Statsbidrag till handikapporganisationer betänkande

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2015

statsbidrag till

handikapp-

organisationer

/QJÅ

SO

Ocç

Statens offentligautredningar

. WW 1999:89

w Socialdepartementet

till

Statsbidrag

handikapporganisationer

Betänkande av

Qtredningen om statsbidrag till handikapporganisationer

Stockholm 1999

SOU och Ds ingår i 1999 års nummerserie kan köpas från Fakta Info Direkt.

som För remissutsändningar SOU och Ds ingår i 1999 års nummerserie svarar

av som Fakta Info Direkt på uppdrag av Regeringskansliets förvaltningsavdelning.

Beställningsadress: Fakta Info Direkt, Kundservice

Box 6430, 113 82 Stockholm

Tel: 08-587 671 00, Fax: 08-587 671 71

E-po st order@faktainfo.se

Svara på remiss. Hur och varfor. Statsrådsberedningen, 1993.

En liten broschyr underlättar arbetet for den som skall svara på remiss. - som Broschyren kan beställas hos:

Information Rosenbad

Regeringskansliet

103 33 Stockholm

Fax: 08-405 42 95

Telefon: 08-405 47 29

NORSTEDTS TRYCKERI AB ISBN 91-7610-800-7 Stockholm 1999 ISSN 0375-250X

Till statsrådet och chefen för

Socialdepartementet Lars Engqvist

Regeringen beslutade den 25 juni 1998 att tillsätta särskild utredare

en

med uppdrag att se över statsbidragen till handikapporganisationemas

allmänna verksamhet.

Berit Oscarsson, f.d. riksdagsledamot, förordnades fr.o.m. den 1 oktober 1998 till särskild utredare.

Som sakkunniga i utredningen förordnades fr.o.m. den 20 november 1998: kanslirådet Sören Kindlund, departementssekreterare Gunilla Ekvall, departementssekreterare Keneth Wising och direktören Leif Näfver.

Som sekreterare i utredningen förordnades fr.o.m. den 1 november 1998 jur.kand. Klara Johnsson. Verksamhetsledaren Bertil Sköld var förordnad som sekreterare fr.o.m den 14 januari 1999 t.o.m. den 11 maj 1999, och ansvarar bl.a. för bilaga avsnitt 5.2.3 och 5.3.1. Ansvarig för heloriginal är Berit Jigvall.

Utredningen om statsbidragen till handikapporganistioner får här-

med överlämna sitt betänkande Statsbidrag till handikapporganisatio-

ner. Betänkandet finns även i lättläst version, i punktskriñ och på kassett. Utredningens arbete är därmed avslutat.

Stockholm i juli 1999

Berit Oscarsson

/Klara Johnsson

.uppgå Attnvue

i$§;:,.;...;å;3ás§im

3.3 {

å

9,$;ankaah: qâááaøaruáu ,,:q r ,

Sammanfattning

Utredningen har haft i uppdrag att ser över statsbidragen till handikapp-

organisationemas allmänna verksamhet. I uppdraget ingår bl.a. att före-

slå en definition av statsbidragsberättigad handikapporganisation, att

föreslå hur statsbidragen skall fördelas mellan organisationerna och att föreslå hur samarbetet inom handikapprörelsen skall stödjas.

Utredningen har träffat företrädare för ett 70-tal handikapporganisationer. Genom dessa möten, ett omfattande material från organisationema om deras verksamhet, enkätsvar, brev och samtal har utredningen fått bild dagens svenska handikapprörelse. Utredningen kan kon-

en av statera att handikapprörelsen är en stark och aktiv folkrörelse med

sammanlagt omkring 500 000 medlemmar och drygt 3 000 region- och

lokalföreningar. Det är också en folkrörelse som består av organisation-

skiljer sig från varandra på många sätt, inte minst vad gäller er som ekonomiska förutsättningar. Handikapprörelsen består också av ett

ökande antal organisationer.

Sveriges rika föreningsliv har varit och är en styrka för utvecklingen

samhället. Det berikar även demokratin. Handikapprörelsen ingår av naturligt som en viktig folkrörelse i det svenska föreningslivet. Folkrör-

else- och demokratiaspekten har varit utgångspunkten för utredningens förslag.

Utredningen har ansett att det från statens sida är viktigt att klargöra syftet med det aktuella bidraget i förhållande till övriga bidrag till han-

dikapprörelsen. Ett tydligt syfte är också grunden till en tydlig defini-

tion av vad som avses med en statsbidragsberättigad handikapporganisation. Att skapa en sådan definition är av stor vikt för handikapprörelsen eftersom antalet statsbidragssökande organisationer har ökat för varje år.

En ytterligare viktig del i utredningens arbete har varit konstruktio-

ett bidragssystem för att fördela statsbidragen mellan de statsnen av

bidragsberättigade handikapporganisationema. Ambitionen har varit att

skapa ett bidragssystem där de begränsade resurser som finns till förfo-

gande fördelas mellan de statsbidragsberättigade handikapporganisa-

tionema så rättvist, enkelt och tydligt som möjligt. Organisationer såväl

8 Sammanfattning

inom som utanför bidragssystemet skall kunna ta del och förstå av enligt vilka kriterier statsbidragen fördelas.

Utredningens förslag är följande:

Statens övergripande syfte

Statens övergripande syfte med statsbidraget skall vara att stödja hand-

ikapporganisationer i deras arbete för full delaktighet och jämlikhet i

samhället för personer med funktionshinder.

Definition av handikapporganisation

Handikapporganisation är en organisation som består av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter stora svårigheter i det dagliga livet eller, i tillämpliga fall, närstående till sådana personer och vars ändamål är att förbättra livsvillkor för med funkpersoner tionshinder och bevaka deras intressen.

Definition av statsbidragsberättigad handikapporganisatiøn För att anses statsbidragsberättigad skall en handikapporganisation

verka för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden i syfte att förbättra livsvillkoren för personer med funktionshinder. vara demokratiskt uppbyggd. vara partipolitiskt och religiöst obunden. 4. ha en riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst 10 län. ha bedrivit verksamhet under minst två år. ha minst 500 medlemmar.

Fördelningen av statsbidragen Statsbidragen skall fördelas mellan organisationerna enligt fördelen ningsmodell. Organisationerna erhåller bidrag enligt fördelnings-

modellens fyra delar; grundbidrag, medlemsbidrag, föreningsbidrag

och merkostnadsbidrag. Utredningen föreslår successivt övergång en till den nya fördelningsmodellen under en femårsperiod.

Samarbetet inom handikapprörelsen Staten skall stödja ett samarbetsorgan med direkta statsbidrag. Statsbidragen skall dock endast täcka de uppdrag samordnande art av samhället samarbetsorganet. De enskilda statsbidragsberättigade handiger kapporganisationema skall varje år använda minst fem procent av erhållet bidrag till samarbetsâtgärder.

Sammanfattning 9

Former för ansökan, beredning och beslut Den nuvarande beslutsmodellen innebär att Socialstyrelsen bereder organisationemas ansökningar om statsbidrag och lägger fram förslag till beslut. Regeringen fattar beslut i ärendet. Denna beslutsmodell skall bestå ytterligare en tid. Ett råd med representanter från handikapprörelsen skall inrättas vid Socialstyrelsen. Rådet bör spela en viktig roll vid utformning Socialstyrelsens hantering av det nya bidragssystemet.

av Rådet bör aktivt delta i diskussioner kring principer och riktlinjer för fördelningen av statsbidragen.

Statens påverkan, styrning och uppföljning Statens styrning av det aktuella statsbidraget skall vara låg. Statens krav på uppföljning skall utfonnas så att statens behov av kontroll tillfreds-

ställs samtidigt som organisationemas oberoende respekteras. En viss

ökning av organisationemas återrapportering skall dock ske.

ll

Förslag till Förordning

föreskrivs följ ande

Härigenom

Allmän bestämmelse

I denna förordning meddelas föreskrifter statsbidrag till handi-

om

kapporganisationer.

Syftet med statsbidraget

2§ Syftet med statsbidraget är att stödja handikapporganisationer i de-

arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer ras med funktionshinder.

Förutsättningar för statsbidrag

3§ Med handikapporganisation avses en organisation som består av

till följd varaktiga funktionshinder möter stora svårigpersoner som av heter i det dagliga livet eller, i tillämpliga fall, närstående till sådana

och ändamål är att förbättra livsvillkor för med personer vars personer funktionshinder och bevaka deras intressen.

4§ En handikapporganisation skall för att få statsbidrag:

verka för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden i syñe

att förbättra livsvillkoren för personer med funktionshinder. vara demokratiskt uppbyggd.

partipolitiskt och religiöst obunden.

3. vara

ha riksomfattande organisation med ett lokalt eller regionalt förank-

en rat föreningsliv i minst 10 län. ha bedrivit verksamhet under minst två år. . ha minst 500 medlemmar.

12 Förslag till Förordning

5§ Om det föreligger särskilda skäl får statsbidrag under etableringsen period om tre år även lämnas till handikapporganisationer inte som uppfyller de villkor som anges i 4§ 4-6.

I annat fall får statsbidrag lämnas till handikapporganisationer inte

som uppfyller de villkor som anges i 4§ 4-6 endast det föreligger om syn-

nerliga skäl.

Fördelningen av statsbidraget

6§ Statsbidrag lämnas i form grundbidrag, medlemsbidrag, före-

av

ningsbidrag och merkostnadsbidrag. Under etableringsperiod enligt 5§

första stycket lämnas istället statsbidrag i form etableringsbidrag. av

Beslutande organ m.m.

7§ Ansökan om bidrag enligt denna förordning skall göras skriftligen och lämnas till Socialstyrelsen.

8§ Socialstyrelsen skall lämna förslag till regeringen beviljande om av bidrag. Beslut i fråga om bidrag enligt denna förordning meddelas av regeringen.

9§ För att möjliggöra ett erfarenhetsutbyte i frågor rör statsbidrasom get skall det hos Socialstyrelsen finnas ett råd med representanter för sådana organisationer som avses i 4 och 5 §§.

Villkor och redovisning m.m.

10§ Bidrag lämnas för ett år i sänder. Bidrag betalas ut i förskott med högst en fjärdedel per kvartal. Ett bidragsår omfattar tiden den 1januari den 31 december. -

1l§ En handikapporganisation fått statsbidrag enligt denna förord-

som ning skall senast tvâ månader efter utgången bidragsåret lämna Socav

ialstyrelsen en redogörelse för sin verksamhet. Redogörelsen skall in-

nehålla ekonomisk redovisning, bidragets andel den totala omslutav ningen, medlemsantal, samarbetsmedlens användning och förenklad verksamhetsberättelse rörande uppfyllelse de delsyften regeringen av angivit för bidraget i regleringsbrevet till Socialstyrelsen.

Förslag till Förordning 13

12§ En handikapporganisation fått statsbidrag är skyldig att på

som Socialstyrelsens begäran lämna det underlag som behövs för myndighetens granskning. Ett bidrag lämnats felaktigt eller med för högt

som belopp skall betalas tillbaka.

l3§ Socialstyrelsen får meddela de närmare föreskrifter behövs för

som verkställigheten denna förordning.

av

Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2000 då förordningen

1994:951 statsbidrag till handikapporganisationer skall upphöra

om

att gälla.

DEL I INLEDNING

l Uppdraget

Regeringen beslutade den 25 juni 1998 att tillkalla en särskild utredare för över statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna

att se verksamhet. Kommittédirektiven i sin helhet finns i bilaga

I kommittedirektiven uppges att staten sedan i början på 1970-talet ger ekonomiskt stöd till den allmänna verksamheten i ett antal riksom-

fattande handikapporganisationer. Statens bidrag har sedan budgetåret

1992/93 varit oförändrat medan antalet organisationer ökat. Allt fler handikapporganisationer har bildats under årens lopp. Skälen är många och olika. Förfmade diagnosmetoder liksom och bättre

nya

behandlingsmetoder har inneburit att nya handikappgrupper har upp-

stått. Några dem finns representerade som enskilda medlemmar eller

av grupper inom organisationer som funnits länge medan andra handikappgrupper bildat nya organisationer. Det förekommer att grupper bryter sig organisationer och bildar nya medan andra går

ur samman.

Budgetåret 1997 erhöll 44 riksorganisationer statsbidrag till sin allmärma verksamhet. Inför budgetåret 1998 ansökte ytterligare 21 handikappförbund om bidrag och Socialstyrelsen föreslog att 10 av dem skulle beviljas stöd. Regeringens beslut innebar att bidraget år 1998 fördelades på samma sätt som föregående år och att därmed ingen

ny organisation beviljades bidrag.

Med denna bakgrund anger regeringen sju utgångspunkter för utredarens arbete:

föreslå kriterier för statsbidragsberättigade handikapporganisationer,

-

föreslå riktlinjer för hur bidraget skall fördelas mellan organisatio- -

nema,

föreslå hur organiserat samarbete inom handikapprörelsen skall -

stödjas, redovisa om och i så fall hur statsbidraget påverkar organisations-

-

strukturen, fömyelsearbetet och utvecklingen inom handikapprörelsen och föreslå eventuella åtgärder, redovisa för- och nackdelar med dagens modell där Socialstyrelsen

-

föreslår hur bidraget skall fördelas och regeringen fattar besluten och föreslå eventuella förändringar,

16 Uppdraget

redovisa hur statsbidraget till handikapporganisationema hanteras -

jämfört med andra statliga bidrag till föreningslivet i förhållande till

den statliga budgetprocessen och föreslå eventuella förändringar,

redovisa och beskriva vilka statliga bidrag handikapporganisationer

-

får vid sidan av bidraget till den allmänna verksamheten.

Den 27 maj 1999 beslutade regeringen om tilläggsdirektiv till utredningen. Regeringen uppgav att den särskilda utredaren vid utarbetandet av sina förslag skall beakta vad Socialutskottet anfört i sitt av riksda-

godkända betänkande att det är värdefullt att få en redovisning av gens hur handikapporganisationema har använt erhållna statsbidrag fördelat på kvinnor och män. Tiden för utredningen utsträcktes i samband härmed.

Bet. l998/99:SoU1, rskr. 1998/99:104.

tSOU 1999:89 17

2 arbete

Utredningens

Utredningen inledde sitt arbete med att bjuda in samtliga 72 organisationer som sökt bidrag för 1998 och/eller 1999 till gruppvisa träffar. Utredningen träffade företrädare för 68 av organisationerna. Dessa möten utredningen en uppfattning om situationen i dagens svenska

gav handikapprörelse. Dessa träffar, det skriftliga material som inlämnades i samband med träffarna samt organisationernas ansökningar stats-

om bidrag för 1999 ligger till grund för den beskrivning av handikapprörel-

organisationer som finns i kapitel sens

Utredningen fortsatte därefter dialogen med organisationerna. Till följd av det stora antalet organisationer fanns inte möjlighet att träffa företrädare för alla organisationer mer än en gång. Utredningen utarbetade, genom sekreterare Bertil Sköld, en enkät till samtliga organisationer med frågor kring deras syn på dagens bidragssystem. En sammanställning av organisationernas svar återfinns i bilaga Utredningen utsåg referensgrupp bestående av representanter från handikapprö-

en relsen. Handikappförbundens samarbetsorgan var utredningen behjälplig med att utse fem representanter från alla de 43 enskilda bidragsberättigade organisationerna för år 1999. Utredningen utsåg själv två representanter från de övriga sökande organisationerna. Referensgrupp-

har arbetat parallellt med utredningens sakkunniggrupp, har en, som varit mycket värdefull för utredningen genom diskussioner kring utredningens förslag.

Då tillgången på relevant litteratur vad gäller utfonrmingen av dagens bidragssystem är begränsad har utredningen skaffat sig nödvändig information i huvudsak genom möten med f.d. ordförande och tjänstemän på Statens handikappråd samt med f.d. representanter för handikapporganisationer vid Statens handikappråd. Utredningen har även haft förmånen att såväl i sakkunniggruppen som i referensgruppen ha deltagare med lång erfarenhet av verksamheten i Statens handikappråd.

I direktiven anges att samråd skall ske med dem som berörs, främst handikapporganisationer, Socialstyrelsen, Svenska kommunförbundet och Landstingsförbundet. Samråd med handikapporganisationerna har skett som beskrivits ovan. Utredningen har även haft möten med Han-

18 Utredningens arbete

dikappförbundens samarbetsorgan. I utredningens sakkunniggrupp har funnits representant från Socialstyrelsen. Utredningen har träffat

representanter för Svenska kommunförbundet och Landstingsförbundet.

Sammanställning av landstingens bidragsgivning till handikapporgani-

sationer saknades hos Landstingsförbundet. Utredningen utformade

därför enkät till samtliga landsting rörande deras bidragsgivning.

en Utredningen har med hjälp av Svenska kommunförbundet erhållit

uppgifter om bidragsgivningen i ett antal av landets kommuner.

Utredningen har inhämtat material kring förhållandena i övriga

nordiska länder genom kontakter med Nordiska Samarbetsorganet för

Handikappfrågor och genom inhämtande av skriftliga och muntliga

uppgifter från ansvariga departement i de övriga nordiska länderna.

3¶Förkortningar

Följ ande förkortningar använder utredningen i rapporten.

AGS Riksföreningen för Adrenogenitalt Syndrom AMS Arbetsmarknadsstyrelsen AMV Arbetsmarknadsverket BRO Bröstcancerföreningarnas riksorganisation DHB Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda

barn DHR De Handikappades Riksförbund

Ds Departementsserien

DSI De Samvirkende Invaliderganisationer EDF European Disability Forum. FBIS Förbundet blödarsjuka i Sverige FEB Föreningen för E1- och Bildskärmsskadade FfdN Föreningen för de Neurosedynskadade FFO Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FHDBF Föreningen för Hörselskadade och Döva Barn med

Familj er FMLS Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och

skrivsvårigheter FOB Föräldraföreningen för Dyslektiska Barn FOSS Fellesorganisasjon for små og sjeldne grupper

funksj onshemmede FSDB Föreningen Sveriges Dövblinda FUB Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och

Vuxna HANDU Handikapporganisationemas Utredningsinstitut HCK Handikapporganisationemas Centralkommitté HEFF Handikappförbundens Ekonomiska

Försäkringsförening Handikapporganisationernas Nordiska Råd

HO Handikappombudsmannen HRF Hörselskadades Riksförbund HSO Handikappförbundens samarbetsorgan

20 Förkortningar

IKC Handikapprörelsens Idé- och Kunskapscenter KMS Kontaktudvalget til mindre Sygdoms- og

Handicapföreninger

KSL Kultursällskapet Lejonet

LSS lag 1993:387 om stöd och service till vissa

funktionshindrade

NHR Neurologiskt Handikappades Riksförbund

NOBAB Nordisk Förening för Sjuka Barns Behov i Sverige

NSH Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor PAF Penningautomatföreningen Prop. Proposition PS Svenska Paniksyndromsällskapet

PSO Svenska Psoriasisförbundet RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar SSRDS Rörelsehindrade, Döva och Synskadade

RFA Riksföreningen Autism

RFB Riksförbundet för Blodsjuka RfCF Riksförbundet Cystisk Fibros RFI-IP Riksförbundet för HIV -positiva Riks-IFS Intresseförbundet för Schizofreni RIO Rörelsefolkhögskolomas Intresseorganisation

RMF Riksföreningen Mot Fibromyalgi, RMF

RMT Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka RNJ Riksförbundet för Njursjuka

RP Svenska Retinitis Pigmentosa föreningen

RSMH Riksförbundet för Social- och Mental hälsa RTP Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade SCF Svenska Celiakitörbundet SD Svenska Diabetesförbundet SDR Sveriges Dövas Riksförbund SEF Svenska Epilepsiförbundet

SFF Sveriges Fibromyalgiförbund SFSF Sverigefmska Synskadeförbundet

SHIA Svenska Handikapporganisationers Internationella

Biståndsförening.

SHR Statens handikappråd

SIDA Styrelsen för internationellt utvecklingssamarbete

SIS Standardiseringen i Sverige

SISUS Statens institut för särskilt utbildningsstöd

SLF Svenska Laryngförbundet SMIF Svenska Migränförbundet SOU Statens offentliga utredningar

SPA Svenska Parkinsonförbundet

Förkortningar 21

SRF Synskadades Riksförbund SSR Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund SST Samarbetsnämnden för statsbidrag till trossamfund

SVAF Svenska Alopeciföreningen

SVCR Svenska Centralkommittén för Rehabilitering TF Tandvårdsskadeförbundet

THF TalHandikappades riksFörening

TÖI Tolk- och Översättarinstitutet vid Stockholms universitet

VIS Riksföreningen Vuxendöva i Sverige

" riga

"så

51812,g

4. i w nafznznmmaâxaumêx

Xåkeri-cl

821mm

L33V

å

Láiâüsüiâfñütâmåüzbxâaøhmâf an

a

an

ÖT

v

;

DEL II SÅ HÄR SER DET

UT IDAG

4 i

Handikapprörelsen Sverige

l Sammanfattning

Dagens svenska handikapprörelse aktiv och stark folkrörelse med

är en anor tillbaka till 1800-talet. Som nedanstående beskrivning visar är handikapprörelsen en folkrörelse som består av ett stort antal organisationer som markant skiljer sig från varandra vad gäller inriktning

av verksamhet, ålder, medlemsantal, antalet anställda samt antalet regionoch lokalföreningar. Sammanlagt har organisationerna omkring 500 000 medlemmar och drygt 3 000 region- och lokalföreningar. Verksamheten varierar men domineras i de flesta fall intressepolitisk

av verksamhet för att påverka myndigheter och beslutsfattare,

gemenskapsbefrämjande aktiviteter, information och service till medlemmarna samt spridande av information funktionshindret och dess kon-

om sekvenser.

Samhällsutvecklingen under 1990-talet har ställt svensk handikapprörelse inför uppgifter och krav. Inom handikapprörelsen har 1990-

nya talet även inneburit att ett stort antal riksorganisationer bildats.

nya Antalet organisationer som ansöker statsbidrag för sin verksamhet

om har dänned ökat.

Samarbetet mellan handikapporganisationema har även det gamla anor. Samarbete i organiserad form började redan på 1940-talet. Dagens samarbete mellan handikapporganisationema är väl utvecklat och sker på olika områden och i olika konstellationer. Samarbetet sker i Sverige på lokal, regional och riksnivå, det sker även internatio-

men nellt.

4.2¶Kort tillbakablick

Handikapprörelsen är en del av de svenska folkrörelsema i mitten

som av 1800-ta1et började växa fram i landet. De första föreningarna för funktionshindrade bildades i slutet av 1800-talet. Dövstumföreningen i Stockholm nu Sveriges Dövas Riksförbund, SDR bildades 1868 och De Blindas Förening nu Synskadades Riksförbund, SRF bildades

24 Handikapprörelsen i Sverige

1889. Andra funktionshindrade som mycket tidigt organise-

grupper av

lungsjuka, rörelsehindrade och hörselskadade. rade sig var

År 1942 bildades den första samarbetsorganisationen mellan handikappförbunden, samarbetskommittén för Partiellt Arbetsföra. Flertalet

förbunden vid denna tidpunkt inriktade specifikt på medlemmarav var

sociala och medicinska behov. samarbetskommittén för Partiellt nas Arbetsföra bildades då förbunden önskade öka arbetet med de gemen-

samhällspolitiska frågeställningarna. Som namnet antyder var

samma samarbetsorganets primära uppgift vid bildandet att bevaka arbets-

marknadsfrågoma. Samarbetsorganisationen mellan handikapporgani-

sationema heter idag Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, och har 33 medlemsförbund med sammanlagt drygt 400 000 medlemmar

.

Under 1950- och 1960-talen ökade antalet handikapporganisationer i Sverige. Som exempel bland organisationer som bildades under dessa årtionden kan nämnas Riksförbundet för Utvecklingsstörda Bam, Ungdomar och Vuxna FUB, Astma- och Allergiförbundet, Föreningen

Sveriges Dövblinda F SDB, Neurologiskt Handikappades Riksförbund

NI-IR och Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar RBU. Handikapporganisationema blev under 1960-talet etablerade i samhället. De byggdes med lokala föreningar och centrala kanslier

upp med anställda funktionärer. 1960-talet innebar således ett genombrott för handikapprörelsen och funktionshindrades situation började på all-

uppmärksammas i samhällsdebatten. Det statligt stödet till handivar kapporganisationemas allmärma verksamhet uppträder för första gång-

under 1960-talet och det nuvarande allmänna organisationsstödet en kom till på 1970-talet.

Under 1970-talet och i början 1980-talet den dåvarande sam-

av var arbetsorganisationen, Handikapporganisationemas Centralkommitté, HCK HSO, mycket aktiv i den samhällspolitiska debatten. Sam-

nu

hällsklimatet gott och välfärden utvecklades snabbt. Under senare

var

1980-talet förändrades dock det samhällspolitiska klimatet och delen av den ekonomiska situationen gjorde att refonnutrymmet successivt började minska. Två gamla förbund, Synskadades Riksförbund SRF och Sveriges Dövas Riksförbund SDR valde att lämna samarbetsorganet. Ett annat tongivande förbund inom handikapprörelsen, De Handikappades Riksförbund DHR, stod redan sedan tidigare utanför HCK.

Under 1990-talet har samhällsutvecklingen, med några år av eko-

nomisk stagnation och budgetsanering, ställt handikapporganisationer-

inför uppgifter och krav. För handikapprörelsen i Sverige har na nya 1990-talet även inneburit att ett stort antal nya riksorganisationer bildats. Av de 70 organisationer, inklusive HSO, som ansökte om statsbi-

Handikapprörelsen i Sverige 25

drag för 1999 var cirka 30 procent organisationer bildats under som 1990-talet

4.3 och deras

Handikapporganisationerna

verksamhet

4.3.1 Allmän till

inledning beskrivningen av handikapporganisationerna

I utredningens direktiv3 anges att utredningen bl.a. skall föreslå kriterier

för statsbidragsberättigade handikapporganisationer, riktlinjer för för-

delning av bidraget mellan organisationerna samt föreslå hur samarbetet inom handikapprörelsen skall stödjas. Hur handikapprörelsen i Sverige ser ut idag är naturligtvis av stor betydelse för utredningens för-

slag. Utredningen anser därför att aktuell beskrivning handikapp-

en av organisationema och deras verksamhet i sig del motiven till ger en av

utredningens förslag.

Utredningen vill påpeka att de organisationer beskrivs i detta som kapitel är organisationer som för 1998 och 1999 ansökt statsbidrag om avsett för handikapporganisationers allmänna verksamhet. Utredningen gör således i det här skedet inte någon avgränsning begreppet av stats-

bidragsberättigade handikapporganisationer utan beskriver samtliga

ansökande organisationer. Beskrivningama av organisationerna i kapitlet baseras på muntliga och skriftliga uppgifter från organisationerna samt organisationemas ansökningar om statsbidrag för 1999 i två fall ansökningar från 1998. I vissa fall baseras beskrivningarna även på material från organisationemas hemsidor på internet. Utredningen har, efter att ha bjudit samtliga 72 organisationer sökt bidrag för 1998 och/eller 1999 till som gruppvisa möten, träffat företrädare för 68 organisationerna, inkluav sive HSO. Utredningen har valt att beskriva de sammanlagt 72 organisationer som har ansökt om statsbidrag till sin allmärma verksamhet för 1998 och/eller 1999. Samarbetsorganet, HSO, beskrivs dock särskilt i kapitel

4.4. Inledningsvis presenteras de 43 statsbidragsberättigade organisa-

tionerna exklusive HSO för 1999. Därefter presenteras de övriga 28

2 Avsnittet bygger på Ransemar, E., Handikapprörelsen växer fam., Handikapprörelsens samarbetsorgan, Handikapprärelsen och framtiden och Handikapphistoriska föreningen, Handikapphistoriska föreningen presenterar Del Det bästa ur handikapprörelsenshistoria. 3 Bilaga 1

26 Handikapprörelsen i Sverige

organisationerna. Slutligen görs en sammanfattande kommentar om

samtliga organisationer.

Eftersom det gäller så många organisationer är det i denna framställning inte möjligt att ge en utförlig beskrivning av varje organisations verksamhet. Syftet med beskrivningen är endast att ge en bild av

hur varje organisation är uppbyggd och dess huvudsakliga verksamhet.

Ambitionen är inte att täcka alla delar och funktioner i en enskild organisation. Utredningen är medveten om att beskrivningen av organisationerna ohjälpligt blir något ytlig, att även om så är fallet

men menar

den bild handikapprörelsen i Sverige idag samt en förståelse ger en av för organisationerna och deras verksamhet.

4.3.2¶Statsbidragsberättigade

år 1999

handikapporganisationer

Afasiförbundet i Sverige:

Afasitörbundet bildades 1981 och består 23 länsföreningar och

nu av 48 lokalavdelningar. Förbundet har omkring 5 500 medlemmar, såväl

med afasi anhöriga. Majoriteten ledamöterna i förpersoner som av bundsstyrelsen är personer med afasi eller anhöriga. Tre personer är anställda på förbundets kansli, varav en på halvtid med lönebidrag. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Inom förbundet finns föräldraföreningen Talknuten som bildades 1995 och som består av föräld-

till barn med afasi eller språkstöming. Afasi är ett kommunirar grav kationshandikapp som innebär att den drabbade förlorat hela eller en del sin förmåga att använda språket och kommunicera. Förbundet

av arbetar bl.a. för bättre rehabilitering inom vården. När det gäller barn med afasi eller språkstöming är habilitering, barnomsorg och

grav skolan viktiga frågor. Förbundet arbetar fortlöpande med intressepolitiskt arbete för att påverka myndigheter och politiker. Afasiförbundet har även omfattande verksamhet som vänder sig direkt till medlem-

en men.

Alzheimerföreningen i Sverige:

Föreningen bildades 1986 som en anhörigförening och har cirka 1 600 medlemmar, såväl anhöriga som andra stödmedlemmar. Föreningen har

länsföreningar. Enligt stadgarna skall majoriteten i styrelsen vara sex anhöriga till med funktionshinder och så är även fallet i den

personer nuvarande styrelsen. Föreningens kansli har två anställda på och en

en

Handikapprörelsen i Sverige 27

halv tjänst. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningens syfte är att förstärka och uppmuntra forskning och utbildning inom området. Den skall verka för vård och boendeforrner som är anpassade till den demenssjukes speciella behov och den skall ge medlemmarna tillfälle till gemenskap och erfarenhetsbyte. Föreningen initierade bildandet av Alzheimersfonden som skall uppmuntra forskning, undervisning och information om sjukdomen. Föreningen har finansierat en mycket uppskattad telefonjour via medel från socialstyrelsen. Föreningen arbetar internationellt genom medlemskap i världsorganisationen ADI och Alzheimer Europe.

Astma- och Allergiförbundet:

Förbundet bildades 1956 och har 27 600 medlemmar. Det är ett rik-

stäckande förbund, med 23 länsföreningar och 158 lokalföreningar.

Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Av förbundsstyrelsens 16 ledamöter har alla personlig erfarenhet av astma och/eller allergi. Förbundet driver intressepolitiskt arbete inom många områden, t.ex. inomoch utomhusmiljö, födoämnen och hud. Förbundet försöker påverka samhället så att vi alla skall kunna leva i ett allergifritt samhälle. Förbundet arbetar med utbildning, lobbying och information för att på så sätt nå större förståelse för medlemmarnas problem. Förbundet har två fonder och en stiftelse; Blomsterfonden, Bamallergifonden och Stiftelsen Astma- och Allergiförbundets forskningsfond. Riksförbundet stödjer sina läns- och lokalföreningar i deras verksamhet, bl.a. genom att driva en rekreationsanläggning som kan användas av förbundets medlemmar och genom att ge ut medlemstidningen, Allergia, cirka gånger per år. Förbundet har en hemsida på adress www.astmaoallergiförbundetse.

Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO:

Organisationen, som bildades 1982, är rikstäckande med 19 länsföreningar och 9 lokalföreningar. BRO har drygt 6 000 medlemmar och ett kansli med två anställda på 1,75 tjänst. Styrelsens 11 ledamöter är samtliga bröstcancerbehandlade. BRO är medlem i HSO på riksnivå. Genom infonnation, utbildningar och framtagning infonnationsma-

av terial verkar organisationen för att sprida saklig information om bröstcancer. Opinionsbildning sker också genom organisationens tidning; BRO-fästet. Intressepolitiskt arbetar BRO för förbättrad vård, rehabilitering och hjälpmedel för bröstcancerbehandlade. Genom utbildning av

2 19-1485statsbidrag

till,. .

28 Handikapprörelsen i Sverige

bröstcancerbehandlade kvinnor till s.k. kontaktpersoner samverkar BRO med sjukvården för ett bättre psykosocialt stöd till bröstcancerdrabbade och deras anhöriga. BRO har ett nordiskt och internationellt samarbete och arbetar med stödjande verksamhet för bröstcancerdrabbade kvinnor i de östersjöländer där behov finns.

De Handikappades Riksförbund DHR:

DHR bildades 1923 och är därmed ett av Sveriges äldsta handikappförbund. Organisationen är rikstäckande med 213 avdelningar och 22 distrikt. Förbundet har 31 000 medlemmar och ett kansli med 29 anställda, varav tre med lönebidrag. Av styrelsens ledamöter har alla funktionshinder. Till förbundet är anslutna Föreningen för Kortvuxna och Riksföreningen mot Porfyrisjukdomar. Förbundet har även ett fristående ungdomsförbund. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. DHR grundar sitt arbete alla människors lika värde samt full delaktighet och jämlikhet. DHR arbetar intressepolitiskt på många områden t.ex. för tillgänglighet i den fysiska miljön och kollektivtrafiken samt mot diskriminering och förmynderi. DHR har nätverk inom flera områden såsom t.ex. smärta och äldrefrågor. Vidare bedrivs omfattande

en kursverksamhet och medlemsskolning. Varje anordnas bl.a.

sommar lägerverksamhet för ungdomar med rörelsehinder. Förbundet arbetar med internationella frågor inom Norden, Europa och SHIA.

genom

Förbundet blödarsjuka i Sverige, FBIS:

Förbundet bildades 1964 och har åtta regionföreningar. Förbundet har ett kansli med tre anställda. Förbundet har cirka 1 200 medlemmar, varav omkring hälften är funktionshindrade och resten är anhöriga och vårdpersonal. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Blödarsjuka är ett samlingsbegrepp för flera olika diagnoser som innebär att blodet saknar förmåga att levra sig. Sjukdomen leder till ökad risk för inre och yttre blödningar, smärta, rörelsehinder, virussmitta samt ökad risk för att bilda antikroppar mot läkemedel. Förbundet ordnar medlemsaktivi-

teter såsom barn- och ungdomsläger, föräldrautbildning, rehabilitering

för äldre, klimatresa med rehabilitering, temadagar, information och

utbildning. Förbundet skapar opinion tidningen Gensvar,

genom

pressinformation, informationsdagar till allmänheten, deltagande i mäs-

sor samt information till vårdskolor. Förbundet arbetar bl.a. inom föl-

jande intressepolitiska områden; hälso- och sjukvård, rehablitering,

Handikapprörelsen i Sverige 29

bamomsorg/skola, socialförsäkring, läkemedel, försäkringar, hjälpmedel och forskning.

Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och Skrivsvárigheter, FMS:

Förbundet bildades 1979 och är rikstäckande organisation som har

en

65 lokalföreningar och 23 länsföreningar. Förbundet har cirka 5 000

medlemmar. Förbundet är till för alla som har läs- och skrivsvårigheter, inte enbart för dem har diagnosen dyslexi. Förbundet sprider in-

som formation läs- och skrivsvårigheter och ger bl.a. ut en förbundstid-

om ning, LäsSkriv, fyra gånger per år. 1986 startade Skriv-Knuten, en infonnationsverksamhet med bl.a. rådgivning om läs- och skrivsvårigheter. Förbundet arbetar för att öka gemenskapen mellan medlemmarna

olika aktiviteter. Ungdomsverksamhet och föräldraverksamhet genom bedrivs i hela landet. Intressepolitiskt arbetar förbundet för att påverka inom viktiga samhällsområden såsom fackförbund, arbetsgivarorgani-

sationer, skola, barnomsorg och vuxenutbildning. Förbundet har goda

kontakter med Svenska Dyslexistiftelsen som består av läkare och forskare samt med Svenska Dyslexiföreningen som består av lärare och

övrig skolpersonal.

Föreningen för de Neurosedynskadade, FfdN:

FfdN bildades 1962. Föreningen har 215 medlemmar, varav cirka 65 procent är personer med funktionshinder. Föreningen har två lokalföreningar. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen har ett kansli med 5 anställda på 3,0 tjänster. Samtlig personal har lönebidrag. Den handikappolitiskt viktigaste frågan för närvarande är att motverka Neurosedynets återkomst som läkemedel. Föreningen anord-

medlemsaktiviteter t.ex. aktivitetshelger med olika teman och nar som konferenser. FfdN driver tillsammans med Röda Korset Ex-Center, ett rikstäckande kunskaps- och re/habiliteringscenter för multipelt extremitetsskadade barn och Föreningen är även aktiv i intematio-

vuxna. nellt samarbete.

Föreningen för EI- och Bildskärmsskadade, FEB:

Föreningen bildades 1987 och har 1 985 medlemmar. Föreningen har

13 länsföreningar och 5 lokalföreningar. Av styrelsens sju ledamöter är drabbade elöverkänslighet. Föreningen är medlem i HSO på

sex av riksnivå. Föreningen arbetar med information och rådgivning till med-

30 Handikapprörelsen i Sverige

lemmama. Föreningen saknar kansli och nås endast telefonsva-

genom rare. En telefonsvarargrupp tar kontakt med de som ringt och svarar på frågor från drabbade, organisationer och företag. FEB arbetar intressepolitiskt med att påverka och informera myndigheter elöverkänslig-

om het och risker med den nya tekniken. Representanter för föreningen har bl.a. medverkat i olika myndigheters arbetsgrupper, lämnat remissvar, medverkat vid seminarier, uppvaktat myndigheter och politiker. FEB

har en mindre forskningsfond som stödjer forskning inom området.

Genom medel från Allmänna arvsfonden har föreningen producerat

en

videoñlm om elöverkänslighet.

Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB:

Föreningen bildades 1959 och har ll lokalföreningar. Föreningen har 350 dövblinda medlemmar. Samtliga nio ledamöter i styrelsen är dövblinda. Kansliet anställer 16 personer, varav 7 är dövblinda och 2 döva. Föreningen är medlem i HSO på riksnivå. Inom föreningen finns en föräldrasektion och en ungdomssektion. Det intressepolitiska arbetet är mycket viktigt för föreningen, dvs att informera dövblindhet samt

om att förmå myndigheter och beslutsfattare att öka tillgängligheten för dövblinda i samhället. FSDB har även en viktig funktion kamratfö-

som rening och anordnar många aktiviteter för medlemmarna. Föreningen har en egen databas med nyheter och med möjlighet för användarna att skapa kontakt med varandra. Inforrnationsverksamheten är viktig för föreningen eftersom medlemmarna på grund av sitt handikapp lätt blir isolerade. Genom SI-HA driver förbundet biståndsprojekt i Östafrika och Latinamerika.

Föräldraföreningen för Dyslektiska Barn, F 0B:

Föreningen bildades 1992 av föräldrar till dyslektiska barn och har cirka 2700 medlemmar bestående av föräldrar, lärare och skolor. Dyslexi innebär läs- och skrivsvårigheter, dvs särskilda problem med orden och bokstäverna, koncentrationsstömingar eller andra inlämingsproblem. Föräldraföreningen för dyslektiska barn har tolv lokalföreningar. Föreningen har ett kansli med en person anställd på halvtid. Föreningen är inte med i HSO på riksnivå. Föreningen erbjuder medlemmarna stöd, gemenskap och infonnation. Föreningen har en tidning som utkommer fyra gånger per år. Föreningen sprider information om dyslexi till samhället och särskilt till skolorna. Föreningen fungerar som en kontaktlänk mellan skolan och medlemmarna. Föreningen bedriver ett projekt

Handikapprörelsen iSverige 31

med målet att det skall finnas ett dyslexiombud som kan informera om dyslexi på varje skola.

Hjämkraft Riksföreningen för rehabilitering av skallskadade:

- År 1988 bildades föreningen har länsföreningar i 20 län och

som nu kontaktpersoner i de övriga. Föreningen har 2 400 medlemmar, såväl

med funktionshinder anhöriga och vårdpersonal. Förepersoner som ningen har ett kansli med 2,5 anställda, varav två med lönebidrag. Föreningen är medlem i HSO på riksnivå. Föreningen är till för märmiskor med förvärvade, medfödda, hjärnskador. Orsakerna till skadorna kan

många t.ex. trafikolycka, syrebrist, tumör, virus, fallolycka eller

vara misshandel. Föreningens mål är att varje skall-/hjämskadad skall ha rätt till maximal rehabilitering så att han/hon kan leva ett så normalt liv som möjligt. För att åstadkomma detta arbetar föreningen intressepolitiskt

politiker och myndigheter. Informationsverksamheten är viktigt för mot att förmedla kunskap skall- och hjärnskador. Vidare arbetar före-

om

ningen bl.a. med anhörigstöd och med att minska olycksfallsriskema.

Ifjärtebamsföreningen:

Föreningen bildades 1975 fanns till och med 1995 organisatoriskt

men inom Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund. Föreningen, som är risktäckande, har 5 800 medlemmar, såväl föräldrar som ungdomar. Förening-

har fem anställda på kansliet, varav två med lönebidrag. Föreningen en är medlem i HSO på riksnivå. Föreningen har sex regionföreningar

kontaktförälder och kontaktungdomar i varje län. Föreningen riksamt tar sig till familjer med barn med hjärtfel och arbetar med ledorden Stöd, Information och Påverkan. Stöd föreningen till föräldrar och

ger barn kontaktföräldrar, kontaktungdomar samt träffar och läger.

genom Föreningen erbjuder även stöd i samarbete med sjukvården t.ex. på de opererande enheterna i Göteborg och Lund. Information riktar föreningen till medlemmarna, skolan, vården och allmänheten. Påverkar gör föreningen på olika nivåer i samhället och föreningen samarbetar med olika aktörer i samhället för att förbättra situationen för barn med

hjärtfel.

32 Handikapprörelsen i Sverige

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund:

Förbundet har cirka 42 000 medlemmar och bildades 1939. Det är ett

rikstäckande förbund med 160 lokalföreningar och 23 länsföreningar.

Förbundet har 13 anställda, varav två med lönebidrag. Av styrelsens nio ledamöter är för närvarande alla hjärt- eller lungsjuka. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet arbetar med tre olika områden,

opinionsbildning, rehabiliteringsverksamhet och gemenskap. Vad gäller

rehabiliteringsverksamheten har förbundet en egen studieverksamhethjärt- och lungskolan där man bedriver olika former kurser så- - av

som bl.a. stresshantering, kostcirklar, rökavvänjning, samtalsgrupper,

gymnastik. Vad gäller gemenskapsdelen arbetar förbundet bl.a. med att anhöriga skall bli delaktiga eftersom medlemmarnas sjukdom drabbar och berör hela familjen. Föreningen har ett nordiskt och baltiskt samarbete.

Hörselskadades Riksförbund, HRF:

HRF bildades 1921 och är därmed de äldsta handikappförbunden ett av i Sverige. Förbundet har 23 distriktorganisationer och 208 lokalföreningar. Av de omkring 800 000 hörselskadade i Sverige är cirka 30 000 medlemmar i HRF. 24 är anställda på förbundets kansliet, personer därav ett flertal hörselskadade. Förbundet organiserar alla med grupper anknytning till hörselskada såsom bl.a. hörselskadade, hörapparatsbärare, vuxendöva, tinnitusdrabbade och anhöriga. HRF är medlem i HSO på riksnivå. Riksförbundet arbetar intressepolitiskt och verkar för ökad kunskap om hörselskadades villkor samt ökad tillgänglighet för hörselskadade i samhället. De lokala föreningarna har omfattande social verksamhet såsom bl.a. kurser, träffar och resor.

ILC O Svenskt förbund för stomiopererade:

År 1965 bildades ILCO. Förbundet företräder idag såväl

stomioperera-

de som personer med sjukdom eller medfödd missbildning i urinvägar och tarmkanal. Förbundet är rikstäckande och har länsföreningar i alla län samt 14 lokalavdelningar. Förbundet har 6 000 medlemmar. Samtliga av förbundsstyrelsens ledamöter har funktionshindret. Tre personer är anställda på förbundets kansli, två med lönebidrag. Förbundet varav är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets mål företräda medär att lemmamas intressen inom samhällets alla områden samt att informera och förändra de negativa attityder finns kring funktionshindret. som Förbundet arbetar med att bryta medlemmars isolering och arbetar

Handikapprörelsen i Sverige 33

kontinuerligt med att utveckla och förbättra samarbetet med vården. Förbundet anordnar årligen utbildning, läger, informationsträffar och rehabiliteringsveckor. De flesta medlemsaktiviteter inom förbundet bedrivs på läns- och lokalnivå. Inom ILCO finns även UNG-ILCO som har styrelse och verksamhet.

egen

Intresseförbundet för Schizojieni, Riks-IFS:

År 1987 bildades riksförbundet har 69 lokalföreningar och 16

som nu läns/distriktsföreningar. Förbundet har 5 000 medlemmar, varav de flesta är anhöriga. Omkring 25 procent av medlemmarna är funktionshindrade och dessa är cirka 35 procent kvinnor. Kansliet har 5 an-

av ställda och 6 projektanställda. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Riksförbundets verksamhet består intressepolitiskt arbete, att

av

service till lokalföreningama, juridisk verksamhet samt infonnage

tions- och utbildningsverksamhet. Föreningarnas verksamhet består av

medlemsinriktat arbete, t.ex. i form av kurser och gemensamma träffar, samt samhällsinriktat arbete i form av påverkan mot landsting och

av kommuner. På internationell nivå samarbetar Riks-IFS med ett antal besläktade organisationer världen över.

Neurologiskt Handikappades Riksförbund NHR:

Förbundet bildades 1957 och är rikstäckande med 95 lokalföreningar och 24 länsförbund. Av förbundets 15 000 medlemmar, är cirka ll 000

med funktionshinder och huvuddelen av de övriga anhöriga. personer Förbundet har 25 anställda på kansliet. I alla beslutande organ finns en majoritet med funktionshinder. NHR är medlem i

av personer egna HSO på riksnivå. Förbundet organiserar med skador och sjuk-

personer domar drabbar centrala nervsystemet. Inom förbundet finns en stor

som mängd diagnoser och dessa organiseras för närvarande i 12 referens-

Mycket resurser används till information och utbildning rögrupper.

Även medlemmarna informeras i s.k. nysjukekurrande dessa grupper.

NHR arbetar intressepolitiskt bl.a. med frågor som personlig ser-

ser. vice, rehabilitering, medlemmarnas ekonomiska situation, arbete, kultur och fritid. Tillgänglighet i vid mening tillhör viktigaste intressepolitiska frågor. Vidare arbetar NHR internationellt med biståndsverksamhet samt fadderverksamhet.

34 Handikapprörelsen i Sverige

Reumatikerförbundet:

Förbundet bildades 1945 och är rikstäckande med 201 lokala reumatikerföreningar och 24 regionala reumatikerdistrikt. Förbundet har 58 000 medlemmar. I förbundets styrelsen är för närvarande 8 9 av reumatiker. Kansliet anställer 28 personer varav 2 på lönebidrag. Dessutom finns ett varierande antal projektanställda. Förbundet är medlem i

HSO på riksnivå. Förbundet har en självständig ungdomsorganisation.

Intressepolitiskt arbetar förbundet på många plan, bl.a. inom områdena

arbetsmarknad, sjukvård, rehabilitering och socialförsäkringsfrågor.

Förbundet anordnar kurser, konferenser och utbildningar för medlemmarna och anställda. Infonnationsverksamheten är omfattande med

broschyrer, pressinformation, reumatikertidningen och hemsida.

egen Förbundet arbetar internationellt och är bl.a. med i nordiskt samarbete samt är faddrar för det lettiska reumatikerförbund bildades 1998. som

Riksförbundet Cystisk F ibros, R/CF:

Förbundet bildades 1969. Förbundet har 950 medlemmar, vilket innefattar såväl hela familjer enskilda. Föräldrar till bam med cystisk som ñbros, vuxna med sjukdomen samt med cilieimmobilitetspersoner sjukdomar är medlemmar. Cystisk fibros svår, kronisk, ärftlig är en sjukdom som uppträder när vissa körtlar i kroppen inte fungerar riktigt. Förbundet är rikstäckande och indelat i fem regionföreningar. Förbundets kansli har 2,75 anställda. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Inom förbundets verksamhet intressepolitiska frågor, utbildning, ryms information och medlemsaktiviteter. Genom intressepolitiskt arbete påverkar och informerar förbundet politiker och myndigheter. Infonnationsverksamheten innefattar bl.a. ett stort antal broschyrer, tidningen CF-bladet och hemsida. Utbildning sker kontinuerligt meden egen av lemmar, sjukvårdspersonal och andra Medlemsaktiviteter grupper. anordnas bl.a. i form av aktivitetsveckor och individuell rådgivning. Förbundet arbetar även internationellt i olika sammanhang.

Riksförbundet för Blodsjuka, RFB:

Förbundet, som bildades 1982, har 9 regionala föreningar. Förbundet har cirka 2 400 medlemmar, såväl människor med blodsjukdomar som deras anhöriga och vårdpersonal. Förbundet har ett kansli med en person anställd på 32 timmar vecka. Av förbundets styrelse på ll ledaper möter har 7 någon blodsjukdom. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Förbundets uppgift enligt stadgarna är att organisera blod-

Handikapprörelsen i Sverige 35

sjuka och andra vill verka för att främja vården av blod-

personer som sjuka, tillvarata de blodsjukas intressen i samhället, företräda de blodsjuka inför myndigheter och informera om de blodsjukas problem. Förbundet ut ett stort antal inforrnationsskrifter olika blodsjukdo-

ger om

samt tidning, Hoema. Förbundet deltar i mässor, konferenmar en egen

på remisser och enkäter. Förbundet har ett nära samarbete ser, svarar med vården.

Demensförbundet Riksförbundet för dementas Rättigheter:

- Förbundet bildades 1984 och har 100 lokala föreningar samt kontakt-

i hela landet. Förbundet har 7 000 betalande medlemmar bepersoner stående anhöriga, demenssjuka och stödmedlemmar. I Sverige finns

av cirka 180 000 märmiskor med demens. I den nuvarande förbundsstyrel-

är flertalet ledamöter anhöriga till någon demenssjuk. Tre personer sen är anställda på förbundets kansli. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Demensförbundet arbetar för att förbättra förhållandena för demenshandikappade och stödja deras anhöriga. Förbundet sprider information och kunskap demenssjukdomama. Förbundet stödjer

om även forskning och utveckling inom området. Vidare ger förbundet ut medlemstidningen Demensforum samt bedriver central och regional telefonrådgivning till anhöriga, personal och kommuner m fl. Demensförbundet bevakar de demensjukas och de anhörigas intressen gentemot myndigheter. Demensförbundet har även tagit fram ett handlingspro-

för vården av demenssjuka. gram

Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn, DHB:

Förbundet bildades 1949 och har cirka 4 300 medlemmar. Förbundet har fem distriktsorganisationer samt två riksomfattande föreningar; Föreningen för familjer med bam på Hällsboskolan och Föreningen för familjer med döva/hörselskadade barn med flerhandikapp. DI-B är dels

handikapporganisation, dels en hem- och skolaförening för döva, en hörselskadade och språkstörda barn, ungdomar och deras föräldrar. I förbundets styrelse är alla ledamöter föräldrar till funktionshindrade. Kansliet i Örebro har 4,5 tjänster, 2 med lönebidrag. DHB arbetar

varav intressepolitiskt för att uppnå full delaktighet i samhället för sin målgrupp. Förbundet arbetar bl.a. för att påverka inom samhällsområden barnomsorgen, utbildningsväsendet, hjälpmedel, tolk-

som centraler, kultur och fritid. DHB anordnar även utbildningar, konferenser samt ut informationsmaterial och en medlemstidning.

ger

36 Handikapprörelsen i Sverige

Förbundet anordnar medlemsnära aktiviteter bl.a. familjeveckor

som under sommaren.

