Cp-vården : på socialmedicinska studier grundade riktlinjer för vård och undervisning av barn och ungdom med cerebral pares

ZKXK National Library of Sweden

Denna bok digitaliserades på Kungl. biblioteket år 2012

N G J L. Q ! 31..

JUJ.N II

z>u

rOC^UHOL' i

S T A T E N S O F F E N T L I G A U T R E D N I N G A R 1960:14

Inrikesdepartementet

^\

CP-VÅRDEN På socialmedicinska studier grundade riktlinjer för vård och undervisning av barn och ungdom med cerebral pares

1958 ÅRS C P - U T R E D N I N G

Stockholm

I960

Statens offentliga utredningar 1960 Kronologisk förteckning

1. Folktandvården. Idur. 189 s. I. 2. Högre utbildning, forskning och försök på lantbrukets område. Almqvist & Wiksell, Uppsala. XII + 508 s. Jo. 3. Grusexploateringen i Sverige. Idun. 85 s. Jo. 4. Fastifhetsbeskattninjen. Marcus. 179 s. Fi. 5. Förslig till namnlag. Idun. 362 s. Ju. 6. Studiekostnader vid oeskattningen. Idun. 211 s. Fl. 7. Redogöraransvaret cch anmärkningsprocessen. Kihls röm. 146 s. Fi. 8. Preliminär nationalbudget för år 1960. Marcus. V + 121 s. Fi. 9 De ekonomiska villioren för en huvudmannaskepsreform inorr. mentalsjukvården. Idun. 173 s. I. 10. Statstjänstemäns förtandlingsrätt. Idun. 105 s. C. 11. översyn av lagen on försäkringsrörelse. Idun. 509 s. H. 12. Krigsmaktens högsta ledning. Beckman. 235 s. Fö. 13. Indiv.duella differenser och skoldifferentiering. Victo- Petterson. 127 i. E. 14. CP-Virden. Idun. 175 s. I.

w I ^ m ; « 0 n s ä r sWld tryclort ej angives, är tryckorten Stockholm. Bokstäverna med fetstil utgöra begynnel< bokstäverna till det departement, under vilket utredningen avgivits, t. ex. E. - ecklesiastikdepartement Jo. — jordbruksdepartementet.

STATENS OFFENTLIGA UTREDNINGAR 1960:14 Inrikesdepartementet

C P-VÅRD EN På socialmedicinska riktlinjer

studier

grundade

för vård och undervisning

av barn

och ungdom med cerebral pares

1958 ÅRS CP-UTREDNING

1DUNS T R Y C K E R I A K T I E B O L A G E S S E L T E STOCKHOLM 1960

Till Herr

Statsrådet

och Chefen för Kungl.

Inrikesdepartementet

Genom beslut den 17 juni 1955 uppdrog Kungl. Maj :t åt medicinalstyrelsen att efter samråd med sjukhushuvudmännens centrala organisationer söka giva fastare linjer åt den nya organisationen för vård av normalbegåvade spastiska barn i anslutning till vad utskottet därom anfört i sitt utlåtande nr 139/1955. Sedan vissa förberedande undersökningar rörande planläggningen av styrelsens uppdrag utförts, vari bl. a. ingått ett åt överläkaren Harald Nilsonne i oktober 1955 meddelat uppdrag att utarbeta förslag till anvisningar rörande spastikervården, hemställde medicinalstyrelsen i skrivelse den 3 april 1958, att Kungl. Maj :t måtte bemyndiga styrelsen att tillkalla vissa experter för att biträda styrelsen vid fullgörandet av nämnda utredningsuppdrag. Genom beslut den 2 maj 1958 bemyndigade Kungl. Maj :t — som fann det angeläget, att det medicinalstyrelsen ovan meddelade utredningsuppdraget snarast möjligt fullföljdes — chefen för inrikesdepartementet att tillkalla högst fyra experter för att biträda styrelsen vid fullgörandet av berörda utredningsuppdrag. Med stöd av nyssnämnda bemyndigande tillkallade statsrådet och chefen för inrikesdepartementet den 3 maj 1958 skolöverläkaren, professorn C. W. Herlitz samt professorerna E. A. Severin och B. Vahlquist att såsom experter biträda medicinalstyrelsen vid berörda uppdrags fullgörande. I skrivelse den 20 december 1958 hemställde medicinalstyrelsen vidare att såsom ytterligare expert få till utredningen knyta dåvarande lasarettsläkaren vid pediatriska avdelningen vid garnisonssjukhuset i Boden, numera överläkaren vid Lidköpings lasarett, medicine doktorn H. O. H. Enell. I ämbetsskrivelse den 8 januari 1959 tillkallade departementschefen Enell såsom expert i utredningen. Utredningsarbetet har bedrivits i en inom medicinalstyrelsen tillkallad delegation, förutom ovannämnda experter bestående av generaldirektören A. G. W. Engel, ordförande, överinspektören T. Arnéus, föredraganden i ärenden rörande barnavård, docenten J. Ström samt såsom sekreterare, förste byråsekreteraren S. Elzvik. Delegationens arbete påbörjades under augusti månad 1958. Överinspektören Arnéus har på grund av sjukdom förhindrats deltaga i utredningens arbete sedan oktober månad 1959.

4 Utredningen har vid sammanträde den 30 september 1958 beslutat antaga benämningen 1958 års utredning för vård och undervisning av barn och ungdom med cerebral pares, eller förkortat 1958 års cp-utredning. Under utredningsarbetets gång har det visat sig önskvärt och erforderligt att företaga en socialmedicinsk undersökning rörande det vuxna spastikerklientelet. Efter därom i skrivelse den 18 februari 1959 gjord framställning medgav Kungl. Maj :t i ämbetsskrivelse den 17 april 1959 att för ifrågavarande undersökning ställa ett belopp av högst 5 000 kronor till förfogande. Ifrågavarande undersökning har i avseende å den socialmedicinska sammanställningen utförts av leg. läkaren M. d'Avignon. För att biträda utredningen med uppgörande av ett ritningsförslag till regional cp-anstalt har byråchefen i centrala sjukvårdsberedningen T. Lindh stått till förfogande. För att tagas i övervägande vid fullgörande av det utredningen meddelade uppdraget har statsrådet och chefen för inrikesdepartementet överlämnat vissa till departementet ingivna framställningar, vilka, där så befunnits möjligt, beaktats vid utformningen av betänkandet. Till följd av remisser har utredningen vidare med särskilda utlåtanden besvarat följande framställningar: den 19 november 1958 från Stiftelsen Broströmska sjukhemmet i Göteborg om ändrade organisations- och verksamhetsförhållanden vid hemmet, den 29 juni 1959 från Göteborgs Diakonissällskap och Bräcke Östergård angående statsbidrag till skolhemsbyggnad samt den 27 januari 1960 från Akademiska sjukhuset i Uppsala om inrättande av en anstalt för vård och undervisning av barn och ungdom med cerebral pares. I och för uppdragets fullgörande har cp-utredningen studerat förhållandena på ort och ställe vid Bräcke Östergård och vid Eugeniahemmets anläggningar på Norrbackaområdet och på Lidingö samt därvid haft konferenser med anstalternas ledning och befattningshavare. Utredningen har ävenledes haft överläggningar med medicinalstyrelsens huvudmannaråd. Slutligen må nämnas att visst tillgängligt material berörande den danska cp-verksamhetens centrala riksanstalt, Geelsgaards Kostskole, varit föremål för studium inom utredningen. Professorn Severin avled den 25 februari 1960. Severin deltog i utredningsarbetet ända fram till sitt frånfälle och hade förklarat sig beredd signera utredningens betänkande i huvudsaklig överensstämmelse med de förslag som framlagts. Sedan uppdraget sålunda slutförts får 1958 års cp-utredning härmed vördsamt till Herr Statsrådet överlämna sitt betänkande. Stockholm den 4 april 1960

Herbert Enell

Carl Wilhelm

Arthur Engel Herlitz Justus Ström

Bo /Sven

Vahlquist Elzvik

Innehåll

Kap.

I. Utredningsuppdraget

7 Kap.

II. Utredningens uppläggning och genomförande

10 Kap.

III. Sjukdomsbegreppet cerebral pares, dess symtombild och orsaker. Cp-klientelets sammansättning ur medicinsk och social synpunkt Definition Hjärnan och muskelfunktionen — några vägledande d a t a . . . Symtombilden vid cerebral pares Tidig diagnos Den cerebrala paresens orsaker

13 13 13 14 19 20

IV. Förekomst av cerebral pares — svenska och utländska undersökningar

25 Kap.

V. Cp-vårdens utveckling och aktuella läge

30 Kap.

VI. Några betydelsefulla avsnitt av den medicinska behandlingen vid cerebral pares Sjukgynmastisk och ortopedisk behandling Behandling av tal- och hörselrubbningar Beaktande av emotionella anpassningssvårigheter

42 42 45 46

Kap.

Kap. V I I . Undervisningsfrågor Allmänna synpunkter Organisationen av cp-skolor Låg- och mellanstadierna Högstadiet

43 43 50 50 52

Kap. V I I I . Sysselsättnings- och yrkesutbildningsfrågor. Cp-ungdomens framtidsutsikter Allmänt Utredningens efterundersökning

54 54 57

Kap.

IX. Cp-vårdens utformning Allmänna synpunkter E n särskild differentierad organisation för vård och undervisning behövs. Vad den bör omfatta och hur den bör infogas i sjukvårdsorganisationen Riktlinjer för cp-vårdens organisation på läns-, region- och riksplan Cp-vård på länsplanet Cp-vård på regionplanet Cp-vård av rikskaraktär

60 60

61 67 68 72 73

6 Dimensioneringen av de föreslagna vård- och undervisningsresurserna Cp-barn i åldern till och med 14 år Regionanstalter Länsanstalter De äldre barnens och ungdomarnas undervisning Högstadieskolan De särskilt genom komplicerande lyte svårt handikappades vård och undervisning Riksanstalten Eugeniahemmets framtida ställning Vården av äldre cp-fall Administration av cp-verksamheten, kostnadsberäkningar m. m. . . Sammanfattning

76 77

86 90 94 96 99

Kap.

X. Utbildning av personal och personalbehov

100 Kap.

X I . Förebyggande åtgärder

106 K a p . X I I . Sammanfattning av utredningens förslag

112 Bilagor. A. Cerebral pares i Norrbotten

117 B. Det vuxna cp-klientelets ställning

148 C. Förslag till utbildningsplan för olika kategorier cp-personal . .

159 D. Principförslag till regionanstalt

162 E. Sammanställning av från lasaretten inkomna svar å utredningens enkät rörande cp-vården i riket

171 Litteraturförteckning

KAPITEL I

Utredningsuppdraget

Utredningens uppdrag lämnades medicinalstyrelsen i kungl. brev den 17 j u n i 1955. Enligt detta beslut skulle styrelsen företaga »viss utredning rörande organisationen för vård av normalbegåvade spastiska barn i anslutning till vad statsutskottet därom anfört i sitt utlåtande n r 139/1955.» Utskottet anförde därvid följande: »Departementschefens förslag i fråga om vården av normalbegåvade spastiska barn innebär i huvudsak att Eugeniahemmets sjukavdelning skall beredas möjligheter att fullfölja sin utveckling till en central spastikeranstalt samt att staten skall påtaga sig anläggningskostnaderna för ett hem om 30 platser för vård av spastiska barn i förskoleåldern i Göteborg. Bedömandet av vilka åtgärder som bör vidtagas för åstadkommande av en tillfredsställande spastikervård försvåras enligt utskottets uppfattning av osäkerhet i fråga om vårdbehovets såväl storlek som närmare utformning. Utskottet förordar emellertid, att departementschefens förslag godtages som ett första led i utbyggnaden av spastikervårdsorganisationen. Härvid förutsätter utskottet, att åt medicinalstyrelsen uppdrages att efter samråd med sjukhushuvudmännens centrala organisationer söka ge fastare linjer åt den nya vårdorganisationen. Utskottet finner angeläget, att vid detta fortsatta planläggningsarbete särskild uppmärksamhet ägnas frågan, om inte humanitära skäl kan förenas med ekonomiska synpunkter till förmån för inrättandet av ytterligare en eller flera centralanstalter för vården av de spastiker, som måste omhändertagas i särskilda hem.» Bakgrunden till detta utredningsuppdrag synes vara de synpunkter och önskemål som kommit till uttryck i remissbehandlingen av 1951 års vanförevårdsutrednings betänkande om »Vanföreanstalterna och Eugeniahemmet; riktlinjer för organisationen m. m. av ortoped- och spastikervården samt viss arbetsvärd för partiellt arbetsföra.» Vanförevårdsutredningen anslöt sig här till huvudlinjerna i det av medicinalstyrelsen den 3 september 1953 framlagda förslaget med riktlinjer för spastikervården i landet, vari styrelsen uttalade, att spastikervården vore att betrakta som ett till övervägande del medicinskt problem och ansåge, att man borde eftersträva ett inordnande i landstingens och städernas sjukvårdsorganisation av spastikernas observation, vård och behandling i samarbete med vissa centralanstalter för spastikervård. Medicinalstyrelsens och vanförevårdsutredningens i stort sett likartade riktlinjer för denna vårdforms utbyggande vann i allt väsentligt anslutning från remissmyndigheterna. F r å n vissa myndigheter uttalades dock krav på

8 en betydlig förstärkning av sjukhusorganisationen inom förlossnings- och nyföddhetsvården. Önskemål uttalades vidare, att spastikervården borde inordnas i den av chefen för medicinalstyrelsen föreslagna regionplanen för vissa andra sjukvårdsbehov. Bassjukhuset borde därvid vara utredningscentral, ev. med internatplatser, och i övrigt skulle den medicinska eftervården och skolundervisningen ske länsvis. Samtliga remissinstanser voro överhuvud taget eniga om att ett tillräckligt antal vårdplatser snarast måste tillskapas, men däremot yppades delade meningar om sättet för utbyggnaden, och därjämte uttalades — frånsett den utbyggnad av spastikervården som avsågs komma till stånd i Stockholm och Göteborg — önskemål om uppförande av anstalter för denna vårdform även i andra delar av landet. Karolinska sjukhusets alltmer trängande markbehov har under senare år aktualiserat frågan om Eugeniahemmets utflyttning från Norrbackaområdet. Denna omständighet liksom det förhållandet, att Eugeniahemmet sedan några år tillbaka även haft sin skolverksamhet förlagd till ett i Eugeniahemmets regi överfört skolhem å Lidingö, gör det önskvärt att frågans lösning påskyndas, helst som Lidingöhemmet särskilt ur brandskyddssynpunkt är mindre tillfredsställande. Ett ståndpunktstagande till skolhemmets framtida ställning tål därför icke något uppskov. Därest skolhemmet fortsättningsvis skall vara anknutet till Eugeniahemmet, kan av flera skäl icke undvikas att upptaga frågan om Eugeniahemmets framtida förläggning till övervägande, även om tidpunkten för en förflyttning av den å Norrbackaområdet befintliga anläggningen får ses på längre sikt. Med anledning härav uppdrog Kungl. Maj :t den 21 december 1956 åt medicinalstyrelsen — under erinran om det styrelsen den 17 juni 1955 lämnade uppdraget — att i samråd med byggnadsstyrelsen och styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet utreda frågan om en framtida ny förläggning av Eugeniahemmet med tillhörande skolhem. Sedan medicinalstyrelsen genom remiss den 25 september 1957 beretts tillfälle avgiva utlåtande över ett av byggnadsstyrelsen framlagt förslag rörande en framtida förläggning för Eugeniahemmet framhöll medicinalstyrelsen i yttrande den 12 november 1957 bl. a., att utredningsuppdraget av den 22 december 1956 om en framtida ny förläggning av Eugeniahemmet bedrivits i samråd med byggnadsstyrelsen och styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet under våren och sommaren 1957. Förhandlingar hade därvid förts mellan representanter för dessa båda ämbetsverk och Eugeniahemmet, varvid olika förslag hade dryftats. Resultatet av förenämnda utredning utmynnade i ett förslag om Eugeniahemmets förläggning å ett kronan tillhörigt markområde omedelbart söder om Enebybergs samhälle i Danderyds kommun. Representanter för medicinalstyrelsen, byggnadsstyrelsen och styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet besiktigade gemensamt detta markområde under senare hälften av augusti månad 1957, varvid enighet uppnåddes om att successivt förlägga hemmets verksamhet till ifrågavarande område med pla-

9 nerade lokaler för skola och internat. I en första etapp skulle ett nytt skolhem uppföras som ersättning för nuvarande av Eugeniahemmet disponerade lokaler å Lidingö. På hemmets skolhem och internat borde i första hand mottagas cp-barn men även andra vanföra barn i skolåldern, som på grund av sin höggradiga vanförhet ej kunde gå i vanliga skolor. Medicinalstyrelsen ansåg sig genom vad som anförts och föreslagits ha för sin del redovisat det den 21 december 1956 meddelade utredningsuppdraget. Cp-utredningen har ytterligare övervägt sistnämnda utredningsuppdrag och anser sig genom sina uttalanden och förslag i detta betänkande ha tagit ställning till Eugeniahemmets framtida status.

KAPITEL II Utredningens uppläggning och

genomförande

I de olika utredningsuppdrag rörande med cp-vården sammanhängande spörsmål som lämnats medicinalstyrelsen och för vilka redogjorts i föregående kapitel har framhållits såsom en väsentlig fråga att söka utröna, h u r u stort behovet av vårdplatser vore för här ifrågavarande klientel. Det ansågs därvid angeläget, att vid planläggningsarbetet för en vårdorganisation, avsedd för patienter lidande av cerebral pares, ägna särskild uppmärksamhet åt frågan, huruvida inte humanitära skäl kunde förenas med ekonomiska synpunkter till förmån för inrättande av ytterligare en eller flera vårdanstalter för sådana cp-barn som måste omhändertagas i särskilda hem. För att kunna bedöma storleksordningen för en planmässig utbyggnad av detta vårdområde, ävensom lokaliseringen av nytillkommande anstalter fann utredningen det erforderligt att söka bilda sig en så säker uppfattning som möjligt om ifrågavarande klientels såväl storlek som sammansättning. I syfte att erhålla en aktuell uppgift över antalet kända cp-fall inom landet utsändes därför en förfrågan till styresmännen för samtliga sjukvårdsanstalter, där pediatrisk eller ortopedisk klinik fanns inrättad. Härvid efterfrågades antalet cp-fall som stode under vederbörande barnläkares eller ortopeds och i förekommande fall också barnpsykiaters kontroll jämte vissa detalj uppgifter. Utredningen tillställde vidare de lokala sjukvårdshuvudmännen en förfrågan rörande dessas ekonomiska medverkan i cp-vården samt bidragsgivningen från andra håll ävensom vederbörandes planer och önskemål för framtiden i vad avsåge organisationen av denna vårdform. Resultatet av dessa inventeringar redovisas närmare i kapitlet om cpvårdens utveckling och aktuella läge (kap. V). Erfarenheten visar emellertid, att betydande svårigheter föreligga att genom en sådan allmän inventering erhålla en fullständig och klarläggande bild av vårdbehovets omfattning, kvalitativt och kvantitativt. Fördenskull fann utredningen nödvändigt att inom ett begränsat område företaga en s. k. intensivundersökning för att kunna utröna cp-tillståndets förekomst. Sådana lokalt genomförda undersökningar ha under det senaste decenniet utförts inom demografiskt vitt skilda områden såväl i Sverige som i flera andra länder. Trots detta ansåg sig utredningen böra utföra en egen intensiv-

11 undersökning, då enligt dess mening sociala förhållanden, vårdresurser, undervisningsväsende, befolkningsfördelning och kommunikationer motiverade en ytterligare undersökning, varvid dessa frågeställningar särskilt beaktades. Utredningen beslöt, att denna undersökning skulle förläggas till Norrbottens län, där sedan flera år tillbaka en omfattande erfarenhet samlats inom hithörande vårdområde och där cp-klientelet tillika är synnerligen väl sammanhållet genom den verksamhet som sedan 1950-talets början bedrivits vid barnkliniken vid centrallasarettet i Boden. Dess dåvarande chef, numera överläkaren vid Lidköpings lasaretts barnklinik, medicine doktorn Herbert Enell tillkallades efter framställning hos statsrådet och chefen för kungl. inrikesdepartementet genom ämbetsskrivelse den 8 januari 1959 att såsom expert biträda utredningen med denna uppgift. Resultatet av Enells arbete, i fortsättningen benämnd Norrbottenundersökningen, redovisas i bilaga A till detta betänkande. Under utredningsarbetets gång ha svårigheter förelegat att ur vårdsynpunkt avgränsa cp-klientelet gentemot vissa andra handikappade. Barn med cerebral pares ha t. ex. i stor utsträckning kramper av lättare eller svårare art och komma sålunda i viss omfattning in under epileptikervården. Utredningen har därför i ärendet haft samråd med 1957 års epileptikerutredning. Beträffande cp-utredningens ståndpunktstaganden till dessa problem hänvisas till kap. IX Cp-vårdens utformning. Utredningen har vidare sett det såsom ett angeläget spörsmål att om möjligt kunna framlägga några synpunkter eller riktlinjer i fråga om cp-klientelets möjligheter till yrkesval eller yrkesundervisning — att överhuvudtaget bedöma detta klientels livssituation efter det vederbörande avslutat sin ordinarie skolutbildning. Under utredningsarbetets gång har det därför ansetts påkallat att göra en kartläggning av det cp-klientel som lämnat skolstadiet. Utredningen hemställde fördenskull hos Kungl. Maj :t om medel i avsikt att kunna företaga en socialmedicinsk inventering av det vuxna cp-klientelet. Någon redovisning av hur detta klientel placerats i samhället och dess förmåga till arbete och sysselsättning finnes tidigare ej utförd i större skala. Utredningen beslöt därför att företaga en enkät bland de elever som lämnat Eugeniahemmet under åren 1934—54 och på grundval av föreliggande journalmaterial söka erhålla en social prognos för detta vuxna klientel. Denna undersökning har utförts av leg. läkaren Marcel d'Avignon och redovisas i betänkandet såsom bilaga B. Vad skol- och undervisningsfrågorna angår har det framstått som ett starkt önskemål att kunna klarlägga i vilken omfattning barn med cerebral pares kunna undervisas tillsammans med barn med andra handikapp. För att få denna fråga allsidigt belyst har utredningen dels företagit en rundfråga till på området arbetande pedagoger, som äro verksamma vid anstalter där barn och ungdom med cerebral pares åtnjuta undervisning, dels haft

12 överläggningar med pedagogisk expertis inom delta ämnesområde, nämligen folkskollärarna Gudrun Dureman, cp-skolan Uppsala, Gulli Hilmersson, cpskolan Broströmshemmet, Göteborg samt Elis Johansson, Eugeniahemmet. Under utredningsarbetets gång har det vidare klarlagts, att cp-klientelet till betydande omfattning är behäftat med talrubbningar av mer eller mindre uttalad art. Det har därför framstått som nödvändigt att tillföra den planerade vårdformen erforderlig sakkunskap inom ämnesområdet röst- och talrubbningar. Utredningen har sålunda tagit del av det förslag, som på uppdrag av medicinalstyrelsen, socialstyrelsen och skolöverstyrelsen under hösten 1959 framlagts av läkaren vid Sabbatsbergs sjukhus' foniatriska poliklinik Gunnar Bjuggren samt talterapeuten vid Stockholms stads skolors polikliniker Aina Börjesson och talterapeuten vid Röda korsets hem för gomdefekta barn å Lidingö Martha Mörling, samt i ämnet haft överläggningar med dr Bjuggren rörande cp-klientelets inpassning i den tilltänkta organisationen för talvården i riket och hithörande samordningsfrågor. Vid utformandet av kapitel VI, som avhandlar behandlingen vid cerebral pares, har utredningen samrått med läkaren vid cp-hemmet Bräcke östergård i Göteborg Ingemar Olow. Cp-utredningen har vidare haft samråd med utredningen om den framtida verksamheten vid Norrbackainstitutet, med representanter för styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet samt med ordföranden i barnanstaltsutredningen. Vidare har utredningen anlitat läkaren vid specialskolan för cp-barn i Uppsala Bo Bille såsom särskilt sakkunnig i fråga om utbildning av cppersonal. Billes synpunkter redovisas i bilaga C. I samband därmed har utredningen haft överläggningar med representanter för olika inom cp-vården arbetande personalgrupper, varvid frågor rörande viss utbildning av sådana personalkategorier dryftades. 1 dessa överläggningar deltogo kurator L. Gardeström, folkskolläraren Elis Johansson samt leg. sjukgymnasten Ann-Mari Skottsberg. För att lämna de sammanslutningar som syssla med föräldra- och patientfrågor viss orientering rörande cp-utredningens förslag till planläggning av vård- och undervisningsorganisationen ha överläggningar förts med representanter för De vanföras riksförbund, Sveriges föräldraföreningar för cpbarn, Föräldraföreningen för cp-barn i Stockholm med omnejd samt Föreningen för utvecklingsstörda barn i Stockholm, varvid dessa framlagt vissa synpunkter och önskemål rörande den lämpligaste utformningen av detta klientels vård- och undervisningsförhållanden, vilka, där så ansetts lämpligt, vunnit beaktande vid utformningen av utredningens förslag. Resultatet av utredningens överväganden har närmare utformats i kapitlen VI—XI.

KAPITEL III S j u k d o m s b e g r e p p e t c e r e b r a l p a r e s , dess s y m t o m b i l d och o r s a k e r . Cp-klientelets s a m m a n s ä t t n i n g u r m e d i c i n s k och social s y n p u n k t

Definition

Cerebral pares betyder förlamning på grund av hjärnskada. Sjukdomen kännetecknas av en bristande kontroll och koordination av de muskler, som stå under viljans inflytande. I många fall föreligger även kramper, tal-, syn- och hörseldefekter samt mentala förändringar. Alltefter hjärnskadans olika svårighetsgrad och utbredning blir symtombilden starkt växlande. Hjärnskadan kan uppkomma under fosterlivet, i samband med födelsen eller under de första levnadsåren. Den drabbar alltså hjärnan när den ännu är i viktiga avseenden outvecklad. Följdtillstånd efter hjärnskada, som drabbat individen senare under livet, rubriceras ej som cerebral pares. Dit r ä k n a s ej heller sjukdomar, där det är fråga om fortskridande förlopp (exempelvis hjärntumörer och vissa s. k. degenerativa sjukdomstillstånd). Hjärnan och muskelfunktionen — några vägledande data1

På sitt sätt är hjärnan ett förvånansvärt tåligt organ. En tumör kan ibland finna avsevärd utbredning, innan påtagliga varningstecken framträda. Barn med »vattenskalle» kan ha hjärnbarken sammanpressad till ett rätt tunt skikt och ändå ha funktionerna relativt väl bibehållna. Man kan operera bort ansenliga delar av hjärnan, utan att det nödvändigtvis behöver uppträda svåra symtom. Men vissa delar av hjärnan, där betydelsefulla vitala funktioner är koncentrerade eller där ledningsbanor förlöper, är mycket sårbara. På sådana ställen kan ibland även små begränsade skador få allvarliga följder. Den överordnade muskelkontrollen är förlagd till den s. k. »centralregionen» inom hjärnbarken. Där finns en »manövertavla» inom vilken muskelgrupperna för talet, ansiktsmuskulaturen, bålen och extremiteternas muskler var och en har sina små, rätt väl avgränsade områden. Båda sidorna är inte likvärdiga; hos högerhänta är det vänster sida av hjärnan, som är den ledande, hos vänsterhänta höger. En hjärnblödning skadar ofta även talet om den inträffar på vänster sida, men inte på höger. Från nervcellerna i de överordnade centra går långa fina utlöpare i buntar som elektriska kablar ned mot hjärnbasen. Sedan de korsat över till motstående sida 1 Delvis hämtat från Bo Vahlquist: Cp-barn (spastiska barn), Thulebolagens skriftserie »Vår hälsa», nr 14.

)

14 går de vidare ned i ryggmärgen. På någon nivå, som kan växla från hjärnbasen ända ned till ryggmärgens mest avlägsna del, upphör de spindelnätsfina nervtrådarna i nära kontakt med en ny andra nervcell. Från denna går i sin tur en lång utlöpare, som tillsammans med andra liknande bildar de s. k. perifera nerverna, ut till de olika muskelområdena. Man betecknar de omnämnda, efter varandra inkopplade nervcellerna med tillhörande utlöpare som första resp. andra neuron. Varje muskel är uppbyggd av ett otal fina, trådformade muskelceller och varje sådan muskelcell får sin fina nervtrådsgren, som förmedlar den elektriska impulsen från hjärnan. Varje muskelrörelse vi utför, även den enklaste såsom böjningen i ett finger, innebär en komplicerad prestation. Vissa muskelgrupper spanns, andra slappas av för att hela rörelsen skall kunna försiggå smidigt. Ännu långt mer komplicerad blir akten, när det gäller exempelvis talet, då den snabbt skiftande muskelspänningen i varje bråkdel av en sekund måste vara avvägd på exakt sätt för att resultatet skall bli ett korrekt, klart tal. Det är lätt att förstå, att skador kan uppstå i den långa nervkedjan från hjärnbarken ut till musklerna. Med hänsyn till skadans läge brukar man skilja mellan central och perifer inverkan. I förra fallet ligger skadan någonstans inom »l:a neuronet», i senare fallet inom »2:a neuronet». Symtomen blir i många avseenden olika. Vid central inverkan (exempelvis cerebral pares) får man vanligen en styv, »spastisk» förlamning men inte så svår muskelförtvining. Vid perifer inverkan (exempelvis polio) får man alltid en slapp förlamning med samtidig avsevärd muskelförtvining.

Symtonibilden vid cerebral pares

Den efterföljande beskrivningen är baserad på en översikt av den medicinska litteraturen på området, samt på utredningens intensivundersökning i Norrbotten 1959. Beträffande litteraturhänvisningar och närmare referenser hänvisas till motsvarande rubriker i bilaga A, där en mer utförlig analys lämnas, speciellt beträffande familje- och skolsociala faktorer. Könsfördelningen vid cerebral pares visar en viss övervikt för pojkar. (56 % av fallen äro pojkar i utredningens Norrbottenundersökning). Åldersfördelningen. Med hänsyn till svårigheten att komma till tidig diagnos och registrering av cp-fallen, varom mera senare, finner man blott enstaka fall i spädbarnsåldern, och sedan successivt stigande frekvens med ett maximum i skolåldern. Mot högre åldrar sjunker frekvensen, dels beroende på dödlighet och överdödlighet bland cp-klientelet, dels beroende på att registreringen av vuxna cp-fall hitintills är ofullständig. Denna typ av åldersfördelning återfinnes som väntat i Norrbottenundersökningen. Den geografiska fördelningen är i stort sett j ä m n för Sveriges vidkommande, såsom framgår av kap. IV, sid. 26. Det framkommer där att svenska län och städer av vitt skild demografisk och geografisk struktur visa i stort sett samma cp-frekvens. Med hänsyn till vårt lands ekonomiska och sociala standard, liksom med avseende på likformigheten och kvaliteten av den förebyggande mödravården samt förlossnings- och barnavården är ej heller annat att vänta.

15 Förlamningar och olika typer av dessa. Vid cerebral pares har man i de flesta fall, dock icke alla, förlamningar som äro av »spastisk» natur (jfr ovan). Dessa kunna omfatta snart sagt varje område av viljestyrd muskelverksamhet, men de bruka vara framträdande i armarna, benen och talorganet. Det finns alla variationer både i fråga om förlamningarnas utbredning och svårighetsgrad. För de sjuka betyder den styva spastiska förlamningen många gånger enorma svårigheter — varje liten rörelse sker under starkt motstånd och åtföljes kanske av okontrollerade rörelser i helt andra muskelområden än de avsedda. Detta förklarar den ibland egendomligt grimaserande mimiken som helt felaktigt k a n ge intryck av rubbningar i de mentala funktionerna. Till detta kan också de nedan omnämnda talsvårigheterna, skelögdhet och ökat salivflöde bidraga. Utöver dessa centra för muskelfunktioner i stora hjärnan finns det också andra sådana, med egna ledningsbanor. Dit höra vissa kärnor i hjärnstammen samt lilla hjärnan. Skador i hjärnstammen k a n bl. a. ge upphov till ofrivilliga, egendomligt skruvande rörelser (»atetös»). Skadas lilla hjärnan inträffa rubbningar i balansen (»ataxi»). Inte sällan föreligga samtidigt flera rubbningar (spasticitet, atetös och ataxi) i varierande kombinationer. Likaså förekomma rätt ofta hos ett och samma barn växlingar i musklernas spänningstillstånd (tonusväxling). Man kan sålunda med ledning av typen av de motoriska störningarna indela sjukdomsfallen vid cerebral pares i olika grupper. Fördelningen mellan dessa grupper inom ett cp-klientel är olika angiven hos olika författare, vilket redovisas utförligt på sid. 125 tabell 8 bilaga A. I stort sett kan sägas, att man med hänsyn till den dominerande typen av rörelserubbning kan få fram följande ungefärliga fördelning: övervägande »spasticitet» övervägande »atetös» övervägande »ataxi» Blandformer

70% 10 % 10 % 10 %

Denna fördelning av olika typer av cerebral pares har ett avgjort intresse i samband med behandling och utsikter till förbättring. Atetöser ha som regel mindre intellektuellt handikapp än spastiker. Atetöser och ataxier ha föga ortopediskt intresse. Givetvis äro barnen mer invalidiserade ju fler extremiteter man finner engagerade av den cerebrala paresen. Även härvidlag hänvisas till bilaga A, sid. 125. Graden av motoriskt handikapp. Denna fråga är ingående redovisad i bilaga A, sid. 133. Vid bedömande av den allmänna kroppsmotoriken hos cp-barnen kan man säga, att fjärdedelen av barnen äro obetydligt eller lätt handikappade, hälften av fallen ha medelsvåra motoriska störningar, under det att den sista fjärdedelen äro svåra fall med allvarlig funktionsinskränk-

16 ning i extremiteterna. De s. k. »rullstolsfallen», de som inte kunna förflytta sig själva annat än möjligen på slät mark, utgöra just denna sista grupp. En isolerad skada i arm-motoriken, utan motsvarande nedsatt funktion i benen, har också stor medicinsk och social betydelse. I vår Norrbottenundersökning finner man i ca 30 % av fallen svåra armskador. Talrubbningar är vid sidan av störningar i extremiteternas muskelfunktion det vanligaste handikappet vid cerebral pares. De förekomma i drygt 70 % av fallen och bero ofta även de på förlamningar. Det kan vara förändringar i musklerna, i struphuvudet eller i andnings- och resonansapparaten, vilka alla samverka vid talet. Men i många fall är det också andra orsaker till den störda talfunktionen: förändringar i hörseln eller i »språkcentrum». Det krävs stor kunnighet och erfarenhet för att i alla delar klarlägga en sådan situation. I enstaka fall kan man finna en talrubbning som enda symtom på cerebral pares. Talrubbningen är mycket ofta kombinerad med ett ökat salivflöde (hypersalivation) eller drägling och en svårighet att svälja ett i övrigt normalt salivflöde. Av talrubbningarna vid cerebral pares k a n hälften betecknas som relativt lätta, en fjärdedel som medelsvåra, och en fjärdedel som grovt handikappande. De bristande resurserna här i landet för omhändertagande av talrubbningarna vid cp-skador ha hitintills gjort att man ej kunnat lägga tillräcklig vikt vid korrigerandet av detta handikapp, som dock många gånger kan vara en väsentlig, ibland dominerande komponent i barnets avskärmning från omgivningen. Man finner i Norrbottenundersökningen 1959, liksom hos andra cp-material i stort sett procentuellt lika många talrubbningar bland de barn som ha en normal utvecklingsnivå som bland dem med försenad eller defekt sådan. Kramper äro vanliga hos cp-barn. De förekomma i mer än vart 4:e fall. Ibland utlösas de enskilda anfallen av någon särskild orsak (feber, psykisk påverkan e t c ) , andra gånger komma de utan påtaglig anledning. Det kan förekomma alla variationer, från nätt och j ä m n t märkbara ryckningar i en hand eller fot upp till svåra, kanske täta krampanfall förenade med medvetslöshet. Det är viktigt att man icke slår sig till ro och betraktar kramperna såsom något oundvikligt. Inte minst socialt ha kramperna stor betydelse, då denna komponent vållar en hel del oro hos föräldrar, i skola och på arbetsplatser. Även för cp-barn gäller att krampbenägenheten i de flesta fall kan dämpas helt eller delvis genom lämplig regim och medicinering. Det är därför angeläget att krampsjukdomen står under kontroll av barnläkare eller neurolog. Då man kan anta att alla fall av cerebral pares ha en mer eller mindre latent krampbenägenhet är det väsentligt, att man genom en förnuftig allmänregim k a n dämpa denna. Som regel debuterar symtomen på cerebral pares före det kramperna uppträda, ofta med ett intervall på åtskilliga år. Uppträder epilepsi före symtomen på cerebral pares kan förhållandet ibland vara detta, att svåra

17 krampanfall genom bristande syrgastillförsel till hjärnan helt förorsaka eller accentuera de centrala skador i hjärnan som förorsaka cp-förändringarna. Det uppges att i ett kvalificerat epilepsiklientel (epileptikerhem och dyl.) finner man att ca 25 % av fallen ha mer eller mindre uttalade förändringar av cp-natur. Av det ovan sagda framgår, att en hård gränsdragning mellan cerebral pares- resp. epilepsi-klientel måste vara omöjlig, då som regel ca 30 % i ett cp-material har kramper, och fjärdedelen av ett kvalificerat epilepsimaterial har cerebral pares. En del av detta mellanskikt kommer genom dominerande handikapp av cerebral pares att föras till denna behandlingsgrupp och vårdform, under det att andra i mellanskiktet på grund av starkt invalidiserande kramper komma in under epilepsivården. Det kommer dock alltid att finnas en grupp med måttlig cerebral pares kombinerad med måttliga krampbesvär som bli svåra att direkt hänföra till endera behandlings- och vårdformen, och där tillfälligheter och individuella ställningstaganden bli avgörande. Förekomsten av kramper varierar med typen av cerebral pares, liksom också krampernas typ varierar. Mest förekommer dock det stora anfallet (Grand Mal). Beträffande dessa faktorer, liksom beträffande överhuvudtaget kramper vid cerebral pares hänvisas till bilaga A, sid. 131. Synnedsättning. Brytningsfel i ögat samt skelögdhet äro de vanligaste anledningarna till nedsatt syn hos cp-barn, och vanligare än hos ett normalklientel. Det är viktigt, att skelögdheten tidigt kommer under sakkunnig behandling, inte bara för utseendets skull utan också för att förebygga försämrad synskärpa. Man kan praktiskt räkna med ca 25 % ögonkomplikationer inom ett cp-klientel. Hörselnedsättning. Hörselnedsättning och dövhet förekommer rätt ofta vid cerebral pares. I särskilt hög grad gäller detta för de s. k. atetös-fallen. Lindrigare grader av hörselnedsättning eller ensidig dylik kan lätt förbises, om inte specialundersökningar genomföras. För talets utveckling är det av stor vikt, att eventuell hörselnedsättning beaktas och, i den mån så låter sig göra, korrigeras. Det är sålunda väsentligt för arbetsgruppen inom cp-vården att ha ett fast samarbete med hörcentralerna. I Norrbottenundersökningen 1959 fann man drygt 6 % hörselnedsättningar hos cp-barnen, och i ungefär samma frekvens uppges hörselkomplikationer förekomma även i ett flertal utländska material. I de flesta fall rör det sig om en neurogen hörselnedsättning med dövhet i framförallt höga våglängdsområden. Psykisk utveckling. Det är svårt att få en riktig uppfattning om begåvningen hos hjärnskadade barn. Kontakten mellan undersökare och barn är inånga gånger försvårad genom tal- och hörselrubbningar. Därtill kommer att cp-barnen ofta äro utpräglat spända och oroliga inför nya uppgifter och möte med nya personer. Av dessa och andra skäl göra gängse testmetoder inte dessa barn rättvisa. Det fordras alldeles särskilda meto2—002403

18 der och vana undersökare för att man skall kunna klarlägga den verkliga begåvningskapaciteten hos cp-barn. Många gånger måste man räkna med att en säker uppfattning om denna kan nås först efter en längre tids observation av tränade bedömare och i en miljö, där barnet känner sig väl hemma. Svårigheten att nå en riktig värdering av cp-barnens utvecklingsnivå och begåvning har varit en viktig bidragande orsak till att m a n länge varit alltför pessimistisk beträffande behandlingsmöjligheter. Ända in till senaste tid ha många normalbegåvade cp-barn rubricerats som psykiskt efterblivna och ej fått riktigt avpassad undervisning. Phelps, vars forskningar ifråga om cerebral pares blivit grundläggande såväl i hans hemland USA som även här, avgav 1938 en formel för klassificering av fallen. Enligt denna skulle av sju barn med hjärnskador ett avlida före ett års ålder. Av de övriga sex, som leva i medeltal 40 år, bli två barn psykiskt efterblivna, under det att de övriga 4 ej förete svårare intelligensrubbningar än att behandling och undervisning ur denna synpunkt är genomförbar (m. a. o. normalbegåvade). Av dessa fyra sistnämnda är en kroppsligen så svårt invalidiserad att behandling är utsiktslös, två äro lämpade för behandling, medan den siste har så liten kroppslig invaliditet att han kräver blott ringa eller ingen behandling. Denna formel kan dock inte utan vidare tillämpas på svenskt cp-klientel. Då det sålunda är svårt att få en likformig bedömning av intelligensen i ett cp-material ha olika undersökare använt mycket varierande normer för en klassning i detta avseende. Om man utgår från att i vidsträckt mening normalbegåvade visa en mognadsgrad ungefär motsvarande den biologiska åldern och kunna undervisas i normalklass, specialklass eller hjälpklass (intelligenskvot över 75), kan man räkna med att hälften av barnen i ett cp-material tillhöra denna grupp. En fjärdedel kunna rubriceras som »retarderade» (intelligenskvot 50—75), och visa påtagligt sänkt mognadsgrad jämfört med åldern. De erfordra undervisning i särskola. Den återstående fjärdedelen av barnen (intelligenskvot under 50) äro obildbara. Denna schematiska gruppering grundar sig på genomgång av ett stort antal undersökningar (se bilaga A, sid. 127) och överensstämmer tämligen väl med utförda svenska inventeringar. Känslomässigt kännetecknas cp-barn ofta av labilitet, osäkerhet och ängslan. Bindningen till föräldrarna, som ibland även kan ta sig uttryck i aggressivitet, är ofta mycket stark och hindrar eller fördröjer önskvärd kontakt med jämnåriga kamrater. Sådana reaktioner äro inte något speciellt för cp-barn, man finner dem också hos andra handikappade. Det är ofta svårt att avgöra i vad mån hjärnskadan som sådan spelar en roll. En uttalad hämning av rörelseförmågan kan i och för sig givetvis vara en tillräcklig förklaring till otrygghetskänsla. Det är svårt att beträffande ovanstående cp-symtom erhålla några säkra uppgifter beträffande deras frekvens och svårighetsgrad som underlag för

19 statistik. Detta gäller också andra komplicerande symtom vid cerebral pares, såsom näringsproblem, koncentrationssvårigheter och annat. Cp-barn intaga ofta en orealistisk attityd till sina egna medicinska och sociala problem, vilken blir mer märkbar då de närma sig adolescensen. Ett väsentligt moment för rehabiliteringen av barn med cerebral pares är sålunda lyhördheten för de »psykogena» moment, som överallt finnas insprängda i den kroppsliga symtomfloran och i det invecklade samspel som pågår mellan cp-barnen och deras anhöriga. Socialgrnppsfördelning. Cerebral pares är ingen »social sjukdom» med anhopning i visst samhällsskikt. I de få fall en sådan analys gjorts av vetenskapliga material finner m a n ingen skillnad mellan fördelningen av målsmannens yrke och ekonomiska situation inom cp-klientelet och totalbefolkningen. Se vidare bilaga A, sid. 135.

Tidig diagnos

Vid cerebral pares är det synnerligen viktigt att icke blott ställa korrekt och detaljerad diagnos utan också ställa den så tidigt som möjligt. Ju tidigare behandling kan påbörjas desto större äro utsikterna till gott resultat. Vid hjärnskada, exempelvis på grund av blödning i samband med förlossningen, kunna de akuta symtomen vara alarmerande och de kvarstående symtomen så iögonfallande att även den ovane iakttagaren utan vidare inser, att barnet är allvarligt skadat. Men de flesta cp-barn och speciellt de som senare visat sig vara särskilt gynnsamma ur behandlingssynpunkt bete sig inte på det viset. Endast den som är väl förtrogen med det friska barnets normala utveckling och de individuella variationerna härvidlag har förutsättning att tidigt och nyanserat kunna fastställa de sjukliga förändringarna. Under den första levnadsmånaden är barnet i stor utsträckning en reflexvarelse. De primitiva reflexerna för andning, sugning, sväljning etc. kunna finnas kvar även om stora delar av hjärnan saknas som följd av missbildning eller skada. Icke sällan kan man dock misstänka hjärnskada, om dessa reflexer visa avvikelser från det normala. Medvetna viljeyttringar och kontaktförsök med omgivningen kommer i allmänhet till synes först i 2:a—3:e levnadsmånaden. Barnet börjar »följa med blicken», le och så småningom i stigande omfattning göra bruk av den viljemässigt styrda muskulaturen. En 1-åring har ju redan förvärvat komplicerade motoriska färdigheter och ett rikt facetterat beteendemönster. Det är lätt att förstå att detta förutsätter en vittgående differentiering av de genom hjärnan förmedlade impulserna och samtidigt därmed ett successivt ianspråktagande av tidigare »tysta» regioner. Följden av en hjärnskada (ärr eller liknande), lokaliserad till dessa, blir därvid så småningom alltmera framträdande.

20 Vilka äro då de tidiga symtomen på cerebral pares? Ibland visar det nyfödda barnet slöhet, svårigheter att suga eller kramper. Dessa symtom äro stundom så mångtydiga, att även den erfarne läkaren kan ha svårt att avgöra, om det rör sig om en hjärnskada, samt om denna är av den art, att den bör betecknas som cerebral pares. I det följande framträder ofta hos barnet en försening i förvärvandet av färdigheter, särskilt i den mån det gäller att utföra rörelser med ben och armar, ibland berör detta alla fyra extremiteterna, ibland bara benen eller ena kroppshalvan. För den erfarne iakttagaren och i de mera uttalade fallen kan denna ändrade muskelfunktion noteras redan före halvårsåldern. Ofta kan man även tidigt fastställa ändrade spänningsförhållanden i muskulaturen — mestadels en ökad spänning (»hypertoni»), men någon gång en minskad spänning (»hypotoni») — eller en abnorm växling av spänningens grad. Vid alla bedömningar måste man dock ha klart för sig, att de normala variationerna i »tidtabellen» för inlärande av nya färdigheter äro betydande samt att säkerställd försening kan ha många andra orsaker än just cerebral pares. Under andra levnadshalvåret yppas allt större möjligheter att fastställa avvikelser från det normala. Barnet lär sig inte att sitta och stå vid ordinär ålder. Det kan inte rulla runt, har svårt att gripa och att fakta med armar och händer. Ännu mera framträda svårigheterna, när det gäller så komplicerade prestationer som att gå utan stöd och att tala, vilka färdigheter annars normalt börja utvecklas under andra levnadsåret. I de flesta fall av cerebral pares med medelsvår eller svår hjärnskada bör diagnosen kunna ställas redan under det första levnadsåret. Ett undantag utgöra de s. k. atetöserna. Hos dessa barn är det mest framträdande symtomet till en början endast en »hypotoni», de typiska skruvande och ofrivilliga rörelserna framträda först i andra eller tredje levnadsåret. Hur skall man nå fram till önskad, tidig diagnos hos alla cp-barn? En åtgärd förtjänar framför andra att beaktas, nämligen krav på kontroll med regelbundna mellanrum under de första levnadsåren av samtliga barn, som erfarenhetsmässigt löpa en ökad risk att utveckla cerebral pares. Detta gäller i första hand de förtidsfödda samt barn, som genomgått en komplicerad förlossning eller utsatts för sannolik eller säker skadeverkan på hjärnan av annan art. Dessa kontroller böra så långt möjligt utföras under medverkan av den förebyggande barnavården.

Den cerebrala paresens orsaker

Cerebral pares kan förorsakas av många slags skador på hjärnan. Avgörande är att dessa skador träffa barnet tidigt, enligt den gängse definitionen före två års ålder. Liksom i andra sammanhang har man att räkna med olika ursprung till hjärnskadan: anlagsbetingade, infektioner, blödningar, näringsrubbningar, olycksfall, förgiftningar, strålskador etc.

21 Sammanställningar från senare år göra det sannolikt att flertalet cpbarn, kanske 80—85 %, drabbas av den grundläggande sjukdomen redan under fosterlivet eller i samband med förlossningen. Ett mindre antal av barnen föds helt friska men sjuknar under de första levnadsåren. Indelningen i det följande bygger på tidpunkten för sjukdomsorsakens uppträdande. Fosterlivet (prenatala skador). Anlagsbetingade missbildningar i centrala nervsystemet äro relativt vanliga (karakteristiska exempel äro vattenhuvud, för liten eller ingen storhjärna, lokaliserade defekter i hjärnbarken etc.). I vissa fall kan på denna väg framkallas cp-symtom. Man har särskild anledning misstänka ett dylikt orsakssammanhang, om cp-sjukdomen uppträder hos flera syskon eller om den är kombinerad med andra rubbningar, som enligt erfarenhet bruka ha ärftlig grund. Man har dock anledning förmoda, att de på rent ärftlig grund stående cp-fallen utgöra ett fåtal av samtliga. Under den långa och känsliga perioden mellan befruktningen och födelsen är barnet för sin normala utveckling även beträffande centrala nervsystemet beroende av moderns hälsa och moderkakans normala funktion. E n rubbning i endera eller bådadera behöver inte nödvändigtvis medföra skada på barnet men innebär dock alltid en risk att en sådan kan uppträda. Fostret är särskilt känsligt för vissa skadeverkningar under de tre första månaderna av fosterutvecklingen, såsom infektioner, strålverkan, bristande syre- och näringstillförsel etc. Detta tillstånd, som man brukar sammanfatta under begreppet embryopati, framkallar förändringar som likna anlagsbetingade missbildningar. Dylika kunna uppträda även i centrala nervsystemet, och man har anledning förmoda, att cp-sjukdomen ibland kan vara en följd av en dylik tidig skada. Modern behöver inte ha företett sjukdomstecken under graviditeten, och även om sådana förefunnits är det ingalunda säkert, att de omnämnas vid en utfrågning som sker kanske lång tid senare. Liksom för de anlagsbetingade cp-fallen gäller här, att m a n speciellt har anledning tänka på möjligheten av en »embryopati», om cpsjukdomen är kombinerad med missbildningar i andra organsystem, då speciellt sinnesorganen, hjärtat och urinvägarna. De skador som drabba fostret efter de tre första graviditetsmånaderna ge inte längre »embryopati» utan orsaka sjukdomsbilder som alltmer motsvara vad man ser senare i livet. Hjärninflammationer (encephaliter) hos fostret k u n n a uppträda under denna tid, orsakade av olika smittämnen, såsom protozer (toxoplasma) och virus. Dessa äro dock ingen vanlig orsak till cp-sjukdom. Förlossningen och nyföddhetsperioden (perinatala skador). Förlossningen innebär utomordentliga påfrestningar för barnet. Genom att skallen är

22 stor, relativt sett betydligt större än hos den vuxne, kommer den att utsättas för hårt tryck och ibland även omformningar. Detta medför ofta skador på hjärnan och det är snarast anmärkningsvärt, att dessa inte inträffa oftare än som sker. Diagnosen på en hjärnskada och ännu mer på dess lokalisation och utbredning möter hos den nyfödde betydande svårigheter. Det kan föreligga rätt alarmerande symtom med kramper och slöhetstillstånd, som kunna bero på tillfälliga rubbningar och där man även efter mångårig kontroll inte kan påvisa några tecken till kvarstående skada. Andra gånger, dessbättre sällsynta, kan det hända, att symtomen under nyföddhetsperioden endast äro obetydliga eller måttliga, men att ändock symtom senare uppträder av sådan art, att man har anledning misstänka, att de äro följden av en förlossningsskada. Förlossningen kan skada hjärnan på olika sätt, vanligen genom blödningar eller bristande syretillförsel (anoxi). Blödningarna äro oftast lokaliserade till hjärnans yta eller till dess hålrum, mera sällan till själva hjärnvävnaden, såsom vid hjärnblödning hos äldre personer. Anoxi kan vara orsak till blödningar, men kan också skada hjärnvävnaden direkt. Den nyföddes hjärna tål syrebrist bättre än den vuxnes, men är syrebristen höggradig kunna bestående skador uppstå. Vissa delar av hjärnan äro därvid mera känsliga än andra. Tidpunkten när skadan blir uppenbar kan växla, beroende på vilka centra och av dem dirigerade funktioner, som drabbas. Är förlossningsskadan på hjärnan svår kan den leda till barnets död. Om barnet överlever kunna de kvarstående förändringarna giva upphov till mycket växlande sjukdomsbilder: försenad intelligensutveckling, kramper, cerebral pares eller mera lokaliserade rubbningar såsom muskelförlamningar, hörselrubbningar etc. Men vi äro alltjämt ofullständigt underrättade om de faktorer, som bestämma sjukdomens utveckling. Skadans lokalisation i hjärnan och dess svårighetsgrad lämnar icke hela förklaringen. Uppgifterna om hur stor risken är för att fullgångna barn skall få förlossningsskador med efterföljande symtom från centrala nervsystemet växla i olika undersökningar. I viss mån ha dessa variationer säkerligen en reell grund beroende på olikheter i förlossningskonst m. m., men delvis äro de säkerligen skenbara och beroende på svårighet att ställa säker diagnos. I Norrbottenundersökningen 1959 uppgå fallen med till visshet säkerställd blödning till 23 %, och fallen med misstänkt eller säker anoxi till 22 %, sammanlagt 45 % av hela klientelet. En annan dominerande orsak till cerebral pares är förtidsfödsel (prematuritet). De för tidigt födda barnen ha i regel undervikt, och i alla cpmaterial är antalet sådana barn högt. Man har ofta varit väl snabb att härur draga den slutsatsen, att den låga födelsevikten och därmed sammanhängande omognad alltid skulle vara orsaken till cp-tillståndet. I en del av dessa fall måste m a n säkert räkna med att den för tidiga födelsen och cp-tillståndet båda äro uttryck för en och samma skadliga påverkan

23 på fostret. I ett publicerat cp-material har sålunda framhållits att Va av barnen äro för tidigt födda, men att detta förhållande i endast 5,2 % av fallen ensamt kan vara orsak till barnets sjukdom (cit. Skatvedt 1958). Endast i dessa senare fall kan man räkna med att en förlängning av graviditeten skulle väsentligt minskat risken för cp-skada. Påtagligt är dock att en kraftig överrepresentation av förtidsfödda förekommer i alla cp-material. Vid normalfödslar iakttages sålunda i Sverige 5 % förtidsfödda, i USA 7 %. Hos cp-material är däremot 20—40 % förtidsfödda. Försenad börd ( p o s t m a t u r i t y ) . Icke endast en för tidig födsel utan även en fördröjd sådan innebär ökade risker för barnet. I det senare fallet kan det lätt bli förlossningskomplikationer genom fostrets storlek. Moderkakans funktion visar mot slutet av havandeskapet en tilltagande tendens till störningar. Vid överburenhet kan detta leda till en försämrad näringstillförsel till fostret. Det är dock för närvarande svårt att värdera den roll som detta förhållande k a n spela vid uppkomsten av cp-tillståndet. En egenartad orsak till hjärnskada och eventuellt också till cerebral pares är den svåra gulsot, som kan uppträda vid s. k. »Rh-sjukdom» hos den nyfödde. »Rh-faktorn» är en ärftlig egenskap hos de röda blodkropparna. Den som saknar denna egenskap kan reagera vid blodöverföring med Rh-positivt blod eller havandeskap med Rh-positivt foster (från fadern ärvd egenskap), med resultat att vid förnyad kontakt med främmande, Rh-positiva blodkroppar dessa k u n n a sönderfalla. Gulsot av intensiv grad framkallar degenerativa förändringar i hjärnsubstansen och då särskilt i de centralt i hjärnan belägna nervkärnorna (kärnikterus) samt på hörselnerverna. En sådan gulsot kan uppstå hos den nyfödde även beroende på andra orsaker. Genom blodutbyte på den nyfödde, som förhindrar gulsoten att nå höga grader, har man numera möjlighet att förebygga hjärnskada, och denna cp-form har blivit alltmera ovanlig. I aktuella cp-material uppges denna orsak till sjukdomen dock alltjämt till ca 8 %. De första levnadsåren (postnatala orsaker). Skador i det centrala nervsystemet som inträffa under de båda första levnadsåren kunna också framkalla cp-tillstånd, men dessbättre äro dessa inte alltför vanliga. Man kan räkna med att skador som uppstått inom denna tidsperiod förekomma i ca 15 % av fallen. I sällsynta fall kan det vara en hjärnblödning, kanske från något missbildat blodkärl eller efter olycksfall. Mest rör det sig om hjärninflammationer och följdtillstånd efter dessa. Någon gång ser man dylika efter de vanliga barnsjukdomarna, andra gånger rör det sig om virusbetingade sjukdomstillstånd i centrala nervsystemet. I ett icke oväsentligt antal fall av cerebral pares kommer man inte till klarhet beträffande detta tillstånds orsak eller k a n inte ange denna med någon större grad av sannolikhet. Detta gäller en så stor grupp som ca 20 %.

24 Beträffande analys av cp-sjukdomens orsaker i övrigt hänvisas till bilaga A, sid. 121 där en redogörelse för såväl Norrbottenundersökningen 1959 som vissa utländska undersökningar lämnas. I detta sammanhang finnes anledning att betona vikten av att inte blott eftersträva en tidig diagnos och ett optimalt omhändertagande av barn med cerebral pares, utan desto mer att söka intensifiera ansträngningarna att undanröja de orsakssammanhang som kan tänkas ge upphov till de bakomliggande hjärnskadorna. Dessa frågor ha av utredningen ansetts så väsentliga att de behandlas i ett separat kapitel i utredningens betänkande, kapitel XI.

