Livskvalitet för psykiskt långtidssjuka forskning kring service, stöd och vård : delbetänkande

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2014

för Livskvalitet

psykiskt långtidssjuka

stöd och vård - Forskning kring service,

ervice.

c§;gg

.. EJE;U:‘::.;i::gen

SOU i 992 46

K5 Oc

Statens offentliga utredningar Efâlåå] 199246 . EE Socialdepartementet

för

Livskvalitet

psykiskt

långtidssjuka

- forskning kring service, stöd och vård

Delbetänkande av Pisykiatriutredningen Stockholm 1992

SOU och Ds kan köpas från Allmänna Förlaget, som också på uppdrag av regeringskansliets forvaltningskontor ombesörjer remissutsändningar av dessa publikationer.

Adress Allmänna Förlaget Kundtjänst 106 47 Stockholm Tel O87 39 96 30 Telefax 087 39 95 48

Publikationema kan också köpas i Infonnationsbokhandeln, Malmtorgsgatan Stockholm.

Omslagsfoto Gert Knutsson

Övriga foton Gert Knutsson och Gösta Andersson

Betänkanden utgivna av Psykiatriutredningen På väg exempel på föråndringsarbeten inom verksamheterför —— psykiskt störda SOU 199147 Krav på förändring —— synpunkter från psykiskt störda och anhöriga SOU 199178 Stöd och samordning kring psykiskt störda ett kunskapsunderlag - SOU 199188 Rätt till bostad om psykiskt stördasboendeSOU 199192 - Psykiskt stördas situation i kommunerna en probleminventering - ur socialtjänstensperspektiv SOU 19923 Psykiatrin i Norden ett jämförande perspektiv SOU 19924 - Psykiatrin och desspatienter levnadsförhållanden,vårdensinnehåll och utveckling SOU 199237 Livskvalitet för psykiskt långtidssjuka forskning kring service, stöd och vård SOU 199246 Psykiskt störda i socialförsäkringen ett kunskapsunderlag slutbetänkande Välfärd och valfrihet service, stöd och vård till psykiskt sjuka SOU 199273

8-13054-8

3317§250X

NORSTEDTS TRYCKERI AB - Stockholm 1992

SOU 199246

Förord

Psykiatriutredningen, som är en parlamentariskt sammansatt konnnitté, har sedan november 1990 arbetat med frågor om service, stöd och vård till psykiskt störda. Utredningen har enligt sina direktiv dir. 199071 bl.a. i uppdrag att särskilt uppmärksamma de psykiskt långtidssjukas situation. Utredningen skall föreslå åtgärder som bl.a. syftar till att förbättra deras livssituation och öka deras möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhällslivet. Medicinska forskningsrådet MFR arrangerade den 7-8 november 1991 i Stockholm ett seminarium för att ge psykiatriutredningen underlag i sitt arbete kring service, stöd och vård till psykiskt långtidssjuka. Seminariet inriktades på frågor om resultat och kriterier vid uppföljning, utvärdering och forskning kring vård av psykiskt långtidssjuka. På uppdrag av psykiatriutredningen har anförandena vid seminariet dokumenterats och presenteras i del I av betänkandet. Vid seminariet framkom bl.a. att man med enkla medel men konsekventa insatser kan nå mycket goda resultat på lång sikt även med kroniskt svårt psykiskt sjuka patienter. När det gäller att förebygga insjuknande i schizofreni refereras studier visar på positiva nya som möjligheter. Det här är värdefull kunskap psykiatriutredningen som ansett viktig att presentera i form av ett delbetänkande. Den lángtidssjukes oberoende och livskvalitet diskuteras också i betänkandet. De anhörigas reaktioner och attityder gentemot den i familjen som är psykiskt sjuk har tilldragit sig ökad uppmärksamhet. Mot denna bakgrund har olika nya psykopedagogiska metoder utvecklats som beskrivs i betänkandet. En teoretisk modell för att värdera resultat och kriterier vid forskning kring psykiskt långtidssjuka presenteras också i betänkandet. Modellen möjliggör att värdera insatser till psykiskt långtidssjuka inte bara från psykiatrin utan från hela det lokala välfárdsutbudet och analysera samspelet mellan de olika insatserna. Som del i betänkandet ingår en kunskapsöversikt psykosociala om åtgärder vid schizofreni och hur sådana kan påverka sjukdomsförloppet. Slutligen ingår som del III redovisningen studie kring användav en ningen av neuroleptika i sluten psykiatrisk vård. Sammantaget ger det här betänkandet ett värdefullt bidrag till hur man kan förbättra situationen för psykiskt långtidssjuka. Vi vill här rikta ett särskilt tack till de som medverkat. Som ett led i utredningens kartläggningsarbete har materialet bedömts sådant intresse att vi vara av velat publicera det som ett delbetänkande från utredningen. Psykiat-

4 Förord SOU 199246 riutredningen vill dock betona att denna inte här redovisar några ställningstagande till innehållet i betänkandet. Däremot utgör materialet ett betydelsefullt underlag för de ställningstaganden när det gäller att förbättra de psykiskt lângtidssjukas livssituation och öka deras möjligheter till gemenskap och delaktighet i samhällslivet som redovisas i utredningens slutbetänkande.

STEN SVENSSON

Bo Holmberg Lars Jakobsson

Gert Knutsson Svante Pettersson Harald Wilhelmsson

SOU 199246

Innehåll

Del I

Seminarium om forskning kring effektkriterier vid vård

av

psykiskt långtidssjuka

Bakgrund och problemområde

Prof Claes-Göran Westrin

Primärvårdschef Olle Östman PoI.mag. Lars Kjellin Läkemedelsbehandling och för psykiskt prognos långtidssjuka 13

Proj. Leif Lindström

Störningar i barndomen och psykisk sjukdom i vuxen ålder 21 Överläkare Lars Hellgren

Schizofreni nya perspektiv på prevention 29 -

Prof Jan-Otto Ottosson

Hur optimera de psykiskt långtidssjukas personliga och sociala villkor 37

Prof Lars Jacobsson

Den psykiskt långtidssjukes sociala villkor och vårdkonsumtion en aktuell studie 41 - Överläkare Per Borgå

Etiska principer och utvärdering 51 Docent Tore Nilstun Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka och deras anhöriga 57 Psykolog Åsa Finn och Kurator Kristina Johansson Effektkriterier vid utvärdering psykodynamisk av behandling av psykotiska patienter 69 Psykolog Sonja Levander Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser översikt 81 - en Proj. Giacomo d Elia Regionala orättvisor 95 Medicinalråd Börje Lassenius

6 Innehållsförteckning SOU 199246

Mål och mått i vården av psykiskt långtidssjuka 105 Primärvárdschef Olle Östman Diskussioner mål och mått i forskning kring om psykiskt långtidssjuka 111 Behov forskning mäter behandlingseffekter av som på sjukdomsförlopp lángtidsperspektiv 111 ur Rapportör Leif Lindström Behov forskning som mäter effekter pâ patientens av och familjens autonomi och sociala situation 113 Rapportör Lars Kjellin

samhällets

Behov av forskning som mäter effekter av stödinsatser för de långtidspsykotiska 114 Rapportör Claes-Göran Stefansson Behov av forskning om hur man mäter och värderar etiska målkonflikter 118 Rapportör Tore Nilstun Behövs forskning om psykiskt långtidssjuka 121 Dr Mikael Sandlund Bilaga Deltagarförteckning 127

Del

Effekter psykosocial intervention på psykiskt

av

långtidssjuka en kunskapsgenomgång

- Kan schizofreniernas förlopp påverkas med psykosociala åtgärder 131 Docent Johan Cullberg

Del III

Redovisning Socialstyrelsens enkät angående

av

neuroleptikaanvändningen

Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård 145 av Medicinalråd Börje Lassenius Bilaga Blankett för inventering neuroleptikaanvändningen 161 av

DELI SEMINARIUM OM FORSKNING KRING EFFEKTKRITERIER

VID VÅRD AV

PSYKISKT LÅNGTIDSSJUKA

SOU 199246

Bakgrund och problemområde

Lars Kjellin

Claes-Göran Westrin

Olle Ostman

Frågor om vården av de psykiskt långtidssjuka har inom Medi-

cinska Forskningsrådet identifierats sonrett viktigt forskningsom-

|

råde. Som ett led i detta arbete arrangerades i Stockholm den

7-8 november 1991 ett seminarium om forskning kring effekt-

kriterier vid vård av psykiskt långtidssjuka. Syftet var att ge

A underlag dels för fortsatt forskning inom området, dels för den

pågående psykiatriutredningen. I detta inledande

avsnitt axx-rapporten ges en bakgrund och problemområden.

till

Under de senaste decennierna har såväl synen på som vården av psykiskt långtidssjuka personer förändrats. Begreppet psykiskt långtidssjuk är inte entydigt. I vid mening kan hit räknas alla personer som under minst en flerårig period av livet har nedsättning i sina livsfunktioner på grund av en psykisk störning. Enligt flera epidemiologiska studier från olika håll i världen rör sig detta om ca 20 % av befolkningen. I snävare bemärkelse med begränsning till svårare psykisk sjukdom är omfattningen väsentligt mindre. Personer vid som en given tidpunkt bedöms ha funktionsinskränkningar på grund av psykotiska tillstånd schizofreni och affektiva sjukdomar uppskattas i flera undersökningar till ca l % av befolkningen Bland, 1988. I här aktuellt sammanhang använder vi termen psykiskt långtidssjuka till att avse de grupper som traditionellt varit psykiatrins kärnklientel, nämligen personer med långvariga psykoser eller motsvarande grava psykiska stömingar. Av bl.a. vårdorganisatoriska skäl ingår inte patient-

l grupperna demenser, drog- och alkoholmissbrukare, psykiskt utveck-

lingsstörda, personlighetsstörda med kriminellt avvikande beteende m.fl. De exkluderade grupperna utgör var för sig viktiga forskningsområden, men behandlades inte vid det seminarium som redovisas i föreliggande rapport. Psykiskt långtidssjuka personer placerades tidigare institutioner och sjukhus avskilda från samhället i övrigt. Såväl i Sverige intematiosom nellt pågår emellertid en process inom den psykiatriska vården som syftar till avinstitutionalisering, lokalisering den slutna psykiatriska av

10 Bakgrund och problemområde SOU 199246

korttidsvården vid allmänna sjukhus, utlokalisering av öppenvården och olika mellanvårdsformer i samhället samt en integrering av psykiatrisk vård med primärvård och socialtjänst. I Sverige har en påtaglig minskning skett i utnyttjandet av psykiatrisk slutenvård. I slutet av 1960-talet vârdades ca 35 000 patienter i sluten psykiatrisk vård, varav 26 000 på mentalsjukhus. Tjugofem år senare, vid en patientinventering i mars 1991, var ca 14 500 inneligpersoner gande för psykiatrisk vård, varav ca 5 000 på mentalsjukhus. Under 1980-talet har antalet slutenvårdade patienter med schizofrenidiagnos i stort halverats från ca ll 500 till 5 900 vid inventeringar genomförda ca år 1979 resp. år 1991. Mellan samma inventeringstillfällen har antalet inneliggande patienter med mycket långa vårdtider, 10 år och dåröver, minskat från ca 6 600 till 1 900. Fortfarande vid inventeringen år ca 1991 hade dock hälften av de inneliggande vårdtider överstigande ett år. Antalet tvångsvårdade patienter har mellan de båda mättillfällena minskat från ca 9 600 år 1979 till ca 2 800 år 1991 SOU 199237. Samtidigt har medicinsk-etiska frågor blivit allt mer aktuella. Ett förändrat synsätt från medicinsk och social patemalism till starkare en betoning av människors rätt till autonomi och respekt för den personliga integriteten har därvid kommit till uttryck. Denna utveckling har inte minst gällt psykiatrin. Förutsättningarna för psykiatrisk tvångsvård har förändrats i syfte att minska omfattningen tvångsvård och tvångsåtav gärder, skapa större rättssäkerhet samt minska det medicinska och öka det juridiska inflytandet när det gäller beslut om tvångsvård prop. 19909158. Avinstitutionaliseringen av den psykiatriska vården har bl.a. motiverats av strävanden att öka patienternas möjligheter att klara sitt eget liv ute i samhället, dvs. en förstärkning av autonomiprincipen. Utvecklingen har emellertid inte varit okontroversiell. varit De som kritiskagtill utvecklingen har bl.a. hävdat att ett minskat tvång och en avinstitutionalisering kan medföra att patienter far illa och att bördan på de anhöriga ökar. Ett stort behov finns därför av forskning om psykiskt långtidssjuka personers och deras närståendes livssituation samt om effekterna av samhällets samlade stödinsatser för dessa grupper. Inom Medicinska Forskningsrådet MFR har sedan ett antal år bedrivits ett arbete för att stärka den socialpsykiatriska forskningen i allmänhet och den psykiatriska hälso- och sjukvårdsforskningen i synnerhet MFR 1986, 1990, 1992. Arbetet har bedrivits i särskild planeen ringsgrupp för psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning liksom i en nordisk sådan grupp i samverkan med de medicinska forskningsråden i de övriga länderna. Inom ramen för detta arbete organiseras en serie nordiska forskarkurser, vilka också varit startpunkten för några samnordiska forskningsprojekt. Relativt tidigt identifierades frågor om vården de psykiskt långtidsav sjuka som ett viktigt forskningsområde. Leg.läk. Mikael Sandlund, verksam vid institutionerna för psykiatri och socialmedicin vid Umeå universitet, fick i uppdrag att göra en kunskapssammanställning området, vilken publicerades i en MFR-rapport hösten 1991 Sandlund, 1991.

SOU 199246 Bakgrund och problemområde

Mikael Sandlunds rapport utgjorde underlag till ett seminarium som arrangerades i Stockholm den 7-8 november 1991. Seminariet fokuserades på frågor om effektmått i uppföljning, utvärdering och forskning kring vård av psykiskt långtidssjuka. Syftet med seminariet var att ge underlag för fortsatt forskning inom området. Ett annat syfte var att ge underlag till den pågående parlamentariska psykiatriutredningen, när det gäller utredningens uppdrag att ge rekommendationer avseende såväl vård av personer med psykiska störningar som forskningsinsatser området. De medverkande i seminariet gav, som framgår av de följande redovisningarna av föredrag och gruppdiskussioner, en beskrivning av problemñltet, ett underlag för diskussion om etiska principer, berörda aktörer och konflikter som aktualiseras i utvärdering, en genomgång av rådande behandlingsmöjligheter samt försök att formulera effektkriterier som kan tillämpas i det vardagliga arbetet resp. i forsknings- och utvecklingssammanhang.

Referenser

Bland, R C Investigations of the prevalence of psychiatric disorders. Acta Psychiatr Scand 198877 suppl 3387-16. Medicinska Forskningsrådet 1991, en rapport utarbetad av Sandlund, M Forskning om vård av psykiskt långtidssjuka en översikt av begrepp, teorier och metoder ur ett hälso- och sjukvårdsforskningsperspektiv. Medicinska Forskningsrådet 1986. Psykiatrisk hälso- och sjukvårdsforskning. Rapport från en arbetsgrupp.

Medicinska Forskningsrådet 1990. Evaluation of Different Programmes for Treatment of Drug Addicts. Adamsson C, Jansson B, Rydberg U. Westrin C-G eds. Medicinska Forskningsrådet 1991. Forskning om vård av psykiskt långtidssjuka en översikt av begrepp, teorier och metoder ur ett hälso- och sjukvårdsforskningsperspektiv. En rapport utarbetad av M Sandlund. Medicinska Forskningsrådet 1992. Svensk socialpsykiatrisk forskning. En rapport utarbetat av C-G Westrin. Proposition 19909158. Psykiatrisk tvångsvård m.m. SOU 199237 Psykiatrin och dess patienter levnadsförhållanden, vår- dens innehåll och utveckling. Delbetänkande av psykiatriutredningen.

SOU 199246

Läkemedelsbehandling och prognos

för

psykiskt långtidssjuka

Leif Lindström

Ett problem vid uppföljningsstudier efter insjuknande i schizofreni är tidsförloppet. De flesta studier anger ganska kort uppföljningstider, fem eller som mest tio år efter förstagângsinsjuknandet. Detta säger knappast någonting om prognosen på lång sikt. Vermontstudien visar att man med enkla men konsekventa insatser kan nå mycket goda resultat på lång sikt även med mycket svårt kroniskt sjuka patienter. Det finns rad olika faktorer måste ta hänsyn till en som man när man skall bedöma effekten av ett farmaka hos en person som är psykiskt lângtidssjuk. Det är viktigt att vi använder oss av moderna diagnostiska instrument och skattningsskalor som även mäter negativa symtom, t.ex. den s.k. zoombieeffekten. Vidare bör man använda skalor som mäter social funktionsförmåga, livskvalitet och anhörigas bedömning. Könsskillnader är viktiga att beakta vid analys av data. Det är också viktigt att ha tillräckligt långa uppföljningstider. I detta avsnittdiskuteras också om neuroleptika kan förhindra rehabilitering samt betydelsen av klozapin.

Inledning

Av psykiskt långtidssjuka utgör utan tvekan schizofreni den största och viktigaste gruppen, sett både ur ett perspektiv av personligt lidande men även utifrån samhällskostnader. En av hörnstenama vid behandling av schizofreni har sedan snart 40 år varit neuroleptika och denna behandling har bl.a. inneburit att antalet vårdplatser vid de stora mentalsjukhusen radikalt har kunnat minskas. Däremot föreligger inga forskningsresultat som med säkerhet kan avgöra neuroleptikans betydelse för prognosen vid schizofreni i ett längre perspektiv. För att kunna uttala huruvida behandling är effektiv eller oss om en inte på sikt måste vi ha någorlunda kännedom sjukdomens s.k. natuom ralförlopp. Att sjukdomen schizofreni i ett stort antal fall leder till ett kroniskt förlopp hos de drabbade råder inget tvivel, men hur många som

14 Läkemedelsbehandling och för psykiskt långtidssjuka SOU 199221 prognos

spontant tillfrisknar vet vi inte. Det är i dag svårt attt hitta patientpopulationer där ingen behandling alls har givits. Att det allmänt sett föreligger en pessimistisk syn på prognosen vid schizofreni framgår bl.a. från DSM III, vars första upplaga utkom 1980. Där skriver man a complete return to premorbid functioning unusual so rarely in fact — that some clinicians would question the diagnosis. However, there always the possibility of full remission or recovery, although its frequency unknown. The most common cause one of acute exacerbation with increasing residual impairment between episodes. Det framgår således tydligt från vår egen diagnostiska manual att man betraktar tillfrisknande efter schizofreni som något mycket sällsynt. Ett problem vid uppföljningsstudier efter insjuknande i schizofreni är själva tidsförloppet. De flesta studier anger ganska korta uppföljningstider, fem eller som mest tio år efter förstagångsinsjuknandet. Detta säger knappast någonting om prognosen på lång sikt. I tre stycken långtidsuppföljningar har man visat på en ganska god prognos vid schizofre— ni. Chiompi, Bleuler och Huber har oberoende av varandra följt sammanlagt ca l 000 patienter mellan 21 och 37 år efter insjuknandet och funnit ganska samstämmiga siffror, nämligen att omkring hälften av patienterna förbättras påtagligt med tiden. Långtidsprognosen skulle således inte vara så dyster som den framstår i DSM-III.

Vermont-studien

Den studie som på senare år kanske mest har vänt upp och ner våra föreställningar om långtidsprognos vid schizofreni är den i dag ganska berömda Vermont-studien av Harding och medarbetare. Den publicerades 1987 och eftersom den i så hög grad skiljer sig från andra studier tänker jag beskriva den närmare. Det är en retrospektiv långtidsuppföljning av 269 kroniskt psykiskt sjuka patienter som utvaldes i mitten av 1950-talet från Vermont State Hospital för ett rehabiliteringsprogram i en planerad avinstitutionalisering. Samtliga patienter hade då en lång sjukdomsperiod bakom sig och de ansågs mer eller mindre terapiresistenta. Den genomsnittliga sjukdomsdurationen var 16 år och den genomsnittliga tiden på sjukhus sex år och de hade behandlats med fentiaziner utan större effekt i omkring två och ett halvt år. Man försökte sedan slussa ut dem i samhället med mycket stöd personal samt sociala av träningsprogram av olika slag. Man kan säga att den terapeutiska insatsen med dagens ögon inte var särskilt sofistikerad men handfast och konkret och framför allt lämnade man inte patienterna åt sitt öde. Uppföljningen gjordes 1980-1982 genom personlig intervju av skattare som inte kände patienternas bakgrund. Utifrån joumaldata gjorde man så en ny diagnostik enligt DSM-III. Man fann att av 269 kroniskt psykiskt sjuka patienter efter omdiagnositisering hade 118 stycken diagnoser schizofreni, dvs. 44 %. Av dessa var det 82 stycken fortfarande som levde och lät sig intervjuas medan fyra vägrade intervju, fyra kunde lokaliseras och 28 var döda. Av de 82 som intervjuades var det lika många mån som kvinnor och medelåldern var 61 år med en variation

SOU 199246 Läkemedelsbehartdling och prognos för psykiskt långtidssjuka 15

från 41 till 79 år. De skattades med dels symtomskalor och dels social funktionsskala. Resultaten blev ganska anmärkningsvärda och de finns samlade i tabell Nästan 70 % uppvisade endast lindriga eller inga symtom och 40 % hade haft arbete det senaste året. Man beräknade att 73 % levde ett hyggligt till fullgott liv. På den sociala funktionsskalan hade 60 % mer än 61 poäng, vilket är gränsen för good medan ingen hade mindre än 30 poäng, som är gränsen för poor. Anmärkningsvärt är också att 50 % av patienterna inte tog någon farmaka alls.

Tabell l Vermont-studien Harding et al 1987

Social funktionsnivå vid uppföljningar hos patienter med DSM—III diagnos schizofreni N 82

%

Vermont-studien visar att man med enkla men konsekventa insatser kan nå mycket goda resultat på lång sikt även med mycket svårt kroniskt sjuka patienter.

Studier av antipsykosmedel

Det är ställt utom allt tvivel att våra vanliga antipsykotiska medel, s.k. neuroleptika, har en symtomreducerande effekt vid schizofreni. Man beräknar att omrking 70 % av patienter som behandlas med neuroleptika uppvisar någon form av symtomlindring. Når det gäller kliniska studier av neuroleptika finns det en hel del punkter som man bör kommentera. Vid de flesta kliniskt kontrollerade studier av främst nyare antipsykotiska medel så är uppläggningen av dessa ganska stereotypa. Man jämför det nya medlet med det mera traditionellt i en dubbelblinddesign under i regel sex veckor på en patientkategori som är tämligen väldefinierad. Genom en rad olika exklusions- och inklusionskriterier har man gjort den aktuella patientgruppen inte särskilt respresentativ för den man ser i den kliniska vardagen. Tyvärr är myndigheternas inställning till kliniska prövningar sådan att i de flesta fall får man inte behandla längre än sex veckor. Eftersom den antipsykotiska effekten i regel inträder efter någon eller några veckors behandling så inser man att tidsgränsen sex veckor är alldeles för kort. Dock brukar man kunna se en symtomreduktion

I6 Liikenzedelsbehandling och för psykiskt ldngtidssjuka SOU 199221 prognos

under denna tid. Detta gäller även korttidsbiverkningar. Men ett om preparat är bra eller dåligt för en särskild patient kan avgöras först efter en längre tids behandling och den fråga man måste ställa sig då är Vad är viktigt för patienten och för anhöriga I de allra flesta fall är för den enskilda individen viktigast hur han eller hon mår och kan fungera om ett halvår, ett år eller kanske om fem år. Här skulle betydligt flera långtidsstudier behöva göras, men tyvärr är dessa mindre vanliga. En annan viktig fråga är det mätinstrument vi använder för att studera effekten av våra farmaka. De flesta är fokuserade på s.k. positiva psykotiska symtom såsom vanföreställningar, tankestömingar och hallucinationer medan mindre intresse har ägnats s.k. negativa symtom såsom initiativlöshet och känslomässig avflackning. Eftersom de flesta neuroleptika huvudsakligen har sin effekt på positiva symtom är det ganska naturligt att intresset fokuseras kring dessa. Här kommer också tidigare diagnostiska avväganden in, eftersom man under en period diagnostiserade schizofreni främst utifrån s.k. Schneider-kriterier som fokuserade enbart på positiva symtom. På senare år har nyare skattningsskalor konstruerats som mera tar hänsyn till de symtom som är svårare att påverka med farmakabehandling såsom ambivalens, initiativlöshet och känslomässig indifferens. Över huvud har utprövning farmaka vid taget av schizofreni helt koncentrerat sig till symtomreduktion och det är först på senare år som man börjat intressera sig för farmakas effekter på individens förmåga att klara sig på egen hand ute i samhället. Det gäller då skalor som mäter livskvalitet, social funktionsförmâga och förmåga att sköta ett arbete. Över huvud taget bör farmakas effekter på patientens hela livssituation ägnas mera uppmärksamhet än man gjort tidigare. Det finns en rad olika faktorer som man måste ta hänsyn till när man skall bedöma effekten av ett farmaka hos en person som är psykiskt långtidssjuk, t.ex. i en schizofreni.

Diagnostik

Det är viktigt att vi använder oss av moderna diagnostiska instrument och här är DSM III-R den som i dag är den internationellt sett enda gångbara. Man skall dock hålla i minnet att DSM III-R är multidimensionell och det är viktigt att inte enbart fokusera kring s.k. axel l diagnos utan att man även för bedömning av farmakaeffekt också diagnostiserar efter axel 2. Detta för att med personlighetsstömingar, som vi erfarenhetsmässigt vet inte låter sig påverkas särskilt av farmakabehandling. Det kan också vara viktigt att innan man behandlar fastställer om en axel 2 diagnos föreligger för att om möjligt undvika den möjlighet att farmaka kan reducera positiva symtom och på så vis mera demaskera en personlighetsstöming. Då kan lätt situationen uppstå att personlighetsstömingen, t.ex. i form av initiativlöshet och avskärmning tolkas som biverkan av farmakabehandlingen.

SOU 199246 Ldkemedelsbehandling och prognos för psykiskt långtidssjuka 17

Mätinstrument

Det har tidigare påpekats att de flesta klassiska skattningsskalor vid schizofreni främst mäter positiva symtom. Det är därför viktigt att komplettera dessa skalor BPRS, CPRS med skalor som mäter negativa symtom, t.ex. SANS eller PANS. Vidare bör mera sofistikerade biverkningsskalor användas, framför allt där det gäller extrapyramidala biverkningar. Här saknas goda skalor för att mäta den s.k. zoombie-effekten eller det patienten upplever som tröghet i tankar och känslor. Vidare bör man använda skalor som mäter social funktionsförmåga samt livskvalitet. Kan man sedan komplettera dessa med skalor som mäter anhörigas bedömning av patienten bör man kunna få en ganska fyllig bild av neuroleptikas effekter på olika symtom och funktioner hos individen.

Könsskillnader

Det är sedan länge en känd klinisk iakttagelse att män i regel har sämre prognos än kvinnor samt att kvinnor svarar bättre på neuroleptika. Det är också känt att kvinnor i regel insjuknar senare i livet än män. Det finns i dag en hel del forskning kring könsskillnader vid främst schizofreni som klart visar att män och kvinnor uppvisar olika biologiska avvikelser vid sjukdomen. Det är därför viktigt att vid analys av sina data, vare sig det gäller uppföljningsstudier eller effektstudier av olika behandlingar ha i minnet denna könsskillnad.

4. Tiden

Som tidigare nämnts är tidsfaktom viktig när det gäller prognosen vid schizofreni. Många studier, främst när det gäller effekten farmaka, av har omfattat alltför kort tid. Om man skall studera effekten av en specifik behandling, den må vara farmakologisk eller psykoterapeutisk, är det viktigt att ha tillräckligt långa uppföljningstider. Det kan vara så att effekten av en behandling på vissa funktioner hos individen inte visar sig förrän efter ganska lång tid. Ur patientens synvinkel är det också mest intressant vad som händer på sikt, dvs. vilket liv kan jag leva om fem år. Problemet med långa uppföljningstider kan vara en eventuell interaktion med naturalförloppet, dvs. ett spontantillfrisknande kan tolkas som effekt av given behandling. Detta problem kommer vi dock aldrig ifrån och bör inte hindra långtidsuppföljningar. Ett annat viktigt område är också att finna olika prognostiska markörer för olika behandlingar så att vi i en framtid bättre skall kunna skräddarsy behandlingen för en viss individ.

Kan neuroleptika förhindra rehabilitering

Denna fråga kan verka provocerande, då vi i vår kliniska vardag lärt oss att neuroleptika reducerar psykotiska symtom och på så vis underlättar

18 Läkemedelsbehandling och för psykiskt långtidssjuka SOU 199221 prognos

en social rehabilitering. Det finns dock en grupp patienter för vilken denna fråga kan förefalla adekvat. Om man nämnare studerar neuroleptikas verkningsproñl finner man att de doser såväl antipsykotisk som ger effekt som biverkningar ligger mycket nära varandra. En biverkan som inte har uppmärksammats tillräckligt är akatisi, dvs. den inre oro och rastlöshet som kan bli mycket plågsam för patienten. Akatisi är huvudsakligen en subjektiv upplevelser och det kan vara en av orsakerna till att vi inte uppmärksammat den tillräckligt. Jag vill påpeka en annan biverkan som vi inte varit tillräckligt lyhörda för och det år den s.k. neuroleptiseringseffekten, eller det som i dagligt tal kallas zoombieeffekten. Patienten upplever som han eller hon är innesluten i 0sten kupa, det går trögt att tänka och man är inte i kontakt med sina känslor. Man får lätt intrycket att det rör sig om en kognitiv och emotionell stelhet och jag skulle i stället vilja lansera begreppet kognitiv och emotionell parkisonism som parallell till den motoriska parkinsonism som många neuroleptika ger. Mekanismen bakom är okänd, men skulle mycket väl kunna vara blockad av dopaminreceptorer inom andra området i centrala nervsystemet än det striatala. Den kognitiva och emotionella parkinsonismen är med all sannolikhet hos vissa individer ett klart hinder för en social rehabilitering. En orsak till detta problem är enligt min åsikt att vi inom psykiatrin under lång tid har försummat den svåra konsten att dosera neuroleptika rätt.

Betydelsen av klozapin

Det är inte möjligt att diskutera effekten neuroleptika utan att också av diskutera klozapin, som är ett s.k. atypiskt neuroleptikum. Det betyder att det inte ger extrapyramidala biverkningar som klassiska neuroleptika gör. Flera studier har visat att omkring 25 % av alla patienter med diagnosen schizofreni har en dålig prognos och blir mer eller mindre institutionsbundna. Det svarar inte med någon påtaglig symtomlindring vid farmakabehandling och kallas ibland för terapirefraktära. Klozapin har för denna patientkategori inneburit något av en revolution. Om vi utgår från en prevalens för schizofreni i Sverige till omkring fyra l 000 per invånare så skulle det innebära att vi har omkring 32 000 med personer schizofreni och att antalet terapirefraktära skulle då utgöra inte mindre än 8 000. De är alltså en ganska stor grupp patienter som lider av en så allvarlig psykisk sjukdom att det förhindrar varje möjlighet till ett normalt liv. Klozapin introducerades i kliniken redan i början 1970-talet och flera kliniskt kontrollerade studier kunde visa att det hade överen lägset antipsykotisk effekt jämfört med traditionella neuroleptika. Efter att ett antal fall av s.k. agranulocytos inträffat i mitten av 70-talet försvann klozapin från marknaden men har nu återkommit i många länder på grund av sina unika egenskaper. När det gäller klozapin finns också långtidsuppföljning av effekten och tre oberoende studier från Norden har visat att 30-50 % av s.k. terapirefraktära schizofrena patienter blir påtagligt förbättrade sedan man påbörjat behandling med klozapin. Vad som skiljer klozapin från klassiska neuroleptika är att de förutom att de

SOU 199246 Läkemedelsbehandling och prognos för psykiskt långtidssjuka

reducerar positiva symtom också har god effekt på negativa symtom, även om den effekten kommer betydligt senare. Det har också visats att klozapin på ett markant sätt förbättrar den sociala funktionsnivån och i en egen studie från 1988 kunde vi visa att 40 % av terapirefraktära schizofrena patienter som fått klozapin i två år eller mer var i någon form av arbete. Av samtliga patienter kunde vidare 85 % skrivas ut från sjukhuset, antingen till eget boende eller till behandlingshem. Det positiva med klozapin är naturligtvis förutom att det hjälpt många svårt sjuka människor till ett bättre liv, att det också gett oss inom psykiatrin hopp inför framtiden att det går att hjälpa även mycket svårt sjuka patienter. Vidare har klozapin-behandling fokuserat på betydelsen av att göra långtidsstudier och att ta med sådana faktorer som arbete och livskvalitet i bedömning av effekten av ett farmaka. Vidare skulle det vara av intresse att jämföra långtidseffekten av olika psykoterapiformer med farmakabehandling av typen klozapin. Erfarenheterna av Vermontstudien och av klozapin har kanske varit det mest positiva som hänt inom behandlingen av schizofreni under den Senaste ZO-årsperioden.

SOU 199246

Störningar i barndomen och psykisk

ålder

sjukdom i vuxen

Lars Hellgren

Kunskap om i vilken utsträckning speciella störningar under barndomen indicerat samma typ av störningar eller andra uttryck för störningar under vuxenlivet är viktigt för att vi skall kunna sätt in tidiga stöd- och behandlingsinsatser som i bästa fall kan skydda individer under risk att utvecklas till långtidssjuka vuxenpsykiatriska patienter. Diagnostisk terminologi och språkbruk skiljer sig dock i vissa avseenden påtagligt mellan barnpsykiatrisk och vuxenpsykiatrisk praxis. I detta avsnitt ges bl.a. en redovisning av vad är känt dels som om prognosen från barndom till vuxen ålder för ett begränsat antal bampsykiatriska diagnosgrupper, dels förebud till vissa om vuxenpsykiatriska diagnoser.

Longitudinella studier där i population föjt avgränsad och man en en väldeñnierad symtomatologi från barndom till vuxenålder är sällsynupp ta. Däremot finns en hel del studier retrospektiv karaktär med de av uppenbara utvärderingssvårigheter finns inbyggd i den typen som av studier vad gäller möjligheten att uttala sig verkliga samband mellan om vuxenpsykiatrisk symtomatologi och för utgången avgörande handikapptillstånd eller psykisk störning under barndomen, liksom svårigheter när det gäller värdering av kontinuitets-och diskontinuitetssamband. Frågor som i vilken utsträckning speciella störningar under barndomen indicerat samma typ av störningar eller andra uttryck för störningar under vuxenlivet är viktiga att ställa sig, för att sedan kunna säga t.ex. tillståndet A under barndomen är bra prediktor för tillståndet B i en vuxenåldem. Då kanske vi på ett adekvat sätt kan vidta förebyggande åtgärder och sätta in tidiga stöd- och behandlingsinsatser i bästa fall som kan skydda individer under risk att utvecklas till långtidssjuka vuxenpsykiatriska patienter. En del problem som etiketterats diagnostiskt inom bampsykiatrin har god kontinuitet med vuxenpsykiatrisk praxis både vad gäller stömingsbild och diagnos, t.ex. social beteendestöming hos barn och antisocial personlighetsstöming hus vuxna. Detta kan även sägas gälla för s.k.

22 Störningar i barndomen och psykisk sjukdom SOU 199246

Katmer-autism utstuderat ritualbeteende, motstånd mot varje typ av förändring och viss typ av konkret språkförståelse, men däremot inte för andra störningar inom autism-spektrat och inte heller för svår DAMP Dysfunktion vad beträffar Avledbarhet, Motorikkontroll och Perception. Vi också ett annat slags kontinuitet mellan bampsykiatri och vuser xenpsykiatri. Vissa störningar som manifesterat sig under barndomen fortsätter i grunden oförändrade, men stömingsbilden fördunklas av antingen viss adaption med nommlisering av ytligt beteende som följd eller skyms av annan och mer alarmerande symtomatologi. Detta är säkert en av orsakerna till att diagnostisk terminologi och språkbruk fortfarande i vissa stycken skiljer sig påtagligt mellan bampsykiatrisk och vuxenpsykiatrisk praxis med åtföljande semantiskadiagnostiska kommunikationssvårigheter mellan de två disciplinema. Exempel på detta är svår DAMP, autism-spektrum störningar som t.ex. Asperger syndrom och även i viss mån Tourette syndrom, diagnoser som numera relativt ofta används inom barnpsykiatrin men mera sällan inom vuxenpsykiatri, trots att den grundläggande symtomatologin fortsätter oförändrad och uppfyller gängse diagnoskriterier i våra vedertagna diagnosmanualer. Ytterligare svårigheter uppstår på grund av att det finns störningar som i och för sig inte egentligen t.ex. debuterat i unga vuxna år, men som då de inte uppmärksammats under barndomen uppfattas som debuterande i vuxenåldem. Exempel på detta är många fall av akut debuterande schizofreni, anorexia nervosa och obsessiv-kompulsiv personlighetsstöming. Schizofreni har t.ex. ofta föregåtts av dyslexi och DAMP-problematik, i och för sig inte fått rimlig uppmärksamhet och hjälp inom barnsom psykiatrin och för anorexia nervosa har man inte diagnostiserat den under uppväxten ofta förekommande svåra relationsstömingen, och svåra tvångsmässigheten eller kanske med andra ord den svåra s.k. empatistörningen. En annan komplicerande situation är att man inom barnpsykiatrin länge utan empiriskt stöd utgått ifrån att störningar i barndomen är i tiden avgränsade tillstånd, när det i älva verket är så att all tung bampsykiatri, t.ex. inom slutenvården, snarast måste betraktas som handikapptillstånd, som oftast får märkbara konsekvenser för vuxenlivet.

Jag skall nu l mycket kortfattat belysa vad som är känt om prognosen från barndom till vuxen ålder för ett begränsat antal bampsykiatriska diagnosgrupper, 2 mycket kort beröra vad som är känt om förebud till vissa Vuxenpsykiatriska diagnoser, samt 3 lite tillspetsat peka på betydelsen av empatisk förmåga som central faktor vid det fortsatta studiet av samband mellan barn- och vuxenproblem inom psykiatrin. Autism dvs. kombinationen av l svår störning i förmågan till ömsesi-

SOU 199246 Störnirzgar i barndomen och psykisk sjukdom

dig social interaktion; 2 svår störning i förmågan till språklig och ickespråklig kommunikation med omvärlden och 3 svår störning i förmågan att fantisera och låtsas att mentalt kunna föreställa sig olika saker —— med en extremt begränsad beteenderepertoar. prevalens 11 000; könsratio 4 1. Det år i dag välkänt att minst 23 fall med autism diagnostiserade av före 10 års ålder också uppvisar centrala symtom på autism i unga vuxna år Gillberg 1991. Vissa autismtillstånd passar i år unga vuxna bättre in på beskrivningen av Asperger syndrom Frith 1991 och några få procent kan betecknas som friska, normala eller omöjliga att skilja från det normala i den meningen att de inte söker vård eller kräver samhällets stöd för att klara sig.

