Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning

Möjlighet att leva som andra

Ny lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning

Slutbetänkande av LSS-kommittén

Stockholm 2008

SOU och Ds kan köpas från Fritzes kundtjänst. För remissutsändningar av SOU och Ds svarar Fritzes Offentliga Publikationer på uppdrag av Regeringskansliets förvaltningsavdelning.

Beställningsadress: Fritzes kundtjänst 106 47 Stockholm Orderfax: 08-690 91 91 Ordertel: 08-690 91 90 E-post: order.fritzes@nj.se Internet: www.fritzes.se

Svara på remiss. Hur och varför. Statsrådsberedningen, 2003. – En liten broschyr som underlättar arbetet för den som ska svara på remiss. Broschyren är gratis och kan laddas ner eller beställas på http://www.regeringen.se/remiss

Textbearbetning och layout har utförts av Regeringskansliet, FA/kommittéservice

Omslag: Svensk Information AB

Tryckt av Edita Sverige AB

Stockholm 2008

ISBN 978-91-38-23048-0 ISSN 0375-250X

Till statsrådet Maria Larsson

Med stöd av regeringens bemyndigande den 15 juli 2004 (dir 2004:107) gav det dåvarande statsrådet Andnor en parlamentarisk kommitté i uppdrag att göra en översyn av personlig assistans för vissa personer med funktionshinder (S 2004:06). Regeringen har därefter givit kommittén sex tilläggsdirektiv (dir 2004:179, 2005:66, 2006:68, 2007:84, 2007:109 och 2008:73). Kommitténs samtliga direktiv framgår av bilagorna 2–8.

Efter att uppdraget år 2006 vidgades till att omfatta en bred översyn av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade har kommittén antagit namnet LSS-kommittén.

Genom regeringens beslut den 15 juli 2004 bemyndigades chefen för Socialdepartementet att förordna ledamöter, sakkunniga, experter och annat biträde som fordras för uppdraget. Kommitténs sammansättning framgår av bilaga 1.

Tidigare har två delbetänkanden överlämnats: På den assistansberättigades uppdrag (SOU 2005:100) och Kostnader för personlig assistans (SOU 2007:73).

LSS-kommittén överlämnar härmed slutbetänkandet Möjlighet att leva som andra. Ny lag om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättning (SOU 2008:77). I slutbetänkandet föreslås en ny lag som ska ersätta nuvarande LSS och LASS. Dessutom

lämnas ett antal förslag som gäller lagens tillämpning samt insatser för att utveckla verksamheter med stöd och service enligt LSS så lagen fungerar som ett effektivt redskap för att uppnå de nationella målen för handikappolitiken. Slutbetänkandet omfattar också vissa bedömningar och förslag om hur handikappolitiken i stort bör utvecklas så att generella och individuella insatser kompletterar och stärker varandra.

Till slutbetänkandet fogas reservationer och särskilda yttranden. Uppdraget är nu slutfört.

Stockholm i augusti 2008

Kenneth Johansson (c)

Gunnar Björk (c) Anne Marie Brodén (m)

Linnéa Darell (fp) Helén Edlund (kd)

Lars U Granberg (s) Hans Hoff (s)

Magnus Johansson (mp) Margreth Johnsson (s)

Paul Lindquist (m) Mona Lisa Norrman (v)

/Pär Alexandersson Tomas Agdalen Cecilia Eek Cecilia Ljung Lars Olsson Peter Sjöquist

Bilaga 2–25, publiceras i särskild volym

Direktiv och tilläggsdirektiv

2. Översyn av personlig assistans för vissa personer med

funktionshinder. Dir. 2004:107 3. Tilläggsdirektiv till utredningen av personlig assistans

för vissa personer med funktionshinder (S 2004:06). Dir. 2004:179 4. Tilläggsdirektiv till Assistanskommittén (S 2004:06).

Dir. 2005:66 5. Tilläggsdirektiv till Assistanskommittén (S 2004:06) –

översyn av LSS m.m. Dir 2006:68 6. Tilläggsdirektiv till Assistanskommittén (S 2004:06).

Dir. 2007:84 7. Tilläggsdirektiv till Assistanskommittén (S 2004:06).

Dir. 2007:109 8. Tilläggsdirektiv till Assistanskommittén (S 2004:06).

Dir 2008:73

Sammanställningar av LSS-kommitténs sekretariat

9. Jämförelse mellan LSS/LASS som gäller sedan den 1

januari 1993 och LSS-kommitténs förslag till ny LSS 10. Sammanställning av domar om personlig assistans enligt

LSS och LASS 11. Sammanställning av domar enligt LSS utom personlig

assistans 12. Alternativa utformningar av ett system med samlat

statligt huvudmannaskap för personlig assistans 13. Åtgärder för att dämpa kostnadsutvecklingen som

utretts men inte lett till några förslag 14. Sammanställning av forskning, uppföljningar och andra

studier av LSS

Externa arrangemang m.m. 15. Referat av hearingar 16. Förfrågan till huvudmän om råd och stöd enligt LSS Studier m.m. 17. Aktstudie om Försäkringskassans beslut om

assistansersättning 18. Enkätundersökning bland personliga assistenter 19. Enkätundersökning bland enskilda assistansanordnare 20. Enkätundersökning bland kommunerna om deras

verksamhet med personlig assistans 21. Enkätundersökning bland kommunerna om deras

verksamheter med stöd och service enligt LSS 22. Enkätundersökning bland personer med bostad för

vuxna och daglig verksamhet enligt LSS 23. Enkätundersökning bland kommuner om SoL-insatser

för personer med psykiska funktionsnedsättningar 24. Stöd- och servicebehov i befolkningen. Resultat från

SCB:s undersökningar om levnadsförhållanden 25. Kartläggning av ungdomar med LSS-insatser i tio

kommuner

Förkortningar

Lagar och förordningar

HSL hälso- och sjukvårdslag (1982:763) LSS lagen (1993:387) om stöd och service till

vissa funktionshindrade LASS lagen (1993:389) om assistansersättning LSS-förordningen förordning (1993:1090) om stöd och

service till vissa funktionshindrade LASS-förordningen förordning (1993:1091) om assistans-

ersättning SoL socialtjänstlagen (2001:453)

Myndigheter och organisationer

BO Barnombudsmannen JAG Jämlikhet Assistans & Gemenskap IfA Intresseföreningen för

Assistansberättigade HSO Handikappförbundens samarbetsorgan KFO Kooperationens Förhandlingsorganisation KFS Kommunala Företagens Samorganisation JO Justitieombudsmannen PARO Privata Assistansanordnares

Riksorganisation RFV Riksförsäkringsverket SCB Statistiska Centralbyrån SKL Sveriges Kommuner och Landsting

Övrigt

ADHD Attention Deficit Hyperactivity Disorder ADL Activities of Daily Living, ”det dagliga

livets aktiviteter” bet. Betänkande från något av riksdagens

utskott BoU Riksdagens bostadsutskott DAMP Deficits in Attention, Motor control and

Perception dir. Regeringens direktiv till en kommitté Ds Departementens skriftserie HÖK Huvudöverenskommelse om lön och

allmänna anställningsvillkor samt rekommendation om lokalt kollektivavtal m.m., avtal inom det kommunala verksamhetsområdet

PAN Lön och anställningsvillkor för personlig

assistent och anhörigvårdare, avtal inom kommunal stöd och service

FiU Riksdagens finansutskott LOU lagen (1992:1528) om offentlig

upphandling LOV lagen om valfrihetssystem (ännu inte

införd) OB Obekväm arbetstid enligt vad som

regleras i avtal NPI Nettoprisindex IFO Individ- och familjeomsorg prop. Proposition RAR Riksförsäkringsverkets allmänna råd RFFS Riksförsäkringsverkets

författningssamling rskr. Riksdagsskrivelse, dvs. riksdagens

skrivelse till regeringen med meddelande om riksdagens beslut

RÅ Regeringsrättens årsbok SOSFS Socialstyrelsens författningssamling SoU Riksdagens socialutskott SOU Statens offentliga utredningar

Sammanfattning

1. Uppdrag och arbetssätt

LSS-kommittén har haft i uppdrag av regeringen att göra en bred översyn av LSS och personlig assistans. Den centrala frågan är hur LSS – inklusive personlig assistans – fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen.

Översynen utgår ifrån ett funktionshinderperspektiv och omfattar en fördjupad analys av hur lagen förhåller sig till andra lagar och samhällsområden, hur lagen tillämpas i praktiken och vilka andra faktorer som är avgörande för att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. Men det ligger i huvudsak utanför uppdraget att föreslå direkta förändringar inom andra lagar än LSS och den nuvarande LASS. Även med ett breddat och fördjupat perspektiv på LSS som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen uppfattar vi att målet för arbetet är att lämna ett samlat förslag till hur stöd och service långsiktigt ska regleras och organiseras för dem som har omfattande behov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Förslaget ska, enligt direktiven, inriktas på lagstiftningens syfte och utformning samt ansvar, kvalitet och kostnader när det gäller insatser och uppgifter som anges i lagstiftningen.

Direktiven har ett särskilt fokus på personlig assistans. Där ska LSS-kommittén på ett annat sätt än för de andra insatserna uppmärksamma utförandefrågor, t.ex. skillnader mellan olika utförare, rekrytering av personal och ersättningens utformning och användning.

Den etiska grunden för arbetet är lagd genom de nationella målen för handikappolitiken samt de internationella dokument som dessa utgår ifrån. FN:s internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som antagits under den tid vi arbetat, stärker ytterligare den grund som vi bygger vidare på.

Sammanfattning SOU 2008:77

Mot den bakgrunden bygger våra bedömningar och förslag på följande principiella ställningstaganden: • Rätten till stöd och service för de som har de största och mest

långvariga behoven till följd av funktionsnedsättningar ska stå

fast. • Insatser enligt LSS ska vara medel för att uppnå de handi-

kappolitiska målen så att den enskilde får möjlighet att leva som

andra – de får inte bli mål i sig själva. • Verksamheter med stöd och service enligt LSS kräver en väl fun-

gerande lagstiftning, likvärdighet och god kvalitet i alla delar av

tillämpningen och en stabil kostnadsutveckling för att vara långsiktigt hållbara.

2. Bakgrund

Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag med tio angivna insatser som den enskilde har rätt till under vissa omständigheter och om denne ingår i lagens personkrets. Lagen trädde i kraft den 1 januari 1994. Motivet till att införa en sådan särskild lag var att personer med omfattande funktionshinder hade sämre levnadsvillkor än de flesta andra. De hade också sämre möjligheter att bestämma över sina egna liv och påverka utformningen av service och stöd. De lagar som reglerade stöd och service ansågs inte räcka till för att skapa levnadsförhållanden som var jämförbara med andra människors. Med LSS fick personer med mer omfattande och varaktiga funktionshinder en starkare ställning i samhället och ökad möjlighet att själva styra över sin vardag.

Samtidigt som LSS trädde i kraft inrättades ett system för statlig assistansersättning för personlig assistans. Assistansersättningen är avsedd att täcka kostnader för personlig assistans och lämnas till de personer som i genomsnitt behöver mer än 20 timmars personlig assistans per vecka för sina grundläggande behov. Rätten till assistansersättning regleras genom lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS). LASS innehåller inga bestämmelser om syften, mål eller personkrets. I dessa delar bygger LASS på vad som anges i LSS.

De stödformer som finns i dag har utvecklats under lång tid. Olika åtgärder har till stor del präglats av rådande föreställningar, kunskaper och erfarenheter. Den industriella och samhällsekonomiska utvecklingen liksom handikapprörelsen och större handikappolitiska

utredningar har varit betydelsefulla. Förslaget till LSS presenterades i början av 1990-talet av Handikapputredningen, som senare också lämnade förslag på åtgärder för ett tillgängligt samhälle och mot diskriminering av människor med funktionsnedsättningar. Så till vida har LSS från början varit tänkt att vara en del av en helhet, där handikappolitikens generella och individuella delar bildar en genomtänkt och effektiv kombination.

3. Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

I detta kapitel redovisas kvantitativa uppgifter om verksamheter med stöd och service enligt LSS och LASS, om andra verksamheter inom funktionshinderområdet samt uppgifter om forskning om hur rättighetslagarna fungerar i praktiken och om deras effekter när det gäller levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättning. Här refereras några av de uppgifter och slutsatser som finns i kapitlet.

Kommunernas och landstingens insatser enligt LSS

År 2007 var 58 000 personer beviljade någon av de LSS-insatser som kommunerna ansvar för. Av dessa var 43 procent kvinnor och 57 procent män. 82 procent omfattades av personkrets 1, dvs. personer med uvecklingsstörning och autism eller autismliknande tillstånd. Den största åldersgruppen i personkrets 1 var barn och unga i åldrarna 10–29 år.

Sammanlagt beviljade kommunerna närmare 100 000 insatser enligt LSS under år 2007. Omkring 30 procent av dessa insatser gick till barn och unga upp till 22 år och 64 procent gick till vuxna upp till 64 års ålder. De vanligaste insatserna bland barn och unga var korttidsvistelse och korttidstillsyn. Vanligast bland vuxna upp till 64 år var daglig verksamhet, bostad och kontaktperson.

Det finns betydande variationer inom landet när det gäller beslut om stöd- och serviceinsatser enligt LSS. Variationerna är störst för de mindre vanliga och mindre omfattande insatserna. Kommuner som haft vårdhem för personer med utvecklingsstörning har en hög andel personer med insatser enligt LSS, men en stor del av skillnaderna har inte kunnat förklaras. Inte heller finns det några uppgifter

Sammanfattning SOU 2008:77

om hur behoven är fördelade som kan jämföras med de beslutade insatserna.

Även när det gäller den LSS-insats som landstinget ansvarar för, råd och stöd, finns en betydande variation inom landet. Skillnaderna inom landet har förstärkts i takt med att antalet beslut om råd och stöd generellt minskat.

Assistansersättningens omfattning

I oktober 2007 var 14 826 personer beviljade assistansersättning. Av dessa var 53 procent män och 47 procent kvinnor. Knappt 57 procent omfattades av personkrets 3, 35 procent av personkrets 1 och 6 procent av personkrets 2.

När det gäller åldersfördelningen har assistansersättningen två ”toppar”: dels bland unga, dels bland äldre. Andelen i befolkningen med assistansersättning är dock allra störst i åldersgruppen 60–64 år. År 2006 var 44 procent av samtliga som nybeviljades assistansersättning 50 år eller äldre. Även i åldrarna 0–19 år är nybeviljandet relativt högt, framför allt bland pojkar.

Det genomsnittliga antalet timmar var 106 per vecka (104 för kvinnor och 108 för män). Det är stora skillnader mellan vuxna och barn när det gäller beviljat antal timmar, vilket beror dels på föräldraansvaret, dels på att assistansersättning inte beviljas för tid i skola och barnomsorg om inte särskilda skäl föreligger. Vidare beviljas personer i personkrets 2 i genomsnitt fler assistanstimmar per vecka än personer i personkrets 1 och 3.

Andelen assistansberättigade i befolkningen varierar mellan olika län. Andelen var dubbelt så hög i Norrbottens län (nästan 250 av 100 000 invånare) som i Västmanlands län och Uppsala län (omkring 130 per 100 000 invånare). Även när det gäller antalet beviljade timmar finns det betydande variationer mellan länen. Här låg Dalarna högst med 120 timmar per vecka i genomsnitt och Kronoberg lägst med 88 timmar per vecka i genomsnitt.

Enskilda utförare av insatser enligt LSS och LASS

Det finns ingen samlad bild över förekomsten av enskilda utförare av kommunalt beslutade LSS-insatser. När det gäller personlig assistans enligt LASS anlitar omkring 40 procent av de assistans-

berättigade enskilda assistansanordnare. Antalet assistansanordnare har ökat snabbt och uppgick i slutet av år 2006 till omkring 450 stycken.

Kostnadsutveckling för insatser enligt LSS och LASS

Kommunernas och statens kostnader för insatser enligt LSS och LASS uppgick under år 2006 till 41,9 miljarder kr. Av de samlade kostnaderna svarade kommunerna år 2006 för 69 procent och staten för 31 procent.

Den ökande kostnaden för LSS beror främst på att antalet personer som beviljas insatser har ökat sedan år 1994. Mellan åren 2001 och 2007 var ökningen 20 procent. Den största ökningen står unga i personkrets 1 för, som svarar för nästan två tredjedelar av den totala ökningen i antalet personer med LSS-insatser under de senaste åren. En viktig förklaring till ökningen bland unga är att nya diagnosgrupper tillkommit.

Assistansersättningen har haft en kraftig kostnadsutveckling sedan den infördes år 1994. Kostnaderna har ökat från knappt 4 miljarder kronor år 1995 till över 18 miljarder kronor år 2007. Det innebär en procentuell ökning på 350 procent i löpande priser eller 178 procent i fasta priser. De ökade kostnaderna för assistansersättningen beror både på att antalet assistansberättigade och genomsnittligt antal timmar per person ökar över tid. Rätten att få behålla personlig assistans efter 65 år är förmodligen det beslut som höjt kostnaderna mest under 2000-talet.

