Mat som medicin betänkande
Ur KB:s samlingar
Digitaliserad år 2015
Mat som
medicin
BETÄNKANDE AV.
%
SPECIALLIVSMEDELSUTREDNINGEN
BEQEEFN§ 55 SJ-J ,ET Socialdepartementet l
m5
SO
Öcc
min
w Statens offentligautredningar
WW 1999:114
W
Socialdepartementet
Mat som medicin
Betänkande
av Sgaciallivsmedelsutredningen
Stockholm i oktober 1999
SOU och Ds som ingår i 1999 års nummerserie kan köpas från Fakta Info Direkt. För remissutsändningar SOU och Ds ingår i 1999 års nummerserie svarar
av som Fakta Info Direkt på uppdrag av Regeringskansliets förvaltningsavdelning.
Beställningsadress: Fakta Info Direkt, Kundservice
Box 6430, 113 82 Stockholm
Tel: 08-587 671 00, Fax: 08-587 671 71
E-post order@faktainf0.se
Svara på remiss. Hur och varför. Statsrådsberedningen, 1993.
En liten broschyr som underlättar arbetet för den som skall svara på remiss. - Broschyren kan beställas hos:
Information Rosenbad
Regeringskansliet
103 33 Stockholm
Fax: 08-405 42 95
Telefon: 08-405 47 29
ISBN 91 -761 0-846-5 NORSTEDTS TRYCKERI AB
ISSN 0375250X Stockholm 1999
Till statsrådet Lars
Engqvist
Genom regeringsbeslut den 4 december 1997 bemyndigades dåvarande statsrådet Margot Wallström att tillkalla en särskild utredare med uppdrag över dagens fönnånssystem för speciallivsmedel för vissa
att se kroniska sjukdomar och kartlägga kostnaderna för detta, samt att föreslå vissa förändringar avseende avgiftssystem, administration mm.
Statsrådet Wallström beslöt den 20 maj 1998 att förordna jämställdhetsexperten Ylva Schmidt som särskild utredare i utredningen om reformering av förmånssystemet med speciallivsmedel.
Statsrådet Wallström förordnade den 28 maj följande personer att
experter ingå i utredningen: Kerstin Emi, apotekare vid Läkesom medelsverket, Olle Hemell, professor vid Umeå universitet, Solveig Johansson, kanslichef vid Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka representant för Handikappförbundens samarbetsorgan Catharina Lindberg, enhetschef vid Riksförsäkringsverket, Anders Lindström, kanslichef vid Svenska Celiakiförbundet representant för Svenska Celiakiförbundet, Kristina Sjölin, avdelningsdirektör vid Livsmedelsverket, Ulf Winblad, utredare vid Landstingsförbundet och Birgitta Bratthall, kansliråd vid Socialdepartementet. Genom kompletterande beslut den 3 november 1998 förordnades även chefsdietisten vid Astrid Lindgrens barnsjukhus, Gunn Nyberg, att ingå som expert i utredningen.
Huvudsekreterare har varit 1:e landstingsrådssekreteraren Hans Peters och biträdande sekreterare har varit utredaren Gunnel Åkesson.
Utredningen får härmed överlämna sitt betänkande Mat som medicin. I betänkandet redovisas överväganden och förslag på hur förmånssystemet för speciallivsmedel kan reformeras och förbättras.
Utredningens arbete är härmed avslutat.
Stockholm i oktober 1999
Ylva Schmidt Hans Peters
Gunnel Åkesson
Innehåll
| Sammanfattning | 9 |
| Summary | 13 |
| 1 Utredningsuppdraget | 17 |
| 2 Sambandet kost och hälsa | 19 |
| 3 Speciallivsmedel till barn och vuxna | 23 |
Sammanfattning
Översyn
Till utredningen har uppdragits att göra översyn förmånssystemet
en av för speciallivsmedel och föreslå hur förmånen bör reformeras. Utgångspunkten är att speciallivsmedel även i fortsättningen skall subventioneras samhället. Förslagen skall rymmas inom samhällets
av nuvarande kostnader för speciallivsmedel.
Kost och hälsa
Kostens betydelse för hälsan har uppmärksammats alltmer under senare tid. Vid vissa sjukdomar, intolerans mot födoämnen eller vid ñinktionsnedsättning krävs speciallivsmedel när patienten har svårt att täcka sitt energi- och näringsbehov med vanlig mat. Från patientorganisationernas sida har framhållits att de behöver specialkost skall ha
som
rätt till näring som friska personer har. samma
Brister i nuvarande system
Barn under 16 år har idag laglig rätt att inom läkemedelsförmânens
en
få prisnedsatta livsmedel vid vissa sjukdomar, efter förskrivning av ram läkare. För över 16 år har de flesta landsting frivilligt åtagit
personer sig att subventionera speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård. I kommunernas särskilda boenden svarar kommunerna för speciallivsmedel.
Utredningens kartläggning visar att reglerna för landstingsstöd varierar påtagligt i landet. Detta upplevs som orättvist. Det är också orättvist att kostnaderna för speciallivsmedel kan bli så olika inom patientgruppema. Den får hela sitt näringsintag tillgodosett genom
som speciallivsmedel betalar regel avgift som den som bara får
som samma ett tillägg till sin kost.
Det har framkommit att olikheter finns i landet vad gäller möjligheterna att få subventionerade speciallivsmedel för vuxna. Nuvarande
IO Sammanfattning SOU 1999: l 14
regler om sjukdomsdiagnoser och åldersgränser för barn upplevs som förâldrade. Utredningen har mot bakgrund detta funnit att av en genomgripande förändring krävs. Frågan om samhällets stöd till behandling med speciallivsmedel har under senare år behandlats i flera statliga utredningar. Idag är än mer en myndighet på olika sätt involverade i den administrativa hanteringen. Någon samlad produktkontroll och priskontroll finns för speciallivsmedel. Bristerna i det nuvarande systemet har analyserats och utredningen har övervägt olika förslag till förändringar. Täta kontakter med inblandade statliga myndigheter, landsting och kommuner samt patientorganisationerna har lett fram till det förslag som härmed läggs fram.
Två alternativ till reformering
I enlighet med utredningens direktiv att olika lösningar för samhället kan prövas samt mot bakgrund det pågår översyn läkeav nu en av medelsförmånen redovisar utredningen två alternativa förslag. Gemensamt för de båda alternativen är att utredningen utgår från att förskrivning av speciallivsmedel skall ske utifrån patientens medicinska behov. Därför föreslås ett slopande den nuvarande listan över av diagnoser som ger rätt till förskrivning. Förutom de läkare idag har som förskrivningsrätt föreslås även dietister få förskriva inom sina specialområden.
Alternativ I
Alternativ l som utredningen förordar innebär att det vid medi- - cinskt konstaterat behov blir rättighet att få speciallivsmedel enligt en nationellt enhetliga regler inom läkemedelsförmånen. Härigenom jäm-
ställes behandling med speciallivsmedel med läkemedelsbehandling
ur
förmånssynpunkt.
För personer med glutenintolerans föreslås ett kontantbidrag för de merkostnader som uppstår vid köp glutenfria produkter. Sådana av produkter finns numera i livsmedelshandeln, ofta till lägre priser än på apotek. Kontantbidraget ger patienten frihet att köpa produkter i vanlig livsmedelshandel och det kan fortsatt förbättring gynna en av produlctutbudet. Kontantbidraget föreslås uppgå till 200 kr per månad för barn under 16 år och till 250 kr per månad för vuxna. Nivåema har förslagits mot
Sammanfattning 11
bakgrund sammanvägning av de glutenintolerantas merkostnader
av en och det ekonomiska utrymmet för förmånen.
För läkemedelsnära näringspreparat i andra fall än vid glutenintole-
föreslås behovsrelaterad modell med fyra schablonmässiga rans en avgiftsnivåer för barn respektive Principen för modellen utgår
vuxna. från den normala matkostnaden för en frisk person. Därefter fastställs patientavgiften med hänsyn till hur stor del av energiintaget speciallivsmedlet bedöms utgöra. Pâ detta sätt normaliseras matkostnaden mellan friska personer och personer som behöver specialkost.
Avgifter föreslås mellan 200 kr och l 000 kr per månad för vuxna. För barn föreslås avgifter mellan 170 kr och 750 kr månad.
per
Vidare föreslås statligt reglerad prissättning. För fastställande av
en förskrivningsbara produkter föreslås inrättande av en rådgivande kommitté. På detta sätt uppnås en samlad hantering och kompetensen breddas inom området. I övvrigt föreslås att landstingen får avgöra formerna för hur speciallivsmedlel skall tillhandahållas till den enskilde.
Alternativ 2
Alternativ 2 innebär att landstingen och kommunerna får en i hälsooch sjukvårdslagen reglerad skyldighet att tillhandahålla speciallivsmedel. Landsting och kommuner avgör själva vilka regler och rutiner som ska gälla lokalt. De svarar också för upphandlingen av produktema.
Kostnader
Kostnaderna i läkemedelsförmånen för speciallivsmedel var 1998 101 mkr inklusive patientavgifter och moms, eller 82 mkr exklusive patientavgifter och moms. Landstingens frivilliga subvention av speciallivsmedel har för 1998 kostnadsberäknats till 60 mkr exkl. patientavgifter och moms. Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel uppgår således till drygt 140 mkr exkl. moms och patientavgifter.
Utredningens huvudförslag, alternativ beräknas kosta sammanlagt knappt 148 mkr exkl. moms och patientavgifter. Det är en nettokostnadsökning med drygt 6 mkr. Därutöver tillkommer kostnad för den administrativa hanteringen. Enligt direktiven skall utredningens förslag rymmas inom den årliga kostnaden i läkemedelsförmånen 101 mkr 1998. Detta skulle innebära behov statlig kompensation med
av en
knappt 47 mkr till landstingen. Om man däremot beaktar landstingens
12 Sammanfattning
nuvarande totala kostnader för speciallivsmedel ryms utredningens för-
slag inom denna totalkostnad.
Utredningen föreslår övergångsregler samt att utvärdering görs efter
tre år.
Summary
Inquiry
The Commission clharged with reviewing the system for subsidies
was
food for special medlical and with proposing changes to the on purposes present system. A guidiing principle that food for special medical
was
would continuie to be subsidised by the state but that the costs purposes for the proposed reform should not exceed societys current costs for
these substances.
Diet and health
The correlation between diet and health has recently received increasing attention. In the of illnesses, intolerance to certain
case some products, functional impairment special diet may be required the
or a patients and nutritional requirements cannot be satisfied with
energy normal food. Patients organisations have emphasised that individuals with special dietary requirements must have the same right to nourishment as healthy persons.
Deñciencies in the present system
Today children under the of 16 legally entitled within the
age are framework of subsidies medicines to receive foodstuffs at a
on reduced price in the of certain illnesses and prescribed by a
case doctor. Most county councils have voluntarily undertaken to subsidise food for special medical for out-patients over the age of 16.
purposes Municipalities bear the responsibility in the of individuals living
case in supervised municipal accommodation.
The commissions findings show that the rules for county council financial support clearly throughout the country. This perceived
vary
unfair. also unfair that the costs for foods for special medical as
differ greatly within different patient groups. As a rule, purposes can so those whose dietary requirements satisñed entirely through food for
are
14 Summary SOU 1999:1 14
special medical purposes the charge those who only
pay same as receive a dietary Supplement.
Variations different parts of the country regarding adults rights to subsidised food for special medical have also emerged. The
purposes present rules on the diagnosis of diseases and age limits for children are perceived as outdated. In the light of these findings, the commission considers necessary to introduce a comprehensive reform.
In recent years the issue of public financing of treatment with foods for special medical purposes has been discussed in several official reports. More than one public authority are involved, in different ways, in the administration of these substances today. There cohesive
no system for product and price control.
The deficiencies of the present system have been analysed and the commission has considered various proposals for change. Close consultations with public authorities, county councils, municipalities and patients organisations have resulted in the proposals presented below.
Two alternative reform proposals
In accordance with the directive that different solutions can be tested and in view of the fact that the current scheme for subsidies on medicines being reviewed, the commission has presented two different proposals.
Both proposals rest on the premise that prescription of food for special medical purposes will be based on the patients medical needs. The commission has therefore proposed that the present list of diagnoses that entitle a patient to prescription be abolished. proposed that prescriptions may be made both by the categories of doctors who are currently permitted to prescribe food for special medical purposes and by dieticians within their spheres of operations.
Alternative no. 1
Alternative no. 1 which recommended by the commission entails
- that once a medical need has been established, individuals will be legally entitled to receive foods for special medical in
purposes accordance with nationally consistent rules concerning subsidies
on medicines. Thus, with regard to subsidies, treatment with food for
SOU 1999:1 14 Summary 15
special medical will be placed par with treatment with
purposes on a medicines.
A cash allowance proposed for with gluten intolerance,
persons
order the additional costs for purchase of gluten-free products.
to cover Such products available in stores, often at lower prices
are now grocery than pharmacies. The cash allowance will give patients the freedom
buy products ordinary stores, which may stimulate a to grocery continued improvement of product choice.
proposed that the cash allowance be set at SEK 200 per month for children under the of 16 and SEK 250 per month for adults. The
age proposed levels based estimation of the additional costs for
are on an individuals with gluten iintolerance and the available ñnancial scope for
this subsidy.
For foodstuffs of medicinal nature that are not related to gluten
aa intolerance, needs-related model proposed with four standard fee
a levels for children and adults respectively. The model based on normal food for healthy The fee then set with
expenses a person. regard to how large proportion of the patients energy requirements
a the special foodstuff estimated to constitute. In this way will be possible normalise food costs for people with special dietary
to requirements in relation to those for healthy people.
The fee should be between SEK 200 and SEK 1000 month for
per adults and SEK 170 and 750 month for children.
per
A state-controlled fixing of prices also proposed. An advisory committee should be set to determine which products may be
up prescribed. This should lead to consistent routines and a greater
more knowledge of the In addition proposed that the county
area. councils should determine the forms under which the individual patient
to receive food for special medical purposes.
Alternative no. 2
Alternative 2 entails that the county councils and municipalities
no. will be obliged, under the Health and Medical Services Act, to provide food for special medical The county councils and
purposes. municipalities should themselves determine what rules and routines should apply locally. They would also be responsible for procurement of the products.
16 Summary
Costs
In 1998 the costs for food for special medical within the purposes scheme for subsidies medicines amounted to SEK 101 million on including patients fees and VAT, or SEK 82 million excluding patients fees and VAT. The county councils voluntary subsidies on food for special medical in 1998 estimated to SEK 60 purposes were million excluding patients fees and VAT. The county councils total costs for food for special medical therefore amount to just purposes over SEK 140 million excluding patients fees and VAT. The commissions main proposal alternative 1 estimated to - no. cost approximately SEK 148 million excluding patients fees and VAT. This would entail a net increase in costs of just under SEK 7 million. Administrative costs would be added to that figure. According to the commissions directives, the proposed reform should not exceed the current annual costs within the scheme for subsidies medicines on SEK 101 million in 1998. This would compensatory payment mean a of SEK 47 million from the government to the county councils. on the other hand, the county councils total present costs for food for special medical purposes taken into account, there would be are scope to implement the proposal. The commission interim rules and that evaluation be proposes an conducted after three years.
1 Utredningsuppdraget
Inledning
Utredningen har regeringen dir. 1997: 140 fått i uppdrag att göra en
av ingående översyn nuvarande förrnånssystem för speciallivsmedel vid
av vissa sjukdomar och lämna förslag till hur det bör reforrneras.
Utgångspunkten för utredningsarbetet är att sådana speciallivsmedel
även i fortsättningen skall del läkemedelsförrnånen, men inte
vara en av täckas högkostnadsskyddet. Förslag kan läggas som innebär en
av
lösning för hur samhället ekonomiskt skall stödja kostbehandannan ling. En viktig utgångspunkt är att det system som föreslås skall
annan
inom samhällets nuvarande kostnader för dessa speciallivsrymmas medel.
Bakgrund
I delbetänkandet Reform på recept SOU 1995:122 lämnade kommittén S 1992:04 hälso- och sjukvårdens finansiering och organisa-
om tion HSU 2000 inte något förslag angående förmånen med prisnedsatta livsmedel, föreslog att regeringen skulle låta utreda de när-
men
förutsättningarna för reforrnering området. Kommittén mare en av framhöll att det vid översynen området hade framkommit att situa-
av tionen mycket komplicerad och att det fanns en rad frågeställningar
var
principiell natur måste lösas vid reforrnering av förmånsav som en
I Merkostnadskommitténs betänkande Merkostnader vid systemet. sjukdom och handikapp SOU 1992:129 behandlades området i viss utsträckning.
Sammanfattningsvis kan sägas att det finns brister i nuvarande system såväl inom administrationen och prisregleringen som inom själva förmånssystemet. Alltför många myndigheter är idag involverade i hanteringen och det saknas ett uttalat uppföljningsansvar vad gäller utvecklingen inom området.
18 Utredningsuppdraget
Uppdraget
Som en grund för översynen skall samhällets kostnader för speciallivsmedel kartläggas. Kartläggningen skall visa hur kostnaderna fördelar sig på olika sjukdomar, inte bara vad gäller läkemedelsfönnånen utan även för landsting och kommuner. Utredningen skall pröva om det finns ekonomiska och andra förutsättningar att avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedsatta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivsmedel för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till de första levnadsåren är det en viktig uppgift. Med anledning av att tillgången till glutenfria livsmedel har förändrats de senare åren genom att sådana numera finns att köpa i den vanliga livsmedelshandeln, skall utredningen även pröva glutenfria om livsmedel även i fortsättningen skall ingå i förmånssystemet. De ekonomiska konsekvenserna vad detta skulle få för berörda av grupper skall därvid belysas. Utredningen skall också lämna förslag till ett nytt avgiftssystem för speciallivsmedel som är mer tillfredsställande ur rättvisesynpunkt än dagens system. I anslutning till detta skall det också bedömas om det är möjligt att införa ett system med referenspriser på basis den modell av som finns för generiska läkemedel. Vidare skall det övervägas och lämnas förslag till ändrad administration och prisreglering av speciallivsmedel, varvid förslagen från kommittén om översyn av prisreglering av läkemedel skall vara en utgångspunkt. Kriterierna som ligger till grund for att livsmedel skall föras på förteckningen över speciallivsmedel och omfattas prisupp av nedsättning skall granskas. En viktig uppgift är att bedöma om de sjukdomar som i dag ger rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsättningsvis skall omfattas av läkemedelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till detta skall det övervägas några diagnoser skall omfattas, om nya mot bakgrund av att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas. Förslagen skall vara kostnadsberäknade och förslag skall också lämnas på hur fönnånen skall regleras rättsligt. Utredningen skall även beakta de generella direktiven till samtliga kommittéer angående regionalpolitiska konsekvenser, prövning av offentliga åtaganden, redovisa jämställdhetsaspekter och redovisa kon-
sekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet.
Kommittédirektivet framgår i sin helhet i bilaga
2 kost och hälsa
Sambandet
Kostens betydelse för hälssan har uppmärksammats alltmer under senare tid. Redan den grekiske ñilosofen och läkaren Hippokrates uppmanade i engelsk översättning Be food your medicin. Denna uppyour maning känns aktuell i dcen utveckling vi kan med ett växande nu se intresse för näringsriktig 0ch hälsoförbättrande kost.
Ur ett brett folkhälsoperspektiv är den avgörande faktorn en väl
varierad kost med vitaminer och mineraler, fettsnål, fibersammansatt rik och kalorimässigt anpassad till energiåtgång. Det hälsofrämjande arbetets viktigaste uppgift är att ge befolkningen goda kunskaper detta och att underlätta goda kostval genom om att göra bra matvaror tillgängliga och försöka hålla priserna nere. Skolmaten och andra offentliga matmarknader kan arenor där vara goda exempel kan sprida goda Den väl sammansatta allmänna vanor. kosten är samtidigt förebyggande för de stora kostrelaterade sjukdomarna hjärt-kärlsjukdomar, övervikt, diabetes m.m. som cancer, Från på grund sjukdom, födoänmesintolerans eller personer som av funktionsnedsättning behöver specialkost och näringspreparat har framhållits patienträttighetsperspektivet med samma rätt till näring som friska personer har.
Några begrepp
Det finns många sätt att definiera hälsa. Det som används mest idag utgår från hälsa än ett statiskt tillstånd. att se som en resurs snarare Hälsa kan då beskrivas och förmåga till handling att hantera som resurs de utmaningar individ kan möta i livet och möjligheterna att som en kunna realisera viktiga mål. En sådan definition hälsa innebär att av även individer med medicinskt entydig diagnos, t.ex. diabetes, kan en god hälsa. Detta hälsobegrepp ligger nära begreppet livskvalitet ha en med vitalitet och autonomi viktiga beståndsdelar. som Hälsa kan också bestämmas individens egna subjektiva uppfattav ning, den medicinska vetenskapen eller social, av samhället, av en
gjord avgränsning, innefattar vilka som f°ar del av kompensationer
som
20 Sambandet kost och hälsa SOU 1999:1 14
vid sjukdom eller vilka arbetsuppgifter på grund sin hälsa kan man av anförtros. Utgångspunkten för utredningen speciallivsmedel har varit om avgränsningen till ett slags samhälleligt sjukdomsbegrepp. Med folkhälsa brukar man avse det allmänna hälsotillståndet i en befolkning eller i ett område. Ett folkhälsoproblem är något drabsom bar en eller flera grupper i befolkningen. Med folkhälsovetenskap det kunskapsområde analyavser man som serar förhållanden hälsa, sjukdom och vårdbehov i relation till som samhällets struktur, arbetsliv, miljö, livsvillkor, värderingssystem och livsstil Public Health Science. Folkhälsoarbete är systematiska, målinriktade hälsofrämjande och sjukdomsförebyggande insatser för att åstadkomma god och jämlik en hälsa för hela befolkningen. Hälsofrämjande insatser kan allmänna vara eller specifika, riktade mot särskilda riskfaktorer eller mot en särskild sjukdom. Det förebyggande arbetet kan indelas i
0 primär prevention: att påverka riskfaktorer innan någon sjuklig process startat 0 sekundär prevention: att ge tidig behandling innan sjukdomen hunnit ge manifesta skador och i ett skede när betingelsema för behandling kan antas vara gynnsamma 0 tertiär prevention: att förhindra återinsjuknande eller försämring vid redan manifest sjukdom
En indelning i högriskstrategi och befolkningsstrategi har blivit vanligare på senare år. Till högriskstrategi räknas åtgärder bör ingå i adekvat som en behandling av en individ med sjukdom eller med individuell fasten ställd hög risk för sjukdom. Befolkningsstrategi innebär att stärka människors möjligheter att själva ta kontroll över sin hälsa, utan någon individuell riskbedömning. Bakom detta ligger folkhälsovetenen skapligt underbyggd teori att hälsa skapas och återfinns i våra dagliga liv, där vi utbildar arbetar, umgås med varandra och vilar. oss,
Konsekvenser för området speciallivsmedel
För de sjukdomar där speciallivsmedel är aktuella handlar situationen om mycket specifika livsmedelskomponenter måste undvikas, eller som ingå, i kosten. Det rör sig således om sjukdomsförebyggande sekundärpreventiva åtgärder av högriskkaraktär eller om ren sjukdomsbehandling. Däremot
SOU 1999:1 14 Sambandet kost och hälsa 21
kan endast undantagsvis undvika riskerna med ett allmänt befolk-
man ningsinriktat hälsofrämjande arbete.
Slutsatser
Det finns således goda skäl att jämställa speciallivsmedel med annan behandling, främst läkemedelsbehandling. Principiellt borde de vara underkastade likvärdiga förmånsregler som läkemedel. Vad som skall omfattas av ett förrnånssystem bör också ständigt omprövas i takt med medicinens kunskapsutveckling och annan utveckling på området. En bärande princip i finansieringen av svensk hälso- och sjukvård är att den är solidarisk och heltäckande. Den innebär att alla skall ha tillgång till den vård och behandling de behöver oavsett kön, ålder, boendeort, social och ekonomisk ställning samt etnisk tillhörighet.
Behandlingen av de sjukdomar eller risktillstånd som är beroende
speciallivsmedel är ofta livslångt. av
Om kostnaderna för behandlingen och de ekonomiska konsekvenserna av att vara sjuk blir avsevärt högre än för andra långvariga sjukdomar, blir konsekvensen att vissa kommer att få en behand-
grupper ling som är sämre än för övriga.
En utgångspunkt för utredningen är således att behandling med speciallivsmedel skall ingå i ett samhälleligt förmånssystem. Härigenom finns förutsättningar för att målet vård efter behov kan uppfyllas och att ojämlikheten i hälsa inte ökar.
Forskning och utveckling
För att i framtiden bättre kunna avhjälpa och förebygga sjukdomstillstånd inom detta område och hitta uppkomsten till sjukdomar som ännu inte är klarlagda behövs mer forskning. Det är också angeläget att kunskapsnivån höjs när det gäller sambandet kost och hälsa samt även olika produkters effekter på både kort och lång sikt. Vidare bör forskningen också ta hänsyn till genderperspektivet då skillnader sannolikt föreligger se även avsnitt 6.3 Genderperspektivet. Nya framsteg måste resultera i nya och bättre behandlingsmetoder som kan nöja livskvaliteten för patienterna samtidigt som vården avlastas.
22 Sambandet kost och hälsa SOU 1999:1 14
Utgångspunkter för det handikappolitiska arbetet
För att understryka vikten av det nu pågående handikappolitiska arbetet och beröringen med utredningens uppdrag att föreslå ett förmånssystem för speciallivsmedelsområdet, har utredningen valt att sammanfattat återge FN:s standardregler som har en klar överensstämmelse med innehåll och regler för den svenska handikappolitiken.
FN:s standardregler
1993 antog FN:s generalförsamling standardregler för att tillförsäkra
människor med funktionsnedsättning jämlikhet och delaktighet.
Reglerna innehåller tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar. De ger konkreta förslag till hur ett land kan undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning och därmed skapa ett tillgängligt samhälle.
Standardreglema är ett moraliskt och politiskt åtagande som medlemsstatema tar på sig. De är inte juridiskt bindande, men om de följs av många kan de bli internationell praxis. Sveriges riksdag och regering har ställt sig bakom reglerna.
Alla samhällets områden täcks upp i de 22 reglerna. De fyra första tar upp förutsättningar för delaktighet på lika villkor, de följande åtta lyfter fram huvudområden. De sista tio handlar om genomförandet.
Regel nummer två handlar om medicinsk vård och behandling. Staterna skall ansvara för att effektiv medicinsk vård och behandling finns tillgänglig för människor med funktionsnedsättning. Människor med funktionsnedsättning skall ha tillgång till den regelbundna behandling och de mediciner de behöver för att behålla eller förbättra sin
som funktionsförrnåga.
I regel nummer åtta betonas statens för att människor med
ansvar funktionsnedsättning har social trygghet och tillräckliga inkomster. När människor med funktionsnedsättning får stöd skall kostnader till följd
av funktionsnedsättning beaktas.
Det kan noteras att Sverige har en hälso- och sjukvårdslag, som är en ramlag där statsmaktema bemyndigat landstingen och kommunerna att inom sina ansvarsområden svara för hälso- och sjukvården.
3 till barn och
Speciallivsmedel
vuxna
Vid vissa sjukdomar, vid födoämnesintolerans eller funktionsnedsätt-
ning krävs specialkost eller näringslösningar när patienten har svårt att
täcka sitt energi- och näringsbehov med vanlig mat. Med nutrition
menas näringsintag.
Näringsdrycker kan komplett näring eller kosttillägg.
ges som som Möjligheter finns tillsatser förtjocka tunnflytande mat till
att genom önskad konsistens.
Om inte näringsintaget kan ske på ett naturligt sätt kan patienten få näring sond via näsan eller via kateter till magsäcken eller
genom en en tarmen. Det kallas enteral nutrition. Här krävs också vissa hjälpmedel
aggregat och sonder. Om patienten får näringen i dropp direkt i ett som blodkärl kallas det parenteral nutrition.
Vid vissa sjukdomar krävs glutenfria, komjölksproteinfria eller
proteinreducerade livsmedel.
I denna utredning har vi använt ordet speciallivsmedel som ett sammanfattande begrepp för livsmedel för särskilda näringsändamål,
övriga nutritionsprodukter samt tekniska hjälpmedel för att genomföra
nutritionsbehandlingen.
Att tillgodose adekvat näringsintag hos den sjuke patienten har
ett central betydelse i all sjukvård parallellt med arman medicinsk eller kirurgisk behandling. Konsekvenserna malnutrition dvs. ett dåligt
av näringsintag är välkända inom medicinen och leder till ett nedsatt
immunförsvar, dålig sårläkning och ökade komplikationer efter operativa ingrepp. Malnutrition således tydliga negativa effekter för den
ger sjuke, även för sjukvården i form förlängda vårdtider och där-
men av med ökade kostnader.
vuxna
3.1 Indikationer för livsmedel
prisnedsatta
till bam under 16 år
Förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år beskrivs i avsnitt 4.2. För följande sjukdomstillstånd kan prisnedsatta livsmedel förskrivas enligt dagens system:
Crohns sjukdom -
Fenylketonuri -
Galaktosemi -
Glutenintolerans -
Komjölksproteinintolerans/-allergi
-
Kort tunntarm -
Kronisk njurinsufficiens
-
Laktosintolerans medfödd och sekundär -
Sojaproteinintolerans/-allergi
-
Ulcerös colit -
I det följande kort beskrivning av ovan nämnda sjukdomstill-
ges en stånd.
Crohns sjukdom
Sjukdomen kan drabba alla delar tarmkanalen. Sjukdomen kan
av magutvecklas snabbt men oftast sker en långsam utveckling. Typiska symptom är trötthet, diarré, smärtor i buken, allmänt illamående, nedsatt aptit, viktnedgång, avstannande längdtillväxt, näringsbrist med lågt värde albumin äggviteämne och ofta jämbristanemi blodbrist.
av Sjukdomen är kronisk tenderar att växla i aktivitet. Mångfalden
men och graden symptom varierar mellan patienter, men också över tid,
av hos patient. Crohns sjukdom har möjligen blivit vanli-
en och samma gare i incidens, men huvuddelen av ökningen beror på ökad diagnostik. En stor andel av patienterna insjuknar i tonåren eller som unga vuxna. Behandlingen av patienterna sker primärt med antiinflammatoriska läkemedel och ibland med kirurgi, även om kirurgi inte botar sjukdomen. Återfall efter operation är vanliga och operationema får oftast göras flera gånger med successivt minskande del av tarmen kvar.
om En del patienter stomiopereras de får en konstgjord öppning på kroppens utsida och tarrninnehållet samlas i en påse.
Nutritionsbehandling är ytterst viktig hos denna grupp patienter, särskilt för bam och ungdomar som fortfarande växer. Näringstillförsel till magsäcken eller tarmen via sond har i vissa fall och i vissa skeden
Speciallivsmedel till barn och vuxna 25
sjukdomsförloppet lika god effekt på sjukdomsaktiviteten som av behandling med kortison ett inflammationsdämpande hormon.
Fenylketonuri PKU
Fenylketonuri eller PKU är ärftlig sjukdom som kännetecknas av att
en patienterna blir kraftigt mentalt utvecklingsförsenade. Orsaken är en störd nedbrytning enzymdefekt aminosyran fenylalanin som i höga
av koncentrationer påverkar det centrala nervsystemet. Fenylalanin ingår naturligt i protein. PKU är de fem sjukdomar för vilka alla
en av nyfödda barn undersöks. Frekvensen sjukdomen i vårt land är ett fall
av
PKU 30 000 födda bam. Dietbehandling sker så snart diagnosen av per fastställts under första levnadsveckoma med fenylalaninfattig kost. Avvägning födans fenylalaninhalt måste ständigt övervakas och kor-
av rigeras. Ju mindre barn, desto tätare kontroller med blodprovstagning behövs. Noggrann övervakning och behandling behövs också under graviditet modern har sjukdomen.
om
Galaktosemi
Galaktosemi är sjukdom med ärvd enzymdefekt karaktäriseras
en som
att mjölksockrets galaktos sockerart kan överföras till glukos
av en
druvsocker på ett normalt sätt. Frekvensen i vårt land är ett fall per 82 000 födda bam. Grundförutsättning för framgångsrik behandling
en är galaktosfri kost utesluter mjölk och mjölkprodukter.
en som Behandlingen är livslång. Galaktosemi tillhör de sjukdomar som ingår i
undersökningen av alla nyfödda.
Glutenintolerans
Diagnosticerad glutenintolerans eller celiaki ökade kraftigt bland svenska småbarn under 1980-talet till en frekvens av ungefär 1 på 250. Samma frekvens förekommer bland vuxna men flertalet 80 % är odiagnosticerade. För insjuknade krävs viss genetisk disposition och
en att gluten äggvitefraktion i vete, havre, råg och korn ingår i kosten. Sannolikt kan insjukna när helst under livet. Sjukdomen
man som karakteriseras att tunntarmsslemhinnan blir gravt inflammerad och
av inte förmår näringsämnen på ett normalt sätt. Näringsbrist
att ta upp blir följden. Symptomen är ofta tydliga hos små barn viktavflackning, diarré kan hos äldre bam och betydligt mera okaraktä-
men vuxna vara ristiska. Eftersom de inte alltid i första hand leder tanken till födo-
26 Speciallivsmedel till barn och vuxna
ämnesintolerans eller tarmsjukdom kan diagnosen utebli eller patienten få fel diagnos. Sjukdomen är permanent och behandlingen, innebär
som strikt glutenfri kost, livslång.
Vid behandling med glutenfri kost normaliseras tarmslemhinnan. Behandlingen försvåras av att gluten är en normal komponent i svensk baskost. Vid hudsjukdomen dermatitis herpetifonnis har patienterna samma tarmskada som vid celiaki. Vid glutenfri kost läker skadan så länge den glutenfria kosten behålls liksom hudförändringama.
Kom jölksproteinallergi
Komjölksproteinallergi debuterar vanligen under första levnadsåret, i regel efter att komjölk introducerats i kosten. Ammade barn kan också drabbas av komjölksallergi. Ca 2 % av alla barn drabbas varav flertalet blir toleranta mot komjölksprotein före 2 års ålder. Allergin kan dock kvarstå högre i åldern, t.o.m. livet ut. Den kan också debutera när
upp som helst efter spädbarnsåret även i ålder. Behandlingen är
vuxen
elimination av komjölksprotein. Modersmjölksersättningar eller väl-
lingar forrnula gjorda på proteinhydrolysat används barnet inte
om ammas eller efter amningstidens slut. För större bam kan produkter gjorda på soja användas i stället för mjölkprotein. För spädbarn är däremot risken stor upp till 30 % att de förutom komjölksproteinallergin utvecklar en sojaproteinallergi. Därför avråds från sojaprodukter till de minsta barnen.
Soj aproteinallergi
Sojaproteinallergi förekommer av samma principiella typer
som
komjölksproteinallergi. Behandlingsprincipen är densamma, nämligen
elimination av sojaprotein ur kosten. Ibland måste produkter från hela ärtsläktet uteslutas. Allergin debuterar oftast under förskoleåren, således så tidigt som vid komjölksproteinallergi. Toleransutvecklingen mot soja kan ta längre tid än den oftast gör vid komjölksproteinallergi och kan därför innebära ett större problem för patienten. Det finns ett klart samband mellan sojaproteinallergi och jordnötsallergi.
Kort tunntarm
Speciella problem med matsmältning och näringsupptag finns hos patienter som av någon anledning måst operera bort stora delar av tunntarmen. Sådana operationer förekommer på spädbarn med med-
Speciallivsmedel till barn och vuxna 27
födda fel på mag-tarmkanalen missbildningar, vissa patienter i samband med vissa akuta buktillstånd tarmvred och som följd av t.ex. Crohns sjukdom. I vissa fall kan patienten helt eller delvis bli beroende
att fä sin näring dropp direkt i ett blodkärl. Efterhand förav genom söker ersätta detta med att näring ges via sond till magsäcken eller
man tarmen, förutom att patienten f°ar äta det den kan själv. Med förbättrad diagnostik och kirurgiska metoder kan man förvänta sig ett ökat antal patienter i denna grupp.
Laktosintolerans
Laktosintolerans beror på en mer eller mindre uttalad brist av enzymet laktas i tunntannsslemhinnan, vilket leder till att laktos mjölksocker inte kan spjälkas till glukos och galaktos. Laktasbrist kan vara medfödd kongenital och kan då jämföras med andra medfödda metabola ämnesomsättnings- sjukdomar, t.ex. PKU. Medfödd laktasbrist
som är ovanlig. Precis vid galaktosemi tål barnet inte bröstmjölk eller
som vanliga modersmjölksersättningar och blir allvarligt sjukt snabbt efter födelsen. Primär laktasbrist eller laktosintolerans är i likhet med medfödd laktasbrist ärftlig. Globalt sett är denna fonn av laktosintolerans ett normaltillstånd. Laktasgenen nedregleras normalt hos majoriteten av världens befolkning under uppväxtåren, dvs. när amningsperioden upphört. Då behövs inte laktasenzymet, eftersom mjölk inte ingår i kosten.
När boskap och därmed boskapsmjölk började nyttjas uppstod en mutation ärftlig förändring gör att laktasgenen inte nedregleras
som det helt dominerande hos svenskar inte hos ett stort antal invand-
men
t.ex.. Att inte tåla mjölksocker som vuxen är alltså främst en rare, fråga om etniskt ursprung och inte en sjukdom.
Laktosintolerans kan också sekundär, dvs. sekundär till en
vara skada på tunntannens slemhinna av någon orsak, t.ex. en obehandlad celiaki. För denna skall den bakomliggande sjukdomen celiakin
grupp behandlas och inte laktosintoleransen. Denna försvinner när tarmskadan läker.
Behandlingen laktosintolerans innebär att mängden laktos i kos-
av ten reduceras. För individer med primär laktosintolerans är behovet varierande och behovet laktosreducering individuellt. Många
av patienter med laktosintolerans kan tåla mjölk tillförs indirekt i
som form halvfabrikat och i matlagning. En del klarar också att dricka
av mindre mängder mjölk. Fil och yoghurtprodukter innehåller mindre laktos än mjölk. Hårdost är laktosfri, varför laktosfri kost inte är det-
komjölksfri kost som krävs vid komjölksproteinallergi.
samma som
28 Speciallivsmedel till barn och vuxna
Kronisk njursvikt
Njurarna har flera viktiga funktioner i kroppen och den mest kända är uppgiften att tillsammans med bl.a. lungorna och tarmen bortskaffa slaggprodukter. De har dessutom till uppgift att reglera kroppsvätskomas sammansättning. När njurfunktionen sviktar uppträder urinförgiftning; vätska upplagras i kroppen ödem och mängden slaggprodukter ökar i blodet. Dessutom uppträder en rad rubbningar i hormonbalans och saltomsättning. Sekundärt påverkas blodtrycket. Urinforgiftning kan akut vara eller kronisk. Den kroniska formen av urinförgiftning kan vara en direkt fortsättning av en akut attack. Vanligen är den dock följden av en långsam förstöring av njurvävnaden. De vanligaste orsaken till kronisk njursvikt är njurinflammationer, medfödda missbildningar och njurförändringar orsakade av högt blodtryck. Vid nutritionell behandling bristande njurfunktion reduceras de av dagliga intagen av vissa näringsämnen så att mängden slaggprodukter minskas, samtidigt som det är viktigt att behovet energi och av essentiella näringsämnen tillgodoses. Rubbningar i salt- och vätskebalans behandlas med ett reglerat intag. Njurdialys kan permanent eller tillfälligt ersätta skadade njurar. Genom dialysen avlägsnas de ämnen i blodet som annars utsöndras i urinen. Salt- och vätskebalans återställs. Kosttillägg till patienter ges
som genomgår dialysbehandling.
