Den sista undersökningen obduktionen i ett psykologiskt perspektiv : studier rörande allmänhetens, de anhörigas och vårdpersonalens inställning

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2014

Den sista

undersökningen

- obduktionen i ett

psçkologiskt perspektiv

Rapport utgiven av transplantationsutredningen

Stockholm 1992

SMU]

Statens offentliga utredningar

@E§ 199217

@

Socialdepartementet

Den sista

undersökningen

- obduktionen i ett

psykologiskt

perspektiv

Studier rörande allmänhetens, de anhörigas och vårdpersonalens

inställning

Margareta

Sanner

Rapport utgiven av transplantationsutredningen Stockholm 1992

SOU och Ds kan köpas från Allmänna Förlaget. som också uppdrag av regcringskansliets förvaltningskontor ombesörjer remissutsändningar av dessapublikationer.

Adress Allmänna Förlaget

Kundtjänst

106 47 Stockholm

Tel 087 39 96 30

Telefax 08739 95 48

Publikationema kan också köpas i lnfonnationsbokhandcln, Malmtorgsgatan Stockholm.

ISBN 91-38-10984-0 GraphicSystemsAB, Malmö1992 ISSN 0375-250X

SOU 1992 17 3

Till statrådet Bo

Könberg

Transplantationsutredningen har haft till uppgift bl.a. att överväga och lämna förslag om vilka krav på samtycke som bör ställas för att ingrepp pä avlidna skall få göras for transplantation och klinisk obduktion. Enligt utredningens direktiv bör samtyckesreglerna vid organdonation och andra obduktioner än rättsmedicinska utformas så enhetligt som möjligt. l direktiven har, när det gäller organdonation, betonats vikten av att utredningen arbetar utåtriktat samt medverkar till att dessa frågor förs ut till debatt och att människor i allmänhet tänker igenom de frågor som här uppkommer. I utredningens uppdrag har också ingått att pröva förutsättningarna för vissa andra ingrepp i avlidnas kroppar, bl.a. för rättsmedicinsk obduktion och anatomisk dissektion.

Infor arbetet med sitt första betänkande, SOU 198998 Transplantation anlitade utredningen leg. psykologen, numera tillika doktorn i medicinsk vetenskap Margareta Sanner, Uppsala, att utföra vissa undersökningar med anknytning till frågor om organdonation. Undersökningarna presenterades i rapporten SOU 198998 Organdonation och transplantation psykologiska aspekter.

-

Även under den sitt arbete har utredningen på

senare etappen av motsvarande sätt biträtts Margareta Sanner. De undersökningar

av hon gjort har genomförts i form av enkäter och avsett allmän-

nu hetens, de anhörigas och vårdpersonalens inställning till och reaktioner inför främst obduktion men också vissa andra ingrepp pá avlidna.

Transplantationsutredningen får härmed överlämna rapporten

SOU 199217 Den sista undersökningen obduktionen i ett

psykologiskt perspektiv, vari resultaten av de genomförda undersökningarna redovisas.

Rapporten är ett självständigt arbete, för vars innehåll Margareta Sanner svarar ensam. Undersökningsmaterialet har använts som underlag för de överväganden utredningen lagt fram i be-

som tänkandet SOU 199216 Kroppen efter döden.

Malmö i april 1992

Erland Aspelin Lars Elmqvist

SOU 1992 17 5

Innehåll

1 Inledning 9

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1 Forskningsetiska överväganden 11

. . . . . . . . . . . . . 1.2 Rapportens uppläggning 12

. . . . . . . . . . . . . . . . .

Studie Allmänhetens inställning till obduktion

2¶Bakgrund 15

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.1 Reaktioner inför åtgärder med döda kroppar 15

. . . . . 2.2 Annan forskning 20

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3¶Syfte och frågeställningar 23

. . . . . . . . . . . . . . . .

4 Metod 25

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4.1¶Överväganden 25

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 4.2 Instrument 25

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3 Urval och genomförande 26

. . . . . . . . . . . . . . . . . 4.4 Bearbetning och analys 27

. . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Resultat 29

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1 Svarsfrekvens 29

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

5.2¶Bortfallsanalys 30

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 5.3 Beskrivning av svarandegruppen 32

. . . . . . . . . . . . 5.4 De svarandes erfarenheter och attityder 33

. . . . . . . .

5.4.1 Obduktionsfrágor 33

. . . . . . . . . . . . . . . . .

5.4.2¶Transplantationsfrâgor 39

. . . . . . . . . . . . . .

5.4.3¶Livsáskadningsfrågor 45

. . . . . . . . . . . . . . .

5.4.4 De svarandes kommentarer 46

. . . . . . . . . . . 5.5 Analys av svarsmönster 46

. . . . . . . . . . . . . . . . .

5.5.1 Attitydernas inbördes samband 48

. . . . . . . . .

5.5.2 Samband mellan liváskådning och

inställning till åtgärder med döda

kroppar 50

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.6 Analys av olustkomponenter 51

. . . . . . . . . . . . . .

6 Diskussion 53

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.1 Bortfallets och instrumentets betydelse 53

. . . . . . . .

6.2¶Resultatsammanfattning och diskussion 53

. . . . . . . .

6 SOU 1992 17

Studie Il. Anhörigas upplevelser i samband med obduktion

av närstående.

7 Bakgrund. 65

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1 Svensk forskning 67

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2 Annan forskning 68

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

8 Syfte och frågeställningar 73

. . . . . . . . . . . . . . . .

9 Metod 75

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1 Instrument 75

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2 Urval och genomförande 75

. . . . . . . . . . . . . . . . . 9.3 Bearbetning 77

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

10 Resultat 79

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.1 De obducerade 79

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.2 Svarsfrekvens och bortfall 81

. . . . . . . . . . . . . . . . 10.3 Beskrivning av de svarande 81

. . . . . . . . . . . . . . . 10.4 Förhållanden vid obduktionen 83

. . . . . . . . . . . . . . 10.5 Efter obduktionen 84

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.6 Vilka önskemål har de anhöriga 85

. . . . . . . . . . . . 10.7 De svarandes kommentarer 87

. . . . . . . . . . . . . . .

11 Diskussion 89

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11.1¶Inställning till undersökningen 89

. . . . . . . . . . . . . 11.2 Vilka slutsatser tillåter undersökningen 90

. . . . . . .

11.3¶Resultatsammanfattning och diskussion 90

. . . . . . . .

Studie III. Unga läkares, sjuksköterskors och sjuksköterskestude-

randes erfarenheter av och inställning till obduktion.

12 Bakgrund, syfte och frågeställningar 101

. . . . . . . . .

13 Metod 107

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 13.1 Instrument 107

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 13.2 Obduktionens plats i utbildningen 107

. . . . . . . . . . . 13.3 Urval och genomförande 108

. . . . . . . . . . . . . . . . .

13.4¶Bearbetning 109

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

14 Resultat 111

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. 14.1 Personliga erfarenheter av obduktioner 111

. . . . . . . . 14.2 Inställning till obduktionsverksamheten 115

. . . . . . . .

14.3 Utbildningens roll i bearbetningen dödsrela-

av

terade upplevelser 119

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

SOU 199217 7

14.4 Attityd till egen obduktion 122

. . . . . . . . . . . . . . . .

15 Diskussion 127

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15.1 Undersökningens representativitet 127

. . . . . . . . . . . 15.2 Resultatsammanfattning och diskussion 127

. . . . . . . .

16 Avslutning 137

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Referenser 141

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Bilagor

Bil Enkät till allmänheten jämte följebrev 143

. . . . . Bil Tabellbilaga 149

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bil Enkät till anhöriga jämte följebrev 169

. . . . . . . Bil 4. Enkät till AT-läkare, sjuksköterskor under

vidareutbildning samt sjuksköterskestu-

derande 177

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

SOU 1992 17 9

l Inledning

Var tredje människa som dör i vårt land blir obducerad. Obduktion är således en vanlig åtgärd, och sannolikt har alla svenskar någon nära släkting som blivit obduceradl. Därmed torde de flesta känna till ordet obduktion och ha en viss uppfattning om vad en obduktion ar.

Obduktion hör emellertid inte till de ämnen som diskuteras i någon större utsträckning bland lekmän eller i massmedia. I en genomgång av tidningsartiklar om obduktioner under den senaste femårsperioden fann Brown 1990 att endast sju artiklar i två stora dagstidningar i USA New York Times och Los Angeles Times tog upp ämnet. Iden vetenskapliga pressen fann hon f.ö. under samma period blott 52 referenser. Någon motsvarande studie har inte gjorts i Sverige, men troligen är förhållandet är likartat här.

I det allmänna medvetandet förefaller den enda eller i vart fall viktigaste anledningen till obduktion vara att få underlag att fastställa dödsorsaken. Obduktion kan dock göras av många olika skäl. De främsta syftena utöver klarläggande av dödsorsaken kan sägas vara 1 kontroll av den kliniska diagnostiken; 2 kontroll vid utvärdering av nya behandlingsformer; 3 kartläggning av biverkningar av mediciner och nya diagnosmetoder; 4 underlag för forskning kring olika sjukdomar och sjukdomsframkallande faktorer; 5 rättssäkerhet; 6 undervisning i patologi för vårdpersonal. En hög obduktionsfrekvens anses angelägen också för epidemiologiska studier som underlag för folkhälsoarbete. l transplantationsutredningens slutbetänkande SOU 1992 16 finns en utförlig genomgång av obduktionens betydelse för sjukvården, folkhälsoarbetet och rättssäkerheten.

Den nuvarande obduktionslagen 1975191 anger en ovillkorlig rätt att obducera en avliden om dödsorsaken är okänd. I övriga fall

Obduktion härstammar från det latinska ordet obducere, som betyder öppna. Vid obduktionen öppnas kroppen med ett snitt längs hela bålen och de inre och undersöks. Även huvudskâlen öppnas och

organen tas ut hjärnan tas ut och dissekeras. Efter obduktionen âterställs organen och kroppen sys igen. Modifierade obduktioner kan göras av speciella skäl.

10 SOU 1992 17

får obduktion endast företas om den avlidna eller nära anhörig inte uttalat sig emot detta. Då obduktion övervägs, skall anhöriga därför underrättas innan obduktionen äger rum. 1 tidigare reglering enligt sjukvårdskungörelsen förelåg inte skyldighet att informera anhöriga. När ändrade bestämmelser började diskuteras i slutet av 1960-talet uttrycktes farhågor för att obduktionsfrekvensen drastiskt skulle minska om krav på information och samtycke infördes. Man befarade att läkarna skulle känna motstånd mot att ta upp frågan med familjen ocheller att familjen skulle säga nej till obduktion.

Obduktionsfrekvensen har också sjunkit i Sverige men detta i gäller hela övriga västvärlden och detta i viss mån oberoende av vilka samtyckesregler som funnits Kurland och Nemetz 1989. I Sverige har andelen obducerade sjunkit från 44 % år 1968 till 33 % år 1988. I USA var andelen i slutet av 80-talet 15 % från att på 1950-talet ha legat på 50 % Wilkes, Link, Jacobs, Fortin och Felix 1990. Olika förklaringar till detta har lämnats. Den vanligaste är att moderna diagnostiska metoder är så tillförlitliga att de skulle onödiggöra obduktion. Ekonomiska åtstramningar och ändrade arbetsprioriteringar är en annan faktor som antas ha betydelse. Vidare brukar läkarnas farhågor, att diagnostiska misstag eller felbehandling skall uppdagas genom obduktionen, framhållas liksom negativa attityder hos allmänhet och sjukvårdspersonal. Att allt fler dör i hög ålder skulle också minska intresset att fastställa exakt dödsorsak vid dessa dödsfall.

Som framgått finns det många olika intressenter direkt eller indirekt involverade i obduktionsverksamheten. De är direkt

som delaktiga i beslutet om obduktion är naturligtvis centrala aktörer läkaren som vårdat den avlidna, den dödas familj och den döda postumt. Det är deras uppfattningar som blir avgörande för om en obduktion skall vidtas eller När lagstiftning som rör besluts-

frågorna behandlas är det betydelsefullt att känna till attityderna hos

de berörda. På uppdrag av transplantationsutredningen, som även skall se över obduktionslagstiftningen, har jag därför genomfört tre studier kring allmänhetens, de anhörigas samt vårdpersonalens inställning, erfarenheter och reaktioner inför obduktion. I allmänhetsstudien berörs också för jämförelsens skull inställningen till vissa andra åtgärder med avlidna, nämligen organdonation samt dissektion. Alla tre studierna baseras på enkätundersökningar genomförda våren och hösten 1990.

Allmänheten

Forskning kring allmänhetens inställning till obduktioner saknas. Vid litteratursökning återfanns ingen studie i internationell vetenska-

SOU 199217 11

plig press som behandlar detta område. Ett skäl till detta kan vara att det inte upplevts angeläget att belysa allmänhetens attityder. Däremot har riktat ett visst intresse mot anhöriga till avlidna,

man dvs. till personer som direkt berörs av en obduktionsfrågeställning. Med lagstiftning alltmer betonar människors autonomi och

en som utsträcker självbestämmandet till åtgärder även efter döden är det emellertid av intresse att kartlägga inställningen till obduktioner i ett oprovocerat sammanhang.

Det har även ett teoretiskt intresse att studera attityder till obduktion som en spegling av inställningen generellt till kroppslig död och till åtgärder med döda kroppar. En fördjupad förståelse av dessa sammanhang kan också leda till bättre bemötande av dem som slutligen ställs inför förfrågan om obduktion.

Anhöriga

Mot bakgrund av att cirka 32 000 avlidna obduceras per år är det en ansenlig grupp anhöriga som varje år ställs inför obduktion av någon av sina närmaste. Hur dessa ser på förfrågan, informationen före och efter obduktionen, andra omständigheter av betydelse, samt vilka förändringar de skulle önska är av generellt intresse att belysa. Inte minst intressant är det att jämföra de direkt berördas upplevelser med allmänhetens inställning.

Läkare, sjuksköterskor och sjuksköterskestuderande

Läkare och vårdstuderande av olika kategorier möter obduktioner i sin utbildning på olika sätt och i varierande omfattning. Upp-

levelser under utbildningen har en tendens att prägla inställningen till olika fenomen och det är därför angeläget att undersöka de studerandes erfarenheter och relatera dem till deras attityder. I sin

yrkesutövning kommer läkare och sjuksköterskor att bli viktiga

aktörer för obduktionsverksamheten liksom opinionsbildare både

professionellt och privat.

1.1¶Forskningsetiska överväganden

Frågor om obduktion, organdonation, dissektion och begravning innebär att den tillfrågade måste reflektera över sin egen död. Detta kan väcka olust av varierande art och grad. I enkäten till allmänheten ombeds de svarande även att fundera över vilken sorts olustkänslor de förnimmer inför obduktion och organdonation, något som kräver en viss ångesttolerans. Eftersom deltagandet i

12 SOU 199217

enkäten är frivilligt kan emellertid de som upplever den som provocerande antingen låta bli att besvara den helt och hållet eller lämna vissa frågor obesvarade. Om många av de tillfrågade inte vill medverka blir det å andra sidan svårt att dra generella slutsatser av svaren. En balans mellan kravet att få svar på relativt djuplodande frågor och kravet att inte bereda obehag har eftersträvats.

En forskningsetisk kalkyl bör också omfatta de vinster för deltagarna som kan föreligga. I detta fall kan det via enkäten erbjudna tillfället att fundera över vilka åtgärder efter döden man kan godkänna eller ses som en sådan fördel.

När det gäller anhöriga till avlidna som obducerats innebär enkätfrågorna att de måste erinra sig ett tillfälle då de drabbats av sorg och förlust av kanske den allra närmaste. Frågorna har därför formulerats varsamt och huvudsakligen begränsats till det yttre skeendet, medan upplevelsesidan till stor del utelâmnats. Även här gäller självfallet frivillighetsregeln. Endast en påminnelse har gått ut. Vinsten för deltagarna kan här ligga i att bidra till förbättrat omhändertagande av andra anhöriga i liknande situation.

För båda dessa studier har de deltagande utlovats konñdentialitet jfr Hermerén 1986. Frågeformulären har försetts med kodnummer som möjliggjort att endast de som inte besvarat enkäten fått påminnelse. När materialet var insamlat förstördes kodnyckeln, varefter de enskilda svaren inte kunde relateras till en bestämd person. Särskilt i fråga om allmänhetsstudien torde konfidentialitet upplevas som viktig, då dödsrelaterade frågor hör till det mest privata området i många människors liv.

I den tredje studien till vårdpersonal har anonymitet kunnat

- garanteras. Vi har således inga identifikationsuppgifter på dem som deltagit. Även här har medverkan varit frivillig.

Projektet har godkänts av forskningsetiska kommittéen vid medicinska fakulteten, Uppsala universitet.

1.2¶Rapportens uppläggning

I rapporten presenteras de tre studierna var för sig. Var och

en inleds med ett litteraturavsnitt som behandlar tidigare forskning på området. I inledningsavsnittet till studie redovisas svensk statistik som rör obduktioner. För utförligare uppgifter av sådant slag hänvisas till transplantationsutredningens huvudbetänkande SOU 199216.

Resultaten av studierna baseras på ett omfattande siffermaterial. För att inte tynga framställningen med för många tabeller men ändå

SOU 199217 13

ge läsaren en möjlighet till detaljstudium har delar av tabellmaterialet redovisats i bilagor.

I en avslutande kommentar diskuteras övergripande aspekter på obduktionsattityder samt ämnen för fortsatt forskning, som aktualiserats av de redovisade studierna.

SOU 199217 15

Studie I

Allmänhetens till obduktion

inställning

2 Bakgrund

2.1¶Reaktioner inför åtgärder med döda

kroppar

I fyra tidigare studier för transplantationsutredningen Sanner 1989 samt i en akademisk avhandling Sanner 1991 har psykologiska aspekter på främst organdonation och transplantation behandlats. Obduktion har likheter med organtagning genom att bådadera är medicinska ingrepp som görs efter döden. När människor ställs inför frågor som har att göra med den egna döden aktiveras i varierande grad dödsångest och försvar mot denna. På detta sätt är det psykologiska sammanhanget i stort gemensamt för de båda ingreppen. I detta avsnitt skall jag därför presentera några grundläggande tankegångar och hypoteser om åtgärder med döda kroppar som härrör från ovannämnda arbeten.

En utgångspunkt är att dödsångest är en normal reaktion som väcks vid upplevelser med anknytning till döden. Ångest används i vid bemärkelse och avser reaktioner från olust till regelrätt skräck. Olika människor reagerar olika starkt inför tankar på döden beroende på sina livserfarenheter.

En annan utgångspunkt är att människor utvecklat likartade ångestförsvar mot dödsångest. Till dessa hör känslan av odödlighet, tron på en existens efter döden och föreställningen om symbolisk fortlevnad i form av t ex ättlingar, livsverk, rykte eller gravmonument.

Dessa ångestreaktioner och ångestförsvar präglar i hög grad våra tankar och känslor inför åtgärder med kroppen efter vår död.

I fördjupade samtal med ett 40-tal människor med starkt varierande bakgrund belystes föreställningar och bevekelsegrunder inför organtagning, obduktion och dissektion. Utifrån detta rikhaltiga

16 SOU 1992 17

material kunde 20 olika sammanfattande kategorier av motiv och reaktioner identifieras. Dessa beskrivs kortfattat nedan Olust infor ingrepp i en död kropp. Olust vid tanken på att som död bli skuren åverkad och förstörd. 2. Vikten av den döda kroppens helhet. Ingenting får tas ifrån den döda kroppen. Man vill ha kvar det man en gång fått. Motvilja att ge vissa organ. Vissa organ, som ögon, hud och hjärta, som man kan se och känna, upplevs som mera personliga och är därmed svårare att donera. 4. Svårigheten med ingrepp på barn. Bland de anhöriga är det barnen, som står en närmast, som det är svårast att tänka sig att organ tas ifrån. Fruktan för destruktion. Främst inför dissektion känsla en av total förstörelse och förnedring, där stympningen är central. 6. Obehag inför blottläggning.Känslan att bli blottad och utsatt för andras blickar vid obduktion och dissektion. 7. Respekt för döda.Känslan av att det är respektlöst att göra ingrepp på döda och en farhåga för att hanterandet av den döda kroppen sker på ett ovärdigt sätt. Hänsyn till anhöriga. En tro att anhöriga skulle ha svårt att stå ut med att man själv blev uppskuren ocheller fråntagen organ. 9. Olust inför utseendeförändringar. Oro över att ingreppet skulle synas vid visning i kistan inför anhöriga och vänner. 10. Farhågor att begravningen påverkas. Oro för att begravningen inte kan ske på traditionellt sätt eller att den försenas. 11. Hinder för återfodelse. En tro på konkret återfödelse, där de tidigare organen behövs även för det nya livet. 12. Motvilja mot att ens organ fortlever i en annan människa.En vilja att hela kroppen skall dö samtidigt. Olust att via något organ bli del i en annan människa. 13. Risken att ge oanvändbara organ. En uppfattning att de egna organen är så dåliga att de inte duger for transplantation. 14. Problem kring dödsbegreppet. Negativ inställning till hjärnrelaterade dödskriterier; svårighet att betrakta respiratorbehanden lad avliden som död; oro för att diagnostiken är osäker eller att man dödförklaras i förtid för att organ skall kunna tas. 15. Misstro mot läkarna. Oro för att läkarna inte följer reglerna och för okänt experimenterande där man inte har insyn. 16. Oro för utvecklingen. Rädsla för att utvecklingen inte kan kontrolleras och leder på farliga vägar. 17. Oro att gå emot naturenGud. En tro att transplantationer strider mot naturen och att det är farligt att människan manipulerar liv och död på detta sätt.

SOU 199217 17

18. Hjälpsamhet och solidaritet. Önskan generös och om att vara hjälpsam bl a för att själv få bistånd vid behov. 19. Bidrag till medicinsk utveckling. En uppfattning om att medicinsk forskning behövs och att döda kroppar kan användas i sådana sammanhang. 20. Fakticitet. Man måste ta hänsyn till faktiska förhållanden, dvs att kroppen i realiteten är död och att människor kan få fortsatt liv med transplanterade organ.

Dessa tjugo motivkategorier analyserades och tolkades sedan

utifrån en psykodynamisk referensram. Målet urskilja var att mönster som gav en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionerna. Sex komplex faktorer påverkar av som attityden till åtgärder med döda kroppar kunde på detta sätt särskiljas. Dessa motivkomplex beskrivs nedan.

l. Kvardröjningsillusionen.

Detta reaktionsmönster tycks bottna i odödlighetskänsla, en en oförmåga att föreställa oss att vi själva saknar existens; när vi försöker tänka oss att världen fortsätter efter vår död kan vi ändå inte undgå att på något sätt se detta utifrån ett åskådarperspektiv. Intellektuellt kan vi i någon mån begripa att vi skall dö, när vi men föreställer oss vår döda kropp är den så laddad med liv och egen personlighet att vi fortfarande tillskriver den egenskaper vi som bara har som levande. Därför väcker det olust, t.0.m. ångest, att tänka sig att bli uppskuren och fråntagen sina kroppsdelar. Ju mer en människa, t.ex. vårt lilla barn, eller kroppsdel, hjärta en t.ex. och ögon, betyder för desto svårare är det avladda den från oss, att livsegenskaper. Vi får en illusion av att livet dröjer kvar. Denna reaktion fungerar ett försvar mot dödsångest, förnekande som ett av döden. 92 % av de intervjuade angav motiv inom detta komplex, ungefär lika många av de positiva de negativa. Detta därmed den som var vanligaste reaktionen.

2. Värnande av den enskildas värde.

Att göra ingrepp på döda uppfattas bristande respekt; de döda som skall vila i frid. Det finns också för att ingreppen sker en oro slarvigt och ovärdigt. Det centrala i detta komplex är ångesten för att utplånas som individ. På det kroppsliga planet sker detta ofrånkomligt genom vår död. Att den döda kroppen hanteras hänsynsfullt blir då en viktig symbol för att den enskilda individens värde hålls högt, att den jag gång min en var - representerat av

18 SOU 199217

döda kropp behandlas med vederbörlig respekt. Detta reaktions-

mönster associeras till det allmänna ångestförsvaret symbolisk fortlevnad. Ur detta perspektiv känns det kränkande att uppfattas

ett reservdelslager eller som blott och bart ett medel för någon som

välbefinnande. Ett ovärdigt handskande med döda kroppar annans befaras också leda till avtrubbning och brutalisering av dem som

en arbetar i vården och skulle kunna resultera i en sämre omvårdnad även för de levande.

Detta var det näst vanligaste reaktionsmönstret och omfattades av 89 % av de intervjuade, jämnt fördelat över grupperna.

3. Misstro, oro och utanförskap.

Ångest för att själva döendet skall bli obegripligt, smärtfyllt och opåkallat är central i detta komplex. I donationssituationen ställs förtroendet for den medicinska vetenskapen och sjukvården på sin spets. Vi måste lita på att dödsdiagnostiken görs riktigt, att hjärndöd faktiskt betyder död, att vår död inte påskyndas för att våra behövs för någon högre prioriterad människa. Våra

organ anhöriga har små möjligheter att själva kontrollera skeendet; de kan inte med sina sinnen uppfatta att döden har inträtt.

ens egna Betecknande för reaktionerna i detta komplex är misstron mot det medicinska etablissemanget, vanmakt infor bristande insyn, oro inför forskningens snabba utveckling, en rädsla att förlora kontrollen över framtiden. Här finns ångest för att själva döendet skall

en

bli obegripligt, smärtfyllt och opåkallat.

55 % hela något fler bland dem som var negativa till

av gruppen, egen donation, gav utsagor inom detta komplex.

4. Gränser satta av Gud eller naturen

Detta komplex karakteriseras uppfattning om att överföring

av en

död människas organ till en levande strider mot naturen och av en mot gudomlig makt, på detta sätt kränks. En människa som

en som blir bärare av en annans organ förändras i en avgörande bemärkel-

Hon blir inte sig själv längre. Detta synsätt innebär att se. transplantationer strider mot den egna naturen, den fysiska och psykiska helhet varje individ utgör. Donerar man sina organ

som skulle således bli delaktig av en annans personlighet. Det måste

man finnas gräns för människans manipulationer och enligt detta

en synsätt överskrider transplantationsverksamheten denna gräns vi förlorar kontrollen över själva samtidigt som vi med tvivelaktig

oss kompetens övertar ansvaret att behärska naturkrafterna. Risken för

SOU 199217 19

vedergällning från Gud eller naturen är stor enligt detta synsätt,

om vi fortsätter på den inslagna vägen.

Detta var det komplex som skilde mest mellan positiva och negativa mer än fyra gånger så stor andel av de negativa

angav motiv här. Totalt var det 39 % som angav motiv i detta komplex.

5. Altruism

Det som kunde motverka den olust som nästan alla spontant kände inför tanken på organtagning var en vilja att visa sig generös och osjälvisk och hjälpa en svårt sjuk medmänniska. Det centrala i detta komplex är uppfattningen att transplantationer kan rädda liv och att det är en solidaritetshandling, som man kan känna sig nöjd med, att bidra till detta.

Samtliga positiva angav altruistiska skäl medan endast 69 % av de negativa tog upp sådana argument, delvis därför att de sade sig inte uppfatta transplantation värdefull åtgärd.

som en

6. Fakticitet

Utöver viljan att hjälpa den intellektuella uppfattningen att

var om en död människa ändå är död i egentlig mening, och att det känslomässiga obehaget är irrationellt, det som kunde minska motståndet att ge organ. Detta motivkomplex baseras på en uppfattning om att en död människa inte kan skadas åtgärder

av efter döden, och att forskningen kan främjas obduktion och

genom dissektion.

86 % av de positiva och 31 % av de negativa tog sådana

upp argument, de negativa mest i relation till obduktion.

Som framgår reagerar även de till donation positiva med olust och farhågor inför utsikten att ingrepp görs. Denna olust kan emellertid bemästras av motargument av altruistisk, faktabetonande och rationell karaktär. De kognitiva och rationella inslagen

i ovan beskrivna motivkomplex skall ses som villkor for hur människor kan tänka sig att bidra till transplantationsverksamhet. Dessa förbehåll innebär att man inte vill medverka om donatorns kropp behandlas ovärdigt, om förhållandena kring dödsdiagnos och donationsförfarande inte görs begripliga och uppfattas som oantastliga eller om utvecklingen framstår som orättvis eller inhuman.

Många av de intervjuade ansåg att det varit mödosamt att nå fram till en ståndpunkt. De menade emellertid att denna var samstämmig med de värderingar de hade i andra sammanhang, att den var en del

av deras totala värdesystem eller livsåskådning.

20 SOU 1992 17

Ett försök att bedöma vilket av de aversiva motivkomplexen som

det centrala för var och en av de intervjuade gjordes också. För var de positiva det kvardröjningsillusionen och i andra hand

var misstro vanligast; för de negativa var det hävdandet av

som var naturens gränser med jämn fördelning över de andra motivkom-

en plexen.

Den till organdonation positiva gruppens reaktioner föreföll i högre grad ha karaktär allmänna ångestförsvar. De tycktes spela

av rollen initialreaktioner som upplöstes eller mildrades när de

av prövades mot etiska och faktabetonande argument. Detta tolkades som att dödsångesten i dessa fall inte var alltför stark. När det gällde de negativa kunde två undergrupper urskiljas. Den ena tycktes ha mera individuellt formade försvar grundade på personlighetsmässiga olikheter eller situationsspecifika upplevelser som förstärkt dödsångesten. För den andra tycktes det i stället handla om rädsla för kaos och övernaturliga krafter, egentligen en annorlunda syn på människan och naturen.

När det gäller reaktioner inför obduktion kan flertalet av de ovan presenterade motivkategorierna aktuella. Undantag är nr 12,

vara 13, 14, 17 delvis och 18. Dessa kategorier ingår som ett av flera inslag i de motivkomplexen, men motivkomplexen grundas i

sex allmänhet även på andra kategorier och bedöms samtliga tillämpbara även för obduktioner. Kategori 17 och komplex 4 skulle i obduktionssammanhang innebära att även en sådan undersökning strider mot naturenGud.

I studie I baseras vissa enkätfrågor på ovannämnda motivkategorier för att belysa främst olustreaktioner.

2.2¶Annan forskning

Några studier direkt belyser allmänhetens inställning till

som obduktion har såvitt jag kunnat finna inte publicerats i internationell fackpress.

Däremot har ett antal survey-undersökningar gällande allmänhetens attityder till organdonation och transplantation gjorts framför allt i USA, Kanada och England. Tre svenska kartläggningar har även genomförts Gäbel Lindskoug 1987, Sanner 1989, Gäbel Lindskoug 1989. Dessa är utförligt presenterade i Sanner 1991 och sammanfattade i Sanner 1989, och därför skall bara slutsatserna redovisas här. Beroende på vilken gruppering som tillfrågats har antalet positiva till egen organdonation varierat mellan 25 och 85 %. Bakgrundsfaktorer genomgående visat sig samvariera

som med attityderna är ålder, utbildning, inkomst och Även kön,

ras.

SOU 199217 21

religiös inställning, blodgivarstatus, önskemål om begravningsform, socialt nätverk, uppväxtmiljö, emotionell stabilitet och traditionellticke-traditionellt förhållningssätt i allmänhet har visat samband med donationsattityd. Motiven till att donera organ uppges vara altruistiska, utilitaristiska och existentiella, och motiven till att inte donera främst okunnighet om möjligheten, religiösa skäl, allmän och specifik rädsla, önskan att kroppen skall vara intakt och olust inför ingreppet.

När det gäller dissektion och donation av hela kroppen till en anatomisk institution finns en amerikansk studie från mitten av 70talet. I denna jämförde Cleveland 1975 en grupp som donerat hela sin kropp med en i sociodemografiskt hänseende matchad grupp icke-donatorer. Resultaten, baserade på projektiv teknik och frågeformulär, visade att donatorerna tycktes acceptera döden med större lugn och visa mindre oro inför tanken att upphöra att existera. De hade också en tydligare kroppsuppfattning och var mindre ängsliga inför kroppslig upplösning än icke-donatorer.

SOU 1992 17 23

3 och

Syfte frågeställningar

En anledning till att forskning kring allmänhetens attityder till obduktion saknas är sarmolikt att anhörigstudierna även antagits spegla attityderna hos den stora allmänheten. Det har emellertid ett uppenbart värde att studera inställningen hos människor som inte på grund närståendes dödsfall och obduktion kanske bundits upp i

av

en viss position.

Obduktioner har vissa likheter med tagningar av organ för transplantation genom att båda är ingrepp som görs efter döden, på medicinska enheter och med medicinska syften. Det finns emellertid också olikheter. Obduktionen är en mera standardiserad procedur och utförs i regel på samma sätt. Organtagningar varierar i omfattning och utförande beroende på hur många och vilka organ som tas. Vid organdonation krävs att ingreppet kan antas stämma överens med den avlidnas uppfattning eller att de anhöriga gett medgivande; obduktion kan göras utan eller t.o.m. emot den

en avlidnas eller hennes närståendes tillstånd. Det direkta ändamålet med organdonation är att rädda liv; i fråga om obduktion är avsikten inte lika omedelbart altruistisk även om på sikt resultaten kan leda till gagn för andra märmiskor. Ofta är syftet att få kunskap om dödsorsaken, vilket kan vara viktigt inte minst för de anhöriga. Omständigheterna kring ingreppen är också olikartade i det ena fallet en respiratorbehandlad avliden som opereras på en vanlig

operationssal; i det andra sker ingreppet oftast i en speciell

obduktionssal på en patologavdelning, ibland med studerande eller studerandegrupper som deltagare eller åskådare.

Från tidigare studier kring organdonation och transplantation vet

vi att detta ämne kan väcka starka ambivalenta känslor, som bl.a. har att göra med att dödsångest och reaktioner på denna aktiveras. Vi kan förutse att obduktioner väcker liknande reaktioner. I intervjustudien 1989 avsnitt 2.1 uppgav större delen men inte alla av dem som var positiva till att donera egna organ att de även kunde tänka sig obduktion; majoriteten men inte alla av dem som var negativa till donation kunde inte heller tänka sig obduktion. Det finns således anledning att jämföra inställningen till obduktion och organdonationtransplantation för att öka vår kunskap om och förståelse av människors reaktioner inför åtgärder med döda

24 SOU 1992 17

kroppar. Eftersom attityderna till organdonation är belysta tidigare finns det också möjlighet att relatera undersökningsfynd till denna forskning och därmed förhoppningsvis kunna Validera resultaten.

Huvudsyftet med den här presenterade studien är att kartlägga inställningen till obduktion hos den svenska allmänheten och att

jämföra denna med attityden till organdonationtransplantation.

