Tror de inte på mig? personer med funktionshinder berättar : lättläst
Ur KB:s samlingar
Digitaliserad år 2015
T DE INTE
301%
PA MIG
med funktionshinder berättar Personer
|ätt|äst
Detta är en lättläst sammanfattning av sou I998:48, kontrollerad och
ifrågasatt
KUNGL. BlBLloTEKET STOCKHOLM
Omslag: Attack Daniel Kaller.
av
Bilden finns hos INUT1.
På IN UT I jobbar utifrån att bilder
man kan öka förståelsen for att vi är olika.
Denna skrift kan beställas från
Fritzes Kundtjänst
106 47 Stockholm
Telefon 08-690 90 90 Telefax 08-690 91 9l
E-post fritzes.order@liber.se
SOU och Ds kan från Fritzes
köpas kundtjänst. För remissutsändningar SOU och Ds Fritzes,
av svarar
Offentliga Publikationer uppdrag av Regeringskansliets forvaltningskontor.
Rapporten har bearbetats till lättläst
av Kitte Arvidsson, Centrum för lättläst.
NORSTEDTS TRYCKERI AB Stockholm 1998
Det en sammanfattning av
Först de om de kan lura oss provar
Det här skriften är omskriven till lättläst
utan krångliga ord och med det viktigaste.
Först de bestämma över
försöker oss.
Sedan måste vi bråka och
överklaga. Handläggarna lyder inte de lagar och regler
har bestämt
riksdagen om.
Är det demokrati
Så säger de människor
många av
berättar om hur de blir behandlade
som i denna skrift.
De är alla olika
men har Varit med om samma slags behandling.
-Man måste överklaga, säger de.
Man måste bråka och det blir så trött
man av.
Varför blir de så behandlade
dåligt
är rädda och Vet för litet de först.
Handläggarna svarar
Sedan säger de att det kanske beror på
att det finns för litet
pengar.
I den här skriften berättar människor med funktionshinder
om hur myndigheter behandlar dem
och hur det känns att få ett till stöd behöver
nej man
och att ingen tror på vad man säger.
Att bli behandlad också bra
dåligt men
De flesta berättar om att de blivit dåligt behandlade.
Men de har också mött vänlighet.
De berättar sina
om upplevelser.
Många kan bli ledsna när de läser dessa berättelser.
Är det så här och
verkligen tungt besvärligt
Kan det vara sant
Men måste tänka att funktionshindret
man på bara liten bit människas liv.
är en av en
Men det gör livet krångligt,
särskilt förstår eller Vet vad behöver.
om ingen man
Malena Sjöberg
Elisabeth och Fredrik Johnsson Man blir trött av alla möten
Fredrik har en muskelsjukdom. Han behöver hjälp med nästan allting. Hans mamma Elisabeth och hans pappa sökte helt Vårdbidrag. De berättade på tio sidor hur Fredrik behövde.
mycket hjälp Fredrik kan bara gå med hjälp. Han behöver träna mycket.
Foto: Majlis Jansson
Fredriks är borta hela veckorna
pappa i sitt jobb. Elisabeth också.
jobbar Fredrik är Elisabeth måste ofta
på dagis, men
ifrån sitt jobb för att vara med Fredrik
sjukhus och träning. Elisabeths chef tycker att hon är borta for mycket. Och hon måste ofta ringa på jobbet för att med olika myndigheter.
prata Försäkringskassan säger att familjen inte behöver helt
Vårdbidrag. Fredrik går på dagis. Men han behöver hjälp hela tiden, natt och dag.
Möte
Elisabeth har överklagat
och ska få träffa
socialförsäkringsnämnden.
De ska bestämma familj om en
ska få helt
Vårdbidrag.
Elisabeth ska få med dem i tio minuter. prata
Ordföranden säger:
-Det bästa hade varit vi inte hade haft
om
barn. Eller hur
några handikappade
Elisabeth inte.
svarar
Hon har bara tio minuter på sig
och kan bara säga det viktigaste.
Elisabeth och hennes får sitta
Stödperson
ifrån de andra.
långt
De känner utanför.
sig
Stödpersonen berättar i tio minuter.
En ledamot somnar nästan,
bläddrar i en papper, tittar klockan. en annan på
Elisabeth berättar att hon får hel natt.
aldrig sova en
Fredrik fastnar i täcket och
gråter.
Han kan inte komma loss.
-Det måste otäckt, säger ordföranden. vara
Men barn i den åldern
sover oroligt.
Ingen har någon fråga.
Elisabeths tid är slut.
De fick inget helt Vårdbidrag.
Ingen av dem som bestämde hade träffat Fredrik.
Man blir trött av möten
Elisabeth har haft sådana här möten.
många
Det blir man väldigt trött av.
Ingen förstår att Elisabeth och hennes
familj
behöver
hjälp.
Elisabeth sökte tillstånd att med bilen.
parkera på handikapplats
Det blev för Fredrik kan litet.
nej
tänkte Elisabeth, Ingen på
måste bära både Fredrik och alla matkassar varje dag.
som
-Men har blivit tuffare, Elisabeth. jag säger
Förut vågade jag inte gå på möten.
Snart kan jag gå dit själv utan hjälp.
BB och läkare
När Fredrik föddes förstod de BB
genast
att Fredrik hade fel benen.
på
Men de bar inte honom.
iväg
De sade bara att det var fel på hans ben
och lade honom på Elisabeths mage.
Det är att få träffa sitt barn
viktigt på en gång.
Men när Elisabeth träffade läkaren
det annorlunda. var
Läkaren pratade inte med henne
utan lämnade bara
en lapp.
På den hade hon skrivit Fredriks sjukdom.
Det ett långt konstigt latin.
var namn på
Sedan blev det undersökningar och fotografering. De var på sjukhuset hela dagarna.
berättade för dem vad de undersökte.
Ingen
De tyckte att Elisabeth var besvärlig
för att hon ville att Fredrik skulle ha det bra.
förstår att det är jobbigt for läkarna
-Jag
att träffa ett skadat barn, säger Elisabeth. Men det är alltid vi föräldrar
ska förstå dem. som
behöver får dem
Jag hjälp men hjälpa om det ska bli något gjort.
Elisabeth sökte assistent.
personlig
Då svarade de att Fredrik är så söt
och så mycket
ger glädje.
-Det är sant, säger Elisabeth,
men jag skulle orka mer om jag fick hjälp.
Bra hjälp
Men ibland har de fått bra
hjälp.
De bort trösklarna i huset tog och Fredrik fick ett handfat som gick att sänka. -Jag blev så himla säger Elisabeth.
glad,
Tänk att Fredrik
slippa lyfta
när han ska tvätta sig.
Elisabeth pratar med en psykolog en gång i veckan
och det betyder mycket.
-Då behöver inte förklara
jag allting. De tycker inte att jag är konstig, säger Elisabeth.
Elrullstol
Snart behöver Fredrik elrullstol. en -Det blir nästa kamp, säger Elisabeth. Allt ska för.
man kämpa
Man ska ansöka, förklara varför, få nej och försöka
igen.
Man måste hela tiden sitta och prata
sig själv och vad behöver.
om man Fredrik är bara tre år vi måste redan hur han ska i skolan.
men nu planera gå
Förbundet för rörelsehindrade barn, RBU är min bästa Elisabeth.
hjälp, säger Det är dit jag ringer, det finns ingen
annan. Det allt är att få träffa föräldrar
viktigaste av
som har barn med funktionshinder. De mig det bästa stödet. ger
Paul Ljungstedt och Per-Arne Johansson
Vem bestämmer om Pauls
pengar
Foto: Malena Sjöberg
Paul är 34 år och bor i i
en gruppbostad Täby. Han frågar Kim Pärblom, som jobbar på gruppbostaden: -Får jag köpa cd idag
en
Paul får bestämma själv om sina ñckpengar,
behöver
men hjälp.