Ulcerös kolit
Ulcerös kolit är liksom Crohns sjukdom en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som varierar i sjukdomsaktivitet över tid. Skillnaden mot Crohns sjukdom är att den inte engagerar andra delar tarmen än av tjocktarmen. Däremot kan patienterna ofta ha symptom också från andra organ lever, leder och ögon. Huvudsymptomen är blodiga diarréer, magkramper, trötthet och sjukdomskänsla. Ulcerös kolit behandlas liksom Crohns sjukdom med antiinflammatoriska läkemedel. Den medför i mindre utsträckning än Crohns sjukdom nutritionsproblem och nutritionsbehandling har inte en lika central roll, även om nutritionsstöd är viktigt under vissa perioder for en del av patienterna. Patienter insjuknar i regel i förpubertet/pubertet eller som unga vuxna, men insjuknandet kan ske redan under de första levnadsåren. Ju längre sjukdomen varat och mer aktiv den varit, desto större är risken för cancerutveckling i den sjuka tarmen. För att undvika detta eller för att
SOU 1999: l 14 Speciallivsmedel till barn och vuxna 29
bota sjukdomen tvingas en stor andel av patienterna att operera bort tjocktarmen. Vissa av patienterna tål inte komjölksprotein, medan andra kan vara laktosintoleranta.
3.2 Licensförskrivning
När det gäller andra sjukdomar än de som nämnts ovan kan licensförskrivning av livsmedel för barn under 16 år göras. Licensförskrivningen beskrivs i kapitel 4.3. De vanligaste indikationema för licens-
förskrivning är följande:
Anorexi matleda/ätstöming -
Cystisk ñbros förändrad sekretproduktion i exokrina körtlar vilket -
bl.a. medför bristande enzymsekretion från bukspottskörteln och
därmed dåligt näringsupptag
Esofagusatresi/reflux medfödd missbildning i matstrupen resp. -
glapp i övre magmunnen
Födoämnesintolerans -
Hjärtmissbildning och andra grava sjukdomar -
Malabsorption dåligt näringsupptag på grund av hämmat gallflöde -
Multipel tarmatresi medfödd missbildning i tarmen -
Prematuritet för tidigt fött barn -
Tumörer som ger malnutrition -
Utvecklingsstörning med matningssvårigheter -
3.3 till vuxna
Speciallivsmedel
Reglerna för när speciallivsmedel förskrivs med landstingssubvention varierar i landet. Nedan ges en beskrivning av några av de sjukdomstillstånd som kan föranleda behov av speciallivsmedel.
För vissa personer med kroniska mag-tarmsjukdomar är nutritionsbehandling att jämställa med annan medicinsk behandling. Vid exempelvis skada i tunntarm på grund av strålbehandling, inflammatorisk tarmsjukdom som Crohns sjukdom och efter vissa operationer i magsäck och tunntarm kan individen ibland inte tillgodogöra sig ett optimalt näringsintag via den normala födan. I vissa akuta skeden kan mer eller mindre total tarmvila vara nödvändig. Patienten är då helt beroende av näringspreparat för att inte vara tvungen att vistas sjukhus.
Andra grupper med nutritionssvårigheter är patienter med vissa tumörsjukdomar eller med sväljningsproblem på grund av neurologiska
30 Speciallivsmedel till barn och
vuxna
sjukdomar ALS Amyotroñsk Lateral Skleros, Parkinsons sjuk-
som dom, svalgförlamning efter stroke m.m. I dessa situationer kan en adekvat näringstillförsel via sond eller som kosttillägg.
ges
Vid sväljningsstömingar kan förtjockningsmedel förhindra att maten dras i lungorna. Patienter med kronisk obstruktiv lungsjuk-
ner dom KOL har stora bekymmer att klara sitt energiintag och är ofta mycket avmagrade. Kosttillskott som ger mycket energi och näring på liten volym är nödvändiga för patienterna. Ibland krävs också speciellt kolhydratreducerade produkter.
Under år kan patienter vårdas i hemmet i stället för på sjuk-
senare hus, tack medicinska tekniker där näringsdropp kan ges direkt
vare nya i ett blodkärl. Vidare kan sondnäring ges direkt i magsäcken
numera via kateter ut på bukväggen. Detta har i flertalet fall
en som myrmar inneburit att den svårt sjuke patienten kunnat lämna sjukhuset för att i stället vårdas i hemmet. Patienter där radikala kirurgiska ingrepp inte är möjliga kan vistas hemma med hjälp av sondmat eller näringspreparat.
Proteinreducerad kost används ofta temporärt innan patienter med njursvikt är absolut dialyskrävande, inför en planerad transplantation eller till äldre patienter där aktiv behandling är aktuell. Dialys-
patienter har på grund dialysbehandlingen ett ökat proteinbehov,
av motsvarande ungefär det dubbla mot friska individer. Dialyspatienter plågas ofta illamående, matleda och har också ett mycket begränsat
av vätskeintag. I denna situation är kosttillägg stor och nödvändig
en hjälp.
För patienter behandlas med proteinreducerad kost krävs ibland
som tillägg av aminosyra.
4 Prisnedsatta livsmedel
1 Läkemedelsfönnånen
Läkemedelsförsörjningen är en viktig del av hälso- och sjukvården.
Sedan 1998 har landstingen kostnadsansvaret för läkemedel i öppen vård. Med landsting avses i denna utredning de arton landstingen, två regioner samt Gotlands kommun. Syftet med överföringen av kostnadsansvaret från staten till landstingen är att uppnå en mer effektiv läkemedelsanvändning. Staten bidrar till finansieringen genom ett statsbidrag fram till och med år 2000. Också för tiden efter år 2000 avses staten utge någon form av ersättning.
Sedan tidigare har landstingen ansvaret för läkemedel i sluten vård med finansiering främst via landstingsskatten.
I läkemedelsförmånen, dvs. det svenska subventionssystemet för läkemedel i öppen vård, ingår med vissa undantag receptbelagda läkemedel och i viss mån också receptfria läkemedel. I förmånen ingår även vissa förbrukningsartiklar, vissa födelsekontrollerande medel och prisnedsatta livsmedel till bam. Riksförsäkringsverket RFV fastställer utförsäljningspriset från apotek för samtliga produkter i läkemedelsförmånen utom prisnedsatta livsmedel. RFV beslutar också
om tillämpningen av högsta rabattgrundande priser för grupper av generiska preparat referensprissystemet. Ett generiskt läkemedel
är en kopia av ett orginalläkemedel.
Läkemedelsförmånen regleras i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Föreskrifter kan utfärdas att vissa receptbelagda läkemedel inte skall omfattas av högkostnadsskyddet.
Det övergripande ansvaret för tillsynen av läkemedelsförmånen åvilar Socialstyrelsen.
32 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
4.2 Prisnedsatta livsmedel till barn under
16 år
Prisnedsatta livsmedel
Förmånen med prisnedsatta livsmedel som förskrivs på livsmedelsanvisning till barn under 16 år regleras i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp läkemedel m.m. I bilaga till förordningen
av 1996: 1294 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. anges vilka sjukdomar som berättigar till prisnedsatta speciallivsmedel. Speciallivsmedel tillhandahålls av apotek, men vissa av produkterna saluförs också i vanlig livsmedelshandel.
Egenavgiften på apotek är för närvarande 120 kr per inköp och gäller för samtliga livsmedel hämtas ut vid ett och samma tillfälle.
som Förskrivningen får inte avse större mängd livsmedel än som motsvarar behovet för 90 dagar. Denna egenavgift får inte inräknas i högkostnadsskyddet för läkemedel m.m.
De sjukdomar som berättigar till prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år är följande: en kort beskrivning av dessa finns i avsnitt 3.1
Crohns sjukdom Fenylketonuri Galaktosemi Glutenintolerans Komjölksproteinintolerans/-allergi Kort tunntarm
Kronisk njurinsufñciens
Laktosintolerans medfödd och sekundär Sojaproteinintolerans/ -allergi Ulcerös colit
Den allmänna sjukförsäkringens kostnader för speciallivsmedel uppgick 1996 till 90 mkr, 1997 till 86 mkr och 1998 till 101 mkr inklusive moms och patientavgifter.
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 33
Bakgrund
I slutet av 1960-talet och början av 1970-talet uppmärksammades att specialkost för barn med vissa sjukdomar i allmänhet var betydligt dyrare än normal kost. I vissa landsting svarade landstingen för merkostnadema, i andra landsting fick föräldrarna själva svara för kostnaderna. År 1971 infördes möjligheten att använda licensförfarandet för läkemedel som en lösning för barn under 16 år.
År 1979 infördes systemet med livsmedel med rabatt enligt läkemedelsmodellen för barn under 16 år. Vissa sjukdomar omfattades och endast vissa läkare hade rätt att förskriva medlen. Socialstyrelsens läkemedelsavdelning senare Läkemedelsverket fick uppdraget att bedöma den mediczinska ändamålsenligheten hos produkterna och att utfärda en förteckning över vilka produkter som kunde förskrivas. I övrigt godkändes produkterna Livsmedelsverket.
av
Senare har värderingen av produkterna helt förts över till Livsmedelsverket.
Livsmedelsverkets och Läkemedelsverkets uppgifter
Livsmedelsverket avgör vilka produkter som skall betraktas som livsmedel för särskilt näringsändamål. Läkemedelsverket tar sedan ställning till om produkterna uppfyller kraven för att få säljas inom ramen för läkemedelsförrnånen som s.k. speciallivsmedel. Läkemedelsverket upprättar en förteckning över de livsmedel som får omfattas. Socialstyrelsen beslutar om vilka kategorier av läkare har förskrivnings-
som rätt, varefter Läkemedelsverket anger vilka läkare som är behöriga att förskriva sådana livsmedel. Förskrivning skall göras på livsmedelsanvisning.
För att ett livsmedel skall få föras upp på förteckningen krävs bl.a. att livsmedlet skall ha en sådan sammansättning att det vid ett visst sjukdomstillstånd eller bristtillstånd helt eller delvis kan ersätta normal föda. Produkten måste vara näringsriktig får vara för söt eller innehålla för mycket fett. Det krävs också att produkten är väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel.
För behov av speciallivsmedel vid andra sjukdomar än de ovan nämnda sker licensförskrivning, se avsnitt 4.3 i detta kapitel.
2 19-1798Matsommedicin
34 Prisnedsatza livsmedel
4.3 Licensförskrivning
Licensförskrivning av livsmedel för barn under 16 år sker idag på recept, vilket innebär att produkterna omfattas av läkemedelsfönnånen. Förskrivning på licens genom Läkemedelsverkets försorg sker när det
gäller andra sjukdomar än de som omfattas av förordningen
1996: 1294 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m.
Det juridiska stödet för att ge licens för produkter som inte är läkemedel, utan i stället lyder under livsmedelslagen, är svagt och dessa förskrivningar kan därför sägas vara humanitärt betingade. Som alternativ till licensförskrivning förekommer även förskrivning med lands-
tingssubvention, utifrån de regler som gäller i respektive landsting.
Läkemedelsverket beviljade 1998 ca 700 licenser för livsmedel. De vanligaste indikationema för licensförskrivning framgår i avsnitt 3.2.
Vid licensansökan kontrollerar Läkemedelsverket endast att barnet är under 16 år och att det verkar rimligt att livsmedlet behövs.
Som exempel på produkter där licensansökan görs kan nämnas aminosyrablandningar vid andra metabola sjukdomar än PKU och
modersmjölksersättningar fonnula med lågt fettinnehåll. Vidare kan
nämnas specialblandningar för t.ex. sondnäring där det krävs vitaminer
och mineraler/spårämnen i pulverform. Andra exempel är energiför-
stärkningar till modersmjölk eller modersmjölksersättningar i form
av fettemulsioner. Licensansökan görs också för modersmjölksersättningar med speciell sammansättning vad beträffar natrium, kalium, kalcium och fosfat för spädbarn med nedsatt njurfunktion.
4.4 och
Tidigare utredningar överväganden
m.m.
Reform på recept
I delbetänkandet Reform på recept SOU 1995:122 lämnade kommittén S1992:04 om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 inte något förslag angående förmånen med prisnedsatta livsmedel, men föreslog att regeringen skulle låta utreda de närmare förutsättningarna för en reformering området.
av
Kommittén framhöll att det vid översynen av området hade framkommit en mycket komplex bild och att det farms en rad frågeställ-
ningar av principiell natur som måste lösas vid en reformering av
förmånssystemet. Läkemedelsverket hade till kommittén framfört att de ansåg att deras funktion att ta ställning till vilka produkter som får subventioneras inte bör vara en uppgift för verket. Riksförsäkringsverket
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 35
RFV hade föreslagit att de skall få ansvaret för prissättningen av speciallivsmedel. Både Läkemedelsverket och RFV har menat att det i samband med sådan förändring också är naturligt att RFV hanterar
en förteckningen.
Under kommitténs arbete hade motiven för att behålla subventionerade livsmedel till de som är glutenintoleranta ifrågasatts. l sammanhanget har framförts att det finns behov hos vissa patienter av särskilt kostnadskrävande kost, inte speciallivsmedel, bl.a. vid diabetes.
men av Vidare framfördes synpunkter från Läkemedelsverket att de ansåg det felaktigt att använda licenstörskrivning och att det är angeläget att överväga andra åtgärder för att minska kostnaderna för svårt sjuka barn om licensförskrivningen upphör.
Kommitténs slutsats att livsmedel för särskilda näringsändamål
var skall ingå i den framtida läkemedelsförmånen efter det att en översyn har gjorts på området. Kommittén framhöll att det inte var uteslutet att
utbyggnad systemet även kunde omfatta och detta kunde en av vuxna innebära ökade kostnader för förmånen.
Merkostnadskommittén
I Merkostnadskommitténs betänkande Merkostnader vid sjukdom och handikapp SOU 1992:129 behandlades området speciallivsmedel i viss utsträckning. Merkostnadskommittén föreslog bl.a. att 16-års grän-
skulle tas bort. Dessutom föreslogs att det är behovet hos en person sen som behöver speciallivsmedel som skall grunda rätten till nedsättning.
Merkostnadskommittén föreslog vidare att den som är berättigad till prisnedsättning skall få nedsättning med hela det belopp som överstiger 120 kr. Vidare föreslogs att egenavgiftema skulle omfattas av det dåvarande högkostnadsskyddet. Av produktgarantiskäl före-
gemensamma slogs att det även i fortsättningen skall upprättas en förteckning av Läkemedelsverket över de livsmedel som berättigar till prisnedsättning.
Noteras kan att i Merkostnadskommitténs direktiv ingick uppdrag att analysera effekterna för den enskilde det då föreslagna och
av senare genomförda borttagandet av avdraget för sjukdomskostnader vid taxering inkomster. Besparingseffekten av denna förändring
av hade kostnadsberäknats till 90 mkr och skulle enligt dessa direktiv få tillgodoräknas socialförsäkringssystemet vid finansieringen av de ändringar i förmånssystemet som kommittén kunde komma att föreslå. På Merkostnadskommitténs uppdrag gjorde Riksskatteverket en närmare beräkning besparingseffekten och kom fram till att statens tillkom-
av mande skatteinkomster den slopade avdragsrätten uppgick till
genom 315 mkr per år.
36 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
I Merkostnadskommitténs betänkande redovisas ett antal olika modeller med en lägre nivå för handikappersättning, s.k. merkostnadsersättning, som kompensation för merkostnader som uppkommer till följd av sjukdom eller handikapp. Kommittén kom fram till att en schabloniserad merkostnadsersättning var genomförbar. Därför föreslogs merkostnadsersättning med en individuell bedömning av den sökandes merkostnader, med nivån 18 % per år av basbeloppet.
Någon proposition med anledning av Merkostnadskommitténs betänkande har inte avlämnats till riksdagen. I direktiven till HSU 2000 hänvisades till kommitténs översyn av bl.a. läkemedelsförmånen.
Läkemedel i priskonkurrens
I betänkandet Läkemedel i priskonkurrens SOU 1997: 165 från Kommittén för prisreglering av läkemedel föreslogs ett nytt system för prisbildning på produkterna inom läkemedelsfönnånen. Det nya system som föreslogs innefattar en statlig priskontroll, kompletterad med en möjlighet till fri prisbildning under de takpriser myndigheten bestämt. Systemet framhålls ge de betalande huvudmännen ett reellt inflytande över såväl apotekens inköpspris som apotekens ersättning för hantering med produkterna inom förmånen.
Det föreslagna systemet bygger på oberoende statlig myndig-
att en het också i fortsättningen självständigt fastställer de enhetliga utförsäljningsprisema från apotek AUP. Den statliga prisregleringen kompletteras med möjlighet för industrin och sjukvârdshuvud-
en männen att genom direkta förhandlingar efter myndighetens avslutade handläggning träffa individuella överenskommelser om lägre
inköpspriser till apotek.
Landstingen har i remissvar över betänkandets förslag framfört att förslaget inte i tillräcklig omfattning tillgodoser sjukvårdshuvudmännens inflytande på prissättningen. Man har framfört att en landstingsgemensam förhandlingsorganisation inte har belysts i tillräcklig omfattning i utredningen. Inom Landstingsförbundets läkemedelsprojekt har en grupp utarbetat förslag hur sjukvårdshuvudmännen kan påverka läkemedelsprisema. Enligt detta förslag skall finnas en landstingsgemensam förhandlingsorganisation för förhandling med industrin av priser som sedan föreslås fastställas av en statlig myndighet.
Landstingen skall den 1 januari 2001 ha ett i princip fullständigt kostnadsansvar för läkemedel. Det nuvarande statsbidraget skall inordnas i det generella statsbidraget till landstingen.
För att förbereda frågor som är kopplade till landstingens övertagande av kostnadsansvaret för läkemedel har tillsatts ett särskilt
pro-
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 37
jekt under ledning Socialdepartementet. Projektets inriktning rör
av vilket inflytande landstingen skall ha över läkemedelssystemet när de fullt ut tar över kostnadsansvaret. Projektgruppen skall även bereda frågan ett nytt system för prissättning läkemedel som ingår i
om av läkemedelsfönnånen utifrån ovan nämnda betänkande Läkemedel i priskonkurrens och utarbeta proposition, vilket väntas ske under hösten 1999.
Särskild utredning om läkemedelsförmånens kostnadsutveckling
För att göra översyn den nuvarande läkemedelsförmånen har till-
en av kallats särskild utredare. Syftet är främst att komma till rätta med
en brister i systemet och få kontroll över kostnadsutvecklingen. Utredaren skall kartlägga tillämpningen lagen 1996:1150 om högkostnads-
av skydd vid köp läkemedel och särskilt redogöra för svårigheter i
av m.m. tillämpningen. Kartläggning skall ske hur läkemedel som omfattas av förmånen förskrivs. Kostnadsdrivande faktorer inom fönnånssystemet skall analyseras. Vidare skall utredas om och i så fall under vilka förutsättningar livsstilrsläkemedel bör ingå i förmånen och om detta medför
särskilda prioriteringsproblem.
Riksdagsmotioner behandlat förmånssystemet för
som
speciallivsmedel
Under 1990-talet har väckts ett antal motioner där fönnånssystemet för speciallivsmedel omnämns. En översyn funktionshindrades kostna-
av
der för hemtjänst, mediciner och andra apoteksvaror, speciallivsmedel
och rehabilitering har föreslagits. Vidare har föreslagits åtgärder för att göra läkemedelsförsörjningen mer kostnadseffektiv på såväl kort som lång sikt. I några motioner har föreslagits att patienter med PKU-sjukdom fenylketonuri skall ha rätt till subventionerade speciallivsmedel, även efter det att de fyllt 16 år.
Tidigare regler i skattelagstiftningen om avdrag för sjukdomskostnader vid inkomsttaxering
Före skatteomläggningen 1991 fanns möjlighet till avdrag för sjuk-
en domskostnader vid inkomsttaxeringen. Den beskattningsbara inkomsten kunde minskas med ett s.k. extra avdrag persons skatteför-
om en måga varit väsentligen nedsatt. Förutsättningen för att beviljas sådant avdrag var att skattefönnågan varit väsentligen nedsatt till följd av t.ex.
38 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
långvarig sjukdom, olyckshändelse, ålderdom eller underhållsskyldighet. Avdraget bestämdes efter omständigheterna i det enskilda fallet och fick inte överstiga 10 000 kr.
Den personkrets som kunde beviljas detta avdrag bestod företrädesvis av handikappade och personer med kroniska sjukdomar. Möjligheten att få det extra avdraget begränsades avsevärt genom att avdraget var inkomstrelaterat och som inkomst räknades i princip den statligt taxerade inkomsten, men också vissa icke skattepliktiga inkomster, t.ex. socialbidrag, kommunalt bostadstillägg, underhållsbidrag och skattefri livränta. Hade handikappersättning eller annan skattefri ersättning betalats ut för att täcka merutgiftema medgavs inte det extra avdraget för dessa kostnader.
Tidigare regeringsuttalanden
Flera socialministrar har under 1980- och 1990-talen uttalat uppfattningen att förmånssystemet för speciallivsmedel bör ses över och att åldersgränsen bör avskaffas. En särskild proposition om detta aviserades redan 1989, men lades aldrig fram. Därefter har olika socialministrar vid flera tillfällen framfört uppfattningen att systemet måste reformeras och att det bör ske i samband med andra större förändringar inom fönnånssystemet för läkemedel. Som redogjorts för i detta avsnitt har olika utredningar föreslagit förändringar vad gäller speciallivsmedel, där Kommittén HSU 2000 föreslog att en särskild utredning skulle göras avseende reformering av förmånssystemet för speciallivsmedel.
4.5 Definitioner och livsmedel och
uttryck -
läkemedel
Livsmedel
En definition av ett livsmedel saknas inom EG:s lagstiftning. I Sverige definieras ett livsmedel i 1 § i livsmedelslagen SFS 1971:511; senaste lydelse 1992:1680, såsom matvara, dryckesvara, njutningsmedel eller annan vara som är avsedd att förtäras av människor med undantag av vara på vilken läkemedelslagen 1992:859 är tillämplig.
SOU 1999: 1 14 Prisnedsatta livsmedel 39
Livsmedel för särskilda näringsändamål
I EG:s direktiv specialdestinerade livsmedel 89/398/EEG, som
om införlivats i svensk lagstiftning kungörelsen SLV FS 1993:31
genom
livsmedel för särskilda näringsändamål, definieras ett livsmedel för om särskilda näringsändamål som livsmedel som
till följd särskild sammansättning eller särskild tillverknings-
av
metod klart kan skiljas från övriga livsmedel, 2. lämpar sig för de näringsmässiga ändamål som de uppges ha och
saluhålls på ett sådant sätt att denna lämplighet framgår.
Livsmedel för särskilda näringsändamål skall tillgodose de särskilda näringsbehoven hos
friska spädbarn barn under 12 månader eller friska småbam bam
mellan 1 och 3 år.
matsmältning eller ämnesomsättning är störd eller personer vars
på grund av speciellt fysiologiskt tillstånd kan ha sär-
personer som skild nytta ett kontrollerat intag av vissa ämnen i livsmede1.
av
Medical f00d"
Med Medical food produkter skall användas sjuka perso-
avses som av
står under läkarkontroll. Till produktgruppen räknas bl.a. ner som sondnäringar och speciella näringspreparat avsedda för personer med medfödda rubbningar i ämnesomsättningen. Sådana produkter är för närvarande underkastade krav på tillstånd från Livsmedelsverket.
Ett särdirektiv till direktiv 89/398/EEG, som behandlar kraven för sammansättning och märkning livsmedel för speciella medicinska
av ändamål, har den 25 mars 1999 fastställts av EU-kommissionen. 1999/21/EG. I direktivet framgår bl.a. vad som avses med dietlivsmedel för speciella medicinska ändamål.
Läkemedel
Läkemedelslagen 1992:859 som trädde i kraft den 1 juli 1993, innehåller de grundläggande bestämmelserna om läkemedelshanteringen i Sverige. Med läkemedel förstås enligt 1§ i lagen varor som är avsedda att tillföras människor eller djur för att förebygga, påvisa, lindra eller bota sjukdom eller symptom på sjukdom eller att användas i likartat syfte.
40 Prisnedsatta livsmedel
Av lagens förarbeten prop. 1991/922107 framgår att det inte bara är varans objektiva egenskaper som klassificerar den som läkemedel, utan även säljarens avsikt med den utbjudna varan är avgörande. Läkemedelsbegreppet innefattar således alla beredningar som inte har någon visad effekt men som av säljaren utges för att ha en sådan. Det är dock inte enbart direkta påståenden vid marknadsföringen som är avgörande för klassificeringen. Även faktorer såsom ingående beståndsdelar/folkmedicinsk användning, läkemedelsform, doseringsanvisning, produktnanm m.m. är av betydelse.
Naturläkemedel
Naturläkemedel finns definierade i Läkemedelsverkets föreskrifter och allmänna råd om godkännande av läkemedel för försäljning m.m. LVFS 1995:8 Med naturläkemedel förstås läkemedel där den eller de aktiva beståndsdelarna har ett naturligt ursprung, är alltför bearbetade och utgör en växt- eller djurdel, bakteriekultur, mineral, salt eller saltlösning. Naturläkemedel får endast utgöra produkter lämpliga för egenvård i enlighet med väl beprövad inhemsk tradition eller tradition i länder som med avseende på läkemedelsanvändning står Sverige nära.
Novel food
Med nya livsmedel novel food menas ett begrepp som avser vissa kategorier livsmedel som hitintills inte konsumerats i någon större utsträckning inom EU. Det finns en EG-förordning om nya livsmedel och nya livsmedelsingredienser som trädde i kraft i maj 1997 EG 258/97. Enligt förordningen, som är bindande för medlemsländerna, finns det sex olika kategorier av nya livsmedel. Det gäller bl.a. livsmedel eller ingredienser som innehåller, består av eller är framställda av genetiskt modifierade organismer.
Functional food"
Begreppet functional food används i stor utsträckning och många beskrivningar finns. Begreppet finns varken definierat i lagstiftning i Sverige, i EG eller inom Codex regler fastställda av FAO och WHO. Begreppet brukar dock användas för att karaktärisera livsmedel som har, eller har modifierats för att ha, en fysiologisk effekt utöver att tillföra traditionella näringsämnen.
I denna utredning beaktas endast de begrepp som markerats med .
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 41
4.6 Konsumentverkets beräkningar av
kostnader vid olika specialdieter
Konsumentverket årligen ut rapport med redovisning av mer-
ger en kostnadsschabloner för sju specialkoster samt generella uppgifter om mertid och merkostnader i samband med specialkost. Schablonkostnadema bygger jämförelse mellan Konsumentverkets Matkorg och
på en anpassningar denna matkorg till respektive specialkost. Beräk-
av ningarna fettredzucerad kost, glutenfri kost, diabeteskost, kost vid
avser laktosintolerans, komjoölksfri kost, komjölk- och äggfri kost samt äggfri kost. Urvalet speciialkoster har gjorts efter kontakter med dietister
av och patientorganisationer. Urvalet är inte gjort utifrån en bedömning av vilka specialkoster sorm förväntas medföra de största merkostnadema.
Beräkningarna merkostnad för olika specialkoster efterfrågas av
om enskilda konsumenten, försäkringskassor och socialförvaltningar.
I rapporten finns dels allmänna kommentarer, dels merkostnadsschabloner. Schablonema som avser livsmedelskostnad för en person, behöver ofta kompletteras för att ge en rättvisande bild av den faktiska merkostnaden för huslhållet. När eller flera medlemmar av hushållet
en behöver följa en specialkost, påverkas ofta hela hushållet. Enligt rapporten kan schablonen behöva justeras när individuella förutsättningar skiljer sig väsentligt från de förutsättningar antas i schablonen.
som
I rapporten framhålls sambandet mellan hälsa och en omsorgsfullt tillämpad specialkost. Det går inte att tänja på kvalitetskraven för att på så vis kunna köpa billigare eller lättlagade matvaror. Det finns
mer mycket små möjligheter att spara in tid, pengar och arbete genom bättre planering och mer genomtänkta varuval. Enligt Konsumentverket är det vid bedömningar merkostnaden för specialkost angeläget att ta hän-
av syn till samtliga faktorer som påverkar kostnaden.
Utgångspunkten för jämförelsema är Konsumentverkets Matkorg
-
fyraveckors-matsedel bygger på vanlig mat är näringsen som som riktig, varierad och prisvärd. Matsedeln består av en blandning av färdiglagad mat och hemlagad mat. Matkorgens matsedel har förändrats så att den kan användas av personer som följer de sju undersökta specialkostema. För personer med extremt svår överkänslighet är det tveksamt
matsedlamas alla industrilagade färdigrätter och Smörgåspålägg kan om användas. En specialkost som bygger på att all mat lagas från råvaror i hemmet skiljer sig dock väsentligt från Matkorgen vad gäller bekvämlighet, tidsåtgång och kostnader. Konsumentverkets undersökning har begränsats till jämförelse i kronor mellan bekvämlighetsmässigt
en jämförbara alternativ.
42 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999: l 14
I rapporten framhålls att specialkost minskar möjligheten att spara genom att handla klokt. De livsmedel som uppfyller specialkostemas krav hör oftast till de dyrare inom produktgmppen och tillfälliga prissänkningar förekommer inte ofta.
I vissa fall är det att föredra att låta hela hushållet använda vissa specialkostvaror i stället för att köpa dubbla varor. Exempel på merkostnader för detta anges under respektive kost. Vidare påpekas att möjligheten att välja förpackningsstorlek påverkar kostnaden.
Konsumentverkets Matkorg omfattar mat där all mat lagas i hemmet och i denna ingår livsmedelskostnader för högtidsdagar eller nöjen. Den som måste äta specialkost får merkostnader vid måltider utanför hemmet genom att dyrare alternativ måste väljas och för specialarrangemang i samband med måltider i t.ex. förskola och hos kamrater. I rapporten framhålls också att maten tar mer tid i anspråk for ett hushåll med specialkost. Man har tagit fram schabloner för mertid.
I schablonberäkningarna har inte hänsyn tagits till om vissa livsmedel erhålls läkemedelsförmånen för barn eller är subventio-
genom nerat av landstingen.
I rapporten presenteras merkostnader for en kvinna, en man och ett barn 4-6 år referenspersoner med stillasittande arbete och begränsad fysisk aktivitet. Schablonema går att omräkna till olika åldersgrupper och andra energinivåer. Som jämförelse mellan Matkorgen och
en version av matkorgen anpassad för glutenfri kost anges följande kostnader i kr per månad Rapport 1999:7
Barn 4-6 år, energinivå 7 000 kJ l 700 kcal
Matkorgen Glutenjii kost 786 1 028
Merkostnad per år: 2 905 kronor
Kvinna, energinivå 8 500 kJ 2 000 kcal
Matkorgen Glutenfri kost l 010 1 317
Merkostnad per år: 3 685 kronor
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 43
Man, energinivå ll 500 kJ 2 750 kcal
Matkorgen Glutenfri kost
1 269 1 686
Merkostnad per år: 5 005 kronor
4.7 Handikappersättning och Vårdbidrag
Handikappersättning
Handikappersättning är en särskild folkpensionsförmån som kan ges till
den som blivit handikappad före 65 års ålder och har fått sin funktionsfönnåga nedsatt för avsevärd tid, så att han/hon behöver hjälp av någon annan person för att klara sin dagliga livsföring, för att kunna förvärvsarbeta eller studera eller har relativt stora merutgifter på grund av handikappet.
Handikappersättningen är i princip en merkostnadsersättning. Vid bedömningen av rätten till handikappersättning vägs den funktionshindrades hjälpbehov med mexutgiñer till följd funktions-
samman av hindret.
Handikappersättning kan betalas ut som en tilläggsfönnån till ålderspension och förtidspension men också som en självständig förmån. Handikappersättning kan beviljas med 69, 53 eller 36 % av basbeloppet beroende på hjälpbehovets och merutgiftemas storlek. Handikappersättning räknas inte till skattepliktig inkomst.
När rätten till handikappersättning prövas skall utöver hjälpbehovet i den dagliga livsföringen och för att kunna förvärvsarbeta även prövas om det finns merutgifter på grund av funktionsförmågans nedsättning. Bedömningen av rätten till handikappersättning grundas på det sammanlagda stödbehovet till följd av funktionshindret. Mera tidskrävande hjälp av annan kan grunda rätt till handikappersättning. Hjälpbehovet anses som mera tidskrävande om hjälpinsatsen motsvarar minst två timmar per dag. Betydande merutgifter kan ensamma grunda rätt till handikappersättning. Om merutgifter ensamma skall grunda rätt till handikappersättning skall utgifterna uppgå till basbeloppet
28,5 5 av f.n. 10 374 kr. För att fastställa storleken av merutgiftema skall en individuell prövning göras i varje enskilt fall. Vid bedömningen om rätt till ersättning skall hänsyn tas till merutgifter i den mån inte andra samhällsåtgärder kompenserar detta.
Beroende av specialkost medför ofta merutgifter. Försäkringskassan bör vid beräkning av merutgifter för specialkost använda Konsument-
44 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
verkets beräkningar som vägledning. Enligt RFV:s rekommendationer skall behovet av specialkost godtas som merutgift om det har ordinerats
läkare. Vidare skall försäkringskassan utreda om den ordinerade av kosten medför att den försäkrade har betydande merutgifter för sin kost i förhållande till vad som är normalt.
Vårdbidrag
Vårdbidrag kan ges till förälder till ett funktionshindrat bam. Förutsättningen är att barnet på grund sjukdom, utvecklingsstörning eller
av annat funktionshinder behöver särskild tillsyn och vård under minst sex månader framåt. Man tar också hänsyn till merkostnader på grund av barnets sjukdom eller funktionshinder. Vårdbidrag kan lämnas enbart för de merkostnader som uppkommer på grund av funktionshindret eller sjukdomen. Vårdbidrag enbart för merkostnadema kan ges med 36 eller 62,5 % av basbeloppet.
Vårdbidrag kan ges fram till 16 års ålder, därefter utgår i stället förtidspension eller handikappersättning. Vårdbidragets storlek är beroende av hur mycket vård och tillsyn barnet behöver och hur stora merkostnadema är. Vårdbidraget kan lämnas som helt, tre fjärdedels eller halvt och en fjärdedels Vårdbidrag. Helt Vårdbidrag är 250 %, tre fjärdedels Vårdbidrag är 187,5 %, halvt Vårdbidrag är 125 % och en tjärdedels Vårdbidrag är 62,5 % basbeloppet. Av vårdbidraget kan
av en viss del bestämmas vara ersättning för merkostnader.
4.8 utblick
Europeisk
Vid en översyn av systemet för subventionerade speciallivsmedel i Sverige blir det intressant att göra internationell utblick för att ta del
en av erfarenheter och om möjligt få inspiration till att hantera liknande problem.
Vi har undersökt hur sjukvårdssystemen och hanteringen av speciallivsmedel fungerar i de nordiska länderna och några andra europeiska länder. Vad gäller de nordiska länderna har vi tillskrivit dietister vid respektive lands universitetssjukhus eller motsvarande samt varit i kontakt med respektive lands ambassad i Stockholm, och därigenom
erhållit uppgifter om hur fönnånssystemen för speciallivsmedel ser ut i
de olika länderna.
Vad gäller de övriga europeiska länderna har vi tillskrivit respektive lands ambassad i Stockholm och respektive lands socialdepartement eller motsvarande, om skriftliga redovisningar av dels hur sjukförsäk-
Prisnedsatta livsmedel 45
ringssystemet är uppbyggt, dels hur ett eventuellt förmånssystem för speciallivsmedel ser ut.
De nordiska länderna
Danmark
Allmänt
I Danmark den offentliga sjukförsäkringen, för de som valt sjukför-
ger säkringsgrupp rätt till gratis läkarvård hos en bestämd allmänpraktiserande läkare eller specialist efter remiss från allmänpraktikem. Man kan också välja sjukiförsäkringsgmpp 2. Dessa personer kan vända sig till vilken allmänprakztiserande läkare eller specialist helst, men får
som då betala del läikararvodet själv. Försäkrade i både grupp 1 och 2
en av har rätt till andra typer förmåner till nedsatt pris, såsom tandvård,
av
sjukgymnastik och läkemedel.
Speciallivsmedel
Nyligen har Danmarks regering beslutat att införa ett bidragssystem för speciallivsmedel. Grundprincipen är 40 % egenavgift och 60 % statligt bidrag. För att komma i åtnjutande denna förmån krävs att en läkare
av ordinerat lämpliga produkter varefter patienten själv beställer varorna från producenten eller grossist. Varorna kan även erhållas på apotek. För barn under 18 år gäller särskilda regler i form av att vårdnadshavama betalar själva merkostnaden understiger 3 000 kr. För mer-
om kostnader därutöver ersätts med 100 %. För barn med medfödda
man metabola sjukdomar ämnesomsättningssjukdom gäller 100 % ersättning. För barn med PKU-sjukdom finns ett särskilt anslag i statsbudgeten.
Norge
Allmänt
I Norge har alla försäkrade rätt till kostnadsfri sjukhusvård inkl. mediciner. Mot viss patientavgift kan man få vård även utanför sjuk-
en husen, hos läkare, sjukgymnast, psykolog, osv. För den enskilde patienten finns det ett tak för hur höga patientavgiftema kan bli.
46 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
Speciallivsmedel
När det gäller Speciallivsmedel, t.ex. glutenfria produkter, laktosfria produkter och proteinreducerade produkter, köper oftast den enskilde
detta själv. Det kan t.ex. ske i form av postorder, i hälsokostpersonen butik och i vanliga matvaruaffärer t.ex. glutenfria produkter. Affä-
tar hem produkterna efter kundernas beställningar. Det finns rema också möjlighet att köpa dem via apotek, men då ofta till ett högre pris.
Som kompensation för de merkostnader som uppstår kan den enskilde via Trygdekontoret försäkringskassan erhålla ett månatligt grundstöd. Beloppets storlek avgörs av patientens diagnos, kön och ålder. Har man ytterligare merutgifter utöver de normalberäkningar som finns, måste man kunna uppvisa kvitton inköpta produkter som styrker detta. Trygdekontoret inhämtar, innan beslut om ersättning fattas, information från respektive läkare som veriñerar personens behov av viss kost. Dessa regler är lika över hela landet.
Som exempel kan nämnas att gmndstödet för ett barn med celiaki upp till 6 års ålder uppgår till 503 NOK per månad.
När det gäller t.ex. sondmat, modersmjölksersättning, näringstillskott och för t.ex. PKU gäller att man måste ha ett recept för uthämtning på apotek. Personer över 7 år betalar en mindre egenavgift. Personer under 7 år f°ar produkterna kostnadsfritt. Modersmjölksersättning ges endast för barn upp till 2 års ålder.
Vilka diagnoser som ger rätt till ekonomiskt stöd, regleras genom lagstiftning trydgeloven. Det är en omfattande och tidskrävande process att få in nya diagnoser eller behandlingsmetoder som kräver speciallivsmedel, i lagstiftningen.
Finland
Allmänt
Kommunerna är huvudmän för sjukvården i Finland men det bedrivs även vård i privat regi. Systemet är skattefmansierat och vissa egenavgifter tas ut. Sjukförsäkringen ersätter en del av kostnaderna for privat sjukvård. Även läkemedel ersätts.
Speciallivsmedel
Vad gäller speciallivsmedel för vissa sjukdomar behöver man recept
och fastställd diagnos av sakkunnig läkare hos folkpensionsanstalten. Preparaten hämtas ut på apotek. Varje individ betalar en självriskandel
SOU 1999:1 14 Prisnedsatta livsmedel 47
som är olika stor beroende på vilket/vilka preparat som skrivs ut. En lista över förskrivningsbara produkter utarbetas och fastställs genom beslut social- och hälsovårdsministern. Produkterna på listan är
av indelade i två Första berättigar till ersättning med
grupper. gruppen 75 % det belopp vid varje inköpstillfälle överstiger den före-
av som skrivna fasta självriskandelen. En vanlig självriskandel vid varje inköpstillfálle är 25 finska mark. Andra gruppen berättigar till ersättning med 50 %.
Celiaki och laktosintolerans omfattas inte av ovanstående system. Dessa får till 16 års ålder, i stället ett generellt behand-
personer upp lingsstöd 400 FMK månad. Bidraget är skattepliktigt.
per
Därutöver finns möjlighet att med åberopande av handikappförsörjningslagen, yrka på stöd från kommunen för merkostnader för speciallivsmedel.
Några andra länder
Storbritannien
Allmänt
Hittills har hälso- och sjukvården i Storbritannien till mycket hög andel varit offentligt finansierad. National Health Service NHS är ett statligt heltäckande offentligt hälso- och sjukvårdssystem. Finansieringen sker till övervägande del via skattemedel, men också via socialförsäkringar och avgifter.