Frågeställningarna formulerades på följande sätt

Vilken inställning till obduktion och därmed förknippade frågor samt till organdonation har befolkningen

Föreligger samband mellan dessa attityder och olika bakgrundsfaktorer, såsom ålder, utbildning, kön och livsåskådning

Hur ser sambandet ut mellan attityder till obduktioner och organdonationer

Hur ser motivbilden ut ifråga om obduktion jämfört med organdonation Finns det skillnader i detta avseende mellan personer som är positiva resp. negativa till obduktion och organdonation 5. Har inställningen till transplantation förändrats sedan föregående undersökning 1988

SOU 1992 17 25

4 Metod

4. l Överväganden

Reaktionerna inför medicinska åtgärder efter döden är komplicerade och mångtydiga, och frågor kring ämnen med anknytning till döden kan väcka starka känslor. Obduktioner torde vidare ett område

vara som man sällan har anledning att reflektera över och sannolikt inte har någon färdig uppfattning om. Att ta ställning till motiv och reaktioner inför obduktion och organdonation kräver introspektion och kanske stöd genom samtal och uppföljningsfrågor. Mot denna bakgrund är en fördjupad intervju utan tvekan den bästa undersökningsmetoden. En sådan är emellertid tidskrävande och svårbearbetad. Det är därmed praktiskt svårt att göra så många intervjuer att resultaten går att generalisera till den svenska befolkningen.

I ett frågeformulär måste med nödvändighet

många av nyanserna i människors uppfattningar gå förlorade. En enkät kan bara omfatta en begränsad uppsättning frågor och ett begränsat antal svarsalternativ om den skall bli praktiskt hanterbar och möjlig att besvara på rimlig tid. Fördelen är att man med postenkät kan nå många

en människor på många olika håll i landet och att det därmed går att ge en bild av den svenska allmänhetens uppfattning generellt. Jämfört med enbart strukturerade telefon- och besöksintervjuer,

som skulle ha kunnat utgöra ett möjligt alternativ, har postenkät flera

en fördelar de tillfrågade kan genom att svaret skriftligt kanske

ges känna sig friare att förmedla sin oskrymtade uppfattning och de har

också i en postenkät möjlighet att fundera över frågorna i lugn och

ro.

I denna undersökning har valet fallit på postenkät, då

en möjligheten att generalisera till svenskar i allmänhet bedömts som angelägen.

4.2¶Instrument

En enkät konstruerades med fyra frågeområden bil l. Det första avsåg bakgrundsinformation och begränsades till fem frågor ålder,

26 SOU 1992 17

kön, nationalitet, utbildning och erfarenhet av sjukvårdsarbete. Avsiktligt gjordes denna del kort för att lämna utrymme for huvudfrågorna. Den andra delen rör obduktionsfrågor nr 7-1 l och

den tredje transplantationsfrågor nr 13-19. Den fjärde delen

slutligen omfattar frågorna 12, 20-24 och rör familjesamtal om åtgärder efter döden, blodgivning, dissektion, begravningsönskemål samt livsåskådning.

13 av frågorna nr 1-6, 12-14, 17-19 och 21 har hämtats från en enkät inställning till organdonation och transplantation Se

om Organdonation och transplantation psykologiska aspekter,

- Sanner 1989. Övriga frågor är nykonstruerade. Frågorna 7 och 9 bygger på de motiv för obduktion som beskrivs i Sundströms artikel i Läkartidningen 1989. De frågor som handlar om reaktioner inför obduktion och transplantation nr 15 och 16 baseras på motivkategorier som beskrivs i avsnitt 2.1.

En provenkät gjordes först på en grupp pensionärer och en grupp vårdstuderande, vilka också fick kommentera frågorna. Detta ledde till vissa justeringar av formuleringarna.

4.3¶Urval och genomförande

Andelen negativa till organdonation och transplantation har i tre svenska undersökningar visats vara liten 9-16 % men variera starkt mellan olika åldersgrupper. Jag antog att förhållandet kunde vara likartat när det gällde obduktion. För att möjliggöra statistiska analyser av de till obduktion och transplantation negativa grupperna med ett relativt begränsat urval gjorde jag därför en åldersstratifiering. Den äldsta gruppen 60-75 år med sannolikt hög andel negativa gjordes liten 250 personer, mellangruppen, 30-59 år,

med troligen mindre andel negativa betydligt större 700 personer

och den yngsta gruppen, 18-29 år, störst 1 000 personer, då andelen negativa där antogs minst.

Ett stratifierat slumpmässigt urval på personer boende i Sverige enligt dessa riktlinjer gjordes av DAFA i mars 1990.

Enkät jämte följebrev utsändes till de 1 950 utvalda i mars 1990. Mottagarna erbjöds ta kontakt med mig om det var något de ville diskutera eller fråga om. Ett 30-ta1 personer utnyttjade denna möjlighet. Två påminnelser skickades sedan med två veckors mellanrum till dem som inte besvarat enkäten. Frågeformuläret innehöll varken namn eller personnummer men var numrerat för att medge påminnelse endast till dem som inte svarat. Alla samband mellan enkätsvar och identifieringsdata har förstörts efter datainsamlingen.

SOU 1992 17 27

En bortfallsstudie genomfördes under maj-juni 1990. Bland dem som inte svarat, där adressen var känd och orsaken till bortfallet inte meddelats, valdes slumpmässigt ett antal personer för att intervjuas telefonledes se avsnitt 5.2.

4.4¶Bearbetning och analys

De tre åldersgrupperna har i allmänhet behandlats var for sig i de statistiska bearbetningarna. I vissa fall har dock värdena för hela populationen 18-75 är skattats, varvid varje grupps värden viktats på basis av deras andel i befolkningen som helhet enligt F0lkmängd 31 dec 1989, SCB 1990.

Materialet har sammanställts i frekvenstabeller samt i korstabeller som signiñkanstestats med chi2-analys. Eftersom det interna bortfallet varierade mellan olika frågor har en faktoranalys inte bedömts lämplig. Antalet uteslutna enkäter skulle då ha blivit stort, eftersom vid faktoranalys en enkät måste uteslutas redan om ett enda svar saknas däri. I stället har korrelationsberäkningar med Spearmans rangkorrelation beräknats mellan parvisa variabler Siegel 1956. Svaren ja och nej har därvid åsatts extremvärden och kan inte svara på frågan behandlats som liggande emellan dessa.

Endast skillnader som är signifikanta på 5 %-nivån kommer att diskuteras i det följande.

SOU 1992 17 29

5 Resultat

5. l Svarsfrekvens

Totalt besvarade 1 261 personer enkäten 65 %. Svarsfrekvensen var ungefär densamma i de tre grupperna 64, 66 och 66 %.

63 % av hela gruppen svarande besvarade enkäten direkt, 20 % efter en påminnelse och 17 % efter ytterligare påminnelse.

en

36 personer hade inte nåtts av enkäten på grund av okänd adress, utlandsvistelse eller sjukdom. 71 inte svenskar att döma

var av deras namn och kan förmodas ha haft språkliga svårigheter att besvara frågorna. 27 personer skickade tillbaka oifyllda formulär och markerade att de inte ville delta i undersökningen.

Tabell 51. Ålders- och könsfördelning i svarandegrupp, bortfallsgrupp totalt samt uppföljningsgrupp telefonintervjuade.

Bortfallet

Svarandegrupp Hela bortfallet Telefonintervjugrupp ÅlderKön Tot Därav kvinnor Tot Därav kvinnor Tot Därav kvinnor

Som framgår av tabell 51 är det i den yngsta åldersgruppen något lägre andel kvinnor och högre andel män i bortfallet än i svarandegruppen. I övriga grupper föreligger inga signifikanta könsskillnader.

Några åldersskillnader mellan bortfall och svarandegrupp noteras inte.

30 SOU 1992 17

5.2¶Bortfallsanalys

För närmare analys av bortfallet gjordes ett slumpmässigt urval för

uppföljning med telefonintervjuer. I den äldsta gruppen valdes 25

personer 29 % av bortfallet, i mellangruppen 57 personer 24 % av bortfallet och iden yngsta 70 personer 19 % av bortfallet. Av dessa uttagna kunde någras telefonnummer inte spåras, några hade hemlig telefon, vissa andra kunde inte påträffas på telefon trots åtskilliga försök, några ville inte svara på frågorna. I tabell 52 framgår orsaker samt antal personer i varje kategori.

Tabell 52. Uppföljningsgruppen orsaker att inte delta i uppföljningen. Antal.

Deltog i uppföljningen 18-29 år 30-59 år 60-75 år av följande skäl n70 n57 n25

n n n

Anträffades ej

Alla som nåddes per telefon tillfrågades varför de inte besvarat enkäten. Skälen som angavs visas i tabell 53.

I den yngsta och äldsta gruppen uppges generella orsaker som glömska, tidsbrist och resor lika ofta som enkätspeciñka orsaker vara skälet till att man inte besvarat enkäten. Glömska och tidsbrist är också skäl man anger i den medelålders gruppen men här tillkommer en principiell orsak man är rädd att hamna i ett register. I denna grupp hänvisas mera sällan till enkätspeciñka orsaker.

SOU 1992 17 31

Tabell 53. Uppfoljningsgruppen uppgivna orsaker att inte besvara enkäten. Antal.

Orsaker 18-25 år 30-59 år 60-75 år

n n n Generella

Specifika för denna enkät

Som framgår av tabell 51 är kvinnorna i uppföljningsgruppen underrepresenterade i den mellersta åldersgruppen jämfört med bortfallsgruppen. Eftersom det inte förelåg några könsskillnader i de centrala attitydfrågorna i denna åldersgrupp bedöms detta inte som en allvarlig skillnad.

Attitydjämförelser

I bilaga tabellerna 1 1-1 4, presenteras uppföljningsgruppens svar på de fyra viktigaste attitydfrågorna. Skillnaderna mellan svarsmön-

stren i svarandegrupp och uppföljningsgrupp har chi2-analyserats.

När det gäller inställning till egen obduktion är i åldersgrupperna 18-29 år och 30-59 år andelen positiva något mindre och andelen odeciderade något större i uppföljningsgruppen än i svarandegruppen. Mellan de äldsta grupperna föreligger inga signifikanta skillnader.

I fråga om obduktion av anhörig noteras inga signifikanta

skillnader mellan grupperna 18-29 år. I grupperna 30-59 år är andelen positiva lägre och andelen negativa och odeciderade högre

i uppföljningsgruppen. I de äldsta grupperna slutligen är andelen negativa större i uppföljningsgruppen.

Svaren på frågan om att donera egna organ gav inga signifikanta skillnader mellan uppföljnings- och svarandegrupp för de två äldre

32 SOU 1992 17

grupperna. För de yngsta grupperna är andelen odeciderade större och andelen positiva lägre i uppföljningsgruppen.

Slutligen visar sig i uppföljningsgruppen 60-75 år att andelen

positiva är lägre och negativa större än i svarandegruppen i fråga om att donera anhörigas organ. I mellangruppen däremot är andelen positiva större i uppföljningsgruppen. Inga signifikanta skillnader

föreligger mellan

de yngsta grupperna.

Sammanfattningsvis skiljer sig inte de äldsta i uppföljningsgruppen från de äldsta i svarandegruppen i fråga om inställning till egen obduktion och organdonation. När det gäller att medge sådana åtgärder för anhöriga är en större andel negativa i uppföljningsgruppen än i svarandegruppen.

För den yngsta gruppen är förhållandet det motsatta. Ifråga

om egen obduktion och organdonation är en större andel odeciderad och en mindre andel positiv i uppföljningsgruppen än i svarandegruppen. När det gäller anhöriga föreligger inga skillnader.

I mellangruppen är en mindre andel uppföljningsgruppen

av positiv både till egen och anhörigas obduktion skiljer sig inte

men från svarandegruppen när det gäller organdonation.

Några stora skillnader mellan uppföljningsgrupp och svarandegrupp kan inte beläggas. I de avseenden, där det föreligger skillnader, är uppföljningsgruppen tveksam eller negativ än

mera

svarandegruppen. Ytterligare jämförelser mellan svarandegrupp och uppföljnings-

grupp kommer inte att göras i det följande.

5.3¶Beskrivning av svarandegruppen.

Kön och ålder för de svarande har visats i tabell 51.

Tabell 54 visar att utbildningsnivån varierar kraftigt mellan

grupperna fördelningen mellan hög och låg utbildning är jämn

endast i mellangruppen medan 82 % i den yngsta har hög

gruppen utbildning och 83 % i den äldsta har låg utbildning.

2 Med hög utbildning avses gymnasial och postgymnasial utbildning. Låg utbildning avser kortare utbildning ån gymnasium och

gymnasieskola.

SOU 199217 33 Tabell 54. Svarandegruppens utbildning

18-29 år 30-59 år 60-75 år Utbildning n n % n % Ofullst folk grundskola 6 1 21 5 26 16 Folksk, grundsk, realex

I den yngsta gruppen uppgav 5 % att de inte var födda i Sverige, i mellangruppen 8 % och i den äldsta gruppen 6 %.

21 % resp 20 % i den yngsta resp mellangruppen markerade att de arbetat minst 6 månader inom sjukvården. I den äldsta gruppen var denna andel 5 %. Merparten av dessa var i alla grupperna kvinnor.

5.4¶De svarandes erfarenheter och

attityder

5.4. l Obduktionsfrågor

Tabell 55. Andel av de svarande som diskuterat frågor om obduktion m.m. med familjen. Procentandel som svarat ja på fråga 6.

Fråga 6. Har Du och Dina anhöriga 18-29 år 30-59 år 60-75 år

I den yngsta gruppen tycks det vara relativt som diskuterat frågor

om åtgärder efter döden med sin familj. Detta tycks vanligare i de

äldre grupperna, där ungefär hälften uppger att de diskuterat hur de

34 SOU 1992 17

vill ha det med begravning och ekonomisk kvarlåtenskap. Obduktion är den fråga som förefaller ha diskuterats minst i alla grupperna.

I uppsalaundersökningen och riksundersökningen 1988 fanns en fråga om man meddelat familjen sin uppfattning om att donera organ. På detta svarade 37 % resp 34 % ja. En uppskattning av motsvarande siffra i denna undersökning är 36 %, varvid värdena for de tre åldersgrupperna relaterats till dessas andel av totalbefolkningen i Sverige och sedan summerats se avsnitt 4.4.

Inställning till egen obduktion

100 -

80 -

50 I Positiv

Obestämd

Negativ

18-29år 30-59ár 60-75år Totalt

Figur 51 De svarandes inställning till egen obduktion. Procentuell fördelning

Figur 51 baseras på fråga som efterfrågar av vilken eller vilka anledningar man kan tänka sig att bli obducerad. Nio olika skäl kan anges; man kan också markera att man inte kan ta ställning eller att man inte vill bli obducerad av något skäl. I figur 51 har de som angett ett eller flera skäl betecknats som positiva se även bil tab 15.

Som framgår kan en stor majoritet tänka sig obduktion av en viss anledning; de yngsta är mest positiva och den äldsta gruppen minst positiv och mest tveksam av de tre grupperna.

3 Fullständig svarsfördelning framgår av bil. tab. 15.

SOU 1992 17 35

Rangordningen av motiv för obduktion är mycket likartad i de tre åldersgrupperna, vilket framgår av tabell 56. Om dödsorsaken är okänd eller döden beror av ett brott eller olyckshändelse, och

en obduktionen således kan förväntas ge besked som kan få direkta konsekvenser för de anhöriga, uppfattar man obduktionen mest

som angelägen. Även forskningsskäl kommer relativt högt på listan; ungefär hälften av de svarande kan tänka sig att bli obducerade om det på sikt kan leda till ny eller bättre medicinsk kunskap.

De andra skäl som angetts för obduktion är två slag, ett

av familjeegoistiskt och ett allmänt altruistiskt, d v s man är positiv till obduktion generellt om familjen eller människor i allmänhet har

nytta det. Även folkbildningsskäl, för av t.ex. framtagande av

utbildningsprogram för TV, kan någon tänka sig.

Tabell 56. De svarandes uppgift om skäl till obduktion. Procentandel som markerat ett eller flera av nedanstående skäl till egen obduktion.

Procentandel som valt alla alternativ 1-8 18 20 12

I genomsnitt väljer de yngre grupperna ett alternativ mer än den äldsta gruppen. 61 % bland de yngre anger fler än tre anledningar till obduktion 55 % bland de äldre. Även de äldre kan

mot om tänka sig obduktion är de således mera restriktiva än de yngre när det gäller skälen till detta. Endast 12-20 % av de svarande förefaller inte ha några förbehåll, åtminstone inte av de skäl som finns medtagna bland svarsalternativen.

36 SOU 199217

Tabell 57. Svarandegruppens reaktion inför obduktion. Procentuell fördelning.

18-25 år 30-59 år 60-75 år

Tabell 57 baseras på fråga svarsalternativen på denna fråga

vilkenvilka typer av olust man kan känna inför obduktion. anger Man kan också markera att man inte känner någon olust eller tveksamhet. Däremot saknas ett alternativ som anger att man inte kan besvara frågan. Fråga 8 har jämte fråga 15, som behandlar olust inför organdonation, det högsta interna bortfallet dvs. frågor

inte besvarats. Detta kan tolkas som att dessa två frågor varit som svåra att besvara, sannolikt av flera skäl.

Tabell 58. De svarandes uppgifter om orsaken till olust inför obduktion. Procentuell fördelning bland dem markerat ett eller flera

som olustaltemativ.

De vanligast angivna orsakerna till olust är att tanken på att bli skuren i som död känns motbjudande samt en rädsla för att inte

riktigt död vid obduktionen tab 58. Därefter följer en känsla vara

SOU 199217 37

av bristande respekt inte kroppen lämnas i fred, för vart

om en oro den medicinska utvecklingen kan leda samt föreställning att

en om de närstående inte skulle vilja att en obduktion gjordes. signifikant flera i den äldsta gruppen än i den yngsta anger att det är och

vars ens ensak vilka sjukdomar man haft och att dessa inte bör avslöjas.

De andra olustreaktioner inför obduktion som specificeras är främst rädsla for att själva obduktionen sker på ett ovärdigt sätt, att kroppen hanteras brutalt och pietetslöst. Några tar särskilt avstånd från att användas som undervisningsobjekt, då man fruktar skämt och respektlösa kommentarer. Flera uttrycker farhåga för att

en många obduktioner sker i onödan och att det går slentrian i åtgärden. Några tar upp att man inte vet något döden, att

om man kanske känner smärta fast är död och att kanske vad

man man ser som händer den egna kroppen. Slutligen nämner några olusten inför att strimlas eller styckas.

Inställning till anhörigs obduktion

100 -

I Positiv

Obestämd

18-29år 30-59år 60-75år Totalt

Figur 52. De svarandes inställning till obduktion anhörig.

av

Procentuell svarsfördelningf

De som på fråga 9 markerat att de skulle medge obduktion

av en anhörig av något skäl har i figur 52 betecknats som positiva. Som framgår av figuren har en stor majoritet ställt sig positiv när det

4 Fullständig svarsfördelning framgår av bil. tab. 16.

38 SOU 199217

gäller obduktion av närstående av något av de angivna skälen. Den äldsta grupppen anger signifikant oftare att de inte kan ta ställning till frågan och mindre ofta ett skäl till att medge obduktion. Ett skattat värde av totalpopulationens inställning visar att 45 skulle vara positiva och 6 % negativa se även bil tab 16.

Rangordningen av olika skäl till obduktion av en närstående är nästan identisk i de tre åldersgrupperna och överensstämmer väl med de grunder man själv uppgett att man skulle kunna tänka sig att bli obducerad på bil tab 17. Ett markant undantag utgör alternativet forskning. Två av de svarande anger att de skulle medge obduktion av en närstående för att bidra till medicinsk forskning medan som nämnts cirka 50 % av de svarande skulle kunna tänka sig att själva obduceras av denna anledning.

De som uppger andra skäl till obduktion av anhöriga menar att allt som är till nytta för familjen eller för andra människor accepteras. Två personer nämner speciellt tagning av vävnad för transplantation som skäl till obduktion.

Något färre uppger att de skulle medge obduktion av en anhörig jämfört med egen obduktion; skillnaden är signifikant men inte stor. Det finns också en större restriktivitet i skälen till obduktion när det gäller de anhöriga. Medeltalsskillnaden i antalet uppgivna skäl varierar mellan ca 1-1,5 for de tre åldersgrupperna. De äldsta är även här mest återhållsamma. En enda av alla dem som svarat anger att hon utan restriktioner skulle gå med på obduktion av sina anhöriga av de skäl som finns medtagna i enkäten.

När det gäller kännedom om huruvida någon nära släkting obducerats föreligger signifikanta skillnader i svarsmönster mellan de olika grupperna fler i den mellersta gruppen sig ha vetskap

uppger om att en nära släkting obducerats jämfört med både den äldre och yngre gruppen bil tab 18. Detta säger naturligtvis ingenting om de faktiska förhållandena, dvs. att anhöriga till denna grupp faktiskt obducerats oftare än de andra åldersgruppernas familjemedlemmar, utan endast att mellangruppen oftare uppger sig ha kännedom om denna åtgärd. Ett estimerat värde av hur många som i totalpopulationen skulle ha kännedom om obduktioner bland släktingarna är 30 %.

Av tabell 59 framgår att en majoritet av de yngre grupperna markerar att var och en bör ta ställning till eventuell obduktion under livstiden. Den äldsta gruppen fördelar sig ganska jämnt över svarsalternativen. Denna grupp anger oftare än de två andra att de inte kan ta ställning till frågan.

SOU 199217 39

Tabell 59. De svarandes uppgifter skall bestämma

om vem som om obduktion. Procentuell svarsfördelning.

Fråga 11. Vem anser Du skall bestämma om obduktion skall 18-25 år 30-59 år 60-75 år

svar, ex procentsumman överstiger 100.

5.4.2¶Transplantationsfrågor

inställning till att donera egna organ

80 - I Positiv Obestämd 60 Negativ

g -

å n. 40 -

20 -

J 0 18-29år 30-59 år 60-75år Totalt Figur 53. De svarandes inställning till att donera egna organ

efter döden. Proqentuell svarsfördelning.

Figur 53 visar en tydlig skillnad i svarsmönster mellan de två yngre grupperna och den äldre. I de yngre grupperna finns

5 Fullständig svarsfördelning framgår bil. tab. 19. av

40 SOU 199217

signifikant flera som uppger sig positiva till att donera organ än i den äldre gruppen se även bil tab 19. I uppsala- och riksundersökningen uppgav 66 resp 68 % att de var positiva till donation och 9 resp ll % att de var negativa till detta. Motsvarande siffror här är 62 % positiva och 17 % negativa.

Tabell 510. Specificering av organ for donation. Procentuell fördelning av önskemål bland dem som uppgett att de vill donera organ.

Fråga 14.Vad kan Du tänka dig

Enligt tabell 510 är donation av hud och ögon det som minst ofta markeras. Den äldsta gruppen gör minsta andelen förbehåll för olika organ jämfört med de yngre grupperna, främst den yngsta.

Tabell 511. De svarandes reaktion inför organdonation. Procentuell svarsfördelning.

18-25 år 30-59 år 60-75 år

Fråga 15 utgör underlaget för tabell 5 11. Som nämnts tidigare har frågorna 8 och 15 det största interna bortfallet. Båda frågorna behandlar olika typer av olust man kan känna inför obduktion och organdonation, frågor som kan upplevas som svåra att besvara. Båda frågorna saknar också svarsaltetnativet kan inte svara på

SOU 1992 17 41

frågan, vilket kan ha lett till att man helt enkelt hoppat över frågan om man inte kunnat markera något av de svarsalternativ som fanns med. I den äldsta gruppen finns största andelen som inte besvarat vare sig frågan 15 eller

Drygt 13 uppger att de inte känner någon olust inför tanken på att donera organ. 23 i de yngre grupperna och över hälften i den äldsta markerar att de känner olust av olika slag. Orsakerna till olust specificeras i tabell 512.

Tabell 512. De svarandes uppgift om orsak till olust inför donation. Procentuell svarsfördelning bland dem som markerat ett eller flera olustaltemativ.

Som framgår av tabell 5 12 skiljer sig svarsfördelningen mellan de tre grupperna. För den äldsta gruppen är det uppfattningen att organen är för dåliga att för användas till transplantation som anges som det vanligaste skälet mot att donera organ. För de yngre grupperna anges tanken på att bli skuren i som död som det frekventaste hindret. Var fjärde i den yngsta gruppen uppger rädslan för att inte vara riktigt död när organtagningen sker som en betydelsefull faktor; även i de andra grupperna kommer denna farhåga högt på rangordningslistan. Att organ tas från kroppen anges som den näst vanligaste olustkänslan av den äldsta gruppen. Känslan av att ingrepp i en död kropp innebär bristande respekt för den döda åberopas relativt ofta i alla tre grupperna liksom en oro för vart den medicinska utvecklingen kan leda.

42 SOU 1992 17

Av de andra olustreaktioner som nämns är risken för kommersialisering vanligast. Därefter kommer en tveksam eller klart negativ inställning till hjärnrelaterade dödskriterier samt krav på att åtminstone det yttre skall vara intakt, så att kroppen inte ser åverkad ut efter organtagningen. Olust inför stympning och styckning anges även liksom en Ospecificerad allmän olustkänsla.

Den yngsta gruppen uppger oftare flera skäl till olust än de andra grupperna.

I alla tre åldersgrupperna är önskan om att hjälpa svårt sjuk

en person det vanligaste svaret på varför man vill donera organ bil tab 110. Det minst frekventa svaret är att det inte spelar någon roll för den svarande vad som görs med hennes kropp efter döden.

För att analysera konsekvensen i detta senare svar har det ställts mot svaren på inställning till egen obduktion, organdonation, dissektion, olustangivelser inför obduktion och organdonation samt vilka organ som kan tänkas doneras. Sammanställningen redovisas i tabell 5 13.

Tabell 513. Procentandel av dem, som uppgett att det inte spelar någon roll vad som görs med kroppen efter döden, som svarat på vissa frågor.

Tabell 513 visar att en del av dem som markerat att de inte bryr sig om vad som händer med deras kropp efter döden ändå gör undantag för vissa åtgärder och att relativt många även känner olust inför sådana åtgärder, speciellt inför organdonation.

SOU 199217 43

Inställning till donation av anhörigs organ

100 -

80 I Positiv

Obestämd

Negativ 60

18-29år 30-59år 60-75år Totalt

Figur 54. Inställning till donation av anhörigs organ. Pro-

centuell svarsfördelning.

Alla tre grupperna har som framgår av figur 54 markerat en uttalad tveksamhet att medge tagning av anhörigas organ se även bil tab 111. Minst tveksam är mellangruppen, som också har

en viss övervikt for positiva markeringar. I uppsala- resp riks-

undersökningen uppgav sig 46 % resp 45 % beredda att tillstyrka tagning av anhörigas organ; motsvarande skattning här är 39 %.

En stor majoritet av de tvâ yngsta åldersgrupperna anger att de kan tänka sig att själva ta emot organ vid behov; endast 4 % uppger sig direkt negativa till detta bil tab 1 12. I den äldsta gruppen anger en dryg tredjedel tveksamhet och knappa hälften uppger att de kan tänka sig transplantation for egen räkning. Det skattade totalvärdet anger att 70 % skulle kunna tänka sig att ta emot organ. Motsvarande värden 1988 for uppsalabor och svenskar i allmänhet var 78 %.

En uttalat positiv inställning till transplantationsverksamhet i

allmänhet uttrycks, starkast i de två yngre grupperna bil tab 113. Den äldsta gruppen markerar oftare en tveksam inställning till transplantationer än de båda yngre grupperna. 1988 uppgav

6 Fullständig svarsfördelning framgår bil. tab 111.

av

44 SOU 199217

uppsalaborna en positiv värdering i 81 % fallen. Här är den

av skattade totalsiffran 73 %.

Inställning till egen dissektion

100 -

I Positiv 80

Obestämd

Negativ 60 d

20 -

o

18-29âr 30-59år 60-75 år Totalt

Figur 55. Inställning till donation hela kroppen för dis-

av sektion. Procentuell svarstördelning7.

Dissektion är en form av kroppslig donation, inte för transplantationsändamål utan främst för undervisningsverksarnhet,

men redovisas ändå i detta avsnitt. Vid anatomisk dissektion tas hela den döda kroppen i anspråk under längre tid ett år för att sönderde-

ca

las och användas som åskådningsexempel, främst inom läkarut-

bildningen. Figur 55 visar att den stora majoriteten sig ta

uppger avstånd från sådan donation för egen räkning, mellan en femtedel och en fjärdedel anger tveksamhet, och 12-16 % markerar att de ställer sig positiva till en sådan donation även bil tab 114.

se

Alla utom två personer som markerar att de kan tänka sig dissektion för egen del anger att de kan tänka sig obduktion. De två

egen undantagen anger rädsla för att inte vara döda vid obduktionen och markerar därför tveksamhet inför detta ingrepp.

Endast nio personer som uppger sig positiva till dissektion anger tveksam eller negativ inställning till egen donation och markerar alltför dåliga eller

organ att transplantationer strider mot naturen som skäl för detta.

7 Fullständig svarsfördelning framgå; bil. tab. 1 14.

av

SOU 1992 17 45

5.4.3¶Livsåskådningsfrâgor

l bilaga tabellerna 115-l17, redovisas svaren på de tre

livsåskådningsfrågorna.

Den största gruppen svarande 42 % uppger sig tro på en Gud eller en gudomlig makt. Största andelen icke troende finns i de två yngre grupperna.

En stor andel av de svarande i den yngsta åldersgruppen 44 % uppger att de tror på en tillvaro efter döden. De två äldre gruppernas svarsfördelning skiljer sig signifikant från den yngstas genom mindre andel som svarar på frågan och större andel som svarar nej.

När det gäller frågan om man är religiös skiljer sig svarsmönstren mellan de två yngre grupperna och den äldsta åldersgruppen. signifikant flera i den sistnämnda uppger att de har en fast eller en viss religiös förankring, medan de yngre grupperna oftare anger att de inte är religiösa.

92, 90 resp 85 % av dem som uppger att de är religiösa markerar att de tror på en Gud. 34, 37 resp 41 % av dem som anger att de tror på en Gud anger också att de är religiösa.

I uppsala- och riksundersökningen efterfrågades intresse för religiösa frågor. Denna fråga är inte helt likvärdig med frågan om man är religiös men svaren kan ändå förtjäna att jämföras. I studierna 1988 uppgav 28 resp 24 % ett starkt eller ganska starkt intresse för religiösa frågor, medan 61 % resp 66 % angav att de hade ett litet eller mycket litet intresse för religiösa frågor Ett uppskattat värde i föreliggande undersökning ger vid handen att 36 % av människor mellan 18-75 år skulle betrakta sig som religiösa och 49 % som icke religiösa.

Tabell 514. De svarandes uppgift om vilken begravningsfonn de önskar. Procentuell svarsfördelning.

Fråga 21. Vilken form av begravning 18-29 år 30-59 år 60-75år Skattad andel

-

46 SOU 199217

Även frågan begravningsform har förts till detta avsnitt och

om svaren redovisas i tabell 5 14. Här skiljer sig svarsmönstren mellan den yngsta åldersgruppen och de två äldre grupperna signifikant från varandra. En större andel i den förstnämnda gruppen uppger att de skulle välja jordbegravning och en lägre andel kremering än i de andra grupperna. Den äldsta gruppen väljer oftare kremering än båda de andra grupperna. Det skattade totalvärdet för kremering är 50 %. Motsvarande värde för uppsalaundersökningen är 54 %. Fördelningen mellan begravningsönskemål för den yngsta åldersgruppen var i uppsalastudien 17 % för jordbegravning och 46 % för kremering och i föreliggande undersökning 38 resp 39 %. För de andra åldersgrupperna föreligger inga skillnader mellan 1988 och den aktuella undersökningen. Motsvarande fråga fanns inte med i riksundersökningen 1988.

5.4.4 De svarandes kommentarer

192 personer, ungefär proportionellt lika fördelade på de tre åldersgrupperna, har på olika sätt kommenterat enkäten. En tredjedel av kommentarerna bestod i ytterligare utveckling av de svar som givits och förklaringar till varför man svarat som man gjort. Det var nästan uteslutande transplantationsfrågorna som kommenterades. Drygt en fjärdedel av kommentarerna rörde undersökningen i sig att det var bra att den gjordes, att det var viktiga frågor som behövde belysas, att alla borde ta ställning till sådana frågor och att man hoppades att det skulle gå bra att genomföra studien. Några efterfrågade också resultaten och eventuellt nya bestämmelser som kunde bli följden. 15 % påpekade att det var svåra frågor att ta ställning till och som man sällan tänkte på, och några skrev att det känts olustigt att besvara dem. Några poängterade att de var för unga att tänka på sådant och några att de var för gamla. Man önskade allmänt mera information kring ämnet. Några anmärkte att de blivit förvånade över sina egna reaktioner och den kluvenhet de kände inför olika åtgärder. Slutligen menade några att enkätformen inte lämpade sig för frågor av detta slag utan förordade i stället

intervju.

5.5 av svarsmönster

Analys

För att belysa hur olika faktorer samvarierar med inställningen till

har chi2-analyser och korrelationsberäkningar utförts.

obduktion

Aven inställningen till organdonation och transplantation har

SOU 1992 17 47

analyserats på samma sätt för att jämförelser mellan dessa olika ingrepp skall kunna göras.

Ålder

I det förra avsnittet kunde konstateras att ålder i åtskilliga avseenden var en särskiljande faktor. Detta gällde inställning till egen och anhörigs obduktion, till egen och anhörigs organdonation, till olustkänslor inför dessa ingrepp, till att ta emot organ själv vid behov och till transplantationsverksamhet i allmänhet. Även önskan om begravningsform samt tron på en tillvaro efter döden skilde sig mellan olika åldrar.

Kön

När det gäller kön är det främst i den äldsta åldersgruppen som det föreligger skillnader mellan män och kvinnor. Som grupp uppger sig kvinnor i åldern 60-75 år minst benägna att tillstyrka egen och anhörigas obduktion och organdonation och att själva ta emot organ för transplantation vid behov jämfört med män och med yngre kvinnor. Det visar sig att om åldersfaktorn konstanthålles är det i själva verket könsfaktorn som avgör skillnaderna mellan den äldsta

åldersgruppen och de yngre när det gäller obduktionsfrågor. Det

innebär således att äldre män inte skiljer sig från yngre män och kvinnor i ovannämnda avseenden. När det gäller att ge och ta emot organ uppger sig dock äldre män mindre ofta positiva än de yngre grupperna men oftare än jämnåriga kvinnor.

Några könsskillnader som skär över åldersgrupperna kan även urskiljas. Män uppger sig mera positiva till att donera hela kroppen för dissektion än kvinnor. De markerar också oftare att de är blodgivare än kvinnor. I de två äldre grupperna anger män oftare än kvinnor att de kan tänka sig att donera allt för transplantation utan restriktioner. Kvinnor anger oftare än män att de tror på en Gud och på en tillvaro efter döden samt att de är religiösa.

Utbildning

Skillnader mellan hög- och lågutbildade föreligger framför allt i den mellersta åldersgruppen, 30-59 år. Detta är den grupp som har den jämnaste fördelningen mellan personer med hög respektive låg utbildning. De andra gruppernas fördelning tab 54 är sned med hög frekvens av högutbildade i den yngsta gruppen och av lågutbildade i den äldsta, vilket kan ha maskerat eventuella attitydskillnader när det gäller utbildning.

48 SOU 1992 17

I mellangruppen uppger högutbildade oftare än lågutbildade att de är positiva till egen och anhörigas obduktion samt till egen organdonation.

