Organdonation och transplantation : psykologiska aspekter : studier rörande allmänhetens och sjukvårdspersonalens uppfattningar och erfarenheter

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2014

Orgondonoticn

och

tronsplontotion

cwspøktør

-psukologiska

tronsplontotionsutredningen

av

Rapport utgiven

Stockholm 1989

--»--

SME

w* › 1989:99

Statens offentliga utredningar

E®

ww 1989:99

Socialdepartementet

och

Organdonation

transplantation

-

psykologiska aspekter

Studier rörande allmänhetens och

och

sjukvårdspersonalens uppfattningar

erfarenheter

Margareta änner

av transplantationsutredningen Rapport utgiven Stockholm 1989

Allmänna Förlaget har utgivit en bibliografi över SOU och Ds som omfattar åren 1981 - 1987. Den kan köpas från förlagets Kundtjänst, 106 47 STOCKHOLM. Best. nr 38-12078-X.

Beställare som är berättigade till remissexemplar eller friexemplar kan beställa sådana under adress: Regeringskansliets förvaltningskontor SOU-förrådet 103 33 STOCKHOLM Tel: 08/763 23 20 Telefontid 8° - l2°° 08/7 63 10 05 l2°° - 16° (endast beställare inom regeringskansliet)

ISBN 91-38-10447-4 . Graphlc Systems AB, Stockholm 1989 ISSN 0375_250X Stockholm 1989

Till statsrådet och chefen för Socialdepartementet

Transplantationsutredningen har haft till uppgift att b1.a.

överväga och lämna förslag till vilka krav som bör ställas till på samtycke

transplantationsingrepp. I direktiven för har

utredningen pekats på vikten av att frågor kring förs ut till debatt organdonation och att människor i allmänhet tänker igenom de som här frågor uppkommer.

I syfte att få ett breddat för har underlag övervägandena utredningen initierat flera olika med

undersökningar anknytning till frågor

om organdonation och Dessa har utförts av transplantation. leg.

psykologen Margareta Sanner, Uppsala. Undersökningarna avser allmänhetens och sjukvårdspersonalens kunskaper,

uppfattningar och erfarenheter rörande sådana De har i form frågor. genomförts av enkäter till allmänheten och viss

sjukvårdspersonal samt som intervjusamtal med lekmän och med som kommer sjukvårdspersonal

i kontakt med donations- och transplantationsverksamheten.

Transplantationsutredningen får hänned överlämna rapporten

( ) och - Organdonation transplantation psykologiska aspekter, van redovisas resultatet de

av genomförda undersökning-

arna.

Rapporten är ett självständigt arbete, och Sanner svarar Margareta

ensam för innehållet. har

Undersökningsmaterialet använts som

underlag för de överväganden som utredningen redovisar i sitt

betänkande (SOU 1989:98) Transplantation - etiska, medicinska och

rättsliga aspekter.

Malmö i november 1989

Erland Aspelin

/Lars Göran Abelson Lars Elmqvist

ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION - PSYKOLOGISKA ASPEKTER.

INNEHÅLL

Del I. INTRODUKTION

Inledning

Rapportens uppläggning ›-I P-*\D

Bakgrund

2.1 Dödsbegreppet ›-A›-a UJUJ

2.2 Bestämmelser och förfaringssätt vid transplantation,

obduktion, dissektion, begravning och jordfästning ›-› ON

3 Död och dödsångest [Q F*

DEL H. ALLMÄNHETENS ATTITYDER TILL ORGANDONATION OCH TRANSPLANTATION

Inledning Bakgrund, syften och frågeställningar

Metod Instrument

Urval och genomförande

Bearbetning och analys

Resultat Svarsfrekvens och bortfall

Beskrivning av svarandegruppen

Attityder till organdonation och transplantation

Vilka förhållanden påverkar attitydema?

Jämförelse med malrnöbomas innan

inställning hjäm-

relaterade dödskkriterier infördes

DEL III. BAKOMLIGGANDE FAKTORER

8 Bakgrund och syfte

9 Metod 53 9.1 Deltagare i undersökningen 53 9.2 Genomförande 57 9.3 Intervjusamtalet som instrument 58 9.4 Etiska överväganden 58 9;5 Innehållet i intervjusamtalet 59 9.6 Bearbetning, analys och tolkning 60

10 Redovisning av intervjusamtalen 63 i 10.1 Inställning till intervjun 63

10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhâllanden 65

10.3 Förhållanden som påverkar människors inställning till

transplantationsverksamhet 67

10.3.1 Motiv bakom inställningen till åtgärder med den döda kroppen

10.4 Analys och tolkning av motivkategoriema

10.4.1 Att skilja döda från levande. Kvardröjnings illusionen 10.4.2 Att värna den enskildas värde 10.4.3 Projektion och omtanke 10.4.4 Trygghet i riten

l0.4.5 Ångest för att inte finnas till

10.4.6 Hänsyn till mottagaren 10.4.7 Misstro och oro 10.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen 10.4.9 Altruism 10.4. 10 Rationalitet 10.4.1] Motivkomplex. En summering 10.5 Gruppens reaktionsmönster

a: « 4- ,-

l4›\ 10.6 Ställningstagandet 99

10.7 De osäkra 102

*rinünátrséüáamzpvnrr

10.8 De religiöst engagerade 104

10.9 Inställningen till donationskort 106

w

10.1OAtt ta ställning som ombud 106

0...,-.-

13 Syfte och

frågeställningar 123

14 Metod 125

14.1 Deltagare i undersökningen 125

14.2 Intervjusamtalet 127 14.3 Etiska överväganden 128

Inledning 134

15.2 Donationsprocessen i upplevelseperspektiv 135

15.3 Fasl 135

15.3.1 Dödsdiagnosen 135

Dödsbegreppet i 137

15.4 Fas 2 138

15.4.l Övergången 138

15.4.2 Initiering av organdonation 139

15.4.3 Förfrågan om organdonation 142

Respiratoravstängning 147

15.5 Fas 3 147 15.5.1 Vård av donatom 147

15.5.2 Donatoms anhöriga 152

15.6 Fas 4 155

15 .6.l 155

Organuttagningen

15.6.2 Efter 162

operationen

15.7 till och donationsverksamhet 165

Attityder transplantations-

15.8 till 170

Förslag förbättringar

15.9 till 172

Inställning intervjusamtalet

16 Diskussion 175 16.1 Urvalets 175

betydelse

16.2 och slutsatser 175

Sammanfattning

17 Vad kan underlätta arbetet med donationer? 185

DEL V. LÃKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAPER OCH ATTITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH TRANSPLANTATION 189

18 och 189

Inledning. Bakgrund syften

19 Metod 191 19.1 Instrument 191 19.2 Urval och 191

genomförande

- 19.3 193

Bearbetning

20 Resultat 195 20.1 Svarsfrekvens och bortfall 195 20.2 om 195

Kunskaper dödsbegreppet

20.3 till organdonation och trans- Attityder dödsbegrepp,

. 200

plantation

Bilagor

DEL I. INTRODUKTION

l INLEDNING

Transplantationsverksamhet är ett område som utöver rent medicinska frågeställningar väcker viktiga etiska, intellektuella och emotionella frågor. I fråga om andra medicinska framsteg är det konsekvenserna för den behandlade patienten som stått i fokus för intresset. Dilemmat när det gäller transplantationer är att det finns två sidor att ta hänsyn till: den människa som behöver organ och den märmiska som skall bestå organen. I diskussionerna har de levande givama beskärts ett begränsat intresse, fast det även i dessa fall kan finnas svårlösta etiska och emotionella problem. Det är i stället de döda organgivama som väckt människors uppmärksamhet. Detta har bl a att göra med villkoren för verksamheten, d v s att de organ som skall transplanteras bör/måste tas ur en kropp med bibehållen blodcirkulation. När hjärnrelatcrade dödskriterier infördes i

Sverige förbättrades således möjligheten att utföra transplantationer,

och det innebar också att hjärtan kunde överföras. Diskussionerna kring dödsbegreppet och om transplantationsverksamhet har därför förts parallellt.

De offentliga meningsutbytena har ofta engagerat personer med

speciellt intresse för frågorna, som läkare, teologer och filosofer. Vad folk i alhnänhet anser vet vi mycket lite om. Erfarenheter och upplevelser hos dem som arbetar med donationsverksamhet på intensivvärds- och operationsavdelningar har inte heller belysts systematiskt. Vi vet vidare föga om kunskaper och attityder hos läkare och sjuksköterskor i allmänhet på detta område. Jag har därför på uppdrag av

transplantationsutredningen genomfört fyra

studier kring allmänhetens och olika kategorier sjukvårdspersonals erfarenheter, känslor och föreställningar kring transplantationsverksarnhet och frågor med till denna. Två av undersök-

anknytning

ningarna baseras på enkäter och de två andra på intervjuer.

som detta sätt har att med döden aktiverar i olika Frågor på göra människors och är därför svåra att belysa. Icke

grad dödsångest

desto mindre är attityder och reaktioner inför de åtgärder som kan, får eller måste vidtas efter en människas död viktiga att kartlägga och då villkor, och bemötande i dessa analysera, tillvägagångssätt bättre skulle kunna efter människors behov sammanhang anpassas

och uppfattningar.

Allmänheten.

I Sverige dör cirka 93 000 märmiskor per år. Uppskattningsvis avlider mellan 200 och 700 under sådana omständigheter att organdonation skulle kunna bli aktuellt. Av dessa är det cirka 150 som blir organdonatorer. Antalet orgamnottagare per år är ungefär 400; har fått en njure transplanterad. Sammanlagt har merparten 6.000 svenskar fått något transplanterat. Det är alltså ungefär organ

relativt få personer som direkt berörs av transplantationsfrågoma.

Ändå kan vem som helst av oss när som helst försättas i en situation där antingen vi själva eller våra anhöriga kan bli organdonatorer. Det kan också bli aktuellt för oss själva och närstående att eventuellt ta emot ett organ för att rädda våra liv. Det är således trots verksamhetens relativt ringa omfång frågor som kan beröra oss alla. Människors åsikter i dessa frågor är självklart viktiga att ta

hänsyn till när det gäller att utforma regler för hur verksamheten

skall bedrivas. Det är här av intresse både att kartlägga attitydema

hos en större befolkningsgrupp och att mera inträngande analysera

bakgrunden till olika inställningar. De två första studierna behandlar dessa frågor.

Sjukhusjxrsonal i transplantationsverksamhet.

På är det intensivvårds- och som

sjukhusen operationspersonal

främst kommer i kontakt med donations- och transplantations-

verksamhet: transplantationskirurger, koordinatorer, anestesiologer,

sjuksköterskor i olika befattningar (såsom klinikadministratörer,

klinikföreståndare, avdelningsföreståndare, avdelningssköterskor

och operationssköterskor), undersköterskor, sjukvårdsbiträden,

Deras konkreta erfarenheter av arbetet, deras

operationsassistenter.

känslor inför detta och deras föreställningar om verksamheten är av

ll

generellt intresse att belysa - inte minst i relation till allmänhetens uppfattningar. Den tredje studien är en av

intervjuundersökning

dessa grupper.

Läkare, sjuksköterskor ggh sjuksköterskeelever.

Vårdpersonal av olika kategorier har som viktiga uppgifter

informatörer både i sin professionella roll och i Det är privatlivet. därmed utomordentligt väsentligt att de själva har adekvata kunskaper eller att de åtminstone vet vilka de saknar. I kunskaper

i

samband med dödsbegreppsutredningens arbete två enkäter

gjordes för att inventera dels allmänhetens om och

kimskaper hjämdöd frågor med anknytning till detta, dels nyblivna läkares och

sjuksköterskors kunskaper (SOU 1984:80). Resultaten av båda enkätema var nedslående. standard var

Vårdgruppens visserligen bättre än allmänhetens men ingalunda tillfredsställande.

Det finns anledning att ånyo undersöka

vårdpersonalens kunskaper.

Det har också ett självklart intresse att deras

kartlägga förhållnings-

sätt till eftersom deras funktion som

transplantationsfrågor, attityd-

bildare i dessa sammanhang inte skall underskattas. Den sista studien är en och av

kunskaps- attitydundersökning AT-läkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt sjuksköterskeelever.

1 . 1 Rapportens uppläggning

I rapporten ges först en beskrivning av dödsbegreppet och en kort

genomgång av vissa bestämmelser som reglerar de verksamhetsområden som berörs i studierna. Därefter ett följer avsnitt om död och dödsångest som framför allt för del III underlag (intervjuer med allmänheten). De olika studierna sedan presenteras var för sig och diskuteras också på sina egna villkor i avsnitt. varje

Slutligen förs en avslutande diskussion vad som kan kring göras för

att märmiskor skall ta

ställning till egen organdonation och kring

vad som kan underlätta situationen för anhöriga vid om förfrågan organdonation, när den avlidna inte uttalat sig.

diskuteras i olika av indi- I rapporten många sammanhang grupper

vider som är positiva, negativa eller odeciderade till egen organ-

donation. För att inte i onödan framställningen med långa tynga förkortar jag ofta rubriceringen till exempelvis den formuleringar, vill understryka att denna formulering inte

positiva gruppen. Jag innehåller någon värdering utan enbart har som syfte att underlätta

läsningen.

En annan fråga gäller ordet hjämdöd. Den korrekta språklig betydelsen av detta begrepp är tillståndet hos en respiratorbehandlad med total hjäminfarkt. Ordet hjämdöd skulle

patient

kunna vara en kort och bra term, om det inte vore så belastat med om innebörden. I denna undviker jag

missuppfattningar rapport

därför så detta ord. Det förekommer dock i en del långt möjligt citat samt i del V, där en enkät innehåller denna beteckning.

har av forskningsetiska kommittén vid Projektet godkänts medicinska fakulteten, Upsala universitet. De etiska övervägandena diskuteras i anslutning till respektive studie.

2 BAKGRUND

2.1 Dödsbegreppet

I infördes hjämrelaterade dödskriterier den l januari 1988. Sverige Genom lagen om kriterier för bestämmande av människans död

preciseras dödens inträde till den tidpunkt då hjärnans samtliga

funktioner totalt och oåterkalleligt har fallit bort. Detta tillstånd kallas total hjäminfarkt. Det innebär att funktionerna hos stora lilla hjärnan och hjämstammen helt har fallit bort. Att så hjärnan, är fallet kan konstateras genom antingen direkta eller indirekta metoder.

De indirekta metoderna är de vanligaste och används i mer än 99 % av dödsfall. Dessa metoder innebär att man sluter sig till att samtliga

hjärnans samtliga funktioner har fallit bort, när hjärt- och

varit upphävd i cirka 20 minuter. Då har

andningsverksamheten

nämligen hjärnan gått under på grund av den syrebrist som uppstår i vävnaderna när blodcirkulationen upphört. Olika organ i människokroppen är olika känsliga för syrebrist och förstörs således olika snabbt när cirkulationen upphör; hjärnan är känsligast. Till de indirekta metoderna hör EKG-registrering samt klinisk undersökning.

De direkta metoderna att konstatera döden eller total hjäminfarkt (som det tillstånd kallas när hjämfunktionema är helt utsläckta), undersöker hjärnans tillstånd utan omväg över hjärtverksamheten. Här kan man använda en klinisk neurologisk undersökning, där de reflexer som är direkt beroende av hjämverksamheten kontrolleras. Man kan också göra olika typer av röntgenundersökningar, där blodcirkulationen i hjärnan registreras. Enbart EEG-undersökning räcker inte för att konstatera upphävd hjämverksamhet.

Direkta metoder för att konstatera om döden inträtt blir endast aktuella när den person det gäller vårdas i respirator, d v s när

andningen hålls igång på konstgjord väg. De människor som är så svårt kan i hjämskadade att den spontana andningen sviktar, läggas respirator för att på så sätt få andningsstöd. Det är hjärnan som styr andningsverksamheten liksom flertalet av våra kroppsliga funktioner. Hjärtat har dock ett eget nervcentrum som gör att, om det fortfarande förses med syresatt blod, muskelsammandragningarna kan fortsätta en kort tid efter det att hjärnan förstörts. Det är denna omständighet som gjort att fenomenet hjämdöd, uppstått - som en effekt av den medicinsk-tekniska utvecklingen. Innan möjligheten fanns att behandla andningssvikt genom respirator upphörde hjärtats verksamhet när blodet inte längre syresattes. Den tid som andningsverksarnheten kan upprätthållas på konstgjord väg varierar vanligen

mellan någon eller ett par dagar till ett par veckor beroende på den

behandlade kroppens allmäntillstånd.

Hjämdöd, ett begrepp som använts för att beteckna tillståndet hos en respiratorbehandlad människa med total hjäminfarkt, förväxlas i den allmänna diskussionen ofta med andra svåra hjärnskador som t ex kronisk rriedvetslöshet. Vid dessa tillstånd är hjämstammen delvis oskadad, varför andningsfunktionen bevaras liksom övriga hjämstamsreflexer. Blodcirkulationen i hjärnan är inte heller helt upphävd. Sådana patienter kan under Specialistvård överleva i åratal.

De vanligaste orsakerna till total hjäminfarkt, där respiratorbehandling kommit till användning, är subarachnoidalblödning, intracerebral blödning, hjärnskador vid olycksfall, hjämtumörer och inflammatoriska tillstånd.

När total hjäminfarkt har konstaterats skall respiratorbehandlingen

avbrytas, eftersom patienten är död. Det fins dock två tillfällen när

detta inte skall ske: när den avlidna eller hennes anhöriga medgett att organ får tas för transplantation, och när det gäller en gravid kvinna, där det är befogat att göra kejsarsnitt för att rädda fostret. I dessa båda fall får respiratorbehandlingen fortsätta ytterligare högst ett dygn, eller vid synnerliga skäl längre.

Sverige var ett av de sista länderna i västvärlden som införde hjämrelaterade dödskriterier. Tidigare var dödskriteriema av praxis och

l5

tradition knutna till hjärtverksamheten. En människa dödförklarades när hjärtat slutgiltigt upphört att slå. av

Respiratorbehandling

patienter med total hjäminfarkt har ändå kunnat avbrytas sedan 1973 enligt anvisningar från eftersom de medi-

Socialstyrelsen,

cinska insatserna betecknades som meningslösa vid detta tillstånd. Efter det respiratom kopplats bort avvaktade man tills stanhjärtat nade och dödförklarade därefter patienten.

Hjämrelaterade dödskriterier innebär att organ för transplantationsändamål kan opereras ut under pågående

respiratorbehandling.

Detta betyder att organens kvalitet bibehålls bättre eftersom blodcirkulationen förhindrar vävnadsdöd genom syrebrist. Dessutom är det nu möjligt att ta hjärtan, ett organ som är särskilt för känsligt syrebrist.

Dödskriteriema har debatterats intensivt, dels i samband med att

dödsbegreppsutredningen lade fram sitt betänkande (SOU 1984:79),

dels i samband med riksdagsbehandlingen av lagpropositionen (1986/87:79). När lagen slutligen trädde i kraft vid årsskiftet 1987- 88 tog diskussionen fart igen. De första hjärttransplantationema med svenska givare bevakades noga av press, radio och TV.

Det debatten främst handlat om är huruvida alhnänhetens förtroende för sjukvården skulle rubbas, när människor inte längre

själva på traditionellt sätt kan konstatera att livet

flytt. Ytterligare

farhågor har gällt svårigheten att uppfatta en märmiska med slående

hjärta som reellt död. Den viktigaste frågan har rört själva principen för Är det eller som är

dödförklaring: hjärtat hjärnan

säte för livet? En del av motståndarna till den nya lagen har

framfört att transplantationslagen i stället skulle ändras så att det

blev tillåtet att ta organ från personer med total hjäminfarkt, som i så fall skulle dödförklaras efter det respiratom av under stängts

organuttagningen.

2.2 Bestämmelser och förfaringssätt vid transplantation, obduktion, dissektion samt begravning och

jordfästning

Transplantation

Att innebär att föra över vävnad från ett ställe till ett transplantera annat. Detta kan ske hos en och samma person och kallas då autolog Men det kan också ske från en individ till en annan, transplantation.

Det är den senare typen av transplantation allolog transplantation.

som avses i denna Det som överförs kallas transplantat och rapport. kan vara ett vävnad eller ett helt De organ som f n stycke organ. brukar i är lever, och

transplanteras Sverige njure, bukspottkörtel

hjärta. Annat som transplanteras är hud, homhinna, blod, benmärg.

Lungor transplanteras i bl a England.

När vävnad från en människa förs över till en annan reagerar motmed att via sitt immunförsvar försöka stöta tagarens kropp spontant

bort den främmande vävnaden, vilket tidigare gjorde transplantatio-

ner vanskliga. I slutet av 1970-talet introducerades ett nytt läkeme-

del, som minskar kroppens avstötningbenägenhet gecyklosporin,

nom att immunförsvaret Därmed

påverka (immunosuppression).

har resultat avsevärt förbättrats, och njur-,

transplantationskirurgins och räknas nu till etablerad sjukvård. hjärt- levertransplantationer

vidare betänkande, SOU 1989:98)

(se transplantationsutredningens

I (1975:190) om transplan-

transplantationslagen ges bestämmelser

dvs om av och annat material från

tation, tagande organ biologiskt

levande eller avliden för behandling av sjukdom eller person

hos annan Här slås fast att organtagning från kroppsskada person.

en levande inte får om med hänsyn till sin art eller göras ingreppet till hälsotillstånd kan befaras medföra allvarlig skada till givarens liv eller hälsa. Om det gäller en avliden får organ tas, om denna under sin livstid detta skriftligen. Det får även ske om det medgett finns att tro att den avlidna skulle ha medgivit grundad anledning Om den avlidnas uppfattning inte är känd får organ organtagning. tas om en nära anhörig medger detta. Om anhöriga inte är överens får inte Enligt denna formulering får man således ingrepp göras. inte avlidna saknar och inte har ta organ om den anhöriga själv

uttalat sig i

frågan.

Medgivandebestämmelsema i ändrades i sam-

transplantationslagen

band med tillkomsten av lagen om bestämmande av människans död. Tidigare gällde, att om den avlidna inte uttalat sig motatt donera organ antogs det att hon ställde till detta. Det förutsattes sig positiv emellertid att nära anhörig skulle underrättas om innan ingreppet det ägde rum. I praktiken innebar detta att det var de närmast anhöriga som fick ta ställning till donation om det inte förelåg något uttalande från den avlidna. Saknades anhöriga och farms uttainget lande från den döda fick organen dock tas.

Den nuvarande innebär en av

fonnuleringen skärpning reglerna för

organtagning.

Tagning av blod, homhinna och hud (s k mindre ingrepp) regleras

inte i transplantationslagen, vilket att tillstånd från den avbetyder

lidna eller hennes anhöriga inte behövs i sådana fall. De anhöriga behöver heller inte underrättas om sådana Beslut om oringrepp. gantagning får inte fattas av läkare som har ansvar för vården av den person som skall ta emot organen.

Ju bättre samstämmighet mellan det organ som skall transplanteras

och mottagaren, när det gäller immunologiska förhållanden och

ibland också organstorlek, desto bättre kan resultatet bli. Därför koordinerar de regionala transplantationsenhetema, som är de som svarar för verksamheten i sina sitt arbete med

sjukvårdsregioner, vararm och ingår också i ett skandinaviskt och samarbete.

europeiskt

Tillgången på organ kan också vara mellan olika enheter och

ojämn länder, varför samarbetet kan minska väntetidema för mottagarna. Detta samarbete kräver en väl En motta-

fungerande organisation.

gare skall snabbt kunna kallas in på ett sjukhus och göras i ordning för insättning av organet, medan man ett annat på sjukhus opererar ut transplantatet och t ex med sänder över flyg det till mottagarsjukhuset. De svenska transplantationsenhetema har s k koordinaorer som sköter denna

samordning.

Två former av obduktion förekommer: rättsmedicinsk obduktion och klinisk. Här skall endast behandlas den kliniska obduktionen.

En obduktion innebär att den döda kroppen öppnas och att inre och vävnader undersöks. Detta kan göras när dödsorsaken är organ okänd; i sådant fall finns en ovillkorlig rätt att obducera. När dödsorsaken är känd men det ändå finns intresse av en obduktion (t ex p för att studera hur en behandling fortskridit eller för att kartlägga olika utbredning) krävs att den avlidna eller hennes ansjukdomars inte uttalat emot ingreppet, för att det skall få göras. höriga sig

Efter obduktionen återställs de organ, där ytterligare patologisk inte behövs, och kroppen tillsluts. Om inte särskilda undersökning skäl d v s sjukdomens art, så att kroppen föreligger, görs ingreppen skall kunna visas för de anhöriga, t ex vid bisättningen utan att göra ett åverkat sker sätt. Bestäm-

intryck. Begravningen på sedvanligt

melser om obduktion finns i obduktionslagen (1975:191).

Dissektion

Dissektion för anatomin, som är vetenskapen om hur utgör grunden är För vissa yrkesutövare är denna kunskap

kroppar uppbyggda.

t ex för läkare och sjukgymnaster. Dissektion an-

grundläggande,

vänds därför som inslag i utbildningen av dessa yrkesgrupper. Dissektion sönderskära; delas i olika fraktioner betyder kroppen

så att musklemas uppbyggnad, nervut-

möjlighet ges att studera osv. Kroppsdelama behandlas med kemikabredning, blodomlopp lier och för att hejda förruttnelse. En individs kropp kan på kyla detta sätt användas i cirka ett år. är nämligen

Tillgången på kroppar

vilket varje kropp nyttiggörs så långt möjligt. begränsad, gör att

Eftersom tidsförloppet är så långt sker jordfästningen av den döda innan medan rum efteråt.

dissektionen, själva gravsättningen äger

Sedan 1973 behovet av kroppar för dissektion främst tillgodoses att märmiskor via testamente donerar sin kropp till genom

anatomiska institutioner för och

undervisnings- forskningsändamål.

Tidigare användes avlidna, som måste allmän begravas på bekostnad.

Begravning och jordfästning

En viss råder när det

terrninologisk förvirring gäller beteckningar

för olika akter i samband med I

begravningen. följande beskrivning

används de som

beteckningar begravningskungörelsen (1963:540)

använder.

Bisättning kallas det tillfälle när den avlidna är färdigsvept och överlärrmas av begravningsentreprenör eller den som annars tagit

hand om stoftet, i en särskild bisättningslokal. Där kan släkt och

vänner ta avsked av den döda innan kistan försluts. Ofta hålls en religiös ceremoni i samband med detta.

Jordfästningen kan utföras antingen av en vid en präst kyrklig ceremoni eller av vem som helst annan vid en borgerlig begravning. Detta är en minnesstund över den avlidna.

Om familjen/den avlidna valt en kistan jordbegravning gravsätts

ome-delbart efter jordfästningsakten, som då utgör

avslutningen på

begrav- ningssekvensen. Om de valt kremering förs kistan till

krematoriet, där kroppen brärms. Askan tas tillvara och i en

läggs uma, som gravsätts när de anhöriga önskar. Ett alternativ till egen

grav är nedsättning av uman eller enbart askan i en minneslund i

anslutning till kyrkogården. Detta sker utan de som så anhöriga, på

sätt inte får vetskap om exakt var askan grävts ner.

Gravsättning

måste ske på en begravningsplats, som kommunen ombesörjt. Ytterligare en variant är att sprida askan för vinden, vilket kan ske i minneslunden eller över havet. Efter särskilt tillstånd från länsstyrelsen kan askan få strös på annan plats.

3 DÖD OCH DÖDSÄNGEST

Tankar och föreställningar om döden hör till det mest privata i våra liv. Det är sällsynt att vi talar med andra om vilka föreställningar vi har om döden, om att dö, om att vara död. Våra tankar om döden är ofta oklara och fragmentariska och vi finner sällan anledning att på ett mera djupgående sätt fundera över frågor i samband med döden. Vi har en benägenhet att hålla ifrån oss sådana tankar, eftersom de lätt aktiverar den dödsångest som vi alla i mer eller mindre hög grad bär. De personer som står oss närmast är många gånger dem vi har svårast att tala med om döden, eftersom de - liksom vi gärna avfärdar änmet. Det är smärtsamt att bli påmind om att även våra anhöriga är dödliga och att vi kommer att förlora dem.

Även samhället tränger undan döden från det vardagliga livet och

isolerar den på vårdinstitutioner. Det finns idag stora möjligheter

för människor att undvika att bli vittne till döden. Många har aldrig sett en död människa fast de uppnått vuxen eller t o m hög ålder. Loma (1976) har kallat det västerländska samhället för

Feigenberg dödsfömekande. Genom vår höga levnadsstandard och den tekniska

och medicinska utvecklingen har också döden blivit mindre dramatisk. Det är gamla människor som levat ett långt liv som dör och

inte lika ofta spädbarn och yngre, som förr i tiden. Vi som lever i

dag har kanske därför en sämre beredskap för frågor som har att göra med döden. Det kristna trossystemet har till stor del förlorat sin som i detta ämne. Ändå präglar oss den

ställning Vägvisare

religiösa traditionen fortfarande i viss mån, utan att vi kanske riktigt vet varifrån vi hämtar våra uppfattningar.

Samtidigt som döden således trängts undan från det dagliga livet

ställs det i högre grad än tidigare krav på den enskilda att ta ställning till olika åtgärder i samband med sin egen eller anhörigas död. När det gäller jordfästning och begravning för att inte tala om dödsannons och liknande sedvänjor är valfriheten stor. Vårt döds-

är pluralistiskt. Det innebär att vi inte längre har den system att allt som skall i förväg, att rollerna är tryggheten göras är känt och att situationen är under kontroll. I det patriarkaliska tydliga sjukvårdssystemet behövde märmiskor inte heller utsättas för att ta till sådana åtgärder som obduktion och organtagning utan ställning detta av läkaren. Nu har vårt självbestämmande utsträckts avgjordes även till det som skall hända vår kropp efter döden, vilket konfronterar oss med med existentiella förtecken som tidi-

frågeställningar

inte haft att fundera över.

gare generationer anledning

Cirka 80% av alla dödsfall i Sverige inträffar på en vårdinstitution. Det blir således de professionella vårdgivama som i allt _större ut- i sträckning får möta döden. Detta har lett till ett ökat intresse och ett ökat behov av kunskaper i ämnet. De två senaste decennierna har . psykologer, läkare, filosofer, historiker m fl ägnat en sociologer, hel del åt frågor med anknytning till döden både uppmärksamhet

inom sjukvården och i samhället i övrigt. Populärvetenskaplig litte-

ratur om döden börjar efterfrågas inom breda grupper och i dagshar förekommit artikelserier om döden och döendet. Det pressen alltså som om en motrörelse mot den tabubelagda döden är på tycks väg. Aries (1978) menar att det just är på grund av att ämnet varit I så förbjudet som massmedias intresse vaknat.

Robert Kastenbaum är en amerikansk psykolog som döden ett ägnat studium. Han framhåller att ångest kanske är den mest

djupgående reaktionen på död (1979). Han framlägger typiska psykologiska

också hypotesen att rädslan för vad som helst i grunden är en dödsrelaterad fruktan som härrör ur samma hot, hotet mot vår

nämligen

överlevnad. Dödsångesten har således ett överlevnadsvärde genom att oss uppmärksamma på det som hotar vårt liv. Kastenbaum göra vänder sig emot den tendens han menar finns idag att betrakta dödsångest som något osunt. Han anser att

oacceptabelt och närmast

vi alltid måste leva med ett visst mått av dödsångest.

Filosofen Jacques Choron (1964) menar att man kan särskilja tre typer av dödsångest: l) Fruktan för att upphöra att vara till, att sakna existens. Detta är det centrala och gnmdläggande i dödsångesten.

2) Fruktan för själva döendets process. Här finns en rädsla för lidandet och för den emotionella utsattheten och ensamheten när vi dör. 3) Fruktan för vad som kommer efter döden. Väntar straff eller fördömelse eller tomma intet?

Till dessa typer av dödsångest kan fogas ytterligare två: 4) Fruktan för de döda. Om man inte handlat rätt mot den avlidna före eller efter döden finns risken att man kan utsättas för vedergällning. 5) Fruktan för anhörigas död. Tanken på att bli övergiven och lämnad i sorgfylld saknad kan vara ännu mera smärtsam och ångestfylld än tanken på den egna döden.

Beroende på personlighet, erfarenheter och

livsåskådning, tidigare

situationen som sådan kan någon av dessa former av dödsångest aktiveras. De speciella förhållanden som omgärdar organdonation som företeelse kan förväntas väcka vilken som helst eller alla dessa typer av fruktan för döden.

DEL II. ALLMÄNHETENS ATTITYDER TILL ORGAN- DONATION OCH TRANSPLANTATION

4 INLEDNING

4.1 Bakgrund, syften och frågeställningar

Sedan ett 20-tal år tillbaka har alhnänhetens inställning till trans-

plantationsfrågor studerats i USA, Kanada och England. Den meto-

dik som använts har främst varit enkäter, telefonintervjuer och direkta intervjuer med standardiserade frågor och fasta svarsaltemativ. Beroende på vilka grupper som tillfrågats har resultaten varierat starkt; mellan 25% och 85% har uppgivit att de varit positiva till att donera sina egna organ efter döden. Ett flertal studier har försökt kartlägga hur många personer som har undertecknat ett s k donationskort och vad som karakteriserar dessa individer.En utförd i USA i april 1987 visade att 48 % av

Gallup-undersökningen

ett slumpmässigt urval amerikaner var övervägande positiva till att donera egna organ. 61% skulle ge medgivande till donation av sitt barns organ. Denna tendens att oftare vilja medge donation av närståendes organ än egna återfinns i flertalet amerikanska undersök-

ningar men inte i de engelska.

Många av undersökningarna redovisar försök att identifiera bak-

grundsförhâllanden som är karakteristiska för dem som ställer sig

positiva respektive negativa till egen donation. Man har vanligen

funnit samband mellan dessa attityder och ålder, utbildning, inkomst, ras, religiös samt (se t ex Evers

inställning blodgivarstatus

m fl 1988, Shandor Miles m fl 1988, 1987, Manninen m fl

Gallup

1985).

Syftet med dessa undersökningar har varit att uppskatta den potentiella tillgången på donatorer, mäta effekten av upplysningsinsatser och donationskortskampanjer och att få uppslag till olika åtgärder för att öka viljan att donera organ.

I Sverige har tidigare endast ett försök att kartlägga allmänhetens

inställning gjorts, nämligen i Malmö vintern 1986-87 (Gäbel och Lindskoug, 1987). Denna studie visade att majoriteten (65%) av ett slumpmässigt urval av Malmös befolkning uppgav att de var positiva till att donera egna organ, 16% var negativa och 20% odeciderade. 45% sade att de kunde tänka sig att ge tillstånd till donation av närståendes organ och 72% att de var villiga att ta emot organ om det kunde rädda deras liv. Man farm vidare att de som var positiva till egen donation i högre utsträckning var män, yngre, högutbildade, ointresserade av religiösa frågor, uppvuxna på landet, svenskar, hade ett gott socialt stöd och en känsla av samhörighet med sina arbetskamrater samt var blodgivare.

Malmö-undersökningen gjordes ett år innan hjämrelaterade dödskriterier infördes i Sverige. I juni 1987 fattade riksdagen beslut om införandet av en ny lag om kriterier för bestämmande av männis-

kans död. Beslutet föregicks av en intensiv debatt där läkare, för-

fattare, journalister och andra på olika grunder tog ställning för och emot nya dödskriterier. När lagen trädde i kraft bevakades de första svenska hjärtdonationema på nyåret 1988 mycket grundligt av massmedia. Om allmänheten påverkats av allt detta kunskaps- och attitydmässigt och i så fall i vilken riktning vet vi inte. I undersök-

bl a i (Lewis och Snell, har man dock

ningar England 1986) kunnat

se att donationsfrekvensen gått ner i samband med TV-program som

framställt transplantationsverksamhet på ett negativt sätt, och att

frekvensen gått upp efter program som gett en positiv bild, vilket

tyder på att opinionen är lättpåverkad.

Det var därför av intresse att ånyo med liknande instrument som

vid Malmö-undersökningen göra en mätning av allmänhetens in-

ställning till donation och transplantation för att studera hur situa- .

tionen tedde sig några månader efter att de nya dödskriteriema införts. Av praktiska skäl valde jag att göra undersökningen i Upsala.

Frågeställningama preciserades på följande sätt:

l. Vilken har ett urval av

inställning slumpmässigt befolkningen

till organdonation och transplantation? 2. Föreligger samband mellan dessa attityder och olika bakgrundsfaktorer?

3. Har dessa attityder förändrats efter införandet av nya

dödskriterier?

Jag ville också studera människors djupare motiv att vilja donera/inte donera egna och anhörigas organ, något som svårligen låter sig fångas in via en enkät. För ett sådant ändamål passar personliga intervjuer bättre. En enkät skulle dock göra det möjligt att nå människor, vars inställning till donation jag på så sätt kände till, och be dem medverka i en uppföljande intervju. Att gå ut direkt till ett slumpmässigt befolkningsurval skulle betyda att intervjugruppen måste göras mycket stor för att alla åsiktsriktningar skulle bli re- Genom enkätresultaten skulle få för ett

presenterade. jag underlag

begränsat urval.

5 METOD

5 . 1 Instrument

Det som använts bygger i väsentliga delar på den

frågeformulär

nämnda Malmö-enkäten. Denna består av en första del

inledningsvis

med om sociala och andra förhållanden samt en andra del

frågor

med fakta- och attitydfrågor kring organdonation och transplantation. Den första delen har använts i flera olika studier och anses väl beprövad. Den andra delen konstruerades för Malmö-undersökav

ningen

och anses täcka väsentliga aspekter attitydkomplexet (Gäbel och Lindsk0ug,1987).

Till detta frågeformulär har jag tillagt ytterligare några frågor:

l) om man själv någon gång drabbats av en allvarlig sjukdom, 2) om man skrivit ett vanligt testamente, 3) vilka organ man kan tänka sig att donera när man är positiv till egen donation, 4) om man anser att det är läkaren som skall ta ställning till donation när den döda inte uttryckt sin vilja,

5) hur man ställer sig till transplantationsverksamhet i allmänhet

6) vilken typ av begravning man önskar.

Den sistnämnda då man i en amerikansk undersök-

frågan medtogs

ning funnit att de som fyllt i donationskort oftare väljer kremering

än de som inte har sådana kort (Simmons m fl 1974).

Eftersom jag avsåg att göra en jämförelse med resultaten från Malmö-enkäten, var jag angelägen om att inte skillnader i frågeformulären skulle orsaka svarsskillnader.Vissa omforrnuleringar

för att förenkla frågorna har dock gjorts och två frågor har ute-

slutits (om man har hemmavarande barn samt hur länge man bott i staden). En tredje fråga om man skulle tycka det var svårare att donera hjärta än njurar och lever uteslöts också, då den täcktes av ovannämnda tilläggsfråga om undantag för vissa organ. Fråge-

formuläret (se bil l) omfattar slutligen 30 frågor, varav 17 rör bakgrundsförhållanden och 13 fakta- och attitydfrågor kring donation och transplantation. I denna senare avdelning ges tre svarsll H H alternativ: ja , nej och kan inte svara på frågan.

I ett följebrev (se bil 2) beskrevs undersökningens syfte med hänvisning till och dessutom

transplantationsutredningen gavs viss fakta-

information. Bland annat angavs att organdonation kan bli aktuellt ända upp i 70-årsåldem. Denna upplysning gav jag eftersom det antagits att äldres indifferenta eller negativa attityd till egen donation kan bero på att de felaktigt anser att de är för gamla för att donera sina organ (se t ex Corlett, 1985). Jag underströk vikten av att alla tillfrågade besvarade enkäten även om de tyckte frågorna var svåra och informerade också om att jag hade för avsikt att senare ta kontakt med några av dem som besvarade enkäten för en uppföljande intervju. Om det var något de undrade över erbjöds de ringa till mig för närmare besked. Jag försäkrade vidare att enkätsvaren skulle behandlas under sekretess.

5.2 Urval och genomförande

Enkäten jämte följebrev och anvisning om hur ifyllandet skulle gå till sändes till 400 mellan 18 och 75 år. Urvalet skedde

upsalabor

slumpmässigt och utfördes av Dataenheten vid länsstyrelsen i Upsala. Det första utskicket avsändes sista veckan i 1988 och

april därefter följde två påminnelser med ca 10 dagars mellanrum. Ett

tiotal personer utnyttjade möjligheten att diskutera enkäten med mig telefonledes.

Frågefonnuläret innehöll varken namn eller personnummer men var numrerat så att jag inför en uppföljande intervju skulle kunna identifiera dem som svarat. Detta systern medgav även påminnelse endast till dem som inte besvarat enkäten i första respektive andra omgången. Efter det intervjuerna genomförts har alla samband mellan enkätsvar och identifieringsdata förstörts.

5 . 3 Bearbetning och analys

Materialet har sammanställts i enkla frekvens- och procenttabeller samt i korstabeller som chi-2-testats. Därefter har en logistisk regressionsanalys genomförts med inställning till egen donation som beroende variabel. De oberoende variablema har valts utifrån de samband som visats i tidigare undersökningar (se avsnitt 4.1) samt utifrån chi-2-analysen. Den logistiska regressionsanalysen har utförts av högskoleadjunkt Marie-Louise Nordström.

6 RESULTAT

6 . 1 Svarsfrekvens och bortfall

298 (74,5%) av de 400 utsända enkätema återsändes besvarade. När det gällde bortfallet hade 5 personer inte nåtts av enkäten på grund av okänd adress, utlandsvistelse eller sjukdom. 13 var icke-svenskar (att döma av deras namn) och kan förmodas ha haft språkliga svårigheter att besvara frågorna. 17 personer skickade tillbaka oifyllda formulär och 9 av dessa kommenterade att de inte ville delta i undersökningen.

Bortfallet var större för män i åldern 30-39 år och för kvin-

något

nor mellan 40 och 49 år men var i övrigt jämnt fördelat över kön och ålder.

Det interna bortfallet, d v s uteblivna svar på enstaka frågor, var mycket lågt: 9 stycken.

En jämförelse mellan svar som skickades omedelbart och de som

inkom först efter en eller två påminnelser visar en viss övervikt av

odeciderade till egen donation bland sent in sända svar. 76% av både

positiva och negativa besvarade enkäten omedelbart; av de odecide-

rade var det 68% som gjorde detta.

Några stora skillnader har inte framkommit mellan bortfallet och dem som svarat på enkäten i de avseenden vi har uppgifter om (ålder och kön).

6. 2 Beskrivning av svarandegruppen

Av dem som besvarade enkäten var 55% kvinnor och 45% män. 26% var mellan 18 och 29 år, 55% mellan 30 och 59 år och 19% mellan 60 och 75 år (se tabell 6.1). 89% var infödda svenskar, 7% födda i utomskandinavsika länder.

en fjärdedel, 27%, hade examen från statlig eller kommunal

Drygt

högskola och ytterligare 30% hade gymnasieutbildning. Övriga,

42%, hade kortare utbildning (se tabell 6.2). Här är skillnaden mellan olika åldersgrupper frappant. I åldrarna 18-29 år hade 81%

högre utbildning (gymnasieutbildning eller däröver) medan endast

16% i 60-75 år hade detta. Någon könsskillnad åldersgruppen beträffande utbildning framkom inte.

69% förvärvsarbetade, 9% studerade och 16% var pensionärer. 5% var hemmafruar eller arbetssökande. 20%, övervägande kvinnor, hade kortare eller längre erfarenhet av sjukvårdssarbete.

*Tre personer har inte uppgett utbildning.

67% angav att de var gifta eller sarnrnanboende.

38% uppgav att de vuxit upp på landsbygden, 16% i någon tätort och 46% i en stad.

Den stora majoriteten (89%) var född i Sverige; 4% var födda i de nordiska grarmländema och 7% kom från andra länder. Dessa representerar praktiskt taget hela världen.

28% sade sig vara intresserade av religiösa frågor och 5% att de var regelbundna kyrkobesökare.

När det gäller socialt nätverk uppgav cirka två tredjedelar att de kände samhörighet med sitt bostadsområde och sina arbetskamrater och 95% angav att de skulle kunna få hjälp av en eller flera personer i ett nödläge.

Endast 9% markerade att de regelbundet lämnade blod medan 18% sade sig ge blod vid enstaka tillfällen.

En fjärdedel att de drabbats av en uppgav någon gång allvarlig skada eller sjukdom. Vad som är allvarlig sjukdom eller skada definieras inte i frågan och svaren blir därför mycket subjektiva och varierar från blindtarrnsinflammation och bruten arm till hjärtinfarkt.

68% hade på nära håll upplevt en anhörigs död.

14% hade i testamente förordnat om hur deras ägodelar skulle fördelas efter döden.

6.3 Attityder till organdonation och transplantation

Svaren på frågorna i enkätens andra del, som rör faktiska uppgifter

samt attityder kring organdonation och transplantation, presenteras i

tabell 6.3.

Tabell 6.3 Svarsfördelning på donations/transplantations-

frågorna samt frågan om begravningsform §n=298)

Svar i % Fråga Ja Nei 2 18. Känner du någon som blivit transplanterad, t ex fått en 13 85 2 ny njure? 19. Har du och dina anhöriga någon gång diskuterat frågor om 47 49 4 organdonation? 20. Organ som skall transplanteras tas från avlidna personer. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död? 66 9 25 21. Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden? 37 56 7 22. Har du skriftligen (i testamente el dyl) uttryckt din uppfattning 0,3 99 om att donera/mte donera dina organ efter din död? 23. Anser du det riktigt att varje svensk medborgare över 18 år skall ta ställning för eller emot att donera sina organ efter döden? 55 15 30 24. Skulle du besvar en skriftlig förfrågan om organdonation, om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot or- 69 9 22 gandonation efter döden? 25. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till om den döda inte uttryckt någon åsikt? 57 26 17 organdonation 26. Anser du det riktigt att läkaren skall ta ställning till organdonation om den döda inte uttryckt någon åsikt? 17 65 18 27. Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas for transplantation? 46 26 28 28. Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv? 78 5 17

29. Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet? Positiv 8 1% Negativ 2% Odeciderad 17%

30. Vilken form av begravning skulle du vilja ha? J ordbegravning 21% Begravning efter kremering 54% Odeciderad 25%

Som framgår i tabellen uppgav två tredjedelar att de kunde tänka sig att donera sina organ efter döden. En fjärdedel sade sig inte kunna ta ställning till detta och 9% sade nej.

Av de 196 personer som förklarade sig villiga till donation 37 personer (19%) som de ville

specificerade organ göra

undantag för (se tabell 6.4). 12 var män och 25 kvinnor. Rangordningen av organen stämmer överens mellan män och kvinnor, dvs man valde oftast bort hud och minst ofta njurar i båda grupperna.

Tabell 6.4 I princip positiva till egen donation som gör undantag för specifika organ (n=37)

Invandrare från utomnordiska länder sade lika ofta ja till egen

donation som infödda svenskar. Däremot var det en större andel som sade nej. De odeciderade var därmed färre.

En enda person uppgav att hon ett uttalande om sin

gjort skriftligt

inställning. 37% sade emellertid att de meddelat sina anhöriga hur de ställde sig till egen organdonation. Hälften uppgav att de överhuvudtaget inte diskuterat ämnet med sin familj.

46% markerade att de skulle medge organtagning från en anhörig, som inte sin medan 27% sade till detta. själv uttryckt inställning, nej Merparten av de svarande, 57%, uppgav att de ansåg det riktigt att anhöriga tar ställning i sådana lägen. Endast 17% sade att läkaren borde bestämma detta.

En stor majoritet, 78%, uppgav att de skulle kunna tänka sig att själva ta emot organ om detta skulle kunna rädda livet, och lika sade inställda till transplantations-

ungefär många sig positivt

verksamhet. Endast 2% angav att de var negativa.

De flesta, 55%, markerade att alla vuxna borde ta ställning för egen del om de vill donera sina organ och 69% angav att de skulle besvara en myndighetsförfrågan om detta.

När det gällde begravningsform uppgav majoriteten, 54%, att de ville kremeras. En fjärdedel, mestadels ungdomar, sade att de inte kunde ta ställning till detta. Om hänsyn endast tas till dem som antingen väljer jordbegravning eller kremering (dvs om de odeciderade utesluts), framkommer ingen skillnad mellan olika åldrar och vilken begravningsform som föredras.

6.4 Vilka förhållanden påverkar attityderna?

För att söka belysa om olika bakgrundsfaktorer har samband med inställningen till egen donation har jag i ett första steg gjort korstabuleringar som chi-2-analyserats.