NHS är nu under omfomining. Under 1998 har ett förändringsarbete inletts enligt planerna skall vara genomfört 2002. En hel del orga-
som nisatoriska och praktiska förändringar systemet är aktuella. Ökade
av statliga anslag tillförs och servicen skall förbättras gentemot patient-
Den modellen bygger på ökad decentralisering, samverkan ema. nya mellan olika institutioner, ökat lokalt ansvar och ett system där planerings- och utförandefunktioner skiljs åt. Det NHS bygger också
nya mycket på utbyggnad primärvården. Särskilda primary care
en av groups bildas i varje område till vilket läkar- och sjuksköterskekompetens knyts. Stegvis skall dessa vårdcentraler ges utökat ansvar.
Advisory Committee
Sedan 1971 finns Advisory Committee on Borderline Substances
en ACBS med säte i London. Denna kommitté är sammansatt av olika experter, i huvudsak läkare och dietister. Kommittén är rådgivande till
48 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
det brittiska hälso- och sjukvårdsministeriet angående särskilda ämnen, preparat eller ingredienser inklusive speciallivsmedel, bör rekomsom menderas som lämpliga att förskrivas allmänpraktiserande läkare. av Huvuduppgiftema är att anvisa vilka produkter som, med offentlig finansiering, är lämpliga att förskriva vid aktuella indikationer, samt att ge direktiv och råd till tillverkande företag produkters innehåll, om syfte och verkan. Kommittén föreslår också lämplig prissättning på produkterna som i sin tur fastställs NHS. av
Speciallivsmedel
Sådana livsmedel som godkänts ACBS för förskrivning, kan förav skrivas av allmänläkare inom det nationella sjukvårdssystemet. Den avgift som patienten får betala bestäms reglerna för förskrivning av av läkemedel. Patienten betalar avgift för närvarande 5.90 för liken artade produkter som förskrivs vid tillfälle. Olikartade produksamma ter medför ytterligare avgift. Vissa är berättigade till kostnadsgrupper fria produkter. Det gäller bl.a. över 60 år, barn under 16 år, personer studerande mellan 16 och 18 år och med vissa sjukdomar eller personer funktionshinder. Även med socialt understöd eller
personer ersättning
vid arbetslöshet f°ar kostnadsfria produkter.
Nederländerna
Allmänt
Hälso- och sjukvården i Nederländerna finansieras obligatogenom en risk försäkring för allvarliga och långvariga sjukdomar och handikapp. 60 % av befolkningen, de har inkomster under viss nivå, är som en
obligatoriskt försäkrade i sjukförsäkringsfonder, administreras
som av knappt 50 sjukkassor. Resterande del befolkningen är försäkrade i av
privata försäkringsbolag. Det finns således flera fmansieringskällor och
de offentliga obligatoriska försäkringarna för drygt 75 % de svarar av totala sjukvårdskostnadema. De som är obligatoriskt försäkrade får via sjukkassorna sina kostnader för sjukvård, öppen vård och läkemedel ersätta. Nederländerna har ett husläkarsystem. Invånarna kan teckna sig på lista hos valfri en läkare, men möjlighet att stå utanför systemet finns också.
Prisnedsatta livsmedel 49
Speciallivsmedel
Sjukförsäkringen ersätter kostnader för speciallivsmedel i viss begränsad utsträckning. För vissa uppkomna allvarliga matsmältningsproblem vid vissa sjukdomar t.ex. metabolism ämnesomsättningssjukdom,
som intoleranser och svalgproblem, gäller att kostnaderna för speciallivsmedel ersätts med 100 %.
Om vissa produkter är registrerade som läkemedel gäller att patienten själv får betala den del av kostnaden som överstiger en fastställd beloppsgräns. Beloppsgränsen sätts i förhållande till den gräns som gäller för alternativ medicin av liknande typ. Finns ingen sådan liknande alternativ medicin fmns heller ingen beloppsgräns.
Tyskland
Allmänt
Hälso- och sjukvården i Tyskland är under omdaning. Tidigare har den i huvudsak varit försäkringsfmansierad. Nu sker övergång till ett
en mer reglerat system där finansieringen skall vara likställig och solidarisk. Hittills har det fungerat antingen varit försäk-
så att man rad vid en lokal försäkringskassa eller via någon företags- eller arbetsplatsansluten kassa vilka finansierats med hälften egenavgifter och hälften från respektive arbetsgivare. Man har rätt att själv välja läkare. Försäkringen täcker också kostnader för läkemedel inkl. diverse övrig vårdutrustning. Egenavgiften uppgår till mellan 8 och 10 DEM per förskrivning, beroende på förpackningens storlek. För kroniskt sjuka gäller att de slipper betala för vård och läkemedel till den del som överskrider 1 % årsinkomsten om behandlingen avser samma sjukdom
av under det senaste året.
Speciallivsmedel
Vissa speciallivsmedel subventioneras genom sjukförsäkringssystemet. En särskild lista över dessa förskrivningsbara produkter och riktlinjer för dess användning fastställdes i januari 1999 av en kommitté med företrädare för försäkringskassoma samt medicinsk expertis. I denna publikation framgår under vilka förutsättningar och medicinska indikationer dessa näringspreparat inklusive sondnäring, berättigar till
som subvention.
50 Prisnedsatta livsmedel SOU 1999:1 14
Patienten betalar en egenavgift på 8 DEM vid varje förskrivning. Barn och ungdomar är befriade från denna förskrivningsavgift. Detta gäller också personer med låg inkomst under existensminimum.
Schweiz
Allmänt
Sjukförsäkringssystemet i Schweiz är statligt och finns på nationell och kantonal regional nivå. Systemet är obligatoriskt och omfattar alla i landet skrivna inklusive säsongsarbetare, asylsökande personer osv. samt även de schweiziska medborgare arbetar och vistas som utomlands. Systemet finansieras med egenavgiñer relaterade till inkomsten.
Det finns också privata tilläggsförsälcringar.
Den offentliga sjukförsäkringen täcker kostnaderna för sjukvård, läkemedel och rehabilitering, patienterna f°ar även betala vårdmen en avgift per dag eller vårdtillfalle. Systemet finansieras således med egenavgifter och statliga anslag. Patientandelen i sjukförsäkringen för öppen vård utgör i princip 10 % de kostnader överstiger årlig av som en självrisk på 260 SFr till högkostnadsgräns på 600 SFr. upp en
Speciallivsmedel
En särskild lista över förskrivningsbara produkter tas fram hälsoav departementet. I denna lista förekommer speciallivsmedelsprodukter om det kan beläggas att de är väl prövade, vetenskapligt analyserade och godkända av det schweiziska prövningsorganet. Där finns också en
priskontroll enligt ett referensprissystem.
Speciallivsmedel ersätts principiellt inte från sjukförsäkringen, med utgångspunkt från att och själv får för kostnaderna för sin var en svara näring. Dock finns två undantag. Det fallet gäller när produkt ena en har ett märkesnamn och är absolut nödvändig för den har medsom en född sjukdom, under förutsättning till sitt tjugonde att personen upp levnadsår fått ersättning från invaliditetsförsälcringen. I det andra fallet ersätts sondnäring det föreligger medicinskt om ett
behandlingssyfte.
5 av landstingens och Kartläggning
kommunernas kostnader för
speciallivsmedel
Varje landsting skall erbjuda god hälso- och sjukvård inom sitt
en respektive landstingsområde. Som nämnts tidigare har landstingen
för läkemedel i öppen vård och till inneliggande ansvar som ges patienter sjukhus sluten vård. Landstingen har kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel enligt läkemedelsförmånen. Vidare har de flesta landsting gjort ett frivilligt åtagande för subventionerade speciallivsmedel för vuxna.
De speciallivsmedel inom den slutna vården ingår inte i den
som ges kartläggning redovisas nedan. Kostnaderna för dessa speciallivs-
som
medel ingår i sjukhusklinikemas budget. Vid sjukhusvistelse betalar
patienten en vårddagsavgift till landstinget.
Hemsjukvård brukar beskrivas all form sjukvård som till-
som av godoser ett sjukvårdsbehov över längre tid och kan genomföras i
en vårdtagarens hem. Kommunerna har möjlighet att avtala med landstingen ett Övertagande hemsjukvården, vilket skett i cirka hälften
om av
landets kommuner. Under de senaste åren har den förändrade sjukav vårdsstrukturen inneburit minskning antal vårdplatser vid sjuk-
en av husen. I ökad utsträckning vård i olika öppna former och i
ges patientens eget hem.
Kommunerna har ett samlat för äldre- och handikapp-
ansvar
Till kommunerna har överförts ansvaret för de särskilda omsorgen.
för service och omvårdnad. Kommunerna också
boendeformerna svarar
för den hälso- och sjukvård, till och med sjuksköterskenivå, som bedrivs inom denna omsorg.
De särskilda boendeformerna omfattas reglerna för läkemedels-
av försörjningen i öppen vård.
5.1 Subventionerade livsmedel
-
kartläggning av sjukvårdshuvudmännens kostnader
Enligt utredningens direktiv har samhällets kostnader och regler för speciallivsmedel kartlagts. I en enkät våren 1999 till samtliga landsting ställdes frågor om kostnader, regler och distributionssätt för speciallivsmedel till i vuxna öppen vård, samt kostnader för prisnedsatta livsmedel till bam. Vidare undersöktes om planer fanns att förändra reglerna och vilka synpunkter
man från tjänstemannasynpunkt ville föra fram för reformering
en av regelsystemet. I en enkät våren 1999 till 30 utvalda primärkommuner, representerande ett tvärsnitt Sveriges befolkning i olika typer av av kommuner i olika geografiska områden, ställdes frågor kostnader om för inköp speciallivsmedel, hur inköpen görs, barn i av om t.ex. barnomsorgen tar med sig egen mat och socialbidrag har betalats ut om med anledning av merkostnader för speciallivsmedel. Enkäten skickades ut till de 10 största kommunerna, 10 medelstora och till 10 mindre kommuner.
Livsmedelsanvisning
För barn under 16 år förskrivs speciallivsmedel på livsmedelsanvisning för de diagnoser omfattas bestämmelserna prisnedsatta som av om livsmedel i lagen 1996:1150 högkostnadsskydd vid köp läkeom av medel m.m.
Licensförskrivning
Vid ovanliga diagnoser kan förskrivning ske för läkemedel s.k.
som genom
licensförskrivning, se avsnitt 3.2.
Högkostnadsskyddet för läkemedel
I de fall näringslösning till patient direkt i ett blodkärl ingår ges kostnaden for detta i högkostnadsskyddet för läkemedel.
av
Landstingssubvention
Genom ett frivilligt åtagande subventionerar idag landstingen speciallivsmedel till i öppen vård enligt regler som fastställts av
vuxna respektive landsting. Reglerna varierar därför i landet, men innebär att
för de flesta patienter med behov av fullständig specialkost
grupper av eller kosttillägg finns någon form ett samhällsstöd. Omfattningen
av och innehållet i subventioneringen varierar mellan de olika landstingen, liksom den del som patienten själv får betala.
Förskrivning med landstingssubventionering förekommer även till
barn när prisnedsatta livsmedel enligt förmånen kan förskrivas. Det
rör sig patienter med onkologisk sjukdom, vissa neurologiska sjuk-
om domar, svåra handikapp m.m.
Subventionering eller kostnadsersättning till vuxna ges vid följande
diagnosgrupper:
vid änmesomsättningssjukdomar
vid tarmsjukdomar vid njursjukdomar
vid leversjukdomar
vid födoämnesallergi
vid neurologisk sjukdom
övriga fall när patienten har svårighet att tillgodogöra sig föda
Kostnader för speciallivsmedel i öppen vård 1998
Kostnaderna för speciallivsmedel kan sammanfattas enligt följande.
AUP apotekens utförsäljningspris.
Läkemedelstörmånen prisnedsatta livsmedel för barn
-
Kostnad inkl. moms och patientavgift 101 mkr
AUP exkl. 89,3 mkr
moms
Kostnad exkl. moms och patientandel 82 mkr
Subventionerade speciallivsmedel för vuxna enligt landstingens regler
AUP exld. moms 73 mkr
Kostnad 1998 exkl. moms och patientandel
inkl. kontantbidrag till glutenintoleranta 60 mkr
Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel
exkl .moms 142 mkr
54 Kartläggning landstingens och kommunernas kostnader..."
av
Kostnadsutveckling speciallivsmedel
- Kostnaden i läkemedelsförmånen for speciallivsmedel till barn kan redovisas flera sätt.
Nedan visas den allmänna sjukförsäkringens kostnader for speciallivsmedel för åren 1984 till 1998. Med kostnad faktisk kostnad.
menas Beloppen inkluderar och patientens avgiñ.
moms egen
Sjukförsäkringens utgifter för speciallivsmedel
| År | Kostnad mkr |
| 1984 | 18 |
| 1985 | 24 |
| 1986 | 28 |
| 1987 | 32 |
| 1988 | 31 |
| 1989 | 44 |
| 1990 | 54 |
| 1991 | 62 |
| 1992 | 62 |
| 1993 | 66 |
| 1994 | 80 |
| 1995 | 93 |
| 1996 | 90 |
| 1997 | 86 |
| 1998 | 101 |
Källa: Riksförsäkringsverket.
År 1998 övertogs kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel enligt läkemedelsförmånen landstingen.
av
I Apoteket AB:s redovisning fakturering till landstingen 1998 för
av läkemedel, förbrukningsartiklar och speciallivsmedel i läkemedelsförmånen framgår följande kostnader tkr exkl. landsting för
moms per prisnedsatta livsmedel till bam:
av Apotekens fakturering 1998 för speciallivsmedel enligt läkemedelstörmánen per landsting.
| Landsting | Summa kostnad tkr exkl. moms |
| Stockholm | 18 195 |
| Uppsala | 2 551 |
| Södermanland | l 578 |
| Östergötland | 2 730 |
| Jönköping | 2 073 |
| Kronoberg | l 362 |
| Kalmar | 2 045 |
| Blekinge | 1 115 |
| Skåne | ll 554 |
| Halland | 2 888 |
| Bohus | 3 524 |
| Älvsborg | 4 954 |
| Skaraborg | 2 437 |
| Värmland | 1 334 |
| Örebro | l 387 |
| Västmanland | 2 160 |
| Dalarna | 2 704 |
| Gävleborg | 2 778 |
| Västernorrland | l 952 |
| Jämtland | 1 528 |
| Västerbotten | 3 602 |
| Norrbotten | 3 169 |
| Gotland | 380 |
| Göteborg | 3 886 |
| Summa | 81 886 |
Källa: Landstingsförbundet och Apoteket AB.
Faktureringen till landstingen för speciallivsmedel till barn enligt livsmedelsanvisning uppgick sammanlagt till 81,9 mkr exkl. moms.
I enkäten till samtliga landsting redovisades följande kostnader för
speciallivsmedel för barn respektive vuxna.
Observera att landstingens uppgifter kostnader kan skilja
egna om sig från Apoteket AB:s uppgifter. Utöver subventionering lämnar vissa landsting bidrag till enskilda för merkostnader för speciallivsmedel. Flera landsting har uppgivit att de haft svårigheter att redovisa sina kostnader för speciallivsmedel. Av detta skäl har ingen summering av landstingens totala kostnader gjorts.
56 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnaden...,
Landstingens kostnader tkr exkl. moms 1998 för speciallivsmedel enligt uppgift från resp.
landsting
| Landsting | Barn under 16 år Personer över 16 år | Summa | ||
| Stockholm | 19 175 | 15 207 | 34 382 | |
| Uppsala | 2 397 | 2 199 | 4 596 | |
| Södermanland | 1 643 | 1 739 | 3 382 | |
| Östergötland | 1 646 | 4 105 | s 751 | |
| Jönköping | 1 920 | 2 323 | 4 243 | |
| Kronoberg | 1 614 | 1 828 | 3 443 | |
| Kalmar | 2 170 | 2 556 | 4 726 | |
| Blekinge | 1 004 | 1 397 | 2 401 | |
| Region Skåne | Uppgift saknas | 3 400 | ||
| Halland | 2 800 | 30 | 2 830 | |
| Västra Götaland | Uppgift saknas | 6 228 | ||
| Värmland | Uppgift saknas | l 468 | ||
| Örebro | 1 386 | 4 408 | 5 794 | |
| Västmanland | 2 380 | l 657 | 4 037 | |
| Dalarna | 570 | 1 330 | l 900 | |
| Gävleborg | 2 914 | 565 | 3 480 | |
| Västernorrland | 50-100 | 2 200-2 250 | 2 300 | |
| Jämtland | 1 558 | 627 | 2 185 | |
| Västerbotten | 3 291 | 1 027 | 4 318 | |
| Norrbotten | 2 835 | 508 | 3 343 | |
| Gotland | 356 | 375 | 731 | |
| Kommentar: Uppgiften från Region Skåne | endast kostnaden for |
avser
deras kontantbidrag till glutenintoleranta över 20 år. Uppgiften från
Landstinget Dalarna är endast uppskattad. Landstinget i Norrbotten har
lämnat uppgift avseende hela landstingets kostnad. Fullständiga
uppgifter om kostnad saknas för Västra Götalandsregionen respektive Landstinget i Värmland. I Gästrikland har inkluderats primärvårdens kostnader.
Kartläggning landstingens och kommunernas kostnader..." 57
av
5.2 av för
Kartläggning landstingens regler subventionering
Inledning
Landstingen har frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel vid en rad olika diagnoser. I det följande sammanfattning
ges en av reglerna för subventionering. I bilaga 4 återfinns redovisning
en av inkomna svar. Generellt kan sägas att subvention speciallivsmedel,
av kosttillägg och sondpreparat vid sjukdomstillstånd där energi- och näringsbehov inte kan täckas vanlig mat, i nästan alla landsting.
av ges
Reglerna för subventionering varierar, många landsting har
men likartade regler. I vissa landsting finns regler är åldersberoende.
som Vidare varierar tidsperioden för uttag livsmedel. I ett landsting
av par är avgiften relaterad till antal preparat förskrivs. Några landsting
som tillämpar kontantbidrag till glutenintoleranta, de flesta har patient-
men avgift för uttag vid apotek.
Landstinget Skaraborg och Landstinget Halland saknar regler för subvention till vuxna. I Halland viss subvention till
ges personer mellan 16 och 20 år. Två landsting, Västernorrland och Västerbotten, tillämpar generell avgiftsfrihet för patienten.
I övriga landsting betalar patienten patientavgift varierar
en som mellan 120 kr till kostnad motsvarande normal matkostnad månad.
per I princip gäller regler för samtliga diagnosgmpper inom ett
samma landsting. enkäten har inte frågor ställts vilka produkter
om som subventioneras; troligen är det så att utbudet subventionerade
av
produkter varierar.
Från patientorganisationema har framförts att även ett stöd
om finns, kan det förknippat med sådana villkor gör att det blir
vara som billigare för patienten att avstå från stödet och i stället göra inköp i livsmedelsbutik.
I enkäten ställdes frågor om subventionering sker kosttillägg och
av sondmat vid dåligt näringsintag och på vilket sätt vid följande
- diagnoser: ämnesomsättningssjukdomar, tannsjukdomar, glutenintolerans, njursjukdomar, leversjukdomar, komjölks- eller sojaproteinintolerans, neurologisk sjukdom samt i övriga fall dåligt
av näringsintag t.ex. vid cancersjukdomar, dålig sväljningsfönnåga och liknande tillstånd.
58 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnader. SOU 1999:1 14
subventionering sker av preparat vid:
a ämnesomsättningssjukdomar- PKU, galaktosemi m.fl.
Samtliga landsting, utom fem, har uppgivit att de subventionerar vid dessa diagnoser. PKU är en mycket sällsynt sjukdom, där behandling sker vid ett fåtal centra i Sverige. Landsting som uppgivit att de subventionerar, kanske inte har någon patient med denna sjukdom. Den vanligaste avgiften är 170 kr för en månads förbrukning. Avgifter mellan 120 kr och 400 kr månad förekommer, liksom per avgift motsvarande normal matkostnad. I ett landsting är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. I vissa landsting betalar patienten mellan 30 % och 50 % av apotekspriset. Avgiftsfrihet vid PKU gäller i Dalarna, Västernorrland och Västerbotten.
b tarmsj ukdomar och gluten- respektive laktosintolerans
I nästan samtliga landsting subventioneras preparat till dem med tannsjukdomar och glutenintolerans. Fem landsting Region Skåne, Östergötland, Kalmar, Kronoberg och Gävleborg kontantbidrag till glutenintoleranta. Några - ger av dessa landsting uppger att bidragets storlek följer Konsumentverkets beräkningar om merkostnader vid glutenintolerans. Region Skåne och Landstinget Halland har särskilda regler för mellan 16 och 20 personer ar. I f.d. Landstinget Skaraborg saknas helt subventionering. Landstinget Halland saknar subventionering för Vid enbart glutenvuxna. intolerans ges ingen subvention i fyra landsting: Stockholm, Uppsala, Värmland och Gotland. De flesta landsting har uppgivit att stöd utgår vid enbart laktosintolerans. Den vanligaste avgiften i landsting där subvention ges är 170 kr för en månads förbrukning. Avgifter mellan 120 kr och 400 kr förekommer. Vid sondnäring förekommer även avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat förskrivs. I vissa landsting betalar som patienten mellan 30 % och 75 % av preparatens kostnad. I Jämtlands läns landsting lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde 125 kr vid glutenintolerans av 200 kr vid mag- och tarmsjukdomar per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
SOU 1999:1 14 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnader..." 59
c njursjukdomar
För kosttillägg till patienter med njursjukdom ges subventionering i samtliga landsting utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus och f.d. Skaraborg.
Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr 400 kr. Vid sondnäring förekommer i ett par landsting
avgift motsvarande normal matkostnad. l Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Patientavgift mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad förekommer även.
l Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 200 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
Från Västra Götalandsregionen har framförts att man vid vissa enheter inom f.d. Landstinget Skaraborg tagit lokala beslut om nutritionsstöd till njursjuka, men att en enhetlig policy saknas.
d leversjukdomar
För kosttillägg till patienter med leversjukdom subvention i samtliga
ges landsting, utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus, Gävleborg och f.d. Skaraborg.
Den vanligaste avgiften är 170 kr månad. Avgifterna varierar
per mellan 120 kr 400 kr. Vid sondnäring förekommer i några landsting
avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antal preparat
som förskrivs. Patientkostnad mellan 30% och 50 % produkternas
av kostnad förekommer även.
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
e sojaprotein- och komjölksproteinintolerans
Elva landsting uppger att de ger subvention vid sojaprotein- eller komjölksintolerans och vissa ger enbart i undantagsfall samt när patienten har flera allergier.
I Landstinget Halland kan i enstaka fall bidrag ges till personer mellan 16 och 20 år med 25 % den kostnad överstiger 750 kr
av som per år.
Den vanligaste avgiften bland de landsting som subventionerar kosttillägg är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr- 390 kr; avgift motsvarande normal matkostnad förekommer även. I
60 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnaden,... SOU 1999:1 14
Region Skåne är avgiften relaterad till antal preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan 30 % och produkternas kostnad före-
50 % av kommer.
f neurologisk sjukdom
För kosttillägg vid neurologiska sjukdomar ges subvention utom i landstingen i Halland, f.d. Bohus och f.d. Skaraborg.
Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr och 400 kr. Vid sondnäring förekommer avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antalet preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan 30 % och 50 % av produkternas kostnad förekommer även.
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
g övriga fall av dåligt näringsintag t.ex. vid cancersjukdom, vid
sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cystisk ñbros, vid ätstörningar och liknande tillstånd
Enbart f.d. Landstinget Skaraborg saknar regler för subventionering. I Landstinget Halland kan bidrag i vissa fall ges till personer med fördyrade kostnader i samband med sjukdom.
Den vanligaste avgiften är 170 kr per månad. Avgifterna varierar mellan 120 kr och 400 kr. Vid sondnäring förekommer i flera landsting avgift motsvarande normal matkostnad. I Region Skåne och i Landstinget Kronoberg är avgiften relaterad till antalet preparat som förskrivs. Patientkostnad mellan 30-50 % av produkternas kostnad förekommer även.
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad vid sväljsvårigheter och ätstörningar. Vid lungsjukdom respektive cancersjukdom utlämnas produkter värda 200 kr resp. 250 kr. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
Utlämning av produkter
Det övervägande distributionssättet är utlämning via apotek. I Landstinget i Kalmar län sker utlämning via sjukhusens produktionskök. I Göteborg kan i vissa fall utlämning ske vid sjukhusköken. I
av
Landstinget Västernorrland kan även utlämning ske via produktionsköket eller direkt via grossist.
I Jämtlands läns landsting hämtar de som bor inom fem mils radie från sjukhuset vid dietistmottagningen vid Östersunds sjukhus.
varor För övriga sker leverans till närmaste hälsocentral för hämtning eller utdelning av distriktssköterska.
I Landstinget Västerbotten sker leverans både via apotek och via livsmedelsföretag direkt hem till patienten.
I Landstinget Östergötland distribueras i huvudsak sondmat och näringstillskott via sjukhusens kök. I vissa fall vid långa avstånd från sjukhusen via lokala apotek.
I f.d. Landstinget Skaraborg finns ingen generell subvention av speciallivsmedel till vuxna. I enkätsvaret från Västra Götalandsregionen har angivits att produkter som inköpsorganisationen i f.d. Landstinget Skaraborg tecknat avtal om kan säljas till självkostnadspris via landstingens kök eller i förekommande fall via kommunernas kök. Det har senare framkommit att det endast avser produkter vid andra sjukdomar än glutenintolerans.
Synpunkter på reformering
en l enkäten gavs tillfälle att ge synpunkter på ett reformerat system. Observera att det som redovisas nedan är tjänstemannasynpunkter.
Många förespråkar enhetliga regler i landet för subventionering av speciallivsmedel. Flera avvaktar den nationella översynens förslag. Man anser att det är rimligt att patienten själv svarar för en andel av kostnaden som motsvarar vanlig matkostnad. Landstinget Västerbotten menar att åldersgränsen bör tas bort. Gotlands kommun föreslår åldersgränsen 18 eller 20 år. Jämtlands läns landsting menar att de har en billig men tidskrävande hantering. De har planer på borttagande av bidrag för glutenintoleranta och patienter med hudsjukdomen dermatitis herpetiformis.
Landstinget Östergötland påpekar att lokala lösningar bör
vara möjliga, t.ex. kontantbidrag till glutenintoleranta där valfrihet ges att handla i dagligvaruhandeln.
Några tar upp frågan om gränsdragningen av ansvaret för äldre i kommunala äldreboenden med behov av specialkost. Landstinget i Kalmar län anger stor efterfrågan på kosttillägg hos äldre patienter i eget boende, vilket kan tyda på tidsbrist hos den kommunala hemtjänsten.
Stockholms läns landsting menar att många äldre i kommunernas särskilda boenden är undemärda på grund att de får tillgång till
av
av
landstingets handläggning av nutritionsprodukter. Landstinget Västmanland menar att ansvarsfördelningen mot kommunerna är ett problem vad gäller tillbehör för sondmatning. Landstinget Dalarna ser ett ökande behov hos äldre förtjockningsmedel och menar att det bör
av subventioneras.
Örebro läns landsting framhåller betydelsen att det förskrivs
av subventionerade livsmedel för patienter som vårdas i livets slutskede.
När det gäller förskrivningsrätten man att även dietister skall
menar få förskriva speciallivsmedel till bam. Landstinget Sörmland efterlyser riktlinjer för förskrivning speciallivsmedel till barn i skola och
av daghem.
För patienter med celiaki förespråkar Landstinget Blekinge och Region Skåne kontantbidrag for inköp av speciallivsmedel. Landstingen i Södermanland och Västmanland att förskrivnings-
menar administrationen borde kunna förenklas.
De regler för Landstinget Gävleborg ovan infördes den
som anges l januari 1999.
I Västra Götalandsregionen har inletts en översyn av reglerna i syfte att åstadkomma enhetlighet i regionlandstinget. Från dietistema i regionen har framförts önskemål att dietistema får omfattas av rätt att få förskriva speciallivsmedel samt att alla patientgruppers behov av speciallivsmedel omfattas av subventionering.
5.3 Kostnader för speciallivsmedel enligt AB:s uppföljningssystem Apoteket
Apoteket AB, apoteket vid Regionsjukhuset i Örebro, har
genom försett utredningen med statistik över sålda speciallivsmedel 1998 expedierade från apoteken i Sverige. Uppgifterna är hämtade ur
Apoteket AB:s uppföljningssystem.
De rapporter använts har varit rapport angående försålda
som speciallivsmedel Apotekens utförsäljningspris AUP exkl. moms grupperade per huvudvarugrupp och antal orderrader rad per recept fördelat per landsting, dels som livsmedelsanvisning för barn, dels som övrig livsmedelsexpedition för vuxna.
I AUP ingår patientens egen avgift. För speciallivsmedel enligt läkemedelsförrnånen för barn utgör denna andel drygt 8 % av AUP.
I tabell bilaga 5 framgår AUP i kr exkl. moms, antal förpackningar och orderrader för förskrivna livsmedel till barn med fördelning per landsting 1998.
Summan av apotekens försäljning exkl. moms uppgick till 89,3 mkr inklusive patienternas egenavgifter.
Subventionerade speciallivsmedel
för vuxna
I tidigare avsnitt har lämnats en redovisning av vilka diagnosgrupper som kan få subventionerade speciallivsmedel i landstingen.
I tabell i bilaga 6 framgår AUP i kr exkl. moms, antal förpackningar och orderrader för förskrivna livsmedel till över 16 år med
personer fördelning per landsting 1998. Summan av apotekens försäljning exkl. moms uppgick till 72,9 mkr inklusive patienternas avgifter. För vuxna är kundandelen svårare att beräkna än vad som gäller för barn, eftersom patienternas egna avgifter skiljer sig mellan olika huvudmän.
Rapporterna för vuxenlivsmedel innehåller livsmedel för fakturakunder. Annan betalare än landsting kan förekomma, denna del
men uppskattas dock vara mycket liten.
I kostnaden för subventionerade livsmedel kan även ingå kostnader för landstingens subventionering av livsmedel till bam, i de fall förskrivning kunnat ske enligt läkemedelsfönnånen, enligt
men
reglerna för landstingssubvention.
Utifrån rapporten över förskrivna speciallivsmedel i hela riket för barn respektive vuxna, med fördelning per varunummer och AUP 1998, gjordes en bearbetning för att åstadkomma följande gruppering livs-
av medelstyp:
Berikningsprodukter:
Berikningsprodukter förskrivs bl.a. till patienter med cancersjukdom, till patienter med kort tunntarm och till bam.
Näringsdrycker:
Näringsdrycker förskrivs bl.a. till patienter med dåligt näringsintag p.g.a. åldersrelaterade problem, vid cancersjukdom, inflammatoriska tarmsjukdomar, kort tunntarm, vid nedsatt leverfunktion, ätstörning, bortopererad del av magsäck, kronisk bukspottkörtelinflammation
och till dialyspatienter.
av
Energiberikningsprodukter: Energiberikningsprodukter förskrivs bl.a. till dialyspatienter, till patienter med sväljningssvårigheter, till patienter med kort tunntarm och till bam.
Glutenfria produkter:
Glutenfria produkter förskrivs vid celiaki och hudsjukdomen dennatitis herpetiformis.
Sondmat: Sondmat förskrivs bl.a. till patienter med cancersjukdom och till patienter med sjukdomar i nervsystemet neurologpatienter.
Konsistensförändrare: Konsistensförändrare forskrivs till patienter med sväljningssvårigheter.
Proteinreducerade produkter: Proteinreducerade produkter förskrivs till PKU-patienter, patienter med andra metabola sjukdomar och till patienter med bristande njurfunktion.
Vätskeersättning: Vätskeersättning ges till patienter med stomi en konstgjord öppning på kroppens utsida där tarminnehållet samlas i en påse och till patienter med kort tunntann.
Katrinplommondryck: Katrinplommondryck ges vid svår förstoppning t.ex. hos neurologpatienter.
av
Elementardiet: Elementardiet förskrivs till patienter med kort tunntarm, vid tarmvila,
efter långvarig näringstillförsel dropp samt efter långvarig svält.
genom
Laktosintolerans
Mölkersättningsprodukter:
Mj ölkersättningsprodukter förskrivs vid mj ölkallergi, som modersmjölksersättning samt som mjölkprodukt till PKU-patienter.
I följande tabell visas AUP exkl. samt orderrader med fördelning
moms
livsmedel avseende förskrivning till barn hela riket 1998. på typ av
Fördelning per varugrupp för livsmedelsanvisning för barn riksnivå 9801-9812
Kostnad-A UP exkl. % Orderrader %
momskr fördelning fördelning
| Berikningsprodukter | 163 | 0,0 | l | 0,0 | |
| Konsistenstörändrare | 750 | 0,0 | 1 | 0,0 | |
| Elementardiet | 1 373 788 | 1,5 | 308 | 0,1 | |
| Glutenfri | 15 837 762 | 17,7 | 190 602 | 71,3 | |
| Laktosfn | 2 927 814 | 3,3 | 9 453 | 3,5 | |
| Mjölkallergi m.m. | 48 763 174 | 54,5 | 48 090 | 18,0 | |
| Näringsdrycker | 3 127 564 | 3,5 | 9 158 | 3,4 | |
| Energiberikning | 2 012 623 | 2,2 | 3 228 | 1,2 | |
| Proteinlåg | 4 131 286 | 4,6 | 888 | 0,3 | |
| Sondmat | 11 369 207 89 544 131 | 12,7 100,0 | 5 619 267 348 | 2,1 100,0 |
Fördelningen per typ av livsmedel för bam visar att mjölkersättning
för än hälften av kostnaden för speciallivsmedel 54 %, svarar mer följt av glutenfria produkter 18 % samt sondmat 13 %.
3 19-1798Matsommedicin
66 Kartläggning landstingens och kommunernas kostnaden,... SOU 1999:1 14
av
I följande tabell visas AUP exkl. moms samt orderrader med fördelning på typ av livsmedel avseende förskrivning till vuxna hela riket 1998.
Fördelning per varugmpp för subventionerade livsmedel för vuxna riksnivå 9801-9812
Kostnad-A UP % Orderrader %-
exkl. momskr fördelning fördelning
| Aggregat | 3 578 631 | 4,9 | 2 696 | 0,9 |
| Berikningsprodukter | 270 929 | 0,4 | 2 562 | 0,8 |
| Konsistensförändrare | 693 473 | 1,0 | 2 632 | 0,8 . |
| Elementardiet | 2 046 169 | 2,8 | l 647 | 0,5 |
| Glutenfri | 8 792 638 | 12,0 | 103 215 | 33,2 |
| Laktosfn | 560 199 | 0,8 | 2 830 | 0,9 |
| Mjölkallergi m.m. | 532 754 | 0,7 | 1 770 | 0,6 |
| Näringsdrycker | 38 640 959 | 53,0 | 170 944 | 54,9 |
| Energiberilming | 1 631 377 . | 2,2 | 6 887 | 2,2 |
| Dryck vid svår förstoppning | 182 260 | 0,2 | 819 | 0,3 |
| Proteinlåg | 874 199 | 1,2 | 379 | 0,1 |
| Vätskeersättning | 161 126 | 0,2 | l 484 | 0,5 |
| Sondmat | 15-017 891 20,6 72 982 605 100,0 | 13 458 311 323 | 4,3 100,0 |
Avseende livsmedel till vuxna svarar näringsdrycker för mer än hälften av kostnaden 53 %, följt sondmat 21 % och glutenfri kost 12 %.
av
5.4 av
Kartläggning primärkommunernas
kostnader för
speciallivsmedel
Enligt utredningens direktiv har primärkommunemas kostnader och
hantering av speciallivsmedel kaxtlagts.
30 kommuner
I en enkät våren 1999 till 30 utvalda primärkommuner, representerande ett tvärsnitt av Sveriges befolkning i olika typer av kommuner i olika geografiska områden, ställdes frågor om kostnader för inköp av speciallivsmedel, hur inköpen görs, om barn i t.ex. barnomsorgen tar med sig egen mat och om socialbidrag har betalats ut med anledning av
merkostnader för speciallivsmedel.
Enkäten skickades ut till de 10 största kommunerna, 10 medelstora och till 10 mindre kommuner.
av
Största: Stockholm, Göteborg, Malmö, Uppsala, Linköping, Västerås, Norrköping, Örebro, Jönköping och Helsingborg.
Medelstora: Botkyrka, Karlskrona, Täby, Norrtälje, Nyköping, Sandviken, Partille, Karlskoga, Ljusdal och Simrishamn.
Mindre: Bjuv, Tingsryd, Lycksele, Filipstad, Borgholm, Gagnef, Vadstena, Aneby, Gullspång och Åsele.
Enkätsvar
Enkätsvarens detaljeringsgrad varierar från kommun till kommun. Av de 30 tillfrågade kommunerna har 25 st. svarat. Svaren vid handen
ger
det varit svårt att få fram detaljerade kostnadsuppgifter avseende att inköp speciallivsmedel beroende på kommunernas bokförings- och
av konteringssystem. Detta medför att många kommuner, sannolikt inte bara vad gäller speciallivsmedel, utan även annan upphandling, inte har full överblick över vad köps in och de specifika kostnaderna för
som
olika produkter.
68 Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnaden,...
Kommunerna har lämnat följande uppgifter vad gäller kostnader för inköp av speciallivsmedel.
Kommun Barnoms Skolan Äldreoms Total
kr kr kr kr Aneby svar svar svar svar Bjuv 5 000 28 000 uppgift 33 000 Borgholm 5 000 10 000 20 000 35 000 Botkyrka uppgiñ uppgift uppgiñ uppgiñ Filipstad 5 000 20 000 30 000 55 000 Gagnef 1367 2 076 8 782 12 225 Gullspång 1 000 3 000 4 000 8 000 Göteborg 33 000 72 300 160 000 265 300 Helsingbg 17 000 120 000 500 000 637 000 Jönköping 29 400 38 500 448 000 515 900 Karlskoga 58 672 128 293 173 556 360 521 Karlskrona 103 000 258 000 uppgiñ 361 000 Linköping svar svar svar svar Ljusdal uppgift uppgiñ uppgiñ uppgift Lycksele svar svar svar svar Malmö 300 000 62 000 424 406 786 406 Norrköping 210 700 300 000 269 300 780 000 Norrtälje uppgiñ uppgift uppgift uppgift Nyköping 50 000 80 000 uppgift 130 000 Partille uppgift uppgiñ uppgiñ uppgift Sandviken uppgiñ uppgiñ uppgift uppgift Simrishmn uppgiñ .ej uppgift uppgift uppgift Stockholm 587 000 380 000 756 000 1723 000 Tingsryd svar svar svar svar
| Täby | uppgift | uppgiñ | uppgiñ | uppgift |
| Uppsala | 18 000 | 26 000 | 3 000 | 47 000 |
| Vadstena | svar | svar | svar | svar |
| Västerås | svar | svar | svar | svar |
| Åsele | 12 000 | 1 900 | 3 000 | 16 900 |
| Örebro | 8 000 | 34 250 | 34 250 | 76 500 |
| Summa kr | 1 444 139 1 564 319 2 834 294 | 5 840 752 |
a ej svar innebär att man inte besvarat enkäten. b ej uppgift innebär att man svarat, men inte angivit något belopp.
Kostnadsberäkningar
Med hjälp enkätsvaren har ungefärliga siffror för hela landet tagits
av fram. Observera att beloppen är ungefärliga, då underlaget baseras på endast 30 kommuner av totalt 288 avser 31 dec.1997, samt att angivna uppgifter i enkätsvaren i vissa fall är osäkra i brist på metoder för framtagande av exakta beräkningar. I flera kommuner har man dessutom fattat beslut att inte särredovisa några kostnader för inköp av
om olika typer av livsmedel. De har i stället räknat fram en snittkostnad per måltid och person.
Vid närmare kollationering med respektive kommun har det visat sig att några räknat in personalkostnader, samt kostnader för inköp och tillagning för alla typer av specialkost, oavsett om de kan hänföras till de 10 diagnoserna eller ej. I denna redovisning har vi valt att räkna in även sådana kostnader i underlaget eftersom det ger en mer rättvis bild av kommunernas totala kostnader för speciallivsmedel.
