Vissa frågor rörande flerhandikappade

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2013

Mgüw

-k ggAuçüa 5917015077 W/

owojÅace/md CWJ/Q

,

OJQQBQJ \

/

:§33 Q§® Uø/.pêây

*0

/â/ppø Sygqven rong/zzá

ê

v . / (O

QWQED

P 8 é (ä

086l.

Mammas SW]

15m Önvsowgøsfåmnnüim

9l.

fm kbváå Statens offentliga utredningar 1980:16 ?få Socialdepartementet

Vissa

frågor

rörande

flerhandikappade

Betänkande från omsorgskommittén Stockholm 1980

Omslag Ingalill Tengvall Jernström Offsettryck AB

ISBN 91-38-05496-5 ISSN 0375-250X Gotab, Malmö 1980

Statsrådet Elisabet Holm

Flerhandikappades situation är starkt eftersatt. Anspråken att förbättra situationen för flerhandikappade har ökat på i under senare år, bl. a. både inom riksdagen och inom styrka

handikapprörelsen.

Eftersom vi under arbete har funnit

omsorgskommitténs det möjligt att avgränsa vissa frågor om flerhandikappade

från vårt i har vi direktivens

utredningsuppdrag övrigt, enligt beslutat redovisa våra överväganden och förslag medgivande

i dessa i ett särskilt betänkande. Vi har bedömt det

frågor

som att av kan ske med

angeläget beredningen frågorna

sikte ett beslut inför 1981 / 82. Betänkandet

på budgetåret

Vissa rörande ( ), över-

frågor flerhandikappade

lämnas härmed.

Ordförande i omsorgskommittén är verkställande direk-

tören i Stiftelsen Gerhard Larsson.

Samhällsföretag

är kommunalrådet K.G. Göthe Ander-

Övriga ledamöter

Nils Sven-

son, landstingsrådet Hallerby, riksdagsledamoten

Gösta Fredrik Swartling och förut-

Signell, landstingsrådet

varande ordföranden i Svenska kom-

riksdagsledamoten,

munförbundets styrelse Svea Wiklund. Reservation i en viss har fogats till betänkandet av

fråga

ledamöterna Anderson och Wiklund. l arbetet med detta betänkande har deltagit kommitténs samtliga sakkunniga och experter. Sakkunniga är medicinalrådet Karl Grunewald, Lars Grönwall och

departementsrädet

Lennart Wessman. Experter är psykosärskoleinspektören Gunilla Dahlin, ombudsmannen Allan Everitt, sekretelogen raren Tore Karlsson, förste sekreteraren Bengt Linder och

departementssekreteraren Bengt-Olof Mattsson.

SOU 1980: 16

Särskilt yttrande har lämnats av Grunewald sakkunnige i en viss fråga. Vi har sökt göra betänkandet för så som tillgängligt många möjligt. Det finns därför även som talbok och i punktskrift.

sammanfattningen av betänkandet vänder sig iförsta hand till dem som vill ta del av det i mera lättläst form. Bear-

betningen har gjorts av redaktören Frimansson. lnger Landskapsarkitekten lngalill Tengvall har utformat omslaget.

Stockholm den 14 februari 1980

Gerhard Larsson

K.G. Göthe Anderson Sven-Gösta Signell

Nils Hallerby Fredrik Swartling

Svea Wiklund

/ Lennart Nolte

|nnehaH

. . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Sammanfattning

1 . . . . . . . . . . . . . . 33

Utredningsuppdraget

1.1 Initiativ i . . . . . . . . . . . . . . 33

riksdagen

1.2 . . . . . . . . . 34

Omsorgskommitténs uppdrag

1.3 Kommitténs . . . . . . . . . . . . 35

bedömning

1.4 Avlämnade . . . . . . . . . . . . . 36 rapporter

2 . . . . . . . . . . . . 39

Flerhandikappsbegreppet

2.1 och den enskilde - en relation . . . . . 39

Miljön

2.2 Klassiska . . . . . . . . . . 42

handikappgrupper

2.3 . . . . . . . . . . . . . . . 43

Begreppet vidgas

2.4 skador - . . . . . 43

Komplicerande flerhandikapp

2.5 och andra svårt handikappade 46 Flerhandikappade

3 Flerhandikappades situation . . . . . . . . . . . 49

Åtgärder

3.1 för handikappade . . . . . . . . . .

3.2 Särskilt stöd till flerhandikappade . . . . . . . 53

3.3 Handikapprörelsen . . . . . . . . . . . . . . . 55

3.4 Flerhandikappades svårigheter . . . . . . . . . 56

3.4.1 Dövblinda . . . . . . . . . . . . . . . 56 - . . . 59

3.4.2 Barndomsdöva utvecklingsstörda

Vuxendöva - . . . . 62

3.4.3 utvecklingsstörda.

- . . . 62

3.4.4 Hörselskadade utvecklingsstörda

- . . 64

3.4.5 Rörelsehindrade utvecklingsstörda

- . . . . 66

3.4.6 Synskadade utvecklingsstörda

- . . . 3.4.7 Rörelsehindrade barndomsdöva 68

3.4.8 Rörelsehindrade flerhandikappade som

inte är utvecklingsstörda . . . . . . . . 69

3.4.9 Psykiskt sjuka - döva/ rörelsehindrade/ synskadade . . . . . . . . . . . . . . 72 3.4.1O Ytterligare exempel . . . . . . . . . . 74 3.4.11

Sammanfattning . . . . . . . . . . . . 75

4 Överväganden och . . . . . . . . . . .

förslag 77

5 En . . . . . . . . . . . flerhandikappsberedning 79

6 Styrelsen för vârdartjänst . . . . . . . . . . . . 85

7 Instruktion jämte flerspecialmotivering angående handikappsberedningen . . . . . . . . . . . . . 91

8 Handikapprörelsen och de . . . 97 flerhandikappade

9 Kostnader . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 9.1 Sammanfattning av förslagen . . . . . . . . . 101 9.2 . . . . . . . . . . 102 FIerhandikappsberedningen 9.3 Vissa projektmedel . . . . . . . . . . . . . . 104 9.4 Visst stöd till handikapporganisationerna . . . . 104 9.5 Statens kostnader . . . . . . . . . . . . . . . 105

Reservation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107

Särskilt yttrande . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

SAMMANFATTNING

1 VÄRT UPPDRAG

Hur lever fler-handikappade?

Vad behöver de för att få

ett så bra liv som möjligt?

Detta har vi i

omsorgskommittén

i att ta reda fått uppdrag på (undersöka).

Vi skulle också undersöka för om styrelsen vårdar-tjänst

kan hjälpa fler-handikappade.

Nu den bara en del hjälper

svårt rörelse-hindrade ungdomar.

får med Den till att hjälp

ungdomarna

ser att tvätta och klä på sig sig och med vård.

personlig

annan

2 VAD ÄR FLER-HANDIKAPP?

är man inte

Handikappad

bara för att man sitter i rullstol

eller är utvecklingsstörd.

8 Sammanfattning SOU 1980: 16

Men om samhället, där man lever, inte är

byggt så,

att man kan klara

sig där, ja, då blir man

handikappad. Handikappet beror alltså inte på människan. Handikappet beror

på

att det är fel

på någonting i samhället

som att

gör människor med en skada

inte kan vara med.

Så tyckte man inte förr. Men nu för tiden tycker man det.

Människor med olika skador och

sjukdomar

har sedan

länge tyckt om att träffas

i

handikapp-föreningarna.

För 20 år sedan

ungefär

de ordet

började använda handikappade.

kallas

Föreningarna handikapp-rörelsen.

En människa kan ha flera skador eller Alla har

sjukdomar. som det

är inte

fler-handikappade.

Men den som har flera skador eller

sjukdomar

och som har särskilt stora

problem,

han

ja, är fler-handikappad.

Det är svårt

mycket att vara

De olika

fler-handikappad. skadorna

gör tillsammans att nästan

allting

blir svårt. Samhället har ännu inte

gett fler-handikappade

Sammanfattning 9 sou 198015

den de behöver

hjälp

för att kunna leva ett bra liv. Vi tala vad samhället kan

skall nu om göra.

Vi tänker här inte bara Vi tänker också

på fler-handikappade. en del andra svårt handikappade, på

också behöver

som mycket hjälp.

3 HUR LEVER DE FLER-HANDIKAPPADE?

till

Hjälp handikappade

Samhället försöker hjälpa handikappade

olika sätt. kan få

på Handikappade

bra bostäder genom handikapp-lägenheter.

Eller också kan de få pengar

till att om vanliga lägenheter.

bygga

som behöver

Utvecklingsstörda, hjälp,

kan bo i eller vårdhem.

inackorderings-hem

andra behöver

För handikappade, som hjälp,

finns service-bostäder och särskilda hem.

har ofta svårt

Handikappade

att få arbete. Den som inte klarar

vissa delar av arbetet

kan få arbets-hjälpmedel.

Samhället kan ordna arbete

skyddat

eller till att betala lönen.

hjälpa

10 Sammanfattning

För finns

utvecklingsstörda dagcenter

eller terapi-arbete.

Man kan annat göra mycket för att ska kunna leva handikappade ett bra liv. får hjälp Många sköta hemmet. åker att Många färd-tjänst. får

Många hjälp-medel

för att kunna klara sådant som annars är svårt eller för dem. omöjligt

Särskild åt

hjälp fler-handikappade

har ofta svårt att få Fler-handikappade den andra får. hjälp som handikappade Därför försöker man en del ge av de fler-handikappade särskild hjälp.

barn, som inte kan se Fler-handikappade eller höra, får i

gå special-skolor.

sär-skolan och tränings-skolan | finns många utvecklingsstörda elever. fler-handikappade

Fem har kommit till nya tjänster för att döv-blinda hjälpa vuxna.

Sammanfattning 1 1

Flera är bra folk-högskolor på att ta hand om svårt rörelse-hindrade elever, som ofta är fler-handikappade.

i Lund Annetorpshemmet är ett särskilt vårdhem för som inte kan utvecklingsstörda, se. i Mogårdshemmet Finspång är ett särskilt vårdhem för som inte kan höra. utvecklingsstörda, i Härnösand är ett hem,

Norrlandsgården

där döv-blinda äldre bor. många andra platser På har kommuner och landsting ordnat bostäder, där rörelse-hindrade, kan få hjälp. fler-handikappade mycket

Handikapp-rörelsen

kan nästan Fler-handikappade aldrig arbeta i handikapp-föreningarna. Och i vet man handikapp-föreningarna för litet om fler-handikappades problem. Man vet inte, hur de fler-handikappade skall kunna vara med i föreningen. Och man vet inte, hur man bäst kan dem. hjälpa

12 Sammanfattning

Döv-blinda

I finns 520 döv-blinda

Sverige ungefär

personer. Hälften av dem bor vårdhem eller

på sjukhus.

bor i egen 75 ensamma bostad.

Ungefär Döv-blinda är ofta mycket ensamma

(isolerade). kan prata Nästan

ingen

med dem. lnte mer än tio döv-blinda har arbete. De flesta har alls

ingenting

att Om lär att tala

göra. många sig

med döv-blinda, kan de vara med

i olika verksamheter. måste snabbt ordna så

Landstingen

att det finns tolkar, som kan tala

med de döv-blinda.

- Barndoms-döva

utvecklingsstörda

- De barndoms-döva

utvecklingsstörda

är inte heller 500

många. Ungefär i hela 320 bor på vårdhem. Sverige.

i egna 180 bor hem. Det finns inte som kan tala med dem.

många

Samhället vet om

mycket

vad de behöver.

utvecklingsstörda

Men man vet bara lite om barndoms-döva

som också är utvecklingsstörda.

En del kan de dövas

personal tecken-språk.

Sammanfattning 13 SOU 1980: 16

-

Barndoms-döva utvecklingsstörda

har svårt att få arbete. En del är En del har terapi-arbete. på dagcenter. har att

Många ingenting göra.

måste skaffa tolkar Landstingen till de barndoms-döva

som är utvecklingsstörda.

Dessa tolkar skall också dem hjälpa som bor på vårdhem.

-

Vuxen-döva utvecklingsstörda

En dei människor blir döva när de blivit vuxna. De kallas vuxen-döva. De kan alltså tala. Men de kan inte höra. vet hur många längre lngen -

vuxen-döva utvecklingsstörda

det finns i De är inte många. Sverige. Kanske 20. De vuxen-döva blir ofta ensamma. De kan inte tala med andra. De hör inte, vad andra säger. ju De kan inte de dövas tecken-språk. Man måste hitta andra sätt på för att de skall kunna tala med andra människor.

14 SOU198o:16 Sammanfattning

- Hörsel-skadade

utvecklingsstörda

l finns 700 Sverige ungefär hörsel-skadade utvecklingsstörda. Det är svårt att veta om dessa personer är mest hörsel-skadade eller mest utvecklingsstörda. Ofta tror folk, att en

utvecklingsstörd

som hör dåligt, är De vet inte mycket utvecklingsstörd. att han bara hör dåligt.

Hörselskadade behöver bra lokaler att vara i. Då kan de kanske höra litet Men hörsel-skadade grann. många bor och arbetar utvecklingsstörda i rum, som inte passar för dem. Det finns hjälp-medel för hörsel-skadade. Men om man hör dåligt och också är

utvecklingsstörd

kan man kanske inte använda hjälp-medel. är för svår att sköta. Hör-apparaten Det tar tid att bli van vid ljudet i Man vet inte hör-apparaten. som hör dåligt, om utvecklingsstörda, kan lära att höra bättre sig med den lilla hörsel som de har kvar.

sou 1980:16 Sammanfattning 15

- Rörelse-hindrade

utvecklingsstörda

3 500 är

Ungefär personer

både rörelse-hindrade och Mer än hälften utvecklingsstörda. bor vårdhem. De andra bor på i eller hos sin inackorderings-hem familj. Vårdhem är sällan byggda för rörelse-hindrade. De som är rörelse-hindrade mycket och har ofta också utvecklingsstörda ännu fler skador eller sjukdomar. har svårt att tala. Det tar Många mycket tid för andra att lära förstå lång sig vad de Ofta är det personal. säger. ny Arbetet vårdhemmet är på jäktigt. har tid att dem. Ingen lyssna på förstår.

Ingen

Det är ofta och svårt tungt att sköta en rörelse-hindrad hemma. utvecklingsstörd de rörelse-hindrade Många av har arbete. utvecklingsstörda inget De har inte heller något annat att göra.

16 Sammanfattning

-

Syn-skadade utvecklingsstörda

För år sedan trodde man

några

att man visste hur

många utvecklingsstörda

som Man trodde

såg dåligt.

att det var 955 Nu vet man, personer. att det finns fler.

många

Det är svårt att veta, om en ser

utvecklingsstörd dåligt.

Man kan inte undersöka dem så som man undersöker andra. Man kanske tror att en person är

mycket utvecklingsstörd.

Men han kanske ser

dåligt.

Därför verkar han mer

utvecklingsstörd

än han är.

l Lund finns ett särskilt vårdhem -

för utvecklingsstörda. syn-skadade

Det heter

Annetorpshemmet.

Där bor 80 personer. Andra bor

vårdhem eller hos sin

på vanliga familj.

har inte arbete

Många

eller annat att

meningsfullt göra.

Man

Samhället hjälper syn-skadade. bygger

och man ordnar kurser.

syn-centraler

Men kan inte ta emot

syn-skadade

man som också är

utvecklingsstörda.

Sammanfattning 17

- Svårt rörelse-hindrade

fler-handikappade

Det finns många tusen människor som är svårt rörelse-hindrade och också har andra skador eller De kanske inte kan tala sjukdomar. eller höra eller bor Många se. och på sjukhus sjukhem. Men de är inte sjuka. De behöver ingen sjukvård. De bor där, för att de inte har annanstans att bo. någon Andra bor hos sin Det är familj. tungt och svårt att sköta och dem hemma. hjälpa har i skolan. Många ungdomar gått De har lärt ett yrke. sig Men de har svårt att få arbete. De flesta har att ingenting göra. är mycket Många ensamma.

-

Psykiskt sjuka fler-handikappade

Det finns fler många psykiskt sjuka med än man trott. fler-handikapp Mer än 3 000 sjuka är också psykiskt rörelse-hindrade eller döva eller hörsel-skadade eller syn-skadade. En del skulle inte behöva bo för på sjukhus psykiskt sjuka.

18 Sammanfattning

Men det finns bra bostäder för dem, inga där de kan bo som i ett eget hem och få samtidigt hjälp. Andra behöver kanske bo på sjukhus för Men då är det psykiskt sjuka. viktigt att tänker personalen på att de också är fler-handikappade.

Det finns fler

många

Vi kan berätta om andra

många

människor. fler-handikappade Men det här får räcka som exempel.

4 sÅ HÄR TYCKER VI

De som är fler-handikappade har det svårare än andra handikappade. blir svårare för dem. Allting mycket Nu måste samhället äntligen åt detta.

göra något

När man hjälper handikappade, måste det vara själv-klart att man också tänker efter, hur man skall hjälpa fler-handikappade.

Ändå tycker vi inte att man skall ha särskilda för regler fler-handikappade.

19 - Sammanfattning

och staten Kommunerna, landstingen skall till att får se handikappade så bra liv som Det är ett möjligt. deras De skall också skyldighet. ha skyldighet att ge de fler-handikappade all som de behöver. hjälp

l en annan bok skall vi skriva mer arbete och om bostäder, hjälp till fler-handikappade. Här skall vi bara skriva om att

det behövs en fler-handikapps-beredning.

Vi skall berätta vad den kan göra.

5 EN FLER-HANDIKAPPS-BEREDNING

Samhället hjälper handikappade sätt. Men de på många fler-handikappade och svårt handikappade får inte den de behöver. hjälp Det beror olika saker. på

Samhällets är för att

hjälp gjord passa

med enda skada eller sjukdom. en personer Den har fler skador eller som sjukdomar kan bli utan hjälp.

Man vet för litet om hur har det. fler-handikappade

20 Sammanfattning

Därför har kommunerna,

landstingen

och staten svårt att ge den de

fler-handikappade hjälp behöver.

De är inte

fler-handikappade många

och de är olika.

mycket

De har svårt att tala

själva

om vad de behöver. av dem kan

Många aldrig

berätta hur de har det.

någonsin

om

Samhället måste

göra väldigt mycket

om de

fler-handikappade verkligen

skall få det bättre.

måste vara

Hjälpen sådan,

att den passar olika personer.

Man måste arbeta ett

på ovanligt

och för kunna

ganska speciellt sätt att

lösa de

fler-handikappades problem.

Vi föreslår att kommunerna

och

landstingen

nu

verkligen börjar arbeta med att hjälpa

de

fler-handikappade.

Då behöver också kommunerna

och Därför måste

landstingen hjälp.

en bildas.

fler-handikapps-beredning

Den skall vara ett stöd för kommunerna

och skall

landstingen. Beredningen

lära så

sig mycket

som

möjligt

om vad

fler-handikappade

behöver

21 Sammanfattning

för att leva ett bra liv. och andra Kommunerna, landstingen skall kunna eller skriva ringa till när de inte vet beredningen, hur de skall skall göra. Beredningen deras svara på frågor.

De kanske hur man skall kunna undrar, -

ordna ett bra arbete åt en utvecklingsstörd

De kanske vill veta

syn-skadad.

vilken en döv-blind behöver. hjälp Eller också kanske de inte vet, hur de skall ordna en bra bostad åt rörelse-hindrad.

psykiskt sjuk

en

Det kan kosta mycket pengar att ordna det bra för fler-handikappade. Särskilt i behövs mycket början pengar.

Kommunerna, och staten landstingen att de inte vet vem av dem säger ofta, som skall betala olika sorters hjälp. De vet hur de skall dela inte, kostnaderna. Men till på hjälpen de skall inte fler-handikappade behöva bli försenad bara för detta. Därför måste ha beredningen pengar, kommuner och kan använda som landsting för fler-handikappade.

22 Sammanfattning S4OU 1980:16

Men skall inte hand beredningen ta om några av kommunernas och landstingens arbets-uppgifter. Kommunerna och landstingen har kvar sitt ansvar. skall bara Beredningen ge dem service.

Vi har undersökt om det redan finns någon del av samhället, som kan sköta det, som vi att tycker beredningen skall Vi har göra. tänkt på handikapp-institutet, social-styrelsen, statens och handikappråd styrelsen för Men vi vårdar-tjänst. tycker inte att av dem någon passar. Vi föreslår därför, att fIer-handikappsblir beredningen själv-ständig och får ett kansli. skall inte eget Beredningen vara kvar än längre nödvändigt. När kommunerna och landstingen har lärt sig tillräckligt om behövs den fler-handikappade, inte längre.

6 FÖR

STYRELSEN VÄRDAR-TJÄNST

Styrelsen för vårdar-tjänst bildades år 1970. Den hjälper svårt rörelse-hindrade elever, som vill fortsätta att studera

Sammanfattning 23

efter elever

grund-sko|an. Några

Skärholmens i Stockholm.

gär på gymnasium

Andra studerar vid universitet,

och folk-högskolor. högskolor

Vi har fått i att undersöka uppdrag om för vårdar-tjänst styrelsen skulle kunna få fler Kanske

uppgifter. den kan hjälpa fler-handikappade?

Efter den 1 1981 får styrelsen juli för mindre att göra. vårdar-tjänst hand om Då tar landstinget den vården

personliga

för rörelse-hindrade elever vid Skärholmens Sedan har

gymnasium.

bara kvar att sköta styrelsen för rörelse-hindrade värdar-tjänsten

elever vid universitet, högskolor

och

folk-högskolor.

