Krav på förändring : synpunkter från psykiskt störda och anhöriga : delbetänkande
Ur KB:s samlingar
Digitaliserad år 2014
på
Krav
tran - synpunkter
störda psykiskt
anhöriga r C
knu
Statens offentliga utredningar 9323395 199178
E439 Socialdepartementet
Krav på förändring
från störda
- synpunkter psykiskt
och anhöriga
Delbetänkande av psykiatriutredningen Stockholm 1991
SOU och Ds kan köpas från Allmänna Förlaget, som också på uppdrag av regeringskansliets forvaltningskontor ombesörjer remissutsändningar dessa publikationer. av
Adress Allmänna Förlaget Kundtjänst 106 47 Stockholm Tel 08739 96 30 Telefax 08739 95 48
Publikationema kan också köpas i Informationsbokhandeln, Malmtorgsgatan Stockholm.
Omslagsfoto Kent Viklund Projekt Fomminnesvård för psykiskt störda i Sundsvall.
NORSTEDTS TRYCKERI AB ISBN 91-38-10874-7 Stockholm 1991 ISSN 0375-25OX
SOU 199178
FÖRORD
Regeringen beslutade i november 1990 att ge en parlamentarisk kommitté i uppdrag att utreda frågor om service, stöd och vård till psykiskt störda. Kommittén övertog därmed det motsvarande uppdrag år 1989 gavs till en särskild som utredare.
I enlighet med utredningens direktiv Dir. 199071 skall utredningens arbete främst inriktas att överväga och föreslå åtgärder vad gäller ansvarsfördelning och organisation av service, stöd och vård till psykiskt störda samt former för samverkan med bl.a. patient- och anhörigorganisationer. Kommittén, som antagit namnet psykiatriutredningskall slutredovisa sina förslag senast vid utgången av en, juni månad 1992.
I direktiven också att det i uppdraget ingår att kartanges lägga situationen för psykiskt störda personer i landet samt att utvärdera och analysera den sektoriserade psykiatrin och de övriga förändringar från slutna till öppna värdformer som skett under 1980-talet. Som ett led i detta kartläggningsarbete har det varit angeläget att lyssna på dem som i första hand är berörda dvs. de psykiskt störda själva, deras anhöriga och representanter för dessa.
Den 14 februari 1991 anordnade därför psykiatriutredningen en hearing med representanter från Riksförbundet för Social och Mental Hälsa RSMH och Intresseföreningen För Schizofreni IFS. RSMH och IFS presenterade vid hearingen sina erfarenheter, krav och önskemål när det gäller samhällets service, stöd och vård till de psykiskt störda. Hearingen har dokumenterats av journalisten Lars Grip. Intervjuer med psykiskt störda och anhöriga har också gjorts för att komplettera det material som kom fram under hearingen. Skriftligt material från RSMH och IFS har också
4 Förord SOU 199178
använts som underlag.
Tillsammans bildar detta material underlag till den här rapportens första del, Patienter och anhöriga i psykiatrin, författad Lars Grip. RSMH och IFS har beretts tillfälle av att lämna synpunkter och har godkänt den i de delar som berör dem.
I rapportens andra del redovisas en studie service, stöd av och vård till psykiskt störda i två psykiatriska sektorer, den ena i en storstad och den andra i ett landsbygdsområde. Studien har gjorts personliga intervjuer dels med patisom enter och anhöriga men också med personal arbetar i som psykiatrin, primärvården, socialtjänsten, försäkringskassan, arbetsförmedling, bostadsförmedling och ett bostadsföretag i de här två sektoremas upptagningsområde. Trettio personer har intervjuats, varav en tredjedel är patienter och anhöriga. Studien har genomförts sociolog Per Arne Håkansson av på uppdrag av psykiatriutredningen.
De två delarna utgår från två olika perspektiv när det gäller att skildra psykiskt stördas och anhörigas erfarenheter, krav och önskemål. Den första delen beskriver patient- och anhörigorganisationemas erfarenheter och krav på den psykiatriska vården medan den andra delen är en mer forskningsinriktad intervjustudie förutom patienters och som anhörigas erfarenheter och krav också olika tar upp personalkategoriers synpunkter.
Längst bak i rapporten finns också en litteraturförteckning över aktuella svenska studier där psykiskt störda patienter och anhöriga till psykiskt störda tillfrågats synpunkter. om
Sammantaget ger den här rapporten psykiatriutredningen ett värdefullt bidrag till belysningen de psykiskt stördas av situation i samhället och patient- och anhörigorganisationernas erfarenheter och krav förändringar. Hur de psykiskt stördas och anhörigas synpunkter bättre kan tas till i vara vården är också ett mycket viktigt område för kommittén att beakta.
SOU 199178 Förord
Kommittén har dock inte tagit ställning till innehållet i denna rapport på annat sätt än att det har bedömts vara av intresse som underlag för diskussioner av olika förslag och åtgärder när det gäller att förbättra levnadsförhållandena för psykiskt störda i samhället. Det är viktigt att de psykiskt stördas och anhörigas erfarenheter, krav och önskemål tas tillvara i arbetet med att förbättra service, stöd och vård till psykiskt störda.
BO HOLMBERG
Britt Bohlin Sten Svensson
Harald Wilhelmsson Gert Knutsson Irene Karlsson Svante Pettersson
SOU 199178
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
| Del I Patienter och | i |
| anhöriga psykiatrin | |
| Inledning | ll |
| RSNIH | 13 |
| Sjukhusklubb blir socialpolitisk folkrörelse | 13 |
| En lokalförening i dag | 19 |
| RSMH och den framtida psykiatrin | 23 |
| Tio bud för en bättre psykiatri enligt RSMH | 23 |
| Kontaktpersoner, vårdbiträden och | |
| arbetskamrater | 32 |
| Patienter berättar | 45 |
| Fortfarande gammalmodig inriktning i vården 45 | |
| Jag blev frisk av egen kraft | 52 |
| Intresseföreningen för schizofreni IFS | 61 |
| Anhöriga sluter sig samman | 61 |
| Anhöriga berättar | 65 |
| En anhörigs erfarenheter och hopp | 65 |
| Mycket prat, lite handling | |
| IFS och den framtida psykiatrin | 73 |
| IFS krav och önskemål | 73 |
| Bistra minnen, goda förhoppningar | 83 |
8 Innehållsförteckning SOU 199178
Del II Service, stöd och vård i två sektorer
intervjuer med personal och patienter - Sammanfattning 89 l Syfte och tillvägagångssätt 91 2 Den psykiatriska vården 95 Sektoremas upptagningsområde 95 Organisation och personal 97 Patienter och psykiska problem 101 Vârdideologi och behandlingsformer 102 Sociala problem 106 Brister och önskade förändringar 110 Sammanfattande diskussion 112 3 Andra vård- och servicegivare 115
| Primärvård | 115 |
| Socialtjänst | 119 |
| Försäkringskassa | 126 |
| Arbetsförmedling | 128 |
| Bostadsförmedling | 130 |
| Sammanfattande diskussion | 132 |
| 4 Patienters och anhörigas erfarenheter | 135 |
| Den psykiatriska vården | 136 |
| Andra vård- och servicegivare | 151 |
| Sociala relationer | 157 |
| Sammanfattande diskussion | 161 |
| Litteraturförteckning | 163 |
DEL I
PA TIENTER
OCH ANHÖRIGA
1 PS YKIA TRIN
SOU 199178 11
INLEDNING
Syftet med den här delrapporten år att belysa psykiatrin i dag ett patient- och anhörigperspektiv och att lyfta fram ur deras förslag till förändringar inte bara av psykiatrin, utan hela det fält verksamheter har med service, stöd av av som och vård till psykiskt störda att göra. Det handlar om allt från det allra första mötet med psykiatrin till den sista rehabiliterande insatsen.
Nu år det inte så enkelt att patienter och anhöriga har samma utgångspunkter i sin kritik och i sina förslag. Tvärtom kan slutsatserna bli ganska olika, inte minst gäller detta synen på tvånget, på medicinering och uppkomsten av psykisk ohälsa. Till detta återkommer vi i rapporten.
Det är med psykiatrin som med andra fenomen utgångs- punkten är avgörande för slutsatserna. Ett vårdbiträde inom hemtjänsten, en överläkare vid en psykiatrisk klinik, en anhörig till en schizofren eller en patient som just lämnat vården de målar alla olika bilder av den verklighet de deltar Konstigt vore det annars.
De synpunkter framförs psykiatrin från anhöriga och som patienter grundar sig RSMH Riksförbundet för social och mental hälsa som representerar patienterna och IFS - Intresseföreningen för schizofreni som i huvudsak har - ett anhörigperspektiv.
Grundmaterialet till rapporten har hämtats från en hearing ordnades psykiatriutredningen i februari 1991 och som av där inbjudna gäster från RSMH resp. IFS gav sin syn på samhällets stöd till psykiskt störda. På hear-ingen deltog även psykiatriutredningens representanter från socialdepartementet, Spri, socialstyrelsen, landstingsförbundet, kommunförbundet m.tl. Speciella intervjuer med patienter och an-
12 Inledning SOU 199178
höriga har också gjorts för att komplettera det material som kom fram under konferensen. Skriftligt material från RSMH och IFS har också använts i rapporten.
Den kritik framförs psykiatrin och som mot socialtjänsten är bitvis mycket hård. Det ligger i sakens diskussioner natur att om förändringsbehov tar sin utgångspunkt i negativa erfarenheter. Kritiken inriktar sig huvudsakligen psykiatriska vårdföreträdares bemötande av anhöriga, den ensidiga och överdrivna medicineringen patienter, på frånvaron av samverkan mellan landsting och kommuner både patienter och anhöriga, på tvângsvården patienter och på bristande resurser för rehabilitering.
SOU 199178 13
1 RSMH
Sjukhusklubb blir
folkrörelse
socialpolitisk
Ett kvarts sekel sedan
Mentalsjukhusen står på höjden sin utveckling, åtminstoav till antalet patienter som uppfyller vårdplatne om man ser Inom den slutna psykiatriska vården i Sverige finns sema. 36 000 patienter inskrivna. Tvång var snarare regel än undantag. Sverige ett de länder i västvärlden med var av störst antal inneliggande patienter i psykiatrin per 1000 invånare.
Nästan 100 år har passerat sedan man beslutat att dårar och sinnessjuka angelägenhet för den medicinska vetenskaär en pen, snarare än för ordningsmakten. De stora mentalsjukhusen började byggas. Inhägnade samhällen i samhället, funktion blev att avskilja det avvikande från samhället i vars övrigt och att dess invånare möjlighet att arbeta och att ge leva i asyl utan att störa andra och utan att störas av dem som ansågs normala.
Och 1967, det bara något år sedan det sista mentalnu, var sjukhuset invigdes. Institutionsbyggandet hade uppnått en höjdpunkt snart skulle visa sig bli en vändpunkt. som
Samma år övertog landstingen ansvaret för mentalsjukhusen från staten. En tvångslag LSPV började tillämpas ny - och inne mentalsjukhusen hände något som dittills inte skett. De patientföreningar som tidigare mest arbetat med trivselfrågor började omsätta ökad medvetenhet i handen ling. Med hjälp kritiska vårdarbetare bildades detta år en av rikstäckande organisation fick namnet RMH Rikssom förbundet för mental hälsa. Organisationen skulle samordna föreningarna inne på mentalsj ukhusen och föra mentalpatien-
14 RSMH SOU 199178
ternas talan. Detta var första gången psykiatrins patiensom ter över huvud taget organiserats.
Förbundet blev ett barn den ökade socialpolitiska medav vetenhet som växte fram i samhället. Man riktade bland annat in sig på läkarnas praktiskt taget oinkskränkta makt över patienterna och förhållandena sjukhusen. Förbundet och dess strävanden fick ökad styrka, inte minst genom ett stort massmediaintresse för rättvisefrågor och för socialpolitik. Ett psykodynamiskt synsätt på det psykiska lidandet vann terräng och det ensidiga medicinska perspektivet kritiserades. Flera fall rättslöshet och av godtycklig behandling med våldsinslag från mentalsjukhusens värld uppdagades och fick stor publicitet.
En stor publicistisk roll inom socialpolitiken spelade Pockettidningen R, vars första nummer Varför i helvete har ingenting att säga till om blev startpunkten för en debatt om utslagna och marginaliserade gruppers demokratiska rättigheter. Bakom Pockettidningen R stod förutom RMH också RFHL, Riksförbundet för hjälp läkemedelsmissbrukare och KRUM, Riksförbundet för kriminalvårdens humanisering.
Genom bildandet RMH hade psykiatrins patienter fått av en stämma som skulle göra sig hörd i decennier framöver och som skulle bidra till den omvälvande förändring som psykiatrin mot slutet av sextiotalet stod inför. Sakta säkert men skulle de slutna institutionerna allt fler ljuskäglor kastade mot sig och successivt skulle de intagna patienternas rättigheter bli föremål för välgörande debatt så en som småningom skulle visa sig i politiska beslut.
Vandringen från en slutenhet och godtycke till öppenhet och
demokratiska rättigheter hade börjat.
I takt med att ett socialt synsätt fick allt större i plats psykiatrin det handlade inte bara galenskap inuti indivi- - om der, utan också om samhälleliga förhållanden ledde till som psykisk ohälsa orienterade sig RMH också utanför mental- sjukhusen och bytte 1972 namn. Det nya förbundet hette nu
SOU 199178 RSMH 15
och heter alltjämt RSMH Riksförbundet för Social och - Mental
I dag, tjugofem år efter sitt bildande har RSMH 100 lokalföreningar runt i landet och länsavdelningar i samtliga om län. Under de senaste tio åren har psykiatrins ansikte förändrats. Antalet slutenvårdsplatser har minskat i en takt av 1 000 år. Sektoriseringstanken har många håll platser per gjort att öppenvårdsenheter har öppnats där människor bor. Naturligtvis har sådan omstrukturering också påverkat en RSMH. De patientföreningar som bildades under den nya perioden hade inte sina rötter inne mentalsjukhusen längre utan växte upp i bostadsområden eller lättillgängliplatser i städernas centrala delar. Utgångspunkten blev en ga helt för dessa föreningars arbete, de fick en annan annan identitet nu när de inte längre var en del av sjukvården. De blev helt fristående och återfanns i egna lokaler som vilka andra föreningar som helst. Om föreningarna var mest inriktade på vårdförhållanden när de fanns inne på mentalsjukhusen så riktades intresset mot sådana förhållanden nu som rör människans hela livsmiljö.
Nu började RSMHs övergripande strategi för sitt arbete inriktas efter två huvudlinjer Kamratstöd och intressepolitiskt arbete.
Kamratstöd och...
konkret och jordnära verksamhet med den enkla ut- - en gångspunkten att drabbade människor stöder och utvecklar varandra. De kamrater som kommit längre i sin rehabilitering och därmed känner sig starkare än dem som just kommit i kontakt med vårdapparaten, drar med sig dessa i en utvecklingsprocess. Föreningen fungerar som något av en familj för medlemmarna och ger dem en förankring i tillplats att utgå från och återvända till. Föreningen varon, en skyddsnät för medlemmarna. I föreningen blir utgör ett man synlig människa, det ställs inga krav att vara eller som bete sig på ett speciellt sätt utan medlemmen utgår från den förmågan och kan delta i en demokratiskt fungerande egna helhet.
16 RSMH SOU 199178
.intressepolitiskt arbete
. . som handlar att försöka åstadkomma - om förändringar i livsbetingelsema för människor som drabbas av psykiska störningar och därmed är beroende av samhällets stöd. När denna socialpolitiskt medvetna RSMH växte fram gren av handlade det inte bara att ställa krav samhället om utan också att sätta igång och ta för olika verksamom ansvar heter inom det psykosociala området, t.ex. kooperativ verksamhet, kollektivboende, stöd till närstående, studiecirklar om psykofarmaka och utbildning av hemtjänstpersonal.
Förbundet driver åtskilliga projekt allt ifrån ett specialise- rat behandlingshem, till långtgående dagverksamheter och kooperativa verksamheter. På samma sätt som patienterna lämnat allt fler stängda mentalsjukhus bakom sig, har förbundet förankrat sin verksamhet i helt vanliga livsmiljöer. Vägen till den kamratstödjande verksamhet förbundet som driver i dag på basplanet och den socialpolitiska verksamhet bedriver på läns- och riksplanet har varit både man lång och besvärlig. Varken myndigheter eller det medicinska etablissemanget tillskrev RSMH någon större trovärdighet i början dess historia. RSMH blev inte av taget på allvar när medlemmar och förtroendevalda redan 70-talet hävdade att mentalsjukhusen borde stängas och att minst 10 000 patienter satt där helt i onödan. Steg för steg har förbundet tillkämpat sig trovärdighet för att i dag de flesta håll vara en accepterad samarbetspartner till kommuner, landsting och statliga myndigheter.
Det gömda och glömda folket
Hans Bergström, utredningschef på HCK Handikappförbundens centralkommitté, medlem i RSMH sedan 70-talet och tidigare förbundssekreterare i RSMH, minns kampanjer och strävanden genom åren
Den första RSMH-trädet helt grenen av var patientinriktad och handlade att organisera patienter för om att ge dem en röst gentemot vårdapparaten. I början 70-talet började den andra växa fram, den grenen som handlade om socialpolitik och möjlighet att en
RSMH 17 SOU 199178
förändra förhållandena i samhället.
Vi har åren faktiskt kommit att en viss genom utvecklingen. Redan 1969 skrev till påverkan på universitetskanslersämbetet och krävde en statlig Och den utbildningen startade
psykoterapiutbildning.
11 år Det finns också andra sådana där histosenare. riska årtal i vår historia. Starten av Pockettidningen R 1971, kampanjen mot tvånget inom socialtjänsten vi drev med de andra R-förbunden 1974. Och som 1977 så drev vi också kampanj för reformering av en 1980 ville vi
tvångslagen. I radiohjälpskampanjen
förlåten kring de psykiska sjukdomarna och lyfta på två år drev vi kampanjen Vägen Tillbaka senare handlade de 10 000 människor mentalsom om sjukhusen, som vi kallade det gömda och glömda dvs. de vi menade vårdades i onödan i folket, som på institutionerna -inte för psykiatrin. De fanns kvar att de sjuka utan för att det inte fanns gruppvar för det inte fanns sysselsättning och för bostäder, att att det saknades ett socialt nätverk. Vi gjorde en 1987 i Tillbaka till vad riksomuppföljning - en fattande i ögat bristen kampanj som satte tummen
på samordning mellan socialtjänst och psykiatri. Den
handlade det här Svarte-Petterspelet där utskrivna om patienter bollas mellan olika myndigheter. Visserligen har hälften försvunnit, männiav vårdplatsema men skorna tidigare totalt Omhändertagna inne som var de slutna institutionerna har i stort sett i stället blivit
totalt övergivna av samhället.
1986 startade vi Dagverksamhetsprojektet där vi vill komplement till samhällets dagcentraler. I den bygga verksamheten är myndighetskulturen med ord som helt förbjudet. Verksamheterna är demokraterapi tiskt uppbyggda och grundar sig direkt medlemsin- Medlemmarna bestämmer själv sin verkflytande. samhet. Människor som själva upplevt det psykiska lidandet in huden, tröstar varandra och når väldigt på fina resultat. Det är den typen verksamhet som vi av vill att samhället ska satsa på.
18 RSMH SOU 199178
1986 startade vårt neuroleptika-projekt som ytterst handlar om rätten till drogfri vård. 1988 hade vi konferensen Att leva som andra, inriktad som var på vad som händer efter institutionsvistelsen.
En annan viktig fråga som fortfarande är högaktuell för RSMH och är lika gammal vår som som organisation är ersättning för kostnader för psykoterapi. Vi har fört fram krav i många sammanhang och till många ministrar att psykoterapin ska komma under
socialförsäkringssystemet. Vi menar att man ska ha
rätt att få psykoterapi samma sätt får som man annan sjukvårdande behandling. Själens problem måste jämställas med hälens det är vår paroll. -
Vi har vårt utbildningsmaterial Utvägar handlar som om mötet mellan hemtjänstpersonal och psykpatient. Det består av tre delar en bok, studiehandled- - en ning och en video.
Det här är några de verksamheter RSMH av som bedriver. Vi har alltså i dag, från att ha varit liten en organisation, utvecklats från 7 lokalföreningar i landet 1975 till drygt 100 i dag. Strukturen naturser ligtvis helt annorlunda ut i dag jämfört med när vi startade. Patienterna finns ute i samhället i helt en annan omfattning. Vi har snart inga patientföreningar kvar inne på de traditionella psykiatriska sjukhusen, för de finns snart inte kvar.
Själva basen för RSMHs existens har alltså upphört att existera. Man kan tänka sig situationen skulle att påminna om tandläkarnas när människor inte längre har hål i tänderna. Men problemen finns kvar, de är bara omlokaliserade. I stället för att leva inne på den slutna institutionerna vistas nu många i egna lägenheter med stora doser neuroleptika i kroppen för att dämpa problemen. I den situationen söker RSMH och har sökt under ett antal år sätt arbe- - nya att ta. Hans Bergström
Det är svårare att arbeta eftersom det är svårt att
199178 RSMH 19 SOU
hitta kamraterna. Vår rekryteringsbas har kraftigt förändrats. Det mycket enklare när alla fanns var inne på institutionerna. De gamla mentalsjukhusen var naturliga plattformar att bygga föreningsverksamhet på. Initiativet till föreningarna togs ofta av patiendet fanns också personal arbetade för terna, men som bilda föreningar. De här föreningarna blev ofta att ganska kortvarig, för de byggde några eldsjälar tog på sig allt När dom sedan lämnade som ansvar. sjukhuset gick oftast aktiviteten i föreningarna ner. När man inte längre var beroende av mentalsjukhuset kändes det inte angeläget längre. Dessutom kände många motvilja mot att gå tillbaka till mentalsjukhuset på möten och liknande. Kort sagt betydde det här att det svårt att bedriva kontinuerlig verkvar en samhet.
En lokalförening i dag
För flera år sedan hade vi en liten tvårummare utan från kommunen. På den tiden fanns det bidrag en mycket stor misstänksamhet från psykiatrin gentemot Vi betraktades något slags revolutionärer oss. som som skulle omstörta systemet ungefär. Det trodde man.
Sådan på RSMH för inte allt för länge sedan. Det var synen är Bernt Klippel, aktiv inom RSMH, som berättar.
I dag är situationen Vi har en lokal en annan. 300 kvadratmeter är fint inredd och får kontisom bidrag från kommunen och ber hela nuerliga man oss tiden Gör gör mera Så klimatet har helt mera, förändrats.
Samtidigt som RSMH blivit en helt accepterad organisation i samhället, så verkar organisationen inom en sektor som är hårt pressad offentliga neddragningar och rationaliseav Om problemet tidigare genomslag för ringskrav. var att de vårdpolitiska kraven och för att bli en accepterad sami socialpolitiken, så är problemen i dag, när talspartner man satt sitt med feta bokstäver på den vårdpolitiska karnamn
20 RSMH SOU 199178
tan, att få fram pengar till verksamheten. Så här förklarar Bernt Klippel den rent ekonomiska nyttan samhället kan som ha av RSMH
Om våra medlemmar skulle en av vara inlagd ett år inom den psykiatriska vården så skulle han eller hon kosta lika mycket det kostar hålla som att igång Västeråsföreningen alla dagar året runt. Och då ska man betänka att vi kommer i kontakt med 20-25 människor dag, vilket gör över 6 000 besök per per år. Där har man proportionerna.
Jämförelsen är talande, även den är om vansklig att göra. En vårdplats på psykiatrisk institution och en en plats i den vardagsnära gruppen i RSMH-lokalen. Vilket av alternativen är mest verkningsfullt Naturligtvis är frågan svår att besvara, men många hävdar att den terapeutiska potentialen av att delta i en kamratstödjande RSMH-verksamhet är väl så stor eller större än vistelse på traditionell en psykiatrisk
avdelning mer om detta längre fram.
Vad är det då lokalförening som en erbjuder sina medlemmar Bernt Klippel
Den absoluta grunden i all RSMH-verksamhet är att
i våra lokalföreningar finns det närhet och
en en mänsklig värme och en möjlighet att träffas. Vi gör det där enkla att umgås människor och inte som som patienter. Vi har högt i tak, vi lyssnar varandra. Det låter inte mycket, det är fantastiskt men mycket därför att isolering och ensamhet breder ut sig allt i dag, du vet. Och det är mer som grogrunden till vidare psykiska problem för många. Att sitta och titta i väggen och inte göra någonting Så har många människor det i dag. Ofta är det så det börjar när man blir psykiskt dålig, isolerar sig i sin man lägenhet, man blir kanske utstött från jobbet. Om man jobbar på en hög nivå är inte risken så stor där kan finnas en tolerans många blir snabbt utmobba- - men de ur arbetslivet i dag underliga, avvikande. som
Vissa kommer att fortsätta eller mindre att vara mer sjuka och andra kan i bästa fall komma ut i arbetsli-
RSMH 21 SOU 199178
vet. Men det är också mycket prat och förhoppningar i människor ska ut och ska bryta dag om att man det är inte så speciellt lätt förtidspensioneringar. Men när har gått 10-15 år vid sidan om. Det finns en man oerhörd rädsla för kraven. Där ska vi förstås hjälpa till så vi vi får samtidigt inse våra mycket kan, men begränsningar och hålla fast vid vårt specialområde det mänskliga umgänget. Där finns ett oerhört fält för och idealet det fanns oss att jobba vore att en RSMH-verksamhet i varje bostadsområde.
Vi har fått direkt från landstingets budgeterapengar de medel för psykiatrin till min tjänst som länsombudsman. Jag det är mycket radikalt om man menar, Å andra sidan ser det ur psykiatrins perspektiv. förväntar vi ska hand de sig sjukvården att ta om obekväma och tunga det vill man gärna skjuta över till Människor länge varit passiverade och oss. som går på depåpreparat. Det är en grupp som psykiatrin har passiverat bland annat som en biverkan av depåoch sedan förväntar sig att vi ska neuroleptikan, man aktivera dem. Man blir snäll och foglig om man depåneuroleptika, kommer till öppengår på man vårdsmottagningen och får sin spruta. Samtidigt förlorar sitt människovärde och sin initiativman förmåga. Det har vi försökt påtala i många sammanhang.
hänvisar också patienter de inte vet Landstinget som vad de ska göra av till oss.
Nu är det svårt att få fram till vår verksampengar het. Jag har försökt sälja vår idé i kommunerna och har få fram lokaler och stöd i de flesta komlyckats Men just så uppfattar vi det som mycket muner. nu svårt att etablera RSMH-verksamheter för de kommuoch det är kris överallt i nala budgetama krymps ekonomin. Samtidigt går flera kommuner oss om vi måste ta ett större Vi har fått förslag att ansvar. att driva verksamhet med kollektivboende, om en vi inte så på det för då skulle vi bli men är pigga
22 RSMH SOU 199178
vårdgivare och det går emot vår ideologi. Var skulle
kamratstödet bli vi blev
av om vårdansvariga Kam-
ratstödet är del vår livsnerv. en av
SOU 199178
2 RSMH OCH DEN
FRAMTIDA PSYKIATRIN
bättre
Tio bud för en psykiatri
RSMH
enligt
Ett ofta använt ord i debatten om psykiatrin är patientperspektivet. Vad står detta ord för egentligen Vad innehåller patientperspektivet
RSMH har formulerat tio punkter sammanfattar de som viktigaste önskemålen. De tar avstamp i dagens förhållanden och syftar framåt på psykiatri som man vill se förverken inom inte allt för avlägsen framtid. ligad en
Förbättra den akutpsykiatriska servicen
När patient söker hjälp inom psykiatrin är det två man som krav som är viktiga
Det första är att kunna få hjälp så snabbt som möjligt o utan onödigt dröjsmål
Det andra är att slippa möta personal än nödvän- 0 mer Kontinuiteten måste gälla hela vårddigt. genom kedjan.
Den öppenvårdspsykiatri byggdes 80-talet har i som upp allt för stor utsträckning fått inriktning mot de friskaste en där bearbetar välfungerande människors sjuka, man normalivskriser.
De akutmottagningar finns i dag sjukhusområdena är som inte särskilt lättillgängliga och har inte den inriktning som behövs för att till människors behov stöd vid svara upp av krissituationer. Att mötas stängd dörr efter klockan 16 av en
24 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
eftermiddagen och att inte se ett tecken liv under helger, gör att paniken trappas upp och utanförskapet blir
bekräftat. Ångesten arbetar inte på kontorstid. På det här
sättet har den nya psykiatrin byggt osynliga upp nya murar som kommit i mentalsjukhusens synliga ställe. murars
Detta gäller framför allt de långtidssjukas och deras anhörigas behov av kontinuerligt stöd i jobbiga situationer.
Vad behövs
Krismottagningar och ambulerande jourteam, tillgängliga dygnet runt skulle medföra att människor i kris inte kände sig övergivna av psykiatrin. Att kunna få komma till ett första bedömningssamtal utan långa väntetider är angeläget. I dag kan många få vänta i veckor, eller i värsta fall i - månader.
lättillgängliga krismottagningar och ambulerande jourteam kan förhindra att krissituation trappas och leder till en upp intagning psykiatrisk klinik. Sådana inläggningar skapar ofta ett trauma och bidrar till att skapa sjukidentitet. en
Bort från den medicinska modellen
Innehållet i den psykiatriska behandlingen domineras fortfarande, efter decenniers ifrågasättande, biokemiska av behandlingsmetoder. I skuggan av dessa lever de psykologiska, sociala, pedagogiska och omvårdnadsinriktade behandlingsformema.
Ett respektfullt bemötande, inriktat att tillsammans med patienten försöka lösa de bekymmer och hinder han upplever i sin livssituation, måste utgöra grunden för behandlingen. Att awakta med medicinering borde vara regel. I dag är det oftast tvärtom Psykofarmaka sätts för snabbt, för mycket, för länge och till för många
Psykiatrins olika behandlingsformer har alltid varit föremål för debatt. Behandlingsmetodema har varit och är fortfarande Omstridda. Därför måste patienterna informeras de om
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
står till buds. Patienterna bör olika behandlingsmetoder som få sin på behandlingsmetodema tillsammöjlighet att ge syn överläkare. Detta behöver inte inkräkta mans med ansvarig på det medicinska ledningsansvaret.
Avveckla mentalsjukhusen
Ett RSMHs allra första krav var att aweckla mentalsjukav husen. Debatten tog ordentlig fart mot slutet av sjuttiotalet beslut nedskärning platsantalet fattades och politiska om av åttiotalet. Trots att lång tid har passerat står flera i början av kvar och används till psykiatrisk slutenvård. mentalsjukhus kvar och fortfarande vistas Gamla, stora avdelningar finns i 4-bäddsrum eller i större sovsalar med tusentals patienter toalett i korridoren.
RSMH risk i att omstruktureringen av psykiatrin är ser en kantra. Från flera håll hörs rop återupprättanväg att det institutioner. Avvecklingen av institutionerna är av stora inte reform kan lämna bakom sig. Det är en en som man hela tiden måste arbeta på, annars kan färdväg som man lätt åter hamna i situation då låser det psyman en man kiska lidandet bakom höga murar.
4. Utveckla alternativa vårdformer
mellanvårdsformer och Behoven av mindre behandlingshem, är tillgodosedda. Allt fler rehabiliteringsåtgärder dåligt av patienter och andra nödlidande överges av sampsykatrins och lämnas i sina lägenheter. Framförallt hället ensamma saknas möjligheter till gruppboende och arbetsrehabilitering
för de psykiskt långtidssjuka.
kommuner saknar kunskaper och tradi- Såväl landsting som gruppboende. Detta förstärker de tioner för att organisera huvudmannens tendens att skylla varandra när de båda får kritik för att inte utveckla boendeformer.
Samhällets för arbetsrehabilitering är inte anpassade resurser med handikapp. Orsaken till miss till människor psykiska
26 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
lyckanden ligger i att flexibilitet och anpassning till individuella behov saknas.
5. Glöm inte
vardagsstödet och boendet
För många av de patienter kanske vistats i decennier i som en fyr-bäddssal på ett mentalsjukhus, har steget från sjukhuset till lägenhet blivit allt för Det totala en egen stort. omhändertagande som man mött under vårdtiden har ibland övergått till ett totalt övergivande ute i samhället. Det socianätverk funnits runt individen innan som insjuknandet, försvinner under institutionsvistelsen. Ensamhet, utanförskap och isolering är det de utskrivna som patienterna lider mest av. Detta visar sig tydligt i en undersökning Stängningen, Om nedläggningen av Sundby sjukhus. Rapport av Alain Topor, RSMH 1987 som RSMH gjorde i samband med nedläggningen av Sundby sjukhus i Strängnäs 1987.
Man längtar tillbaka. Inte till själva sjukhuset utan till den gemenskap som utvecklades bland medpatienter och värdpersonal.
Stöd i det dagliga livet boende, arbete, fritid och kultur är nödvändigt för att människor med psykosociala handikapp ska kunna bygga upp ett socialt nätverk och kunna leva som andra, allt enligt socialtjänstlagen.
Kommunerna har ett ansvar för att göra s.k. bostadssociala inventeringar med syfte att ta reda på vilka olika behov av till exempel gruppbostäder eller kollektivt boende som finns. Detta ansvar gäller också för kommuninvånare för som tillfället bor på institution.
Det är den s.k.
kompetensprincipen som ska styra hur an-
svaret för patienten efter utskrivningen ska delas upp mellan kommuner och landsting. Detta innebär att landstingen fortfarande ska ha hand det psykiatriska vårdbehovet. om Samtidigt har kommunerna det yttersta ansvaret för sina kommunmedlemmar enligt socialtjänstlagen SOL. I handikapparagrafen sägs det att kommunerna har ett särskilt ansvar för till den har omsorg som betydande svårigheter i
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
sin livsföring. Detta särskilda ansvar gäller också boendet ska anpassat till de behov som den enskilde har. som vara visar erfarenheterna det är just inom detta område Tyvärr att det finns stora brister. Kommunerna hänvisar ofta till som att det fortfarande finns övervägande psykiatriska omsorgsbehov. Psykiatrin å sin sida hävdar att det i huvudsak handlar behov kan tillgodoses inom socialtjänsten. om som
Detta leder till nästa krav
Vårdgivare och måste samarbeta
myndigheter
Medan den till ändlösa trätan mellan landsting och synes kommuner pågår, hinner dem diskussionen handlar om som att få både ett och flera återfall eftersom stödinsatsema är otillräckliga. Bristerna i samordningen orsakar onödigt lidande för de drabbade och medför dessutom onödiga kostnader för samhället. Trätan mellan landsting och komhar alltså ett högt pris; både mänskligt och samhällsmuner ekonomiskt.
Många de resurser som finns i vårdorganisationen utnyttav jas på detta bristfälliga sätt grund av stelbenthet och oförmåga till samarbete. Bättre styrmedel behövs t.ex. i form av ett institutionsavvecklingsbidrag som tvingar kommuner och landsting att upprätta samarbetsavtal.
Samverka med RSMH
Samverkan mellan olika vårdgivare och RSMH fungerar ofta dåligt. Initiativ från RSMH avvisas eller möts med stor misstänksamhet. Det finns dock många exempel motsatoch när samarbetet fungerar väl så blir det både fruktsen bart och konstruktivt. Ett sådant exempel är ett landstingsbidrag till RSMH från Västmanlands läns landsting. Finansieringen av en länskonsulenttjänst har medfört att RSMHföreningar har eller är på väg att bildas i samtliga kommui Västmanlands län. Som modell för dessa föreningar ner står RSMH-föreningen i Västerås som i sin dagverksamhet tar emot ca 6 000 besök per år med ett bidrag från kommunen som motsvarar årskostnaden för en vårdplats vid
28 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
psykiatriska kliniken.
Det finns många fler exempel på samverkan mellan RSMH och psykiatrin, socialtjänsten och andra. All erfarenhet visar att bidrag till RSMH-verksamhet från kommuner och landsting är mycket goda investeringar.