Asperger syndrom dvs. med nästan normal, normal eller hög personer begåvning som i de flesta väsentliga avseenden påminner autism. om prevalens 51 000; könsratio 7-111. Diagnosen autistisk psykopati har använts sporadiskt inom barn- och ungdomspsykiatrin i ca 45 år. Det är dock bara under den senaste 10årsperioden som det motsvarande begreppet Asperger syndrom har kommit till något mera allmän användning inom barn- och ungdomspsykiatrin. Aspergers syndrom är fortfarande till stora delar oanvänt inom Vuxenpsykiatrin, och det är sannolikt att många fall hade, med bättre kärmedom om Asperger syndrom, kunnat omklassiñceras till denna diagnosgrupp. Enligt uppföljningsstudier Lorna Wing 1981 och retrospektiva studiav er på vuxenpsykiatriskt klientel av Digby Tantam 1991 är Asperger syndrom i allmänhet stationärt i många väsentliga avseenden. En hel flora av vuxenpsykiatriska diagnoser används dock för att beskriva den grupp av Aspergerpersoner som söker vuxenpsykiatrisk hjälp, kanske i samband med någon slags dekompensation schizoid eller schizotyp personlighetsstöming, borderline, pseudoneurotisk schizofreni, atypisk depression och paranoid schizofreni för att nämna några.

OCDOCPD Tvångssyndrom prevalens 3-41 000; könsratio 11 —enligt Flament et 1988. Det år först på senare år som tvångstillstånd i barndomen börjat studeras systematiskt. Kunskapen om långtidsprognosen är viktig insikmen ten om att det ofta föreligger överlappning mellan OCDOCPD å en ena sidan och Tourettes syndrom Comings et 1990, Aspergers syndrom Gillberg 1992 och anorexia nervosa Råstam och Gillberg 1992 å den andra, talar för att viss information torde kunna extraheras långtidsur uppföljningar av dessa tillstånd. Det mesta tyder på att svåra, tvång präglade tillstånd med debut av före 10 års ålder, har stark genomslagskraft i fråga tvångspräglade om tillstånd senare i livet. Fament et visade 1990 i prospektiv studie en att ca 70 % av tvångssyndrom diagnostiserade under barndom eller tonår kvarstod till vuxen ålder, ofta med tilläggsdiagnoser i vuxenåldem framför allt ångest och depression. Den psykosociala föreprognosen

24 Störningar i barndomen och psykisk sjukdom SOU 199246

faller åtminstone för en mindre grupp vara dålig.

DAMP dvs. Dysfunktion vad beträffar Avledbarhet, Motorikkontroll och Perception är ett mycket vanligt problem inom bampsykiatrins patientpopulation. prevalens 5-7 %; könsratio 41. Undersökningar visar att åtminstone 35-50 % av patienter som behandlas inom bampsykiatrin har neuropsykiatriska störningar i botten. Av de neuropsykiatriska handikapptillstånden representerar DAMP, som tidigare ofta kallats MBD, den ojämförligt största gruppen, men samtidigt måste framhållas att i de flesta andra neuropsykiatriska tillstånd återfinns även DAMPproblematik. I flera olika studier har man funnit en kraftigt ökad risk för social beteendestöming och missbruksproblematik i tonårsperioden för barn som tidigare fått diagnosen DAMP. En icke oansenlig grupp av barnen med DAMP misslyckas i skol- och utbildningssituationen och ca 50 % av dessa barn uppvisar dyslexiproblem i tonåren. Tidigt debuterande social beteendestöming hos bam är den faktor som bäst predicerar antisocial personlighetsstöming med kriminalitet i vuxenåldern. Detta samband gäller även för drogmissbruk i vuxenpopulationen Gittleman et al 1985 och Manuzza et 1991. Det förefaller emellertid som att tidigare antaganden om att DAMP framför allt representerar en försenad centralnervös mognad inte håller streck, då en förhållandevis stor minst 40 % upp till 72 % grupp enligt Barkley et 1990 fortsätter att uppvisa koncentrationsstöming i unga vuxna år. Det finns ett starkt samband mellan DAMP speciellt svår DAMP- och autism-spektrum störning. Det finns också samband mellan DAMP under barndom och schizofreni och psykotiska tillstånd under ungdomsperioden och i vuxenåldem.

Tourette syndrom karaktäriseras av kroniska muskulära och vokala tics coprolali, ekolali, ekopraxi. prevalens 0,5 1 000; om kroniska tics inkluderas 2 100 och könsratio 3-41 enligt Roberson 1989. Ofta föregås tics-symtomen av DAMP problem 54 % av fallen enligt - Comings Comings 1987. Även tvångssymtom och impulskontrollstörning förekommer i oväntat hög frekvens hos dessa barn 47 % enligt Van de Wetering et 1987. Också andra rapporterade symtom leder tanken till nedsattavvikande interaktionell kompetens hos många av dessa barn och således till Asperger-problematik. Comings Comings rapporterade 1991 om en relativt stor grupp barn med diagnosen autism PDD som efterhand också utvecklat Tourette syndrom. Långtidsprognosen är okänd på grund av att adekvat prospektiv forskning saknas, men fallbeskrivningar och klinisk erfarenhet talar för att tillståndet fortsätter oförändrat om än i något mindre uttalad form upp i vuxen ålder. Shapiro et rapporterade år 1988 att spontan regress i vuxen ålder inträffar i 10-20 % av fallen.

SOU 199246 Störningar i barndomen och psykisk sjukdom

Anorexioa nervosa prevalens t.0.m. gymnasieåldem är l 100 flickca or och 11 000 pojkar könsratio 110 enligt Råstam och Gillberg - 1992. Anorexia nervosa är en diagnos som är lätt att ställa på basen de av relativt tydliga fysiska symtomen. Samtidigt är det alltmer uppenbart att anorexia nervosa liksom så många andra tillstånd inom psykiatrin är en samlingsbeteckning för ett konglomerat av intrapsykiska störningar av olika slag. Det stora flertalet fall tycks symtommässigt debutera i åldrarna 14-16 år och antalet fall med symtomdebut av anorexia nervosa i vuxen ålder förefaller vara mycket litet. Långtidsprognosen är eventuellt kopplad till ålder vid debut, på så sätt att sent debuterande fall har en särskilt dålig prognos vad gäller anorexi-symtomen Ratnasuriya et 1991. Tyvärr har studierna av hur det går vid anorexia hittills fokunervosa serat mest på symtomen direkt korrelerade till ätstömingen medan övrig personlighets- och psykiatrisk problematik ofta förbisetts. Detta gäller inte minst den mycket vanligen förekommande tvångsproblematiken och den ofta bristfälliga förmågan till social interaktion. Det mesta tyder att anorexi har en mycket variabel prognos, med stor har en grupp som synnerligen tveksam prognos både psykosocialt och i fråga själva om ätstörningen, samtidigt som en annan stor har god grupp prognos åtminstone vad beträffar ätstömingen. Dessutom skall sägas att de uppföljningsstudier som finns är gjorda selekterade material och att långtidsprognosen egentligen är osäker, åtminstone vad gäller fortsatt personlighetsstöming och empatistöming.

Schizofreni. Verklig symtomatologisk schizofreni före tonåren förekom-

mer i så ytterligt få fall om alls så det finns ingen saklig grund att

peka på någon slags kontinuitet till vuxenâldems schizofrenidiagnos. I en uppföljningsstudie fann Watkins et 1988 att de i studien ingående barnen som fått diagnosen schizofreni före 12 års ålder hade uppvisat svåra störningar avseende tal och språk och motorikkontroll i 72 % av fallen, resp. symtom för diagnosen autism i 39 % fallen. av Från att man tidigare ansett att bam som uppvisat kraftigt avvikande och bisarrt beteende med s.k. psykotiska inslag haft tidigt debuteranen de schizofreni har man numera på basen av empiriska studier svängt om och flertalet tillstånd av denna karaktär i tidig barndom uppfattas i dag som vara uttryck för autism eller autism-spektrum störning. Detsamma gäller för s.k. disintegrativ psykos i barndomen. l en aktuell studie visar Gillberg och Ahlsén att av över 350 till Barnneuropsykiatriska Kliniken i Göteborg remitterade barn med kontakt-, språk- och beteendestömingar endast 0,7 % kunde misstänkas ha bamschizofreni. Även i denna lilla har grupp man senare haft anledning att för någonnågra ompröva diagnosen till förmån för Asperger-stöming. Studiet av Asperger syndrom har visat som tidigare nämnts att - - en del fall av schizofreni med angiven debut i tonår och år sena unga vuxna i själva verket har haft en autismspektrum-stöming sedan barndomen.

26 Störningar i barndomen och psykisk sjukdom SOU 199246

Borderlinetillstånd prevalens osäker, 3-7 % enligt diverse uppskattningar. Det är över huvud taget mycket tveksamt att diagnostisera borderline- ‘ störning redan under barndomen och kongruensen vad beträffar diagnostiska kriterier är påfallande låg. Sambandet mellan borderlinediagnos och neuropsykiatrisk problematik under barndomen och även under . ungdomsperioden är påfallande starkt. Min egen erfarenhet under de senaste åren är också att remitterade patienter ungdomar med diagr nosen borderlinestöming har alternativt också haft Asperger - - M syndrom. Långtidsprognosen för ungdomar med borderline-symtomatologi förefaller vara i oförändrad, dvs. borderline-symtom under tonåren i fortsätter vara borderline-symtom i vuxen ålder och inte som man tidigare tänkt ett förstadium till schizofreni eller annat psykotiskt tillstånd.

Under de senaste åren har börjat diskutera möjligheten av att komman binationen av kontakt-, språk- och beteendestömingar som ett gemen- V samt drag i de tidigt debuterande bam- och ungdomspsykiatriska problemgruppema skulle kunna ha en gemensam nämnare i bristfällig utveckling av empati eller s.k. theory of mind. Olika kombinationer av hög och låg förmåga beträffande empati eller empatisk begåvning och hög och låg kognitiv begåvning kan eventuellt begreppsmässigt bättre belysa centrala störningar i kända och mindre kända syndrom än vad syndromnamnen i DSM-III och DSM-III-R kan, vilket i förlängningen bör kunna påverka förhoppningsvis till det bättre intervention och - behandling.

Referenser

Barkley RA, Fischer M, Edelbrock CS, Smallish L. The adolescent outcome of hyperactive children diagnosed by research criteria. An 8 year prospective follow-up study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1990;29546-557. Comings DE. Comings BG. A controlled study of Tourette syndrome. Attention deficit disorder, learning disorders, and school problems. American Journal of Human Genetics 1987;41701-741. Comings DE, Himes Comings BG. An epidemiological study of Tourette syndrome in school district. Journal of Clinical Psychiatry a l990;51463-469. Comings DE, Comings BG. Clinical and genetic relationship between autism pervasive development disorder and Tourette syndrome a study of 19 cases. American Journal of Medical Genetics l99l;39 180-191. Flament MF, Whitaker A, Rapoport JL, Davies M, Berg CZ, Kalikow K, Sceery W, Shaffer D. Obsessive compulsive disorder in adolescence an epidemiological study. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1988;27764-771.

SOU 199246 Störningar i barndomen och psykisk sjukdom 27

Flament MF, Koby E, Rapoport JL, Berg CJ, Zahn T, Cox C, Denckla M, Lenane M. Childhood obsessive-compulsive disorder prospective a follow-up study. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1990;31 363-80. Frith U. Autism and Asperger Syndrome. Cambridge Cambridge University Press, 1991. Gillberg C. Outcome in autism and autistic-like conditions. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1991;30 375-382. Gillberg C. The Emanuel Miller Lecture 1991 Autism and Autistic-like Conditions subgroups of disorders of empathy. Journal of Child — Psychology and Psychiatry 1992;33In press. Gittelman R, Mannuzza Shenker R, Bonagura N. Hyperactive boys almost grown up Psychiatric status. Archives of General Psychiatry 1985;42937-947. Mannuzza Klein RG, Bonagura N, Malloy Giampino TL, Addalli KA. Hyperactive boys almost V. Replication of psychiatric grown up. status. Archives of General Psychiatry 1991;4877-83. Ratnasuriya RH, Eisler Szmukler GI, Russell GF. Anorexia nervosa outcome and prognostic factors after 20 years. British Journal of Psychiatry l99l;l58495—502. Robertson MM. The Gilles de Tourette Syndrome the Current Status. British Journal of Psychiatry l989;154l47—169. Rastam M, Gillberg C. Background factors in anorexia A nervosa. controlled study of 51 teenage cases including a population sample. European Child and Adolescent Psychiatry 1992;154—65. Shapiro AK, Shapiro ES, Young JG, Feinberg TE. Gilles de Tourette Syndrome. New York Raven Press, 1988. Tantam D. Asperger syndrome in adulthood. I Frith U. Autism and Asperger syndrome. Cambridge Cambridge University Press, 1991. Watkins JM, Asamow RF, Tanguay PE. Symptom development in childhood onset schizophrenia. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1988;29865-878. van de Wetering BJM, Van Woerkom TCAM, Minderaa RB, Roos TAC, Cohen AP. Gilles de Tourette syndrome in the Netherlands — Behavioral problems. Tourette Syndrome Association’s Conference on Behavior in Tourette Syndrome. Washington, DC, Sept. 12, 1987. Wing L. Asperger’s syndrome a clinical account. Psychological Medicine 198l;111l5-129.

SOU 199246

Schizofreni

- nya perspektiv på

prevention

Jan-Otto Ottosson

Vid schizofreni har hittills man varit hänvisad till sekundär och tertiär prevention. Under år har emellertid framkommit senare

ett vetenskapligt underlag visar att primär prevention

som av schizofreni i princip är möjlig. Det har påvisats cannabis är att en oberoende riskfaktor för utveckling schizofreni, varför av begränsning av Cannabismissbruk kan väntas preventiv en effekt på sjukdomen. Det har också visat sig att det schizofrena anlaget kan neutraliseras i en harmonisk uppväxtmiljö och att utvecklingen av schizofreni därmed kan ñrebyggas. En god förebyggande mödravård, avancerad förlossningsvård, liksom ett gott hälsotillstånd i allmänhet i befolkningen kan också bidra till att förebygga utvecklingen av schizofreni. Behandling schizoav freni, när sjukdomen väl manifesterat sig, blir i regel långvarig

och har begränsad framgång. Den fortsatta forskningen bör därför en ökad inriktning på prevention.

I denna uppsats betyder prevention primär prevention, dvs. att förebygga uppkomsten sjukdomar och stömingar. Skillnaden av mellan primär prevention och behandling är distinkt, medan sekundär prevention i form av tidig diagnostik och behandling och tertiär prevention i form av förebyggande av återfall och konicitering likaväl kan kallas behandling. Vid schizofreni har hittills med rätt nedslående resultat man - varit hin- visad till sekundär och tertiär prevention. Först under år har ett senare vetenskapligt underlag framkommit för primär prevention.

Cannabismissbruk och schizofreni

Sedan flera år får värnpliktiga i Sverige ge information och i vilken om omfattning de har använt olika missbruksmedel. Kohorterna från 1969 och 1970 följdes under 15 år i Socialstyrelsens register över intagningar i sluten psykiatrisk várd. Som framgår figur l det tydlig dos av var en responsgraden med en relativ risk för schizofreni på 6,0 bland dem -

30 perspektiv på prevention SOU 199246

Schizofreni nya

—

använt cannabis än 50 gånger i förhållande till icke-missbrukasom mer Sambandet kvarstod efter kontroll för andra psykiska störningar och re. sociala bakgrundsfaktorer, vilket tyder på att cannabis år en oberoende riskfaktor för utveckling schizofreni 1. Fortsatta analyser har ytterav ligare styrkt denna slutsats. Annat missbruk kan inte förklara sambandet. Till skillnad från schizofreni hos icke-missbrukare, som ofta utvecklar sig smygande, kommer de schizofrena symtomen ofta plötsligt hos cannabismissbrukare 2.

Figur l Rates of schizophrenia after different levels of cannabis consumption

30-

20-

10-

1 2-4 5-10 11-50 50 0 Cannabis consumption at conscription No of reported occasions

ä l

SOU 199246 Schizofreni perspektiv på prevention

- nya

Det är tidigare känt att amfetamin enda missbruksdrog som kunnat utlösa eller orsaka schizofrena syndrom och vanföreställningssyndrom som ibland får kroniskt förlopp. Påvisandet att även carmabis kan orsaka schizofreni har stor praktisk betydelse, eftersom missbruk av cannabis är så mycket vanligare än av amfetamin. Enkäter i mitten 1980-talet av visade att 7 % av de värnpliktiga och 4 % l5-16-åringar i årskurs 9 av hade drogerfarenhet och att cannabis debutmedlet i 90 %. Bland var tullens och polisens beslag dominerar cannabis stort 3. En del tar cannabis någon enstaka gång av nyfikenhet eller experimentlusta, andra fortsätter med enbart cannabis, eventuellt omväxlande med alkohol, medan åter andra går över till tungt missbruk. Ett isolerat missbruk av cannabis kan hålla på i åratal och förblir ofta dolt 4. Kopplingen mellan catmabismissbruk och schizofreni innebär ytterligare motiv för samhället att ta avstånd från drogmissbruk, samtidigt begränsning som av cannabismissbruk kan väntas få preventiv effekt på schizofreni. en

Neutralisering av schizofrent arv

Sedan länge har en ärftlig schizofrenifaktor varit känd. Den visar sig i ungefär 10 % sjukdomsrisk bland förstagradssläktingar föräldrar, syskon, barn till en schizofren, att jämföra med omkring l % i befolkningen. Enäggstvillingar har ungefär 40 % konkordans, vilket visar chanatt sen att förbli frisk är större än risken att insjukna i schizofreni trots att anlaget finns 5. Barn till schizofrena föräldrar, tidigt bortadoptesom rats, hari tidigare studier insjuknat i schizofreni i omkring 10 %, vilket tolkats som att anlaget inte kunnat neutraliseras i normal en uppväxtmiljö 6, 7.

Tabell l Schizonfreni hos adopterade %

Barn till schizofrena kontroller

Schizofreni 9 1 Pers störning 20 14

Totalt spektrum

32 perspektiv på prevention SOU 199246

Schizofreni nya

- Tabell 2 Adoptivfamiljens emotionella klimat %

Barn till

studie från Finland kastar nytt ljus över adoptionens inverkan 8. En ny Studien utgår från barn till schizofrena mödrar. Barnen bortadoperades

före fyra års ålder och har följts i 25-30 år. De har jämförts med nu bortadopterade barn till icke schizofrena mödrar. Som framgår av tabell

utvecklade 9 % högriskbamen schizofreni jämfört med 1 % av l av kontrollbamen, vilket är i överensstämmelse med tidigare studier. Om

även räknar in personlighetsstömingar av schizoid-schizotyp art man finns motsvarande skillnad. Den finska studien skiljer sig emellertid från

tidigare studier att också studera det emotionella klimatet i adopgenom tionsfamiljen. Särskild vikt fästes vid hur kommunikationen fungerade

mellan familjemedlemmarna den öppen, rak och varm, käxmeom var tecknad neurotiska bindningar eller svårt störd med dubbelkomav var munikation och tidvis kaotiska sammanbrott. Som framgår av tabell 2

adoptionsfamiljemas kommunikation rätt likartad i grupperna med var påfallande låg andel harmoniska familjer. Det intressanta och nya en av adoptionsfamiljens emotionella klimat avgör i vilken utfyndet är att sträckning det schizofrena anlaget kommer att manifestera sig. Som

framgår tabell fick inget högriskbamen funktionell psykos av av av en schizofren de hamnade i harmonisk familj. Risken var 10 % typ, om en svårt störd familj. Även när de i neurotisk familj och 19 % i en peren sonlighetsstömingar hör till det schizofrena spektrat inråknas, är som risken inte förhöjd när de harmoniska familjerna jämförs med kontrollfa-

miljema. Risken för störning inom det schizofrena spektrat ökar sedan

alltmer sämre kommunikationen är inom adoptionsfamiljen tabell 4.

Fynden visar för första gången att det schizofrena anlaget kan - neutraliseras i harmonisk uppväxtmiljö och att utvecklingen av schien zofreni därmed kan förebyggas. I praktiken är möjligheterna att påverka

schizofrena föräldrar att adoptera bort sina barn begränsade, framför allt

etiska skäl. När adoption kommer till stånd bör ökad uppmärksamhet av det emotionella klimatet i adoptionsfamiljen. När adoption riktas mot inte kommer till stånd, bör familjen få stöd så att barnen får optimala

uppväxtförhållanden.

SOU 199246 Schizofreni nya perspektiv på prevention

- Tabell 3 Adoptivfamiljens betydelse för risk att utveckla funktionell psykos %

Barn till

Tabell 4 Adoptivfamiljens betydelse för risk att utveckla störning inom schizofrent spektrum % Barn till

Minskar schizofreni

Ett flertal undersökningar från senare år visar att antalet förstagångsintagna schizofrena har minskat 9. Närliggande förklaringar härtill kan vara att diagnostiken ändrats eller att allt fler schizofrena behandlas i öppen vård 10. I England och Wales anses dock inte sådana faktorer kunna förklara minskningen, som där rör schizofrena med insjuknande före 55 års ålder fig. 2. Som hypotes framhålles i stället att flera infektionssjukdomar röda hund, mässling, polio, kikhosta och difteri har avtagit följd vaccinationer eller ökad resistens av andra orsaker. som av Sådana infektioner kan drabba fostret före födelsen eller barnet under tidiga år och förmodas därmed skapa en disposition för schizofreni. Denna förklaring år i linje med andra data som visar ett samband mellan tidiga hjärnskador och schizofreni 11, 12. Om förklaringen är riktig bidrar sålunda en god förebyggande mödravård, avancerad förlossningsvård, liksom ett gott hälsotillstånd i allmänhet i befolkningen till att förebygga utvecklingen av schizofreni. Eftersom prevention av schizofreni i princip visat sig möjlig och eftersom behandling av schizofreni, når sjukdomen väl manifesterat sig, i regel blir långvarig och har begränsad framgång, bör den fortsatta forskningen ökad inriktning på prevention. Möjligheten att påvisa pre-

34 Schizofreni nya perspektiv på prevention SOU 199246

ventiv effekt är störst på grupper med genetisk disposition för schizofreni. Figur 2 F irst-admission rates for schizophrenia and paranoia by sex and age ‘ - - - - 1970; 1981

40 - MALES - 35- 30 - - 2s - 20 - 15-

0 10 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 AGE 30 FEMALES

no °0o.,o

0 U V I | U I U I I I I I 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 AGE

SOU 199246 Schizofreni perspektiv pá prevention 35

- nya ~

Referenser

Andréasson Allebeck Engström A, Rydberg U. Carmabis and schizophrenia. A longitudinal study of Swedish conscripts. Lancet 1987;2l483—6. Andréasson Allebeck Rydberg U. Schizophrenia in users and nonusers of cannabis. A longitudinal study in Stockholm County Acta Psychiatr Scand 1989;79505-l0. Rapport 86. Alkohol- och narkotikautvecklingen i Sverige, Stockholm. CAN 1986. 4. Holmberg MB. Longitudinal studies of drug abuse in a fifteenyear~old population. Hidden drug abuse. Acta Psychiatr Scand 1985;71197-200. 5. Onstad Skre Torgersen Kringlen E. Twin concordance for DSM-IIIR Schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 1991;83 395-401. 6. Heston LL. Psychiatric disorders in fosterhome reared children of schizophrenic mothers. Br J Psychiatry 1996;112819—25. 7. Rosenthal D, Wender PH, Kety SS et al. Schizophrenics’ offspring reared in adoptive homes. J Psychiatr Res 1968;6 Suppl l377-92. . Tienari P. Interaction between genetic vulnerability and family environment the Finnish adoptive family study of schizophrenia. Act Psychiatr Scand 1991;84460—65. 9. Dar G, Gupta Murray RM. schizophrenia disappearing Lancet 1990;335513—16. 10. Strömgren E. Changes in the incidence of schizophrenia Br J Psychiatry 1987; 150 1-7. 11. Watson CG, Kucala T, Tilleskjor C, Jacobs L. Schizophrenic birth seaonality in relation to the incidence of infectious diseases and temperature extremes. Arch Gen Psychiatry 1984;4185—90. 12. Hillbom E. After—effects of brian injuries. Acta Psychiatr Neurol Scand 1960Suppl 142.

SOU 199246

Hur optimera de psykiskt långtidssjukas personliga och sociala

villkor

Lars Jacobsson

Inom psykiatrin har det länge funnits en alltför pessimistisk syn på de svårt psykiskt sjukas möjligheter till bättring. Omhändertagandet av nyinsjuknade bör karaktäriseras av grundlig diagnostik, vård vid mindre enheter med individuellt anpassat behandlingsutbud samt ett tidigt möte med anhöriga och den krissituation som raider i familjen. Vidare bör patienten ges en individua-

liserad medicinering både är verksam och minimerar biverk-

som ningar samt få möjlighet till någon form av psykoterapi. Mycket ñnns också att göra när det gäller boende och sysselsättning för dessa människor. Kunskapen finns, men problemet är att få insatserna till stånd och samordna insatserna mellan psykiatrin, socialtjänsten, arbetsförmedlingen, försäkringskassan och andra institutioner eller organisationer som kommer in i behandlings- och rehabiliteringsprocessen.

Ett grundläggande förhållande när det gäller rehabilitering och utveckling är att det finns en tilltro till möjligheten av förändring och utveckling. Inom psykiatrin har det länge funnits en alltför pessimistisk syn på även de svårt psykiskt sjukas möjligheter till bättring. Det är därför viktigt att påminna sig att det i en mängd studier har visats att en viss andel, 10-15 % av klart schizofrena patienter, tillfrisknar helt och hållet efter ett första skov. Att 15-20 % ytterligare tillfrisknar efter flera skov och kan leva ett gott liv. Mindre än hälften alla insjuknar i ett av som schizofrent syndrom, får ett livslångt handikapp. Men även detta handikapp går alltså att kompensera och stöda till stora delar med lämpliga insatser i form av psykiatrisk behandling, psykoterapeutiska insatser samt sociala insatser i form av skyddat boende och skyddat arbete och sysselsättning. Det finns klara indikationer på att färre blir svårt sjuka jämfört med tidigare. T.ex. är det ovanligt nu att se katatona tillstånd. Det finns t.o.m. författare som menar att incidensen av schizofreni kan-

38 Hur optimera den psykiskt långtidssjukas SOU 199246

ske håller på att gå ner. Psykiskt långtidssjuk blir man efter en längre tids karriär som akut sjuk. Jag tror det är viktigt att börja tänka från början och inte i mitten eller slutet av ett sjukdomsförlopp. Det år visserligen så att vi har en mycket stor grupp personer i vårt land som kan definieras som psykiskt långtidssjuk och att den gruppen på många sätt är underpriviligerad och eftersatt. Därför år det vår skyldighet att se vad vi kan göra för att på bästa sätt tillgodose deras behov. Samtidigt måste vi dock använda den kunskap vi har för att försöka förhindra så långt det är möjligt att nya grupper hamnar i samma situation. Vi måste alltså samtidigt vi som tänker på de psykiskt långtidssjuka tänka på hur vi tar hand de om som nyinsjuknar. De principer som gäller för ett adekvat bemötande och omhändertagande av nyinsjuknade, psykotiska patienter, borde rimligtvis också gälla för de psykiskt långtidssjuka än med hänsyn tagen till om deras speciella situation och det handikapp de fått. Vad bör karaktärisera omhändertagandet av nyinsjuknade psykiskt störda. Att insjukna i en psykos måste vara jämförbart med ett akut insjuknande i en somatisk livshotande sjukdom. Vi bör alltså sätta in alla våra krafter när det gäller diagnostik av tillståndet. Vi bör kartlägga psykologiska, sociala och biologiska bakgrundsfaktorer så långt det är möjligt. Vi bör ta hand om patienten på bästa sätt. Det gör vi bara i mindre enheter med ett individuellt anpassat behandlingsutbud som bör bestå av ett varmt omhändertagande. Det gäller att bygga upp stabila och trofasta relationer, ödmjukt och sanningsfullt bemötande, en observans på att det inte får vara alltför stimulusrik miljö. Den bör vara klar och tydlig i sina gränser och förmå härbärgera ångest och oro på ett tillitsfullt och lugnt sätt. Man skall kunna använda läkemedel på ett klokt och nyanserat sätt och ett eventuellt tvång skall vara tydligt och kärleksfullt. Man bör omedelbart möta anhöriga, föräldrar, partners, syskon och barn och omedelbart informera om tillståndet och ta hand om den krissituation som råder i familjen. Ett insjuknande i en psykos är kataen strof och måste mötas med stor respekt, integritet och kompetens. Ofta dröjer vi alltför länge att möta anhöriga och gör det inte alltid på det bästa sättet. När det gäller de psykiskt långtidssjuka har mycket detta inte blivit av gjort. I stället har patienten oftast fjärmats från sin familj, t.ex. genom mångårig institutionsvistelse. Familjen har inte fått hjälp att bearbeta det stora traumat att ha en svårt psykiskt sjuk familjemedlem, utan har på egen hand försökt hantera det och resultatet har ofta lämnat en bitterhet mot livet, mot vårdgivare och mot familjemedlemmar över vad har som skett och inte sällan ett avståndstagande från patienten som kan ta sig olika uttryck. I behandlingssituationen blir det lätt konflikter mellan patienten och anhöriga, mellan anhöriga och institution och vårdgivare och mellan patient och vårdgivare. Allt detta är svårt att hantera, men inte omöjligt. Det finns nu ett antal studier som visar att man kan genom olika psykopedagogiska insatser hjälpa familjen att hantera det svåra som de varit med om och att bättre bemöta patienten och leva tillsam-

SOU 199246 Hur optimera den psykiskt långtidssjukas

mans. Ofta är det så att familjen ändå till slut på något sätt härbärgerar den sjuka familjemedlemmen i en mer eller mindre symbiotisk relation. Patienten bör så småningom få möjlighet till en psykologisk bearbetning i någon form av psykoterapi. Eventuellt längre tids vård i en någon form av behandlingshem eller behandlingscenter, består som av en mindre grupp patienter med en mindre personal arbetar grupp som utifrån en strukturerad psykodynamiskt eller kognitivt orienterad behandlingsfilosofi. Syftet skall vara att hjälpa patienten att återkomma till ett realitetsanpassat liv där hans behov av stöd och personliga tillväxtmöjligheter tillgodoses på bästa sätt. När det gäller läkemedel finns också stora möjligheter att förbättra situationen. En individualiserad medicinering år fullt möjlig och möjligheten att hitta ett lämpligt neuroleptikum som ger mindre biverkningar och kanske i vissa fall också är betydligt mera verksamt än de traditionella, har öppnat sig senare tid tillkomsten läkemedel genom av som Leponex. När det gäller underhållsbehandling finns depåmedlen och de har varit viktiga under en viss tid, men man måste också uppmärksam på nu vara riskerna med ett slentrianmässigt förskrivande depåläkemedel. I av värsta fall kan dessa förhindra en fortsatt gynnsam utveckling för patienten som stannar upp i en emotionell och viljemässig indifferens. Det finns nu också stora möjligheter att styra läkemedelsanvändningen med hjälp av serumkoncentrationsbestämningar och på annat sätt. En viktig utveckling är möjligheten att lära sig känna igen tidiga tecken på återinsjuknande eller försämringsperioder. Om patienten och anhöriga och läkare och personal är observanta tidiga tecken, kan man vidta lämpliga åtgärder och så sätt förhindra försämring. Ibland kan det vara att ändra läkemedlen och ibland kan det handla att ändra om den sociala situationen på något sätt så att patienten har möjlighet att en möta nya påfrestningar. . Behandlingsmöjligheter på behandlingshem och behandlingscentra av den typ som nu växer fram, är också något som bör komma denna patientgrupp till del. Man får dock räkna med att resultaten kanske inte är lika goda och att det tar längre tid, men erfarenheterna talar för att det kan löna sig med en t.o.m. ganska lång behandlingsperiod ett sådant center eller behandlingshem även för svårt och kroniskt sjuka patienter. När det gäller boende finns också mycket att göra. Många har skrivits ut till egna boenden eller bor kvar i föräldrahemmet eller hos släktingar. Många klarar inte ett eget boende utan behöver någon form av skyddat boende. Då kan olika typer av kollektivboende och gruppboende vara en möjlighet med mer eller mindre personalstöd. Det har nu vuxit fram en rad exempel på denna typ boende skulle kunna utveckav som las ytterligare. Varje kommun eller större samhälle borde ha ett eller flera kollektivboenden av denna typ för sina psykiskt långtidssjuka medborgare. Huvudman för dessa kan kommunen eller fristående stifvara telser eller bostadsföretag. Det viktiga är att det finns kunskap bland dem som sköter människor i sådana boendeformer.

40 Hur optimera den psykiskt långtidssjukas SOU 199246

Det har också visat sig viktigt att ge dessa människor ett meningsfullt livsinnehåll i form av sysselsättning, fritidsaktiviteter och arbete. Många kanske inte kan klara ett reguljärt arbete, men kan klara kortare arbetspass och man borde därför kunna tillskapa olika typer av skyddade arbeten där dessa personer kan få göra rätt för sig. Ibland kan det handla om någon timme per dag och ibland kan det vara rätt långa arbetspass flera dagar i veckan. Det viktiga är att man anpassar kraven till varje enskild patients förmåga. Problemet är i första hand inte att vi är okunniga om hur detta skulle kunna se ut, utan att de ekonomiska och materiella resursema inte firms. Det finns många goda exempel på arbete och sysselsättning för psykiskt handikappade både inom Sverige och i utlandet lösningarna finns, men medlen och resurserna saknas ännu i stort sett. Inget av allt detta är särskilt märkvärdigt. Det som är problemet är att till stånd sådana insatser och att samordna dem så att patienterna inte skall behöva bli förvirrade av motstridiga besked och strategier hos psykiatrin, socialtjänsten, arbetsförmedlingen, försäkringskassan och andra institutioner och organisationer som kommer in i rehabiliteringsoch behandlingsprocessen. Det år naturligtvis viktigt att utnyttja den kunskap som redan finns. Det finns tyvärr en tröghet i förändringsprocessen som vi måste vara mera observanta på. Det verkar som om nya behandlingsmetoder har lättare att etablera sig i andra specialiteter än inom psykiatrin. Det har diskuterats mycket om inte någon form av case-manager kontaktpersonstödpersonansvarsperson skulle vara lösningen på de organisatoriska problem som finns, nämligen att många människor år inblandade men ingen tycks riktigt ta ett fullt ansvar. Det är uppenbart att funktionen som Stödperson är viktig. I många stycken har psykiatrin redan tagit på sig detta i form av t.ex. utveckling av kontaktmannasystemet. I viss mån har socialsekreterama gjort det inom socialtjänstens ram. Personligen tror jag att det vore bättre att försöka utveckla de som redan finns inom befintliga organisationer och framför allt då socialtjänst och psykiatri. Rimligtvis borde det vara så att de svårast sjuka har sin stödfunktion case-manager -inom psykiatrin, medan socialtjänsten tar ansvar för andra grupper. Det viktiga är att funktionen blir tydligare och att ansvaret klargörs i form av mera tydliga kontrakt och överenskommelser bland patient- och vårdorganisationer och att samarbetet och ansvarsfördelningen mellan olika institutioner och myndigheter klargörs.

SOU 199246

Den psykiskt långtidssjukes sociala

villkor och vårdkonsumtion en aktuell studie

-

Per Borgå

I en studie i tre boendeomrâden i Stockholms län har samtliga lângvarit funktionellt psykotiska personer mellan 18-64 år, oberoende av om dessa haft en várdkontakt eller inte, identifierats genom case-finding via psykiatri, primärvård och socialtjänst. Prevalensen var för mån 6,1 och för kvinnor 5,91 000 i aktuell åldersgrupp. Prevalensen var lägst i landsortsområdet och högst i innerstadsområdet. Andelen ogifta, ensamboende, arbetslösa och sjukpensionerade är större i gruppen än i normalbefolkningen. De som arbetar har ett högt antal sjukdagar per år och inkomstnivân ligger under genomsnittet i befolkningen. Män inom gruppen har sämre sociaförhållanden än kvinnor. De flesta har vårdkontakter med såväl psykiatri som primärvård, övrig somatisk sjukvård och socialtjänst. Med ökad sjukdomsduration medicineras en allt större del av gruppen och den genomsnittliga dosen ökar.

Som kliniker har många av oss träffat på den psykiskt långtidssjuka Vi har bilder hur hans sociala situation generellt ser ut och hur hans vårdkonsumtionsmönster brukar te sig. Samtidigt media bilden ger av en strid ström ut från mentalsjukhusen. Dessa töms och de forna patienterna klarar sig nu ute i samhället, mest med öppenvârdsstöd. Alternativt sitter de isolerade utan kontakt med psykiatrin. Kanske våra yrkesger mässiga intryck skev bild Är de massmediala bilderna avinstituen av tionalisering riktigare Hur ser egentligen levnadsförhållanden och vårdkonsumtion ut för den grupp som bör vara psykiatrins huvudansvar Följ ande studie av långvarigt funktionellt psykotiska i tre olika boendeområden grundar sig på tre delstudier utförda av en grupp vid Enheten för Psykosocial Forskning och Utveckling i Nacka, förutom jag som

själv bestått av Birgitta Widerlöv nu vid psykiatriska kliniken, Uppsala

akademiska sjukhus, Johan Cullberg projektledare och Claes-Göran Stefansson. De tre studierna är

42 Den psykiskt lángtidssjukes sociala villkor SOU 199246

1 En epidemiologisk studie 1, 4. 2 En studie av levnadsförhållanden 3. 3 En studie av vårdförhållande 2. Våra frågeställningar har varit enkla. Vilka är dom Hur har dom det Hur utnyttjar de vården De data som insamlats är sådana som man relativt lätt kan få från patientjournaler, vårdutnyttjanderegister och olika offentliga register. Då epidemiologisk forskning med nödvändighet baserar sig på ett geografiskt begränsat område är det svårt att veta hur representativ den framtagna populationen är för de långtidspsykotiska i stort. För att i någon mån råda bot på detta, har vi valt att studera tre boendeornráden med olika karaktär; en landsortskommun, en förortskommun och en innerstadsförsarnling. Samtliga områden ligger dock i Stockholms läns landsting och gränsar till varandra i en kil riktad mot innerstaden från den yttre skärgården. Befolkningen motsvarar l % Sveriges beca av folkning. Medan tidigare studier nästan undantagslöst grundar sig på patientmaterial, har vi i vår studie försökt identifiera samtliga långvarigt funktionellt psykotiska mellan 18-64 år oberoende dessa haft vårdav om en kontakt eller inte. Vi har inte, vilket är brukligt, haft diagnosen schizofreni som inklusionskriterium i undersökningen. I stället har målpopulationen utgjorts av en bredare diagnostisk kategori funktionellt långav tidspsykotiska, som vi själva definierat enligt nedan Långvarig funktionell psykos LFP - 6 mån. duration av psykotisk sjukdom förorsakad av organisk psykos Symtom eller residualsymtom under undersökningsåret 1984 På så sätt har inkluderats samtliga långvarigt funktionellt psykotiska med lika lång sjukdomsduration som erfordras för diagnosen schizofreni. I ett andra steg har DSM-III-klassiñcering skett. Case-finding har gjorts via psykiatrisk öppen- och slutenvård, primärvård och socialtjänst. För två av områdena hade vi god hjälp ett av tidigare upprättat forskningsregister 5 för patienter i psykiatrisk öppenoch slutenvård, vilket sträckte sig 15 år tillbaka i tiden. I det tredje området gick vi tillsammans med Dr. Gunvor Lindqvist manuellt - igenom samtliga psykiatriska journaler för motsvarande tidsperiod. Socialsekreterare och läkare och distriktssköterskor inom primärvården intervjuades i samtliga områden. Slutligen gjordes intervjuer med de psykiatriska enheternas företrädare 5-6 år efter den ursprungliga studien för att man retrospektivt skulle bedöma individer sökt om som senare vård redan 1984 uppfyllde inklusionskriteriema. Alla fått psykossom diagnos och alla de som någonsin slutenvårdats liksom de prisom av märvård och socialtjänst angavs ha tunga psykiska problem undersöktes för eventuell inklusion i studien. En definition långvarig funkav tionell psykos, formulerad i alldagliga termer, hade också delats ut till primärvård och socialtjänst. Förfaringssättet är än hos noggrannare andra motsvarande case-finding—studier vi känner till. Jfr t.ex. Niths-

SOU 199246 Den psykiskt lángtidssjukes sociala villkor

dale-undersökningama, som grundar sig på dem som inom psykiatrisk vård eller primärvård redan fått en schizofenidiagnos 6. På så sätt har den drygt halva procent i befolkningen som lider av långvariga psykotiska tillstånd inkluderats Tabell l. Inte oväntat är schizofreni den vanligaste diagnosen i gruppen. Våra resultat stöder de undersökningar som hävdar att schizofreni är mer prevalent hos män än hos kvinnor. Genom att inkludera paranoida tillstånd och långvarig affektiv psykos får man dock samma prevalens i den manliga och kvinnliga gruppen 6,1 resp. 5,9 l 000 i aktuell åldersgrupp. Prevalensen är däremot inte jämt fördelad mellan de i studien ingående boendeområdena. Den stiger brant mot innerstaden Figur l.