Följande sociala och andra förhållanden ställda mot

donationsattityd

visade därvid statistiskt signifikanta samband .O5):

(p ålder,

uppväxt, arbetsmarknadsstatus, utbildning, vårdarbete, hjälpmöjlighet, samhörighet med arbetskamrater, religiöst intresse, blodgivarstatus samt inställning till begravningsform.

Detta skulle innebära att de grupper, som har största andelen positiva till att donera egna organ är 1) de yngre, 2) de som har vuxit upp i en stad, 3) de som förvärvsarbetar, 4) de som har hög ut-

bildningl, 5) de som har någon erfarenhet av sjukvårdsarbete,

6) de som har möjlighet att få hjälp av en eller flera personer vid behov, 7) de som kärmer samhörighet med sina arbetskamrater, 1 Med uttrycket hög utbildning avses gyrrmasial och postgymnasial utbildning; beteckningen låg utbildning avser kortare utbildning än gymnasium eller gymnasieskola.

8) de som är föga intresserade av religiösa frågor, 9) de som är eller kan tänka sig att bli blodgivare samt 10) de som väljer att kremeras efter döden.

När det gäller ovannämnda faktorer finns det dock skäl att tro att flera av dessa samvarierar med varandra, t ex ålder med arbetsmarknadsstatus och samhörighet med arbetskamrater. En pensionär t ex hör i allmänhet till den äldre åldersgruppen, förvärvsarbetar inte och har därmed ingen kontakt med arbetskamrater.

En modell för att beskriva andelen positiva, negativa och odeciderade i olika med hjälp av

bakgrundsvariabler togs fram

prövades en modell med

logistisk regression. Ursprungligen

förklarande variabler och Denna modell

samtliga sarnspelseffekter.

reducerades successivt. De variabler som hade minst betydelse för att förklara inställningen till egen donation togs därvid bort. Den modellen innebär att inställningen beror av ålder, utbildslutliga till begravningsform samt samspelet mellan ålder och ning, attityd Detta betyder att vad som kan förklaras av andra fakutbildning. torer, redan ñnns med i den variation som förklaras av ovannämnda variabler.

I 6.l-3 visas hur inställning till egen donation förhåller sig till figur ålder, utbildning och begravningsform.

Figur 6:1 Ålder och inställning till egen organdonation

Ålder

I: Positiva

Procent

å Odeciderade E Negativa

Yngie Medelålders Äldre Egen donation

Figur 6:2 Utbildning och inställning till egen organ-

donation

Utbildning

E Positiva

Procent

å Odeciderade E Negativa

Låg utb. Hög utb. Egen donation

6:3 Begravningsform och inställning till Figur egen

organdonation

Begravningsform

E Positiva ä 8 å Odeciderade å: ä Negativa

J ordbe gr. Kremering Vet ej Egen donation

Analysen visade som nämnts att det finns en samspelsejfekt mellan ålder och utbildning. Denna innebär att typen av utbildning (hög/låg) spelar olika stor roll för inställningen till donation i olika åldrar. För äldre personer har det större betydelse när det gäller

attityd om de har högre eller lägre utbildning än det har för ung-

domar. För de yngre är det i stället valet av kremering eller jord-

som mest i relation till

begravning betyder donationsattityd.

När det gäller andra frågor kring donation och transplantation skiljer sig de som uppger sig vara positiva, negativa och odeciderade från varandra i flera avseenden. En betydligt större andel av de positiva har diskuterat ärrmesområdet med sina anhöriga och meddelat sin inställning. De markerar också oftare att alla bör ta ställning till donationsfrågan och att de själva skulle besvara en sådan förfrågan. Vidare uppger de i högre grad att de skulle medge organtagning för en anhörig och att de anser att det är riktigt att familjen får ta ställning till detta om den avlidnas åsikt inte är känd. De skulle också vara mera benägna att själva ta emot organ vid behov. Slutligen är andelen av de positiva som anger en positiv

hållning till transplantationsverksamhet betydligt större än motsvarande andel av de negativa och odeciderade. Se vidare tabell 6.5!

Tabell 6.5 Olika attitydgruppers inställning till enkät-

frågorna 19, 21, 23, 24, 25, 27, 28 och 29 (Siffrorna anger

andel som inom den positiva, negativa och odeciderade gruppen svarat ja på frågorna)

%- andel som svarat ja Attityd till donation: Pos Neg Odec

25. Anhöriga skall ta ställning om inte den dödas åsikt är känd 72 27 32 27. Skulle medge organtagning från avliden anhörig 64 8 12 28. Kan tänka sig att själv ta emot organ vid behov 97 12 53 29. Är positiv till transplantationsverksarrthet 96 38 56

De fem första av dessa frågor är neutrala till attitydinriktning och

kan mäta intresse för ämnet. Den positiva kan då

sägas gruppen anses uppvisa ett större i relation till

betydligt engagemang transplantationsfrågor än den negativa och odeciderade gruppen.

6.5 Jämförelse med malmöbornas inställning innan hjärnrelaterade dödskriterier infördes

Mellan denna undersökning som gjordes våren 1988 och den

tidigare nämnda Malmö-studien, utförd november1986-januari

1987, infördes lagen om kriterier för bestämmande av människans död den 1 jan 1988. Den nya lagen föregicks av en intensiv diskussion i massmedia (se vidare avsnitt 2.1). Som ett första steg att försöka analysera om dessa händelser har haft effekter på inställningen till organdonation och transplantation har jag undersökt om det föreligger skillnader i uppfattning enligt dessa båda undersök-

ningar vilka inte kan härledas till skillnader i befolkningsstrukturen.

En jämförelse mellan svaren på frågorna 19-21, 23-25 samt 27-28

(enligt numreringen i Upsala-enkäten) görs i tabell 6.6.

Tabell 6.6 Jämförelse mellan vissa svarsfrekvenser i

Malmö- och Upsala-enkäten

Upsala 1988 Malmö 1986-87 % %

Mza ia L121 2 ia “_61 2

19. Diskuterat ämnet med familjen 47 49 4 42 56 3 20. Kan tänka sig donera egna organ 66 9 26 65 16 20 21. Meddelat familjen sin inställning 37 56 7 35 60 6 23. Alla bör ta ställning 55 15 30 49 25 26 24. Skulle besvara skriftlig förfrågan 69 9 22 73 9 18 25. Anhöriga skall ta ställning om ej den dödas åsikt är känd 57 26 17 44 35 21 27. Skulle medge organtagning från avliden anhörig 46 26 28 45 28 27 28. Kan tänka sig att själv ta emot organ 78 5 17 72 8 19

Vid en direkt jämförelse av svarsmönstren framgår inga stora

skillnader. Den största differensen gäller som

fråga 25, där andelen anser att anhöriga skall ta ställning är 13% större i Upsala-

undersökningen och andelen som inte tycker det är 11% mindre.

Som framgått av analysen av bakgrundsfaktorema i avsnitt 6.4 är

det utbildning och ålder som har klart samband med attityd till egen

donation. I tabell 6.7 och 6.8 jämförs Malmö- och

Upsala-grupper-

na i dessa avseenden.

Äldersfördelning Tabell 6.7 i Malmö- och Upsalagrupperna.

*Åldersklassema har anpassats efter Malmö-undersökningens åldersindelning.

Tabell 6.8 i olika utbildningar för Malmö-

Fördelning

och Upsala-gruppen

Annan utbildning

Som är 51% av 40 år eller medan

framgår Upsala-gruppen yngre,

motsvarande åldrar omfattar 38% i Malmö-gruppen. 31% i Upsalaär över 50 år; i Mahnö-gruppen är motsvarande andel gruppen 45%. Upsala-gruppen karakteriseras således av betydligt yngre personer.

I Upsala-gruppen har 40% postgymnasial utbildning mot endast

19% i Malmö-gruppen. 43% i Upsala-gruppen och 68% i Malmögruppen har grundskoleutbildning eller kortare utbildning. Upsala-

gruppen har således betydligt fler högutbildade än Malmö-gruppen.

7 DISKUSSION

7. l Bortfallets betydelse

Bortfallsanalysen visar att en fjärdedel av de tillfrågade upsalaboma inte besvarat enkäten. Andelen som inte svarat är något större i åldersgruppen 30-49 år och fördelar i över åldrar-

sig övrigt jämnt

na. Eftersom de som var yngre än 60 år ställde sig mera positiva till donationer än de äldre är ett antagande, att om alla som fått enkäten besvarat den, skulle andelen positiva ha ökat. Mot detta talar den omständigheten att de som svarade först efter påminnelse visade sig något mera tveksamma till donation än de som svarade omedelbart. Av dem som per telefon eller brevledes kommenterade varför de inte ville svara, uppgav flertalet att de tyckte ämnesområdet var olustigt. Dessa var sannolikt negativa till transplantationsverksamhet.

En omständighet som kan ha bidragit till bortfallet var min propå om intervjuer med undersökningsdeltagama. Detta kan ha upplevts som besvärande och minskat villigheten att delta i studien oberoende av vilken inställning man hade.

Det är således svårt att bedöma hur resultaten skulle ha förändrats om samtliga tillfrågade svarat. Ett försiktigt antagande är att den grupp som uppgav sig tveksam eller negativ till egen donation i någon mån skulle ha ökat sin andel. Huvudtendensema torde dock

inte ha påverkats.

7.2 Sammanfattning och slutsatser

Undersökningen visar att en betydande andel av upsalaboma, fyra femtedelar, ställer sig positiva till tiansplantationsverksamhet i

allmänhet. Ungefär lika många (78%) kan också tänka sig att

acceptera transplantation för egen del om det skulle rädda livet. Endast 2 respektive 5% ställer sig direkt negativa. När frågan gäller

att donera de egna organen minskar dock benägenheten även om

majoriteten, cirka två tredjedelar, fortfarande är positiv. När det

handlar om att medge tillstånd för donation av närståendes organ den positiva ytterligare; endast 46% skulle krymper gruppen ge till detta.

medgivande

Denna attitydförskjuming är välbekant från utländska undesökningar och återfirms även i Malmö-undersökningen. Människor anser att transplantationer är viktig sjukvård men det finns en bristande ömsesidighet när det gäller att vilja ha och att vilja ge. Det är uppenbart att det finns barriärer som kan hindra en relativt stor människor som i är till verksamheten från att

grupp princip positiva

bidra till den, om de skulle försättas i en situation då detta var möj-

ligt. Merparten av de icke-positiva uppger inte att de är negativa

utan framför allt tveksamma. Detta kan tolkas som en eftergift åt en

i vårt samhälle allmänt omfattad moralisk norm om ömsesidighet; det är ett stöme avsteg från denna regel att säga nej till donation än att markera tveksamhet. Men det kan också innebära att det finns i verksamheten som upplevs så okända, eller

inslag provocerande

motbjudande att man faktiskt inte kunnat ta ställning.

Undersökningen ger inte svar på vilka orsakerna är till de olika

attityder som demonstreras i svaren. Det som kunnat visas är att de

och de som har en högre oftare är positiva till att yngre utbildning

donera än de äldre och Detta stämmer väl

egna organ lågutbildade. överens med tidigare forskning. Denna forskning har också fram-

hållit olika andra faktorer som karakteristiska för den positiva I dessa studier har man emellertid inte analyserat samgruppen. mellan de olika faktorerna det sätt som i denna

spelet på gjorts undersökning. Det är inte osannolikt att de signifikanta bakgrunds-

förhållanden, som framkommit i undersökningar, som gjorts på urval av större skulle kunna

slumpmässiga befolkningsgrupper, reduceras till ålder, utbildning och inställning till begravningsforrn.

Varför är då de yngre och de högutbildade mera benägna att svara ja till förfrågan om egen organdonation? De yngre har vuxit upp i en tid av viktiga medicinska och tekniska landvirmingar, vilket kan ha bidragit till en beredskap inför ny verksamhet, som de äldre,

som formats under en annan period, inte omfattar i samma grad. Med ökad ålder följer också ofta en ökad konservatism. Som framgått av den statistiska analysen motverkas emellertid dessa tendenser av hög utbildning, som kan innebära ett positivt förhållningssätt till ny kunskap och en tilltro till vetenskap i allmänhet. Ju äldre en person är, desto mer avgörande för hennes donationsattityd är om hon har hög eller låg utbildning.

Ett antagande har framförts att äldres mera odeciderade och negativa attityd till egen donation skulle bero på, att de inte tror att äldre människors organ kan användas för transplantati0n(se avsnitt 5.1).

För att så långt möjligt eliminera denna missuppfattning inforrne-

rade jag i följebrevet till enkäten om att vissa organ kan vara aktuella för transplantation upp i 70-årsâldem. Denna upplysning medförde dock inte att flera i de äldsta grupperna (60-75 år) uppgav en positiv inställning till egen donation.

När det gäller instälhiing till begravningsforrn är en hypotes, att det finns en bakomliggande faktor, som har att göra med förhållningssätt till vilka åtgärder som får vidtas med döda och som är kroppar, för till donation och gemensam attityden begravningsforrn. Ju yngre en person är desto mer sannolikt är det att hon är positiv till dona-

tion om hon också valt kremering. För äldre var detta samband inte

lika starkt. Detta kan tolkas som att äldre en mera personer gör

komplex (kognitiv och/eller emotionell) differentiering mellan olika

begravningsformer än yngre.

Upsalaboma skiljer sig från det övriga Sverige genom större andel yngre och högutbildade personer. (Uppgifterna är hämtade från

SCB:s data om befolkningsstrukturen 1986 12 31.) En åldersjäm-

förelse visar att 59% av Upsalas är under 40 år mot 53%

befolkning

i riket totalt. 19% av upsalaboma är över 60 år mot 23% i landet som helhet. I Upsala har 26% av invånarna postgymnasial utbildning och 33% endast medan motsvarande andelar

grundutbildning,

för riket totalt är 14 respektive 43%. Utifrån detta kan man anta att om enkäten riktats till ett riksurval skulle resultaten ha visat en mindre positiv hos de

inställning tillfrågade.

hos malmöboma vintern 1986-87 och hos upsalaboma Attitydema våren 1988 kan vid en första anblick mycket likartade. Med synas

till de skillnaderna mellan Malmö och Upsala hänsyn demografiska avsnitt hade man dock kunnat förvänta sig en generellt mera

(se 6.5) bland allmänheten i Upsala. Den uteblivna ök-

positiv inställning

av den till donation positiva gruppen kan tolkas så att tvekningen samheten inför har ökat. En förklaring till transplantationsfrågoma detta skulle kurma vara införandet av nya dödskriterier och de förhållanden som detta. När enkäten i Upsala sändes ut

omgärdat

hade åsiktsbrytningama i massmedia ännu inte avtagit, och både korrekta och felaktiga om fenomenet total hjäminfarkt

uppgifter

och framfördes. Allmänhetens

transplantationsverksamhet upp-

torde inte vara av detta. Det kan också

fattningar opåverkade

noteras att den bedöms vara mera intresserad av positiva gruppen och därför kan ha informerat sig bättre om

transplantationsfrågor

villkoren för verksamheten. Hur attitydbilden på sikt utvecklas kan därför bl a antas påverkas av hur och vilken information som förmedlas.

Ett som förts fram på många håll är att människor i antagande allmänhet skulle ha svårare att donera sitt hjärta än andra organ. I denna framstår i stället hud som känsligast med undersökning

andra och hjärtan först på tredje plats. Det kan här pålungor på

minnas om att betecknar

gällande transplantationslagstifming av hud som ett mindre ingrepp, och ett sådant behöver

tagning inte ha av den avlidna eller hennes anhöriga (se avsnitt

godkänts

2.2). Med till den särställning hud intar hos en hel del hänsyn

människor kan diskuteras om det inte borde finnas möjlighet för

dessa att även användandet av detta likaväl som annat.

påverka

av dem som är till donation väljer kremering

Majoriteten positiva

framför En gemensam, bakomliggande faktor till jordbegravning. dessa båda kan ha att med inställningen till vad som attityder göra får med en människas kropp efter döden. göras

Attityder kan betecknas som en beredskap att agera i en viss rikt-

i en situation. Om handlingen verkligen utlöses beror på

ning given vilka ytterligare omständigheter som föreligger i situationen. Atti-

tydundersökningar ger därför inga definitiva svar på hur människor kommer att handla, utan resultaten kan närmast betecknas som riktvärden. Hela 25% av deltagarna i denna undersökning har emellertid uppgivit att de inte kan ta ställning till donation. Det är alltså en stor grupp vars attityder vi inte kärmer till och vars osäkerhet vi inte kan få någon förklaring på i enkäten.

Samtidigt som denna undersökning gett svar på vissa frågor har den

också väckt frågor som inte kunnat besvaras inom ramen för

enkäten. Syftet med den uppföljande studien, som presenteras i nästa del av rapporten, är just att försöka belysa vissa av dessa

frågor med hjälp av intervjusamtalsmetodik.

DEL III. ATTITYDER TILL TRANSPLANTATION - BAKOMLIGGANDE FAKTORER

8 BAKGRUND OCH SYFTE

En fråga som inte kunde besvaras i enkätundersökningen (se del H) var vilka motiv märmiskor i grunden har för sina uppfattningar kring transplantationsverksamhet. Några försök att klarlägga detta har gjorts i USA, Kanada och England huvudsakligen via enkäter eller standardiserade intervjuer. De flesta av dessa undersökningar har haft som syfte att ta reda på varför människor inte har skrivit donationskort (Gallup, 1987; Parisi och Katz 1986; Corlett, 1985 ; Moores m fl, 1976).

De skäl som vanligen angetts har varit l) att man aldrig kommit på tanken; 2) att man inte vill tänka på döden; 3) att man är rädd att bli dödförklarad innan man verkligen är död; 4) att man vill att kroppen skall vara intakt; 5) att man tror sig vara för gammal; 6) att det känns som om döden skulle komma närmare, om man

signerade ett donationskort;

7) religiösa skäl utan närmare precisering.

I en undersökning angavs också att man inte ville att någon annan skulle använda ens organ och att man trodde det fanns mottagare av

ens organ som man inte kunde acceptera (Moores m fl, 1976).

De skäl som uppgetts för att skriva donationskort har främst varit

en önskan att hjälpa svårt sjuka och en uppfattning om att dona-

tioner är riktiga från ekologisk utgångspunkt (återanvändning av organ). Även en känsla av stolthet över att vara generös och fram-

stegsvänlig har framhållits liksom möjligheten att få fortleva på

detta sätt (Parisi och Katz,l986;Prottas,1983). De som i egenskap

av närmast anhöriga medgivit organdonation för en avliden, har också närrmt att donationen upplevs fungera som ett slags

för en person, som i livet kanske inte förhållit sig rehabilitering särskilt respektabelt (Prottas, 1983).

Simmons fl 1974 en undersökning i Minneapolis, USA, av gjorde som skrivit donationskort och en grupp som en grupp märmiskor inte det. De fann att det som karakteriserade donationsgjort var ett icke-traditionellt till religion och

gruppen förhållningssätt

vetenskap: de konflikt mellan vetenskapliga och upplevde ingen

föreställningar, trodde inte på en existens efter döden, religiösa betraktade inte den döda kroppen som helig och var positiv till

kremering (Simmons m fl, 1974).

Huvudsyftet med föreliggande undersökning var att nå en förförståelse av vilka faktorer som påverkar människors djupad

till och transplantationsverksarnhet i inställning organdonation allmänhet. Jag ville också studera hur känslomässiga, rationella,

och etiska vävs in i, eller

kunskapsmässiga uppfattningar försvagas

förstärks i ställningstagandet till hur man skulle vilja förfara med sina egna organ i en donationssituation. Ett annat syfte var att belysa människors inställning till hur man skall ge sin uppfattning om detta till känna.

Jag bedömde att bästa sättet att studera dessa frågor var genom v, intervju-samtal. De personer som intervjuats har valts så att _sam-

talsmaterialet skulle bli rikhaltigt och många olika uppfattningar

Någon bild av hur frekventa olika fenomen är hos

representerade.

människor i allmänhet ges inte; en strävan har i stället varit att ge en så allsidig belysning som möjligt av märmiskors motiv, tankar och känslor inför detta ämne.

9 METOD

9 . 1 Deltagare i undersökningen

för urvalet av intervjupersoner var att få ett mång-

Utgångspunkten

facetterat och varierat sarntalsmaterial för att kurma ge en så allsidig som möjligt av föreställningar och bevekelsegrunder belysning Ett av med enkäten var att ge underlag

kring organdonation. syftena

för urval till intervjusarntalen. I enkätsvaren kunde jag identifiera faktorer som var intressanta i detta perspektiv.

Det första urvalskriteriet gällde inställning till egen organdonation,

dvs om man ställde sig positiv, negativ eller odeciderad till att donera sina Detta var en variabel som visat sig fruktbar som utorgan. i de statistiska analyserna.

gångspunkt

Nästa kriterium under 30 år var mest positiva

gällde å1_d_e_r: personer till donation, de som var över 60 år minst positiva medan de medel-

ålders en Det framstod därför som väsentligt

intog mellanposition.

att personer i olika åldrar ingick i alla tre undergruppema (positiva, negativa och odeciderade).

visade sig ha ett klart samband med positiv inställ-

Högre utbildning ning, varför det borde vara viktigt att ta med både personer med och med lägre utbildning i de tre undergruppema. högre

mellan män och kvinnor framkom

Någon signifikant attitydskillnad

inte. Jag ansåg det ändå angeläget att ta med lika många män som kvinnor eftersom det ändock kan föreligga skillnader i motivbilden.

Ett uteslutningskriterium var personer med icke svçnskspråkig

mkggmd. På grund av änmets karaktär ville jag i möjligaste mån gardera mig mot att språksvårigheter komplicerade kommunikationen mellan mig och min samtalsparmer.

Urvalet skulle utifrån dessa utgångspunkter få följande utseende:

SVENSKSPRÃKIGA

oåv

I OSV

Minirniantalet i varje attitydgrupp skulle på detta sätt bli 12 personer och sammanlagt skulle således 36 personer intervjuas. Jag beslöt mig för att inledningsvis arbeta enligt denna modell och att eventuellt utöka antalet intervjuade i viss om det framkomna riktning intervjumaterialet gav anledning till detta.

Urvalet skedde sätt. Först sorterade ut de icke

på följande jag svenskspråkiga bland de 298 enkätsvaren. Därefter delade jag in

kvarvarande enkätsvar i en grupp som var positiv till egen donation, en som var negativ och en som var odeciderad. I nästa steg

indelade

jag sedan de tre undergruppema efter kön, utbildning (hög/låg) och ålder (yngre/medelålders/äldre). Inom dessa ramar skedde urvalet

sedan slumpmässigt utom ifråga om den negativa

gruppen.

Endast 26 personer

hade genom enkäten uttalat sig emot egen

donation; av dem var tre ej svenskspråkiga. Tre äldre män och två äldre kvinnor avböjde vid att medverka. En äldre kvinna

förfrågan bedömde jag vid telefonkontakt vara i psykisk obalans och avstod

därför från en intervju med henne. En äldre kvinna i en insjuknade svårare sjukdom när samtalet skulle rum, varvid skedäga intervjun de per telefon. Denna intervju har uteslutits ur materialet då den av

skäl blev alltför ofullständig. Sju äldre kvinnor kunde förklarliga inte återfinnas i telefonkatalogen. Återstående nio personer medverkade alla i intervjuerna. Den ojänma åldersfördelningen i gruppen tabell beror att endast två var negativa, varav (se 9.1) på ungdomar en ej svenskspråkig.

Bland de positiva som tillfrågades svarade två personer nej till med-

verkan och av de odeciderade var det en som avböjde. Deras platser av andra personer med samma karakteristika. fylldes

Medan framkom åsikter hos de med-

jag genomförde intervjuerna

verkande som hade att med hur människor med ett religiöst göra ställde därför intervjugruppen till att engagemang sig. Jag vidgade intresse. I

även omfatta en grupp personer med ett uttalat religiöst

enkätsvaren hade 10 i den angivit stort eller

positiva gruppen

stort intresse för I det första urvalet hade

mycket religiösa frågor.

av dessa om intervju varför jag inbjöd tre av dem

ingen tillfrågats

till ett vilket alla accepterade. I den odeciderade intervjusamtal, hade i enkäten stort intresse. Av des-

gruppen sju personer uppgivit

sa hade tre redan utvalts. Tre av de övriga var av utländsk härkomst och exkluderades därför. Den sjunde tillfrågades och sade ja till medverkan. Jag kompletterade dessutom med en person som uppgav ganska stort intresse. Sammanlagt tillkom således fem personer med

religiöst intresse.

delas in efter till egen donation kan den

Om gruppen attityd

beskrivas sålunda:

Tabell 9.1 Beskrivning av intervjuundergrupper enligt

enkätsvaren. Attityd till donation:

Religiöst intresse:

Revidering av indelningen

Vid intervjusamtalen visade det sig att bland dem som i enkäten markerat att de var osäkra på hur de ville ställa sig till egen organdonation antingen i mellantiden fram till intervjun eller under kommit fram till en klarare

uppfattning.

intervjun Endast tre i

denna grupp var fortfarande osäkra. 7 hade tagit ställning att för donera sina och 4 emot detta. Den kom

organ positiva gruppen på

detta sätt att innehålla

22 personer och den negativa 13. I resultat-

redovisningen är det denna gruppindelning av dem, som betecknas

som positiva till egen donation, negativa eller odeciderade, som avses. De reviderade grupperna kom att se ut på följande sätt (uppgiftema hämtade från enkätsvaren utom till

inställningen

donation):

Tabell 9.2 Beskrivning enligt enkätsvaren av intervjugruppen med reviderade undergrupper.

Attityd till donation: yaxjaml P95 (11:22) Egg 19:13) Qieç (nå) IQ; (n=381

Religiöst intresse:

Samtalen ägde rum mellan slutet av augusti och början av december 1988. Efter att telefonledes ha bett de utvalda att medverka träffade jag dem i allmänhet ett par dagar senare på mitt tjänsterum. Tre personer sarnrnanträffade jag med i deras hem och två på deras tjänsterum. Varje samtal varade mellan 75 och 120 minuter och alla

utom ett togs upp på band med de I det intervjuades godkännande.

fall den intervjuade avböjde förde under

inspelning jag anteckningar

och efter intervjun. Jag inledde med en kort introduktion om syftet med undersökningen varefter delta-gama vanligen tog upp några egna synpunkter och samtalet var i full gång. Efter intervjun erbjöds de intervjuade att ta kontakt med mig om de i efter-hand kom på aspekter som de vill komplettera med eller armars hade funde-

ringar som de ville diskutera. Hittills har ingen av dem tagit kontakt

med mig i det syftet.

9. 3 Intervjusamtalet som instrument

Den metodik använt benämner jag intervjusamtal för att både jag samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan understryka för att lämna för associationer och mindre tydlig styr-ning utrymme erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som

lättillgängligt

innebär att vissa, i förväg bestämda teman täcks av.

Om deltagare i intervjuer skall vilja dela med sig av mer än trivialt material krävs dels att de finner samtalet meningsfullt, dels att de har tilltro till att intervjuaren använder sig av materialet på ett fruktbart sätt. Det behövs också ett visst förtroende för intervjuaren tid att liksom det som person. Det tar bygga upp en sådan relation, också krävs tid för att aktivera sina upp-levelser och känslor i som är så komplicerade som inom det område det här sammanhang Det kunde därför ha varit önskvärt med mer än en intervju. gäller. Detta var inte möjligt av praktiska skäl. Min bedömning är emellertid att de människor jag talade med uttryckte sig tillräckligt fritt för att samtalsmaterialet skall ha både och och engagerat djup bredd.

9. 4 Etiska överväganden

I som rörde orsaker till olika

intervjusamtalet penetrerades frågor

den döda Dessa orsaker har ofta

ställningstaganden kring kroppen.

samband med emotionellt laddade och mer eller mindre bortträngda föreställningar om döden, som kan aktivera olust och i vissa fall Av intervjuaren krävs en finkänslig balansgång mellan dödsångest. önskan att nå kunskap om bakomliggande faktorer och kravet att

inte utsätta intervjupersonen för ångestväckande impulser. Ett

i detta sammanhang är att man kan förvänta sig fördröjda

problem

reaktioner, dvs att samtalet sätter i en process som kan vara

gång

svår att förutse. valde att utföra alla intervjuerna själv eftersom Jag jag som psykolog har en mångårig vana att uppskatta människors försvarssystem och jagstyrka. Regeln var att hellre avstå från uppgifter än att provocera. De intervjuade erbjöds att ta kontakt med mig igen om de så önskade och i några fall förlängde jag samtalstiden för att låta deltagarna fundera igenom vissa upplevelser som

väckts av vårt samtal, men som låg utanför ämnet för intervjun. Som motvikt till dessa eventuella negativa konsekvenser av samtalet skall också nämnas de för deltagarna positiva följderna. Dit hör möjligheten att med en intresserad men neutral samtalsledare få tala om ett ämne som man annars sällan aktualiserar och få göra klart för sig egna uppfattningar och bevekelsegrunder.

9. 5 Innehållet i intervjusamtalen

En presentation av de olika frågeområdena i intervjusamtalet ges i bilaga 3.

Förutom organdonation och transplantation har jag även tagit upp obduktion och dissektion, eftersom sådan verksamhet har tydliga beröringspunkter med organtagning. I alla tre fallen handlar det om

ingrepp på döda kroppar. Man kan också se en upptrappning av ingreppens omfång från organtagning över obduktion till dissektion

som det mest omfattande. Syftet med de olika verksamheterna skiljer sig dock ifrån varandra. Jag antog att dessa skillnader kunde

ge viktiga upplysningar om bakgrunden till olika reaktioner av

relevans för min

frågeställning.

Den som framkom vid

höga samstänunighet enkätbearbetningen

mellan begravningsforrn och till donation också

inställning gav mig anledning att försöka detta i Även här rör det belysa intervjun. sig

om vad som händer med en människas efter döden.

kropp

Trosfrågor och om en existens efter döden kan antas

föreställningar påverka vårt förhållningssätt till transplantationer, varför sådana

ämnen naturligt kom upp i samtalen.

Även frågor om erfarenhet av sjukdom och sjukvård diskuterades.

Eftersom och erfarenheter de änmen som berördes

kunskaper kring

av intervjun i allmänhet var

bristfälliga gav jag själv upplysningar

om faktiska förhållanden när det gällde bestäm-

dödsbegreppet,

melsema vid organtagning, och obduktion samt transplantation

vid organtagning. Om andra sakupplysningar efterförfaringssättet lämnade jag detta i den mån jag hade sådana uppgifter, t ex frågades statistik över olika typer av trans-plantationer.

9.6 Bearbetning, analys och tolkning

av vilka faktorer som påverkar människors attityder till Analysen

organdonation och transplantation har skett i tre steg och kan

schematiskt beskrivas sålunda:

Steg 1

Cirka 500 utsagor om motiv och argument för vad som kan, får och skall göras eller inte göras med döda kroppar.

Steg 2

EICIEIEIEIDEIDCIDEIEIDDDDEIEID

20 kategorier som sammanfattar utsagor med likartat innehåll.

Steg 3

[IIEIDEIEID

Sex centrala motivkomplex, som framträder vid analys av motivkategorierna.

Här nedan beskrivs tillvägagångssättet i analysarbetet vid de tre stegen var för sig.

5122.1.

Utskriftema från de bandade intervjuerna omfattade 1.270 sidor. Den första delen av bearbetningen bestod i att gruppera och sammanfatta innehållet i varje enskild intervju efter olika teman oavsett i vilken följd olika utsagor kommit under samtalet. De teman jag använde var som finns uppräknade i bilaga 3. På

frågeområdena

i

detta sätt kunde jag komprimera intervjuerna till 3-5 finstilta sidor. Sammanfattningama har jag använt för att översiktligt belysa och de har också underlättat för mig att

specifika problemområden

hitta i intervjuutskriftema när jag behövt gå tillbaka till utsagor dessa.

Därefter gjorde jag en beskrivning av varje intervjupersons inställning till transplantationsverksamhet, egen donation, obduktion, dissektion och samt till att själv ta emot Jag

begravningsform organ.

noterade speciellt de motiv och argument som angavs och försökte bilda en uppfattning om vilka faktorer som var viktiga eller mig avgörande för inställningen.

Härvid fann jag att nästan alla slags motiv återkom i alla tre grupden positiva, den negativa och den odeciderade. Jag gick perna, därför vidare med en förteckning över samtliga utsagor som på sätt berörde faktorer som attitydema. Förteck-

något påverkade

ningen kom att omfatta flera hundra utsagor.

Steg 2. I nästa steg sarnrnanförde jag utsagor med likartat innehåll till sammanfattande kategorier. Kategorierna inte endast av utgörs utsagor om motiv och argument inför donation och transplantation. Eftersom samtalen även omfattade andra änmen har utsagor som

mera generellt har att göra med motiv för vad som kan, får och

skall göras eller inte göras med mänskliga kroppar vid och efter

döden medtagits.

17 kategorier som anger motstånd eller hinder mot olika förfaranden har definierats detta sätt liksom tre som anger

på kategorier

faktorer som minskar sådana hinder. I avsnitt l0.3.1 beskrivs de olika kategorierna.

§teg

De tjugo ovannämnda kategorierna presenterar faktorer som de

intervjuade själva angivit som skäl till att det är lättare eller svårare att ta ställning till åtgärder visavis den döda kroppen. Det är alltså omständigheter man är medveten om och kan formulera verbalt.

I den fortsatta analysen ville jag nå ett större förståelsedjup. Jag ansåg att förklaringsvärdet i flertalet av de försvårande kategoriema inte var tillräckligt. Mycket av det som framfördes där hade en axiomatisk prägel, som jag också fann i de enkät- och intervjuundersökningar som försökt ta reda på orsaker till att människor inte vill donera Ett undantag är Parisi och Katz (1986) som organ. menar att fruktan för förstöring av den döda kroppen är djupt rotad i det omedvetna och innehåller religiösa, mystiska och vidskepliga inslag. Uppenbarligen är det så att utsagan det är otäckt att man skär i den döda kroppen spontant upplevs som sann av de flesta människor och som en helt tillfredsställande förklaring till att några inte vill donera sina organ. Värdet av den s k kroppsliga integriteten hos döda är således något som tas för givet, dvs bygger på förutsättningar som tycks så självklara att man inte ifrågasätter dem.

I nästa analyssteg ställde jag därför frågan var-för? inför var och

en av de tjugo kategorierna. En annan fråga jag ställde var vilken funktion - social eller annan - detta reaktionspsykologisk, fyller mönster?. Svaren på dessa frågor har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förklaringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje enskild intervjupersons beve-

kelsegrunder försökt urskilja mönster som ger en psykologiskt

meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionerna.

Denna analys beskrivs i avsnitt l0.4.l-10.

I avsnitt lO.4.l1 sammanfattas sedan sex komplex av faktorer som påverkar attityden till olika åtgärder med döda kroppar. Hur de intervjuade fördelar sig över komplexen visas i avsnitt 10.5. Ett ytterligare moment i analysen av komplex görs, där jag bedömer vilket motstånd som är mest centralt för var och en av intervjupersonerna.

ställningstagandet till egen diskuteras i

organdonation slutligen

termer av de sex komplexen (avsnitt 10.6).

10 REDOVISNING AV INTERVJUSAMTALEN

10.1 Inställning till intervjun

som i första hand vid - De ärrmesområden belystes intervjusamtalet transplantationsverksamhet och organdonation samt frågor förknippade därmed - beskrevs av alla deltagare som nya och ofta som helt främmande i deras föreställningsvärld. Den kunskap de hade uppgavs bygga på inslag i tidningar, TV och radio. De sade sig endast i ett fåtal fall ha diskuterat hithörande ämnen med närstående, värmer eller arbetskamrater. Möjligen hade någon kommentar fällts i samband med t ex ett TV-inslag, men mera ingående samtal uppgav man att man inte funnit anledning till. Man sade att man framför allt inte uppfattat att donations- eller transplantationsfrågor kunde bli verklighet i den egna familjen.

Bl a mot denna bakgrund uppgav alla deltagare att de frågor som aktualiserades var svåra både att tala om och att ta ställning till: man saknade ett tillräckligt det förelåg ofta rena

faktaunderlag, missuppfattningar och man hade inte tidigare fått pröva sina åsikter

i dialog med andra.

En annan betydelsefull faktor var språket. När vi talar om

gränslandet mellan liv och död eller ska försöka förmedla de

föreställningar vi har kring döende och död upptäcker vi att vi ibland saknar ord som riktigt kan beskriva vad vi känner. Det handlar ofta om svårfångade, dunkla eller subtila känslor och erfarenheter, som inte lätt låter sig kläs i våra vanliga vardagsord. Detta uppgavs många gånger som frustrerande för deltagarna.

Slutligen är naturligtvis änmet i sig provocerande med sin anknyt-

ning till existentiella problem, hur vi ser på livet och döden, på

moralen, på den medicinsk-tekniska utvecklingen, på sjukvårdsprioriteringar och andra frågor som det inte finns några enkla svar på.

Trots denna svårighet ändå ingen att samtalet varit upplevda uppgav ångestväckande eller olustigt. Nästan alla uttryckte tvärtom en uppöver att ha fått denna möjlighet att under ostörda förhålskattning landen få sätta in i och penetrera detta okända fält. Att samtalet sig fördes med en neutral person, dvs någon som man inte tidigare hade en relation till, vars känslor man inte behövde ta personlig särskild till, som inte vare eller

hänsyn uttryckte sig gillande

och som markerade, att det var tillåtet att fritt säga det indignation man ville, ansågs bidra till att underlätta samtalssituationen. En kvinna uttryckte det så här: Det är väl det att du inte tycker att det är så märkvärdigt heller, som gör att jag kanske inte heller tycker att det är så otäckt som jag skulle om du vore mera så där lite förskräckt infor de frågor du ställde. Nej, jag har sagt vad jag tycker. Fastän jag kanske skulle ha tvekat lite grand på vissa frågor. Men du har ställt dem så, att det har liksom varit mera naturligt for mig och inte vara så rädd för att säga vad jag tyckte.

När den intervjuade och jag i slutet av samtalet gjorde en summering uttryckte många spontant att de ändå på något sätt haft

svaren inom sig fastän de inte riktigt visste var de stod när de kom till De alltså att deras grundvärderingar i intervjun. tycktes uppleva

olika avseenden hade kunnat tillämpas även på detta främmande område och att deras var med andra

ställningstaganden kongruenta

Trots detta betecknade ett tiotal

betydelsefulla uppfattningar.

personer en del av sina uppfattningar och känslor som konstiga eller ologiska. Många efterfrågade andras reaktioner, dvs man tycktes behöva ha försäkran om att man inte tedde sig alltför avvikande. Cirka hälften av gruppen framhöll att det krävdes tid

och tankemöda att nå fram till ett ställningstagande.

Flera personer visade sin uppskattning av att en statlig utredning på

detta sätt hade ambitionen att ta reda på vad gemene man tycker i så viktiga frågor. Dessa personer återfanns bland dem som uttryckte ett främlingskap inför den snabba tekniska utvecklingen och som kände oro inför vart det bär hän (se nedan).

10.2 Kunskaper och uppfattningar om sakförhållanden

I samband med att dödsbegreppsutredningen presenterade sitt betän-

kande i november1984 och att riksdagen diskuterade och slutligen antog förslaget om nya dödskriterier på försommaren 1987 fördes en relativt intensiv debatt i massmedia om dödsbegrepp och trans- När den nya lagen om kriterier för bestäm-

plantationsverksamhet.

mande av märmiskans död trädde i kraft uppmärksammades detta också av massmedia. I Upsala län skickade landstinget till varje hushåll ut socialstyrelsens broschyr om de nya dödskriteriema tillsammans med katalogen Vård och råd 1988. De första hjärttransplantationema med svenska organ bevakades också synnerligen intensivt av press och TV.

Den massmediala informationen har innehållit sakliga och vederhäftiga inslag men även felaktiga och sensationsinriktade sådana. I insändarspaltema har emotionellt laddade inlägg baserade på rena

missuppfattningar förekommit.

Hur detta påverkat allmänhetens kunskaper vet vi inte.

Någon aktuell, systematisk undersökning av svenska folkets kun-

skaper i dessa avseenden finns inte. Som tidigare nämnts visade

dödsbegreppsutredningens enkät 1983 att kunskaperna om hjäm-

död var synnerligen bristfälliga.

I den grupp om 38 personer som jag samtalade med hade endast fem

personer korrekta kunskaper om vad tillståndet total hjäminfarkt under respiratorbehandling innebär, dvs de kände både till att

hjärnfunktionema är oåterkalleligt utslagna och vad detta innebär

samt att tiden är mycket kort innan hjärtat upphör att fungera trots respiratorbehandling. De övriga trodde respiratorbehandlingen kunde pågå i månader och år och många var oklara över vad det betyder att hjärnan är utslocknad. Några trodde t ex att en respiratorbehandlad med total hjäminfarkt känner smärta.

patient

I vilka sammanhang det kan bli aktuellt att ta organ var obekant för de allra flesta. Många trodde att det vari samband med olycks-

händelser, när man att livet ändå inte stod att rädda. Detta är

såg

inte fel men ändå inte hela sanningen, och de massmediala

avspeglar i samband med hjärttransplantationer. Hur själva

reportagen organtagningen går till - att donatoms blodcirkulation hålls igång under operationen - var det få som kände till eller hade reflekterat över. Däremot var det väl bekant hur organen tas om hand och mellan olika orter, något som också skildrats av press transporteras och TV.

var det man först tänkte när

Hjärttransplantationer ingrepp på

kom tal med njurtransplantationer på

transplantationsverksarnhet på

andra Att det finns åldersgränser för olika kände plats. organ få till. Uppfattningen om transplantationskirurgins resultat ytterst var till största delen positiv. Tolv personer, varav åtta tillhörde den negativa gruppen, var dock tveksamma till verksamheten som man uppfattade att den bedrevs. Ytterligare fem personer, fyra negativa och en odeciderad, förrnodade att den bara leder till ett förlängt lidande för dem som får nya organ, att överlevnadstiden generellt bara är ett par månader och att merparten av insatserna är spektakulära experiment.

Några av de intervjuade upp funderingar kring vilka människor tog det är som får nya organ. De uttryckte farhågor för att mottagarna

är personer som levt ett osunt liv och misskött sig på olika sätt.

Flera och ställde resur-

tog också upp ekonomiska frågeställningar

serna för transplantationsverksarnheten i relation till förebyggande hälsovård, långvård och traditionell sjukvård, som man befarade kunde eftersättas. Några sade att om det satsades ordentligt på att förebygga sjukdomar skulle vi inte behöva ha bekymret med transplantationer, eftersom det allmärma hälsoläget skulle förbättras. Det var emellertid också flera som antog att det var i samband med olyckshändelser, främst trafikolyckor, som behovet av ett nytt organ kan bli akut, t ex om levern eller njurarna trasats sönder.

Obduktion var ett område som många hade kommit i kontakt med i samband med dödsfall i familjen eller släkten. Det stora flertalet trodde att obduktion var obligatorisk. Om dödsorsaken var känd hade man rent spontant svårt att förstå varför man i sådana fall kunde vilja obducera.

När det gällde dissektion var erfarenheterna av naturliga skäl praktiskt taget obefintliga. De frågor som ställdes om detta ämne gällde främst hur man gör med begravning i sådana fall.

De bestämmelser som reglerar begravning och jordfästning var för flera personer ganska oklara. Så trodde man t ex många gånger att kremering förutsätter nedgrävning eller spridning av askan i en minneslund och att man därmed inte kan ha en vanlig grav. Jord-

fäsmingsceremonin var något centralt för många både yngre och

äldre liksom att ha en grav eller att begravas i familjegraven.

10.3 Förhållanden som påverkar människors

inställning till transplantationsverksamhet

Av de 38 personer jag talade med var det endast sju som ansåg det lätt att svara ja på frågan om egen organdonation och sex som ansåg det enkelt att säga nej. När det gällde att bestämma sig för att ge tillstånd till tagning av anhörigas organ var det ärmu färre som tyckte detta var problemfritt. Samtalen har mot denna bakgrund i hög grad kommit att handla om det som upplevts som svårt och problematiskt.

I analysen av intervjumaterialet har jag försökt fånga in både det

som underlättar att vidta åtgärder med döda kroppar och det som

upplevs som motstånd. Det förstnämnda får dock mindre utrymme

helt enkelt därför att materialet här är mera begränsat. Detta betyder dock inte att dessa faktorer har mindre tyngd i den enskilda människans beslut. Tvärtom är det oftast de som överväger att döma av enkätresultaten.

10.3.1 Motiv bakom inställningen till åtgärder med den

döda kroppen

Det första steget i analysen (se avsnitt 9.6) bestod i att förteckna alla utsagor av de intervjuade som berörde motiv och argument inför åtgärder med döda kroppar. Förteckningen korn att omfatta flera

hundra Därefter sammanförde jag utsagor med likartat

utsagor.

innehåll till sammanfattande kategorier.

tabell de 20 För

I 10.1 ges en översikt av motivkategoriema. varje

gruppen som nämnt

kategori anges hur stor andel av den totala motiv som hör hemma i denna kategori samt motsvarande något

andel av dem som ställde sig positiva eller negativa till egen organ-

donation. Den odeciderade gruppen är så liten att det inte är

meningsfullt att presentera den separat.

Tabell 10.1 Motivkategorier samt andel av totalgruppen och två undergrupper som (Benämning

angett motiv i resp kategori)

Attityd till donation: Pos Neg Totalt Motivkategori n (%) n (%) n (%) 1. Olust inför ingrepp i en död kropp 9 (41) 8 (61) 18 (47) 2. Vikten av den döda kroppens helhet 7 (32) 2 (15) 11 (29). 3. Motvilja att ge vissa organ 8 (36) 8 (61) 18 (47) 4. Svårigheten med ingrepp på bam 4 (14) 1 (8) 6 (16) 5. Fruktan för destruktion 7 (32) 3 (23) 10 (26) 6. Obehag inför blottläggnin g 4 (18) 1 (8) 6 (16) 7. Respekt för döda 12 (55) 9 (69) 23 (61) 8. Hänsyn till anhöriga 10 (45) 5 (38) 15 (39) 3 - - 3 9. Olust inför utseendeförändringar. (14) (8) 10. Farhågor att jordfástningen påverkas 6 (27) 1 (8) 8 (21) 1 1. Hinder för återfödelse 1 (5) 2 (15) 4 (1 1) 12. Motvilja ta emot en annans organ el. mot att ens organ fortlever i en annan 1 (5) 10 (77) 14 (37) 13. Risken att ge oanvändbara organ 2 (9) 2 (15) 2 (15) 14. Problem kring dödsbegreppet 4 (18) 4 (31) 10 (26) 15. Misstro mot läkarna 6 (27) 6 (46) 14 (37) 16. Oro för utvecklingen 5 (23) 3 (23) 10 (26) 17. Oro att gå emot naturen/Gud 3 (14) 8 (61) 14 (37) 18. Hjälpsarnhet och solidaritet 22 (100) 5 (38) 30 (79) 19. Rationalitet 18 (82) 4 (31) 24 (63) 20. Bidrag till medicinsk utveckling 13 (59) 7 (54) 21 (55)

Beskrivning av metivkategeriema.

Här nedan av innehållet i de olika motiv-

ges en presentation

med ett urval citat ur intervjusamtalen som illustra-

kategorierna

tion. I parentesen efter varje rubrik anges först andel av hela grup-

motiv i denna kategori. Därefter visas andelen per-

pen som närrmt

soner som är positiva (p) till egen donation respektive negativa (n)

till detta .

1. Qlpst i en ggg krgpp, (47%. p=4l%, n= 61%). infer ingrepp En olust vid tanken att själv som död bli skuren i, åverkad och på förstörd eller att anhöriga blir det. Detta gäller både organtagning,

obduktion och dissektion. Återställandet av den döda kroppen efter

olika ingrepp blir viktigt, att kroppen sys ihop och att det inte syns

utanpå vad som gjorts.

Citat: Det är just det här att skära upp mig som är svårt. -Dom ska inte hålla - Även om man blir på och karva och greja med en. Nej direkt (till obduktion). mördad skulle dom inte få skära upp. -Syr dom ihop så jag blir som en hel människa igen?