Stöd de närstående
Psykiatrins förhållningssätt till närstående framför allt anhöriga har präglats av avståndstagande och skuldbeläggande. Detta förhållningssätt har orsakat lidande för de stort närstående också undergrävt men förutsättningarna för att reda ut mellanmänskliga problem och förbättra samspelet mellan patienten och hans närstående.
RSMH startar under våren 1991 ett informations- och stödprojekt för närstående till psykosocialt handikappade. Meningen är att kartlägga närståendes situation och att utifrån denna kartläggning producera ett studiematerial. Psykiatrin och socialtjänsten kommer att bjudas att medverka vid studiecirklama. Syftet är att med materialet finna som grund former för hur i kan man grupper stödja varandra och andra anhöriga i samma situation.
RSMH har lyckats samla och stödja psykiskt störda människor, oavsett vilka diagnoser psykiatrema satt dem. För RSMH är det önskvärt att fortsätta verka för sådan en samling och sträva efter en samverkan mellan närstående och patienter.
Närstående och patienter eller f.d. patienter mår bra av att arbeta tillsammans och stödja varandra och det är många gånger en förutsättning för en lyckad samverkan mellan psykiatrin, socialtjänsten och frivilligorganisationer.
Samhället måste ersätta
kostnader för psykoterapi
RSMH har sedan flera år krävt att psykoterapi ska ersättas via det allmänna
försäkringssystemet. Frågan har också
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
behandlats regering och riksdag. Resultatet blev att vissa av medel i Dagmaröverenskommelsen avsattes för psykoterapi, dock med helt otillräckliga effekter. Orättvisoma är fortfarande lika stora som tidigare. Det snåriga och orättfårdiga måste sig igenom för att tillgång regelsystem som man ta till psykoterapi har förvärrats än förbättrats. snarare
Legitimerade psykoterapeuter borde beviljas inträde i för- Patientavgiften skulle jämställas med den säkringskassan. betalas för somatiska öppenvårdsbesök hos priavgift som vatlåkare. För att tillförsäkra hela landet en jämn och god till psykoterapeuter måste utbildningen ökas kraftillgång tigt.
I hälso- och sjukvårdslagen talas det vård lika villom
kor. Betraktar psykoterapin i ljuset av lagen borde det
man självklart att få tillgång till psykoterapi, även om man vara inte tillhör verbalt begåvade Stockholmare med gruppen, på banken. Psykoterapin är en etablerad behandlingspengar form alla bör få rätt till även de som bor utanför som - Psykoterapi borde god investestorstadsregionerna. vara en ring för samhället, eftersom den är ett sätt att hjälpa människor tillbaka till arbetslivet.
10. Stärk rättssäkerheten och
inför rätt till drogfri vård
Det informella tvånget
Den psykiatriska vården fortfarande tvång genomsyras av och brist på inflytande. Det handlar inte bara om lagstiftningen utan också regler, attityder och traditioner. 60 % om de psykiatriska vårdavdelningarna är fortfarande låsta av trots att andelen tvångsvårdade endast uppgår till 20 %. Frivilligt vårdade patienter upplever och tror ofta att de är tvångsintagna. Få upplever att de har möjlighet att påverka sin behandling.
RSMH har fått flera rapporter att tvångslagen används om påtryckningsmedel och ett sätt att övertala patienter att som med på depå-neuroleptikabehandling. Om patienten
30 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
accepterar depåneuroleptika blir han utskriven, annars inte. Det finns belagda exempel på att tvångsvård förlängts i flera månader, trots att både läkare och vårdpersonal betraktat patienten som helt frisk. Utskrivningsnämnder går ibland med att förlänga tvånget eftersom det föreligger risk att patienten slutar sin medicinering efter utskrivningen.
Det formella tvånget
Stora delar den psykiatriska tvångslag av nya som riksdagen nyligen beslutat om är ur RSMHs synpunkt acceptabel. Att tvånget ska prövas rättsligt är ett steg mot en bättre rättssäkerhet. Det stora godtycke som präglat tvångsvården kan minska.
Möjligheten att göra om en frivillig intagning till tvångsen intagning, s.k. konvertering, anser dock RSMH bör tas bort. En sådan kvarstående möjlighet utgör ett underförstått hot tvång för den om som frivilligt sökt hjälp hos psykiatrin. Inte sällan har
konverteringsmöjligheten använts som ett
hot eller ett bestraffningsmedel som mot patienter som till exempel motsatt sig föreskrivna doser medicinering.
Vetskapen om att man kan bli Överförd till tvångsvård hindrar många från att ta kontakt med psykiatrin i tid. Detta leder till isolering och onödigt lidande. Till slut måste tvångsvård tillgripas.
Det enda tvång RSMH kan är som acceptera tvånget mot samhället att ställa med adekvat vård, upp rehabilitering, bostad och arbete, speciellt för de är grupper som tvångsintagna. Så här säger Hans Bergström
Det måste absolut vara en skyldighet för samhället att ställa det handlar upp - egentligen om en rättig-
hetslagstiftning som visar vilka skyldigheter samhället
har gentemot dess invånare. De människor blir som
utsatta för den integritetskränknig det innebär
att tvångsomhändertas måste kompenseras genom att samhället i slutändan med svarar upp åtgärder för att underlätta ett normalt liv. Detta bör regleras i en särskild rättighetslagstiftning, eller pluslagstiftning.
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
Tillsynsorganisationen
RSMH ställer sig mycket kritiskt till den tillsynsorganisation
ska bevaka den psykiatriska vården. Socialstyrelsen och som förtroendenämndema står i dag inte för en tillsyn som är värd namnet. Det är beklagligt att dessa frågor inte beaktas i ovannämnda lagförslag. Kjell Broström, socialpolitisk sekreterare i RSMH är kritisk till socialstyrelsens sätt att styra utvecklingen När det gäller tillämpningen av den nya tvångslagen är det viktigt att socialstyrelsen för en mer offensiv och handskas effektivare med sin rättighet att politik rekommendationer. Socialstyrelsen måste bli ge tuffare i sin styrning.
Patientombud RSMH föreslår ett införande patientombud i vården. av Ombudet kan utses av lokalförening eller länsavdelning inom RSMH. Ombudet kan fungera som ett slags fackligt ombud för patienter behöver stöd, hjälp eller inforsom mation i sina kontakter med vårdgivarna. En lag som ger patientombudet rätt att komma vårdavdelningama behövs för att ombudet ska kunna biträda patienten vid läkarsamtal, vårdplaneringsmöten eller liknande.
Rätten till drogfri vård
Tvångsmedicinering och tvångsbehandling är alltför vanligt i psykiatri. Förslaget till tvångslag innebär inte dagens ny några större inskränkningar av detta. RSMH anser att tvångsmedicinering och tvångsbehandling ska användas ytterst restriktivt och att tillämpningsföreskrifter som anger sådana begränsningar måste utfärdas snarast. Föreskrifterna bör innehålla följande
Tvångsmedicinering-behandling får inte vara auto-
o matiskt tillåten därför att en patient tvångsvårdas.
o En patient eller hans ombud ska kunna åberopa rätten till drogfri vård och få denna respekterad, även om han tvångsvårdas.
32 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
o Villkor, liknande dem i Hawaiideklarationen bör
formuleras för tvångsbehandlingtvångsmedicinering.
Innan sådan sker ska en skriftlig redogörelse upprättas, som förklarar varför villkoren har ansetts uppfyllda.
o RSMH kräver ett generellt förbud mot tvångsmedicinering med depåneuroleptika.
Neuroleptika har visat sig ha biverkningar som är så kraftiga att de kan blockera möjligheten för patienten att komma vidare. Många medlemmar uppfattar lidandet neuroleptiav ka som större än lidandet sjukdomen. Flera forskare av hävdar att doseringen neuroleptika är på tok för hög. av Utan vidare skulle successiv nedgång till åtminstone en halva dosen kunna genomföras för många de patienter av som anses i behov av preparatet.
Ofta uppfattas RSMH omvärlden motståndare till av som medicinering överhuvudtaget. Detta är fel. RSMH har alltid haft kritisk inställning till psykofarmaka, inte minst en gäller det depåmedicinering, men har aldrig helt awisat restriken tiv användning av psykofarmaka ett komplement som men inte som huvudinslag i behandlingen.
På flera håll i landet ökar patienter sin kunskap om neuroleptika via studiecirklar inom RSMHs neuroleptikaprojekt. Om detta säger man i RSMH
Om psykiatrema blivit väldigt duktiga att sätta neuroleptika så lär man sig nu RSMH-föreningarna hur man ska trappa ned och sätta ut neuroleptika.
Om inte psykiatrin sjäkv inser faran med neuroleptikan så kan patienterna själv ta ansvar för nedtrappning medien av cineringen.
Kontaktpersoner, vårdbiträden
och arbetskamrater
De tio budord som beskrivits härovan är sammanfatten ning av RSMHs krav en god psykiatri, som man driver i
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
sitt socialpolitiska arbete. Här följer ytterligare synpunkter vårdkedjan och förslag som vuxit ur medlemmarnas summerade erfarenheter.
En enkel och självklar sanning för alla kommit i konsom takt med vården är att det är jobbigt att möta flera ansikten, att berätta sak och igen. Att kunna relatera samma om om till enda huvudperson i vården det är ett önskemål som en såväl huvudmännen patientorganisationer drivit i många som år både inom den somatiska och den psykiatriska vården. -
RSMH-förslag är patienten ska ha rätt att ha Ett gammalt att mycket väl kan den lokala en Stödperson som utses av RSMH-organisationen. Naturligtvis måste det vara en perpatienten har ett förtroende för. Stödpersonen ska son som kunna följa patienten vårdkedjan och ha rätt att delta genom iden vårdplaneringsgrupp som bör finnas för alla patienter. Att låta stödpersoner följa patienten genom vårdkedjan kan i bästa fall innebära att kontinuiteten stärks. Det innebär också ett ökat brukarinflytande i vården.
Ett annat sätt att öka brukarintlytandet är att följa Stockholms läns landstings exempel och inrätta ett förtroenderåd. Detta fungerar som ett samrådsorgan inom sjukvårdsområdet och består av klinikledning, fackliga representanter, sjukvårdspolitiker och företrädare för patientintresset, rekryterade från patientföreningen.
Vårdbiträdena den öppna psykiatrins
frontsoldater nya
De patienter lämnar de gamla mentalsjukhusen har fått som svåra hospitaliseringsskador. Biologiska biverkningar av neuroleptika, psykologiska biverkningar av att ha varit totalt och sociala biverkningar att ha levt i Omhändertagna av med det vanliga samhället bortom synranden. Till asylen dessa vårdskador kommer de egentliga grundproblemen, för vilka man en gång blev omhändertagen av psykiatrin. Ibland har institutionerna skapat lidande än de lindrat. mer
2 |I-09l9
34 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
Av lätt insedda skäl kan dessa utskrivna inte lämnas åt sitt öde i sina lägenheter, även de genomgått om ADL-träning och olika övergångsverksamheter.
I denna situation ställs sedan några år mycket stora krav vårdbiträdena inom den kommunala hemtjänsten. De förväntas, något tillspetsat, att klara av det som psykiatrin misslyckats med kanske under decennier. -
Hemtjänstpersonalen har ibland ställt sig frågande och upplevt osäkerhet inför de uppgifterna. Det en nya naturliga är att vårdbiträdena vänder sig till psykiatrin med sin osäkerhet och inför sina hjälptagare och deras oro nya problem. Det är säkert nödvändigt med kontakter med psykiatrin men det finns också risk i ett ensidigt stöd från den en psykiatriska vårdorganisationen.
Den möjlighet som hemtjänstorganisationen har att betrakta och bemöta psykosocialt handikappade och okonett nytt ventionellt sätt kan grumlas psykiatrins förklaringsom modeller och problemsyn överförs till hemtjänsten. Ett diagnos- och sjukdomstänkande hör inte hemma inom socialtjänsten. Om handledning och utbildning enbart sköts av personal från psykiatrin så fortplantas lätt den medicinska modellen är förhärskande inom psykiatrin till som hemtjänsten. Detta destruktiv utveckling, vore en enligt RSMH. De stödinsatser behövs för hjälptagama får inte som psykiatriseras. Den medicinska modellens världsbild fyllde funktion en inne på de slutna institutionerna, har men föga relevans i den miljö är patientens den som nu egna lägenheten i vanliga bostadsområden.
På allt fler håll har RSMH bjudits för att med i vara utbildningen av vårdbiträden inför hemtjänstens nya uppgifter. Utbildningsmaterialet UTVÄGAR som tagits fram i samarbete med Svenska Kommunförbundet, Landstingsförbundet och SKAF, har nyligen kommit ut 1990.
För RSMH är det angeläget att vårdbiträdena inom hemtjänsten uppvärderas, inte minst lönemässigt, när de ställs nu inför helt nya grupper av hjälptagare.
199178 RSMH och den framtida psykiatrin SOU
studera...
Dansa, laga mat,
Det håller att växa fram en ny kultur bland psykiatrins
eller f.d. patienter, utanförskapets kultur patienter en som den anledningen betonar gemenskap och just av sammanhållning. RSMH har på många ställen fungerande gemenskaper som kan kallas dagverksamheter, föreningsverksamhet, eller Grundidén är enkel Männiklubbträffar något annat. skor med erfarenheter och intressen sluter sig gemensamma för bli starka och för att utvecklas, både i insamman att dividuell och i kollektiv bemärkelse. Det handlar om demokratiskt verksamheter i folkrörelsetradition. Det uppbyggda är medlemmarnas behov, och önskemål som styr resurser verksamheten som blir till något av en motoffentlighet. En
kultur utvecklas där myndighetsinflytandet år bannlyst och
där ord terapi och piller lyser med sin frånvaro. Här som utvecklas tillvaro på de villkoren. Här odlas en en egna kultur med sina rötter i utdeñnieringen, med starkt antiauktoritära inslag och med betoning av tillåtelse att vara en awikande.
På handlar det i de här verksamheterna en hel ytan om aktiviteter Matlag, danskvällar, studiecirklari provkarta alla trädgårdsskötsel, lägerverksamhet eller möjliga ämnen, utlandsresor. Det som sker under den synliga ytan är betydsvårare beskriva. Uppenbarligen utvecklas kultur ligt att en allt i vanmakten och lidandet. med ett rikhaltigare rotsystem Flera krafter har verkat mot dem uppbär denna kultur. som En oförstående omgivning, okänslig vårdapparat och ett en samhälle där normaliteten under tystnad hyllas och där det finns lite för awikelsen. Allt detta stärker rotsystemet plats och bidrar till känslan alldeles gemenskap och av en egen utvecklandet kultur. Den betydelse sådana verkav en egen samheter har för sina medlemmar är omöjlig att skatta.
Här gäller det för samhället att genom generösa bidrag överlåta de drabbade själva och ansvar på att reparera producera de gång varit utstötta från. sig i en verklighet som en ekonomisk årskostnaden för För en satsning som motsvarar enda inom psykiatrin, kan lokalföreen slutenvårdplats en bedriva vettig verksamhet med anställd i ning en en egna lokaler. En sådan verksamhet kan komma i kontakt med
36 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
kanske ett 50-tal medlemmar och bidra till aktiv och en meningsfull fritid som gör det möjligt att klara livet utan risk för nya inläggningar. Det sociala nätverk som spontant uppstår i en förening räddar många från återinläggningar och hindrar ofta ett begynnande återfall i psykos eller kris från att utvecklas fullt ut. Kanske har det oprofessionella, vardagliga bemötandet i en grupp som kan liknas vid en familj en mycket större inverkan på utvecklingen än en professionell vårdapparat med diagnostiska kriterier och med en sjukvårdskultur utgångspunkt, där den är som ene definierad som sjuk och där den andre är definierad som expert, avsedd att göra den sjuke frisk.
Det måste vara samhällsekonomiskt lönsamt att bibehålla den här kulturen utifrån av gemenskap de gemensamma erfarenheterna. Många kommuner har insett detta och stöder RSMHs arbete att bryta ensamhet och både isolering, för den som lämnar psykiatrin och de ännu som aldrig fått kontakt med den, kanske är men som på väg mot en kris.
För RSMHs verksamheter, liksom för psykiatrisk vårdverksamhet är det dock viktigt att inte fastnar i RSMHman en kultur eller psykiatrisk kultur och därmed blir isolerade från samhället i övrigt. För att motverka detta är det viktigt att RSMHs verksamheter har kontakter med andra organisationer och föreningar i samhället har socialt inriktad som verksamhet på sitt Det kan studieförbund och program. vara fackliga organisationer, kyrkliga föreningar eller andra organisationer med en humanitärt inriktad verksamhet t.ex. Röda Korset. Det bör också kunna
vara idrottsföreningar,
hobbyföreningar eller andra liknande sammanslutningar. Vissa hinder finns för att etablera ett sådant samarbete. RSMH-are och f.d. patienter är ofta rädda för att ta steget ut från den kulturen till de friskas egna föreningar. Bristande kunskaper och fördomar bidrar också till hämma konatt takter med andra föreningar och Även organisationer. för de föreningar som har tradition social eller humanitär verksamhet är ofta psykiskt störda en ny målgrupp. Det skulle behövas initiativ för att föreningslivet nya ge impulser till att påbörja samarbete med inriktning på denna grupp.
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
Som röd tråd eller sammanhållande länk bakåt i RSMHs en historia går emellertid bilden grupp som studerar av en tillsammans i en studiecirkel. Ur kunskapen växer självförtroende och möjligheter att inte bara bli objekt för andras åtgärder, utan att få större makt över sina livsvillkor. Det ligger en stor utmaning framför bildningsorganisationema de psykiatriska öppenvårdspatientema återerövatt hjälpa att sin självkänsla. RSMH har sedan mitten av 70-talet ett ra välutvecklat samarbete med ABF. Det handikappförbund för närvarande expanderar snabbast när det gäller som studiecirklar är RSMH. Fortfarande är folkbildning i studiecirkelform ett viktigt inslag i de dagverksamheter som drivs lokalt inom RSMH. Folkbildningen kan göra stora insatser för att bryta ensamhet och isolering och känslan av utanförskap bland psykiatrins patienter. Detta gäller såväl inom öppenvården inom slutenvården. Därför kan inte bildsom ningsförbunden sitta och vänta att personal eller patienter inom psykiatrin eller socialtjänsten ska komma och fråga efter deras tjänster. Här måste det till en aktiv uppsökande verksamhet riktas både mot psykiatrin och socialtjänssom ten. De intresseorganisationer finns bör också bli föresom mål för sådan aktiv uppsökande verksamhet. en
Folhögskolorna har unika möjligheter att skapa en god grund för människor med kunskapsluckor och försummad grundutbildning. Många folkhögskolor är i dag engagerade i utbildningen psykiatrins f.d. patienter, exempelvis av Kristinehamns praktiska skola, folkuniversitetet i Göteborg
och Årstagårdens folkhögskola. Intresseorganisationer kan
tillsammans med folkhögskolan lägga upp utbildnings- eller kan skräddarsys efter den sökandes fortbildningsplaner som behov.
Det kan röra sig allt från kortare veckokurser eller om månadslånga ämneskurser till kurser som omfattar ett eller flera läsår. Den stora flexibiliteten vid uppläggningen av studierna och kravet på studieplaner gör folkhögskolan speciellt lämpad att arbeta med den målgrupp som psykiatrins f.d. patienter utgör.
38 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
Att ha en uppgift
Självkänsla, identitet och egenvärde är begrepp i stor som utsträckning är förknippade med arbete och sysselsättning. För många har en uppgift känts meningsfull varit detsom samma som en biljett tillbaka till ett liv med självuppskattning och utan behov av vårdapparaten. Att få eller återfå förmågan att utföra en uppgift som är meningsfull det är slutmålet för all sjukvårdande och rehabiliterande verksamhet.
Samtidigt vet vi att en mycket stor del av dem som vårdats länge inom psykiatrin, antingen har ukbidrag eller pension. Så länge ett arbete något slag inte är ställa i av att utsikt, så blir ofta rehabiliteringsarbete ett slag i luften. Rätten till arbete är ett krav inte bara bör som gälla unga och friska människor.
I dag är psykosocialt handikappade gruppen kraftigt överrepresenterade bland dem som söker till AMI och Samhall. Att få ett jobb inom Samhall är svårt för en psykosocialt handikappad eftersom lönsamhetskraven där numera ställer stora krav på effektivitet och snabbhet.
Att komma ut i arbetslivet och helt förväntas plötsligt arbeta 8 timmar per dag, är orimlighet för de flesta vårdats en som inom psykiatrin längre tid. Det hitta en gäller att något som är meningsfullare och verkligt än mera arbetsterapi på institution men som ändå inte innehåller höga prestationskrav eller förutsätter heltidsarbete.
Så här säger Hans Kihlström, förbundssekreterare på RSMHs kansli
Att människor ska kunna jobba 8 timmar per dygn eller med 8 timmar vara per dag inom AMI eller AMI-S under en period kanske pågår månasom sex der då allt ska klart sådana här finns vara - gränser det inte en chans för huvuddelen våra kamrater av att klara. Man måste erbjudas vettiga möjligheter att ta de steg som har möjligheter att klara man av.
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin 39
Sedan finns det stora svårigheter att få jobb till exempel inom Samhall. Det finns många exempel på svårigheterna. Ta lönebidragen som helt plötsligt tar slut och då står man där och skulle kanske kunna börja ett jobb på halvtid om det bara fanns lönebidrag. Men då är pengarna slut.
Jag att arbetsträning, sysselsättning och även menar ett lämpligt arbete, det är en del av rehabiliteringen, del vägen tillbaka till livet. Man kan inte säga en av att först ska patienten vara fárdigrehabiliterad och sedan kan du komma hit och börja tänka jobb. Det är helt omöjligt, fullständigt omöjligt. Men så ser det ut i dag i stor utsträckning.
I ett avslutat projekt syftade till att ge unga nyss som handikappade arbete, där misslyckades man totalt med psykosocialt handikappade. Det borde vara en larmsignal, vi vet att det går och vi ska göra vad men vi kan för att driva på utvecklingen. Det finns inga allmänna lösningar utan när det gäller sysselsättning och arbete handlar det helt om individuella lösningar. Varje insats måste anpassas efter individen för att det här ska fungera. Som jag ser det är risken stor nu att just den här människor kommer att vara de gruppen som toppar statistiken över förtidspensioner.
Kooperativ växer fram
På allt fler håll inom RSMHs lokalföreningar och inom psykiatrin överhuvudtaget växer det nu fram verksamheter innehåller meningsfull uppgift utan att kräva full som en kapacitet av de medverkande. Det är de olika kooperativa verksamheterna är svaret på behoven av sysselsättning som egna villkor. Den i särklass vanligaste kooperativdrömär att öppna ett kafé. På många håll har det också vuxit men fram sådana och på ännu flera håll har det visat sig svårare från början trodde. Detta har lett till att genomföra än man studiecirklar i konsten att starta och driva ett kooperativ. Många de verksamheter etablerats är dock inga av som kooperativ i bemärkelsen ekonomisk förening. Många
40 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
projekt bär sig inte ekonomiskt utan lever vidare bidrag eller budgeterade medel från andra verksamheter.
En målsättning är att brukarstyrda kooperativ har sin som upprinnelse i behov eller en idé från en grupp patienter eller f.d. patienter ska växa fram. Kooperativ får inte bli ett nytt ord på forna tiders arbetsterapi. Arbetskooperativ som verkligen fyller ett behov och gör skäl för epitetet brukarstyrd har en mycket viktig uppgift att fylla i rehabilitering och skapandet av en meningsfull vardag.
Facket en del av nätverket
I samband med nedläggningen Sundby sjukhus gjorde av
RSMH intervjuundersökning med f.d.
en en grupp Sundbypatienter. Innan vistelsen Sundby hade hela 85 % arbete av något slag eller pågående utbildning. Efter utskrivningen hade arbete och utbildning gått förlorat för alla utom för en liten grupp som utgjorde 5 % de intervjuade. Att förlora av arbete och utbildning under sjukdomsperiod har en samma effekt som salt i sår. Utanförskapet och ensamhetskänslan förstärks och uppförsbacken leder till nytt jobb eller som utbildning känns och är brantare än någonsin. Vägen till - att åter bli märkbar och synbar människa i ett arbete är som lång och för många är den orimligt lång och svår. De tappar gnistan och hoppet om att återfå ett arbete och därmed minskar utsikterna till jobb eller utbildning ytterligare.
Det är därför viktigt att kontakterna med arbetslivet inte bryts i samband med en inläggning eller insjuknande. En färdigrehabiliterad patient borde kunna återgå till sitt gamla arbete så fort som möjligt om han vill det. Ibland kan det vara omöjligt. Då kan anpassningsgruppen företaget aktivt medverka till att ordna fram placering. en ny
Facket har en viktig uppgift i att hjälpa medlem en som lämnat psykiatrin till att snabbt komma tillbaka till arbetet. Det finns redan i dag exempel fackligt-socialt arbete där lokala fackliga organisationer bedriver uppsökande verksamhet bland sina medlemmar som har olika typer problem. av I Skellefteå och i Umeå driver LO i samverkan med bland
SOU 199178 RSMH och den framtida psykiatrin
andra arbetsförmedlingen och försäkringskassan ett projekt där enskilda utskrivna patienter hjälps till arbete.
LO-distriktet i Västmanland har under några år bedrivet ett särskilt utslussningsprojekt i samarbete med landstinget. har fackliga för att få Projektet belyst det engagemanget tillbaka sina förlorade kamrater från institutionen till arbe- Facket har också hjälpt till att bevaka rättigheter och tet. finns för få ekonomiskt bistånd från de möjligheter som att arbetsmarknadsförsäkringar tecknats mellan arbetsmarksom nadens parter.
Facket har alltså viktig uppgift att fylla utanför förhanden och har område inte handlar lingsrummen ett stort som om kronor och ören, att arbeta inom, för att förverkliga den fackliga solidariteten.
Det fackligt sociala arbetet är värt allt upptänkligt stöd. Det till personal så snabbt är en god personalpolitik att se att kan återgå till arbete efter tids sjukfrånvaro. som möjligt en
Psykiatrin på rätt väg nu...
De kritiska rösterna är många det ligger i sakens natur - när klienterna ger sin syn psykiatrin. Samtidigt har RSMH på många punkter fått rätt i sin lcritik av psykiatrins vårdstruktur och innehåll. Det kanske tyngsta och mest angelägna kravet som RSMH drivit, nämligen awecklingen håller förverkligas och står av mentalsjukhusen, att nu hur alternativen till den slutna mycket av kampen kring institutionen ska utvecklas.
Kritiken av rättslösheten och tillämpningen av tvångslagen har delvis fått sitt i det förslag till ny tvångslag som nu svar riksdagens bord och innehåller RSMHs gamla ligger som krav på rättslig prövning av psykiatriskt tvång.
Fortfarande domineras det psykiatriska vårdinnehållet av ett medicinskt med medicinering den klart synsätt som van-
Ändå har olika psykodynamiska sätt
ligaste behandlingen. tolka och behandla psykisk ohälsa utvecklats. Den mediatt
42 RSMH och den framtida psykiatrin SOU 199178
cinska dominansen är svår att bryta, humanistiskt men mer orienterat tankematerial är på väg att tränga i en allt större del den psykiatriska praktiken. av
Patienten från psykiatrin har slitit av sig den anonymiserande svarta lappen för ögonen och tittat omvärlden i ögonen. Skamstämpeln håller på att flagna i takt med ökad stolten het och en ökad aktivitetsnivå hos de organiserade patienterna. Patienterna behandlas otvetydigt med större respekt i dag sedan de öppna vårdformema utvecklats och den slutna instängda psykiatrin brutits upp och fått ljus och vind i sin förtryckande och auktoritära vårdtradition.
Det offentliga samtalet om psykiatrin har blivit mer konstruktivt under år. senare Motsättningarna mellan olika skolor är inte lika oförsonliga som tidigare. De olika synsätt som finns lever för det mesta bredvid varandra med ömsesidig respekt.
Ett av de stora orosmolnen RSMHs ur perspektiv är den
okritiska förskrivningen
av neuroleptika som visat sig ha
värre biverkningar än kunde när intro-
man ana preparaten ducerades på femtiotalet.
Kjell Broström, vårdpolitisk sekreterare inom RSMH, menar att utvecklingen trots allt, i huvudsak är positiv
Psykiatrin är en typisk trendvetenskap. Det kommer och går trender. Det är ofta tankemodell en som dominerar och då förkastar allt Man man annat. förkastar det gamla och säger att nu ska det vara och så i stället. För tio år sedan alla sa man att ska ha psykoterapi och från ut sjukhusen. Men så enkelt är det inte. Det gäller ändå att försöka ta vara på alla de här gamla bitarna och inte kasta ut någon, utan dra erfarenheter från dem så inte att man hamnar i en situation där man ständigt vänder från det till det ena andra. Men vi ska absolut inte tillbaka till institutionerna utan nu gäller det att hitta arbetsfornya mer.
RSMH och den framtida psykiatrin 43 SOU 199178
Den här sammanfattande psykiatrin har Hans synen Bergström som varit med i RSMH sedan organisationen var
en liten patientförening
Mitt svar på frågan om psykiatrin nu är rätt väg, är helt klart. Men det måste är ett obetingat ja. Det vädras ordentligt inom den slutna vården. Vi måste ut vädra ut mycket den unkenhet som fanns, det av och förnedring fortfarande finns kvar förtryck som sina håll. Och vi kan inte stanna För det upp nu. finns krafter vill vrida utvecklingen tillbaka till som ett gammalt institutionstänkande. Men den epoken måste vi ha lämnat bakom oss. Den typen av psykiathärskade inne de gamla institutionerna som måste historiens skräckkammare. Vi har förpassas till öppnat dörrarna och släppt ljus och luft och det är därför vi också sett hur mycket som kan göras som bättre. Det är lång väg kvar. Det är min uppfattning och jag tror att den delas RSMH. av
SOU 199178
PATIENTER BERÄTTAR
svårt eller omöjligt att frammana Det är naturligtvis en sann varje beskriv-
bild av ett socialt fenomen. Varje synpunkt,
samvarierar med den ning av det som sker inom psykiatrin bilden finns inte. Allt beskrivandes perspektiv. Den sanna tolkningsñlter, där innehasom kan sägas har genomgått ett erfarenheter, samhälls- och människosyn och annat varens ñlterñbrema och där det sagda alltid har ett utgör själva allt större utsträckning har patienternas erfarenheter syfte. I och använts i utvecklingen psykiatrin. gjort sig hörda av Från ha varit ett passivt objekt för den medicinska vetenatt och stiger patienterna allt skapens bedömningar åtgärder, erfarenheter och önskemer fram som levande subjekt, vars mål utgör underlag för formandet av vård och behandling. ska berätta sina
Två personer med patienterfarenhet, om
och erfarenheter att patienter i psykiatupplevelser av vara
nn.
Fortfarande gammalmodig inriktning
i vården
ordförande i IFS, har själv erfarenhet av Gösta Granqvist, schizofreni. Han berättar den att vårdas under diagnosen om första tiden, när obegriplighetema började göra sig påminda, när konstiga tankar började dyka upp
Jag trodde själv att jag var utarbetad. Jag jobbade i större kemiskt företag och hade
som produktchef ett
internationell mot forskarkarriär. bytt en en Att inriktning forskning det något byta mot - var skulle mig, så blev det som jag trodde hjälpa men inte.
blev bara värre. Jag började känna fler och fler Det
46 Patienter berättar SOU 199178
avvikelser från ett normalt liv och till slut satt jag bara och stirrade på väggarna och kunde inte göra någonting.
Under flera månader satt Gösta helt passiverad sin arbetsplats och kunde inte göra någonting annat än att stirra in i väggen. Han hade ingen kraft att göra någonting sin situation. Sakta säkert minskades Göstas makt men över sitt eget liv. Att söka orsaken till illamåendet i psyket föll honom inte i början. Han gick till sjukgymnaster, kroppsläkare och andra.
Jag försökte på alla möjliga sätt smita undan det slutliga svaret och till slut fick jag sjukskriva mig. Vid det laget hade jag varit i sjuk mer än sex år. Nu kände jag hur omvärlden började tissla och tassla om att nu är han borta från karriärenñ
Så blev det också. Efter långvariga sjukskrivningar, då han behandlades med lugnande läkemedel inte som hjälpte, miste han sitt jobb. Ännu hade inte vårdapparaten förstått vad som var på gång, för Gösta gick sjukskriven i ytterligare ett år.
Det hände ingenting. Jag genomgick ett gradvis förfall kan säga. Förfall både man tankemässigt och till det yttre. Jag skötte inte mig ordentlig och började lukta snuskigt. Jag gick fullständigt nedåt, orkade inte göra någonting. Jag över huvud inte var taget längre en normal människa.
Jag blev sedan akut schizofren i månader. tre Jag sov två-tre timmar dygn och hallucinerade. hörde per Jag röster pratade till mig som dygnet runt. Jag hade synhallucinationer och tankehallucinationer. Det pågick i tre månader tills min gamla mor övertalade mig att flytta hem till henne. Hon såg mig hur illa det var ställt och fick mig att söka läkare. Jag bad om att bli intagen, tog inte mig. men man emot
Kvällen efter detta blev jag polishämtad därför att jag hade burit mig dumt min mot familj och nu gjorde jag erfarenheten att bli hämtad polis och det känav des oerhört kränkande. Jag följde med lugnt och stilla
Patienter berättar 47 SOU 199178
hade inte behövts. Jag tycker alltså inte någon polis polishämtning, men de skötte det på ett mycket om Det riktigt att hämta mig med polishjälp. bra sätt. var ska finnas, tycker jag, för att skydda Den möjligheten individen och omgivningen.
Sjukhusvistelsen
sedan kom till sjukhuset fick jag vika ut mig När jag för flertal läkare, kanske 2-3 stycken, som jag ett historia för. Det skulle berätta precis samma var min situation, utan de ingen som gjorde något gav medicinering. Jag fick ingen motivemig lite piller, talade inte vad det för fel mig. ring och de om var mitt tillstånd. Över hu- De sa ingenting till mig om bara Ät det här. vud taget inga förklaringar utan
så vården fungerar. Det gör den för alla Det är tyvärr människor. Inte konstigt att det finns så många motinte motiverar ståndare till medicinering, när man
varför man ger den.
fick jag göra med frukt- Den första övernattningen en kunde inte själv och ansvärt stökig patient. Jag sova hade mina idéer i huvudet. Dagen efter var jag egna helt slut. Någon meddelade mig att jag skulle flyttas och då kom det fyra
till en intagningsavdelning man
så snäll och inte för att hämta mig. Jag som var gjorde någon fömär Jag tyckte det var väldigt konstigt. Innan jag blev hämtad så begärde jag att veta min vilja och vad det var varför jag var intagen mot för fel på mig. Jag hade rätt till det enligt lagen. önskemål inte jag fick åka iväg Mina beviljades utan där jag träffade
och kom till en intagningsavdelning
väldigt konstiga människor. en massa
Du förstår, jag hade tidigare aldrig umgåtts med och med sådana har prostituerade småtjuvar, som inte umgåtts med männinarkotikaproblem. Jag har skor har svåra psykiska problem heller. Det var som skrik och väsen och en fruktansvärd blandning av en
48 Patienter berättar SOU 199178
massa socialt förfall.
I dag accepterar jag de här människorna lika mycket alla andra människor. Men den som gången när jag kom in och akut sjuk, då hade var jag inte varit i kontakt med de här problemen tidigare. Och det är en stor svårighet för dem som skrivs in speciellt - om man är schizofren och är enormt känslig för ljud- och ljusintryck. Det bråket som ofta är intagningsavdelningar gör att man fullständigt går i kvav. En schizofren behöver ett eget där kan konrum, man centrera sig på sig själv och försöka koppla av.