Annars har han kvar i slutet månaden.
inga av
Och så har de kommit överens
om att han ska spara, kanske till en ny stereo.
Kim har inte rätt att säga nej till Paul
hanivill cd-skiva.
om köpa en
Men han har för att Paul sköter sina
ansvar pengar.
-Men det är svårt, säger Kim och Paul håller med.
Ibland tar Paul ut och köper saker
pengar
utan att berätta det.
I somras köpte han en jättedyr cd-spelare,
när Kim var på semester.
Per-Ame bor i samma gruppbostad som Paul. Han är 43 år. Han behöver med att handla, och litet annat.
hjälp på posten
Paul klarar det mesta själv,
hinner inte äta frukost. men
Han kommer för sent till ibland.
jobbet Han är så orolig för att dörren till hans lägenhet inte är låst när han går. Han känner efter många gånger innan han tar tåget till jobbet.
Paul litar inte på en granne, men han litar på personalen. Det finns för när de får in i hans
regler lägenhet.
Personalen
Kim och hans arbetskamrater pratar mycket om hur de ska dem som bor i gruppbostaden.
hjälpa Ibland är de för någon.
oroliga Per-Arne tycker till exempel om att sitta ute och fika året runt. Personalen och ber att han ska komma in.
tjatar Han kan bli sjuk. -Vi får inte honom att gå in, säger Kim,
tvinga
Vi måste ändå till att han inte blir sjuk. men se /
Paul springer över spåret till tåget på morgonen. Det är farligt. Personalen försöker få honom att gå hemifrån
tidigare, så han inte behöver ta den vägen,
farliga
än har de inte riktigt med det. men lyckats
Hemma hos Paul blir det ofta rörigt. Då Kim
tjatar om städning. Paul blir men han vet
arg att Kim måste honom.
påminna Annars blir det inte av.
Paul behöver mer hjälp
Paul får hjälp tre timmar dagen,
om men han vill ha mer hjälp
kvällar och helger. på
Han vill göra ärenden, gå på bio, åka till Åland.
spela biljard,
Det hinner inte tre timmar.
man på
-Jag önskar att skulle få Kim.
några resa, säger
Men då behöver de extra
hjälp
och då måste tjata det hos kommunen.
man om
De har inte råd säger de.
Men i kommunen bredvid har de råd.
-Det är också svårt att få säger Kim.
hjälpmedel,
från kommer hit och tittar.
Någon älpmedelscentralen
Sedan säger de oftast att det inte behövs.
Men vi brukar vi få det till slut.
om tjatar
-Det svåraste med det här jobbet är att klara blir och slåss.
av personer som väldigt arga
Och det är att höra folk säga
tråkigt
att våra borde bo vårdhem.
hyresgäster på
Vardagsrum tillsammans
Paul och Per-Arne önskar sig
ett vardagsrum i gruppbostaden,
där de kan träffa personalen och de andra bor i huset.
som
Men då skulle de få högre hyra.
Det ska de egentligen inte behöva betala.
Det är emot lagen.
Många att de behöver ett sådant vardagsrum
tycker
och i FUB diskuterar man det mycket.
föräldrar är för
Många oroliga
att deras vuxna barn ska bli ensamma.
Men det har visat sig att vardagsrummet inte är så viktigt
får bra hemma i
om man hjälp lägenheten.
En del gruppbostäder har stängt vardagsrummet
for att ska lära sig att klara själva.
hyresgästerna sig
Men det är fel.
De måste först få med att leva sitt liv.
hjälp eget
Personalen skulle kunna hjälpa till med rättigheter
Det blir fler hyresgäster i gruppbostäderna
och färre personal.
Hyresgästema får inte så stöd
mycket
att de kan leva ett liv.
eget
Personalen borde hjälpa dem
med att få och
kontaktperson ledsagare
de har rätt till. som
Det händer också att personalen jobbar
på dagarna
när hyresgästerna är borta.
Sedan kvällen finns det bara
på en personal.
Dålig information
Personal och myndigheter bestämmer människor om utan att tala om det för dem.
Ofta är informationen för svår
så att de inte förstår vad har blivit bestämt. som
Man ändrar scheman utan att tala på om.
Personer med utvecklingsstörning har samma rätt
som andra att få information
och ha med sig sin gode man som stöd.
Då kan de sedan tala vad de
om tycker.
Man ska få ett skrivet beslut
när söker LSS,
man hjälp enligt
lagen stöd och service för med funktionshinder. om personer
Men det händer ofta att bara telefon.
handläggaren ger svar på
Den söker i
som en lägenhet en gruppbostad
kan få svaret att det finns vänta och inga men se.
I en kommun satte ett beslut
man upp om en person
på kommunens anslagstavla.
Politiker bryr sig inte om personer med utvecklingsstörning.
Ingen röstar ett för att det
på parti
gör något bra för med funktionshinder. personer
Fatma och Agip
Hjälp att vara mamma
Många vet inte om sina rättigheter
särskilt inte invandrare med funktionshinder. Det är svårt för dem att skilja på
kommun, landsting och försäkringskassa.
De vet inte vart de ska ringa
för att få det de behöver.
Fatma är från Kurdistan
och till är tolv år
mamma Agip, som
och har en lindrig utvecklingsstörning.
För ett år sedan lovade en kurator
att ordna ledsagare Agip.
Men efter ett år hade inget hänt.
Så är det ofta. Hon har hört att måste älv och
man ringa tjata
för att få det stöd behöver.
man
-Men det kan inte jag göra, säger Fatma.
Det är inte bara det att jag talar svenska.
dålig
De tar inte allvar.
oss på Vi skulle veta vi träffade svenska familjer
mer om
har barn med funktionshinder. som
Det är svårt att förstå vad händer
som när inte kan svenska.
man
Agip trivdes inte.
gick på dagis men
Han blev .äldre barn.
slagen av
Fatma kände också att personalen inte tyckte invandrare.
om
-En eftermiddag kom jag in i hallen till dagiset,
berättar Fatma.
Personalen inte.
såg mig
Agip och några andra barn ville ha mer fruktsoppa.
De andra barnen fick men inte Agip.
Varför
Jag stod där kunde inte säga
men något.
Den Veckan grät jag mycket.
Fatma pratade med en handläggare
om att byta dagis.
Men det fanns ingen annan plats, sade
man
och Fatma kunde inte göra något.
Carina, Lena och andra föräldrar
Allt fler människor med funktionshinder
unga
skaffar barn.
LSS har gett dem mod att planera sina liv,
så de vill ha det.
som
Foto: Majlis Jansson
Andra är redan föräldrar när de får ett funktionshinder. Då upptäcker de att samhället inte
tycker
att de ska få stöd så att de kan föräldrar Vara så förut. som Många föräldrar har det
besvärligt,
särskilt de är med sina bam. om ensamma En mamma kan inte gå ut med sitt bam.
En man har två barn och har
skiljt sig.
Han behöver assistans när barnen är hos honom.
mer
Om han inte får det kan han inte träffa sina barn
så ofta han vill.
som
En mamma har reumatism och
en synskada.
Hennes flicka har blivit stor och springer omkring.
Mamman måste ha assistans
mer för att de ska kunna ut tillsammans.
Tre år och redan stor
Det började bra för Carina. Hon har ett rörelsehinder och händer och
svaga armar
och behöver med att blöjor sitt barn Joachim.
hjälp byta på
Handläggaren förstod vad hon behövde.
Men Carinas är två år
son
och Carina är orolig för vad ska hända,
som när Joachim blir tre år.
Då tycker försäkringskassan att han kan klara sig älv.
Men alla vet att inte gör det.
en treåring
När har ett rörelsehinder kan inte heller
man man
efter barnet.
springa
LSS säger att assistans inte ska istället för dagis.
personlig vara
Men föräldrarna tycker att assistansen är det viktiga.