En orsak till att kostnaderna för speciallivsmedel i äldreomsorgen varierar kraftigt mellan olika kommuner, är att äldreomsorgen helt eller delvis drivs på entreprenad av annan intressent. Detta medför därtill svårigheter att beräkna kostnaderna för just speciallivsmedel. Variationer inom kommunernas äldreboende finns också både vad gäller standard och hyror/avgifter för den enskilde personen.
De kommuner avgivit motsvarar ett invånarantal på drygt
som svar 2,3 miljoner, dvs. ca 26,3 % av landets totala befolkning. Tillsammans har de redovisat inköpskostnader på drygt 5,8 mkr avseende år 1998. Omräknat till hela landets befolkning skulle det motsvara en total inköpskostnad på drygt 22 mkr. Osäkerheten är emellertid stor, och en
relevant bedömning är att totalkostnaderna ligger i intervallet 17mer 27 mkr.
Höjd kunskapsnivå inom nutritionsområdet kommer sannolikt att leda till ökade kostnader för kommunerna på sikt när det gäller inköp av speciallivsmedel.
Hantering och inköp
Det förekommer olika rutiner för inköp av speciallivsmedel i kommu-
Dock förefaller inköpen mestadels göras direkt från grossistema. nerna. I vissa fall sker inköpen från lokala livsmedelsbutiker t.ex. glutenfria produkter. I andra fall sker inköpen via apotek.
Det normala är att kommunerna helt svarar för den merkostnad som inköp och hantering speciallivsmedel medför. Det förekommer dock
av att föräldrar och anhöriga själva tar med sig viss specialkost hemifrån.
Kommunerna har också extra kostnader för tillagning, bl.a. i form av högre personaltäthet vid vissa kök.
En kommun har svarat att om en skollunch skall innehålla panerad fisk, köps fisk som har panerats med glutenfritt ströbröd så att det räcker till alla skolluncher i hela kommunen den aktuella dagen. Detta medför naturligtvis kraftigt ökade merkostnader, även om det ur skolornas synvinkel kan framstå som mer praktiskt.
Enligt ett examensarbete vid Umeå Universitet, institutionen för kostvetenskap 1998, där man studerat förekomsten av specialkoster vid Umeå kommuns förskolor, var hela 14 % av barnen beroende av någon form av specialkost. Detta med anledning av allergier, överkänslighet men också kultur och religion. 76 % specialkostema relaterades till
av medicinska orsaker. Allergier och överkänslighet har ökat under senare år och trenden visar en fortsatt ökning. Detta kommer sikt att medföra att kommunernas kostnader för specialkost och speciallivsmedel ökar.
Socialbidrag
Det har förekommit rättsfall där kommuner avslagit ansökningar om socialt bistånd för merkostnader för inköp av speciallivsmedel. Ett ärende har 1998 prövats i Kammarrätten i Göteborg, varvid kommunens skyldighet att betala ut socialt bistånd slogs fast. Mot den bakgrunden ställdes i enkäten frågan om det i respektive kommun förekommit att bistånd utbetalats av denna anledning.
De allra flesta kommunerna uppger att de inte kan finna något direkt samband mellan höga kostnader för inköp av speciallivsmedel och utbetalning av socialt bistånd. De flesta kommunerna har svarat att de inte känner till några sådana fall. Några uppger dock att de haft något eller några fall under 1998. Det gäller t.ex. Örebro, Karlskrona, Ljusdal, Göteborg, och Uppsala. I vissa kommuner utgår tillägg för kost, mot uppvisande av läkarintyg.
Den kommunala äldreomsorgen
Eftersom en fullvärdig kost är en förutsättning för god hälsa, är problem med nutritionen en potentiell risk för de äldre personer som får hemsjukvård. Att det föreligger problem inom detta område har bl.a. framkommit av Vår enkät till kommunerna. Sannolikt saknas tillräckliga kunskaper i många kommuner om nutritionen hos äldre personer.
Kartläggning av landstingens och kommunernas kostnader..." 71
Våra slutsatser veriñeras av den av Socialstyrelsen 1998 genomförda studien nutritionssituationen hos äldre, boende i särskilda
av boendeformer, dvs. servicehus, ålderdomshem, gruppboende för dementa och sjukhem. Syftet med denna studie var att bedöma näringssituationen hos en grupp äldre hemmaboende patienter som får hälso- och sjukvård via kommunens försorg. Studien gjordes inom två hemsjukvårdsdistrikt i Stockholms innerstad och omfattade 80 personer över 70 år. Nutritionsstatusen undersöktes. Hela 62 % bedömdes som misstänkt undemärda och 2,5 % 2 personer bedömdes vara klart undemärda. Övriga bedömdes välnärda. Över hälften samtliga
som av försökspersoner drack mindre än 1 liter vätska per dag.
Sammanfattningsvis visar denna studie att majoriteten av de aktuella hemsjukvårdspatientema var klart eller misstänkt undemärda. Resultatet förklaras att patienterna var åldriga och hade kroniska
av sjukdomar. Man kan dock inte utesluta att bristfälliga nutritionsrutiner bidrog till situationen. Resultatet visar att nutritionsrutinerna behöver fokuseras inom den traditionella hemsjukvården. Vård- och omsorgspersonal behöver utbildning i nutrition för äldre.
6 Några perspektiv på patientens
situation
6.1 Statistiska uppgifter
Antal vårdade vid sjukhus med diagnoser relaterade till
personer speciallivsmedel
Från Socialstyrelsens epidemiologiska centrum har uppgift lämnats om antal vårdats i sluten vård totalt i landet under åren 1993
personer som till 1997, avgränsat till några av de diagnoser som är aktuella för denna
utredning.
Tabell Antal personer som under åren 1993-1997 vårdats och haft följande diagnoser huvuddiagnos eller bidragande. En person som vårdats vid många tillfällen är räknad endast en gång.
Under 16år 16 år och äldre
| Crohns sjukdom | 376 | 8 457 |
| Fenylketonuri | 79 | 42 |
| Galaktosemi | 12 | 15 |
| Glutenintolerans | 2 315 | 1 61 l |
| Laktosintolerans | 220 | 425 |
| Kronisk njurinsufflciens | 153 | 12 295 |
| Ulcerös colit | 610 | 10 150 |
| 6.2 Förekomst | och | kring |
problemställningar speciallivsmedel
Medfödda metabola sjukdomar ämnesomsättningssjukdomar som behandlas genom förändring av kosten Professor Lars Hagenfeldt och docent Ulrika Döbeln, Centrum för
von Medfödda Metabola Sjukdomar vid Huddinge sjukhus, har till utred-
74 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
ningen lämnat underlag och synpunkter kring kostbehandling av patienter med medfödda metabola sjukdomar.
Medfödda metabola sjukdomar som dietbehandlas unik sjuk-
är en domsgrupp som omfattar ett litet antal patienter ibland en enda i Sverige per enskild diagnos. De är att hänföra till gruppen små och mindre kända handikapp. Samtliga dessa sjukdomar beror på en ärvd defekt i kemisk reaktion i kroppen.
en
Kostbehandlingen är avgörande för patienternas och utgör
prognos den viktigaste komponenten i patienternas medicinska behandling. Kostbehandlingen är nödvändig för att patienten ska förbli utan symtom eller för att symtomen ska begränsas vid den medfödda sjukdom som patienten har. Behandlingen är livslång, då sjukdomen beror på en genetisk förändring som inte växer bort.
Principen för behandlingen är att minskar tillförseln av det
man ämne som inte kan brytas ned på grund av att den aktuella kemiska reaktionen inte fungerar. Vid t.ex. sjukdomen PKU får barnet initialt
bröstmjölk eller vanlig modersmjölksersättning kombinerat med en modersmjölksersättning fri från aminosyran fenylalanin som är en
komponent i naturligt protein och när barnet blir äldre måste det naturliga proteinintaget begränsas kraftigt aminosyreblandning
och en fri från fenylalanin tillföras i samband med måltiderna.
Vid inventering som gjorts av patienter med metabola sjukdomar
en som dietbehandlas i Sverige uppgick antalet patienter till knappt 300. Inventeringen är hundraprocentigt täckande, men omfattar huvuddelen av patienterna. Patientemas diagnoser kan grupperas i tre huvudgrupper: Grupp 1 Rubbningar i proteinomsättningen
-
Grupp 2 Rubbningar i kolhydratomsättningen
- Grupp 3 Rubbningar i fettomsättningen
-
Eftersom det är så få patienter per enskild diagnos uppstår en geografisk snedfördelning i landet.
Studie av vuxna celiakipatienters upplevelse av hälsa
Docent Claes Hallert vid Celiakicentrum i Linköping har tillsammans med en grupp medarbetare gjort en studie av 89 vuxna celiakipatienter i åldern 35-74 år, boende i södra Sverige, som fått sin diagnos för tio år sedan. Underlaget bestod av 61 % kvinnor och 39 % män, vilket ungefär speglar fördelningen mellan könen vad gäller förekomsten av celiaki i Sverige.
SOU 1999: l 14 Några perspektiv på patientens situation 75
Ett intressant resultat har visat sig. Alla patienter upplevde att de mådde avsevärt mycket bättre ett år efter det att de hade fått sin diagnos och ställt sin kost. Detta gällde såväl män som kvinnor.
om Orsakerna bedömdes såväl medicinska psykologiska. Livs-
vara som kvaliteten hade ökat markant.
Bland de patienter hade fått sin diagnos för tio år sedan, upp-
som levde sin livssituation olika. De flesta män upplevde fort-
man mer farande att de mådde bättre än innan de fått sin diagnos, medan många kvinnor inte upplevde någon förbättring, de tyckte t.o.m. i vissa fall att de mådde sämre än innan diagnosen ställdes. Orsakerna till detta är sannolikt flera. Det krävs ytterligare studier inom detta område för att nå ett säkrare resultat och för att få fram bakomliggande faktorer som påverkar hälsotillståndet.
Några möjliga orsaker till att kvinnor upplever att de mår sämre än män i situation kan t.ex. att kvinnor ser till att familjen får
samma vara sin kost i första hand och därmed inte riktigt sköter sin egen diet. De kanske slarvar att äta produkter som innehåller gluten, vilket
genom dock motsäges uppgiften att 80 % de undersökta patienterna sade
av av sig hålla sin kost. En möjlighet är att fler kvinnor än män mår
annan psykiskt den övervikt många f°ar när näringstilltörseln funge-
sämre av
En del kvinnor ansåg också att de borde fått diagnosen tidigare och rar. därigenom sluppit förlorade år.
Men även vissa män upplevde att de inte mådde lika bra efter tio år
efter ett år med fastställd diagnos. En möjlig orsak som behöver som studeras vidare, kan brist på vitaminer förekommer i vanliga
vara som glutenhaltiga spannmålsprodukter. Brist på dessa vitaminer i kroppen kan bl.a. leda till ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar, benskörhet på längre sikt och kan även i vissa fall misstänkas orsaka depression.
Sammantaget visar denna studie på behovet att kosten sätts in i
av ett samhällsperspektiv. Att människor äter rätt är av oerhört stor betydelse, inte minst för människans fysiska och psykiska välbefinnande. Det avlastar också sjukvården på både kort och lång sikt, samtidigt såväl mänskliga resurser som samhällsresurser kan tas
som till vara.
6.3 Genderperspektivet
Alltfler kvinnor drabbas dålig hälsa. Kvinnors hälsoutveckling i
av Sverige har varit positiv fram till de senaste åren. Nu är det bara män-
medellivslängd ökar. Kvinnor får inte heller samma bemönens som tande eller behandling, vilket konstaterades i betänkandet Jämställd vård- olika på lika villkor SOU 1996:133. Skillnader i ohälso-
76 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
mönster mellan kvinnor och män kan ha direkta konsekvenser för behov av vård och för hur vården utnyttjas och måste därför uppmärk-
i högre grad än hittills. Även i denna utredning har tydliga sammas könsskillnader framkommit bl.a. i beskrivningen den studie som
av Celiakicentrum i Linköping gjort och som redovisas ovan. Det är därför nödvändigt att gå vidare och undersöka de bakomliggande faktorerna till de stora olikhetema som redovisas om hur kvinnor och män upplever sin hälsosituation.
6.4 av
Exempel på förskrivning
i öppen vård
speciallivsmedel
I det följande ges en redovisning av förskrivning av speciallivsmedel i öppen hälso- och sjukvård till barn och vuxna. Avsikten med exemplen är att försöka illustrera utredningens uppdrag att göra en ingående
översyn av speciallivsmedelsområdet.
Exemplen som redovisas har framtagits av dietister och är representativa för patienter med behov av kosttillägg eller sondnäring. En bakgrund ges till varför behov av speciallivsmedel har uppkommit, vilka preparat som förskrivs samt dietisternas bedömning av hur stor andel energiintaget som preparaten svarar för. Det bör betonas att
av den individuella variationen inom diagnosgruppema är stor beroende på den sjukes ålder och energibehov. Kostnaderna för de produkter som förskrivs kan därför variera mycket mellan individer.
Preparatens kostnad är hämtad från Apotekets AB:s prislista den 1 februari 1999. Prislistan inkluderar moms.
Genom att belysa kostnaderna för törskrivna preparat för vissa fall, får man en uppfattning om vilka kostnader som kan vara förknippade med näringsintaget i samband med sjukdom och födoämnesintolerans. Dags- och månadskostnad anges, men inte årskostnad, av det skälet att det ofta rör sig om kortare tidsperioder vid kostbehandling t.ex. på grund att behandlingarna är föränderliga eller på grund av patientens
av sjukdomsprognos. Patienter med kronisk sjukdom får självfallet kostnader för en lång tid.
Hur stor del av kostnaden som patienterna själva betalar avgörs av läkemedelsfönnånens regler för prisnedsatta livsmedel samt respektive landstings regler om subvention av speciallivsmedel till vuxna. I vissa fall kan förskrivning av preparat ske som läkemedel, vilket gör att kostnaderna varierar beroende förskrivs.
på vad som
SOU 1999:1 14 Några perspektiv på patientens situation 77
Barn och ungdom:
Metabol sjukdom Ämnesomsättningssjukdom
Ett exempel med barn har PKU-sjukdom
som Barnet har s.k. klassisk PKU och behöver näringspreparat som ersätter livsmedel med protein.
Behovet energi är 2 000 kcal dag. Tillväxtkurvan följs och
av per
barnet får proteinersättning aminosyrablandning, vilket ges som
som läkemedel samt vitaminpreparat enligt licensförskrivning. Amino-
syrablandningen motsvarar 80 % proteinintaget och 12 % av energi-
av behovet.
Till detta förskrivs lågproteinprodukter bröd på lågproteinmix
,
lågproteinpasta och PKU-dryck motsvarande 50 % av energibehovet. Lågproteinproduktemas kostnad: Dagskostnad 50 kr, månadskost-
nad 1 500 kr.
I detta sammanhang kan noteras att det finns exempel på bam med
PKU-sjukdom, där den årliga kostnaden för speciallivsmedel kan
uppgå till runt 150 000 kr.
Födoämnesallergi
Ett exempel med barn som har komjölksproteinallergi
Barnet, ettåring med komjölksproteinallergi, får välling och gröt på
en modersmjölksersättning Nutramigen. Energibehov 1 000 kcal. Modersmjölksersättningen utgör 45-50 % av energibehovet.
Dagskostnad 35 kr, månadskostnad 1 050 kr.
Tarmsjukdom
Ett exempel med flicka har immunologisk tarmsjukdom
ung som Diagnosen är Crohns sjukdom i tunntarm och tjocktann. Flickan har genomgått tarmoperation och har under två perioder fått infusion av
en näringslösning direkt i blodet. Hon tål sondmatning genom sond i näsan. Det uppskattade energibehovet är 2 500 kcal. För förstärk-
ca ning maten får flickan s.k. elementardiet samt kosttillägg, som
av täcker 30 % av energiintaget.
Dagskostnad 122 kr, månadskostnad 3 660 kr.
78 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
Svårighet att tillgodogöra sig föda i andra fall
Ett exempel med barn som har diagnosen cystiskfibros
Barnet har diagnosen cystisk ñbros, en sjukdom med förändrad sekretproduktion i körtlarna som bl.a. medför bristande upptag av födoämnen i tarmkanalen och benägenhet för svåra luftvägsinfektioner. Näringsbehandlingen är av största betydelse.
Barnet har en tillväxthämning. Till en början ges berikning med vanlig mat. När barnet inte visar tillfredsställande tillväxt provas efterhand olika kosttillägg tills hittar ett tillägg kan accepteras.
man som Det uppskattade energibehovet är ca 1 700 kcal. Kosttillägget motsvarar ca 24 % av energiintaget.
Dagskostnad 21 kr, månadskostnad 630 kr.
Vuxna
Tarmsjukdom
Ett exempel med kvinna som har kort tarm
Diagnosen Crohns sjukdom ställdes i slutet av 1980-talet. Kvinnan är opererad ett antal gånger och har en tämligen kort tarm och en s.k. ileostomi en öppning mellan nedre delen av tunntarmen och bukväggen, där tanninnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen. Bekymmer har uppstått med viktnedgång och stora flöden i stomin. Förskrivning sker av vätskeersättning och kosttilläggen Fortimel och Addera en förpackning av vardera per dag. Kvinnans energibehov beräknas till 2 400 kcal. Kosttillägget täcker energiintaget med 15 % till 20 %.
Dagskostnad 32 kr, månadskostnad 960 kr.
Ett exempel med kvinna som har behov av kosttillägg vid tarmsjukdom
Diagnosen är Crohns sjukdom och kvinnan behöver fettreducerad kost på grund av att vissa delar av tarmen opererats bort. Kvinnan har en merkostnad för den fettreducerade kosten:
Dagskostnad 30 kr, månadskostnad 940 kr. Kvinnan ordineras dessutom kosttillägg för att klara energiintaget:
Två förpackningar Ensini per dag. Energibehovet beräknas till 2 800 kcal. Kosttillägget motsvarar ett energiintag på 15-18 %.
Dagskostnad 26 kr, månadskostnad 780 kr.
SOU 1999: 1 14 Några perspektiv på patientens situation 79
Njursjukdom
Ett exempel med kvinna får kostbehandling på grund av njursvikt som Kvinnan har diabetes och njursvikt. Det utreds om hon skall genomgå njurtransplantation och kostbehandling påbörjas. Kvinnan ordineras
proteinreducerad kost.
Hon behöver lågproteinmjölk för att underlätta matlagningen och för att klara energibehovet. Förskrivning sker av PKU-dryck Loprojin. Kosttillägget motsvarar mindre än 10 % av energibehovet. Dagskostnad 25 kr, månadskostnad 750 kr.
Ett exempel med behandlas med njurdiabs man som Mannen har skadade njurar och har remitterats till dietist från dialysenheten. Den tiden har noterats sjunkande äggvitevärden och senaste har sämre aptit. Förskrivning görs Fortimel kosttillägg. mannen en av Kosttillägget motsvarar mindre än 10 % energibehovet. av Dagskostnad 14 kr, månadskostnad 420 kr.
Svårigheter att tillgodogöra sig föda i andra fall
Ett exempel med man som har cancersjukdom
Mannens njure på vänster sida har opererats bort på grund av cancersjukdom, vidare har bägge binjurama opererats bort på grund av dottersvulster. Mannen har remitterats till dietist från urologkliniken. Efter operationen sker spontan bristning utväxt i tarmen. En böld en av en och fistelgång utvecklas. Tarmvila ordineras för att få en spontan utläkning och därigenom undvikande av en ny operation. Mannen får först s.k. polymerdiet Precitene MCD under prova en vecka, effekten uteblir, varför försöker med en men man "astronautkost" Elemental E028 Utläkning sker efter två veckors , . behandling och kan under tiden vistas i hemmet. Mängdema är mannen beräknade efter det förmodade energibehovet. Preparaten motsvarar ett energiintag med 100 %. Preparatens kostnad: Vecka 144 kr dag. Vecka 2 och per 468 kr per dag. Total kostnad för de tre behandlingsveckoma: 7 560 kr. Månadskostnad: Precetine 4 320 kr. Elemental E028 14 040 kr.
80 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999: l 14
Ett exempel med har neurologisk sjukdom man som en Mannen har den neurologiska sjukdomen ALS Amyotroñsk Lateral Skleros med tydliga forlamningsbekymmer och svårigheter att svälja. Mannen har remitterats till dietist från neurologkliniken. Förskrivning görs av förtjockningsmedlet Thick Easy, av energiberikning Maxi Joule super och kosttillägg Medadrink Energy och Fortimel. Kosttillägget motsvarar ett energiintag på 33 %. Dagskostnad ca 40 kr, månadskostnad l 200 kr. ca
Ett exempel med sondmatas man som Mannen har en förlamning omöjliggör sväljning. Remittering har som gjorts till dietist från stroke-enheten. F örskrivning sond, sondgörs av näring Nutrodrip standard och fiber samt sondaggregat och sondsprutor för sondmatning genom näsan. Eventuellt kommer mannen att få sondnäring direkt till tarmen Mannen bor i ett kommunalt senare. vårdboende. Sondmatningen ersätter allt annat energiintag. Dagskostnad: sondmat 82 kr, aggregat 49 kr, sprutor 3,6 kr. Dagskostnad totalt 134,6 kr, månadskostnad 4 038 kr.
Ett exempel med man som har cancersjukdom
Diagnosen är gallvägscancer som kan opereras. Mannen har remitterats till dietist från kirurgkliniken. Mannen plågas svårt illamående av och har svårigheter att äta och tåla mat.
Förskrivning görs av flytande kosttillägg Addera och Provide samt
Semper berikning. Energibehovet är beräknat till 2 200 kcal. Kost-
tillägget motsvarar ett energiintag på 23 %.
Dagskostnad 29 kr, månadskostnad 858 kr.
Ett exempel med man som har åldersrelaterade krämpor
Mannen bor i kommunalt äldreboende. Han har ramlat och skadat käken. Tandprotesen dåligt. Mannen får svårigheter att äta och passar tacklar av. Flytande kosttillägg förskrivs, Semper komplett näring 2 till 3 förpackningar dag. Beräknat energibehov 1 800 kcal. Kostper
tillägget motsvarar 30 %-40 % av energiintag.
Dagskostnad 22-33 kr, månadskostnad 660-990 kr.
SOU 1999:1 14 Några perspektiv på patientens situation 81
6.5 från patient- och Synpunkter
m.fl.
handikapporganisationer
Till utredningen har inkommit skrivelser från företrädare för patientoch handikapporganisationer, från privatpersoner samt personal inom hälso- och sjukvården med synpunkter angående förändringar i för-
månssystemet för speciallivsmedel.
Sammanfattningsvis kan sägas att dessa efterlyser förenklade och enhetliga regler i landet för samhällets stöd till dem med behov av speciallivsmedel. De olikartade reglerna för subventionering av speciallivsmedel till i landstingen medför problem för dem som flyttar vuxna över lånsgränsema liksom de olika bedömningama som görs vilka prekan subventioneras enligt landstingens regler och vad som parat som kan förskrivas licensläkemedel. som Från förälder till ungdom med cystisk fibros har framförts en en synpunkter på de merutgifter uppstår för dem som måste få extra som näringstillförsel kosttillägg till den vanliga maten. Utöver genom avgiften för kosttillägget finns kostnad för vanlig mat som måste vara så kaloririk möjligt. som Från PKU-föreningen i Sverige har framförts önskemål att genom subventionssystemet få tillgång till det större utbud av proteinfattig finns på den europeiska marknaden. kost som Föreningen framhåller vidare behovet livslång ekonomisk subav vention speciallivsmedel och att aminosyra kan förskrivas inom av fönnånssystemet även till med PKU-sjukdom. vuxna En arbetsgrupp inom Riksförbundet för och tarmsjuka för magmedlemmar med intestinal pseudoobstruktion falskt tarmvred har påtalat de särskilda svårigheter uppstår i de sociala kontakterna för som dem med de svåraste och tarmproblemen. De har ofta kräkningar magoch svåra diarréer, gör att det behövs stora mängder näring för att som kompensera förlusterna. Förutom de stora kostnader de kan ha för som sondmat och kosttillägg får de kostnader för det sociala ätandet där den sjuke deltar och måste betala för mat, men inte kan äta. Som exempel på detta kan nämnas kostnad för
att få sitta med på restaurangen och inte hänvisas till baren att få åka med på räkbåten eller delta i kräftskivan att få sitta med sitt sällskap runt smörgåsbordet på finlandsbåten att ta kopp fika med en kompis en
På grund handikappet kanske inte blir bjuden hem till andra. av man Man måste ofta utlämna sig själv på fester eller i vardagssituationer, att förklara varför inte kan äta. Många isolerar sig och kängenom man
82 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
ner sig särbehandlade för att de har slang i näsan eller öppningar på en halsen eller buken. Även arbetssituationen påverkas handikappet på av olika sätt. Riksförbundet FUB har framfört synpunkter på kostfrågor är som aktuella för de har svår utvecklingsstörning och samtidigt
som flera
funktionsnedsättningar. Man betonar ett synsätt som bygger på behovsstyming och fokusering på diagnoser, vid utformning subvenav
tionssystemet. Personer med kombinerad utvecklingsstörning
och psykiska svårigheter kan ha stora behov av specialkost och näringstillskott. Kombinationer av tugg- och sväljproblem och passivitet, autistiska drag, stark olust vid matning etc. är vanliga. Man framför att personer med dessa svårigheter behöver ha rätten till kvalificerad utredning,
diagnos och behandling med fortlöpande uppföljning och stöd.
6.6 Brukarnas berättelser
egna
Experten i utredningen Solveig Johansson överlänmade våren 1999 ett antal berättelser från önskat belysa sin situation. Vi återpersoner som ger några sådana beskrivningar, i vissa fall i förkortat och redigerat skick:
Person som bor i Stockholm och får vätskeersättning och som näringsdryck
Jag använder Semper vätskeersättning och Fortimel näringsdryck dagligen. Jag har själv sett till att få remiss till dietist och det är en en hon hjälpt mig att hitta preparat mig och mina behov som som passar och sen har jag fått provsmaka mig fram till de smaker som passar mig. Jag har fått provförpackningar de olika smakerna för sex av att kunna smaka ordentligt. Dietisten följer mina behov och ändrar upp doseringen när det behövs. Landstinget bekostar större delen mitt av extra näringsbehov med hjälp av intyg från dietisten och medicinläka-
ren.
Näringsdrycker på vems bekostnad -
Jag är en tjej närmar mig de 40 med ett stort kostnadsrelaterat som problem. År 1 994 jag ileostomi på grund totalinflammefick en av en rad tjocktarm. Tunntarmen har inte fattat att den ska ta över tjocktarmens funktion, utan jag har stora flöden på ibland 4-5 liter/dygn i
Några perspektiv på patientens situation 83 SOU 1999:1 14
stomi. På grund de stora flödena och på att tarmen inte suger min av tillräckligt med näring vanlig mat, måste jag tillföra mig upp genom näringsdrycker dagligen. Alin läkare har ordinerat mig att dricka 5-8 drycker dag jag har flöden, andra dagar kan jag klara per när stora
mig på enstaka näringsdrycker.
bor i Halmstad och här får inte näringsdryckerna på Nu jag man livsmedelsanvisning inte är barn. Till att börja med köpte jag om man drycker på apoteket tills jag fick tips att jag kunde handla mina om billigare direkt via sjukhusköket. Idag har jag kostnad på dem litet en kronor för varje näringsdryck. Dåliga dagar eller veckor innebär 14 kostnad på 120 kr dagligen, till det kommer vanlig fettreducerad det en kost. kan helst räkna ut att jag vissa månader inte har Det ju vem som råd med, i stället hamnar jag på sjukhus med näringsdropp för att utan få i mig kalorier. Hade jag bott i landsting med näringsdrycker på anvisning så nu ett hade med sannolikhet haft livskvalitet resulterat i ett jag största en som arbete. Idag kan jag inte planera än några dagar i taget.
fortsatt mer
Tillgången till jag har råd med näringsdrycker styr mitt välbefinom nande och min ork, dvs. min livskvalitet.
öppning mellan nedre delen tunntarmen och buk-
Ileostomi en av
väggen, där tarminnehållet samlas i påse fäst runt tarmöppningen.
Höga kostnader vid korttarmssyndrom
dagligen inta fyra drinkar 200 ml Resource Energy Jag är tvungen att Elemental 028 Extra Pulver året till kostnad per samt børa om en månad 170 kr, alltså årskostnad 2 040 kr. Sedan tillkommer läkeom medel och läkarbesök 2 200 kr. Jag önskar att näringspreparat skulle
kostnadsfritt. vara
Orättvist för de och tarmsjuka mag-
vill med detta brev uppmärksamma den orättvisa som för närva- Jag rande råder för vissa och tarmsjuka som jag själv grupper av magtillhör. har Crohns sjukdom och har efter ett flertal operationer måst Jag avlägsna så mycket min tarm att den bit som är kvar vilken för pass av övrigt inte är helt frisk inte kan upprätthålla tillräcklig näringsbalans. Jag måste trots att jag äter normalt tillföra extra näring i form av dropp 2-3 vecka näringsdrycker ett tre dagen. ggr per samt par om
84 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
1 och med bildandet Skåne län har ett nytt beslut dagens ljus. av sett Kostnaden har vad jag förstått indexuppräknats och skall hädanefter kosta 130 kr vid förpackning, 260 kr vid två Till maxkostnad en osv. en av 1 272 kr i månaden, dvs. ju sjukare är ju får betala. man mer man Att handikappersättningen skulle täcka denna kostnad inte rimligt är då de merkostnaderna iform olika dietkoster och redan överav annat
skriderfull ersättning.
Det råder tydligen den uppfattningen mag-tarmsjuk att man som ersätter vissa delar kosten med dessa Så det inte med av preparat. är de mag-tarmsjuka med försämrat näringsupptag. De har förutom en dyr kost även dessa preparat tillägg för försöka upprätthålla som att någorlunda nåringsbalans. Det är stor risk att denna kostnad blir för stor så att man måste avstå från ordinerad behandling, vilket kan få till följd att sjukdomstillståndet förvärras. Jag har själv sjukpension och kommer få merkostnad på att en 455 kr per månad och kommer följaktligen inte ha råd med denna att behandling. Jag själv befinner mig i den olyckliga situationen jag att kan välja behandling, eftersom jag även tillför mig intravenöst dropp 2 ggr per vecka. Genom att dubbla till 4 vecka kan jag ggr per ersätta mina näringsdrycker, detta utan att det medför några merkostnader för
mig eftersom dessa ligger under högkostnadsskyddet.
Naturligtvis kommer jag att öka min risk för och
blodinfektion min
livskvalitet försämras. Samtidigt ökar kostnaderna mångdubbelt för samhället eftersom droppomgång kostar 1 000 kr. Därutöver en ca kostnaderna för ökad sjukhusvård.
Matproblem vid dialys
Att ha dialys innebär livslång behandling gånger vecka, en tre per i mitt fall, timmar varje gång då blir kopplad till sex - man en dialysmaskin för att rena blodet från gifter. Proteiner försvinner vid dialysen och patienten får inte i sig tillräckligt via på grund illamående mat av och olust, därför är näringspreparaten med protein otroligt vikextra tiga för oss. Jag har sedan lång tid tillbaka druckit Fortimel tre om dagen vilket gjort att jag har fått behålla muskelmassan något så när. Jag kan cykla till dialysen och även aktiv på andra sätt. Jag har vara på nära håll sett patienter inte tagit tillskott, där musklerna som extra bara dem. rasat av För att kompensera vitaminförlusten får de dialyserande vitamintillskott med främst de vattenlösliga vitaminerna. Detta på vanligt ges recept. Fortimel får jag efter beställning på Apoteket till kostnad en av 1 70 kr månad, alltså 2 040 kr år. Om till detta lägger friper per man
SOU 1999:1 14 Några perspektiv på patientens situation 85
kort för läkemedel, sjukvård och sjukresor till dialysen blir detta en ansenlig mängd Vi är många har låg förtidspension jag pengar. som är bara 38 år där utgifterna för sjukdomen gör ett stort hål i plånboken. Jag näringspreparaten ska självklar del anser att vara en av för läkemedel. Det är något inte kan klara sig utan och
frikortet man
sjukdomen är ju inte självförvållad jag dricker ju inte Fortimel för skull, utanför att leva inte bara överleva. ros w
Från experten i utredningen Anders Lindström, Svenska Celiakiförbundet har följande berättelser överlämnats belyser situationen vid som
glutenintolerans.
Flicka med glutenintolerans
Jag har varit glutenintolerant sedan 13 månaders ålder, idag har jag hunnit bli 17 år. Eftersom min jag och min syster är glumamma, tenintoleranta blir det hel del bakande. Detta är väldigt tidsödande en och tråkigt. Det gör ju väldigt ofta får likadant bröd vecka ut att man och vecka in. Skulle vi däremot köpa bröd i afären skulle vi troligtvis få stå undan för andra saker, på grund de höga priserna. Min syster av bor själv lever istället på riskakor eftersom det är det billigaste som alternativet. Jag har haft "turen " att bo i Blekinge där vi har förmånen att få ut våra basprodukter på recept. Men om ca ett år går jag ut gymnasiet och kommer troligtvis att flytta härifrån. När jag då blickar framåt har jag börjat kolla på hur det skulle gå att betala alla basprodukter själv. Räkningen kommer då att hamna på minus. Jag har därför valt att mig i detta innan jag hamnar i denna situation. engagera Eftersom min mat är min medicin skulle jag bli tvungen att begränsa mitt kostintag redan innan är begränsat. Vad det kan ge som för är det ingen vet idag. Min första tanke att alla men nog som var skulle få det lika bra vi här i Blekinge, men när jag tänkte efter som kom jag på bättre idé. Genom att vi får kontantersättning kan vi en en själva välja vi vill handla våra produkter. Genom att som nu ha var våra produkter på apoteket så stoppar vi konkurrensen i de affärer som är villiga att satsa på specialprodukter. Varorna vi köper på apoteket är ofta importerade. Genom att vi får köpa vi vill främjar vi den var närbutiken. Det ska också möjligt för våra nära och kära att egna vara kunna överraska med produkter de har fått tag på i affären oss som och inte behövt be beställa på apoteket. oss
86 Några perspektiv på patientens situation SOU 1999:1 14
Familjesituation med celiaki
En tvåbarnsfamilj med ett celiakibarn, pojke 13 år, har redan en merkostnad på 8 000-9 000 kronor årligen och merarbete på 8-9 timett mar per vecka. De får inget Vårdbidrag, och drabbas oerhört hårt om även livsmedelsanvisningen försvinner utan att ersättas med ett kon-
tantbidrag.
Vi bävar för dagen då han jjzller 16 år och vi inte längre får - ut produkter på livsmedelsanvisning, berättar hans Han äter ju mamma. inte mindre bara för att han blir äldre, tvärt om När han snarare sedan börjar studera och tar hand ekonomi och kosthållning själv, om är jag rädd för att han kommer att slarva med maten. Om han inte följer sin diet, utan äter mat med gluten i för att det är billigare, kommer han att belasta sjukvården med sina följdsjukdomar i livet. Det senare kan bli betydligt högre kostnad för samhället. en Han behöver för all framtid alltid helt glutenfri kost. Det innebär en i praktiken inte bara ett medicinskt, utan också ett socialt, praktiskt och
ekonomiskt handikapp. Han och hans familj känner sig diskriminerade, när deras dyra "medicin" inte subventioneras på sätt samma som
många andra handikappades hjälpmedel.
Andra får ju sin behandling subventionerad, varför skall då inte vi kunna få det, undrar familjen. Specialkosten är ju hans behandling. Skall inte han också kunna njuta livet av För denna familj är det inte bara ekonomisk fråga. familjens en kosthåll är tvungen att alltid ha glutenjria alternativ, tid man trots att och ork egentligen inte alltid finns. Det är också belastning. en
7 Nuvarande och inventering
system av brister
7. l Inledning
Utredningen har utifrån synpunkter framförts på nuvarande system som och den kartläggning gjorts samhällets stöd inom speciallivssom av medelsområdet valt lyfta fram några delar där brister kan identifieatt
ras.
7.2 Administrativ hantering
på olika sätt involverade i den administ- Idag är mer än en myndighet rativa hanteringen speciallivsmedel inom läkemedelsfönnånen. av
Kriterierna för förskrivningsbara produkter
tidigare Livsmedelsverket vilka produkter skall Som nämnts avgör som betraktas livsmedel för särskilda näringsändamål. Läkemedelssom sedan ställning till produkterna uppfyller kraven för att få verket tar om säljas inom för läkemedelsfönnânen så kallade speciallivsramen som medel. Socialstyrelsen fastställer förskrivarkategorier för behörigheten förskriva speciallivsmedel. Läkemedelsverket anger vilka som är att behöriga att förskriva speciallivsmedel. Läkemedelsverket har påtalat att de kriterier ligger till grund som bedömning produkt är förskrivningsbar eller är föråldrade. för om en tidigare kan kriterierna för produkt skall vara Som nämnts om en förskrivningsbar eller listas enligt följande:
Krav på indikation tio angivna sjukdomstillstånd Krav på näringsriktighet ej för fett eller för sött Produkten skall helt eller delvis kunna ersätta normal föda Produkten skall väsentligt dyrare än motsvarande normala 4. vara livsmedel
88 Nuvarande system och inventering brister av
När speciallivsmedlen 1979 inordnades i försäkringssystemet med rabatt enligt läkemedelsmodellen fanns endast ett begränsat sortiment av livsmedel kunde aktuella att föra på förteckningen som vara upp över förskrivningsbara produkter. I dagsläget rör det sig cirka 100om 150 nya produkter år. För att undvika att listan blir ohanterlig på per grund av det stora sortimentet är det stor vikt att användbara av
bedömningsgrunder finns.
Allt fler livsmedelsproducenter och importörer söker tillstånd hos Livsmedelsverket att sälja livsmedel för särskilda näringsändamål. För de glutenfria livsmedlen finns ett anmälningsförfarande. Sortimentet blir allt mer omfattande samtidigt tillgängligheten i livsmedelssom butikema sådana produkter ökar, framför allt för gluten- och laktosav reducerade produkter. Det rör sig om allt från mjölmixer, vällingar, sondnäringar och pastaprodukter till pizzabottnar, isterband, blodpudding, färdiglagade pajer och kaffebröd för att nämna några exempel. Sortimentet mjukt av bröd har ökat kraftigt; det rör sig om halvbakade bröd gasförpackade, färskt bröd och fryst bröd. Pastaprodukter finns i allt fler fornumera mer, färger och smaker. Det har framförts att det är orimligt att alla dessa produkter tas upp i förteckningen. Från Läkemedelsverket och Livsmedelsverket har påpekats att tendenser finns att indikationerna vidgats ett icke önskvärt sätt för att livsmedel skall upptas i förteckningen över förskrivningsbara produkter. Listan har fått status kvalitetsgaranterad förteckning en som en över produkter, där utgår från att produkterna har genomgått man en kvalitetskontroll, vilket inte är fallet. Vad gäller kriterium 1 har Läkemedelsverket fått påpekande från nr. läkare att indikationslistan är för snäv, vilket i sin tur leder till att licensförskrivning av livsmedel förekommer. Vad gäller kravet på indikation har Livsmedelsverket förändrat sin hantering livsmedel för av särskilda näringsändamål. Det leder i sin tur till att Läkemedelsverket i
ytterst få fall har uppgift indikation/användningsområde för
om produkterna. Upplysningar naturligt fri från gluten, kosttillägg för som personer med ökat energibehov, laktosfri m.fl. blir konsom en sekvens detta allt vanligare. Kravet på indikation är därmed i av ytterst få fall uppfyllt och strikt tolkning gällande bestämmelser från en av Läkemedelsverkets sida skulle leda till att i princip inga produkter nya kan bli aktuella för förskrivning. Om kravet enligt kriterium 2 är uppfyllt är bedömningsfråga nr. en
där näringsriktighet i princip inbegriper de flesta livsmedel. Endast
produkter med alltför höga fett- och sockerhalter utesluts på denna bedömningsgrund. Ett sådant kriterium har i praktiken endast grovt en sorterande funktion.
Nuvarande system och inventering av brister 89
Vad gäller kriterium 3 Läkemedelsverket att kriteriet i
nr. anser praktiken inte utesluter någon produkt över huvudtaget. Det är därför helt verkningslöst.