Sedan fick jag sjukhuskläder mig, fick i strumplästen och stängdes den här intagningsavdelningen. Jag fick en kort information om var och när maten serverades. Det den enda information var jag fick över huvud taget. Naturligtvis hade det funnits väldigt mycket att säga till mig avdelom ningen för att ett mjukare sätt föra mig i miljön, få mig positivt inställd och förklara för mig varför jag där. var
Sedan kallades jag till ett slags undersökningstribunal där det satt två läkare och en övrig personal som en del kallas och sjuksköterska. Nu - en frågade man ut mig igen jag vet inte för vilken gång i ordning- en. Man fastställde tydligen vad skulle hända som med mig. Själv fick jag inte reda någonting. Först ett tag efteråt så fick jag piller och då nya sa jag att jag vill inte ta de här pillema. Tar du inte pillema så får du en spruta i stället, svarade skulle en som ge mig medicinen. Det var tydligen hans sätt att motivera mig att ta medicinen. Så motiverar man inte folk ute i samhället, så jag kan inte se någon anledning till varför ska göra så inom man psykiatrin. Jag ger mig tusan på att hade han kunnat, så hade han slängt sprutan i låret på mig från fem håll. Så meters arg var han.
Jag begärde återigen att få reda diagnos och orsak
Patienter berättar 49 SOU 199178
ñck inget Efter till att jag var intagen, men jag svar. så skrev till utskrivningsnämnden och två dagar jag anmälde inte följt lagen. Nämnden gav en att man
reprimand till avdelningen och jag fick en ny psykia-
fortfarande har kontakt med och är myckter som jag et nöjd med.
Så kan det löstes för min del. Jag fick man säga att dosering medicinen. också en väsentligt mindre av behöver alltså inte omkring som en zoombie Jag utan kan röra mig som en normal människa. Allting har ändra ska som gick snett jag lyckats nu, men måste väsentlig insats det lyckas så man göra en själv. Det är just detta Hjälpen till självhjälp som jag och vill ska föras in anser vara så viktigt som jag del i vården. Vården kan göra en del i botten, som en måste göra något för att men det är man själv som komma tillbaka till livet.
stel när jag kom ut från sjuk- Jag var som en pinne huset. Det tog tre månader och sedan var jag av- Och med det fem år slappnad igen. jag räknar att tar
innan har ändrat min personlighet så att
för mig jag det är arbete är väl värt jag är nöjd. Men ett som har i två år och har tre år insatsen. Jag nu jobbat känner mig nöjd, antagligen. Men kvar sedan jag det är alltså arbete lång sikt, inte bara för mig ett också för sjukvården, i den mån de är själv utan inblandade. I det här fallet sköter jag det helt och hållet själv och försöker påverka andra att göra på
samma sätt.
har lönebidragsarbete konsulent inom Jag nu ett som för schizofreni. Jag får IFS Intresseföreningen behålla arbetet ett visst antal år och därför får jag vad jag ska göra därefter. Och det snart börja planera svårt, känner förtröstan inför är lite men jag stor framtiden måste jag säga. Jag tror att det kommer att ordna sig för mig, men man måste alltid tro sig och det är de svåra sakerna när man har själv en av varit sjuk.
50 Patienter berättar SOU 199178
Kraven på vården
Utifrån sin erfarenheter som patient, vill Gösta Granqvist peka på några minimikrav som han anser bör uppfyllas inom sjukvården Att lämna tydlig information vad om som sker, varför det sker och att motivera beslut är det viktigaste, inte minst när det gäller
en tvångsintagen, psykotisk patient.
Det andra minimikravet innebär helt enkelt att patienten har rätt att bli medmänskligt bemött i vården.
Det tredje minimikravet Gösta riktar till vården utifrån som sina erfarenheter är bör att man följa lagen.
Man måste utveckla individens möjligheter genom utbildning, genom att skapa nya möjligheter för dem. Men får inte ha för Är man stora förväntningar. man dum så är dum, det är inte man mycket att göra det. Då har det ingen betydelse huruvida man är schizofren eller Har tummen mitt man i handen så ska inte bli målare eller man byggnadsarbetare, även om man är schizofren. Men det finns, tror jag, i alla fall möjligheter att utbilda och utveckla människor, även de har den här svåra om sjukdomen. Man måste bara vara beredd att göra insatsen och det första kravet är då att det ska finnas insikt hos individen. Det andra kravet är att man accepterar individen som
en fullvärdig medlem i en diskussion och motiverar
dem. När det gäller mediciner så kan jag inte uttala mig för andra kategorier, men jag tror att mediciner behövs för schizofrena. Själv går jag i dag medicin hela tiden och jag skulle inte klara mig utan den då skulle jag falla tillbaka till samma läge som innan. Så i dag kan jag arbeta igen.
Hjälp till Självhjälp
Många av dem som kommer till psykiatrin är terapiresistenta, menar Gösta. För den stora är det oerhört vikgruppen tigt att de får insikt i sjukdomen och de att erbjuds hjälp till Självhjälp.
Patienter berättar 51 SOU 199178
tänkande kan säga, detta med Det år ett nytt man hjälp till Självhjälp, för ingen har tidigare trott att schizofrena kan göra någonting sin situation, men det kan vi visst göra. Vi år ganska kloka många av egenskaper och skulle kunna oss och har väldigt goda i samhället än vad vi gör i dag. göra väsentligt mera lite på rätt sätt. Men då Bara vi får hjälp vägen, måste det människor själva har lite jävlar vara som ska De får inte ha anamma i sig som hjälpa oss. allt för många problem själva det år ett av pro- blemen med personalen. De har ofta så många problem de inte kan hjälpa Jag har själv själva att oss. och det varit med och klappat många ryggen sagt det är inte generellt är synd om dig. Jag menar det sättet, många har det svårt. men
vården
Utvärderingar av
vården bör patienten och Efter en genomgången period i tillsammans utvärdering vad skett personal göra en av som har är annat Gösta och vilka resultat det givit. Detta ett av förslag i syfte förbättra vården. Granqvists att
den hur han upplever sin Man ska fråga ut sjuke situation. ska den sjuke få lägga sina Självklart synvården sätt vården punkter på precis på samma som sina på den sjuke. Detta år lägger synpunkter För det är så vi ganska självklart, tycker jag. i samhället. Varför skulle inte kunna arbetar ute man
arbeta likadant i psykiatrin
Obligatorisk fortbildning
har det förefallit psykiatrema inte har För Gösta som om motiverar han så här yrkesstolthet. Detta påstående
Om har yrkesstolthet då gör man allting för att man med sitt verk. Men jag tycker på något sätt att lyckas ibland allt för misslyckas. De når psykiatrema gör att Därför borde införa inga resultat. tycker jag att man de ska få behålla en obligatorisk fortbildning för att sin Det märks att sina håll är det legitimation.
52 Patienter berättar SOU 199178
alltför gammalmodig en inriktning på vården.
Andra krav som Gösta vill framhålla när det gäller behandlingsinriktningen är att medicinering ska ske i samråd med
patienten och att behandlingsplaner ska fastställas indivi-
duellt för varje patient och i samråd med patienten. Den existerande floran
av behandlingsterapier bör utvärderas och
i denna utvärdering bör även patienternas egna upplevelser tas med.
Gösta hade under sin sjukhusvistelse kontakt med flera olika individer flera olika ur personalkategorier. Ofta fick han berätta sak och samma om om igen. Därför trycker han hårt behovet kontaktperson för förtroende. av en att skapa En inriktning mot s.k. case-management är önskvärd, dvs att en projektledare håller i alla de kontakter inom sjukvård, försäkringskassa, arbetsmarknad, socialt nätverk etc, som behövs för att patienten ska komma tillbaka till samhället. Rätten till arbete bör gälla även för patienter inom psykiatrin och
en störreinriktning mot möjligheter att ge vård och
behandling i hemmet bör ske.
Jag blev frisk av kraft
egen
Maths Jesperson har lämnat rollen som patient inom psykiatrin bakom sig. Minnena två år av som patient i psykiatrin har satt sina spår Maths tillhör de RSMH-medlemmar som har mycket kritisk en inställning till psykiatrin. I sitt arbete
som ombudsman för RSMH i Malmöhus län arbetar han för
det som han tror är avgörande av betydelse för att komma ur psykiska störningar plocka ut folk från slutenvården, en efter en som han säger, och att delta i nära - en gemenskap där man känner engagemang. Han berättar sin tid om som patient och om möjligheterna han inom som ser RSMH i dag.
Jag lade in mig frivilligt för det fanns ingen annanstans att ta vägen. Jag visste inte vad jag skulle ta mig till. Jag hade tvångsneuros. Tvättade en mig hela tiden. I ett halvår låg jag psykiatrisk klinik och i ett och ett halvt år på Sza Maria i Helsingborg. Det var bortkastad tid för mig. När jag kom ut var jag
SOU 199178 Patienter berättar 53
sjukare än när jag lade in mig.
Det blev chockupplevelse i början av vistelsen. en Jag hade förväntat mig kvalificerad hjälp och en trodde att intensivt skulle in för att hjälpa man mig. Men ingenting hände. I luftkonditionerad en korridor vandrade jag runt hela dagarna. Jag fick neuroleptika och allt verkade att ut att se vad skulle hända. Om ingenting hände med mig så som bytte man medicin. Biverkningarna var olidliga och medicinen ingen effekt. Efter ett och ett halvt år gav Sza Maria hade jag ännu inte träffat min läkare. Jag visste inte min behandlande ens vem som var läkare, först vid utskrivningen träffade jag honom. Jag har föresten träffat patienter som varit på St Lars i trettio år och inte vet vilken diagnos de vårdas för. Så informationen och rättigheterna fungerar inte alls och det beror att det finns psykiatrisk kultur en verkar på ett annat sätt än vad som står i lagarsom na.
Sjukhusvistelsen fungerade enbart som en boendeform för mig. Jag kom ur askan i elden. Det fungerai det avseendet har jag inte myckde som en asyl och et att klaga på. Jag bodde som ett pensionat och något bra att personalen inte hade några som var var ställen att dra sig tillbaka till- de med hela tiden var
ungdomsrehabiliteringsavdelningen. Men jag fick
ingen hjälp för mina problem även om jag samtalade med psykolog en gång i veckan. en
Ett anmärkningsvärt faktum att jag inte hade en var aning hur beslutsvägama och hierarkin fungerade om det fick jag inte reda på. Jag utgår från att personal rapporterade hur hade betett sig till läkaren om man på speciella rapportmöten. Det hela blev alltså två års slöseri med tid. Personalen trodde att mina problem obotliga Du får räkna med att leva som handivar kappad, sa dom.
När det blev plats ledig en AMI-kurs så anen
54 Patienter berättar SOU 199178
mäldes jag dit. Det hade ingenting med mitt hälsotillstånd att göra jag var sämre än någonsin - - men platsen blev ledig och jag fick bo i ett internat i 2-3 månader. Meningen med kursen att få lönebidrag var i slutändan.
När jag genomgick ADL-träning så det var samma som att bli utsatt för rena förödmjukelsema. Det var som en tvångsuppfostran. Man tog inte hänsyn till individuella skillnader mellan patienterna om en skulle gå så skulle alla gå. Jag hade bott ensam i många år och skött tvätt, matlagning och allt sånt. Där var det inga problem. Men på ADL-träningen hade vi till exempel en tvättmaskinskväll, då vi skulle ta med oss några olika plagg. Så blev vi lärda hur en tvättmaskin fungerar och hur trycker på knapman pen. Detta hade jag gjort hundratals gånger, jag men skulle ändå vara med.
Vi fick också den mest elementära undervisning i svenska, där vi fick lära oss satsdelar och skriva uppsatser i stil med Mitt sommarlov. Inte heller detta slapp jag undan trots att jag hade akademiska betyg i litteraturvetenskap
Denna träning hade inte mycket med sjukdomen att göra. Som jag ser det skälen till att alla skulle var vara med att ingen fick skilja ut sig. Personalen ville också tillfredsställa sina behov upplevelsen att av göra något. De var hurtfriska och entusiastiska. De gick in för ADL-träningen med liv och lust. Men mitt intryck var att det hela mer avsett för var personalen än för patienterna. Hur helst så fick jag som återvända till den fria teatergrupp där jag tidigare arbetat, nu med lönebidragsanställning.
Den enda insats som hjälpt mig ur min sjukdom var lönebidraget.
Detta hände för åtta år sedan. I dag är Maths helt symptomfri och han anser att vägen dit är följd ett arbete för en av egen maskin. Han har konverterat till katolicismen, är poli-
SOU 199178 Patienter berättar
tiskt aktiv, har startat ett närradioprogram Galen Ung- dom och har alltså lönebidragsanställning länsombudssom man inom RSMH.
Vi lever som en familj
Att arbeta inom RSMH är för Maths att
ta sina erfarenheter och att vilja göra vara . någonting dem, att ha kontakt med medpatienter. av
Sammanlagt 4 lokalföreningar finns inom Maths ansvarsområde. Den i Lund, där han bor, har ca 200 medlemmar. I kooperativ form driver föreningen en modern secondhand butik i centrum. En syatelje håller också på att utvecklas kooperativ. Maths arbetar från morgon till midnatt. som Engagemanget driver honom. Han reser runt till lokalföreningarna till den i Helsingborg med två anställda och ett ungdomsprojekt gång, till den i Trelleborg, Kävlinge eller Landskrona.
Så här berättar han om verksamheten
Jag tror mycket på att vi kan hjälpa varandra själva. Det är i verksamheten. Sedan har vi grundpelaren stöd från psykiatrin också, inte minst när det gäller kamratstödet. De skickar patienter till oss och vi har många sätt en bra kontakt med psykiatrin.
Vi har 200 medlemmar i Lundaföreningen och har kontakt med kanske 600 inte är medpersoner som lemmar och inte har krav att bli det. Vi har som tre heltidsanställda med lönebidrag i föreningen och länsavdelningen arbetar i lokal. Ett tre på som samma tre personer arbetar heltid ideellt de är sjukpar pensionärer. Många arbetar från och till under veck- Vi omfattande verksamhet alla oma.- har en väldigt områden, vi har till exempel startat två kooperativ, second-handbutik ute i ett affárscentrum där paen tienterna kan arbetsträna. En patient är föreståndare för butiken. Den fungerar både affär och en som en kontaktlokal i området. Ensamma, invandrare och
56 Patienter berättar SOU 199178
flyktingar kommer dit. Vi har också bra kontakt med den zigenska kolonin i omrâdet. Vi har också en syatelje som får beställningar, inte minst från våra närmsta grannar som är kronofogden och skattehuset. De lagar kavajer och byxor för 25 kronor plagget.
Sedan har vi ett stort ungdomsprojekt vi fått som pengar till från civildepartementet och syftet är att utveckla verksamhet för psykiatriska patienter i unga länet. Vi har kopplat tre ungdomar till i projektet, oss ungdomar som själva är patienter. De håller själv i projektet och ordnar med läger och annat. De gör också ett radioprogram i närradion, kallas Gasom len Ungdom, där de framträder med sina egna namn och programmet har blivit mycket populärt. De ska starta en tidning, har som sagt läger, utflykter, fester och mycket annat.
Vilken betydelse har RSMH för medlemmarna, enligt Maths
De som blir engagerade blir också friska. Vi bedriver ett slags psykoterapi med varandra och lever som i en familj, åtminstone den del medav lemmarna som är mycket i lokalen. Ibland uppstår mycket spända situationer som vi försöker lösa och då kommer vi mycket nära varandra. Den intensiva personliga kontakten blir alltid den bästa terapeutiska insats som finns.
Patienter som lever nära varandra och får relationer som med en terapeutisk potential precis som i alla andra närgrupper. En oundgänglig fråga är i vilken mån arbetet vid en sådan lokalförening till sitt innehåll skiljer sig från delar av det psykiatriska professionella arbetet. Kan rent man av påstå att RSMH i det här perspektivet blir en del av psykiatrin
Vi är absolut inte del psykiatrin. Vi har en av en kritisk inställning till psykiatrin och då får man en balansgång mellan kritik och samarbete. Det beror väldigt mycket på vilka personer inom psykiatrin som man har kontakt med. Vi har t.ex. tre psykiatrer som
SOU 199178 Patienter berättar
är medlemmar i RSMH. Samtidigt är vi just nu kontrakurs mot den etablerade psykiatrin där man är negativ till sektoriseringen och vill bygga ett slags nytt centralhospital lassaretsområdet. Ett modernt och hus i närheten kirurgi och medisnyggt av annan cinsk vetenskap. Ett hus blir snyggt att visa upp som i forskningskretsar.
En fråga inställer sig är vad RSMH kan ge som annan som psykiatrin inte kan ge.
Kamratskapet och lika villkor. Jag har samvaron fortfarande en negativ uppfattning om psykiatrin. Jag kan två huvuduppgifter för psykiatrin som den ser se i dag Den är att med medicinsk vård behandla ut ena symptom. Den andra är den mer polisiära uppgiften omhänderta folk för att tillgodose samhällets och att individens behov skydd. Där handlar det om att se av till att släktingar till patienten och andra blir nöjda. Patienten efter ett tag ett lugnare intryck inför ger omgivningen .
Psykiatrin botar inte
Jag har inga förhoppningar om att psykiatrin ska kunna bota eller hjälpa patienter. De som blir ens friska blir det egen kraft eller av en slump, tror av Och vi kan via och gemenskap bota jag. engagemang fler än vad psykiatrin kan. Jag ser psykiatrin som destruktiv den ut i dag. Jag tror inte heller som ser att RSMH kommer särskilt långt med kritiken mot kan är hämta ut så många psykiatrin. Vad göra att etablera antipsykiatri ett antisom möjligt och en - St Lars.
Maths kritik drabbar också den sektoriserade psykiatrin,
han ställer han förfusvars principer upp på, men som anser kas, åtminstone i den vårdorganisation som är inom synhåll för honom.
inte det kommer i Man satsar att bygga upp som stället för det man river ner. Politikerna tycks bara se reformen som ett sätt att spara pengar patien-
5 8 Patienter berättar SOU 199178
ternas bekostnad. Nu skickar man hem patienterna till lägenheter och till ensamheten. Så får man komma till öppenvårdsmottagningen med någon månads mellanrum för att få sin injektion. Och allt det där fina som skulle komma i stället för slutenvården, det har man strukit, aldrig förverkligat. Det är tragiskt.
Bristerna i samordning mellan olika vård- och rehabiliteringsinstanser är också något som Maths har sett destruktiva effekter av.
Patienter skickas runt mellan försäkringskassan, arbetsförmedlingen och arbetsterapin sjukhuset hela tiden. De faller mellan stolarna. På AMI till exempel, där betraktar man inte patienterna som till- Å räckligt rehabiliterade för att kunna ta dem. andra sidan på arbetsterapin inom sjukvården när - de skickat ut patienterna så inte därifrån anser man att man behöver göra något för patienten. Patienterna hamnar mellan stolarna och det händer ingenting med dem under tiden de är ute från sjukhuset och som innan de kan komma till AMI.
Internt fungerar det också dåligt. Av en slump hörde jag talas om projektet Unga handikappade som fanns i Lund. Jag ringde till arbetsförmedlingen som inte kände till projektet trots att de har två heltidsanställda på länsarbetsnämnden i Malmö. Då kopplades jag till en som har hand om lönebidragen på arbetsförmedlingen. Han kände heller inte till det här projektet. Likadant var det i Helsingborg. Där sökte jag AMI som inte kände till det här projektet och ändå var det inom deras egen organisation arbets- marknadsverket som de har två heltidsanställda - som hållit på i flera år i Malmö. Och då kan man tänka sig hur mycket andra inblandade kuratorer avdelningarna till exempel känner till ett så här viktigt projekt.
Sedan kan jag inte förstå varför inte kan Överman föra pengar från sjukbidrag och sjukpensioner till lönebidrag. Vi vet att för de lyckats som
SOU 199178 Patienter berättar 59
lönebidrag, som jag själv, har det visat sig av avgörande betydelse för att kunna bli mer eller mindre frisk. De andra som inte får göra någonting känner sig nedtryckta alla sätt. De får ibland också höra från omgivningen att de inte är sjuka, utan bara lata. Jag kan inte begripa varför man inte kan inrätta fler lönebidrag samhället står ändå för kostnaden och ta av utgifter för sjukbidrag och pensioner. -
SOU 199178 61
4 INTRESSEFÖRENINGEN FÖR
SCHIZOFRENI IFS
Anhöriga sluter sig samman
Det var 1987 som anhöriga till patienter med diagnosen schizofreni slöt sig samman och bildade ett riksförbund, IFS Intresseföreningen för schizofreni. Lokala föreningar hade varit verksamma under flera år på många olika håll i landet. Initiativtagarna hade mött en värld av tystnad i stället för kommunikation, av anklagelser i stället för förståelse och de hade sett sina barn, makar eller föräldrar förvaras i stället för att vårdas. De hade också mött en värdapparat som inte alltid ställde upp när det behövdes. Det lqävdes inga större ansträngningar för initiativtagarna att konstatera att schizofrena var en eftersatt grupp inom psykiatrin. Man tyckte också att de saknade företrädare som kunde föra fram både patient- och anhörigperspektivet.
I dag har förbundet lokalföreningar eller arbetsgrupper 25 orter i landet. Medlemmarna har anslutit sig till IFS utifrån tre olika perspektiv Några har egen erfarenhet av schizofreni, andra är anhöriga till patienter med diagnosen schizofreni och en tredje är vårdpersonal och andra grupp som är intresserade av att utveckla vården. De två förstnämnda grupperna utgör ca 40 % medlemskåren, medan av den tredje vårdpersonal utgör återstående 20 %. - -
En övergripande uppgift för förbundet är att främja de schizofrenas sociala och medborgerliga rättigheter som fullvärdiga medlemmar i samhället.
IFS vill mer konkret fungera som en talesman för de schizofrena och deras anhöriga gentemot myndigheter och institutioner. Man vill också fungera som pâtryckare för att mer
62 Intresseföreningen för schizofreni SOU 199178
resurser ska satsas på vård, behandling och stöd, inte minst när det gäller öppenvård, boende och sysselsättning. Att satsa mer på forskning kring schizofreni år ett annat angeläget område för IFS. Här gäller det att få mer kunskap om hjärnans funktion, om pedagogiska metoder och om att kunna utveckla psykoterapeutiska och psykosociala behandlingsmetoder.
En stor del av medlemmarnas tid går förstås till att sprida information och kunskap schizofreni, allt i syfte att öka om förståelsen och därmed respekten för de sjuka och deras anhöriga.
Det finns lika många sätt att på vården utifrån ett anhöse rigperspektiv som det finns anhöriga. Men några faktorer återkommer ständigt i anhörigas berättelser sina erfarenom heter. Bristen på information, maktlöshetskänslan och den förvirring man upplever när man inte riktigt förstår vad som händer och heller inte bjuds in till att förstå av sjukvården.
I tidigare avsnitt presenterades RSMH som haft betydligt mycket längre tid på sig att verka än IFS. Alla synpunkter sammanfaller inte de båda förbunden emellan. Ofta kan man utifrån ett IFS-perspektiv vara kritisk till att det är svårt att få in patienten på institution eller vårdavdelning, medan RSMHs ambition på det hela taget gått i motsatt riktning. Härifrån har man kritiserat tvångslagen för att den använts för mycket och för lättvindigt. Tvångslagen har detta sätt kritiserats utifrån olika synsätt. Från IFS påpekar att man det ibland kan vara för svårt att få in patienten instituen tion och att anhörigperspektivet belysts för lite i utarbetandet av den nya tvångslagen. Inom IFS menar att det inte är man tvånget eller frånvaron av tvång som är det viktiga, utan bemötandet.
När det gäller synen uppkomsten schizofreni och av andra psykiska sjukdomar, har RSMH snarast lutat en social och psykologisk förklaringsmodell till störningarnas uppkomst. IFS hänvisar oftare till forskningsresultat som avvisar psykologiska förklaringar. Synen på biologiska behandlingsmetoder och då framför allt neuroleptikan skiljer
SOU 199178 Intresseföreningen för schizofreni 63
sig också de båda organisationerna emellan. RSMH har en mer uttalat skeptisk inställning till neuroleptika, medan IFS har något lättare att acceptera medicineringen.
Ett centralt begrepp för anhöriga till schizofrena är skulden. Utöver den olycka som drabbat deras anhöriga och därmed dem själva, läggs den outalade känslan av skam och skuld på deras axlar. Många anhöriga upplever inställningen som anklagande från sjukvårdens och samhällets sida. En av IFSs viktiga funktioner är att avlasta anhöriga skuldkänslan och skapa ett forum för förståelse för de anhörigas situation.
Naturligtvis funderar alla föräldrar till schizofrena på varför sonen eller dottern blivit sjuk. Självanklagelser kan ligga nära till hands. Så här säger
en mamma Ur uppsats av
Andersson, Rosén och Lundin, Vår son är schizofreni I
fortsättningen anförs initialema ARL vid citat
Man funderar ofta vad man har gjort för fel. Om det var fel uppfostran och vi alltför om var stränga. Men alla pojkarna fick samma uppfostran Jag kan inte komma något särskilt som vi gjort eller som kan ha hänt under hans uppväxt. Dom har alltid haft det bra materiellt och en mamma som varit hemma största delen deras uppväxt. Kanske av år det något känslomässigt som fattades Så har kanske skuld till det som hänt Detta är något som jag funderat mycket kring, men som jag inte kan reda ut. Tankarna mal och självanklagelser blandas med känslor av att inte direkt ha bidragit till utvecklingen. Några entydiga svar på frågan om schizofrenins uppkomst finns inte. Olika förklaringsmodeller har florerat i den vetenskapliga och samhälleliga debatten. En extremt biologisk inställning om att schizofreni enbart kan förklaras med naturvetenskapens hjälp, återfinns på kanten förklaringsspektrat. En ena av extremt psykologisk förklaringsmodell återfinns andra kanten. Enligt denna är schizofreni enbart effekt en av samspelet mellan föräldrar och bamet. Flera teorier hävdar att ett samspel mellan biologiska och psykologiska orsaker återfinns i förklaringsmodellema. De självanklagelser som
64 Intresseföreningen för schizofreni SOU 199178
många anhöriga utsätter sig för, är naturligtvis destruktiva och fruktlösa. De förändrar inte situationen och som den här föräldern säger om den anhörige har del i uppkoms- ten, så är det inget som gjorts av illvilja
Vi hade inga konstiga familjeförhållanden. Men jag började anklaga mig själv. Vad hade jag gjort för fel En kan säkert anklaga sig själv till mamma döds Men det finns ingen medvetet vill skada som sina barn. ARL
En anhörig tar avstamp i skuldkänslan och ger följanannan de uppmaning till sina medanhöriga
Ge inte utan dom små förbättringarna och upp, se gör så gott ni kan. Och se inte tillbaka och fastna i skuldkänslor för det som har varit. Man kan inte göra än sitt bästa. Prata mycket, var ärlig och säg mer det är till folk i omgivningen. Man måste få lov som att erkänna att blir trött och att man tycker det man är jobbigt. Man ska inte behöva gömma det, för det går ändå inte i längden. ARL
SOU 199178
5 ANHÖRIGA BERÄTTAR
I den här rapportens kapitel 3 berättade patienter om sina erfarenheter av vården och vilka slutsatser dessa erfarenheter lett fram till. Nu ska anhöriga ges fritt spelrum för känslor och uppfattningar utifrån sin märkliga roll att varken vara patient eller personal, men likväl starkt inbegripen i det som sker. Eller tillåts anhöriga inte att bli inbegripna i de mått och steg som psykiatrin tar när en person blir patient
En anhörigs erfarenheter och hopp
Margarethe Weckman är ordförande i IFS-Stockholm och Stockholms län. Hon ska de närmaste sidorna sin bild ge av hur det är att vara anhörig till en son med diagnosen schizofreni, framför allt handlar hennes berättelse om hur hon uppfatta den psykiatriska vårdorganisationens sätt att förhålla sig till en anhörig. Hennes berättelse tar sin utgångspunkt i den så vanliga känslan skuld och skam inför av situationen. Tidigare ansågs det vara dessa hemska mammor som var orsaken till att någon blev sjuk. Men det finns inget vetenskapligt bevis för att det är så. Men det här sättet att lägga skuld anhöriga har lagt ett lock under många år på de anhöriga. Det har varit svårt för dem att fungera som språkrör för sina sjuka.
Hur är det då att vara anhörig i början av ett förlopp
Det handlar för det mesta om ett smygande förlopp. Anhöriga förstår inte riktigt vad som håller på att hända. Det är små tecken som man inte kan tyda. Eftersom det är unga människor, så kan man tolka tecknen som tonårsolater eller ungdomsreaktioner. Kanske är det vanligast att papporna tolkar det så. Mammorna har ofta instinktivt känslan av att det är
3 lI-09I9
66 Anhöriga berättar SOU 199178
håller breda vad
något sjukt sig.
som att ut Men är det De flesta har absolut inga kunskaper om mentala sjukdomar så man kan inte tyda symptomen. Det hela går långsamt. De flesta som blir sjuka saknar insikten om det så de söker inte läkare. Det kan veckor, månader och år och de blir bara sämre och sämre och till sist är personen så dålig att man som anhörig skulle kunna ligga sina bara knän och be om att få in den sjuke för vård. Men lagstiftningen är sådan att om han eller hon inte vill, så får vården sättas in först när personen i fråga är en fara för sitt eget eller andras liv.
När väl patienten kommit till kliniken så får man ofta höra Varför kommer han så hade han komsent mit tidigare så hade vi kunnat göra mycket mer.
Äktenskapet spricker
Under den tiden som går utan att hjälp eller vård sätts in så blir hemförhållandena i familjen ganska konstiga. Om det är en familj med föräldrar och barn som det ofta år i början föräldrarna blir förtviv- - lade och rådlösa, man vet inte vad man ska ta sig till. Patienten själv som ännu inte är patient, men som börjat insjukna, beter sig ännu konstigare. Natt blir dag och dag blir natt. Det händer mycket under den tiden och man får ingen hjälp. Man får bara stå ut med den tiden.
Om det finns syskon i familjen så mår de så klart inte alls bra av det här. Om syrran eller brorsan plötsligt kan börja bete sig konstigt då tar inte hem - man kompisar längre. De blir generade av att inte kunna prata med syskonet, det blir inget samförstånd. Då händer det lätt att syskonen till den sjuke söker sig utanför hemmet, de kommer kanske i gäng och vistas helst utanför hemmets väggar. Även det skapar extra problem.
Kunskapen om orsakerna är små. Ofta har man hört
SOU 199178 Anhöriga berättar 67
talas om att det är ärftligt och då kanske det blir slitningar inom äktenskapet också. Ofta kan sådana slitningar bli allvarliga och leda till att äktenskapet förstörs. Det är alltså inte så ofta hör sägas, som man att skilsmässobarn blir schizofrena eller psykiskt sjuka ofta är det tvärt om så att schizofreni orsakar -
skilsmässa. Äktenskapet spricker och det är ofta
papporna som söker sig ut och försvinner. Bland våra medlemmar finns många ensamma får mammor som sköta allt och det är ganska tungt om man får göra det år efter år, decennium efter decennium.
Den gamla synen på schizofrena
Margarethe Weckman förklarar hur den redan svåra situationen som, anhörig förvärrades av synen schizofreni som en kronisk sjukdom. Samtidigt som familjerna skuldbelades för sjukdomen så ansågs de goda nog att ta hand om den sjuke när han eller hon inte kunde arbeta och försörja sig. Margarethe Weckman menar att familjerna sparat massor av pengar åt samhället genom detta obetalda vårdarbete.
Det är många anhöriga som har tvingats ta tjänstledigt, gått ner till halvtidsarbete och liknande. Därmed har de också förlorat ATP-poäng. Det har visat sig för många som blivit gamla att de står där med nu en ynklig pension.
Någon ledighet är det sällan tal om för de anhöriga som är ensamstående. De kan inte bara åka iväg för att ta semester och vila upp sig. Fem veckors semester låter som ett hån i våra öron. Så situationen är ganska låst.
Till detta kommer att patienten förlorar hela sitt nätverk. Gamla kompisar och skolkamrater hör inte av sig längre. Men även anhöriga förlorar nätverk. Själv är jag glad som fått behålla mina gamla vänner, men det finns dom vars bekanta drar sig tillbaka och säger att vad ska vi där att göra, det blir så pinsamt, de har sina hemska problem.
68 Anhöriga berättar SOU 199178
Omvärlden borde ha mycket kraft och mycket tålamod för det är så viktigt att anhöriga får behålla sitt nätverk.
När det gäller den tunga gruppen schizofrena som tycks ha fastnat i sin psykos och som är svårbehandlade så finns det inga resurser, menar Margarethe Weckman. Även rehabiliteringsresurserna börjat om utvecklas, så är dessa schizofrena fortfarande en borttappad grupp.
Någon förstår
som Vilken betydelse har IFS för anhöriga till schizofrena Vad år det som man kan bjuda på
Många blir lättade av att komma i en situation där de känner sig förstådda. De har någon som lyssnar, tar emot och dessutom förstår situationen utifrån egna erfarenheter. Kanske kan man likna IFS vid en självhjälpsgrupp i detta avseende. Fortfarande bär psykiska störningar något av en tabu-stämpel på sig. Det känns svårt för många att öppet berätta om att anhöriga är psykiskt sjuka. Många tror sig bli utstötta och betraktade med avståndstagande. Känslan av att bli missförstådd är uppenbarligen utbredd. Margarethe Weckman Många har inte ens vågat tala med sina närmaste utanför familjen ens, i rädsla att inte bli förstådda. Den som inte upplevt det själv har kanske svårt att förstå. När natt blir dag, att ständigt på helvara spånn. Det är inte så att situationen är likartad över en lång tid. Det kan skifta oerhört. De hör röster från datamaskiner talar till dem. Anhöriga som får röja upp i det som de ställer till med. Ofta går det ut över ekonomin. Hur många skulder har anhöriga inte betalt tillbaka Det är inte ovanligt patient att en tar stora banklån och sedan står man där och kan inte betala tillbaka. När räntorna och återbetalningsskyldigheten kommer är det oftast anhöriga som får rycka in. Många tycker att det är genant att till sociala för att be om hjälp, vilket de egentligen borde göra.
SOU 199178 Anhäriga berättar
Skuld och skam
Utöver svårigheterna i livssituationen för anhöriga som kommit in i en negativ spiral kommer det kanske tyngsta av allt att bära Känslan av att ha skuld i att livet blivit det som blivit för den sjuke och allt vad det medfört för familjen Den tärande känslan av att vara skuld till situationen. Hand i hand med skuldkänslan går skammen inför det man uppfattar att omgivniningen tillskriver de anhöriga
Dessa förfärliga skam- och skuldkänslor som prackats på oss helt i onödan har bara inneburit ännu mer sten på bördan, som redan finns. Man får inte glömma att vi också har vårt eget liv att sköta. Vi har vårt yrke, vi har kanske andra barn, åldringar i familjen. Men de flesta vänjer sig tydligen vid det mesta innan de ramlar omkull och får magsår, hjärtbesvär eller andra åkommor.
IFS planerar att genomföra en undersökning av hälsotillståndet hos anhöriga till schizofrena. Anledningen är, förutom att ingen hittills brytt sig om det, att ta reda hur situationen påverkar den fysiska och psykiska hälsan hos anhöriga. Resultaten kan kanske vara användbara som argument när man pläderar för att bli avlastade som vårdare nu när institutionerna avvecklas och allt fler får möjlighet att bo hemma. Margarethe Weckman När de skrivs ut från institutionerna och får ett så kallat eget boende, då sitter de i sin lägenhet och känner ångesten komma. Vart ska de söka sig Jo, om det finns anhöriga, då kommer de dit. Det ska inte vara så att bara familjerna ska ta över hela ansvaret. Visserligen behöver vi mera kunskap, men man får inte glömma bort att inte är några professionella vårdare eller terapeuter. Vi är bara anhöriga.
Mycket prat, lite handling
Bernt Klippel, länsombudsman inom RSMH Västmanland, blev intresserad av psykiatrin sedan hans styvson sjutsom tonåring kommit inom dess domäner med hjälp av tvångs-
70 Anhöriga berättar SOU 199178
lagen. Bemts snart tjugo år gamla erfarenheter som anhörig sitter i än i dag när han arbetar med anhörigfrågor inom RSMH. Det har hänt mycket sedan dess. Då var det rena fangelsementaliteten med skötare som stod med korslagda armar under besöken och vakade. Jag ñck aldrig besked om någonting, det fanns ingen behandlingsplan utan det handlade bara om medicinering och förvaring.