Sedan LSS och LASS trädde i kraft har kostnadsutvecklingen varit betydligt högre för insatser enligt dessa lagar än för övriga verksamheter inom det sociala området. Uppenbart är att det är personlig assistans enligt LASS som orsakat den största delen av kostnadsökningarna. Av den totala kostnadsökningen på cirka 13,3 miljarder kronor som införandet av LSS och LASS lett till – utöver vad som antogs i förväg – beräknas staten ha finansierat cirka 70 procent och kommunerna cirka 30 procent. Av dessa kostnader avser cirka 90 procent assistans enligt LASS och cirka 10 procent LSS-insatser.

Sammanfattning SOU 2008:77

Personal

De personliga assistenterna är en ny yrkesgrupp som på mindre än ett par decennier blivit en av de större inom det sociala området. Antalet personliga assistenter vid ett visst tillfälle under perioden 2006–2007 kan uppskattas till omkring 70 000, varav omkring 40 000 var anställda av kommunerna och omkring 30 000 av enskilda assistansanordnare. Uppskattningsvis var en fjärdedel av de personliga assistenterna anhöriga till brukaren. Med en personalomsättning på 30 procent per år i kommunerna och 20 procent hos enskilda anordnare kan 85 000–90 000 personer ha arbetat som personliga assistenter under ett helt år under denna period.

I övrigt är det svårt att ange antalet personer som arbetar i verksamheter med stöd och service enligt LSS. I kommunerna är personalen inom LSS-området ofta integrerad med personal i verksamheter enligt SoL. Resultat från en enkät bland kommunerna år 2007 tyder på att omkring 15 000 personer var anställda vid boenden för vuxna enligt LSS och knappt 6 000 personer vid de dagliga verksamheterna.

Bidrar LSS och LASS till jämlikhet i levnadsvillkor?

LSS och LASS är viktiga instrument för den nationella handikapppolitiken, men inte de enda pusselbitarna. För att målen om delaktighet och jämlika levnadsvillkor ska nås krävs att handikappperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer och att perspektivet beaktas i statens, landstingens och kommunernas planering. Tillgänglighet i den fysiska miljön är en viktig förutsättning, men även när det gäller information, kultur, vård och stöd, fritidsaktiviteter mm. Tillgång till arbete och utbildning är andra viktiga faktorer.

Resultaten av olika studier av levnadsvillkor har bara i enstaka fall direkt relaterats till de nationella målen för handikappolitiken. De ger vissa konkreta bilder av tillgången till olika stödformer, men det är genomgående mycket svårt att dra några slutsatser om vad dessa insatser betyder för jämlikheten inom olika livsområden. Ett undantag är personlig assistans, vars betydelse för självbestämmande i det dagliga livet är tydlig i de studier som omfattat sådana frågor. Men det är svårt att säga något om den personliga assistansens betydelse för jämlikhet när det gäller andra livsområden, som arbete/sysselsättning och studier.

4. Rätten till stöd och service

4.1 Behövs LSS som rättighetslag?

LSS-kommitténs bedömning

Det finns samma grundläggande skäl till att reglera rättigheter till stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättningar i dag som när LSS tillkom. Ytterst handlar det om att tillförsäkra personer med omfattande och varaktiga stödbehov insatser som de behöver för sitt dagliga liv och som kräver ett stabilt och långsiktigt ansvarstagande från samhällets sida. Det finns uppenbara risker för att insatserna för att tillgodose dessa behov annars kan komma att prioriteras ned.

Skillnaderna mellan LSS och SoL har på vissa punkter kommit att bli större än vad lagstiftaren förutsåg när handikappreformen genomfördes. En väl fungerande socialtjänst, som bidrar till att de handikappolitiska målen uppnås, är nödvändig för att stöd och service enligt LSS ska fungera väl. Risken är annars att de insatser som anges i LSS blir isolerade pelare som ensamma får bära upp alltför stora delar av de handikappolitiska ambitionerna.

LSS-kommitténs förslag

• LSS ska finnas kvar som rättighetslag för personer med omfattande

stödbehov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar. • Regeringen bör göra en samlad översyn av hur SoL fungerar

som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En stor

del av verksamheten enligt LSS förutsätter en väl fungerande

socialtjänst.

4.2 LSS – en lag om sociala tjänster

LSS-kommitténs bedömning

LSS är, och ska vara, en rättighetslag för sociala tjänster som kompletterar SoL utan att ersätta eller inskränka den. Varken SoL eller LSS är, eller ska vara, lagar för tvångs- och begränsningsåtgärder som riktas mot den enskilde.

Sammanfattning SOU 2008:77

I förhållande till den enskildes behov och förväntningar kan ett långt drivet stuprörstänkande, med tydligt avskilda samhällssektorer, vara problematiskt. Det finns skäl att varna för sådana effekter även i fråga om LSS. Samtidigt kräver en rättighetslag av detta slag avgränsningar mellan individer, insatser och ansvariga myndigheter. Utan sådana avgränsningar förlorar rättigheterna sitt värde.

De sociala tjänsterna omfattar inte sådana insatser för den enskilde som regleras i andra lagar än LSS och SoL. Stöd och service enligt LSS måste kunna avgränsas på ett sätt som gör det möjligt för den enskilde att veta vad rättigheterna står för. Det är också viktigt för att den enskilde inte ska bli utan andra relevanta insatser med hänvisning till att dessa kan rymmas inom LSS.

De sociala tjänsterna ska inte inskränkas till en ekonomisk ersättning som betalas till den enskilde och hanteras av en tredje part som inte omfattas av uppföljnings- och kontrollsystem för kvalitet och kostnader. Ett statligt huvudmannaskap för någon eller några LSS-insatser ska inte betyda att dessa faller utanför den sociala tillsynen och effektiva åtgärder för en ändamålsenlig användning av utbetalad ersättning och mot felaktiga utbetalningar.

Beskrivningar och analyser av LSS måste ta hänsyn till de varierande behoven hos de personer som har rätt till insatser enligt lagen. Det gäller bl.a. skillnader mellan de som behöver renodlad service och de som önskar och behöver ett långsiktigt och kvalificerat stöd. Med ett funktionshinderperspektiv på LSS måste dessa behov hela tiden ses i relation till varför en person med en funktionsnedsättning behöver stöd och/eller service enligt en särskild lag för att kunna leva som andra.

Avsaknaden av handläggningsregler i LSS är en brist som kan innebära en försvagning av den enskildes rätt enligt lagen.

LSS-kommitténs förslag

• Regleringen av de insatser och uppgifter som nu anges i LSS och

LASS samlas och förtydligas i en lag så att det inte ska råda

någon tvekan om stödets och servicens karaktär av sociala tjänster. • Regeringen bör skyndsamt utreda en särskild reglering av

skyddsåtgärder i verksamheter med stöd, service, omsorg och

omvårdnad för personer med funktionsnedsättningar. Utgångspunkten bör vara att dessa åtgärder inte ska ske med stöd enligt

LSS eller SoL, men inte heller i en gråzon där åtgärderna saknar

laglig grund. • Det bör införas en regel i LSS som ger den enskilde rätt att få

företräde inför nämnden i ett ärende som rör myndighetsutövning

gentemot denne. • Regeringen bör överväga att införa handläggningsregler i LSS

för att stärka den enskildes rätt enligt lagen.

4.3 Vilka syften och mål ska lagen ha?

LSS-kommitténs bedömning

De syften, mål och krav som anges i LSS överensstämmer väl med de nationella målen för handikappolitiken. Ytterst syftar LSS till en hög grad av likvärdighet mellan den som har ett omfattande behov av stöd och service och den som inte har det när det gäller dagligt liv. Lagens syften, mål och kvalitetskrav är dock inte alltid vägledande när det gäller beslut om insatser enligt lagen och utförande av dessa.

Målformuleringarna lämnar ett betydande utrymme för lokala och individuella variationer. Det är dock svårt att veta i vilken utsträckning som dessa variationer i beslut mellan kommuner och landsting beror på bristande likvärdighet. Olika sätt att arbeta med stöd och service enligt LSS, och med insatser inom andra områden, kan lokalt minska behovet av enskilda insatser samtidigt som lagens syften och mål uppnås i lika hög grad där som i andra delar av landet.

Begreppet goda levnadsvillkor i LSS ska uppfattas som ett krav på att insatser enligt lagen utformas så att de säkerställer att den enskilde inte, till följd av sitt stöd- och servicebehov, under en längre tid hänvisas till att leva på en nivå som motsvarar försörjningsstödet enligt SoL. Det är däremot inte rimligt att uppfatta goda levnadsvillkor som en garanti mot att den enskilde inte vid något enskilt tillfälle ska hänvisas leva på en sådan nivå.

Begreppet skälig levnadsnivå i SoL har en distinkt betydelse när det gäller försörjningsstöd, men det saknas vägande skäl att skilja mellan goda levnadsvillkor och skälig levnadsnivå i fråga om sociala tjänster som omfattar stöd, service, omsorg och omvårdnad till personer med funktionsnedsättningar.

Sammanfattning SOU 2008:77

LSS-kommitténs förslag

• De syften, mål, inriktningar och kvalitetsnivåer som anges i LSS

redigeras i syfte att tydliggöra sammanhang och syfte. I dag är

de utspridda i olika paragrafer och under olika rubriker. • Regeringen bör särskilt uppmärksamma skillnader i syften och

målsättningar mellan LSS och SoL vid en översyn av hur den

senare lagen fungerar som redskap för att uppnå de nationella

målen för handikappolitiken. Det bör då prövas om SoL ska

kompletteras med en bestämmelse om att personer med funktionsnedsättning som får bistånd med anledning av funktionsnedsättningen genom detta ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

4.4 Personkretsen

LSS-kommitténs bedömning

LSS ska fortsätta att vara en lag för de personer som har de mest omfattande stöd- och servicebehoven till följd av varaktiga funktionsnedsättningar. Personkretstillhörigheten ska inte uppfattas som en garanti för insatser enligt LSS. För detta krävs också behov av enskilda insatser.

En enhetlig personkrets i LSS med kriterier som överensstämmer med dem som nu anges för personkrets 3 skulle överensstämma med handikappolitikens inriktning på behov oavsett funktionsnedsättningar. Vi bedömer dock att en sådan förändring av dagens personkrets skulle kunna få negativa följder för enskilda och huvudmän.

Vi vill framhålla vikten av att tillhörighet till personkrets 3 alltid ska innebära en bedömning av om den enskilde har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och om behovet är omfattande.

LSS-kommitténs förslag

• Den nuvarande personkretsen med dess tre grupper ska i princip

bestå. • I personkrets 1 ändras ”autism och autismliknande tillstånd” till

”autismspektrumtillstånd”.

• Socialstyrelsen bör få i uppdrag att sammanfatta kunskapsläget

kring vilka diagnoser som ingår i autismspektrumet, att närmare

precisera vilka diagnoser som ska ingå i personkrets 1 samt att

ge ytterligare vägledning till kommunerna om hur tillämpningen

ska göras. • En generell gräns för nybeviljande av insatser enligt LSS vid 65

år bör införas i lagen. Gränsen bör gälla alla de tre grupper som

anges i personkretsen.

4.5 Ett barnperspektiv i LSS

LSS-kommitténs bedömning

Ett av de tre arbetsområden som är särskilt prioriterade inom handikappolitiken är att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande. En del i det arbetet bör vara att stärka barns och ungas inflytande vid insatser enligt LSS.

I SoL har det införts bestämmelser för att stärka barnets ställning inom socialtjänsten, men det finns inga motsvarande bestämmelser i LSS. Det kan skapa osäkerhet om vikten av att tillgodose barnets bästa vid tillämpningen av LSS. Regler som stärker barnets ställning bör därför införas i LSS och kompletteras med andra åtgärder som kan bidra till att stärka barnens ställning när det gäller stöd och service enligt lagen.

LSS-kommitténs förslag

• En bestämmelse införs i LSS för att stärka barnens ställning

inom lagens tillämpningsområde. Bestämmelsen svarar mot artikel

3 i FN:s barnkonvention och innebär att när åtgärder rör barn

ska särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver. • En bestämmelse om barns rätt att få relevant information och

att komma till tals beträffande åtgärder som rör dem införs i

LSS. När en åtgärd rör ett barn ska barnets inställning så långt

det är möjligt klarläggas. Hänsyn ska tas till barnets vilja med

beaktande av dess ålder och mognad. För att kunna uttrycka sin

inställning måste barnet ha tillgång till information om den

Sammanfattning SOU 2008:77

aktuella åtgärden samt om det finns möjlighet att välja åtgärd och de följder som de olika åtgärderna kan tänkas få. • Regeringen bör uppdra åt Socialstyrelsen att ta fram metoder som kan användas för att säkerställa att barns och ungas inställning och synpunkter kommer fram inför beslut om insatser och också i det dagliga arbetet med barn med olika former av funktionsnedsättningar. • Om regeringen bedömer att en bestämmelse bör införas i SoL som ger socialnämnden rätt att tala med barn utan vårdnadshavarens samtycke i alla utredningar enligt 11 kap. 1 SoL bör man även överväga om det finns behov av motsvarande bestämmelse i LSS. • En obligatorisk registerkontroll införs av personer som ska arbeta som personliga assistenter åt barn och unga. Kravet på registerkontroll ska dock inte omfatta den som är vårdnadshavare för den assistansberättigade. Motsvarande registerkontroll införs också för dem som söker anställning i annan verksamhet enligt LSS. Den som erbjuds anställning, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande ska lämna registerutdrag. • När registerkontroll underlåts i enskild verksamhet enligt LSS ska tillståndet kunna återkallas. Sanktioner ska endast kunna användas när underlåtenheten är av allvarligt slag. • Kontrollen av personliga assistenter och personal inom LSSområdet bör jämställas med den av skolpersonal när det gäller vilka brott som ska anges i utdrag ur belastningsregistret, giltighetstid och återlämnande. Registerutdrag eller kopia av det ska bevaras under minst två år från det att anställningen, uppdraget, praktiktjänstgöringen eller liknande påbörjades. • Tillsynsmyndigheten bör i sitt arbete informera om den rätt arbetsgivare har att inom bl.a. vård av utvecklingsstörda eller vård av barn och ungdom få ett utdrag ur belastningsregistret i fråga om den som den enskilde avser att anställa eller anlita som uppdragstagare.

4.6 Prioriterade utvecklingsområden inom och utom LSS

LSS-kommitténs bedömning

För att LSS ska fungera väl och utvecklas som rättighetslag krävs det ett samlat och långsiktigt utvecklingsarbete för att i viktiga delar fylla ut gapet mellan regelverk och tillämpning samt påverka de andra faktorer som i praktiken har betydelse för tillämpningen. Det gäller både vid beslut om insatser enligt lagen och vid utförandet av dessa. Ytterst handlar det om att hävda intentionerna bakom LSS så att insatserna enligt lagen inte uppfattas som mål i sig själva utan som medel för att uppnå goda levnadsvillkor.

Regeringen bör på nytt uppmärksamma balansen mellan handikappolitikens olika delar, dvs. individinsatserna och de generella insatserna. LSS får inte i praktiken bli det enda redskap som används för att uppnå de handikappolitiska målen för dem som omfattas av lagens personkrets. Etappmålen i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken är satta till år 2010, vilket är en lämplig tidpunkt för en samlad bedömning av hur handikappolitiken bör utvecklas.

Det är nödvändigt att verksamheter som bedrivs enligt LSS får del av de utvecklingsinsatser som kan komma ur en satsning på evidensbaserad socialtjänst. Hittills har bara en begränsad del av statens satsningar på FoU-verksamheter och andra utvecklingsprojekt kommit verksamheter för personer med funktionsnedsättning till del. Om regeringen går vidare med förslagen från Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst så bör stöd och service enligt LSS särskilt nämnas i de beslut som fattas om utvecklingsinsatser.

Förutsättningarna inom hjälpmedelsområdet bör uppmärksammas särskilt. Regeringen bör överväga om brister i fråga om kompetens och förskrivningsmöjligheter – t.ex. sortimentslistornas begränsande betydelse bör uppmärksammas särskilt i tillsynen av hälso- och sjukvården. Även dessa frågor borde övervägas inför en fortsatt utveckling av handikappolitiken eftersom de har en långsiktig, strategisk betydelse som griper över sektors- och ansvarsgränser.

Kompetensfrågor har ofta en avgörande betydelse när det gäller stöd och service för personer med funktionsnedsättningar. Regeringen måste överväga en samlad och framtidsinriktad satsning på kompetensutveckling och långsiktig personalförsörjning inom funktionshinderområdet. För att ytterligare fördjupa analysen av de åtgärder som behövs kan sektorsansvaret inom handikappolitiken utnyttjas.

Sammanfattning SOU 2008:77

På det sättet kan underlaget breddas så att det även tar upp kompetensbehov hos alla berörda grupper.

Inom alla dessa utvecklingsområden kan det finnas möjligheter till samhällsekonomiska vinster som bör uppmärksammas och tas till vara.

4.7 Tillsyn, uppföljning och utvärdering

LSS-kommitténs bedömning

En väl fungerande tillsyn är en del av det ramverk som krävs för att säkerställa att LSS tillämpas så att lagens syften och mål uppnås. Såväl den enskilde som huvudmän och utförare har intresse av att tillsynen är aktiv, tydlig och systematisk. För lagstiftaren är tillsynen en garanti för att dess intentioner omsätts i praktiken och bidrar till att eventuella brister i lagstiftningen blir kända och möjliga att åtgärda.

De brister i tillsynen inom LSS-området som vi har kunnat notera under vårt arbete är oroande. I längden kan en eftersatt tillsyn urgröpa förtroendet för lagen och motverka att dess syften och mål uppnås. Mot bakgrund av lagens särskilt utformade rättigheter finns det skäl att lägga särskild vikt vid tillsynen av LSS när det gäller utveckling av den sociala tillsynen.