Man kan inte ha istället.
dagis
Carina möter människor
som inbillar sig konstiga saker
hur det är att ha assistans.
om personlig
-Jag går i skolan, säger Carina och klasskamraterna tror
att jag kan läsa i lugn och ro när assistenten tar hand Joachim.
om
Men assistenten är barnvakt.
ingen
Jag har inte tid att läsa än andra.
mer
är med Joachim när han äter, badar och leker.
Jag
Assistenten sätter fram maten, men jag matar.
Assistenten byter blöjor jag med Joachim.
men pratar
Hjälp med försäkringskassan
När Lena väntade barn flyttade barnets hem till henne.
pappa
Då att hon skulle få mindre assistans.
tyckte försäkringskassan
bad hjälp från
-Jag om en förening
stöd när ska med
som ger man prata försäkringskassan,
berättar Lena. Det tur för hade det
var annars aldrig gått. Jag fick till och med litet mer assistans på nätterna. Men jag vet att de kommer att mindre assistans
ge när mitt barn blir större.
kommer att få bråka for att få behålla Jag den assistans jag behöver.
Man får och bråka för
tjata varje hjälpmedel
-Vi har fått och bråka Lena.
tjata om varje hjälpmedel, säger
behöver elrullstol Jag en
kan komma på golvet med. som man ner Sådana finns inte sade
längre, hjälpmedelscentralen. Men då fick från
jag hjälp föreningen med att ringa runt och fråga. Sist ringde vi till den älpmedelscentral,
att sådana rullstolar inte finns som sagt längre. Och där stod i
en lagret. Den har jag nu. När jag hämtade den talade de flera gånger för
om mig vad den kostar.
Amningskudden hon har för att kunna hålla Linus har hon älv.
köpt De orkade inte bråka den också.
om
En ej, berättar Lena, Visste inte att det fanns sådana kuddar. Hon trodde att hon inte kunde amma, eftersom hon inte kunde hålla i barnet.
Lena bad också vattenstol
om en för att kunna med Linus.
gå på babysim Då skrattade
handläggaren. Vattenstolar har man bara på fritiden, sade hon. Det är inget älpmedel. Vad ska du ha nästa gång du ska göra
något
Man blir så ledsen, Lena.
säger i De när varför får
svarar inte man frågar man inte det man behöver.
skulle ha sagt att Vattenstolen till för min träning.
Jag Var
Då skulle fått
jag en.
Lena har Vattenstolen nu,
hon ska betala för den. men
Daniel och Lars
Teckenspråk är en trygghet
Lars och Daniel är både döva och blinda.
De behöver människor,
förstår vad de behöver. som Det behöver alla är både döva och blinda.
som
Det är inte så i
många Sverige.
En del kan bo i hemma.
gruppbostäder
Andra måste bo hemifrån
långt
för att få personal kan
som teckenspråk.
Daniel bor i en gruppbostad
där alla kan
teckenspråk.
Det är viktigt för honom.
Hemma i Skåne finns sådan gruppbostad
ingen
så han bor hemifrån i
långt Östergötland.
Men det är det värt, tycker Daniels föräldrar.
Han trivs och kommer hem då och då.
Men framtiden är osäker.
Försäkringskassan betalar hans assistans och kommunen resten.
Efter ett år kanske politikerna säger nej.
Lars
Lars är synskadad och döv.
På hans finns bara
dagcenter en, som kan teckenspråk.
Kommunen lovade att han skulle få personal
som kunde teckenspråk, så blev det inte.
men Lars blir humör och slår
på dåligt sig
när ingen förstår honom.
Lars mamma och hennes man är assistenter Lars.
Handläggarna kom hem och såg hur de hjälpte Lars.
De mätte deras arbetstid och i listor.
fyllde
Handläggarna tyckte att Lars behövde 101 timmar i veckan.
hjälp Socialförsäkringsnämnden minskade med 30 timmar.
De förstod inte att också måste sitta nära Lars
man
och bry sig honom..
om
Men föräldrarna överklagade och Lars fick sina timmar.
Lars har aldrig Varit korttidshem.
på Då måste han ha med sig personal
som kan teckenspråk.
Det måste hans föräldrar ordna.
De har aldrig hittat någon.
Personal och föräldrar
Personal och föräldrar måste samarbeta. De måste tala med varandra.
Personalen träffar Daniel och Lars Varje dag,
föräldrarna har Varit med från det de föddes. men
Får föräldrarna lägga sig i Får förälder tala vad barn ska ha för kläder
en om ens
En i kanske förstår säger till dem,
personalen om man
så kommer och tänker:
men en annan Nu har hon kläderna igen.
klagat på
Johan Rosengren
Johan bor i med två andra hyresgäster
en lägenhet
i en gruppbostad.
Han är 28 år. Han har bott där i 12 år och känner trygg.
sig Nu ska kommunen bygga om gruppbostädema.
Det är för många bor i hus.
som samma Alla ska få sin lägenhet istället för ett
var rum. Men Johans föräldrar är
oroliga.
Det tar flera år för Johan att hitta ett nytt ställe.
på Han tycker om personalen, känner honom och har fått utbildning.
som -Vi är rädda för att Johan inte ska få ha sedan,
samma personal
föräldrarna.
säger
Kanske kommer det personal, ny
som inte har utbildning.
F00: AdersStorm
Personalen visar respekt för Johan.
En ville Johan inte åka hem över
gång helgen.
Det var första gången det hände.
Personalen såg snabbt till att det fanns någon,
kunde Johan över helgen.
som hjälpa
Personalen lyssnar på Johans föräldrar
och lär dem,
sig av
för att Johan ska ha det bra.
God man
De flesta föräldrar är god för sina döVblinda barn.
man Vuxna
Men Vem ska ta över, när de inte finns
längre
En del syskon tar ansvar, men föräldrar vill inte be
många syskonen.
Föräldrarna är för att deras barn ska få
oroliga en god man, som de inte valt själva.
En god ska inte bara sköta ekonomin
man utan också till med att ansöka
hjälpa om hjälp.
Då måste den ha funktionshinder.
gode mannen utbildning om
Det finns de som är god man för så
många
att de inte känner dem. En var god man 34
personer.
Han tjänade bra på det,
vad kunde han göra för dem
men
Alla föräldrar känner inte sina barn
En del föräldrar är gode män, känner inte sina bam.
men
De lämnade bort dem
när de små och har inte träffat dem år.
var på många
Många föräldrar är gamla och ska de sköta sådant
nu
har skött i år.
som personalen många
Personalen vet inte riktigt hur de ska mot de föräldrarna.
vara De försöker be föräldrarna att komma besök
på
och träffa sitt barn,
vuxna
det kan svårt för dem. men vara
Personalen bad en mamma att begära ledsagare
sin tycker att bio.
son som om på
-Ser han frågade mamman.
Hon förstod inte att kan ha att bio
man glädje av gå på
även om man är synskadad.
När arbetade vårdhem
personalen på
bestämde de allt. Nu ska de arbeta på ett annat sätt.
De ska vad de ska till med.
fråga hjälpa
De arbetar i hem.
en annan persons
Men de har bott vårdhem är inte vid
som på vana att ställa krav.
Och det finns föräldrar att diskutera med.
inga
Har de boende några rättigheter
Kan de känna trygga
sig
Karin, Peter och Henrik Personligt ombud gör livet lättare
Karin, Peter och Henrik är psykiskt sjuka. De är oroliga, ledsna och har ångest. Det är viktigt för dem att människor förstår hur svårt de kan ha det. De mår när människor inte gör det. dåligt
Karin är ofta ledsen och har ångest. Peter blir lätt arg. Henrik år ofta mycket rädd.