I dag är det annorlunda men anhörigas situation har egentligen inte förändrats så mycket. Man pratar mycket inom psykiatrin om kontakten med anhöriga, men det görs väldigt lite. Nu finns det förstås undantag. Det vanligaste klagomålet som vi på RSMH hör från anhöriga, är att det är svårt att information och kontakt.
De anhöriga känner sig fortfarande utanför psykiat- rin är dålig på att ta kontakt. Om man som anhörig ska ha en chans att påverka situationen så måste man tjata och man måste ha en idé som man tror på. Men de flesta anhöriga vet inte särskilt mycket om psykiatri så de lider i det tysta eller tror att allt är i sin ordning att det är så här det ska till. Den som är stark och kan prata eller den som har tur med att få en bra läkare har en chans att komma till tals. De andra har det inte.
Det finns inte något inarbetat system för hur man ska handskas med anhöriga inom psykiatrin. Och även om man gjorde organisatoriska förändringar för att få till stånd en bättre kontakt med anhöriga, så finns ändå den gamla och starka traditionen kvar inom psykiatrin. Och den ser inte anhöriga som en resurs.
Det är förstås olika med olika patienter det handlar om hur mycket och hur länge man har kontakt med psykiatrin. Inom öppenvården håller man sig med en typisk terpiinställning när det gäller anhöriga. Den går ut att vi terapeuter pratar med våra klienter
SOU 199178 Anhöriga berättar 71
och vill inte förstöra förtroendet genom att tala med anhöriga. Jag tycker gör det bekvämt för sig att man det sättet inom öppenvården.
En anhöriga är de som blivit äldre och hållit grupp länge. Deras problem är att de blir passiva och uppgivna de låter det rulla på. -
En är de som har sina söner, döttrar annan grupp eller makar hemma hos sig och vill hjälp från psykiatrin i hemmet. När de efter en tid inser att de inte får någon hjälp i hemmet så vill de få in sina anhöriga på institution. Det blir lite av ett omvänt problem det handlar inte om att få ut patienten från institutionen. i
Det finns fler så kallade typexempel på anhöriga. Den ensamma mamman med en medelålders son som kanske debuterade i 17-l8-ärså1dem. I nio fall av tio handlar det om just mammor. Papporna syns inte samma sätt. Hon är nu sliten och nedkörd och gör inte längre några aktiva försök att kontakt med psykiatrin. Hon har kanske själv blivit psykiskt dålig och är långtidssjukskriven eller sjukpensionerad. Vi dem inte så ofta, men vi vet att de finns. ser
Sedan finns de extra utagerande mammorna som försvarar den som blivit patient och fungerar som talesman för hela familjen. Man undrar ibland om det inte är dom som är själva problemet egentligen. De kanske håller sig friska genom att agera. De verkar ha en oförbrännelig energi i sitt försvar av situationen.
I Västmanland gjordes en undersökning av en kurator Margareta Axelson som visade att nästa alla an- - höriga är oerhört missnöjda med det bemötande man fått. Psykiatrin har i stort sett misslyckats med att etablera tidiga kontakter med anhöriga.
Vi har inom RSMH försökt att driva anhöriggrupper
72 Anhöriga berättar SOU 199178
men det har visat sig svårt. Anledningen är bland annat att det är skuldbelagt att vara anhörig. Man vill inte så gärna träda fram och säga att jag är anhörig och jag har det svårt. Inom psykiatrin har man alltså pratat i många år nu om att jobba tillsammans med anhöriga. En av anledningarna till att det inte blivit något av är att psykiatrin i väldigt stor utsträckning förlitar sig på att det går att medicinera bort problemen. Om man ska börja jobba tillsammans med anhöriga så förutsätter det ett helt annat förhållningssätt. Då får inte i första hand psykiatrin man se som en medicinsk angelägenhet utan mer som en allmänmänsklig, psykologisk verksamhet. Man är de flesta håll inte beredd att ta ett så stort steg.
Pâ det hela taget funkar det dock bättre nu än när jag mötte psykiatrin som anhörig för snart 20 år sedan. Klagomålen är färre även om det pratas mer än det görs när det gäller anhöriga.
SOU 199178 73
6 IFS OCH DEN
FRAMTIDA PSYKIATRIN
IFS krav och önskemål
Vilka krav och önskemål på vården växer utifrån erfarenheterna som anhörig På vilka punkter måste psykiatrin förändras enligt IFS
I berättelserna från patienter och anhöriga framgår det var bristerna finns och hur de upplevs ur ett perspektiv som inte är sjukvårdens.
Anhöriga berättar om rädslan och förvirringen inför mötet med den anhöriges psykiska sönderfall. Ett dominerande tema i problembilden, förutom de problem man möter i vården, är känslan av skuld till situationen och känslan av utanförskap i förhållande till vårdapparaten. Något som underhåller och bidrar till förvirringen och skuldkänslan är psykiatrins bristande förmåga att informera och involvera den anhörige i behandlingen och bemötandet institutionema. Ett av de grundläggande kraven från IFS blir en bättre information, inbjudan till delaktighet och stöd för en den kris den anhörige kommer in i som ett resultat av situationen.
Delaktighet och stöd för den anhörige
Många upplever sjukhusintagningen av den anhörige som en lättnad. Även bemötandet uppfattas många kunnigt av som och varmt. Men erfarenheterna är inte alltid goda. Så här berättar en anhörig som är medlem i IFS
När man väl fått sin närstående sjukhus, då möts man av nästa problem Man får inte svar allt det man frågar om. Det här är en omskakande
74 IFS och den framtida psykiatrin SOU 199178
upplevelse. Vad är det för fel patienten Vad har ni tänkt göra Vilken behandling tänker sätta in Hur lång tid tar det Blir han frisk Vi möts helt av slutenhet. ARL
Ingenting får vi reda och det är rätt märkligt med tanke att vi förr eller senare får tillbaks patienten hem till oss. Det är en helt orimlig situation. Därför vill vi ha full information. ARL
Många patienter upplever det som en dubbelmoral att dels bemötas med en avvisande hållning, vilken uppfattar man som en signal om att man har en skadlig inverkan patienten och dels förväntas ta hand om patienten efter utskrivningen.
Inte bara inom akutpsykiatrin verkar frånvaron kommuniav kation mellan anhöriga och vårdansvariga lida brister. Flera IFS-medlemmar klagar utanförskap, även när patienten behandlas i öppenvården. En mamma med 22 års anhörigerfarenhet skriver i ett brev
Inom psykiatrin verkar oförmågan och trögheten stor och man hänvisar ständigt till tystnadsplikten. Inom sektorn är samarbetet med anhöriga, enligt min erfarenhet, obeñntligt med sjukhuspsykiatrin har man inte heller bra kontakt. På sjukhuset känner man inte till och intresserar sig inte för hur eftervården ska vara utformad. Det är inte bara en ensidig information från vårdansvariga till anhöriga efterlyses. Även anhöriga besitta som anser sig viktig kunskap och information som vården borde ha nytta av. Om detta skriver samma mamma Idéerna om att familjerna och speciellt föräldrarna är sjukdomsalstrare lever starkt kvar ute bland psykiatrema och leder till att man på många håll ännu vägrar att lyssna informationer från anhöriga.
För många medlemmar inom IFS har tillhörigheten i en organisation ingjutit mod till att kräva den information man har rättighet till. En förälder förklarar
SOU 199178 IFS och den framtida psykiatrin 75
Man måste låta sig informeras. Man måste ta reda på hur man ska göra. Det kan bli svårt... Det var det för oss. Men genom att det nu har bildats en sådan här förening, så finns det någon stans att gå. Då kan man få reda hur andra i samma situation har det och hur dom har gjort i olika situationer. Man måste skaffa sig information, för man får den inte gratis. Man får fråga och fråga och fråga... ARL
Det tycks gälla för många anhöriga att de får slå sig fram i vården för att få information och för att möjlighet att dela med sig av sina egna erfarenheter och kunskaper om patienten.
Många möter en främmande värld på sjukhuset eller institutionen. Detta i situation redan är skrämmande en som nog, nämligen att ha en anhörig som tappat fotfästet och blivit
okontaktbar. Åtskilliga vittnar om att bli kallsinnigt bemötta
i denna svåra situation. Man befinner sig underst på skalan i en makthierarki som är mycket påtaglig förklarar en anhörig som känner det som en trygghet att ha IFS i ryggen i arbetet med att förändra attityden hos psykiatrins personal. Flera vittnar också om hur egenvärdet minskade när jag talade med läkaren. En ständigt återkommande kritik från anhöriga är känslan av att utpekas som sjukdomsalstrare och därmed avvisade till delaktighet i vården
Inom psykiaterkåren finns fortfarande alltför många som betraktar anhöriga som sjukdomsalstrare och som dessutom saknar förmåga eller vilja till empati. Glädjande nog är en attitydförändring gång, men det går inte fort nog. Det är de insiktsfulla psykiatrema ansvaret vilar för att de nya tankarna ska genomsyra hela kåren. En awisande hållning, bristande information och ovilja att kommunicera med anhöriga. Den kritiken framför alltså IFS och vill i stället erbjudas ökad delaktighet. Hur kan en en sådan uppnås
76 IFS och den framtida psykiatrin SOU .991178
Utbildning av personal...
Det finns förslag på att främst psykiaterkåren bör genomgå en kompletterande utbildning för att bättre lära sig kommunicera med de anhöriga och inte betrakta dem skyldiga som till situationen och för att använda anhöriga som en resurs i vården. Så här hårt uttrycker sig en brevskriverska
Mitt bestämda intryck är att socialtjänstens personal är långt mer ansvarsmedveten i det enskilda fallet än psykiatrins och då tänker jag framförallt på psykiaterkåren som fortfarande har många olämpliga utövare. Jag efterlyser därför en vidareutbildning och rent av en omskolning av dessa obotfárdiga läkare som alla anhöriga kan vittna om.
IFS-förslag En vidareutbildning av psykiatrer och vårdpersonal för ökad delaktighet av anhöriga i vården, för en bättre kommunikation och för en mindre avvisande attityd.
...och
anhöriga
Anhöriga inom IFS vill bli utnyttjade som en resurs i vården. Man vill följa patienten i behandlingen och man vill bli en del i patientens rehabilitering. Man kan då fråga sig om vi är kompetenta att ta hand om patienten, frågar sig Ove Ohlsson inom IFS I allmänhet är vi inte det. Ibland klarar vi vissa situationer, oftast misslyckas vi. Vi gör fel och vi kanske också skadar patienten fast vi inte vet om det därför att vi inte har några kunskaper. På allt fler håll inom psykiatrin har med framgång man organiserat anhörigutbildningar, där den kunskap som finns om schizofreni förmedlas till anhöriga och där tar man upp olika behandlingsmetoder, Dessa utbildprognoser m.m. ningar som ofta drivs i studiecirkelform fungerar också som mötesplats för personal och anhöriga där man kan prata av sig och kasta ljus över de frågor och funderingar som anhöriga bär på.
SOU 199178 IFS och den framtida psykiatrin
En ökad kunskap kan leda till att anhöriga ett bättre sätt kan medverka i rehabiliteringen av patienten. I utbildningen bör ingå kunskap om möjligheter att ordna sysselsättning, bostad och arbete patienten. Utbildningen bör alltså både innehålla ett psykologistpsykiatriskt och ett pedagogisktlsocialt moment.
IFS-förslag Organisera utbildningar för anhöriga till schizofrena.
Krisstöd
Att komma till insikt att närstående har en allvarlig om en psykisk sjukdom medför för de flesta krisreaktion. Att se en sina nära förändras till oigenkännlighet, att inte kunna nå fram och att kanske bli utsatt för angrepp ingen förblir opåverkad av detta. Självklart ställs den anhöriges egen psykiska balans på svåra prov
Allt fullständigt hopplöst. Jag ville bara ha
kändes
hjälp. HJALP Det var kaos, fullständig kaos Det liksom övermäktigt man förstod inte. ARL var
Mycket tydligare än så här kan inte krisreaktion uttrycken För den hamnar i sådan situation måste det vara as. som en förkrossande att dessutom mötas awisande attityd från av en psykiatrin. En annan anhörig
Det svårt att vara ensam om alla känslor och var problem uppstod. Att inte ha någon enda att tala som med.
IFS-förslag Erbjud anhöriga ett krisstöd i svåra situatioi stället för att avvisa dem. ner
Rehabiliteringshem
Många de behandlingsenheter som drivs i privat regi av erbjuder inte mycket än förvaring patienterna. Vårdmer av innehåller brister även andra institutioner. Lennart en Lundin är psykolog på rehabkliniken i Jönköping. Han är också aktiv inom IFS
78 IFS och den framtida psykiatrin SOU 199178
En av de saker är viktigast i utvecklingen som av psykiatrin just nu tror jag är att rehabiliteringspsykiatrin håller att bli en specialitet. Vi tar där tillvara erfarenheter från USA, Kanada och England där man alltid samarbetar med anhöriga och där man uppfattar patientens egna önskningar som det viktiga. Vården i dag fungerar inte därför att det är omöjligt att bygga en vård och inte samtidigt ha ett samarbete med patienten. En stor del av de bekymmer vi har i dag inom psykiatrin är en följd av att vi byggt upp psykiatrin efter mönster från akutsjukvården och att akutpsykiatrin därför fått dominera. En utveckling mot rehabiliteringspsykiatri som en självständig specialitet är något mycket hoppfullt. Vi behöver forskning och inriktad utbildning mot en sådan utveckling.
IFS-förslag Inrätta rehabiliteringshem med program anpassade till patientens individuella behov och som mål och tidsramar för patientens anger rehabilitering.
Dagvårdsavdelningar
De patienter som bor i egen lägenhet, i gruppboende eller hemma och som har behov rehabiliterande aktiviteter har av ofta ingen stans att ta vägen. På en dagvårdsavdelning kan man återvinna eller öka sina färdigheter och återfå sitt mänskliga värde. Dagvårdsavdelningar finns alldeles för platser.
IFS-förslag Inrätta fler dagvårdsavdelningar inom varje psyksektor.
Psykosteam
Enligt IFS är den öppna psykiatriska vården generellt sett inte lämplig för människor med diagnosen schizofreni.
Öppenvårdspsykiatrin har en kunskapstradition i neuros-
behandling och arbete med enklare stömingar. Psykiatrin måste prioritera de svårast sjuka. Sedan någon tid skapas olika håll öppenvårdsteam som är specialinriktade psyko-
SOU 199178 IFS och den framtida psykiatrin
Teamen arbetar uppsökande och har ett samarbete med ser. socialtjänsten.
IFS-förslag Satsa på fler psykos-team i öppenvården.
Samverkan kommuner landsting
- Den kanske mest frekventa kritiken som artikulerats under rad år, när det gäller psykiatrins patienter och deras en av behov av stöd och hjälp, är den oklara ansvarsfördelningen mellan kommun och landsting. IFS efterlyser klarare riktlinjer och ett bättre samarbete mellan kommuner och landsting. En mamma berättar Regel i varje krissituation vi mött, är Detta är inte mitt bord, från berörda instanser. Sedan har bollats fram och tillbaka mellan grupper som vägrar befatta sig med vår dotters fall. Mest upprörande var det när hon befann sig i ren misär och man inom psykiatrin hänvisade till socialtjänsten. Där ansåg att inte hade resurser att hjälpa henne och man man anmodade oss att ta ny kontakt med psykiatrins företrädare. Den här eller liknande situationer känns säkert igen av många vars anhöriga varit eller är patienter med psykiska störningar.
Ofta kommer kommuner och landsting inte överens om vem bär ansvaret för en utskriven patient och hans eller som hennes rehabilitering.
Även socialtjänstlagen SOL uttalar att kommunerna har om det yttersta ansvaret för sina invånare, så hjälper det inte, IFS, eftersom det inte finns några sanktioner som kan menar förebygga brott mot lagen. Att överklaga till länsrätten anses inte realistiskt för enskild anhörig att ro i land med. en tandlös när det gäller till Tillsynsmyndigheten anses att se att SOL följs. Ove Ohlsson från IFS Jag undrade vad det för lag som det inte var en fanns någon påföljd till. Jag ñck reda på att det var speciell lag. Jaha, jag. Gör den så att den en sa
80 IFS och den framtida psykiatrin SOU 199178
verkligen blir en lag som vi medborgare uppfattar som en lag. Att det handlar om vissa bestämmelser som man ska följa och följer man dom inte så får man smäll fingrarna. Det måste så, jag vara som ser det.
IFS-förslag Upprätta klarare riktlinjer för ansvaret mellan landsting och kommuner och inför sanktioner för brott mot SOL.
Ordna boendet
En mamma berättar
Att vi lyckades skaffa henne bostad berodde personlig bekantskap med en socialchef som tipsade oss om möjligheten på ett tidigt stadium, då bostadssituationen ännu inte var så Trots detta krävdes flera månaders ansträngningar i form av idoga uppvaktningar hos olika befattningshavare. Initiativet var uteslutande vårt. Varken socialtjänstens eller psykiatrins företrädare visade något intresse trots att vi upprepade gånger påpekade nödvändigheten av en anständig bostad för vår dotter. Hon har alltså nu en mycket bättre situation än många andra i den här gruppen, men det verkar inte rimligt att det ska vara avhängigt energi och kunskap hos de anhöriga. Kommunerna är ålagda att genomföra s.k. bostadssociala inventeringar, där man tar reda vilka behov av särskilt boende som finns i kommunen. Ove Ohlsson Man kan till vilket kommunkansli helst. upp som Jag har gjort det. De flesta kommuner har ingen aning om att det finns psykiskt handikappade som har behov av gruppboende. Det verkar som om man överhuvudtaget inte känner till att den här gruppen handikappade finns inom kommunen. Och man blir väldigt förvånad när man går till en kommun med kanske 30 000 invånare och talar för dem att i om den här kommunen finns det mellan 50-100 har som drabbats schizofreni. De är gömda. De är hos av oss
SOU 199178 IFS och den framtida psykiatrin 81
anhöriga. Vi har tagit hand om dem. Villigheten att ordna boende är inte särskilt stor. Det sägs rent ut att är rädd för opinionens reaktioner inför att bli man grannar med psykiskt handikappade. Enligt IFS kanske sekretesslagen är en av orsakerna till att kommunerna inte känner till vilka behoven är hos psykosocialt handikappade. Ove Ohlsson fortsätter Vid utskrivning skickas patienten hem utan att någon överhuvudtaget underättas, varken de anhöriga eller kommunens socialtjänst. Plötsligt står där en kille utanför dörren i snöstormen det hände oss en gäng med en skjorta och ett par jeans. Ingen hade aning att han skulle komma hem. Här är det en om nödvändigt med översyn av sekretesslagens strikta en regler.
IFS-förslag Ålägg kommunerna att kartlägga behovet av
bostäder, sysselsättning och social gemenskap för schizofrena. Se över sekretesslagen så att det bli möjligt att informera om utskrivningar.
SOU 199178 83
7 MINNEN,
BISIRA
GODA FORHOPPNINGAR
Det kan inte lätt företrädare för psykiatrin. Få vara att vara områden inom vård- och socialsverige har fått utstå lika hård kritik. På de tidigare sidorna i den här skriften, har organiserade patienter och anhöriga berättat om sina erfarenheter, givit sin syn på vården och kommit med förslag till förbättringar. Ofta är kritiken hård. Det handlar om att inte möta förståelse från psykiatrin, om att vården är splittrad och lider svår brist på samordning, om ensidiga behandlingsmetoder och om bristande ansvar för vad som händer patienten när han kliver utanför de enskilda befattningshavamas vårdrevir.
Ändå har mycket omfattande utveckling psykiatrin en av pågått under flera år. Man betraktar inte längre klientorganisationer som tokstollar eller ovederhäftiga extremister. Patient- och anhörigorganisationer arbetar de flesta håll i samförstånd med landsting och kommuner. En ömsesidig respekt har vuxit fram mellan parterna i det som tidigare mest kunde liknas vid ett ilsket ställningskrig där parterna anklagade varandra respektive kröp i försvarsställning. Ställningskriget är slut, de enkla slagorden lagda i garderoben, från vårdens sida har tinat liksom misstänkarrogansen samheten från frivilligorganisationema. På de flesta håll pågår samtal hur bäst ska lösa problemen som till om man exempel uppstår när patienterna lämnar institutionerna eller när vården inte fungerar.
Det är inte längre till sjukhusavdelning som alla insatser en koncentreras, när samhället försöker hjälpa en psykiskt nödlidande. Insatsema är spridda över ett mycket vitt fält innefattar olika huvudmän och mängd olika prosom en fessioner. Det handlar om facket, sjukvården, socialtjänsten,
84 Bistra minnen, goda förhoppningar SOU 199178
arbetsförmedlingen, försäkringskassan, kyrkan och frivil- ligrörelsema. De senare har fått en allt större betydelse, inte bara som en nagel i ögat på ansvariga myndigheter, utan nu utvecklas en ny kultur, där drabbade sluter sig och samman får ett forum där man kan utveckla alldeles en egen syn problemen. Den mångomtalade känslan av total maktlöshet i rollen som patient i en sluten hierarki börjar bytas ut mot en situation där psykisk ohälsa inte behöver reducera möjligheterna till gemenskap och makt över de villkoren. I egna frivilligorganisationema växer en alldeles egen kultur som kastar ett nytt ljus över det psykiska lidandet. Det behöver med nödvändighet inte betraktas sjukt eller enbart som destruktivt, utan kan ses som en möjlighet eller rentav en nödvändighet för utveckling. Den psykiatriska motkultur som utvecklas i klientrörelsen bär inom sig stor terapeuen tisk potential som kanske överstiger de mest sofistikerade behandlingsmetoder. Man kan nästan påstå att två olika kulturer existerar bredvid varandra Dels den medicinska specialitet som kallas psykiatri och som fortfarande bär tydliga spår av den akutsjukvård varur den hämtat material till sin tradition och dels den kultur växer de som ur gemensamma erfarenheterna i frivilligorganisationema. Den ena en behandlingskultur där en definierad kunskap ska förändra en definierad defekt hos en människa. Den andra innefattar en bemötande- eller gemenskapskultur betonar och som lyfter fram den egna förmågan till förändringar. En professionell kultur och en oprofessionell, så vill. En om man vårdkultur och en frivilligkultur. Den organiseras huena vudsakligen genom landstingens försorg. I den andra finns patienter och en hel del av socialtjänstens anställda det kan vara hemtjänstpersonal eller uppbärare av olika aktivitetsinriktade verksamheter som inte har några rötter i sjukdomstänkande. Kanske är detta ett område borde utforskas som
Frivilligorganisationer samarbetar med enheter eller personer inom psykiatrin, kan känna ett förtroende för som man och som de kan arbeta tillsammans med utan att deras frihet och integritet hotas. Det måste betraktas konstruktivt. som Klientrörelsen har accepterats successivt efter det att allt fler av deras tidigare krav passerat slussarna vägen till ett politiskt förverkligande. Det som först betraktades som
SOU 199178 Bistra minnen, goda förhoppningar
sedermera blivit och har därifrån stolligheter har rumsrent klivet till föremål för politiska beslut och till sist satt tagit avtryck i vårdens arbete och organisation.
På de här sidorna har RSMH och IFS framfört synpunkter hur samhället bör handskas med och bemöta det psykiska lidandet. Erfarenheterna är ofta bistra.
Anhöriga sig mestadels illa bemötta av sjukvården anser inte betraktar dem Känslan av skuld som som en resurs. förstärks inte sällan i mötet med vården. Information lider brister och inte heller anhöriga sig inbjudna till ett anser möte med vården ett möte innefattar ett givande och som ett tagande. I stället för krishjälp bibringas en anhörig en känsla utanförskap och skuld. av
Patientemas hårdaste kritik drabbar den flödiga neuroleptikaförskrivningen och frånvaron av dynamiska och sociala alternativ i vården, trots decenniers debatt och ifrågasättande den medicinska modellen. av
Båda pekar tärande känsla maktlöshet i grupperna en av mötet med psykiatrin.
Samarbetet mellan kommuner och landsting får också kritik. Man tenderar att hänvisa till varandra när det gäller ansvaret och alternativen för psykiskt handikappade som inte befinner vårdinstitution. Bostadsociala inventeringar görs inte sig i omfattning. Detta resulterar i både IFS och tillräcklig att RSMH hävdar att patienterna lämnas sitt öde när mentaläntligen avfolkas. Av alternativen och öppensjukhusen vården blev det inte särskilt mycket, säger man. Patienterna faller mellan kommunernas och landstingens stolar alltmedan trätan huvudmännen emellan pågår.
Ändå både IFS och RSMH att den fårdriktning som är anser vård och service psykiskt sjuka och gång när det gäller handikappade är hoppfull. De stora slutna institutionemas tid är oåterkalleligen förbi, med dess förtryck och rättsosäkerhet. Den tvångslag åtminstone enligt RSMH, som, utrymme för godtycklighet och rättsosäkerhet håller gav
86 Bistra minnen, goda förhoppningar SOU 199178
att bytas ut.
Alternativa synsätt psykisk ohälsa växer fram, låt vara med snigelfart, för att vinna terräng över den medicinska modellen som speciellt RSMH utsatt för hårdhänt granskning.
Frivilligorganisationema och deras synsätt vinner terräng. Även det är svårt till verksamhet om att pengar blommar ändå på många håll aktivitetsinriktade projekt som vänt ryggen sjukdomstänkandet och som tillskriver deltagarna ansvar och människovärde. Kooperativa verksamheter av olika slag spelar här allt växande roll. Att delta i en en verksamhet på villkor och egna att verkligen behövas i ett arbete som värderas omvärlden detta har svårmätav en bar, men sannolikt mycket stor effekt på möjligheten att stanna utanför den psykiatriska slutenvården.
Att frivilligorganisationer kommer att spela allt ökande en roll som vitaliserande kraft och en som ett viktigt komplement till de offentliga insatserna, förefaller närmast vara en självklarhet i dag.
DEL II
SERVICE, STÖD OCH VÅRD TVÅ 1 SEKTORER
SOU 199178 89
SAMMANFATTNING
Rapporten redovisar en studie av service, stöd och vård till psykiskt störda i två psykiatriska sektorer, den ena i en storstad och den andra i ett landsbygdsområde. Studien har gjorts intervjuer dels med patienter och i någon mån som anhöriga, dels med personal i psykiatrin, primärvården, socialtjänsten, hos försäkringskassan, arbetsförmedlingen, en bostadsförmedling och ett bostadsföretag. Trettio personer har intervjuats, tredjedel är patienter och anhöriga. varav en
Det finns både likheter och skillnader mellan de två sektorerna. Befolkningens sociala sammansättning är ganska likartad med stor andel arbetare, sociala problem och en men missbruk är betydligt vanligare i storstadssektom. Där lider patienterna också i större utsträckning allvarliga och tiav diga psykiska störningar, gör psykoser och borderlinesom tillstånd till de stora diagnosgruppema. I landsbygdssektom behandlas patienterna mest för krisreaktioner och neurotiska symtom.
Den vårdideologiska grundsynen är psykodynamisk i båda sektorerna, bara storstadssektom förenar den med ett men socialpsykiatriskt synsätt. Man strävar där efter att bygga vårdformer ligger mellan traditionell sluten och upp som Öppen vård behandlingshem, gruppbostäder, dagcentra, träfflokaler och arbetskooperativ och man vill utveckla samarbetet med vårdgrannar och andra samhällsorgan. I landsbygdssektom har man funnit att det psykoterapeutiska arbetssätt eftersträvar inskränker möjligheterna till man samarbete med andra värd- och servicegivare. Man vill ge patienterna styrka och självkänsla att själva förändra sin nog sociala situation, vill inte direkt för sådana men man agera förändringar.
Detta kan funktionella anpassningar till de olika vårdvara
90 Sammanfattning SOU 199178
behov som dominerar i de två sektorerna, det då men reser också frågan hur väl anpassad vården blir till de mindre patientgruppemas behov psykotiker landsbygden och neurotiker i storstaden.
Intervjuerna med vårdgrannar och andra tycks bekräfta att behovet av samarbete är större i storstaden än landsbygden. Den största otillfredsställelsen med förhållandet till psykiatrin finns hos socialtjänsten i storstaden. Å andra sidan har primärvården där det mest utvecklade samarbetet med psykiatrin. På landsbygden tycks vårdgrannarnas behov av samarbete vara mindre ändå inte helt tillfredsställt. men
Patienterna ställer rad krav på psykiatrin är beroenen som de av deras sätt att förstå sina psykiska problem. Även om antalet intervjuade är litet, de många exempel att deger ras krav inte har tillgodosetts. Ett undersökningstekniskt problem är dock att dessa erfarenheter inte kan isoleras till de två sektorerna, bland annat därför att de hänför sig till en längre tidsrymd än sektoremas korta existens.
Patienterna är kritiska mot vad de beskriver sysslolössom het och en störande och orolig miljö vårdavdelningarna, inlåsning som de upplever som förnedrande, en likgiltig, oförstående, övervakande och uppfostrande attityd hos avdelningspersonalen, biverkningar av psykofarmaka, brist stöd för att lösa problem med boende och arbete, brist lindring av plåga och bot av sjukdom, brist psykoterapi, en tyst, observerande och medicinerande hållning hos läkare och brist samtal kan verklighetsföranlcring och som ge en känsla av att man är människa värd att tala med. Patienen terna är också kritiska mot andra instanser, t.ex. för att de genom långsamhet och oenighet om vem som har ansvaret ger dålig hjälp att byta arbete, när det är av nöden.
Kritiken av psykiatrin är kraftig, den innbär faktiskt ett men stort mått av enighet med vårdpersonalen. Patienter och personal har i stort sett samma uppfattning vad utgör om som god vård och service till människor med psykiska problem. Deras beskrivningar av den existerande vården och servicen är däremot mycket olika.
SOU 1991278 91
l OCH
SYFTE
TILLVAGAGANGSSATT
Tanken bakom den här rapporten har varit att ge en uppfattning om hur service, stöd och vård till psykiskt störda är uppbyggt och fungerar på ett par enskilda platser i landet och hur olika intressenter ser på det- personal i psykiatrin, socialtjänsten och hos andra samhällsorgan som utgör detta system, och inte minst psykiatrins patienter och patienternas anhöriga. Utgångspunkten har inte varit någon mer precist formulerad frågeställning, utan syftet är att förmedla ett mindre antal berördas beskrivningar och värderingar av service, stöd och vård som ges till människor med psykiska problem.
Rapporten bygger på intervjuer gjorda våren 1990 med personal, patienter och anhöriga två platser, som av praktiska skäl valdes i Skåne. Den ena är Malmö, som får fungera som exempel på en storstad, och den andra landsbygdskommunen Osby i det nordöstra hörnet av landskapet. I Malmö finns fyra psykiatriska sektorer, varav en valdes utan närmare överväganden. Osby kommun ingår i en subsektor som också omfattar delar av Hässleholms kommun.
Sammanlagt har trettio personer intervjuats, men intervjuerna har haft mycket olika karaktär. Personalen i psykiatrin och socialtjänsten har jag träffat i de flesta fall enskilt och ett par gånger två och två för en intervju under en eller ett par timmar. Personal i primärvården, hos försäkringskassan, arbetsförmedlingen, en bostadsförmedling och ett bostadsföretag har jag talat med i telefon vid ett eller ett par tillfällen. Flertalet tillät att intervjun spelades in band.
Svårighetema har till stor del varit praktiska och välkända människor är svåra att nå och har fulltecknade almanackor.
92 Syfte och tillvägagångssätt SOU 199178
Ibland har de intervjuade inte haft full Överblick över den verksamhet de har befunnit sig och någon gång har de lämnat upplysningar som jag har haft svårt att förena med andras. En viss återhållsamhet har också funnits ibland, nog t.ex. när det gäller att göra kvantitativa uppskattningar. Bland vårdpersonalen har jag emellanåt också märkt tenen dens att tala normativt; säger hur det bör i stället man vara för hur det faktiskt
Intervjuerna med patienter och anhöriga har utgjort ett större problem. Det har varit svårt att rekrytera intervjupersode I Malmö intervjuade jag två ner ur grupperna. patienter som hade vidtalats av personal i den psykiatriska sektorn och två jag nådde via RSMH. Det visade sig dock som att den ena av RSMH-medlemmarna inte tillhörde den sektor jag hade önskat. Där kunde jag inte heller genom IFS, Intresseföreningen för schizofreni, komma i kontakt med någon anhörig i den utvalda sektorn, utan jag fick intervjua en person i en annan sektor i stället. I Osby finns det inte någon RSMH-avdelning, och i psykiatrin ville man inte personligen fråga enskilda patienter om de kunde tänka sig att intervjuas. I stället skickade man å mina vägnar ett brev till ett fyrtiotal patienter som hade varit inlagda under senare tid. Tre patienter och en anhörig svarade att de kunde tänka sig en intervju.
De flesta träffade jag personligen två eller tre gånger, men i ett par fall talades vi bara vid i telefon. Patienterna orkade inte alltid samtala så lång tid gången, men intervjuns sammanlagda längd blev alltid minst ett par timmar. Nästan alla tillät bandning av intervjun, det är möjligt att jag ibland men ändå borde ha avstått ifrån det.
Även om intervjun var frivillig, var den tydligen ångestskapande för del patienter. De blev fåordiga, ville en ta många pauser eller helt avbryta intervjun. Till en del kan det ha berott på bandspelaren och att jag var en främmande person, men jag tror också att det hade att göra med att vi talade om svåra och smärtsamma upplevelser.
En annan svårighet, jag möjligen blandar med som samman
SOU 199178 Syfte och tillvägagångssätt
den förra, är som jag tyckte mig märka hos några
en ovana
patienter att föra längre samtal, att i ord beskriva känslor och upplevelser och att sätta dem i förhållande till händelser
i omvärlden och relationer till andra människor. Ibland handlade det också ett direkt motstånd mot intronog om
spektion. En de intervjuade, som vårdades mot sin vilja,
av
klagade över att vårdpersonalen försökte tala med honom privata grejer inte alls har med intagningen att
om som
göra överhuvudtaget. Jag har inte det behovet att snacka,
han. Mig ville han tala med för att få hjälp att bli utskri-
sa ven.
Mot bakgrund dessa svårigheter och begränsningar hade
av
det förvisso varit önskvärt att jag hade kunnat intervjua fler patienter och anhöriga, men jag hoppas ändå att rapporten
ska bild vilka erfarenheter enskilda människor kan ge en av
samhällets service, stöd och vård till psykist störda.
ha av
SOU 199178 95
2 DEN
PSYKIATRISKA
VARDEN
I det här avsnittet beskrivs två sektoriserade psykiatriska organisationer, sektor Söder i Malmö och team I i Hässleholm. Sektor Söder är formellt en sektor och team I en subsektor, ena hälften av en sektor, men de betjänar ungefär lika stora befolkningar och är i det avseendet jämförbara. För enkelhetens skull kallar jag båda sektorer. Den ena ligi storstad, medan den andra omfattar delvis mycket ger en glest befolkade områden.
Beskrivningen bygger i huvudsak intervjuer med tre personer ur vardera sektorns personal, sektorns chef, som i båda fallen är överläkare, kuraror, i båda fallen också en som är psykoterapeut, och en skötare. Skötaren i Malmö arbetar i öppen vård och skötaren i Hässleholm i sluten vård.
Förhållanden som behandlas är upptagningsomrâdenas sociakarakteristika, vanliga typer av psykiska problem hos patienterna, sektoremas resurser, organisation, vårdideologiska utgångspunkter, arbetsformer, samverkan med andra samhällsorgan och vad de intervjuade ser som de allvarligaste bristerna i verksamheten.
sektorernas upptagningsområden
Sektor Söder i Malmö bildades vid en omorganisation av den psykiatriska kliniken i Malmö 1987. Som namnet säger omfattar sektorn de södra delarna av Malmö, som domineras av stora hyreshusområden byggda på 1960- och 70talen. Ett område som närmast har karaktär av förort och till största delen består av småhusbebyggelse hör också till sektorn och bidrar med ungefár en fjärdedel av dess befolk-
96 Den psykiatriska vården SOU 199178
ning. Hela sektorn har 46 000 invånare.