Regeringens beredning av de förslag som lämnats av Utredningen om tillsyn inom socialtjänsten bör leda fram till en social tillsyn som fullt ut kan vara den garanti för god kvalitet som är nödvändig även inom LSS-området. Det är särskilt viktigt att regeringen genomför förslaget om en resursförstärkning för den sociala tillsynen, vilket skulle ge tillsynen inom hela funktionshinderområdet bättre förutsättningar.

5. Huvudmannaskap för stöd och service

LSS-kommitténs bedömning

Valet av huvudmannaskap måste ytterst utgå från hur LSS ska fungera som redskap för att uppnå de nationella målen för handikappolitiken. Vidare måste huvudmannaskapet väljas och utformas så att centrala värden för flera intressenter så långt som möjligt säkerställs samtidigt.

För den enskilde handlar det om likvärdig tillgång till stöd och service efter egna behov för att kunna leva som andra samt en hög grad av valfrihet, inflytande och medbestämmande i fråga om vilka insatser det handlar om, hur dessa utförs och vad de betyder för det dagliga livet. I detta ingår även rätten att få särskilda krav som barnperspektiv beaktade.

För berörda huvudmän handlar det om tydlighet om syfte och uppgifter, om planerbarhet och möjligheter till ansvarsutkrävande samt om att, genom olika kontrollmöjligheter, kunna ansvara för att de verksamheter som faller inom huvudmannaskapet ger önskade resultat i förhållande till de resurser som använts.

För samhället (där den enskilde och berörda huvudmän givetvis ingår) handlar det om uppfyllelse av lagstadgade syften och mål samt nationella mål inom berörda politikområden. Ytterst handlar det om legitimitet utifrån måluppfyllelse och kunskap om kvalitet och kostnader.

Mycket pekar på att det sammansatta huvudmannaskap som valdes när LSS trädde i kraft har givit goda resultat. Den bärande tanken att ge de som omfattas av lagens personkrets stöd och service i olika kombinationer inom ramen för ett övergripande – men inte överbeskyddande – lokalt ansvar har på många sätt varit en framgångsrik väg att hantera de olika ambitioner och behov som förenas i lagen.

Det delade huvudmannaskapet för personlig assistans har dock medfört vissa problem. Kommunernas ansvar omfattar vissa inslag som de inte har kontroll över. De måste t.ex. bidra till finansieringen av assistansersättning även åt personer som de själva inte har utrett och de måste också i vissa fall bidra med vikarier eller sjuklöneersättning åt enskilda assistansanordnare. Till detta kommer risker för administrativt dubbelarbete hos stat och kommuner m.m.

Att nu ändra huvudmannaskapet kan ha olika effekter för olika personer som behöver stöd eller service. I första hand är det en förändring mot ett ökat statligt ansvar som vi då bedömer vara intressant.

För den som främst behöver renodlade serviceinsatser, och som vill ta ett stort ansvar för hur dessa organiseras, kan ett statligt ansvar främja uppfyllelsen av de nationella målen för handikappolitiken. Genom att verkställigheten av insatserna handlar om att betala ut en ersättning som relativt fritt kan användas för köp av tjänster tillförsäkras den enskilde valfrihet och självbestämmande.

För den som behöver ett långsiktigt och mer kvalificerat stöd för att leva som andra kan effekterna av ett ökat statligt ansvar bli

Sammanfattning SOU 2008:77

mer varierade. Ökad valfrihet av utförare och möjligheter att enklare få del av särskild kompetens utanför hemkommunen är positiva effekter. Men det finns en risk för att LSS blir ett antal punktinsatser utan sammanhang med planering och andra sociala tjänster.

Vid en samlad bedömning finner vi att det i dag inte finns möjligheter för att ändra någon del av huvudmannaskapet utöver personlig assistans. Huvudmannaskapsfrågorna berörs dock av flera av de förslag som vi lämnar i andra delar av detta betänkande. Det gäller särskilt förbättrade förutsättningar för att få andra LSS-insatser än personlig assistans i annan kommun och systematiska utvecklingsinsatser för att stärka likvärdighet, måluppfyllelse, valfrihet och en effektiv resursanvändning inom LSS-området.

LSS-kommitténs förslag

• Staten ska ha ett samlat huvudmannaskap för beslut om och finan-

siering av insatsen personlig assistans. • Regeringen bör, vid uppföljningen av den nationella handlings-

planen för handikappolitiken år 2010, särskilt uppmärksamma

den delade ansvarsfördelningen med olika huvudmän inom och

utom LSS-området. • Regeringen bör följa upp och utvärdera effekterna av statligt

huvudmannaskap för personlig assistans, och andra åtgärder

som vi föreslår, och därefter bedöma om det behövs ytterligare

förändringar av ansvarsförhållandena.

6. Personlig assistans

6.1 Utgångspunkter

LSS-kommitténs bedömning

I vårt arbete med den personliga assistansen utgår vi ifrån de principer som varit vägledande för assistansreformen. Vi lämnar förslag som kan klargöra syften och mål för personlig assistans samt vad som är relevant i förhållande till samhälleliga krav på effektivitet och god resurshushållning för att uppnå dessa syften och mål.

Genomgående lägger vi stor vikt vid assistansens personliga karaktär. Det gäller såväl de behov som ger rätt till insatsen som

den kvalitet som utförandet bör präglas av. Det innebär att personlig assistans även fortsättningsvis ska vara ett personligt utformat stöd som ges i olika situationer av ett begränsat antal personer. Vi betonar också den enskildes delaktighet som ett avgörande kvalitetskriterium på personlig assistans.

Sedan assistansreformen genomfördes har den personliga assistansen präglats av en mycket hög uppskattning bland de assistansberättigade. Mycket tyder också på att deras stöd och självbestämmande i dagligt liv har förbättrats genom den personliga assistansen.

Den personliga assistansens nuvarande kostnadsnivå kan försvaras med hänsyn till de stora behov som finns inom området och insatsens kvaliteter, som gör att insatsen i många fall är kostnadseffektiv jämfört med nu tillgängliga alternativ. Assistansreformen närmar sig nu ändå en situation där kostnadsutvecklingen inte kan fortsätta utan att reformens långsiktiga hållbarhet hotas. Det finns också oklarheter om vilka behov som ska tillgodoses med personlig assistans och skillnader i bedömning och beräkning av behoven.

Det behövs åtgärder för att dämpa och stabilisera kostnadsutvecklingen utöver det som Försäkringskassan räknar med i sina prognoser över assistansersättningen. Målet är att de åtgärder som föreslås – tillsammans och genomförda fullt ut – ska leda till att den årliga kostnaden för assistansersättningen under åren 2010– 2013 successivt minskas med omkring 3 miljarder kronor. Det motsvarar knappt 15 procent av de beräknade kostnaderna år 2010.

6.2 Reglering och ansvar

LSS-kommitténs bedömning

Den personliga assistansens förutsättningar behöver förtydligas och förenklas. Därför bör reglerna samlas i en lag, LSS, och ansvaret hos en huvudman, staten.

Personlig assistans är en av de insatser som beviljas enligt LSS. Den omständigheten att staten ansvarar för den ersättning som utgår och använder Försäkringskassan för att administrera ersättningen innebär inte att assistansersättningen i framtiden bör vara en del av socialförsäkringssystemet. Administrationen av ersättningen utgör endast en del av assistansen. Den personliga assistansen måste ses som en del av LSS och det måste skapas förutsättningar för uppföljning och kontroll också av utförandet av assistansen.

Sammanfattning SOU 2008:77

Statens ansvar för personlig assistans ska omfatta beslut och verkställighet av beslut genom utbetalning av ersättning för kostnader för personlig assistans. Utförandet ska inte omfattas av statens ansvar. Även vid ett samlat statligt huvudmannaskap för personlig assistans ska kommunerna ha ett ansvar att utföra personlig assistans i de fall den enskilde inte väljer någon annan anordnare. Statens ansvar för personlig assistans ska även fortsättningsvis hanteras av Försäkringskassan.

I avsnitt 6.3 och 7.3 lämnar vi ett antal förslag som motverkar riskerna för kostnadsförskjutningar mellan huvudmän i samband med att staten får ett samlat ansvar för personlig assistans. Huvudmannaförändringen måste också noga följas upp, både på kort och lång sikt. Den får inte leda till en minskad tillgång till andra LSS-insatser med god kvalitet.

LSS-kommitténs förslag

• LASS ska upphävas och tillämpliga delar av lagen inarbetas i

LSS. • Staten ska överta kommunernas uppgifter att betala ut sjuklöne-

ersättning till enskilda assistansanordnare samt att besluta om

tillfälligt utökad personlig assistans och verkställa dessa beslut.

Kommunerna ska inte längre vara skyldiga att svara för finansie-

ringen av de första 20 timmarna per vecka av den personliga

assistans som staten beslutar om. • En ny regel införs i LSS för att tydliggöra att kommunen i vissa

fall även fortsättningsvis ska ha rätt att få ersättning från

Försäkringskassan när en person som ansökt om personlig

assistans behöver sådant stöd under den tid myndigheten utreder ansökan.

6.3 Behov

LSS-kommitténs bedömning

Behovsbedömningar har spelat en avgörande roll för utvecklingen av personlig assistans. Genom dessa bedömningar har den personliga assistansen efterhand kommit att bli ett avsevärt större samhälleligt åtagande än vad lagstiftaren förutsåg när LSS infördes.

Behovsbegreppet beskrivs både mer och mindre ingående än vid andra insatser enligt LSS samt för insatser enligt SoL och HSL. Genom de ”grundläggande behov” som anges i 9 a § LSS finns en ovanligt tydlig avgränsning av behovsbegreppet. Genom formuleringen ”andra personliga behov”, som också nämns i 9 a § LSS och som inte närmare avgränsas i lagen eller i dess förarbeten, är begreppet dock vidare och vagare än när det handlar om behov av hälso- och sjukvård, socialt bistånd eller LSS-insatser utom personlig assistans. Skillnaden i exakthet mellan ”grundläggande behov” och ”andra personliga behov” verkar också finnas när det gäller skillnaden mellan beviljade assistanstimmar.

Behovsbedömningen ska även i fortsättningen avse en representativ del av den enskildes dagliga liv under en avgränsad del av den tidsperiod som ett beslut om personlig assistans avser. För en likvärdig behovsbedömning måste denna situation så långt möjligt kunna beskrivas av den enskilde i förväg och utredas och beräknas på ett systematiskt och för hela landet enhetligt sätt av Försäkringskassan.

LSS-kommitténs förslag

• Ett golv för rätten till personlig assistans vid mer än 20 timmars

grundläggande behov i genomsnitt per vecka ska införas. • Det grundläggande behov som avser att kommunicera ska omfatta

tid som behövs för att kommunikation med andra överhuvud-

taget ska vara möjlig för meningsutbyten mellan den enskilde

och andra personer än dennes personliga assistenter. • Det grundläggande behov som avser annan hjälp som förutsätter

ingående kunskap om den funktionshindrade ska tas bort när

det finns en samlad lösning för skydds- och begränsningsåtgärder

bland de som ingår i personkretsen i LSS.

Sammanfattning SOU 2008:77

• Det ska införas ett krav på både grundläggande behov och andra

behov för rätt till personlig assistans så att den som enbart har

stadigvarande omvårdnadsbehov inte kan beviljas personlig

assistans. Barn och unga ska dock, tills de fyllt 21 år, ha rätt till personlig assistans även om de endast har grundläggande behov.

• Dubbel assistans ska beviljas först efter att möjligheterna att

tillgodose behoven genom hjälpmedel och bostadsanpassningar har prövats.

• LSS ska förtydligas så samtliga behov utreds och beräknas efter

en enhetlig modell – även de andra behov som den enskilde har

utöver de grundläggande behoven och som gäller aktiviteter i

samband med boende, delaktighet i samhällslivet, träning och

egenvård. • Försäkringskassan bör få i uppdrag att utarbeta normering och

rutiner för handläggning av ansökningar om tillfälligt utökad

personlig assistans från personer som redan har ett beslut om

assistansersättning. • Regeringen bör undersöka möjligheterna till en gemensam

finansiering av stat och landsting av personlig assistans som

utförs i nära anslutning till sjukvård. • Regeringen bör ta initiativ till att den tidsperiod som en assistans-

berättigad i vissa fall kan ha med sin personliga assistent under sjukhusvistelse förlängs.

6.4 Utförande och kvalitet

LSS-kommitténs bedömning

Personlig assistans ger stora och delvis unika möjligheter till medbestämmande och inflytande över stödet. Det ställer stora krav på ansvarstagande hos såväl assistansberättigade som anordnare och personliga assistenter.

Vårt intryck är att de flesta verksamheter med personlig assistans fungerar väl. Tydlighet om de bärande principerna bakom den personliga assistansen och strukturella förutsättningar för att dessa ska förverkligas i det dagliga arbetet kan dock bidra till att insatsen fortsätter att utvecklas i enlighet med de ursprungliga intentionerna. Inte minst de enskilda assistansanordnarna, som svarar för en stor

och ökande del av all personlig assistans, måste få en tydligare roll när det gäller kvalitet i personlig assistans.

Staten måste också fullt ut tar sitt ansvar för omständigheter som påverkar den personliga assistansens kvalitet och resultat. Det gäller inte minst de generella delarna av handikappolitiken, som har avgörande betydelse för att assistansberättigade ska kunna leva som andra och använda sin personliga assistans för delaktighet i samhällslivet.

LSS-kommitténs förslag

• Det ska alltid krävas avtal mellan assistansberättigade och assistans-

anordnare. • Det ska ställas tydligare krav på assistansanordnares ansvar för

god kvalitet. Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta

bedömningskriterier som kan användas i tillsynen av assistansanordnare. Bedömningskriterierna ska dock gälla för alla verk-

samheter med personlig assistans, oavsett om de utförs av

kommuner eller enskilda anordnare. • Av LSS ska framgå att en enskild verksamhet ska vara av god

kvalitet och att tillstånd för enskilda verksamheter får förenas

med villkor av betydelse för kvaliteten. Socialstyrelsen bör få i

uppdrag att ta fram ytterligare normering. • Uppdraget att anordna personlig assistans för barn och ungdomar

ska omfatta ett ansvar för att insatsen utformas så att deras

växande och frigörelse främjas och att verka för att anhöriga får

det stöd som de kan behöva i sin roll som personliga assistenter

för barn och ungdomar. Socialstyrelsen och länsstyrelserna bör

få i uppdrag av regeringen att ta fram metoder för tillsyn verksamheter med personlig assistans för barn och ungdomar.

• Försäkringskassan bör få i uppdrag att aktivt och fortlöpande ge

alla som beviljas personlig assistans information om deras rättigheter och skyldigheter i samband med insatsen.

• Regeringen bör se över om det är möjligt att vidga lagen om

bostadsanpassningsbidrag något så att den också täcker in vissa

åtgärder som rör assistenters arbetsmiljö.

Sammanfattning SOU 2008:77

6.5 Ersättning

LSS-kommitténs bedömning

Det schabloniserade timbeloppet har administrativa fördelar som även fortsättningsvis bör tas till vara. För assistansreformens trovärdighet är det dock viktigt att timbeloppet schabloniseras så att det bidrar till en ändamålsenlig användning av assistansersättning. Marginaler som gör att betydande belopp kan användas till annat än kostnader för personlig assistans bör motverkas.

LSS-kommitténs förslag

• Regeringen bör förändra konstruktionen av det schabloniserade

timbeloppet så att den delas upp i två delar. En del ska avse

löne- och lönebikostnader och en del övriga kostnader. • Den del av schablonen som avser löne- och lönebikostnader bör

differentieras. Assistans som utförs på vardagar mellan kl.

06.00–22.00 ska ersättas med ett belopp. Assistans som utförs

under övrig tid ska ersättas med ett annat, högre belopp. Ett

krav för att få den högre schablonen är att den personliga assist-

enten fått OB-ersättning. Denna del av schablonen bör räknas

upp enligt dagens modell. • Den del av schablonen som avser övriga kostnader bör räknas

upp utifrån nettoprisindex, NPI, istället för som i dag med hänvisning till löneutvecklingen inom området. Värdet av ersätt-

ningen för övriga kostnader bör dessutom justeras nedåt så att

det i penningvärde likställs med ersättningen vid införandet av

det schabloniserade timbeloppet år 1997. • Kostnaden för vikarier i samband med ordinarie assistentens

sjukdom bör vid fastställandet av det schabloniserade timbeloppet

räknas in i schablonen. • Regeringen bör i sitt arbete med att fastställa det schabloniserade

timbeloppet beakta effekterna av sitt förslag att sänka de sociala

avgifterna för ungdomar och överväga om schablonbeloppet

behöver anpassas i förhållande till detta.

6.6 Tillsyn och kontroll

LSS-kommitténs bedömning

Det finns flera olika möjliga lösningar för tillsyn och kontroll av den personliga assistansen med ett statligt huvudmannaskap. Vid valet mellan dessa måste den enskildes självbestämmande och valfrihet stå i centrum.

Anordnande av personlig assistans måste kunna ske på många olika sätt för att möta de skillnader i behov som finns och de skilda förutsättningar som olika former av funktionsnedsättningar ger för assistansen.