KAPITEL IV F ö r e k o m s t a v cerebral p a r e s — s v e n s k a och u t l ä n d s k a undersökningar

Försök att fastställa i vilken utsträckning cerebral pares förekommer inom ett befolkningsområde ha gjorts vid åtskilliga tillfällen och av forskare i olika länder. Phelps kalkyler (1938) torde vara tämligen välkända och anses i viss mån grundläggande för senare tiders intensiva forskningar för att klarlägga sjukdomens frekvens. Enligt Phelps skulle det på en befolkning av 100 000 personer i USA årligen tillkomma 7 barn med hjärnskador. Phelps hävdar, att denna kalkyl vid flera kontrollundersökningar visat sig äga generell giltighet för USA. I sistnämnda land ha vissa lokala undersökningar visat en cp-förekomst av mellan 4,0—5,9 per 1 000 levande födda. En undersökning från år 1949 grundade sig på inhämtade uppgifter från alla sjukhus, medicinska institutioner och myndigheter samt alla läkare i området Schenectady, vilket hade omkring 140 000 invånare. Upplysningar inhämtades om samtliga fall som stodo under läkares behandling. Övriga kända fall undersöktes och inrapporterades. Specialutbildade medicine studerande företogo sedan undersökningar från hus till hus, vilka täckte 16,4 % av befolkningen. Misstänkta fall remitterades till specialundersökning. Resultatet av denna grundliga inventering utvisade 5,9 fall per 1 000 levande födda. Den uppgivna frekvensen av cerebral pares inom ett befolkningsområde influeras av ett flertal faktorer, av vilka ett par väsentliga här må nämnas. 1. Gränsdragningen vid diagnosens ställande — uppspårande av lättare fall. 2. Utvecklingen inom mödra- och förlossningsvården samt denna vårdforms kvalitativa standard. Av särskild betydelse äro ansträngningar att förbättra den perinatala vården (d. v. s. omvårdnaden av barnet närmaste dygnen omkring födelsen, inklusive under själva förlossningen). 3. Det medicinska omhändertagandet av cp-barn, som får särskild betydelse genom den fysiska svaghet som utmärker dessa barn och som tager sig uttryck i en högre dödlighet jämfört med normala barn. De amerikanska frekvenssiffrorna äro bl. a. på grund av dessa faktorers inflytande ej direkt tillämpliga på våra förhållanden. Vad beträffar förekomsten av cerebral pares bland barn och ungdom i Europa k a n man konstatera, att denna så långt man vet synes ligga mellan

26 1 och 2 fall per tusen levande födda, alltså väsentligt lägre än i USA. Det måste förutsättas att man har att räkna med avsevärda, men ännu ej registrerade, skillnader mellan olika länder i Europa. I allmänhet kan dock konstateras en förhållandevis god överensstämmelse mellan företagna engelska och skandinaviska undersökningar (Asher & Schonell, Ingram, Woods, Cohen, Pirie m. fl., Scheel-Thomsen, Hansen, Andersen, Herlitz & Redin, Enell & Palm, Olow & Skottsberg, d'Avignon), som alla pendla mellan 1,0— 2,1 cp-barn per 1 000 levande födda (se tabell 1). En alltjämt ofta citerad frekvenssiffra på svenskt material (Nilsonne) visar en lägre förekomst, 0,6 per 1 000 födda barn. Denna siffra grundar sig emellertid på en undersökning av barn uteslutande i åldern 7—14 år, utförd under åren 1944—45, varför den ej medtages i cp-utredningens frekvenskalkyler. Tabell 1. Cp-förekomst vid olika in- och utländska undersökningar Författare

År

Befolkningsunderlag

Per 1000 födda

Per 100 000 invånare

U.S.A: 1. Phelps, W. M

1941 New Jersey, Maryland

4,0

2. Report of the New York State Joint Legisl. No 55 3. Perlstein, M. A

1949 1955

Schenectady, 137 488

5,9 5,0

192 England: 4. Asher & Schonell 5. Ingram, T. T. S 6. Woods, G 7. Cohen, H. M 8. Pirie, G. D. m. fl

1950 1955 1956 1957 1957

Skolbarn 5—15 år Edinburgh, skolbarn Bristol, barn från 5 år Birmingham, 5—15 år London, 5—14 år

1,0 2,0—2,5 1,9 1,4—1,5 1,18

105 Danmark: 9. Scheel-Thomsen, O 10. Hansen, E. m. fl

1952 1958

Fyn, 0—16 år 0—19 år, hela befolkn.

1,5 1,5

135 91

östfolds fylke, 185 419

1,9

147 3,6 per år

Sverige: 12. Herlitz, G., & Redin B.

13. d'Avignon, M

1958 Östergötlands län, 265 000, 2—11 år Stockholms stad och län, 328 000, 7—14 år

Norge:

14. Olow, I. & Skottsberg, A.-M

15. Enell, H . & Palm, M..

16. Kaijser, K

1 Älvsborgs län, 366 000, 0—20 år Norrbottens län, 251 000, 0—15 år Södermanlands län, 225 000, 0—15 år

2,1 l

l,6

2,4 per år

1,5 1,4 1,4

51 32

Vid kompletterande undersökning år 1959 har förf. enligt muntligt meddelande kommit fram till frekvenssiffran 1,7 %0.

27 Utredningen har givetvis särskild anledning att taga hänsyn till under senare år på svenskt material utförda inventeringar. Den av Herlitz & Redin i Östergötland utförda undersökningen på barn i 2—11 års ålder redovisar 2,1 barn med cerebral pares per 1 000 födda barn. Vad frekvensundersökningen i Stockholmsområdet beträffar har man i åldersgrupperna 0—20 år funnit 366 barn samt 36 som ej kommit till undersökning, d. v. s. 402 cp-barn på en befolkning av 328 300 i samma ålder. Detta skulle innebära, att det finns 1,2 cp-barn per 1 000 barn och ungdomar i åldern upp till 20 år. Som tidigare nämnts kan man icke räkna med att alla fallen upptäckts före skolåldern. I de skolpliktiga åldrarna (7—14 år) blir emellertid, om ej tidigare, barnets cerebrala pares diagnostiserad, och i dessa åldersgrupper återfinner man också i Stockholmsområdet de högre siffrorna, 1,7 fall på 1 000 barn, vilken frekvens väl torde stämma med de verkliga förhållandena. Antalet barn per årsgrupp vid skolålderns början var undersökningsåret inom området ca 16 000 barn. Användes nyssnämnda frekvenstal, d. v. s. 1,7 cp-fall på 1 000 födda barn skulle ca 25 nya fall beräknas inträda i skolåldern varje år. Per 100 000 invånare innebär detta för Stockholmsområdet med dess befolkningssammansättning, att ca 2,4 cp-fall årligen tillkomma. Denna beräkning tillämpad på hela landet representerar en årskontingent på ca 170 fall per år. Den inom Älvsborgs län utförda undersökningen torde främst ha tagit sikte på behovet av en specialskola för barn med cerebral pares. I oktober månad 1957 hade man där registrerat inalles 83 fall av cerebral pares i åldrarna 0—20 år. Antalet barn i dessa årsgrupper beräknas totalt till i r u n t tal 75 000, varför frekvenssiffran ligger något över 1,0 %o. Undersökaren anser dock denna siffra vara alltför låg med hänsyn till att förekommande fall i tidiga åldrar ej inrapporterats. Han beräknar att länet, som ur befolkningssynpunkt anses vara representativt för mellersta och södra Sverige, bör ha en cp-förekomst av omkring 1,5 per tusen levande födda barn. En inventering av cp-klientelet i Norrbottens län, som för utredningens räkning utförts av Enell våren 1959, visar en förekomst av 129 fall av cerebral pares bland 75 000 barn och ungdomar (0—19 år) i detta län med ca 250 000 invånare. Detta innebär en förekomst av 1,4 cp-barn per 1 000 levande födda, och 51 per 100 000 av befolkningen. I Danmark har Scheel-Thomsen vid en å Fyns befolkning år 1952 utförd undersökning erhållit siffran 1,5 °/oo, under det att Bjarne Andersen vid sin undersökning år 1957 av ifrågavarande klientel inom 0stfolds fylke i Norge erhållit siffran 1,9 per 1 000 levande födda. Särskild uppmärksamhet bör även ägnas en av Hansen, Brandt, Fog & Plum år 1958 utförd inventering av cp-klientelet i hela Danmark vid årsskiftet 1955—56. Denna undersökning redovisar 2 181 cp-barn och ung-

28 domar i åldrarna 0—19 år. Hela befolkningen i dessa åldersgrupper utgjorde för Danmarks del vid samma tidpunkt 1 496 000. Detta innebär en cp-förekomst av 1,5 på 1 000 levande födda barn. En genomsnittssiffra av de inom Sverige utförda undersökningarna ger ett promilletal av mellan 1,6 och 1,7, och medtagas de danska och norska undersökningarna kommer man till något mer än 1,6 cp-barn på 1 000 levande födda i medeltal. De frekvenssiffror som föreligga i olika publicerade undersökningar från Sverige, övriga skandinaviska länder och England variera visserligen, men medeltalen för olika länder visa dock en tämligen god överensstämmelse (se tabell 1). Speciellt gäller detta de skandinaviska länderna. Dessa ha en relativt likartad struktur beträffande befolkning, ekonomiska förhållanden, hälso- och sjukvård och framförallt mödra- och förlossningsvård. Erfarenhetsmässigt är det dock svårt att erhålla säkra siffror på förekomsten av cerebral pares bland barn och ungdom. Även om man har anmälningsplikt, torde man icke få någon mera påtagligt förbättrad statistik. Fallen dölja sig nämligen ofta i hemmen och på allehanda institutioner. Sammanfattningsvis konstaterar utredningen, att de rapporter som föreligga från Stockholmsområdet och fyra län inom olika delar av landet äro väl överensstämmande sinsemellan och i stort sett också med frekvenssiffrorna från de danska och norska undersökningarna. Med anledning härav har utredningen ej funnit motiverat att företaga en egen landsomfattande inventering av cp-klientelet, utan ansett det fullt försvarligt att bygga utredningens antaganden om den allmänna respektive åldersfördelade frekvensen av cerebral pares på nyssnämnda tidigare undersökningar jämte sin egen till Norrbottens län begränsade studie. E h u r u utredningen sålunda lagt huvudvikten på dessa undersökningar i Norrbottens län har den dock funnit det vara av intresse att bilda sig en uppfattning om antalet cp-barn och ungdomar under 18 år som stå under kontroll av de närmast berörda läkargrupperna, nämligen barnläkare, ortopeder och barnpsykiater. En sådan inventering skulle vara av betydelse för utredningen, då den kunde förväntas ge upplysning om det behandlingsbehövande klientel, med vilket utredningen i första hand har att befatta sig. Med anledning härav utsändes ett frågeformulär till inalles 37 sjukvårdsanstalter, vilka voro utrustade med barnklinik eller i förekommande fall ortopedisk eller barnpsykiatrisk avdelning. I enkäten begärdes bl. a. uppgift om antalet barn och ungdomar under 18 års ålder som stodo eller stått under vederbörandes kontroll. En sammanställning av inkomna svar utvisade, att antalet kända cp-fall under 18 års ålder utgjorde inemot 1 850, därav under 7 års ålder ca 750. De inkomna uppgifterna måste dock på grund av osäkerhet vid uppgiftslämnandet bedömas med stor försiktighet (se bilaga E ) . Sammanfattning:

Utredningen

finner

sig böra räkna med en

förekomst

29 i vårt land av barn med cerebral pares motsvarande 1,6 fall per 1 000 levande födda. Detta representerar med nuvarande födelsetal en för varje år nytillkommande kontingent av 175 cp-fall. En befolkning av 100 000 personer skulle således tillföras 2,3 fall per år. Totalsiffran cp-fall för landet i dess helhet skulle med ovan beräknade utgångspunkter för åldrarna 0—18 år utgöra omkring 3 150. På åldersgruppen 0—7 år beräknas komina ungefär 1 225 fall, under det att åldrarna 8—18 år skulle omfatta ca 1 925 fall.

KAPITEL V C p - v å r d e n s u t v e c k l i n g o c h a k t u e l l a läge

Inom vårt land har cerebral pares-vården under senaste årtiondet ägnats ökat intresse i samband med de moderna behandlingsprinciper som framlagts. Vård av barn med denna åkomma har emellertid sedan lång tid tillbaka skett vid Eugeniahemmet i Stockholm. År 1884 upplåts med nyttjanderätt för all framtid till Eugeniahemmet dess nuvarande tomtmark å Norrbackaområdet. År 1886 stod Eugeniahemmets första byggnad färdig att tagas i bruk ute på Norrbackaområdet, den plats, där hemmet alltsedan dess bedrivit sin verksamhet. Omkring denna byggnad ha sedermera uppförts ett antal fastigheter, vilka delvis äro sammanbundna med varandra genom kulvertförbindelser. Eugeniahemmet är i själva verket den första anstalt i vårt land, som på sitt program upptagit omhändertagandet av vanföra barn. Vid den tidpunkt, år 1886, då Eugeniahemmets äldsta byggnad invigdes, var intresset för den ortopediska kirurgien i vårt land mycket ringa. Huvudintresset knöt sig i stället kring den sociala delen av vanförevården. Eugeniahemmets skolverksamhet för vanföra barn har alltsedan hemmets tillblivelse på Norrbackaområdet legat dess ledning varmt om hjärtat. Vid sidan av skolutbildningen erhöllo Eugeniahemmets elever även undervisning i praktiska ämnen (slöjd, korgarbeten, rottingflätning, borstbinderi m. m.), delvis efter samma mönster som vanföreanstalternas skolor. Därjämte funnos skrädderi, skomakeri och sysalar för de kvinnliga eleverna. Vad den ortopediska vården beträffar har denna först på ett långt senare stadium av Eugeniahemmets verksamhet blivit närmare utbyggd. Under överläkare Gustaf Asplunds verksamhet vid hemmet i början på 1920talet inrättades en barnortopedisk avdelning för kroniska fall. De fåtaliga ortopediska klinikerna i landet, främst vanföreanstalterna, mottogo visserligen då, liksom allt framgent »spastiker» för operativa ingrepp och bandagebehandling samt i begränsad omfattning också för träningsbehandling, men på grund av ständig och svår platsbrist var man förhindrad att där mottaga kroniska fall för vård. Dessa placerades i stället på Eugeniahemmets sjukavdelning som med tiden kom att bliva en central anstalt för »spastiker». De vid vanföreanstalterna i riket drivna skolhemmen kunde i allmänhet ej mottaga cp-barnen på grund av arten av deras motoriska handikapp. Euge-

31 niahemmets skolverksamhet kom härigenom att i stor utsträckning bli ett skolinternat för i första hand svårt handikappade cp-barn från hela riket. Överläkaren Asplund gjorde en banbrytande insats för att hjälpa dessa barn i olika hänseenden. Frågan om omhändertagande av cp-barn har diskuterats i olika sammanhang, varvid det särskilt framstått som nödvändigt att på ett så tidigt stadium som möjligt taga hand om dem för att erbjuda gynnsammast möjliga vård och undervisning. Flera utredningar i ämnet har framlagts. Ett flertal artiklar med frekvenssiffror, analyser av cp-klientelets sammansättning, belysning av sociala problem samt behandlings- och vårdproblem ha genom åren publicerats av svenska författare (Asplund, Silfverskiöld, Nilsonne, Severin, Vahlquist m. fl.). För att utreda spastiska ungdomars skolproblem tillsatte Svenska vanförevårdens centralkommitté år 1944 en kommitté, bestående av folkskoleinspektören, fil. dr. Helge Haage, överläkaren Harald Nilsonne och som sekreterare med. lic. Stig Jonsäter. Sagda utredning avlämnade sitt betänkande till Svenska vanförevårdens centralkommitté i juni 1946. Det material, på vilket utredningen var grundad, hade insamlats genom utsändande av frågeformulär till rikets samtliga skoldistrikt samt till de sjukhus, bland vilka man väntat sig att återfinna huvudparten av patienterna med spastisk förlamning, d. v. s. vanföreanstalterna, Eugeniahemmet, barnklinikerna, barnsjukhusen och de lasarettsanslutna ortopediska klinikerna. För komplettering av de uppgifter, som erhöllos från skoldistrikten utsändes i vissa fall särskilt frågeformulär till skolläkarna och jämväl till sinnesslöanstalterna för att få en uppfattning om det antal spastiker, som vårdades vid dessa anstalter, men som eventuellt skulle kunna beredas skolundervisning i annan ordning. Enligt denna utredning skulle det i vårt land vid årsskiftet 1944—45 h a funnits 439 spastiska barn i skolpliktig ålder. Av dessa barn skulle 209 (122 pojkar och 87 flickor) h a behövt vistas på särskilda anstalter för erhållande av skolundervisning. Utredningsmännen kommo till den uppfattningen, att ett särskilt skolhem för 65 höggradigt spastiska barn borde uppföras, samt att lindrigt spastiska barn, som behövde särskild skolundervisning, borde k u n n a få denna vid nuvarande skolhem i anslutning till vanföreanstalterna. Ortoped- och vanförevårdssakkunniga upptogo nyssnämnda förslag till prövning i sitt år 1948 avgivna betänkande och redovisade därjämte vissa från vanföreanstalternas skolhem inhämtade uppgifter. Av dessa framgick att dessa skolhem under åren 1915—1946 meddelat undervisning åt sammanlagt 1 300 elever. Av detta antal hade 95 eller ca 7 % varit behäftade med spastiska symtom. De sakkunniga ansågo, att vanförevårdens skolhemsverksamhet i stort sett motsvarade då föreliggande behov. Spastikernas speciella behov borde

32 dock bättre tillgodoses, varför de sakkunniga föreslogo inrättandet av ett särskilt skolhem med 65 elevplatser för höggradigt spastiska barn, lämpligen underställt Eugeniahemmet. Ortoped- och vanf öre vår ds sakkunnigas förslag överlämnades sedermera till 1951 års vanförevårdsutredning. Härutöver må nämnas en av Svenska vanförevårdens centralkommitté (SVCK) tillsatt skolkommitté år 1950 avlämnad utredning ävensom åtskilliga förslag och framställningar om åtgärder från det allmännas sida under dessa år. Vid denna tidpunkt påbörjades också inom olika delar av vårt land en verksamhet för vård och undervisning av barn med cerebral pares. Här kan särskilt nämnas den daghemsverksamhet, som startades 1953 i Göteborg, först för förskolebarn sedermera omfattande även skolbarn med undervisning, samt den försöksverksamhet för öppen cerebral paresvård som bedrivits under åren 1953—57 i Stockholms stad och Stockholms län och som redovisats i Stockholms stadskollegiums utlåtande och memorial, Bihang nr 51/1959. I samband med preliminär anmälan av anslagsbehov för budgetåret 1954/55 till byggnadsbidrag till vissa anstalter för spastikervård framlade medicinalstyrelsen i skrivelse till Kungl. Maj :t den 3 september 1953 vissa förslag till riktlinjer för omhändertagande och vård av spastiska barn. Styrelsen anförde därvid i huvudsak följande. »De nuvarande vårdmöjligheterna framstode enligt styrelsens mening som uppenbart otillräckliga och otillfredsställande. Det hade även erfarenhetsmässigt visat sig att trots stora ansträngningar från föräldrars och barnavårdande myndigheters sida svårt spastiska barn, vilka varit i behov av anstaltsvård, måst vårdas i hemmet. I många fall hade dessa barn icke fått någon skolundervisning. I den mån spastiska barn placerats i vanlig skola, hade de i vissa fall genom sin vanförhet och motoriska oro utgjort en hård belastning på den vanliga undervisningen. Dylika förhållanden måste såväl ur den enskildes som ur samhällets synpunkt anses otillfredsställande. Enligt styrelsens mening vore spastikervården till övervägande del ett medicinskt problem. Styrelsen hade därför stannat för den linjen att man borde eftersträva ett inordnande i landstingens och städernas sjukvårdsorganisation av spastikernas observation, vård och behandling i samarbete med vissa särskilda centralanstalter för spastikervård. Planläggningen av vården under olika utvecklingsstadier torde i stora drag böra följa nedanstående linjer. Då behandling enligt moderna principer borde insättas redan på ett tidigt stadium för att föra fram de spastiska barnen till gynnsammast möjliga utveckling, vore det av största vikt, att förekomsten av spasticitet hos ett barn konstaterades snarast möjligt. För att möjliggöra detta erfordras i första hand en samverkan mellan, å ena sidan, förlossningsläkare och pediatriker, vilka borde ha uppmärksamheten riktad mot förekomsten av motoriska rubbningar hos barn, samt, å andra sidan, barnavårdscentralerna. Från den sjukvårdsanstalt, där barnet födes eller behandlas, borde meddelande utgå till barnavårdscentral rörande varje fall av konstaterad eller misstänkt hjärnblödning eller annan hjärnskada. Läkare och sjuksköterskor vid barnavårdscentralerna borde sedan särskilt noga följa dessa barn och efterforska eventuellt uppträdande spasticitet. Samtliga barn i förskoleåldern, vilka befinnas lida av spasticitet, borde ställas under klinisk observation.

33 Denna borde i första hand förläggas — förutom till Eugeniahemmet och eventuellt annan motsvarande institution — till de pediatriska universitetsklinikerna. Samtliga dessa institutioner hade eller kunde få tillgång till barnpsykiatrisk, neurologisk, neurokirurgisk, ortopedisk, sjukgymnastisk och talpedagogisk expertis. I den mån centrallasarett hade tillgång till ortopedisk och barnpsykiatrisk expertis, borde dylik observation även kunna ske vid pediatrisk avdelning vid sådant lasarett. Möjligheter till sjukgymnastisk behandling och talbehandling borde likaledes stå till buds därstädes. För det fortsatta omhändertagandet eller behandlingen av de spastiska barn, vilka efter observationsresultatet kunde hänföras till normalbegåvade, borde enligt medicinalstyrelsen gälla i stort sett följande riktlinjer. Spastiska barn i förskoleåldern borde — där så vore möjligt — utskrivas från observationsklinikerna med råd till hemmen. Deras utveckling borde följas vid en poliklinik för spastiska barn, anordnad i anslutning till observationsavdelningar, förlagda till universitetskliniker och till pediatriska avdelningar vid centrallasarett eller till sådan centralanstalt som Eugeniahemmet. Öppen vård torde få betraktas såsom regel i fråga om förevarande kategori. För dessa barn borde om möjligt till polikliniken anslutas en »specialbarnträdgård». Denna borde icke avses för större antal barn än som i det av 1946 års kommitté för den halvöppna barnavården avgivna betänkandet angående daghem och förskolor (SOU 1951: 15) beräknas för s. k. specialgrupper, eller 7—10 barn. För den slutna vården borde i varje fall till en början tillkomma minst ytterligare ett hem av den typ, som Eugeniahemmet utgör. I västra Sverige hade också planerats ett dylikt, i första hand för b a r n i förskoleåldern. Detta hem, som planerats av diakonissanstalten i Göteborg med ursprungligen 30 vårdplatser för barn i förskoleåldern men numera avsåges omfatta även ett skolhem med 30 vårdplatser, skulle betjäna förutom Göteborgs stad sju närliggande landsting. Vid dessa speciella internat borde arbetet inriktas på ett samarbete mellan specialister på de områden, det här gäller, och framför allt behandling av pediatrisk, barnpsykiatrisk, neurologisk, ortopedisk, sjukgymnastisk och talpedagogisk expertis. Sannolikt torde i framtiden behov av hem av nyssnämnda typ komma att visa sig föreligga såväl i södra som i norra Sverige. Vid en framtida planläggning härav komme givetvis vunna erfarenheter från Eugeniahemmet och det planerade hemmet i Göteborg att bliva vägledande. Ledningen av ifrågavarande speciella internat torde, enligt vad erfarenheterna visade från jämförliga institutioner i USA, kunna anförtros antingen till ortopedisk eller till pediatrisk expertis. I Danmark och Norge stode dylika institutioner under ledning av pediatriker. För den del av spastiska barn i skolåldern, som kan och bör vistas i sina hem och erhålla undervisning vid vanliga skolor, borde om möjligt i skolorna införas rörelse- och sjukgymnastisk behandling. Den fortlöpande medicinska kontrollen av dessa barn borde liksom under förskoleåldern utövas vid ifrågakommande speciella polikliniker för spastiska barn. Övriga normalbegåvade spastiker i skolåldern kunde omhändertagas för vård å Eugeniahemmet och eventuellt å skolhem vid vanföreanstalterna. Det ovannämnda planerade hemmet för förskoleålderns barn i Göteborg hade ock numera planerats att mottaga även barn i skolåldern. Ett hem av sådan typ borde enligt styrelsens mening omfatta högst 60 vårdplatser, därav 30 för barn i förskoleåldern och 30 för barn i skolåldern. När det gäller ungdom i yrkesåldern av denna kategori, borde yrkesutbildning ske — där så vore möjligt — vid yrkesskolor för normala barn. F ö r yrkesutbildning i övriga fall borde utnyttjas inom vanförevårdsorganisationen förefintliga 3—002403

34 utbildningsmöjligheter samt den yrkesutbildning, som eventuellt kunde komma att stå till buds i anslutning till den planerade spastikeranstalten i Göteborg. Den fortlöpande kontrollen skulle utövas vid samma polikliniker som under förskoleåldern. Lösningen av spastikervårdens problem måste sålunda enligt medicinalstyrelsen bygga på en samverkan mellan statliga och kommunala vårdresurser. Det vore därför av största vikt, att det spastiska barnet alltefter observationsresultatet och sina utvecklingsmöjligheter inlemmas i lämplig organisation, såsom vanföre- eller sinnesslövården samt övriga för normala barn avsedda skolor o. d. anstalter. De mest aktuella frågorna för statens vidkommande syntes styrelsen vara att Eugeniahemmet försättes i sådant skick, att detsamma kan tjänstgöra såsom speciell och kvalificerad centralanstalt inom spastikervården, samt att erforderligt bidrag lämnas för tillkomsten av det i Göteborg planerade hemmet för spastiska barn.» 1951 års vanförevårdsutredning anförde i sitt hösten 1954 avlämnade betänkande, att utredningen kunde ansluta sig till huvudlinjerna i medicinalstyrelsens förslag angående vården av normalbegåvade spastiska barn och fann det sålunda riktigt, att man i den utsträckning så läte sig göra eftersträvade ett inordnande av spastikernas observation, vård och behandling i landstingens och städernas sjukvårdsorganisation. Främst torde hithörande lokala organ av olika slag böra få till uppgift att uppspåra spastikerbarnen redan i spädbarns- eller förskoleåldern och se till att dessa verkligen bleve föremål för observation och utredning. Enligt vanförevårdsutredningens uppfattning torde redan den försöksverksamhet, som i olika former bedrivits inom vissa landsting och städer, få anses hava visat, att man i fråga om ett betydande antal fall inom ramen för den allmänna sjukvårdens organisation i relativt hög grad kunde motverka med spasticiteten sammanhängande invaliditet. Denna verksamhet hade i vissa fall närmast tagit sikte på att de spastiska barnen inom sjukvårdsområdet inkallades för att under relativt kort tid testas och behandlas under ledning av vederbörande barnläkare samt på området specialutbildad, ofta för detta ändamål särskild tillkallad sjukgymnast och talpedagog. Det syntes därvid inte minst angeläget, att jämväl endera av barnets föräldrar erhölle kännedom om de rörelser och den behandling i övrigt, som därefter borde fullföljas i hemmet, ävensom om de ofta ganska enkla hjälpmedel, vilka kunde vara erforderliga härför. Utvecklingen inom detta vårdområde visade emellertid ganska snart, att ett stort antal »spastikerfall» voro så svårbedömda, att härför krävdes större och mångsidigare resurser och erfarenheter än som stode till förfogande vid de vanliga centrallasaretten. Det torde enligt vanförevårdsutredningens mening med hänsyn härtill vara en ur skilda synpunkter riktig och rationell lösning av spastikervården, att man sökte tillskapa vissa centrala spastikeranstalter, dit detta klientel direkt eller via lasarettens barnkliniker kunde remitteras. Vid Eugeniahemmet, som för närvarande är den enda centralanstalten i riket för »spastiska» och andra vanföra barn, utgöres klientelet väsentligen

35 av rullstolsfall. I Eugeniahemmets byggnader på Norrbackaområdet inrymmes bl. a. en sjukavdelning om 39 platser samt ett skolinternat med ca 100 elever i klasserna 3—8. Därjämte finnes ett skolhem ute i Lidingö, där undervisning meddelas i klasserna 1—2 för ca 40 elever. Därutöver undervisas vid Eugeniahemmet ca 20 externa skolelever, varför totala antalet elever utgör 160, vilket tillsammans med patientantalet på sjukavdelningen, 39 stycken, ger en totalsiffra av ca 200 barn och ungdomar. Enligt från hemmet inhämtade uppgifter utgöres inemot hälften av hemmets patienter och elever av cp-fall. Gången av cp-patientens omhändertagande och behandling är i korthet följande. Den nyintagne beredes först tillfälle till flera veckors psykologisk anpassning på hemmet, därefter undersökes han av barnpsykiatern och testas därpå av hemmets psykolog. Enligt av medicinalstyrelsen år 1955 meddelade anvisningar överföras därefter ev. psykiskt efterblivna till andra anstalter. Målsättningen för Eugeniahemmets arbete blir att så långt möjligt söka återställa eller förbättra de motoriska funktionerna, så att barnen kunna placeras i skolundervisningen — i normalklass eller hjälpklass. Behandlingen av barnen i ortopediskt-sjukgymnastiskt hänseende pågår parallellt med skolundervisningen. Barnen avsluta skolutbildningen i allmänhet vid 15—16 års ålder, en del (ca 30 %) av de bäst begåvade placeras då i Norrbackainstitutets realskola. Eugeniahemmet har även medverkat i den öppna vården av cp-barn inom Stockholmsområdet, vilket framgår av den utredning som framlagts av Stockholms stad (se ovan sid. 32). Emellertid visade sig platsbehovet för de mera svårbedömda och komplicerade cp-fallen icke kunna tillgodoses enbart vid Eugeniahemmet och vissa universitetskliniker. De senare kunde för övrigt endast emottaga ett ytterst begränsat antal barn. Av denna anledning beslöto statsmakterna vid 1955 års riksdag att anslå medel för uppförande av en andra centralanstalt, förlagd till Göteborg och stående under Diakonissällskapets huvudmannaskap. Denna sjukvårdsanstalt skulle i första etappen utbyggas som ett hem med 30 platser för »spastiska» förskolebarn, och hemmet avsåge att i första hand betjäna Göteborgs stad och närliggande landsting. Detta förskolehem, benämnt Bräcke östergård, blev färdigställt under år 1958. I november 1959 igångsattes den andra byggnadsetappen med uppförandet av en skol- och skolhemsbyggnad för enhetsskolans låg- och mellanstadier med 30 internat- och upp till 20 externatplatser. Byggnaden uppföres av medel anslagna av staten och av Folke Bernadottestiftelsen. För att belysa omfattningen av cp-verksamheten inom landet och erhålla en så långt möjligt detaljerad bild av cp-vårdens aktuella läge utsände utredningen på hösten 1958 en enkät till samtliga lasarett, där samlad känne-

36 dom om cp-fall kunde antagas föreligga (pediatriska, ortopediska och barnpsykiatriska avdelningar). Resultatet av denna enkät, reviderad i januari 1960 av uppgiftsgivarna (se bilaga E) utvisar bl. a., att cp-verksamhet i större eller mindre omfattning bedrives — förutom vid Eugeniahemmet och Bräcke östergård — vid 26 lasarett och sjukhus i landet. Såsom i detta kapitel inledningsvis anförts har sedan mitten av 1910-talet vård och undervisning meddelats vid vanföreanstalternas skolhem, där ca 100 barn med cerebral pares utbildats under åren 1915—1946. Allt fortfarande beredas cp-barn i mån av utrymme möjlighet till undervisning vid vanföreanstalternas skolhem i Stockholm, Hälsingborg och Härnösand. Därutöver må nämnas, att Stockholmsanstalten (Norrbackainstitutet) sedan ett antal år tillbaka erbjuder möjligheter för vanföra barn från hela landet att åtnjuta fortsatt utbildning upp till realskoleexamen. Förutom nyssnämnda till lasarettsläkarna utsända enkät ansåg cp-utredningen det jämväl erforderligt att tillställa sjukvårdshuvudmännen en förfrågan i dessa hänseenden. Denna förfrågan avsåge att lämna ytterligare material till en aktuell översikt rörande omfattningen av nuvarande organisation samt huvudmännens planläggning för framtiden. En sammanställning häröver bifogas såsom tabell 2. I anslutning till denna översikt må följande vara att anföra. Såsom tidigare i detta kapitel framhållits har s. k. organiserad verksamhet för cpvården utbyggts i mer eller mindre stor omfattning vid 26 lasarettskliniker i landet. En granskning av förhållandena utvisar tillika, att denna utbyggnad erhållit större omfattning bl. a. vid undervisningsklinikerna eller vid kliniker i övrigt, där särskild fullständigare sakkunskap på området funnits att tillgå. Den av pediatrikerna besvarade enkäten (bilaga E ) , lämnar en mera detaljerad översikt över nu pågående verksamhet ute i landet. Till en början kan konstateras, att cp-verksamheten inom sjukvårdsområdena i allmänhet bedrives under ledning av barnläkaren vid centrallasarettet, som samarbetar med en grupp av specialister av olika slag, såsom ortoped, barnpsykiater, neurolog, ögon- och öronläkare. Dessa specialister finnas ännu ej representerade vid varje centrallasarett, men utbyggnadsplaner i denna riktning finnas på flera håll. Endast på ett fåtal platser har man tillgång till foniatriskt utbildad läkare. Bland övriga medverkande personalgrupper märkas sjukgymnaster, logopeder, talterapeuter, lekterapeuter samt lärarpersonal och annan specialutbildad personal. Dessa olika kategorier äro emellertid mycket ojämnt företrädda. Inom ett flertal sjukvårdsområden har s. k. sommarkoloniverksamhet varit anordnad, ofta i samverkan med vederbörande lokala föräldraförening eller Röda Korset. Enkäten i fråga utvisar, att det vid de olika barnklinikerna funnos ca 1 850 barn och ungdomar med cerebral pares i åldern 1—18 år, som stodo under vederbörande barnkliniks kontroll, därav ca 750 barn under 7 års ålder. Verksamheten vid de skilda klinikerna är självfallet av olika om-

37 Tabell 2. översikt av cp-vårdens aktuella läge

Huvudman (institution)

Antal befintliga platser för vård och undervisning ext. int.

Sällskapet Eugeniahemmet Stockholms stad

(20) 10

x

(140) 70

20 (Fredhäll)

Norrbackainstitutet

Utbyggnadsplaner, kursverksamhet, sommarkoloniverksamhet etc.

E t t hem för kroniskt sjuka ungdomar planeras i anslutning till Blackebergs sjukhus och beräknas kunna mottaga 20 fall (vårdplatser). Barnavårdsnämnden planerar ett inackorderingshem för 15 ungdomar i åldern 15—30 år, företrädesvis fysiskt svårt handikappade.

10 Stockholms läns landsting

10 internatplatser reserveras vid särskolan i Upplands-Väsby. (20 internatplatser planeras i samråd med Stockholms stad i anslutning till Blackebergs sjukhus).

Uppsala läns landsting

18 Södermanlands läns landsting

7 Östergötlands läns landsting

Folke Bernadotte-hemmet planerat med 20 externat- och 20 internatplatser. Externatplatserna i första hand för Uppsala stad med omland, 10 internatplatser för Uppsala län och 10 internatplatser för Västmanlands, Kopparbergs och Gävleborgs län.

Sedan år 1956 ha sommarkurser ordnats å landstingets hörselskola i Linköping för 15 barn.

Norrköpings stad

5 Plats beräknas för 8—10 barn, som anses motsvara behovet för Norrköpings del.

Jönköpings läns landsting

8 Avtal träffat med Bräcke östergård.

Kronobergs läns landsting

För år 1960 har anvisats medel för vård av cp-barn å Röda Korsets hem i öjaby.

Kalmar läns norra landsting

Ej planerat någon lokal cp-vård.

Kalmar läns södra landsting

Ej planerat någon lokal cp-vård. — Bägge Kalmarlandstingen repliera på Öjaby och Vejbystrand (De vanföras riksförbund).

Gotlands läns landsting

Ev. sommarkoloni vid landstingets särskola i Bingeby år 1960.

Blekinge läns landsting Kristianstads läns landsting 1

1 Därav c:a 50 % cp-fall.

E n rödakorskrets driver f. n. en s. k. lekskola för 10 cp-barn. Utredning pågår om cp-vården. Beslut föreligger om registrering av cp-barn.

Huvudman (institution)

Antal befintliga platser för vård och undervisning ext. int.

Malmöhus läns landsting Malmö stad

Undersökning pågår om anordande av internat för normalbegåvade och hjälp klassmässiga cp-barn. 27

Internat finnes ej. Externatet är uppdelat i förskola med 10 och folkskola med 17 cp-barn. Dessutom erhålla 37 barn sjukgymnastik ambulatoriskt.

Hälsingborgs stad

Hösten 1960 beräknas ett daghem om 12—15 platser komma att startas.

Vanföranstalten i Hälsingborg

5 Hallands läns landsting Göteborgs & Bohus läns landsting Bräcke östergård (Diakonisssällskapet) Göteborgs stad (Broströmhemmet)

Replierar i huvudsak på Bräcke östergård, som även ställer ambulerande konsultläkare till förfogande.

5 Replierar på Bräcke Östergård. Lekskola för 5 cp-barn inrättad i Uddevalla fr. o. m. år 1960.

40 Förskoleinternat om 30 platser. Folkskoleinternat om 30 platser under uppförande. Staden disponerar 4 internatplatser på Bräcke östergård.

Älvsborgs läns landsting

Bidrag lämnas dels till Arelidhemmet, dels för vård å Bräcke östergård. Utredning pågår om ett planerat behandlings- och skolhem i Borås.

Skaraborgs läns landsting

Replierar på Bräcke Östergård. Utredning pågår om cp-organisation. Antalet cp-barn under 15 år beräknas till c:a 90.

Värmlands läns landsting

På Bräcke Östergård ha vårdats 12 barn.

Örebro läns landsting

20 Västmanlands läns landsting

8 Kopparbergs läns landsting Gävleborgs läns landsting

10 Olaihemmet startades hösten 1959 som cp-anstalt för länet. Under lasarettets barnklinik sorterar en barnträdgård med förskollärare samt en cp-dispensär. 58 barn erhålla behandling vid dispensären.

Utredning ang. en med Gävle stad gemensam externatskola fför cp-barn pågår. Vistelse på sommarkolonier bekostas av landstinget.

Gävle stad Västernorrlands läns landsting

Utbyggnadsplaner, kursverksamhet, sommarkoloniverksamhet etc.

Se ovan. x 10

Cp-förskola i Sköns köping, startad 1958.

39 Huvudman (institution)

Antal befintliga platser för vård och undervisning ext. int.

Vanföreanstalten i Härnösand

5 Jämtlands läns landsting

Någon utbyggnad länsvis ej planerad. Cp-vård bör ordnas regionvis.

Västerbottens läns landsting

Beslut vid 1959 års landstingsmöte att utreda frågan om behov av cp-vård inom länet.

Norrbottens läns landsting

7 Summa

1 Utbyggnadsplaner, kursverksamhet, sommarkoloniverksamhet etc.

a

6 Planer på att utöka förskolan till cp-skola i Luleå med ett mindre inackorderingshem, varjämte verksamheten vid Jerring-hemmet kommer att organisatoriskt knytas närmare till barnkliniken i Boden. Kursverksamhet anordnas på sommaren.

136 Inackorderingsplatser.

fattning, beroende på om de äro anslutna till centrallasarett eller ej, på antalet fall under vederbörandes kontroll samt givetvis på de resurser som stå till buds vid de olika sjukhusen. Härav följer också, att dessa kliniker vid behov remittera cp-fall till de mera specialiserade barnklinikerna, och att detta angives ske till Eugeniahemmet i dess egenskap av riksanstalt samt till Karolinska sjukhusets barnklinik, Kronprinsessan Lovisas barnsjukhus, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Bräcke östergård i Göteborg, Barnsjukhuset i Göteborg, lasarettet i Lund samt centrallasarettet i Boden. Beträffande skolundervisningen må framhållas, att denna, förutom vid Eugeniahemmet, bedrives i externat- eller internatform inom ett flertal sjukvårdsområden, främst på förskole- men även i ett par fall på folkskolestadiet. I detta sammanhang är det angeläget att framhålla, att cp-vården i vårt land under det nu tilländalupna decenniet i stor utsträckning kunnat byggas upp tack vare det förtjänstfulla och intresserade arbete som nedlagts av frivilliga krafter och privata organisationer. Här må först nämnas SVCK:s verksamhet på området, vilken utredningen flera gånger berör i detta betänkande. Svenska Röda Korset stod j u som en av huvudintressenterna i den landsomfattande Folke Bernadotte-insamlingen för barn med cerebral pares. Röda Korsets lokala föreningar (distrikt och kretsar) ha under senare år nedlagt ett betydande arbete för att åstadkomma en mera lokaliserad vård och undervisning av cp-barnen, och från denna organisations sida kommo även de första initiativen till en på socialmedicinsk grund ordnad regional vård av detta klientel. Detta skedde för övrigt redan år 1954, då Röda Korsets Värmlandsdistrikt startade sin sommarkoloniverksamhet. Den inom Röda Korset sedan 1950-talets första år påbörjade verksamhe-

40 ten för cp-barnen löper i stort sett efter tre linjer: dels institutioner, som ta emot barnen mer eller mindre fortlöpande under hela året, dels sommarkolonier och dels lekskolor, öppna några timmar ett par eller flera dagar i veckan. De förutnämnda institutionerna drivas huvudsakligen i rödakorsdistriktens egen regi, medan lekskolorna blivit en uppgift för ett antal lokalorganisationer. Röda Korset har hittills svarat för huvudmannaskapet i tre större institutioner: Öjaby utanför Växjö (Kronobergs distrikt), Jerringhemmet i Boden (stadens rödakorsorganisationer) och Arelid utanför Alingsås (Älvsborgs distrikt). Vården vid dessa hem kan på lämpligt sätt varieras efter behovet och få karaktär av »kurs», då modern får följa med och deltaga i behandlingen och därmed under sakkunnig ledning få lära sig ett rörelseschema, efter vilket hon sedan på egen hand kan gymnastisera sitt barn i hemmet. Cp-barnen kunna likaså tagas emot under kortare perioder för kvalificerad behandling i form av sjukgymnastik och lekterapi. Hemmen i Boden och Växjö äro nära anknutna till respektive centrallasaretts barnklinik, så att kvalificerade utredningar och undersökningar kunna äga rum i samband med barnens vistelse på dessa hem. Vad Arelidshemmet beträffar sker ett dylikt samarbete med Bräcke östergård, vars läkare tillika fungerar som konsult vid Arelidshemmet. Sommarkoloniverksamheten började, som ovan nämnts, inom Värmlandsdistriktet år 1954, där barnen behandlas under sexveckorsperioder, varvid givetvis mödrarna få tillfälle att deltaga och lära sig rörelsebehandling m. m. I Boden har dylik sommarkursverksamhet bedrivits sedan år 1954. Inom Uppsaladistriktet har ävenså en betydande pionjärverk samhet bedrivits. Vid dess sommarkoloni i Graneberg, som öppnades år 1955, mottagas cp-barn från Akademiska sjukhusets barnklinik i Uppsala, vilka tarva viss efterbehandling, främst sjukgymnastik och lekterapi. Denna koloni har också betydelse som skola för cp-personal. Under årens lopp ha flera sjukgymnaster och lekterapeuter här fått sin specialutbildning för cp-vården. I Blekinge startades år 1958 en sommarkoloni på initiativ av Jämshögskretsen. Försöket slog väl ut och kommer att följas upp på distriktsplanet. Lekskolor och daghem, ofta i samarbete med länets föräldraförening för cp-barn, finnas på flera håll i landet, varvid de lokala rödakorskretsarna äro engagerade i verksamheten. Så är fallet i bl. a. Halmstad, Karlstad, Umeå och Skellefteå. Dessutom må nämnas, att rödakorskretsarna på många andra håll i landet samarbeta med de lokala föräldraföreningarna för cp-barn, landsting och andra som deltaga i arbetet för denna kategori av handikappade, varvid ekonomiskt stöd i avsikt att underlätta verksamheten i olika avseenden lämnas. Flera andra ideella organisationer ha givit verksamt stöd när det gällt att nå bättre vård för cp-barnen. Sveriges scoutförbund var en av initiativtagarna till Folke Bernadotte-aktionen till förmån för dessa barn och med-

41 verkade på ett synnerligen energiskt sätt till dess framgångsrika genomförande. Scouterna ha också under de sista åren på flera håll i landet ordnat läger, där cp-ungdomar och friska ungdomar under några veckor tillsammans idkat friluftsliv och funnit avkoppling från vardagen. En viss del av de medel, som influtit genom Folke Bernadotte-aktionen avses skola ytterligare stödja denna verksamhetsform genom medverkan till inrättandet av ett par fasta institutioner. Bland många andra organisationer, som lämnat sitt stöd skall här endast n ä m n a s Lions Club, som särskilt vid anskaffandet av bussar för transport av cp-barn till och från skolor på flera håll gjort en god insats. Vad planer och önskemål för den framtida organisationen beträffar torde k u n n a konstateras, att en relativt intensiv verksamhet pågår eller förberedes inom flertalet sjukvårdsområden i huvudsaklig överensstämmelse ined de riktlinjer som tidigare uppdragits av medicinalstyrelsen i skrivelse till Konungen den 3 september 1953. Dessa riktlinjer ha i huvuddrag accepterats såväl av 1951 års vanförevårdsutredning som vid remissbehandlingen av detta betänkande av flertalet remissinstanser, däribland sjukvårdshuvudmännen och dessas centrala organisationer. En sammanfattning av cp-vårdens utveckling och aktuella läge torde sålunda ge vid handen följande. Cp-vården har från början utbyggts vid vissa vårdanstalter av rikskaraktär, där vanföra barn och ungdomar omhändertagits för behandling och undervisning (Eugeniahemmet, vanföreanstalterna med tillhörande skolhem). Så småningom har den speciella cp-verksamheten kommit att utbyggas mera lokalt och regionalt och då anslutits till i första hand barnklinikerna vid centrallasarett och andra sjukhus, varvid nära samarbete förekommit med tidigare nämnda frivilliga organisationer. Vid planläggningen av denna till sjukvårdsområdena förlagda verksamhet har bl. a. de av medicinalstyrelsen år 1953 framlagda riktlinjerna för vård och undervisning av detta klientel tillämpats. En till lasaretten utsänd förfrågan rörande antalet kända cp-fall under 18 års ålder visade på förefintligheten av ca 1 850 cp-fall, därav 750 under 7 års ålder. Denna inventering är med största sannolikhet ej uttömmande, då alla fall ännu ej äro k ä n d a inom ett stort antal sjukvårdsområden. En översikt av antalet befintliga vård- och undervisningsplatser i externat- och internatform m. m. framgår av tabell 3. Tabell 3. Befintligt antal vård- och undervisningsplatser inom landet den 31 december 1959 Externat

Internat

Inackordering

6 Riks- eller regionverksamhet (Eugeniahemmet, Bräcke östergård, vanföreanstalterna)

120 Summa

195 Organisation Inom landstingskommuner och storstäder

Totalt

130 325

K A P I T E L VI N å g r a betydelsefulla a v s n i t t a v d e n m e d i c i n s k a b e h a n d l i n g e n v i d cerebral p a r e s

Sjukgymnastisk

och ortopedisk behandling

Träning i form av sjukgymnastik och allehanda övningar i anslutning till det dagliga livet är den viktigaste av alla terapiformer vid den störda motorik som är karakteristisk för cp-tillståndet och av grundläggande betydelse även för de fall, där annan behandling kommer till användning. Principerna för den sjukgymnastiska träningen ha utformats mycket olika, och man kan tala om helt skilda skolor. Medan den ene (Bobath) anser det viktigt att undertrycka den primitiva reflexaktiviteten medelst avslappning i bestämda lägen, innan de riktiga rörelsemönstren byggas upp, utnyttjar den andre (Temple Fay) den primitiva reflexaktiviteten för övningarna. Medan den ene vill gå försiktigt fram, vill den andre öva under maximalt motstånd (Kabat). — Så växlande till slag och grad som de motoriska störningarna vid cerebral pares äro, kan man ej vänta att något system skall vara det enda riktiga för alla cp-barn. Tvärtom bör träningen byggas upp individuellt, varvid man utnyttjar teknik från olika skolor allt efter fallets särart. Träningstekniken bör också ändras efter barnets utveckling och i stort organiseras så, att cp-barnet följer det normala barnets motoriska utvecklingsschema om ock i långsam takt, anpassad efter dess förmåga. Som ett viktigt led i cp-barnets träning ingår också alla slags övningar i dagligt liv: att äta, att klä sig, att sköta toalettbestyren, att tända ljuset, att öppna och stänga en dörr, över huvud taget att klara sig själv. Träningen skall börja tidigt. Man vinner tid, om barnet inte hinner utveckla felaktiga rörelsemönster, som sedan med möda måste arbetas bort. Genom tidig behandling når man också individen under hans mest formbara period. Träningen skall bedrivas energiskt. Är den motoriska rubbningen betydande, räcker det inte med en halv eller en timmes behandling någon gång i veckan. Åtminstone periodiskt behöver barnet dagliga övningar. Träningen måste sträckas över åratal. Ett motoriskt förfall smyger sig lätt på cp-barnet. Framstegen komma långsamt och måste underhållas. Träningstekniken för cp-barn är svår och kräver lång specialutbildning, om man skall vara skickad att taga hand om alla slags cp-barn. Däremot

43 kunna ofta föräldrarna eller annan vårdare i hemmet lära sig att sköta det egna barnets träning. Detta är för övrigt en förutsättning för att träningen skall kunna bedrivas med önskvärd intensitet och kontinuitet utan att barnet alltför mycket skiljes från det egna hemmet. Bandage kunna användas för stabilisering av instabila leder och vid behandlingen av kontrakturer. Bandaget har dock flera nackdelar: det känns tungt och klumpigt, det kan inte vara effektivt utan att sätta muskulatur ur funktion, och det är tekniskt svårt att vid hypertona tillstånd få bandaget att sitta väl. Bandaget löser heller aldrig ensamt problemet med den motoriska rubbningen, men kan i utvalda fall underlätta träningen. Nattskenor kunna vara av värde, framförallt postoperativt och vid kontrakturbehandling. Vid hypertonus och stegrad reflexaktivitet medföra nattskenorna dock ofta så stora obehag, att man hellre bör avstå från dem. Här bör framhållas, att Kungl. Maj :t genom beslut den 5 juni 1953 uppdrog å t medicinalstyrelsen att utreda frågan om utvidgning av bidragsrätten till ortopediska hjälpmedel m. m. Uppdraget ifråga utvidgades genom beslut den 17 juni 1955, varvid skulle beaktas vad i proposition nr 135/1955 anförts i dessa frågor. Ifrågavarande utredning framlades av en inom medicinalstyrelsen tillsatt delegation den 17 mars 1959. Delegationens förslag gick ut på att ett större antal hjälpmedel än tidigare, bl. a. motoriserade rullstolar och invalidvagnar skulle erhålla riktprisgrundade statsbidrag, varjämte det ekonomiska ansvaret för tillverkning och tillhandahållande av dessa hjälpmedel i princip skulle överflyttas på de lokala sjukvårdshuvudmännen. Delegationens av medicinalstyrelsen med skrivelse den 1 juli 1959 överlämnade förslag har efter vederbörlig remissbehandling i viss utsträckning upptagits i 1960 års statsverksproposition, varvid föredragande departementschefen förordat, att statsbidrag skall få utgå jämväl till anskaffning av vissa motordrivna invalidvagnar och rullstolar med s/i av kostnaden härför. Enligt nuvarande bestämmelser bestridas sålunda kostnaderna för de ortopediska bandagen, och i stor utsträckning också för andra tekniska hjälpmedel, till 75 % av statsmedel, om bandaget eller hjälpmedlet ordinerats av en ortoped i lasarettsläkarställning eller i vissa fall även av annan lasarettsläkare. Rätten till detta bidrag är ej beroende av någon ekonomisk behovsprövning. Bidraget utgår automatiskt till envar som behöver sitt bandage. Den resterande fjärdedelen av bandagekostnaden gäldas av patienten själv eller av den, som har ekonomiskt ansvar för honom (ex.vis hemkommunen). Ekonomiskt stöd kan ofta också erhållas från fonder och föreningar med välgörande syfte. Hjälp och råd i alla hithörande frågor lämnas av de ortopediska klinikernas läkare, kuratorer och verkstäder. Cp-behandling skall liksom all behanding av neuromuskulära sjukdomar eller skador söka att återställa en god avbalansering mellan de verksamma muskelgrupperna, att få lederna i ett funktionellt tillfredsställande läge och

44 att åstadkomma en hållning, som får kroppen i ett riktigt förhållande till tyngdlinjen. För förflyttning krävs dessutom en känsla för balans, tillräcklig för att individen, då han förflyttar sig, fortfarande skall k u n n a hålla sig upprätt med eller utan kryckor. Där dessa mål inte kan nås på annat sätt böra operativa åtgärder prövas. De operativa ingreppen kunna efter angreppspunkten indelas i ingrepp på nervsystemet, ingrepp på muskler och senor samt ingrepp på skelettet. Ingreppen på nervsystemet k u n n a ske såväl centralt som perifert och ha till mål dels att minska kramptendens och reflexaktivitet, dels att avbalansera muskelkraften genom försvagning av relativt sett alltför stark muskulatur. Genom ingrepp på muskler och senor avbalanseras muskelkrafter mot varandra och därmed korrigeras också deformiteter, som ej äro fixerade i lederna. Musklerna kunna förändras till sin kraft eller givas en helt ändrad funktion. Genom skelettingreppen uppnås främst korrektion av fixerade felställningar och stabilisering av leder. Allmänt gäller att patienter med övervägande spasticitet lämpa sig bäst för operativa ingrepp, medan däremot atetoserna, där grundtonus vanligen är nedsatt, lämpa sig sämst. Operationer på arm—hand äro mera sällan indicerade än ingrepp på nedre extremiteterna. En operation löser lika litet som ett bandage i sig själv cp-barnets motoriska problem men ger ett bättre statiskt utgångsläge för den fortsatta övningsterapin och dess mål: en normaliserad motorik. Kravet på träningsbehandling kvarstår oförminskat och en väl genomförd pre- och postoperativ träning är en förutsättning för ett lyckat operationsresultat. Cp-barnets intelligensnivå måste vara sådan, att barnet aktivt kan medverka i träningen, annars är en operation i regel meningslös. Undantag utgör möjligen här vid mindre svårt lyte enkla omställningar för bättre belastning eller för att man ur hygienisk synpunkt skall få cp-barnet mera lättskött. Ett operativt ingrepp bör uppskjutas till dess man fått klart för sig, h u r barnet svarar på träningsbehandling och till dess det observerats länge nog, för att man skall kunna lita på sin allmänna bedömning av fallet. Särskilt under de första åren kunna symtomen växla högst betydligt. Tidiga operationer kunna här medföra onödiga besvikelser. Å andra sidan k a n m a n genom en operation mången gång väsentligt förbättra utgångsläget och möjligheterna för träningen. Är operationsindikationen klar, bör man därför inte onödigtvis ställa ingreppet på framtiden. Operativ behandling kan behöva diskuteras för många av cp-barnen, men kommer vid sträng indikationsställning till utförande blott i ett mindre antal fall. Medikamentös behandling av cerebral pares har prövats i olika former,

45 n ä r m a s t i syfte att lösa spänningstillstånd i muskulaturen. Enligt föreliggande erfarenheter är dock värdet av dylik behandling begränsat. Behandling av tal- och hörselrubbningar. Även om speciella undersökningsmetoder och särskilt utbildade terapeuter m å n g a gånger behövs för att bedömning och behandling av komplicerade handikapp, som tal- och hörselrubbningar, skall bli fullt tillfredsställande, måste dock alla som deltaga i arbetet med cp-barn ha viss insikt i hithörande frågor. Å andra sidan är det nödvändigt att »specialisterna» äro väl förtrogna med den cerebrala paresens hela symtombild. Cp-barnen möta större svårigheter än de normala barnen, när de skola lära sig tala. Handikappet gör deras värld trängre och utsätter dem för extra påfrestningar av psykologisk och social art, som kan fördröja den psykiska mognaden. Den av hjärnskadan förorsakade funktionsrubbningen drabbar ej sällan talmuskulaturen. Beroende på vilken del och hur stort område av hjärnan som skadats, växlar den motoriska rubbningens typ och utbredning. Den kan träffa muskler i läppar, tunga, svalg och struphuvud samt andningsmuskulaturen i mellangärde, bröst- och bukvägg. Lika ödesdiger som en direkt förlamning är en störning i det fina samspel mellan olika muskelområden, som fordras för en god talförmåga. Den härav följande rubbningen i rösten och talet benämnes dysartri. I vissa fall träffar skadan delar av hjärnan som äro ansvariga för förmågan att i talat språk formulera tankarna. En sådan skada, som inte alls behöver beröra motoriska centra och inverka på talmuskulaturens rörelseförmåga, ger upphov till en språkrubbning, som kallas expressiv afasi. Denna hämmar givetvis i hög grad språklig mognad och utveckling av aktivt tal. Förmågan att förstå det talade ordet, impressiv afasi, är väsentligen beroende av andra hjärnområden och förekommer mycket sällan. I andra fall medför hjärnskadan en allmän mental utvecklingshämning, som mer eller mindre begränsar barnets möjligheter att lära sig det talade språket. Talbehandlingen av cp-barn skall börja i tidigt skede. Den har två hunduppgifter. Den ena går ut på att så snart som möjligt börja träna barnen j å olika sätt med sikte på en förbättrad rörelseförmåga och kontroll av talapparatens muskulatur. Den omfattar andningsövningar, sug- och blås(vningar, »ljud»-övningar av olika slag o. s. v. Mycket av denna bör läggas in i den dagliga rutinen, framförallt i matningen, och i leken för att göra lehandlingen mer lustbetonad. I detta arbete deltaga framförallt sjukgymiasterna, förskollärarna och föräldrarna. Den andra huvuduppgiften består i att på samma gång som man gör allt för att vidga barnets värld av upplevelser och kontakter, söka stimulera dess lust att tala. Det är viktigt att iite förtröttas i detta många gånger tålamodsprövande arbete, som emellertid inte får bli alltför ambitiöst och så krävande att det väcker negativism cch talhämmande olust hos barnet. Då barnen under denna ålder huvud-

46 sakligast vistas i sina hem, faller den största bördan på föräldrarna, som behöva sakkunnig vägledning och upplysning om vad man i det enskilda fallet k a n begära med hänsyn till barnets mognadsnivå, handikappets svårighetsgrad och var huvudvikten i behandlingen bör läggas. Under detta med lekterapi jämförbara skede i talbehandlingen blir cpbarnet också tillgängligt för närmare utredning av alla de faktorer, som i samverkan givit upphov till talrubbningen. Foniatern, läkarspecialisten i röst- och talrubbningar, i samverkan med den inom samma område specialutbildade talterapeuten, kan och bör redan under det tidiga talbehandlingsskedet observera barnets språkliga beteende, dess sätt att kommunicera, och därvid bilda sig en uppfattning om när talterapeuten kan börja med lektionsbunden talbehandling. Denna inledes med att inventera och registrera vad barnet har hunnit tillägna sig av det talade språket — en omfattande och tidsödande åtgärd. Av vad som ovan sagts torde framgå, att icke minst talbehandlingen fordrar en allmän kunskap om den cerebrala paresens problem. För de talterapeuter, som arbeta inom cp-vården, är det därför av grundläggande betydelse att de förstå, att talsvårigheterna hänga intimt samman med övriga symtom på hjärnskadan och icke är en isolerad företeelse, jämförbar med artikulationssvårigheter, stamning etc. hos normalbarn. Här fordras sålunda en särskild påbyggnad av den gängse utbildningen, alternativt en talterapiutbildning, för sjukgymnaster, förskollärare och lärare som vilja ägna sig åt cp-vård. Eftersom man talar med ledning av vad man hör, kan en hörselskada, antingen den uppkommit oberoende av cerebral pares eller har samma orsak som hjärnskadan ifråga allvarligt inverka på talutvecklingen. För en finare bedömning av hörselförmågan fordras att barnet kan medverka i undersökningen. Detta kan ske med hjälp av s. k. lekaudiometri, en metod som gjort det möjligt att även vid relativt tidig ålder få en sådan bedömning till stånd. Beror en försenad talutveckling på en samtidig hörselskada, fordrar detta en på speciellt sätt bedriven hörselträning. Beaktande av emotionella

anpassningssvårigheter

All cp-vård har som slutmål att genom terapeutiska åtgärder av olika slag söka leda barnens utveckling i så normala banor som möjligt. Många gånger är det inte enbart de motoriska störningarna, som hindra en cp-individs placering i arbetslivet; svårigheterna k u n n a t. ex. bero på ett långsamt tempo, emotionell omognad och bristande social anpassningsförmåga. Vi k ä n n a från normalpedagogiken betydelsen av omhändertagandet av barnet under de första levnadsåren, och att en oförstående omgivning, framför allt en oriktig emotionell kontakt, kan leda till anpassningssvårigheter. Gäller detta för det kroppsligt friska barnet, är förhållandet än mer markant för det motoriskt och psykiskt handikappade. Just de handikappade barnen bli

47 många gånger uppfostrade på ett annorlunda och inte helt tillfredsställande sätt. De leva i en ofta alltför ombonad värld, rörelsesvårigheterna föda medömkan från omgivningen och hjälpen finns alltid till hands. Deras tafatta försök till social anpassning, t. ex. att äta eller klä av och på sig, få de inte hålla på med, det tar för lång tid, eller det ser för svårt ut. Dessa barn bli händelsernas centrum, de lämnas inte ensamma någon stund på dygnet. Familjens umgängeskrets begränsas, barnets kontakt med omvärlden minskas. Familjelivet löper inte längre i normala banor. För det normalintelligenta cp-barnet leder denna uppmärksamhet ofta till ett medvetet eller omedvetet utnyttjande av omgivningen, lättjan tar överhand. Det får allt bara genom att peka, och gör inga försök att själv utföra vad det med litet träning skulle k u n n a göra. Många gånger rör det sig om enda barnet, och saknaden av kontakt med andra barn skapar då gärna egocentricitet. Svårigheterna för föräldrarna att bedöma det gravt handikappade barnets mognadsgrad gör också, att de sent utvecklade cp-barnen ofta få en felaktig stimulans i sin lek, utsättas för överkrav, som leder till en regress av utvecklingen och till beteenderubbningar. Det är klart att föräldrarna vill sitt handikappade barns bästa, de utgå ifrån att de själva bäst förstå barnets behov, och de ta som sin livsuppgift att värna om barnets trygghet. Här spelar det emotionella en dominerande roll, och man kan inte begära, att de utan vidare klart skola k u n n a inse vart deras överdrivna beskydd leder. Många gånger dikteras deras attityd av skuldkänslor över barnets öde, och fixeringen till barnet blir då så stor, att föräldrarna till slut inte vet, om det är barnet, som behöver dem, eller tvärtom. Barn, som växa upp på detta sätt, k u n n a knappast undgå vissa psykiska skador, och deras anpassningssvårigheter längre fram kunna bli betydande. För att förebygga detta fordras redan från början möjligheter att hjälpa föräldrarna till rätta, ja att ta hand om hela cp-familjen. Cp-personal med denna uppgift måste vara väl förtrogen med vedertagna utvecklingspsykologiska principer, måste k ä n n a det normala barnets beteende och med utgångspunkt från normalpedagogiken kunna leda den dagliga sysselsättningen, den emotionella utvecklingen och den sociala anpassningen efter varje barns möjligheter. Den kategori, som torde ha de största förutsättningarna härför, är förskolläraren, med lämplig påbyggnad av sin grundutbildning. I detta sammanhang skall också framhållas betydelsen av att barnen, i varje fall i förskoleåldern, i så stor utsträckning som möjligt, få sin behandling i hemmet för att bevara den naturliga föräldrakontakten. För de svån s t handikappade förskolebarnen måste man dock ofta periodvis ordna ei mer intensifierad anstaltsbehandling. Detsamma gäller, då en mer ingiende observation fordras för att klarlägga mognadsnivå o. s. v. Vid sådma internatvistelser är det viktigt att föräldrakontakten bibehålies, bl. a. gmom att föräldrarna beredas möjlighet att få vistas på anstalten, åtminstone kortare tider.