Tabell l Hela LFP-populationen fördelad på kön och diagnos N34l %

Mån N 173 Kvinnor N 168

Prevalens

44 Den psykiskt lángtidssjukes sociala villkor SOU 199246 Figur l Prevalens per l 000 av LFP och schizofreni iolika boendeområden

Landsort Föron Innerstad

§ därav schizofrena

SOU 199246 Den psykiskt ldngtidssjukes sociala villkor

I detta avseende konfirmerar studien resultat som Faris och Dunham redan på 1930-talet fann för Chicago. Freeman och Alpert har 80talet 7 påvisat liknande förhållanden och knutit dem till en selektiv avflyttning av friska individer från innerstaden. Sannolikt gäller detsamma för vår studie; innerstadsområdet har lågstatuskaraktär med mer än 40 % av bostadsbeståndet bestående av lägenheter om ett rum och kök. Målpopulationen i innerstadsområdet är också väsentligen äldre än den övriga populationen, vilket talar för en sedimentering av psykiskt belastade individer. Gruppens levnadsförhållanden avviker markant från normalbefolkningens Tabell 2. De flesta år ogifta, ensamboende och arbetslösa. 51 % har sjukpension och de som arbetar har ett högt antal sjukskrivningsdagar per år. Den ekonomiska nivån ligger under genomsnittet. Den variabel som skiljer minst från normalbefolkningen år kanske eget boende. 76 % har egen bostad och endast 10 % bor permanent på institution.

Tabell 2 Levnadsförhållanden

Materialet ger möjlighet att undersöka undergrupper av LFP med avseende på kön, diagnos, boendeområde, insjuknandeålder, sjukdomsduration, missbruksförekomst och förekomsten av aktuell vårdkontakt. Studien bekräftar att män inom gruppen har sämre sociala förhållanden än kvinnor. Detta har tidigare påvisats i olika studier 8, 9. Såväl biologiska könsskillnader i den schizofrena sjukdomen 10 som tidigare insjuknandeålder för män l l har åberopats som förklaringar. De med tidigt insjuknande har sämre sociala förhållanden än de med sent. Män har sämre sociala förhållanden än kvinnor. Sämre sociala förhållanden hos den schizofrena gruppen jämfört med övriga kunde också väsentligen härledas till dessa två faktorer. Vad gäller boendeområden finns inga påtagliga skillnader i sociala förhållanden, frånsett att institutionsboende är mer frekvent bland innerstadens LFP medan det är vanligare att bo hos släktingar i landsortskommunen. Vad gäller sjukdomsduration finns inga påtagliga skillnader i sociala förhållanden, frånsett att en utslagning från arbetsmarknaden kontinuer-

46 Den psykiskt lángtidssjukes sociala villkor SOU 199246

ligt sker dock mest i sjukdomens tidigare faser med efterföljande en sjukpensionering som följd. En nyligen genomförd studie 12 tyder på att schizofrena med samtidigt missbruk utgör en undergrupp med mindre allvarlig schizofren psykopatologi. Vår studie visar att missbrukande långtidssjuka ändå har sämre sociala förhållanden än övriga. Sociala förhållanden skiljer sig inte på något påtagligt sätt mellan de som har vårdkontakt under året och de som saknar sådan psykiatrisk kontakt. De vårdvariabler som undersökts är psykiatrisk slutenvård inklusive tvångsvård somatisk slutenvård psykiatrisk öppenvård primårhälsovård socialtjänstkontakter psykiatrisk medicinering. LFPs kontakter med vårdgivare och socialtjänst under undersökningsâret kan illustreras med figur De allra flesta har någon vårdkontakt med psykiatrin under året. Härutöver har man kontakt med primärvård och övrig somatisk sjukvård samt med socialtjänsten. Kontakten med somatisk vård rör sig för de flesta om något enstaka besök hos distriktsläkaren årligen, och då i regel utan relation till den psykiatriska problematiken. Mer regelbundna kontakter förekommer med socialtjänsten. Kvantitativt har under året 48 % varit inlagda för psykiatrisk slutenvård och då med medelvârtid beräknat en på de vårdade på fem månader. 68 % hade någon form poliklinisk av psykiatrisk kontakt och de flesta av dem regelbunden sådan med en ungefärlig frekvens en gångmånad. 75 % hade antipsykotisk medicinering med en medeldos motsvarande 328 klorpromazin. Vad gäller mg vårdutnyttjande ses en skillnad mellan de tre boendeområdena. Men denna skillnad speglar också olika vårdorganisationer; landsort och förort har en öppenvårdsorienterad psykiatri med lågt antal sängplatser medan den i studien deltagande innerstadsförsamlingen fick sin psykiatriska vård täckt av en mer traditionell psykiatrisk organisation, med akutplatser på ett närbeläget storstadssjukhus samt psykiatriska vårdavdelningar på ett f.d. mentalsjukhus. Såväl psykiatrisk slutenvård som medicindoser ligger väsentligt högre i innerstaden Figur 3.

SOU 199246 Den psykiskt lángtidssjukes sociala villkor 47 Figur 2 Funktionellt långtidspsykotiska patienters utnyttjande av somatisk vård sluten- och primärvård, psykiatrisk vård sluten- och öppenvård samt socialtjänst 1984 N34l

Psykiatri 81.3 %

23.8 % 1 1.7% Somatik I 40. 8 %

Socialtjänst 33.5%

. 8%

. v

1.5% .

Inge av ovan

48 Den psykiskt ldngtidssjukes sociala villkor SOU 199246 Figur 3 Psykiatrisk slutenvård och antipsykotisk medicinering för LFP i olika boendeområden LFP N302

Psykiatrisk slutenvård i relation till boendeområde

LFP

N302

Dagarárindivid

100-

50-

Landsort Förort Innerstad

Antipsykotisk medicinering mediandos i relation

till boendeområde i ekvivalent dos Klorpromazin

mg

-

100-

Landsort Förort Innerstad

SOU 199246 Den psykiskt långtidssjukes sociala villkor 49

Numera föreligger en vetenskaplig konsensus om att farmaka har sin största betydelse i akuta och tidiga stadier av sjukdomen. Medicindoserna bör enligt denna syn kraftigt reduceras och utsättningsförsök göras i långtidsförloppet. Figur 4 visar att denna vetenskapliga konsensus inte avspeglas i praxis. Med ökad sjukdomsduration medicineras en allt större del av populationen. Den genomsnittliga dosen minskar inte utan ökar. I senare stadier av sjukdomen är det också vanligare med depâmedicinering. En positiv korrelation föreligger också mellan antalet preparat och sjukdomsduration, vilket tyder på att medicinändringar ofta sker genom tillägg av nya preparat utan samtidigt utsättande av det gamla preparatet.

Figur 4 Andel med antipsykotisk medicinering i olika grupper av sjukdomsduration

°o

50-

A

0-5 år 6-14 15 år-

därav

depotmedicinering

50 Den psykiskt långtidssjukes sociala villkor SOU 199246

En studie som den gjorda, grundad på enkla data, har sin styrka i att spegla verklighetenen, att inkludera alla långvarigt funktionellt genom psykotiska i ett avgränsat upptagningsornråde. Den därigenom inte ger bara en utgångspunkt för planering vårdinsatser utan tillhandahåller av också ett perspektiv som kan komplettera andra perspektiv, forskningsmässiga och kliniska, för att ge djupseende bilden den psykiskt av långtidssjukes sociala villkor.

Referenslista

l Widerlöv B, Borgå Cullberg Stefansson C-G, Lindqvist G. Epidemiology of long-term functional psychosis in three different areas in Stockholm County. Acta Psychiatr Scand 1989 8040-46. 2 Borgå P, Widerlöv B, Cullberg Stefansson C-G. Patterns of care among people with long-term functional psychosis in three different areas of Stockholm County. Acta Psychiatr Scand 1991 832223-233. 3 Borgå P, Widerlöv B, Stefansson C-G, Cullberg Social conditions in a total population with long-term functional psychosis in three different areas of Stockholm County. Manuskript. Acta Psychiatr Scand. Accepterad för publicering 10 jan, 1992. 4 Borgå Widerlöv B, Cullberg Stefansson C-G. Determining the true prevalence of long-term functional psychosis. Manuskript. 5 Stefansson C-G. A case register tool for studies sectorised as a psychiatry. Stockholm Karolinska Institute 1985. 6 McCreadie R. The Nithsdale Schizophrenia Survey Psychiatrisk and Social Handicaps. Brit J Psychiatr 198221402582-586. 7 Freeman H, Alpert M. Prevalence of schizophrenia in an urban population. Brit J Psychiatr l986149603-6ll. 8 Jablensky A. Epidemiology of schizophrenia European perspective. a Schizophr Bull 1986 152-73. 9 Varvin S. Kjönn, sosialisering psykose. Agrippa psykiatriska og tekster 19901232-41. 10 Flaum M, Amdt Andreasen NC. The Role of Gender in Studies of Ventricle Enlargement in Schizophrenia A Predominantly Male Effect. Am J Psychiatr 1990l471327-1332.

llLoranger AW. Sex Difference in Age at Onset of Schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 19844ll57-161. l2Dixon L, Haas G, Weiden PJ, Sweeney Frances AJ. Drug Abuse in Schizophrenic Patients Clinical Correlates and Reasons for Use. Am J Psychiatr 1991148224-230.

SOU 199246

Etiska principer och utvärdering

Tore Nilstun

De tre etiska principerna autonomiprincipen, omsorgsprincipen och rättviseprincipen fångar upp grundläggande värderingar i det svenska samhället. De utgör också viktiga värdepremisser i Hawaiideklarationen. Etiska principer kan användas för att identifiera etiska vinster och etiska förluster, vilka förutom vid etiska analyser också kan användas som effektkriterier i utvärderingssammanhang. Därvid skall de individer eller grupper som är involverade i eller berörda av den aktuella verksamheten identifieras och verksamhetens etiska vinster och förluster för var och en av dessa grupper kartläggas. Vid vård av psykiskt långtidssjuka är i första hand de psykiskt långtidssjuka, deras närstående, den psykiatriska vårdpersonalen och psykiatrins vårdgrannar involverade.

Syftet med denna korta uppsats är att visa hur etiska principer kan användas för att generera effektkriterier användbara i samband med utvärdering av vård av psykiskt långtidssjuka.

Tre etiska principer

Jag ska utgå från tre i litteraturen ofta diskuterade etiska principer autonomiprincipen, omsorgsprincipen och rättviseprincipen. Valet av dessa principer motiveras av att de fångar upp grundläggande värderingar i det svenska samhället. Autonomiprincipen, anger alla människors moraliska skyldighet att respektera varandras rått till självbestämmande så länge det inte inkräktar på andras rätt att bestämma över sig själv, samt att främja andras oberoende och mognad, Omsorgsprincipen, anger alla människors moraliska skyldighet att inte tillfoga någon lidande skada inte, att förebygga och avlägsna lidande, samt att öka välbefinnande gör gott,

Rättviseprincipen, anger alla människors skyldighet att opartiskt respektera varandras grundläggande rättigheter, samt att bidra till

52 Etiska principer och utvärdering SOU 199246

en sådan fördelning av bördor och förmåner att de sämst ställda gynnas. Dessa tre etiska principer utgör bl.a. viktiga värdepremisser i Hawaiideklarationen World Psychiatric Association 1977. Autonomiprincipens grundidé kommer till uttryck i formuleringama psykiatrins mål är att främja personligt oberoende och mognad § 1 och att ingen åtgärd får vidtagas och ingen behandling får ges mot eller oberoende av patientens vilja § 5. Ornsorgsprincipen antyds i formuleringar som psykiatrins mål är att främja hälsa § 1 varje patient skall erbjudas bästa tänkbara behandling § 2 psykiatem får aldrig utnyttja sina kunskaper och färdigheter till skada för enskilda individer eller grupper § 7. Även rättviseprincipen åberopas i Hawaiideklarationen Psykiatem skall verka för en rättvis fördelning av hälsovårdens resurser § 1-

Etiska vinster och förluster

Etiska principer kan användas för att identifiera vad som i brist bättre kan kallas etiska vinster och etiska förluster. Allt autonosom ur n1i-, omsorgs- eller rättvisesynpunkt påverkar individ eller en en grupp på ett negativt sätt är en etisk förlust för denna individ eller grupp. På motsvarande sätt är allt som ur autonomi-, omsorgs- eller rättvisesynpunkt påverkar en individ eller en grupp på ett positivt sätt en etisk vinst för denna individ eller grupp. Några exempel bl.a. inspirerade av Sandlund 1991 möjliga etiska förluster och vinster i samband med värd psykiskt långtidssjuka i av ges Figur

SOU 199246 Etiska principer och utvärdering 53

Figur 1 Exempel på autonomi-, omsorgs- och rättviseförluster och -vinster

Etiska Exempel på Exempel principer etiska förluster etiska vinster

Autonomi Osanning .Förbättrad förmåga till . Ofullständig information självbestämmande . Konñdentialitetsbrott och ansvar . Olika typer och grader av tvång .

Omsorg Biverkningar som Minskade symtom . . beroende, Ökad livskvalitet . hjärnskador, nedsatt social funktion

Rättvisa Diskriminering med avseende på Diskriminering före- . . bostadsort, ålder, kön, förmåga byggs eller minskar till initiativ, utbildning, Ökad företräde de . ekonomi, nationalitet, religion, som har störst behov kulturell tillhörighet, eller sjukdomens an och varaktighet

Effektkriterier

Variablerna etiska vinster eller etiska förluster är i första hand tänkt att användas vid etiska analyser. Men de kan också användas som effektkriterier i utvårderingssammanhang. Med utvärdering avses här analyser och bedömningar av en pågående eller avslutad verksamhet som tillkommit i syfte att förverkliga på förhand uppställda mål. Beroende på vilka delar av eller aspekter verksamheten som betonas är det möjligt att urskilja olika analystyper jfr Nilstun, Hermerén 1964, ss 13-23, t.ex. insatsanalys, effektanalys, processanalys, måluppfyllelseanalys, orsaksanalys och effektivitetsanalys. Variablerna etiska vinster och etiska förluster är relevanta vid flera av dessa analystyper. I samband med effektanalysen kan t.ex. variablerna utgöra en viktig del av effektkriteriema.

Involverade och berörda

När etiska vinster och förluster ska kartläggas är det av värde att identifiera de personer som involveras i eller berörs av den aktuella verksamheten jfr Hennerén 1986, ss 69-81. Vid vård av psykiskt långtidssjuka är i första hand följande grupper aktuella psykiskt långtidssjuka, deras anhöriga eller närstående, den psykiatriska vårdpersonalen och psykiatrins vårdgraimar. För var och en av dessa grupper kan man alltså identi-

54 Etiska principer och utvärdering SOU 199246

fiera den aktuella verksamhetens etiska vinster och förluster. För översiktens skull kan resultaten av en sådan kartläggning sammanställas i en enkel matris Figur 2. Denna matris kan också fungera som r en enkel checklista vid planeringen av enskilda utvärderingar.

Figur 2 Matris för sammanställning av etiska vinster och etiska förlusten i samband med utvärdering av vård av psykiskt långtidssjuka

Etiska principer

involverade och Autonomi Rättvisa

Omsorg

berörda förlust vinst förlust Vinst förlust vinst Tvángsvárdade patienter

Patienternas

anhöriga

Den psykiatriska vårdpersonalen Psykiatrins várdgrannar

Övriga

SOU 199246 Etiska principer och utvärdering

Sammanfattning

I denna lilla uppsats har jag försökt visa hur etiska principer kan användas för att generera effektkriterier vid utvärdering psykiatrisk långav tidsvård. Tillvägagångssättet innehåller tre olika deluppgifter. Den första är att formulera de relevanta etiska principerna, den andra att identifiera de grupper av personer som är involverade i eller berör den aktuella verksamheten, och den tredje att med valida och reliabla mått kartlägga etiska vinster och förluster för de involverade och berörda jfr Nilstun 1991, ss 115-127. Till slut en liten varning. I medicinsk-etiska sammanhang tycks det inte vara möjligt att nå allmän enighet lexikalisk ordning de om en av etiska principerna. En lexikalisk ordning råder det för t.ex. om en uppsättning principer, A, B och C, gäller att A alltid företräde framför ges B och C, och B alltid ges företräde framför C. Ingen de etiska prinav ciperna tycks ha tillräcklig tyngd för att ges universell prioritet. Deras tyngd varierar med det aktuella sammanhanget. Detta gör att sammanvägningen av etiska vinster och förluster får ett visst intuitivt, inte men nödvändigtvis ett godtyckligt inslag.

Litteratur

Hermerén G 1986 Kunskapens pris. Forskningsetiska problem och principer i humaniora och samhällsvetenskap. Stockholm Forskningsrådens förlagstjänst.

Nilstun T 1991 Medicin och moral. En bok forskningsetik. Lund om Studentlitteratur.

Nilstun T, Hermerén G 1984 Utvärderingyorskning och rättsliga reformer. Analys orsaker och effekter. Lund Studentlitteratur. av

Sandlund M 1991 Forskning om vård av psykiskt långtidssjuka - en översikt av begrepp, teorier och metoder ett hälso- och sjukvårdsur forskningsperspektiv. Stockholm Medicinska forskningsrådet.

SOU 199246

aspekter autonomi

för

Några på de

psykiskt långtidssjuka och deras anhöriga

Åsa Finn

Kristina Johansson

I detta avsnitt behandlas den långtidssjukes egen autonomi och livskvalitet samt graden av autonomi för de anhöriga som effektkriterier vid vård av psykiskt långtidssjuka. Vid en patientinventering i Västmanland år 1987 saknade hälften av de 384 inventerade patienterna en egen bostad. Av 240 vid inventeringstilltället inneliggande patienter saknade 56 helt resurspersoner utanför psykiatrin. Över tredjedel samtliga hade förmyndare eller en av god man. Preliminära intryck från en pågående studie av psykiskt långtidssjukas situation i Västmanland visar bLa. att många anhöriga ständigt lever med oro och skuldkänslor. Några beskriver en starkt begränsad personlig frihet. Många av de långtidssjuka upplever saknad efter vânskapsrelationer och ett parförhållande. De inre psykologiska aspekterna frihet och energi skattas lågt av patienterna.

Vi avser att på olika sätt belysa några möjliga exempel effekterkriterier vid vård av psykiskt långtidssjuka. Dessa är den långtidssjukes egen autonomi och livskvalitet, dvs. förmågan att kunna klara sig själv, ha ett medbestämmande över viktiga saker i livet samt i stort kunna uppleva en god livskvalitet. Såväl yttre som inre aspekter är beaktade. Vidare uppmärksammas graden av autonomi för de anhöriga i förhållande till den sjuke samt om vårdens insatser innebär en minskad belastning för de närstående. Det är på det hela taget mycket viktigt och börja belysa att mer mer konsumentaspektema av vården och att ta hänsyn till patienters och anhörigas upplevelser och åsikter. Vi behöver ta i beaktande de mera

olika sammanhang som dessa personer befinner sig i när vi belyser

effekten av vårdens olika insatser. En bred kartläggning präglad av tvärvetenskaplighet och helhetssyn på livssituationen i stort borde utgöra

58 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

basen för de olika insatser man väljer i behandlingen och omhändertagandet. Som nämnts i tidigare sammanhang är vi i behov av andra kriterier än de traditionella för att kunna belysa resultaten av vården för gruppen av i dessa mer eller mindre kroniskt handikappade patienter, detta för den enskilde individens del och av samhällsekonomiska skäl. Att bota dessa patienter lyckas vi endast med i några få fall. Vi måste i stället inrikta våra insatser på att göra livet och tillvaron så bra som möjligt för patienter och deras anhöriga. Men med vilka medel kan vi nå dithän Vilka konkreta mål vill vikan vi uppnå Det vi inom vår verksamhet valt att granska lite närmare är autonomi och livskvalitetsaspekter, till en början som en kartläggning av dessa frågor. Autonomi för långtidssjuka kan ha många bottnar. Autonomi är en i aspekt av psykisk hälsa och det är den som sviktar för psykiatriska patienter. Det är då angeläget att välja metoder för att återigen stärka autonomin hos dessa individer. Dessvärre innebär ofta institutionsvistelser Ä och vårdmiljön i sig alltför många autonomi- och integritetskränkningar då vårdsituationen bl.a. inbjuder till regression, sänkt självkänsla, minskad personlig integritet och reduktion av det egna ansvarstagandet. Detta gäller i många fall även för anhöriga i samband med patientens institutionsvistelse. Den behandling vi erbjuder de allra flesta långtidssjuka är farmakologisk behandling. Ofta bidrar denna behandling självfallet till en bättre livssituation med förhöjd livskvalitet för många. Dessvärre upplever allt för många även mycket svåra biverkningar som påverkar livskvaliteten i negativ riktning, där bl.a. initiativförmåga och energi hämmas. Det finns inte alltid tillräcklig lyhördhet inför patienters egna önskemål. Skulle livskvalitetsmätnjngar i samband med psykofarmakabehandling i större utsträckning kunna vara vägledande i framtiden Konsumentaspektema av vården borde alltså komma mer och mer i fokus. Beaktas inte patienters och anhörigas upplevelser och åsikter blundar man inför betydande samhällsekonomiska kostnader.

Vi vill redovisa några erfarenheter från vår egen verksamhet inom psykiatrin i Västmanland. Under 1980-talet har en omfattande omstrukturering skett inom den psykiatriska vården i länet. Västmanland har som bekant aldrig haft något eget mentalsjukhus utan begagnat sig av grannlänens resurser, Säter och Sundby sjukhus. I början av 1980-talet fattade Södermanlands läns landsting beslut om en total nedläggning av Sundby sjukhus, varför ett intensivt planeringsarbete inom vårt län påbörjades. Som ett led i detta gjordes 1984 en inventering av alla patienter inom slutenvården som ett planeringsunderlag för framtida utbyggnad av den egna psykiat-

f rin. 1987 gjordes ytterligare en inventering som vi båda var engagerade

1989 genomfördes den senaste inventeringen av slutenvårdsnyttjandet.

Under senare hälftenav 1980-talet planerades samtidigt en studie av de

långtidssjukas situation i vårdformer helt utan mentalsjukhus. Det prak-

SOU 199246 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka 59

tiska genomförandet av denna studie startade våren 1991. Urvalet av patienter till denna studie korn då att bestå av individer identifierade vid de olika inventeringstillfaillena.

Patientinventering

Alla slutenvårdade patienter med mantalsskrivningsort inom Västmanlands län kartlades en bestämd dag i november 1987. Därefter intervjuades personal vid de olika vårdenhetema angående varje patient utifrån ett frågeformulär som bl.a. belyste diagnos, behandling, vårdkonsumtion, sociala förhållanden samt planerad vårdtid. Dessa uppgifter resulterade i en vårdnivåbedömning.

Figur l Ålders- och könsfördelning - inneliggande patienter 87-11-25 Antal personer 50 14 40

30 25 . za - 2a 2a 20 1} 10 3 ä DEA’ un L..

F60- 1890- 1901- 1911- 1921- 1%1 1941- 1951- 1961~ 1 1900 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970

1 kvinnor 45.3% n 384 Underperioden 871125-890701 har14patienter

D man 54;e% avlidit.

Totalt inventerades 384 patienter. 45 % kvinnor och 55 % män. var Männen dominerar i åldrarna upp till 70 år. I åldersgruppen 18-39 år är mer än hälften av de inneliggande patienterna

Tabell l Procentuell fördelning frivilligt resp. tvångsvårdade

Frivilligt vårdade 83,3 % LSPV-vårdade 16,7 % n 370

60 Några aspekter pá autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

Procentuell fördelning mellan frivilligt resp. tvångsvårdade. Det visade sig att merparten av patienterna var frivilligt vårdade. Av de tvångsvårdade var 31 %, dvs. 19 individer, domstolsöverlänmade.

Tabell 2 Procentuell fördelning av huvuddiagnoser

Diagnos %

Schizofreni A x Övriga psykoser Affektiva psykoser Neuroser Alk-drogmissbruk Personlighetsstömingar Depressioner Demenser Psykiskt utvecklingsstörda Schizoaffektiva psykoser Organiska psykoser Krisreaktioner Förvirringstillstånd Övrigt

370. De avlidna personerna exkluderade n

Som väntat hade nästan hälften av de inventerade patienterna en schizofrenidiagnos.

Vi har dessutom tittat på några viktiga aspekter av autonomi. Brister framkom, framför allt när det gäller några de sociala förhållanden av som kartlades. När det gäller bostadssituationen framkom att hälften av de inventerade patienterna saknade en egen bostad. I åldersgruppen 18-56 år saknar 40 % patienterna den elementära rättigheten till en egen bostad. av Uppenbart prioriterat dessa individers behov. Även är att samhället utnyttjandet av bostaden endast kan ske i perioder och med stödom insatser från psykiatrin måste det anses vara av stor vikt, ett egenvärde i sig, att ha tillgång till en egen bostad. En märkbar förbättring har dock skett förhållandena inom psykiatrin. Flertalet av de långtidsvårdade av patienterna kan erbjudas ett eget rum med möjlighet att låsa sin numera dörr. något självfallet kan hjälpa till att stärka den vårdades autosom nomi och integritet.

SOU 199246 Några aspekter pá autonomi för de psykiskt långtidssjuka Tabell 3 Inneliggande patienters tillgång till resurspersoner utanför psykiatrin Saknar helt resursperson utanför psykiatrin

De inneliggande patienternas sociala nätverk kartlades, såväl det horisontella det vertikala. Även inom detta område upptäcktes betydsom ande brister. Vid inventeringen efterfrågades dvs. resurspersoner, personer som enligt personalen kunde utgöra ett praktiskt konkret stöd för patienten. Det var kvaliteten i kontakten avgörande. 240 patiensom var ter kunde bedömas, dvs. de som var inneliggande på institutionen vid

vårt besök där. Vi ser här att 56 personer helt saknar resurserpersoner utanför psykiatrin, dvs. är helt i beroendeställning till psykiatrins personal. 153 personer hade enbart privata huvudsakligen resurspersoner, nära anförvanter, föräldrar, syskon och bam. Endast ett fåtal hade egna andra närstående. Nio har enbart professionella 22 hade resurspersoner. såväl privata som professionella stödpersoner. De professionella resurspersonema utgörs till största delen av förmyndare eller god man.

Tabell 4 Antal patienter för vilka god manförmyndare var fiirordnad

För- God lnget- Totalt myndare man dera

En förvånansvärt stor andel patienterna hade förmyndare eller god av man förordnad. Flertalet av dessa patienter har långa vårdtider bakom sig och har tidigare vårdats vid mentalsjukhus. Man kan anta att dessa inskränkningar i den juridiska friheten är kvarleva sedan lång tid en tillbaka och en omprövning det faktiska behovet har uppenbarligen av gjorts kontinuerligt. Inte mindre än 86 hade förmyndare och 51 personer

62 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

god man. I stort sett samtliga som hade förmyndare hade vårtider över 20 år. Patientemas diagnoser var nästan uteslutande schizofreni i denna grupp. Patienter med god man hade relativt ofta kortare vårdtider, dock farms variationer mellan ett och tio år, men ingen hade vårdtid under ett år. Noteras bör att förrnyndarskapet har avskaffats i en lagändring från 1989. Fortfarande utnyttjas möjligheten att förordna god man eller förvaltare. Vad betyder detta för patientens autonomi Vilka svårigheter ligger i dag till grund för att behöva vidtaga denna åtgärd Kan man se det som bara ett stöd till personen i fråga eller kan det utgöra en onödig autonomiinskränkning Man borde fråga sig om det behövs andra lösningar att tillgå. Man kan hoppas att när god manförvaltare tillsättes, det sker i nära samförstånd med den enskilde patienten så att det upplevs som ett skydd för den sjuke mot att t.ex. bli ekonomiskt utnyttjad andra personer och i så fall vara ett medel till att stärka den enskildes av integritet. Vi har även i iventeringen tittat på vissa riskaspekter, som suicidbenägenhet och farlighet, hos de långtidsvårdade patienterna och funnit att det endast är hos en liten del patienter man kan finna sådana allvarliga riskaspekter. Mot bakgrund av detta kan naturligtvis ifrågasättas den tidigare långa traditionen inom psykiatrin, där övervakning och kontroll stått i centrum och ofta kommit att omfatta samtliga patienter. Vårdorganisationen med dess personalrutiner har i praktiken kommit att styras utifrån en liten patientgrupps behov och har medfört stora autonomiinskränkningar för samtliga. Naturligtvis kvarstår fortfarande ett behov av dessa åtgärder för en mindre grupp patienter, men en differentiering av vårdformer för resterande patientgrupper borde tillgodoses utifrån den enskilde individens förutsättningar för ett eget ansvarstagande och förmåga till självständigt liv även under vistelse på en psykiatrisk institution.

Tabell 5 Exempel på behandlingsinsatser som patienterna erhållit under den senaste vårdperioden

Av 370 patienter har

355 erhållit psykofarmaka 68 arbetsterapiarbetsträning 45 stödsamtal 17 ECT 15 psykoterapi 8 bildterapi 8 sjukgymnastik

Anhöriga till 66 patienter har deltagit i familjesamtal.

Dessutom undersöktes också vilken typ av behandling patienterna fått under det senaste året. Så gott som samtliga har erhållit farmakologisk behandling. Andra insatser har förekommit i relativt blygsam omfattning.

SOU 199246 Några aspekier på autonomi för de psykisk långtidssjuka

Endast anhöriga till 66 patienter har deltagit i familjesamtal. Dessa patienter är födda på 1950-60-talet och har företrädesvis psykosdiagnoser. En tredjedel har vårdats mindre än ett år. 18 dessa 66 har av egna barn. Detta var några glimtar från inventeringen 1987 vi har valt för som ut att belysa autonomiaspektema.

Reflektioner från en pågående studie

Inledningsvis nämndes att det inom psykiatrin i vårt län pågår tvärveen tenskaplig studie benämnd Psykiskt långtidssjukas situation i vårdformer helt utan mentalsjukhus. Studien är kopplad till Socialmedicinska institutionen i Uppsala. Syftet är att göra kartläggning psykiskt en av långtidssjukas situation med avseende på sjukdomsbild, social situation samt livskvalitet. De anhörigas situation studeras också.

Undersökningen består av tre huvuddelar

först intervjuas patienten psykiater kartlägger diagnos, av en som medicinförbrukning och biverkningar. Patienten skattar även sin egen uppfattning av effekter neuroleptikamedicineringen av

därefter intervjuas patienten psykolog. Denna intervju av en tar upp livskvalitetsaspekter, sociala förhållanden saint vårdupplevelser

slutligen intervjuas anhöriganärstående angående sin situation i egen förhållande till patienten samt synpunkter på vården.

Dessutom skattas patientens funktionsnivå av berörd vårdpersonal och kartläggning av patientens totala vårdutnyttjande sker via journaldata. En gemensam nämnare i dessa olika delar är bl.a. på olika sätt att försöka belysa autonomiaspekten. Studien kommer att omfatta cirka 150 individer och dessa är indelade i kohorter är hämtade från de olika som inventeringama. Urvalet är beroende vårdtiden på så sätt av att patienterna skall vid något av inventeringstillfällena ha haft än månamer sex ders vård under de senaste två åren, och mindre än 120 dagars värd dessförinnan. Patienterna skall ha varit i ålder mellan 18 och 55 vid år inventeringstillfállet, dvs. vi studerar på detta sätt långtidssjuka som insjuknat under olika perioder under 80-talet och därmed under olika skeenden i vår psykiatris utveckling. Patienterna finns i dag både inom den slutna och öppna vården. Vissa har ingen aktuell kontakt med psykiatrin. Studien är för nävarande i inledningsskedet och här redovisas några intryck från de intervjuer redan är gjorda. Det är således inte som några resultat som presenteras.

i 64 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

i Anhörigintervjuer

kurator Kristina Johansson

3 Anhörigstudien är tänkt att belysa de anhörigas börda, hur kontakten i med patienten ser ut och hur denna kontakt upplevs. Vidare avses att 1 i undersöka de anhörigas egen livssituation har påverkats av att ha en om närstående psykiskt långtidssjuk och eventuell förekomst av egna psykiska besvär, likaså om den anhöriges relation till patienten har påverkats sjukdomen. Studien kommer även att belysa anhörigas kongenom takter med psykiatrin. Hur ser anhörigas delaktighet i behandlingen ut och hur önskar de att den skall se ut Patienten anger själv vilken anhörig får kontaktas. Fram tills nu har föräldrar och syskon intersom vjuats. De allmänna intrycken efter att ha intervjuat en del anhöriga, främst till patienter iom slutenvården, är att de anhöriga ofta träffar patienten varje vecka. En del upplever det som belastande att behöva ge detta stöd. Flera anhöriga berättar att det varit bekymmer och svårigheter på olika sätt långt innan psykiatrin blivit inkopplad. De har då sökt hjälp och stöd hos andra vårdgivare med varierande resultat. Vad de flesta anhöriga upplever svårast att orka med, är att se sin anhöriges liv som så här begränsat den psykiska sjukdomen medför. Vidare bevara som skriver flera att de själva ständigt lever med oro och skuldkänslor. Någbeskriver starkt begränsad personlig frihet. Flera av de anhöriga ra en har uppgett hur de har påverkatshindrats i umgänget med andra människor. På frågan någon period varit extra belastande för de anhöriga om berättar alla tiden i samband med insjuknandet som svår och ibland om traumatisk. Når de tillfrågats hur förhållandet har påverkats emellan om den anhörige och patienten, framkommer att relationen både kunnat bli positiv, dvs. har kommit närmare varandra, eller negativ man har man kommit längre ifrån varandra. Några av de anhöriga uppger att de har upplevt så svåra situationer att de önskat att den sjuke aldrig hade blivit född. Angående de anhörigas egen psykiska hälsa framkommer att många har haft någon form psykiska svårigheter. En del beskriver psykosoav matiska besvär och andra en stark inre oro. Alla anhöriga som inte har en regelbunden kontakt med vårdpersonalen vid patientens behandlingsinstitution önskar en sådan. Vid intervjuerna har framkommit hur viktiga de anhöriga är för patienten samt hur de anhöriga aktivt på olika sätt stödjer den sjuke. Liknande synpunkter framförs de anhöriga i Tvångsvårdsstudien av etapp som genomfördes i Västmanland och Uppsala län. Anhöriga har beskrivit att deras börda minskat något efter den sjukes vårdperiod. Det framkommer att 60 % de anhöriga vid inläggningsav

1 Axelsson M Studier av psykiatrisk vård, särskilt tvångsvård, i två landsting. Anhörigas situation och erfarenheter. 1989. Psykiatriska forskningsenheten, Landstinget Västmanland.

SOU 199246 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka

tillfället upplevde egna psykiska svårigheter som efter vårdperioden sjönk till omkring 40 %. I denna studie har många anhöriga berättat att de upplever slutenvårdsperioden som en källa till förnyade krafter och till rehabilitering av sitt eget sociala nätverk. Anhöriga är tacksamma över att psykiatrin finns och tar hand om deras sjuka anhöriga när ingen instans i sjukvården gör detta. Även här framkommer att 65 % annan av de tvångsvårdades anhöriga hade önskat att ta del i behandlingsplaneringen och uppleva sig som en resurs. Anhöriga utestängs från behandlingsplaneringen och ges inte heller möjlighet till samtal och stöd. De tillfrågas inte om sina behov, heller på vilket sätt de är till hjälp för patienten. Anhöriga får anpassa sig efter det psykiatriska systemet med allt vad det innebär av utfrågning, skuldbeläggande m.m.

Patientintervjuer

psykolog Ãsa Finn

Jag vill nämna några intryck från intervjuerna med patienterna. I studien utförs dessa intervjuer av två psykologer. För livskvalitetsbedömningen har vi valt ett instrument utarbetat av Madis Kajandi. Detta har ansetts vara heltäckande och användbart. Instrumentet är använt i flera studier tidigare och väl tillämpbart för psykiatriska patienter och passade således syftena bra.