Nationalitet

Personer födda i Sverige anger i de två yngsta grupperna oftare att de är positiva till egen och anhörigas obduktion och organdonation samt till att själva ta emot organ än personer födda i andra länder. I den äldsta gruppen är det endast ifråga om inställning till egen obduktion och dissektion som signifikanta skillnader föreligger, då i samma riktning som i de yngre grupperna.

Några ytterligare faktorer

De som har erfarenhet av sjukvårdsarbete skiljer sig inte från övriga i samma åldersgrupp i sitt svarsmönster. När det gäller blodgivning är sambanden svårtolkade. De som uppger att de visserligen inte gett blod men kan tänka sig att göra det och de som säger sig ge blod regelbundet uppger oftare positiva attityder till obduktion och organdonation än de som uppger att de inte gett blod och de som säger sig ha gett blod bara vid enstaka tillfällen.

Relativt uppgav att de diskuterat i familjen hur de ville ha det när det gällde obduktion; de som uppgav att de gjort detta svarade oftare än de övriga att de hade en närstående som hade obducerats. De som markerade att de hade en släkting som blivit obducerad uppgav oftare än de övriga att de kunde tänka sig medge obduktion av en anhörig.

De som uppgav att de diskuterat organdonation med sin familj angav oftare att de kunde tänka sig att donera sina organ än de som inte diskuterat saken.

5.5.1 Attitydemas inbördes samband

För alla tre grupperna finns ett starkt samband mellan inställningen till egen obduktion och anhörigas, starkast i den äldsta gruppen tab 515. Alla som uppger att de kan tänka sig att själva obduceras skulle också medge obduktion av en anhörig i denna grupp. Motsvarande förhållande för de andra grupperna är 92 % för den yngsta gruppen och 95 % for mellangruppen.

SOU 1992 17 49

Tabell 515. Korrelationer mellan vissa attitydvariabler i de tre åldersgruppema. Spearmans rangkorrelation.

Variabler 18-25 år 30-59 år 60-75 år

Egen obduktionanhörigs obduktion .63 .70 .91 Egen donationanhörigs donation .46 .49 .59 Egen obduktionegen donation .37 .42 .47 Anhörigs obduktionanhörigs donation .28 .25 .33

Även när det gäller donera och anhörigas är

att egna organ sambandet betydande men inte lika starkt som ifråga om obduktion. Av dem som uppger sig positiva till egen donation säger 51 % iden yngsta gruppen till att donera en anhörigs organ, 63 % i mellangruppen och 61 % i den äldsta gruppen.

Det föreligger vidare ett klart samband mellan inställning till egen obduktion och till egen organdonation. Merparten 96 %, 97 % resp 100 % av dem som uppger sig positiva till organdonation markerar att de även skulle medge obduktion. Omvänt skulle 76 %, 50 % resp 52 % av dem som uppger sig vara positiva till egen obduktion vara positiva till organdonation.

Även mellan inställning till medge obduktion och organdona-

att tion for anhöriga är sambandet signifikant men lägre än ovannämnda korrelationer.

Samtliga korrelationer tenderar att bli starkare med åldern.

Tabell 516. Samband mellan olustfaktorer for de tre åldersgruppema. Spearmans rangkorrelation.

Variabler 18-25 år 30-59 år 60-75 år

Antal olustangivelser för obduktion organdonation .63 .58 .46 Reaktion inför obduktion organdonation .41 .48 .32

Enligt tabell 516 finns det en benägenhet att reagera liknande sätt inför obduktion och organdonation, dvs med eller utan olust och med ungefär lika många olustreaktioner.

Sambanden mellan olustreaktionerna infor de båda olika ingreppen är betydande i alla tre åldersgrupperna bil tab 118. Den variation som inte är gemensam är emellertid tillräckligt stor for att man skall kunna anta att åtgärdsspeciñka olustfaktorer spelar

50 SOU 1992 17

en avsevärd roll for reaktionerna. När det gäller rädslan för att inte vara riktigt död tycks denna ha helt olika innebörd for obduktion och organdonation nollkorrelation.

För att belysa sambandet mellan inställning till egen obduktion, organdonation, dissektion, till att ta emot organ själv och till transplantationsverksamheti allmänhet redovisas dessa interkorrelationer för åldersgruppen 30-59 år i tabell 5 17. Korrelationerna för de två andra grupperna visas i bilaga 2 tabellerna 1l9-l20. Mellangruppen har valts som illustration då dess värden här ligger mellan de två andra gruppernas. De högsta korrelationerna noteras mellan de tre transplantationsvariablerna och de lägsta mellan begravningsform samt dissektion och övriga variabler. Korrelationerna mellan obduktion och övriga variabler ligger ungefär mitt emellan. Av de 45 korrelationerna är alla utom en signifikanta.

Tabell 517. Korrelationer mellan några centrala variabler i åldersgruppen 30-59 år. Spearmans rangkorrelation.

Variabler Obduktion Organdona- Ta emot Uppfattn. Dissektion

tion organ transpl.

Organdonation .42 Ta emot organ .45 .62 Uppfattn transpl .35 .65 .61 Dissektion .15 .31 .22 .21 Begravningsfonn 10 .25 15 .13 .20

. .

5.5.2¶Samband mellan livsåskådningsfrågor och inställning till åtgärder med döda kroppar.

I bil tabellerna 121-123 visas underlaget för nedanstående redo-

visning.

Där framgår att några signifikanta skillnader mellan personer med och utan gudstro i relation till attityd till obduktionsfrågor, transplantationsfrågor och dissektion inte föreligger i den äldsta åldersgruppen. Vissa skillnader har belagts för mellangruppen. De som uppgett gudstro är mindre benägna att donera egna och anhörigas organ samt dissekeras än de som uppgett att de inte tror på en Gud. I den yngsta gruppen är sambanden fler och starkare. I alla grupperna väljer de som uppgett gudstro oftare jordbegravning än kremering.

Den yngsta gruppen visar ett liknande sambandsmönster som i fråga om gudstro när det gäller tron på en tillvaro efter döden och åtgärder med döda kroppar. För den äldsta gruppen är det trans-

SOU 1992 17 51

plantationsfrågor som har samband med tron på ett fortsatt liv; de som uppger sig tro på en fortsatt tillvaro har oftare en negativ inställning till sådana åtgärder än de som inte tror på ett liv efter döden. I mellangruppen föreligger inga signifikanta samband annat än ifråga om begravningsform. I alla tre grupperna markerar de som tror på ett fortsatt liv oftare att de önskar jordbegravning

kremering.

.

Högsta sambanden mellan livsåskådningsfrågor och åtgärder med döda kroppar föreligger i fråga om religiositet. De flesta signifikanta skillnaderna noteras i den yngsta åldersgruppen mellan

personer som betecknar sig själva som religiösa och icke religiösa. De

som som uppgett att de är religiösa anger oftare en negativ inställning till åtgärderna. Det är endast när det gäller donation anhörigas

av organ och dissektion några skillnader mellan religiösa och icke

som religiösa inte föreligger. I den mellersta åldersgruppen noteras skillnader med avseende på transplantationsfrågor och dissektion. Även i den äldsta

gruppen gäller de signifikanta svarsskillnaderna transplantationsfrågor. I alla grupperna väljer de religiösa jordbegravning oftare än kremering.

5.5 av

Analys olustkomponenter

För att belysa om det föreligger skillnader i olustmönster mellan de olika åldersgrupperna och mellan människor med olika inställning till obduktion och organdonation har chi2-analyser svarsmönstren

av gjorts bil tabell 124-l25.

Som framgår föreligger signifikanta skillnader mellan

dem som uppgett sig vara negativa resp positiva till egen obduktion i fråga om föreställningen att obduktioner strider mot naturen eller mot Guds vilja bil tabell 124.

De negativa i alla grupperna anger oftare än de positiva att de företräder sådan uppfattning. Även känsla obduktion

en en av att innebär bristande respekt mot den döda oftare de

uppges av negativa än de positiva i alla grupperna liksom olust inför att bli skuren i som död. Rädsla för att inte vara död när obduktionen utförs nämns endast av de positiva i alla tre grupperna. De negativa i den yngsta och den äldsta gruppen uppger oftare än de positiva att de tror att deras anhöriga har invändningar mot obduktion. Detta

framkommer inte i mellangruppen. Slutligen anger de negativa i den

äldsta gruppen oftare än de positiva att det är deras ensak vilka sjukdomar de haft och att de inte vill att det skall avslöjas efter döden liksom även föreställning att uppståndelsen skulle

en om kunna påverkas av en obduktion.

52 SOU 1992 17

De angett tveksamhet inför obduktion finns inte redovisade som i tabellen läsbarhetsskäl. I alla åldersgrupperna ligger den av tveksamma närmare dem uppgett sig positiva till gruppen som obduktion än dem markerat att de är negativa. Det enda som undantaget gäller den äldsta där de tveksamma i samma gruppen grad de negativa att obduktioner strider mot Guds vilja. som anger Enligt tabell 125 i bilaga 2 föreligger ett likartat reaktionsmöni fråga organdonation mellan de två grupperna medan ster om yngre den äldre skiljer sig i vissa avseenden. Generellt uppger de negativa till organdonation signifikant oftare än de positiva att de inte vill att något skall tas ifrån deras döda kropp. De anger också oftare att tanken på att bli skuren i död känns motbjudande liksom en som uppfattning det känns bristande respekt om den döda om att som kroppen inte lämnas ifred. Uppfattningen att transplantation strider mot naturen framförs oftare bland negativa än positiva. De hänvisar likaså oftare till att de tror att deras familj inte skulle vilja att de donerade sina De äldre är negativa till organdonation organ. som oftare än de positiva att de tror att deras är för dåliga anger organ för att användas till transplantation. I de framträder signifikanta skillnader mellan yngre grupperna positiva och negativa i flertalet övriga olustfaktorer. De negativa oftare än de positiva att tanken på att deras organ skulle uppger fortleva i människa känns olustig, att transplantationer en annan strider mot naturen och Guds vilja, att organdonation skulle kunna påverka uppståndelsen eller tillvaro efter döden och att de är en oroliga för vart den medicinska utvecklingen leder. De odeciderade ligger i vissa avseenden närmare de negativa och i vissa andra närmare de positiva. I alla markerar de tre grupperna signifikant oftare än både negativa och positiva en rädsla för att inte riktigt döda när organtagningen sker. Endast ett fåtal av dem vara är odeciderade infor organdonation att de är rädda för att som anger inte vara döda vid obduktion.

SOU 199217 53

6 Diskussion

6.1¶Bortfallets och instrumentets

betydelse

Det relativt stora bortfallet, 35 %, bedöms ha flera orsaker. Dels spelar de faktorer som drabbar alla enkäter in, dvs glömska och slarv, geografiska omflyttningar, resor, generell ovilja mot enkäter, svårighet att fylla i formulär m.m. Dels kan ämnets karaktär ha gjort att en del märmiskor värjt sig mot frågorna, som krävt att de skulle fundera över saker som de kanske helst inte vill tänka på. Det sk interna bortfallet på vissa av frågorna, dvs att några som besvarat frågeformuläret i övrigt ändå hoppat över del frågor,

en kan likaså förklaras med avvärjningsreaktioner. De två frågor, som hade det största interna bortfallet rörde olika former av olust, som man kan känna inför obduktion och organdonation. Dessa frågor kräver just att man tillåter sig att uppleva olust, vilket förutsätter en viss ångesttolerans.

Den väsentliga frågan när det gäller bortfallet, är om de personer som inte svarat har andra uppfattningar om obduktion, transplantation osv än de som svarat. För att belysa detta har en särskild

bortfallsanalys med telefonuppföljning av ett urval av bortfallet

gjorts avsnitt 5.2.

En slutsats som förefaller rimlig utifrån denna uppföljning är att de som inte besvarat enkäten är något mindre positiva till främst egen obduktion än de som svarat. I övrigt bedöms skillnaderna

som små. Jämförelser med enkäterna 1988 ger i regel tämligen samstämmiga värden bortsett från transplantationsfrågorna, där andelen

som angett positiva attityder låg något högre 1988.

6.2 och diskussion

Resultatsammanfattning

Inställningen till obduktioner

Enligt enkätresultaten skulle en stor andel svenskar kunna tänka sig att själva bli obducerade, främst under 60 är, och framför

personer allt om det gäller brott och okänd dödsorsak. En skattning är att

54 SOU 199217

84 % är positiva till obduktion av ett eller flera skäl. De flesta har emellertid restriktioner i fråga om på vilka grunder obduktionen skulle göras; ca 80-90 % av dem som kan tänka sig obduktion för egen del anger förbehåll av olika slag. Minst positiva till egen obduktion tycks kvinnor mellan 60 och 75 år vara medan män i motsvarande ålder visar samma inställning till frågor som berör obduktion som yngre personer.

De allra flesta av de svarande skulle medge obduktion av en nära anhörig. Det skattade värdet här är 80 %. Även här är de

yngre oftare positiva. Praktiskt taget samtliga som säger till egen obduktion skulle lämna medgivande till obduktion av en anhörig. Det finns emellertid en större restriktivitet när det gäller skälen till obduktion av en anhörig än när det gäller egen obduktion. Mest påtagligt är detta när det gäller forskningsändamål, där endast två personer ställer sig positiva för anhörigas del medan 545 av de svarande skulle tillstyrka detta för egen del.

När det gäller vem som skall bestämma om obduktion skall göras anser drygt hälften i åldrarna under 60 år att var och en bör ta ställning till detta under livstiden. 38 % skattat värde anser att de efterlevande bör få avgöra detta. Den relativt minsta gruppen, 12-25 %, vill att läkaren skall bestämma. Merparten tycks således anse att människor skall ha möjlighet att utsträcka sitt självbestämmande även till åtgärder efter döden.

En knapp tredjedel av de tillfrågade tycks ha kännedom om att släktingar obducerats. Med hänsyn till obduktionsfrekvensen i landet, för närvarande 33 % per år, kan detta tyda på att information om obduktion inte i någon högre grad lämnas släktingar emellan. Det tycks emellertid som om det är just i samband med att släktingar blivit obducerade som familjerna diskuterat sina egna önskemål i detta sammanhang, dvs på förekommen anledning. De som känner till att nära anhöriga obducerats är oftare positiva till egen obduktion än andra. Detta kan spegla förhållandet att de som

positva till egen obduktion tycks starkt benägna att medge obduktion av sina anhöriga.

Inställningen till organdonation och transplantation

Även till donation de är majoriteten positiv; det

av egna organen skattade totalvärdet är 62 %. Liksom till obduktion är personer under 60 år oftare positiva än de äldre. 17 % skattas vara negativa totalt.

Det tycks lättast att skänka sina njurar och svårast att ge ögon och hud. Detta stämmer väl överens med mina studier från 1988. Flera faktorer bedöms spela in här. Dels är vissa organ mera

SOU 199217 55

personligt laddade, såsom hud, ögon och hjärta som man kan se och känna själv och som man upplever som en del av personligheten, medan andra ter sig mera anonyma. Dels kan det handla

om en olust att inför anhöriga te sig frånstötande ingreppen kan

om observeras vid bisättning eller det sista avskedet vid kistan.

Huvudskälet att donera organ var inte överraskande att kunna hjälpa en sjuk medmärmiska. En mindre andel att det inte

angav spelade någon roll vad som gjordes med deras kropp efter döden. Detta tycks dock vara ett uttalande med modifikation, eftersom

av dessa endast ca 40 % svarade att de kunde tänka sig dissektion och ca 15 % gjorde förbehåll för vad de kunde tänka sig att donera för transplantation. Även olustreaktioner inför obduktion och framför allt organdonation angavs.

Även de anhöriga inte

om gett sin uppfattning tillkänna under livstiden, kan ungefär 40 % tänka sig att medge tagning deras

av organ för transplantation, färre bland äldre Det är

personer. en betydligt lägre andel än som kan tänka sig donera

egna organ.

Liksom i tidigare studier visar det sig att flera människor kan tänka sig att själva ta emot organ vid behov än att skänka de

egna organen. Det är också flera som ställer sig positiva till transplantationsverksamhet i allmänhet än till att själva bidra till den. Denna bristande ömsesidighet visar att det finns barriärer

som hindrar människor som i princip är positiva till verksamheten

som sådan från att själva medverka.

De skattade totalvärdena avseende inställning till donation

av egna och anhörigas organ, till att själv ta emot och till

organ transplantationsverksamhet generellt ligger alla något lägre än resultaten från studierna 1988, mellan 2 och 10 procentenheter fig 61. Det tycks således som om attityderna till transplantationsfrågor allmänt skulle ha blivit mindre positiva. Hur detta skulle kunna förklaras återkommer jag till senare i diskussionen.

Förhållanden som har samband med attityderna

I alla undersökningar som studerat inställning till organdonation i relation till olika bakgrundsfaktorer har ålder och utbildning visat sig samvariera med denna attityd. Yngre och högutbildade är oftare positiva till att donera organ än äldre och lågutbildade. I några studier har även samband med kön och med religiositet påvisats, så att män oftare skulle vara positiva än kvinnor liksom med

personer starkt religiöst engagemang oftare skulle negativa än religiöst

vara oengagerade. En hypotes i denna studie var att samband med främst ålder och utbildning även föreligger när det gäller attityd till

egen obduktion.

56 SOU 199217

I fråga om ålder har sambandet med obduktionsinställning kunnat beläggas i flera olika dimensioner egen obduktion, anhörigas obduktion, restriktivitet i skälen till obduktion samt vem som skall bestämma åtgärden. Kvinnor mellan 60 och 75 år är oftare än

om

även jämfört med jämnåriga män negativa till yngre personer men både och anhörigas obduktion, restriktiva till av vilka

egen mera anledningar de kan tillstyrka obduktion och benägna att låta anhöriga och läkare avgöra obduktionsfrågan snarare än att låta var och en ta ställning till detta under livstiden. Här föreligger således både ålders- och könsfaktor. När det gäller frågor kring

en organdonation och transplantation är ålderssambandet entydigare både äldre män och kvinnor är mindre ofta positiva än yngre personer. Män är dock även här oftare positiva än kvinnor.

Andra könsskillnader noterats är att fler män än kvinnor kan

som tänka sig dissektion och att bland dem som är positiva till att donera

män oftare än kvinnor anger att allt som kan användas egna organ får tas. Dessa skillnader antyder möjligheten av att män är mera okänsliga för kroppsliga ingrepp efter döden, eller att män oftare än kvinnor känner sig föranlåtna att bejaka sådana ingrepp. Se även studie III

Utbildningsnivån visar sig i denna undersökning ha låga eller inga samband med sig inställning till obduktion eller till

vare organdonation. Endast i åldersgruppen 30-59 år har sådana samband kunnat beläggas. Utbildning tycks således i denna undersökning ha mindre betydelse för attityderna i den yngsta och den äldsta åldersgruppen än i tidigare studier, möjligen av olika skäl. Som skall diskuteras tycks livsåskådningsförändring vara på

senare en väg framför allt i den generationen. Det är möjligt att denna

yngre antingen skär över utbildningsgrupperna eller att det framför allt är högutbildade ungdomar omfattar sådan förändrad livssyn,

som en

skulle leda till ett mera negativt förhållningssätt. En annan som förklaring kan att utbildningsnivån i den yngsta generationen

vara

är så hög att den inte längre differentierar mellan olika attityder. nu Det bristande sambandet mellan utbildning och attityder i den äldsta gruppen är svårförklarligt.

En bakgrundsfaktor som har betydelse för inställningen är

arman

är född i Sverige eller något annat land. Infödda svenskar om man i åldrar är oftare positiva både till obduktion och organdona-

yngre tion än personer som är födda utomlands. I den äldsta gruppen är det bara ifråga obduktion som denna skillnad noteras. Invand-

om

i denna undersökning är mycket heterogen i sin rargruppen kulturella bakgrund och när det gäller vistelsetid i Sverige. Den är emellertid så liten att det inte går att göra meningsfulla

pass

SOU 1992 17 57

analyser på olika undergrupper såsom olika nationaliteter eller

utbildningsnivåer.

När det gäller gudstro, tro på tillvaro efter döden samt

en religiositet, dvs komponenter som ingår i en livsåskådningsdimension, är det framför allt i den yngsta gruppen som de har betydelse för attityderna, i första hand religiositet. De har betecknat sig

som

religiösa har oftare negativ inställning till obduktions- och som en donationsfrågor och känner oftare olust inför sådana åtgärder. För alla tre åldersgrupperna noteras ett tydligt samband mellan dessa livsåskådningsfrågor och begravningsform de som tror på en Gud och på tillvaro efter döden samt betecknar sig som religiösa

en väljer oftare jordbegravning än kremering.

En hypotes i denna studie var att det finns gemensamma bakomliggande faktorer påverkar inställningen till de olika

som typer åtgärder med döda kroppar som diskuteras här obduktion,

av organdonation, dissektion och begravning. Faktoranalys för att belysa detta bedömdes mindre lämplig på grund av ett ojämnt

som internt svarsbortfall reducerade antalet jämförelser. I stället

som beräknades parvisa korrelationer för var och en av de centrala frågorna i varje åldersgrupp avsnitt 5.4.1, tabell 516. Samtliga beräknade korrelationer utom en befanns vara signifikanta, vilket stöder hypotesen om en eller flera gemensamma bakomliggande faktorer. De högsta sambanden föreligger mellan olika obduktionsfrågor för sig och mellan olika transplantationsfrågor för sig. I storleksordning därefter kommer sambanden mellan obduktions- och transplantationsfrågor. Sambanden mellan dissektion och övriga variabeler ligger betydligt lägre. Lägsta korrelationerna föreligger mellan begravningsform och övriga variabler. Likheterna mellan obduktion och transplantation kan antas uppfattas som större än mellan dessa åtgärder och dissektion och naturligtvis begravningsform. En skillnad mellan de tre första åtgärderna och begravning är förutom den obligatoriska karaktären hos begravning att denna handling saknar altruistiska inslag eller inslag av nyttokaraktär, vilket åtminstone delvis kan svara för det låga sambandet.

Olustreaktioner

I tidigare intervjustudie allmänhetens reaktioner inför trans-

en om plantation och organdonation kunde en rad olika olustreaktioner identifieras och sammanföras till sk motivkomplex avsnitt 2.2. En del dessa reaktioner finns uppräknade i enkäten och de till-

av frågade har ombetts på om de känner igen sådana motiv hos

svara sig själva. En sådan fråga kräver ett visst mått av introspektion och ångesttolerans för att alls kunna besvaras och än mer för att kunna

58 SOU 199217

besvaras uttömmande. Värdet av dessa frågor i enkätform kan därmed diskuteras och svaren ifrågasättas. Resultatet bör tolkas

försiktigt.

Det är emellertid uppenbart att det finns en benägenhet att reagera på liknande sätt inför obduktion och organdonation. Reagerar man olustpräglat på det ena ingreppet är sannolikheten också stor att man gör det på det andra och anger ungefär lika många olika typer av olust tabell 515. Samvariationen mellan olika typer av olustreaktioner inför de båda ingreppen är också betydande utom for rädslan att inte vara riktigt död. Rangordningen mellan olustkategorierna är närmast identisk för de båda åtgärderna tabell 58 och 5 12 när det gäller grupperna totalt. Olust inför att bli skuren i som död är vanligast, följt av rädslan för att inte vara riktigt död och uppfattningen att det är bristande respekt att inte lämna den döda ifred.

Indelas de svarande efter positiv och negativ attityd till obduktion och organdonation framträder ett nytt mönster. Mest frapperande är att rädslan att inte vara riktigt död vid obduktionen endast omfattas av den positiva gruppen. Det kan här handla om en skendödsrädsla, som inte är så stark att den påverkar inställningen i avståndstagande riktning. För de negativa tycks det finnas andra typer av olust som är viktigare. När det gäller organdonation är reaktionerna annorlunda. Där är det den odeciderade gruppen som oftast av alla markerat rädsla for att inte vara död när organen tas medan den negativa och positiva gruppen inte uppvisar några stora skillnader. Det förefaller sannolikt att det här handlar om tveksamhet inför eller avståndstagande från ärnrelaterade dödskriterier. Kommentarerna i enkäten antyder också detta.

Olusten att bli skuren i är frekvent i båda attitydgrupperna och därefter kommer i de negativa grupperna olusten att bli fråntagen något och föreställningen att åtgärderna strider mot naturen bil tabell 24-25.

Ett fenomen av intresse är att vissa olustreaktioner endast eller nästan enbart markeras av de positiva. Rädslan for att inte vara död har redan diskuterats. Även rädslan obduktion eller

att en organtagning skall påverka begravningen eller uppståndelsen nämns företrädesvis av de positiva och tycks således inte vara avgörande för inställningen. Sådana föreställningar kan emellertid vara viktiga att uppmärksamma när det gäller information kring dessa medicinska åtgärder.

SOU 1992 17 59

Skillnader i olustreaktioner mellan positiva och negativa till obduktion och organdonation.

En hypotes när det gäller olustkategorierna är att tre olika reaktionsmönster av betydelse för inställningen till organdonation framträder i dessa. Det första kan sägas spegla de allmänmänskliga ångestförsvar som sannolikt alltid aktiveras i någon mån när människor konfronteras med frågor kring egen och anhörigas död. Flertalet olustkategorier antas uttrycka sådana försvarsreaktioner och

vara intitalreaktioner som så småningom mildras under påverkan

av altruistiska och faktabetonande argument. Det andra reaktionsmönstret tycks ha att göra med världsbilden och ingå i ett livsåskådningssystem som innebär att organdonation strider mot naturens och Guds ordning. Ett tredje mönster bedömdes innebära stark

en dödsångest som medförde att medicinska åtgärder med kroppen efter döden var svåra att acceptera. Om det andra reaktionsmönstret visar på en artskillnad från det första kan det tredje

ses som en gradskillnad mellan positivas och negativas reaktioner. Ett sätt att pröva denna hypotes och också studera om liknande förhållanden

kunde beläggas i fråga om obduktion skulle att undersöka

- vara skillnader i reaktionsmönster mellan personer som uppger sig

vara positiva resp negativa till organdonation och obduktion. Graden

av dödsångest kan dock inte mätas direkt utifrån de frågor ingår

som i enkäten. Det går inte heller att direkt uppskatta intensiteten i de uppgivna olustreaktionerna annat än den enskilda individ

om som uppgett sig vara negativ till obduktion eller organdonation endast markerat en motivkategori, som då kan bedömas som det avgörande motståndet. De negativa har dock oftast markerat flera olustkategorier.

I praktiskt taget alla motivkategorier både för obduktion och donation är andelen negativa större än andelen positiva, vilket förefaller rimligt. Om vissa motivkategorier enbart eller till övervägande del markeras av de negativa grupperna skulle detta kunna tolkas som en kvalitativ skillnad mellan de positiva och

negativa.

En närmare analys visar att det i fråga om obduktion inte finns några motivkategorier som enbart eller i övervägande grad markeras av negativa i de två yngre grupperna. Iden äldre

gruppen är nio av de tolv som markerat uppfattningen att obduktion strider mot naturen eller Guds vilja negativa. Siffrorna är låga men kan antyda att det för de äldre främst kan livsåskådnings-

vara en dimension som skiljer mellan positiva och negativa till obduktion.

Även när det gäller organdonation uppvisar

de yngre grupperna ett gemensamt mönster. Uppfattningen att transplantationer strider

60 SOU 1992 17

mot naturenGuds vilja skiljer tydligast negativa från positiva. Att inget tas ifrån kroppen markeras oftare av de negativa men även av en del positiva särskilt i den yngsta gruppen, varför denna kategori inte differentierar lika klart. I den äldsta gruppen är det uppfattningen att ingenting får tas ifrån den döda kroppen som klart skiljer negativa från positiva och likaså att transplantation strider mot naturen. I övrigt är motivbilden otydlig möjligen beroende på få markeringar.

I de yngre grupperna stöds hypotesen om att det är uppfattningen

vad som är förenligt med naturen och Guds vilja, som är det om kvalitativt särskiljande. Det är inte osannolikt att kategorin om att ingenting får tas ifrån kroppen motivmässigt hör ihop med de två nyssnämnda kategorierna som ingår i motivkomplex nr 4 gränser satta Gud eller naturen, se avsnitt 2.2. Att ingenting får tas

av ifrån den döda kroppen kan tolkas på två sätt. Det skulle antingen kunna föras med olust att bli skuren i och därmed vara

samman ett uttryck för kvardröjningsillusionen. Eller skulle det kunna föras till kategorien mot naturen eller Gud genom att detta vore skälet till att ingenting får tas från kroppen. Utifrån enkätsvaren går det inte att avgöra vilken av dessa tolkningar som är den rätta; båda kan gälla och variera för olika individer. Korstabulering visar att de som markerat ingenting får tas fördelar sig ganska jämnt över mot naturen eller Gud, ovilja mot att organen fortlever och olust att bli skuren i. Detta gäller samtliga åldersgrupper.

En tentativ slutsats kunde då vara att i yngre åldrar är det främst förstärkta dödsångestreaktioner som skiljer mellan personer som kan tänka sig obduceras och inte obduceras. När det gäller organdonation tycks vissa i de yngre grupperna uppfatta denna som mera tydligt gränsöverskridande det som naturen och en Gud har stakat ut än obduktion. Här kan även starka dödsångestreaktioner

föreligga.

De negativa i den äldsta gruppen tycks reagera på samma sätt inför obduktion och organdonation, dvs både med förstärkta ångestförsvar och utifrån ett speciellt värderingssystem. Motivbilden för den äldsta åldersgruppen kan sägas vara mera enhetlig än för de yngre. För detta talar även de något högre korrelationerna mellan inställningen till obduktion, egen organdonation och dissektion

egen samt en svagare benägenhet att göra förbehåll för vissa organ en tendens att donera allt eller intet i relation till de yngre åldersgrupperna. Sannolikt beror dessa olika förhållningssätt både på

generationsskillnader och på olika position i livscykeln.

SOU 199217 61

Attitydförändringar på väg

Med ledning av resonemanget ovan skall den attitydtörändring som förefaller vara på väg gentemot organdonation och transplantation diskuteras.

Jämförelse mellan tre undersökningar

Positiva.. ll. vissa. åtgärder i

I Uppsala 1988

80 Riket 1988

-

Riket 1990

60 -

20e

O . .

TranspLverks Ta emot Ge organ Ge anh organ

Figur 61. Allmänhetens attityder till olika transplantationsfrågor våren 1988, hösten 1988 samt våren 1990. Procentuell

fördelning.

Observera att frågan om inställning till transplantationsverksamheti allmänhet saknas i denna studie.

Principiellt kan det finnas flera möjliga orsaker till denna. En kan vara en minskad tilltro till transplantationsverksamhetens medicinska resultat. Detta förefaller dock mindre troligt då den massmediala informationen bedömts ha varit uttalat positiv de senaste åren. En annan förklaring kan vara ökad misstro mot sjukvården och rädsla för att allt inte går rätt till i samband med organdonationer liksom

för värt den medicinska utvecklingen leder. I enkäten även en oro är det emellertid de positiva som oftast anger sådana farhågor. En tredje förklaring skulle vara att människor oftare än förut genom situationsspecifika upplevelser har utvecklat en starkare dödsångest

62 SOU 1992 17

som hindrar dem från att tillstyrka ingrepp i kroppen efter döden. Detta förefaller inte heller troligt.

Den förklaring som förefaller mest sannolik är att det är en

pågående förändring i livsåskådning som påverkar attityderna till

transplantationsverksamhet. I en undersökning som gjordes 1986 Jeffner 1988 konstateras att relativt stor människor

en grupp omfattar ett ekologiskt värderingssystem, där människan inte egentligen intar en särställning utan jämställs med övrigt liv. Att

en avsevärd andel i denna grupp utgörs av yngre märmiskor talar för att detta är ett synsätt på frammarsch. Uppfattningen att

om transplantationer strider mot naturen kan mycket väl passa in i detta system. Eftersom transplantationsverksamheten är så begränsad numerärt och antalet möjliga donatorer beroende tillfälligheter

av

t ex olycksfall är det emellertid knappast troligt att attitydföränd-

ringar av det slag som det här gäller slår igenom i statistiken på kort sikt. Antalet organdonatorer i Sverige skiftar något år från år men någon distinkt nedåtgående trend kan inte skönjas Andelen anhöriga som avböjer donation har åren 1988-91 legat stabilt på ca

33 %. Uppgifterna är hämtade från statistiksammanställningar vid

Akademiska sjukhusets transplantationsenhet.

Ett annat exempel på åtgärder som anses strida mot naturen är smärtlindring vid förlossning. Gerdin 1991 visar att andelen kvinnor som avstår från anestesi har ökat de senaste åren, vilket tolkas som en strävan efter naturlig förlossning. Ytterligare ett

fenomen som talar för en livsåskådningsförändring är på

synen begravningsform bland yngre. Här kan en dramatisk förändring mellan 1988 och 1990 noteras. En ökning på 20 % av dem som

önskar jordbegravning innebär att 18-29-åringar enligt föreliggande

studie är den åldersgrupp som oftast väljer denna form, ungefär lika frekvent som kremering. Jordbegravning betecknas dess

av förespråkare som en naturligare åtgärd än kremering.

Det finns således anledning att tro att en förändring av centrala värderingssystem är aktuell och att detta får konsekvenser för

sjukvården, såsom inställningen till transplantationsverksamhet.

Huruvida förhållningssätt till obduktioner också påverkas är svårt att uttala sig om utifrån denna studie, eftersom det inte finns någon tidigare undersökning att jämföra med. Motivbilden för obduktioner är mindre tydlig än för donationer, vilket talar för att det finns inslag i transplantationsverksamheten som uppfattas som distinkt annorlunda än obduktioner. I den mån man anser att alla åtgärder med döda kroppar utom att lägga dem i jorden så snart

- som

3År 1987 antalet donatorer 147, 1988 l36; 153,

var 1989 1990 127 och 199

SOU 199217 63

möjligt är onaturligt, kommer emellertid också inställningen till obduktioner att påverkas.

Attitydjämförelse

10° Positiva till

I Egen obduktion 80 Anhörigobduktii á Egen donation á Z Anhörigdonatioi U Dissektion 60 . á

.. á.. o .

Figur 62. Allmänhetens inställning till obduktion, organdonation och dissektion. Procentuell svarsfordelning.

Läget idag är emellertid uppenbarligen att obduktion är lättare att förhålla sig positiv till än organdonation. Detta blir särskilt tydligt när det gäller att medge anhörigas obduktion respektive organdonation, där det senare tycks upplevas betydligt kontroversisom mera ellt. Obduktion uppfattas som mera vedertaget och det finns också en informationsvinst för familjen i sådan åtgärd, kan en som upplevas som direkt belönande. Det är också betecknande att i de kommentarer på enkäten lämnats berörs främst transplantasom tionsfrågor, där känslorna är mest kluvna. En generell slutsats kanske självklarhet kan dras - en - som av denna studie, är att det torde ytterst människor i vara som grunden inte bryr sig om vad som händer deras kvarlevor efter döden. Även de som uppger att det inte spelar någon roll vad som görs med kroppen .anger restriktioner olika slag, och de kan av som tänka sig att donera hela kroppen för dissektion vill ändå göra förbehåll för vissa andra åtgärder. Tvärtom förefaller det vara angeläget för de allra flesta att det vidtas med död kropp som en har ett viktigt syfte, att det stämmer med deras centrala värderingar

64 SOU 1992 17

och att det sker på ett sätt så långt möjligt liknar det som görs

som med levande människor.