Kommitténs förslag nedan svarar mot ovannämnda krav men att behålla assistansen som en del av socialförsäkringen kan, liksom alternativet att skapa ett system för personlig assistans inom ramen för lagen om valfrihetssystem, också anses utgöra alternativ som bör beaktas under den fortsatta behandlingen av kommitténs förslag.

LSS-kommitténs förslag

• Tillsynen över personlig assistans ska vara en del av den statliga

sociala tillsynen. Det gäller även tillsyn av enskilda assistansanordnare.

• Våra tidigare förslag om tillstånd för att anordna personlig assistans

och möjligheter till sanktioner i form av föreläggande och återkallelse av tillstånd samt anmälningsplikt för dem som avser att

själv anställa sina personliga assistenter bör genomföras även

med ett statligt huvudmannaskap. Det ska vara möjligt att återkalla tillstånd att anordna personlig assistans vid ekonomisk missskötsamhet och ett sådant tillstånd ska kunna återkallas interimistiskt och utan att något föreläggande föregått återkallelsen.

• Tillståndsgivningen bör hanteras av en länsstyrelse för hela landet.

Tillstånds- och tillsynsmyndigheterna bör tillföras ytterligare

tjänster för uppgifter som avser personlig assistans och som ligger utanför den tillsyn och tillståndsgivning som bedrivs i dag.

• Försäkringskassan ska ansvara för att de som beviljas personlig

assistans får information inför valet av anordnare medan till-

stånds- och tillsynsmyndigheten ska ansvara för att uppgifter

Sammanfattning SOU 2008:77

om beviljade tillstånd för enskilda assistansanordnare är enkelt

tillgängliga. • Assistansersättningen ska betalas ut direkt till de anordnare som

den enskilde väljer. Anordnare av assistans ska vara ansvariga för

redovisningen av hur medlen använts och också för eventuell

återbetalning. Försäkringskassan bör ges möjlighet att kräva den redovisning av anordnare av assistans som behövs för att kontroll av att ersättningen använts på avsett sätt ska kunna ske.

• Regeringen bör i ett senare skede bedöma hur lång avräknings-

perioden ska vara. Det är då viktigt att beakta effekterna av de lagändringar som just har genomförts när det gäller assistansersättningen.

7. Insatser och uppgifter för kommuner och landsting

7.1 Övergripande frågor om kvalitet och kostnader

LSS-kommitténs bedömning

En hög grad av likvärdighet när det gäller tillgång och kvalitet är ett centralt värde när det gäller de insatser och uppgifter som vi föreslår att kommuner och landsting ska ansvara för inom LSS-området. Frågor om uppsökande arbete och samhällsplanering är ett av de mest intressanta utvecklingsområdena i anslutning till LSS. Ett systematiskt arbete med dessa frågor ligger också i linje med de mål och inriktningar som fastslås i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken.

Den enskildes möjligheter till inflytande, medbestämmande och valfrihet är omistliga delar av stöd och service enligt LSS, oavsett vem som ansvarar för olika insatser och uppgifter. Vi vill understryka att lagens syften och mål inte är lägre satta när det gäller självbestämmande och valfrihet i de kommunala insatserna än i personlig assistans. Kommunernas ansvar för verkställigheten av beslutade LSS-insatser innebär bl.a. ett ansvar för att utveckla former för den enskildes inflytande och medbestämmande. Det krävs också aktiva informationsinsatser, god kompetens vid handläggning, beslut och utförande av stöd och service enligt LSS och ofta tillgång till ett kvalificerat personligt stöd åt den enskilde.

Kommunernas ökande kostnader för LSS-verksamhet beror främst på att antalet personer som beviljas insatser ökar. Under 2000-talets början har ökningen av antalet personer varit störst bland yngre och äldre personer. En nyckelfråga är hur generella och begränsade individuella insatser ska kunna möta behov i tid så att behovet av omfattande särskilt stöd inte blir större än nödvändigt.

LSS-kommitténs förslag

• Socialstyrelsen bör få i uppdrag att, i samarbete med Sveriges

Kommuner och Landsting, bedöma i vilken utsträckning den

behovsbedömningsmodell för personlig assistans som ska vara

klar år 2011 kan användas även för andra LSS-insatser och vilka

kompletteringar som kan behövas för att detta ska vara möjligt. • Socialstyrelsens arbete med kvalitetsindikatorer inom LSS-området

bör fortsätta. Kvalitetsindikatorerna bör användas för förbättrings-

arbete inom verksamheter med stöd och service enligt LSS och

för att ge brukare, anhöriga och övriga medborgare information

om dessa verksamheter. • Socialstyrelsen och länsstyrelserna bör få i uppdrag att utarbeta

bedömningskriterier för tillsynen av kommunernas och landstingens uppgifter och insatser enligt LSS.

• Genom information till kommunerna bör regeringen tydliggöra

att den föreslagna lagen om valfrihetssystem (LOV) också är

avsedd att omfatta kommunala LSS-insatser. • Kommunernas särskilda uppgifter enligt LSS ska kompletteras

med en uppgift att upprätta en plan för hur de som omfattas av

lagens personkrets ska kunna få sina behov tillgodosedda.

7.2 Insatser i annan kommun

LSS-kommitténs bedömning

Den grundläggande utgångspunkten i LSS är att stöd- och serviceinsatser ska tillgodoses i och av den kommun där den enskilde är bosatt. Med tanke på kvalitet och valfrihet måste det dock vara möjligt med alternativa lösningar. Dessa lösningar måste utformas

Sammanfattning SOU 2008:77

så att de inte äventyrar den enskildes tillgång till stöd och service på hemorten.

Oklarheter om ansvarsfördelningen för enskildas LSS-insatser mellan kommuner har uppkommit i samband med att kommuner samverkar om tillhandahållande bostad enligt LSS. Ytterst har det kommit att drabba den enskilde, bl.a. ifråga om dennes behov av långsiktighet i stödet och framtida möjlighet att tillförsäkras goda levnadsvillkor.

Det finns anledning att ändra lagstiftningen för att komma till rätta med de brister som kan finnas i kopplingen mellan insatser enligt SoL och LSS. Detta bör gälla för alla med beslut om insatser enligt lagarna, såväl barn som vuxna.

LSS-kommitténs förslag

• En kommuns möjlighet att behålla ansvaret för en person som

beviljas boende enligt LSS, vilket kommer att tillhandahållas

inom en annan kommuns gränser bör förtydligas. Av LSS (6

kap. 2 §) bör framgå att den beslutsfattande kommunen behåller

ansvaret för den enskildes LSS-insatser trots att denne till följd

av beslut om boendeinsats kommer att folkbokföras i en annan

kommun. I lagen införs också en ny bestämmelse om att en

kommun som tillhandahåller en bostad enligt 4 kap. 1 § 8-10 i

en enskild vårdgivares verksamhet belägen i en annan kommun

ska meddela den kommunen detta. • Vidare bör det införas en ny regel i 16 kap. 2 § socialtjänstlagen

med innebörden att den kommun som placerar en enskild i en

annan kommun även har ett sammanhållet ansvar för dennes

stöd- och serviceinsatser enligt LSS. En upplysning om detta

förs också in i LSS. • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att undersöka om staten ska ta

ett större ansvar när det gäller nationella kompetens- och kunskapscenter. Det handlar om enskilda och offentliga verksam-

heter med stöd och service enligt LSS som är och måste vara

tillgängliga för brukare från hela landet eller stora delar av lan-

det. Uppdraget bör omfatta en analys av behovet av ett större

statligt ansvar och hur det ska organiseras. Vilka kvalitetskrav

som ska ställas på de berörda verksamheterna bör undersökas,

liksom om det behövs en statlig delfinansiering av de stöd- och

serviceinsatser vid de nationella kompetens- och kunskapscentren.

7.3 Insatser med beslut om boende

LSS-kommitténs bedömning

Den egna bostaden har en avgörande betydelse för den egna identiteten. Insatser med beslut om boende är därför centrala i LSS och har stor betydelse för hur lagen fungerar som ett effektivt redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En nyckelfråga är tillgången till ett kvalificerat och individuellt stöd åt den enskilde. Boendeinsatser får inte bli liktydiga med kollektivt stöd.

När det gäller bostad för vuxna varierar behoven av stöd och service mycket, från mycket stora och omfattande stödbehov till stöd för att vardagen ska fungera. Kvaliteten i insatsen är god och de enskilda trivs bra, men det finns möjligheter att förbättra individens självbestämmande, inte minst genom större möjligheter till individuella aktiviteter.

Vissa personer som är beviljade grupp- eller servicebostad har högre hyror än andra personer med motsvarande lägenhet beroende på att tillgång till gemensamhetsytor räknas med i bruksvärdeshyran. Det stämmer inte med principen att människor inte ska ha merkostnader till följd av funktionsnedsättningar, som är tydligt uttalad i förarbetena till LSS.

LSS-kommitténs förslag

• Den nuvarande insatsen bostad med särskild service för vuxna

enligt LSS ska delas upp i tre olika insatser: boende i gruppbostad,

boende i bostad med särskilt service för vuxna och särskilt

anpassad bostad. • Den som är berättigad till gruppbostad eller bostad med särskilt

service för vuxna enligt LSS ska dels tillhöra lagens personkrets,

dels ha behov av hjälp i sin bostad. • Insatserna gruppbostad och bostad med särskild service för vuxna

ska inte kunna kombineras med personlig assistans.

Sammanfattning SOU 2008:77

• Med skäliga kostnader för fritidsverksamhet och kulturella akti-

viteter avses brukarens kostnad för deltagande i aktiviteten. Den

enskilde ska inte ha några kostnader för medföljande personal. • Regeringen bör skyndsamt utreda hur den enskilde som fått ett

beslut om gruppbostad eller bostad med särskild service för

vuxna enligt LSS inte ska behöva få merkostnader på grund av

sin funktionsnedsättning till följd av hyressättningen för dessa

bostäder. • Högsta hyra för beräkning av det särskilda bostadstillägget för

personer som har ett verkställt beslut om gruppbostad eller

bostad med särskild service för vuxna enligt LSS ska likställas

med det som idag finns för den som är 65 år eller äldre.

7.4 Stöd och service i ordinärt boende

LSS-kommitténs bedömning

LSS ger inte det regelbundna vardagsstöd i ordinärt boende som många i lagens personkrets behöver. Lagens starka betoning på stöd- och serviceinsatser som inkluderar boende med särskilt service är inte helt i takt med en utveckling som innebär att särskilt alltfler yngre efterfrågar ett ordinärt boende med tillgång till stöd och service även om de inte har rätt till personlig assistans. En förbättrad tillgång till stöd och service i ordinärt boende enligt LSS skulle öka den enskildes självbestämmande och delaktighet och minska efterfrågan på andra stöd- och serviceinsatser.

LSS-kommitténs förslag

• Personlig service med boendestöd ska införas som ny insats i

LSS. Rätten bör utgå från definitionen av hemtjänst, men ge den

enskilde rätt till ett beslut som avser direkt stödtid. Rätten till

personlig service med boendestöd ska avse högst 40 timmars

stöd per vecka. Effekter av detta i förhållande till det särskilda

utjämningssystemet för kommunala LSS-kostnader bör beaktas

i den fortsatta beredningen av förslaget.

• I samband med att den nya insatsen införs tas den nuvarande

insatsen ledsagarservice bort ur lagen. Avlösarservice enligt LSS

påverkas inte av den nya insatsen. • Regeringen bör bedöma om det behövs ytterligare klargöranden

av vilket stöd och service som personer med dövblindhet kan

ges enligt LSS när Socialstyrelsen uppdrag att precisera innebörden av vardagstolkning enligt HSL har avrapporterats.

7.5 Sysselsättning

LSS-kommitténs bedömning

Tillgång till arbete och annan sysselsättning är en nyckelfråga för möjligheterna att uppnå det handikappolitiska målet om full delaktighet i samhällslivet.

Det är av yttersta vikt att personer som kan ha rätt till daglig verksamhet inte automatiskt bedöms sakna arbetsförmåga. I första hand ska det prövas om de kan få ett vanligt arbete med stöd av Arbetsförmedlingen och dess riktade stöd till personer med funktionsnedsättning. Först när en ordentlig prövning av arbetsförmågan är gjord ska insatsen daglig verksamhet beviljas. Även inom den dagliga verksamheten finns det möjligheter att utveckla metoder för ökad delaktighet, genom insatsen eller genom ökade förutsättningar för den enskilde att övergå till lönearbete.

Rätten till daglig verksamhet för personer med psykiska funktionsnedsättningar i personkrets 3 enligt LSS som är beviljade aktivitetseller sjukersättning ska ses som ett steg på vägen till rätten till daglig verksamhet för samtliga som tillhör LSS personkrets och är beviljade aktivitets- eller sjukersättning.

Många av de som beviljas aktivitets- eller sjukersättning på grund av psykiska funktionsnedsättningar har tidigare arbetat. Det är därför motiverat att som ett första steg ge dessa personer ett förstärkt stöd till meningsfull sysselsättning i form av daglig verksamhet enligt LSS. Genom detta förstärkta stöd kan även möjligheterna förbättras för att personer i gruppen ska inträda eller återinträda i arbetskraften.

Cirka 10 000 personer med psykiska funktionsnedsättningar bedöms tillhöra personkretsen för LSS. Av dessa bedöms cirka 7 400 personer ansöka om daglig verksamhet om de får rätt till det.

Sammanfattning SOU 2008:77

Den årliga kostnaden för att för att personer med psykiska funktionsnedsättningar som tillhör personkrets 3 ska få rätt till insatsen daglig verksamhet uppskattas till 495 miljoner kronor.

Det saknas i dag underlag för att bedöma konsekvenserna av att ge hela personkrets 3 rätt till daglig verksamhet.

LSS-kommitténs förslag

• För att kunna beviljas daglig verksamhet ska den enskilde vara

beviljad aktivitets- eller sjukersättning enligt lagen (1962:381)

om allmän försäkring av Försäkringskassan. • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att utarbeta riktlinjer för hur

den dagliga verksamheten ska utformas så att den grupp som

står nära arbetsmarknaden får ökade möjligheter till lönearbete. • Personer som beviljas daglig verksamhet enligt LSS ska ha rätt

att genomgå en inledande kartläggning för att fastställa hur den

dagliga verksamheten bör utformas för att passa den enskilde.

Denne ska erbjudas en aktivitetsplan som ska innehålla en beskrivning av syftet med den dagliga verksamheten.

• Personer med psykiska funktionsnedsättningar i personkrets 3

ska få rätt till daglig verksamhet enligt LSS. • Kommunerna ska kompenseras stegvis under tre år för kostnader

för ett införande av en rätt till daglig verksamhet för personer

med psykiska funktionsnedsättningar i personkrets 3. • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att följa utvecklingen av syssel-

sättningsverksamhet inklusive daglig verksamhet för personer

med psykiska funktionsnedsättningar. • Den officiella statistiken om stöd och service enligt LSS bör

omfatta en särskild redovisning av antalet personer med psy-

kiska funktionsnedsättningar i personkrets 3 som är beviljade

daglig verksamhet enligt LSS. • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att kartlägga behovet av menings-

full sysselsättning i form av daglig verksamhet enligt LSS för de

som inte har psykiska funktionsnedsättningar och tillhör personkrets 3.

• Den enskildes rätt till daglig verksamhet ska gälla till och med

det år denne fyller 67 år. Därefter bör den enskilde kunna

erbjudas insatser som motsvarar den tidigare dagliga verksamheten enligt LSS eller annan sysselsättning.

7.6 Personligt stöd och individuell planering

LSS-kommitténs bedömning

Det finns flera situationer när de som ingår i personkretsen för LSS kan behöva ett personligt stöd för att fullt ut kunna använda olika insatser enligt lagen. Medan det personliga stödet ofta syftar till att skapa sammanhang och kontinuitet, så blir det genom att vara uppdelat på olika lagar och verksamheter lätt splittrat och svårt att överblicka eller ta del av. Det gäller både inom och utom LSS. I många sammanhang är det också svårt att avgränsa olika typer av personligt stöd efter vilka lagar som reglerar det.

Vid den utveckling av handikappolitiken som vi föreslår bör regeringen prioritera frågor om planering, samordning och samverkan när det gäller generellt och individuellt stöd till personer med funktionsnedsättning. I det sammanhanget är det angeläget att utveckla kvalitetsindikatorer och andra sätt att följa upp att behovet av olika sorters stöd tillgodoses oavsett om det sker genom exempelvis LSS-insatser eller habilitering och rehabilitering enligt HSL.

LSS-kommitténs förslag

• Socialstyrelsen bör få i uppdrag att sammanfatta kunskaper och

metoder för rekrytering av kontaktperson samt beskriva fram-

gångsfaktorer och möjliga åtgärder för att långsiktigt trygga

rekryteringen. • Insatsen råd och stöd ska benämnas särskilt expertstöd för att

tydligare avgränsas mot annat personligt stöd. Insatsens kärna

ska vara kunskapsstöd åt den enskilde. • Det riktade statsbidrag som utgår till landstingen för råd och

stöd för personer i personkrets 3 ska avskaffas. Istället bör det

Sammanfattning SOU 2008:77

generella statsbidraget till landstingen utökas med 100 miljoner

kronor per år. • I samband med att en kommunal insats enligt LSS beviljas ska

den enskilde erbjudas en individuell plan med beslutade och pla-

nerade insatser som upprättas i samråd med henne eller honom.