Yttre livs- Boende villkor 2. Arbete Ekonomi

Livs- Mellanmänsk- 4. Partner kvalitet liga relationer 5. Vänner 6,7 Föräldrar Egna barn

Inre psykolo- 9. Engagemang giskt tillstånd 10. Energi ll. Självförverkl 12. Frihet 13. Självsäkerhet 14. Självacceptans 15. Känslouppl 16. Trygghet 17. Glädje

Instrumentet består av 17 variabler indelade i tre huvudgrupper, yttre livsvillkor, mellanmänskliga relationer samt inre psykologiskt tillstånd. En intervju genomförs där skattning görs på grundval av en professio-

i

66 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

nell bedömning enligt vissa Därefter gör patienten självskattnormer. en ning av samma variabler. De i instrumentet ingående frågorna belyser patientens situation på ett sätt som ger oerhört mycket mer information än vad man vanligtvis fokuserar på inom den psykiatriska vården till vardags. Erfarenheten i hittills tyder att även mycket svårt sjuka kan beskrivning sin ge en av situation utifrån dessa aspekter. Beskrivningama väsentlig informager tion som andra mått kan såsom symtomskattningar, funktionsbege, A dömningar. Autonomiaspekten är en viktig del av livskvalitetsbegreppet och åter- 1 speglas i flera variabler såsom boende, ekonomi, relationer och inre psykologiska tillstånd. Autonomi är en komplex fråga när det gäller psykiatriskt vårdade patienter, eftersom sjukdomen innebär begränsning-

i där vårdsituationen och vårdmiljön

ar, men i sig ibland också lägger sten på börda, i stället för att verka för utveckling och ett stöd för

i en

ökad möjlighet att klara sig själv. För variabeln boende görs en bedömning utifrån hur väl matchad situationen är beträffande individens kapacitet och den faktiska utfornmingen av boendet. Patientens utsago angående trivseln är viktig i bedömningen. Här skulle framtida jämförelser kunna göras mellan t.ex. behandlingshem med olika utformning inom vårt län. Variabeln ekonomi anger förutom det faktiska ekonomiska utrymmet, också i vilken grad patienten själv har tillgång tillkontroll över sina egna pengar. Detta är en viktig autonomiaspekt för alla människor. Relationer till andra människor efterfrågas. Hittills är intrycket att många patienter upplever saknad efter vänskapsrelationer och ett parförhållande. Brister på detta område förefaller betydande för dessa vara patienter.

Angående de inre psykologiska aspekterna är framför allt frihet och

energi intimt förknippade med autonomi. Det tycks hittills att båda som dessa variabler skattas med låga värden. Frihet beror såväl på inre som yttre aspekter. De inre hindren som patienten nämner är förekomsten av symtom, såsom vanföreställningar, oro, ångest, tvångsfenomen, ambivalens etc. Dessutom nämns effekter av medicinering. De yttre begränsningarna av frihet är mera tydliga. Flera är tvångsvårdade och ibland dömda till vård men även informellt tvång upplevs. Därtill kommer att sjukvårdens rutiner ibland uppfattas som hindrande och det faktum att många lever och vårdas under kollektiva former begränsar den enskildes frihet. Vidare skattas variabeln energi lågt. Många patienter att de uppger plågas av en förlamande trötthet och oförmåga till att ta initiativ och en betydande avsaknad av uthållighet. Många nämner här oönskade effekter av medicineringen som orsak. När det gäller trygghet däremot, uppger flera att medicineringen har en positiv och lugnande effekt. Medicinen gör att oron och ångesten kan hanteras bättre. För flertalet är upplevelsen av generell brist på trygghet i tillvaron mycket påtaglig och smärtsam. De sociala förhållandena avseende horisonetellt och vertikalt nätverk,

SOU 199246 Några aspekter pá autonomi för de psykiskt långtidssjuka

grad av sysselsättning, inkomstkälla, boendeforrn m.m. kartläggs. När det gäller vårdupplevelser ställs frågor runt våld och tvång, om patienten blivit utsatt för detta från såväl personal som medpatienter. Man frågar vidare om medstämrnande, självbestämmande, respekt och integritet med hjälp av ett strukturerat frågeformulär. Detta visar hittills att patienter upplever inskränkt möjlighet att vara med och avgöra för dem viktiga frågor, som t.ex. val av kontaktman, typ av behandling, och då framför allt val av medicin, vilken dos etc. En del upplever att man inte fått vara med och bestämma, andra vet inte om man har fått vara med och påverka eller ej. Angående självbestämmande är det anmärkningsvärt att många patienter inte tycks veta om de kan bestämma över eller när vårdkontakter kan avslutas, inte ens när det gäller frivilligt vårdade personer. Vad beror detta på Målet med vården borde vara att få människor att känna att de kan påverka och bestämma över sina liv och sina handlingar själva men psykiatrin misslyckas med att förmedla att de har ett självbestämmande över kontakten. Patienten tillfrågas också angående vårdtillfredsställelse, dvs. om den vård hanhon fått varit till hjälp, om behandlingen varit den bästa möjliga om inte, vad hade önskats i stället ——

Avslutningsvis några 0rd

Att hjälpa människor till ett självständigt liv där de kan känna frihet och har rättighet att själv bestämma över viktiga komponenter i tillvaron borde vara självklarheter inom vården, likaså att ta tillvara de anhörigas resurser. Frågan är hur vi lyckas och i så fall med vilka åtgärder och behandlingsinsatser. Vilka vårdmiljöer är mest framgångsrika för att hjälpa de psykiskt långtidssjuka Vilka insatser hjälper till att förbättra livskvaliteten för dessa patientgrupper och deras närstående Många frågor finns kvar att söka svar på. Vi anser att ett tvärvetenskapligt angreppssätt för utvecklandet av olika effektkriterier för vård av psykiskt långtidssjuka är nödvändigt inför framtiden. Livskvalitet och autonomi är viktiga faktorer att vidareutveckla för att vi skall kunna mäta effekterna av våra insatser. Förvånansvärt många patienter och anhöriga påpekar att ingen tidigare ställt en del av de frågor som tas upp i intervjuerna trots att dessa frågor berör för patienten och anhöriga väsentliga områden. Detta om något borde väl vara skäl för att vidareutveckla dessa begrepp och förfina metoderna.

Litteratur

Axelsson M Studier av psykiatrisk vård, särskilt tvångsvård, i två landsting. Anhörigas situation och erfarenheter. 1989.

68 Några aspekter på autonomi för de psykiskt långtidssjuka SOU 199246

Finn Johansson K, Östman O. Institutionsvårdade patienter inom den psykiatriska vården. Redovisning av två patientinventeringar i Västmanland. Rapport nr 2. Västerås 1991.

Södén P-O, Bates S. Kan man mäta livskvalitet Scandinavian Journal of Behaviour Therapy. Nordisk Tidskrift för Beteendeterapi. Vol 17 1988 Supplementum

Kajandi M, Brattlöf L, Söderlind A. Livskvalitet. Beräkningar av ett livskvalitetsinstruments reliabilitet. Psykologiska enheten Forsknings- enheten, Ulleråkers sjukhus, Uppsala. 1983.

Kajandi M. Livskvalitet. En litteraturstudie av livskvalitet som beteendevetenskapligt begrepp samt ett förslag till definition. Psykologiska enheten Forskningsenheten, Ulleråkers sjukhus, Uppsala. 1985. -

Hultman Ch, Kajandi M. Långvarigt psykiskt sjukas livskvalitet och sociala nätverk. Metodutveckling och en pilotstudie inom ramen för en

avinstitutionaliseringsprocess. Projekt Öppen psykiatri. Institutionen För

psykiatri, Uppsala. 1987.

Sandlund M. Forskning om vård av psykiskt långtidssjuka. En översikt av begrepp, teorier och metoder ur ett hälso- och sjukvårdsforskningsperspektiv. Medicinska forskningsrådet 1991.

Tvång autonomi. Etik i psykiatri. SoS-rapport 199119. -

SOU 199246

Effektkriterier vid utvärdering av

psykodynamisk behandling av psykotiska patienter

Sonja Levander

Det är nödvändigt att ha rimligt perspektiv då man ger sig i kast med frågeställningar kring effekten av psykodynamisk behandling. Få schizofrena personer blir helt återställd med psykoteraoch det handlar nästan alltid om mycket långa behandlingsperioder. De traditionella före-eftermâtningarna förefaller vara mindre lämpliga som utvärderingsmetod inom detta område. Förändringsprocessen måste studeras vid ett flertal tillfällen. En annan svårighet man har att handskas med är oklarheter i de begrepp man använder sig av. Idag vet vi inte tillräckligt mycket för att säkert kunna urskilja vad som handlar om brister i design och metodik och vad som faktiskt är skillnader i behandlingseffektivitet. I uppsatsen diskuteras också effektkriterier samt personlighetsvariabler som effektmått.

Effekten av psykodynamisk behandling av schizofrenapsykotiska patienter har diskuterats mycket, men få undersökningar är gjorda på området. Syftet med min framställning är inte att presentera en genomgång av vad gjorts, då flera sådana sammanställningar redan finns, se t.ex. l. som Däremot skulle jag vilja bidra med en problematisering, dels av forskningsområdet i stort dels, mer specifikt, av några kända effektkriterier. Till slut vill jag också ta upp en typ av kvantifierbara mått som direkt inriktar sig på det den psykodynamiska behandlingen syftar till, nämligen personlighetsförändringar. Mina synpunkter år i stor utsträckning hämtade från klinisk erfarenhet, där forskningsfrågeställningar ofta funnits med i bakgrunden. Då man talar om psykodynamisk behandling är det viktigt att utgå från en definition. En sådan behandling är oftast baserad på samtal, där terapeuten utgår från antagandet att psykologiska problemsymtom har sina rötter i känslomässiga upplevelser, som individen inte på ett fullgott sätt klaratklarar av att handskas med. Oförmågan kan hänga ihop med upplevelsemas överväldigande karaktär men också med bristande personliga

70 Eflektkriterier vid utvärdering psykodynamisk behandling SOU 199246 av

resurser. Behandlingen syftar till att hjälpa individen att klarare förstå sina känslomässiga upplevelser samt att hjälpa honom komma fram till andra, mer fruktbara sätt att handskas med sin situation. Psykotiska patienter behöver i detta arbete såväl en bekräftelse av friska sidor som ökad förståelse för inre konflikter påverkar egna som den dagliga anpassningen.

Problematisering av forskningsområdet

Innan jag går in på de mer specifika forskningsfrågoma skulle jag vilja aktualisera nödvändigheten av att ha ett rimligt perspektiv då man ger sig i kast med frågeställningar inom detta område. Få schizofrena personer blir helt återställda med psykoterapi; ganska många får en värdefull hjälp i att skaffa sig ett gott liv, även om vissa handikapp står kvar. En del är bättre hjälpta av andra behandlingsinsatser. Dessutom måste man vara medveten om, att det nästan alltid handlar om mycket långa behandlingsperioder och att uppföljningar på något år knappast är av något större värde. Något om design Hur skall en forskning läggas upp som passar detta speciella område Är den experimentella designen med kontrollt.ex. grupp tillämpbar Kan man använda sig av traditionella före- efter-mätningar Är enskilda fallstudier föredra att Som utgångspunkt skulle jag vilja ta Rolf Sjöströms senaste undersökning. I sin tidigare retrospektiva undersökning från 1985 2 visade han att psykoterapeutiskt behandlade patienter klarade sig bättre än traditionellt behandlade. Kritiken mot denna undersökning har bl.a. handlat om att terapigruppen och kontrollgruppen var helt jämförbara. I den prospektiva undersökningen 3 fann han däremot inga signifikanta skillnader mellan terapigrupp och kontrollgrupp. De jämförelser han gjorde handlade om arbetsförmåga, antal sociala kontakter, sjukhusvistelse och symtom, alltså Strauss Carpenter variablema. Denna på många sätt välgjorda undersökning tycks alltså visa att psykoterapi inte ger patienterna mer än en traditionell behandling av modernt snitt. Men detta är inte hela sanningen. Med den design som användes missade Sjöström viktig information. På bilden fig. l kan man ganska klart se att terapi gruppens sex individer skulle kunna indelas i två undergrupper. Fyra patienter som förbättrades påtagligt av terapin, samt två som inte förbättrades alls. Medeltalet representerar inte någon individ. Orsaken till att undersökningen ger så oklara besked trots att man gjort en s.k. kontrollerad experimentell studie, är sannolikt att man med den experimentella designen inte vetat tillräckligt mycket eller beaktat den kunskap man hade om undergrupper inom den stora gruppen schizofrena. Med viss hårddragning skulle man kunna tro, att den bakomliggande frågan var Kan alla schizofrena människor botas eller återställas med hjälp av psykoterapi I dag kanske man inte skulle formulera frågan på det sättet.

SOU 199246 Eflektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling Figur 1 Totalpoäng

Terapigrupp Kontrollgrupp R. Sjöström, 1990 3

72 Efi°ektkriterier vid utvärdering psykodynamisk behandling SOU 199246 av

Studier av detta slag leder icke desto mindre till viktiga frågeställningar. Vilka är de två patienter som i stort sett förblev oförändrade av psykoterapin, åtminstone i de variabler man mätte Skulle man ha kunnat identifiera dem före starten av terapin Hade de gagnats bättre av en annan form av terapi Ställer man frågor av detta slag närmar man sig fallstudiemetoden. När det gäller designfrågan får man naturligtvis inte heller glömma problem som har att göra med den etiska problematiken. Ju mer vi vet om denna patientgrupps speciella behov och problem, desto svårare blir det att göra slumpvisa urval till olika behandlingsformer. Inte heller blir det möjligt att renodla någon enstaka behandlingsform, eftersom vi vet att det oftast handlar om att kombinera olika insatser och att växla behandling allt efter vilken fas patienten befinner sig i s.k. need-specific treatment. Eftersom psykodynamisk behandling i så stor utsträckning handlar om ett skeende mellan två personer, där samspelet i sig antas vara utslagsgivande för de sökta förändringarna, förefaller de traditionella före-efter mätningarna vara mindre lämpliga som utvärderingsmetod. Förändringsprocessen måste rimligen studeras vid ett flertal tillfällen, för att man skall kunna grepp om vad som inträffat och hur förändringen skett. Ett bra exempel på dessa svårigheter är Eysencks undersökning från

1950-talet som visserligen inte handlade om schizofrena patienter, men

som på ett talande sätt belyser de problem jag talar om. I den så flitigt citerade studien kom Eysenck fram till att psykoterapeutiskt behandlade patienter vid uppföljningen inte skiljde sig från en jämförbar grupp, som under tiden förblivit obehandlad. Hans slutsats att de förändringar var som noterades i den behandlade gruppen egentligen var spontanförbättringar. Helt nyligen granskades Eysencks egna data av andra forskare 4. De fann att likheten mellan de två grupperna endast gällde vid tidpunkten två år efter det att behandlingen påbörjades fig. 2. Dessförinnan fanns en markant skillnad mellan grupperna. Den behandlade gruppen förbättrades inom ca 15 veckor till den nivå kontrollgruppen uppnådde efter 104 veckor. Denna förkortning av förloppet innebär naturligtvis för individen ett minskat lidande och därmed ökade utvecklingsmöjligheter i andra icke mätta variabler. En annan svårighet man har att handskas med är oklarheter i de begrepp man använder sig av. Psykoterapi är en behandlingsinsats med ett oändligt antal dimensioner och interaktioner, som aldrig går att definiera helt och hållet. Ett exempel är Boston-studien, som allmänt anses välgjord och vetenskapligt odiskutabel. Gunderson och medarbetare 5 hade ambitionen att en gång för alla bestämma vilken typ av psykoterapi som egentligen är bäst för schizofrena patienter; stödterapi eller insiktsterapi. Den övergripande hypotesen var att de patienter som fick insiktsterapi skulle förbättras mest när det gäller olika jagfunktioner, förmåga att etablera interpersonella relationer, social anpassning samt behov av mediciner och sjukhusvård.

SOU 199246 Eflektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling

Figur 2

50 w l O m . p . 40 r o . v .

9 30 a

d

20 -

Psychotherapy -O- Remission 10 - -0- -

26 52 104 2 4 8 13

Number of Sessions weeks

Omvärdering av Eysencks data 4

74 Eflektkriterier vid utvärdering psykodynamisk behandling SOU 199246 av

Resultatet blev att båda grupperna förbättrades, samt att skillnaderna mellan grupperna i regel var små. De fått stödterapi förbättrades som emellertid mer när det gäller social anpassning och behov sjukhusav vård. Noteras bör att bortfallet i denna studie stort, inte systevar men matiskt. I en omvärdering av de ljudbandade terapisessioner utgjorde Gunsom dersons material, gjordes nyligen blind bedömning terapeutemas en av förmåga att förstå och handskas med dynamiskt material att stödversus genom att ge känslomässigt, uppmuntrande gensvar och genom att dela med sig av egna livserfarenheter 6. De patienter som behandlats av terapeuter som skattades mest som dynamiskt skickliga, oberoende de bedrev insiktsterapi eller stödteom rapi, fick lägre skattningar i efterförloppet vad gäller global psykopatologi. Man noterade också att dessa patienter i mindre utsträckning förnekade sin sjukdom, även om de hade ångest och depressiva upplemer velser än de som hade terapeuter med stödjande förhållningssätt. mer När det gäller psykoterapi är det således inte givet vilka variabler man egentligen undersöker, eftersom psykologiska metoder och begrepp är både svårdefinierade och svårmätbara. Dessutom krävs, jag försökt som antyda, mycken klinisk kunskap om förlopp, teorier, interaktioner osv. förutom kunskap om forskningsmetodologi. Kanske kan man sammanfattningsvis säga att vi i dag nog inte vet tillräckligt mycket för att säkert kunna urskilja vad som handlar om brister i design och metodik och vad som faktiskt är skillnader i behandlingens effektivitet. Detta är uten maning som rimligtvis bör leda till en ökad satsning på undersökningar inom detta fält snarare än att med de motsägelsefulla resultaten man, som grund, förkastar sådan forskning.

Exempel på ofta använda effektkriterier

Efter dessa kommentarer vill jag gå över till att säga något efi’ektom kriterier. Framför allt vill jag peka på problem, har att göra med som den speciella patientgrupp det är fråga om. Kriterier som rör social anpassning arbete, sociala kontakter och liknande, samt sjukvårdskonsumtion, sjukskrivning etc. är på ett sätt självklara mått när det gäller den här patientgruppen. De ekonomiska i likhet med de mänskliga kostnaderna är ofta oerhört stora. Behandlingsinsatsema blir i regel omfattande och utsträckningen i tid väsentlig. Samtidigt är det dock så att dessa mått inte alltid säger så mycket om långtidssjuka, psykotiska patienter och deras liv. Mycken och viktig anpassning och utveckling kan ske mellan arbete och icke-arbete resp. sjukskrivning och icke-sjukskrivning Det är osv. t.ex. en oerhörd skillnad mellan en patient som sitter i sin lägenhet, går hem till föräldrarna för att äta middag och besöker psyk.mottagsom ningen för stödsamtal och vecka, och patient spruta varannan en annan som 3-4 eftermiddagar i veckan arbetar i ett arbetskooperativ och tar del i det demokratiska arbetet där. Men båda kan falla inom kategorin sjukpensionerade.

SOU 199246 Eflektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling

Man använder sig alltså i detta fall av en skala som differentierar illa just den nivå man är intresserad av att mäta, och detta tycker jag gäller många av de effektkriterier som används. Man använder sig av skalor som egentligen konstruerats för andra patientkategorier och får därigenom alltför grova mått. Det är lättare att se och värdera förändringar hos neurotiska patienter eftersom förändringsstegen ligger närmare de nivåer som är relevanta för oss själva och eftersom de i regel sker inom kortare tidsperioder. I våra ögon innebär det t.ex. en väsentlig förändring om en neurotisk patient klarar att bearbeta och förbättra sin relation till sin partner, eller om någon kan komma över en fobisk rädsla för att tala inför grupper. Det är svårare att lägga vikt vid, eller ens lägga märke till, skillnaden mellan att komma till sin samtalstid tre av fyra gånger i stället för en av fyra. Eller om patienten en dag kommer in på socialbyrån och högljutt kräver pengar till hyran, i stället för att, som tidigare, bara låta bli att betala den. Sådana förändringar är säkert minst lika betydelsefulla som de vi är mer vana att beakta. Förändringar i symtombilden används ofta som mått på förbättringar eller försämringar, och det är rimligt eftersom symtomen i så hög grad utgör de här patienternas handikapp. Ett exempel som visar att symtomförändringar dock inte självklart kan värderas på vanligt sätt är följande. Vi kan vi notera att psykotiska patienter under det terapeutiska arbetet ofta blir alltmer pressade och depressiva. Lusten till förändring minskar och suicidtankar börjar dyka upp. Barbro Sandin beskrev detta tydligt i den intervjuundersökning Johan Cullberg och jag gjorde 7. Hon mindes hur flera av patienterna efter ett initialt terapeutiskt arbete började regrediera. De agerade pâ avdelningen, skar sig med glasbitar, rymde osv. Var detta försämring eller förbättring För att kurma svara på dessa frågor måste man kunna en del om teorierna bakom förändringar och ha en klar uppfattning om processaspektema av en psykoterapi med just psykotiska människor. För Barbro Sandin var förändringarna självklart ett positivt tecken i detta stadium av terapin. Livskvalitetsskattningar är också viktiga i det här sammanhanget, eftersom de schizofrena patienternas brister i funktionsförmåga i så hög grad påverkar hela deras livssituation. Till livskvalitet räknas sådant som har att göra med det inre psykologiska tillståndet, en känsla av vitalitet, självaccepterande, känsloinnehåll osv. Dit räknas också yttre livsvillkor såsom boendesituation, arbetslivskvalitet osv. samt mängden och kvaliteten i mellanmänskliga relationer. Också med dessa skattningar år svårigheten att vi knappast kan undgå att ha oss själva som referenspunkt, och därför lätt hamnar fel om vi inte noggrant beaktar var patienten befinner sig i sin utveckling. Ett stort antal kontakter, speciellt av emotionellt slag, kan vara förödande för en människa som försöker hålla sig själv samman genom att skärma av sig från omvärlden. På samma sätt vet vi att den egna lägenheten i en förort inte nödvändigtvis år bättre än mentalsjukhusets tättbefolkade

76 Ejfektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling SOU 199246

avdelningar. Vi är tillbaka till den viktiga frågan För vem gäller mätningen och när Självskattningar när det gäller livskvalitet är på många sätt ett sympatiskt mått på förändring, eftersom de inriktar sig på patientens egen, subjektiva uppfattning. Men de är också behäftade med svårigheter. Schizofrena har t.ex. i stor utsträckning visat sig vara nöjda med sin livssituation, även om den för utomstående har tett sig ganska miserabel. Man har försökt förstå detta som uttryck för att de har mycket små anspråk efter sin ofta långa sjukhusvistelser osv. Ett annat sätt att förstå det är att de helt enkelt har andra behov än människor i allmänhet. En tredje tolkning skulle kunna vara att de mer än människor i allmänhet förnekar negativa aspekter som de inte kan göra något åt.

Personlighetsvariabler

Då man vill utvärdera en behandlingsmetod måste man rimligen ställa sig frågan Vilka förändringar kan man förvänta sig med tanke på den behandlingsmetod man använder och den patientgrupp man vänder sig till Eftersom vi talar om psykodynamisk terapi förefaller det viktigt att inrikta sig på kriterier som har samband med personlighetsvariabler. De kriterier jag nämnt ovan har inte i något fall varit direkt relaterade till personligheten. Däremot kan man med fog anta, att alla förändringar när det gäller de anpassnings- och relationsvariabler på ett indirekt sätt har med personligheten att göra. Vilka personlighetsmässiga förändringar leder till en ökad förmåga att knyta an till människor i omgivningen eller till en större tolerans för stressen på arbetsplatsen Skall man kunna komma vidare i förståelsen av förändringsprocessen måste man alltså också beakta dessa mellanliggande variabler. I annat fall hamnar man lätt i en black box-situation Någon gör något med en person, så att han plötsligt kan göra något han inte kunde göra förut. Men man förstår inte något av förändringsmekanismema. Om man går igenom litteraturen kring personlighetsförändringar i allmänhet litteraturen kring schizofrena personer är ytterligt sparsam, finner man att det sedan länge varit två metoder som dominerat MMPI Minnesota Multiple Personality Inventory och Rorschach. MMPI-skalan, som är en självskattningsskala, inriktar sig mest patologiska aspekter av personligheten såsom depression, psykasteni, hypomani etc. Den har inte kommit till särskilt stor användning i Sverige. Skalan administreras av patienten själv och kräver alltså att vederbörande kan reflektera kring sig själv och sina reaktioner, dvs. ett visst mått av introspektiv förmåga. Rorschach, å andra sidan, är ett personlighetstest som huvudsakligen inriktar sig på allmänna psykologiska funktioner typ medvetna och av omedvetna behov och konflikter, reaktioner på känslomässiga upplevelser i allmänhet och på mellanmänskliga relationer i synnerhet, självbild etc. Rorschach-undersökningen kräver i sig förhållandevis litet av patienten.

Fortsättningsvis vill jag uppehålla mig vid Rorschach-metoden efter-

SOU 199246 Eflektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling

jag att den med sina nya utvärderingsmöjligheter är en mesom menar tod, lämpar sig speciellt väl att mäta personlighetsförändringar i som forskningssammanhang.

För- och nackdelar med Rorschach

Tidigare har värdet Rorschach-utlåtandena i stor utsträckning varit av avhängigt den enskilda testarens erfarenhet, kliniska kunnande och av förmåga att förmedla information. Det har funnits olika skolor som använt sig materialet delvis olika sätt, och såväl reliabilitet som av validitet har ibland brustit. Även kliniskt i många fall haft god om man nytta det material framkommit, har metoden på många sätt framav som svårhanterbar i forskningssammanhang eftersom den i så hög stått som utsträckning mynnat ut i kvalitativ, icke kvantifierbar information. Sammanfattningsvis har metoden inte varit särskilt användbar då man velat göra god forskning, även om undantag naturligtvis finns. Här i Sverige har bl.a. Humble et studerat unga förstagångsbrottslingar med Rorschach 8, och Rydin m.fl. har med samma metodik gjort undersökpatienter med suicidproblematik 9. ningar av Som ett svar på de kritiska synpunkter som kommit att läggas metoden startade John Exner i USA ett systematiskt utvecklingsarbete redan på 1950-talet. På 60-talet fick han pengar till Rorschach Research Founforskningsinstitution där han sedan dess tillsammans med dation, en ett stort antal medarbetare konsekvent, och i en ganska stor skala, verkat för att utveckla metoden så att dess potentialer som kliniskt och forskningsinstrument kunnat lyftas fram. Exner startade arbetet med att ambitiöst samla in och igenom tidigapublikationer och att göra försök att integrera den samlade kunskapre Dessutom påbörjades tidigt ett omfattande datainsamlingsarbete från en. normalpopulationer och olika patientgrupper. Man standardiserade förfaringssättet och utvecklade ett scoringsystem som ett mer effektivt sätt utnyttjade testets möjligheter. Man har också gjort en rad studier, både experimentella och kliniska, för att pröva validiteten hos de mått man arbetat fram, liksom korsvalideringar av studier som gjorts av andra forskare. En för klinikem tilltalande aspekt av Exners arbete är att han under åren prövat olika cluster eller konfigurationer av test-score som beskrivning på typer psykologiskakliniska tillstånd. På ett sätt som ligger av nära det kliniska sättet att tänka, förutsätter han att det finns en ständig interaktion mellan olika aspekter personligheten, och att det är detta av avgörande för hur individen kan handskas med samspel som till slut blir de livssituationer han möter, se t.ex. 10. Då använder sig Exners metod, åtminstone om man huvudsakman av ligen i sin utvärdering lutar sig mot hans databaserade slutsatser, får till stor del göra avkall det som tidigare dragit klinikerna till man metoden, nämligen de ganska träffande psykodynamiska tolkningama innehållet. Den fascinerande bilden patientens inre föreställningsav av värld och konflikter, ersätts med kvantifierbara uppgifter om sådant som

78 Ejfekzkriterier vid utvärdering psykodynamisk behandling SOU 199246 av

jag-funktioner och hans personliga stil eller sätt att handskas med olika situationer; om hans styrkor och svagheter när det gäller kontroll och stresstolerans; om hans förmåga till interpersonella resurser. Exner har funnit att vissa konstellationer mått visat sig väl ägnade av att differentiera mellan olika diagnostiska kategorier. Man har t.ex. med metoden kunnat identifiera 75-90 % av de patienter som fått diagnosen schizofreni enligt DSM-III. Detta kan i och för sig ses som måttligt framgångsrikt, men det kanske inte nödvändigtvis skall ses som något negativt. DSM-Ill-systemet är grovt, och i stort sett inriktat på symtom, varför det finns skäl att undersöka huruvida Rorschach-beskrivningama fångar upp något som DSM-III missar. Framför allt tänker jag då på faktorer som på ett eller annat sätt anvisningar och ger om prognos behandlingsinriktning.

Planerad undersökning där personlighetsvariabler

används som ett flera effektmått

av

För närvarande planerar vi i Nacka Värmdö Sektom i samarbete med Enheten för psykosocial forskning och utveckling en undersökning där vi bl.a. vill följa nyinsjuknade psykotiska patienter med Rorschach. Målgruppen är sektorns alla nyinsjuknade patienter inom schizofrenispektret. Utifrån tidigare erfarenhet beräknar vi att det kommer att handom ett tiotal patienter per år. I sektorn finns en specialenhet som fokuserar på just denna patientgrupp, och som i det mycket tidiga förloppet helst inom 24 timmar efter det att patienten kommit in på sjuk- huset engagerar anhöriga och berörd personal i det terapeutiska arbetet att förstå dynamiken i psykosgenombrottet. Med denna verksamhet vill man vidareutveckla de behandlingsformer som visat sig fruktbärande i bl.a. Finland. Bild 3 beskriver i korthet undersökningens uppläggning.

Frågeställningama i denna del av undersökningen som också omfattar

andra områden är

Vilka Rorschach-bilder får vi då vi beskrivna grupp

- testar ovan Har bilden förändrats efter några månaders psykoterapeutiskt bemötande av det slag beskrivits ofta i kombination som ovan med farmakologisk behandling Finns det undergrupper identifierbara med Rorschach, - som skiljer sig åt vad gäller prognos på lång och kort sikt Finns det också undergrupper, som skiljer sig åt vad gäller spe- cifika behandlingsbehov Framför allt hoppas vi kunna komma fram till vad som karaktäriserar den patientgrupp som kan dra nytta av psykodynamisk psykoterapi individuell eller i — grupp.

SOU 199246 Ejfektkriterier vid utvärdering av psykodynamisk behandling

Första kontakten

medpsykiatrin

å Mer långsiktig glanering avteragiform Årligen ca 15 Problemformulerin ssamtal tillsammans Indlvldualterapi nyinsjuknade pat medanhörigaoch inblandad Gruppterapi inom schizofreni- personal samt åtgärderkoppladetill det avfpatienten ornulerade problemet Famlljeterapi Spektra Social träning Farmakologisk behandling

Arbeteträninq Materialinsamling Å Rorschach SCID-intervju HSRS-skattning Första uvnfölj A]. ningen En]. .n Rorschach Rorschach SCID-intervju HSRS-skattning HSRS-skattningar

Tidääxal

80 Efiek1kriterier vid utvärdering psykodynamisk behandling SOU 199246 av

Förändringsmåtten i denna del av undersökningen inriktar sig således på personlighetsvariabler, och vi hoppas att vi, då vi kombinerar dem med mer traditionella effektkriterier, kan nå nyanserad kunskap en mer om undergrupper inom den breda gruppen nyinsjuknade patienter som företer en schizofreniform symtombild.

Litteratur

Psykoterapi vid psykos, Behandling, utbildning, utvärdering.

Socialstyrelsens utredning, 1989. 2. Sjöström R Effects of Psychotherapy in Schizophrenia. Acta Psychiatr. Scand., 198571;513-522. Sjöström R Psykoterapi vid schizofreni en prospektiv studie. - Läkartidningen, 199087;3279-82. 4. McNeilly C Howard K I Psychotherapy Research, Vol Number l99l;74-78. Gunderson J G, Frank A Katz, H M, Vannicelli M Frosch J P, Knapp P H Effects of Psychotherapy in Schizophrenia II. Comparative Outcome of Two Forms of Treatment. Schizophrenia Bulletin, 1984 Vol. 10, No 564-84. 6. Glass L L, Katz H M, Schnitzer R D, Knapp P H, Frank A Gunderson J G Psychotherapy of Schizophrenia An Empirical Investigation of the Relationship of Process to Outcome. Am J Psychiatry 1989 1465;603-608. Levander Cullberg J Successful Psychotherapy with Five Schizophrenic Patients Retrospective Images. Submitted to - PSYCHIATRY for publication, 1991.

Humble K, Settergren-Carlsson G Unga lagövertrådare. Person-

lighet och relationer i belysning av projektiva metoder. Stockholm SOU 197431.

9. Rydin, E, Åsberg M, Edman G, Schalling D Violent

and nonviolent suicide attempts a controlled Rorschach study. Acta - Psychiatr Scand 1990 82;30-39. 10. Exner, John E The Rorschach A Comprehensive System. Volume 2 Interpretation. John Wiley, 1991.

SOU 199246

Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser

en översikt

— Giacomo d Elia

Psykopedagogisk intervention har sina rötter i vulnerabilitetsstresshypotesen, som tillmäter såväl biologiska som psykosociala faktorer betydelse för förloppet av långdragna schizofrena störningar. Forskningen om expressed emotion, dvs. de närmast anhörigas känslomässiga reaktioner och attityder gentemot den sjuke familjemedlemmar, har väckt uppmärksamhet kring intrafamiljâra faktorer av betydelse för sjukdomens förlopp vid schizofrena störningar. Psykopedagogiska interventioner inkluderar undervisningssessioner i grupper av individer från flera familjer och social fiirdighetstrining individuellt, i grupp eller familjevis. Interventionerna omfattar sjukdomsrelaterad information, träning i grundläggande och specifika sociala färdigheter, i kombination med antipsykotisk medicinering. Syftet är att förebygga nya sjukdomsskov, att lindra anhörigas merbelastning och förbättra deras livskvalitet. Trots den uppenbara betydelsen psykosocial av intervention, är forskning inom detta område i Sverige liten av omfattning.

Introduktion

Det har funnits en tendens inom psykiatrin att betona betydelsen av farmakologisk behandling vid schizofrena sjukdomar, medan relativt litet intresse har ägnats psykosociala behandlingsmetoder. Det kan möjligen förklaras av rapporter om ineffektiv psykoanalytisk terapi, och överav tygelsen om att schizofreni i övervägande grad har en biologisk bas. Det är dock accepterat i dag att sjukdomsförloppet är påtagligt influerat av psykosociala faktorer. Antipsykotisk medicinering är effektiv vad gäller att lindra positiva, och delvis negativa, symtom i sjukdomens akuta fas, men den är inte speciellt framgångsrik vad gäller att reducera negativa symtom under remissionsfasen. Farmakologisk behandling har ingen direkt effekt vad gäller sociala och yrkesmässiga färdigheter.

82 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU 199246

Psykopedagogisk intervention

Psykoterapi kan allmänt definieras som behandling med psykologiska medel, inriktad mot att stödja och stärka individens resurser. Denna definition är giltig oberoende terapifomiat, individuell eller i av grupp. Psykosocial intervention kan definieras som den verksamhet som avser att stödja och stärka mänskliga resurser kring den sjuke individen. Familjeterapin har en mellanställning, då den omfattar individen och hans närmaste miljö. Familjeterapi förutsätter implicit en patogenes i familjen. Begreppet psykopedagogisk intervention beskriver en metodik och en typ av relation. Metodiken är pedagogisk, dvs. inlärning av sjukdomsrelaterad kunskap och nya sociala färdigheter t.ex. hur man bäst löser problem som är relaterade till den sjuke familjemedlemmens psykiska tillstånd. Ordet intervention att komma till undsättning vill understryka att det inte primärt rör sig terapi. Psykopedagogisk om intervention definierar också typ relation, den existeen av snarare som rar mellan lärare och elev, än den som är vanlig mellan terapeut och patient. Under årens lopp har vissa ideologiska nyanser smugit sig in i begreppet. I en psykopedagogisk hållning familjen offer ser man som för sjukdomen, och inte som orsak. Man vill dessutom se familjen som en resurs som kan utvecklas till att bli en jämbördig samarbetspartner. Attityden är således utpräglat familjevänlig.

Psykopedagogisk intervention vid schizofreni

I takt med att individuella och familjeterapier inte övertygat sin om effektivitet vid behandling schizofrena syndrom, har psykopedagogisav ka modeller, vars mål väsentligen har varit att reducera sjukdomens negativa konsekvenser och förebygga nya sjukdomsskov, successivt tagit form. Vår kunskap om att famiakologisk behandling inte år framgångsrik mot defektsymtom, och knappast befrämjar inlärning sociala av färdigheter, har bidragit till utveckling av psykopedagogiska interventionsmodeller. Kunskaper om Expressed Emotion, dvs. betydelsen av familjens känslomässiga klimat för recidivfrekvensen, har dessutom varit till stort incitament i utvecklingen psykopedagogiska modeller Leff av och Vaughn 1985, Falloon 1985; Anderson et 1986. Den övergripande hypotesen för dessa är att beskyddande personliga och miljömässiga faktorer, i kombination med antipsykotisk medicinering, kan förebygga eller förhindra nya skov. Denna övergripande hypotes grundar sig i sin tur på den s.k. sårbarhets-stresshypotesen som förutsätter kombinaen tion av individuell sårbarhet, predisposition och yttre ogynnsamma förhållanden för att sjukdomen skall kunna bli manifest. Denna teori illustreras i Figur där både personliga sårbarhetsfaktorer och yttre utlösande händelser ingår. Modellen omfattar faktorer som agerar på det personliga planet, och andra kan återfinnas i individens yttre miljö som för en mera omfattande beskrivning modellen, hänvisas till Goldstein av 1991, Teaguet et 1989. Som skyddande faktorer räknas fannakolo-

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena 83

gisk behandling och en rad psykopedagogiska och psykosociala åtgärder som specificeras närmare här nedan.

Fig Schematisk representation av variabler som vanligtvis inkluderas i vulnerabilitetsstressmodellen.

Personliga vulnerabilitetsfaktorer Miljömässiga vulnerabilitetsfaktorer Personliga skyddande faktorer Miljömässiga skyddande faktorer

reducerad CNS 1 dopaminerg informations- ——- autonom —-—+ schizotypal ——+ dysfunktion 4 bearbetnings— ‘ reaktivitet- personlighet kapacitet

3 kunnig och effektiv antipsykotisk ——-—-P‘ ning . . .