SOU 199217 65

Studie

Anhörigas upplevelser i samband med

obduktion av närstående

7 Bakgrund

Andelen obducerade varierar starkt mellan olika områden i Sverige

från 77% i Malmö till 19% i Skaraborgs län Landstingsför- bundets uppgifter från 1985. Högst är den i storstadsomráden

som

oftast omfattar ett universitetssjukhus och lägst i glesbygds- och jordbruksomráden. Mellan 1969 och 1987 har den totala obduktionsfrekvensen fallit både absolut och i förhållande till antal dödsfall. År 1969 obducerades

totalt 38.699 avlidna, dvs 46% av totala antalet dödsfall; år 1988 motsvarande siffror 31.966 och

var 33 %. Därefter har obduktionernas antal ytterligare minskat

Chister

Sundström, ordförande i Svensk Patologförening, personligt meddelande. Orsakerna till nedgången och till variationerna är oklar; några tänkbara förklaringar har i avsnitt 1.1 och

angetts diskuteras även i avsnitt 12.

Tabell 71. Andel obducerade totala antalet avlidna 1969,1974,

av 1979, 1984 och 1987. Köns- och ålderfördelning. Efter SCBs dödsorsaksregister 1991. Siffrorna anger hur stor procentandel av avlidna mån kvinnor

resp som obducerats i varje åldersgrupp.

Ålder 1 1-14 15-44 45-64 65-74

75- Totalt Kön M K M K M K M K M K M K M K År

1969 75 75 67 65 69 69 58 56 49 49 37 36 48 44 1974 80 82 71 70 81 72 65 59 55 52 40 37 52 45 1979 86 86 69 69 79 7 63 52 51 46 36 32 48 39 1984 80 76 62 59 58 45 46 42 32 27 43 33 1987 70 63 60 59 80 6 58 44 44 39 30 26 40 31

66 SOU 1992 17

I de yngsta åldersgrupperna görs största andelen obduktioner för att sedan gradvis sjunka med högre ålder. Detta gäller både män och kvinnor.

Andelen obduceras är större än andelen kvinnor och har

män som varit så åtminstone de två decennierna. År 1988 obducera-

senaste des 38% de avlidna männen mot 28% av de avlidna kvinnorna.

av En förklaring till detta som brukar anges är att kvinnor oftare än män avlider på vårdhem och i hög ålder, vilket anses göra obduktion mindre angelägen. En genomgång av tillgänglig statistik visar dock att den lägre obduktionsfrekvensen för kvinnor gäller alla åldrar tab 91. Obduktionsfrekvensen för kvinnor har också

se

sjunkit än för män mellan år 1969 och 1988, nämligen 16

mera procentenheter jämfört med 10 procentenheter.

De kliniska obduktionerna utgjorde 1988 56 % av samtliga obduktioner medan de rättsmedicinska utgjorde resterande 44 %. De rättsmedicinska obduktionerna omfattade fram till 1990 dem som avlidit utanför vårdinrättning, t i hemmet. Av a rättssäker-

ex hetsskäl ansågs att dessa skulle genomgå rättsmedicinsk obduktionsundersökning. Från 1990 företas även klinisk obduktion av denna kategori avlidna, den döda stått under läkarbehandling och

om behandlande läkare inte sig kunna skriva dödsbevis utan

anser obduktion. Rättsmedicinska obduktionsundersökningar utgörs av olyckshändelser, oklara dödsfall, mord och självmord. Av tabell 72 framgår att könsfördelningarna för de två typerna av obduktion skiljer sig från varandra; av de rättsmedicinskt obducerade utgör andelen män 23 och av de kliniskt obducerade drygt hälften.

Tabell 72. Kliniska och rättsmedicinska obduktioner år 1988. Könsfördelningar.

Klinisk obduktion Rättsmed obduktion Totalt

% n % n %

n

Enligt obduktionslagen 1975191 får obduktion göras om den avlidna under sin livstid skriftligen har medgett detta. Om detta inte skett får obduktion ändå utföras det behövs för att skall

om man

kunna fastställa dödsorsaken eller viktig upplysning om sjukdoms beskaffenhet kan erhållas. Om dödsorsaken är känd och ingreppet kan antas stå i strid med den avlidnas eller nära anhörigs uppfattning, får emellertid obduktion inte göras. Detta innebär att nära

SOU 1992 17 67

anhörig skall underrättas om obduktionsplanema innan obduktionen äger rum om inte särskilda skäl talar emot det. Ett sådant skäl är

t ex om det anses angeläget att skona de anhörigas känslor.

Den avlidnas nära anhöriga spelar således enligt obduktionslagen en viktig roll för när obduktioner skall få vidtas.

Innan obduktionslagen trädde i kraft reglerades obduktionsförfarandet i sjukvårdskungörelsen. Även denna innebar anhöriga

att kunde motsätta sig obduktion om dödsorsaken var känd men innehöll inte någon särskild underrättelseskyldighet till anhöriga. Frågan om att informera anhöriga om planerad obduktion togs emellertid upp av JO 1968. JO rekommenderade att de anhöriga genom information om obduktionsplanema skulle beredas möjlighet att motsätta sig obduktion om de så önskade. Från socialstyrelsen och Sveriges läkarförbund framfördes farhågor för att obduktionsfrekvensen genom detta underrättelsekrav skulle sjunka på ett oacceptabelt sätt Britton 1974.

7.1¶Svensk forskning

I samband med 105 rekommendationer gjorde Mona Britton en serie undersökningar för att studera konsekvenserna ett ändrat

av forfarande. Hon fann ingen skillnad i obduktionsfrekvens under år 1970, då anhöriga regelmässigt underrättades, och de tre tidigare åren, då sådan information inte lämnats Britton 1972. 6% av de anhöriga avböjde obduktion. Det förelåg inga samband mellan avböjande å en sidan och släktskap med den avlidna, den anhörigas kön, vilken befattning den personal som tagit upp obduktionsfrågan hade, på vilken avdelning den avlidna vårdats eller om dödsorsaken var fastställd eller Ett svagt samband mellan den avlidnas kön och ålder och anhörigas avböjande av obduktion kunde dock konstateras. Benägenheten hos anhöriga att säga nej till obduktion var större för kvinnor under 60 år än for kvinnor på 60 år och däröver samt för män.

I en annan studie 1973 tillfrågades 297 anhöriga till avlidna som obducerats om sina erfarenheter av obduktionsunderrättelsen. Frågeformuläret distribuerades 3-7 mån efter dödsfallet. Svarsfrekvensen var hög, 94 %. 65 % av de svarande var kvinnor. Den kvinnliga dominansen var speciellt markant i högre åldrar. Medelåldern for hela anhöriggruppen var 55 år.

Alla deltagare hade enligt journalanteckningar informerats om obduktionen, 13 % förnekade att de fått sådan information och

men 1 % uppgav att de inte kom ihåg detta. Det framgick att de anhöriga som enligt journalerna inte alls hade kommenterat

68 SOU 1992 17

informationen om obduktion oftare uppgav att de inte hade fått någon sådan. Detta ansågs tyda på att dessa anförvanter kunde ha varit alltför blockerade i samband med dödsfallet för att kunna ta till sig informationen. En annan förklaring antogs vara att informationen varit så otydlig att anhöriga inte uppfattat vad det gällde. 19 % hade motsatt sig obduktion, bett om betänketid eller senare ändrat sitt beslut. De som var medvetna om att obduktion gjorts hade bättre kunskaper om den avlidnas dödsdiagnos än de som förnekade att de informerats om obduktionen.

43 % av deltagarna ansåg att anhöriga skulle tillfrågas och 36 % att de enbart skulle informeras om att så skulle ske. 19 % ansåg att information skulle ges. Skälen till detta var a å ena sidan att obduktion uppfattades som så viktig att det borde ske utan att anhörigas uppfattning efterfrågades, eller å andra sidan att frågan kunde vara upprörande. De som var medvetna om att de fått information var betydligt mera positiva till att sådan gavs till anhöriga än de som förnekade att de blivit informerade. 6 % hade känt sig mycket oroade av tankar på obduktionen och ångrade att de gett tillstånd. 72 % uppgav att de var nöjda med att en obduktion gjorts och sitt eget beslut. 32 % hade sett den avlidna efter obduktionen och av dem såg 12% spår efter obduktionen.

Några sociodemografiska skillnader ålder, kön och socialgrupp mellan dem som var positiva och negativa i sin uppfattning om obduktion förelåg inte.

En av de slutsatser författaren drar är att de flesta vill vara delaktiga i allt som händer kring en anhörigs död och att detta bör respekteras.

7.2¶Annan

forskning

Någon senare undersökning om familjernas uppfattning om omständigheterna kring en avliden anhörigs obduktion har inte

gjorts i Sverige. En del amerikanska studier har emellertid publicerats. I USA varierar lagstiftningen på området i olika stater; generellt kan dock sägas att obduktion sällan sker utan anhörigas tillstånd.

En anhörigstudie genomfördes i Kalifornien av McPhee, Bottles, Lo, Saika Crommie 1986. Av 508 konsekutiva dödsfall valdes 312 ut för denna studie. Av dessa avlidna hade 138 obducerats. Några signifikanta skillnader i fråga om ålder och kön förelåg inte mellan dem som obducerats och övriga. Däremot hade flera de

av obducerade än av de icke obducerade avlidit pediatrisk klinik. Sex månader efter dödsfallet fick de närmast anhöriga en postenkät

SOU 1992 17 69

med frågor kring obduktion, olika utformad beroende deras

på om avlidna släkting obducerats grupp A eller grupp B. Bortfallet var stort för anhöriga till obducerade 55 % och för närstående till icke obducerade 77 %. På grund ämnets känsliga natur beslöts

av att inte skicka påminnelse till dem som inte svarat.

Merparten av de svarande i grupp A uppgav att de ansåg obduktioner i allmänhet och även för egen del som värdefulla, främst som bidrag till medicinsk kunskap, därnäst medel till

som kunskap om dödsorsaken och slutligen som kontroll av vård och behandling. Föräldrar till avlidna barn nämnde oftare än övriga betydelsen få dödsorsaken. Även i B ansåg

av att veta grupp en stor majoritet att obduktioner var värdefulla. Praktiskt taget alla i

grupp A ansåg att förfrågan om obduktion skett på ett inkännande sätt. Hur många som godkänt att obduktion utfördes framgår inte av rapporten. 55% av grupp B hade tillfrågats om obduktion och avböjt. Av dessa ansåg 34 att förfrågan skett lyhört. Skälen emot obduktion varierade i frekvens mellan de båda grupperna tab 73.

I grupp A hade 27% inte fått veta något om resultaten av 0bduktionen vare sig muntligt eller skriftligt, 46% hade fått en kopia av obduktionsrapporten och 37% hade diskuterat resultaten med

ansvarig läkare.

Författarna konkluderar att tre problemområden föreligger reservationer kring själva obduktionen, medgivandebestämmelserna samt information om resultaten. Viss försiktighet i tolkningen

av resultaten förordades på grund av låg svarsfrekvens.

Tabell 73. Motstånd mot obduktion bland anhöriga till

en grupp avlidna som obducerats grupp A och som inte obducerats grupp B. Andel i procent. Efter McPhee 1986.

m

Orsak till motstånd mot obduktion Grupp A Grupp B

% %

Olust inför att kroppen vanstålls 26 44 Obehag att behöva fatta beslut

70 SOU 199217

I Boston studerades utifrån journaldata skillnader mellan föräldrar till nyfödda, avlidna barn som samtyckt till obduktion och föräldrar som avböjt. Sammanlagt rörde det sig om 184 spädbarn Van- Marter, Taylor, Epstein 1987. Ett frågeformulär skickades även till samtliga barnläkare vid sjukhuset för att belysa deras attityd till obduktioner på nyfödda. 72 % av föräldrarna hade samtyckt till obduktion. Författarna farm att den enda signifikanta skillnaden mellan mödrar som samtyckt och sådana som inte gjort detta var tidigare erfarenhet av missfall eller abort. De som drabbats av detta tidigare sade oftare till obduktion än de som inte haft missfall. Ålder, ras och civilstånd skilde inte mellan grupperna. När det gällde de döda nyfödda fanns det en tendens att oftare medge obduktion för äldre barn och sådana som vårdats en längre tid före döden än för nyfödda med extremt låg födelsevikt och som fötts avsevärt för tidigt. I fråga om läkargruppen och deras attityd till obduktion förelåg skillnader relaterade till tjänsteställning, tidigare erfarenhet av att fråga om samtycke till obduktion och misstänkt dödsorsak. Överordnade och erfarna läkare oftare positiva

mera var till obduktion av nyfödda än övriga läkare. Vid extrem prematuritet ansågs det mindre angeläget att obducera än vid missbildningar eller okänd dödsorsak. Författarna diskuterar möjligheten av att det är läkarnas restriktiva inställning till obduktion av barn med mycket låg födelsevikt som gör att dessa barn mera sällan obduceras än barn med högre vikt. Det skulle med andra ord vara deras sätt att framställa en sådan förfrågan, som gör att föräldrarna oftare säger nej, snarare än att föräldrarna i första hand skulle anse det mindre angeläget att obducera extremt små barn. De negativa konsekvenserna av detta för epidemiologiska studier baserade på dödsorsaksregister diskuteras.

I en liknande studie fann Maniscalo Clarke 1982 att av l17 dödsfall spädbarnsavdelning hade 79 % obducerats. Även de

på en fann att barn med medfödda missbildningar obducerades oftare än barn med extremt låg födelsevikt. Den enda skillnaden i övrigt mellan barnen var att de som överförts från annat sjukhus för intensivvård på den undersökta avdelningen obducerades mera sällan än de som kom från samma sjukhus. Av de överförda barnen var det framför allt färre lågviktiga som obducerades än bland hemma-barnen. Författarna drar slutsatsen att en tidig separation mellan modern och barnet samt bristande kommunikation mellan föräldrarna och det medicinska lag som vårdar barnet påverkar beslutet att utföra obduktion i negativ riktning.

En undersökning av Kurland och Nemetz 1989 avsåg att belysa

skälen till att obduktionsfrarnställningar avslagits. De studerade via

journaluppgifter samtliga dödsfall 1632 stycken under tre år i en

SOU 199217 71

kommun i USA. 56 % av de anhöriga, som nåtts med förfrågan, hade vägrat obduktion. Närmare hälften 48 % gav inget skäl för detta. 19 % av de anhöriga kunde inte nås. 18 % ansåg att man redan visste tillräckligt mycket om dödsorsaken och 9 % uppgav att den avlidna själv inte ville bli obducerad. Några könsskillnader i fråga om att lämna tillstånd till obduktion eller förelåg inte. Föräldrar till den avlidna gav oftare tillstånd än övriga släktingar. När man specialstuderade vårdhem visade det sig att de avlidnas barn vägrade obduktion i 23 av fallen. Detta tolkas som en effekt

den både känslomässiga och fysiska separationen från de äldre, av som sker i det moderna samhället. Författarna menar att det är de släktingar som står närmast de avlidna som oftast är positiva till att en obduktion görs.

Sammanfattningsvis visar dessa studier samstämmigt att sociodemografiska skillnader hos anhöriga som kön, ålder och socialklass inte samvarierar med attityder kring obduktion av närstående. Andelen som samtyckt till obduktion varierar starkt från ca 80 % i den svenska studien till 44 % i en av de amerikanska. När det gäller släktskapsförhållanden tycks föräldrar till avlidna barn som i åtminstone två av studierna utgörs av spädbarn vara mera positiva till obduktion än övriga, speciellt om de hunnit utveckla en bindning till barnet, eller om mödrarna tidigare upplevt missfall eller abort och därför är speciellt angelägna om att få information om dödsorsaken.

SOU 1992 17 73

8 och

Syfte frågeställningar

Inställningen till ett visst fenomen kan förändras när omständigheterna förändras. Detta är ett dilemma i all attitydforskning, nämligen att människor kan sak och sedan handla på

uppge en ett annat sätt. En sådan diskrepans kan förväntas stor, objektet

vara om för attityden t.ex. att medge obduktion anhörig är känslo-

av en mässigt laddat, okänt och oprövat.

När det gäller obduktion av en anhörig kan antas att omständigheterna kring själva dödsfallet, det olycksfall eller den sjukdom

t ex som lett till döden, har betydelse för obduktion framstår

om en

betydelsefull. Även kontakten med och förtroendet som för den personal som vårdat den avlidna och deras framställning syftet

av med obduktionen torde påverka familjens inställning jfr t.ex. Van Marter m.fl. 1987. Att studera människors inställning till

anhörigobduktion före och i samband med en konkret erfarenhet

av situationen låter sig svårligen göras. Vissa möjligheter till jämförelser erbjuder sig dock i den här redovisade undersökningsserien med en oprovocerad allmänhetsgrupp, vars attityder undersökts i studie

och en anhöriggrupp med direkt erfarenhet obduktion,

av som skall presenteras i denna studie.

Huvudsyftet med denna undersökning är att ur anhörigperspektiv

belysa upplevelser och attityder till obduktion av en avliden närstående och med ledning därav diskutera förbättringar i omhändertagandet. Vilka erfarenheter har de som direkt konfronterats med frågor kring obduktion och vilka synpunkter på verksamheten har de utifrån dessa upplevelser Endast anhöriga till

personer som

obducerats har medtagits i undersökningen. Det betyder att anhöriga

till avlidna där dödsorsaken varit känd och de anhöriga avböjt obduktion inte finns med.

Frågeställningarna har formulerats på följande sätt

Hur kan de avlidna som obducerats och deras närstående

beskrivas i sociodemografiska termer

74 SOU 1992 17

Vilken kännedom om obduktionen har de anhöriga att den genomförts, av vilka skäl och med vilket resultat

Hur skedde förfråganinformation om obduktion

4. Hur reagerade de anhöriga efter obduktionen

5. Vilka synpunkter pâ obduktionsverksamheten har de anhöriga utifrån sina erfarenheter

Skiljer sig uppfattningarna hos dessa anhöriga från allmänhetens inställning

7. Vilka förbättringar i omhändertagandet av de anhöriga kan göras med ledning av ovanstående belysning

Att fråga människor om omständigheter kring deras närmastes död är självfallet känsligt. Från olika hall har framförts etiska betänkligheter inför en undersökning av detta slag. Det är därför av intresse att försöka belysa de tillfrågades reaktioner inför denna studie. Dessa avspeglas dels i bortfallsfrekvensen, dels i spontana kommentarer pá undersökningen.

SOU 1992 17 75

9 Metod

9.1¶Instrument

Eftersom syftet med denna studie främst var att ge en bred belysning av det yttre skeendet, t ex informationen i olika faser, valdes enkätmetoden. Frågor om känsloupplevelser har begränsats för att inte vålla oro.

En enkät med fem bakgrundsfrågor släktskap med den döda, kön, ålder, nationalitet och utbildning och 22 frågor som berörde obduktionen konstruerades bil 3. Antalet bakgrundsfrågor inskränktes starkt för att enkäten inte skulle uppfattas som páträngande och för att ge större utrymme för obduktionsfrågorna. Av sociodemografiska variabler har i tidigare forskning endast släktskap med den avlidna visat sig ha samband med uppfattningar om obduktion. Övriga variabler är dock av intresse i beskrivningen av gruppen.

Obduktionsfrågorna berör 1 kärmedom om huruvida obduktion utförts; om man blev tillfrågad om samtycke samt av vem, hur och när man tillfrågades; kännedom om varför obduktion utförts; 2 eventuella invändningar mot obduktionen; om man sett den avlidna efter obduktionen; om man känt obehag; om den avlidnas inställning var känd; om man ansåg det riktigt att obducera; 3 information om obduktionsresultaten; hur de förmedlades; om man är nöjd med informationen;

4 synpunkter på om och när anhöriga skall tillfrågas och hur

informationen om resultaten bör ske.

Den första obduktionsfrågan har formulerats försiktigt för att inte orsaka problem, om den anhöriga av något skäl inte känner till obduktionen.

9.2¶Urval och

genomförande

För studien valdes anhöriga till avlidna på ett regionssjukhus, tillika universitetssjukhus. Antalet obducerade är på sådana sjukhus

76 SOU 1992 17

tillräckligt stort för att deras anhöriga tillsammans skall ha bred

en erfarenhet av obduktionsfrågorna och materialet dessutom medge statistiska bearbetningar. På det utvalda sjukhuset avled 413 personer under tiden jan-maj 1989 uppgifter från socialstyrelsens dataenhet. Vid en genomgång av obduktionsjournalerna på sjukhusets patologavdelning befanns att sammanlagt 214 av dessa avlidna obducerats där. Vid motsvarande genomgång av journalerna vid statens rättsläkarstation i regionen framgick att ytterligare 12 av de på sjukhuset avlidna obducerats där. Dessa 12 genomgick

som rättsmedicinsk obduktion avled på akutmottagningen, på neurokirur-

gisk intensiwårdsavdelning samt på brännskadeavdelningen. De 214

avlidna som genomgick s k klinisk obduktion har vårdats och dött på 18 av sjukhusets kliniker tabell 91.

Klinikcheferna på dessa kliniker tillfrågades om medverkan i projektet och alla utom en accepterade. Skälet till avböjande uppgavs vara den oro som eventuellt kunde väckas hos de anhöriga. Psykiatriska klinikens enda obducerade patient uteslöt jag själv ur undersökningen. Det kvarstod då 186 avlidna. Journalerna för dessa genomgicks, och uppgifter om närmast anhörig noterades. Många journaler var digra och sträckte sig över åtskilliga år och vårdtillfállen, men anhöriga nämndes ofta endast i förbigående i t.ex.

daganteckningarna dotter från x-stad på besök, familjen

informerad om försämringen eller svägerska underrättad

om dödsfallet. Någon systematisk registrering av närmast anhörig fanns inte i journalerna sedan cardex speciell vårdblankett som förnyas efter varje vårdtillfálle avlägsnats, vilket oftast sker när journalen arkiveras. Med hjälp av pastorsexpeditioner, länsstyrelser, brevbärarexpeditioner och televerket kunde så småningom anhöriga till alla utom tre personer spåras. Tre avlidna saknade anhöriga.

Om flera anhöriga angavs valdes i förekommande fall makemaka. Där det endast fanns barn, valdes det äldsta i det fåtal fall där flera barn omnämndes. I föräldrakategorin var det alltid modern som betecknats som närmast anhörig.

Uppgifter i journalen om samtal med anhöriga angående obduk-

tionsplaneringen noterades.

För att inte orsaka skada uteslöt jag ur undersökningsgruppen en anhörig på barnkliniken och en på kirurgkliniken. Det framgick via klinikchefen resp. av journalen att dessa var psykiskt labila.

Undersökningsgruppen kom slutligen att bestå av 179 avlidnas

anhöriga. I tabell 91 framgår hur många anhöriga som fått enkäten resp besvarat denna fördelat på de kliniker där patienterna avlidit.

SOU 199217 77

Tabell 91. Obduktionemas fördelning på olika kliniker vid sjukhuset jan-maj 1989 samt antal deltagare i undersökningen.

Obduktionsfall Anhöriga

n Fått enkät Svarat

n n Anestesi 15 7 14

19 Lung 28 13 28

25 Medicin 66 30 65

57 N eurokir 5 2 5

3 Neurolog 2 1 2

I april 1990 sändes enkäten jämte töljebrev till dessa anhöriga med en påminnelse efter två veckor till dem som inte besvarat enkäten. Det hade således förtlutit mellan 10 och 15 månader efter dödsfallet när de anhöriga nåddes av enkäten. Denna tidpunkt har valts dels med tanke på sorgeprocessen att förorsaka så lite smärta

- som möjligt dels för att inte glömskeeffekter skulle minska värdet

- av svaren.

I töljebrevet erbjöds de anhöriga att ta kontakt med mig de

om ville fråga eller tala med mig något i samband med under-

om sökningen. Ett tiotal personer utnyttjade denna möjlighet.

9.3¶Bearbetning

Materialet har sammanställts i frekvenstabeller samt i korstabeller som signiñkanstestats med chiz-analys.

SOU 1992 17 79

10 Resultat

10.1¶De obducerade

I tabell 91 framgår var de avlidna, som obducerats på patologavdelningen, vårdats och dött. Medicinkliniken svarar for nästan 13 av fallen. Därefter följer lungkliniken, allmänna onkologkliniken och kirurgkliniken med ca 110 vardera. Anestesi- intensiwårdsavdelningen, infektions- och thoraxkliniken följer sedan med 6-7 %. Övriga kliniker har endast några enstaka fall. Denna fördelning säger ingenting om hur stor andel av de avlidna på varje klinik som obducerats.

Som framgår av tabell 101 har drygt hälften av de avlidna obducerats 55 %. I de olika åldersgrupperna återfinns den största andelen bland spädbarnen, där drygt 34 obducerats. Lägsta andelen obducerade återfinns i de äldsta åldersgrupperna. En viss övervikt för andelen män noteras. Bland de avlidna totalt är det också flera män, 57 %, än kvinnor, 43 %. I bil tab 21-2 visas köns- och åldersfördelning enligt SCBs åldersgruppsindelning liksom motsvarande siffror för Sverige som helhet 1987.

Av dem som obducerats på sjukhuset patologavdelning är 58 % män tab 102. Endast i den näst högsta åldersgruppen är fördelningen mellan män och kvinnor jämn och bland de allra äldsta finns det ett par fler kvinnor än män. Medelåldern är 66.4 år, och medianen ligger i åldersgruppen 70-79 år.

80 SOU 199217 Tabell 101 Avlidna och obducerade vid sjukhuset jan-maj 1989 Ålder- och könsfördelning.

De avlidna i undersökningsgruppen, där två kliniker inte är medtagna, stämmer väl med totalgruppen med avseende på ålder och kön.

Tabell 102 De obducerades ålder och kön. Hela gruppen och undersökningsgruppen. Könsfördelningen för resp. åldersgrupp redovisas även.

Samtliga obducerade Obducerade i undersöknings-

SOU 1992 17 81

10.2¶Svarsfrekvens och bortfall

Av de 179 tillskrivna anhöriga besvarade 156 personer 87 % enkäten. 77 % av dessa svarade direkt och 23 % efter en påminnelse.

Bland de avlidna är åldersgruppen 30-59 år något större i bortfallet än i svarandegruppen liksom andelen kvinnor bil tab 23.

När det gäller de anhörigas släktskap med de avlidna är andelen barn högre och andelen makar lägre i bortfallet än i svarandegruppen. Det är också större andel män i bortfallet än bland svararna bil tab 24.

Sammanfattningsvis är det således proportionellt sett flera

kvinnor än män, som svarat, samt färre barn och flera makar som svarat. Anhöriga till avlidna mellan 30 och 59 år har svarat mera sällan än övriga.

Bortfallet har bedömts som litet totalt och de skillnader som noterats mindre viktiga för de slutsatser som kan komma att dras av materialet.

10.3¶Beskrivning av de svarande

Svarandegruppens köns- och åldersfördelning vid enkättillfállet

framgår av tabell 103.

De anhöriga är i genomsnitt cirka 8 år yngre än de avlidna. Åldersspridningen är dock stor. När det gäller könsfördelningen är förhållandet det omvända jämfört med de avlidna. 70 % av de svarande är kvinnor.

82 SOU 1992 17 Tabell 103. De anhörigas ålder och kön n 156. Procentuell fördelning. Könsfördelningen för varje åldersgrupp redovisas.

Tabell 104. Släktrelationer mellan avlidna och svarande. Könsfördelningen i de olika släktskapsgruppema redovisas även.

Den kvinnliga dominansen bland de anhöriga är mycket stark. Detta hänger delvis samman med att den största släktskapsgruppen utgjordes av makar till de avlidna där merparten av de avlidna var män samt att samtliga i föräldragruppen var kvinnor. Den enda släktskapsgrupp där könsfördelningen var jämn var barn till de avlidna tabell 104.

Utbildningsmässigt har 75 % folk- eller grundskola och 25 % gymnasium eller högskola. I åldersgruppen 20-39 år är förhållandet det omvända bil tab 25.

SOU 1992 17 83

10.4¶Förhållanden vid

obduktionen

På frågan om man kände till om den avlidna obducerats svarade 124 personer 79 % och 26 17 % nej. 6 personer personer uppgav att de inte kunde svara på frågan. 116 75 % personer sade att de informerats att sjukhuset om planerade obduktion. 107 69 % markerade att de blivit direkt tillfrågade om de samtyckte till obduktion. 80 65 % personer av dem som informerats att samtalen skett i omedelbar angav anslutning till dödsfallet, 34 27 % att detta skett någon dag senare. Oftast uppgavs det vara läkare frågat i 77 % en som av fallen, i 12 % av fallen sjuksköterska. Samtalet skedde i en allmänhet på sjukhuset 61 % fall även telefon 30 %. men per Sex personer hade enligt uppgift motsatt sig obduktion. egen Övriga svarade att de inte hade några invändningar eller inte kunde svara på frågan. 53 anhöriga 43 % att de åtminstone något så när kände uppgav till den avlidnas egen inställning till obduktion. Makar och syskon till den avlidna anger oftare att de känner till detta. För 60 personer var den avlidnas uppfattning okänd. 34 personer 28 % uppgav att de inte fick någon information om vad en obduktion innebar medan 78 66 % markerade att de fick tillräcklig eller viss information. I de avlidnas journaler saknades oftast 71 % uppgifter att om anhöriga informerats eller tillfrågats obduktion. I 24 % om av journalerna anges att obduktion diskuterats. I fem fall sägs att anhöriga ställer sig tveksamma och i 4 fall att anhöriga sagt nej eller angett något villkor för obduktionen, t.ex. att endast ett speciellt organ fick undersökas. När det gällde anledningen till obduktionen angav 16 personer att de inte alls visste varför obduktion vidtogs och ytterligare 17 att de var osäkra om skälen. De övriga angav skäl återges i frekvensordning i tabell 105. som Några signifikanta skillnader när det gällde skälet till obduktion föreligger inte mellan dem som uppgett att de informerats av läkare eller av sjuksköterska. Däremot är det signifikant flera dem av som uppgett att de informerades av en sjuksköterska än läkare av en som svarat att de inte vet av vilken anledning obduktion utfördes. Av dem sagt nej till obduktionen och medvetna omjatt som var den ändå utförts uppgav endast en att det var på grund av att dödsorsaken var okänd som obduktion utförts.

84 SOU 1992 17

Tabell 105. Anhörigas uppgift om skäl for obduktionen n 122.

Skäl för obduktionen Antal%

Av intresse för medicinsk forskning. 32 26 Dödsorsaken hade inte kunnat fastställas tillräckligt säkert. 31 25 Man ville det fanns sjukdomar som inte se om upptäckts tidigare. 27 22 Man ville kontrollera effekten av viss behandling 17 14 Dödsorsaken hade inte alls kunnat fastställas 4 3 Av intresse ñr undervisning av blivande läkare 2 2 Annan orsak ev ärftliga sjukdomar 2 2 anledningen 17 13 Osäker om Vet inte alls orsaken 16 13 Observera att några anhöriga uppgett två orsaker.

10.5¶Efter obduktionen

Endast 15 anhöriga återsåg den avlidna efter obduktionen vid s k visning, ombesörjs begravningsbyrån. Två personer uppgav som av de såg spår obduktionen vid detta tillfälle. 20 angav att det att av olust inför eventuella utseendeförändringar som de avstått var av från det sista mötet. 25 anhöriga hade känt obehag varierande grad vid tanken på av obduktionen. Åtta dem stark olust. Till dem hörde fyra av uppgav de haft invändningar mot att obduktion gjordes. av sex som 82 anhöriga, dvs 53 % hela gruppen, hade fått veta något om av vad obduktionen visade. Av dessa hade hälften själva tagit kontakt med sjukhuset for att besked. I några fall hänvisades de till pastorsexpeditionen for att därigenom få kopia av dödsbeviset. en De flesta hade fått besked telefon genom den avlidnas läkare, per den näst största hade fått kopia av dödsbeviset eller gruppen en obduktionsprotokollet och några, främst i föräldragruppen, hade gjort personligt besök hos läkaren. Ett tiotal anhöriga markeraett de de fått brev från läkaren. En att hon hade ringt att uppgav avdelningsföreståndaren och blivit informerad av denna och tre hade släktingarvänner läkare, som uppgavs ha tagit reda på som var resultaten tab 106.

SOU 1992 17 85

Tabell 106. Uppgifter om hur besked om obduktionen lämnats de anhöriga. n 82

Observera att några angett två alternativ.

Av mödrarna uppgav 90 % att de fått information om vad 0bduktionen visade och av makarna 78 %. Motsvarande siffror för barnen är 52 % och för syskon 40 %.

Åtta dem inte fått något resultatet bad enkät-

av som veta om på formuläret eller genom att ringa till projektledaren om hjälp att få information om obduktionen.

Av de anhöriga som fått information förklarade sig 48 helt nöjda med de upplysningar de fått, och 25 var ganska nöjda men skulle vilja ha en utförligare genomgång av vad obduktionen visade. 6 sade sig inte vara nöjda med informationen.

53 personer svarade att de upplysningar de fått om obduktionen varit värdefulla för familjen medan 9 svarade nej på detta.

Den grupp som uppger sig nöjdast och funnit resultaten värdefullast är mödrarna till minderåriga barn. Minst nöjda är vuxna barn till de avlidna. Dessa är tillsammans med de avlidnas syskon de som mera sällan än övriga anhöriga fått veta något om resultaten. Barnen har i högre grad än övriga själva tagit kontakt med sjukhuset för att besked om obduktionsresultaten.

2 personer uppgav att det inte var riktigt att obducera den avlidna medan 112 90 % av dem som kände till att obduktion gjorts angav att det fanns goda eller åtminstone vissa skäl för detta.

10.6¶Vilka önskemål har de

anhöriga

De anhöriga bör ta ställning till obduktion, dvs samtycka eller säga nej till detta, svarade 96 personer 62 % av hela gruppen. 40 26 % ansåg att de anhöriga bör informeras om att obduktion skall göras. 4 personer 3 % menade att familjen borde skonas från sådana frågor.

86 SOU 1992 17

När det gällde tidpunkten för att ta upp frågan om obduktion med familjen ansåg ungefär lika många 35 % att detta skulle göras i direkt anslutning till dödsfallet som de som menade att detta skulle ske någon eller några dagar efter dödsfallet 39 %. själva

De som blivit tillfrågade direkt vid dödsfallet ansåg i hälften av fallen att detta var bra och hälften ansåg att det varit bättre vänta någon dag. 85 % av dem som fått förfrågan några dagar efter tyckte att detta var det bästa.

Tabell 107. De anhörigas önskemål om information om obduktionsresultat. n 146

Observera att några angett två alternativ.

Tab 107 visar de anhörigas önskemål om hur information

om obduktionsresultaten borde ges.

Det mest frekventa önskemålet är att få ett brev från läkaren med en genomgång av vad obduktionen visade. Därefter följer personligt besök hos läkaren och att en kopia av obduktionsprotokollet och sist kommer information av läkaren telefon. Några önskade

per flera typer av information, t.ex. både besök och protokoll. Närmare 10 % av de anhöriga kunde inte besvara frågan hur de ville ha

om det. Endast sex personer att de inte skulle vilja ha någon in-

uppgav formation.