Men deras liv blev bättre, när de fick Sonja. Sonja är deras personliga ombud. Hon ska hjälpa dem med att prata med myndigheter. Hon ska till att de får den service och det stöd de behöver. se
Men än så länge är ombud bara försök. personliga på -Vi vill ha kvar dem för alltid, säger Karin. Det är det viktigaste. Sonja betyder för henne. mycket Hon får med att ringa svåra telefonsamtal hjälp och hon har att med. någon prata
Karin har jobbat på kontor i över 30 år. Hon var ofta sjukskriven för sin ångest. Personalchefen frågade om hon ville sluta jobba och få förtidspension, men hon svarade nej. Hon behövde arbetet för att komma ut, träffa människor och ha att något göra. -Jag hade fått medicin, en ny så trodde det skulle Karin. jag gå, säger Mina chefer har aldrig förstått mig. De har aldrig frågat hur de skulle kunna hjälpa mig.
Arbetet var borta
För år sedan hade Karin varit länge.
några sjuk ganska
När hon kom tillbaka fick hon inget att göra.
Karin brukade arbeta mellan 9 och 13,
måste hon jobba
men nu på eftermiddagarna.
Det orkade hon inte,
Hon kände att de ville bli med henne.
av
Karin måste och sluta jobba.
ge upp
Hon när hon tänker det.
gråter på
-Jag känner mig de kastar mig på sophögen, säger hon.
som om
Arbetsplatsen och försäkringskassan pratade om Karin,
inte med henne.
men
Facket ingen hjälp.
gav
Kontaktperson
Karin fick en kontaktperson, när det blev en rättighet.
Det har räddat henne från att behöva
vara på sjukhus. -Jag har mött så i sjukvården många
har behandlat illa, säger Karin.
som mig
De har inte visat respekt.
Karin har stort behov av en kontaktperson. Hon måste ha någon att ringa till
när livet blir svårt.
Pengarna räcker inte
Det har blivit svårare för Karin att få att räcka.
pengarna
Hon har inte kläder flera år.
köpt på
-Jag har inget över, när jag har betalat
maten, hyran, medicinen, el, tv och telefon,
säger Karin. Ibland måste jag låna mina vänner.
av
Jag blir illa bemött
-Människor behandlar mig alltid dåligt, säger Karin. Det känns så. Människor tror att bara är gnällig.
jag
Men ingen vill leva som jag med ångest.
ut andra. Jag ser som
målar och tvättar håret och har kläder. Jag mig rena Därför tror de kanske inte på att jag är sjuk.
Peter
Peter har inte tagit någon medicin det senaste halvåret.
Det är skönt han, han visar sin ilska
tycker men mer nu. Han behöver träffa Sonja ofta.
Henne får han bli
arg på.
Foto: Malena Sjöberg
Han slutadeta medicin
när han blev läkaren.
arg på
att hämta min medicin vecka, Peter. -Jag var tvungen varje säger
Men jag ville bara komma Vecka.
Varannan -Nej det går inte, sade läkaren.
Det är bra att du har något att göra.
-En kom jag dit och hade druckit två starköl.
gång
Då måste blåsa i alkoholmätare
jag en
och sedan fick medicin.
jag ingen
Då struntade jag i den, Peter.
säger
Sonja håller med Peter:
-Andra går till och hämtar sin medicin, säger hon.
apoteket
Vi behöver inte blåsa för att få den. De Vet att Peter inte använder eller dricker
droger sprit.
Peter klarar sig ganska bra.
Han har ingen hemtjänst.
Socialförvaltningen säger att jag inte behöver det,
säger han.
Peter är på de flesta myndigheter.
arg
Det blir ofta problem.
Då är det bra att Sonja finns.
De lyssnar på henne än på mig, säger Peter.
mer Och så kan hon alla bestämmelser.
Henrik
Henrik och hans familj har haft år.
sex jobbiga
försökte honom att ha
Någon tvinga sex,
när han 15 år.
var
Sedan dess har han Varit rädd.
för att någon ska röra honom, rädd för män, för sin och
familj personalen på sjukhuset.
Hans föräldrar har allt de kunnat för att honom
gjort hjälpa
och för att han skulle få bra och stöd.
behandling
mår Henrik bättre.
Idag
Han bor hos sina föräldrar
och har en till hjälp tre timmar
person Varje dag.
-Om Henrik fått rätt från
hjälp början,
hade vi sluppit mycket lidande, säger Henriks mamma.
Läkarna aldrig reda Henriks
tog på något om sjukdom.
De undersökte inte han hade funktionshinder.
om något
Det visade sig att Henrik hade en skada i hjärnan,
att han hade Aspergers syndrom.
Henrik fick bara massa mediciner,
han inte mådde bra
som av. Han behöver istället ett och liv.
lugnt tryggt
Han hade redan tidigare behövt människor
hjälp av
som har kunskap om Aspergers syndrom.
Då hade andra trott vad han berättade.
mer på
psykiatrin har inte patienterna något värde,
säger Henriks mamma.
Ibland fick Henrik inte komma hem
precis som om han gjort något brottsligt.
De sade att det fel på föräldrar.
var oss
Det därför Henrik blivit sjuk.
var En läkare sade också att Henrik skulle behöva
mediciner i år.
lugnande många, många
Henrik på flera olika ställen.
var
Vi ville pröva med dagvård, säger Henriks mamma
så han kunde komma hem och
sova Varje dag. Det hade gått bra tidigare.
Men läkaren vägrade och sade:
Henrik ska bo blir det låst
på avdelningen, annars avdelning.
Det blev läkaren bestämt.
som
Henrik hem.
längtade
En rymde han i och åska. morgon regn
Han kom hem efter flera timmar frusen, dyblöt och med skavsår.
Men läkaren ändrade inte för det.
sig
Henrik fick inte träffa sina föräldrar tre veckor.
på
Läkaren sade att han blev sämre
av att träffa sin
familj.
Han skrev elaka saker föräldrarna i Henriks journal.
om
Han skrev att de var ilskna och argsinta.
Hjälp
Till slut bad Henriks föräldrar
om hjälp.
De hos Förtroendenämnden
klagade
och fick advokat.
hjälp av en
Henrik fick komma till ett bra behandlingshem
och studera.
började
Henriks försöker få kommunen
mamma nu
att Henrik bidrag så att han kan studera vidare. ge
-Kommunen vet inte att de är skyldiga att ge det,
säger Henriks mamma.
Och de träffar inte Henrik.
Och så är det med olika lagar.
krångligt
Det är svårt att veta sina rättigheter.
om
Mannen försökte tvinga Henrik att ha
som sex
fick ingen dom. Det gick inte att bevisa något.
Han är tillbaka i sitt arbete, där han träffar
ungdomar.
Svårt att själv söka hjälp
Människor med psykiska funktionshinder
har svårt att få den hjälp de har rätt till, säger Sona. Hon är ombud för 15
personligt personer
och ska dem att få det stöd de behöver.
hjälpa
Hon lär sig alla lagar och bestämmelser och tar reda allt ändras.
på som
-Jag har inte mycket tid till det, säger Sonja,
märker att ibland har jag läst nyheter, men jag om
som försäkringskassan inte tagit reda på.
Det är jättejobbigt att prata med försäkringskassan.
De vet ingenting om
vad med funktionshinder behöver.
personer psykiska
Personer med psykiska funktionshinder har rätt till hjälp enligt LSS
om de har stora problem i vardagslivet.
Det händer att handläggare frågar dem:
-Kan du ta på dig strumporna
Kan du knäppa knappar
Kan du åka buss
Då tror de att är tokig.
handläggaren
Det är klart att de kan det.
Deras problem är att de inte orkar eller vågar göra det.
Det är därför de behöver hjälp.
har med tiden lärt vilka
Sonja sig handläggare
hon ska prata med.
Människor och förstår.
som lyssnar
Hon har också lärt sig att aldrig sig i telefon.
ge
Hon ber alltid att få träffa dem. Och när fått hon och tackar.
någon hjälp ringer
Då känner att han gjort bra
handläggaren något
och människa.
hjälpt en
Det finns fler behöver ombud.
många som personligt
träffar mest dem, orkat be
Sonja som om hjälp
eller haft släkting det.
som en som gjort
-Det finns många som har det svårare, säger Sonja.