Q

individen

familjens psykosociala n 4 problemlösnings- ———— interventioner

kritisk och 2 överengagerad - över- — stressfulla familjemiljö stimulering livshändelser

84 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU 199246

Kunnigt och effektivt beteende. Med detta menas att individen har nödvändiga kunskaper och utvecklar fungerande strategier för att klara sin tillvaro, t.ex. att vara välinformerad om sjukdomens konsekvenser, behandlingsmöjligheter och biverkningar, förmågan att avläsa andra människors känslomässiga läge, att uppfatta ickeverbala signaler, att kommunicera språkligt och ickeverbalt på ett kongruent och förståeligt sätt, att klara problemlösningar, att avläsa tidiga vamingstecken på recidiv och kunna bedöma behovet av medicinering. Social skills training, träning i sociala färdigheter, är den psykopedagogiska modell som används för att förbättra individens egen coping. Familjens problemlösningsformåga. Anhöriga kan förbättra förmågan att kommunicera och utveckla strategier som kan leda till mer avspänt mindre kritiskt, mindre överengagerat känslomässigt klimat i familjen. Psykosocial intervention. Syftar på åtgärder som omfattar boende, sysselsättning, utveckling av socialt nätverk utanför familjen etc. En annan integrerad modell baserad på vulnerabilitets-stresshypotesen är den som beskrivits av Ciompi 1988. Enligt denna modell omfattar sjukdomsförloppet tre faser, en premorbid, akut och kronisk fas. en en Den premorbida fasen, som omfattar tiden från konception till sjukdomsdebut, är karaktäriserad av störningar i adaptivt beteende och informationsbearbetning. Dessa störningar manifesteras såsom koncentrationsstömingar, emotionell överkänslighet för stress och undvikande beteende. Här kan även nämnas brist på kognitiva program för ändamålsenligt beteende t.ex. att korrekt uppfatta, tolka och reagera på känslomässiga signaler från omgivningen, att utveckla en realistisk självbild och psykologiska gränser mellan jaget och den yttre omvärlden. Den akuta fasen karaktäriseras av att personliga vulnerabilitetsfaktorer, i kombination med stressfulla livshändelser, stegras till psykotiskt genombrott. Den kroniska fasen karaktäriseras av negativa symtom t.ex. emotionell avflackning, socialt tillbakadragande, anhedoni. Ciompi 1988 anser att psykosociala faktorer har större betydelse för utveckling av denna fas än genetiska-biologiska. Han hävdar att dessa kroniska tillstånd är perhaps a kind of psychosocial artifact resulting from the interaction of the preexisting vulnerability with unfavourable facmany tors, including situational and infrastructural, familial and social, economic and cultural ones Ciompi 1988. Han formulerar en rad vägledande principer vid habilitering eller rehabilitering av patienter med schizofrena störningar, bl.a. klarhet, enkelhet och kognitiv-emotionell kongruens i kommunikationen, kontinuiteten i vården, systematiskt samarbete med anhöriga, optimal kunskapsnivå hos vårdgivare, anhöriga och patienter om sjukdomens natur, förlopp och behandling, och låg dos farmakoterapi.

Social fárdighetsträning SFT

Psykopedagogiska program kan ha olika innehåll och olika målgrupper Tabell 1. De kan huvudsakligen ha informativ inriktning, med mål att

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena 85

öka sjukdomsrelaterade kunskaper, och kan utformas som semikatedral undervisning, studiecirklar etc.

Tabell l Psykopedagogiska program innehåll och målgrupper

l Patienter A Undervisning B Social färdighetsträning

2 Anhöriga A Undervisning B Social färdighetsträning

3 1 + 2 A + B

Träning i sociala färdigheter representerar en behandlingsmodalitet baserad huvudsakligen på inlämingspsykologiska och kognitiva principer och på pedagogisk metodik. En meta-analytisk översikt omfattande 27 studier, publicerade 1970-1988 Benton och Schröder 1990, finner att SFT vid schizofrena störningar förbättrar specifika färdigheter, reducerar avsevärt behovet av sluten vård och har moderata sekundära förebyggande effekter på recidivfrekvensen. Analysen ger vidare tillhands att effekterna på sociala färdigheter är av mera bestående karaktär och tenderar att generaliseras till andra sociala färdighetsområden än de som specifikt tränats. Effekterna är dock inte lika påtagliga när man använder globala effektmått på symtom eller funktionsnivå. Det bör påpekas att endast tvâ studier, inkluderade i den meta-analytiska översikten, har använt den modell som beskrivits av Liberman och medarbetare Liberman et 1989, Roder et 1990, en modell som börjar användas på olika håll i Sverige. I stora drag omfattar modellen en generell och en specifik del. Den allmänna, introduktiva, delen handlar om träning av basala färdigheter, interpersonell kommunikation och problemlösningsförmåga. Interpersonell kommunikation omfattar tre processfaser Den receptiva fasen eller förmågan att ta emot och korrekt identifiera verbala och ickeverbala signaler från miljön. Den bearbetande eller kognitiva fasen, dvs. förmågan att generera alternativa responser och bland dessa välja den mest adekvata eller passande. 3. Den expressiva fasen, eller fömiågan att sända signaler, uttrycka verbala och ickeverbala meddelanden, integrera dem sinsemellan så att de upplevs som kongruenta, och infoga dem i adekvata sociala sammanhang. Problemlösning förutsätter förmågan att kunna identifiera och definiera ett problem i tämligen konkreta termer och att formulera alternativa lösningar. För var och en av dessa diskuterar man för- och nackdelar. Man väljer sedan den lösning som förefaller lämpligast, omsätter den i praktiken och evaluerar slutligen resultatet för en eventuell korrigering av lösningsaltemativet Liberman et 1990, Johansson 1987. I Sverige har vi ofta använt begreppet dåligt självförtroende för att beskriva social inkompetens eller svårigheter som har med kommunikation och

86 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU 199246

med problernlösande färdigheter att göra. Det centrala i behandlingsinsatsen är inte det dåliga självförtroendet i sig, utan de kognitiva och beteendemässiga brister som försämrar fungerandet i sociala situationer och som står till grund för upplevelsen av dålig social kompetens Johansson 1987. När patienten har övat kommunikation och problemlösningsfärdigheter, rollspel och video-feedback, börjar han träna specifimed hjälp bl.a. av ka områden, t.ex. att känna igen och klara av sina symtom speciellt tidiga tecken eller prodromer till återfall, att sköta egen farmakologisk behandling. I behandlingsprogrammet ingår även inlärning av sjukdomsoch farmakarelaterad kunskap. Patienten tränas samtidigt att lösa oförutsedda problem och stimuleras att använda färdigheterna in vivo, så att effekterna förstärks och generaliseras till nya situationer. Behandlingsmetoden är mycket tilltalande och appellerar till kliniskt förnuft. Än så länge fattas empirisk prövning i svensk miljö. Det är min förhoppning att vi skall kunna testa metoden i en kontrollerad undersökning, för vilken vi har ansökt om forskningsanslag.

Familjepsykopedagogisk intervention

Tabell 2 ger en schematisk översikt över olika psykopedagogiska modeller för detaljer se dElia och Orhagen 1990. Ett antal studier har dokumenterat en betydande sekundärprofylaktisk effekt av psykopedagogisk intervention, omfattande huvudsakligen två komponenter Initialt erbjuds ett undervisningsprogram i flerfamiljsgrpp, och därefter enskilda familjesessioner omfattande träning i sociala färdigheter för anhöriga och patienter. Antipsykotisk medicinering ingår som regel. Trots betydande skillnader i metodologin är det sammanlagda intrycket från dessa studier att recidivfrekvensen kan reduceras avsevärt. Från 38-53 % till 6-l9 % under ett niomånadersförlopp och från 59-83 % till 17-33 % under period av två år Orhagen et 1992. Resultaten en pekar dock på att effekten interventionema är tidsbegränsad och av tenderar att avta med tiden. Det kan tilläggas att resultaten ibland är svårtolkade på grund att definitionerna på recidiv kan variera, och att av gruppemas storlek är ringa. Författamas allmänna uppfattning varierar också från klart optimistisk-entusiastisk Leff 1990 och Vaughn 1985 till försiktig och garderad Hogarty et 1991. Hogarty et 1991 menar att de specifika effekterna av psykopedagogisk intervention inte är imponerande och gäller endast manliga patienter. Samtliga författare är överens om behovet av ett kombinerat farmakologiskt och psykopedagogiskt behandlingsprogram. Recidiv har definierats antingen som en förändring från icke-psykotisk till psykotisk symtomatologi, en betydande ökning av psykotisk som symtomatologi, eller icke schizofrent recidiv, t.ex. post-psykotisk som depression. Samtliga recidivtyper kan kräva återintagning i sluten vård.

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofiena 87

Tabell 2

Anhörigundervisning Fårdighetetrlninq Känelomlesigt stöd

Kunskap Underlätta kommunikation Katarsis syfte Information om sjukdom Problemlösning Gemenskap Förståelse av symtom, Motverka spänt Pátryckning beteende känslomässigt klimat i

; Träning i kommunkation Självhjälpsgrupper Metod Föreläsningar och problemlösning Krisbearbetning Diskussion Färdigheter enligt Gruppcirklar beteendeterapeutisk och Kontakt med kognitiv metod beslutsfattare

Deltagare Anhöriga i grupper Enflera familjer med Anhöriggrupper vårdpersonal eller utan patienten Intresseföreningar närvarande

uppläggning Endagskurs 8 tim 10-40 sessioner á 1 eller Gruppträffar i varierande Studiecirkelform 2 tim under perioder upp antal 6-8 möten á 2 tim till 2 år

Ledning Professionella vårdgivare Professionella vårdgivare Anhöriga medeventuell medanhörigmedverkan medverkanav professionella vårdgivare

88 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU 199246

Expressed Emotion EE

Med Expressed Emotion menas de närmast anhörigas känslomässiga reaktioner och attityder gentemot den sjuke familjemedlemmen för översikt se Orhagen och d’Elia 1990. EE mäts med hjälp av en semistrukturerad intervjumetod, the Camberwell Family Interview schedule CFI Leff och Vaughn 1985, som utförs med patientens närmaste anhöriga av specialtränade intervjuare Orhagen och d’Elia 1990, 1991. De faktorer som har visat sig korrelera med större risk för återfall är antalet kritiska kommentarer rörande patientens beteende eller personliga egenskaper som anhöriga uttrycker under intervjun. Fientlighet är en annan sådan prognostisk faktor som definieras, antingen som en generaliserad kritik kritiken gäller patienten som person mera än patientens handlingar, eller en tendens att ta avstånd eller stöta bort den sjuke. Känslomässigt överengagemang motsvarar en överdrivet ängslig reaktion på sjukdomen, en överbeskyddande inställning eller uppoffrande en livsstil. Andra faktorer som ingår i EE-begreppet är känslomässig värme, som den intervjuade uttrycker gentemot den sjuke i form av sympati, omsorg etc., och positiva kommentarer som baseras på uttryck av uppskattning, beröm, erkännande av patientens meriter eller personliga egenskaper. Forskningen kring EE har haft stort epistemiologiskt värde genom att den har återkallat uppmärksamheten på betydelsen av känslomässiga faktorer i patientens miljö för förloppet av schizofrena sjukdomar, och stimulerat psykosocial forskning, utan att skuldbelägga anhöriga. Begreppet står till grund för de flesta modeller om familj epsykopedagogisk intervention.

Verksamma faktorer

Det råder enstämmighet vad gäller betydelsen av pågående antipsykotisk medicinering för den sekundärprofylaktiska effekten. De flesta studier har bekräftat att ett högt EE-klimat i familjen har negativt prognostiskt värde Leff och Vaughn 1985, Orhagen och d’Elia 1990. Andra aspekter förefaller vara positivt betydelsefulla, t.ex. att sessionerna hålls i familjens hem Falloon 1985, att man reducerar intensiteten i kontakten med hög-EE-anhöriga Leff och Vaughn 1985.

Obesvarade frågor

Hur mycket av den sekundärprofylaktiska effekten som kan förklaras av allmän information till anhöriga och patienter, av det allmänna känslomässiga stödet och uppmärksamheten, eller av specifika faktorer tillhörande interventionens karaktär, är inte tillräckligt studerat. Huruvida de sekundärprofylaktiska effekterna är prevention eller ett fördröjande av nya skov, är inte heller klarlagt. Hogarty et 1991 menar att psykopedagogiska endast fördröjer uppkomsten skov. Å program av nya

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena

andra sidan bör skovfria perioder underskattas, då de utan tvekan innebär mindre lidande för de sjuka och fir familjema. De undersökningar som har redovisats gäller selekterade patienter, i regel unga, ibland förstagångssjuka, som sammanbor med hög-EE-anhöriga. EE-nivån har bestämts inom tre månader från intagningen på sjukhus, dvs. under en period av känslomässig turbulens för familjen. Kan resultaten vara valida även för vanliga kroniska patienter som eventuellt inte bor med sina familjer men som ändå har omfattande kontakt Kan dessa erfarenheter från främst anglosaxiska länder vara valida för svenska förhållanden Sammanboende med anhöriga oftast föräldrar är t.ex. mindre vanligt i Sverige, medan en fungerande social service utanför sjukhuset är vanligare här.

Kan EE

flerfamiljsundervisning påverka

I en undersökning omfattande 26 anhöriga, mest föräldrar till långtidssjuka patienter med schizofrena störningar, har anhörigundervisning omfattande sex sessioner ä två timmar visat sig kunna reducera deltagarnas kritiska attityd Tabell 3. Förändringar i andra variabler var inte påtagliga och icke statistiskt signifikanta. Antalet individer som enligt gängse kriteria Orhagen och d’Elia 1990, 1991 uppfattas som hög- EE minskade signifikant, främst på grund av reducerat antal kritiska kommentarer Tabell 4. Undersökningen visade således att en hög EEnivå hos anhöriga kan reduceras med hjälp av undervisning till svenska familjer.

Tabell 3 EE variabler medelvärden före och efter flerfamiljsundervisnings-

program i schizofrena sjukdomar

Frekvensräkning.

90 Psykopedagøgiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU l99246

Tabell 4 Antal anhöriga dikotomiserade efter EE-nivå och antal kritiska kommentarer före och efter flerfamiljsundervisningsprogram

EFTER FÖRE

anhöriga

I en annan undersökning rörande 47 anhöriga till patienter med schizofrena störningar, genomförde vi en utvärdering ett undervisningsproav gram omfattande kunskapsnivå, kritisk attityd och emotionellt överengagemang mätt med ett självskattningsfonnulär och graden av upplevd belastning. Deltagarna fyllde dessutom i ett frågeformulär för evaluering av kursen. Utvärderingen visade att anhöriga väsentligen ökade sina kunskaper om symtomatologi, behandling, vårdens organisation. Cirka 50 % av deltagarna, som före kursen skattade över medianvärdet i kritisk attityd och känslomässigt överengagemang, skattade under medianen efter kursen. Undervisningen uppfattades av deltagarna ha bidragit till att minska den känslomässiga merbelastningen och att kursen bidragit till ökad förståelse för sjukdomsyttringama. Däremot har kursen inte bidragit till att lösa praktiska problem. Deltagarna upplevde kontakten med andra anhöriga som extremt värdefullt. De slutsatser man kan dra från dessa fynd Orhagen och d’Elia 1992 a, 1996 b är att anhörigundervisning kan påverka attityder, knappast är till hjälp men vad gäller hantering av konkreta svårigheter. Anhörigundervisning bör därför kompletteras med single family-sessioner, där specifika familjeproblem bearbetas.

Kan psykopedagogisk intervention reducera

recidivfrekvensen

Efter ett undervisningsprogram i flerfamiljsgrupp deltog 17 familjer 26

anhöriga i Östergötland, i single family-sessioner under period en av

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena 91

två år. Materialet är nu insamlat och kommer att på frågan ge svar om sekundärprofylaktiska effekter i en kommande rapport.

Sammanfattning

Psykopedagogisk intervention har sina rötter i vulnerabilitet-stresshypotesen, som tillmäter såväl biologiska som psykosociala faktorer betydelse för förloppet av långdragna schizofrena störningar. Forskningen EE om har väckt uppmärksamhet kring intrafamiljära faktorer betydelse för av sjukdomens förlopp vid schizofrena störningar. Psykopedagogiska interventioner inkluderar undervisningssessioner i individer från grupper av flera familjer och social färdighetsträning individuellt, i grupp eller i familjevis. Interventionerna omfattar sjukdomsrelaterad information, i träning i grundläggande och specifika sociala färdigheter, i kombination med antipsykotisk medicinering. Syftet är att förebygga sjukdomsnya skov, att lindra anhörigas merbelastning och förbättra deras livskvalitet. Trots den uppenbara betydelsen psykosocial intervention, är forskav ning inom detta område i Sverige av liten omfattning. Systematisk utvärdering pågår vid Institutionen för Psykiatri, Linköpings universitet. Även psykopedagogisk intervention till patienter och anhöriga vid långvariga depressiva sjukdomar pågår.

Referenser

Andersson C A, Reiss D Hogarty G E. Schizophrenia and the family. A practitionefs guide to psychoeducation and management. Guilford Press, New York 1986. Andersson B, Gentile A, d’Elia G. Förberedande folkhögskola för schizofrena. Anpassad utbildning ger arbetsro och trygghet. Läkartidningen, 199087;l156-l 157. Benton M K, Schroeder H E. Social skills training with schizophrenics a meta-analytical evaluation. Consulting and Clinical Psychologi, l9905874l-747. Ciompi L. Learning from outcome studies. Toward comprehensive biological-psychosocial understanding of schizophrenia. Schizophrenia Research, 19881373-384. dElia G, Orhagen T. Psykopedagogiska familjeinterventioner vid schizofreni. En översikt. Nordic Joumal of Psychiatry, 1991245253-59. Falloon I R N. Bahavioral family therapy with schizophrenic disorders. I Herz M Keith S Dockerty J P. Psychosicial treatment of schizophrenia. Elsevier, Amsterdam, 1990, 135-151. s. Falloon I R N. Family management of schizophrenia. A study of clonical, social family and economic benef1ts.J. Hopkins University Press, Baltimore 1985.

92 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena psykoser SOU 199246

Gardell C, Jämting Orhagen T, d’Elia G. Bättre familjestöd vid schizofreni med hjälp av psykopedagogiska program. Läkartidningen 199l886l6-617. Goldstein M Doane J A. Interventions with families and the course of schizophrenia. I Alpert M. Controversies in schizophrenia. The guilford Press, New York, 1985, s. 381-397. Goldstein M Psychoslocial factors relating to etiology and course of schizophrenia. I Herz M Keith S Dockerty J P eds Psychosocial treatment of schizophrenia. Elsevier, Amsterdam, 1990, s. 1-23. Hogarty G E, Anderson C A, Reiss D J o.a. Family psychoeducation, social skills training and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia. ARchives General Psychiatry, 1991 48340-347. Hogarty G E, Reiss D Anderson C A. Psychoeducational family management of schizophrenia. I Herz M Keith S Dockerty J P. Psychosocial treatment of schizophrenia. Elsevier, Amsterdam, 1990, s. 153-166. Johansson Sociala fardighetsbrister. I Öst L G ed Beteendeterapi inom psykiatrin. Natur och Kultur 1987, s. 161-179. Leff J P, Vaughn C. Expressed Emotion in families. The Guilford Press, New York 1985. Liberman R DeRisi W Mueser K T. Social skills training for psychiatric patients. Pergamon Press, New York 1989. Orhagen T, d’Elia G, Gustafsson P, Gustafsson L. Multifamily psychoeducational intervention in schizophrenia. It’s effects on relative’s Expressed Emotion measured with the Swedish version of the Camberwell Family Interview schedule. Insänt British Journal of Psychiatry 1992. Orhagen T, d’Elia G. Avinstitutionaliserad psykiatrisk vård Ökar kraven på familjen som vårdgivare. Läkartidningen 1988423458-3459. Orhagen T, d’Elia G. Expressed Emotion a Swedish version of the Cambervvell Family Interview schedule. Acta Psychiatrica Scandinavica 1991;84466-474. Orhagen T, d’Elia G. Familjens emotionella klimat, recidivrisken och psykosocial intervention vid schizofrena störningar. Nordic Journal of Psychiatry. l9904451-59. Orhagen T, d’Elia G. Family psychoeducational intervention in schizophrenia. A two-year follow-up. Manuskript 1992. Orhagen T, d’Elia G. Multifamily educational intervention in schizophrenia. Has effect Nordic Journal of Psychiatry, 1992, i tryck. any

SOU 199246 Psykopedagogiska interventioner vid långvariga schizofrena

Orhagen T, d’Elia G. Multifamily educational intervention in schizophrenia. II. Illness related knowledge and mutual support in relation to outcome. Nordic Journal of Psychiatry, 1992, i tryck. Orhagen T, d’Elia G. The relationship between family Expressed Emotion and relapse rate in schizophrenia. Manuskript 1992. Orhagen T. Familjens känslomässiga klimat påverkar risken för återfall vid schizofreni. Läkartidningen 1988423457-3458. Roder V, Eckman T A, Brenner H D, Kienzle N, Liberman R P. Bahavior therapy. I Herz M Keith S Dockerty J P eds. Psychosocial Treatment of Schizophrenia. Elsevier, Amsterdam, 1990, 107-134. s. Strachan A M. Family intervention for the rehabilitation of schizophrenia toward protection and coping. Schizophrenia Bulletin, 1986 12678-698. Teaguet G B, Drake E D, Bartels S Stress and schizophrenia revia ew of research models and findins. Stress Medicine, 19895 153-165.

SOU 199246

Regionala orättvisor

Börje Lassenius

Socialstyrelsen har genom sitt Aktiv uppföljning funnit program att psykiatrin tar väl hand långvarigt sjuka om en grupp men att många inte är kända av psykiatrin och till följd bristande av samarbete inte alltid får den hjälp de skulle behöva. Många långtidssjuka går hos distriktssköterskan för depåneuroleptiatt kuminjektioner och många dessa patienter har inte kontakt av med psykiatrin. Styrelsens inventeringar och enkäter under år 1991 tyder också att kontinuiteten år stor i kontakten för dem psykiatrin som tar ansvar för, men att tillgängligheten inte är så bra för dem som ännu inte identifierats patienter. Den psykiatriska vårdsom organisationen är decentraliserad med relativt små sektorer som skapar en mångfald olika lösningar och olika synsätt inom samma landsting. Tidigare funna stora regionala skillnader när det gäller den slutna vårdens och tvångsvårdens omfattning kvarstår. Regionala skillnader föreligger också när det gäller användningen

av olika behandlingsmetoder och omfattningen samarbete med

av anhöriga och andra institutionerorganisationer.

Socialstyrelsen har i uppdrag att lämna den parlamentariska psykiatriutredningen ett underlagsmaterial. För detta ändamål har styrelsen gjort ett antal olika inventeringar och enkäter under 1991. Bl.a. har vi tillställt alla klinikchefersektorschefer omfattande enkät en med frågor om organisation, personal och budget, samverkan och vårdinnehåll. I enkäten ställs också frågor om öppen och sluten vård, hembesöksverksamhet samt olika typer behandling såsom psykoterapi, om av elbehandling och behandling med depåneuroleptika. Det har inte varit möjligt för oss att studera den psykiatriska vårdens effekter i befolkningen vi försöker utgående från detta material men en bild av hur den psykiatriska vårdorganisationen kan tillgodose olika behov hos befolkningen. Vi försöker också belysa olika förhållanden i vården som kan höra med hur uppfyller de anses samman man i hälsooch sjukvårdslagen uppställda målen för god vård på lika villkor. en Det är min uppgift här i dag att diskutera i vilken omfattning det föreligger regionala skillnader betydelse för denna måluppfyllelse. av

96 Regionala orättvisor SOU 199246

Den psykiatriska vårdorganisationen är ganska decentraliserad. numera Det finns 114 psykiatriska sektorer med för ett geografiskt avansvar gränsat område. 112 dem har svarat på enkäten. Därtill finns det ett av antal specialenheter för t.ex. alkoholvård, geropsykiatri, långvarigt psykotiska patienter, kriminella och svårskötta patienter. Inom de 112 sekfinns omkring 300 öppenvårdsmottagningar och ett antal dagtorerna vårdsenheter. Den akuta sjukhusvården inklusive tvångsvård bedrivs på än hälften landets alla akutsjukhus fortfarande används delar mer av men de flesta gamla mentalsjukhusen för både akut och långtidsvård. av När det gäller psykiskt långtidssjuka kan först konstatera att den man sektoriserade vårdorganisationen inte överallt genomförts på ett sådant har totalansvar för alla psykiatriska problem hos befolkningsätt att man inom sitt område. På del håll har särskild organisation för en en man en långtidsvårdade psykotiska patienter. Vissa psykiskt lången grupp av tidssjuka sköts denna särorganisation medan andra sköts av den omav rådesansvariga sektorsorganisationen. Vidare finns det en grupp psykiskt

långtidssjuka hemtjänst och primärvård har hand om. som Socialstyrelsen har genomfört ett program kallas Aktiv uppföljsom ning. Vi har därvid studerat olika verksamheter inom hälso- och sjuk-

vård samt socialtjänst i flera län. Från vår enhet har vi i detta sammanhang undersökt de psykiskt långtidssjukas situation. Tanken var att vi

skulle få bild psykiatrins funktion genom att studera hur de mest en av patienterna de psykiskt långtidssjuka ute i samhället har det. utsatta - - Vi hade därför kontakt med hemtjänstens vårdbiträden, således den personal dagligen möter dem behöver hjälp i sina dagliga aktisom som viteter. Dessutom sammanträffade vi med distriktssköterskor och även med företrädare för psykiatrin. Vi fann att psykiatrin visserligen tog väl hand långvarigt sjuka att många inte var kända av om en grupp men psykiatrin och till följd bristande samarbete inte alltid fick den hjälp av de skulle behöva. Det visade sig också att många långtidssjuka gick hos

distriktssköterskan för att få depåneuroleptikuminjektioner och att många dessa patienter inte hade kontakt med psykiatrin. av Ett viktigt kriterium på god vård är kontinuitet, för att tillgodose pati-

entens behov trygghet i vården. I en undersökning av den öppna av psykiatriska vården vi genomförde i våras fann vi att 44 % av återsom besökspatientema i än ett år gått hos samma terapeut. Den studeramer de patientgruppen utgjordes till nästan tredjedel av patienter med en psykos eller affektiv sjukdom. Eftersom många av dessa patienter även vårdats på sjukhus det senaste året torde det röra sig om en patientgrupp med tung problematik. För denna kämgrupp psykiatriska patienter är av kontinuiteten god. Även i sektorschefsenkäten 82 % således anger av sektorschefema att de inte upplever några problem med kontinuiteten i

verksamheten. Det finns risk för att kontinuiteten är stor i kontakten för dem som en psykiatrin tar för att tillgängligheten inte är så bra för dem ansvar men så att säga ännu inte blivit accepterade som sektorns patienter. För som detta talar att i än hälften sektorerna har en till sjukhus man mer av centraliserad jourverksamhet och ingen akutverksamhet på mottagningar-

SOU 199246 Regionala orättvisor

na. Detta är vanligast på de stora orterna där de stora sjukhusen alltjämt utgör centrum för sektoremas aktiviteter. För detta talar också de ständiga klagomålen från psykiatrins vårdgrarmar över bristande tillgänglighet. Den psykiatriska vårdorganisationen förefaller ur många aspekter att inte vara särskilt flexibel och tillgänglig. På många håll gör inte psykiatrer, psykologer eller kuratorer hembesök. Det är endast i tredjedel en av de områdesansvariga sektorerna som flertalet psykiatrer gör hembesök och dessa sektorer finns huvudsakligen i några få landsting. I hälften av landstingen finns särskilda rehabiliteringsteam som har till uppgift att i första hand stödja psykiskt långtidssjuka patienter och då kanske framför allt dem med lång sjukhusvård bakom sig. Samtidigt upplever sektorschefema i sju landstingsområden har bristfälliga att man resurser för uppföljning och stöd till långtidssjuka psykotiska patienter. Flera av dessa områden år sådana med goda och stor tillgång resurser till psykiatrer. Stödet för denna patientgrupp har således prioriterats lågt i jämförelse med andra insatser. Många av de problem som nämnts finns i vissa sektorer inte i men andra inom samma landsting. Tidigare såg uttalade skillnader man mer mellan de olika landstingen eftersom psykiatrin organiserad i stora var sammanhållna kliniker. De nuvarande relativt små sektorerna fyra till fem i ett nonnalstort landsting skapar möjlighet för mångfald - en en olika lösningar och olika synsätt inom landsting. Detta kan samma vara bra i ett system där patienterna får välja vårdgivare de psykiskt men långtidssjuka är vanligen hänvisade till sin sektor och dess vårdegen ideologi och prioriteringar. För mig är detta en etisk fråga i alldeles som för liten utsträckning diskuterats. I många sammanhang har det framhållits att det finns stora regionala skillnader när det gäller den slutna vårdens omfattning och i synnerhet i tillämpningen av tvångsvård. Dessa skillnader kvarstår och det är fortfarande tre gånger fler som tvångsvårdas vid inventeringen i 1991 mars i det område som har högst antal tvångsvårdade jämfört med det som har lägst. Vid vår senaste inventering i mars 1991 uppmärksammade vi ett annat förhållande som också visar stora regionala skillnader Figur l. Nästan hälften av alla inneliggande patienter eller 7 000 saknar tillgång personer till egen bostad. Bland patienterna enskilda vårdhem saknar tre fjärdedelar bostad. Många av dessa patienter skulle säkert kunna bo i egen bostad med stöd om bostadsfrågan skulle kunna lösas. Ansvaret för att detta inte skett får delas mellan psykiatrin och socialtjänsten. Som figuren visar finns här ganska klara regionala skillnader som åtminstone till en del är kopplat till stor användning enskilda vårdhem eller stor av omfattning sluten vård. Se figur 2.

98 Regionala orättvisor SOU 199246

Figur l Tillgång till bostad. Inneliggande mars 1991

an a t 1

. .

ø . o , OO O 0 O O O Ö 9 Ö O ‘ O 0 O O Ö

1000 O O Ö 0 -

o xx 0.0 . i 0 sa knar

Mentalsjh Sjukhem Klinik Fa vä rd Vá rdhem -

várdinrät tning

SOU 199246 Regionala orättvisor 99 Tillgång till bostad. Inneliggande mars 1991. Per 100 000 invånare antal per 100000 inv 400

Ema

har sa kna r T U Y HC ST MM N P S U X Z BD 0G lands t ing

100 Regionala orättvisor SOU 199246

När det gäller användningen av biologiska behandlingsmetoder har vi bl.a. begärt uppgift om hur många inom sektorn som får depåneuroleptikumbehandling. Flertalet sektorer har kunnat besvara dessa uppgifter. Som tabell 1 visar ligger medianen på l patient per 1 000 invånare då det gäller depåneuroleptikumbehandling. Däremot är spridningen stor, omkring tiofaldig. Uppgifterna om depåbehandling är osäkra eftersom den psykiatriska organisationen inte alltid följer upp de patienter som får sin behandling hos distriktssköterskan. Vi har också genom att studera Apoteksbolagets försäljning kunnat finna en högre användning av depåbehandling än den angivna. Spridningen mellan de olika landstingsområdena framgår av figur 3. Eftersom man vet att många patienter är negativt inställda till den behandlingen kan man kanske påstå att en hög användning inte är ett positivt kvalitetsmått.

Tabell l Antal patienter per l 000 invånare som står på eller fått vissa behandlingar i de olika sektorerna. Median och variationsbredd

SOU 199246 Regionala orättvisor

Figur 3 Neuroleptikafdrsäljningen 1990 i DDDl 000 invånare länsvis

DDD1000 inv

4 V . .

. t O I Q r 0 ..

0 . , v . a 3 0 I I . v V9 Vo 0 n

Å Ã I 0 9 o V 3 ¢ A . . 3 . . o . . . . ; v IZDE-péinj o. 0 0 9 3

a 3 w g @Neur0lept o~

DEFGHIKLMNOPRSTUUXYZ BD

102 Regionala orättvisor SOU 199246

Ett skäl till att sektorisera psykiatrin var att man därigenom skulle få en bättre möjlighet till samarbete med primärvården och socialtjänsten i området. 45 % av sektorerna har regelbunden kontakt med minst hälften vårdcentralema inom sitt område. De flesta sektorer anser samarbetet av med socialtjänsten vara bra. Endast 25 % tycker att det är mindre bra men man år besviken över att socialtjänsten inte kan tillfredsställa patienternas sociala behov. 75 % av sektorerna har ett regelbundet samarbete med försäkringskassan och majoriteten uppger också regelbundna möten med arbetsmarknadsorganen. Det har blivit allt vanligare att samarbeta med de anhöriga. 38 % av sektorerna uppger att anhöriga alltid engageras i arbetet kring patienten och de flesta sektorer gör detta i många fall. Anhörigutbildning eller samverkan med anhörigförening förekommer bland 78 % av sektorema. 30 % sektorerna har inte alls någon samverkan med RSMH. av I teamarbetet utgör psykiaterbristen ett problem. Hälften av sektorema att det är svårt att tillgodose det behov som finns när det gäller anser bedömning och behandling psykiater. Tillgången till psykiater är av regionalt snedfördelad som figur 4 visar. Medianen för antalet psykiatrer per 100 000 invånare i ett landsting är 7 med en spridning mellan 5 och 16. Av sektorerna anser 60 % att det år svårt att rekrytera psykiatrer. Det år egentligen bara i Stockholm-Uppsala-Södennanland samt i Göteborgsområdet där det inte är svårt att rekrytera psykiatrer. Psykiaterbristen tycks alltjämt vara en viktig anledning till att patienterna inte kan få psykiatrisk behandling lika villkor i hela vårt land.

SOU 199246 Regionala orättvisor Figur 4 Psykiatrer per 100 000 invånare landst mgS B V

.

.. 0 o 00 .. . äPsgkiat rer

Lands t ing

w -

SOU 199246

Mål mått i vården

och av psykiskt

långtidssjuka

Olle Östman

En teoretisk modell för att definiera effektkriterier vid forskning kring psykiskt långtidssjuka presenteras. Modellen möjliggör att värdera insatserna inte bara från psykiatrin utan från hela det lokala välfärdsutbudet med analys av samspelet mellan de olika insatserna. I ett befolkningsperspektiv har olika samhällssektorer stor betydelse på uppnådda effekter för de psykiskt långtidssjuka. Ett uppföljningssystem måste förutom den psykiatriska verksamheten därför omfatta även insatser från anhöriga och frivilliga, socialtjänst, socialförsäkring, arbetsmarknadsorganisationer,

primärvård och övrig sjukvård.

Förslag ges till några mål och mått som skulle kunna vara lämpliga att följa. På individnivâ föreslås att effektmålen relateras till relevanta etiska principer göra nytta utan att skada, respektera autonomin och råttviseprincipen.

Seminariets huvudinriktning är forskning kring effektkriterier vid vård av psykiskt långtidssjuka. För att underlätta sådan forskning är det önskvärt att man når överensstämmelse i definitionen av effektkriterier. Dessa måste konkretiseras i definitioner av mål och mått i forskningen kring psykiskt långtidssjuka. Som en teoretisk modell för att definiera effektkriterier kan användas följande figur. Där utvärderas samhällets stöd till psykiskt störda i det perspektiv som den psykiatriska organisationen utgör. Modellen möjliggör att värdera insatserna inte bara från psykiatrin utan från hela det lokala välfárdsutbudet med analys av samspelet mellan de olika insatserna. En nödvändig förutsättning för utvärderingsmodellen är dock att den organisation man utgår från har ett ansvar för att utröna och tillgodose hela befolkningens behov inom ett avgränsat geografiskt område även om de enskilda invånarna har valfrihet att söka vårdinsatser utanför områdets eget utbud.

106 Mål och och mått i vården psykiskt långtidssjuka SOU 199246 av

Avgränsat geografiskt område

Vårdbehov - psykiska störningar Anhöriga

7 Frivilliga Socialtjänst V Socialförsäkring Arbelsmarkmorg. Primärvårdoch övrigsjukvård

Psykiatrisk organisation Presta- Resultat - med tioner områdesansvar

Psykiatrins produktivitet

De psykiatriska vårdbehoven uppkommer och utgår från de enskilda människorna inom ett begränsat befolkningsområde. Vårdbehoven definieras av personer med professionell kompetens och utgår från kunskap om den psykiska ohälsan hos människorna inom området. Efterfrågan däremot utgår från de enskilda människorna själva i deras upplevande av ohälsa och i relation till deras förtroende och tilltro till hälso- och sjukvården att kunna hjälpa dem med sina problem. Behov och efterfrågan är inte alltid samma sak. Särskilt vid psykiska sjukdomar är detta uppenbart, där vissa sjukdomstillstånd kännetecknas av brist på sjukdomsin- 3 sikt. Djupt förankrade fördomar om psykiska sjukdomar och psykiatri kan även få människor att avstå från att söka hjälp. Vidare finns sociala ojämlikheter i utnyttjandet av sjukvården med stora icke tillgodosedda behov hos vissa grupper. Av andra grupper människor kan sjukvården ibland överutnyttjas. Inom sjukvårdssystemet leder insatta resurser och hur dessa används -

SOU 199246 Mål och mått i vården av psykiskt långtidssjuka

till prestationer i form t.ex. öppenvårdsbesök, slutenvårdsprocess - av dagar, avslutade vårdepisoder m.m. Dessa leder fram till vissa resultat i form av minskade sjukdomssymtom och höjd livskvalitet m.m. Vad som åstadkommes mellan psykiatriska organisationers resurser kan sammanfattas som dess produktivitet. Vi har vissa mått på produktiviteten som i sig är intressanta och det år viktigt att göra jämförelser mellan olika geografiska områden. Det egentligen är mest relevant att följa är emellertid effekt i form som av hur många sjukdomar som botas samt hur man lyckas förbättra hälsa och livskvalitet hos de personer bosatta inom det geografiska område man svarar för och som drabbats av sjukdom och ohälsa. Dessa effekter kan endast relateras till vårdbehov och efterfrågan inom befolkningen. I ett befolkningsperspektiv kommer emellertid olika angränsande samhällssektorer också att ha stor betydelse uppnådda effekter. I analysen av effekterna måste fastställas relevanta effektmål för att jämförelser mellan olika organisatoriska system skall kunna genomföras. Här finns i dag tyvärr ingen sarnståmmighet om vilka effektmål som skall eftersträvas i stödet till de psykiskt störda. Först när målen är klart forrnulerade kan entydiga mått fastställas. I ett uppföljningssystem måste insatserna från de olika lokalt samverkande samhällssektorema följas. Stöd från anhöriga och fiivilliga utgör här det viktigaste basstödet. Primärvården har olika utformning i olika delar av landet. Primärvårdens utformning påverkas bl.a. av att psykiatrin liksom många andra medicinska specialistfunktioner i allmänhet är direkt tillgänglig för allmänheten. I ett antal landsting, där man fört statistik om patientströmmama till psykiatrin, har man noterat att endast ca 15-20 % av de nya patienterna kommer på hänvisning från allmänläkare. Lika många kommer via hänvisning från andra specialister och flertalet söker psykiatrin direkt på eget initiativ. Det finns dock geografiska områden som tillämpar ett strikt remisstvång men trots detta söker sig många patienter bl.a. som akutsökande direkt till psykiatrin. Dessutom skiljer sig primärvårdsorganisationerna så att i Sverige på några håll psykiatriska vårdresurser är integrerade i primärvårdsorganisationen. Även inom övriga sjukvården finns skillnader i hur man tar emot personer med psykiatrisk problematik. Personer med åldersdemens har på de flesta håll försvunnit från psykiatrin och vården sker numera antingen inom somatisk långvård eller inom primårvårdens lokala sjukhem och numera alltmera i gruppbostäder inom primärkommunemas ansvarsområde. Även omfattningen alkoholrelaterade psykiska störningar av uppvisar stora skillnader mellan olika landsting. Akutsomatiska kliniker och primärvård tar i varierande utsträckning ansvar för vård av denna patientkategori, men på många håll har psykiatrin också en omfattande verksamhet som riktar sig till personer med missbruksrelaterade problem. Psykiskt långtidssjuka med funktionsinskränlcningar omfattas i princip av en rad sociala rättigheter i socialtjänstlagstiftningen men här skiljer sig stödet i praktiken kraftigt mellan olika kommuner. Möjligheterna till

108 Mål och och mått i vården psykiskt långtidssjuka SOU 199246 av

rehabiliteringsinsatser och tillgång till skyddade anpassade arbeten varierar också mellan olika områden inom landet. Omfattningen av socialférsakringsskyddet är mycket stort. Kostnaderna för sjukskrivningar och förtidspensioneringar av psykisk anledning svarar för en kostnadsnivå som sannolikt motsvarar hela driftskostnaden för den särskilda psykiatriska vården. För att en samlad bild av det lokala utbudet till psykiskt störda måste information samlas om det totala utbudet från dessa olika samhällssektorer.