Vi att vårdar-tjänsten tycker är samma sorts vård som den kommunernas hem-hjälp ger. Därför inte vi tycker att staten skall ha ansvar för vårdar-tjänsten. I stället skall kommunerna Vi ta hand om vårdar-tjänsten. tycker skall be

att regeringen styrelsen

att undersöka hur det bäst skall till. gå

24 Sammanfattning

När kommunerna har hand om

tagit

har

vårdar-tjänsten, styrelsen

att behöver den

ingenting

mer

göra.

Då

inte finnas kvar.

längre Fyra personer

arbetar nu i De kan

styrelsen.

i arbete vid den nya stället få

Det är bra

fler-handikapps-beredningen.

om de vill över till

flytta beredningen.

De vet om

mycket problemen

för svårt rörelse-hindrade

och en del om

fler-handikappade.

7 HUR SKALL BEREDNINGEN ARBETA?

l åtta skriver vi

paragrafer

om

hur skall arbeta.

beredningen

l första skriver vi

paragrafen

att skall

beredningen ge service

åt samhället. Men kommunerna

och och staten skall ha kvar

landstingen

sitt ansvar för

fler-handikappade

och andra svårt

handikappade.

l den andra och den

tredje paragrafen

skriver vi ännu mer

om vad skall

beredningen göra.

skall reda

Beredningen

ta

på

vad och andra

fler-handikappade

Sammanfattning 25

svärt har för handikappade problem. skall lära Beredningen sig hur man kan lösa dessa problem. skall tala om för samhället, Beredningen hur man kan hjälpa fler-handikappade. skall kommunerna, Beredningen hjälpa och staten landstingen att ät planera hjälp fler-handikappade. Om det behövs skall pengar, beredningen kunna till att betala. hjälpa

handlar Paragraf fyra om vilka de är. fler-handikappade Det är människor, som ofta har flera av de här skadorna

(sjukdomarna):

Barndoms-dövhet, vuxen-dövhet, hörsel-skada, svår tal-skada, syn-skada, svärt rörelse-hinder, svår epilepsi,

pyskisk utvecklingsstörning

och psykisk sjukdom. kan också till Beredningen hjälpa för andra svärt handikappade. Särskilt dem, som samhället inte kunnat förut. hjälpa

l fem skriver vi

paragraf

att mest skall beredningen med sådant syssla som bostäder, och arbete. personlig hjälp

26 Sammanfattning

sex berättar

Paragraf

att (ledamöter) ska|| vara

sju personer

med i ska||

beredningen. Regeringen

ut de ledamöterna.

välja sju

Två av dem ska|| komma från

Svenska kommun-förbundet. Två ska|| komma

från Tre ska||

Landstings-förbundet.

komma från staten.

I och åtta skriver vi

paragraferna sju

att ska|| arbeta

beredningen

med människor

ihop

från Dessa

handikapp-rörelsen. personer

bildar en referens-grupp. Beredningen

också ha kontor med

ska|| ett personal.

8 HANDIKAPP-RÖRELSEN

OCH DE FLER-HAND|KAPPADE

finns

Fler-handikappades problem

inom alla

handikapp-föreningar.

vet

Varje handikapp-förening mycket

om sitt Men man vet

eget handikapp.

mindre om andras

handikapp.

De

fler-handikappade

i

handikapp-föreningarna

är inte så Därför har de

många.

samma

ungefär svårigheter

i

handikapp-rörelsen

som de har i samhället.

Sammanfattning 27

Man mer och mer tänka på börjar att det finns fler-handikappade. Handikapp-föreningarna har en del gjort för att hjälpa fler-handikappade. har också Handikapp-föreningarna allt mer ta med börjat de problem fler-handikappades i sitt vanliga arbete. Men handikapp-föreningarna har inte råd att a||t göra som de skulle De måste få vilja. mer pengar av kommunerna, och staten. landstingen

Vi föreslår, att staten ger 4 kronor handikapp-förbunden miljoner extra år. varje Dessa skall användas till pengar att mer för göra fler-handikappade.

En del handikapp-föreningar försöker redan nu få med fler-handikappade på läger eller resor eller andra verksamheter. av dem är Riksförbundet

Några

för barn, utvecklingsstörda och vuxna ungdomar (FUB), Riksförbundet för rörelse-hindrade barn och ungdomar (RBU)

28 Sammanfattning

och riksförbund

Syn-skadades (SRF).

SRF har ordnat kurser

länge

och andra verksamheter för

syn-skadade

som är

fler-handikappade.

Allmänna arvsfonden har till

hjälpt

att betala detta. Men från och med sommaren år 1980 får SRF inte mer till den pengar verksamheten. SRF har inte råd att betala

själv.

SRF:s verksamhet för

syn-skadade

behövs. Det vore

fler-handikappade

om den måste ta slut.

mycket synd

får det sämre

Många fler-handikappade

och svårare olika

på sätt,

om verksamheten inte kan fortsätta.

Vi föreslår att SRF får särskilda pengar från staten för att kunna fortsätta med denna verksamhet. Vi föreslår att SRF får en halv kronor

miljon

år under fem år.

varje

skall vara med

Fler-handikapps-beredningen

och se hur verksamheten till.

går

Vi att

vet, många

vill

handikapp-föreningar

att är med

fler-handikappade

i deras verksamhet. Men

föreningarna

vet inte, hur det skall till.

gå

SOU 1980: 16 Sammanfattning 29

kan kanske

Handikapp-föreningarna

få till detta från pengar Allmänna arvsfonden.

9 KOSTNADER

Vi har nu alltså

föreslagit

flera olika saker. O En

fler-handikapps-beredning

skall bildas. Den skall till

hjälpa

att samhället bättre

göra

för

fler-handikappade.

O Kommunerna skall ta hand om

vårdar-tjänsten.

0 för

Styrelsen vårdar-tjänst

skall inte finnas kvar.

längre

måste få

Handikapp-föreningarna

O mer pengar.

De som skall arbeta i

fler-handikapps-beredningen (personalen)

måste veta om handikappade. mycket

De måste vad

veta, handikappade

behöver och vad de har för

problem.

Personalen måste också veta hur samhället arbetar och vilken som finns

hjälp

för olika

handikappade.

30 Sammanfattning

Vi tror att tio blir

personer lagom

i Vi har räknat ut

beredningen.

att deras löner, rese-kostnader och annat kostar 1,8 kronor

miljoner

om året.

Kommuner och skall kunna

landsting

få av för att

pengar beredningen hjälpa

Det är svårt att

fler-handikappade. såga

hur som behövs. Vi föreslår

mycket pengar

att staten skall

ge beredningen

15 kronor till detta.

miljoner

Men första året räcker det med 7,5 kronor.

miljoner

Första året kostar alltså

fler-handikapps-beredningen

9,3 kronor (1,8 7,5). miljoner

+

Vi har också

föreslagit

att staten skall mer ge pengar

till handikapp-rörelsen.

skall få

Handikapp-förbunden

4 kronor

miljoner

extra. De pengarna skall användas

så att fler-handikappade kan vara med

i verksamhet.

föreningarnas

riksförbund

Syn-skadades (SRF)

skall få 0,5 kronor

miljoner

till sin verksamhet för

fler-handikappade.

Sammanfattning 31

Detta blir tillsammans 4,5 kronor. miljoner Tillsammans kostar våra förslag 13,8 kronor (9,3 4,5). miljoner +

Men vi föreslår också att kommunerna tar hand om Och vi vårdar-tjänsten. säger att för styrelsen vårdar-tjänst inte skall finnas kvar. Detta betyder att staten in 8,4 kronor. spar miljoner blir det alltså bara

Egentligen

5,4 kronor mer miljoner som staten får betala (13,8 8,4).

Efter det första året ökar beredningens utgifter med 7,5 miljoner kronor. kommer att kosta beredningen Då kronor om året 12,9 miljoner (5,4 + 7,5).

ANDRA FÖRSLAG

av oss i

Några omsorgs-kommittén

håller inte med om alla förslagen. Göthe Anderson och Svea Wiklund inte att det behövs tycker en särskild fler-handikapps-beredning. De att statens handikappråd tycker

32 Sammanfattning

skall sköta dessa

uppgifter.

Kar| Grunewald inte he|Ier

tycker

att behövs. Han skriver

beredningen

att kan det

social-styrelsen göra

som vi andra föreslår

att skall

beredningen göra.

1 Utredningsuppdraget

1.1 Initiativ i

riksdagen

Frågan om flerhandikappades problem aktualiserades genom år 1973 (nr 427 och 666) med begäran riksdagsmotioner om utredning av flerhandikappades situation. l motionerna återges uppgifter från en försöksverksamhet för synskadade flerhandikappade, som genomfördes åren 1970-1972. I motion 1973:427 framhålls, att de åtgärder som vidtogs för enskilda människor i samband med verksamheten i många fall avsevärt förbättrat deras situation, och att goda resultat bör kunna nås även för andra. motion det - bl. a. I 1973:666 anförs, att på grund av stödsystemets utformning och handikapprörelsens organi- - finns satoriska struktur risk för att behoven hos personer, som är handikappade till följd av mer än en skada, tillgodoses i mindre omfattning än behoven hos dem som kan hänföras till en viss grupp handikappade. Socialutskottet framhåller i sitt betänkande (SoU 1973:12) med anledning av motionerna, att problemen för flerhandikappade blir av annan art och storlek än för personer med ett handikapp. Härtill kommer att flera samverkande handikapp - utöver de problem som är förknippade med vart och ett av dessa -framkallar problem av en ny art. Utskottet anser att ett utredningsarbete om ekonomiska och andra

åtgärder till stöd för flerhandikappade bör komma till stånd.

Riksdagen biföll utskottets hemställan (rskr 1973: 1 80), och Majzt överlämnade med skrivelse 1973-05-25 riks- Kungl. dagsskrivelsen och utskottsbetänkandet till handikapputredningen.

Utredningsuppdraget

Under åren 1974-1976 medverkade handikapputredningen i ett antal projekt rörande flerhandikappade. Handikapputredningen upphörde år 1977.

1.2 Omsorgskommitténs uppdrag

l omsorgskommitténs direktiv (Dir 1977:89) att den sägs, bör överta handikapputredningens uppdrag beträffande flerhandikappade. Arbetet bör utgå från en rad projekt kring flerhandikappade som pågår och som har slutförts, och i vilka handikapputredningen har medverkat. Kommittén bör som en första uppgift redovisa och analysera de erfarenheter som projekten har givit. Detta arbete bör vara före 1977 färdigt års utgång. l direktiven nämns särskilt den försöksverksamhet som bedrivs av bl. a. Synskadades riksförbund (SRF). I motion till 1977/ 78 års riksmöte behovet understryks av intensifierade insatser för (motion flerhandikappade 1977/ 78:1 108). l motionen framhålls, att samhällsorganen ställs inför komplicerade problem, när det att gäller tillgodose flerhandikappades behov. Kommunerna, och stalandstingen ten har erfarenhet av hur de individuella ringa problemen kan lösas. Svårigheterna är bl. a. administrativa, det påpekas vidare, eftersom ofta olika huvudmän - och olika förvaltningar hos samma huvudman - måste vara engagerade samtidigt. l motionen framhålls vidare, att om frågan flerhandikappade gäller smä gruppers problem, där det kan vara nödvändigt, att staten - åtminstone i ett övergångsskede - tar ett övergripande ansvar för att vidändamålsenliga åtgärder tas. l motionen sägs, att styrelsen för har kunvårdartjänst skaper om svårt handikappades situation. Om styrelsens uppgifter vidgas till att gälla andra än dem med flerhandikappade rörelsehinder och andra situationer än studier, skulle styrelsen kunna ge kommunerna, och staten landstingen bättre möjligheter att lösa flerhandikappades problem. Socialutskottet anför i sitt betänkande (SoU 1978/ 79: 1 3), att de problem som behandlas i motionen inom omligger

SOU 1980: 1 6 Utredningsuppdraget

sorgskommitténs upprag, och utskottet förutsätter, att kommittén tar dem till närmare I det upp överväganden. sagda också att utskottet anser sig kunna förutsätta att omligger kommer att om styrelsen för vårsorgskommittén överväga bör uppgifter beträffande de flerhandartjänst ges sådana dikappade, som föreslås i motionen. Utskottet hemställer, att motionen överlämnas till omsorgskommittén. biföll utskottets hemställan (rskr 1978/ 79:29), Riksdagen och har genom beslut 1978-1 1-30 överlämnat regeringen och socialutskottets betänkande till oss. riksdagsskriveisen

1.3 Kommitténs

bedömning

har vid flera tillfällen uppmärksammat flerhandi- Riksdagen kappades situation. Vid av flerhandikappsfråbehandlingen gorna har riksdagen markerat, att det är angeläget med konkreta åtgärder på flerhandikappsomrádet.

l arbetet med flerhandikappsuppdraget tar vi särskilt fasta

på socialutskottets uttalanden i betänkandet SoU 1973:12;

El kartläggning av flerhandikappades särskilda problem, D av hur de stödformerna kan utnyttjas bedömning befintliga för att tillgodose flerhandikappades behov, m om vilka ytterligare insatser som kan beöverväganden hövas.

Flerhandikappades problem återkommer i de olika delarna av vårt utredningsuppdrag. Såväl inom omsorgerna om psykiskt som inom samordnad habilitering och utvecklingsstörda vård och undervisning av psykotiska barn återkommer frågan, hur flerhandikappades behov skall tillgodoses. Vi kommer att redovisa för flerhandikappade i det saksammanåtgärder hang där de hör hemma. Det innebär exempelvis, att våra och förslag om habilitering, bostad och arbete överväganden för flerhandikappade redovisas i det kommande betänkande där vi behandlar dessa frågor i övrigt. I direktiven finns ingen klar avgränsning av personkretsen flerhandikappade. Socialutskottet utgår ifrån att flerhandi-

l 36

Utredningsu ppdraget

kappade är personer som har mer än ett handikapp.

i I 2 tar

I kapitel vi upp frågan om avgränsning av flerhanl l dikappsbegreppet. l detta delbetänkande föreslår vi härefter ! i att en i

flerhandikappsberedning fär uppdrag att bistå sam-

hällsorganen inom Dessutom flerhandikappsområdet. föreslår vi särskilt stöd till handikapporganisationerna för insatser bland flerhandikappade. Vi tar även till för ställning styrelsen vårdartjänst.

1.4 Avlämnade rapporter

Direktiven älade oss att före av är 1977 redovisa utgången och analysera erfarenheterna inom ett antal flerprojekt på handikappsområdet. l december 1977 var vi färdiga med Redovisning av projekt rörande flerhandikappade. Den omfattar de fem projekt i vilka medverhandikapputredningen kade, nämligen:

El Social rehabilitering av i Norrbotten flerhandikappade E] rörande Förslag undervisning för vuxna dövblinda D Arbete och bostäder ät dövblinda D Försöksverksamhet med folkbildningsinsatser bland dövblinda D Försöksverksamhet bland flerhandikappade synskadade

Vi fann det nödvändigt att skaffa oss fördjupade kunskaper om flerhandikappades problem och behov. Därför vi inbjöd flerhandikappade - i vissa fall också deras - till tolv anhöriga tvâdagarskonferenser. Dessutom har vi haft överläggningar med enskilda

åtskilliga personer. Sammanlagt träffade vi om-

kring 125 flerhandikappade, som berättade om sin situation för oss. En del av dessa samtal har vi redovisat i rapporten Att vara som flerhandikappad, vi gav ut i juni 1978. lnför det fortsatta fanns det vissa utredningsarbetet frågor, som vi behövde få belysta Det hur ytterligare. gäller flerhandikappsbegreppet skall avgränsas och om hur frågan samhällsorganen på ett samordnat sätt kan avhjälpa de brister som finns i flerhandikappades situation. Tillsammans med

Utredningsuppdraget

vi ett 40-tal personer med sär-

statens handikappräd inbjöd skilt omfattande erfarenheter av flerhandikappades problem

vid denna har vi redovisat

till en konferens. Överläggningen

- ansvar.

i skriften Flerhandikapp avgränsning,

från konferenserna och inter-

Erfarenheterna projekten, med flerhandikappade är en väsentlig utgångspunkt

vjuerna för i detta delbetänkande. förslagen

39 sou 1980:16

2 Flerhandikappsbegreppet

-

2.1 och den enskilde en relation

Miljön

tids officiella om innebörden av begreppet

Vår uppfattning kommer till ett klart uttryck i regeringens pro-

handikapp 1979/ 80:1) Om socialtjänst. Där anförs (sid

position (prop.

295):

är alltså inte en hos en person

Handikapp egenskap

med eller en Handikapp är i stället

en skada sjukdom. mellan skadan eller sjukdomen och per-

ett förhållande Det är således fullt rimligt att tala

sonens omgivning. om verksamhet som till följd av bristande anpassning

omtanke förorsakar eller reser hinder

och svårigheter

med skador och Detta synsätt

för människor sjukdomar.

- som handikappet från de enskilda

egentligen flyttar

- är

människorna till deras omgivning väsentligt, ty det

ansvar huvudmän, samhälleliga som lägger ett på alla enskilda, att verksamhet som de bedriver skall vara till-

gänglig. har i hög grad medverkat Handikapporganisationerna

utveckla den som har redovisat

till att uppfattning jag

att är ett samhällets

nu. Den innebär handikappfrägan

och alltså ett ansvar för alla människor. Kravet ansvar och riktar till oss alla.

på integration normalisering sig

Samhällets förutsätter allas solidariska

anpassning

uttrycker saken så: in-

engagemang. Handikapprörelsen

behövs inte bara för han-

satserna på handikappomrädet

dikappades skull utan för hela folkets skull, ty en gesom inte omfattar alla är en fattigare gemenmenskap även detta synsätt och anser det utgöra skap. Jag delar

Flerhandikappsbegreppet SOU 1980: 16

det motivet för grundläggande åtgärderna på detta område. I ett sådant synsätt att ligger handikappfrâgan inte kan få ses som en särfråga. Det måste vara ett viktigt kännetecken för samhällets att en bättre levutveckling nadsnivå kommer alla till del. De senaste ärtiondenas stora generella politiska reformer och på socialtjänstens andra områden har medfört omvälvande förbättringar även för handikappade. Totalt sett är emellertid utvecklingen inte alldeles måste konstatera entydig. Jag att landvinningarna t. ex. inom tekniken har en benägenhet att ställa människor med skador och utanför. sjukdomar Uppfattningen att handikapp ökar i ett alltmer mängskiftande samhälle har min enligt mening således fog för sig. Därigenom ökar självklart också behovet av ätgärder för att motverka detta i drag utvecklingen.

Vi ansluter oss till det redovisade Som synsättet. inledning till en analys av vi föl-

flerhandikappsbegreppet uppställer

jande definition av begreppet handikapp. Handikapp uppstår vid mötet mellan en person som har en skada eller en sjukdom och en i en eller bristfällighet miljö i en verksamhet som gör miljön eller verksamheten svårtillgänglig eller för honom. otillgänglig En så kortfattad definition av den termen socialpolitiska handikapp kräver en närmare av de utveckling begrepp som används i definitionen. Orden miljö och verksamhet skall tas i vidast tänkbara innebörd. Miljön är människornas fysiska både i omgivning, deras omedelbara närhet, där de bor och verkar, och längre bort dit de har skäl att Men det handlar bege sig. också om miljön i en psykisk bemärkelse, om människornas inställning till varandra, om oförståelse, och okunskap fördomar. Det är således om våra till varandra. fråga attityder Begreppen miljö och verksamhet gäller utan begränsning alla yttre betingelser som finns och tillkommer och all aktivitet som försiggår och och där det förutsätts skapas att män-

Flerhandikappsbegreppet

niskorna skall vara med efter eget val. Begreppen avser således både det allmännas miljö och verksamhet inom den offentliga sektorn och enskildas miljö och verksamhet inom den privata. Enligt definitionen av begreppet handikapp föreligger eller uppkommer handikapp när en miljö eller en verksamhet är

behäftad med en bristfällighet som gör miljön eller verksam-

heten eller otillgänglig för vissa personer, nämsvârtillgänglig ligen de som har en skada eller en sjukdom.

Miljö och verksamhet har i allmänhet skapats för människor som sin tids har uppfattats som normala. Sär-

enligt synsätt

skild hänsyn har därför inte tagits till personer med skador och sjukdomar. Olika skäl har kunnat anföras för detta, t. ex. att dessa har en minoritet inom befolkningen.

personer utgjort

Andra skäl är att ekonomiska, tekniska och praktiska förutsättningar har saknats för att ge dem delaktighet i sådant som varit tänkt för alla.

egentligen vår tids är samhället en gemenskap för alla Enligt synsätt

människor. Det betyder att alla, även de med skador och sjukdomar, är en resurs för samhället och därför mäste kunna vara med för att utveckla och förbättra detta. När en miljö eller en verksamhet inte medger allas delaktighet, är den där-

för bristfällig.

Bristerna i en miljö eller i en verksamhet kan vara mer eller mindre omfattande och utgör ett individuellt förhållande mellan deras art och den enskilda människans egenskaper. l vissa fall medför detta en fullständig otillgänglighet för henne. l andra fall är bristerna mindre påtagliga, men ändå så

omfattande att de allvarligt försvårar tillgängligheten.

Definitionen av begreppet handikapp kräver att den person,

för vilken en miljö eller en verksamhet är svârtillgänglig eller

otillgänglig, har en skada eller en sjukdom. Skadan eller sjukdomen kan ha inträffat när som helst under personens liv.

Den kan också vara följden av arvsanlag och således ha

inträffat redan före födelsen. För att handikapp skall föreligga,

skall dock skadan eller sjukdomen ha varaktighet.