Den grupp som oftast efterfrågade besök hos läkaren var 20-39-åringarna. Nästan hälften av denna grupp utgjordes av mödrar till minderåriga barn. Dessa hade i högre grad än övriga själva informerats via personliga besök. Ingen av dem som enbart fått dödsbevis eller obduktionsprotokoll önskade situationen

- om uppstod ånyo informeras samma sätt igen; de ville hellre ha

telefonbesked eller brev. De som fått besked på telefon ville hellre ha skriftlig information.

SOU 1992 17 87

10.7¶De svarandes kommentarer

En tredjedel av de svarande lämnade kommentarer varierande

av slag. Mestadels utvecklades svaren på vissa frågor eller lämnade

oftast positiva synpunkter i allmänhet på obduktionsverkman - samhet. Några var dock mycket kritiska både mot vårdpersonalen och framför allt mot den bristande informationen resultaten.

om

SOU 1992 17 89

11 Diskussion

11.1¶Inställning till undersökningen

Ett syfte med denna studie var, som poängterades i följebrevet till enkäten, att underlag för förbättringar av information, vårdrutiner och omhändertagandet i sin helhet av patienter och deras närstående. Svarsfrekvensen var hög, 87 %. Detta tyder på att de som fått frågeformuläret ansett det angeläget att besvara det och på så sätt bidra med sina erfarenheter till förbättringar för andra i liknande situation.

Ett tiotal personer ringde för att höra sig för om hur de skulle besvara frågorna. Detta kan tolkas som ett aktivt intresse av att svaren skulle bli användbara. Några ville också ha konkreta uppgifter om obduktionsresultaten och hjälp med att få fram sådana. Även andra uppgifter hade samband med dödsfallet efter-

som frågades.

Endast en person kommenterade i enkätsvaret spontant undersökningen och dess syfte. Det var en 21-årig mor till ett barn som dött strax efter förlossningen. Hon skrev Tack själv Kul att att

se någon bryr sig om oss som gått igenom detta. Fast lite deppad blev man. TACK Mitt intryck, som baseras på telefonsamtal och kommentarer direkt på frågorna, är att citatet ovan är en god beskrivning av hur deltagarna reagerat. Det har känts bra att få dela med sig av sina upplevelser och att veta att de har betydelse. Samtidigt har det gjort ont att återuppleva förlusten och omständigheterna i samband med denna. Slutsumman tycks ändå ha varit positiv. Det är möjligt att för en del av dem som inte svarat det smärtsamma övervägt och att de därför inte velat rekapitulera

förloppet.

Den slutsats som kan dras är att undersökningen uppfattats som angelägen av de tillfrågade och inte alltför olustväckande. En möjlig generalisering är att människor kan stå ut med ett visst obehag för att besvara frågor som de finner väsentliga och som har ett syfte som berör dem.

90 SOU 1992 17

11.2¶Vilka slutsatser tillåter undersökningen

Den höga Svarsfrekvensen på enkäten betyder att resultaten kan betraktas som representativa för anhöriga till avlidna som obducerats under den studerade tidsperioden vid det utvalda sjukhuset. Ett förbehåll får dock göras för anhöriga till patienter som avlidit på allmänonkologisk klinik. Dessa anhöriga har inte deltagit i undersökningen, och vi vet således inte om deras erfarenheter skiljer sig från de andras. Den sjukdom i detta fall cancer som

- patienten dött av, liksom sjukdomsförloppet, är sannolikt betydelsefull för de anhörigas överväganden kring obduktion. Kan svaren på denna undersökning generaliseras till andra anhöriga till personer som dött sjukhus och genomgått klinisk obduktion Andelen obduktioner och antalet obduktioner varierar mellan olika sjukhus och mellan olika kliniker och avdelningar på

samma sjukhus Eriksson, Pontén, Hörte 1989. Detta kan ha effekter på hur anhöriga behandlas i samband med obduktionen, t.ex. hur och av vem frågan om en planerad obduktion tas upp, vilka skäl som anges för obduktionen, hurom anhöriga informerats om resultatet. Många lokala variationer kan förekomma beroende på avdelningens policy eller avsaknad av uttalad policy.

De avlidna i denna studie representerar emellertid många olika sjukdomar som lett till döden och många olika avdelningar på sjukhuset, och de anhöriga har därmed tillsammans en bred erfarenhet. Det förefaller rimligt att anta att deras upplevelser och uppfattningar i viss mån kan generaliseras till andra anhöriga i liknande situationer. Detta gäller framför allt de uppgifter som utgör underlag för diskussionen om förbättringar i omhändertagandet av anhöriga.

11.3 och diskussion

Resultatsammanfattning

Vilka obduceras

En jämförelse mellan de obducerade, som avlidit på sjukhuset i denna studie jan-maj 1989 och samtliga obducerade i Sverige 1987 visar att andelen i alla åldersgrupper utom 1-44 år är högre i studien än i hela populationen liksom även för totalgruppen obducerade vid sjukhuset bil tab 21-2. Dessa skillnader torde bero på dels att merparten avlidna som obducerats av rättsmedicinska skäl inte finns med i studien och där åldersgruppen 15-44 år är stor, och inte heller de som avlidit på långvårdskliniker, dels

men även på de olika avdelningarnas eller sjukhusets politik när det

SOU 199217 91

gäller obduktioner. Den genomsnittliga obduktionsandelen är högre vid det här studerade sjukhuset än i riket totalt. Att andelen obducerade sjunker i den äldsta åldersgruppen framkommer dock även i denna studie. I totalpopulationen är obduktionsfrekvensen bland kvinnor lägre än bland män. Detta gäller både i relation till olika åldersindelningar, till totala antalet obduktioner och till antalet kliniska respektive rättsmedicinska obduktioner tabell 71 och 72. En orsak är att andelen män är större än andelen kvinnor bland dem som mött en våldsam död och således genomgått rättsmedicinsk obduktion 8 % resp 3 % totala antalet obduktioner. Detta av förklarar ändå inte hela skillnaden. Även i den aktuella studien kvinnornas är andel något lägre än männens; dock är skillnaden mindre än i totalpopulationen. Andra orsaker än den ovannämnda till den lägre andelen kvinnor kan vara att ett eller flera diskriminationsmönster avspeglas. Ett sådant kan vara att det ses som mindre angeläget att belysa kvinnors sjuklighet än mäns, eller att det mindre viktigt vilken anses dödsorsaken är i det enskilda fallet för kvinnorna än for männen. Ett annat diskriminationsmönster kan att det hos läkarna finns vara ett större motstånd mot att obducera kvinnor än män. Ytterligare ett kan vara att anhöriga oftare motsätter sig obduktion kvinnlig av en närstående än en manlig. I Brittons undersökning 1972 fanns en tendens hos anhöriga att oftare säga nej till obduktion av yngre kvinnor under 60 år än äldre kvinnor samt män, vilket av ger visst stöd den sistnämnda förklaringen. En helt annan förklaring skulle kunna att kvinnornas vara sjukdomsbilder genomskinliga än männens och vore mera man därför inte ansåg obduktion påkallad lika ofta. Ytterligare en förklaring slutligen skulle kunna att kvinnor oftare än män vara meddelat sina anhöriga att de inte vill obduceras. I studie I framkommer dock inte sådana skillnader mellan kvinnor och män.

Vilka är de anhöriga

En effekt av ålders- och könsfördelningen hos de obducerade är att de som underrättats om obduktionsplanerna och fått ta ställning till obduktionen främst är äldre kvinnor i egenskap hustrur till de av avlidna. Mödrar till avlidna spädbarn är kvinnor en annan grupp vars inställning blir avgörande för obduktionsbeslutet. Men även när det gäller syskonrelationer och kategorin annan släkting är kvinnorna i klar majoritet, fast det där kunde förväntas jämnare en könsfördelning. Sannolikt är en orsak till den kvinnliga över-

92 SOU 1992 17

representationen att det oftast är kvinnorna som tar ansvar för gamla, sjuka och ensamma i släkten.

Vilka konsekvenser får dessa sociodemografiska karakteristika för

uppfattningen obduktionsfrågorna I denna studie kan skillnader

om i erfarenheter och uppfattningar inte hänföras direkt till ålder, kön eller utbildning annat än när det gäller kännedom om att obduktion

utförts se nästa stycke. Det är främst släktskapsrelationer, som

visar signifikanta samband mellan olika svarsmönster. Detta stämmer väl överens med tidigare forskning jfr t.ex. Britton 1972, Van Marten m.fl. 1987.

Kännedom om obduktionen

Endast 79 % kände till att den avlidna obducerats. Eftersom obduktionsfrågan i allmänhet inte dokumenterats i journalerna är det omöjligt att säga om övriga 21 % inte informerats eller om de inte uppfattat den information som kan ha givits om obduktionsplanerna. De äldre över 50 år uppger oftare att de inte har kännedom om obduktionen än de yngre. Av släktskapsgrupperna anger barnen oftare att de inte vet om den avlidna obducerats. I åtminstone ett fall har den anhöriga sagt nej men obduktion tydligen bedömts som så angelägen att den ändå genomförts, men utan att familjen uppfattat detta. Detta kan vara ett fall där man som det uttrycks i obduktionslagen funnit det angeläget att skona den anhörigas känslor. Av Brittons undersökning 1972 framgick att 13 % förnekade att de informerats om obduktionsplanerna, trots att sådan underrättelse fanns dokumenterad. Detta tolkades som en effekt av blockeringar men också som otydlighet från informatörens sida. Det är troligt att samma fenomen avspeglas i denna studie så att det i vissa fall är blockeringar, i andra otydlighet i informationen eller kanske oftast en kombination av dessa faktorer som ligger bakom att de anhöriga uppger att de inte vet att obduktion vidtagits. I vissa fall, t ex när det gäller barnen, kan det naturligtvis också vara så att de inte fått någon information.

Denna grupp anhöriga, som uppger att de inte känner till obduktionen, har naturligtvis inte heller fått information om resultaten av obduktionen och inte heller vetat att sådan information stått att få. Detta framstår som kanske den olyckligaste konsekvensen av den bristande informationen. Nästan 23 av dem som fått veta något om resultaten markerade nämligen att de varit värdefulla för familjen. På sikt kan emellertid även förtroendet för sjukvården minska, människor finner att bestämmelser inte uppfylls.

om

SOU 1992 17 93

Uppfattning om anledningen till obduktion

Var tredje anhörig av dem som kände till obduktionen var osäker på eller visste inte alls varför den vidtogs. Lika många antog att det var av intresse för medicinsk forskning som den gjordes. Mellan var tredje och var fjärde uppgav att dödsorsaken inte hade kunnat fastställas riktigt säkert eller att man misstänkte att det fanns andra sjukdomar med i bilden. Endast fyra personer uppgav att dödsorsaken inte alls hade kunnat fastställas. Några signifikanta skillnader föreligger inte mellan dem som uppgett att de informerats av läkare respektive av sjuksköterska när det gällde skälet till obduktion. Däremot är det signifikant flera av dem som informerades av en sjuksköterska än av en läkare som svarat att de inte vet av vilken anledning obduktion utfördes.

Enligt de anhöriga skulle således de allra flesta obduktionerna ha gjorts av andra skäl än för att dödsorsaken var okänd. Detta skulle betyda att deras inställning i själva verket varit avgörande för om obduktion fick vidtas eller Av uppgifterna i obduktionsremisserna går det inte att sluta sig till om obduktion begärdes för att dödsorsaken var okänd eller

Av speciellt intresse att notera här är att så många uppgett att det var av forskningsskäl som obduktionen efterfrågades. Endast en av dem som uppgett forskningsskäl hade haft invändningar mot obduktionen. Övriga hade tillstyrkt.

I studie I allmänhetsstudien uppger endast två personer av 1 261 att de skulle medge obduktion av en anhörig för att bidra till medicinsk forskning. Detta var det syfte med obduktionen som allmänheten fann minst angeläget att främja. När situationen uppstår tycks man ändå kunna bejaka detta. Sannolikt är omständigheterna kring dödsfallet här av stor betydelse liksom hur frågan initierats och motiverats. Van Marters m studie 1987 liksom den undersökning som gjorts av Gardner, Peskin och Katz 1973 antyder att läkarnas framställning av obduktionsforfrågan har avgörande betydelse för svaret. I McPhees m undersökning 1986 uppgav majoriteten av anhöriga till obducerade att de såg obduktionens värde främst som bidrag till medicinsk kunskap, vilket kan sägas ligga i linje med uppfattningen här.

Olustreaktioner

Som diskuterats i avsnitt 1.1 och 9.1 har frågor kring olustupplevelser varit sparsamma av flera skäl. Ett par frågor tar emellertid upp obehagsreaktioner direkt och några indirekt.

94 SOU 1992 17

12 % av de anhöriga, som var medvetna om att obduktion gjorts, såg den avlidna efter det kroppen svepts vid s.k. visning. 16 % uppgav att det var av olust inför eventuella utseendeförändringar som de avstått ifrån det sista mötet. En uppfattning om att obduktionen vanställer den döda, som därmed blir mer olustväckande att se än en avliden som inte obducerats är således inte ovanlig. Ändå det bara två de spår

var personer som uppgav att sett av obduktionen vid detta tillfälle. I allmänhetsstudien uppgav ca 5 % av de medverkande att de hade farhågor för att deras begravning kunde påverkas av ev obduktion. Det är möjligt att i detta ingår just funderingar över hur anhöriga skulle kunna reagera inför s.k. visning.

Begravningsentreprenörerna i en större mellansvensk kommun sex firmor uppger mycket varierande siffror för hur stor andel av de avlidna som brukar visas for sina anhöriga mellan 10 och 50

- % med ett genomsnitt på 25 %. Dessa siffror stödjer antagandet att flera anhöriga till avlidna som obducerats drar sig för denna visning än övriga anhöriga.

Enligt Britton 1972 hade 32 % av de anhöriga deltagit i visning. Den betydligt lägre siffran i den aktuella studien torde återspegla att anhöriga idag generellt mera sällan är med om visning och bisättning.

Drygt 23 av dem som kände till obduktionen uppgav att de inte hade tänkt så mycket på den. Det tycks således som om obduktion av det stora flertalet ses som en vedertagen åtgärd, som man inte grubblar så mycket över eller ganska lätt kan tränga undan tanken på. Knappt var femte av de anhöriga som kände till obduktionen hade emellertid känt olust vid tanken därpå. Av dessa hade 8 personer känt starkt obehag. Fyra av de senare hade motsatt sig obduktionen.

Endast två personer som också sagt nej till obduktion uppgav

- att det inte var riktigt att obducera den döda, medan 90 % markerade att det fanns skäl för detta. Av dem som uppgav att de var osäkra på eller inte alls visste varför obduktionen utförts svarade ändå 94 % resp 63 % att det fanns skäl för den. Detta kan tolkas som förtroende för sjukvården och att man inte tror att obduktioner görs i onödan eller att tanken på att så skulle kunna vara fallet är oacceptabel.

Information om obduktionsresultaten

I Det sista levnadsåret säger Rinell Hermansson 1990 att de anhöriga är osynliga i patientjournalerna. Detta intryck bekräftas i denna studie. Aven om den avlidna vårdats långliga tider och vid

SOU 1992 17 95

upprepade tillfällen omnämns de anhöriga mycket sällan. Det är möjligt att denna frånvaro är en av orsakerna till eller har samma grund som att endast ungefär hälften anhöriga fått veta något av om resultaten av obduktionen och att dessa hälften själva hade fått av ta initiativ för att upplysningarna. Sjukhusets tycks ansvar begränsas till patienten, och de anhöriga blir perifera figuranter, vars situation ofta inte tycks föranleda några åtgärder. Det kan således konstateras att det föreligger stora brister i informationen till familjen obduktionsresultaten. De anhöriga om uppger i endast en fjärdedel fallen att sjukhuset har initierat av informationen; i ytterligare 25 % tycks anhöriga genom egna ansträngningar ha lyckats skaffa sig upplysningar; i hälften fallen av skulle ingen information ha getts. Sämst tillgodosedda är barn och syskon till de avlidna. I kommentarer till enkäten nämner dessa grupper sina funderingar över om det kan föreligga ärftliga sjukdomar hos de avlidna som de kunde ha nytta att känna till. av Endast hälften dem fått någon information helt nöjda av som var med denna; ytterligare ca 30 % att de önskade utföruppgav en ligare genomgång. Den grupp som uppger sig nöjdast och funnit resultaten värdefullast är mödrar till minderåriga barn. De kan också sägas ha särbehandlats positivt när det gäller information både som grupp före och efter obduktionen; de vet varför barnet blev obducerat och de har i högre grad än övriga upplysts om resultaten obduktionen av både via ett personligt besök hos barnets läkare och genom obduktionsutlåtandet. Detta avspeglar naturligtvis bemötandet i sin helhet på barnklinikerna, där anhörigas roll är central på ett annat sätt än vid övriga kliniker. Hur kan det komma sig att anhöriga, i flertalet fall medgivit som att obduktion utförs på deras avlidna närstående, inte får någon nyss information resultatet denna sista undersökning Ett om av argument att medge obduktion är just att familjen tycker sig någonting tillbaka själv vid denna åtgärd till skillnad från organdonat ex tion, som endast kommer mottagarsidan tillgodo Sanner 1991. Det kan naturligtvis diskuteras obduktionsresultaten över om huvud taget skall delges den dödas anhöriga eller sekretess skall om råda. Det kan finnas skäl till att den döda inte skulle ha önskat att hennes sista kroppsliga hemligheter lämnades ut till familjekretsen. I allmänhetsstudien uppgav ca 7 % fler bland de äldre, att de ansåg , att det var deras ensak vilka sjukdomar de haft och att dessa inte borde avslöjas. Det förefaller dock föga sannolikt att det är sådana överväganden som ligger bakom informationsbristen. En annan förklaring kan att behandlande läkare är rädd för vara att eventuella egna felbedömningar blir kända för de anhöriga med

96 SOU 1992 17

tänkbara anmälningar och annat obehag som följd. Finns sådana farhågor med i bilden är det dock troligt att läkaren hellre skulle vilja sina misstag begravda obduktion. Å andra sidan är det

se utan inte ovanligt att t.ex. diagnosen förändras just med anledning av

obduktionsfynden.

En rimligare förklaring torde emellertid vara att läkarna inte riktigt har förstått hur viktiga upplysningar om obduktionsresultaten är för många människor och hur svårt det kan vara för den inom sjukvården obevandrade att ta sig fram genom dess irrvägar för att försöka få besked. På vissa avdelningar erbjuds anhöriga att ringa för att få besked resultaten. En inte ovanlig kommentar i

om enkäten att fått ett sådant erbjudande men att man inte

var man kunnat ta sig samman och ringa. Det är sannolikt att sjukvårdspersonal underskattar det motstånd som anhöriga kan känna mot att ta kontakt eller komma över det motstånd mot att besvära med frågor, som framför allt många äldre känner. Ett hinder för läkarna kan också vara pedagogiska svårigheter att förklara sjukdomsfenomen för medicinskt obevandrade.

Den modell tillämpats för mödragruppen med ofta både

som personligt besök hos barnets läkare och obduktionsutlåtande kan ur informationssynpunkt anses idealisk att få ställa frågor och kunna diskutera resultaten med en sakkunnig utifrån ett obduktionsutlåtande, som man senare kan repetera, borgar för en god förståelse av obduktionsfynden. Det är betecknande att de som enbart fått dödsbevis eller protokoll hellre ville ha telefonbesked eller brev,

kan begripligare uppgifter; och att de som fått telefonbesked som ge hellre ville ha skriftlig information, då ett telefonsamtal kanske kommer för plötsligt och informationen kan vara svår att erinra sig utan stöd av skriftligt underlag.

Skall anhöriga medverka i beslut om obduktion

Endast i denna studie uppger att de motsatt sig

sex personer obduktionen. Enligt journalerna hade ytterligare tre anhöriga betänkligheter innan de tillstyrkte. Det är således mycket få i denna studie uttryckt invändningar mot obduktionen. Det bör dock

som understrykas att detta är en selekterad grupp anhöriga. Det är troligt att en större grupp som sagt nej till obduktion återfinns bland anhöriga till avlidna som inte obducerats, dvs där läkarna inte fullföljt obduktionsplanerna på grund av att anhöriga avböjt.

En klar majoritet, cirka 23 ansåg att anhöriga skall få ta ställning till om obduktion skall göras eller 14 uppgav att de tyckte att anhöriga enbart bör informeras om att obduktion skall utföras och inte behöva ta ställning. Endast 3 % markerade att

sou 199217

frågan inte alls borde med anhöriga. Jämfört med resultaten

tas upp från Brittons undersökning 1972 är det betydligt fler i dag som

anhöriga skall ta ställning till frågan och inte bara anser att informeras. Detta kan effekt de senaste decenniernas

vara en av

betoning autonomi inom sjukvården, dvs. självbestämmande för

av patienten. I det här fallet skulle anhöriga närmast få överta patientens beslutsroll. I de högsta åldersgrupperna 70 år och däröver är andelen önskar bestämmanderätt for de anhöriga

som något lägre än bland de I allmänhetsenkäten uppgav en

yngre. majoritet åldersgruppen 18-59 år att den avlidna själv under

av livstiden borde ställning och den näst största gruppen att anhöriga

ta borde göra detta. Det är således i båda studierna en tydlig beslutsroll efterfrågas för familjen inkluderande den avlidna och

som hennes närmaste. Detta mönster återfinns även när det gäller vem

skall ställning till organdonation Sanner 1989. De äldre som ta markerar dock generellt mindre aktiv roll i besluten, vilket

en sannolikt beror på generationsskillnader; de yngre har vuxit upp i

tid där självbestämmandet har blivit en självklarhet. en

Enligt studie I allmänhetsstudien är det tämligen få som diskuterat obduktion med sina närstående ca l4. I den aktuella studien drygt 40 %, främst makar och syskon, att de

uppgav åtminstone något så när visste vad den döda själv skulle önskat i fråga obduktion. Att det främst är generationskamrater som

om

detta, kan betyda att den värdegemenskap de upplevt sig ha

uppger haft med den döda i andra frågor gör, att de även när det gäller obduktioner tror sig kunna sluta sig till den avlidnas önskan.

Vilka förbättringar bör göras

Informationen tycks generellt problematisk när det gäller obduktionsfrågor, både i fråga om information inför en planerad obduktion och information om resultaten av obduktionen.

En orsak till det förstnämnda är naturligtvis ämnets karaktär och tidpunkten gör att information i samband med dödsfallet

som försvåras. I många fall kan anhöriga befinna sig i kris och reagera med ett psykologiskt chocktillstånd, vilket försvårar eller t.o.m. omöjliggör för dem att ta emot upplysningar eller att fatta beslut. Att medge ingrepp på den närmastes döda kropp uppfattas också av vissa människor ett svårt ställningstagande jfr även McPhee

som m.fl. 1986. Främst äldre kvinnor 60 år och däröver visade i allmänhetsenkäten tveksamhet att medge obduktion av en anhörig. Detta bör relateras till att över hälften dem som tillfrågats om

av obduktion är 60 år och däröver och andelen kvinnor hög.

i 98 SOU 199217

Detta betyder att om honnörsordet informerat samtycke skall ha någon innebörd i detta sammanhang måste följande iakttas 1 Samtalet måste äga rum när anhöriga kan ta emot information. I en del fall torde detta kunna ske direkt i samband med dödsfallet, t.ex. om detta är väntat och de anhöriga haft möjlighet att förbereda sig. Hälften av dem som i denna studie fått förfrågan direkt ansåg att detta var lämpligt; sannolikt hör dessa till dem som var förberedda. Hela 86 % dem kontaktats någon dag efter av som dödsfallet ansåg detta som en lämplig tidpunkt. Det bästa torde således vara en individuell bedömning anhörigas emotionella av belägenhet; om en bestämd rutin eller policy eftersträvas det synes fördelaktigast att vänta med förfrågan. 2 Informationen om den planerade obduktionen skall tydlig. vara Det kan ligga nära till hands för vårdpersonalen att snabbt och summariskt och utan att direkt markera att det är fråga gå förbi en problemet, särskilt om har känsla att detta försvårar man en av familjens belägenhet. Kravet på tydlighet ställer högre krav på den som tar upp obduktionsplanerna att kunna ta emot familjens reaktioner på ett inkännande sätt. 3 Familjen måste få möjlighet att diskutera med läkaren varför obduktionen anses angelägen. Det förefaller som om sjuksköterskorna sällan lyckats mera tydliggöra skälet till obduktion, kanske för att de faktiskt inte själva känner till detta utan endast fått ta sig uppdraget att fråga. Som framgår av studie III ifrågasätter sköterskorna också detta hör om till deras ansvarsområde. I samtalet om obduktionen bör de anhöriga också sin ta upp

olust och sina betänkligheter, t.ex. frågor kring hur kroppen

kommer att se ut efter undersökningen. Ca 20 % hade olustkänslor efter obduktionen. Det är sannolikt att sådana i viss mån skulle kunna undvikas genom att olika omständigheter kring obduktionen klargörs. De närmaste bör också ges möjlighet till rådrum för att kunna överlägga inbördes och vid behov dela för beslutet ansvaret med varandra. Britton konstaterar i sin studie 1972 att de anhöriga vill vara delaktiga i allt som händer vid närståendes död. Denna studie en bekräftar detta intryck. Från ett psykologiskt perspektiv kan en sådan delaktighet underlätta sorgearbetet. Ett argument som ofta framförs när värdet obduktioner av diskuteras, är att anhöriga kan betydelsefulla upplysningar som dels kan öka deras förståelse av dödsfallet, dels kan avlasta ev skuldkänslor i samband med detta. När det i denna studie framgår att endast hälften av de närmaste fått veta något resultatet om av obduktionen framstår detta argument ganska innehållslöst. Eller som

SOU 199217 99

rättare sagt, argumentet kan äga sin riktighet får i verkl igheten men inget genomslag, eftersom upplysningarna inte kommer de anhöriga

till del. Det är emellertid viktigt i de medicinska sorgeprocessen att frågorna upplevs besvarade. En vanlig reaktion vid dödsfall som är skuldkänslor. Framför allt hos föräldrar även hos makar kan men sådana känslor starka och ångestväckande. Skuldkänslorna vara manifesteras ibland som föreställning kunde ha en om att man påverkat skeendet så att dödsfallet inte behövt inträffa. I sådana fall

är obduktionsresultatet särskilt viktigt att förmedla, antingen för att avdramatisera eller ge underlag för bearbetning det faktiskt av som hänt.

På flera barnkliniker i Sverige har byggts med upp ett system föräldrasamtal efter dödsfall, där bl.a. obduktionsresultaten

presenteras och diskuteras. Men även när dör behöver vuxna familjen få klarhet i sjukdomsbilden. När obduktion görs utgår en anhöriga ifrån att det finns ett skäl för detta; det sker inte i

onödan. Därför förväntar de sig också besked. Att själva få lov att ta kontakt med sjukhuset, anhöriga ibland göra, kan som uppmanas bli en oöverstiglig tröskel. Beskedet bör i stället sjukhusets ges initiativ och så fort som möjligt, helst i form samtal med den av ett avlidnas läkare, eventuellt tillsammans med obducentenpatologen.

I USA har sådana möten prövats under många år bland barnpatologer och vunnit uppskattning bland anhöriga Valdes-Dapena 1984. Sådana insatser får betraktas form prevention. Som som en av en sidoeffekt torde de dessutom på sikt öka förtroendet för sjukvården.

SOU 199217 101

III

Studie

Unga läkares, sjuksköterskors och sjuk-

sköterskestuderandes erfarenheter av och

inställning till obduktion

12 och

Bakgrund, syfte frågeställningar

Den sjunkande obduktionsfrekvensen som inte bara är ett svenskt

utan ett internationellt fenomen förklaras ofta med att inställ-

ningen till obduktion framför allt i läkarkretsar har förändrats. Ekonomiska åtstramningar och förändrade arbetsprioriteringar anses

faktorer bidrar till att obduktioner görs mera restriktivt. vara som Förbättrade diagnosmetoder också minska behovet av under-

anses sökningar efter döden. En ytterligare förklaring uppges vara att inställningen hos vårdpersonal i allmänhet förändrats.

I detta perspektiv är det av intresse att studera vårdpersonalens uppfattning obduktioner. Den studie som presenteras här syftar

om till att belysa attityder och erfarenheter när det gäller obduktion hos

nyutbildade läkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt sjuksköterskeelever. Deras upplevelser och inställning torde dels

avspegla hur utbildningen framställer obduktionsverksamheten, dels

antydan om hur de själva i sin yrkesutövning kommer att ge en betrakta denna verksamhet.

Någon svensk undersökning som direkt studerar vårdpersonalens

uppfattningar om obduktioner har inte tidigare gjorts. En under-

sökning vid Centrallasarettet i Västerås och Akademiska sjukhuset i Uppsala Eriksson, Pontén, Hörte 1989 visade emellertid att obduktionsfrekvensen varierade starkt dels mellan sjukhusen, dels mellan jämförbara avdelningar inom klinik, vilket enligt

samma författarna kan tillskrivas skiftande attityder hos sjukhuspersonalen. De att bland patologer minskar intresset för obduktioner till

menar förmån för t biopsier, hos kliniker kan finnas en olust för att

ex felaktiga diagnoser uppdagas med åtföljande prestigeförlust, hos övrig personal kan saknas kunskap om nyttan med obduktioner jämsides med obehagskänslor inför anhörigas reaktioner. Deras slutsats är att det bildats skadliga attitydcirklar mellan sjukvårdspersonal, allmänhet, massmedia och beslutsfattare. Författarna redovisar hur man på patologkliniken i Uppsala försökt bryta denna

102 SOU 1992 17

negativa cirkel med speciell programverksamhet riktad till olika en studerandegrupper. En annan svensk studie som anknyter till obduktionsverksamhet gjordes vid institutionen för rättsmedicin vid Karolinska institutet. Syftet var att via en enkät till studerande läsåret 1988-89 belysa upplevelser och erfarenheter från kursen i rättsmedicin Jakobsson och Mårtenson 1990. Många studenterna att ämnet varit av angav omtumlande. På frågan de tidigare under utbildningen fått om medvetandegöra och bearbeta känslor inför döden svarade 13 att de gjort detta i otillräcklig grad medan likaledes ungefär 13 var nöjda. 71 % ansåg dock att den aktuella kursen borde ha haft inslag där aspekter på ångest och död bearbetades. I USA har flera undersökningar gjorts syftat till att som klarlägga orsakerna till den minskande obduktionsfrekvensen. l mitten av 80-talet gjorde Association of Pathology Chairmen i USA en kartläggning av obduktionsverksamheten vid 136 universitetskliniker Anderson och Hill 1988. Det visade sig att 58 % a av dessa utbildningsinstitutioner inte ställde krav på att läkarstuderandena skulle bevista någon obduktion och att det vid övriga universitet var mycket få som deltog i mer än en obduktion. Mindre än hälften av klinikcheferna deltog regelbundet i obduktionsdemonstrationerna. Endast 58 % av klinikcheferna hade diskuterat eventuell egen obduktion med sina anhöriga. Författarna konkluderade att intresset för obduktioner både bland patologer och medicinarekirurger fortfarande stort att vitalisering skulle kräva var men en omprioriteringar av verksamheten. Förutom effektivare undersökningsprotokoll föreslogs i första hand återinförande av obligatoriskt deltagande i obduktioner under det andra året läkarutav bildningen. Vidare anmodades alla patologer att diskutera de egna önskemålen i fråga om obduktion med sina närstående, dvs. bearbeta sina känslor inför detta ingrepp. I New York, där obduktionsfrekvensen för närvarande ligger på knappt 8 %, genomförde Wilkes, Link, Jacobs, Fortin och Felix 1990 en enkätstudie med relativt nyutbildade internmedicinare

samt patologer två större sjukhus. Som förklaring till den låga

obduktionsandelen angav klinikerna att anhöriga motvilliga, var medan patologerna menade att det var de ansvariga läkarna inte som ville ställa anhöriga inför förfrågan. En majoritet klinikerna av uppgav att de behövde lära sig hur bäst tar frågan med man upp

anhöriga. De uttryckte också farhågor för att bli stämda den

av avlidnas anhöriga i samband med obduktion. För att studera vilka karakteristika hos de avlidnas familjer och hos läkarna som hade betydelse för utfallet obduktionsförav en frågan gjorde Gardner, Peskin och Katz 1973 enkätundersöken

SOU 1992 17 103

ning bland läkarna på en medicinklinik. De fann dessa att om betraktade ett fall som medicinskt speciellt intressant eller de i om allmänhet ansåg obduktioner synnerligen nödvändiga lämnade de

anhöriga oftare medgivande till obduktion än läkarna ansåg om obduktioner som måttligt eller föga betydelsefulla. Resultaten tyder vidare på att en tredjedel det studerade sjukhusets klientel direkt av skulle ge tillstånd till obduktion de tillfrågades; ytterligare om ungefär en tredjedel skulle till början avböja ändra sig efter en men samtal om motiven; den resterande skulle stå kvar vid gruppen ett avböjande. Det är således mellangruppen skulle påverkas som av läkarnas förhållningssätt. Författarna det största problemet menar att om man vill öka antalet obduktioner gäller den konflikt läkarna känner inför obduktioner värdering det vetenskapliga värdet en av

av undersökningen kontra en uppfattning om att förfrågan skulle

en

öka de anhörigas betryck.

För att närmare studera denna konflikt gjordes kompletterande en intervjustudie av sex underläkare på samma sjukhus som ovan Katz och Gardner 1972. Författarna fann att ambivalensen till obduktion bl.a. bottnade i negativa känslor mot sjukhuset. Underläkarna tyckte

det var bättre att begrava sina misstag än utsättas för korsföratt hör av överordnade för eventuella feldiagnoser. De ansåg också att de fick otillräckligt stöd från kolleger och Även

sjukhuspräster.

skuldkänslor inför den avlidnas familj för de inte lyckats rädda att patienten förekom. Läkarna föregrep också negativa reaktioner på

obduktionsförfrågan. De förutsatte att familjerna upplevde det

som att ytterligare sten lades på deras börda. Slutligen förekom personliga konflikter kring död och obduktion, dvs. olust inför allt som rörde död och döende och kluvenhet inför och anhörigas egen egna obduktion. I samtalet med anhöriga kände läkarna osäkerhet och hade svårt att bemöta de olika argument mot obduktion anhöriga De som gav. kunde inte heller besvara praktiska frågor med anledning obav duktionen, som t.ex. hur kroppen togs hand efteråt. Vidare om farms en tendens att defensivt de anhöriga blev reagera om aggressiva vid förfrågan. Läkarna hänförde sina reaktioner till brister i i

utbildningen

frågor som rör död, sorg och kris samt bemötande anhöriga. De av menade att de ofta utan någon förberedelse fick sig i kast med ge psykologiskt krävande situationer och sällan fick någon handledning eller möjlighet att diskutera problemen. Även i Skottland har den sjunkande obduktionsfrekvensen uppmärksammats. En enkätstudie till 180 kliniker i ett distrikt där obduktionsandelen sjunkit betydligt under tioårsperiod McGooen gan och Cameron 1978 visade att obduktion främst efterfrågades

104 SOU 199217

för fastställa dödsorsaken. Cirka tre fjärdedelar de svarande

att av

att obduktioner spelade viktig roll i deras verksamhet. uppgav en Över obduktioner betydelsefulla i utbildningen

90 % ansåg att var

läkare bara 43 % såg dem som ett led i undervisningen av av men

kolleger. Negativ attityd mot obduktioner hos anhöriga yngre ansågs inte utgöra någon väsentlig faktor bakom minskningen i andelen obduktioner. Denna uppfattades snarare bero på att antalet dödsfall på sjukhus ökat medan antalet obduktioner var oförändrat, att andelen äldre bland dödsfallen ökat där obduktion inte ansågs nödvändig, att de äldre läkarna inte betonade behovet och värdet

obduktioner inför de kollegerna, att tilltron till den av yngre

kliniska diagnostiken ökat och att patologerna själva var mindre

intresserade obduktioner och dröjde med utlåtanden besvärande

av länge.