För att mäta effekten måste man ta ställning till mål för

insatserna

Ett mål kan vara följande Förebygga och minska negativa konsekvenser av psykisk sjukdom. Tänkbara mått för detta mål kan vara följande med områdesbaserade uppgifter

MÅL TÄNKBARA MÅTT

Förebygga och minska Antal psykiskt långtidssjuka. negativa konsekvenser av psykisk sjukdom Antal personer i psykiatrisk behandlingskontakt.

Antal förtidspensionerade på grund av psykisk långtidssjukdom.

Antal institutionsvårdade, mer än 6 månår.

Antal med social hemtjänst.

Psykofannakakonsumtion.

Antal suicid.

På individnivå kan effektmålen tänkas relateras till relevanta etiska principer göra nytta utan att skada, respektera autonomin och rättviseprincipen. Tänkbara mål och mått i detta perspektiv kan vara följande

MÅL MÅTT

Göra skada Skattningsskalor nytta - Bota läka —— Lindra symtom Skattningsskalor

SOU 199246 Mål och mått i vården av psykiskt långtidssjuka

Optimera livssituaiton tillgodose rätten till Antal bostadslösa eget boende tillgodose rätten till Antal i förvärvsarbete, antal meningsfull sysselsättning med lönebidrag, skattningsskala

tillgodose behovet av Skattningsskalor —mellanmänskliga kontakter privat nätverk omfattar

minst x personer

skada undvika läkemedelsbiverkningar Skattningsskalor andra behandlingsskador Skattningsskalor förhindra hospitaliserings- Institutionsvård max 6 månår skador Respektera autonomin minimera tvång Antal i tvångsvård undvika integritetskränkningar Skattningsskalor respektfullt bemötande Patientenkäter undvik börda på anhöriga Anhörigenkäter psykiatrins tillgänglighet när Patientenkäter psykiatrin efterfrågas Allmånhetsenkäter Vårdgranneenkäter Rättvisa rätt till vård på lika villkor Mäta köer väntetider till -— olika behandlingar Allmänhetsenkäter effektivt resursutnyttjande Hälsoekonomiska mått gynna de sämst ställda Epidemiologisk kunskap -

Med utgångspunkt från dessa förslag till effektkriterier och formuleringmål och mått fördes gruppdiskussioner som sammanfattas i följanar av de avsnitt.

SOU 199246

Diskussioner om mål och mått i

forskning kring psykiskt långtidssjuka

Vid seminariet formerades fyra grupper med inriktning på följande ämnesområden Behov forskning som mäter behandlingseffekter sjukav domsförlopp ur långtidsperspektiv Rapportör Leif Lindström 2. Behov forskning mäter effekter på patientens och av som familjens autonomi och sociala situation Rapportör Lars Kjellin Behov forskning som mäter effekter av samhällets stödav insatser för de långtidspsykotiska Rapportör Claes-Göran Stefansson 4. Behov av forskning om hur man mäter och värderar etiska nálkontlikter

Rapportör Tore Nilstun

I detta avsnitt ges en kort sammanfattning av de olika gruppernas diskussioner.

Behov av forskning som mäter behandlingseffekter på sjukdomsförlopp ur långtidsperspektiv

Vid diskussion inom gruppen om just forskning kring behandlingseffekter så enades att ofta så döljs det stora perspektivet av småsaman om ker. Det har funnits utopiska förväntningar och fantasier kring läkemedelseffekter och vad läkemedel kan åstadkomma på sikt på psykiskt långtidssjuka. Den egentliga stora framgången beträffande läkemedel har varit Chlozapin under de senaste två decennierna. Det finns också mycket forskning kring olika verkningsmekanismer, men som inte lett till någon ökad kunskap. Beträffande andra terapier så konstateras att stora satsningar har gjorts på insiktsorienterad psykoterapi men med mycket blygsamt utfall. I motsats till detta har beteendeterapi visat goda resultat och här finns en potential som är outnyttjad, kanske även för psykiskt

112 Diskussioner mål och och mått i forskning om SOU 199246

långtidssjuka. Mera jordnära ting såsom sekundär profylax har varit sparsamt studerat. Grundforskningsmässigt har studier inom barn- och ungdomspsykiatri varit eftersatta och här efterlyses ett ökat samarbete mellan bam- och Vuxenpsykiatrin. Ett exempel skulle att studera vara s.k. riskgrupper. Man måste konstatera att livet är ett kontinium och att en validering av tidiga vamingstecken är viktig för att kunna studera prognos i vuxen ålder. Man bör också bättre kunna studera och utvärdera effekten intervenering under barn- och ungdomsperioden av och dess betydelse för senare psykisk hälsa. Gruppen efterlyser en mera neuropsykiatrisk forskning inom barn- och ungdomspsykiatrin och en integrativ forskning kring sambandet mellan neurofysiologiska fynd och beteendestömingar.

Övriga områden eftersatta år utveckling

som gruppen anser vara av teoribildning, definition av områden där kunskapen är dålig samt forskning kring nydebuterade psykoser. Speciellt hos ungdomar är diagnostisk forskning eftersatt och vad vi behöver är förfinad diagnostik en som sträcker sig längre än DSM III. Man måste också kunna diagnos i ett se långtidsperspektiv och se på olika sjukdomars naturalförlopp. Här skulle man kunna jämföra med tidigare kohorter inte behandlas med farsom maka. Vad vi således behöver är instrument för diagnostik, symtomskattning och personlighetsvariabler. DSM III är ett steg i den riktningen men inte tillräckligt. Beträffande effektkriterier bör dessa inte endast omfatta patienten utan även anhöriga, vårdpersonal och samhället i stort. Ett annat eftersatt område är personalforskning i form interaktioner av dels personal-personal men även personal-patient t.ex. projektiv identifikation. Personal bör ses som behandlingsinstrument och förutom kunskap hos personal bör analys göras av målmedel i integrerad socialen psykologisk forskning. Till detta kommer även organisationspsykologisk forskning. Beträffande patienterna, som är psykiskt långtidssjuka, bör variabler som livskvalitet social färdighet, sysselsättning och relationer till andra människor mätas ett större intresse. Till detta bör också studera man symtom, biverkningar, vårdkonsumtion, självskattning, beteendeskattning och inte minst initiativförmåga. Förr eller senare behövs förfmade mätinstrument om vi någon gång skall möjlighet att förstå sjukdomens innersta väsen. Till detta kommer också turer av relationer till vårdgrarmar samt mätattityder och studera olika vårdformer. När det gäller anhöriga så är det viktigt att här förmedla kunskap även men studera merbelastning och autonomi. Gruppen påpekade också vikten av det initiala omhändertagandet av en nydebuterad psykotisk människa och menade att denna bör snabb, vara professionell, ge tid för observation samt innehålla ett utredningsbatteri. Målet är att försöka finna ut vilken typ av terapi som är den mest lämpliga. Når det gäller psykoterapiforskning är det viktigt att studera effekter på både kort och lång sikt samt även effekter på olika diagnosgrupper, såsom olika psykoser, depressioner, borderline etc. Målsättningen bör vara att åstadkomma ett screeningmått för sannolik långtidsprognos.

SOU 199246 Diskussioner om mål och mått i forskning l 13

Behov av forskning som mäter effekter på

patientens och familjens autonomi och sociala

situation

Gruppen avgränsade sin uppgift till att i första hand gälla autonomibegreppet och behov av forskning när det gäller att mäta outcome med avseende patientens och familjens autonomi. Den totala effekten när det gäller autonomi För den psykiskt långtidssjuke och hanshennes familj kan uppdelas i åtminstone tre delar

effekten av sjukdomen effekten av den psykiatriska behandlingen effekten av de samlade insatserna från övriga involverade aktörer t.ex. närstående, frivilliga organisationer, socialtjänsten, socialförsäkringssystemet, arbetsmarknadsorganisationer, primärvården, övrig hälso- och sjukvård.

Autonomi kräver beslutskompetens och livserfarenheter. I annat fall är det inte möjligt att utöva någon form självbestämmande. Vidare år av tidsaspekten viktig när det gäller att värdera graden autonomi. Åtav gärder som på kort sikt begränsar individens autonomi kan bedömas nödvändiga för att på längre sikt stärka möjligheten till självbestämmande. Exempel på sådana åtgärder är psykiatrisk tvångsvård och när man tvingar ut psykiskt långtidssjuka från institutioner till eget boende. Forskningen bör inriktas på att studera den samlade långtidseffekten av sjukdomen, den psykiatriska vården och övriga samhälleliga insatser med avseende på. dels patientens autonomi, dels familjens autonon1i. Utgångspunkten bör vara att maximal autonomi eftersträvas för såväl patienten som patientens närstående, även om dessa mål kan motvara stridiga. I forskningssammanhang bör man dock mäta patientens resp. familjens autonomi för sig och göra avvägning däremellan vid värvar dering av resultaten. För att göra studier det här slaget behövs inforav mation om sjukdomen, den psykiatriska vårdenbehandlingen samt vilka insatser som görs från andra instanser i samhället. Bl.a. följande effektmått när det gäller patientensfamiljens autonomi diskuteratdes i gruppen

tvång i vården ekonomi bostad sysselsättning sociala kontakter upplevt medbestämmande och självbestämmande. -

Instrument för detta behöver utvecklas, varför forskningen på området i nuläget bör inriktas på metodutveckling. Checklistor för patientens familjens situation när det gäller ekonomi, bostad, sysselsättning etc. behöver utarbetas liksom skalor för att mäta den upplevda autonomin. Forskningen kan därefter inriktas på att identifiera populationen psykiskt långtidssjuka i olika områden och för dessa och deras personer

114 Diskussioner om mål och och mått i forskning SOU 199246

närstående studera den totala långtidseffekten ur autonomisynpunkt. Tillgången till registerdata är av central betydelse för att kunna genomföra sådan forskning. Behovet av aktiva instser för att söka stöd hos exempelvis patientföreningar och anhörigorganisationer, liksom information till allmänheten om forskningens värde, diskuterades. Allmänhetens attityder, liksom den psykiatriska personalens, vårdgranoch andra aktörers, till psykiskt långtidssjuka människor är dessnars utom viktigt att kunskap om när det gäller att studera patienters och närståendes autonomi. Ytterligare ett forskningsområde är studier av institutioner och vårdorganisationer autonomisynpunkt. Frågeställningen är därvid vilka ur förutsättningar med avseende på rutiner, vårdmiljö etc. olika vårdenheter har när det gäller att befrämja autonomin hos patienter och närstående. Metoden kan här korsvis revision mellan olika enheter vara en med hjälp av standardiserade instrument.

Behov av forskning som mäter effekter av

samhällets stödinsatser för de långtidspsykotiska

Med utgångspunkt i psykiatriutredningens resultat, som bl.a. i kartläggningsdelen påvisat brister i samhällets stöd till framför allt långtidspsykotiska personer, fördes en diskussion om vilka forskningsstrategier som bäst lämpar sig för att kartlägga effekterna av samhällsinsatser för dessa personer. Det konstaterades att vi har få kunskaper om utbredningen av de psykiska störningama i samhället. I Sverige finns inga epidemiologiska undersökningar som med standardiserade diagnostiska metoder beskrivit prevalensen psykiska störningar i befolkningen. Sådana undersökningar skulle behövas av många skäl. Framför allt för att få kunskaper om olika behov. Det kan gälla såväl behov av behandlingsinsatser som insatser som förbättrar livskvaliteten. Upprepade prevalensundersökningar kan också mäta effekten av insatta åtgärder. Det kan gälla åtgärder på såväl socialpolitisk nivå som insatser riktade direkt mot enskilda patienter eller patientgrupper. En grov sammanställning visar att kostnader för hälso- och sjukvård, allmän försäkring och övriga kostnader i form av lönebidrag, arbetsplatser inom Samhall, insatser från socialtjänsten och AMI totalt uppgår till storleksordningen 35 miljarder kronor per år. Härtill kommer insatser från anhöriga och frivilliga. Utanför dessa uppgifter ligger också bortfall produktion bl.a. 80-85 000 personer som innehar sjukbidrag av genom och förtidspension. Detta motiverar att hälsoekonomisk forskning bör ökat utrymme i framtiden. En sådan forskning skulle dels inrikta sig på standardiserade kostnads-effektmätningar av vårdinsatser för olika patientgrupper. Men det finns också ett annat område som motiverar hälsoekonomiska forskningsinsatser. Den psykiatriska vården står inför en förändrad organisation. I diskussioner och i planering har skissats olika möjligheter att inlemma den psykiatriska vården i de köp-säljsysfår allt större utbredning inom den övriga vården. Detta inbetem som

SOU 199246 Diskussioner mál och mått i forskning om

griper nya ersättningssystem där resurstilldelningen bygger på komen bination av produktionsutfall och befolkningssammansättning. Valfrihet i vården har också betonats. I denna marknadsanpassning kommer regelbundet olika målsättningar att fastställas och revideras i form av befolkningskontrakt och olika avtal mellan köpare och säljare vård. Här av finns ett nytt och viktigt område för psykiatrisk hälsoekonomi. Detta är särskilt motiverat därför att den psykiatriska vården än den somatismer ka är mångfacetterad och innehåller rad verksamheter från medicinsen ka och mätbara till olika sociala insatser av kvalitativ och svåmiätbar natur utanför vårdinstitutionema. Personer med psykiska störningar finns i alla vårdformer såväl inom den somatiska akutvården, primärvården och inom socialtjänsten och bara inom psykiatrin. Avvecklingen av mentalsjukhusen leder också till att patienterna där flyttas ut i samhället antingen till eget boende eller i behandlingsformer halvvägs ut. Vi får ett alltmer differentierat utbud av omhändertaganden. Här kan vårdorganisatorisk forskning ha stor betydelse. Den kan visa pâ olika vårdformers betydelse för goda behandlingsinsatser och för utfall. Vi vet t.ex. att till primärvården söker en stor andel personer med psykisk ohälsa. Ca 10 % primärav vuxna vårdspatienter kan åsättas en psykiatrisk diagnos. Detta innebär, med primärvårdens stora tillgänglighet för befolkningen, där också att man möter en stor andel av befolkningen med psykisk ohälsa. Socialtjänsten kommer i framtiden förmodligen att få ett allt större för att ansvar personer med långvariga psykiska störningar får drägliga levnadsñrhållanden. Även här finns för forskningsett stort utrymme och utvecklingsverksamhet. Viktigt är också att följa den flora olika vårdformer av som nu växer fram för rehabilitering av långtidssjukskrivna Särskilt personer. gäller denna rehabilitering personer med långvarig psykisk ohälsa. De förändringar som är i sikte för med psykiska störningar personer förväntas leda till ett bättre omhändertagande och därav ett bättre liv. Vi kan dock inte veta något utfallet vi inte på olika sätt undersöker om om detta. Den viktigaste infomiationskällan är givetvis patienten och forskning som berör de kvalitativa aspekterna måste få ett stort utrymme. Detta gäller forskning såväl vårdkvalitet patientens uppfattningom som ar och livskvalitet. Forskning med inriktning på kvalitetssäkring var ett område som gruppen slutligen beslöt att närmare pröva att diskutera.

Kvalitetssäkring inom psykiatrin som exempel

Kvalitetssäkring brukar betraktas omfattar olika som en process som faser. Utifrån en problemidentifiering t.ex. god vård för med personer psykiska störningar fastställs kriterier dvs. i vilka egenskaper eller aspekter som kvaliteten skall mätas. Standards är värderingar som anger graden eller omfattningen kriterieuppfyllelse dvs. för att av man kan anse att acceptabel kvalitet har uppnåtts. Processen innehåller också en metod som anger hur skall kunna uppnå avsedda standards man men även när man harej har uppnått detta dvs. mätning faktiskt kvalien av tetsutfall. Efter en värderinganalys av orsakerna till eventuella brister

116 Diskussioner mål och och mått i forskning SOU 199246 om

anges vilka åtgärder som skall vidtas för att uppnå bättre resultat. Pro-

cessen kan härmed börja om igen.

Utifrån detta schema diskuterades fyra kriterier aspekter inom ett

problemområde som närmast kan definieras som Ett gott liv för psy-

kiskt störda i samhället figur.

Figur. Kvalltetssäkrlngsexempel Inompsykiatrin

KRITERIER STANDARDS METOD ÅTGÄRDER

Ex1 Málgnm Diagnos, Táclming kända Case-finding ibetolk- Samverkan, samarbete psykisk ohälsa etc inom vården ning, Inventering av öppenvård tillgänglig vård

Ex 2 Symtomgrad, subjektiv Kliniska rutiner Individuell vård- Qahgx upplevelse, accepterad arbetsorganisation, planering, ADB-stöd hälsa personalens kunskap

Ex 3 Lasarettet Maximal autonomi Regelbundna invente- Vårdutveckling ringar, upplöljnings- Boende Ingetinstitution - - system subjektiva och Samverkan - eget objektiva metoder

Sysselsättning Inget - dageenter, arbetsträning, skyddatanpassat, öppna marknaden.

Nätverk lnget - någon tillhörighet, vårdpersonal, familj, vänner, partner

Fritid

Ex4 Befolkningens attityder, Enkäter. intervjuer, Upplysning belolkning nätverk sociogram media, ökad kontaktyta, nätverksterapi, kooperativ med kommersiell inriktning

SOU 199246 Diskussioner mål och mått i forskning om

Exempel Ett kriterium är t.ex. att fastställa vilken målgrupp som kvalitetsmätningen skall Vanligtvis tänker sig denna avgränsavse. man ning i form av diagnostiska psykoser, missbrukare grupper neuroser, etc. Problemet är emellertid inte helt lätt. Diagnostiserad blir i man allmänhet om man finns inom vården. Svårare är att omfattningen ange av målgruppen totalt dvs. utbredningen i samhället och därmed den grupp som skall omfattas av kvalitetssäkringen. I detta sammanhang kan vi återigen se behovet epidemiologiska undersökningar fyller av som en funktion i vårdplanering och insatser för att förbättra för underpriviligerade grupper. Med standards i detta sammanhang kan man mena att man skall uppnå målsättningen att t.ex. nå 80 % av samtliga i samhället med psykiaten risk diagnos eller nå samtliga med psykisk ohälsa med märkbart en nedsatt funktionsnivå. De metoder som står till buds att uppnå avsedd kvalitet kan vara casefinding-metodik eller inventeringar skilda slag. I metoden skall finnas av möjligheter att avgöra om de standards angivits har uppnåtts eller som T.ex. en strukturerad diagnostik DSM-III kan sådan eller vara en en mätning av funktionsnivå GAF-skala eller liknande. Når man målsättningen i denna kvalitetsaspekt måste åtgärder till för att förbättra insatserna. Det kan t.ex. handla om samverkan eller samarbete mellan olika vårdgivare för att kunna nå flera personer med goda vårdinsatser. Andra åtgärder är t.ex. att förbättra tillgängligheten för psykiatrisk vård genom inrättande befolkningsnära öppenvårdsenheav ter, inrätta dygnet-runt-jour, annonsera i dagspress vårdutbud etc. om Exempel 4. Ett annat exempel för att förbättra livskvaliteten för de psykiskt störda i samhället ansågs att förbättra deras sociala invara tegrering. Detta med tanke på att de psykiatriska patienterna blir mer synliga i samhället på grund öppnare vårdformer och utslussning av från mentalsjukhusen till behandlingshem i många fall ligger nära som befolkningsområden. Några standards i detta avseende kan vara befolkningens attityder till patienter med långvariga psykiska problem. En aspekt på den annan sociala integreringen kan vara i vad mån patienten har ett acceptabelt nätverk som stöd. Olika metoder som kan komma till användning år givetvis enkäter eller intervjuer för att mäta befolkningens attityder. Sociogram är också en metodik som kan användas för att kartlägga nätverket. Med dessa metoder kan man också, utifrån värdering bra utfall, avgöra en om om en god kvalitet har uppnåtts. Här finns olika åtgärder som kan vidtas för att förbättra den sociala integreringen. Attityder kan förändras upplysning kan riktas genom som direkt till befolkningen eller via massmedia på olika sätt. En ökad kontaktyta mellan befolkning och patientgrupper har visat sig avdramatisera och minska fantasier om vilka förväntade negativa effekter t.ex. behandlingshem i bostadsområden kan ha. Nätverksterapi är konkreta behandlingsinsatser riktar sig mot i patientens omedelbara närhet som personer såsom grannar och andra Ett kooperativ i ett bostadsområde grupper.

118 Diskussioner mål och och mått i forskning SOU 199246 om

producerar tjänster till befolkningen kan öka integreringen genom som den denna verksamhet upplevs ha. nytta som På sätt fördes resonemanget i övriga exempel. Andra problemsamma områden kan väljas eller bättre kriterier kunde ha valts. Diskussionen visade dock att utvecklingen inom den psykiatriska vården i dag går i en sådan riktning påverkar forskningen till innehåll och metod. Insom tegreringen de psykiatriska patienterna i samhället och allt fler aktöav involverade i behandling och stöd för dem innebär en allt större rer utmaning för den psykiatriska hälso- och sjukvårdsforskningen.

Behov forskning om hur man mäter och värderar

av

etiska målkonflikter

Vi utgick från autonomi-, omsorgs- och rättviseprincipema.

Autonomiprincipen

Några huvudidéer uppfattades som helt centrala i denna princip ärlighet, konfidentialitet, respektfullt bemötande och empati. Rätten till självbestämmande innebär emellertid inte rätt till meningslös behandling eller orimligt dyr behandling. Beslutskompetenta personer har rätt att säga nej till vård, medan personer som inte är beslutskapabla har rått till adekvat vård, dvs. sådan vård de har behov av. Tidigare uttryckta värderingar och önskemål, samt anhörigas âsitker ska beaktas, men dessa är inte avgörande. Det betonades att det alltid är den behandlande läkaren som har ansvaret för de beslut som fattas. Etiska problem som speciellt diskuterades var användandet av tvång inom psykiatrin, bristande tillgänglighet och avvisning av personer som har behov av sådan vård. Vid studier behövs skattningsskalor, patientenkäter, anhörigenkäter, allmänhetsenkäter och vårdgranneenkäter. Men även observationsstudier kan vara användbara.

Omsorgsprincipen

Grundidéerna i omsorgsprincipen är skyldigheten att inte skada, och att minska och förebygga lidande. Alla dessa tre moment är viktiga att beakta. Detta gäller såväl vid psykiatrisk behandling som utvärdering av sådana insatser. Däremot är inte omsorgsprincipens fjärde komponent, att öka människors välbefinnande, en uppgift för psykiatrin. Det är viktigt att allmänheten har realistiska förväntningar vad psykiatrin kan åstadkomma. Dess primära uppgift är att minska och förebygga lidande. Det betonades att tillämpningen denna princip innebär att se till av långsiktiga effekter. Behandlingen ska vara meningsfull och relevant för pateinten. Vidare måste bedömningen göras med beaktande av flera funktionsnivåer, inte isolerade symtom. Att leva upp till Omsorgsprincipen kräver hög kompetens hos psykiatem. Man måste också beakta att

SOU 199246 Diskussioner mål och mått i forskning om

patienten befinner sig i en ny och främmande situation. Kontakter har brutits, det sociala nätverket försvagats. I sådan situation är en man speciellt sårbar och behöver medmänskliga kontakter. Begreppet livskvalitet diskuterades rätt utförligt. Det fångar väl upp den mångfald av aspekter som kommer till uttryck i omsorgsprincipen. Men ordet livskvalitet är kanske inte helt lyckat. Bättre, inte helt men bra, är att tala om hälsorelaterad livskvalitet. Begreppet innehåller flera olika komponenter en fysisk komponent personlig skötsel, rörlighet, allmäntillstånd, aktivitetsnivå, emotionell stämningsläge, en psykisk aktivering, stress, ångest, depression, kognitiv uppmärksamen het, koncentration, minne, bedömningsfömiága, kommunikation, och en social mellanmänskliga relationer, interaktionsnivå, sexualitet, rollutförande, fritidsaktivitet. Men för allsidig bild måste hälsorelaatt ge en terade livskvalitetsmätningar också innehålla bedömningar hälsotillav stånd och tillfredsställelse med livssituationen. Sjukdomssymtom och bieffekter är också viktiga komponenter. För att studera livskvalitet behövs både subjektiva rapporter och objektiva observationer. Enkäter till patienter, anhöriga, vårdgrarmar och allmänhet är av värde i sammanhanget.

Rättviseprincipen

Tre teman lyftes fram Rätten till vård på lika villkor, samt kraven att utnyttja resurserna effektivt och att de sämst ställda. Möjligen kan gynna enkäter till allmänheten användas i detta sammanhang. Men empiriska studier kring rättvisa måste i första hand utnyttja sekundära data och epidemiologiska metoder. Det påpekades att mycket utvecklingsarbete återstår. Standardiserade psykometriska metoder behövs för att erhålla jämförbara resultat. Metodemas reliabilitet och validitet måste förbättras. Speciellt betonades svårigheten för patienterna att själva bedöma vårdens kvalitet.

SOU 199246

Behövs

forskning om psykiskt

långtidssjuka

Mikael Sandlund

u- ul

Psykiatrins avinstitutionalisering och den aktuella merkantilise-

ringen av offentlig vård är exempel på ideologibaserade refor-

mer som inte tillkommit på basen av forskningsresultat och rationella övervâganden. Det kan därför vara berättigat att fråga sig om verkligen mer och bättre forskning är det som gör livet bättre för gruppen psykiskt långtidssjuka. g . p , . , Författaren argumenterar för att forskning behövs, och kan vara till godo för patienterna, b1.a. därför att forskningen kan leda till oväntade resultat och lyfta fram nya perspektiv. Att

forskarna uppmärksammar gruppen kan dessutom leda till en s.k.

strålkastareffekt. Införandet av köp- och säljsystem ger ock så incitament till att visa effekter avverksamheten.

Seminariets uppläggning implicerar att forskning och resultat av forskning behövs och vore väsentlig för att förbättra de psykiskt långtidssjukas vård och kanske hela livssituation. Det är lätt att peka ut en hel rad viktiga frågor med relation till den aktuella patientgruppen, där kunskapen i dag är begränsad, och där forskningsansträngningar borde

kunna bilda bakgrund till rationella beslut. Det gäller t.ex. Leif Lind-

Ströms påpekanden om behovet av behandlingsforskning som skulle följa upp patienterna under längre tid än vad som är brukligt, Claes-Göran Westrins betoning av utvärderingar som inbegriper betydelsen av hela de professionella stöd- och hjälpsystemen och inte begränsar sig till enbart exempelvis psykiatrin, och Jan-Otto Ottossons belysning av att vi inte kärmer till tillräckligt om hur stor livsrisken för att insjukna i schizofreni faktiskt är, och vilka faktorer som påverkar denna risk. Samtidigt är det, som Lars Jacobsson poängterade, så att en stor del av den kunskapsmassa som finns i dag om bra vård för psykiskt långtidssjuka, inte utnyttjas i praktiken. Vi vet mycket men vi tillämpar det inte. Ett exempel på detta fenomen torde vara Per Borgås preliminära iakttagelse att lång sjukdomsduration hos funktionella psykoser samvarierar med höga doser neuroleptika och utbredd användning av depåberedningar. Det är kanske så att neuroleptikan ibland används mot

122 Behövs forskning om psykiskt långtidssjuka SOU 199221

bättre vetande. Bachrach 1980 ger i sin kritiska genomgång av olika utvärderade program för psykiskt långtidssjukas vård några exempel redan väl kända och till synes triviala egenskaper som bra program bör innehålla, vilka inte sällan åtminstone i USA åsidosattes. Hit hör att insatsen måste nå målgruppen, boendestöd och sysselsättning skall finnas med etc. En rad kringornständigheter måste också beskrivas för att medgeneraliserbarhet till andra vårdprogram. Saknas detta minskar eller ge tillintetgörs värdet av forskningsresultaten. Stora reformer, som psykiatrins avinstitutionalisering, har heller knappast tillkommit på basen av forskningsresultat och rationella överväganden. Den just nu så aktuella merkantiliseringen av offentlig vård är ett annat exempel på ideologibaserade reformer. I praktiken är det såvitt jag vet svårt att peka ut särskilt många socialpolitiska reformer med konsekvenser i ett folkhälsoperspektiv, som vilat stabil vetenskaplig grund. Samhällsutvecklingen tycks helt enkelt inte gå till så som Karl Popper 1969 och andra anhängare av den kritiska rationalismen tänkte sig den ideala processen rationella beslut i samhället skall fattas på ett sätt som reflekterar forskningsprocessen. Sedan ett område identifierats som problematiskt. något måste göras, utförs en reform i begränsad omfattning, som sedan utvärderas och kritiskt granskas i en fri diskussion. Var reformen lyckad genomförs den sedan i större skala. På behandlingsområdet finns det fler exempel där effektanalyser fått till följd att ineffektiva behandlingsmetoder utmönstrats till förmån för bättre metoder. Mot denna ur ett hälso- och sjukvårdsforskarperspektiv dystra bak- - grund, kan det vara berättigat att fråga sig om verkligen mer och bättre forskning, fler och finslipade effektkriterier, är det som gör livet bättre för gruppen psykiskt långtidssjuka. Kanske vore denna grupp mer betjänt av talangfulla marknadsförare som kunde föra dess talan och tvinga aktörerna att handla i enlighet med redan kända goda strategier. Aktionsforskning med siktet inställt på att föra ut kända fakta vore Önskvärd, men kanske inte grundläggande och långvariga forskningsprojekt. Jag vill argumentera för att forskning behövs, även och kanske allra mest, med ett hälso- och sjukvårdsforskningsperspektiv, därför att den kan vara till godo för patienterna och deras anhöriga för utförligare argument, se Sandlund, 1991, ss 188 ft. Väl genomförd forskning är det i praktiken enda tillgängliga sättet för att komma fram till oväntade resultat lära sig något nytt som man inte hade förväntat. Denna aspekt av forskningens nytta har kallats instrumentell, och den ansluter mest typiskt till kontrollerade behandlingsförsök. Under seminariet har åsikten framförts att kontrollerade designer vore praktiskt oanvändbara vid t.ex. psykoterapiforskning. Jag tror att det är en både felaktig och farlig ståndpunkt. Om frågeställningär av effektkaraktär är en kontrollerad design omistlig. Däremot är en effektanalyser långtifrån det enda viktiga utvärderingsinslaget. Det finns en rad nog så viktiga kompletterande frågeställningar för utvärderingar processanalyser, orsaksanalyser, betydelseanalyser se Sandlund 1991 ss 131 för psykiatriska exempel som också behöver besvaras för att fullständiga bilden av den utvärderade verksamheten. Ibland är det gott

SOU 199246 Behövs forskning psykiskt långtidssjuka om

nog att t.ex. belysa vad som verkligen gjordes, vad insatsen i praktiken kom att bestå insatsanalys. av En annan aspekt av forskningens nytta för målgruppema handlar om att lyfta fram nya perspektiv, med begrepp och teorier tydliggöra det som tidigare inte var uppmärksammat. Denna aspekt har kallats konceptuell nytta. Livskvalitet kan kanske bli ett exempel på ett forskningsmässigt effektkriterium som får betydelse långt utanför egentlig forskning. Forskning om burden relatives till långtidssjuka kan on komma att lyfta fram familjens och det informella nätverkets betydelse även på andra områden. En tredje aspekt kan kallas strålkastareffekten. Det intresse som riktas mot en viss grupp som ingår i studie medför att utfallet eller en prognosen förändras, inte som ett resultat av specifika insatser, utan grund av det forskningsbetingade intresset i sig. Fenomenet är sedan länge beskrivet; historien arbetsstudiemännen på Western Electric om Companys fabrik Hawthome Roethilsberger et al, 1939 är lärorik. Man ville undersöka hur arbetsbelysningens intensitet påverkade produktionen per anställd. Bättre ljus tycktes till att börja med helt logiskt förbättra produktiviteten. Det visade sig emellertid sedan att även sämre arbetsbelysning förbättrade arbetet. Forskamas uppmärksammande av arbeterskomas situation var av större betydelse än belysningen. En sådan strålkastareffekt tycktes Jan-Otto Ottosson i sitt anförande fundera över som orsaken till den anmärkningsvärt goda prognosen för schizofrena i Vermont-studien Harding et al, 1987. I jämförande en studie kan detta naturligtvis vara ett problem och innebär risk för en felaktiga slutsatser t.ex. kontrollgruppen i mindre omfattning blivit om uppmärksammad än försöksgruppen kontrollgruppseffekt. Men denna effekt är mer än ett irriterande fenomen kan torpedera vetenskasom pliga jämförelser. Kanske är forskning och till effektiv per se av en behandling kanske har vi som behandlare något att lära här borde kontinuerlig evaluering effekter rutininslag i behandling Man av vara kan vidare tänka sig att det faktum att det forskas på gruppen psykiskt långtidssjuka kan medföra att denna ibland bortglömda lyfts fram, grupp och att detta resulterar i förbättrade livsbetingelser.

Konkurrens, köp och sälj den nya tiden

-—

Valfrihet och rationalisering är sedan någon tid prioriterade mål i den

svenska hälso-och sjukvårdspolitiken. Strategiema för att förverkliga dessa mål innebär bl.a. införandet av ett köp- och säljsystem för hälsotjänstema. Konsumentstymingen skall bli starkare än vad vi tidigare varit vana vid inom den offentliga sjukvården. En rad farhågor kan naturligtvis resas mot denna nya tid, inte minst för psykiatrins del.

Betoningen av valfrihet i vården som kan autonomiaspekt

ses som en

kan komma att gå ut över tillgänglighet för alla som är rättvise- och

en solidaritetsaspekt. De psykiskt långtidssjuka kanske inte så bra in passar i ett system förutsätter medvetna och rationella konsumenter, precis som som psykiatrin känner sig ha stora svårigheter sig till DRGatt anpassa

124 Behövs forskning om psykiskt långtidssjuka SOU 199221

inspirerade system. Generellt innebär bristen på tillförlitliga och enkla effektkriterier för t.ex. psykiskt långtidssjukas vård ett problem när man nu siktar mot att låta resursfördelningen styras av effekterna mer pengtill de duktiga hur skall beställama veta när vi är det ar - men Det är viktig moralisk förpliktelse för såväl vårdforskare som vården arbetare att uppmärksamma och föra de patienters talan som kan komma i kläm i de nya reforrnema. Denna förpliktelse är i sig en viktig orsak till att bedriva forskning. Oavsett alla mer eller mindre berättigade farhågor inför konsekvenserna av den nya tiden i vårdsverige, kvarstår behovet av att visa att vi gör nytta, också när vi vårdar psykiskt långtidssjuka. Så, detta seminarium ligger verkligen väl i tiden. Det finns således gott incitament till att visa effekter, om inte annat om så för att trygga resursfördelningen till sin verksamhet. Förhoppningen måste att den förväntade utvärderingsiver som kommer att bli följvara den av de pågående förändringsarbetet inte inskränker sig till produktivitetsmått samtal per anställd, patient per säng etc. Dessa mått är förledande i sin enkelhet, går ofta att mäta, men besvarar inte frågor om verksamheten gör nytta för patienterna och deras anhöriga. De relevanta effektkritema för psykiskt långtidssjukas vård bör ligga nära patientens upplevelser, utöver symtomregistrering och egna enkla funktionsmått. Flera bidrag vid seminariet betonar livskvalitet som effektkriterium Marianne Sullivan. Livskvalitet kombinerad med evalueringar av patienters och anhörigas tillfredsställelse med vård inkluderande autonomi- och integritetsaspekter, Olle Östman lämnade flera förslag bör uppenbarligen prioriteras bland effektmåtten och utvecklas vidare. Slutligen vill jag i någon mån lyfta fram de traditionella socialmedicinska måtten mortalitet och yttre sociala betingelser bostad, ekonomi etc.. Rättviseprincipen är enligt bl.a. Tore Nilstun en av de etiska grundprincipema på vårdornrâdet. Principen kan dels referera till att lagar skall gälla alla, och tillämpas lika för alla. Dels kan den samma referera till ideal som kan uttryckas i termer av solidaritet alla bör få så lika chanser som möjligt till ett drägligt liv. Eftersom utgångsbetingelär så olika följer därav att de starka bör hjälpa de svaga. En kontiserna nuerlig uppföljning de psykiskt lângtidssjukas villkor och dödlighet är av ett sätt att demonstrera hur väl rättviseprincipen kan uppfyllas i vårt samhälle eller för att uttrycka det i linje med Nilstun vilka etiska vinster och förluster som här kan uppstå.

SOU 199246 Behövs forskning psykiskt långtidssjuka om

Referenser

Bachrach L, Overview Model Programs for Chronic Mental Patients, Am J Psychiatry l980;l371023—31. Harding CM, Brooks GW, Ashikaga T, Strauss JS, Breier A, The Vermont Longitudinal Study of Persons with Severe Mental Illness II Long-terrn outcome of subjects who retrospectively met DSM-III citeria for schizophrenia, Am J Psychiatry 1987;144727-735. Popper K, Conjectures and Refutations, London 1969. Roethilsberger, Dickson, Management and the Worker, Harvard 1939. Sandlund M, Forskning om vård av psykiskt långtidssjuka, Stockholm MFR, 1991.

Kursiverade personnarrm refererar till resp. anföranden under seminariet 07-08 november 1991.