Den som har beviljats en LSS-insats ska därutöver kunna begära

att en individuell plan upprättas. • Den officiella statistiken om stöd och service enligt LSS ska

kompletteras med individuppgifter om särskilt expertstöd samt

uppgifter om antalet personer som fått en individuell plan upprättad.

8. Genomförande och konsekvenser

LSS-kommitténs bedömning

Vi bedömer att den nya lagen om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättning blir ett väl fungerande redskap för att de handikappolitiska målen ska kunna uppnås. Men vi vill understryka att det behövs flera andra generella och individuella insatser för att detta ska vara möjligt. LSS är inte, och får inte bli, det enda redskapet för att uppnå de handikappolitiska målen för de som har rätt till insatser enligt lagen.

Den nya lagen kan tidigast träda i kraft år 2010. Då bör förberedelser redan ha påbörjats inom Försäkringskassan, Länsstyrelserna, kommunerna och i viss mån landstingen. Vissa förändringar kan genomföras innan år 2010. Det gäller främst de ändringar vi föreslår av den schabloniserade timersättningen, som inte kräver lagändring.

Normering som krävs för att den nya lagen ska tillämpas på rätt sätt bör i huvudsak finnas när den nya lagen träder i kraft. De myndighetsuppdrag och utvecklingsinsatser som vi föreslår kräver i flera fall mer tid, men bör kunna avslutas inom den period på tre år som skisseras ovan. Till detta kommer ytterligare utredningar som föreslås för att den nya lagen ska fungera på rätt sätt i sitt sammanhang.

En viktig del vid förverkligandet av förslagen i betänkandet är att finansieringsprincipen följs. Kostnader som kan uppstå med

förslagen ska analyseras särskilt i den fortsatta beredningen och uppföljningen.

LSS-kommitténs förslag

• Kommunerna ska ompröva beslut om personlig assistans, ledsagar-

service och boende under en tvåårsperiod i samband med att den

nya lagen träder i kraft så att de kan förändras i enlighet med

vad som gäller efter denna tidpunkt. • Försäkringskassan bör få i uppdrag att undersöka möjligheterna

att hantera rapporteringen av utförd assistanstid och medel som

använts genom kostnadseffektiva tekniska lösningar. • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att under perioden 2010–2013

genomföra en samlad uppföljning och utvärdering av åtgärder

och effekter inom LSS-området i samband med att den nya lagen

genomförs. Tidsperioden är vald under förutsättning att den nya

lagen träder i kraft år 2010.

Författningsförslag

1 Förslag till lag om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning

Härigenom föreskrivs följande.

1 kap. Inledande bestämmelser

1 § Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer

1. med utvecklingsstörning, eller autismspektrumtillstånd, 2. med betydande och bestående begåvningsmässig funktions-

nedsättning efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionsnedsättningar som är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Lagen gäller endast för personer som vid tiden för ansökan om insats inte har fyllt 65 år.

Verksamhetens mål och allmänna inriktning

2 § Verksamhet enligt denna lag ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som anges i 1 §. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som andra.

3 § Verksamheten enligt denna lag ska vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten ska vara grundad på respekt för den

Författningsförslag SOU 2008:77

enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras.

För verksamheten enligt denna lag ska det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges.

4 § Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna ska vara varaktiga och samordnade. De ska anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

5 § När åtgärder rör barn ska det särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver. Med barn avses varje människa under 18 år.

6 § Denna lag innebär ingen inskränkning i de rättigheter som den enskilde kan ha enligt någon annan lag.

2 kap. Kommunens, landstingets och statens ansvar

1 § Varje kommun ska, om inte något annat avtalats enligt 6 kap. 2 §, svara för insatser enligt 4 kap. 1 § 3–12. Kommunen ansvarar också för utförandet av insatser enligt 4 kap. 1 § 2 när en enskild begär det.

Varje landsting ska, om inte något annat avtalats enligt 6 kap. 2 §, svara för insatser enligt 4 kap. 1 § 1.

2 § Vad som föreskrivs för landsting i denna lag gäller också kommuner som inte ingår i något landsting.

3 § Staten beviljar insatser enligt 4 kap. 1 § 2. Sådana insatser får beviljas när sökanden har rätt till bosättningsbaserade förmåner enligt socialförsäkringslagen (1999:799).

Särskilda uppgifter för kommunen

4 § Kommunen ska verka för att insatser som ska tas upp i planer som avses i 4 kap. 3 § samordnas.

5 § Till kommunens uppgifter hör att

1. fortlöpande följa upp vilka som omfattas av lagen och vilka deras behov av stöd och service är,

2. verka för att personer som anges i 1 kap. 1 § får sina behov tillgodosedda och upprätta en plan för hur dessa behov ska tillgodoses,

3. informera om mål och medel för verksamheten enligt denna lag,

4. medverka till att personer som anges i 1 kap. 1 § får tillgång till arbete eller studier och verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för personer som anges i 1 kap. 1 §,

5. anmäla till överförmyndaren dels när en person som omfattas av 1 kap. 1 § kan antas behöva förmyndare, förvaltare eller god man, dels när ett förmyndarskap, förvaltarskap eller godmanskap bör kunna upphöra, samt

6. samverka med organisationer som företräder människor med omfattande funktionsnedsättningar.

6 § Kommunen ska lämna ut vissa personuppgifter beträffande enskilda som beviljas insatser enligt 4 kap. 1 § till Socialstyrelsen för framställning av officiell statistik. Regeringen meddelar föreskrifter om vilka uppgifter som ska lämnas ut.

3 kap. Rätten till insatser

1 § Personer som anges i 1 kap. 1 § har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt 4 kap. 1 § 1–8, om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt. De har på samma sätt rätt till insatser enligt 4 kap. 1 § 9–11 om de har behov av stöd och service i boendet.

Personer som anges i 1 kap. 1 § 1 och 2 samt personer med psykiska funktionsnedsättningar som anges i 1 kap. 1 § 3 har, under samma förutsättningar, även rätt till insatser enligt 4 kap. 1 § 12 om de beviljats aktivitets- eller sjukersättning enligt lagen (1962:381)

Författningsförslag SOU 2008:77

om allmän försäkring. Rätten till sådana insatser upphör när den enskilde fyllt 67 år.

2 § Insatser enligt denna lag ska ges den enskilde endast om han begär det. Om den enskilde är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan kan vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare begära insatser för honom.

3 § När en åtgärd rör ett barn ska barnet få relevant information och hans eller hennes inställning ska så långt det är möjligt klarläggas. Hänsyn ska tas till barnets vilja med beaktande av dess ålder och mognad.

4 kap. Insatserna för särskilt stöd och särskild service

1 § Insatserna för särskilt stöd och service är

1. särskilt expertstöd, 2. personlig assistans, 3. personlig service med boendestöd, 4. biträde av kontaktperson, 5. avlösarservice i hemmet, 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet, 7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna

hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,

8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,

9. boende i gruppbostad, 10. boende i bostad med särskild service för vuxna, 11. boende i särskilt anpassad bostad,

12. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som beviljats aktivitets- eller sjukersättning enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring och inte utbildar sig.

2 § Personlig service enligt 1 § 3 innebär sådant stöd under högst 40 timmar per vecka.

3 § I insatserna enligt 1 § 3 och 5–12 ingår också omvårdnad. I insatserna bostad med särskild service för barn och ungdomar samt gruppbostad och bostad med särskild service för vuxna ingår också fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter.

4 § I samband med att insats enligt 1 § 1 och 3–12 beviljas ska den enskilde erbjudas att en individuell plan med beslutade och planerade insatser upprättas i samråd med honom eller henne. Den som beviljats en insats enligt 1 § 1 och 3–12 ska när som helst kunna begära att en sådan plan upprättas. I planen ska även redovisas åtgärder som vidtas av andra än kommunen eller landstinget. Planen ska fortlöpande och minst en gång om året omprövas.

Landstinget och kommunen ska underrätta varandra om upprättade planer.

5 § Den som beviljats en insats enligt 1 § 12 ska erbjudas en kartläggning för att fastställa hur verksamheten bör utformas för att motsvara den enskildes behov. Vid en sådan kartläggning ska en aktivitetsplan upprättas.

5 kap. Personlig assistans

Allmänna bestämmelser

1 § Frågor om personlig assistans enligt 4 kap. 1 § 2 handläggs av Försäkringskassan.

2 § Med personlig assistans avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behöver

1. återkommande hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med annan person eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den enskilde (grundläggande behov), och

2. hjälp vid aktiviteter i samband med boende, delaktighet i samhällslivet, egenvård eller i särskilda situationer.

Rätt till personlig assistans för stöd och service enligt punkt 2 föreligger endast om behoven inte tillgodoses på annat sätt.

3 § Personlig assistans ska beviljas den som har behov av sådan för sina grundläggande behov under i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan och av hjälp vid aktiviteter i samband med boende, delaktighet i samhällslivet, egenvård eller i särskilda situationer. Barn och unga får för tid tills de fyllt 21 år beviljas personlig assistans även om de inte har behov av hjälp vid aktiviteter enligt 2 § 2.

Författningsförslag SOU 2008:77

Insatsen får inte utökas efter det att den insatsberättigade har fyllt 65 år.

4 § Den som beviljas personlig assistans kan välja att låta en anordnare av assistans svara för insatsen eller att själv vara arbetsgivare för sina personliga assistenter. Med anordnare av assistans avses kommun och den som meddelats tillstånd enligt 10 kap. 1 §.

5 § Personlig assistans beviljas inte för tid då den enskilde

1. vårdas på en institution som tillhör staten, en kommun eller ett landsting,

2. vårdas på en institution som drivs med bidrag från staten, en kommun eller ett landsting,

3. bor i en bostad som avses i 4 kap. 1 § 9–11 eller 5 kap. 7 § tredje stycket socialtjänstlagen (2001:453), eller

4. vistas i eller deltar i barnomsorg, skola eller daglig verksamhet enligt 4 kap 1 § 12.

Om särskilda skäl föreligger, kan assistanstimmar beviljas även för tid då den enskilde deltar i verksamhet enligt första stycket 4 eller under begränsad tid vårdas på sjukhus.

Personlig assistans beviljas inte för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).

Ansökan m.m.

6 § Ansökan om personlig assistans ska göras skriftligen hos Försäkringskassan.

Personlig assistans får inte beviljas för längre tid tillbaka än en månad före den månad då ansökan gjorts.

7 § Personlig assistans ska beviljas för ett visst antal timmar per vecka, månad eller längre tid, dock längst sex månader, då den enskilde har behov av personlig assistans för sin dagliga livsföring (beviljade assistanstimmar).

Vid behov av assistanstimmar som utförs av fler än en person får sådana beviljas i den mån behovet inte kan tillgodoses på annat sätt.

När den som beviljats personlig assistans har ett tillfälligt utökat behov av sådant stöd ska assistanstimmar beviljas för sådant behov.

8 § Rätt till personlig assistans ska omprövas sedan två år förflutit från det att frågan om rätten till insatsen senast prövades och vid väsentligt ändrade förhållanden.

För person som erhåller personlig assistans efter det att han eller hon har fyllt 65 år får omprövning endast ske vid väsentligt ändrade förhållanden.

Ändring av beslut om personlig assistans vid väsentligt ändrade förhållanden ska gälla från och med den månad då anledning till ändringen uppkom.

9 § Om det inte utan betydande dröjsmål kan avgöras om någon har rätt till personlig assistans men det finns sannolika skäl för att sådan rätt föreligger, ska Försäkringskassan bevilja personlig assistans med ett skäligt antal timmar om detta är av väsentlig betydelse för den enskilde. Detsamma gäller om det står klart att rätt till personlig assistans föreligger men antalet assistanstimmar inte kan bestämmas utan betydande dröjsmål. För sådan assistans får föreskrivas särskilda villkor.

Om det senare bestäms att personlig assistans inte ska beviljas eller ska beviljas med färre antal timmar ska utbetald ersättning endast återbetalas om förutsättningarna i 16, 17 eller 19 §§ är uppfyllda.

10 § Den som har beviljats personlig assistans ska anmäla till Försäkringskassan om en anordnare ska svara för insatsen eller om han eller hon själv ska vara arbetsgivare för sina personliga assistenter. Assistans enligt denna lag får anordnas av kommun och den som meddelats tillstånd enligt 10 kap. 1 §.

Den som anställt sina personliga assistenter ska ge in anställningsavtal och bevis om anmälan enligt 10 kap. 2 § till Försäkringskassan.

11 § Den som erhåller personlig assistans ska, om förhållandena ändras så att rätten till insatsen påverkas, genast anmäla detta hos Försäkringskassan.

Om den som erhåller personlig assistans har legal ställföreträdare enligt föräldrabalken gäller upplysningsskyldigheten i stället denne.

Författningsförslag SOU 2008:77

Utbetalning m.m.

12 § Medel för personlig assistans (assistansersättning) utbetalas månadsvis i förskott för det antal assistanstimmar som beviljats.

Avräkning för större avvikelser ska ske senast andra månaden efter den då den preliminära utbetalningen skett. Slutavräkning ska ske senast två månader efter utgången av varje tidsperiod för vilken personlig assistans beviljats.

13 § Utbetalning av ersättning för kostnader för personlig assistans görs till den anordnare av assistans som anmälts till Försäkringskassan enligt 10 § och ingett avtal med den som beviljats personlig assistans eller till den som beviljats personlig assistans och anställt personliga assistenter. Ett avtal mellan den som beviljats personlig assistans och den som ska anordna assistansens ska reglera förutsättningarna för utförandet av assistansen.

14 § Assistansersättning utges med de belopp per timme som regeringen fastställer för varje år.

Om det föreligger särskilda skäl kan Försäkringskassan, efter ansökan, besluta att ersättning ska utgå med ett högre belopp än det som regeringen fastställt. Detta belopp får dock inte överstiga det fastställda beloppet med mer än tolv procent.

15 § När den som beviljats personlig assistans anställt assistenter utbetalas ersättningen under förutsättning att den används för kostnader för personliga assistenter. Som en kostnad för personliga assistenter anses inte i något fall ersättning som den enskilde själv lämnar

1. till någon som han lever i hushållsgemenskap med, eller 2. till en personlig assistent för arbete som utförts på arbetstid

som överstiger den tid som anges i 2–4 §§ lagen (1970:943) om arbetstid m.m. i husligt arbete.

Återbetalning

16 § Om en anordnare av assistans har fått ersättning enligt denna lag med ett för högt belopp, får Försäkringskassan kräva tillbaka den ersättning som felaktigt har betalats ut. Försäkringskassan får, i

stället för att kräva återbetalning, räkna av beloppet från en annan fordran som anordnaren har på ersättning enligt denna lag.

17 § Om den som beviljats personlig assistans och anställt personliga assistenter, eller hans eller hennes ställföreträdare, genom att lämna oriktiga uppgifter eller genom att underlåta att fullgöra en uppgifts- eller anmälningsskyldighet eller på annat sätt har förorsakat att ersättning har lämnats felaktigt eller med för högt belopp, ska Försäkringskassan besluta om återbetalning av assistansersättning. Detsamma gäller om ersättning i annat fall har lämnats felaktigt eller med för högt belopp och den som erhållit ersättning eller hans ställföreträdare skäligen borde ha insett detta. Om det finns särskilda skäl får Försäkringskassan efterge kravet på återbetalning helt eller delvis.

Vid en senare utbetalning till någon som ska betala tillbaka ersättning enligt första stycket får Försäkringskassan hålla inne ett skäligt belopp i avräkning på vad som har lämnats för mycket.

18 § Om den som har befunnits återbetalningsskyldig enligt 16 eller 17 §§ har träffat avtal med Försäkringskassan om en avbetalningsplan eller har medgetts anstånd med betalningen av det återkrävda beloppet, ska ränta tas ut på beloppet. Räntan ska tas ut efter en räntesats som vid varje tidpunkt överstiger statens utlåningsränta med två procentenheter. Räntan ska beräknas från den dag då avtalet om avbetalningsplanen träffades eller anstånd medgavs, dock inte för tid innan återkravet förfallit till betalning.

Om ett belopp som har återkrävts enligt 16 eller 17 §§ inte betalas i rätt tid, ska dröjsmålsränta tas ut på beloppet. För uttag av dröjsmålsränta gäller i tillämpliga delar räntelagen (1975:635).

Om det finns särskilda skäl får Försäkringskassan helt eller delvis efterge kravet på ränta enligt denna paragraf.

19 § Den som beviljats personlig assistans och anställt personliga assistenter ska utan uppmaning betala tillbaka sådan ersättning som inte har använts för kostnader för dessa. Återbetalning ska göras senast i samband med slutavräkningen enligt 12 §.

Om återbetalning enligt första stycket inte görs får Försäkringskassan besluta om återbetalning enligt 16 §.

Författningsförslag SOU 2008:77

Övriga bestämmelser

20 § Försäkringskassan ska annonsera om möjligheterna att anordna assistans och de krav som gäller för sådan verksamhet.

21 § En kommun som beslutat om bistånd enligt 4 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453) åt en enskild som därefter beviljas personlig assistans har i den utsträckning biståndet avsett personligt utformat stöd som utförts av ett begränsat antal personer rätt till ersättning för det antal timmar som utförts innan beslutet om personlig assistans meddelats, dock inte för längre tid tillbaka än en månad före den månad då ansökan gjorts. Sådan ersättning är begränsad till det antal timmar per vecka som beslutet omfattar.