Riksförbundet för HI V-positiva, RFHP:

År 1990 bildades riksförbundet är paraplyorganisation för

som en sex medlemsföreningar. Hur många medlemmar dessa föreningar tillsammans har är dock osäkert eftersom någon registrering medlemmarna

av medvetet har undvikits. I Sverige finns emellertid omkring 4 000 HIVpositiva och förbundet organiserar flertalet dessa. Kansliet anställer

av två personer. I förbundets styrelse finns representanter från varje medlemsförening och samtliga ledamöter i styrelsen ärI-lIV-positiva. RFI-IP är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets uppgifter är bl.a. att arbeta mot diskriminering av hivpositiva, synliggöra hivpositiva i samhället och förbättra deras livsvillkor. Förbundet har t.ex. utbildat

sex personer för att arbeta i telefonjour dit HIV-positiva kan ringa anonymt mellan klockan 18.00-21.00 varje dag. Föreningarnas verksamhet består

av medlemsnära verksamhet med stödjande och kamratbefrämjande inriktning.

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT:

Förbundet bildades 1979 och är rikstäckande organisation med 22

en länsföreningar. Förbundet har cirka 5 400 medlemmar, majorite-

varav ten är personer med funktionshinder. Av förbundets 13 styrelseledamöter har alla någon form eller tannsjukdom. Förbundets

av magkansli har fyra anställda. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Föreningen bedriver en bred verksamhet med medlemsstöd, verksamhet i länsföreningarna, inforrnationsverksamhet och samverkan. Medlemsstödet innefattar t.ex. medlemskurser, träffar för särskilda inom

grupper

förbundet, ungdomsverksamhet, och försäkringsfrågor. Informa-

tionsverksamheten information både till medlemmar och till all-

ger mänheten. Förbundet har bl.a. en förbundstidning. Handikappolitiskt arbetar förbundet för tillgänglighet på lika villkor i samhället

för magoch tarmsjuka människor. Aktuella områden är bättre vård och rehabilitering samt ökade möjligheter till arbete.

Riksförbundet för Njursjuka,

År 1969 bildades RNj har 12 regionföreningar och 4 800 med-

som lemmar. Kansliet anställer fyra personer. Av styrelsens 12 ledamöter är ll njursjuka. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Informationsverksamheten anses av förbundet vara en mycket viktig uppgift. Förbundet ut en tidning, informationsbroschyrer och har en egen

ger hemsida på internet. Förbundet har även en forskningsfond, Njurfonden. Avgörande i förbundets verksamhet är dock det intressepolitiska arbetet och förbundet arbetar bl.a. för ökad tillgång till organ genom

ökat antal organdonationer, med tandvårdsfrågor och med personför-

sälcringsfrågor. Förbundet har en ungdomsverksamhet och en föräldraverksamhet. Förbundet anordnar bl.a. ett flertal rekreations- och rehabiliteringsresor. Såväl nordiskt som europeiskt samarbete finns och förbundet ger bistånd till Lettland samt är medlem i SHIA.

Riksförbundet för Rörelsehindrade Bam- och Ungdomar, RBU:

RBU bildades 1955 och är rikstäckande med 29 medlemsföreningar. Förbundet har 19 000 medlemmar. RBU har ett bam- och ungdomsperspektiv, men välkomnar även vuxna personer med funktionshinder som medlemmar. 22 personer är anställda på förbundets kansli, varav 3 med lönebidrag. Styrelsen består av föräldrar till funktionshindrade barn eller personer med egna funktionshinder. Inom RBU finns idag ett hundratal olika diagnoser representerade och av dessa har sju arbetsgrupper för olika diagnoser bildats. RBU är medlem i HSO på riksnivå. RBU arbetar med ett brett intressepolitiskt perspektiv bl.a. rörande frågor om socialförsäkring, LSS och LASS, hjälpmedel, trañksäkerhetsfrågor, skolfrågor, habiliteringsfrågor samt hälso- och sjukvårdsfrågor. Förbundet har en familjesektion och en vuxensektion. Förbundet har även en omfattande informationsverksamhet samt ger ut tidning. RBU har ett internationellt arbete och fadderverksamhet. Vidare har förbundet en ferieverksamhet med olika former av läger.

Riksförbundet för Social- och Mental hälsa, RSlllH

RSMH bildades 1968 och är en rikstäckande organisation med 21 länsföreningar och 150 lokalföreningar. Förbundet har valt att inte anordna något medlemsregister men medlemsantalet uppskattas till cirka 10 000. Kansliet har 21 anställda, varav 9 med lönebidrag. Av förbundets 9 styrelseledamöter är alla utom en funktionshindrade. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets verksamhet består av två delar;

de lokala föreningarna och riksnivån. De lokala föreningarna arbetar med gemenskap, kamratstödjande aktiviteter osv. På riksnivån koncent-

reras arbetet till opinionsbildning och intressepolitiskt arbete.

Riksförbundet för Tráfik- och Polioskadade, RIP:

Förbundet bildades 1945 och har 65 lokalföreningar och 23 distriktsforeningar. Förbundet har 25 000 medlemmar, varav cirka en fjärdedel

polioskadade, en fjärdedel whiplashskadade, en fjärdedel med andra

skador och resterande fjärdedel anhöriga plus stödmedlemmar. Av styrelsens ledamöter är alla funktionshindrade. 22 är anställda på

personer kansliet, varav en med lönebidrag. RTP är medlem i HSO på riksnivå. I

lokalföreningarna finns kontaktpersoner som arbetar medlemsnära

som rådgivare och resurs. Dessutom kan medlemmarna få stöd särskilda

av ombud i sina kontakter med myndigheter samt av särskilda RTPlotsar som nyskadade. Förbundet arbetar med trafikskador och har informatörer som informerar på bl.a. skolor. Vidare har förbundet

en trañkofferjour dit personer som varit inblandade i olyckor kan ringa för råd och stöd. Förbundet ger ut mycket informationsmaterial samt

en tidning. Förbundet anordnar särskilda fñtidsalctiviteter, bl.a. fjällvandringar för svårt skadade. Förbundet är medlem i SHIA samt deltar i internationellt arbete.

Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna,

FUB:

Förbundet bildades 1956 och är en rikstäckande organisation med 175 lokalföreningar och 27 länsförbund. Förbundet har omkring 34 000 medlemmar. Personer med utvecklingsstörning och deras anhöriga liksom många andra som delar FUBs grundsyn är medlemmar. Av styrelsens 16 ledamöter är 2 funktionshindrade. Förbundet har ett kansli med 17 anställda. Förbundet är medlem i HSO riksnivå. FUB bedriver intressepolitiskt arbete och bevakar medlemmarnas intressen i kommuner, landsting, riksdag och hos myndigheter inom olika samhällsområden. Förbundet sprider information till medlemmar och till allmänheten. Förbundet erbjuder medlemsstöd genom FUB:s föräldrarådgivare, rättsombud, ombudsmän och förbundsjurister. Förbundet även ut

ger två medlemstidningar, FUB-Kontakt och Steget lättläst. Inom förbundet fmns cirka 20 nätverk av små och mindre kända handikappgrupper.

FUB bedriver forsknings- och utvecklingsarbete genom forskningsstiftelsen ala och egen projektverksamhet.

Handikapprörelsen iSverige 39

Riksföreningen Autism, RFA:

Föreningen bildades 1973 och har 24 länsfcâreningar. Föreningen har 6 500 medlemmar, såväl drabbade, anhöriga professionella. 1 före-

som ningens styrelse finns både anhöriga och professionella. Fyra personer är anställda på föreningens kansli. Föreningen organiserar personer med autism och autismlikande tillstånd. Föreningen är medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar huvudsakligen inom fyra områden; medlemsfrågor, informationsmaterial, utbildning och projekt. Vad gäller medlemsfrågor rör det sig främst om rådgivning. Föreningen ger ut infonnationsmaterial i form broschyrer, böcker, video, artiklar, fak-

av tablad och utställningar. Föreningen har även en tidning. Föreningen driver sedan 1996 ett projekt Utbildningscentmm Autism inom vilket föreningen utbildar cirka 1 500 inom vården år. Utbild-

personer per ningarna säljs till kommuner och landsting. Förutom den ordinarie verksamheten driver RFA ett flertal projekt.

ST ROKE Riksförbundet mot Iüämans Kärlsjukdomar, STROKE-

- Förbundet .

År 1983 bildades förbundet har 29 lokalföreningar och 13 läns-

som nu föreningar. Förbundet har 6 000 medlemmar. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Kansliet har 3 tjänster, 2 med lönebidrag. Till

varav förbundet är knutet ett vetenskapligt råd med specialister inom området. Vidare finns forskningsstiftelse och två fonder knutet till för-

en bundet eftersom förbundet önskar väcka ett större intresse för forskning inom området. Förbundet ut medlemstidningen STROKE-

ger KONTAKT fyra gånger år. Vidare producerar förbundet infonna-

per tionsmaterial vänder sig till allmänheten och vårdpersonal samt

som anordnar årligen utbildningsdagar Stroke för vårdpersonal. Med-

om lemsaktiviteter anordnas i huvudsak läns- och lokalföreningama.

av Förbundets intressepolitiska målgrupper är bl.a. sjukhus, vårdcentraler, rehabiliteringshem, servicehus, hemsjukvård, företag, hälsocentraler,

försäkringskassa och färdtjänst.

Svenska Celiakzförbundet, SCF:

SCF bildades 1975 föräldraorganisation för barn med celiaki

som en glutenintolerans. Numera organiserar dock förbundet fler grupper av intoleranser samt medlemmar i alla åldrar. Förbundet har 16 000 medlemmar, cirka 12 000 är drabbade av intoleranser. Förbundet har

varav 19 lokalföreningar och 23 länsföreningar. Av förbundets styrelse är för

40 Handikapprörelsen i Sverige

närvarande samtliga ledamöter drabbade intoleranser. På kansliet av arbetar sex anställda. SCF är medlem i HSO på riksnivå. Sedan 1995 finns ett självständigt ungdomsförbund för Celiaki. Förbundet inforrnerar och utbildar sina medlemmar bl.a. nybörjarträffar, genom startpaket och tidningen Bulletinen. Kansliet bedriver infonnationsverksamhet riktad till allmänhet och medlemmar har även samt individuell telefonrådgivning. Förbundet arbetar internationellt genom nordiskt, baltiskt och europeiskt samarbete.

Svenska Diabetesförbundet, SD:

Förbundet bildades 1948 och har drygt 34 000 medlemmar. Till för-

bundet hör 110 lokalföreningar och 22 länsföreningar. På förbunds-

kansliet arbetar 17 Dessutom finns fem regionkanslier med personer. vardera en person anställd på halvtid. Av styrelsens 14 ledamöter har ll sjukdomen diabetes och övriga är anhöriga. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet arbetar med den medicinska diabetesvården, sociala frågor, kunskap och information, samverkan samt extern verksamhet. Inom den medicinska vården har förbundet bl.a. i samverkan med vården utarbetat nationella riktlinjer för diabetesvård. Förbundets arbete avseende sociala frågor rör bl.a. frågor kring körkort, för-

säkringsfrågor och vårdbidrag. Förbundets arbete inom kunskap och

information gäller t.ex. utbildningsverksamhet samt interna utbildningar. Förbundet har internationellt samarbete med systerorganisationer i Norden samt internationella diabetesfederationen. Förbundet har även

en forskningsfond.

Svenska Epilepsiförbundet, SEF:

Förbundet bildades 1954 och har 6 000 medlemmar. Förbundet är rikstäckande med 60 läns- och lokalföreningar. Av styrelsens elva ledamöter har nio epilepsi. Förbundets kansli har fem anställda två deltid, varav en med lönebidrag. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets verksamhet består intressepolitiskt arbete, information, av rådgivning och service till enskilda och föreningar. Förbundet framställer informationsmaterial, har hemsida och ut medlemstiden ger en ning fyra gånger per år. Förbundet arbetar internationellt genom nordiskt, baltiskt och europeiskt samarbete samt är medlem iInternational Bureau for Epilepsy IBE. Förbundet har forskningsfond för en att stimulera ökad forskning inom området. Medlemsstödet består rikav tade insatser till ungdomar, föräldrar och med epilepsi. Bl.a. vuxna an-

1999:89 Handikapprörelsen iSverige 41 SOU

ordnas läger, konferenser, rehabiliteringsvecka samt studie- och kursverksamhet. Stöd-och medlemsaktiviteter anordnas även av föreningar-

na.

Svenska Laryngförbundet, SLF:

SLF bildades 1965 och har ll lokalföreningar. Förbundet har 800 medlemmar, cirka 500 har funktionshindret. Förbundet organise-

varav

drabbats i munhåla, svalg eller struphuvud. rar personer som av cancer Av förbundets nuvarande 10 styrelseledamöter är 9 med

personer funktionshinder. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. På kansliet finns fyra anställda, två med lönebidrag. Förbundet arbetar in-

varav tressepolitiskt och bevakar medlemmarnas intressen gentemot myndigheter och serviceorgan. Förbundet producerar även informationsmateri-

och tidning. Förbundet har bl.a. antirökseminarium där

ger ut en medlemmarna utbildas för att åka runt i skolorna och informera. Räddnings- och sjukvårdspersonal informeras sjukdomen. Förbundet har

om initierat fond stöder forskning inom öra, näsa och hals samt

en som

fortbildning för sjukhuspersonal.

Svenska Migränförbundet, SMF:

År 1990 bildades SMIF och förbundet har nu 1 800 medlemmar. SMIF har 15 länsföreningar och ett kansli med 3 anställda, varav 2 med lönebidrag. Förbundet planerar att anställa ytterligare en person. SMIF är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningens medlemsnära verksamhet bedrivs i länsföreningarna bl.a. anordnar samtalsgrupper, föreläs-

som ningar, studiecirklar, öppet hus och stödjande verksamhet. Riksförbundet arbetar inressepolitiskt och har bl.a. svarat på remisser, represente-

förbundet i seminarier, deltagit i mässor och arbetat med diverse rat

Förbundet producerar böcker, foldrar, videos, CD och annat

projekt.

informationsmaterial. Förbundet råd och stöd till människor med

ger migrän företräder medlemmarna gentemot myndigheter. Förbun-

samt

också på frågor från allmänheten, vårdpersonal och andra det svarar intressenter. Förbundet har "migränskola. Förbundets tidning

en kommer 4 gånger år. Representanter för förbundet har deltagit i

ut per internationella konferenser.

42 Handikapprörelsen i Sverige

Svenska Parkinsonförbundet, SPA:

Förbundet bildades 1986 och har 10 lokalföreningar och 18 länsföreningar. Förbundet har 2 800 medlemmar, såväl anhöriga funksom tionshindrade. I Sverige finns cirka 20 000 parkinsondrabbade. Förbundets kansli har ingen anställd utan drivs medlemmar på ideell av sex basis. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet har initierat en forskningsfond med tonvikt på klinisk forskning stiftelse samt en om är inriktad på utbildnings- och infonnationsinsatser. Förbundet har nyligen genomfört ett tvåårigt infonnationsprojekt Parkinson på om uppdrag av Socialstyrelsen.

Svenska Psoriasisförbundet, PSO:

PSO bildades 1963 och har 19 000 medlemmar, såväl psoriasissjuka som anhöriga. Förbundet har 95 lokalavdelningar och 24 länsavdelningar. Av den nuvarande styrelsens nio ledamöter har samtliga psoriasis. Kansliet har 12 anställda, med lönebidrag. Två de varav en av anställda sköter PSO-Ungzs verksamhet. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundets syfte är att verka för bättre levnadsvillkor för

människor med psoriasis/psoriasisartrit. God vård och rehabilitering,

information och opinionsbildning kring sjukdomen/funktionshindret

samt större resurser till forskning är viktiga frågor. Utbyggnad lätt-

av tillgänglig öppenvård, hand- och fotvård samt utlandsvård är alltid aktuella frågor liksom god medicinsk vård och rehabilitering för personer med ledbesvär. Flera förbundets avdelningar driver fristående beav

handlingsanläggningar. PSO administrerar utlandsvård för psoriasissju-

ka. PSO-Ung är en självständig organisation tillvaratar psoriasissom sjuka ungdomars intressen.

Sveriges Dövas Riksförbund SDR:

Förbundet bildades 1922 och är ett de äldsta handikappförbunden i av Sverige. Förbundet organiserar enligt stadgarna människor är döva som och som använder teckenspråket. SDR har 5 500 barndomsdöva medlemmar och härutöver ett antal stödmedlemmar. Förbundet har 40 lokalföreningar och 24 länsföreningar samt tre regionala ombudsmän som stöttar de lokala föreningarna i deras arbete. Kansliet anställer 36 personer, varav 11 med lönebidrag. Förbundets styrelseledamöter är samtliga döva. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Till SDR är anslutet Pensionärsrådet driver frågor särskilt för döva pensiosom närer. I nära samarbete med förbundet finns även Sveriges Dövas Ung-

Handikapprörelsen i Sverige 43

domsråd, föräldraföreningar samt ett flertal intresseföreningar inom olika områden. SDR arbetar intressepolitiskt inom ett flertal samhällsområden. Vidare är SDR bl.a. huvudman för en folkhögskola, producerar egna teckenspråkiga program genom SDR Media samt producerar nyheter genom Text-TV Slingan och den egna tidningen. Förbundet har även ett aktivt internationellt arbete.

Sveriges Stamningjöreningars Riksförbund SSR:

År 1977 bildades SSR har 16 länsföreningar. Förbundet har

som nu 938 medlemmar. På kansliet finns en anställd med lönebidrag. Av de sex ledamöterna i styrelsen är fem stammare. Förbundet är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet arbetar intressepolitiskt bl.a. för tidiga diagnoser, bra information till anhöriga, ökade logopedresurser, förbättrad utbildning för logopeder och förbättrad habilitering. Informationsmaterial produceras i fonn av broschyrer, Videofilmer, utställningar samt förbundets tidning PLUS. Förbundet har även sin hemsida på in-

egen ternet. Förbundet är internationellt aktiv och t.ex. 1995 värd för

var en världskonferens för stammare där cirka 500 deltog. Repre-

personer sentanter från förbundet åker på nordiska möten gång år. För-

en per bundet har ungdomsverksamhet som bl.a. ordnar läger i Stockholms skärgård varje år. Med stöd av ABF anordnas även ett föräldraläger i september varje år.

Synskadades Riksförbund, SRF:

SRF bildades 1889 och är därmed ett av de äldsta handikappförbunden i Sverige. Förbundet har 173 lokalföreningar och 23 länsavdelningar. SRF har 16 000 synskadade medlemmar. Av styrelsens 13 ledamöter är samtliga synskadade. Kansliet anställer 57 tjänster, varav 9 med lönebidrag. SRF är inte medlem i HSO på riksnivå. Förbundet som sin

ser viktigaste uppgift att arbeta intressepolitiskt och arbetar för närvarande bl.a. inom rehabilitering, arbetsmarknad, habilitering, färdtjänst och skolfrågor. Arbetet sker genom t.ex. uppvaktningar, remissvar, politikerkontakter och via massmedia. Den medlemsnära verksamheten bedrivs till största delen på den lokala nivån med bl.a. kurser, träffar och resor. Förbundet ger även service till sina medlemmar i form tid-

av ningar och studiematerial överförda till punktskrift, ledarhundsverksamhet, rekreations- och fritidsverksamhet. Förbundet deltar även i internationellt samarbete.

44 Handikapprörelsen i Sverige

Tandvårdsskadefärbundet, TF:

Förbundet bildades 1978 och har cirka 12 500 medlemmar. Förbundet är rikstäckande med 25 lokalföreningar och 24 distriktsföreningar. Förbundet har ett kansli med två anställda på 1,5 tjänster, båda med lönebidrag. Av styrelsens 16 ledamöter är 9 själva drabbade och de övriga anhöriga. TF är medlem i HSO på riksnivå. Förbundet informerar medlemmar, vården och allmänheten om tandvårdsskador. Vidare skapar förbundet opinion och försöker därmed påverka myndigheter, politiker och vårdgivare att minska eller eliminera risken för sjukdomar

förorsakats av tandvårdsskador. Förbundet bevakar och följer som forskning inom området. Tyngdpunkten iTFs verksamhet ligger dock i kontakten med medlemmarna; att främja utbyte av erfarenhet, anordna öppna möten, lokala träffar samt ge stöd och hjälp i tvister mot sjukvård och myndigheter. Förbundet är med i ett europeiskt samarbete.

4.3.3 för

Övriga statsbidragssökande organisationer

år 1998 och/eller 1999

Bamplantoma Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat:

- Föreningen bildades 1995 och har cirka 600 medlemmar. Föreningen har två lokalföreningar samt en lokal töräldragrupp. Föreningen organi-

familjer med barn som har Cochlea Implantat; ett hörhjälpmedel serar som till viss del är inopererat. Föreningen är inte med i HSO på riksnivå. Bamplantoma vill verka för att sprida information om CI samt för stöd och gemenskap mellan medlemmarna. Bamplantoma samarbetar med CI-team inom sjukvården och förmedlar kontakter mellan sjukvården och medlemmarna. Informationverksamhet är en viktigt del av föreningens arbete och föreningen producerar bl.a. broschyrer, anordnar informationskurser samt ger ut en tidning. Föreningen är internationellt aktiv och samarbetar med organisationer i Europa.

Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund, EDS Riksförbund:

Förbundet bildades 1992 och har 175 medlemmar, inklusive cirka 30 stödmedlemmar. Ehlers-Danlos syndrom är en relativt okänd, ärftlig betingad sjukdom. Det finns troligtvis cirka 1 700 mäxmiskor i Sverige som bär på sjukdomen. Förbundet har inga lokala föreningar, men däremot kontaktpersoner i princip alla län. Av förbundets sju styrelseledamöter har fem sjukdomen. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå, deltar i HSOs projekt för små och mindre kända handikapp-

men

Handikapprörelsen iSverige 45

grupper. Föreningens huvudsyfte är att ta fram aktuell information om sjukdomen och göra informationen tillgänglig för allmänheten, medlemmama och för vårdpersonal. Förbundet har producerat broschyrer och ett bärarkort som beskriver sjukdomen. Föreningen har en medlemstidning samt har initierat ett vetenskapligt råd och stiftelse för

en att stödja forskning och utveckling inom området. Medlemsmöten och ungdomsvecka arrangeras. Föreningen deltar i mässor, håller föredrag samt skriver artiklar i ämnet. Föreningen deltar i ett nordiskt och internationellt samarbete.

Föreningen för AMC och liknande diagnoser, AMC-jöreningen:

Föreningen bildades i mars 1998 och har omkring 120 medlemmar, varav 45 är diagnosbärare och resterande anhöriga eller vårdpersonal. Föreningen har inte några lokalavdelningar. AMC Artrogryphos betecknar ett syndrom av medfödda felställningar i ett flertal leder. I Sverige finns cirka 350 personer med sjukdomen. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå, men deltar iHSOs projekt för små och mindre kända handikappgrupper. Föreningen verkar för att stödja medlemmarna genom erfarenhetsutbyte, social samvaro och information med-

om lemmarnas speciella behov vid habilitering och hjälpmedel. Föreningen verkar också för att ett kompetenscentra etableras och deltar i ett nordiskt samarbete.

Föreningen för Hörselskadade och Döva Barn med Familjer, FHDBF:

År 1993 bildades lokalförening i Stockholm och i januari 1999 bil-

en dades ett riksförbund från lokalföreningar i Stockholm, Norrbotten och Göteborg. Medlemsantalet i dessa föreningar är sammanlagt 222 familjer. Föreningen organiserar hörselskadade barn, döva bam, barn med CI och språkstörda bam, med familjer. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar intressepolitiskt inom flera området i samhället. Lokalföreningen i Stockholm arbetar med verksamhet för familjen, intressepolitiskt och med utbildning av medlemmarna. Föreningen ordnar kollo, familjeläger, ungdomsläger, bamläger och teckenspråksläger. Förening är med i Nätverket för Barnkonventionen.

46 Handikapprörelsen i Sverige

Föreningen JAG, Jämlikhet, Assistans och Gemenskap:

Föreningen bildades 1992. Föreningen har inte några lokal- eller länsföreningar. Föreningen har 656 medlemmar, varav 330 är stödmedlemmar. Fullvärdig medlem kan enligt stadgarna den bli som har flera svåra funktionshinder samt en nedsättning av sin intellektuella förmåga. Styrelsens sju ledamöter har alla flera funktionshinder och utövar sitt uppdrag med hjälp god Föreningen är inte medlem i HSO på

av man. riksnivå. Föreningen har underförening som heter Brukarkooperati-

en vet JAG personlig assistans, i vilken även finns ett JAG-center daglig verksamhet. Underföreningen är självñnansierade. Det är dock huvudföreningen som sköter det intressepolitiska arbetet. Föreningen arbetar intressepolitiskt med de frågor som berör medlemmarna såsom bl.a. personlig assistans, daglig verksamhet, sjukvård.

Iktyosföreningen:

Iktyosföreningen bildades 1988 och har cirka 370 medlemmar, varav flertalet har iktyos en grupp av ärftliga hudsjukdomar. Föreningen har inga lokal- eller länsföreningar utan har istället delat upp verksamheten i fyra regioner; syd, väst, öst, norr, med en kontaktperson i varje region. Av den nuvarande styrelsens åtta ledamöter har sju iktyos och en är anhörig. Föreningen har inte något kansli men har till följd av projektmedel kunnat finansiera en halvtidstjänst. Projektmedlen upphör hösten 1999. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå, men deltar i HSOs projekt för små och mindre kända handikappgrupper. Förening-

råd och stöd samt besöker drabbade. Föreningen har telefonråden ger givning och ordnar kursverksarnhet för medlemmar och deras anhöriga. Föreningen deltar i kongresser för sjukvårdens personal, ordnar föreläsningar för vårdpersonal samt hjälper forskningen att hitta forskningspatienter. Vidare tar föreningen fram informationsmaterial, ger ut

tidning samt deltar i mässor. Föreningen har nationella och internaen tionella kontakter med andra föreningar.

IRIS- Infertilas Riksförening i Sverige:

Föreningen bildades 1985 och har cirka 4 900 medlemmar. Föreningen har inga lokalavdelningar utan har istället omkring 25 huvudombud med ansvar för medlemsträffar och infonnation till medlemmarna i distriktet. Lokalt finns även kontaktpersoner som medlemmarna kan ringa till för individuell rådgivning och stöd. Av styrelsens fem ledamöter är samtliga drabbade av ofrivillig barnlöshet. Två läkare är även

Handikapprörelsen i Sverige 47

knutna till styrelsen adjungerande sakkunniga. Föreningen är inte

som medlem i HSO på riksnivå. IRIS sprider information om ofrivillig barnlöshet och har givit ut en faktabok i ämnet. Föreningen arbetar även för att påverka samhället att förbättra behandlingsalternativen och villkoren för medlemmarna. Forskning inom området stödjs. Medlemsnära aktiviteter genomförs för att ge stöd till medlemmarna och bidra till gemenskap mellan medlemmarna. Två huvudombudsträffar hålls år för utbildning och planering föreningens verksamhet i

per av landet. Föreningen arbetar internationellt genom medlemskap i världsorganisationen IFIPA.

Kultursällskapet Lejonet, KSL:

Kultursällskapet Lejonet bildades i Växjö 1987 med syfte att ta tillvara, bevara och levandegöra de dövas kulturarv. Organisationen har 60 medlemmar och har inte några lokalföreningar. På kansliet finns fem anställda på lönebidrag, tre ALU-anställda och en praktikant. Organisationen är inte medlem i HSO på riksnivå. Dövkultur definierar organisationen de erfarenheter, kunskaper, värderingar och normer

som

bearbetas och sprids och teckenspråket blir gemensamt för som genom dövgruppen. Kultursällskapet verksamhet består bl.a. av arkivverksamhet, biblioteksverksamhet, museiverksamhet, utställningsverksamhet, utbildning och social verksamhet. Organisationen har ett brett internationellt nätverk på Universitetsnivå. Organisationen har en egen hemsida, Deafnet Sweden www.ksl.g.se, som är mycket välbesökt.

Nordisk Förening för Sjuka Barns Behov i Sverige, NOBAB:

Föreningen NOBAB, Nordisk förening för sjuka Barns Behov, bildades 1980. Det finns en NOBAB-förening i varje land i Norden. Svenska NOBAB har 184 medlemmar. Medlemmar är såväl enskilda personer

institutioner inom sjukvården. NOBAB är inte medlem i HSO på som riksnivå. Syftet med organisationen är att verka för att tillgodose sjuka bams behov före, under och efter en sjukhusvistelse.

PIO Primär Immunbrist Organisation:

PIO bildades 1978 och har tre regionavdelningar samt 16 kontaktper-

Organisationen har cirka 450 medlemmar, 100 är stödjansoner. varav de medlemmar. Primär immunbrist betyder medfödd, ärftlig oförmåga att försvara sig mot infektioner. PIO är inte medlem i HSO på riksnivå.

48 Handikapprörelsen i Sverige

Organisationen har sett som sin huvuduppgift att informera om de fortfarande relativt okända sjukdomarna. sjukdomarna är inte svåra att diagnostisera men svåra att misstänka, eftersom klassiska sjukdomstecken saknas. PIO informerar och utbildar medlemmarna, myndigheter och allmänheten samt förmedlar kontakt med specialist för utredning. En ungdomsverksamhet håller på att byggas upp. Organisationen har

nordiskt, europeiskt och internationellt samarbete.

Prostatabröderna:

Föreningen bildades 1993 och har 300 medlemmar. Föreningen har 16 länsföreningar i landet. Av föreningens styrelseledamöter har alla diagnosen. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningens målsättning är att ta fram information och bedriva utbildning kring sjukdomen, verka för ett bra samarbete med sjukvården och andra myndigheter, att bedriva opinion kring sjukdomen samt att erbjuda stöd och gemenskap till drabbade. Föreningen har bl.a. producerat fyra videofilmer kring sjukdomen, informerat sjukdomen samt uppvaktat

om politiker och myndigheter.

Riksföreningen Ananke:

År 1990 bildades föreningen har omkring 1 500 medlemmar

som nu och 14 lokalföreningar. Föreningen organiserar människor drab-

som bats av OCD tvångssyndrom. Medlemmarna är lider

personer som av OCD, deras anhöriga och professionella. Enligt stadgarna skall majoriteten i förbundets styrelse vara människor med OCD eller nära anhörig. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar med informationsverksamhet för allmänhet och yrkesverksamma. Informationsverksamheten innebär bl.a. tryck av informationsmaterial, medverkan i media, föredrag, utbildning for vård- och skolpersonal samt tidningsutgivning. Föreningen ordnar utbildningar för Skolkurator och skolsköterskor. Föreningen har även medlemsnära verksamhet med bl.a. daglig telefonjour, kontaktpersoner, träffar och film OCD.

en om Kontakter mellan medlemmar och specialister inom området förmedlas av föreningen. Organisationen deltar även i ett internationellt samarbete.

Handikapprörelsen i Sverige 49

Riksföreningen Anorexi och Bulemi:

Föreningen bildades 1996. Föreningen har 450 medlemmar och 10 lokala föreningar. Föreningen anställer en person på halvtid med lönebidrag. I föreningens styrelse har sju av totalt åtta ledamöter ätstörningar och en ledamot är anhörig. Föreningen är inte ansluten till HSO på riksnivå. Föreningen stöd till sina lokalföreningar samt till enskilda

ger medlemmar. Föreningen har cirka 6 000 telefonsamtal om året till sitt kansli. Genom intressepolitiskt arbete arbetar föreningen för bra vård och bra vårdkedjor för medlemmarna. Inforrnationsverksamheten anses viktigt och föreningen har bl.a. deltagit i TV och radio, hållit föredrag samt anordnat seminarier. Föreningen har ordnat anhöriggmpper och självhjälpskurser.

Riksföreningen för Adrenogenitalt Syndrom, AGS:

Föreningen bildades 1992. Föreningen har 81 medlemsfamiljer, inkluderande 97 medlemmar som har sjukdomen. Vidare har föreningen 75 stödmedlemsfamiljer. Föreningen har inte några läns- eller lokalföreningar. Av ledamöterna i styrelsen har sjukdomen. Förening-

tre av sex

är inte med i HSO på riksnivå. Föreningens största gemensamma en aktivitet är familjelägret som anordnas varje sommar. Under lägret får medlemmarna möjlighet att träffas och utbyta erfarenheter samt lyssna till föreläsningar experter inbjudits. Varje vår anordnas fö-

av som en reläsning angående nya forskningsrön om AGS.

Riksföreningen Hepatit C:

Föreningen bildades i november 1998. För närvarande finns en lokalförening i Stockholm. Föreningen har för avsikt att bygga upp fler lokalföreningar i landet. Hepatit C är ett virus som överförs blod och

genom blodprodukter. Föreningen har 30 betalande medlemmar, men har kontakt med cirka 50-60 personer. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Syftet med föreningen är att stödja bärare av Hepatit C genom att informera om sjukdomen, stödja forskning, samarbeta med andra organisationer samt påverka media och myndigheter. Föreningen samarbetar nära med Noaks ark eftersom Hepatit C är vanligt förekommande bland HIV-smittade.

50 Handikapprörelsen i Sverige

Riksföreningen Koalition för Amputerade:

- Föreningen bildades 1988 och har 400 medlemmar. Föreningen har 12

lokalföreningar och 2 regionavdelningar. I föreningens stadgar uppges

att föreningens ordförande skall vara amputerad. Av den nuvarande styrelsens sju ledamöter är sex funktionshindrade. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen vill arbeta för bra hjälpmedel, bra proteser samt att amputerade får så bra vård och rehabilitering

en som möjligt. Föreningen har en tidning som kommer ut 3-4 gånger per år. Föreningen har även givit ut en informationsfolder och producerat en affisch.

Riksföreningen Mot Fibromyalgi, RAW:

Föreningen bildades 1989 och har cirka 200 medlemmar. Föreningen

har inte några lokal- eller länsföreningar. Fibromyalgi är en sjukdom

där den drabbade har värk i hela kroppen och nedsatt muskelstyrka. Även andra förekommer såsom trötthet, sömnproblem

symptom samt domningar och stickningar i muskulaturen. I föreningens styrelse

är sex av totalt sju ledamöter drabbade av fibromyalgi. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar med att sprida information om sjukdomen, samarbeta med forskare och läkare och stödja sina medlemmar. Föreningen arbetar även för ñbromyalgisjukas rätt till delaktighet och jämlikhet på alla områden i samhället. Föreningen ger ut

en tidning.

Riksföreningen Vuxendöva i Sverige, VIS:

År 1995 bildades VIS och föreningen har 480 medlemmar, inklusive

nu stödmedlemmar. VIS är uppdelad i sju regionsföreningar. Av styrelsens sju ledamöter är samtliga vuxendöva. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Kommunikation är mycket viktigt för medlemmarna i VIS. Till följd av att vuxendöva inte behärskar teckenspråket och endast har en begränsad nytta av hörseltekniska hjälpmedel, har kommunikationsmetoden TSS tecken som stöd utarbetad av de vuxendöva själva blivit den vanligaste kommunikationsmetoden. VIS genomför utbildning och träning i TSS. Riksförbundet arrangerar även andra kurser, konferenser och seminarier samt ger ut en förbundstidning. VIS anordnar därutöver medlemsnära aktiviteter som rekreationsresor, kulturella evenemang och träffar. VIS har inlett en populärvetenskaplig småskriñserie med paraplytiteln VIS-Akademin. Riksföreningen deltar även i ett nordiskt samarbete.

Svenska Alopeciföreningen, SvAF

Föreningen bildades 1993 och har cirka 600 medlemmar. Föreningen

har lokala föreningar inom fem distrikt. Alopeci betyder skallighet och

föreningen organiserar personer som är drabbade någon form av av håravfall och deras anhöriga. I styrelsen är alla ledamöter drabbade av

alopeci. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen

verkar för att stödja medlemmar samt för att få till stånd sammankomster för gemenskap och utbyte erfarenheter mellan medlemmarna. Föreav ningen arbetar vidare med att sprida information sjukdomen och har om bl.a. hatt kampanjer i tv, radio och tidningar för att nå ut med sitt budskap. Föreningen infonnerar även vårdpersonal och försöker påverka landsting till en bättre vård och bättre hjälpmedel för medlemmarna. Föreningen arbetar även för att få till stånd forskning på området. mer

Föreningen ger ut en tidning, PAPILLEN, fyra gånger år.

per

Svenska Föreningen för Tuberös Skleros:

Föreningen bildades 1991 och har 230 medlemmar. Medlemmarna är personer med tuberös skleros, deras anhöriga samt vårdpersonal och institutioner. Tuberös skleros är ärftlig sjukdom med mycket varieen rande symtom såsom bl.a. karaktäristiska hudsjukdomar, epilepsi, utvecklingsstörning och autism. Till föreningen är knutet ett expertråd som består experter inom barnneurologi, neuropsykiatri, genetik, av pedagogik och odontologi. Av föreningens styrelse nio ledamöter är om samtliga föräldrar till drabbade bam. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen bedriver verksamhet för gemenskap och utbyte

mellan medlemmarna, bl.a. medlemstidning, farniljeveckor och

genom anhörigverksamhet. Föreningen arbetar även för att öka kunskapen om sjukdomen och bedriver därför utbildning för vårdpersonal och anhöriga, bevakar aktuell forskning samt deltar i mässor. Föreningen deltar i internationellt samarbete.

Svenska Paniksyndromsällskapet, PS:

PS bildades 1991 och har 12 lokal- och länsavdelningar. Organisationen har cirka 1100 medlemmar, huvudsakligen drabbats personer som av panikångest, paniksyndrom och social fobi. Ett antal medlemmar lider dock också av generaliserad ångest eller tvångsmässigt beteende. Av organisationens 14 styrelseledamöter är samtliga drabbade någon av

form av ångeststöming. Organisationen är inte medlem i HSO på riksnivå, men har ansökt medlemsskap. Organisationens syfte är

om att

52 Handikapprörelsen i Sverige

erbjuda kamratstöd till medlemmarna samt att informera om ångeststömingar utåt mot samhället. Den kamratstödjande verksamheten innebär information till medlemmarna, Stödgrupper, öppethusverksam-

het samt utgivande organisationens tidning och arbete med organi-

av sationens hemsida. Organisationen har även 40 kontaktpersoner dit anhöriga och drabbade kan ringa och få stöd. Den utåtriktade verksam-

heten innebär informationskampanjer, utbildningar och broschyrer till

vårdpersonal samt övriga instanser i samhället som möter medlemmar-

na.

Svenska Retinitis Pigmentosa föreningen, RP:

Föreningen bildades 1988 och har cirka 700 medlemmar. I Sverige finns omkring 3 000 är drabbade retinitis pigmentosa,

personer som av vilket ärftlig ögonsjukdom. Föreningen är inte medlem i HSO på

är en riksnivå. Föreningen har inga lokalföreningar. Lokala aktiviteter, ofta i form veckoslutsträffar eller studiecirklar, anordnas dock i samarbete

av

med syncentraler, folkhögskolor och Synskadades Riksförbunds läns-

förbund. Föreningen informerar sjukdomen till medlemmar, all-

om mänhet och myndigheter. Föreningen arbetar även för att det skall bedrivas forskning kring sjukdomen. Syftet med föreningen är att öka

mer kunskapen kring sjukdomen samt förbättra vården och forskningen. Föreningen har hemsida på internet och ut informationsskrifter

en ger

retinitis pigrnentosa. Föreningen även ut en tidning fem gånger om ger

år på storstil, punktskrift, kassett, diskett och e-post. Tidningen beper kostas tillsammans med Synskadades riksförbund, med vilka förening-

en samarbetar.

Svensk Dysmeliförening:

Föreningen bildades 1977 föräldraförening och har nu 435 fa-

som en miljer medlemmar. Av den nuvarande styrelsens sju ledamöter har

som två dysmeli. Dysmeli är medfödd skada som innebär avsaknad av

en

ben eller del därav. Föreningens verksamhet är indelad i sju geoarm, grafiska regioner i vilka det finns totalt 45 kontaktfamiljer. Lokala möten hålls i regionema. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivâ,

deltar i HSOs smågruppsparaply. Föreningen arbetar med informen mation dysmeli till allmänheten, medlemmarna, myndigheter och

om vården. Ett viktigt inslag i föreningens arbete är omfattande läger-

en verksamhet och under 1998 anordnades fem läger. Syftet med lägren är

öka gemenskapen mellan medlemmarna samt att öka och förbättra att

i

samarbetet med inbjudna specialister från vården. Föreningen ger ut en tidning två gånger per år. I maj 1999 skall föreningen anordna Nordisk Dysmeliförbunds konferens i Sverige.

Svensk T ouretteförening:

År 1992 bildades Svensk

Touretteförening. Tourettes syndrom

är en neuropsykiatrisk diagnos kriterier utgår från så kallade tics; ljud, vars ryckningar eller rörelser som inte kan behärskas. Föreningen har omkring 400 medlemmar. Föreningen har ett fåtal lokalföreningar. Därutöver finns cirka 20 kontaktpersoner med för det lokala arbetet. ansvar Om behov finns bildas även lokala nätverk runt kontaktpersonema. Föreningen är inte medlem i HSO på riksnivå. Syftet med föreningen är att sprida information till enskilda, sjukvården, skolor, daghem och institutioner Tourettes syndrom. Föreningen skall arbeta om även som kontaktorgan och stöd för med Tourettes syndrom och deras personer

anhöriga. Informationsspridningen sker på olika sätt, bl.a. bro-

genom schyrer, böcker, översättning vetenskapliga artiklar, film och hemsiav da. En viktig del av arbetet består samarbete med lokala barn- och av ungdomspsykiatriska mottagningar. Förbundet även ut tidning. ger en

Sverigefinska Synskadeförbundet, SFSF:

SFSF bildades 1993 och har 550 medlemmar. I Sverige finns cirka 8 000-9 000 finsktalande synskadade. Förbundet har 20 lokalavdelningar och 2 länsavdelningar. Kansliet har anställd med löen person nebidrag. Av de 11 styrelseledamötema är alla synskadade. SFSF är inte medlem i HSO på riksnivå. Föreningen arbetar med informationsverksamhet, bl.a. i form taltidning, kurser och föredrag. Föreav ningen arbetar även med medlemsnära aktiviteter träffar och aktisom viteter.

Sveriges F ibromyal giförbund, SFF:

Förbundet bildades i april 1998 och har omkring 1 900 medlemmar.

Förbundet har 19 lokalföreningar. Av förbundsstyrelsens nio ledamöter

har samtliga fibromyalgi. Förbundet har en person anställd på halven tids API-plats. Förbundet är inte medlem i HSO på riksnivå. Förbundet stöder föreningarna i deras medlemsnära verksamhet genom att t.ex. ta fram underlag för studiecirklar och informationsmaterial. Förbundet samlar information från olika instanser i samhället, sammanställer och

54 Handikapprörelsen i Sverige

informerar föreningarna. Förbundet påverkar berörda beslutsfattare och myndigheter i samhället, svarar på remisser och driver principiella ärenden.

TalHandikappades riksFörening, THF:

Föreningen bildades 1989. Föreningen har inte några lokalföreningar

har istället bildat nätverk med 15 kontaktpersoner. Föreningen har utan 250 medlemmar. I Sverige finns idag cirka 8 000 talhandikappade, var-

flertalet även har andra handikapp. I föreningens styrelse är samtliga av talhandikappade. Föreningen är inte med i HSO på riksnivå. Förening-

bedriver intressepolitiskt arbete för att förbättra de talhandikappades

en situation. Föreningen försöker påverka myndigheter och politiker att

öka tillgängligheten för talhandikappade i samhället. Samarbete sker

med taltjänst och tolkstöd. Föreningen har under tre år erhållit projektstöd från Allmärma arvsfonden och under denna tid kunnat bemanna sitt kansliet med anställd.

en

Överviktigas riksförbund:

Riksförbundet bildades 1992 och har lokalförening. Förbundet har

en omkring 400 medlemmar, cirka 100 är vårdpersonal. Av styrel-

varav

15 ledamöter är 12 överviktiga. Förbundet är inte medlem i HSO sens på riksnivå. Förbundet verkar för att förbättra livsvillkoren för överviktiga och för att förändra attitydema gentemot överviktiga. Infomationsverksamheten mycket viktig och även arbetet med att skapa opini-

via media fetma. Via medel från Allmänna arvsfonden har föreon om ningen föreläst på skolor och universitet om fetma.

4.3.4¶Sammanfattande kommentar

Följande faktauppgifter kan särskilt poängteras om de organisationer

sökt statsbidrag till sin allmänna verksamhet. Uppgifterna har som hämtas det material redovisats ovan och från utredningens en-

ur som kätf

Under de åren har antalet organisationer ansökt om 0 senaste som

statsbidrag till sin allmänna verksamhet ökat. För 1997 ansökte 56

4 Bilaga 2.

Handikapprörelsen i Sverige 55

organisationer om bidrag. För 1998 ansökte 65 organisationer och för 1999 ansökte 70. 0 Sammanlagt har 72 olika organisationer ansökt statsbidrag för

om 1998 och/eller 1999. Dessa består av 71 enskilda organisationer

samt Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO.

0 De 71 enskilda organisationerna, dagens svenska handikapprörelse, representerar cirka 500 000 medlemmar. Påpekas kan dock att

dubbla medlemskap i flera föreningar är relativt vanligt förekommande-5

0 De 44 statsbidragsberättigade organisationerna för 1999 består

av 43 enskilda förbund samt HSO. 0 De 43 enskilda statsbidragsberättigade organisationerna

representerade cirka 484 000 av de totalt cirka 5 00 000 medlemmarna i alla sökande organisationer. De statsbidragsberättigade organisationerna har i genomsnitt 11 254 medlemmar och de ickestatsbidragsberättigade igenomsnitt 660 medlemmar. o Av 43 enskilda statsbidragsberättigade organisationerna är 33 medlemmar i HSO därmed indirekt drygt

som representerar 400 000 medlemmar. 0 Tillsammans har de 71 enskilda sökande organisationerna omkring 2430 lokala föreningar och 720 regonala föreningar. Organisationerna har genomsnittlig medlemsavgift på cirka 110 kronor

en per ar.

0¶De 43 enskilda bidragsberättigade förbunden har ett genomsnittligt

bidrag om 259 kronor per medlem. HSO s 33 medlemsförbund har ett genomsnittligt bidrag om 227 kronor medlem och de övriga

per 10 bidragsberättigade organisationerna har ett genomsnittligt bidrag 429 kronor medlem.

om per

Utredningen anser att det är svårt att ge en samlad bild de olika

av organisationernas uppbyggnad och verksamhet då dessa på ett markant sätt skiljer sig i fråga om ålder, antalet medlemmar, antalet anställda och inriktring. De stora flertalet av de 71 organisationerna är dock uppbyggda eller strävar efter att bygga upp organisationen enligt traditionell treplansmodell med riksförbund, länsföreningar och lokalföreningar. I vissa fall är detta dock inte möjligt då målgruppen är för liten. Av de 43 enskilda bidragsberättigade organisationerna har 42 bemannade kanslier för sin verksamhet. Antalet anställda på kansliema varierar från ingen anställd alls till omkring ett SO-tal. Möjligheten till fman-

5 Enligt uppgift från Statistiska Centralbyrån, SCB, uppgick antalet medlemmar i handikapp- eller patienttörening 1992/93 till 280 000. Se SCB, Politiska resurser och aktiviteter 1978.1994-s.

56 Handikapprörelsen iSverige

siering kansli och anställd personal är naturligtvis mindre för de or-

av ganisationer som står utanför bidragssystemet.

Den typiska verksamheten för handikapporganisation är, enligt

en

organisationernas beskrivningar, följande. Intressepolitisk verk-

egna samhet för att påverka myndigheter och beslutsfattare till gynnsamma beslut för medlemmarna inom ett flertal samhällsområden, gemenskapsbefrämjande aktiviteter, service och information till medlemmar-

samt spridande information funktionshindret. Att främja na av om forskning kring funktionshindret samt att bedriva internationellt arbete

är också vanligt. Tyngdpunkten det intressepolitiska arbetet varierar

av dock och olika förbund betonar detta olika mycket. Några av förbunden inriktar sitt intressepolitiska arbete inom ett fåtal områden, ofta vården. Andra förbund betonar vikten intressepolitiskt arbete gentemot i

av stort sett alla samhällsområden. Denna skillnad kan i vissa fall vara en naturlig följd de finns tillgängliga för förbundet.

av resurser som

Av materialet framgår även att samhällsutvecklingen under senare

år har ställt handikapporganisationema inför uppgifter och krav.

nya Flera riksorganisationer har följd härav förstärkt sitt bevak-

som en nings- och påverkansarbete på den lokala nivån. Vissa av organisatio-

har även uppgett att den ekonomiska situationen i landets komnerna

och landsting kommit att innebära att de tvingats överta viss muner samhällsverksamhet.

4.4¶Samarbete inom handikapprörelsen

Inom handikapprörelsen finns ett omfattande samarbete mellan de olika organisationerna. Samarbete sker på olika områden och i olika organisatoriska konstellationer. Samarbetet sker i Sverige på lokal, regional och riksnivå, det sker också internationellt. Beskrivningen nedan

men

de viktigaste formerna för samarbetet inom handikapprörelsen i tar upp Sverige säkert inte alla olika former av samarbete som finns. En

men heltäckande beskrivning av allt samarbete inom handikapprörelsen skulle dock endast aktuell under en mycket kort tid eftersom sam-

vara arbetet förändras i takt samhället förändras. Nya behov

samma som skapar nya former av samarbete.

De första handikappförbunden bildades i slutet av 1800-talet och redan 1942 upplevde de behovet av ett organiserat samarbete så stort att

den första samarbetsorganisationen bildades. Organisationen hette

samarbetskommittén för Partiellt Arbetsföra och namnet antyder

som

dess primära uppgift att bevaka arbetsmarknadsfrågoma. Fyra förvar bund från början medlemmar i kommittén; De Blindas Förening

var idag Synskadades Riksförbund, SRF, De Lungsjukas Riksförbund

idag Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund, Riksorganisationen De Vanföras Väl idag De Handikappades Riksförbund, DHR och Svenska Föreningen för Dövas Väl idag Hörselskadades Riksförbund. Vid denna tid fanns ytterligare ett handikappförbund, nämligen Svenska Dövstumförbundet idag Sveriges Dövas Riksförbund, SDR. Detta förbund valde dock att ställa sig utanför samarbetsorganet. 1949 bytte samarbetsorganet till Rikskommittéen för partiellt namn arbetsföra och Sveriges Dövas Riksförbund hade då blivit medlem.