K A P I T E L VII Undervisningsfrågor

Allmänna

synpunkter

Vid planering av undervisning för cp-ungdom måste genomgående det målet hållas i sikte att klientelet i möjligaste mån skall få tillfälle att utnyttja den undervisning och de bildnings vägar, som stå ungdom utan handikapp till buds. Det är därvid av största vikt, att cp-barnen i förskoleåldern och skolåldern få växa upp i en för barn och ungdom naturlig och vanlig miljö. En av förutsättningarna för att så skall kunna ske är naturligtvis att den medicinska behandlingen därvid inte eftersattes. En huvuduppgift vid organisation av cp-vården är alltså att genom dess organ ställa sådan sakkunskap till förfogande för de enskilda hemmen, att den cp-ungdom som vistas där kan få uppfostran, undervisning och medicinsk omvårdnad av tillfredsställande beskaffenhet samt att effektivt medverka till att, då påtagliga brister härutinnan icke kan elimineras, ungdomen beredes fullgod undervisning och vård i annan miljö. För cp-ungdom i skolåldern med alla grader av handikapp som bor i sina egna hem kan undervisning meddelas huvudsakligen på följande sätt. 1. En väsentlig grupp av cp-ungdom på låg- och mellanstadium kan undervisas i vanliga skolor med hänsyn till skoltyp och skolväg. Detta är den undervisningsform som alltid bör eftersträvas, varför alla möjligheter böra tillvaratagas att realisera den antingen från början eller i därför lämpliga fall efter viss tids förberedelse i specialskolor. Det rör sig här givetvis om barn och ungdom med lätt eller måttligt fysiskt handikapp samt med både intellektuella och emotionella förutsättningar att tillgodogöra sig vanlig skolundervisning. 2. I de fall då cp-externatskolor finnas tillgängliga på nära håll och transportmöjligheter av lämplig art stå till buds samt elevernas tillstånd medge det, är skolgång i sådana läroanstalter naturligtvis att rekommendera. På så sätt kan undervisningen bedrivas mera rationellt än om den måste ske i privata hem, bl. a. därigenom, att undervisningsresurserna då bli bättre och behövlig medicnisk behandling kan ges på samma plats som undervisningen. En annan och synnerligen viktig fördel med denna skolform i jämförelse med undervisning i hemmet är, att externatvistelsen bryter den enskilde elevens isolering från jämnåriga och jämnställda k a m rater.

49 3. Undervisning vissa timmar i veckan eller periodvis av särskild lärare i hemmet. Detta förutsätter som regel att vederbörande skolstyrelse ställer l ä r a r e till förfogande för ändamålet. Denna utväg måste anlitas, då transp o r t e r n a av barnet från hemmet till lämplig undervisningsanstalt inte kunna o r d n a s på godtagbart sätt eller då barnets tillstånd inte tillåter undervisning i cp-externat eller i vanlig skola. Man kan dock endast i undantagsfall räkna rned att erhålla lärare med speciell utbildning. 4. I vissa fall kan korrespondensundervisning och liknande undervisningsformer med fördel komma till användning, antingen enbart eller i kombination med kortare vistelser vid cp-institutioner. Med hänsyn till klientelets handikapp är det motiverat att underlätta möjligheten till undervisning av här nämnd art t. ex. genom att tillhandahålla lämpliga hjälpmedel (bl. a. elektriska skrivmaskiner), något som föreslagits av medicinalstyrelsens utredning rörande statsbidrag till ortopediska hjälpmedel. Vid bedömning av elevernas möjlighet att deltaga i undervisning i vanliga skolor måste vissa speciella förhållanden tagas i betraktande. Transporten av eleverna till skolan måste sålunda kunna ordnas på ett tillfredsställande sätt, ett särskilt i glesbygderna omfattande och relativt kostsamt problem. Cp-eleverna måste kunna deltaga i undervisningen utan att verka störande genom sitt sätt att uppträda eller inverka förryckande på undervisningen för klassen i övrigt på grund av den speciella undervisningsmetod som måste tillämpas i deras fall. Vidare bör förflyttningen av eleverna mellan olika lokaler inom skolan inte erbjuda större svårigheter. Beaktas måste också att cp-eleverna genom sitt handikapp ofta inte som andra k a n n a deltaga i övningsämnen, som teckning, slöjd, sång och gymnastik, varför skolan i dylika fall måste ha möjlighet att bereda detta klientel annan lämplig undervisning eller sysselsättning under håltimmarna. Av största vikt är, att de på ett naturligt sätt gå upp i kollektivet och alltså inte på grund av bristande anpassning visa någon påfallande olust inför skolarbetet i denna miljö. Ihågkommas bör slutligen att skolgång i vanlig skola och i klasser av vanlig storlek och sammansättning i och för sig innebär en betydande psykisk och fysisk påfrestning för cp-ungdom, som vid sidan om det vanliga skolarbetet också i regel måste undergå medicinsk behandling. Cp-ungdom i vanliga skolor bör därför stå under fortlöpande, noggrann kontroll av skolläkare och skolsköterskor. Om den 9-åriga enhetsskolan kommer att utvecklas vidare på sätt redan i stor utsträckning skett, blir säkerligen bygdeskolan den skoltyp, som i allmänhet bör förutsättas för cp-ungdomens del. Bygdeskolorna avses i regel omfatta låg- och mellanstadierna, d. v. s. elever i klasserna 1—6, som äro i åldern 7—13 år. Man räknar dock med, att en bygdeskola i vissa fall endast skall omfatta lågstadium, d. v. s. de tre lägsta klasserna med elever i åldern 7—10 år. Centralskolorna skola fungera som bygdeskolor men därjämte ta emot 4—002403

50 elever på högstadiet (klasserna 7—9). I mindre skoldistrikt på landsbygden planeras en centralskola och därutöver ett visst antal bygdeskolor. 1 en del större landsbygdsdistrikt r ä k n a r m a n med möjligheten att inrätts två centralskolor. Då avstånden från hemmen till centralskolan i allmänhet måste förutsättas bli betydligt längre än till bygdeskolorna, ofta 1—2 mil, får man utgå ifrån, att cp-ungdomen redan på grund härav huvudsakligen kommer att vara hänvisad till skolor av sistnämnda typ. Enhetsskolans högstadium, som ju har karaktären av realskola, är förlag: uteslutande till centralskolorna. Endast där kan nämligen behovet av ämneslärare, specialutrustning, specialsalar för övningsämnen och praktiska ämnen samt speciallärare och institutioner som behövs för detta skolstadium tillgodoses. Utredningen återkommer i det följande till cp-ungdomens undervisning på högstadiet och förutsättningarna för att anordna sådan. En icke ringa del av den skolpliktiga ungdomen med cerebal pares kan av medicinska, psykologiska eller sociala skäl inte alls eller endast periodvis bo i sina egna hem. Dessa elever måste därför hänvisas till inackordering i privata hem eller till inackorderingshem inom den organiserade cpvården (se kap. IX) eller till internatskolor för cp-barn. Under vistelsen i de privata hemmen eller i inackorderingshemmen tillhörande cp-vården kan undervisning ske i vanliga skolor eller i externatskolor, men också enskilt. Organisationen av cp-skolor Utredningen övergår nu till att framlägga sina synpunkter på organisationen av cp-skolor. Härvid avses skolor, som speciellt utformats med hänsyn till cp-klientelets egenart, även om tillgång till dessa skolor för barn med annat jämförligt handikapp förutses, om än i andra hand. Låg- och mellanstadierna

Utredningen finner det naturligt att dessa skolor planeras enligt tidigare med god erfarenhet tillämpade mönster för specialskolor för barn och ungdom med cerebral pares eller liknande invaliditet och sålunda anordnas dels som externat och dels som kombinerade internat och externat. Nödvändigt är emellertid, att ungdomen i dessa skolor inte bara får undervisning utan jämsides därmed även adekvat medicinsk behandling. Av denna anledning måste givetvis skolorna förläggas så, att man kan räkna med tillgång på såväl lärare som läkare och vårdpersonal i övrigt med kompetens för de nära sammanhörande uppgifterna att fostra, undervisa och behandla. Väsentligt är också, att dessa skolor få en sådan placering med hänsyn till befolkningsfördelningen, att avståndet till hemmet för de internerade och externerade eleverna blir så kort som möjligt. Här-

51 •vid måste dock tagas i betraktande att en strävan mot decentralisering anedför upprättande av små skolenheter, vilket kan förväntas medföra vissa (olägenheter i pedagogiskt avseende. De undersökningar som utredningen företagit visa emellertid, att dessa äro överkomliga vid en noggrant geinomförd personal- och arbetsorganisation. Det är av stor vikt, att barnen i dessa specialskolor få god tid på sig att ^växa in i skolmiljön och att de beredas tillfälle att väl lära känna institutionens personal av olika kategorier och att komma i god känslomässig k o n t a k t med den. För den skull är det angeläget, att cp-skolorna inrättas så, att eleverna inte behöva flytta över till andra institutioner efter alltför kort tid med de konsekvenser bl. a. på det psykologiska planet, som detta skulle kunna medföra. Utredningen finner det önskvärt, att varje cp-skola omfattar såväl barn i förskoleåldern som ungdom i den ålder som motsvarar elevernas i den allmänna skolans låg- och mellanstadier, alltså klasserna 1—6. Av skäl som utredningen nedan redovisar böra cp-skolorna p å läns- och regionplanen icke omfatta de åldersklasser, som motsvara enhelsskolans högstadium. Eftersom varje cp-barn ur medicinsk och pedagogisk synpunkt representerar ett särpräglat problem, måste specialskolorna i arbetsorganisatoriskt avseende och i övrigt utrustas så att de kunna förmedla en i hög grad individualiserad undervisning. Av detta skäl är det inte lämpligt att cp-skolorna bestå av klasser av vanlig typ och storlek. I stället böra eleverna delas upp i smärre grupper eller klasser som möjliggör en mera individuell handledning och undervisning. Erfarenheten visar, att lågstadiets elever med fördel kunna undervisas i en gemensam klass liksom också mellanstadiets (skoltyp B 2), under förutsättning att vardera klassen inte omfattar mera än högst 12 elever. Med en grupp av denna storleksordning kan undervisningen ofta — efter vad utredningen inhämtat av på området erfarna pedagoger — ge anmärkningsvärt goda resultat. För att få en uppfattning om under vilka former undervisningen lämpligen bör bedrivas inom de nyss nämnda grupperna av elever och för att behovet av lärarkrafter och lokaler i cp-skolorna skall kunna bedömas, är det nödvändigt, att uppmärksamhet också ägnas åt hjälpklassproblemet. Det är otvivelaktigt ofta förenat med icke ringa svårighet att ur ett elevmaterial, som det här är fråga om, skilja ut de barn, som tillhöra hjälpklass i gängse bemärkelse. För undervisningen av cp-barn och vissa andra grupper av vanför ungdom är det emellertid ur pedagogisk synpunkt viktigt, att såväl de elever som utan svårighet igenkännas såsom minusvarianter vid intellektuell prövning, som även de, vilka med avseende på prestationer i skolarbetet över huvud taget visa sig stå påtagligt lägre än kamraterna i klassen, skiljas från de övriga. Om en sådan uppdelning inte sker, blir nämligen undervisningen betydligt försvårad, mindre effektiv och mera tidsödande. Erfarenheten ger vid handen, att nu förefintliga

52 »hjälpklasser» vid cp-skolor faktiskt inrättats efter här antydd princip under samverkan mellan läkare och pedagoger. På grund av vad sålunda anförts, vill utredningen rekommendera, att man så långt det är möjligt försöker tillgodose kravet på här berörd uppdelning av eleverna inom klasserna. I detta sammanhang bör ordet »hjälpklass» lämpligen utmönstras och ett annat och mera indifferent beteckningssätt väljas. Uppdelning a\ elevmaterialet efter dessa principer torde inte behöva förekomma på högstadiet utan endast på låg- och mellanstadierna. Om det vid en cp-skola med ett mycket stort upptagningsområde finnas ett flertal elever, lidande av höggradigt nedsatt syn, gravare hörseleller talsvårigheter, måste specialklasser anordnas för dessa olika kategorier. Speciallärare av olika slag erfordras givetvis under sådana förhållanden. Om en lärare ensam måste bestrida undervisningen i en »ogallrad» cpklass med högst 12 elever är hans arbetsuppgift alltför stor. Skall han ta hand om en sådan klass uppdelad i två grupper, eller har han en ogallrad klass men finner det nödvändigt att vid vissa undervisningsmoment skilja ut enstaka elever för mera personlig handledning — en ofta påkallad åtgärd — kan man stödd på erfarenheten utgå ifrån, att förhållandet är detsamma. Utredningen finner sig därför ej böra förorda, att endast en lärarkraft skall beräknas per klass. Vid detta övervägande är det av vikt att erinra sig, att med en klass i detta sammanhang och med begagnande av den nya nomenklaturen menas en klassavdelning med elever på skilda åldersstadier. I en lågstadieklass befinna sig cp-barnen i en ungefärlig ålder av 8—41 år och i en mellanstadieklass i åldern 12—14 år. Två fullt utbildade lärare torde icke behöva anställas för varje klass. Man kan nöja sig med en lärare och en assistent till denne. Detta senare system har redan prövats på visst håll i vårt land. Assistenten bör lämpligen anställas såsom praktikant med timarvode. För en klass på låg- resp. mellanstadiet vill utredningen förorda minst en och helst två skolsalar. Ett ofta godtagbart alternativ är dock en sal och därjämte ett mindre rum för mera individuell behandling av enstaka ur pedagogisk synpunkt mera krävande elever. Av biutrymmen erfordras främst ett lärarum, ett materialrum och ett rum där eleverna k u n n a få vila och vistas under rasterna samt dessutom ett utrymme för skolmåltider. Utredningens förslag rörande cp-skolor för låg- och mellanstadiet på läns- och regionplan återfinnes i kap. IX.

Högstadiet

En av de främsta anledningarna till att centralskolor upprättas är behovet av undervisning på enhetsskolans högstadium. Här råder s. k. ämnes-

53 lärarsystem. Förefintligheten av ämnesrum, specialsalar, institutioner och verkstäder m. m. medför, att eleverna ständigt måste förflytta sig inom de ganska stora skolornas lokaler. Denna något oroliga miljö lämpar sig ofta inte för vanföra och i synnerhet inte för cp-ungdom med medelsvårt eller svårt fysiskt handikapp. Utredningen anser sig därför böra räkna med, att högstadiets cp-klientel endast i begränsad utsträckning kan hänvisas till vanliga centralskolor. Utredningen uppställer då frågan, om den cp-ungdom, som är kvalificerad för undervisning på högstadiet, kan eller bör få sin utbildning på detta stadium i cp-skolor på regionplanet. Innan den frågan besvaras bör bedömas hur stort totalantalet cp-elever är, som kan beräknas ha behov av här ifrågavarande utbildning. Enligt en av folkskoleinspektör Haage utförd utredning skulle en skola om 90—100 vanföra högstadieelever behövas. Haage fann rimligt antaga, att omkring 50—60 platser vid skolan skulle behöva reserveras för cp-fall. Det synes emellertid vara tvivel underkastat, om dessa siffror helt motsvara behovet för närvarande; det förefaller sannolikt, att platsbehovet för cp-fall är större. I varje fall ger denna ungefärliga storleksordning ganska otvetydigt vid handen, att det inte kan vara lämpligt att låta cp-skolorna på regionplanet omfatta även högstadium med de betydande krav, som då skulle ställas på personella och materiella resurser. Antalet cp-ungdomar av denna kategori torde vara för litet för att motivera en så kostnadskrävande organisation. Slutsatsen blir den, att högstadiet i varje fall tills vidare endast bör förläggas i anslutning till internat på riksplanet. Erfarenheten visar, att en del av de cp-elever som genomgått en utbildning motsvarande enhetsskolans mellanstadium icke omedelbart därefter men dock senare efter en tids eftermognad med fördel k a n deltaga i undervisning på högstadiet. För den skull är det önskvärt, att cp-skolorna på regionplanet icke endast få låg- och mellanstadium utan också möjlighet att under ett år eller kanske något längre tid få behålla vissa elever för eftermognad efter genomgånget mellanstadium. Därunder måste eleverna på lämpligt sätt sysselsättas och planering ske för senare placering, varjämte eventuell förberedelse för högstadiet kan äga rum. Rörande skolutbildningen på högstadiet, se i övrigt kap. IX.

KAPITEL VIII

S y s s e l s ä t t n i n g s - och y r k e s u t b i l d n i n g s f r å g o r Cp-ungdomens framtidsutsikter

Allmänt Såsom inledningsvis anförts har utredningen ej ansett sig k u n n a begränsa utredningsuppdraget enbart till barnaåldern. Det framstod ganska snart som nödvändigt att utsträcka undersökningsområdet till i första hand ungdomsåldrarna, fram till en tidpunkt då cp-barnen kunde förväntas ha genomgått sin skolutbildning och börjat söka sig ut på arbetsmarknaden eller voro sysselsatta med att komplettera sin skolutbildning med lämplig vidareutbildning i yrkesskola eller liknande. Frågan om cp-klientelets möjligheter att utföra inkomstbringande arbete samt deras sociala situation över huvud taget har tidigare varit föremål för vissa undersökningar. Härvid har särskilt yrkesutbildningens betydelse skärskådats. Sålunda lät Svenska vanförevårdens centralkommitté redan år 1954 kalla intresserade parter till en informell konferens rörande yrkesutbildning m. m. av detta klientel. Vid denna konferens uttalade man sig för att »spastiker» som varit elever vid vanföreanstalternas yrkesskolor under tiden 1944— 1954 borde bli föremål för särskild utredning i detta hänseende. Syftemålet med denna undersökning var att k u n n a bilda sig en uppfattning om resultatet av den yrkesutbildning som dessa elever genomgått och h u r de lyckats inordna sig i samhället. Undersökningen i fråga berörde 202 före detta elever vid samtliga anstalter, och resultatet framlades på våren 1956. Utsända formulär och förfrågningar besvarades och återsändes av sammanlagt 156 personer. Av de besvarade formulären kommo 143 stycken från personer födda 1925 eller senare. Fördelningen mellan könen var tämligen lika. Invalidpension eller annan form av understöd från samhällets sida hade 93, medan 43 uppgåvo sig genom eget arbete kunnat sörja för sitt uppehälle. 26 av de tillfrågade uppgåvo, att de åtnjöto viss inkomst av arbete, men att de i övrigt voro i behov av ekonomisk hjälp från anhöriga eller samhället. 20 försörjdes helt av sina anhöriga. Bostadsförhållandena utvisade, att 17 av de tillfrågade vistades på vårdhem eller liknande, 35 hade egen bostad och 104 bodde hos föräldrar eller

55 andra anhöriga. Av de 118, som erhållit längre eller kortare yrkesutbildning, hade 45 fortsatt att arbeta i det yrke för vilket de utbildats, medan 29 övergått till annat verksamhetsområde. 44 hade ingen egentlig sysselsättning. Yrkesutbildningen fördelade sig på ett flertal olika yrken, av vilka dock handaslöjden intog en framskjuten plats. Många hade varit intagna för arbetsprövning och 38 personer hade registrerats som arbetsprövningsfall. Vid bearbetningen av det inkomna undersökningsmaterialet framhöll centralkommittén sammanfattningsvis, att man icke kunde ge svar på frågan hur »spastiker» i allmänhet hade det ordnat för sig. De som voro minst och mest handikappade av ifrågavarande klientel hade, såvitt man kunde bedöma, ej haft någon kontakt med vanföreanstalternas yrkesskolor, varför det undersökta klientelet måste anses tillhöra mellanskiktet av »spastikerna». Svenska vanförevårdens centralkommitté har vidare alltsedan år 1953 i samarbete med Stockholms stad bedrivit viss undersökning av cp-ungdomens situation inom Stockholms stad och län i anslutning till den försöksverksamhet för öppen cerebral paresvård som pågått under åren 1953—57 (se kap. V). På framställning av centralkommittén utfördes därvid av docenterna Åke Swensson och Börje Cronholm inom statens arbetsklinik i Stockholm under åren 1956—1958 en specialundersökning, omfattande arbetsprövning av sådana cp-fall, som vistades i sina hem och antingen saknade stadigvarande yrkesarbete eller höllo på med någon form av utbildning. Dessa cp-ungdomars handikapp var icke heller så gravt att det uteslöt varje tanke på placering i arbetslivet. Denna av centralkommittén utvalda grupp omfattade från början 29 personer. I fyra fall motsatte sig dock föräldrarna att deras barn underkastades undersökning på arbetskliniken. Därjämte rörde det sig i tre fall om en annan sjukdom än cerebral pares. Det på arbetskliniken undersökta materialet kom sålunda att omfatta 22 patienter. Syftet med denna specialutredning var att genom en s. k. intensivundersökning utröna dels om någon skulle kunna erhålla arbete i öppna marknaden, eventuellt efter medicinsk behandling, arbetsträning eller utbildning, dels om något fall efter lämplig åtgärd skulle kunna placeras i förvärvsarbete i skyddad miljö, dels ock vad som kunde göras för att hjälpa de fall, som ej kunde placeras i någon form av arbete till bästa möjliga anpassning och tillfredsställelse. Undersökningen i fråga omfattade: a) ingående social utredning, b) allmän somatisk undersökning, c) neurologisk undersökning, d) sjukgymnastisk bedömning och funktionsprövning, e) psykiatrisk bedömning, f) psykologisk testning samt g) praktisk prövning i verkstadsmiljö. De båda undersökarna anförde i sina slutsatser av undersökningen, att den grupp som undersökts på intet sätt vore representativ för hela den £rupp av individer, som betecknades som »spastiker» eller fall med cerebral pares. Gruppen utgjorde ett mellanskikt som återstod sedan de »bästa» och

56 »sämsta» fallen utsorterats. De gravast hjärnskadade voro redan omhändertagna på anstalter för psykiskt efterblivna, epileptikeranstalter eller i vissa fall på hem för kroniskt sjuka eller ålderdomshem. Gruppen utgjordes med andra ord av dem som hittills icke ansetts vara i behov av anstaltsvård men som icke heller kunnat placeras i arbetslivet. Vid bedömningen av hur det undersökta klientelet skulle kunna reda sig på egen hand framhölls, att 8 av de 22 fallen syntes kunna helt klara sig på egen hand utan föräldrars eller andra anhörigas hjälp, under det att de övriga 14 antingen omedelbart eller så småningom borde tagas om hand i lämplig form av internat. Man konstaterade vidare, att någon lämplig form av placeringsmöjlighet i detta hänseende icke funnes. Det vore enligt undersökarnas mening sålunda nödvändigt att inrätta någon speciell form a\ internat för omhändertagande av sådana cp-fall i olika åldrar. Man framhöll tillika, att det funnes en mängd andra former av handikappade, vilka hade likartade problem, t. ex. fall med kroniska nerv- och muskelsjukdomar med långsamt förlopp, svårt polioskadade, fall med svåra medfödda hjärtfel, kroniska polyarthriter m. fl. Sammanfattningsvis anförde Cronholm och Swensson, att ingen av de undersökta kunde placeras i den öppna marknaden eller rekommenderas yrkesutbildning, under det att 6 fall kunde placeras i skyddad miljö efter en längre tids arbetsträning eller eventuellt psykisk eftermognad. De föreslogo därför inrättande av skyddade verkstäder, med tanke på att kunna tillvarataga de partiellt arbetsföra cp-ungdomarnas arbetsförmåga. Då flertalet cp-fall ej kunde klara sig på egen hand eller vistas i sitt hem, borde internat av lämplig utformning inrättas i anslutning till den skyddade verksamheten. Slutligen må erinras om en av dr M. d'Avignon och kurator L. Gardeström utförd undersökning inom Stockholms-området (se även kap. IV sid. 26). Denna omfattade bl. a. 55 cp-ungdomar mellan 16 och 20 års ålder. Studiet av denna grupps placering i olika hänseenden utvisade, att 20 av fallen voro intagna på vårdhem för varaktigt omhändertagande. 14 ungdomar vistades i sina hem och saknade sysselsättning; av dessa 14 voro tre psykiskt efterblivna, under det att 11 voro normalbegåvade. De sistnämnda hade dock ej kunnat placeras i arbetsmarknaden eller å någon av arbetsvärdens institutioner. Yrkesskola genomgicks av 5 ungdomar och 6 hade ännu icke avslutat sin grundläggande skolutbildning. Arbetsträningsverkstäder sysselsatte fyra fall, och endast 6 försörjde sig, åtminstone delvis, i den allmänna arbetsmarknaden. d'Avignon och Gardeström anförde avslutningsvis följande: »För den stora grupp av skolbarn, som om några år är uppe i yrkesåldrarna, ter sig situationen mycket oroande. Det är alltså nödvändigt, att det snarast göres något så att cp-ungdomarna får tillfälle till vägledning och yrkesutbildning, och att skyddade verkstäder inrättas.» Man diskuterade likaså nödvändig-

57 heten av att inrätta hem för långtidsvård för sådana cp-ungdomar, som på g r u n d av sin intellektuella utveckling ej borde placeras på vårdhem och på g r u n d av sin ålder ej heller borde hänvisas till kronikerhem för vuxna eller ålderdomshem.

Utredningens efterundersökning och därav föranledda förslag Utredningen ansåg mot bakgrunden av dessa undersökningar starka skäl tala för att den i egen regi företog en särskild efterundersökning i avsikt att klarlägga cp-fallens sociala status i olika hänseenden och söka ställa detta i relation till bl. a. den skol- och yrkesutbildning de tidigare erhållit. Man borde därvid söka följa upp det klientel, som erhållit vård eller undervisning å Eugeniahemmet och efter avslutat vård- eller utbildningsstadium placerats i sina hem eller på anstalter och dylikt. Enligt utredningens mening borde m a n därvid särskilt eftersträva att erhålla en så fullständig kartläggning som möjligt av den sociala prognosen efter ett lämpligt valt tidsintervall. Utredningen hemställde fördenskull hos Kungl. Maj :t om medel att utföra en dylik efterundersökning samt förklarade sig ämna uppdraga åt leg. läkaren Marcel d'Avignon att utföra den socialmedicinska sammanställningen av ifrågavarande inventering. Resultatet av d'Avignons undersökning redovisas såsom bilaga B. i utredningens betänkande. Ifrågavarande undersökning igångsattes under april månad 1959, och tillvägagångssättet ansågs efter överläggning inom cp-utredningen lämpligen böra ske på så sätt att ett speciellt cp-material sammanfördes med tanke på att få en representativ grupp av cp-fall i åldrarna 20—45 år. Fördenskull företogs en noggrann inventering av journalarkivet vid Eugeniahemmet, varvid riktpunkten för detta arbete var att kunna lokalisera de cp-ungdomar som lämnat. Eugeniahemmet under åren 1934—54. Detta arkivarbete utfördes av förutvarande operationssköterskan vid Eugeniahemmet Lilly Samuelsson, vilken genom sin långvariga verksamhet vid hemmet var väl förtrogen med hemmets klientel och dessutom personligen kände till det stora flertalet av dessa förutvarande elever och patienter. På grundval av detta arbete upprättades en förteckning, upptagande namn, ålder och vid tidpunkten för den senaste kontakten med Eugeniahemmet aktuella adresser till vederbörande. Förteckningen omfattade i allt 168 fall. Efter förfrågningar hos pastorsämbeten, sjukvårdsinrättningar, socialmyndigheter m. fl. kunde samtliga fall utom ett lokaliseras. Av dessa 167 äro emellertid 8 avlidna, varför undersökningen kommit att omfatta 159 fall. Det övervägande flertalet av fallen, ej mindre än 112, bo i föräldrahemmet. Av dessa äro ungefär hälften, eller 50 fall, mer än 25 år gamla. I svaren på utredningens förfrågan antydes icke sällan från föräldrarnas sida en stor oro hur det skall gå för deras barn, när de själva ej längre orka med

58 skötseln av sina barn och ungdomar eller när barnen genom föräldrarnas frånfälle bli ställda ensamma. Denna oro är förståelig. Den som regel enda placeringsmöjlighet, som hittills erbjudits dessa invalidiserade ungdomar är vård å kronikerhem för äldre personer eller stundom placering å hemkommuns ålderdomshem. Även om ett omhändertagande i dessa former stundom kan vara tillfredsställande, finnes det åtskilliga äldre fall med cerebral pares i behov av periodisk medicinsk omvårdnad, och dessa cpfall böra självfallet tagas om hand av med cp-tillståndet förtrogen personal. Enligt utredningens mening skulle den lämpligaste åtgärden härvidlag vara om dessa fall kunde beredas vård inom till regionanstalterna anknutna sjukhem för långtidsbehandling av äldre fall med cerebral pares. Genom att repliera på regionanstalten skulle detta sjukhem kunna i erforderlig utsträckning tillgodogöra sig denna anstalts specialresurser. Utredningens efterundersökning av äldre cp-fall visar tillika, att endast en ringa del av det tillfrågade klientelet kan utföra något mera omfattande arbete. Detta gäller 66 av de 159 förutvarande eleverna vid Eugeniahemmet. I begreppet arbete inräknas samtliga former av hushållsarbete eller sysselsättning, arbete i hemmet samt arbete utanför det egna hemmet. Det visar sig då att blott 28 kunna arbeta utanför hemmet och av dessa försörja sig endast 9 helt och hållet. Till den grupp som helt kan försörja sig har även hänförts fyra husmödrar, varför gruppen kommer att räkna 13 personer. Endast 19 kunna delvis bidraga till sin försörjning under det att 127 fall äro helt oförmögna till arbete. Även om Eugeniahemmets cp-fall, som ovan nämnts, utgör ett särskilt gravt klientel och den efterundersökta gruppen endast i ringa utsträckning haft övningsterapi i modern mening, är det dock påfallande hur svårt dessa ungdomar ha att på normala vägar erhålla utkomst eller sysselsättning. Resultatet visar med all tydlighet, att en speciell anordning tarvas för detta klientels anpassning till vardagen och arbetslivet, i den mån detta över huvud taget är möjligt. Även den av docenterna Cronholm och Swensson vid statens arbetsklinik utförda undersökningen av vissa cp-fall har fört till enahanda slutsatser fastän de behandlat ett mindre svårt klientel än Eugeniahemmets. Cp-utredningen delar den av författarna till förenämnda undersökningar uttalade uppfattningen att ett mindre antal cp-ungdomar skulle, därest de fingo arbeta i skyddad miljö och under sakkunnig ledning, kunna bidraga till sitt uppehälle och finna tillfredsställelse däri. Det torde dock stå klart, att endast ett fåtal av dessa ungdomar äro lämpade att på egen hand k u n n a genomföra yrkesutövning eller annan produktiv sysselsättning. Undersökningen i fråga ger tillika ett starkt intryck av att vederbörandes arbetshinder många gånger är mera betingat av psykiska faktorer än av deras motoriska handikapp. Cp-utredningen har vid sina överväganden i dessa frågor funnit det motiverat, att söka övervinna detta arbetshinder genom att för ifrågavarande

59 m i n d r e grupp av partiellt arbetsföra ungdomar, vilka erhållit sin färdigutbildning, föreslå arbete i skyddad miljö, en s. k. skyddad verkstad, belägen i internatsmässig anslutning till den riksanstalt, som utredningen avser attt framlägga förslag om. Därvid skulle denna anstalts efterbehandlingso<ch vårdresurser kunna anlitas. I detta sammanhang är det av intresse att framhålla, att man inom De vanföras riksförbund haft denna fråga uppmärksammad och i särskild framställning till Kungl. Maj :t hemställt om stödåtgärder för en utbyggnad av den till vissa vanföreanstalter knutna arbetshemsverksamheten och för anordnande av särskilda inackorderingshem. Arbetsmarknadsstyrelsen har i utlåtande över denna framställning den 16 januari 1959 föreslagit dels en fortsättning av redan påbörjad effektivisering och utbyggnad av de till vanförevården knutna arbetshemmen, vilka oavsett handikappets art och ursprung böra stå öppna för alla höggradigt invalidiserade, dels ock ett anordnande av nya inackorderings- och arbetshem med kommuner, landsting och enskilda organisationer såsom huvudmän. För närvarande finnes inom vanförevården arbetshem i Hedemora (Norrbackagården) och i Hälsingborg (Österhemmet) samt å Eugeniahemmets område (den s. k. asylen). Sedan arbetsmarknadsstyrelsens utlåtande avlämnades har en del skett på detta verksamhetsområde. De vanföras riksförbund har i anslutning till sitt konvalescenthem i Tranåsbaden planerat att uppföra en mindre verkstadsbarack för s. k. skyddad sysselsättning av partiellt arbetsföra. Enligt utredningens mening vore det betydelsefullt, att för cp-ungdomar k u n n a anordna en s. k. skyddad verkstad i nära kontakt till den föreslagna högstadieskolans yrkeslinje. Det synes utredningen angeläget, att denna verksamhet snarast möjligt kommer till stånd såsom en försöksverksamhet och vill i anslutning till vad ovan anförts förorda, att densamma anknytes till den till Stockholmstrakten förlagda riksanstalten. Platserna vid denna avses ej enbart förbehållna ungdomar i behov av mera permanent omhändertagande utan de böra även kunna utnyttjas temporärt av cp-ungdom, som eljest vistas i sina hem ävensom, där så befinnes lämpligt i externatform. Utredningen saknar tillräckligt säkert underlag för att bedöma storleksordningen av en sådan verkstad men föreslår, att den till en början förses med 10—15 platser med möjlighet till viss utbyggnad.

KAPITEL IX Cp-vårdens

Allmänna

utformning

synpunkter

För ett gott vårdresultat vid omhändertagandet av barn med cerebral pares måste förutsättningar för tidig diagnos vara av grundläggande betydelse. Att beakta att härför nödiga resurser finnas tillgängliga inom landets olika delar ter sig därför såsom en primär uppgift vid utformandet av en rationell cp-vård. Det härefter framträdande behovet av medicinsk vård och social rådgivning också för de anhöriga bör mötas med en organisation, som tar hänsyn till de mycket växlande anspråk som betingas av barnets ålder och intellektuella utveckling, de motoriska rubbningarnas grad, komplicerande lyten och särskilt sociala förhållanden, såsom bostadsortens belägenhet i förhållande till tillgängliga vårdresurser m. m. Här kommer också cp-klientelets behov av undervisning och yrkesutbildning in i bilden. Redan då barnen nått förskoleåldern visa sig undervisningsfrågorna så väsentliga att utredningen vid uppgörandet av sina planer alltid funnit sig böra anlägga pedagogiska synpunkter vid sidan av de medicinska och sociala. Just i avvägningen mellan de krav som vid ett sådant betraktelsesätt framkomma har utredningen mött de svåraste organisatoriska problemen. Ofta har därvid de sociala motiven talat för decentralisering av vården, samtidigt som kraven på kvalificerad medicinsk hjälp och differentierad undervisning anvisat en lösning i rakt motsatt riktning. Att förena de olika synpunkterna i en väl avvägd samordnad organisation måste vara av största betydelse för att optimalt tillvarataga barnens psykiska och fysiska utvecklingsmöjligheter. Utredningen h a r därför ägnat denna fråga ett ingående intresse. I fråga om direktivens term »normalbegåvade» har utredningen tolkat densamma som »ej psykiskt efterblivna» och därför medtagit hjälpklassklientelet, som ur administrativ och legal synpunkt räknas till denna grupp. Utredningen har funnit, att dess uppgift svårligen kan begränsas till barnen. Var först gränsen för barnaåldern skall sägas gå har i medicinska sammanhang varit föremål för mycken diskussion. 15 år är den vanligaste åldersgränsen för det klientel, som anses böra tillhöra barnavdelningarna. Med hänsyn till cp-barnens ofta försenade psykiska utveckling har utredningen valt att sätta gränsen något högre, nämligen vid 18 år. En önskan

61 aitt vidga planen för cp-vården till att omfatta också övrig ungdom utan att behöva dra någon gräns uppåt kvarstår dock. Detta gäller ej bara vårdfrågorna utan även i hög grad undervisningen 0)ch yrkesutbildningen, som för detta klientel kräver en längre utsträckning i tiiden än för normala och bör genomföras med en hög grad av kontinuitet. Som det slutliga målet framstår att genom väl lämpad utbildning och yrkesundervisning möjliggöra för den ur medicinsk synpunkt optimalt rehabiliterade cp-patienten att infogas i samhället som en så långt möjligt kooperativ medlem. När detta ej kan nås återstår att skapa lämpligaste levnadsbetingelser i hemmiljö eller föranstalta om institutionellt omhändertagande. Den hittillsvarande erfarenheten av cp-vård i Sverige, studiet av utländsk liitteratur på området samt utredningens egna överläggningar med anlitande a v åtskilliga sakkunniga inom såväl medicinsk som pedagogisk verksamhet bland cp-klientel ger vid handen, att en rätt differentierad organisation behöver utbyggas för att tillfredsställa den givna målsättningen. En fråga av stor praktisk vikt är den, huruvida vård och undervisning upplagd för cp-barn skall vara förbehållen uteslutande dessa eller om även liika begåvade vanföra barn tillhörande annan kategori i viss utsträckning d ä r skola k u n n a mottagas. Utredningen har haft ingående överläggningar i denna fråga och därvid även samrått med pedagogisk expertis med erfarenhet av sådan samundervisning. Härunder ha framförts skäl både för och emot samundervisning a v cp-barn och andra handikappade barn. Enligt de hörda pedagogernas uppgifter kunde gruppen vid samundervisning ej göras större än 8—10 elever. Vid övervägande av en sådan samundervisning har utredningen dock funnit, att det finns starka skäl som tala för en organisation avsedd uteslutande för cp-barn. Både när det gäller medicinsk behandling och skolutbildning äro problemen för cp-barnen mycket speciella. De andra grupper av vanföra barn, som det närmast skulle kunna bli fråga om, äro polioskador, resttillstånd vid svåra reumatoida artriter och efter svåra olycksfallsskador etc. samt de relativt sällsynta med svår medfödd missbildning, som drabbar rörelseapparaten (arthrogrypos, ryggmärgsbråck, muskeldystrofier e t c ) . För alla dessa gäller att de medicinskt sett k u n n a bli föremål för aktiva och stundom omfattande åtgärder, speciellt av ortopedisk natur och särskilt då i ett inledande skede. Däremot kräva de i allmänhet icke den mer eller mindre kontinuerliga, mångåriga och intensiva rörelsebehandling, som alltmera framstår som det centrala i den medicinska cp-vården. I fråga om skolundervisningen kunna de anförda grupperna också erbjuda speciella svårigheter, särskilt i de fall då de övre extremiteterna äro drabbade, men detta gäller endast ett fåtal barn. Cp-barnen förete som tidigare nämnts grav skada på själva hjärnan med

62 därav föranledda särpräglade förändringar inte bara i extremiteternas motorik utan även beträffande talet, en rad intellektuella funktioner samt också på känslolivets område. Karakteristiskt för cp-tillståndet är vidare en stundom förändrad uppfattning i fråga om rum, färg, form och abstrakta begrepp (spatial inability). Enligt utredningens uppfattning erbjuder undervisning och vård av cpbarn så speciella problem att det är synnerligen väl motiverat att uteslutande för denna uppgift disponera över en särskild organisation. Å andra sidan synas hittillsvarande erfarenheter av samundervisning med andra grupper vanföra barn vara så tillfredsställande att utredningen icke tvekar att acceptera att dessa kunna rekommenderas placering inom cp-vården i den omfattning utrymme kan ställas till förfogande. Vidare finner utredningen, att när särskilda fördelar stå att vinna genom samundervisning med andra handikappade, t. ex. för att uppnå tillräckligt underlag för differentierade skolformer, dessa böra tillvaratagas i en gemensam organisation. Det säger sig själv att dessa synpunkter särskilt framträda med krav på beaktande i fråga om den högre undervisning det här kan bli tal om. Enligt sina direktiv sysslar utredningen endast med de normalbegåvade cp-barnen, vilka, som tidigare framhållits, ansetts utgöra ungefär hälften av samtliga med cerebral pares behäftade barn. Den enkät som utredningen företagit och som riktat sig till samtliga pediatriska, ortopediska och barnpsykiatriska avdelningar har utvisat, att antalet cp-barn under 18 års ålder, som där stå under kontroll, utgöra omkring 1 850, varav 750 under 7 år. Detta antal barn ger dock endast en ungefärlig uppfattning om storleken av den grupp, som utredningen i första hand har att ta ställning till. De psykiskt efterblivna förutsättas bli omhändertagna genom vårdanstalter och särskolor i enlighet med 1954 års lag om undervisning och vård av psykiskt efterblivna. Här kan pekas på de särskilda möjligheter som stå till buds inom denna vårdgren genom den redan påbörjade omändringen av Kronprinsessan Victorias kustsanatorium i Barkåkra till en specialanstalt, som med tyngdpunkt på ortopedi kan lämna rehabiliterande behandling åt psykiskt efterblivna i en omfattning som torde komma att motsvara vad hithörande cp-klientel kan behöva. Utredningen vill framhålla att varje förstärkning av cp-vårdens resursier för de normalbegåvade barnen kan förutsättas även komma att i viss u t sträckning utnyttjas av de psykiskt efterblivna såväl i fråga om diagnostik som terapi. Enligt föreliggande erfarenheter, som icke äro representativa för hela epilepsigruppen, då de äro hämtade från statens epileptikeranstalt Vilhelmsro, företer ca y« av det där vårdade svåra epileptikerklientelet tecken på sådana organiska skador inom centrala nervsystemet, att de kunna betecknas såsom cerebral pares. Å andra sidan visa flera inventeringar, bl. a. u t r e d ningens Norrbottenundersökning, att epileptiska symtom av mer eller m i n d r e

63 mttalad grad förekomma i över 25 % av cp-klientelet. Det har synts utredn.ingen, som i frågan haft överläggningar med 1957 års epileptikerutredn.ing, naturligt att liksom hittills även framdeles låta graden av epileptiska s y m t o m respektive centralmotoriska rubbningar avgöra placeringen från fall till fall. Utredningen har därför — fortfarande i samråd med nämnda u tredning — icke inventerat inom epileptikervården omhändertagna cp-barn p;å grund av att barn med epilepsi av sådan grad att den kräver specialvård icke lämpligen böra omhändertagas inom cp-organisationen. Beträffande andra smärre grupper av cp-barn, såsom blinda och döva, ter dtet sig för utredningen likaledes riktigt att hänvisa dessa till befintliga oirgan för specialvård. För andra cp-fall av komplicerad natur, t. ex. med läittare grader av syn- och hörselnedsättningar eller svåra tal- och beteenderubbningar, finner utredningen motiverat, att, därest cp-symtomen spela en väsentlig roll, speciella anordningar böra vidtagas för att inom cp-organisationen bereda dem vård under lämpliga former. I hela vårt land finnes en väl utbyggd sjukvård, där varje sjukvårdsområde har ett högt specialiserat centrallasarett och även perifera goda sjukvårdsanstalter. Det är naturligt, att cp-vården i första hand skall anknyta till de resurser, som finnas, respektive komma att skapas på detta plan (liänsplanet). Härigenom beredes också de bästa möjligheterna för en god kontakt med hemmen, vid vilken utredningen fäster den allra största vikt. Redan 1951 års vanförevårdsutredning fann det riktigt att man eftersträvade ett inordnande av cp-barnens observation, vård och behandling i landstingens och städernas sjukvårdsorganisation. Så har också skett, såsom framgår av den lämnade redogörelsen för cp-vårdens aktuella läge. Genom 1959 års sjukhuslag åvilar slutligen den anstaltsmässiga medicinska vården av cp-barnen landstingskommunerna och därmed jämställda städer, i den mån ej annan drager försorg därom. I anslutning till befintliga barnkliniker vid våra lasarett och i samarbete med ortopedisk klinik, där sådan finnes, ha inom flertalet sjukvårdsområden skapats behandlingscentraler för cp-vård. Ett synnerligen värdefullt tillskott till denna verksamhet har varit barnpsykiatrisk expertis i den begränsade omfattning sådan stått till förfogande. Behandlingscentralen har arbetat i intim kontakt med den förebyggande barnavårdens organ men också i samråd med vederbörande skol- och barnavårdsmyndigheter. Enligt utredningens mening bör denna frontlinje inom cp-vården alltjämt bibehållas, och man bör sträva att förstärka den genom tillförande av pediatrisk, barnpsykiatrisk och ortopedisk expertis till samtliga centrallasarett och till dessa förlägga de nyssnämnda behandlingscentralerna. Ett intimt samarbete med barnavdelningen vid övriga lasarett och den förebyggande barnavården förutsattes härvid. Av största betydelse för den sålunda utbyggda cporganisationen är att en god medicinsk rehabilitering står till förfogande, vilket ännu icke är fallet inom flertalet sjukvårdsområden. En sådan bör

64 räkna med vid cp-behandling vana sjukgymnaster, arbetsterapeuter och talpedagoger — en fråga, till vilken utredningen återkommer i kap. X. Utredningen finner sig i detta sammanhang böra framhålla angelägenheten av att den lasarettsanslutna rehabiliteringen snarast utbygges i huvudsak enligt de av medicinalstyrelsen i V.P.M. av 1954 angående behovet av och resurserna för en utbyggd medicinsk rehabiliteringsverksamhet inom lasarettsvården framlagda riktlinjerna. Med hänsyn till att talrubbningar äro så vanliga hos cp-barn (73,1 % enligt utredningens Norrbottenundersökning) böra i rehabiliteringsorganisationen ingå tillräckliga resurser för talvård. Enligt utredningens mening böra dessa vara nära anknutna till sjukvårdshuvudmännens hörcentraler men även finnas vid cp-vårdens fristående institutioner. Enligt vad utredningen inhämtat ha gemensamt hithörande frågor redan för fem år sedan upptagits till behandling av medicinalstyrelsen och skolöverstyrelsen. Det är ej minst med hänsyn till cpvården av största betydelse att detta arbete forceras särskilt med hänsyn till utbildning av personal, där det råder en svår brist. Enligt utredningens uppfattning är det viktigt, att den perifera cp-vårdens utbyggnad med sjukhusorganisationen och den förebyggande barnavården som basorganisation påskyndas, enär den utgör grundförutsättningen för vårdgrenens övriga verksamhetsformer. Sedan cp-fallen uppspårats vid barnavårdsstationer och -centraler och sjukhusens öppna pediatriska mottagningar m. fl., bör tidigare nämnda arbetsteam vid centrallasarettet med, enligt utredningens mening, pediatrikern som ledare svara för cp-fallens första omhändertagande med fullständig klinisk somatisk-psykiatrisk och social utredning. Då skall också den första medicinska behandlingen givas — ofta blir den av fysioterapeutisk natur — och planen för barnets framtida medicinska och sociala behov utarbetas i samråd med familjen och berörda myndigheter. Av bl. a. utredningens intensivundersökning i Norrbotten framgår synnerligen klart betydelsen av tidig diagnos och tidig fysikalisk terapi. Se bilaga A sid. 136. I detta skede är resultatet av behandlingen överlägset vad som senare kan uppnås. Härtill kommer den uppenbara fördelen att det abnorma tillståndet blir klarlagt för omgivningen så snart som möjligt. Missförstånd och besvikelser undvikas därigenom till båtnad för såväl barnet som dess närmaste. Utredningen finner det därför motiverat, att behandlingscentraler för cp-vård inrättas inom samtliga sjukvårdsområden vid centrallasaretten, som förutsättas relativt snart utrustas med nyssnämnda specialistuppsättning. Sålunda kan utredningen här direkt anknyta till den plan, som framlagts av 1951 års vanförevårdsutredning, vilken befinner sig i olika stadier av utveckling inom flertalet sjukvårdsområden och på åtskilliga håll redan nått en erkännansvärd standard (se kap. V). Det har vid granskning av enkätsvaren rörande vårdresurserna inom

65 sjukvårdsområdena varit påfallande — och fullt förklarligt — att de befolkn.ingsfattiga landstingen icke hittills ensamma kunnat vidtaga mera väsentliga åtgärder för cp-barnens speciella vårdbehov. Utredningen har vidare fuinnit, att även de största sjukvårdsområdena icke erbjuda tillräckligt underlag för att organisera lämplig vård för vissa cp-grupper, som kräva mera kvalificerad vård eller undervisning på grund av t. ex. höggradig motorisk invaliditet, svåra talrubbningar eller vid behov av högre skolundervisning D.ch yrkesutbildning. Den har därför funnit det naturligt att undersöka, huruvida den organisationsnivå, som anvisats av Regionvårdsutredningen — riksplan för samarbete inom specialiserad sjukhusvård (SOU 1958: 26), k a n erbjuda särskilda fördelar för att i dylika situationer uppnå ur behandlings- eller undervisningssynpunkt lämpligt stora enheter. Sommaren 1958 framlade regionvårdsutredningen ett förslag till indelning av riket i sjukvårdsregioner för att tillgodose vårdbehovet beträffande de mest specialiserade vårdgrenarna, såsom neurokirurgi, neurologi, thoraxkirurgi, kardiologi, plastikkirurgi, barnkirurgi, urologi, radioterapi, dermatologi, käkcentraler, avdelningar för behandling med konstgjord njure jämte ett flertal starkt specialiserade serviceavdelningar. Utredningen föreslog för det omedelbara behovet sex sjukvårdsregioner men beräknade att år 1970 sju regioner erfordrades. De föreslagna regionernas utbredning och invånarantal nu och år 1970 framgår av bifogade figur 1. Statsmakterna ha ännu icke tagit ställning till regionvårdsutredningens förslagmen dess huvuddrag ha allmänt accepterats av remissinstanserna och det är uppenbart att sjukvårdshuvudmännen i sitt planläggningsarbete beakta de där framlagda tankegångarna och att regionplanet blivit ett begrepp inom sjukvårdsadministrationen och betecknande en organisationsnivå mellan riksplanet och länsplanet (sjukvårdsområdet enligt 1959 års sjukhuslag)., som visat sig fylla ett påtagligt behov. Som av den tidigare framställningen (se sid. 30 ff.) framgått har den organiserade cp-vården först utvecklats på riksplanet, vid Eugeniahemmet och vanföreanstalterna, under det att den av sjukvårdshuvudmännen upplagda cp-vården är av senare datum. 1955 års riksdagsbeslut i anledning av Kungl. Maj :ts proposition angående vanföreanstalterna, Eugeniahemmet m. m. räknade med två riksanstalter för vård av normalbegåvade »spastiska» barn: Eugeniahemmet vid Stockholm, som skulle vara den egentliga centralanstalten, och Diakoniss-sällskapets i Göteborg anstalt, som tills vidare skulle utgöras av ett förskolehem. Statsutskottets utlåtande nr 139/1955 framhåller emellertid angelägenheten av att vid det fortsatta planläggningsarbetet genom medicinalstyrelsen särskild uppmärksamhet ägnas frågan om inte humanitära skäl kan förenas med ekonomiska synpunkter till förmån för inrättandet av ytterligare en eller flera centralanstalter för vård av de »spastiker», som måste omhändertagas i särskilda hem. Sålunda har Eugeniahemmet, såsom ovan nämnts, undergått en viss modernisering och omorganisation, varjämte Göteborgsanstalten tillkommit som ett förskolehem, vilket genom framställning till Folke Bernadotte-Stif5—002403

ALTERNATIV ET TILL

REGIONINDELNING DEN SPECIALISERADE KROPPSSJUKVÅRDEN Centralorten STOCKHOLM UPPSALA LINKÖPING LUND-MALMÖ GÖTEBORG ÖREBRO UMEÅ

Talen under resp lära/landstincjsnamn avse lotalfolkvnino,den 51 dec l»35

vasTEtmttL.' UN. DEL AV VNo, (LIM t

JMEÅ g EGIONINDE LNIN6-.

rolkinangd M * t IISS 1. STOCKHOLMS-regionen.

ftrltmd Islkm cmkr. hr 1970 luitnlal f<rs

Indce Imkrär H73 C IISS =100)

105 a 113

*"

Stockholms i l a d a l i a

1.183 Södermanlands lin-

1518 i 1571 232 a Z50

86 a

1.599 a 1.674

109 i

168 • 175

Gotlands l i n S>1

III

a 116

Z.UPPSALA-reqionen. 104 i

107 Västmanlands län, del tv

165 i 170

III

i

115 Kopparbergs l i n

Z79

299 i 508

107 i

110 Gävleborgs lån

295 Uppsala l i n

141 Våsternorrlands lin,del av Jämtlands län

231 i 256

101 ä 103

1.306 i 1.546

104 a 107

295 å

104 a 105

895 å

102 t 103

144 5:a

5 . L I N K O P I N G S -regionen Öslerqollands lån Jönköpings lin låns Kalrr f, K o

' ->•»'„"• WOOO.nv, 'fleEUOLAN'»»! V i r-Én. t STADO L*f»-* .''2H20oinv 251ZOO ii t^i J J ^ Å 2 3 > JlHiiootnv.