När psykiatrin sektoriserades i Kristianstads län år 1984 blev Hässleholms sjukvårdsdistrikt en sektor, i sin tur som delades i två subsektorer eller team. Upptagningsområdet för team I har ungefär 40 000 invånare och omfattar Osby kommun och delar av Hässleholms kommun, inklusive en del av tätorten Hässleholm. Ungefär 35 % av sektorns invånare bor i Osby kommun. Upptagningområdet är till stor del täckt av skog, och minst hälften av befolkningen bor landsbygden eller i små tätorter med ett tusen invånare. par De två största tätortema, Hässleholm, alltså inte i sin som helhet tillhör upptagningomrädet, och Osby, har 17 000 resp. 7 000 invånare.
Trots de stora skillnaderna i bebyggelsestruktur finns det en viss likhet i befolkningarnas sociala sammansättning. Andelen arbetare är stor båda håll. Vid folk- och bostadsräkningen 1985 var 35 % i sektor Söder arbetare, vilket kan jämföras med 25 % i hela Malmö. I Osby kommun utgjorde arbetarna 44 % och i hela Hässleholms kommun nästan hälften av befolkningen. Näringslivet i nordöstra Skåne har ett stort inslag av mindre tillverkningsindustrier.
I Malmö hör flera av sektor Söders bostadsområden till dem som storstadsutredningen har beskrivit som de minst attraktiva i regionen. De har kraftig överrepresentation en av socialhjälpstagare, låginkomsttagare och utlandsfödda. Omflyttningen är stor och Valdeltagandet litet. I vissa områden av sektor Söder var 1986 två tredjedelar av hushållen beroende av socialbidragf En enkätundersökning som gjordes samma år visade att invånarna i dessa områden upplevde psykiska besvär och saknade socialt stöd i större utsträck-
1 SOU 198967 Levnadsvillkor i storstadsregiorter, s. 70 ff.
SOU 199178 Den psykiatriska vården 97
ning än Malmös befolkning som helhet Man kan anta att de sociala problemen, om inte också de psykiska, är betydligt mindre i hässleholmssektoms upptagningsområde.
Organisation och personal
Hässleholmssektorn har en något mindre befolkning än malmösektom mindre än en tredjedel av dess resurser.
men
Budgeten för team I är ungefär sju miljoner kronor, medan den för sektor Söder är ungefär 24 miljoner.
Tabell 1 ger en översikt av de olika typerna av vârdenheter i de två sektorerna.
Tabell l Antal vårdenheter och vårdplatser i sektor Söder i Malmö och team I i Hässleholm
Sektor Söder Team I
Oppenvårdsmottagning l 1 Korttidsvårdsavdelning l med 16 platser l med 16 platser Rehabiliteringsavdelning l med 20 platser finns inte Behandlingshem 1 med 12 platser finns inte Dagvárdsenhet finns inte l Till denna avdelning hör en s.k. eftervårdsgrupp med 40 tidigare inlagda patienter.
Sektor Söder har tre gånger fler vårdplatser än team Team I saknar både rehabiliteringsavdelning och behandlingshem. Dagsjukvården i team 1 bedrivs också bara i liten skala i en s.k. lägenhet i öppen vård, dit patienterna har möjlighet att komma en förmiddag i veckan.
Sektor Söder befinner sig också under stark utbyggnad. I slutet av 1991 kommer man att öppna en öppenvårdsmot-
2 Lillo-Gil, Janina, Finns det behov av socialpsykiatriska inslag inom Allmänpsykiatrin Ett förslag till NY SAMverkan mellan psykiatrin och socialtjänsten NYSAMprojektet, Malmö 1989. -
4 11-0919
98 Den psykiatriska vården SOU 199178
tagning och en dagcentral, som båda kommer att vara specialiserade patienter med psykoser. Man planerar också att tillsammans med socialförvaltningen öppna en träftlokal, dit både patienter och andra ska kunna utan någon formell inskrivning eller registrering. Sektorschefen beskrev det som sektorns främsta målsättning att bygga vårdforupp mer som ligger mellan traditionell sluten vård och öppen vård.
Det är just på det området som vi har känt dom mest påtagliga bristerna egentligen inom vår verksamhet. För allting går inte att sköta öppenen vårdsmottagning och inte heller dom avdelningar har, utan vi behöver, när det gäller vissa patienter, intensiv satsning på rehabilitering och alternativa vårdformer.
För det ändamålet vill man ha flera behandlingshem är som specialiserade inbördes olika typer av problem som schizofrenier och borderlinetillstånd. Man har ett behandnu lingshem och planerar att öppna ett andra under år 1992. Man ser det också som angeläget att skapa olika former av grupp- och kollektivboende för människor inte behöver som vårdas sjukhus eller behandlingshem, behöver men som viss omsorg och stimulans och möjligheter till aktiviteter och samvaro med andra.
Vid team I i Hässleholm har nyligen
man efter mina besök
där ersatt den gamla vårdavdelningen med ett nybygge. Den nya vårdavdelningen ligger i anslutning till mottagningen vid sjukhuset i Hässleholm, medan den gamla fanns vid sjukhuset i Kristianstad tre mil bort. Överläkaren och chefen för teamet önskar sig utöver detta också ökade resurser för rehabilitering i form dagsjukvård. Han vill därav emot inte ha vårdenheter är specialiserade särskilda som patientgrupper.
Skötaren anser både i överensstämmelse och motsättning till detta att det finns ett stort behov behandlingshem för av unga psykotiker, där de kan social träning, lära sig att sköta ett hushåll och tillfälle att göra de misstag kan som vara förödande i hemmiljön. När patienterna skickas hem nu
SOU 199178 Den psykiatriska vården
från vårdavdelningen är de ofta dåligt rustade att klara sig själva. Enligt skötarens erfarenhet är det också vanligt att långtidssjukskrivna och förtidspensionerade patienter känner sig ensamma och saknar någonting att göra. Hon efterlyser verksamheter som mer permanent både kan ge tillfälle till sociala kontakter och kan kännas meningsfulla i sig.
I både Malmö och Hässleholm ligger öppenvårdsmottagningen och korttidsvårdsavdelningen vid de allmänna somatiska sjukhusen. I Malmös fall är avståndet till upptagningsområdet ganska litet. De som ska besöka team I och måste använda allmänna kommunikationsmedel kan däremot i vissa fall ha svårt att hinna fram och tillbaka en dag.
Sektor Söders rehabiliteringsavdelning ligger vid Malmö Östra Sjukhus, är ett gammalt mentalsjukhus. Det ligsom ger ganska långt från både upptagningsområdet och mottagningen. Behandlingshemmet ligger däremot mitt i upptagningsområdet, i de delar som är mest belastade med sociala problem. Det består av tre sammanslagna lägenheter, där patienterna kan vistas dagar och kvällar samtidigt som de bor i närbelägna lägenheter, som hyrs av sektorn. Ofta delas lägenheterna av två eller tre patienter och kallas då gruppbostäder.
Sektor Söder har tre gånger så stor personal som team ett nittiotal besatta tjänster, medan team I har knappt trettio
se
tabell 2. När det gäller läkarna är skillnaden ännu större. I sektor Söder finns nio läkare, medan överläkaren i team I är ensam läkare där. Det finns också en tjänst som biträdande överläkare i team men den är inte besatt. Desssutom har man två platser för läkare under utbildning AT och FV, men den ena finns det bara någon ibland och den andra gör det det nästan aldrig. Team I är däremot bättre försett med personal med icke-medicinsk utbildning. Man har nästan lika många psykologer, kuratorer, sjukgymnaster och arbetsterapeuter som sektor Söder.
100 Den psykiatriska vården SOU 199178 Tabell 2 Besatta tjänster i sektor Söder i Malmö och team I i Hässleholm
| Sektor Söder | Team I | |
| Läkare | 9 | 1 |
| Sjuksköterskor | l7 | 6 |
| Skötare | 54 | 13 |
| Psykologer | 3 | 2 |
| Kuratorer | 3 | 2,5 |
| Sjukgymnaster | 2 | 1 |
| Arbetsterapeuter och terapibitrâden | 2 | 2 |
| Sekreterare | 5 | 1 5 |
,
Läkarna och kuratorerna vid sektor Söder delar sin tid mellan öppenvårdsmottagningen och någon vårdavdelningarav na. De som därför arbetar både vid Malmö Allmänna Sjukhus och Malmö Östra Sjukhus får göra många och tidsödande resor. Psykologema tar emot patienter vid öppenvårdsmottagningen och handleder personal på vårdavdelningarna. Sjuksköterskoma och skötarna ambulerar däremot inte utan arbetar antingen vid Öppenvårdsmottagningen eller någon annan vårdenhet.
När jag intervjuade personal i team I låg öppenvårdsmottagningen och vårdavdelningen i olika städer. Vid öppenvårdsmottagningen arbetade överläkaren, psykologema, kuratorema och två skötare. Kontakten med vårdavdelningen upprätthölls genom att överläkaren gjorde rond två gånger i en veckan och att en psykolog och kurator deltog i en en av rondema. Psykologen och kuratom hade i allmänhet inte någon direkt kontakt med patienterna på vårdavdelningen utan skulle fungera som konsulter till personalen. Enligt överläkaren fungerade det inte bra. Det fanns skillnader i synsätt mellan personalen Öppenvårdsmottagningen och vårdavdelningen, och avdelningspersonalen hade svårt att utnyttja konsultemas kunskaper.
Det finns vissa tecken att vårdavdelningen lite för mycket seglar sin egen väg. På det sättet att det blir mer en attityd till patients sjukdom. Patienten en lider av en sjukdom. Hår behandlar patientens sjukdom. Sen åker patienten hem när patienten är
SOU 199178 Den psykiatriska vården 101
frisk från sin sjukdom. Jag ser med stor optimism när vi kommer in här Hässleholm och kommer så
i
nära varandra. Dom mest kvalificerade kan då aktivt in i patientens vård under avdelningsvistelsen. Vi vill att det tänkande vi har och den grundsyn vi har i öppenvården också ska prägla patientens slutna vård. Vissa problem i sambandet mellan öppen och sluten vård och mellan olika personalkategorier har också funnits i sektor Söder. Den starkt hierarkiska ordningen i sjukvården har enligt sektorschefen bidragit till att skötarna i den slutna vården har känt sig utanför och passiviserats. Sedan en tid har man infört ett system med individuell vårdplanering och ett särskilt så kallat cardexsystem, som innebär att skötarna tillsammans med patienterna formulerar vad som är patienternas särskilda problem och behov, vilka målsättningar man ska ha för vården och vilka åtgärder man ska vidta. Det har gjort skötarna mer delaktiga i behandlingen och fått dem att känna att de gör något värdefullt och själva utvecklas i arbetet.
Trots dessa förändringar finns det brister i den slutna vård- Sektorschefen anser att rehabiliteringsavdelningen forten. farande har alltför mycket prägel av gammalt mentalsjukhus och att patienterna inte alltid får någon adekvat rehabilitering. Den är med sina tjugo vårdplatser alltför stor och blandar patienter inte ihop. Bristen arbetssom passar terapeuter och sjukgymnaster gör också att patienterna inte får tillräckliga möjligheter att delta i olika aktiviteter och sysselsättningar. Enligt sektorschefens uppfattning borde avdelningen läggas ner och ersättas med flera mindre enheter.
Patienter och psykiska problem
Det tycks inte finnas någon markant skillnad i tillströmningen patienter till de båda sektorerna. I sektor Söav nya der uppskattar den till ungefär 150 patienter år och man per team I till ungefär 200. Däremot tycks det finnas stora skillnader i de typer problem bringar patienterna i konav som
102 Den psykiatriska vården SOU 199178
takt med den psykiatriska vården.
Sektor Söders patienter är till stor del relativt männiunga skor. Deras manifesta problem är ofta svårigheter att upprätthålla ett arbete och inte sällan missbruk alkohol och av narkotika. Problemen brukar enligt personalens bedömning ha sin grund i tidiga och djupgående psykiska störningar. Bland de kvinnorna har skador orsakade incest bliyngre av vit allt vanligare. De unga männen har ofta små förloson1 rat sin far när föräldrarna har skilt sig. Den intervjuade skötaren beskrev dem som pojkar eller män som än i dag oftast inte vet hur den manliga rollen ut; de bor hemma ser hos mamma och har svårt att klara sig i det livet. I vuxna termer av psykiatriska diagnoser är de två största patientgrupperna psykoser och borderlinetillstånd. Ungefär 150 patienter med psykosdiagnoser är knutna till sektorn.
Människor med neurotiska problem söker sig i stor utsträckning till privatpraktiserande psykoterapeuter. Denna tendens till arbetsdelning mellan den offentliga och privata vården, där den offentliga behandlar psykoser och den privata neuroser, beklagar man i sektorn. Man vill upprätthålla en kompetens att behandla både neurotiska och psykotiska tillstånd.
I Hässleholm utgörs den största patientgruppen i den öppna vården av människor har råkat i kris efter traumatiska som händelser som dödsfall och skilsmässor. Iden slutna vården är psykoser vanligare, men de är fortfarande i minoritet. Bland psykosema är psykotisk depression i sin vanlig tur en anledning till inläggning. Missbruk och sociala problem tycks vara ovanliga bland patienterna hos team De problem som dominerar i Malmö alltså ut att ha mycket ser en mindre utbredning i det diagonalt motsatta hörnet Skåne. av
Vårdideologi och
behandlingsformer
I både Malmö och Hässleholm markerar distans till man en biologiskt eller medicinskt inriktad psykiatri, och kanske
SOU 199178 Den psykiatriska vården 103
större distans i Hässleholm än i Malmö. Överläkaren i Hässleholm berättade hur han ibland möter en medicinsk behandlingsideologi hos läkare under utbildning. När hör ett symtom eller ett tecken på att den - man här människan inte mår bra så tänker man med en gång vad som ska stå receptet. Det finns kort och omedelbar väg mellan symtom och en medicin. Till skillnad från en sådan psykiatri vill man i de här studerade vårdorganisationema skaffa mer ingående kunskap patientens situation och bakgrund, undersöka om vad som ligger bakom symtomet, vilken innebörd det har, och använda andra behandlingsmetoder vid sidan av de rent farmakologiska.
Läkarna i de båda sektorerna avvisar inte psykofarmaka som behandlingsmetod, men de anser att de måste användas med återhållsamhet och försiktighet. De är kritiska till den faktiska användningen av särskilt bensodiazepiner, mediciner av typ Valium, Sobril och Mogadon, som används mot ångest, oro och sömnsvårigheter. Det är beroendeframkallande medel, som ibland förstärker de problem de är avsedda att motverka och kan verka socialt invalidiserande. I både Malmö och Hässleholm tar man emot människor för avgiftning från dessa medel och använder därmed en del av sina resurser för att hjälpa människor ur ett beroende som sjukvården själv har skapat. I Hässleholm ordinerar man aldrig bensodiazepiner. Läkaren där kallade dem ett gift som människor har blivit oskydliga offer för. Läkaren i Malmö anser att medlen ibland inte kan undvaras, men att de har blivit en skam för psykiatrin genom att ges när de inte är påkallade eller i alltför stora doser.
De finns gradskillnad i den betydelse de två läkarna och en sektorschefema ger psykofarmaka som behandlingsmetod. För läkaren i Hässleholm är det ett klart underordnat instrument, medan malmöläkaren jämställer det med andra behandlingsmetoder. De har ändå det gemensamt att de ger psykoterapin central plats i arbetet. De två sektorsorganien sationema leds utifrån en psykodynamisk syn psykiska problem, vilket betyder att den ytterst bygger psykoana-
104 Den psykiatriska vården SOU 199178
lytisk teori. Man ser psykiska symtom som resultat av omedvetna tankeprocesser, och i dessa tankeprocesser ges teman som rör sexualitet och aggression stor betydelse.
Den psykoterapeutiska metoden går i det renodlade fallet ut att undanröja symtomen genom att göra de omedvetna tankarna medvetna. Historiskt har psykoterapi i huvudsak getts till människor med neurotiska symtom. Det har i allmänhet varit människor har varit socialt någorlunda som välfungerande och inte har lagts in sjukhus. För människor med psykotiska symtom har psykoterapi betraktats som en olämplig eller mycket vansklig metod.
Team I är den vårdorganisation som tar emot flest patienter med problem av det slag som traditionellt har behandlats med psykoterapi. Där erbjuder man också psykoterapier som förväntas pågå i flera år, men väntetiden för det är lång, ungefär nio månader. Ett mindre antal stödjande sam-
tal är dock en vanligare behandlingsform, som patienterna
kan tillgång till efter tre-fyra veckor. Överläkaren de ser begränsade resurserna för psykoterapi fem teammedlem- mar har psykoterapeutisk utbildning och den därav följan- de långa väntetiden som teamets allvarligaste tillkortakommande. Som jag redan har nämnt ger man i Malmö i relativt liten utsträckning psykoterapi till människor med neurotiska problem.
Eftersom psykoterapi traditionellt har inriktats neuroser, uppstår frågan vilka konsekvenser en psykoterapeutisk vårdideologi får för behandlingen av patientgrupper som hör till eller ligger närmare dem som historiskt har dominerat inom psykiatrin, framför allt psykotiska och schizofrena patienter men också patienter med borderlinetillstånd.
I Malmö är det de största patientgruppema. Här är några av de psykoterapeutiskt utbildade behandlarna inriktade psykoterapi med människor som lider av schizofreni och andra psykoser och av borderlinetillstånd. Vid sidan av den farmakologiska behandlingen erbjuder man dem olika former av psykoterapi och samtal. I den enklaste formen kan det vara korta men regelbundna samtal skötare och som
SOU 199178 Den psykiatriska vården 105
sjuksköterskor öppenvårdsmottagningen har med patienter kommer för att få sin medicin. Det kan byggas ut som till stödjande samtal, också ges till patienter som inte som medicineras. Avsikten ingående tala igenom beär att mer stämda problem för att hjälpa patienten att urskilja olika handlingsvägar och bestämma sig för någon av dem.. Sådana samtal sker under handledning, där fokus och förhållningssätt diskuteras med utbildad psykoterapeut. De olika en former psykoterapi som ges av utbildade psykoterapeuter av år i varierande grad inriktade på att ge patienterna stöd, att öka deras förmåga att möta olika svårigheter i livet och att göra dem medvetna om inre psykiska konflikter.
Denna mer kvalificerade psykoterapeutiska behandling kan man bara ge i begränsad utsträckning. Det är en viktig målsättning att den efterhand ska kunna ges till allt fler av sektorns patienter. Det kräver både fler psykoterapeuter som är inriktade på sektorns stora patientgrupper och särskilda behandlingshem där psykoterapi är ett viktigt inslag i verksamheten. Vid det behandlingshem som ska öppnas år 1992 är det meningen att man ska ge psykoterapi till patienter med psykotiska symtom, s.k. psykospsykoterapi.
Jag har inte någon klar bild i vilken utsträckning den av slutna vården i Malmö och Hässleholm för närvarande präglas av den psykoterapeutiska vârdideologin. De förhoppningar som överläkaren i team I knöt till flyttningen av vårdavdelningen har innebörden att det psykodynamiska tänkesättet har haft ett alltför litet genomslag i den slutna vården.
Den psykodynamiska och psykoterapeutiska ideologins svårigheter att materialisera sig i den slutna vården kan bero flera förhållanden, men ett förhållande av betydelse kan vara den psykoterapeutiska ideologin själv. I sin klassiska form är psykoterapin en exklusiv relation mellan endast två persoterapeuten och patienten, som inte samtidigt bör ha ner, terapeutiska relationer till andra personer. Det är kanske bakgrunden till att personalen på team Is gamla vårdavdelning ibland upplevde att de uppmanades att hålla sig utanför behandlingen av patienter som gick i samtal hos en psykolog
106 Den psykiatriska vården SOU 199178
eller kurator öppenvårdsmottagningen.
Också överläkaren i Malmö är missnöjd med den slutna vården i dess nuvarande form, hon pekar strukmen mer turella förhållanden som avdelningarnas storlek, blandningen av patienter och bristen arbetsterapeuter och sjukgymnaster. Vid sektor Söder erbjuds personalen i den slutna vården en utbildning kallad Seji, i viss mån motsvarar som psykoterapiutbildningens steg ett. Den ska ge personalen bättre förutsättningar att patienterna stöd, särskilt i utge vecklingen av förmågan att leva ett självständigt liv. Sex skötare och sjuksköterskor har genomgått eller påbörjat denna utbildning, medan ett tjugotal anställda, i huvudsak psykologer, kuratorer och läkare, har gått ett eller flera av psykoterapiutbildningens tre steg.
Det finns en vårdideologisk likhet mellan de två vårdorganisationema i prioriteringen av psykoterapeutiska behandlingsmetoder. Men det finns också en vårdideologisk skillnad i synen på vilken roll sociala åtgärder ska spela i behandlingen. Medan sektor Söders vårdideologi kan sägas vara en kombination av ett psykoterapeutiskt och ett socialpsykiatriskt synsätt, står den psykoterapeutiska vårdideologin hos team I i motsättning till en socialpsykiatrisk ideologi. En fråga som detta väcker, men som inte kan besvaras här, är om denna skillnad helt kan förklaras den skilda föreav komsten av sociala problem i de två upptagningsområdena om skillnaden i ideologi är en anpassning till och återspegling av mer materiella förhållanden eller om skillnaden också beror på inomideologiska förhållanden som personalens utbildning och skilda teoretiska influenser.
Sociala problem
I sektor Söder beskriver man patienternas problem med arbete, boende och sociala relationer som stora. Man det ser som sin uppgift att bidra till lösning de sociala en av problemen både att patienterna större förmåga att genom ge gripa sig an dem och genom att tillsammans med andra samhällsorgan verka för förändringar i patienternas sociala villkor. I team I ser de sociala problemen små och man som
SOU 199178 Den psykiatriska vården 107
sekundära till de psykiska, och det bara som sin man ser uppgift att ge patienterna förmåga att själv lösa dem.
Ett uttryck för sektor Söders socialpsykiatriska inriktning är kommer att starta ett dagcenter och också tillsamatt man med socialförvaltningen planerar att öppna träfflomans en kal. Ett väsentligt syfte med båda verksamheterna är att ge människor tillfälle att knyta sociala kontakter. ensamma Dagcentret ska också människor tidigare har vistats ge som i sluten vård social träning och rehabilitering, inte minst träning i att laga mat, städa, tvätta och sköta sin hygien. Det kommer att finnas studiegrupper och ett kafé, där patienter både ska baka och och dit allmänheten kommer att servera välkommen. Man ska också försöka bilda anhöriggrupvara vid dagcentret för anhöriga tillfälle till samtal och per att ge utbyte av erfarenheter.
Träfflokalen inte ska förväxlas med dagcentret har
som
planerats med Emmaprojektet i Stockholm som modell. Den kommer att öppen för alla bor i sektorn oberoende vara som de har varit i kontakt med psykiatrin eller socialtjänsav om ten tidigare. Syftet är därmed också förebyggande genom att människor möjligheter att skapa sociala rege ensamma lationer hoppas öka det psykiska välbeñnnandet och man minska behovet psykiatrisk vård. av
Ett de sociala problemen i Malmö utgörs hemlöshet. av av Man räknar med att det finns ungefär 200 personer som är eller har varit patienter i psykiatrin och saknar egen bostad. De flyttar runt bland släktingar, vänner och bekanta, och psykiatrin har ofta svårt att upprätthålla kontakten med dem. Det finns också patienter som är inlagda vårdavdelningaroch inte kan skrivas ut bara därför att de saknar bostad. na En del har blivit uppsagda från sina tidigare bostäder, t.ex. när hyran har uteblivit eller de har betraktats som störande, och har därför svårt att bli accepterade som hyresgäster igen. Den psykiatriska kliniken och bostadsförmedlingen har nyligen bildat arbetsgrupp för att försöka hjälpa patienter en med sådana problem.
Andra patienter kan inte skrivas ut, eftersom de inte klarar
108 Den psykiatriska vården SOU 199178
att bo ensamma. Därför i sektorn ett stort behov ser man av små kollektiv eller gruppbostäder, där personal kan hjälpa de boende på olika sätt. Sådana bostäder finns i anslutning till behandlingshemmet, men de räcker inte till. Behandlingshemmet öppnades i mitten av 80-talet, ett par år före sektorns tillkomst. Där tränade först äldre patienter man som hade varit inlagda i många år det gamla mentalsjukhuset i Malmö. Man försökte skapa förutsättningar för ett mer självständigt liv genom att träna olika förmågor som att och handla, gå posten, städa, tvätta och laga mat. Det gjorde det möjligt för patienterna att lämna sjukhuset och flytta till egna bostäder. När detta nu är gjort, går man över till att ge unga patienter som har varit inlagda i sluten vård olika former av social träning för att förbereda dem för livet efter utskrivningen.
De patienter vid sektor Söder som saknar arbete försöker man hjälpa med arbetsträning och arbetsprövning. Verksamheten sköts av sektorns arbetsterapi, som samarbetar med AMI, AMU och Samhall. Men många patienter klarar inte ett vanligt förvärvsarbete och inte heller ett skyddat arbete vid Samhall, eftersom där under år har man senare ställt allt högre krav arbetsförmåga och produktivitet. En del patienter får i den sektorsgemensamma arbetsterapin, men många patienter saknar ändå meningsfull sysselsättning, bland annat däför att en del av arbetsterapins verksamheter av många patienter upplevs som monotona och meningslösa. Ett av dagcentrets och träfflokalens syften är därför att ge möjlighet till meningsfull sysselsättning. Man skulle också, utan att ha några omedelbara planer det, vilja bilda små arbetskooperativ vid sektorn, t.ex. Cykelverkstad eller ett en trädgårdsmästeri, men för det behöver man arbetsförmedlingens och länsarbetsnämndens hjälp.
I team I har man en annan syn sociala problem. För det första gör bedömningen att sociala problem är sällsynta man bland teamets patienter. Det stora flertalet har bostad, en klarar hushållsarbetet och har ett arbete. För det andra ser man de sociala problemen som sekundära till de psykiska. Om patienterna har problem med bostad, hushållsarbete och förvärvsarbete, beror det deras psykiska problem. Det
SOU 199178 Den psykiatriska vården
finns dock ett viktigt undantag, som överläkaren formulerade på följande sätt. Ensamheten är det problem och den sociala situa- tion flest människor psykisk ohälsa. På som ger grund ensamheten uppstår psykiska reaktioner av ångest, depression och till och med psykoser.
det inom patienterna ofta För tredje anser man teamet att har förmågan lösa sina sociala problem. Har de själva att inte det, ser man det som teamets uppgift att hjälpa dem att utveckla den förmågan. Genom psykoterapi och samtal ska det bli möjligt för patienterna sin situation klarare och att se erövra den självkänsla och psykiska styrka de behöver för att själva åstadkomma de önskvärda förändringarna. Det är inte teamets uppgift att ändra patienternas livsomständigheter.
Vi går hellre och hjälper patienten till positiv växt, till mindre besvär, så att patienten själv kan ifrågasätta sitt liv, sin tillvaro. Vad är det som är bra för mig i dag Vad är det inte är så bra Och som själv in och ändra det till något mer positivt. Det här är ganska fundamentalt i vår policy.
Med sin vårdideologi vill inte dipsykoterapeutiska teamet rekt agera för förändringar i patienternas bostadssituation, arbetssituation och allmänna sociala situation. Sådana förska patienterna själva initiativ till. De kan då ändringar ta vända sig till de samhällsorgan som har relevanta tjänster att erbjuda. Psykiatrins uppgift ska vara att erbjuda psykiatrisk behandling, ingenting annat.
I klassisk psykoterapi försöker terapeut och patient nå insikt i de grundläggande mönster patientens tankar, känslor som och upplevelser följer, i allmänhet med avsikten att de därförändras. terapeutiska relationen tillåter igenom ska Den inte att terapeuten så att de omständigheter som agerar patienten lever under förändras. Den intervjuade psykoterai team I påpekade att den knappast heller tillåter att peuten terapeuten samarbetar med andra kring patienten. personer Man måste försöka låta bli att dra in omvärlden, inte ha för mycket samarbete.
110 Den psykiatriska vården SOU 199178
Det har att göra med att situationen blir genast mycket mer komplicerad när dyaden terapeut-patient utvidgas till en triad eller ännu större Det uppstår rad grupp. en frågor som kan störa eller komma att ta stort i utrymme terapin. Vad säger terapeuten till den tredje personen patienten och vad om säger den tredje till terapeuten Har de personen hemligheter Vad tycker den tredje terapeuten och personen om vad säger den tredje personen till patienten det Vad om
tycker patienten om den tredje personen Och så vidare.
Av detta följer att teamet i begränsad utsträckning samarbetar med vårdgrannar och andra samhällsorgan kring enskilda patienter.
Brister och önskade
förändringar
I team I har de tre personer jag har talat med delvis olika uppfattningar om vilka förändringar i verksamheten som är mest angelägna. Överläkaren prioriterar en utökning av teamets möjligheter att erbjuda kvalificerad psykoterapi. Väntetiden nio månader han alldeles för ser som lång. Psykoterapeuten å sin sida önskar en stab av utbildade läkare, som kan vara här och utveckla arbetet tillsammans med oss. Nu är överläkaren den ende läkare arbetar som permanent i teamet.
Ett annat problem som psykoterapeuten nämner är förhållandet till andra värd- och servicegivare. Det psykoterapeutiska arbetssättet skapar här i viss män ett dilemma.
Vi behöver ut Det pratar vi - mera. mycket om här, att samtidigt som vi måste vara mystiñerade i vissa sammanhang så vill vi försöka prata det vi om kan prata om, policy och tankar och varför vi är så mystifierade kanske. Vi har ingen önskan att slå vakt om den mystiska prägeln, vi måste så men vara pass oåtkomliga för att skydda våra människor, för att kunna göra värt jobb.
En annan och kanske allvarligare brist både hon och ser överläkaren i de knappa resurserna för rehabilitering och dagvård. De utgörs bara av lägenheten i öppen vård, som är
199178 Den psykiatriska vården SOU
två i veckan och bara kan ta emot ett öppen förmiddagar fåtal Detta också skötaren teamets största patienter. ser som tillkortakommande. Hon att det framför allt beanser som hövs är ett behandlingshem för rehabilitering av unga psykotiker. Dessutom behövs det verksamheter som kan ge teamets patienter möjligheter att komma ur isolering och passi-
vitet.
De tre medarbetarna i sektor Söder ser samstämmigt sekbristande dess största problem. Man torns resurser som idéer hur verksamheten kan uttycker sig ha många om vecklas, man saknar ofta resurser att förverkliga dem. men Man är inte alltid säker på att inte till och med långt framskridna kommer ekonomiska åtstramplaner att stoppas av talade också ett behov direkt ningar. Kuratorn om av mer kommunikation med politiker.
Dom stora bristerna som jag ser det är pengar, och att politiker har för lite kunskaper. Har resurser lite kunskaper så prioriterar man inte. [...] Sen man kan jag tänka mig att det ligger en del oss själva. Att vi måste aktiva, bjuda in politiker, be vara mer dom komma hit så att vi kan berätta hur det fungerar och vad behövs, visa vår verksamhet. som upp
Vid sidan utvecklingen vårdformer vid psykosom av nya teamet, dagcentret och träfflokalen ser man det som mest avveckla rehabiliteringsavdelningen i dess angeläget att nuvarande form, bygga upp nya, specialiserade behandlingshem i stället och skaffa olika former gruppbostäder till av människor inte behöver vårdas sjukhus och inte mår som bra att bo ensamma. Det kräver i sin tur mer personal, av inte minst kan psykos- och borderpsykoterapeuter som ta linepatienter i terapi på behandlingshemmen.
Bristen i långvården och äldreomsorgen är också platser tvingas ofta behålla äldre patienett allvarligt problem. Man lider demenser och somatiska sjukdomar med åtter som av följande förvirringstillstånd i den slutna vården, trots att vård inte händer till och med sådan längre är påkallad. Det att patienter får dö i t.ex. cancer på de psykiatriska vårdavdelningarna, vilket sektorschefen ser som ovärdigt.
112 Den psykiatriska vården SOU 199178
Andra problem utgörs vissa brister i av samordningen och beror att den psykiatriska vården i Malmö ännu inte är helt sektoriserad. Några yrkeskategorier, kuratorer och som arbetsterapeuter, sorterar under organisationer som går tvärs med sektorerna, s.k. sektioner. Man skulle gärna också se att delar av den sektorsgemensamma enhet kallas som familjevården, från vilken man gör hembesök i akuta situationer, inordnades i sektorsorganisationen.
I sektor Söder vill också bättre kontakt och utveckla man samarbetsformer med andra samhällsorgan socialtjänssom ten, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Hittills har samarbetet kommit längst med sjukvården, en annan gren av primärvården, som har samma geografiska uppbyggnad som psykiatrin.
Slutligen önskar sektorschefen att man hade tid att ägna sig förebyggande arbete.
Vi har kännedom vad människor mår - om dåligt av, men vi hinner inte alls med att upplysa via massmedia eller ta kontakt med inte bara vårdgrannar utan också nå längre ut i samhället för att göra folk uppmärksamma på vad skulle kunna man göra.
Sammanfattande diskussion
Det finns väsentliga skillnader i förutsättningarna för de två sektoremas verksamhet. Sektor Söder ligger i en storstad och har instabil befolkning där sociala en ung, problem är vanliga. Många patienter är missbrukare och lider allvarav liga, tidiga störningar. De behandlas ofta för psykoser och borderlinetillstånd. Större delen befolkningen i Is av team upptagningsomrâde bor landsbygden och i mindre tätorter. De sociala problemen är väsentligt mindre. Patienterna söker oftast hjälp i tillfälliga kriser och för olika neurotiska symtom.
I förhållande till befolkningsstorleken har sektor Söder mycket större resurser än team Personalen är ungefär tre gånger så stor. Läkarna är nästan tio gånger fler, men an-
SOU 199178 Den psykiatriska vården 113
talet psykologer och kurator är ungefär detsamma. I sektor Söder ñnns det bestämd strävan att bygga upp olika melen lanvårdsformer som behandlingshem, boendekollektiv, dagcentra, träfflokaler och arbetskooperativ. Det har inte någon motsvarighet i team
En väsentlig likhet mellan de två sektorerna är att man har psykodynamisk grundsyn och förhåller sig kritiskt till en en medicinskt orienterad psykiatri. På båda håll önskar mer fler psykoterapeutiskt utbildade medarbetare, men i man team I tänker sig att de ska ha den traditionella inriktman ningen på neurotiska problem och i sektor Söder att de ska ge psykoterapi till psykos- och borderlinepatienter.
Psykoterapi är en metod som oftast förekommer och lättast tillämpas i öppen vård. I team I ñnns i det avseendet också vissa ideologiska skillnader mellan personalen i den öppna och den slutna vården. Hur det är i sektor Söder är mer osäkert, det är möjligt att en särskild psykodynamiskt men grundad utbildning för personalen i den slutna vården och ett nytt system för individuell vårdplanering har gjort sådana skillnader mindre.
En vårdideologisk skillnad mellan de två sektorerna är sybetydelsen sociala åtgärder i arbetet. I team I vill nen av patienterna stöd och insikt så att de själva kan förman ge ändra sin sociala situation men inte från teamets sida vidta åtgärder i den riktningen. I sektor Söder vill man utöver stöd och insikt erbjuda patienterna boendeformer som ger praktisk hjälp och mänsklig gemenskap, mötesplatser som ger tillfällen till sociala kontakter och aktiviteter som ger
meningsfull sysselsättning. Team Is tillämpning av det
psykoterapeutiska förhållningssättet tillåter inte något sådant och gör det också svårt att samarbeta med andra samhällskring enskilda patienter. Kontakter av det slaget organ överlåts till stor del till patienterna själva.
En fråga som inställer sig är om dessa vårdideologiska skillnader helt och hållet funktionell anpassning till skilda är en vårdbehov i de två sektorerna eller om de också beror andra saker; beror skillnaden i mellanvårdsforsynen
114 Den psykiatriska vården SOU 199178
mer, sociala åtgärder och samarbete med andra samhällsorgan att patienterna söker hjälp för olika typer av problem eller spelar också andra förhållanden in En annan fråga är hur väl avpassad värden blir för patientgrupper som värdideologin inte sätter i centrum. Vilken värd erbjuds människor med neurotiska symtom i sektor Söder och människor med psykotiska symtom i team och vilken kvalitet har den värden Vi vet att de förra ofta söker sig till privatpraktiserande psykiatrer och psykoterapeuter. De senare har inte samma möjlighet.