22 § Om inte annat följer av denna lag gäller i fråga om ersättning som utbetalas enligt detta kapitel i tillämpliga delar följande föreskrifter i lagen (1962:381) om allmän försäkring, nämligen

20 kap. 3 § tredje stycket om indragning eller nedsättning av ersättning, 20 kap. 5 § om preskription,

20 kap. 6 § om förbud mot utmätning och om överlåtelse, 20 kap. 8 § första–tredje styckena och 9 § om skyldighet att

lämna uppgifter,

20 kap. 8 § fjärde stycket om utredningsåtgärder.

6 kap. Gemensamma bestämmelser om landstingens och kommunernas ansvar

1 § En kommuns ansvar enligt denna lag gäller gentemot dem som är bosatta i kommunen. I 16 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453) finns regler om placeringskommuns ansvar i vissa fall.

Om en person som anges i 1 kap. 1 § tänker bosätta sig i en kommun, ska kommunen på ansökan meddela förhandsbesked om rätten till insatser från kommunen enligt 4 kap. 1 §. Vid prövningen av en ansökan om förhandsbesked ska bestämmelserna i denna lag gälla. Kommunen ska utan dröjsmål planera och förbereda insatser som förhandsbeskedet ger den enskilde rätt till om han bosätter sig i kommunen. Förhandsbeskedet gäller under sex månader räknat från den dag då insatserna blir tillgängliga för den enskilde.

Om behov av insatser enligt denna lag uppkommer under en tillfällig vistelse i en kommun ska kommunen ge det stöd och den hjälp som omedelbart behövs.

När det gäller landstingets förpliktelser gäller för landstinget vad som sägs i denna paragraf om kommunen.

2 § Utan hinder av 1 § första stycket får en kommun om det föreligger särskilda skäl verkställa ett beslut enligt 4 kap 1 § 8–10 i en annan kommun och behåller då ansvaret för den enskildes insatser enligt denna lag.

3 § Ett landsting eller en kommun får med bibehållet ansvar sluta avtal med någon annan om att tillhandahålla insatser enligt denna lag.

Ett landsting och en kommun som ingår i landstinget får träffa avtal om att ansvar för en eller flera uppgifter enligt denna lag överlåts från landstinget till kommunen eller från kommunen till landstinget. Om en sådan överlåtelse sker ska föreskrifterna i denna lag om landsting eller kommun gälla för den till vilken uppgiften överlåtits.

Om ett landsting och en kommun har träffat en överenskommelse enligt andra stycket, får överlåtaren lämna sådant ekonomiskt bidrag till mottagaren som motiveras av överenskommelsen. Har en överlåtelse skett från ett landsting till samtliga kommuner som ingår i landstinget, får kommunerna lämna ekonomiska bidrag till varandra, om det behövs för kostnadsutjämning mellan kommunerna.

4 § En kommun som träffat ett avtal enligt 3 § med annan än kommunen om tillhandahållande av insats enligt 4 kap. 1 § 8–11 ska underrätta den kommun där insatsen ska utföras.

7 kap. Avgifter m.m.

1 § Av dem som har hel ålderspension enligt lagen (1998:674) om inkomstgrundad ålderspension eller hel garantipension enligt lagen (1998:702) om garantipension eller hel sjukersättning eller hel aktivitetsersättning enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring eller som har annan inkomst av motsvarande storlek får skäliga avgifter för bostad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter tas

Författningsförslag SOU 2008:77

ut enligt de grunder som kommunen bestämmer. Avgifterna får endast avse kostnaden för den som beviljats insatsen och får inte överstiga kommunens självkostnader. Kommunen ska se till att den enskilde får behålla tillräckliga medel för sina personliga behov.

2 § Om någon som är under 18 år får omvårdnad i ett annat hem än det egna med stöd av denna lag, är föräldrarna skyldiga att i skälig utsträckning bidra till kommunens kostnader för omvårdnaden. Kommunen får i sådana fall uppbära underhållsbidrag som avser barnet.

3 § I andra fall än som anges i 1–2 §§ får avgifter eller ersättning för kostnader inte tas ut för insatser enligt denna lag.

4 § Kommunen får besluta att betala ersättning till dem som deltar i verksamhet enligt 4 kap. 1 § 12.

8 kap. Dokumentation och gallring

1 § Handläggning av ärenden som rör enskilda samt genomförande av beslut om insatser enligt denna lag ska dokumenteras. Dokumentationen ska utvisa beslut och åtgärder som vidtas i ärendet samt faktiska omständigheter och händelser av betydelse.

Handlingar som rör enskildas personliga förhållanden ska förvaras så att obehöriga inte får tillgång till dem.

2 § Dokumentationen ska utformas med respekt för den enskildes integritet. Den enskilde bör hållas underrättad om de journalanteckningar och andra anteckningar som förs om honom eller henne. Om den enskilde anser att någon uppgift i dokumentationen är oriktig ska detta antecknas.

3 § Om anteckningar och andra uppgifter i en personakt hos den eller de nämnder som avses i 9 kap. 1 § tillhör sådan sammanställning av uppgifter som avses i lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten, ska uppgifterna gallras fem år efter det att sista anteckningen gjordes i akten. Uppgifterna ska dock inte gallras så länge uppgifterna om samma person inte har gallrats av nämnden enligt andra stycket.

Uppgifter i en sammanställning som avses i lagen om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten ska gallras fem år efter det att de förhållanden som uppgifterna avser har upphört.

Gallringen ska vara avslutad senast kalenderåret efter det att gallringsskyldigheten inträdde.

4 § Handlingar som kommit in eller upprättats i samband med att en insats lämnas enligt 4 kap. 1 § 9 får inte gallras med stöd av bestämmelserna i 3 §.

Handlingar ska vidare undantas från gallring enligt bestämmelserna i 3 § av hänsyn till forskningens behov i ett representativt urval av kommuner och landsting och i övriga kommuner och landsting beträffande ett representativt urval av personer.

9 kap. Nämnder

1 § Ledningen av landstingets eller kommunens verksamhet enligt denna lag ska utövas av en eller flera nämnder som fullmäktige utser. Särskilda bestämmelser om gemensam nämnd finns i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet.

2 § I ärenden som avser myndighetsutövning mot någon enskild har den enskilde rätt att få företräde inför nämnden. Den enskilde ska underrättas om denna rätt.

10 kap. Enskild verksamhet

1 § En enskild person får inte utan tillstånd av länsstyrelsen yrkesmässigt bedriva sådan verksamhet som avses i 4 kap. 1 § 2, 6–12. Tillstånd ska sökas hos länsstyrelsen i det län där verksamheten ska bedrivas utom såvitt avser verksamhet enligt 4 kap. 1 § 2 som ska sökas hos Länsstyrelsen i X län. Länsstyrelsen har rätt att inspektera verksamheten.

2 § Tillstånd att bedriva sådan verksamhet som avses i 1 § får beviljas endast om verksamheten uppfyller kraven på god kvalitet och säkerhet.

Tillstånd får förenas med villkor av betydelse för kvaliteten och säkerheten i verksamheten.

Författningsförslag SOU 2008:77

Om verksamheten helt eller till väsentlig del ändras eller flyttas, ska nytt tillstånd sökas.

3 § Enskild verksamhet med insatser som avses i 4 kap. 1 § 6–12 ska stå under tillsyn av den eller de nämnder som avses i 9 kap. 1 § i den kommun där verksamheten bedrivs. Om ansvaret för uppgiften överlåtits till landstinget enligt 6 kap. 3 § andra stycket ska verksamheten i stället stå under tillsyn av landstingets motsvarande nämnd. Nämnden har rätt att inspektera verksamheten.

Den som beviljats personlig assistans enligt 4 kap. 1 § 2 och anställt personliga assistenter ska anmäla det till länsstyrelsen. Vad som anges i 1–2 §§ och första stycket i denna paragraf gäller inte sådan verksamhet.

4 § Bestämmelserna i 8 kap. 1–2 §§ gäller i tillämpliga delar i enskild verksamhet. Anteckningar och andra uppgifter i en personakt som tillhör en sådan sammanställning av uppgifter som avses i lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten ska bevaras och därefter gallras två år efter det att den sista anteckningen gjordes i akten. Uppgifterna ska dock inte gallras så länge uppgifter om samma person inte har gallrats enligt andra stycket.

Uppgifter i en sammanställning som avses i lagen om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten ska gallras två år efter det att de förhållanden som uppgifterna avser har upphört.

Gallringen ska vara avslutad senast kalenderåret efter det att gallringsskyldigheten inträdde.

Den nämnd som beslutat om en insats som genomförs i en enskild verksamhet får träffa avtal med den som bedriver verksamheten om att handlingar ska överlämnas till nämnden när gallringsskyldigheten inträder. Detta gäller dock inte sådana handlingar som avses i 4 §.

5 § Handlingar i en personakt i enskild verksamhet som avser barn som placerats eller tagits emot i bostad med särskild service för barn som behöver bo utanför föräldrahemmet ska överlämnas för bevarande till den nämnd som beslutat om insatsen, när gallringsskyldigheten enligt 2 § första stycket inträder.

När gallringsskyldigheten enligt 2 § första stycket inträder ska handlingar i enskild verksamhet, av hänsyn till forskningens behov, i ett representativt urval av kommuner och i övriga kommuner i

fråga om ett representativt urval av personer överlämnas för bevarande till den nämnd som beslutat om insatsen.

6 § En handling i en personakt i enskild verksamhet ska, om det begärs av den som akten rör, så snart som möjligt tillhandahållas denne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller kopia, om inte annat följer av 13 kap. 8 §.

Frågor om utlämnande enligt första stycket prövas av den som ansvarar för personakten. Anser denne att personakten eller någon del av den inte bör lämnas ut ska han eller hon genast med eget yttrande överlämna frågan till länsstyrelsen för prövning.

7 § Länsstyrelsen får besluta att en personakt i enskild verksamhet ska tas om hand

1. om verksamheten upphör, 2. om det på sannolika skäl kan antas att personakten inte kom-

mer att handhas enligt föreskrifterna i denna lag eller enligt föreskrifter som meddelats med stöd av lagen, eller

3. om den som ansvarar för personakten ansöker om det och det finns ett påtagligt behov av att akten tas om hand.

En omhändertagen personakt ska återlämnas, om det är möjligt och det inte finns skäl för omhändertagande enligt första stycket. Beslut i fråga om återlämnande meddelas av länsstyrelsen efter ansökan av den som vid beslutet om omhändertagande ansvarade för personakten.

Personakter som tagits om hand ska förvaras avskilda hos arkivmyndigheten i den kommun där akterna omhändertagits. Personakter ska bevaras i minst två år från det att de kom in till arkivmyndigheten. En myndighet som har hand om en personakt som har omhändertagits har, om en uppgift ur akten begärs för ett särskilt fall, samma skyldighet att lämna uppgiften som den haft som ansvarat för akten före omhändertagandet.

8 § Om det råder något allvarligt missförhållande inom en enskild verksamhet som avses i 1 §, ska länsstyrelsen förelägga den som bedriver verksamheten att avhjälpa missförhållandet.

Om länsstyrelsens föreläggande inte följs, får länsstyrelsen återkalla tillståndet. Detsamma gäller om de förutsättningar som gäller för meddelande av tillstånd enligt 2 § inte längre föreligger.

Författningsförslag SOU 2008:77

9 § Om enskild verksamhet enligt detta kapitel avser personlig assistans får länsstyrelsen även återkalla tillståndet om bestämmelserna i 5 kap. 12 och 15 §§ inte följs. Om det finns sannolika skäl för att tillståndet kommer att återkallas enligt denna paragraf och ett sådant beslut inte kan avvaktas får Länsstyrelsen besluta att återkalla tillståndet för tiden tills ärendet slutligen avgjorts.

10 § Länsstyrelsen får återkalla tillståndet om skyldigheten enligt lagen (2009:xxx) om registerkontroll av personal inom verksamhet enligt lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning som utför insatser åt barn inte iakttas och om denna underlåtenhet är av allvarligt slag.

11 kap. Anmälan om missförhållanden

1 § Var och en som fullgör uppgifter enligt denna lag ska vaka över att de personer som får insatser enligt lagen får gott stöd och god service och lever under trygga förhållanden. Den som uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande som rör en enskild som får insats enligt denna lag ska genast anmäla detta till den eller de nämnder som avses i 9 kap. 1 §. Om inte missförhållandet avhjälps utan dröjsmål, ska nämnden anmäla förhållandet till tillsynsmyndigheten. Anmälningsskyldigheten gäller också den som handlägger ärenden enligt denna lag.

Första stycket gäller även inom motsvarande yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet, dock inte inom personlig assistans där den som beviljats insatsen anställt personliga assistenter. Anmälan ska göras till den som är ansvarig för verksamheten. Den ansvarige är skyldig att utan dröjsmål avhjälpa missförhållandet eller anmäla detta till tillsynsmyndigheten.

Bestämmelser om skyldighet att anmäla till socialnämnden att ett barn kan behöva nämndens skydd finns i 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453).

12 kap. Tillsyn m.m.

1 § Socialstyrelsen har den centrala tillsynen över verksamhet enligt denna lag. Styrelsen ska följa, stödja och utvärdera verksamheten samt informera om den och stimulera till vidareutveckling.

2 § Länsstyrelsen har inom länet tillsyn över verksamhet enligt denna lag och får då inspektera verksamheten. Länsstyrelsen ska också inom länet

1. informera och ge råd till allmänheten i frågor som rör verksamheten,

2. ge kommunerna råd i deras verksamhet,

3. verka för att kommunerna och landstingen planerar för att kunna tillgodose framtida stöd- och servicebehov,

4. främja samverkan i planering mellan kommunerna, landstingen och andra samhällsorgan, samt

5. verka för informationsutbyte och samverkan med berörda myndigheter.

13 kap. Övriga bestämmelser

1 § Beslut av en sådan nämnd som avses i 9 kap. 1 § eller av länsstyrelsen får överklagas hos allmän förvaltningsdomstol om beslutet avser

1. insatser för en enskild enligt 4 kap 1 § 1 eller 3–12, 2. återbetalning enligt 5 kap. 16 §,

3. förhandsbesked om rätt till insatser enligt 6 kap. 1 § andra stycket,

4. tillstånd till enskild verksamhet enligt 10 kap. 1 §, 5. omhändertagande av personakt enligt 10 kap. 6 §, eller

6. föreläggande eller återkallelse av tillstånd enligt 10 kap. 7–9 §§.

Prövningstillstånd krävs vid överklagande till kammarrätten. I fråga om överklagande av länsstyrelsens beslut enligt 10 kap.

4 § gäller i tillämpliga delar bestämmelserna i 15 kap. 7 § sekretesslagen (1980:100).

Beslut i frågor som avses i första stycket gäller omedelbart. Länsrätten eller kammarrätten får dock förordna att dess beslut ska gälla först sedan det vunnit laga kraft.

2 § I ärenden om personlig assistans ska föreskrifterna i 20 kap. 10–13 §§ lagen (1962:381) om allmän försäkring om omprövning och ändring av Försäkringskassans beslut samt överklagande av Försäkringskassans och domstols beslut tillämpas.

Ett beslut i ett ärende om personlig assistans ska gälla omedelbart, om inte något annat anges i beslutet.

Författningsförslag SOU 2008:77

3 § Polismyndigheten ska lämna den hjälp som behövs för att verkställa ett beslut om omhändertagande av personakt. Begäran om sådan hjälp får dock göras endast om

1. det på grund av särskilda omständigheter kan befaras att åtgärden inte kan utföras utan att polisens särskilda befogenheter enligt 10 § polislagen (1984:387) behöver tillgripas, eller

2. det annars finns synnerliga skäl.

Straff

4 § Den som uppsåtligen eller av oaktsamhet bryter mot 10 kap. 1 § första stycket första meningen döms till böter.

Särskild avgift

5 § En kommun eller ett landsting som inte inom skälig tid tillhandahåller en insats enligt 4 kap. 1 § som någon är berättigad till enligt ett beslut av en sådan nämnd som avses i 9 kap. 1 §, ska åläggas att betala en särskild avgift. Detsamma gäller en kommun eller ett landsting som inte inom skälig tid på nytt tillhandahåller insatsen efter det att verkställigheten av ett sådant beslut avbrutits.

En kommun eller ett landsting som inte inom skälig tid tillhandahåller en insats enligt 4 kap. 1 § som någon är berättigad till enligt en domstols avgörande, ska åläggas att betala en särskild avgift. Detsamma gäller en kommun eller ett landsting som inte inom skälig tid på nytt tillhandahåller insatsen efter det att verkställigheten av ett sådant avgörande avbrutits.

Avgifter enligt denna paragraf tillfaller staten.

6 § Den särskilda avgiften fastställs till lägst tio tusen kronor och högst en miljon kronor.

När avgiftens storlek fastställs ska det särskilt beaktas hur lång tid dröjsmålet pågått och hur allvarligt det i övrigt kan anses vara.

Avgiften får efterges om det finns synnerliga skäl för det. I ringa fall ska inte någon avgift tas ut.

7 § Frågor om särskild avgift prövas efter ansökan av länsstyrelsen av den länsrätt inom vars domkrets kommunen är belägen. En ansökan som avser ett landsting prövas av den länsrätt inom vars domkrets landstingets förvaltning förs.

Prövningstillstånd krävs vid överklagande till kammarrätten.