L i U N O - M A L M Ö -reoionen t.LuiiLi W H L W U regionen Kronoberqs län

159 142

Blekinge lån LstN

_4 lÖEEBeo"

/

«<lUt0t6S»\

Mej

MNUJLÅN;

<\

/ ^

Lill 220900 ir

l

« ^ V

S

! # ;

*°H

9 / / M J O

2*7

95 a 100

Malmohus län

631 i

105 i 106

Hallands län, del i

NMq

J36

SOSIOOinv.' / / / / / s i : » U S O t 6 I LAN Id-^Vi^r u r 2*9!OO.nv / . . -

Kristianstads lån

...

5. G Ö T E B O R G S -regionen:

•LINKÖPING

Mallands län. del av Göteborgs a Bohus l i n

SSS500 c»! GÖTE BORG

X>. «« 'jkLVHOKS U N , . UAILAN05' JHIOOin»./50MtOPI«Gi LAN LAN.DEtAv! V i , 2"»0u Si.lOOinv. I

I 287 a 1.515

637 i

108 i 139

Ålvsborgs län

578 a 385

Skaraborgs Un

244 å 251

98 i

1.514 å 1.551

104 å I0o

105 å 104 10!

305 278

Värmlands län Örebro lån Västmanlands lån,del a

HALLIND: llN.DELA' II0.5CO

j

Ha. \

""v

651 å 663

106 a 108

7.UMEA-rcoionen: 1

r-, y

Våsicrnorrlmdsljn del

61 Vislerbottens län

243 å Z49

Norrbottens län

Z5!

Z59 å 267

103 i 106

564 a

102 i

ILUNO I - 7.Samffiqa

Fig. l

regioner ;

7 290

102 ä 105

67 t<elsen från Diakonissällskapets styrelse och anstalten föreslagits skola k o m m a att utökas med ett skolhem om 30 internatplatser. Denna framställning, som sänts på remiss till cp-utredningen, har av denna tillstyrkts. Byggnadsarbetena igångsattes i november månad 1959. På grund av Karolinska sjukhusets behov att förvärva ytterligare markområde, varvid Eugeniahemmets omedelbart angränsande tomt kommit i betraktande, har frågan om nybyggnad för Eugeniahemmet aktualiserats. Den 21 december 1956 erhöll sålunda medicinalstyrelsen i uppdrag att tillsammans med byggnadsstyrelsen och styrelsen för sällskapet Eugeniahemmet utreda frågan om ny framtida förläggning för hemmet jämte tillhörande, u r bl. a. brandskyddssynpunkt olämpliga skolhem på Lidingö. För hittillsvarande åtgärder i denna fråga har tidigare redogjorts (kap. I ) . Cp-utredningen har velat erinra om dessa förhållanden och vill därur och med hänvisning bl. a. till statsutskottets nyssnämnda utlåtande dra den slutsatsen, att utredningen kan planera med icke ringa grad av frihet med hänsyn till Eugeniahemmets framtida utformning. I sina diskussioner om vilken cp-vård, som eventuellt bör föras till riksplanet, har utredningen med sin allmänna utgångspunkt att i största möjliga utsträckning anknyta till sjukvårdsområdenas resurser ansett, att dit endast borde förläggas sådan vård som ej lämpligen kunde tillgodoses på i första hand länsplanet eller i samarbete mellan ingående huvudmän på regionplanet. Det skulle då främst komma att gälla mindre grupper, som av praktiska skäl borde sammanföras för behandling, undervisning eller yrkesutbildning samt måhända också för permanent vård. Utbildningen av vissa speciallärare inom cpvården samt sjukgymnaster, arbets- och taltcrapeuter med specialinriktning på cp-vård skulle åtminstone delvis med fördel kunna centraliseras till en riksanstalt.

Riktlinjer för cp-vårdens organisation på läns-, region- och riksplan Här nedan framlägger utredningen mera utförligt sina riktlinjer för cpvårdens utformning på läns-, region- och riksplanet. Med vård på regionplanet avser utredningen därvid vård i enlighet med regionvårdsutredningens förutsättningar för samarbete mellan huvudmännen inom 7 sjukvårdsregioner (alt. IV). På basen av de uppgifter, som inhämtas av utredningen själv eller funnits tillgängliga i litteraturen, rörande storleken och sammansättningen av det cp-klientel med vilket utredningen har att befatta sig, lämnas slutligen ett detalj förslag, vari ingående vårdkomponenter beskrivas och geografiskt distribueras samt ungefärligen dimensioneras med ur såväl vård- som undervisningssynpunkt lämpliga enheter. Utredningen har tidigare anfört skälen för att cp-vården också i fortsättningen i första hand beredes tillfälle att utnyttja de resurser som finnas respektive kunna tillskapas på länsplanet. Därutöver har den motiverat

(58 behovet av att tillskapa vissa regionala centra med mera utbyggda resurser för utredning och vård. För att kunna lösa vissa specialuppgifter, bl. a. i fråga om undervisningen, som lämpligen ej k u n n a handhavas på regionplanet, bör även viss verksamhet förläggas till riksplanet.

Cp-vård på länsplanet

Ledningen av cp-vården bör i enlighet med vad nu sker utövas av överläkaren vid centrallasarettets barnklinik, varvid samråd bör etableras med vederbörande skol- och barnavårdsmyndighet. Ett grupparbete är nödvändigt, och i detta förutsattes ingå — när det gäller medicinska specialister — i första hand ortoped och barnpsykiater, i den m å n sådana finnas att tillgå. Finnes även neurolog till förfogande utgör han ett värdefullt tillskott till teamet. Som nödvändiga medlemmar i detta grupparbete ingå dessutom en eller flera specialutbildade sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logoped (talterapeut), specialutbildad lärarpersonal (förskollärare, folkskollärare) och helst även kurator. Utredningen vill dessutom framhålla betydelsen av en väl utbyggd rehabiliteringsorganisation för att kunna ställa bl. a. till den öppna cp-vårdens förfogande fysikalisk terapi, arbets- och sj^sselsättningsterapi, talvård samt psykologisk och arbetsfysiologisk sakkunskap. Självfallet bör cp-verksamheten bland de äldre ungdomarna etablera kontakt med den sociala rehabiliteringen och söka utnyttja arbetsvärdens arbetsträningsinstitut och länsorgan för arbetsberedning åt partiellt arbetsföra. Som organ för cp-vården på länsplanet bör fungera: 1. Behandlingscentral för cp-barn vid centrallasarettets barnklinik. Här fullgöres (i samverkan med regioncentrum, jämför nedan) inledande diagnostik och fortlöpande kontroll och behandling. Ingående information gives till föräldrarna om sjukdomens olika aspekter, bl. a. dess psykologiska återverkningar. Vidare synes det önskvärt, att vid behandlingscentraler föres centralt arkiv över länets samtliga cp-barn. Ett par av våra landsting ha två centrallasarett. Där så är fallet torde det vara mest lämpligt att vardera erhåller sin behandlingscentral. Några landsting förfoga även över pediatriska avdelningar vid mindre lasarett. Samtidigt som utredningen finner självklart att även dessa komma att deltaga inom cp-vården vill den dock förorda en central ledning för vårdgrenen inom varje sjukvårdsområde genom behandlingscentralen vid centrallasarettet. Utredningen har övervägt att ge de perifera barnavdelningarnas verksamhet inom cp-vården en särskild beteckning, t. ex. cp-stationer. Då man k a n räkna på ett effektivt samarbete mellan läkarna vid de olika barnavdelningarna utan administrativ markering och då problemets storleksordning dessutom är ringa, avstår utredningen från att föreslå att samarbetet n ä r -

69 m a r e regleras. Den vill dock framhålla betydelsen av rapportering av samtliga iakttagna fall jämte viktigaste data till cp-registret vid centrallasarettet. 2. Specialskola

för cp-barn

(externattyp).

Cp-barn med lätt till måttlig invaliditet böra så långt möjligt inlemmas i ölen vanliga skolorganisationen, antingen redan från början eller efter vissa å r av utbildning i specialskola för cp-barn. När det gäller skolundervisningen för cp-barn med måttlig till svår invaliditet, som på grund härav kräver specialskola för cp-barn, bör från början klargöras, att de pedagogiska aspekterna intimt måste sammankopplas med die medicinska. Eftersom varje barn genom den rikliga och växlande symtomfloran vid cerebral pares ur medicinsk synpunkt representerar ett särpräglat problem är det ej ägnat att förvåna att detta i väsentlig grad visat sig gälla även ur pedagogisk. Av denna anledning är det inte genomförbart att ordna vanliga skolklasser omfattande cp-barn på likartad intelligensnivå. Lösningen får i stället bli individuell undervisning i små grupper med jämförlig intellektuell utveckling i en miljö, där medicinsk behandling hela tiden k a n bedrivas parallellt med skolundervisningen. Det är tvivelsutan riktigt, att målen för skolundervisningen inte överdimensioneras. Med en viss grupp av cp-barn kan vid sakkunnig kombinerad pedagogisk och medicinsk behandling uppnås anmärkningsvärda resultat. P å en stor grupp av detta klientel vågar man emellertid inte ställa samma höga förväntningar. Även ett fullföljande av en mera blygsam målsättningk a n — och detta är mycket betydelsefullt — bli till stort gagn för barnet. För att inrätta en specialskola av externattijp för cp-barn (förskola och folkskola) bör man beräkna minst 8 elever på enhetsskolans låg- och mellanstadium. Därtill bör läggas en förskoleklass, som lämpligen bör omfatta även vissa gränsfall i intellektuellt avseende, i förhoppning att hos dessa få fram en viss eftermognad. Enligt erfarenheter från Uppsala och Bräcke Östergård bör förskoleklassen göras ungefär lika stor som folkskoleklassen. Ett förverkligande av allt detta förutsätter i sin tur dels en befolkning på minst 75—100 000 personer inom ett begränsat område (tätort), och därjämte att cp-barn boende i småsamhällen eller på landsbygden ges tillfälle till lämplig inackordering i den större tätort, där specialskolan är belägen. Härigenom uppnås att elevantalet inom ett normalstort sjukvårdsområde kan förväntas nå upp till ca 16 barn, varigenom två läraravdelningar kunna bildas med full sysselsättning för två heltidsanställda lärare (förskollärare resp. folkskollärare). Viss övrig personal för den anslutna medicinska behandlingen (talterapeut samt kurator) kan vara deltidsanställd. Genom att specialskolan anknytes till behandlingscentralen för cp-barn vid centrallasarettet torde det ej möta större svårigheter att gemensamt utnyttja sistnämnda personalgrupper. Sjukgymnast och lekterapeut förutsattes vara heltidsanställd. Se för övrigt kap. X.

70 Utredningen förordar i anslutning till vad nyss sagts att specialskolorna för cp-vård kompletteras med privatinackordering eller inackorderingshem i nära anslutning till skolan. Till ett sådant hem bör också lämpligen knytas några platser för mor och barn av typen Jerringhemmet i Boden, som visat sig vara till mycket stor nytta vid genomförande av undersökning och periodisk behandling av yngre, avlägset boende cp-barn. En sjukvårdshuvudman som för sin cp-vård inrättar ett externat med inackorderingsplatser blir givetvis beroende av cp-organisationen på regionplanet endast för de mera komplicerade fallen. När det gäller planeringen av en cp-skola av externattyp på länsplanet uppkommer först frågan, vilka undervisningsstadier som böra ingå i en dylik skola. Utredningen har stannat för att den bör omfatta vad som vanligen betecknas som förskola för barn över 3 år samt därjämte folkskoleklasserna 1—6. Utredningen räknar därvid med att cp-barnen i allmänhet äro ett eller ett par år äldre i sina »klasser» än vad friska barn äro. Specialskolor för cp-barn av nu nämnd art finnas för närvarande i några sjukvårdsområden (se tab. 2, sid. 37). Intresset för att skapa nya dylika är på många håll betydande bland huvudmännen, och utvecklingen kan förutses bli att allt flera sjukvårdsområden komina att inom ej avlägsen framtid inrätta sådana skolor. För att lösa dessa frågor kräves framför allt tillgång till specialutbildad personal — både medicinsk och pedagogisk — i en omfattning som vi för närvarande endast äga en ringa början till. Det måste vidare göras klart, att de mindre landstingen icke ensamma kunna förväntas bygga upp en specialskoleorganisation på det sätt som ovan skisserats. Icke endast under utbyggnadstiden utan även efter dess avslutande kräves en samverkan sjukvårdshuvudmännen emellan för att garantera en verksamhet av tillfredsställande standard (jämför nedan). 3. Ambulerande cp-sjukgymnast. Även vid fullt utbyggd cp-vård får man räkna med att det i varje län kommer att finnas cp-barn, som stadigvarande vistas i hemmen, även när dessa äro belägna i glesbygder. Detta gäller i första hand barn upp till 3—4 års ålder men därutöver även äldre barn, som kunna tillgodogöra sig vanlig skolundervisning eller där föräldrarna av olika skäl icke utnyttja möjligheten till inackordering i större tätort med specialskola för cp-barn. Dessa barn måste med regelbundna mellanrum komma till behandling vid cpmottagning vid länets barnklinik, men därutöver är det starkt motiverat med hembesök genom ambulerande specialutbildad sjukgymnast, i första hand för instruktion av mödrarna och vissa kuratorsuppgifter och behandlingskontroll. Detta utesluter icke att på cp-gymnasten kan läggas också andra uppgifter tillhörande hemmens verksamhetsområde i fråga om andra barn.

71 4. Kurator. Erfarenheten bland den personal som är verksam inom cp-vården ger vid hianden, att de berörda familjerna i ovanligt hög grad äro i behov av sådant sitöd som faller under begreppet kuratorsverksamhet. Detta behov visar sig v a r a särskilt stort i dagens läge, då cp-vården på de flesta håll i landet b>efinner sig i början av sin utveckling. Men det synes vara realistiskt att riäkna med att behovet visar sig framträdande även på längre sikt. De här a.ktuella problemen skulle säkert finna sin bästa lösning om också läkare, sjukgymnaster (särskilt de ambulerande), speciallärare etc. i större omfattn i n g engageras även i den sociala omvårdnaden. Utredningen rekommendierar att så sker men finner därutöver att en av centrallasarettets kuratorer b<ör permanent utnyttjas för cp-verksamheten på länsplanet och närstående uppgifter (t. ex. blinda och döva). 5. Koloniverksamhet för cp-barn. Under senare år ha sommarkolonier varit organiserade på olika håll i landet. Mål och medel ha växlat avsevärt. De mest utbyggda ha förmedlat specialbehandling på ganska hög nivå med övervakning av sakkunnig läkare, intresserade sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Andra ha framför allt syftat till att föra samman cp-barn med friska barn. Utredningen finner a t t behovet av sommarkolonier för cp-barn kommer att kvarstå även när vården i övrigt blivit utbyggd och ser i koloniverksamheten ett utmärkt medel att under sommarmånaderna fullfölja den under vintern vid specialskolan meddelade behandlingen samt att skänka cp-barnen ett psykiskt och fysiskt lämpligt miljöbyte med allmänt stärkande inverkan. Samvaron med friska barn anser utredningen därvid vara av stor betydelse. I Värmlands län har man i därför lämpat semesterhem inrättat koloniverksamhet förlagd till andra årstider. Sådan verksamhet synes utredningen böra kunna bereda ej skolpliktiga cp-barn och -ungdomar och deras familjer stora fördelar genom miljöbyte och möjligheter till konsoliderande behandlingsperioder. Koloniverksamheten föreslås driven i huvudmannens eller enskild regi. 6. Föräldraförening. Dylika föreningar ha successivt bildats på flera håll i landet, och de ha även sammanslutit sig i en riksorganisation, benämnd Sveriges föräldraföreningar för cp-barn. Erfarenheter och impulser från utlandet ha varit vägledande för denna rörelse. Enligt utredningens mening finns det alla skäl att understödja denna verksamhet, som för många föräldrar innebär ett väsentligt stöd i den svåra uppgiften att ta hand om ett barn med cerebral pares. Föräldraföreningarna ha även i många sammanhang visat sig vara till stort gagn som good-willskapande faktor vid den fortsatta uppbyggnaden av cp-

72 vården. Föräldraföreningen bör samarbeta med behandlingscentralen för att bl. a. ordna föräldrakurser i cp-vård, föredrag m. m.

Cp-vård på regionplanet

Även vid en fullt utbyggd verksamhet på länsplanet finnes tvivelsutan behovav samverkan i dessa frågor sjukvårdsområdena emellan. En sådan samverkan bör i första hand anknytas till regionsjukhusen och även där ledas av barnläkaren i nära samarbete med ortopeden. På detta sätt kommer regionsjukhusets speciella läkarresurser att bliva ianspråktagna samtidigt som det på en plats samlas den mycket behövliga, fördjupade erfarenheten från ett större cp-material. Utredningen vill understryka betydelsen av de speciella resurser, som regionsjukhuset äger i form av sin neuropsykiatriska enhet (neurologi, psykiatri, neurofysiologi, neuroradiology), och som torde bli av särskilt värde för utredning av de mer komplicerade fallen och för klinisk forskning på området. Också de förutsättningar som regionsjukhuset avses bli utrustat med för genomförande av talvård och rehabilitering av motoriskt handikappade skapa goda betingelser för vård av de svårare cp-fallen. Som organ för cp-vården på regionplanet föreslås: I. Regionalt cp-centrum vid regionsjukhusets barnklinik. De uppgifter utöver verksamheten för det egna länet, som böra åvila ett regionalt cp-centrum äro bl. a. följande. a) Remissinstans. 1) För medverkan i inledande diagnostisk penetration av de mera svårbedömda cp-fallen och ställningstagande till ortopediska och foniatriska åtgärder, uppläggning av inledande behandlingsschema m. m. Detta kräver i allmänhet 2—4 veckors vistelse för mor och barn vid cp-centrum. Därefter återkommer patienten för nya kontroller med individuellt avpassade längre intervall. 2) För sådana komplicerade fall som kräva en ingående fortlöpande bedömning av intelligens- och mognadsnivå (med hjälp av barnpsykiater, barnpsykolog och pedagog). Detta är speciellt viktigt vid ställningstagande till lämplig skolform och bedömningen bildbar — obildbar. b) Utbildning av cp-personal (sjukgymnaster, förskollärare, folkskollärare, talterapeuter). För närvarande är detta behov mycket framsträdande — en stor del av den i cp-vården verksamma personalen har endast en kortvarig specialutbildning i kursform eller liknande bakom sig. Även på lång sikt synes personalutbildningen vara en väsentlig uppgift. Utredningen har ägnat denna fråga ett särskilt kapitel av detta betänkande (kap. X). c) I den mån så önskas regelbundna konsultationer foniater vid besök i de olika anslutna länens centra.

av cp-läkare och

73 II. Specialskola för cp-barn. Utredningens i Norrbottens län ( = medelstort landsting ur befolkningss y n p u n k t ) företagna intensivundersökning har lett fram till att inom en befolkning på 250 000 invånare, 3 förskole- och 10 skolbarn i åldern 7—14 ä r åtminstone tidvis skulle vara i behov av undervisning och vård i interriatets eller inackorderingshemmets form. Då hittillsvarande erfarenheter, för vilka n ä r m a r e redogöres i kap. VII, tala för att en internatskola för förskola samt enhetsskolans låg- och mellanstadium bör ha 20 ä 30 platser för att tillåta önskvärd differentiering av undervisningen, ter sig länsplanet för litet för egen specialskola med internatplatser. Däremot synes sjukvårdsregionen k u n n a bilda ett tillräckligt befolkningsunderlag för sådana specialskolor. Utredningen föreslår därför, att internatplatser inrättas regionvis för att möjliggöra fortlöpande medicinsk behandling och skolundervisning för de cp-barn i förskole- och skolåldern, vilka icke på ett tillfredsställande sätt kunna erhålla lämplig skolundervisning och vård på länsplanet, beroende antingen på sjukdomens svårighetsgrad eller på bostadsortens läge. Externatplatser böra därjämte ordnas för de cp-barn som bo i eller i närheten av den tätort där regioncentrum är beläget. Kravet på platser vid externatet kan sannolikt förväntas bli något större än det av befolkningsunderlaget beräknade, beroende på att en del familjer med cp-barn välja att bosätta sig på orten. Likaväl som utvecklingen av cp-vården på länsplanet måste förutsättas ske successivt räknar utredningen med att detta kommer att gälla även den regionala verksamheten. Det naturliga synes därvid vara att i första hand konsolidera verksamheten på sådana platser där redan ett samarbete av regionkaraktär etablerats. I fråga om skolans organisation bör densamma enligt de allmänna krav som framförts i kap. VII omfatta: a) Förskola med en förskollärare och en lärarassistent och undervisning, helst i två läraravdelningar; b) Enhetsskola (låg- och mellanstadium) med en folkskollärare och en lärarassistent och undervisning i två läraravdelningar, en för låg- och en för mellanstadiet, som vardera ej bör omfatta mer än 12 elever.

Cp-vård av rikskaraktär

Utöver i föregående avsnitt skisserad verksamhet på läns- och regionplanet synes behov föreligga att till riksplanet förlägga viss specialiserad verksamhet, för vilken på regionplanet icke föreligger tillräckligt patientunderlag för att bilda funktionellt effektiva enheter. Detta gäller främst följande kategorier: 1. Fall med svårt motoriskt handikapp, särskilt om detta är förenat med komplicerande lyte.

74 2. Elever som böra komma i åtnjutande av undervisning på enhetsskolans högstadium resp. gymnasium, samt 3. Ungdom som skall ha speciell yrkesutbildning. Till den förstnämnda gruppen synes böra hänföras bl. a. vissa svårt handikappade fall, som äro i ständigt behov av rullstol och där vården synes komma att allt för hårt belasta regionanstalterna med hänsyn till personalbehov, vårdresurser och till önskvärdheten att där skapa en hemlik miljö. Hela rullstolsgruppen är ganska stor, i Norrbotten undersökningen liksom i utländska sammanställningar omkring 25 %. De svåra motoriska handikappen äro emellertid, som man har anledning vänta, vanligare förekommande bland de barn som äro psykiskt retarderade eller defekta. Se bilaga A sid. 133. Sistnämnda gruppen faller inom vården för de psykiskt efterblivna, där Kronprinsessan Victorias kustsanatorium, som tidigare nämnts, erbjuder möjlighet till ortopedisk specialvård. Utredningen föreslår att åtminstone delvis centralisera vården av de normalbegåvade svårt motoriskt handikappade cp-fallen till en riksanstalt, utformad med hänsyn till samtidig behandling av komplicerade lyten av den art som här nedan beröres. Hörselnedsättningar hos cp-barn förekomma i Landsf0reningen f0r spastiskt lammede b0rns stora danska undersökning, omfattande 2 600 personer, endast i 40 fall (1,5 % ) . I vår Norrbottenundersökning är siffran för neurogena hörselnedsättningar så pass hög som 6 %, sannolikt beroende på särskilda omständigheter (många s. k. Rh-immuniserade b a r n ) . Differenserna kunna också hänföra sig till olikartad bedömning av begreppet hörseinedsättning. 1 Cp-barn med hörselnedsättningar böra, i den mån deras tillstånd i övrigt tillåter, omhändertagas inom hörselvården, som numera börjar bli väl utvecklad inom sjukvårdsområdena och som dessutom replierar på ett antal centrala anstalter. Erfarenheten har givit vid handen, att betydande svårigheter föreligga att undervisa dem tillsammans med cp-barn utan hörseinedsättning. För de barn som på grund av hörselsvårigheter ej kunna undervisas i vanlig cp-klass och samtidigt förete svårt motoriskt handikapp måste en organisation på riksplanet upprättas. Vad åter de synskadade beträffar (antalet uppgår i Norrbottenundersökningen till 4, av vilka 2 äro psykiskt efterblivna), böra blinda barn och barn med mycket höggradig synnedsättning (S<0,1) omhändertagas inom blindvården. För närvarande äro 13 cp-fall omhändertagna vid vårdanstalten för blinda med komplicerat lyte i Lund, där de enligt uppgift även erhålla medicinsk omvårdnad för sin cerebrala pares. Detta förefaller vara en fullt godtagbar anordning. Andra fall med mindre uttalad synnedsättning skulle däremot sannolikt bäst vårdas i cp-skola och där undervisas i synklass. 1 På ett sent skede av utredningens arbete har till dess kännedom kommit en undersökning av B. Barr & I. Klockhoff: Cerebral pares och hörselnedsättning, som visar på en frekvens av 17 % hörselnedsättningar bland cp-barn. (Nord. Med. 1959 : 42 :1512).

75 Cp-barn med lindrigare synfel synes utan olägenhet kunna undervisas i cp-skolor på läns- eller regionplan. Barn med synnedsättning i övrigt och som måste undervisas i synklass böra, därest deras handikapp i övrigt motiverar det, vårdas på riksplanet. I fråga om närmare uppgifter om frekvensen och arten av hörsel- och synrubbningar hänvisas till utredningens Norrbottenundersökning samt k a p . III sid. 17. Frågan om placering av barn med talrubbningar erbjuder i nuvarande läge betydande svårigheter. Nyligen företagna undersökningar utvisa, att ungefär 3/4 av cp-klientelet äro besvärade av talrubbningar av större eller mindre omfattning. (Norrbottenundersökningen 73 %.) Med hänsyn till att en så pass stor del av klientelet lider av talrubbningar är det ofrånkomligt, a t t specialbehandling härför erbjudes, i första hand på regionplanet och i viss utsträckning även på länsplanet. I avvaktan på att denna utbyggnad kommer till stånd och med hänsyn till att många av dessa barn äro i behov av vård på anstalt, bör omhändertagandet, i varje fall där svårighetsgraden är betydande, ske på riksplanet. Vidare synes hit böra föras svårskötta fall med gravare beteenderubbningar, där förutsättningarna att handhava fallen på regionanstalten bedömas som mindre goda och där å andra sidan vård å mentalsjukhus för barn ej anses lämplig. En kategori av cp-fall, där gränsdragningen ur vårdsynpunkt är svår att göra, är epileptikerna. Denna grupp utgöres som tidigare nämnts (sid. 17) av inemot 25 % av samtliga cp-fall, därav ungefär hälften, eller ca 12 % med ofta återkommande besvär. Av de sistnämnda utgör en mindre del svårskötta fall, som i princip böra omhändertagas på specialanstalt för epileptiker. I de fall, där epilepsin ej är av mera framträdande slag böra barnen k u n n a omhändertagas inom cp-organisationen. Utredningen finner det ändamålsenligt, att de inom cp-vården verksamma sjukgymnasternas, arbetsterapeuternas och logopedernas utbildning till viss del förlägges till riksanstalterna, där det svårast handikappade klientelet finnes att tillgå. Vad så angår skolutbildningen på enhetsskolans högstadium bör denna för att bli kvalificerad sannolikt helt och hållet förläggas på riksplanet. Undervisningen kan med hänsyn till det antal cp-barn som kan komma i fråga koncentreras till en anstalt, där även möjlighet till gymnasieutbildning bör stå till buds. Vid denna centrala anstalt böra även olika speciallärare kunna erhålla erforderlig kompletterande utbildning. Den kvalificerade yrkesutbildning av cp-ungdomen som kan ifrågakomma torde uteslutande böra förläggas till riksplanet, där även erforderlig yrkesvägledning och orientering angående de möjligheter som finnas i arbetsmarknadshänseende bör lämnas. Den bör intimt anslutas till högstadieundervisningens linje 9 y.

76 Här uppställer sig naturligt frågan vad som bör göras för de barn, som stundom kanske med svårighet passerat enhetsskolans mellanstadium, men ej bedömas kunna tillgodogöra sig högstadiet och eventuellt därpå följande yrkesutbildning. En del av dem torde på grund av sitt motoriska eller psykiska handikapp vara i behov av varaktigt omhändertagande i hemmet eller på institution för långtidsvård av kroniskt sjuka barn. (Sistnämnda vårdform har hittills icke på ett tillfredsställande sätt realiserats i Sverige, men är för närvarande föremål för utredning inom medicinalstyrelsen.) Det är i hög grad angeläget, att dessa barn och ungdomar följas genom behandlingscentralen för cpbarn vid vederbörande centrallasarett och att den medicinska rehabiliteringsorganisationen utnyttjas till deras bästa. En något bättre ställd grupp kan förväntas göra viss nytta i sina hem i hushållsarbete eller enklare gårdssysslor. En del torde möjligen kunna beredas viss yrkesutbildning och yrkesträning inom arbetsvärdens ram och därefter anvisas någon form av skyddad verksamhet eller i bästa fall en enkel men självständig arbetsuppgift. Det är av stor vikt, att vården i hemmet, som många gånger ter sig som den ur psykologisk synpunkt bästa, bereds ett ekonomiskt stöd ifrån det allmänna. Utredningen har särskilt här i tankarna vårdbidrag av den typ, som av en del landsting numera utbetalas till anhöriga, som vårda kroniskt sjuka i sina hem. Av stor betydelse är också att ett ekonomiskt bidrag för fortsatt undervisning i hemmet står till förfogande i enlighet med vad skolöverstyrelsen nyligen föreslagit. En annan åtgärd, som bör vidtagas för att lätta vården i hemmet, är personella resurser för avlösning av föräldrarna vid övervakningen av särskilt hjälplösa cp-barn. Här synes den sociala hemhjälpen samt frivilliga organisationer kunna göra en insats. För större orter rekommenderar utredningen inrättande av särskilda daghem eller klubbar för cp-fall. Härigenom skulle hemmen beredas viss avlastning och cp-klientelet omväxling och önskvärd kontakt med andra personer med likartat handikapp. Också här kan man tänka sig insatser av frivilligorganisationer. Frågan om cp-klientelets omhändertagande i högre åldrar behandlas å sid. 94 samt i bilaga B, som mera utförligt behandlar dessa frågor. Dimensioneringen av vård- och undervisningsresurserna Utredningen övergår nu till frågan om dimensioneringen av de vård- och undervisningsresurser för cerebral pares, som den föreslagit böra tillkomma på läns-, region- och riksplanet. Beträffande behovet av undervisnings- och vårdplatser — totalt och kategorivis — i förhållande till befolkning, åldersgrupper m. m. önskar utred-

77 ningen åberopa i första hand sin egen intensivundersökning i Norrbotten men också några andra i den skandinaviska litteraturen framlagda utredningar, som nedan kortfattat redovisas. Cp-barn i åldern till och med 14 år

Inledningsvis redogöres för den aktuella placeringen av barnen vid några inventeringar av färskt datum. Norrbottenundersökningen omfattade 36 barn i åldern 0—6 år och 73 barn i åldern 7—14 år (länets invånarantal är 256 700). Den aktuella placeringen av dessa barn var följande: Vanlig skola el. hemmet

Spec.skola

Särskola

Asyl

Summa

32 46

1 3

3 12

36 73

109 Förskolebarn Skolbarn Summa

En för Stockholmsområdet åren 1955/56 av d'Avignon—Gardeström genomförd undersökning redovisade sammanlagt 366 cp-fall i åldrarna 0—20 år. De flesta cp-fallen påträffades i åldersgruppen 7—13 år, där man kunde räkna med en frekvens av 1,6 per tusen levande födda. Stadens och länets befolkning utgjorde då omkring 1 180 000 personer. För 280 av dessa barn var utbildning aktuell. De fördelades i skolplacer/.ngshänseende på följande sätt: Vanlig skola Spec.skola el. hemmet Yrkesutbildn. Förskolebarn Skolbarn Summa

Asyl

Summa

68 112

23 21

11 45

102 178

280 Älvsborgs län (invånarantal 370 000) inventerades 1957 av Olow—Skottsberg. Av 110 personer voro 34 förskolebarn, 31 skolbarn, 5 äldre barn (mer än 17 år) samt 13 särskolebarn. Den nuvarande placeringen var följande: Vanlig skola

Utan undervisning

Spec.skola

Barn i skolåldern Barn vid anstalt för psykiskt efterblivna

3 Summa

3 Särskola

Asyl

Summa

31 6

44 Vid ett par av ovanstående inventeringar ha även utförts undersökningar be.räffande den placering som i de enskilda fallen skulle ha varit fördelak-

78 tigast för barnet med hänsyn till medicinska och geografiska faktorer och med hänsyn till skolgång och behandlingsmöjligheter, med andra ord: den optimala placeringen. Vid utredningens egen intensivundersökning i Norrbotten har enligt undersökarens, med. dr Enell, mening den optimala placeringen av förskole- och skolbarn bort vara följande: Vanlig skola el. hemmet

Ext.

Förskolebarn . . . . Skolbarn

27 29

Summa

56 Spec.skola

Särskola

Asyl

Summa

Int.

Annan spec, skola

3 7

3 11

3 16

36 73

önskvärd placering vid inventeringen i Älvsborgs lån av samtliga barn i förskole- och skolåldern hade varit: Vanlig skola

Spec.skola

14 14

17 13

30 Förskolebarn Skolbarn Summa 1

Särskola

Asyl

} »

6 4

10 Summa 37

10 1

78 Särskola.

I fråga om antalet cp-barn i förskole- respektive skolålder ge dessa inventeringar värdefull, och om Älvsborgsundersökningen, vars uppgifter synas vara ofullständiga i fråga om cp-barn i normal skola, utelämnas, också ganska samstämmiga upplysningar, av vilka tycks framgå att antalet förskolebarn förhåller sig till antalet skolbarn som 1: 2. Fördelning på förskole- och skolålder:

Norrbottens län Stockholms stad och län Älvsborgs län

Befolkning (undersökningsåret)

Förskolebarn

Skolbarn

250 000 1 180 000 370 000

36 (0,14 %0) 102 (0,09 %0) 34 (0,09 %0)

73 (0,29 %0) 209 (0,18 %0) 44 (0,12 %0)

Det bör anmärkas, att åldersgränserna satts olika i dessa tre undersökningar (se texten). De här behandlade inventeringarna lämna uppgifter om fördelningen av cp-fallen med hänsyn till vård och utbildning. Stockholmsundersökningen sysslar endast med den aktuella fördelningen, under det att de båda övriga också behandla den önskvärda (optimala) placeringen. En jämförelse mellan aktuell och önskad placering är synnerligen intressant och ger i båda fallen vid handen, att i hemmet och utan tillgång till ordnad undervisning vårdas en del barn, som äro i behov av specialundervisning i externatets

79 eller internatets form. Det kan förutsättas och framgår för övrigt även av Norrbottenundersökningen, att den speciella medicinska vård som i samb a n d därmed kan ges är värdefull och utgör en ytterligare indikation för ökad tillgång till cp-skola. Inom undervisningen för psykiskt efterblivna (särskolor) vårdas uppenbarligen några fall, som undersökarna bedömt borde k u n n a följa undervisningen vid specialskola för cerebral pares, och som med hänsyn till den medicinska omvårdnaden också skulle passa bättre där. Det måste betecknas som i hög grad angeläget att dylika nedplaceringar undvikas. Ovanstående genomgång av redovisade cp-inventeringar illustrerar tydligt, att de olika undersökningarna äro heterogena. Detta beror bl. a. på att de haft olika syften. Stockholmsundersökningen har sålunda utgjort en allm ä n inventering utan inriktning på specialskolor. Älvsborgsundersökningen h a r främst tagit sikte på att få fram behovet av specialskoleplatser för länets behov. De cp-barn, som kunna gå i normalskola ha därför ej ägnats samma intresse som t. ex. i Norrbottenundersökningen. Både Stockholmsoch Älvsborgsundersökningen omfatta därjämte en del äldre barn. Utredningens egen undersökning i Norrbottens län får därför, när det gäller totalvolymen och fördelningen av undervisning och vårdformer, utgöra det underlag på vilket den i allt väsentligt bygger sina kalkyler. Frekvensen cerebral pares räknat på 1 000 levande födda är i denna undersökning 1,4, d. v. s. obetydligt lägre än den som utredningen stödd på övriga svenska, norska och danska siffror godtagit (1,6 °/oo). Eftersom nativiteten, livslängd, utflyttning etc. visar växlingar i olika delar av landet k u n n a de för Norrbotten erhållna siffrorna icke utan vidare anses representativa för landet i dess helhet. Nativiteten i detta län ligger ca 20 % högre än medeltalet för riket, under det att den tidigare höga spädbarnsdödligheten numera ej ligger mycket över riksmedeltalet. Barnkullarna kunna därför beräknas vara ökade i proportion till nativiteten. Med hänsyn till övriga, svåröverskådliga demografiska faktorer har utredningen icke funnit det nödvändigt att vid beräkningen per 1,0 miljon av befolkningen göra korrektioner, som i och för sig äro svåra att göra tillförlitliga. Vid intensivundersökningen i Norrbottens län framgick att för 24 cpbarn av 109 stycken i förskole- och skolåldern skulle den optimala placeringen utgöras av specialskola i förening med externat eller internat. Detta innebär, att 21 % av cp-klientelet i dessa åldrar med fördel skulle kunna utnyttja en sådan placering. Cirka hälften av barnen kunde gå i vanlig skola, under det att resten krävde omhändertagande på särskola eller hem för obildbara. Dessa erfarenheter från Norrbottenundersökningen stödjas av Älvsborgsundersökningen, där dock den kvot som angetts vara i behov av dylik specialundervisning blivit så hög som 38 %, beroende på att antalet barn i normalklass ej anses helt representativt. Norrbottenundersökningen är vidare i denna del begränsad till att uppåt omfatta enhetsskolans mellanstadium, d. v. s. barn upp t. o. m. det 14 :e lev-

80 nadsåret, med anledning av att utredningen önskat för denna åldersgrupp planera särskilda specialskolor. Bland de 109 Norrbottenbarnen i åldrarna 0—14 år finnas 56 som kunna gå i vanlig skola, 24 i behov av specialskola för cp-barn, 28 psykiskt efterblivna och 1 i hörselskola. Det bör här framhållas, att cp-fall i behov av specialvård med hänsyn till epilepsi icke innefattas i Norrbottenundersökningen och därför ej heller i nedannämnda tumregler. Hänföras ovanstående siffror approximativt till en sjukvårdsregions ideala befolkningstal, 1 000 000 invånare, erhålles ca 220 cp-barn lämpade för vanlig skolgång ( > 50 % ) , ca 90 cp-barn i behov av specialskola ( < 25 %) och ca 100 cp-barn, som böra vårdas inom organisationen för psykiskt efterblivna ( > 25 % ) . Flertalet cp-barn kunna med nuvarande skolformer sålunda gå i normala skolor och vistas i sina egna hem. Detta förhållande framhäver starkt hemmens roll i cp-vården och betydelsen av att vård- och undervisningsorganen upprätthålla den intimaste kontakt med den cp-skadades familj. Det klargör också, att en god cp-vård måste förutsätta tillfredsställande resurser inom medicinsk och social rehabilitering, som under vistelse i hem och skola kunna ambulatoriskt utnyttjas. Åt utredningens krav på utbyggd lasarettsansluten rehabilitering, ambulerande cp-gymnast och arbetsterapeuter vid provinsialläkarstationerna ger nyssnämnda faktum ett särskilt eftertryck. Utredningen utgår i fortsättningen från ovannämnda behovssiffror med den försiktighet som deras karaktär av approximationer manar till. Det är emellertid av intresse att Vahlquist, Bille och Hagberg 1958 räkna med ett minimibehov av 58 folkskoleplatser i specialskola för 1 000 000 invånare och Olow med 60 för 1200 000 (Göteborgsregionen). Läggas därtill 50 % för förskolebarnens behov ter sig överensstämmelsen ganska god. Detta innebär sålunda för hela riket ett behov av omkring 650 platser vid specialskola i fråga om enhetsskolans låg- och mellanstadium. Försiktigtvis bör dock en reduktion av detta tal göras, bl. a. med hänsyn till överrepresentation i Norrbotten av ifrågavarande årsklasser i förhållande till riket i dess helhet. Därför har utredningen valt att utgå från ca 500 platser vid specialskola för cerebral pares som ett sannolikt erforderligt förstahandsbehov. Regionanstalter. Det faller sig naturligt, att vid fördelningen av de av Norrbottenundersökningen att döma för hela riket erforderliga ca 500 platserna vid specialskola för cerebral pares, där samtidigt kvalificerad medicinsk och allmän

81 omvårdnad kan givas, börja med organisationens viktigaste och mest originella element, nämligen regionanstalter med iniernat och externat. Här böra följande krav uppställas: 1. Att storleken och utformningen av regionanstalterna motsvarar de anspråk, som en ur såväl pedagogisk som medicinsk synpunkt väl avvägd bedömning kan påkalla. 2. Att antalet vårdplatser i möjligaste mån är avpassat till upptagningsområdets behov för att minska resor och underlätta kontakten med hemmen. 3. Att psykologiska och arbetstekniska synpunkter anläggas på anstalternas utformning så att det mångfasetterade och känsliga klientelet kan erhålla en verkligt individualiserad vård och undervisning. 4. Att möjlighet beredes att för vissa fall låta moder eller annan anförsant medfölja på anstalten, speciellt då det gäller barn i förskoleåldern. Vad först de pedagogiska aspekterna beträffar ha dessa utvecklats i kapitel VII. Här må blott erinras om att utredningen stannat för att omhändertagande vid regionanstalterna bör ske endast av förskolebarn och skolbarn på enhetsskolans låg- och mellanstadium. Folkskoleundervisningen föreslås ske i en klass om högst 12 elever, delad på två grupper under en lärare biträdd av en lärarassistent. Även i fråga om förskoleundervisningen befinnes det olämpligt att arbeta med större grupper än 12 barn. Utredningen har tidigare deklarerat, att anstalterna av psykologiska och sjukvårdstekniska skäl ej böra göras stora. Detta gäller förvisso anstalter för långvarig omvårdnad av barn över huvud taget men synes oss särskilt påkallat i fråga om cp-klientelet med dess behov av individualiserad medicinsk vård och undervisning. Med hänsyn till att viss specialiserad cp-vård och undervisning, som ovan framhållits (sid. 69), med fördel kan organiseras även på länsplanet, finner utredningen det möjligt att realisera nyssnämnda önskemål och begränsa regionanstalten till en ändamålsenlig storlek. Utredningen har därvid stannat för att dessa anstalter icke böra omfatta flera än totalt högst 60 platser, fördelade på externat, och internat vid resp. förskola samt enhetsskolans låg- och mellanstadium. Den ideala anstalten synes böra omfatta ca 24 internat- och 20 externatplatser. En sådan enhet blir icke större än att hemkaraktären kan bevaras och gör det möjligt att omhändertaga internatbarnen i grupper om 5—6 barn (patientfamiljer) i enlighet med moderna psykologiska anstaltsprinciper för både barn och vuxna. Utredningen har genom centrala sjukvårdsberedningens medverkan låtit utforma skisser för en anstalt enligt detta program, vilka synas visa att en god samordning av vård och undervisning kan uppnås inom densamma. Vi ha också låtit verkställa kostnadsberäkningar häröver (se bil. D.). Relationen mellan externat- och internatplatser betingas framför allt av storleken på den tätort där regionanstalten är belägen. I en större tätort kunna givetvis externatplatserna vara relativt flera. 6—002403

82 Utredningen föreslår i första hand en anstalt av denna typ för var och en av de sju sjukvårdsregionerna, i det av regionvårdsutredningen föreslagna alternativet IV (se sid. 66). Härvid bör viss anpassning till regionens befolkningsunderlag ske i enlighet med framlagda tumregler och rekommendationer beträffande optimal och maximal storlek. Utredningen har tillämpat ett sådant förfarande vid sin beräkning av regionanstalternas ungefärliga storlek. Utredningens restriktiva dimensionering av regionanstalterna förutsätter som nämnts att viss cp-undervisning drives också på länsplanet. Länsanstalter. Externat med inackorderingsplatser, med funktioner som å sid. 69 angivits, synes med hänsyn till vad tidigare sagts om betydelsen av befolkningsunderlagets storlek, lämplig geografisk fördelning och på sina håll redan inledd cp-verksamhet böra finnas organiserade i vederbörande sjukvårdshuvudmans regi på följande orter: Malmö stad, Hälsingborg, Växjö, Jönköping, Norrköping, Eskilstuna, Västerås, Borås, Karlstad, Gävle, Sundsvall och Luleå. Externaten böra omfatta 15 a 20 platser och ha tillgång till ett med hänsyn till de lokala förhållandena avvägt antal inackorderingsplatser. (Se fig. 2.) Under den del av året då undervisning icke bedrives vid de särskilda cpskolorna kunna eleverna återvända till sina hem, såframt dessa kunna bereda dem erforderlig omvårdnad och därigenom lämna plats för andra vårdbehövande cp-barn. Där så ej kan ske rekommenderar utredningen vistelse vid de särskilda sommarkolonier som föreslås anordnade inom sjukvårdsområdena (jfr sid. 71). Genom en sådan decentralisering upprätthålles bättre kontakter med hemmen och hemtrakten än om kolonierna anslötes till t. ex. regionanstalterna. Särskilt samvaron med friska barn anser utredningen vara psykologiskt mycket betydelsefull. De äldre barnens och ungdomarnas undervisning

Vad beträffar cp-vård på riksplanet har utredningen tidigare framlagt principiella synpunkter i ämnet och skall nu behandla frågan h u r i praktiken dessa komplicerade vård- och undervisningsproblem böra lösas. Högstadieskolan. Vad först undervisningen på enhetsskolans högstadium beträffar så skulle, om alla som genomgått folkskolans mellanstadium kunde fortsätta på dess högstadium, högst 10 barn per år på en miljon invånare ifrågakomma för sådan undervisning. Därtill bör läggas en del barn som tidigare gått i normalskola men som på högstadiet behöva vistas i internat. All erfarenhet talar bestämt för att detta antal med hänsyn till förutsättningarna för

83 Organisotionsplon för cp-verksamhet enligt regionsjukvårdens alternotiv IV. Centralorter: Stockholm Uppsala Linköping Lund-Malmö oöteborq Örebro U Talen under respektive / läns-/landstingsnamn , avser totolfolkmöngden } Ijonuari 1959. D

Riksonstott 9 Regionanstalt

• Länsexternat

6öteborqs'-. o. Bohus löp-

Fig. 2

84 högre studier bör kraftigt reduceras. Enligt Eugeniahemmets erfarenhet torde endast omkring Vi kunna tillgodogöra sig undervisningen på högstadiet. Av den danska utredningen rörande cerebral pares, verkställd genom F0reningen f0r spastiskt lammede b0rn, framgår att de cp-barn som kunna tillgodogöra sig högre utbildning övervägande tillhöra dem med lättare motoriskt handikapp. Hur många som äro i behov av högre undervisning vid cp-skola kan tyvärr ej utläsas. Av största intresse i detta sammanhang är vidare en framställning till SVCK, gjord i oktober 1958 av fil. dr Helge Haage och som av centralkommittén överlämnats till skolöverstyrelsen. Dr Haage föreslår här en för riket gemensam skola för vanföra för enhetsskolans högstadium (klass 7—9), omfattande 90 elever och förlagd till Norrbackainstitutet eller till Eugeniahemmets blivande nybyggnader. Klasserna böra delas i avdelningar om 12—15 elever med möjlighet att i speciella fall gå ned till 7 a 8. Skolan avser att upptaga Norrbackainstitutets nuvarande realskola (ett 50-tal elever) samt Eugeniahemmets klass 7 och 8 liksom motsvarande klasser vid vanföreanstalterna i Härnösand och Hälsingborg (ca 40 elever). Haage kallar skolan vanförevårdens högstadieskola och beskriver dess organisation, erforderliga lokaler m. m. Hur många cp-barn, som ingå såsom elever anges icke. De torde emellertid utgöra ungefär hälften, sålunda 45 ä 50. Detta skulle innebära, att ungefär en tredjedel av de cp-ungdomar, som lämnade enhetsskolans mellanstadium, bedömes kunna fortsätta på högstadiet — en erfarenhet som man gjort också på Eugeniahemmet. Utredningen har genom särskilt företagen efterundersökning (bilaga B) av Eugeniahemmets elever sökt bedöma värdet av bl. a. den högre utbildningen för cp-ungdomar med hänsyn till deras försörjningsförmåga. Såsom på annat håll närmare kommer att utvecklas visar sig detta värde ur försörjningssynpunkt vara ringa, varvid dock bör beaktas, att det här endast gäller elever med särskilt svårt handikapp som behandlats före den moderna övningsterapins genombrott. Utbildningen får emellertid ej bedömas främst ur en så krass synpunkt. Den representerar ett stort värde för individen, som samhället bör finna angeläget att tillmötesgå enbart av humanitära skäl. Att bedöma elevernas förmåga att tillgodogöra sig högstadieundervisning är givetvis vanskligt. Här spelar icke blott den intellektuella utrustningen in utan i hög grad personlighetsstrukturen i övrigt, som hos cp-klientelet uppvisar många särdrag av betydelse i detta sammanhang. Särskilt utgöra ej sällan emotionell instabilitet, bristande koncentrationsförmåga och uthållighet hinder för goda studieresultat. Också de motoriska rubbningarna, framför allt i fråga om talet, bereda stora svårigheter. Erfarenheten bland pedagogerna är, att undervisningen för cp-barnen själva är mycket betungande, skolgången visar sig mycket ojämn och högstadiets normala 3 år bli i allmänhet utsträckta till 4 år. Utredningen har tidigare deklarerat och beträffande enhetsskolans låg-

85 och mellanstadium också i sina förslag tillämpat principen om separat undervisning för cp-klientelet. Samtidigt ha vi med stöd av erfarenheterna a v den nuvarande samundervisningen med andra vanföra uttalat, att samundervisning väl är möjlig. Haages förslag innebär en kvalitativ förbättringm e n knappast något vidgat utrymme för högre utbildning av cp-ungdomar. Vid dimensioneringen av högstadieundervisningen för cp-ungdom och andra vanföra är utredningen besvärad av att icke äga på grundlig inventering byggda behovssiffror, särskilt för den senare gruppen. En sådan skulle kräva ett omfattande och långvarigt arbete, som utredningen icke kunnat påtaga sig. Med hänsyn härtill ha vi liksom dr Haage fått nöja oss med vissa för närvarande tillgängliga erfarenheter om detta klientels storlek vid Eugeniahemmet och vanföreanstalterna. I enhetsskolans sista klass med dess olika grenar och inom gymnasieutbildningen, torde förutsättningarna att bilda tillräckligt stora undervisningsenheter av enbart cp-ungdom böra bedömas som särdeles osäkra. Utredningen anser därför att beträffande högstadieundervisningen övervägande fördelar i form av mera differentierad undervisning och yrkesutbildning bör stå att vinna genom den bredare rekrytering, som samundervisningen innebär. Gruppen övriga vanföra kan beräknas bli reducerad genom ett minskat antal poliofall och fall av ledgångsreumatism, under det att invaliditet efter allehanda skador, särskilt svåra trafikolyckor, kan komma att innebära ett tillskott. Totalt torde emellertid på grund av den medicinska behandlingens tramsteg även en minskning av ifrågavarande grupp vara att emotse. Samtidigt böra emellertid alla krafter inriktas på ökade möjligheter för cp-barn )ch andra vanföra barn med den intellektuella utrustning som högstadiet fordrar att deltaga i vanlig skolundervisning. Under dessa omständigheter och då man också har rätt att hoppas på viss effekt av cp-profylaktiska åtgärder (se kap. XI) finner sig utredningen i brist på kunskap om de vanföras antal och situation kunna godtaga, att en högstadieskola på riksplanet av här föreslagen typ tills vidare begränsas till 90 platser. Med hänsyn till att vid det blivande arbetsvårdsinstitutet (vid Norrbackainstitutet eller på annan plats) resurser för yrkesprövning och yrkesutbildning komma att föreligga tillstyrker utredningen i princip skolans anslutning till detta, särskilt som vid Norrbackainstitutet redan finnes en omfattande undervisningsverksamhet. I likhet med Haage vill utredningen framhålla, att möjlighet bör beredas det mindre antal elever som kan tänkas studera vidare till studentexamen att göra detta med stöd av högstadieskolan, där de förutsättas kunna få kvarstanna under den erforderliga studietiden. Efter överläggning med den av Kungl. Maj :t tillsatta utredningen för Norrbackainstitutets framtida användning har cp-utredningen funnit, att den, med hänsyn till att något förslag rörande Norrbackainstitutet ej är att vänta inom den närmaste tiden, bör förorda, att planen på en högstadie-

86 skola överlämnas till Norrbackautredningen för att beaktas vid fullgörande av dess uppdrag. Beträffande cp-ungdomens yrkesutbildning har utredningen närmare uppehållit sig vid dess målsättning i kap. VIII. När utredningen förordar, att undervisningen på högstadiet förlägges till det blivande arbetsvårdsinstitutet (vid Norrbackainstitutet eller på annan plats) har detta, som nyss nämnts, gjorts med tanke på att kunna kombinera denna undervisning med yrkesutbildning, bland annat med kontorsutbildning, som mera än hantverksmässigt eller konsttekniskt betonade sysselsättningar synas lämpliga med hänsyn till cp-ungdomens speciella handikapp. De genom komplicerande lyte svårt handikappades vård och undervisning

Riksanstalten. Såsom lämpliga för centralisering till riksanstalt har utredningen också föreslagit undervisningen och vården av svårt handikappade fall, särskilt med komplicerande lyte. Då utredningen i dessa fall fäster huvudvikten vid komplikationerna, vill den erinra om att dessa i inånga fall kan förväntas beredas fullt adekvat vård genom samhällets resurser för hörselvård, blindvård, mentalvård e t c , därest den cp-skadades motoriska invaliditet ej är så hög att den reser hinder härför eller kräver tillgång till samtidig kvalificerad medicinsk vård. Det föreligger anledning att något skärskåda frekvensen av svårt motoriskt handikapp, det s. k. rullstolsklientelet, samt också av de komplicerande lyten som här komma i fråga. De som ständigt äro i behov av rullstol ha, i den mån de icke äro omhändertagna i sina hem, ansetts till stor del vara att återfinna på Eugeniahemmet. Norrbotteninventeringen visar, att antalet rullstolsfall med förutsättningar att följa folkskoleundervisningen (eventuellt i hjälpklass) uppgår till över 10 % av samtliga bildbara cp-barn. Av dessa vistas flertalet i hemmen, åtnjutande undervisning, antingen privat eller vid externat eller också helt i avsaknad av ordnad undervisning. I stort sett böra de som åtnjuta undervisning vid externat anses tillfredsställande placerade. I fråga om övriga finner utredningen att de svårare fallen, särskilt vid annan komplikation, böra hänvisas till riksanstalt, under det att de lättare vårdas på läns- eller regionplanet. Endast i undantagsfall vågar man räkna med att privatundervisning i hemmen kan ordnas på tillfredsställande sätt. Rullstolsklientelet vid Eugeniahemmets förskole- och skolhem utgör hälften av antalet elever och uppgår för närvarande till 69, varav flertalet är cp-fall. Detta antal har sedan länge hållit sig relativt konstant. Det är enligt utredningens mening sannolikt, att cp-vårdens utbyggnad kommer att väsentligt minska vårdplatsbehovet för rullstolsfall vid en riksanstalt. Den slutliga effekten av det omhändertagande av eftersatta sådana fall, som cpvårdens aktivisering kan innebära, är icke lätt att bedöma.