42 Flerhandikappsbegreppet

2.2 Klassiska handikappgrupper

Den definition av begreppet handikapp som vi nu har angivit

är uttryck för en modern syn på handikappfrågorna. Detta

synsätt har vuxit fram under det senaste ärtiondet inom han-

dikapprörelsen. Vi anser, att detta synsätt skall prägla det

fortsatta arbetet på området. e Enligt den nya synen är således inte handikapp, som man

tidigare vanligtvis har föreställt sig - och på en del håll na-

turligtvis ännu gör - en egenskap hos den enskilda människan,

utan i stället följder av förhållandet mellan egenskaper hos henne och hennes Således

omgivning. förskjuts handikappet från den enskilde till omgivande miljö och verksamhet.

Det är därför i viss mening inte riktigt att tala om hanmänniskor dikappade det är i stället miljö och verksamhet som är handikappade. Ordet handikappad har emellertid vunnit burskap som socialpolitiskt begrepp och som sådant införlivats i den svenska ordskatten. Det bör därför inte komma pä tal att försöka utmönstra ordet. Personkretsen handikappade, sådan den numera brukar bestämmas, började att avgränsas i sen tid. Ännu för 25 är sedan - innan orden och handikapp handikappade användes som socialpolitiska begrepp - talade man om invalider

och avsåg vanligen därmed t. ex. vanföra, lytta och

krymplingar. Andra benämningar som förekom var sin-

nesslöa, idioter, dövstumma, Iomhörda och blinda

för att använda en gången tids språkbruk. Gemensamt för

dessa vilka nu rörelsehindrade, utveck-

grupper, benämnes

lingsstörda, barndomsdöva, hörselskadade och synskadade

är en skada och således inte en sjukdom. Det är en annan sak, att skadan kan ha förorsakats av en sjukdom. Dessa

klassiska eller egentliga handikappgrupper hade sedan länge

-

bildat intresseorganisationer begynnelsen till den moderna

handikapprörelsen.

Flerhandikappsbegreppet 43

2.3 Begreppet vidgas

De inom handikapprörelmånga sjukdomsorganisationerna sen, ofta benämnda den medicinska gruppen, gemensamt har i stort sett tillkommit under de senaste 25 åren. Omkring är 1960 inleddes ett mera samarbete mellan systematiskt de klassiska och de nybildade handikapporganisationerna Eftersom medlemmarna fann sig sjukdomsorganisationerna. ha en likartad situation med problem att delta i samhällets de räkna till samma Som gemenskap, började sig personkrets. en på denna använde de begreppet gemensam benämning handikappade. på riksplanet bildade är 1964 som en Organisationerna form för sitt samarbete en centralkommitté, numera under namnet Handikappförbundens centralkommitté(HCK). Handisträvade från början att till sitt samkapporganisationerna arbete alla inom området. HCK har f. n. knyta organisationer 22 medlemsförbund. Av de större förbunden är det bara De riksförbund (DHR) som står utanför. handikappades Genom denna infördes och bestämdes till sin utveckling innebörd de handikapp och handikappade som alltbegrepp användes. Däremot har innehållet i begreppet handikapp, jämt som vi förut har utvecklat, med tiden förändrats och förskjutits från enskilda människor till deras omgivning.

-

2.4 skador

Komplicerande

flerhandikapp

Som vi också redan framhållit, har handikapprörelsens arbete varit en förutsättning för framväxten av den moderna synen Denna har vunnit i samhället och på handikappfrâgorna. gehör till för de genomgripande reformerna på området ligger grund under 1960- och 1970-talen. insatserna dessförinnan var mera punktmässiga och sporadiska. De hade starka inslag av beskydd och omhändertagande. De avsåg främst grundskolundervisning, institutionsvård och i viss mån läggande arbete. Åren kring 1960 betecknar genombrottet för han-

44 SOU

Flerhandikappsbegreppet 1980:16

dikappfrägorna, och under de senaste 20 åren har handi-

kappades levnadsvillkor förbättrats på ett omvälvande sätt. insatserna på handikappomrädet för, säg 25 år sedan och

längre tillbaka, avsåg även dem med komplicerande lyte,

för att ånyo använda det äldre språkbruket. Anstalterna för döva resp. blinda med komplicerande lyte, liksom tillkomsten av Eugeniahemmet och vanföreanstalterna är exempel härpä. Redan fann man det förenat med sär-

tidigt

skilda svårigheter att ordna för dessa människor.

omsorger

Svårigheterna hängde i första hand samman med att de var

svårt invalidiserade och förhållandevis få, men också med att deras omvårdnad ställde speciella

samordningskrav på

administration och organisation. Helt naturligt började även dessa personers situation, problem och behov att mera medvetet uppmärksammas om-

kring år 1960 när den moderna handikapprörelsen har sitt

ursprung. Det är en både typisk och viktig händelse i ut-

vecklingen att Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB) grun-

dades är 1959. Tiden därefter präglas, liksom handikappområdet i stort, av mera systematiska insatser för flerhan-

dikappade. Statens handikappråd och handikapporganisatio-

nerna höll år 1971 en konferens i dessa vilka sedan

frågor,

dess fått en mera central inom

ställning handikapprörelsen. År 1973 väcktes de motioner i riksdagen som utgjorde den

omedelbara anledningen till den av flerallsidigare belysning handikappades frågor som regeringen uppdragit åt oss att

göra.

Det tidigare använda begreppet invalidiserade med kom-

plicerande Iyte var förhållandevis väl avgränsat. Man talade

därvid vanligtvis om och menade t. ex. vanföra, sinnesslöa,

blinda och dövstumma med komplicerande lyte. Därmed avsågs således skadade personer med en ytterligare skada,

vilken medförde en påtagligt svårare situation, ett mera om-

fattande problem, dvs. en avsevärd komplikation i

förhållande

till personer med en ensartad skada. Det stod klart, att Sammanträffande av skador medförde

väsentligt större svårigheter än vad en enkel summering av

ensartade skador skulle ha lett till. Sammanträffande av ska-

45 SOU 1980: 16 Flerhandikappsbegreppet

dor fick snarare en och detta kommer multiplikationseffekt, till med orden komplicerande lyte i benämningen uttryck av den aktuella personkretsen. Det är naturligtvis en annan sak, att insikten om dessa förhållanden inte var tillräcklig för att med tidens resurser inom invalidvården tillgodose föreliggande behov - det var ju inte heller på långt när möjligt för ensartat invalidiserade. av ordet flerhandikappade ansluter sig till Användningen användningen av ordet handikappade med den betydelse som detta fått genom den utveckling som började omkring år 1960. I ett även andra beövergångsskede begagnades nämningar för denna personkrets av typen dubbelhandikapmultihandikappade, handikappade med tilläggshandipade, eller med komplicerande handikapp. Dessa uttryck har kapp numera i stort sett övergivits, och för vår del använder vi, liksom våra direktiv, ordet flerhandikappade. Personkretsen handikappade inte att i stagår avgränsa tistisk som förhållandet mellan mening. Handikapp egenhos den enskilde och hos en miljö eller skaper egenskaperna en verksamhet innebär att handikapp inte är någonting konstant. Därför är det inte heller möjligt att exakt ange antalet handikappade. Däremot har vi i vår diskussionspromemoria (Ds S 1979:12) Förslag om samordnad habilitering och i avsnitt 3.4 i detta betänkande redovisat beräkningar av antalet personer med vissa skador (sjukdomar). Handikappade av grupper, vilket återspeglas i handikapprörelsens utgörs av olika organisationer. Även om personkretsen uppbyggnad och handikappgrupperna inte till antalet bestämt kan anges, finns dock tillräckligt klar föreställning om vilka människor det l denna mening kan därför handikappade gäller. gruppen anses vara avgränsad.

46 Flerhandikappsbegreppet

2.5 Flerhandikappade och andra svårt

handikappade

För dem som möter särskilt stora svårigheter i tillvaron brukar begreppet svårt handikappade användas. Det är fråga om människor med omfattande skador eller sjukdomar, för vilka i eller verksamhet denna särskilt bristfälligheter miljö gör svårtillgänglig eller helt otillgänglig. Svårt handikappade finns inom alla handikappgrupper. lnte heller gruppen svårt handikappade är statistiskt avgränsbar. Antalet svårt handikappade kan således inte anges med större exakthet. l en vidare mening kunde man med flerhandikappade mena alla handikappade som har en kombination av skador, av sjukdomar eller av skada och sjukdom. Vi anser dock, att det är en alltför som inte den Iättvindig tolkning, uttrycker egentliga innebörden i begreppet. Visserligen kan två eller flera skador (sjukdomar) hos en person förorsaka stora svårigheter. Det är nästan självklart att det är svårare att ha tvâ eller flera skador (sjukdomar) än att ha en skada (sjukdom). Men flerhandikappsbegreppet är mer komplicerat än så. Inom handikapprörelsen och eljest inom den handikapppolitiska debatten reserverar man begreppet flerhandikappade för personer som till följd av sådana kombinationer har mera omfattande problem och behov. Vid konferenser, som vi har ordnat i dessa har det t. ex. framhållits frågor, att flerhandikapp kännetecknas av att de olika skadorna (sjukdomarna) står i ett omedelbart, negativt förhållande till varandra. Dövblinda, som vi överlagt med, uttalade från sin erfarenhet, att ensartat döva har en uppövad förmåga att kompensatoriskt utnyttja sitt synsinne. På motsvarande sätt kan blinda effektivare än seende använda sin hörsel. Personer som förlorar båda sinnena tappar väsentliga möjligheter att kompensera sig. Några dövblinda uttryckte saken så: Blindheten försvåras för den som blir döv, och dövheten blir outnär man blir blind. härdlig De flerhandikappade deltagarna vid våra konferenser beskrev sin situation så att kombinationer av skador (sjukdomar)

SOU 1980: 16 Flerhandikappsbegreppet

ökar svårigheterna inte efter proportionell gradskala utan

med effekt. De olika komponenterna påverkar va-

progressiv

randra eller som eni debatten ofta citerad kon-

negativt sade: det är ingen enkel addition till ett grund-

ferensdeltagare - det är en av handikapp multiplikation bekymren. Vårt uppdrag om flerhandikappade har sitt ursprung i tvâ motioner ( l 973:427 och 1973:666), som väcktes i riksdagen

år 1973. Motionärerna uppmärksammade de särskilda svå-

righeter som föreligger för att tillgodose flerhandikappades

behov, bl. a. genom att åtgärdssystemet i stort sett har byggts upp för ensartat handikappade. De understryker att flerhandikappades situation förutsätter bättre samordning av insatserna och att deras speciella förhållanden ställer särskilt

kvalificerade krav på samhället. Socialutskottet (SoU

1973:12) utvecklar ytterligare uppfattningen att flerhandi-

kappade är svårt handikappade och konstaterar, att problemen för flerhandikappade är av en annan art och storleksän för ensartat handikappade. Vidare anför utskottet ordning

att en funktionsnedsättning... som inte medför särskilda svå-

righeter för en person kan i kombination med en annan funk-

innebära svårigheter. Härtill tionsnedsättning betydande

kommer att flera samverkande handikapp - utöver de problem som är med vart och ett av dem - framförknippade kallar av en art. Riksdagen anslöt sig till utproblem ny

skottets uppfattning (rskr 1973:180).

vår definition är handikapp en bristfällighet i miljö Enligt eller i verksamhet som gör miljön eller verksamheten svåreller otillgänglig för en person som har en skada

tillgänglig eller en sjukdom. Flerhandikapp är då för oss, när ytterligare

bristfälligheter aktualiseras för en person därför att han har

mer än en skada och med progressiv effekt ökar (sjukdom) graden av svärtillgänglighet för honom.

Vi vill på nytt understryka, att vi reserverar begreppet flerför de mest komplicerade situationerna. Det handikappade

är när det är fråga om kombinationer av skador, vars följder

är svära. Den vanliga följden av vardera skadan finns speciellt men i ett tillskott

med, flerhandikappet ligger komplicerande

som har sin orsak i själva kombinationen av skador genom

48 SOU

Flerhandikappsbegreppet 1980: 16

sin förening med varandra uppkommer en helt ny väsentligt svårare situation. Till svårt - de flerhangruppen handikappade hör utom

dikappade - också vissa personer med en skada (en sjukdom),

t. ex. personer med omfattande rörelsehinder. Erfarenhets-

mässigt vet vi att flerhandikapp i huvudsak återfinns hos per-

soner som har mer än en av följande skador

(sjukdomar):

barndomsdövhet, vuxendövhet, hörselskada, synskada, svår sprâk- och talskada, svårt rörelsehinder, svår epilepsi, psykisk utvecklingsstörning och psykisk sjukdom. Eftersom andra svårt handikappade än flerhandikap-

pade i vissa fall har en med flerhandikappade jämförbar situation - samhällets svårigheter att tillgodose långtgående,

individuella behov omfattar våra överväganden även dem. Vid bestämningen av den personkrets som vårt bör

uppdrag

avse har vi alltså funnit att en gräns mellan

flerhandikappade

och andra svårt handikappade är konstlad.

3 Flerhandikappades

situation

är eftersatta i förhållande till andra människor. Handikappade Att hävda rätt att vara med i samhällsgehandikappades att få i sådant som andra människor menskapen, delaktighet har till - och som de betraktar som självklara rättillgång - är tigheter är ett minoritetsproblem. Handikappfrägorna Flerhandikappsproblemen berör en minoritet politiska frågor. inom minoriteten handikappade. Vi tar ett exempel. Bostäder och kommunikationer har anordnats för att passa det stora flertalet människor. För att de också skall bli för med skador (sjuktillgängliga personer domar) mäste en ske. Samhället skapar boanpassning stadsanpassningsbidrag och färdtjänst. Även stödformerna utformas så att de passar det stora flertalet, i det här fallet

nämligen det stora flertalet handikappade. Ånyo finns en

de som trots anpassningen alltjämt är restgrupp nämligen från miljön eller verksamheten. De får - trots hanutestängda - och de kan inte anlita dikappätgärder ingen egen bostad, färdtjänsten. Inom den minoriteten återfinns de flerhandikappade. I detta kapitel kommer vi att belysa flerhandikappades situation. Framställningen utgår från en kortfattad beskrivning av närmast som exempel (3.1), samt en handikapptätgärder redovisning för visst särskilt stöd till flerhandikappade (32). Vidare anläggs nägra synpunkter pä handikapprörelsens problem inom (3.3). Vi beskriver även flerhandikappsområdet situationen för några grupper flerhandikappade (3.4).

50 Flerhandikappades situation

Åtgärder

3.1 för

handikappade

Bostäder En bra bostad utgör basen för att vi skall kunna delta i samhällets gemenskap. För familjelivet, kontakten med vänner, den personliga integriteten, för fritid, arbete och vila behöver alla en bostad. Bra och boändamålsenlig ändamålsenliga städer innebär för handikappade att en rad krav på bostadens utformning och måste vara Dessutom belägenhet uppfyllda. måste hjälp och personlig omvårdnad finnas i omtillräcklig fattning. Primärkommunerna har det huvudsakliga ansvaret för bostadsförsörjningen. De flesta människorna får sin bostad genom kommunens försorg. Det stora flertalet handikappade klarar sig med vanliga bostäder. Enligt 42 a§ byggnadsskall även bostäder så att de blir stadgan byggas tillgängliga för handikappade. Bestämmelsen trädde i kraft 1 977-O7-O 1. För lång tid framåt kommer dock den största delen av bostadsbeståndet att utgöras av bostäder som infärdigställts nan 42 a § trädde i kraft. Statligt bostadsanpassningsbidrag gör det att möjligt åstadkomma en individuell anpassning både av nyproducerade och redan befintliga bostäder. Det rekommenderade högsta bidraget är 20000 kr. Föreligger särskilda skäl, kan bidrag beviljas med högre belopp. Många primärkommuner har inrättat särskilda handikapplägenheter. l allmänhet är de insprängda i den bovanliga stadsbebyggelsen. Hyresgästerna får hjälp och tillsyn genom kommunens sociala hemtjänst. På vissa håll finns särskilda servicehus, ibland benämnda Fokushus. Hyresgästerna är i regel svårt handikappade och behöver mer omfattande hjälp och tillsyn, som i allmänhet ges av särskilt anställd personal. Landstingskommunerna har det ansvaret grundläggande för att psykiskt utvecklingsstörda får ändamålsenliga bostäder. De flesta som inte bor i enskilt hem utvecklingsstörda hos föräldrar eller andra släktingar, bor på vårdhem eller i inackorderingshem. Det finns en klar strävan att minska vårdhemsboendet och i stället öka boendet i inackorderingshem

Flerhandikappades situation 51

eller och vid vårdhem och ini egen bostad. Hjälp tillsyn ackorderingshem av särskilt anställd personal ges som regel som har landstinget som arbetsgivare. Utvecklingsstörda, bor kan också få sitt som i egen lägenhet, tillsynsbehov sociala hemtjänst. genom primärkommunernas En rad olika institutioner drivs av landstingskommunerna. Vårdinstitutionerna har i många fall fått fungera som ersättför ett hem. Det gäller inte minst mentalsjukhus ning eget och Till dem kommer människor som till långvårdskliniker. av skada och i samhällets hjälpföljd (sjukdom) bristfällighet insatser inte kan bo kvar i sin tidigare miljö. Staten handhar endast i undantagsfall bostäder för enskilda. På kan nämnas elevhemmen vid handikappområdet de statliga specialskolorna.

Arbete /sysselsättning

Att ha en att fylla, att veta att man behövs, att ha uppgift hemmet dit man kan bege sig ett mål utanför regelbundet är för alla. Arbete stärker känslan av i samviktigt delaktighet hället. Arbetet och tillfälle till kontakter med andra ger inkomst människor. har svårt att få arbete. Samhället har vid- Handikappade en rad för att underlätta för handikappade att tagit åtgärder få och att kunna behålla ett arbete. Som exempel på sådana kan nämnas arbetsvärden, arstödâtgärder trygghetslagarna, anställning med lönebidrag (före betshjälpmedel, näringshjälp, 1980-07-01 och arkivarbete) halvskyddad sysselsättning och skyddat arbete. För - inkl. förtidspensionärer - ordnar de flesta pensionärer kommuner Ett vanregelbunden sysselsättningsverksamhet. ligt inslag är handarbeten av olika slag. Verksamheten fyller också en social funktion som en mötesplats för dem viktig som ingenstans har att ta vägen. Inom landstingens omsorger om psykiskt utvecklingsstörda har vuxit och blivit en viktig del av omdagcenter upp får genom resorgerna. Många utvecklingsstörda dagcentret gelbunden sysselsättning utanför bostaden.

52 situation

Flerhandikappades

Nästan alla institutioner, vårdhem, och mentalsjukhus långvårdskliniker har någon form av daglig för dem sysselsättning som vistas där. Oftast är det traditionellt ibland terapiarbete, också industriellt terapiarbete.

Habilitering/rehabilitering

Landstingen har skapat olika stödåtgärder för att minska verkningarna av bestående skador (sjukdomar). Som exempel kan nämnas syncentraler och hörcentraler som tekgenom niska och pedagogiska insatser försöker ta tillvara och utveckla kvarvarande syn- och hörselrester. Vid medicinska habiliterings- och rehabiliteringskliniker bedrivs avancerad behandling och träning för rörelsehindrade. Vi har i vårt utredningsarbete särskilt behandlat habiliteringsfrågorna. I diskussionspromemorian (Ds S 1979:12) Förslag om samordnad habilitering har vi att landsföreslagit tingen skall ta på ett samordnat ansvar för sig habiliteringen av alla barn och handikappade ungdomar. Yrkesinriktad rehabilitering förekommer vid arbetsmarknadsinstitut (AMI), vilka drivs av arbetsmarknadsverket. Vissa institut har särskilda resurser (AMl-S) för av hanträning dikappade.

Hjälpmedel m. m.

Landstingens verksamhet med hjälpmedel för handikappade har vuxit kraftigt. Landstingen tillhandahåller också tolktjänst för barndomsdöva, delvis också för dövblinda. Färdtjänst finns numera i alla kommuner. Dess kvalitet växlar, men hela tiden har en skett. förbättring Färdtjänsten spelar en viktig roll för handikappades möjligheter att komma iväg hemifrån och delta i olika aktiviteter i samhället.

Hemtjänst

Kommunernas sociala hemtjänst har utvecklats. Från att tidigare endast ha gett hjälp i den hem i form handikappades

Flerhandikappades situation 53

av tvätt, inköp och matlagning kan hemtjänsten nu tillgodose

differentierade behov, t. ex. läsning, och

mera promenader

kan också den handikapavlastning. Tjänsterna ges utanför pades bostad.

3.2 Särskilt stöd till

flerhandikappade

Flerhandikappade skall på samma sätt som andra handikappade kunna delta i samhällets Särskilda insatser

gemenskap. måste om flerhandikappades behov skall tillgodoses.

göras, I vissa fall har det skett genom att den verksamhet som finns anpassas så att även flerhandikappade får del av den. l andra fall har särskild verksamhet och särskilda resurser skapats för flerhandikappade.

Undervisning

På har särskilda resurser funnits sedan

undervisningsområdet

tid. dövblinda elever fick undervisning redan i lång Några slutet av 1800-talet. Synskadade och döva elever, som på

av flerhandikapp inte kan följa undervisningen i den

grund för synskadade och döva, får

vanliga statliga specialskolan

undervisning i Ekeskolan i Örebro, Åsbackaskolan i Gnesta

och Hällsboskolan i Sigtuna. Dessa skolor kan karakteriseras

som specialskola. De har särskilda resurser

specialskolans

för flerhandikappade. lnom särskolan finns många flerhandikappade elever. Resurserna för att ge dem tillrättalagd undervisning varierar

bl. a. efter arten av flerhandikapp. Efter förslag från skol-

överstyrelsens BDU-utredning (blinda, döva, utvecklingsstör-

da) sedan är ett systematiskt arbete för att repågår några

eller landstingsvis skapa speciella resurser för de ele-

gionvis

ver inom särskolan som är syn-, hörsel- eller talskadade. lnom

återfinns de svårt och djupt utvecklingsstörda. träningsskolan

Praktiskt taget alla dessa elever, omkring 2 500, är flerhandikappade. Undervisningen och verksamhetsträningen när här sålunda en stor flerhandikappsgrupp.