De får eftersom de inte ber det.
ingen hjälp om
Farial Mayahi, Nidal Issa och Delzar Abdulkarim
Det är bättre i Sverige, inte alltid
men
Foto: Malena Sjöberg
Farial, Nidal och Delzar är och invandrare.
synskadade
-Jag kommer från helvetet,
så är och tacksam över att i
jag glad vara Sverige,
säger Farial.
I mitt land Iran vet de inget om synskador.
Det gör här i Sverige.
man
Men alla invandrare har det svårt
och vi har det dubbelt så svårt eftersom vi inte
ser. Särskilt i när inte kan svenska.
början man någon
Men när lärt blir det bättre.
man sig språket
Men det är svårt att lära känna svenskar,
när man har en synskada.
vill hälsa föräldrarna
-Jag på på dagis.
Men jag ser inte dem och de pratar inte med mig.
De kommer fram och hälsar.
aldrig
Lärarna och tänker inte
personalen på
att behöver för att kunna med föräldrarna.
jag hjälp prata
Farial, Delzar och Nidal tycker inte att de har blivit sämre behandlade
än andra synskadade for att de är invandrare.
Men de har blivit sämre behandlade än andra invandrare
för att de är
synskadade.
Det är värre att ha synskada än att komma från ett annat land.
en
Lära sig språket
läste svenska, berättar Nidal
-Jag
lärarna läste inte för mig
men upp
det de andra fick att läsa.
som
Nidal har gått på kurs på syncentralen.
Hon har fått på spisen och kryddburkarna punktskrift
och kan laga mat nu.
Hon har fått bättre
lampor.
Och hon har fått träning så att
hon snart kan till bussen själv.
Allt blir svårare att lära sig när man inte ser.
Man vet inte hur folk äter i Sverige,
hur de håller i kniven och
gaffeln.
Vit käpp
Farial berättar hur det när hon kom till
var
syncentralen för första gången.
-Det fanns tolk, berättar hon.
ingen Jag visste inget om hjälpmedel, bara om käpp och punktskrift.
Jag fick ingen klocka, men en vit käpp.
-Då jag litet, sade F arial.
såg
Jag såg andra blinda med käpp och
ville inte de.
vara som
Men sedan ramlade jag i trappan med min dotter.
Då förstod att min sämre
jag syn var
än velat erkänna.
jag Jag gick till syncentralen igen
och fick och några andra små
en bandspelare hjälpmedel.
Men fortfarande var det ingen
som sade något om en klocka med punktskrift.
Och Farial visste inte att det fanns sådan.
någon
Efter fyra år fick hon klocka.
en
svenskar är arbetslösa idag
Många
och ännu fler invandrare.
Delzar bankchef och sedan lärare i sitt hemland.
var
-Jag vill jobba här, säger han, men vad ska jag göra
kan inte städa eller diska.
Jag
Telefonist
Farial fick utbilda till telefonist.
sig
Många med synskada är telefonister.
-Men kunde inte svenska, säger Farial.
jag
Det kommer tills kan telefonist.
dröja länge jag jobba som
Jag skulle läsa på Kom Vux det fanns inga böcker till mig,
men så det med att försöka.
var ingen mening
Så har jag ingen lön.
nu
De säger att ska söka
jag socialbidrag,
men det vill inte min man och jag.
Vi lever på hans lön.
SRF
Delzar, Nidal och F arial är medlemmar i
Synskadades riksförbund, SRF.
De har blivit bra behandlade där.
De har lärt känna svenskar
och vet nu hur det är att leva synskadad i
som Sverige.
Farial har berättat för andra invandrare SRF.
om
inte med.
Många vågar gå De tror att det är olagligt med föreningar precis hemma.
som
Farial har fått ledarhund.
just en
Hon funderade på det länge.
Hennes och hon är muslimer.
man
Muslimer har inte hundar hemma
och man ber aldrig i ett hem där det finns hund.
en
Men Farial och hennes bestämde
man att det var viktigare med en hund än med den tro de har.
Familjen ska klara sig själv
invandrare kommer från länder
Många
där tycker att familj en ska klara sig själv
man och inte ta emot hjälp andra.
av
Ibland Farials det också.
tycker man
Hon ville ha ledsagare, men hennes man sade
att det inte behövdes.
Hon hade familj en.
-Men jag vet att min familj inte alltid har tid, säger Farial.
Jag beställde ledsagare i alla fall. Nu min att det är bra.
tycker man
Erik Eriksson
Det är att andra människor visar
viktigaste respekt
W 2a
.
Foto: Bernt Lindberg
När Erik i det hända saker.
gick sexan började konstiga Han kom till skolan på måndagen,
fick ont i huvudet och mådde så illa
men att han måste hem.
Han var hemma en vecka,
men när han kom tillbaka till skolan
hände sak.
samma
Hans kinder blev röda, han började kallsvettas,
skaka i och må illa.
kroppen
Eriks lärare förstod att Erik inte tålde
i ledningar och apparater.
Det började när Erik fick dator.
en
Han blev alltid när han satt vid den.
dålig
Vi trodde på Erik
med den här blir inte trodda.
Många sjukdomen
Man tror att de hittar på.
Men Eriks lärare trodde på det.
De bort och bytte och Erik blev bättre.
tog lampor
Det att läraren trodde på honom
var viktigt
och hans sjukdom.
När kamrat behövde ha hörselslinga
en fick Erik byta klass. Han kunde vara i andra klassrum när de använde TV, video eller bandspelare. Han fick äta i ett eget rum, eftersom han inte kunde i matsalen.
vara En klasskamrat hämtade maten
och tillsammans med honom.
När Erik gick i gymnasiet
fick han sitta i ett särskilt litet hus utan
på skolgården.
Han fick åka skolskjuts till skolan. På bussen tålde han inte
lysrören
och de andras och mobiltelefoner.
freestyles
Nu är Erik 21 år
och utbildar sig till lärare.
barn tål inte och har det svårt i skolan.
Många
Erik tror inte att det har blivit bättre för dem.
-Jag är ett undantag, säger han.
Vad skulle det ha blivit av mig
om skolan inte hade trott på mig
På fick de också göra
lärarhögskolan om. Det kostade många tusenlappar,
skolan tvekade att göra det.
men aldrig
Erik bor i ett studentrum och där har också
man försökt ta bort så
mycket som möjligt.
Ändå måste Erik ofta åka hem till sina föräldrar
där det inte finns alls.
någon
Annars blir han sjuk.
Kostar mycket
-Mitt funktionshinder är dyrt för mig, säger Erik.
Försäkringskassan tror inte på mig.
Jag måste ha bil,
egen eftersom inte kan åka eller buss.
jag tåg
Det har inte råd med
jag själv och försäkringskassan vill inte bidrag till det
ge
trots att jag har läkarintyg på min sjukdom.
Jag känner med min
ingen sjukdom, har fått någon handikappersättning.
som Jag har förklarat för
försäkringskassan
att inte kan studera jag inte får hjälp.
jag om
Då får du väl sluta studera
och jobba ihop istället, säger de.
pengar
Men Erik vill bli lärare för det finns skolor
som han kan jobba
Utan skulle han inte få
utbildningen något jobb
eller ett jobb som gör honom sjuk.
Det är ingen sjukdom
Det svåraste för Erik är att många inte tror att det finns sådan sjukdom hans.
en som
Man forskar om det, men har inga riktiga bevis för det.
Därför ingen eller
ger försäkringskassan sjukpenning pension
till inte tål el.
personer som
Westrin
Maja-Lena
a-Lena är 46 år och har varit sjuk sedan hon
Maj Var ung.
Hon tål inte och har varit
förgiftad av amalgamet,
man tänderna med.
som lagar
-Jag vill bli frisk och kunna jobba, säger Maja-Lena.
Jag vill inte vara sjukskriven.
Jag vill utbilda mig,
men försäkringskassan vill inte betala min utbildning.
Hennes liv är svårt.
Det är bara ute i naturen hon mår bra.