2. Vikten av den dela krgppens helhet. (29%. p= 32%, n =15%)

En önskan att skall bevaras hel, dvs att skall tas

kroppen ingenting

ifrån den. Man vill ha kvar det man en gång har fått och nämner

snålhet, och en känsla av intrång i privata

egoism, ägandekänsla

en känsla av tomhet inför tanken att man tar ut stora

ägodelar. Även

finns med här.

organ

Citat: Obduktion gör ingenting för då tar dom väl i alla fall ingenting ifrån kroppen? - Lite själviskt. Man vill behålla sina saker för sig själv även om man är död. - Känns som att bli berövad något. - Jag vill i graven så hel som möjligt. Är nog lite småsnål. - Den där ishockyspelaren, Pelle Lindberg, jag såg honom for mig alldeles ihålig... - Känns motbjudande att ta organ från en död och sätta in i kroppen. Det är som stöld. - Det är en så stor del av mig som försvinner. Har en känsla av att det är som en tomhet som finns kvar då bara av mig. - I den tid som varit har det alltid varit svårt att ta nåt från den döde. Det ligger i oss sen gammalt. Och finns inte det kvar hos oss nu då?

3. Motvilja att ge vissa organ (47%. p=36%, n= 61%) En känsla av att vissa organ betyder mera och är svårare att donera. Det gäller oftast hjärta och ögon, som man kan se eller känna. Hjärtat har också ett symboliskt värde som säte för känslolivet och ögonen som själens spegel. Levem, njurarna och andra inre organ ter sig mera anonyma och opersonliga. Hud intar en särställning. Det kan vara svårt att tänka detta

sig ge hud eftersom ingrepp syns

utanpå, men det kan också vara lätt då man har så mycket av detta organ och det dessutom återskapas efterhand. Detta senare nämns av dem som fruktar för att dödsdiagnosen ställs i förtid.

Citat: Ögonen däremot skulle jag aldrig kunna tänka mig. Dom är mera mig än vad inälvoma Ögon är en del av ens person. - Ansiktet är värre. Det är känsligare i livstiden och så överför man det på döden. Ögonen? Då är man ju inte människa efter en sån grej. Då tar dom bort ens personlighet. Hjärtat, det är ju det som symboliserar livslcraften och även om livet är dött... nej, det är nåt som fattas. - Människor flår man inte om än med aldrig så goda syften. - Hud kan man ju awara. Inre organ är värre. Man ska väl inte förstöra sånt som man _n_1å_sg ha.

4. Svårigheten med ingrepp på bam. ( 16%. p=14%, n=8%).

En uppfattning om att det är svårare att medge ingrepp på döda bam. De egna hamen är det käraste man har och man upplever dem

som en del av sig själv. Att de inte är färdigutvecklade bidrar också

till att göra det svårare.

Citat: När det gäller lillflickan är det en värre tanke. Det kanske är lite skillnad på tvåäringen än de större, där allting är färdigutvecklat. - Det skulle vara djävligt svårt när det gäller en sån där liten. Det är den värsta frågan. - Barnet är i alla fall nånting som har varit mitt, utav mitt kött och blod. Jobbigare nu när dom är så små.

5. Fruktan för destruktion. (26%. p=32%, n=23%). En känsla vid dissektion av total förstörelse i kombination med

förnedring. Man skulle känna sig som ett försöksdjur i ett labora-

torium och frånhänd karakteristika. Hit har också förts mänskliga

kommentarer kring vad som händer med ofrånkomligt kroppen

efter döden. Att ätas upp av maskar eller ruttna bon i graven (som nämns som argument mot samt att förtäras av eld

jordbegravning)

motiv mot kremering) är en form av förstöring som också (som beskrivs som motbjudande.

Citat: De som skänker sin kropp till sånt är väl i allmänhet absolut ensamstående? - Det är ju hela jag, nej, fy vad otäckt. Man förstör ju hela kroppen. Jag tänker på de där gamla laborationema man hade i skolan med djur. - Där går gränsen, ett karvande utan like. - Att bli helt söndersprättad och hackad i bitar, nej. - Jag skulle bara bli som en råtta eller kanin som är utsatt för ett försök. - Dom måste vara totala ateister som gör det. - Det är ju förskräckligt att tänka sig att ligga där och ruttna, maskama ska äta upp mig. Men å andra sidan elden, så fruktansvärt.

eha infr l ttlä nin 1 %. =1 % =8% En känsla av att utsatt för andras blickar och i

bli blottad, avslöjad

samband med obduktion och framför allt dissektion. Man känner

olust inför en respektlös jargong och kandidater som skojar kring

den döda kroppen.

Citat: Till allmänt beskådande så där.Till vem som helst av dom här unga läkarna, som går där och tittar och gör kommentarer. - Att alla ska få gå igenom min kropp och titta inuti mig, i mitt huvud och överallt. Som att ta av sig kläderna och springa naken på stan! - Verkligen gör intrång i min personlighet. Så ligger jag där liksom blottad. Det kan ju vara nån som vet vem jag är. - Man tänker sig att det är en massa då , flera stycken som... - Det är mitt privatliv hur jag ser ut inuti.

7. Respekt för döda, (6l%. p= 55%, n= 69%) En om att det dels är respektlöst att på uppfattning göra ingrepp

av de döda vid obduktion

döda, dels att hanterandet organtagning,

och dissektion sker på ett ovärdigt sätt. Huvudregeln är att de döda

ska lämnas i fred, de skall vila i frid. Detta gör det svårt att medge

tillstånd för anhörigas räkning. Man tycker det är lättare att säga nej

än om man inte vet den avlidnas önskan. Om ingrepp ändå vidtas ja

måste de ske under former och med ett omhän-

värdiga personligt Det är viktigt att den avlidna fortfarande uppfattas som

dertagande. en individ, inte blir bara ett objekt som tillhandahåller organ. Man

tar avstånd från en Att måste

löpande-band-verksarnhet. ingreppen

ske betonas. Man fruktar att obduktioner och framför

professionellt

allt dissektioner kan få en lekfull karaktär genom att de också ingår

i utbildningen för olika studerandegrupper. Det s k styckmordet,

med en obducent och en annan läkare anklagade för mord i

bestialisk form, nämns som avskräckande exempel på bristande

vördnad. Nära-döden-upplevelser tas upp som en möjlig risk att

själv efter döden nödgas beskåda hur läkarkandidater bär sig åt med

ens kropp vid dissektion.

Citat: Man respekterar inte döden längre. Är man död så tycker jag man ska eldas upp och grävas ner så fort som möjligt. - Det är ovärdigt att rota i kroppen på folk som dött. - Även om jag själv inte är tillstädes närvarande och kan påverka så finns jag ju där så länge jag inte är förintad. -Man känner ju vördnad för en död kropp eftersom man i livet utsatts för så mycket från myndigheter och allting. Man ska göra än det ena, än det andra. Och så på slutändan får dom inte vara ifred heller utan då ska dom ha en del ock. -Men jag tycker dom skulle ha lämnat henne ifred, hon vari alla fall 84 år. - Fast man skulle tycka det var svårt när de skär i en död människa: ska dom härja ytterligare med den där stackarn? Man tar bort det ñna och heliga från märmiskan när hon är död om dom ska börja ta bon allting och skära Säga nej som respekt för dom, att man inte ska ta nåt från dom , om inte dom... Så att dom inte kommer och spökar för en efteråt. Det är nog lättare att leva med att man säger stopp, då har jag åtminstone den tryggheten. - Att ingen skäri en för sin lusts skull utan för att det verkligen fyller en viktig funktion. - Om det var mitt bam och dom måste obducera skulle jag helst vilja vara med själv och se till att det blev igensytt ordentligt och med vördnad - Det är det här stora med döden, att dom ska vara ifred. Det blir lite helgonaktigt runt personen. - Skulle vara hemskt om man kan stå ovanför och titta (refererar till nära-döden-upplevelser). Jag kan säkert se på en donation med en viss stolthet. Men stå och titta när en skolklass leker med en!

8. Häns n till anhöri a. 39% =45% n=38%

En föreställning om att de närmaste skulle ha svårt att stå ut med

vetskapen att man själv blev uppskuren eller fråntagen organ. Detta

gäller även att direkt bevittna en frånstötande syn vid t ex bisätt-

ningen. Framför allt är det i samband med funderingar kring

dissektion som hänsyn till anhörigas känslor tas upp som ett motiv

emot detta.

Citat: Enligt mina åsikter borde jag väl gå med på det också. Jag tänker mest på de efterlevande faktiskt. De skulle nog tycka det var konstigt. Jag vill inte

dissekeras. Tror mina anhöriga skulle vilja ha mig lite hel. Jag tror inte dom skulle - De yngre skulle tycka det var obehagligt. vilja tänka den tanken ut inte. Kanske skulle man känna sig nöjdare när man mister någon att få gå och se den, att den var borta, man blev liksom övertygad. Då ñnns det ju ingen om man blev dissekerad. - Där måste jag respektera känslorna hos mina anhöriga. De kan ju uppleva en viss olust inför att tänka sig att morsan sopas ihop i en liten sopsäck så småningom. - Min fru vill inte jag ska donera något, så vill jag inte ge något av hänsyn till henne, om jag dör först.

9. Olust inför utseendeförändringar. (8%. p=14%, n=0%)

En oro över hur den döda kroppen skulle se ut efter ingreppet. Man

vill kunna visas i kistan vid bisättningen och veta att man ser ut som

man gjorde i livet. Detta är både för egen skull och för anhöriga

som skall ta avsked. Delar av huvud och ansikte blir därmed särskilt

svåra att ge bort, t ex ögon. Även hud är känsligt. Man kan

acceptera att donera när man upplysts om att ögonlocken falls ögon ned efter ingreppet, så att det inte syns att ögonen saknas. Denna

kategori skiljer sig från nr 3 genom att fokus här ligger på hur man

uppfattas av andra.

Citat:Det är väl något estetiskt inom mig som säger att är det så att dom öppnar mig så får dom sy ihop mig så jag ser något så när ut. - Det är många som vill se en när man är död och man ligger där sista gången. Då vill jag inte se sönderskuren ut. Det är viktigt, tycker jag. Jag ser mig liksom, att jag skulle -

ligga där i lcistan utan ögon. Ögonen är så väldigt... det är ju hela jag nästan.

Dom har inte tagit så mycket så att hela kroppen har sjunkit ihop?

10. Motvilja att förändra jordfästningen. (2l%. p=27, n=8)

En uppfattning om att det är viktigt att jordfästning och begravning

sker utan extra tidsutdräkt och i traditionell form. Det är angeläget

både för egen del och i rollen som anhörig att den akt som symbo-

liserar livet sker ett sätt som man är van vid och

avslutningen på på inte väcker anstöt. Det är också viktigt att denna ritual verkligen

äger rum.

Citat: Det kan ju rubba vördnaden vid begravningen om inte hela kroppen är med, det kan ju ställa till det för någon. -Begravs man och läggs i kistai alla fall efter operationen? Jag vill ha en grav, ett ställe att gå till.- Det tar väl inte längre

tid innan man kan ha begravningen? Så man inte behöver gå och undra vad dom håller på med.

ll. Hinder for åtgrfödçlsç. (l1%. p=5%, n=15%)

En tro att märmiskan efter döden på ett konkret sätt återföds i sin

gamla skepnad och lever vidare. Uppfattningen är motsägelsefull

eftersom företrädarna för den inte kan tänka sig att donera organ

med tanke att dessa kommer att behövas i det kommande livet

på

men ändå räknar med att kroppen förstörs genom förruttnelse eller

kremering. En variant är tron på återuppståndelse, där en vag

känsla av att kroppen måste vara som den var i dödsögonblicket kan

finnas med.

Citat:Då behövs alla delar, för annars får man börja med att ta emot organ i sitt nästa liv för man kan ju inte få några nya av sig själv. - Det låter roligt förstås, men jag tror på återfödelse. Så jag tänker att blir man av med någon del som givare så kanske man behöver den delen längre fram. - Om det skulle bli uppståndelse en vacker dag - kroppen är ju förintad, men det ñnns där nånstans i bakhuvudet detta att jag skall vara som...inte vara sönderskuren. Fast man vet det är absurt. - Man har ju två av vissa organ, då kan man lämna ett. Huvudsaken man kan överleva i det är nästan så man tror man ska gå igen.

12. Mggilja att 1a ;mot en annans organ eller mot att de egna

(37%- P=14%, n=61%)

En olust att föreställa sig att ens organ fortlever i en annan person

fast man själv är död, eller att själv ta emot organ från en okänd

person. Detta känns osäkert och oklart. Man vill vara övertygad om

att hela ens kropp dör samtidigt. Detta gäller även anhöriga, som

man vill veta är helt och hållet avlidna. I absolut sista hand kan man

möjligen tänka sig att som levande donera en av sina njurar till ett

bam. Att tänka sig djurorgan som transplantationsobejkt framstår

som omöjligt.

Citat: Det låter inte så värst kul, att någon annan skulle gå omkring med min hud. - Då är inte jag död riktigt. En del utav mig fortsätter ett helt annat liv.- Det blir ju inte hela han som begravs då, det finns ju saker i någon annan, en del av honom fonsätterT-Tror jag skulle känna det som att jag lever inte mitt liv, det

är inte jag längre. -J ag skulle kanske känna mig programmerad utav något annat, att jag inte skulle fungera som tidigare.

13. Risken att gg ganvändbag organ. (8%. p=5%, n=15%)

En mycket stark upplevelse av att de egna organen inte duger för

transplantation. Man vill vara övertygad om att det man överlämnar

är så livsdugligt att mottagaren inte riskerar ett misslyckande.

Citat: I över 10 år har jag vräkt i mig medicin. När man har en sjukdom så är det nånting med kemin i kroppen som är fel och påverkar både det ena och det andra. - Jag är ingenting att ha, det är så man känner det. Jag har rökt i 10 år så lungorna lär väl inte vara så fräscha, så det är väl inte så nyttigt för mottagaren då med just dom organen. - Mina organ är inget värda.

14. Problem kring gödsbegrçppgt.

(26%. p=l8, n=31%) Hit har förts tre problem:

A. (En person från den positiva och en från den odeciderade

gruppen.) En negativ inställning till hjämrelaterade dödskriterier.

Man anser att en person med total hjäminfarkt är döende men inte

död förrän hjärtat upphört att slå. Därför kan man inte heller ta

organ medan respiratorbehandling pågår om inte donatom

uttryckligen sagt ifrån att det får ske innan han dött. Ytterligare fyra personer, två positiva och två döds-

negativa, ansåg hjämrelaterade

kriterier vara fel men angav inte att detta direkt deras

påverkade ställningstagande i donationsfrågan.

Citat: Dödsbegieppet är anpassat efter transplantationskirurgins krav. Det är falsk varudeklaiation att säga att organ tas från döda i stället för döende. Man skulle ha ändrat transplantationslagen i stället. - Det handlar om människans rätt till sin död. - Dom rör mig inte så länge hjärtat slår! - Livet sitteri

hjärtaLFast jag vet att det är hjärnan som styr det hela. - Ändå lever människan

liksom. OK, det är på konstlad väg, det är liv i dom ändå.

B. (16%. p=14%, n=23%) En att en

svårighet uppfatta

respiratorbehandlad avliden som död och en om att

föreställning

både smärtfömimmelser och visst medvetande kan finnas kvar. Man är tveksam om att under sådana förhållanden beteckna trans-

plantationsverksamhet som helt etiskt godtagbar och att kunna

medge för och anhöriga.

organtagning sig själv

Citat:Är dom bara hjärndöda... då kan man tycka att det finns hopp fortfarande. - Det är nästan precis som att man tagit den människans liv. Det är en som dött för min skull.- Medvetandegraden varierar ju mycket på slutet. Men att då gå in och avbryta... - Det vore ju förskräckligt om dom är i livet, vid medvetande och dom gör detta.-Det kan ju kännas väldigt hårt att hjärtat slår och hjäman är död, att koppla ihop det där eller vilja inse det. Och har man sagt ja är det ju defmitivt.

C. n=31%) En oro för att den som an-

(21%. p=14%, diagnostik

vänds för att fastställa att en människa är död inte är helt säker eller att man dödförklarar människor i förtid för att komma över organ.

När man inte med sina sinnen kan uppfatta att döden inträtt själv känner man sig osäker. Det man främst är rädd för är att känna

smärta vid men det finns också en tanke att man

organuttagningen

kanske kunde ha överlevt om man inte blivit utvald till donator.

Citat: Jag tycker inte det finns några enkla, bra metoder att kolla det. Det är därför jag inte gillar det nya dödsbegreppet. Jag tror alltså inte att läkarna är

felfria för att kunna avgöra det här ordentligt.Till slut kan man inte lita

tillräckligt på om man blir mördad inom sjukvården eller ej. - Dom har gjort fel förr. Dom börjar nog innan hjärnan också är död, om man har kon: tid på sig. Man vet aldrig om den lever, kan ha känslorna (känseln) kvar. Idag ñfflas det med allting. - Att dom inte sätter in så mycket behandling på en människa som kan bli donator. Så fort man behövde in på sjukhus för något allvarligt skulle man kanske tycka det var obehagligt. - Det kan hända dom kan kvickna till. Man kan inte vara säker på att dom är döda. - Om jag var säker på att han verkligen var död. Men man kanske skulle tvivla på vetenskapen eller läkarna, att det är rätt diagnos. - Är jag verkligen död när dom gör det här ingreppet. Det tror jag är vad man tänker mest på -Då tänker dom så här: Jag ska rädda den där 20-åringen, den där kärringen är snart 100, så det är ingenting att ha kvar.

15. ( 37%. p=27%, n=46%)

En om att den enskilda människans önskningar inte

uppfattning

respekteras, att regler och bestämmelser överträds, att karriär-

inriktade läkare trampar över etiska gränser och att mycket okänt

bedrivs utan kontroll och insyn utifrån.

experimenterande

betraktas som en sluten värld, där den enskilda har föga Sjukhusen att till om. Man är rädd att samtyckesreglema inte följs: att ett säga nej till donation eller obduktion inte respekteras, att man tar fler

än man gett tillstånd till, att organen inte används till behöorgan

vande människor utan till experiment.

Läkarna - är en värld för Citat: gör nog mycket man inte vet om. Sjukvården Lite skrämmande för att man inte känner den. sig med ett eget normsystem. Tänk om folk gick omkring med organ från märmiskor som inte gett sitt tillstånd! - Man måste kunna lita på att föreskrifter följs. Då skulle man nog ha gott om givare. Jag undrar om det verkligen går att få säkra sarntyckesbestämmelser som det inte går att fuska med. - Skulle uppleva det som en enorm kränkning av den personliga integriteten om jag inte själv fick bestämma. Men jag är inte så 100 på läkaretiken idag. Jag kan inte lita på att min döda knopp blir väl behandlad. Jag litar alltså inte på den här läkarvånden, jag har mött en sån kyla ibland och man har ju hört hemska saker. - Ofta blir det bara ett spektakulärt experiment. Nej jag litar inte på dom, det finns så karriärmedvema och relativt okänsliga läkare. En etisk nämnd vid varje sjukhus skulle kunna fylla en funktion, skulle kunna se till att formerna kring det hela var värdiga. - Läkare i karriären trampar på lik, till slut skiter man i var grejerna kommer ifrån. Det är bara pengar och makt som gäller. Jag tror det är lite si och så med hur man gör, forskarna måste hålla sig framme.- Det är nog inte mycket som hjälper vad den enskilde säger. Så dom inte börjar plocka ändå. Man kan aldrig veta och man får inte reda på det heller. - Man får sig en eftertanke: hur har dom gjort det där, var har dom fått material till det osv. Visst tänker man på det ibland. - Dom forskar så mycket men man vet inte vad som händer. Det är mycket skumraska prylar. - Vill dom obducera så gör dom ju det ändå. -Man gör det i vetenskapens nanm mera än för den enskildas bästa.

16. Oro för utvecklingen. (26%. p=23%, n=23%)

En osäkerhet inför vad som händer inom det medicinska området,

en oro över vart utvecklingen kan leda och en otrygghet i en värld

som ständigt förändras. Man uttrycker farhågor för att transplan-

tationsverksamheten skulle breda ut sig på bekostnad av annan nöd-

vändig sjukvård och kommersialiseras; att statusskillnadema mellan

transplantationskirurgi och t ex långvård skulle öka och göra det

svårt att rekrytera personal till mindre glamorös verksamhet. De

som kan betala för sig skulle kunna komma att gynnas. Import av

organ sker redan nu från u-länder, där vi inte har någon kontroll

över hur sker och där de exploateras. Genom organtagandet fattiga

intensivvårdens utveckling skulle det kunna bli långtidsförvaring av

hjämdöda människor som används som reservdelslager. Verksam-

heten skulle få karaktär av löpande-band och leda till en mekani-

serad människosyn med negativa effekter på hela vården. Samhället

fick små möjligheter att kontrollera vad som sker och respekten för

den enskilda människan skulle minska. Man uttrycker känslor av

hjälplöshet, och okunnighet. De senaste årens s k affärer uppges ha

minskat förtroendet för de styrande. Transplantation av fosterceller,

genteknik, olika fertiliseringsförsök är utvecklingsområden som ter

sig skrämmande.

Citat: Det är snart ingen människa man kan lita på. Man vet inte vad som händer. Det är rätt otäckt För det finns inget människovärde snart. -Jag reagerar starkt mot moralupplösningen i samhället , upplever en skrämmande skillnad. Därför är det så viktigt att individens integritet skyddas. - Vi får inte tappa kontrollen över sjukvården. Den skulle sortera ut oss som den ville. Vart skulle det barka hän? Om den enskilda människan inte har nånting att sätta emot makten... Man får inte veta ett smack om vad dom gör här. Det är vissa grejer man blir orolig for. Tekniken har gått förbi mig, det kommer som en chock. - En fara att det blir lyxsjukvård, att dom som har pengar går före, att det blir närmast kosmetiska operationer. Så länge det går i positiv riktning är det lätt men när det kan missbrukas är det värre. -Scienceñctionanat: att folk säljer sina organ, man får ta livet av dom efter si och så lång tid, man vet inte vart det kan barka hän. Det finns intressen överallt. -

onda Jag är rädd för att dom skulle bygga upp

sjuksalar där dom har lagerhållning på hjärtan. De kommer ju att utveckla tekniken att hålla igång en hjärndöd. Jag är väldigt rädd för allting sånt som kan missbrukas. Det kommer mer och mer. Man måste dra hårda gränser. - Man ser på den människan som en samling organ bara, det påverkar läkarnas människosyn, en förråad människosyn som ofelbart leder till försämrad vård.- Om man kör med för mycket transplantationer löser man upp det här med att vara en individ, man luddar till begrepp, och till slut kommer vanligt folk inte att begripa vad det handlar om. - Vad är det för människa som blir kvar på operationsbordet? Om man börjar byta ut stora delar. Är det den människan som är kvar eller är det något armat?

17. Oro att gå emot naturenzGud. (37%. p=14%, n=6l%)

En föreställning om att transplantation strider mot naturen eller en

högre makt. Människan har en utmätt tid här på jorden som inte får

överskridas. Det finns en gräns för människans manipulationer med

liv och död; så länge det handlar om att reparera kroppens egna

delar eller system är det godtagbart men när det att ersätta gäller kroppens organ med döda människors är det en principiell skillnad

och då har vi gått för långt. Vi är som människor en del av ett

biologiskt system, en del av naturen, och det är förmätet och i

grunden felaktigt att gå emot detta.

Citat: Folk kan få en uppfattning om att vi är herrar över naturen, att läkarna klarar allt. Då kormner naturen att slå igen. - Vad har en människa rätt att göra, hur mycket bestämmer jag över mitt liv, hur mycket bestämmer andra och är det någon som egentligen bestämmer över alltihop? - Har jag rätt att förlänga något som inte var menat att bli längre? - Man missar den där dimensionen att man är en biologisk varelse och hör ihop med naturen i övrigt. - Vi människor kan styra över så förskräckligt mycket, för mycket. Det ñnns liksom inget som kallas for gud eller ödet längre utan vi har blivit så väldigt allenarådande. - Man syndar på nåden. Vi har fått dom delar vi ska ha och när dom inte fungerar längre så ska vi inte vara här längre. - Jag undrar om vi är kapabla till att ta livet i vår hand, det är inget vi ska styra över helt. Vi har en tid här på jorden. - Ibland tycker jag det är fel att vi sätter in så mycket hjälpmedel. Jag tycker livet självt ska bestämma. - Man får dom som är halvdöda att överleva, dom skulle ju ha dött i vanliga fall. Det känns onaturligt. - Då skulle jag hellre acceptera att dö, För livet ska ju ändå ta slut - Det finns en tendens att förlänga livet till varje pris. Drömmarna om läkekonsten har sin grund i att man är rädd för att dö. - För stannar hjärtat , då är livet slut, då ska man inte försöka och motarbeta det. Hjärtat ska man inte ge sig på, det håller jag stenhårt på. Livet måste respekteras, det får inte överskridas. Skulle nånting sluta att fungera i mig då är det ju så att min kropp inte orkar leva

längre, ett naturligt slut på livet. - Det är ingenting som är normalt egentligen.Det

kanske inte är meningen att den människan ska leva. Det är som med djuren. Råkar de ut för nånting så dör ju dom. Dom som lever i flock kan lämna dom som är svaga.

De tre följande kategorierna innehåller med motiv som

utsagor

verkar i riktning mot ett tillåtande av medicinska döda åtgärder på kroppar.

18. 09%. p=100%, n=38%)

En eller en önskan att visa med-

vilja att vara generös och osjälvisk känsla med sämre lottade för att man själv har varit frisk eller blivit

Om man själv kan tänka sig ta emot organ vill man också hjälpt.

vara beredd att ge. Här finns också en känsla av stolthet över att

kunna och vilja hjälpa.

Citat: Att man vet att hon lever vidare tack vare mig. Jag har gjort någon glädje med det. - Det är lättare att donera till en människa än for produktion av läkemedel- Samhällslojaliteten bygger på ömsesidighet. Då måste jag också ställa upp. - Så varfor skulle man inte själv kunna hjälpa till? Man tänker mera på det när man själv fått hjälp. - Allt vad I viljen människorna skola göra eder, det gören I ock dem.-Skul1e kanske rädda nån annans liv. Det tar väl bon den där tveksamheten.

19. Ratignalitet. (63%. p=82%, n=31%) En att man måste tänka fömuftigt och att den döda

uppfattning

kroppen börnyttiggöras så långt sig göra låter.

Citat: Är man död så är man. Finns det då nån som kan ha glädje av en... - Hellre än att två dör. - Det J_ag_kan ju inte använda min kropp när jag är död.kommer åtminstone till nytta då, det är nån mening med att dom dött då.-Man måste försöka komma över det alltför känslomässiga, vara mera pragmatisk.

20. Bidgg till medicinsk utveckling. (55%. p=59%, n=54%) En önskan att bidra till medicinsk eller en uppskattning av forskning

detta i ett and-

dem som gör det, eftersom längre perspektiv hjälper ra människor. Detta gäller enbart frågor om obduktion och dissek-

tion.

Citat: Om det befrämjar läkarvetenskapen får man se positivt, det är behjärtansvärt.

10.4 Analys och tolkning av motivkategorierna

För att nå en fördjupad förståelse av de skäl och argument intervjupersonerna angivit, dvs försöka komma åt bakomliggande faktorer till dessa medvetna motiv, har jag i den fortsatta analysen ställt frågan varför? inför var och en av de tjugo motivkategoriema. Jag frågade också vilken funktion som de olika reaktionsmönstren kunde tänkas fylla (se avsnitt 9.6).

Svaren har jag sökt i de intervjuades egna kommentarer och förklaringar. Jag har också genom att analysera och försöka förstå varje

enskild intervjupersons bevekelsegrunder försökt urskilja mönster

som ger en psykologiskt meningsfull och trovärdig bild av de olika reaktionema.

Här nedan redovisas detta arbete.

10.4.l Att skilja döda från levande.

Kvardröjnings-

illusionen

De första fem kategorierna behandlar vikten av kroppslig integritet hos döda, dvs olust inför att skära upp kroppen, att avlägsna olika organ från den, att bränna den, att låta den förmultna. Varför är detta otäckt? En död kan inte känna smärta eller en kränkuppleva

ning av den kroppsliga integriteten; vi vet att kroppen kommer att

upplösas genom kremering eller förruttnelse; vi vet att döden är det absoluta slutet på vårt Ändå vi som

kroppsliga jordeliv. reagerar

om det gällde en levande märmiska. Kan det vara så att vi generellt

har en mer eller mindre bristfällig förmåga att skilja mellan levande

och döda, så att vi tillskriver döda egenskaper som endast de levande har?

Det finns mycket som talar för att det förhåller sig så. Vi är oför- _ mögna att föreställa oss att vi själva är döda, att vi saknar existens. När vi försöker tänka oss att livet och världen fortsätter efter vår död kan vi ändå inte undgå att på något sätt se detta ur ett åskådarperspektiv. Intellektuellt kan vi i någon mån att vi skall dö begripa och vad detta innebär. Men när vi föreställer oss vår egen döda

är den så laddad med liv och personlighet att vi fortfarande

kropp tillskriver den som vi bara har i livet. Detsamma gäller egenskaper vår reaktion inför andra avlidna. Ju nännre dessa står oss, ju mer de betyder för oss och ju mer vi känner igen oss själva i dem, desto svårare blir det för oss att avladda deras döda kroppar det liv som varit så centralt för oss. Det är därför det är svårare med barn, som är så inten-sivt levande och som är kött av vårt kött.Vissa organ kan också vara mera laddade med personlighet och känslor än andra, t ex hjärtat och ögonen. När vi gör något mot en död är det som om det var mot en levande! När vi diskuterar omhändertagande av

den döda, svepning, inredning av kistan, begravning osv, talar vi

som om hon kunde och reagera på olika åtgärder. Vid uppfatta

jordfästningsritualen tilltalar vi den avlidna med nanm, och vi säger

du. Av är du kommen, jord skall du åter varda. Hela detta jord traditionella bidrar till svårig-heten att uppleva den förhållningssätt döda som död. Det finns skäl att tro att det är först efter jordfästning och gravsättning eller kremering som vi börjar kunna uppfatta

döden i alla dess bemärkelsen Det tycks behövas en viss tid och en

för att detta skall kunna ritual, där vi ger upp den döda kroppen, ske.

Fyller detta reaktionsmönster , som jag kallar kvardröjningsillusionen, någon viktig funktion? Från psykologisk utgångspunkt kan en som så småningom leder fram till en förlångsam process

ståelse av innebörden av den kroppsliga döden tjäna till att mota,

minska och dosera den dödsångest som nästan ofrånkomligt aktiveras när vi föreställer oss vår egen död eller i samband med när-

ståendes död. Om vi får en med gradvis avveckling av den period

levandes karakteristika hos den döda är det sannolikt att sorgearbetet får en gynnsam start.

Den bristande förmågan att skilja mellan levande och döda skall inte samrnanblandas med de chockreaktioner som kan förekomma vid ett och oväntat dödsfall och som innebär ett förnekande av

plötsligt

döden. De reaktioner som avses här betraktas som allrnänmänskliga - om än med varierande styrka - och förekommer också i oprovocerade situationer, vilket intervjusamtalen är ett exempel på. Däremot kan chockfasen i en sorgekris givetvis förstärka detta reaktionsmönster.

Kategori Q, som behandlar känslan av att bli blottad, avslöjad och utsatt för andras blickar, är ett annat exempel på hur svårt det är att riktigt förstå döden i dess fulla bemärkelse, att komma ifrån

upplevande- eller åskådarperspektivet.

I samtalsmaterialet finns många exempel på hur man talar om sig själv och sina närmaste som om de fortfarande levde när man dis-

kuterar åtgärder med den döda En kvinna kroppen. uttryckte prob-

lemet på detta sätt: Fortfarande är det den människa man druckit kaffe med på morron och han har inte hunnit bli död Det skulle kännas nästan som om jag gjort något vid honom som levande. Det behövs tid.- Han har ännu inte hunnit bli bara en själ i mina tankar, han är fortfarande kropp och själ ihop.

10.4.2 Att värna den enskildes värde

I kategori 7, respekten för döda, tas upp önskan eller kravet att den avlidna behandlas med minst lika stor respekt som en levande individ och dessutom med vördnad. Varför är det att viktigt kroppen efter en död människa får åtnjuta en som kanske inte ens har respekt kommit den personen till del i livstiden? I finns flera intervjuerna olika förklaringar, som inte utesluter varandra utan samverkar till denna

inställning.

En orsak bedöms vara rädsla för de döda, en form av

dödsångest (se

avsnitt 3). Man är rädd för hemsökelse eller hämnd från de döda om man gör något som väcker deras missnöje. Därför är man noga med att t ex kroppen ska behandlas så varsamt som och att möjligt man inte går emot den dödas vilja. Kärmer man inte till den dödas uppfattning är det bättre att hålla sig till det som traditionellt görs vid dödsfall än att en som känns obekant och drastisk.

medge åtgärd

De skuldkänslor som ofta aktiveras vid ett dödsfall kan förmodas förstärka dessa reaktioner: man vill inte öka sin skuldbörda gentemot den avlidna.

En arman förklaring förefaller vara behovet att värna den enskildas värde i ett samhälle där att individen många upplever, får allt

och alltmer endast blir mindre möjligheter att styra sin egen tillvaro en del av ett kollektiv. Individualiteten suddas ut, man blir anonym, reduceras till ett (person-) nummer. Man kan uppleva en form av

redan under livstiden. Här kan en parallell göras till den

utplåning som innebär fruktan för att sakna existens, att inte typ av dödsångest finnas till.

Att kroppen hanteras tycks då bli en viktig symbol för

hänsynsfullt

att den enskilda individens värde fortfarande hålls högt, att den jag en av min döda kropp, behandlas med gång vanrepresenterat Ur detta perspektiv känns det kränkande att vederbörlig respekt. som ett reservdels-lager, som blott och bart ett medel för uppfattas någon annans välbefinnande eller som ett objekt för läkarkandidaters försvarspräglade jargong.

5 destruktion hör också delvis hemma i detta samman- Kategori hang. Det är här reaktionerna inför dissektion som avses, en upplevelse av att hanteras som ett försöksdjur. En intensiv förnedring känsla av totalförstöring speglas också i denna kategori. Denna kommer dock inte att nämnare analyseras här, eftersom den faller utanför ramen för min framställning.

Den kristna traditionens av att den döda är helig betoning kroppen och därför måste behandlas pietetsfullt torde också vara en viktig

faktor, även om få av de intervjuade anspelar på detta.

Det tycks klart att kvardröjningsil1usionen spelar en viktig roll även i detta motivkomplex. Vi kan inte hålla isär vad vi önskar för de dödas räkning från vad vi förväntar oss som levande.

Ytterligare en orsak är de konsekvenser man förutser att ett ovärhandskande med döda kroppar får för dem som sysslar med digt denna verksamhet. Man förmodar att det skulle kunna leda till avtrubbning och brutalisering som även kan resultera i en generellt sämre omvårdnad på sjukhusen.

Att respektera de döda, dvs antingen låta dem vila i frid eller åtminstone behandla dem med samma varsamhet och vördnad som_ tillkommer levande kan som vi sett två funktioner:

prominenta fylla

att avvärja skuldkänslor och dödsångest (hemsökelse från de döda, att sakna existens) samt att slå vakt om den enskilda märmiskans värde i sjukvården såväl som i samhället i stort

10.4.3 Projektion och omtanke

8 och 2 behandlas här tillsammans eftersom de Katgggriçma bakomliggande faktorerna är likartade. Det handlar i dessa kategorier bl a om att ta hänsyn till anhörigas obehagskänslor dels inför åsynen av ett åverkat lik i kistan, dels inför föreställningen om att liket åverkas. Varför är det viktigt att anhöriga skonas i dessa avseenden? Eftersom man inte diskuterat dessa frågor med sina närmaste är ett man att de skulle ha svårare att stå

det antagande gör,

ut med detta än man själv. Finns det fog för detta antagande? När de intervjuade ñck frågan om hur de trodde deras anhöriga ställde sig till de ämnen vi diskuterade, svarade alla nästan undantagslöst att de nog hade samma uppfattning som de själva. Detta skulle kunna innebära att man tillskriver familjen sina egna reaktioner. Därför går det att tolka hänsynen till anhörigas känslor som ett lika stort hänsynstagande till den egna olusten. Detta fenomen kallas i psykologin projektion och innebär att man hos en arman människa läser in

känslor, önskningar och föreställningar som man har svårt att

acceptera hos sig själv. De som hänvisade till omtanken om anhöriga som en orsak till tvekan eller avvisande - oftast i fråga om dissek-

tion - var till största delen positiva till att donera organ. Det kan

tänkas, att deras moraliska talade för att de även när det

inställning gällde dissektion borde ställa sin kropp till förfogande, men att

deras kraftiga aversion mot så omfattande ingrepp tog överhanden.

Denna moraliska konflikt löses genom att man istället för till de egna känslorna hänvisar till de anhörigas.

I detta finns givetvis också en äkta omtanke. Eftersom man själv tycker att om är vill man inte

föreställningen åtgärden obehaglig

heller utsätta sin familj för denna föreställning. En slutsats är att man själv inte skulle vilja att någon närstående i sin tur utsattes för samma åtgärd.

Hänvisningen till anhörigas negativa känslor kan fylla funktionen att man själv slipper ta ansvar för vad man anser samtidigt som den sociala önskvärdheten att visa hänsyn och omtanke gör en sådan referens oantastlig.

De estetiska aspekterna innefattar mer än föreställningen om ett ingrepp. Det handlar också om en reell besiktning av den avlidna vid bisättningen, varvid man inte vill framstå som motbjudande. Här är det också fråga om omtänksamhet - de käraste får inte bli skrämda och upprörda, situationen är svår nog ändå - men även om kvardröjningsillusionen, att man vill se något så när ut i kistan.

Andra aspekter av kategori 9 analyseras i följande avsnitt.

10.4.4 Trygghet i riten

Kategori 10 och vissa aspekter av kategori 9 behandlar vikten av att fram-för allt jordfästning men även gravsättning sker på ett traditionellt sätt och att dessa åtgärder inte förskjuts tidsmässigt. Varför är detta viktigt?

Vid den traditionella jordfástrxingen är det sista gången ens kropp

blir sedd. Det är ett tillfälle då man vill bli igenkänd och erkänd som den man var. Det är den stund när ens livsgärning summeras.

De som betytt något för oss i livet betygar sin heder. Det är en

ritual som i högsta grad sätter den avlid-na och hennes liv i centrum. Dänned är det återigen fråga om funktionen att slå vakt om den enskilda, en avvärjning gentemot anonymisering.

Jordfästningsriten markerar slutet på jordelivet. Att det inte för-

flyter längre tid än normalt mellan dödsfall och jordfästning kan tolkas som en iver att få den döda härbärgerad på ett betryggande och övligt sätt, så att man har kontroll över kroppen och inte behöver fundera över vad som händer den. Här kan den typ av döds-

ångest som innebär rädsla för de döda vara en väsentlig komponent.

Ytterligare en tolkning är att man så fort som möjligt vill ha de praktiska åtgärderna avklarade för att sedan sätta igång och bearbeta sorgen. Tiden mellan död och begravning är ett ingen-

mansland som är plågsamt i sin brist på struktur.

Jordfäsmingen kan sägas fylla funktionen att ge trygghet inför det okända fenomen som döden utgör. Dess religiösa betydelse behandlas inte här eftersom ingen av de intervjuade tagit upp den aspekten i detta samman-hang. Det religiösa syftet torde dock ha en lika viktig funktion för dem som har en religiös tro som de faktorer som tagits upp här.

Ångest

10.4.5 för att inte finnas till

Att återfödas till jordelivet igen (kategori ll) med sin vanliga kropp

och själ innebär egentligen att man undgår följderna av döden. Man måste dö men slipper vara död. Föreställningama om hur återfödseln och tillvaron som återfödd skulle te sig är i intervjuså vaga, outvecklade och inkonsekventa att de kan tolkas utsagoma

som effekter av starka psykologiska ångest-försvar. På detta sätt be-

höver man inte konfronteras med det centrala i dödsångesten, nämligen fruktan för att sakna existens.

Funderingama kring återuppståndelse är mera konsistenta. I bibeln

talas om kroppens uppståndelse och man har på olika sätt bibringats

en om att man kommer att få möta sina kära igen och uppfattning

känna igen varandra i en existens efter döden. Om man tolkar detta konkret skulle det kunna innebära med en som

problem kropp

stympats genom olika åtgärder efter döden. De som tog upp sådana tankar hänvisade dock till det faktum att kroppen ändå förvandlas till stoft och avfárdade dem som absurda. Dessa personer uppgav

att de inte hade någon religiös tro. Deras uppfattningar tycks emel-

lertid färgade av religiösa föreställningar och kan även i detta fall tolkas som försvar mot dödsångest (ångest inför vad som kommer efter döden).

10.4.6 Hänsyn till mottagaren

En sjukdom kan göra att man föreställer sig att de egna organen är

för dåliga för att kunna användas till transplantation (kategori 13).

Varför låter man inte den medicinska sakkunskapen avgöra vad som går att använda eller ej? Är det så att man genom att bestämma sig för att organen är oanvändbara egentligen slipper ifrån att ta ställning till donation på ett socialt acceptabelt sätt? I de fall det här gäller tycks det inte förhålla sig så. Endast två av dem som var negativa till egen donation angav i enkäten att de kunde tänka sig tillstyrka organtagning för anhöriga. Dessa två utgör den lilla grupp som avses här. De skulle också medge obduktion och en av dem dessutom dissektion. Den till av alla organ

tredje säger ja tagning

utom lungorna, som han anser är värdelösa. Två faktorer bedöms styra denna in-ställning: man känner ett ansvar för att mottagaren inte skall behöva ris-kera defekta organ, när det handlar om så omfattande operationer och gäl-ler liv eller död; man upplever en skamkänsla inför tanken att organen vid en eventuell tagning skulle visa sig odugliga. Det sistnänmda är tydligt endast hos en av de intervjuade. Även här tycks det handla om kvardröjningsillusionen .

Denna inställning skulle fylla funktionen att skydda både mottagare

och givare från ett

misslyckande.

10.4.7 Misstro och oro

Ikategori 14 behandlas problem i samband med hjämrelaterade dödskriterier och de omständigheter som utgör

förutsättningarna för organtagning. Det är just dessa förutsättningar - en respirator-

behandlad avliden - som tveksamheten emanerar ur. Man ifråga-

sätter dels själva definitionen på död (kärmer han verkligen ingen-

ting?), dels metoderna för att fastställa döden (det slarvas nog). Man misstänker också att patienter dödförklaras i förtid om de har användbara organ.

Denna misstro mot sjukvården behandlas även i kategori 15, som därför analyseras tillsammans med kategori 14 här.

Varför känner människor denna misstro och tveksamhet?

I donationssituationen ställs förtroendet för den medicinska vetenskapen och sjukvården på sin spets. Våra sinnen vittnar om liv men den medicinska experten betygar död. Vi måste ha sådan tilltro till läkaren och de diagnos-metoder hon använder att det överbryggar vårt eget motsatta vittnesbörd. En kunskapsbas om hur människokroppen fungerar fysiologiskt underlättar den intellektuella förståelsen av vad hjämdöd innebär. Saknas sådana kunskaper, och det finns goda skäl att anta att så ofta är fallet (SOU 1984:81), återstår bara att tro läkaren på hennes ord att en märmiskas hjärna kan vara helt utsläckt fast kroppen i övrigt hålls igång på konstgjort sätt, och att det betyder att allt upplevande har upphört. I situatio-

många

ner i livet är vi ju hänvisade till expertutlåtanden, som vi har mer eller mindre lätt att ta till oss och tro på. Dilemmat här är att vi måste acceptera något som strider totalt mot hävdvunnen uppfatt-

ning och det på ett fält som handlar om liv och död. I nästa moment

gäller det att tro att det just i mitt eller min närmastes fall verkligen har gått att fastställa att det föreligger en total hjäminfarkt.

Man har ingen möjlighet att själv kontrollera det och man kan inte

som i andra fall där man är osäker konsultera en annan expert. Man har däremot som i

många exempel på misstag begåtts sjukvården.

Sammanfattningsvis är det således en situation som i sig ställer

ovanligt höga krav på förtroende och ti1lit.1

Men därutöver tillkommer det en annan sorts misstänksamhet: att någon annan prioriteras på ens egen bekostnad. Det innebär inte bara att man skulle bli dödad, när man kunde ha överlevt, utan även att man kanske vid den operation som skulle innebära det definitiva slutet, utsattes för den smärta som t ex en utan be-

hjärtuttagning

dövning skulle åsamka. Det är alltså ett hemskt scenario som målas upp, där dödsångesten, i detta fall fruktan för döendet, är central.

Till detta kommer känslan av att det inte går att gardera sig emot

sådana övergrepp. Det hjälper inte att skriva papper om hur man vill ha det! I den slutna värld som sjukhuset betraktas som, skulle vi inte ha någon insyn och ingen kontroll över vårt öde? 1 Här bör närrmas ytterligare en komplikation i samband med dödsbegreppet, nämligen kvardröjningsillusionen, som kan förstärkas i denna situation. 2 Endast två personer, som tog avstånd från hjärnrelaterade dödskriterier av

Denna hållning speglar hjälplöshet, osäkerhet och utanförskap. Samma uppfattning men i ett vidare perspektiv framkommer i kategori l§ oro för utvecklingen. Här har man lämnat den individuella nivån, där det är den enskilda läkaren som misstänks. Nu är det själva sjukvården som system som uppfattas som så

komplicerat, specialiserat och svåröverskådligt att den vanliga

märmiskan inte längre har någonting att sätta emot. Och inte bara sjukvården utan hela den medicinska kunskapsutvecklingen ter sig sciencefictionartad och skrämmande. Portalfigurer anses i olika sammanhang ha visat en ohederlighet och inkompetens som gör att man inte litar på att utvecklingen kan styras i rätt riktning eller att den överhuvudtaget kan tyglas. Sådana upplevelser av främlingskap

och hjälplöshet kallas alienation.

Misstron och misstänksamheten kan här fylla funktionen att höja beredskapen mot misstag, övertramp och oroande tendenser inom den medicinska världen. Syftet är att vara på sin vakt för att inte drabbas som enskild person eller som samhällsvarelse.

l0.4.8 Gränser satta av Gud eller naturen

Att transplantationsverksamhet strider mot naturen eller mot en behandlas i 17. Endast ett par personer

gudomlig vilja kategori

att verksamheten borde ned. Övriga menade att detta

ansåg läggas skulle vara orealistiskt, att de som verkligen vill donera organ och

ta emot organ skall få göra så, men att det måste gå att få ställa sig utanför denna verksamhet.

Vad är det som gör att av olika medicinska åtgärder just transplantationsverksamhet anses höra hemma på andra sidan en gräns som naturen eller Gud skulle ha stakat ut för märmiskan?

En uppfattning tycks vara, att en människa som blir bärare av en

principiella skäl, uppgav detta som skäl för sin tveksamhet visavis transplantationsverksamhet. Båda sade sig beredda att donera de organ som kunde tas sedan hjärtat upphört att slå, och de var också positiva till obduktion och dissektion för egen del. Det tycks alltså här vara fråga om en konskevent och genomtänkt uppfattning.

annan människas organ förändras i någon avgörande bemärkelse (kategori 12). Hon blir inte sig själv längre. Detta gäller framför allt om hon får sitt hjärta utbytt. Därför är det lättare att acceptera konstgjorda organ, som det inte är liv i och som man därför inte behöver riskera påverkas av på ett oförutsägbart sätt. Att ta emot djurorgan blir av samma skäl något helt oacceptabelt. I kategori 16 tas likaledes upp aspekter på vad det är för människa som blir kvar om man börjar byta ut stora delar. Även här tycks det finnas inslag av dödsångest, nämligen ångest för de döda, som man berövat ett organ, och som man inte vet hur de kommer att påverka ens person.

De som har detta synsätt menar således att transplantationer strider mot den ggpgnaturen, den fysiska och psykiska helhet som varje individ utgör. De motsätter sig både att ta emot organ och att donera egna organ. Detta senare kan kan tolkas som en föreställning om, att de genom sina organ i någon mån skulle bli delaktiga i en arman människas personlighet, något som de värjer sig emot. De kan möjligen tänka sig att ge organ till egna bam, som ändå är av eget blod.

Detta kan till att minska en rädsla för person-

förhållningssätt tjäna

lighetsupplösning, att förlora kontrollen över sig själv och att utsät-

tas för de dödas vedergällning.