54 situation

Flerhandikappades

Under budgetåret 1979/80 tillsätter skolöverstyrelsen fem utbildningskonsulenter för dövblinda. Flera folkhögsko- Ior, t. ex. Forsa och Furuboda, har kvalificerade resurser för att också kunna ta emot svårt rörelsehindrade - ofta fler- - elever. handikappade

Bostad

Även beträffande boende med kvalificerad service och omvårdnad har sedan varit samhällsorganen länge uppmärksammade på att särskilda behövs för vissa fleråtgärder handikappade. Den insikten ligger bakom tillkomsten av specialvårdhemmen Annetorpshemmet i Lund för utvecklingsstörda-synskadade, Mogårdshemmet i Finspång för utvecklingsstörda-döva och Viktorias i Kronprinsessan sjukhus Vejbystrand för utvecklingsstörda-rörelsehindrade. Genom den övergång till öppnare boendeformer som skett under senare år på omsorgsområdet har vissa institutioner i praktiken blivit boendeformer för utvecklingsstörda-fIerhandikappade. Alltjämt bor omkring 1 400 barn och ungdomar på vårdhem. De är praktiskt taget alla flerhandikappade. På vårdhem och specialsjukhus bor 7 000 som drygt vuxna, är svårt eller djupt utvecklingsstörda. Flertalet av dem är flerhandikappade. Vissa satsningar har boende för andra gjorts på flerhandikappade än dem som är utvecklingsstörda. Exempel härpä är att i de landstingen fyra nordligaste länen gemensamt driver Norrlandsgården i Härnösand, som är ett hem för bl. a. äldre dövblinda. På andra platser har serviceboende ordnats för rörelsehindrade som ofta är flerhandikappade. De har karaktären av gruppboende, men bostäderna är att med enjämställa skilda hem. En långtgående till individuella behov anpassning har skett av bostadsmiljön och den service de flerhandikappade behöver.

Flerhandikappades situation 55

Habilitering /rehabilitering

barn och återfinns inom Många flerhandikappade ungdomar område. Flerhandikapp är så vanligt, att barnhabiliteringens man i det arbetet måste försöka anpassa verksamlöpande heten därefter. som direkt tillkommit med Speciella resurser, tanke flerhandikapp, är dock sällsynta. Som exempel härpå på att dövblinda förskolebarn och deras kan emellertid nämnas, har till en som förskolekonsulent. familjer tillgång statlig tjänst Resurserna för vuxna flerhandikappade är starkt begrän- Vid i och Skellefteå, finns speciell sade. några AMI-S, Uppsala

beredskap för att kunna ta emot utvecklingsstörda-synska-

dade l finns också särskilda resurser kursdeltagare. Uppsala för träning av dövblinda.

3.3 Handikapprörelsen

slutit samman i och förbund När handikappade sig föreningar har följt diagnoser eller konsekvenser

organisationsbildningen

av skador Handikapprörelsens struktur företer

(sjukdomar).

samma mönster som samhällets åtgärdssystem härigenom inom Flerhandikappade möter därför handikappområdet. inom som inom samsamma svårigheter handikapprörelsen hället i Handikapporganisationernas verksamhet är övrigt. eller rent av otillgänglig för dem. svårtillgänglig som av synskadades förening är an- Utflykten arrangerats kan passad för synskadade. Rörelsehindrade-synskadade inte åka med. Mötet i dövföreningen är till sin uppläggning och sitt innehåll för barndomsdöva. Dövblinda kan tillgängligt inte vara med. kurs vänder sig till hör-l Hörselfrämjandets selskadade. Kursmaterialet är inte tillgängligt för utvecklingsstörda-hörselskadade. flerhandikappade är även av andra skäl förhindrade Många i verksamhet. Att bo att engagera sig handikapprörelsens är ett hinder. För många tar de dagliga sysspå institution tid och kraft i Anhöriga, som lorna, att finnas till, all anspråk. skulle kunna till att föra fram den flerhandikappades hjälpa

56 situation

Flerhandikappades

talan, är helt upptagna av vårduppgiften och därför bundna till hemmet. Det är att allvarligt flerhandikappade står utanför handikappföreningarnas verksamhet. Det är särskilt allvarligt att de är utanför den handikappolitiska debatten. Flerhandikappades erfarenheter och inom kunskaper behövs handikapprörelsen på samma sätt som erfarenheter handikappades och kunskaper inom samhället i stort.

behövs Handikapp-

förbunden har svårt att fånga upp flerhandikappades problem och driva frågorna i det intressepolitiska arbetet. Medvetenheten om flerhandikappsproblemen är emellertid betydligt större nu än för något ärtionde sedan. Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB) är den enda handikapporganisationen för en särskild flerhandikappsgrupp. FSDB bildades år 1959. Trots sin litenhet med endast omkring 140 aktiva medlemmar, har utvecklat föreningen en omfattande verksamhet med kurser, rekreationsarrangemang, nyhetsförmedling och annan informationsverksamhet. Verksamheten vänder till alla dövblinda - oavsett sig medlemskap - som vill få del av den. l det intressepolitiska och praktiska arbetet söker FSDB samverkan med den övriga handikapprörelsen, särskilt organisationerna för döva, hörselskadade och synskadade.

3.4 Flerhandikappades svårigheter

3.4.1 Dövblinda

l vårt land känner vi till 520 dövblinda omkring personer, både barn och vuxna. hälften Drygt (54 %l är över 60 är. Dövblindhet är gemensam benämning för personer med grava syn- och hörselskador. Problemen är olika för dem som är primärt döva och dem som är blinda och skiftar primärt kraftigt frân individ till individ. Ca 150 dövblinda är förtecknade hos omsorgsstyrelserna. l fall är det många omöjligt att fastslâ, om det verkligen föreligger ett begåvningshandikapp. Omkring 250 dövblinda bor på olika institutioner slags så-

situation 57

Flerhandikappades

som vårdhem, specialsjukhus, ålderdomshem och Iängvårds-

kliniker. Den fysiska miljön där är för det mesta inte tillrät-

talagd för att passa dövblinda. Som regel finns det ingen

bland personalen som kan kommunicera med en dövblind.

l fall har personalen inte kunskaper om vad dövblind-

många

het innebär. De kan därför inte ge dövblinda de särskilda som dövblindheten kräver. Dövblinda på institutioomsorger

ner är som regel djupt isolerade och avskurna från gemenskap

med andra människor. Socialstyrelsen har givit ut rekommendationer om bl. a.

dövblindas boende vid institutioner för utvecklingsstördal.

Landstingen har haft svårt att följa rekommendationerna,

eftersom samlade kunskaper om dövblindfrägor saknas.

Dövblinda är så få att erfarenheter av hur problemen skall

lösas inte finns inom ett landsting - och ännu mindre inom

kommunerna. För ett 40-tal av de dövblinda, som bor vid institutioner, är förhållandena emellertid bättre. Ett 10-tal dövblinda bor

i Lund, specialvårdhem för utveck-

på Annetorpshemmet

10 bor på Norrlandsgârden i Härlingsstörda-synskadade,

nösand. 10 bor vid andra, mindre dövhem. Ett

Ytterligare 10-tal dövblinda elever finns vid Ekeskolan i Örebro och Ger-

silla-skolan i Kungsör. De bor tillsammans i mindre grupper. Personalen kan kommunicera med dem. De får på så vis att samtala med andra och med varandra

dagliga möjligheter

och kan delta i olika verksamheter. Av de 520 dövblinda bor ca 275 personer i enskilda hem.

De flesta, 200, bor tillsammans med någon annan

omkring t. ex. make, maka, barn eller andra släktingar. De övperson, riga, ca 75, bor helt ensamma.

Ensamhet, och kontaktlöshet är vanligt förekomisolering

mande även bland de dövblinda som bor i enskilda hem. Även de som bor tillsammans med andra människor riskerar att bli utan kontakt, eftersom anhöriga och andra närstående ofta inte klarar kommunikationen med den dövblinde. De som bor har som hemsamarit flera gånger i vec-

ensamma regel

. .. . lsocialstyrelsens kan. Det tillhor att hemsamanten kan kommuundantagen författningssam_ nicera med den dövblinde. ling lMl1976:71.

58 Flerhandikappades situation

Omkring hälften av de dövblinda har bostadsförhållanden som är acceptabla. Situationen kan dock göras bättre i den nuvarande bostaden med insatser som inte är alltför omfattande. Större förändringar kan bli aktuella i framtiden när de blir äldre och anhöriga inte längre kan hjälpa till. För de övriga, omkring 250 dövblinda, är bostadsförhällandena inte acceptabla. För var och en behövs en individuell planering. Det fordras omfattande samverkan mellan och landsting kommuner för att de olika som behövs skall komma lösningar till stånd. Dövblinda barn, som inte undervisas inom särskolan, får

sin vid Ekeskolan i Örebro, en

skolgång statlig specialskola för synskadade. Där ca 10 dövblinda barn. Stora svägär righeter uppstår när eleverna har fullgjort sin Det skolgång. finns ingen tillrättalagd De flesta av dessa elever fortsättning. äker direkt till vårdhem för trots att de utvecklingsstörda, under skoltiden lärt sig att fungera på en nivå som skulle möjliggöra vidare l dessa fall utveckling. upplevs ansträngningarna under skolåren särskilt som det både är förgäves, och att lösa dessa möjligt nödvändigt problem. Omkring 12 dövblinda har den aranställning på öppna betsmarknaden eller i skyddat arbete. De flesta människor har aldrig träffat en dövblind. föreställer därför Många sig att dövblinda är oförmögna att arbeta. Frågetecknen kring kommunikationssätt och en rad olika praktiska problem är många. Det är därför begripligt om arbetsgivare känner tveksamhet inför att anställa dövblinda l de fall arbetstagare. dövblinda har fått en anställning ligger ett omfattande förberedelsearbete bakom. Eftersom arbete, bostad, resor mellan arbete och bostad och tolktjänst på arbetsplatsen hänger nära samman, fordras ett samarbete mellan olika samhällsorgan för att klara de förberedelser som är nödvändiga. Kommunernas pensionärsverksamhet är inte tillgänglig för dövblinda. De känner inte till att den finns. Och om de vet det, finns det där som ingen kan hjälpa dem tillrätta. Även dövblinda som bor vid institutioner har sysselsättning i än vad som betydligt lägre utsträckning gäller för övriga institutionsboende. Av dövblinda inom samtliga omsorgerna

situation 59

Flerhandikappades

om utvecklingsstörda har omkring hälften ingen syspsykiskt selsättning alls. Motsvarande siffra för samtliga utvecklingsstörda är 16 % i. Dövblinda kan ges arbete och sysselsättning i större Särskilda insatser mäste dock betydligt utsträckning. göras för varje person, även om det gäller vanligt terapiarbete.

En väl tolktjänst har grundläggande betydelse fungerande för dövblindas möjligheter att delta i olika verksamheter, t. ex. en arbetsplats, i studier, ja i alla situationer som innebär pä kontakter med andra människor. har Handikappinstitutet en utredning om tolktjänst för dövblinda. Det är nagjort mycket att med det snaraste turligtvis angeläget landstingen ordnar en tolktjänst, som svarar mot dövblindas behov. Tolkskall också för dem som bor vi olika slags tjänsten gälla institutioner. dövblinda har syn- och/ eller hörselrester. Syncen- Många tralernas och hörcentralernas verksamhet är därför viktig för dem. dövblinda har också - åtminstone bland dem Många bor institutioner - kontakt med av eller som utanför någon båda centralerna. Där har man emellertid som regel ringa kunskap om konsekvenserna av kombinationen av nedsatt syn och nedsatt hörsel. Bristen pä kunskap om dövblindhet över huvud för hela hjälpmedelsverksamheten. gäller taget Det är att dövblinda varken kan använda hjälpmedel vanligt för eller hjälpmedel för hörselskadade, eftersom synskadade i allmänhet bygger på att hörseln resp. synen användningen skall Trots att dövblinda är påtagligt eftersatta även fungera. har inga nämnvärda insatser gjorts på hjälpmedelsområdet, för att utveckla hjälpmedel för dem.

3.4.2 Barndomsdöva -

utvecklingsstörda

Av alla utvecklingsstörda är ca 500 döva eller gravt hörselskadade sedan födelsen eller tidig barndom. Omkring 375 av dem är under 60 år. Ungefär 320 barndomsdöva-utvecklingsstörda bor vid institutioner, såsom specialsjukhus, spe- *Utvecklingsstörda Vtt°i9a°

cialvårdhem eller vanliga vårdhem för utvecklingsstörda. m?”

handmappso_ Både och de vårdhemmen saknar specialsjukhusen vanliga cialstyrelsen redoom barndomsdövas behov. Personalen kan i regel visar 1973:32. kunskaper

60 Flerhandikappades situation

inte kommunicera med dem. Socialstyrelsen har ut regivit kommendationer angâende bl. a. boende för döva-utvecklingsstörda vid institutionerl. Rekommendationerna har inte följts. Utvecklingsstörningen styr de insatser som görs medan dövheten beaktas i alltför ringa omfattning. För ett 70-tal barndomsdöva-utvecklingsstörda vid institutioner är förhållandena mer med tanke tillrättalagda på

dövheten. Det gäller dem som gär i Åsbackaskolan, statens

specialskola för döva i Gnesta, och dem som bor Mopå gârdshemmet, som är ett specialvärdhem i Det Finspång. gäller också vid ett par inackorderingshem inom omsorgerna, bl. a. i Jordbro inom Stockholms läns På landstingskommun. dessa platser bor flera döva tillsammans. Personalen kan kommunicera med dem och har även i om övrigt kunskaper barndomsdövas situation. De barndomsdöva som är individuellt bland höplacerade rande utvecklingsstörda utsätts för en Utallvarlig isolering. vecklingsstörningen betraktas som det primära och centrala problemet. Eftersom ingen i den närmaste kan omgivningen teckensprâket, är risken stor att den döve felbedöms och får värd och behandling som inte svarar mot de beverkliga hoven. Förhållandet blir ännu mer komplicerat om den döve själv har ett dåligt utvecklat teckenspråk eller om han helt saknar språk. Bardomsdöva-utvecklingsstörda har i nägra fall flyttats från vârdformer där de varit ensamma döva och inte kunnat kommunicera med vare sig kamrater eller personal till andra boende- och vârdformer där de bor tillsammans med andra barndomsdöva och har tillgång till teckenspråkskunnig personal. Resultaten har varit Personer som synnerligen goda. tidigare betraktats som svårt utvecklingsstörda och språklösa har en genomgått förvandling. Bostadssituationen för alla barndomsdöva-utvecklingsstörda mäste uppmärksammas. För dem som även i fortsättningen mäste bo kvar på vårdhem eller i motsvarande 1 boendeform måste miljön - i vid bemärkelse - anpassas. Fler Socialstyrelsens barndomsdöva-utvecklingsstörda kan bo pâ inackorderingsförfattingssamling (M) 1976:71. hem eller i enskilt hem. Det behövs individuell som planering,

Flerhandikappades situation 61

utgår ifrån vars och ens situation. Samverkan kommer att behövas mellan olika myndigheter, om samhället skall kunna ge barndomsdöva-utvecklingsstörda ändamålsenliga bostadsformer. Det visar sig att det vid olika tillfällen inträffar vad som skulle kunna kallas särskilt kritiska situationer. En sådan situation uppstår vid frän verksamhet som sorterar övergång under en huvudman till verksamhet som sorterar under en annan. Döva elever som har gått vid den statliga Åsbackaskolan i Gnesta har under sin skoltid där fått undervisning och omvårdnad med från sin dövhet. När de utgångspunkt gär på högstadiet i den statliga specialskolan i Örebro är detta alltjämt i huvudsak förhållandet. Men när dessa elever sedan skall börja sin yrkesutbildning överförs de till landsyrkessärskola. Då upphör de plötsligt att vara döva, tingets de är Dessa är svåra och kräutvecklingsstörda. övergångar ver noggrann planering. Barndomsdöva-utvecklingsstörda har små möjligheter att få arbete. Vid socialstyrelsens undersökning om flerhandikappade inom omsorgerna framkom, att av de 220 dövai arbetsför ålder hade 13 personer fått anutvecklingsstörda 12 i skyddat arbete och 1 på öppna marknaden. ställning, Totalt saknade över 20 % av de döva-utvecklingsstörda någon form av ordnad sysselsättning. Tolktjänsten måste vara så utformad, att den också kan anlitas av som bor vid inbarndomsdöva-utvecklingsstörda stitutioner när de vill delta i verksamhet tillsammans med hörande. Så döva bor ensamma utan kontakt med andra döva länge och utan kontakt med personal, är det teckenspråkskunnig omöjligt att skapa en miljö i vilken den döve kan fungera, t. ex. när det gäller arbete, annan form av sysselsättning och fritidsaktiviteter. Döva som på detta sätt inte fâr tillfälle att använda sitt språk löper risk att bli sprâklösa.

62 situation SOU

Flerhandikappades 1980:16

3.4.3 Vuxendöva-utvecklingsstörda

De som blivit döva vid sådan ålder att de lärt svenska sig språket med av hörseln benämns Det finns hjälp vuxendöva. inga uppgifter om hur av de många döva-utvecklingsstörda som är vuxendöva. Om vuxendövhet inträffar bland psykiskt utvecklingsstörda i samma omfattning som bland befolkningen i övrigt, bör det finnas 20-tal något vuxendöva-psykiskt utvecklingsstörda. Deras situation liknar den som råder bland barndomsdövapsykiskt utvecklingsstörda så till vida, att de är omgivna av människor som de inte kan höra. Däremot fordras helt andra lösningar för att tillrättalägga deras boendeförhållanden. De har tidigare hört och har då det svenska tillägnat sig språket genom hörseln. Många av dem, särskilt de som blivit vuxendöva i yngre år, kan teckensprâket och räknar sig till den barndomsdöva gruppen. Men flertalet är inte hjälpta av teckenspråket, utan behöver andra metoder för kommunikation. Vilka metoder varierar från person till person, bl. a. beroende på utvecklingsstörningens grad. Hur bostadsfrägan skall ordnas för måste också bedömas vuxendöva-utvecklingsstörda från fall till fall. Under senare år har ett omfattande projekt kring vuxendöva genomförts, vilket bl. a. syftat till att kartlägga gruppens situation för att därpå kunna föreslå till stöd för åtgärder vuxendöva. i kombination med vuxen-

Utvecklingsstörning

dövhet har dock inte särskilt uppmärksammats. Det är viktigt att man vid den fortsatta av för vuxplaneringen åtgärder endöva även uppmärksammar de och andutvecklingsstörda ra flerhandikappade vuxendöva.

Hörselskadade-utvecklingsstörda

Vissa uppgifter om vuxna hörselskadade-utvecklingsstörda har framkommit en som genom kartläggning, socialstyrelsen 1 Vuxna hörselska- gjorde år 19781. Omkring 1 200 utvecklingsstörda, som är dade utvecklings- 17 år eller äldre, redovisas i 1/ 3 är kartläggningen. Knappt störda, Socialstylindrigt hörselskadade, drygt 1/ 3 måttligt hörselskadade och relsen, stencil, 1978. knappt l/ 3 är gravt hörselskadade. Bland dem som i kart-

Flerhandikappades situation 63

Iäggningen benämns måttligt och gravt hörselskadade återfinns även de som är döva. Både i tidigare utvecklingsstörda undersökningar och i denna ägnas särskild kartläggning uppmärksamhet åt de utvecklingsstörda som är döva och gravt hörselskadade, dvs. i huvudsak de personer som inte kan kommunicera med tal och hörsel. Deras situation har vi beskrivit i avsnitten 3.4.2 och 3.4.3. Situationen för hörselskadade-utvecklingsstörda är inte så väl känd. När vi talar om hörselskadade, menar vi dem som använder talet och hörseln i kommunikationen med andra människor. Med denna finns det omkring 700 utgångspunkt hörselskadade-utvecklingsstörda. Andelen hörselskadade inom totalbefolkningen ökar vid stigande âlder. är det däremot inte på Enligt kartläggningen samma sätt självklart att hörselskador hos utvecklingsstörda är följden av ett normalt åldrande. Likaså visar kartläggningen ett klart samband mellan av utvecklingsstörning och graden av utvecklingsstörning desto graden hörselskada; ju gravare gravare hörselskada. Det är emellertid svårt att bedöma hur allvarlig hörselskadan är hos en och hur omfattande ututvecklingsstörd vecklingsstörningen är hos en hörselskadad. Den som är utoch som pä grund av dålig hörsel inte vecklingsstörd uppfattar vad som sker honom blir lätt felbedömd. Han omkring betraktas som mer utvecklingsstörd än vad han i själva verket ar. Situationen för blir svåhörselskadade-utvecklingsstörda rare när har otillräckliga kunskaper om hörselomgivningen skador och om konsekvenserna av kombinationen hörselskada-utvecklingsstörning Hörselskadade är starkt beroende av den omgivande miljöns utformning. Det är särskilt viktigt att de ljudmässiga förhållandena är Materialet i och kan ha goda. golv väggar avgörande betydelse för möjligheterna att utnyttja kvarvarande hörselrester. Den miljö i vilken de flesta hörselskadadelever, har inte tillkommit med tanke på att utvecklingsstörda de som skall vistas där kan vara hörselskadade. hörselskadade-utvecklingsstörda kan inte utnyttja Många de hjälpmedel som finns för hörselskadade. Hörapparaten

64 Flerhandikappades situation

är svår att förstå sig på. Dessutom upplevs ljudet i en hörapparat ofta som obehagligt av den hörselskadade innan han vant sig vid att använda hörapparaten. hörselska- Många dade-utvecklingsstörda, som med tanke på hörselskadans art och grad skulle vara betjänta av en hörapparat, har inte tillräckligt med tålamod för att hinna uppskatta fördelarna med hörapparaten. Därtill kommer de förståndsmässiga svårigheter som lyssning genom hörapparat medför. Ljudet förvrängs. Vissa mekaniska ljud förstärks kraftigt. Riktningshörseln (förmågan att avgöra frân vilket håll ljudet kommer) förlorad. går Kunskaperna om hur tolhörselskadade-utvecklingsstörda kar hörselintryck förefaller att vara Hörselsinnet otillräckliga. bombarderar oss människor med ständiga impulser. Somliga impulser är vi medvetna om, andra inte. En del impulser reagerar vi på, för att de är viktiga för oss; andra låter vi passera. Utvecklingsstörda har redan till följd av utvecklingsstörningen _ svårare än andra att förstå. Hörselskadan innebär en ytterligare komplikation. Den effekt som blir följden av föreningen hörselskada-utvecklingsstörning är föga känd. Men den är viktig för att planeringen av åtgärder inom boende och annan verksamhet skall ge goda resultat.