Hon skulle kunna jobba ute,
hon klarar inte att hemma.
men av vara Det är för mycket där.
Efter en stund hemma får hon
ångest.
Det börjar klia och bränna i
kroppen
och hon måste ut.
-Jag är ute flera timmar om dagen, säger Maj a-Lena.
Jag cyklar, i Vinter måste jag ha kläder.
men varma Det är svårt att i stan och handla.
gå
Det vimlar folk med mobiltelefoner.
av Jag är bara till besvär. Jag är vid att och stark.
van vara självständig
Det är hopplöst att be folk
stänga sina mobiltelefoner och sin el.
av
Svårt att förstå
a-Lena tycker att de flesta människor
Maj
verkar veta något om hennes sjukdom,
de har svårt att förstå att kan bli så hon. men man sjuk som
Myndigheterna är värre.
-En del är nyfikna, säger Maj a-Lena.
Andra blir bara rädda.
Man vet aldrig vilken sort man ska möta.
Man blir så känslig den här sjukdomen.
av
Många tar sitt liv och ibland vill jag det också.
Men jag vill egentligen leva.
Man börjar tvivla själv, när andra inte tror på en.
Jag kanske är knäpp.
Alla andra tål tänker
lysrör, man.
Många läkare tror att det är psykiska problem har.
man
-Läkarna kan inte säger
hjälpa oss, Maja-Lena.
Det står inte i deras böcker vad kan man göra.
De tar emot oss med datorn på.
Samma sak är det på sjukhus
där det är fullt med apparater.
Pierre Netzén, Malin Boberg och Anders Boyton
Förut behövde inte bråka så
man mycket
i är
Pierre, Malin och Anders tonåringar.
De har stora funktionshinder
och behöver
mycket hjälp. De har legat mycket på sjukhus.
De använder färdtjänst, behöver
hjälpmedel
och har assistans.
personlig
Det skulle kunna ta all tid för deras
mammor, att sköta det, de vill också kunna arbeta.
men
Den personliga assistansen har förändrat familj liv.
ernas
-Det är svårt assistenten inte Malins
Varje gång kommer, säger mamma. Jag har matat och bytt blöjor i fjorton år,
vill inte Malins lekkamrat.
men jag längre vara
Jag är trött på att spela spel och leka med dockor.
Jag bad kommunen ordna Malins assistans.
Det känns tryggt, jag får ordna älv.
men väldigt mycket
Foto: Malena Sjöberg
-Om de tar assistansen ifrån förstörs hela liv,
oss familjens
säger Anders mamma.
Anders är stor nu. Han måste ha honom.
någon annan som hjälper
Oro
är alltid för att bli med assistansen.
Familj erna oroliga av
Den har de för så länge.
kämpat
Men har ändrats de senaste åren.
mycket
-Förut behövde inte bråka så mycket, säger Pierres
man mamma.
Nu måste hela tiden säga till folk vad de ska göra.
man
I höstas ordnade inte skolan skolskjuts till Pierre.
körde honom älv i två veckor
Jag
och hela tiden det.
tjatade om
Ingenting hände.
Till slut blev och nästa ordnad.
jag arg dag var skolskjutsen
Men jag vill inte bråka.
blir så trött det.
Jag av
måste orka Pierre också.
Jag bry mig om
Nu ber att få med chefen, så att de förstår att det är allvar.
jag prata
-Förr pratade man inte om med oss, säger Anders mamma.
pengar
Nu händer det ofta.
De säger att det inte finns några pengar.
Det hjälper inte att behöver det ber
man man om. Det är så att bli bedömd.
jobbigt
måste ha
Försäkringskassan massor av papper om oss. Ändå gör de undersökningar hela tiden.
nya
Lurad
-Man måste hela tiden kontrollera så inte blir lurad,
man
säger Malins mamma.
Vi måste veta vilken hjälp vi kan få.
själva
Det finns så vill lura
många som oss.
-Jag frågade försäkringskassan
hur mycket assistans jag kunde få, berättar Pierres
mamma.
Vad kan din son de.
frågade
Han kan ligga själv sade jag.
Du får tänka att du är förälder, sade handläggaren då.
på
blir så trött allt jag ska klara.
Jag av
Jag ska ta reda på allt själv och kunna alla lagar.
Om jag får natt kan jag inte säga det.
sova gott en
måste alltid bara tala hur allt är.
Jag om jobbigt
Om vi fick skulle det inte alls så jobbigt
hjälp vara
att ha ett barn med funktionshinder.
får sämst säger Pierres
-Hjälpmedel man av, mamma.
När Pierre får sina
äntligen hjälpmedel
har han börjat växa ur dem
och då sitter han snett och får ont.
Kommunens till tar oftast slut hösten.
pengar hjälpmedel på
Resten året finns det bara
av hjälpmedel
för dem absolut behöver det.
som
Det är ingen ordning på hjälpmedelscentralen.
Det finns ingen som svarar i telefon
och det saknas personal.
-Och snabbt ska det gå när man är där, säger Malins mamma.
Fort ska alla kläder
av och så ut så nästa kan komma in.
igen
Malin blir nervös och det blir ännu svårare att få henne kläderna.
på
Skolan
-Det är för Anders att i skolan, säger hans
meningslöst mamma.
Det är bara assistenten lär honom
som något
och till att han har det bra där.
ser Lärarna ville först inte att han skulle ha assistent.
en egen
De trodde att Anders bara skulle prata med henne.
Så det först.
var
Han hade fått i skolan,
äntligen någon
förstod honom. som Men är han modigare och även människor
nu svarar
han inte känner.
-Det är så och säger Malins
stressigt rörigt, mamma.
Förra året skulle barnen arbeta med dator.
börja
Alla och trodde på det.
var glada
Men så försvann dataläraren och det blev med det.
inget av
Nu ska blissläraren också försvinna.
Det till och med i kontaktböckema
syns
att läraren är stressad. Det står ofta:
Hej. Idag har vi inte hunnit göra något eller
hinner inte skriva särskilt.
Idag jag något
Sjukgymnastik och skolskjuts
Barnen får allt mindre sjukgymnastik,
bara halvtimme i veckan.
en
De får ingen sjukgymnastik på sommaren
och inte heller när de inte är i skolan.
Pierre har bara badat gång på termin.
en en
Det är enklare att lägga honom i en mjuk stol
och band.
lyssna på
Det han ofta.
gör
De tre barnen har skolskjuts varje dag.
Men de får inte färdtjänst på fritiden.
De får bara åka färdtjänst till sjukhuset och träning.
Om de inte hinner med på morgonen
måste föräldrarna köra barnen älva.
Stadsdelsnämnder
Familj erna bor i Göteborg
där har stadsdelsnämnder.
man
I en del stadsdelar har man stora kunskaper,
i andra vet litet.
man väldigt
Därför måste föräldrarna med många människor
prata
för att få
hjälp.
Sjukvård
Barnen har varit väldigt mycket på sjukhus.
De har ofta blivit ledsna där.
Pierres mamma var med Pierre på sjukhuset en gång.
Hon åkte hem liten stund för att duscha.
en
Under tiden kördes han för att
iväg fotograferas.
Man skulle visa bilder på Pierre
för dem ska bli läkare eller
som sjuksköterskor. De frågade inte Pierres mamma. En annan gång personalen honom fel mat,
gav
så att han kräktes.
En gång var Anders mycket dålig. Han blev medvetslös gång på gång.
Personalen tittade honom då och då,
på men gjorde ingenting.
-Du känner honom bäst, sade de till Anders
mamma. De ñck vänta länge.
Men Anders blev piggare,
så Anders åkte hem med honom.
mamma
Men du kan väl inte bara åka hem, sade de.
Men de hade inte att han varit så
brytt sig om dålig.
-Personalen på sjukhus är ofta rädda för våra barn, säger
mammorna. De är så vid att vi tar
vana ansvar. De blir när vi är osäkra.
hjälplösa Men samtidigt säger de emot.