SOU 199246

Deltagarförteckning

Seminarium om forskning kring effektkriterier vid vård

av

psykiskt långtidssjuka den 7-8 november 1991 i Stockholm

Överläkare Per Borgå Docent Tore Nilstun Kristinavägen 7 Medicinsk etik 131 so SALTSJÖ-DUVNÄS Sölvegatan 9 223 62 LUND

Docent Bengt Brorsson Professor Jan-Otto Ottosson Institutionen för socialmedicin

Malmgårdsgatan 5

Akademiska sjukhuset 413 19 GÖTEBORG 751 85 UPPSALA

Psykolog Ulf Brinck Sekr. Svante Pettersson PTP-enheten Psykiatriutredningen Socialstyrelsen Socialdepartementet 106 30 STOCKHOLM 103 33 STOCKHOLM

Professor Giacomo d’Elia Fil.dr. Claes Rehnberg Psyk.klin. TEMA Hälso- och sjukvård Regionsjukhuset i samhället, Universitetet 581 85 LINKÖPING LINKÖPING 581 83

Psykolog Åsa Finn Basenh.chef Gunilla Roman Psykiatri Öster Öster Psykiatri Ing 29 Centrallasarettet Psyk.klin. Centrallasarettet 721 89 VÄSTERÅS VÄSTERÅS 721 89

Överläkare Lars Hellgren Klinikchef Wolfgang Rutz Samhällsmedicinska enheten Psyk. klinikerna Nya Varvet, Hus 40 Box 1254 421 71 VÄSTRA FRÖLUNDA 621 23 VISBY

Docent Kristina Humble Leg.läk. Mikael Sandlund Alviksvägen 239 Socialmedicinska inst. 161 39 BROMMA Umeå universitet 901 87 UMEÅ

128 Bilaga SOU 199246

Professor Lars Jacobsson Leg.läk. HelenaSilfverhjelm Psyk.klin. PTP-enheten Regionsjukhuset Socialstyrelsen 901 85 UMEÅ 106 30 STOCKHOLM

Kurator Kristina Johansson Dr med.vet. Utvecklings- och behandlingsenheten Claes-Göran Stefansson Psykiatri Service Ing 29 Enheten För psykosocial Centrallasarettet forskning 89 VÄSTERÅS Nacka sjukhus 721 131 47 NACKA

Pol.mag. Lars Kjellin Utred.sekr. Börje Strand Psyk. forskningsenheten SPRI Ing 29, Centrallasarettet Box 704 87 721 89 VÄSTERÅS 107 26 STOCKHOLM

Knorring Docent Marianne Sullivan Professor Lars von Psyk. institutionen Med.klin. I Akademiska sjukhuset Sahlgrenska sjukhuset 413 45 GÖTEBORG 751 85 UPPSALA

Medicinalråd Börje Lassenjus Prof. Claes-Göran Westrin Socialstyrelsen Inst. för socialmedicin 106 30 STOCKHOLM Akademiska sjukhuset 751 85 UPPSALA

Professor Leif Lindström Huvudsekreterare Psyk. forskningsenheten Psykiatriutredningen Ing 29, Centrallasarettet Harald Wilhelmsson 721 89 VÄSTERÅS Socialdepartementet 103 33 STOCKHOLM

Sonja Levander Professor Rolf Öhman Psykolog Birger Jarlsgatan 97 Psyk.klin. I 113 56 STOCKHOLM Lunds lasarett 221 85 LUND

Utred.sekr. Jan Lindmark Primärvårdschef Olle Östman SPRI Box 704 87 Primärvården 107 26 STOCKHOLM Sjukvården i Malmö 214 01 MALMÖ

DEL EFFEKTER AV PSYKOSOCIAL INTERVENTION

PÅ PSYKISKT LÅNGTIDSSJUKA

EN KUNSKAPSGENOMGÅNG

-

SOU 199246

Kan schizofreniemas

förlopp påverkas med psykosociala åtgärder

Johan Cullberg

Kunskapen om att hos den schizofrene pågår ett dolt, normalt psykiskt liv bakom den psykotiska fasaden måste uppmuntra øss i vårdarbetet. M. BIeuIer 1974

De schizofrena stömingama kan ses dels utefter neurokognitiv stören ningsdimension tidiga små hjärnskador och dels dimension en av genetisk sårbarhet recept0röverkänslighet. Dessa dimensioner kan antingen samvariera eller vara verksamma relativt självständigt. Om dessa biologiska grunder råder i dag rätt stor enighet detta gäller även synen att utlösande och förvånande faktorer ofta står att finna i den psykosociala miljön. För har vissa biologiska att en person förutsättningar att utveckla en stömingsjukdom behöver denna inte alltid komma till stånd, om det föreligger gynnsamma yttre förutsättningar. Nyligen har man visat Tienari 1991 att god och bärande familjemiljé inneen bär ett skydd mot att en genetisk sårbarhet för schizofreni får genomslag. Dessa fynd markerar ett genombrott för en ny och nyanserad mera syn på schizofrena stömingars orsaker och behandling. De psykosociala sårbarhets- skyddsfaktorema söker få allt resp. man större kunskap om inte minst för att kunna utveckla förebyggande - en verksamhet. Redan i dag vet vi mycket detta. Kunskapen har dock om ärmu fått ett förvånansvärt litet genomslag i det kliniska och sociala arbetet med de schizofrena. Jag skall här kort sammanfatta dagens kunskapsläge.

Psykosociala sårbarhets- och skyddsfaktorer

Överstimulering och expressed emotion

Den schizofrene är starkt reagerande på psykisk olika slag. smärta av Rädslaångest liksom upplevelser sorgförlust är svårare att bearbeta av för schizofrena än för andra. De två huvudreaktioner som kan uppstå är ökad splittring med vanföreställningar och hallucinationer positiva symt0m resp. ökad tillbakadragenhet, s.k. autism negativa symtom. Denna psykiska smärtkänslighet har forskningsmässigt sökt defiman niera på olika sätt

132 Kan schizofieniernas förlopp påverkas SOU 199246

Vi vet att i familjer med hög s.k. Expressed Emotion EE ökar återfallsfrekvensen vid schizofreni liksom vid vissa andra psykiska störning- Speciellt faktorerna kritik och vrede liksom överengagemang ar. har effekten att psykosbenägenheten ökar. Detta gäller inom såväl familje- som vårdmiljöer. Analogt visar det sig att miljöer som är låga med avseende dessa faktorer skyddar mot återfall. Man har i flera studier visat att om man med pedagogiska och terapeutiska metoder minskar EE i familjer, blir återfallsfrekvensen signifikant lägre för den sjuke familjemedlemmen än i familjer där lyckats sänka EE. Leff Waughn 1976 man överstimulering är faktor som man vet påverkar den schizoen annan frene negativt. Begreppet är dåligt definierat och utgår från den naturvetenskapliga forskningstraditionen med dess aktuella sårbarhetshypotes. Det ligger nära stressbegreppet, också år en blandning mellan som ospecifika fysikaliska påfrestningar och specifika psykologiska. Man kan tala kognitiv överstimulering med för höga krav och om en förväntningar på prestationer från patienten. Exempelvis är psykotiska återfall vanliga inför försök till återgång i arbetslivet eller vid utflyttning till boende. Detta medför ofta att alltför snabbt ger upp försöeget man ken eller höjer medicinen onödigt mycket. sammanhängande med detta ligger forskningen om den schizofrenes reaktion på understimulation och torftighet. Detta syndrom som kallats för institutionalism är svårskiljbart från vissa aspekter av den vanliga schizofrena symtomatologin s.k. negativa symtom. Wing 1970 Huvudsakligen handlar det uppgivenhet, acceptans, tysthet och om passivitet.

självkänslan

Respektlöst eller rutinmässigt bemötande cementerar den schizofrenes dåliga självbild och ökar benägenheten att dra sig undan. Detta kan handla patriarkalisk syn på den psykiskt sjuka människan som ett om en vårdobjekt. Det år också förhållandet vid sådana behandlingar där patienten inte fått delta i beslut exempelvis medicinering skall ske, eller om mängd om och typ av medicinering. självkänslan är kopplad till hoppfullhet. Att hysa hopp jag talar inte den orealistiskt förnekande hållningen vet vi hör till det som starom kast predicerar för hälsa vid såväl kroppsliga som psykiska störningar och sjukdomstillstånd. Vi har ännu ingen entydig forskning över detta svåra område men sådan är på gång. Strauss 1991 Motsatt har hjälplöshet-hopplöshet en negativ inverkan på affektiva och psykosomatiska tillstånd, stresskydd, antikroppsbildning och läki hög grad även för den schizofrene. ning. Dessa resonemang gäller

SOU 199246 Kan schifreniernas förlopp påverkas

Nätverket

Det interpersonella nätverket omkring den schizofrene underpersonen går sina kanske starkaste förändringar under tiden omkring och efter insjuknandet. Ofta drar han sig själv undan då det inre hotet desinom tegration börjar anas, blir stingslig och ångestfull. När psykosen bryter ut förändras i ett slag omvärldens och svårigsyn heterna får en sjukdomsförklaring. Detta är både barmhärtigt och riskabelt. Det är lättare att komma in i en sjukdomsidentitet än att komma ut ur den. Den sociala utstötningsprocessen sker med kraft om än under medicinskt-humanitära former Inläggning och behandling, eventuellt med tvång, och med en patientroll som förutsätter uppgivenhet och acceptans inför behandlamas auktoritet. Nästa fas är det s.k. kronikertillståndet där till slut vanligen endast modern och något syskon återstår som kontakter med omvärlden. Denna relationsförlust kan inte enbart skyllas på möjlig biologisk en skada. Mycket beror på den sociala utstötningsprocessen, med viss som automatik följer efter insjuknandet. Det finns flera projekt tar som

hänsyn till detta under insjuknandefasen Buckingham, Åbo, Nacka och

som medvetet söker minska utstötningsprocessen genom att tillämpa en familjestödsmodell, som betonar den problemsituationen. gemensamma Detta ökar familjens möjligheter att förhålla sig på ett sådant sätt att ångesten, mystiken och felhållningen omkring insjuknandet blir mindre. Under de senare faserna av sjukdomen är detta inte mindre viktigt vilket bl.a. visas av en långtidsuppföljning Hardin et 1987 där efter omkring trettio år två tredjedelar av en utskriven schizofrena grupp kunde visas leva ett fullt liv efter vid utskrivningen gjort att man ansträngningar att tillgodose behov av bostad, arbete och efterkontakt. Sammanfattningsvis finns det inga skydds- eller riskfaktorer är som specifika för den människa som lider av schizofreni. Det vi finner år sådana faktorer som är av vikt för alla människor. Skillnaden är dock att den schizofrena är mera sårbar och hjälplös inför yttervärlden - genom sitt kognitiva handikapp i kombination med andra människors reaktioner inför tillståndet och har därför behov satsning från andra på till- - av mötesgående och stöd. Jag skall i fortsättningen kortfattat skildra några projekt där resultatet av en medveten sådan strävan studerats vetenskapligt.

Program för

nyinsjuknade schizofrena

Soteria-Bem projektet Ciompi 1991

Professom i Socialpsykiatri i Bem, Luc Ciompi, har, inspirerad av L. Mosher 1977, sedan år 1984 behandlat nyinsjuknade schizofrena enligt sårbarhetsteorin. Utfallet för dessa patienter har sedan jämförts med en kontrollgrupp som vårdats med konventionella metoder. Ett hemlikt boende har eftersträvats med plats för patienter i sex en villa. Man strävar efter en påfallande stimulusskyddad akutvårdfas

134 Kan schizofreniernas förlopp påverkas SOU 199246

mjuka rummet, låg personalpatientkvot men maximal kontinuitet. Bl.a. tjänstgör personalen i 48-timmarspass för att minska kontinuitetsbrotten under behandlingens inledningsfas. En viktig princip är att använda neuroleptika minimalt. Föräldramedverkan eftersträvas och behandlingen är indelad i tre faser. Den första fasen innebär dygnet runt kontinuitet med en personal i det mjuka rummet där patienten är maximalt skyddad från störande stimuli liksom från skadliga aspekter av sin psykos. I den andra fasen bebor patienten hela huset och börjar delta i de dagliga aktiviteterna efter förmåga. Den tredje fasen innebär att röra sig i staden, planera för hushållet, handla, eventuellt söka arbete. Man har behandlat ett 60-tal schizofrena-schizofreniforma patienter. nu I knappt hälften fallen har lyckats helt undvara neuroleptika. I av man de övriga har tillämpat målstyrd farmakabehandling vid alltför man en Även där är doserna betydligt lägre än det sedvanbesvärande symtom. liga. I den senaste rapporten Ciompi 1991 framgår att de omedelbara resultaten är mycket goda med 63 % av de utskrivna i ett gott eller tämligen gott skick. Vårdtidema är visserligen längre än jämförelsemen neuroleptikakonsumtionen är mycket lägre. De som fått gruppens neuroleptika eller fått mycket små mängder visar det bästa resultatet. Detta kan paradoxalt hänger förmodligen samman med att de synas men har den bästa spontanprognosen behövt medicinera. som Det visar sig preliminärt att resultaten närmar sig kontrollgruppens vid två-årsefterundersökningen. Symtombelastning och vårdkonsumtion är då ungefär densamma kontrollgruppens. Detta sammanhänger som förmodligen med bristande möjligheter för kontinuerlig eftervård varför patienterna kommer att falla in i det traditionella vårdsystemets behandlingspolicy. Det är gammal kunskap att för schizofrena personer en måste åtminstone under de första fem åren rehabilitering-behandling ske

kontinuerligt för att goda resultat skall hålla i sig se också Stein Test

1977. Det är ännu oklart hur länge detta förhållande varar, dvs. när och i vilka fall det schizofrena handikappet börjar avta. De subjektiva erfarenheterna bedöms som mycket positiva av patienteroch anförvantema i de flesta fallen. De långsiktiga effekterna av na projektet kan ännu överblickas. Arbetssättet borde dock kunna tilllämpas i Sverige.

Buckinghamprojektet Falloon 1992

Sedan år 1984 arbetar ett mycket framgångsrikt mentalhälsoteam nära Cambridge i England med följande huvudidéer

Samtliga allmänläkare i området ca 30 000 invånare har lärts upp i

en screeningmetod att observera tidiga symtom på schizofreni. Misstänkta patienter hänvisas omedelbart till teamet där man efter en initial bedömning startar en undervisning om schizofrenins förlopp och orsaker. Därefter vidtar ett interventionsprogram med ett hembesökbaserat arbete med att hjälpa familjen att minska sin stress, förbättra lösnings-

SOU 199246 Kan schgfienierrzas förlopp påverkas

förmågan vad gäller problem inom familjen liksom att bemöta den som företer psykiska symtom på ett så adekvat sätt möjligt. Där symtosom men befmns vara alarmerande ges neuroleptika i små mängder, vanligtvis inte överstigande 100 mg klorpromazin dag. I efterförloppet per fortsätts stress-problemlösningsarbetet enligt kognitiva modeller så länge det anses behövligt. Man har gjort någon kontrollerad undersökning resultaten av men det årliga antalet nyinsjuknande schizofrena sjönk under den första fyraårsperioden från 7,4 100 000 under den föregående fyraårspeper rioden till 0,75 100 000. per

Behovsanpassad behandling Alanen 1991

Detta sätt att arbeta med nyinsjuknade schizofrena inbegriper större nu delen av Finland. Arbetssättet innebär i princip följande Medlemmar ur ett rörligt team träffar patienten och familjemedlemmama tidigt i sjukdomsförloppet. I likhet med den psykoedukativa metoden ser man på psykosinsjuknandet som den vulnerabla individens reaktioner på svårigheter hanhon har i sitt liv och hemmiljö. Man har dock en mera psykodynamisk grundsyn. Lehtinen Räkköläinen 1989 S.k. terapimöten fortsätter vid olika tillfällen under förloppet. Efter detta kommer slutenvård, familjeterapi, parterapi eller individualterapi att sättas in beroende de behov föreligger. Neuroleptika som ges efter behov i försiktig dosering. En jämförelse som gjorts med schizofrena patienter en grupp som vårdats före man startade denna modell Salokangas 1992 visar preliminärt bättre resultat vad gäller symtomskattning, sjukhusvârddagar och sjukpension med den behovsanpassade behandlingen. Man finner dock att ärmu efter den första femårsperiodens avslutande är mängden icke uppfyllda vårdbehov knappast reducerade. Den psykoterapi som ges är särskilt avancerad. Den utövas ofta av specialutbildade sjuksköterskor, oftast gång vecka. För en varannan närvarande pågår ett större psykoterapiutbildningsprogram över Finland. Man har själva pekat på bristen flexibla krisinsatser under av senare fas av sjukdomen för snabb hjälp i akuta situationer. Man påtalar också bristen i uppbyggnaden av ett rehabiliteringsnätverk och arbete.

Kristeamet i Nacka

Detta arbetar sedan år 1990 efter en motsvarande modell som Åbopro-

jektet. Teamet är dock fastare strukturerat och arbetar i huvudsak med hembesök vid fall av nyanmälda schizofrena patienter. Strävan är att hålla kontakten med familjen under denna psykos, såväl vid eventuell inläggning som i en öppenvårdskontakt fram till det patienten har ett starkare behov av rehabiliterande eller andra Man har resurser. en problemfokuserande och stödjande hållning liksom strävan att förstå familjeanamnesen och den känslomässiga barlast kan tynga familsom jen. I forskningssyfte genomförs olika tester och diagnostiska intervjuer.

136 Kan schizofreniernasförløpp påverkas SOU 199246

Någon utvärdering har ännu genomförts. De initiala erfarenheterna år dock mycket positiva så tillvida som man upplever att många patientinte behöver läggas in. De som kräver inläggning visar vanligtvis en er större samarbetsvilja med vårdavdelningen än man tidigare varit van vid.

Alternativ till sjukhusinläggning

Pionjärer för denna utveckling har främst varit den italienska psykiatrin i Trieste och Arezzo under ledning av Franco Basaglia. Samtidigt har en liknande utveckling skett i Wisconsin, USA, under ledning av Leonard Stein och Mary An Test med samma målsättning att minimera inläggningama. Stein Test 1980, Test 1989 Verksamheten bedrivs dock efter tämligen annorlunda metoder. Detta arbetssätt Training in - Community Living TCL har fått många efterföljare. De flesta projekten är ingående utvärderade och utvecklas kontinuerligt. Vi skall dock i diskussionen om den svenska modellen inte glömma de stora skillnaderna, speciellt vad gäller den lågt utvecklade sociala servicen i USA. Per capita betalar man motsvarande ca 150 kr i skatt för mentalhälsovård i Wisconsin. I Sverige är siffran enligt uppgift ca 1 000 kr.

Training in Community Living TCL i Madison, USA

Området omfattar 340 000 invånare varav ca 1 500 kroniskt psykiskt sjuka understöds med offentliga medel. Principema bygger på ett starkt case managementsystem vilket bl.a. innebär aktivt uppsökande av klienter som annars hör av sig kontinuerliga kontakter för behandling och stöd den huvudsakliga klientkontakten sker i hemmet eller på ar- betsplatsen samordning av samhällets övriga resurser familjemedlemmar, hyresvärdar, varuhusägare, arbetsgivare, kommunala servicerepresentanter, kyrkan, frivilligorganisationer etc. man ser på klienten som en ansvarig medborgare som lever i samhället därför att hanhon har rätt till det och inte för att samhället tillåter det bygga på klientens resurser snarare än på patologin. -

Organisatoriskt använder man sig av lättillgängligt kristeam dygnet runt. Efter telefonpåringning kan hembesök göras. De som ringer kan vara gamla eller nya patienter, polisen eller familjemedlemmar som vill ha råd eller hjälp. Psykiater finns att tillgå vid behov.

SOU 199246 Kan schifreniernas förlopp påverkas

Noggran bedömning görs varvid eventuell tidigare journal liksom ordinarie case manager konsulteras. Vanligtvis blir inläggning aktuell men av och till kan detta behöva ske, exempelvis om patienten medicineras och effekten skall avvaktas. Lättillgängliga krisplatser för högst 48 timmars vård finns då på privatsjukhus och där inläggningsbyråkratin är minimerad. Varje ordinarie sjukhusinläggning skall också kristeamet genom som alltså fungerar som portvakt för sjukhuset.

Mobile Community Treatment Team MCT har öppet 8-22 alla dagar i två skift. Detta står för det ordinarie, tidsplanerade arbetet. ll heltidsanställda inklusive programdirektör och programsekreterare samt 34 psykiatertid behandlar för närvarande 200 patienter. Optimalt talar man om att det bör vara 10 patienter per personal. Några dessa patienter av tar stora delar av denna tiden i anspråk och kräver intensiv kontakt ibland flera gånger dag för att klara sig ute i samhället. Teamet per känner gemensamt ansvar och den enskilde behandlaren står inte ensam. Man lägger stor vikt vid symtombemästring med neuroleptika. Dock strävar man efter att låta patienten kunna påverka medicineringen.

- Sociala nätverket stöds med club house-verksamhet av typ Fountain House, träningsarbetsprogram och skyddade verkstäder. Ca 300 av de 1 500 långtidspatientema behöver boendeservice. Ytterligare 200 bor i egna hem men behöver regelbundna besök sin av case manager.

Utvärderingen, som år 1992 inte är helt avslutad, visar att målsättningarna uppfyllts i hög utsträckning slutenvården har reducerats till ett minimum och drop-out talet är mycket lågt. Bördan för samhälle eller anförvanter har ökat. Dock bekräftas gamla fynd att vården måste kontinuerlig och fortsatt för vara att inte resultaten skall gå om intet. För närvarande finns ett tiotal kontrollerade studier visar överlägsom senheten i denna slags samhällsbaserade vård framför traditionell sjukhusbaserad vård av svårt sjuka psykotiker. Följande studie är ett annat exempel.

Sydney-studien Hoult 1986

Detta är en replik på Stein och Tests studier och liksom dessa är den väl genomförd. Man behandlade 60 patienter och 60 utgjorde kontrollen grupp som behandlades på sedvanligt sätt. 34 s.k. funktionella var psykoser varav hälften hade diagnosen schizofreni. Ett team bestående av sex personal samt deltidspsykiater utbildades under tre veckor i rollspel, problemlösning i hemmet, symtomskattning och farmaka. Regelbundna forskningsmätningar gjordes. Personalen arbetade i två skift dagligen och en personal hade nattpass mellan 22 och 08. Arbetet byggde på lättåtkonmlighet i krissituationer,

138 Kan schizofreniernas förlopp påverkas SOU 199246

hembesök samt problemlösningsinriktning. Utvärderingen visade klar överlägsenhet för experimentgruppen vad gäller reduktion av inläggningar, symtombelastning hos patienterna, lägre kostnad samt större tillfredsställelse för anförvantema. Trots detta lades projektet ned efter två år grund av budgetnedskärningar.

Social fárdighetsträning och familjeutbildning vid långtidssjukdom

De två psykosociala metoder som blivit mest utforskade under senare år är den på beteendeteori grundade Social skills training social ñrdighetstrâning liksom familjeutbildning Mueser Liberman 1990, Hogaret 1991.

Pittsburgstudien av s.k. integrerad behandling Hogarty et

1986, 1991

I denna mycket välgjorda undersökning jämförde man behandlingsresultaten hos 103 patienter som alla kom från familjer som hade en hög EE i sina familjer, och alltså var högriskpatienter. Två tredjedelar hade schizofrenidiagnos enligt RDC och de övriga schizoaffektiv sjukdom. Detta innebär att prognosen bör vara bättre än i ett schizofrenimaterial utvalt enligt något strängare DSM kriterier. De utvaldes på ett slumpvist sätt att antingen få l familjebehandling och medicinering, 2 social tårdighetsträning och medicinering, 3 en kombination av dessa behandlingar, eller 4 endast medicinering. Familjebehandlingen bestod i en formell utbildning om sjukdomen tillsammans med råd om hur man kunde klara av de problem som uppstod i familjerna på ett bättre sätt liksom man kunde förhålla sig till patientens symtomyttringar på ett så adaptivt sätt som möjligt. Man avsåg att göra familjesystemet mera stabilt och predicerbart och med mindre dominans skuld och ängslan, något som ofta får aggressiva av uttryck. En närmare beskrivning metoden finns i boken av Anderson av m.fl. Schizophrenia in the family 1986. Metoden finns också vetenskapligt studerad i svensk form och med en utmärkt beskrivning av en Tina Orhagen 1992.

Den sociala har utvecklats av Liberman m.fl. Den

är mycket individualiserad och inte bara inriktad på att ge patienten förbättrat socialt beteende utan också att uppfatta omvärlden mera korrekt. Den sträckte sig över en tvâ-årsperiod och innefattade en kompetensökning att förstå både verbala och icke-verbala kommunikationer. Under de första månaderna fokuserade den på sådana beteenden fanns inom familjelivet men kom sedan att utsträcka sig till det som hushållet och andra sociala kontakter som arbetsplatsen. Metoderna egna varierade mellan instruktioner, rollspel, video feed-back och hemläxor. Ett kontinuerligt psykoterapeutiskt stöd ansågs viktigt.

SOU 199246 Kan schifreniernas förlopp påverkas

Medicineringen är vagt angiven. Samtliga medicinerade och 65 % av dem stod på depåmedicinering. Resultatet efter ett år visade att enbart medicingruppen kontrollerna hade haft återfall i 38 %. Social ñrdighetsgruppen och familjebehandlingsgruppen hade 20 19 % återfall medan kombinationsbehandresp. lingen inte visade något återfall. Efter två år visade sig familjebehandlingsgruppen ha den mest kvardröjande och signifikanta behandlingseffekten. Knappt tredjedel hade en haft återfall. Däremot hade effekten sociala färdighetsträningen av sjunkit tillbaka drygt hälften hade haft återfall. Kombinationen med social färdighetsträning visade inte någon fördel framför bara familjebehandlingen. Huruvida familjebehandlingens överlägsna långsiktiga effekt kvarstod efter det att behandlingen avslutats framgår ej. Det bör också framhållas att beteckningen återfall vanligen avser en symtomförstärkning som endast i ett fåtal fall krävde inläggning. Den vanligaste situationen utlöste återfall då patienten väntade som sena var på eller just hade startat träning på rehabiliteringscentrum med de Ökade krav på prestation som detta implicit förde med sig. Den andra typsituationen var svåra familjekonflikter.

Familjebehandling kontra individuell behandling

En liknande studie, som bekräftar resultaten den föregående, har av gjorts av Falloon och medarbetare 1985 på 36 schizofreen grupp om na som levde i stressfyllda hemsituationer. Här hade dels renodlat man en familjeorierzterad inriktning som gavs till hälften patienterna av som utvaldes slumpvis. Behandlingen syftade till att förbättra problemlösningsförmågan inom familjen och den inleddes med kort undervisett ningspaket. Terapin hemma under de första nio månaderna och gavs fortsatte sedan under två år vid behov och i krissituationer. Inalles gavs 25 Sessioner.

Denna behandling ställdes mot individualterapi case management

som likaledes hade en problemlösande supportiv psykoterapeutisk karaktär. Denna behandling till de Övriga. Också kognitiva terapigavs metoder och sociala träningsmetoder användes liksom familjekontakter då så ansågs lämpligt. Patienten dock närvarande vid dessa var tillfällen för att det skulle likna familjeinterventioner alltför mycket. Individualterapin också 25 gånger. gavs Dessutom föreskrevs neuroleptika och denna anpassades varje månad av en fristående farmakaexpert som också gjorde symtomskattning. Resultaten är entydigt till familjearbetets fördel. Efter nio månader kunde man se tydliga skillnader så tillvida att såväl frekvensen återfall som symtom var lägre. Neuroleptikakonsumtionen också lägre i var

familjebehandlingsgruppen 245 klorpromazinekv dygn i

- mg per medeltal. Individualgruppen fick 338 dygn i medeltal. mg per

140 Kan schizofreniernas förlopp påverkas SOU 199246

Något antipsykotisk medicinering i praktiken

om

Den praxis, som på många ställen fortfarande tillämpas, att under åratal neuroleptika i relativt hög dosering till i princip varje patient som ge insjuknar med schizofrena symtom, samt snart gärna över till depåform, saknar vetenskapligt underlag. Den torde innebära ett avsevärt subjektivt lidande för många patienterna främst genom dysfori och av

akatisi kemisk oro också tardiva dyskinesier ofrivilliga

men genom rörelser bl.a. i kåk-, tung- och munmuskulaturen. I samtliga här citerade studier har man också varit medveten om detta och intresserad av att använda så liten dos som möjligt för att inte rehabiliteringsarbetet skall motverkas. Man har också visat att det inte finns ett entydigt förhållande mellan dosreducering och livskvalitet. Sörensen 1992 Många patienter kan god livskvalitet trots att de har smärre symtom av den psykotisange en ka grundstömingen. Det är således skäl att betänka sig innan man alltför aktivt försöker behandla bort alla symtom som patienten uppvisar. Här skall några av de erfarenheter som förefaller vara välgrunanges dade både kliniskt och forskningsmässigt.

Vid nydebuterad psykos bör man göra försök att avvakta med neuroleptika och i första hand arbeta med psykosocialt inriktade metoder. Med ett gott psykologiskt bemötande kan cirka hälften nyinsjuknad schizofrenigrupp klaras utan neuroleptika av en under det första vårdtillfállet.

Med samtidig familjebehandling kan dosen under det senare förloppet hållas betydligt lägre än sedvanligt.

Vid familjer med lugn och stödjande atmosfär låg EE kan man försöka sätta ut medicineringen och endast behandla vid tecken på återfall eller ökande sytom.

Om patienten och anförvanterna lär känna igen tecknen symtomökning kan likaledes dosen hållas lägre.

Varje utsättningsförsök eller dosminskning måste ske långsamt, med täta återbesök och god tillgänglighet.

Patienten bör från början ges möjlighet att påverka sin farmaka- behandling så långt det är möjligt.

Depåbehandling är ett sämre alternativ i de fall patienten kan fås att medverka i en peroral behandling.

Sammanfattning

Schizofrena människor är mer lika än olika andra människor. Vi har i dag vetenskapliga belägg för att kunna säga att förloppet vid schizofreni kan påverkas i betydande grad med integrerade psykosociala åtgärder. Detta innebär att

SOU 199246 Kan schifreniernas förlopp påverkas 141

Schizofrenivården skall ske med en specialiserad organisation. Vid första symtom på psykotisk störning bör man, om möjligt en hembesök, göra försök till familjeintervention. Denna bör genom ha en stödjande, problemlösande och ångestreducerande inriktning. Personalens mest centrala styrande värdering är att stödja patien- —— ten i att utveckla ett realistiskt hopp och självrespekt. Om inläggning krävs bör den ske i så hemlik och stimulusskyd- dad miljö som möjligt, med hög kontinuitet samt en liten personal- och patientgrupp. Familjearbetet bör försätta kontinuerligt, om än med glesare intervall, under flera år. Det bör vara problemfokuserat och ägnat att hjälpa familjens copingmöjligheter vid konflikter. Information om sjukdomen måste ske målmedvetet. Insatsema måste flexibelt till patientens och familjens - anpassas behov. Ibland kan behovet av individualterapeutiska insatser dominera. Varje patient måste ha en personlig behandlare som bör vara kunnig i stödjande psykoterapeutisk teknik. Denna person bör stå ensam med patienten. Medicinering av lángtidskaraktär blir förr eller senare aktuellt för de flesta patienter. Dosema kan bli lägre med aktiva psykosociala insatser. En flexibel krisgrupp skall vara tillgänglig 24 timmar om dygnet. - Hembesök är den effektivaste modellen vid krissituationer. Till detta måste kopplas samhällets bistånd i form av rehabilite- ring med skyddat arbete, arbetsträning och varierande utbud av bostäder och skyddat boende.

Referenser

Alanen YO, Lehtinen K, Räkköläinen V et al. Need-adapted treatment results of the Turku of new schizophrenic patients experiences and project. Acta Psychiatr Scand l99183363-372. Anderson CM, Reiss DJ, Hogarty GE. Schizophrenia and the family. The Guilford Press, New York 1986. Bleuler M. The long-terrn course of the schizophrenic psychoses. Psychol Med l984z4z244-254. Ciompi L, Dauwalder H-P, Aebi E et al. A new approach of acute schizophrenia. Further results of the pilot-project Soteria Berne. Lecture given at the Xth International Symposium on the Psychotherapy of Schizophrenia, StockholmSweden, August 11-15, 1991.

142 Kan schizofreniernas förlopp påverkas SOU 199246

Falloon IRH, Boyd JL, McGill CW et al. Family management in the prevention och morbidity of schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1985 42887-896. Falloon IRH. Early Intervention for first episodes of schizophrenia A preliminary exploration. Psychiatry 19925524-15. Harding CM, Brooks GW, Ashikaga T et al. The Vermont longitudinal study of persons with severe mental illness, II Long-terrn outcome of subjects who retrospectively met DSM-III criteria for schizophrenia. Am J Psychiatry l987144727-735. Herz MI, Glazer WM, Mostert MA et al. Intermittent vs maintenance medication in schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1991;48333-339. Hogarty GE, Anderson CM, Reiss DJ et al. Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia. One-year effects of a controlled study on relapse and expressed emotion. Arch Gen Psychiatry 1986;43633-642. Hogarty GE, Anderson CM, Reiss DJ et al. Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare treatment of schizophrenia. II. Two-year effects of a controlled study on relapse and adjustment. Arch Gen Psychiatry 1991;48340-247. Hoult Community care of the acutely mentally ill. Brit J Psychiatry 1986;149137-144. Lehtinen K, Räkköläinen V. Family oriented treatment of schizophrenia in a community psychiatric setting. Lecture given at the Xth Intemational Symposium on the Psychotherapy of Schizophrenia, Stockholm- Sweden, August ll-l5, 1991. Orhagen T. Working with families in schizophrenic disorders the practice of psychoeducational intervention. Linköping University Medical Dissertations No 363, Linköping 1992. Stein LI, Test MA. Alternative to mental hospital treatment. Conceptual model, treatment program, and clinical evaluation. Arch Gen Psychiatry 1980;37392-397. Test MA. The training in community living model Delivering treatment and rehabilitation services through a continuous treatment team. In RP

Liberman ed Rehabilitation of the Seeriously Mental] Ill. New York

Plenum.

Tienari Moring Lahti I et al. Interaction between genetic vulnerability and rearing environment Paper held at the Xth Intern Symp for the Psychotherapy of Schizophrenia, Stockholm 1991. Wing JK, Brown GW. Institutionalism and schizophrenia. Cambridge Univ Press, London 1970.

DEL 111 REDOVISNING AV SOCIALSTYRELSENS ENKÄT ANGÅENDE NEURLEPTIKAANVÄNDNING

SOU 199246

Användning av neuroleptika i

sluten vård

psykiatrisk

Börje Lassenius

Inledning

Socialstyrelsens dåvarande psykiatribyrå fick regelbundet brev från patienter som klagade över neuroleptikabehandling och då i synnerhet över behandling med depåpreparat. Utredningen i det enskilda fallet visade vanligen att indikationen för behandlingen var adekvat. Däremot framkom det ofta att den genomfördes utan respekt för patienten och utan samråd och information. Ibland föreföll det som om läkaren använde en väl hög dos eller använde för många olika preparat samtidigt. I samband med utredningen kunde det inträffa att patientens dos reducerades eller behandlingen ändrades på sätt som patienten önskade. Från styrelsens sida har det dock saknats klar bild av hur behandling med en neuroleptika genomförts ute i vården. Riksförbundet för Social och Mental Hälsa RSMH har under åren kritiserat överdriven neuroleptikabehandling. För några år sedan en startade RSMH ett neuroleptikaprojekt. Avsikten med detta är att sprida kunskap neuroleptikas effekter och biverkningar samt användningen om dessa medel. RSMH hävdar att patienten måste ha rätt till drogfri av vård som ett alternativ. RSMH är dock inte helt motståndare till medicinering. Man har en kritisk inställning till psykofarmaka och inte minst till depåmedicinering. Man kräver bl.a. ett generellt förbud mot tvångsmedicinering med depåneuroleptika. Däremot kan man acceptera en restriktiv användning neuroleptika som ett komplement till övriga behandlingsåtgärder. av RSMHs synpunkter bl.a. i dessa frågor beskrivs i psykiatriutredningens delbetänkande Krav på förändring synpunkter från psykiskt störda och —— anhöriga SOU 199178. Socialstyrelsen har vid sin Aktiva uppföljning i Gävleborgs län och Skånelänen funnit att många patienter får depåinjektioner av distriktssköterska utan kontakt med psykiatrin. Som närmare redovisas i psykiatriutredningens delbetänkande Psykiatrin och dess patienter levnadsförhål- landen, vårdens innehåll och utveckling SOU 199237 har sektorscheferna kärmedom bara om en del av de patienter som står på behandling med depåneuroleptika. Styrelsen har konstaterat att det år anmärkningsvärt att patienter ställs på sådan behandling inte regelbundet följs som upp av psykiater eller behandlas i samråd med psykiater.

146 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård av SOU 199246

Expertmöte om neuroleptikabehandling

Socialstyrelsens kommitté för läkemedelsinformation höll den 25-26 januari 1989 en workshop om Neuroleptika rationell användning inom psykosbehandling och geriatrik. Socialstyrelsens låkemedelsavdelning utgav sedan rekommendationerna från mötet, vilka också spreds via

Läkartidningen nr 28-29, 1989. Mötet konstaterade att neuroleptika

har en avgörande plats i behandlingen schizofrena syndrom och av schizofreniliknande psykoser. Vid akutbehandling med neuroleptika kan man förvänta sig att.70 % av patienterna med sådana psykoser förbättras påtagligt. N euroleptika anses också ha plats i underhållsbehandlingen en av schizofrena patienter. Man påpekar att recidivrisken är 20 % hos ca behandlade patienter och 3-4 gånger större hos obehandlade. Enligt rekommendationerna är neuroleptika också verksamma vid andra psykoser såsom maniska och paranoida tillstånd. Medlen har en utbredd användning som allmänt sederande läkemedel och antiemetika, vilket starkt ifrågasattes de deltagande experterna. av Mötet konstaterade att behovet farmakologisk behandling kan av vara svårt att förutsäga framför allt för nyinsjuknade patienter med psykos. Man rekommenderar därför, i de fall det är möjligt, tids observation en innan behandling insätts. Högdosbehandling med än 800 klorpromazinekvivalenter mer mg per dygn ocheller kombinationsbehandling med olika neuroleptika är vanligt förekommande. Det finns ingen dokumentation för att dessa behandlingsmodeller skulle till fördel för patienten de ökar vara utan snarare att risken för biverkningar. Mötet ansåg att depåbehandling i många fall är en bra administreringsform men att sådan behandling innebär rigid dosering och ökar risken en fir kvarstående biverkningar lång tid efter avslutad behandling. Patienten kan uppleva depåbehandlingen som en inskränkning i den personliga friheten att själv kunna medverka i behandlingen. Bland de olika typerna biverkningar neuroleptika kan framkalla av som är de psykiska och neurologiska biverkningarna mest besvärande för patienten. Behandling med alltför höga doser kan medföra trötthet, tröghet i tankeförloppet och utarmning kånslolivet. De neurologiska av biverkningarna utgörs akuta och tardiva reaktioner. De komav senare mer först efter långvarig behandling och kan bli irreversibla. Parkinsonism är den vanligaste akuta reaktionen medan dyskinesi oftast är av tardiv natur. I 20-30 % alla långvarigt behandlade fall förekommer av tardiv dyskinesi. Även dystoni och akatisi kan förekomma. Akatisi upplevs ofta av patienten mycket besvärande. som I rekommendationerna understryks att s.k. megadosbehandling inte bör komma i fråga. I akutfasen bör normalt doseringen ligga under 800 mg klorpromazinekvivalenter och vid långvarig peroral underhållsbehandling bör dosen kunna hållas på halva denna nivå. Grundprincipen för all neuroleptikabehandling bör monoterapi tillägg andra vara men av neuroleptika i icke-antipsykotisk dosnivå för sedation kan ibland vara nödvändig.