1962 bytte samarbetsorganet igen, till Handikapporganisationer-

namn nas Centralkommitté, HCK. De Blindas Förening och Sveriges Dövas Riksförbund trädde ut organisationen, vilket gjorde antalet medlemsur förbund till sju stycken. 1965 gick Sveriges Dövas Riksförbund och De Blindas Förening in i HCK igen. Under 1960- och 1970-talet ökade antalet medlemsorgani-

sationer kraftigt. Samarbetsorganet försvagades dock 1971 när DHR

utträdde ur organisationen och några år följde även SRF och senare SDR efterf 1993 ändrades namnet till det organisationen har idag Handinamn

kappförbundens samarbetsorgan, HSO. Organisationen har idag 33

medlemsförbund som tillsammans har drygt 400 000 medlemmar. Samtliga medlemsförbund har statsbidrag. Av de 43 enskilda organisationer erhåller statsbidrag för 1999 som är följande 33 medlemmar i HSO: Afasiförbundet i Sverige

Astma- och Allergiförbundet

Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO Förbundet blödarsjuka i Sverige, FBIS Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och skrivsvårigheter, FMLS Föreningen för E1- och Bildskärmsskadade, FEB Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB

Hjämkraft Riksföreningen för rehabilitering skallskadade

- av

Hjärtebamsföreningen

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund Hörselskadades Riksförbund, HRF ILCO Svenskt förbund för stomioperarade

Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR

Reumatikerförbundet Riksförbundet Cystisk Fibros, RfCF Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn, DHB Riksförbundet för HIV-positiva, RFHP

6 Persson, M.m.fl., HCK-50 år. s.3ff.

Handikapprörelsen i Sverige 58

Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT Riksförbundet för Njursjuka, RNj Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU Riksförbundet för Social- och Mental hälsa, RSMH Riksförbundet för Trañk- och Polioskadade, RTP Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna, FUB Riksföreningen Autism, RFA STROKE Riksförbundet mot Hjämans Kärlsjukdomar

- Svenska Celiakiförbundet, SCF Svenska Diabetesförbundet, SD

Svenska Epilepsiförbundet, SEF Svenska Laryngförbundet, SLF

Svenska Parkinsonförbundet, SPA Svenska Psoriasisförbundet, PSO

Sveriges Stamningsfcireningars Riksförbund, SSR

Tandvårdsskadeförbundet, TF

Följande bidragsberättigade organisationer står således utanför HSO:

Alzheimerföreningen i Sverige De Handikappades Riksförbund, DHR Föreningen för de Neurosedynskadade, FfdN Föräldraföreningen för Dyslektiska barn Intresseförbundet för Schizofreni, Riks-IFS Riksförbundet för Blodsjuka, RFB Riksförbundet för dementas rättigheter, Demensförbundet

Svenska Migränförbundet, SMIF

Sveriges Dövas Riksförbund, SDR Synskadades Riksförbund, SRF

HSO är organisatoriskt uppbyggt på följande sätt. Det högsta beslutande organet är årsmötet utser styrelse att leda verksamheten. På

som årsmötet drar medlemsorganisationema upp riktlinjerna för samarbetsorganets arbete. Genom styrelsen, ordförandemöten, utskott, arbetsgrupper, nätverk påverkar organisationerna sitt samarbetsor-

mm

HSO finns, förutom på riksnivå, även i så gott samtliga län gan. som och i majoriteten landets kommuner. Varje led i organisationen är-

av efter stadgeändring vid årsmötet 1996 helt fristående organisato-

en riskt sett. HSO har 21 anställda på sitt kansli, inklusive 6 personer med lönebidrag. Årsmötet beslutar storleken på medlemsavgiften. För

om närvarande är avgiften 18 000 kronor år och förbund samt 1.80 per

per medlem.

De krav enligt 2 § 1 iHSOs stadgar ställs för medlem-

som mom skap i HSO är till stor del krav som ställs på organisationerna

samma

för att de skall erhålla statsbidrag. Enligt stadgarna skall handikappförbundet vara rikstäckande, demokratiskt uppbyggt och bygga på enskilda personers medlemskap med fritt tillträde för alla uppfyller

som medlemsförbundets medlemsvillkor. För medlemskap krävs även att förbundet skall bestå medlemmar med funktionshinder eller i till-

av lämpliga fall närstående som skall ha det avgörande inflytandet i

organisationen samt att förbundet är representativt för den handikappgrupp det företräder.

Enligt 1 § mom 4 i stadgarna har HSO ett flertal uppgifter såväl på riksnivå som på lokal nivå. På riksnivå skall HSO verka för att medlemsförbundens intressen i gemensamma och övergripande frågor tas tillvara i samhället, underlätta och stödja medlemsförbundens arbete genom utrednings-, kontakt-, utbildnings-, och informationsverksarnhet samt stödja medlemsförbundens administrativa och ekonomiska utveckling. På regional och lokal nivå skall HSO arbeta för att det i varje län och kommun finns ett samarbetsorgan eller andra samarbetsformer

mellan handikappförbunden samt ta initiativ till och utbildning,

genom information och administrativt stöd främja samverkan mellan handikapporganisationerna på regional och lokal nivå. Slutligen skall HSO även, enligt sina stadgar, stimulera den handikappolitiska debatten inom handikapprörelsen mellan de lokala, regionala och centrala nivåerna.

En viktig paragraf i HSOs stadgar är 4 § 1 den s.k. hjärtefrå-

mom, geparagrafen. Enligt denna paragraf får årsmötet fatta beslut i för medlemsförbunden frågor. Årsmötet får dock inte uttala sig i

gemensamma frågor som rör ett enskilt förbund om förbundet motsätter sig det, s.k. hjärtefrågor. Denna paragraf tillkom för att tydligt markera medlemsförbundens suveränitet i frågor är speciella eller typiska för de oli-

som ka förbunden

HSO har tidigare under lång tid erhållit ett eget statsbidrag. Som beskrivs i avsnitt 5.2.2. beslutades dock 1994, i samband med införandet

av Statens handikappråds SHR femåriga fördelningsmodell, att det

direkta bidraget till HSO skulle awecklas. HSOs dåvarande bidrag, 7 506 000 kr, skulle enligt beslutet avvecklas under fyraårsperiod

en med början 1995/96. Medlen som frigjordes skulle de första åren delas ut till medlemsförbunden i HSO och de två sista åren till allabidragsberättigade organisationer. I samband med tillkomsten denna utredning

av korn dock, som tidigare nänmts, den femåriga modellen att frysas på 1997 års nivå. Även bidraget till HSO frystes därmed på 1997 års nivå. Detta innebär att HSO för närvarande har hälften det tidigare bidra-

av

7 Stadgar för Handikappförbundens samarbetsorgan. Fastställda av årsmötet 1997-05-22.

3 19-1485statsbidrag

till...,

60 Handikapprörelsen i Sverige

get, dvs 3 753 000 kronor i direkt bidrag. Medlemsorganisationema i HSO har dock beslutat att direkt till HSO betala tillbaka de samarbetsmedel delats ut till organisationerna 129 414 kronor per organisa-

som tion.

HSO är fonn av samarbete som haft och har mycket stor vikt in-

en om handikapprörelsen. HSO är dock långt ifrån det enda samarbetet mellan handikapporganisationema. Det finns t.ex. bland tre stora organisationer som står utanför HSO; De Handikappades Riksförbund, Synskadades Riksförbund och Sveriges Dövas Riksförbund ett samarbete i nätverksfonn. Samarbetet kallas RDS, Rörelsehindrade, Döva och Synskadade och det innebär regelbundna överläggningar mellan förbundens ordförande. RDS agerar vid behov gemensamt i olika intressepolitiska frågor. Tillsammans driver RDS t.ex. HANDU, Handikapporganisationemas Utredningsinstitut. De tre organisationerna bakom RDS representerar omkring 56 000 medlemmar av de totalt cirka 484 000 medlemmarna i de 43 enskilda statsbidragsberättigade handikapporganisationema för 1999.

Det finns även ett samarbete mellan HSO och de tre förbunden i RDS. Exempel på samarbetet är HEFF, Handikappförbundens Ekonomiska Försäkringsförening. Mer tillfälligt samarbete förekommer också som t.ex. att utarbeta gemensam plattform inför valrörelser och att gemensamt uppvakta politiker.

Andra former för samarbete utan direkt HSO-medverkan är t.ex. SVCR, Svenska Centralkommittén för Rehabilitering och SHIA, Svenska Handikapporganisationers Internationella Biståndsförening. SHIA är en ideell förening med ett 15-tal svenska handikapporganisationer som medlemmar. SIDA är SI-HAs största finansiär men medlemsförbunden bidrar dessutom med en egeninsats i varje projekt Ett annat samarbete mellan ett flertal organisationer, på såväl riks- som länsnivå, är föreningen Handik@pp.se; en förening för gemensamma IT -frågor.

I HSOs regi inleddes 1995 ett projekt med syfte att organisera små och mindre kända handikappgrupper. Projektet finansierades genom projektmedel från Socialstyrelsen och avslutades sommaren 1999. Projektets mål var att små och mindre kända handikappgmpper skulle hitta hemvist i något större handikappförbund samt även att skapa ett

en organisatoriskt alternativ för de handikappgrupper som väljer att inte ingå i något handikappförbund. Detta senare alternativ gick under pro-

jekttiden under namnet smågruppsparaplyet. Den 7 november 1998

bildades ett permanent förbund; Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper, som är en paraplyorganisation för föreningar

8SHIAs verksamhetsberättelse 1997.

Handikapprörelsen i Sverige 61

som organiserar dem som har sällsynta diagnoser och funktionshinder. Medel för organisationen har erhållits från Allmänna Arvsfonden för en period av 1,5 år från och med juni 1999.

Den svenska definitionen av begreppet små och mindre kända handikappgrupper är : Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare.° Smågruppsprojektet har under projekttiden kommit i

kontakt med ett 60-tal sådana diagnoser/smågruppsföreningar.

Enligt 1 § mom 3 i Riksförbundet för små och mindre kända handikappgruppers stadgar är förbundets syfte att vara ett samarbetsorgan för små och mindre kända handikappgrupper och bevaka och tillvarata deras intressen i samhället. Enligt 1 § 4 i stadgarna

gemensamma mom är förbundets uppgifter att öka kunskaperna i samhället om små och mindre kända handikappgrupper, främja gemensamma intressepolitiska

mål samt att stödja medlemsföreningarna i utbildnings- och informa-

tionsverksamhet. Förbundet har enligt sina stadgar även till uppgift att stödja medlemsföreningamas administrativa och ekonomiska utveckling, arbeta för full delaktighet och jämlikhet på samhällets alla områden, vid behov företräda medlemsföreningama inför myndigheter, institutioner och organisationer, stödja medlemsföreningamas arbete kring utveckling och forskning för respektive diagnosgrupp samt att särskilt stödja de grupper eller enskilda där endast ett fåtal personer med samma diagnos finns i landet.

Medlemskap i Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper kan erhållas av demokratiskt uppbyggd, rikstäckande förening vars ändamål står i överensstämmelse med riksförbundets syfte. För diagnosgrupper som inte kan uppfylla dessa krav finns dock undantag. De kan istället skapa en s.k. fri grupp som jämställs som medlemsförening och som åtnjuter samma status i riksförbundet som rikstäckande medlemsförening.

Att samarbetet mellan handikapporganisationema är rikt på riksnivå visar ovanstående redogörelse. Dock finns även på läns- och lokalnivå olika former samarbete inom handikapprörelsen. Som tidigare

av nämnts finns t.ex. HSO på regional och lokal nivå i så gott som samtli-

län och i majoriteten landets kommuner. Även andra former ga av av samarbete förekommer. Med stöd av medel från Allmänna arvsfonden har t.ex. i Kronobergs län den s.k. Kronobergsmodellen arbetats fram

ett flerårigt projekt som startade 1994. HSO på länsnivå har genom numera efter projekttidens slut upphört med sin verksamhet till förmån för det nya samordningsorganet Handikapprörelsens Idé- och Kunskapscenter, IKC. Det nya samordningsorganet, som bildades hösten

9Prop. 1992/93:159 5.135.

62 Handikapprörelsen i Sverige

1998, är en renodlad samordnings- och serviceorganisation som inte skall bedriva intressepolitiskt arbete. Detta arbete skall istället bedrivas i de enskilda föreningarna samt i fristående nätverk. Nätverken skall arbeta över föreningarnas gränser med en fråga eller ett problem under en begränsad tid. Nätverken kan få administrativ hjälp från IKC. Samtliga handikapporganisationer i länet är medlemmar i IKC.

Slutligen bedriver handikapprörelsen inte enbart samarbete inom Sveriges gränser utan även ett nordiskt, europeiskt och världsomfattande samarbete pågår. Ett exempel på ett sådant samarbete är EDF, European Disability Forum. EDF är för närvarande sammansatt av 66 europeiska icke-statliga organisationer inom handikappområdet och de nationella samarbetsorganen från varje medlemsstat inom Europeiska Unionen. Nationella samarbetsorgan i EES-medlemsstatema och arbetsmarknadens parter har obervatörsstatus. HSO och handikappinternationalemas europaorgan deltar i samarbetet inom EDF." Ytterligare exempel på internationellt samarbete är att HSO även deltar i ett nordiskt samarbete, HNR Handikapporganisationemas Nordiska Råd och där har två ledamöter i styrelsen.

1° Hultgren, P., Nätverkssamarbete och samverkan, s.1ff, Hultgren, P., Demokratiaspekter på nätverk, s.lfl och Hedquist, G., Förnyad samverkan i handikapprörelsen, s.1f.

http://www.edf.unica1l.be.

5¶Samhällets stöd till

handikapprörelsen

1 Sammanfattning

Såväl staten, landstingen som kommunerna stödjer handikapporganisationerna med bidrag. Staten utger bidrag till organisationemas allmänna verksamhet samt till särskilda verksamheter och projekt. Av huvudsakligt intresse for utredningen är de statsbidrag som staten sedan 1960talet lämnat till handikapporganisationemas alhnärma verksamhet. Detta anslag uppgår för närvarande till 129 248 000 kronor. Hur detta anslag skall hanteras regleras ytterst i förordning 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer. Där definieras vad som avses med

handikapporganisation respektive statsbidragsberättigad handikap-

en porganisation samt hur administrationen kring bidragen skall ske. Statsbidragen fördelas mellan organisationerna enligt en femårig fördelningsmodell utarbetad Statens handikapprâd, SHR. En mindre del

av

anslaget fördelas till samarbetsorganet, HSO. Socialstyrelsen handav lägger organisationemas ansökningar och utarbetat förslag till fördelning statsbidragen. Det är sedan regeringen som fattar beslut i ären-

av det. Anslaget är ett organisationsbidrag med styrning och uppföljning från statens sida endast i mindre omfattning.

Förutom statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet erhåller handikapprörelsen andra statliga bidrag till ett sammanlagt värde närmare 220 000 000 kronor. Av dessa bidrag är

av de projektbidrag lämnas från Allmärma arvsfonden samt bidragen

som under anslag B4 Bidrag till viss verksamhet för personer med funktionshinder, de största.

Landstingens bidrag till handikapporganisationer på läns- och regionnivå är i stor utsträckning relaterade till statens statsbidrag till handikapporganisationemas alhnärma verksamhet. I en stor del av landsting-

är det endast föreningar med en statsbidragsberättigad riksorganisa-

en tion erhåller landstingsbidrag. 1998 gav landstingen sammanlagt

som närmare 80 000 000 kronor i bidrag till handikapporganisationerna

3 770 000 kronor landsting. Vad gäller kommunernas bi-

cirka per

64 Samhällets stöd till handikapprörelsen

dragsgivning till handikapporganisationema framgår utredningens

av underlag att kommunerna, i motsats till landstingen, har mycket olika regler för sin bidragsgivning till handikapporganisationema. Många

kommuner har inte särskilda bidragsregler för handikapporganisatio-

nema utan har samma regler för bidragsgivning till hela föreningslivet i kommunen. Utredningen har inte gjort någon beräkning kommuner-

av

nas sammanlagda stöd till handikapporganisationema.

5.2¶Statens stöd

5.2.1 Allmänt till

om statliga bidrag föreningslivet

Omkring 60 procent av statsbudgetens totala utgifter används till statsbidrag i olika fonner. Något mindre än hälften utgör transfereringar till hushållen. Omkring 30 procent utgör statsbidrag till kommuner och landsting, medan bidragen till privata företag uppgår till cirka

13 procent av de totala bidragen. Internationella transfereringar uppgår till cirka 5 procent. Statliga bolag för cirka 2 procent bidragen.

svarar av Olika organisationer och ideella föreningar för omkring 3

svarar procent.

Statens motiv för att utge statsbidrag varierar. Det vanligaste motivet för statliga bidrag är statens önskan att uppnå fördelningspolitiska målsättningar. Lite mer än hälñen av de totala statliga bidragen har beräknats utgå i fördelningspolitiskt syfte. Ett annat motiv för att utge bidrag är för att motverka fall s.k. marknadsmisslyckanden, vilka till

av exempel kan uppkomma vid monopolism. Vidare kan statsbidrag

användas i stabiliseringspolitiskt syfte, t.ex. för att motverka arbetslöshet under en lågkonjunktur. Slutligen finns restpost olika motiv, där

en av argumenten för bidrag baseras på att dessa varor eller tjänster andra

av orsaker anses särskilt angelägna och där verksamheten närmast har karaktären av en nationell angelägenhet. Många bidrag är naturligtvis

avsedda att tjäna flera av dessa syften.

Statsbidrag till föreningar och organisationer har utbetalats under lång tid. Det övergripande motivet för dessa statsbidrag är att staten önskar stödja verksamheter som bedöms angelägna för samhället.

som Organisationer som driver för samhället och för organisationens medlemmar önskvärd verksamhet skall bidraget förutsättning att

genom ges existera, utvecklas och leva vidare. Därutöver tillkommer i vissa fall även andra syften med bidragsgivningen. Staten kan bidrag

t.ex. genom

z Ds 1992:46 s.7. 3 Ds 1992:46 s.7f och s.16ff.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 65

önska påverka utveckling mot full tillgänglighet i samhället för

en funktionshindrade. I sådana fall kan staten göra bedömningen att handikapporganisationema har en viktig roll i det arbetet.

Under senare tid har den statliga budgetprocessen genomgått flera större förändringar, bl.a. har riksdagen beslutat om en rambudgetmodell med ett utgiftstak för de offentliga utgifterna och ramar för 27 utgiftsområden. I samband med förändringarna av budgetprocessen har riksdagen vid flera tillfällen påpekat vikten av att all statligt finansierad verksamhet resultatstyrs. I regeringens kompletteringsproposition våren 1994 uttalade regeringen att förändringarna i budgetprocessen även

avsedda att förstärka riksdagens styrning av sakpolitiken samt att var resultatstyrningen skall omfatta statens totala verksamhet. Detta ställningstagande innefattade således även de statliga bidragen till föreningslivet.

5.2.2¶Statsbidragen till handikapporganisationemas

allmänna Verksamhet

Inledning

Staten har sedan 1960-talet lämnat bidrag till handikapporganisationer-

allmänna verksamhet. Anslaget uppgår sedan budgetåret 1992/93 nas till 129 248 000 kronor. Det nuvarande organisationsstödet, med ett gemensamt anslag under Socialdepartementet, infördes i början av 1970-talet.

Hur statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet skall hanteras regleras ytterst i förordning 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer. I förordningen beskrivs vad som

med handikapporganisation och vad som krävs av en handiavses en kapporganisation för att den skall vara berättigad till bidrag, hur organisationerna söker bidrag, hur ansökningarna skall hanteras av Socialstyrelsen och hur uppföljningen av utbetalade bidrag skall ske. Däremot beskrivs inte hur fördelningen av medlen mellan de olika bidragsberät-

tigade organisationerna skall ske.

I avsnittet nedan beskrivs de nuvarande formerna för ansökan och beslut, den nuvarande definitionen av en handikapporganisation re-

spektive statsbidragsberättigad handikapporganisation, modellen för

fördelning av bidragen mellan organisationerna, statsbidragen till samarbetet, samt formerna för uppföljning och utvärdering.

Reg.skr 1996/97:l20 s.3. 5 Prop. 1993/94:150 s.105.

66 Samhällets stöd till handikapprörelsen

Former för ansökan, beredning och beslut

Under perioden 1971 till och med 1994 hade Statens handikapprâd SHR ansvaret för beredningen av ansökningarna om statsbidrag samt för att förslag till fördelning av statsbidragen lades fram till regeringen för beslut.

Statens handikappråd bildades 1965 som ett samarbets- och kon-

taktorgan mellan myndigheterna och handikapprörelsen samt mellan

handikapporganisationema inbördes. SHR samlade in och förmedlade handikapprörelsens uppfattningar i olika frågor, anordnade möten mellan företrädare för olika myndigheter och berörda organisationer, spred

information och följde handikappfrâgomas ställning hos olika myndigheter, inom forsknings- och utvecklingsarbete.

Organisationemas ansökningar om statsbidrag bereddes inom SHR. Styrelsen för SHR fattade sedan beslut om förslag till fördelning av statsbidraget. I SI-IRs styrelse ingick bl.a. representanter från handikapporganisationema, vilket innebar att handikapporganisationema

hade ett direkt inflytande i frågan om fördelningen statsbidragen.

av SHRs förslag översändes till regeringen som fattade beslut i ärendet.

Efter förslag från 1989 års handikapputredning avvecklades SHR 1994 i samband med inrättandet av Handikappombudsmannen. Handikapputredningen föreslog att Socialstyrelsen skulle överta ansvaret för beredning av ansökningar och förslag till beslut och i propositionen

om Handikappombudsmarmen instämde regeringen i det förslaget. Sålunda är det för närvarande Socialstyrelsen som handlägger organisationemas ansökningar och utarbetar förslag till fördelning statsbidra-

av gen. Det är sedan regeringen som fattar beslut i ärendet.

Definition av handikapporganisation respektive statsbidragsberättigad handikapporganisation

I förordningen 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer

anges i 1 § att med handikapporganisation avses en organisation

som består av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter betydande svårigheter i sin dagliga livstöring eller anhöriga till sådana personer och vars ändamål är att förbättra de funktionshindrades livsvillkor och bevaka deras intressen. Vidare anges i förordningen att

en

handikapporganisation skall, för att anses statsbidragsberättigad,

vara

6 SOU 1970:64, bil s.56f och RRV., Statens handikappråd och styrelsen för vårdartjänst, s.3ff och s.19f. 17SOU 1992:52 S.360f. 18Prop. 1993/942219 5.21

Samhällets stöd till handikapprörelsen 67

demokratiskt uppbyggd, ha riksomfattande organisation med ett loen kalt förankrat föreningsliv partipolitiskt och religiöst obunsamt vara den. Om det föreligger särskilda skäl får undantag göras från kravet på riksomfattande organisation med ett lokalt förankrat föreningsliv. en

Definitionen handikapporganisation respektive statsbidragsbe-

av en rättigad handikapporganisation i förordningen om statsbidrag till han-

dikapporganisationer bygger de riktlinjer SHR fastslog i januari

som 1990.. Riktlinjerna är dock på några punkter mer omfattande och detaljerade förordningen och har därför använts komplement vid än som bedömningen organisationernas ansökningar. SHRs riktlinjer består av

följande åtta punkter:

av Med handikapporganisation sammanslutning människor avses av till följd bestående funktionshinder möter betydande svårigsom av heter i sin dagliga livsföring. 2. En handikapporganisation skall verka för samhällsförändringar som syftar till minska skillnaderna i livsvillkor för människor med att och människor utan funktionshinder och skapa bättre situation en

organisationen företräder. Det innebär att organisatio-

för den grupp verksamhet till största delen ägnas åt arbete för bättre förhålnens landen på ett flertal samhällsområden, t arbete, boende, ekonomi, ex kommunikationer, kultur, rehabilitering, utbildning och vård. I ett inledningsskede kan det vara naturligt för en organisation att ägna arbetet medlemmarnas mest akuta problem- t att få medicinsk ex vård för att överleva för att senare bredda det intressepolitiska ar- betet till fler samhällsområden. Den intressepolitiska inriktningen och verksamheten skall bekräftas i stadgar och verksamhetsberättel-

se. Funktionshindrade ska ha ett avgörande inflytande i organisationen. Detta inflytande bör återspeglas i sammansättning styrelse och av andra beslutande församlingar. I organisationer för barn skall föräldeller andra nära anhöriga ha det avgörande inflytandet. Detta rarna kan gälla även andra organisationer, funktionshindret gör det om omöjligt för den enskilde att själv handha sina angelägenheter som medlem och ta till vara sina rättigheter.

4. Organisationen skall partipolitiskt och religiöst obunden.

vara Organisationen skall bygga på enskilt medlemskap med fritt tillträde uppfyller stadgans medlemsdefinition. för alla som

Organisationen skall vara demokratiskt uppbyggd.

. Organisationen skall vara riksomfattande. .

g Dnr 493/89.

68 Samhällets stöd till handikapprörelsen

Organisationens verksamhet ska grundas på ett lokalt förankrat föreningsliv. Där så inte är möjligt, t.ex. för att antalet inpersoner om gruppen är alltför litet kan föreningsverksamheten grundas exempelvis län eller regioner.

Dagens bidragssystem för statsbidrag till handikapporganisationema innebär således att definition handikapporganisation respektive en av

statsbidragsberättigad handikapporganisation visserligen finns i förord-

ningen men att SHRs riktlinjer används ett komplement vid besom

redning av statsbidragsansökningar. Utredningen gör ett försök att be-

skriva hur förordningen, i kombination med SHRs riktlinjer, har tol-

kats vid beredningen av ansökningar. Utredningen har dock valt att förlägga denna beskrivning till avsnitt 8.2. i anslutning till utredningens

förslag för ny definition handikapporganisation respektive statsbiav

dragsberättigad handikapporganisation.

Fördelningen av statsbidragen mellan handikapporganisationema

Under den tid SHR hade ansvaret för att föreslå fördelningen statsav

bidraget mellan handikapporganisationema 1971-1994 ökade bidra-

get kontinuerligt fram till 1992/93. Under denna period fanns inte några fastslagna riktlinjer för hur bidraget skulle fördelas. Den kontinuerliga ökningen av anslaget fick dock som regel till följd att de organisationer som tidigare år erhållit bidrag erhöll ett visst procentuellt påslag varje år. Nya organisationers statsbidrag togs vanligen från bruttoökningen av anslaget. Det förekom således i princip inte att bidragsberättigade organisationer tvingades minska sitt bidrag för att bereda plats för nya organisationer. Eftersom ökningen bidragen beräknades i procent av av tidigare erhållna bidrag gynnades sådana, vanligtvis äldre, organisationer som redan erhöll relativt höga bidrag. I maj 1992 tillsattes en arbetsgrupp inom SHR med uppgift att arbeta fram långsiktiga principer och fördelningsmodell för statsbidraen

get till handikapporganisationema. Arbetsgruppen bestod

av representanter från handikapporganisationema tjänstemän på SHR. Arsamt av

betsgruppen lade fram ett förslag på femårig fördelningsmodell med

en början 1994/95. Modellen beslutades SHR 1994. När Socialstyrelav

sen övertog hanteringen av statsbidragen från SHR 1994 påbörjades introduceringen av SHRs fördelningsmodell.

2° Protokoll nr.2/94 och nr.3/94. Statens handikappråds styrelsesammanträde 1994-04-20 respektive 1994-05-20.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 69

Fördelningsmodellen bestod av fem delar, grundbidrag, medlemsbidrag, merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag. De organisationer erhöll statsbidrag under budgetåret 1993/94 erhöll

som ett grundbidrag baserades på deras bidrag 1993/94 minskat med

som fem procent år. Dessa organisationer skulle således enligt modellen

per i grundbidrag få viss procent av det bidrag de erhållit 1993/94. Pro-

en centsatsen skulle minska kontinuerligt från 95 % 1994/95, till 90 % 1995/96, till 85 % 1997, till 80 % 1998 och till 75 % 1999.

Utöver ett grundbidrag erhöll de organisationer som omfattades av

fördelningsmodellen så kallade medlemsbidrag, merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag. Medlemsbidraget utgjordes av

viss medlem. Detta bidrag var 1994/95 5 kr per medlem, en summa per 1995/96 10 kr medlem, 1997 10 kr per medlem, 1998 12 kr per

per medlem och 1999 18 kr per medlem.

Merkostnadsbidraget var beräknat efter de kostnader som förbunden hade för att göra verksamheten tillgänglig; olika förbund bedömdes ha olika höga kostnader för anpassning beroende på funktionshindrets art.

F örbunden delades vid introduceringen fördelningsmodellen in i tre

av

där ett hade de största merkostnadema. Merkostnademas grupper grupp andel skulle stiga för varje år enligt följande:

Grupp 1994/95 1995/96 1997 1998 1999 1 200 000 400 000 750 000 l 050 000 l 150 000 2 50 000 100 000 175 000 250 000 300 000 3 15 000 25 000 37 500 60 000 75 000

Som är det mycket stor skillnad mellan att vara i grupp 1 eller

synes en

2 och De organisationer erhöll bidrag vid tidpunkten för grupp som beslutet modellen 1994 indelades enligt schema nedan. Några av

om organisationerna i 3 bidragsberättigade vid modellens infö-

grupp var rande utan har tillkommit De senast tillkomna bidragsberättiga-

senare. de organisationerna Alzheimerföreningen i Sverige, Hjärtebamsföre-

ningen, Svenska Migränförbundet SMIF och Föräldraföreningen för Dyslektiska barn har inte erhållit något merkostnadsbidrag.

- Grupp l De Handikappades Riksförbund, DHR Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna,

Neurologiskt Handikappades Riksförbund, NHR

Hörselskadades riksförbund, HRF Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, RBU

70 Samhällets stöd till handikapprörelsen

Astma- och Allergiförbundet Reumatikerförbundet Riksförbundet för Social och Mental hälsa, RSMH Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade, RTP Sveriges Dövas Riksförbund, SDR Synskadades Riksförbund, SRF

Grupp 2 Afasiförbundet i Sverige Förbundet blödarsjuka i Sverige, FBIS Intresseförbundet för Schizofreni, Riks-IFS ILCO, Svenskt förbund för stomiopererade Riksförbundet Cystisk F ibros, RfCF Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka, RMT Riksförbundet för Njursjuka, RNj Svenska Diabetesförbundet, SD

Grupp 3 Riksföreningen Autism, RFA Bröstcancerföreningarnas riksorganisation, BRO Riksförbundet för dementas rättigheter, Demensförbundet Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn, DHB Föreningen för de Neurosedynskadade, FfdN Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och skrivsvårigheter, Hjämkraft- Riksförbundet för rehabilitering av skallskadade Laxyngförbundet Svenska Psoriasisförbundet, PSO Riksförbundet för Blodsjuka, RF B

Hjärt- och Lungsjukas Riksförbund

Svenska Celiakiförbundet, SCF Svenska Epilepsiförbundet, SEF Sveriges Stamningsföreningars Riksförbund, SSR STROKE- Riksförbundet mot Hjämans Kärlsjukdomar Tandvårdsskadeförbundet, TF Svenska Parkinsonförbundet, SPA Riksförbundet för HIV-positiva, RFI-IP Föreningen för El- och Bildskärmsskadade, FEB

Föreningsbidraget utgick enligt fördelningsmodellen från och med

1997 med 250 kr per lokalförening.

Utvecklingsbidraget delades ut till förbund inte hade det högsta

som merkostnadsbidraget för att dessa skulle få möjlighet att bygga ut sin

en medlemsservice.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 71

organisationer godkändes bidragsberättigade handi-

Nya som som efter 1993/94, dvs efter fördelningsmodellens in-

kapporganisationer

troducerande, erhöll viss första bidragsåret. Dessa organisaen summa tioner deltog således inte i fördelningsmodellen första bidragsåret utan visst grundbidrag. Andra bidragsåret påbörjades dock erhöll endast ett inslussning i systemet även för dessa organisationer. en

Socialstyrelsen följde under budgetåren 1994/95, 1995/96 och 1997

femåriga fördelningsmodellen vid sina förslag till fördel-

i princip den

och regeringen beslutade enligt Socialstyrelsens förslag. Inför ning 1998 avbröts dock i samband med att regeringen inte följde processen förslag till fördelning utan istället beslutade att bidra-

Socialstyrelsens

skulle fördelas på sätt under 1997. Därefter tillsattes gen samma som utredning. Under utredningens arbete har fördelningen av bidradenna inte heller ändrats för 1999. Av SHRs femåriga fördelningsmodell get genomfördes således inte de två sista åren.

Statligt stöd till samarbete inom handikapprörelsen

beskrivits i kapitel 4.4. påbörjades 1942 ett organiserat samarbete Som i form Samarbetskommittén för Partiellt

inom handikapprörelsen av

Arbetsföra. samarbetskommittén ett samarbetsorgan för handikappvar förbunden och hade vid den tidpunkten fyra anslutna förbund. Antalet medlemsförbund har dock ökat under åren och för närvarande är antalet medlemsförbund 33. Nuvarande namn, Handikappförbundens samarbetsorgan HSO antogs 1993. Staten har sedan lång tid tillbaka statsbidrag till HSO lämnat genom stöd till samarbetet inom handikapprörelsen. I april 1994 föreslog dock statsbidragen till HSO skulle avvecklas. Sedan Socialstyrelsen SHR att år övertagit hanteringen bidragen föreslog Socialstyrelsen samma av det dåvarande bidraget, 7 506 000 kronor, till HSO skulle

regeringen att

avvecklas under fyraårsperiod med staxt budgetåret 1995/96. Bidraen skulle minskas med fjärdedel år och frigjorda medel skulle get en per under de första två åren fördelas lika mellan de organisationer som var medlemmar i HSO och därefter lika mellan alla bidragsberättigade or- Genom regeringens beslut kom bidraget till HSO att redu-

ganisationer.

enlighet med Socialstyrelsens föreslag för budgetåren 1995/96 ceras i och 1997. Som beskrivits i avsnittet ovan beslutade dock regeringen att statsbidragen för 1998 och 1999 skulle fördelas på samma sätt som un-

der 1997. Av Socialstyrelsens fyraåriga avvecklingsmodell genomför-

alltså inte de två sista åren, vilket innebär att HSO för närvarande des

z Regeringsbeslut 1998-01-29 nr

72 Samhällets stöd till handikapprörelsen

har hälften det tidigare bidraget, dvs 3 753 000 kronor i direkt biav drag. Medlemsorganisationema i HSO har dock beslutat att direkt till HSO betala tillbaka de samarbetsmedel delats till organisatiosom ut nerna 129 414 kronor per organisation.

Statens påverkan, styrning och uppföljning

Vad gäller uppföljningen av bidraget skall bidragsberättigad handi-

en

kapporganisation, enligt 7 § förordning 1994:951 statsbidrag till

om

handikapporganisationer, senast två månader efter utgången bi-

av

dragsåret lämna Socialstyrelsen redogörelse för sin verksamhet. Or-

en

ganisationen är även skyldig att på begäran Socialstyrelsen och

av Riksrevisionsverket tillhandahålla det underlag behövs för dessa som

myndigheters granskning. Enligt 6 § samma förordning skall ett bidrag

som lämnats felaktigt eller med för högt belopp betalas tillbaka. Någon annan form av krav på motprestation i förhållande till

utgivet

statsbidrag än inlämnande av redogörelse för verksamheten finns inte i

den nuvarande förordningen om statsbidrag till handikapporganisatio-

ner. Inte heller har staten i förordningen formulerat något

övergripande

mål eller syfte med bidraget. Det nuvarande bidragssystemet innebär således en låg nivå påverkan och styrning från sida. I enligav statens het med den låga nivån av styrning från statens sida kan anslaget till

handikapporganisationemas allmänna verksamhet kategoriseras

som ett

s.k. organisationsbidrag Ds 1997:36 s.73.

5.2.3¶Andra till

statliga bidrag handikapporganisationema

Enligt sina direktiv Bilaga 1 skall utredningen redovisa och beskriva

vilka statliga bidrag handikapporganisationer får vid sidan av bidraget

till den allmänna verksamheten. I detta avsnitt redovisas övriga

statliga bidrag till handikapporganisationema.

Statens bidrag och sätt att ekonomiskt stödja ideella organisationer,

däribland handikapporganisationer, är olika slag. Bidragen kan delas

av in i två huvudgrupper, indirekta och direkta. Indirekta stöd är t.ex. särskilda regler för ideella organisationer när det gäller lönebidrag; ideella organisationer kan erhålla högre lönebidrag för anställda med arbetshandikapp efter särskild ansökan. Han-

dikapporganisationema är s.k. allmännyttiga ideella organisationer,

vilket innebär att de i huvudsak är skattebefriade. Ideella

organisationer

har också särställning när det gäller att spel och lotterier. en arrangera

Samhällets stöd till handikapprörelsen 73

Värdet detta indirekta ekonomiska stöd är svårt att beräkna, och utav inget försök att beräkna det totala beloppet i denna kartredningen gör läggning. Utredningen redovisar således endast de övriga direkta bidra-

gen till handikapporganisationema.

Huvudsakligen kommer de statliga bidragen från Socialdepartementet,

Näringsdepartementet, Kulturdepartementet och Utrikesdepartementet.

Bidragen varierar på olika områden år från år beroende på vilka frågor Utredningen har valt att inte vid varje anslag redo-

som är prioriterade.

visa vilka handikapporganisationer erhållit bidrag från de olika som eller i vilken omfattning. Vilka organisationer erhåller anslagen som bidrag i vilken omfattning varierar i viss mån från år till år. Avsamt sikten med sammanställningen nedan är således endast att ge en ungedet totala bidragen staten årligen. Utred-

färlig uppfattning om som ger

ningen vill dock påpeka att nedan redovisade statliga bidrag naturligtvis

inte kommer alla handikapporganisationer till godo.

redovisas avsnitt 12.3.2.. kan bidrag till föreningslivet styras uti- Som från nivåer; organisationsbidrag, verksamhetsbidrag och projektbitre drag. Statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamorganisationsbidrag, vilket innebär den lägsta nivån av het utgörs av ett

Övriga statliga bidrag till handikapporganisationema, vilka

styrning. redovisas nedan, utgörs såväl verksamhetsbidrag som projektbidrag. av Av redovisningen framgår utredningens klassificering av bidragen. Nedanstående tabell redovisar värdet de direkta bidragen till av

handikapporganisationema 1998 eller i budget för 1999 Differensema

mellan åren är försumbar i sammanhanget. Därefter görs en departementsvis genomgång de olika bidragens innehåll. av

Tabell. Övriga direkta bidrag till handikapporganisationema 1998. Tobeviljande huvudman. Tkr. talt per

-

Näringsdepartementet

AMS

Mål 3 7 100

-

74 Samhällets stöd till handikapprörelsen

Europeiska socialfonden 1 210 - Otraditionella medel 100 - SIS 300 -

Utrikesdepartementet

SIDA 29 000 -

Kulturdepartementet 17 5 18

- SISUS 3 552 -

Utbildnipnggdepartementet

Skolverket 1 14 -

SUMMA 101 764 117 024

Socialdepartementet

Under Socialdepartementet finns anslaget B4 Bidrag till viss verksam-

het för personer med funktionshinder. Anslaget uppgår innevarande

budgetår 1999 till 78 394 000 kronor. Bidraget är öka avsett att organisationernas möjligheter att själva driva vissa verksamheter

av bety-

delse för funktionshindrade. Medlen är enligt diskussionen i föregå-

ende avsnitt att betrakta verksamhetsbidrag. Verksamheten insom är

om områdena; stöd för ökad sysselsättning, ledarhundsverksamhet,

tid-

ningsutgivning, pollenrapportering till Naturhistoriska riksmuseet,

rehabilitering, hjälpmedelsutställning och rekreationsanläggningar.

Arvsfondsdelegationen är en myndighet lyder under regeringen

som

och har två kansliet inom Socialdepartementet respektive Kulturdepar-

tementet. Allmänna arvsfonden tillförs medel genom arv, gåva, testa-

mente, fönnånstagarförordnande i försäkringsavtal eller dom-

genom stolsbeslut. Fonden förvaltas Kammarkollegiet. Allmänna arvsfonav dens ändamål finns beskrivet i lag 1994:243 Allmärma arvsfonom den. Paragrafema fem och bild intentioner sex ger en av statens med fonden.

5 § Allmänna arvsfonden har till ändamål att främja verksamhet ideell av karaktär till förmån för bam, ungdomar och personer med funktionshinder.

6 § Stöd ur fonden skall i forsta hand lämnas till verksamhet är som nyskapande och utvecklande. Sådant stöd får också, det bedöms särom som skilt angeläget, lämnas till anläggningar, lokaler och utrustning.

n Prop. 1998/99: utgifcsområde s.94.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 75

Arvsfondsdelegationen fattar beslut om stöd ur fonden upp till 300 000 kr. Beslut om större belopp fattas av regeringen, om inte regeringen i särskilda fall beslutat på annat sätt. Regeringen redovisar årligen utförligt vilka projekt som beviljats medel i en skrivelse till riksdagen. Under 1998 delades totalt 242 528 000 miljoner ut till olika

projekt på handikappomrâdet. Av dessa erhöll handikapporganisationema som huvudmän 72 838 000 kronor till 136 projekt.

I samband med beslutet om lag 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, avsatte riksdagen medel för två olika Stimulansbidrag. Bidragen utgår inte längre, men vissa medel återstår för redan beviljade, fleråriga projekt. Ett av bidragen var avsett för spe-

cifika utvecklingsinsatser inom habiliterings- och rehabiliteringsområ-

det. Syftet var att påskynda utvecklingen av habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet, framför allt på regional nivå även på nationell

men nivå. Delar av bidraget har utbetalats 1998 till pågående tlerårsprojekt. Socialstyrelsen är handläggande myndighet, och under 1998 utbetalades 3 862 500 kronor till 17 projekt med handikapporganisationer

som huvudmän.

Ett ytterligare Stimulansbidrag, för kompetensutveckling, fanns in-

om hjälpmedelsverksamheten. Avsikten med medlen var att påskynda

utvecklingen av olika insatser med huvudsaklig inriktning på grupper

med avancerade hjälpmedelsbehov och små handikappgmpper med

specifika hjälpmedelsbehov. Projektmedlen utbetalas av Hjälpmedelsinstitutet f.d. Handikappinstitutet. Av dessa medel återstod under 1998 vissa medel för utbetalning till pågående flerårsprojekt. Totalt gick 2 500 000 kronor till handikapporganisationer.

Folkhälsoinstitutet avsätter verksamhetsbidrag till organisationer som bedriver verksamhet inom folkhälsoområdet. För 1998 insti-

gav tutet Riksförbundet för HIV-positiva bidrag med 2 300 000 kronor.

Näringsdepartementet

Direkta bidrag till enskilda organisationer är mycket ovanliga inom arbetsmarknadsområdet. De projekt som berör arbetshandikappade drivs oftast direkt inom Arbetsmarknadsverket, AMV. Handikapporganisationema är däremot ofta inblandade i lednings-, projekt-, eller referensgrupper. Projekten innebär dock sällan att organisationerna erhåller statsbidrag. Inom Arbetsmarknadsstyrelsen, AMS, finns s.k. otraditionella medel för nyskapande verksamhet. Budgetåret 1999 finns 50 miljoner avsatta och en del av dessa medel är avsedda för projekt som

23Riksdagens prot. 1994/95:96 2§.

76 Samhällets stöd till handikapprörelsen

berör med arbetshandikapp. Under 1998 var det dock endast

personer ett projekt som genomfördes av en handikapporganisation; HSO i Västerbotten. Projektet drevs tillsammans med arbetsförmedlingen och beviljat bidrag uppgick till 100 000 kronor. Kommuner bedriver ofta projekt inom området.

Inom arbetsmarknadsområdet finns även EU-medel att söka. Det är dock ovanligt att någon handikapporganisation är huvudman för ett sådant projekt. Värt att notera är också att det alltid i dessa sammanhang är fråga om delfinansiering från EU, varför sökande organisatio-

måste ha relativt god egen ekonomi. ner

Handikapporganisationema är främst berörda av medel från Europeiska socialfonden och där av mål 3 samt gemenskapsinitiativen Employment och Adapt. Mål 3 syftar till att slussa in ungdomar på arbetsmarknaden, bekämpa långtidsarbetslöshet och stödja personer som riskerar att utestängas från arbetsmarknaden och det administreras av

AMS. Inom mål 3 har fem projekt beviljats till handikapporganisatio-

under 1997 och 1998. Det totala beloppet uppgår till 12 875 000 ner kronor. Flera av projekten löper över flera år och för 1999 disponeras 7 100 000 kronor.

Gemenskapsinitiativet Employment har till syfte att genom utvecklingsprojekt öka jämställdheten på arbetsmarknaden samt förbättra möjligheterna till arbete för arbetshandikappade, utsatta och

grupper ungdomar. Gemenskapsinitiativen ärtransnationella, vilket innebär att projekten genomförs i partnerskap med liknande projekt i minst två andra medlemsländer. Svenska EU-programkontoret administrerar programmen. Under Employment finns Horizon som ger medel till projekt

på handikappområdet. Vid senaste ansökningstillfallet, 1997, erhöll 23

projekt medel. Endast ett projekt drivs av en handikapporganisation och beviljat bidrag uppgick till 1 210 000 kronor. Egeninsatsen i projektet var 1 276 000 kronor, vilket illustrerar att EU-medel inte går att söka utan en betydande egen ekonomisk satsning.

Standardiseringen i Sverige, SIS, har statliga bidrag till bl.a.

främjandeprojekt. Ungefär 1 miljon kronor disponeras för olika än-

damål av SIS Konsumentråd. Under 1998 erhöll tre handikapporganisationer projektmedel inom standardiseringsområdet på sammanlagt 300 000 kronor.

24Prop 1998/99:1, utgiñsområde 14 s.54. 750p.cit. s.55.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 77

Utrikesdepartementet

Utrikesdepartementet ger via SIDA stöd till SI-HA som är en ramorganisation med 16 handikapporganisationer som medlemmar. SHIA ger bidrag för projekt i utvecklingsländer. Organisationerna söker som regel medel från SHIA, som beviljar 90% av projektkostnaden och resterande 10°/c finansieras av organisationen som driver projektet. För budgetåret 1999 är anslaget från SIDA 29 000 000 kronor.

Kulturdepartementet

Kulturdepartementet ger bidrag till produktion av videogram på teckenspråk. Verksamheten drivs av Sveriges Dövas Riksförbund genom Dövas TV. Bidraget uppgår till 17 518 000 kronor för 1999.

Statens institut för särskilt utbildningsstöd, SISUS, bidrag för

ger anpassning av studiematerial inom folkbildningen för personer med synskada och dövblinda. Bidraget, som är ett verksamhetsbidrag, administreras av Synskadades Riksförbund och uppgick 1998 till 3 552 000 kronor.

Tolk- och översättarinstitutet vid Stockholms universitet, TÖI,

ansvarar för fördelning av statsbidrag till folkhögskolelagd teckenspråksutbildning, tolkutbildning för döva, dövblinda och vuxendöva samt teckenspråkslärawtbildning. Bidraget uppgår för 1999 till 33 147 000 kronor.

Många handikapporganisationer har helt fristående ungdomsförbund som erhåller egna bidrag från Ungdomsstyrelsen. Dessa bidrag uppgick till cirka 3.8 miljoner för 1998. I en del handikapporganisationer är ungdomsrörelsen en del av huvudorganisationen. Bidrag till dessa har utgått med 1 080 000 kronor under 1998. Medlen är öronmärkta för ungdomsavdelningen och är därför inte medtagna i sammanställningen.

Utâildningsdepartementet

Sblverket avsätter vissa mindre projektmedel främst till organisationer son arbetar på skolområdet. Under 1998 erhöll Föräldraföreningen för dyslektiska barn 114 000 kronor i projektmedel.

78 Samhällets stöd till handikapprörelsen

5.3¶Övrigt samhällsstöd

För att få en helhetsbild av det samhällsstöd som handikapporganisationema erhåller är det stor vikt att undersöka vilket stöd organisa-

av tionerna får från kommuner och landsting.

Utredningen har sammanträffat med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet, gjort en enkät till landstingen avseende deras bidrag samt med Kommunförbundets hjälp erhållit uppgifter om bidragsgivningen i 29 av landets kommuner.

Någon samlad statistik kring bidragsgivningen i landstingen eller

kommunerna finns inte. Genom enkäten till landstingen anser sig utredningen ha erhållit en god bild av bidragsgivningen till handikapporganisationema i landstingen. Vad gäller kommunerna har utredningen valt att inte redovisa beräkningar liknande dem som redovisas avseende

landstingens bidrag.

5.3.1¶Landstingens bidrag

Landstingen har besvarat några frågor sina bidrag till handikappor-

om ganisationema. Svar har inkommit från 20 av de 21 landstingen.

Variationema mellan bidragen i de olika landstingen är stora, en variation som inte enbart beror på befolkningsunderlaget. En sammanställning frän 1996 visar att två landsting Göteborg och Stockholm gav ett bidrag som motsvarade ungefär 18 kronor per invånare. Sex landstingsbidrag understeg fem kronor per invånare. Östergötland, Kalmar, Dalarna, Skaraborg, Södermanland och Kristianstad.

Medelvärdet bidragen för 1998 redovisas nedan.

av Medelvärde bidrag: 3 770 000 kronor, högst 33 000 000 och lägst 647 000 kronor. Summa: 20 landsting 75 400 000 kronor

Antal organisationer erhåller bidrag redovisas nedan. I Västra Gö-

som taland har en sammanslagning skett och flera länsföreningar av

organisation erhåller bidrag. Antalet organisationer där är 90, samma och detta landsting är därför inte medräknat i medelvärdet nedan.

Medelvärde antal organisationer som erhåller bidrag: 34, max 43 och min 25.

Landstingen har olika regler för sina bidrag. Många säger att ett kriterium för att överhuvudtaget komma i fråga är att riksorganisatio-

har statsbidrag. Det är 14 av 18 svarande 78% som uppger att de nen följer de statliga reglerna. Övriga har egna regelverk.

Samhällets stöd till handikapprörelsen 79

Även de har kravet på att huvudorganisationen skall ha statligt

som bidrag för att landstingsbidrag skall beviljas har ofta ytterligare kriterier för att avgöra vilka organisationer skall få bidrag och hur högt det

som skall Kriterierna är i huvudsak följande; krav på minsta medlem-

vara. santal, viss täckning inom länet, bedömning verksamhetens omfatt-

av ning.

Några få, tre stycken, anger att de endast räknar medlemmar som har funktionshinder när de fördelar bidraget.

Landstingen har tillfrågats de att det finns några problem i

om anser samband med fördelningen av bidraget. Det var 15 landsting som svarade på frågan, och 12 dem ansåg att det finns problem. Som pro-

av blem tre fjärdedelar att landstingsanslaget varit låst och att anta-

angav let organisationer som söker ökar.

5.3.2¶Kommunernas bidrag

Utredningen har med hjälp Svenska Kommunförbundet erhållit upp-

av gifter bidragsgivningen i 29 landets 289 kommuner. Då underla-

om av get är mycket litet har utredningen valt att inte göra samma fonn av beräkningar som redovisats ovan vad gäller landstingens bidrag.

Av underlaget framgår att kommunerna har mycket olika regler för

sin bidragsgivning till handikapporganisationema. Många kommuner

har inte särskilda bidragsregler för handikapporganisationema utan har

regler för bidragsgivning till hela föreningslivet i kommunen. samma

Utredningens uppfattning är att bidragsgivningen till handikapporgani-

sationema i kommunerna styrs av en bedömning av den verksamhet

organisationen bedriver i kommunen och inte av vilken typ av orsom ganisation det är fråga om.

Ingen de svarande kommunerna har uppgivit att det krävs att

av

riksorganisationen har statsbidrag för att den lokala organisationen

skall erhålla bidrag.

I flertalet kommunerna beräknas bidraget enligt grundbidrag,

av medlemsbidrag och hyreskostnader. Även kriterier aktivitetsstöd,

som investeringsstöd och föreningens ekonomi förekommer dock.

6¶Förhållandena i övriga nordiska

länder kort översikt

-

6.1¶Sammanfattning

Handikapporganisationema i Norden har en lång tradition med flera likheter även med flera olikheter. Samma sak gäller det statliga

men stödet till handikapporganisationema i de olika nordiska länderna.

Samtliga nordiska länder stödjer sina handikapporganisationer med

ekonomiska medel. I två av länderna, Danmark och Finland, kommer det ekonomiska stödet från spelverksamhet medan det i övriga länder

stöd i form direkta statsbidrag. I samtliga länder förutom Island ges av är det statliga stödet till handikapporganisationema reglerat i lag eller förordning. I flera av länderna; Norge, Danmark och Sverige, pågår eller har nyligen pågått en översyn över bidragen till organisationerna. Det antal organisationer som erhåller bidrag varierar, från Islands 9

organisationer till Norges 99.