SOU 199178
ANDRA VÅRD- OCH
3 SERVICEGIVARE
Människor med psykiska problem får också vård och service andra samhällsinstitutioner än psykiatrin, däribland priav märvård, socialtjänst, försäkringskassa, arbetsförmedlingen och bostadsförmedling. Detta kan ske genom att de vänder sig direkt till ifrågavarande institution eller genom att psykiatrin förmedlar kontakten. Följande avsnitt är en redogörelse för vilka erfarenheter man har vid dessa institutioner kontakter dels med människor med psykiska problem, av dels med psykiatrin.
I både sektor Söder och team Is upptagningsområde finns det flera vårdcentraler, socialbyråer, försäkringskassekontor intervjuer med personal vid osv. Redogörelsen bygger endast enhet varje sådan typ, vilket betyder att bilden en av kanske hade blivit annorlunda enhet hade valts. om en annan I sektor Söder har valet inte någon särskild princip, styrts av när det gäller team I har enheterna alltid valts i Osby men kommun.
Intervjuer har gjorts med sammanlagt två distriktsläkare, socialarbetare i Malmö och i två äldre-
fyra tre en OsbY
tjänstemän vid försäkringskassan två i omsorgschefer, tre Malmö, en i Osby, två vid arbetsförmedlingen, en vid bostadsbyrån i Malmö och vid Stiftelsen Osbybostäder. en
Primärvård
De två distriktsläkarna gör något olika bedömningar av hur stor andel primärvårdens alla patienter som har psykiska av problem och vilken art de problemen har. Läkaren i Malmö tjugo dem söker hjälp vårdgissar att procent av som
116 Andra vdrd- och servicegivare SOU 199178
centralen gör det av skäl har psykisk bakgrund. En som en stor del av dem, kanske hälften, talar fysiska besvär, om antingen som en förevändning för att söka hjälp för psykiska problem eller därför att de har somatiserat de psykiska problemen och inte uppfattar dem sådana. Läkaren som säger att många människor har svårt att verbalisera och förstå sina känslomässiga reaktioner och i stället omformar dem till olika fysiska krämpor.
Läkaren vid vårdcentralen i Osby kommun uppskattar andelen patienter med psykiska problem till mindre än tio procent. De fördelar sig i huvudsak mellan två ungefär lika stora grupper, psykoser å ena sidan och neurotiska reaktioner, sömnrubbningar, oroskänslor och liknande å den andra. I Malmö är de vanligaste problemen, efter olika psykosomatiska symptom, depressioner, livskriser vid t.ex. dödsfall och pensionering, och relationsproblem. Psykoser är mycket ovanliga.
Dessa förhållanden mellan olika problemtyper är närmast omvändningen av dem som gäller den psykiatriska vården. Sektor Söder har en stor psykotiska patienter, medan grupp de alltså är en liten del av vårdcentralens alla patienter med psykiska problem. Majoriteten av team Is patienter behandlas för krisreaktioner och
neurotiska symtom, medan vård-
centralen där har ungefär lika många patienter med en psykotisk som en neurotisk problembild. Man kan undra om detta är orsakssamband, så att exempelvis den relativt stora andelen psykoser på vårdcentralen i hässleholmssektom beror på den relativt lilla andelen psykoser i psykiatrin. Med den information jag har är det dock svårt att avgöra desom sa skillnader i problem- eller patientfördelningar mellan psykiatrisk vård och primärvård är reella eller de bara är om skenbara som en följd av t.ex. terminologiska oöverensstämmelser eller skillnader i det totala antal patienter man talar om. Vårdcentralemas betjäningsområden omfattar också bara en mindre del av de psykiatriska sektoremas.
På båda vårdcentralema försöker behandla problemen man själv så långt det går. I Malmö erbjuder samtal för man att ge stöd och i viss mån också ökad insikt. Ofta har man
Andra várd- och servicegivare 117 SOU 199178
mellan fem och tio samtal, det kan också bli fler. I en men del fall ordinerar också medicin, t.ex. vid depressioner, man i svårare fall dock remitteras till psykiatrin. Akut psysom kotiska remitterar till den psykiatriska akutpatienter man och åker i allmänhet också med dem dit. I mottagningen en del fall tar i stället kontakt med familjevården, som man bedriver verksamhet. Akutmottagningen och uppsökande inte i sektorsorganisationen i Malmö, familjevården ingår vilket innebär i sådana fall inte tar kontakt med att man sektor Söder. Det är också de instansema får besluta som undviker vid vårdcentralen. om tvångsvård, vilket man
I det område vårdcentralen i Osby kommun betjänar som finns människor med schizofreni eller andra psykoser många har haft kontakt med psykiatrin sedan förlorat den. som men Vid eller behov hjälp vänder de eller deras försämringar av till vårdcentralen. Om tror att det anhöriga sig ofta man räcker, fortsätter eller återupptar man där den behandling med har påbörjats psykiatrin. I svårare neuroleptika som av situationer nödsakad skriva vårdintyg och be ser man sig att med till den psykiatriska akutpolisen om hjälp transport i Kristianstad. Detta försvåras inte sällan mottagningen av försvunnit när han eller hon ska träffa att patienten har läkaren eller när ska ske. Från pimärvårdens sida har resan framfört önskemålet att i psykiatrin oftare ska man man använda sig av försöksutskrivningar för att bespara primärvården med utfärda vårdintyg. Svaret har problemen att nya blivit att det skulle bli en för stor inskränkning i patienternas
frihet.
Andra typer psykiska problem än psykoser försöker man av i första hand behandla vid vårdcentralen. I en del fall gör det med ett eller flera samtal, särskilt när det gäller man och i andra fall, vid ångest och samlevnadsproblem, som sömnsvårigheter, tillgriper man också psykofarmaka. säger att även medicinering kan vara diskutabelt, är ren om det ofta nödvändigt för att försöka få bort obehagliga symp- Vid akuta besvär och krisreaktioner, eller om patom. mer tienten brukar remittera till akutmottagsjälv vill det, man ningen och någon gång till team
118 Andra vård- och servicegivare SOU 199178
Samarbetet med psykiatrin sker alltså inte i första hand med den sektoriserade organisationen utan med den sektorsi gemensamma. Det sker också mest via skrivna remisser och remissvar. Läkaren tycker samarbetet i och för att sig är tillräckligt, men hon skulle inte ha något emot att träffa psykiatrins personal för att veta vilka de
I förhållande till team I har det funnits två svårigheter i samarbetet. Den första är att det har varit svårt att över huvud taget kontakt. Man har hänvisats till begränsade telefontider, och ibland har det varit svårt att komma fram just då. När har kommit fram till mottagningen
man i Hässleholm,
har läkaren eller den aktuella patientjournalen ibland funnits vid vårdavdelningen
i Kristianstad och vice versa. Den
andra svårigheten har enligt läkaren bestått i att remitterade patienter inte alltid har fått träffa en psykiater.
Då blir det kanske inte riktigt dom - svar frågeställningar jag har haft, om dom går hos en kurator t.ex. Ofta har man problem med diagnosen, undrar vad är det här för nånting. Då skulle man vilja höra en kollegas uppfattning. Ibland har det väl varit lite synd, tycker jag, att dom har haft så ont om läkare att dom har fått delegera ut många patientkontakter andra.
Vårdcentralen i Malmö har ett mer utbyggt samarbete med den sektoriserade psykiatrin. Man har särskilda kontaktpersoner på sektor Söders öppenvärdsmottagning. Man får konsultation en gång i månaden psykiater från sektor av en Söder besöker vårdcentralen. Sedan år har som många man också s.k. Balintgrupper, där distriktsläkare får handledning av en psykoterapeutiskt utbildad psykiater. Distriktsläkare och disktriktsköterskor träffar också sjuksköterskor och skötare från sektor Söders Öppenvårdsmottagning i flera s.k. områdesgrupper, som också består av representanter för hemtjänsten och långvården. På ledningsnivå finns en samordningsgrupp, där bland andra cheferna för primärvårdsdistriktet och sektor Söder, sammanfaller som geografiskt, ingår.
Detta hindrar inte att den intervjuade läkaren önskar en
Andra várd- och servicegivare 119 SOU 199178
tätare och direkt och personlig kontakt med sektor mer Söders personal. Han tror att samarbetet hade gynnats om kände varandra ordentligt och kunde hysa det förtroenman de för varandra personlig bekantskap ger. Det hade som en varit särskilt värdefullt i krissituationer, när man gemensamt måste fatta snabba beslut. En orsak till bristen mer perhan i för liten personalstyrka i både sonlig bekantskap ser en psykiatrin och primärvården.
Mer allmänt läkaren att det behövs bättre kontakter anser mellan flera olika vårdgivare, medicinska kliniker, primärvård, socialtjänst med flera. Nu kan och psykiatri, en samfå vård och service en rad olika ställen, utan ma person att de olika instansema är medvetna om varandra. Personalen hos olika vård- och servicegivare behöver också bättre vad andra instanser kan göra. Det händer alltkunskaper om för ofta hänvisar människor till instanser som inte att man hjälpen och kanske också undgår att kan ge den efterfrågade hänvisa människor dit där hjälpen finns att få.
Socialtjänst
Jag kommer här att i första hand behandla socialtjänstens individ- och sist i avsnittet jag också familjeomsorg, men tar upp hemtjänsten inom äldreomsorgen.
Man kan skilja två typer av situationer när samverkan mellan psykiatrin och socialtjänstens individ- och familjeblir aktuell. Den första uppstår när man inom soomsorg kommer i kontakt med befinner cialtjänsten personer som i situation bedömer kräver psykiatrins insig en som man satser. Det kan i form av antingen direkt psykiatrisk vara konsultationer till socialtjänsten. Den andra behandling eller typen situation uppstår när personer som redan är patienav ter i psykiatrin också behöver någon form av social service.
erfarenhet i både Malmö och Osby den Socialtjänstens av första situation är att det är svårt att mobilisera de typen av psykiatriska insatser som man anser behövs. Det gäller både när bedömer behovet akut och mindre akut. man som
120 Andra vârd- och servicegivare SOU 199178
I akuta situationer lyckas ibland med sig den man person man anser behöver hjälp till den psykiatriska akutmottagningen. Men det är tidskrävande och leder sällan till det av socialtjänsten önskade resultatet, i allmänhet att vederbörande läggs in i sluten vård. Socialsekretaren i Osby förklarade det med den stora belastningen gör trösklarna för vård som höga, medan socialsekreterama i Malmö också förklarade det med skiljaktiga bedömningar vårdbehovet. av Vi betraktar folk psykiskt sjuka. Sjukvården - som gör det inte. Det är ett jätteproblem, tycker jag.
Socialtjänstens och psykiatrins personal skulle alltså ha olika uppfattningar i frågan om en person behöver psykiatrisk vård eller inte. Man kan också tänka sig att de gör olika bedömningar av vilken typ av vård som är mest adekvat, sluten eller öppen vård.
Det händer naturligtvis att människor inte vill med följa socialtjänstens personal till den psykiatriska akutmottagningen, t.ex. därför att de inte sig behöva någon värd. En anser av socialsekreterama i Malmö berättade sådan situation. om en Jag har ett kardinalexempel. Det för två-tre år - var sen. Det var en kvinna som hade ett spädbarn. Barnet var tolv dagar gammalt, och hon riktigt illa var däran. Det hade katt kunnat Hon en se. slängde barnet i väggen, i helt värld. Det var en annan var bara töcken. Då ringde jag psyk och sa, måste följa med mig hit. Det här är ett klart vårdintygsfall. Dessutom hade hon varit inne MÖS [psykiatrisk vårdavdelning] ett par gånger. Dom ställde inte upp. Jag ringde överallt. Dom ställde alltså inte upp. Och där satt jag. Då fick jag tag i distriktsläkaren. Jag nästan skrek i telefon. Han följde med mig hembesök och tog polis med sig och skrev ett vårdintyg. Så hon blev omedelbart omhändertagen. Barnet for jätteilla. Hon matade inte barnet. Det var uttorkat. Där fick jag min knäck när det gäller psykvården.
Hon borde ha haft läkare, hon redan hade - en om varit inlagd
SOU 199178 Andra vârd- och servicegivare 121
Det hade hon. Jag talade med läkaren, och han ställde inte upp.
Hur motiverade han det - Hon utskriven. Hon gick medicin. Vuxenvar psyk fick jag kontakta då. Då skulle jag komma dit med henne. Men jag kunde inte komma dit med henne. Socialsekreteraren vände sig till psykiatrin med önskemålet att kvinnan skulle läggas in i sluten vård mot sin vilja. Psykiatrin svarade att kvinnan måste komma till mottagningen, vilket förutsatte hennes samtycke. Det som blev socialsekreterarens lösningen problemet, att en distriktsläkare skrev ett vårdintyg, brukar också använda i man liknande situationer i Osby. Men vi har sett är det en som utväg vid åtminstone av vårdcentralema i Malsom man en mö vill undvika.
Det är möjligt att det också hade funnits en annan lösning problemet. I Malmö finns sedan gammalt- långt före sektoriseringen den s.k familjevården. Det är en psykiatrisk en- het just har till uppgift att göra hembesök i akuta situasom tioner och som i samband med det kan besluta om tvångsvård. Den citerade socialsekreteraren var inte medveten om det och fick inte veta det heller när hon tog kontakt med psykiatrin. Ett problemen i samarbetet mellan psykiatrin av och socialtjänsten tycks alltså vara att man i socialtjänsten saknar kunskap, med andra ord information, om psykiatrins organisation. Det illustreras också av att socialsekreteraren i MÖS och inte citatet ovan talar om vuxenpsyk. Det är längre någon organisatorisk uppdelning utan två geografiskt skilda platser motsvarar den gamla uppdelningen i som mentalsjukhus och lasarettspsykiatri. I Malmö lever den uppdelningen kvar i mångas medvetande.
I mindre akuta situationer är samarbetet mellan socialtjänsten och psykiatrin knappast mer omfattande. Om en person accepterar tanken att någon form av psykiatrisk behandling kanske behövs inte själv förmår ta kontakt och skriva men den s.k. självremiss krävs, kan socialtjänsten i Osby som hjälpa till. Ofta leder inte heller det till att någon behandling
122 Andra vârd- och servicegivare SOU 199178
kommer till stånd. Socialsekreteraren förklarade del att en uppfattar det som att man måste vara mycket ihärdig och stark, nästan frisk, för att få behandling, att det kanmen ske också finns ett motstånd hos den presumtiva patienten mot att påbörja en längre behandling. Detta motstånd kan personen ifråga förklä som en bristande vilja eller förmåga hos psykiatrin hjälp. att ge
Det är också vanligt att många dom här vi - av som har kontakt med förväntar sig att det ska bli en omedelbar effekt. Det är klart, får då man lugnande medicin så blir det kanske det. Men det är om nu en läkare som vill kanske diskutera igenom vad det mer är för problem innan han börjar laborera med medicin, då är det en del som i princip tycker att har jag varit där två gånger och det inte har hänt något, då struntar jag i det.
I Malmö är det vanligt att människor socialtjänsten besom dömer vara i behov psykiatrisk behandling redan från av början avvisar varje tanke i den riktningen. De är inte heller aktuella för tvångsvård, eftersom de överlever hand egen och inte skadar eller allvarligt stör andra. Eller som en av socialsekreterarna beskrev dem
De är inte tillräckligt sjuka för psykiatrin och inte tillräckligt friska för socialtjänsten.
Hon bedömde att det finns ungefär femtio klienter det av slaget vid hennes socialbyrå. Det kan t.ex. vara människor som är verklighetsfrämmande och desorienterade i tid och rum eller människor har fobier, aldrig går ut och besom ställer hem mat från affären, får som hänga den dörrhandtaget. Inte sällan är de psykiska symtomen dessutom förenade med missbruk. Socialsekreteraren i Osby talade också om kategori människor inte klarar en unga som att arbeta och ofta söker socialbidrag, är lättflyktiga, som försvinner så snart ställer krav på dem och låter man gärna andra ta ansvar för deras liv. I socialtjänsten sig anser man inte ha kompetens att dessa människor den hjälp de bege höver. Ändå känner sig socialsekreterarna i Malmö tvungna att försöka.
SOU 199178 Andra vdrd- och servicegivare 123
Vi är inte utbildade psykoterapeuter, vi är socia- larbetare, och jag blir så upprörd, för jag tror att vi gör skada än nytta när vi går in med våra lekmer mannakunskaper går in med arton olika metoder vi är belastade med inom socialarbetarkåren som går in och börjar samtala med en psykiskt sjuk människa. Vi vet inte vi har våra gränser. Hur långt var kan vi gå innan vi saboterar nånting Kan vi ta emot det vi väcker Det kan vi inte.
Klienterna behöver enligt socialsekreteramas bedömning professionell psykiatrisk behandling. Eftersom klienterna inte har någon önskan att bli föremål för sådan behandling, och psykiatrin kräver denna önskan, anser de att önskan måste skapas; klienterna måste motiveras. De anser också att önskan skapas bäst av dem som kan ge den psykiatriska behandlingen. Därför vill de att personal från psykiatrin talar med klienter som har allvarligare psykiska problem.
Socialsekreterarna i Malmö ställs också ofta inför klienter de inte kan påstå lider av någon psykisk sjukdom, men som har ett bisarrt beteende, ger en känsla av kontaktlöshet som eller att något inte stämmer och ibland också inger ett starkt svårförklarat obehag. I de fallen, som är många men fler, skulle också vilja ha psykiatrins medverkan i form man bedömning klienternas tillstånd och utbildning eller av av handledning i vad är ett lämpligt förhållningssätt från som socialsekreteramas sida.
I de nu beskrivna icke-akuta situationema, som tycks belasta socialtjänsten i Malmö än i Osby, förekommer det mer knappast något samarbete med psykiatrin. I Malmö anser att det finns ett mycket stort behov av ett sådant samman arbete, och man tar också sig en del av skulden för att det inte existerar. Man är tyngd av det dagliga arbetet och har inte haft tid att etablera kontakter och bygga upp samarbetsformer. Som det är söker man bara kontakt när nu det akut och oundgängligen nödvändigt, ofta man ser som utan att nå det önskade resultatet.
Det kan tilläggas att i psykiatrin saken ett liknanman ser de sätt. Man vill ha ett tätare samarbete, inte minst för att
124 Andra várd- och servicegivare SOU 199178
göra en lämplig awägning mellan sociala och psykiatriska insatser i enskilda fall, har hittills inte haft tid att men man förverkliga den ambitionen.
Den andra typ av situation jag nämnde inledningsvis uppkommer når människor har fått psykiatrisk som behandling dessutom behöver någon form social service. Om de inte av klarar att göra det själva, tar då kurator eller skötare i en psykiatrin kontakt med socialtjänsten. Situationen är inte lika vanlig som den förra i Osby inträffar den bara någon en- staka gång per år men det är i den de flesta direkta - som kontakterna mellan psykiatrin och socialtjänsten sker. I allmänhet är det frågan om en patient har varit inlagd i som sluten vård, och som behöver hjälp från socialtjänsten för att kunna skrivas ut.
Den hjälp som brukar efterfrågas från individ- och familjeomsorgen gäller boende och ekonomi. Patienter kan sakna bostad eller behöva få sin gamla bostad städad och iordningställd för att kunna flytta tillbaka. Det är ett mindre senare problem än det förra. I Malmö råder det brist på mindre och billigare lägenheter och i Osby har svårigheterna att skaffa bostad tilltagit på tid. Socialtjänsten har inte senare några egna bostäder i varken Malmö eller Osby. I Malmö hänvisar socialtjänsten i första hand till bostadsförmedlingen. När det inte har gett något resultat, har i enstaka fall tvingats man inhysa utskrivna patienter på hotell. Som vi redan har sett förekommer det också att patienter får ligga kvar på sjukhus därför att de saknar bostad. I Osby saknas det kommunal bostadsförmedling, och där kan socialtjänsten förmedla kontakt med tänkbara hyresvärdar. Det leder i allmänhet till att bostadsfrågan blir löst.
Den andra form av hjälp socialtjänsten brukar är ekonoge misk. Det kan direkt ekonomiskt bistånd, i vara men Osby är det vanligare att socialtjänsten förmedlar inkomsten, som då ofta utgörs av pension, till har svårt att personer som planera sin ekonomi. Man sluter ett avtal som innebär att socialtjänsten betalar ut pengarna med kortare intervall än vad som som annars hade varit fallet.
SOU 199178 Andra vård- och servicegivare 125
Socialtjänsten i både Malmö och Osby hjälper olika sätt klienter saknar arbete och inte kraft förmår ta som av egen kontakt med arbetsförmedlingen eller tänkbara arbetsgivare. Eftersom psykiatrin står till tjänst med ungefär samma hjälp, är det dock sällan psykiatrins patienter får den hjälpen av socialtjänsten.
Patienter inte kommer ifråga för varken reguljärt eller som skyddat arbete men behöver någon form av meningsfull sysselsättning och möjligheter till sociala kontakter, har däremot inte så mycket att hämta hos varken psykiatrin, som vi har sett, eller socialtjänsten. Socialtjänstens utbud av träffpunkter och sociala aktiviter är i första hand riktat till ålderspensionärer och missbrukare. I Malmö vet man att det finns många utskrivna patienter som lever i stor isolering, och vi har sett planerar socialtjänsten och psykiatrin där som att tillsammans öppna en träftlokal. Hos socialtjänsten i Osby har man noterat att bristen på sysselsättning och sociakontakter ibland leder psykiskt handikappade i missbrukarkrestar. Dom hamnar där för att dom har pengar. När dom är utan pengar så är dom inte önskvärda. Det är också sorts effekt isoleringen, kan man säga. en av Dom är ensamma och gubbarna bänken tar emot alla. Har man då pengar så är man hjärtligt välkommen. Den del av socialtjänsten som utgörs av äldreomsorgens hemtjänst har ett annat förhållande till psykiatrin än individoch familjeomsorgen i både Malmö och Osby. Hos socialtjänsten i Osby känner man inte till att patienter i psykiatrin
får hemtjänst vilket dock psykiatrin gör och man har inte
några erfarenheter av att mottagare av hemtjänst visar sig i behov av psykiatrisk vård. Därför finns det inte heller något samarbete mellan hemtjänsten och psykiatrin.
I Malmö finns det ett sådant samarbete, som man är nöjd med från hemtjänstens sida. Samarbetet gäller främst personer som står under ständig behandling med neuroleptika och samtidigt får hemtjänst. Det sker dels i de tidigare nämnda områdesgruppema, där hemtjänstassistenter och personal
126 Andra vdrd- och servicegivare SOU 199178
från den psykiatriska öppenvårdsmottagningen planerar vården av enskilda patienter, dels i den samrådsgrupp som tar upp mer övergripande frågor och där cheferna för sektor Söder och socialdistriktets äldreomsorg ingår. Ett mer direkt samarbete mellan psykiatrin och hemtjänstens vårdbidträden försvåras dock av att vårdbidträdena ofta stannar mycket kort tid i arbetet.
Äldre får inte personer som hemtjänst men är patienter i psykiatrin visar ibland tillfälliga psykiska symtom av främst oro, ångest och förvirring, som kan dem att söka hjälp
den psykiatriska akutmottagningen.. Chefen för äldreom-
sorgen i distriktet menar att symtomen ofta utlöses av de äldres sociala isolering och skulle förebyggas de fick om plats i gruppbostäder, det råder brist på i Malmö. som
Försäkringskassa
sjukskrivningar på psykiska grunder är en mindre del av alla sjukskrivningar vid försäkringskassan i både Malmö och Osby, men de leder förhållandevis ofta till att den sjukskrivne ställs utanför arbetslivet under mycket lång tid eller för alltid. Vid kontoret i Osby bedömer att över hälften man av dem som under två-tre månader är sjukskivna psykisav ka skäl så småningom förtidspensioneras. Vid kontoret i Malmö säger man att det stora flertalet av dem är sjuksom skrivna så lång tid brukar gå en förtidspension till mötes. Det beror både att många patienter aldrig blir så bra att de anses kunna utföra ett arbete, och att arbetsförmedlingens åtgärder nästan aldrig leder till att den som saknar arbete får ett. I stort sett är det bara de redan har arbesom te som kan undgå att bli förtidspensionerade.
Denna situation är man mycket otillfredsställd med vid försäkringskassan i både Malmö och Osby, och den är ett skäl till att man vill ha ett bättre samarbete med psykiatrin båda platserna. Samarbetet med arbetsförmedlingen tycker man däremot fungerar bra. I Osby har också bestämt man sig för att försöka ta kontakt med alla sjukskrivna direkt efter sjukskrivningen.
SOU 199178 Andra vdrd- och servicegivare 127
Kontakten mellan försäkringskassan och psykiatrin sker nu oftast per brev. I varje enskilt ärende inleds den med att psykiatrin skickar ett läkarintyg för sjukskrivning patienav ten till försäkringskassan. Efter två till tre månader aktualiseras ärendet på nytt hos försäkringskassan, som tar ställning till om man ska begära ett utlåtande från läkaren. Framför allt vill man då veta och i så fall när patienten om kan bedömas utföra ett arbete, patienten kan återgå till om ett eventuellt gammalt arbete, och om det är aktuellt att vidta några rehabiliteringsåtgärder. I det senare fallet tar försäkringskassan kontakt först med patienten och sedan med antingen den gamle arbetsgivaren eller arbetsförmedlingen.
Vid kontoret i Osby anser man att psykiatrins läkarintyg och läkarutlåtanden präglas beskyddande hållning gentav en emot patienterna. De är ofta vaga och ger en mycket begränsad information patientens tillstånd och situation. om Man tror att de därför ofta förmedlar ett felaktigt intryck av att situationen inte är så allvarlig och därigenom kan försäkringskassan att ifrågasätta sjukskrivningar som egentligen är befogade.
I Malmö har man inte någon kritik mot läkarutlåtandena i sig, men både där och i Osby skulle man vilja ha en mer personlig kontakt med psykiatrins personal. Man önskar sig bättre information i enskilda ärenden, mer allmän information om psykiatrins verksamhet och tillfällen att utbyta erfarenheter. Vid mitt samtal med tjänstemännen i Osby planerade man där att av sådana skäl göra ett besök hos team I i Hässleholm. Jag fick senare veta att det hade lett till att man började träffas varje månad.
I både Malmö och Osby har negativa erfarenheter man av de lokala rehabiliteringsgruppema, är samarbetsorgan som mellan försäkringskassan, sjukvården, arbetsförmedlingen och socialtjänsten. Man dem alltför stora och tungser som rodda för att behandla enskilda ärenden. I Osby har man övergått till att diskutera övergripande frågor, och i Malmö har man ersatt gruppen med s.k trepartssamtal mellan försäkringskassan, patienten och någon annan vård- och servicegivare.
128 Andra vdrd- och servicegivare SOU 199178
Arbetsförmedling
Vid de två arbetsförmedlingskontoren i Malmö och Osby är det mycket ovanligt att man får veta att en person som söker arbete lider av psykiska störningar eller problem. I Osby uppskattade man att det gällde fyra-fem av 300 arbetssökande som var aktuella för tillfället och i Malmö ett par tiotal av 1 600, dvs. någon eller några procent i båda fallen. Det gör att arbetsförmedlingarnas behov av samarbete med psykiatrin är litet, och på båda platserna ser man också behovet som i stort sett tillfredsställt.
Personer med kända psykiska problem blir i allmänhet arbetssökande genom remisser från psykiatrin eller försäkringskassan. Det är sällan de själva anmäler sig som arbetssökande och i samband med det berättar om sina problem eller att de är patienter i psykiatrin. Kontakten mellan arbetsförmedlingen och psykiatrin sker därför i huvudsak genom detta remissförfarande och i Osby också genom den lokala rehabiliteringsgruppen. Till remissema brukar fogas ett utlåtande från en läkare eller annan behandlare om den arbetssökandes bakgrund, arbetsförmåga och behov av vägledning, arbetsprövning eller andra insatser från arbetsförmedlingens sida. I både Malmö och Osby tycker man att man på det sättet brukar få den information man behöver. Det händer ibland att utlåtandet är alltför knapphändigt eller svårt att förstå, men då tar man kontakt med den som har skrivit utlåtandet. Även informationsutbytet är litet och om samarbetet sporadiskt, anser man vid båda arbetsförmedlingarna att det är fullt tillräckligt för att man ska kunna ge service i det enskilda fallet. Däremot önskade sig arbetsförmedlaren i Malmö mer allmän information om vad psykiatrisk vård egentligen är och varför människor blir patienter där.
Om det finns något problem i samarbetet är det kanske mer formellt än reellt. Tjänstemannen i Osby menade att det finns en djungel av regler om sekretessen kring den information man utbytet, och att man många gånger känner att man inte har fullständigt grepp om dessa regler. Skulle det någon gång hända att man bryter mot dem, är det enligt
SOU 199178 Andra várd- och servicegivare 129
hans uppfattning snarare reglerna än det faktiska informationsutbytet som behöver ändras.
Vi ska värna om god sekretess för dom här
- en
människorna, men det måste också finnas utrymme
för ett rationellt utbyte information myndigheter
av emellan.
Syftet med arbetsförmedlingens verskamhet är att den arbetssökande ska ett lämpligt arbete eller utbildning
som kan leda fram till ett sådant arbete. Det första steget för att nå dit består i att man samlar information den sökande om -
från honom eller henne själv, från remisser och läkarutlå-
tanden och eventuellt också genom att låta den sökande ge-
nomgå en särskild utredning vid AMI. Det kan leda till att den sökande under en begränsad tid får pröva ett arbete, får någon form av arbetsmarknadsutbildning eller föreslås söka en anställning. Om den sökande redan har anställning,
en
brukar man i första hand med lönebidrag eller annat sätt försöka göra det möjligt för honom eller henne att stanna kvar Annars är det vanligt att försöker ordna
man en ny
anställning med lönebidrag. Detta kan hos offentliga arbetgivare men är svårt hos privata. Privata arbetsgivare är mycket obenägna att ta emot människor med arbetshandikapp, kanske i ännu högre grad psykiska än fysiska.
I både Malmö och Osby tror i stället att den vanligaste
man
utgången i fall med kända psykiska problem är att man er-
bjuder en skyddad anställning det stämmer dåligt med för-
säkringskassans uppgift att de flesta blir förtidspensionerade, se föregående avsnitt. Men också en skyddad anställning kan vara svår att erbjuda, både därför att resurserna vid Samhall är begränsade och därför där i allt stör-
att man
re utsträckning styrs av ett företagsekonomiskt intresse. Det
1 Här finns det ett problem nyligen hade upptäckt vid handsom man läggningen av ett enskilt ärende i Osby. Det gällde hade en person som börjat utveckla schizofreni. Hans arbetsförmåga hade blivit mycket nedsatt, och arbetsgivaren ansåg sig därför inte kunna ha honom kvar. Arbetsförmedlingen ville gå in med lönebidrag, hindrades men av en regel som säger, att en redan anställd först måste ha haft helt person sjukbidrag innan lönebidrag kan utgå.
5 ll-09I9
130 Andra vård- och servicegivare SOU 199178
intresset leder till att man vill behålla dem som har bäst arbetsförmåga och bli med dem har sämst. Det står av som i konflikt med arbetsförmedlingens, psykiatrins och de enskilda individemas intresse att de, med en av tjänstemänord, ska lugn och ro och tid på sig att bygga upp nens sitt självförtroende och sin arbetsförmåga.
Bostadsförmedling
I Osby kommun har tillgången bostäder länge varit god, på senare tid har det uppstått viss brist. Det finns inte men någon kommunal bostadsförmedling, och det förekommer inte heller några direkta kontakter mellan det psykiatriska teamet och hyresvärdama. Hos den största hyresvärden i kommunen, Stiftelsen Osbybostäder, kan man inte påminna sig att man har fått kännedom om att en hyresgäst eller bostadssökande har varit patient i psykiatrin eller haft psykiska problem. Sådana förhållanden har därför inte kunnat påverka handläggningen av vare sig ansökningar om bostad eller uppsägningar.
I Malmö finns det både viss bostadsbrist, i första hand mindre och billigare lägenheter, och en kommunal bostadsförmedling. Det finns dessutom en specialförmedling som behandlar ansökningar förtur sociala eller medicinska om av skäl. Dit vänder sig kuratorema vid de psykiatriska sektorerna när patienter saknar eller behöver byta bostad. Många patienter får förtur, det händer också att man avråder men från ansökan bedömer fallet som utsiktslöst. Fastigom man hetsägare kan vägra att hyra ut till en person som grund klagomål eller obetalda hyror har dåliga referenser från av en tidigare värd. I sådana fall vill man att patienten skaffar sig bättre meriter genom att t.ex. bo i en träningslägenhet en tid. De som beviljas förtur får i allmänhet också en bostad, trots att man försöker undvika en sådan situation hänmen der det enstaka gånger att inte hittar någon bostad till man en sökande med förtur.
Ytterst är det fastighetsägarna som avgör om en person ska få en bostad eller inte. Fastighetsägarnas villkor bestäms av tillgången bostäder. När tillgången är liten blir villkoren
SOU 199178 Andra vård- och servicegivare 131
hårdare. Det man brukar kräva nu är att den presumtive hyresgästen har fast inkomst och under senare tid inte har ådragit sig några anmärkningar för uteblivna hyresbetalningar, störningar, skadegörelse och liknande hos andra hyresvärdar. Fast inkomst kan utgöras av pension, men mer sällan socialbidrag. Ibland kräver dessutom att nåav man gon går i borgen för hyran.
Dessa krav kan vara svåra att uppfylla för dem som lider av psykiska störningar och har vårdats sjukhus en längre tid. Deras beteende före inläggningen kan ha upplevts som störande och skrämmande de kan ha varit oförav grannarna, mögna att städa och hålla bostaden i gott skick, och hyresbetalningarna kan ha glömts bort både före och under sjukhusvistelsen. Även hyresgästen själv har konom sagt upp traktet kan det vara svårt att få en ny bostad, eftersom något eget boende då inte kan dokumenteras för en tid.
Om fastighetsägaren får kännedom om att den som söker bostad tidigare har stört grannar och dessutom har vårdats i psykiatrin, brukar han också kräva att det ska finnas en kontaktperson där som kan gripa om situationen upprepar sig. Ett sådant arrangemang vill han ha under mycket långt tid, eftersom erfarenheten är att det brukar bra de första åren men sedan kan uppstå problem igen. Om personen i fråga inte anses behöva eller inte vill ha kontakt med psykiatrin under så lång tid, blir detta krav en kontaktperson svårt att uppfylla.
Dessa svårigheter gör att människor som har fått psykiatrisk vård och behöver en bostad inte alltid får det. De avråds från att söka förtur referenserna är för dåliga, och om ibland accepteras de inte av fastighetsägarna trots förtur och anvisning från bostadsförmedlingâän.
Tjänstemännen på bostadsförmedlingen pekar framför allt betydelsen av att förebygga problemen genom att t.ex. under en inläggning värna om den bostad som patienten redan har. Vad som är väldigt tragiskt många gånger det är att uppföljningen kanske brister, att hyran inte blir
132 Andra várd- och servicegivare SOU 199178
betald, och så blir man vräkt grund av det. Det vill jag gärna säga, att hade man kunnat avhjälpa det så hade mycket varit vunnet.
Sammanfattande diskussion
Det finns skillnader både mellan sektorerna och inom sektonär det gäller olika vård- och servicegivares kontakter rerna med människor med psykiska problem å ena sidan och med psykiatrin å den andra.