Någon priskontroll finns inte för speciallivsmedel. Dessa produkter finns på "fri marknad och omfattas inte såsom läkemedel av ett
en detalj Enligt kriterium 4 finns kravet att produkterna för
nr. att få föras på förteckningen måste vara väsentligt dyrare än mot-
upp svarande normala livsmedel. Från Läkemedelsverket har framförts att det faktum att ett kostnadstak saknas, i kombination med den särställning förskrivningsbara produkter har, troligen leder till att priserna blir högre. Sammanfattningsvis kan därför konstaterats de fyra krite-
att av rier finns är det endast kriteriet väsentligt dyrare än motsvarande
som normala livsmedel i dagsläget är fullt ut gångbart. Övriga krite-
som rier kan endast delvis ha någon praktisk betydelse. En strikt tolkning av kravet på indikation leder till att i princip inga produkter blir för-
nya
skrivningsbara.
Från Läkemedelsverket har framförts att verket saknar den nutritionella kompetens och ingående kunskap marknaden som dessa
om bedömningar kräver, varför föreslagit att det bör övervägas vilken
man myndighet eller instans har bättre förutsättningar än Läke-
som medelsverket att hantera denna uppgift.
7.3 Tillhandahållande av speciallivsmedel
Sluten vård
Speciallivsmedel tillhandahålls av landstingen till patienter som är inneliggande i sluten vård. Kostnaderna för dessa speciallivsmedel ingår i sjukhusklinikemas budget.
Som exempel kan nämnas Örebro läns landsting där sondnäringar, kosttillägg, sonder och aggregat liksom glutenfria- och laktosfria produkter upphandlas för den slutna vårdens behov. Sjukhusköken förrådshåller speciallivsmedel, aggregat och för distribution till
pumpar vårdavdelningarna efter deras beställningar. Vidare tillreder sjukhusköken kost avviker från den normala kosten, t.ex. glutenfri eller
som fettreducerad kost.
90 Nuvarande system och inventering brister SOU 1999:1 14 av
Öppen vård
Landstingen har kostnadsansvaret för prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år enligt läkemedelsfönnånen. De prisnedsatta livsmedlen tillhandahålls via apotek. Kostnaden för de prisnedsatta livsmedlen faktureras landstingen på sätt läkemedel i öppen vård. samma som För vuxna har så gott samtliga landsting, framgår kapisom som av tel frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel samt tillbehör för sondnäring för personer över 16 år i öppen vård. Omfattningen av subventioneringen varierar mellan landstingen. Förskrivning sker av läkare eller dietist. Man följer i allt väsentligt Läkemedelsverkets forteckning över livsmedel som omfattas av prisnedsättningen. Det vanligaste distributionssättet är utlämning produkterna vid apotek, av men utlämning via sjukhuskök eller från grossist förekommer också. I några landsting tillämpas kontantbidrag som ersättning för merkostnader vid glutenintolerans. Apotekens service är begränsad så till vida lagerhåller att man livsmedel. En utfärdad livsmedelsanvisning effektueras vanligen tidigast efter två dagar. I Stockholms läns landsting har Apoteksgrupp Stockholm med verkan fr.o.m. andra kvartalet år 2000 det avtal gällde sagt upp som samarbete mellan landstinget och apoteken inom länet avseende främst speciallivsmedel för personer över 15 år. Landstinget förbereder nu en organisation med direktupphandling hos producenter och leverantörer av speciallivsmedel under eget för distribution ansvar av varorna.
Hemsjukvård
Som tidigare nämnts i inledningen till kap. 5 har kommunerna möjlighet att avtala med landstingen ett Övertagande hemsjukvården, om av vilket skett i cirka hälften av landets kommuner. Under de senaste åren har utvecklingen inneburit att vård i allt större utsträckning i olika ges öppna former och i patientens eget hem. Det är inom denna vårdgren vanligare att maten distribueras till vårdtagaren än i öppenvården i övrigt.
Kommunal hälso- och sjukvård
Sedan 1992 har kommunerna ett samlat för äldre- och handiansvar kappomsorgen. Till kommunerna överfördes då ansvaret för de särskilda boendeforrnema för service och omvårdnad. Kommunerna sva-
SOU 1999: l 14 Nuvarande system och inventering av brister 91
också för den hälso- och sjukvård, till och med Sjuksköterskerar upp nivå, som bedrivs inom denna omsorg.
I den skatteväxling följde Ädelreformen ingick bl.a. kostna-
som av der för speciallivsmedel i de sjukhem, gruppboenden och dagverksamheter landstingen tidigare haft ansvar för.
som
Gränsdragningen mellan kommuner och landsting av ansvaret för specialkost till i särskilda boendefonner skiljer sig åt i landet.
personer Som framgår den enkät kommunernas kostnader för speciallivs-
av om medel redovisas i avsnitt 5.4 förekommer varierande rutiner och
som organisation för hantering speciallivsmedel. Gemensamt är att man
av använder sig både sjukhus- och sjukhemskökens resurser, apotekens
av tjänster samt gör inköp från grossister eller lokala livsmedelsbutiker.
Till utredningen har påtalats att det idag finns risk att de äldre i
en kommunernas särskilda boenden inte får fullgod nutrition.
en
Tillgång till speciallivsmedel i handeln
Utvecklingen under år har medfört att tillgången på livsmedel
senare till glutenintoleranta har ändrats så att det numera finns glutenfria livsmedel att köpa i den välsorterade dagligvaruhandeln, oftast till lägre pris än på apotek.
Laktosreducerade livsmedel finns idag i handeln i stor omfattning, åtminstone i välsorterade butiker, till ungefär kostnad som
samma övriga livsmedel, medan laktosfria livsmedel har en begränsad till-
gänglighet.
7.4 Licensförskrivningen
Licensförskrivning livsmedel på recept för barn under 16 år tilläm-
av
i de fall när det gäller andra sjukdomar än de som omfattas av förpas ordningen 1996:1294 högkostnadsskydd vid köp av läkemedel
om
Till utredningen har från barnläkare framförts att licensförfaranm.m. det upplevs administrativt krångligt och tidskrävande.
som
Ett slopande licensförskrivningen innebär att kostnaden längre
av
kan inkluderas i högkostnadsskyddet för läkemedel. Egenkostnads-
andelen för läkemedel är idag högre än tidigare och är beroende av var patienten befinner sig i högkostnadstrappan. Om licensförskrivningen slopas måste indikationema för förskrivning speciallivsmedel vidgas
av för att minska de ekonomiska konsekvenserna för patienten.
92 Nuvarande system och inventering brister SOU 1999: l 14 av
7.5 Förskrivningsrätten
Idag får endast läkare med specialistbehörighet förskriva livsmedel med prisnedsättning till barn under 16 år, närmare bestämt läkare inom barn- och ungdomsmedicin, barn- och ungdomskirurgi, matsmältningsorganens sjukdomar, medicinska njursjukdomar, intemmedicin och kirurgi, om läkaren uppehåller tjänst i självständig ställning vid sådan enhet eller inom allmänmedicin läkaren har tjänst vid bamaom vårdscentral. Vid förskrivning speciallivsmedel till enligt landstingens av vuxna regler sker oftast förskrivning dietist. Till utredningen har från såväl av läkare som dietister framförts att förskrivningsrätten bör utvidgas, så att den omfattar även dietister, för alla patienter oavsett ålder.
7.6 Diagnoslistan
De tio diagnoser som berättigar till prisnedsättning vissa livsmedel av uppfattas idag som otidsenlig på grund av den medicinska utvecklingen och upptäckten av nya sjukdomsgmpper. Alltfler människor är i behov av särskild kost. Antalet handikappade och för tidigt födda barn med funktionsstömingar i mag- och tarmkanalen ökar. I tillämpningen av reglerna förekommer hänvisning till någon de tio diagnoserna, även av om den faktiska diagnosen är Därmed har det nuvarande en annan. systemet visat sig sakna heltäckning och fungerar inte enligt regelverket.
7.7 Åldersgränsen
Åldersgränsen 16 år har ofta ifrågasätts i samband med speciallivsmedel. Det upplevs otillfredsställande att förskrivning speciallivsav medel enligt läkemedelsfönnånen inte kan göras för patienter vid barnoch ungdomsmedicinsk mottagning i åldersgruppen 16 till 18 år. Vid vissa sjukdomstillstånd krävs livslång dietbehandling och dessa speciallivsmedel kan, de subventioneras sjukvårdshuvudmannen, om av bli mycket dyra för patienten. Risk finns att ungdomar som fyllt 16 år av kostnadsskäl väljer bort nödvändiga livsmedel. Även när det gäller livsmedel förskrivs på licens finns behov som av speciallivsmedel efter 16 års ålder.
Nuvarande system och inventering av brister 93
7.8 Fönnånen
Nuvarande patientavgifter för speciallivsmedel i läkemedelsförrnånen för barn är orättvisa, dels vid en jämförelse med kostnaden för friska bams mat, dels vid jämförelse med de olika stora kostnader som uppstår inom gruppen barn som får speciallivsmedel.
Egenavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen är för närvarande 120 kronor för samtliga förskrivna produkter som hämtas ut vid ett och samma tillfälle för en förbrukning som inte överstiger behovet för en 90-dagarsperiod. Till utredningen har framförts att vanligast är att förskrivning till barn sker med uttag varannan månad.
I det fall ett barn enbart får mat i form speciallivsmedel kan
av patientens kostnad uppgå till 120 kr 4 480 kr på ett år eller om för-
x skrivning sker vararman månad 120 kr x 6 720 kr, medan det barn
får kosttillägg också betalar 480 kr eller 720 kr utöver de kostnasom der sedan tillkommer för vanlig mat.
om
Utredningen har erfarit att de olika regler som idag finns i landet för subvention av speciallivsmedel till vuxna upplevs som ett problem för såväl patienter vårdpersonal. Detta problem blir mycket tydligt då
som patienter flyttar och bosätter sig i andra delar av landet.
8 om ett nytt
överväganden
formånssystem
1 Inledning
Enligt direktiven skall utredningen utgå från att speciallivsmedel i
första hand skall omfattas läkemedelsfönnånen, men inte täckas av
av högkostnadsskyddet för läkemedel. Det står utredningen fritt att lägga andra förslag för samhällets stöd till kostbehandling.
Utredningen skall pröva dagens 16-årsgräns. Möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från formånssystemet skall prövas och de ekonomiska konsekvenserna för berörda grupper skall belysas. Den nuvarande patientavgiften i läkemedelsfönnânen slår inte rättvist, därför skall ett nytt avgiftssystem föreslås.
Referensprissystem, administration och prisreglering samt kriterier för att speciallivsmedel skall få omfattas av subvention skall prövas, liksom bedömning vilka sjukdomar som ska ge rätt till subvention,
av mot bakgrund ett avskaffande systemet med licensförskrivning.
av av
Förslaget ska inom den nuvarande årliga kostnadsramen för
rymmas subventionerade speciallivsmedel. Enligt direktiven angavs att beloppet i försäkringsfönnånen är 90 mkr för 1998 värdet 101 mkr.. För
var landsting och kommuner skall också göras kostnadsberälcning, lik-
en
för de ekonomiska effekterna för administrationen. som
Två huvudaltemativ
Med utgångspunkt från utredningens direktiv att olika lösningar för samhällets stöd kan prövas, kan två huvudaltemativ ses som möjliga vid reformering av förmånssystemet.
en
96 Överväganden om ett nytt förmånssystem
Alternativ 1
Detta alternativ utgår från en statligt reglerad förmån inom ramen för läkemedelsfönnånen med en centralt reglerad prissättning, men där det stadgas att landstingen skall för distribution av speciallivsmedel
svara samt övriga rutiner i samband härmed.
Alternativ 2
En annan möjlighet är att ge sjukvårdshuvudmännen, dvs. landstingen och kommunerna, ett delat verksamhets- och kostnadsansvar för speciallivsmedel, på motsvarande sätt som gäller för t.ex. tillhandahållande inkontinensartiklar och handikapphjälpmedel. I detta alter-
av nativ f°ar landsting och kommuner en i hälso- och sjukvårdslagen reglerad skyldighet att inom sina ansvarsområden för hälso- och sjukvård tillhandahålla speciallivsmedel. Liksom i det första alternativet ansvarar respektive landsting och kommun för distribution samt övriga rutiner.
Patientavgiftema blir till skillnad från det första alternativet en fråga som respektive landsting och kommun själva avgör utifrån stadgandet om vårdavgifter i § 26 Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763
I kapitel 9 redovisas utredningens ställningstaganden och motiven till dessa.
8.2 Administrativ
hantering
Kostnads- och verksamhetsansvar
Utredningen utgår från direktivet att speciallivsmedel även fortsättningsvis skall omfattas av samhällets subvention. Utredningen ser det
naturligt att verksamhets- och kostnadsansvar följs åt och utgår som från att landstingen har ett fortsatt ansvar för speciallivsmedel till såväl barn som vuxna.
Speciallivsmedel svarar endast för en mindre del av kostnaderna för läkemedelsförmånen. 1998 uppgick kostnaderna för läkemedelsförmånen till drygt 13,4 miljarder kronor. Av detta svarade de prisnedsatta livsmedlen till barn för knappt 1 %, 101 mkr inkl. patientavgifter och moms eller 82 mkr exkl. patientavgifter och moms.
Landstingen subventionerar även i viss omfattning speciallivsmedel till över 16 år, men även till barn under 16 år vid diagnoser
personer utanför diagnoslistan enligt läkemedelsförmånen. Kostnaden för den frivilliga subventioneringen har för 1998 beräknats till ca 60 mkr exkl.
Överväganden om ett nytt förmånssystem 97
moms och patientavgifter. Patientavgiftemas storlek varierar i landstingen.
Landstingens totala kostnader för speciallivsmedel för barn och vuxna, exkl. moms och patientavgifter har för 1998 beräknats uppgå till mellan 140- 145 mkr.
Därutöver tillkommer kostnader för speciallivsmedel i barnomsorg, skola och i kommunernas särskilda boenden som beräknats kunna uppgå till ett sammanlagt belopp 17 till 27 mkr per år exkl.
av ca moms.
Alternativ 1
I alternativ där speciallivsmedel förmånsmässigt jämställs med läkemedel, är kostnads- och verksamhetsansvaret samlat hos landstingen, med statlig reglering vad gäller prisförhandling och
men patientfönnån.
Alternativ 2
I alternativ 2 är kostnads- och verksamhetsansvaret delat mellan landstingen och kommunerna pâ motsvarande sätt som gäller för t.ex. handikapphjälpmedel och förbrukningsartiklar vid inkontinens.
Reglering förmånen
av Utredningen har övervägt följande alternativa lösningar till rättslig reglering av patientförmånen för speciallivsmedel.
Gemensamt för båda alternativen är att speciallivsmedel skall subventioneras för såväl barn som vuxna, vid ett medicinskt konstaterat behov av livsmedel för särskilda näringsändamål och sådana produkter som krävs för att livsmedlet skall kunna intagas. Den nuvarande listan över sjukdomar som berättigar till prisnedsatta livsmedel skulle därmed
kunna slopas.
Avgränsningen för subvention av speciallivsmedel blir det medicinska ställningstagandet att förskriva speciallivsmedel i syfte att lindra sjukdom eller symtom på sjukdom eller i likartat syfte.
4 19-1798Matsommedicin
98 Överväganden om ett nytt förmånssystem SOU 1999: l 14
Alternativ 1 Nationellt enhetligt system
- Ett för landet gemensamt förmånssystem införs ändring och
genom tillägg i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp läkemedel
av m.m. Följdändringar föreslås i Livsmedelslagen 1971:511 och Kommunalskattelagen. Därutöver krävs utfärdande av tillämpningsföreskrifter.
Behandling med speciallivsmedel kan goda grunder jämställas med läkemedelsbehandling. Näringsbehandling kan ha eller
samma bättre effekt än behandling med läkemedel. Läkemedelsförmånen
skulle därför kunna omfatta speciallivsmedel till
såväl barn som vuxna. I kapitel 9 redovisas formerna för subventioneringen. Avgifterna för speciallivsmedel bör få sammanräknas med läkemedelskostnader.
Genom en statligt reglerad förmån åstadkoms en rättvisa mellan patienter i olika delar landet.
av
Alternativ 2 Skyldighet enligt hälso- och sjukvårdslagen
- Ett alternativ till en statligt reglerad förmån, är ett system där landstingen får ansvar för att tillhandahålla speciallivsmedel för patienter i eget boende och kommunerna får ansvar för dem i särskilt boende.
Rättsligt kan detta regleras genom att landstingen får en skyldighet att tillhandahålla speciallivsmedel till patienter i eget boende barn och vuxna, genom ett tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 3 d Genom detta skulle landstingen få ett lagfäst ansvar att erbjuda speciallivsmedel.
Följdenligt kan då göras ett motsvarande tillägg i samma lag 18 b § innebärande att kommunerna ansvarar för speciallivsmedel till de
som bor i de särskilda boendeformema.
På motsvarande sätt som gäller för inkontinensartiklar skulle kommuner och landsting kunna träffa överenskommelser hur ansvaret
om för speciallivsmedel skall fördelas i de län där kommunerna har ansvaret för hemsjukvården och inom försöksverksamhetema med kommunal primärvård 18 § .
Patientavgifter och avgifter i de kommunala verksamheterna blir en fråga som får avgöras av respektive landsting och kommun. Som
en allmän princip för avgiftssättningen skulle kunna läggas fast att avgifterna skall leda till en normalisering av matkostnaden för den som behöver speciallivsmedel.
SOU 1999:1 14 Överväganden om ett nytt jörmånssystem 99
Frågan om ett referensprissystem
l enlighet med utredningens direktiv skall frågan om införandet av ett eventuellt referensprissystem för speciallivsmedel prövas. Ett sådant system finns idag för läkemedel, inte för de produkter som är
men kopplade till denna utredning.
Med generiskt läkemedel menas en kopia av ett originalläkemedel.
Bakgrund
Det befintliga referensprissystemet för läkemedel medförde, när det infördes 1993, initialt kostnadsminskningar för läkemedelsförrnånen på närmare 400 mkr. Detta medförde att kostnadsnivån sänktes med motsvarande belopp. De ytterligare kostnadsminskningar senare gjorts
som har berott på skapats när originalets patent gått ut och
att nya grupper originalet sänkt sitt pris eller prissänkningar inom referens-
genom prissystemet. Priserna för produkterna inom referenspriset har sammantaget inte ökat i samma omfattning som resterande produkter, men skillnaden är inte stor. Eftersom det är fri prissättning inom referensprissystemet sker också prishöjningar.
Referensprissystemet för läkemedel är utformat så att försäkringen ersätter den billigaste produkten plus 10 %. När ett referenspris är fastställt för en grupp råder fri prissättning för produkter inom gruppen. Detta har i ett stort antal fall lett till att den billigaste produkten höjt sitt pris till referenspriset och att den kostnadsminskning som det
skulle blivit, att förskriva ett generiskt läkemedel har annars genom uteblivit. Denna möjlighet hade inte funnits om man valt att bestämma referenspriset till priset på den billigaste produkten.
Systemet leder i vissa fall till en låsning av priserna. I många grup-
ändras inte priserna efter den initiala justeringen. De fastställda per referensprisema och de generiska läkemedlens priser ligger stilla period efter period. I andra ändras priserna nedåt kontinuerligt.
grupper Vissa företag har infört prisgaranti, vilket innebär att de garanterar
en att de alltid skall ha det billigaste priset. Detta medför många, men
små, prisjusteringar varje period.
Generiska produkter konkurrerar med priset. Konkurrensen sätts delvis spel referensprissystemet, eftersom läkemedelsförrnånen
ur av ersätter till viss nivå. Innan referensprissystemet genomfördes fanns
en
större priskonkurrens mellan dessa produkter, eftersom generiska
en produkter ofta hade ett betydligt lägre pris än originalet.
Referensprissystemet leder till hel del administration hos Riks-
en försäkringsverket och apoteken. Patienterna har svårt att förstå att de
100 Överväganden om ett nytt förmånssystem
ibland, om läkemedlet har ett högre pris än referenspriset, måste betala en merkostnad trots att de har frikort. Kostnaderna för administrationen av referensprissystemet har inte beräknats. Kostnadsminskningama var som ovan nämnts initialt 400 mkr. Eftersom prisnivån sänktes innebär referensprissystemet i princip en motsvarande kostnadsminskning varje år. Referensprissystemet omfattade 1993 13 % marknaden. ca av Andelen har minskat och utgör idag runt 8 %. Orsakerna till minskningen kan vara att ett antal gamla produkter fallit bort och att nya läkemedel, som inte omfattas av referensprissystemet, förskrivs i större utsträckning. Hur stora de årliga kostnadsminskningama är idag är därför oklart. Vid genomförandet av referensprissystemet 1993 fanns ett större antal generikaföretag än det gör idag. Stora företag sänkte priserna inom grupperna och tvingade till slut ett antal små generikaföretag ur marknaden. Stora företag kan klara att sälja produkt med förlust en under tid för att få bort konkurrenterna från marknaden. De små en företagen klarade inte detta utan fick dra sig tillbaka. Generikamarknaden omfattas idag i huvudsak tre stora företag, NM-pharma knutet av till PharmaciaUpjohn, Tika Astra och Scand-Phann. Konkurrensen försvann på detta sätt från ett antal grupper. Företagen har också valt andra metoder för att slippa omfattas av referensprissystemet. Gruppering inom systemet görs efter styrka och doseringsform. Ändringar doseringsformer och styrkor har gjorts för av att generikan inte skall kunna anses utbytbar. I andra fall har infört man nya beredningsforrner vid sidan av de gamla och sett till att förskriv-
ningen förskjutits från den gamla beredningsformen till den nya.
Det finns alltid en tendens att hitta kryphål i ett sådant systern vi beskrivit. Andra sätt för att åstadkomma kostnadsminskningar än referensprissystem är att införa en offensiv prispolitik på produkter där patentet gått ut och att ge bättre möjligheter för generiska produkter att överleva på marknaden.
Förutsättningar
En viktig förutsättning för att ett referensprissystem skall fungera är att det finns ett antal, helst stort antal, produkter är jämförbara med som varandra. Vid en närmare studie de livsmedelsprodukter av som omfattas av läkemedelsförmånen, kan det konstateras att dessa till stora delar inte är jämförbara med varandra och att utbudet är litet. Undantag finns inom ett område, och det är gluten- och laktosreducerade produkter där utbudet är betydligt större.
SOU 1999:1 14 Överväganden ett nytt förmånssystem 101
om
Gluten- och laktosreducerade livsmedel
Sortimentet livsmedel är fria från gluten och laktosreducerade
av som livsmedel ökar starkt. Det finns flera mekanismer bakom detta. En bidragande faktor är att tillgången till importvaror har ökat. Aktörema på marknaden har också ökat. Intresset av att erbjuda konsumenterna sådana livsmedel har ökat vilket naturligtvis är glädjande att konstatera. Det faktum att förskrivningsbarheten av livsmedel till vuxna aldrig infördes har säkert bidragit till denna utveckling.
Många speciallivsmedelsprodukter finns redan idag tillgängliga i
livsmedelsbutiker, via postorder och även via Internet. Distributionen via Apoteket AB är begränsad t.ex. på grund av att fryst mat inte kan levereras via apotekens distribunaler. Av denna anledning har inköp av livsmedel via livsmedelsanvisning apotek till barn med behov av gluten- och/eller laktosfria/laktosreducerade produkter begränsats till ett bassortiment framför allt mjölmixer och andra torrspecerier.
av
En del de produkter som tillverkare ansökt om att godkännas som
av speciallivsmedel är inget annat än vanliga livsmedel som nonnalt inte behöver innehålla vare sig gluten eller laktos. Exempel på detta är charkuteriprodukter. Sådana produkter betingar inte heller ett högre pris i handeln än övriga motsvarande produkter. Vad gäller dessa produkter bör eventuell märkning med laktosfritt, laktosreducerat eller glutenfritt livsmedel endast betraktas som en konsumentupplysning. Det är information konsumenten även kan få fram genom att läsa
som innehållsdeklarationen.
De kriterier ligger till grund för bedömning om en produkt är
som förskrivningsbar eller är föråldrade, vilket har påtalats av Läkemedelsverket vid ett flertal tillfällen. Läkemedelsverket har också påpekat vilka effekter det nuvarande systemet har haft på företagens sätt att försöka få med produkter på listan egentligen inte bör vara
som förskrivningsbara. T.ex. har en produkts vara eller inte vara på listan avgjort kan få produkter subventionerade av vissa landsting.
om vuxna
Ett vidhållande listförfarandet liknande det nuvarande kommer
av inte att gluten- och laktosintoleranta personer. Det kommer att
gagna kräva att det även fortsättningsvis finns kriterier som grund för vilka produkter samhället skall subventionera. Att åstadkomma ett refe-
som rensprissystem för glutenfria, laktosfria och laktosreducerade livsmedel torde möjligt. Frågan är det trots allt leder till någon kost-
vara om nadsminskning för samhället eftersom det förutsätter att en myndighet ständigt arbetar med att uppdatera referensprislistor. Det kommer också att kräva "lista över vilka produktkategorier som ska omfattas av
en referensprissystemet. Hur sedan ett referensprissystem skall hanteras med ekonomiska transaktioner, när flera butiker säljer samma produkt
102 Överväganden om ett nytt förmånssystem
men med olika priser är svårt att överblicka. Dessutom är det svårt att avgöra om rimliga mängder inhandlas. Både listförfarande enligt nuvarande modell samt referenspriser förutsätter troligen av praktiska skäl också att en begränsad varudistribution bibehålls. Referensprissystemet torde därutöver kräva att både någon form av förskrivning genom livsmedelsanvisning och en lista bibehålls.
Övriga produkter
För övriga produkter såsom näringstillskott, sondnäring osv. gäller att de finns med i de av Apoteket AB efter vissa kriterier gjorda grupperingar. Inom dessa grupper är dock skillnaderna mellan produkterna olika vid olika indikationer och användningsområden så stora att de inte direkt kan anses utbytbara. För bedömning av utbytbarhet behövs specialkompetens i form av nutritionsexperter. Sannolikt skulle kostnaderna för administrationen av ett referensprissystem inom detta område, överstiga de vinster som kan göras.
Sammanfattning
Då det föreligger uppenbara problem inom de aktuella produktgmppema, förutom laktosfria, laktosreducerade och glutenfria livsmedel, att göra de nödvändiga jämförelser som krävs för att ett referensprissystem skall fungera, är slutsatsen utredningens övervägande att
av ett sådant system bör införas.
Vad gäller laktosreducerade samt glutenfria produkter finns dessa numera i stor mängd i välsorterade livsmedelsaffärer, varför ett referensprissystem synens vara onödigt och utan reell effekt.
Prissättning och fastställande av förskrivningsbara produkter
Utredningen har övervägt en förändring i nuvarande administration och
prisreglering för speciallivsmedel. Mot bakgrund av de brister som
redovisats i kapitel 7 har utredningen övervägt en förändring av den nuvarande administrativa hanteringen inom Livsmedelsverket och Läkemedelsverket.
Nedan redovisas två alternativa lösningar.
SOU 1999: l 14 Överväganden om ett nytt förmånssystem 103
Alternativ 1 Ett statligt reglerat system
- I enlighet med inordnandet av speciallivsmedel i läkemedelsförmånen skapas ett nationellt enhetligt system för fastställande av förskrivningsbara produkter, prisförhandling samt prissättning. De frågor som idag handläggs av Livsmedelsverket och Läkemedelsverket överförs till en
myndighet, därigenom får ett sammanhållet ansvar och där annan som rutinerna i stort överensstämmer med vad som gäller for läkemedel. Fördelarna med en central reglering av prissättning och produktsortiment är att man åstadkommer enhetliga priser och lika villkor för speciallivsmedelsområdet.
Vid en reforrnering av nuvarande administrativa rutiner i Sverige vad avser fastställande av förskrivningsbara produkter har övervägts inrättande Rådgivande kommitté liknande den brittiska
av en Advisory Committee on Borderline Substances.
Sedan 1971 finns en Advisory Committee on Borderline Substances med säte i London. Kommittén är sammansatt av olika experter, i huvudsak läkare och dietister. Kommittén är rådgivande till brittiska regeringen. Huvuduppgiftema är att anvisa vilka produkter i gräns-
landet mellan läkemedel och livsmedel som med offentlig finansie-
ring, är lämpliga att förskriva vid aktuella indikationer, samt ge direktiv och råd till tillverkande företag om produkters innehåll, syfte och verkan. Den brittiska kommittén föreslår också lämplig prissättning som sedan beslutas av hälso- och sjukvårdsministeriet.
I kapitel 9 framgår förslag vad gäller den Rådgivande kommitténs arbetsuppgifter, sammansättning och rutiner för överklagande av beslut.
Regler angående prissättningen av speciallivsmedel bör samordnas med de förslag om prissättning av läkemedel som framförts från Kommittén för prisreglering av läkemedel SOU 1997:165. Samma myndighet som får ansvar för läkemedelspriskontrollen bör lämpligen svara för prissättningen för speciallivsmedel.
Idag handhas priskontrollen av läkemedel i läkemedelsfönnånen av Riksförsäkringsverket.
Alternativ 2 Ett system administrerat sjukvårdshuvudmännen
- av Enligt alternativ 2 skulle landsting och kommuner tillverka livsmedlen i kök respektive direktupphandla livsmedlen av producenter och
egna
importörer. I det senare fallet skulle själva upphandlingsproceduren
densamma gäller för speciallivsmedel i den slutna vården vara som samt för inkontinensartiklar eller handikapphjälpmedel.
104 Överväganden om ett nytt förmånssystem SOU 1999:1 14
Ett skäl för detta alternativ är att många landsting och kommuner på frivillig grund sedan länge har kompletterat det statliga skyddet med särskilda beslut subventionering speciallivsmedel. Detta har om av givit sjukvårdshuvudmännen speciellt uppbyggda rutiner och erfarenheter, vilka det är viktigt att ta till Samma gäller erfarenheterna vara. av åtgärderna på området inom den slutna vården samt de speciella lös-
ningarna inom hemsjukvården.
En fördel med alternativ 2 är att system för speciallivsmedel samma kan tillämpas inom den slutna respektive öppna vården. Inom hemsjukvården, kan och därtill expanderande mellansom ses som en - form, måste man ofta kunna göra mycket individualiserade lösningar allt efter patienternas behov.
8.3 och tillhandahållande
Organisation av speciallivsmedel
I båda alternativen beslutar sjukvårdshuvudmännen själva vilken om organisation skall etableras för att tillgodose behovet specialsom av livsmedel inom hälso- och sjukvårdens ram.
8.4 Licensförskrivningen
Alternativ 1 och 2
Utredningen har i sina överväganden utgått från att det nuvarande systemet med licensförskrivning speciallivsmedel skulle kunna av upphöra. Behovet licensförskrivning bortfaller ett system för förav om skrivning av speciallivsmedel införs, som bygger på att vissa sjukdomar berättigar till subvention, utan på ett medicinskt ställningstagande till behovet av livsmedel för särskilda näringsändamål.
8.5 Förskrivningsrätten
Som tidigare nämnts har framkommit behov vidgad förskrivav en ningsrätt för speciallivsmedel. Utredningen har övervägt frågan om förskrivningsrätten och utgått från att den bör utvidgas. Även dietister bör få förskrivningsrätt inom det specialområde de är verksamma.
SOU 1999: 114 Överväganden om ett nytt förmånssystem 105
Alternativ 1
Reglering förskrivningsrätten i ett statligt reglerat system kan ske i
av lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m.
ytterligare föreskrifter Socialstyrelsen. samt genom av
Alternativ 2
I ett system administrerat av sjukvårdshuvudmännen kan reglering av förskrivningsrätten ske tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen
genom 1982:763 samt genom ytterligare föreskrifter av Socialstyrelsen.
I detta sammanhang kan noteras att Kommun- och Landstingsförbunden till regeringen Socialdepartementet har påtalat behovet av en förändring kring regleringen frågan förskrivningsrätt för för-
av om brukningsartiklar vid inkontinens, innebärande att vem som får förskrivningsrätt beslutas verksamhetschef i landstinget respektive
av kommunen.
När det gäller ordination av handikapphjälpmedel beslutas detta av sjukvårdshuvudmannen.
8.6 Diagnoslistan
Alternativ 1 och 2
Mot bakgrund det behovsperspektiv för förskrivning som utred-
av ningen förordar och de brister redovisats, har utredningen
som ovan utgått från att diagnoslistan skulle kunna slopas. Liksom vad som anförts beträffande licensförskrivning bortfaller behovet
diagnoslista ett system för förskrivning av speciallivsmedel av en om införs utgår från ett medicinskt ställningstagande till behovet av
som livsmedel för särskilda näringsändamål.
8.7 Åldersgränsen
Alternativ 1 och 2
Med hänvisning till att behovet av speciallivsmedel kan vara livslångt samt att behandling med speciallivsmedel kan jämställas med läkemedelsbehandling kan den nuvarande åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedsatta livsmedel slopas.
106 Överväganden om ett nytt förmånssystem SOU 1999:1 14
8.8 Förmånen
För samhällets subvention av speciallivsmedel kan man tänka sig olika modeller, med varierande subventionsgrad.
Som framgår utgår utredningen från att åldersgränsen för rätt
ovan till subventionering skulle kunna avskaffas, liksom den nu gällande listan över diagnoser enligt läkemedelsfönnånen. Gemensamt för de alternativ som presenteras nedan är ett medicinskt konstaterande av patientens medicinska behov livsmedel för särskilda näringsända-
av mål.
Kostnadsberäkningar som utgångspunkt för de överväganden som gjorts
Enligt Apoteket AB:s uppföljningssystem avseende 1998 var kostnaden för glutenfria produkter for barn under 16 år 15,8 mkr. Sedan patientavgifter på 1,3 mkr borträknats kvarstår en samhällskostnad på 14,5 mkr.
Som framgår av redovisningen i kapitel 5 varierar patientavgiftema i landstingen vad gäller I de beräkningar som görs i det följande
vuxna. har en genomsnittlig patientandel av Apotekens utförsäljningspris AUP i ett antal landsting frarnräknats. Denna andel har antagits uppgå till 30 %.
Kostnaden för glutenfria produkter för vuxna utlämnade vid apotek uppgick till 8,8 mkr inkl. egenavgift. Patientandelen har beräknats till 2,6 mkr vilket samhällskostnad 6,2 mkr. I några landsting
ger en lämnas kontantbidrag till patienter. Summan av dessa bidrag beräknas till 8,4 mkr. Landstingens kostnader avseende glutenintolerans hos vuxna beräknas därför uppgå till totalt 14,6 mkr.
Kostnaden för näringspreparat till barn utom glutenfria produkter uppgick 1998 till 73,5 mkr. Patientandelen beräknas till 6,1 mkr. Samhällets kostnad uppgår till 67,4 mkr. För vuxna blir motsvarande kostnader 64,2 mkr med en beräknad patientavgift på 19,3 mkr, vilket ger en samhällskostnad på 44,9 mkr.
Idag är patientavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen
för barn 120 kr per uttag, med vanligen sex uttag per år; även uttag fyra gånger per år förekommer. Patientens årskostnad för speciallivsmedel uppgår således till 720 kr per år eller 480 kr. Till detta skall läggas de kostnader som patienten i övrigt har for livsmedel.
För vuxna varierar patientavgiftens storlek, beroende på vilket landsting patienten bor Många landsting tillämpar dock en avgift 170 kr per månad, vilket ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr.
SOU 1999: l 14 Överväganden om ett nytt förmånssystem 107
Liksom vad gäller för barn skall till detta läggas de övriga kostna-
som
patienten har för livsmedel, vilket självfallet varierar beroende der som på hur mycket kosttillägget ersätter annan mat samt vilket energibehov patienten har. I vissa landsting får patienter som får all nutrition som sondmat betala avgift motsvarande Konsumentverkets schablonberäkningar för normal matkostnad. I de beräkningar utredningen utgått från är patienternas kostnader beräknade för helår.
Frågan om schabloniserat skatteavdrag
Utredningen har i syfte att pröva ett alternativ till kontantbidrag eller
annan subvention för patienter med behov av glutenfria produkter
tillskrivit Finansdepartementet angående förutsättningarna för möjligheten att införa ett schabloniserat skatteavdrag i den allmänna självdeklarationen. En sådan lösning skulle underlätta för såväl patienter
sjukvården och minska apotekens hantering av dessa produkter. som
Finansdepartementet har dock avrått från sådan lösning. Möjlig-
en heten till att vid inkomstbeskattning beakta sjukdomskostnader avskaffades i och med skattereforrnen 1990. De skäl som angavs var i korthet att de utgör ett komplicerande inslag i skattesystemet och infattar bedömningar knappast lämpar sig för Skattemyndigheten Ett annat
som skäl att sjukdomskostnader inte främst utgör frågor som har sam-
var band med taxeringen.
Enligt Finansdepartementet har dessa bedömningar samma bärkraft idag och menar att skattesystemet inte bör användas för att ge
man bidrag till vissa i samhället. I den mån önskar stärka
grupper man någon ekonomiskt bör detta ske i form av direkta bidrag.
grupp
Olika modeller för subventionering
Alternativ I Ett statligt reglerat system
-
Alternativ 2 redovisas sist i detta kapitel.
Utredningen har övervägt olika modeller för subventionering och stannat för att förorda modell med kontantbidrag avseende livs-
en medelsprodukter vid glutenintolerans vid sjukdomen celiaki
som ges och hudsjukdomen dermatitis herpetiformis samt en modell avseende läkemedelsnära produkter förskrivs vid övriga tillstånd med behov
som
av speciallivsmedel.
Nedan redovisas dessa modeller samt även övriga modeller som övervägts. Ekonomiska beräkningar framgår bilaga Utredningen
av
108 Överväganden om ett nytt förmånssystem SOU 1999: l 14
har beräknat samhällets kostnader vid olika alternativ för subvention av speciallivsmedel. Beräkningarna utgår från samma totala konsumtion som idag.
Utredningen konstaterar att tillgängligheten till glutenfria produkter har ökat i den vanliga livsmedelshandeln under år. Även
senare om priserna i handeln är lägre än vid apoteken skulle personer med behov av glutenfria produkter få betydande merkostnader vid avsaknaden
av ett samhällsstöd. I dagens system ingår glutenintolerans bland de diagnoser som ger rätt till prisnedsatta livsmedel och i många landsting finns ett stöd till vuxna med glutenintolerantas. Ett borttagande av detta stöd skulle kunna innebära risk för att dessa grupper skulle få rätt kost.
Utredningen vill mot bakgrund av detta föreslå modell inne-
en som bär att ett kontantbidrag utbetalas till såväl barn Kontant-
som vuxna. bidraget skall administreras landstingen och ingå i läkemedelsfor-
av manen.
Kontantbidrag för livsmedelsprodukter vid glutenintolerans
Utredningen har utgått från att tillgången till glutenfria produkter har ökat under senare år och att det numera finns sådana produkter att köpa i den vanliga livsmedelshandeln, oftast till ett betydligt lägre pris än på apotek. En samhällssubvention är nödvändig mot bakgrund av kostnaderna för glutenfria produkter.
Införande av ett kontantbidrag för såväl barn som vuxna kan skapa förutsättningar för en fortsatt utveckling av tillgång och priskonkurrens vad gäller glutenfria produkter på marknaden och kan också stimulera till alternativa distributionsformer som postorder och beställning via Internet. Patienten kan själv förfoga över kontantbidraget för inköp
av glutenfria baslivsmedel i handeln. Till utredningen har framförts
synpunkten att det är en fördel om de glutenfria produkterna läggs vid sidan om förskrivningssystemet, därför att man idag upplever att det förekommer en överförskrivning produkter.
av
Utredningen menar att ett kontantbidrag är den administrativt enklaste formen för subventionering glutenfria produkter.
av
Omfattning och rutiner
Endast de som har ett medicinskt dokumenterat behov av glutenfria produkter vid glutenintolerans vid celiaki och dermatitis herpetiformis kan komma ifråga för kontantbidraget. Vid glutenintolerans i
Överväganden ett nytt förmånssystem 109
om
kombination med flera intoleranser multipel födoämnesintolerans föreslås subventionering enligt behovsmodellen.