En annan uppfattning hänvisar till märmiskans delaktighet i det

biologiska totalsystemet, att hon är en varelse bland alla andra

levande varelser med en begränsad tid jorden och inte på egentligen

skall Det finns också en makt

påräkna någon särställning. gudomlig

som ytterst styr våra liv, var-för mänskliga manipulationer med liv och död blir hädiska. De som hävdar detta accepterar dock annan form av sjukvård. Att man godtar kranskärlsoperationer, cytostatikabehandling, pace-maker-ingrepp och liknande innebär också att man vid andra tillfällen, än när transplantation är den enda eller bästa behandlingen, anser det riktigt att ingripa i livsprocessen. Detta kan tolkas som att det ändå i själva verket handlar om en gradskillnad mellan transplantation och arman sjukdomsbehandling och inte en artskillnad. Inställningen kanske snarare en konserspeglar vatism, en ovana vid detta nya och främmande, som transplantaions-

verksamhet fortfarande är för de flesta märmiskor, eller en rädsla för vad det biomedicinska området kan leda till. Men det nyheter på också finnas inslag av magiskt tänkande och fruktan för gu-

tycks

domlig bestraffning.

De som behandlas i detta avsnitt kan tyckas disparata

uppfattningar

men kan sarnhällsnivån fylla samma funktion: en bromsande på eftertänksamhet. Denna inställning har likheter med den som beskrivits i föregående avsnitt och som handlar om en oro för vart utvecklingen leder.

10.4.9 Altruism

Det som kunde bära över den olust som nästan alla spontant kände inför tanken på organtagning var en vilja att visa sig generös och osjälvisk och hjälpa en svårt sjuk människa. Samtliga positiva angav viljan att rädda liv som huvudmotiv att donera sina organ och inte i fall enbart likgiltighet inför vad som hände med deras kropnågot döden. Det finns också i den positiva gruppen en känsla av par efter och stolthet över att ha kommit över sitt initiala obehag och glädje därmed kurma visa hjälpsarnhet och solidaritet. Dessa utsagor sammanfattas i kategori 18. Bland de negativa var det endast fem personer som tog upp altruistiska motiv.

Hjälpsarnhet och solidaritet är den ett samhälle vilar på, själva grund villkoret för dess existens. Det är etiska principer som bibringas alla

medborgare. Att veta att man dessa normer och att man

uppfyller

kan rädda livet en medmänniska kan bidra till att stärka själv-

på

känslan. I finns också en för att man

ömsesidighetstanken garanti själv skulle kunna få undsättning i en nödsituation.

10.4.1 0 Rationalitet

Utöver viljan till altruism var den intellektuella uppfattningen om att en död människa ändå är död i inte känner nå-

egentlig mening,

got och inte behöver något, och att det känslomässiga obehaget är irrationellt, det som kunde minska motståndet vid tanken på att ge

18 av de 22 positiva betonade att man måste tänka fömuftigt organ. och inte låta olustkänsloma ta överhanden. Endast fyra av de 13

negativa anförde sådana skäl. Kategori 19 behandlar utsagor av

detta slag.

Vi använder förnuftet som korrektiv till känslomässiga reaktioner. Detta betyder att vi inte alltid omedelbart följer våra känslor utan att vi kan ersätta kortsiktig behovstillfredsställelse med andra aktiviteter som på sikt kan ge större utdelning eller leda till socialt mera önskvärda mål. Man är ju inte så förtjust i att betala skatt heller. Men man gör det i alla fall i samhällsnyttans namn. En utilitaristisk

etik, vars mål är att maximera nyttan, bygger på rationella utgångs-

punkter. I det aktuella sammanhanget kan en rationell analys av emotionella reaktioner avslöja t ex sentirnentalitet och fördomar.

Över hälften av hela gruppen ansåg det viktigt att den medicinska forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde sina kroppar till förfogande (kategori 29). Detta är ett rationellt synsätt.

23 personer kunde tänka sig att tillstyrka obduktion för egen räkning och åtta personer att donera hela sin kropp till medicinsk forskning. Bland dessa återfinns bl a en del av dem som uttryckte

tveksamhet mot hjämrelaterade dödskriterier. (Men när jag är

tvärdöd får dom göra vad dom vill med mig.) Även de som inte

själva ville tänka sig dissektion kunde uttala sig uppskattande om dem som donerade sina De detta som en så extrem

kroppar. såg åtgärd att de utan vidare kunde avfärda den för egen räkning, något

som underlättade en positiv värdering av dem som ändå vågade detta.

10.4.ll Motivkomplex. En summering

Analysen av motiv för åtgärder med döda kroppar som den inter-

vjuade gruppen uppgivit (motivkategoriema) pekar på sex centrala

komplex. Som framgår av nedanstående summering återfinns några av motivkategoriema i mer än ett i avsnitt

komplex. Enligt analysen

10.4.1-10.4.10 kan man urskilja olika förklaringar och bakgrund till samma reaktionsmönster. Innehållet i kategori 9, olust inför utseende-förändringar, tolkas t ex både som utslag av kvardröjningsillusionen, som omtanke med anhöriga inför en frånstötande anblick vid bisättning eller jordfästning och som vämande av resför den enskilda individen. Kategori 15, misstro mot läkarpekten na, har tolkats som för döendet, som en upplevelse av utanångest och som ett behov att värna den enskildas värde i förskap sjukvården.

Två kategorier har lämnats utanför motivkomplexen. Kategori 11, hinder för återfödelse, passar inte in i de centrala komplexen och jag har inte ansett att de reaktioner som avses där motiverar ett särskilt Det som en direkt och konkret återfödelse

komplex. gäller

betraktar jag som mindre allmängiltigt i vår kultur. Det som däremot avser hinder för skulle kunna tänkas omfattas

återuppståndelse

av flera, även om bland dem jag intervjuade endast två personer berörde detta. När det gäller kategori 8, hänsyn till anhöriga, skulle det projicerade innehållet i princip kunna hänföras till vilket som helst av komplexen, varför denna kategori också exkluderats.

Det kan diskuteras om skall ett särskilt motiv-

dödsångest utgöra

komplex, eller om denna fundamentala känsla hellre skall betraktas som ett genomgående inslag i de fyra första komplexen. Jag har valt det senare alternativet för att markera dess centrala betydelse

för våra upplevelser inför den döda kroppen.

Den dödsångest som kan urskiljas i de olika reaktionema omfattar samtliga typer av fruktan som beskrivits i del I, avsnitt 3, nämligen för själva döendet, för att inte finnas till, för vad som händer ångest

efter döden, för de döda och för anhörigas död. Ångesten ses som

inflätad i de olika reaktionsmönst-ren och kan beskrivas som drivkraften i dessa.

Här nedan ges en sammanfattande beskrivning av motivkomplexen.

l . Kvardrg jningsillusignen. Motivkategorier: l,2,3,4,6,8,9,l3. Det som kätmetecknar detta komplex är en bristande förmåga hos människor att uppleva den egna kroppen och närståendes kroppar som reellt döda; vi tillskriver den döda kroppen samma egenskaper som en levande kropp. Ju mer en människa eller en kroppsdel betyder för oss, desto svårare är det att avladda den från livsegenskaper. Vi får en illusion av att livet dröjer kvar. Denna reaktion kan fungera som ett försvar mot dödsångest, genom att den låter oss gradvis ta till oss innebörden av den kroppsliga döden.

2. Vämande av den enskildas värde.

Motivkategorier: 7,9,10,l5 Det centrala i detta komplex är ångesten för att utplånas som indi-

vid. På det kroppsliga planet sker detta ofrånkomligt genom vår

död; att den döda kroppen behandlas respektfullt får då symbolisera

respekten för den enskilda människan som fenomen. Även föreställningar om vedergällning från de döda om vi inte respekterat

deras önskningar ingår här. Den funktion som detta reaktionsmöns-

ter bedöms ha förutom att awärja är att slå vakt om

dödsångest

individens värde i kollektivet.

3. Misstro, oro och utanförskap.

Motivkategorier: 14, 1 5, l 6

Betecknande för är misstron mot det medicinska

komplexet etablissemanget, vanmakt inför bristande insyn i sjukhusvärlden,

oro inför forskningens snabba och för lekmannen oförutsebara ut-

veckling, en rädsla för att förlora kontrollen över framtiden. Här finns en ångest för att själva döendet skall bli

obegripligt, smärtfyllt

och Detta kan som en

opåkallat. komplex fungera förhöjd beredskap

mot misstag och oroande tendenser inom sjukvården.

4. gränser satta av Ggd eller naturen.

Motivkategorier: l2,l6,l7

Detta komplex karakteriseras av en om att uppfattning överföring av en död människas till en levande strider mot naturen och organ mot en som detta sätt kränks. Det måste finnas

gudomlig makt, på

en gräns för människans manipulationer och enligt detta synsätt

överskrider denna gräns: vi förlorar

transplantationsverksarnheten

kontrollen över oss själva samtidigt som vi med tvivelaktig kompetens övertar ansvaret att behärska naturkraftema. Risken för vefrån Gud eller naturen är stor enligt detta synsätt, om vi

dergällning

fortsätter den Den funktion detta reaktionspå inslagna vägen.

mönster kan fylla är eftertänksamhet och sans inför praktiserandet

rön. Den också som försvar mot av nya medicinska tycks tjäna ångest för de döda.

5. Altmism 18

Motivkategori:

Det centrala i detta komplex är uppfattningen att transplantationer kan rädda liv och att det är en solidaritetshandling, som man kan känna med, att bidra till detta. Detta reaktionsmönster kan sig nöjd öka och som en garanti för att man själv skall självkänslan fungera kunna få hjälp.

6. Ratignaliggt, Motivkategorier: 19-20. Detta motivkomplex av en uppfattning om att en död utgörs människa inte kan skadas av åtgärder efter döden, och att forskkan obduktion och dissektion. En rationell ningen främjas genom kan emotionella reaktioner som t ex baseras på felanalys korrigera aktiga premisser.

1 0.5 Gruppens reaktionsmönster

Även om den intervjuade inte i statistisk bemärkelse kan gruppen

anses för någon annan än sig själv kan det vara av intrepresentativ

resse att studera motivkomplexens fördelning dels för gruppen som helhet och dels för undergruppema. I redovisningen av motivkatesom nämnt de olika motigorier anges hur stor andel av gruppen ven; motsvarande sätt visar nedanstående tabeller andelen indipâ vider kan hänföras till de sammanfattande motivvars utsagor komplexen.

Tabell 10.2 Hela gruppens samt undergruppernas fördelning över motivkomplexen.

Attityd till donation: Pos Ne g Odec Totalt (n=22) (n=1 3) (n=3) (n=38)

Tabellen visar att kvardröjningsillusionen och vämandet om den en-

skildes värde har tolkats som det vanligaste motståndet mot åtgärder

med den döda kroppen. Drygt hälften av gruppen uppger att misstro av varierande grad påverkar deras inställning. För drygt en tredjedel har jag bedömt att uppfattningen om vad som strider mot naturen eller en gudomlig vilja har betydelse för attitydema. I de två första motivkomplexen är andelen från den positiva och negativa gruppen ungefär lika stora. I de två senare komplexen är andelama från den negativa och odeciderade gmppen större. Detta gäller sär-

skilt det fjärde komplexet där ll av 16 är negativa eller tveksamma

till egen organdonation.

Av tabellen att det är de som är och odeciderade

framgår positiva till donation som främst uppfattar transplantationer som en hjälp-

åtgärd. Dessa grupper har också en mera rationell inställning till

ingrepp i döda kroppar och till den forskning som kan bedrivas i

samband med obduktioner och dissektioner.

Ovanstående analys visar att de fyra första motivkomplexen i stor

om-fattning bedömts ingå i den intervjuade gruppens motstånd eller

olust inför de diskuterade åtgärderna. Däremot ingen görs uppskattning av vilken vikt de olika reaktionsmönstren har för olika

individer. För att komma ett steg närmare en sådan gradering har

jag försökt bedöma vad som för varje enskild individ varit det centrala i hans eller hennes olustupplevelser inför just organdonation. Denna bedömning redovisas i tabell 6 nedan. För tre personer kan ingen direkt olust eller tveksamhet annat än för dissektion spåras. I nio fall bedömde jag två komplex som lika viktiga; två av dessa personer hörde till den odeciderade gruppen, fem till den negativa och två till den positiva.

Tabell 10.3. Fördelning av det viktigaste motivkomplexet för gruppen som helhet samt för undergrupperna.

Attityd till donation: Pos Neg Odec Totalt

Ingen

Den av materialet som lett fram till tabell 10:3 visar att för

tolkning

dem som är positiva till egen är det mot-

organdonation viktigaste

ståndet knutet till kvardröjningsillusionen (12 av 22). Även för de

negativa spelar kvardröjningsillusionen en betydelsefull roll (7 av

13). För denna grupp är dock oförenlighet med naturen minst lika viktig (7 av 13). Misstron mot sjukvården och den biomedicinska utvecklingen bedöms mindre både för den positiva och

betydelsefull

negativa gruppen. Oron för att den enskildes värde skulle förrninskas är i denna analys minst framträdande för gruppen som helhet.

1 0 . 6 ställningstagandet

I analysen ovan framgår att olika har varierande

motivkomplex

betydelse för olika individer. Dessutom varierar, som tidigare framhållits, intensiteten i reaktionerna mellan olika individer. För en viss person kunde t ex tanken på att bli skuren i som död väcka en lätt olust, medan det för en annan blev ett oöverstigligt hinder när det gällde att uttala sig för att donera organ eller att medge obduktion. Uppfattningen att det görs misstag i sjuk-vården och att man som enskild person måste se upp med vad som händer minskade i vissa fall viljan att donera organ men inte alltid. Att gradera intensiteten i reaktionerna låter sig dock svårligen göras.

Slutresultatet, dvs inställningen till egen organdonation, kan ses som en produkt av två motverkande krafter, nämligen det som

hindrar (motivkomplex l-4) och det som befrämjar (motivkomplex

5-6) en sådan åtgärd. När motståndet är för stort eller den underlättande faktorn för liten blir effekten en negativ attityd till egen donation. Detta skulle innebära att när inga etiska eller rationella argument talar för donation får motståndet fritt spelrum. Från en psykologisk utgångspunkt kan ekvationen tolkas på ett annat sätt: Om de hindrande krafterna är mycket starka kan detta resultera i att de främjande faktorema mer eller mindre medvetet trängs undan och minimeras.

Bland de var det endast fem som alt-

negativa personer tog upp

ruistiska motiv; två av dem ansåg sig ha odugliga och ville organ inte donera dem av det skälet. En tredje menade att det i person

princip måste betraktas som en kärlekshandling att donera organ

men att det för hans del farms så starka negativa i komponenter verksamheten att dessa tog över. Två andra per-soner underströk att

de i andra sammanhang uppfattade som sig utpräglat hjälpsamma

och generösa. De upplevde en konflikt mellan en önskan att

tydlig

osjälviskt bidra till en arman människas tillfrisknande och en intensiv skräck för att åverka en död kropp. I dessa fall olusten över. tog Denna konflikt var kanske ännu starkare bland dem som inte kunde ta ställning, där de motstridiga tendensema var mera jänmstarka.

Citat: J ag tycker det är väldigt modigt gjort, jag kanske beundrar en sån människa, dom kanske är starkare än jag. - Skulle jag kunna hjälpa nån människa med bidrag eller pengar skulle jag ju aldrig säga nej. Men just det här att mina kroppsdelar skulle ges till nån annan...- Jag skäms for att jag tycker så här

for man borde vara givmilcL - Det finns så många människor som tycker det är

självklart. Och är det då en människa som tycker det är så jobbigt infor det här så - Huvudkontlikten är att det är två tycker jag att jag har rätt att säga nej. människor inblandade: givaren och mottagaren.- Det hade varit bättre om man inte fått veta något. Att dom fortsatt i lönndom, då hade jag sluppit fundera. Jag skulle inte vilja vem att dom plockade grejer av mig.

En liten bland de ligger nära dessa två negativa och

grupp positiva

de tvek-samrna att de dilemmat liknande sätt.

genom upplever på

som anser att intar en och som

Det är personer hjärtat särställning också har svårt att tänka sig att ge ögon, hud eller lungor. Däremot

de ja till att donera njurar och t ex bukspottkörtel. säger

Citat: det hade varit Jag önskar att dom aldrig hade börjat flytta kroppsdelar, enklare annars. Dom skulle aldrig ha börjat titta på hjärtat, då hade vi inte haft det här problemet. Människan är för nyfiken. -Jag har nog svårt att lämna ifrån mig nånting, jag. Bara njurar för då är jag död. Men dom rör mig inte så länge hjärtat _ slår.-Man blir på sätt och vis påtvingad ett dåligt samvete om man inte vill, en fdrmätenhet att man inte vill släppa till nånting och hjälpa. Än är det så nytt så man - Då kan få tycka att det är skrämmande men rätt vad det är så är det osolidariskt. står man i den situationen att man i princip har dödat en människa som inte får det här organet. -En del saker kan man inte kräva, det kan ju finnas alldeles vanliga människor som inte ens kan tänka tanken. Människor får inte känna sig mindervärdiga för att dom säger nej.

Av citaten härovan och i framgår att man starkt

föregående stycke

känner kravet att ställa men försöker för

upp samtidigt värja sig

skuld- och skamkänslor och hävda att det måste vara tillåtet att säga

nej om organtagning ter sig för skrämmande.

Bland de var det få som skulle till obduk-

positiva mycket säga nej tion men framhöll att syftet med organgivning kändes mera

många Tanken att direkt och påtagligt rädda livet på någon angeläget. på eller medverka till ett full-värdigare liv var mera motiverande än

att man sikt kanske bidrog till bättre kunskaper om olika sjukpå

domar. Flera också en motvilja inför utsikten att om man upplevde för tog steget att donera sina organ, dessa kanske endast användes medicinska eller till medicinframställning. Hon lever experiment tack vare inte skulle skänka bort nåt bara för att

mig.Tror jag vilja

dom skulle forska i det. Bara slänger det sen. Över hälften av både och negativa framhöll ändå vikten av att den medicinska positiva forskningen fick möjlighet att utvecklas genom att människor ställde sina till även om inte alla själva ville bidra till

kroppar förfogande,

det.

Att så få i den tar upp altruistiska motiv i sina

negativa gruppen

man bero på att man inte

resonemang kring organdonation uppger

ser som positiva åtgärder. Man

transplan-tationer säger att männis-

kor måste lära att livet har ett slut, och att vi har att finna oss i sig att vår tid är utmätt; man värdet för den människa som ifrågasätter

får ett nytt organ (Ett förlängt lidande bara) eller anser att

resurserna kan användas bättre sätt (Det är väl som att kasta på

över Det är en värderings-fråga hur pengar axeln). naturligtvis överlevnadstiden för en skall vara för att in-

lång transplanterad

skall anses och det är sarmolikt att den och

greppet befogat negativa

här har olika En arman förklaring

positiva gruppen värderingar.

kunde vara att den är sämre informerad om

negativa gruppen

resultat, vilket kan ha bidragit till deras

transplantationskirurgins

kan också tänkas Man tar bara till

attityder. Omvändningen gälla:

sig information som överensstämmer med den egna, i detta fall uppfattningen (s k selektiv vilket väl

pessirnistiska, perception),

stämmer överens med den hypotes om undanträngning som förs

fram på sidan 99.

För många var det en förutsättning för att donera egna och framför allt att och av krop-

anhörigas organ operationen omhändertagandet

på ett värdigt och respektfullt sätt. Kunde man bli pen skedde detta skulle man med lättare sinne kunna lämna sitt med-

garanterad

givande. Ett sådant bemötande skulle minska rädslan för att man utsatte den döda för vanvördnad och lindra obehaget i kvardröjningsillusionen. Motivkomplex 2, vämande av den enskildes värde, som endast i fyra fall tolkades som det mest centrala motståndet, men som farms med i viss omfattning hos 31 av de inter-

vjuade, skulle kunna bedömas som det hinder som är lättast att komma tillrätta med, om villkoren och omständighetema för organtagning osv ter sig acceptabla.

Praktiskt taget alla ansåg det viktigt att individens självbestämmande även fick gälla åtgärder efter döden; detta betraktades närmast som en självklarhet. Några, som upplevde

ställningstagande

till donation som ett stort problem, menade emellertid att det vore bättre om det fanns som att fick regler, medgav sjukhuset ta organ utan att tillfråga eller ens meddela anhöriga. På detta sätt skulle man slippa ifrån alla otäcka tankar på vad som gjordes med den avlidna samtidigt som behovet av organ skulle tillgodoses. Här är konflikten mellan altruism och ångestkänslor mycket stark.

10.7 De osäkra

Speciellt intressant i detta är att försöka vad sammanhang analysera

som fick 11 av de från början 14 personer, som var odeciderade till egen donation, att ta ställning i en bestämd riktning.

Av de sju som kom fram till att de ville till donation hade säga ja två personer tänkt igenom frågan på egen hand innan de kom till intervjun och meddelade detta. En av dem hade i

mig inledningsvis

mellantiden reda fakta om och

tagit på transplantationsverksamhet menade att med hänsyn till de resultat som blev de inuppnåddes

vändningar han haft obetydliga. Den andra framhöll att det var ett beslut som tid att nå fram till och att tveksamheten försvunnit

tagit

efterhand som hon tänkt igenom saken. För en handtredje person lade det om bristande kunskaper om förhållandena kring organtag-

ning. När han fått klart för sig att det inte är fråga om döende

människor (med t ex hjärtsvikt) utan om respiratorbehandlade med total hjäminfarkt var beslutet lätt för hans del. Även för två andra

personer innebar ett klarläggande av de som omständigheter gäller

för organtagning att de spontant förklarade att det undanröjde den

avgörande tveksamheten. Slutligen förklarade två personer att det

var under intervjun som de fått att bearbeta sina tankar möjlighet och samt sina farhågor klargöra värderingar, och att de genom denna kommit

dialog fram till en slutlig formulering av sin

inställning.

För de som visade sig negativa till egen donation var det fyra att de känt ett socialt tryck att inte i enkäten markera sitt uppenbart

En av dem hade en i grunden positiv inställning till

avståndstagande. men an-såg att han hade för dåliga För en

transplantationer organ.

annan var misstänksamheten mot dödsbegrveppet det avgörande. Den menade att hennes om att strider

tredje uppfattning transplantationer

mot Guds vilja djupnat. För den fjärde gällde det en stark konflikt mellan en och en dödsångest, som aktiverades av

generös läggning

frågeställningarna, och där hindret övervägde.

När det de sju som så småningom ställning för att donera gällde tog fall ökade om sina organ var det således i åtminstone fyra kunskaper sakförhållanden som var I de andra fallen var det ett

avgörande.

av motiv och värderingar och en aktiv bear-

medvetandegörande

av detta som ledde till ett säkrare ställningstagande. De fyra betning var i själva verket dolt negativa i den odeciderade negativa gruppen.

kunde inte heller vid bestämma för om Tre personer intervjun sig de kunde tänka att donera ej. För två av dem sig egna organ eller bedöms vara med de altruis-

kvardröjningsillusionen järrmstark tiska och rationella motiven. För den tredje, som principiellt tog av-

stånd från hjämrelaterade dödskriterier, gällde det, om han kunde

tillåta att hans organ togs från honom medan han, enligt sin uppännu levde. Trots att han redan i samband med enkäten fattning, försökt ta klar skaffat extra inforrna-

verkligen ställning (och sig

tion) var han fortfarande tveksam.

Finns det något i de odeciderades svarsmönster på enkäten som kan ge en fingervisning om i vilken riktning ett senare ställningstagande skulle På 27, 28 och 29 som förutom fråga 20 är de gå? frågoma

som direkt belyser inställningen till de viktigaste problemställning-

ama bil 3) finns skillnad i markeringama mellan dem som

(se ingen

vid intervjun visade sig och fortfarande osäkra.

positiva, negativa

Gruppen är emellertid så liten att några närmare analyser inte är meningsfulla.

10.8 De religiöst engagerade

I enkäten var det min avsikt att belysa religiös inställning med fråga 13: Hur vill du beskriva ditt intresse för religiösa frågor? Svarsalternativen var 1) mycket litet eller litet, 2) ganska stort, 3)

stort eller mycket stort, 4) kan inte svara på frågan. Vid inter-

vjun visade det sig att denna fråga fungerat mindre bra som mätare av religiositet. Ett par av de inter-vjuade med en uttalad tro på en

gudomlig makt hade uppfattat frågan som att man måste vara anslu-

ten till ett speciellt religiöst samfund för att markera svarsalternativ

2 eller 3. Ett par andra med ateistisk inställning hade å andra sidan

markerat just dessa svarsalternativ för att de var intresserade av existentiella frågor.

Den uppfattning om en gudomlig makt och en tillvaro efter döden

som deltagarna angav i samband med intervjun framgår av tabell 10.4 och 10.5.

Drygt hälften uppgav att de hade någon form av gudstro och drygt

en tredjedel att de inte trodde på någon gud. Övriga var osäkra på

vad de trodde. Fem av dem som var positiva till egen donation

att de hade en stark liksom av de och

uppgav gudstro fyra negativa

en av de odeciderade. Av dessa tio personer tillhörde nio svenska statskyrkan och en person en frikyrka.

Tabell 10.4

Intervjugruppens uppfattning om en gudomlig makt

Attityd till donation: Pos(n=22) Neg(n=13) Odec (n=3) Tot(n=38)

En tredjedel av gruppen uppgav sig inte tro på en fortsatt existens efter döden medan hälften sade att de trodde på någon form av liv

efter detta. Fem av dessa senare angav att de anslutit sig till tron på reinkamation. Av dem som uppgav sig tro på en fortsatt tillvaro

angav fyra att de inte hade någon gudstro.

De elva positiva som uppgav sig ha en gudstro sade, att deras reli-

giösa inställning inte hade något större inflytande på attitydema

gentemot transplantationsverksamhet. Fyra av dessa personer menade att det i så fall skulle vara godhetsidealet och det livsbejakande i den kristna läran som påverkade dem. Ytterligare två ansåg att vad

som hände med den döda kroppen blev fullständigt betydelselöst om

man trodde på reinkamation.

Tabell 10.5 Intervjugruppens uppfattning om en existens efter döden

Attityd till donation: Pos(n=22) Neg(n=l3) 0dec(n=3) Tot(n=38) amal__%_ antal__.%. _amal amaLYa_ Tror på en fortsatt existens 10 45 8 62 l 19 50 - Tror ej på en fortsatt existens 7 32 5 38 12 32 Osäker 5 23 - - 2 7 18

Bland de negativa och odeciderade med en uttalad (fem gudstro per-

soner) sade fyra personer att deras uppfattning om att det är Gud som skall råda över märmiskolivet till trans-

påverkade inställningen plantationer. Den femte framhöll att tron på återuppståndelse hind-

rar kristna att donera sina organ.

Sammanfattningsvis anger de som har en positiv inställning till egen donation samt uppger sig ha en gudstro att deras

religiösa uppfatt-

ning inte har någon avgörande betydelse för deras attityder. Möjligen skulle den i så fall ha en främjande påverkan. Bland de negativa och odeciderade menar fem att deras tro är

personer religiösa

för eller åtminstone påverkar deras attityder i negativ avgörande riktning.

10.9 Inställningen till donationskort

55% av samtliga, som besvarade enkäten, ansåg att alla medborgare borde ta ställning till egen Siffran var densamma för

organdonation.

enkätsvar. I slutet av intervjun ställde jag samma intervju-gruppens till dem som medverkade i samtalen. Det var alldeles fråga igen att deltagarna nu hade fått ett nytt perspektiv på denna uppenbart framför allt efter diskussionen om man skulle medge

frågeställning,

donation av anhörigas organ.

Alla ansåg det nu angeläget att var och en efter förmåga försöker komma underfund med hur de skulle vilja ha det om situationen inträffar. Det är visserligen en sällsynt situation, men samtidigt är det ett läge som vem som helst kan försättas i.

Däremot fanns det olika åsikter om hur man skulle ge sin vilja tillkärma. 69% tyckte att någon form av donationskort kunde vara ett bra sätt, men hur detta skulle se ut, förvaras, registreras eller inte fanns det ingen enighet omkring. De 31% som tog

registreras

avstånd från donationskort anförde skäl som att det blir svårt att

ändra en markering om man vill det, att man inte är anonymitets-

om man t ex registrerar det på körkortet, att det är lätt att

skyddad

bort ett kort, att det finns en magi i att skriva på ett sådant tappa kort som inverkar negativt, att det blir för många kort av olika slag i och att människor ändå inte skulle komma sig för med

plånboken

att i korten. Alla var dock överens om att det kunde finnas ett fylla värde att skicka ut donationskort till hushållen eftersom detta kunde

initiera samtal i familjen kring organdonation.

10.10 Att ta ställning som ombud

När det inte är känt vilken inställning den avlidna hade till organdonation, blir det i praktiken de närmast anhöriga som får avgöra om organ får tas eller ej. Att försättas i en sådan beslutsituation

uppgav de allra flesta skulle vara svårt av två skäl.

För det första var man rädd att emot den avlidnas och då gå vilja, ansåg man det säkrast att säga nej. Detta kan tolkas som ett antagande om att den avlidna sannolikt var negativ till donation eller som att det är bättre att hantera den döda kroppen på traditionellt sätt när man är osäker. I flertalet fall tycks det senare Endast ett gälla. par personer reflekterade över att hur man än bestämde farms det en risk att det blev fel relativt den avlidnas önskan. I ett sådant var läge det bättre att säga ja, ansåg den ene, eftersom man då åtminstone åstadkommit något gott med sitt eventuella en misstag. Ytterligare aspekt på att gå emot den avlidnas önskan kan tillkomma. Resonemanget kan innehålla en om att den döda får om uppfattning vetskap vad som händer med hennes och att detta kropp görs /inte görs i

enlighet med hennes vilja. Denna borde kunna föreuppfattning

komma bland dem som tror på en existens efter döden. Av dem som uppgav sig tro på ett liv efter detta sade cirka hälften, 47%, att de inte ville av

tillstyrka tagning anhörigas organ medan ungefär lika många ville göra detta. Min av de skäl som framförs här är

tolkning att är likartade dem som beskrivs i motivbevekselsegrundema komplex 2, den enskildas värde.

För det andra skrämdes man av tanken hur man skulle på uppleva

föreställningen om hur kroppen behandlades, om detta skulle vara

uthärdligt och om det skulle göra sorgen tyngre.

Närmare en tredjedel av gruppen menade att omsjälva situationen,

ständigheterna kring dödsfallet och hur skulle frågan aktualiserades, betyda mycket för vilken man tog. Att vara ensam ställning slippa

om beslutet, att få rådgöra med andra så att man familjemedlemmar delade ansvaret, skulle upplevas som en lättnad. Flera underströk behovet av att i en få komma fram till ett

dialog underbyggt ställningstagande.

För dem som var negativa till egen donation var frågan i allmänhet lättare: det skulle vara att självklart säga nej.

20 personer (53%) sade sig ändå beredda att tillstyrka organtagning

för sina anhöriga. Av dessa var 18 positiva till egen donation och

två negativa, nämligen de som antog att deras egna organ var oanvändbara. i den var tveksamma. Totalt 14

Fyra positiva gruppen

sade att de skulle avböja. Av dessa senare var ll negativa till egen donation och tre odeci-derade. Jämfört med den inställning de redovisat i enkäten innebär detta att 11 av de intervjuade skulle ha ändrat från en mera till en mera positiv hållning,

uppfattning negativ

medan skulle ha ändrat i motsatt Denna två personer sig riktning. man bero att man dels i samtalet fått

attitydförändring uppger på klart för sig sina bevekelsegrunder, dels fått svar på frågor

göra

som rör faktiska förhållanden kring transplantationsverksamheten

och som undanröjt rena missuppfattningar.

Skall behöva ställas inför en fråga som uppfattas som så anhöriga

svår i en situation som ändå är så tragisk? Några av de intervjuade

menade att det skulle vara lättare om sjukvården helt enkelt hade så att anhöriga överhuvud-

rätt att ta organ från lämpliga givare,

veta om vad som hände. Det som är bestämt taget inte behövde

finner märmiskan i. Detta var personer som hade en i grunden sig

altruistisk men samtidigt stark olust inför tanken på inställning i döda Flera av normbildning,

operationer kroppar. tog upp behovet att det blir vedertaget och naturligt att donera sina organ, så att man

också kan räkna med att ens sociala krets ser med gillande på det man Man förebilder som med en självklarhet dekla-

gjort. efterlyste rerar sin positiva inställning.

Endast förordade aktivt samtycke, dvs att den döda fyra personer under livstiden måste ha till för att

själv samtyckt organdonation,

man skulle att det vore en

få ta organ. Övriga uppgav visserligen

menade de att

oerhörd lättnad att veta den avlidnas vilja. Samtidigt

om så inte var fallet skulle de anhöriga ändå kunna ta på sig upp-

som ombud. De närstående känner den avlidna tillräckligt giften väl för att kunna sluta sig till hur denna vill ha det, sade man. Enskulle ha vetorätt den dast en person ville att anhöriga gentemot avlidnas önskan. Den som ska dras med tanken måste få avgöra. Ett att beslutet skulle tas över av en etisk kommitté

förslag gällde

vid som efter hörande av familjen skulle ta på sig varje sjukhus

att frågan och också övervaka att organtagningen

uppgiften avgöra

skedde på ett respektfullt sätt.

10.11 STABILITETEN I ATTITYDERNA

Intervjugruppen framhöll som tidigare framgått att frågor i sam-

band med transplantationsområdet var svåra och att man kände sig osäker på vad man egentligen tyckte i flera avseenden. Några av de frågor som ställdes i enkäten togs också upp i intervjun och därmed ges en möjlighet att jämföra sva-ren på dessa frågor för att få en uppfattning om stabiliteten i attitydema. I allmänhet hade det förflutit ett halvår mellan enkät och intervju. Det viktigaste som hänt i relation till ämnet var att man ombetts medverka i intervjusamtalet, vilket flera ansåg ha stimulerat funderingar, samt naturligtvis själva intervjun, som också innebar en bearbetning av frågorna. Även besvarandet av enkäten tycks i en del fall ha startat en process som lett till en större uppmärksamhet på området.

De frågor som har jämförts på detta sätt gäller inställning till egen organdonation, till att ge tillstånd att ta anhörigas organ, till att själv ta emot organ och till transplantationsverksamhet i allmänhet. Även svaren på frågor, som gäller om alla medborgare bör ta ställning till organdonation samt om skall ta till organ-

anhöriga ställning

donation om den avlidna inte uttalat sig om det, har jämförts. Detta har redovisats i avsnitt 10.7 och 10.10 ovan.

I tabell 10.6 visas hur de, som är positiva till att donera egna organ,

och de, som är negativa därtill, svarat vid enkäten respektive vid

intervjun3 på frågorna 27-29. (Siffrorna hänvisar till enkätens

frågenummer, se bil 3.) Med positiv riktning menas att nej-svar ersatts med kan inte svara eller ja-svar, och att kan inte svara bytts ut mot ja; med negativ riktning menas att ja-svar ersatts med kan inte svara eller nej-svar, och att kan inte svara bytts ut mot nej.

De tre som fortfarande var odeciderade har inte ändrat inställning i någon högre grad i dessa frågor och har därför inte tagits med i tabellen.

3 Jag markerade först vars och ens inställning vid intervjun och förde därefter vid dessa svar in de alternativ var och en valt på enkäten.

Tabell 10.6 Svarsförändringar mellan enkät- och

för den positiva och negativa intervjufrågor gruppen.

,k ,k * .. F n Smulan 1295111212.

5132151211 mamman. 10 4 2 - Oförändr 2 l - 3 I pos riktn I neg riktn 1 8 ll 20

“Fråga 27:Om den döda under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som

anhörig då medge att organ får användas för transplantation? *Fråga 28: Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv? *Fråga 29: Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet?)

Som flertalet för den till donation

synes går svarsförändringar

i positiv riktning och för den till donation negativa positiva gruppen i negativ riktning. De elva odeciderade som vid intervjun

gruppen för eller emot donation svarade för

slutligen tagit ställning egen drygt hälften av förändringarna i positiv riktning och 1/3 av för-

ändringarna i negativ riktning.

När det gäller den positiva gruppen är det främst svaren på frågan

om att donera anhörigas organ som förändrats. Detta var den fråga

som i enkäten nej- eller kan inte svara-svar bland de

gav flest

till donation (av de tre frågor som avses här). Den

positiva egen

hade med andra ord den största positiva förändringspotentialen. På

de två andra frågorna var svaren redan förut till största delen ja-

svar.

För den negativa gruppens del är det svaren på frågan om inställ-

ning till som förändrats mest följt av

transplantationsverksamhet

lll

svaren på frågan om att själv ta emot organ. Den sistnämnda frågan hade de flesta kan inte svara-markeringama i enkäten bland de negativa. I intervjun tog man en klarare ställning mot ett nej-svar. Fråga 29 gav i enkäten mest positiva svar medan man i intervjun markerade sin tveksamhet eller klart På

negativa inställning. fråga

27 hade den negativa redan i enkäten mot att gruppen tagit ställning donera anhörigas organ och stod i intervjun kvar vid denna uppfattning.

Det förefaller således som om den positiva och negativa gruppen konsoliderar sin uppfattning i intervjun genom att inställningen blir mera uttalat positiv respektive negativ. För de positiva tycks vägen dit ha gått via klargöranden av de egna bevekelsegrundema medan det for de negativa också tycks handla om att man känt sig fri att yppa sin egentliga uppfattning i intervjusamtalet.

Sammanfattningsvis kan sägas att de som redan vid enkättillfället haft en klart uttalad uppfattning om att donera/inte donera sina egna organ fortfarande efter ca ett halvår står kvar vid detta och inte i

något fall ändrat inställning. I andra sammanhang som rör trans-

plantationsfrågor har de båda grupperna ytterligare polariserats. De

osäkra som tagit ställning antingen för eller emot egen donation vid

intervjun har vid intervjutillfället svars-

antagit respektive grupps

mönster.

1 1 DISKUSSION

1 1 . 1 Urvalets betydelse

Kan man anta att intervjugruppens är karakteristiska uppfattningar

för vad människor i allmänhet kärmer inför transplantationsverksamhet? De jag intervjuat har valts ur ett slumpmässigt urval upsalabor mellan 18 och 75 år, som medverkade i enkäten. De har valts på ett sådant sätt att så många som skulle

uppfattningar möjligt

bli (se avsnitt Det innebär att de som i enkäten

representerade 9.1).

uppgav att de var negativa eller osäkra inför egen organdonation utgör en större andel av än av totalt.

intervjugruppen upsala-boma

Det innebär också att det i den positiva gruppen finns en större andel äldre och en något mindre andel medelålders personer än bland dem som enligt enkäten är positiva. I den odeciderade gruppen är det likaså något färre personer i medelåldern. När det gäller den negativa gruppen finns det en mindre andel äldre och större andel medelålders. Det är också fler högutbildade i denna grupp än bland

de negativa upsalaboma i allmänhet.

Detta urvalsförfarande gör att det inte att dra slutsats om

går någon

hur fördelningen av och skulle

motivkategorier motivkomplex se

ut i en representativ Däremot kan man anta att de motivkagrupp.

tegorier och motivkomplex som beskrivits också skulle återfinnas i

andra allmänhets-grupper, eftersom de samtliga förekommer i alla

tre attitydgruppema och därmed skulle kunna betraktas som relativt

allmängiltiga. Om de är uttömmande eller om det finns andra typer av motiv, som andra märmiskor skulle kunna beskriva, eller som de som inte yppat i samtalen med personer mig, kan inte avgöras. Det bör observeras att endast de som hade har

svenskspråkig bakgrund medtagits i intervjuerna. Det är att man hos människor med möjligt ett annat språk och därmed ofta en annan kulturell och religiös

bakgrund kan finna motiv bakom

ytterligare attitydema.

11.2 Sammanfattning och slutsatser

var för det stora flertalet i intervju-

Transplantationsverksamhet

gruppen ett främmande område, vars betingelser, regelsystem och resultat i huvudsak var okända. Få hade diskuterat frågor kring detta ämne med andra, ärmu färre hade innan de nåddes av enkäten funderat på om de ville donera sina egna organ.

Tanken väckte hos de allra flesta obehagskänslor,

på organdonation

farhågor och av olika slag och av varierande styrka.

betänkligheter

Det är ofrånkomligt att tankar och känslor kring den egna döden alltid aktiveras i detta sammanhang, eftersom tagning av livsviktiga organ förutsätter att donatom är död. De motiv som de intervjuade till sina känslor, före-ställningar och uppfattningar har samgav manfattats i sex av dessa komplex, som karak-

motivkomplex. Fyra

teriseras som hinder mot inne-håller alla inslag av

organdonation,

dödsångest.

1 och 2 (kvardröjningsillusionen och vämande av

Motivkomplex

den enskildas värde) är de hindrande komplex som har det mest uttalade och omfattande emotionella innehållet. Kvardröjningsillusionen uteslutande innehålla reaktioner på dödsångest. I tycks 2 tillkommer även rationella inslag, såsom om

komplex resonemang följderna sikt av bristande respekt för döda. Komplex 3 och 4 på (misstro och mot naturen) innehåller ännu mera av kognitiva

element. Dänned kan dessa tre senare när det

komplex prövas gäller

konsistens och logik. Det förefaller klart att från de förutsättningar,

som kan både komplex 2 och 3 betraktas som logiskt sam-

angetts, och - om man Det

manhängande rimliga godtar förutsättningarna. som innehåller uppfattningar om transplantationer motivkomplex som stridande mot naturen eller en gudomlig makt uppvisar där-

emot till dels logiska motsägelser och inkongruenser. Under sådana förhållanden finns det skäl att anta att detta reaktionsmönster får som en till icke-rationella orsaker till

fungera kognitiv överbyggnad

motvilja. Det är, som tidigare framhållits, sannolikt, att utöver den av dödsângest, som i beskrivningen av komplexet, det

typ tagits upp här också finns inslag av magiskt tänkande och fruktan för högre

makters bestraffning.

Det tycks således som om tanken på organdonationer primärt utlöser avvärjandereaktioner, som hör samman med och dödsångest i vissa fall med rädsla för övernaturliga krafter. Dessa känslomässiga reaktioner ersätts, försvagas eller förstärks att både genom andra känslomässiga liksom och etiska fömuftsmässiga komponenter aktiveras i övervägandena. De består av känslomässiga inslagen medkänsla med dem som behöver över att eventuellt organ, glädje kunna hjälpa en medmänniska och/eller oro över oönskade eller oförutsebara konsekvenser av verksamheten. De fömuftsmässiga komponenterna innehåller dels om uppfattningar transplantationskirurgins betingelser, resultat och värde, om hur sjukvården bedrivs, om transplantationsverksamhet som en del i ett större samhälleligt och vetenskapligt sammanhang, dels uppfattningen om vad en död märmiskokropp innebär. De moraliska slutkomponenterna ligen innehåller normer om generositet och hjälpsamhet, om att värna den enskilda människans värde, om att inte kränka naturens eller Guds lagar.

Alla dessa och etiska element fömuftsmässiga, känslomässiga utgör ett mer eller mindre ambivalent för till underlag ställningstagandet om man vill donera sina organ. Detta karakteriserade också intervjugruppens diskussion kring sina motiv. Den inställning man kommit fram till upplevdes ändå av de flesta som med de samstämmig attityder och värderingar man hade i andra Detta sammanhang. skulle innebära att till donation individens inställningen avspeglar totala värdesystem eller intensiteten i livsåskådning. dödsångesten, vårt sätt att bygga upp olika försvar emot den liksom att bearbeta den kan färga vår i olika existentiella och vice uppfattning frågor versa. Vårt förhållningssätt till samhället och dess olika institutioner, som t ex sjukvård och också i forskning, avspeglas övervägandena kring donation. De som hade svårast att nå fram till en övertygelse i donationsfrågan hade enligt min ett starkt bedömning moraliskt krav på egen hjälpsamhet, en om att transuppfattning plantationer kan ge hjälp samt mycket kraftiga aversiva reaktioner. I dessa fall talar värdesystemet för att medan bejaka egen donation en stark ångest motverkar detta.

av stabiliteten i attitydema pekar också på att inställningen Analysen till olika är konsistent och stabil och tenderar

transplantationsfrågor

att bli än mer konsoliderad när man får tillfälle att diskutera igenom ämnet.

om faktiska förhållanden föreföll spela en avgörande Kunskaper roll endast för dem som i enkäten uppgett att de inte kunde ta Främst detta rena kring döds-

ställning. gällde missuppfattningar

om under vilka förutsättningar donation kan bli aktuellt begreppet, samt hur till. När det gällde kunskaper om transplaningreppet går resultat det också vara hur man värderade

tationskirurgins tycktes

dessa resultat som skilde de och odeciderade från de nega-

positiva

tiva.

I alla tre farms med religiös förankring. attitydgruppema personer de som var till donation att de inte upp-

Av dessa uppgav positiva levde att deras gudstro i sig direkt påverkade deras ställningstagan-

inte heller se motsatsförhâllande mellan

de, och de tycktes något

och Fem av de negativa och

transplantationsverksarnhet religion. odeciderade att deras var avgörande för angav religiösa uppfattning deras hållning i donationsfrågan. De ansåg att transplantationer

stred mot Guds vilja. Någon samstämmig uppfattning om transplan-

tationer har således inte de i intervjugruppen. religiöst engagerade

Endast cirka hälften av de hade i enkäten att de

intervjuade uppgivit att alla svenskar borde ta ställning i donationsfrågan. Framför ansåg

allt samtalet om man skulle tillstånd att använda avlid-

kring medge

na som transplantat, ökade medvetenheten om att anhörigas organ

detta kunde bli ett etiskt dilemma. Det uppgavs som mycket svårt att

själv avgöra en sådan sak med risk att gå emot den dödas vilja, vil-

ket ansågs som felaktigt, stötande och kanske farligt. Med anledning av detta framstod det för samtliga som önskvärt att alla tar ställning och meddelar sina hur de vill ha det, om situationen skulle

anhöriga

eller skriver form av donationskort. Nästan alla uppkomma, någon som var positiva till transplantationer skulle ändå medge tagning av och då därför att de trodde sig veta vad deras anhörigas organ

närmaste önskade. De som var negativa till transplantationsverk-

samhet uppgav av naturliga skäl att de skulle svara nej om de till-

frågades.

Till sist vill jag ta upp och särskilt betona de förhållanden som sarmnanhänger med innehåll. De motivkomplexens kognitiva fyra hindrande komplexen har, som framgått, mer eller mindre uttalade inslag av ångest. Att se reaktionsmönstren (utom kvardröjningsillusionen) enbart som ångestförsvar uppfattar jag dock som otillräckligt. Den motivbakgrund som beskrivs skall också ses som viktiga förbehåll för verksamheten. De allra flesta även av de positiva hade, som framgått av fördelningen av motivkategorier och -komplex (tabell 10.5 och 10.6), sådana förbehåll. Detta innebär att man inte vill medverka till donation om donatoms kropp behandlas ovärdigt, om förhållandena kring dödsdiagnos och donationsförfarande inte görs begripliga och uppfattas som oantastliga eller om utvecklingen av transplantationsverksamheten framstår som oetisk och inhuman.

Den bristande normbildningen kring transplantationsfrågoma visar att utvecklingen av transplantationsverksamheten har snabbare gått än vad samhällets institutioner, såsom kyrkan, hunnit omsätta för att vägleda medborgarna. För att minska märmiskors villrådighet är det nödvändigt dels att information om ämnet förs ut, så att de får faktiska kunskaper, dels att värderingarna av dessa fakta diskuteras på många plan och i olika sammanhang.

DEL IV. DONATIONSPROCESSEN

1 2 INLEDNING

Transplantationsverksamheten förutsätter insatser från flera olika enheter inom sjukvården och från många olika befattningshavare. I första hand är det intensivvårdspersonal och operationspersonal som är involverad. Någon systematisk kunskap om hur dessa personer upplever arbetet på detta område finns inte när det gäller svenska förhållanden. Däremot finns publicerade några undersökningar från Canada, USA och England. Eftersom donationsfrekvensen i dessa länder uppfattats som har dessa studier främst fokuserat even-

låg

tuella hinder för donation inom sjukhusets ram, närmare bestämt inom intensivvårdsenhetema.