Vad gäller formerna för medlens fördelning är det i Norge Fordel-

ningsnemnda for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner som

för beredning och beslut av fördelningen av medlen. I nämnansvarar den fmns representanter från organisationerna och beslutet kan överklagas till Sosial- och Helsedepartementet. I Danmark är det Socialministeriet efter hörande Finansministeriet som beslutar om bidragets

av fördelning. I Finland är det Penningautomatföreningen, PAF, som bereder ärendena och lägger fram förslag till Social- och Hälsoministeriet

fattar beslut i ärendet. I PAF s styrelse finns representanter från som PAF s medlemsföreningar. På Island fattas beslutet om fördelningen av

statsbidragen till handikapporganisationema på departementsnivå. I

Sverige är det Socialstyrelsen bereder organisationemas ansök-

som ningar och lägger fram förslag till beslut om fördelningen. Det är därefter regeringen som fattar beslut i ärendet.

I Norge erhåller för närvarande samarbetsorganet Funksjonshem-

medes Fellesorganisasjon FFO direkta statsbidrag. Bidragssystemet i

År 1998.

82 Förhållandena i övriga nordiska länder kort översikt

-

Norge är dock under utredning, ändringar väntas hösten 1999. Även Samarbetsorganet för små och mindre kända handikappgrupper, Fellesorgansasjon for små og sjeldne funksjonshemmede FOSS

grupper erhåller för närvarande direkta statsbidrag för sin verksamhet. I Danmark fördelas bidraget mellan samarbetsorganet De Samvirkende Invalideorganisationer, DSI och samarbetsorganet för små och mindre kända handikappgrupper Kontaktudvalget till Mindre Sygdoms- och Handicapföreninger, KMS. Det finska Samarbetsorganet, Handikappforum, erhåller inte direkt bidrag till sin verksamhet. Organisationerna turas dock om att ha ansvar för samarbetsorganets sekretariat och den organisation som ansvarar för sekretariatet erhåller extra bidrag för merkostnadema. Något samarbetsorgan för små och mindre kända handikappgrupper finns inte i Finland. I Sverige erhåller Samarbetsorganet, HSO, för närvarande direkt bidrag till sin verksamhet. Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper erhåller dock inte bidrag i Sverige.

Någon rättvis jämförelse mellan storleken på bidragen till handikapporganisationema i de olika nordiska länderna låter sig inte göras då ländernas bidragssystem är uppbyggda på olika sätt.

6.2¶Inledning

Utredningen har inhämtat skriftliga och muntliga uppgifter från Norge, Danmark och Finland. Utredningen har även inhämtat uppgifter från Nordiska Samarbetsorganet för Handikappfrågor, NSH. Genomgången av stöden är schematisk. Redogörelsen fokuserar på hur det ekonomiska stödet till handikapporganisationer fungerar

idag och i viss mån om det finns planer på förändringar. Utredningens beskrivning situatio-

av nen begränsar sig till de uppgifter som presenterats de departements-

av representanter samt representanter från NSH som utredningen varit i kontakt med och erhållit material från. Detta innebär att beskrivningarna i viss mån har blivit olika heltäckande och olika långa.

6.3¶Norge

I Norge är det Fordelningsnemnda for tilskudd til funksjonshemmedes organisasjoner som ansvarar för statsbidragen till handikapporganisationer. Fordelningsnemnda lyder under Sosial- och Helsedepartementet som även tillsätter närrmdens ledamöter. I nämnden finns representanter från handikapporganisationema.

Förhållandena i övriga nordiska länder kort översikt 83 -

De huvudsakliga statliga bidragen till handikapporganisationema är bidrag till handikapporganisationers allmänna verksamhet, bidrag till verksamhet för funktionshindrade i regi av olika frivilligorganisationer, bidrag till lokal och regional verksamhet for funktionshindrade samt bidrag till handikapporganisationemas likemannsarbeid.

Statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet

är avsedda för rikstäckande handikapporganisationers kostnader för administration, praktiskt arbete och medlemsaktiviteter. För att en or-

ganisation skall anses utgöra en bidragsberättigad handikapporganisa-

tion måste följande villkor vara uppfyllda: 0 Organisationen är av och för funktionshindrade eller anhöriga till av funktionshindrade som har svårt att själva tillvarata sina egna intressen 0 Medlemmarnas funktionsnedsättning skall innebära en konflikt mellan medlemmarnas förutsättningar och samhällets krav på funktioner inom områden som är väsentliga för att etablera och upprätthålla människors självständighet och sociala tillvaro. 0 Organisationen skall vara representativ för den grupp handikappade den företräder.

0¶Organisationen skall vara en intresseorganisation som arbetar för

funktionshindrades fulla delaktighet och lika ställning i samhället. Organisationen skall ha medlemmar från hela landet Organisationen skall bygga på individuellt medlemskap och stå öppen för alla som till hör dess målgrupp 0 Organisationen skall vara demokratiskt uppbyggd.

Under 1998 ansågs 99 handikapporganisationer uppfylla kraven för att erhålla statsbidrag till sin allmänna verksamhet. De bidragsberättigade

organisationerna erhöll sammanlagt omkring 50 miljoner norska kronor

i statsbidrag till sin allmänna verksan1het. Enligt fördelningsmodell en

erhåller organisationerna ett lika stort basbelopp l promille av det

sammanlagda anslaget, ett belopp för antalet medlemmar samt ett

skönsmässigt belopp. Det skönsmässiga beloppet reflekterar graden och

omfånget av funktionshindret och den merkostnad detta innebär samt graden av lokal och regional verksamhet. Förutom statsbidrag till handikapporganisationers allmänna verksamhet kan frivilligorganisationer som bedriver verksamhet för funktionshindrade erhålla statsbidrag från två särskilda anslag. Organisationer som inte uppfyller villkoren för att erhålla bidrag som handikapporganisation kan erhålla statsbidrag till olika projekt för ftmlsztionshindrade, tex. rekreationsvistelser. Verksamheten måste dock omfatta deltafrån fler än tre fylker lån. Därutöver kan organisationer gare som

84 Förhållandena z övriga nordiska länder kort översikt

-

skall ordna lokala projekt för funktionshindrade erhålla statsbidrag. Med lokala projekt menas projekt som omfattar deltagare från maximalt tre fylker. Projekt som genomförs av funktionshindrades

egna organisationer prioriteras.

Förutom ovan nämnda anslag finns statsbidrag till handikapporganisationers likemannsarbeid, vilket innebär hjälp, stöd och Vägledning som ges från funktionshindrad till andra personer med samma funktionshinder. Arbetet skall vara frivilligt, oavlönat och kan ske från

en person till en annan eller i grupper. Statsbidraget kan enbart erhållas av handikapporganisationer som uppfyller kraven för bidrag till sin allmänna verksamhet.

Vad gäller FFO, erhöll det omkring 6 miljoner norska kronor år 1998. Även FOSS erhöll direkt bidrag på drygt 50 OOOnorska kronor.

Det norska bidragssystemet är liksom det svenska under utredning. Beslut om eventuella förändringar i systemet väntas tas hösten 1999. Under utredningens gång har de olika delarna i stödet diskuterats, liksom det direkta bidraget till samarbetsorganen, en gräns för minsta antal medlemmar samt en gräns för lägsta medlemsavgift.

6.4¶Danmark

I Danmark får handikapporganisationerna bidrag till sin verksamhet genom att erhålla en del av överskottet från den spelverksamhet som drivs i regi av Dansk Tipstjenste A/S. När Dansk Tipstjenste A/ S inrättades 1948 genom lagen "Lov om visse spil, lotterier och vaeddemål beslutades att överskottet skulle tillfalla idrotten, kulturen, välgörenhet och andra allmännyttiga ändamål.

År 1995 medlen fördelade på 14 fonder, däribland tre fonder till

var det sociala området. Dessa tre fonder var fonden till DSI den danska motsvarigheten till HSO, fonden till Övriga landstäckande allmännyttiga organisationer och fonden till Andra allmännyttiga ändamål. De tre fonderna utgjorde tillsammans cirka ll procent de totala medlen

av från spelverksamheten.

Fonden till DSI var avsedd för fördelning mellan medlemsföreningarna i DSI och eventuellt andra organisationer fungerar intres-

som som seorganisationer för funktionshindrade, kroniskt sjuka m.fl. Finansministeriet fördelade medlen efter förslag från DSI. Bidragen avsedda

var för den löpande driften av organisationernas verksamhet. Bidragsberättigade organisationer var rikstäckande organisationer, som hade existerat mellan 3-5 år och under den tiden minst haft ett medlemsantal mel-

Lov nr 278 af9 juni 1948

F örhållandena i övriga nordiska länder kort översikt 85

-

lan 300-500 medlemmar. I vissa fall kunde undantag från kravet på minsta medlemsantal göras.

Fonden till övriga rikstäckande allmännyttiga organisationer förde-

lades till humanitära, sociala, kyrkliga, mellanstatliga och allmännyttiga

ändamål. statsbidrag gavs till organisationer som var juridiska

personer, hade funnits i minst två år, rikstäckande eller hade till syfte att

var bli rikstäckande samt var hemmahörande i Danmark. Härutöver skulle organisationen ha haft en omsättning och en verksamhet av relativt omfattande slag. Genom denna fond erhöll sådana organisationer inom det sociala området statsbidrag som inte kunde erhålla statsbidrag via DSIfonden. Statsbidrag fick användas till den löpande driften organisa-

av tionema.

Fonden för andra allmännyttiga ändamål fördelade enligt praxis bidrag till konkreta projekt såsom t.ex. rekreationsverksamhet och social verksamhet. Medel gavs normalt inte till organisationemas löpande driftskostnader. De rikstäckande handikapporganisationer erhöll

som stöd från DSI-fonden och fonden till övriga rikstäckande organisationer kunde även erhålla stöd från fonden till andra allmännyttiga ändamål. För att erhålla stöd krävdes att organisationerna inlämnade årsberättelser och redovisning av sina räkenskaper samt att föreningen hade existerat några år.

Våren 1998 ändrades Lov om visse spil, lotterier och vaeddemål Ändringen innebär att medlen från spelverksamheten fördelas på de olika fackministeriema, istället för som tidigare på Finansministeriet, för fördelning ut till organisationer, projekt etc. Socialministeriet tilldelas cirka 138 miljoner danska kronor skall användas för att

som stödja frivilliga organisationers arbete. Genom ändringen i lagen sker en omfördelning av projektmedel till fasta fonder av statsbidrag till

organisationerna. Organisationerna kan dock även i fortsättningen i begränsad utsträckning ansöka om projektbidrag.

Av de 138 miljoner danska kronor som Socialministeriet förfogar över som fondmedel ingår fyra olika fonder. Dessa är

fonden till handikapporganisationer

fonden till äldreorganisationer fonden till rikstäckande frivilliga sociala organisationer fonden till särskilda sociala ändamål

Fonden till handikapporganisationema har ändamål att stärka de

som rikstäckande organisationemas och föreningarnas arbete på det sociala området. Fonden vänder sig till de organisationer och föreningar

som

28Aendringslov nr 438 af 26 juni 1998.

86 Förhållandena i övriga nordiska länder kort översikt

-

tillvaratar funktionshindrade människors intressen och i vilka människor med funktionshinder möts och arbetar för att göra något for sig själva och andra. I fonden finns medel om 65,1 miljoner danska kronor. För 1999 erhåller det danska samarbetsorganet, DSI och smågruppsparaplyet, Kontaktudvalget til mindre Sygdoms- og Handicapföreninger KMS 63 300 000 respektive l 300 000 danska kronor. Resterande del, 500 000 danska kronor erhåller Socialminsteriet för administration

bidraget. Samarbetsorganen fördelar sin del av bidraget mellan sina av

medlemsorganisationer.

Fonden till äldreorganisationer har till ändamål att stödja organisationer har äldre medlemmar och som arbetar för att tillvarata

som som äldre människors intressen samt gör social insats för äldre. I fonden

en finns medel 20,8 miljoner danska kronor.

om

Fonden för rikstäckande frivilliga sociala organisationer har till ändamål att stödja rikstäckande frivilligorganisationer som har ett socialt ändamål och särskilt stödja organisationer har särskilt fokus på att

som främja frivilliga sociala insatser. I fonden finns medel om 41,5 miljoner kronor.

Fonden för särskilda sociala ändamål syftar till att bidra med konkreta utgifter såsom bl.a. extraordinära utgifter inte kan täckas via

som organisationens eller föreningens allmänna budget, bidrag till förening-

inte uppfyller kravet på att vara rikstäckande samt utgifter som ar som berör ett större antal organisationer. Sökande organisation bör var en trivilligorganisation, förening eller liknande med ett socialt syfte. Fonden skall kunna användas till särskilda initiativ och projekt.

6.5¶Finland

I Finland erhåller handikapporganisationema stöd till sin verksamhet

att erhålla en del av överskottet från den spelverksamhet som genom

bedrivs i Penningautomatföreningens PAF regi.

PAF bildades 1938 organisation med syftet att anskaffa me-

som en del för frivilligorganisationer. PAF s verksamhet regleras i Lotterila-

och Penningautomatförordningen.3° PAF har tillstånd att

gen ensam

bedriva penningautomatverksamhet. Avkastningen av Penningautomat-

föreningens spelverksamhet utdelas årligen understöd till organi-

som sationer är verksamma på social- och hälsovårdens område. Un-

som derstöden skall användas för främjande hälsa och social välfärd.

av Understöd beviljas, etter prövning, allmännyttiga föreningar och stiftel-

29Finlands författningssamling, FFS, 1965/491. 3°FFS 1967/676.

Förhållandena i övriga nordiska länder kort översikt 87

-

ser som har rättsfönnåga och är införda i förenings- eller stiftelseregist-

ret. Enligt Penningautomatförordningen kan understöd beviljas organi-

sationer som är verksamma inom något följande områden

av summoma avser fördelningen i finska mark år 1998:

Folkhälsoarbete, 336 517 000

Bamskyddet, 114 839 000

Vård av sinneshandikappade syn- och hörsel, 111 958 000

Åldringsvård, 358 356 000

Invalidvård, 412 360 000 Ungdomsfostran, 36 295 000 Katastrofberedskap, 26 224 000 Semesterverksamhet, 91 449 000 Nykterhetsarbete och vård av missbrukare, 57 002 000

Till PAF s styrelse hör ordförande, två viceordföranden och ll övriga medlemmar. Medlemmarna väljs för tre år. Regeringen förordnar ordföranden, första viceordföranden och fem övriga medlemmar. I styrelsen ingår alltid en representant från Social- och hälsovårdsministeriet, en från Inrikseministeriet och en från F inansministeriet. Styrelsens andra vice ordförande och sex övriga medlemmar utses av PAF s med-

lemsföreningar.

Förslag till fördelning av understöden bereds av PAF Förslaget till-

. ställs Social- och hälsovårdsministeriet som därefter föredrar ärendena för statsrådet. Statsrådet fattar därefter beslut och PAF administrerar utbetalningen.

För 1998 utdelades l 545 miljoner mark till över tusen organisationer. Understöd söktes av flera än 1 700 organisationer. Hur fördelningen mellan olika områden utföll för 1998 beskrivs i tabellen ovan. Hur stor del av stödet som handikapporganisationema erhöll finns inte exakt beräknat men cirka 60 rikstäckande handikapporganisationer erhöll stöd för 1998, främst ur fonderna för Folkhälsoarbete, Vård sinnes-

av handikappade och Invalidvård. Ur dessa fonder erhöll dock även andra organisationer stöd, såväl rikstäckande som regionala och kommunala organisationer.

Understöd kan beviljas såsom allmänt eller riktat verksamhetsunderstöd, investeringsunderstöd och projektunderstöd. För 1998 uppgick verksamhetsunderstödet till 831,9 miljoner mark, investeringsunderstödet till 418,6 miljoner mark och projektunderstödet till 294,5 miljoner mark.

3 PAFs verksamhetsberättelse år 1998 5.23.

88 F örhållandena i övriga nordiska länder kort översikt

-

Allmänt understöd beviljas för en organisations verksamhetsutgifter i allmänhet. Stödet beviljas i regel riksomfattande organisationer vilkas verksamhet i sin betydelse och omfattning uppfyller understödskriteri-

och dessutom är etablerade. Allmänt understöd beviljas inte för att ema

organisation skall inleda sin verksamhet. Inte heller beviljas allmänt en understöd till organisationer som bedriver verksamhet inom samma område som organisation som sedan tidigare redan erhåller bidrag. Större organisationer kan även söka och erhålla bidrag för smågrupper som finns inom organisationen. Villkoren för allmärma understöd är inte lika exakt utformade när det gäller riktade understöd och spe-

som cialunderstöd.

Riktade verksamhetsstöd beviljas för en funktion eller en verksamhetssektor avskilts från en organisations allmänna verksamhet.

som Som exempel på riktade verksamhetsunderstöd kan nämnas understöd som beviljats för anpassningsträning, hemtjänst, regionsekreterarverk-

samhet, stödpersonsverksamhet samt för arbets- eller dagcenterverk-

samhet. De riktade verksamhetsunderstöden påminner dels om allmänna understöd, dels om projektunderstöd. De är ofta av fortlöpande natur, liksom de allmänna understöden, och beviljas för funktioner som är relativt väl etablerade. Användningsvillkoren för de riktade verksamhetsunderstöden påminner dock mer om dem som gäller for projektunderstöd än om dem som gäller alhnärma understöd. Understöd som har beviljats viss funktion eller sektor f°ar enligt understödsvillkoren

för en användas endast för de särskilda kostnader som funktionen orsakar. Allmänna administrativa kostnader eller andra kalkylerade kostnadsposter får inte inkluderas i riktade verksamhetsunderstöd.

Investeringsunderstöd kan beviljas för anskaffning av lösa anläggningstillgångar, verksamhetslokaler eller stöd- och servicebostäder för

specialgrupper samt för sanerings- och nybyggnadsprojekt. Det kan

fråga att anskaffa t.ex. ADB-anläggningar och system, invenvara om tarier och olika apparater. Med verksamhetslokaler kanslier och

avses andra lokaler används inom verksamheten samt servicecenter och

som andra lokaler som behövs för serviceproduktionen. Investeringsunderstöd är alltid specialunderstöd som är anknutna till bestämda projekt och endast täcker en del av de totala kostnadema.

Projektunderstöd beviljas för utgifter som orsakas av särskilda för-

söks-, utvecklings- eller forskningsprojekt. I regel beviljas projektun-

derstöd för de verksamhetskostnader som hänför sig till ett projekt,

projektunderstöd i undantagsfall kan beviljas för anskaffning

även om

mindre anläggningstillgångar. Projektunderstöd är alltid tidsbestäm-

av da och kan användas endast för särskilda projektrelaterade kostnader. Dessa understöd beviljas i första hand för innovativa projekt som syftar till att utveckla eller göra försök med nya verksamhetsformer, metoder

F örhållandena i övriga nordiska länder kort översikt 89

-

osv. Projekten skall alltid vara förenade med rapportering och utvärdering. I samband med större projekt förutsätts utomstående utvärdering.

Samarbetsorganet, Handikapporganisationemas Samarbetsråd, har inte erhållit direkt bidrag från fondmedlen. Samarbetsorganet har varit ettinformellt forum där handikapporganisationema har turats att ha

om sekretariatet. Dock har den organisation som haft ansvaret för sekretariatet erhållit bidrag för de extra kostnader detta medfört. Hösten 1998 ombildades samarbetsorganet till Handikappforum. Det nya forumet är

avsett att bli ett mer fonnellt uppbyggd samarbetsorgan för handikapp-

organisationema i Finland. I Finland finns inte i nuläget någon paraplyorganisation för små och mindre kända handikappgmpper.

6.6¶Island

För 1998 fördelades cirka 37 miljoner ISK i statsbidrag till 21 organisationer inom det sociala området. Av dessa utgjorde 21 miljoner ISK

bidrag till 9 handikapporganisationer. Statsbidraget till handikapporga-

nisationema är inte lagstadgat.

Under Socialministeriet finns en särskild fond, De handikappades projektfond, som ger anslag till olika former av service för märmiskor, samt anpassnings- och utredningsprojekt. Fonden leds Styrelse-

av en nämnd för handikappfrâgor. I Styrelsenämnden finns representanter

från handikapporganisationema.

Enligt Islands lag om handikappservice skall handikapporganisationer som upprätthåller service och rehabilitering for människor med funktionshinder i enlighet med lagen erhålla ersättning från staten.

DEL III

UTREDNINGENS ÖVER VÄGANDEN OCH

FÖRSLA G

7¶Allmänna och

utgångspunkter statens övergripande syfte med statsbidraget

Utredningen anser att det är viktigt att statens syfte med bidraget

tydliggörs och föreslår följande övergripande syfte.

Syftet med statsbidraget är att stödja handikapporganisationer i

deras arbete för fall delaktighet och jämlikhet i samhället för perso-

ner med fimktionshinder.

Folkrörelser och andra organisationer i en demokrati

Den svenska demokratin bygger på att det är folket, medborgarna, som bestämmer. I grundlagen uttrycks det så, att all offentlig makt i Sverige utgår från folket. Den svenska folkstyrelsen bygger på fri åsiktsbildning och på allmän och lika rösträtt. Den förverkligas genom ett representativt och parlamentariskt statsskick och genom kommunal självstyrelse.

Enligt grundlagen bestämmer således medborgarna genom att med allmän och lika rösträtt delta i valen till riksdagen, valen till landstingsfullmäktige, valen till kommunfullmäktige och i rådgivande folkomröstningar. Någon annan form av medborgarbestämmande på riksplanet eller i kommunerna finns inte nämnt. I det öppna demokratiska samhället är dock frivilliga organisationer och medborgarnas engagemang i dessa en central del. Organisationer anses nödvändiga för att demokratin skall fungera i stor skala. Organisationerna öppnar också möjligheter till ett vidare deltagande i beslutsprocessema i samhällsarbetet.

I Sverige har det moderna organisationsväsendet en drygt sekellång historia och folkrörelserna och föreningslivet tillmäts idag en stor vikt i den offentliga törvaltningspolitiken. I genomsnitt är de svenska medborgarna, 16-84 år, medlemmar i närmare 2,9 olika foreningstyper och

92 Allmänna utgångspunkter och statens...

hela 92 procent är medlem i åtminstone en förening. Andelen invånare

innehar något förtroendeuppdrag uppgår till 29 procent. som En grundläggande utgångspunkt i utredningens arbete är att Sveri-

rika föreningsliv har varit och är en styrka för utvecklingen av ges samhället. Det berikar även demokratin. Det finns därför goda skäl att slå vakt ett fritt, engagerande, idérikt och nyskapande föreningsliv.

om Vissa organisationer, däribland handikapprörelsen, brukar kallas folkrörelser. Någon entydig, allmänt vedertagen, definition av begreppet folkrörelse finns inte. Ett antal punkter har dock utkristalliserats ur den defmitionsdebatt som förts under de senaste årtiondena. Följande kriterier har, enligt den vanligast förekommande definitionen, ansetts karaktärisera folkrörelse.

en En folkrörelse skall ha en ideologi. Med ideologi menas en logiskt utvecklad idé. De idéer som en folkrörelse driver måste sättas in i ett sammanhang helhetssyn på samhället- och idé om hur

- en vara en samhället bör utvecklas. En folkrörelse måste bilda opinion, motsätta sig det den tycker är fel i samhället och kräva den förändring som den tror på.

För folkrörelse skall få ett inflytande på samhällsutvecklingen

att en måste den utgöra viss numerär, bestå av en stor mängd medlem-

en mar. 4. En folkrörelse måste ha en geografisk spridning en organisation

med lokalföreningar runt om i landet. Om rörelsen finns tillgänglig endast för en liten och begränsad del av landet byalag, lokala aktionsgrupper kan den inte räknas som folkrörelse. En folkrörelse skall oppen för alla. Ingen skall förhindras

vara medlemskap i en folkrörelse, förutsatt att man vill omfatta ideologm. 9 En folkrörelse arbetar demokratiskt. En folkrörelse skall stå i en oberoende ställning till stat och kommun. En folkrörelse skall innebära gemenskap. Det förutsätter att de som kommer samman har något gemensamt som binder dem samman. En folkrörelse måste omfatta ideologisk gemenskap, värdegemenskap. Verksamheten i folkrörelse skall ha en kontinuitet i tiden. Tillfäl-

en liga aktionsgmpper är således inte några folkrörelser.

32SCB, Politiska Resurser och aktiviteter 1978-1994 s.8. 33SOU 1993271 S.20f.

Allmänna utgångspunkter och statens... 93

Utredningen anser att handikapprörelsen är en folkrörelse i den ovan beskrivna bemärkelsen. När utredningen beskriver handikapprörelsen som en folkrörelse är det således enligt denna bemärkelse.

Statens övergripande syfte med stödet till handikapporganisationer

Utredningen ser det som centralt att såväl direkt berörda som indirekt berörda bidraget känner till varför samhället lämnar stöd till handi-

av

kapporganisationer. Det är därför viktigt att det i förordningen för statsbidrag till handikapporganisationer införs en tydlig formulering

om

statens övergripande syfte med bidraget.

Som beskrivits ovan är en utgångspunkt i utredningens arbete att det ur en demokratiaspekt finns goda skäl att slå vakt om det fria och fri-

villiga organisationsväsendet. I organisationsväsendet ingår naturligt

handikapprörelsen som en viktig folkrörelse. Ett statligt stöd till handikapporganisationer framstår då som värdefullt ur en demokratiaspekt. Vad gäller handikapprörelsen har dock samhällets skäl att utge bidrag även en ytterligare djupare demokratisk mening. Handikapprörelsen består av personer som till följd av sina funktionshinder i många fall har svårt att göra sig hörda i samhället. Handikapporganisationema har därmed kommit att utgöra dessa personers egna starka röst i samhället. Från utgångspunkten om alla människors lika värde och lika rätt är detta mycket viktigt ur en demokratiaspekt och därmed ett viktigt skäl för samhället att utge bidrag till handikapporganisationema.

Att handikapporganisationema utgör sina medlemmars röst i samhället har fått till följd att organisationerna arbetar för förändringar i samhället som förbättrar medlemmarnas livsvillkor. Detta s.k. intressepolitiska arbete och organisationemas roll som opinionsbildare har haft en avgörande betydelse för de förbättringar i samhället som uppnåtts

med funktionshinder. Organisationemas intressepolitiska för personer arbete kommer enligt utredningens mening att vara av stor vikt även i det fortsatta arbetet med att uppnå målen för handikappolitiken; jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för

personer med funktionshinder. Utredningen därför att statens syfte med

anser

bidraget till handikapporganisationema bör vara att stödja organisatio-

nerna i deras arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionshinder. Utredningen föreslår således att det övergripande syftet med bidraget skall lyda: Syftet med statsbidraget är att stödja handikapporganisationer i deras arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med fimktionshinder.

34Reg.skr 1996/972120 s.3.

För att kunna bedriva ett kraftfullt intressepolitiskt arbete i enlighet med det övergripande syftet har organisationerna behov av starka och demokratiskt väl fungerande organisationer såväl på riksnivå som på läns- och lokalnivå. Dagens handikapporganisationer har bl.a. kamratstödjande aktiviteter för sina medlemmar, sprider infonnationsmaterial till medlemmar, sjukvården och olika makthavare samt är samtalspartner till samhället i olika situationer. Utredningen menar att dessa och liknande former verksamhet utgör en naturlig och nödvändig grund

av för organisationemas intressepolitiska arbete. Utredningen anser därför att organisationerna, så länge de arbetar i linje med det övergripande syftet med bidraget, fritt skall kunna välja hur bidraget skall fördelas mellan olika verksamheter.

Definition handikapporganisation och statsbidragsberättigad

av

handikapporganisation

En utgångspunkt i utredningens arbete är att det är viktigt att skilja på och tydliggöra vad avses med en handikapporganisation och vad

som som avses med en statsbidragsberättigad handikapporganisation. Utifrån det syfte och de allmärma utgångspunkter staten har med det

som aktuella bidraget utkristalliseras de krav som staten ställer på en handikapporganisationen för att denna skall erhålla statsbidrag. Staten ställer alltså upp vissa villkor för vad som skall avses med en statsbidragsberättigad handikapporganisation. Vad som däremot skall avses med en handikapporganisation har staten ingen anledning att ställa särskilda krav på. Tvärtom är det utredningens förhoppning att utredningen kan finna en definition av begreppet handikapporganisation som är allmänt accepterad och som kan användas som utgångspunkt i andra sammanhang rörande handikapporganisationer, t.ex. bidrag från kommuner, landsting, Allmänna arvsfonden och andra fonder.

Att dela på resurserna

Statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet har de senaste åren legat på oförändrad nivå. Bland de organisationer

som har bidrag idag är skillnaderna i bidragsnivåer stora. Fler och fler organisationer ansöker dessutom varje år att få ta del statsbidragen.

om av Enligt utredningens direktiv skall utredningens förslag vara kostnadsneutrala.

Utredningens ambition är att det anslag som finns till förfogande

skall fördelas mellan de statsbidragsberättigade handikapporganisatio-

Allmänna utgångspunkter och statens... 95

nema så enkelt, rättvist och tydligt som möjligt. Organisationer såväl inom som utanför bidragssystemet skall kunna ta del och förstå

av enligt vilka kriterier statsbidragen fördelas.

Samarbete

Inom handikapprörelsen finns ett omfattande samarbete mellan de olika handikapporganisationema. Samarbete sker på olika områden och i olika organisatoriska konstellationer. Samarbete sker i Sverige på lokal, regional och riksnivå, men det sker även internationellt. Samarbetet förändras då samhället förändras. Nya behov skapar nya former av samarbete. Utredningens utgångspunkt är att samarbetet mellan handikapporganisationema är, och har varit, av största vikt för handikapprörelsens utveckling. Det organiserade samarbetet mellan handikapporganisationema är även av stor vikt för statens möjlighet att upprätthålla en väl fungerande kommunikation med handikapprörelsen.

Den fria och frivilliga folkrörelsen

Statsbidraget till handikapporganisationema utgörs ytterst skatteme-

av del. Staten har därför ett ansvar, gentemot såväl handikapporganisationema som samhället i övrigt, att ställa upp vissa krav i förhållande till det bidrag som lämnas till handikapporganisationema samt tydlig i

vara fråga vad staten vill uppnå med statsbidraget. Statens uppgifter

om styrs av politiska mål och den förvaltningspolitiska kräver

processen offentlig insyn och kontroll. Dessa mål och offentlighetskrav måste vägas mot frivilligorganisationemas självklara rätt att vara fria och oberoende. Statens bidrag måste därför utformas på ett sådant sätt att det stödjer och stimulerar sådan verksamhet ideella organisationer i

som demokratisk ordning fattat beslut om. Utredningens utgångspunkt är därför att om staten ställer krav i förhållande till de bidrag som lämnas till frivilligorganisationema bör dessa utformas så att statens behov

av återrapportering tillfredsställs samtidigt som organisationemas oberoende respekteras.

s wästøk m . iåitfâä nv§g:§: , ..

:måna x A

bam üüüsâiâügfuüfâiüâlñâibâtmiânu

yarbete är aâå :#135åår:z1.is.f: .ina ;må Ven haxaaåiâvftaisgánvmzzzisaticsazamâfzv

;uazâiâçáäáåsá

V w . tiu%xm1øksmü2 :ina 1% fäáxsázü miaød 251333 gránbxo :éeiisniøqwbå .mo i vmál 1353223Mim m0

aaah säd ssmaszsirsaimgwo";IiivüñüäV

1332213013:züäjeabsñiiii gun

wizatfu :nam ;âåüfiääizêiåb

y 3452x3242sit .äga :auozsw rz13.:-z2:r:im. Livia :gå: 1253

mi

wkpjørår im; ;m ia aivså mhi :w .s 35 g fdeizzäs:âansuzmâw y .V

im WriÖgmkJV

ade åâazxázikáapgszarganiøaâiá

8¶Definition av statsbidragsberättigad

handikapporganisation

8.1¶Utredningens förslag i sammanfattning

Utredningen föreslår handikapporganisation definieras enligt att en

följande: 3§ Med handikapporganisation avses en organisation som

består personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter av

svårigheter idet dagliga livet eller, i tillämpliga fall, närståen-

stora de till sådana och ändamål är att förbättra livsvillkor personer vars för med funktionshinder och bevaka deras intressen. personer

Utredningen föreslår att en statsbidragsberättigad handikappor-

ganisation definieras enligt följande: 4§ En handikapporganisation skall för att få statsbidrag: 1 verka för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden . i syfte att förbättra livsvillkoren för personer med jimktionshinder. demokratiskt uppbyggd vara

partipolitiskt och religiöst obunden

vara lokalt Aeller ha riksomfattande organisation med ett regionalt en

förankrat föreningsliv i minst 10 län

ha bedrivit verksamhet under minst två år. ha minst 500 medlemmar

Utredningen föreslår att det i förordningen görs undantag för vissa

kraven i 4§. av 5§ Om det föreligger särskilda skäl får statsbidrag under en eta-

bleringsperiod tre år även lämnas till handikapporganisationer

om inte uppfyller de villkor anges i 4§ 4-6. som som I annat fall får statsbidrag lämnas till handikapporganisationer inte uppjller de villkor i 4§ 4-6 endast om det föresom som anges

ligger synnerliga skäl.

8.2¶Bakgrund

Handikapporganisation

Som tidigare beskrivits, i avsnitt 5.2.2., definieras i 1 § i den nuvarande

förordningen 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer,

en handikapporganisation som en organisation består som av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter betydande svårigheter

i sin dagliga livsföring eller anhöriga till sådana och

personer vars ändamål är att förbättra de funktionshindrades livsvillkor och bevaka deras intressen.

Enligt förordningen skall således handikapporganisation bestå

en av personer med funktionshinder eller anhöriga till sådana personer. Funktionshinder är dock inte något entydigt begrepp tydligt pekar som ut en avgränsad grupp människor. Enligt den definition Världshälsom soorganisationen WHO presenterade 1980 är ett funktionshin-

der/funktionsnedsättning den begränsning eller det hinder

som gör att en människa till följd av en skada inte kan utföra aktivitet på det sätt en eller inom de gränser kan normalt. Begreppet funktionshinsom anses

der skall skiljas från begreppet handikapp. Handikapp är de negativa

följderna av funktionshindret i förhållandet mellan individen och hans

omgivning. Funktionshinder är i sig självt således inget handikapp men kan bli det den miljö eller den situation den funktionshindrade om som befinner sig i är sådan att tillvaron försvåras. Handikapp beteckär en ning för de konsekvenser följer ett funktionshinder. alltid som av Det är något relativt och uppstår först i samspelet mellan individ och den en omgivande miljön. En med funktionshinder kan således person vara handikappad i en viss miljö eller i viss situation utan att för den skull en vara det i andra. Denna s.k. miljörelaterade handikappsyn är allmänt

accepterad och används också i de standardregler antagits Försom av enta Nationema FN för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet.

I FN s standardregler görs ingen åtskillnad på sådana skador, tillstånd eller sjukdomar som leder till funktionsnedsättningar är som av bestående art och sådana är övergående natur. I den nuvarande som av

förordningen om statsbidrag till handikapporganisationer ingår i defini-

tionen av en handikapporganisation att den skall bestå med av personer varaktiga funktionshinder. En organisation för med tillfälliga personer besvär är enligt denna definition således inte någon

handikapporgani-

sation. Vad med varaktiga är naturligtvis något får besom menas som dömas från fall till fall klart är att det skall sig relativt men röra om långvariga besvär dock inte behöver bestående. En jämförelse som vara med närliggande lagar där funktionshinder och någon fonn varakav

tighet nämns följande resultat. Enligt förararbetena till lagen

ger 1993:387 stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är ett

om varaktigt funktionshinder ett funktionshinder som inte är av tillfällig eller övergående natur. Enligt 9 kap 4 § lagen 1962:381 om

mer allmän försäkring har förälder rätt till Vårdbidrag för barn till följd

som

funktionshinder är i behov särskild tillsyn eller vård under minst av av

månader. Enligt 9 kap 2 § samma lag föreligger under vissa förutsex sättningar rätt till handikappersättning för person som för avsevärd tid fått sin funktionsförmåga nedsatt. Avsevärd tid har ansetts vara minst ett år. Enligt lagen 1997:735 riksfärdtjänst skall den till följd

om som

ett stort och varaktigt funktionshinder måste på ett särskilt kostav resa

sätt på vissa villkor ha rätt till ersättning för resekostnader. Med samt stort och varaktigt funktionshinder enligt förarbetena framför allt

avses dem har orienteringssvårigheter, svåra rörelsehinder eller är

som grava flerhandikappade och därför har behov enskild service.

av

Att organisation för att kallas handikapporganisation skall bestå

en

med funktionshinder eller anhöriga till sådana personer av personer utvecklas inte närmare i den nuvarande förordningen och kan även tolkas olika. Vissa handikapporganisationer baserar sitt medlemsantal enbart på medlemmar med funktionshinder medan andra medräknar även övriga s.k. stödmedlemmar i sitt medlemsantal. Vissa organisationer har ideologiska skäl t ex Riksförbundet för Utvecklingsstörda Barn,

av Ungdomar och Vuxna, FUB valt att inte registrera vilka av medlem-

är stödmedlemmar och vilka som är funktionshindrade. Ytmarna som terligare andra organisationer, bl.a. Riksförbundet för HIV-positiva, RFHP, har inte något medlemsregister överhuvudtaget. I begreppet bestå av kan även inräknas ett krav på att funktionshindrade skall ha ett avgörande inflytande i organisationen, t.ex. genom platser i styrelse och andra beslutande församlingar. Ett sådant krav ställde Statens handikapprâd SHR för att bevilja bidrag och även Socialstyrelsen synes i sina värderingar organisationerna ta hänsyn till antalet funktions-

av

hindrade i styrelsen.

Vad gäller begreppet betydande svårigheter i den dagliga livsföringen innebär inte heller detta begrepp någon klar avgränsning av en viss begränsad med funktionshinder. Ordet betydan-

grupp av personer de indikerar naturligtvis att funktionshindret måste vara så pass allvarligt att det orsakar relativt stora svårigheter. Att svårigheterna skall ge sig till känna i den dagliga livsföringen torde innebära att de skall ge sig till känna så dagligen och i olika situationer och miljöer.

gott som

35Prop 1992/93:159 s.56. 36Prop. 1992/932150, bil s.l3. 37Se avsnitt 5.2.2.

100 Definition avstatsbidragsberättigad...

En jämförelse med närliggande lagar där samma uttryck återfinns ger följande resultat. I lagen 1993:387 stöd och service till vissa om funktionshindrade, LSS, används uttrycket betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. I förarbetena till LSS att med detta anges uttryck menas bl.a. att den enskilde inte på hand kan klara egen vardagsrutiner som toalettbestyr och hygien, påklädning, mathållning, kommunikation t.ex. direkt samtal med andra och telefonering, förflyttning inomhus eller utomhus, sysselsättning och nödvändig träning och/eller behandling. Det kan också handla att göra sig förstådd om eller förstå sin ekonomi. Uttrycket kan även användas om en person som på grund av funktionshinder löper risk att bli isolerad från andra människor. Enligt 9 kap 2§ lagen 1962:281 allmän försäkring om har en person med funktionshinder i vissa fall rätt till handikappersättning om han i sin dagliga livsföring behöver tidskrävande hjälp mera

av annan. I Riksförsäkringsverkets Allmärma råd Handikapper-

om sättning l985:5 ges exempel som personlig omvårdnad, hushållsarbete och tillsynsbehov sådant bör tas med i bedömningen som som av personens behov av hjälp i den dagliga livsföringen.

Enligt förordningen om statsbidrag till handikapporganisationer är

en organisation som består av personer med varaktiga funktionshinder och som till följd härav möter betydande svårigheter i den dagliga livsföringen inte enbart härför en handikapporganisation utan det krävs även att organisationen har till ändamål att förbättra de jimktionshindrades livsvillkor och bevaka deras intressen. Något krav på bredd i verksamheten och att organisationen skall arbeta för bättre livsvillkor inom ett flertal samhällsområden ställs dock inte. I de riktlinjer som Statens handikappråd uppställde för bidrag farms däremot ett sådant krav på ett bredare intressepolitiskt arbete och uppfattningen finns inom stora delar av handikapprörelsen att ett sådant brett arbete krävs för att

en organisation skall anses vara en fullvärdig handikapporganisation.

Av de organisationer som erhåller bidrag för 1999 framkom i utredningens enkät att majoriteten ansåg att bidrag endast skulle till ges organisationer som bedrev intressepolitiskt arbete inom flera samhällsområden. Av de organisationer som inte erhåller bidrag för 1999 ansåg däremot endast ett fåtal att ett sådant brett intressepolitiskt arbete skulle krävas för att erhålla bidrag.

38Prop. 1992/93: 159 5.56. 39Se avsnitt 5.2.2. ° Medelvärde 7.8 i en skala 1-10. 4 Medelvärde 1.4. en skala l-10.

SOU av

Statsbidragsberättigad handikapporganisation

bidragsberättigad skall handikapporganisation enligt

För att anses en den nuvarande förordningen statsbidragen vara demokratiskt uppom byggd, ha riksomfattande organisation med ett lokalt förankrat föreen partipolitiskt och religiöst obunden. Om det föreligningsliv samt vara särskilda skäl kan dock undantag göras från kravet på riksomger en fattande organisation med ett lokalt förankrat föreningsliv. partipolitisk och religiöst obundenhet samt demokra- Kravet på en tiskt uppbyggnad har inte vållat några problem vid bedömningarna av organisationernas ansökningar. Däremot är kravet på att organisationen rikstäckande med lokalt förankrat föreningsliv ett krav som skall vara mycket diskussioner. Vissa organisationer företräder en vållat som funktionshindrade är relativt liten sig inte ha möjlighet grupp som anser såväl region- lokalföreningar. I den nuvarande förordningen att ha som undantag från kravet på riksomfattande organisation med finns även ett förankrat föreningsliv det finns särskilda skäl. Sådana skäl lokalt om föreligga föreningens målgrupp är liten och därmed har ansetts om omöjliggör ett lokalt förankrat föreningsliv.

Fakta statsbidragssökande organisationer år 1998 och 1999 om

ansökte 65 organisationer och 1999 ansökte 70 organisationer om 1998 statsbidrag till sin allmänna verksamhet. 44 av dessa organisationer ansågs uppfylla kraven på vad med en statsbidragsberättigad som avses och erhöll därmed statsbidrag under 1998 och

handikapporganisation

1999. faktauppgifter är hämtade från utredningens enkät, bilaga Följande organisationernas ansökningar för 1999 i två fall ansökningar och 43 enskilda statsbidragsberättigade föreningarna, exklufrån 1998. De HSO enligt uppgifter, cirka 484 000 medlemsive representerar, egna mar. kan dock att medlemsskap i flera föreningar är relativt Nämnas vanligt förekommande. Enligt uppgift från Statistiska Centralbyrån, SCB, uppgick antalet medlemmar i handikapp- eller patientförening 1992/93 till 280 000.44 Organisationerna är i genomsnitt 33 år gamla, två år och den äldsta 110 år. Den minsta organisationen har den yngsta omkring 58 000 medlemmar. Även vad 220 medlemmar och den största gäller lokal- och regionföreningar är variationen stor; från 0 regionföreningar till 24 och från 0 lokalföreningar till 214.

42Se bilaga 43December 1998. 44SCB, Politiska och aktiviteter 1978-1994, s.9. resurser

Organisationerna har i genomsnitt 2 918 000 kronor i bidrag eller 259 kronor per medlem. Organisationemas bidrag varierar mellan 100 000 kronor och 11 725 000 kronor. Sammanlagt var det 28 organisationer som ansökte statsbidrag om för sin allmärma verksamhet för 1998 och/eller 1999 inte ansågs men

uppfylla kraven för vad som avses med statsbidragsberättigad han-

en

dikapporganisation och därmed inte erhöll statsbidrag. De icke-statsbidragsberättigade föreningarna representerar, enligt

egna uppgifter, cirka 16 500 medlemmar Organisationerna är i genomsnitt 8,5 år gamla, den yngsta under l år och den äldsta 22 år. Den minsta organisationen har 30 medlemmar och den största omkring 4 600 medlemmar.

8.3 av

Redovisning utredningens förslag

8.3. 1

Inledning

En utgångspunkt i utredningens arbete har varit att det är viktigt att

skilja på och tydliggöra vad med handikapporganisation

som avses en

och vad som avses med en bidragsberättigad handikapporganisation.

Det är, till följd av den föreningsfrihet råder i landet, självklart så som att var och en har rätt att bilda vilken förening helst och då även som vilken handikappförening helst. Det är dock ingen självklarhet som att samhället ekonomiskt skall stödja alla organisationer eller föreningar som bildas i landet. Inte heller föreligger någon sådan självklarhet när det gäller handikapporganisationer bildas eller för funktionssom av hindrade människor. Utifrån det mål eller syfte samhället har med som det aktuella bidraget utkristalliseras de krav samhället ställer på som en handikapporganisation för att denna skall erhålla bidrag. Samhället ställer alltså vissa villkor för vad skall med bidragsupp som avses en

berättigad handikapporganisation. Vad däremot skall med

som avses en

handikapporganisation har samhället ingen anledning att ställa särskilda

krav på som skiljer sig från den gängse uppfattningen inom handikapprörelsen eller i andra regelverk.

45Se bilaga December 1998.

Definition avstatsbidragsberättigad... 103

8.3.2¶Handikapporganisation

med vad redovisats bör, enligt utredningens me-

I enlighet som ovan

ning, definitionen handikapporganisation inte göras alltför snäv utan av från den gängse uppfattningen vad utgör en handikapporutgå av som

ganisation.

I avsnitt 8.2. har redovisats definitionen handikapporganisation i av

förordning statsbidrag till handikapporganisationer. Av den

dagens om enkät utredningen genomfört med de 72 organisationer som ansom bidrag för 1998 och /eller 1999 framgår att majoriteten av de sökte om svarande organisationerna att den nuvarande definitionen av en anser handikapporganisation i förordningen är bra." Utredningen anser där-

för dagens definition i huvudsak skall behållas. Dock anser utredatt

ningen vissa förtydliganden bör göras. Utredningen föreslår följande

att definition: Med handikapporganisation organisation beavses en som står till följd av varaktiga funktionshinder möter stora av personer som det dagliga livet eller, i tillämpliga fall, närstående till

svårigheter i

sådana och ändamål är att förbättra livsvillkor för perpersoner vars med och bevaka deras intressen.

soner funktionshinder

Vad gäller uttrycket bestå anser utredningen det självklart att av funktionshindrade eller i tillämpliga fall anhöriga- skall ha ett avgö- i organisationen, bl.a. majoriteten platserna i rande inflytande genom av styrelse och andra beslutande församlingar. Det är inte acceptabelt att

kalla organisationer visserligen drivs för funktionshindrade men som

andra för handikapporganisationer. Mer tveksamt anser

av personer, utredningen det organisationemas medlemsantal skall baseras vara om enbart på funktionshindrade medlemmar eller på funktionshindrade

medlemmar och stödmedlemmar utan funktionshinder. Utredningen

dock övervägande majoritet medlemmarna skall vara anser att en av har funktionshinder eller i tillämpliga fall närståpersoner som själva ende till sådana för att organisationen skall behålla sin tropersoner värdighet handikapporganisation. Utredningen föreslår därför att som bör ställas på omkring två tredjedelar medlemmarna skall ett krav att av med funktionshinder. vara personer Rörande uttrycket varaktiga har tidigare i avsnitt

funktionshinder

redovisats den allmänt accepterade definition funktionshinder. 8.2. av Enligt denna definition är funktionshinder den begränsning eller det

hinder gör att människa till följd skada inte kan utföra en som en av en aktivitet på det sätt eller inom de gränser kan normalt. Utsom anses redningen att den definitionen är tillämplig även i den aktuella anser förordningen. Vad gäller varaktigheten innebär kravet varaktighet

47Bilaga 2.

att en organisation för personer med tillfälliga besvär inte utgör hanen dikapporganisation, utan det krävs relativt långvariga besvär. Besvären behöver dock inte bestående. Vad får vara som avses med varaktighet bedömas från fall till fall i enlighet med i avsnitt 8.2. redovisade men bedömningar inom andra regelverk utredningen att minst år anser ett kan vara ett riktmärke. Avseende uttrycket stora svårigheter i det dagliga livet ersätter detta

den tidigare formuleringen betydande svårigheter i den dagliga livsföringen i förordningen. Anledningen till att utredningen föreslår

en ändring är att det kan anses olyckligt att formulering används samma som i lagen 1993:387 stöd och service till vissa funktionshindraom de, LSS, eftersom uttrycket i sin användning i den aktuella förordningen delvis har en annan betydelse än i LSS. Utredningen önskar således med ändringen poängtera att det, trots att det bör röra sig om stora svårigheter, inte enbart rör sig sådana grundläggande funktioner om som tas upp i förarbetena till LSS. Orden stora svårigheter indikerar att funktionshindret måste relativ allvarligt Att

vara av art. svårigheterna

skall sig till känna i det dagliga livet torde innebära det skall ge att vara fråga om svårigheter som ger sig till kärma så gott dagligen eller i som vart fall leder till återkommande svårigheter. Svårighetema skall även ge sig till känna i olika situationer och miljöer. Rörande uttrycket närstående har det ersatt ordet

anhöriga. Någon

definition av begreppet närstående kan inte göras då uppfattningen om vad som avses med detta begrepp skiftar från tid till

annan. Utredning-

en anser det dock viktigt att markera att släktskap inte behöver föreligga för att en person skall stå närmast. Begreppet närståanses en annan ende avser vanligtvis familjen, nära släkt eller sammanboende arman men kan också nära vän. För att vänner skall närstående vara en anses skall det dock vara fråga djup vänskap. Enbart bekanta eller vanliga om goda vänner kan inte att närstående. vara anse som Vad gäller det tillägg gjorts avseende närstående, dvsi tillämpsom

liga fall, är det endast ett förtydligande vad tidigare

av som har ansetts gälla. Således skall handikapporganisation bestå en av personer med funktionshinder utom i sådana fall där organisationen rör bam eller där organisationen består av med ett funktionshinder gör det personer som svårt för den enskilde att själv handha sina angelägenheter medlem som och ta till vara sina rättigheter. I sådana fall ska föräldrarna eller andra närstående, tex mor- eller farföräldrar, make/maka, sambo, barn och syskon, träda i den funktionshindrades ställe. I sådana organisationer

48Se avsnitt 8.2. 49Se avsnitt 5.2.2.

Definition av statsbidragsberättigad. 105

skall således föräldrarna eller andra närstående ha det avgörande inflytandet i organisationen.

Slutligen avseende ändamålet med organisationen, anser utredningen att en organisation för att anses vara en handikapporganisation även måste ha till ändamål att den skall arbeta för attförbättra livsvillkor för

med funktionshinder och bevaka deras intressen. En organipersoner sation som består av personer med funktionshinder men som enbart träffas för att umgås är inte någon handikapporganisation. Däremot finns inte enligt utredningens mening någon anledning att uttala krav på att organisationen skall arbeta med att förbättra de funktionshindrades livsvillkor inom ett flertal samhällsområden för att organisation skall anses vara en handikapporganisation. En organisation kan således t.ex. arbeta enbart för bättre utbildning eller enbart med sjukvårdsfrågor och ändå vara en handikapporganisation. Ändringen från uttrycket funktionshindrades livsvillkor " till "livsvillkor för med funk-

personer tionshinder" är endast av språklig art, någon ändring i sak är således inte avsedd.

8.3.3¶Statsbidragsberättigad handikapporganisation

Som nämndes ovan ser utredningen ingen anledning att göra definitio-

handikapporganisation alltför snäv. Tvärtom utredningen nen av en ser det som positivt och en styrka för handikapprörelsen att visa på den mångfald organisationer som förekommer såväl på riksnivå som på

av lokal och regional nivå. Dock anser utredningen vad gäller definitionen av en statsbidragsberättigad handikapporganisation att det är naturligt att formulera definition som nära knyter an till det syfte som sam-

en hället har med bidraget. En sådan defminition innebär att ytterligare kriterier, utöver definitionen på en handikapporganisation, ställs upp för att handikapporganisationen skall erhålla det aktuella bidraget. Detta borde, enligt utredningens mening, inte innebära att handikapporganisationer diskvalificeras från att erhålla andra bidrag där syftet med bidraget kan vara annorlunda, t.ex. bidrag från kommuner, landsting, Allmänna arvsfonden och andra fonder.