3.4.5 Rörelsehindrade-utvecklingsstörda

Omkring 10 % av de utvecklingsstörda, ca 3 500 personer, har omfattande rörelsehinder. Omkring 2/3 av dem bor på institutioner, medan 1/ 3 bor på eller i inackorderingshem enskilda hem. Det finns ett klart samband mellan graden av utvecklingsstörning och komplicerande skada (sjukdom) så till vida att komplikationerna blir relativt sett vanligare och svårare ju djupare utvecklingsstörningen är. Av de rörelsehindrade-utvecklingsstörda har ca 10 % (300 personer) dessutom grava syn- eller hörselskador. Det borde vara en självklarhet att den fysiska miljön vid vårdhem och inackorderingshem skall vara anpassad för rörelsehindrade. Tyvärr brister det âtskilligt i detta avseende.

situation 65

SOU 1980216 Flerhandikappades

Det främst äldre institutioner, där det bedöms alltför gäller kostsamt med blir att ett redan tiombyggnader. Följden vårdarbete ytterligare försvåras, vilket går ut digare tungt över de utvecklingsstörda. av bostadsförhâllandena för de utvecklings- Planeringen störda, som är svårt rörelsehindrade och dessutom har fler skador, måste ta hänsyn till vars och ens spekomplicerande ciella situation och särskilda behov. Generellt sett mäste den i och bostaden både till röfysiska miljön omkring anpassas relsehindret och andra komplicerande skador (sjukdomar). - det är hemsamariter eller särskilt Personal antingen anställd vårdpersonal - måste kunna kommunicera med de rörelsehindrade, som är döva, hörutvecklingsstörda gravt selskadade eller språk- och Låg personalgravt talskadade., är särskilt för de utvecklingsstörda omsättning betydelsefull som har omfattande komplicerande flerhandikapp. Flera av dessa åtgärder torde vara möjliga att generella omedelbart. Särskilt beträffande rörelsehindradegenomföra är rent kvantitativt så psykiskt utvecklingsstörda problemen omfattande att och kunskaper bör kunna tillräckliga underlag samlas inom ett landstingsområde. Där ytterligare komplicerande skador behövs mer individua- (sjukdomar) föreligger, liserade insatser och av samverkan mellan olika högre grad samhällsorgan. 1 200 rörelsehindrade-utvecklingsstörda bor Omkring utanför institutioner. Många av dem bor tillsammans med eller andra fall är de an-

föräldrar, syskon anhöriga. l många

hörigas vårduppgift oerhört krävande. Om det skall vara möjatt bereda den utvecklingsstörde och de anhöriga drägliga ligt levnadsförhållanden, mäste samhället ställa upp med hemmavård och i betydligt större omfattning än avlastningstjänst vad som nu sker. Likaså måste klara gränser anges för huvudmännens skyldigheter så att de inte hänvisar till varandra. Detta är inte speciellt för rörelsehindrade-utveckproblem men blir särskilt märkbart i samband med de lingsstörda vårdsituationer där flerhandikapp ofta förekommer. tunga Även bland de finns en rörelsehindrade-utvecklingsstörda stor som står utan arbete eller annan form av sysgrupp

66 Flerhandikappades situation

selsättning. Närmare 40 % har ingen sysselsättning. 30 % har mer än 3 timmar Graden sysselsättning dagligen. av utvecklingsstörning och rörelsehinder spelar stor roll. Andelen utan sysselsättning är större bland svårt och utveckdjupt lingsstörda. Man kan också från att andelen utgå sysselsatta är låg bland de rörelsehindrade har utvecklingsstörda som ytterligare komplicerande skador (sjukdomar). Även här återfinns många bland de djupast störda. Verksamheten med för hjälpmedel utvecklingsstörda är över huvud taget eftersatt. Det gäller särskilt hjälpmedelsverksamheten bland de De flerhandikappade utvecklingsstörda. hjälpmedel som finns för andra handikappade är i många fall för svåra för att skall kunna utvecklingsstörda använda dem utan särskild är dock träning. Många så svårt eller djupt utvecklingsstörda att inte ens träning i att använda hjälpmedel blir meningsfull.

Synskadade-utvecklingsstörda

Synskada i med förening utvecklingsstörning är vanligare än vad man tidigare har trott. Vid socialstyrelsens undersökning år 1970 framkom, att ca 3 % av de (vid utvecklingsstörda den tidpunkten 955 var blinda personer) eller gravt synskadadel. Under 20 år fanns 471 personer, mellan 20 och 60 år återfanns 413 personer, medan endast 71 var personer äldre än 60 år.

Åldersfördelningen är den rakt omvända bland

utvecklingsstörda-synskadade än bland dem som är enbart synskadade. Rön, som framkommit senare, tyder på att de utvecklingsstörda-synskadade är betydligt fler. En del uppgifter tyder på att mer än 1 000 av de svårt och djupt utvecklingsstörda i ålder har omfattande skolpliktig synnedsättning. Hela gruppen utvecklingsstörda-synskadade kan därför antagas vara betydligt större än vad man tidigare har räknat med. 1 Det är svårt att med de Utvecklingsstör- gängse undersökningsmetoderna da med ytterligare upptäcka synskador hos Därför händer det utvecklingsstörda. handikapp. Sointe sällan att personer felbedöms. Awikande beteende eller cialstyrelsen redovisar 1973:32. passivitet kan uppfattas som av en svår eller utslag djup

Flerhandikappades situation 67

medan i har utvecklingsstörning personen fråga egentligen en lätt eller måttlig utvecklingsstörning kombinerad med syn-

skada - kanske rent av med ytterligare skador (sjukdomar).

är för människans utveckling. Genom den för- Synen viktig medlas erfarenheter och kunskaper. Den utvecklingsintryck, störde har - redan med - svårt att tolka och förstå god syn de han får. På vilket sätt nedsatt synförmâga och impulser blindhet den utvecklingsstördes intellektuella bepåverkar av eller andra sinnesintryck och hans arbetning synintrycken sinnen förmåga att i kompenserande syfte utnyttja övriga är bara känt i liten utsträckning. undersökning bodde omkring 70 % Enligt socialstyrelsens av de med synskador vid (650 personer) utvecklingsstörda olika slags institutioner, såsom specialsjukhus, specialvårdhem och andra vårdhem. Ca 120 personer fanns vid specialvårdhem. Numera finns ett specialvårdhem för utveck- Annetorpshemmet i Lund, med ca

lingsstörda-synskadade,

bor spridda

80 platser. Övriga utvecklingsstörda-synskadade

institutioner, där som regel varken miljön eller verkpå olika samheten anpassats med hänsyn till synskadade. har ut rekommendationer om utveck- Socialstyrelsen givit boende och om verksamheten vid

lingsstörda-synskadades

vårdhem och Huvudmännen har haft svårt

specialsjukhusl.

i l den utatt omsätta anvisningarna praktisk tillämpning. som med övergång från boende vid institveckling pågår utioner till boende i inackorderingshem eller självständigare är det att vid planeringen ta hänsyn egna lägenheter viktigt till att boendet också skall för de utvecklingsstörda, fungera som är synskadade. undersökning visade också att 377 per- Socialstyrelsens Motsvarande siffra för soner (39 %) var utan sysselsättning. var 16 %. Delvis beror detta hela gruppen utvecklingsstörda är större bland dem på att andelen djupt utvecklingsstörda En annan är, att de som arbetar som är synskadade. förklaring och det är svårt att armed sysselsättning aktivering tycker

De har svårt att bedöma vad Psvkiatrisk lång-

beta med synskadade. syn- .. vård. Socialstyrels k adade kan gora. senredovisar finns för t. ex. förskolekon- 1979:3. De resurser som synskadade,

Flerhandikappades situation

sulenter, socialkonsulenter, syncentraler och

habiliterings-

och är oftast inte

rehabiliteringskurser, tillgängliga för syn-

skadade som också är Verksamheten

utvecklingsstörda. är

inte dimensionerad vare till eller innehåll

sig omfattning för

att också kunna betjäna

utvecklingsstörda-synskadade. Det

är nödvändigt med bättre samverkan för att enskilda människor inte skall bli lidande och för att samhällets resurser skall kunna utnyttjas av alla som behöver dem.

3.4.7 Rörelsehindrade-barndomsdöva

Rörelsehinder är en samlande

egentligen benämning på funk-

tionshinder som följd av en rad olika skador

(sjukdomar). Följ-

derna för den enskilde blir starkt beroende skiftande, på vilka delar av kroppen som drabbas av rörelsehindret. Barndomsdövas språk är l i för-

teckenspråket. skolan, eningslivet, i kulturlivet och över huvud i kontakten med

taget andra människor är lika

teckenspråket viktigt för barndoms-

döva som det talade språket är för hörande. Kombinationen rörelsehinder-barndomsdövhet får omfattande följder om rörelsehindret drabbar armarna. En barndomsdöv, som har ett sådant rörelsehinder från födelsen, kan inte utveckla ett teckenspråk som andra barndomsdöva. Den döve som får svåra armskador i vuxen ålder förlorar

förmågan att använda som teckenspråket uttrycksmedel.

Människor med sådant blir isolerade

flerhandikapp både från

hörande och döva.

Uppgifterna om antalet barndomsdöva med mer omfat-

tande rörelsehinder i armarna är osäkra mycket både beträffande antal och var de finns. I allmänhet finns det inte mer än 1-2 inom varje Ett 20-tal

landstingsområde. personer

är kända inom omsorgerna om

utvecklingsstörda. Några går alltjämt i skolan eller har slutat skolan men bor kvar nyligen

på elevhem för rörelsehindrade. Inom service och verksamhet för rörelsehindrade finns inte

kunskap om dövhet. På motsvarande sätt saknar dövsektorn

resurser att ta sig an rörelsehindret. Inte inom av seknågon

torerna finns hjälp och service som utformats med tanke

situation 69

Flerhandikappades

människan behöver till följd av kombinationen av skapå vad dor. Dessa behöver bl. a. både i boende och verkpersoner samhet kontakt med samma människor för att kun-

långvarig

na utveckla metoder för kommunikation. Det måste överom deras servicebehov i boende och verksamhet kan vägas där de nu är eller om service hellre skall kon-

tillgodoses

centreras till vissa platser.

Rörelsehindrade som

3.4.8 flerhandikappade

inte är utvecklingsstörda

och talskador svära komplikationer till

Syn-, hörsel- utgör

i när rörelsehindret är mera omfat-

rörelsehinder, synnerhet

tande. Bostadssituationen för många i dessa grupper är krafförsummad. l en del fall måste förhållandena betraktas tigt som direkt undermåliga. 2 000 under 65 år med dessa flerhan- Omkring personer olika Drygt 600

dikapp bor vid slags sjukvârdsinrättningar.

under 50 är bor Flertalet av

personer på längvärdskliniker. dem har omfattande rörelsehinder med komplicerande ska-

l allmänhet har de ett stort hjälpbehov som

dor (sjukdomar).

tenderar att öka till följd av institutionsboende. för övrigt Bara fåtal behöver insatser i sådan om-

ett sjukvårdande

bostad De

fattning att det motiverar på sjukvârdsinrättning.

det råder brist bostäder

flesta bor där, eftersom på anpassade

med tillrättalagd service.

vid och liknande institutioner är

Miljön längvärdskliniker genomgående nedsläende. Långt ifrån alla kan få eget rum.

Att bo tillsammans med senildementa människor är deprimerande. Kontakten med samhället utanför institutionen försvåras, i fall upphör den. Vid vissa institutioner har

många

man lowärda försök att förbättra miljön och att på gjort olika sätt motverka vid institutionsboendet.

olägenheterna

l flera fall har resultat kunnat påvisas. Förhållandena

goda

kan ändå inte med en bostad.

jämföras egen

bor också 2 000 i en-

Uppskattningsvis omkring personer

skilt hem - ofta tillsammans med anhöriga på vilka en tung

värduppgift vilar. l vissa fall har anpassningsâtgärder vidtagits

70 situation

Flerhandikappades

i bostaden, i andra fall inte. Den kommer handikappade sällan eller aldrig ut. från isoleringen utestänger samhällsdeltagande. Antalet har ökat. inom handikapplägenheter många kommuner har också tillkommit servicehus där kan hyresgästerna få dygnet-runt-hjälp. Under senare år har en vidareutveckling av service-boendet skett. På några håll har kommuner - ofta i samarbete med landsting - startat bostadsformer, där svårt rörelsehindrade även med flerhandikapp kunnat beredas bostad med service. tiilrättalagd Många av dem som bor vid institutioner eller som bor tillsammans med kan flytta anhöriga till egen bostad. Det största hindret är den oklara mellan ansvarsfördelningen huvudmännen; landstingens ansvar för lnstitutionsboende och primärkommunernas ansvar för eget boende med service. Det finns kunskaper om hur sådana bostäder skall utformas och vilken service som behövs. En liten grupp uppskatt- 400-500 - har ningsvis personer en särskilt komplicerad situation. Det finns t. ex. personer som inte kan förflytta sig på egen hand annat än i vatten. En i simbassäng anslutning till bostaden har oerhört stort värde för dem. För en sådan åtgärd kan inte bostadsanpassningsbidrag Problemet utgå. är så udda till sin natur att det behövs okonventionella arbetsformer och lösningar för att det skall kunna avhjälpas. Andra åter har ett omfattande servicebehov. synnerligen Så länge de studerar, t. ex. vid en folkhögskola, kan de genom statlig vårdartjänst bo självständigt och i studiesifungera tuationen. Motsvarande kvalificerade serviceinsats är svår att få i anslutning till den egna bostaden. lnstitutionsboende blir därför det enda alternativet efter studierna. Genom individuella insatser från fall till fall är det att möjligt tillgodose servicebehoven även utanför en eller institution. folkhögskola Kommunerna har alldeles erfarenheter hur otillräckliga av bostadsfrågan i dessa och liknande fall skall ordnas. För att klara uppgiften att ge flerhandikappade och andra svårt handikappade egen bostad, individuellt eller i grupp, behövs ett omfattande förberedelsearbete samt praktiskt och ekonomiskt samarbete mellan primärkommunerna och landstingskommunerna.

situation 71

Flerhandikappades

finns som traditionell terapi och Vid institutionerna regel ibland också industriellt De som är synskadade terapiarbete. hörselskadade är som i något lägre eller regel sysselsatta än institutionsboende utan dessa skador. utsträckning arbete är små. Det finns Möjligheterna att få ett mycket rörelsehinder och svåra komflera personer med omfattande skador som skaffat sig yrkesutbildning genom plicerande Studierna har utmärkt att akademiska studier. gått genomnärmaste att skaffa. Det föra. Ett arbete är i det hopplöst för som vida överstiger behövs en arbetsinsats varje person för arbetshandikappade. En del regler vad som är brukligt det som gäller stödinsatserna för arbetshandikappade gör sätta in omfattade åtgärder. Om inte möjligt att tillräckligt kan i större omfattning och bidraget till arbetsbiträde utgå kan kombineras med anställning med löom arbetsbiträde skulle hinder undanröjas. nebidrag, några

l dag finns ingen form av organiserad meningsfylld sys-

som ett alternativ för dem som inte får arbete.

selsättning

är Känslan av att vara över- Sysslolösheten nedbrytande. att inte ha att göra, att inte behövas, flödig, något meningsfullt drabbar många. Kommunernas har byggts ut. En del människor färdtjänst har av De har ingenstans att åka. ingen glädje färdtjänsten. har att åka och som vill åka dit får Andra som någonstans inte använda eftersom de bor vid en institution. färdtjänsten, Svårt rörelsehindrade med svåra syn- eller hörselskador har svårt att fä del av de rehabiliteringsresurser som finns. Det är att deras behov av hjälpmedel och träning vanligt blivit Men det är också till följd av rörelsehindret tillgodosett. att de inte fått kontakt med syncentral för att få optisk vanligt och eller med hörcentral för att få rehabilitering synträning del av dess resurser. och hörseltekniska och pedago- Synblir särskilt för dem som bor giska insatser svåråtkomliga vid institutioner.

72 situation

Flerhandikappades

3.4.9 -

Psykiskt sjuka döva/ rörelsehindrade/

synskadade

Förhällandena för flerhandikappade inom den psykiatriska värden har uppmärksammats i särskilt Soringa utsträckning. cialstyrelsen har genomfört en som inundersökning givit tressanta upplysningarl. De svar som inkommit är visserligen ofullständiga vad gäller skador komplicerande (sjukdomar), men vissa om situationen inom generaliseringar den psykiatriska vården - särskilt långvården - kan ändå Flergöras. handikapp är vanligare än vad man känt Den tidigare till. psykiatriska sjukvärds- och har rehabiliteringsorganisationen, inte förmått att tillgodose behov. flerhandikappades Endast mellan 25 och 30 % av har bevårdavdelningarna svarat frågorna om rörelsehinder, och hörselskasynskador dor. Ändå kunde registreras 2 217 rullstolsbundna, 369 gravt synskadade och 453 gravt hörselskadade eller döva patienter. Det är vanligt med ytterligare komplikationer. Sålunda har 62 % av de rörelsehindrade, 88 % av de synskadade och 93 % av de döva eller hörselskadade gravt komplicerande skador Den (sjukdomar). övervägande delen av de flerhandikappade bor på kliniker. tyngre

Åldersfördelningen bland personer som är inlagda för psy-

kiatrisk vård visar, att ungefär hälften är över 65 år. Antalet

komplicerande skador (sjukdomar) blir i åldrar. vanligare högre Vårdens innehåll utgår helt från behoven till av följd psykisk ohälsa. Lokalerna är ofta med tanke olämpliga på rörelsehindrade, synskadade och hörselskadade. Det är att vanligt det saknas tekniska hjälpmedel. Som kan bland regel ingen personalen eller medpatienterna kommunicera med döva patienter. Kunskaperna om vilka behov har flerhandikappade till följd av komplicerande skador (sjukdomar) är otillräckliga. Detta går ut över de flerhandikappade patienterna i form av fysiskt och psykiskt obehag. Vid Längbro sjukhus i Stockholm finns en särskild avdelning för döva och gravt hörselskadade, den enda i landet. Man lPsykmtnsklång- har skaffat resurser som det gör möjligt att behandla pavård. Socialstyreltienterna med från att de är döva. senredovsar utgângspunkt Vid Beck- 19793. i omberga sjukhus, också Stockholm, har försök inletts med

F|erhandikappades situation 73

särskilda insatser i vården för patienter som är blinda och

gravt synskadade.

Det finns flerhandikappade som är inlagda för psykiatrisk men där med säkerhet vet om värdbehovet från vård, ingen föranletts av eller

början (vid inläggningen) psykisk sjukdom

om de fysiska skadorna (sjukdomarna) och följderna av dem

till att har felbedömts. Det finns flerhanbidragit personen som bor på psykiatriska kliniker fast de inte bedikappade

höver klinikens resurser för psykiatrisk vård, utan därför att

bostadsform inte kunnat skaffas. Det kan inte med lämplig säkerhet bedömas hur vanligt detta är. För detta fordras en av varje patient, klinik för klinik. Vilka ätgärer

genomgång

som sedan behöver vidtas beror helt på vars och ens situation. Vem som skall ansvara för bostadsanskaffning och andra insatser beror på förhållandena i varje särskilt fall. Skall lösas, fordras nära samverkan mellan olika samproblemen hällsorgan.

som finns på psykiatriska kliniker

Många flerhandikappade

kommer att bo kvar där. En del - särskilt gamla människor

- har efter institutionsvistelse blivit så beroende

mångårig

av institutionen att de inte vill eller kan flytta, även om de

inte behöver psykiatrisk vård. Andra är psykiskt egentligen

och behöver av den orsaken stanna inom den sjuka psy-

kiatriska vården. Men om vården skall utgå ifrån deras behov,

måste förändringar ske. Flerhandikapp bland patienter inlagda för värd är så vanligt, att det inom varje lands-

psykiatrisk

bör vara att vilka förändringar som

ting möjligt kartlägga

bör ske och att skaffa sig de kunskaper som behövs för att avhjälpa bristerna. Vad vi under andra avsnitt har sagt om institutionsbo-

endes svårigheter att få tillgång till sysselsättning, färdtjänst,

syncentraler, hörcentraler och tolktjänst gäller i särskilt hög

för dem är inlagda för psykiatrisk vård. Den re-

grad som

habilitering som växer fram på olika håll inom den psykiatriska vården når som inte flerhandikappade. Rehabiliteringen

regel

för rörelsehindrade, synskadade och hörselskadade har ringa erfarenhet av flerhandikappsproblemen.