De barriärer man diskuterat är

)lk m o nä nhe illfrå a om medgivande till organtagning & Gruneberg,M.M. 1979, Corlett, S. mfl 1985);

2) til1 donation (Pollak, R m fl 1986);

3) yårdpersenglens attityder till donationsverksamhet (Sophie, L.R. m fl 1983);

4) rellkenflikter hos vårdpersonalen (Obome, D.J & Gruneberg,

M.M 1979);

5) sjuksköterskomas om möjliga organgivares

karakteristika (Sophie, L.R. m fl 1983);

6) vårdpersonalens bristande kunskap om regler och rutiner vid

donationer (Obome, D.J & M.A.

Gmneberg,M.M. 1979, Robinette,

m fl 1986, Ettner, B. J. m fl 1988)

7) brismgdç kommunikation meg transplagtatignstçamgt (Robinette, M.A. m fl 1986);

8) ekonomiska hänsyn t ex vem som ska stå för kostnaderna för vården av den avlidna donatom (Robinette, M. A. m fl 1986, Corlett, S. mfl 1985);

9) juridiska faktorer främst i samband med dödskriteriema (Robinette, M. A. m fl 1986);

(Corlett, S. mfl 1985); 10) problem angående

11) (Corlett, S. m fl 1985).

När det gäller operationspersonals och transplantatörers erfarenheter och av finns såvitt jag vet upplevelser organtagningar inte några studier i vetenskaplig publicerade press.

Merparten av det som i ovarmämnda utländska undersökningar rubriceras som hinder mot organdonation kan också ses som och för olika yrkeskategorier i deras arbete problem svårigheter med donationer.

1983 gjorde jag själv en explorativ studie för dödsbegrepps-

utredningen om bl a intensivvårds- och operationspersonals (läkares och övrig vårdpersonals) inställning till hjämrelaterade dödskriterier - SOU I (Hjämdöd psykologiska aspekter. 1984:81). denna beskrevs också i samundersökning personalens upplevelser band med vården av patienter med total hjämrespiratorbehandlade infarkt och blivande donatorer samt uttagandet av organ. De tyngsta komponenterna ansågs vara dubbeltydigheten, dvs att patienten uppfattades som både död och levande, konfrontationen med anhöriga samt de hektiska operationsförhållandena.

Svenska förhållanden skiljer sig flera sätt från andra länders men på det finns gemensamma grunddrag i situationen, nämligen att organen tas från en avliden, som vårdas på en intenrespiratorbehandlad

sivvårdsenhet, att anhöriga tillfrågas om medgivande och att orgadet där donatom vårdas. Detta innebär nen opereras ut på sjukhus att vissa av de som beskrivits i ovannänmda studier salmo-

problem

likt återfinns även i Det finns dock anledning att närmare

Sverige.

studera hur i sin helhet upplevs inom det svensdonationsprocessen ka systemet, inte minst för att belysa möjligheter till förbättringar av villkoren för involverad personal.

13 SYFTE OCH FRÃGESTÄLLNINGAR

med denna undersökning var att från psykologisk Huvudsyftet

utgångspunkt studera donationsprocessen - från identifiering av en möjlig organgivare till uttagning av organen - utifrån sjukhuspersonalens perspektiv.

Detta syfte bedömde jag bäst skulle kunna uppfyllas genom inter-

vjuer, där jag direkt kunde följa upp de olika änmen som aktualiscrades. Av tidsskäl var det inte möjligt att göra ett statistiskt representativt urval av anställda inom donationsverksamhet. Min

ambition var i stället att få en bred belysning av problematiken

genom att intervjua människor med olika typer av erfarenhet.

Frågeställningama preciserades på följande sätt:

l. Hur upplevs de olika faserna i donationsprocessen av intensiv vårdsläkare, övrig intensivvårdspersonal, operatörer och övrig

operationspersonal?

2. Skiljer sig erfarenheterna mellan anställda på regionsjukhus,

länssjukhus och länsdelssjukhus och i så fall hur?

3. Skiljer sig attityder och erfarenheter mellan läkare och övrig personal och i så fall hur?

4. Vad kan göras för att underlätta arbetet i samband med

organdonationer?

1 4 METOD

14.1 Deltagare i undersökningen

i studien har varit anställda på en intensivvårdsavdelning Deltagarna samt en ett ett och ett

operationsenhet på regionsjukhus, länssjukhus länsdelssjukhus. Medlemmar i regionsjukhusets transplantationsen-

het har också deltagit.

Fem av de enheter som medverkat karakteriseras av en stabil personalsituation med Majoriteten har arbetat i

låg personalomsätming.

minst fem år och i över tio år på enhet.

många respektive

Situationen på intensivvårdsavdelning är annor-

regionsjukhusets

lunda. Personalsituationen kan närmast betraktas som krisartad, har slutat av överbelastning och det är svårt att

många på grund

rekrytera nya.

På operationsenhetema intervjuade jag klinikföreståndarenl-

administratören och på intensivvårdsavdelningama avdelningsföreståndama. I tabell 14:1 dessa i gruppen På

ingår sjuksköterskor.

intensivvårdsavdelningama samtalade jag också med en eller flera läkare. Det varierande antalet läkare beror dels på orga-

ansvariga nisatoriska faktorer, dels på tillfálligheter.

När det ville både äldre och

gällde övrig personal jag intervjua

yngre, både personer med stor och med mera begränsad

erfarenhet av området samt både sjuksköterskor/operations-

assistenter och undersköterskor/biträda för att kunna belysa så många olika aspekter av ämnet som möjligt

Som underlag för urvalet ville jag ha en bild av hur respektive

enhet ut när det och

såg gällde ålder, anställningstid, befattning

erfarenhet av Till två av intensivvårdsav-

organ-donationer.

skickade därför ett kort med

delningama jag mycket frågeformulär

dels en liten av den studien och dels beskrivning pågående frågor som täckte ovannärrmda variabler. Med hjälp av avdelningsföreståndaren skulle dessa formulär distribueras till samtliga anställda på avdelningen och därefter besvarade skickas tillbaka till mig. Trots flera påminnelser fick jag endast tillbaka ca 40 formulär från varje avdelning . Jag beslöt mig för att ändå utgå ifrån detta material, och när det gällde det ena sjukhuset kontaktade jag själv dem jag önskade skulle medverka i studien. Alla samtyckte till att delta. På det andra sjukhuset bad jag avdelningsföreståndaren fråga dem jag valt ut angående medverkan. Det visade sig att nâgra av dessa hade semester, just hade fått eller var graviditetsledigt av andra skäl. Dessa ersattes av andra med tjänstlediga personer liknande karakteristika. Alla tillfrågade samtyckte. På den tredje och sista intensivvårdsavdelningen bad jag avdelningsföreståndaren fråga personalen om de ville delta i min undersökning och därefter bland dem som var att detta som stämde villiga göra välja personer med de ovan nämnda kriterierna. Pâ operationsenhetema förfor jag liknande sätt. på

Deltagarna kan beskrivas på följande vis:

Tabell 14.1 Deltagare fördelade efter sjukhustyp, enhet och befattning.

Befattn Sukh.t Re ion Län Länsdel intensivvård

Operation

Undersökningsgruppens (exklusive läkarna) ålder och anställ-

ningstid redovisas i tabell 14:2. Eftersom endast fyra förutom

läkarna var män redovisas inte kön. För att förenkla framställ-

ningen kallas sjuksköterskor, undersköterskor

operationsassistenter,

och biträden fortsättningsvis med ett samlingsnamn för sköterskor

utom när en åtskillnad är befogad av särskilda skäl.

Tabell 14.2 Sköterskegruppens fördelning efter

sjukhustyp, ålder och anställningstid.

Sjukhustyp Ålder Anställningstid -34år35-44år45-år -2år3-5år (r10år 11- år Regionsjukh. Intensiwård 3 3 5 2 1 3 5 3 2 1 - 3 - 3 Operation

Lânssjukh. Intensiwård 6 4 l l l 4 5 2 4 1 - 1 3 3 Operation

Länsdelssjukh. Intensiwård 6 4 3 1 1 5 6

Qxmaticm 2 3 2 l l l i

Z 22 20 13 5 8 16 26

Både dag- och från alla enheterna i under-

nattpersonal ingår sökningsgruppen. Från operationsavdelningama ingår både

operations- och narkospersonal. För enkelhets skull kallas här alla

från operationsenhetema för operationspersonal utom när jag just

beskriver skillnader mellan narkos- och

operationspersonal.

14.2 Intervjusamtalet

Med dem, som haft ledningsbefattningar har jag talat enskilt, medan

jag träffat övrig personal i små grupper på 2-4 personer. Jag ville

att grupperna skulle komma från samma enhet och ha likartade

arbetsuppgifter och därmed diskutera sina upplevelser utifrån en ram. På intensivvårdsavdelningama träffade jag i allgemensam mänhet sjuksköterskor och undersköterskor för sig medan det på operationsenhetema oftast var blandade gmpper. Det var för att undvika statuseffekter, dvs att personer i arbetsledande ställning

verkar härnrnande på övriga och därmed minskar bidragen från

dessa, som jag föredrog enskilda samtal med läkarna, klinikföreståndamal-administratörema och avdelningsföreståndama.

Jag benämner min metodik intervjusamtal för att både understryka samtalsformen, dvs att samtalet får löpa fritt och utan tydlig styrning för att lämna utrymme för associationer och mindre lätttillgängligt erfarenhetsmaterial, och intervjukaraktären, som innebär att vissa, i förväg bestämda teman täcktes av.

När det gäller är det en betydelsefull komponent att gruppsamtal

deltagarna kärmer sig tillräckligt trygga med varandra för att kunna ta upp det de skulle önska i samtalet. Min allmärma erfarenhet är att gruppsamtalsformen ofta är att föredra framför individuella intervjuer när det gäller frågor som har samband med arbetsförhållanden. Man har ett gemensamt intresse att formulera sina erfaren-

heter, stämningen kan bli mera avspänd om intervjuarens intresse

fördelas över flera personer, man kan stimuleras av andras inlägg och bygga vidare dem ett sätt. Samtalsledarens

på på naturligt uppgift är att underlätta för deltagarna att komma till tals, att genom

kommentarer visa vad som från hennes sida är tillåtet att tala om samt att balansera eventuella i gruppen.

utspel

1 4.3 Etiska överväganden

De som aktualiseras i under-

forskningsetiska problem vanligtvis sökningar där anställda tillfrågas om sin arbetssituation och sina

personliga upplevelser och känslor är dels konfidentialiteten och dels frivilligheten. Det kan vara svårt att undvika att personer som har unika positioner eller ingår i små enheter identifieras. Det är inte heller lätt att avböja medverkan i en studie som överordnade sanktionerat. För att komma tillrätta med det första problemet kommer

redovisningen av studien att till största delen ske på gruppnivå. I den mån enstaka får komma till tals försöker

någon person jag göra

detta så att det inte att till flera identifikations-

går knyta personen uppgifter (dvs sjukhustyp, befattning och enhet).

Det andra problemet som berör den reella frivilligheten att med-

verka i undersökningen kan delvis lösas under själva intervjun, där den i grunden ovilliga kan välja att inte svara på frågor eller att ge inforrnationstomma svar. Därför har jag försökt att under samtalen känna av de motstånd som kan tolkas som ovilja mot att egentligen

delta i undersökningen och respektera detta.

Ytterligare ett dilemma som aktualiseras i just denna studie har att göra med ämnets karaktär och behandlas i de etiska övervägandena i samband med allmänhetsintervjuema (se avsnitt 9:4). Sjukhussom arbetar direkt med respiratorbehandlade

personal patienter

med total hjäminfarkt och med organdonation och även i andra fall kommer i kontakt med döden kan dock förutses ha en större

psykologisk beredskap att tala om detta område.

Slutligen kan också den metodik jag använde i intervjuerna med - - till om

vårdpersonalen gruppsarntal ge anledning funderingar

detta kan leda till olust eller till och med skada för enskilda

gruppdeltagare. En risk kan vara att man förförs av sam-

talsledaren eller den allmänna stänmingen i gruppen att ta upp kanske djupt personliga uppfattningar som man sedan ångrar att

man avslöjat. Samtalsledarens uppgift är naturligtvis att så långt

möjligt vara uppmärksam på sådana fenomen.

I en forskningsetisk ingår inte bara en av even-

kalkyl bedömning

tuella negativa faktorer utan även av tänkbara positiva (Hermerén,

1986). Förutom de kunskapsvinster som förhoppningsvis nås kan

även tillkomma fördelar för de medverkande i form av ökad medvetenhet om förhållanden i arbetet

och om den egna inställningen.

För att få en bild av hur gruppsarntalen upplevdes skickade jag en

enkät med frågor kring intervjun till två av sjukhusen. Denna enkät

redovisas i resultatavsnittet (avsnitt 15.9).

14.4 Genomförande

Sedan berörda klinikchefer lämnat sitt godkännande av undersökkontaktade överläkare och avdelnings-

ningsuppläggningen jag

föreståndare på intensivvårdsavdelningama samt klinikföreståndare/-administratör Samtliga dessa ställde

på operationsenhetema.

sig också positiva till studien och hjälpte mig att arrangera sammanträffanden med dem ville intervjua. Alla intervjuer gjordes på

jag sjukhusen utom en, som av praktiska skäl ägde rum i en möteslokal

på stan.

med som intervjuare mellan

Intervjusamtalen genomfördes mig

slutet av februari och början av september 1988. Från transplantationsteamet intervjuade jag en medlem alldeles i början av fältarbetet och två andra när jag hunnit gå igenom och bearbeta de andra intervjuerna, dvs sommaren 1989. Både de individuella samtalen och varade mellan en och två timmar och alla

gruppsarntalen utom två in på band. Två personer avböjde inspelning av spelades

samtalen varför jag istället förde anteckningar både under och omedelbart efter intervjun. Sammanlagt gjorde jag 32 intervjuer, varav 17 och 15 enskilda.

gruppsamtal

Sekretessfrågan togs upp av mig och jag lovade att så långt möjligt

bibehålla i min redovisning av undersökningen personanonymitet

(se också avsnitt 14.3.)

Jag samtalet med en kort redovisning av transplantationsbörjade

uppdrag och syftet med min egen studie. Därmed vari

utredningens

allmänhet samtalet i full I den mån den eller de intervjuade

gång.

inte själva tog upp de ämnesområden, som jag önskade få belysta,

introducerade jag dem själv vid lämpligt tillfälle. Om min egen

uppfattning om transplantationsverksamhet efterfrågades beskrev

jag min inställning sedan det egentliga intervjusamtalet avslutats.

i i 4, 5 och

Frågeområdena presenteras intervjuguidema bilagoma

6.

14.5 Bearbetning och analys

De bandinspelade intervjuerna skrevs ut, varefter

jag avlyssnade banden och justerade utskriftema, som omfattade 1.300 sidor. Därefter sammanfattade att föra samman jag varje intervju genom utsagor kring olika teman oberoende av i vilken de kom i ordning intervjun. Dessa teman använde som för att beskriva jag underlag

upplevelser och föreställningar under olika faser i

donationsprocessen. Fasema följer den sekvensen i och i

tidsmässiga förloppet,

varje fas försöker fokusera det från

jag psykologisk synpunkt mest

centrala, dvs det som väcker mest känslor och tankar hos de intervjuade.

Iden följande beskrivningen av använder donationsprocessen jag

rikligt med citat för att illustrera och fram-

beskrivningarna göra

ställningen mera levande. Jag har valt som ansett vara utsagor jag representativa för de grupperingar vars upplevelser det handlar om.

Förhoppningsvis kan läsaren på detta sätt i någon mån bilda en

sig

uppfattning om trovärdigheten i min skildring.

15 RESULTAT

15.1 Inledning

En transplantation är en lång och komplicerad händelsekedja som börjar med att en sjuk eller skadad märmiska tas in på ett sjukhus och utvecklar en total hjäminfarkt och slutar med att en arman svårt sjuk märmiska skrivs ut från ett sjukhus mer eller mindre botad. I det följande ges en schematisk beskrivning av hur detta händelseförlopp vanligen ser ut fram till uttagningen av de organ som skall transplanteras, dvs själva donationsprocessen. Insättningen och mottagandet av organen berörs mycket knapphändigt eftersom detta ligger utanför för denna framställning. Beskrivningen är syftet tänkt att som ram för nästa avsnitts för läkares fungera redogörelse och övrig vård- och operationspersonals erfarenheter av de olika skeendena.

Förloppet har delats in i fyra olika faser.

I fas 1 tas en om hand Beroende patient på sjukhuset. på sjukdomens eller skadans art och sjukhusets specialisering och organisation kan detta ske infektionskliniken, neurologpå akutmottagningen, eller medicin- eller eller direkt neurokirurgkliniken, kirurgkliniken på intensivvårdsavdelningen. Det kan vara en patient som råkat ut för ett olycksfall eller som fått en hjämblödning eller en hjäminflammation. Patienten behandlas på olika sätt, kanske opereras hon, men tillståndet försämras och hon förs över till intensivvårdsenheten om hon inte förts dit direkt vid ankomsten till sjukhuset. Eftersom andningen är ojämn och sviktande läggs hon i respirator. Den medicinska behandlingen intensiñeras men så småningom konstateras att patienten har utvecklat en total hjäminfarkt, d v s är död. Eftersom hon respiratorbehandlas hålls blodcirkulation och andning i gång på konstgjord väg. Diagnosen ställs genom klinisk neurologisk undersökning, ofta kompletterad med röntgenundersökning.

Fas 2. Organdonator kan den människa bli som vid dödens inträde behandlas i respirator. En annan är att

förutsättning naturligtvis

hennes organ är friska och livsdugliga. Om så inte är fallet, d v s när man vet att patienten t ex har cancer eller en infektion, stängs respiratom av när patienten dödförklarats. Ytterligare en förut-

sättning för organtagning är att man vet att den döda varit villig att

ge sina organ. Är hennes inställning till detta okänd tillfrågas de

närmast anhöriga. Om den avlidna varit negativ till donation eller om inställningen är okänd och de till anhöriga säger nej organtag-

ning avslutas respiratorbehandlingen.

Fas 3. Om den avlidna däremot i livstiden uttalat sig för att donera sina organ eller de anhöriga medger att organ får tas fortsätter

vården av den avlidnas kropp med respirator, blodtrycksstabilise-

rande medel, näringstillförsel, temperaturreglering m m för att

organen skall vara i så god kondition som möjligt när de opereras ut. Transplantationsenheten i regionen kontaktas och man tar olika prover, t ex gör vävnadstypning, så att transplantationskoordinatom skall kunna undersöka om det finns någon lämplig mottagare till organen. Mottagaren eller mottagarna måste sedan snabbt infinna sig på sin transplantationsenhet för att vara beredda på insättning x av organen. Ibland tas kontakten med transplantationsenheten redan å

i fas 1. Transplantationstearnet (den transplantationskirurg som skall

operera ut organen samt koordinatom) reser till givarsjukhuset,

där operationssal och personal reserveras. sker även

Naturligtvis I

där har

l

organtagningar på regionsjukhuset, transplantationsteamet

sin

stationering.

i

i Fas 4. Donatom förs till operationssalen och organen ut. opereras

l

Beroende på hur många och vilka organ som tas kan transplanta- l i

tionslag från flera regioner medverka i eftersom vissa tagningen, regioner är specialiserade vissa organ. Det förekommer också på

från andra länder. operatörer De uttagna organen förs sedan skyndsamt till de sjukhus där mottagarna väntar.

Operationssåret sluts på den döda som därefter förs tillbaka till intensivkroppen, vårdsavdelningen och omhändertas på sedvanligt sätt. Respiratom

har stängts av under operationen, när blodcirkulationen inte längre behöver bibehållas.

15.2 Donationsprocessen i upplevelseperspektiv

I föregående avsnitt gavs en tidsmässig och rumslig struktur för vad som sker under Även aktörerna introducerades.

donationsprocessen.

I det följande är det aktörernas upplevelser och erfarenheter av skeendet som skall Det är således -

belysas. sjukvårdspersonalens

läkarnas, biträdenas, undersköterskomas och sjuksköterskomas syn på förloppet som skildras. Beskrivningen följer de olika faserna avsnitt.

ifönegående

Av sekretesskäl benämns i pronomenform alla sköterskor hon.

15.3 Fas 1

Respiratorbehandlade patienter med total hjäminfarkt, som blir donatorer, är fall som all involverad

intensivvårdspersonal uppger att de minns lång tid efteråt. Detta beror i första hand den dra-

på matiska situation som ofta föreligger, att det är en svår olyckshändelse, ett självmord eller en oväntad som orsakar

hjämblödning

tragedin; att utvecklingen mot total hjäminfarkt snabbt och att

går

man inte hinner förbereda sig; att det ofta gäller människor, unga där döden känns onaturlig. Men det beror också att man inte på

kan undvika att gripas av de in i det anhörigas sorg och lätt lever sig

dilemma som man menar de försätts i vid om

förfrågan organdona-

tion. -Det är hemskt när en annan människa dör också, men det blir mera speciellt när det gäller donationer, det kan man ju inte fömeka.

15.3. l

Dödsdiagnosen

När man misstänker att det total en föreligger hjäminfarkt görs klinisk i allmänhet

neurologisk undersökning, kombinerad med en

röntgenundersökning. Undersökningen skall enligt socialstyrelsens

anvisningar upprepas efter två timmar. På ett av sjukhusen görs detta förutom av

avdelningens egna läkare även traditionellt av en

specialist i inte som

neurologi. Själva diagnosticerandet onmämns

i även om det t ex kan förekomma avvikelnågot problematiskt sig ser i patientens änmesomsättning som komplicerar undersökningen. Något tvivel bland personalen på att diagnosen är riktig eller att det skulle kurma förekomma tveksamheter härvidlag framförs inte av någon av de intervjuade. Operationspersonalen framhåller att de självklart förutsätter att diagnosen är riktig. Annars skulle man ju vägra ställa upp.

Irman transplantationsteamet påbörjar organuttagningen kontrollerar både operatören och koordinatom rutinmässigt patientjournalen, för total hjäminfarkt och transplantationsdiagnosschemat där vem som gett tillstånd till donationen finns angiven. protokollet, -Men jag känner mig aldrig tveksam -Men det går inte att fuska, det är för många inblandade. Och jag litar på dem.

På den enhet där diagnosen ställs av två oberoende specialister upplevs detta som en fördel främst i relation till den avlidnas anhöriga. Man antar att detta förfarande ökar förtroendet för diagnosens riktighet. -Det är ganska bra för då kan man ytterligare legitimera diagnosen genom att säga att det är en specialist i neurologi som har varit här och tittat. Det är inte i och for sig jag som har vårdat honom bara som tycker så här utan vi har neurologspecialister. De som nämligen vara de anhöriga. ifrågasätter diagnosen uppges -Det är den enda fråga de har: är han verkligen död? Läkarna uppger dock att det inte är något egentligt problem att informera de närstående. ”Flertalet känner i alla fall till begreppet hjärndöd och vet rätt bra vad det handlar om.

beskriver läkarna emellertid de som chockade Samtidigt anhöriga och blockerade, dvs de har svårt att förstå och att ta emot upplysningar. Läkama betonar nödvändigheten av att upprepa inforrnationen vid flera tillfällen och att gå stegvis tillväga så att man gradvis förbereder familjen allvaret i situationen. Ett sätt att konkrepå tisera vad det handlar om är att visa av och röntgenbilder hjärnan att apnétest. Apnétest innebär att patienten efter vissa förberegöra delser och under noggrann kontroll kopplas från respiratom så att blodets koldioxidhalt till en nivå som normalt innelänge stiger

bär en kraftig andningsstimulering. Vid total hjäminfarkt föreligger

därvid fullständig frånvaro av andningsrörelser.

i vårdpersonalen ifrågasätter dock hur mycket de anhöriga i Många själva verket har förstått och menar att dessa ställer frågor som

visar att de inte kunnat ta till sig alla upplysningar.

-Ibland kommer det frågor så man förstår ju att de inte begripit riktigt, dom fattar ju inte att det blir så här tvärt. -Många gånger tycker jag de fått mycket information men de har inte tillgodogjort sig den, det är lösa fragment bara. -De frågar om allt hopp verkligen är ute.

15.3.2 Dödsbegreppet

Det stora flertalet av dem jag intervjuade uppgav att de var positiva

till hjämrelaterade dödskriterier, och framför allt läkarna men även

åtskilliga bland de övriga sin lättnad över att den nya lagen

uttryckte

-

äntligen införts.

-Lagen rensar upp. För mig personligen har det känts som en form av eutanasi tidigare. Det är en lättnad for mig och merparten av kollegema. -Det var hyckleri förut, det var ju bara jobbigt. -En kolossal dubbelmoral förut.

De praktiska skillnadema betecknades dock i allmänhet som små på

intensivvårdsavdelningama.

Fyra av de 31 sköterskoma sade att det hade varit bättre att ändra

transplantationslagen så att det blivit möjligt att ta organ från

patienter med total hjäminfarkt under respiratorbehandling utan att

för den skull dödförklara dem. -Hela det här hyckleriet! Man nekar från läkarhåll till att hjämdödsbegreppet kom just då för att man vill ta organ. Jag tycker man har lurat allmänheten. -Jag kan fortfarande inte förstå varfor man inte kunde göra om transplantationslagen.

Endast en person uppgav att hon var negativ både till de nya döds-

kriterierna och de ändrade transplantationsbetingelsema. Hon sade

att detta bland annat var till att hon hade beslutat för

anledningen sig

att inte fortsätta i denna verksamhet.

längre Ytterligare ett par skö-

terskor sade att de var principiellt negativa till hjärttransplantaioner

utan att för den skull ta avstånd från dödskriteriema.

15.4 Fas 2

15.4.1 Övergången

Tanken att patienten är en möjlig organdonator infinna uppges sig ganska automatiskt när man märker att patienten inte att rädda. går

Man betonar dock att i tankar

livräddningsskedet ryms inga på

organdonation.

-När patienten kommer in och det är akut har man inte en tanke på organ, då har man fullt med att rädda livet på patienten. -Det är viktigt för att jag ska kunna sova att jag vet att vi gjort allt, det är ju därför patienten kommer hit när livsfunktionema sviktar. -Man går ju in för att behandla patienten även om det ser dystert ut. -Så fort patienten ser ut att bli hjämdöd tänker man på det, rent automatiskt. Vid den där inklämningsepisoden. Det ger sig självt. ”Situationen liksom växer fram. -Inte narkomaner eller tumörsjukdomar, men om det är väsentligen friska hjämblödningar, då börjar ju planerna komma. -Undermedvetet funderar man i dom banorna. - Det är mera vanligt nu också med transplantationer så man tänker på det mera.

Hur upplevs denna övergång? Hur känns det att först med alla till

buds stående medel sig att få en att överleva och

anstränga patient att därefter plötsligt byta perspektiv och se samma patient som

tänkbar organgivare till i allmänhet En läkare

anonyma mottagare? uttryckte situationen detta sätt:

på

-Jag kan inte ge något bra svar på hur jag upplever att dels få vårda den här patienten rätt igenom, och sen dessutom föranstalta om att han demonteras till reservdelar. Det gick bra, det är det enda jag kan säga. Ytligt sett borde det väl ha varit nån sorts konflikt, men...ja, det blir att älska och att slå ihjäl med samma varma själ. Förmodligen beroende på att jag varit med så många gånger förut så att jag var van vid det och dessutom så är det ju... fakta här talar för sig själva, man måste inse verkligheten.

Det läkare och vårdpersonal ger uttryck för är känslor av resigna-

tion inför ett dödsfall, som ofta upplevs som dvs orsakat

onödigt, av en slumpaxtad olyckshändelse. De förmedlar också ett slags själv-

klar övertygelse att allt har gjorts för att förhindra denna olyckliga utgång. I detta läge kan det ibland uppstå en känsla av meningsfull-

het i en annars dyster situation vid tanken på organdonation.

-Men det behöver ju inte vara alldeles svart då, utan då finns ju alternativet med organdonation. -Vi kan ju inte vända det till levande liv, vi kan möjligtvis använda den dödes organ för att förlänga liv hos andra.

15.4.2 Initiering av organdonation

Enligt intensivvårdspersonalen är det alltid läkaren som initierar

frågan om organdonation. Han/hon tar då kontakt med transplan-

tationsteamet för att höra om det finns intresse av den avlidnas organ. Man tar även vissa prover för att koordinatom skall kunna

kontrollera om det finns någon Detta kan ske

lämplig mottagare.

redan när man börjar ana att patienten kommer att utveckla en total

hjäminfarkt. För transplantationsteamet är det nämligen viktigt att

så tidigt som möjligt få påbörja förberedelserna.

-Vi blåser hellre av om det inte blir något. Det är mycket lättare än att komma igång sent. -De vet hur lång stansträcka vi har. Huvudsaken är att det görs rätt. Arbetet är ju sådant, det ingår att det kan ställas in av olika skäl.

Om det redan detta stadium visar att organen inte är

på sig lämpliga för transplantationsändamål behöver man inte ta upp om frågan donation med de anhöriga i onödan. Att läkama så aktiverar tidigt frågeställningen upplevs dock som obehagligt av flera i vårdperso-

nalen, som anser att detta bör anstâ tills dödsdiagnosen är ställd. -Den här hetsen efter organ! Ibland kan vi känna det på ival när transplanta-

tionskirurgema kommer och snokar och patienten inte är hjämdöd, det tycker jag är jobbigt - jag tycker det är hemskt när dom kommer. - Man får inte ställa frågan förrän man konstaterat hjämdöd. En del forcerar det lite grann. 1 Iva=intensivvårdsavdelning

Transplantationsteamet uppger att praxis varierar mellan sjukhusen

och att detta har med deras olika att

policy göra.

-I princip håller jag med om att transplantationsverksarnheten inte ska ha nånting med det här att göra förrän diagnosen är ställd Men vid multiorgantagningar är det ju en större apparat och det drabbar ju iva och anhöriga om det försenas. -Jag vet att det finns motsättningar inom personalen om när dom ska ta kontakt. Men det måste dom göra upp intemt. -Det är en balansgång. Det viktiga är att det ñnns en rak gräns, så att det bara är i patientens intresse man jobbar tills allt hopp är ute.

Det skulle således vara intensivvårdsläkaren det i första hand kom-

mer an på om det skall bli några organtagningar. Antalet donatorer

varierar mellan olika tidsperioder och mellan olika sjukhus. För-

utom de tillfálligheter som bestämmer antalet respiratorbehandlade

patienter med total hjäminfarkt, skulle frekvensen donatorer bero

läkarnas till denna verksamhet och de som

på inställning göranden är förknippade med den.

-Det är så lätt att hitta ursäkter om man inte har någon rutin, om man inte orkar, om det är sent osv. Har man bara fått en rutin, gjort upp for sig hur man lägger upp samtalet, är det mycket enklare. Ju fler fall man har desto mindre kontroversiellt. Man behöver inte engagera sig lika mycket som när man farnlar fram och söker efter hur man ska tackla anhöriga. -J ag är kanske lite mera på bettet än mina kolleger. Det hänger mycket på hur aktiv man är, vem som är i tjänst när det dyker upp. Det innebär ju att man inte kan gå hem utan måste följa upp det hela. Det är lätt att dra ut på det för långt så man inte hinner om man inte vill. Ett känsligt merarbete med anhörigkontaktema. -Nu har vi tagit det på allvar när vi också ser de positiva resultaten. Teamet har varit ute och pratat med oss flera gånger och koordinatom har stor betydelse. -Det man kan trimma är väl en beredskap. Det finns fall när vi inte har aktualiserat det, när vi inte hade beredskapen. -Vi har blivit personligen bekanta med teamet, det är lätt att ringa och fråga. Det känns angelägnare nu. -Transplantationsteamet stöter ju på oss så vi inte glömmer bort dom. -Man har bestämt sig for att transplantationer är bra och sen får det ingå i regelverket på nåt sätt. -Det är en kvalificerad medicinsk kraft (transplantationstearnet) som står mellan donatom och den som är mottagare, det är riktig behandling och känns meningsfullt

-För när vi har överlämnat det till dom så vet vi att det blir bra. Det känns som en seriös verksamhet. -Vi har bättre rutiner nu. Förut var det förfärligt omständligt att ta en njure, hela iva stannade av.Nu vet man vart man ska ringa och fungerar det bättre är det lättare att ta tag i det. -Belöningen är små brev från teamet. Det är oerhört viktigt så vi vet, helt nödvändigt för att kunna upprätthålla entusiasmen.

Enligt beskrivningarna ovan är det fem faktorer som är avgörande

för om en respiratorbehandlad patient med total hjäminfarkt kom-

mer att definieras som en möjlig organdonator: l) en medvetenhet om behovet av organ och transplantationskirurgins resultat; 2) ett engagemang och intresse som överbryggar det eventuella motstånd man kan känna mot extrabelastningen;

3) ett förhållningssätt gentemot anhöriga som känns tillfredsstäl-

lande;

4) välfungerande rutiner;

5) ett smidigt samarbete med och förtroende för transplantationsteamet.

Transplantationsteamet uppger att de tror att mörkertalet, dvs möjliga donatorer som av olika skäl inte definieras som detta, är lågt. -Men varenda donator är viktig, varje miss är tragisk.

Transplantationsenheten har satsat på en omfattande och systematisk

informationsverksamhet i regionen, där man besökt varje sjukhus. Man har presenterat sitt arbete, sina resultat och sina behov; man

har utarbetat rutiner och sammanställt handledningsmaterial för att

underlätta för sjukhusen att identifiera och vårda donatorer. Man deltar också i studiedagar och arrangerar konferenser för dem som arbetar med donationsverksamheten.

Samtliga intervjuade uppger att man hittills inte ställts inför några prioriteringsöverväganden, dvs inte behövt donationsinsatsema väga mot andra vård- eller

behandlingsbehov.

15.4.3 Förfrågan om organdonation

Tidpunkten för när anhöriga slutligen tillfrågas om organdonation

varierar beroende på situation och läkare. De flesta läkama informerar familjen om dödsdiagnosen och vad den innebär efter den första undersökningen. När den andra undersökningen gjorts efter ett par timmar får familjen bekräftelse på att patienten är död och i samband med detta tar man i allmänhet upp organdonation. -Det faller sig ganska naturligt eftersom dom ofta frågar vad som ska hända nu med kroppen, vad man ska göra och sådant.

Det är alltid läkaren som talar med de anhöriga om donation. Detta sker i enrum med familjen. Alla läkama framhåller att för deras del är samtalet med familjen inte någon lätt uppgift, detta att bryta in i en akut sorg. Man det som om man en

uppfattar lägger på familjen

extra börda. - Det är ju frågan om ett förfärligt rationellt tänkande som måste till för att acceptera donation. Att ta ställning till ett sådant här svårt etiskt problem i det tillståndet, det är inte lätt.

För att man över huvud taget skall kunna ställa denna fråga uppger man att det krävs att man lyckats etablera ett förtroende hos de anhöriga. -Om dom känner sig illa behandlade så förstår man att det inte är lönt att fråga. -Får du inte anhörigas fullständiga hundraprocentiga förtroende, då går det inte. Därför har man som att skall ha kontakt med en

princip familjen

enda läkare så att denna hinner bygga upp en relation till familjen. -Det blir intensiva kontakter och man hinner under förloppet träffa familjen en hel del.

Vissa av läkarna liksom av betonar

några sjuksköterskegruppema att det inte är en egentlig fråga som ställs till familjen utan att man

för ämnet tal och sedan får dom återkomma med besked. I

på

något fall uppges detta sätt att tackla situationen ha lett till problem genom att de anhöriga då har trott att det är sjukhuset som bestämmer om oberoende av

organtagning familjens inställning. En par av

läkarna säger att de i stället framhåller att detta är ett beslut som bara familjen kan ta till och att den står fri att

ställning avgöra

frågan som den vill.

-J ag betonar alltid starkt att det är dom som har avgörandet och att det inte finns något som helst tvång.

Enligt socialstyrelsens allmärma råd får endast sådana organ för

vilka medgivande lärrmats tas. Ett par av läkarna

tar upp detta som ett dilemma.

-J ag tycker det är jädrans omöjligt och olämpligt att föra upp ett slags styckningsschema när man pratar med familjen. -Principiellt borde det kanske vara riktigt. Samtidigt, det ger ju nästan till slut intryck av någon snabbköpslista som man sitter och prickar av. Det ger ett lite makabert intryck nästan till slut. Dessutom är de flesta människor oerhört dåligt bevandrade i anatomi. Vad i hela fridens dar är bukspottkörteln för de flesta människor? -Man skulle hellre vända på det och säga att med hjälp av de hör organen kan man rädda livet på en hjänsjuk eller lungsjuk och njursjuk och sockersjuka och då är det i princip sagt alla organen men jag vänder på steken.

Alla jag talade med visade att det skulle vara svårare

uppfattningen

för anhöriga att donera hjärtan och lättast att lämna tillstånd till

njurdonation, som var mera bekant.

-Hjärtan är nog mera kontroversiellt. Det är så ovant. Det kanske var lika mycket motstånd mot njurar förr. -Hjärtdonationer sätter folks känslor i dallring.

Tidsperspektivet anses viktigt. Det tar i allmänhet minst ett dygn

från det patienten kommit in till dess har gett sitt tillstånd. anhöriga

-De behöver tid Tar man inte den tiden gör man nåt som dom så att säga inte deltagit i. Det är en långsam process. -Det försöker jag verkligen att ge dom den tid det tar for att få ett sånt här beslut att mogna fram.

Läkarna betonar också att det måste finnas full förståelse, att an-

höriga förstår att det är oåterkalleligt, att det inte ändrar i något behandlingen och att det inte föreligger något tvång.

En av läkarna framhåller av att alla när-

speciellt nödvändigheten

stående tillfrågas.

-Det är ett oavvisligt krav att dom tar kontakt med alla viktiga. Det skulle vara det

mest fruktansvärda om det sedan dök upp nån som säger absolut tvärnit, det är ju så oåterkalleli gt. Skulle vara katastrof. omvittnar den lättnad en ensam kan känna

Övrig personal anhörig

efter samråd med andra närstående.

Man uppger att familjen i alhnänhet inte diskuterar frågan vare sig

med läkaren eller den utan enbart i familjeövriga personalen kretsen. Har de anhöriga frågor gäller detta praktiska förhållanden

som hur operationen går till. Endast en person, en sjuksköterska,

hade erfarenhet av att sitta tillsammans med en familj under ett par

timmars tid och delta i deras funderingar och se hur beslutet

mognade fram.

av de sex anestesiologema framförde att de ibland fick intryck Fyra

av att det var en för de att få donera den

positiv upplevelse anhöriga

avlidnas organ. -Man kan säkert träffa på såna som hela den här problematiken bara är skrämmande för, men ofta kan den ju vändas till en sån här donatorssituation där även de anhöriga tycker att det på något sätt är fint att livet får gå vidare. Och det är därför turneringen av problematiken måste ske så varsamt, för görs det på ett varsamt sätt så tror jag man kan hjälpa de anhöriga. -För att det kan faktiskt kännas som en tröst for anhöriga att det kan komma till nytta. Det får man höra av och till. -Jag har väl själv haft en rädsla och en ängslan inför deras reaktion i alhnänhet att den ska bli negativ, att det blir ett ingrepp i bearbetandet utav dödsbudet som försvåras av det här. Men faktum är ju att jag har svängt och är mindre rädd för den delen nu, eftersom jag flera gånger har upplevt att man har sett det som en möjlighet att... Ja, den anhörige kan på något sätt leva vidare eller att man kan se någon mening i dödsfallet eller att det är någon form av stöd.

av läkarna framhöll att en hel del väl vet vad

Några anhöriga ganska

den avlidna skulle önskat och att det svåra för familjen inte är så

mycket frågan om donation som att man drabbbats av en stor för-

lust. Den övriga vårdpersonalen hade däremot allmänt uppfatt-

ningen att just detta att ställas inför donationsfrågeställningen måste

vara oerhört svårt för de anhöriga.

-När man aldrig nånsin sett att det varit lätt för dom! -Att komma med en sån fråga när människor är helt förlamade av sorg! -Att dela en hel människai delar, reservdelar! Vi har aldrig sett att det är ett lätt

beslut att fattai den stunden.

De uttryckte också sin beundran över att de närstående i en så svår

belägenhet orkade fatta ett positivt beslut.

Alla intervjuade uppgav att mycket få säger nej till donation; två av

läkarna hade aldrig fått ett avböjande svar. Denna positiva inställ-

ning var något som ett flertal av vårdpersonalen uttryckte sin för-

undran över. De funderade över om de anhöriga möjligen kände sig

tvingade att medge donation.

-Egentligen är det konstigt att inte fler säger nej. Jag vet ju inte om dom känner sig tvungna: det är något jag bör göra, det är kanske inte bra att jag säger nej.

Läkarna själva poängterar att de inte vill idka övertalning eller på

något sätt pressa familjen till ett ja-svar.

-Det får inte bli att vi mera intresserar oss för att få organ än att vårda de anhöriga.

Eftersom den övriga personalen aldrig deltog i dessa samtal med

närstående och läkarna inte heller refererade dem visste de ganska

lite om hur dessa lades upp. En allmän uppfattning var emellertid

att läkarna skötte detta bra. Denna inställning byggde på andra

kontakter som läkarna hade med anhöriga. Personalen ansåg också

att det var lämpligt att det var läkarna som skötte dessa samtal.

”Läkaren har ju ofta bättre erfarenhet att infonnera anhöriga om obehagliga saker. Det gäller ju inte alla men en del. Anhöriga har ju ett annat förtroende för en läkare i varje fall. Dom ser det mera som något slutgiltigt då doktorn har sagt det. -Anhöriga känner det tryggare, stabilare på nåt vis när det är en läkare som sagt det.

Vårdpersonalen uppgav att om läkarna antog att anhöriga var nega-

tiva eller skulle bli för illa berörda ställde de dem aldrig inför frå-

gan. -Dom som är för ledsna och om det är svårt att få dom att förstå vad det rör sig

om, dom frågar man inte. Då kan det bli så mycket fel efteråt.

Detta bekräftas av läkarna. -Skulle aldrig ta upp frågan om man enbart skulle kunna göra skada genom att fråga. -När det har varit nån aggressivitet och nåt slags anmälningsstämning.

De anhöriga som läkarna uppgav var svårast att fråga var föräldrar

till små bam och ungdomar.

-De är alltså så oerhört...det är tror jag den starkaste reaktion jag känner.

Även anförvanter som inte föreföll reagera på vad som hänt eller

som var avskärrnade upplevdes som problematiska.

-Man kärmer på sig att de inte förstår vad jag pratar om och jag förstår inte hur de egentligen reagerar. Då är man väldigt illa ute.

Varför nej till organtagning? Detta är en fråga som säger anhöriga

ställs till dem direkt, de intervjuade.

aldrig enligt

-Men att försöka fråga varför, man kan inte ställa den frågan! Läkama uppgav att det skulle kännas som om de försökte övertala

om de efterfrågade orsaken till ett avböjande.

-J ag känner olust att driva anhöriga på det viset.

Få någon orsak till sitt beslut.

anhöriga anger spontant

-Dom blir så blockerade att dom bara säger ja eller nej.

Endast en av läkarna redovisar skäl som anförvanter uppgivit. Det

skulle vara att de den avlidna redan lidit till-

vanligaste tycker

och skall få vara ifred. I samband med diskussionerna om

räckligt ett nytt dödsbegrepp skulle en del anhöriga också ha anfört tvek-

samhet med hänvisning till debatten.

-Dom har sagt det också att det är så konstigt nu när riksdagsgubbama och tidningarna och doktorerna har olika åsikter. -Med dom här motståndarna så aktiva. Det har andra kolleger sagt också. Några anhöriga har sagt någonting om att dom vet inte vad dom skall tro.

en anledning skulle vara att stora ingrepp, som när man Ytterligare

tar lever och/eller hjärta, är stötande.

-Man informerar ju om vilka organ det gäller. Och då har dom sagt att njurar och bukspottkörtel går bra men inte levern. För det känns nog så ston och så oestetiskt.

Någon enda hade en anförvant religiösa skäl.

gång angett

-Kropp och själ var lika heliga och fick inte åverkas.

En arman läkare säger att det beror på hans sätt att hantera frågan.

om det blir nej.

-Men då tycker jag att jag inte riktigt har förstått hur jag skall lägga upp det här. Att frågan inte kom i rätt sammanhang och att de upplever att vi pressar ett avgörande på dem, ja, de är inte mogna för det här helt enkelt. Det blir liksom ett ingrepp i deras sorg.

Många av de intervjuade framför att det mestadels är

uppfattningen

religiösa skäl som ligger bakom ett avböjande.

Direktkontakt mellan transplantationsteamet och anhöriga uppges praktiskt taget inte förekomma före operationen. Ett enda fall refereras, där de anhöriga tog kontakt eftersom de hade mycket bestämda krav på mottagaren, dvs att denna skulle ha vissa karakteristika, och ville försäkra om att detta I detta fall

sig uppfylldes.

skulle det också ha gått att villfara familjens önskemål.

15.4.4 Respiratoravstängning

Om den avlidna var negativ eller om hennes är okänd

inställning

och anhöriga avvisar organdonation skall respiratom av. stängas Hur detta upplevs varierar från dem, som menar att det avgörande redan inträffat och avstängningen endast är en konsekvens av detta, till dem, som har en kraftig aversion att själva utföra avstängningen. -Att stänga av är inte värre än när man ger upp hjän-lungräddning. -Men det finns dom som upplever det som obehagligt Några vill inte vara med. -Jag tror alla upplever det obehagligt, det går inte omärkt förbi. -Nu känns det skönt att kunna stänga respiratom för att patienten är död. Förut kändes det mera som dödshjälp. -Ofta vill dom anhöriga vara med vid respiratoravstängningen. Det tycker jag är fruktansvärt jobbigt. Dom sitter och tittar väldigt intensivt på EKG och så blir det ett streck. Då ser dom sambandet så klart att det var vi som stängde av och då slutade hjärtat slå. -Därem0t vill jag inte stänga av respiratom. Det känns otäckt, det är så definitivt. Nån annan får göra det.

15.5 Fas 3

l5.5.1 Vård av donatorn

Om medgivande till lämnats vårdas den avlidna

organtagning på intensivvårdsavdelningen tills det blir dags för operation. Beroende

på utsiktspunkt uppfattas den blivande donatorn och vården av

denna på olika sätt. Läkarna beskriver sitt förhållningssätt fölpå

jande vis:

-När döden är fastställd blir patienten inte längre en patient utan mera ett objekt, sedan är det mer en sjukvårdsteknisk fråga. -De känslomässiga aspekterna kommer man aldrig ifrån, tragiken finns där men man får försöka se det på ett biologiskt sätt. -Vården avtar ju. Vi vänder inte de döda, har vi bestämt oss att det ska bli organtagning då slutar vi med den typen av omvårdnad. Då är det en teknisk fråga bara. -Vården tycker vi inte är särskilt betungande.

att älva vården i allmänhet inte är svår

Övrig vårdpersonal säger sj

eller tung även om det finns vissa inslag som upplevs som motbju-

dande. -Den där patienten som låg på värmning inne i klimatrummet som blev så väldigt kall.Det var väl osäkert om organdonation, om anhöriga ville. Och temperaturen sjunker ju oåterkalleligt och då ville dom ju hålla honom vann då så att organen skulle må bra. Så det var jättevarmt där inne. Det var också sånt där som man upplevde som mycket obehagligt. Bara för att transplantationskirurgema till varje pris skulle ha organ. -Men får han då hjärtstillestånd... ska jag då verkligen återuppliva. Jag skulle inte in till göra det. Men jag vet att det har varit fall när dom har hjärtrnasserat operation. Då tycker jag verkligen att det är absurt precis.

Alla sköterskor framhåller att man vårdar den avlidna som vilken

annan patient som helst, dvs vänder patienten, ger munvård, tvättar,

osv. talar om för den avlidna vad

smörjer Många säger att de också som ska som man med levande patienter. Denna

göras precis gör

omvårdnad och emotionella skäl men det ges både av rationella

också vara så att man överhuvudtaget inte ifrågasatt eller tycks

reflekterat över dessa rutiner. En sjuksköterska som var ny inom

intensivvård hade gjort följande iakttagelse:

-Jag märkte då på den här patienten som var den första jag träffade på, att alla kategorier av personal hade svårt att bestämma hur egentligen man ska agera mot Inte i skötseln men patienten. Från läkare till sjuksköterska och undersköterska. just i kontakten. Och jag tycker att det är det absolut svåraste hur man ska bemöta patienten. Enligt nya hälso- och sjukvårdslagen ska man informera patienten om olika behandlingar och man brukar ju tala till medvetslösa ändå. Men den här patienten skulle egentligen inte vara betjänt av att tala med Men det är väldigt svårt

att för mig själv bestämma hur man ska agera.