De att vi vet bäst våra barn,
säger om
det är bara när vi tycker de.
men samma som
Oskar Hallberg
Oskar är år och har ett
sju allvarligt hjärtfel.
Han orkar inte så mycket och behöver mycket
hjälp.
Oskars mamma slutade arbeta,
for att ta hand honom.
om
Nu går han i skolan och hon jobbar halvtid.
-Vi behöver eftersom bara kan jobba halvtid,
Vårdbidrag, jag
säger Oskars mamma.
Vi får inte helt andra med barn med
Vårdbidrag, men samma hjärtfel
kan få det, för att de hör till
en annan försäkringskassa.
Det är orättvist.
Oskars pappa har haft kontakt med tre handläggare
på försäkringskassan.
-En bra, sade han, de andra hade inte läst mina
var men papper.
De tror inte på mig när jag talar om
Vilken vi behöver.
hjälp Oskar eftersom han inte orkar
är sen
och röra sig andra bam. krypa, springa, hoppa som Men inte att Oskar behöver
försäkringskassan tycker någon träning. -Nu har jag överklagat beslutet om Vårdbidrag igen, säger Oskars pappa. Om inte får rätt till Expressen.
jag ringer jag
Anna
Att möta rädda människor
Anna har hittat läkare
en
ler och räcker fram handen,
som när hon kommer på besök.
Det låter inte så konstigt,
Anna har mött så rädda människor.
men många
Hon blir när någon inte är rädd för henne.
glad
Anna blev hiv-smittad för tio år sedan. Hiv-smittan leder till aids.
sjukdomen
-När blev smittad alla rädda.
jag var
visste och fick stöd, berättar Anna.
Ingen något jag inget
Anna 26 år när hon ñck Veta
var att hon hiv-smittad.
var
Hon blev smittad när hon var ung
och bamflicka utomlands.
jobbade som
Nu har Anna fått bra läkare och känner
en sig trygg.
Han tänker hur han skulle bli behandlad
på själv Vilja
han hiv-smittad. om vore
Han Visar respekt för henne och är lugn och trygg.
Han och lär känna sina
lyssnar patienter.
Tid och ro saknas
-Det finns aldrig tid när man kommer till sjukhuset, Anna.
säger Det är alltid oroligt.
Man får aldrig sitta i ett tyst
rum.
Det piper i det knackar dörren apparater, på
och folk springer in och ut.
-Det är jobbigt att alltid träffa Anna.
ny personal, säger
Ibland byter de till och med personal
när de ska ta prover. Det blir jag får berätta för dem vad
som som ska göras.
De är så osäkra.
De är rädda och hur de ska
frågar mig göra.
Anna vill med och bestämma.
vara
Hon vill veta vilka mediciner som finns
och bestämma Vilken hon ska ta.
Anna blir när man glömmer arg
att tänka på tystnadsplikten.
Personalen visar för andra att hon lämnar aidsprov.
Alla står i kön det.
som ser
Anna har till det händer i alla fall.
sagt personalen, men
Illa behandlad
Anna har känt sig dåligt behandlad på sjukhus.
många gånger De visar ingen respekt. Hennes första läkare frågade henne varje gång
om hon skaffat en ny man.
-Till slut blev jag och frågade honom
arg
han bytt fru sedan vi sågs sist, säger Anna.
om
Anna försökte ta sitt liv.
en gång
Hon fick träffa en läkare,
han skrev bara ut medicin, fast Anna inte ville.
men
Hon behövde med sin ilska och
prata någon om sorg. Hon tänker att hennes liv ska ta slut.
mycket på
Men vill döden och det svåra med den.
ingen prata om Inte sjukhuset heller.
på
Men de senaste åren har Anna själv
hittat människor hon kan lita på.
Det är viktigt att ha det innan man blir sjuk.
En del är hiv-smittade säger
som
att de vill leva i nuet.
Men Anna vill ha människor
trygga
som vet vad de ska göra när hon blir sjuk.
Men hon har mycket kvar att ordna.
Hon måste ta reda på hur färdtjänst fungerar
och ambulansvård.
Hon skulle behöva någon.
hjälp av
Det är jobbigt att sköta allt när är sjuk.
man
Människor försvinner
Det är har lämnat Anna
många som
sedan hon fick veta att hon hiv-smittad.
var Hennes försvann.
pojkvän
Sedan träffade hon en annan man.
Det tog slut men han finns kvar som en vän.
Hennes familj blev chockad när de fick Veta
att hon hiv-smittad.
var
Många i sjukvården bytte jobb eller flyttade.
kände sviken, säger Anna.
-Jag mig
Man måste ha någon finns kvar länge.
som
Handikappersättning
Anna har fått handikappersåttning. just
Hon visste inte att hon hade rätt till det.
Men hennes har varit för henne.
sjukdom dyr
Medicin, sjukvård, massage, kurator, telefon och resor.
Allt kostar.
Anna har arbetat förut, har hon fått förtidspension.
men nu Hon är ofta ensam.
Hon är rädd for att bli smittad när många är förkylda.
-Det är att träffa människor
jobbigt
inte vet hur har det, Anna.
som jag säger
Jag bär på en hemlighet.
De tycker att det är konstigt att jag inte arbetar,
är så jag som ung.
Rädslan det svåraste
Det svåraste är ändå människors rädsla.
blir ledsen och sårad det, säger Anna.
-Jag av
De försöker hitta fast inte ber det.
på hjälp jag om
Jag vill att försöker ta reda på vad känner, och tänker
jag tycker
istället för att trösta.
Peter Anderberg
ändrar människors åsikter
Lagarna
Foto: Malena Sjöberg
Människor ändrar sitt sätt
mot med funktionshinder
personer
samhället bestämmer för det.
om sig
Så blev det i USA, när fick lag mot
man en diskriminering,
mot att behandla människor orättvist.
Det säger Peter.
Han arbetar med bra teknik
för med funktionshinder.
personer
Han använder rullstol så han vet hur det är.
själv Han tycker inte att Sverige har någon bra politik
för med funktionshinder.
personer
-Det blir sämre i Sverige säger han.
Det finns inga straff mot att behandla människor orättvist.
Det finns regler följ dem inte.
men man er
behöver mot
Sverige en lag diskriminering.
Peter har varit i USA och märkte
hur mycket bättre det kan bli
när det finns en lag mot diskriminering.
Först för att måste.
byggde man om man
Man klagade på att det var dyrt.
Men efter ett tag blev det självklart.
Nu de flesta att det är fel att diskriminera.
tycker
Hotell, affärer och måste förstå
restauranger
att de att alla kan komma in.
tjänar på
De måste märka att det kostar
pengar
och att de får dåligt rykte alla inte kan komma in.
om
Peter har pratat om det med resebyråer,
de att det är så sällan
men säger i rullstol åker med dem.
som någon
-Men det beror på att det inte går, svarar Peter.
Samma sak är det med restauranger.
har personlig assistans, säger Peter.
Sverige jag
behöver det.
Jag
Men det är bättre att kunna dörr älv
öppna en
än att behöva ha någon gör det
som en.
Allt kan göra frihet.
man själv ger mer
Att sättas på plats
Man har alltid bestämt över med funktionshinder.
personer
De har inte fått bestämma älva. Det är svårt att ändra på det.
Men kan leva ett bra liv med funktionshinder.
man
Barn i skolan med andra bam.
går
Vuxna arbetar och skaffar familj.
Personer med funktionshinder kan för sina liv
ta ansvar själva.
Men fortfarande att de ska bestämma.
myndigheter tycker
De tror de vet vad är bäst och hur andra ska leva.
som
I den här skriften berättar många
hur det är att träffa
om handläggare.
bestämmer vilken ska få.
Handläggarna hjälp man
Men det är bestämmer över dem.
politiken som
och talar hur de ska arbeta.