87 Utredningen finner sig böra godtaga — även om den principiellt uttalat sig för separat undervisning av cp-klientelet — att vid den föreslagna riksanstalten undervisningen på låg- och mellanstadiet i mån av utrymme sker tillsammans med andra starkt invalidiserade barn. Ett företräde bör därvid ges för vanföra med hörsel- eller talrubbningar, emotionella störningar o. s. v. En sådan åtgärd ter sig nämligen påkallad, i varje fall under en övergångsperiod, då vanföreanstalterna ej kunna beräknas mottaga alla dem som för närvarande vårdas å Eugeniahemmet. Lämpligheten av att på här föreslaget sätt samla svårt motoriskt rubbade cp-barn med komplicerande lyte från hela landet till en anstalt har varit föremål för noggranna överväganden. Givetvis avser utredningen ej, såsom redan framgått, att föra samtliga rullstolsfall till en riksanstalt, utan den förordar ett urval med i första hand dem som erbjuda speciella vård- och undervisningsproblem framför allt på grund av komplicerande lyte. Sistn ä m n d a fall torde komma i så hög grad att sätta sin prägel på anstalten att de bli mer eller mindre utslagsgivande för organisationen och den lokalmässiga utformningen. Cp-utredningen syftar sålunda närmast att skapa en riksanstalt för de särskilt komplicerade, lyckligtvis relativt sällsynta fallen. Detta förslag avses sålunda avlasta regionanstalterna från alltför många tungskötta fall, vilka skulle kunna verka hindrande, särskilt på undervisningen. Därigenom skapas de särskilda förutsättningar som äro nödvändiga för komplikationsfallen ej minst ur undervisningssynpunkt. Utredningen vill beträffande här åsyftade handikappade framhålla att, åtminstone så länge talvården är ofullständigt utbyggd, de svåraste talfelen, (för övrigt oftast förenade med annat svårt motoriskt handikapp) hänföras till det cp-klientel, som i första hand bör beredas vård på denna anstalt. Detsamma är förhållandet med de svårt hörselskadade, som på grund av samtidigt motoriskt handikapp ej kunna repliera på hörselvården utan äro i behov av speciella vård- och undervisningsresurser. De båda nämnda gruppernas storlek är emellertid svår att överblicka. På grundval av Eugeniahemmets erfarenhet böra de uppskattas till var sin undervisningsgrupp om 6 ä 8 elever. Sannolikt förefinnes emellertid beträffande hörselskadade ett latent behov, som är svårt att uppskatta, men som med nuvarande förbättrade diagnostiska metoder så småningom kommer att framträda. Hörselrubbningarna äro vanligast bland cp-skador, uppkomna genom Rh-immuniseringen (se sid. 23). Numera tillgängliga effektiva metoder för uppspårande och behandling av dessa barn kunna förväntas komma att medföra en minskning av denna kategori cp-skadade. I fråga om de synskadade ha de blinda av utredningen hänförts till blindvården, under det att för lättare rubbningar undersökning i synklass vid cpskola förordats. Företagna undersökningar över förekomsten av cerebral pares ge ringa vägledning för att bedöma antalet fall i behov av sådan

88 vård. Inom Norrbottens län iakttogs endast ett sådant. Man får här enligt utredningens mening pröva sig fram med en klass om 6—8 elever. En grupp komplikationer, som utredningen förordat för omhändertagande på riksplanet, är slutligen vissa psykiska rubbningar, som falla utanför den egentliga mentalsjukvårdens uppgifter. Hit höra lättare psykiska störningar, manifesterande sig i beteenderubbningar, lättare asocialitet, emotionella störningar o. s. v. Dessa fall kunna förutsättas utgöra en belastning för regionanstalterna och synes därför bäst tas om hand centralt för vård och undervisning i specialanstalt under barnpsykiatrisk ledning. Också här bör förutsättningen för vård vid riksanstalten vara, att cp-tillståndet medför en sådan grad av motorisk invaliditet att de »normala» behandlingsvägarna äro stängda. Riksanstalten kommer sålunda enligt utredningens förslag att vårda ett ganska heterogent komplikationsklientel, som dock har gemensamt en svår av cerebral pares betingad motorisk invaliditet. Storleken av detsamma är vansklig att beräkna. Talklass, hörselklass och synklass torde tillsammans ej komma att omfatta flera än ca 25 elever. För de psykiatriska fallen förutses en vårdavdelning om ca 10 platser. Härtill komma en del fall med enbart motoriskt handikapp, som på grund av sin tungskötthet böra tillhöra riksanstalten, samt under en övergångstid vissa rullstolsfall tillhörande andra grupper av vanföra. Utredningen vill i enlighet med tidigare deklarerade principer icke göra denna anstalt för stor. Den torde därför, i avvaktan på de erfarenheter som kan komma att vinnas, då en rationell cp-organisation en tid varit i verksamhet, böra föreslås få ungefär samma dimensionering som regionanstalterna. De för gruppen övriga vanföra tilltänkta platserna betraktas därvid som en reserv bl. a. i avvaktan på arbetsvårdsinstitutets utbyggnad. Utredningens tidigare nämnda efterundersökning av elever, som lämnat Eugeniahemmet, har visat deras bristande förmåga att försörja sig efter avslutad utbildning. Även Swenssons och Cronholms tidigare (kap. VIII) citerade undersökning har fört till enahanda slutsatser, fastän den behandlat ett mindre svårt klientel än Eugeniahemmets. Utredningen delar dessa författares uppfattning att ett mindre antal cp-ungdomar, därest de fingo arbeta i skyddad miljö och under sakkunnig ledning, skulle kunna bättre bidraga till sitt uppehälle och finna tillfredsställelse däri. I efterundersökningen av Eugeniahemseleverna återfinnas icke få ungdomar, som känna behov av ändring i sin nuvarande sociala situation och önska resurser för att utöva inkomstbringande arbete, bl. a. i form av yrkesutbildning och hjälp i yrkesutövning. Bland dessa cp-ungdomar synas emellertid ganska få vara lämpade att på egen hand genomföra yrkesutövning eller annan produktiv sysselsättning. Undersökningen ger ett starkt intryck av att arbetshindret i många fall är mera betingat av psykiska faktorer än av den motoriska invaliditeten.

89 Utredningen finner det motiverat att söka övervinna dessa arbetshinder genom att i första hand för den mindre grupp färdigutbildade partiellt arbetsföra ungdomar, varom det här är fråga, ordna arbete i skyddad miljö, »skyddad verkstad», vid ett internat anslutet till riksanstalten och med tillgång till dess efterbehandlings- och vårdresurser. Verksamheten bör givetvis bedrivas i nära kontakt med högstadieskolans yrkeslinje. En lokal anslutning till det blivande arbetsvårdsinstitutets högstadieskola och yrkesskola vore givetvis önskvärd. Då institutets utformning ännu ligger i stöpsleven och utredningen finner det angeläget, att den skyddade verksamheten snarast kommer till stånd som en försöksverksamhet, stannar den för en anknytning till riksanstalten. Därest riksanstalten, vilket ur många synpunkter måste anses starkt motiverat, förlägges vid Stockholm synes ett intimt samarbete med arbetsvårdsinstitutet därstädes böra etableras. Platserna vid den skyddade verkstaden avses inte enbart vara förbehållna fall i behov av mera permanent omhändertagande, utan de böra utnyttjas även temporärt av cp-ungdom, som eljest vistas i sina hem, samt av närboende som externat. Ett sådant utnyttjande skulle säkerligen i många fall innebära en psykoterapeutiskt värdefull åtgärd och bereda hemmen en välkommen avlastning och motverka karaktären av arbetshem. Utredningen saknar säkert underlag 1 för att bedöma hur stor en sådan verkstad bör vara och betraktar institutionen som en försöksverksamhet, som bör ges en dimensionering avpassad efter erfarenheterna från liknande verksamhet för andra grupper. 2 Vi föreslå därför, att verkstaden omfattar 10 å 15 platser med möjlighet till viss utbyggnad. Stort bör emellertid detta internat inte bli. I stället förordas repliker av denna modell i anslutning till regionanstalterna i den omfattning som kan komma att visa sig påkallad. En sådan decentralisering ter sig också önskvärd för att bereda de intagna bättre möjligheter till kontakt med hem och anhöriga under en långvarig anstaltsvistelse. Den skyddade verkstaden bör vidare vara så belägen att det finnes möjlighet att i dess närhet upplåta tomtmark för uppförande av bostäder för invalider med familj som bl. a. skett vid Ullevaal sygehus i Oslo. Sveriges föräldraföreningar för cp-barn har för cp-utredningen framhållit betydelsen av en sådan anordning. Utredningen föreslår sålunda en riksanstali omfattande: 1. Internat för undervisning och vård av svårt motoriskt handikappade cp-barn med komplicerande lyten och i ålder motsvarande enhetsskolans 1—6 klass. Här bör även en del förskolebarn beredas vård och lämplig sysselsättning. Internatets behov av platser uppskattas till ca 60. Även andra svårt motoriskt handikappade böra i mån av utrymme mottagas. 1

De i kap. VIII redovisade undersökningarna ge endast en antydan härom. En verksamhet liknande den här föreslagna men avsedd för korttidsvistelse och ett något lättare klientel är enligt vad utredningen erfarit planerad i Hedemora genom Norrbackainstitutet och i Hälsingborg genom vanföreanstalten därstädes. 2

90 2. Internat för skyddad verksamhet med 10—15 platser för starkt invalidiserad cp-ungdom efter avslutad utbildning. Enligt vad medicinalstyrelsen inhämtat av sitt huvudmannaråd föreligger från sjukvårdshuvudmännens sida ej intresse av att driva en sådan anstalt. Rådet ville beteckna uppgiften som rent statlig. Anstaltens karaktär av försöksinstitution på riksplanet bör även enligt utredningens mening föranleda att staten, enskilt intresse eller bådadera svarar för dessa uppförande och drift.

Eugeniahemmets framtida ställning

I kapitel V, som behandlar cp-vårdens utveckling och aktuella läge, har lämnats en kort redogörelse för Eugeniahemmets insatser inom cp-vården under tidigare skeden samt för hemmets nuvarande verksamhet. I samband med att utredningen i kapitel I framlagt sina synpunkter på de av Kungl. Maj :t meddelade direktiven för sitt arbete, har den fört på tal utredningsuppdragets nära anknytning till frågan om Eugeniahemmets blivande förläggning och verksamhet. En rationell lösning av cp-vårdens problem — har det synts utredningen — bör till att börja med läggas upp utan sidoblickar mot Eugeniahemmets framtida ställning. Så har också skett i det principiella organisationsförslag, som utredningen i detta kapitel framlägger. Som framgår har därvid av medicinska och pedagogiska skäl med därav betingade organisatoriska konsekvenser viss undervisning och vård av cp-barn sammanförts på riksplanet. I fråga om undervisningen har utredningen sålunda förordat, att denna på enhetsskolans högstadium och gymnasiet, i varje fall tills vidare, bör centraliseras till en institution i landet med anknytning till det blivande arbetsvårdsinstitutet i Stockholm. För svårt motoriskt drabbade cp-barn, särskilt de med svåra talrubbningar, hörselskador m. m., har utredningen vidare funnit det påkallat att sammanföra vården till en på riksplanet organiserad specialanstalt, i mån av utrymme också avsedd för andra barn med liknande handikapp. Denna anstalt är beräknad att meddela undervisning och vård i förskoleåldern och på folkskolans låg- och mellanstadium. Därjämte har utredningen föreslagit ett internat för partiellt arbetsföra cp-ungdomar och eventuellt andra motoriskt handikappade, utrustat för s. k. skyddad verksamhet vid riksanstalten. Verksamheten vid det nuvarande Eugeniahemmet är som framgår av den tidigare (sid. 34 ff.) lämnade redogörelsen mera omfattande än vad som tilltänkts för utredningens riksanstalt. I fråga om skolundervisningen föreslås sålunda, att högstadiet utgår samt att antalet elever på förskole-, låg- och mellanstadiet nedskäres. Det k a n ej

91 anses rationellt att bedriva operativ ortopedisk verksamhet vid cp-anstalter av den storleksordning, som i detta betänkande förordas. Vid regionanstalten förutsätter utredningen därför, att den samarbetande ortopediska kliniken vid regionsjukhuset med sina större resurser påtager sig denna uppgift. I överensstämmelse därmed bör vid riksanstalten undervisningssjukhusets i Stockholm ortopedklinik engageras. Enligt vad utredningen inhämtat, kunn a barnplatser i tillräckligt antal för denna uppgift påräknas vid ortopedklinikerna. Vidare föreslår utredningen ett internal kombinerat med skyddad verksamhet, vilket har andra uppgifter än det nuvarande arbetshemmet. Detta vårdar vidare för närvarande ett allmänt kronikerklientel, vilket kan sägas falla utanför cp-vården. Dessa patienter böra kunna omhändertagas inom sjukvårdshuvudmännens vårdorganisation för långtidssjuka. Då den föreslagna anstalten såsom riksanstalt avses att mottaga fall av cerebral pares och vissa andra handikappade från hela landet ligger det n ä r a till hands att den bör uppföras och drivas av staten, eventuellt med bidrag från enskilt håll. En sådan uppfattning stöds också av det förhållandet, att staten sedan budgetåret 1956/57 genom ett betydande årligt fyllnadsbidrag, 1—1,5 miljon, täcker kostnaderna för verksamheten vid Eugeniahemmet i den mån statsbidrag, vårdavgifter och övriga inkomster icke förslå till bestridande av de verkliga kostnaderna. Härför anvisat anslag disponeras av medicinalstyrelsen, som utbetalar erforderliga medel för verksamhetens upprätthållande förskottsvis inom ramen för den av Kungl. Maj:t årligen fastställda inkomst- och utgiftsstaten. Förslagsanslaget till Eugeniahemmet upptages i årets statsverksproposition till 1 700 000 kronor. Den under åren 1956—1958 genomförda om- och nybyggnaden av hemmets sjukavdelning m. m. finansierades vidare helt av statsmedel och drog en kostnad av inemot 1 miljon kronor. Utredningen erinrar också om att Kungl. Maj :t givit medicinalstyrelsen och byggnadsstyrelsen i uppdrag att i samråd med styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet utreda frågan om en framtida ny förläggning av Eugeniahemmet med tillhörande skolhem. Vid ett förstatligande synes riksanstalten närmast böra ges en organisation motsvarande statens anstalt för fallandesjuka å Vilhelmsro (Kungl. Maj :ts stadga, SFS 460/1939) men med en direktion, som väl representerar i cp-barnens intressen engagerade parter. 1951 års vanförevårdsutredning behandlade ingående frågan om statligt eller enskilt huvudmannaskap för de »arbetsvårdsinstitut», som den föreslog i form av riksanstalter för kvalificerad arbetsprövning och rehabilitering, avsedda ej blott för vanföra utan även för andra partiellt arbetsföra. Samtidigt förordades att specialortopedien överfördes till vissa allmänna sjukhus. Vid arbetsvårdsinstituten skulle skolundervisning och yrkesundervisning meddelas. Utredningen stannade av såväl praktiska som psykologiska och traditionella skäl för enskilt huvudmannaskap för de

92 f ö r e s l a g n a a r b e t s v å r d s i n s t i t u t e n , s e d a n bl. a. tre av de fyra v a n f ö r e v å r d s f ö r e n i n g a r n a och SVCK d e k l a r e r a t ett b e s t ä m t a v s t å n d s t a g a n d e f r å n en av v a n f ö r e v å r d s f ö r e n i n g e n i Göteborg g j o r d f r a m s t ä l l n i n g o m f ö r s t a t l i g a n d e . I m o t i v e r i n g e n för d e t t a s t ä l l n i n g s t a g a n d e a n f ö r u t r e d n i n g s m a n n e n : »att med hänsyn till det ansvar, som förutsatts alltjämt komma att åvila staten i fråga om dessas utbyggnad och drift, näppeligen kan undvika, att staten icke minst genom vederbörande tillsynsmyndighet tillförsäkras ett i stort sett avgör a n d e inflytande, när det gäller målsättningen, samordningen och omfattningen av en verksamhet för vilken staten i sista hand skall ha det ekonomiska ansvaret.» Han fortsätter: »Mot bakgrunden av den historiska utvecklingen inom vanförevården ter sig ett bibehållande av det enskilda huvudmannaskapet tilltalande och riktigt. Tillkomna genom enskildas initiativ och offervilja ha vanföreanstalterna gjort en banbrytande insats, som icke torde kunna nog uppskattas och knappast försvagas av det förhållandet, att verksamhetens upprätthållande under senare tiotal år krävt ett alltmer ökat ekonomiskt stöd av staten. Ett bibehållet enskilt huvudmannaskap synes bäst ägnat att bevara den fond av erfarenhet och intresse, som de nuvarande huvudmännen representera. Man torde vid ett förstatligande icke kunna, på sätt hittills i stor utsträckning varit möjligt, räkna med att framdeles kunna till verksamheten knyta lämpliga enskilda personer, som äro villiga att med uppoffrande av tid, krafter och enskilt kapital stödja och främja dennas fortsatta utveckling. Även om staten i betydande utsträckning svarar för driftkostnader, torde man genom det enskilda huvudmannaskapet kunna nå en viss grad av smidighet och frihet i fråga om verksamhetens utformning och förvaltning, som knappast är möjlig vid ett förstatligande med åtföljande ofta stela detaljreglering och tungrodda organisationsformer. Ett bedömande av frågan om förstatligande eller icke påverkas vidare av ett hänsynstagande till de betydande enskilda, fria eller bundna, dispositionsmedel och fonder, som stå till de nuvarande huvudmännens förfogande. Respekten för gällande donationsbestämmelser bör utesluta ett förstatligande av dessa fonder. Genom bibehållandet av det enskilda huvudmannaskapet synes man skapa de bästa garantierna för att förefintliga fonder i enlighet med för dessa gällande bestämmelser bliva bevarade och kunna — under administration av det organ, som skall hava ansvaret för vederbörande arbetsvårdsinstitut — utnyttjas i ett koordinerat hjälpsystem för vanföra och andra partiellt arbetsföra. Ett förstatligande av arbetsvårdsinstituten synes för övrigt förutsätta en reglering av vanföreanstalternas byggnadslån och friställande av vanförevårdsföreningarnas i verksamhet och byggnader nedlagda och bundna fondmedel, vilket med föreliggande oklarhet rörande dessas ursprung och ändamål svårligen torde kunna ske utan synnerligen tidsödande och ingående specialutredningar. Vidare bör beaktas, att de enskilda vanförevårdsföreningarna i sin egenskap av huvudmän för vanföreanstalterna jämväl under senare år mottagit icke obetydliga gåvor och donationer av enskilda, vilket man knappast kan räkna med, därest dessa förstatligas. Förefintligheten av icke obetydliga, låt vara i viss utsträckning till särskilt ändamål bundna fonder med deras avkastning skapar dessutom en i och för sig värdefull möjlighet och frihet för här ifrågavarande instituts huvudmän att taga initiativ till och främja en försöksverksamhet, som man i avbidan på viss erfarenhet m å h ä n d a icke är beredd att från statsmakternas sida ekonomiskt stödja.» I p r o p o s i t i o n n r 135 till 1955 å r s r i k s d a g f r a m l a d e K u n g l . M a j : t p r i n c i p f ö r s l a g o m v a n f ö r e a n s t a l t e r n a s o m b i l d a n d e p å g r u n d v a l av v a n f ö r e v å r d s -

93 utredningens betänkande. De till arbetsvårdsinstitut ombildade anstalterna föreslogos, sedan ortopedvården utbrutits oeh lagts under sjukvårdshuvudm ä n n e n , bibehållna under vanförevårdsföreningarnas enskilda huvudmann a s k a p . De båda centralanstalterna för cp-vården, Eugeniahemmet i Stockholm och Diakonissällskapets i Göteborg Bräcke Östergård, skulle ligga umder enskilt huvudmannaskap. Cp-utredningen har för sin del ingen anledning påyrka ett annat ställningstagande i huvudmannaskapsfrågan än vad 1955 års riksdag beslutade. Mot att Sällskapet Eugeniahemmet framdeles med statsbidrag driver den riksanstalt, som här föreslås, reses därför ingen invändning. Vid oförändrat h u v u d m a n n a s k a p bör givetvis Eugeniahemmets styrelse erhålla en sådan sammansättning, att statens intressen bli väl tillgodosedda. Härvid kan 1951 års vanförevårdsutrednings uttalande beträffande arbetsvårdsinstituten läggas till grund. Vid överläggningar med representanter för styrelsen för Sällskapet Eugeniahemmet har utredningen funnit, att ett livligt intresse föreligger från sällskapets styrelse att fortsätta verksamheten vid den av utredningen planerade riksanstalten samt helst också svara för den regionanstalt, som avses för Stockholmsregionen. Representanterna ha därvid bl. a. framhållit, att Eugeniahemmet förfogar över speciellt skolad personal, för vilken den k ä n n e r sig ansvarig och vilken omedelbart torde kunna överflyttas och täcka behovet för en relativt stor ny anstalt. Vidare vore representanter för styrelsen beredda att, därest ett samarbete mellan riksanstalten och regionanstalten för Stockholmsregionen ifrågakomme, medverka till att genomföra ett sådant samt att verka för en även lokalmässigt sett nära anknytning mellan de båda anstalterna. I valet mellan förstatligande och enskilt huvudmannaskap finner sig utredningen, som icke är befullmäktigad att inleda förhandlingar, icke k u n n a avgiva en bestämd rekommendation. Ett sådant ställningstagande bör föregås av förhandlingar med Sällskapet Eugeniahemmet rörande deras ekonomiska medverkan vid uppförandet av en ny riksanstalt. Vad gäller samarbetet med vederbörande regionanstalt förutsätter även detta ett förhandlingsförfarande mellan staten, Eugeniahemmet och de i Stockholmsregionen ingående huvudmännen, som ej kan inledas förrän staten och sjukvårdshuvudmännen tagit ställning till regionvårdsutredningens förslag. Utredningen, som tidigare (sid. 67) framhållit, att ett sådant samgående kan erbjuda fördelar, bl. a. med hänsyn till utbildningen av cp-personal, anser att sådana förhandlingar böra upptagas. Under utredningens arbete har cp-vården fått allt mer ökad aktualitet, dels genom Folke Bernadotte-aktionen för cp-barn, dels genom debatten rörande Eugeniahemmet. Vikten av att utredningens arbete snarast fullföljes har därunder allt tydligare framträtt. Utredningen finner sig därför böra framlägga sitt förslag utan att de berörda förhandlingsfrågorna äro

94 lösta och utan att principritningar för den blivande riksanstalten presenteras. Det torde i sinom tid böra uppdragas åt medicinalstyrelsen att å statens vägnar förhandla med Sällskapet Eugeniahemmet och de intresserade sjukvårdshuvudmännen rörande den planerade riksanstaltens och Stockholmsregionanstaltens eventuella samorganisation samt om huvudmannaskapet för riksanstalten. Samtidigt torde åt medicinalstyrelsen och byggnadsstyrelsen böra uppdragas att upprätta ritningsförslag för riksanstalten ensam, eller, därest förhandlingarna leda till positivt resultat, för en kombinerad riks- och regionanstalt. I fråga om Eugeniahemmets nuvarande verksamhet anser sig utredningen böra förorda, att skolhemmet på Lidingö nedlägges på grund av dess brandfarliga beskaffenhet. De ca 40 eleverna torde vid cp-vårdens fortgående utbyggnad relativt snart kunna beredas vård å andra anstalter eller också, därest högstadieskolans elever fördelas på Norrbackainstitutet'och kustsanatoriet Apelviken, överföras till det egentliga Eugeniahemmet. Genom en sådan anordning uppnås erforderlig tidsfrist för ovannämnda förhandlingar och detaljplanering av riksanstalten.

Vården av äldre cp-fall

Under utredningens gång visade det sig snart nödvändigt att åtminstone i viss omfattning vidga utredningsuppdraget utöver det ursprungliga — organisation för vård av normalbegåvade spastiska barn. Cp-barnets undervisning och vård kunde ej betraktas som ett avgränsat eller avslutat problem. Den av cerebral pares drabbades framtida plats i samhället — som självförsörjande eller som helt eller delvis för varaktig vård omhändertagen — aktualiseras redan vid bedömningen av hans primära medicinska vårdbehov och undervisning. Utredningen begärde därför och erhöll Kungl. Maj :ts tillstånd att utföra en orienterande socialmedicinsk undersökning rörande prognosen för de barn, som lämnat Eugeniahemmet 1934—1954. Vår förhoppning beträffande denna, som enkät upplagda inventering, var i första hand att erhålla riktlinjer för lämplig yrkesutbildning och för beräkning av behovet av långtidsvård. För undersökningen lämnas en närmare redogörelse i bilaga B. Även om denna hänför sig till ett utvalt, svårt klientel och möjligheterna att förbättra behandlingsresultaten påtagligt ökat under det sista årtiondet är det dock ofrånkomligt att räkna med att även i framtiden ett ingalunda obetydligt antal cp-fall kommer att vara i behov av varaktigt omhändertagande. Efterundersökningen av Eugeniahemseleverna ger naturligtvis ej mer än ett fragmentariskt svar på frågan hur stort detta klientel är eller hur det är sammansatt. Endast en noggrant genomförd inventering av en tillräckligt stor population avseende förekomst av sjukdoms- och invaliditetstillstånd kan lämna ett uttömmande svar. En sådan undersökning vore för vårt lands del i hög grad påkallad, ej minst i fråga om de långtidssjuka i alla åldrar. Genom en sådan skulle man bygga

95 den grund som cp-utrediiingen tidigare förklarat sig sakna, då den haft att dimensionera vårdbehovet för cp-drabbade över 14 års ålder eller tangerat frågan om undervisning och vård för andra grupper av vanföra. Av vår efterundersökning framgår att av 159 elever fem år eller mera efter utskrivningen från Eugeniahemmet endast 32 helt eller delvis försörja sig själva. Ett stort antal (112) vore helt beroende av sina hem. Föräldrarna ge i sina svar på enkäten ofta uttryck åt oro hur det skall bli, då de själva ej längre orka ta hand om sina invalidiserade cp-barn. Denna oro är väl förståelig. De placeringsmöjligheter som stå till buds i dylika fall äro vård å sjukhem för långtidssjuka eller å ålderdomshem. Även om omhändertagande inom dessa vårdformer stundom kan vara fullt tillfredsställande — med reservation för den kritik som kan riktas mot bristande behandlingsresurser — är det dock åtskilliga äldre med cerebral pares som äro i behov av åtminstone periodisk medicinsk omvårdnad, särskilt i fråga om rörelseterapi, för att deras invaliditet ej skall öka, och som därvid behöva tagas om hand av med cp-tillståndet förtrogen personal. Föräldrarna, som själva genom åren bruka förvärva en betydelsefull erfarenhet om sitt barns särskilda problem och ofta lära sig ge viss sjukgymnastisk behandling m. m., skulle, såsom föräldraföreningens för cp-barn representanter framhållit, hälsa med tillfredsställelse om särskilda åtgärder kunde vidtagas för att möta den situation som uppstår då hemvården av någon anledning måste avbrytas. Enligt utredningens mening skulle den lämpligaste vården kunna beredas inom ett till regionanstalterna anknutet sjukhem för långtidsbehandling av äldre personer med cerebral pares. Genom regionanstalten kunde då erforderliga behandlingsresurser ställas till förfogande. Sjukhemmet, som föreslås omfatta ca 10 vårdplatser, bör därför ej ligga för långt från anstalten, men bör å andra sidan av psykologiska skäl ej vara direkt anslutet till densamma. Utredningen förordar att dylika vårdhem för långtidsvård av äldre cp-fall försöksvis tillkomma vid något eller några av de föreslagna regionanstalterna. Långtidsvården i hemmen och på de vanliga sjukhemmen och i vissa fall också på ålderdomshemmen kan för personer med cerebral pares i hög grad förbättras, därest den medicinska rehabiliteringen utvecklas i huvudsaklig överensstämmelse med medicinalstyrelsens V. P. M. i detta ämne år 1954, och om sjukgymnaster och arbetsterapeuter knytas till de av bl. a. kommittén för översyn av hälso- och sjukvården i riket föreslagna tjänsteläkarstationerna. Cp-utredningen vill starkt framhålla önskvärdheten av att åtgärder snarast vidtagas för ökad utbildning av ifrågavarande personalgrupper samt av likaledes nödvändiga kuratorer och psykologer, så att det medicinska rehabiliteringsprogrammet utan uppskov kan genomföras. Detta är av största betydelse för effektiviteten av cp-vårdens samtliga faser och kommer bl. a. att väsentligt förbättra förutsättningarna för långtidsvård i hemmen, vilken i ett stort antal fall är den, såväl för den handikappade som för hans anhöriga, mest önskvärda.

96 Administrationen

av cp-verksamheten, vissa kostnadsberäkningar m. m.

Utredningen har tidigare i sin organisationsplan föreslagit, att huvudmannaskapet för den läns- och regionplanerade cp-verksamheten skulle åvila landstingskommunerna och storstäderna samt alt den administrativt ställes under vederbörande centrallasaretts resp. regionsjukhus' direktion. Detta är en konsekvens av de principiella riktlinjer som uppdrogs av medicinalstyrelsen redan år 1953 för den landstingsorganiserade cp-vården. Vad angår den regionvis föreslagna vård- och undervisningsverksamheten, enligt utredningens förslag förlagd till regionanstalter i anslutning till regionsjukhuset med dess speciella resurser, förutsätter utredningen vidare, att denna skall organiseras genom samverkan mellan de olika i regionen ingående landstingskommunerna och storstäderna. Vad slutligen riksanstalten beträffar har utredningen i princip ansett, att det där vårdade klientelet bör omhändertagas genom statens medverkan. Oavsett om en rent statlig anstalt tillskapas eller enskilt huvudmannaskap med statligt ekonomiskt stöd svarar för denna vård och undervisning synes kostnadsansvaret för dessa cpfall icke böra åvila de lokala sjukvårdshuvudmännen. Medicinalstyrelsen förutsattes i princip vara huvudtillsynsmyndighet för cp-vården, då vårdformen föreslås anknuten till sjukvårdshuvudmännens övriga sjukvårdande verksamhet och skall ledas av läkare. I pedagogiskt hänseende bör verksamheten stå under skolöverstyrelsens tillsyn. Härigenom åstadkommes en överensstämmelse med förhållandena t. ex. inom epileptikervården, samtidigt som en statlig myndighet framstår som ansvarig för hela vårdgrenen (se SFS nr 552/1952). Institutioner inom cp-vården avsedda för barn före skolåldern och som icke äro anslutna till sjukhus förutsättas stå under tillsyn av socialstyrelsen. Tillsynen över den tilltänkta riksanstalten jämte högstadieskolan finner utredningen böra upptagas till slutlig prövning vid ett senare tillfälle. En tillämpning av utredningens organisationsförslag skulle sålunda i princip ha den omfattning som tabell 4 utvisar. Gången av cp-fallens undervisning, sociala rehabilitering och långtidsvård inom den av utredningen föreslagna organisationen framgår av fig. 3. Vad kostnaderna för utbyggnaden av denna organisation beträffar ser sig utredningen icke i stånd att kunna presentera ett detalj utformat förslag. Utredningen har emellertid i samband med uppgörande av ritningsförslag till en modell för regionanstalt erhållit vissa uppgifter om de approximativa byggnadskostnaderna för en dylik anstalt. Dessa skulle enligt centrala sjukvårdsberedningens beräkningar och med utgångspunkt från 1959 års prisnivå belöpa sig till i runt tal 2,5 miljon kronor, eller per vård- och undervisningsplats ca 60 000 kronor. För en utbyggnad av regionanstalterna i Göteborg och Uppsala finnas medel redan anvisade resp. reserverade, och i Örebro-regionen har redan

97 Tabell 4. Befintligt och planerat antal vård- och undervisningsplatser för cp-fall enbart

Länsplanet Regionplanet Riksanstalten Skyddad verkstad Högstadieskolan Summa

Befintliga platser den 31/12 1959

Utredningens förslag

ökning + Minskning —

ext.

int.

ext.

ext.

int.

no

s

50 3 70

*192 140

+ 7 + 140 — 10

— 10 + 118 — 30 + 10 + 45

130 325

int.

168 *40 6 10 6 45

263 595

133 270

1 Olaihemmet i Örebro. 2 12 länsexternat med 16 platser vardera. 8

Eugeniahemmet. *6 Riksanstalten, vilken jämväl avses kunna mottaga andra vanföra barn. Skyddad verksamhet (verkstad) i anslutning till riksanstalten. • Vanförevårdens högstadieskola, i allt beräknad för c:a 90 barn (hälften cp-fall).

en för ändamålet inrättad byggnad iordningställts för Örebro läns behov. Såvitt nu kan bedömas torde denna genom viss tillbyggnad, åtminstone till en början, kunna tjäna ändamålet att även vara regionanstalt för denna region. Återstår alltså fyra anstalter, för vilka uppförandekostnaderna icke torde komma att nämnvärt överskrida 10 miljoner kronor. Vad beträffar riksanstalten torde denna i storlekshänseende bli jämförlig med regionanstalterna. E h u r u utredningen icke avlämnat något principiellt ritningsförslag för en riksanstalt torde den dock våga uppskatta byggnadskostnaderna till ca 3,5 miljon kronor. Därvid har hänsyn tagits till de kostnader som komma att uppstå genom de särskilda byggnadstekniska anordningar som erfordras för detta svårt handikappade klientel samt för uppförande av den skyddade verkstaden. Utredningen har icke heller framlagt något principförslag till externatanstalt för undervisning på länsplanet, då denna vårdform i det närmaste synes vara utbyggd eller planerad. Några nämnvärda kostnader återstår sålunda ej inom denna sektor, även om en standardhöjning och en koncentration är att emotse. Av det ovan sagda framgår att återstående kostnader för en utbyggnad av cp-vården i landet skulle belöpa sig till i runt tal (10 + 3,5) ca 13,5 miljoner kronor. Därvid har som nämnts ej medräknats redan företagna investeringar och till förfogande ställda medel inom ramen för den av utredningen framlagda organisationsplanen samt ej heller högstadieskolan. Utredningen, som förutsätter att de på riksplanet uppförda anstalterna principiellt skola — beträffande såväl anläggning som drift — bekostas av staten, har icke räknat med några statsbidrag för cp-vård på läns- och regionplan utöver de bidrag till lärarlöner m. m. som enligt gällande bestämmelser redan nu utgå till skol- och yrkesverksamheten. 7— 002403

o.

JP^P* -a: •o o

sr c c

-a

>

c o ST <U » a

»<

E-o :0

</> a

-*

A

/\

\ \

F

5 -a

:0

c a c

•a

E

5=

•s * cu

E b

O->JC

C U

'J -£

OJ

zn •5 c i

O

o i

=S|E

£ o

-Q

•a l l § _ g

i-St

OJ c o ^ '•+3 '5? C

ip

£ ^

som onnc lång

bi

JC 1/7

u a> I g .

"

l

"O

> CT> C

\

I

1 C •+-

2 -2 15 "ts "5 c

l

1 1

tn i/i a; - r j

5-

>

1 3

c 10 -o

en C c

•*—

un a> at , n

"O

E o .r.

o

J :

in i/O -i

>- a> g fe) ö Ös

s 6

O)

"fe

f.- f

o l/>

O o

iO

^H

v,fc_

o E o 2

a E 2

S

•bJC^

/K

i

1 JO a -C OJ

El?

s—

-o m

O1

o u c a

tS

a -o <U O iP F i i j c

"2 <-

Cp-pc i särs vid s

v- L O

i-o

£> >

i he inva ad v

E o

<-> -x:

nternat f samhet (in riksanstal

S

^ r - a> . Y : C L _ C Z3

99 Sammanfattning Utredningen framlägger i detta kapitel förslag om en på läns-, region- och riksplanet organiserad vård och undervisning för i första hand normalbegåvade barn och ungdomar med cerebral pares. Planen bygger beträffande sjukvårdsområdena (landstingskommuner och storstäder) på en utvidgning av där redan inledd cp-verksamhet med den förebyggande barnavården och centrallasarettets pediatriska klinik som hörnstenar. På länsplanet föreslås sålunda externat med vård- och undervisningsresurser, eventuellt med inackorderingsmöjligheter, förlagda till större tätorter (75 000—100 000 invånare). Detta förslag kommer ej att innebära någon kvantitativ upprustning av ifrågavarande vårdgren utan bör närmast ses såsom en rationaliseringsåtgärd. För att ordna en internatvård som i medicinskt och pedagogiskt avseende fyller de krav utredningen vill ställa på en sådan och som skall omfatta förskolestadiet och enhetsskolans låg- och mellanstadium ha de enskilda sjukvårdsområdena ett alltför lågt befolkningsunderlag. Utredningen föreslår därför att huvudmännen i enlighet med regionvårdsplanen samarbeta främst genom att driva till regionsjukhusen anknutna regionanstalter för cp-vård. Dessa äro att betrakta som verkliga specialanstalter och äro uttryck för en decentralisering av den cp-vård som tidigare utredningar ansett böra meddelas endast å riksanstalt. För den medicinska specialvården, bl. a. den ortopediska, avses här regionsjukhuset svara. Dessa regionanstalter för cerebral pares beräknas kunna omhändertaga ca 300 barn (140 externatoch 168 internatplatser). Den här förordade regionala organisationen möjliggör en vård i närmare kontakt med den cp-skadades hem samt en önskvärd övergång till mindre anstaltstyper med högst 30 internatplatser och därutöver undervisning och vård för ca 30 externatelever, som sålunda ej bo på anstalten. Under dessa förhållanden framstår en organisation på riksplanet som motiverad huvudsakligen med hänsyn till vården av en del komplicerade fall, såsom svårare tal-, syn- och hörselrubbningar samt vid vissa psykiska störningar och andra för regionanstalterna svårskötta tillstånd. Denna tillsvidare enda riksanstalt föreslås omfatta ca 60 vårdplatser. Därutöver föranleder kravet på en kvalificerad undervisning på enhetsskolans högstadium och gymnasiet samt delvis också yrkesutbildningen en riksinstitution — av utredningen kallad vanförevårdens högstadieskola — med ca 90 platser. Slutligen lämnas förslag beträffande långtidsvård och skyddad verksamhet för vissa grupper av cp-skadade.

KAPITEL X Utbildning a v personal och personalbehov

Utbildningsfrågor Såsom tidigare framhållits fordrar cp-vården en omfattande uppsättning av specialister. Den naturlige ledaren av verksamheten på läns- och regionplanet är barnläkaren, vilken i första hand har att samarbeta med ortopeden och barnpsykiatern men därjämte även med övrig sakkunskap inom området. Utredningen framlägger icke något förslag till specialutbildning av de barnläkare som skola ägna sig åt cp-vården utan förutsätter att dessa läkare komma att vidareutbilda sig inom cp-verksamheten i första hand vid regionanstalter och riksanstalt. Utredningen har vid sina överväganden rörande behov av vidareutbildning för personal, som avser att ägna sig åt cp-vård, särskilt då sjukgymnaster, samtliga lärare samt talterapeuter, kommit till den uppfattningen att en särskild för dessa grupper gemensamt anordnad teoretisk kurs synes erforderlig. Då sådan kursverksamhet sedan några år tillbaka anordnats bl. a. i Uppsala, vände sig utredningen till dr Bo Bille, som närmast varit ansvarig för denna verksamhet. Efter överläggningar med andra i cp-vården verksamma läkare (dr M. d'Avignon, Eugeniahemmet, docent B. Hagberg, barnkliniken, Uppsala, och dr I. Olow, Bräcke Östergård) har dr Bille utarbetat ett förslag till för viss cp-personal gemensam kurs. Detta förslag ingår i betänkandet såsom bilaga C. Den föreslagna cp-kursen jämte viss kompletterande praktik och vidareutbildning synes utredningen utgöra önskvärda fordringar för erhållande av fasta tjänster inom cp-vården, varvid den som genomgått cp-kursen skulle kunna benämnas cp-sjukgymnast, cp-förskollärare, cp-lärare och cp-talterapeut. För cp-sjukgymnasten erfordras utöver sedvanlig 2-årig sjukgymnastutbildning, förlagd antingen till Sjukgymnastinstitutet i Stockholm eller Sydsvenska sjukgymnastinstitutet, jämte praktik i yrket genomgång av cpkurs. Efter denna bör cp-sjukgymnasten skaffa sig praktikanttjänstgöring på cp-institution under V*—1 års tid. Givetvis är sedan även studiebesök vid

101 cp-anstalter utomlands av stort värde och detta gäller även övriga kategorier cp-personal. Vad beträffar cp-förskolläraren bör denne efter examen vid förskoleseminarium jämte praktik i yrket genomgå den förut omnämnda cp-kursen. Därefter bör följa praktikanttjänstgöring under V2—1 år vid cp-institution, d ä r vederbörande kan få tillfälle att arbeta under erfaren ledning. Cp-läraren bör efter examen från folkskoleseminarium jämte praktik genomgå cp-kursen, varefter bör följa praktikanttjänstgöring under ledning av cp-lärare i cp-klass under 1—2 terminer. Vad åter beträffar ämnesområdet röst- och talvård vill cp-utredningen erinra om den utredning som på initiativ av medicinalstyrelsen och skolöverstyrelsen utförts av läkaren vid Sabbatsbergs sjukhus' foniatriska poliklinik Gunnar Bjuggren samt talterapeuterna Aina Börjesson och Martha Mörling, vilken utredning bl. a. utmynnade i ett förslag till utbildning av logopeder och logopedassistenter, de senare här benämnda talterapeuter inom den medicinska röst- och talvården samt pedagoger för verksamhet inom ämnesområdet röst- och talrubbningar. För medicinalstyrelsens del kommer nyssn ä m n d a expertutredning att inom kort föranleda till utfärdande av särskilda utbildningsföreskrifter för logopeder och talterapeuter med verksamhet förlagd till hälso- och sjukvårdens område. Expertutredningen föreslår beträffande logopeder en viss grundutbildning med bl. a. akademisk examen i fonetik och pedagogik samt därefter praktiska studier på olika medicinska institutioner och då speciellt foniatrisk avdelning vid sjukhus. Utbildningstiden för en logoped beräknas komma att omfatta 3—3 »/« år. Cp-utredningen för sin del finner att för cp-verksamhet särskilt utbildade logopeder ej äro erforderliga utan att cp-vården kan repliera på regionsjukhusets foniatriska avdelning och dess logoped. I fråga om talterapeuterna förutsätter experterna såsom grundutbildning särskolelärarexamen, folkskolelärarexamen, eventuellt musikdirektörsexamen, sjukgymnast- eller sjuksköterskeutbildning samt därutöver en 1-årig kombinerad praktisk och teoretisk specialutbildning. Cp-utredningen finner ett behov föreligga av 25—30 sådana talterapeuter inom cp-vården. Dessa böra ha genomgått den av utredningen föreslagna cp-kursen samt praktikanttjänstgöring under 1 V2 år vid cp-institution under erfarna specialisters ledning. För denna personalgrupp vill utredningen föreslå benämningen cp-talterapeuter. Vad angår planläggningen av cp-kursen har det av förut omnämnda cpläkare utformade förslaget varit föremål för beredning inom utredningen, varvid följande önskemål rörande omfattning, innehåll m. m. framkommo. Cp-kursen bör omfatta en tid av 6—8 veckor och torde lämpligen kunna förläggas till någon av de av utredningen förordade regionanstalterna och till den för riket gemensamma riksanstalten, varvid möjlighet skulle förefinnas att även kunna repliera på Stockholmsregionens cp-anstalt. För när-

102 varande torde kursen med hänsyn till de lokala resurserna endast kunna tänkas förlagd till Stockholm, Göteborg eller Uppsala. Vad angår kursprogrammet bör detta utformas i en teoretisk och en praktisk del. Såvitt utredningen kan finna synes det lämpligt att ägna de två första veckorna åt teoretiska studier, vilka där så befinnes lämpligt kunna kompletteras med praktiskt arbete. Den teoretiska delen består av föreläsningar, diskussioner och demonstrationer och omfattar allmänna ämnen, såsom anatomi, barnavård, utvecklingspsykologi och neurologi samt barnpsykiatri. Huvudvikten lägges sedan vid ämnen som röra cerebral pares. Hit hör en medicinsk orientering om orsak, undersökningsmetodik, diagnostik, klassificering, prognos och olika behandlingsformer (medicinsk och kirurgisk-ortopedisk behandling, rörelsebehandling, lekterapi och talterapi). Hit räknas även orientering om och demonstration av testnings- och observationsmetoder för bedömning av psykisk och motorisk utveckling samt orientering om speciella skolundervisningsmetoder. En viktig plats intaga de mentalhygieniska och socialmedicinska problemen ävensom föräldraproblem. Föreläsningarna böra också beröra de psykiskt efterblivna cp-barnen och cp-barn med komplicerande handikapp, yrkesutbildning och cp-ungdomens speciella problem. Vidare bör cp-organisationen i landet genomgås och särskild vikt läggas vid organisation och uppläggning av cp-arbetet på länsplanet samt cp-barnens omhändertagande i det egna hemmet. Slutligen böra lekmateriel och andra hjälpmedel för cp-barn och ungdomar demonstreras. Till den teoretiska delen av kursen avses även hänföras vissa studiebesök med orienterande föredrag på andra instituiioner, anstalter för psykiskt efterblivna, yrkesskolor eller träningsverkstäder, där cp-ungdomar finnas. Till den teoretiska delen hör också visning av lämpliga filmer och bildband samt orientering om lämpliga litteraturstudier. Det praktiska arbetet avses pågå under återstående del av kursen, och jämsides med detta förekommer hela tiden teoretiska studier, varvid sista veckan beräknas för mera självständigt utförda arbetsuppgifter. Det praktiska arbetet förlägges främst inom det egna verksamhetsområdet (sjukgymnastik, lekterapi, talterapi, skolundervisning), men även auskultans och praktik bör i viss omfattning förekomma inom övriga verksamhetsområden. Inte minst viktig för alla kategorier är praktisk barnavård med skötsel, matning m. m. av internatbarn. Redan på cp-kursen bör man starta med det grupparbete mellan olika kategorier cp-personal, på vilken all cp-verksamhet bygger. Vad särskilt angår den sista kursveckans arbete synes det betydelsefullt, att varje kursdeltagare beredes tillfälle att självständigt utarbeta program för ett eller flera utvalda cp-barn. För sjukgymnaster består detta i motoriskt status och program för rörelseövningar, för förskollärare utarbetande av

103 status över utveckling och speciella färdigheter, tillverkning av lekmateriel och program för lekterapi. Cp-läraren bör utarbeta status över kunskaper och färdigheter inom olika ämnen och förslag till eventuella hjälpmedel eller speciella metoder i undervisningen, och talterapeuterna böra utarbeta talstatus och förslag till speciella hjälpmedel och program för talterapi. Stor vikt bör läggas vid föräldrakontakten och h u r man går igenom behandlingsprogram med »föräldrar». Vid kursens slut bör ett förhör anordnas, varefter intyg om kunskaper hos eleven och dennes lämplighet för fortsatt arbete inom cp-vården utfärdas av den för kursen närmast ansvarige läkaren. Till en kurs av här skisserat slag böra hänvisas högst 10—12 elever, med så vitt möjligt lika fördelning mellan sjukgymnaster och förskollärare och vid behov även lärare och talterapeuter. Såsom lärare för kursen böra i första hand fungera de vid cp-anstalten tjänstgörande befattningshavarna (läkare, lärare och terapeuter). Upplysningsvis kan nämnas att fem kurser med ovan angivet syfte hållits under åren 1955—59 vid cp-kolonin i Graneberg utanför Uppsala, varvid sammanlagt 16 sjukgymnaster, 25 förskollärare och en logoped erhållit cp-utbildning. Även vid Bräcke Östergård har sommaren 1959 anordnats en likartad kurs för tio elever. Förutom denna grundläggande cp-kurs torde det vara lämpligt att komplettera utbildningen för viss redan välutbildad cp-personal med en högre fortbildningskurs. En sådan kurs bör omfatta endast en och samma kategori cp-personal och förläggas centralt på någon specialinstitution. Det kan därvid visa sig betydelsefullt att förlägga en sådan kurs till riksanstalten, där det finnes ett cp-klientel av mera komplicerad art än å andra cp-anstalter. Eventuellt kan en sådan högre kurs anordnas gemensamt för personal från de olika nordiska länderna. Personalbehov Av grundläggande betydelse för en effektiv vård och undervisning inom cporganisationen är tillgång till specialutbildad personal i tillräckligt antal. Vid beräkningen av personalbehovet utgår utredningen framför allt från sitt i föregående kapitel angivna förslag till regionanstalt men har därjämte stött sig på de erfarenheter som kunnat inhämtas från Bräcke östergård och förslaget till personalorganisation för det blivande Folke Bernadottehemmet i Uppsala. För de av utredningen föreslagna sju regionanstalter med i princip 20 externat- och 24 internatplatser, skulle personalbehovet få i stort sett följande omfattning och k a r a k t ä r :

104 Befattning

Antal

Lönegrad

arvode 3 | A12 1 (2 tim./dagl.) A 7 V. A 4 7 V« A 16 2 A 9 3 2 arvode A 16 IV. A 12 1 A 5 1 A 4 1 A2 3 A2 2 A8 1 Vikariatsersättningar, obekväm arbetstid m. m. .

Läkare Sjukgymnast Sjuksköterska Kanslibiträde Barnsköterska Folkskollärare Förskollärare Lärarpraktikant Talterapeut (logopedassistent) Husmoder (sjuksk.) Kokerska gr I gr II Ekonomibiträde Städerska Vaktmästare

Summa

Lön ortsgr. 3

Särskild ersättning 15 300

39168 2 600 5 022 64 440 32 808 33 372 7 200 24 606 13 056 9 060 8 160 22 256 15 504 10 560 14 000 278 000

317 100

En genomsnittlig årlig lönestat skulle alltså vid en regionanstalt belöpa sig till ca 300 000 kronor. Beräkningarna äro uppgjorda efter de för personalkategorierna nu utgående lönebeloppen i ortsgrupp 3. Kostnaderna för lärarlöner komma till största delen att täckas av statsbidrag. Man torde därför kunna r ä k n a med att totala lönekostnaden för sjukvårdshuvudmännen vid de 7 regionanstalterna kommer att belöpa sig till omkring 2 miljoner kronor årligen. Vad beträffar länsexternaten torde personalbehovet med ett genomsnittligt elevantal av högst 20 elever per externat komma att bli följande: Läkare Sjukgymnast Kurator Folkskollärare Förskollärare Talterapeut (logopedassistent) Barnsköterska Städerska

7 500 arvode 13 056 A 12 4 000 arvode 16 404 Lönebeloppen beräknade 1 A 16 efter ortsgrupp 3 16 686 1 V, A 9 8 202 */•2 A 16 8 592 A 4 1 3 876 V, A 2 Summa 78 316 1

Såsom framgår av kap. IX har utredningen tänkt sig 12 externatskolor med i vissa fall tillgång till inackorderingsmöjligheter. Då även här vissa lärarlöner komma att täckas av statsbidrag till lärarlöner torde totala lönekostnaderna för länsexternaten enligt utredningens beräkningar komma att belöpa sig till ca 500 000 kronor årligen. (Se kap. IX sid. 82.) Vad riksanstalten beträffar har utredningen, på de skäl som närmare redovisats i kap. IX, icke ansett sig kunna framlägga något förslag om personalbehov för denna.

105 Befattning Sjukgymnast Folkskollärare Förskollärare Talterapeut (logopedassistent) Summa 1

Regionanstalt

Länsexternat

Summa

21 14 21 14

12 12 18 12

33 26 39 28 1

av dessa äro 19 halvtidstjänstgörande.

Avslutningsvis skulle utredningen vilja framhålla, att det totala behovet av speciellt utbildad personal för cp-verksamhetens bedrivande vid regionanstalter och länsexternat skulle approximativt vara följande: Såsom framgår av bilaga E finnes redan en del av denna personal inom sjukvårdshuvudmännens nuvarande cp-vård.

K A P I T E L XI Förebyggande

åtgärder

För allt medicinskt handlande gäller, att det är viktigare att förebygga än att bota. I särskilt hög grad gäller detta för en sådan sjukdom som cerebral pares, vid vilken den underliggande hjärnskadan är så svårtillgänglig för behandling och tendensen till spontan återgång av densamma så ringa att det k a n bli fråga om svår och livsvarig invaliditet. Svår invaliditet betyder inte bara bortfall av försörjningsmöjligheter, det betyder samtidigt kostnadskrävande insatser från familj och samhälle till stöd och hjälp genom hela livet. För de mindre svåra fallen föreligger möjligheten till åtminstone partiell försörjning, men även för dessa betyda uppväxtåren en ekonomisk insats, som går långt utöver den för den friska individen. Det nu sagda berör krassa nyttosynpunkter. Lägger man därtill vad en invalidiserande sjukdom, som följer individen från allra tidigaste ålder, betyder såväl för honom själv som för de anhöriga är det än mer uppenbart att allt måste göras för att nå fram till effektiva förebyggande åtgärder. Vad kan då göras i förebyggande syfte mot cerebral pares? För att svara på den frågan måste vi se på orsakerna. Av framställningen i kapitel III har framgått att det är fråga om en mycket varierande provkarta. Vi kunna därför inte vänta oss någon enkel och allmängiltig formel för hur de förebyggande åtgärderna skola läggas upp. Svårast att komma åt äro de sjukdomsorsaker som finnas från början i själva anlagen, i ägg- eller sädescell. Många gånger är det först efter det familjen bildats och barnen komma till världen, som sjukdomsanlagen ge sig till känna. En äktenskapsrådgivning — som alltid är ett mycket ansvarsfullt medicinskt ingripande — har därför sällan aktualitet. Lyckligtvis äro de på ärftlig grund uppkommande fallen av cerebal pares relativt sällsynta (jämför sid. 21). De under fosterlivet uppträdande skadeverkningarna äro alltjämt svåråtkomliga för specifika förebyggande åtgärder. Skydd mot infektioner, speciellt sådana virusinfektioner, som man vet innebär särskild risk för fostret, är önskvärt men i praktiken oftast svårt att genomföra. Vid en epidemi av röda hund är det dock rimligt och tillrådligt att ge s. k. gammaglobulin, framställt från patienter i konvalescens efter denna sjukdom, i

107 varje fall gäller detta om den blivande modern under de tre första graviditetsmånaderna utsatts för smitta och inte tidigare haft sjukdomen. Likaså är det särskilt angeläget att i motsvarande situation ge kvinna gammaglobulin, om det i närmaste omgivningen uppträtt fall av smittsam gulsot. Mot vissa andra infektionssjukdomar, som kunna allvarligt skada fostrets centrala nervsystem trots att de kanske ge små symtom eller inga symtom alls hos modern (exempelvis toxoplasma- och listeriainfektioner, vissa virusinfektioner utöver de förut n ä m n d a ) , ha vi för närvarande endast begränsade möjligheter att åstadkomma skydd, men utvecklingen inom medicinen går snabbt och läget k a n även här komma att förbättras. Allt flera infektionssjukdomar k u n n a förebyggas genom vaccinationer, det gäller också virussjukdomar, sådana som smittkoppor, barnförlamning, i viss mån även epidemisk influensa. Ett skydd mot dessa sjukdomar kan vara både i moderns och barnets intresse. Det bästa är om skyddet etableras redan före graviditeten. Men man kan också vaccinera under pågående graviditet, dock inte gärna med »levande virusvacciner», såsom smittkoppsvaccin, under dess tre första månader, eftersom detta kan innebära risker för fostret. Riskerna för strålskador på fostret göra att röntgenundersökningar under grossessens första tre månader endast böra utföras, då moderns liv och hälsa står på spel, och även senare, särskilt när det gäller buk- och bäckenorganen, utföras med största återhållsamhet. Det är en god regel, att röntgenundersökning på kvinnor i fertil ålder alltid bör föregås av en utfrågning om när sista menstruationen inträffade. Bortsett från det nu sagda sammanfalla de förebyggande åtgärderna mot cerebral pares under grossessen med god hälsoövervakning av modern i största allmänhet. J u bättre mödravårdsorganen respektive den privata läkarkontrollen fungera, desto närmare kommer man målet. Det gäller härvid inte bara att se till att modern iakttar enkla hälsoregler i sin dagliga livsföring och konsumerar den fullvärdiga kost, som både hon och det väntade barnet behöver. I många fall kan ett tidigt ingripande vid hotande komplikation skydda både mor och barn från annars oundvikliga risker. Ett vackert exempel utgör här åtgärderna mot graviditetstoxikos. Det råder intet tvivel om att många foster, som skulle avlidit eller eljest fått skador, som kunnat resultera i cerebral pares, nu födas vid bästa hälsa task vare tidigt insatt behandling. Ett annat exempel är vården av mödrar med sockersjuka. Genom minutiös kontroll under de sista månaderna av grossessen och genom förlösning med kejsarsnitt i förtid, där så befinnes motiverat, ha dödlighet och skaderisker för barnen på ett glädjande sätt kunnat nedbringas. Under de sista årtiondena h a allt flera högaktiva läkemedel införts i medicinen. Många av dem ha förmågan att genomtränga livmoderkakan. I m del fall, t. ex. när det gäller vissa hormonpreparat, kan detta innebära

108 risker för fostret. Behandling med s. k. binjurebarksteroider bör av detta skäl som regel icke äga r u m under graviditeten. Bland de viktiga uppgifterna för hälsoövervakningen bland mödrar är numera blodundersökning med hänsyn till Rh-faktorn. En sådan genomföres i vårt land på det stora flertalet havande kvinnor. På så sätt kan man redan innan barnet är fött förutsäga, om det finnes risk att sjukdom i form av blodbrist och svår gulsot skall uppträda hos det nyfödda barnet. Detta är synnerligen viktigt, ty genom tidigt insatt behandling med blodtransfusion, varvid barnets blod så fullständigt som möjligt utbytes, förhindras gulsoten hos de sjuka barnen att bli intensiv, och därmed förebygges risken för hjärnskada. Sjukdom hos barnet genom blodgruppsolikhet beträffande Rh är en icke ovanlig företeelse, man räknar med att den i lindrigare eller svårare grad finns hos ungefär 1 barn av 200 levande födda (jämför sid. 23), och det kan sägas vara ett gott resultat av samhällets förebyggande mödra- och barnavård, när man nu med nära 100 %-ig säkerhet kan föra dessa barn genom deras ofta svåra sjukdom utan bestående men av något slag. Även vid svår gulsot av annan art — exempelvis den hos för tidigt födda ibland uppträdande — kan utbytestransfusion rädda liv och hälsa. Flera gånger har pekats på vilket problem de för tidigt födda barnen utgöra, när det gäller cerebral pares. Kan man göra något för att motverka graviditetens för tidiga avbrytande i sådana fall? Otvivelaktigt finnas här vissa möjligheter. Blödningar under graviditetens 3—4 tidigaste månader innebära betydligt ökad risk för förtidsbörd, och i dessa fall bör därför övervakningen under den senare delen av graviditeten genomföras särskilt noggrant. Vi veta vidare, att ogifta mödrar betydligt oftare än de gifta nedkomma i förtid, ofta avsevärd tid före den beräknade. Detta måste rimligen ha sin grund i sociala och psykologiska faktorer, som åtminstone delvis böra vara tillgängliga för förebyggande åtgärder. Av intresse i detta sammanhang är att man enligt vissa nyligen gjorda iakttagelser, åtminstone i vissa fall, kan förutsäga vilka mödrar som löpa en ökad risk för att grossessen skall avbrytas i förtid, och att man genom särskild försiktighet med tyngre arbete under den sista tiden i sådana fall har kunnat nå fullgångenhet. Även när det gäller de sent födda barnen har man på senare tid intagit en mera aktiv attityd, eftersom det blivit tydligt att åtminstone en långt gången överburenhet innebär större olägenheter och ibland risker än m a n tidigare varit benägen räkna med. Det allt överskuggande problemet är emellertid hur man skall k u n n a reducera hjärnskadorna i samband med förlossningen. Här finns inga enkla regler och anvisningar. Allt det som görs för att ge såväl moder som b a r n möjligast sakkunnig övervakning och hjälp tjänar samtidigt som förebyggande åtgärd mot cerebral pares. För att ta några exempel som beröra

109 förlossningens genomförande: vissa åtgärder, som tillförsel av värkstimulerande medel, resp. av morfin- och fenemalpreparat samt förlossning med hög tång, innebära ökade risker för barnet. Indikationerna måste självfallet v a r a strikta och genomförandet möjligast sakkunnigt för att inte riskerna för hjärnskador hos barnet skola ökas. Även lustgastillförsel i väl avvägd dosering kan i vissa fall tänkas försämra barnets syresituation under förlossningen så att toleransgränsen i centrala nervsystemet överskrides. Risk e r n a med olämplig narkos bli särskilt allvarliga när det gäller förtidsbörd. Och när det gäller barnets situation efter födseln: en tidig diagnos och behandling av en blödning på hjärnans yta (»subduralhematom»), av sjuklig gulsot, av ett asfyxitillstånd (rubbad syretillförsel) etc. kan bli avgörande för om barnet i det följande skall få en bestående hjärnskada eller ej. Alltm e r a har man under senare år kommit att betrakta en rubbning i syretillförseln till hjärncellerna som den yttersta orsaken till hjärnskadan i ett stort antal av de cp-fall som grundläggas under fosterlivet och i samband med förlossningen. Både när det gäller övervakningen under grossessen och förlossningen gäller det att förstföderskorna i särskilt hög grad äro i behov av stöd och råd. I detta sammanhang bör understrykas önskvärdheten av att i väsentligt utökad omfattning omsorgsfullt förbereda modern enligt metoder som populärt ibland sammanfattas i uttrycket »föda utan fruktan». Det finns anledning antaga att en sådan förberedelse är värdefull icke endast för modern utan även k a n bidraga till att nedbringa riskerna för barnet i samband med förlossningen. Man k a n med skäl betrakta övervakningen av det nyfödda barnet på barnbördsavdelningen som det första och allra viktigaste ledet i den hälsokontroll, som sedan med barnavårdsorganets hjälp skall fortgå under lång tid. Det är av synnerlig vikt att dessa olika moment intimt knytas samman och att iakttagelser på det nyfödda barnet delges barnavårdsorganen, om det inte är samma personal som är inkopplad alltifrån början. När det gäller skolhälsovården använder m a n sig av beteckningen kontrollbarn. Det är synnerligen viktigt, att man även under första levnadsåren tillämpar samma princip för de barn, som ha en säkerställd eller misstänkt sjukdom, exempelvis en hjärnskada, så att de få en särskilt noggrann övervakning. På så sätt ökas möjligheten att insätta sakkunnig behandling redan vid debutsymtomen på cerebral pares. Mycket av det som nu sagts innebär ett intensifierat arbete efter traditionella linjer. Det gäller att intensifiera verksamheten vid mödravårds- och barnavårdsorganen samt att så långt möjligt förbättra förlossningsvården. Av avgörande betydelse är att ha icke endast regler för h u r vården skall genomföras utan också tillgång till personal, såväl läkare som sjuksköterskor och barnmorskor, med tillräckligt kunnande och intresse att genomföra övervakningen så som den bör ske. Härvidlag är det av stor vikt

110 att sprida ökad kunskap dels om det normala barnets utveckling och de individuella variationerna, dels om cp-barnets speciella symtombild och behandlingsproblem. För den senare uppgiften böra de i betänkandet föreslagna regionanstalterna för cp-vården kunna bli till stort gagn, särskilt som man räknar med en intim samverkan mellan dessa och de inom regionen befintliga sjukhusen samt med organen för den förebyggande vården. F r å n de senare k a n i sin tur sakkunnig upplysning spridas vidare till läkarna ute i fältet. Vi få komma ihåg att varje fall av cerebral pares innebär, icke endast humanitärt utan också ekonomiskt, problem av en sådan dimension, att mycket omfattande åtgärder måste anses motiverade för att så långt som möjligt reducera de sjukas antal. Vid sidan av rent förebyggande åtgärder har även berörts vikten av tidig och adekvat behandling. I Norge föreligger anmälningsplikt för fall av cerebral pares. Utredningen har övervägt att föreslå dylik även för vårt lands vidkommande, men har avstått. Symtombilden vid cerebral pares utvecklas i många fall långsamt och successivt, och diagnosen erbjuder därför, särskilt i ett inledande stadium, ofta vanskligheter. Även om utredningen sålunda ej föreslår anmälningsplikt och central registrering, förutsätter den dock att såväl på länsplanet som vid de föreslagna regionala centra så långt möjligt fullständiga register över kända cp-fall skola fortlöpande föras och hållas aktuella.