Flera sköterskor tar upp denna aspekt.

-Dct är lite kluvet, man vet inte riktigt hur man ska bete sig. -Det måste bli regler for hur man ska bete sig. Är dom döda ska vi ju inte behöva sitta -Man kanske ska ifrågasätta sitt handlande lite grann. Men rent forsvarsmässigt kanske man håller sig till det man alltid har gjort.

Ett av skälen till oförändrad vård är att man vill att den avlidna och

bädden ska se fin ut för anhörigas och sin egen skull.

-Det är vår naturliga känsla för att det ska vara fräscht och rent, ja, Omvårdnadskänsla på nåt vis. Det ska inte uppstå några trycksår. Att vi ska inte som sjukvårdspersonal åsarnka ytterligare skador på kroppen. Annars börjar det lukta illa också. -Vi sköter dom som levande människor. Det är för vår egen skull och för anhörigas. Även om dom vet att de är hjärndöda så är dom inte döda för dom. -För även om trycksår inte skulle göra nåt så känns det inte bra för min egen skull.

Några sköterskor tar emellertid också upp respekten för den döda.

-Det skulle kännas märkligare att inte göra nåt. Det är ju vördnaden för människorna. Ungefär som när man gör i ordning en död, man har ju ömheten kvar. -Man ska en människa som är död lika väl som en levande.

behandla

En mindre att det centrala för dem är den behandling grupp säger som syftar till att donatoms organ skall vara i så gott skick som

möjligt. betraktas då inte i första hand som trycksårs-

Vändningama

förebyggande utan som cirkulationsbefrämjande och man föregriper

ett ansvar för organmottagaren. -Man har den där tanken att den som ska få organen ska få fräscha organ. -Vi har ju nu ett bra PM där det står hur vi ska göra. Det känns bra att nu måste vi se till att organet mår bra Det är ju det man satsar på då, for man vet ju att den här människan är borta, då gäller det att se till att det blir bra transplantationsorgan. -Det kärms meningsfullt, vi ger t o m blod ibland.

Läkarna beskriver ett relativt sätt att den patient som vår-

på tydligt

das som en död av dem. Bland som

uppfattas patient övrig personal

kommer i direkt vârdkontakt med donatom varierar dock

uppfattningama. Flertalet uppger att de upplever en ambivalent situation

eftersom man kan iaktta både livs- och dödstecken. För fram-

några står patienten dock som mera entydigt död , medan ett fåtal upple-

ver henne som levande. -Man upplever patienten som död inom citationstecken, man vet att man inte kan göra nåt mer, men död det är ju att man lyssnar att det inte finns några hjärtslag. -Det är ett lik vi vårdar, plötsligt blir det ett lik, men fortfarande är det en patient, fast en patient som är hjärndöd. Och så tänker man nog: nu är den hjämdöd och sedan dör den när cirkulationen upphör. -Det kärms att man har en död och levande människai samma gestalt. Man blir ambivalent. -Det är ett mellanting på nåt sätt -Det känns konstigt för att man jobbar med en människa som man då har en uppfattning om är död. För mig är dom inte döda fast jag kan förstå givetvis att dom är det. -Först hade jag svårt att tänka mig hjämdöda, men sen jag sett dom patienterna... man får ingen reaktion, dom blir kalla. Bara vetskapen också. -Jag som inte har jobbat så länge, jag tycker inte jag upplever dom som döda. Jag vet inte om jag skärmar av mig eller Det är klart att tänker man sig in tillräckligt då blir det ju att dom är det. Man tycker det är så obehagligt så att för mig är det en vanlig patient. -Det blir klarare när man får känna på patienten, det är ingen levande människa man tar i. -För mig känns det att jag sköter en död när dom har ställt diagnosen. -Man vet ju orsaken till att den här människan fortfarande har ett hjärta som slår, det är respiratom och intropin och näringsdropp och allting, så det är inte människan själv som lever utan det är kroppen som hålls igång.

Alla uppger dock samstämmigt att det är stor skillnad mellan en

hjämdöd och en djupt medvetslös patient.

-Man ser det ju på ögonen, pupillema, och det är en speciell sorts reaktionslöshet

Sköterskegruppema kommenterar skillnaden mellan läkarnas och

deras egen position i relation till vården. De påpekar att läkarna är

mera distanserade både rumsligt och emotionellt och av några

undersköterskoma om läkarna kan förstå hur det

frågar sig riktigt

kan kännas för dem att hela tiden sitta vid patientens sida, ofta till-

sammans med de anhöriga.

-Vi står så nära patienten och dom har hela tiden distans. Det är värre för oss, vi blir som en mellanhand mellan dom och anhöriga.

Några av läkarna å sin sida visar att de är medvetna om att det

ibland kan vara tungt för vårdpersonalen.

-Det är ju kadavervård, man jobbar med att hålla kadavrets mekanismer igång och det är inte alltid så lätt.

En arman aspekt av donatorsvården har att göra med de anhörigas

upplevelser av denna. Det är vårdpersonalen som tar upp farhågor

kringhur anhöriga kan tänkas reagera när de ser att behandlings-

insatserna ökar fast de fått besked om att är död.

patienten

Sköterskoma är inte heller övertygade om att de anhöriga alltid har

klart för sig vilka åtgärder som ska vidtas och varför. Även opera-

har detta, eftersom donatom re-

tionspersonalen funderingar kring

dan har försetts med stora katetrar när hon kommer till operation.

-Det kan uppstå ett glapp ibland som kan vara svårt innan alla är informerade och vi har den färdiga diagnosen. Anhöriga har fått veta att det ser mörkt ut och så sätter vi in en infusionspump for att öka trycket tex. Jag tror att dom reagerar då. -Vid en hjärttagning är det mycket som ska förberedas för att det ska fungera så säger man ja (till donation) så utsätts man for... man måste ju veta att det är saker som kommer att göras. Nu vet jag inte hur mycket anhöriga blir informerade om. -Något som var obehagligt - det var ett väldigt riv och slit om organen från alla möjliga håll (per telefon), det blir på nåt sätt som om man plockar ägodelar. Det blev en konflikt för mig fast jag förstår att så här måste det gå till for att man ska få användning av organen, det är ju kort tid. Men det är ju viktigt att inte anhöriga får märka det utan att det räcker med att dom medger tagning och sen får ägna sig åt sin sorgebearbeming. -Dom ser ju också att han får dropp och urindrivande, han kissar ju och dom ser EKG. Det är svårt att sarnrnankoppla det med död då

Hur mycket man kommit i förbindelse med transplantationsteamet

varierar. I allmänhet är det läkaren som svarar för den kontakten.

Många har dock träffat teamet i samband med utbildningsinsatser

där verksamheten introducerats. Detta ger man positiva omdömen

om. I några fall har sköterskoma träffat på någon transplantatör på

avdelningen, när denne inspekterat donatom. Dessa möten har be-

skrivits som provocerande. Dom var inne och tittade på donatom, dom bara tittade på organen liksom, ingen känsla alls av att det var en katastrof. Det var en hög organ som låg Det är enda gången jag sett det negativt. Kunde ju visa lite hänsyn åtminstone för personalens skull, att de brydde sig lite.

15.5.2 Donatorns anhöriga.

Alla jag samtalat med inom intensivvårdsverksantheten framhåller att det enda som är svårt i samband med egentligen organdonationer är de anhöriga. Man säger visserligen att anhörigkontakter generellt hör till det svåra inom intensivvården, eftersom det ofta rör sig om akuta insjuknanden och i vissa fall patientens död. Men när det gäller eventuella donatorer tillkommer komplikationer, dels genom att dessa när döden inträder, vilket patienter respiratorbehandlas gör att fenomenet total hjäminfarkt måste förklaras för familjen, dels genom att de anhöriga måste tillfrågas om organdonation. Vid vanliga dödsfall lämnar familjen också den avlidna ganska snart efter det döden konstaterats medan de vid donationer kan vilja stanna kvar tills den döda förs till De anhöriga operationsavdelningen. kommer således i centrum för uppmärksamheten på ett mycket påtagligt sätt. -Man flyttar över uppmärksamheten på den anhöriga, den levande bredvid. Patienten får man ju ingen kontakt med.

De anhörigas belägenhet beskrivs som speciell och mycket svår och man understryker att den måste hanteras med stor känslighet. -Det är trots allt ögonblick, kanske 24 timmar av dom här personemas liv, som dom kommer att komma ihåg resten av sitt liv, även om dom bam är tjugo år gamla, det mest betydelsefulla, så att därför vet man hur viktigt det är.

Läkarna uppger att det tunga för deras del hänger samman med att utöver dödsbudet behöva ställa chockade och blockerade anhöriga inför ett etiskt dilemma. De framhåller att det inte finns några genvägar när det gäller att nalkas de närstående. -När man har varit med om sånt här börjar man förstå hur känsligt det är, hur otroligt noggrannt man måste sköta det, att allting stämmer.

-Det är alltid svårt, det ska man inte fömeka. -Man blir inte förhärdad. Det vore en psykopatisk inställning att sluta bry sig om. -Livsfarligt att få rutin i det, det väcker alltid känslor. Det får inte bli maskinmässigt så att man inte funderar på hur anhöriga tog det. Man måste ha lite känsla för det.

En läkare poängterar att det till stor del gäller att ha kommit till

rätta med sin egen dödsångest för att man skall kunna konfrontera

anhöriga med donationsfrågan.

-En sak som jag tror är väsentlig det är att man har kommit åtminstone en liten bit på vägen att bearbeta sin egen dödsångest också. Det tror jag är en förutsättning för att man ska kunna ta kontakterna

Vårdpersonalen för sin del uppger att det tyngsta är att de blir så

gripna av den intensiva sorg och förtvivlan som de anhöriga för-

medlar och att de identifierar sig med dem. När det gäller barn

blir det extra känsligt, speciellt om man har egna barn i samma

ålder. Framför allt tycker man att förfrågan om organ måste var

oerhört svår att ta ställning till liksom att förstå att den anhöriga

verkligen är död. Undersköterskoma är den kategori som har den

tätaste kontakten eftersom de hela tiden finns inne på salen hos

patienten. Många sköterskor uppger att de känner sig otillräckliga,

att de skulle vilja kunna göra mera för de närstående och att kon-

takten med dessa är arbetsam. De säger också att det är svårt att

länma tankarna på donatom och hennes anhöriga när de kommit

hem. -Det är tungt, man identifierar sig så mycket med anhöriga, lider med dom. -Man känner sig så otillräcklig, skulle vilja göra mycket mer. -Den frågan skulle vara gräsligt svår. Och just nu när dom skall ha så mycket. -Jag sätter mig själv in i den situationen, om jag skulle vara anhörig, för att det måste ju vara ett ställningstagande som är otroligt. -Bam och ungdom är värst. Man får trycka undan känslorna men det är svårt att inte gråta. Man deltari deras sorg. -Man ser sig själv och sina anhöriga i den här patienten liksom, man tänker hur... -Just för anhöriga är det fruktansvärt att behöva ta det beslutet. Men de reagerar mer positivt eller... man tänker de skulle awärja sig från det men det gör dom inte. -Det måste också vara svårt för dem att förstå att han är död, när det ser ut som

dom ligger och sover. Går man till sig själv måste det vara väldigt svårt att acceptera det. -Jag vet inte om det är jag som tycker det är svårt i stället for dom anhöriga, jag kanske identifierar mig med dom för mycket. -Jag brukar alltid tänka - om det var jag eller mina närmaste som dom tog av... -Det är den här otillräckligheten som gör att man tänker på det hemma också. Tänker hur man skulle ha reagerat om det varit man själv. Man står ju där och grinar, ja man blir tagen av hela situationen. -J ag vågar inte prata med anhöriga och inte kan man var borta for länge heller från avdelningen. - Om man hade mera tid kanske... Fast man ska vara ganska stark om man ska orka prata med anhöriga. -Flera av läkarna är jättebra, men ofta tar de bara upp sakfrågor. -Man räcker inte till, man utgår ifrån sin lilla erfarenhet. -Svårt att få någon helhet i det som händer, det tar så lång tid, passet tar slut. Då tar man med det hem, man kan inte lämna det. Det första man frågar efter en ledighet är hur det har gått. -Man blir ju ledsen själv också och tar med det hem.

På en av avdelningama tas patienter emot från andra enheter på

sjukhuset för vård inför organtagningen. Det innebär att de anhö-

riga plötsligt får möta helt nya läkare och sköterskor. Det är den

nya läkaren som informerar om innebörden av total hjäminfarkt,

meddelar dödsbud och gör förfrågan om organ. Särskilt sköters-

koma beskriver denna situation som frustrerande både för familj

och personal.

-Då vet man ju ingenting om patient eller anhöriga. Och dom har ju många gånger inte fått nån information där. Och att få den biten med en anhörig när man inte tidigare varit involverad, det är ju jättejobbigt. Men operationstekniskt tycker dom det är bättre att dom vårdas hos oss. Då är det ju transplantationsintresset som får styra och inte hänsyn till anhöriga.

Alla intervjuade inom intensivvården tar upp den lättnad man tror

det skulle innebära för anhöriga och därmed för dem själva om det

var känt vilken inställning den avlidna haft.

-Jag hade en gång en patient som hade skrivit ett testamente, det var den enklaste donation jag varit med om. Det var väldigt affektionslöst att prata med dom. Dom var naturligtvis mycket chockade och så över olyckan... men det underlättar mycket.

›Man borde tvinga folk att ta ställning så man slipper det här problemet.

När donatom förs till operation upphör i allmänhet avdelningens kontakter med familjen. Personalen att

uppger det är ytterst få som kommer tillbaka för att ta avsked av den avlidna efter

operationen.

-Det är flera som vill se en normalt död patient. Man kanske är rädd för det. ”Annars vill 60% se den avlidna. Men efter nya dödsbegreppet är det annorlunda. Anhöriga tutas i att dom redan är döda och då vill dom inte se dom efter operation.

Någon systematisk uppföljning av de man inte anhöriga uppger sig

ha på dessa av läkarna brukar

avdelningar. Någon ringa de anhöriga

en tid efter dödsfallet och i allmänhet

övriga erbjuder familjen att ta

kontakt vid behov. också detta.

Några anhöriga gör

-Då har det nog mest rön sig om att dom vill ha besked om hur det gick med organen eller om allmänt Sorgearbete och stöd.

De flesta jag talade med inom intensivvården menade att det skulle

vara befogat att alltid en återbesökstid när dom lämge de anhöriga

nade avdelningen.

-Ma.n skulle verkligen önska att dom fick chansen att prata med nån efteråt. -Dom behöver få det bekräftat igen.

Några ansåg dock att detta inte behövdes för alla och det

anhöriga

fanns t o m ett fåtal som detta

ansåg olämpligt.

-Det är så mycket negativt förknippat med den här avdelningen. Jag tror att dom har känt sig förödmjukade också av alla dessa apparater som är så störande och skrämmande.

15.6 Fas 4

15.6.1 Organuttagningen

Vid operationen deltar två-tre från

personer regionens transplanta-

tionsteam och vid ibland

multiorgantagningar även operatörer från

andra regioner eller t o m från andra länder. sker Operationen

oftast nattetid.

Att det blir vid denna tid ger operationspersonalen

ingen entydig förklaring på men man tror att det beror på att förbe-

redelsema under tar lång tid, att transplantatörema inte vill dagen störa det operationsprogramrnet och kanske också att det uppgjorda är och inte så mycket folk i farten under natten. Detta innelugnare

bär att man utför organuttagningama på s k jourtid, när beman-

ningen är lägre.

bekräftar att de nattliga operationema beror Transplantationsteamet

att förberedelserna ofta tar hela dagen i anspråk och påpekar att på största delen av faktiskt är jourtid. För deras del kan det dygnet kännas skönt att inte tilldrar sig så stor uppmärk-

organtagningen

samhet. Man en förståelse för att många utanför operauttrycker vill delta som åskådare men säger samtidigt att det kan bli tionslaget Man vill dock inte hindra detta utan uppger att det är nar-

stökigt. kosläkaren på platsen som i så fall får sätta gränsen.

På alla tre har avdelningsledningen klart sagt ut operationsenhetema

att de som inte vill medverka i skall få slippa

organtagningama

detta. Endast i ett fall rapporterar man att detta blivit aktuellt.

Transplantationslaget anger att man vet att det finns personal på

flera ställen som inte vill delta i hjärttagningar. Man säger att man det som en frihet för att få

uppfattar rimlig personalen själva

bestämma detta.

De allra flesta av dem som deltog i samtalen hade varit med om

både före och efter den 1 januari 1988 och således upplevt

tagningar

både de och de aktuella för operationen. De tidigare betingelsema upp skillnaderna mellan de olika operationstypema

tog alla spontant och framhöll den lättnad som de nya villkoren medfört i vissa avseenden. -Det var hemskt stressigt, alla slängde sig på patienten. Idag går det lugnt och värdigt m1. -Det är lättare nu att tänka sig donera, ett värdigare ingrepp. -Många säger att de har varit med förut - och vilken skillnad!

Narkospersonalen uppger för sin del att det nya sättet att genomföra

dvs under i inneburit

tagningen på, ventilering, princip nya arbets-

uppgifter för dem. De har tidigare inte medverkat vid dessa operationer i någon högre grad.

Inte i beskrev dessa som van-

någon operationspersonalen ingrepp

liga operationer. Framför allt är målet med dem helt annorlunda

eftersom insatserna inte syftar till att förbättra hälsan för den som

utsätts för operationen.

-Annars ska vi försöka att hjälpa dom så att dom blir bättre, men den här gången visste vi att det skulle bli sämre.

Att man opererar en död gör också att det upplevs annorlunda

liksom Vissa är också unika för denna

själva avslutningen. åtgärder

typ av operation.

-Dom (transplantationsteamet) sa att det var som en vanlig operation, men det tyckte inte jag. - Det är en speciell känsla för att det är ett slut på nånting. -Man vet inte riktigt hur man ska bete sig. Dels är det en död människa och dels opererar man. Det stärmner ingenting. -Väldigt positivt nu men samtidigt är det konstigt också för man får ju behandla, ge blod och så, samtidigt som det är en död. Väldigt motsägelsefullt. -Det är känsligt. Det är ingen som är oberörd och bara går in och jobbar. -Det är ju den etiska biten som inte ñnns med annars. -Det känns som ett mellanting mellan operation och obduktion.

Att dör framställs som en

patienter på operationsbordet sällsynt

händelse, som man är ovan vid.

Donatom uppges i allmänhet vara ganska okänd, åtminstone de på två större operationsavdelningama. Det är ofta endast ålder, kön

och orsak till hjäminfarkten man får om i De flesta

vetskap förväg.

deklarerar att denna de kan hålla en distans

anonymitet underlättar,

och de känner inte själva eller sina så lätt i dona-

igen sig anhöriga torn som när bilden av denna blir tydligare och de kan hitta berö-

ringspunkter.

-Det är nästan bra att man inte vet, det är precis som om det blir ett skydd där. -Det går väl an om det är en anonym människa. Det bästa är när dom kommer med njurari en burk till insättningen. Då är det alldeles anonymt.

De har flera exempel på donatorer, som på ett eller annat sätt berört

dem och beskriver hur det kan vara.

personligen, påfrestande

-Då blir det så påtagligt, liksom verkligt på ett helt annat sätt. Då antar man ju att det kan drabba en själv också.

Svårast är det när det gäller yngre personer och bam. En operatör

uttrycker det så här:

-Va1je tagning måste bearbetas. Och ju mer människa donatom blir desto mer måste bearbetas.

En sköterska säger att det är bättre att få veta en del, eftersom hon

armars kanske går och grubblar över olika omständigheter och inte

kan frigöra sig från tankama. Även hon framhåller dock att för

nära inpå sig vill hon inte ha donatom.

De flesta uppger att de också funderar över hur donatoms anhöriga

känner det och hur det går för dem.

-Måste vara väldigt svårt att säga ja eller nej över en annan människa. Först få bud om en olycka och så ta ställning till en sådan sak. Ett fruktansvärt svårt avgörande. -Jag vill veta om de anhöriga fått nån tid att vänja sig vid det här, för jag tänker på om det var jag och dom ringde hem till mig och jag bara hade några timmar att bestämma mig på.

En av dem jag intervjuade skildrar själva operationen på följande

sätt: Man kan uppträda väldigt värdigt mot den här patienten före. Man öppnar och sedan kontmer ett skede som för utomstående måste vara fruktansvärt ovärdigt. Det ser ut som rena slaktarboden. Det är inte värdigt, men det kan vara det ändå för dom som står Dom upplever det inte på samma sätt som en utomstående. Sedan stänger man igen huden och då är det plötsligt en hel märmiska igen och då fortsätter man att behandla den med respekt. Vad är egentligen värdighet? Att det blir bara tekniskt gäller alla operationer och är ofta det som räddar patienten. Att man inte ser patienten bakom det man gör för då skulle man kanske låta sina känslor rusa iväg med sig. Man måste hålla den här distansen.

För operatörerna är uttagningama påfrestande. De kräver teknisk

skicklighet och man vet inte på förhand om organen är användbara

eller om ansträngningama är förgäves. De betonar behovet av

trygghet i operationslaget, att man har förtroende för varandra och

att personlig prestige och konkurrens tonas ned.

-Jag försöker visa min egen beredskap till subordination i de lägena. -Vi satsar på att bygga upp en team-anda. -Man måste göra ett skickligt jobb och man kan aldrig bli tillräckligt tränad. -Vi är livrädda for att betraktas som likplundrare.

Att komma utifrån och arbeta med okänd och andras

personal på område kan skapa konflikter om man inte är Teamet uppmärksam. uppger att deras taktik är att så mycket som efter möjligt anpassa sig de rutiner som finns och i möjligaste mån undvika att störa rådande

ordning.

-Allt som är ovanligt vid operationen har vi med oss så dom slipper tänka på sånt. -J ag aktar mig noga för att skuffa undan den inhemska personalen. -Vi försöker lägga oss i så lite som möjligt. -Vi ber dom ju om en extra arbetsbörda egentligen.

Situationen beskrivs något olika av och narkosköterskor. operations- Operationssköterskoma som står vid själva såret är så upptagna att

de inte hirmer tänka annat än sina

på något göromål. Under det ak-

tiva skedet upplever de också donatom mest som en levande patient eftersom blodcirkulationen pågår.

-På operationssidan tittat vi ju bara på såret hela tiden och först efteråt ser vi att patienten är död. -Man får en känsla av att det är en levande människa, det är väl det som känns väldigt jobbigt sen. Narkossköterskoma som står vid donatoms huvudsida

uppfattar

kanske oftare denna som död, bl a för att de inte behöver söva. De

ser också donatoms ansikte. Detta beskrivs som särskilt

känsligt

eftersom donatom förlorar en del av sin då.

anonymitet

-Det är värst for oss på narkossidan. Det hinner bli en person för oss. -Jag bad att dom skulle lägga en handduk över ansiktet. Ansiktet, det är ju ens person, tycker jag. -Det som är jobbigt är att se på ansiktet. Vi täcker över det.

Ett moment som nämns som känsloladdat är

speciellt respiratoravstängningen. Några av de intervjuade att de inte själva vill

säger stänga av för att det känns så All

slutgiltigt. operationspersonal upp-

ger ändå att de är positiva till hjärnrelaterade dödskriterier. Flera

hänvisar till den tradition med som finns

EKG-registrering på

sjukhusen och som med ett rakt streck visar när hjärtverksamheten

upphör, dvs ett hjärtrelaterat dödskriterium som man tillämpade

innan om

lagen hjärnrelaterade dödskriterier trädde i kraft. Det

uppges vara svårt att från denna

frigöra sig signal.

-Sist stängde vi av allting och tog bort EKG:t innan det blev ett rakt streck. Det

var bra att man inte såg det.

beskriver som en lättnad, ett

Operatören respiratoravstängningen tecken att är och anspänningen på operationen lyckligt genomförd

är över.

Ett annat moment som beskrivs som av några sköters-

påfrestande

kor är när blodet ur donatom och ersätts med kyld vätska

tappas

strax innan organen tas ut vid lever- och hjärttagningar.

-Det tycker jag ser ut som om livet rinner bon och det gör det också i och för sig, och så blir organen bleka. Det är det otäckaste av alltihop, så det är ju ingen som är oberörd inte.

Samtlig operationspersonal tog upp stämningen på operationssalen

som en faktor för hur man De betonar

viktig upplevde tagningen.

att allt och och att det inte

att det är viktigt går lugnt värdigt tillväga

förekommer hets, dumma skämt och flams. De uttrycker visserligen

en förståelse för att arbetskamraterna kan - som ett försvar i en situation - men de anser inte att det kan

pressad reagera olämpligt

Ännu värre är det när en utomstående, dvs någon från

accepteras. inte

transplantationsteamen, uppträder passande.

-Och om det är nån som uppför sig på salen... det är fult, då kan dom göra något annat Då blir det skäll efteråt.

Man skildrar hur man starkare än vanligt reagerar på ord och åt-

och tar vid för sådant man inte är för.

börder sig vanligtvis känslig Alla har intermezzon av olika slag som varit plågsam-

exempel på

ma. -Det svåra är alla reaktioner som vi inte är vana vid idag. Det praktiska finns på papper.

beskriver sin samma sätt.

Tmnsplantationsteamet belägenhet på

-Ibland upplever jag operationspersonalen som väldigt hård och okänslig. Sjungande och skämtande sköterskor blir plågsamt vid den här typen av operationer. Det blir ingen värdighet. -Det är viktigt for ens egen skull att det sker snyggt. Annars känns det som lemlästrting. Det är etiskt frånstötande att inte kunna göra det fint, även om det är en död. Teoretiskt spelar det ingen roll, men känslomässigt.

Teammedlemmama är också medvetna om den betydelse för hela

verksamheten de enskilda personerna i teamet har. -Vi är hemskt påpassade. Vi försöker förmedla att vi känner likadant som dom, så dom får en förståelse för vad vi gör. Om vi blir högljudda t ex. Dom måste förstå att det är ett försvar. -Man blir medveten om varje grej man gör, att den har ett symbolvärde. Vi måste markera att allt jobb som görs är viktigt.

Ungefär hälften av den hade operationspersonal jag intervjuade

varit med av

på tagningar flera organ samtidigt från samma

donator. I sådana fall kommer från

vanligtvis transplantationslag

olika delar av landet eller från nordiska och tar ut de

grarmländer de själva senare skall sätta in. De som

organ deltagit i detta uppgav

att s k

multiorgantagningar upplevdes som besvärligt därför att det

blev för mycket folk och därmed oordnat. ganska

-Men tre olika lag, tre olika viljor, dom röck från alla håll. -Jag tyckte det var så rörigt. Dom hetsade upp varann också och trångt var det. Man kände sig överflödig. Vi har ju så kvalificerad personal här så dom behöver ju inte ta med sig. -Det måste finnas en transplantatör som håller ordning på de olika grupperna, att det går städat un.

Några närrmde också att dessa kan få en obduktionsartad tagningar

prägel som kärms olustig.

-Jag tyckte nästan det kändes som om dom obducerat patienten. Det var inte så mycket kvar.

Några av dem som varit med vid flera eller många organtagningar

säger att de vid som de oftast första

småningom vänjer sig något gången upplevde som fasansfullt.

- Första patienten upplevde jag nog som svårare än allt annat.

- Första gången tyckte jag man kände sig som en bödel. Jag tänkte när jag tog

emot henne: tänk om hon vet vad vi sak göra med henne nu då. En människa som inte har en skråma!

Operatörema uppger att de ofta får att de är de enda i

uppleva operationslaget som har vana. någon egentligen

15.6.2 Efter operationen

Efter tas organen om hand och kroppen skall sys ihop. operationen Det är nu alla verkligen kan donatom som död. I detta läge

uppfatta händer det att de plötsligt blir stående enligt operationssköterskoma

ensamma med den avlidna medan narkospersonalen uppfattar sin

som avslutad och är fullt upptagen med att ta

uppgift operatören

hand om Detta beskrivs som en mycket frustrerande upp-

organen. levelse. -Det var lite obehagligt. Alla brydde sig om organen och ingen brydde sig om patienten efteråt. -Jag vart alldeles hysterisk. För då skulle jag ha stått nästan själv därinne. Det är ett operationslag fortfarande, det håller jag stenhårt på, tills man hjälpts åt att flytta över patienten i sängen och fört honom vidare till avdelningen. -Dom skulle sätta in organet på en annan sal och alla gick och lämnade mig ensam: du kan väl sy ihop. Man måste ju förstå , dom var inte så många läkare, men det tar ju bara några minuter att sy ihop, man vill inte bli lärrmad helt själv.

Med särskild nämner man hur transplantationsteamet uppskattning

dock i allmänhet på ett respektfullt sätt avslutar kontakten med

donatom. -Efteråt visade dom respekt för märmiskan som var död, klappade om henne och liksom tackade.

De som också arbetar med av organ på näminsättning mottagarna

ner detta som en för de insatser de vid ut-

nödvändig belöning gör

De uttrycker medkänsla och beklagande inför operatagningen.

sådana där man endast tar ut organ.

tionspersonal på sjukhus

-Det är en helt fantastisk känsla faktiskt när man sätter in en njure och den ligger där alldeles grå och blek, kall, ynklig i sin lilla potta. Och så lyfter man upp den där stackam. man nästan ser hur den ligger där och darrar. Och så syr man till artär och ven och så släpper man på tängema så att den fylls. Och plötsligt så är den brunröd och ñn och blir varm. Och så väntar man några minuter och så börjar det droppa urin ur urinledaren innan man har sytt fast den. Och du vet, det är precis som när ett bam föds. Alla jublar. Det funkarl. Och då vet man att den här människan har fått hjälp här och slipper sin dialys och han slipper gå under på grund av det hör. Och det känns fantastiskt.

För som ofta sätter in de organ de själva tagit

transplantationsteamet

ut är mottagarsidan naturligtvis det centrala. De framhåller det ska-

pande i verksamheten.

-Det är skapande och därigenom utmanande. -Det känns som om man gör en kolossal nytta. Man bedriver verkligen aktiv sjukvård. Man får möjlighet att ge svårt sjuka ett nytt liv.

Alla utom en

intervjugrupp tar upp behovet av att få tala igenom det

de varit med om innan de avslutar sitt pass. De framhåller att om de inte får till det tar de med sina hem och där

möjlighet upplevelser

har de ingen att få ventilera vad som hänt med

möjlighet någon som

förstår vad det handlar om. -Om det är stora saker måste man få det konñrmerat på något sätt, och får jag berätta det några gånger är det lättare att bära. -Det är många gånger det sker på morron sidan och så går alla hem och vi har ju bara varann att prata med, ingen hemma kan man ju sitta och prata med om såna här saker. -Man fick ett onaturligt behov av att prata av sig otäckheter, liksom vältra sig i det... man måste få göra det. Men det händer ju att man får gå hem med det. -Transplantatören gav sig god tid att prata både före och efter. Fint att få prata av sig speciellt när man ska hem och sova efteråt. Annars känns det så oavslutat.

Transplantationsteamet uppger att de alltid försöker samla perso-

nalen en kort stund före operationen för att besvara och

frågor

efter för att prata om det som hänt. Men för dem är inte arbetet

riktigt avslutat förrän de är ensamma med varandra. De framhåller

att behovet att bearbeta

varje operation aldrig försvinner.

-Vi pratar av oss när vi åker hem. Kommer varann väldigt nära. Vi måste lita fullständigt på varann. -De här operationema känns aldrig naturliga för mig, det är alltid särskilt. Behovet att bearbeta försvinner aldrig.

Flera i

operationspersonalen tar upp intensivvårdspersonalens nära

kontakter med till donatom som

anhöriga påfrestande och menar,

att sköterskoma där har ett tyngre arbete. -D0m får ju en helt annan anhörigkontakt som är svår. Här blir man ju aldrig så där djupt påverkad. -Dom som jobbar på iva dom orkar inte så många år. Vi slipper mycket av det här fruktansvärt jobbiga. -På en avdelning har du en massa känslor. Man kommer människor mycket

närmare där. -Jag vill inte jobba på iva för jag skulle inte klara av det där.

omnämner i

Samtlig operationspersonal transplantationsteamet

ordalag. Det är fem faktorer som beskrivs

mycket positiva följande

som väsentliga vid operationen och som man tycks anse att teamet

har ansvar för:

att i är seriös och lugn;

l) stärrmingen operationssalen 2) att donatom behandlas med respekt;

3) att ingreppen sker professionellt;

4) att rutinema fungerar;

emotionella behov

5) att personalens uppmärksammas.

-Teamet här har gjort ett jätteñnt jobb, dom har hela tiden betonat värdigheten för donatom, inte bara för mottagaren. Väldigt intresserade av de etiska frågoma. -0ch det tycker jag man kan påpeka: dom är väldigt fina, transplantationskirurgema. Dom har ju en bra märmiskosyn. Att det inte är ett paket med organ som ligger där utan en människa faktiskt. -Det är deras attityd mot donatom, att det är en gåva och att dom ska behandla den värdigt. -Skönt när dom sa att det inte är någon rutinsak, dom visade att det gick att prata om det Man får känna att det är jobbigt Då lättar det lite. -Dom som kommer från teamet har ju en helt annan säkerhet, det känns mycket skönare med lugna människor som vet precis vad dom ska göra. -D0m skapar en sån ñn stämning, inget flams. -Det är en jätteskillnad nu mot förut med det här teamet som kommer. Dom vet ju precis hur det ska göras. Det är tekniskt bättre nu.

När har slutits återförs den avlidna till intensiv-

operationssåret vårdsavdelningen. Flera operationssköterskor tar upp sin önskan

att den döda fin men säger att man har dåligt med resurser göra

för detta. -Vi har inte ens en ordentlig skjorta att sätta på, vi får köra dom med ett lakan över bara.

På den avlidna i sätt. De

avdelningen görs ordning på sedvanligt

flesta av dem jag talade med sade att de inte kände sig särskilt

berörda av detta. Det viktiga uppgavs vara att operationssåret var

väl sytt och att kroppen behandlades med respekt.

-Det ska vara fint hela vägen, att man fortfarande är en människa efter dom tagit organen, inte bara fuffas iväg. De ska tas tillbaka till avdelningen som en vanlig avliden patient, dom ska sys ihop fint.

För sköterskor framstod situationen emellertid som

några mycket

obehaglig, särskilt efter hjärttagningar. De önskade att operations-

personalen skulle ta hand om hela förloppet, även de sista åtgärder-

na. -Det jobbigaste är när dom kommer tillbaka från operation och man ska ta reda på dem. Då är dom döda i dubbel bemärkelse. Man skickar in nåt fräscht och får tillbaka nåt som ser helt annorlunda ut, makabert. -Det kändes läskigt att hämta honom när hjärtat var taget, det var mycket tommare. -Det är bättre att operation själva tog hand om dom. De har tagit grejerna och sen så skickar de det resterande till oss. -Det är skillnad när man får följa patienten i hela förloppet, nu blir kontrasten så stor. -När dom tar nåt hjärta vill inte jag vara med när vi får tillbaka dom.

Som tidigare nämnts uppges få anhöriga återkomma tiH avdelningen för att ta avsked av den döda efter operationen.

15.7 Attityder till transplantations- och donations-

verksamhet

-Det är väl självklart att det är en angelägen verksamhet, sade 58 av 61 personer. -Märmiskor behöver det här, vi ser ju behovet av det. -Patienten dör ju ivilket fall som helst. Tre intensivvårdssköterskor hade mera blandade känslor: två

stycken främst när det gällde hjärtoperationer och en med tanke på

att resultaten inte alltid blir

lyckade.

Direkta belöningar i form av arbetsglädje eller tacksamhet från

patienter och anhöriga som man kan få i andra besammanhang

skrivs som små de som

mycket på sjukhus bara har organuttag-

ningar och inte Det är för

organinsättningar. syrmerligen anonyma

mottagare man arbetar. -Det är ideellt arbete. -Jag tänker rent medmänskligt att man får ställa upp med det arbetet.

Behovet av feed-back, att få veta hur det går med organen, uppges

därför vara stort. -Synd att man inte får träffa dom som har glädje av det. Då skulle man säkert få ännu större förståelse för det. -Man skulle behöva pårninnas oftare om att det blir så bra.

Varje månad skickas en rapport från transplantationsenheten om

antalet donationer i regionen och var organen tagits emot. Dessutom

får var och en av dem som varit involverade i en samt

organtagning

intensivvårdsavdelningen ett brev med tack från transplantations-

koordinatom jämte uppgifter om vart organet gått och hur trans-

plantationen lyckats dittintills. Denna information omnämns som

mycket positiv av alla intervjuade.

-Dom skriver och berättar hur det har gått och det är viktigt. Man vill ha det där lilla då. -Då känns det genast något bättre, att det ändå gjort nån nytta.

På de enheter där man även har kontakt med mottagarsidan är

situationen armorlunda. Där ser man omedelbart effekterna av sina insatser. -Det roliga är att få in en svårt sjuk patient som får ett organ och ser livet komma tillbaka. Det känns som högsta vinsten. -Det känns ändå meningsfullt när det sedan kommer två stycken som fått nya njurar. Det är kickar för oss. -När dom sätter in den här nya njuren och dom börjar kissa, det är väldigt kul. Därför är vi mera lyckligt lottade än på andra ställen , dom ser ju bara tagandet.

Farhågor inför verksamhetens vara små. Läkar-

utveckling uppgavs na framhöll att volymen knappast kommer att öka och att de i övrigt

inte såg några omedelbara problem. Bland den övriga personalen

togs framför allt upp tre förhållanden som betecknades som riskab-

1a. Det första gällde risken för kommersialisering, att de som kan

betala får företräde till organ. Man sade dock att man inte trodde på

en sådan utveckling i Sverige.

-Traditionen i vårt land är så stark när det gäller att vaka över sånt här. -Knappast i Sverige men i länder med dålig kontroll. Det andra handlade om risken för att behovet av organ blir så stort att man frestas använda organ, som inte är fullvärdiga, med negativa konsekvenser för mottagama. -Då blir det nåt slags slit och släng.

Slutligen nämnde man farhågan för att allt äldre personer kan

komma att få organ. Det är inte meningen. Det naturliga försvinner att man ska dö när man blir gammal.

Som beskrivits i tidigare avsnitt har märmiskor i allmänhet inte

tagit ställning till eller funderat över i större organdonation någon omfattning. De har inte ansett att det furmits anledning till det eller

känt sig berörda. För dem jag intervjuade inom intensivvård och

operation var förhållandet av skäl det motsatta. Det var naturliga

endast ett par som uppgav att de inte tänkt så mycket på saken, men

övriga hade funderat på det och i de flesta fall också diskuterat det

hemma och meddelat familjen sin önskan. Flera beskrev det som problem att tala om detta med sina som uppgavs att

anhöriga, tycka

området var olustigt att tänka Det stora flertalet sade på. intervjuade sig vara positiva till att donera egna organ: alla ivaläkama och 43 av 55 (78%) bland Fem av de sistnämnda

övrig vårdpersonal. (9%) uppgav sig dock vara negativa till detta och sju (13%) tveksamma.

Ungefär två tredjedelar av tveksamhet

vårdpersonalen uttryckte

inför att lämna tillstånd till av Det

tagning anhörigas organ. gällde

framför allt bam. Endast cirka en fjärdedel att de skulle uppgav

säga ja till en sådan fråga. Som grupp var operationspersonalen

tveksammare än intensivvårdssköterskoma till att medge av

tagning anhörigas organ. Någon sådan skillnad förelåg inte när det gällde

egen donation.

Operationssköterskoma uppgav att denna tveksamhet inte hade att göra med att man tyckte att donatom behandlades ett på ovärdigt sätt (annat än i ett enstaka fall). -För det går jättefint till, inget rafsande. -Här går det ju så lugnt till så det skulle vara OK. Några sköterskor reflekterade över om det ändå trots en positiv inställning till operationen som sådan kunde bero på de synföre-

ställningar man lätt skulle kunna frambringa av sina anhöriga som

donatorer om det blev aktuellt. -Kanske går det bättre att säga ja för dom som inte vet nånting, man har sett så mycket och varit med om så mycket. -Ibland kan det vara jobbigt att veta för mycket. Andra utanför verksamheten behöver inte se det framför sig. Det blir en dimension till som jag måste bearbeta

Arbetet med donationsverksamhet beskrivs ovan som tungt i

enligt

flera avseenden. emellertid att det i arbets-

Många pekar på ingår uppgifterna och att man måste göra det man skall. De framhåller att

när de känner till villkoren för verksamheten kan de intellektuellt

acceptera vissa förhållanden som annars kunde te sig enbart olusti-

man inom detta område måste man ha tagit ställning till

ga. Arbetar

frågor som gäller dödskriteriema och transplantationsverksam-

heten, säger flera av de intervjuade. Om man inte godtog hjäm-

relaterade dödskriterier och skulle det vara svårt

transplantationer

att arbeta kvar. Framför allt hänvisar till att

operationspersonalen

det är nödvändigt att i viss mån avskärma sig från känslorna vid

operationema och inte tänka för djupt för då blir man nog

konstig. Tanken på att föräldrar till små barn förmår medge

nämner man som underlättande vid bamoperationer organdonation

liksom att man vet att det är donatoms egen önskan. -Eftersom mamman kunde, måste ju vi kunna ställa upp. -0m det är patientens önskan och det finns någon som väntar, vem är då jag att vägra. Jag ju bara ett medel. Det är ju ingen forskning för nöjes skull.

Intensivvårdspersonalen uppger att det för deras del är svårt att inte

delta i de hälften av dem

anhörigas sorg och förtvivlan. Ungefär berättar att de ibland blir så gripna att de gråter tillsammans med

familjen i situationer. Det är flera sköterskor och läkare

tragiska

som uttryckligen säger att de inte vill tappa känslan och att man

inte kan bli van vid sorg och död. -Man vänjer sig aldrig vid att folk dör, och det är viktigt att man inte lär sig. Det skulle ju vara hemskt om det var ungefär som vilken syssla som helst.

nämnde att av och

Några överbehandling mycket gamla sjuka märmiskor vårdmässigt men framför allt etiskt framstår som ett

mycket svårare dilemma än donationsverksamhet. De säger också att

antalet donatorer är så få per år (från 4 per år på ett sjukhus till 35 på ett annat) och att vårdtiden i allmänhet är så kort att

belastningen inte blir överväldigande.

Över hälften av de att de trivs med sitt intervjuade säger spontant arbete, som de betecknar som spännande och roligt. Ond, bråd död är ändå ovanligt här. Det här är mera livets avdelning.- Slutvignetten är ljus. Några pekade dock på att utbrändhet är en yrkessjukdom bland

intensivvårdspersonal.

Transplantationsteamet uppger att för dem är arbetsvillkoren sådana att det krävs ett starkt engagemang, att det inte är ett utan jobb en livsstil man väljer. Det som motiverar är upplevelsen av att det man gör har avgörande betydelse för svårt sjuka samt den täta sammanhållningen i teamet, där man ställer upp för varandra. Även känslan av att vara pionjär är motiverande. -Det finns inte en enda likgiltig ibland oss, det krävs entusiaster.

Vad finns det för möjligheter till Sköterskoma

avlastning? uppger

att det först och främst är arbetskamraterna som får som

fungera lyssnare, rådgivare och stöd.

-Man har ingen annan än jobbarkompisama att vända sig till, inte jag i alla fall, som förstår. -Vi lär oss av varann i kafferummet Alla framhåller att deras enheter är så att man

stämningen på öppen

kan tala med varandra även om svåra saker. Det är dock inte alltid det finns tid för sådana samtal, säger man. På en enhet uppger man att man försökt med regelbundna samtal, som men att uppskattats, det stupat på grund av personalbrist. På alla avdelningar uppger man att man i samband med att de nya dödskriteriema infördes hade information och utbildning detta och likaså att kring transplantationsteamet informerat om sin verksamhet. Detta uppges dock ha varit rent sakinriktade På alla tre har utbildningsinsatser. sjukhusen det också enligt sköterskoma förekommit kurser i

krispsykologi

som cirka en tredjedel av dem och som i allmänhet

gått uppskattats.

Läkama för sin del uppger att det inte är lika att de talar självklart med sina närmaste om det som i dessa sam-

kolleger upplevs tungt

manhang och vad man ser som svårigheter t ex i kontakten med

anhöriga. Alla narkosläkam är individualister.- Oss kolleger emellan försöker vi nog dölja våra känslor.

Hur bearbetar sina upplevelser har behandlats

transplantationsteamet

ovan.

15.8 Förslag till förbättringar.

Många av de intervjuade tog spontant upp förslag till åtgärder för

att förbättra vissa förhållanden; annars ställde jag själv en sådan

kan delas in i fyra olika och riktar sig mot fråga. Förslagen grupper 1) massmedia; 2) allmänheten; 3) organdonatoms anhöriga;

4) personalen.

1) Alla de intervjuade beskrev den allmänna pressbevakningen av

införandet av hjärnrelaterade dödskriterier och de första hjärtsom katastrofala

transplantationema

Joumalistema uppträdde som hyenor, det var helt groteskt. Tidningarna var hemska, dom glömmer att det finns anhöriga och att det är en fruktansvärd olycka. Även i de om framför allt vecko-

övrigt uttryckte sig negativt pressens presentationer av hjämdöds-problematiken.

Dom har ju gett en helt felaktig bild och blandat ihop coma och hjämdöd. -Det kan ju skrämma vettet ur folk, det som står på löpsedlama ibland om att dom vaknar upp. Några goda undantag anförs också. Vi har haft seriösa reportage här och vädjat om att inte namnge donatom och det har respekterats.

2) Behovet av att joumalistema tar sitt ansvar och för ut saklig

information om dödsbegreppet underströks av alla. Allmänheten beskrevs som osäker och okunnig och dåligt underrättad om hur det går till på sjukhus. En välinformerad allmänhet skulle få det lättare att hantera en donationssituation, framhöll man. Deras egen

roll som inforrnationsspridare bland vänner och bekanta angavs

dock ett par när som

på undantag mycket liten. Dels uppgav sig de

flesta ha känslan av att människor inte ville tala om sådana saker,

dels ville man själv inte fritiden.

prata jobb på

3) De allra flesta att

uttryckte anhöriga borde ha nytta av att få en

fastställd återbesökstid en kort tid efter dödsfallet för att få i

fylla informationsluckor, få bekräftelse på vad som hänt och få allmänt

stöd. Några önskade också att skulle skicka transplantationsenheten ett brev till familjen med lite information om vad som hänt med

organen. -Det behöver ju inte vara så fruktansvärt hemligt allting, man kan ju ändå inte identifiera mottagaren.

Transplantationsteamet å sin sida ansåg att

intensivvårdsavdelningen

som haft kontakt med de

anhöriga var rätt instans att ge dessa

information om vad som hänt med organen.

En ordentlig satsning på donationskort och så att

familjediskussioner familjen kände till varandras trodde man skulle

inställning kunna

bidra till att avlasta de anhöriga.

De flesta

4) förslag som togs upp berörde personalens egen arbets-

situation och handlade om

a) känslobearbetning: mental förberedelse inför och organtagningar bearbetning av signifikanta upplevelser i samband med vård och

operation;

b) fördjupade kunskaper om transplantationskirurgins resultat och

landvinningar; Sammanträffande med personer som blivit transplanterade; information om olika invandrarkulturers seder och bruk

kring döden;

c) personalbristen på en av enheterna.

-Dödsproblematik i en situation med personalbrist, när folk är nedgångna och har det jobbigt, det blir en extra börda. ?Verkligheten är faktiskt så svår, tidsbristen är ett stort dilemma, vi hinner inte växla många ord.

15.9 Inställning till intervjusamtalen

Vid slut den eller de intervjuade hur intervjusamtalets frågade jag de situationen, om de funnit frågorna besvärliga eller svåra upplevt att besvara och om de tyckt att det varit olustigt att samtala om ärrmesområdet. att de upplevt obehag, några sade att Ingen uppgav samtalet liknade det de själva ofta förde på avdelningen och många framhöll att det även varit värdefullt för dem själva att fundera över donationsverksamheten. Min var att de interegen uppfattning hade en till intervjun, att samtalen skedde i vjuade positiv inställning en avspänd och öppen atmosfär och att de frågeställningar som togs på ett seriöst sätt. upp behandlades

För att få en tydligare bild av hur just gruppsamtalen upplevts (se avsnitt en enkät till gruppdeltagama på de två 14.3) gjorde jag där intervjuerna sist, och där jag att sjukhus, jag genomförde antog man skulle ha samtalen aktuella. Två personer nåddes inte av enkäten. Av övriga 29 återsände 26 personer frågeforrnuläret. Svaren gavs anonymt.