Dissektion och obduktion har likheter med varandra även om syftena är olika. Läkarstuderande möter dissektionen i anatomiundervisningen redan i början första terminen. En australiensisk

av och kanadensisk undersökning belyser reaktionerna inför

en dissektion.

En undersökning 100 förstaårsstuderande på läkarlinjen i

av Melbourne kombinerade enkätteknik med skattning av ångestnivå

visuell analogskala Home, Tiller, Eizenberg, Tashevska och på en Biddle 1990. Skattningarna gjordes före och efter det första mötet med ett mänskligt lik i dissektionssalen och enkäten administrerades före dissektionen och ett dygn efteråt. I den första enkäten efterfrågades studenternas förberedelse för dissektionen och förväntade reaktioner på denna, och i den andra enkäten fick de uppge hur det i själva verket varit. Fastän studenterna innan dissektionen uppgav

de kände sig väl rustade och medvetna om tänkbara att var

psykologiska och fysiologiska reaktioner inför upplevelsen, uppgav

de efteråt de önskade att de varit bättre förberedda. Särskilt

att efterlyste de diskussion med personalen och lärarna i förväg.

mera Ångestnivån sjönk dock under tiden i dissektionsrummet. Den mest

frekventa bearbetningsstrategien som rapporterades framför allt av

de kvinnliga studenterna samtal med kamrater och familj.

- var Endast hade talat med lärarna. Ingen uppgav att de

tre personer använt skämt eller humor försvar mot ångesten men däremot

som

kognitiva strategier självsuggestion och distraktion. De som

som tidigare hade sett död större behov av att tala med andra

en angav efter lektionen än övriga. Detta kan tyda på ökad känslighet för

en de emotionella aspekterna dissektionen. Den slutsats författarna

av drar även studenterna inte upplevde sin första dissektion

är att om

traumatisk beskrevs den viktig händelse med betydande som som en psykologiska och fysiologiska reaktioner. Den förberedelse de

SOU 1992 17 105

trodde sig ha visade sig mera teknisk än emotionell. Lärarna vara betraktades tydligen inte resurspersoner i hanterandet av de som känslor som väcktes. Vid ett universitet i Halifax gavs ett omfattande frågeformulär till 100 studenter just avslutat sin anatomikurs Penney 1985. som Frågorna rörde känslor inför den första dissektionen, upplevelser under denna och uppfattningar vid kursslutet. Det visade sig att de kraftigaste reaktioner upplevdes före dissektionen, även om många reagerade mycket starkt även under själva dissektionen. Fyra av fem hade aldrig tidigare sett död kropp. 14 angav att de under en några veckor därefter reagerat med fysiska symtom som illamående, yrsel, aptitlöshet, sömnbesvär och mardrömmar. Framför allt hade dissektionen väckt existentiella funderingar. 13 uppgav att de fått negativ attityd till att donera sin egen kropp eller att de en mera närmaste skulle donera sina kroppar för medicinska ändamål. 23 hade känt sig dåligt förberedda emotionellt för dissektionen och hälften efterlyste möjligheter att få tala döden och dela

drygt om

varandras farhågor före den första dissektionen. Sammanfattningsvis visar dessa undersökningar att obduktioner värdefulla även inom modern sjukvård men att det uppges vara tycks föreligga konflikt mellan denna värdering och andra en önskemål inte belasta de avlidnas familjer med en förfrågan som att obduktion. Överordnades intresse för obduktioner avspeglas om också i verksamhetens omfattning. Engagemanget hos den enskilda läkaren tycks i hög grad påverka de anhörigas reaktioner på den planerade obduktionen. För medicinstuderande är de första kontakterna med obduktion och dissektion omtumlande och aktiverar existentiella funderingar. Många påtalar brister i hur frågor kring död, och kris behandlas i utbildningen och känner sorg sig osäkra i mötet med avlidnas anhöriga.

Frågeställningar

Mot bakgrund litteraturgenomgången formulerades frågeställav ningarna på följande sätt Vilka upplevelser från obduktionstillfállena har unga läkare,

och sjuksköterskestuderande Hur ställer de sig till

sjuksköterskor

att själva obduceras Hur värderas obduktionsverksamheten i olika avseenden såsom

nytta i sjukvården och anhörigas belägenhet vid obduktionsplane-

ring

Har utbildningen kunnat stöd och kompetens för arbetet i ge dödsrelaterade situationer

106 SOU 199217

4. Skiljer sig uppfattningarna mellan olika yrkeskategorier, mellan män och kvinnor och mellan studerande på olika Studieorter

SOU 1992 17 107

13 Metod

13. 1 Instrument

Eftersom syftet med studien att kartlägga erfarenheterna hos var relativt stora studerande har enkätmetodik valts. För grupper läkargruppens del skulle enkäten i början skrivningstillges av ett fálle, varför antalet frågor har fått begränsas och alltför djuplodande frågor undvikits både av tidsskäl och för att inte riskera bidra att

till koncentrationsproblem under skrivningen.

Ett frågeformulär konstruerades speciellt för denna undersökning bil 4. Det består av fyra bakgrundsfrågor kön, ålder, yrkeskategori och ev specialisering samt fjorton frågor på olika sätt som berör upplevelser och företeelser i samband med obduktion. En grupp frågor belysa personliga erfarenheter obavser av duktioner hur många obduktioner deltagit i och hur den första man obduktionen upplevdes i olika avseenden. En annan frågekonstellation pejla de tillfrågades på avser syn obduktionsverksamheten dess värde i sjukvården, värdering av utlåtanden, förfrågan till anhöriga obduktion och dessas om reaktioner.

En tredje frågegrupp tar upp utbildningens hantering döds-

av relaterade ämnen.

Slutligen tas inställningen till egen obduktion jämte fråga

upp en om man talat med sina anhöriga obduktion fråga om samt en om tankar på döden.

13.2¶Obduktionens i

plats utbildningen

På läkarlinjen kommer de studerande i allmänhet i kontakt med obduktioner tidigt i utbildningen, under anatomikursen, då de får se en obducerad kropp i samband med att anatomiska detaljer demonstreras. De får också arbeta med dissektioner likdelar av ocheller hela lik under de två första terminerna for lära sig att kroppens strukturer. På patologikursen, vanligen ligger på som femte terminen, får de först genomgång obduktionsteknik, en av

108 SOU 1992 17

varefter de själva får obducera olika organ. Slutligen får de utföra 6-7 obduktioner i smågrupper. På den tvååriga hälso- och sjukvårdslinjen får de studerande vara med obduktionsdemonstration under tredje terminen. Vid om en praktiktjänstgöringen kan också finnas möjlighet för de studerande

med demonstrationer obduktionsfynd gjorda på

att vara om av

patienter avlidit på praktikavdelningen.

som

13.3¶Urval och genomförande

Åsa Fältarbetet har planerats och genomförts av psykologerna Abrahamson och Maija Kostela-Höglund, också utfört vissa som databearbetningar. I undersökningen ingår AT-läkare läkare som avlagt läkarexaoch påbörjat sin allmänutbildning på samtliga fem Studieorter, men

sjuksköterskor går vidareutbildning med specialinriktning samt

som sjuksköterskestuderande i Stockholm och Uppsala. Det sammanlagda antalet deltagare är 470 personer. Fördelningen av de tre kategorierna framgår av tabell Tillstånd att genomföra undersökningen lämnades av socialstyrelför läkarnas del och rektor vid vårdhögskolorna i Stockholm sen av

och Uppsala för sjuksköterskegruppernas del.

I oktober 1990 ombads de AT-läkare gjorde slutskrivningen som i kirurgi på samtliga fem Studieorter i landet att besvara enkäten. Skrivningsvakterna på ort informerade om undersökningens resp syfte, att deltagandet var frivilligt och svaren anonyma. om

sjuksköterskorna har valts påbyggnadslinjerna i intensivvård,

ur anestesi, öppen hälso- och sjukvård samt barn- och ungdomsvård. Sjuksköterskeeleverna har studerat på allmänna hälso- och

sjukvårdslinjen operationslinjen. För att de skulle ha haft

samt delta i minst obduktion inom utbildningens ram har

möjlighet att en

urvalet skett under utbildningens tredje eller fjärde termin. Enkäten till sjuksköterskegrupperna under lektionstid och gavs administrerades dels undersökningsledarna, dels av berörd av lärare. Samma information till AT-läkarna lämnades vid dessa som tillfällen. Bland läkarna i Stockholm avböjde 18 medverkan i personer enkäten; på övriga orter förekom inget bortfall. En sjuksköterska under vidareutbildning och tre sjuksköterskeelever valde att inte

delta. Undersökningsgruppen fördelad på undergrupper presenteras i

tabell 131.

SOU 1992 17 109

Tabell 131. Undersökningsdeltagare efter utbildningskategori, utbildningsort och kön.

Ort Läkare Sjuksköt Elever

Totalt Mån Kv Totalt Män Kv Totalt Män Kv n n n n n n n n n

St0ckhol1ñ8 46 62 43 3 40 38 6 32 Uppsala S0 31 19 37 34 45 8 37 Göteborg76 42 34

- - - - - - Lund 42 21 21

- - - - - - Umeå 31 21 10

- - - - - - Totalt 307 161 146 80 6 74 83 14 69

Medelåldern för läkarna 32.3 år, för sjuksköterskorna 34.2 år och för sjuksköterskeeleverna 30.1 år.

Läkargruppen betraktas som representativ för nyutbildade läkare

i landet. Sjuksköterskegrupperna kan anses utgöra ett representativt

urval sjuksköterskor och sjuksköterskeelever i Uppsala och

av Stockholm.

13.4¶Bearbetning

Materialet har sammanställts i frekvenstabeller samt i korstabeller

signiñkanstestats med chi2-analys. Skillnader mellan de tre

som olika deltagarkategorierna har studerats, liksom könsskillnader och i vissa fall skillnader mellan olika studieorter. Vidare har samband mellan olika frågor prövats. När i det följande skillnader mellan olika grupperingar nämns, innebär det att skillnaderna är signifikanta på högst 5 %-nivån.

Eftersom sjuksköterskegruppen till 93 % och -elevgruppen till 83 % består kvinnor finns det risk för att könsskillnader tolkas som

av kategoriskillnader. För att undvika detta har läkargruppen delats

efter kön och gruppjämforelser även gjorts mellan á ena sidan upp kvinnliga resp manliga läkare och á andra sidan sjuksköterskegrupperna.

SOU 199217 lll

14 Resultat

14.1 erfarenheter Personliga av obduktioner

Enkätfrågorna och 3 avser belysa de svarandes direkta erfarenheter av obduktioner, framför allt den första obduktionen de deltog

Tabell 141. Antal obduktioner undersökningsdeltagarna uppgett

som att de varit med om.

Fråga 1 Har du själv varit med Läkare Sjuksköt Elever om någon obduktion n 307 n 80 n 83

Av tabell 141 framgår att skillnaden är stor mellan läkargruppen och sköterskegrupperna över 90 % läkarna markerar de

av att deltagit i minst 5 obduktioner medan endast l-2 % sköterskor

av och elever uppgivit detta. Bland sjuksköterskorna säger sig 18 % aldrig ha varit med obduktion i verkligheten; några

om en uppger att de fått se en videoñlm om en obduktion.

Bland sjuksköterskeeleverna har uppsalagruppen deltagit i signifikant fler obduktioner än stockholmsgruppen.

I tabell 142 och 143 visas på fråga 2 har två

svaren som typer av svarsalternativ; en uppsättning tar fasta på den kunskaps-

mera

mässigaintellektuella sidan av obduktionen och uppsättning

en fokuserar den känslomässiga upplevelsen obduktionen.

av

112 SOU 199217

Tabell 142. Undersökningsgruppens uppfattning om den första 0bduktionen kunskapsperspektiv. Endast de uppgett att de deltagit

ur som i minst en obduktion.

Fråga 2 a Vad tyckte du Läkare Sjuksköt Elever

om den första obduktio- M K Tot

med på n 159 n 145 n304 n65 n 82 du var

% % % % %

-Intressant 78 65 72 83 90 -Gav inte så mycket

jag hoppats 5 8 7 3 2 som

grupperna uppger intressant. Några signifikanta skillnader mellan yrkeskategorierna föreligger inte och inte heller några könsskillnader i gruppen totalt. Inom läkargruppen har dock signifikant fler kvinnor än män angett

obduktionen inte så mycket eller inte gav någonting. att gav

Den ovanligt stora andel inte besvarat frågan kommenteras

som nedan.

Tabell 143. Undersökningsgruppens upplevelse av den första obduktionen emotionellt perspektiv. Endast de som uppgett att de

ur deltagit i minst en obduktion.

Fråga 2 b Vad tyckte du Läkare Sjuksköt Elever

om den första obduktio- M K Tot

med på n159 n 145 n304 n65 1182 nen du var

% % % % %

-Våckte inte så mkt känslor. 25 12 19 31 33

olustig. 54 66 60 44 29 -Den var

mkt otäck. 3 7 5 5 2 -Den var

SOU 199217 113

Läkarna markerar oftare än de två andra att de upplevt grupperna obduktionen som olustig tabell 143. Inom läkargruppen markerar kvinnorna signifikant oftare än männen att de upplevde obduktionen som olustig eller otäck. Den största skillnaden i svarsmönster föreligger således mellan kvinnliga läkare och sköterskegrupperna. Det är ett fåtal i hela undersökningsgruppen att de som uppger fann obduktionen mycket otäck. 69 personer av dem som själva deltagit i någon obduktion har inte lämnat på alternativen intellektuella aspekter och 85 svar a inte besvarat alternativen b emotionella aspekter. Det är möjligt att frågans grafiska utformning medfört missuppfattat den, att man men mot detta talar att det är ungefär lika många besvarat del som 2a som del 2b. En närmare analys av svarsmönstren visar att 14 de 20 av personer, som angett att de tyckte obduktionen var mycket otäck del 2b, hade hoppat över del 2a. 46 personer de 68, av som besvarat del 2b men inte del 2a, har angett att de upplevde obduktionen som olustig. Endast 4 dem inte personer av som besvarat del 2a angav att obduktionen inte väckte så mycket känslor. Nio personer har kommenterat fråga 2 utan att markera något svarsalternativ på del 2a. Kommentarerna rör enbart emotionella reaktioner; det förefaller som om de intellektuella aspekterna helt enkelt inte fått något utrymme bland dem inte besvarat del 2a. som Samtliga personer 74 stycken, besvarat del 2a inte 2b, som men uppgav att de upplevde obduktionen som intressant. Av dem som inte besvarat del 2b kommenterar 14 detta. personer Kommentarerna kan sägas precisera de emotionella reaktionerna. T.ex. skriver hälften att obduktionen väckte många känslor och tankar om liv och död, dvs. existentiella frågor aktiverades. Andra skriver att deras från början häftiga reaktion kuperats genom en varsam och etisk patolog. Analysen av svarsmönstren på fråga 2a och 2b antyder att skälen till att inte besvara dessa frågor är olika. I den mån obduktionen upplevts som otäck eller olustig kan aktiveringen av dessa känslor ha stört koncentrationen så glömt bort den intellektuatt man mera ellt orienterade svarsdelen eller upplevt den som oväsentlig. En del av kommentarerna på fråga 2b att inte funnit något anger man tillämpligt svarsalternativ och i stället for att markera kan inte svara på frågan helt enkelt hoppat över den. Att inte besvara den kan naturligtvis också innebära att man undviker att erinra sig de känslor denna upplevelse en gång väckte. De kommentarer som lämnats i övrigt på fråga 2 nämner speciellt olustframkallande detaljer, framför allt lukten, bra respektive dålig

114 SOU 199217

obducent eller obduktionspersonal samt de existentiella funderingar

framkallats. Några skriver också att det kändes värst innan som

förrättningen.

Sammanlagt har 74 personer kommenterat fråga 2. Tabell 144 visar hur gruppen angett att de upplevde behand

lingen av den döda kroppen vid obduktionen.

Majoriteten att kroppen behandlades med respekt. Elev-

anger

i signifikant högre grad än övriga två grupper att gruppen uppger så fallet. Läkarna uppger oftare än sköterskegrupperna att det

var varit olika vid olika obduktioner, vilket torde ha samband med att de deltagit i betydligt flera förättningar än de sistnämnda.

I sköterskegrupperna de deltagit i mer än en obduktior

anger som oftare än de bara varit med om en enda att kroppen behandlats

som med respekt.

En jämförelse mellan sköterskegrupperna i Uppsala och Stockholm visar att stockholmsgrupperna signifikant oftare anger att kroppen behandlats respektlöst. I elevgruppen i Uppsala uppger alla utom två att kroppen hanterades värdigt.

Tabell 144. Undersökningsgruppens uppfattning om hur kroppen behandlades vid obduktionen. Endast de som uppgett att de deltagit minst en obduktion.

Fråga 3 Hur tyckte du kroppen Läkare Sjuksköt Elever

-Olika vid olika

Kvinnorna i den totala undersökningsgruppen svarar signifikan

sällan än männen att kroppen behandlades med värdighet mera Detta gäller särskilt de kvinnliga läkarna i relation till manliga läkare p .00l.

SOU 1992 17 115

14.2 till

Inställning obduktionsverksamheten

Undersökningsgruppens värdering av obduktionens roll i dagens

sjukvård belyses av fråga Svarsfrekvenser på de olika svarsalternativen redovisas i figur 14 En summering varje individs val

av av dessa alternativ görs i bilaga tabell 3.1. Denna 0-4

summa kan anses utgöra ett mått på värderingen obduktionens

av användbarhet.

signifikanta skillnader mellan de olika kategoriernas val föreligger läkarna värderar möjligheten att via obduktioner kunna fastställa den exakta dödsorsaken högst, medan sköterskegrupperna

värderar forskningsaspekterna högst. Behandlingsutvärdering

uppskattas högre av läkarna än av sköterskorna. Se även bil tab 32. Några skillnader mellan kvinnliga och manliga läkare

föreligger inte.

Medeltalet val är för läkarna 2.70, för sjuksköterskorna 2.61 och för eleverna 2.68. Därmed kan alla sägas värdera

grupperna obduktioner ungefär lika högt.

Värdering av obduktionens syften

100 -

Dödsorsak

Kontroll

Undervisning

Forskning

Litet värde

á

á á á á

Läkare Sjuksköt Siuksk-elever

Figur 141. Undersökningsgruppens uppfattning om

obduktionernas värde. Procentuell andel som markerat de olika svarsalternativen. Fråga 6 I vilka fall du obduktioner är värdefulla

anser att idag

116 SOU 199217

studieorterna visas i tabell 145. För sjuksköterskegrupperna syns

tendens till högre genomsnitt i Uppsala än i Stockholm. en

Tabell 145. De olika kategoriernas medeltal av antal val på fråga fördelade efter studieort.

Kategori Studieort Läkare Sjuksköt Ssk-elever

Stockholm 2,62 2,47 2,21 Uppsala 2,66 2,78 3,07 Göteborg 2,83 Lund 2,81 Umeå 2,61

Undersökningsgruppens syn på obduktionsutlåtandena belystes av fråga som redovisas i bilaga tabell 33.

En stor majoritet av läkarna anger att obduktionsutlåtandena uppfattas lärorika. Någon könsskillnad inom läkargruppen

som föreligger inte. Drygt tredjedel eleverna uppger att de aldrig

en av läst något protokoll, och även relativt många sjuksköterskor uppger att så är fallet. Bland dem som markerar att de inte kan svara på frågan kommenterar en hel del detta med att de läst för få protokoll för att kunna bedöma saken.

I elevgruppen har av förklarliga skäl majoriteten aldrig ställt frågan om medgivande till obduktion till den avlidnas närstående figur 142. Även bland sjuksköterskorna stor

uppger en grupp samma förhållande. Några påpekar att detta hör till läkarnas

uppgifter.

Läkargruppen har signifikant oftare svarat att det inte är speciellt

svårt att fråga om obduktionsmedgivande medan sjuksköterskorna

oftare det känns Även bland läkarna

svarat att tungt. uppger emellertid en tredjedel att det är tungt att ta upp frågan med de anhöriga. Några läkarna kommenterar svarsalternativen och

av framhåller att en formulering som bättre skulle täcka deras känslor

Det känns tungt, men det ingår i mina arbetsuppgifter. vore

SOU 199217 117

Inställning till förfrågan hos anhöriga

I Tungt

spec svårt

Aldrig frågat 30 -

60 -

20 -

0.

Manl Iäk Kvinn Iäk Sjuksköt Sak-elever

Figur 142. Undersökningsgruppens inställning till att fråga anhöriga om medgivande till obduktion. Procentuell fördelning Fråga 12 Hur känns det för dig när en patient dött och du skall fråga anhöriga om obduktion

Vid analys av könsskillnader har de som uppgett att de aldrig tillfrågat anhöriga uteslutits, eftersom dessa till största delen utgörs av sköterskor. signifikanta skillnader i svarsmönstret mellan könen föreligger, så att kvinnor i betydligt högre grad än män anger att det känns tungt att fråga. Denna skillnad är lika tydlig mellan manliga och kvinnliga läkare som i gruppen totalt. En annan skillnad mellan manliga och kvinnliga läkare är att de kvinnliga i högre grad uppger att de aldrig frågat.

I alla tre kategorierna anger den största gruppen att de tror det blir en ytterligare belastning för de anhöriga när de ställs inför obduktionsfrågan figur 143. En relativt stor grupp läkare anger emellertid också att familjen känner att de får en möjlighet att

mera ingående diskutera dödsfallet med läkaren, om frågan om obduktion aktualiseras. Någon skillnad i uppfattningen mellan dem som verkligen frågat anhöriga om samtycke till obduktion och dem som inte gjort det föreligger inte. Eleverna markerar oftare än övriga grupper att de inte kan svara på frågan om hur anhöriga reagerar.

9 Fullständig svarsfördelning framgår av bil. tab. 34

118 SOU 199217

Ganska många kommenterar att det är så olika för olika familjer när det gäller reaktionerna att det är svårt att markera ett enda alternativ.

Bland dem som tillfrågat anhöriga är de, som uppger att de tror att familjen belastas ytterligare, oftare benägna att uppge att de

själva tycker det känns tungt att ta upp obduktionsfrågan med familjen.

uppfattning om anhörigas reaktioner

I Tungt 80 -

En rutin

Fårdiskutera 60

4 40

0 nu

Mani Iäk Kvinn läk Sjuksköt Ssk-elever

Figur 143. Undersökningsgruppens uppfattning anhörigas

om reaktioner vid förfrågan om medgivande till obduktion. Procentuell fördelning. Fråga 13 Vad du anhöriga främst känner när

tror de blir tillfrågade om obduktion

En jämförelse mellan dem som uppgett att de aldrig frågat själva och dem som säger sig ha gjort detta inga signifikanta skillnader

ger i svarsmönstret när det gäller uppfattning om anhörigas reaktioner.

De som markerat att det kärms tungt att be anhöriga med-

om givande till obduktion uppger oftare än övriga att de tror att denna

fråga blir ytterligare en belastning för familjen. Det finns

en tendens bland kvinnliga läkare att i högre grad än manliga markera att de tror anhöriga upplever ökad belastning. För hela under-

en sökningsgruppen föreligger signifikanta skillnader mellan könen i denna riktning.

° Fullständig svarsfördelning framgår ab bil. tab 35.

SOU 199217 119

14.3¶Utbildningens roll i bearbetningen av

dödsrelaterade upplevelser

Hur man under sin utbildningstid både i informella och mera

formella sammanhang fått möjlighet att bearbeta reaktioner i

samband med död, sorg och kris belyses i frågorna 10 och ll.

Majoriteten av undersökningsgruppen anger att de fick möjlighet

att diskutera sina upplevelser efter den första obduktionen inom utbildningens ram. Elevgruppen anger detta oftare än de två andra kategorierna. Ungefär en fjärdedel av hela gruppen uppger att även om möjligheten gavs ansåg de ändå att det var otillräckligt. Bland läkarna och sjuksköterskorna är det en relativt stor

grupp som uppger att de inte alls fick möjlighet att bearbeta sina upplevelser ñg 144. Några kommenterar att detta ändå gjordes i kamratkretsen.

Några könsskillnader i svarsmönstret föreligger inte. Inte heller

mellan de olika utbildningsorterna finns det några signifikanta

skillnader.

De, som uppgett att obduktionen upplevdes som olustig eller otäck eller att kroppen behandlades respektlöst, signifikant

svarar oftare än övriga att de inte alls fått möjlighet till diskussion av sina

upplevelser eller att möjligheten varit otillräcklig.

120 SOU 199217

Möjlighet till bearbetning efter obduktionen

100 -

30 I Tillräcklig

tillräcklig

Inte alls

Läkare Siuksköt Ssk-elever

Figur 144. Undersökningsgruppens uppfattning om möjligheten att inom utbildningen bearbeta tankar och känslor efter obduktionen. Endast de som uppgett att de deltagit i någon obduktion redovisas. Procentuell fördelning. Fråga 4. Hade du möjlighet inom utbildningen att diskutera dina tankar och känslor etter

- obduktionen

De allra flesta uppger att frågor som gäller dödsrelaterade ärrmen behandlats inom utbildningen. Elevgruppen markerar signifikant oftare än de andra kategorierna att detta skett i tillräcklig omfattning. En relativt stor grupp sjuksköterskor anger dock att sådana ärrmen inte alls tagits upp i deras utbildning fig 145. Några

skillnader mellan utbildningsorterna föreligger inte.

Kvinnorna i undersökningsgruppen anger i större utsträckning än männen att dödsrelaterade ämnen tagits upp otillräckligt eller inte alls. Denna skillnad blir än mer uttalad mellan kvinnliga och manliga läkare.

Fullständig svarsfirdelning framgår av bil. tab. 36.

SOU 199217 121

Hur dödsrelaterade ämnen tagits i

upp utbildningen

I Tillräckligt 80

tillräckligt

Inte alls

Kvin Iäk Sjuksköt ssk-elever

Figur 145. Undersökningsgruppens uppfattning hur frågor

om kring dödsorgkris tagits upp i utbildningen. Procentuell fördelning. Fråga u Hur har frågor gällande dödsorgkris tagits i

upp utbildningen

Majoriteten av undersökningsdeltagarna att de talat del

uppger en med äldre kolleger om frågor berör obduktion och död

som men inte tillräckligt figur 146. Läkargruppen har signifikant oftare än de två andra grupperna angivit att de aldrig talat med någon kollega om sådana saker. De manliga läkarna är den grupp som oftast

angivit detta jämfört med de kvinnliga läkarna och sköterskegrup-

perna.

2 Fullständig svarsfördelning frmgår av bil. tab. 37.

122 sou 199217

Samtal med kolleger

100 -

80- I En hel del

Otillräckligt

Aldrig 60-

20-

a

Manl läk Kvinn Iäk Sjuksköt Ssk-elever

Figur 146. Undersökningsgruppens uppfattning om hur mycket de talat med äldre kolleger om död och obduktion. Procentuell fördelning. Fråga 10 Har du talat med äldre kolleger om frågor kring död och obduktion

En fråga känner till hur döda omhändertas före och efter

om man obduktionen kan också föras till detta avsnitt bil tab 39.

Här föreligger signifikanta skillnader i svarsmönstren mellan läkare och elever sidan och sjuksköterskor å den andra. Över

å ena hälften av sjuksköterskorna uppger att de är osäkra eller inte

känner till omhändertagandet, medan två tredjedelar resp. tre

fjärdedelar läkarna och eleverna markerar att de vet hur det går

av till.

Någon skillnad mellan utbildningsorter föreligger inte.

14.4 till obduktion

Attityd egen

Hur undersökningsgruppen ställer sig till egen obduktion belyses av fråga

3 Fullständig svarsñrdelning framgår av bil. tab. 38.

SOU 1992 17 123

Majoriteten i alla tre grupperna uppger att de kan tänka sig att själva bli obducerade. Ca 20 % uppger att de är tveksamma och lika många markerar att de är negativa till obduktion för egen räkning. Några signifikanta skillnader mellan de tre kategorierna föreligger inte. Om svaren analyseras med hänsyn till kön framgår emellertid att manliga läkare är den mest positiva och minst negativa gruppen, medan de kvinnliga undersökningsdeltagarna visar det omvända svarsmönstret tig 147.

Inställning till att själv obduceras

80-

I Positiv

Odeciderad 60-

Negativ

20-

Figur 147. Undersökningsgruppens inställning till att själv bli obducerad. Procentuell fördelning. Fråga 8 Kan du tänka dig att själv bli obducerad

46 personer har kommenterat sitt ställningstagande. Flertalet specificerat inskränkningar i villigheten att obduceras, oftast bara om dödsorsaken är okänd eller bara vid mord. Många framhåller det olustiga i tanken. Två personer skriver ja, självklart.

Hur inställningen till egen obduktion förhåller sig till upplevelser i samband med de obduktioner man själv deltagit i framgår av tabellerna 146 147.

och

I båda tabellerna framkommer signifikanta skillnader i svarsmönster. De som uppger att obduktionen inte väckte så mycket känslor respektive anger att kroppen behandlades med respekt vid ob-

Fullständig svarsfördelning framgår av bil. tab. 310.

124 SOU 1992 17

duktionen markerar oftare att de kan tänka sig att själva obduceras än de som uppger olustkänslor resp upplevelser av ovärdighet. Dessa markerar i stället oftare nej till egen obduktion.

Tabell 146. Attityd till egen obduktion relaterat till upplevelse av den första obduktionen. Procentuell fördelning.

Egen obduktion Ja Kan ta stålln. Nej Totalt Uppfattning om

Tabell 147. Attityd till egen obduktion relaterat till uppfattning om hur den döda kroppen behandlades vid obduktionen. Procentuell fördelning.

Egen obduktion Ja Kan ta stålln. Nej Totalt Uppfattning om hur n 281 n 84 n 85 n 450 kroppen behandlades. % % % %

-Med respekt. 70 18 12 100 -Olika vid olika

De som uppgett att de aldrig varit med om en obduktion eller endast varit med en gång svarar signifikant mera sällan att de kan tänka sig obduktion.

Ju högre man värderar obduktionernas nytta desto större är benägenheten att tänka sig att själv bli obducerad.

De flesta uppger att de talat med sina närstående om obduktion bil tab 311. Några signifikanta skillnader mellan de tre kategorierna föreligger inte i detta avseende. Kvinnor uppger något oftare än män att de talat med sina anhöriga. Det är framför allt de som kan tänka sig obduktion för egen räkning som diskuterat obduktioner med familjen.

Majoriteten uppger att de tänker på sin egen död ibland bil tab 312. De tre kategorierna skiljer sig inte i svarsmönstret

SOU 199217 125

häxvidlag. Däremot Föreligger könsskillnader män oftare än

svarar kvinnor att de aldrig tänker på sin död.

egen

SOU 1992 17 127

15 Diskussion

15.1¶Undersökningens representativitet

Samtliga läkare som gjorde slutskrivningen i kirurgi i okt 1990 har svarat på enkäten utom 18 personer i Stockholm avböjde

som medverkan. Skälet till detta är okänt men kan ha att göra med att de tyckte att undersökningstillfallet i samband med skrivning

en var illa valt Ett par dem svarat på enkäten har nämligen

av som kommenterat detta och önskat att de fått besvara frågorna någon annan gång. Om de som inte svarat i något avseende skulle svara armorlunda än de som gjort det är svårt att bedöma. De är emellertid så få 5,5 % av läkargruppen att resultaten sannolikt inte

- skulle förändras om deras svar fanns med. Enkätresultaten kan därmed antas spegla erfarenheter och attityder hos nyutbildade läkare över landet.

Sjuksköterskegrupperna kan betraktas som ett representativt urval av dessa grupper i Uppsala och Stockholm. Resultaten visar att dessa grupper skiljer sig ifrån varandra i vissa avseenden,

som förefaller förknippade med deras utbildningserfarenheter. Det är därför inte möjligt att for dessa kategorier göra alltför vittgående generaliseringar av resultaten till alla motsvarande grupper i landet.

15.2 och diskussion

Resultatsammanfattning

Inställning till obduktionsverksamhet

Undersökningen visar att nyutbildade läkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt sjuksköterskestuderande över lag uppger sig ha en positiv uppfattning om obduktionernas värde inom sjukvården och den medicinska forskningen. Läkarna värdesätter främst möjligheten att genom en obduktion kunna fastställa exakt dödsorsak medan sjuksköterskorna och eleverna i första hand värderar obduktionernas bidrag till medicinsk forskning. Skillnaderna här kan bero på att tvånget för läkare att alltid dödsorsak när

ange

128 SOU 1992 17

någon avlidit, vilket skulle göra detta obduktionssyfte särskilt angeläget. Attityderna varierar något mellan olika Studieorter; de sjuksköterskor och -elever som studerar i Stockholm tycks vara något mindre positiva än de som går sin utbildning i Uppsala.

Även inställningen till obduktionsutlåtanden är genomgående positiv bland dem som har erfarenhet av sådana. Det är emellertid en relativt stor grupp som uppger att de aldrig läst något protokoll eller läst för få för att kunna uttala sig, framför allt bland sköterskorna. Dessa senare har också den mest begränsade erfarenheten av obduktioner; endast ett fåtal har deltagit i mer än ett par obduktioner. Andelen sjuksköterskor utan obduktionserfarenhet är överraskande stor, cirka 20 %. Av eleverna uppger sig alla utom en ha deltagit i en obduktion.

Över 90 % läkarna har varit med minst fem obduktioner,

av om vilket svarar mot utbildningens uppläggning. Förvånansvärt är att några uppger att de aldrig varit med om någon eller endast om en obduktion.

Att fråga anhöriga om obduktion

Att ta upp frågan om obduktion med de anhöriga uppges som tungt framför allt av sköterskorna. Majoriteten av läkarna tycks dock se det som ett tjänsteåliggande, som måste utföras. Drygt en tredjedel av undersökningsdeltagarna uppger också att de tror att de närstående upplever en sådan förfrågan som en extra belastning i en redan svår situation. Här markerar emellertid läkarna en mera optimistisk inställning och menar att de anhöriga också kan uppskatta att de får möjlighet att diskutera dödsfallet mera ingående. De som tycker att förfrågan känns tung tror i högre grad än övriga att familjen upplever den som belastande. Bland sköterskorna, främst naturligtvis eleverna, är det många som aldrig ställts i denna situation. Några kommenterar också detta med att sådan förfrågan inte ingår i sjuksköterskornas ansvarsområde. Någon skillnad i uppfattningen mellan dem som faktiskt talat med de närstående om obduktion och dem som inte gjort det föreligger dock inte. Detta kan tolkas som att man får sin förhandsinställning bekräftad när man väl frågat eller kanske att man bekräftar sin förhandsinställning genom s k selektiv perception. Även de inte frågat själva kan givetvis ha

som varit med som åhörare och därmed bildat sig en uppfattning om reaktionerna hos anhöriga.