Lagar regler om Handläggarna är trötta och kan inte den hjälp behövs.
ge som
Vi litar inte på dem
med funktionshinder litar inte samhället.
Många på
Man får säger de.
aldrig tag på handläggarna,
Går de alltid på kurs
Det verkar som de gör ett bra jobb
när de folk så lite
ger som möjligt.
Om man någon gång blir bra behandlad
blir förvånad och väldigt glad.
man
blir och känner sig
Många oroliga älplösa.
De är rädda för att förlora den de har.
hjälp
Särskilt viktig är den personliga assistansen.
Vem bestämmer vad man behöver
Många tycker att de inte får vad de behöver.
De kan inte leva som andra.
Varför kan komma för sent
färdtjänsten
när inte Vanliga bussar gör det Är det inte lika viktigt att personer med funktionshinder
kan passa tiden
Ett skolbarn måste kunna komma till skolan,
få skolmat, böcker och lärare.
en
Ett skolbarn med funktionshinder behöver assistent,
en personlig färdtjänst,
särskilda läroböcker och kanske dator
en egen
för att i samma skola på samma sätt.
gå
Föräldrarna måste och gå på möten,
ringa tjata, överklaga.
Det är så får de ofta höra.
dyrt Handläggaren tycker att det är lyxigt.
Allt är dyrt
Nu talar man bara om pengar.
I skolan finns inga talpedagoger, inga psykologer
och hos lärarna.
dålig kunskap
De att barn med funktionshinder är särskilda.
tycker
Allt de behöver är något extra inte vill
man ge.
Skolan har inte råd, säger man.
Barnet inte här. passar
Alla föräldrar orkar inte bråka.
De slutar ringa och be om assistans eller dator.
En flicka måste ha särskild mat
för att inte bli
sjuk.
Personalen i matsalen det ofta.
glömde
När hon påminde dem suckade de.
Hon med sig mat istället.
tog egen
Hon förstod inte att hon hade rätt att få lika bra mat alla andra.
som
Skolan har inte lärt att skolan är för alla.
sig
Skolan är till för barn med funktionshinder också.
Men ingen vill ta hand dem.
om
Fler barn går i särskolan fast de inte är
utvecklingsstörda.
Folkhögskola
är också till för alla
Folkhögskola det har blivit allt svårare att få på folkhögskola
men
har ett funktionshinder. om man
Alla får inte till det.
bidrag
lag rätt till det.
Ingen ger
-Han har så
mycket pengar,
så han behöver inget bidrag, sade en handläggare.
får veta att de istället ska söka
Många pengar
från fond.
någon
Att bli kontrollerad
-Man lär sig att leva med ett barn med ñlnktionshinder,
sade en pappa.
Men man blir ledsen och arg
när människor inte Vill följa lagarna.
Handläggarna verkar tro att man bara vill skaffa sig
så kan.
mycket hjälp man
Men man vill inte ha fler hjälpmedel
eller assistans än man behöver.
mer Man vill helst att ha andra människor i sitt hem.
slippa
Man känner illa behandlad
sig
när hela tiden måste berätta
man Varför behöver hjälp.
man
Oftast det direkt att behöver
syns man hjälp.
måste förstå när har
Handläggarna man
sitt funktionshinder för livet.
Sjukvården tror inte heller på vad man säger.
Eva har svår astma och så
var sjuk
att hon ville stanna över natten. Då frågade läkaren hon visste vad det kostade.
om
Man blir
lovad
Ibland säger handläggaren att allt ska ordna sig.
Men sedan kommer ett nej från politikerna.
Handläggaren fick ge sig. Men det Vanligaste är att handläggaren säger nej på en gång
för säkerhets skull.
Då blir det billigt.
Egentligen ska myndigheten hellre säga än nej,
men det blir allt vanligare tvärtom.
de vill.
Myndigheterna följer lagen som
En och får rätt,
person överklagar
men kommunen bryr sig inte om domen
eller så det lång tid tills man gör som domen sagt,
dröj er
fast det står att det ska
vara genast.
Det man inte vet om kan man inte fråga efter
Samhället ska informera alla om
deras rättigheter.
Men det kan ta flera år
innan får Veta att det finns hjälpmedel
man
och handikappersättning. Det är mest handikappförbunden
och andra människor informerar.
som
Det räcker inte att säga att det är svårt att nå fram till dem som ska ha information.
Man måste många gånger och
upprepa
information på olika sätt.
ge
Det kan vara som lättläst, på teckenspråk, i punktskrift
eller på kassett.
Alla måste få Veta Vart ska och hur söker
man ringa man hjälp.
Handläggare ska tala om vart man ska vända sig.
De arbetar i Växeln ska kunna tala
som om Vart man ska ringa.
Att ha någon stöd
som
berättar hur svårt det är Många om att prata med handläggare. Man blir ledsen och och trött efteråt.
arg Särskilt i behöver stöd någon
början man av när ska träffa handläggaren,
man för då är ledsen, och vet
man orolig inget. Det är svårt att tala vad behöver.
själv om man Det är lättare har med
om man en stödperson sig, någon som kan lagar och rättigheter.
De som har barn med funktionshinder har kontakt med många myndigheter. Det tar tid att till alla.
mycket ringa Det händer saker hela tiden. Vem ringer till fárdtj änsten när är inställd
sjukgymnastiken Får skoltaxin veta när det är
studiedag.
Rik eller fattig, man eller kvinna
Den som har utbildning och kan prata blir bättre behandlad än andra.
Kvinnor behandlas sämre. De jobbar inte lika mycket som män. De får mindre och
handikappersättning inte lika fina hjälpmedel som män. De får mindre hemtjänst. Män får oftare med att mat.
hjälp laga
Att behöva be om hjälp
Man blir ledsen om någon är otrevlig på i affären och
restaurang, på arbetsplatsen. Men det är mycket värre att bli illa behandlad när söker
man hjälp. Då känner sig och liten.
man svag Någon ska bestämma
om en.
Det är extra svårt när får ett nej.
man
ska till att får och blir bra behandlad.
Handläggaren se man hjälp
Många blir extra snälla när de söker hjälp. De tänker att det är bäst att inte bråka och att det säkert finns andra behöver hjälpen
som mer. Men även de snälla blir
arga
när ingen tror på dem. Man måste lära sig att bli och säga ifrån.
arg
En person med funktionshinder
vet hur den lever och vad den behöver.
vet också del,
Handläggaren en
men det är inte samma sak
inte älv har ett funktionshinder. om man
Det kan vara stor skillnad på handläggare.
De följer regler och lagar på olika sätt.
Det är också stor skillnad olika
på myndigheter.
En del har kanske och chefer.
dålig stämning dåliga
Då har de också svårt att samarbeta
och dem behöver
lyssna på som hjälp.
De har svårt att människa.
se varje
De tycker att alla är likadana
och de vet bäst vad ska kosta.
själva hjälpen
Kunskap behövs
måste få
Handläggare kunskap.
Då blir de stolta över sitt jobb
och kan förstå andra människor. Den är att lära förstå
viktigaste kunskapen sig
och prata med människor,
att visa respekt och lyssna.
Man måste också kunna lagar och regler.
kan inte det.
Många
Det är viktigt att lära att
sig fråga
och förklara rätt sätt.
på
Det finns förstår andra människor
handläggare som
och det ñnns de inte det.
som gör
Men alla måste Veta vad som är Viktigt i arbetet.
Annars vet man inte alls vad man ska göra
när det är tider eller när ändras.
dåliga mycket
.Bläl/ñ
91, v
:vs .m.
s L in
Ä 7 7
k I E
0;-, :Ga
FRITZES
OFFENTLIGA PUBLI K.IIONl{l{
POSTADRESS:106 47 STOCKHOLM FAX08-690 91 9 1.TlâLEFoNzo8-69o9x 90 E-POST:fritzes.0rder@liber.se Fanns INTERNETBOKHANDEL:wwwfrirzessie
ISBN 9 l -38-20902-0 ISSN 0375-25OX