Ett införande kontantbidrag förutsätter information från dietist-
av
till patienter och målsmän kostbehandlingen, särskilt när kostema om behandlingen påbörjas. Efter ett medicinskt konstaterande av behovet
glutenfria produkter remitteras patienten till dietist för kostrådgivav ning. Lämpligt är att ett intyg rätt till kontantbidrag utfärdas av
om dietist efter det att kostrådgivningen lämnats. Behovet av återkommande kontakt med dietist för fortsatt rätt till kontantbidrag f°ar bedö-
med hänsyn till patientens sjukdom och behov kontroll och rådmas av givning. För bam under 5 års ålder måste tätare dietistkontakt och läkarkontroll ske. För barn under 5 års ålder skall intyget ha en giltighetstid på ett år. Reglerna intygens giltighetstid för såväl barn som
om
bör utvärderas efter viss tid. vuxna noga en
Införande ett kontantbidrag kräver administration för utbetal-
av en ning. En risk föreligger att bidraget används för vad det syftar till,
utredningen bedömer att risken för felanvändning är liten. Vad men gäller lagreglering kontantbidraget föreslås ändring i lagen
av 1996:1150 högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. Liksom
om vad gäller för läkemedel, kommer därmed frågan om patient har
som nu fått rätt förmån enligt lagen, att prövas av det landsting som har att svara för kostnaden för förmånen.
En fråga har betydelse i sammanhanget är tillsynen över livs-
som medel. Den tillsyn sker utövas idag antingen av kommunernas
som miljö- och hälsoskyddsförvaltningar eller av inspektörer från Livsmedelsverkets tillsynsenheter. En rad tillsynsprojekt finns där man kontrollerat frånvaro gluten. Utredningen vill påpeka att det är vik-
av tigt att patienter köper glutenfria varor verkligen kan lita på att
som dessa är glutenfria. Från patientorganisationernas sida har fram-
varor kommit att denna tillsyn har brister.
Merkostnader
Enligt Konsumentverkets beräkningar redovisas följande merkostnader
månad för referenspersoner personer med stillasittande
per avser
arbete eller begränsad fysisk aktivitet med glutenintolerans:
Barn 4-6 år: 242 kr Vuxen kvinna: 307 kr Vuxen man: 417 kr
110 Överväganden om ett nytt jörmånssystem
Schabloniserade merkostnader för andra åldrar och energinivåer är
möjlig att göra. Enligt denna omräkningsmodell är merkostnader för
barn per månad i olika åldrar följande:
| Ålder | Flickor | Pojkar |
| 1-3 år | 204 | 204 |
| 4-6 år | 235 | 245 |
| 11-14 år | 290 | 340 |
| 15-18 år | 3 1 1 | 390 |
Som framgår av avsnitt 4.6 avser beräkningarna merkostnader för livsmedel. Schablonema behöver ofta kompletteras för att ge en rättvisande bild av den faktiska merkostnaden för hushållet. När eller
en flera medlemmar av hushållet behöver följa en specialkost påverkas ofta hela hushållet. Schablonen kan också behöva justeras när individuella förutsättningar skiljer sig väsentligt från de förutsättningar
som antas i schablonen.
Patientgruppens storlek
Utredningen har erhållit uppgifter om beräknat antal personer i Sverige med diagnosticerad glutenintolerans 1998 enligt en uppskattning baserad på den svenska Multicenterstudien bland bam och en vuxenstudie. Uppgifterna har lämnats läkarna Annelie Ivarsson, Institutionen för
av Folkhälsa och Klinisk Medicin, Epidemiologi och Olle Hemell, Institutionen för Klinisk Vetenskap, Pediatrik vid Umeå Universitet. Uppgifterna avser en beräkning av antal fall som hittills diagnostiserats och därmed kan vara aktuella för kostbehandling. Antalet fall som är odiagnostiserade är sannolikt avsevärt större. Beräkningarna
är ungefärliga och baseras på en extrapolering från ovan nämnda studier.
Antalet fall med diagnostiserad glutenintolerans i åldrarna 0-15 år beräknas till ca 6 500, i åldrarna 16-24 år till ca 2 000 och från 25 år och uppåt till 9 500.
Utredningen vill i första hand lyfta fram modellen med kontantbidrag. Kontantstödets storlek i kapitel 9 Förslag.
tas upp
Läkemedelsnära näringspreparat
För subventionering av övriga näringspreparat har utredningen övervägt olika lösningar och stannat för den nedan presenterade behovsmodellen, med subvention av kostnaden för dessa preparat.
Överväganden ett nytt förmånssystem l 11 om
Patientavgiften för speciallivsmedlet sätts i relation till patientens
behov av annan mat.
B-ehovsrelaterade avgifter för läkemedelsnära näringspreparat till
barn och vuxna
En behovsrelaterad trappa med fyra schablonmässiga avgiftsnivåer införs vid förskrivning näringspreparat för såväl barn som vuxna av utom vid tillstånd med enbart celiaki eller enbart dennatitis herpetifonnis. Vid förskrivningen preparaten gör dietisten en bedömning av patientens energibehov och hur mycket näringspreparatet motsvarar av energibehovet. Patientens avgift sätts i den nivå i interi procent av vallet motsvarar 0-25 %, 26-50 %, 51-75 % eller 76-100 % av som energibehovet. Grundläggande i förmånens konstruktion är att patienten antas svara för normalkostnad för mat och att avgiften är anpassad till detta. På en f°ar den får all sin nutrition näringspreparat betala detta sätt som genom avgift är lika stor som nonnalkostnad för mat. en som Modellen är schabloniserad för att göras praktiskt tillämpbar. Normalkostnad för mat utgår från Konsumentverkets beräkningar, men differentiering för män och kvinnor. Exakt rättvisa matkostnader utan kan därför åstadkommas. skulle vilja förfina modellen, kan den självfallet utvecklas Om man med fler avgiftsnivåer relaterade till patientens kön, åldersgrupp och energibehov. Modellen skall så för vissa definierade anpassas att man och objektiva skäl kan göra nedsättning till en lägre avgiftsnivå. För produkter energi, förskrivs inom förmånssom ger men som förtjockningsmedel skall i de fall enbart försystemet t.ex. - man skrivning sådana sker, tillämpa den lägsta avgiftsnivån. I de fall av olika preparat förskrivs olika mycket energi, skall typer av som ger avgiften fastställas med hänsyn till den sammanlagda energi preparaten
ger. Modellen förutsätter i vissa fall ökad arbetsinsats från den fören
skrivande dietisten, självfallet beroende på patientsammansättning.
Noteras bör dock att vid förskrivning speciallivsmedel måste alltid av ställningstagande göras till patientens energibehov, oavsett vilken subventionsfonn väljs. Om förslaget kontantbidrag genomförs som om bortfaller dock del det arbete görs idag med förskrivning av en av som
glutenfria produkter.
Genom förslag till ändring i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp läkemedel kommer, liksom vad som gäller för av m.m.
112 Överväganden om ett nytt förmånssystem
läkemedel, rätten till förmån enligt lagen att prövas det landsting av som har att för kostnaden för förmånen. svara Som ett stöd till förskrivama bör tillämpningsanvisningar utformas för beräknad matkostnad vid olika diagnoser med ett lätthanterligt formulär för förskrivning. Som grund för energiberäkningar finns näringsrekommendationer.
Avgiftsnivåer i den behovsrelaterade modellen
Barn åldersgräns framgår kapitel 9 av
Avgiften kan sättas till t.ex. 750-560 380-170 kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat.
Vuxna
Avgiften kan sättas till t.ex. 1000-750 500-200 kr/månad. Den högsta avgiften skall motsvara normalkostnad för mat. I de fall preparatets kostnad understiger den lägsta nivån tas avgift ut enligt den verkliga kostnaden. För att illustrera denna modell kan följande exempel ges:
Exempel:
Patient Barn med cystisk ñbros. Förskrivning sker kosttillägg i av form av 2 dl tetraförpackning 2-3 st. dag. Det uppskattade energiper behovet är 1 700 kcal. Kosttillägget motsvarar ett energiintag med ca 24 %. Avgiften sätts till den lägsta nivån i trappan. Patient Ungdom med immunologisk tarmsjukdom. Förskrivning sker av näringsstöd 1-2 påsar dag. Det uppskattade energibehovet per är ca 2 500 kcal. Näringsstödet motsvarar ett energiintag med 30 %. Avgiften sätts till den näst lägsta nivån i trappan. Patient Vuxen kvinna med kort tarm och stomi öppning
en
mellan nedre delen tunntarmen och bukväggen, där tanninnehållet av samlas i påse fäst runt tarmöppningen. Förskrivning sker vätskeerav
sättning och kosttillägg; en förpackning vardera dag. Kvinnans
av per energibehov beräknas till 2 400 kcal. Kosttillägget motsvarar ett energiintag med mellan 15 % till 20 %. Avgiften sätts till den lägsta nivån i trappan. Förskrivningen av vätskeersättning påverkar avgiftens storlek.
Överväganden ett nytt förmånssystem 113 om
Patient Vuxen med sjukdom i nervsystemet, som medför man svårigheter svälja F örskrivning sker förtjockningsmedel, energiatt av berikning och kosttillägg. Kosttillägget motsvarar ett energiintag på
33 %. Förskrivningen av förtjockningsmedel påverkar avgiftens stor-
lek. Avgiften sätts till den näst lägsta nivån i trappan. Patient Vuxen med förlamning som omöjliggör sväljning man Mannen sondmatas. Sondmaten motsvarar hel nutrition. Avgiften sätts till den högsta nivån i trappan. Fördelen med den föreslagna modellen är att man utgår från att
patienter får speciallivsmedel får för normal kostnad för
som svara en mat. Patientavgiften anpassas till hur stor del av energiintaget som speciallivsmedlet Patienten har därutöver kostnad för sin övriga ger. en I normalfallet kommer därvid patienten till en normal matmat. upp kostnad kan jämföras med vad friska personer med samma energisom behov har.
Vissa patienter har på grund sin sjukdomssituation extra höga
av sammanlagda matkostnader. Modellen kan så att för anpassas man dessa patienter kan välja lägre nivå för patientavgift, för att en sammanlagda matkostnad skall bli högre än normal-
patientens
konsumentens. Detta kan illustreras enligt följande:
En kvinna har på grund tarmsjukdom ett ökat närings- och
av en energibehov. Kvinnan får ett kosttillägg som motsvarar ett energiintag på 30 %. I den föreslagna modellen skulle kvinnans avgift sättas till den näst lägsta nivån. Eftersom hon har höga kostnader för vanlig mat skall hennes avgift reduceras, så att hon betalar avgift enligt den lägsta
mvan.
Förändring jämfört med nuvarande patientavgifter
I den föreslagna avgiftstrappan betalar patienter som behöver speciallivsmedel normal totalkostnad för livsmedel, att deras en genom
patientavgiñ sätts i relation till energibehovet.
Idag betalar patienter får livsmedelsförskrivning enligt läkesom medelsförrnånen avgift uppgår till vanligtvis 720 kr per år, oaven som livsmedlet ersätter all mat eller utgör ett tillägg till annan matsett om kostnad. Patientemas totala matkostnader är därför mycket olika idag. Samma förhållande gäller för vuxna patienter som får landstingssubventionerade livsmedel. Avgiftens storlek varierar för beroende vuxna på landstingens regler. Den föreslagna avgiftstrappan avser att normalisera matkost- - som nadema mellan friska och sjuka kommer, med nivåer som ovan -
l 14 Överväganden om ett nytt förmånssystem SOU 1999:1 14
nänms, att innebära höjda kostnader för de patienter hittills fått som subventionerade livsmedel till avgifter inneburit att de inte betalat som full matkostnad. De avgifter idag gäller i de flesta landsting innesom bär att patienter kan ha matkostnad varierar alltifrån den subvensom tionerade avgiften till full matkostnad plus patientavgift. Å andra sidan f°ar de patienter som tidigare inte kommit i åtnjutande subvention att av få minskade kostnader när de produkter förskrivs omfattas som av samhällets subvention. Följande exempel på förändringen kan ges. En person vuxen har tidigare betalat 170 kr/per månad for kosttillägg motsvarat 50 % energiintaget. Matkostnaden för patiensom av ten har således varit 170 kr plus 500 kr i övrig matkostnad. Enligt ca ovanstående förslag får patienten betala 500 kr patientavgift och som 500 kr för vanlig mat. En annan person har tidigare ordinerats näringsdryck och bor i ett landsting där subvention inte Månadskostnaden för dessa drycker ges. har beräknats till 2 420 kr. Denna har ansett sig ha råd med person denna utgift utan har endast köpt liten del det rekommendeen av som rats. Om det antas att det beräknade energiintaget för rekommenderade produkter uppgår till 50 %, skulle patienten enligt ovanstående förslag få betala 500 kr plus ca 500 kr i övriga matkostnader. För denna patient blir det således avsevärd skillnad i kostnad i ett nytt system med en en lagreglerad subvention av speciallivsmedel. Patienten får härigenom möjlighet att följa behandlingsordinationen.
Subventioneringen
Patientavgiftema i den redovisade modellen är inte relaterade till ovan preparatens verkliga kostnader. Det kan intressant att få vara en uppfattning om hur subventioneringen slår individinriktat. Subventioneringen kan belysas genom att redovisa skillnaden mellan preparatens verkliga kostnader och patientavgiften i de redovisade patientovan exemplen. Verklig kostnad för förskrivna preparat enligt patientexempel i avsnitt 8.8 och 6.4 samt enligt Apoteket AB:s prislista.
Överväganden ett nytt förmånssystem 115
om
| Patient | Verklig kostnad/mån Patientavgift/mán | Subvention | |
| l Barn | 630 | 170 | 460 |
| 2 Ungdom | 3 660 | 380 | 3 280 |
| 3 Kvinna | 960 | 200 | 760 |
| 4 Man | l 200 | 500 | 700 |
| 5 Man | 4 038 | 1000 | 3 038 |
Utredningens övervägande beträffande laktosintolerans
Med undantag för den lilla barn har medfödd laktosintolegrupp som skall laktosintolerans berättiga till bidrag eller till subventionerans ring. Att inte tåla mjölksocker är globalt sett ett norrnaltillsom vuxen stånd. Behandlingen vid laktosintolerans innebär att mängden laktos i kosten reduceras utifrån individuellt behov t.ex. val andra genom av
mjölk alternativt låglaktosmjölk kapitel 3. Utredprodukter än se
ningens samhällsstöd skall till den enskilde för
uppfattning är att ges
reduktion laktos i kosten, då laktosreducerade produkter och lakav tosfria alternativ lämpliga för laktosintoleranta finns att tillgå i handeln. Stöd skall inte heller för behandling med laktasenzym. ges
Utredningen har även övervägt andra subventionsmodeller, vilka pre-
senteras nedan.
Glutenfria produkter:
Subventionering glutenjiia produkter till barn med glutenintolerans
av
Ett alternativ till kontantbidrag till barn under 16 år är subventionering glutenfria produkter till barn med glutenintolerans, enligt samma av förfarande sker idag med uttag vid apotek. Fördelen med detta som alternativ i så fall får garantier för att samhällets subvention är att man verkligen används för glutenfria produkter. Nackdelarna är att uttag av distributionsfonnen begränsas och att olika system kommer att gälla för
barn och vuxna.
l 16 Överväganden ett nytt förmånssystem om SOU 1999:1 14
Läkemedelsnära produkter:
Avgift för näringspreparat exkl. produkter vid enbart glutenintolerans där patienten betalar preparatets kostnad till
upp en högsta
kostnad
I denna modell ingår kostnaden för näringspreparat exkl. produkter vid
glutenintolerans i läkemedelsfönnånen, med begränsning den
en av totala kostnaden till ett tak. upp
Sammanräkning sker inte med högkostnadsskyddet för läkemedel.
Patienten betalar avgift för sitt preparat till viss kosten upp en högsta nad, varvid subventionen inträder. Modellen kräver administration ett högkostnadsskydd. Den inneav bär rättvis kostnad mellan patienter beskrivna en som den tidigare behovsmodellen gör. Liksom i dagens befintliga kommer system patienter totalt sett att få betala olika mycket for sin mat.
Enhetlig månatlig patientavgift. 1 de fall patienten får all nutrition som speciallivsmedel fastställs patientavgiften till avgift motsvarande
fidl
matkostnad
För näringspreparat fastställs enhetlig patientavgift lika för alla en stor patienter får ett partiellt kosttillägg. För dem som som får all nutrition som speciallivsmedel sätts avgiften till motsvarande hel normalkostnad för mat. Modellen är administrativt enkel. Ingen högkostnadsgräns behöver bevakas. Genom att avgiften är enhetlig innebär den ändock ett skydd mot höga kostnader. Den innebär rättvis kostnad mellan patienter en som den tidigare beskrivna behovsmodellen Liksom gör. i dagens befintliga system kommer patienter totalt sett att få betala olika mycket för sin mat.
SOU 1999:1 14 Överväganden ett nytt förmånssystem 117
om
Alternativ 2 Skyldighet för sjukvårdshuvudmännen
-
Med utgångspunkt i den lagstadgade skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedel till barn och vuxna beslutar respektive sjukvårds-
huvudman regler för patientavgifter samt rutiner i övrigt för förmå-
om nen.
Vid fastställandet avgift kan lämpligen principen normal-
av om kostnad för mat följas. I detta sammanhang kan noteras en utveckling
skett och sker med harmonisering avgiftsnivåema inom som en av
sjukvårdsregionema.
Kommunerna avgör själva reglerna för avgifter för dem i särskilda boenden och kommunal hemsjukvård.
9 Förslag
1 Inledning
Utredningen har enligt direktiven kartlagt såväl landstingens som kommunernas nuvarande kostnader för speciallivsmedel och landsregler för subventionering till samt den administrativa tingens vuxna hanteringen prisnedsatta speciallivsmedel i läkemedelsförmånen. De av brister framkommit vad gäller olikheter i regelverk i landet samt som
behov samlad hantering produktkontroll och priskontroll
av en av motiverar genomgripande förändring av förrnânssystemet. en Ett fortsatt samhällsstöd till de grupper som behöver speciallivsmedel viktig rättvisefråga, med tanke på de betydande merkostär en skulle uppstå för den enskilde. Att uppnå riksenhetnader som annars liga regler och förutsättningar för subvention i landet har under utredningens arbete framstått mycket önskvärt. som Om inte rätt behandling kan i rätt tid kan det uppstå negativa ges effekter såväl för den sjuke för samhället med förlängda vårdtider som
i sluten vård, dyrare behandlingsmetoder, längre sjukskrivningstider
och därmed ökade kostnader. Utredningen utgår från att speciallivsmedel skall förskrivas till såväl vid medicinskt konstaterat behov livsmedel och barn som vuxna, ett av för särskilda näringsändamål samt produkter som krävs för att preparat livsmedlet skall kunna intagas. Avgränsningen för subvention av speciallivsmedel blir det medicinska ställningstagandet förskrivning av om
speciallivsmedel i syfte att lindra sjukdom eller symtom på sjukdom
eller i likartat syfte. En förutsättning för förskrivning med subvention val nonnallivsmedel är möjliga medicinsk synpunkt. är att av ur I enlighet med utredningens direktiv att olika lösningar för samhälstöd kan mot bakgrund att det för närvarande sker lets prövas samt av läkemedelsförmånen, redovisas två alternativa förslag, en översyn av alternativ 1 och alternativ 2.
innebär det vid medicinskt behov blir rättighet att få Alternativ 1 att en i öppen hälso- och sjukvård enligt ett nationellt
speciallivsmedel
enhetligt förmånssystem, på motsvarande sätt gäller för läkemedel. som
120 Förslag SOU 1999:1 14
Vidare föreslås statligt reglerad prissättning samt ett statligt reglerat en fastställande av förskrivningsbara produkter. I övrigt avgör landstingen själva formerna for hur speciallivsmedel skall tillhandahållas den enskilde.
Alternativ 2 innebär att landstingen och kommunerna ett - genom tillägg till Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 får skyldighet att - en tillhandhålla speciallivsmedel till patienter i eget respektive särskilt boende. Respektive landsting och kommun avgör utifrån sitt för ansvar hälso- och sjukvård reglerna för förmånen samt hur övriga hithörande frågor skall lösas. Vid fastställande avgift bör allmän princip av som gälla norrnalkostnad för mat. I detta sammanhang kan noteras den utveckling som skett och sker med en harmonisering avgiftsnivåema av
inom sjukvårdsregionema.
Utredningen förordar alternativ Alternativ 2 redovisas i avsnitt 9.11.
Skälen till att alternativ l förordas är
0 att denna lösning bäst tillgodoser intresset att få rättvisa och av enhetliga regler i landet för förskrivning av speciallivsmedel
0 att behandling med speciallivsmedel jämställs med behandling med läkemedel, vilket skapar förutsättning för att tillgodose ett adekvat näringsintag parallellt med medicinsk eller kirurgisk behandannan ling.
Alternativ 1
9.2 Administrativ
hantering
Kostnads- och verksamhetsansvar
Subvention speciallivsmedel föreslås ingå i läkemedelsfönnånen, av som landstingen har kostnadsansvar för. Förmånen skall samordnas med högkostnadsskyddet för läkemedel. Utredningen har funnit att subventionering av speciallivsmedel för såväl barn som vuxna bör vara en rättighet för dem med ett konstaterat medicinskt behov. Behandling med speciallivsmedel kan jämställas med behandling läkemedel. av Utredningens förslag att speciallivsmedel skall ingå i läkemedelsförmånen kan innebära behov av omfördelning från komav resurser muner till landsting avseende speciallivsmedel i särskilda boenden, vilket tidigare varit föremål för skatteväxling i samband med Ädelreformen.
Förslag 121
Reglering av förmånen
Utredningen föreslår att nationella regler skall gälla
gemensamma
ändring och tillägg i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd genom vid köp läkemedel Följdändringar föreslås i Livsmedelslagen
av m.m. 1971:511 och Kommunalskattelagen. Därutöver krävs utfárdande av
tillämpningsföreskrifter.
I förslaget till lagtext stadgas att den har ett medicinskt
som
konstaterat behov speciallivsmedel har rätt till prisnedsättning.
av
Läkemedelsfönnånen föreslås omfatta speciallivsmedel till såväl barn Den enskildes kostnader för speciallivsmedel föreslås
som vuxna.
få sammanräknas med läkemedelskostnader. Genom en statligt reglerad förmån åstadkoms rättvisa mellan patienter i olika delar av lan-
en det.
Prissättning och fastställande förskrivningsbara produkter
av
Mot bakgrund de föråldrade kriterierna för förskrivningsbara pro-
av dukter, avsaknaden priskontroll och behovet av förbättrad kompe-
av tens i bedömningen speciallivsmedel, tidigare redovisats, före-
av som slår utredningen att Läkemedelsverkets och Livsmedelsverkets nuvarande arbetsuppgifter i den administrativa hanteringen av speciallivsmedel upphör respektive ändras.
Ett nationellt enhetligt system föreslås för fastställande av förskrivningsbara läkemedelsnära näringspreparat, prisförhandling samt prissättning. Dessa frågor överförs till statlig myndighet, som däri-
en
får ett sammanhållet och där rutinerna i stort överensgenom ansvar stämmer med vad gäller för läkemedel. Idag handhas
som priskontrollen läkemedel i läkemedelsförmånen Riksförsäkrings-
av av verket. Fördelarna med central reglering prissättning och
en av produktsortiment åstadkommer enhetliga priser och lika
är att man
villkor för speciallivsmedelsområdet. Regler angående prissättningen speciallivsmedel förutsätts sam-
av ordnas med de förslag prissättning läkemedel framförts från
om av som Kommittén för prisreglering läkemedel SOU 1997:165 i betänkan-
av det Läkemedel i priskonkurrens. Samma myndighet som får ansvar för
priskontrollen läkemedel bör lämpligen för prissättningen för
av svara speciallivsmedel. Prisförhandlingama förutsätts ske efter samråd med Landstingsförbundet, som företrädare för landstingen.
Mot bakgrund de skäl redovisats i kapitel 8 föreslås att ett
av som referensprissystem införes.
122 Förslag SOU 1999:1 14
Läkemedel kan endast distribueras via apotek. För speciallivsmedel finns ingen sådan reglering, utan här råder en fri marknad.
Utredningens förslag om prissättning för speciallivsmedel utgår från att distribution av annan tillhandahållare än apotek, som t.ex. ett sjukhuskök, skall vara möjlig.
Priskontroll är inte avhängigt av ett distributionsmonopol. Därför finns det inget hinder att i en centralt reglerad prissättning av speciallivsmedel bibehålla de lokala lösningar av distributionsformer som finns idag. Således kan även ett sjukhuskök utlämna speciallivsmedel såväl som apotek. Däremot krävs ett visst kontrollförfarande så att utförsäljningsprisema priset till kunden och kostnaden för fönnånen blir lika i hela landet. Den föreslagna myndigheten för priskontroll bör få detta kontrollansvar.
Det kan vara värt att i detta sammanhang notera att vad gäller priskontroll av läkemedel finns ett EU-direktiv att beakta, det s.k. transparensdirektivet. Direktivet anger att den metod för priskontroll för läkemedel inom det nationella försäkringssystemet, som ett medlemsland väljer att ha, måste överensstämma med vissa intentioner i direktivet. Priskontrollen skall ske på ett sätt som innebär att den slår vakt om folkhälsan och att det säkerställs att läkemedel finns att tillgå i tillräckliga mängder till en rimlig kostnad. Samtidigt skall priskontrollen främja effektiviteten i läkemedelsproduktionen samt forskning och utveckling av nya produkter.
Enligt betänkandet Läkemedel i priskonkurrens är ett system med priskontroll, där en självständig myndighet utför priskontrollen förenligt med transparensdirektivets villkor. Ansvar för priskontrollen i ett enskilt landsting för förmån som regleras i ett nationellt försäkringssystem är därför inte möjlig enligt nämnda betänkande.
Rådgivande kommitté
För bedömning och fastställande av läkemedelsnära näringspreparat som skall subventioneras föreslås att en Rådgivande kommitté liknande den brittiska Advisory Committee on Borderline Substances inrättas. Härigenom kan tillförsäkras en samlad hantering och en bred kompetens inom området. Kommitténs uppgifter bör vara att bedöma olika produkters kvalitet och effekter, dels utifrån vad produkterna avses användas till, dels ur ett patientperspektiv där patientens nutritionsbehov och krav på så varierat produktutbud som möjligt ska väga tungt. Kommittén föreslås sortera under samma myndighet som får ansvar för priskontrollen av läkemedel.
SOU 1999:1 14 Förslag 123
Kommitténs arbete kommer att ske parallellt med myndighetens prisförhandlingar.
Uppgifter
En fabrikant av speciallivsmedel som önskar få en produkt uppförd på
listan över förskrivningsbara speciallivsmedel vänder sig till myndigheten med en ansökan. Denna remitteras därefter till kommittén, vars kansli gör erforderliga utredningar och undersökningar av den aktuella produkten. Därefter tar kommittén ställning till om produkten håller önskvärd kvalitet eller på annat sätt mot de krav som ställs,
svarar upp t.ex. vad gäller medicinska effekter och tillgång till varierat utbud av speciallivsmedel. Kommittén yttrande över varan, som sedan
avger myndigheten grundar sitt beslut om listning på.
Sammansättning
Kommittén bör bestå 5-7 experter inom nutrition, förslagsvis läkare
av och dietister som har kunskaper inom de områden där speciallivsmedel förekommer, utses till ordförande. Kommittén föreslås sam-
varav en manträda 4 gånger år, kan också ha färre eller fler sam-
ca per men manträden så finnes lämpligt med hänsyn till ärendemängden.
om Kontakter med brukamas organisationer skall tas.
Vid behov brådskande besked angående livsmedel som idag
av licensförskrivs, i det nya systemet föreslås ingå i systemet
men som med subventionerade livsmedel, skall det finnas möjlighet att fatta sådana beslut. Det bör kunna ske i form ordförandebeslut eller presi-
av dium eller som delegationsbeslut.
Kansliresurser
Under myndigheten föreslås ställas vissa kansliresurser till dess förfogande. Dessa bör bestå föredragande sekrete-
resurser av en rare/kvalificerad handläggare samt 1-2 kanslister. Det förutsätts att myndigheten tilldelas ett särskilt anslag för täckande av kommitténs årliga kostnader för löner, och arvoden Årskostnaden torde
resor mm. komma att ligga på 2-3 mkr.
124 Förslag
Överklagan
Myndighetens beslut om listning av produkter, som fattas på inrådan av kommittén, skall vara möjligt att överklaga. Fabrikanten vänder sig då till länsrätten med begäran om omprövning av beslutet.
9.3 och tillhandahållande av
Organisation speciallivsmedel
Landstinget ansvarar för att speciallivsmedel kan tillhandahållas patienterna uttag på apotek, via sjukhuskök eller likgenom av varor nande. Detta är en fråga som varje landsting får avgöra formerna för, liksom övriga rutiner i samband härmed. Reglerna för prissättning av speciallivsmedel föreslås samordnas med reglerna för prissättning läkemedel. Vad gäller speciallivsmedel av utgår utredningen från att det skall beaktas att distribution av speciallivsmedel skall kunna ske via tillhandahållare än Apoteannan ket AB. Det förslag som utredningen har förordat innebär att speciallivsmedel ingår i läkemedelsfönnånen och därmed kommer att omfatta alla patienter, även dem i särskilt boende.
9.4 Licensförskrivning
Utredningen föreslår att det nuvarande systemet med licensförskrivning av livsmedel upphör i och med att det medicinska behovet specialav livsmedel skall avgörande för förskrivning. De produkter vara som tidigare förskrivits på licens skall ingå i det nya förrnånssystem som föreslås.
9.5 Förskrivningsrätten
Innan en förskrivning av speciallivsmedel görs skall patientens medicinska behov av sådana livsmedel konstateras. Idag har vissa kategorier av specialistläkare förskrivningsrätt. Utredningen föreslår att förutom dessa skall även dietist få rätt att förskriva speciallivsmedel inom det specialområde dietisten är verksam. Det medicinska ansvaret för behandlingen har läkaren. Behandlingen genomförs av läkaren och dietisten i samverkan. Dietisten svarar för det praktiska genomförandet kostbehandlingen. av
Förslag 125
Reglering av förskrivningsrätten kan ske genom tillägg i lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m. samt genom ytterligare föreskrifter av Socialstyrelsen.
9.6 Diagnoslistan
Mot bakgrund av det behovsperspektiv för förskrivning som utredningen förordar och problemet med licensförskrivning vid diagnoser som omfattas av listan, föreslår utredningen att den nuvarande listan över sjukdomar där rätt till prisnedsättning föreligger slopas.
9.7 Åldersgränsen
Den nuvarande åldersgränsen för rätt till prisnedsatta livsmedel i läkemedelsförmånen föreslås tas bort med hänvisning till att behovet av speciallivsmedel kan vara livslångt. Vad gäller läkemedelsförmånen finns ingen begränsning vad gäller patientens ålder.
Härigenom bortfaller farhågoma att ungdomar som fyllt 16 år skulle välja bort speciallivsmedel på grund av kostnadsskäl.
9.8 Fönnånen
Behovsperspektivet
Utredningen förordar ett system, där ett medicinskt konstaterat behov av speciallivsmedel för såväl barn som vuxna jämställs med behov av läkemedel och ges ett samhällsstöd. Från patientens synpunkt är det av stort intresse att få en reglerad kostnad för speciallivsmedel. Vidare framstår det som angeläget att patienten kan få en lika behandling oavsett bostadsort.
Kontantbidrag
Ett kontantbidrag föreslås införas för dem med ett medicinskt konstaterat behov av glutenfria produkter. Modellen med kontantbidrag har beskrivits i kapitel
Endast de som har en medicinskt dokumenterat behov av glutenfria produkter vid glutenintolerans vid celiaki eller dermatitis herpetiformis skall komma ifråga för kontantbidraget. Vid glutenintolerans i
126 Förslag SOU 1999:1 14
kombination med flera intoleranser multipel födoämnesintolerans som t.ex. fisk-, ägg-, soja- eller mjölkproteinintolerans föreslås subventionering enligt behovsmodellen.
Laktosintolerans berättigar till bidrag. Vid kongenital laktosintolerans sker subventionering enligt behovsmodellen.
Kontantbidraget innebär att patienten själv kan köpa glutenfria varor i vanlig livsmedelshandel ofta till betydligt lägre priser än på apotek. Detta kan bidraga till att utbudet av produkter ökar, vilket gynnar patienternas valfrihet.
Bidrag skall såväl barn vuxna. Utredningen anser att den
avse som enskilde skall ha rätt att avstå från kontantersättningen och i stället ansöka handikappersättning eller Vårdbidrag, vid merkostnader där
om
rätt till sådan ersättning föreligger.
Efter ett medicinskt konstaterande av behovet av glutenfria produkter remitteras patienten till dietist för kostrådgivning. Lämpligt är att ett intyg rätt till kontantbidrag utfärdas av dietist efter det att kostråd-
om givningen länmats. Behovet av återkommande kontakt med dietist för fortsatt rätt till kontantbidrag får bedömas med hänsyn till patientens sjukdom och behov av kontroll och rådgivning. För barn under 5 års ålder måste tätare dietistkontakt och läkarkontroll ske. För barn under 5 års ålder skall intyget ha en giltighetstid på ett år. Reglerna om intygens giltighetstid för såväl barn som vuxna bör noga utvärderas efter en viss tid.
Bidraget skall administreras landstingen med periodiserad utbe-
av talning kvartalsvis och i övrigt på det sätt som landstingen själva finner lämpligt. De ekonomiska konsekvenserna av den administrativa hanteringen för utbetalning detta bidrag har beräknats, men bedöms
av som förhållandevis låga.
Utredningen vill i första hand lyfta fram modellen med kontantbidrag vid glutenintolerans. Med hänsyn till tillgängligt samhällsekonomiskt utrymme kan nivåerna ändras.
Nivån på bidraget föreslås uppgå till 200 kr månad för barn
per under 16 år respektive 250 kr för vuxna.
Utredningen är medveten om att dessa belopp täcker beräknad merkostnad för glutenfria livsmedel. Nivåema föreslås mot bakgrund
av en sammanvägning av de glutenintolerantas merkostnader samt
utredningens direktiv det ekonomiska utrymmet för förmånen.
om
I detta sammanhang vill utredningen betona vikten av att det i svensk hälso- och sjukvård införs ett nationellt vårdprogram för
behandling och uppföljning av patienter med celiaki.
Förslag 127
Behovsrelaterade avgifter för läkemedelsnära näringspreparat till barn och vuxna
För läkemedelsnära näringspreparat till barn och vuxna föreslås avgiftsnivåer införas enligt den i kapitel 8 redovisade modellen med behovsrelaterade avgifter.
En behovsrelaterad trappa med fyra schablonmässiga avgiftsnivåer införs vid förskrivning av näringspreparat. Vid glutenintolerans enbart celiaki eller enbart dermatitis herpetiformis ges kontantbidrag. De produkter som skall vara förmånsberättigade skall vara livsmedel för särskilda näringsändamål, övriga nutritionsprodukter samt tekniska
hjälpmedel som krävs för att genomföra nutritionsbehandlingen. Det
medicinska behovet skall vara konstaterat av läkare. Efter konstaterat livslångt behov av speciallivsmedel skall förskrivning av samma produkter inte behöva förnyas oftare än en gång per år.
Sådana produkter som idag inte kan förskrivas med livsmedelsanvisning utan där licensförfarandet används t.ex. aminosyra till barn eller andra produkter än livsmedel som idag redan ingår i det som subventioneras av landstingen till vuxna, skall ingå i det nya förmånssystem som föreslås.
Förskrivning av modersmjölksersättning vid komjölksproteinallergi får endast ske för barn mellan 0 till 3 år samt i övriga fall då det visats att en person medicinskt kan tolerera komjölk.
Vid glutenintolerans i kombination med flera intoleranser multipel födoämnesintolerans erhålls subvention enligt behovsmodellen.
Med undantag för dem med kongenital laktosintolerans skall laktosintolerans berättiga till subventionering.
Utredningen föreslår följande avgiftsnivåer:
Barn 0-15 år
Avgiften sätts till 750-560 380- 170 kr/månad. Den högsta avgiften
skall motsvara nonnalkostnad för mat.
Till barn 0-1 år förskrivs vid vissa missbildningar och allergisjukdomar modennjölksersättning. För denna åldersgrupp föreslås att den lägsta avgiften uttages.
Vuxna
Avgiften sätts till 1000-750 500-200 kr/månad. Den högsta avgiften
skall motsvara nonnalkostnad för mat.
128 Förslag SOU 1999:1 14
Vissa patienter har på grund av sin sjukdomssituation höga sammanlagda matkostnader. Modellen skall därför så att för anpassas man dessa patienter skall välja lägre nivå för patientavgift, för att en patientens sammanlagda matkostnad skall bli högre än normalkonsumentens. För produkter som ger energi, men som förskrivs inom förrnånssystemet t.ex. förtjockningsmedel skall man i de fall enbart för- - skrivning av sådana sker, tillämpa den lägsta avgiftsnivån. I de fall olika typer av preparat förskrivs olika mycket energi, skall som ger avgiften fastställas med hänsyn till den sammanlagda energimängd preparaten ger. I de fall preparatets verkliga kostnad understiger den lägsta nivån tas avgift ut enligt den verkliga kostnaden.
9.9 och
övergångsregler utvärdering
Utredningens förslag föreslås träda i kraft den 1januari år 2001. Utredningen föreslår att vid ett genomförande de föreslagna subav ventionsforrnema skapas tidsbegränsade övergångsregler för att mildra de ekonomiska konsekvenserna för den enskilde vid förändringen. Utredningen föreslår även kontrollstation mellan staten och en Landstingsförbundet, efter en treårsperiod för utvärdering av konsekvenser och erfarenheter. Eventuella förändringar av systemet genomförs därefter.
1O
Kostnadsförändring
De ekonomiska beräkningarna framgår av bilaga
Kontantbidraget
Kostnaden för det föreslagna kontantbidraget beräknas för barn under 16 år uppgå till 15,6 mkr och för till 34,5 mkr. vuxna Den nuvarande kostnaden för glutenfria produkter uppgår för barn till 14,5 mkr och för till 14,6 mkr. vuxna Det föreslagna kontantbidraget beräknas således medföra en ökad kostnad vad avser barn med 1,1 mkr. För vuxna beräknas motsvarande kostnadsökning till 19,9 mkr. Den sammanlagda ökningen uppgår till 21 mkr.
Förslag 129
Läkemedelsnära produkter enligt den föreslagna behovsmodellen
Kostnaden för övriga produkter för barn beräknas till 56,2 mkr och för vuxna till 41,4 mkr.
Den nuvarande kostnaden för dessa produkter är idag för barn 67,4 mkr och för vuxna 44,9 mkr.
Den föreslagna modellen beräknas således medföra en kostnadsminskning bam med 11,2 mkr.
vad avser
För beräknas motsvarande kostnadsminskning till 3,5 mkr.
vuxna Totalt minskar kostnaden med 14,7 mkr.
Under förutsättning oförändrad konsumtion är det troligt att
av en kostnadsminskningen i denna modell blir större än 14,7 mkr, eftersom beräkningen utgått från att alla patienter betalar den lägsta avgiften i den föreslagna Någon beräkning detta låter
trappan. mer noggrann av sig göras, eftersom det saknas studier patienters konsumtion av
om speciallivsmedel och kostnaderna för detta.
Nettokostnadsökningen för hela förslaget skulle därvid uppgå till 6,3 mkr.
Vid jämförelse med nuvarande kostnader för speciallivsmedel får
en
ha i åtanke att på grund att diagnoslistan för prisnedsatta
man av livsmedel för bam i läkemedelsförmånen täcker in de behov som finns idag, sker övervältring till kostnaderna för läkemedel men
en även till landstingens kostnader för subventionerade speciallivsmedel.
Förslaget kan också redovisas enligt följande. Kostnad i mkr exkl.
moms och patientavgifter:
Barn Vuxna
Nuvarande kostnad
glutenfria produkter 14,5 14,6 -
övriga produkter 67,4 44,9 - Delsumma 81,9 59,5 141,4
Beräknad kostnad i nytt system
kontantbidrag 15,6 34,5 -
behovsmodellen 56,2 41,4 - Delsumma 71,8 75,9 147,7
Differens -10, 1 16,4 6,3
5 19-1798Matsommedicin
130 Förslag SOU 1999: l 14
Övriga kostnader
Kostnaden för de administrativa förändringar som föreslås har beräknats vad avser inrättande av en Rådgivande kommitté för fastställande
av förskrivningsbara produkter.