SOU 199217 129

De första obduktionerna

Den första obduktionen upplevs det stora flertalet intressant av som men känslomässigt olustig. Ett sådant reaktionsmönster kan betraktas som naturligt och rimligt. Sannolikt varierar innebörden av begreppet olustig avsevärt mellan de svarande, och ligger för vissa närmare det otäcka och för andra närmare lätt olust. Det finns en tendens att de reagerat mycket starkt emotiosom nellt inte haft något kunskapsmässigt utbyte obduktionen, av eftersom all energi sannolikt absorberats bemästra olustav att känslorna. Obduktionspersonalens förhållningssätt i uppges kommentarerna ha haft stor betydelse för upplevelserna. Den anspänning som många kände före obduktionen hävdes genom att obducenten kunde förmedla sin på liv och död och behandlade syn kroppen på ett sätt upplevdes etiskt riktigt. De som som uppgett mycket stark olust vid obduktionen lika ofta kroppen svarar att behandlades värdigt att den behandlades respektlöst eller som varierande, vilket tyder på att andra än situationsbundna faktorer också påverkat deras reaktioner. Läkargruppen tycks ha reagerat med frekventare olust än sköterskegrupperna. Detta har sannolikt att göra med att förhållandena för dessa är olika. För grupper sköterskornas del handlar det obduktionsdemonstration, om en som ofta kan antas väl tillrättalagd, medan de läkarstuderande först vara kanske möter en rutinobduktion och dessutom det för deras vet att del snart blir fråga direkt medverkan i obduktionen. om en En stor andel läkarna och sjuksköterskorna de inte av anger att alls fått möjlighet att diskutera sina obduktionserfarenheter inom utbildningens ram eller att sådana diskussioner varit otillräckliga. Det är framför allt de har upplevelser olust och respektsom av löshet som anger detta, dvs. de sannolikt har det största som behovet av att bearbeta sina känslor. En ännu större grupp anger att dödsrelaterade ämnen berörts otillräckligt eller inte alls under utbildningen jfr Jakobson och Mårtenson 1990 Katz och samt Gardner 1972. Bland sjuksköterskorna fjärde anger var person att sådana ämnen inte tagits Det är osäkert denna höga andel upp. om beror på att sjuksköterskorna avsett den vidareutbildning de genomgick vid enkättillfället eller om de att även deras menar grundutbildning saknat dessa År 1982 lades sjukskötermoment. skeutbildningen om över hela landet, vilket bl.a. innebar att de beteendevetenskapliga inslagen ökade. Elevgruppen har den största andelen som är nöjda med omfattningen ämnen med anknytning av till död, sorg och kris, vilket delvis kan avspegla utökningen av

psykologiinslag i deras utbildning.

130 SOU 199217

Ett sätt att bearbeta upplevelser och känslor är att tala med andra med erfarenhet liknande situationer, t.ex. handledare och

av arbetsledare. Var fjärde läkare uppger att de aldrig talat med någon äldre kollega frågor relaterade till död och obduktion och

om

läkare och sköterska att de inte gjort detta tillräckligt varannan

mycket.

Den slutsats som kan dras är att många nyutbildade läkare och sköterskor inte bearbetat sina upplevelser och erfarenheter i samband med döden. Det finns naturligtvis många sätt att göra detta; i enkäten har utbildningens roll fokuserats. Om utbildningen upplevts otillräcklig eller beror på behovet hos den enskilda

som

också på hur tagit tillvara det som erbjudits. Som grupp men man förefaller sjuksköterskestuderandena mest nöjda med de möjligheter

deras utbildning erbjudit. Sjuksköterskeutbildningen i dag betonar

också nämnts i högre grad än tidigare beteendevetenskapliga

som inslag. Men det kan också hända att det är först när man i sin praktiska yrkesutövning möter döende, döda och sörjande som man upptäcker behovet kunskaper och bearbetning av egna känslor.

av

Inställning till egen obduktion

Ungefär 60 % hela säger till egen obduktion, men 40

av gruppen % är negativa eller tveksamma. Detta är förvånande med hänsyn till det värde åsätter obduktioner. Det finns dock ett signifikant

man samband mellan hur mycket värderar obduktioner och

man villigheten att själv obduceras. Några påpekar att de känner sig förpliktade att svara på grund av sin yrkestillhörighet men egentligen helst skulle vilja slippa.

Det visar sig att inställningen till egen obduktion har samband

upplevde den första obduktionen. Här bör påpekas med hur man att olika personer kan uppleva samma obduktion på olika sätt, dvs. toleranströskeln för vad uppfattas som olustigt eller otäckt

som varierar mellan olika människor och sannolikt också mellan olika tillfällen. Om obduktionen uppfattades som olustig och otäck eller ovärdig är man oftare negativ till att själv obduceras än om man fann den värdig och mindre känslomässigt provocerande. Det kan i vissa fall röra sig om ett orsakssamband, dvs. man vill inte bli obducerad därför varit med olustväckande obduktioner.

att man om I andra fall kan det emellertid vara fråga om en bakomliggande faktor är gemensam för attityden till egen obduktion och hur

som

upplever obduktioner. Uppfattar man t.ex. av olika skäl man ingrepp i döda kroppar generellt som otillbörliga vill man naturligtvis inte själv bli obducerad och upplevelserna i samband med en obduktion präglas också av olust. Dessa resultat stöder tolkningen

SOU 199217 131

att många behöver bearbeta sina upplevelser och sin dödsångest ytterligare. De varit med än obduktion är oftare som om mer en villiga att själva obduceras än de bara varit med gång eller som en inte alls. Detta samband kan betyda att de, har negativ som en förhandsinställning eller upplevde den första obduktionen negativt, undviker att delta i obduktioner och inte heller vill obduceras själva.

En annan tolkning är att känslomässig bearbetning kommer till

en stånd efter hand som man medverkar i flera obduktioner och det att därmed blir lättare att tänka sig att själv obduceras. De som är positiva till egen obduktion har oftare än övriga talat med sina anhöriga om detta ämne. Detta stämmer väl överens med fynden från allmänhetsstudien studie I, där de diskuterat som åtgärder efter döden generellt hade positiv attityd till en mera egen obduktion och organdonation än de inte gjort detta. Även i som en tidigare undersökning transplantationer visade de kunde om som tänka sig donera organ ett större intresse och större öppenhet för en

transplantationsfrågor Sanner 1991.

Skillnader mellan utbildningsorter

Läkargruppen skiljer sig inte påtagligt i svarsmönstren mellan olika

utbildningsorter. Detta gör emellertid sjuksköterskegrupperna. sjuksköterskorna under vidareutbildning och sjuksköterskeeleverna

i Uppsala hade deltagit i signifikant fler obduktioner än motsvarande kategorier i Stockholm. Detta kan nämnts bl.a. tolkas som ovan som att de som har en negativ förhandsinställning till eller en negativ första erfarenhet av obduktioner undviker att delta i sådana.

Sjuksköterskegrupperna i Uppsala hade också en högre värdering

av nyttan av obduktioner i sjukvården än motsvarande i grupper

Stockholm. Slutligen uppsalagrupperna oftare än stock-

angav holmssköterskorna att obduktionen inte väckte så mycket känslor och att kroppen behandlades med respekt. Det tycks således som om sköterskegrupperna i Uppsala har positiv uppfattning en mera om obduktioner än de sjuksköterskor utbildas i Stockholm. En som förklaring till detta kan vara det utbildningsprogram utvecklats som i Uppsala och som kommer åtminstone eleverna till del där. De flesta sjuksköterskorna under vidareutbildning i Uppsala torde också ha deltagit i detta utvecklats under lång följd program, som en av år se avsnitt 12.

132 SOU 1992 17

Skillnader mellan män och kvinnor

Mäns och kvinnors reaktionsmönster skiljer sig i flera avseenden. Dessa skillnader skär igenom kategorigränserna, så att de kvinnliga läkarnas reaktionsmönster ligger närmare sjuksköterskornas och sjuksköterskeelevernas än de manliga läkarnas. Antalet män i

sjuksköterskegrupperna är så få att statistiska analyser i allmänhet

inte blir meningsfulla där. Även kvinnorna värderade obduktionernas roll i sjukvården om lika högt männen gjorde, tycktes de uppfatta själva obduktiosom frånstötande och därmed ha ett mera ambivalent nen som mera förhållningssätt till obduktioner. Ett tecken på detta är att de är mindre benägna än männen att själva bli obducerade. De anger oftare än männen kroppen vid obduktionen inte behandlades med att respekt, det känns tungt att fråga anhöriga om samtycke till att obduktion och att de tror att sådan fråga ökar påfrestningarna på en de anhöriga. De markerar också oftare än männen att de aldrig frågat anhöriga medgivande. Detta kan inte enbart förklaras om sådan förfrågan inte ingår i deras ansvarsområde, då även med att de kvinnliga läkarna i signifikant högre grad än de manliga anger de aldrig frågat. Detta kan tolkas att kvinnorna i viss mån att som drar sig undan dessa situationer för att de upplever dem som alltför

påfrestande.

De kvinnliga undersökningsdeltagarna bland läkare och sjuksköterskor förefaller i högre grad än männen anse att dödsrelaterade ämnen inte i tillräcklig omfattning behandlats i utbildningen. Detta tyder också på att de starkare känslomässigt på sådana reagerar situationer, liksom de har medvetenhet att deras erfarenatt en om heter behöver bearbetas och belysas från olika utgångspunkter. Elevgruppen ännu inte på sätt ställts i situationer, där som samma död och manifesteras, tycks nöjdare med dessa utbildningsinsorg slag. Resultaten här visar vidare att kvinnorna förefaller tala mera om dödsrelaterade ämnen obduktion både med sina familjer och som med äldre kolleger än vad männen gör. Detta kan ses som en större och förmåga konfrontera sig själv och andra med

öppenhet att

emotionellt laddade upplevelser och kan även tolkas som ett större behov att dela sådana erfarenheter med andra. Ett sådant behov av kan i sin bottna i kvinnor påverkas starkare av de känslotur att mässiga komponenterna i samband med obduktion och andra upplevelser i samband med död. Bearbetningsbehovet skulle därmed vara större än hos männen. I allmänhetsstudien studie I kunde konstateras att män är mera benägna än kvinnor donera hela sin kropp för dissektion och att att

SOU 1992 17 133

inte göra undantag för vissa för transplantation. Möjligheten

organ att män är mera okänsliga för kroppsliga ingrepp efter döden eller att män oftare än kvinnor kärmer sig föranlåtna att bejaka sådana ingrepp diskuterades, dvs. både konstitutionella olikheter och olika könsrollsmönster. Skillnaderna mellan manlig och kvinnlig vårdpersonal kan naturligtvis också tolkas i sådana termer. Marianne Frankenhäusers studier av stressmönster visar skillnader i stressreaktioner utsöndring av adrenalin mellan män och kvinnor beroende på vilken situation som studeras Frankenhäuser och Ödman 1987. Hon detta kan tolkas och menar att både i genetiska sociokulturella termer. Det är inte osannolikt att obduktion och andra dödsrelaterade situationer hör till de upplevelser, där kvinnor reagerar med starkare adrenalinpåslag än män. Detta kan försvåra för kvinnorna att avpersonalisera den döda kroppen, den att se som ett undersökningsobjekt och inte som en levande människa.

Är allmänheten positiv mera

I allmänhetsstudien studie I framkom inga könsskillnader när det gällde attityd till egen obduktion eller till organdonation annat än när det gällde undantag för vissa organ i de åldersgrupper som motsvarar de medverkandes i den aktuella studien. I en tidigare studie om attityder till organdonation bland vårdpersonal Sanner 1989 visade det sig att sjuksköterskorna var mindre positiva till att själva donera än läkare och sjuksköterorgan skeelever. De var till och med mindre positiva än motsvarande allmänhetsgrupp, medan läkare och elever i stället var mera positiva. Några könsskillnader i läkargruppen förelåg inte. Någon

omedelbar förklaring till sjuksköterskornas negativa attityd

mera kunde inte ges, men det är tänkbart att inställningen till hjärnrelaterade dödskriterier, där deras fackförbund intagit direkt en negativ hållning, inverkade på viljan att donera Ett egna organ. samband mellan dessa attityder kunde beläggas. Det finns viktiga likheter mellan obduktion och organtagning, som också kan vara ett omfattande ingrepp, men skillnaderna är också markanta, framför allt när det gäller syftet. Att kan ge organ vara direkt livräddande medan obduktion ofta endast undantagsen vis direkt leder till hjälp för andra, även om samlade kunskaper från obduktioner på sikt kan hjälpa stora patientgrupper. Det altruistiska draget är således tydligare när det gäller organtagning och kan vara det som överbryggar könsskillnader i förhållningssätt till åtgärder med döda kroppar. Ytterligare en skillnad är att sannolikt mycket få i de här studerade grupperna har förstahandserfarenhet av organtagningar

134 SOU 1992 17

medan flertalet deltagit i obduktioner. Detta skulle kunna tyda på att ingrepp av detta slag organtagning och obduktion är lättare att förhålla sig positiv till när man inte själv deltagit vid ingreppen. Om man har en direkt erfarenhet kan detta betyda att det tillkommer ytterligare moment måste bearbetas och relateras till som värderingar och rationella överväganden för att samklang mellan olika element i inställningen skall nås. De flesta hade positiv en värdering av obduktioner. Detta understryker vikten av att vårdpersonal verkligen får möjlighet att bearbeta sina upplevelser i samband med obduktionerna bl.a. för att kunna förhålla sig mera förutsättningslöst i situationer där sådana aktualiseras. En jämförelse med hur allmänheten ställer sig till egen obduktion ger visst stöd ovannämnda tolkning. I studie I 88 % de anger av två yngre åldersgrupperna att de kan tänka sig obduktion, 5 % egen är tveksamma och 6 % negativa. Frågornas formuleringar är visserligen något olikartade men svarsfördelningarna tyder ändå på en mera positiv hållning från allmänhetens sida än bland sjukvårdsgrupperna. Vilka kunskaper om obduktioner, t.ex. omfattning och

tillvägagångssätt, denna inställning baseras är dock okänt.

Konsekvenser för utbildningen

I läkarutbildningen talas olika rites de passage, tillskrivs om som stor betydelse av de studerande Coombs 1978. Konfrontation med de åtgärder som vidtas med döda kroppar, dissektion och obduktion, hör hit. Hur man klarar av dessa upplevelser inverkar på självkänsla och mod inför kommande påfrestningar i studier och

yrkesutövning. Förväntningar och farhågor trappas upp inför de

första demonstrationerna för alla kategorier vårdstuderande. Många omvittnar att det kändes svårast innan; fantasierna överträffade

verkligheten. Många efterlyser därför möjlighet till psykologisk

förberedelse inför den omtumlande upplevelse obduktion kan en vara. Sådan förberedelse kan förebygga intellektuella och emotionella blockeringar och möjliggör ett friare i underengagemang visningssituationen. Erfarenheterna måste sedan följas både upp direkt efter det den görs också kontinuerligt; sjukvård men innehåller många olika aspekter på döden. Det finns skäl att utifrån resultaten av denna studie anta att den första obduktionsupplevelsen liksom många andra emotionellt laddade förstagångsupplevelser har präglande karaktär, dvs. i en viss mån bestämmer uppfattningen och hanterandet liknande om av framtida situationer. Desto viktigare framstår det därför att de studerande är väl förberedda och att förfarandet sker mönstergillt. Många inslag vid obduktionerna torde t.ex. få en symbolisk

SOU 199217 135

innebörd som avspegling respektbristande respekt för den

av enskilda märmiskans värde, representerat av den döda kroppen. Obduktionstekniker och obducenter bör uppmärksammas på detta och utveckla sina rutiner i obduktionssalen och sitt bemötande

av studerande.

Förutom rent tekniska kunskaper måste utbildning inom det märmiskovårdande området utveckla det yrkesmässiga förhållningssättet hos utövarna. Det innebär bl.a. bearbetning känslor och

av tankar som väcks av de upplevelser de studerande möter i utbildningen. Det handlar både om att medvetandegöra for sig själv vad man upplever och att hålla isär detta ifrån andras upplevelser. Gör man inte detta finns det risk för att de patienter möter inte

man blir bemötta på sina egna villkor utan att de tillskrivs vårdutövarens känslor. Men bearbetning betyder också reflekterar över

att man upplevelserna, sätter dem i relation till annat man varit med

om, belyser dem från olika perspektiv. Därmed kan de integreras i individens totala erfarenhetsvärld. Upplevelser har att göra

som med döden är speciella genom att de har så stark emotionell laddning och genom att existentiella frågor väcks. Det blir då än viktigare att de studerande får möjlighet att bearbeta dödsrelaterade situationer både direkt speciella utbildningsinslag och

genom genom att lära sig av äldre kolleger. Det viktigaste utbildningen kan i

ge detta sammanhang torde ett förhållningssätt inför eller

vara en metod att arbeta med de reaktioner döden aktiverar; sådant arbete pågår inte bara under utbildningen utan under hela livet.

SOU 1992 17 137

Avslutning

Ett av huvudintrycken av de tre studier som presenteras här är att mycket få människor ifrågasätter värdet av obduktioner. Verksamheten uppfattas inte som kontroversiell på samma sätt t.ex.

som transplantationsverksamhet. Obduktionernas gamla hävd och i vissa fall obligatoriska karaktär kan sägas ha haft en normbildande effekt som gör att de betraktas som vedertagna på ett annat sätt än

transplantationer Sanner 1991. Utvecklingen inom transplantation-

sverksamheten har varit så snabb att samhällets institutioner inte egentligen tycks ha hunnit lämna vägledning för medborgarna i dessa frågor.

En stor majoritet av deltagarna i studierna kan tänka sig att själva bli obducerade, om obduktionen har ett tydligt syfte. Relativt få tycks beredda att villkorslösttillstyrka att obduktioner utförs på dem själva eller deras anhöriga. Som tidigare konstaterats tycks inga människor i grunden likgiltiga för vad händer deras och deras

som anhörigas kroppar efter döden. Uttrycket inte i onödan återkommer bland deltagarna i alla tre studierna utan att preciseras närmare. Det förefaller dock som om man därmed menar att obduktioner som vare sig ger oväntade fynd eller bekräftar viss

en hypotes är meningslösa. Ett sådant synsätt kan sägas ett utslag

vara av ett vanligt tankefel om negativa fynd, dvs. att falsiñerandet av en hypotes inte är lika viktig som veriñerandet. Från folkhälsosynpunkt är alla obduktioner betydelsefulla att dödsorsaks- och

genom sjukdomsstatistik blir säkrare och därmed ger ett bättre underlag för

förebyggande insatser, vård- och behandlingsplanering samt

resursfördelning. Ett exempel är prostatacancer. Denna sjukdom som inte ger symtom förrän i ett sent skede skulle inte ha kunnat kartläggas utan hjälp av obduktioner. Genom sådan systematisk undersökning vet man nu att detta är en vanlig sjukdom hos äldre män, och man kan retrospektivt söka orsakerna till den, t.ex. faktorer i arbetsmiljö eller diet. Denna aspekt obduktionerna

av tycks emellertid mindre uppenbar både för människor i allmänhet och för dem som arbetar i sjukvården. Det är möjligt att sådana långsiktiga vinster ter sig alltför små i det enskilda fallet för att människor skall vilja ställa upp; för det stora flertalet förefaller familjeegoistiska motiv vara det avgörande argumentet för

en

138 SOU 1992 17

obduktion. Folkhälsoaspekterna behöver ändå lyftas fram och betonas i den allmänna informationen om syftet med obduktioner bl.a. för att justera uppfattningen om onödiga obduktioner. Onödig kan en obduktion sägas vara endast om den är undermålig ifråga om kvalitet, eller om den inte sätts in i ett sammanhang där

fynden även de negativa utnyttjas för kunskapsuppbyggnad.

- -

Diskrepansen mellan villigheten att tillåta obduktion av egen och nära anhörigs kropp och att donera egna och anhörigas organ är stor. Till en del torde skillnaden kunna förklaras med missuppfattningar kring hjärnrelaterade dödskriterier och en ambivalens inför dessa som kan minska donationsviljan. Det finns också en tendens att i något högre grad uppfatta transplantationer än obduktioner som naturstridiga. De normer som tycks gälla för obduktioner stöder vidare en tillåtande hållning.

Det är möjligt att sådana förklaringar av skillnaden är tillräckliga. Ytterligare en faktor skulle emellertid kunna handla om bristande kunskap, dvs. att människor inte vet vad en obduktion innebär.

I fråga om transplantationsverksamhet synes det finnas en avsevärd okunskap om villkoren för verksamheten och tillvägagångssättet vid organtagning Sanner 1989. Endast för dem som var odeciderade till donation av egna organ tycktes dock bristande kunskaper, främst direkta missuppfattningar, spela någon roll för inställningen. Stabiliteten i attityderna för dem som tagit direkt ställning var mycket hög. Hur det förhåller sig med inställningen till obduktion både när det gäller kunskapspåverkan och stabilitet i övrigt har inte studerats men skulle vara av både teoretiskt och praktiskt intresse att belysa i framtida forskning. Inte minst

kunskaperna om attitydbildning kring åtgärder med kroppen efter

döden kunde därmed fördjupas.

Det som gör kunskapsfrågorna speciellt intressanta är förhållningssättet till egen obduktion hos dem som har direkt erfarenhet av verksamheten, undersökt i studie III här. Man hade kunnat förvänta sig att läkare och sjuksköterskor, som är väl införstådda med syftet med en obduktion, skulle ha en mera positiv attityd till att själva bli obducerade än allmänheten. Så tycks inte vara fallet, även om majoriteten av vårdgruppen kan tänka sig detta. En större andel än bland allmänheten är dock tveksam eller avståndstagande. Grunden för deras motiv måste naturligtvis studeras ytterligare, men olika förklaringar till differensen kan tänkas. En anledning skulle kunna vara att de medverkande i studie III som står i början av sin yrkesbana ännu inte utvecklat ett förhållningssätt till döden som t ex tillåter en avpersonalisering av den döda kroppen. Ingrepp i döda kroppar väcker ofrånkomligt starka känslor och för dem som själva varit med vid sådana undersökningar är det rimligt att anta att det

SOU 1992 17 139

behövs en mera djupgående bearbetning av upplevelsen än för dem som inte har denna konkreta erfarenhet. En förklaring

annan - som också förs fram i kommentarerna till enkäten kan vara en känsla

av skam och genans inför utsikten att bli blottlagd inför kolleger och arbetskamrater. Här är det av intresse att utröna hur personal med lång erfarenhet i yrket ställer sig till att själva obduceras.

Även de könsskillnader framkommit i studie I och III bör

som ägnas ett fördjupat studium. Kvinnliga läkare och sjuksköterskor tycks t.ex. mindre benägna att tänka sig att själva bli obducerade än manliga läkare. Det kan handla om att motivbilden för män och kvinnor ser olika ut eller att styrkan i reaktionerna är kraftigare hos kvinnor än män, dvs en art- eller gradskillnad, eller bådadera. Bland allmänheten var det gruppen äldre kvinnor som visade ett mera negativt förhållningssätt till obduktion än både

egen yngre personer och äldre män. Det kan tyda på att äldre kvinnors motiv och reaktioner skiljer sig från t.ex. yngre kvinnors. En följdfråga blir då omhur människors syn på den kroppsliga döden förändras under levnadsloppet. Är olikheterna i attityd mellan olika åldrar

en följd av t ex olika betingelser under uppväxten, dvs. generations-

en skillnad, eller ändras synsättet med förändrad position i livscykeln

Könsskillnader föreligger även när det gäller dem som blir obducerade studie II. En lägre obduktionsfrekvens för kvinnornas del innebär att deras sjukdomspanorama blir osäkrare och deras sjukdomsbilder sämre utforskade än männens. Som diskuterats i studie kan det vara olika diskriminationsmönster, avspeglas

som hos forskare, läkare och övrig vårdpersonal och hos anhöriga,

men det kan också röra sig om att kvinnorna själva oftare än män uttalat sig mot obduktion under livstiden. Orsakerna behöver klarläggas och lyftas fram så medveten politik kan skapas. En studie,

att en som omfattar samtliga anhöriga som ställs inför obduktionsplanering och inte bara dem vars anförvanter blivit obducerade, kan bidra till sådana förklaringar liksom även fördjupa motivbilden allmänt kring

obduktionsattityder.

Våra attityder till vad som får göras med en död kropp bestäms

av föreställningar, reaktioner och förhållningssätt till den kroppsliga

döden. Kunskaperna om dessa faktorer är dock ofullständiga. De måste vidgas och fördjupas både när det gäller psykologiska och existentiella utgångspunkter. De tendenser till förändringar i inställning till åtgärder efter döden, såsom organdonation och form av begravning, vilka diskuterats i avsnitt 6.2, torde ha komplex

en bakgrund. Det är sannolikt att de har samband med förändringar i världsbild och värderingssystem i samhället. Sådana attitydförändringar behöver uppmärksammas och analyseras

även i etiska termer och kanske bemötas. - -

SOU 199217 141

Referenser

Anderson RE, Hill RB. The autopsy in academic medical centers in the United States. Human Pathology l988;191369-71.

Britton M. The consequenses of informing relatives of intended autopsy conjunction with death in hospital. Acta Sociomedica Scandinavica 1972; l 37-58.

Britton M. Should relatives be informed that autopsy intended Scand J Soc Med l973;38l-90.

Britton M. Vad händer när anhöriga underrättas om planerad obduktion och hur viktiga är obduktionerna Akad. avh. Stockholm 1974.

Brown HG. Perceptions of the autopsy views from the lay public and program proposals. Human Pathology 1990; vol 21,

no

Cleveland SE. Personality Characteristics, body image and social attitudes of organ transplant donors non-donors. Psychoso

versus matic Medicine 1975;373l3-9.

Coombs RH. Mastering medicine. Professional socialization in medical school. London The Free Press, 1978.

Eriksson L, Pontén Hörte LG. Obduktioner nödvändiga for

sjukvården Nord Med 1989; 104 244-6.

Folkmängd 31 dec 1989. Statistiska centralbyrån. Stockholm Libergraf, 1990

Frankenhäuser M, Ödman M. Stress del livet. Värnamo

- en av Brombergs förlag, 1987.

Gardner R, Peskin Katz JL. The physician, the autopsy request, and the consent rate. J Med Education l973;48636-44.

Gerdin E. Morphine and pregnancy. Acta Universitas Upsaliensis Uppsala 1992. Akad. avh.

Gäbel H, Lindskoug, K. 65% kan tänka sig att donera

organ.

Läkartidningen 1987;84 1065-9.

Gäbel H, Lindskoug, K. Två tredjedelar redo

att ge organ. Besked till de anhöriga från en tredjedel. Läkartidningen 1989;863681-92.

Rinell Hermansson A. Det sista levnadsåret. Uppsala Uppsala universitet, 1990. Akad. avh.

Hermerén G. Kunskapens pris. Forskningsetiska problem och principer i humaniora och samhällsvetenskap. Stockholm Humanis-

tisk samhällsvetenskapliga forskningsrådet, 1986.

de L Horne DJ, Tiller JWG, Eizenberg N, Tashevska M, Biddle N. Reactions of first-year medical students to their initial encounter with a cadaver the dissection room. Acad Med 1990;65 645-6.

Jakobsson SW, Mårtenson D. Studenternas på rättsmedicin.

syn Läkartidningen 1990;873951-2.

142 SOU 199217

Jeffner A. Livsåskádningari Sverige. Uppsala Uppsala universitet. Institutionen för tros- och liváskádningsvetenskap, 1988. Katz JL, Gardner R. The interns dilemma the request for autopsy consent. Psychiatry Medicine 1972;3197-203. Kesler RW, Maxa V, Saulsbury FT. Evaluation of physicians requests for autopsies. J Med Education 1983;58153-5. Kroppen efter döden SOU 199216. slutbetänkande transav

plantationsutredningen. Stockholm Allmänna förlaget, 1992.

Kurland LT, Tangalos EG, Nemetz PN. The autopsy and epidemiology Olmsted county, Minnesota and Malmo, Sweden. -

Manuskript 1989.

Maniscalo WM, Clarke TA. Factors influencing neonatal autopsy rate. Am J Dis Child 1982;136781-4. McGoogan E, Cameron HM. Clinical attitudes to the autopsy. Scot Med J l978;2319-22. McPhee SJ, Bottles K, Lo B, Saika G, Crommie D. To redeem them from death. Reactions of family members to autopsy. Am J Med 1986;80665-71.

Obduktionslagen 1975 191.

Penney JC. Reactions of medical students to dissection. J Med Education 1985;60;58-60. Sanner M. Organdonation och transplantation psykologiska aspekter SOU 198999. Stockholm Allmänna förlaget, 1989. Sanner M. Den döda kroppen. Psykologiska och socialmedicinska aspekter pá organdonation, transplantation och dödskriterier. Akai avh. Socialmedicinsk tidskrifts skriftserie 53, 1991. nr Siegel S. Nonparametric statistics for the behavioral sciences. Tokyo McGraw-Hill, 1956. Sundström C. Obduktionsfrekvensen bör ökas till högre nivá, annars kan det få sjukvárdspolitiska áterverkningar. Läkartidningen l989;862432-4. Valdes-Dapena M. The postautopsy conference with families. Arch Pathol Lab Med 1984;l08;497-500. Van Marter LJ, Taylor Epstein MF. Parental and physicianrelated determinants of consent for neonatal autopsy. AJDC 1987; l41149-53. Wilkes MS, Link RN, Jacobs TA, Fortin AH, Felix JC 1990. Attitudes of House Officers toward the autopsy. J of General Internal Medicine, Vol 122-5.

sou 199217 143

Bilaga 1

Akademiska sjukhuset, Uppsala. Uppsala i februari 1990 Institutionen för socialmedicin.

Bästa mottagare av detta brev

Bestämmelser rör transplantation, obduktion och dissektionl diskuteras för

som närvarande i olika medicinska sammanhang. Dessa verksamhetsområden berör många människor som kommer i kontakt med dem framför allt som anhöriga till avlidna personer. Regeringen har tillsatt en särskild utredning som skall se över de regler och bestämmelser som gäller sådan verksamhet. Det saknas dock tillräckliga kunskaper om människors inställning till transplantation, organdonation, obduktion, dissektion och liknande frågor. För att utredningen skall få ett gott underlag för sina förslag behövs därför din hjälp

På utredningens uppdrag gör jag nu en undersökning med ett frågeformulär om dessa ämnen som jag hoppas du vill besvara. Du har slumpmässigt blivit utvald att ingå i denna undersökning tillsammans med flera hundra andra svenskar. Det är viktigt att så många som möjligt av dem som blivit utvalda svarar på frågoma för att resultatet skall bli rättvisande. Kanske finner du en del frågor svårbesvarade. Jag ber dig ändå fundera igenom dem. På de frågor du anser omöjliga att besvara ber jag dig använda alternativet Kan inte svara på frågan Tänk också på att ingen kommer att få reda på vad just du svarat på de enskilda frågoma.

Dina svar på frågorna kommer alltså att behandlas under överst på frågeformuläret finns ett löpnummer som gör det möjligt för mig att skicka en påminnelse till dem som eventuellt inte svarar inom angiven tid. Så snart ett svar kommit in förstörs detta nummer. Efter ev påminnelser förstörs också förteckningen över deltagarna.

Om det är något du undrar över eller vill tala med mig om, är du välkommen att ringa till mig på Akademiska sjukhuset, tel 018 66 35 64.

Skicka in det ifyllda frågeformuläret i bifogat portofritt kuvert. Jag är tacksam om du kan skicka ditt svar ingm1D_dagar.

Varmt tack på förhand för din medverkan

Margareta Sanner

leg psykolog

Studien genomförs i samarbete med institutionen för socialmedicin, Uppsala universitet. I innebär Qtgiukügn att en medicinskundersökninggörsefter döden.Kroppenöppnasodi deinre organenundersöksförattkartläggavilkasjukdomardendödahaft.Ävenmikroskopiskaundersökningarav vävnadkaningåvid behov. innebäratt dendödakroppenstuderasi sinaolikabeståndsdelar. Dettagörsföratt blivandeläkaresomett ledi undervisningenskallfå lärasighur människokroppenär uppbyggdochhurdenserutinuti.

Bilaga 1 144 SOU 1992 17

Frågor om obduktion, transplantation och dissektion

Först kommer några frågor somrör Din bakgrund

Vilket år är Du född

Sätt ettX i rutan framför detvar som passarin på Dej nedan

D Man D Kvinna

Är Du född i Sverige D Ja D Nej. Flyttade till Sverigeår

Vilket land är Du född i

Vilken utbildning nar Du Kryssa för det alternativ nedan sombäst motsvarar den högsta utbildning Du fått. Obs endast ett svar

D fullständig folkskola eller grundskola D Folkskola, grundskola, realexamen eller motsvarande D Gymnasium 2-, 3- eller 4-årig linje eller motsvarande stryk under tillämpligt

alternativ D Pågående högskoleutbildning D Examen från universitet eller högskola D Annan utbildning, Vilken

Arbetar Du eller har Du tidigare arbetat inom sjukvården i minst 6 mån

nu D Ja D Nej

Här nedan följer någrafrågor som rörDin inställning till obduktion, organdanation mm. Sätt ettX i rutan vid det eller devar somDu vill lämna

Har Du och Dina anhöriga någon gång tidigare diskuterat hur Ni vill ha det när det gäller

Ja Nej Kan inte svara frågan Obduktion D D D Organdonation D D D Ekonomisk kvarlåtenskap D D D Begravning D D D

SOU 1992 17 145 Bilaga 1

Obduktion av en död kropp kan görasav olika orsaker. Här nedanfinns uppräknade olika syften med obduktioner. Kryssa för om och i så fall av vilken eller vilka anledningar Du själv kan tänkta Dig att bli obducerad

DJa, när dödsorsaken inte alls kunnat fastställas före döden. Ella, när dödsorsaken inte kunnat fastställas tillräckligt säkert. Ella, för att kontrollera om det oavsett dödsorsaken finns sjukdomar som inte

upptäckts tidigare, t exärftliga sjukdomar. Bla, för att kontrollera att vård och behandling gått rätt till. Ella, vid undervisning, för att de blivande läkarna skall lära sig hur olika sjuk-

domstillstånd i kroppen ter sig. DJa, för den medicinska forskningen, t ex för att upptäcka yrkessjukdomar, nya

sjukdomar eller bieffekter avläkemedel. EJJa, vid olvcksfall, för att ta reda vilka skador som lett till döden och eventuellt

varför olyckan inträffat. Obduktion kan i dessa fall begäras innan försäkringen

utbetalas. DJa, vid misstankeom brott rättsmedicinsk obduktion vid t exmord. EIAndra skäl. Vilka

SKA inte ta ställning DNej, vill inte bli obducerad avnågot skäl.