I enkäten bil 7) om tiden varit tillräcklig, om (se tog jag upp frågor man känt utsig fri att ta upp det man ville, om man fått tillräckligt för sina hur om man ryrmne synpunkter, stämningen upplevdes, efteråt känt besvärad av det man sagt vid intervjun, om man sig hade haft om man funderat vidare på ärnnessjälv något utbyte, området och om man skulle annan form för att föredragit någon dela med sig av sina erfarenheter än en gruppintervju.

Svaren enkäten har även sammanställts i bilaga 7. 25 av de 26 på som svarade markerade att de tyckte gruppsamtalet var en bra intervjuforrn medan en person svarade att hon skulle ha föredragit frågeformulär. 25 av 26 angav att det var en bra och avspänd stämning i gruppen, att det farms tillräckligt med tid vid intervjun och att de inte alls känt sig besvärade efteråt av att de tagit upp vissa saker. 24 personer svarade att de fått för sina tillräckligt utrymme och 21 markerade att det var värdefullt att få tala om synpunkter änmet. En enda av dem som besvarade enkäten uppgav att hon ibland hade känt ett visst obehag vid intervjun och en arman person hade känt ett visst obehag efteråt. 15 svarade att de hade tänkt en del

eller en hel del på samtalet efteråt och tre personer att de angav skulle önskat ytterligare ett samtal.

Detta resultat bekräftar det intryck jag själv fick vid gruppsamtalen.

1 6 DISKUSSION

1 6 . 1 Urvalets betydelse

Deltagama i studien har valts dels utifrån de de haft,

befattningar

dels för att spegla olika erfarenheter av donationsarbetet. Både äldre

och yngre och personer med kortare och längre anställningstid har

De

deltagit. sjukhus de representerar ingår alla i samma sjukvårds-

region. Utifrån urvalsförfarandet kan man inte förutsätta att de uppfattningar och erfarenheter som kommit till i underuttryck sökningen är representativa för personal i allmänhet som arbetar med donationer. Vissa förhållanden kan vara för denspecifika just na region och leda till är speciella upplevelser. Många betingelser dock likartade inom all donationsverksamhet. Detta talar för att mycket av de känslor, erfarenheter och som redovisas

uppfattningar

torde förekomma även bland andra än dem som här. intervjuats Däremot vet vi inte hur förekommande olika fenomen vanligt är och inte heller om det finns som inte kunnat

viktiga aspekter

belysas.

16.2 Sammanfattning och slutsatser

Transplantgtignstgamçt,

Det kan låta som en truism att det är transplantationsteamet som

bestämmer omfattningen av transplantationsverksamheten i

regionen. Det som menas med detta är emellertid att verksamheten på intet sätt är självgående utan tycks kräva återkommande insatser

för att fungera optimalt. På teamet ankommer att sätta in donations-

verksamheten i sitt sammanhang: att behovet av medvetandegöra organ, att föra ut rön och resultat

transplantationskirurgins samt att ge konkret återkoppling på det arbete som ned lagts på donatorsjuk-

husen. Det är teamet som

skall ge handledning i vården av donatom

och underlätta rutinerna för Det är vidare

intensivvårdspersonalen.

teamet som genom sitt sätt att genomföra operationen påverkar

arbete. teamet sitt

operationspersonalens Slutligen påverkar genom till donatom i hög grad berörd personals inställ-

förhållningssätt ning till hela verksamheten.

Allt detta bestämmer att arbeta med donationer på villigheten i Ett detta är länssjukhuset, som sjukhusen regionen. exempel på innan startade sin intensifrerade verksamhet

transplantationstearnet

med bl a informationsresor till alla i hade den

sjukhus regionen,

donationsfrekvensen i regionen. Ett motsatt exempel erbjuder lägsta vars läkare sedan tidigare hade kontak-

länsdelssjukhuset, personliga

ter med vilket sarmoikt starkt bidragit

transplantationsverksamheten,

till att man hade de flesta donationema av regionens läns- och läns-

delssjukhus.

Medlemmarna i förefaller väl med-

regionens transplantationstearn vetna om sina roller som motivatörer, som attitydbildare och som

emotionellt stöd för De karakteriseras själva av ett

personalen.

starkt för verksamheten, vilket tycks bottna i uppfattengagemang att är viktig sjukvård, som räddar liv eller

ningen transplantationer

som ett unikt sätt höjer livskvaliteten för svårt sjuka.

på

Initiativet,

På är det intensivvårdsläkamas som donatorssjukhusen engagemang om det skall tillvaratas för Det är dessa

avgör organ transplantation.

läkare som initierar donationen att identifiera patienten som genom

och ta kontakt med transplantationsteamet. Det är organdonator

också dessa som talar med anhöriga om tillstånd. Övrig vårdper-

sonal ha en mera roll. Det är sarmolikt att detta beror

tycks passiv den strikta ansvarsfördelning mellan olika yrkeskategorier som på

definieras inom svensk I de amerikanska och kanadensiska

sjukvård.

(t ex Sophie m fl 1983) beskrivs sjuksköterskoma undersökningarna som aktivare när det att initiera donationen och att

betydligt gäller

trots att de amerikanska sjuksköterskorna inte tillfråga anhöriga, anses ha en friare ställning än i Sverige. Sköterskomas

generellt

till i allmänhet och dona-

inställning transplantationsverksamhet

tionsverksarnhet i torde dock vara väsentlig på annat sätt.

synnerhet

Det förefaller anta att läkarnas att ta initiativ

rimligt benägenhet till organtagning påverkas av vårdpersonalens så att förhållningssätt negativa attityder skulle minska viljan att engagera i

avdelningen dessa uppgifter.

Verksamhetens villkor.

Donationema anses som en i vissa avseenden utan tung verksamhet omedelbara belöningar. I själva verket kan donationsverksamheten ses som ett tjänsteåliggande. I socialstyrelsens allmärma råd (198727) påtalas den bristande och det klart

tillgången på organ sägs att alla

som arbetar inom hälso- och sjukvården måste bidra till att minska detta problem. av dem

Många jag intervjuat framhåller också att

man ser det som en del av yrket och att man måste det man göra skall även om det inte alltid är lätt. Om man inte godtar villkoren (i detta fall hjärnrelaterade dödskriterier, donatorsvård och organuttagningar) ökar sannolikheten för att man söker till ett annat sig vårdområde, vilket flera i Både

undersökningsgruppen påtalade.

läkare och övrig personal sade emellertid att det finns för gränser

verksamheten, gränser mot det man uppfattar som makabert, omänskligt eller oetiskt. Man kan låta råda fram till denlogiken

na gräns, som markeras av reaktioner. Var

känslomässiga gränsen går varierar mellan olika personer.

Många sköterskor reagerade för olika företeelser, som de fann

olustiga, men det fanns när man var medveten samtidigt, speciellt

om sammanhanget, ändå en acceptans och en förståelse för dessa förhållanden. Särskilt

operationspersonalen pekade på att när om-

ständigheterna var påfrestande, t ex under ökade själva operationen, också

sensitiviteten, och de hade en tendens att reagera starkare på

händelser som de armars bara skulle låtit När de fick distans passera. till det inträffade ökade toleransen.

Från allmänhetens sida har i olika oro för sammanhang uttryckts

dödsdiagnosens riktighet, dvs om det verkligen går att fastställa att hjärnans funktioner oåterkalleligt är och om det inte utslagna,

slarvas när ställs. Likaså har

diagnosen tagits upp risken för död-

förklaring i förtid för den som har attraktiva Bland dem organ.

jag intervjuade togs ingen av dessa farhågor upp vare sig av läkare

eller Det verkade finnas en självklar förvissning om övrig personal. att allt i detta avseende gick rätt till. När jag förde detta på tal blev svaret: Inte här i alla fall. En anledning till denna säkerhet var bl a att så olika märmiskor i olika funktioner omgärdar många donatom. Dom vet inte hur det går till på sjukhus.

Etiskt persmktivskiftç,

En etisk konflikt i fas 2 och konfronterar därefter dem som uppstår olika sätt arbetar med donatom. Det har att göra med det nödpå skiftet av från att en patient för vändiga perspektiv: göra något för hennes med samma patient för en egen skull till att göra något arman och icke närmare bestämd) patients skull. Det hand- (anonym lar i om att över från en etik, där varje princip gå deontologisk märmiska ses som ett mål i sig och inte ett medel för andra, till en utilitaristisk etik, där den maximala nyttan är det centrala. Inom är det den enskilda patientens välbefinnande som är sjukvården målet för de insatser som med henne. Donationsverksamheten görs mot denna norm. Detta kan utlösa emotionella spänningar bryter och vilket också omvittnas. För att möjliggöra uppgifterna tyngre, visavis donatom torde krävas en övergöra ett nytt förhålhiingssätt om att verksamheten verkligen fyller ett behov, att en svårt tygelse människa blir hjälpt och att villkoren i övrigt är etiskt godtagsjuk bara.

En undersökning tar upp som ett dilemma själva övergången från en livräddande till en attityd (Obome & Gruneberg, organräddande Det som det skulle innebära att inte kunna 1979). misslyckande rädda en till livet skulle minska den psykologiska beredpatient att se den avlidna som en möjlig I mina samtal skapen organdonator. med läkare och sköterskor har denna konflikt inte kunnat beläggas. Det verkar i stället som om de har en om mycket tydlig uppfattning att de det som kunnat för Det innebär att gjort göras patienten. besvikelsen och inför patientens död inte tycks parad resignationen med skuldkänslor, eftersom dödsfallet ses som oundvikligt. Dänned torde det vara lättare att - om förutsättningarna finns - betrakta den avlidna som organgivare än om bilden kompliceras av en mer eller

mindre underbyggd om att liv ändå hade

uppfattning patientens gått

att rädda. Om det finns potentiella som i realiteten organdonatorer inte utnyttjas på grund av en eventuell kan inte skuldproblematik bedömas utifrån de intervjuer En

jag gjort. möjlighet är ju också att

man, i den mån det förekommer sådana fall, motsatt sätt reagerar på och strävar efter att ändå skall bli något positivt följden.

Läkare och -

övrig vårdpersonal olika uppfattningar och förhåll-

ningssätt.

Läkarnas förhålhiingssätt mot den avlidna efter konstaterandet

tycks av total hjäminfarkt bli mera tekniskt; hon som en död uppfattas märmiska vars organ skall användas i och där-

transplantationssyfte

för behöver behandlas för bästa funktion. Eftersom de inte möjliga deltar på ett direkt sätt i vården av donatom kan de en upprätthålla distans som underlättar denna

attityd.

För sköterskomas del tycks det oftare en konflikt mellan

föreligga

olika bl a för att donatom kommer

förhållningssätt närmare i fysisk

bemärkelse. Rent perceptuellt mottar den som vårdar donatom dubbla dels om död, dels om liv. En del sköterskor

budskap löser

detta dilemma genom att endast ta till det ena Dona-

sig budskapet.

tom vårdas som vilken patient som helst och man reflekterar inte över mtinema. De flesta tycks dock i situa-

uppleva tvetydigheten

tionen och intellektuellt veta att är död men inte kunna

patienten frigöra sig från känslan av liv. Att donatom vårdas på sedvanligt

sätt kan då delvis ses som för för den

uttryck respekt döda, och där-

med kan man fortfarande den traditionella etiken.

tillämpa

Vårdsituationen blir motsägelsefull och med okla-

syftet åtgärderna

ra om olika personer definierar förhållandena skiftande sätt. För på utomstående torde ibland kunna tolkas

otydligheten som osäkerhet. Hur anhöriga uppfattar denna situation sannolikt deras påverkar

egen upplevelse av den avlidna.

När jag genomförde hade vi haft intervjuerna hjämrelaterade dödskriterier i Sverige mellan cirka två och åtta månader.

Naturligtvis kommer det att behövas tid och erfarenhet innan de

som växelvis ställs inför direkta och indirekta dödskriterier har

vant vid denna växling. Fortfarande var olustkänsloma starsig just ka vid liksom vid EKG-kurvans utslätning

respiratoravstängning

hos en hel del sköterskor. Även om dessa var positiva till hjämrelaterade dödskriterier och inte riktighet var ifrågasatte diagnosens det svårt att från den gamla vanan och att

frigöra sig ingrodda inte reagera som om detta var dödsögonblicket.

Läkare och sköterskor har delvis olika uppfattning om hur väl de

till donatom förstår innebörden av total hjäminfarkt. anhöriga Läkarna anser att efter det familjen fått noggrarm och upprepad information förstår den vad det är om. Sköterskoma som frågan senare får svara från menar att dessa ofta är på frågor anhöriga oklara över sammanhanget. Förklaringen till dessa olika erfarenheter sannolikt samman med tidssekvensen. I samtalen med hänger

läkaren kan väl tro förstå - ikraft av läkarens familjen mycket sig

auktoritet och för att det, när den får det förklarat för sig, låter be- Människors om humanbiologi är emellertid

gripligt. kunskaper

och fenomenet total kräver åtminstone vissa

bristfälliga hjäminfarkt

basala om bl a centrala funktioner i det kunskaper nervsystemets för att kunna förstås. I den tidigare

kroppsliga sammanhanget

nänmda studien 1984:81) det tydligt att den grupp

(SOU framgick

till avlidna njurdonatorer som jag undersökte saknade anhöriga

väsentliga eller avgörande uppgifter om vad total hjäminfarkt innebär - trots att sjukhuspersonalen uppfattat att familjerna fått en

fullvärdig information. Det man får förklarat för sig kan senare,

om man saknar en tillräckligt fast referensram, te sig svårförståeligt

och det är också svårt att minnas vad man fått höra, när man är och förtvivlad. Till detta kan komma en desperat önskan

uppgiven

om att läkaren har fel och att det fortfarande finns hopp. I

tagit

detta skede är det sköterskoma som de anhöriga har kontakt med och som de kanske har lättare med. De att ta upp sina funderingar i vårdsituationen som diskuterats kan också ha

otydligheter tidigare

för familjens tvivel.

betydelse

I en och en kanadensisk enkätstudie (Obome & Gruneberg, engelsk 1979; Robinette, 1985) angav hälften av tillfrågade läkare att största

hindret att initiera organdonation var olusten att tala med de anhöriga om medgivande. Även i denna undersökning uppges detta - att

fråga familjen om donation - vara det tyngsta för läkarnas del. I vissa fall tycks läkaren försöka omdefmiera situationen så att familjen inte skall det som att det är en fråga som ställs och uppfatta ett beslut den skall fatta. -De anhöriga ska lämna besked om hur de ställer sig, men det är vi som bestämmer om det blir någon tagning eller ej. Det förefaller emellertid inte troligt att de anhöriga kan uppleva detta på något annat sätt än som en förfrågan om organ får tas om det visar och att de måste eller till detta. Det sig lämpligt, säga ja nej finns snarare en risk för att familjen blir förvirrad eller uppfattar det som att den inte har någonting att säga till om, när man försöker förminska betydelsen av deras beslut. Detta angreppssätt är ett som visar hur situationen framstår för läkarna. exempel känslig

Ett annat exempel på detta har att göra med de anhöriga som inte medger donation. Både läkare och övrig personal tycks veta mycket lite om varför vissa anhöriga säger nej. Detta kan bero på att det enligt är få av dem som som faktiskt och uppgift tillfrågas avböjer att man således har begränsad erfarenhet av nej-sägare. Men det beror också på att man inte vill fråga varför. I stället för att se det som en hjälp för familjen att få ventilera sina föreställningar och farhågor kring organtagning uppfattar läkarna det som ytterligare ett eller t o m som ett intrång övertalningsförsök.

Trots den olustkänsla läkarna kunde kärma inför förfrågan visade de ändå som grupp en mera positiv uppfattning än sköterskoma om de reaktioner att det kunde anhörigas på frågeställningen, nämligen vara till tröst och att familjen inte så sällan kunde repliera på en önskan hos den avlidna. Sköterskoma däremot tycktes endast se de det svåra och betungande i frågan. Drygt var femte sköterska uppsig vara tveksam eller till att donera och två gav negativ själv organ av tre var negativa eller tveksamma till att medge samtycke till tagning av anhörigas organ. Det är inte osarmolikt att sköterskoma överför sina egna uppfattningar på donatoms anhöriga eller tolkar in sina egna föreställningar i deras reaktioner. I sitt förhållningssätt till den avlidnas använder vararman sköterska som anhöriga uttryck identifiera sig med, tänka sig in i och se sig själv i, vilket tyder på att de upplever situationen så provocerande att det är svårt att hålla en distans och en klar gräns mellan det egna jaget och and-

ras. Risken när man på så sätt tillskriver en arman sina egna känslor

och uppfattningar är att denna då inte bemöts på sina egna villkor.

Det när det donationssituationen är att det är en

provokativa gäller

oväntad och plötslig händelse som lett fram till döden. Det är inte fråga om gamla människor, där döden kan upplevas som väntad och naturlig, och inte heller om långa sjukdomsförlopp, där man likaledes är förberedd på döden. Tvärtom ter det sig som något som vem som helst när som helst kan drabbas av. Därigenom mobili-

seras lättare den egna dödsångesten, och ju fler likheter mellan

donatom eller hennes anhöriga och vårdpersonalen och deras anhö-

riga, desto lättare är det att se sig själv i samma belägenhet.

detta tydligt när de disku- Operationspersonalen uttrycker mycket

terar önskvärdheten av att donatom är okänd. För intensivvårdspersonalen finns inte denna möjlighet till anonymitet.

Som framgått av ovan förda diskussion tycks läkarnas och sköterskomas erfarenheter och förhållningssätt skilja sig åt i flera

avseenden. När det gäller attityd till donatom, håller läkarna en

tydlig emotionell distans, medan endast en liten minoritet av sköterskoma intar samma tekniska inställning. Även

uppfattningen om de anhörigas belägenhet är olika hos de båda grupperna.

Sköterskoma ger här en mindre positiv bild av hur de anhöriga dels

kan information om dels uppfattar tillgodogöra sig dödsdiagnosen,

frågan om att medge organdonation. I fråga om attityder till att

medge tagning av egna och anhörigas organ tycks läkarna mera

positiva än sköterskoma, som oftare visar sig negativa eller framför allt tveksamma.

lik f in r r lik kh

Eftersom organisatoriska förhållanden varierar mellan olika typer

av sjukhus var ett av syftena med denna undersökning att studera

om och hur sådana skillnader erfarenheterna hos perso-

påverkar

nalen. Två viktiga skillnader har kunnat belysas. Den ena sammanhänger med att själva insättningen av det utopererade organet endast görs på regionsjukhuset. Där får både operations- och intensiv-

vårdspersonal kontakt inte bara med givarsidan utan även med

mottagarna och ser således mycket konkreta resultat av verksamheten. Detta är något personalen på de andra sjukhusen efterlyser; de får ibland känslan av att arbeta i blindo och i meningsfullheten insatserna blir mindre tydlig.

Den andra skillnaden är frekvensen donatorer. På regionsjukhuset är denna mångdubbelt högre, cirka 35-40 per år mot cirka 2-6 per år på läns- och länsdelsjukhuset. Detta beror på att regionsjukhuset tar emot patienter från hela regionen för specialistbehandling (t ex neurokirurgiska ingrepp vid skador i hjärnan), patienter där risken är stor för att de skall utveckla total hjäminfarkt. På regionsjukhuset möter alltså personalen donationsproblematiken mycket oftare. Oberoende av sjukhus uppger dock alla - trots dessa olika referenser -att man ser donationer som sällsynta företeelser. Eftersom personalstyrkan är stor vid varje enhet kommer inte alla i personlig vårdkontakt med varje donator. Detta kan att man betyda inte blir van egentligen vid denna typ av problematik. Bland operationspersonalen vittnar man ändå om att man i viss mån vänjer sig vid dessa operationer, eller kanske är det snarare så att den första gången är mest omskakande. skillnad i upp- Någon tydlig

levelsema mellan operationspersonalen de olika sjukhusen kan

på inte utläsas i intervjuerna. Inte heller när det gäller intensivvårdspersonalens uppfattningar märks några påtagliga skillnader i reaktionema mellan olika sjukhus.

När det gäller attityder till och att medtransplantationsverksamhet ge egen eller anhörigas donation av organ tycks det inte heller föreligga skillnader mellan sjukhustypema.

Engagemang och avlastning.

Samtidigt som någon att man inte får rutin sådana här beklagar på fall säger både denna person och andra att man faktiskt inte många önskar sig rutin eller vana. Det man avser med detta är att man inte vill bli avtrubbad och inför döden och inte vill bemöta de okänslig anhöriga på ett mekaniskt sätt. Att alltid visa medmänskligt engagemang och öppenhet är emellertid energikonsumerande. Sköterskomas sätt att sin främst återskapa psykiska energi tycks bestå i samtal med arbetskamraterna. Detta även gäller transplan-

tationsteamet. Att få dela sina upplevelser med andra som varit med i samma eller liknande situation minskar anspärmingen. Förutsättningama att bli förstådda beskrivs som av samtliga. De

goda

enheter vars personal medverkat i denna undersökning har i allmänhet en stabil personalkader, där de flesta har lång erfarenhet av

sitt arbete och lång anställningstid på avdelningen. Det underlättar

naturligtvis när man kärmer varann väl och vet På

spelreglerna.

enheter med stor personalomsättning, med många nya och oerfama, och kanske med många vakanser torde situationen vara mindre

gynnsam. För intensivvårdspersonalen på regionsjukhuset räckte

tiden inte till för sådana avlastningssamtal (åtminstone vid tidpunkten för denna undersökning), vilket upplevdes som ett dilemma. Intensivvårdsläkama tycks visa mindre av sitt behov av avlastning inför sina kolleger och har möjligen hittat andra vägar för detta än sköterskoma.

17 VAD KAN UNDERLÄTTA ARBETET MED DONATIONER?

ih anhöriga,

Eftersom de anhöriga utgör den tyngsta komponenten för intensiv-

vårdspersonalen kan det som åstadkommer lindring i de anhörigas

situation även underlätta Det som främst personalens belägenhet. förs fram av de intervjuade är önskan om att den avlidna skall själv ha bestämt hur hon vill ha det i om donation. Förutom att man

fråga

ser detta som direkt för skulle det för intensiv-

positivt familjen

vârdsläkamas del minska våndan vid och för den

förfrågan, övriga

personalen skulle känslan av i vården liksom legitirniteten i operationen av den avlidna öka. Som ett led i detta ser man införande av donationskort som en positiv liksom ökad i sko-

åtgärd upplysning

loma och genom massmedia.

Ar l nin am f l n v nhan

Konflikter mellan det som omnämns som krav transplantatöremas (dvs i nästa led mottagarsidans behov) och omstän-

olustskapande digheter för personal och/eller anhöriga torde - om medvetenheten

finns - kunna lösas på olika sätt. Här kan t ex diskuteras hur famil-

jen skall slippa utsättas för avbrott i kontakten med läkare och skö-

terskor genom att den blivande donatom förs från en till avdelning en annan. De förberedelser av donatom som måste vidtas före operationen måste vidare förklaras för de anhöriga. Dessutom måste det totala sammanhanget framstå helt klart för all

sjukvårdsperso-

nal, så att t ex tidssekvensema blir

förståeliga och kan accepteras. I

samband med detta kan också vårdrutiner och behöva

förfaringssätt

diskuteras och klargöras, liksom till donatom.

förhållningssättet

Intensivvårds- och operationsenhetema har ansvarsomangränsande råden (överförandet av donatom till och åter-

operationavdelningen

lämnande till vårdavdelningen efter operationen) som det kan finnas att diskutera och där evenanledning gemensamt tillvägagångssätten tuellt kan behöva anpassas efter olika önskemål hos respektive personal.

Personalutbildning och personalutveckling.

I vården av dessa döende och döda patienter liksom i möten med sörjande närstående väcks impulser, känslor och föreställningar som an till den egna döden och till vad som upplevs som tillåtet knyter att med döda människor. I vid bemärkelse hör dessa ämnen göra hemma bland de existentiella frågor som vi som människor alla har anledning att fundera över. För dem som återkommande ställs inför dem så som med anknytning till donationsverkpåtagligt personal samhet torde en bearbetning av de känslomässiga aspekterna vara för deras att hjälpa och stöjda både anhöriga till väsentlig förmåga donatorer och varandra.

Den utbildning fått med anledning av det nya dödsbepersonalen och genom tycks huvudsakligen ha greppet transplantationsteamet varit faktainriktad. Det förefaller lämpligt att, för dem som önskar, denna utbildning kompletteras med pedagogiska insatser som mera tar fasta på bearbetning av attityder och förhållningssätt personlig och ett medvetandegörande av egna känslor och reaktioner inför Möjligheterna att i nära anslutning till en donationsproblematiken. donation få samtala om sina upplevelser med arbetskamraterna bör tas tillvara. Önskvärt är också att operationspersonalen får en stunds samtal med transplantationsteamet inför själva organtagningen, framför allt när donatom är ett barn eller annat sätt särskilt kan på antas beröra dem som deltar i operationen.

Introduktion av ny personal i donationsarbetet kan behöva uppmärksammas både på intensivvårds- och operationsenhetema. Att förbereda inte bara de rent faktiska förhållandena praktiska sig på ( åtgärder, hur regler och bestämmelser tillämpas m m) utan även på de emotionella reaktioner man kan gripas av, minskar påfrestningama i ett sammanhang som innehåller så många existentiella och etiska dimensioner som donationsverksamhet.

k nh

Den misstänksamhet som riktas mot sjukvården från allmänhetens sida står i skarp kontrast mot den som

förvissning sjukvårdspersonal

av olika kategorier har om att allt rätt till när det går gäller donationsverksamheten. Sjukhusanställda hänvisar till de och rutiregler ner som finns samt till att så märmiskor i olika

många funktioner

medverkar, vilket skulle eller

göra misstag övergrepp omöjliga.

Som grund för deras kanske

inställning tycks främst ligga ett för-

troende för dem de samarbetar med.

Sjukhusvärlden är dock oerhört när det

komplicerad gäller organisation, språk, teknik, lokaliteter, befattningar, osv arbetsfördelning

vilket gör det svårt för en utomstående att skeendena. genomskåda En obefogad kan endast

förtroendeklyfta överbryggas genom ökad

öppenhet. De som arbetar inom sjukvården måste vara medvetna om, hur länsdelssjukhus länssjukhus den för dem

vardagliga miljön

kan te sig, och underlätta för utomstående att som

genom fungera

tolkar och guider i sin kultur. speciella

DEL v. LÄKARES OCH SJUKSKÖTERSKORS KUNSKAPER OCH ATTITYDER RÖRANDE DÖDSBEGREPP OCH TRANSPLANTATION

18 INLEDNING. BAKGRUND OCH SYFTEN

I samband med dödsbegreppsutredningen gjordes ett par enkätundersökningar där kunskaper kring fenomenet total hjäminfarkt (hjämdöd) inventerades. Den ena riktades till undersökningen den svenska allmänheten och den andra till viss personal inom vårdområdet, nämligen AT-läkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt sjuksköterskeelver (SOU 1984:80). Båda undervisade att om sökningarna faktakimskapema hjämdöd var synnerligen bristfälliga; främst naturligtvis allmänhetens men kunskaper inte heller var tillfredsställande. Även om de sjukvårdsgruppemas som ingick i undersökningen inte var de läkare och sjuksköterskor som praktiskt arbetade med kan deras hjämdöds-problematik låga kimskapsnivå ändå betraktas som riskabel med tanke på att all medicinsk har roller som informationsfönnedlare och personal viktiga opinionsbildare. Westrin (1984) menar att så dåliga kunskaper just om fenomen med till döden har sin i anknytning troligen förklaring mera djupgående orsaker än enbart Han hävundervisningsbrister. dar samtidigt att mycket kan och måste i göras utbildningssarmnanför att säkerställa en hang godtagbar kunskapsnivå och ger också konkreta förslag på förbättringar.

Det finns därför skäl att följa upp vad som hänt med ovarmämnda kategoriers kunskapsstatus. Man kan förmoda att den massmediala diskussionen kring dödsbegreppet och de nya transplantationsbetingelsema har till ett ökat intresse för dessa och bidragit frågor därmed föranlett att man och fakta efterfrågat tillgodogjort sig bättre. Detta samt eventuellt förstärkta borde ha lett utbildningsinsatser till förbättrad kännedom om diagnosen död hos dessa grupper.

Hur ställer till vårdpersonal sig dödsbegreppet, till egen organdonation och till andra har inte i transplantationsfrågor tidigare belysts

enkätforrn. Sjuksköterskomas fackliga organisation tog i remiss-

behandlingen av dödsbegreppsutredningen avstånd från ett lagfastande av hjärnrelaterade dödskriterier. Det är dock inte känt om denna inställning avspeglar att sjuksköterskor som grupp har en mera negativ hållning till de nu lagstadgade dödskriteriema eller om detta också påverkar attitydema till transplantationer.

En jämförelse mellan sjuksköterskeelver, färdiga sjuksköterskor

samt läkare är här av intresse.

Vilka effekter kunskaper har på attitydbildningen särskilt visavis dödsbegreppet har diskuterats i många sammanhang men utan att man haft någon systematisk kunskap om detta. I en kombinerad och attitydenkät skulle ett eventuellt samband kunna kunskaps-

belysas.

I den undersökning som här kommer att redovisas har vi utgått

ifrån ovan diskuterade syften och preciserat frågeställningarna på

följande sätt:

1. Vilka kunskaper har AT-läkare, sjuksköterskor och sjuksköterskeelever om de nya dödskriteriema?

2. skillnad i med

Föreligger någon kunskapsnivå jämfört motsvarande kategorier 1984?

3. Vilka till hjämrelaterade dödskriterier och till trans-

attityder

har de tre skillnader i

plantationsfrågor kategorierna? Föreligger mellan olika kategorier? attityder

4. Föreligger samband mellan kunskaper och attityder hos

något dessa grupper?

1 9 METOD

19.1 Instrument

Vid användes en enkät bestående undersökningen av en kunskapsdel med frågor kring vid total dödsdiagnos hjäminfarkt samt en attityddel med och frågor kring dödsbegrepp transplantationsverksamhet (se bil 8).

Den första delen består av de fem som användes i samband frågor med dödsbegreppsutredningens kunskapsinventeringar av allmänheten och av vårdpersonal. Sedan de nya dödskriteriema infördes har det rätta svaret på två av dessa vilket föranfrågor förändrats, lett vissa i Dessa justeringar fonnuleringama. frågor rör när man tidigast får dödförklara en person i och när medicinska in- Sverige satser vid total hjäminfarkt skall avbrytas. En ny fråga har tillagts kunskapsdelen, nämligen angående bestämmelsema för samtycke enligt transplantationslagen, som ändrades i samband med införandet av hjämrelaterade dödskriterier.

Attityddelen består av åtta Sex av desa är hämtade från den frågor. enkät som användes i alhnänhetsstudien i våren 1988 del Upsala (se II). Den sjunde frågan handlar om inställningen till det nya dödsbegreppet och den åttonde efterhör intresset för olika sjukvårdsområden.

Attityddelens dimensionalitet har prövats med hjälp av faktoranalys. Den visade att hade ett attitydfrågoma högt inbördes samband. Reliabiliteten på denna skala beräknades till .72.

19.2 Urval och genomförande

Undersökningen har planerats och genomförts av fil kand Josefin Mannberg och fil kand Erica Olsson, som också utfört den statis-

tiska De har redovisat sina resultat i en psykolog-

bearbetningen. examensuppsats (1989).

Samma av som vid undersökningen år 1984 kategorier deltagare

valdes för att möjliggöra en jämförelse när det gällde kunskaperna

Det innebär att de läkare som riks-

om dödsbegreppet. genomgick

i i oktober 1988 i Stockholm och Lund

skrivningen kirurgi Upsala,

ombads besvara enkäten. Vidare oss lärare vid vårdhögsko-

hjälpte

lan i med förfrågan till sina elever om medverkan. Fråge-

Upsala

formulären delades sedan ut i samband med undervisningen i oktober 1988. I samband med att enkätema delades ut gavs en kort

information om och bakgrund. syfte

beskrivs i tabell 19.1. Undersökningsgruppen

Tabell 19.1 av undersökningsdeltagare efter Fördelning och ort.

utbildningskategori

Kategori: Antal

under

Sjuksköterskor

vidareutbildning, Upsala 53

*

Sjuksköterskeelever,

Upsala

Hela gruppen 3 1 5

*Deltagare från alla fyra terminemai utbildningen ingår.

19.3 Bearbetning

Resultaten har sammanställts i frekvens- och för de procenttabeller tre olika deltagarkategoriema och har för del kunskapsfrågomas jämförts med resultaten från motsvarande år 1984. undersökning Kunskapfrågoma har sammanförts i en särskild skala där poängsumman utgörs av antalet rätta svar på dessa om frågor. Frågan transplantationsbestämmelsema ingår inte i denna skala.

På motsvarande sätt har vi en där gjort attitydskala, poängsumman utgörs av antalet positiva svarsval på och frågorna 1l,12,14,l5,16 17 (se bil 8). Fråga 18 angående intresse for olika sjukvårdsområden, har utgått ur denna redovisning. om Fråga 10, som handlar varifrån man hämtat sina kunskaper i ämnet, behandlas för sig.

Skillnaderna mellan mättillfallena 1984 och 1988 har signiñkansprövats med chi-två-analys liksom skillnaderna mellan olika deltagarkategorier. Korrelationsberäkningar mellan och kunskaper attityder samt mellan olika har med attityder gjorts hjälp av Pearsons produktmomentkorrelationsmetod.

20 RESULTAT

20.1 Svarsfrekvens och bortfall

Samtliga personer som fick enkäten, besvarade den. externt

Något

bortfall förekommer således inte. Däremot finns det ett visst internt

bortfall på grund av

ofullständigt ifyllda fonnulär. För kunskapsdelen, dvs frågorna 4-10, är detta 0,7% och för 0.8%.

attityddelen

20 .2 Kunskaper om dödsbegreppet

Fem i enkäten rörde

frågor kunskaper om dödsbegreppet. Efter-

som dessa frågor också fanns med bland i under-

enkätfrågoma sökningen 1984 redovisas svaren på de båda undersökningama

jämsides. Observera att det rätta svaret två av

på frågorna är olika

1988 mot 1984 genom att den nya om

lagen hjämrelaterade döds-

kriterier trätt i kraft. Först ett översiktsmått kunska-

presenteras på

perna, nämligen antalet personer som svarat rätt alla fem på frågor-

na, och därefter svaren för

på varje fråga sig.

Tabell 20.1 Rätt svar

på samtliga kunskapsfrågora om dödsbegreppet för AT-läkare, sjuksköterskor under

vidareutbildning samt sjuksköterskeelever år 1984 och

1988.

1984 1988 Kategori Antal (ggg) Zq_ Antal_ (tg) Ze_ Upsala 8 (47) 17 17 (42) 40 LäkareiStockholm 14 (80) 18 15 (86) 17 Lund 18 (65) 28 17 (70) 24 Totalt 41 (192) 21 49 (198) 25

Sjuksköterskor 9 (30) 30 12 (53) 23 Sjukskönelever 10 (90) 11 12 (64) 19

av tabell 20.1 är det få som känner till alla de vikti-

Som framgår

och resultaten har i huvudsak inte

gaste aspekterna på dödbegreppet

Den bättre

förbättrats sedan 1984. enda grupp som visar signifikant

i Denna grupp hade

resultat 1988 är läkargruppen Upsala (p.05).

resultatet men 1988 bättre än de

1984 det sämsta ligger betydligt

två andra läkargruppema.

om den medicinska

Tabell 20.2 Svarsfördelning på fråga

av år 1984 och 1988 för de tre

innebörden hjärndöd

(Rätt svar i fetstil.)

kategorierna.

1984 1988 AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever

(n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64) % % le i få % Sxm Hela hjärnan 6 8 9 3 8 2 7 7 8 5 7 7 obotligt förstörd. Delar av hjärnan 27 7 17 20 15 23 förstörd. Patienten utan 3 0 1 3 0 0 medvetande. 2 0 0 0 0 0 Vet inte.

skillnader mellan 1984 och 1988 föreligger inte

Några signifikanta

denna är fortfarande en relativt hög andel

när det gäller frågaDet

innebär.

som inte vet vad total hjäminfarkt (hjämdöd)

Tabell 20.3

Svarsfördelning på fråga om varaktigheten

av hjärndöd år 1984 och 1988 för de tre kategorierna (Rätt svar i fetstil)

1984 1988 AT-läk Ssköt Ssk clever AT-läk Ssköt Ssk elever (n=192) (n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64)

Läkargmppen 1988 har en signifikant bättre kännedom om tidsaspekten i fråga om hjämdöd än motsvarande 1984. I grupp övrigt föreligger inga säkerställda skillnader i svaren. Det framgår här att det är 24 - 30% av de svarande som tror att det rör

sigom

månader och år.

Tabell 20.4. om vid Svarsfördelning på fråga säkerhet fastställande av diagnosen hjärndöd för de tre kategorierna 1984 och 1988 (Rätt svar i fetstil)

1984* 1988 AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever (n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n%)

*Vissa uppgifter från 1984 saknas. Inga signifikanta skillnader mellan mättillfállena Det är föreligger.

fortfarande en relativt stor andel som inte kärmer till att det finns säkra metoder för att fastställa total hjäminfarkt. Detta är ändå den som hade största andelen riktiga svar för de tre grupperna fråga sammantagna.

Tabell 20.5 Svarsfördelning på fråga om läkares rätt att

medicinska insatser hos hjärndöda för de tre avbryta 1984 och 1988 (Rätt svar i fetstil) kategorierna

1984 1988 AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever (n=192)(n=30) (n=90) (n=198) (n=53) (n=64)

Bara om anhöriga tillåter. Bara vid transplantationer. l 7 3 (Endast -84) Om inte transpl el kejsar- -88) 4 l 3 7 3 3 snittövervågs. (Rätt När han själv bedömer det 21 15 13

riktigt. (Endast -88)

29 7 22 1 0 Aldrig. Vet inte. 5 3 9 4 12 6

Endast har 1988 bättre kunskap om när medicinska

elevgruppen

insatser skall för än motsvarande 1984

avbrytas hjämdöda grupp

tabell Mindre än hälften i kärmer till

(se 20.6). samtliga grupper

detta. Just denna är den som renderar flest felsvar av de fem

fråga

kunskapsfrågoma.

Tabell 20.6 för de tre år

Svarsfördelning kategorierna

1984 och 1988 på fråga om tidigaste i dödförklaring Sverige (Rätt svar i fetstil)

1984 * 1988 AT-läk Ssköt Ssk elever AT-läk Ssköt Ssk elever (n=192)(n=30)(n=90) (n=198)(n=53)(n=64) Sur. fZz Ze IL % ä % När hela hjärnan obotligt förstörts. (Rätt -88) 5 6 6 6 8 6 7 När delar av hjärnan förstörts. 20 17 22 När pat är kroniskt medvetslös 2 O O Först sedan hjärtat upphört slå (Rätt -84) 8 7 85 8 5 10 13 9 När kroppen visar likstelhet och likfläckar. 4 2 0 0 Vet inte 0 2 2

*Vissa uppgifter från 1984 saknas.

Utifrån ovan redovisade resultat har vi också analyserat

kunskapsskillnadema mellan de tre olika 1988 kategoriema (ATläkare, sjuksköterskor under vidareutbildning samt

sjuksköterskeelever) för att bedöma om dessa är

signifikanta.

Endast i ett avseende statistiskt säkerställda differenser

föreligger mellan kategorierna. Det om hur säkra de medicinska gäller frågan

metoderna är för att fastställa Där svarar

hjämdöd. elevgruppen

oftare fel än

övriga. Nyexaminerade läkare, sjuksköterskor som går

sin och

vidareutbildning sjuksköterskeelever tycks således i

huvudsak ha lika goda eller om detta ämne.

dåliga kunskaper

Svaren om var de sina

på frågan tillfrågade hämtat kunskaper om hjämdöd angav utbildningen som främsta kunskapskälla för alla

tre grupperna med massmedia på andra plats.

Utöver de kunskapsfrågor som rörde dödsbegreppet gavs också

1988 en om Svarsfördel-

fråga transplantationsbestämmelsema.

för denna fråga framgår av tabell 20.7. ningen

Tabell 20.7 fråga om när får Svarsfördelning på organ

tas från en avliden för transplantationsändamål för de tre

1988 (Rätt svar i fetstil)

kategorierna

AT-läk Sjuksköt Ssk elever (n=198) (n=53) (nä) 51m i Zz Ze Skriftligt medgivande från den döda. 4 4 5 Den döda uttalat sig för el donation. 4 3 6 4 6 3 anhörig medger Den döda ej uttalat sig mot 51 28 23 el anhörig ej invänder.

gäller transplantationsbestämmelserna

oftare fel än sjuksköterskegruppema. Över hälften av betydligt läkarna trodde att de bestämmelser som gällde före uppenbarligen årsskiftet 1987-88 fortfarande var aktuella. Ingen av grupperna är dock väl orienterad i denna fråga.

20.3 till organdonation och Attityder dödsbegrepp, transplantation.

Svaren i enkätens attityddel (frågoma 11-17) på frågorna presenteras i tabell 20.8. Dessa inte i den enkät som gjordes frågor ingick 1984.

Tabell 20.8. Svarsfördelning på frågorna 11-17 för de tre

kategorierna.

AT-läk Sjuksköt Ssk elever (n=198) (n=53) (n=64) % % % man; 20.5 N92 1 Pm N22 2 110.5 N22 L 11.Vi1ken är din inställning till hjämrelaterade döds- 83 6 11 65 2 33 61 8 31 lcriterier? 12.Kan du tänka dig att dina organ används för transpl 84 7 9 60 11 28 81 6 13 efter din död? 13.Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste 47 48 5 51 49 0 52 44 4 vad du anser om att donera dina organ efter din död? l4.Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning 71 20 9 53 30 17 55 39 6 om den döda inte uttryckt nâgom åsikt? 15.Anser du det riktigt att läkareskalltaställning om 43 42 15 19 66 15 23 61 16 den döda inte uttryckt någon åsikt? 16.Skul1e du kunna tänka dig att ta emot organ om det 92 2 6 79 4 17 86 1 13 skulle rädda ditt liv? 17.0m den döda inte uttryckt någon åsikt, skulle du som an- 75 9 16 53 15 32 47 22 31 hörig då medge organtagning?

Det visar sig att har en mera läkargruppen genomgående positiv

inställning till hjämrelaterade dödskriterier, till att ge och ta emot

organ och till att medge donation för en anhörig. Sjuksköterske-

gruppen är generellt mera tveksam och mindre positiv i dessa

frågor. Elevgruppen ligger nära sjuksköterskorna attitydmässigt

utom när det gäller att ge och ta emot organ där elevema är mera

positiva. Både sjuksköterskor och elever har dock samma höga andel med tveksam inställning till dödsbegreppet.

Vid frågan om egen organdonation ombads de svarande även att markera vilka organ de kunde tänka sig att donera. Av dem som

var positiva till egen donation gjorde flera undantag för vissa

specifika organ. Nedanstående tabell 20.9 visar hur stor andel av de

positiva i de olika grupperna som haft förbehåll för vissa organ.

Tabell 20.9 Andel av de till donation positiva som gjort undantag för att donera vissa organ.

AT-läk Sjuksköt Ssk elever (Pos:n=163) (Pos:n=32) (P0s:n=52)

Rangordningen mellan organen är densamma i alla tre kategorierna: njurar tycks vara lättast att ge medgivande till och hud svårast.

20.4 Sambandet mellan kunskaper och attityder

För att undersöka om det föreligger något samband mellan kunom och till detta och till skaper dödsbegreppet attityder transplantationsverksamhet mellan totalgjordes korrelationsberäkningar poängen på kunskapsfrågoma (summan rätta svar) och totalpoängen på attitydfrågoma (summan positiva svar). Dessutom korrelerades

på samma sätt var och en av attitydfrågoma med

kunskapspoängen. Dessa beräkningar gjordes på de tre sammandeltagarkategoriema

tagna och var för sig.

Slutligen beräknades även sambandet mellan attityd till dödsbeoch till att ta emot

greppet inställning och att ge organ. Denna

beräkning gjordes endast på gmppen som helhet.

r- och p-värden för de nämnda 9.

beräkningama ges i bilaga

För gruppen totalt visade analysen låga men signifikanta samband mellan totalpoängen och summan på kunskapsfrågoma positiva svar på attitydfrågoma. Även för enstaka men

attitydfrågor förelåg låga

statistiskt säkerställda samband med Detta in-

kunskapspoäng. gällde

ställning till dödsbegreppet, till att ge egna organ och till att ta själv emot organ samt till att medge tagning av

anhörigas organ.

Dessa resultat således att bättre antyder ju kunskaper en person har

om förhållandena kring hjämdöd desto större sarmolikhet är det

att hon också är positiv till av olika

transplantationsfrågor slag.

Ett betydande samband mellan till å

förelåg attityd dödsbegreppet

ena sidan och

inställning till att ge och ta emot organ. Det betyder

med andra ord att om man är positiv till är det

dödsbegreppet

sarmolikt att man också är positiv till att donera sina egna organ eller att själv ta emot och vice versa. organ vid behov

När sambanden beräknades för de tre

separat deltagarkategoriema

visade det sig att för sjuksköterskor i var sam-

vidareutbildning banden mellan kunskaper och än för de två andra attityder högre

gruppema. Det högsta sambandet (r .60) mellan kun-

förelåg skapspoäng och inställning till hjämrelaterade dödskriterier.

2 1 DISKUSSION

Undersökningen visar att At-läkare, sjuksköterskor under vidareutbildning och sjuksköterskeelever har en låg kunskapsstandard när det gäller dödsbegreppet. Detta kunde även konstateras vid en motsvarande studie 1984, och läget har inte förbättrats. Ett antagande var att dessa grupper nu skulle vara bättre orienterade med hänsyn till debatten om de nya dödskriteriema och de allmänna informationsinsatser som gjordes när dessa infördes. En förbättring av undervisningen om fenomenet total hjäminfarkt hade också efterlysts när den tidigare undersökningen redovisades och borde, om

den kommit till stånd, kunnat förväntas ge utslag i kunskapsnivån.

Så har uppenbarligen inte varit fallet. Endast Upsala-läkama har signifikant bättre resultat 1988 och har också den högsta kunskapsnivån av alla undersökta grupper. Detta kan vara effekten av en lokal satsning.

Utbildningen har av alla grupper angetts som den mest betydande

kunskapskällan med massmedia som näst viktigast. I pressen har förekommit många felaktigheter om förhållandena kring hjämdöd som kan förvirra om man inte har en stabil

begreppen kunskaps-

grund. Det är slående att ytterst få av deltagarna har använt sig av

sig av svarsaltemativet vet inte. Det kan naturligtvis vara så att

man chansar på ett svar, men det kan dessvärre också förhålla sig så att man tror sig veta vad det handlar om.

Det kan innebära att man som av infor-

fungerar spridare felaktig

mation till patienter och allmänhet. Detta är så mycket farligare som vårdfolk gäma och med viss rätt betraktas som auktoriteter på medicinska frågor. Eftersom i ämnen med

upplysning anknytning

till döden är svårt och ofta sker bäst när intresset har väckts av någon anledning, är det av yttersta vikt att all vårdpersonal både i

l 206

professionella sammanhang och mera infonnellt kan ge riktiga uppgifter. De läkare och sjuksköterskor som kommer att arbeta i intensivvårdsverksamhet får naturligtvis sina kunskaper justerade, men att ha kännedom om när, varför och på vilka grunder döden fastställs måste ändå uppfattas som grundläggande för alla inom vården.

Trots bristande kunskaper om vad det innebär är majoriteten för

ett hjärnrelaterat dödsbegrepp. Sjuksköterskegruppema är dock i

högre grad tveksamma till detta. Vissa kunskapsfrågor är naturligtvis mera kritiska än andra för inställningen till

dödsbegreppet,

tex om det finns helt säkra metoder för diagnostik av hjämdöd. Detta var faktiskt den fråga som hade största andelen rätta svar. Vid den statistiska analysen visade det sig också att det föreligger ett visst samband mellan kunskaper och inställning till dödsbegreppet. För sjuksköterskomas del var detta samband betydande. Detta innebär att ju bättre kunskaper de hade desto mera positiva var de. Den slutsats som kan dras av är att adekvata

sambandsanalysen

kunskaper har betydelse för inställningen men att andra faktorer

också spelar in. Detta gäller även övriga attitydfrågor, som sam-

mantagna visade ett lågt men säkerställt samband med kunskapsnivå.