74 Flerhandikappades situation

3.4.10 Ytterligare exempel

l de avsnitten i detta (3.4.1-3.4.9l har föregående kapitel vi under särskilda rubriker behandlat några flerhandikappsgrupper. Vi har därvid utgått ifrån åtta grupper av skador (sjukdomar), nämligen rörelsehinder, barndomsdövhet, vuxendövhet, synskada, hörselskada, psykisk sjukdom, utvecklingsstörning och talskada. De är av sådan karaktär att de vid förening nästan alltid leder till så svåra och komplicerade situationer att det är klart berättigat att tala om flerhandikapp i den mening som närmare har utvecklats tidigare i kapitel 2. Enbart dessa åtta skador (sjukdomar) möjliggör mer än 200 olika kombinationer där minst två av dem ingår. Vi finner det därför föga meningsfullt att försöka göra en fullständig förteckning över alla tänkbara kombinationer som leder till flerhandikapp. I stället ger vi nägra ytterligare exempel på svåra skador (sjukdomar) som föranleder flerhandikapp och därigenom förorsakar huvudmännen särskilda problem att tillgodose behoven. Flerhandikapp är särskilt vanligt bland utvecklingsstörda. Det finns ett klarlagt samband mellan graden av utvecklingsstörning och förekomsten av flerhandikapp. Omkring 15 % av de utvecklingsstörda har svär epilepsi. Stora och ofta återkommande anfall kan göra det omöjligt att bedriva sysseleller annan mot epilepsi sättning aktivering. Medicineringen måste ofta ske med så stora doser, att biverkningar i form av trötthet och lägre vakenhetsgrad, försvårar aktiveringen. Den utvecklingsstörde blir mer passiv och isolerad än vad han annars skulle behövt vara. Bland utvecklingsstörda återfinns människor med synnerligen multipla skadeförhållanden. Som exempel kan nämnas följande uppgifter hämtade ur socialstyrelsens kartläggningar. 220 är personer utvecklingsstörda-rörelsehindrade gravt synskadade, 46 personer är utvecklingsstörda-rörelsehindrade - gravt hörselskadade och 32 personer är utvecklingsstörda med rörelsehinder, grav synskada och grav hörselskada. Även utanför omsorgerna om utvecklingsstörda återfinns

Flerhandikappades situation 75

andra flerhandikapp än dem vi behandlat tidigare. Benskörhet

förekommer i olika grader. l de mest extrema fallen leder

sjukdomen till ett omfattande rörelsehinder. Det reguljära

för rörelsehinder har svårt att klara dessa fall. stödsystemet Det inte - kanske ett tiotal i hela landet.

är många

Flerhandikapp kan också uppträda i en rad andra situa-

tioner där föreningen mellan flera skador (sjukdomar) ger upp-

hov till den progressiva effekt som vi har beskrivit närmare

i kapitel 2. Det kan förekomma i fall där t. ex. omfattande

eller svårartad ingår i bilden. njursjukdom allergi

Det handlar om små då man kommer in de

grupper på

mest situationerna. Det är viktigt att huvud-

komplicerade

männen i sin tar till de individuella behov

planering hänsyn

finns. efter de enskilda män-

som Åtgärderna mäste anpassas

niskornas behov. Resurserna inom boende, träning, underoch fritidsverksamhet måste komma till användning

visning

där de behövs och inte bara där de av adminstrativa hänsyn kommit att placeras.

3.4.1 1 Sammanfattning

l den vi här har gjort av flerhandikappades sibeskrivning

tuation har vi inte kunnat tränga djupare in. En begränsning

i att - både våra och andras - om fler-

ligger kunskaperna

handikappades situation inte är tillräckliga. En annan begräns-

ning ligger i ämnets omfattning. Om olika grupper av fler-

skulle beskrivas uttömmande resulterar det i handikappade en serie böcker. Som vi nämnt är det inte mer än omkring 20 är

tidigare

sedan började i

flerhandikappsproblemen uppmärksammas

större Det är först under den senaste tio-

någon omfattning.

som mer systematiska planerats och

årsperioden åtgärder

för flerhandikappade inom vissa områden.

vidtagits

Det är också framför allt under denna period som kun-

om flerhandikappades situation i någon mån har

skaperna klarnat. Även om det således i dag finns vissa kunskaper vill vi att bristerna i

på flerhandikappsområdet understryka, detta avseende alltjämt är stora. Det gäller särskilt påfallande

76 Flerhandikappades situation

den djupare insikten om vad Att den fierhandikapp innebär. flerhandikappade möter vissa till av den ena svårigheter följd skadan och andra svårigheter till följd av den andra skadan är lätt att inse. Men effekten av att två eller flera skador (sjukdomar) samverkar är svårare att komma åt.

och

överväganden

förslag

Flerhandikappade och andra svårt handikappade är kraftigt

eftersatta även vid en jämförelse med andra handikappade.

Att tillgodose behoven inom handikappområdet är att undan-

röja brister i miljö och verksamhet, som försvårar och för-

hindrar handikappades delaktighet i samhällsgemenskapen.

Mycket har gjorts i detta syfte, men ofantligt mycket återstår för att fullfölja målen inom handikappomrädet. För flerhandikappade och andra svårt handikappade är bristerna särskilt De har därför ännu mycket svårare än andra han-

påtagliga. dikappade att vara med i samhällets gemenskap.

Flerhandikappades behov finns inom alla områden där han-

dikappade har behov, som måste tillgodoses. Men flerhan-

dikappades situation är alltid mer komplicerad. Kombinatio-

ner av skador (sjukdomar) kräver speciella metoder för att

behoven. Flerhandikappsgrupperna är små. Deras

tillgodose

situation ställer anspråk på kvalificerade och samordnade, ofta individualiserade lösningar för att inhämta andras försprång - även andra handikappades. Den särskilt eftersatta situationen för flerhandikappade och

den särskilda svårigheten att tillgodose deras behov belyser

vi enklast genom att låna ett uttalande från en av våra fler-

handikappade konferensdeltagare:

De döva får nu snart texttelefoner och blir därför inte längre telefonhandikappade. Men för oss som inte heller ser, finns bara pratet om dövblindtelefoner. Vårt handikapp fortsätter, fast nu också i förhållande till döva. Men det är som vanligt; vi som behöver en särskild teknisk och bara är 500, vi måste vänta till sist.

lösning

78 Överväganden och förslag

Citatet

är typiskt för flerhandikappsomrädet. Åtgärder

måste nu äntligen sättas in för att klara flerhandikappsfrägan. Insatser för flerhandikappade måste bli en självklar del i den totala handikappomsorgen. Vi understryker, att alla åtgärder och all planering på handikappområdet måste utgå från denna förutsättning. Av det sagda framgår, att vi inte funnit skäl tala för särbehandling av flerhandikappade. Reglerna för primärkommunernas, landstingskommunernas och statens ansvar som huvudmän för olika verksamheter skall gälla även för samhällets insatser för flerhandikappade. Många flerhandikappade återfinns inom de särskilda handikappgrupper, psykiskt utvecklingsstörda samt psykotiska barn, för vilka vi har i att och uppdrag göra utredning lägga fram Inom de olika delarna av vårt förslag. utredningsuppdrag återkommer också samma sakfrågor. Frågor om exempelvis boende, sysselsättning, personlig omvårdnad, ekonomi och berör alla tre forskning grupperna psykiskt utvecklingsstörda, flerhandikappade samt psykotiska barn. Vi finner det därför naturligt, att inom de olika sakområdena samlat behandla de grupper vårt uppdrag omfattar. Här skall endast behandlas den del av vårt uppdrag som är speciell för flerhandikappade - behovet av en flerhandikappsberedning - och vissa därmed sammanhängande frågor. l ett kommande betänkande avser vi dessutom att samlat redovisa vår uppfattning om lagstiftning inom det område som vårt uppdrag omfattar.

5 En

flerhandikapps-

beredning

Samhället har ett omfattande system av åtgärder för hjälp och service till handikappade. Primärkommunerna, landstingen och staten ställs inför speciella svårigheter när de skall beakta f|erhandikappades och vissa andra svårt handikappades situation. Skälen härtill är flera. Varje del av åtgärdssystemet är uppbyggd för att möta en viss skada (sjukdom). Exempel: syncentraler för synskadade, förflyttning för rörelsehindrade, boende för utvecklingsstörda. Flerhandikappade får ofta hjälp för det som betraktas som - ofta den först eller utåt primärhandikapp upptäckta sett mest påtagliga skadan - men blir i många fall utan adekvat hjälp för en eller flera andra skador (sjukdomar). Kunskaperna om flerhandikapp och om f|erhandikappades situation är otillräckliga. Den s. k. flerhandikappsproblematiken har först under senare år. Viss forskuppmärksammats har komma igång. Konsekvenserna av att två ning börjat eller flera skador (sjukdomar) samverkar - den progressiva effekten - är ännu dock nästan helt okänd. Flerhandikappade är förhållandevis fâ. Även om en summering av antalet flerhandikappade stannar under 15 OOO är det att hålla i minnet att detta är ett personer, viktigt antal med sinsemellan olikartade personer synnerligen problem och behov. De fördelar sig på många grupper, av vilka är små. Ofta är det med långtåtskilliga mycket nödvändigt vid bedömningar hur behoven skall gående individualisering Vissa kombinationer av skador (sjukdomar) är tillgodoses. dock och upphov till mer likartade svårigheter vanligare ger än andra. Vissa flerhandikapp förekommer enstaka gånger i en pri-

80 En

flerhandikappsberedning

märkommun; andra är än mer sällsynta och uppträder enstaka gånger inom ett landsting. Myndigheterna får därför varken erfarenhet av eller kunskap om hur de skall handla. En faktor av särskilt stor betydelse är behovet av mycket långt gående individuellt utformade lösningar för att flerhanoch vissa andra svårt handikappades situation dikappades skall förbättras. Det system av åtgärder som finns, är inte till alla delar så smidigt och anpassningsbart, att det räcker för att tillmötesgå sådana behov. I stället behövs en individuell planering som ifrån vars och ens situation. Det måste utgår finnas utrymme för improvisationer och okonventionella lös- ningar. Flerhandikappades belägenhet några starkt eftersatta små minoriteter - aktualiserar behovet av särskilda åtgärder till stöd för dem. Men det gäller inte bara stöd till de enskilda människorna. Samhällsorganen behöver bistånd för att kunna anpassa sina hjälp- och serviceåtgärder så, att de också når små grupper och grupper med ovanliga - och delvis okända - behov. Primärkommunerna och landstingskommunerna har genom sin verksamhet de basresurser som behövs för flerhandikappade. Det är också hos dem som det grundläggande ansvaret finns för de enskilda människornas välbefinnande. Följaktligen är det också dessa huvudmän som har det grundläggande ansvaret för flerhandikappade. Med hänsyn till komplicerade naflerhandikappsfrågornas tur måste vår och enligt uppfattning primärkommunerna landstingskommunerna i samverkan inleda ett systematiskt arbete för att förbättra situationen för flerhandikappade. Det gemensamma arbetet bör syfta till att ge samhällsorganen ökade kunskaper om flerhandikappades situation, att ge väga ledning om på vilket sätt ändamålsenliga åtgärder kan vidtas inom ramen för det befintliga åtgärdssystemet och att underlätta gemensam planering där skilda huvudmäns resurser samordnat sätts in i enskilda ärenden. Enskilda huvudmän som bedriver verksamhet för flerhandikappade har i många fall ingående och värdefulla kunskaper om de särskilda flerhandikappsproblemen. Vi anser att även dessa resurser skall finnas med i planeringen för ett bättre utnyttjande av de befintliga tillgångarna.

En 81

flerhandikappsberedning

Den samverkan som behövs kan åstadkommas inom ett -

för kommunerna och landstingen gemensamt organ en

för beredningen bör

flerhandikappsberedning. Uppgifterna

betraktas som ett l detta ligger att den

utvecklingsarbete. samverkan inom en flerhandikappsberedning organiserade

bör tidsbegränsas tills resurser har utvecklats som garanterar flerhandikappade det stöd de behöver och som ger huvud-

männen att på ett ändamålsenligt sätt bearbeta

möjligheter flerhandikappsfrågorna. Huvudmannaskapet för olika verksamheter skall inte påverkas av beredningens arbete. Det ansvar för viss verksamhet som primärkommunerna, landstingskommunerna och

staten har, liksom den rådgivnings- och tillsynsfunktion som

ankommer på vissa ämbetsverk, ligger således fast.

statliga

Genom den försöksverksamhet på flerhandikappsområdet, i vilken både handikapputredningen och vi har medverkat, har vi kunnat konstatera att det finns en stark vilja hos huvudmännen att an flerhandikappades och andra

gripa sig

svårt handikappades problem. Lösningarna är i många fall förknippade med kostnader för vilka medel inte finns beräknade inom löpande budget. Likaså kan kostnaderna vara eftersom de insatser som det gäller är av kvalificerad

höga,

art. När flera huvudmän och berörs, kan det myndigheter också hända att en form för delat kostnadsansvar måste konstrueras. För att underlätta snabba och smidiga lösningar bör beöver ekonomiska medel, som gör det möjredningen förfoga att huvudmäns in med finansiellt stöd.

ligt på begäran gå Detta bör kunna ske i inledningsskedet av en insats för att

och nya arbetsformer skall komma igång. Detny verksamhet ta speciella ekonomiska stöd skall således vara av övergående art. Huvudmännen skall under tiden finna formerna för hur verksamheten skall föras in under annan reguljär verksamhet. är ett serviceorgan åt huvudmännen, som de Beredningen vid behov kan anlita. Den får inte ingripa i eller gå förbi deras verksamhet. lnitiativen kommer från kommunerna reguljära och landstingen. Dessa kan vända sig dit och få information om var i landet liknande problem finns och hur de har lösts

82 En

flerhandikappsberedning

där. Huvudmännen kan också begära beredningens medverkan vid planering av åtgärder. Om huvudmännen vill starta en verksamhet för flerhandikappade eller andra svårt handikappade, kan de ansöka om ekonomiskt stöd från beredningen. om ett för kommunerna och

Förslaget landstingen ge-

mensamt beredningsorgan för flerhandikappsfrågor ansluter nära till tankegângarna i (1977/78:1 108) riksdagsmotionen om vidgade uppgifter för styrelsen för vårdartjänst. Vi har övervägt en rad alternativ beträffande beredningens organisatoriska tillhörighet. Beredningen bör bestå av företrädare för primärkommunerna och landstingskommunerna. Beredningen måste arbeta snabbt. Den skall besitta bred kunskap om de svårast och om samhällets insatser handikappade för handikappade på en rad skiftande områden. Beredningen måste arbeta på ett obyråkratiskt sätt i fria former för att snabbt kunna medverka till okonventionella i svåra lösningar och komplicerade situationer. Vi har inte funnit som framstår något befintligt organ som naturligt för att fullgöra Statens hanberedningens uppgifter. dikapprâd är samrådsorgan för myndigheter och organisationer på riksplanet. l rådet återfinns både Svenska visserligen kommunförbundet och Men rådet har landstingsförbundet. ingen direkt erfarenhet av lokalt arbete eller insatser för enskilda handikappade. Rådet är även på andra sätt mindre väl ägnat att utgöra ett för huvudmännen. serviceorgan Socialstyrelsens ställning som statligt centralt ämbetsverk med bl. a. tillsynsuppgifter på torde hindra handikappomrâdet styrelsen att fungera som huvudmännens organ på det sätt som beredningen är tänkt med angivna för fleruppgifter handikappade och andra svårt handikappade. l proposition (1979/ 80:6) om Socialstyrelsens uppgifter och organisation m. m. är det dessutom sagt, att styrelsen inte skall arbeta genom fristående nämnder eller råd. Handikappinstitutet har utan tvivel stora erfarenheter av insatser för enskilda handikappade. Institutet år dock inriktat på hjälpmedels- och miljöfrågor. Dessutom drivs det av staten och landstingen, medan primärkommunerna inte har något inflytande över verksamheten.

En flerhandikappsberedning 83

och socialvårdens planerings- och rationa- Sjukvårdens är tekniskt inriktat och arbetar inte med enliseringsinstitut skilda människors förhållanden. för vårdartjänst har direkt erfarenhet av insatser Styrelsen för enskilda handikappade, i regel flerhandikappade och andra svårt I finns även kommunförbunden . handikappade. styrelsen och staten Styrelsens kompetens är emelrepresenterade. lertid till främst människor med svåra röbegränsad yngre relsehinder och behov av insatser i utbildningssituationen. På härav och dessutom inte minst som statligt grund organ framstår styrelsen för oss som mindre väl lämpad att vara ett serviceorgan för huvudmännen inom flerhandikappsområdet. Vi konstaterar att den samordnande serviceresurs som behövs inom inte kan in i något flerhandikappsområdet byggas Under har vi med befintligt organ. utredningsarbetet överlagt olika intressenter även i denna organisatoriska fråga. Liksom de flesta andra är vi mindre benägna förorda att nya organ inrättas på handikappområdet. är emellertid mycket speciella. Det Flerhandikappsfrågorna krävs för att komma till rätta med dem. Det behövs krafttag ett särskilt organ för den service åt huvudmännen som åtminstone i ett tidsbegränsat perspektiv är nödvändig för att snabbt angelägna behov. Vi föreslår, att ett tillgodose sådant serviceorgan inrättas, benämnt flerhandikappsberedningen. Det är för att även staten tar ett ansvar för naturligt oss, beredningens verksamhet. Vi delar således den uppfattning, som kommer till uttryck i den riksdagsmotion, som överlämnades till oss år 1978 (motion 1977/7821108, SoU 1978/79:13, rskr 1978/79:29). Där uttalades, att det kan vara nödvändigt, att staten - åtminstone i ett övergångsskede - tar ett övergripande ansvar för att ändamålsenliga åtgärder vidtas. Statens i flerhandikappsberedningen bör deltagande enligt vår mening ske genom att staten finansierar flerhandrift. Staten bör också anvisa de medel dikappsberedningens som på ansökan av huvudmän kan ställas till deras förfoför initiala för flerhandikappade och andra gande åtgärder

84 En

flerhandikappsberedning

svårt handikappade. Flerhandikappsprobiemen berör även statlig verksamhet. Därför bör även staten ingå i beredningen. Handikapporganisationernas medverkan i arbetet bör ske genom att flerhandikappsberedningen vid sin sida har en referensgrupp som handikapprörelsen utser. Utöver de alimänna uppgifter för fierhandikappsberedningen som vi har skisserat i detta avsnitt, återkommer vi i kapitel 7 i vissa särskilda frågor om beredningens arbetsformer.

för

6 Styrelsen vårdartjänst

beslut 1-30 till oss överläm- Regeringen har genom 1978-1 nat (rskr 1978/ 79:29) och utskottsbetänriksdagsskrivelse kande (SoU 1978/ 79:13) såvitt avser frågan om vidgade för för vårdartjänst. Anledningen till riksuppgifter styrelsen beslut är en motion, som väcktes i januari 1978 (mot. dagens 1977 /78:1 108). har till att bereda social Styrelsen för vårdartjänst uppgift omvårdnad åt svårt rörelsehindrade för att möjliggöra deras studier efter Verksamheten har två grenar. Den grundskolan. bedrivs i försöksformer, avser elever vi Skärholmens ena, som i Stockholm. Den andra i eftergymnasium gäller personer studiesituation, dvs. vid universitet och högskolor, gymnasial och elever vid folkhögskolor. Båda har sin upprinnelse i de insatser verksamhetsgrenarna som av vanföreanstalten Norrabackainstitutet gjordes fr. o. m. av 1960-talet. Huvudman var den privata vanbörjan i Stockholm. Denna hade emellertid en officiell föreföreningen och verksamheten finansierades av staten. I början ställning av 1970-talet slutgiltigt den s. k. vanföomorganiserades revården i Sverige. Dess grundskolor, sjukvård, hjälpmedelscentraler och verksamhet för rörelsehindrade inordövriga nades under det allmännas reguljära huvudmän. Norrbackainstitutets verksamhet för svårt rörelsehindrade studerande ovanför ansågs då inte ha grundskolenivå annan huvudman än staten. Institutets åtanågon naturlig fördes därför över på styrelsen för vårdartjänst, som gande inrättades år 1970 för att fullgöra dessa fortsättningsvis uppgifter. Verksamhetens två grenar, insatserna för gymnasieelever

86 för

Styrelsen vårdartjänst

och insatserna för studerande vid och universitet, högskolor folkhögskolor, har utvecklats på olika sätt under 1970-talet. Båda verksamhetsgrenarna gäller omfattande social omvårdnad åt svärt rörelsehindrade personer. De är nästan alla flerhandikappade. Försöksformerna med omvårdnad åt var gymnasieelever i början lokaliserade till f. d. Norrbackainstitutet karolinska på sjukhusets område. Även själva gymnasieskolan var förlagd dit. lnom få är kunde både skola och omvårdnad ut flyttas i vanliga miljöer. Denna blev gynnsamma utveckling möjlig genom två omständigheter. Den ena var att staten anvisade stora resurser för att främja elevernas Den andra integrering. var att kommuner och också det. Allt fler landsting gjorde gymnasieskolor ute i landet kunde därför med tiden ta emot även mycket svårt elever. handikappade Samtidigt erbjöd landstingen och kommunerna allt bättre omvårdnad för handikappade. De kunde på så sätt i ökande utsträckning stanna i sina hemorter. Allt färre gymnasieelever har sålunda med åren behövt de centrala statliga omvårdnadsresurserna i Stockholm. Läsåret 1979/ 80 får ca 30 gymnasieelever omvårdnad genom styrelsen för vårdartjänst. I av 1970-talet var de fler början än 100. Detta är en tillfredsställande synnerligen utveckling. Regeringen har som följd av att utvecklingen konstaterat, den särskilda statliga verksamheten inte behövs. Efterlängre som ca tvâ tredjedelar av dem som får omvårdnad genom den statliga försöksverksamheten bor inom Stockholms läns Iandstingskommuns område, har regeringen uppdragit åt statens förhandlingsnämnd att ta upp med landsförhandlingar tingskommunen om dess av verksamheten. Övertagande Uppdraget meddelades 1979-03-22. Den andra verksamhetsgrenen för styrelsen för vårdartjänst - omvårdnad åt eftergymnasialt studerande och elever vid folkhögskolor - benämns vårdartjänst. Denna omvårdnad kan lämnas vid Studieorter över hela landet och är således inte till Stockholm begränsad där började den dock på sin tid i Norrbackainstitutets av regi. Genom förstatligandet várdartjänsten vid styrelsens tillkomst har den stadigvarande form.

i för 87

sou 1980:16 Styrelsen vårdartjänst

med ökade snabbt under Antalet studerande vårdartjänst den första hälften av 1970-talet. Därefter har det med små skillnader år från år varit 125. Av dem studerar omkring vid och de vid universitet och

ca 100 folkhögskolor övriga

Vi vill understryka att verksamheten har en utom-

högskolor.

för och andra svårt han-

ordentlig betydelse flerhandikappade

Den är en förutsättning för deras möjdikappade. nödvändig till studier.

ligheter Innan vi redovisar våra överväganden angående styrelsen

för vill vi stanna vid en grundläggande orga-

vårdartjänst, nisatorisk skillnad mellan dess tvenne verksamhetsgrenar.