8 § Om en kommun eller ett landsting efter att ha ålagts att betala särskild avgift fortfarande underlåter att tillhandahålla insatsen får ny särskild avgift enligt 4 § dömas ut.

9 § Särskild avgift enligt 4 § första stycket får dömas ut bara om ansökan enligt 6 § delgetts kommunen eller landstinget inom två år från det att domen om insatsen vunnit laga kraft.

Särskild avgift enligt 4 § andra stycket får dömas ut bara om ansökan enligt 6 § delgetts kommunen eller landstinget inom två år från det att verkställigheten avbrutits.

10 § En sådan nämnd som avses i 9 kap. 1 § ska till länsstyrelsen och till de revisorer som avses i 3 kap. 8 § kommunallagen (1991:900) rapportera alla gynnande nämndbeslut enligt 4 kap 1 § som inte har verkställts inom tre månader från dagen för beslutet. För varje beslut ska nämnden ange tidpunkten för beslutet och vilken typ av insats beslutet gäller samt kortfattat uppge skälen för dröjsmålet.

Nämnden ska vidare dels till länsstyrelsen, dels till revisorerna rapportera alla gynnande nämndbeslut som inte har verkställts på nytt inom tre månader från den dag då verkställigheten avbröts. För varje beslut ska nämnden ange tidpunkten för beslutet och vilken typ av insats beslutet gäller samt kortfattat uppge skälen för dröjsmålet.

Rapportering enligt denna paragraf ska ske en gång per kvartal.

11 § En sådan nämnd som avses i 9 kap. 1 § ska till länsstyrelsen och de revisorer som avses i 3 kap. 8 § kommunallagen (1991:900) anmäla när nämnden har verkställt ett gynnande beslut som enligt 9 § har rapporterats som ej verkställts. Datum för verkställigheten ska då anges.

12 § En sådan nämnd som avses i 9 kap. 1 § ska till fullmäktige lämna en statistikrapport över hur många av nämndens gynnande beslut enligt 4 kap. 1 § som inte har verkställts inom tre månader

Författningsförslag SOU 2008:77

från dagen för respektive beslut. Nämnden ska vidare ange vilka typer av insatser dessa beslut gäller samt hur lång tid som har förflutit från dagen för respektive beslut.

Nämnden ska till fullmäktige även överlämna en statistikrapport över hur många av nämndens gynnade beslut enligt 4 kap. 1 § som inte har verkställts på nytt inom tre månader från den dag då verkställigheten avbröts. Nämnden ska vidare ange vilka typer av insatser dessa beslut gäller samt hur lång tid som har förflutit från dagen för respektive beslut.

Rapportering enligt denna paragraf ska ske en gång per kvartal.

Tystnadsplikt

13 § Den som är eller har varit verksam inom yrkesmässigt bedriven enskild verksamhet som avser insatser enligt denna lag får inte obehörigen röja vad han därvid erfarit om enskildas personliga förhållanden.

Bemyndiganden

14 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer får i fråga om verksamhet enligt denna lag meddela föreskrifter till skydd för enskildas liv, personliga säkerhet eller hälsa.

15 § Regeringen eller den myndighet som regeringen bestämmer meddelar föreskrifter om ansökan om personlig assistans, beräkning av assistanstimmar och utbetalning av assistansersättning.

Övergångsbestämmelser

1. Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010 då lagen (1993:387) om stöd och service åt vissa funktionshindrade, lagen (1993:389) om assistansersättning och lagen (1993:388) om införande av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade upphör att gälla.

2. Den som beviljats en insats enligt 9 § 1, 3–8 och 10 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade ska anses ha beviljats motsvarande insats enligt denna lag.

3. Kommunen ska ompröva beslut om insatser som meddelats enligt 9 § 2 och 9 (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade enligt bestämmelserna i denna lag senast den 31 december 2012.

4. Ett tillstånd enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade ska anses som ett tillstånd enligt denna lag.

5. Ett överklagande av socialnämnds eller länsstyrelses beslut som fattats före ikraftträdandet av denna lag ska prövas enligt bestämmelserna i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

6. En ansökan om tillstånd att bedriva sådan verksamhet som avses i 4 kap. 1 § 6–12 som gjorts före denna lags ikraftträdande, men som gäller tid efter den 1 januari 2010 ska prövas i enlighet med bestämmelserna i denna lag.

7. En anordnare av assistans får fortsätta att utföra personlig assistans och ta emot ersättning från Försäkringskassan om den som bedriver verksamheten senast den 1 april 2010 ansöker om tillstånd som sägs i 10 kap. 1 §. Verksamheten får efter en sådan ansökan fortsätta i avvaktan på tillståndsmyndighetens eller domstols beslut.

8. Beslut som meddelats enligt lagen (1993:389) om assistansersättning ska när det gäller det antal timmar som beviljats gälla under två år från dagen för beslutet om inte skäl för omprövning på grund av väsentligt ändrade förhållanden föreligger.

Författningsförslag SOU 2008:77

2 Förslag till lag om registerkontroll av personal inom verksamhet enligt lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning som utför insatser åt barn

Härigenom föreskrivs följande.

1 § Den som bedriver verksamhet enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade och utför insatser åt barn får inte anställa någon om inte kontroll gjorts av register som förs enligt lagen (1998:620) om belastningsregister. Detsamma ska gälla den som, utan att det innebär anställning, erbjuds uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande inom sådan verksamhet under omständigheter liknande dem som förekommer vid en anställning inom verksamheten.

Den som erbjuds en anställning, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande inom sådan verksamhet som sägs i första stycket ska till den som erbjuder anställningen lämna ett utdrag ur belastningsregistret. Skyldigheten att lämna utdrag ur register gäller dock inte om den som erbjuder anställningen, uppdraget, praktiktjänstgöringen eller liknande själv inhämtar utdraget.

Utdraget ska vara högst ett år gammalt. I lagen om belastningsregister finns bestämmelser om att regeringen får meddela föreskrifter om innehållet i sådant utdrag.

2 § Trots bestämmelsen i 1 § får den som inom ett år erbjuds en förnyad anställning hos samma arbetsgivare eller en förnyad möjlighet att på annat sätt delta i verksamheten anställas, anlitas eller erbjudas arbete, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande utan att en registerkontroll enligt 1 § första stycket utförs. I sådana fall behöver den enskilde inte heller lämna registerutdrag enligt 1 § andra stycket.

3 § På begäran av den som lämnat ett registerutdrag ska det återlämnas i original. Utdrag eller kopia därav ska dock avseende den som erhåller anställning, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande bevaras under minst två år från det anställningen, uppdraget, praktiktjänstgöringen eller liknande påbörjas.

4 § I lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning finns bestämmelser om återkallande av tillstånd på grund av underlåtenhet att göra registerkontroll enligt 1 §.

5 § Bestämmelserna i denna lag gäller inte vid anställning av vårdnadshavare som personlig assistent för underårig som beviljats personlig assistans enligt lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa personer med funktionsnedsättning.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

3 Förslag till lag ändring i lagen (1998:620) om belastningsregister

Härigenom föreskrivs att 9 § lagen (1998:620) om belastningsregister ska ha följande lydelse.

9 §

En enskild har rätt att på En enskild har rätt att på

samtliga uppgifter ur registret samtliga uppgifter ur registret

om sig själv. Sådana uppgifter om sig själv. Sådana uppgifter

En enskild som behöver ett registerutdrag om sig själv har rätt

att få ett begränsat utdrag ur registret

1. för att kunna ta till vara sin rätt i ett främmande land eller få

tillstånd att resa in, bosätta sig eller arbeta där,

2. enligt bestämmelser i lagen (2000:873) om registerkontroll av

personal inom förskoleverksamhet, skola och skolbarnsomsorg,

(2007:171) om registerkontroll (2007:171) om registerkontroll

andra stycket punkterna 1–3 andra stycket punkterna 1–3

stämmer, får meddela före- stämmer, får meddela föreskrifter om vilka uppgifter ett skrifter om vilka uppgifter ett sådant utdrag skall innehålla. sådant utdrag ska innehålla.

En begäran om uppgifter ur En begäran om uppgifter ur registret skall vara skriftlig och registret ska vara skriftlig och undertecknad av den sökande. undertecknad av den sökande.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

4 Förslag till lag om ändring i socialtjänstlagen (2001:453)

Härigenom föreskrivs att 16 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453)

ska ha följande lydelse.

16 kap.

2 §

socialnämnd vistas i en annan socialnämnd vistas i en annan

vård eller boende eller sådan vård eller boende eller sådan

boendeform eller bostad som boendeform eller bostad som

5 kap. 7 § tredje stycket och 5 kap. 7 § tredje stycket och

enligt 4 kap. 1 § samt det enligt 4 kap. 1 § samt det

prövade sociala tjänster enligt prövade sociala tjänster enligt

Placeringskommunens ansvar upphör om ärendet överflyttas

Den kommun där den enskilde är folkbokförd har samma ansvar

som en placeringskommun enligt första stycket för bistånd, stöd

1. under kriminalvård i anstalt,

2. under vård på sjukhus eller i annan sjukvårdsinrättning på initiativ av någon annan än en kommun,

3. som aktualiserats inför avslutningen av vård enligt 1 eller 2.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

5 Förslag till lag om ändring i lagen (2001:761) om bostadstillägg till pensionärer m.fl.

Härigenom föreskrivs att 20 § ska ha följande lydelse.

20 §

bidragsberättigades inkomster bidragsberättigades inkomster

kostnad understiger en skälig kostnad understiger en skälig

levnadsnivå, allt räknat per levnadsnivå, allt räknat per

En skälig levnadsnivå enligt En skälig levnadsnivå enligt

svara en tolftedel av 1,294 svara en tolftedel av 1,294

En bostadskostnad som En bostadskostnad som

från och med den månad den från och med den månad den

bidragsberättigade fyller 65 år bidragsberättigade fyller 65 år

nad enligt första stycket. För kostnad enligt första stycket.

Senaste lydelse 2006:1541.

övriga bidragsberättigade gäller

beloppen 5 700 kronor respek-

tive 2 850 kronor.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010. Äldre bestämmelser gäller fortfarande för särskilt bostadstillägg som avser tid före ikraftträdandet.

Författningsförslag SOU 2008:77

6 Förslag till lag om ändring i rättegångsbalken (1942:740)

Härigenom föreskrivs att 20 kap. 7 § rättegångsbalken (1942:740)

ska ha följande lydelse.

20 kap.

7 §

Åklagare får besluta att underlåta åtal för brott (åtals-

underlåtelse) under förutsättning att något väsentligt allmänt eller

1. om det kan antas att brottet inte skulle föranleda annan

2. om det kan antas att påföljden skulle bli villkorlig dom och

det finns särskilda skäl för åtalsunderlåtelse,

3. om den misstänkte begått annat brott och det utöver på-

följden för detta brott inte krävs påföljd med anledning av det

4. om psykiatrisk vård eller 4. om psykiatrisk vård eller

om stöd och service till vissa om stöd och service till vissa

funktionshindrade kommer till personer med funktionsnedsätt-

Åtal får underlåtas i andra fall än som nämns i första stycket, om

det av särskilda skäl är uppenbart att det inte krävs någon påföljd

för att avhålla den misstänkte från vidare brottslighet och att det

med hänsyn till omständigheterna inte heller krävs av andra skäl att

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Senaste lydelse 1997:726.

7 Förslag till lag om ändring i lagen (1962:381) om allmän försäkring

Härigenom föreskrivs att 4 kap. 10–11 §§ lagen (1962:381) om allmän försäkring ska ha följande lydelse.

4 kap.

10 §

En förälder har rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av ett barn, som inte har fyllt tolv år, om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med. En förälder har rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av ett barn, som inte har fyllt tolv år, om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med

1. sjukdom eller smitta hos barnet, 2. sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare, 3. besök i samhällets förebyggande barnhälsovård,

4. vårdbehov som uppkommer till följd av att barnets andra förälder besöker läkare med ett annat barn till någon av föräldrarna, under förutsättning att sistnämnda barn omfattas av bestämmelserna om tillfällig föräldrapenning.

utges tillfällig föräldrapenning utges tillfällig föräldrapenning

endast om barnet vårdas på endast om barnet vårdas på sjukhus eller får motsvarande sjukhus eller får motsvarande

penning enligt första stycket penning enligt första stycket

Senaste lydelse 2005:439.

Författningsförslag SOU 2008:77

barnet vårdas på sjukhus. Med barnet vårdas på sjukhus. Med vård på sjukhus jämställs till- vård på sjukhus jämställs tillfällig vård i övergångsboende fällig vård i övergångsboende för barn som omfattas av 1 § för barn som omfattas av 1 kap. lagen (1993:387) om stöd och 1 § lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa funktionshind- service till vissa personer med rade. funktionsnedsättning.

En förälder till barn som En förälder till barn som omfattas av 1 § lagen (1993:387) omfattas av 1 kap. 1 § lagen om stöd och service till vissa (2009:xxx) om stöd och service funktionshindrade har rätt till till vissa personer med funktionstillfällig föräldrapenning från nedsättning har rätt till tillfällig barnets födelse till dess att det föräldrapenning från barnets fyller sexton år även när för- födelse till dess att det fyller äldern avstår från förvärvsarbete sexton år även när föräldern i samband med föräldrautbild- avstår från förvärvsarbete i samning, besök i barnets skola eller band med föräldrautbildning, besök i förskoleverksamhet eller besök i barnets skola eller besök skolbarnsomsorg i vilken barnet i förskoleverksamhet eller skoldeltar (kontaktdagar). barnsomsorg i vilken barnet

deltar (kontaktdagar).

Rätt till tillfällig föräldrapenning tillkommer även en fader som avstår från förvärvsarbete i samband med barns födelse för att närvara vid förlossningen, sköta hemmet eller vårda barn. Vid adoption eller när två personer enligt 6 kap. 10 a § föräldrabalken har utsetts att gemensamt utöva vårdnaden om ett barn tillkommer motsvarande rätt båda adoptivföräldrarna eller de särskilt förordnade vårdnadshavarna. Vid adoption utges sådan tillfällig föräldrapenning om barnet inte fyllt tio år. Som adoption anses även att någon tar emot ett barn i avsikt att adoptera det.

Försäkringskassan kan besluta Försäkringskassan kan besluta att en annan försäkrad än en att en annan försäkrad än en fader eller moder som avstår fader eller moder som avstår från förvärvsarbete i samband från förvärvsarbete i samband med barns födelse skall få rätt med barns födelse ska få rätt till till tillfällig föräldrapenning för tillfällig föräldrapenning för de de ändamål som anges i fjärde ändamål som anges i fjärde stycket. Detta gäller om stycket. Detta gäller om

1. det inte finns någon fader som har rätt till tillfällig föräldrapenning,

2. modern är avliden, 3. fadern avstår från sin rätt till tillfällig föräldrapenning enligt

fjärde stycket och det skulle vara oskäligt att inte låta honom avstå, eller

4. fadern inte kan eller på grund av besöksförbud enligt lagen (1988:688) om besöksförbud eller liknande eller på grund av andra särskilda omständigheter sannolikt inte kommer att nyttja sin rätt enligt fjärde stycket.

Vid adoption eller när två Vid adoption eller när två personer enligt 6 kap. 10 a § för- personer enligt 6 kap. 10 a § föräldrabalken har utsetts att äldrabalken har utsetts att gemensamt utöva vårdnaden om gemensamt utöva vårdnaden om ett barn skall vad som sägs i ett barn ska vad som sägs i femte stycket om fader och femte stycket om fader och moder i stället gälla adoptiv- moder i stället gälla adoptivföräldrarna eller de särskilt föräldrarna eller de särskilt förordnade vårdnadshavarna. förordnade vårdnadshavarna.

Det som sägs i fjärde och femte styckena om en fader gäller även en förälder enligt 1 kap. 9 § föräldrabalken.

11 §

Tillfällig föräldrapenning kan utges för vård av ett barn som fyllt tolv men inte sexton år i de fall barnet på grund av sjukdom, psykisk utvecklingsstörning eller annat funktionshinder är i behov av särskild tillsyn eller vård.

Tillfällig föräldrapenning kan Tillfällig föräldrapenning kan även utges för vård av ett barn även utges för vård av ett barn som fyllt sexton men inte tjugo- som fyllt sexton men inte tjugoett år om barnet omfattas av 1 § ett år om barnet omfattas av

lagen (1993:387) om stöd och 1 kap. 1 § lagen (2009:xxx) om

service till vissa funktionshind- stöd och service till vissa personer rade. Om barnet efter att ha med funktionsnedsättning. Om fyllt tjugoett år går i sådan skola barnet efter att ha fyllt tjugoett som avses i 5 kap. 28 § eller år går i sådan skola som avses i 6 kap. 7 § skollagen (1985:1100) 5 kap. 28 § eller 6 kap. 7 § kan tillfällig föräldrapenning skollagen (1985:1100) kan tillutges till utgången av vårtermi- fällig föräldrapenning utges till nen det kalenderår då barnet utgången av vårterminen det fyller 23 år. kalenderår då barnet fyller 23 år.

4 Senaste lydelse 2004:781.

Författningsförslag SOU 2008:77

Tillfällig föräldrapenning enligt första stycket utges om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete av skäl som anges i 10 § första stycket eller 10 a §. För tid under vilken annars föräldrapenning skulle ha uppburits utges dock inte tillfällig föräldrapenning annat än om barnet vårdas på sjukhus.