Både läkare och elever hade en andel - 80%- som var

hög drygt

positiva till att donera egna organ, medan sjuksköterskorna var betydligt mera tveksamma till detta. Det var färre i sjuksköterskegruppen som ställde sig positiva (60%) än det var bland folk i allmänhet (66%, se del II). Jämför man sjuksköterskegruppen med i samma ålder och med motsvarande framstår

personer utbildning

differensen än tydligare. Bland dessa uttalade sig 79% för att donera egna organ. När det gällde att själv ta emot organ vid behov var det dock hela 79% i som kunde tänka det-

sjuksköterskegruppen sig

ta. Även i de andra grupperna ville något fler ta emot än ge organ,

en tendens som stämmer väl överens med andra, liknande undersökningar.

På de övriga attitydfrågoma de två ligger Sjuksköterskegruppema generellt mycket nära allmänhetens uppfattning (som den kommit

till uttryck i den studie som redovisats i del II), medan läkarna intar

en mera positiv hållning. Bl a anser drygt två femtedelar av läkarna

att det är riktigt att läkaren tar ställning till organtagning om inte den avlidna uttryckt någon åsikt om detta, medan två tredejdelar av sjuksköterskorna säger nej därtill. Detta är den fråga där de två grupperna skiljer sig mest. Det är möjligt att ett visst revirtänkande spelar in här, men det kan också tänkas att läkargruppens felaktiga uppfattning om samtyckesbestämmelsema har betydelse (se tabell 20.7).

Det är anmärkningsvärt att läkargruppen och sjuksköterskegrupuppvisar så stora attitydskillnader när det pema gäller dödsbegrepp och transplantationsfrågor. En sådan skillnad antyddes också när det gällde personal inom intensivvård och operation (se del IV). Orsakerna till detta kan jag bara spekulera om. En skulle förklaring kunna vara att läkarna sin utbildning tillägnar en större genom sig tilltro till medicinska och att de har lättare att se åtgärder generellt det långsiktiga värdet i insatser som initialt ter sig nära det experimentella. Sjuksköterskoma å andra sidan har i sin utbildning inte samma naturvetenskapliga inriktning. De är mera orienterade mot omvårdnad och uppfattar kanske att en del snarare föråtgärder länger lidandet för patienten än leder till verklig bot. Kvardröjningsillusionen som bedömdes som en viktig faktor i märmiskors reaktioner vid tanken på organtagningar och andra ingrepp i döda kroppar (se del III) kan vidare ha olika betydelse för läkare och sjuksköterskor. Det kan tänkas att läkarna har bearbeta tvingats denna reaktion ganska effektivt under sin medan det för utbildning sköterskomas del inte varit lika nödvändigt. en förkla- Ytterligare ring skulle möjligen kunna finnas redan i en olikartad rekrytering till läkar- och sjuksköterskeyrket.

Några svar på varför yrkeskategoriema skiljer sig i synen dödspå begrepp och transplantationsverksamhet kan inte ges i denna studie. Fortsatt forskning för att belysa dessa är frågor angelägen.

22 AVSLUTANDE DISKUSSION.

De fyra studier som presenterats i denna rapport har diskuterats var för sig i samband med För att i

redovisningen. möjligaste mån

undvika kommer i den avslutande upprepningar jag diskussionen endast att ta upp resultat av som inte undersökningarna tidigare ställts mot varandra. Tyngdpunkten ligger på vad som kan göras dels för att märmiskor i allmänhet skall ta ställning till egen organdonation, dels vad som kan underlätta för att ta i anhöriga ställning samband med om förfrågan organdonation, när den avlidna inte uttalat sig om detta.

Sannolikt är cirka två tredjedelar av allmänheten till att positiva donera egna organ; ungefär tio procent är negativa till detta och en fjärdedel tveksam. I den positiva gruppen gör ungefär var femte person förbehåll för donation av vissa, specificerade organ, oftast ögon, hud och/eller lungor och hjärta. I den negativa finns gruppen personer som är positiva till transplantationsverksamhet men har en bestämd uppfattning om att deras egna organ på grund av sjukdom är värdelösa som Bland transplantat. dem som uppgett, att de inte kan ta ställning till om de vill donera sina organ eller ej, finns en grupp som kan betecknas som dolt negativ. Det är personer som uppfattat det som socialt önskvärt att åtminstone inte till säga nej donation men som i ändå är till detta. grunden negativa Det finns dock att anta att den största fog undergruppen bland de odeciderade är sådana, som har en principiellt positiv inställning till transplantationsverksamhet, men som på grund av bristande eller felaktiga uppgifter om hjämrelaterade dödskriterier och/eller om betingelserna för verksamheten kärmer En annan sig tvehågsna. undergrupp tycks vara de som initialt kärmer motstånd men som när de får möjlighet till reflektion och av sina motiv klargörande intar en positiv ställning. En bedömning är att de flesta i den tveksamma gruppen kan nå ett klart i ställningstagande positiv eller negativ riktning med

av information och samtal om

hjälp avpassad förutsättningslöst

ämnet.

Samhället har på olika sätt sanktionerat transplantationsverksam-

heten och uttalat att måste säkras. Detta kan ske tillgången på organ donerat sina organ, dels genom att dels genom att flera personer berörd inom vården bedömer donationsverksamhet som en

personal

arbetet för persona-

angelägen uppgift. Åtgärder för att underlätta

len har diskuterats i avsnitt 17. Här skall beröras vad som kan göras för att människor i allmänhet skall ta ställning till donation. Eftersom de flesta visar sig vara till att donera sina organ bety-

positiva der en ökning av direkta ställningstaganden att antalet kända, villiga

donatorer ökar. Samhället har emellertid också starkt markerat rät-

att inte donera I en fråga som är så nära associerad tigheten organ.

med existentiella är det en självklarhet att olika uppfatt-

spörsmål

måste Det är därmed lika viktigt att de som inte ningar respekteras. vill bli donatorer ger sin åsikt till kärma.

Ett sätt att ta reda på förhållandena som prövats i en av de här presenterade studierna är att direkt ställa människor inför frågan om 75% av de att det fanns anled-

egen organdonation. tillfrågade ansåg

att svara en sådan framställning. Med hänsyn till anknyt-

ning på

till ett så ämne som döden är detta en hög

ningen provocerande

svarsfrekvens. Det bedöms som om de som svarat ett direkt ja eller om de kan tänka sig att donera organ har en stabil inställning

nej på

i med sina allmänna värderingar och att denna hållning därlinje med inte lätt förändras. För att dessa personer skall uttala sin mevia ett donationskort eller så att deras blir

ning antingen anhöriga

informerade därom, kan det kanske räcka med att de blir uppmärk-

sammade ämnet och behovet av att de ger sin uppfattning tillpå på

kärma.

För flertalet av dem som har svårt att ta ställning behövs det ytterinsatser, bl a i form av information om dödsbegreppet och de ligare om och tillvägagångssätt vid nya dödskriteriema, omständigheter

organtagning, om vilka sjukdomar som mottagare till organ vanli-

av samt om resultat av olika

gen drabbats transplantationer. Många

kanaler måste användas för att öka kunskapen på detta område.

ha haft den största genomslagskraften, vilket

Massmediainslag tycks

gör det särskilt viktigt att den information som ges där är vederhäftig. Grund- och gymnasieskoloma har en roll som självklar kunskapsförmedlare även i detta sammanhang. Att yrkesutbildningar för läkare och sjuksköterskor ger tillräckliga kunskaper i så principiellt viktiga frågor är en nödvändighet.

I vissa fall är enbart inte faktakunskaper tillräckligt. Det kan också behövas den hjälp man får, när man i samtal formulerar och skärskådar sina betänkligheter och för därigenom klargör sig själv var man står. Därför bör insatser för att öka ställningstagandet även ge incitament till sådana samtal i olika såsom i sammanhang familjen, vänkretsen och arbets- eller utbildningsgruppen.

Idag tycks det vara få som sin Det innebär klargjort inställning. att det är den avlidnas anhöriga som får om avgöra donationsfrågan, den blir aktuell. Både för läkaren som skall ställa och för frågan den anhöriga som skall svara blir då situationen svår. För sjukhuspersonalen känns det som om man en extra lägger på familjen börda vid ett redan tragiskt tillfälle. De är rädda att anhöriga gå emot den dödas vilja om de vilket anses som säger ja, felaktigt och kanske farligt. Ändå verkar det som om de flesta har en relativt anhöriga klar om vad deras närstående uppfattning skulle vilja. Denna uppfattning kan i viss mån att man tillskriver de nännaste bygga på sin egen inställning, eftersom de flesta anta att deras tycks anhöriga tycker samma sak som de själva. Men det kan naturligtvis också bero på att man i har utvecklat familjen en värdegemenskap. Inställningen till egen donation är uppenbarligen en del av individens totala värdesystem eller livsåskådning.

Är man oförberedd på frågan om och inte organdonation tidigare satt sig in i

problemställningen är sarmolikheten stor att man först

reagerar med ett emotionellt motstånd. I detta är tre faktorer läge av största för att den betydelse anhöriga skall fatta ett beslut som stämmer överens med hennes allmänna värderingar och som hon kan känna sig nöjd med även i framtiden och i relation till sin sociala krets.

Den första faktorn handlar om att få ventilera sin tvekmöjligheten samhet och sin olust, sina misstankar och och sin missuppfattningar Läkare och måste vara beredda att ge livssyn. övrig vårdpersonal de tillfälle till samtal om detta. En förutsättning för att anhöriga skall kunna axla att fungera som men personalen uppgiften opartisk inkärmande och förstående är att de involverade är samtalspartner medvetna om och reaktioner inför donationssina egna känslor Detta det möjligt att skilja mellan den egna uppproblematiken. gör och andras och ökar sannolikheten för att man bemöter fattningen om hur människor kan de anhöriga på deras egna villkor. Kunskap inför tanken olika med en död kropp är också reagera på åtgärder av största vikt. Det är inte att de anhöriga skulle uppfatta troligt samtal om motiv och uppfattningar som obehörig påtryckning, vilket läkarna oro för, om dialogen sker på ett förututtrycker sätt och utan att några beslut forceras. Tvärtom tyder sättningslöst allmänhetens reaktioner att detta skulle underlätta dilemmat och på leda till ett bättre underbyggt svar på donationsförfrågan. Många förvänta att de som vid förfrågan om donation tycks sig anhöriga kommer att av omständigheterna i situationen, dvs vad som vägledas lett fram till dödsfallet och hur personalen tar upp ämnet.

En annan faktor att få dela beslutet med någon gäller möjligheten Att ensam bära ansvaret för en åtgärd man ytterligare anhörig. kanske haft att reflektera över kan kännas aldrig tidigare anledning Därför bör en ensam anhörig tungt. sjukhuspersonalen uppmuntra att också diskutera med annan närstående eller, om frågan någon sådan saknas, en annan som hon har förtroende för. Detta person kan vara ett sätt att undvika framtida eventuella skuld- och skamkänslor, att beslutet är sanktionerat av flera i den sociala genom kretsen.

Allt detta kan ta tid. Den tredje faktorn gäller också tidsaspekten. Skall honnörsordet infonnerat samtycke ha någon samtycke/icke relevans krävs det att beslutet skall kunna få mogna fram. Detta emellertid ibland att förberedelser i form av infonnation betyder till och insatser riktade mot transplantationsteamet, provtagningar att bibehålla kan behöva vidtas, innan de anorganens livsduglighet fattat för att eventuell skall bli möjlig höriga beslut, organtagning och Sådana åtgärder måste naturligtvis skötas med stor meningsfull.

taktfullhet och berörd personal vara införstådd med

sammanhanget.

Även om den avlidnas familj på detta sätt kan fatta ett väl under-

byggt beslut kan den ha behov av att få vad som

återigen gå igenom

hänt, fylla i luckor i informationen och eventuella miss-

korrigera förstånd. I Socialstyrelsens allmärma råd (l987:7) rekommenderas

att de anhöriga får ett återbesök tid efter dödsfallet. Det finns någon

all anledning att i de få fall det faktiskt

gäller göra detta till en rutin. På så sätt kan också få från avdelningen synpunkter anhöriga på vad dessa uppfattat som eller vid den

positivt negativt tidigare

kontakten och på vad som kan behöva rättas till. som de

Samtidigt

anhöriga får en

välbehövlig stödkontakt, ges personalen således ett

osökt lärotillfälle.

REFERENSER

Begravningskungörelsen 1963:540

Choron, J. 1964. Modem Man and The Macmillan Mortality. Company. New York.

Corlett, S.1985. Professional and system barriers to organ donation. 1985. Transpl Proc .Vol XVH, No 6. Suppl 3.103-110; 111-119.

Ettner, B. J., Youngstein, K. P., Ames, J. E.1988. Dialysis & Transplantation. V01 17. No 2. 72-74.

Evers, S., Farewell, I. V. T., Halloran, P. F.1988. Public awareness of organ donation. CMAJ. Vol 138, Febr 1. 237-239.

Feigenberg, L.l976. Döden i sjukvården. Sfphzs monografiserie nr 3, Stockholm.

Gallup 1987. The US pub1ics attitudes toward organ transplants/organ donation. April 1987. The Gallup Organization Inc.

Gäbel, H. K. 1987. 65% kan tänka Lindskoug, sig att doenra organ . Läkartidningen 1987:1384: 1065-1069.

- Hjämdöd psykologiska aspekter. 1984. SOU 1984:81. Allmänna förlaget. Stockholm.

Kastenbaum, R., Aisenberg, R. 1979. Dödens Forum. psykologi. Helsingborg.

Lewis, A., Snell, M. 1986. Increasing kidney transplantation in Britain. Soc Sci Med Vol 22, No 10.1075-1080.

J., Olsson, E. 1989. Enkätundersökning av AT-läkares Marmberg,

och och rörande

sjuksköterskors kunskaper attityder

vid

dödsbegrepp ochtransplantation. Psykologexamensuppsats

inst för tillämpad Upsala universitet.

psykologi,

Manninen, D. L., Evans, R. W. 1985. Public attitudes and behavior donation. JAMA 1985. Vol 253, No 21.

regarding organ

31 1l-31 15.

Moores, B., Clarke, G., Lewis, B. R., Mallick, N. P. 1976. Public attitudes towards British Medical

kidney transplantation.

Journal. 1976.1, 629-631.

Obduktionslagen 1975:191.

Obome, D.J., M. M. 1979. donation - where

Gruneberg, Kidney

some of the problems lie. Injury 11:1. 3-9.

Parisi, N., Katz, I. 1986. Attitudes toward posthumous organ

donation and commitment to donate. Health Psychology 1986,

5(6). 565-580.

Pollak, R., Prusak, B. F., Wiberg, C. A., Mozes, M. F.1986. Donor

referral and organ procurement patterns in a large metropolitan

area. 1986 Vol XVIH, No 3. 399-400.

Transpl proc

Prottas, J. M. 1983. Encouraging altruism: Public attitudes and the

of organ donation. Health and Society. Vol 61, No 2. marketing

278-306.

Robinette, M. A., Stiller, C.R., Marshall, W. J. S.1986. Barriers to

donation within and health care

organ hospitals invilving

1986. Vol XVIH, No 3. 397-398.

professionals. Transpl proc

Shandor Miles, M., Frauman, A. 1988. Public attitudes

Crosby

toward donation. & Transplantation. Vol 17 organ Dialysis

No 2. 74-76.

Simmons, R. G., Bruce, J. B. Bienvenue, R., Fulton, J. 1974. Who

signs a donor card: traditionalism versus transplantation. J

Chron dis 1974.Vo1 27. 491-502.

Sophie, L.R., Salloway, J. C., Sorock, G., Volek,P., Merkel, F.K.

1983.Intensive care nurses perceptions of cadaver organ procurement. Heart and Lung 1983. Vol 12, No 3. 261-267.

- medicinska och 1989. Transplantation etiska, rättsliga aspekter. Betänkande av transplantationsutredningen. SOU 1989:98. Alhnärma Stockholm.

förlaget.

Transplantationslagen den 15 maj 1975 (nr 190) med tillägg.

Dödsbegreppet, 1984. Betänkande av dödbegreppsutredningen.

SOUl984:79-80. Allmärma förlaget. Stockholm

Westrin, C-G. 1984. Läkares och sjuksköterskors kunskaper om

döden. Läkartidningen l984z8lz2325-9.

Bilaga 1

UNDERSÖKNING AV INSTÃLLNINGEN TILL ORGÅNDONATION OCH TRANSPLANTATION AV LIVSVIKTIGA ORGAN

Del I.

Till att börja med kommer några som rör din frågor bakgrund, t.ex. ålder, arbete och sociala kontakter.

1. vilket år är du född? . . . . . . . . ..

2. ( ) Man ( ) Kvinna

Är du född i Sverige?

( ) Ja ( ) Nej. Flyttade till Sverige år . . . . . . . . ..

vilket land är du född i? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

var har du vuxit upp under större delen av din barndom och skoltid?

( ) I stad ( ) I annan tätort ( ) På landsbygden utanför stad eller tätort

vilket av följande stämmer bäst in på dig? (Endast ett svar!)

Hemarbetande Förvärvsarbetande på heltid

»saraaa sesøs-ruø

Förvärvsarbetande på deltid Förvärvsarbetande på deltid + halvt eller sjukbidrag halv pension ( Pensionär (förtidspension/sjukpension/álderspension) ( Studerande

9-49.,

( Arbetssökande ( Annan sysselsättning

Kryssa för det alternativ som bäst motsvarar den högsta utbildning du fatt. (Obsl endast ett svar!)

Ej fullständig folkskola eller grundskola folkskola, normalt 6-8 år Yrkesutbildning, minst ett år utöver folkskola, t.ex. yrkesskola, lanthushallsskola Grundskola, realexamen (även praktisk högre folkskola, flickskola, folkhögskola) studentexamen (2-, 3- eller 4-årigt gymnasium), Utbildning minst ett år utöver studentexamen men ej högskoleexamen ( ) Examen från universitet eller högskola

Arbetar du eller har du arbetat i sjukvården inom de senaste 5 åren?

( ) Nej (forts.nästa s.)

vilket stämmer bäst in på dig?

Ensamstående Gift/sammanboende

Har du någon gång drabbats av en allvarlig sjukdom eller skada?

( ) Ja. vilken? ( ) Nej

10. Tycker du att du har någon eller några personer (t.ex. familj, grannar, vänner) som du kan få hjälp av vid sjukdom och andra problem?

( ) Nej, har ingen sådan person att vända mig till ( ) Ja, kan få hjälp av någon person ( ) Ja, har flera personer som kan hjälpa mig

ll. Skulle du kunna säga att du känner stark samhörighet med ditt bostadsområde?

( ) I hög grad ( ) I viss mån ( ) Inte speciellt ( ) Inte alls

12. Skulle du kunna säga att du känner stark samhörighet med dina arbetskamrater?

) I hög grad ) I viss man Inte

AAAAA

) speciellt ) Inte alls ) Förvärvsarbetar inte/ har inga arbetskamrater

13. Hur vill du beskriva ditt intresse för religiösa frågor?

Mycket litet eller litet Ganska stort

;sa-saa away..

Stort eller mycket stort Kan inte svara på frågan

14. Hur ofta går du i kyrkan?

( ) Går regelbundet i kyrkan ( ) Går någon enstaka gång ( ) Går nästan aldrig eller aldrig i kyrkan

15. Är du eller har du någon gång varit blodgivare?

( ) Nej, har aldrig varit blodgivare ( ) Nej, har aldrig varit blodgivare men skulle kunna tänka mig att lämna blod ( ) Ja, har vid något eller några tillfällen lämnat blod Ja, lämnar blod tämligen regelbundet (forts.nästa s.)

16. Har du på nära håll upplevt en anhörigs död?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

17. Har du skrivit testamente om hur dina ägodelar och tillgångar skall fördelas efter din död?

( ) Ja ( ) Nej

Del II.

Här nedan följer nu några frågor som rör din inställning till organdonation och transplantation av livsviktiga organ.

18. Känner du någon som blivit transplanterad, t.ex. fått en ny njure?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

19. Har du och dina anhöriga någon gang diskuterat frågor om organdonation?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

20. organ som skall transplanteras tas från avlidna personer. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död?

( ) Ja vilka organ kan du tänka dig att donera?

Ja Nej Ja Nej Njurar Bukspottkörtel Lever Lungor Hjärta Hud

( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

21. Har du vid något tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden?

( ) Ja ( ) Nej ( ) kan inte svara på frågan

22. Har du skriftligen (i testamente el. dyl.) uttryckt din uppfattning om att donera/inte donera dina organ efter din död?

( ) Ja ( ) nej (forts.nästa s.)

23. Anser du det riktigt att varje svensk medborgare över 18 år skall ta ställning för eller emot att donera sina organ efter döden?

Ja Nej Kan inte svara på frågan

24. Skulle du besvara en skriftlig förfrågan om organdonation, om riksdagen bestämde att alla skulle ta ställning för eller emot organdonation efter döden?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

25. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

26. Anser du det riktigt att läkaren skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

27. Om den döde under sin livstid inte uttryckt någon åsikt, skulle du som anhörig då medge att organ får användas för transplantation?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

28. Skulle du själv kunna tänka dig att ta emot organ från en avliden, om en transplantation skulle rädda ditt liv?

( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan inte svara på frågan

29. Hur ställer du dig till transplantationsverksamhet i allmänhet?

( ) Positiv ( ) Negativ ( ) Kan inte svara på frågan

30. vilken form av begravning skulle du vilja ha?

Jordbegravning Begravning efter kremering

»sa-sea eva.,

Kan inte svara på frågan

TACK rön ATT nu BESVARAT FRÅGORNA!

Bilaga 2

AKADEMISKA SJUKHUSET

Institutionen för socialmedicin i Uppsala april 1988

Bästa uppsalabo!

Som du säkert känner till kan svårt manga njur-, hjärt- och leversjuka patienter genom transplantation av njure, eller hjärta lever återvinna hälsan. kan efter Sockersjuka transplantation av bukspottkörtel slippa insulinbehandling. Alla organ som skall transplanteras med undantag för ett fåtal njurar - måste komma från nyss avlidna. kan vid en organen operation tas ut för att sedan transplanteras. Det kan bli aktuellt med organdonation för personer ända upp i 70-arsáldern.

Regeringen har tillsatt en särskild som skall se över utredning de bestämmelser som gäller transplantationsverksamheten. I Sverige saknar vi tillräckliga kunskaper om människors inställning till transplantation, organdonation och liknande frågor. För att

utredningen skall få ett gott underlag för sina behövs förslag därför din hjälp.

Pa utredningens uppdrag gör jag nu en undersökning med ett

frågeformulär som berör och transplantationsfragor som jag hoppas att du vill besvara. Du har blivit utvald att slumpmässigt inga i denna undersökning tillsammans med nagra hundra andra uppsalabor. Det är vikti t att så många som möjligt av dem som blivit utvalda

svarar pä frågorna för att resultatet skall bli rättvisande.

Kanske finner du en del frågor svårbesvarade. Hellre än att lämna hela formuläret obesvarat ber jag använda alternativet dig Kan inte svara på frågan på de du anser att frågor omöjliga besvara. Du är också välkommen att ringa mig på Akademiska sjukhuset, tel. 66 S1 86 eller 66 51 60 mellan kl. 9 och 13 vardagar, om det är något du undrar över.

Några av den som ingår i kommer att ta undersökningen jag kontakt med senare för att få göra en i personlig intervju. Deltagandet intervjun är givetvis frivilligt. Du har din fulla rätt att avböja att medverka i den, även om jag att du har naturligtvis hoppas möjlighet att ställa upp. Till detta återkommer dock senare. jag

Dina svar på frågorna kommer att behandlas under fullständig sekretess. När undersökningen är kommer alla samband mellan färdig dig som person och dina svar att förstöras liksom förteckningen

över dem som medverkat i undersökningen. Detta gäller naturligtvis även dem som deltar i intervjun.

Skicka in det ifyllda frågefomuläret i kuvert. bifogat portofritt Jag är tacksam om du kan skicka ditt svar inom 10 dagar.

VARMT TACK FÖR DIN MEDVERKAN!

Margareta sanner

leg psykolog

Rehabiliteringskliniken Akademiska sjukhuset

studien genomförs i samarbete med Institutionen för socialmedicin, Uppsala universitet, Akademiska sjukhuset.

Bilaga 3

INTERVJUGUIDE

(alhnänheten)

-På vilket sätt har du fått information om

transplantationsverksamhet?

-Vad vet du om sådan verksamhet?

-Har ni talat om sådant i familjen eller med bekanta?

-Vad har du för till

inställning transplantationsverksamhet i

allmänhet?

-Ãr det lätt/svårt att ta

ställning till egen organdonation? På vilket

sätt? Är det skillnad på olika organ?

det

-Spelar någon roll vem mottagaren är?

-Skulle du som donation?

anhörig medge

-Vad tror du släkt och bekanta skulle

säga om du medgav tagning för en anhörig? -Hur tror du dina anhöriga skulle göra visasvis dig?

-Är de riktigt att anhöriga och får ta tillfrågas ställning?

-Vilken är din om donationskort?

uppfattning

-Kan du tänka dig att själv ta emot organ? Konstgjorda organ?

Djurorgan?

-Vad tror du kan hindra människor från att donera sina

organ?

-Känner du till under vilka förhållanden kan bli

organdonation

aktuell? -Kärmer du till den nya om kriterier för bestämmande

lagen av

döden?

-Vet du vad hjämrelaterade dödskriterier innebär? Vad anser du om

-Kärmer du till obduktioner? I så fall vad? Kan du tänka att

dig

lämna tillstånd till obduktion när det

gäller dig själv? Anhöriga?

-Känner du till dissektion? I så fall vad? Kan du tänka att donera

dig

din till dissektionsändamål?

kropp

-Skillnader/likheter mellan organdonation, obduktion och

dissektion? -Vilken av

form

begravning vill du ha? Varför?

-Hur ser du Gudstro?

på religionen? -Hur ser du på en existens efter döden? När tänker du på döden?

-Hur ser din egen erfarenhet av

sjukvård/sjukdom ut?

Bilaga 4 INTERVJUGUIDE.

(lntensivvårdspersonal)

-Hur många donationer har man varit med om? -När börjar man fundera på att en kan bli donator ?

patient

-Vem tar initiativ till organdonation ? -När tillfrågas de anhöriga om donation och vem gör det? -Hur många anhöriga säger nej till donation och varför? -Finns det anhöriga som är särskilt svåra att fråga? -Finns det särskilda omständigheter som försvårar/underlättar förfrågan? -Hur ser kontakten med transplantationsteamet ut? -Hur vårdas organdonatom? -Finns det svåra i donationsverksarnheten?

inslag

-Finns det några belöningar?

-Har avdelningen någon uttalad när det policy gäller

transplantationer? -Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Den egna inställningen till donation och transplantation? -Inställning till hjämrelaterade dödskriterier? -Hur ställer sig övriga på

avdelningen?

-Hur kan verksamheten förbättras? -Hur ser ev samarbete med andra enheter ut? -Hur tar man hand om till donatorer?

anhöriga Uppföljning?

-I vilken grad diskuteras och i

dödsbegrepp transplantation familj

och umgängeskrets? -Hur bearbetar man i samband med donationer?

upplevelser -Föreställningar om framtiden? Farhågor?

-Har man i t ex

deltagit krisutbildning, personalutveckling?

-Vilken utbildning gavs i samband med den nya lagen om dödskriteriema?

Bilaga 5 INTERVJUGUIDE.

(Operationspersonal)

-Förberedelser inför operationen? -Finns särskild vilka som deltar i policy kring operationen? -Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Vad vet man om donatom? -Hur går operationen till? -Känslor och upplevelser under operationen? -Vad gör man efter operationen? Hur känns det efteråt? -Hur upplever man transplantatörema och hur ser samarbetet ut? -Är det något man vill ändra Hur kan verksamheten på? förbättras? -Hur ser ev samarbete med andra enheter ut? -Hur reagerar arbetskamraterna?

-Egen inställning till donation och transplantation? -Inställning till dödsbegreppet?

-I vilken grad diskuteras och i

dödsbegrepp transplantation familj

och umgängeskrets? -Hur bearbetar man upplevelser i samband med organtagningar?

-Föreställningar om framtiden? Farhågor?

-Har man i t ex

deltagit krisutbildning, personalutveckling? -Vilken utbildning gavs i samband med den nya lagen om

dödskriteriema?

Bilaga 6 INTERVJUGUIDE. (Transplantationsteamet)

-Hur länge har du arbetat med transplantationsverksamhet? -Hur kom det sig att du valde detta område? -Arbetsvillkor? -Vem är det som tar kontakt med teamet vid donationsfrågeställning?

-När i donationsprocessen sker denna första kontakt? -Vilka frågor har vid kontakterna med intensivvårdsavdelningama teamet? Vilka kontakter har du med iva?

-Vad vet du om donatom och vilken information vill du ha? -Hur går operationen till? Hur upplevs den? Hur samarbetet upplevs med operationsenheten? -Vad är svårt? Vad är positivt? -Vad beror antalet donationer på?

-Vilka förändringar har skett: efter

nya lagens genomförande? -Förekommer

prioriteringsöverväganden?

-Förekommer kontakt med anhöriga till donatorer?

-Inställning till dödsbegreppet? Upplevelse av andras inställning? -Hur återskapar du dina krafter? Finns till möjlighet avlastning+

-Hur ser du på framtiden? Vad kan förbättras?

Farhågor?

ENKÃT ANGÅENDE ORGANDONATION OCH “HJÄRNDÖDS-BEGREPPET l. Vilketarärdufödd? . . . . . . . . . . . . 2. ( ) Man ( ) Kvinna 3. Yrkeskategori: ( ) Läkare ( ) Sjuksköterska under vidareutbildning vilken specialitet? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ( ) Sjuksköterskeelev

Kax-kora med kryss endast ett alternativ.

4. Vilket av följande alternativ [11 Hela hjärnan har för tror du beskriver vad hjarndöd störts och hjärta och innebär medicinskt? andning kan hållas igång endast pá konstgjort sätt Lex med respirator under kort tid. H2 Delar av hjärnan har skadats på sådant sätt att patienten för all framtid kommer att ligga medvetslös och vara beroende av konstgjorda medel t.ex respirater för att hjärta och andning skall kunna fungera. []3 Patienten har drabbats av en så allvarlig sjukdom att han för all framtid förlorat kontakten med anvärlden och saknar :nedvetande an sig själv. f] 4 vet inte.

5. _Vilken tror du är den längsta 1 Flera år. tid san hjärta och andning kan 2 Några månader. hållas igång pá konstgjort sätt 3 Några dagar till några hos en “hjärndödw veckor. []4 Vet inte.

6. Hur säkra tror du att de medi- 1 Osäkra. cinska metoderna a: för att 2 Ganska säkra. fastställa hjámdöd-v 3 Helt säkra. 4 vet inte.

7. Skall läkare i Sverige avbryta 1 Ja, alltid. alla medicinska åtgärder vid [ 2 Ja, när han själv hjärndödW bedömer det riktigt. []3 Ja, men bara om de anhöriga tillåter (bt. []4 Ja, om inte patientens organ skall användas för transplantation eller när kejsarsnitt överväges. 5 Nej, aldrig. 6 vet inte.

sou 1989:99

du att en människa När hela hjärnan har 8. När tror U1 “ får förklarats död i obotligt förstörts. tidigast [12 När delar av hjärnan Sverige? har skadats på sådant sätt att patienten för all framtid komer att ligga medvetslös och vara beroende av konstw gjorda medel. När patienten har drab_ U3 bats av en så alivarlig sjukdom att han för all framtid förlorat kontakten med omvärlden och saknar medvetande om sig själv. Inte förrän hjärta för (14 alltid har slutat att slá. [15 Når kroppen börjat uppvisa liktecken (t.ex likstelhet eller likfläckar) [15 vet inte.

När får enligt lag organ som U1 När den döde skriftlever med flera ligen medgivit att njurar, hjärta, tas från en avliden för tranplan- organ får tas. tationsändamál? [12 na: den döde uttalat sig för donation eller när en nära anhörig medger att organ tas. När den döde inte ut- [13 talat sig emot donation eller när en nära anhörig inte invänder mot att organ tas. []4 Vet inte.

följande källor som varit av betydelse Rangordna för mest betydande ... 4= minst kunskapsmässigt dig (1= betydande).

10. Varifrån har du hämtat din Utbildningen information om hjårndöd? Massmedia

H

Anhöriga/ vänner/ bekanta

n. Vilken a: din inställning :111 1 Positiv hjårnrelaterade dödskriterier? 2 Negativ 3 Kan ej svara pa frågan

12. Kan du tänka dig att dina organ används för transplantation efter din död? ( ) Ja Vilka organ kan du tänka dig att donera? Lever

unnar nam

Lungor Bukspottkörtel Hud ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

. Har du vid nagot tillfälle talat om för dina närmaste vad du anser om att donera dina organ efter döden? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara pá frågan

. Anser du det riktigt att anhöriga skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryck någon åsikt? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

15. Anser du det riktigt att läkare skall ta ställning till organdonation om den döde inte uttryckt någon åsikt? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

16. Skulle du kunna tänka dig att ta emot organ, t.ex njure, hjärta, lever, bukspottkörtel från en avliden, om det skulle rädda ditt liv? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

17. om den döde under sin livstid inte uttryck någon åsikt, skulle du sam anhörig då medge att organ får användas för transplantation? ( ) Ja ( ) Nej ( ) Kan ej svara på frågan

18. var god markera med kryss de tro områden inom sjukvården som verkar mest intressanta för dig. ( ) Kirurgi Invärtemedicin Psykiatri Anestesi/Intensivvárd

vvyvvwvv

Laborativ verksamhet

AAAAAAAA

Barnsjukvárd Distriktssjukvárd Patologi

Tack att du besvarat:

för frågorna!

Bilaga 9

Tabell A. Korrelation (r) mellan totalpoäng

på kunskapsfrågorna och dels totalpoäng på attitydfrågorna,

dels poäng på de olika attitydfrågorna.

Kunskapspoäng totalt/ Attitydpoäng totalt 0.26 .Ol

Pos. till hjärnrel dödskriterier 0.25 .01 Pos. till att ge egna organ 0.16 .01 Pos. till att anhöriga tar ställning -0.04 ..45 Pos. till att läkaren tar ställning 0.05 .36 Pos. till att ta emot organ 0.22 ._00 Pos. till att ge anhörigas organ 0.15 .Ol

Attityd till hjämrelaterade dödskriterier/ Attityd till att ta emot och ge organ *0.5l .01

Tabell B. Korrelationer mellan kunskaps- och attityd-

poäng för de tre deltagarkategorierna var för sig.

AT-läk Ssköt Sskelever Kunskapspoäng totalt/ Attitydpoäng totalt *0.28 **0.40 0.15

Statens 1989

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

1. Rapport av den särskilde utredaren för granskning 34. Reformerad företagsbeskattning av hotbilden mot och säkerhetsskyddet kring stats- - Motiv och lagförslag. Del l. minister Olof Palme. C. - Expertrapporter. Del 2. Fi. . Beskattning av fâmansföretag. Fi. 35. Reformerad mervärdeskatt m.m. . integriteten vid statistikproduktion. C. - Motiv. Del 1. Fasta Öresundsförbindelser. K. - Lagtext och bilagor. Del 2. Fi.

»cooxiaxutgswro

. Samordnad länsförvaltning. Del 1: Förslag. C. 36. Inflationskorrigerad inkomstbeslcattning. Fi. . Samordnad länsförvalming. Del 2: Bilagor. C. 37. Utländska förvärv av Svenska företag - en studie av . Vidgad etableringsfrihet för nya medier. U. utvecklingen. I. . UD:s presstjänst. UD. 38. Det nya skatteförslaget- sammanfattning av skatte- . Särskild inkomstskatt för utländska artister mil. Fi. uuedningarnas betänkanden. Fi. 10. Två nya treåriga linjer. U. 39. Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - kartlägg- 11. Hushâllssparandet - Huvudrapport från Spardelega- ning och bedömning. S. tionens sparundersölcrting. Fi. 40. Datorisering av tullrutinema - slutrapport. Fi. 12. Den regionala problembilden. A. 41. Samerätt och sameting. Ju. 13. Mångfald mot enfald. Del l. A. 42. Det civila försvaret. Del 1. 14. Mångfald mot enfald. Del 2. Lagstiftning och Det civila försvaret. Del 2. Författningstext. Fö. rättsfrågor. A. 43. Storstadstrafrk 3 - Bilavgifter. K. 15. Storstadstrafrk 2 - Bakgrundsmaterial. K. 44. Översyn av vapenlagstiftningen. Ju. 16. Kostnadsutveckling och konkurrens i banksektorn. 45. Standardiseringens roll i EFTA/EG - samarbetet. I. Fi. 46. Arméns utveckling och försvarets planeringssystem. 17. Risker och skydd för befolkningen. Fö. FÖ. 18. SÄPO - Säkerhetspolisens arbetsmetoder. C. 47. Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - Bilagor. S. 19. Regionalpolitikens fömtsättrtingar. A. 48.Energiforskning för framtiden. ME. 20. Tullregisterlag m.m. Fi. 49. Energiforskning för framtiden. Bilagor. ME. 21. Sätt värde på miljön - miljöavgifter på svavel och 50. Stiftelser för samverkan. U. klor. ME. 51. Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Om 22. Censurlagen - en modernisering av biografförord- fosterdiagnostik. Om sena aborter. Ju. ningen. U. 52. Det statliga energiforskningsprogrammet - aktörer 23. Parkeringsköp. Bo. inom energisektorn. ME. 24. Statligt finansiellt stöd? I. 53. Arbetstid och välfärd. 25. Rapporter till ñnansieringsulredningen. I. Arbetstid och välfärd. Bilagedel A. 26. Kustbevakningens roll i den framtida sjööver- Arbetstid och välfärd. Bilagedel B. A. vakningen. Fi. 54. Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade 27. Forskning vid de mindre och medelstora högskolor- ungdomar. S. na. U. 55. Fungerande regioner i samspel. A. 28. Utbildningar för framtidens tandvård. U. 56. Fiskprisregleringen och ñskeriadminisuationen. Jo. 29. Samarbete kring klinisk utbildning och forskning 57. DO och Nämnden mot etnisk diskriminering inför 90-talet. U. - de tre första åren. A. 30. Professorstillsättrting. En översyn av proceduren vid 58. Undantagandepensionäremas ekonomi. S. tillsättning av professorstjänster. U. 59. Nominering av redovisningskonsulter. C. 31. Statens mät- och provstyrelse. I. 60. Huvudbetänkande från 32. Miljöprojekt Göteborg - för ett renare Hisingen. ME. altemativmedicinkommittén. S. 33. Reformerad inkomstbeskattning 61. Hälsohem. S. - Skattereforrnens huvudlinjer. Del 1. 62. Alternativa terapier i Sverige. S. - Inkomst av kapital. Del 2. 63. Värdering av alternativmedicinska teknologier. S. - Inkomst av tjänst, lagtext och kommentarer. Del 3. 64. Kommunalbot. C. - Bilagor, expertrapporter. Del 4. Fi. 65. Staten i geografrn. A.

Statens 1989

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

66. Begreppet krigsmateriel. UD. 67. Levnadsvillkor i storstadsregioner. SB. 68. Storstadens partier och valdeltagande 1948-1988. SB. 69. Storstadsregioner i förändring. SB. 70. Storstädemas arbetsmarknad. SB. 71. Ny bostadsñnansiering. Bo. 72. Värdepappersmarknaden i framtiden. Fi. 73. TV - politiken. U. 74. Forskningsetisk prövning. Organisation, information och utbildning. U. 75. Etisk granskning av medicinsk forskning. De forskningsetiska kommittéemas verksamhet. U. 76. Att förebygga ALLERGI / överkänslighet. S. 77. Expertbilaga. Beskrivningar av ALLERGI / överkänslighet. S. 78. Statistikbilaga. Omfattning av ALLERGI / överkänslighet. S. 79. Storstadstrafik 4 - Ytterligare bakgrundsmaterial. K. 80. Förenklad handläggning hos HSAN m.m. S. 81. Ny generalklausul mot skatteflykt. Fi. 82. Nedsättning av energiskatter. ME. 83. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och trafik. ME. 84. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och trafik. Bilagedel. ME. 85. Civil personal i försvaret. Uppgifter och kompetens i freds- och krigsorganisationen. Fö. 86. Samhällets åtgärder mot allvarliga olyckor. Fö. 87. Skördeskadeskydd för uädgardsnäringen. JO. 88. Skadeförsältringslag. Ju. 89. Översyn av lagen om pliktexemplar. U. 90. Utvärdering av försöksverksamheten med treårig yrkesinriktad utbildning igymnasieskolan. Första âret. U. 91. Statligt förhandlingsarbete. Fi. 92. Prospekteringspolitik. l. 93. Prospekteringspolitik. Rapportdel. I. 94. Särskild redovisningsmetod för enskild näringsverksamhet. Fi. 95. Riksgäldskontoret - en ñnansförvalming i staten. Fi. 96. Förenklad handläggning av ansökningar om bostadslån m.m. Bo. 97. Vad händer med folkhögskolan? U. 98.Transplantation - etiska, medicinska och rättsliga aspekter. S. 99. Organdonation och transplantation - psykologiska aspekter. S.

Statens 1989]

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Statsrådsberedningen Organdonation och transplantation - psykologiska

aspekter. [99] Levnadsvillkor i storstadsregioner. [67] Storstadens partier och valdeltagande 1948-1988. [68]

Storstadsregioner i förändring. [69] Kommunikationsdepartementet

Storstädemas arbetsmarknad. [70] Fasta Öresundsförbindelser. [4] Storstadstrañk 2 - Bakgrundsmaterial. [15] Storstadstrañk 3 - Bilavgifter. [43]

Justitiedepartementet Storstadstrañk 4 - Ytterligare bakgrundsmaterial. [79]

Samerätt och sameting. [41] Översyn av vapenlagstiftningen. [44]

Den gravida kvinnan och fostret - två individer. Om Finansdepartementet

fosterdiagnostik. Om sena aborter. [51] Beskattning av fämansföretag. [2] Skadeförsäkringslag. [88] Särskild inkomstskatt för utländska artister m.fl. [9] Hushâllssparandet - Huvudrapport från Spardelega-

Utrikesdepartementet tionens sparundersökning. [11]

Kostnadsutveckling och konkurrens ibanksektom. [16] UD:s presstjänst. [8] Tullregisterlag m.m. [20] Begreppet krigsmateriel. [66] Kustbevakningens roll i den framtida sjöövervalmingen. [26]

Försvarsdepartementet Reformerad inkomstbeskatming

Risker och skydd för befolkningen. [17] - Skattereformens huvudlinjer. Del 1. [33] Det civila försvaret. Del 1. [42] - Inkomst av kapital. Del 2. [33] Det civila försvaret. Del 2. Förfatmingstext. [42] - Inkomst av tjänst, lagtext och kommentarer. De] 3. Arméns utveckling och försvarets planeringssystem. [33] [46] - Bilagor, expertrapporter. Del 4. [33] Civil personal i försvaret. Uppgifter och kompetens i Reformerad företagsbeskatming freds- och krigsorganisationen. [85] - Motiv och lagförslag. Del 1. [34] Samhällets åtgärder mot allvarliga olyckor. [86] - Expemapporter. Del 2. [34] Reformerad mervärdeskatt m.m.

Socialdepartementet - Motiv. Del l. [35]

Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - kartläggning - Lagtext och bilagor. Del 2. [35] och bedömning. [39] Inflationskorrigerad inkomstbeskattning. [36] Hjälpmedelsverksamhetens utveckling - Bilagor. [47] Det nya skatteförslaget- sammanfattning av skatte- Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade utredningamas betänkanden. [38] ungdomar. [54] Datorisering av tullrutinema - slutrapport. [40] Undantagandepensionäremas ekonomi. [58] värdepappersmarknaden i framtiden. [72] Huvudbetänkande från altemativmedicinkommittén. Ny generalklausul mot skatteflykt. [81] [60] Statligt förhandlingsarbete. [91] Hälsohem. [61] Särskild redovisningsmetod för enskild näringsverksam- Alternativa terapier i Sverige. [62] het. [94] Värdering av altemativmedicinska teknologier. [63] Riksgäldskontoret - en ñnansförvalming i staten. [95] Att förebygga ALLERGI / överkänslighet. [76]

Expertbilaga. Beskrivningar av ALLERGI / överkänslig- Utbildningsdepartementet

het. [77] Vidgad etableringsfrihet för nya medier. [7] Statistikbilaga. Omfattning av ALLERGI / överkänslig- Två nya treåriga linjer. [10] het. [78] Censurlagen - en modernisering av biografförordningen. Förenklad handläggning hos HSAN m.m. [80] [22] Transplantation - etiska, medicinska och rättsliga aspekter. [98]

Statens 1989

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Forskning vid de mindre och medelstora högskolorna. Civildepartementet

[27] Rapport av den särskilde utredaren för granskning av Utbildningar för framtidens tandvård. [28] hotbilden mot och säkerhetsskyddet kring statsminister Samarbete kring klinisk utbildning och forskning inför Olof Palme. [1] 90-talet. [29] integriteten vid statistikproduktion. [3] Professorstillsättning. En översyn av proceduren vid Samordnad länsförvaltning. Del 1: Förslag. [5] tillsättning av professorstjanster. [30] Samordnad länsförvaluring. Del 2: Bilagor. [6] Stiftelser för samverkan. [50] SÄPO - Säkerhetspolisens arbetsmetoder. [18] TV - politiken. [73] Nominering av redovisningskonsulter. [59] Forskningsetisk prövning. Organisation, information och Kommunalbot. [64] utbildning. [74] Etisk granskning av medicinsk forskning.

Bostadsdepartementet

De forskningsetiska kommittéemas verksamhet. [75] Översyn av lagen om pliktexemplar. [89] Parkeringsköp. [23] Utvärdering av försöksverksamheten med treårig yrkes- Ny bostadsñnansiering. [71] inriktad utbildning i gymnasieskolan. Första året. [90] Förenklad handläggning av ansökningar om Vad händer med folkhögskolan? [97] bostadslån m.m. [96]

Miljö- och energidepartementet Jordbruksdepartementet

Fiskprisregleringen och frskeriadminisuationen. [56] Sätt värde på miljön - miljöavgifter på svavel och klor. [21] Skördeskadeskydd för Uädgårdsnåringen. [87] Miljöprojekt Göteborg - för ett renare Hisingen. [32] Energiforskning för framtiden. [48]

Arbetsmarknadsdepartementet

Energiforskrting för framtiden. Bilagor. [49] Den regionala problembilden. [12] Det statliga energiforskningsprograrnmet - aktörer Mångfald mot enfald. Del 1. [13] inom energisektorn. [52] Mångfald mot enfald. Del 2. Nedsättning av energiskatter. [82] Lagstiftning och rättsfrâgor. [14] Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och Regionalpolitikens förutsättningar. [19] trafik. [83] Arbetstid och välfärd. Ekonomiska styrmedel i miljöpolitiken. Energi och Arbetstid och välfärd. Bilagedel A. trafik. Bilagedel. [84] Arbetstid och välfärd. Bilagedel B. [53] Fungerande regioner i samspel. [55] DO och Nämnden mot etnisk diskriminering - de tre första aren. [57] Staten i geografrn. [65]

Industridepartementet

Statligt finansiellt stöd? [24] Rapporter till frnansieringsutredningen. [25] Statens måt- och provstyrelse. [31] Utländska förvärv av svenska företag - en studie av utvecklingen.[37] - Standardiseringens roll i EFFA/EG samarbetet. [45] Prospekteringspolitik. [92] Prospekteringspolitik. Rapportdel. [93]

o... go...

Kumefsriát.

1990 -01- 2 4

STOCKHOLM

NGSI

V/_WOL88'L6

NSSI

ALLMÄNNA FÖRLAGET

XOSZGLSO

BESTÄLLNINGARZ ALLMÄNNA FÖRLAGET, KUNDTJÄNST, 106 47 STOCKHOLM, TEL: 08-739 9630, FAX: 08-739 95 48. INFORMATIONSBOKHANDELN, MALMTORGSGATAN 5 (VID BRUNKEBERGSTORG), STOCKHOLM.