Kostnaden har beräknats till mellan 2 och 3 mkr per år. Den nya prismyndigheten för priskontroll bör förstärkas med dietistkompetens.
Frågan om kompensation till landstingen för administrationskostnader för utbetalning av kontantbidraget får bli föremål för överläggningar mellan staten och Landstingsförbundet.
Utredningens förslag att speciallivsmedel skall ingå i läkemedelsförmånen kan innebära behov av omfördelning av ekonomiska
resurser från kommunerna till landstingen avseende kostnader för speciallivsmedel i särskilda boendefonner. Denna fråga f°ar föras till överläggningar mellan Kommunförbundet, Landstingsförbundet och staten.
Utredningen har som nämnts i kostnadsberäkningama utgått från
nuvarande totala kostnader för speciallivsmedel. Som nämnts ovan har en del kostnader för prisnedsatta livsmedel till barn övervältrats till andra områden idag. De eventuella kostnadsökningar en vidgad förskrivningsrätt, slopad åldersgräns, diagnoslista och licensförskrivning kan innebära samt konsekvenser av åldersutvecklingen i landet för speciallivsmedelsområdet, har kunnat beräknas på grund av att underlag för sådana beräkningar saknas. Vid ett genomförande
av utredningens förslag är denna fråga viktig att följa upp.
Utredningen har föreslagit att formerna för priskontroll av speciallivsmedel samordnas med de förslag läggas vad gäller pris-
som avses kontroll för läkemedel. Det är angeläget att de faktiska möjligheterna för landstingen att utöva kostnadskontroll underlättas genom samråd i
prisförhandlingama.
Finansieringsfrågan
När det gäller finansieringsfrâgan vill utredningen fästa uppmärksamheten på konsekvenserna av vad den s.k. fmansieringsprincipen innebär. Enligt denna princip skall kommuner och landsting kompenseras för statliga ålägganden.
Utredningens förslag innebär att en statlig reglering av förmånen för speciallivsmedel medför att landstingen åläggs att svara för denna förmån. Redan idag ingår kostnaderna för prisnedsatta livsmedel till barn i landstingens samlade läkemedelskostnader i öppen vård. Utredningens förslag omfattar även ett ansvar för vuxna.
Förslag 131
Landstingen har hittills frivilligt åtagit sig att subventionera speciallivsmedel till Omfattningen åtagandena skiftar dock
vuxna. av mellan landstingen. Speciallivsmedel för enligt landstingens fri-
vuxna villiga subventionering för mycket ringa del av de totala
svarar en läkemedelskostnadema. Nästan alla landsting har redan idag kostnader för subventionering av speciallivsmedel.
För de få landsting, idag inte stöd till speciallivsmedel för
som ger
skulle ett genomförande utredningens förslag innebära ökade vuxna, av kostnader. Med hänvisning till att landstingen redan idag använder
för subvention speciallivsmedel samt att kostnaderna för resurser av respektive landsting är ytterst begränsade, kommer en statlig reglering i praktiken att inte ha någon större praktisk betydelse. Det är däremot ur patient- och samhällsintresset viktigt att likartade regler gäller i landet.
Kostnaden för subventionering speciallivsmedel till vuxna
av beräknas kosta knappt 76 mkr. Motsvarande kostnad för barn uppgår till knappt 72 mkr. Utredningens förslag för subventionering till barn och beräknas sammanlagt kosta knappt 148 mkr exkl. moms
vuxna
och patientavgifter.
Enligt utredningens direktiv skall utredningens förslag rymmas inom den årliga kostnadsramen för subventionerade speciallivsmedel för barn enligt läkemedelsförmånen för 1997 angavs till 90 mkr
som och för 1998 uppgick till 101 mkr. Dessa belopp inkluderar pa-
som
tientavgifter och moms.
Konsekvensen förslaget innebär att staten måste kompensera
av samtliga landsting för den beräknade kostnaden för det åläggande som
statlig reglering förmånssystemet innebär. Detta innebär en staten av lig kompensation till landstingen med 46,7 mkr.
En statlig kompensation för nya ålägganden innebär för de landsting
idag subventionerar speciallivsmedel att det uppstår ett ekonosom miskt utrymme, kan användas för andra ändamål.
som
Om det däremot beaktas att landstingen redan idag har kostnader för speciallivsmedel för för sammanlagt 59,5 mkr exkl. moms
vuxna
det anvisade utrymmet 101 mkr i läkemedelsförmånen samt om ovan får tillgodoräknas tillsammans 160,5 mkr ryms utredningens förslag
- -
beräknats kosta 147,7 mkr inom samhällets nuvarande kost- - som nadsram.
I den mån det samhällsekonomiska utrymmet medger förstärkningar inom hälso- och sjukvårdsområdet, vill utredningen betona att nivåerna på de subventioner som ges för speciallivsmedel beaktas.
132 Förslag SOU 1999: l 14
9.11 Alternativ 2
Kostnads- och verksamhetsansvar
Kostnadsansvaret för speciallivsmedlen kopplas till dem som har verksamhetsansvaret dvs. landstingen och kommunerna på motsvarande sätt som gäller för t.ex. handikapphjälpmedel och inkontinensartiklar.
Reglering av förmånen
Skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedlen regleras i hälso- och
sjukvårdslagen HSL 1982:763.
Till 3 d § HSL görs ett tillägg enligt vilket landstingen skall tillhandahålla speciallivsmedel till barn och vuxna i eget boende. Landstingen skall också tillämpa ett avgiftssystem som innebär nonnalisering av matkostnaden för den som behöver speciallivsmedel.
Till 18 b § HSL görs motsvarande tillägg med skyldighet för kommunerna att ansvara för tillhandahållande av speciallivsmedel åt dem i särskilda boendefonnema.
I likhet med vad gäller för inkontinensartiklar föreslås att
som kommuner och landsting träffar överenskommelser om hur ansvaret för speciallivsmedel skall fördelas i de län där kommunerna har ansvaret för hemsjukvârden och inom försöksverksamhetema med kommunal primärvård.
Upphandling och fastställande av törskrivningsbara produkter
De speciallivsmedel som omfattas av sjukvårdshuvudmännens ansvar direktupphandlas av landsting respektive kommuner på motsvarande sätt som gäller för inkontinensartiklar.
Organisation och tillhandahållande av produkter
Enligt alternativ 2 beslutar sjukvårdshuvudmännen om vilken organisation som skall etableras för att tillgodose behovet av speciallivsmedel inom hälso- och sjukvårdens ram. Härigenom kan lokala och regionala anpassningar göras inom speciallivsmedelsområdet, samt anpassningar med hänsyn till den enskilda patientens förutsättningar. Principen om nonnalisering av matkostnadema med individuellt gjorda prövningar bör kunna innebära en större rättvisa än idag mellan olika patienters behov. Huvudmannens distributionssystem kan utnyttjas för att nå
SOU l99°9: l 14 Förslag 133
pzatienter vilka kan ha svårigheter att få tunga leveranser till bostaden elller patienter bor på långt avstånd från ett fast distributionsnät. som
Licensförskrivning
Nluvarande förfarande med licensförskrivning bör upphöra.
Flörskrivningsrätt
V7 har rätt att förskriva speciallivsmedel beslutas i landstinget em som verksamhetschef. Hos verksamhetschefen ligger ansvaret för den aiv budget kommer att belastas av förskrivningama. som
Diagnoslistan
Nuvarande diagnoslista bör upphöra.
Åldersgräns
Med hänvisning till att behovet speciallivsmedel kan vara livslångt av kan den nuvarande åldersgränsen 16 år upphöra.
Patientavgifter
Med utgångspunkt i den lagstadgade skyldigheten att tillhandahålla speciallivsmedel till barn och beslutar respektive sjukvårds-
vuxna huvudman regler för patientavgifter samt rutiner i övrigt för förmåom Vid fastställande avgifter kan principen normalkostnad för nen. av om mat lämplig I detta sammanhang kan noteras den vara en norm. utveckling skett och sker med en harmonisering av avgiftsnivåema som
inom sjukvårdsregionerna.
Kommunerna f°ar själva avgöra reglerna för avgifter för dem i särskilda boenden och kommunal hemsjukvård.
Utvärdering
Utredningen föreslår övergångsregler samt att utvärdering görs efter tre år.
6 19-1798Matsommedicin
134 Förslag
Kostnadsiörändring
Sjukvårdshuvudmännens kostnader för tillhandahållande special-
av livsmedel och administrationen kring detta, får ytterligare preciseras i anslutning till överläggningar med staten statens ersättning för
om landstingen och kommunernas kostnader for de nya åtagandena.
1 O med
Författningsförslag
kommentarer
Förslag till lag om ändring i lagen 1996:1150
vid av läkemedel
om högkostnadsskydd köp
m.m.
Härigenom föreskrivs att 3 och 6 §§ lagen 1996:1150 om högkostnadsskydd vid köp av läkemedel m.m.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
3§
Riksförsäkringsverket skall Riksförsäkringsverket skall på på begäran den mark- begäran den som marknadsför en
av som av nadsför i 1 i 2 eller 6§
en vara som avses vara som avses eller 2§ fastställa ett försälj- fastställa ett försäljningspris för ningspris för Den sökande Den sökande skall förebringa
varan. varan. skall förebringa den utredning den utredning behövs för att
som
behövs för att priset skall priset skall kunna fastställas. Innan som kunna fastställas. Innan Riksför- Riksförsäkringsverket meddelar besäkringsverket meddelar beslut i slut i ett sådant ärende skall
sådant ärende skall sökanden sökanden och landstingen ges tillett och landstingen tillfälle till fälle till överläggningar med myn-
ges överläggningar med myndig- digheten. heten.
136 Författningyörslag med kommentarer
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
Fråga om ändring av ett tidigare fastställt försäljningspris får, förutom av Riksförsäkringsverket, tas upp begäran av den som marknadsför varan eller av ett landsting. Dessa har även rätt att påkalla överläggning med Riksförsäkringsverket. Om inte överläggning begärs kan Riksförsäkringsverket fastställa det priset på grundval tillgänglig utredning. nya av I samband med överläggningar enligt första och andra styckena skall Riksförsäkringsverket till landstingen och sökanden lämna de uppgifter som behövs.
6§ I den mån regeringen så I den mån regeringen så föreskriver har den som är under föreskriver har den som har ett 16 år rätt till nedsättning det medicinskt konstaterat behov av av fastställda priset inköp för sådana livsmedel i per som avses livsmedel som avses i 20§ 20 § livsmedelslagen 1971:511 livsmedelslagen 1971 :51 1 med rätt till nedsättning av det hela det belopp som överstiger fastställda priset vid inköp av 120 kronor om livsmedlen för- livsmedlen som förskrivits av skrivs av läkare. läkare och hälso- och annan
sjukvårdspersonal som Social-
styrelsen förklarat behörig. Rätt till nedsättning av det fastställda priset föreligger även vid inköp de tekniska hjälpmedel av som behövs för att genomföra en
nutritionsbehandling.
Till den som är glutenintolerant och som är berättigad till prisnedsättning för inköp av glutenfria livsmedel skall ett belopp som motsvarar prisnedsättningen utbetalas ett som kontantbidrag. Regeringen eller den myndig- Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer het regeringen bestämmer som fastställer villkor för att tillhan- får meddela föreskrifter om dahålla sådana livsmedel till prisnedsättningen enligt första nedsatt pris. stycket.
F örfattninggêárslag med kommentarer 13 7
Kostnaden för livsmedlen får inte räknas med köp sådana samman av läkemedel, födelsekontrollerande medel och förbrukningsartiklar som avses i 1 och 2 §§.
Denna lag träder i kraft den l januari 2001. I avsnitt 9.9 anges att det skall finnas övergångsregler
till om i 51 l,
Förslag lag ändring lagen 1971: livsmedelslagen
Härigenom förskrivs att 20 § lagen 1971:511, livsmedelslagen
20§ Regeringen eller den myndig- Regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer het regeringen bestämmer som som får meddela föreskrifter salu- får meddela föreskrifter om om hållande livsmedel för sär- saluhållande av livsmedel för av
skilda näringsändamål och särskilda näringsändamål och
av naturliga mineralvatten. övriga hithörande nutritionsprodukter krävs för att livssom medlet skall kunna intagas, samt av naturliga mineralvatten.
Övriga lagförslag
Beträffande icke skattepliktig inkomst avseende kontantbidraget skall ett tillägg göras i 19 § kommunalskattelagen på så sätt att bidraget skall föras till de icke skattepliktiga inkomster som är angivna i paragrafen.
13 8 F örfattningsförslag med kommentarer SOU 1999: l 14
F
Örfattningskommentar
Förslaget till om i 99621 lag ändring lagen 1 150 om högkostnadsskydd vid av läkemedel köp
m.m.
3§ I paragrafen görs ett tillägg som anger att Riksförsäkringsverket även skall fastställa försäljningspris för de speciallivsmedel som anges i 6 I denna del hänvisas till avsnitt 9.2.
6§ Paragrafen behandlas i avsnitt 9.8.
Det kontantbidrag som utbetalas enligt paragrafens andra stycke avser enbart glutenfria produkter. Om någon är glutenintolerant är
som berättigad till prisnedsättning vid köp av något annat livsmedel som omfattas av bestämmelserna i denna paragraf skall prisnedsättning ske på vanligt sätt.
Särskilt
yttrande
Särskilt yttrande av Landstingsförbundets expert Ulf Winblad
Verksamhetsansvaret för svensk hälso- och sjukvård delas sedan Ãdelrefonnen år 1992 mellan kommuner och landsting. Kostförsörj-
basal del verksamheten inom hälso- och sjukvården och ningen är en av äldreomsorgen.
Utredaren utgår från den enskildes behov i uppbyggnaden av sitt förslag. Detta helt självklar utgångspunkt i svensk hälso- och
är en sjukvård och äldreomsorg.
Utredaren föreslår att behandling med speciallivsmedel ur förmånssynpunkt skall jämställas med läkemedelsbehandling och därmed vara
för landstingen. Utredaren har gjort detta utan att närmare ett ansvar studera och analysera landstingens förutsättningar för uppgiften. Den nationella prissättningen skall göras den myndighet som prissätter
av läkemedel. Sammantaget får detta till följd dels i kommuner och
att en landsting redan etablerad ordning förändras och omorganiseras, dels att den i samband med Ãdelreformen fastlagda och kostnadsför-
ansvarsdelningen måste brytas upp, dels att sjukvårdshuvudmännen inte ges något reellt inflytande över prissättningen, varigenom en viktig förutsättning för kostnadskontroll uteblir.
I praktiken innebär förslaget också flera olika lösningar inom speciallivsmedelsområdet, nämligen
0 kontantbidrag för glutenintoleranta
inom hemsjukvården, det särskilda boendet och den öppna vården
skall speciallivsmedel prissättas statlig myndighet
av en
inom den slutna vården skall landstingen även fortsättningsvis upp- 0
handla speciallivsmedel
den storkökstillverkade kosten skall prissättas av en statlig myndig-
het oavsett tillverkarens juridiska status exempelvis landsting, kommun eller privat företag.
Mellan staten och kommunsektom finns en allmän strävan att minska den statliga regleringen landstings- respektive kommunal verksam-
av het. Utredaren föreslår införande priskontroll på en för närvarande
av
gummi
140 Särskilt yttrande
"fri marknad och ett helt nytt förmånssystem hög detaljeringsgrad.
av Detta sker på ett område som endast till en mindre del är reglerat idag, dvs. endast för bam under 16 år. Till detta kommer att det rör sig om en förhållandevis liten verksamhet redan till stor del är integrerad i
som hälso- och sjukvården och äldreomsorgen. Vidare föreslås inrättande
av en oproportionerligt stor, centralt lokaliserad administrativ överbygg-
nad till förmånssystemet. Vad gäller kostnadsberäkningarna av förslagen konstaterar utreda-
ren att dessa är ofullständiga. Till en del beror detta på att budgetuppgifter och kostnadsredovisning i kommuner och landsting inte alltid
möjliggör någon mer detaljerad nedbrytning av kostnadsuppgiñema.
Speciallivsmedel ryms exempelvis ofta i ett konto för mat. Utredaren har heller inte redovisat de ekonomiska konsekvenserna av förslagen till ändringar i förmånen. Jag menar att det finns betydande kostnadsdrivande faktorer som borde ha redovisats i anslutning till förslagen
om
slopande av åldersgräns, diagnoslista och licensgivning. Till detta
kommer, såsom utredaren påpekar, att åldersutvecklingen i landet i sig är kostnadsdrivande.
Mot denna bakgrund förordar jag alternativ vilket innebär att speciallivsmedel skall hanteras på motsvarande kommunernas och
sätt som
landstingens verksamhet med handikapphjälpmedel respektive inkon-
tinensartiklar. På dessa områden har sjukvårdshuvudmärmen stor erfa-
renhet av upphandling, tillgång till betydande distributionskapacitet,
en nära kontakt med hälso- och sjukvårdens specialister samt kanske
viktigast av allt närheten till de personer som har behov av special-
livsmedel."
Bilaga 1 141
Kommittédirektiv
för Dir.
Refonnering av fönnånssystemet
1997:140
vid vissa sjukdomar
speciallivsmedel
Beslut vid regeringssammanträde den 4 december 1997.
Sammanfattning av uppdraget
En särskild utredare tillkallas med uppgift att göra en översyn av nuvarande förmånssystem för speciallivsmedel vid vissa sjukdomar.
Utgångspunkten för utredningsarbetet är att sådana speciallivsmedel
fortsättningen skall del läkemedelsförmånen eller även i vara en av subventioneras samhället på annat sätt. En viktig utgångsav annan för utredaren det föreslås skall rymmas inom punkt är att system som samhällets nuvarande kostnader för dessa speciallivsmedel.
Bakgrund
Nuvarande ordning
med livsmedel, är del läkemedels- Förmånen prisnedsatta som en av lagen 1996:1150 högkostnadsskydd vid fönnånen, regleras genom om läkemedel förordningen 1996:1294 om högkostköp av m.m. samt nadsskydd vid köp läkemedel I bilaga 3 till förordningen anges av m.m. de tio berättigar till prisnedsättning vissa special-
sjukdomar som av
livsmedel vilka förskrivs på livsmedelsanvisning för barn under 16 år. för närvarande 120 kronor inköp och gäller för
Egenavgiften är per
samtliga livsmedel hämtas ut vid ett och tillfälle och som som samma behovet för 90 dagar. Denna egenavgift får inte räkberäknas motsvara Härutöver finns i många landsting möj-
nas in i högkostnadsskyddet.
för under vissa förutsättningar få subventionerade spelighet vuxna att ciallivsmedel. Den allmänna sjukförsäkringens kostnader för speciallivsmedel år 1996 till 90 miljoner kronor och beräknas
uppgick ca
innevarande år bli ungefär lika stora.
142 Bilaga 1
Statens Livsmedelsverk avgör vilka produkter skall betraktas som som speciallivsmedel, varefter Läkemedelsverket tar ställning till om produkterna uppfyller vissa kriterier för att få säljas till subventionerat pris. Dessa kriterier finns angivna i prop. 1978/79:118. Bl.a. krävs att produkten är väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmedel. Läkemedelsverket upprättar också förteckning över de livsmedel en som får omfattas förrnånssystemet samt vilka läkare är av anger som behöriga att förskriva sådana livsmedel. Fönnånen med prisnedsatta livsmedel finansieras den allgenom männa sjukförsäkringen t.o.m. år 1997. Staten och företrädare för sjukvårdshuvudmännen träffade den 10 september 1997 överenskomen melse innebär att sjukvårdshuvudmännen fr.o.m. år 1998 som övertar kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen inklusive förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn under 16 år vid vissa sjukdomar.
Överväganden från HS U 2000 prisnedsatta livsmedel om
I delbetänkandet Reform på recept SOU 1995:122 lämnade kommittén S1992:04 om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 inte något förslag angående förmånen med prisnedsatta livsmedel, föreslog att regeringen efter remissbehandlingen men av de synpunkter kommittén för fram i någon lämplig form skulle -
utreda de närmare förutsättningarna för reformering området.
en av Kommittén framhöll att det vid översynen området hade framkomav mit att situationen var mycket komplicerad och att det fanns rad fråen geställningar av principiell natur måste lösas vid reformering som en av fönnånssystemet för speciallivsmedel. Kommittén ansåg att speciallivsmedel skall ingå i den framtida läkemedelsförmånen dock inte i högkostnadsskyddet - - efter det att en översyn gjorts på området. Vidare ansåg HSU 2000 att ett slopande av åldersgränsen för sjukdomar för vilka det behövs speciallivsmedel även efter 16 års ålder bör kunna övervägas i vissa fall. En utbyggnad av systemet till att även omfatta över 16 år skulle innebära ökade personer kostnader för förmånen, kommittén pekade också på möjligheten men till kostnadsminskningar i fråga glutenlivsmedel och mjölkprodukom ter. Eftersom glutenfria livsmedel finns i den vanliga livsmedelshandeln, oña till ett lägre pris än på apotek, borde det enligt kommittén övervägas att lägga de glutenfria livsmedlen utanför den statligt reglerade läkemedelsförmånen. Den föreslagna utredningen borde, enligt HSU 2000, belysa vilka ekonomiska konsekvenser sådan åtgärd en skulle medföra för olika Ett alternativ härtill skulle grupper. enligt
1999:114 Bilaga 1 143 SOU
kommittén att behålla de glutenfria livsmedlen i förmânssystemet vara och i stället översyn egenavgiftema för att få ett rimligare göra en av system för egenavgifter än det nuvarande. När det gäller mjölkprodukter ansåg kommittén att det kan ifrågasättas det är motiverat att ha åldersgräns 16 år. Kommittén om en fann vidare det inte tillfredsställande att livsmedel förskrivs på att var licens med läkemedelsrabatt till barn och vid vissa indikationer. vuxna Kommittén pekade på att detta kan lösas t.ex. utökning av genom en förteckningen med de diagnoser licens beviljats för eller genom att som det införs särskilt prövningsförfarande på någon lämplig myndighet. ett Avslutningsvis framhöll kommittén att prissättningen på speciallivsmedlen bör ske centralt på samma sätt som för de prisnedsatta läkemedel och de förbrukningsartiklar ingår i läkemedelsfönnåsom
Möjligheten att införa ett referensprissystem för speciallivsmedel
nen. bör enligt kommittén prövas och det bör övervägas att flytta ansvaret för förteckningen över livsmedel till den myndighet kommer att ha som
ansvar för prisregleringen.
Problem och brister i nuvarande system
Någon egentlig översyn eller utredning området med prisnedsatta av livsmedel har inte gjorts före HSU 2000:5 mer begränsade översyn. Även den s.k. Merkostnadskommittén behandlade området i viss utsträckning och föreslog i sitt betänkande Merkostnader vid sjukdom och handikapp SOU 1992:129 bl.a. ett avskaffande av åldersgränsen 16 år. Som HSU 2000 har redovisat finns det ett antal problem eller brister i nuvarande system, såväl inom administration och prisreglering
inom själva fönnånssystemet. som Allmänt gäller i fråga det administrativa området att alltför sett om många myndigheter är involverade i hanteringen dessa livsmedel för av att någon dem skall känna ett direkt ansvar för uppföljning av av utvecklingen på omrâdet. Mycket talar för att Läkemedelsverkets nuvarande uppgift, dvs. att ta ställning till vilka produkter som uppfyller kraven för få säljas inom för läkemedelsförrnånen och prisatt ramen sättningen dessa, bör kunna flyttas till den myndighet som i framav
tiden kommer få för prissättningen speciallivsmedel. Till
att ansvar av detta kommer kravet produkterna, för att föras på förteckatt upp ningen, måste väsentligt dyrare än motsvarande normala livsmevara del. Detta leder till att priserna sannolikt blir högre än vad som kan rimligt. Produkterna får när de förtecknas unik ställning och anses en någon normal priskonkurrens uppstår inte kan pressa priserna. som
144 Bilaga 1
Inom själva livsmedelsområdet har stora förändringar skett sedan år 1979, inte minst vad gäller tillgången på livsmedel till glutenintoleranta personer. Glutenfria livsmedel finns att köpa i den vanliga numera livsmedelshandeln och oftast till ett lägre pris än på apotek. Det kan således finnas anledning att pröva möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från förmånen. Ett annat problem är den licensförskrivning livsmedel i dag av som sker recept, vilket innebär att produkterna omfattas läkemedelsav rabatt. Förskrivning på licens Läkemedelsverkets försorg sker genom när det gäller andra sjukdomar än de omfattas förordningen som av
1996:1294 om högkostnadsskydd vid köp läkemedel Det
av m.m. juridiska stödet för att licens för produkter inte är läkemedel är ge som svagt och dessa förskrivningar kan därför sägas humanitärt bevara
tingade. Ett slopande av licensfcirskrivningen skulle således skapa
betydande merkostnader för de berörda barnen, varför det är angeläget att åtgärder kan vidtas för att minska de ekonomiska konsekvenserna för dessa vid ett eventuellt slopande licensförfarandet. av En fråga som ofta har diskuterats och ifrågasatts i samband med speciallivsmedlen är åldersgränsen 16 år. Vid vissa sjukdomstillstånd, t.ex. inflammatoriska tarmsjukdomar samt ärftliga metabola sjukdomar, krävs livslång dietbehandling och de speciallivsmedel då är nödsom vändiga kan i dag bli mycket dyra för patienterna. Sjukvårdshuvudmännen har i många sådana fall tagit på sig avsevärda kostnader för dessa livsmedel. Problemet är dock att omfattningen sådana åtaganav den varierar betydligt mellan huvudmännen patienternas samt att avgifter också kan variera påtagligt mellan landstingen. Även när det gäller de livsmedel förskrivs på licens torde det finnas behov som av speciallivsmedel efter 16 års ålder. Egenavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsfönnånen är som nämnts för närvarande 120 kronor för samtliga förskrivna produkter som hämtas ut vid ett och tillfälle för att täcka förbrukningen samma under en 90-dagarsperiod. Teoretiskt sett innebär detta föräldrarnas att matkostnader för ett barn i princip får all mat i form specialsom av livsmedel uppgår till 480 kronor år. För barn behöver speciella per som livsmedel som tillägg till vanlig mat får föräldrarna också betala 480 kronor utöver den ordinarie matkostnaden. Det rättvisa i detta avgifts-
system kan ifrågasättas.
Bilaga 1 145
Uppdraget
En särskild utredare i uppdrag att göra en ingående översyn av ges nuvarande förmånssystem med speciallivsmedel och lämna förslag om hur det bör reformeras. Som grund för översynen skall utredaren en göra kartläggning statens samt landstingens och kommunernas en av kostnader för speciallivsmedel och hur kostnaderna fördelar sig, inte bara vad gäller sjukförsäkringen utan även för landsting och kommuner på de olika sjukdomarna. Reformeringen skall utgå från att speciallivsmedel även fortsättningsvis i första hand skall omfattas av läkemedelsförrnånen, inte täckas högkostnadsskyddet. Det står dock men av utredaren fritt komma med ett förslag innebär lösning att som en annan för hur samhället skall ekonomiskt stödja kostbehandling. Utredaren skall pröva det finns ekonomiska och andra förutsättom ningar avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedatt
satta speciallivsmedel. Med hänsyn till att behovet av speciallivsmedel
för vissa sjukdomstillstånd är livslångt och i något fall begränsat till de första levnadsåren är det en viktig uppgift. Stora förändringar har skett inom livsmedelsområdet sedan år 1979, bl.a. i fråga tillgången på livsmedel för glutenintoleranta personer. om Dessa livsmedel kan ofta köpas i den vanliga livsmedelshandeln till ett lägre pris än på apotek. Utredaren skall därför pröva möjligheten att exkludera glutenfria livsmedel från förmånssystemet och därvid belysa vilka ekonomiska konsekvenser detta skulle få för berörda grupper. Den nuvarande ordningen med fast egenavgift på 120 kronor för en
inköp speciallivsmedel avseende 90-dagarsperiod är inte till-
av en fredsställande rättvisesynpunkt. Utredaren skall därför också lämna ur förslag till hur avgiftssystem för speciallivsmedel bör utformas. ett nytt I anslutning till detta skall utredaren, med hänsyn till att många speciallivsmedel finns i den vanliga livsmedelshandeln, bedöma numera det möjligt införa ett system med referenspriser på basis av om är att den modell finns för generiska läkemedel. som Utredaren skall vidare överväga och lämna förslag till ändringar i den nuvarande ordningen i fråga administration och prisreglering om speciallivsmedel. Förslagen från kommittén om översyn av prisav regleringen läkemedel skall därvid vara en utgångspunkt. av Det är också angeläget att utredaren gör granskning av de kriteen rier sedan år 1979 legat till grund för att livsmedel förs upp på som
förteckningen över speciallivsmedel som omfattas av prisnedsättning.
Inte minst gäller detta kravet på att ett speciallivsmedel måste vara väsentligt dyrare än ett motsvarande normalt livsmedel vilket i sig kan
kostnadsdrivande för systemet. vara
146 Bilaga I SOU 1999: l 14
En viktig uppgift för utredaren är att göra en bedömning av om de sjukdomar i dag rätt till prisnedsatta livsmedel även fortsätt-
som ger ningsvis skall omfattas av läkemedelsförmånen och i så fall under vilka förutsättningar. I anslutning till .detta skall utredaren överväga om några nya sjukdomar skall omfattas, inte minst mot bakgrund av det angelägna i att systemet med licensförskrivning av livsmedel kan avskaffas.
Förslaget skall rymmas inom nuvarande årliga kostnadsram för subventionerade speciallivsmedel. För försäkringsförmånen är detta belopp 90 miljoner kronor. För landsting och kommuner vilka också tillhandahåller subventionerade speciallivsmedel skall som ovan
nämnts utredaren göra en kostnadsberäkning. De ekonomiska effek-
tema av förslagen på det administrativa området skall analyseras. Likaså skall utredaren lämna förslag till hur förmånen skall regleras
rättsligt.
Utredaren skall beakta regeringens direktiv till samtliga kommittéer och särskilda utredare att redovisa regionalpolitiska konsekvenser dir. 1992:50, pröva offentliga åtaganden dir. 1994:23, redovisa jämställdhetspolitiska aspekter dir. 1994:124 samt att redovisa konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet dir. 1996:49.
Redovisning av uppdraget
Utredaren skall redovisa sitt uppdrag senast den 31 oktober 1997.
Socialdepartementet
Bilaga2 147
Enkät till
landstingen
"Enkät
Regeringen har tillsatt rubricerade utredning enligt direktiven skall
som göra översyn nuvarande förrnånssystem för speciallivsmedel vid
en av vissa sjukdomar. Utgångspunkten för utredningen är att speciallivsmedel även i fortsättningen skall del läkemedelsförmånen
vara en av eller subventioneras samhället på annat sätt. En annan viktig ut-
av gångspunkt är att det system föreslås, skall inom samhäl-
som rymmas lets nuvarande kostnader för speciallivsmedel.
För barn under 16 år regleras förmånen med prisnedsatta livsmedel
del läkemedelsfönnånen där egenavgiften får inräknas i som en av
högkostnadsskyddet. Följande sjukdomar berättigar till prisnedsätt-
livsmedel: ning av
Crohns sjukdom, fenylketonuri, galaktosemi, glutenintolerans,
komjölksproteinintolerans, kort tunntarm, Iaktosintolerans, kronisk
njurinsuficiens, sojaproteinintolerans samt ulcerös colit.
Från 1998 har kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen inklusive förmånen med prisnedsatta livsmedel för barn, bekant, överförts
som till landstingen.
Utredningen skall bl.a. pröva det finns förutsättningar att
om avskaffa eller ändra åldersgränsen 16 år för rätt till prisnedsatta speciallivsmedel.
Syftet med denna enkät är att kartlägga landstingens kostnader i öppen vård för prisnedsatta livsmedel till barn under 16 år enligt läkemedelsförmånen, dels kostnader och regler för subventionerade livsmedel för över 16 år.
personer
Svaren kan ni anteckna på enkäten. Har denna förfrågan skickats till fel är vi tacksamma ni vidarebefordrar fonnuläret till rätt
person om handläggare. För kännedom har denna enkät även sänts ut till respek-
tive chefsdietist/motsvarande i respektive landsting/sjukvårdsområde.
Vi föreslår att samråd sker med chefsdietist/motsvarande vid enkätens besvarande.
Bilaga 2 149
a vid metabola sjukdomar t.ex. fenylketonuri PKU, galaktosemi
subventionering D D nej
ja, vilka regler gäller i
om betr patientens egenavgiñ/bidrag till patien-
ten . . . . . . - - - . . . . . . . . . . . . . . . . . - . - - - . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . .. . . . . . . . . . . .. . . . . . . - . . . . . . . . . . . . . - . . - - . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - - - . . . . . . . u.. b vid tarmsjukdomar t.ex. Crohns sjukdom, ulcerös colit, kort tunn-
tarnnfettmalabsorption, glutenintolerans celiaki och dermatitis herpe-
tifonnis laktosintolerans
subventionering D D nej
om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patienten
gäller särskilda regler vid glutenintolerans resp laktosintolerans Ange i så fall dessa. . . . . . . o. . . . . . . - . . - . . . . . . .. . . . . . . . . . . . - . . . . . . . . .. . .. .. . . . . . . . . . . . . . . - . - . . . . . . . . . . . - u. . . . . . . . . . . . . . . . - - - . . . . . . . . . . .. .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . -. . . . . . . . . . . . . . nu c vid njursjukdomar t.ex. kronisk njurinsufñciens
subventionering D D nej
om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . - - - - - - . . . . . . - .. . . . . . . . . . . . - . - . . . . . . . . . . . . - .. . . . . . . . . . . . - . - . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . - . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . ..
d vid leversjukdomar
subventionering D D nej
om ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patienten . . . .. . . . . - . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . .. . . . . . - - . - . . . . . . . . . . . . . . . - . . . . . . . . . u. . . . . . . . . . . - - . . . . . .. . . . . . . . . . . - - . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . - - . . - . . . . . . . . . . . . - . . .. . . . . . . . . . ..
7 19-1798Matsommedicin
150 Bilaga 2
vid födoänmesallergi t.ex. komjölksproteinintolerans, sojaprotein-
e
intolerans
subventionering D D nej
ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgiñ/bidrag till patien-
om ten
. - . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . .. . . - . . . . . . . .. . . . - . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . .. f vid neurologisk sjukdom
subventionering D D nej
ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgift/bidrag till patien-
om ten
g i övriga fall
exempelvis vid malnutrition svårighet att tillgodogöra sig föda då
sondmat och kosttillägg ges exempelvis till cancerpatienter, patienter
med sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cystisk fibros, vid ätstörningar och liknande tillstånd m.m. subventionering D D nej
ja, vilka regler gäller betr patientens egenavgiñ/bidrag till patien-
om ten
. . . . . . . . . . .. . . . . . . . - - . . .. . o. - . - . . . . . . - . . . . . .. . . . - . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. .. Fråga Om speciallivsmedel tillhandahålles till personer över 16 år i öppen vård sker utlämning aktuella produkter på annat sätt än via
av
apotek
D D nej
Om ja, på vilket/vilka sätt . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. o. . - . . . . .. . . - . . . . . . . .. . . . . . . . . .- . . . . . . . . . o: . . . . . . . - . . . .. . . . - . . - . . . . .. . . . . . . . . . - . . . . . .. . . . . . . . . . .. . . . . . . . . .. . . . . . . . . . .. . . . . . . . u.
Bilaga2 151
Fråga 4. Hur ser ni på frågan om reformering av förmånssystemet för speciallivsmedel Lämna gärna kommentar eller förslag till förändringar i nuvarande regelsystem. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ... . Fråga Planeras förändringar i regelsystemet för subventionering av speciallivsmedel i ert landsting/er kommun I så fall, vilka
Bilaga 3 153
Enkät till 30 utvalda kommuner
Till kommun
Kommunstyrelsens kansli
Enkät om kommuns kostnader för och hantering av speciallivsmedel.
Regeringen har tillsatt en utredning i syfte att reformera samhällets stöd till personer i behov av speciallivsmedel. se bilagda utredningsdirektiv Inom öppen hälso- och sjukvård regleras för närvarande förmånen med prisnedsatta livsmedel för bam upp till 16 år, som en del av läkemedels-förmånen där egenavgiften får inräknas i högkostnadsskyddet. Följande sjukdomar berättigar till
prisnedsättning av livsmedel:
Crohns sjukdom, fenylketonuri, galaktosemi, glutenintolerans, komjölksintolerans, kort tunntarm, laktosintolerans, kronisk njurinsuficiens, sojaproteinintolerans samt ulcerös colit.
Som en del i utredningens arbete behöver vi bla kartlägga primärkommunernas hantering av och kostnader för speciallivsmedel inom barnomsorgen, skolan och äldreomsorgen. Enligt vad vi erfarit fungerar detta olika i olika kommuner, men i huvudsak verkar det vara så att kommunerna via sina måltidsanslag svarar för den merkostnad det innebär att servera specialkost.
Vi behöver nu veta hur kommun hanterar detta. Vi behöver också få kännedom om hur stora era årliga merkostnader är för inköp av speciallivsmedel till personer i behov av specialkost, både avseende personer under 16 år och över 16 år. Svaren kan ni anteckna i enkäten.
Vi är tacksamma om ni vidarebefordrar formuläret till rätt handläggare. Vi kommer också inom några veckor att ta kontakt med er per telefon.
Bilaga 3 155
Fråga 3
Förekommer det i kommun att tex. barn i barnomsorgen med behov
er av speciallivsmedel har sin mat med sig hemifrån
Fråga 4
Speciallivsmedel subventioneras i många landsting. Det finns även möjlighet att via handikappersättning få ersättning för merkostnader för speciallivsmedel. Har ni erfarit att just kostnader for speciallivsmedel har medfört att människor behövt söka socialbidrag för att klara sina levnadskostnader
Bilaga 4 157
av inkomna enkätsvar från
Redovisning landstingen
Redovisning av inkomna svar i enkät om landstingens subventionering av speciallivsmedel
a subventionering vid ämnesomsättningssjukdomar PKU, galak-
tosemi
Landsting Patientavgift Kommentar Stockholm 170 kr/mán Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 kr/mán Östergötland 170 kr/mán Jönköping 170kr/tvá mån Kronoberg 400 kr eller 200 kr/mån för 3-4 resp l-2 prod Kalmar 120 kr/mån Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 120 kr/två-tre mån avser PKU Halland
- Bohus
- Södra Älvsborg 50% av kostnaden Norra Älvsborg avgiñ motsv vanl. mat-
kostnad Skaraborg
- Värmland 200 lq/mån Örebro 170 kr/mån Västmanland 30% av kostnaden Dalarna avgiftsfritt PKU vid galaktosemi; porfyri
30% av kostnaden Gävleborg
- Västernorrland avgiftsfritt PKU Jämtland
- Västerbotten avgiñsfritt PKU Norrbotten 170 kr/mån 70 kr för ytterl. preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 30% av kostnaden
158 Bilaga4
b tarmsjukdomar och gluten- respektive laktosintolerans
Kontantbidrag vid glutenintolerans
Landsting Patientavgiñ Kommentar
Östergötland 200 kr/mån
Kalmar 412 kr/mån män 304
kr/mån kv Kronoberg 1186- 1327 Låg-högenergi- särskilda
888 -
kr/kvanal fall Region Skåne 175 250- 350 kr/mån Låg-nonnal-högenergi
- Gävleborg 4000 kr/år
I Region Skåne betalar patient mellan 16-20 år med glutenintolerans samma avgift som bam under 16 år dvs. 120 kr per uttag. I Landstinget Halland bidrag till patient mellan 16-20 år med 25 % av den
ges kostnad som överstiger 750 kr per år. I Landstinget Kalmar tillämpas bidrag första året utan patienten får förskrivning med avgift 120 kr per uttag.