Enligt den nuvarande förordningen skall en handikapporganisation

för att erhålla bidrag till sin allmänna verksamhet vara demokratiskt uppbyggd, ha riksomfattande organisation med ett lokalt förankrat

en föreningsliv partipolitiskt och religiöst obunden.

samt vara

Vad gäller kravet på demokratisk uppbyggnad innebär det enligt utredningens mening ett krav på att var och varje medlem skall ha

en - samma möjlighet att väcka förslag, påverka beslut och erhålla förtroendeuppdrag. Arbetsformema skall bygga på de gmndvärderingar som

106 Definition avstatsbidragsberättigad...

vår demokrati vilar på. Härmed blir organisationen en demokratisk skola för medlemmarna och ett forum där demokratin kan utvecklas vidare. Det stora flertalet av de sökande handikapporganisationema är uppbyggda på den representativa demokratins princip med flera olika nivåer och där medlemsintresset förutsätts kanaliseras indirekt genom valda företrädare. Utredningen föreslår ingen ändring i förordningen i detta hänseende.

Vad gäller kravet på riksomfattande organisation med lokalt förankrat föreningsliv har detta traditionellt inneburit att organisationerna har varit uppbyggda, eller strävat efter att bygga upp organisationen, enligt en treplansmodell med riksförbund, länsförbund och lokalförening. Av resultaten från utredningens enkät har framkommit att det stora flertalet av organisationerna instämmer i kravet på att organisationen skall vara rikstäckande för att erhålla bidrag till sin allmänna verksamhet. Bilaga

2¶Under utredningens möten med handikapporganisationema har dock

framkommit att kravet på lokalt förankrat föreningsliv inte har samma starka stöd från organisationerna. Vissa organisationer anser att det lokala föreningslivet är en självklar del för att säkra den representativa demokratin i organisationen och för att klara av de allt större krav som ställs på den lokala nivån. Andra anser att dagens samhälle med ökat tempo i arbetslivet och ändrade attityder till föreningslivet gör kravet på lokalt förankrat föreningsliv föråldrat och hindrar nytänkande i handikapprörelsen. Istället för lokalt förankrat föreningsliv kan användas nätverk och aktionsgrupper vilket skulle öka möjligheten för rörelsen att nå ut till fler personer. Bristande resurser förs också fram som ett skäl till varför ett lokalt förankrat föreningsliv anses svårt att bygga upp. Vissa av de mindre organisationerna som inte erhållit statsbidrag anser sig ha hamnat i en moment 22-situation. De erhåller inte bidrag för att de inte har ett lokalt förankrat föreningsliv, men kan på grund av uteblivna bidrag inte ekonomiskt finansiera uppbyggnaden av ett lokalt förankrat föreningsliv.

Utredningen anser att kravet på att organisationen skall vara rikstäckande skall kvarstå. Vad gäller kravet på lokalt förankrat föreningsliv utredningen att organisationernas lokala verksamhet är

anser en förutsättning för att bevara den representativa demokratin i organisationen. Grunden för en folkrörelse är dess bas; medlemmen och dennes möjlighet att påverka organisationens beslut. Det är dock i och för sig olyckligt om bidragssystemet hindrar nytänkande eller tvingar föreningarna att bygga upp sina organisationer på ett sätt som hindrar nytänkande. En möjlighet skulle därför kunna vara att behålla kravet på lokal verksamhet utan att kräva att den verksamheten skall bedrivas i traditionell föreningsform. Utredningen, som inte anser att t.ex. lokala nätverk eller lokala aktionsgrupper är tillräckliga för att demokratin i

Definition avstatsbidragsberättigad... 107

organisationen skall kunna upprätthållas, har dock avstått från att föreslå en sådan förändring då det i nuläget är svårt att se alternativen till de lokala föreningarna när det gäller upprätthållandet av demokratin i organisationen.

En sak är vad menas med lokalt förankrat föreningsliv

annan som när det gäller antalet lokala och regionala föreningar. De bidragsberättigade organisationerna exklusive HSO har i genomsnitt cirka 54 lokala föreningar och cirka 16 regionala föreningar. Ingen av organisationerna har lokalföreningar i varje kommun. Kravet på lokalt förankrat föreningsliv i dagens förordning har således inte tolkats som ett krav på

förening i varje län och varje kommun men inte heller finns tydligt en uttalat hur många föreningar som krävs. Utredningen anser att denna otydlighet är olycklig och anser att ett krav på visst minsta antal regionoch lokalföreningar bör finnas i förordningen. Av samma anledning

utredningen anser att kravet på lokalt förankrat föreningsliv bör som

kvarstå demokrati och folkrörelseaspekten anser utredningen att

- kravet på antal föreningar på regional eller lokal nivå bör sättas relativt högt, nämligen 10 stycken. Utredningen föreslår således att ett krav för att erhålla bidrag bör vara att organisationen har en riksomfattande

0rganisation med ett lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst 10 län. Utredningen vill poängtera att kravet innefattar ett krav på minst tio stycken lokala eller regionala föreningar. Det är således inte tillräckligt att t.ex. ha två regionala föreningar som tillsammans har verksamhet i tio län. En annan sak är att det i vissa fall skall gå att göra undantag från detta krav. Möjligheten till undantag finns redan idag i förordningen. Undantagen kommenteras senare i detta kapitel.

Vad gäller kraven på att organisationen skall vara partipolitiskt och religiöst obunden ser utredningen ingen anledning att ändra dessa krav utan anser att de skall kvarstå i oförändrad formulering. Inte heller inom handikapprörelsen har framförts några krav på förändring i detta hänseende.

Utöver de krav som finns idag på en handikapporganisation för att den skall anses berättigad till statsbidrag för sin allmänna verksamhet har utredningen diskuterat behovet av ytterligare kriterier. De kriterier

utredningen diskuterat har varit stabilitet, medlemsantal och krav som på att organisationen verkar för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden.

Vad gäller kriteriet på att organisationen skall verka för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden i syfte att förbättra de jåmktionshindrades livsvillkor är detta ett uttryck för den skiljelinje utredningen vill sätta mellan vad som är en handikapporganisation och

5°Organisationemas ansökningar statsbidrag för 1999.

om

av

vad som krävs av en handikapporganisation för att den skall få del

av det aktuella bidraget. Som tidigare nämnts bör definitionen, enligt utredningens mening, av en handikapporganisation inte göras alltför snäv. Vad gäller organisationer som skall erhålla stöd från det här aktuella statsbidraget bör kriterierna för dessa knytas till syftet med bidraget. Som tidigare nämnts är syftet med statsbidraget att stödja organisationerna i deras intressepolitiska arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer med funktionshinder. Med orden full delaktighet och samhället indikeras att det är organisationer som arbetar med ett brett intressepolitiskt arbete inom flera samhällsornråden som omfattas av bidraget. Utredningen anser att detta även bör tydliggöras genom ett särskilt kriterium som skall lyda:En handikapporganisation skall för att få bidrag verka för samhällsförändringar inom ett flertal samhällsområden i syfte att förbättra livsvillkoren för personer med funktionshinder. Vad som menas med ett flertal områden får avgöras från fall till fall men utredningen att ett krav på minst

anser 5-6 samhällsområden är rimligt att ställa. Någon exakt definition på ordet samhällsområde finns inte, men utredningen med uttrycket

avser relativt stora områden i samhället, t.ex. sjukvård och forskning, utbildning, sysselsättning, kommunikationer, ekonomi, boende och kultur. Kravet på bidragsberättigade organisationer att arbeta inom ett flertal samhällsområden är således ett relativt högt ställt krav. Det ligger även i sakens natur att för att organisationerna skall anses verka för samhällsförändringar inom ett visst samhällsområde krävs kontinuerligt, återkommande arbete inom det aktuella samhällsområdet, inte enstaka aktioner. Kravet på att en bidragsberättigad handikapporganisation skall verka inom flera samhällsområden kan i Viss mån anses vara kopplat till att en bidragsberättigad organisation skall bestå av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter stora svårigheter i det dagliga livet. Medlemmarnas funktionshinder skall således vara av den allvarliga art att det för organisationen finns behov av arbete inom flera samhällsområden. Inriktningen på ett brett intressepolitiskt arbete skall manifesteras i organisationens stadgar och verksamhetsberättelse.

Vad gäller ett krav på stabilitet för att en organisation skall erhålla bidrag anser utredningen att det är rimligt att ställa ett krav på stabilitet innan en organisation erhåller bidrag. En organisation bör således under viss tid visa sig livsduglig på egen hand innan bidrag ges från staten. Utredningen anser att organisationen bör ha funnits i minst två år, ha ordnade yttre ramar med stadgar, årsmöte och verksamhetsberättelser innan bidrag bör utges. Utredningen anser att kriteriet för stabilitet i förordningen bör lyda: En handikapporganisation skall för att bidrag ha bedrivit verksamhet under minst två år.

Definition avstatsbidragsberättigad... 109

Vad gäller ett eventuellt krav på medlemsantal för att erhålla bidrag till sin allmänna verksamhet kan konstateras att medlemsantalet varie-

kraftigt mellan de olika organisationerna, från 30 medlemmar till rar omkring 58 000 medlemmar. Dock är det så att de bidragsberättigade organisationerna har i genomsnitt fler medlemmar än de icke bidrags-

berättigade. De bidragsberättigade organisationerna har i genomsnitt 11

254 medlemmar och de icke bidragsberättigade har i genomsnitt 660 medlemmar. I viss mån kan hävdas att de bidragsberättigade organisationerna med hjälp av statens bidrag har kunnat värva fler medlem-

tendensen är dock att de icke-bidragsberättigade organisatiomar, men

i många fall representerar en mindre målgrupp och därmed inte, nerna trots erhållna statsbidrag, skulle kunna öka sitt medlemsantal i någon större utsträckning. Med tanke på statens syfte med bidraget; att stödja organisationemas arbete för funktionshindrades fulla delaktighet och jämlikhet i samhället samt att detta syfte förtydligas i ett krav på att organisationerna skall arbeta inom ett flertal samhällsområden kan det enligt utredningens mening finnas skäl att diskutera ett krav på ett visst antal medlemmar för att organisationen skall erhålla bidrag. En bred intressepolitisk inriktning innebär att organisationen påtar sig ett nationellt att ständigt vara språkrör för den grupp funktionshindrade

ansvar organisationen företräder samt även att verka för förändringar inom många samhällsområden. Denna spejarfunktion kräver naturligtvis vissa och kapacitet i form av aktiva medlemmar. Det kan dis-

resurser kuteras det är rimligt organisation med väldigt få

om att anta att en medlemmar klarar detta nationella ansvar på ett sätt som gynnar deras medlemmar på bästa sätt. Möjligtvis finns en gräns när en organisation inte klarar denna arbetsuppgift. Det kan även diskuteras om det finns en gräns när samhället inte anser det rimligt ur en demokratisynvinkel att, på bekostnad minskade resurser till övriga organisationer, stödja en

av organisation som företräder ett mycket smalt särintresse. Utredningen

att sådan gräns finns och att den bör sättas vid 500 betalande anser en medlemmar. Detta innebär att om organisationen inte når upp till 500 medlemmar varav två tredjedelar skall vara medlemmar med funktionshinder skall inte stöd utgå till organisationens allmänna verksamhet. Utredningen att kriteriet för medlemsantal i förordningen bör

anser lyda: En handikapporganisation skall för att få bidrag ha minst 500 medlemmar. Om särskilda skäl finns kan dock under en etableringsperiod bortses från kravet på 500 medlemmar. Se vidare nästa avsnitt.

5 Utredningens enkät, Bilaga

Undantag

Utredningen inser att det kan vara svårt för en liten organisation, utan statsbidrag till sin allmänna verksamhet, att bygga rikstäckande

upp en verksamhet med lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i minst 10 län samt att rekrytera minst 500 medlemmar. Det kan även i vissa fall vara olyckligt att inte nya organisationer kan erhålla stöd förrän de be-

drivit verksamhet i två år. Utredningen föreslår därför det före-

att om ligger särskilda skäl skall undantag kunna göras från vissa av kraven

på en statsbidragsberättigad handikapporganisation under en treårig

etableringsperiod. Undantag skall kunna göras från kraven på lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i 10 län, 500 medlemmar eller

verksamhet i två år. Övriga krav på statsbidragsberättigad handikap-

porganisation måste vara uppfyllda. Undantag skall dock endast bevil-

jas om det föreligger särskilda skäl. Vad som utgör särskilda skäl får bedömas från fall till fall, ett exempel kan vara att ett stort behov av

fömyelsearbete föreligger inom det område där organisationen är verk-

sam. Enbart det faktum att organisationen representerar en liten målgrupp är inte tillräckligt för att särskilda skäl kan föreliggaEta-

anses bleringsbidrag erhålls i maximalt tre år. Varje år prövas om de särskilda skälen fortfarande föreligger. Skulle organisationen uppfylla alla kra-

ven på en statsbidragsberättigad handikapporganisation redan efter ett eller två år med etableringsbidrag kan organisationen naturligtvis ansö-

ka om statsbidrag enligt samma kriterier som övriga handikapporganisationer. Organisationen behöver således inte erhålla etableringsbidrag i tre år om alla kraven uppfylls fortare.

Organisationer som erhållit etableringsbidrag i tre år utan att uppnå alla de krav som ställs på statsbidragsberättigade organisationer skall i princip inte erhålla fortsatt stöd. Utredningen anser dock att det i vissa, mycket speciella fall kan finnas organisationer även efter etable-

som ringsperioden bör erhålla bidrag. Det kan även i vissa, mycket speciella fall finnas organisationer som enligt nuvarande bidragssystem erhåller

statsbidrag och där speciella omständigheter gör att organisationen

även i fortsättningen bör erhålla statsbidrag, trots att alla kraven för statsbidrag inte är uppfyllda. Utredningen föreslår därför att om det föreligger synnerliga skäl ska organisationer som inte uppjzller kraven

på statsbidragsberättigade handikapporganisationer kunna erhålla

statsbidrag Vad som utgör synnerliga skäl får bedömas från fall till

. fall. Utredningen kan emellertid inte se annat än att undantag på grund av synnerliga skäl bör användas med mycket stor försiktighet för att

inte urholka förordningens ställda krav på statsbidragsberättigade han-

dikapporganisationer. Undantag bör endast beviljas i sådana fall där organisationen representerar en grupp av människor som, på grund av

speciella omständigheter, har ett mycket stort behov en egen organi-

av sation och där sammanslagning med annan organisation objektivt sett inte bedöms möjlig.

Liksom vad gäller for etableringsbidraget ska endast undantag kunna göras från kraven på lokalt eller regionalt förankrat föreningsliv i 10 län, 500 medlemmar eller verksamhet i två år. Övriga krav på statsbidragsberättigad handikapporganisation måste vara uppfyllda för att 0rganisationen skall få bidrag.

Till skillnad från etableringsbidraget bör enligt utredningens mening ingen tidsgräns uppställas för hur länge en organisation kan erhålla statsbidrag på grund av synnerliga skäl. Utredningen anser dock att det varje år bör ske en prövning om de synnerliga skälen fortfarande föreligger.

9 av Statsbidragen Fördelningen mellan handikapporganisationema

9.1¶Utredningens förslag i sammanfattning

Utredningen föreslår en omarbetad modell för fördelningen av stats-

bidragen. Modellen består av ett grundbidrag, föreningsbidrag,

medlemsbidrag och merkostnadsbidrag. Utredningen föreslår att

modellens delar regleras i förordningen med följande lydelse:

6 § Statsbidrag lämnas i form av grundbidrag, medlemsbidrag, föreningsbidrag och merkostnadsbidrag. Under etableringsperiod enligt 5 § första stycket lämnas istället statsbidrag i form avetableringsbidrag.

Organisationer som på grund av särskilda skäl anses bidragsberättigade erhåller etableringsbidrag under en treårig etableringsperiod. Organisationer på grund synnerliga skäl anses bidragsberät-

som av tigade erhåller statsbidrag enligt samma kriterier som övriga statsbi-

dragsberättigade organisationer.

9.2¶Bakgrund

Som beskrivits tidigare i avsnitt 5.2.2. finns inte reglerat i förordningen

1994:951 statsbidrag till handikapporganisationer hur fördelning-

om

tillgängliga medel skall gå till mellan de organisationer som been av

döms bidragsberättigade. Statsbidragen till handikapporganisatio-

vara

allmärma verksamhet uppgår 1999 totalt till 129 248 000 kronor. nernas Av dessa medel går 3 753 000 kronor till Handikappförbundens Samarbetsorgan, HSO. Resterande medel, 125 495 000 kronor, fördelas

mellan de 43 enskilda bidragsberättigade organisationerna på följande

sätt:

Riksförbundet för Utvecklingsstörda Bam, Ungdomar och Vuxna 7 279 000

Fördelningen av statsbidragen... 1 15

Som synes varierar bidragen till organisationerna stort; mellan 100 000 kronor till 11 725 000 kronor per organisation. Organisationerna har i genomsnitt omkring 2,9 miljoner kronor i bidrag. Även räknat per medlem är variationen stor; från cirka 40 kronor per medlem till drygt 6 350 kronor per medlem. I genomsnitt erhåller organisationerna 259 kronor medlem. per Den nuvarande fördelningen baseras på den femåriga fördelningsmodell SHR utarbetade och som introducerades 1994/95. Modelsom len har tidigare ingående beskrivits i avsnitt 5.2.2. Fördelningsmodellen består fem delar; gmndbidrag, medlemsbidrag, merkostnadsbidrag, av utvecklingsbidrag och föreningsbidrag. Nivån på de olika delarna har under 1998 och 1999 frusits till 1997 års nivå. Grundbidraget utgör en viss procent organisationens bidrag år 1993/94, för närvarande 85 av procent. Medlemsbidraget utgörs av en viss summa per medlem, för närvarande 10 kronor per medlem. Merkostnadsbidraget är beräknat efter de kostnader som förbunden har för att göra verksamheten tillgänglig; olika förbund bedömdes ha olika höga kostnader för anpassning beroende på funktionshindrets art. Förbunden är fördelade i tre där grupp ett hade de största merkostnadema. Föreningsbidragrupper get utgår med 250 kronor per regional- eller lokalförening. Utvecklingsbidraget delas ut till förbund som inte har det högsta merkostnadsbidraget för att dessa skall få en möjlighet att bygga ut sin medlemsservice. Dagens fördelning av statsbidragen mellan handikapporganisatiokan dock endast delvis förklaras genom en redogörelse för nerna SHRs fördelningsmodell. Eftersom den del i fördelningsmodellen som kallas grundbidrag innebär att organisationerna erhåller en viss procent sitt bidrag år 1993/94 är den fördelning fanns innan SHRs förav som delningsmodell trädde i kraft 1994/95 i hög grad fortfarande aktuell. SHR erhöll ansvaret för fördelningen statsbidragen 1971. Under av perioden 1971 1994 fördelades statsbidragen utan en formellt utar- betad fördelningsmodell. Under dessa år ökade anslaget till handikapporganisationerna kontinuerligt fram till 1992/93. Den kontinuerliga ökningen anslaget fick som regel till följd att de organisationer som av tidigare år erhållit bidrag erhöll ett visst procentuellt påslag varje år. Nya organisationers statsbidrag togs vanligen från bruttoölcningen av anslaget. Detta fördelningssystem, med påslag i procent på föregående års bidrag, innebar naturligtvis en mycket positiv utveckling för organisationer som redan på 1970-talet erhållit statsbidrag. Då anslaget ökade kontinuerligt varje år förekom det i princip inte att bidragsberättigade

52Medlemsantal i december 1998, enkät Bilaga se

organisationer tvingades minska sitt bidrag för att bereda plats för nya organisationer. En uppdelning av dagens statsbidragsberättigade organisationer utifrån hur länge de erhållit statsbidrag visar att de organisationer som erhållit bidrag sedan 1970-talet erhåller betydligt i bidrag än mer organisationer som tillkommit senare. Av dagens 43 bidragsberättigade organisationer exklusive HSO har 26 haft bidrag sedan 1970-talet, 6 sedan 1980-talet och 11 sedan 1990-talet. Fördelat medianen som av genomsnittligt bidrag per medlem har organisationer som erhållit bidrag sedan 1970-talet 402 kronor, organisationer erhållit bidrag som sedan 1980-talet 193 kronor och organisationer som fått bidrag sedan l990-talet 110 kronor. För alla bidragsberättigade organisationer är medianen av det genomsnittliga bidraget per medlem 235 kronor.

Diagram Medianen av genomsnittligt bidrag per medlem. Samtliga organisationer och de som har haj bidrag sedan 1970-taIet, 1980-talet och 1990talet.

450 kr. 400 kr. 350 kr. 300 kr. 250 kr. 200 kr. 150 kr. 100 kr. 50 kr. 0 kr 1970-talet 1980-talet 1990-taIet Samtliga

En annan aspekt på dagens fördelning av statsbidragen kan att stu-

vara dera hur bidragen fördelas mellan organisationerna i förhållande till deras storlek. Utredningen har delat in organisationerna i små, mellanstora och stora föreningar. Små föreningar har, enligt utredningens gruppering, upp till 2 500 medlemmar, mellanstora har mellan 2 501-

Medlemsantal i december 1998, se enkät, Bilaga 2.

15 000 medlemmar och stora över 15 000 medlemmar. Av de 43 enskilda bidragsberättigade organisationerna är 12 små, 19 mellanstora och 12 stora. Fördelat som medianen av genomsnittligt bidrag per medlem har små organisationer 1 072 kronor, mellanstora 218 kronor och stora 215 kronor.

Diagram Medianen av genomsnittligt bidrag per medlem. Små, mellanstora, stora och samtliga organisationer.

1 600 kr.

1 400 kr.

1 200 kr.

1 000 kr.

800 kr.

600 kr.

400 kr.

200 kr.

Okr.

Små Mellanstora Stora

En fördelning storleksmässigt mellan de 26 organisationer som haft bidrag sedan 1970-talet visar att fördelat som medianen av genomsnittligt bidrag per medlem har små föreningar 1 553 kronor, mellanstora 421 kronor och stora 215 kronor medlemsantal i december 1998, se enkäten, bilaga 2.

Diagram Medianen av genomsnittligt bidrag per medlem. Organisationer som har bidrag sedan 1970-talet. Små, mellanstora och stora organisationer.

Smá Mellanstora Stora

Vidare kan en aspekt på dagens bidragsfördelning vara hur bidraget används fördelat på olika former av funktionshinder. Den s.k. femgruppsindelningen har ofta använts som ett försök att ringa olika former av funktionshinder. I femgruppsindelningen finns rörelsehinder, syn, hörsel, mentala funktionshinder och medicinska funktionshinder. Denna modell har kommit att kritiseras då den kan sägas göra en alltför grov indelning vad gäller medicinska funktionshinder. Utredningen väljer dock att ändå visa hur statsbidragen, vid

en grov uppskattning, fördelas vid en sådan indelning:

Funktionshinder Bidrag 1998 iprocent

Slutligen vad gäller fördelningen av bidraget på fördelningsmodellens

olika delar, dvs grundbidrag, merkostnadsbidrag, medlemsbidrag, föreningsbidrag och utvecklingsbidrag utgjorde år 1999 grundbidraget den i särklass största delen, drygt 80 procent det totala bidraget

av 129 248 000 kronor, inklusive bidraget till HSO. Merkostnadsbidrag

av

utgör cirka 8,5 procent, medlemsbidraget cirka 3,5 procent, utvecklingsbidrag cirka 1,5 procent och föreningsbidraget cirka 0,5 procent. Resterande del, cirka 5,8 procent uppbär HSO; dels genom ett eget direkt bidrag om 3 753 000 och dels genom de samarbetsmedel 3 753

om 000 som de enskilda medlemsorganisationerna i HSO uppbär som ett del sitt bidrag.

av

Diagram Fördelning av statsbidraget på den nuvarande fördelningsmodellens olika delar. År 1999.

Föreningsbidrag

Utvecklingsbidrag

Medlemsbidrag

Merkostnadsbidr.

9.3 av

Redovisning utredningens förslag

9.3.1¶Inledning

statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet har de senaste åren legat på oförändrad nivå. Som statistiken i avsnitt 9.2 visar är skillnaderna i bidragsnivåer stora bland de organisationer som har bidrag idag. Fler och fler organisationer ansöker dessutom varje år om att få ta del av statsbidragen. Enligt utredningens direktiv skall utredningens förslag vara kostnadsneutrala.

Som tidigare nämnts i kapitel 7 är det utredningens ambition att de anslag som finns till förfogande skall fördelas mellan de statsbidragsberättigade handikapporganisationema så enkelt, rättvist och tydligt som

möjligt. Organisationer såväl inom som utanför bidragssystemet skall

kunna ta del av och förstå enligt vilka kriterier statsbidragen fördelas.

Nedan i avsnitt 9.3.2. följer en genomgång av utredningens förslag till ny modell för fördelning av statsbidragen mellan de statsbidragsberättigade handikapporganisationema. Vilka krav som, enligt utredningens mening, skall ställas på en handikapporganisation för att den skall statsbidragsberättigad har tidigare redovisats i kapitel

anses vara 8.3..

Efter beskrivningen av den nya fördelningsmodellen följer, i avsnitt 9.3.3., en redovisning av utredningens förslag på hur statsbidragen skall

beräknas för de organisationer som erhåller statsbidrag enligt undan-

tagsreglema I vilka undantagsfall organisationer, enligt utredningens mening, bör kunna erhålla bidrag trots att de inte uppfyller alla kraven

statsbidragsberättigade handikapporganisationer har tidigare redovi-

sats i kapitel 8.3..

Slutligen görs en kortfattad beskrivning av konsekvenserna av utredningens förslag.

9.3.2¶Den fördelningsmodellen

nya

Utredningen föreslår en fördelningsmodell som innehåller fyra delar; grundbidrag, medlemsbidrag, föreningsbidrag och merkostnadsbidrag.

Grundbidrag

Alla handikapporganisationer har, oavsett storlek, ett grundläggande behov av kansliresurser, medel för styrelsemöten, årsmöten, information och liknande kostnader. Detta är en förutsättning för att kunna bedriva verksamhet överhuvudtaget. Utredningen har även vid sina möten med organisationerna samt genom sin enkät, fått uppfattningen att ett relativt stort grundbidrag av den stora majoriteten av organisationerna upplevs som den viktigaste delen i en fördelningsmodell, Detta grundbidrag skulle då utgöra grunden i fördelningsmodellen. Vidare har utredningen uppfattat organisationemas tydliga önskan om en viss långsiktighet i organisationsstödet. Organisationerna har upplevt det som viktigt att de, under förutsättning att de uppfyller kraven för att erhålla bidrag, kan räkna med ett visst kontinuerligt stöd från år till år.

I dagens femåriga fördelningsmodell, som beslutades SHR 1994,

av utgörs inte grundbidraget av ett fast belopp som är lika för alla organisationer. Istället innebär grundbidraget att organisationerna erhåller en viss procent av 1993/94 års bidrag. För 1999 erhåller organisationerna

av

85 % av 1994/94 års bidrag. Utredningen anser att dagens grundbidrag visserligen ger stabilitet till systemet men att det även i längden skapar ett system som i alltför hög grad konserverar den fördelning som farms mellan organisationerna 1993/94. En ytterligare nackdel är att ett sådant system även kan komma att upplevas orättvist som av nya organisationer inom och utanför bidragssystemet, då det uppfattas som om äldre organisationer erhåller bidrag enbart till följd sin ålder och av inte till följd av den verksamhet de bedriver. Utredningen därför anser att denna fonn av grundbidrag på sikt bör avvecklas. stabiliteten i systemet skall istället åstadkommas av ett relativt högt grundbidrag är som lika för alla bidragsberättigade organisationer. Grundbidraget skall,

tillsammans med övriga delar i fördelningsmodellen, tillräckligt

vara högt för att täcka grundläggande administrativa kostnader för organisationerna. En avvägning måste dock alltid göras mellan önskemålet om ett relativt högt grundbidrag och den uppmuntring till delning av organisationer som ett högt grundbidrag kan upphov till. Grundbidraget ge bör således inte så högt att delning organisationer i praktiken vara av

innebär en ökning av bidraget.

Utredningens principiella inställning är således att grundbidraget i framtiden bör utgöras av ett fast belopp, lika för alla organisationer. Som tidigare redovisats i avsnitt 9.2. är dock skillnaderna i bidragsnivâer mellan de olika organisationerna av historiska skäl mycket stora. Till följd av dessa skillnader skulle omedelbar introducering det en av nya grundbidraget få mycket drastiska konsekvenser för vissa av organisationerna. Utredningen anser därför att det nya grundbidraget bör införas successivt. Utredningen föreslår att grundbidraget under en period fem år av skall bestå av dels ett fast belopp och dels av en procentsats vad av organisationerna erhöll föregående år. Utredningen har kallat det fasta beloppet för basstöd och procentdelen för kontinuiteten. Kontinuiteten är ett sätt att under en tid till viss del behålla den gamla fördelningsstrukturen och på så vis erhålla en långsammare övergång till den nya fördelningsmodellen. Kontinuiteten bör läggas relativt högt, utredningen föreslår att organisationerna skall erhålla 80 procent föregående av års totala bidrag. Basstödet kommer lika högt för alla bidragsatt vara berättigade organisationer och kommer under övergångsperioden att fungera som en minimigaranti. Ingen organisation skall få ett lägre grundbidrag än basstödet. Detta innebär att om kontinuiteten för en organisation blir lägre än basstödet erhåller organisationen basstödet som grundbidrag. Under övergångsperioden kommer kontinuiteten att stå för den stabilitet i systemet som grundstödet sedan skall Utredningge.

54Angående SHRs fördelningsmodell se vidare avsnitt 5.2.2.

5 19-1455statsbidrag till...

en förelår därför att basstödet inte skall vara så högt under övergångsperioden. Det bör läggas på 250 000 kronor år ett och därefter ökas successivt med 50 000 per år under övergångsperioden.

Utredningens bedömning i dagsläget är att fem år är tillräckligt för att införa det nya grundbidraget och att grundbidraget efter dessa fem år bör kunna utgöras av ett fast belopp som är lika för alla organisationer. Till följd av olika faktorer, såsom t.ex. anslagets storlek och antalet statsbidragsberättigade organisationer, kan det dock efter fem år visa sig att ytterligare tid behövs för att införa det nya grundbidraget. En definitiv bedömning av när införande av grundbidraget till ett fast belopp är möjligt bör därför göras efter den femåriga övergångsperioden.

Medlemsbidrag

Vad gäller medlemsbidraget är det ett bidrag beräknat med visst belopp per medlem. I den nuvarande fördelningsmodellen beräknas medlemsbidraget utifrån alla betalande medlemmar i organisationerna, såväl funktionshindrade icke-funktionshindrade. En möjligt ändring

som skulle kunna vara att enbart räkna med de medlemmar som är funktionshindrade, eller i tillämpliga fall anhöriga till sådana medlemmar. Som tidigare diskuterats i kapitel 8.2. är dock en sådan uppdelning svår att kräva då flera av organisationerna inte har register som är förda med uppdelning av medlemmarna i funktionshindrade och ickefunktionshindrade. Det är även några organisationer som av ideologiska skäl inte vill göra en sådan uppdelning av sina medlemmar. Det finns dessutom några få organisationer utan medlemsregister alls, då funktionshindrets art gör att medlemmarna inte önskar förekomma i organisationens register. Ytterligare en komplikation är att flera av organisationerna har en medlemsgrupp där variationen av graden av funktionshindret är mycket stor, varför det i viss mån kan vara svårt att avgöra hur många av medlemmarna som har funktionshinder som leder till betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. Utredningen har med anledning härav valt att inte göra en begränsning vid beräkning av medlemsantalet till endast medlemmar med funktionshinder. Bidragsgrundande vid beräkningen av medlemsbidraget är därför betalande, enskilda medlemmar.

En annan fråga vid beräkningen av medlemsbidraget har varit om medlemsbidraget skall minskas successivt efter ett visst antal medlem-

Detta följd stordriftsfördelar uppkommer för mar. som en av som större organisationer. De första medlemmarna är med största sarmolikhet de mest kostsamma. Utredningen har kommit till slutsatsen att en sådan successiv minskning är lämplig och har därför gjort en indelning

av

organisationerna i under 2 500 medlemmar, mellan 2 av tre grupper; 501-15 000 och över 15 000 medlemmar. Gruppen av små organisationer med under 2 500 medlemmar erhåller således högst bidrag per medlem och gruppen av stora organisationer med över 15 000 medlemmar erhåller minst bidrag per medlem. Förhållandet mellan dessa

är att de små organisationerna erhåller 1,5 gånger per grupper mer medlem än de mellanstora organisationerna och 2 gånger mer per

medlem än de stora organisationerna.

Föreningsbidrag

De bidragsberättigade organisationerna har idag omkring 3000 regionoch lokalföreningar. Föreningslivet på läns- och lokalnivå viktig

är en del handikapprörelsen som folkrörelse. Grunden för folkrörelsen

av en år dess bas; medlemmen och dennes möjlighet att påverka organisatio-

beslut. Organisationernas lokala verksamhet är förutsättning nens en

för att bevara den representativa demokratin i organisationerna. Riks-

organisationen har kostnader för den lokala verksamheten bl.a. i form av utbildning av funktionärer och förtroendevalda samt information till region- och lokalföreningar. Utredningen anser att denna del av organisationerna bör uppbära mer stöd än i vad som tidigare varit fallet.

Merkostnadsbidraget

Denna del av bidraget har i den nuvarande fördelningsmodellen varit ett försök att utjämna de kostnader organisationerna har för att göra organisationerna tillgängliga för medlemmarna med sina funktionshin-

der. Utredningen anser att merkostnadsbidraget är en principiellt viktig

del av bidragen till handikapporganisationema och därför bör finnas ned även i den framtida fördelningsmodellen. Olika organisationer kan, till följd av det funktionshinder medlemmarna har, ha olika kostnader för att skapa full tillgänglighet för sina medlemmar. Merkostnaden är till för att organisationerna skall kunna fungera demokratiskt. Alla medlemmar skall kunna delta i sammankomster, ta emot och ge hformation, resa, samt kunna vara delaktiga i alla övriga aktiviteter

som riksorganisationen bedriver.

I den nuvarande fördelningsmodellen har förbunden delats in i tre grupper där grupp 1 har de högsta merkostnaderna. Merkostnademas

andel stiger för varje år i den femåriga fördelningsmodellen. I kapitel

5.2.2. har tidigare redovisas de olika grupperna samt vilken grupp de

av

olika organisationerna tillhör. I den nuvarande modellen är skillnaden stor mellan de olika grupperna.

Att beräkna de olika organisationemas merkostnader är komplicerat då det i princip innebär att ställa olika funktionshinders svårigheter mot varandra. Utredningens principiella inställning är att det enbart är organisationerna inom handikapprörelsen som har tillräcklig kunskap att bedöma varje enskild organisations merkostnader. Utredningen har därför inte försökt att tilldela varje organisation en summa för merkostnader.

Ett sätt att beräkna merkostnadema skulle kunna vara att låta organisationerna varje år ansöka om faktiska merkostnader. Utredningen anser dock att ett sådant system inte är lämpligt då detta skulle vara till nackdel för organisationer med sämre ekonomi vars faktiska merkostnader i högre grad är en följd av bristande resurser än av faktiska behov. Någon form av bedömning av organisationemas merkostnader i förväg måste därför enligt utredningens mening göras.

Till följd av resultatet av den enkät som skickats ut till organisationema, har utkristalliserats fyra olika typer av merkostnader som är aktuella för organisationerna och som därmed bör kunna berättiga till merkostnader. Utredningen föreslår följande modell för beräkning av merkostnadema:

Personlig service, som t.ex. ledsagning vid resor, assistans under

möten etc. Uppstår för organisationer vars medlemmar har förflytt-

nings- och orienteringssvårigheter.

Anpassningsåtgärder, som särskilt medium t.ex. punktskrift, lättläst

mm för information och handlingar. Uppstår för organisationer vars

medlemmar har kommunikationssvårigheter, mentala eller fysiska,

till exempel dövhet, utvecklingsstörning m fl.

Arbetsformer, längre tid krävs. Uppstår för organisationer vars

medlemmar har mentala svårigheter och i viss mån för personer med

rörelsehinder. 4. Aliüöhänsyn, särskilda lokaler eller särskild kost. Uppstår för orga-

nisationer vars medlemmar har fysiska svårigheter avseende t.ex.

rörlighet eller kostintolerans.

För Varje ovanstående typ av merkostnader som en organisation kan anses ha erhåller organisationen merkostnadspoäng. Utredningen anser att de olika typerna av merkostnader inte ger lika höga merkostnader. Utredningen föreslår att de viktas på en skala enligt uppställningen ovan, där personlig service ger högst poäng och miljöhänsyn

55Bilaga 2.

av

lägst poäng. Utredningen föreslår att personlig service ger 2 poäng, anpassningsåtgärder 1,5 poäng, arbetsformer 1 poäng och miljöhänsyn 0,5 poäng.

Vilka merkostnadspoäng varje enskild organisation skall anses ha rätt till kommer att behöva bedömas från fall till fall. Utredningen anser att varje sökande organisation vid första året av övergångsmodellens introducerande bör få möjlighet att fylla i ett formulär och beskriva vilka merkostnader organisationen har i de nämnda fyra grupperna

ovan samt vid vilka tillfällen dessa uppstår. Därefter måste en bedömning göras. Denna bedömning behöver dock endast göras en gång, organisationerna behöver således inte gå igenom samma procedur varje år. Bedömningen kommer att ingå som en naturlig del i det ansvar Socialstyrelsen har för att bereda ansökningarna och lämna förslag till fördelningen av statsbidragen till regeringen. Utredningen anser dock att det är av största vikt att Socialstyrelsen använder det råd med representanter för handikapprörelsen, som utredningen föreslagit skall inrättas vid Socialstyrelsen, rådgivande organ vid bedömningen. För att un-

som derlätta bedömningen av varje organisations merkostnadspoäng kan rådet och Socialstyrelsen tillsammans indelning av olika

göra en grov grupper av organisationers merkostnadsområden. Som exempel kan tas rörelsehinderförbunden, där utredningen anser att de troligtvis har merkostnader enligt typen personlig service, arbetsformer och miljöhänsyn. Vidare anser utredningen till exempel att förbund av personer med mentala svårigheter troligtvis har merkostnader enligt typen anpassningsåtgärder och arbetsformenAndra frågor som bör diskuteras av rådet för att underlätta bedömningen av varje enskilt förbunds merkostnader är hur förbund som drivs av föräldrar till funktionshindrade barn eller av närstående till funktionshindrade bör bedömas. Enligt utredningens mening har sådana förbund mindre merkostnader då de kostnader organisationen har för att kunna fungera demokratiskt naturligt är mindre då organisationen drivs av icke-funktionshindrade medlemmar. Då sådana organisationer bedrivs så att funktionshindrade själva i viss mån deltar i den demokratiska processen, har egna arbetsgrupper etc bör dock även för sådana organisationer merkostnader för arbetsformer enligt punkt 3 erhållas.

Sedan varje organisation erhållit en merkostnadspoäng skall mer-

kostnadema enligt utredningens förslag relateras till organisationens

storlek. Merkostnadema för organisationen är dock inte alltid direkt kopplad till antalet medlemmar utan vissa anpassningar som organisationen gör till följd av medlemmarnas funktionshinder är en engångssumma för organisationen. Alltför stor vikt bör därför inte läggas vid organisationens storlek. Utredningen föreslår att organisationerna delas i två grupper, små organisationer under 2 500 medlemmar och stora

organisationer med medlemmar därutöver. Merkostnadspoängen multipliceras med två för stora föreningar. Som ett exempel på hur merkostnadsdelen enligt förslaget skall framräknas tas ett rörelsehinderförbund. Sådana förbund kan antas redovisa merkostnader enligt grupperna personlig service, arbetsfonner och miljöhänsyn. Personlig service tvâ poäng, arbetsformer ger en poäng och miljöhänsyn ett halvt poäng, sammanlagt 3,5 poäng. Är det ett stort rörelsetörbund, över 2 500 medlemmar, blir den totala merkostnadspoängen 3,5 x 2 7 poäng. Hur mycket detta sedan i merkostger nadsbidrag i pengar är naturligtvis relaterat till övriga organisationers

merkostnadspoäng samt övriga delar i fördelningsmodellen.

Sammanfattning

Sammanfattningsvis föreslår utredningen således en fördelningsmodell med fyra delar; grundbidrag, medlemsbidrag, föreningsbidrag

och merkostnadsbidrag. Grundbidraget skall i framtiden utgöras ett fast beav lopp som är lika för alla organisationer. Under femårig övergångspeen riod skall dock grundbidraget bestå dels av 80 procent av vad organisationerna erhöll föregående år och dels ett fast belopp miniav som en migaranti. Sedan grundbidraget räknats fram fördelas resterande del av anslaget i lika stora delar mellan medlemsbidraget, föreningsbidraget och merkostnadsbidraget. Dessa delar fördelas ut till organisationerna på följande sätt. Medlemsbidraget består av ett belopp per medlem. Bidraget per medlem minskar successivt efter ett visst antal medlemmar. Föreningsbidraget består av ett fast belopp lokal- eller regionföreper ning. Merkostnadsbidraget består ett visst belopp av per merkostnadspoäng organisationen erhåller. Hur många poäng varje organisation skall få kommer att beräknas i samband med organisationemas ansökningar om bidrag första året den nya fördelningsmodellen tillämpas. Merkostnadsbidraget ökar beroende på organisationens storlek. För att illustrera den nya fördelningsmodellen kan följande exempel användas. År 2000 fördelas bidragen mellan de olika delarna på följande sätt vid oförändrat anslag dvs totalt 126 748 000 exklusive bidrag till HSO, kapitel 10. Först fördelas drygt 100 600 000 till grundbise draget. Därefter erhåller medlemsbidrag, merkostnadsbidrag och föreningsbidrag drygt 8 700 000 kronor vardera. För den enskilda organisationen innebär detta att den erhåller ett grundbidrag som är 80 procent av 1999 års bidrag eller minst 250 000 kronor. Därefter får den ett visst medlemsbidrag, merkostnadsbidrag

och föreningsbidrag för varje medlem, merkostnadspoäng och förening den har.

9.3.3¶Undantag

Utredningen har i kapitel 8.3.4. föreslagit att om det föreligger särskilda skäl ska undantag kunna göras från vissa av kraven på en statsbidragsberättigad handikapporganisation under en treårig etableringsperiod. Frågan uppkommer i anslutning till det nu aktuella kapitlet är vil-

som ket ekonomiskt stöd som skall utgå till organisationer under etableringsperioden. Utredningen att nya organisationer som kan kom-

anser ma i fråga under denna period bör erhålla ett mindre belopp, ett etableringsbidrag. En rimlig nivå kan, enligt utredningen, vara 100 000 kronor år ett, 150 000 kronor år två och 200 000 kronor år tre. Organisationerna erhåller etableringsbidrag skall inte erhålla bidrag enligt

som övriga delar i fördelningsmodellen.

Utredningen har även i kapitel 8.3.4. föreslagit att organisationer

på grund särskilda skäl erhållit etableringsbidrag i tre år utan att som av uppnå alla de krav som ställs på statsbidragsberättigade organisationer i princip inte skall erhålla fortsatt stöd. Utredningen anser dock att det i vissa, mycket speciella fall kan finnas organisationer som även efter etableringsperioden bör erhålla bidrag. Det kan även i Vissa, mycket speciella fall finnas organisationer som enligt nuvarande bidragssystem erhåller statsbidrag och där speciella omständigheter gör att organisationen även i fortsättningen bör erhålla statsbidrag, trots att alla kraven för statsbidrag inte är uppfyllda. Utredningen har därför föreslagit att

det föreligger synnerliga skäl ska organisationer som inte uppfyller om kraven på statsbidragsberättigade handikapporganisationer kunna erhålla statsbidrag. Utredningen att det i dessa fåtal fall är rimligt

anser att organisationen erhåller statsbidrag i enlighet med hela fördelningsmodellen, dvs enligt samma kriterier som övriga statsbidragsberättigade handikapporganisationer.

9.3.4¶Konsekvenser av utredningens förslag

Utredningen anser att det, vid den nya fördelningsmodellens introducerande, är viktigt att även organisationer inom det nuvarande bidragssystemet granskas för att se om de uppfyller de nya kraven för statsbidrag. Av dagens 43 bidragsberättigade organisationer uppnår t.ex. ett

56Avsnitt 8.3.

av

förbund för närvarande inte kravet på 500 medlemmar. Åtta för-

av bunden klarar inte kravet på minst 10 läns- eller lokalföreningar. Granskning bör även ske om alla de 43 föreningarna klarar kravet på ett brett intressepolitiskt arbete inom 5-6 samhällsområden. Målet bör dock inte enligt utredningen vara att kasta ut dessa föreningar. De bör därför under en övergångsperiod få tillfälle att arbeta för att uppnå de krav de för närvarande inte uppnår. Om de efter övergångsperioden inte uppfyller kraven bör de dock såvida inte synnerliga skäl kan åberopas, se avsnitt 9.3.3 och 8.3.4. inte längre erhålla bidrag. Då organisa-

nya tioner på grund av särskilda skäl i vissa fall kan erhålla etableringsbidrag under en period av tre år kan det anses lämpligt att de organisationer inom systemet som inte uppfyller kraven, får försöka uppnå dessa under en treårsperiod. Under denna period bör de, enligt utredningens mening, första året erhålla samma bidrag föregående år samt där-

som efter år två och tre erhålla 80 % av föregående års bidrag. En minsta nivå bör dock vara 200 000 kronor.

Utredningen har genomfört ett antal beräkningar fördelningen

av av bidragen mellan organisationerna i enlighet med den fördelnings-

nya modellen. Konsekvenserna av utredningens fördelningsmodell är dock till viss del beroende av ett antal yttre faktorer, såsom bl.a. förändringar i anslagets storlek, antalet statsbidragsberättigade organisationer, ökningar eller sänkningar i medlemsantalet i organisationerna. Beräkningarna är därför endast preliminära.

De preliminära beräkningarna baseras på det nuvarande antalet bidragsberättigade organisationer, antalet medlemmar i december 199859 och antalet region- och lokalföreningar under 1998. Vidare har en preliminär bedömning av organisationemas merkostnadspoäng använts Utredningen har gjort beräkningar fördelningen medlen

av av mellan organisationerna vid såväl oförändrat anslag som vid ökningar av anslaget. Utredningen har gjort beräkningar avseende ett år samt avseende fördelningen under en femårsperiod. Då beräkningama endast är preliminära har utredningen valt att inte presentera några beräkningar av varje organisations bidrag. Följande generella slutsatser kan dock dras.

Av historiska skäl finns stora skillnader i bidragsnivåer mellan de olika organisationerna. Som beskrivits tidigare, i avsnitt 9.3.2., har ut-

57Medlemsantal i december 1998, se enkät, Bilaga 58Antalet läns- och lokalföreningar baseras på uppgift från organisationemas ansökningar om statsbidrag 1999. 59Utredningens enkät, Bilaga 5°Baserat på organisationemas ansökningar statsbidrag för 1999.

om 6 Se avsnitt 9.3.2.

1999:89 Fördelningen statsbidragen,... 129 SOU av

redningen valt att under femårsperiod låta grundbidraget i den nya en fördelningsmodellen bestå procentsats föregående års bidrag av en av indirekt behållit del den nuvarande fördelningen. och på så sätt en av Trots detta visar de preliminära beräkningarna att det sker relativt stora

förändringar i vissa organisationers bidrag under en femårsperiod. Vid undersökning vilka organisationer som erhåller störst proen av centuell ökning respektive störst procentuell sänkning statsbidragen av

under femårsperiod med den fördelningsmodellen framgick i så

en nya samtliga beräkningar utredningen har gjort att det är organisagott som tioner erhållit bidrag sedan 1970-talet är i majoritet vad gäller som som

organisationer med störst sänkning. Vad gäller organisationer som er-

håller störst ökning är effekten den motsatta; där är det organisationer erhållit bidrag sedan 1990-talet är i majoritet. Enligt den stasom som tistik utredningen visat i avsnitt 9.2. är det organisationer som ersom hållit bidrag sedan 1970-talet i dagens fördelningsmodell erhåller som det högsta bidraget medlem. Enligt utredningens mening innebär per därför utredningens fördelningsmodell viss omfördelning av statsnya bidragen från organisationer erhållit statsbidrag längre tid till som en organisationer inte erhållit statsbidrag så länge. Denna omfördelsom ning sker naturligtvis mindre smärtsamt vid de beräkningar utredningen

genomfört med höjt anslag. Utredningen således att viss omfördelning av resurserna är menar en nödvändig för att uppnå rättvis fördelning de resurser som finns en av till I något undantagsfall kan den minskning en organi-

förfogande. av

sations bidrag den fördelningsmodellen ger upphov till enligt som nya utredningens mening dock tecken på någonting annat än en nödvara vändig omfördelning. Minskningen kan istället, t.ex. vad gäller Före-

ningen Sveriges Dövblinda, vara en följd av att organisationen genom statsbidragen till sin allmänna verksamhet egentligen kompenseras för

särskilda uppdrag organisationen genomfört, i det närmaste på som uppdrag staten. I ett sådant undantagsfall anser utredningen att orgaav nisationens minskade bidrag lämpligen kan kompenseras genom att organisationen erhåller bidrag från något annat anslag för uppdragslik-

nande verksamhet i handikapporganisationema. Utredningen avser härmed Socialdepartementets anslag B4 Bidrag till viss verknärmast samhet för med funktionshinder. Statsbidragen från anslaget personer avsedda för öka organisationemas möjligheter att själva driva är att vissa verksamheter betydelse för med funktionshinder. av personer

62Prop. 1998/99:1 utgiftsomrâde 9 s.94.

10 stöd till samarbetet inom

Statligt handikapprörelsen

10.1¶Utredningens forslag i sammanfattning

Utredningen att staten skall stödja det organiserade samar-

anser

betet inom handikapprörelsen med direkta statsbidrag.

Utredningen föreslår att statsbidrag skall kunna sökas av ett samarbetsorgan representerar en klar majoritet av de bidragsberätti-

som

gade organisationema. Utredningen att samarbetsorganet bör

anser representera omkring två tredjedelar av de bidragsberättigade organisationerna Samarbetsorganet skall även vara en ideell förening

är demokratiskt uppbyggd samt religiöst och partipolitiskt som obunden.

Stödet bör enbart utgå till att täcka de uppdrag av samordnande art samhället samarbetsorganet. Exempel på sådana uppdrag är

ger samordning representation och nomineringar från handikapprö-

av relsen i olika statliga utredningar, referensgrupper vid myndigheter och samordning remisshantering. Samarbetsorganet bör för detta

av samordningsarbete erhålla 2,5 miljoner kronor, dvs knappt två pro-

det nuvarande anslaget. Det övriga arbete samarbetsorganet cent av kan komma att utföra efter beslut från medlemsorganisationerna skall finansieras organisationerna själva.

av

De enskilda statsbidragsberättigade organisationerna skall varje år använda minst procent erhållet statsbidrag till samar-

fem av

betsåtgärder med andra handikapporganisationer. En redovisning

utförda samarbetsåtgärder samt deras omfattning skall lämnas i av samband med övrig årlig återrapportering.

132 Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen

10.2¶Bakgrund

Utredningen skall, enligt sina direktiv, föreslå hur organiserat samar-

bete inom handikapprörelsen skall stödjas.