I Osby kommun är kontakterna med människor med märkbara psykiska problem eller patienter i psykiatrin genomgående få. Flertalet instanser ger inte heller uttryck för något starkare behov av utökade kontakter med team Vid vårdcentralen har man dock erfarenheten att det är svårt att sätta sig i förbindelse med teamet när det behövs, och både där och vid försäkringskassan vill man ha personligare kontakter
och mer information från teamet vilket försäkringskassan
tydligen har skaffat sig efter undersökningen. Vid vårdcentralen är det i allmänhet också den sektorsgemensamma akutmottagningen och inte teamet man kontaktar. Man tar ibland hand om akut psykotiska människor som har förlorat kontakten med teamet och önskar då ofta att de hade varit försöksutskrivna från tvångsvård i stället för helt utskrivna. I socialtjänsten har man erfarenheten att trösklama för psykiatrisk vård är höga, men man kräver inte något utökat samarbete.
I Malmö kommer både primärvården och socialtjänsten i ganska stor utsträckning i kontakt med människor med psykiska problem. I primärvården är det ofta människor i kris och med psykosomatiska åkommor som behandlas där och inte remitteras vidare. Primärvården har ändå ett förhållandevis mycket väl utvecklat samarbete med psykiatrin, trots det tycker man att det behöver utvecklas vidare. men Den sociala hemtjänsten har också ett välutvecklat samarbete med både psykiatrin och primärvården. Inom socialtjänstens individ- och familjeomsorg är man däremot inte nöjd med
samarbetet med psykiatrin men tar själv sig en del av
ansvaret. Man tycker att det är svårt att skaffa klienter den
SOU 199178 Andra vård- och servicegivare 133
psykiatriska vård ibland bedömer som akut nödsom man vändig, och vill ha konsultation många klienter vars man om psykiska problematik inte förstår och som man inte vet man hur man ska förhålla sig till. Vid försäkringskassan vill man också ha ett bättre samarbete och känner stor otillfredsställelse med att nästan alla långtidssjuka som inte redan har en anställning blir förtidspensionerade. Vid arbetsförmedlingen är psykiatrins patienter få och efterlyser inte något man utökat samarbete kring dem, men man skulle gärna vilja ha allmän information vad psykiatrisk vård egentligen mer om ar.
Det ut behovet av samarbete mellan psykiatrin ser som om och andra samhällsorgan är större i Malmö än i Osby. Det är i Malmö det mest utvecklade samarbetet finns, men som det är också där samarbete efterlyses med störst emfas. som På det sättet förefaller det som om de verklighetsbeskrivningar som sektoremas vårdideologier utgår ifrån stämmer. Patientemas situation i Osby är sällan den arten att den av påkallar samarbete med andra samhällsorgan. Det gör den däremot ofta i Malmö, och där har-man också ambition en att utveckla samarbetet.
SOU 199178
PATIENTERS OCH
ANHORIGAS ERFARENHETER
Detta avsnitt ska slutligen redovisa ett mindre antal patienoch anhörigas erfarenheter den psykiatriska vården ters av och samhällsservice. Det bygger intervjuer med annan sju patienter och två anhöriga till patienter.
flesta har behandlats i psykiatrisk vård De av patienterna sedan lång tid, i några fall i flera decennier. Nästan alla har också varit inlagda psykiatriska vårdavdelningar. I bara ett fall är kontakten med psykiatrin av relativt sent datum, och den har också bara bestått i öppenvårdskontakter. De flesta har varit inlagda många gånger. De som har varit inlagda flest gånger har tappat räkningen, men det rör sig om flera tiotal och kanske ett hundratal inläggningar; de har i allmänhet lagts in ett gånger året i upp till fyra depar om cennier. Ett andra har däremot bara varit inlagda enstapar ka gånger med upp till tio års mellanrum. Inläggningamas varaktighet varierar, någon månad är en inte ovanlig men tid. Ungefär hälften har någon gång lagts med tvång.
Vid tiden för intervjun behandlades fem patienterna i öpav pen vård, en på ett behandlingshem, en var inlagd i sluten vård, och två hade inte någon aktuell kontakt med psykiatrin hade haft det nyligen. Likaså fem patienter hade men ganska fått olika former psykosdiagnoser, i de flesta fall schizoav freni, medan patient sig ha fått diagnosen borderen uppgav linetillstånd och de övriga mano-depressiv sjukdom, depression och anorexi.
Av flera skäl hänför sig den följande redogörelsen inte bara till de två tidigare behandlade sektorerna. De flesta patienterna har erfarenheter från tiden före sektoriseringen, och sådana erfarenheter är svåra att skilja från senare. En av
136 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
patienterna visade sig när intervjun gjordes inte heller höra till sektor Söder utan de andra sektorerna i Malmö. en av Det gäller också en patient vars bror jag intervjuade, i men det fallet var jag införstådd med det från början; jag hade då inte lyckats få kontakt med någon anhörig i sektor Söder.
Den psykiatriska vården
I intervjuerna med patienterna frågade jag hur de ser den situation eller de särskilda problem som har föranlett den psykiatriska vården, vilka krav och förväntningar de har haft på denna vård och hur nöjda de är med den. På dessa tre punkter finns det olika uppfattningar, och det finns dessutom ett visst sammanhang mellan uppfattningarna på de tre punkterna. Uppställningen nedan är ett schematiskt försök att visa detta.
Den tredje kolumnen tar bara kritik psykiatrin, vilket upp av inte betyder att det inte finns patienter att deras som anser krav har uppfyllts. Sammanhanget mellan problemdeñnitioner, krav och kritik är att den som anser sig ha lättare problem inga problem alls eller tillfällig i allmänhet
en kris
inte ställer krav och kommer med kritik hänför till som sig svårare problem bestående
en mer psykisk störning. Det
finns däremot inget hindrar det omvända; t.ex. kan den som som anser sig lida av en psykisk störning naturligtvis klaga på biverkningar eller en störande och oroande avdelningsmiljö. Det ska kanske också påpekas att problemdeñnitiokan förekomma i kombination; den lida ner som anser sig av en bestående psykisk störning kan samtidigt sig ha anse råkat i en tillfällig, akut kris.
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 137
Problem- Krav på Kritik av definitioner psykiatrin psykiatrin
Inga problem Slippa vård Frihetsberövande
Biverkningar av psykofarmaka
Brist på meningsfull sysselsättning
Störande, oroande avdelningsmiljö
Tillfälliga Mat, skydd, vila -problem, kris Stöd, tröst, Likgiltig, oförståenförståelse de, övervakande personal
Lindring av plåga Liten lindring
Sociala åtgärder Brist sociala åtgärder
Varaktiga Hjälp bemästra, Dålig hjälp bemästproblem, anpassa sig till ra störning störning, störning sjukdom Bot Ingen bot
Detta schema har jag konstruerat med hjälp av det begränsade empiriska material som intervjuerna utgör, och jag ska
illustrera det med delar detta material. Det kommer nu av
att visa att schemat är en förenkling inte bara av verkligheten, vilket det naturligtvis är, utan också av detta begränsade material. Framställningen kommer inte heller att ta upp de olika elementen i schemat i precis samma ordning som där. I schemat har jag gett dem den plats har förefallit mig
som
mest logisk, medan framställningen också styrs av det sam-
6 11-0919
138 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
manhang som de individuella erfarenheterna ger.
Patienter i psykiatrin behöver inte sig lida psykiska anse av problem. Det gäller en av intervjupersonerna, som när intervjun gjordes var dömd till vård och vistades på en sek-
torsgemensam specialavdelning. Samtalet fördes per tele-
fon.
Nu sitter jag här inne. Jag är inte sjuk, men dom anser ändå att man är sjuk. Men det är i och med att man är så positiv och skrattar. Det får man liksom inte vara i dag. Man får inte lycklig. Då är vara man sjuk.
Är du tvångsintagen nu - Ja, det kan man säga. Det är en massa lögner dom drar ihop om mig och sen anmäler dom mig. Det är min bror som ligger bakom det. Han är ganska frän den där. Det är fula saker egentligen, men det får vara stopp med det tycker jag. nu
Anser du själv att det finns någon anledning att vårda dig i psykiatrin
Det tycker jag definitivt inte. Det skulle vara att vila upp sig helt öppen sal [avdelning], där jag en kan gå ut lite grann och lite mig själv och vara mer inte vara inlåst. Det spelar inte så stor roll för min del, för jag har allting inom mig. Jag har kärleken och alltihop. Men friheten vill ändå ha, så att man man ska kunna ut lite i alla fall. grann
Han lider av att vara inlåst och klagar över att han tidigare inte fick ut alls och bara får ute timme nu vara en om dagen. Han anser sig inte ha psykiska problem, men han talar om att han behöver vila, och underförstår med det att han åtminstone lider av trötthet. När jag i intersenare vjun frågade om han skulle vilja bli utskriven omedelbart, svarade han också nej.
Det är bra när man inte har lägenhet. 55 - en kronor om dygnet för mat och logi, det kan man inte ha det mycket bättre ju.
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 139
Inläggningen har gett honom tak över huvudet, det har blivit ordning med maten, han kan vila ut och han träffar andra människor. Det sätter han ett så stort värde på att han är beredd att betala det pris som frihetsberövandet utgör. Det hindrar inte att frihetsberövandet ändå känns svårt. Han lider av att inte kunna ut när våren kommer och solen skiner. Det finns inte heller så mycket att göra avdelningen. Han sitter och syr på arbetsterapin två timmar i veckan och har möjlighet att spela bordtennis ibland. Det tillfredsställer inte hans behov.
Flera andra av de intervjuade patienterna tycker också att de har haft för små möjligheter till sysselsättning när de har varit inlagda i sluten vård. Det stod i pappema att det skulle finnas, men jag har aldrig varit på nånting. Det enda jag har fått göra det är att koka kaffe. Duka fram koppar.
Jag spelade kort och spelade ña. Och så rökte jag. Mer var det inte. Men också de som har haft möjligheter till sysselsättning är kritiska.
Jag har gått på terapi, psykets terapi. Det är gans- ka förkastligt. Männen fick sitta och ñla smörknivar och kvinnorna fick sy korsstygn. Det år rätt meningslösa grejer dom sysslar med, även om dom under dom sista åren har börjat med nån slags terapi där folk får rensa ut skiten så att säga, måla och dikter och lite kroppskontakt och såna där saker. Men jag tycker ändå att det är ingenting reellt, inget verkligt, terapin. [...] Det är mycket mer stimulerande för mig att gå i affär och handla, titta på en varor och betala för det och ut därifrån. Åka buss Lex. , vanliga enkla grejer. Såna saker har jag märkt att det betyder mycket mer för mig än att sitta där uppe terapin.
Man får sitta och göra handarbeten och trycka korkar. Det är inte klokt att ha såna terapiarbeten.
140 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
I-lar du gjort sånt - Nej, det har jag sagt ifrån att aldrig i livet. Det har jag sagt, att jag skulle aldrig kunna tänka mig det.
Varför gillar du inte det - Nej, därför att jag tycker att det är förnedrande att sitta och göra gjejer till dom. Dessutom när man är tvångsintagen, det känns... inte bra. Men sist gick jag på nånting. Det var en konstnär som hade måleri och lera och keramik och såna saker. Det var lite mer skapande, lättare att delta Det gick jag Det tyckte jag var rätt uppmuntrande. Arbetsterapin kan upplevas som artiñciell och därmed föga meningsfull eller som regelrätt tvångsarbete när den har mer industriella former. Att utföra arbete mot sin vilja och utan betalning känns förnedrande.
Intervjupersonema återkommer ofta till en liknelse mellan sluten psykiatrisk vård och fängelser. När de har vårdats under tvång måste det också sägas ligga nära till hands. En av de intervjuade beskrev de psykiska effekterna av tvångsvård följande sätt.
Man känner att man inte är någonting värd. Att man inte har någonting att säga till om. Det känns som om dom berövar en ens vilja och allting. Dom berövar en ens identitet när dom gör så.
självkänslan skadas när man förlorar sitt självbestämmande. Har man en önskan att återfå friheten tvingas man enligt samma patient också till yttre anpassning, t.ex. till en läppamas bekännelse till psykiatrins sätt att definiera problemet, att man lider av en sjukdom. Man ska inte säga emot utan ska godta det - man som läkaren säger. Säga, javisst gör jag det. Ja, jag har varit sjuk, jag är sjuk men jag känner mig bättre nu och så. Bara man spelar med i deras spelregler så blir man utskriven. Det är det det gäller, att anpassa s1g.
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 141
Också några av dem som har vårdats frivilligt och anser sig behöva psykiatrisk vård talar om vårdavdelningarna som fängelser. Ofta har dörrarna varit låsta. Som praktiskt hinder har det varit oväsentligt, men det har haft en symbolisk betydelse har lidit av nycklarna och de låsta dörsom man säger att hör till dem som måste förvaras bakom rarna man lås och bom.
Sen det här är så fruktansvärt. När vi är fem som patienter och vi liksom inte är bråkiga nån utav sex dom här nycklarna. Alla skåp ska låsas. Man oss får inte det. Man får inte det. Man känner sig ju... Alltså blir inte kry av sånt. Det är fördomar. man Och kommer det nån och hälsar på, ja, det är dörrar låsta här och dörrar låsta där.
De låsta dörrarna är förnedrande inte minst därför att andra ser att man är inlåst.
Flera de intervjuade utgår ifrån att de är eller har varit i av behov någon form vård, men anser ändå inte att de av av lider av en psykisk sjukdom eller störning. Detta är ofta oklart vilket kanske betyder att det finns en skillnad mel- lan vad de säger och vad de tänker men det skulle kunna förstås som att de anser sig ha kommit i tillfälliga svårigheter eller en tillfällig kris, som gör att de behöver hjälp. Hjälpen kan olika slag, mat och husrum, lugn och vara av stöd och tröst, det är inte fråga om bot och terapi. ro, men
Stillhet för kropp och själ är det viktigaste av allt, tycker jag.
Om personalen hade förstått lite grann så skulle dom ge lite ömhet, lite värme, lite kärlek.
En väsentlig del kritiken mot psykiatrin är att dessa beav hov inte tillgodoses. Stillhet får inte när andra patienman ter och skriker, pratar konstigt och förvirrat, går orogapar ligt och gråter och pratar om att begå självmord. av an, Dels blir störd och rädd och får svårt att sova i en omman givning som är orolig och kan kännas hotfull, dels kan man bli påverkad de känslor avläser hos andra. Riktigt av man vad denna känslomässiga påverkan består i vet jag inte, men kanske har ångestfyllda eller nedstämda människor lätt att
142 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
identifiera sig med varandra och därmed ömsesidigt förstärka sådana känslor.
Jag tänker väldigt mycket på dom andra patien- terna, som låg inne, hur svårt dom hade det och hur ledsna dom var. Och hur många nätter dom låg och grät, och ingen brydde sig om dom. Och jag var vaken själv och hörde det här. Även jag inte har om varit inne kanske så mycket, så har jag det här fruktansvärda människor lider. Även där är då som om fyra vårdare, tror jag dom har sitt och låter patien- terna lida i tysthet, helst ska dom inte gråta. Vi ska inte behöva trösta varandra, vi patienter, utan vårdarna är väl till för det. Trodde jag i alla fall. Den här kvinnan beskriver vårdpersonalen på den avdelning hon har varit som likgiltig och ointresserad av patienterna. De tillgodoser varken enkla fysiska behov, som att hjälpa till med påklädningen när det behövs, eller enkla psykiska behov, som att prata med patienterna. Där är då unga tjejer som sitter i en soffa och läser veckotidningar. Och killarna sitter och spelar schack med varandra. Och vi patienter, ja, vad ska vi göra Vi har ingenting att göra liksom. Dom har sitt. Dom har sina Veckotidningar, och dom går där för att det ska så vara. Det är den värsta avdelning man kan tänka sig. Man kan aldrig bli frisk. Kommer man dit och är nervös, nere, och dom lovar att dom ska hjälpa, dom ska ställa upp med det, dom ska ställa upp med det. Dom gör ingenting. Dom spelar schack. Dom dricker kaffe. Denna likgiltighet och frånvändhet som kvinnan har upplevt har väckt starka känslor av övergivenhet hos henne.
Det är fruktansvärt att vara där. Man är helt för sig själv, helt utlämnad. Man ligger där i sin säng. Så kommer dom och talar om att det är mat. Det är ungefär vad som händer. Det är fruktansvärt. Man är så rädd när man ligger där. Så ska man försöka prata med dom som är där inne, dom fattar ingenmen ting. Dom vet inte om dom har barn eller vad dom heter eller nåt. När man ligger då så och det inte är
SOU 199178 Patienters oeh anhörigas erfarenheter 143
nån kommer till så blir jätterädd. som en man Fruktansvärt rädd blir man. Kvinnan är inte sin kritik personalen för oinensam om av tresse och bristande kontakt, även om andra inte uttrycker det lika känsloladdat. Patienterna är inte heller bara kritiska mot brist på omvårdnad och omsorg utan också mot att personalen kan inta en negativ, kontrollerande och övervakande hållning gentemot dem.
Det känns så hemskt löjligt också för en människa som är i femtiårsåldem att behöva lyda en tjugoåring. [...] Att hon vill ta en mammaroll för mig och det skiljer tretti år i ålder, eller i värsta fall en polisroll. Kan man känna sig övervakad nåt sätt - Ja, dom kollar liksom om man har tvättat sig, om man duschar och tvättar kläderna och sånt där, bäddar sängen och äter snyggt. Jag det är så menar, om att en människa går omkring skitig i flera veckor och luktar och så där, så måste det ha orsak. Det är en det som är det intressanta. [...] Det är löjligt egentligen att säga till någon att nu får du ta och duscha, därför att den personen då i tre veckor har velat signalera att han eller hon inte mår bra. Det enda man säger är, nu får du duscha. Signalen tar man fasta på, men bryr sig inte att han eller man om hon inte mår bra. Det kan också kännas obehagligt att bli observerad, och att observationerna rapporteras till läkare och skrivs ner i journaler som man inte får läsa. Men personen i föregående citat tycker sig också ha fått mycket hjälp av vårdpersonalen. Jag kan väl säga att trots att jag kritiserar dom här unga tjejerna, så vissa av dom, när dom har kommit upp i trettiårsåldem, vissa har jag fått mycket bra kontakt med. I det stora hela Så kan man väl säga att den kontakt jag har haft mest användning av, det har varit på avdelningar, hos gräsröttema. [...] Dom har varit raka och årliga och pratat enkelt och klart. Och det är det som behövs i såna här situatio-
144 Patienters och anhörigas erfarenheter 199173
sou
ner. Om jag t.ex. är desperat och ledsen och så där, andra patienter är det också, då behövs det vanliga, enkla, sunda bemötanden. Inget konstigt. Och framför allt inte läkare som spekulerar i om det är konstigare än vad det är alltså, det är fruktansvärt. Så dom som jag har haft bäst användning av det har varit gräsröttema. Flera av de hittills refererade personerna vill inte gärna tala om vad som skapar deras behov av psykiatrisk vård. De kan säga att de behöver vila, tröst och omtanke, men de vill inte så gärna tala om varför de behöver det. Det de inte heller säger, eller direkt awisar, är att de skulle lida av någon mer bestående störning eller sjukdom.
Andra beskriver sitt problem ett tydligare sätt. Några pekar på bestämda yttre omständigheter som de menar har utlöst en tillfálllig lcrisreaktion, depression eller liknande. För två av de intervjuade har de yttre omständigheterna besått i en missbrukande man respektive fru. Den ena är närmast förebrående för att hon, enligt vad hon säger, av en kurator fick rådet att inte skilja sig. Den andre är tacksam för att han i återkommande samtal med en skötare fick tala igenom situationen så att han slutligen kunde fatta beslutet om skilsmässa.
En annan av de intervjuade anser att det har varit relationerna till grannarna som flera gånger har utlöst hennes kriser.
Det har varit så att grannen intill kanske har
haft stereon jättehögt på, provokativt. Till slut efter lång tid med såna provokationer så har det blivit att jag har slängt grejer i väggen. Så har jag fått polisen mig då, blivit polishämtad till sjukhuset. Genom att jag har reagerat inne i lägenheten n turligtvis. Men nu har jag nåt vis klarat av det d .-Den där situationen har inte fortsatt, utan jag känner att jag har kunnat klara av den här situationen att i eget boende, och har bättre kontakt med grannarna. Jag kan prata med dom nu, det går bra. Och jag tror att det beror väldigt mycket på min situation, att jag har ett arbete. Det påverkar väldigt mycket ens
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 145
situation, att jag inte får nervsammanbrott grund att jag går väldigt mycket för mig själv och blir av pressad av olika saker.
Hon talar flera orsaker till de akuta psykoser hon har om drabbats störningar som en utlösande faktor, av grannarnas mångårig arbetslöshet och därav följande ensamhet som en mer permanent påfrestning och en personlig benägenhet att sista hon har göra med de reagera psykotiskt. Det tror att starka känslor ilska och rädsla har funnits i förhålav som landet mellan henne och hennes far, har varit auktoritär som och snar att lösa konflikter med våld. Den behandling hon har fått, i huvudsak medicinering först i sluten och sedan öppen vård, tycker hon har varit inadekvat, eftersom den inte har angripit dessa orsaker till hennes svårigheter. Denkvinna bor i Malmö men inte i sektor Söder. na
Man ska bara medicinera bort det. Man lägger locket på. Det känns ett förtryck nästan. Det som blir mer eller mindre med tvång, hot om fängelse alltså.
Dessutom har medicinen haft flera negativa verkningar.
Om jag har varit väldigt överansträngd, psykiskt överansträngd så har det gjort att jag har kunnat sova och jag har kunnat friskna till det sättet. Men jag har drabbats mycket det också. Jag känner att jag av har blivit trött. Man löser liksom inte problemen mer själv på nåt vis, utan det bara dämpar med medici- Man bearbetar dom inte samma sätt. Det blir nen. trögare. [...] Och det gör i sin tur att man får dåligt självförtroende, och får svårt att ta sig att man ut bland människor.
När doserna har varit höga har hon också haft direkta fysiska besvär, uppsvullen tunga så att hon inte har kunnat stänga ryckningar i ansiktet, kramper i armar och munnen, ben, och stelhet. Nu har hon accepterat att ta en mindre dos medicin kontinuerligt, trots att hon blir så trött att hon måste tolv timmar dygnet och därmed förlorar en stor del sova om sin fritid. intervjuade talar också oföretag-
av Andra om
samhet, förlorad livsork, avskärmning från omvärlden, inre oförmåga att erfara känslor m.m. som biverkningoro,
146 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
ar. Kvinnan tror att medicinen kanske har förebyggt nya kriser och förhindrat inläggningar och kraftigare medicinering och då har hon inte haft något reellt val men hon är - inte helt säker på det; kanske är det bara hennes tro medicinen som har verkat. Hon tror samtidigt att någon form av stödterapi skulle kunna göra medicinen onödig. När hon har bett om det inte psykoterapi går djupet - som har hon fått svaret inte räcker. - att resurserna
Av sina personliga erfarenheter drar hon flera allmänna slutsatser om hur psykiatrin borde fungera. För det första bör patienter med psykotiska störningar i större utsträckning erbjudas olika former av verbala terapier, och här talar hon också om regelrätt psykoterapi. Man ska inte bara dämpa symptomen med medicin utan alltid försöka förstå varför människor psykotiskt vilka historiska förhållanden reagerar som har skapat en tendens att det sättet och vilka reagera aktuella omständigheter har utlöst reaktionen. För det som andra bör psykiatrin också vidta olika sociala åtgärder. Vårdpersonal bör inte minst hjälpa till att bearbeta konflikter som uppstår mellan grannar. Problemen ska lösas mellan de stridande parterna och inte genom att hämta dem för en av inlåsning på institution.
Man kunde samla dom och diskutera med dom och berätta hur problemet ligger till med den här patienten som kanske har reagerat på ett visst sätt, att det kanske ligger någon del i sätt grannarnas att reagera också. Man kan missuppfatta varandra så hemskt mycket. En sak kan bli så mycket större än vad den Grannarna kan det är tro att en jättefarlig person. Det behöver inte riktigt så. vara
Människor som inte klarar att bo helt hand måste av egen också få möjlighet att bo i gruppbostäder. Slutligen bör man stödja patienter i arbetslivet, hjälpa till att lösa upp rädslan för arbete och bearbeta de problem kan som uppstå en arbetsplats på ungefär samma sätt som man borde ingripa i grannkonflikter.
De krav hon ställer på psykiatrin bygger komplex en problemdeñnition hon står i opposition till som menar psykiat-
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 147
rins. Medan hon själv pekar på flera orsaker till sina problem sociala och psykiska, aktuella och historiska anser - hon att psykiatrin har bortsett från frågan om orsakerna helt och hållet. Hon har fått en diagnos, som hon tycker har innebörden att allt är hennes fel och att hon är ett kroniskt, eller som hon säger, hopplöst fall. Jag blir förbannad på alla dom här stämplingama. - Man ska inte stämpla sig själv i alla fall som något obotligt fall. Det är onödigt att stämpla folk. Dom måste komma fram till vad problemet
Detta står i skarp kontrast till hur en annan av de intervjuade har upplevt psykiatrins definition hans problem. av Hur upplevde du att få en diagnos - Jag blev innerst inne glad. Därför plötsligt hade jag någonting som stödde mina egna tvivel, att det var någonting som var ett krux. Därför att man blir alltid behandlad [...] som om man vore fullständigt normal eller att det inte finns några avvikelser, utan man är bara en skit, man är lat, man är lögnaktig, man har svårt att leva ett rakt liv, en linje så där va, man är hoppig, ja, det handlar om att hoppa av studier och börja flacka runt i Europa och sådana saker. Det upplevs av andra människor som karaktärsdrag, och det år karaktärsdrag också, men det är karaktärsdrag som är gjutna. Du är gjuten sådan. Det är ingenting som man kan ta bara och säga, nej, nu ska jag vara sådan i stället. Och så har jag gjort alltid. Det har alltid svängt mellan personer. Plötsligt en dag så vaknar jag upp. Nej, nu ska jag vara sådan från och med i dag, va. Då sätter jag ett kryss i almanackan och så försöker jag leva så. Nej, det gick inte. Jag ska byta almanacka och slänga bort den. Så får man byta personlighet. Det är det jag förstår att det är det dom kallar för borderlinestöming. Är det bra att veta att har bordelineman en störning
148 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
Ja, för mig var det det, för jag hade liknande tankar själv. [...] Det fanns, samtidigt som jag kunde acceptera det, så fanns det någonting officiellt. Så om människor tvivlade på mitt sätt att se på mig själv så kunde jag säga att det finns andra som ser på mig på samma sätt med betydligt större erfarenhet än jag att dra sådana slutsatser. Man har ett läkarutlåtande, och så kan man ta itu med problemet. Man har en ram att titta sig själv. Medan den tidigare refererade kvinnan upplevde diagnosen som skuldbeläggande, har den här mannen upplevt den som skuldbefriande. Han tycker att psykiatrin har gett honom ökad självkännedom, vilket har gjort det möjligt för honom att handla ett annat sätt än tidigare och undvika att råka i akuta kriser. Hans behandling har skett helt i öppen vård och har bestått dels i medicinering, med hans eget utsom tryck ñck honom att lämna dödsskuggans dal, dels i några månaders mycket täta samtal med en skötare.
Han tar till sig av mina idéer och min förtvivlan och ångest och försöker bearbeta det öppet, hur man fungerar socialt och vad man lever i för levnadssituation. Och så bara råda, inte gör så, gör så, utan tänk på det, vad vill du och hur tror du det kommer att fungera och så där. [...] I början kände jag mig Jag såg mig själv väldigt svag. som överkänslig, att jag inte kunde vara macho nog att klara av att ta hand flicka, hus och hem och om en hålla bilar rullande och allt det där. Men började jag förstå att vad jag mot egentligen, det reagerar var själva levnadssituationen. Det var där kruxet satt alltså. Till viss del satt det där. Men så under sen dom här samtalen kom dom till slut fram till ett läkarutlåtande. Då har jag fått reda mer konkret vad det är av medicinsk karaktär som inte är som det ska, och att det är bestående. Det börjar jag acceptera nu.
Den här mannens anspråk psykiatrin, som han ser som helt tillgodosett, är att få hjälp att anpassa sig till, leva med och till en del neutralisera den psykiska stömingen. Han reser inte några anspråk på bot och terapi.
och anhörigas erfarenheter 149 SOU 199178 Patienters
Som det verkar är det någonting jag får leva med, den här destruktiviteten, ibland blödigheten, över-
slår över i människoförakt och känsligheten, som
hat. Dom här motpolema får jag leva med och iaktta
när det börjar svänga för långt ena hållet. noga
på bot och terapi har däremot ett andra de Anspråket par av
haft. dem tycker det har uppfyllts. intervjuade Ingen av att
Man har känt det blir inte förändrad. Det att man är väl det har förväntningar på. När vänder man man
sig till psyket så har man förväntningar på att man
ska bli jättelycklig när har gått igenom en viss man så Jag har ändå gått i den här behandling att såga.
i tjugo år och jag har stundtals känt det soppan nu att jag har blivit mycket, mycket sämre. som
För den här kvinnan hade psykiatrin under många år funk-
tionen henne skydd, asyl, i svåra situationer. Hon att ge
beskriver det att hon flydde till sjukhuset när livet blev som för hon brukade också snart fly hem igen, eftersvårt, men inte stod med institutionslivet heller. Även när som hon ut
hon inte och formellt inskriven besökte hon ofta var inlagd
vårdavdelningen och kände trygghet i det.
Jag t.ex. att dit och ta en kopp var van kaffe när jag ville, ostsmörgås eller vad som en helst. Även såna saker att om jag blev trött som så kunde jag och lägga mig i samtalsdagen t.ex. , med ñlt över mig och så där. Det var hur rummet en
naturligt helst. Så levde jag flera år där nere, som och bröts allt det här. Jag fick inte komma dit sen överhuvudtaget. [...] Det var en väldig omställning
för mista hela den kontakten jag hade mig att som
haft med sjukhuset. Alla tjejerna och alla som jag
kände där. Personalen och överhuvudtaget allt som
dom hade ställt med fanns inte kvar längre. upp
Sedan dess har hon bara haft öppenvårdskontakter. Hon får
medicin regelbundet och har möjlighet att tala med en läkare
när hon vill. Den möjligheten utnyttjar hon emellertid säl-
lan. Hennes erfarenhet läkare är att de inte ger någon av bot. Den lindring de kan beror helt medicinerna. Hon ge har inte heller känt respekterad läkarna, eftersom de sig av
150 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
inte har velat samtala med henne, föra en dialog, utan bara har lyssnat vad hon har haft för att säga att kunna fastställa hennes aktuella tillstånd, anteckna
det i sina papper
och ställa in medicinen.
Många mediciner dämpar den här fruktansvär- da smärtan problemet tillför och som en man får möjlighet att vila från dom svåra frågorna. Om man nu inte vill hjälpa till att prata det, om som jag hade sett varit fömuftigare. [...] Man har alltså inte dis-
kuterat mina olika problem med mig, utan har man lyssnat på det för att analysera hur tokigt det är pass det jag pratar Och har dom om. sen gett mig medicin, utan att mig att bearbeta det med hjälp av en terapeut, samtalsterapeut, bearbeta situationen och formulera och tänka det hela ett annat sätt. [...]
Om jag har nånting nu som jag vill prata om, så är det inte meningen att jag bara ska prata om det och ska alla sen tycka att det är löjligt det jag pratar om. Så lyssnar dom på det och så får därman ifrån och känna sig löjlig. Ett problem kan vara banalt och kanske konstigt för en annan människa, men för mig är det nåt livsviktigt. Om jag inte får hjälp med det här så tar jag livet av mig. Så har det
varit många gånger att jag har känt det väldigt hopplöst.
Vad är det för problem du har velat - prata om
Jag resonerar som så, att i och med att det har varit så att jag inte har kunnat vända mig som det är för många troligen vända - mig till mina föräldrar från början och mina
syskon med funderingar, så har
jag dragit slutsatsen att det inte är mina föräldrar och
det är inte mina syskon. Så har jag velat prata om detta, om det är så att dom är utbytta. [...] Då be-
möter man inte det över huvud och det taget, gör att jag tar det som ett erkännande på att det är så.
Förstår du
Att dom inte säger - emot betyder...
Dom låter mig själv dra - slutsatsen, och är jag då riktigt dålig den dagen jag pratar med dom det om
Patienters och anhörigas erfarenheter 151 SOU 199178
här, så förstärks den tanken så till den milda grad att måste slå bort alltihopa [med medicin] och jag sen då. [...] Jag dom åtminstone sover man menar, om kunde säga som min kloka mamma som är sjutti år säger. Men det förstår du väl att det inte kan vara så, säger hon. Inte det säger läkarna. Inte ens det. ens Utan dom vill att jag själv ska komma fram till vad är riktigt och inte riktigt. Det är det jag tycker som dom har gjort, dom har lastat mig för mycket, alldeles för mycket.
Läkarna har mött henne med tystnad, observation och medicin. Hon har saknat samtal som kunde stävja hennes ångestfantasier, henne verklighetsförankring och skapande ge känslan att hon är människa värd att tala med. en
Andra vård- och servicegivare
också haft kontakt med andra vård- Intervjupersonema har och servicegivare skäl har haft med de psykiska proav som blemen eller den psykiatriska vården att göra. Kontaktema har i allmänhet inte varit lika intensiva och långvariga som kontakten med psykiatrin. Kontakter med socialtjänsten har varit medan kontakter med primärvården så vitt vanligast, har kunnat utröna knappast alls har förekommit. jag
Man har sökt hjälp hos socialtjänsten flera olika anledav vände sig till socialkontoret i ningar. En av de intervjuade Osby sedan han hade förlorat sin bostad grund av uteblivna hyresbetalningar under inläggning. Han ñck en en lista hyresvärdar han kunde ringa lyckades inte men skaffa släkting lät honom då någon bostad på det sättet. En bo i något slags ekonomibyggnad, vilket han tyckte gick ganska bra, eftersom det var en varm vinter. Han betonar hur viktigt det är att patienter får hjälp att betala räkningar när de är inlagda i sluten vård.
Sjukvård är till för att hjälpa människor och inte för att stjälpa.
Den kvinna har råkat i konflikter med sina grannar som vände sig också till socialtjänsten för att stöd i sådana
152 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
situationer. Hon ville ha någon kunde som hjälpa henne att komma till tals med grannarna och reda ut missförstånd, om det skulle behövas. Hon vände sig till en av socialtjänstens basenheter för vuxna i Malmö.
Jag tänkte att det kan vara en trygghet att ha, lite kontakter så där något skulle hända. Men om jag kände att det för missbrukare och alkohovar mera lister, så det kändes inte riktigt bra den inriktningen dom har.
Basenhetema har ersatt tidigare institutioner för vård av alkoholmissbrukare, och deras verksamhet är i huvudsak inriktad på den gruppen.
Det stöd kvinnan sökte inte men tyckte sig kunna få, ger en av de intervjuade anhöriga till sin bror, sedan som längre lider av svåra psykiska störningar. Som anhörig talar han med hyresvärden och förklarar grannarna, bakgrunden till broderns awikande beteende och försöker ställa till rätta när incidenter har inträffat och det har framförts önskemål att brodern ska flytta. Han håller också kontakt med brodern, ser till att han läggs in vid försämringar, med tar varierande framgång initiativ till tvätt och storrengöring och förvaltar också broderns inkomst och förmögenhet. Detta är funktioner som hemtjänsten och andra delar av socialtjänsten borde kunna fylla, han tror att det skulle svårt för hemmen vara tjänstpersonal och andra att upprätta det förtroendefulla förhållande till brodern det förutsätter. Om brodern inte som hade haft honom, tror båda att brodern skulle levt sitt liv sjukhus.
Några patienter har fått de här formerna hjälp socialav av tjänsten. En kvinna som har haft svårt att klara städningen av sin lägenhet har fått den sanerad ett par gånger.
Jag går till socialbyrån och ber om hjälp. För då är det så att det börjar lukta och det är risk för att det ska vara råttor i lägenheten. Det får inte bli hur igengrott som helst.
Hon vill däremot inte ha någon kontinuerlig hjälp med städningen.
och anhörigas erfarenheter 153 SOU 199178 Patienters
så rädd det kommer främmande männi- Jag är att skor tränger sig på här, och likadant att jag som en inte får ha något privat. Det känns inte som det är min lägenhet då. Så det vill jag inte. Och jag är egentligen, även om det inte verkar så, så är jag rädd mina saker, både kläder och prylar ganska om jag har. Jag menar, jag tycker inte det är roligt som ha främmande människor här inte har känsla att som för mina saker, tycker att mina kläder är, bara som därför dom är smutsiga då, är lump och vill att slänga dom och så där.