SOU 199246 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård 147 av

Antikolinergika skall aldrig insättas rutinmässigt som tilläggsmedicinering vid neuroleptikabehandling. Man bör hålla i minnet att antikolinerga läkemedel kan verka eufodserande och ge tillvänjning. I rekommendationerna sägs att depäbehandling bör övervägas för patienter som återinsjuknat vid upprepade tillfällen grund av att de följt givna ordinationer och för patienter som i sjukdomsfas är farliga för sig själv eller andra. Detta expertmöte rekommenderade sammanfattningsvis en mer restriktiv användning av neuroleptika. Dessa läkemedel skall främst användas vid schizofrena syndrom och vissa andra psykotiska tillstånd men vanligen inte som lugnande medel och i synnerhet inte till äldre patienter. Vid underhållsbehandling bör man hålla sig till en dos motsvarande

400 mg klorpromazinekvivalenter se tabell l med redovisning av

ekvipotenta doser. Vanligen bör man undvika behandling med kombinationer av olika neuroleptika. Depåmedicinering bör användas i begränsad omfattning.

Tabell l De vanligaste neuroleptika i Sverige. Uppgift om ekvipotenta jämförbara doser

klorpromazin Hibemal 50 mg levomepromazin Nozinan 50 mg flufenazin Siqualone, Pacinol 1 mg perfenazin Trilafon 5 mg thioridazin Mallorol 50 mg haloperidol Haldol 1 mg melperon Buronil 40 mg flupentixol Fluanxol 1 mg klorprotixen Truxal 50 mg zuklopentixol Cisordinol 5 mg pimozid Orap 1 mg klozapin Leponex 40 mg remoxiprid Roxiam 40 mg

För att belysa omfattningen av depåmedicinering redovisas här Apoteksbolagets försäljning av neuroleptika och depåpreparat. Det är svårt att hitta en modell för att studera användningen av depåneuroleptika och annan neuroleptikabehandling i öppen vård. För att en uppfattning om hur dessa medel används har därför en undersökning av neuroleptikabehandling i sluten vård genomförts den 25 mars 1992. Syftet med denna studie är bl.a. att undersöka i vilken utsträckning expertmötets rekommendationer följts.

148 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246 av

Apoteksbolagets försäljningsstatistik

Läkemedel klassificeras enligt ATC-systemet. Neuroleptika anges i detta system med koden NOSA. Till denna grupp räknas förutom sedvanliga neuroleptika även litium. Apoteksbolagets försäljningsstatistik visar att den årliga försäljningen är ungeñr lika stor från år 1980 fram till år 1985. Från mitten av 1980-talet är det en klar nedgång i försäljningen av neuroleptika. Minskningen blir ännu mer uttalad åren 1990 och 1991, således åren efter det att expertmötets rekommendationer spridits. Redovisningen av försäljningen sker enligt andra grunder från år 1985 och därför omfattar tabell 2 endast tiden 1985-1991. Det sistnämnda årets uppgifter år preliminära.

Tabell 2 Apoteksbolagets försäljning av neuroleptika exklusive litium i DDDl000 invånare och dag 1985-1991

För att kunna jämföra försäljningen av olika läkemedel med varandra anges den vanligen i DDD 1000 invånare och dag. DDD betyder deñnierad dygnsdos och en sådan finns fastställd för de olika läkemedlen. I tabell 3 ges en redovisning över försäljningen av de vanligaste neuroleptika under år 1991 i DDDIOOO invånare och dag.

SOU 199246 Användning neuroleptilaz i sluten psykiatrisk vård av

Tabell 3 Apoteksbolagets försäljning 1991 av neuroleptika ATC-kod NOSA efter typ av medel samt efter icke depåpreparat och depåpreparat i DDD per 1000 invånare och dag

Acutard är medrâknat i denna siffra.

Dixyrazin används främst som lugnande medel och i behandling av abstinens hos alkoholmissbrukare. Melperon används ofta lugnande som medel för äldre. Litium har sin speciella funktion i behandling av maniska tillstånd och som profylaktiskt medel vid affektiv sjukdom. De övriga används huvudsakligen som neuroleptika vid funktionella psykoser såsom schizofrena syndrom, paranoiska syndrom och vissa reaktiva psykoser. De används också vid maniska tillstånd och i viss utsträckning vid organiska psykoser. Depåneuroleptika ges främst vid schizofrena och paranoiska syndrom fir att garantera en säker tillförsel neuroleptika vid tillstånd där av man kan misstänka att patienten är dåligt motiverad att själv för sin svara behandling. Depáneuroleptika i form långtidsverkande injektioner ges av med 2-4 veckors intervall. Användningen av neuroleptika växlar mellan olika län uttryck för som variationer i behandlingstradition. Likaså växlar andelen neuroleptiav ka som administreras i form depáinjektioner. Detta illustreras i figur av Av hela neuroleptikaförsâljningen exklusive försäljningen litium av

150 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246 av

utgör depåpreparaten 28 % räknar i DDD 1000 invånare och om man dag. Neuroleptika används också som lugnande medel och sömnmedel vid många andra psykiska störningar än psykotiska tillstånd. Däremot är depåbehandling främst indicerad vid psykosbehandling. Den höga andelen depåpreparat talar således för att minst var tredje patient som får antipsykotisk behandling fâr det i form av depáinjektion. jl

Figur 1 Apoteksbolagets Försäljning 1991 neuroleptika exklusive litium i av DDDl000 invånare och dag uppdelat på icke-depåpreparat och depåprepai rat länsvis fylld stapel icke depå; ofylld stapel depåpreparat r

i

Norrbotten åVästerbotten g Jämtland ;Vasternorrl

illa

Gävleborg äKopparberg s Västmanland ,Urebro Värmland Skaraborg Älvsborg Göteb Bohus Halland Malmöhus 7 1J V J D D d

oêiåâ 1 . e

Kalmar Kronoberg Jönköp n

Uppsala Stockholm

O L 10

Skillnaderna mellan de olika länen är stora. Minst är försäljningen av

neuroleptika i Hallands län även Västmanlands och Östergötlands

men låg försäljning. I dessa län används också depápreparat i län har en mindre omfattning. Den största försäljningen har vi däremot Gotland i försäljj och i Kalmar, Kronobergs och Norrbottens län. I dessa län är ningen än dubbelt så stor som i Hallands län. Försäljningen av mer depåneuroleptika är tre gånger så stor på Gotland, i Norrbottens och ‘ Västerbottens län i Hallands län. Dessa skillnader är jämförbara som med andra skillnader i psykiatrisk behandling och psykiatriskt vârdutnyttjande, vilka belyses i delbetänkandet Psykiatrin och dess patienter SOU 199237. Många av dessa regionala olikheter beror mera tradition och skilda synsätt än på verklig skillnad i sjuklighet. Det är således inte befolkningens behov som är avgörande för behandlingsi i insatserna.

SOU 199246 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård av

Inventering i mars 1991 av sluten psykiatrisk vård

Alla patienter som den 20 1991 inneliggande för sluten mars var psykiatrisk vård inventerades av Socialstyrelsen att vårdenhetema genom rapporterade vissa uppgifter på särskild blankett för varje patient. För en första gången togs därvid med uppgift neuroleptikabehandling. en om För varje patient skulle personalen lämna besked om patienten den 20 mars behandlades med neuroleptika eller ej. Om skulle svaret var uppgift ges om patienten fick neuroleptikabehandlingen i form depåav injektion eller inte. I psykiatriutredningens delbetänkande Psykiatrin och dess patienter SOU 199237 redovisas ett antal uppgifter insamlats vid denna som inventering. Jämförelser görs också med tidigare inventeringar. I mars 1991 utgör patienter med vårdtid över ett år något mer än hälften alla av inneliggande i sluten psykiatrisk vård. 20 % de inneliggande patienav terna vistas i familjevård eller på enskilda vårdhem. Dessa två former av placering är huvudsakligen aktuella för vissa långtidssjuka med behov av långvarigt boende på institution och omvårdnadsinsatser med av men begränsat behov av behandling. Det är anmärkningsvärt att av alla patienter vårdades i sluten som psykiatrisk vård i mars 1991 behandlades 73 % med neuroleptika i någon form. Av de inneliggande patienterna har något fler än 2 300 behandling med depåinjektioner. Förvånande är att 80 % patienterna av som vistas på enskilda vårdhem eller i familjevård har neuroleptikabehandling. Många av dessa patienter har mycket långa vårdtider och deras psykiska sjukdom torde vara i en lugn fas. Andelen patienter med neuroleptikabehandling är större bland dem med vårdtider över ett år än bland dem med kortare vårdtid, tabell 4. se Detta kan förklaras med att andelen schizofrena patienter är större i gruppen långvarigt vårdade. Det är vanligt att långvarigt vårdade patienter står på depåpreparat. Av den totala neuroleptikaförsäljningen enligt den statistik som redovisats i föregående avsnitt 28 % i form ges av depåinjektioner. Bland inneliggande patienter i sluten psykiatrisk vård med vårdtider över ett år får 20 % sin neuroleptikamedicinering i form av depåinjektion.

152 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård ,SOU 199246 av

Tabell 4 Procentuell andel inneliggande patienter som inte får neuroleptika, behandlas med neuroleptika ej depå resp. med depåneuroleptika den 20 mars 1991 efter Vårdenhet och vårdtid. Procentsiffrorna är räknade horisontellt

mentalsjh 1 år

Psyk klin 4 944 22 61 16 mentalsjh 1 år

Ensk vårdhem 545 26 54 20 . fa-vård 1 år

Ensk vårdhem 2 405 17 69 14 . fa-vård 1 år

Undersökning av neuroleptikabehandling i sluten

,

vård i 1992

psykiatrisk mars

. i Inventeringen år 1991 visade att behandling med neuroleptika är vanlig bland långvarigt vårdade patienter. För att en mer ingående beskriv- . psykiatriska vården har ; ning av hur neuroleptika används i den slutna Socialstyrelsen gjort en ny inventering i mars 1992. s Alla vårdinrättningar som bedriver sluten psykiatrisk vård uppmanades

att på särskild blankett se bilaga rapportera vissa uppgifter om de

en patienter som var inneliggande den 25 mars 1992 och som är födda den 5e, 12e eller 28nde. På så sätt skulle man ett tiondedels urval av de inneliggande patienterna. De flesta vårdinrättningar har skickat in sina blanketter inom föreskrii undersökningen. Vissa ven tid eller kort därefter så att de kan ingå i i enheter har trots påminnelse inte hörts Främst gäller det mindre av. enskilda vårdhem, som kan ha lagts ned eller av annat skäl inte ansett sig behöva delta i undersökningen. Man skulle nämligen meddela sig även i de fall inte hade någon aktuell patient. Det är möjligt att att man någon enhet missförstått instruktionerna och rapporterat alla inneliggande patienter man brukar göra vid inventeringarna. Det är också som möjligt att inte rapporterat patienter som inte haft någon behandling man alls med psykofarmaka och även inte rapporterat de patienter att man som inte fått neuroleptika. Vid inventeringen i mars 1991 fanns det ca 14 500 patienter som vårdades på någon psykiatrisk Vårdenhet. Under det år som gått har l vissa mindre sjukhem överförts till kommunerna enligt vad de rapporte-

SOU 199246 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård av

rat vid inventeringen i 1992. Viss del familjevården har också mars av överförts till kommunerna. Under tidigare år har avvecklingen psykiav atriska vårdinstitutioner skett i takt 1 000 patienter år. På en av per grund av dessa förhållanden kan räkna med att l 300-1 350 patienman ter skulle ha rapporterats vid denna studie redovisning har inkommen mit för endast l 154. Bortfallet är således i storleksordningen 150-200

eller 12-15 %. Eftersom 77 % dem rapporterats har aktuell av som behandling med neuroleptika jämfört med 73 % vid totalinventeringen i mars 1991 är det sannolikt att i bortfallet ingår fler patienter inte som har pågående neuroleptikabehandling. Som tabell 5 visar är det främst patienter med schizofreni och andra funktionella psykoser behandlas med neuroleptika i någon fonn. som Men även patienter med organisk psykos får neuroleptika i lugnande syfte eller som sömnmedel. Mer än hälften patienterna med diagnoav sen personlighetsstöming får också neuroleptika. I tredjedel dessa en av fall uppger man att neuroleptika används antipsykotisk behandling, som vilket kanske kan tolkas som att det gäller patienter med gränspsykotiska tillstånd.

Tabell 5 Antal patienter i undersökningen neuroleptikabehandling i av sluten psykiatrisk vård i mars 1992 med olika typer behandling efter av diagnos

Diagnos Anti- Anti- Neuroneuro- Total- .

Uppgifi om diagnos saknas för 15.

Som framgår tabellen får 730 patienter 64 % alla neuroleptika av av som antipsykotisk behandling medan ytterligare 13 % får neuroleptika

av annat skäl som behandling i abstinens, lugnande medel eller

som sömnmedel. Av dem som behandlas i antipsykotiskt syfte får 43 % fler än ett medel. I studien har även redovisats medicinering med vissa andra psykofarmaka. 6 % av patienterna står på litiumprofylax eller -behandling och

154 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246 av

16 % får antidepressiv medicinering. Bensodiazepiner används i stor utsträckning i den slutna psykiatriska vården. 12 % alla patienter får bensodiazepiner som sömnmedel och av 21 % får bensodiazepiner även på dagtid. Denna medicinering används på psykiatriska kliniker och mentalsjukhus än för patienter med mera långvarig vård på enskilda vårdhem eller i familjevård. Omkring hälften patienterna med affektiv sjukdom eller depression fâr bensodiazepiner av också 26 % dem med schizofrenidiagnos. Som tabell 5 visar har men av nästan alla med schizofrenidiagnos dessutom behandling med neuroleptika ganska ofta flera preparat samtidigt. - Expertmötet rekommenderade att skulle restriktiv i användman vara ningen antikolinergika mot neurologiska biverkningar. I tabell 5 redoav visas att 730 patienter får neuroleptika som antipsykotisk behandling. 42 % dem behandlas också med antikolinergika, vilket förefaller vara av ganska stor andel. Detta kan kanske förklaras av att så många patienen ter får kombinationsbehandling och att så många har depåbehandling. Av de 226 patienter behandlas med depåpreparat har 162 schizosom frenidiagnos, 18 diagnosen affektiv psykos och i 20 fall är det fråga om form funktionell psykos. De återstående har annan diagnos såannan av personlighetsstöming eller organisk psykos. I flertalet fall komsom bineras depåbehandlingen med annan neuroleptikamedikation. Av tabell 5 framgår att flertalet patienter med schizofreni har neuroleptikabehandling. I tabell 6 visas hur de schizofrena patienterna fördelas på olika behandlingstyper.

Tabell 6 Patienter med schimfrenidiagnos i undersökningen av neuroleptikabehandling isluten psykiatrisk vård i mars 1992. Kombinationer av depåbehandling och peroral neuroleptikaterapi

I expertmötets rekommendationer ingick dels ett ifrågasättande av kombinationsbehandling, dels en rekommendation att undvika behandling

med höga doser. De patienter har diagnosen schizofreni fâr i 114 fall kombinatiosom depåbehandling och peroral neuroleptikamedikation. Dessutom får nen ytterligare 115 patienter flera perorala neuroleptika i kombination. Ibland är det fråga ett tillägg i form av en liten dos levomepromazin om sömnmedel ofta gäller det flera preparat i antipsykotisk dos. som men Expertmötet fastställde gräns för högdosbehandling 800 mg klorsom

SOU 199246 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård av

promazin eller motsvarande av annat neuroleptikum enligt tabell Vid långvarig underhållsbehandling menade mycket väl experterna att man kan klara sig med halva denna dos. Större delen av patienterna i denna undersökning har långvarig, ibland mycket långvarig, underhållsbehandling. För depåbehandling har gränsen vid denna undersökning bestämts till 200 mg per 4 veckor flufenazin-, haloperidol- och flupentixolpreav paraten medan den övre gränsen för perfenazin och zuklopentixol sattes till 800 mg för en period 4 veckor. av 23 % av patienterna får inte alls neuroleptikabehandling och 7 % enbart depåbehandling. Tabell 7 visar hur den totala dosen peroralt av tillförd neuroleptika patient och dygn fördelar sig bland de övriga. per Man kan notera att hälften alla patienter behandlas med doser av motsvarande mindre än 200 mg klorpromazin dagligen. Men samtidigt finner man att 27 % av alla patienter får peroral neuroleptikabehandsom ling har doser som överstiger de rekommenderade vid underhållsbehandling. 20 % av de depåbehandlade patienterna har därtill peroral medikation med neuroleptika i doser om mer än 400 mg klorpromazin motsvarande dagligen.

Tabell 7 Procentuell fördelning av total peroral neuroleptikados framräknad enligt tabell 1 om ekvipotenta doser patient och dygn. Undersökningen per av neuroleptikabehandling i sluten psykiatrisk vård i 1992. Antal mars patienter med peroral neuroleptikabehandling 756

- 200 400 mg 22 - 400 800 mg 19 - Över 800 mg 8

Högdosbehandling i meningen mer än 800 klorpromazinekvivalenter

mg per dygn eller behandling med depåneuroleptika i doser högre än de ovan angivna gränsvärdena är vanligare hos patienter som vårdats länge eller som varit psykiskt sjuka i flera årtionden. Av de 509 schizofrena patienterna har 53 peroral behandling med höga doser och 23 depâbehandling med doser som överstiger gränsvärdena. Man kan tänka sig att dessa schizofrena patienter är speciellt störda och därför behöver kombinationsbehandling och höga doser mot detta talar det faktum, men att många patienter vistas i familjevård eller på enskilda vårdhem har som denna typ av behandling. Tabell 8 visar att 73 % patienterna i familjevård eller på enskilda av vårdhem får antipsykotisk behandling jämfört med 61 % dem på av

156 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246 av

Övriga vårdenheter. Den visar också att kombinationsbehandling år vanligare för vårdhemspatientema.

Tabell 8 Typ neuroleptikabehandling för patienter i undersökningen av av neuroleptikabehandling i sluten psykiatrisk vård 1992. Patienterna fördelade efter Vårdenhet patienter som vårdas på psykiatrisk klinik eller mentalsjukhus och patienter vistas på enskilt vårdhem eller i familjevård som

neuroleptika- Pat på psyk klin Pat på vårdhem Typ av

ett preparat Antipsykosbehandling 204 108 flera preparat

som yngre ling med neuroleptika och 10 % får neuroleptika av andra skäl. För de patienter är över 65 år gäller att 56 % får antipsykotisk behandling som och 18 % neuroleptika av andra orsaker. En större andel de patienter har lång vårdtid får antipsykotisk av som neuroleptikabehandling dem med kort vårdtid. Tabell 9 Detta än av kan naturligtvis till del förklaras av att de långvariga och allvarliga en psykosema utgör större andel av de långvarigt vårdade. Det kan en också skälet till att än hälften av patienterna med vårdtider vara mer över tre år får kombinationsbehandling.

SOU 199246 Användning av neuroleptika i sluten psykiatrisk vård

Tabell 9 Patienter i undersökningen av neuroleptikabehandling i sluten psykiatrisk vård i mars 1992 fördelade efter vårdtid och typ av neuroleptikabehandling

Typ av neurolept Vårdtid Summa behandl 1 år 1-3 år 3 år

Ingen neurolept 167 32 65 264 behandl

Antipsykos behandl 198 70 148 416 ett preparat

Antipsykos behandl 105 51 158 314 flera preparat

Lugnande eller 73 20 53 146 sömnmedel

Summa 543 173 424 1140

41 % av patienterna med vårdtider över tre år finns dock enskilda vårdhem. Denna grupp utgörs av långvarigt sjuka schizofrena patienter med mycket långa vårdtider, måttligt omvårdnadsbehov och hög ålder. På grund av att det material som representerar de olika landstingen är litet är det svårt att dra några slutsatser beträffande skillnader mellan landstingen. Dessutom vårdas många av dem som vistas enskilda vårdhem utanför sitt landstingsområde. Användningen av neuroleptikabehandling och även omfattningen av depåmedicinering är ganska likartad i de olika landstingen. Däremot finns det en antydan om att i man vissa landsting har en större andel patienter på höga doser, vilket troligen har med behandlingstraditionen att göra. Mediandosen per dygn för flertalet använda neuroleptika ligger relativt lågt vilket visas i tabell 10. Det är troligen kombinationsbehandlingen som leder till att den sammanlagda dosen i många fall blir för hög.

158 Användning neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246 av

Tabell 10 Mediandos per dygn vid peroral behandling för olika neuroleptika vid undersökningen av neuroleptikabehandling i sluten psykiatrisk vård 1992

klorpromazin Hibemal 200 mg levomepromazin Nozinan 35 mg flufenazin Siqualone, Pacinol 5 mg perfenazin Trilafon 16 mg thioridazin Mallorol 125 mg haloperidol Haldol 4 mg melperon Buronil 75 mg flupentixol Fluanxol 3 mg klorprotixen Truxal 75 mg zuklopentixol Cisordinol 25 mg pimozid Orap 5 mg klozapin Leponex 300 mg remoxiprid Roxiam 225 mg

När det gäller depåpreparaten är det flufenazin, haloperidol, flupentixol och zuklopentixol som i 14-35 % av behandlingarna används i för höga doser. En tredjedel av de patienter som får haloperidol får upp till den dubbla rekommenderade dosen. Mot denna bakgrund förväntar man sig en hög frekvens biverkningar. Det är dock svårt att få säkra svar på frågor om biverkningar vid denna typ av undersökning. Troligen fylls blanketterna i av vårdpersonal som inte år så väl skolad i att göra dessa bedömningar även om Socialstyrelsen i sina instruktioner framhållit att chefsöverläkaren år ansvarig för att rapporteringen sker på bästa sätt. Tardiv dyskinesi kunde noteras tydligt eller åtminstone misstänkas hos 10 % av de neuroleptikabehandlade oberoende av om de ñck sin behandling peroralt eller som depåinjektion. Akatisi kunde konstateras eller åtminstone misstänkas hos 12 % av de peroralt behandlade och 22 % av dem som fick depåbehandling. Den sistnämnda uppgiften kan relateras till de höga doserna som många depâbehandlade patienter får. Akatisi är subjektivt en mycket plågsam biverkning. Den försvinner vanligen vid reduktion av dosen.

Slutsatser

Denna undersökning av neuroleptikabehandling i sluten psykiatrisk vård visar att många patienter får en slentrianmässig behandling. Många patienter ges flera neuroleptika samtidigt. Många får onödigt höga doser. Förvånansvårt många får depâbehandling, vilken inte så sällan ges i kombination med peroral behandling. Sammanlagt 226 patienter i denna undersökning står på depâmedicinering, vilket är en fjärdedel av alla med neuroleptikabehandling. Vid

SOU 199246 Användning av neuroleptika i sluten psykiatrisk vård

inventeringen år 1991 av alla inneliggande var det ca 2 300 patienter som fick depåneuroleptika, vilket bekräftar det nu konstaterade antalet. Av dessa patienter är det många som inte diagnosticerats schizofresom eller annan psykos. Man frågar sig om diagnosen angivits i som undersökningen är oriktig eller om indikationen för depåbehandlingen är felaktig. I expertmötets rekommendationer fastställdes vissa ganska strikta kriterier för depåbehandling. Dessa kriterier har inte tillämpats för den stora grupp patienter som vistas på enskilt vårdhem och får depåbehandling men säkert inte heller för många av de andra patienterna som är intagna i långvarig sluten vård. Det finns all anledning att i många fall ompröva denna behandling med hänsyn till bl.a. biverkningsrisken. Man kan också notera att depåbehandling i majoriteten av fallen kombineras med peroral behandling. Vid kombinationsbehandling ökar risken för biverkningar och risken att man använder för höga doser. Det âr också svårt att värdera effekten av sådan behandling. Sammantaget har 90 av de rapporterade patienterna onormalt höga doser. Detta motsvarar omkring 900 patienter i sluten psykiatrisk vård. Eftersom många av dem har vårdtider över tre år, många vårdas på enheter för patienter med måttligt vårdbehov, många är över 65 år och flertalet har varit sjuka i tiotal år kan påstå att denna behandling man mera är uttryck för slentrian och bristande uppföljning samt möjligen också viss tillvänjning hos patienten än för ett behandlingsbehov. Vårdhemsläkama bör ompröva medicineringen för majoritet en av dessa patienter. Ett fint föredöme utgör den redogörelse nyligen som publicerades i Läkartidningen och som handlar utsättning om av neuroleptika på vårdhem för psykiskt utvecklingsstörda Näslund 1992. Även på långvårdsavdelningar vid kliniker och på mentalsjukhus bör man gå igenom användningen av neuroleptika och ta ställning till det är om nödvändigt att medicinera alla långvarigt störda, äldre patienter med neuroleptika peroralt och än mindre i form av depåbehandling. Det är angeläget att kunskapen hos personalen om användningen av neuroleptika och om de biverkningar som kan uppstå förbättras. Genom utbildning och attitydpåverkan bör kunna komma fram till man en mer restriktiv användning av neuroleptika även för allvarligt sjuka patienter. Det är därför angeläget att Svenska psykiatriska föreningens initiativ till vidareutbildning av psykiatrer i psykofarmakologi blir förverkligat. Många långvarigt schizofrena patienter får förutom neuroleptika bensodiazepiner som lugnande medel eller sömnmedel. En restriktiv mer användning av bensodiazepiner för de långvarigt vårdade är på sin plats. Det finns patienter med svåra psykotiska störningar där har svårt man att nå resultat med olika behandlingar. För att lindra patientens lidanden och dämpa patientens oro och hänsyn till personalen kommer läkaren av då att söka sig fram, vilket kan leda till att patienten får flera olika neuroleptika samtidigt i ganska höga doser. I dessa fall behövs hjälp från

forskare med handledning och utbildning. I vissa fall skulle sådana pati-

enter behöva utredas och få medicininställningen gjord vid universitetsklinik. ; i

160 Användning av neuroleptika i sluten psykiatrisk vård SOU 199246

Referenser

Apoteksbolaget. Svensk läkemedelsstatistik 1990.

Näslund Utsättning neuroleptika Lyckat projekt på vårdhem för av psykiskt utvecklingsstörda. läkartidningen l992;892084.

Psykiatriutredningen. Krav på förändring synpunkter från psykiskt störda och anhöriga. SOU 199178.

Psykiatriutredningen. Psykiatrin och dess patienter levnadsförhållan- den, vårdens innehåll och utveckling. SOU 199237.

Socialstyrelsens kommitté för läkemedelsinfomiation. Neuroleptika rationell användning inom psykosbehandling och geriatrik. Läkartidningen 1989;862538-41.

KUNGL. BIBL.

1992 09- 2 1

- STOCKHOLM

SOU 199246

Bilaga

En blankettfylls l for varje patient INVENTERING den 25 mars 1992

Denna blankett skall ifyllas lör patient dels en som vissapatienterl slutenpsykiatriskvårdmeduppgift ä imagei men psykiamsk av om VMde 25mars N-T°9Pm‘3b9h3d"9 9’ m°d5°9"9 1992 dels 12. är lödd den5 12eller 2aoberoen 37 de av vilken månad eller vilket år patienten är lödd ej barn-och Ungdomspsykiatrisk vård

Deifyllda blanketterna insänds enligt anvisning pådensärskilda löljesedeln och senast denapril1992 l [lll FTP-enheten Socialstyrelsen,STOCKHOLM 1 03so

Uppgifter om várdlnrattnlngen

1. Sektornsklinikensvårdinråttningensnamn

2. Sektorsnummer

l 3. Vårdavdelningskod 901vårdavdelning - påmentalsjukhus 908sjukhem s hem förlångtidssjuka vuxna 68 907behandlingshem - med specifikt behandlingsprogram 921vårdavdelning påakutsjukhus forsomatiskpsykiatrisk och vård 944 svårdavdelning påenhet förrättspsykiatrisk regionsjukvård 952. - familjevård

996enskilt x vårdhem

Uppgifter om patienten

4. Födelseår CE] 9-10 Ange detvåsista siffrorna

5. Kön

CI 1 man. 2 kvinna

1‘ s

6. Hemortslån- ochkommun

1 2.15 Enligt bifogade förteckning över lånochkommuner

7, lnskrivningsdatum

15.21 Årets tvåsista siffror, månad ochdagmed vardera tvåsiffror

a. Foisiasluienvårdstilllallei Ange med årets tvåsista siffror amulet iorpatientens toms vårdtilllalle ipsykiatrisk

E sluten vård

22-23

9. Vårdlorm den25 mars 1992 O frivillig vard 1. - vårdenligt LPT

24 2 vård - enligt LRV, efter beslut av domstol 1 andra § stycket 1 3 vård s enligt övriga§andra LRV, 1 stycket 2 3 o

10.Diagnos huvudsaklig orsak tillsjukhusvistelsen. ange klassifikationsnummer enligt Socialstyrelsens Klassifikation av sjukdomar 1967 ochbenämning

25-27

Uppgifter om behandling den 25 mars 1992

11. Patienten behandlas den 25 mars 1992 med litium

2a D i-neinz-ia

12.Patienten behandlas den25 mars 1992 med antidepressiva läkemedel E] 29 1 - nej. 2.ja

13. Patienten behandlas den25 mars 1992 med bensodiazepinderivat 1s nej 2 ja, n som sdmnmedel

30 D 3 ja. som dagsmedicinering

4 u ja, som sdmnmedel och dagsrnedicinering 14. Patienten behandlas25 den mars 1992 med antiparkinsonmedel nej 1- 2aja. neuroleptikabiverkningar mot E] 3 ja. prulylaxneurbleptikabiverkningar 31 - sorti mot 4 x ja,på annan indikation 15. Patienten harden25 mars 1992 pågående behandling med 1 nejochhartroligen inte haltneuroleprikabehandling den senaste månaden ytterligare frågor behöver neuroleptikum besvaras 2 nej men har troligen haftneuroleptikabehandling den senaste månaden gåtillfråga 18

32 i 3 ja, s som antipsykotisk behandling med endast ettpreparat

4 ja, som antipsykotisk behandling med tvåeller flera preparat 5.ja, som behandling vidabstinenstillstånd 6 ja. som sederande medel 7 ja, . men endast sörririrnedel som

Blankettutgivare Postadress Frågor besvarasav

.Si Socialstyrelsen . - ‘ Bdrje Lassenius

- . m,Wm 3333 Primårvårds-, L I tandvårds- ochpsykiatrienheten PTP 106 30STOCKHOLM lax08-783 3346

l

162 Bilaga sou 199246

15. För patient som år ordinerad neuroleptikabehartdling peroralt eller i injoklionuforrn ej depåinjektion den 25 mars 1992 Ange total dygnsdoe I mg for varje slag av nuuro|op1lkum denperorala och Inlaktionsáoun avsamme preparat adderas 33-36 klorpromazin Hibernal 37-40 levornepromazin Nozinan 41.43 dixyrazin Esuoos

m

44.45 llulonazinPndnoLSiqua|ona

II perienazin Trilnion

CECE lhioridazinMa||oro¢

52.54 EI ha|°Wid°|Ha|do|

[ melperon Buronil 55-57

53.59 l| 1IupomixolFIuanxol

,52 klorprotixen T ruxal ] zuklopenlixol cisordinol. Cisordiruol-Agumd räknas tilldenna och grupp tilldepápreparatan 63-65

D pimozidiOmpi

as-57 55.70 klozapin Leportex 71-73 remoxiprid Roxiam Om andra HOD ‘ ,tikapreparat år ordinerade ange nedanoch typ dos

° EEE]

° Ej

ao-az Forsasnoteringar 17. Förpatient ar som ordinerat nouvoioptikabohnndliog iterm av dopainjoklion den 25 man 1992 Ange dosen I mg torvario ning av neuroleptlkum omrlknad4 till veckors period

DI nuvsnuinsiquaaonodounoax

33.55 55.33 pertenazinenantat Trileion enema | per1ennzindokanoatTri|alon dekanout o9-91

92-9. ID haloperido|dekanoatHaJdol Depot

fluponlixnldekanoal Fiuanxol Depot 05.97 zuklopentixoldekanoat Cloordinoi Depot 98-101

102-103 CE ForSoS noteringar

18. Patienten har under den senaste veckan 19-25 mars natt symtom tydande på biverkningar av neuroleptikabehandling

104 D A. Tardiv dyskinesi 1 - tydliga tecken 2 osäkert - 3 inga - tecken

[j s,Akatisi 1 tydliga tecken 2 Maken3 inga tecken 105 . . .

10e g°2°;;§]gf§$f£§m 1 . tydliga mm 2 osäkert . a inga . tecken

Ange typav biverkning

m Ange typev biverkning

blankett hånas kopia Iákemedelsllsta motsvarande, pá vilken personuppgifterna Tilt denna en av med uppgift de läkemedel patienten var ordlnerad den 25 mars 1992. är strukna men om

Statens offentliga utredningar 1992

Kronologisk förteckning

Frihet- kompetens.Grundutbildningens 37.Psykiatrinoch desspatienter levnadsförhållanden, ansvar- villkor i högskolan.U. vårdensinnehålloch utveckling. Reglerför risker. Ett seminarium om varför 38.Friståendeskolor. Bidrag ochelevavgifter.U. tillåter mer föroreningarinne änute. M. 39.Begreppetarbetsskada. Psykisktstördassituationikommunerna 40.Risk- och skadehanteringistatlig verksamhet.Fi. -en probleminventering socialtjänstens ur 41.Angåendevattenskotrar.M. perspektiv. 42.Kretslopp Basen för hållbar stadsutveckling.M. - 4. Psykiatrini Norden -ett jämförande perspektiv.S. 43.Ecocycles The Basisof SustainableUrban - Koncession för försåkringssammanslumingar. Fi. Development.M. Ny mervärdesskattelag. 44. Resurser för högskolans grundutbildning.U. Motiv. Del 45.Miljöfarligt avfall ansvar ochriktlinjer. M. - - Författningstextochbilagor. Del Fi. 46.Livskvalitet för psykiskt långtidssjuka forskning - - Kompetensutveckling en nationellstrategi.A. kring service,stödoch vård.S. - Fastighetstaxering Bostadsrätter.Fi. m.m.- Ekonomi och rätt i kyrkan. C. 10.Ett nytt bolagför rundradiosåndningar. Ku. l1.Fastighetsskatt.Fi. 12. Konstnärlighögskoleutbildning. U. 13.Bundnaaktier. Ju. 14. Mindre kadmium handelsgödsel. i Jo. 15. Ledningochledarskapi högskolan några perspektivoch möjligheter.U. 16.Kroppen efter döden. 17.Den sistaundersökningen obduktioneni ett psykologisktperspektiv. 18. Tvångsvårdi socialtjänsten ansvar ochinnehåll. l9.Långtidsutredrtingen1992.Fi. 20.Statenshundskola.Ombildning från myndighettill aktiebolag.S. 21.Bostadsstödtill pensionärer. 22.EES-anpassning kreditupplysningslagen. av Ju. 23.Kontrollfrágori mlldatoriseringen m.m. Fi. 24.Avregleradbostadsmarknad. Fi. 25.Utvärdering av försöksverksamheten med3-årig yrkesinriktadutbildning i gymnasieskolan.U. 26.Rättentill folkpension kvalifikationsregleri internationellaförhållanden. 27. Årsarbetstid. A. 28.Kartläggning av kasinospel enligt internationella regler.Fi. 29. Smittskyddsinstitutet ny organisationför Sveriges nationellasmittskyddsfunktioner. 30.Kreditförsäkring Någraaktuellaproblem.Fi. - 3l.Lagstifming om satellitsändningar av TV-progratmKu. 32.Nya Inlandsbanan.K. 33.Kasinospelsverksamhet i folkrörelsemastjänst C. 34.Fastighetsdatasystemets datorstmktur.M. 35. Kart- och mätningsutbildrtingar i nya skolformer.M. 36.Radiooch TV i ett. Ku.

Statens 1992

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet Konstnärlig högskoleutbildning.[12]

Ledningoch ledarskapi högskolan några perspektiv Bundna aktier. [13] och möjligheter. [15] EES-anpassning av kreditupplysningslagen.[22] Utvärderingav törsöksverksamheten med 3-ärig

Socialdepartementet yrkesinriklad utbildning i gymnasieskolan.[25]

Fristående skolor. Bidrag och elevavgifter. [38] Psykiskt stördas situationi kommunerna Resurser för högskolans grundutbildning.[44] -en probleminventeringur socialtjänstens perspektiv.[3]

Psykiatrin i Norden ett jämförande perspektiv.[4] Jordbruksdepartementet - Kroppen efter döden. [16] Mindre kadmiumi handelsgödsel. [141 Den sista undersökningen obduktionen i ett psykologiskt perspektiv.[17] Kulturdepartementet

Tvångsvårdi socialtjänsten ansvar och innehåll. - bolagför rundradiosändningar. [10] hundskola. ombildning från myndighettill Ett nytt Statens Lagstiftning om satellitsändningar TV-program. av aktiebolag. [20] RadioochTV i ett. [36] Bostadsstödtill pensionärer. [21]

Rätten till folkpension kvalifikationsregler i - Arbetsmarknadsdepartementet internationella förhållanden. [26] organisationför Sveriges Kompetensutveckling en nationell strategi.[7] Smittskyddsinstitutet ny - nationella smittskyddsfunktioner. [29] Årsarbetstid.[27]

Psykiatrinoch dess patienter levnadsförhållanden,

—— Civildepartementet

vårdens innehålloch utveckling. [37] Begreppet arbetsskada. [39] Ekonomioch rätti kyrkan. [9]

Livskvalitet för psykisktlångtidssjuka Kasinospelsverksarnhet i folkrörelsemas tjänst [33]

forskningkring service,stöd och vård. [46]

- Miljö- och naturresursdepartementet

Kommunikationsdepartementet seminarium varför vi tillåter Regler för risker. Ett om Nya Inlandsbanan. [32] mer föroreningar inne än ute. [2]

Fastighetsdatasystemets datorstruktur. [34]

Finansdepartementet Kart- och mämingsutbildningari nya skolfonner. [35]

Koncession för försäkringssammanslutrtingar. [5] Angående vattenskotrar. [41] Kretslopp Basen för hållbar Stadsutveckling. [42] Ny mervärdesskattelag. - Eoocycles The Basisof SustainableUrban Develop- Motiv. Del — - [43] Författningstextoch bilagor. Del [6] ment. - Fastighetstaxering Bostadsrätter. [8] Miljöfarligt avfall ansvar - och riktlinjer. [45] m.m.- Fastighetsskatt. [ll]

Långtidsutredningen 1992.[19]

Kontrollfrågor i tulldatoriseringen m.m. [23]

Avreglerad bostadsmarknad. [24]

Kartläggningav kasinospel enligt internationella regler. [28] aktuellaproblem. [30] Kreditförsäkring- Några Risk- och skadehanteringi statlig verksamhet. [40]

Utbildningsdepartementet

kompetens. Grundutbildningensvillkor Frihet- ansvar-

i högskolan.[1]