Det kan finnas olika anledningar till att maninte vill bli obducerad eller att mankänner sigtveksam till detta. Även om manärpositiv till obduktion för egendel kan vissasaker kännas olustiga.Här nedan finns någraskäl till detta uppräknade. Kryssa för deteller de skäl som har betydelseför Dig

DTanken att man skäri min döda kropp känns motbjudande DDet känns sombristande respekt om man inte lämnar kroppen i fred [jlag tror inte mina anhöriga skulle vilja att jag obducerades D] ag anser att obduktioner strider mot naturen [j] ag anser att obduktioner strider mot Guds vilja [Hag är rädd att inte vara riktigt död när ingreppet görs DDet kan finnas risk för att jordfästning och begravning påverkas [lDet är min ensakvilka sjukdomar jag haft och jag vill inte att detskall avslöjasefter

min död DJag är orolig för vart den medicinska utvecklingen kan leda DJ ag tänker mig att återuppståndelsen eller en tillvaro efter döden skulle kunna

påverkas [Hag känner en misstro mot sjukvården och tvivlar att allt skulle rått till DAndra orsaker. Vilka

ljKänner ingen olust eller tveksamhet inför obduktion

Bilaga I 146 SOU 199217

Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt om egenobduktion, skulle Du somanhörig då medgeatt detta fick göras,om det blev aktuellt av följande skäl

DJ om inte alls var känd DJ om dödsorsaken inte kunde fastställas tillräckligt säkert DJ för att kontrollera om den avlidna hade gterligare sjukdomar DJ för att kontrollera vård och behandling DJ för att bidra till undervisningen avblivande läkare DJ för att bidra till medicinsk forskning DJ vid avförsäkringsskäl DJa, vid misstankeombmtt t exmord DAndra skäl.Vilka

DNej, skulle inte medge obduktion DKan inte ta ställning

10. Har någon av Dina närmaste blivit obducerad t ex föräldrar, make, barn, syskon, farmorföräldrao DJa DNej DKan inte svara frågan

11. Vem anser Du skall bestämma om obduktion skall göras om det inte gäller brottsmisstanke, dåpolisen avgör

DDet ärbästom denavlidnas läkare avgör detta DDet är den avlidnas anhöriga sombör få bestämma DVar och enbör under livstiden ta ställning till egenobduktion DKan inte svara frågan

12. Är Du eller har Du någon gångvarit blodgivare

DNej, har aldrig varit blodgivare DNej, har aldrig varit blodgivare men skulle kunna tänka mig att lämna blod DJa, har vid något eller några tillfällen lämnat blod DJ lämnar blod tämligen regelbundet

13. Kan Du tänka Dig att Dina organ användsför transplantation efter Din död DJa DNCJ DKan inte svara frågan

14. Vad kan Du tänka Dig att donera Kryssa för tillämpliga alternativ

Dlngenting D Hjärta D Bukspottkörtel DKan inte D Lungor D Ögon homhinna

svara

frågan D Lever D Hud

D Njurar D Allt somkan användas

1992 17 147 Bilaga 1 SOU

skäl till känner sig tveksam eller inte vill ge sina organ för 15. Det finns olika att man

Och även är positiv till att donera organ kan vissa saker transplantation. om man

olustiga. Här nedan finns några orsaker till detta uppräknade. Kryssa för gen kännas

har betydelse för Dig eller de orsaker som

DJ vill inte att någottasifrån min döda kropp

ag EJTanken skär i min döda kropp kännsmotbjudande

att man

bristande respekt inte lämnar kroppen ifred DDet känns som om man [jJ att mina är i för dåligt skick för att användas

ag tror organ

anhörigaskulle vilja mina användesför transplantation [IJ agtror inte mina att organ DDet kan ñnnas risk för att jordfástning och begravning påverkas DTanken mina skulle fortleva i en annan människa kännsolustig

att organ [JJ anser att transplantationer strider mot naturen

ag DJ att transplantationer strider mot Guds vilja

aganser

mig återuppståndelsen eller tillvaro efter döden skulle kunna [IJ ag tänker att en

påverkas

orolig för denmedicinska utvecklingen kan leda [jJag är vart DJag är rädd att inte vara riktigt död när mina organ opereras ut

misstro sjukvården och tvivlar att allt skulle rätt till Slag känner en mot [lAndra orsaker. Vilka

DKänner ingen olust eller tveksamhet inför att ge organ

också till vill donerasina Här nedanfinnsnågraolika 16. Det finns olika skäl att man organ.

för någon eller några dessasomhar betydelseför anledningar uppräknade. Kryssa av Dig Om Du inte vill donera fortsätt till fråga 17

organ,

DNär jag är död spelardet ingen roll vad man gör med min kropp [jDet är bra min kropp kan komma till nytta efter min död

om Qlag vill kunna hjälpa svårt sjuk personmed mina organ

en DAndra orsaker. Vilka

någon åsikt skulle Du då 17. Om den döda under livstiden inte uttryckt om att georgan,

anhörig medge får användasför transplantation som att organ DJ a EIINCJ EIKan inte svara frågan

Dig transplantation skulle rädda 18. Skulle Du självkunna tänka att taemot organ om en

Ditt liv DJ a DNCJ ElKan inte svara frågan

Bilaga 148 SOU 1992 17

19. Hur ställer Du Dig till transplantationsverksamhet i allmänhet ljPositiv DNegativ DKan inte svara frågan

20. Kan Du tänka Dig att testamentera Din döda kropp till en anatomisk institution för dissektion i sambandmed undervisning och forskning [jJa DNCJ DKan inte svara frågan

21. Vilken form avbegravning skulle Du vilja ha

[llordbcgravning ElBegravning efter kremering |]Annan form. Vilken ElKan inte ta ställning

Slutligen kommer någrafrågor somberör Din livsåskådning.

22. Tror Du att det finns en Gud eller en gudomlig makt [Na DNCJ4 ElKan inte svara frågan

23. Tror Du att det finns ett liv eller en tillvaro efter döden [lJa ElNei . UKan inte svara frågan

24. Är Du religiös

DJa, har en fast religiös förankring Bla, har en viss religiös inriktning ljNej, är inte religiös [jKan inte svara frågan

Tackför att Du besvaratfrdgoma

Eventuella kommentarer

SOU 1992 16 149 Studie Tabellbilaga

Tabell 11. Uppföljningsgruppens inställning till obduktion.

egen Procentuell svarsfötdelning.

Tabell 12. Uppföljningsgruppens inställning till obduktion anhörig.

av Procentuell svarsfördelning.

egen Procentuell svarsfördelning.

svarat

- - - Totalt 100 100 100

Bilaga 2 150 SOU 1992 17 Tabell 14. Uppföljningsgruppens inställning till donation av anhörigas organ. Procentuell svarsfördelning.

Tabell 15. De svarandes inställning till egen obduktion. Procentuell svarsfördelning. Kan tänka sig att bli 18-29 år 30-59 år 60-75 år Skattad andel

Tabell 16. De svarandes inställning till obduktion av anhörig. Procentuell svarsfördelning. Samtycke till obduk- 18-25 år 30-59 år 60-75 år Skattad andel

SOU 199217 151 Bilaga 2

Tabell 17. Skäl till obduktion av anhörig. Procentandel markerat

som nedanstående skål till obduktion av anhörig.

Orsak 18-25 år 30-59 60-75 år

n539 n401 n112

% %

Brott 90 86 63 Dödsorsaken okänd 82 79 64 Olyckshändelse 43 55 42 Dödsorsaken osäker 43 50 41 För undervisning 19 27 30 Upptäckt av andra sjukdomar 19 27 20 Kontroll av vård och behandl. 22 25 18

Procentandel som valt alla alternativ 1-8 0 l 0

person

Tabell 18. Uppgift om släkting som obducerats. Procentuell svarsfördelning.

Fråga 10. Har någon av Dina

Bilaga 2 152 SOU 1992 17

Tabell 19. De svarandes inställning till att donera egna organ efter döden. Procentuell svarsfördelning.

Fråga 13. Kan Du 18-25 år 30-59år 60-75 år Skattad andel tänka Dig att Dina n636 n462 n 163 18-75 år organ används för % % % transplantation efter Din död

Tabell 110. Anledning att donera organ. Procentuell fördelning bland de till donation positiva och odeciderade.

Skål för organdonation 18-25 år 30-59 år 60-75 år

n486 n337 n73

% % %

Det spelar ingen roll när 11 15 34 jag är död Bra om kroppen kan komma 44 40 60 till nytta Vill kunna hjälpa 70 61 68

Observera att några angett två svarsalternativ, varför totala procentsumman överstiger 100.

Tabell 111. Inställning till donation av anhörigas organ. Procentuell svarsfördelning.

Medgivande till donation 18-25 år 30-59 år 60-75 år Skattad andel

.

SOU 1992 17 153 Bilaga 2

Tabell 112. Inställning till att själv ta emot vid behov.

organ Procentuell svarsfördelning.

Tabell 113. Inställning till transplantationsverksamhet i allmänhet. Procentuell svarsfördelning.

Tabell 114. Inställning till donation av hela kroppen för dissektion. Procentuell svarsfördelning.

Bilaga 2 154 SOU 1992 17 Tabell 115. Tro på en Gud eller gudomlig makt. Procentuell svarsfördelning.

Tabell 116. Tro på en tillvaro efter döden. Procentuell svarsfördelning.

Tabell 117. Religiös förankring. Procentuell svarsfördelning.

Fråga 24. Är Du 18-25 år 30-59 år 60-75år Skattad religiös n636 n462 n 163 andel

% % % %

Har en fast religiös 8 8 10 8 förankring Har en viss religiös 22 26 39 28 inriktning

SOU 1992 17 155 Bilaga 2

Tabell 118. Korrelationer mellan olustkategorier gällande obduktion och organdonation för de tre åldersgrupperna.

Olustkategori obddonation 18-29 år 30-59 år 60-75 år

Olust skära i en död kropp .67 .69 .53 Bristande respekt .72 .62 .60 Oro inför utvecklingen .61 .66 .60 Misstro mot sjukvården .63 .70 .30 Strider mot naturen .61 .69 .55 Strider mot Gud .61 .71

- Kan påverka begravningen .70 .66 .86 Kan påverka uppståndelsen .71 .90

- Tror anhöriga inte vill .37 .51 .20 Rädd vara riktigt död -.03 .04 -.08

Tabell 119. Korrelationer mellan några centrala variabler i åldersgruppen 18-29 år.

Variabler Obduktion Organ- Ta emot Uppfattn Dissektion

donation organ transpl

Organdonation .37 Ta emot organ .35 59 Uppfattn transpl .22 .51 .61 Dissektion 16 27 17 16

. . . Begravn form .07 .13 .06 .06 .10

Tabell 120. Korrelationer mellan några centrala variabler i åldersgruppen 60-75 år.

Variabler Obduktion Organ- Ta emot Uppfattn Dis-

donation organ transpl sektion

Organdonation .47 Ta emot organ .40 69 Uppfattn transpl .32 .49 .55 Dissektion .27 41 31 .20 Begravn form .24 .24 .21 .16 .07

Bilaga 2 156 SOU 1992 17

Tabell 121. Samband mellan gudstro och inställning till åtgärder med döda kroppar. ChiZ-analyser.

Gudstro 18-29 år 30-59 år 60-75 år

Obduktion ns ns ns Anhörigs obduktion ns ns ns Organdonation ns Anhörigs donation ns ns Reaktion inför obduktion ns ns Reaktion inför donation ns ns Ta emot organ ns ns ns Inställn till transpl verks ns ns Dissektion ns Begravningsform

p.05; p.01; p.0Ol

Tabell 122. Samband mellan tro på en tillvaro efter döden och inställning till åtgärder med döda kroppar m m. Chi2-analyser.

Tro på fortsatt liv 18-29 år 30-59 år 60-75 år

Obduktion ns ns ns Anhörigs obduktion na ns ns Organdonation ns Anhörigs donation ns ns Reaktion inför obduktion ns ns Reaktion inför donation ns Ta emot organ ns ns ns Inställn till transpl verks ns ns Dissektion ns ns Begravningsform

p.05; p.01; p.0Ol

SOU 199217 157 Bilaga 2

Tabell 123. Samband mellan religiositet och inställning till åtgärder med döda kroppar m m. ChiZ-analyser.

Religiositet 18-29 år 30-59 år 60-75 år

Obduktion

ns ns Anhörigs obduktion

ns ns Organdonation

ns Anhörigs donation

ns ns Reaktion inför obduktion

ns ns Reaktion inför donation

ns Ta emot organ ns Inställn till transpl verks Dissektion

ns ns Begravn form Hur an att

p.05; p.01; p.0O1

Tabell 124. Samband mellan inställning till obduktion och

egen olustvariabler. Andel av de negativa och positiva till obduktion i de tre âldersgruppema som angett olustreaktioner.

18-29år 30-59 år 60-75 âr Olustkategorier

neg pos neg pos neg pos

p.05; H- p.01; p.OO1

Bilaga 2 158 SOU 199217

Tabell 125. Samband mellan inställning till egen organdonation och olustvariabler. Andel negativa och positiva till donation i de tre åldersgruppema som angett olustreaktioner.

18-29år 30-59 år 60-75 år

neg pos neg pos neg pos Inget får tas ifrån

SOU 199217 159 Bilaga 2

Studie

Tabell 21. Andel obducerade totala antalet avlidna i riket 1987

av samt vid sjukhuset 1989. Köns- och åldersfördelning. Åldersindelning efter SCBs dödsorsaksregister Siffrorna hur stor procentandel

anger av avlidna män resp kvinnor som obducerats i varje åldersgrupp.

Ålder 1 1-14 15-44

45-64 65-74 75- Totalt Kön MKMKMKMKMKMKMK År

1987 70 63 60 59 80 62 58 44 44 39 30 26 40 31 1989 67100 50 O 58 70 65 57 60 71 49 40 56 53

Tabell 22. Andel obducerade av totala antalet avlidna i riket 1987 samt vid sjukhuset 1989. Äldersfördelning. enligt SCBs dödsorsaksregister.

Ålder

1 1-14 15-44 45-64 65-74 75- Totalt År

1987 67 60 71 51 42 28 36 1989 84 25 64 61 66 45 55

Bilaga 2 160 SOU 1992 17 Tabell 23. De avlidnas ålder och kön i relation till svarandegruppen och bortfallsgruppen.

Medelålder för svarandegruppen 68.1 år 1-98. Mån 67.4 år. Kvinnor 69.4 år. Medelâlder ñr bortfallsgruppen 70.3 år 1-94. Män 74.3 år. Kvinnor 66.3 år

Tabell 24. Jämförelse mellan kön och släktskap mellan svarandegrupp och bortfallsgrupp.

Svarandegruppen n 156 Bortfallsgruppen n23

SOU 199217 161 Bilaga 2 Tabell 25. De anhörigas utbildning n156.

Bilaga 2 162 SOU 1992 17

III

Studie

Tabell 31. Undersökningsgruppens sammanlagda antal val på fråga

Tabell 32. Undersökningsgruppens uppfattning om obduktionernas värde.

Fråga 6 I vilka fall Läkare n307 Sjuksköt n80 Elever n83

du att obduktion % % % anser år värdefulla idag

-Inom undervisning. 71 69 76 -För fastställande av 82 75 70 exakt dödsorsak. -För medicinsk forskning 55 78 80 -För värdering vård 62 43 45

av och behandling.

SOU 1992 17 163 Bilaga 2

Tabell 33. Undersökningsgruppens uppfattning obduktionsut-

om låtanden. Procentuell fördelning.

Fråga 5 Vad anser du Läkare n307 Sjuksköt n80 Elevern83 om obduktionsutlå- % % tanden

Tabell 34. Undersökningsgruppens inställning till att fråga anhöriga om samtycke till obduktion. Procentuell fördelning.

Fråga 12. Hur känns det Läkare Sjuksköt Elever för dig när en patient M K Tot har dött och du skall n16ln 146 n307 n80 n83 fråga anhöriga om % % obduktion

-Tungt, vill helst inte fråga. 26 40 32 31 6 -Inte speciellt svårt, ingår i mina arbets-

Bilaga 2 164 SOU 1992 17

Tabell 35, Undersökningsgruppens uppfattning om anhörigas reaktioner vid förfrågan om samtycke till obduktion. Procentuell fördelning.

Fråga 12. Vad tror du Läkare Sjuksköt Elever anhöriga främst känner M K Tot när de blir tillfrågade n161n 146 n307 n80 n83 om medgivande till % % % % % obduktion

-Det känns tungt för anhöriga. 29 39 34 40 33 -De vet att det ingår i rutinerna. 18 11 15 14 6 -De känner att de får möjlighet diskutera dödsfallet. 29 27 28 16 14 -Kan inte svara. 14 12 13 23 35 -Kombination av

om inom utbildningen bearbeta tankar och känslor efter obduktionen. Endast de som uppgett att de deltagit i någon obduktion redovisas.

Fråga 4. Hade du möjlig- Läkare Sjuksköt Elever het inom utbildningen n306 n65 n82

- att diskutera dina tankar % % % och känslor efter obdukttionen

SOU 1992 17 165 Bilaga 2

Tabell 37. Undersökningsgruppens uppfattning hur frågor kring om dödsorgkris tagits i utbildningen. Procentuell fördelning. upp

Fråga 11. Hur har frågor Läkare Sjuksköt Elever gällande dödsorgkris M K Tot tagits upp i utbild- n 16ln 146 n 307 80 n n83 ningen % % % %

tillräcklig omfattning. 43 26 35 21 52 -Tagits upp, men inte tillräckligt. 52 66 59 49 44 -Inte tagits upp. 2 5 23 1 -Kan inte svara. 2 1 1 7 2 -Ej besvarat frågan. 1 0 O 0 l Totalt 100 100 100 100 100

Tabell 38. Undersökningsgruppens uppfattning hur om mycket de talat med äldre kolleger om död och obduktion. Procentuell fördelning.

Fråga 10. Har du talat Läkare Sjuksköt Elever med äldre kolleger om M K Tot frågor kring död och n 16ln 146 n 307 80 n83

n

obduktion % % % %

En hel del. 19 18 19 29 26 I viss man men inte tillräckligt. 45 59 51 51 58 Aldrig talat med någon. 28 17 23 5 4 Kan inte svara. 7 5 6 15 11 besvarat frågan. 1 l 1 0 1 Totalt 100 100 100 100 100

Bilaga 2 166 SOU 1992 17

Tabell 39. Undersökningsgruppens uppgifter om sin kännedom om hur den döda omhändertas före och efter obduktionen. Procentuell fördelning. Fråga 14. Kmer du till hur Läkare Sjuksköt Elever

Tabell 310. Undersökningsgruppens inställning till att själv bli obducerad. Procentuell fördelning.

Tabell 311. Undersökningsgruppens uppgifter om samtal med egna anhöriga obduktioner. Procentuell fördelning.

om

Fråga 7. Har du talat Läkare Sjuksköt Elever

M K Tot med dina närmaste om

. Kan inte 4 0 2 3 1

svara.

besvarat frågan. 0 0 0 3 1

SOU 199217 167 Bilaga 2

Tabell 312. Undersökningsgruppens uppgifter hur ofta

om man tänker på sin egen död. Procentuell fördelning.

SOU 199217 169

Akademiska

Biag a 3

sjukhuset

LantktingetiUppsalalän

Uppsalai maj1990

Till

Omvårdnadsñågorhar alltmerkommit i centrum för sjukhusenssträvanatt skapaen godvårdmiljö för patienternaoch derasnärstående.Ett led i dettaarbeteärattsamla in erfarenheterochsynpunkter hurinformation och bemötandei olika sammahang fungerar sjukhus.Därför genomförundertecknad,somäranställdsompsykologvid Akademiskasjukhuset,enundersökningsomriktar sigtill närståendetill patientersom avlidit härvåren1989.Undersökningensker uppdragavdenstatligautredningensom skallseöverbestämmelsernaför obduktionsverksamhetenåVi hoppasatt genom abl denna undersökning underlagför förbättringar av information, vårdrutiner och omhändertagandet sini helhet.

Eftersom Du hör-till demsomförlorat ennäraanhörigundervåren 1989vill jag med detta brevbeDig medverkaiundersökningengenomattfylla i bifogadefrågeformulär. Jagförståratt det kan kännassvårtatt i minnet igenomdet tillfälle dåDu förlorade

Dina närmaste,menjag hoppasattDu ändåvill hjälpaossmeddetta.Påsikt kan en av andranärståendei liknandesituation hanytta avDin insats

Kanskefinner Du endelfrågor svårbesvarade.Jagber Dig ändåfunderaigenomdem. PådefrågorDu anseromöjligaatt besvaraberjag Dig användaalternativetKan inte

frågan. Dina svarkommer att behandlasunder fullständig sekretess,såatt svara ingen kommeratt vetavadjust Du svarat de enskildafrågorna.Det ärviktigt att såmångasommöjligtsvarar formuläret för att resultatet skabli användbart.

Överst ñågeformulâretñnns ett löpnummersom gör det möjligt att skickaen påminnelsetill dem eventuellt inte svaratinom angiven tid. Såsnart ett svar

som inkommit förstörs detta nummer. Efter eventuella påminnelser förstörs också förteckningenöverdeltagarnai undersökningen.

Om detärnågotDu undraröverellervill tala medmigomärDu välkommenatt ringa till mig Akademiskasjukhuset,tel 018-663564eller 018-142027.

Skickain det ifylldafrågeformuläreti bifogatportofritt kuvert. JagärtacksamomDu kan skickaDitt svarinom 14dagar.

Varmt tack på förhand för Din medverkan

MargaretaSanner leg psykolog Studiengenomförsisamarbetemedinstitutionenför socialmedicin,Uppsalauniversitet.

obduktion innebäratt en medicinskundersökninggörsefter döden.Kroppen

öppnasochdeinreorganenundersöksför att bl kartläggaa vilkasjukdomarden

dödehaft.

Pengarna Pong-m Yclelon Ongm-mmanumnw 751 85UPPSALA 3 5500-8 018-6630OO 232100-0024

Bilaga 3 170 SOU 199217

FRÅGOR TILL ANHÖRIGA

Förstkommernågrafrågor rörDin bakgrund.Sättettx iparentesenvid detsvar som sompassarin Dig

I vilket förhållandestodDu till denavlidne D Malta,makeellersambo D Dotter ellerson D Mor ellerfar D Systerellerbror D Släkt annatsätt D släkting

Är Du D Kvinna DMan

Vilket ärDu född

Är Du född i Sverige D Ja D Nej.Flyttadetill Sverige

Vilket land är Du föddi

Vilken utbildning harDu Kryssaför detalternativnedan bästmotsvarardenhögstautbildningDu fått. som Obsendastett svar. fullständigfolkskolaeller grundskola Folkskola,grundskola,realexamen motsv Gymnasium2-, 3-eller4-åriglinje motsv Pågåendehögskoleutbildning Examenfrån universiteteller högskola Annanutbildning.Vilken

SOU 1992 17 171 Bilaga 3

Härnedanföljernågrafrågorsomrörobduktion

KännerDu tülomdenavlidneblevobduoerad D Ja D Nej D Kan intesvara frågan

BlevDu informeradomifall sjukhusetplaneradeatt göraobduktion D Ja D Nej.Gåvidaretillfrâga 24 D Kanintesvarapâfrågan

BlevDu tillfrågad omDu samtycketill attobduktionutfördes D Ja N61 D Kanimesvarapâfrågan

Vem informeradeDig ellerfrågadeDigangåendeobduktion D En läkare u a sjuksköterska D Någonannani personalen D Kan intesvara frågan

10. Fick Du informationomvadenobduktioninnebär D Ja,jag ñcktillräckliginformation D Ja.jag fick vissinformation D Nej,jag ñckingeninformation D Kan intesvara frågan

Bilaga 3 172 SOU 1992 17

11. När blevDu informeradellertillfrågadomobduktionen

D Iomedelbaranslumingtilldödsfallet

D Någoneller någradagarsenare D Kan inte svara frågan

12. Hur blev Du informeradeller tillfrågad

D Påsjukhuset

D Pertelefon

D Påannatsätt.Hur

D Kan inte svara frågan

13. Vet Du vilken eller vilka anledningardenavlidnablevobducerad av Nej,jagvetinte allsvarför det blevobduktion Jagärosäker varfördetblevobduktion Ja,dödsorsakenhadeinte allskunnatfastställas Ja,dödsorsakenhadeinte kunnat fastställastillräckligt säkert D Ja, ville detfannssjukdomarsominte upptäckts

man seom tidigare D Ja,manville kontrollera effekten avdenbehandlingsom givits Ja,detvar avintresseför denmedicinskaforskningen J detvar avintressei undervisningenavblivandeläkare Annanorsak.Vilken

14. Hade Du någrainvändningarmotobduktionen D Nej,jag hadeingainvändningar D Ja,jag motsattemigobduktion och uttryckteocksådetta D Ja,jagmotsattemigobduktion,menñckingenmöjlighetatt talaomdetta D Kan intesvara frågan

SOU 199217 173 Bilaga 3

15. SågDu denavlidneefterobduktionen D Ja.Detsyntesingaspårefterobduktionen D Ja,jagsågtecken attdet gjortsenobduktion D Nej, jag ville inte, då jag kände olust inför eventuella utseendeförändringar D Nej, jag kundeville inte, mendet beroddeinte obduktionen

16. Har Du fåttvetanågotomvadobduktionenvisade D Ja D Nej.Gåvidaretillfråga21 D Kanintesvarapåñågan

17. Tog Du själv eller någon närståendekontakt med sjukhusetför att ñ veta vad obduktionenvisade D Ja D Nej D Kanintesvara frågan

18. Hur harDu fåttbakad omobduktionsrsultatet Telefonsamtalmeddenavlidnasläkare Brevfrånläkaren Personligtbesökhosläkaren Kopiaavobduktionsprotokolletellerdödsbeviset Påannatsätt.Hur

D Kanintesvara frågan

19. Är Du nöjdmeddeupplysningarDu lätt resultatet obduktionen om av D Ja,jagärheltnöjd D Ja, jag är ganskanöjd, men skulle gärna vüja ha en utförligaregenomgångavvadobduktionenvisade D Nej,detlinnsenheldeljagskulleviljavetameraom D Kanintesvara frågan

Bilaga 3 174 SOU 1992 17

20. AnserDu attdeupplysningarsomDu fåttomobduktionsresultatetvaritvärdefullaför Dig ellerför andraanhöriga

D Ja

El N61

D Kan inte svara frågan

21. Har tanken obduktionenväcktobehaghosDig D Nej,jag har inte tänktsåmycket det D Ja,dennärmastetidenefteråthadejagendel olustkânslor D Ja., jag har känt mig mycket olustig vid tanken

obduktionen D Kanintesvara frågan

22. KändeDu üll denavlidnesegeninställningtill obduktion

D I a

D Något när

Nej

D Kan inte svara frågan

73. Anser Du attdetvarriktigt att obduceradenavlidna

D Ja,det fannsgodaskälför detta D Ja,iviss mån

D Nej,detvarinteriktigtattgöradetta

D Kan inte svara frågan

24. Anser Du att fråganomobduktionbörtasuppmedde anhöriga D Ja,deanhörigabörñ taställningtill obduktionensamtycka

eller säganej D Ja,deanhörigabör informerasomobduktionen D Nej, deanhörigabör förskonasfrån sådanafrågor D Kan inte svara frågan

SOU 1992 17 175 Bilaga 3

25. NäranserDu attdetärlämpligtatt tauppfråganomobduktionmeddenärstående || l omedelbaranslutning dödsfallettill E] Någonnågradagarefterdödsfallet E] De anhörigabörinte ställasinför ensådanfråga,utandetta bör läkarenavgöra Kanintesvara frågan

26. Hur skulleDusomnärståendeönskabli informeradomresultatet Genomenkopiaavobduktionsprotokollet Genomettbrevfråndenavlidna läkaremedengenomgång avresultatet Genomett återbaökhosdenavlidna läkareförgenomgång avresultatet Genominformation denavlidna läkareav pertelefon Jagskulleinte vilja hanågoninformationom obduktionsresultatet Kanintesvarapåfrágan

27. Har Du ytterligaresynpunktereller kommentarert ex bemötandetavanhöriga, hur anhörigaska baked omresultatet obduktionellerav värdetavobduktion âr jag tacksamomDu skriverneddemhär

TACK FÖR ATI DU BESVARAT FRÅGORNA

SOU 1992 17 177

Bilaga 4

ENKÄT MED FRÅGOR OM OBDUKTION

Denna undersökning ingår som en del i den statliga transplantationsutredningen ska ntarbeta som förslag till nya obduktionsbestämmelser. För att få ett rättvisande resultat är vi beroende din av medverkan.

TACK PÅ FÖRHAND

Sätt ett kryss i lämplig ruta.

A. Vilket år är du född . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . ..

B. Man Kvinna

C. Yrkeskategori Läkare Sjuksköterska under vidareutbildning Sjuksköterskeelev Vilken termin . . . . . .. . .. D. Var god och markera med kryss inom vilket område du vill specialisera dig Kirurgi Invärtesmedicin Anestesi Intensivvård Laborativ verksamhet Psykiatri Barnsjukvård Distriktssjukvård

Åldringsvård

Patologi Annat, nämligen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

Bilaga 4 178 SOU 1992 17

Har du själv varit med om någon obduktion 7 l. Nej, aldrig Nej, men jag skulle gärna vilja Ja, en gång 2-A gånger 5 el. fler gånger

du den första obduktionen som du var med på 2. Vad tyckte om 2. a 2. b intressant Den väckte inte så Den var inte så mycket mycket känslor Den gav jag hade hoppats Den var olustig som inte någonting Den var mycket otäck Den gav Jag kan inte svara Jag kan inte svara

Ev. kommentarer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . H . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - c . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . 3. Hur tyckte du kroppen behandlades under obduktionen Den behandlades med respekt värdigt Den behandlades respektlöst Det har varit olika vid olika obduktioner Jag kan inte svara

du möjlighet inom utbildningen att diskutera dina 4. Hade - tankar och känslor efter obduktionen Ja, i tillräcklig omfattning Ja, men inte tillräckligt Nej, inte alls Jag kan inte svara

5. Vad anser du om obduktionsutlåtanden De är lärorika De ger inte så mycket De är värdelösa Jag har aldrig läst något Jag inte ta ställning

kan

SOU 1992 17 179 Bilaga 4

6. I vilka fall anser du att obduktioner är värdefulla idag 7 Inom undervisningen För fastställande av en exakt dödsorsak Inom medicinsk forskning, t.ex. upptäcka yrkessjukdomag ärftliga sjukdomar el. läkemedelsbiverkningar För att värdera effekten av behandling och vård Obduktioner har mycket litet värde inom sjukvården idag Jag kan inte svara

Har du talat med dina närmaste om obduktioner Ja Nej Jag kan inte svara

Kan du tänka dig att själv bli obducerad Ja Nej Jag kan inte ta ställning Ev. kommentarer . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hur ofta tänker du på din egen död Jag tänker ofta på den Jag tänker ibland på den Jag tänker aldrig på den Jag kan inte svara

10. Har du talat med dina äldre kollegor om frågor kring död och obduktion Ja, en hel del Ja, i viss mån, men inte tillräckligt Jag har aldrig talat med någon Jag kan inte svara

Bilaga 4 180 SOU 199217

ll. Hur har frågor gällande dödsorgkris tagits upp i utbildningen Dessa frågor har tagits upp i tillräcklig omfattning Sådana frågor har tagits upp, men inte i tillräcklig omfattning Dessa frågor har inte tagits upp Jag kan inte svara

12. Hur känns det för dig när en patient har dött och du ska fråga anhöriga om medgivande till obduktion Det känns tungt, jag vill helst inte fråga Inte speciellt svårt, ingår i mina arbetsuppgifter Jag har aldrig frågat Jag kan inte svara

13. Vad tror du anhöriga främst känner när de blir tillfrågade om medgivande till obduktion De känner att ytterligare sten läggs på deras börda De vet att det ingår i rutinerna De känner att de får en möjlighet att diskutera frågor omkring dödsfallet Jag kan inte svara

14. Känner du till hur den döde omhändertas före och efter obduktionen Ja Jag är osäker Nej, jag vet inte

TACK FÖR DIN MEDVERKAN

Statens 1992

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet

Bundnaaktier. [13]

Socialdepartementet Psykisktstördassituationi kommunerna -cn probleminventering socialtjänstensperspektiv.[3]ur Psykiatrin i Norden ettjämförandeperspektiv.[4]

- Kroppenefter döden.[16] Densistaundersökningen obduktioneni ettpsykologisktperspektiv.[17]

Finansdepartementet Koncessionför försäkringssammanslutningar.[5] Ny mervärdesskattelag.

Motiv. Del - - Förfatmingstextochbilagor. Del [6] Fastighetstaxering Bostadsrätter.[8]

m.m.- Fastighetsskatt.[11]

Utbildningsdepartementet

Frihet- ansvar kompetens.Grundutbildningensvillkor

i högskolan.[l] Konstnärlighögskoleutbildning.[12] Ledning och ledarskapi högskolan någraperspektiv

och möjligheter. [15]

Jordbruksdepartementet Mindre kadmiumi handelsgödsel.[14]

Kulturdepartementet Eunytt bolagför rundradiosändningar.[10]

Arbetsmarknadsdepartementet

Kompetensutveckling ennationell strategi.[7]

- Civildepartementet Ekonomiochrätti kyrkan. [9]

Miljö- och naturresursdepartementet Reglerför risker. Ett seminariumomvarför tillåter merföroreningarinneän ute.[2]

Statens offentliga 1992 utredningar

Kronologisk förteckning

Frihet ansvar kompetens.Grundutbildningcns

- villkor i högskolan.U. Reglerför risker. Ett seminariumomvarför tillåter merföroreningarinneänutc.M. Psykisktstördassituation i kommunerna -en probleminventeringursocialtjänstens perspektiv.S.

4.Psykiatrini Norden-ett jämförandeperspektiv.

Koncessionför försäkringssammanslutningar.Fi.

Ny mervärdesskattelag.

Motiv. Del

-

- Författningstextoch bilagor. Del Fi.

Kompetensutveckling ennationellstrategi.A.

-

Fastighetstaxering Bostadsrätter.Fi.

m.m. -

Ekonomiochrätt i kyrkan. C. 10.En nytt bolag för rundradiosändningar.Ku. l LFastighetsskatt.Fi. 12.Konstnärlighögskoleutbildning.U. 13.Bundnaaktier. Ju. 14.Mindrekadmium i handelsgödscl.Jo. l5.Ledning och ledarskapi högskolan några

-

perspektivoch möjligheter. U. 16.Kroppenefter döden. 17.Densistaundersökningen obduktioneni ett-

psykologisktperspektiv.

KUNGL. 313m..

1992-05-06

STOCKHOLM

ALLMÄNNA FÖRLAGET

BESTÄLLNINGARZALLMÄNNAFÖRLAGET,KUNDTJÄNST, 47106 STOCKHOLM.

TEL 08-7399630,FAX 08-7399548. [NFORMATIONSBOKHANDELN,MALMTORGSGATAN5vn BRUNKEBERGSTORG,Srocxnoum.