Till sist måste understrykas, att det föreligger ett mycket starkt behov av vidgad forskning beträffande orsakerna till cerebral pares. Dessa måste därvid värderas i relation till pre- och perinatala skadeverkningar på fostret i stort. Inverkan av olika metoder för anestesi och förlossning måste skänkas stort beaktande. Endast på den vägen kan man nå fram till mera avgörande resultat beträffande cp-sjukdomens förebyggande.

Vissa förslag till förbättrade förebyggande åtgärder mot cerebral pares sammanfattas sålunda:

kunna

1. Förbättrad information till läkare, sjuksköterskor och barnmorskor om cp-problemets natur och omfattning. 2. Intensifierad och utvidgad övervakning genom mödravårdscentralerna, därvid speciellt bör beaktas risken för fosterskador genom infektioner, strålverkan, blödningar, olämplig medicinering och för tidig börd. 3. ökade möjligheter till förlossning på specialavdelning med möjlighet till snabbt och sakkunnigt ingripande vid komplikationer. 4. Utsträckande av pediatrisk konsultverksamhet även till mindre förlossningsenheter.

Ill 5. Utvidgad organisation för behandling av de svåra gulsotstillstånden hos nyfödda. 6. Intimare samverkan mellan barnbördsavdelningar och barnavårdsorgan för att uppnå noggrann övervakning av fall, som visat tecken på misstänkt eller säker hjärnskada i samband med förlossningen. 7. Ökad pre- och perinatalforskning. Värdering av förlossningsmetodikens och anestesiens betydelse med hänsyn till uppkomsten av cerebral pares.

KAPITEL XII S a m m a n f a t t n i n g a v u t r e d n i n g e n s förslag

I kap. III och VI behandlas i anslutning till en kortfattad skildring av den cerebrala paresens sjukdomsbild vissa spörsmål i samband med diagnostik och behandling av detta tillstånd. Som en viktig målsättning uppställer utredningen ett tidigt uppspårande av fall med cerebral pares och konstaterar den grundläggande betydelsen härav för det slutliga resultatet av den medicinska och sociala rehabiliteringen vid detta ofta starkt invalidiserande tillstånd. Såsom framgår av kap. IV, där förekomsten av cerebral pares närmare redovisas, räknar utredningen med att det i vårt land årligen tillkommer 1,6—1,7 cp-barn på 1 000 levande födda. För landet i dess helhet kan man beräkna antalet fall av cerebral pares hos barn och ungdom i åldrarna 0—18 år till ca 3 100. Utredningens planläggning omfattar enligt givna direktiv endast de normalbegåvade barnen, till vilka utredningen emellertid funnit sig böra hänföra också hjälpklassklientelet. Väsentliga förutsättningar för effektivt bedriven vård och undervisning av cp-barn finnes eller är på god väg att utvecklas inom de olika sjukvårdsområdena, vilket bl. a. belyses av en till centrallasaretten utsänd enkät rörande förekomsten av kända cp-fall, vårdresurser m. m. Såsom närmare utvecklats i kap. V, som behandlar cp-vårdens aktuella läge, har denna utbyggnad följt de normer, som angivits genom 1955 års riksdagsbeslut rörande riktlinjerna för vård av normalbegåvade »spastiska» barn. Cp-utredningen har vid sin planläggning utgått från denna organisation. Utredningen rekommenderar, att man i största möjliga utsträckning befordrar den cp-skadades vård i det egna hemmet och att undervisningen så långt möjligt sker tillsammans med andra barn i normala skolor. Detta borde enligt vad utredningen visat vara möjligt i omkring hälften av samtliga cp-fall. Emellertid finner utredningen, att behov föreligger av en för cp-tillståndet särskilt tillrättalagd vårdform — cp-specialskola — som förmedlar såväl den speciella undervisning som den medicinska vård, som detta särpräglade klientel är i behov av. Utredningen har låtit företaga en intensivundersökning inom Norrbottens län, vars resultat framlagts i en till utredningens betänkande fogad bilaga A. Den giver vid handen, att bland barn upp till och med det 14 :e levnads-

113 året, det vill säga i stort sett till och med enhetsskolans mellanstadium inom en befolkning på 1 miljon invånare ^befolkningsunderlaget för en idealisk sjukvårdsregion), finnes behov för omkring 90 barn av denna specialundervisning. För att åstadkomma en god integration mellan medicinsk omvårdnad, skolundervisning och annan utbildning och för att, så långt detta låter sig göra, bibehålla kontakten med hemmet erfordras, trots klientelets förhållandevis ringa omfattning, en mycket differentierad organisation. Dessa problemställningar ha behandlats i kap. VII, VIII och IX. E n ändamålsenligt bedriven cp-vård visar sig kräva vårdresurser på länsplan, regionplan och riksplan. Administrationen av den läns- och regionplanerade verksamheten skall handhavas av vederbörande centrallasaretts resp. regionsjukhus' direktion och huvudmannaskapet åvila landstingskommuner och storstäder. Det på riksplanet vårdade klientelet bör omhändertagas genom statens medverkan och kostnadsansvaret bör ej läggas på de lokala sjukvårdshuvudmännen. Sedan cp-fallen uppspårats, bl. a. genom den förebyggande barnavården, föreslås de bliva omhändertagna vid behandlingscentraler för cp-vård förlagda till centrallasaretten, där med tillgång till i första hand pediatrisk, ortopedisk, barnpsykiatrisk och annan läkarexpertis jämte i förekommande fall medverkan av sjukgymnaster, arbetsterapeuter och talterapeuter fortsatt utredning och behandling förutsättas komma att ske. Enligt utredningens mening bör barnläkaren fungera som ledare för detta arbete. I anslutning till denna första kontakt med sjukvården skall en plan för cpbarnets framtida medicinska och sociala behov utformas i samråd med familjen och berörda myndigheter. För tillgodoseende av undervisningsbehovet för cp-barn med lätt-måttlig invaliditet, som ej hindrar dem från att resa mellan hem och skola men väl att deltaga i förskola och i den normala skolundervisningen på enhetsskolans låg- och mellanstadium förordas speciella cp-skolor av externattyp, vilka lämpligen böra kombineras med ett antal inackorderingsplatser. Detta blir den huvudsakliga vårdformen inom större tätorter. Utredningen framhåller vidare, att utöver sjukvårdsområdenas cp-organisation behöver ett samarbete på detta område bedrivas mellan olika sjukvårdsområden i enlighet med regionvårdsplanen. Denna verksamhet bör anknytas till regionsjukhuset och även där ledas av barnläkaren. Utredningen föreslår en sådan ordning inom de sju sjukvårdsregionerna som ingå i den av regionvårdsutredningen föreslagna andra utbyggnadsetappen. Det ledande och samordnande organet bör utgöras av ett regionalt cp-centrum, vi.ket bl. a. avses fungera som remissinstans för diagnostik m. m. samt tillgodose de vård- och undervisningsuppgifter, som ej kunna utformas inom sjukvårdsområdena. Regionsjukhuset kan ställa till förfogande en vidare grupp av experter än centrallasarettet, även omfattande specialister i neuro8—002403

114 logi och talvård. I anslutning till regionsjukhuset bör vidare förläggas en regional externat- och internatanstalt för förskole- och skolbarn. Utredningen finner, att anstalten lämpligen bör omfatta mellan 40 och 60 såväl internat- som externatplatser och föreslår i princip en sådan anstalt för envar av de sju sjukvårdsregionerna, varvid givetvis anpassning bör ske till regionens befolkningsunderlag med ledning av i utredningsbetänkandet framlagda beräkningsgrunder. Denna regionanstalt med huvudvikten lagd på internatvården utgör den föreslagna cp-organisationens väsentligaste och mest originella inslag. Den bör även k u n n a utnyttjas för utbildning av cp-personal. Hela antalet vård- och undervisningsplatser för cp-barn i förskoleåldern och på enhetsskolans låg- och mellanstadium omfattar ca 500 vårdplatser i utredningens förslag mot nuvarande 325. Vad beträffar cp-vård på riksplanet har utredningen funnit, att en sådan alltjämt är påkallad för vissa begränsade uppgifter. Betydande svårigheter ha förelegat att här finna en god avvägning, framför allt genom att så många därmed sammanhängande frågor inom den övriga vanförevården ännu ej äro lösta. Utredningen stannar för att föreslå, att undervisningen vid enhetsskolans högstadium förlägges till en vid det blivande arbetsvårdsinslitutet i Stockholm eller dess närhet organiserad skola, vanförevårdens högstadieskola, där resurser beräknas komma att finnas för såväl yrkesprövning som medicinsk rehabilitering. Till denna högstadieskola avses även k u n n a hänvisas andra handikappade ungdomar. Utredningens förslag härutinnan föreslås överlämnat till den statliga kommittén för utredning om den framtida verksamheten vid Norrbackainstitutet. Vad angår undervisning och vård av svårt motoriskt handikappade cp-fall med komplicerande lyte finner utredningen vägande skäl tala för att denna verksamhet tillika förlägges till riksplanet. Denna tillsvidare enda riksanstalt föreslås omfatta ett internat huvudsakligen motsvarande enhetsskolans 1—6 klass. Dess platsbehov uppskattas till ca 60. Härutöver föreslås såsom ett försöksprojekt en skyddad verkstad med 10—15 internatplatser för långtidsvistelse åt höggradigt invalidiserad cp-ungdom som avslutat sin ordinarie utbildning. Denna verksamhet bör tillsvidare anslutas till riksanstalten. Bostäder för cp-familjer förutsättas kunna beredas i närheten av denna institution. De nu n ä m n d a vård- och undervisningsorganens karaktär av riksinstitutioner bör föranleda, att staten, enskilt intresse eller bådadera svarar för deras uppförande och drift. Utredningen har uppgjort sitt organisationsförslag vad beträffar vården på riksplanet som ett rent principförslag med utgångspunkt från de vårdoch undervisningskrav, vilka enligt dess mening kvarstå sedan en långt gående decentralisering till regionplanet tillgodosetts. Mot bakgrunden av

115 d e t t a förslag granskar därefter utredningen Eugeniahemmets framtida ställn i n g och finner då, att Sällskapet Eugeniahemmet lämpligen kan anförtros a t t som enskild huvudman med bidrag av staten driva ifrågavarande riksamstalt, inklusive den skyddade verksamheten, inalles ca 70 a 75 vårdplatser oc h åtminstone under en övergångsperiod tillgängliga också för andra vanföra. Ett slutligt ställningstagande härvidlag bör emellertid föregås av förhandlingar med sällskapet rörande bl. a. dess ekonomiska medverkan och eventuellt samarbete med regionanstalten för stockholmsregionen. Utredningen föreslår, att i samband med dessa förhandlingar uppdrages åt medicinalstyrelsen och byggnadsstyrelsen att framlägga förslag om riksanstaltens — Eugeniahemmets — nybyggnad. Enligt en genom utredningens försorg företagen efterundersökning av vissa äldre cp-fall med tanke på detta klientels försörjningsmöjligheter (bilaga B) framkommer, att den sociala prognosen allmänt sett är dålig. Utredningen har behandlat dessa frågor i kap. VIII och funnit angeläget föreslå inrättande av vissa specialplatser för långtidsvård av detta starkt invalidiserade klientel. Då denna grupp har stor nytta av viss underhållsbehandling för att bibehålla ett tidigare behandlingsresultat föreslås för detta ändamål ett vårdhem i anslutning till regionanstalterna så att dessa anstalters cp-specialiserade läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter k u n n a utnyttjas. Övriga »kroniker»-fall få repliera på vanliga vårdhem för långtidssjuka och vid högre ålder ålderdomshem. Medicinalstyrelsen förutsattes tillsvidare vara huvudtillsynsmyndighet för cp-vården, och skolöverstyrelsen endast utöva tillsyn över den pedagogiska verksamheten. Institutioner endast avsedda för barn före skolåldern och som ej äro anslutna till sjukhus förutsättas stå under socialstyrelsens tillsyn. I samband med frågan om invaliditet efter cerebral pares och annan vanförhet understryker utredningen betydelsen av att för vårt lands del erhålla en noggrant genomförd inventering av hälsotillståndet hos en större befolkningsgrupp för att därigenom få ett klarläggande besked om särskilt förekomsten av invaliditetstillstånd. Utredningen framhåller vidare behovet av en utbyggd lasarettsansluten medicinsk rehabilitering för särskilt vården av cp-barn i det egna hemmet samt rekommenderar sjukgymnaster och arbetsterapeuter inom provinsialläkardistrikten. I kap. X och bilaga C framlägges förslag till speciell utbildning för de personalgrupper som skola vara sysselsatta inom cp-vården. I kap. XI fäster utredningen uppmärksamheten på förebyggande åtgärder mot cerebral pares, vilkas betydelse starkt understrykas. Slutligen må nämnas, att utredningen i samarbete med centrala sjukvårdsberedningen uppgjort ett principförslag jämte ritningar (bilaga D) till

116 regionanstalt för vård och undervisning av cp-barn (externat + internat). Kostnaden för uppförande av en dylik cp-anstalt, varav 7 stycken förordas, beräknas approximativt till 2,5 miljon kronor (med 1959 års priser). För en utbyggnad av regionanstalterna i Göteborg och Uppsala finnas medel redan anvisade resp. reserverade, och i Örebroregionen har redan en för ändamålet inrättad byggnad iordningställts. Den totala återstående byggnadskostnaden för cp-vården i enlighet med utredningens planer kan därför grovt uppskattas till ca 13,5 miljon kronor. Förslaget tar i anspråk förhållandevis mycket få läkare och sjuksköterskor men ställer däremot stora krav på andra personalkategorier såsom sjukgymnaster, arbetsterapeuter, talterapeuter och cp-lärare, på vilka betydande brist för närvarande råder. Utredningen framhåller därför angelägenheten av att utbildningskapaciteten för ifrågavarande personalgrupper snarast utbygges.

BILAGA A Cerebral pares i Norrbotten Medicinskt-social undersökning 1958 års cp-utredning

samt jämförande litteraturstudier, på uppdrag utarbetad av med. dr. Herbert Enell, 1959

av

Inledning

Det medicinska och sociala omhändertagandet av barn och ungdom med cerebral p a r e s har under senare år mycket uppmärksammats i Sverige. Stort intresse h a r nedlagts från skilda instanser för att skapa gynnsammast möjliga förutsättningar för dessa barns framtida inpassande i hem, skola, samhälle och yrkesverksamhet. Enligt sina direktiv skall 1958 års cp-utredning framlägga förslag rörande organisation för vård och undervisning av normalbegåvade barn med cerebral pares. Utredningen h a r för sin del funnit det nödvändigt att låta uppdraget omfatta även ungdomar med denna rubbning, och avser därvid att utforma förslag om lämpligaste sättet för dessa ungdomars praktiska utbildning och yrkesval. I samband med detta utredningsarbete konstaterades behovet av ytterligare utredningsmaterial beträffande cp-klientelet i vårt land ur medicinsk och kanske än mer social synvinkel. Bl. a. syntes önskvärt att ett område med företrädesvis glesbygd bleve föremål för en intensivundersökning. För detta ändamål uppdrogs i januari 1959 åt författaren att företaga en penetration av cp-problemet i Norrbottens län. Material

I Norrbottens län har organiserad cp-verksamhet bedrivits sedan 1953, och samtidigt har en fortlöpande inventering och ett alltmer utökat medicinskt omhändertagande skett. Norrbottens läns landsting med landstingsdirektör K. G. Viklund i spetsen h a r på allt sätt understött och medverkat till denna verksamhet, och inom länet h a r under h a n d bildats ett arbetsdugligt cp-team med en organisation som tidigare beskrivits av författaren i Social-Medicinsk Tidskrift nr 3/1958. Cp-klientelet i Norrbotten omfattade den 1/1 1959 enligt det centrala registret 130 barn och ungdomar, varav fem ungdomar över 20 års ålder. Det är sannolikt att endast få cp-fall i de aktuella åldrarna inom Norrbottens län (ca 250 000 invånare) undgått registrering, då denna föregåtts av inventering av skolor, särskolor, upptagningshem och anstalter för obildbara samt ett direkt samarbete med länets sjukhus- och tjänsteläkare. Några privatpraktiserande läkare existera inte i detta nordliga län. Källorna för denna intensivundersökning utgöras förutom av ovannämnda register av sjukhusjournaler, mottagningsjournaler, journaler från skolor, internat och anstalter samt cp-kuratorns och läns-cp-gymnastens uppgifter. Dessa data ha u n d e r h a n d kompletterats medelst förfrågningar hos föräldrar, distriktssköterskor, skol- och socialmyndigheter. Jag vill i detta sammanhang rikta ett varmt tack till alla instanser som bidragit till fullbordandet av denna intensivundersökning, särskilt då läns-cp-gymnasten, gymnastikdirektör Märta

118 Palm. Ifråga om ca 100-talet av dessa cp-barn h a r författaren själv kunnat undersöka och följa dem och skaffa sig personlig kännedom om deras status. Inga barn ha undantagits materialet. För varje cp-barn inom Norrbottens län finnes ett hålkort upprättat, vilket ständigt hålles aktuellt. Detta hålkortsystem har med ytterligare kompletteringar disponerats av författaren. Intensivundersökningens uppläggning

De rent medicinska synpunkterna ha tillmätts mindre intresse vid denna intensivundersökning, då väl penetrerade sådana undersökningar av färskt datum föreligga från såväl vårt land (Herlitz & Redin 1955, Enell & Palm 1958, Olow & Skottsberg 1958 och d'Avignon & Gardeström 1958) som från Norge och Danmark (Scheel-Thomsen 1952, Hansen 1956, Andersen 1957, Skatvedt 1958, Hansen, Fog, Plum & Brandt 1958). Författaren har i stället försökt koncentrera sig på socialmedicinska aspekter, socialanpassning samt aktuell skol- och familjesituation. I samband med detta har belysts aktuella möjligheter för cp-behandling jämfört med de optimala möjligheterna för en dylik, med hänsyn till intellektuella, geografiska och ekonomiska faktorer. Försök h a r även gjorts att belysa den optimala skol- och yrkesplaceringen. Social-medicinska och social-ekonomiska studier av cp-klientel föreligga tidigare från de skandinaviska länderna (Andersen 1957, Hansen, Fog, Plum & Brandt 1958 samt Gardeström, Karlsson & Nauman 1959), men i föreliggande undersökning ha emellertid frågeställningar utvidgats och anpassats efter utredningens syften. Komplikationer i form av kramper, hörsel- och synnedsättningar, talrubbningar och annat redovisas i relation till sjukdomen i övrigt. Med hänsyn till målsättningen för 1958 års cp-utredning har författaren sökt lägga tonvikten på de äldre skolbarnens och ungdomens situation. Då emellertid materialet i dessa åldrar är tämligen begränsat är intensivundersökningen för vissa frågeställningars besvarande ej uttömmande. En litteraturgenomgång av en del förefintliga in- och utländska undersökningar på området och applikation av erfarenheter från dessa på intensivundersökningen i Norrbotten 1959 kompletterar i vissa partier denna, där så har ansetts önskvärt. Intensivundersökningens resultat

Medicinska och geografiska faktorer. Könsfördelning. Enligt tabell 1 finner man 56 % pojkar i cp-klientelet, och en dominans av pojkar är regel vid liknande undersökningar. Sålunda finner Asher & Schonell (1950) 57 % pojkar, Skatvedt (1958) 60 %, Hansen och medarbetare (1958) 56 %, Herlitz & Redin (1955) 53 % och d'Avignon & Gardeström (1958) 58 %. Tabell 1. Pojkar Flickor

Könsfördelning Antal 73 • 57 Summa 130

% 56 44 100

Åldersfördelning. Denna visar enligt tabell 2 en skenbart lägre frekvens i de yngsta åldrarna. Detta antas bero på att symtomen då äro mindre framträdande och att föräldrarna ännu ej sökt läkare. Man når sedan en högre frekvens i skolåldern, då dolda fall under alla förhållanden böra komma i dagen. Frekvensen

1 Tabell 2. Åldersfördelning Födelseår

Pojkar

Flickor

Summa antal

1958 1957 1956 1955 1954 1953 1952 1951 1950 1949 1948 1947 1946 1945 1944 1943 1942 1941 1940 1939 Äldre

0 1 4 3 6 4 3 5 8 6 4 5 5 4 5 2 2 2 2 0 2

0 1 1 3 3 1 6 1 4 3 6 6 3 6 2 3 0 2 1 2 3

0 2 5 6 9 5 9 6 12 9 10 1 11 8 10 7 i 5 2 4 3 2 5

Summa |

130 I

Kategori

Summa

Spädbarn

0 Småbarn

13 Förskolebarn

23 Skolbarn Klass 1—7

73 Yrkes- eller högre skolor

21 Figur 1 Cp-fallens fördelning i Norrbotten.

120 s j u n k e r s e d a n å t e r i y r k e s s k o l e - o c h h ö g r e s k o l å l d r a r , d ä r u n g d o m a r n a ä n n u ej k o n s e k v e n t innefattats i c p - g r u p p e n och d ä r registreringen säkerligen är något ofullständig. Detta k a n även tänkas s a m m a n h ä n g a m e d en tidigare överdödlighet h o s c p - k l i e n t e l e t j ä m f ö r t m e d ett n o r m a l k l i e n t e l . D e n n a å l d e r s f ö r d e l n i n g ö v e r e n s s t ä m m e r m e d vad som f r a m k o m m i t i vissa a n d r a s k a n d i n a v i s k a material (Anders e n 1957, d ' A v i g n o n o c h G a r d e s t r ö m 1958, H e r l i t z & R e d i n 1 9 5 5 ) , u n d e r det att H a n s e n v i d e n t o t a l i n v e n t e r i n g i D a n m a r k v i d å r s s k i f t e t 1 9 5 5 — 5 6 b l a n d 4 040 cp-fall finner en högsta frekvens i d e n yngsta f e m å r s g r u p p e n , o c h därefter successivt sjunkande antal mot högre åldrar. Geografisk fördelning och frekvens. Beträffande den geografiska fördelningen, e n l i g t t a b e l l 3, p å N o r r b o t t e n s o l i k a k o m m u n e r o c h s t ä d e r ä r a n t a l e t r e g i s t r e r a d e fall i d e o l i k a k o m m u n e r n a g i v e t v i s för l i t e t för att t i l l å t a n å g r a j ä m f ö r e l s e r m e l lan k o m m u n e r n a . Någon påtaglig frekvensskillnad föreligger dock inte mellan k u s t b y g d o c h i n l a n d . D e n n å g o t h ö g r e f ö r e k o m s t e n av c e r e b r a l p a r e s i T o r n e dalen kan förklaras med den större barnrikedomen där. Några uppgifter på barna n t a l e t i d e e n s k i l d a k o m m u n e r n a h a r ej s t å t t att få, v a r f ö r f r e k v e n s e n p e r 1 000 Tabell

3. Sjukdomens

förekomst

och geografiska Innevånarantal 1/1 1956

fördelning Antal registrerade cp-barn 1/1 1959

Kommuner: Nederkalix. . . Nedertorneå. . Karl Gustavs. Hedenäset.. . . Övertorneå. . . Korpilombolo. Tärendö Pajala Junosuando.. Karesuando. . Gällivare överkalix. . . . Tore Råneå Nederluleå. . . överluleå Edefors Jokkmokk. . . Arjeplog.... Arvidsjaur. . . Älvsbyn. . . . Piteå l a n d s . . Norrfjärden . . Hortlax

15 220 3 937 3 226 2 644 7 402 3 995 2 283 6 941 1 870 1425 24 849 9 065 4 840 8 091 11 733 9 532 3 645 9 267 5 711 10 754 9 303 13 759 4 530 4 907

Städer: Luleå , Boden.... Piteå Haparanda. Kiruna. . . .

27 767 12 301 6 466 3 194 22 374

14 4 3 3 10

Summa landsbygd

178 929

Summa städer

72 102

Totalsumma

251 031

95 34 129

121 Tabell 4. Sjukdomens

förekomst i relation till befolkningen i länet Förekomst

Innevånarantal 1/1 1956

Antal registrerade cp-barn 1/1 1959

Barn och ungdom i åldern 0—19 år

per 1000 födda barn

per 100 000 av medelbefolkningen

Länets l a n d s b y g d . . . . Länets städer

178 929 72 102

95 34

72 607 21 216

1,3 1,6

53 47

Summa hela länet

251 031

93 823

1,4

levande födda barn där ej kunnat uträknas. Figur 1 framställer schematiskt den geografiska fördelningen i länet. Sjukdomens förekomst i relation till befolkningen i länet enligt tabell 4 visar för hela materialet 51 cp-fall per 100 000 av medelbefolkningen och 1,4 per 1 000 levande födda barn. Detta är obetydligt lägre förekomst än vad nyare undersökningar konstaterat beträffande material från andra håll i landet (Herlitz & Redin 1955 2,1, Olow & Skottsberg 1958 1,5, d'Avignon och Gardeström 1958 1,6 per 1 000 födda). Norrbottenssiffrorna äro uträknade på åldrarna 0—20 år, men skulle man räkna på åldrarna 0—15 år bleve antalet cp-barn per 1 000 födda i stället 1,5. Norrbottensundersökningen visar en måttlig skillnad i förekomst av cerebral pares i länets städer (1,6 °/oo) och dess landsbygd (1,3 %>o). Denna relativt likartade förekomst i olika delar av vårt land och i städer resp. landsbygd får förklaras med vårt lands ekonomiska och sociala standard, liksom med vår väl utbyggda mödra-, förlossnings- och barnavård. Den cerebrala paresens orsaker. Figur 2 utgör ett diagram över födelsevikternas spridning inom cp-klientelet i Norrbotten jämfört med ett svenskt normalmaterial (von Sydow 1940). I genomsnitt finner man i Sverige 5 % förtidsfödda (prematura) bland de levande födda barnen, och i USA 7 %. I Norrbottensundersökningen finner man däremot 20 % av barnen prematura (med en födelsevikt under 2 500 g r ) . Detta stämmer väl med vad man uppger vid andra liknande undersökningar, d. v. s. en överrepresentation av förtidsfödda med 20—35 %. Asher & Schonell (1950) uppger sålunda 34 %, Illingworth (1958) 39 %, Skatvedt (1958) 28 %, Herlitz & Redin (1955) 27 %. Det förtidsfödda barnet blir lättare än fullgångna barn utsatt för förlossningsskador, liksom även förtidiga lösningar av placenta och andra orsaker till förtidiga blödningar kunna leda till både för tidigt värkarbete och till syrebrist hos fostret, vilket i sin tur kan ge cerebral pares. Överburenhet och »tunga barn» (födelsevikt över 4 000 gr) anses av en del författare också kunna vara orsak till cerebral pares. Sålunda finner man i ett normalmaterial cirka 10 % tunga barn, under det att Skatvedt (1958) i sitt cp-material finner 21,5 %. I föreliggande undersökning finner man (figur 2) obetydligt förhöjt antal barn i denna viktsklass, 12;3 %. Ett försök till analys av övriga förmodade orsaker till cp-skadorna har beträffande Norrbottensmaterialet gjorts i tabell 5. Man har där gjort en uppdelning i prenatala, perinatala, postnatala och okända orsaker. Ofta kan huvudorsaken icke i efterhand klarläggas, eller förefaller att vara en kombination av flera samverkande faktorer. Som väntat äro de perinatala faktorerna i majoritet, medverkande till 65,4 % av samtliga fall. Fall med till visshet säkerställd intracraniell blödning uppgå till 23 %, och fall med misstänkt eller säker syrebrist (anoxi) till 22 %, summa 45 %. Skatvedt (1958) fann på motsvarande sätt 47 % säker anoxi

122 Figur 2. Spridning

av födelsevikter

% 50^—

4(H

Cp-materialet i Norrbotten

'

30-E

40-E

50^ °/o

3 Antal

eller k r a m p e r under nyföddhetsperioden i sitt cp-material. Dessa olika skador h a i viss mån likartad verkan med destruktion av för motoriken väsentliga delar av det nyfödda barnets hjärna. Någon gång kan en ökad benägenhet för blödningar, såsom blödarsjuka (varav ett fall i Norrbottensmaterialet, tabell 5), K-vitaminbrist eller lokala kärlmissbildningar underlätta uppkomsten av dessa intracraniella blödningar. Som ovan nämnts är förtidsfödsel även disponerande för uppkomsten av dessa skador, varför dessa etiologiska faktorer ofta kombineras. Höggradig gulsot i de centrala delarna av hjärnan (kärnikterus) är i många fall orsaken till atetös och rigiditet hos cp-fallen. Gulsoten kan även tänkas ge ökad blödningsbenägenhet med intracraniell blödning som följd. Gulsoten är i de flesta fall orsakad av blodkroppssensibilisering av moderns blod genom olikhet i blodgrupp moder—barn, speciellt beträffande Rh-systemet. Frekvensen sådana fall i ett cp-material uppges av Skatvedt (1958) till 9 %. I Norrbottensmaterialet uppgå kärnikterusfallen till 8,5 % (se tabell 5). Man kan dock förmoda att frekvensen av dylika fall u n d e r h a n d sjunker, i den mån moderna metoder för om-

123 Tabell

5. Hjärnskadans

förmodade

genes.

Jämförelse

med

födelsevikten

Födelse vikter i-i o

o o om

TH

O

o o mo

i-i o

T-l O

o o o m

O o

O

iO

Prenatala faktorer Hereditär form Diabetestoxicos hos modern . Pre— + perinatala faktorer Hereditär form + asfyxi Äggvita hos modern + hä morrhagi Eklampsi + hämorrhagi . . . . (Morbilli mens IV + prematur

Antal

ty

1)

Perinatala faktorer Prematuritet enbart » + asfyxi » + hämorrhagi . i + kärnikterus. Hämorrhagi enbart i ex hämofili . . . . » + kärnikterus.. Asfyxi enbart Kärnikterus enbart » + sectio C » + sätesbjudning

>ii

Peri- + postnatala faktorer Prematuritet + encephalit . . Asfyxi + encephalit

iy

Postnatala faktorer Encephalit första 1 / 2 -året. . » senare

U2

Okända faktorer Sätesförlossning Ansiktsbjudning 7 v. före beräkn. tid Tvilling Massiv imbecill, hereditärt Mikrocephal vid p a r t u s . . . Snabb förlossning Helt okänd

>28

Summa Sammanfattning: Prematuritet totalt. Hämorrhagi » . Asfyxi » . Kärnikterus » Encephalit » .

16 16 4 2

11 7 5

3 130 26 30 29 11 16

h ä n d e r t a g a n d e av sensibiliserade m ö d r a r o c h d e r a s b a r n k o m m a i regelmässigt bruk. R e n t ä r f t l i g a f o r m e r a v c e r e b r a l p a r e s a n s e s av d e flesta f ö r f a t t a r e m y c k e t säll-

124 Tabell 6. Fördelning Födelsevikt Gram

betr. typer av symtom och jämförelse

Enbart spas- Enbart Enbart ticitet atetos ataxi

födelsevikt—symtom

Spast. + atetos

Spast. + ataxi

Atetos + ataxi

Övriga blandformer 0 0 0 0 1 0 0 0

2 8 16 18 43 27 13 3

0 0 2 1 3 4 1 1

Tonus Summa växl.syndr.

< 1 500 1 501—2 000 2 001—2 500 2 501—3 000 3 001—3 500 3 501—4 000 4 001—4 500 > 4 500

2 6 10 8 25 17 11 1

0 0 0 1 1 1 0 0

0 0 1 1 4 2 0 0

0 1 1 2 4 1 2 1

0 1 3 6 7 6 0 1

0 0 1 0 1 0 0 0

Summa

12 Procent

61,5

2,3

6,2

9,2

18,5

1,5

0,8

100,0

9,2

synta. F r å n vårt land ha dock beskrivits sjukdomssyndrom med spasticitet kombinerad med annan missbildning (Böök (1953), Sjögren och medarbetare (1956), Söderhjelm & Enell (1957). I föreliggande material ingå anmärkningsvärt många fall med ärftlig genes, fyra stycken barn. Tre av dessa voro syskon med kombinerad oligofreni och diplegia spastica och ha beskrivits av Förare (1959). Bland de postnatala etiologiska orsakerna till cerebral pares dominerar tidig hjärn- och hjärnhinneinflammation, i föreliggande undersökning 12,3 % (se tabell 5). I övrigt kunna förekomma förgiftningar, affektkramper, hypoglycämi samt tumörer och cystor. De postnatala orsakerna utgöra hos Perlstein & Barnett (1952) 10 % och hos Illingworth (1958) 20 %. I åtskilliga fall blir den cerebrala paresens orsaker ej med större säkerhet klarlagd, även om bidragande faktorer kunna påvisas. Antalet sådana fall uppgå i Norrbottensmaterialet till 21,5 %. Typer av motoriska störningar. En mångfald olika typer av förlamningar och koordinationsrubbningar förekomma regelmässigt vid cerebral pares. Fördelningen mellan dessa olika typer av störningar inom cp-material är mycket olika angiven av olika författare, sannolikt mer beroende på olika klassifikationskriterier än på en verklig skillnad. Författaren har i det följande använt sig av ett förslag till enhetlig neurologisk klassificering av cp-fallens motoriska affektion, som i november 1958 uppgjorts av d'Avignon, Bille, Hagberg och Olow. Som framgår av tabell 6 utgöras i detta material 61,5% av enbart spasticitet, och ytterligare 27,7 % hypertonusfall, där spasticiteten kombinerats med koordinationsrubbningar av typen ataxi eller atetos. Den differentierade neurologiska uppdelningen av cp-fall är svår, men klassificeringen har i detta klientel som regel bedömts först efter ett flertal observationer och efter en tids behandling. S. k. tonusväxlingssyndrom ha registrerats i en särskild kolumn, och även de först efter en tids observation, så att behandlingsresultaten kunnat göra sig gällande. I samma tabell 6 h a r författaren korrelerat symtom till födelsevikt, för att undersöka huruvida någon tendens föreligger. Så är här knappast fallet. I följande tabell 7 har författaren jämfört födelseår och typ av motorisk störning, och enligt denna skulle man kunna förmoda att barn med koordinationsrubbningar mot högre åldrar få ett ökat inslag av hypertonus. Att detta i en del fall hänför sig till ett visst initialt skede i den sjukgymnastiska behandlingen kan förmodas.

125 Tabell 7. Fördelning betr. typer av symtom och jämförelse

födelseår—symtom.

Födelseår

Ålder år

Enbart spasticitet

Enbart atetos

Enbart ataxi

1954—58 1952—53 1950—51 1946—49 Före 1946

0—4 5—6 7—8 9—12 13—20

17 12 12 21 18

0 1 1 1 0

0 0 1 6 1

0 0 2 4 7

3 1 2 6 12

2 0 0 0 0

22 14 18 38 38

Summa

130 Procent

61,5

2,3

6,2

10,0

18,5

1,5

100,0

Tabell 8. Procentfördelning

Spast. + Spast. + Atetos + Summa ataxi ataxi atetos

beträffande typ av cerebral pares vid olika

undersökningar

Vid genomgång av ett stort antal inhemska och utländska undersökningar (tabell 8) finner man, att en reellt ökad frekvens av choreo-atetöser tycks föreligga i de amerikanska materialen. De skandinaviska undersökningarna visa bättre inbördes överensstämmelse, och i stort sett kan man säga att 70 % förete spasticitet (hypertonus), 10 % choreoatetos, 10 % ataxi (tremor-rigiditet), samt resten utgöras av blandformer, bland dem hälften tonusväxlingssyndrom. Behandlingsprognosen och typ av terapi är delvis avhängig av arten motorisk störning, så att den sjukgymnastiska behandlingen ter sig gynnsammare evad avser spastiker än när det gäller ataxi- och atetosfall. Dessa senare ha däremot, såsom framkommer nedan, som regel mindre intellektuellt h a n d i k a p p än de övriga. Atetöser och ataxier äro i allmänhet mindre ägnade för ortopediska ingrepp. Även lokalisationen av de spastiska förändringarna har betydelse för såväl behandling som prognos beträffande motoriken. Tetraplegierna äro som regel mest motoriskt handikappade, därnäst de som ha diplegi i nedre extremiteterna. Tabell 9 åskådliggör de spastiska förändringarnas lokalisation bland 117 barn inom Norrbottensmaterialet. Hemiplegierna fördela sig relativt lika på höger och vänster kroppshalva. Monoplegierna äro som regel minst besvärade av sitt lyte. En

126 Tabell

9. Lokalisation

av de spastiska

förändringarna

vid

spasticilet

Antal 1 2 27 21 19 0 47

Monoplegia arm » ben Hemiplegia dx > sin Diplegi undre extr » övre extr Tetraplegi Summa

g r a n s k n i n g av o l i k a s k a n d i n a v i s k a m a t e r i a l s s a m m a n s ä t t n i n g u r d e n n a f r a m k o m m e r i t a b e l l 10. Tabell

10.

Lokalisation

av de spastiska naviska Hansen m. fl. 1958

Antal Procent Monoplegia Hemiplegia Diplegia. . . Tetraplegia

Komplicerande

handikapp

synpunkt

förändringarna undersökningar

vid spasticitet

i olika

skandi-

d'Avignon Andersen m. fl. 1957 1958

Gardeström m. fl. 1959

Herlitz & Redin 1955

Norrbottensunders. 1959

2 039

4 42 36 18

53 22 25

6 30 40 24

52 26 22

6 36 39 19

3 41 16 40

vid

cerebral

pares

Utvecklingsnivå och intelligens. B a r n e t s f ö r u t s ä t t n i n g a r för p s y k i s k utveckling efter e n t i d i g h j ä r n s k a d a ä r i f ö r s t a h a n d b e r o e n d e av h j ä r n s k a d a n s l ä g e o c h utb r e d n i n g , samt givetvis även av aniagsbetingelserna i övrigt. Resultatet av d e n n a u t v e c k l i n g b l i r i d e t f o r t s a t t a f ö r l o p p e t b e r o e n d e a v g r a d e n av s e n s o r i s k o c h m o torisk a v s k ä r m n i n g i miljön, samt av kvaliteten o c h intensiteten i miljöimpulserna. Den cerebrala paresen d r a b b a r h ä r inte endast de intellektuella funktion e r n a utan även de emotionella, koncentrationsförmåga, uthållighet, stabilitet, m i n n e e t c . O m d e f ö r r a k v a l i t e t e r n a ä r o s v å r a att k a r t l ä g g a o b j e k t i v t i ett c p m a t e r i a l , så ä r d e t m å n g d u b b e l t s v å r a r e m e d d e s e n a r e . B e d ö m n i n g e n a v i n t e l l i g e n s e n h o s ett c p - b a r n ä r m y c k e t v a n s k l i g . B l o t t h o s d e b a r n s o m h a l ä t t a e l l e r m e d e l s v å r a m o t o r i s k a h a n d i k a p p k a n m a n r ä k n a m e d att s e d v a n l i g t b r u k l i g a t e s t m e t o d e r ge b e s k e d , u n d e r f ö r u t s ä t t n i n g att i n g e n e l l e r e n dast måttlig t a l r u b b n i n g föreligger. Hos b a r n m e d uttalad t a l r u b b n i n g samt h o s dem m e d svåra motoriska h a n d i k a p p och k o m p l i c e r a d e lyten i form av hörselo c h s y n n e d s ä t t n i n g a r k u n n a k o n v e n t i o n e l l a t e s t m e t o d e r ej e n s ge n ä r m e v ä r d e n . D e t t a g ä l l e r ä v e n d e b a r n s o m ä r o g r o v t e m o t i o n e l l t s k a d a d e . I s å d a n a fall får iakttagelser och observation under långvarig terapi och träning bilda u n d e r l a g e t för e n u p p s k a t t n i n g a v b a r n e t s u t v e c k l i n g s n i v å . D e t t a f ö r f a r a n d e h a r p r a k tiserats i föreliggande undersökning, i kombination med testningar, där sådana k o m m i t till u t f ö r a n d e . P å f ö r s k o l e b a r n h a r t e s t n i n g a r e n l i g t T e r m a n - M e r r i l k u n n a t s k e e n d a s t i få fall. Av t a b e l l 11 f r a m g å r a t t d e t f i n n e s f ö r h å l l a n d e v i s fler n o r -

127 malutvecklade bland de yngre kategorierna. Detta kan tänkas ha samband med att dessa på ett tidigt stadium blivit föremål för omhändertagande i cp-grupp och terapi. Det kan dock även bero på att det är än vanskligare att bedöma de yngstas utvecklingsnivå än senare i skolåldrarna. Tabell 11. Utvecklingsnivå

1954—58 1952—53 1950—51 1946—49 Före 1946 1

Utvecklingsnivå 1

Ålder år

Födelseår

i relation till åldrar Summa

Normala

Retarderade

Defekta

17 9 10 18 13

5 1 4 11 5

0 4 4 9 20

22 14 18 38 38

0— 4 5— 6 7— 8 9—12 13—20

Jfr kommentarer sid. 126.

I denna tabell 11 h a r som »normalbegåvade» betecknats barn med en mognadsgrad ungefär motsvarande den biologiska åldern, så att de kunna undervisas i normalklass, specialklass eller hjälpklass (IK över 75). De »retarderade» visa en påtagligt sänkt mognadsgrad och undervisas i särskola (IK 50—75) under det att de »defekta» rubricerats som obildbara (IK under 50). Författaren är väl medveten om att det finns brister i denna nomenklatur och indelningsgrund, men har ansett den praktisk med hänsyn till dels undersökningens syften, dels att den går att överföra på flertalet publicerade cp-undersökningar från andra håll, så att en jämförelse kan ske. Olika undersökare ha sålunda använt sig av mycket varierande kriterier för en klassning av cp-klientel beträffande den psykiska utvecklingen. Med användande av ovanstående gruppering har författaren sammanställt en litteraturöversikt i tabell 12. Enligt denna angives i föreliggande un-

C

m

beträffande

"OJ

c

o

m

£ O

S

C

O

46 22 32

CO

CN

m

m

•a

>

ca C

oB M

o

Ci r-i

vid olika

d

in

-g

cp-undersökningar OO lO

$ j Oj,

m

O)

m

**§

C

C :0

tao u

"C +••

CT> m a> •i-i

c

G

+J

+->

o

u

VI

M <

xs

37 23 40

51 23 26

60 21 19

44 22 34

52 21 27

43 19 38

45 45 10

55 18 27

57 22 21

52 20 28

O

Antal undersökta . . . . Kormal utveckl.nivå Fetarderade Lefekta. . . .

u

utvecklingsnivå

Gardeström, Karlsson m. fl. 1959

Tabell 12. Procentfördelning

C

<

in

t-

t-

o

Z

<•§ o

S-e i-,

o

Z

dtrsökning 52 % av barnen som normalbegåvade, 20 % som retarderade och 28 % som defekta. Detta är proportioner som i stort sett överensstämma med övriga uidersökningar, så att man sammanfattningsvis kan ange att hälften äro normalbtgåvade, en fjärdedel retarderade och en fjärdedel defekta beträffande den psykiska utvecklingen.

128 Ställer man utvecklingsnivån i relation till typen av cp-förändring påträffas förhållandevis fler normalutvecklade barn bland atetös-fallen, såsom framgår av tabell 13. Tabell 13. Utvecklingsnivå

i relation till

sjukdomstyp

Utvecklingsnivå 1 Summa

Sjukdomstyp Normala

Retarderade

Defekta

42 3 3 9 8 2

16 0 2 1 7 0

22 0 3 3 9 0

80 3 8 13 24 2

130 E n b a r t spasticitet E n b a r t atetos E n b a r t ataxi Spasticitet + atetos Spasticitet + ataxi Atetos + ataxi Summa 1

Jfr kommentarer sid. 126.

Tabell 14 visar att testning enligt Terman-Merril kommit till utförande på hälften av barnen i materialet, och då i större omfattning på mellangruppen, där spörsmål om placering förelegat. På förskolebarn har testning endast skett i undantagsfall, liksom på de gravast utvecklingsdefekta. Den i tidigare tabell 11 och 13 angivna bedömda utvecklingsnivån korrelerar ej helt med resultatet av testningarna. Tabell 14. Utförd testning enligt Terman-Merril

inom

materialet

Jämförd med bedömd utvecklingsnivå. Hänsyn bör härvid tagas till att de yngre kategorierna ej kunnat testas, och att testningarna i övriga fall utförts av olika undersökare. Ej testade Utvecklingsnivå Bedömd efter ingående observation Antal

Normala Retarderade Defekta Summa

Testade I. Q. enl. Terman-Merrill

ProProcent cent Antal av 0— 30— 40— 50— 60— 70— 80— 90— 100— av grupgrup- 29 39 49 59 69 79 89 99 109 pen pen

39 9 17

58,2 34,6 45,9

50,0

5 4

3 5

1 3

28 17 20

41,8 65,4 54,1

50,0

Talrubbningar. Vid sidan av de extremitetsmotoriska störningarna är talrubbningar det vanligaste handikappet vid cerebral pares. De cp-betingade talrubbningarna i föreliggande material utgöra 68,5 % av fallen. Icke cp-betingade talrubbningar utgöra i stort sett samma procent som i ett normalmaterial, d. v. s. 5 % ; se vidare tabell 15. Talrubbningens grad angives där med hänsyn till hur pass invalidiserande den är för barnet. De lätta talrubbningarna utgöra huvuddelen. I enstaka fall är talrubbningen enda symtom på cerebral pares. Dessa siffror beträffande frekvensen talrubbningar överensstämma i stort sett med vad man finner vid andra undersökningar, sålunda enligt Dunsdon (1952) 70 % och Floyer (1955) 46 % hos cp-skolbarn och 88 % hos atetös-barn.

129 Tabell

15.

Talrubbningar,

deras grad och

typ

Talrubbningens grad Summa

Procent av samtl.

13 0 7 0 0

56 4 26 1 2

43,1 3,1 20,0 0,8 1,5

68,5

1 0 0

1 3 1

0 0 0

2 3 1

1,5 2,3 0,8

73,1

44,2 32,3

34,7 25,4

21,1 15,4

Talrubbningens art

Cp-betingad Cp-betingad Cp-betingad Cp-betingad Cp-betingad

helt + dövhet + sen talutveckling + läspning + stamning Summa cp-betingade

Sen talutveckling, isolerad Stamning, enbart Läspning, enbart Summa % av talrubbningar % av hela materialet

Lätt

Måttlig

Svår

25 3 11 1 1

18 1 8 0 1

41 N o r r b o t t e n s m a t e r i a l e t h a r i t a b e l l 16 r e d o v i s a t s b e t r ä f f a n d e t a l r u b b n i n g a r n a s g e n e s , o c h d e n n a s r e l a t i o n till b a r n e n s u t v e c k l i n g s n i v å . A t a x i - o c h a t e t ö s - b a r n e n h a en h ö g r e f r e k v e n s t a l r u b b n i n g a r , l i k s o m d e n e u r o g e n a h ö r s e l n e d s ä t t n i n g a r n a s o m r e g e l h a t a l r u b b n i n g . 22 % av b a r n e n h a r t a l r u b b n i n g e n k o m b i n e r a d m e d d r ä g l i n g ( h y p e r s a l i v a t i o n ) e l l e r e n s v å r i g h e t att svälja ett i ö v r i g t n o r m a l t s a l i v f l ö d e . I e n d e l av d e s s a fall v a r h y p e r s a l i v a t i o n e n g r o v t i n v a l i d i s e r a n d e i o c h för sig. Hörselnedsättningar. Hörcentralen och öronläkaren är viktiga medarbetare i c p - t e a m e t . Av d e 130 b a r n e n i N o r r b o t t e n s m a t e r i a l e t h a d e d r y g t 4 3 % b l i v i t föreTabell 16.

Talrubbningar

av cp- och annan genes samt hypersalivation. jämförda med utvecklingsnivån

Talrubbningarna

Utvecklingsnivå 1 Normala

Retarderade

Ingen talrubbning (därav ingen med hypersalivation)

24 Talrubbningar, samtliga Rent spastiska Spasticitet + stamning Spasticitet + Ataxi el. atetos Ataxi + hörselnedsättning (neurogen) Ren stamning Annan talrubbning

43 17 2 14 4 3 3

18 10 0 7 1 0 0

Talrubbningar med hypersalivation Rent spastiska Spasticitet + stamning Spasticitet + ataxi el. atetos Ataxi + hörselnedsättning (neurogen)

16 8 1 4 3

4 2 0 2 0

1 Jfr kommentarer sid. 126.

9—002403

Antal

Procent

26,9

95 51 2 28 8 3 3

73,1

28 15 1 9 3

21,5

Defekta

34 24 0 7 3 0 0

130 Tabell 17. Hörselnedsättningar

bland barnen, och dessas korrelation till utvecklingsnivå. Procent Av de 130 barnen ha 56 varit på öron-konsultation 43,1 Av dessa har audiogram kommit till utförande på 14 10,7 Av dessa har 8 barn en påtaglig, neurogen hörselnedsättning 6,2 Utvecklingsnivå 1 Antal

Har hörapparat

0 2 0

1 4 3

0 1 2

3 Nedsatt hörsel Normal

Retarderad

Defekt

1 1 3

0 1 0

1 L ä t t nedsatt Måttligt nedsatt Gravt nedsatt Summa 1

Jfr kommentarer sid. 126.

mål för hörselundersökning. Därvid hade enligt tabell 17 åtta barn, eller 6,2 % visat sig ha en påtaglig neurogen hörselnedsättning, och då framförallt i höga våglängdsområden. I fem fall berodde detta på kärnikterus, och i tre av dessa fall var hörselnedsättningen grav. Hörselnedsättningarnas förmodade ursprung framgår av tabell 18. Betydelsen av hörselnedsättningar och dövhet som komplikation till cerebral pares har inte helt uppmärksammats förrän på senare år. Hopkins och medarbetare (1955) fann 5,3 % sådana fall i sitt material. Woods (1956) fann 20 fall av hörseldefekter bland sina 301 cp-fall. De konstaterade båda, att dövhet i de höga frekvensområdena var vanlig bland atetös-barn. Asher (1952) fann hörselnedsättningar hos 16 av 18 barn med kärnikterus eller svår tidig gulsot, och hos 4 av 18 barn med atetös. Dessa siffror överensstämma i stort med ifrågavarande svenska material. Synnedsättningar. I Norrbottensklientelet har 60 % av barnen undersökts av ögonläkare, och av dessa hade 14 barn, eller 10,7 % av hela materialet synnedsättning, se vidare tabell 19. Frekvensen synrubbningar hos barn med cerebral pares uppges mycket olika hos olika författare. Perlstein (1952) angiver nära 50 %, och då framförallt refraktionsfel, som skall vara vanligare än hos ett normalklientel. Skelningar uppges även mycket vanliga, liksom perceptionsfel, retrolentala fibroplasier och nystagmus. Asher & Schonell (1950) fann 25 % ögonkomplikationer i sitt material. Breakey (1955) redovisade ögondefekter i 56 % av 100 icke utvalda cp-fall. Ögonmuskelstörningar voro därvid det vanligaste felet. Tabell 18. Hörselnedsättningarnas

förmodade genes.

Hörselnedsättningens grad Genetisk faktor

Antal

Kärnikterus enbart Asfyxi Okänd orsak Summa

Lätt

Måttlig

Grav

1 0 0 0

0 1 2 1

3 0 0 0

4 1 2 1

131 Taibell 19. Synnedsättning

bland barnen, och dessas korrelation till

utvecklingsnivå Procent 60,7 10,7

Av de 130 barnen ha 79 varit på ögonläkar-konsultation Av dessa ha 14 barn påtaglig synnedsättning Utvecklingsnivå 1 Nedsatt syn

Antal

L;ätt nedsatt M åttligt nedsatt S t a r k t nedsatt Summa 1

Normal

Retarderad

Defekt

3 1 1

1 2 1

1 2 2

5 5 4

14 Jfr kommentarer sid. 126. Tabell

20. Synnedsättningarnas

förmodade

genes.

Synnedsättningens grad Genetisk faktor

Congenital nystagmus Cong, nystagmus + Strabism Strabism Congenital cataract Congenital glaucom Hydrocephalus + O p t i c u s a t r o f i . . . . Myopia gravis

Antal Lätt

Måttlig

Stark

0 1 3 0 0 1 0

0 0 1 0 1 1 2

2 0 0 1 0 0 1

2 1 4 1 1 2 3

I föreliggande undersökning finner man bland 11 % synrubbningar enligt tabell 19 och 20 3 % med gravt nedsatt syn. Strabism var den vanligaste komplikationen, därnäst nystagmus, grav myopi och opticusatrofi, den senare i samband med hydrocephalus. Kramper. Kramper hos barn och ungdom med cerebral pares utgöra ett allvarligt medicinskt och socialt problem. Denna komplikation förekommer enligt tabell 21 i nära 25 % av föreliggande cp-material, och då ha kramper under nyföddhetsperioden ej medräknats. I alla utom ett fall ha kramperna tett sig som epilepsi av typen Grand Mal. I fyra av dessa fall ha vid sidan därav andra kramper förekommit. Hälften av dessa 32 b a r n ha aktuell epilepsi, d. v. s. kramper ha förekommit under de senaste två åren. En redovisning av dessa barns utvecklingsnivå visar ingen bestämd tendens. I detta gränsskikt mellan cp-klientelet och epilepsi-klientelet ha 14 barn uppvisat epileptiska symtom före det övriga cp-symtom konstaterats, och 18 barn ha visat cp-symtom före det epilepsien debuterat. Förekomsten av kramper varierar med typen av cerebral pares, och även med åldern. Detta senare förhållande är en faktor som gör det svårt att direkt jämföra de frekvensuppgifter beträffande förekomsten av kramper, som uppges av olika författare beträffande resp. material. Pirie och medarbetare (1957) funno 7 % kramper hos 45 barn under 2 års ålder, 8 % k r a m p e r hos 138 barn i åldern 2—5 år, 16 % kramper hos b a r n i åldrarna 5—10 år, och 20 % kramper hos en grupp barn mellan 10—16 år. Illingworth (1958) konstaterade, att hos en grupp cp-barn med kramper hade 52 % debuterat före ett års ålder. Cerebral pares orsakad av postnatala faktorer har större benägenhet för kramper än övriga. Kramper är likaså vanligare hos barn med tetraplegi och hemi-

132 Tabell 21. Epilepsi,

aktuell eller tidigare. Jämfört med

utvecklingsnivå

Utvecklingsnivå 1 Antal

Procent

24,6

8 2 0

11 1 1

27 4 1

5 5 0

6 6 0

5 5 0

16 16 0

Besvärsfria sedan 2 år Därav får antileptica Ingen behandling f. n

2 0 2

1 1 0

3 2 1

6]

Besvärsfria sedan 4 år Därav får antileptica Ingen behandling f. n

2 0 2

3 0 3

5 3 2

10 3 71

Epilepsi före cp-symtom Intervall minst 2 år

5 1

3 0

6 2

14 3

Cp-symtom före epilepsi Intervall minst 2 år 1 Jfr kommentarer sid. 126.