Som tidigare beskrivits i avsnitt 4.4. finns inom handikapprörelsen ett omfattande samarbete mellan de olika organisationerna. Samarbete sker på olika områden och i olika organisatoriska konstellationer. Samarbetet sker i Sverige på lokal, regional och riksnivå, det sker ockmen så intemationellt. Samarbetet förändras i takt samhället samma som förändras. Nya behov skapar former samarbete. nya av De första handikappförbunden bildades i slutet 1800-talet och av redan 1942 upplevde de behovet ett organiserat samarbete så stort att av den första samarbetsorganisationen bildades. Den organisationen heter

idag Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, och har 33 med-

lemsförbund som tillsammans har drygt 400 000 medlemmar. En förteckning över medlemsförbunden i HSO finns i kapitel 4.4. HSO är organisatoriskt uppbyggt på följande sätt. Det högsta beslutande organet är årsmötet som utser styrelse att leda verksamheten. På

årsmötet drar medlemsorganisationema riktlinjerna för

upp samar-

betsorganets arbete. Handikappförbundens samarbetsorgan finns, för-

utom på riksnivå, även i så samtliga län och i majoriteten gott som av landets kommuner. Varje led i organisationen är helt fristående organisatoriskt sett. Årsmötet beslutar storleken på

om medlemsavgiften som

för närvarande 1999 är 18 000 kronor år samt 1.80 kronor per per medlem. HSO har under lång tid erhållit ett eget statsbidrag. Som tidigare beskrivits i kap 5.2.2. beslutades dock 1994, i samband med införandet av

Statens handikappråds femåriga fördelningsmodell, att det direkta bi-

draget till HSO skulle avvecklas. HSOs dåvarande bidrag, 7 506 000 kronor, skulle enligt beslutet avvecklas under fyraårsperiod med en början 1995/96. Medlen som frigjordes skulle de första åren delas ut till medlemsförbunden i HSO och de två sista åren till alla bidragsberättigade organisationer. I samband med tillkomsten denna utredning av kom dock den femåriga modellen att frysas på 1997 års nivå. Även bidraget till HSO frystes därmed på 1997 års nivå. Detta innebär att HSO för närvarande har hälften det tidigare bidraget, dvs 3 753 000 kroav nor i direkt bidrag. Medlemsorganisationema i HSO har dock beslutat att direkt till HSO betala tillbaka de samarbetsmedel delats till som ut

organisationerna 129 414 kronor organisation.

per HSO är långt ifrån det enda samarbetet mellan handikapprörelsens organisationer, även om det naturligtvis är ett samarbete har haft som och har mycket stor vikt inom handikapprörelsen. Det finns t.ex. ett samarbete i nätverksform mellan De Handikappades Riksförbund

Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen 133

Riksförbund SRF och Sveriges Dövas Riksför-

DHR, Synskadades

Samarbetet kallas RDS Rörelsehindrade, Döva och bund SDR.

Synskadade.

Andra former för samarbete utan direkt HSO-medverkan är t.ex., Svenska Centralkommittén för Rehabilitering SVCR, Svenska Handi-

kapporganisationers Internationella Biståndsförening SI-IIA samt en förening IT-frågor föreningen Handik@pp.se.

för gemensamma Till följd projekt iHSOs regi bildades den 7 november 1998 av ett Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper. Förbundet för föreningar organiserar dem som har

är en paraplyorganisation som

sällsynta diagnoser och funktionshinder. bedriver dock inte samarbete enbart inom Sveri-

Handikapprörelsen

nordiskt, europeiskt och världsomfattande ges gränser utan även ett samarbete Ett exempel på ett sådant samarbete är EDF, Europe-

pågår.

Disability Forum, i vilket HSO och handikappintemationalemas euan deltar. HSO deltar även i ett nordiskt samarbete, HNR ropaorgan Handikapporganisationemas Nordiska Råd och har där två ledamöter

i styrelsen. I den enkät utredningen skickat ut till de 72 organisationer som som sökt statsbidrag till sin allmänna verksamhet för 1998 och/eller 1999 ställdes frågan det organiserade samarbetet mellan organisationerna om idag HSO bör få direkt eget stöd för sin verksamhet. Av de 69 svadet ingen stor andel instämde helt i frå-

rande organisationerna var som

medelvärdet 3.4 på skala 0-10, där 10 instämmer helt. gan, var en var Dock visade att meningarna i denna fråga går vitt isär. 45 prosvaren svarade instämmer inte alls på frågan

cent av organisationerna som

bidrag till HSO. 12 procent organisationerna svarade om eget av instämmer helt på frågan HSO skall ha eget bidrag. om

10.3¶Redovisning av utredningens förslag

10.3.1¶Inledning

tidigare avsnittet samt i avsnitt 4.4. har beskrivits det omfattande I det bedrivs mellan de olika organisationerna inom handisamarbete som kapprörelsen. Samarbete sker på olika områden och i olika organisatokonstellationer. Samarbetet sker på lokal, regional och riksnivå i riska Sverige, också internationellt. Utifrån detta faktum kan samhällets men samarbetet inom handikapprörelsen naturligtvis mycket olistöd till se

53Se utredningens enkät, Bilaga

134 Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen

ka ut och innefatta olika former stöd till de olika områden där av samarbete bedrivs.

Till att börja med bör dock frågan ställas

om staten överhuvudtaget

bör ge bidrag till samarbetet inom handikapprörelsen. Är det

riktigt att

staten genom statsbidrag stimulerar ett samarbete viss ordning Är av

det inte, principiella skäl, riktigare att handikapporganisationema

av själva bestämmer när och de vill samarbeta om Ett bidragssystem inte innehåller medel ärspecialdestinesom som rade för samarbete blir naturligtvis administrativt enklare samtidigt som organisationerna själva, utan styrning från för staten, tar eget ansvar om samarbete vikt for dem. är av

Utredningen anser dock, trots den principiellt riktiga utgångspunk-

ten att samarbetet bör vara ett för organisationerna själva, ansvar att

handikapporganisationemas samarbete är största vikt och

av att samarbetet därför bör uppmuntras. Staten har även i vissa fall egenintresse ett av att se till att ett organiserat samarbete finns. Staten har vid

många

olika tillfällen behov att kommunicera med handikapprörelsen. En av sådan kommunikation är naturligtvis enklare och smidigare den kan om ske via ett samarbetsorgan istället for med ett stort antal enskilda organisationer. Om det upplevs alltför komplicerat hålla kontakt som att med många olika organisationer finns risken att myndigheter och andra avstår från kommunikation med handikapprörelsen. Det till vore nackdel för alla parter. Utan bidrag till ett samarbetsorgan finns dessutom

risk för att det enbart är de större organisationerna med större resurser som har en möjlighet att göra sin röst hörd. Ett bidrag till samarbete gynnar de icke-resursstarka organisationerna. Utredningen därför anser att staten bör stödja samarbetet inom handikapprörelsen med direkta

bidrag.

Nedan i avsnitt 10.3.2. och 10.3.3. beskrivs utredningens förslag till hur statsbidrag till samarbetsorgan bör utformas hur samarbetsâtsamt

gärder mellan handikapporganisationema i övrigt

bör uppmuntras.

10.3.2 till

Statsbidrag samarbetsorgan

Utredningen anser således att samarbetsorgan inom handikapprörelsen

bör stödjas ekonomiskt. Frågan uppkommer då hur stödet skall utfor-

mas. Som nämndes har samhället behov i

ovan av ett samarbetsorgan

många fall. Viss del samarbetet kan till och med betraktas av som en form uppdrag från staten, exempelvis av samordning av representation

och nomineringar från handikapprörelsen i olika statliga

utredningar,

referensgrupper vid myndigheter, samordning remisshantering I

av etc.

Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen 135

sådana situationer uppdrar staten åt samarbetsorganet att agera för hela räkning och det kan ifrågasättas inte staten i

handikapprörelsens om

dessa lägen bör lämna ersättning för uppdragets genomförande. Som exempel kan nämnas denna utrednings nominering av referensgrupp där det nuvarande samarbetsorganet, HSO, skötte nomineringen inte bara för sina medlemmar utan för alla bidragsberättigade organisatio- Det kan naturligtvis ifrågasättas det är riktigt att enbartHSOs ner. om medlemmar bör bekosta ett sådant arbete. att ekonomiskt stöd till ett samarbetsorgan bör

Utredningen anser

för utföra ovanstående uppgifter samt eventuellt i framtiden lämnas att tillkommande uppgifter. Det direkta statliga stödet bör dock endast omfatta dessa samordnande uppgifter, övrigt stöd till samarbetsorganets arbete bör lämnas organisationerna själva. Sådant övrigt arbete kan av

intressepolitiskt arbete samt serviceerbjudande som juridisk

t.ex. vara och ekonomiservice. Hur stort det direkta ekonomiska bi-

rådgivning

draget till samarbetsorganet bör är svårt att uppskatta exakt och vara kan även komma att variera, men med dagens bidragsnivâ uppskattar utredningen kostnaden till cirka 2,5 miljoner kronor, dvs knappt två

procent av anslaget. Utredningen att då staten lämnar bidrag till ett samarbetsanser beskrivits bör detta i större utsträckning organ på sätt som ovan organ för närvarande ha möjlighet att åta sig samordnings- och nomineän

för alla bidragsberättigade organisationer, dvs inte enbart ringsuppdrag sina medlemmar utan även sådana bidragsberättigade organisationer

står utanför samarbetsorganet. En sådan utveckling vore, enligt som utredningens mening, att eftersträva. Om direkt bidrag skall lämnas till ett samarbetsorgan uppstår ett sådant skall definieras. Det största samarbetsorganet idag frågan hur ett Handikappförbundens samarbetsorgan, HSO, med 33 medlemsorgaär nisationer. Som tidigare nämnts i avsnitt 10.2. finns även andra former

samarbete mellan olika handikapporganisationer. Med av organiserat

hänsyn till syftet med statens stöd till ett samarbetsorgan, dvs att underlätta genomförandet nomineringar, remissvar och dylikt, anser av inte att det lämpligt stöd lämnas till flera sam-

utredningen vore om

Stödet bör lämnas till ett representerar en klar arbetsorgan. organ som

de bidragsberättigade organisationerna. Utredningen anser majoritet av

samarbetsorganet bör representera omkring två tredjedelar av de att

organisationerna för att erhålla bidraget. Att enbart bidragsberättigade de bidragsberättigade organisationerna medräknas är naturligt då med-

till samarbetsorganet faller inom för anslaget till statsbilen ramen

organisationer. Det bidragsberättigade samarbetsorgadragsberättigade bör således ha omkring två tredjedelar de statsbidragsberättigade

net av medlemmar. Samarbetsorganet skall vidare vara

organisationerna som

136 Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen

en ideell organisation är demokratiskt uppbyggd religiöst och som samt partipolitiskt obunden. Som nämndes ovan står det handikapporganisationema fritt själatt va välja om de önskar att samarbetsorganet skall erhålla ytterligare medel för sitt arbete. Att handikapprörelsen samarbetsoragerar genom ett

gan i t.ex. intressepolitiska frågor eller använder sig av samarbetsorga-

net för administrativ service för att bättre utnyttja sina resurser är något som staten inte bör styra. Utredningen kan därför inte påpeka mer än att det från statens sida torde önskvärt kommunikationen vara att med

handikapprörelsen sker med ett samarbetsorgan så ofta det

som är möj-

ligt och lämpligt.

Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper

Som tidigare beskrivits har, efter flera års projektarbete, under hösten 1998 ett riksförbund för små och mindre kända

handikappgrupper bil-

dats. Förbundet heter Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper. Förbundet erhöll fram till juni 1999 medel från

Socialsty-

relsen och har därefter beviljats projektmedel från Allmärma arvsfonden under ett och ett halvt år. Frågan är Riksförbundet om för små och

mindre kända handikappgrupper, liksom samarbetsorganet

HSO, skall erhålla direkt statsbidrag för sin verksamhet

som samarbetsorgan.

Frågan är komplicerad. Som nämnts är det

ovan utredningens principiella uppfattning att statsbidrag till samarbetsorgan bör lämnas till

endast ett samarbetsorgan samt att detta skall organ representerar stats-

bidragsberättigade organisationer. Utredningen dock det

anser att arbete Riksförbundet för små och mindre kända

handikappgrupper utför

riktar sig till märmiskor behov mycket en grupp vars är stora. Tidigare utredningar har även visat att människor med sällsynta diagnoser har svårt att erhålla den vård och det stöd samhället av som de behöver Socialstyrelsen har sedan 1994 haft i uppdrag att förbättra infonnatio-

nen om små och mindre kända handikappgrupper. Socialstyrelsen har bl.a. byggt databaserad kunskapsbank

upp en kring små och mindre

kända handikappgrupper. Utöver nämnda uppdrag

hade Socialstyrelsen också i uppdrag att under fyra år med början år 1994 fördela medel till

utveckling av habilitering och rehabilitering. Vid fördelningen skulle

Socialstyrelsen bl.a. verka för att små och mindre kända handikapp-

6" SOU 1991:46 s.251ffoch prop. 1992/931159 s.134ff.

Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen 137

grupper får tillgång till kvalificerade stöd- och specialistresurser på

region- och riksnivâ.

Frågan är dock om det anslag som i denna utredning är föremål för diskussion, statsbidrag till handikapporganisationema, är rätt anslag för ett samordningsorgan för små och mindre kända handikappgrupper. Som tidigare diskuterats under kapitel 7 är det utredningens uppfattning att det aktuella anslaget bör renodlas till ett bidrag tillfolkrörelseinriktade handikapporganisationer med ett brett intressepolitiskt arbete. Med ett folkrörelseperspektiv har utredningen ansett att det är rimligt att

ställa krav på att bidragsberättigade organisationer skall ha minst 500

medlemmar. De flesta av Riksförbundet för små och mindre kända handikappgruppers medlemsförbund har färre än 500 medlemmar. Ett samarbetsorgan för organisationer som faller utanför definitionen på

handikapporganisation i förordning bör därför inte enligt utredningen

stödjas med ett direkt anslag.

Utredningen har dock noterat att ett stort behov finns i Sverige för stöd till dessa grupper av människor. Detta behov kan inte endast för-

klaras med en ökande splittring inom handikapprörelsen. Förklaringen

ligger även i minskade resurser i landsting och kommuner samt i

nya och förbättrade diagnostiserings- och behandlingsmetoder inom sjukvården. Utredningen har tidigare visat på fördelen med att skilja på definitionen för statsbidragsberättigade organisationer respektive deñnitionen av bidragsberättigade organisationer på landstings och kommunal nivå. En sådan klarare rollfördelning mellan landsting, kommun och stat skulle kunna förenkla för vissa icke-

grupper av statsbidragsberättigade handikapporganisationer som har sin huvudsakliga inriktning på landstingsnivå att erhålla bidrag från landstingen. Vad gäller Riksförbundet för små och mindre kända handikappgrup-

pers medlemsföreningar löses troligtvis inte problemen sådan

av en rollfördelning mellan stat, landsting och kommun. Medlemmarna i dessa föreningar tillhör mycket små handikappgrupper med kanske endast enstaka medlemmar i varje län. Att endast ett landsting skall ta på sig ansvaret för finansieringen av dessa föreningars riksorganisationer kan anses orimligt och är inte heller troligt. Utredningen vill påpeka att dessa små gruppers behov har uppmärksammats i Danmark genom ett särskilt avsatt anslag för KMS, Kontaktudvalget för Mindre Sygdoms- och Handicapforeningar. Eventuellt skulle detta vara en möjlig väg att gå även i Sverige.

55 Socialstyrelsen l995:l3. Insatser för små och mindre kända handikappgrupper. °° Statsbidrag för 1999, se kapitel

138 Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen

Sammanfattningsvis ser dock utredningen, med de direktiv om oförändrat anslag utredningen har, ingen möjlighet att inrätta ett nytt

som

anslag för ett samarbetsorgan för små och mindre kända handikapp- Enligt utredningens mening föreligger dock inte några for-

grupper. mella hinder mot att Riksförbundet för små och mindre kända handi-

kappgrupper ansöker bidrag enskild handikapporganisation.

om som

Förbundet måste dock då naturligtvis uppfylla de krav som uppställs på en statsbidragsberättigad organisation.

10.3.3¶Statsbidrag till samarbetsåtgärder

Det har under utredningens gång diskuterats mycket kring splittringen

inom handikapprörelsen i form av ett ökande antal organisationer samt

att utredningens förslag bör syfta till att minska splittringen. Ett sätt att göra det kunde att avsätta medel för samarbetsprojekt inom handi-

vara kapprörelsen. Från dessa särskilt avsatta medel kunde organisationerna söka bidrag för projekt syftar till att förbättra samarbetet inom

som

handikapprörelsen. Vid diskussioner med handikapprörelsen har dock

framkommit att organisationerna att detta att komplicera och

anser vore byråkratisera samarbetet. Organisationerna önskar hellre ta eget ansvar för samarbetsprojekt inom ramen för det egna bidraget. Utredningen föreslår därför inte ett särskilt bidrag till samarbetsprojekt, utan föreslår istället att dessa medel fördelas ut till organisationerna.

Frågan uppkommer då en viss del av organisationemas bidrag

om bör avskiljas och enbart få användas för samarbetsåtgärder eller om organisationerna själva skall avgöra om de har möjlighet och vilja att avsätta medel för samarbete. Utredningen anser att handikapporganisationemas samarbete är största vikt. För att markera detta bör en viss

av procent organisationemas bidrag, förslagsvis fem procent, avsättas

av

för samarbete med andra handikapporganisationer. Som exempel på

former samarbete kan nämnas arbetsgrupper, samord-

av gemensamma

ning remissvar och större samarbetsprojekt. Även medlemsavgifter

av till samarbetsorganet kan inräknas i samarbetsmedlen. Exakt hur samarbetet bör ut och i vilka konstellationer det skall bedrivas bör dock

se inte staten styra. Utredningen anser därför inte att sarnarbetsmedlens

användning bör begränsas till exempelvis organiserat samarbete. Ut-

redningen önskar inte införa ett system där organisationemas frihet att organisera sitt samarbete inskränks mer än nödvändigt.

Organisationerna skall vid sin återrapportering enligt kapitel 12 re-

dovisa att de använt samarbetsmedlen för samarbetsåtgärder med andra handikapporganisationer samt på vilket sätt medlen använts. Har inte fem procent av de statsbidrag organisationen erhållit använts till samar-

SOU 1999: 89 Statligt stöd till samarbetet inom handikapprörelsen 139

bete med andra handikapporganisationer i någon form skall inte organisationen erhålla samarbetsmedel för nästkommande år.

1 l Former för ansökan, och

beredning

beslut

11.1 i

Utredningens förslag sammanfattning

Utredningen anser att beslutande organ bör ha erfarenhet av och ett brett perspektiv på handikappfrågor, kunskap om handikapporganisationemas arbete samt kunskap om folkrörelsearbete.

Utredningen anser att dessa krav på beslutande organ för närvarande bäst tillgodoses genom att den nuvarande beslutsmodellen består. Socialstyrelsen bereder ansökningarna och lägger fram förslag till beslut. Regeringen fattar beslut i ärendet. Utredningen föreslår följande utformning i förordningen.

7§ Ansökan om bidrag enligt denna förordning skall göras skriftligen och lämnas in till Socialstyrelsen

8 § Socialstyrelsen skall lämna förslag till regeringen bevil-

om jande av bidrag. Beslut ifråga om bidrag enligt denna förordning meddelas av regeringen.

Utredningen anser att det beredande organet, Socialstyrelsen, bör öka sitt samråd med organisationerna Ett råd med representanter från handikapprörelsen bör inrättas. Rådet kan tillföra kunskap om handikapporganisationemas arbete och om folkrörelsearbete. Rådet skall även ges möjlighet att till Socialstyrelsen framföra tankar och erfarenheter om hur det nya bidragssystemet fungerar och om hur det bör utvecklas. Rådet skall diskutera principer och riktlinjer för fördelningen, inte enskilda organisationers bidrag.

9§ För att möjliggöra ett erfarenhetsutbyte i fågor rör

som statsbidraget skall det hos Socialstyrelsen finnas ett råd med representanter för sådana organisationer som avses i 4 och 5 §§

142 Former för ansökan, beredning och beslut

1 1.2 Bakgrund

Som beskrivits tidigare i kapitel 5.2.2. var det Statens handikappråd SHR som under perioden 1971 till och med 1994 hade ansvaret för beredningen av ansökningarna om statsbidrag samt för att förslag till fördelning statsbidragen lades fram till regeringen för beslut.

av Efter förslag från 1989 års handikapputredning°7 awecklades SHR 1994 i samband med inrättandet Handikappombudsmannen. Handi-

av kapputredningen föreslog att Socialstyrelsen skulle överta ansvaret för beredning av ansökningar och förslag till beslut och i propositionen om Handikappombudsmannen instämde regeringen i det förslaget. Sålunda är det för närvarande Socialstyrelsen som handlägger organisatio-

ansökningar och utarbetar förslag till fördelning av statsbidranemas gen. Det är sedan regeringen som fattar beslut i ärendet.

I den enkät som utredningen tillställt organisationerna ställdes frågan om hur beredning och förslag respektive beslut om statsbidragen skall hanteras. Vad gäller beredning och förslag till beslut ansåg omkring hälften av organisationerna att det skall vara som idag, dvs att Socialstyrelsens bereder ansökningarna och lämnar förslag till beslut. Drygt en tredjedel av organisationerna ansåg istället att Socialdepartementet skall bereda ansökningar och lämna förslag på beslut. Vad gäller frågan om vilken instans som skall fatta beslut till fördelningen av statsbidragen var enigheten stor om att beslutet bör fattas på regeringsnivå. Endast cirka 10 procent ansåg att beslutet bör fattas av Socialstyrelsen. Slutligen fick organisationerna även svara på frågan om hur samrådet med organisationerna skulle gå till inför beslutet om statsbidrag. Två tredjedelar av organisationerna ansåg att samråd skulle ske såväl inför beredningen som inför beslutet. Relativt få organisationer har svarat på frågan om på vilket sätt samrådet skall gå till. Av de som svarat har dock klar majoritet cirka två tredjedelar svarat att varje

en organisation måste få lägga fram sin egen sak. Enbart tre organisationer har svarat att de kan tänka sig att en grupp utses att företräda organisationema.

Vid en genomgång av bidragen till föreningslivet enligt budgetpropositionen för 1999 framgår att det finns ett flertal olika former för beredning och beslut av statsbidrag till föreningslivet." I huvudsak kan särskiljas fem olika former av beslutsmodeller:

67SOU 1992:52 S.360f. 68Prop. 1993/942219 5.21. 69Se Bilaga 7°Jfr även SOU 1993:71 s.3lf., där liknande indelning görs.

Former för ansökan, beredning och beslut 143

Beslut regeringen efter beredning på departement

av Beslut regeringen efter beredning av offentlig myndighet

av Beslut och beredning av offentlig myndighet Beslut och beredning av organisation med myndighetsstatus Beslut och beredning av organisation med stöd av lag

Exempel på beslut av regeringen efter beredning på departement är anslaget till kvinnoorganisationemas centrala verksamhet." Beslutet

fattas regeringen efter beredning av Kulturdepartementet. Bidrags-

av bestämmelserna finns i förordningen 1982:865 om statsbidrag till kvinnoorganisationemas centrala verksamhet. Ett annat exempel är anslaget till information och studier om säkerhetspolitik och fredsbefrämjande utveckling. Regeringen beslutar efter yttrande av en beredningsgrupp om fördelningen av bidragen. Beredningsgruppen utses

av chefen för Utrikesdepartementet.

Exempel på beslut av regeringen efter beredning offentlig

av myn-

dighet är anslaget till invandrares riksorganisationer. Regeringen be-

slutar efter förslag från Integrationsverket. Ett annat exempel är ansla-

get till handikapporganisationemas rekreationsanläggningar" där rege-

ringen beslutar efter förslag från Socialstyrelsen.

Exempel på beredning och beslut av ojfentlig myndighet är anslaget Bistånd genom folkrörelser och andra enskilda organisationer. SIDA är ansvarig myndighet. Största delen av bidraget lämnas dock till 13

större organisationer däribland SHIA, Svenska Handikapporganisatio-

ners Internationella Biståndsförening av vilka några fungerar som paraplyorganisationer för mindre organisationer, vilket innebär att över 200 enskilda organisationer erhåller bidrag per år. Ett annat exempel är

anslaget till pensionärsorganisationema där Socialstyrelsen beslutar

enligt förordningen 1994:316 om statsbidrag till pensionärsorganisationer. Socialstyrelsen har även ansvar för beredning och beslut vad gäller anslaget till organisationer på det sociala området. Inom detta anslag ryms bidrag till organisationer som arbetar med förebyggande och vårdande insatser inom alkohol- och narkotikaomrâdet, insatser för utsatta bam och deras familjer samt insatser som skall motverka våld mot kvinnor. Bidragen för dessa organisationer har nyligen setts över

7 Prop. 1998/99:1, utgiftsområde 14, anslag C3. 72 utgiftsområde anslag D2.

a.a. 73 utgiltsområde anslag B3.

a.a. 74 utgiftsområde anslag B4.

a.a. 75 itgiftsområde anslag A1.2 delpost

a.a. 76 itgiñsområde anslag B5.

a.a. 77 itgiñsområde anslag B10.

a.a.

144 Former för ansökan, beredning och beslut

och i utredningens betänkande Vad får vi för pengarna -Resultatstyrning statsbidrag till vissa organisationer inom det sociala områ-

av det uttalades att Socialstyrelsen borde ansvara för beredning och be-

bidraget. Regeringen anslöt sig till utredningens uppfattning.

slut av Slutligen har Ungdomsstyrelsen ansvar för beredning och beslut om bidrag till nationell och internationell ungdomsverksamhet m.m.°

Exempel på beredning och beslut av organisation med myndighets-

status är anslaget till trossamfund. Samarbetsnämnden för statsbidrag till trossamfund SST bereder och beslutar om statsbidraget. SST består företrädare för de trossamfund som anges i 3 § förordningen

av 1989:271 om statsbidrag till andra trossamfund än svenska kyrkan.

Exempel på beredning och beslut organisation med stöd av lag

av

är anslaget till folkbildningen. Ansvaret för beredning och beslut ligpå Folkbildningsrâdet. I Folkbildningsrådets styrelse finns företrä-

ger

dare för Folkbildningsförbundet, Rörelsefolkhögskolomas Intresseorganisation RIO samt från Landstingsförbundet. Enligt förordningen

1991:977 statsbidrag till folkbildningen lämnar Folkbildningsrå-

om

det statsbidrag till folkhögskolor och studieförbund.

11.3 av utredningens förslag Redovisning

ll.3.1 Inledning

Som redovisats i avsnitt 11.2. finns det olika former för hur be-

ovan redning och beslut rörande fördelningen av statsbidrag till föreningslivet hanteras. Utredningen avser att här relatera dessa olika former av beslutsmodeller till statsbidraget till handikapporganisationema och diskutera de olika modellemas för- och nackdelar. Utredningen tar därefter ställning till vilken beslutsmodell som utredningen anser lämpli-

gast för statsbidragen till handikapporganisationema.

78SOU 1998:38. 79Prop. l998/99:l, utgiftsområde anslag B10. s°Prop. l998/99zl, utgiftsområde17, anslag M2. 3 Prop. 1998/99:l, utgiftsomrâde 17, anslag Kl. z Prop. 1990/91:82 och prop. l998/99zl, utgifcsområdel7, anslag Ll

.

Former för ansökan, beredning och beslut 145

1 1.3.2 Olika former för ansökan och beslut

-

diskussion

Beslut av regeringen efter beredning på departement

Som nämnts tidigare det efter förslag från 1989 års Handikapput-

var redning som Socialstyrelsen kom att få ansvaret för beredning av an-

sökningar statsbidrag och regeringen för beslutet. Handikapputred-

om ningen diskuterade olika tänkbara alternativ för beredning och beslu 3

bland annat att Socialdepartementet bereder ansökningar och lägger

fram förslag till fördelning. Eftersom detta skulle innebära att regering-

en iklädde sig en myndighetsroll ansåg Handikapputredningen att en sådan lösning inte var lämplig.

Även inom andra ämnesområden har det ansetts olyckligt att lägga

myndighetsuppgifter, t.ex. i form av beredning statsbidragsansök-

av ningar, på departementen. Det har inte ansetts lämpligt att ikläda rege-

ringen myndighetsroll. Att minska regeringskansliets stora arbets-

en börda har även det varit en anledning att inte förlägga sådana arbets-

uppgifter till departementen.

Sammanfattningsvis anser utredningen, med hänsyn till ovan nämnda skäl, att beredningen av ansökningarna inte bör ligga på departementsnivå.

Beslut och beredning av organisation med myndighetsstatus

Som tidigare nämnts har t.ex. Samarbetsnänmden för statsbidrag till trossamfund ansvar för fördelningen av bidrag till trossamfunden. Utredningen finner dock ingen anledning att inrätta en ny organisation med myndighetsstatus enkom för att fördela statsbidragen.

Beslut och beredning av organisation med stöd av lag

Att överlämna ansvaret för fördelningen av statsbidragen till grupper av organisationer som bildar samverkansorgan har naturligtvis såväl fördelar som nackdelar. Fördelarna med en sådan beslutsmodell är bl.a. att rollfördelningen mellan staten och organisationerna blir tydligare och

organisationemas självständighet stärks när organisationerna själva får

ta ansvar för bidragsfördelningen. Det garanterar även en sakkunnig

bedömning de olika organisationerna. Det är bara organisationerna

av själva som verkligen kan bedöma varandras verksamhet och livskraft.

83SOU 1992:52 s.358f.

146 Former för ansökan, beredning och beslut

Vidare får det anses positivt om kontakten med statsmakterna kan fokusera på verksamhetens mål, innehåll och resultat istället för på bidragsteknik och beräkningsmodeller. Administrativ förenkling är också ett argument för en sådan beslutsmodell. Som nackdelar kan bl.a. åbe-

att samarbetsansträngningar bör inriktas på för organisationerna ropas gemensamma frågor istället för på interna uppgörelser om bidragsmedel. Det är lättare för organisationerna att samverka om de slipper stri-

der om bidragsmedel, att ta på sig uppgiften att fördela bidrag kan i

vissa fall splittra mer än det enar. Det finns risk för stagnation inom systemet och svårigheter att ta upp nya medlemmar i kretsen organi-

av sationer."

Utredningen om bidrag till ideella organisationer föreslog i sitt betänkande 1993:71, Organisationemas bidrag, bl.a. att organisationer som erhöll statsbidrag skulle anförtros uppgiften att gruppvis själva

fördela medel inom sitt verksamhetsområde. Vad gäller bidraget till handikapprörelsen uppgav dock utredningen, efter kontakter med han-

dikapprörelsen, att handikapporganisationerna representerar funktions-

hinder av mycket varierande art och svårighetsgrad. De företräder medlemsgrupper av mycket olika storlek och med starkt skiftande behov. Utredningen fann det därför motiverat att ta särskild hänsyn till dessa förhållanden när det gäller sättet att fördela statsbidrag till handi-

kapporganisationer.

När 1989 års handikapputredning gjorde sin bedömning av hur medlen skulle fördelas efter nedläggningen av Statens handikappråd angav utredningen att en beslutsmodell där handikapporganisationema själva beslutar om fördelningen var mindre lämplig på grund av den jävsituation som organisationerna befinner sig Sålunda ansåg Handi-

kapputredningen att den omständigheten att organisationerna har eget

intresse i saken är ägnad att göra fördelningen av statsbidraget mindre

ändamålsenlig och rättvis.

I den enkät som utredningen genomfört är organisationerna mycket tydliga i sin uppfattning att de inte önskar att ansvaret för förslag till fördelning eller beslut om fördelningen läggs på organisationerna själva. Endast en av 69 svarande organisationer ansåg att ansvaret för be-

redning av ansökningar och förslag till fördelning borde läggas på organisationema. Ingen av de svarande organisationerna ansåg att

ansva-

ret för beslut om fördelning borde läggas på organisationerna. Sammanfattningsvis instämmer utredningen i den bedömning

som

gjordes i SOU 1993:71, Organisationemas bidrag, att när det gäller bi-

" SOU 1993:71 s.44f. 85SOU 1992:52 5.358.

Se utredningens enkät, Bilaga

Former för ansökan, beredning och beslut 147

drag till föreningslivet beslutsmodell där organisationerna själva

är en tar ansvaret för fördelningen i de flesta fall att föredra av principiella skäl. Detta för att organisationerna genom en sådan beslutsmodell stärks i sin självständighet och deras roll gentemot staten blir tydligare.

Handikapporganisationema har dock i dagsläget uttryckt starkt mot-

stånd mot införandet av en sådan beslutsmodell. Utredningen anser därför att det för närvarande inte är rimligt att föreslå en sådan form för beredning och beslut.

Beslut av regeringen efter beredning av ojfentlig myndighet

Denna beslutsfonn motsvarar dagens modell där regeringen beslutar efter beredning av Socialstyrelsen. Fördelarna med denna modell är att den är inarbetad och att organisationerna samt beslutande organ känner

till dess spelregler. Vid utredningens diskussioner med handikapprörel-

sen har även framkommit att det anses som positivt att beslutet fattas av

regeringen. Detta har ansetts innebära en markering att handikappfrå-

gor inte enbart är sociala frågor utan sträcker sig över alla områden i samhället. Den breda inriktningen på handikapprörelsens arbete kräver en bred kompetens hos beslutsorganet. Från handikapprörelsens sida har även poängterats vikten av att beslutande organ har förståelse och kunskap om folkrörelser och de villkor folkrörelsema arbetar under.

Nackdelarna med det nuvarande systemet är att det är otillfredställande med en beslutsmodell där två instanser är inblandade i beslutsfattandet. En sådan beslutsmodell kan i vissa fall komma att leda till disparat hantering av de olika inblandade instansema. Vid sådana tillfällen kan systemet upplevas som orättvist och oförutsägbart av sökande organisationer. Utredningen anser att det är mycket viktigt att beslutsmodellen upplevs som riktig och rättvis, även av de organisationer som nekas bidrag. En beslutsmodell med två inblandade instanser kan därför anses mindre lämplig.

En möjlig ändring i denna modell som skulle kunna öka känslan av rättvis fördelning skulle kunna vara att låta ett organ med representanter för organisationerna sköta beredning och förslag på fördelning. Detta vore en tillbakagång till den modell som tillämpades tidigare innan 1994, då Statens handikappråd hanterade ansökningarna och lade fram förslag till beslut till regeringen. Det är dock inte önskvärt att ska-

pa ett nytt Statens Handikappråd enbart för denna beredningsuppgiñ.

Nyligen har emellertid bildats en Nationell Samordningskommitté bestående av statssekreterare samt representanter för handikapprörelsen. Denna sanordningskommitté skall uppfylla de krav på Nationell Sam-

ordningskommitté för samordning av handikappfrågor, som ställs i

148 Former för ansökan, beredning och beslut

FN s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionshinder delaktighet och jämlikhet. Enligt standardreglema bör kommittén vara permanent och reglerad i lag. Den svenska Nationella Samordningskommittén är dock fortfarande under utveckling. Utredningen anser att den sammansättning som den svenska samordningskommittén har, med statssekreterare från ett antal departement och representanter från handikapprörelsen, gör att kommittén har ett brett perspektiv på handikappfrågoma. Detta gör att den framstår som ett lämpligt berednings-

Att representanter från handikapprörelsen deltar i kommittén ser organ. utredning som mycket positivt. Kommittén är dock inte någon myndighet utan arbetar för närvarande som en interdepartemental arbetsgrupp. Detta innebär att om kommittén i sin nuvarande form erhöll beredningsuppdraget skulle regeringen i princip ikläda sig en myndighetsroll. Som beskrivits ovan är detta enligt utredningens mening inte lämpligt. Till följd att den Nationella Samordningskommittén än så länge inte

av är organisatoriskt färdigutvecklad samt att dess nuvarande utformning

gör den mindre lämplig för beredningsuppgiften anser utredningen inte

att kommittén idag bör erhålla uppgiften som beredningsorgan för regeringen.

Sammanfattningsvis framstår nuvarande beslutmodell som positiv

att den, med regeringen som beslutande organ, understryker genom vikten av ett brett perspektiv på handikappfrågor. Att även kompetens

om handikapprörelsens arbete ur ett folkrörelseperspektiv finns hos

beslutande utredningen som mycket positivt, då detta ligger i

organ ser linje med utredningens förslag i tidigare kapitel. Nackdelen med nuvarande beslutsmodell är att en beslutsmodell med två instanser kan anses mindre lämplig då den i vissa fall kan leda till disparat hantering av de två inblandade instansema. Det får anses vara av yttersta vikt att beslutsmodellen upplevs som riktigt och rättvis, även av de organisationer som nekas bidrag.

Beslut och beredning av offentlig myndighet

Som diskuterats finns det naturligtvis fördelar med att endast ett

ovan organ är inblandat i besluten. Det innebär mindre administration samt mindre byråkratisering. Att ett organ hanterar bidraget innebär även att den risk för olika hantering av bidraget som finns i nuvarande system försvinner. Betydelsen av att en och samma instans hanterar bidragen är av stor vikt.

Som nämnts ovan är det inte lämpligt att beredningsarbetet inför beslutet läggs på departementet då detta innebär att regeringen ikläder sig en myndighetsroll. Vid en beslutsmodell med en instans bör således

Former för ansökan, beredning och beslut 149

inte beslutsfattandet ligga hos regeringen. Inte heller att lägga såväl beredning och beslut på ett samverkansorgan inom handikapprörelsen har, enligt vad som anförts i tidigare avsnitt, i dagsläget ansetts lämpligt. Om en instans skall hantera såväl beredning som beslut bör denna instans således vara en myndighet.

Frågan uppstår då om det finns en lämplig myndighet som kan hantera bidragsfördelningen till handikapporganisationema på bästa sätt. En sådan myndighet bör enligt utredningens mening ha erfarenhet av handikappfrågor, kunskap om handikapporganisationemas arbete, ett brett perspektiv på handikappfrågor samt kunskap om folkrörelsearbete.

Handikappombudsmannen har vissa organisationer framförts

av som bäst lämpad. Enligt lagen 1994:749 om Handikappombudsmannen har HO till uppgift att bevaka frågor som angår funktionshindrade personers rättigheter och intressen. HO är således i huvudsak inriktad på individens intressen, inte organisationers intressen. Utred-

ningen anser därför inte att Handikappombudsmannen är lämplig

myndighet att hantera statsbidragen.

Socialstyrelsen har av vissa organisationer framförts

som en myndighet som skulle kunna hantera bidragen på ett lämpligt sätt. Socialstyrelsen har erfarenhet av handikapprörelsen genom att under ett antal år ha berett och lagt förslag på fördelning till regeringen. Mot att lägga ansvaret att hantera bidragen på Socialstyrelsen har från vissa håll inom handikapprörelsen hävdats att myndigheten inte har ett tillräckligt brett ansvarsområde vad gäller handikappfrågor utan endast har ett socialtoch vårdperspektiv. Oro har även funnits för att Socialstyrelsen saknar kunskap om folkrörelsearbete.

Socialstyrelsen har enligt förordningen 1994:316 om statsbidrag till pensionärsorganisationer ansvar för fördelningen av dessa organisationers bidrag. Socialstyrelsen har vidare sedan december 1998 ett utökat ansvar för bidragen till vissa organisationer inom det sociala området, se förordning 1998:1814 om statsbidrag till vissa organisationer inom det sociala området. Kunskap om hur bidragssystem fungerar inom andra områden finns således.

Socialstyrelsen har ett fonnaliserat samarbete med handikapporganisationema genom Socialstyrelsens handikappnämnd. Nämnden träffas cirka fyra gånger per år. Nämnden är rådgivande och behandlar frå-

gor av övergripande och principiell betydelse för med funk-

personer tionshinder och deras anhöriga.

Inom Socialstyrelsen finns även långtgående planer på att lyfta fram och förstärka myndighetens arbete inom området socialt arbete omfattande individ- och familjeomsorg, handikappomsorg samt de frivilliga organisationernas sociala verksamheter. Detta innebär att Socialstyrel-

150 Former för ansökan, beredning och beslut

sen förstärker sitt arbete inom respektive område, bl.a. handikappom-

även att ökad fokusering läggs på frivilligt socialt arbete i sorg, men allmänhet. För handikappfrågor innebär detta att en särskild enhet för handikappfrågor troligtvis kommer att bildas med ansvar för samord-

handikappfrågor inom Socialstyrelsen. Vidare kommer enheten ning av

för handikappfrågor även att ha ansvar för frågor om frivilligt arbete.

Utredningen att den pågående förändringen i Socialstyrelsens

anser organisation är positiv utifrån Socialstyrelsens möjligheter att hantera bidragen till handikapporganisationema på bästa sätt. Det är dock svårt att avgöra förändringarnas praktiska innebörd innan de trätt i kraft.

Utredningen vill poängtera att, enligt utredningens mening, bör So-

cialstyrelsens samråd med organisationerna öka i omfattning. Enligt den modell med ett utvecklingsråd som finns vad gäller organisationer-

inom det sociala området bör ett råd med representanter från hanna dikapprörelsen inrättas. Rådet skall ges möjlighet att till Socialstyrelsen framföra tankar och erfarenheter om hur det nya bidragssystemet fun-

Rådet bör spela en viktig roll vid utformningen av Socialstyrelgerar.

hantering det bidragssystemet. Det är dock viktigt att posens av nya ängtera att det inte skall vara fråga om att organisationerna skall diskutera fördelningen statsbidraget till enskilda organisationer. Rådet

av skall istället diskutera principer och riktlinjer för fördelningen samt fungera rådgivande till Socialstyrelsen.

Hur rådet skall utformas och dess sammansättning bör organisationerna och myndigheten tillsammans komma fram till. Det är viktigt att sammansättningen så långt som möjligt speglar den stora vidd av organisationer som finns i form av olika funktionshinder, organisationemas storlek, ålder och medlemskap i HSO etc. Troligtvis kan det även behövas tredje part med expertkunskap om folkrörelser.

en

Sammanfattningsvis är det således utredningens principiella ut-

gångspunkt att det vore mycket positivt om beredning och beslut låg på

instans. Av olika skäl bör denna instans vara av en myndighet. En en sådan myndighet bör enligt utredningens mening ha erfarenhet av han-

dikappfrågor, handikapporganisationemas arbete, ett brett perspektiv på

handikappfrågor samt kunskap folkrörelsearbete. Socialstyrelsen

om framstår som den mest lämpade myndigheten för att hantera bidraget. Nackdelen är att det inom stora delar av handikapprörelsen finns en oro för att Socialstyrelsen för närvarande i vissa fall inte har ett tillräckligt brett ansvarsområde vad gäller handikappfrågor och inte heller har tillräcklig kunskap om folkrörelsearbete. Möjlighet finns dock att dessa brister kan komma att avhjälpas i samband med den förstärkning inom handikappområdet samt folkrörelsearbete som pågår inom styrelsen.

87SOU 1998:38 s.148

SOU 1999: 89 Former för ansökan, beredning och beslut 151

Bristerna kan även avhjälpas genom att handikapprörelsen aktivt deltar i det utvecklingsråd som skisserats ovan.

l 1.3.3 Slutsatser

Av de olika modeller som finns vad gäller beredning och beslut

av

handikapporganisationemas ansökningar framstår, enligt utredningens

mening, i dagsläget två beslutsmodeller som möjliga; att behålla dagens beslutsmodell där Socialstyrelsen bereder ansökningarna och regeringen beslutar eller att gå över till en modell där såväl beredning be-

som slut läggs på Socialstyrelsen. Båda modeller har sina för- och nackdelar.

Positivt med att behålla dagens beslutsmodell är att den, med regeringen som beslutande organ, understryker vikten ett brett perspektiv

av

på handikappfrågor. Att även kompetens om handikapprörelsens arbete

ur ett folkrörelseperspektiv finns hos beslutande utredningen

organ ser som mycket positivt. Av utredningens enkät framgår även att stor

en majoritet av organisationerna att den nuvarande modellen bör

anser bestå. Nackdelen med nuvarande beslutsmodell är, enligt utredningens mening, att en beslutsmodell med två instanser är mindre lämplig då den i vissa fall kan leda till disparat hantering de två inblandade in-

av stansema. Det f°ar anses vara av yttersta vikt att beslutsmodellen

upplevs som riktigt och rättvis, även de organisationer nekas bi-

av som drag. Att två instanser är involverade i beslutsprocessen innebär även mer administration och mer byråkratisering.

Positivt med att gå över till en beslutsmodell där Socialstyrelsen såväl bereder som beslutar är att detta innebär att hela hanteringen bi-

av draget faller på samma instans. Nackdelen är att det inom stora delar

av handikapprörelsen finns en oro för att Socialstyrelsen for närvarande i vissa fall inte har ett tillräckligt brett ansvarsområde vad gäller handikappfrågor och inte heller har tillräcklig kunskap folkrörelsearbete.

om Möjlighet finns dock att dessa brister kan komma att avhjälpas i

samband med den förstärkning av styrelsens arbete inom handikappområdet samt folkrörelsearbete som pågår inom styrelsen. Bristerna kan även avhjälpas genom att handikapprörelsen aktivt deltar i det utvecklingsråd som skisserats ovan. Vid överföring beslutanderätten till

en av Socialstyrelsen anser utredningen även att det vore positivt om utvecklingsrådets roll successivt kunde öka till att överta ansvaret för beredning av ansökningar och lägga fram förslag till beslut.

Sammanfattningsvis gör utredningen den bedömningen att den pågående förstärkningen inom handikapp- och folkrörelseområdet

som påbörjats inom Socialstyrelsen är mycket positiv utifrån styrelsens

152 Former för ansökan, beredning och beslut

möjligheter att hantera bidragen till handikapporganisationema på bästa sätt. Med hänsyn till att förändringsarbetet inom Socialstyrelsen fortfarande är i ett inledningsskede samt det starka motståndet inom handikapprörelsen mot att lägga över beslutanderätten till myndigheten, kan utredningen dock inte komma till någon annan slutsats än att nuvarande beslutsmodell bör bestå ytterligare tid. Utredningen föreslår således

en inte någon ändring i nuvarande beslutsmodell, vilken innebär att Socialstyrelsen bereder ansökningarna och lägger fram förslag till beslut samt att regeringen fattar beslut i ärendet.

12¶Statens och

påverkan, styrning uppföljning

12.1 i

Utredningens förslag sammanfattning

Staten har ett ansvar, gentemot såväl handikapporganisationema som samhället i övrigt, att ställa upp vissa krav på återrapportering och uppföljning i förhållande till det statsbidrag som lämnas till handikapporganisationema. Kraven bör dock utformas så att statens behov av kontroll tillfredsställs samtidigt som organisationemas obe-

roende respekteras.

För att möjliggöra uppföljning bör staten ställa mål och rikt-

upp linjer för vad staten vill uppnå med statsbidraget. Utredningen anser att ett övergripande syfte med bidraget bör skrivas in iförordningen Regeringen bör därutöver besluta om statens delsyften med bidraget. Staten ställer dock endast upp mål och riktlinjer för vad staten vill uppnå med statsbidraget. Staten bör inte ställa upp mål för eller utvärdera handikapprörelsens egen verksamhet. Detta bör göras av handikapprörelsen själv.

Avseende organisationemas återrapportering föreslår utredningen följande lydelse i förordningen.

11 § En handikapporganisation som fått statsbidrag enligt denna

förordning skall senast två månader efter utgången bidragsåret

av lämna Socialstyrelsen en redogörelse för sin verksamhet. Redogörelsen skall innehålla ekonomisk redovisning, bidragets andel

av den totala omslutningen, medlemsantal, samarbetsmedlens användning och förenklad verksamhetsberättelse rörande uppfyllelse av de delsyften regeringen angivit för bidraget i regleringsbrevet till Socialstyrelsen.

Utöver löpande uppföljning föreslår utredningen att bidraget ut-

värderas mer långsiktigt vart tredje år. Den långsiktiga utvärderingen bör innebära att statsbidragets effekter ur handikappolitikens över-

gripande välfärdsperspektiv bedöms.

6 19-1485statsbidrag

till...

154 Statens påverkan, styrning och uppföljning

12.2¶Bakgrund

Utredningen skall, enligt sina direktiv, redovisa hur statsbidraget till handikapporganisationema hanteras jämfört med andra statliga bidrag till föreningslivet i förhållande till den statliga budgetprocessen och föreslå eventuella ändringar som ligger i linje med detta.

Statlig styrning och påverkan

Staten påverkar och styr på olika sätt och i olika grad den verksamhet som finansieras med allmätma medel. I vilken grad statlig styrning av statligt finansierad verksamhet bör förekomma och vilka metoder för statlig styrning som finns har under en längre tid varit under diskussion. I diskussionerna brukar följande typer av styrfonner förekomma:

0¶Regelstyming. Denna styrfonn innebär att en lag eller förordning

reglerar vad som skall göras och hur det skall göras 0 Resursstyming. Genom denna form av styrning anges en ekonomisk ram för vilka resurser som ställs till en verksamhets förfogande. 0 Organisationsstyming. Styrning genom att skapa nya myndigheter

eller att ange organisationsstrukturen.

0 Personalstyming. Styrning genom att utnämna till höga personer tjänster. Informell styrning. Styrningen sker genom underhandskontakter. Indirekt styrning. Styrning sker genom uttalanden och att via handlingar markera sin syn på olika frågor. 0 Upphandling. Genom avtala upphandla viss vara eller tjänst för ett fastställt belopp.

0 Efterfrågestyming. Genom att sälja varor och tjänster med full kost-

nadstäckning varvid marknaden får avgöra verksamheten 0 Mål- och resultatstyming. Styrning genom mål, ibland genom att precisera vilka resultat som skall uppnås, utifrån verksamheten eller organisationens tidigare uppnådda resultat.

Dessa olika former av statlig styrning förekommer naturligtvis ofta i kombination med varandra. Under den senaste tioårsperioden har den form statlig styrning av som kallas mål- och resultatstyming införts och vidareutvecklats. I samband med de stora förändringar av budgetprocessen genomsom förts under senare tid har riksdagen vid flera tillfällen påpekat vikten av att all statlig finansierad verksamhet resultatstyrs. I regeringens komp-

Ds 1997:36 s.16.

Statens påverkan, styming och uppföljning 155

letteringsproposition våren 1994 uttalade regeringen att förändringar-

i budgetprocessen även var avsedda att förstärka riksdagens styrning na

sakpolitiken samt att resultatstymingen skall omfatta statens totala av verksamhet. Detta innebär således att även statliga bidrag till föreningslivet har ansetts möjliga att mål- och resultatstyra.

Det är dock inte samma sak att resultatstyra bidrag till föreningslivet

att resultatstyra myndigheter. När de offentliga medlen används av som myndigheter, handlar det om en verksamhet som bedrivs i offentlig regi med offentliga medel, dvs att i de sammanhangen är det fråga of-

om fentlig konsumtion. När det däremot gäller statliga bidrag till frivilligorganisationer lämnar de statliga bidragen den statliga sektorn. Möjligheten att kontrollera verksamheten begränsas därmed eftersom en verksamhet som inte bedrivs i statens regi inte kan kontrolleras

sätt statlig verksamhet. Anledningen härtill är att reglesamma som en ringsbreven har en begränsad verkan som styrinstrument vad gäller frivilligorganisationers verksamhet.

Tidigare utredningar

Som ett resultat av mål- och resultatstymingens introducerande har bidragen till föreningslivet det senaste decenniet varit föremål för ett stort antal utredningar. Vissa av dessa utredningar har haft till uppgift att ta ett samlat kring bidragen till föreningslivet och vissa har istället

grepp fokuserat på bidragsgivningen inom ett särskilt område.

Folkrörelseutredningen. I sitt betänkande "Mål och resultat°° konstaterade utredningen att det saknades en samlad syn på bidragsgivningen till ideella organisationer. Utredningen ansåg att målen för bidragen många gånger var oklart formulerade och att det var svårt att utläsa effekterna de olika bidragen. Utredningen föreslog bl.a. att

av gemensamma principer som är vägledande för all statlig bidragsgivning till föreningslivet skulle utformas samt att riksdagen borde fastställa övergripande mål och ekonomiska ramar för bidragen. Utredningen ansåg också att en framtida bidragsmodell borde bygga på målbeskriv-

ningar, inte på detaljstyming. Statligt föreningsstöd kartläggning. I kartläggning föreslog

- en en Statskontoret att bidragen inpassades i den resultatorienterade budget-

samt pekade på behovet en fördjupad prövning av bidraprocessen av

Prop. 1993/94:150, bilaga s.105. 90SOU 1988:39. 9 Statskontoret 1991:6.