Försöksverksamheten med omvårdnad åt gymnasieelever

med Den står således under

bedrivs styrelsens egen personal.

När verksamheten efter de på-

statligt huvudmannaskap.

över till Stockholms läns lands-

gående förhandlingarna går blir det alltså en förändring av huvudmannatingskommun,

Eftersom har ansvar för verksamhet av skapet. landstingen

denna art, dock vid övergången automatiskt karak-

upphör tären av försöksformer.

Vårdartjänsten för studerande vid universitet, högskolor

och meddelas på de olika studieorterna av per-

folkhögskolor

som i vissa fall har anställt eller av

sonal, folkhögskolorna inom den kommunala hemhjälpsorganisationen. personal har fältet. Dess uppgifter avser Styrelsen ingen personal på

dels att bedöma behovet av vårdartjänst, dels att betala vår- För denna verksamhet har staten således ett dartjänsten.

begränsat huvudmannaskap.

Den verksamhet som för värdartjänst nu har bestyrelsen drivit under ett knappt årtionde har på ett effektivt sätt med-

verkat till att öka förverkligandet av det handikappolitiska

programmet inom utbildningsområdet. Årligen har ca

fått att studera. Vi har

flerhandikappade personer möjlighet

samma som motionärerna om verksamhetens

uppfattning

Liksom de konstaterar vi, att för vär-

betydelse. styrelsen

har en unik samlad erfarenhet om flerhandikapdartjänst

situation, problem och behov.

pades Vi har därför funnit särskild anledning pröva hur styrelsen för motionärernas intentioner kan anlitas värdartjänst enligt

88 för

Styrelsen vårdartjänst

för vidgade uppgifter inom l flerhandikappsområdet. kapitel 5 har vi föreslagit, att ett serviceorgan, flerhandikappsberedningen, inrättas med att uppgift övergripande bistå huvudmännen för att tillgodose flerhandikappades behov. Vi har därvid, som redovisats, undersökt det och möjliga lämpliga i att den samordningsresurs som flerhandikappsberedningen skall utgöra, till förläggs styrelsen för vårdartjänst. Styrelsens ingående erfarenhet av individuella behov hos flerhandikappade talar, som också för en sådan riksdagen funnit, lösning. Samtidigt har vi varit angelägna att betona flerhandikappsberedningens ställning som ett landstingens och kommunernas serviceorgan. Som kan statsmyndighet styrelsen för vårdartjänst inte ha denna De ställning. vidgade uppgifter i förhållande till styrelsen som re-

flerhandikappsberedningen

presenterar, skulle dessutom kräva en så omfattande om- \ organisation av styrelsen för att vårdartjänst förändringarna i skulle leda till ett helt verkligheten nytt organ. När Stockholms läns har landstingskommun övertagit styrelsens nuvarande verksamhet med omvårdnad ät gymnasieelever, återstår av styrelsens verksamhet vårdartjänsten åt handikappade i eftergymnasiala studier och vid folkhögskolor. Detta är en verksamhet. Den är en viktig avgörande förutsättning för att svårt rörelsehindrade - de allra flesta fler- handikappade skall kunna studera. Vårdartjänst är den tekniska termen för omfattande personlig hjälp åt svårt handikappade i en viss studiesituation. För motsvarande insatser i andra situationer används uttryck som social hemhemhjälp, tjänst och kvalificerad service i boendet. insatserna har då alltid kommunala huvudmän. För social primärkommunal hemhjälp utges statsbidrag med 35 % av kostnaderna. Statens engagemang i har en historisk vårdartjänsten förklaring, nämligen att den inleddes av den statsfinansierade vanföreanstalten i Stockholm (Norrbackainstitutet). Styrelsen för vårdartjänst bedömer ensam de enskildas behov aldrig av vårdartjänst. Det sker tillsammans med dem själva, deras hemkommuner och studerandekommuner. har inte Styrelsen

för 89

1980:16 Styrelsen vårdartjänst

SOU

fältet, utan den någon egen personal på hjälpen ges genom eller av personal som kommunala hemhjälpsorganisationen På härav vårdaranställts av folkhögskolor. grund uppfattas en av Det speciella betjänsten som specialform hemhjälp. till den ekonomiska sidan av verksamheten; stagränsar sig tens 100%, inte som eljest 35 %. bidrag utgör för vårdartjänst har från verksamhetens provi- Styrelsen soriska i utvecklat den till en viktig saminledning privat regi Den har nu funnit sina former. Numera kan enligt hällstjänst. skäl åberopas för den särbehandling vår uppfattning inget i en viss situation som den statliga av vissa handikappade innebär. Vi anser således att statens specialvärdartjänsten för denna verksamhet bör upphöra. Den bör föras åtagande över till de kommunala huvudmännen. till kommunala huvudmän kräver Vårdartjänstens övergång vissa förberedelser. Det bl. a. att utreda hur emellertid gäller den skall passas in i den kommunala serviceorganisationen. och ändrade finansieringsregler ak- Ändrat huvudmannaskap tualiserar frågor om mellankommunala ersättningar. innehåll måste analyseras inför erforder- Vårdartjänstens om primärkommunalt finansiellt åtagande. liga bedömningar vid kräver upp- Olika frågor om värdartjänsten folkhögskolor märksamhet därför att det där är särskilt svårt att dra gränsen mellan vårdartjänst och studieassistans. Vi anser att för värdartjänst i samråd med Svensstyrelsen den som behövs ka kommunförbundet skall göra utredning till kommunerna. Vi föreslår, inför vårdartjänstens övergång att den får att göra denna utredning. regeringens uppdrag bör i sådan tid att vårdar- Styrelsens utredning föreligga som kan behöva i tjänsten, efter de förhandlingar påkallas den 1 1981. Vi förfrågan, kan övertas av kommunerna juli utsätter att försöksverksamhet med omvårdnad styrelsens i Stockholm senast vid samma

åt vissa gymnasieskoleelever

kommer att till Stockholms läns landstidpunkt övergå Under dessa förutsättningar skall styrelsens tingskommun. ha helt avvecklats vid utgången av budgetåret uppgifter 1980/ 81. Samtidigt bör den av oss föreslagna flerhandikappsbered-

Styrelsen för vårdartjänst

ningen kunna inrättas. Styrelsen för värdartjänst företräder en unik kunskap om

flerhandikappades förhållanden. Denna

bör tillvaratas genom att viss hos personal styrelsen erbjuds anställning inom

flerhandikappsberedningen. På så sätt upp-

nås också syftet med motionen till 1977/78 ärs riksmöte, nämligen att bevara den och erfarenhet sakkunskap om flerhandikappades situation, problem och behov som finns inom styrelsen för värdartjänst.

7 Instruktion

jämte specialmotivering angående flerhandikappsberedningen

1§ Flerhandikappsberedningen skall bistå statens organ, landstingskommunerna och kommunerna i deras uppatt flerhandikappades och andra svårt gifter tillgodose handikappades behov. Beredningen skall också bistå enskilda, som bedriver verksamhet på flerhandikappsomrâdet.

Flerhandikappsberedningens tillkomst förändrar inte statlandstingskommunernas och primärkommunerliga organs, nas ansvar för flerhandikappade och andra svårt handikappade. Beredningen skall vara ett serviceorgan, vars tjänster kan päkallas av statliga organ, landstingskommuner, primärkommuner och enskilda huvudmän. Beredningen skall inte ha någon och skall således t. ex. inte kunna myndighetsutövning meddela föreskrifter. Beredningens uppgift har därför angetts vara att bistå statliga organ, landstingskommuner och primärkommuner. Enskilda stiftelser och föreningar har en tämligen omfattande verksamhet för flerhandikappade, särskilt när det gäller omvårdnad men även t. ex. beträffande undervisning och träning. Beredningen bör på begäran bistå även dem i deras

verksamhet med sin kunskap. Samtidigt skall beredningen

ta till vara de erfarenheter som finns hos dessa enskilda huvudmän. Av paragrafen framgår vidare att beredningens verksamhet avser både flerhandikappade och andra svårt handikappade.

Instruktion jämte specialmotivering

2§ Beredningen har särskilt till att uppgift skaffa kännedom om flerhandikappades och andra sig svårt handikappades situation, problem och behov, skaffa om hur deras behov har tillgosig kunskap dosetts, underrätta om den kunskap som har samhällsorganen inhämtats, bistå och kommunerna och landstingskommunerna statens att samordnat behov som akorgan tillgodose tualiserats hos beredningen, bistå och kommunerna och landstingskommunerna statens vid planering och genomförande av åtorgan för flerhandikappade och andra svårt handikapgärder pade, ge samhällsorganen råd i deras verksamhet för fleroch andra svårt handikappade. handikappade

närmare uppgifter i sex satser. Beredningens anges Första satsen: För att kunna bistå samhällsorganen måste känna till och andra svårt beredningen flerhandikappades förhållanden. Det viktigaste sättet för beredhandikappades att skaffa kännedom om detta är genom den priningen sig märkommunala och den landstingskommunala uppsökande verksamheten. Däremot skall inte själv bedriva beredningen sådan verksamhet (jfr. 1 §). Beredningen bör vara en central bank för kunskap om flerhandikappades och andra svårt handikappades situation, problem och behov. Eftersom flerhandikappade och andra svårt handikappade är få och spridda över landet, är det angeläget att beredningen utvecklas till en sådan kunskapsbank. En kommun, som-har en medbormed en udda kombination av skador, vet oftast inte gare i vilka andra kommuner personer med sådan kombination är bosatta. är att känna till det. Beredningens uppgift Andra satsen säger att beredningen också har till uppgift att känna till hur flerhandikappades och andra svårt hanbehov har Central dokumentation dikappades tillgodosetts.

instruktion 93

jämte speciamotiverig

om sådant är betydelsefull, ty den kan förmedlas till andra,

som behöver kunskap om lösningar som gjorts.

Enligt den tredje satsen skall beredningen vara dokumen-

tationscentral för kunskap som har inhämtats. Det gäller den

kunskap som beredningen skaffat sig enligt båda de första

satserna. Eftersom det är viktigt för kommunerna att känna

till i vilka andra kommuner motsvarande problem finns och hur de kan ha lösts, måste dokumentation ske aktivt från beredningen. Den fjärde satsen har grundläggande betydelse. Den stora på flerhandikapps- och svärhandikappsområdet

svårigheten

är för och kommunerna - och de Iandstingskommunerna

statliga organen - oftast att samordna insatser med andra

kommuner och organ. Härför behövs i många fall beredningens centrala kunskap och erfarenhet. Den femte satsen anger att beredningen på begäran skall

bistå samhällsorganen i deras planering av åtgärder för den

aktuella personkretsen och vid genomförandet av sådana ät-

gärder. Satsen understryker beredningens ställning som ser-

viceorgan på området. Den innebär också att beredningen inte får i den kommunala verksamheten.

ingripa

Även den sjätte satsen markerar beredningen som ser-

viceorgan. Inom beredningen kommer med tiden att samlas

stor erfarenhet av hur flerhandikappades och andra svårt han-

dikappades behov kan tillgodoses. Kommuner, statliga organ

och enskilda, som bedriver verksamhet för flerhandikappade,

bör få tillgång till beredningens kunnande.

3§

Beredningen beslutar efter ansökan från Iandstingskom-

muner och kommuner om statligt ekonomiskt stöd av

företrädesvis engängskaraktär för insatser för flerhan-

dikappade och andra svårt handikappade enligt riktlinjer som regeringen fastställer.

Det är betydelsefullt att beredningen på ansökan från kom-

muner eller landsting kan bevilja dem pengar för att lösa problem för flerhandikappade eller andra svårt handikappade. Det särskilt när huvudmännen finner det att

gäller angeläget

94 Instruktion jämte specialmotivering

snabbt få i gång ett projekt för att pröva nya metoder. Avsikten med de medel som kan sökas från beredningen är inte att avlasta kommunerna kostnader för verksamhet som de har ansvar för. Kommunerna är i allmänhet beredda ta de finansiella konsekvenserna av sitt ansvar för de enskilda människorna. Däremot visar erfarenheterna, att en bra lösning för enskilda människor skulle kunna påskyndas, om det finns tillgång till pengar som snabbt kan disponeras för att en verksamhet skall påbörjas och bedrivas i ett övergângsskede tills finansieringsfrågan på ett mera slutligt sätt har kunnat lösas. Det kan således gälla stöd under ett par år till drift av viss verksamhet eller anordningskostnader. Ändamålen skiftar starkt. Det kan gälla personlig hjälp av typen ledsagning och tolkning åt dövblinda. Det kan också avse särskilt kvalificerad bostad med hemhjälp i förening med sysselsättning åt svårt rörelsehindrade med ytterligare skador. Regeringen bör fastställa riktlinjerna för denna verksamhet, och beredningen bör i sina årliga anslagsframställningar redovisa resultat och omfattning av den för det gångna budgetåret. 4§ Flerhandikappade är svårt handikappade som har mer än en skada (sjukdom). Beredningens insatser för andra svårt handikappade än flerhandikappade skall inriktas på områden där sväatt tillgodose omfattande individuella behov righeterna är särskilt stora.

En närmare redovisning av begreppet flerhandikapp har lämnats i kapitel 2. Denna bör ligga till grund för bestämning

av den aktuella personkretsen. Företrädesvis avses således

personer som har mer än en av följande skador (sjukdomark barndomsdövhet, vuxendövhet, hörselskada, synskada, svär talskada, svårt rörelsehinder, svår epilepsi, psykisk utvecklingsstörning och psykisk sjukdom. Av paragrafens andra stycke framgår att samhällets svärighet att tillgodose behoven för andra svårt handikappade än flerhandikappade skall vara avgörande för huvudmännens

Instruktion jämte speciamotiverig 95

möjlighet att påkalla beredningens bistånd. Sådana svårigheter föreligger i synnerhet när det krävs samordnade lösningar mellan flera huvudmän och mellan flera organ hos samma huvudman. 5§ Beredningens verksamhet gäller särskilt bostäder, personlig hjälp och arbete.

Här anges de viktigaste områdena för beredningens verksamhet. Behov inom dessa är också de mest svârbemästrade för att De förutsätter ofta samhällsorganen tillgodose. nära samverkan mellan olika huvudmän. Därför är beredbistånd särskilt angeläget inom dessa områden. ningens 6§ består av ledamöter. De utses av re- Beredningen sju geringen för en tid av tre är. Av ledamöterna företräder två kommunerna, två landstingskommunerna och tre staten. De kommunala företrädarna utses på förslag av landstingsförbundet och Svenska kommunförbundet. utser en av ledamöterna till ordförande. Regeringen

bör vara med företrädare Beredningen partssammansatt för kommunerna och staten. Handikapprörelsens medverkan i arbetet bör ske på det sätt som anges i 7 §. 7§ Beredningen har en referensgrupp för den fortlöpande kontakten med handikapporganisationerna. Gruppen utses av dem. Beredningen får tillsätta arbetsgrupper för särskilda arbetsuppgifter inom beredningen.

Beredningens verksamhet blir beroende av ett nära samarbete med handikapporganisationerna. Detta markeras av att beredningen vid sin sida skall ha en referensgrupp från handikapprörelsen. Det åligger beredningen att anmoda organisationerna att utse gruppen. De bestämmer dess sammansättning och storlek.

96 lnstruktion jämte specialmotivering

Beredningens uppgifter blir omfattande och mängskiftande både med hänsyn till personkretsens sammansättning och sakfrågornas art. Arbetet med utredning, och inplanering formation bör därför i hög grad äga rum i särskilda arbetsl dessa bör kvalificerade grupper. regelmässigt ingå experter från handikapprörelsen. Arbetsgrupperna som befungerar redningsorgan åt beredningen.

8§ Hos beredningen finns ett kansli. Kansliet förestås av en kanslichef. I finns hos särskilda övrigt personal beredningen enligt föreskrifter eller andra beslut som meddelar regeringen samt annan personal i mån av behov och tillgång på medel. I mån av behov och medel får tillgång på beredningen anlita utomstående för särskilda uppdrag.

Den anställda personalen inom skall företräda beredningen kvalificerad sakkunskap. Expertis skall finnas för de olika handikapp som verksamheten främst gäller.

8 och de

Handikapprörelsen flerhandikappade

Flerhandikappades problem berör alla handikapporganisationer. Problemen gäller -liksom för andra handikappade - frågor om bristfällighet i miljö eller i verksamhet. För flerhandikappade tillkommer de bristfälligheter som finns inom handikapporganisationerna. Flerhandikappsfrägorna är därför viktiga för hela handikapprörelsen. Handikapprörelsens uppbyggnad följer - liksom samhällets för - eller av stödsystem handikappade diagnoser följderna olika skador (sjukdomar). Varje handikapporganisation har ingående kunskaper om problem och behov inom sitt speciella omräde. Man vet betydligt mindre om andra handikappgruppers problem och om följderna av flerhandikapp. Flerhandikappade är en minoritet inom handikapprörelsen på samma sätt som handikappade är en minoritet inom samhället i övrigt. Flerhandikappsproblemen är svåra även för handikapprörelsen. Det rör sig om små grupper av svårt handikappade som behöver kvalificerade, individuellt anpassade insatser. Handikapprörelsen ställs inför samma svårigheter som staten och kommunerna när flerhandikappades problem skall lösas, och flerhandikappade upplever liknande svårigheter inom handikapprörelsen som de erfar inom samhället i övrigt. Under de senaste 20 åren och framför allt under 1970talet har handikapprörelsen ägnat flerhandikappsfrâgorna ökad uppmärksamhet. Handikapporganisationer har tagit en rad initiativ som har haft betydelse för samhällets insatser på flerhandikappsområdet. l inhandikapporganisationernas terna verksamhet och i det intressepolitiska arbetet blir det allt vanligare att de beaktar och för fram flerhandikappades situation.

98 och

Handikapprörelsen

Ökade kunskaper behövs för att flerhandikappsproblemen skall bli kända och behoven kunna tillgodoses. I det arbetet har handikapprörelsen en att Genom viktig uppgift fullgöra. sin verksamhet får handikapporganisationerna kontakt också med de flerhandikappade. Organisationerna upptäcker och formulerar de problem som finns. l det intressepolitiska arbetet för de kunskaperna vidare och bistår samhällsorganen i deras verksamhet. Mönstret är väl känt från samspelet mellan handikapprörelsen och samhällsorganen. Arbetssättet har också haft stor betydelse för de framsteg som nåtts på hanunder 1960- och 1970-talen. dikappområdet resurser är starkt begränsade. Statens Handikapprörelsens ekonomiska stöd till riksförbundens allmänna verksamhet har ökat under 1970-talet och uppgår för budgetåret kraftigt 1980/81 till 24,5 milj. kr. Detta motsvarar ändå bara ungefär hälften av det medelsbehov som förbunden har redovisat för den befintliga verksamheten. Landstingskommunernas och till läns- och lokalföreningar primärkommunernas anslag har också ökat men som i takt. regel långsammare behöver ökade resurser till sin allmänna Handikapprörelsen verksamhet för att i större omfattning kunna bearbeta fler- Staten, och prihandikappsproblemen. landstingskommuner märkommuner bör beakta detta, när anslagen till riksförbund, Iänsförbund och lokalföreningar skall beräknas. Vi föreslår - oaktat den höjning av anslaget som av andra skäl bedöms - att för päkallad regeringen budgetåret 1981/82 beräknar 4 milj. kr. till handikapporganisationerna för ökade insatser bland flerhandikappade. En annan sida av insatser för handikapporganisationernas flerhandikappade är den fältmässiga verksamhet som har vuxit fram på olika håll. Vissa organisationer ordnar t. ex. semestervistelse, kurser och social rådgivning, som är speciellt utformad för flerhandikappade. Sådan verksamhet finns naturligtvis särskilt inom Föreningen Sveriges dövblinda (FSDB), vars medlemmar är flerhandikappade. Andra samtliga organisationer med sådan anpassad verksamhet är Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB), Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och Synskadades riksförbund (SRF).