Ett skäl är att hon inte sig ha råd med hemannat anser tjänst.
När träffade kvinnan några månader hade hon jag senare fått arbete städerska. Till paradoxalt nog ett tillfälligt som hade fört med sig hörde att hon allt det positiva som det hade lärt sig att städning inte behöver vara ett ogenomförbart företag utan kan delas upp i etapper. När hon insåg det inte förtvivlan för allt inte behövde hon längre gripas av att blev klart i en handvändning.
Det har funnits den här hopplösheten i min situa- tion jag har ändrat när jag har börjat som nu och märker jag mycket väl kan städa jobba att upp här. Allt har blivit enklare alltså. Men jag menar, innan började jobba så orkade jag inte med läjag därför jag tyckte att hela min situation genheten, att och det avspegalde sig i lägenheten. Så var hopplös viss korrespondens med den här förjag kände en slummade lägenheten.
En form hjälp, kvinna som lider av återannan av som en kommande depressioner får, består i ett telefonsamtal från hemtjänsten varje morgon. Kvinnan har inga svårigheter med hushållsarbetet i sig försjunker lätt i passivitet. men henne komma igång och företa Samtalet ger en impuls att under dagen. Hon är ålderspensionär och besöker sig något ofta ett närbeläget servicehus där hon väver, bakar, åter lunch och dricker kaffe. Hon är den enda patienten i underdeltar i aktiviteter organiserade socialsökningen som av tjänsten eller psykiatrin.
154 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
Några av de intervjuade har också vänt sig till socialtjänsten för att få direkt ekonomiskt bistånd. Ett par stycken har i perioder haft socialbidrag sin enda inkomstkälla. En som 35-årig kvinna har haft det mer eller mindre i 13 år. En förtidspensionerad kvinna, som har två tusen kronor att leva i månaden när hyran är betald, har sökt ekonomiskt bistånd för att klara större utgifter telefon- och tandsom läkarräkningar. Hon har då fått veta att hon som pensionär inte är bidragsberättigad och har därför tagit banklån och fått ekonomisk hjälp släktingar. av
De flesta patienterna i undersökningen befinner sig i dåen lig ekonomisk situation. Ingen har inkomst av reguljärt förvärvsarbete. Två har varit hemmafruar och är nu ålderspensionärer, en har beredskapsarbete och en är lönebidragsanställd. Resten får sin inkomst sjukpenning, sjukbidrag som och förtidspension. Effekter fattigdomen de av som själva pekar på är ständig oro för att pengarna inte ska räcka, att man inte kan göra semesterresor, inte har råd att bjuda hem folk och inte har råd att gå på restaurang och liknande. Bristen på inskränker alltså möjligheterna till sociala pengar kontakter. Man kan också tänka sig andra effekter, t.ex. att det påverkar självkänslan negativt, både sin effekt genom de sociala kontakterna och genom att inkomsten i sig kan uppfattas som en mätare på mänskligt värde.
Kvinnan som har levt på socialbidrag större delen sitt av vuxna liv förklarade det på följande sätt.
Dom [socialtjänsten] har haft lite överseende i och med att jag har haft psykiska problem och legat på sjukhus och så. Men jag har alltid låtsats söka ändå, fastän jag kanske inte har sökt helhjärtat, för jag har inte vågat ta vilka jobb som helst, om jag inte skulle klara det. Jag har visat jag har av att gått på arbetsförmedlingen. Jag har gått till arbetsförmedlingen men inte sökt jobb så där helhjärtat.
[...]
Vilken hjälp har du fått av arbetsförmedlingen - Vad har dom konkret gjort
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 155
Ja, vad har dom gjort Dom har inte gjort så mycket skratt. Nej, dom har inte gjort så mycket. Dom har inte gett mig nåt förslag till jobb, det har dom inte gjort, och inte några konkreta utbildningsvägar. Jo, dom har gett mig förslag till utbildning ti.l1 verkstadsmekaniker, och, vad var det mer, marlkbyggnadskurs och såna saker. Det är sånt som jatg känner att jag inte skulle palla med. Dom har gett mig förslag till sånt som det är underskott på. Nej, det känns som att man måste vilja nånting vä]digt väl för att kunna få igenom det arbetsförmedlingen. Man måste liksom ha ett mål själv, ett klart mål. Annars är det svårt. Hon har haft ett olika anställningar men alltid slutzat par efter en kort tid i en känsla av att inte klara av det. Hcn
beskriver sig som en väldigt osäker person och säger attt
hon har känt sig utanför både kvinnoarbetsplatser med mycket tal om hem och barn och arbetsplatser med mamskulturens råare jargong. Under de långa perioderna av airbetslöshet har rädslan för arbete växt, och därför har hem inte sökt arbete helhjärtat, som hon säger. Denna rädslla visar sig också i hennes sätt att tala om AMI, där hon hear föreslagits avböjt att bli elev. Hon tror att det är till för men dem som redan har en nästan färdig utbildning och soim är klara begåvningar.
Samtidigt som hon har varit rädd för arbete och utbildning-
tycker hon att inte har varit särskilt lyhörd fiör
ar, man hennes önskemål på arbetsförmedlingen. De förslag hon hzar fått tycker hon har styrts mer av arbetsmarknadens än hemnes behov. Hon har också varit rädd för att bli avstängd från arbetsförmedlingen, om hon berättade om sina psykislka problem. Jag försökte dölja det där, men jag råkade säga en gång att jag hade varit sjukhus. Då var det imte särskilt mycket arbete det var frågan om här. Helt plötsligt fanns det ingenting. För några år sedan fick hon själv kontakter som ledde till attt hon kunde få en anställning med lönebidrag. Det har innceburit viktiga förändringar i hennes liv. Bland annat har hmn
156 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
sedan dess inte behövt läggas i sluten vård.
Det är en trygghet. Ekonomin är fixad, och sedan är det en trygghet att veta ska ta vägen, att var man känna att man träffar andra människor, arbetskompisar, och känna att kan fungera tillsammans med man dom. Att ha arbetstider att komma till och känna att man har fritid. Jag känner att det betyder hemskt mycket.
Den tidigare nämnda kvinnan hade skaffat sig ett städsom jobb beskrev det också som mycket positivt.
Dels får man lön för det. Så tycker det - man känns meningsfullt. Sedan är det fantastiskt härligt att känna att man arbetar konditionen. Får bättre upp kondition och blir stark och orkar och blir trött, mer rent fysiskt trött. Jag har under dom här tjugo åren mest varit psykiskt trött. Nu känner jag att man kan avlasta den psykiska tröttheten att bli genom fysiskt trött, för jag tänker inte på något annat än det jag jobbar med under dom fem timmarna. [...] Samtidigt som man tvingas se dom människor man jobbar med på ett okomplicerat och öppet sätt. Det är mycket troligt att man i vanliga fall har förutfattade meningar människor träffar [...], om man alltså man har fantasier människor. Det hinner om man inte med nu när arbetar med dom. Det blir man mindre komplicerat. Det blir naturligt alltså [...] och då börjar upptäcka att det är helt fantastiskt man trevliga och tjusiga människor.
För första gången på mycket länge kan hon hela nu sova nätterna, vilket väl kan tänkas ett resultat både den vara av fysiska tröttheten och den minskade komplikationen i relationerna till andra.
En av de intervjuade hade ett arbete i sjukvården men var vid intervjutillfället sjukskriven sedan något halvår. I de samtal han hade haft på den psykiatriska öppenvårdsmottagningen hade han kommit fram till att arbetet var olämpligt för honom, och därför ville han ett annat. Det hade nu föranlett kontakter med arbetsgivaren, fackföreningen, ar-
Patienters och anhörigas erfarenheter 157 SOU 199178
och försäkringskassan. I dessa kontakter betsförmedlingen sig, med hans uttryck, ett glödande upplevde han eget som inte få hjälp någon, alla hänkol. Han tyckte sig av utan visade till Eftersom han anställd menade någon annan. var och arbetsförmedlingen att det arbetsförsäkringskassan var givarens sak. Arbetsgivaren uppmanade honom att säga upp kunde få arbetsförmedlingens hjälp. Fackföresig så att han avrådde honom bestämt från det och menade att de ningen andra instansema skulle hjälpa honom att få tre gemensamt ett nytt arbete.
angelägen komma i arbete snart Själv var han mycket om att undrande och kritisk inför den oenighet igen och mycket mellan de olika instansema och de långa väntetider som förhindrade det.
hjulet inte kan for- Det är precis som att snurra - Dom är vid sina arbetstakter. Dom har tare. vana nött in det under tio, femton år och så kommer det nån som kräver att det ska vara nu. Nej, det går inte. Det måste fjorton dagar till nästa samtal, vara och det måste tre veckor innan vi kan fatta det vara beslutet. Fast dom skulle kunna fatta det onsdan kommer dit måndan, så måste det ändå när man på den tiden. [...] Och det är väldigt bekvämt för ta dom om min läkare hela tiden sätter förlängd sjuk- Då kan dom och i sin takt. skrivning. snurra egen Men jag vill inte hemma. Jag vill göra nånting, Men dom fattar inte det, utan dom tycker att det va. tycker det är kort tid jag har är naturligt. Dom att en varit Jag det finns människor sjukskriven. vet att i åratal, jag är inte sån människa som går men en vill gå i åratal. För jag har inga sociala konsom takter alls.
Sociala relationer
Allra sist i citatet berörs aspekt av den sociala siovan en tuationen inte kan sorteras under något särskilt samsom hällsområde, som arbete och boende, utan som naturligtvis hör hemma överallt individens relationer till andra männi-
158 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
skor. Det är slående att nästan alla de intervjuade patienterna säger sig sakna nära vänner. En del har ytliga bekanta och några har inte det, flertalet känner inte ens men någon människa, förutom släktingar, de står i som ett personligt förhållande till och umgås regelbundet med.
Det tycker jag är väldigt - egendomligt, att man inte under dom här tjugo åren i Malmö har kunnat skaffa sig några närmre vänner. Jag fattar inte det. Men det kan det att har vara man sysslat så mycket med sin egen problematik, så varken har att man orkat eller haft möjlighet att skapa djupare kontakter.
Till en del framstår bristen sociala relationer som en gåta, och till del förklarar den både en man med personliga egenskaper som inbundenhet och självupptagenhet och med yttre förhållanden bristen som på kontaktytor. Detta formas inte heller till krav riktar till som man samhällsinstitutioner som psykiatrin eller socialtjänsten.
Det är inte heller bara frånvaron relationer av utan också deras innehåll kan framstå som som ett problem. Den intervjuade brodern till en patient är bekymrad för de negativa reaktioner hans bror väcker med sitt avvikande utseende och beteende.
Folk blir vrånga mot honom. Dom - tycker han är konstig. Han beter sig konstigt, pratar och svamlar om något som dom inte begriper. Är han det humöret så är han påträngande. Ibland kan han bli lite våldsam. Det där tycker jag inte är rätt. Det kan man skydda dom ifrån. Om han levde på en gård, t.ex., eller någonting sådant ute i och det naturen fanns folk då naturligtvis skötte det här hemmet som eller vad vi ska kalla det, så tror jag att han skulle må mycket bättre. Då finns det likasinnade också. Kontakten med friska människor blev naturligtvis mindre, men den har ändå inte. Då får man han inte mentalt stryk på det sättet. Då kan dom gå i naturen och lära sig det i stället, njuta av det.
SOU 199178 Patienters och anhörigas erfarenheter 159
Genom att brodern bor för sig själv i egen lägenhet får han inte kontinuerlig kontakt med andra människor, och genom att han vistas mycket ute stan i Malmö råkar han i ständinegativa konfrontationer med andra. Brodern tycker att ga han samtidigt måste skyddas från andra, få ingå i en viss gemenskap och få tillfälle till något slags sysselsättning. Han föreställer sig att detta lättast kan uppnås utanför storstaden, ute på landet. När brodern emellanåt läggs in i sluten vård får han skydd, han förlorar i stället sin frihet och privamen ta sfár. Gemenskap och sysselsättning får han knappast heller. Han pendlar på det sättet mellan två boende- eller livsformer som båda är otillfredsställande.
Sina viktigaste personliga relationer har patienterna till sina anhöriga, föräldrar, syskon och barn. Dessa relationer belastas de psykiska problemen, som inskränker dem och av ibland kan få dem att upphöra helt. Anhöriga orkar ibland inte ta del problemen, ber patienten hålla tyst om dem av och avbryter kontakten när påfrestningarna blir för stora. Det betyder naturligtvis inte att de är likgiltiga eller oberörda. Jag får inte ringa till dom och prata om en situa- tion som har uppstått som jag inte klarar av. Det behöver inte vara ekonomiskt utan det kan vara som jag funderar över, som jag inte orkar med, som jag känner att jag inte kan Så säger dom, du får greppa. vända dig till läkarna. Dom hänvisar mig till läkarna, och det enda läkarna gör det är mig medicin. att ge Känner du att dom inte är intresserade av dom psykiska problem du har haft, att dom inte vill tala det eller förstå det om Jo, det tror jag att dom gör sätt och vis, men vi pratar inte om det. Det gör vi inte. Det är ingenting speciellt att prata om, tycker jag. Men dom känner också stor ångest över att jag blir sjuk ibland. Dom tycker också att det är lite deprimerande, att dom påverkas av det hela. Även de inte får det stöd de skulle vilja, tycker de två om citerade personerna ovan att de har ett ganska bra förhållan-
160 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
de till sina anhöriga. De värdesätter umgänget med dem och tror att den värderingen är ömsesidig.
Hur förhållandet upplevs från de anhörigas sida, har jag bara fått beskrivet i fallet med de två bröderna, där den ena broderns störning är grav.
När mina föräldrar gick bort så for jag ut till sjukhuset och pratade med hans läkare. Jag mådde hemskt illa av det här, att jag kunde göra så lite för min bror. Kände mig misslyckad nåt sätt, som man gör när man inte kommer nån vart och inte kan göra nånting. Hade dåligt samvete för allt detta, trots att jag ner en massa tid och energi och fixade och trixade och hade mig, tyckte jag. Men jag nådde inte honom, och han mådde inte bättre det. Då av sa hon det att du får inte lov att och ha dåligt samvete för det här. Du måste förstå att du inte kan nå honom. Så hon drog ner mina krav som jag hade. [...] Kan du inte känna ett motstånd mot att ta kontakt med honom, för att du vet att det kan bli konflikter och att han är otacksam Det är inte roligt att ha kontakt alltså Nej, det är det inte. Och det som är värst är väl egentligen att det inte ger dig nånting heller. Bara det att ringa honom och prata med honom ger ofta inte nånting. Du får alltså ingen respons på nåt sätt. Och då är det som du säger väldigt lätt att dra sig för att ringa. Man ska vara i viss sinnesstämning och visst humör när man gör det här. För du vet att det här blir bara några fraser ska sägas. Du får som ingen respons. Det kommer inte nånting igen. Pratar han så pratar han helt enkelt strunt bara. Och babblar på för att i stort sett klara av det här samtalet. Det kommer inget vettigt ut av det. Och det är väl bland annat det som händer med mina syskon. När dom känner att dom inte behöver ta i allt det här praktiska, för det gör jag, då gör dom ingenting. För att ringa honom eller engagera sig, det ger ingenting. Det är alltså väldigt svårt. Sen har jag lärt mig att
och anhörigas erfarenheter 161 SOU 199178 Patienters
tack för vad jag gör. Det kan jag jag aldrig får ett jag inte får igen bjuda på. Det värsta är nog att med honom, och nå honom nånting när jag pratar är bara enda lidande. Så överhuvudtaget. Det ett ser ska på nåt sätt. Det är ett grymt jag det. Dagarna liv han lever.
Sammanfattande diskussion
Alla erfarenheter har beskrivits här hänför sig inte till som sektor Söder och team I och de andra vård- och servicegivaverkar i deras upptagningsområden. Det beror bland re som de flesta har lång vårdhistoria annat på att patienterna en tillbaka än sektoremas korta exissom sträcker sig längre tens.
Patienterna har inte haft lika intensiva och omfattande kontakter med andra vård- och servicegivare med psykiatsom rin. Det finns exempel både att man har fått den hjälp av dem har önskat och att inte har fått det. Man som man man fått till livets nödtorft, beredskapsarbete och har socialbidrag lönebidragsanställning, bostad och bidrag till sanering av och, pensionär, tillgång till den, hjälp av hemtjänsten som servicehus. Men det finns också de aktiviteter på ett som inte har fått någon effektiv hjälp att skaffa bostad och arbete eller lösa konflikter med De flesta hjälp att grannarna. lever isolerat och saknar nära vänner utanför patienterna släkten, det kanaliseras inte i krav offentliga institumen skulle göra det lättare att tioner att skapa mötesplatser som etablera sociala relationer. Det uppfattas väl snarare som ett privat ansvar och misslyckande än ett offentligt.
När det gäller den psykiatriska vården har jag pekat ett mellan uppfattning vad allmänt sammanhang patienternas om utgör deras psykiska problem, deras krav psykiatrin som och den kritik de riktar mot den. Det finns patienter som psykiska problem och därför inte anser sig ha några uppfattar all vård De har lagts in i sluten vård som övergrepp. med och har förutom frihetsberövandet och övervaktvång den störande och oroliga ningen upplevt sysslolösheten, avdelningsmiljön och medicinbiverkningama som plågsam-
162 Patienters och anhörigas erfarenheter SOU 199178
ma. Andra har i vad de uppfattar tillfälliga kriser sökt som skydd, stöd, förståelse och lindring hos psykiatrin utan att anse sig ha fått det. Personalen på vårdavdelningama har varit oförstående och ointresserad och har intagit en övervakande, uppfostrande och nedlåtande attityd. Det finns också patienter som har velat ha stöd och mer praktisk hjälp för att övervinna sociala svårigheter utanför sjukhuset, i boendet eller arbetet, inte tycker ha fått men som sig den hjälpen. Slutligen finns det patienter som anser sig lida av mer bestående psykiska störningar, de som antingen vill ha hjälp att på olika sätt bemästra och anpassa sig till eller önskar att bli helt befriade ifrån. Bland de intervjuade finns personer som anser sig ha fått hjälp att bemästra problemen men också personer att läkarna med sitt som anser tysta lyssnande och iakttagande och sina mediciner inte har sådan gett hjälp och än mindre har skänkt dem någon bot.
Det måste tilläggas att detta överbetonar kritiken hos intervjupersonerna, eftersom de förenar de flesta kraven inte bara med kritik utan också med tillfredsställelse med vården.
Det finns egentligen inte någon större avvikelse mellan de krav patienterna ställer och det inom man psykiatrin vill erbjuda dem, möjligen med undantag för de långtgående kraven ömhet och kärlek och de omsorg praktiska sociala åtgärderna i team Man är överens värdet om av god omsorg och omvårdnad i den slutna vården, lugn en och trygg avdelningsmiljö, meningsfull och kreativ sysselsättning, om värdet av öppen framför sluten värd, samtal och psykoterapi framför psykofarmaka och till viss del också om värdet mellanvårdsformer och sociala insatser. av Hur ska då förklara kritiken Beror den man på de undersökningstekniska bristerna Gäller kritiken annan vård än den som ges vid sektor Söder och team I Ibland är det så men långt ifrån alltid. Beror det att jag har talat med ovanligt kritiska, kanske kverulantiska patienter som är föga representativa Eller beror det att vården har brister av det här slaget, att det är ganska långt mellan ideal och verklighet
SOU 199178 163
LITTERATURFÖRTECKNING
Exempel på litteratur där psykiskt störda patienter och anhöriga till psykiskt störda tillfrågats synpunkter
om
Alexius, B. Effekter av ökad samverkan mellan psykiatrisk akut-
vård och psykoterapeutisk inriktade öppenvårdsinstanser i Stockholm 1977-79. Nordisk psykiatrisk tidskrift 1983;37. Att leva med andra konferensrapport. Stockholm Riksförbundet för social och mental hälsa RSMH, 1990. Att leva som andra konferensrapport. Stockholm Riksförbundet för social och mental hälsa RSMH, 1990. Axelsson, M. Studier av psykiatrisk vård, särskilt tvångsvård, i två svenska län anhörigas situation och relationer till den psykiatriska vården. Nordisk psykiatrisk tidskrift 1989;434357-64. Bergvall, M., Byström, B. Två år senare en uppföljning av en grupp joursökande vid Ulleråkers sjukhus. Uppsala Psykologiska enheten, Forskningsklin., Ulleråkers sjukhus, 1980. Candetjord, I-L. Studier av psykiatrisk vård, särskilt tvångsvård, i två svenska län de psykiatriska patienternas upplevelse av tvångsvård. Nordisk psykiatrisk tidskrift l989;43353-6. Carlsson, Mitt i förändringen en intervjuundersökning av tidigare långtidsvårdade inom sluten psykiatrisk vård. Stockholms universtitet Psykologiska inst., 1985. Creutzer, M., Grip, L. Bort från institutionen. Stockholm Larson, 1988. De osynliga vårdgivarna, IFS Bulletin Intresseföreningen för schizofreni i Lund, 1990; nr. 2 s. 4.
Ekwall, S., Bredmar, C. Efter den psykiatriska slutenvården
en
undersökning av tidigare psykiatripatienter med fokus på livskva-
litet. Uppsala universtitet Institutionen for Tillämpad Psykologi, Psykologexamensuppsats 20p, VT 1990. Gärdegård, N. Utvägar röster om psykiskt lidande. Stockholm - Almqvist Wiksell, 1990.
164 Litteraturföneckning SOU 199178
Hansson, L. Patient involvement in treatment planning a con-
trolled study of patients treated in short-term psychiatric
care. Lund Department of Psychiatry, University of Lund, 1987.
Hansson, L. Patient
satisfaction with hospital psychiatric care
studie of 1 population
a a -year of patients hospitalized a sec-
torized care organisation. European sarchives of psychiatry and neurological sciences l989;23993-l00.
Hansson, L. The quality of ouzpatient psychiatric
care a survey
patient satisfaction a sectorized organisation. Scandina-
care vian journal of caring science 1989;3271-82.
Höglund, E. Patienternas syn pd vården inom psykiatrin - exempel pá undersökningar. Förstudie. Stockholm Sjukvårdens plane-
rings- och rationaliseringsinstitut SPRI, SPRIs utredningsbank
Ul231l, 1990.
Karlsson, L-B. Ung och galen psykiskt handikappades - unga upplevelser av psykvården. Provisorisk upplaga Stockholm Riksförbundet för social och mental hälsa RSMH, 1991.
Nyman, K. Schizofrenas anhöriga känner sig svikna vard och
av samhälle. Läkartidningen, l99l;882l34-2136.
Oxhammar, S. Patientens pa- psykiatrin i Uppsala lan syn en uppföljning av vissa kortsiktiga verksamhets- och strategimál 1990 stencil. Uppsala Psykiatriska divisionen, Akademiska sjukhuset.
Psykiskt handikappades situation i Norden
- konferensrapport.
Stockholm Nordiska Nämnden för Handikappfrågor NNH, 1991.
Roswall, Vad tycker patienterna den psykiatrin om nya en undersökning av patienttilljredställelse vid tvd sektoriserade vdrdlag i Uppsala län. Uppsala Psykologiska enheten, Forskningsklin., Ullerákers sjukhus, 1983.
Salum, I., Wetterberg, L. Patientenkdt vid en psykiatrisk klinik. Nordisk psykiatrisk tidskrift l983;37321-9.
Stängingen turerna kring nedläggningen av Sundby .yukhus
-
Pockettidningen nr. 1987.
Titelman, D. Att hantera äverlevarskuld Intervjuer med syskon
till schizofrena patienter. Stockholms Läns
Landstings Psykotera-
piinstitut Rapporter från PI, Nr 1990.
Ung i kris. Pockettidningen R, 1990. nr.
1991 11 8
Statens 1991
offentliga utredningar
Kronologisk förteckning
Flykting- och immigrationspolitiken.A. 33.Brandenpâ Sally Albatross.Den 9-12januari 1990. Finansiell tillsyn. Fi. Fö. Statensroll vid främjande av export. UD. 34.HIV-smittade ersättningför ideell skada.Ju. - Miljölagstiftningen i framtiden.M. 35.Någrafrågor i anslutning till en arbetsgivarperiod Miljölagstiftningen i framtiden. Bilagedel. inom sjukpenningförsåkringen. Sekretariatets kartläggningoch analys. M. 36.Ny kunskap ochförnyelse.C. 0 Utvärdering av SBU. StatensBeredningför Ut- 37.Räknamed miljön Förslagtill namr- och . värdering av medicinskmetodik. miljöräkenskaper. Fi. Sportsligoch ekonomiskutveckling inom trav- 38. Räkna medmiljön Förslagtill natur- och och galoppsporten. Fi. miljöräkenskaper.Bilagedel. Fi. Beskattning av kraftföretag.Fi 39.Säkrareförare.K. Lokala sjukförsäkringsregister. 40.Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner ny - 10.Affärstidema.C. organisation av stödet till myndigheteroch regel Affärstidema. Bilagedel.C. ringskansli.C. 12.Ungdom och makt. C. 41.Marknadsanpassade service-och stabsfunktioner ny - 13.Spelreglemapå arbetsmarknaden. A. organisation av stödettill myndigheter och rege- 14.Den regionalabil- och körkortsadministrationen.K. ringskansli.Bilagedel. C. 15.Infonnationens roll som handlingsunderlag 42.Aborteradefoster, m.m. S. styrningoch ekonomi.S. 43. Den framtidalänsbostadsnämnden. Bo. 16.Gemensamma regler lagstiftning, klassifikationer 44.Examination som kvalitetskontroll i högskolan.U. och informationsteknologi.S. 45. Påföljdsfrågor.Frigivning från anstalt, m.m. Ju. 17 .Forskningoch utveckling epidemiologi,kvalitets- 46.Handikapp, Välfärd, Rättvisa.S. säkringoch Spris utvecklingsprojekt 47.Pa exempel förändringsarbeten inom väg - 18.Informationsstrukturför hälso-och sjukvården en - verksamheterför psykiskt störda. utvecklingsprocess. 48.Bistånd genom internationella organisationer. UD. 19.Storstadenstrafiksystem. Överenskommelser 49. Bistånd internationella organisationer. om genom trafik och miljö i Stockholms-Göteborgs-och Annex Det multilateralabiståndetsorganisationer. Malmöregionema.K. UD. 20. Kapitalkostnaderinom försvaret. Nya former för 50.Bistånd genom internationella organisationer. finansiell styrning.Fö. Annex Sverigeoch u-ländema i FN en återblick. - 21.Personregistrering inom arbetslivs-,forsknings-och UD. massmedieomrâdena, m.m. Ju. 51.Bistånd genom internationellaorganisationer. 22. Översyn av lagstiftningen om träñberråvara. Annex Särstudier.UD. 23.Ett nytt BFR Byggforskningen 90-talet. Bo. 52. Alkoholbeskattningen.Fi. - 24.Visst gårdet an Del 2 och C. 53.Forskningoch teknik för flyget. Fö. 25. Frikommunförsöket. Erfarenheter av försöken med 54.Skola skolbarnsomsorg en helhet.U. - en friare nämndorganisation.C. 55. Sverigesnationalrapporttill FNs konferens om miljö 26. Kommunalaentreprenader.Vad är möjligt En och utveckling UNCED 1992. M. analys av rättslägetoch det statligaregelverkets 56. Kompetensutveckling en utmaning.A. roll. C. 57. Arbetslöshetsförsälcringenfinansierings- - 27. Kapitalavkastningeni bytesbalansen.Tre systemet. A. expertrapporter. Fi. 58. Ett nytt turistråd. 28.Konkurrenseni Sverige en kartläggning av konkur- 59.Konkurrens för ökad välfärd. Del rensförhållandenai61 branscher. Del 1 och C. Konkurrensför ökad välfärd.Del 29.Periodiskahälsoundersökningarivissastatliga, Konkurrensför ökadvälfärd. Bilagor. C. kommunalaoch landstingskommunalaanställningar. 60.Olika men ändalika. Om invandrarungdomari det C. mångkulturella Sverige.C. primärkommunalskola.U. 61.Statens bostadskreditnämnd organisationoch 30.Särskolan-en - 31.Statens arkivdepáer. En utvecklingsplan till âr 2000. dimensionering. Bo. U. 62. Vissasärskildafrågor beträffande integritets- 32. Naturvårdsverkets uppgifteroch organisation. M. skyddet på ADB-omradet.Ju.
Statens offentliga utredningar
1991 Kronologisk förteckning
63.Tillsynen över hälso-och sjukvården. 64.Att förvalta kulturmiljöer. U. 65.Ett samordnatvuxenstudiestöd.U. 66.Hemslöjdi samverkan. 67.Samhalli gar, i dag,i morgon. A. 68.Frikommunförsöket.Erfarenheter försöksverk- av samhetenmed avsteg från statlig reglering m.m. C. 69.Frikommunförsöket.Erfarenheter försöksverk- av samhetenmed avsteg från statlig reglering m.m. Särskildbilaga.C. 70.Ombudsmanför barnoch ungdom. 71.Teaternskosmadsutveckling1975-1990 medsärskildastudier av Operan,Dramaten ochRiksteatern.U. 72.En kreativ studiemiljö högskolebiblioteketsom pedagogisk resurs. U. 73.Vänersjöfarten.K. 74.Krediter för utveckling.UD. 75. Organiserad rasism.A. 76.Miljön och förpackningarna. M. 77. Miljön och förpackningarna.Livscykelanalyser för förpackningsmaterial beräkning av miljöbelasming.Bilaga. M. 78. Krav pa förändring synpunkterfrån psykiskt stördaochanhöriga.
1991 Statens offentliga utredningar
Systematisk förteckning
Justitiedepartementet
Kommunikationsdepartementet Personregistreringinom arbetslivs-,forsknings-och
massmedieområdena, m.m. [21] Den regionalabil- och körkortsadministrationen.[14]
HIV-smittade ersättningför ideell skada. [34] Storstadenstrafiksystem. Överenskommelser - om Påföljdsfrågor. Frigivning från anstalt, m.m. [45] trafik och miljö i Stockholms- Göteborgs-och Malmö-
Vissa särskilda frågorbeträffandeintegritetsskyddet regionerna.[19]
på ADB-området. [62] Säkrare förare[39]
Vänersjöfarten [73]
Utrikesdepartementet Finansdepartementet Statens roll vid främjande av export. [3] Finansielltillsyn. [2] Biståndgenom internationella organisationer.[48] sportslig ochekonomisk utvecklinginom trav- och Biståndgenom internationellaorganisationer.Annex galoppsporten.[7] Det multilaterala biståndets organisationer.[49] Beskattningav kraftföretag.[8] Biståndgenom internationellaorganisationer.Annex Kapitalavkastningeni bytesbalansen. Sverigeoch u-ländema i FN en återblick. [S0] - [27] organisationer. Tre expertrapporter. Biståndgenom internationella Annex miljön Förslagtill och miljö- Räkna med natur- Särstudier.[51] räkenskaper.[37] Krediter för utveckling. [74] Räknamed miljön Förslagtill natur- och miljö-
räkenskaper.Bilagedel. [38]
Försvarsdepartementet Alkoholbeskattningen.[52]
Kapitalkostnader inom försvaret.Nya former för styrning. [20] Utbildningsdepartementet finansiell
Branden Sally Albatross.Den 9-12januari 1990.[33] primärkommunalskola. [30] Särskolan-en
Forskningoch teknik för flyget. [53] Statens arkivdepåer.En utvecklingsplan till år 2000.
[31]
Examination som kvalitetskontroll i högskolan.[44] Socialdepartementet [54] Skola skolbarnsomsorg en - - helhet.
Utvärderingav SBU. StatensBeredningför Ut-värde- Att förvalta kulturmiljöer. [64]
medicinskmetodik.[6] Ett samordnat vuxenstudiestöd.[65] ring av Lokala sjukförsäkringsregister[9] Teaterns kostnadsutveckling 1975-1990
Informationens roll som handlingsunderlag styrning med särskildastudier av Operan,Dramaten och ekonomi.[15]. ochRiksteatern.[71]
Gemensammaregler lagstiftning, klassiñkationeroch En kreativ studiemiljö högskolebiblioteket som - informationsteknologi.[16]. pedagogisk resurs. [72]
Forskningoch utveckling epidemiologi,kvalitetssä- kring och Spris utvecklingsprojekt. [l7]. Arbetsmarknadsdepartementet
Informationssuukturför hälso- och sjukvården en immigrationspolitiken. [1] - Flykting- och utvecklingsprocess.[18]. Spelreglema på arbetsmarknaden. [13]
Några frågor anslutningtill i en arbetsgivarperiodinom Kompetensutveckling en - utmaning.[56] sjukpenningförsäkringen. [35] finansierings- Arbetslöshetsförsäkringen - Aborteradefoster,m.m. [42] systemet. [57]
Handikapp, Välfärd, Rättvisa.[46] Samhalli går, i dag, morgon. i [67] På väg exempel på förändringsarbeten inom Organiseradrasism.[75] verksamheterför psykisktstörda.[47]
Tillsynen över hälso- och sjukvården.[63]
Ombudsman för barnochungdom. [70]
Krav på förändring synpunkter från psykiskt stördaoch anhöriga. [78]
Statens offentliga utredningar 1991
Systematisk förteckning
Miljödepartementet Bostadsdepartemntet Miljölagstifmingeni framtiden.[4] Ett nytt BFR Byggforskningen pâ90-talet.[23] Miljölagstiftningen i framtiden.Bilagedel. - Den framtidalänsbostadsnämnden. [43] Sekretariatetskartläggningoch analys.[5] Statensbostadskreditnämndorganisationoch - Naturvårdsverketsuppgifteroch organisation.[32] dimensionering.[61] Sverigesnationalrapporttill FNskonferens om miljö Industridepartementet ochutveckling UNCED 1992.[55] - Översyn lagstifmingen träñberrâvara.[22] Miljön ochförpackningarna.[76] av om Miljön och förpackningarna.Livscykclanalyser En nytt turisträd.[58] Hemslöjdi samverkan[66] för förpackningsmaterial beräkningav miljöbelastning.Bilaga. [77] Civildepartementet Aftärstidema.[10] Affärstidema.Bilagedel. Ungdomoch makt.[12] Visst gar det an Del 2 och [24] Frikommunförsöket.Erfarenheter av försökenmed en friare nämndorganisation.[25] Kommunalaentreprenader. Vad är möjligt En analys av rättslägetochdet statligaregelverketsroll. [26] Konkurrenseni Sverige en kartläggning av konkur- rensförhâllandenai61 branscher.Del och l [28] Periodiskahälsoundersökningar i vissastatliga, kommunalaoch landstingskommunalaanställningar.[29] Ny kunskapoch förnyelse. [36] Marknadsanpassade service-och stabsfunktioner ny organisation av stödettill myndigheteroch regeringskansli. [40] Marknadsanpassade service-och stabsfunktioner ny organisation av stödettill myndigheteroch regeringskansli.Bilagedel.[41] Konkurrens för ökad välfärd. Del Konkurrens för ökad välfärd. Del Konkurrens för ökadvälfärd. Bilagor. [59] Olika men ändålika. Om invandrarungdomari det mångkulturellaSverige.[60] Frikommunförsöket.Erfarenheter av försöksverksamhetenmed avsteg från statlig reglering m.m. [68] Frikommunförsöket.Erfarenheter av försöksverksamhetenmed avsteg från statlig reglering m.m. Särskildbilaga. [69]
f
...12991-11
ALLMÄNNA .FökLAxsisTmh-HM-
B2§|-A|.1,N|N§.R ALLMÄNNÅ FönLAöaf. KüNDTJÄNSTJ0647 Sjlogäkhoym, . Tu 08-73996 30. FAx 08-73995 48. i 4 , Iwomn|0N§axuAN||LN, MALMTORGSGATAN ;v11 Bgüxxsnençrokczl. SIOCKHQLMA
q
fSBN 9rá-sa-1ö7öá-Ls w
å
lS$N0375-250X
.