Bilaga 4 159
Subventionering av kosttillägg eller sondmat vid tarmsjukdomar och gluten- respektive laktosintolerans
Landsting Patientavgiñ Kommentar Stockholm 170 lar/mån Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 kr/mån
Östergötland 170 kr/mån
Jönköping 50% av kostnadenJägst Person mellan16-2l år
170 kr/mån 170 kr/mån Kronoberg 400 kr eller 200 kr/mån 3-4 resp 1-2 prod Kalmar 120 kr/mân Hel sondnäring avgift
som vanl. matkostnad Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 130-260-390 kr/mån 1,2 resp 3 prod./dag Halland
- Bohus 50% av kostnaden Vid glutenintolerans av-
giñ 150 kr/uttag Södra Älvsborg 30%-75 % av kostnaden Norra Älvsborg avgiñ som vanl.
matkostnad Skaraborg
- Värmland 200 kr/mån Örebro 170 kr/mån 170 kr/två mån vid
glutenint. Västmanland 30% av kostnaden Dalarna 30% av kostnaden Gävleborg 50 % av kostnaden Västernorrland avgiftsfritt Jämtland se kommentar Västerbotten avgiftsfritt Norrbotten 17 kr/mån0 70 kr för ytterl. preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 50% av kostnaden 50 kr/dygn vid hel sond-
näring
I Jämtland får patienter med glutenintolerans glutenfria produkter till ett värde av 125 kr per månad. Inga produkter lämnas vid laktosintolerans. Vid mag-tarmsjukdomar med medföljande dåligt näringsupptag får patienten produkter till ett värde av 200 kr i form av näringstillskott. Resterande kostnad betalas av patienten själv. Vid en genomgång av ett antal patientfall framkom att patienterna betalat
160 Bilaga 4
mellan drygt 100 kr till 1 300 kr per uttag för varor, utöver det som lämnas ut utan kostnad.
Vid enbart glutenintolerans ingen subvention i fyra landsting:
ges Stockholm, Uppsala, Värmland, Gotland. De flesta landsting har uppgivit att stöd utgår vid enbart laktosintolerans. F.d. Landstinget Skaraborg saknar subventionering. Landstinget Halland saknar subventionering till vuxna.
c njursjukdomar
Landsting Patientavgiñ Kommentar Stockholm 170 kr/mån Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 kr/mån
Östergötland 170 kr/mån
Jönköping 170 kr/mån Kronoberg 400 kr eller 200 kr/mån 3-4 prod resp l-2
prod/dag Kalmar 120 kr/mån Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag Halland
- Bohus
- Södra Älvsborg 30% av kostnaden Norra Älvsborg avgift som vanl.
matkostnad Skaraborg
- Värmland 200 kr/mån Örebro 170 kr/två mån Västmanland 30% av kostnaden Dalarna 30% av kostnaden Gävleborg 50% av kostnaden Västernorrland avgiñsfritt Jämtland se kommentar nedan Västerbotten avgiftsfritt Norrbotten 170 kr/mån 70 kr for ytterl preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 50% av kostnaden 50 kr/dygn vid hel sond-
näring
Bilaga 4 161
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 200 kr per månad beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
d leversjukdomar
Landsting Patientavgiñ Kommentar Stockholm 170 kr/mån Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 lq/mån
Östergötland 170 kr/mån
Jönköping 170 kr/mån Kronoberg 400 kr eller 200 kr/mân 3-4 resp l-2 prod/dag Kalmar 120 kr/mån Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 130-260-390 ler/mån 1,2 eller 3 prod/dag
avser Halland
- Bohus
- Södra Älvsborg 30% kostnaden 50 % vid sondnäring
av Norra Älvsborg avgift som vanl.
matkostnad Skaraborg
- Värmland 200 ler/mån Örebro 170 lcr/två mån 170 kr/mån vid sond-
näring Västmanland 30% av kostnaden Dalarna kostnaden
30% av Gävleborg
- Västernorrland avgiftsfritt Jämtland kommentar nedan
se Västerbotten avgiftsfritt Norrbotten 170 kr/mån 70 kr för ytterl preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 50% av kostnaden 50 kr/dygn vid hel sond-
näring
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr per månad beroende på diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
162 Bilaga 4
e födoämnesallergi komjölksproteinintolerans, sojaproteinintole-
rans
Landsting Patientavgiñ Kommentar Stockholm 170 kr/mån Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 kr/mån
Östergötland 170 kr/mån
Jönköping 50 % av kostnaden lägst Personer 16-20 år 170 kr
170 kr/mån Kronoberg
- Kalmar 120 kr/mån Blekinge 170 kr/mån subv enbart vid multipel
allergi Region Skåne 130-260-390 kr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag Halland sekommentar nedan
- Bohus
-
Södra Älvsborg
- Norra Älvsborg avgift som vanl. matkost-
nad Skaraborg
- Värmland 200 kr/mån endast i undantagsfall Örebro 170 kr/två mån Västmanland 30% av kostnaden Ingen subv vid komjölks-
intolerans Dalarna
- Gävleborg
- Västernorrland avgiftsfritt Jämtland
- Västerbotten
- Norrbotten
- Gotland
- Göteborg 50%av kostnaden
I Halland kan i enstaka fall bidrag ges med 25 % av den kostnad som överstiger 750 kr/år till personer 16-20 år.
Bilaga 4 163
t neurologisk sjukdom
Landsting Patientavgift Kommentar Stockholm 170 kr/mån Hel sondnäring 1200,
halv 600 kr/mån Uppsala 175 kr/mån Sörmland 170 kr/mån
Östergötland 170 kr/mån
Jönköping 170 kr/mån Kronoberg 400 kr eller 200 lcr/mån 3-4 resp 1-2 prod/dag Kalmar 120 kr/mån hel sondnäring vanl. mat-
kostnad Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 130-260-390 lcr/mån avser 1,2 eller 3 prod/dag Halland
- Bohus
- Södra Älvsborg 30% av kostnaden 50 % vid sondnäring Norra Älvsborg avgiñ som vanl. mat-
kostnad Skaraborg
- Värmland 200 kr/mån Örebro 170 kr/två mån 170 kr/mån vid sond-
näring Västmanland 30% av kostnaden Dalarna 30% av kostnaden Gävleborg 50% av kostnaden Västernorrland avgiftsfritt Jämtland se kommentar nedan Västerbotten avgiftsfritt Norrbotten 170 kr/mån 70 kr för ytterl. preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 50% av kostnaden 50 kr/dygn vid hel sond-
näring
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde 125 kr per månad. För behov av
av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
164 Bilaga 4
g övriga fall vid dåligt näringsintag t.ex. vid cancersjukdom, vid sväljningsproblem, vid kroniskt obstruktiv lungsjukdom, vid cystisk ñbros, vid ätstörningar och liknande tillstånd
Landsting Patientavgiñ Kommentar Stockholm 170 kr/mån Hel sondnäring 1200,
halv 600 kr/mån Uppsala 175 kr/mån Hel 1 000 kr/mån Sörmland 170 kr/mån Östergötland 170 kr/mån Hel 1 200 kr, halv 600/mån Jönköping 170 kr/mån Kronoberg 400 kr eller 200 kr/mån avser 3-4 resp l-2 prod/dag Kalmar 120 kr/mån hel sondnäring 1 275 man,
1030 kv Blekinge 170 kr/mån Region Skåne 130-260-390 kr/mån 1,2 eller 3 prod/dag;
hel 1272 kr Halland se kommentar
- Bohus 50 % av kostnaden Södra Älvsborg 30% av kostnaden 50 % vid sondnäring Norra Älvsborg avgiñ som vanl. mat-
kostnad Skaraborg
- Värmland 200 kr/mån Örebro 170 kr/två mån 170 kr/mån vid sondnäring Västmanland 30% av kostnaden Dalarna 30% av kostnaden Gävleborg 50% av kostnaden i vissa fall högre subven-
tion Västernorrland avgiñsfritt Jämtland sekommentar nedan Västerbotten avgiftsfritt Norrbotten 170 kr/mån 70 kr for ytterl. Preparat Gotland 30% av kostnaden Göteborg 50% av kostnaden 50 kr/dygn vid hel sond-
näring
I Halland kan bidrag i vissa fall betalas ut till enskilda personer som har speciella fördyrade kostnader i samband med sjukdom. Enligt praxis har ersättning utgått merkostnaden till svårt sjuka
med 50 % av patienter som under några månader varit beroende av sondnäring, näringsdryck etc.
SOU 1999:1 14 Bilaga 4 165
I Kronoberg betalar patient för näringspreparat och sondpreparat l 000 kr vid hel och 500 kr vid halv nutrition.
I Jämtland lämnas produkter ut utan kostnad vid sjukhusets produktionskök till ett värde av 125 kr 200 kr per månad beroende på
diagnos. För behov av produkter därutöver får patienten betala full kostnad.
Patient i kommunalt boende i Västerbotten betalar i vissa fall kostnad för sondnäring i stället för ordinarie matkostnad.
Bilaga 5 167 SOU 1999:1 14
Förskrivna till barn 1998,
speciallivsmedel
AB
Apoteket
Förskrivna speciallivsmedel till barn med fördelning kostnader,
av förpackningsantal och orderrader landsting 1998. Kostnad i kr exkl.
per moms.
Apoteket AB:s uppföljningssystem. AUP apotekens utforsäljnings-
pris.
Landsting Förpackningar AUP exkl moms Orderrader
| Blekinge | 12 084 | l 268 200 | 4 162 |
| Dalarna | 23 208 | 2 957 638 | 7 043 |
| Gotlands Kommun | 5 132 | 428 769 | 1 819 |
| Gävleborg | 28 422 | 3 032 246 | 7 207 |
| Göteborg-Bohus | 41 251 | 3 811 954 | 12 551 |
| Göteborgs Kommun | 33 634 | 4 469 667 | 10 501 |
| Halland | 33 089 | 3 083 772 | 9 200 |
| Jämtland | 14 763 | 1 669 619 | 5 009 |
| Jönköping | 26 685 | 2 097 614 | 10 175 |
| Kalmar | 23 496 | 2 249 714 | 8 294 |
| Kristianstad | 34 808 | 3 163 237 | 10 486 |
| Kronoberg | 19 889 | 1 575 204 | 6 803 |
| Malmö Kommun | 30 529 | 3 582 099 | 9 072 |
| Malmöhus | 67 714 | 6 063 424 | 23 725 |
| Norrbotten | 33 134 | 3 411 248 | 8 250 |
| Skaraborg | 32 131 | 2 721 929 | 9 575 |
| Stockholm | 162 125 | 19 518 414 | 45 326 |
| Södermanland | 20 021 | l 728 924 | 6 803 |
| Uppsala | 28 264 | 2 868 520 | 10 465 |
| Värmland | 13 782 | 1 537 797 | 5 160 |
| Västerbotten | 33 384 | 3 998 821 | 8 476 |
| Västernorrland | 20 294 | 2 128 405 | 4 772 |
| Västmanland | 21 983 | 2 373 188 | 7 261 |
| Älvsborg | 60 914 | 5 313 953 | 16 417 |
| Örebro | 18 699 | 1 519 675 | 8 272 |
| Östergötland | 32 636 | 2 758 228 | 9 983 |
| Totalt | 872 071 | 89 332 259 | 266 807 |
Bilaga 169
Förskrivna speciallivsmedel till vuxna
AB
1998, Apoteket
speciallivsmedel till med fördelning kostnader, Förskrivna vuxna av och orderrader landsting 1998. Kostnad i kr exkl.
förpackningsantal per
moms.
Apoteket AB:s uppföljningssystem. AUP apotekens utförsäljnings-
pris.
Landsting Förpackningar AUP exkl.moms Orderrader 19 088 1689 786 8 122 Blekinge Dalarna 51 958 3 240 346 16 618 5 361 534 354 2 369 Gotlands Kommun
| Gävleborg | 26 429 | 1 902 138 | 9 296 |
| Göteborg-Bohus | 28 472 | l 677 997 | 12 291 |
| Göteborgs Kommun | 27 602 | 2 609 252 | 12 531 |
| Halland | 1 470 | 165 904 | 898 |
| Jämtland | 1 143 | 71 549 | 667 |
| Jönköping | 34 487 | 2 856 188 | 14 427 |
| Kalmar | 10 914 | 750 773 | 3 868 |
| Kristianstad | 19 444 | 1 902 331 | 6 794 |
| Kronoberg | 7 887 | 1 199 531 | 3 683 |
| Malmö Kommun | 17 562 | 820 321 | 7 486 |
| Malmöhus | 50 384 28 114 | 2 967 705 2 044 835 | 16 744 8 791 |
Norrbotten
| Skaraborg | 2 199 | 230 283 | 1 288 |
| Stockholm | 247 043 | 23 633 165 | 75 268 |
| Södermanland | 51 407 | 2 390 389 | 19 898 |
| Uppsala | 36 997 | 3 901 465 | 10 221 |
| Värmland | 16 401 | 1 949 999 | 5 120 |
| Västerbotten | 32 543 | 2 616 062 | 13 343 |
| Västernorrland | 37 385 | 2 704 352 | 14 309 |
| Västmanland | 22 477 | 2 046 748 | 9 587 |
| Älvsborg | 15 456 | 2 275 031 | 7 617 |
| Örebro | 68 739 | 5 517 984 | 25 189 |
| Östergötland | 13 010 873 972 | 1 262 216 72 960 705 | 4 779 3 ll 204 |
Totalt
Bilaga 7 171
Ekonomiska beräkningar
Kostnader idag
Enligt Apoteket AB:s uppfoljningssystem avseende 1998 svarade glutenfria produkter för barn för sammanlagd kostnad 15,8 mkr.
en om Sedan patientavgifter på 1,3 mkr borträknats kvarstår en samhällskostnad på 14,5 mkr.
Som framgår av redovisningen i kapitel 5 varierar patientavgiftema i landstingen vad gäller vuxna. I de beräkningar som görs i det följande har genomsnittlig patientandel av Apotekens utförsäljningspris
en AUP, i ett antal landsting framräknats. Denna andel har antagits uppgå till 30 %.
Kostnaden för glutenfria produkter för utlämnade vid apotek
vuxna uppgick till 8,8 mkr inkl. patientavgift. Patientandelen har beräknats till 2,6 mkr vilket samhällskostnad på 6,2 mkr.
ger en
I några landsting lämnas kontantbidrag till patienter. Summan av dessa bidrag beräknas till 8,4 mkr. Landstingens kostnader avseende glutenintolerans hos vuxna beräknas därför uppgå till totalt 14,6 mkr.
Kostnaden för näringspreparat till bam utom glutenfria produkter uppgick 1998 till 73,5 mkr, varav patientandelen beräknats till 6,1 mkr. Samhällets kostnad uppgår till 67,4 mkr. För vuxna blir motsvarande kostnader 64,2 mkr med en beräknad patientavgift på 19,3 mkr, vilket ger en samhällskostnad på 44,9 mkr.
Idag är patientavgiften för speciallivsmedel i läkemedelsförmånen för barn 120 kr per uttag, med vanligen sex uttag per år; även uttag fyra gånger per år förekommer. Patientens årskostnad för speciallivsmedel uppgår således till 720 kr år eller 480 kr. Till detta skall läggas de
per kostnader som patienten i övrigt har för livsmedel.
För vuxna varierar patientavgiftens storlek, beroende på vilket landsting patienten bor Många landsting tillämpar dock avgift på
en 170 kr per månad, vilket ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr. Liksom vad som gäller för barn skall till detta läggas de övriga kostnader som patienten har för livsmedel, vilket självfallet varierar beroende på hur mycket kosttillägget ersätter mat samt vilket energibehov
annan patienten har. I vissa landsting får patienter som får all nutrition som
172 Bilaga 7
sondmat betala avgift motsvarande schablonberäkningama för normal matkostnad. I de beräkningar utredningen utgått från är patienternas kostnader beräknade för helår.
Kontantbidrag vid glutenintolerans
Kostnaden för ett kontantstöd på 200 kr månad för barn 0-15 år
per beräknas uppgå till 15,6 mkr beräknat utifrån en patientgrupp på 6 500 personer.
För den vuxna patientgruppen från 16 år och uppåt omfattande 11500 beräknas kostnaden för ett bidrag med 250kr per
personer månad uppgå till 34,5 mkr.
Observera att vid dessa beräkningar har utredningen utgått från att landstingen ansvarar för nutritionsstöd till patienter i kommunala boenden.
Förslagets eventuella effekter på sjukförsäkringens kostnad för handikappersättning har kunnat beräknas.
Subventionering glutenfria produkter till barn via uttag på apo-
av tek. Modellen har kostnadsberäknats närmare. En förändring
patientandelen med 10 % motsvarar en kostnadsförändring av med 130 000 kronor.
Behovsrelaterade avgifter för näringspreparat till barn och vuxna exkl. vid enbart glutenintolerans:
Utredningen har konstaterat att man ett närmare sätt inte kan beräkna kostnaderna för samhället i den modell som föreslås. Konsumtionsstudier visar patienters förbrukning och energiintag av spe-
som ciallivsmedel vid olika diagnoser saknas. Däremot kan man försöka göra beräkning utifrån den lägsta avgiften i den trappa som före-
en slås.
Barn
Kostnaden 1998 exkl. patientavgift för näringspreparat till barn exkl. glutenfria produkter var 67,4 mkr. Patientens avgift är vanligen 720 kr eller 480 kr per år.
I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med idag. Samhällets
subvention kan därför antas bli lägre än idag. I förslaget är den lägsta
Bilaga 7 173
avgiften 170 kr per månad 2 040 kr per år. Om avgiften ökar från 720 kr till 2 040 kr år ökar patientandelen med 183 %.
per
Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr. Vid en ökning av patientandelen från 6,1 mkr till 17,3 mkr sjunker samhällets kostnad med 11,2 mkr.
Vuxna
Samhällets kostnad 1998 exkl. patientavgifter för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har beräknats uppgå till ca 45 mkr. Många landsting tillämpar patientavgift på 170 kr per månad, vilket
en ger en årskostnad för patienten på 2 040 kr.
I detta förslag ökar patientavgiften jämfört med idag. Samhällets subvention kan därför antas bli lägre än idag. I förslaget ligger den lägsta nivån på 200 kr per månad eller 2 400 kr per år. Om avgiften ökar från 2 040 kr till 2 400 kr per år ökar patientandelen med 18 %.
Samhällets kostnad är idag 45 mkr. Patientandelen är 19,3 mkr. Vid en ökning av patientandelen från 19,3 mkr till 22,8 mkr sjunker samhällets kostnad med 3,5 mkr.
Avgift för näringspreparat exkl. produkter vid enbart glutenintolerans där patienten betalar preparatets kostnad upp till en högsta kostnad.
Barn
Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr.
Idag betalar patienten vanligen 720 kr per år eller 480 kr. Om detta nya högkostnadsskydds tak sätts till t.ex. 1 800 kr ökar patientandelen med 150 %. Vid en ökning av patientandelen med 150 % till 15,2 mkr och under förutsättning att alla patienter når takkostnaden sjunker samhällets kostnad med 9,1 mkr.
Vuxna
Samhällets kostnad exkl. patientavgifter för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har för 1998 beräknats till ca 45 mkr. Patientandelen beräknas uppgå till 19,3 mkr.
Om man utgår från en årlig patientavgift idag på 2 040 kr skulle ett högkostnadstak på 1 800 kr, innebära minskad kostnad för patienten
en
174 Bilaga 7
med 240 kr. Under förutsättning att alla patienter når takkostnaden, skulle samhällets kostnad därmed öka med 2,3 mkr.
Enhetlig månatlig patientavgift. I de fall patienten får all nutrition
speciallivsmedel fastställs patientavgiften till avgift motsvasom rande full matkostnad.
Kostnaden är givetvis beroende på vilken nivå på avgiften som sätts. I detta förslag har beräkning gjorts utifrån avgift på 250 kr per månad
en för och 170 kr månad for bam. Vi kan göra något anta-
vuxna per gande antalet patienter skulle betala avgift motsvarande full
om som matkostnad.
Barn
Idag betalar patienten vanligen 720 kr år eller 480 kr. Om denna
per
avgift sätts till 170 kr eller 2 040 kr år ökar patientandelen med nya per 183 %.
Samhällets kostnad är idag 67,4 mkr. Patientandelen är 6,1 mkr. Vid
ökning patientandelen från 6,1 mkr till 17,3 mkr sjunker samhälen av lets kostnad med 11,2 mkr.
Vuxna
Samhällets kostnad för näringspreparat till vuxna exkl. glutenfria produkter har för 1998 beräknats till ca 45 mkr. Patientandelen beräknas uppgå till 19,3 mkr.
Om utgår från årlig patientavgift idag på 2 040 kr skulle en
man en
enhetlig avgift på 250 kr månad eller 3 000 per år innebära en ny per ökad kostnad för patienten med 960 kr. Detta innebär en ökad patientandel med 47 %.
Vid ökning patientandelen från 19,3 mkr till 28,4 mkr sjunker
en av samhällets kostnad med 9,1 mkr.
Bilaga8 175
Namnforteckning
I utredningsarbetet har följande personer varit oss behjälpliga med att förse oss med faktauppgifter:
Dietist Ingalill Detlofsson, Barn- och ungdomskliniken, Regionsjukhuset i Örebro Dietist Ingegerd Jämmark, Medicinkliniken, Regionsjukhuset i Örebro Farrnacie dr apotekschef Leif Kronberg, Apoteket vid Regionsjukhuset iÖrebro Överläkare Sven Larsson, Samhällsmedicinska enheten Örebro läns
landsting
Överläkama Per Sjöström och Curt Tysk, Medicinkliniken Regionsjukhuset i Örebro Statistiker Hans Ekholm, Svenska Kommunförbundet Sekreterare Christina Wahlstedt, Svenska kommunförbundet
Vidare har material erhållits från:
Docent Claes Hallert, Celiakicentrum i Linköping Professor Lars Hagenfeldt och docent Ulrika von Döbeln, Centrum för Medfödda Metabola Sjukdomar, Huddinge sjukhus, Avdelningsläkare Annelie Ivarsson Institutionen för Folkhälsa och Klinisk Medicin, Epidemiologi Professor Olle Hemell Institutionen för Klinisk Vetenskap, Pediatrik, Umeå universitet
Statens 1999
offentliga utredningar
Kronologisk förteckning
Nya förmånsrättsregler Bilagor. Ju.+ 32 Utvecklingssamarbetepårättsområdet.Ju.
. Steriliseringsfrågani Sverige 1935-1975. 33. Bo Betalarätt.Särskildaboendefonnerför . tryggt -
Ekonomisk ersättning. äldresamtavgifter för äldre-och handikappomsorg.
Yrkesfisketskonkurrenssituation.Jo. . God sedi forskningen. U. 34.Svensktmedborgarskap.Ku. . Effektiva värme-ochmiljölösningar. N. 35.Fastighetsmäklamämnden effektivare tillsyn. Fi.
- Effektivare Totalförsvarsstöd i Östersjöområdet.Fö. 36.Likvidation avaktiebolag.Ju. . Märk väl Fi. 37.Underrättelsetjänsten en översyn.Fö. . - Invandrarskapoch medborgarskap. 38.Följdleveranseri sambandmedexport av . Demokratiutredningensskriftserie.Ju. krigsmateriel. UD.
Att slaktaett får i Guds Omreligionsfrihet 39.Vuxenutbildning för alla Andra åretmed
nanm. . ochdemokrati.Demokratiutredningensskriftserie. Kunskapslyñet.U.
Ju. 40. Demokratin i den offentliga sektornsförändring.
Rasism,nynazismochfrämlingskap. Demokratiutredningensskriftserie.Ju. . Åtgärdsför- Demokratiutredningensskriftserie.Ju. 41. Bevaradokumentärfilmenskulturarv.
Bördemokratinavnationaliseras slagsamtförslagtill ett centrumför dokumentärfilm . Demokratiutredningensskriftserie.Ju. ochenfilmvårdscentral. Ku.
Elektronisk demokrati.Demokratiutredningens 42. Ny luftfartslag. N. . skriftserie. Ju. 43.Oberoende,ägandeochtillsyn i revisions-
13.Etik och demokratiskstatskonst. verksamhet.Ju. Demokratiutredningensskriftserie.Ju. 44.Öppenelmarknad.N.
14. Denframtida kommersiellalokalradion. Ku. 45.Slutförvaring avkämavfall. Kommunernaoch
15.Nytt systemför prövning avhyres- och platsvalsprocessen.M. arrendemål.Ju. 46.Ökadesocialbidrag.Enstudieom inkomster och
16.Ökadrättssäkerheti asylärenden.UD. socialbidragåren 1990till 1996.S.
17.GarantipensionochBosättningstillägg för personer 47.Mervärdesskatt Frivillig skattskyldighet.Fi.
födda år 1937eller tidigare. 48. Lära avEstonia.Denandradelrapportenoch
18.Frågor till detindustriella samhället.Ku. slutredovisning.N.
19.Artikel 7 EG:si varumärkesdirektiv. 49.Invandraresomföretagare.Ku.
Ändringar i varumärkeslagen.Ju. 50 skyddsjakt påvarg. M.
. 20. Sverigeochjudamastillgångar. UD. 51.Smittskydd, samhälleoch individ. Del A+B.
21. Lindqvists nia nio vägar attutvecklabemötandet 52.Inkomstprövningavbostadstilläggtill pensionärer.
av personermed funktionshinder.S. S.
22. Den skyddadeprovinsen. Enessäomdemokratins 53.Ekonomisk brottslighet ochsekretess.Ju.
värdeoch värdighet.Demokratiutredningens 54. Ennytullag. Fi.
skriñserie. Ju. 55.Konvergensoch förändring. Samordningav
23. Utveckling avmänskligaresurseri arbetslivet. lagstiftningenför medie-och telesektorema.Ku.
Förslagtill inriktning av nyamål inom3 EG:s 56.Globaliseringenoch demokratin.
strukturfonder. N. Demokratiutredningensskriftserie.Ju.
24. EG:sstrukturstöd.Ny organisationför degeogra- 57.Rikstrafiken Enny myndighet.N.
fiskt avgränsadestrukturfondsprogrammen.N. 58.Löserjuridiken demokratinsproblem
25. Samema ett ursprungsfolk i Sverige. Demokratiutredningensskriftserie.Ju.
- 26. Införsel avbeskattadevaror. Fi. 59.Begränsadfastighetsskatt.Fi.
27. Delta Utredningenomdeltidsarbete,tillfälliga 60.Kundvänligaretaxi. N.
jobb ocharbetslöshetsersättningen.N. 61.Brottsförebyggandearbetei landetskommuner.Ju.
28. Kontantmetodför småföretagme.Fi. 62. Bilen, miljön ochsäkerheten.Fi.
29. Internationellkonflikthantering attförberedasig 63. Att lära ochleda Enlärarutbildning för samverkan
- tillsammans.Fö. ochutveckling. U.
30. Yttrandefriheten och konkurrensen Förslagtill 64.Representativdemokrati.Demokratiutredningens
mediekoncentrationslag.m m. Ku. skriftserie Ju.
I . 31. Tillsyn över advokaterm m.Ju.
Statens 1999
offentliga utredningar
Kronologisk förteckning
l
65. Barnombudsmannen företrädarefor barn och 90.Narkotikastatistik. Om samhälletsbehov av ungdomar. S. information omnarkotikautveckling. 66. God vård lika villkor omstatensstyrningav 91. Enöversynavjämställdhetslagen.N. hälso- och sjukvården 2 bilagor.+ 92. Premiärför personval.Ju. 67.KÄRNAVFALL metod plats 93. Det folkstyret. Forskarvolym Vl. - - - unga miljökonsekvens. KASAMs yttrandeöver SKBs Demokratiutredningen.Ju. FUD-program 98. M. 94. Förmåneroch ökadelevnadskostnader.Fi. 68. Brandkatastrofeni Göteborg. 95. Småskaligelproduktionsamtmätning och DrabbadeMedier Myndigheter. Ku. debiteringavelforbrukning. N. 69. Individen och arbetslivet. Perspektivpå det 96. Statistikreformen.Utvärdering och förslag till samtidaarbetslivet kring sekelskiftet2000. N. utveckling. Bilaga: Uppsatserskrivna for 70. Gentekniknämnden.U. utvärderingenavrefonnen. Ju. 71 Oseriösabostadsformedlare. 97.Socialtjänsti utveckling. . 72 Boendesocialaeffekterav konkurseroch Del A ochB Bilagor. S. . rekonstruktioner bostadsrättsföreningaroch 98.Likvärdiga villkor U. egnahem. 99.Översyn stiftelsen för internationell av 73. Handikappombudsmannensframtida rapporteringavläkemedelsbiverkningar. förutsättningar och arbetsuppgifter. 100.Bibeln texterna. - 74. Demokratin och det gemensammabästa. Gamlatestamentet Volym Demokratiutredningensskriftserie. Ju. GamlatestamentetII. Volym 75. Rätt plats for vindkrañen. Del 1och Del M. Tillägg till Gamlatestamentet.De apokryfa 76. Maktdelning. Forskarvolym eller deuterokanoniskaskriftema. Volym Demokratiutredningen.Ju. Nya testamentet.Volym 4. Ku. 77. Demokratiteori och medborgarskap.Forskar- 101.Olydigamedborgare.Om tlyktinggömmare volym Il. Demokratiutredningen.Ju. ochdjurrättsmctivister. 78. Jordbruk och miljönytta nytt miljöprogram for Demokratiutredningensskriftserie.Ju. jordbruket. Jo. 102.Ansvarsfördelningför internationella program 79. Källskatt utdelning och royalty till begränsat utbildnings- och ungdomsområdet.U. skattskyldiga.Fi. 103.Regionrefonnpå försök första stegenmot - 80. Demokratiopinioner. regional samhällsorganisation.Ju. en ny Demokratiutredningensskriftserie. Ju. 104.Nya samboregler.Ju. 81. Förhandlin till hyresgästorganisation. 105.Skatt Tull Exekution Normer for behandling - - - Ju. avpersonuppgifter.Fi. 82.Vårdslöskreditgivning samtsekretessi banker 106.Konsumenternaoch IT- enutredningomdatorer, m.m. Fi. handeloch marknadsföring.Fi. 83 Globalisering. Forskarvolym IX. Demokrati- 107.Nya mål 3for utveckling avmänskligaresurser . utredningen.Ju. i arbetslivet.N. 84. Civilsamhället. Forskarvolym VIII. 108.Handläggningavungdomsmål enutvärderingav - Demokratiutredningen.Ju. 1995årsungdomsmålsrefonn.Ju. 85. Bredband for tillväxt i hela landet. 109.Behandling personuppgifter inom socialtjänsten. av Närings-, regional- och välfardspolitiska aspekterpå lT-infrastrukturen. N. 110. Ledandeforskning for säkerhetsskull. Fö. - 86. PC:närdöd länge leve PC:n Nya möjligheter lll. Att sökakostnadseffektivalösningar inom för Sverige. klimatområdet.N. Enrapportfrån hearingen"Efter PC:n" anordnad 112. Civilsamhället somdemokratins arena. avIT-kommissionenjuni 1999.N. Några kritiska reflektioner. 87 Vagnbolag for järnvägen. N. Demokratiutredningensskriftserie. Ju. . 88. Granskningskommissionensbetänkandei anledning 113. Medborgarnaserfarenheter.Forskarvolym V. avBrottsutredningenetter mordet på statsminister Demokratiutredningen.Ju. Olof Palme.Ju. 114. Mat sommedicin. 89. Statsbidragtill handikapporganisationer.
1999 Statens offentliga utredningar
Systematiskförteckning
Premiärför personval.92
Justitiedepartementet
Det ungaFolkstyret.Forskarvolym VI. Nya förmånsrättsregler+ Bilagor. 1 Demokratiutredningen.93 Invandrarskapochmedborgarskap.Demokrati- Utvärderingoch förslag till utredningensskriñserie. 8 Statistikreformen.-
utveckling.Bilaga: Uppsatserskrivnaför utvärderingen Att slaktaett får i Gudsnamn.Omreligionsfrihet och avreformen. 96 demokrati.Demokratiutredningensslaittserie. 9 Olydigamedborgare.Omflyktinggömmare Rasism,nynazismochfrämlingskap. ochdjurrättsaktivister. Demokratiutredningensskriftserie. 10 Demokratiutredningensskriñserie. 101 Bör demokratinavnationaliseras Regionreform försök första stegenmot Demokratiutredningensskriñserie.1 1 regionalsamhällsorganisation.103 Demokratiutredningens enny Elektroniskdemokrati. Nya samboregler.104 skriñserie. 12 1995års Handläggningavungdomsmål-enutvärderingav Etik och demokratiskstatskonst. ungdomsmålsrefonn.108 Demokratiutredningensskriftserie. 13 Civilsamhälletsomdemokratinsarena.Några kritiska Nytt systemför prövning avhyres-och arrendemål.15 reflektioner. Demokratiutredningensskriftserie.112 Artikel 7i EG:svammärkesdirektiv. Medborgarnaserfarenheter.Forskarvolym V. Ändringar i varumärkeslagen.19 Demokratiutredningen.1 13 Denskyddadeprovinsen. Enessäomdemokratins
värdeochvärdighet.Demokratiutredningensslcriñserie
Utrikesdepartementet
22 advokater 3 l Ökadrättssäkerheti asylärenden.16 Tillsyn över m m. Utvecklingssamarbetepårättsområdet.32 Sverigeochjudarnastillgångar. 20
36 Följdleveranseri sambandmedexport avkrigsmateriel. Likvidation av aktiebolag. Demokratin i denoffentliga sektornsförändring. 38
Demokratiutredningensskriñserie. 40 i revisionsverksamhet.43 Försvarsdepartementet Oberoende,ägandeoch tillsyn Ekonomiskbrottslighetoch sekretess.53 Effektivare Totaltörsvarsstöd i Östersjöområdet.6
Globaliseringenoch demokratin. Internationellkonflikthantering att förberedasig - Demokratiutredningensskriftserie.56 tillsammans.29 Löserjuridiken demokratinsproblem Underrättelsetjänsten enöversyn.37 - Demokratiutredningensskriñserie.58 Ledandeforskning för säkerhetsskull. 1 10 - Brottsförebyggandearbetei landetskommuner. 61 Representativdemokrati.Demokratiutredningens Socialdepartementet
skriftserie.64 Steriliseringsñågani Sverige1935-1975.Ekonomisk
Demokratin och detgemensammabästa.Demokrati- ersättning.2
utredningensskriñserie. 74 GarantipensionochBosättningstilläggför personer
Maktdelning. Forskarvolym Demokratiutredningen. födda år 1937ellertidigare. 17
76 Lindqvists nia nio vägar attutveckla bemötandetav - Demokratiteori ochmedborgarskap.Forskarvolym II. medfunktionshinder. 21 personer Demokratiutredningen.77 Betala rätt. Särskildaboendefonnerför äldre Bo tryggt - Demokratiopinioner. samtavgifter för äldre- ochhandikappomsorg.33
Demokratiutredningensskriftserie.80 Ökadesocialbidrag.En studieominkomsteroch
Förhandlingsersättningtill hyresgästorganisation.81 socialbidragåren1990till 1996.46
Globalisering.Forskarvolym IX. Demokratiutredningen. Smittskydd,samhälleochindivid. Del A+B. 51
83 Inkomstprövning bostadstilläggtill pensionärer.52 av Civilsamhället.Forskarvolym VIII. Demokrati- företrädareför barnoch Barnombudsmannen-
utredningen.84 ungdomar.65
Granskningskommissionensbetänkandei anledningav God vård lika villkor omstatensstyrning - Brottsutredningeneñermordet statsminister hälso-ochsjukvården 2+ bilagor. 66 av Olof Pahne.88
Statens 1999
offentliga utredningar
Systematisk förteckning
Oseriösabostadsförmedlare.71 Kulturdepartementet
Boendesocialaeffekter avkonkurser och
Denframtida kommersiella lokalradion. 14 rekonstruktioner bostadsrättsföreningaroch
- Frågortill det industriella samhället.l 8 egnahem.72
Yttrandefriheten och konkurrensen Förslagtill Handikappombudsmannensframtida förutsättningaroch -
mediekoncentrationslagm. m. 30 arbetsuppgifter. 73
Svensktmedborgarskap.34 statsbidrag till handikapporganisationer.89
Bevaradokumentärfilmenskulturarv. Åtgärdsförslag Narkotikastatistik. Om samhälletsbehov av information
samtförslag till ett centrumfor dokumentärfilm ochen omnarkotikautveckling. 90
filmvårdscentral. 41 Socialtjänst utveckling.i Del A och Bilagor. 97
B - Invandraresomföretagare.49
Översyn stiftelsen for internationell rapportering
av av Konvergensoch förändring. Samordning lagstift-
av läkemedelsbiverkningar.99
ningen for medie- och telesektorema.55 Behandlingavpersonuppgifterinom socialtjänsten.
Brandkatastrofeni Göteborg. 109
DrabbadeMedier Myndigheter. 68 Mat sommedicin. 114
Bibeln texterna.
-
Gamlatestamentet Volym
Finansdepartementet Gamla II. Volym
testamentet
Märk väl 7 Tillägg till Gamlatestamentet.De apokryfaeller
Införsel avbeskattadevaror. 26 deuterokanoniskaskriñema. Volym
Kontantmetod för småföretagare.28 Nya testamentet.Volym 4. 100
Fastighetsmäklamänmden effektivare tillsyn. 35
- Mervärdesskatt Frivillig skattskyldighet.47 Näringsdepartementet
- Enny tullag. 54 Effektiva värme-ochmiljölösningar. 5
Begränsadfastighetsskatt.59 Utveckling mänskliga i arbetslivet.
av resurser Bilen, miljön ochsäkerheten.62 Förslagtill inriktning mål 3 inom EG:s struktur-
av nya Källskatt på utdelning och royalty till begränsat fonder. 23
skattskyldiga. 79 EG:s strukturstöd.Ny organisationfor de geografiskt
Vårdslös kreditgivning samtsekretessi bankerm.m.82 avgränsadestmkturfondsprogrammen.24
Förmåneroch ökadelevnadskostnader.94 Delta Utredningen deltidsarbete,tillfälliga jobb
- om Skatt Tull Exekution Normer för behandlingav och arbetslöshetsersättningen.27
- - personuppgifter. 105 Ny luftfartslag. 42
Konsumenternaoch IT- enutredning omdatorer, Öppenelmarknad.44
handeloch marknadsföring.106 Estonia.Denandradelrapportenoch
Lära av
slutredovisning.48
Utbildningsdepartementet Rikstrafiken En nymyndighet. 57
- God sedi forskningen. 4 Kundvänligaretaxi. 60
Individen och arbetslivet. Perspektivpå detsamtida Vuxenutbildning for alla Andra året med Kunskapslyñet. 3 9 arbetslivetkring sekelskiftet2000. 69
Att lära och leda lärarutbildning för samverkan Bredbandfor tillväxt i hela landet.Närings-,regional-
En
och utveckling. 63 ochvälfärdspolitiska aspekter IT-infrastrukturen. 85
Gentekniknämnden.70 PC:närdöd länge levePC:n Nya möjligheter for
- Likvärdiga villkor. 98 Sverige.En rapportfrån hearingen"Efter PC:n"
Ansvarsfordelning för internationella anordnadavIT-kommissionenjuni l999.86
program på utbildnings- och ungdomsområdet.102 Vagnbolag for järnvägen. 87
En översynavjämställdhetslagen.91
Småskaligelproduktion samtmätning ochdebitering
Jordbruksdepartementet
avelforbrukning. 95 Yrkesfiskets konkurrenssituation.3
Nya mål för utveckling3 avmänskligaresurseri Samema ettursprungsfolk i Sverige. 25
- arbetslivet. 107 Jordbrukochmiljönytta nytt miljöprogram for-
jordbruket. 78
1999 Statens offentliga utredningar
Systematisk förteckning
Att sökakostnadseffektivalösningarinom klimatområdet. l l l
Miljödepartementet
Slutförvaring avkämavfall. Kommunernaoch platsvalsprocessen.45 skyddsjakt på varg. 50 KÄRNAVFALL miljökonsekvens.
- metod plats -- KASAMs yttrandeöver SKBsFUD-program98. 67 Rätt plats för vindkrañen.Del 1och Del 75
ü á r,r
--v--v-w.,rrvvvwrw
fakta info direkt
Tel 08-587 671 00. Fax 08-587 671 71. Box 6430. 113 82 Stockholm. order@faktainfo.se wwwfaktainfose