4 4

7 3

7 4

18 11

Normal

Retarderad

Defekt

Totalt (Kramper efter 1 mån. ålder) Grand Mal, enbart Grand Mal + andra kramper Petit Mal, enbart

8 1 0

Aktuell epilepsi Därav får antileptica Ingen behandling f. n

12,3

3 3 12,3

plegi än vid andra typer. Plum (1956) uppger att kramper är dubbelt så vanliga vid tetraplegi och hemiplegi som vid diplegi och atetös. Enligt Illingworth (1958) kan man räkna med att av ett större cp-material en tredjedel av barnen har eller har haft kramper. Phelps (1946) anger frekvensen till omkring 50 %, Asher och Schonell (1950) 24 % och Woods (1956) 38 %. d'Avignon och Gardeström (1958) fann 30,6 % kramper i ett Stockholms-material. Skatvedt (1958) och Andersen (1957) uppge 22 %, resp. 34 % i sina olika norska material. Hansen och medarbetare (1958) finna på det samlade danska materialet något över 25 % kramper. Som ytterligare kommentar till tabell 21 kan påpekas att samtliga barn med aktuell epilepsi stå på antileptica och krampkontroll hos barnläkare. Endast ett b a r n i materialet är intaget på epileptikeranstalt. Övriga komplicerande handikapp. Beträffande en hel del av övriga beskrivna h a n d i k a p p som förekomma vid cerebral pares är det svårare att erhålla säkra uppgifter beträffande frekvens och betydelse. De emotionella och psykiska faktorerna äro svårare att kartlägga. I föreliggande material förekomma två barn som klart kan betecknas som psykopater, men antalet gränsfall kan ej anges. 19 barn av de i materialet ingående över 5 års ålder äro sängvätare. Näringsproblem äro mer frekventa bland cp-barn än i ett normalklientel. Självfallet äro de barn som ha såväl svåra motoriska störningar som klart defekt psykisk utveckling mycket svårmatade och kräkas lätt och måste på sjukhus och anstalter ofta sondmatas. Men även mindre psykiskt belastade barn kunna ha förlamningar i tugg- och sväljmuskulatur, som orsakar att de hålla sig abnormt magra. Av de b a r n som ha normal utvecklingsnivå visade vid denna undersök-

133 Tabell

22.

Numerär

av komplicerande handikapp handikappade

inom olika grupper av motoriskt

Totalmaterialet cp-barn i Norrbotten 130 Utvecklingsnivå Normalbegåvade 67 Motoriskt handikapp

Retarderade 26

Defekta 37

Lätt 17

Måttligt 38

Svårt 12

Lätt 3

Måttligt 13

Svårt 10

Lätt 1

Måttligt 13

Svårt 23

12 2 5 1 0

21 10 3 3 3

10 4 1 1 2

1 0 1 1 0

8 3 5 0 1

9 1 3 0 3

1 0 1 0 0

13 1 2 2 1

20 7 10 0 5

D ä r a v med Talrubbning Hypersalivation Kramper Hörselnedsättning Synnedsättning

ning ca 6 % en kroppsvikt som låg under det u n d r e gränsvärdet i förhållande till längden enligt Broman, Dahlberg, Lichtenstein (1942). Å andra sidan är fetma till följd av inaktivitet ofta ett svårt problem hos cp-barn. Cirka 8 % av spastikerbarnen i detta material voro abnormt feta. Däremot ses fetma mycket sällan hos barn med atetös. En översikt över förekomsten av komplicerande handikapp i Norrbottensmaterialet inom grupper med olika utvecklingsnivå och motorisk hämning redovisas i tabell 22.

Grad och art av motoriskt

handikapp

Bedömning av motoriken. Graden av motoriskt handikapp är givetvis vanskligt att bedöma, om man ser till cp-patienten som helhet, och ej till den enskilda extremiteten. Ett flertal metoder ha angivits. Enligt Connecticutundersökningen (1951) i USA klassificeras fallen med ledning av dels antalet afficierade extremiteter, dels graden av funktionsnedsättning i dessa, så att tre grader kan registreras: A) praktiskt taget ingen funktionsnedsättning, B) måttlig sådan och C) allvarlig funktionsinskränkning. Med ledning av denna klassificering finner Andersen (1957) i sitt norska material 33 % milda fall, 43 % måttliga h a n d i k a p p och 24 % svåra motoriska h a n d i k a p p . Enligt enahanda klassificering finner författaren på föreliggande material (enligt tabell 23) 16 % lätta fall, 49 % måttliga handikapp och 35 % svåra h a n d i k a p p . Hansen och medarbetare (1958) finna med en modifierad indelningsgrund på det samlade danska materialet 41 % lätta fall, 41 % medelsvåra h a n d i k a p p och 18 % svåra h a n d i k a p p . Gardeström och medarbetare (1959), vilka använt sig av en klassificering enligt American Academy of Cerebral Palsy, Minear (1956), finna vid genomgång av ett Stockholmsmaterial 25 % lätta fall, 37 % måttliga h a n d i k a p p och 39 % svåra h a n d i k a p p . Från olika undersökningar variera resultatet vid bedömandet, men sammanfattningsvis kan man vid en prövning av den allmänna kroppsmotoriken säga att 25 % utgöras av lätta fall, 50 % av medelsvåra fall och 25 % av svåra fall. Detta överensstämmer med vad Perlstein (1955) uppgivit för USA:s del. De ur praktisk vårdsynpunkt viktiga »rullstolsfallen», d. v. s. de som inte kunna förflytta

134 Tabell 23. Utvecklingsnivå

och graden av motoriskt handikapp i materialet, samt dessas relationer till varandra Klassifikationen av graden av motoriskt handikapp har skett enl. »The study of Cerebral Palsy in Connecticut 1951». Utvecklingsnivå 1 Antal

Procent

1 13 23

21 64 45

16,2 49,2 34,6

20,0

28,4

Grad av handikapp Normala

Retarderade

Defekta

17 38 12

3 13 10

Summa

67 Procent

51,6

Lätt Medelsvårt Svårt

1 Jfr kommentarer sid. 126.

sig själva, annat än möjligen på slät mark, äro att finna i den sista gruppen på 25 %. Graden av motoriskt handikapp har enligt tabell 23 även bedömts i relation till utvecklingsnivån, och man finner där som väntat proportionellt fler svårt handikappade bland de utvecklingsmässigt defekta. Andra bedömningsgrunder för motoriken k u n n a givetvis appliceras, såsom gångrubbningens svårighetsgrad, samt rubbningar i arm-motoriken. Vid en bedömning av den förra enligt tabell 24 får man 27,7 % absoluta rullstolsfall i Norrbottensmaterialet. Om man med samma indelningsgrund granskar förhållandet till utvecklingsnivå, blir resultatet enahanda som i tabell 23. I tabell 25 h a r författaren bedömt rubbningar i arm-motoriken. Där denna bedömts som svår har barnet markerade muskelatrofier, eventuellt kontrakturer i armen, och oftast ej möjlighet att använda denna och handen annat än som stöd och påpetare, ej att gripa med. Man finner 30 % av fallen med endast lätt eller intet handikapp från armarna, 41 % med medelsvårt h a n d i k a p p , och 29 % med svåra h a n d i k a p p i armmotoriken. Här kommer det dock att spela en mindre roll om motoriken är störd endast i ena armen än fallet är med benen.

Tabell 24. Gångrubbningarnas

svårighetsgrad och dessas förhållande till

utvecklingsnivån

Utvecklingsnivå1 Gångrubbning Normala Går i stort sett utan anm Går utan stöd med lätt—måttlig svårighet Går utan stöd med måttlig—stor svårighet Går med stöd Går ej alls Summa 1

Jfr kommentarer sid. 126.

Retarderade

Antal

Procent

Defekta

16,9

20,0

24 6 3

13 6 13

46 17 19 130

35,4 13,1 14,6

100,0

135 Tabell

25. Rubbningar

i arm-motorik,

dessas svårighetsgrad lingsnivå

och relation till utveck-

Mied svår motorisk rubbning avses uppenbara svårigheter att gripa, skriva, äta, klä sig etc. Utvecklingsnivå 1 Rubbning i arm-motorik

Lngen Obetydlig i ena armen Obetydlig i båda armarna Måttlig i ena armen Måttlig i båda armarna S v å r i båda armarna Summa

S ocialgrupps

Antal

Procent

10 1 0 1 11 5 9

23 9 7 18 35 22 16

17,8 6,7 5,4 13,9 26,9 17,0 12,3

100,0

Normal

Retarderade

Defekta

9 7 5 11 16 14 5

4 1 2 6 8 3 2

fördelning

Det har sitt stora intresse att undersöka, huruvida cerebral pares i likhet med en del andra sjukdomar skulle vara en »social sjukdom», d. v. s. att den skulle v a r a mer utbredd i befolkningsskikt med sämre eller bättre social, ekonomisk o c h hygienisk standard. Enligt tabellen 26 finner man i föreliggande undersökn i n g vid en registrering av cp-barnens föräldrar att dessa till 70 % tillhöra socialgrupp III, 27,7 % socialgrupp II och 2,3 % socialgrupp I. Några relativt färska officiella uppgifter på socialgruppsfördelningen i Norrbottens län i stort ha ej stått att erhålla, men enligt uppgift från länsstyrelsen i Luleå överensstämmer ovanstående socialgruppsfördelning inom cp-klientelet på det stora hela med den för länet. I Andersens undersökning från 0stfolds fylke i Norge (1957) finns där ingen signifikant skillnad mellan yrkesfördelningen bland cp-barnens föräldrar och denna fördelning i Norge i stort. Cerebral pares är sålunda ingen »social sjukdom». Likaså finner man enligt tabell 26 att svårighetsgraden av de motoriska handikappen hos barnen fördela sig oberoende av socialgrupp.

Tabell 26. Socialgruppsfördelningen och graden av motoriskt handikapp samt dessas relationer till varandra

i materialet,

Klassifikation av graden av motoriskt handikapp har skett enl. »The Study of Cerebral Palsy in Connecticut 1951». Socialgrupp Antal

Procent

14 47 30

21 64 45

16,2 49,2 34,6

27,7

70,0

Grad av handikapp

Lätt Medelsvårt Svårt Summa Procent

I

II

III

0 0 3

7 17 12

3 2,3

136 Tabell 27. Sjukgymnastisk

behandling. Ålder vid behandlingens insättande, aktuell behandlings intensitet 1958, erhållen vid kurser, träningsperioder på sjukhus eller Jerringhem, av länssjukgymnast eller annan gymnast och fortsatt av anhörig. Intensitet och resultat ha bedömts gemensamt av sjukgymnast, pediater och ortoped. Aktuell intensitet Ålder i år vid insättandet

Summa dålig

måttlig

god

6 4 2 7 12 6 5

6 10 9 10 10 3 1

18 7 3 4 3 2 1

30 21 14 21 25 11 7

Summa

129 Procent

32,3

37,7

29,2

0— 2 3— 4 5— 6 7— 8 9—12 13—16 17 o. äldre

Ett barn, (idiotia), har ej erhållit någon som helst behandling.

Behandling

och kontroll

av cerebral

pares

i

Norrbotten

Sjukgymnastik. Tabell 27 redogör för vilket mått av gymnastik och rörelsebehandling de enskilda barnen inom Norrbottensklientelet fått samt åldern vid dennas insättande. Detta mått är givetvis beroende på de anhörigas intresse, barnets beredvillighet att medverka, tillgång till sjukgymnast samt avstånd till sjukhus och behandlingsort. Med god intensitet i behandlingen avses att denna som regel givits varje dag, att givna program följts, att regelbundna sjukgymnast-kontroller skett, minst varje månad. Med måttlig behandlingsintensitet avses fall där behandlingen genomförts utan större uppehåll, och där sjukgymnastkontroll skett minst var Tabell 28. Sjukgymnastisk behandling. Ålder vid behandlingens insättande, samt resultat med hänsyn till de psykiska och fysiska förutsättningarna. Den aktuella behandlingen avser år 1958, erhållen vid kurser, träningsperioder på sjukhus eller Jerringhem, av länssjukgymnast eller annan gymnast och fortsatt av anhörig. Intensitet och resultat ha bedömts gemensamt av sjukgymnast, pediater och ortoped.

Ålder i år vid insättandet

0— 2 3— 4 5— 6 7— 8 9—12 13—16 17 o. äldre

Resultat med hänsyn till förutsättningarna

Summa

intet

måttligt

optimalt

0 0 0 1 2 3 2

6 9 11 17 22 8 4

24 12 3 3 1 0 1

30 21 14 21 25 11 7 129

Summa

44 Procent

6,2

59,2

33,8

Ett barn, (idiotia), har ej erhållit någon som helst behandling.

137 tredje månad. Det visar sig då att ju yngre barnen äro vid behandlingens insätt a n d e , desto bättre äro förutsättningarna för en på längre sikt konsekvent genomförd behandling. Om man enligt tabell 28 granskar behandlingsresultatet med h ä n s y n till de enskilda barnens psykiska och fysiska förutsättningar så framgår ännu mer markant, att resultatet är bättre ju yngre barnet är vid behandlingens påbörjande. Detta betonar starkt värdet av tidig diagnos och behandling. Talterapi. Den talpedagogiska behandlingen är på liknande sätt som sjukgymnastiken bedömd i tabellerna 29 och 30. Beträffande logoped och logopedassistentorganisationen i Norrbotten hänvisas till Enell, Social-Medicinsk Tidskrift nr 3/1958. I dessa tabeller framkommer icke så tydligt som beträffande sjukgymnastiTabell 29. Talpedagogisk behandling. Ålder vid behandlingens

insättande

Aktuell behandlingsintensitet 1958, erhållen vid kurser, träningsperioder på sjukhus eller Jerringhem, av länslogoped, talpedagogiskt utbildad folkskollärare och fortsatt av anhörig. Intensitet och resultat ha bedömts av lärare, cp-kurator och pediater. Aktuell intensitet Summa

Ålder i år vid insättandet

0— 2 3—4 5— 6 7— 8 9—12 13—lfi 17 o. äldre Summa Procent

dålig

måttlig

god

3 7 2 6 3 2 3

2 12 2 6 4 5 1

2 1 2 0 1 0 0

7 20 6 12 8 7 4

36,0

6,7

71,9

29,2

Av de 89 barnen med spastisk talrubbning ha 25 (28,1 %) ej erhållit någon talpedagogisk behandling, detta mestadels barn på hem för obildbara eller särskola. Tabell 30. Talpedagogisk behandling. Ålder vid behandlingens insättande samt resultat med hänsyn till de psykiska och fysiska förutsättningarna Den aktuella behandlingen avser år 1958, erhållen vid kurser, träningsperioder på sjukhus eller Jerringhem, av länslogoped, talpedagogiskt utbildad folkskollärare och fortsatt av anhörig. Intensitet och resultat ha bedömts av lärare, cp-kurator och pediater.

Ålder i år vid insättandet

Resultat med hänsyn till förutsättningarna

Summa

intet

måttligt

optimalt

0 0 0 0 0 0 1

1 9 4 8 7 7 2

6 11 2 4 1 0 1

7 20 6 12 8 7 4

Summa

64 Procent

1,1

42,7

28,1

71,9

0—2 3—4 5—6 7— 8 9—12 13—16 17 o. äldre

Av de 89 barnen med spastisk talrubbning ha 25 (28,1 %) ej erhållit någon talpedagogisk behandling, detta mestadels barn på hem för obildbara eller särskola.

13 Tabell 31. Felställningar

och kontrakturer i extremiteterna, för korrigering av dessa

samt ortopediska

åtgärder

Relation till cp-symtom. Procent Spas- SpasSpasAtetos av Atetos Ataxi ticitet ticitet Sumticitet + hela enbart enbart + + ma enbart ataxi mateatetos ataxi rialet Cp-barn utan felställningar Hålfotsinlägg enbart Ortopedisk konsultation åtgärd Ej varit hos ortoped

Summa Cp-barn med kontrakturer ställningar i armarna enbart benen enbart både armar och ben

6,9

3 7

1 2

4 1

2 1

1 5

0 2

11 18

8,5 13,8

29,2

7 43 18

0 0 0

0 0 2

1 5 2

3 11 0

0 0 0

11 59 22

8,5 45,4 16,9

70,8

13 1 1 2

0 0 0 0

0 0 0 0

0 0 0 0

1 3 0 1

0 0 0 0

14 4 1 3

10,8 3,1 0,8 2,3

0,8

1 0 1 4

0 0 0 0

0 0 0 0

0 1 0 0

0 0 0 1

0 0 0 0

1 1 1 5

0,8 0,8 0,8 3,8

23,8

28 4

0 0

0 0

3 1

1 4

0 0

32 9

24,4 6,9

7 7

0 0

1 1

1 2

1 1

0 0

10 11

7,8 8,5

utan

och fel-

Summa Ortopediska operationer på dessa Achillestenetomi unilat Achillestenotomi bilat Ach.ten.unilat. + transpl Ach.ten. bilat. + transpl Ach.ten. bilat. + transpl. + subtalusarthr Ach.ten. bilat. + adduktorten. bilat Ach.ten. bilat. + obt. exeres.. . Obt. exeres enbart Subtalusarthrodes Summa Ortopediska bandage, hylsor, skenkängor, nattskenor och i n l ä g g . . Hålfotsinlägg enbart Ortopedisk konsultation utan åtgärd Ej varit hos ortoped

ken, att behandlingsprognosen blir bättre vid tidigt insatt terapi. Måhända beror detta på att auktoritativ talträning har sitt största värde initialt, och sedan i fortsättningen lättare handhaves av cp-barnet och de anhöriga självständigt än fallet är med den sjukgymnastiska behandlingen. Tillgången till talterapimöjligheter har varit relativt god, men har saknats på särskolor och hem för efterblivna. Ortopediska åtgärder. Utöver den sjukgymnastik som givits redovisas i tabell 31 i vad mån felställningar och kontrakturer förekommit i Norrbottensmaterialet, och i vilken utsträckning dessa blivit föremål för ortopediska operationer eller a n n a n korrigering. Nära 30 % av materialet har inga som helst felställningar, övervägande lätta spastikerfall samt barn med ataxi och atetos. Icke m i n d r e än 70,8 % av klientelet hade uppvisat felställningar eller kontrakturer, och den

139 Tabell 32. Genomförd pediatrisk utredning och kontroll. Vård och utredning på specialanstalt Relation till åldrar. Födelseår 1956— 1954— 1952— 1950— 1948— 1944— före 1957 1955 1953 1951 1949 1947 1944 Pediatrisk 1955 1956 1957 1958

Summa

kontroll

Senaste pediatriska kontroll ej sista fyra åren 1955 1956 1957 1958 Klinisk utredning och vård UAS Gällivare barnavd Boden barnavd {Medlem föräldraföreningen)

0 0 0 7

2 8 11 15

6 10 9 14

8 7 11 18

8 11 10 12

14 12 18 24

5 8 4 11

43 56 63 101

0 0 0 0 7

0 0 0 0 15

0 0 0 0 14

0 0 0 0 18

1 2 2 2 12

1 4 2 5 24

5 2 1 2 11

7 8 5 9 101

0 0 1

1 0 2 12

1 0 4 12

2 1 5 13

0 2 3 15

1 3 4 25

0 1 0 10

5 7 19 93

6 4

överväldigande majoriteten av dessa voro spastiker. Nära 24 % av hela materialet hade undergått ortopediska operationer av något slag, de flesta achillestenotomi. Större ortopediska bandage hade nyttjats av nära 25 %. Endast 8,5 % av materialet hade trots vissa felställningar ännu ej kommit till ortopedkonsult. Pediatrisk utredning och kontroll. Liksom på de flesta andra håll i landet ha barnsjukhusen och barnläkarna i Norrbotten i första hand stått för organisationen av cp-teamet och skött den fortlöpande allmänkontrollen av fallen. Den initiala utredningen och ställningstagandet till fallen har i första hand skett på länets barnsjukhus, och mer komplicerade fall ha remitterats till regionalt sjukhus för utredning. Man har vidare eftersträvat en fortlöpande medicinsk kontroll av fallen minst en gång årligen, helst varje halvår. Hur detta kunnat genomföras framgår av tabell 32, varvid dock måste beaktas, att antalet registrerade fall successivt ökat genom åren, och speciellt de senaste tre åren. Längst ned i tabell 32 anges hur stor anslutning länets föräldraförening för cp-barn rönt i olika ålderskategorier. Skolsituation m. m. för cp-barnen i Norrbotten En av de mest väsentliga frågeställningarna för intensivundersökningen av cp-materialet i Norrbotten var att undersöka den aktuella skolsituationen för barn i olika ålders- och mognadskategorier, och i vad mån denna kunde anses tillfyllest med avseende på berättigade utbildnings- och behandlingskrav. Då härvidlag Norrbottens län på grund av stora avstånd och glest boende befolkning utgör ett ur organisatorisk synpunkt svårbemästrat distrikt, kunna erfarenheterna därifrån anses väl representera vårt lands landsbygd.

140 Tabell 33. Aktuell placering och terapimöjlighet

för yngre barn 0—7 år

Relation till utvecklingsnivå. Utvecklingsnivå 1 Aktuell placering

Sumna Normal

Retarderad

Defekt

Hemmet enbart Hemmet + vanlig förskola Hemmet + Bräcke-östergård Anstalt, obildbara, I n g r i d s h e m . . . . Hemmet + Ingridshem

21 4 1 0 0

6 0 0 0 0

1 0 0 2 1

28 4 1 2 1

Summa

1 Jfr kommentar sid. 000. Tabell 34. Optimal placering

och terapimöjlighet

för yngre barn 0—-7 år

En förändring av placeringen i regel förutsatt blott för barn över 3 års ålder. Optimal placering Aktuell placering

Hemmet enbart

Hemmet + vanlig förskola

Cp-förskoleexternat

Cp-förskoleinternat

Ingridhem

Hemmet enbart, 28 st Hemmet + vanlig förskola, 4 st Hemmet + Bräcke-österg. 1 st Anstalt, obildbara, Ingridhem, 2 st. . . Hemmet + Ingridhem 1 st

21 0 0 0 0

3 3 0 0 0

2 1 0 0 0

2 0 1 0 0

0 0 0 2 1

Summa

3 Småbarn och förskolebarn. Denna åldersgrupp omfattar i föreliggande material 36 barn, varav 23 i förskoleåldern. För fyra av dessa senare h a r man enligt tabell 33 kunnat ordna plats på vanlig förskola. Ett normalbegåvat förskolebarn vistades vid tiden för denna rapports avfattande på cp-hemmet Bräcke—Östergård utanför Göteborg för temporär förskola och terapi. För ytterligare minst 2 normalbegåvade förskolebarn vore vanlig lekskola önskvärd och möjlig ur medicinsk, social och geografisk synpunkt. Enligt tabell 34 vore för de övriga hemmav a r a n d e normalbegåvade barnen placering på cp-förskole-externat önskvärd och möjlig för tre barn, vilka bo i eller strax intill tätort (Luleå med 2-milsradie = 45 000 i n v å n a r e ) . För ytterligare tre barn med mer isolerad bostadsort vore cp-förskole-internat eller inackorderingshem i närheten av cp-förskola önskvärd och lämplig av medicinska och sociala skäl. Sedan denna undersökning avslutats med år 1959 har en cp-förskola startats i Luleå, och där ha ovan nämnda tre externatbarn beretts plats. Någon internatverksamhet är ännu inte organiserad. Sammanfattningsvis föreligger inom en befolkning på 250 000 förutom placering på vanliga förskolor för därtill lämpade ett behov av placering på cp-förskoleexternat av tre barn och cp-förskole-internat eller inackorderingshem för tre barn. Skolbarn i åldrarna 7-—lh år. Barn i åldrarna 7—14 år utgöra i detta material sammanlagt 73 stycken. Vid bedömandet av lämplig placering av dessa vad avser utbildning och terapi måste viss hänsyn tagas till att cp-barn på grund av sitt

141 Tabell

35.

Cp-barn

i skolåldern

7—14 år. Aktuell

skolplacering.

Relation

till

ålder

Födelseår Summa

Procent

14 2 1

28 5 1

38,3 6,8 1,4

0 1 0 2 6 0 0

1 0 3 6 5 1 0

1 1 4 8 12 2 1

1,4 1,4 5,5 11,0 16,4 2,7 1,4

13,7

100,0

7—14 år. Aktuell skolplacering lingsnivå. Rullstolsfall

i relation

Aktuell placering

Hjälpklass i normal skolform Hörselskolan, Örebro, specialklass Epileptikeranst. Margaretahemmet,

Anstalt, obildbara, Ingridshem Enskild undervisning i hemmet Normalbegåvad, uppskov 1 år "Vård i hemmet utan planerad skolunderSumma

Tabell

36.

Cp-barn

i skolåldern

1950— 1951

1948— 1949

1944— 1947

8 1 0

6 2 0

0 0 1 0 1 1 1

Utvecklingsnivå 1 Aktuell placering Normal

Retarderad

Summa Defekt

Normalklass på hemorten Hjälpklass i normal skolform Hörselskolan, Örebro, specialklass Epileptikeranst. Margaretahemmet, Knivsta Eugeniahemmet Särskoleexternat, Karlsvik Särskoleinternat, Tallheden Anstalt, obildbara, Ingridshem Enskild undervisning i hemmet Normalbegåvad, uppskov 1 år Vård i hemmet utan planerad under visning

28 3 1

0 0 0

28 5 1

0 0 0

0 0 0 2 12 0 0

1 1 4 8 12 2 1

Summa

o o 2 1

till

utveck-

Därav rullstolsfall

10 17

20 Jfr kommentarer sid. 000.

speciella h a n d i k a p p ofta ä r o 1—2 å r f ö r s e n a d e i s i n s k o l m o g n a d , ä v e n o m d e i övrigt ä r o n o r m a l b e g å v a d e . E n l i g t v a d t a b e l l 35 v i s a r h a r ett s t o r t a n t a l a v d e s s a (38,3 %) k u n n a t i n p l a c e ras i n o r m a l k l a s s p å h e m o r t e n . D e n n a t a b e l l , s o m å s k å d l i g g ö r d e n a k t u e l l a s k o l p l a c e r i n g e n v i s a r v i d a r e , att f ö r i n t e m i n d r e ä n 10 b a r n (13,7 % ) ä r i n g e n s k o l p l a c e r i n g o r d n a d . E n l i g t t a b e l l 36 ä r d o c k s e x av d e s s a s å u t v e c k l i n g s s t ö r d a a t t n i g o n s k o l p l a c e r i n g ej ä r m ö j l i g för n ä r v a r a n d e . S a m m a t a b e l l r e d o v i s a r ä v e n a n tilet »rullstolsfall» i de olika k a t e g o r i e r n a . Det s t ö r s t a i n t r e s s e t m å k n y t a s till t a b e l l 37, s o m s ö k e r å s k å d l i g g ö r a d i f f e r e n s e n nellan aktuell och optimal placering, sådan cp-teamet i Norrbotten uppfattar de

142 Tabell 37. Cp-barn i skolåldern 7—14 år. Aktuell skolplacering i förhållande till optimal sådan med tanke på utvecklingsnivå och tillgång till rörelsebehandling och talvård Med cp-internat avses i regel sådant inom länet, ev. inackorderingshem i närheten av cp-externat. I många fall är arrangerat för intagning på Eugeniahemmet eller särskoleinternat, men föräldrarna motsätta sig detta. Vid nedanstående bedömning av optimal placering har hänsyn tagits till mycket isolerad bostadsort, men ej till geografiska förhållanden i övrigt. Skolvägar redovisas särskilt. Optimal placering p. co C

Aktuell placering

B

re o

B re B B

3 2 re o ._ o tu xi 3B X re BS "3 o

II

o Z

B g •o -° fl

fil .5 <u

«

B§

i J OJ

O

>

ti re re +oj t-o c *-• c -o g

c

t-

re 'Bv o « ysw H03 no M u ti 3 .•re td CO

w ^ fe <u

O T3

0)

- 'C — re re c •o-B.

> «

CO

C

re C B

re c E B

+J

X <o

ft o

"1

Normalklass på hemorten, 28 st. . . Hjälpklass i normal skolform, 5 st.. Hörselskolan, Örebro, specialkl., 1 st. Epileptikeranst. Margaretah., Knivsta 1 st Eugeniahemmet, 1 st Särskoleexternat, Karlsvik, 4 st. . . . Särskoleinternat, Tallheden, 8 st.. . . Anstalt, obildbara, Ingridshem, 12 st. Enskild undervisning i hemmet, 2 st. Normalbegåvad, uppskov 1 år, 1 st. Vård i hemmet utan plan. undervisning, 10 st Summa

v

re

4->

ed

c 3 1 B

0 O, o

2 1 2

—

12 2 1

enskilda fallen. Det stora flertalet cp-barn har såsom framgår där en adekvat placering, med hänsyn till skolgång och terapimöjlighet. För tre av de 28 b a r n som för närvarande gå i normalklass på hemorten förefinns dock behov av cpinternat, då nuvarande skolvägar äro för påfrestande, eller då medicinska behandlingsmöjligheter saknas. Dessa tre barn äro födda respektive 1945, 1948 och 1948. För tre av de b a r n som för närvarande gå i hjälpklass i normal skolform finnes behov av, i ett fall (född 1948) cp-externat, och i två fall cp-internat (båda födda 1944). För den cp-pojke som vistas på Epileptikeranstalten Margaretahemmet i Örebro och som även har en grav hörselnedsättning finnes behov av kvalificerat cp-internat. Denna pojke är född 1946. För två av de barn som för n ä r v a r a n d e vistas på särskoleexternat (födda respektive 1944 och 1947) förutses behov av cp-externatklass. Dessa barn äro liksom ett par av det övriga klientelet i gruppen »retarderade» att anse som »pseudodebila». Ett barn (född 1947) som vårdas på särskoleinternat borde i stället placeras på cp-internat. Båda de b a r n som för närvarande ha enskild undervisning i hemmet (födda 1947 och 1951) borde med fördel kunna gå i cp-externat. Detta gäller även ett b a r n (född 1951) som fått uppskov med skolgången. Av de barn som vistas i hemmet utan någon organiserad undervisning alls torde ett barn (född 1951) ägna sig för cp-externatklass och tre barn (födda respektive 1945, 1946 och 1950) för cp-internat. Sammanfattningsvis föreligger sålunda inom en befolkning på 250 000, förutom placering i vanliga skolor och specialanstalter, ett behov för placering av 7 skol-

143 Tabiell 38. Cp-barn i skolåldern 7—14 år. Skolvägar och skolskjutsförhållanden., a. f<ör de barn som f. n. gå i normalklass, hjälpklass i normal skolform eller särskoleexternat. (37 st. barn) Färdsätt Färdvägens längd meter

Går ( + skidor)

0—250 250—600 600—1 100 1 100—2 100 2 100—5 100 5 100—10100 Mer än 10 100

7 6 3 5 1

Summa

22 Vanlig Specialcykel + cykel + spark spark

Går kort + buss

Går långt + buss

Taxi

Rullstolsfall

Följeslagare

0 0 0 3 0 0 0

0 0 0 2 0 0 0

1 1 4 1 2 1 1 5

b. Tänkt färdväg till öppen klass för barn där optimal skolplacering ej kunnat

beredas

(19 st. barn) Färdsätt Färdvägens längd meter

0—250 250—600 600—1 100 1 100—2 100 2 100—5 100 5 100—10 100 Mer än 10 100 Summa

Går ( + skidor)

Vanlig Specialcykel cykel + spark + spark

3 1

Går kort + buss

Går långt + buss

Rullstolsfall

Följeslagare

1 4 1 1

2 2 1 1

1 4 2 1 2 1

1 1 1

1 Taxi

1 6

barn på cp-externatklasser och 10 skolbarn på cp-internat eller inackorderingshem i anslutning till cp-skola. I ett län av Norrbottens struktur erbjuda skolvägar och skolskjutsförhållanden speciella problemställningar, och då särskilt för de motoriskt h a n d i k a p p a d e och lättare uttröttbara cp-barnen. För de barn i skolåldern 7—14 år som för närvarande gå i normalklass, hjälpklass i normal skolform och särskoleexternat h a r författaren gjort ett försök att redovisa avstånd till skola och färdsätt i tabell 38. Av 37 b a r n är det fyra som regelmässigt utnyttja taxibil, varav tre rullstolsfall. Ur tabell 38 b framgår att för det stora flertalet rullstolsfall i dessa åldrar h a r tillfredställande transport och optimal skolplacering ej kunnat ordnas (8 stycken b a r n ) . Behovet av följeslagare är därvidlag ett stort hinder. Äldre barn och ungdom, födda 1943 och tidigare. Den del av det norrbottniska cp-materialet som hunnit upp i högre skolålder och yrkesskoleålder omfattar ej mer än 21 ungdomar i å l d r a r n a 15—20 år. Det ställer sig därför svårt att dra mer vittgående slutsatser av dessas aktuella och optimala placering. Deras situa-

144 Tabell 39. Aktuell utbildnings-yrkessituation

för ungdom 15—20 år

(Födda 1943 eller tidigare). Relation till utvecklingsnivå. Utvecklingsnivå1 Aktuell placering Normal Folkhögskola Kommunal yrkesskola Central yrkesskola Yrkesskola-särskola, Tallheden Anstalt, obildbara, Ingridshem Försöksutskrivna efter yrkesskola-särskola. Hjälper till i hemmet Särskola, Tallheden Hemmet, ingen yrkes- eller högre skola Hemmet, ingen yrkes- eller högre skola invalidpension Summa 1

Retarderad

Summa Defekt

13 Därav rullstolsfall

21 Jfr kommentarer sid. 126.

tion framgår i stort sett av tabell 39, där även utvecklingsnivån är angiven. Ingen av dessa 21 ungdomar är för närvarande yrkesverksam. Två från Tallhedens särskola försöksutskrivna hjälpa till med sysslor i hemmet, den ene därjämte tillfällig springpojke i en speceriaffär. Två flickor följa en två-årig kurs på folkhögskola, men skulle måhända göra sig bättre gällande på en högre cp-skola. En normalbegåvad, svårt motoriskt handikappad pojke, som vistas i hemmet, har ej gått i någon som helst skola, och skulle lämpat sig för högre cp-skola. En pojke, som tidigare fullgjort sin obligatoriska skolgång på Eugeniahemmet, går nu i central yrkesskola. Sammanfattning I Norrbottens län har organiserad cp-verksamhet bedrivits sedan 1953. E n successiv inventering har uppspårat 130 barn och ungdomar med cerebral pares, vilka blivit föremål för cp-teamets diagnostiska, terapeutiska och social-medicinska omhändertagande. Norrbottens län har cirka 250 000 innevånare, varav 94 000 b a r n i åldrarna 0—19 år, och cerebral pares förekommer i 1,4 %>o i denna åldersgrupp. Föreliggande intensivundersökning av dessa 130 cp-fall bland barn och ungdom i Norrbotten inleds med en redogörelse för materialets hopsamlande och undersökningens uppläggning. Medicinska och geografiska faktorer redovisas o c h korreleras till data från andra in- och utländska inventeringar. Ett försök till analys av den cerebrala paresens orsaker i dessa 130 fall göres, varjämte komplicerande h a n d i k a p p inom materialet utförligt behandlas. Beträffande utvecklingsnivån redovisas cirka 50 % normalbegåvade, 20 % retarderade och 30 % gravt utvecklingsstörda i materialet. Cirka 70 % av barnen ha talrubbningar, varav 17 % svåra talfel. I 20 % av fallen konstateras ett abnormt salivflöde. Ungefär 6 % ha en påtaglig neurogen hörselnedsättning och drygt 10 % ha synnedsättningar. I nära 25 % av fallen påträffas aktuella eller tidigare kramper av epilepsinatur. Nyföddhetsperiodens kramper ha då icke medräknats. Näringsproblem, sängväteri och psykopati penetreras även, och vid de flesta av dessa komplikationer har gjorts

145 korrelationer till den psykiska utvecklingsnivån. Likaså ha jämförelser skelt med frekvenssiffror erhållna vid andra in- och utländska cp-inventeringar, varvid överensstämmelse i stort sett erhållits. Graden av motoriskt handikapp — av intresse ej blott medicinskt utan än mer socäal-prognostiskt — har analyserats, varvid man funnit 2 5 % med i stort sett intet eller endast lätt motorisk störning, 50 % med måttlig motorisk störning och 25 '% med så svårt motoriskt handikapp att de rubriceras som rullstolsfall. Tabell 22 redovisar hela materialet i form av komplicerande lyten i relation till motoriskt handikapp och utvecklingsnivå, och ger i viss mån en översikt av hela intensivundersökningen ur denna synpunkt. Behandling och kontroll av cerebral pares i Norrbotten, vad avser rörelseterapi, talträning och ortopediska åtgärder, samt fortlöpande kontakt med barnläkare h a r redovisats, liksom huruvida cp-teamet ansett att denna behandling varit tillfyllest med hänsyn till barnets förutsättningar. Detta avsnitt påvisar starkt värdet av tidigt insatt behandling. Nära 30 % av barnen anses ha fått en väl genomförd rörelseträning och sjukgymnastik under det att 32 % haft en dålig intensitet i denna behandling. Resultatet av given behandling har bedömts som optimalt i nära 34 % av fallen och dåligt i omkring G %. Beträffande den talpedagogiska träningen har intensiteten i dess utförande varit god i 7 % och dålig i nära 30 % av fallen. Resultat med hänsyn till barnens individuella förutsättningar ha bedömts som optimalt i 28 % och dåligt i 1 %. Drygt 70 % av barnen i materialet ha visat kontrakturer och felställningar i extremiteterna, nära 25 % ha fått ortopediska bandage i olika former, och 24 % ha undergått olika slag av ortopediska operationer. Socialgruppsfördelningen bland föräldrarna till dessa barn och ungdomar med cerebral pares synes vara densamma som för länets befolkning i stort, och h ä r skulle sålunda ej föreligga någon »social sjukdom», beroende av sämre eller bättre social, ekonomisk eller hygienisk standard. Slutligen har den aktuella skol- och yrkessituationen för olika grupper barn inom materialet granskats och jämförts med den placering som med hänsyn till hem-resvägar, skola och terapimöjlighet vore den för det enskilda barnet lämpligaste. För de 36 barn som äro i åldern 0—7 år skulle utöver nuvarande placeringsmöjligheter föreligga ett behov av plats på cp-förskolcexternat för tre normalbegåvade barn och på cp-förskolintcrnat eller inackorderingshem för tre likaså i stort sett normalbegåvade barn. För de 73 barn i åldern 7—14 år, d. v. s. cnhetsskolans låg- och mellanstadium, synes utöver aktuella placeringsmöjlighetcr föreligga ett behov av plats på cp-extcrnat för 7 barn och på cp-internat eller inackorderingshem i anslutning till cp-skola för 10 barn, även dessa i stort sett normalbegåvade. Dessa behovssiffror grunda sig på ett befolkningsunderlag av cirka 250 000 människor. Skolvägens längd och skolskjutsförhållanden har även analyserats, liksom möjligheter att ordna daglig transport i fall där skolplacering hittills ej kunnat ordnas. Beträffande gruppen cp-barn och ungdom i åldrarna över 15 år har aktuell utbildnings- och yrkessituation redovisats. Denna grupp omfattar endast 21 personer och tillåter ej mer vittgående slutsatser beträffande yrkesprognosen, som dock synes vara tämligen dålig. En hänvisning till litteratur behandlande likartade cp-problem som dem vilka framlagts i föreliggande intensivundersökning avslutar norrbottenundersökningen.

10—0WJ40J

146 Litteratur ANDERSEN, B J . : Acta Paed. 1957: 46: suppl. 109. A S H E R , P. & SCHONELL, F . P . : Arch. Dis. Childhood 1950: 25: 369.

ASHER, P.: Arch. Dis. Childh. 1952: 27: 475. D'AVIGNON, M. & GARDESTRÖM, L.: Nord. Med. 1958: 59: 55. D'AVIGNON, M., B I L L E , B., HAGBERG, B. & Olow, I.: ej publ.

BREAKEY, A. S.: Arch. Ophtalm. N. S. 1955: 53: 852. BROMAN, B., DAHLBERG, G. & LICHTENSTEIN, A.: A d a Paed 1912: 30: 1.

BÖÖK, J . A.: Acta Genet. 1953: 4: 345. COHEN, H . M., ej publ. ref. Illingworth. DUNSDON, M. 1.: The Educability of Cerebral Palsy Children. London 1952. P N E L L , H . & PALM, M.: Social-Med. Tskr. 1958: 35: 108.

PLOYER, P . B.: A Psychological Study of a City's Cerebral Palsied Children. British Council for t h e Welfare of Spastics, 1955. PORARE, S. A.: Nord. Med. 1959: 61: 901. GARDESTRÖM, P . , KARLSSON, B. & NAUMAN, B.: SV. Lflkartidn. 1959: 56: 3363. GARDESTRÖM, P . , KARLSSON, B. & NAUMAN, B.: SV. Läkartidn. 1959: 56: 3373.

HANSEN, P . : Bibl. f. Laeger 1956: 149. H A N S E N , E., BRANDT, S., POG, M. & PLUM p . : Fereningen for spastiskt lammedc born 1958, opublicerad. H E R L I T Z , G. & B E D I N , B.: Acta Paed. 1955: 44: 146. H E R R L I N , K. M.: Nord. Med. 1955: 54: 1653.

HOHMAN, L. B.: Proceed. Am. Acad. Cerebral Palsy, Baltimore, Williams & Wilkins 1:1952 H O P K I N S , '1'., B I C E , II. V. & COLTON, K. cit. Illingworth 1958.

ILLINGWORTH, IP S.: Becent Advances in Cerebral Palsy, Churchill, 1958. INGRAM, T. T. S.: Arch Dis. Childh. 1955: 30: 85. KAIJSER, K.: Social-med. Tidskr. 1960: 35: 28. MINEAR, W. P.: Pediatrics 1956: 18: 841. NILSONNE, H.: Nord. Med. 1952: 48: 1149. OLOW, I. & SKOTTSBERG, G. M.: SOC. Med. Tidskr. 1958: 35: 108.

PERLSTEIN, M. A.: Advances in Pediatrics, 1955: Vol. V I I . P E R L S T E I N , M. A. & BARNETT, I P P . : J.A.M.A. 1952: 148: 1389.

PHELPS, W. M.: South Med. J . 1941:34: 770. P H E L P S , W. M.: South Med. J . 1946: 39: 132. P I R I E , G. D. et al.: Med. Offr. 1957: 98: 367.

PLUM, P.: Danish Med. Bull. 1956: 3: 99. Beport of the New York State Joint Pegisl. No 55: 1949. SALOMONSEN, I.. & SKATVEDT, M.: Acta Paed. 1955:44:17 suppl. 103. SCHEEL-THOMSEN, O.: Ugcskr. f. laeger 1952: 114: 1691. SJÖGREN, T.: Acta genet, et statist, med. 1956: 6: 80. SKATVEDT, M.: Acta Paed. 1958: 46: suppl. 111. von SYDOW, G.: Acta Paed. 1940: 28: 8. SÖDERHJELM, L. & E N E L L , H.: Nord. Med. 1957: 57: 624.

The study of Cerebral Palsy in Connecticut, Connecticut State Dept. of Health Hartford 1951. WOODS, G.: Thesis, Univ. Brstol 1956.

147 Innehåll Inledning

117 Material

lntensivundersökningens

uppläggning

Intensivundersökningens resultat Medicinska och geografiska faktorer Könsfördelning Åldersfördelning Geografisk fördelning Frekvens Den cerebrala paresens orsaker Typer av motoriska störningar Komplicerande handikapp vid cerebral pares Utvecklingsnivå och intelligens Talrubbningar Hörselnedsättningar Synnedsättningar Kramper övriga komplicerande handikapp Grad och art av motoriskt handikapp Bedömning av motoriken Socialgruppsfördelning Behandling och kontroll av cerebral pares i Norrbotten Sjukgymnastik Talterapi Ortopediska åtgärder Pediatrisk utredning och kontroll Skolsituation m. m. för cp-barnen i Norrbotten Småbarn och förskolebarn Skolbarn i åldrarna 7—14 år Äldre barn och ungdom

118 118 118 118 118 120 120 121 124 126 126 128 129 130 1 31 132 1 33 133 1 35 136 130 13 7 138 139 139 140 140 143

Sammanfattning

I44

Litteratur

BILAGA B D e t v u x n a cp-klientelets

ställning

En social-medicinsk undersökning, på uppdrag av 1958 års cp-utredning utarbetad av läkaren vid Eugeniahemmet Marcel d'Avignoji, 1959

Den undersökning som i det följande kommer att redovisas omfattar elever och patienter med cerebral pares, vilka lämnat Eugeniahemmet under åren 1934—54. Klientelet hade vid den tidpunkt då undersökningen sammanställdes (hösten 1959) sålunda en levnadsålder varierande mellan 20 och 45 år. Det material på vilket undersökningen är grundad har erhållits med hjälp av journaler och arkivhandlingar m. m. från Eugeniahemmet. Efter hänvändelse till rikets pastorsämbeten har undersökningen till slut lyckats erhålla uppgifter från så gott som samtliga f. d. eugeniahemspatienter med cerebral pares under ifrågavarande tidsperiod. Materialet omfattar sammanlagt 168 fall, och av dessa äro 8 avlidna. Av de återstående 160 cp-fallen har undersökningen erhållit kontakt med 159, vilka sålunda utgöra underlaget för denna studie. Undersökningsmaterialets geografiska spridning, åldersfördelning samt skolgång på Eugeniahemmet framgår av följande tabeller.

Geografisk Stockholms stad. . Stockholms län. . . , Uppsala län , Södermanlands län , Östergötlands län . . Jönköpings län. . . , Kronobergs län . . . , Kalmar län Gotlands län Blekinge län Kristianstads län . . Malmöhus län Hallands län

14 1 (S 3 5 15 5 i) 7 3 3 6 4 1

fördelning Göteborgs och Bohus län Älvsborgs län Skaraborgs län Värmlands län Örebro län Västmanlands län Kopparbergs län Gävleborgs län Jämtlands län Västernorrlands län Västerbottens län Norrbottens län

9 3 4 It 3 2 8 13 3 5 2 4

Summa 159

Stockholms stad och län dominera med sammanlagt 32 fall. Väl representerade i materialet äro även Östergötlands, Värmlands och Gävleborgs län. Fördelningen bland länen är i övrigt relativt jämn med undantag av Hallands, Västmanlands och Västerbottens län. Fyra personer befinna sig över 40-årsåldern, den äldsta är 58 år. Dessa fall ha kommit med av den anledningen att de som vuxna varit intagna för ortopedisk behandling på Eugeniahemmets sjukavdelning. 58-åringen har genomgått normalklassutbildning vid hemmet på 1910-talet. 38 av cp-fallen ha icke gått i skola utan endast varit intagna på sjukavdelningen.

149 Ålder 19—24 år 25—29 » 30—34 » 35—39 » 40—44 » 45—49 > över 50 år

Antal 75 54 17 9 1 1 2 Summa 159

De 121 cp-fall, som varit skolelever på Eugeniahemmet och kring vilka huvudintresset kretsar, fördela sig sålunda: Åldersgrupp Antal 19—24 år 64 25—29 » 39 30—34 »> 11 35—29 » 4 40—44 » 0 45—49 »> 1 över 50 år 2 Summa 121 Ett frågeformulär utarbetades och utsändes till ifrågavarande f. d. Eugeniahemselever och patienter, inalles 168 stycken, födda år 1941 eller tidigare. Formuläret bifogas denna undersökning såsom bilaga 1. De fall det här gäller ha genomgått Eugeniahemmets skola i normalklass eller hjälpklass och fått avgångsbetyg därifrån. Andra ha avbrutit undervisningen i förtid av skilda anledningar. En del har sålunda endast delvis genomgått normalklass och sedan lämnat skolhemmet, sannolikt beroende på att de kunnat fortsätta i normal skola i hemorten. Andra barn ha ofullständigt genomgått hjälpklass. Med allra största sannolikhet har det därvid varit frågan om barn som icke kunnat följa vanlig normalklass eller hjälpklass i hemorten och därför skickats till Eugeniahemmet för prövning. Då de inte heller där kunnat klara hjälpklass synas de i regel ha sänts vidare till särskola. Endast i undantagsfall torde någon ha återvänt till hjälpklass i hemorten. Den tredje kategorien har utgjorts av dem, som icke deltagit i skolundervisning utan endast varit intagna på sjukavdelningen och som sedan gått i normal- eller hjälpklass i hemorten eller direkt placerats i särskola eller på vårdhem för psykiskt efterblivna. Könsfördelning Av fallen äro 78 kvinnor och 81 män = 159. Bostadsförhållanden

och social situation

Boende i föräldrahemmet (ev. hos släktingar) Egen bostad Hyrt rum Kronikerhem Särskola Vårdhem för psykiskt efterblivna

i

allmänhet 112 7 9 11 3 17 Summa 159

Det övervägande antalet fall bo i föräldrahemmet. Endast 7 ha eget hem. De flesta av dessa äro gifta. 9 äro inneboende eller hyra rum i allmänna hyresmarknaden. Några stycken ha rum på »ungdomshotell». De 11 kronikerhemsplacerade

150 återfinnas huvudsakligen på ålderdomshem och kronikerhem för äldre kroniskt sjuka. Flera tillhörande denna grupp framhålla, att de önska annan placering. Tre äro placerade på särskola och 17 på vårdhem för psykiskt efterblivna. I materialet återfinnas flera ungdomar som utretts och bedömts på Eugeniahemmet och därvid ansetts böra placeras på vårdhem för psykiskt efterblivna. F ö r ä l d r a r n a ha emellertid icke velat lämna barnen från sig, och de ha då fått stanna i hemmet. Av de 112 i föräldrahemmet (eller hos släktingar) boende fallen äro 50 över 25 år gamla och 62 under 25 år. Annan placering än i hemmet namnes visserligen endast av 27 föräldrar eller patienter. Därutöver torde det finnas många, speciellt bland dem som uppnått 25 års ålder som, om ej omedelbart, dock ganska snart torde behöva placeras i någon form av institutionell vård. Den adekvata placeringen torde i några fall vara vårdhem för psykiskt efterblivna. De flesta torde dock böra placeras på hem för långtidsvård åt handikappade ungdomar. Dylika hem borde även vara väl lämpade för vissa andra handikappade. Av de i hemmet boende (112) äro ej mindre än 49 att betrakta som vårdfall genom att de sakna förmåga att sköta sig själva. Åtskilliga kunna varken äta, klä sig, eller sköta sin personliga hygien själva. De äro också så gravt h a n d i k a p p a d e att de måste ha hjälp vid förflyttning. I svarsformuläret uttalas ofta, att de anhöriga på grund av ålder eller sjukdom inte orka sköta cp-patienten längre och ha farhågor för framtiden. Så småningom måste givetvis samtliga dessa fall placeras i någon sluten vårdform. Härifrån undantages de som när de bli äldre eventuellt komma att få ett eget hem. Dessa fall torde vara få. Till ett långtidshem för handikappade ungdomar borde även knytas en verkstad med möjligheter till olika yrkesutövningar och sysselsättningar. Om man inom hela det undersökta cp-materialet räknar med att några fall komma att placeras på vårdhem för psykiskt efterblivna och några kanske få ett eget hem, måste man dock anta, att ca ett 90-tal, d. v. s. omkring 60 %, förr eller senare komma att bli i behov av placering på institution för långtidsvård, ålderdomshem, vårdhem för långtidssjuka eller långtidshem för handikappade av nyssnämnd typ. Att med utgångspunkt från denna undersökning av ett särskilt, svårt klientel draga slutsatser angående behovet av sistnämnda vårdhemstyper för hela landet är givetvis vanskligt. De grava fall som vårdats å Eugeniahemmet torde i större utsträckning vara i behov av omhändertagande i denna vårdform än landets Cp-klientel i allmänhet. Arbetsförhållanden

och

försörjningsförmåga:

På frågan: »Har Ni under sista kalenderåret utfört något arbete?» ha 66 svarat ja. Enligt frågeformuläret kunna de då ha svarat ja eller nej enligt något eller några av följande alternativ: Försörj ningsf örmåga Antal helt

delvis

ej alls

A. Hushållsarbete B. Annan praktisk sysselsättning i hemmet . . . . A + B C. Hemarbete för annans räkning D. Arbete utom hemmet

14 14 4 6 28

4 15

10 14 4 2 4

Summa utfört arbete

34 Icke utfört något arbete: 93 fall.

151 d

h k a

ml ? i i? arbetsprestationerna beträffar torde följande vara av intresse. Bland de 14, som enbart syssla med hushållsarbete, (A.) varierar givetvis arbetshus i S t h S Ä Ä l ^ S S l R f i : Sfn ^ *• eX\£m* ™ d r a r , som ha barn och som sköta sitt hushall hel och hållet själva, vilket måste betraktas som en optimal prestation Eiäl™HiiTS U .S - V 1 ? a i i e v a r i a t i o n e r n e d a * till dem, som endast kunna hjälpa till med att exempelvis torka disk, om man sätter en handduk och ett föremål Vi1 handen på dem och som kunna vara behjälpliga vid sopning och städning etc. av d e m ,ino i" n ° r ^ [ S ° r j ^ e s%h^-.Tr<i är gifta, varav två Tia barn. Alla tre fköta sina hem själva. Den fjärde ar ogift och sköter hemmet åt sin far. De 14 fall (B.) som ha angivit sysselsättning eller annat praktiskt arbete i hemmet knyta i allmänhet ryor om materialet gjordes i ordning för dem, väva eller utföra handarbeten i olika former och behöva ofta hjälp därmed V T A , i * h ^ u P P f ° r t s under rubriken hushållsarbete och sysselsättning i hemaS a r b e t e b e s t a r d e h ål { m att diska eller 'samtidigt ",» r r t w, '' \ ^ i' V städa något och f haft någon form av praktisk sysselsättning. 6 stycken ha haft arbete i hemmet utfört för annans räkning ( C ) . Detta har då , v a n J l ,f? t n bestått i maskinskrivning och andra skrivgöromål. Vävning, sömnad och korgflatning, har också förekommit, varvid färdiga alster lämnats bort för försäljning i lyra fall ha vederbörande därmed bidragit till sin försörjning. I övrigt har det blott rört sig om sysselsättning, och borde rätteligen uppförts under B. Den intressantaste gruppen utgöra de 28 fall som utfört arbete utom hemmet (D.). .. D e V 0 " 1 , 7|?V i o r s ö r j a sig med arbete utanför hemmet ha skiftande yrken- Två aro radiotekniska arbetare eller reparatörer, en bagare, en bokbindare, en bankhansteman, en metallarbetare, en expeditionsbiträde, en hallvakt och en kontorstjansteman. / hela materialet finnas således allt som allt endast 13 personer, som helt kunna försörja sig. De utom hemmet arbetande som delvis kunnat försörja sig (15 stycken), ha skiftande yrken, såsom gårdfarihandlare, tidningskioskförsäljare, billackerare, konfektionsarbetare, telearbetare, kioskbiträde; vidare angives kontorsarbete, arbete på skyddad verkstad, lottförsäljning, vävning, gradering av granathylsor. Fyra fall som angivit sig ha arbete utom hemmet, visa sig icke alls kunna försörja sig. Hit hör en som praktiserat på en cp-koloni, en som idkar handaslöjd utom hemmet, en som praktiserar på radioverkstad och en som hjälpt till på cykelverLstad. Det finns emellertid ytterligare fyra cp-fall (de ingå i de 6 ovan nämnda under C ) , som arbeta inom hemmet och därmed delvis försörja sig. Av dessa äro två sysselsatta med vävning. En har skrivgöromål och en maskinstickar hemma. Detta ger dem medel att åtminstone delvis försörja sig. Av de 159 fallen ha 93 intet som helst arbete. En del av dem skulle kanske ha kuniat utföra någon form av inkomstbringande arbete i en skyddad verkstad Dessa siffror äro nedslående. Det torde emellertid ej enbart vara uttryck för detta klientels försörjningsförmåga utan också för hur illa ställt det är med möjligheterna till arbete. Det måste dock åter framhållas, att Eugeniahemsmaterialet består av övervägande gravare fall. Iivalidpension: Av de 159 som enkäten omfattar ha 142 invalidpension medan endast 17 fall icke erhållit sådan. Bland de 13 fall, som helt försörja sig, ha två av de gifta husmödrarna pension, trots att de uppgivit sig sköta sina hem. De övriga 11, som försörja sig helt, uppbära icke någon pension. Det finns v i d a e 6, som icke ha pension, trots uppgift att de blott försörja sig delvis- en ar tidningskioskbiträde, en billackerare, en konfektionsarbetare, en televerksarbetsre, en kontorsanställd och slutligen finnes en som studerar på bidrag av pcnsiorsstyrelsen men icke u p p b ä r pension. 90 % av materialet har sålunda pension — en anmärkningsvärt hög siffra. Tidigare stannade eleverna ofta kvar på Eugeniahemmet lång tid efter skolåldern och sysselsattes, i den mån de kunde arbeta, i verkstäder vid hemmet. Denna anordning slopades på 1940-talet, då man önskade att bedömningen av

152 elevernas arbetskapacitet skulle bli mera differentierad. Visade sig deras arbetsprestationer alltför dåliga brukade de sändas hem med invalidpension. Numera lämna eleverna vanligen internatet före 16-årsåldern, varvid pensionsfrågan i allmänhet ställes på framtiden. Vårdtillägg: I hela materialet erhålla 39 patienter vårdtillägg. Alla dessa ined undantag av fyra vistas i hemmet. Av dessa fyra bor en på en friluftsgård för ungdom, en på S:t Sigfridshemmet i Visby, en på Blackebergs sjukhus kronikeravdelning och en på kronikerhemmet i Jönköping. De erhålla trots detta vårdtillägg.