Handikapprörelsen och 99

Inom SRF finns något av en tradition på flerhandikapps-

området. Redan mot slutet av 1960-talet organiserade för-

bundet - som då hette De blindas - särskild verkförening samhet för Dessa insatser har med åren flerhandikappade. ökat i omfattning. Under 1976/77 startade förbundet en för-

budgetåret

- Försösöksverksamhet för flerhandikappade synskadade. ket omfattar bl. a. verksamhet, kursverksamhet uppsökande och socialkurativa insatser. Det har finansierats genom stöd ur allmänna arvsfonden. Eftersom arvsfonden inte finansierar verksamhet, upphör detta stöd under år 1980. permanent l våra direktiv framhålls, att vi skall beakta den försöksverksamhet som bl. a. den som bedrivs av SRF. Vi pågår, har den referensgrupp som finns. Enligt

följt projektet genom

vår och SRF:s bedömning kan vissa delar av gemensamma

SRF:s föras över i samhällets regi. flerhandikappsverksamhet

Det och En arbetsgrupp inom skol-

gäller aktivering träning.

överväger formerna härför. överstyrelsen Samhället har f. n. ingen beredskap att ta över andra delar av verksamheten, främst de socialkurativa insatserna. SRF har medel att fortsätta denna verksamhet, när penginga egna arna från allmänna arvsfonden är slut. Om verksamheten upphör försämras situationen för enskilda flerhandikappade,

som en resurs går församtidigt på flerhandikappsområdet

lorad. SRF och vi har kostnadsberäknat verksamheten till 0,7 kr. om året. Vi har fasta på SRF:s uttalande om

milj. tagit

för förbundet att delvis självt finansiera insatserna. möjlighet Vi föreslår att SRF erhåller ett särskilt anslag över statsmed 0,5 milj. kr. för att, som ett komplement till

budgeten

samhällets insatser, bedriva fortsatt verksamhet för flerhan- - skall ses som ett dikappade synskadade. Anslaget uppdrag från staten till SRF att fullgöra vissa uppgifter på flerhan-

dikappsområdet.

SRF bör bedriva verksamheten i samråd med flerhandil de till so-

kappsberedningen. årliga anslagsframställningarna skall SRF redovisa det gångna årets verk-

cialdepartementet samhet. En samlad utvärdering bör presenteras efter för-

100 och SOU

Handikapprörelsen 1980:16

slagsvis fem år. Därefter får bedömas hur verksamheten skall

fortsätta. Vi vill i detta sammanhang erinra om att staten SRF givit liknande uppdrag i andra fall där förbundet besitter särskild sakkunskap, t. ex. service till synskadade hantverkare, inköp av Iedarhundar och service till

ledarhundsägare.

lnom finns en stark

handikapporganisationerna vilja att få med flerhandikappade i organisationernas praktiska verk-

samhet. En del organisationer har viss erfarenhet av hur det kan göras. Pâ andra håll råder en större tveksamhet om hur detta skall ske och vilka resurser som behövs. Handikapporganisationerna bör stimuleras i dessa strävanden. Vi vill

påminna om de möjligheter som står till buds att erhålla eko-

nomiskt stöd ur allmänna arvsfonden för sådant försöks-

och utvecklingsarbete.

101 sou 1980:16

9 Kostnader

9.1 av förslagen Sammanfattning

i detta betänkande innebär att en flerhandikapps- Förslagen inrättas som ett åt kommunerna och beredning serviceorgan skall i vissa fall på ansökan från

landstingen. Beredningen

huvudmännen kunna bevilja dem ekonomiskt stöd för insatser för flerhandikappade och andra svårt handikappade. Vi har vidare att den statliga verksamheten med

föreslagit,

vårdartjänst skall föras över till kommunala huvudmän. l samband därmed bör för vårdartjänst upphöra och viss styrelsen

hos anställning hos flerhandipersonal styrelsen erbjudas

Dess verksamhet skall enligt förslaget be-

kappsberedningen.

kostas av staten. innebär förslagen en förstärkning

Slutligen av statens stöd till handikapporganisationerna för insatser

för flerhandikappade. Flerhandikappade och andra svårt handikappade är alltjämt

starkt eftersatta - även ijämförelse med andra handikappade.

Våra syftar till att förbättra dessa mest eftersatta förslag situation. Detta kommer att ställa anspråk, även gruppers

i ekonomiskt hänseende, på olika huvudmän. Också anslag

t. ex. för bostadsanpassning, social hempå statsbudgeten, och kommer att behöva belastas hårdare. hjälp färdtjänst,

Vi har våra i flerhandikappsfrågan mot gjort överväganden

av det samhällsfinansiella läget. Vi anser

bakgund ansträngda

det emellertid att klara denna och hittills

omöjligt angelägna mindre påtagligt prioriterade fråga helt utan kostnadsökning-j

ar. Det är att nu ställs i för-

nödvändigt flerhandikappsfrågan

vi har uppfattat detta som ett samstämmigt krav grunden; från och handikapprörelsen under hela 1970-talet. riksdagen

102 Kostnader

Det måste ankomma på de olika huvudmännen att, på vanligt sätt, väga flerhandikappades behov mot andra behov i samhället. Såsom en med särskilt utredningskommitté uppdrag inom flerhandikappsområdet kan vi inte anse annat än att flerhandikappades och andra svårt behov handikappades måste få förtursställning under de närmaste åren.

9.2 FIerhandikappsberedningen

Vi har haft två utgångspunkter för vår av flerbedömning handikappsberedningens personalbehov. Den ena är att beredningen vid sin tillkomst bör ha en förhållandevis liten kärntrupp av medarbetare med kvalificerade kunskaper om flerhandikappades och andra svårt handikappades situation, problem och behov. Den andra är att beredutgångspunkten ningen själv bör finna formerna för sin verksamhet och under dennas uppbyggnad bedöma sitt resursbehov. ytterligare Detta blir i första hand beroende av den vari omfattning, kommunala och andra huvudmän påkallar beredningens tjänster. Behov av resursförändringar under verksamhetens gång får aktualiseras och motiveras på sätt av bevanligt redningen i dess årliga anslagsframställningar. l beredningens är det inledningsskede viktigt att personalen företräder grundläggande kunskaper om de olika handikappgruppernas problem, och hur behoven kan tillgodoses. Frågorna går i två plan. Det handlar dels om olika nämligen sakområden av typen boendeservice, annan personlig hjälp, förflyttning, språklig kommunikation genom teckensprâkstolkning, arbete och fritid. Dels är det om art av hanfråga dikapp, dvs. kombinationer av framför allt rörelsehinder, synskada, vuxendövhet, barndomsdövhet, hörselskada, psykisk utvecklingsstörning, psykiska och fysiska sjukdomar. Personalen bör ha god kännedom om åtgärdssystemet inom handikappområdet. Den skall vidare vara med förtrogen sätten att lösa individuella problem. Det är dessutom betydelsefullt att den har vana vid samhällsorganens arbetssätt. Den måste också känna till handikapporganisationernas uppbyggnad och verksamhet.

Kostnader 103

SOU 1980: 16

de bedömer vi flerhan-

Från angivna utgángspunkterna

till 7 handläggare. En

dikappsberedningens personalbehov

chef för Denna behöver vidare av dem bör vara beredningen.

två kanslister och en expeditionsvakt. Som vi tidigare fram-

bör den inom området som finns hos styhållit, sakkunskap tillföras Detta bör ske relsen för värdartjänst beredningen.

genom att personalen vid dess kansli, 4 personer, erbjuds

hos Vi räknar vidare med att beanställning beredningen.

behöver anlita utanförstâende expertis, t. ex. från

redningen i olika frågor.

handikapporganisationerna,

av har vi

Vid bedömningen beredningens anslagsbehov beaktat av att det görs en bred och ingående angelägenheten

dokumentation av insatserna över landet för flerhandikapoch andra svårt Beredningen bör också pade handikappade. insatser och om och pla-

informera om sådana pågående

nerade projekt.

Vi beräknar medelsbehov för löner och exberedningens

penser på följande sätt:

Kronor

Lönekostnader, inkl. lönekostnadspålägg,

1 150 000 och arvoden 100000

Ersättning till utomstående expertis

100 000 Reseersätningar 150 000

Lokalkostnader

100 000

Övriga expenser

200 000 Dokumentation, information

1 800 000

Vi beräknar således medelsbehovet för flerhandikappsbe-

Beräkningen har gjorts

redningen till 1,8 milj. kr. per budgetår.

i 1979 års löner och priser. Motsvarande kostnad för styvilken vårt skall upphöra

relsen för värdartjänst, enligt förslag vid tillkomst, beräknas för budgetåret

beredningens till 659 000 kr. 1979/80: 100, bil. 8, s. 224).

1980/81 (prop.

är dock inte inräknade lokalkostnader och viss I detta belopp

104 Kostnader

service från karolinska Statens nettokostnad sjukhuset. för flerhandikappsberedningen blir därför ca 0,9 milj. kr. om året. Medlen bör anvisas under ett särskilt under

förslagsanslag

socialdepartementets huvudtitel, benämnt Flerhandikappsberedningen.

9.3 Vissa

projektmedel

Kommuner och landsting skall vårt enligt förslag på ansökan kunna erhålla medel från i första

flerhandikappsberedningen,

hand för att verksamhet börja för flerhandikappade och andra svårt handikappade i individuella fall. Det är inte naturligtvis möjligt att beräkna ett medelsbehov för denna särskilda statliga insats. Det är i stället en om fråga att ange en rimlig nivå för ett statligt av denna inom engagemang art området. För vår del förordar vi att ca 15 milj. kr. anvisas för ändamålet per budgetår. Under det första innan budgetåret, verksamheten funnit sina former, bör medelsanvisningen begränsas till hälften, dvs. kr. Detta 7,5 milj. motsvarar de beräknade kostnaderna under budgetåret 1980/81 för verksamheten med värdartjänst (prop. 1979/ 801100, bil. 8 s. 224), vilken enligt vårt förslag skall överföras till kommunala huvudmän. Med dessa utgångspunkter uppstår nettokostnad ingen för staten under Ett budgetåret 1981/82. reservationsanslag för ändamålet, lämpligen benämnt Bidrag till vissa insatser för flerhandikappade m. fl., bör föras med 7,5 kr. upp milj. under socialdepartementets huvudtitel.

9.4 Visst stöd till

handikapporganisationerna

Vi har betonat, att handikapprörelsens intressepolitiska arbete och övriga verksamhet har för att avgörande betydelse samhället skall klara Vi har därför

flerhandikappsfrågan. fram-

hållit att kommunerna, och staten bör beakta landstingen

handikapporganisationernas särskilda medelsbehov för insat-

1980:16 Kostnader 105 SOU

ser inom området vid bestämningen av bidrag till organisationerna. För statens del har vi föreslagit att det beräknas 4 kr. för detta ändamål under budgetåret 1981 / 82 utöver milj. de till Medlen bör anvisas gängse bidragen organisationerna. under reservationsanslag Bidrag till socialdepartementets De bör, på vanligt sätt, fördelas av handikapporganisationer. efter förslag från statens handikappräd. regeringen Vi har vidare föreslagit att staten genom anslag till Synskadades riksförbund (SRF) uppdrar åt förbundet att även svara för viss verksamhet för flerhandikapfortsättningsvis SRF:s kostnader för verksamheten utgör pade synskadade. f. n. drygt 0,7 milj. kr. per år. Vi har beräknat medelsbehovet för detta ändamål för bud- 1981/82 till 0,5 kr. Medlen bör anvisas under getåret milj. särskild post under socialdepartementets förslagsanslag Kostnader för viss verksamhet för synskadade.

9.5 Statens kostnader

medför våra förslag följande kostnader Sammanfattningsvis för staten under budgetåret 1981/ 82.

Milj. kr

l Flerhandikappsberedning 1,8 ll Bidrag till vissa insatser för flerhandikappade m. fl. 7,5 llI till handikapporganisationer för allmän Bidrag verksamhet för flerhandikappade 4,0 lV Insatser för flerhandikappade: anslaget Kostnader för viss verksamhet för synskadade 0,5

13,8

Emot kostnadsökningarna för staten under budgetåret 1981/82 står om ca 8,4 milj. kr. till följd utgiftsminskningar verksamheten med vârdartjänst till kommunala av att övergår

106 Kostnader SOU 1980:16

huvudmän och av att styrelsen för vârdartjänst upphör. Nettoökningen kommer därför att utgöra 5,4 milj. kr. Genom ökning av för till de kommunala medelsanvisningen bidrag huvudmännen för vissa insatser för flerhandikappade m. fl. stiger statens nettokostnader fr. o. m. budgetåret 1982/83 till ca 12,9 milj. kr.

107 sou 1980:16

Reservation

Av ledamöterna K.G. Göthe Anderson

och Svea Wiklund

Antalet flerhandikappade kan beräknas uppgå till uppemot om flerhandikapp och om de 15 000 personer. Kunskaperna situation är bristfälliga varför behovet av flerhandikappades och omkring denna problematik forsknings- utvecklingsarbete är stort. Behovet är också stort av att få de kunskaper som och ordnade ett sätt att redan nu finns systematiserade pâ vid insatser för flerhandikappade i de kan utgöra underlag kommuner och landsting. Eftersom behovet av information om de situation och servicebehov är stort flerhandikappades är det för huvudmännen att enkelt och smidigt väsentligt få del av erfarenheter. Givetvis bör man därvid ta gjorda till vara och utveckla de former för samverkan, kommunikation och erfarenhetsutbyte mellan olika intressenter som redan nu finns etablerade inom handikappomrädet. Enligt vâr är statens det organ som redan i dag mening handikappråd har och former för sin verksamhet som ligger arbetsuppgifter i med de beskrivna behoven. Det är därför naturligt att linje får i uppdrag att bygga upp ett kvalificerat handikapprâdet kunnande flerhandikappsproblematiken och utveckomkring la former för av forskningsresultat, praktiska erspridning farenheter etc. En fördel med att utveckla flerhandikappsinom statens är också att man därfrågorna handikappråd kan av erfarenheter inom andra igenom nyttiggöra sig gjorda handikappområden. måste rådet erhålla resurser i sådan grad att Självfallet kan motsvara de krav som man på ytterligare engagemang ställs.

108 Reservation SOU 1980: 16

l statens finns de handikappråd olika handikapporganisationerna företrädda vid sidan av kommuner och landsting. Detta ger möjlighet till en mellan dialog huvudmän och organisationer i gemensamma frägor. Rådets sammansättning måste därför, mot bakgrund av de behov som statens handikappråd enligt vär mening bör tillgodose på flerhandikappsområdet, betraktas som en styrka. Varje handikapp har sin speciella problematik. Detta utesluter emellertid inte att de handikappades problem och krav i stort är gemensamma och sammanfaller. Att skilja ut de flerhandikappade från övriga handikappade och hantera flerhandikappsproblematiken inom ramen för en särskild central fler-

handikappsberedning, såsom omsorgskommittén föreslår,

verkar därför förvirrande och onödigt byråkratiserande. Svårigheterna är uppenbara för kommuner, landsting och andra intressenter att orientera mellan sig två organ vars uppgifter går i varandra och där dem emellan avgränsningen för många måste te sig oklar. Riskerna för och kompetenstvister dubbelarbete är också uppenbara.

Flerhandikappsberedningen skall, utöver kunskapssprid-

ning, kunna ge kommuner och ekonomiskt landsting stöd när det gäller vårdinsatser för enskilda skall personer. Stödet vara tidsbegränsat. Med de arbetsformer som lämnas förslag om av omsorgskommittén finns det stor risk att en särskild organisation byggs upp under en kort tid vid sidan av den kommunala verksamheten för att lösa de flerhandikappades problem. Särlösningar av sådant kan dessutom slag vara så svära att inordna i det normala arbetet att de fördröjer utvecklingen på det lokala planet. Det kan också om den föifrågasättas reslagna ordningen Iigger i med för linje principerna arbetsfördelning mellan stat och kommun. F

Ierhandikappsberedningen föreslås bestå av en majoritet

av kommunala och landstingskommunala representanter. Syftet med denna är att sammansättning landsting och kommuner skall ges möjlighet att utveckla formerna för samarbete dem emellan. Som arbetsmetod betraktat måste man ställa tveksam sig

SOU 1980: 16 Reservation 109

till att statsmakterna tar an enskilda vârdärenden. De prak-

sig

tiska ätgärder som vidtas för att underlätta för de flerhan-

i huvudsak lokal nivå antingen av landsting

dikappade görs på

eller kommuner var för sig eller också görs insatser i intimt

samarbete mellan dem. Forum för det praktiska samarbetet

på lokal nivå finns redan i de s. k. SLAKO- och LAKO-organen.

Det är att utvecklingsarbete och sammöjligt ytterligare

arbete lokalt behöver komma till stånd. Det är emellertid en för kommuner och landsting att lösa. Det kan därför

fråga

inte anses rationellt att inrätta centrala organ för samverkan flerhandikappsfrägorna när samarbetsbehovet huomkring vudmännen emellan finns på lokal nivå. Med hänvisning till ovanstående kan vi inte anse inrättandet

av ett särskilt centralt organ för flerhandikappsfrågor som

för vare de flerhandikappade eller för hu-

ändamålsenligt sig

vudmännen.

SOU 1980: 16

Särskilt

yttrande

Av Karl Grunewald

sakkunnige

Enligt regeringens prop. 1979/ 80:6 skall den nya socialstyrelsen inrikta sin verksamhet på att ta fram kunskapsunderlag vad vårdens innehåll, organisation och resursmässiga gäller till för huvudmännens beslut. Styförutsättningar vägledning relsen skall medverka till en värdstandard i hela godtagbar landet och till de enskilda människornas trygghet och säkerhet i vad avser värdens kvalitet. Socialstyrelsens framtida uppgifter har sin utgångspunkt i statens och kommunernas gemensamma ansvar för bl. a. handikappomsorgens omfattning, kvalitet och utveckling. Styrelsen får ett vidgat tillsynsansvar över kommunerna. l propositionen föreslås att en byrå inrättas för handikappoch att byrån förläggs till avdelningen för socialtjänst. frägor Byrån beräknas fä 20 personer anställda. Socialstyrelsen har en rådgivande nämnd för handikappsom föreslås bestå. I den finns företrädare för hanfrâgor, dikapprörelsen och statens handikappräd. Jag beräknar att över hälften av de flerhandikappade som berörs i detta betänkande är psykiskt och utvecklingsstörda föremål för landstingens omsorger. Det är bland dessa man finner de svårast handikappade som så ofta ej kan hjälpas på grund av bristande kunskaper och metoder. Dessa frågor har under de sista tio åren varit föremål för Socialstyrelsens kontinuerliga bearbetning, bl. a. genom besök och rådgivning på institutionerna. Dessutom har socialstyrelsen sedan snart 10 år tillbaka bedrivit ett mycket kvalificerat utvecklingsarbete på flerhandikappsområdet genom projektet social rehabilitering av flerhandikappade i Norrbottens län.

1 12 Särskilt yttrande

lnsatser frän personal från en särskild fristående eller till annat samhällsorgan knuten skulle

flerhandikappsberedning

dubblera insatserna från socialstyrelsens byrå för handikappfrågor. Det skulle innebära en av resurserna och splittring ett olyckligt konkurrensförhållande. Därför bör de personalresurser som föreslås för tillföras

flerhandikappsberedningen

socialstyrelsen och en särskild med företräreferensgrupp dare för huvudmännen tillsättas för denna. vinner Härigenom man även en större kontaktyta med övriga byråer: den för social service, primärvård, etc. längvärd En på detta sätt integrerad resurs för de flerhandikappade till byrån för handikappfrågor medför även en personalbesparing. Jag beräknar att samma resultat kan nås av ett betydligt lägre antal anställda än det kommittén föreslår.

Statens offentliga utredningar 1980

Kronologisk förteckning

Fjorton dagarsfängelse. Ju. Skoiforskning och skolutveckiing. U, Lärare i högskolan, U. Preskriptionshinder vid skattebrott. B. Förenklad skoladministration. U.

PQNWPPPN?

Offentlig verksamhet och regional välfärd. I. Kompensation for förvandlingsstraffet. Ju. Privatlivets fred, Ju. Övergång till fasta branslen. I. . Ökad kommunal självstyreise. Kn. . Vildsvin i Sverige. Jo. . Mineralpoiitik. I. . Lonar det sig att tillsatta fiuor i dricksvattnet? S. Kärnkraftens avfall. I. . Laromedlen i skolan. U. . Vissa frågor rörande flerhandikappade. S.

Statens offentliga utredningar 1980

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet Fjortondagarsfängelse.[1] Kompensationför förvandlingsstraffet.[7] Privatlivetsfred. [8]

Socialdepartementet Lönardet sig att tillsätta fluor i dricksvattnet?[13] Vissafrågor rörandeflerhandikappade.[16]

Budgetdepartementet Preskriptionshindervid skattebrott.[4]

Utbildningsdepartementet Skolforskningoch skolutveckling,[2] Lärarei högskolan.[3] Förenkladskoladministration.[5] Läromedleni skolan.[15]

Jordbruksdepartementet Vildsvini Sverige.[11]

Industridepartementet Qffentligverksamhetoch regionalvälfärd.[6] Overgångtill fastabränslen.[9] Mineralpolitik.[12] Kärnkraftensavfall. [14]

Kommundepartementet Ökadkommunalsjälvstvrelse.[10]

Läs: ;;_. L.i.›L.

n

1980116 U 2

l _STOCXH OLM

Anm. Siffrornainom klammerbetecknarutredningarnasnummeri den kronologiskaförteckningen.

u” EA M7: g; _ ISBN 91-38-05496-5 i ›.

LiberFörlag

.Afa ISSN o375-250x

.EVE v* Allmänna Förlaget