156 Statens påverkan, styming och uppföljning

Även bättre samordning bidragen mellan olika statliga och gen. en av kommunala myndigheter efterfrågades.

Organisationernas bidrag. Utredningen bidrag till ideella

om organisationer föreslog i betänkandet Organisationemas bidrag följande.

0¶Den statliga budgetprocessen skall tillämpas på ett sådant sätt att

särskild hänsyn tas till organisationemas särart. 0 Bidragen skall indelas i tre huvudkategorier: organisationsbidrag,

uppdragsersättningar och projektbidrag.

0 Mål för verksamheten skall formuleras av organisationerna själva

som även skall utvärdera den statliga finansieringens betydelse i

förhållande till målen. Staten skall utvärdera statsbidragens betydelse och berättigande.

0 Klara anvisningar bör utformas av departementen för redovisningar

från centrala organisationer som mottar statsbidrag.

Projektbidrag Statskontoret. I rapporten Projektstöd till ideella

- organisationer föreslog Statskontoret att metodik för

en gemensam uppföljning och utvärdering av projektstöd inom olika samhällssektorer borde utvecklas. Vidare borde medel till myndigheter fördelas i

som form av projektstöd samordnas bättre. De offentliga bidragsgivama borde även aktivt sträva efter kontinuerlig samverkan och erfarenhetsutbyte i fråga fördelning projektstöd.

om av

Resultatstyrning av föreningsbidrag. Den senaste av utredningar där ett samlat grepp tas kring bidragen till frivilligorganisationer är Resultatstyming av föreningsbidrag Utredningen har två utgångspunkter. Den ena är att det är bidragen till föreningslivet skall

som resultatstyras inte organisationerna. Den andra är att föreningsbidragen

kan resultatstyras i större och mindre omfattning. Utredningen föreslår att alla s.k. föreningsbidrag skall delas i organisations- verksamhetseller projektbidrag. Denna indelning syftar till att bestämma graden

av

resultatstyming av de olika bidragen.

Ovan nämnda utredningar har haft till uppgift att ta ett samlat

grepp kring bidragen till föreningslivet. Under de senaste åren har dock även

utredningar som rör bidragsgivningen inom särskilt avgränsade områ-

den genomförts.

"Vad får vi för pengarna Resultatstyrning statsbidrag till vissa

- av organisationer inom det sociala området Utredningen konstaterar att

för de allra flesta av Socialdepartementets föreningsbidrag är resultat-

92SOU 1993:71. 93Statskontoret 1995:12. 94Ds 1997:36. 95SOU 1998238.

Statens påverkan, styrning och uppföljning 157

styrningen låg. En viktig orsak till varför så är fallet är att det saknas ett tydligt formulerat mål, varför samhället lämnar dessa bidrag

som anger till frivilligorganisationema och vad samhället önskar åstadkomma med bidragsgivningen. Utan ett tydligt mål går det varken att mäta nyttan med bidraget eller att bedöma dess effektivitet. Utredningen föreslår att

förordning skall det övergripande målet med bidraget samt vil-

en ange ka insatsområden verksamhetsbidraget skall följas upp gentemot.

som

Verksamhetsmål formuleras i regleringsbrev till ansvarig myndighet, Socialstyrelsen. Organisationer erhåller bidrag skall varje år lämna

som ekonomisk redovisning och i denna bidragets andel av organisa-

ange tionens omslutning. Därtill skall lämnas information om uppnådda resultat inom de olika insatsområdena. Vart tredje år skall organisatio-

även lämna redogörelse för vilka resultat som uppnåtts inom nerna en de olika insatsområdena under den gångna treårsperioden.

Utredningen invandrarnas riksorganisationer, Organisationer

om Mångfald Integration Ett framtida system för statsbidrag till invand-

-

riksorganisationer m.fl.".°° Utredningen föreslår ett sammanhålrarnas let bidragssystem innefattar fyra delar, organisationsbidrag, verk-

som

samhetsbidrag, projektbidrag och etableringsbidrag. Vad gäller organi-

sationsbidraget föreslås inte någon resultatstyming i egentlig mening. Avseende verksamhetsbidraget föreslår utredningen att detta bör knytas till vissa i förväg angivna insatsområden med betydelse för de integrationspolitiska målen, vidare bör regeringen formulera effektmål samt Verksamhetsmål för bidraget. Dessutom bör ett antal kvantitativa och kvalitativa resultatmått arbetas fram tillsammans med organisationerna.

Vad gäller projektbidraget och etableringsbidraget ansåg utredningen

att de mål- och resultatmått används i verksamhetsbidraget även

som kan användas vid bedömning av projekt- och etableringsbidragen.

Utredningen "Idrott Motion för livet"°7 föreslog ett övergripande mål med bidraget till idrottsrörelsen samt konkretiserade detta i ett antal Verksamhetsmål. Till de föreslagna målen kopplades modell för upp-

en följning och utvärdering. Enligt modellen skall idrottsrörelsen på kort sikt löpande redovisa utfallet för de Verksamhetsmål som ställts upp. För att sådan redovisning skall kunna göras ställde utredningen upp

en vissa mätbara resultatmått. På lång sikt bör utvärderingarna vara kopplade till det övergripande målet för statens stöd till idrotten. I den proposition följde Idrottsutredningens betänkande ansåg regeringen

som att idrottsrörelsen själv bör lägga fast målen för sin verksamhet och

därför inte något övergripande mål med bidraget utan endast visangav

övergripande syften med statsbidraget i stort sett överensstämde sa som

96SOU 1998:73. 97SOU 1998:76.

158 Statens påverkan, styrning och uppföljning

med de av utredningen föreslagna verksamhetsmälen. Vad gäller modellen för uppföljning och utvärdering föreslog regeringen inga ändringar i utredningens modell. Arbetet inom regeringskansliet att vidareutveckla resultatstyrningen

har bl.a. resulterat i att det iregeringskansliets handledning för regle-

ringsbreven för år 1998 för första gången ingick rekommendationer för hur föreningsbidrag kan resultatstyras. Samma rekommendationer åter-

finns 1999. Enligt handledningen skall töreningsbidragen resultatstyras utifrån tre nivåer; organisationsbidrag, verksamhetsbidrag och projektbidrag. Dessa olika bidrags innebörd samt möjligheten att resultatstyra

dem överensstämmer i stort med vad uttalats i den tidigare nämnda som

utredningen av Föreningsbidragsgruppen.

Statsbidragen till handikapporganisationernas allmänna verksamhet

Som nämnts tidigare i avsnitt 5.2.2. innebär det nuvarande bidragssys-

temet avseende statsbidraget till handikapporganisationema allmänna

verksamhet en låg nivå av påverkan och styrning från statens sida. Staten har inte i den nuvarande förordningen 1994:951 statsbidrag till om

handikapporganisationer formulerat något övergripande mål eller syfte

med bidraget. Vad gäller krav på organisationerna återrapportering om

framgår av 7 § nämnda förordning att bidragsberättigad handikappor-

ganisation senast två månader efter utgången bidragsåret skall lämna av Socialstyrelsen en redogörelse för sin verksamhet. Organisationen är även skyldig att på begäran av Socialstyrelsen och Riksrevisionsverket tillhandahålla det underlag behövs för dessa myndigheters gransksom ning. Enligt 6 § samma förordning skall ett bidrag lämnats felaksom tigt eller med för högt belopp betalas tillbaka.

12.3 av

Redovisning utredningens förslag

12.3. l

Inledning

Staten har ett ansvar, gentemot såväl handikapporganisationema som samhället i övrigt, att ställa upp vissa krav på återrapportering och uppföljning i förhållande till det statsbidrag lämnas till handikapporsom ganisationema. För att möjliggöra uppföljning bör staten ställa mål upp och riktlinjer för vad staten vill uppnå med statsbidraget. Dessa mål och

98Prop. 1998/991107. 99Ds 1997:36.

Statens påverkan, styming och uppföljning 159

offentlighetskrav måste dock vägas mot handikapprörelsens behov av integritet och oberoende. Handikapprörelsen skall vara fri och självständig, såsom det svenska föreningslivet av tradition är självständigt och fristående. Som utredningen poängterat tidigare i kap 7 finns det ur

demokratiaspekt goda skäl att slå vakt om det fria och frivilliga oren ganisationsväsendet och de svenska folkrörelsema. En av grundpelarna i vad utgör folkrörelse är dess obundenhet gentemot stat och

som en kommun. Statens krav i förhållande till de bidrag som lämnas till frivilligorganisationema bör därmed utformas så att statens behov av återrapportering tillfredsställs samtidigt som organisationemas oberoende

respekteras.

Stora krav ställs på de bidragsbeviljande instansemas medvetenhet

de integritetsfrågor blir aktuella när de skall både ge bidrag till om som och utvärdera verksamheten hos organisationer som kan vara starkt kritiska mot dem. På samma sätt är det naturligtvis viktigt för organisationerna att hela tiden föra diskussion om sin självständiga ställning

en i förhållande till sina bidragsgivare.

Staten väljer att styra de olika statsbidragen till föreningslivet i stör-

och mindre omfattning. Nedan, i avsnitt l2.3.2., redovisar utredningre

i vilken omfattning utredningen att staten bör styra statsbidraen anser

till handikapporganisationemas allmänna verksamhet.

gen

I v:lken omfattning staten har valt att styra statsbidraget avgör vilka möjligheter till uppföljning och utvärdering blir aktuella. I avsnitt

som 12.3.3. redovisar utredningen sitt förslag till på vilket sätt statsbidragen till handikapporganisationema skall följas upp och utvärderas.

12.32 Nivå statens styrning

av

Som tidigare nämnts kan statsbidrag till föreningslivet delas in i tre

organisationsbidrag, verksamhetsbidrag och projektbidrag.

grupper; Denna indelning syftar till att bestämma graden av statens styrning av de olika statsbidragen.

Organisationsbidrag innebär den lägsta nivån av styrning. För 0rganisetionsbidragen är kännetecknande att syftet med bidraget är att stödjaden organisation eller organisationer mottar stödet.

grupp av som

Bidraget utan tydliga krav på motprestationer och målpreciseringar

ges sakna: ofta. Avsaknaden av mål och krav på motprestation innebär att det svårt att ställa krav på löpande uppföljning och utvärderingar av den vzrksamhet som bidraget stödjer. Det rena organisationsbidraget går ine att resultatstyra i någon egentlig mening och är inte heller avsett fCr det.

160 Statens påverkan, styrning och uppföljning

Verksamhetsbidragen syftar till att stödja föreningsdriven verken samhet. Här finns uttalade mål tänkt motprestation. Därsom anger en med finns också en helt arman möjlighet att löpande följa och upp ibland utvärdera om bidraget används på ett sådant sätt att det bidrar till att målen för bidraget uppnås. Denna typ av verksamhetsinriktade bidrag kan mycket väl inlemmas i den statliga budgetprocessen samtidigt som organisationernas särart kan beaktas.

Projektbidragen syftar också till att stödja en föreningsdriven verk-

samhet men av tillfällig och begränsad natur. I praktiken handlar det ofta om försöks- och utvecklingsverksarnhet. För projektbidrag finns som regel mycket preciserade mål för det enskilda projektet och därmed är möjligheterna goda för att följa och utvärdera det enskilda upp projektet. Projektbidragen låter sig därmed också inlemmas i den statli-

ga budgetprocessen.°° I den rapport om Resultatstyming föreningsbidrag tidigare

av som

refererats till klassades bidraget till handikapporganisationer ett

som organisationsbidrag. Utredningen anser att så fortfarande är fallet. Något tydligt övergripande mål finns inte i förordningen och inte heller några tydliga Verksamhetsmål går att följa och utvärdera. Orsom upp ganisationemas redovisning innehåller enbart inlämnande redogörelav se av sin verksamhet och ekonomi. I förekommande fall är organisationerna även skyldiga att på begäran av Socialstyrelsen och Riksrevisionsverket tillhandahålla det underlag som behövs för dessa myndigheters granskning. Utredningen anser att det vore lämpligt ur statens synvinkel att erhålla en något större uppföljning av bidragen än sker i dag. Dock som anser utredningen att det är svårt att genomföra sådan ökad styrning en utan att inkräkta på organisationernas integritet. Som nämnts tidigare används projektbidrag i huvudsak för att stödja verksamhet tillfällig av och begränsad natur, varför övergång till sådan form resultaten en av styming inte är tänkbar för det aktuella anslaget. Utredningen att anser även en övergång till verksamhetsbidrag att införa alltför långtgåvore ende styrning av bidraget. Utredningen har därför istället valt att närma sig frågan om kopplingen mellan bidragen och statens behov nåav en got ökad uppföljning på ett mjukare sätt. Utredningen föreslår att bidraget alltjämt kommer att utgöras ett organisationsbidrag där av men krav ändå ställs på viss ökad uppföljning i förhållande till nuvarande system och till vad som är brukligt vid organisationsbidrag.

1°°Ds 1997:36 s.46ff. m Ds 1997:36.

Statens påverkan, styming och uppföljning 161

12.3¶Återrapportering, uppföljning och utvärdering

Utredningen således att bidraget till handikapporganisationema

anser bör styras staten endast i mindre omfattning. Oavsett i vilken om-

av fattning staten styr ett statsbidrag bör staten alltid uttala ett övergripande syfte med statens bidrag, dvs varför stödet är instiftat. Ett övergripande syfte med bidraget måste definieras för att någon form av uppföljning skall kunna påbörjas. Utredningen anser det dock viktigt att poängtera att staten som bidragsgivare inte till någon del skall ställa

mål för eller utvärdera handikapprörelsens egen verksamhet. Detta upp skall göras handikapprörelsen själv. Däremot är det statens ansvar

av

att, gentemot såväl handikapporganisationema som samhället i övrigt,

tydlig i fråga vad staten vill uppnå med statsbidraget. vara om

Utredningen har tidigare i kapitel 7 föreslagit ett övergripande syfte med stödet till handikapporganisationema. För resonemang kring lydel-

statens övergripande syfte med bidraget se nämnda kapitel. Utsen av redningen nöjer sig här med att återge lydelsen, vilken är följande:

Syftet med statsbidraget är att stödja handikapporganisationer i de-

arbete för full delaktighet och jämlikhet i samhället för personer ras

med fimktionshinder.

Det övergripande syftet är mycket öppet. Detta är viktigt med tanke på att det rör statsbidrag till ideella föreningar. För att bibehålla kreativiteten och frivilligheten i organisationemas arbete är det viktigt att inte styra verksamhetens innehåll.

Att enbart uppge statens övergripande syfte med bidraget är dock inte tillräckligt i en modell där viss uppföljning önskas. För att möjliggöra viss uppföljning krävs såväl en beskrivning av statens övergri-

en pande syfte med bidraget som beskrivning av delsyften.

Dessa delsyften är liksom det övergripande syftet knutna till anslaget är något detaljerade. Utredningen anser att delsyftena skall

men mer anknyta till det övergripande syftet. Genom att ange delsyften ges regeringen möjlighet att betona prioriterade och aktuella områden eller

en andra viktiga inslag. Exempelvis skulle samarbete och samverkan för att motverka splittring inom handikapprörelsen kunna uttryckas som ett delsyfte. Formuleringen delsyften för anslaget görs av regeringen.

av Det är viktigt att den politiska inriktningen klart framgår. Någon sanktion eller någon inverkan på fördelningen av bidraget mellan organisationerna anser utredningen inte skall vara kopplad till delsyftena.

Delsyften för bidraget kan ändras så ofta som varje år. Det kan dock

mindre lämpligt att ändra dessa så ofta som varje år eftersom risvara ken fmns att uppföljningen av bidraget då blir ryckig. Med tanke på att syftena emellertid kan komma att ändras med vissa tidsintervall är det enligt utredningens mening inte lämpligt att skriva in dem i förordning-

162 Statens påverkan, styrning och uppföljning

en. När administrationen av bidragen, såsom utredningen föreslagit i kap ll ligger hos en myndighet kan regeringen med fördel istället använda myndighetens regleringsbrev för att uttrycka delsyften. Att styra föreningsbidrag innebär inte enbart att ställa statens upp syfte med bidraget utan det innebär även att riksdag och regering vill säkerställa att avsedda mål och riktlinjer med bidragen uppnås. Sedan statens syften med bidraget uppställts krävs naturligtvis att organisationemas verksamhet följs upp och utvärderas. De olika nivåerna styrav

ning som finns; organisationsbidrag, verksamhetsbidrag och projektbi-

drag, resulterar i olika möjligheter till uppföljning och utvärdering.

Som nämnts tidigare anser utredningen att bidraget till handikap-

porganisationema bör utgöras av ett organisationsbidrag med något mer uppföljning än vad som tidigare förekommit och vad är vanligt för som organisationsbidrag. Detta innebär att utredningen väljer att föreslå att

handikapporganisationemas âterrapportering skall bestå alla kompo-

av nenter för uppföljning normalt förekommer vid organisationsbisom drag samt även av vissa av de komponenter som normalt förekommer

vid verksamhetsbidrag.

Utredningen anser att för att beviljas bidrag skall handikapporganisation, som tidigare erhållit bidrag, inkomma med ekonomisk redovisning, bidragets andel av den totala omslutningen och medlemsantal. Detta utgör ingen skärpning i förhållande till dagens system. Vidare bör organisationerna krävas på redovisning sina insatser i förhållande en av till de regeringen utarbetade delsyftena med bidraget. Organisatioav nerna bör således inkomma med en förenklad verksamhetsberättelse som enbart diskuterar måluppfyllelse av dessa delsyften. Utredningen vill förtydliga att det förutom denna redovisning givetvis kan komma att inkrävas ytterligare uppgifter som behövs för att bedöma organisationens ansökan i förhållande till de krav ställs för att erhålla bisom drag, t ex antal medlemmar, antal föreningar, bred verksamhet etc. I en kapitel 10 har utredningen föreslagit att fem procent de statsbidrag av som organisationerna erhåller skall avsättas för samarbete med andra

handikapporganisationer. Den redovisning som krävs av organisatio-

nerna bör därför även innehålla redovisning att de använt av samar-

betsmedlen till samarbetsåtgärder med andra handikapporganisationer

samt på vilket sätt medlen använts. I tilläggsdirektiv till utredningen uppges att utredningen vid utarbetande av sina förslag skall beakta att organisationemas redovisning bör baseras på kön. Utredningen har i den enkät som sänts ut till de 71 enskilda bidragssökande organisationerna för 1998 och/eller 1999 ställt

1 Regeringskansliets handledning för regleringsbrev år 1999 s.42. m Dir 1999:41, se Bilaga

Statens påverkan, styrning och uppföljning 163

vissa frågor kring könsfördelningen i organisationerna. Uppgifter om andelen kvinnor respektive män bland medlemmarna visade sig saknas hos många organisationer. Av de 44 organisationer som svarade utgjorde kvinnor 58 procent medlemmama. Vad gäller könsfördelningen i

av organisationemas förbundsstyrelser har 69 organisationer svarat. Av de

43 bidragsberättigade organisationerna könsfördelningen sådan att

var 9 organisationerna hade en jämn könsfördelning i förbundsstyrelsen

av andelen i intervallet 45-55 av respektive kön. 17 organisationer hade lägre andel än 45 procent kvinnor i styrelsen och 17 hade lägre andel än 45 procent män i styrelsen. Av de 26 svarande icke bidragsberättigade organisationerna det 6 organisationer som hade övervikt av män

var och 20 som hade övervikt av kvinnor i styrelsen.

Som framgår enkäten och som tidigare redovisats i avsnitt 8.2 är

av

många organisationemas medlemsregister uppbyggda utan uppdel-

av ning olika typer medlemmar. Vissa organisationerna har, till

av av av följd medveten strategi, inte några medlemsregister överhuvudta-

av en get. Ytterligare några av organisationerna saknar datoriserade medlemsregister. Utredningen anser med hänsyn härtill att det är svårt att i dagsläget kräva att organisationemas återrapportering skall innehålla redovisning könsfördelningen mellan medlemmarna. Dock anser

av utredningen att det kan vara rimligt att kräva att organisationerna i samband med ansökan uppger könsfördelningen i förbundsstyrelsen. Utredningen är inte heller främmande för tanken att det i framtiden, efter modernisering av organisationemas medlemsregister, kan bedö-

vara möjligt att kräva redovisning av könsfördelningen mellan mas medlemmarna.

Förutom den löpande utvärderingen bör de mer långsiktiga effekterna av bidraget till handikapporganisationema utvärderas med jämna mellanrum, t.ex. vart tredje år. Stödet bör då utvärderas så att dess ef-

fekter ur handikappolitikens övergripande välfärdsperspektiv kan be-

dömas. Utredningen anser det viktigt att utvärderingen sker av organ med god kunskap handikapporganisationemas arbete samt kunskap

om

folkrörelsearbete i allmänhet. Utredningen anser att det råd med om representanter från handikapprörelsen som utredningen förslagit skall inrättas vid Socialstyrelsen bör delta i diskussionerna kring hur de långsiktiga utvärderingama skall genomföras.

° Se utrednigens enkät Bilaga s.4.

1999:89 Bilaga 1 165 SOU

Kommittedirektiv

Statsbidrag till handikapporganisationer Dir.

1998:57

Beslut vid regeringssammanträde den 25 juni 1998.

Sammanfattning av uppdraget

En särskild utredare tillkallas med uppdrag att se över statsbidragen till handikapporganisationemas allmänna verksamhet. Den särskilde

utredaren skall

föreslå kriterier för statsbidragsberättigade handikapporganisationer,

föreslå riktlinjer för hur bidraget skall fördelas mellan -

organisationerna, föreslå hur organiserat samarbete inom handikapprörelsen skall

stödjas, redovisa och i så fall hur statsbidraget påverkar organisations- - om strukturen, fömyelsearbetet och utvecklingen inom handikapp-

rörelsen och föreslå eventuella åtgärder, redovisa för- och nackdelar med dagens modell där Socialstyrelsen föreslår hur bidraget skall fördelas och regeringen fattar besluten

och föreslå eventuella förändringar, redovisa hur statsbidraget till handikapporganisationema hanteras med andra statliga bidrag till föreningslivet i förhållande till

jämfört

den statliga budgetprocessen och föreslå eventuella förändringar, redovisa och beskriva vilka statliga bidrag handikapporganisationer får vid sidan bidraget till den allmänna verksamheten samt av den 15 november 1998 föreslå hur bidraget till senast handikapporganisationema skall fördelas budgetåret 1999.

Övriga delar uppdraget skall genomförda senast den 1 juli

av vara 1999.

166 Bilaga 1

Bakgrund

Ett demokratiskt samhällssystem och demokratiska arbetsformer bygger på alla medborgares medverkan. Det innebär inte bara rättigheter för den enskilde utan också skyldigheter att medverka och bidra till gemensamma förbättringar. Många med personer funktionshinder och deras närstående gör detta inom handikapprörelsen, som utgör en viktig del de demokratiska av

folkrörelsema i Sverige. I handikapporganisationema finns unika

kunskaper och erfarenheter samlade handikapp och om om livsvillkoren för människor med funktionshinder och deras familjer. Detta utgör grunden för det breda intressepolitiska arbete utförs i som

handikapprörelsen. Samspelet mellan organisationerna och samhällsorganen har under årens lopp lett till betydande förbättringar på det handikappolitiska området.

Staten ger sedan budgetåret 1972/73 ekonomiskt stöd till den allmänna verksamheten i ett ökande antal riksomfattande

handikapporganisationer. Flera dem får även statsbidrag till olika

av former av föreningsdriven verksamhet och till projekt. Många läns- och

lokalföreningar får stöd av landsting och kommuner. Statens bidrag till handikapporganisationemas allmänna verksamhet

ingår i utgiftsområde 9 Hälsovård, sjukvård och social anslaget omsorg,

B4 Bidrag till handikapp- och pensionärsorganisationer. Regeringen beslutar om anslagets fördelning. Socialstyrelsen lämnar förslag till

regeringen fördelning beloppet enligt bestämmelserna i om av

förordningen 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer. Bidraget till handikapporganisationer utgör för år 1998 129 248 000

kronor och betalas ut kvartalsvis med högst ñärdedel beloppet. en av

Problem

Under årens lopp har allt fler handikapporganisationer bildats. Skälen är många och olika. Förfinade diagnosmetoder liksom och bättre nya

behandlingsmetoder har inneburit att handikappgrupper har

nya uppstått. Några av dem finns representerade enskilda medlemmar som eller grupper inom organisationer funnits länge medan andra som handikappgrupper bildat organisationer. Det förekommer nya att grupper bryter sig organisationer och bildar medan andra går ur nya samman. Sedan mitten av 1940-talet finns ett organiserat samarbete

mellan handikappförbunden inom Handikappförbundens samarbetsorgan HSO, som år 1998 har 32 handikappförbund

som medlemmar.

1999:89 Bilaga 1 167 SOU

Statens bidrag till handikapporganisationemas allmärma verksamhet han sedan budgetåret 1992/93 varit oförändrat medan antalet organisationer fått del bidraget ökat till för närvarande 44 som av organisationer. Inför budgetåret 1998 ansökte ytterligare 19

haindikappförbund bidrag och Socialstyrelsen föreslog att 10 av

om dem skulle beviljas stöd. Regeringens beslut innebar att bidraget år 1998 fördelades på sätt föregående år och att därmed ingen samma som

ny organisation beviljades bidrag.

Uppdrag

Kriterier för statsbidrag

En särskild utredare tillkallas med uppdrag att utarbeta förslag till

kriterier för statsbidragsberättigade handikapporganisationer. Det

innebär utredaren skall ta ställning till vad kärmetecknar en att som

handikapporganisation samt vilka villkor en handikapporganisation

skall uppfylla för att komma i fråga för statsbidrag till sin allmänna verksamhet. De kriterier gäller har sin grund i förordningen som nu 1994:951 statsbidrag till handikapporganisationer vilken i sin tur om utgår från de riktlinjer fastställdes Statens handikappråd år som av 1990.

Riktlinjer för fördelning

En ytterligare del uppdraget är att utarbeta förslag till riktlinjer för av hur bidraget skall fördelas mellan organisationerna. Statens handikappråd beslutade år 1994 om en femårig fördelningsmodell som i huvudsak har tillämpats Socialstyrelsen, som övertog ansvaret när av Statens handikappråd avvecklades. Den särskilde utredaren skall föreslå vilka riktlinjer hädanefter skall gälla. som

Samarbete inom handikapprörelsen

Den särskilde utredaren skall även föreslå hur det organiserade samarbetet inom handikapprörelsen skall stödjas ekonomiskt. För närvarande pågår avveckling det direkta statsbidraget till HSO en av del bidraget fördelas i stället direkt till handikappförbunden och en av de så önskar använder det till medlemsavgifter i HSO. som - om -

168 Bilaga 1

Organisationsstruktur och förnyelse

I sammanhanget uppkommer frågan hur statens bidrag till den allmänna

verksamheten påverkar organisationsstmkturen och fömyelsearbetet i handikapprörelsen. Stimuleras bildandet organisationer av nya Uppmuntras fömyelsearbete i befintliga organisationer och påverkas deras benägenhet ta emot diagnosgrupper Eller är det tvärtom så nya att splittring och/eller stillastående belönas En stor del utvecklingsav

och fömyelsearbetet inom handikapprörelsen sker i projektform med

stöd av Allmänna arvsfonden, även bidraget till den allmänna men

verksamheten kan ha betydelse för utveckling, fömyelsearbete och

struktur inom handikapprörelsen. Den särskilde utredaren skall redovisa och i så fall hur bidraget till allmän verksamhet påverkar om och föreslå eventuella förändringar.

Former för beredning och beslut

Den särskilde utredaren skall redovisa fördelar och nackdelar med dagens modell där Socialstyrelsen föreslår vilka organisationer som skall få bidrag och hur bidraget skall fördelas, medan besluten fattas av regeringen. Den särskilde utredaren skall även analysera formerna för samråd med handikapporganisationema i samband med fördelningen. Om den särskilde utredaren bedömer att ändrade former är önskvärda skall sådana föreslås.

Föreningsbidrag i den statliga budgetprocessen

Ett antal statliga utredningar har under det senaste decenniet granskat

bidragen till föreningslivet. Flera utredningarna att

av menar statsbidragen till frivilligorganisationer skall i termer den statliga ses av

budgetprocessen, dvs. att de statliga föreningsbidragen bör hanteras på

ett likartat sätt övriga statliga medel i budgetprocessen. När den som

statliga budgetprocessen tillämpas på detta område är det viktigt det

att sker på ett sådant sätt att särskild hänsyn till tas frivilligorganisationemas särart. Den särskilde utredaren skall redovisa

hur statsbidraget till handikapporganisationema hanteras jämfört med

andra statliga bidrag till föreningslivet i förhållande till den statliga

budgetprocessen och föreslå eventuella förändringar ligger i linje

som med detta.

Bilaga 1 169

Andra statliga bidrag

Förutom statens bidrag till den allmänna verksamheten får handikapporganisationer bidrag från staten till andra ändamål. Den särskilde utredaren skall redovisa vilka dessa bidrag är och kort beskriva dem.

Fördelning budgetåret 1999

Den särskilde utredaren skall i delrapport föreslå hur bidraget till

en handikapporganisationema skall fördelas budgetåret 1999. Eftersom utredningsarbetet inte kommer att avslutat förrän i mitten av år

vara 1999 krävs för detta år provisorisk lösning. Ett sådant förslag till

en fördelning skall redovisas för regeringen senast den 15 november 1998.

Samråd

Den särskilde utredaren skall under arbetets gång samråda med dem

berörs, främst handikapporganisationer, Socialstyrelsen, Svenska som kommunförbundet och Landstingsförbundet.

Ramar för utredarens arbete

Uppdraget skall vara genomfört senast den 1juli 1999.

För utredningsarbetet gäller regeringens direktiv till samtliga kommittéer redovisning av regionalpolitiska konsekvenser dir.

om 1992:50, om prövning av offentliga åtaganden dir. 1994:23, om redovisning jämställdhetspolitiska konsekvenser dir. 1994: 124 och

av

redovisning konsekvenser för brottsligheten och det om av

brottsförebyggande arbetet 1996:49.

Förslagen skall vara kostnadsneutrala såväl för den statliga sektorn som för den samlade offentliga sektorn.

Socialdepartementet

Bilaga 1 171

Tilläggsdirektiv

Tilläggsdirektiv till Utredningen S 1998:05 Dir

statsbidrag till handikapporganisationer 1999:41

om

Beslut vid regeringssammanträde den 27 maj 1999.

Uppdrag

Utredningen S1998:05 statsbidrag till handikapporganisationer

om

har i uppdrag att se över statsbidragen till handikapporganisationemas

allmänna verksamhet dir. 1998:57.

Med anledning riksdagsmotion mot. 1998/99:S0303 uttalade

av en Socialutskottet i sitt riksdagen godkända betänkande att det är

av värdefullt att få redovisning av hur handikapporganisationema har

en använt erhållna statsbidrag fördelat på kvinnor och män. Den särskilde utredaren borde därför, enligt utskottet, få tilläggsdirektiv med den innebörden bet. 1998/99:SoU1, rskr. 1998/99:104.

Den särskilde utredaren skall vid utarbetandet av sina förslag beakta vad riksdagen har anfört.

Tiden för utredningen utsträcks. Utredaren skall redovisa uppdraget till regeringen senast den 1 september 1999.

Socialdepartementet

Bilaga 2 173

Organisationernas på statsbidraget - en

syn

enkätundersökning

Inledning

Utredningen statsbidraget till handikapporganisationema har tillställt

av samtliga organisationer har sökt statsbidrag en enkät om hur de ser

som på organisationsstödet och hur det bör fördelas. Enkäten presenterade inom varje område aktuella frågeställningar och problem för att ge en bakgrund. Det är särskilt viktigt för organisationer inte disku-

nya som terat organisationsbidraget tidigare och lika ingående som vissa av de

äldre organisationerna.

Redovisningen nedan följer i princip uppläggningen från enkätformuläret. I flera tabeller redovisas från organisationer för tre del-

svaren

De i dag har bidrag "bidragsorg, de organisationer som

grupper. som

på förslag Socialstyrelsen att få bidrag förslagsorg och orgavar av nisationer utan bidrag, ejorg. Antalet organisationer i de två senare delgmppema är litet, tio 18 i det totala materialet. Det kan dock

resp ändå ha ett värde att i vad mån intressen skiljer sig mellan de olika

se kategorierna.

Redovisningen bygger på 69 inkomna enkäter av totalt 71, vilket motsvarar 97,2 procents svarsfrekvens. De två organisationer som inte

har idag inte statsbidrag och inte heller föreslagna Socialsvarat var av styrelsen att erhålla bidrag.

Organisationerna

Organisationerna är mycket olika i storlek, både beträffande medlemsantal och ekonomi. De är också mycket olika gamla. Några få är mycket gamla, de flesta relativt Antalet nybildade handikap-

men unga.

porganisationer ökar och for varje årtionde.

mer mer

174 Bilaga 2

Tabell I År när handikapporganisationema bildades.

n71

.

Bildade år Antal Procent

Tabell Medlemsantal 31 december 1998. Antal. n68

Medlemsantal Bidragsorg Ej bidrag Samtliga

Uppgift saknas endast för tre organisationer. Riksföreningen Hepatit C och NOBAB, som inte har svarat alls och för Kultursällskapet Lejonet som uppger att frågan inte är aktuell för dem. Uppgifterna i tabellen är därför att betrakta som så gott fullständiga. som Det framgår klart att organisationer har bidrag har fler medsom lemmar än de bidragsberättigade. Antalet medlemmar i

organisatio-

ner med bidrag är 483 921 med ett medeltal 11 254 organisation. av per Organisationerna utan bidrag har 16 491 medlemmar, vilket motsvarar 660 per organisation. Uppgifterna om hur många av medlemmarna har funktionshinsom

der eller anhöriga i tillämpliga fall, vilket i fortsättningen inte påpekas

särskilt saknas i flera fall. Många organisationer har inte denna uppgift

i sitt register. Förordningens krav att handikapporganisation ska be-

en stå av personer med funktionsnedsättning har tolkats och tolkas olika

från olika håll. En vanlig uppfattning inom handikapprörelsen

är att endast personer med eget funktionshinder eller i tillämpliga fall anhöriga ska medräknas när bidragsfördelningen görs. sid 188

Se nedan.

Av de uppgifter som finns i materialet framgår att något fler de av

organisationer som inte har bidrag i högre utsträckning består

av personer med funktionshinder. Av dem är det tvåtredjedelar har än som mer

Bilaga 2 175

90 procent medlemmar med funktionshinder. Bland de som i dag har bidrag är det omkring hälften som har mer än 90 procent medlemmar funktionshinder. med egna Inom flera organisationer är det dock skillnad på att vara betalande medlem och tex röstberättigad medlem. De senare har självklart ett större inflytande och större möjlighet att påverka hur organisationen drivs. En genomgång organisationernas stadgar visar att medlemskapsav paragrafen är utformad på i huvudsak tre olika sätt. Antingen är medlemskapet helt fritt, dvs inget sägs överhuvudtaget om funktionshinder eller diagnos i samband med medlemskap. Kategori två är att funken tionshindret eller diagnosen nämns i medlemsparagrafen. Det starkaste är när det uttrycks ett krav på fullvärdigt medlemskap som röstberättigad att har det aktuella funktionshinden person ret/diagnosen. I paragrafen styrelsen har organisationerna också olika skrivom ningar. Vissa organisationer skriver inget om huruvida ledamöter i styrelsen själva ska ha funktionshinder, andra har detta som krav. Det är oegentligt att göra en procentuell fördelning inom grupper med så litet antal de två utan statsbidrag, för enkelhets skull som men görs ett undantag i tabellen eftersom det underlättar jämförelser. Framhållas ska återigen att anhöriga har jämställts med personer har funktionshinder i de organisationer där personer pga ålder eller som funktionshindrets art har svårt att föra sin egen talan.

Tabell Analys stadgar avseende organisationernas skrivningar om medav lemskap och förbundsstyrelse. n71

Styrelse Inga krav 30 70 5 50 10 56 45 63 Krav på th 13 30 5 50 8 44 26 37

Av samtliga organisationer är det bara knappt en fjärdedel som har uttalade krav på vilka som kan bli fullvärdiga medlemmar i organisatio-

Det är fler de organisationer som i dag inte har statsbidrag som nen. av

176 Bilaga

ställer krav på att medlemmarna utgörs med funktionshinav personer der. När det gäller om det i stadgarna ställs krav på vilka kan som vara styrelseledamöter i organisationerna finns det ingen signifikant skillnad mellan organisationerna med respektive utan statsbidrag. Totalt är det drygt en tredjedel av organisationerna ställer krav på att förbundssom styrelseledamöter ska med eget funktionshinder. vara personer Det är dock viktigt att framhålla att praxis i så samtliga gott som organisationer är att det ska vara personer med eget funktionshinder som ska vara styrelseledamöter även stadgarna tillåter andra lösningar. om

Tabell Andel medlemmar med ftmktionshinder. Antal n57

Organisationer Medlemmar med Bidragsorg Ej bidrag Samtliga funktionshinder

Jämställdhet

Uppgifter om andelen kvinnor respektive män bland medlemmarna med funktionshinder saknas hos många organisationer. Uppgifter föreligger från 44 organisationer, som rapporterat sammanlagt 268 072

om medlemmar med funktionshinder. Av dem är 155 130 kvinnor, vilket

motsvarar 58 procent. Totalt är det 15 organisationer, dvs något än

mer en tredjedel, som har jämn könsfördelning medlemmar in-

en andelen

om intervallet 45-55 procent för kön. Det är två organisationer

resp som har färre än 45 procent kvinnor, det är 25 har övervikt

men som en av kvinnliga medlemmar.

En jämn könsfördelning i sina förbundsstyrelser har nio organi-

av sationerna som i dag har stasbidrag andelen i intervallet 45-5 5

av resp kön. Lägre andel än 45 procent kvinnor i styrelsen har 17 organisatio-

ner, och lika många har fler kvinnor än män i sina styrelser. Situationen är annorlunda i organisationerna utan statsbidrag. Ingen organisation

hade en jämn könsfördelning i styrelsen. Det organisationer

var sex som hade övervikt män och 20 hade övervikt kvinnor i

av som en av styrelsen.

Bilaga 2 177

Ekonomin

Staten ger utöver statsbidraget bidrag till viss verksamhet och till olika projekt. Organisationemas sammanlagda statliga bidrag till verksamhet i förhållande till den totala omsättningen i organisationerna redovisas nedan. Självklart blir organisationerna som har statssbidrag mer beroende av statligt bidrag än övriga organisationner med detta beräkningssätt. Till bilden kan läggas att omslutningen i genomsnitt var drygt 13 miljoner kronor i de organisationer som har bidrag, och endast drygt 300 000 för övriga organisationer.

Statligt bidragsberoende varierar starkt mellan organisationerna. De organisationer inte har bidrag är naturligtvis inte heller beroende, i

som den betydelse vi här avser. För dem som har statsbidrag har ungefär hälften organisationerna femtio procent av sin totala omsättning med

av statliga medel statsbidrag, viss verksamhet, projektmedel.

Tabell 5. Statligt bidragsberoende. Procentuell andel av total omsättning. Antal.

Organisationer Beroende av Bidrag Ej bidrag Samtliga statliga medel

mer

Vilka ska få bidrag

I förordning 1994:951 om statsbidrag till handikapporganisationer står det att: Med handikapporganisation avses en organisation av personer som till följd av varaktiga funktionshinder möter betydande svårigheter i sin dagliga livsföring eller anhöriga till sådana personer och

ändamål är att förbättra de funktionshindrades livsvillkor och bevars vaka deras intressen. Organisationerna har svarat på vad de anser om denna definition.

178 Bilaga 2

Tabell Uppfattning om den definition av en handikapporganisation som

finns i nuvarande förordning. n69

Endast fem organisationer anser definitionen ganska dålig. Flera organisationer har kommenterat förordningen. Nedan redovisas några typis-

ka svar:

Vi anser att en handikapporganisation består av funktionshindrade. - En organisation som till största delen består av anhöriga som med-

lemmar bör benämnas intresseorganisation.

Vi ser gärna en formulering som bredvid det nämnda även - anger samt verkar för att samhället förändras till att i vid bemärkelse bli

tillgängligt. Dvs både ett individuellt och ett generellt perspektiv. Byt anhörig mot närstående. - Vi vill byta ut ordet varaktiga till bestående. - Funktionshinder bör bytas mot fysiska eller psykiska funktionshin- der.

Stryka eller anhöriga. Medlemmar bör vara funktionshindrad. - Anhöriga kan vara företrädare dylikt och hjälpa till- men inte vara medlemmar.

Kriterierna är relaterade till personer med yttre funktionshinder. - Icke synliga handikapp blir därmed icke beaktade på det de

sätt som förtjänar. Dock, vem avgör vad som är varaktiga funktionshinder - Skilj mellan handikapp- funktionshinder, sjukdomstillstånd - och an-

hörigorganisationer.

Bilaga 2 179 Tabell Uppfattning om den definition av en handikapporganisation som finns i nuvarande förordning fördelat mellan organisationer med

resp utan statsbidrag. n69

Bidragsorg Förslagsorg Ejorg

som förordningens definition av en handikapporganisation är ganska dålig är organisationer som inte får bidrag och inte heller är på förslag att få

bidrag.

I förordningens definition sägs att funktionshindret ska ge betydande svårigheter för en person i den dagliga livsföringen. Det är naturligtvis svårt att exakt avgöra vad som är betydande svårigheter, men det är av intresse och undersöka om denna relativt starka formulering har

acceptans eller inte. Vidare har organisationerna tillfrågats hur de på

ser kravet att en organisation ska vara rikstäckande för att få bidrag. Utöver dessa krav ställdes frågor kring om en organisation måste ha ett visst minsta antal medlemmar för att komma ifråga, om bredden av intressepolitisk verksamhet och om organisationer som är organiserade utifrån en enstaka diagnos ska kunna få bidrag. Organisationerna har tagit ställning till påståenden om dessa krav.

Tabell Uppfattning om kraven för bidrag. Svaren har graderats på en skala från 0 instämmer inte alls till 10 instämmer helt. Medelvärden.

Medelvärde Standardavvikelse

En sjukdom/funktionsnedsättning

måste ha en betydande omfattning 8.5 2.2 n68

En organisation måste vara

rikstäckande 8.1 3.2 n66

Stöd ges endast om intressepolitik drivs inom flera samhällsområden 6.1 4.0 n69 Stöd ges först efter att ett minsta

180 Bilaga 2

medlemsantal t ex 3 000 uppnåtts 2.9 3.7 n68

Stöd endast personer

bör inte ges om med en särskild diagnos organiseras 2.1 3.6 n65

Det finns stor acceptans för att en sjukdom/funktionsnedsättning ska ha betydande omfattning för medlemmarna för att en organisation ska vara

handikapporganisation. Det framgår av kommentarer att samtliga en som gjort sådana anser att just den egna organisationen består av personer med stora svårigheter.

De allra flesta anser att en organisation ska vara rikstäckande. Men, och det är viktigt, samtidigt anser de flesta att undantag kan göras för organisationer där målgruppen är mycket liten, för nya organisationer eller om funktionshindret är geografiskt betingat. Härav följer att det är logiskt att nästa påstående om att bara ge bidrag till organisationer med relativt stort medlemsantal inte får något stöd.

Det råder också i stort sett enighet i frågan om diagnostänkandet. Att en organisation enbart organiserar sig utifrån en diagnos bör inte diskvaliñcera organisationen från statsbidrag.

Ett påstående är kontroversiellt, och förtjänar att analyseras

mer närmare. Krav på att en organisations verksamhet omfattar intressepolitiska arbete på flera områden får i stort sett inget stöd. Detta är det påstående som det också är mest oenighet kring, vilket framgår av den höga standardavvikelsen. Hur svarar då de olika delgrupperna, dvs om organisationerna har eller inte har statsbidrag i dag.

Tabell Uppfattning kravet på intressepolitik fördelat efter organi-

om sationer med resp utan statsbidrag. Svaren har graderats på en skala från O instämmer inte alls till 10 instämmer helt. Medelvärden.

Bidragsorg Förslagsorg org Krav på intressepolitik på flera områden 7.6 6.5 1.6

Skillnaderna är betydande mellan delgrupperna. Särskilt skiljer sig de som har bidrag i dag, vilka sätter medelvärdet på skalan till 7.8, och de organisationer som inte har bidrag och heller inte var på förslag av Socialstyrelsen som ger detta påstående medelvärdet 1.4.

En av orsakerna till att den pågående utredningen kommit till stånd är den kraftiga ökningen av antalet organisationer inom handikappområdet. Det är i dag 44 organisationer som har statsbidrag inkluderande

Bilaga2 181

HSO, och för 1999 hade 70 organisationer sökt bidrag. Utvecklingen går mot allt fler organisationer. Det kan ligga ett värde i bildandet av nya organisationer, som förnyar och berikar utvecklingen. Det kan också bli så många organisationer att var och en blir mycket liten. Det är intressant att undersöka skälen till organisationsbildandet, och hur organisationsbilden upplevs. Organisationerna har tagit ställning till vad skälet var till att den egna organisationen bildades.

Tabell 10. Skälen för organisationsbildande. Medelvärden samtliga

or-

ganisationer.

Medelvärde Standardavvikelse Funktionshindret/sjukdomen är så speciell 9.6 1.1 n66

Det farms ingen organisation som hade verksamhet för vår grupp 9.5 1.7 n69

Existerande organisationerna var

inte intresserade av att arbeta med våra frågor 8.5 2.9 n56

Existerande organisationerna

fungerade mindre bra 7.8 3.6 n52

För att få möjlighet att söka statligt organisationsstöd 1.2 3.0 n56

Dessa frågor har av flera av de äldre organisationerna betraktats som att de dåligt stämmer in på dem. I stort sett skulle de naturligtvis instämma i de fyra första påståendena av det enkla skälet att det inte fanns några andra organisationer med liknande inriktning.

Så gott som samtliga instämmer helt i de två första påståendena. Det pekar mot att det finns ett stort värde för samtliga organisationer att profilera sig snarare än att liera sig med andra. Tendensen återkommer som vi ska på flera frågorna.

se av

Under 1990-talet har 22 av organisationerna bildats. Deras svar skiljer sig inte avsevärt från siffroma i tabellen ovan. Svaren från 90tals organisationerna visar att de i något högre grad instämmer i att existerande organisationer inte kunde företräda dem eller uppfattades som intresserade.

182 Bilaga 2

Tabell 11. Skälen för organisationsbildande. Medelvärden organisationer bildade under 1990-talet. n22

Medelvärde Standardavvikelse Det farms ingen organisation som hade verksamhet för vår grupp 9.6 1.8

Funktionshindret/ sjukdomen är så

speciell 9.5 1.4

Existerande organisationerna var inte intresserade av att arbeta med våra frågor 9.4 1.6

Existerande organisationerna fungerade mindre bra 8.8 2.6

För att få möjlighet att söka statligt organisationsstöd 1 3.0

Organisationerna har tillfrågats om det vid tillfället för organisationens bildande fördes någon diskussion om att organisera sig i en befintlig organisation. Totalt är det cirka 20 procent av organisationerna som fört en sådan diskussion. Frågan är mest aktuell för de organisationer som bildats under senare år. I nedanstående tabell ingår därför endast organisationer bildade under 1970-, 1980- och 1990-talet. Det stora antalet organisationer har tillkommit under dessa årtionden, hela 48 stycken eller 68 procent därav under 1980-, 1990-talen 39 organisationer.

Tabell 12. Farms diskussion om organisering i befintlig organisation. Antal.

Diskussion Org grundad på fördes 70-talet 80-talet 90-talet

Det tycks som om det under 1980-talet var vanligare att det fanns diskussioner om att eventuellt organisera sig i en redan befintlig organisa-

Bilaga 2 183

tion. Av organisationer bildade under 1980-talet hade ungefär hälften fört sådana diskussioner. Under 1990-talet, då det bildats fler organisationer än under något annat årtionde, var det bara var fjärde organisation som fört en liknande diskussion. Skillnaden ska dock inte överdrivas. Resultatet blev både under 1980-talet och l990-talet detsamma, dvs. att en ny organisation bildades.

Organisationerna har ombetts tala om vilken/vilka handikapporganisation/er som de anser ligger närmast dem själva. Alla inte någ-

uppger ra närstående organisationer utan tycker att de är helt unika inom handikapprörelsen. I tabellen nedan redovisas hur många angivit noll,

som en, två respektive tre organisationer som att de ligger närmast.

Tabell 13. Antal organisationer som anses ligga närmast ens egen. n69

Antal näraliggande

annan som liggande närmast. Antalet organisationer där båda ömsesidigt anser att de ligger nära varandra är lågt. Särskilt är det fallet bland

organisationerna som i dag inte har statsbidrag, där görs endast ett ömsesidigt val. De anser å andra sidan ofta att olika organisationer med statsbidrag ligger nära den egna organisationen. Antalet val åt andra hållet är mycket få endast två.

Finns det något intresse till samverkan och i så fall till vilken grad mellan organisationerna

184 Bilaga 2

Tabell 14. Samarbete med närstående organisationer. n56

Det är endast organisation som svarar att man kan tänka sig att gå

en

ihop med någon annan organisation. Ett fåtal, fem, organisationer kan

tänka sig att dela på statsbidraget. Relativt många kan tänka sig att dela på vissa gemensamma kanslifunktioner, nära 40 procent. Drygt 40 procent kan inte tänka sig gemensamma resurser i någon form.

Det ett relativt stor internt bortfall på denna fråga. Det beror på

var att flera av dem som inte angivit någon organisation som närstående inte svarat på frågan. Tolkningen att ligger ingen organisation nära vill man heller inte samverka är nära till hands. Det betyder att ytterligare 13 organisationer skulle svarat att de inte kan tänka sig någon samverkan avseende resurser. Slutsatsen blir under denna förutsättning att något mer än hälften är inte intresserade av närmare samarbete av det slag som här frågats om.

Avsnittet som handlar om kriterier för vilka organisationer som ska få del statsbidraget avslutades med en öppen fråga där organisatio-

av nerna fick ge allmärma kommentarer. Några representativa svar som visar hela skalan av uppfattningar i frågan om antalet organisationer som ska få bidrag är nedanstående:

Det är bättre med många små föreningar med specifika funktions- -

hinder än få stora. l den stora organisationen är det lätt att männi-

skan försvinner. Det måste finnas en förening som man känner sig

trygg med, som man kan kontakta och få stöd, få prata med någon i

samma situation.

Alla organisationer som uppfyller kravet som handikapporganisa- -

tion. De måste vara rikstäckande. Små organisationer under t ex

1000 medlemmar bör tillsammans med andra små organisationer kunna bilda en samarbetsorganisation som erhåller bidraget. Den organisationen ska vara rikstäckande. Det totala statliga anslaget måste höjas så att alla godkända organisationer kan erhålla bidrag. Det finns ett stort kunskapsvärde inom små och stora organisationer som bör tas till vara.

Bilaga 2 185

Restriktivitet bör tillämpas när det gäller statsbidrag till - att ge nya organisationer och särskilt bör detta gälla utbrytarorganisationer. För att det ska kunna ske måste det vara uppenbart att in-

gruppens tressen inte kan tillgodoses i den ursprungliga organisationen. Demokratisk rättighet att bilda organisationer. Se till förbundets in- sats i samhället, utan utgiftstak. I stället för att bilda ett nytt förbund kan man se om det finns något närstående. För oss är det viktigaste och den stora utmaningen och svårigheten med små resurser att hålla ihop och utveckla vår organisation med våra 20-talet delgrupper så att det inte uppstår en mängd organi-

nya sationer. Vår ambition är också att kunna integrera på

nya grupper vårt område i vår verksamhet. Vi anser att det redan idag är ett allt för stort antal organisationer som omfattas av anslaget. Vi vill utveckla nätverken och därmed minska tendensen till splitt- -

ring och kamp om bidragen.