Skolgången

vid Eugeniahemmet

och senare

försörjningsförmåga Försörjningsförmåga

Antal

Endast behandling på sjukavdelningen Summa

helt

delvis

ej alls

35 35 17 34 38

4 1 8

5 2 ti 4 2

26 32 11 30 28

127 Om man först betraktar de 35 som genomgått normalskola vid Eugeniahemmet, kunna 26 icke göra någonting annat än möjligen sysselsättas i hemmet och kunna icke på något sätt bidraga till sitt uppehälle, tre äro emellertid fortfarande studerande, en gymnasist, en handelsskole- och en konstfackskoleelev, där man givetvis ännu icke kan yttra sig om deras framtida försörjningsmöjligheter. Bland de övriga 9 återfinna vi fyra av dem som kunna försörja sig helt, därav två gifta husmödrar, en radiotekniker och en metallarbetare. 5 försörja sig delvis genom skrivgöromål, sömnad, tidningsförsäljning, vävning och arbete i kiosk. Av de 35 som erhållit hjälpklassutbildning kan en helt försörja sig som expeditionsbiträde. Två kunna delvis försörja sig, den ene som gårdfarihandlare och den andre genom att avyttra hemslöjdsalster. Alla de övriga 32 kunna icke bidraga till sitt uppehälle. Några av dem sysselsätta sig dock med vävning, korgflätning etc. En av dessa uppger också, att han försålt lotter men har icke angivit att detta bidragit till hans försörjning. -.,.•, Bland de 17 som delvis gått i normalskola på Eugeniahemmet kunna 11 icke alls bidraga till sin försörjning. Även här återfinnas några som sysselsätta sig i bemmet. 6 försörja sig delvis, exempelvis som kontorsarbetarc, televerksarbetarc på skyddad verkstad, billackerare, praktikant på radiofirma etc. Av de 34 som endast delvis genomgått hjälpklass, ofta kort tid för prövning, är det 30 som icke på något sätt bidra till sin försörjning. (En av dessa 30 sysselsattes på träningsverkstad. Det är möjligt att han senare kommer att kunna bidraga till försörjningen). Endast 4 stycken i denna grupp försörja sig delvis, en som konfektionsarbetare, en genom vävning och en uppger, att han kan delvis försörja sig genom lottförsäljning och en som lantarbetare. Resultatet vad beträffar försörjning i denna grupp är således mycket dåligt. Man måste emellertid beakta, att den representerar det allra sämsta urvalet, det som prövats i hjälpklass och ej kunnat genomgå denna skolform. Av de 38, åt vilka undervisning på Eugeniahemmet ej meddelats och som endast blivit föremål för vård eller utredning på sjukavdelningen, finns det 28, som icke på något sätt kunna bidraga till sin försörjning. Bland dessa noteras många grava cp-fall, som endast varit intagna för observation och icke ansetts kunna följa någon form av undervisning. Å andra sidan finns i denna grupp två som

153 ä n n u studera (en går i gymnasium och en på handelsskola). Hos dem torde man väl sannolikt kunna räkna med möjligheten av en viss framtida försörjning. Av de resterande 10 fallen försörja sig en delvis som arkivarbetare och en på arbetsträningsverkstad och de övriga 8 helt: en som radioreparatör, en som bagare, en som bokbindare, en som ordinarie banktjänsteman, en kvinna är gift och sköter sitt hem och sina barn, en sköter hemmet åt sin fader, en är hallvakt, och en försörjer sig som kontorstjänsteman. Dessa representera ett urval av lätta fall. De ha gått i skolor i hemorten och endast varit intagna för ortopediska åtgärder. Vidareutbildning

efter skolgång på Eugeniahemmet, — och resultat med till försörjningsförmåga

hänsyn

Under det sista decenniet ha de ungdomar, som vistats på Eugeniahemmet, testats beträffande framtida arbetsmöjligheter. Arbetsvårdsorganen ha i de fall där framtida utbildning bedömts lämplig undersökt barnen under det sista skolåret vid hemmet. Sammanlagt 53 patienter ange, att de fått någon form av utbildning sedan de lämnat Eugeniahemmet. Denna siffra inkluderar alla, vare sig de genomgått skolan helt eller delvis eller endast varit intagna på sjukavdelningen. 13 tillfrågade uppge, att de genomgått särskola. Om dessa fall icke medräknas, kvarstå 40 som erhållit vidareutbildning i ordets egentliga mening. Observas bör härvid, att bland de elever, som åtnjutit fullständig normalklass- eller hjälpklassundervisning vid Eugeniahemmet, blott 20 ha erhållit någon ytterligare form av utbildning. Av dessa 20 ha 11 genomgått kurser i handaslöjd, sysselsatts vid diverseverkstad på Norrbackainstitutet eller annan vanföreanstalt eller deltagit i vävkurser, som ordnats av Röda korset på olika platser i landet. För de flesta av dessa 11 cp-fall h a r handaslöjden endast blivit sysselsättning. Något nämnvärt ekonomiskt utbyte av sin verksamhet erhålla de som regel ej. Dock ha några få därmed kunnat bidraga till sin försörjning. I ett fall har vederbörande till och med fått sin utkomst som expeditionsbiträde. Av de 9 fall som återstå, har en genomgått vanföreanstaltens yrkesskola i Hälsingborg och försörjer sig delvis som gårdfarihandlare, en har utbildat sig i maskinskrivning men bidrager ej till sitt uppehälle. Tre elever ha genomgått realskolan vid Norrbackainstitutet och högre allmänt läroverk; en av dessa går för närvarande i gymnasiet och den andra i handelsskola. De kunna alltså ännu så länge icke försörja sig, men sannolikt komma de att kunna vinna sin utkomst genom någon form av kontorsarbete. En har genomgått folkhögskola men vistas i hemmet utan försörjningsmöjligheter, två andra åter ha yrkesskoleutbildning, den ene försörjer sig delvis i skräddaryrket, den andre försörjer sig helt som radiotekniker. Slutligen har en elev endast delvis genomgått yrkesskoleutbildning på vanföreanstalten i Hälsingborg, men han försörjer sig i stället delvis som tidningsförsäljare. Av de 40 som erhållit egentlig utbildning efter vistelsen på Eugeniahemmet återstå alltså att redogöra för 20. Dessa kunna uppdelas i 3 olika kategorier: 1. de som delvis eller kortare tid genomgått normalklassutbildning vid hemmet, 2. de som delvis eller kortare tid gått i hjälpklass och sedan med största sannolikhet placerats i särskola, 3. de som icke alls gått i skola utan endast varit intagna på sjukavdelningen. I den första kategorien (8 st.) h a vi en, som genomgått folkhögskola men som trots detta icke har kunnat bidraga till sin försörjning, en h a r gått i handaslöjd vid diverseverkstaden på Norrbackainstitutet och kan icke heller försörja sig, en har genomgått vanföreanstaltens i Hälsingborg yrkesskola och arbetar som telearbetare på skyddad verkstad, en h a r genomgått kurs vid Karlstads yrkesskolor 11—002403

154 och är kontorsarbetare (båda dessa sistnämnda försörja sig delvis), en har genomgått yrkesskolan vid vanföreanstalten i Göteborg och har beretts arbete av arbetsberdningen därstädes samt försörjer sig delvis, en har gått igenom handelsskola men bidrar icke till sin försörjning, en har åtnjutit korrespondensundervisning och bidrager icke till sin försörjning samt slutligen en som har genomgått yrkesskola och Hermodskurser men icke heller bidrar till sin försörjning. Av den andra kategorien (3 st.), de som delvis genomgått hjälpklass vid Eugeniahemmet, har en varit intagen vid vanföreanstalten i Hälsingborg och lärt sig handaslöjd men bidrar icke till sin försörjning, en har genomgått Backa yrkesskola och bidrar icke heller till sin försörjning, och en har genomgått vävkurser och kan delvis bidraga till sitt uppehälle. Den tredje kategorien (9 st.), de som icke alls gått i skola på Eugeniahemmet utan endast varit intagna på sjukavdelningen, uppvisar en, som utbildat sig på radioverkstad och försörjer sig helt, en har på Norrbackainstitutet gått i handaslöjd och bor i hemmet utan att kunna försörja sig, en har genomgått handelsskola och försörjer sig helt, en kan efter genomgång av Stockholms stads yrkesskolor försörja sig helt, en är kontorsanställd på Svenska Handelsbanken, nu ordinarie tjänsteman och försörjer sig helt, en har gått i husmodersskola och upptagits i den kategori som försörjer sig helt, då hon sköter hemmet åt sin fader, en som har genomgått handelsinstitut och Hermodskurser och delvis kan försörja sig med kontorsarbete och slutligen en som går på arbetsträningsinstitut och anser att han delvis försörjer sig med tempoarbete i mekanisk verkstad. Sammanfattning: Av de 40, som fått någon form av vidareutbildning, i form av yrkesutbildning, undervisning i handaslöjd eller studier efter det att de lämnat Eugeniahemmet, försörja sig 7 helt och hållet och 12 delvis, under det att 21 fall icke kunna bidraga till sin försörjning.

Uppdelning

efter fallens

svårighetsgrad:

Vid genomgång av journalmaterialet ha samtliga fall delats upp i 3 huvudgrupp e r : 1) Svåra fall, 2) Medelsvåra fall och 3) Lätta fall. På grundval av journalmaterialets beskaffenhet har det icke varit möjligt att dela upp fallen efter de medicinska diagnoserna. Givetvis torde knappast någon tvekan föreligga beträffande diagnoserna hemiplegier och diplegier samt klara fall av atetoid koordinationsrubbning, men i den mycket stora gruppen av tetraplegier torde med sannolikhet dölja sig en del fall av atetoida koordinationsrubbningar med mer eller m i n d r e uttalade tonusväxlingar, varför man får nöja sig med en ganska subjektivt färgad uppdelning, allt efter fallens svårighetsgrad: Försörjningsmöjligheter Svårighetsgrad

Antal

Svåra Medelsvåra Lätta Summa

helt

delvis

ej alls

66 84 9

7 6

1 15 3

65 62

127 Det är då av intresse att lägga märke till att bland de fall, som rubriceras som svåra, endast återfinnes en enda som delvis kan försörja sig själv som kioskbiträde. I gruppen medelsvåra fall återfinnas 7 av dem som försörja sig helt, och

155 där finnas också de övriga, som delvis kunna försörja sig, så när som på tre, som återfinnes bland de lätta fallen, där de 6 återstående som försörja sig anträffas.

Tekniska

hjälpmedel

Hit h a r räknats rullstolar, gångstolar, bandage, kryckor, käppar, handdrivna invalidvagnar och trehjuliga cyklar. 58 av fallen förflyttar sig helt utan hjälpmedel. 57 måste använda rullstol även inomhus och övriga kunna klara sig med ett eller flera av de övriga hjälpmedlen. 16 använda motordrivna invalidvagnar och 5 ha invalidbil. Observeras bör sålunda att ca 36 % äro rullstolsfall.

Önskemål Frågeformuläret avslutades med följande fråga: Vilka åtgärder anser Ni önskvärda för att förbättra Eder situation? På denna fråga ha 48 icke givit något svar, några av dessa har svarat »Vet inte». Övriga 111 ha angivit de mest växlande önskemål. Ett försök har gjorts att uppdela svaren i olika kategorier. Kategori 1

Önskemål om tekniska hjälpmedel såsom nya bandage, rullstolar, sjuksängar, skrivmaskiner, motordrivna invalidvagnar, invalidbilar samt dessutom medicinsk hjälp med bl. a. talbehandling och sjukgymnastisk träning. Kategori 2

Önskemål om passande studier, körkort.

utbildning

och arbete,

eventuellt på skyddad verkstad,

Kategori 3

Hjälp av rent ekonomisk art: höjd pension, bidrag till förbättring av bostaden (ofta badrum och w. c.) samt helst fri eller skattefri bensin till invalidfordon. Kategori 4

Önskemål om adekvat placering på ungdomshem för långtidsvård, kontakt med andra ungdomar, tidsfördriv, sysselsättning i hemmet, kuratorsverksamhet. (En och samma patient kan ha haft flera önskemål, varför summan av antalet önskemål vida överstiger antalet patienter). Kategori 1 utgöres av 41 fall. Deras önskemål borde i mycket stor utsträckning kunna tillfredsställas, om en speciell kurator eller konsulent kunde anställas för at: hjälpa dem. Motsvarande befattning finnes inom exempelvis hörselvården. Inom kategori 2 önska 32 fall någon form av utbildning eller arbete. En ovan nimnd konsulent skulle avsevärt kunna hjälpa dessa, men de flesta torde behöva skyddade verkstäder, och då de bo spridda, måste man även tänka sig en tidigare diskuterad form av vård- eller inackorderingshem åt dem i anslutning till verkstiden. Kategori 3 omfattar 32 fall, som önska hjälp av mer eller m i n d r e ekonomisk karaktär. En konsulent skulle även inom denna kategori kunna hjälpa vederbörande, åtminstone i viss utsträckning.

156 I kategori 4 ingå bland annat alla de, av vilkas svar mer eller mindre tydligt kan utläsas farhågor för framtida placering och svårigheter med vården i hemmet. De utgöra 31 stycken. Flera av dem framhålla direkt bristen av hem för yngre invalider och kuratorsverksamheten för klientelet. Diskussion Man måste tvivelsutan medgiva, att resultatet med avseende å arbetsfårmåga och möjlighet att försörja sig hos det undersökta cp-klientelet är mycket dåligt. Först bör emellertid tagas hänsyn till tre viktiga förhållanden: 1) Materialet utgör ett utvalt klientel av gravare cp-fall i motoriskt hänseende, och beträffande de fall, som erhållit hjälpklassundervisning eller blott prövats i denna undevisningsform är vederbörandes psykiska situation även m i n d r e god. 2) I yrkesutbildnings- och sysselsättningshänseende torde möjligheterna för detta klientel ha varit sämre före 1950-talets början. 3) De yngsta av fallen, som äro i 20-årsåldern, torde först på senaste tid ha åtnjutit vad som i dag betecknas som modern cp-vård. Man torde därför ha anledning antaga att de barn, som nu behandlas från tidig ålder, komma att nå bättre slutresultat än vad fallet varit i det nu undersökta materialet. När dessa barn sedan komma upp i yrkesutbildningsåldern torde större möjligheter yppas för dem än vad hittillsvarande medicinska och pedagogiska resurser medgivit. Med stöd av tidigare erfarenheter inom cp-vården och med utgångspunkt från det framlagda materialet anser jag att en tydlig tendens från de anhörigas sida förefinnes att överbeskydda de handikappade och så långt möjligt är behålla dem i hemmet. Denna tendens är givetvis förklarlig, då annan möjlighet till placering saknas. De anhöriga ha hellre uppoffrat sig för att vårda den handikappade i det egna hemmet än lämnat honom eller henne på ett kronikerhem för vuxna, där oftast äldre personer vistas, eller på ålderdomshem. Om cp-barnets psykiska utveckling varit dålig, ha de anhöriga ofta ej velat acceptera detta, och man har därför ej velat placera patienten på vårdhem för psykiskt efterblivna. Därest goda ungdomskronikerhem eller hem för långtidsvård med sysselsättningsmöjligheter och skyddade verkstäder funnits i större utsträckning skulle många föräldrar tvivelsutan ha placerat sina ungdomar på dylika, vilket skulle ha avlastat hemmet till förmån för föräldrar och syskon, samtidigt som den handikappade själv säkerligen mången gång skulle känt sig mera tillfredsställd med sin tillvaro. I tätorter boende handikappade skulle under dagen kunnat vistas på en dylik institution, därmed avlasta hemmet och öka toleransen för svårigheterna. Sammanfattning 159 svar ha erhållits; 8 äro döda, 1 har ej kunnat anträffas = 168 fall. 112 bo i föräldrahemmet, ehuru bättre placeringsmöjligheter borde finnas för dem, speciellt som 50 av dessa äro över 25 år gamla. Endast 66 utföra någon form av arbete. Häri inräknas samtliga former av hushållsarbete, arbete i hemmet, sysselsättning i hemmet, arbete utanför hemmet. Endast 28 arbeta utanför hemmet, av dessa kunna 9 försörja sig helt. Härtill komma 4 (husmödrar) som helt försörja sig, vilket innebär att sammanlagt 13 fall av 159 helt försörja sig. 19 försörja sig delvis och 127 icke alls. 3 erhålla fortsatt utbildning. 90 % har invalidpension. Utbildning efter skolgång har åtnjutits av 40 patienter. En stor del av dessa ha fått undervisning i handaslöjd vid diverseverkstad som blott resulterat i syssel-

157 sättning i hemmet och endast i undantagsfall bidrager till deras försörjning. Efter avslutad utbildning försörja sig 7 stycken helt, 12 delvis och 21 ej alls. Bland dem som helt försörja sig representeras husmodersyrket av 4. Kontorsarbete och arbete vid radio- och annan verkstad försörjer 8. En arbetar som bagare. Bland dem som delvis försörja sig utföres verkstadsarbete i olika former av 6, kontorsarbete av 3. Affärsyrket (enklare försäljning) sysselätter 4, hemarbete (vävning, sömnad) 5 och lantarbete en enda. 35 patienter ha genomgått normalskola och likaså ha 35 genomgått hjälpklassutbildning. Att klientelet vid Eugeniahemmet representerar ett urval av gravare fall av cerebral pares framgår av fördelningen: svåra fall 66 (endast en försörjer sig delvis), medelsvåra fall 84 (7 försörja sig helt, 15 delvis), och lätta fall 9 (6 försörja sig helt, tre delvis). Detta framgår även av den omständigheten att bland de 35 som genomgått normalskola endast 4 kunna försörja sig helt och 5 delvis. Tre av dem som ej alls kunna försörja sig studera ännu och kunna möjligen senare bidraga till sin försörjning. Av de 35 som genomgått hjälpklass kunna blott en helt och två delvis försörja sig. Av de 17 som delvis genomgått normalskola och sedan fortsatt skolan i hemorten kunna 6 delvis försörja sig. Av de 34 fall som delvis genomgått hjälpklass kunna endast 4 försörja sig delvis. Dessa utgöra den psykiskt sett sämsta gruppen. Av de 38 som blott varit intagna på sjukavdelningen försörja sig 8 helt och två delyis. Denna grupp utgöres dels av lätta fall, som varit intagna för otopedisk åtgärd, dels av en sämre grupp av fall, som varit intagna för observation, men ej kunnat placeras inom Eugeniahemmets skolform. Som lämplig och adekvat placering för dessa cp-ungdomar skulle kunna tänkas ungdomskronikerhem eller inackorderingshem eller hem för långtidsvård med tillgång till behandlings- och sysselsättningsmöjligheter och verkstäder. I tätorter skulle i föräldrahemmet boende cp-ungdomar under dagen kunna besöka sysselsättnings- eller arbetsverkstäder, tidvis också kunna intagas för vård för att avlasta hemmet. Även andra handikappade än cp-fall skulle kunna placeras på dylika institutioner. Behov föreligger likaså av en intensifierad yrkesutbildning. Synnerligen önskvärt är att en konsulent- eller kuratorsverksamhet för cp-ungdom och annan handikappad ungdom inrättas inom varje sjukvårdsområde.

158 Bilaga

1.

Ja Ja

Nej

1958 ÅRS CP-UTREDNING KONFIDENTIELLT Patientens fullständiga namn Bor

i föräldrahemmet?

Eventuellt annan bostad? Gift?

År?

Barn? (ålder)

H a r N i efter vistelse på Eugeniahemmet erhållit någon ytterligare utbildning?

I så fall var?

• a

H a r N i under sista kalenderåret utfört något arbete?

a a a a

A. Hushållsarbete B. Sysselsättning i form av annat praktiskt arbete i hemmet? I så fall vilket arbete? C. Arbete i hemmet utfört för annans räkning?

•

•

•

•

Helt? Delvis?

• D a

• D •

H a r någon väsentlig förändring skett i Eder arbetsförmåga sedan N i lämnade Eugeniahemmet?

•

•

Uppbäres invalidpension?

•

•

Erhålles vårdtillägg?

•

•

Erhålles hustrutillägg?

•

•

Får N i kommunalt bostadsbidrag?

•

O

I så fall vilket slag av arbete? D. Arbetar N i utom hemmet? I så fall vad för arbete? O m frågan besvaras med ja, hur många veckotimmar ägnas däråt? Kan någon av ovanstående arbetsuppgifter försörja Eder?

I så fall huru mycket? Ä r N i för Eder förflyttning beroende av rullstol inomhus?

•

•

Har N i tillgång till motordrivet invalidfordon för förflyttning utomhus?

D

•

•

D

I så fall vilket slag av fordon? Vilka hjälpmedel i övrigt använder N i för Eder förflyttning (gångstol, kryckor, käppar, bandage för benen etc.) Stryk under det N i använder. Ä r N i i behov av hjälp vid förflyttning från säng, rullstol, fordon? Stryk under det tillämpliga.

• • • •

Kan N i äta själv? Kan N i kläda Eder själv?

D

K l a r a r N i Eder personliga hygien själv? (t. ex. bad, tvättning, toalettbesök)

Senaste läkarbesök. När?

Var? Angiv sjukhusets eller läkarens namn

Vilka åtgärder anser N i önskvärda för att f ö r b ä t t r a Eder situation?

•

159 BILAGA C F ö r s l a g t i l l u t b i l d n i n g s p l a n för o l i k a k a t e g o r i e r c p - p e r s o n a l Utarbetad av leg. läkaren Bo Bille,

Uppsala

Som det gemensamma och centrala i utbildningen av olika kategorier cp-personal föreslås en 6—8 veckor lång s. k. cp-kurs (kurs för personal inom cerebral-paresv å r d e n ) . Genomgången cp-kurs och praktik och utbildning enligt nedanstående plan böra vara önskvärda fordringar för fasta tjänster inom cp-vården och berättiga till benämningarna cp-sjukgymnast, cp-förskollärare, cp-lärare och cptalterapeut. Utbildningsgången nedan är uppställd i lämpligaste kronologiska ordning.

I. Cp-sjukgymnast

1. Examen från Sjukgymnastinstitutet i Stockholm eller Sydsvenska sjukgymnastikinstitutet. 2. Barnavårdspraktik före eller under utbildningstiden (önskvärt). 3. Annan praktik i yrket före cp-specialisering. 4. Cp-kurs (se nedan) 6—8 veckor. 5. Praktikanttjänstgöring vid cp-institution, där cp-sjukgymnast finnes, V«—1 år. 6. Studiebesök med veckolånga uppehåll på andra cp-institutioner, i första hand i Sverige, Norge och Danmark. 7. Ev. studieresa till England eller andra lämpliga länder, 2—3 månader. II. Cp-förskollärare

1. Examen från förskoleseminarium. 2. Annan praktik i yrket före cp-specialisering. 3. Cp-kurs (se nedan) 6—8 veckor. 4. Praktikanttjänstgöring vid cp-institution, där cp-förskollärare finnes, Va—1 år. 5. Studiebesök (som för sjukgymnast). 6. Studieresa (som för sjukgymnast). III. Cp-lärare

1. Examen från folkskoleseminarium. 2. Barnavårdspraktik före eller under utbildningstiden (önskvärt). 3. Annan praktik i yrket före cp-specialisering. 4. Cp-kurs (se nedan) 6—8 veckor. 5. Praktikanttjänstgöring u n d e r cp-lärares ledning i cp-klass, 1—2 terminer. 6. Studiebesök (som för sjukgymnast). 7. Studieresa (som för sjukgymnast).

160 IV. Cp-talterapeut (logopedassistent)

1. Utbildning till logoped (med akademisk examen i fonetik och pedagogik) eller talterapeut. 2. Barnavårdspraktik före eller under utbildningstiden (önskvärt). 3. Annan praktik i yrket före cp-specialisering. 4. Cp-kurs (se nedan) 6—8 veckor. 5. Praktikanttjänstgöring under cp-talterapeuts ledning vid cp-institution, Vi— 1 år. 6. Speciell foniatrisk kurs för cp-talterapeuter. 7. Studiebesök (som för sjukgymnast). 8. Studieresa (som för sjukgymnast). Anm. Studiebesök till utländska cp-institutioner bör inte företagas förrän vederbörande först fått en grundlig cp-utbildning och praktik inom landet.

CP-KURS Kurs på 6—8 veckor förlagd till någon av de större cp-institutionerna i landet (t. ex. i Stockholm, Göteborg eller Uppsala).

Kursprogram I. Teoretisk del

(första arbete)

veckan

och sedan även jämsides med de följande veckornas praktiska

1. föreläsningar och diskussioner: a) allmänna ämnen: anatomi, barnavård, utvecklingspsykologi och -neurologi, barnpsykiatri; b) cerebral pares: medicinsk orientering om orsak, undersökningsmetodik, diagnostik, klassificering, prognos och behandling; testnings- och observationsmetoder för bedömning av psykisk och motorisk utveckling; mentalhygieniska och socialmedicinska problem; psykiskt efterblivna cp-barn, cp-barn med andra h a n d i k a p p ; skolundervisningsmetoder, yrkesutbildning, cp-ungdomens p r o b l e m ; cp-organisationen i landet; organisation och uppläggning av cp-arbete på länsplanet, cp-arbetet i periferin; olika former av behandling: medicinsk och kirurgisk-ortopedisk, rörelsebehandling, lekterapi, talterapi; sysselsättning och slöjd, lekmaterial och a n d r a hjälpmedel för cp-barn och -ungdomar; 2. studiebesök med orienterande föredrag (i män av tid och möjlighet) t. ex. p å : a) andra cp-institutioner, b) hem för psykiskt efterblivna med cp-barn, c) hem, yrkesskola eller träningsverkstad, där det finns cp-ungdomar; 3. filmer,

bildband,

4. demonstration

litteraturstudier;

av materiel

och hjälpmedel

inom

cp-vården.

II. Praktisk del (under 4—6 veckor) 1. praktiskt arbete inom det egna verksamhetsområdet terapi, talterapi, skolundervisning);

(sjukgymnastik,

lek-

161 2. auskultans och praktik i viss utsträckning inom övriga verksamhetsområden; inte minst viktigt är det att samtliga kategorier får arbeta praktiskt med lekterapi, i vilken ingår av sjukgymnasterna rekommenderade rörelseövningar 3. praktisk barnavård med skötsel, matning, läggning etc. av i n t e r n a t b a r n ; 4. patientgenomgång gemensamt med andra kategorier personal; 5. tillverkning av enklare cp-leksaker och andra hjälpmedel. I I I . Kursarbete och förhör (sista veckan)

1. självständigt kursarbete, varje kursdeltagare får självständigt utarbeta program enligt nedan för ett eller flera utvalda cp-barn: a) för sjukgymnaster, motoriskt status och program för rörelseövningar och genomgång av detta med »föräldrar»; b) för förskollärare, utarbetande av status över utveckling och speciella färdigheter, tillverkning av lekmateriel och program för lekterapi och genomgång av detta med »föräldrar»; c) för lärare, utarbetande av status över kunskaper och färdigheter inom olika ämnen och förslag till eventuella hjälpmedel eller speciella metoder vid undervisningen; d) för tolterapeuter, utarbetande av talstatus och förslag till speciella hjälpmedel och program för talterapi och genomgång av detta med »föräldrar»; 2.

slutförhör.

Varje cp-kurs bör omfatta högst 10—12 elever, ungefär lika många sjukgymnaster och förskollärare. "Vid behov böra i varje kurs 2—4 av eleverna kunna vara lärare, logopeder eller talterapeuter. Läkare, lärare och terapeuter vid den cp-institution, där kursen hålles, böra i första h a n d fungera som lärare för kursen. Efter cp-kurs bör den för kursen närmast ansvarige läkaren efter slutförhör utfärda intyg om kunskaper hos eleven och eventuellt om dennes lämplighet att i fortsättningen arbeta inom cp-vården. Ovanstående förslag till cp-kurs bygger på erfarenheter från 5 cp-kurser anordnade vid cp-kolonin i Graneberg utanför Uppsala under åren 1955—1959. På dessa kurser ha 16 sjukgymnaster, 25 förskollärare och 1 logoped fått utbildning. En likartad kurs har också sommaren 1959 anordnats för 10 elever från olika delar av landet vid Bräcke östergård i Göteborg. Eventuellt kan det vara lämpligt att senare komplettera utbildningen med en höjre fortbildningskurs för viss redan välutbildad cp-personal. Det är troligt att en sådan kurs bör differentieras och enbart omfatta en kategori cp-personal åt gåigen och förläggas centralt vid någon specialinstitution. Eventuellt kunde sådana högre kurser vara gemensamma för cp-personal från de olika nordiska länderna.

BILAGA D Principförslag till r e g i o n a n s t a l t

Vid utbyggandet av cp-vården i landet komma ett flertal regionala hem att uppföras. Till ledning för de förstnämnda har inom CSB på uppdrag av cp-utredningen ett p r i n c i p p r o g r a m bearbetats samt en principskiss utarbetats. Till förebild har legat ritningsförslag till Folke Bernadottehemmet i Uppsala samt till Bräcke Östergård i Göteborg. Såväl programmet som skissen böra betraktas såsom ett diskussionsinlägg, då några riktlinjer för en verksamhet av detta slag för närvarande saknas. Vissa korridor- och uppehållsytor kunna kanske anses stora, men vikten av rymlighet för detta klientel måste särskilt framhållas. Programförutsättningar

Klientelet förutsattes ej omfatta psykiskt efterblivna barn men däremot hjälpklassbarn. Undervisning på enhetsskolans högstadium förutsattes ej ske vid dessa hem. En del av klientelet förflyttar sig med hjälp av rullstolar och a n d r a skrymmande tekniska hjälpmedel. Skolundervisningen förutsattes ske enligt B2-typ, således med en läraravdelning för klass 1, 2 och 3 och en läraravdelning för vardera klasserna 4, 5 och 6. För vardera avdelningen förutsattes en lärare och en assistent till denne. I internat förlägges: 12 förskolebarn samt observationsfall, 12 folkskolebarn (normalt 7—13 år, här sannolikt också något äldre) Av förskolebarnen förutsattes viss del övergå till andra skoltyper, därav den procentuella fördelningen. Externatet omfattar: 12 folkskolebarn (normalt 7—13 år, här sannolikt också något äldre). 10—12 förskolebarn, F ö r låg- och mellanstadiet erfordras: 2 klassrum 1 grupprum 1 hjälpklassrum 1 handarbetsrum 1 slöjdrum (hobbyrum) 1 materielrum 1 lärarrum 2 r u m för talterapi För förskolan e r f o r d r a s : 3 lekrum, varav 1 m i n d r e 1 lekkök

163 1 vattenlekrum 1 materielrum 1 lärarrum 1 vilrum för externatbarn Bostäder för personal bör anordnas för vaktmästare (3 r o k ) , husmor (dubblett med pentry) samt för kokerska (rum med p e n t r y ) . För observationsfallen erfordras möjligheter för modern att vistas på hemmet. Tillsammans med i övrigt gästande föräldrar samt för personal bör reserveras 6—8 enkelrum. För rörelseterapi erfordras: gymnastiksal c:a 50 m 2 2 m i n d r e behandlingsrum 1 bassängrum med bassäng 2,5 X 6 m 2 1 lärarrum 1 omklädnadsrum Administrationsavdelningen: 1 väntrum 1 läkarrum 1 undersökningsrum 1 laboratorium 1 föreståndareexpedition 1 husmorsexpedition 1 kuratorsrum 1 skrivrum 1 bibliotek För hobbyverksamheten bör förutom dagrummen samt skolans slöjd- och handarbetsrum något utrymme eventuellt reserveras i en kallar- eller övervåning. Ekonomilokalerna utformas antingen för egen matlagning eller som sekundärkök till annan köksanläggning. Eventuellt kan även värme erhållas från annan central. måste göras rymlig. Av samma skäl bör möjlighet att intaga måltider beredas inom internatavdelningarna. Med hänsyn till att den även skall kunna användas för sammankomster för de anhöriga bör den lätt nås utifrån. Särskild personalmatsal erfordras. Internatet uppdelas på två avdelningar —• en för förskolebarn och en för skolbarn — om vardera 12 barn med blandade pojkar och flickor. För skolbarnen bör könen åtskiljas från senast 10-årsåldern. Inom skolbarnsavdelningen skall finnas två isoleringsrum för vardera 1 barn och inom avdelningen för de mindre barnen ett isoleringsrum för 2 barn. På denna avdelning bör ett par r u m medgiva möjlighet för moder att kvarligga. Avdelningen utformas så hemlik som möjligt — helst utan korridor. Utbildning av personal kommer att ske vid dessa regionhem, varför grupprum härför anordnas. Allmänna synpunkter

Tomten bör ej understiga 20 000 m 2 samt ha ett ej alltför utsatt läge. Utvändiga trappor samt b r a n t a r e sluttningar bör undvikas. Om möjligt skapas för vinden skyddade uteplatser för olika kategorier. Då barnen är rörelsehämmade torde samtliga lokaler, som de vistas i, böra läg-

164 gas i ett plan samt med så korta förbindelser som möjligt mellan de olika avdelningar resp. kategori skall nå. Kostnader

Som jämförelse har lagts kostnadsberäkningen för Folke Bernadottehemmet i Uppsala för 20 internat- och 20 externatplatser men med i viss mån likartad lösning av byggnaden, huvudsakligen i ett plan. Principförslaget den 20 januari 1960 (24 internat- och 20 externatplatser) ä r beräknat med en golvyta på 3 250 m 2 och en byggnadsvolym av 10 500 m 3 . Själva kubkostnaden utgör 210 kronor/m ? och hela byggnadskostnaden belöper sig till 2 200 000 kronor. Härtill kommer en uppskattad inredningskostnad å ca 300 000 kronor, varför totala kostnaden torde komma att röra sig omkring 2,5 miljon kronor. Kostnaderna äro mycket preliminära, då dels programmet ej torde kunna anses definitivt, dels mark- och anslutningsförhållandena äro okända och dels byggnadskostnaderna variera avsevärt inom olika delar av landet. Programdiskussion

Projektet innefattar såväl medicinska som skoltekniska och sociala problem. I n n a n ett definitivt projekteringsunderlag i varje särskilt fall kan uppgöras måste de olika synpunkterna vägas mot varandra och sammansmältas. Det är således viktigt, att, förutom personalbehoven för de olika verksamhetsområdena, deras inbördes förhållanden klarläggas samt huvudmannaskapet, den adminstrativa ledningen samt tillsynsskyldigheten på ett tidigt stadium fastställes. Förutom de på olika platser varierande byggnadstekniska förutsättningarna torde även programförutsättningarna beträffande antalet internat- och externatbarn visa procentuella variationer liksom även ifråga om fördelningen mellan förskole- och folkskolebarn inom respektive grupp. De bifogade programskisserna visa förutom ett förslag till lösning av de olika lokalgrupperna även dessas inbördes funktionsmässiga samband. Däremot har någon planteknisk överarbetning ej gjorts med hänsyn till förslagets principiella karaktär samt till att de lokala förhållandena ej äro kända. Stockholm den 20 januari 1960 Centrala sjukvårdsberedningen Planläggningsavdelningen

KUNGL. QIBL.

2 JUN 1360

STOCKHOLM

y

l—k

L J ' O I J ni

L_J IL

FÄ5AD MOT 50DER

FASAD MOT NORR

PROGRAMSKISS TILL cp30.1.1960 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 EcLI .1 I I 1 ! 1 1—I—t

i;i:

20MTR

•HHH

il

inDDQÖQOEP fl iDVBMi JillMliin QDQDQQDDQDDöaaterPfl WUau/ iJU

i f 111111111111111H

tu i ii 11 FASAD MCTÖ5TIR

I

S B L B rs ja. n a . a a B B BSELEIJT g L E y j TB—. >^^—g

164 gas nin Kos i I lös: I ber luil 2 21 kro kro I ses nac Proj I Inr de vik inb led I Ion bar sko E kalj pla tär S

I^TRI renin*

VATTEN^

& N irrc5R

teKOES^oa:

EMTRE TILL VAKTM 505T.

INTERN AT FÖR 1251 FOLK3KOLEBARN

164 gas nin Kos

i I lös: I ber kul 2 21 kro kro l ses nac Proj

I Inr de vik inb led I lon bar sko E kalj pla tär S

1-7, PERSONAL 0.QA5TANDE FÖRÄLDRAR.

M—M

5LKT10N

B a •

I

I-I

VÅNING 1TR

5EICTION I - I MCTSAUR OCH ^ M u ^ -

zntaEEH S F i a i O N iTT-TTT

:; I

-fflT

m__

SECTION

Jt • .a-MVEKK511 BRÄNSLE" PANNRUM

Wa-LYa Ub

Hb

r

•YllA.a. fc CENTRALFORRA.D) VJf.1t !oMKL(l»07clOMia..(K.V.) vim o • • «— m • Tg TTF m • a • — m n r< 5FKTI0N

KAUARVANlNQi

1-Y

PR0GRAM5K155TILLCP-HEM 20.1.1960

C5B 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 M I I I I M I I I ±-

2 O IvfTR

/ $ _ / 7

164 gas nin Kos

i I lös: I ber kul 2 21 kro kro l ses nac Proj

I Inr de vik inb led I lon bar sko E kalj pla tär S

BILAGA E

Sammanställning av från lasaretten inkomna svar å utredningens enkät rörande cp-vården i riket O r g a n i - A.ntal p a t i e n t e r serad Medcp-verkdärav verkande under samhet under läkare1 18 å r sedan år 7 år

Lasarett

Medverkande personalgrupper2

Lekskola; antal barn

Sommarkoloniverksamhet; antal barn

Föräldraförening

remitteras till

P l a n e r och ö n s k e m å l

i (Eugeniah.)

Ja,

ja

ex (Eredhäll) ex E u g e n i a h .

1—12 b a r n p e r koloni

SkolunderI n t e r n a t (i) visning; E x t e r n a t (ex) antal antal barn elever

8 j a , 1952

Karolinska sjukhuset . . Kronprinsessan Lovisas vårdanstalt

j a , 1951

Södersjukhuset (Sachska)

nej

Samariten

nej

j a , 1952

(därutöver ca 100 r e missfall från a n d r a län)

se Eskilstuna

....

Eskilstuna . . .

ja, 1956

Linköping....

p , p s , n, f, o, ö, ög, eeg, r t g

s, 1, lä, a

25 ( F r e d häll) 20 (15 i Eredhäll)

20,10 i Eredhäll

U t b y g g n a d a v d e n poliklin. k o n t r o l l e n .

j a , 20

ja

Ev. utbyte med Eugeniahemmet

nej

nej

nej

KS, K L B

nej

nej

nej

K S och E u g e n i a hemmet

p , <>, p s , ö, ög, ee|

j a , 27

ja

Vid b e h o v till fo-

i Eskilstuna

....

ex 19—20

se E s kilstuna

nej

nej

nej

/.j

]), o, ög, eeg, r t g

s, t, 1, lä

j a , 11

ja, 5

ja

p , o, f, ö, s, t, 1, lä ög, e e g , r t g (förskola)

j a , 17

j a , 38

p , o, ps

ja, 8

s, t, 1 s, t, 1

nej

Visby

ja, 7

se E s kilstuna

j a , 1957

ja, 12—13

p , o (kir.)

nej

niatrisk avd.

Otillräckliga internatresurser. Cp-vården bör organi scras p å r e g i o n p l a n e t .

rtfl

j a , 1957

Växjö

s, t, 1, lä

se Eskilstuna

j a , 1950

Jönköping. . . .

Västervik

s, 1

(viss u t r e d n i n g s v e r k s a m h e t för cp-fall)

Akademiska sjukhuset

Nyköping

p, ps, o,f, ö, ög, eeg, rtg

Cp-fall

i 29; ex 3

Eskilstuna

S j u k k a s s c e r s ä t t n i n g för t a l t e r a p i .

Eugeniahemmet

1. D a g h e m s v e r k s a m h e t . 2. F ö r ä l d r a f ö r e n i n g . 3. U t b i l d n i n g a v flera t a l p e d a g o g e r .

ja

j a , 10

nej

nej

nej

ja

Bräcke östergärd

1. S k o l u n d e r v i s n i n g och y r k e s u t b i l d n i n g . 2. S ä r s k . cp h e m så a t t cp-fall ej b e h ö v a v i s t a s m e d sinnesslöa.

nej

nej

ja

Eugeniahemmet, KS

1. S j u k g y m n a s t för h e m b e s ö k . 2. S p e c i a l u t b i l d a d e lärar e och p s y k o l o g e r .

nej

nej

nej

j a , 18

i 9;

nej

ja

Eugeniahemmet

E n k ä t v å r e n 1958 v i s a d e p å 12 c p - b a r n .

nej

ja

KLB, Eugeniahemmet KS barnklin.

O r g a n i s e r a d c p - v å r d i n o m l ä n e t ej b e h ö v l i g .

j a , 13

ja

KS

ja (Sommarsol)

ja

KVK, Barkåkra

1. L e k s k o l a , d r i v e n a v R K , p e r m a n e n t a s . 2. Skolund e r v i s n i n g o r d n a s . 3. T a l p e d a g o g i k .

Karlskrona .

j a , 1956

]), ö, ög

s, t

ja, 8

nej

Kristianstad

j a , 1957

]), O, ps, ö, Ög, eeg, r t g

s, t, lii, 1

ja, 1

särskola, 12

Malmö allm. sjukhus.

j a , 1955

05 P, o,

s, t, 1, lä

j a , 10

j a , 17

j a , 12

Lund

ja, 1956

P> », fi ö, Ög

s, t, lä, a

ja (efterbl.) 21

j a , 10

p, o, ps

s, t, lä

hemunder-

ja, 8

ja

Eugeniahemmet

ja

Lasarettet Lund

ja

Bräcke Östergård

1. B a r n p s y k . a v d . i n o m l ä n e t , o r t o p e d .

j a , 1957

Hälsingborg

ja

(efterbl.)

9; ex

Bräcke Östergård

Internat tillsammans med andra kroniska barn. 1. C p - v å r d p å r e g i o n p l a n e t . 2. N y a skollokaler. I n t e r n a t för skol- och y r k e s u t b i l d n i n g .

1. Barndaghem.

visn. G barn Landskrona

nej

Malmstad

ja, 1955

Barnsjukhuset Göteborg

j a , 1953

Uddevalla

j a , 1956

Vänersborg

j a , 1950

Borås

j a , 195.'5

se p e d . k l i n ,

Lund

p, ö, ög, r t g

s, 1

2 p , o, f, p s , ö, ög p, ps, ö

21 32

ja, 5

ja, 2

j a , 5—6

nej

nej nej

s, 1, 1, lä

j a , 17

j a , 25

ja, 18

ja

B r ä c k e (1 pl.) Eugeniahemmet

1. F o r t s ä t t n i n g s s k o l a ( u n g d o m , p r a k t i s k u t b . ) y r k e s t r ä n i n g . 2. Visst a n t a l i n t e r n a t p l a t s e r .

s, I, lä

ja, 2 barn

nej

Scoutlägcr i Arelid

ja

Bräckehemmet

1. Ö n s k v . m e d skola p å n ä r m a r e h å l l ä n S t h l m .

s, lä

j a , Trollhättan

nej

Scoutläger i Arelid, 1

ja

Eugeniahemmet,

1. L e k s k o l a i V ä n e r s b o r g . 2. S k o l h e m v i d B r ä c k e ö s tergård.

nej

nej

nej

nej

p , o, ps,

ja, 9

("), ö g Falköping

j a , 1951

s, 1 p

Lidköping

j a , 1959

12 S, t, 1 p

Karlstad

j a , 1952

s, t, lä P, o

Örebro

j a , 1955 j a , 1951

nej (samarbete Uppsala)

nej

38 Hudiksvall

nej (samarbete Uppsala)

12 Sundsvall . .

j a , 1957

22 Örnsköldsvik

nej

14 Östersund

j a , 1958

28 Umeå . . .

j a , 1957

Skellefteå

nej

Gällivare .

nej

Boden, . .

j a , 1953

Västerås

Falun...

Gävle

p =pediater o = ortoped ps = b a r n p s y k i a t e r

f •foniater n neurolog ö öron

s, t, 1, lä

nej nej ja, 10—15

p , o, ps

j a , 12

s, t p , o, ö, ög s, t, 1, lä p

j a , 10

Pi (o i Uppsala)

s, t, 1

nej

ja

nej ja, 5

Bräcke östergård

ex 10—12

ja"

ja

ja

ja

I^ugcniahemmet, Bräcke Östergård

1. S k o l u n d e r v i s n i n g för c p - b a r n i B o r å s . 2. U t v i d g a d lekskola m e d heltidsanställd lekterapeut.

Bräcke Östergård

1. A m b u l a n t s j u k g y n m a s t v e r k s a m h e t i n o m l ä n e t . 2. Y r k e s u t b i l d n i n g m . m .

Bräcke Östcrgård

1. A m b u l a n t s j u k g y m n a s t v e r k s a m h e t i n o m l ä n e t . 2. Y r k e s u t b i l d n i n g m . m .

Bräcke Östergård

1. S p e c i a l s k o l a l ö r c p - b a r n . 2. Spec, folkhögskola för d:o. 3. S k y d d a d v e r k s a m h e t i yrkesplaceringshänseende F r . o. m . 1959 k o m m e r l ä n e t s c p - v å r d a t t till n y i n k ö p t f a s t i g h e t .

förläggas

nej

j a , 13—14

nej

KVK, Barkåkra

1. E x t e r n a t för cp i V ä s t e r å s . 2. I n t e r n a t för cp i V ä s t e r å s .

nej

nej

nej

ja(FUB):

Akadem. sjukhuset Karolinska sjukhuset, Eugeniahemmet

1. U t v e c k l i n g a v s j u k g y m n a s t i k och r ö r e l s e t e r a p i ;

nej

nej

ja, 1 (upsala)

ja

U p p s a l a , K . S. NorrbackainsLt

1. L e k s k o l a 2. E x t e r n a t . 3. A m b u l . s j u k g y m n a s t .

nej

nej

nej

nej

Akademiska sjukhuset Uppsala

j a , 12

2. Ytterl. en sjukgymnast.

nej

nej

ja

Uppsala

1. S k o l u n d e r v i s n . . 2. C p - k u r a t o r . 3. A m b . s j u k g y m n a s t .

p

s

nej

nej

nej

nej

Uppsala

Önskemål om regionbaserad verksamhet (behandlingscentrum).

p, o

s, lä

nej

nej

nej

nej

Uppsala, Eugeniahemmet

1. Ö n s k e m å l o m r e g i o n b a s e r a d v e r k s a m h e t ( b e h a n d lingscentrum). 2. Ö k n i n g a v a n t a l e t s j u k g y m n a s t e r , 2 till 3.

p , p s , o , ö , ög s, t, 1, lä

ja, 5

planeras

1960 j a

27 Pi o, p s

s, 1

a, ( B o d a Korset)

nej

p

s, 1

nej

nej

p, o, ps,ö,

s, t, 1, l ä

ja, 0

nej

1 859

ög = ögon eeg rtg

p , ps, o, og s, 1

s = sjukgymnast t = talpedagog 1 = lekterapeut

lä = l ä r a r p e r s o n a l a = a n n a n spec. u t b . personal

Ia

U p p s a l a , K . S.

1. Ö n s k e m å l o m c e n t r a l b e h a n d l i n g a v c p - b a r n i U m e å .

U p p s a l a , 1.

ja

Boden, Uppsala

1. B e h a n d l i n g s h e m Boden.

nej

nej

nej

Eugeniahemmet, Boden,

Y t t e r l . s p e c . u t b . för s j u k g y m n a s t e r .

särskolee x t e r n a t 4 st. cp-fall i Luleå

j a , 18

ja

Uppsala, Bräcke Öslergård

1. Spec, k l a s s för c p - b a r n i L u l e å ( i n t e r n ) . 2. R e g i o n a l u t b i l d n i n g för c p - u n g d o m . 3. C p - k u r a t o r för l ä n e t . 4. F ö r t u r för cp b a r n till f o l k h ö g s k o l a . 5. S k y d d a d y r k e s u t ö v n i n g (t. e x . j o r d b r u k , h a n t v e r k och d y l . 6.) Y t t e r l . en s j u k g y m n a s t .

(i) planeras

3 Koloniverksamhet under h ö s t - och v å r m å n a d c r n a

4 Föreningen

för

linssstörda barn

utveck

i likhet med Jerringhemmet

i

164 gas nin Kos

i I lös: I ber kul 2 21 kro kro I ses nac Proj

I Inr de vik inb led I Ion bar sko E kalj pla tär S

173 Litteraturförteckning

Ahnsjö, S.: Cerebral pares VI, Barnpsykiatriska synpunkter. Nord. Med. 1955: 54: 1658. Andersen, B.: Cerebral palsy. J. of the Oslo City Hospital. 1 9 5 4 : 4 : 6 5 . Andersen, B.: Infantile cerebral palsy, Acta paediat., 1957: 46: suppl. 109. Asher, P. & Schonell, F. E.: Survey of 400 cases of cerebral palsy in childhood. Arch. Dis. Childh. 1950:25:359. Asher, P.: Study of 63 cases of oethetosis with special reference to heary defects. Arch. Dis. Childh. 1 9 5 2 : 2 7 : 4 7 5 . Asplund, G.: Medicosocial survey of spastic cases in Eugeniahemmet. Acta Orthop. Scand. 1939 vol. 10. d'Avignon, M. & Gardeström, L.: Cerebral pares hos barn och ungdomar inom Stockholmsområdet. En medicinsk och social utredning. Nord. Med. 1958: 59: 55. Baker, Davis & Sivadon: Psychiatric services and Architecture, WHO, Geneve 1959. Berfenstam, B. & Hagberg, B.: Arbetsbedömning och yrkesträning. Aktuella problem i CMR-vården. CMR-nytt 1957:2, H 2. Bobath, K. & B.: A treatment of cerebral palsy. Brit. J. phys. Med., 1952: 15: 107. Bobath, K.: Control of motor function in the treatment of cerebral palsy, Physiotherapy 1957. — Brain Damage in Children, Ped. Clinics of North Am. 1957: p. 981. Brandt, S.: Cerebral parese. Nord. Med., 1955:53:907. Brandt, S.: Om behandling og revalidering av »Spastiske» b0rn i Danmark indenfor samfundet og hjemmet for vanf0re. Maanedskrift f. prakt. Lsegegerning og Social Medicin, 1955: p. 213. Böök, J. A.: Genetic and neuropsychiatric investigation of a North Swedish population. P a r t II. Mental deficiency and convulsive disorders. Acta genet. 1953:4:345. Cardwell: V. E.: Cerebral palsy. Ass. f. the aid of crippl. children, 1956. Cohen, H. M.: ej publ. ref. Illingworth. Collis, E.: The management of cerebral palsy in children. Medicine illustrated, 1953:7:740. Collis, E. et al.: The Infantile Cerebral Palsies, Heinemann, London, 1956. Denhoff, E., Holden, R. H. & Silver, M. L.: Prognostic studies in children w i t h cerebral palsy. J. Amer. med. Ass. 1956:161: 781. Dunsdon, M. I.: The Educability of cerebral palsy children, London 1952. Enell, H.: Erfarenheter från två års spastikerverksamhet i Norrbotten, Svenska LäkT. 1955:52:3031. Enell, H. & Palm, M.: Cerebralpares-vården i ett stort Norrlandslän, Social-med. T. 1958:35:103. Floy er, E. B.: A Psychological study of a city's cerebral palsied children, British Council for the Welfare of Spastics, 1955.

174 Fuldner, R. V.: Labor complications of cerebral palsy. Amer. J. Obstet. Gynec. 1957. Förare, S. A.: Hereditär spastisk paraplegi och ataxi i en familj. Nord. Med. 1959: 6?: 901. Gardeström, L., Karlsson, B. & Naumann, B.: Resultat av fysikalisk behandling vid cerebral pares. Svenska LäkT. 1959:56:3363. Gardeström, L., Karlsson, B. & Naumann, B.: Socialpsykologiska synpunkter på cp-vård. Svenska LäkT. 1959: 56: 3373. Granath, K.-E.: En barnträdgård för spastiska barn. T. Barnav. Ungdomssk. 1954: 29:191. Gyllenswärd, C: Cerebral pares. I. inledning. Nord. Med. 1955: 54: 1G49. Haglund, P.: Prinzipien der Orthopädie, Jena 1923 p. 639—670. Hansen, E.: En opsamling og unders0gelse av patienter med cerebral parese pä Bornholm. Bibi. Larger 1956: 748: 149—174. Hansen, E., Brandt, S., Fog, M. & Plum, P.: F0reningen f0r spastiskt lammede b0rn 1958 (i stencil). Hansen, E.: Cerebral parese in Denmark. The dan. soc. f. the welfare of spastics, Copenh. 1957. Herlitz, G. & Redin, B.: The prevalence of cerebral palsv. Acta Paediat. 1955: 44: 146. Herrlin, K. M.: Cerebral pares. Olika typer. Nord. Med. 1955: 54: 1653. Hohman, L. B.: Cerebral palsy, Baltimore, Proc. Amer. Acad., Williams & Wilkins 1952:7. Illingworth, R. S.: Recent Advances in Cerebral Palsy, Churchill, 1958. Ingram, T. T. S.: A study of cerebral palsy in the childhood population of Edinburgh. Arch. Dis. Childh. 1 9 5 5 : 3 0 : 8 5 . Lucas, K. H.: The cerebral palsies of childhood, British Council for the Welfare of Spastics. 1954. Minear, W. L.: A classification of cerebral palsy. Pediatrics 1 9 5 6 : 7 8 : 8 4 1 . Montan, K.: Försöksverksamhet för förbättrad öppen vård av spastiker i Stockholmsområdet, Social-med. T. 1954:37:99. Nilsonne, H.: Einige Worte uber die Spastikerfursorgen, deren zukunftige Organisation, österreich Wohlfen 1950. Nilsonne, H.: Synpunkter på Spastikervården. Nord. Med. 1952:48:1149. Nilsonne, H.: Spastikervården ur ortopedisk synpunkt. Social-med. T. 1953: 4: 163. Nilsonne, H.: Den ortoped. beh. av cerebral pares, Svenska LäkT. 1954 nr. 12 och 715, 1954:57. Nilsonne, H.: Cerebral pares, II. Frekvens. Nord. Med. 1955:54:1651. Nilsonne, H.: Cerebral pares, VII. Ortoped. beh. Nord. Med. 1955: 54: 1658. Olow, I. & Söderling, B.: CMR-vård i landsorten. Förelöpande meddelande. Svenska LäkT. 1953:50:693. Olow, I. & Skottsberg, A. M.: Behovet av specialskola för barn med cerebral pares. Social-med. T. 1958:35:108. Perlstein, M. A. & Barnett, H. E.: Nature and recognition of cerebral palsy in infancy. J. Amer. Med. Ass. 1952: 748: 1389. Perlstein, M. A.: Infantile Cerebral Palsy. Advanc. Pediat. Vol. VII, 1955. Phelps, W. M.: The rehabilitation of cerebral palsy. South M. J., 1941: 34: 770. Phelps, W. Af.: Recent significant trends in the care of cerebral palsy, South M. J., 1946:39:132. Phelps, W. M.: Description and differentation of types of cerebral palsv. Nerv. Child. 1949:8:107.

175 Pirie, G. D. et al: Cerebral palsy in the county of London. Med. Offr. 1957: 98: 367. Plum, P.: Cerebral palsy, Danish Medical Bulletin, 1 9 5 6 : 3 : 9 9 . Plum, P.: Cerebral parese, Nordisk Lserebog i Psediatri, p . 244, 1956. Plum, P.: Spastikerproblemer i Praksis. Medicinsk årbog 1957—58. Plum, P.: Cerebral parese, Nordisk Lserebog i Intern Medicin Bind 1958: V: 213. Plum, P.: The Prognosis in Cerebral Palsy. Danish Medical Bulletin, 1 9 5 8 : 5 : 5 8 . Beport of The New York State Joint Legisl. 1949, No 55. Salomonsen, L. & Skatvedt, M.: Cerebral parese. Klinikk og. Etiologi. T. norske Laegeforen. 1954:15:483. Salomonsen, L. & Skatvedt, M.: The clinical features' and etiology of cerebral palsy. Acta paediat. 1955: suppl. 103: 17. Salomonsen, L., Eek, S. & Skatvedt, M.: P n e u m o e n c e p h a l o g r a p h y findings in cerebral palsy, epilepsy, and Oligiphrenia. Ann. Paediat. Fenn. 1957:3:602. Scheel-Thomsen, 0.: Cerebral parese på Fyn. Ugeskr. Laeg. 1952: 114: 1691. Silfverskiöld, N.: Orthopädische Studie iiber Hemiplegia spastica infantilis. Acta chir. scand. 1924. Suppl. V. Sjögren, T.: Oligophrenia combined w i t h congenital ichtiosiform erythrodermia, spastic syndrome and macular-retinal degeneration. Acta genet. 1956: 6: 80. Skatvedt, M.: Cerebral Palsy, Acta paediat. 1958: 46: suppl. 111. von Sydow, G.: The weight of healthy breast-fed infants during the first year of life. Acta Paediat. 1940: 28: 8. Söderhjelm, L. & Enell, H.: Iktyos, spastisk diplegi i nedre extremiteterna och oligofreni — ett särskilt syndrom. Nord. Med. 1957: 57: 624. The Study of Cerebral Palsy in Connecticut, Connecticut State Dept. of Health, Hartford 1951. Thijsell, T.: Föräldrar och landsting i samarbete för spastiska barn och ungdomar. Svenska LäkT. 1 9 5 3 : 5 0 : 6 9 3 . United cerebral palsy ass.: Let's think it through. Vahlquist, B.: Organisationen av den lokala spastikervården. Symposium. Svenska LäkT. 1956:53:1145. Vahlquist, B., Bille, B. & Hagberg, B.: Cerebralpares-vården ur regionsynpunkt. Social-med. T. 1958:35:112. Woods, G.: The etiology and clinical assessment of Infantile Cerebral palsy. Thesis, Univ. Bristol 1956. Vården av spastiska barn, SVCK:s skriftserie 1956, nr 4.

K U N G L . BäBL.

21 JUN 1260 STOCKHOLM

Statens offentliga utredningar 1960 Syitematisk förteckning (Siffrorna inom klämmer beteckna utredningarnas nummer i dan kronologiska förteckningen)

Justitiedepartementet Förslå* till namnlag. [5]

Ecklesiastikdepartementet Individuella differenser och skoldifferentierini

Utrikesdepartementet

Jordbruksdepartementet Högre utbildning, forskning och försök pA lar kets område, [i] Orusexploaterlngen i Sverige. [8]

Försvarsdepartementet Krigsmaktens högsta ledning. [12]

Socialdepartementet

Kommunikation* de partemantet

Handelsdepartementet översyn av lagen om försäkringsrörelse. [11]

Inrikesdepartementet Folktandvården. [1] De ekonomiska villkoren för en huvudmannas reform inom mentalsjukvården, [fl] CP-Vården. [14]

Civildepartementet Statstjänstemäns förhandlingsrätt. [10]

Finansdepartementet Fastighetsbeskattningen. [4] Studiekoetnader vid beskattningen. [6] Bedogöraransvaret och anmärknlngsprooessen. [7] Preliminär natlonalbudget för år 1960. [8]

IDUNS TRYCKERI AKTIEBOLAG ESSELTE AB STOCKHOLM 1960