Antalet organisationer måste styras av behoven som uppstår, men -

vissa kriterier måste uppfyllas för att få statsbidrag. Nya organisa-

tioner ska uppmuntras att i första hand söka sig till befintliga. Det är svårt att säga ett visst antal men vi anser att det är minst lika viktigt att små organisationer får statsbidrag till kansli och verksamhet. Dessa små organisationer företräder ofta personer med ovanliga sjukdomar och de omfattas inte heller andra reformer och kan

av därför olika skäl bli missgynnade gentemot vanlig väl-

av en mer känd sjukdomsgmpp. Men vi anser att det är mycket viktigt att det finns någon fonn av kontrollsystem kontrollerar vart

som pengarna går och om de används på rätt sätt. Organisationer som kan uppvisa en fungerande verksamhet och är rikstäckande, speciellt de organisationer måste kämpa för att

som medlemmarna ska få vård, tillräcklig och rätt behandling. Det finns organisationer som räddar liv när sjukvården brister. Det får inte vara så att redan välbärgade organisationer ska få ännu mera resurser. Kunskaper om nya diagnoser och behandlingar

som har vetenskapligt stöd gör att det bildas organisationer och dessa

nya bör ha samma möjlighet till bidrag. Antalet organisationer måste öka. Diagnosrelaterade organisationer är konkurrenter om samma sak, utan ett komplement till befintliga mer funktionshinderorienterade organisationer. Dessa organisationer är ett uttryck för ett nytt behov som en konsekvens av kunskapsut-

vecklingen.

Bättre med små riktade organisationer som möter behoven än stora kanslier. Bättre kunna vara flexibel och arbeta processinriktat.

7 19-1485statsbidrag

till...

186 Bilaga 2

Antalet organisationer oväsentligt. Viktigt att organisationen arbetar -

för förbättringar som underlättar och höjer livskvalitén för den

en-

skilda människan. Detta medför ofta fördelar för samhället, både

ekonomiska och andra. Så många som möjligt. Man lider inte mindre för att är

- man en

mindre grupp, eller för att man har en ovanlig sjukdom. I vårt fall

1.7 procent av befolkningen under delar av sitt liv eller hela sitt liv.

Det mest vettiga om man började från noll med de handikapp som -

rör vanliga men stökiga/konstiga bam och vuxna. Tourettes

syndrom, ADHD/DAMP, Asperges syndrom/högfungerande, au-

tism, panik. Och tvångssyndrom skapa ett Neuropsykiatriskt han-

dikappades riksförbund, men av historiska orsaker är det nog svårt.

Behövs i så fall hjälp.

Hur ska var och en få

mycket bidrag

Den nu tillämpade fördelningsmodellen är mycket teknisk och kompli-

cerad till sin natur. Den innehåller fem delar, grundbidrag, medlemsbi-

drag, merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag. Vad

anser ni om dessa delar och vilka är viktigast Grundbidraget

som utgår till de organisationer som tidigare 93/94 hade statsbidrag. Bidraget skulle successivt minska år från år. 2. Medlemsbidraget, dvs bidrag per medlem skulle öka under åren. Merkostnadsbidraget

avser att täcka de merkostnader som funktionshindret ger upphov till för organisationen. 4. Utvecklingsbidrag är en del som går till organisationer som inte erhåller högsta merkostnadsdel. Föreningsbidraget utgår efter antal lokala föreningar. Nya organisationer f°ar under första året bara ett grundbidrag och slussas sedan in i modellen. Organisationerna

har tillfrågats vad de anser om nuvarande fördelningsmodell.

Tabell 15. Uppfattning om nuvarande tördelningsmodell. Procent. n67

Nuvarande modell

Bilaga 2 187

Kanske förvånande är det nästan 20 procent av organisationerna som anser att dagens modell för fördelning av anslaget fungerar ganska bra. Andelen negativa är dock ungefär dubbelt så stor. Nästan var tredje organisation, främst nyare och de utan bidrag, vet hur den fungerat.

Organisationerna har ombetts ta ställning till tänkbara alternativa faktorer som ska användas för beräkningen av bidraget. Organisatio-

har graderat olika faktorer efter samma skala 0 instämmer inte nerna alls till 10 instämmer helt som tidigare. Medelvärden för tio olika faktorer redovisas här i fallande ordning.

Tabell 16. Uppfattning om vikt för olika faktorer i en beräkningsmodell. Medelvärden.

Medelvärde Standardavvikelse Grundbidrag, lika för alla, bör utgår till alla organisationer 7.9 3.2 11:58

Verksamhetens omfattning är viktigt for hur stort bidrag en organisation ska erhålla 7.8 3.1 116s

Endast personer med funktionshinder, anhöriga ska medräknas 7.3 3.4 n68

Resultaten som uppnåtts är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 6.1 3.8 n64

Föreningsbidrag är viktigt för hur

stort bidrag organisation ska erhålla 5.9 3.5

en

11564 Merkostnadsbidrag är viktigt för hur

stort bidrag en organisation ska erhålla 5.7 3.5 n66

Utvecklingsbidrag är viktigt för hur

stort bidrag en organisation ska erhålla 5.6 3.5 n60

Medlemsantal är viktigt för hur stort bidrag en organisation ska erhålla 5.5 3.7 n69

Etableringsbidrag är viktigt för hur

stort bidrag en organisation ska erhålla 4.7 3.9 n60

188 Bilaga 2

Medlemsavgiften f°ar inte bara

vara symbolisk 4.6 3.5 n68

En viss form av godtycklighet är oundviklig vid avgörandet om ett medelvärde ska högt på skala av den typ använts här.

anses som en som Praxis har utvecklats att anse värde åtta och högre som ett högt värde och tre och lägre som lågt. Med denna bedömningsgrund är det inget påstående som erhåller ett högt värde. Vid en avrundning till heltal skulle endast påståendena om grundbidraget och verksamhetens omfattning få höga värden. Närmast efter dessa kommer påståendet att endast personer med funktionshinder ska medräknas vid fördelning av medel när hänsyn ska tas till medlemsantal. Noteras kan att ingen faktor ñck ett extremt lågt värde.

Skillnaderna mellan de olika delgruppema är inte så dramatiska på denna fråga. Grundbidraget anses som mer viktigt för organisationerna som idag inte har statsbidrag. Medan organisationerna med statsbidrag sätter verksamhetens omfattning högst. Även de idag har statsbi-

som drag tycker att det är viktigt med ett grundbidrag. Dock bör noteras att inget hur högt detta bidrag ska vara.

är sagt om

När det gäller om endast medlemmar med funktionshinder ska räknas med i en beräkningsmodell är uppfattningen densamma hos organisationer som har respektive inte har bidrag idag. De allra äldsta förbunden, bildade före 1950, fäster högre vikt vid att endast medlemmar med funktionshinder ska medräknas. Det är endast nio förbund och medelvärdet av deras svar är 9.5, dvs så gott som samtliga instämmer helt. Noteras kan att dessa representerar över 200 000 medlemmar tillsam-

mans

Organisationerna har också fått ange vilka alla faktorer de

av anser vara viktigast. Högst tre faktorer fick anges. En liten skillnad mot påståendena ovan är att här endast frågats om medlemsantal är viktig

en faktor. Uppfattningen att endast medlemmar med funktionshinder ska medräknas är inbakad i frågan.

Tabell 17. Viktigaste faktorerna för fördelningen av bidrag. Procent.

Flervalsfråga. n68

Procent

Bilaga 2 189

Fördelningen här överensstämmer med fördelningen där varje faktor värderats för sig. Här vi att det enda bidrag fler än hälften

ser som nämner är grundbidraget. Rangordningen är delvis annorlunda i de olika delgmppema. Ordningen i tabellen är den som företräds av organisationer i dag har bidrag. De är flest och ger därmed i stort sett

som totalen. Organisationerna utan bidrag har också grundbidraget högst, och det är även för dem det enda som har mer än hälften av rösterna. Skillnaderna är att de utan bidrag rankar merkostnadsbidrag, utvecklingsbidrag och föreningsbidrag lägre än organisationer som i dag har bidrag. I gengäld de större tyngd etableringsbidrag och resultat.

ger

Merkostnader

En särskilt omdiskuterad punkt är merkostnadsbidraget i nuvarande modell. Den väger i och för sig idag inte så tungt i beräkningen av bidraget storlek. Det är 8,5 procent av det totala anslaget som används för att täcka merkostnader för vissa organisationer. Det är mer frågan om att det saknas klar beskrivning om vad som är merkostnader och hur

en stora de Frågan ställdes därför vad organisationerna själva lägger in i begreppet merkostnadsbidrag. I enkätsvaren finns följande åsikter

representerade:

Frågan ställdes löd: "Vad ingår enligt er mening i merkost-

som

nadsbidraget

Kostnader funktionshindret som inte täcks genom andra bidrag - pga

eller på annat sätt. Vi stödjer att del organisationsstödet ska utgöra merkostnads-

- en av

bidrag, vi ifrågasätter den nuvarande indelningen. Stödet ska

men naturligtvis grunda sig på förbundens faktiska merkostnader. Extra utrustning och kostnader pga handikappet.

-

Vi att ett sådant bidrag bör finnas då bedömningen av vad - anser

är merkostnader är alltför subjektiv. Det mesta i dag ingår i

som som

bidraget tolkar, assistenter, hörselslingor, allergisaneringar,

som

färdtjänst mm ersätts i de flesta fall av andra bidragsgivare

kommuner, landsting mm

Handikappanpassning av föreningslokaler, tolkhjälp etc

-

190 Bilaga 2

Det är viktigt att klargöra att merkostnadsbidraget är till för - att organisationen ska kunna fungera demokratiskt. Vi har exempelvis pga vår speciella karaktär en stor omsättning på förtroendevalda.

Föreningsengagemanget blir ofta relativt kortvarigt, vilket ställer

stora krav på utbildningsinsatser från förbundets sida. Vi har över 100 diagnoser representerade och integrerat sju arbetsgrupper för olika diagnoser. Detta är typ merkostnad, där förbundet tagit en av ett stort ansvar för att motverka ytterligare splittring inom handi-

kapprörelsen.

Det handlar om tillgänglighetsskapande åtgärder och demokrati när följande behov ska tillgodoses: goda handledare kan stödja försom beredelser inför möten i styrelsen, kommittén och arbetsgruppen. Handledare måste rekryteras och utbildas samt successivt ha större tillgång till ny teknik för att delta tillsammans med den enskilde vid kommunikation inom föreningslivet. Funktionen handledare täcks inte in aktuell lagstiftning, jfr ledsagare, personlig assistent och av teckentolk. Arvoden till handledare och fortlöpande stöd till dem blir även en ökande utgift. Många har behov avancerad utrustav ning för alternativ kommunikation, också detta merkostnader. När personer med utvecklingsstörning möts för sammanträden etc be-

hövs längre tid det är en följd funktionsnedsättningen. Det

- av uppstår också merkostnader för logi, mat vid dessa möten. Texter mm måste göras tillgängliga översättas till lättläst; detta är egentligen kostnader som åvilar samhällsorgan kommunen som men som FUB måste stå för i allt större omfattning, eftersom lättläst inte är vanligt förekommande. Vi menar att hög korttidsfrånvaro bland personalen på grund - av

funktionsnedsättningen måste vara en del.

I merkostnadsbidraget måste ingå att medlemmarna är f°a, starkt - men ökande och spridda över hela landet. Man måste också till befintse lig organisation och de kostnader krävs för att informera och som sprida kunskap. Allt umgänge i vidaste mening blir tids- arbets- och kostnads- - mer krävande. Behov tolkutrustning, långa telefonsamtal av texttelefon, långa resavstånd etc. Förstår inte varför det blir merkostnader för organisationen. Ligger inte detta i sakens natur

Enkätresultatet ger anledning till fyra slutsatser. Det viktigaste är att de

allra flesta att merkostnadsbidrag bör del i beräkningen

anser vara en av bidragets storlek. Det varierar dock något sagt hur viktigt som om det ska Det framgår vidare detta axplock vilka delar bör vara. av som beaktas vid beräkning merkostnader. Det framgår också att många av

Bilaga 2 191

organisationer att deras organisation har särskilt stort behov av

anser merkostnadsbidrag, och att nuvarande system inte upplevs som rättvist. Slutligen framgår att det inte finns något enkelt sätt att beräkna merkostnader.

Synpunkterna framkommer gör det möjligt att gruppera mer-

som kostnaderna i fyra grupper.

Personlig service, t ex ledsagning vid resor, assistans under

som

möten etc. Uppstår för organisationer vars medlemmar har förflyttnings

och orienteringssvårigheter. 2. Anpassningsåtgärder, särskilt medium t punktskrift, lättläst

som ex

för information och handlingar. Uppstår för organisationer vars

mm

medlemmar har kommunikationssvårigheter, mentala eller fysiska, ex dövhet, utvecklingsstörning m fl.

3. Arbetsformer, att längre tid krävs. Uppstår för organisationer

som

medlemmar har mentala svårigheter. vars 4. Miljöhänsyn, särskilda lokaler eller särskild kost. Uppstår för

som

organisationer medlemmar har fysiska svårigheter avseende t ex

vars rörlighet eller kostintolerans.

En analys nuvarande fördelning bidrag för merkostnader visar att

av av organisationer med kostnader för anpassning av information och behov

ledsagning har det högsta bidragen. Mellankategorin utgörs huvudav sakligen organisationer med merkostnader för modifierade arbets-

av former och miljöhänsyn. Lägsta bidrag har små organisationer som organiserar med främst olika medicinska handikapp.

personer

Ytterligare synpunkter på bidragsfördelningen

Organisationerna har del förslag på vad också bör tas med

en egna som i beräkningen när bidraget fördelas. Det är dock i stort sett endast fråga

enstaka förslag. Organisationerna har också fritt fått tillfälle att om kommentera hur fördelningen av bidraget bör ske.

Ytterligare faktorer för beräkning av bidrag:

Organisationens övriga fmansieringskällor, dolda okända handikapp

-

kräver merarbete och storleken på organisationens målgrupp. Baskostnadstäckningsbidrag för FoU-verksamhet bör också finnas.

-

Målgruppens storlek, antalet delgrupper inom medlemsgruppen och -

andra möjligheter att finansiera verksamheten. Solidaritetsbidrag borde finnas. Vi med detta två förhållanden;

- avser

nationellt och internationellt arbete.

192 Bilaga 2

Invandrargruppemas särskilda behov bör beaktas vid fördelning - av bidraget. Handikappets omfattning, hur många man behöver nå ut till inte - bara hur många man redan nått.

Allmänna kommentarer från organisationerna fördelningen bi-

om av drag:

För att få bidrag ska organisationen vara öppen för alla ställer - som upp på föreningens målsättning verka för bättre villkor för viss en

grupp med funktionshinder. Ingen registrering vilka medlemmar

av som har funktionshindret eller är anhöriga. Föreningen ska rikvara stäckande. Hur många medlemmar eller hur många lokalavdelningar en förening har är oväsentligt, det som är viktigt är att det finns en kärna i föreningen, ett kansli är tillgängligt för medlemmar och som andra som vill ha information. Det måste ingå ideellt arbete för att få

bidrag.

Bidraget bör fördelas med ett fast grundbidrag till alla godkända organisationer. Medlemsbidraget bör fördelas med ett fast belopp till varje medlem med funktionshindret. Föreningsbidraget bör avse kostnader för ex vis en till två ombudsmän, lokaler med utrustning, styrelsekostnader, årsmöten, administration mm. Detta bidrag bör också vara ett fast belopp för alla godkända organisationer. Höga organisationsintäkter och stor förmögenhet ska reducera föreningsbidraget i en fallande skala till Grundbidraget bör vara 1.5 miljoner för att täcka kostnader för för- bundsledning, administration och information. Organisationer som har betydande belopp i fonder f°ar användas till annat än forsksom ning ska erhålla reducerat stöd. Uppgift dessa fonder ska lämnas om till bidragsgivande myndighet. Fördelningen ska ske utifrån korrekta uppgifter från organisationer- na där man är beredd att redovisa alla fakta och underlag för sin verksamhet. Det ska verksamhet är målinriktad och vara en som framåtsyftande till fromma för medlemmarna. Medlemsantalet är inte den viktigaste avvägningen. Ett litet förbund, som gör en bra insats, måste få en ordentlig bas. Det är viktigare att se på hur många personer det finns med den funktionsnedsättning som man arbetar för. Kommande modell måste gå att lita på. Vi hade i den förra räknat ut att den skulle ha gett ett visst utfall den följt mallen beslutaom som des Så blev inte fallet. om - En nystartad förening ska inte kunna få statsbidrag direkt utan det bör finnas några år och visa att verksamheten utvecklas och att före-

Bilaga2 193

ningen behövs. Ett lämpligt sätt att komma igång är att ansöka om

projektmedel från allmänna arvsfonden.

Vårt förbund att det är viktigt att stödja små handikappgrupper - anser

t ex minoritetsorganisationer. Viktigt med en rättvis fordelningsnyckel.

-

Det organiserade samarbetet

Samarbetet inom handikapprörelsen kan i princip finansieras på två sätt. Antingen ett direkt statligt stöd inom ramen för stödet till

genom

handikapporganisationema, eller så f°ar organisationerna själva bekosta

samarbetet med egna medel. I dag har det organiserade samarbetet, HSO, eget statligt stöd. Avsikten är dock att det ska trappas ner, och att samtliga medel ska till de enskilda organisationerna. I enkäten ställdes dels direkt fråga HSO ska få eget anslag, och dels ett par

en om frågor statsbidraget ska utformas så att det uppmuntrar eller försvå-

om

rar nybildande av organisationer.

Tabell 18. Uppfattning det organiserade handikappsamarbetet. Me-

om delvärden.

Medelvärde Standardavvikelse Det organiserade samarbetet organisationerna i dag HSO bör få direkt eget stöd 3.4 3.8 n65

Utformningen av organisationsstödet

bör stödja samgående organisationer 3.7 3.7 n67

av

Utformningen stödet bör uppmuntra

av bildandet organisationer 3.5 3.8 n66

av

Det finns svagt stöd inom handikapprörelsen för att HSO eget bi-

ge drag. Standardavvikelsen är dock relativt hög så det råder en relativt splittrad bild. Det är 29 organisationer, dvs 45 procent, som svarar instämmer inte alls i att HSO ska få eget bidrag, medan åtta organisationer, dvs tolv procent, instämmer helt. Av de 29 organisationer

instämmer helt i att HSO inte ska ha bidrag finns en blandning av som organisationer. Det är tio organisationerna i dag inte har bidrag,

av som och 19 dem i dag har statsbidrag tycker inte att HSO ska ha eget

av som

194 Bilaga

bidrag. Av de åtta förbund som absolut tycker att HSO ska ha eget bidrag är de flesta bidragsberättigade och med i HSO idag. Organisationerna önskar inte heller varken att utformningen av stödet ska uppmuntra samgående mellan organisationerna eller att ny organisationsbildning ska uppmuntras. Meningarna går även här dock relativt mycket isär, och det finns företrädare för extremvärden åt båda

håll på båda påståendena.

Uppfattningama i dessa samarbetsfrågor är ungefär densamma

mellan organisationerna som har respektive inte har statsbidrag. Den

enda påtagliga skillnaden ligger i att de som inte har statsbidrag idag anser att stödet bör utformas så att det uppmuntrar bildandet av nya organisationer. De ger medelvärde 7.2 Organisationer som har statsbidrag är av försteåliga skäl inte lika intresserade av nyetableringar. De ger medelvärde 1.7 Organisationemas allmänna kommentarer till samarbetet:

De organisationer som önskar samarbeta bestämmer själva över fi- -

nansieringen.

Handikappolitiskt samarbete bör stödjas. Bättre stimulera etablerade organisationer att ta sig an nya angränsande frågeställningar än att bilda nya förbund. Trassla inte till det för mycket, vill man samarbeta med - en annan organisation så kan man, det ska inte vara öronmärkta

en massa pengar. Kartellbildning blir säkert en massa diskussioner, den energin kan användas direkt i handikappverksamheten. Vi är mycket tveksamma till idén att staten ska tvinga ihop samgående mellan redan etablerade organisationer. Ett fast belopp till varje godkänd organisation för samarbete bör finnas, vi kan kalla det samarbetsbidrag.

Utformningen bör stödja samarbete/kartellbildning. bör

- Nya grupper i första hand undersöka om de kan ingå i annan organisation. Inte samarbete för samarbetets skull. Att dela på bidrag kan leda till konflikter. HSO bör få så lite som möjligt så att det blir pengar över till oss för annat samarbete. Samarbete avseende kanslifunktioner, administration etc är bra, men det ekonomiska stödet får inte villkoras så att förbunden tvingas samarbeta i frågor som rör de rent handikappolitiska frågorna. Vi anser att nätverksutveckling ej kartellbildning inom -

moderorganisationen bör stödjas särskilt. Splittring, ytterligare

uppdelning, bör inte uppmuntras. Vi anser att samverkan inom han-

dikapprörelsen bör stimuleras främst genom bidrag till respektive organisation samt i någon mån till en samlandeöverbyggnad som

HSO. Det senare anser vi bör vara riktat till central nivå, efter-

en

BiIaga2 195

det inte minst är något som underlättar riksdagens, regeringens,

som

myndigheternas kontakter och utbyte med handikapprörelsen.

Grundbidrag bör utgå till HSO. Sedan ska medlemsförbunden be- -

sluta vilka frågor ska drivas och hur mycket samarbetet får

som

kosta.

Stödet bör direkt till föreningarna. Därefter ska föreningarna -

själva avgöra om de vill gå samman i en organisation eller inte. Fö-

reningen får då betala medlemsavgift till den organisation som ska

företräda dem.

Samarbete är bra så önskar. Det ska betalas de inblanda- - om man av

de. Som det har varit har vårt försök till stöd motarbetats av stora

nu

karteller.

Beslut om fördelningen

I dag är det Socialstyrelsen som handlägger statsbidraget till organisa-

tionerna och lägger förslag till Socialdepartementet och regeringen beslutar.

Tabell 19. Uppfattning om dagens ordning kring beslut om fördelningen av statsbidraget. n67

Det är knappt var tredje organisation som anser att den ordning som råder i dag är mycket bra eller åtminstone ganska bra. Hälften tycker den är ganska dålig eller t o m mycket dålig. Det är inga stora skillnader i uppfattning mellan delgruppema, de som har respektive inte har bidrag. En tendens finns att fler av de som har bidrag anser att

svag dagens ordning är mindre bra.

Utredningen ska enligt direktiven analysera formerna för samråd med organisationerna i samband med fördelningen. Det handlar alltså om när samråd ska ske och hur det ska till. Samrådet kan röra både

beredningsfasen och inför själva beslutet.

Hälften av organisationerna anser att det ska vara som idag att Socialstyrelsen bereder förslaget om fördelning bidraget. Drygt tredje-

av en del vill flytta beredningen till Socialdepartementet. Övriga alternativ f°ar endast spridda svar. Alternativet annan har dem angivit detta

av som

föreslagits vara Handikappombudsmarmen.

Tabell 21. Uppfattning om beslut om fördelningen av statsbidraget. n67

Samstämmigheten om att regeringen eller Socialdepartementet självt ska fatta beslut om statsbidraget är stor, 85 procent vill att beslutet tas på denna nivå.

Tabell 22. Uppfattning om när samråd ska ske inför fördelning

av

statsbidraget. n64

Antal Procent

Bilaga 2 197

Två tredjedelar vill att samråd med organisationerna bör ske både i beredningen förslaget till fördelning, och inför beslut. Organisationerav vill alltså först påverka förslaget, och sedan kunna påverka även bena slutet i frågan. Hur ska samverkan påverkan ske enligt organisatio-

nema Det är relativt få, färre än hälften, svarat på hur samrådet ska gå som till. Av dem har svarat framhåller klar majoritet tvåtredjesom en ca organisationen måste få lägga fram sin egen sak. De är med

delar att

andra ord inte för någon form grupp som företräder organisationerna av i samrådet. Det är endast tre organisationer att de kan tänka som svara

sig HSO företräder handikapprörelsen i

att t ex utser en grupp som samrådsprocessen.

Sammanfattande slutsatser

Det går att sammanfatta de viktigaste resultaten från enkätema i några punkter. Kämpunktema är vilka organisationer ska få bidrag, hur ska storleken på bidraget bestämmas, hur ska samarbetet stödjas och hur

ska beslutsprocessen se ut.

Organisationsbildandet

Fram till 1950 bildades endast nio förbund. Under 1970-,1980, 1990talet kom 48, dvs 68 procent alla organisationerna. De nio äldsta är av stora och har över 200 000 medlemmar tillsammans. På frågan varför organisationen bildades att funktionsom uppges hindret/sjukdomen är så speciell att bildade en egen organisationen man och att det inte farms någon organisation för gruppen. Var femte 20 procent organisationerna förde en diskussion om av det fanns någon organisation att organisera sig i innan de bildade annan sin Nästan hälften de bildades på 1980-talet förde en disegen. av som kussion, bara fjärdedel gjorde det på 1990-talet. Å andra sidan men en resultatet detsamma, dvs. att organisation bildades. var en egen

Vilka ska få bidrag

Definitionen handikapporganisation finns i nuvarande förav en som ordningen är bra tycker så många 84 procent. Den enda mer påtasom liga förändring föreslås del förbund är att begreppet som av en anhöriga byts ut mot närstående.

198 Bilaga2

Formuleringarna kring att funktionshindret ska betydande svåge righeter tycker så gott som samtliga ska stå kvar. Likaså finns stöd för kravet på organisation ska rikstäckatt en vara

ande. Men många kan tänka sig undantag for funktionshindergmpper

som är små. Att organisationen bedriver intressepolitik på flera områden anses inte så viktigt. Här skiljer dock väldigt mycket mellan organisationer som har bidrag och de som inte på förslag från Socialstyrelsen. ens var De senare vill absolut inte ha krav på intressepolitisk verksamhet, medan de förra tycker detta krav är viktigt.

Hur mycket i bidrag

Nästan 20 procent tycker nuvarande modell för fördelning är ganska bra. Ungefär dubbelt så många tycker dock att den är ganska eller

mycket dålig.

Faktorer som enligt organisationerna bör vägas in vid fördelningen av bidraget, och som kan sägas få relativt stort stöd är:

Grundbidrag, som främst favoriseras små organisationer. - av nya Verksamhetens omfattning, som främst favoriseras de etable- - av rade. Endast personer med funktionshinder ska räknas när bidrag - per medlem ska beräknas, som stöds ungefär lika mycket alla organiav sationer.

Dessa tre är de enda som får ett rejält stöd. De faktorer nämns därsom

efter är merkostnadsbidrag och föreningsbidrag, de har

men som sagt lite svagare stöd.

Samarbete

Det är nära 30 procent inte någon organisation som anger annan som liggande nära Ungefär hälften att minst två ligger ens egen. anser nära den egna. Antalet ömsesidag val, dvs att två organisationer båda tycker att de ligger nära varandra är inte så högt. Detta gäller särskilt bland organisationerna som inte har statsbidrag. Dessa organisationer anger däremot ofta en bidragsberättig organisation näraliggande. som Endast en organisation DHR att de kan tänka sig att gå ihop svarar med en annan. Fem kan tänka sig att dela på statsanslag. Delvis gemensamma administrativa resurser kan 21 organisationer tänka sig, och 24

1999:89 Bilaga 2 199 SOU

organisationer säger att de inte kan tänka sig att samverka kring resur-

ser.

HSO, dagens organiserade samarbete, bör inte ha eget statsbidrag.

relativt tydligt från organisationerna. Det gäller även Det är av svaren många organisationer idag är med i HSO. Samarbete är bra, men

som på villkor, är det vanligaste svaret.

egna

Vem ska fatta beslut

Uppfattningen på den här punkten är rätt enig. Socialstyrelsen bör bereda förslaget ungefär hälften organisationerna. En stor grupp,

anser av

tredjedel Socialdepartementet självt bör handlägdrygt en anser att vara gande. Beslut ska fattas regeringen eller departementet anser så gott

av som samtliga.

Samråd vill de flesta ha både inför förslaget, dvs med Socialstyrel-

och sedan igen med departementet inför beslut. Samrådet får gärna sen ske så att alla får lägga fram sin sak.

Statsbidragsberättigade handikapp-

år 1998 och 1999 organisationer

Förbundet Funktionshindrade Med Läs- och

Hjämkrañ-Riksföreningen för rehabilitering av

202 Bilaga 3

Riksförbundet för döva, hörselskadade och

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och

Riksförbundet för Utvecklingsstörda Bam,

Bilaga 3 203

sökande år 1998 och

Övriga organisationer

l 999

Bamplantoma Riksförbundet or Bam me oc ea mp antat

- Ehlers-Danlos syndrom Riksförbund Föreningen för AMC och liknande diagnoser: Föreningen för Hörselskadade och Döva Barn med Familjer Föreningen JAG, Jämlikhet, Assistans och Gemenskap

Iktyosföreningen

IRIS- Infertilas Riksförening i Sverige Kultursällskapet Lejonet Nordisk Förening för Sjuka Bams Behov i Sverige PIO Primär Immunbrist Organisation Prostatabrödema Riksföreningen Koalition för Amputerade

- Riksföreningen Ananke Riksföreningen Anorexi och Bulemi Riksföreningen för Adrenogenitalt Syndrom Riksföreningen Hepatit C Riksföreningen Mot Fibromyalgi Riksföreningen Vuxendöva i Sverige

Svensk Dysmeliförening

Svensk Touretteförening

Svenska Alopeciföreningen

Svenska Föreningen för Tuberös Skleros

Svenska Paniksyndromsällskapet

204 Bilaga3

Svenska Retinitis Pigmentosa föreningen

Sverigefmska Synskadeförbundet

Sveriges Fibromyalgiförbund

TalI-Iandikappades riksFörening

Överviktigas riksförbund

Organisationen har ansökt endast år 1999

Organisationen har ansökt endast år 1998

Bilaga 4 205

om till

Förordning 1994:951 statsbidrag

handikapporganisationer

l § statsbidrag enligt denna förordning får lämnas till en handikapporganisation.

Med handikapporganisation organisation består av perso-

avses en som

till följd varaktiga funktionshinder möter betydande svårigner som av heter i sin dagliga livsföring eller anhöriga till sådana personer och vars ändamål är att förbättra de funktionshindrades livsvillkor och bevaka deras intressen.

En handikapporganisation skall för att få bidrag demokratiskt

vara uppbyggd, riksomfattande organisation med ett lokalt förankrat

ha en föreningsliv partipolitiskt och religiöst obunden. Om det fö-

samt vara religger särskilda skäl får undantag göras från kravet på riksomfat-

en tande organisation med ett lokalt förankrat föreningsliv.

2 § Bidrag lämnas för ett år i sänder betalas ut kvartalsvis i tör-

men skott. Ett bidragsår omfattar tiden den 1 januari--den 31 december. Förordning 1995:506.

3 § Ansökan bidrag skall göras skriftligen och lämnas in till Social-

om styrelsen senast tre månader före bidragsårets början.

4 § Socialstyrelsen skall lämna förslag till regeringen om beviljande av bidrag månad före bidragsårets början.

senast en

5 § Statsbidraget beviljas regeringen. Bidraget betalas ut av Social-

av styrelsen.

6 § Ett bidrag lämnats felaktigt eller med för högt belopp skall be-

som talas tillbaka.

206 Bilaga 4

7 § En handikapporganisation fått statsbidrag enligt denna förord-

som ning skall senast två månader efter utgången bidragsåret lämna So-

av cialstyrelsen en redogörelse för sin verksamhet.

Handikapporganisation som avses i första stycket är skyldig att på begäran av Socialstyrelsen och Riksrevisionsverket tillhandahålla det

un-

derlag som behövs för dessa myndigheters granskning.

8 § Socialstyrelsen får meddela de föreskrifter behövs för verk-

som

ställigheten av denna förordning.

Övergångsbestämmelser

1994295 1

Denna förordning träder i kraft den 1 juli 1994 och tillämpas första gången på bidrag avseende bidragsåret den 1juli 1995--30 juni 1996.

1995:506

Denna förordning träder i kraft den 1juli 1995.

Det första bidragsåret efter denna förordnings ikraftträdande skall

omfatta perioden den 1juli 1995--den 31 december 1996.

Bilaga 5 207

Käll- och litteraturförteckning

Litteratur

A. Offentligt tryck m. m.

Regeringens skrivelse 1996/97: 120. Om handikappolitik

Proposition 1990/91:82. Om folkbildning.

Proposition 1992/93: 150. Förslag till slutlig regering statsbudgeten

av

för budgetåret 1993/94, m. m. kompletteringsproposition.

Proposition 1992/932159. Om stöd och service till vissa funktionshind-

rade Proposition 1993/94: 150. Förslag till slutlig regering statsbudgeten

av

för budgetåret 1994/95, m. m. kompletteringsproposition.

Proposition 1993/94:219. Handikappombudsman. Proposition 1997/982179. Lag förbud mot diskriminering i arbets-

om

livet med funktionshinder.

av personer Proposition 1998/99: Budgetpropositionen för 1999. Proposition 1998/99:107. En idrottspolitik för 2000-talet. Folkhälsa,

folkrörelse och underhållning. SOU 1970:64. Bättre socialtjänst för handikappade SOU 1976:20. Kultur åt alla. SOU 1988:39. Mål och resultat principer för det statliga stödet

- nya

till föreningslivet.

SOU 1990:44. Demokrati och Makt i Sverige SOU 1991:46. Handikapp Välfärd Rättvisa SOU 1992:52. Ett samhälle för alla. SOU 1993:71. Organisationernas bidrag. SOU 1996: 162. På medborgarnas villkor en demokratisk infra-

-

struktur. Bilaga till betänkande av demokratiutvecklingskommittén. 1998:38. Vad får vi för pengarna Resultatstyming statsbidrag till

- av

vissa organisationer inom det sociala området. SOU 1998:73. Organisationer Mångfald Integration-Ett framtida sys-

tem för statsbidrag till invandrarnas riksorganisationer mfl. SOU 1998:76. Idrott Motion för livet. Statens stöd till idrottsrörelsen

och jriluftslivets organisationer.

208 Bilaga 5

Ds 1992:46. Statliga bidrag motiv, kostnader, effekter -

Ds 1997:36. Resultatstyrning Föreningsbidrag.

av

B. Övrig litteratur

Axelson, Sigbert Pettersson, Thorleif red. Mot denna

- framtid

Stockholm 1992. Berggren, Rune red. På egna ben så kan organisationsstödet refor- meras. Stockholm 1991. Blomdahl, Ulf. Folkrörelserna och folket. Stockholm 1990. Bäck, Mats Möller, Tommy. Partier och organisationer. Stockholm - 1997. Civildepartementet. Folkrörelserna-hur dom ut i framtiden Rappser ort från regeringens framtidsseminarium folkrörelsema. 1991. om

Finansdepartementet. Regleringsbrev för 1999. En handledning för

Regeringskansliet.

Handikapphistoriska föreningen Handikapphistoriska föreningen

presenterar: Del 10 år är också historia. Del Det bästa handiur kapprärelsens historia. Stockholm 1997. Handikapprörelsens samarbetsorgan 1996. Handikapprörelsen och forntiden en debattskrifi om handikappolitik välfärden, diskrimi- nering och E U. Stockholm 1996. Hedquist, Gabrielle. Förnyad samverkan i handikapprörelsen. En arbetsmodell för framtida stark handikappolitisk samverkan, en som vuxit fram under åren 1994-1999. Kronoberg 1999. Hultgren, Peter. Demokratiaspekter på nätverk. Kronoberg 1997. Hultgren, Peter. Nätverkssamarbete och samverkan En projektidé för att stärka handikapprörelsens intressepolitiska roll. Växjö 1999 Johansson, Hilding. Folkrörelser, folkstyre, folkhem. Stockholm 1993. Micheletti, Michele. Det civila samhället och staten. Medborgarsammanslutningamas roll i svensk politik. Stockholm 1994.

Nordiska nämnden for handikappfrågor NNH 4/97. Handikappolitik i

Norden. Strategier för likaställningsarbetet i de nordiska länderna. NNH 4/97. Stockholm 1997. Persson, Margareta m.fl., HCK-5 0 år. Handikapprörelsen isamverkandå, nu och iframtiden. Stockholm 1992 Putnam, Robert. Den füngerande demokratin medborgarandans rötter i Italien. Stockholm 1996. Ransemar, Erik. Handikapprörelsen växer fram. Stockholm 1981. Riksrevisionsverket dnr 1985:89. Statens handikappråd och styrelsen för vårdartjänst. Revisionsrapport. Sköld, Bertil. Så här vill vi organisera oss Stockholm 1999 yngre

Bilaga 5 209

Socialstyrelsen l995:13. Insatser för små och mindre kända handikappgrupper- Socialstyrelsen 1996. Granskning av statens bidrag till fyra handikapporganisationer. Statskontoret 199126. Statligt föreningsstöd en kartläggning.

- Statskontoret l995:12. Projektstöd till ideella organisationer allt

n från fostran av barn till skutstöd.

Källor

Handikappförbundens samarbetsorgan. Smågrupper 1996-1998. Ett

nyhetsbrev från HSO projektet för små och mindre kända handi-

om

kappgrupper. Handikappförbundens samarbetsorgan. Stadgar för Handikappförbun-

dens samarbetsorgan. Fastställda av årsmötet 1997-05-22. Handikappförbundens samarbetsorgan. Stadgar för riksförbundet för små och mindre kända handikappgrupper. Antagna 1998-11-07. Riksarkivet. Fördelning av statsbidrag mellan handikapporganisationer. Statens handikappråd, protokoll 2/94 och 3/94. Riksarkivet. Riktlinjer för bidrag till handikapporganisationer. Statens

handikappråd, dnr 493/89 Socialdepartementet. Regeringsbeslut 1998-01-29 nr.

Socialstyrelsen. Organisationernas ansökningar om statsbidrag budgetåret 1999. Dnr 7251/98. Statistiska Centralbyrån SCB. Politiska resurser och aktiviteter 1978- 1994. Rapport nr.90. Stockholm 1999.

Diverse material om de 72 bidragssäkande organisationerna. Inlämnat till utredningen av organisationerna i samband med utredningens möten med organisationerna i december 1998.

Statens 1999

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

Nya förmånsrättsregler Bilagor. Ju.+ 32 Utvecklingssamarbete rättsområdet.Ju. . . SteriliseringsfråganiSverige1935-1975. 33. Bo Betalarätt.Särskildaboendefonnerför . tryggt - Ekonomiskersättning.S. äldresamtavgifterför äldre-ochhandikappomsorg.

Yrkesñsketskonkurrenssituation.Jo. . God sedi forskningen.U. 34 Svensktmedborgarskap.Ku. . . Effektivavärme-ochmiljölösningar.N. 35.Fastighetsmäklarnämndeneffektivaretillsyn. Fi. . - EffektivareTotalforsvarsstödiÖstersjöområdet.Fö. 36.Likvidationavaktiebolag.Ju. . Märk väl Fi. 37.Underrättelsetjänstenenöversyn.Fö. . - Invandrarskapochmedborgarskap. 38.Följdleveranseri sambandmedexportav . Demokratiutredningensskriftserie.Ju. krigsmateriel.UD.

O Att slaktaettfåri Gudsnamn.Omreligionsfrihet 39.Vuxenutbildningför alla Andraåretmed . ochdemokrati.Demokratiutredningensskriftserie. Kunskapslyñet.U.

Ju. 40.Demokratini denoffentligasektornsförändring.

10.Rasism,nynazismochfrämlingskap. Demokratiutredningensskriftserie.Ju. Demokratiutredningensskriftserie.Ju. 4 Bevaradokumentärfilmenskulturarv.Åtgärdsfors-

. 11.Bördemokratinavnationaliseras lagsamtförslagtill ettcentrumfor dokumentärfilm

Demokratiutredningensskriftserie.Ju. ochenñlmvärdscentral.Ku.

12.Elektroniskdemokrati.Demokratiutredningens 42. Ny luñfartslag.N.

skriftserie.Ju. 43.Oberoende,ägandeochtillsyn i revisions-

13.Etik ochdemokratiskstatskonst. verksamhet.Ju. Demokratiutredningensskriftserie.Ju. 44 Öppenelmarknad.N.

. 14.Denframtidakommersiellalokalradion.Ku. 45.Slutförvaringavkärnavfall.Kommunernaoch

15.Nytt systemför prövningavhyres-och platsvalsprocessen.M. arrendemål.Ju. 46.Ökadesocialbidrag.En studieominkomsteroch

16.Ökadrättssäkerhetiasylärenden.UD. socialbidragåren1990till 1996.

17.GarantipensionochBosättningstilläggforpersoner 47.Mervärdesskatt Frivillig skattskyldighet.Fi.

föddaär 1937eller tidigare.S. 48. LäraavEstonia.Denandradelrapportenoch

18.Frågortill detindustriellasamhället.Ku. slutredovisning.N.

19.Artikel 7i EG:svarumärkesdirektiv. 49.Invandraresomföretagare.Ku. Ändringari varumärkeslagen.Ju. 50.skyddsjaktpåvarg.M.

20.Sverigeochjudamastillgångar.UD. 51.Smittskydd,samhälleochindivid. DelA+B.

21.Lindqvistsnia nio vägarattutvecklabemötandet 52.Inkomstprövning bostadstilläggtillav pensionärer.

avpersonermedfimktionshinder.

22. Denskyddadeprovinsen.Enessäomdemokratins 53.Ekonomiskbrottslighetochsekretess.Ju.

värdeochvärdighet.Demokratiutredningens 54.Ennytullag.Fi.

skriftserie.Ju. 55. Konvergensochförändring.Samordningav

23.Utvecklingavmänskligaresurseri arbetslivet. lagstiñningenför medie-ochtelesektorema.Ku.

Förslagtill inriktningav nyamål inom3 EG:s 56.Globaliseringenochdemokratin.

strukturfonder.N. Demokratiutredningensskriñserie.Ju.

24. EG:sstrukturstöd.Ny organisationfor degeogra- 57.Rikstrafiken Ennymyndighet.N.

fisktavgränsadestriücturfondsprogrammen.N. 58. Löserjuridiken demokratinsproblem

25. Samema ettursprungsfolki Sverige. Demokratiutredningensskriftserie.Ju.

- 26.Införselavbeskattadevaror.Fi. 59.Begränsadfastighetsskatt.Fi.

27.Delta Utredningenomdeltidsarbete,tillfälliga 60.Kundvänligaretaxi.N.

jobb ocharbetslöshetsersättningen.N. Brottsförebyggandearbetei landetskommuner.Ju.

. 28.Kontantmetodför småföretagare.Fi. 62.Bilen, miljön ochsäkerheten.Fi.

29.Internationellkonflikthantering attförberedasig 63. Att läraochleda En lärarutbildningför samverkan

- tillsammans.Fö. ochutveckling.U.

30.Yttrandefrihetenochkonkurrensen Förslagtill 64. Representativdemokrati.Demokratiutredningens

mediekoncentrationslag.m.m.Ku. skriftserie.Ju.

3 Tillsynöveradvokaterm.m. Ju. .

KUNGL. :nur-Nu

DIDL..

E9129 --03-2 6

STOCKHOLM

Statens 1999

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

65.Barnombudsmannenföreträdareför barnoch

imgdomar.S. 66.Godvård likavillkor omstatensstyrningav

hälso-ochsjukvården 2 bilagor.+ 67.KÄRNAVFALL metod plats

- - miljökonsekvens.KASAMs yttrandeöverSKBs FUD-program98. M. 68.Brandkatastrofeni Göteborg. DrabbadeMedierMyndigheter.Ku. 69. Individenocharbetslivet.Perspektivpâdet samtidaarbetslivetkring sekelskiñet2000.N. 70.Gentekniknämnden.U. 71.Oseriösabostadsfönnedlare. 72.Boendesocialaeffekteravkonkurseroch

bostadsrättsföreningaroch rekonstruktioneregnahem.S. 73.Handikappombudsmannensframtida förutsättningarocharbetsuppgiñer. 74.Demokratinochdetgemensammabästa. Demokratiutredningensskriñserie.Ju. Rättplatsförvindkrañen.Del och Dell M. . 76.Maktdelning.Forskarvolym Demokratiutredningensskriñserie.Ju. 77.Demokratiteoriochmedborgarskap.Forskarvolym Il. Demokratiutredningensskriñserie.Ju. 78. Jordbrukochmiljönytta nytt miljöprogramför

jordbruket.Jo. 79. Källskattpåutdelningochroyaltytill begränsat skattskyldiga.Fi. Demokratiopinioner. . Demokratiutredningensskriftserie.Ju. 81.Förhandlingsersättningtill hyresgästorganisation. Ju. 82.Vårdslöskreditgivningsamtsekretessibanker m.m.Fi. 83.Globaliseing.ForskarvolymIX. Demokratiutredningensskriñserie.Ju. 84. Civilsarrthället.ForskarvolymVIII. Demokratiutredningensskriñserie.Ju. Bredbandför tillväxt i helalandet. . Närings-,regional-ochvälfärdspolitiska aspekter IT-intrastukmren.N. 86. PC:närdöd längelevePC:n Nya möjligheter

for Sverige. En rapportfrånhearingen"Efter PC:n"anordnad avIT-kommissionenjuni 1999.N. 87 Vagnbolagförjärnvägen.N. . 88.Granskningskommissionensbetänkandeianledning avBrottsutredningenettermordetpåstatsminister Olof Palme.Ju. 89. statsbidragtill handikapporganisationer.

Statens 1999

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet Utrikesdepartementet

Nyaförrnånsrättsregler+Bilagor. l Ökadrättssäkerhetiasylärenden.16

Invandrarskapochmedborgarskap.Demokrati- Sverigeochjudarnastillgångar.20

utredningensskriñserie.8 Följdleveranseri sambandmedexportavkrigsmateriel.

Att slaktaett får i Gudsnamn.Omreligionsfrihetoch 38

demokrati.Demokratiutredningensskriftserie.9

ochfrämlingskap. Försvarsdepartementet Rasism,nynazism Demokratiutredningensskriftserie.10 EffektivareTotalförsvarsstödi Östersjöområdet.6

Bördemokratinavnationaliseras Internationellkonflikthantering attförberedasig

- Demokratiutredningensskiñserie.l l tillsammans.29

Elektroniskdemokrati.Demokratiutredningens Underrättelsetjänstenenöversyn.37

skriftserie.12 Etik ochdemokratiskstatskonst. Socialdepartementet

Demokratiutredningensskriftserie.13 SteriliseringsfråganiSverige1935-l 975.Ekonomisk

Nytt systemförprövningavhyres-ocharrendemål.15 ersättning.2

Artikel 7 EG:si varumärkesdirektiv. GarantipensionochBosättningstilläggförpersoner

Ändringari varumärkeslagen.19 födda år 1937ellertidigare.17

Denskyddadeprovinsen.En essäomdemokratins Lindqvistsnia niovägarattutvecklabemötandetav

värdeochvärdighet.Demokratiutredningensskriñserie medfunktionshinder.21

personer 22 Bo Betalarätt.Särskildaboendeforrnerfor äldre

tryggt - Tillsyn överadvokaterm. m. 3 l samtavgifter for äldre-ochhandikappomsorg.33

Utvecklingssamarbetepårättsområdet.32 Ökadesocialbidrag.Enstudie inkomsteroch

om Likvidationavaktiebolag.36 socialbidragåren1990till 1996.46

Demokratini denoffentligasektornsförändring. Smittskydd,samhälleochindivid. Del A+B. 51

Demokratiutredningensskrittserie.40 bostadstilläggtill pensionärer.52

Inkomstprövningav Oberoende,ägandeochtillsyn irevisionsverksamhet.43 Barnombudsmannenföreträdareför bamoch

- Ekonomiskbrottslighetochsekretess.53 ungdomar.65

Globaliseringenochdemokratin. Godvårdpå lika villkor statensstyrning

- om Demokratiutredningensslcriñserie.56 hälso-ochsjukvården+2bilagor.66

av Löserjuridiken demokratinsproblem Oseriösabostadsförmedlare.71

Demokratiutredningensskriftserie.58 Boendesocialaeffekter konkurseroch

av Brottsförebyggandearbetei landetskommuner.61 bostadsrättsföreningaroch

rekonstruktioner- Representativdemokrati.Demokratiutredningens egnahem.72

skriftserie.64 Handikappombudsmannensframtidaförutsättningaroch Demokratinochdetgemensammabästa.Demokrati- arbetsuppgifter.73

utredningensskriftserie.74 statsbidragtill handikapporganisationer.89

Maktdelning.Forskarvolym Demokratiutredningens

skriftserie.76 Finansdepartementet

Demokratiteoriochmedborgarskap.ForskarvolymII.

Märk väl 7 Demokratiutredningensskriftserie.77

Införselavbeskattadevaror.26 Demokratiopinioner.

Kontantmetodför småföretagare.28 Demokratiutredningensskriñserie.80

Fastighetsmäklamämndeneffektivaretillsyn.35 Förhandlingsersättningtill hyresgästorganisation.8 l -

Frivillig skattskyldighet.47 Globalisering.ForskarvolymIX.Demokratiutredningens Mervärdesskatt-

Ennytullag. 54 skriftserie.83

Begränsadfastighetsskatt.59 Civilsamhället.ForskarvolymVIII. Demokrati-

Bilen,miljön ochsäkerheten.62 utredningensskrifserie.84

Källskattpåutdelningochroyaltytill begränsat Granskningskommissionensbetänkandei anledningav

skattskyldiga.79 Brottsutredningeneftermordetpåstatsminister

Vårdslöskreditgivningsamtsekretessibankerm.m.82 Olof Palme.88

Statens 1999

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

ochvälfärdspolitiskaaspekter IT-infrastrukturen.85 Utbildningsdepartementet PC:närdöd längelevePC:n Nyamöjligheterför

-

Sverige.Enrapportfrånhearingen"Efter PC:n" God sedi forskningen.4

anordnadavIT-kommissionenjuni 1999.86 Vuxenutbildningför alla Andraåretmed

Vagnbolagförjärnvägen.87 Kunskapslyñet.39 Att läraochleda Enlärarutbildningfor samverkan

- Miljödepartementet ochutveckling.63 Gentekniknämnden.70 Slutförvaringavkämavfall.Kommunernaoch

platsvalsprocessen.45 Jordbruksdepartementet skyddsjakt varg.50

KARNAVFALL metod plats miljökonsekvens. Yrkesñsketskonkurrenssituation.3 - - -

KASAMsyttrandeöverSKBsFUD-program98.67 Samema ettursprungsfolki Sverige.25

- vindkrañen.Del ochDel 75

miljöprogramfor Rättplatsfor l Jordbrukochmiljönytta nytt

jordbruket. 78

Kulturdepartementet Denframtidakommersiellalokalradion.14 Frågortill detindustriellasamhället.18 Yttrandefrihetenochkonkurrensen Förslagtill

mediekoncentrationslagm. m. 30 Svensktmedborgarskap.34 Bevaradokumentärfilmenskulturarv.Åtgärdsförslag samtförslagtill ett centrumför dokumentärfilmochen ñlmvårdscentral.4 l Invandraresomföretagare.49 Konvergensochförändring.Samordning lagstiñ-av ningenför medie-ochtelesektorema.55 BrandkarastrofeniGöteborg. DrabbadeMedierMyndigheter.68

Näringsdepartementet Effektiva värme-ochmiljölösningar.5 Utvecklingavmänskligaresurseri arbetslivet. Förslagtill inriktningav nyamål inomEG:sstruktur-3 fonder.23 EG:sstrukturstöd.Nyorganisationför degeografiskt avgränsadestrukturfondsprogrammen.24 Delta Utredningenomdeltidsarbete,tillfälliga jobb

ocharbetslöshetsersättningen.27 Nyluñfartslag.42 Öppenelmarknad.44 LäraavEstonia.Denandradelrapportenoch slutredovisning.48 Rikstrafiken Enny myndighet.57

- Kundvänligaretaxi. 60 Individenocharbetslivet.Perspektiv detsamtida arbetslivetkringsekelskiftet2000.69 Bredbandförtillväxt i helalandet.Närings-,regional-

fakta info direkt

Tel 08-587671oo.Fax08-58767171. Box6430. 11582 Stockholm. 0rder@faktainf0.sewwwfaktainfosc

ISBN 91-7610-800-7 ISSN 0375-250X