Tillfällig föräldrapenning enligt andra stycket utges om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete av skäl som anges i 10 § första stycket 1.

Försäkringskassan får i förväg pröva om förutsättningarna enligt första eller andra stycket föreligger. Ett sådant beslut är bindande för den tid som anges i beslutet men kan omprövas om de förhållanden som har lagts till grund för beslutet ändras.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

8 Förslag till lag om ändring i lagen (1970:943) om arbetstid m.m. i husligt arbete

Härigenom föreskrivs att 1 § lagen (1979:943) om arbetstid m.m. i husligt arbete i stället för dess lydelse enligt lagen (2008:296) om ändring i lagen (1979:943) om arbetstid m.m. i husligt arbete ska ha följande lydelse.

1 §

Denna lag är tillämplig på Denna lag är tillämplig på

i arbetsgivarens hushåll. Lagen i arbetsgivarens hushåll. Lagen

lagen (1993:387) om stöd och lagen (2009:xxx) om stöd och ser-

För arbetstagare som inte har fyllt 18 år gäller endast 11–14, 20 och 21 §§.

En överenskommelse mellan arbetsgivaren och arbetstagaren som strider mot denna lag är inte bindande för arbetstagaren.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

9 Förslag till lag om ändring i sekretesslagen (1980:100)

Härigenom föreskrivs att 7 kap. 4 § sekretesslagen (1980:100)

ska ha följande lydelse.

7 kap.

4 §

stående lider men. Sekretessen stående lider men. Sekretessen

utan samtycke eller beslut om utan samtycke eller beslut om

der av sekretessen får uppgift der av sekretessen får uppgift

myndig ålder om förhållanden myndig ålder om förhållanden

Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift

som enskild har lämnat i förtroende eller som har inhämtats i sam-

socialtjänst och den särskilda socialtjänst och den särskilda

tycke samt verksamhet som i tycke samt verksamhet som i

socialnämnd eller av Statens socialnämnd eller av Statens

Senaste lydelse 2007:1311.

tjänst räknas också verksamhet tjänst räknas också verksamhet hos annan myndighet som inne- hos annan myndighet som innefattar omprövning av social- fattar omprövning av socialnämnds beslut eller särskild till- nämnds beslut eller särskild tillsyn över nämndens verksamhet, syn över nämndens verksamhet, verksamhet hos kommunal verksamhet hos kommunal invandrarbyrå samt verksamhet invandrarbyrå samt verksamhet enligt lagen (2007:606) om ut- enligt lagen (2007:606) om utredningar avseende barn som redningar avseende barn som har avlidit i anledning av brott har avlidit i anledning av brott m.m. Med socialtjänst jämställs m.m. Med socialtjänst jämställs ärenden om bistånd åt asyl- ärenden om bistånd åt asylsökande och andra utlänningar, sökande och andra utlänningar, ärenden om introduktionser- ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och vissa sättning för flyktingar och vissa andra utlänningar, ärenden om andra utlänningar, ärenden om tillstånd till parkering för tillstånd till parkering för rörelsehindrade, ärenden om rörelsehindrade, ärenden om allmän omvårdnad hos nämnd allmän omvårdnad hos nämnd med uppgift att bedriva patient- med uppgift att bedriva patientnämndsverksamhet samt verk- nämndsverksamhet samt verksamhet enligt lagstiftningen om samhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa stöd och service till vissa funktionshindrade. personer med funktionsnedsätt-

ning.

Sekretess gäller i verksamhet Sekretess gäller i verksamhet som avser omhändertagande av som avser omhändertagande av personakt enligt 7 kap. 5 § personakt enligt 7 kap. 5 § socialtjänstlagen (2001:453) eller socialtjänstlagen (2001:453) eller 23 d § lagen (1993:387) om stöd 10 kap. 7 § lagen (2009:xxx) om och service till vissa funktions- stöd och service till vissa personer hindrade för uppgift om enskilds med funktionsnedsättning för personliga förhållanden. Utan uppgift om enskilds personliga hinder av sekretessen får uppgift förhållanden. Utan hinder av i verksamhet som avses i 7 kap. sekretessen får uppgift i verk- 5 § socialtjänstlagen lämnas till samhet som avses i 7 kap. 5 § socialnämnd och uppgift i verk- socialtjänstlagen lämnas till socialsamhet som avses i 23 d § lagen nämnd och uppgift i verksamhet om stöd och service till vissa som avses i 10 kap. 7 § lagen funktionshindrade lämnas till (2009:xxx) om stöd och service nämnd som avses i 22 § samma till vissa personer med funktions-

Författningsförslag SOU 2008:77

lag, om uppgiften behövs för nedsättning lämnas till nämnd handläggning av ärende eller som avses i 9 kap. 1 § samma genomförande av beslut om stöd- lag, om uppgiften behövs för insatser, vård eller behandling handläggning av ärende eller och det är av synnerlig vikt att genomförande av beslut om stöduppgiften lämnas. insatser, vård eller behandling

och det är av synnerlig vikt att uppgiften lämnas. I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst

sjuttio år.

Sekretess enligt första stycket gäller inte 1. beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom

kommunal hälso- och sjukvård, eller

2. beslut i fråga om omhändertagande eller återlämnande av personakt.

Beträffande anmälan i ärende om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om det kan antas att den som uppgiften rör eller någon honom eller henne närstående lider betydande men om uppgiften röjs.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

10 Förslag till lag om ändring i skollagen (1985:1100)

Härigenom föreskrivs att 1 kap. 16 § och 6 kap. 6 § skollagen (1985:1100) ska ha följande lydelse.

1 kap.

16 §

Det som i lagen sägs om utvecklingsstörda gäller även dem som har fått ett betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, samt personer med autism eller autismliknande tillstånd.

I lagen (1993:387) om stöd I lagen (2009:xxx) om stöd

6 kap.

6 §

skolan så att ingen elev blir skolan så att ingen elev blir

samheten beaktas vad som ur samheten beaktas vad som ur kommunikationssynpunkt är kommunikationssynpunkt är

vårdnadshavares önskemål om vårdnadshavares önskemål om

Senaste lydelse 1993:800. Senaste lydelse 1993:800.

Författningsförslag SOU 2008:77

en viss skola så långt det är en viss skola så långt det är möjligt utan att andra elevers möjligt utan att andra elevers berättigade krav på en så kort berättigade krav på en så kort skolväg som möjligt åsidosätts skolväg som möjligt åsidosätts eller att betydande organisato- eller att betydande organisatoriska eller ekonomiska svårig- riska eller ekonomiska svårigheter uppstår för kommunen. heter uppstår för kommunen.

Varje kommun är skyldig att för eleverna i sin särskola anordna kostnadsfri skolskjuts, om sådan behövs med hänsyn till färdvägens längd, trafikförhållandena, elevens funktionshinder eller någon annan särskild omständighet. Kommunens skyldighet omfattar dock inte sådana elever som väljer att gå i en annan särskola än den som kommunen annars skulle ha placerat eleven i om något önskemål om en viss skola inte framställts.

I lagen (1993:387) om stöd I lagen (2009:xxx) om stöd och service till vissa funktions- och service till vissa personer med hindrade finns föreskrifter om funktionsnedsättning finns förestöd och service i form av skrifter om stöd och service i boende i familjehem eller bostad form av boende i familjehem med särskild service för barn eller bostad med särskild service och ungdomar som behöver bo för barn och ungdomar som utanför föräldrahemmet. behöver bo utanför föräldra-

hemmet.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

11 Förslag till lag om ändring i tandvårdslagen (1985:125)

Härigenom föreskrivs att 8 a § tandvårdslagen (1985:125) ska ha följande lydelse.

8 §

bland dem som omfattas av bland dem som omfattas av

lagen (1993:387) om stöd och lagen (2009:xxx) om stöd och

varaktigt behov av omfattande dem som har varaktigt behov av vård- och omsorgsinsatser och omfattande vård- och omsorgs-

1. kommunen har hälso- och sjukvårdsansvar för enligt 18 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), eller

2. får hälso- och sjukvård i hemmet (hemsjukvård), eller

3. är bosatta i egen bostad och har motsvarande behov av vård eller omsorg som personer som omfattas av punkterna 1–2 ovan.

bjuds patienter som avses i bjuds patienter som avses i

som har behov av särskilda som har behov av särskilda

en sjukdomsbehandling under en sjukdomsbehandling under

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

9

Senaste lydelse 2003:1209.

Författningsförslag SOU 2008:77

12 Förslag till lag om ändring i lagen (1991:419) om resekostnadsersättning vid sjukresor

Härigenom föreskrivs att 1 § lagen (1991:419) om resekostnadsersättning vid sjukresor ska ha följande lydelse.

1 §

Landsting och kommuner som inte tillhör något landsting

(sjukvårdshuvudmän) ska, i fråga om personer som omfattas av

sjukförsäkringen enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring,

lämna ersättning för resekostnader

1. i samband med öppen hälso- och sjukvård som anordnas av

staten, ett landsting eller en kommun som inte ingår i ett landsting

eller i samband med sjukhusvård enligt 2 kap. 4 § lagen om allmän

2. i samband med rådgivning enligt lagen (1974:525) om er-

sättning för viss födelsekontrollerande verksamhet m. m.,

3. vid resor till och från sjukhus eller läkare som föranleds av en

undersökning enligt förordningen (1975:1157) om ersättning för

4. i samband med tillhandahållande av hjälpmedel åt handi-

5. i samband med tandvård som avses i lagen (2008:145) om

6. vid besök som med anledning av sjukdom görs hos läkare

inom studerandeorganisationernas hälsovård, för vilken statsbidrag

7. i samband med konvalescentvård som ges i konvalescenthem

som har tagits upp på förteckning som fastställs av regeringen eller

den myndighet som regeringen bestämmer,

lagen (1993:387) om stöd och lagen (2009:xxx) om stöd och

Senaste lydelse 2008:150.

9. vid besök för sjukvårdande behandling som ges med stöd av bestämmelserna om den kommunala hälso- och sjukvården i hälsooch sjukvårdslagen (1982:763).

I fråga om resekostnader enligt första stycket 2 ska ersättning lämnas även när rådgivningen bedrivs av organisationer med Socialstyrelsens tillstånd.

För resekostnader som avses i första stycket 1 behöver ersättning lämnas endast om vården eller behandlingen getts med anledning av sjukdom eller förlossning.

Sjukvårdshuvudmännen ska också lämna ersättning för resekostnader vid vård enligt lagen (1993:1651) om läkarvårdsersättning och vid sjukgymnastik enligt lagen (1993:1652) om sjukgymnastikersättning.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

13 Förslag till lag om ändring i kommunallagen (1991:900)

Härigenom föreskrivs att 9 kap. 10 § kommunallagen (1991:900)

ska ha följande lydelse.

9 kap.

10 §

Revisorernas granskning omfattar inte ärenden som avser

myndighetsutövning mot någon enskild i andra fall än

1. när handläggningen av sådana ärenden har vållat kommunen

eller landstinget ekonomisk förlust,

2. när granskningen gäller 2. när granskningen gäller

3. när granskningen gäller hur nämnderna verkställer av-

göranden av allmänna förvaltningsdomstolar, eller

4. när granskningen sker från allmänna synpunkter.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Senaste lydelse 2008:78.

14 Förslag till lag om ändring i lagen (1996:1030) om underhållsstöd

Härigenom föreskrivs att 11 § lagen (1996:1030) om underhållsstöd ska ha följande lydelse.

11 §

Underhållsstöd lämnas inte för sådan kalendermånad då barnet under hela månaden

1. på statens bekostnad får vård på institution eller annars kost och logi,

2. bor i familjehem eller 2. bor i familjehem eller

3. vårdas i familjehem eller hem för vård eller boende inom socialtjänsten.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

15 Förslag till lag om ändring i inkomstskattelagen (1999:1229)

Härigenom föreskrivs att 8 kap. 19 § inkomstskattelagen

(1999:1229) ska ha följande lydelse.

8 kap.

19 §

Assistansersättningar enligt Ersättning för kostnader för

ersättning och ekonomiskt stöd (2009:xxx) om stöd och service

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

16 Förslag till lag om ändring lagen (1999:332) om ersättning till steriliserade i vissa fall

Härigenom föreskrivs att 3 a § lagen (1999:332 om ersättning till steriliserade i vissa fall ska ha följande lydelse.

3 a §

om etthundrasjuttiofemtusen om etthundrasjuttiofemtusen

1. 16 och 17 §§ lagen (2001:761) om bostadstillägg till pensionärer m.fl., 2. 5 § lagen (1993:737) om bostadsbidrag, 3. 4 kap. 1 § och 8 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453), 4. 26 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), samt 5. 19 § lagen (1993:387) om 5. 7 kap. 1 § lagen (2009:xxx)

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

12

Senaste lydelse 2001:764.

Författningsförslag SOU 2008:77

17 Förslag till lag om ändring i socialförsäkringslagen (1999:799)

Härigenom föreskrivs att 3 kap. 2 § socialförsäkringslagen (1999:799) ska ha följande lydelse.

3 kap.

2§

Den som är bosatt i Sverige omfattas även av

1. lagen (1947:529) om allmänna barnbidrag,

3. lagen (1986:378) om förlängt barnbidrag,

4. lagen (1988:360) om handläggning av ärenden om bilstöd till

5. lagen (1988:1463) om bidrag vid adoption av utländska barn,

6. lagen (1990:773) om särskilt pensionstillägg till ålderspension

för långvarig vård av sjukt eller handikappat barn,

8. lagen (1993:737) om bostadsbidrag,

9. lagen (2001:761) om bostadstillägg till pensionärer m.fl.,

10. lagen (1996:1030) om underhållsstöd,

11. lagen (1998:702) om garantipension,

12. lagen (1998:703) om handikappersättning och vårdbidrag,

13. lagen (2000:461) om efterlevandepension och efterlevande-

– garantipension till omställningspension och änkepension,

– efterlevandestöd till barn, och

– pension enligt 6 kap. 5 § första stycket 2 samma lag eller enligt

4 § andra stycket 2 eller 6 § tredje stycket 2 lagen (2000:462) om

införande av lagen om efterlevandepension och efterlevandestöd till

barn, beräknad i förhållande till det antal år som har tillgodoräknats

Senaste lydelse 2008:152.

14. lagen (2001:853) om äldreförsörjningsstöd, och 15. lagen (2008:145) om statligt tandvårdsstöd. Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

18 Förslag till lag om ändring i lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten

Härigenom föreskrivs att 8 § lagen (2001:454) om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten ska ha följande lydelse.

8 §

I fråga om utlämnande av I fråga om utlämnande av

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

19 Förslag till lag om ändring i lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet

Härigenom föreskrivs att 1 § lagen (2003:192) om gemensam nämnd inom vård- och omsorgsområdet ska ha följande lydelse.

1 §

Ett landsting och en eller flera kommuner som ingår i landstinget får genom samverkan i en gemensam nämnd gemensamt fullgöra

1. landstingets uppgifter – enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763),

– enligt tandvårdslagen (1985:125), – enligt lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård, – enligt lagen (1991:1129) om rättspsykiatrisk vård,

– enligt lagen (1998:1656) om patientnämndsverksamhet m.m., – enligt smittskyddslagen (2004:168), eller

– enligt socialtjänstlagen (2001:453), – enligt hälso- och sjukvårdslagen, – enligt lagen (1988:870) om vård av missbrukare i vissa fall, – enligt lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga, – enligt lagen om stöd och – enligt lagen om stöd och

Senaste lydelse 2004:190.

Författningsförslag SOU 2008:77

– enligt lagen om patientnämndsverksamhet m.m., eller – som i annat fall enligt lag – som i annat fall enligt lag skall handhas av socialnämnd. ska handhas av socialnämnd. Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

20 Förslag till lag om ändring i lagen (2005:466) om beräkning av inkomstprövade socialförsäkringsförmåner m.m. för neurosedynskadade

Härigenom föreskrivs att 2 § lagen (2005:466) om beräkning av inkomstprövade socialförsäkringsförmåner m.m. för neurosedynskadade ska ha följande lydelse.

2 §

skador som antas orsakade av skador som antas orsakade av de i Sverige sålda läkemedlen de i Sverige sålda läkemedlen

tillgångar uppgående till ett tillgångar uppgående till ett belopp om femhundratusen belopp om femhundratusen (500 000) kronor anses som (500 000) kronor anses som förmögenhet och inte beaktas förmögenhet och inte beaktas

1. 26 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763),

3. 5 § lagen (1993:737) om bostadsbidrag, 4. 26 § lagen (1996:1030) om underhållsstöd, 5. 2 kap. 7 § och 4 kap. 14 § studiestödslagen (1999:1395), 6. 4 kap. 1 § och 8 kap. 2 § socialtjänstlagen (2001:453), samt 7. 16 och 17 §§ lagen (2001:761) om bostadstillägg till pensionärer m.fl.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

Författningsförslag SOU 2008:77

21 Förslag till lag om ändring i lagen (2005:807) om ersättning för viss mervärdesskatt för kommuner och landsting

stycket 1 mervärdesskattelagen stycket 1 mervärdesskattelagen

om sådana boendeformer som om sådana boendeformer som

och 5 kap. 7 § tredje stycket och 5 kap. 7 § tredje stycket

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2010.

1 Uppdrag och arbetssätt

1.1 Uppdrag

1.1.1 Kommitténs direktiv och beteckning

Den 15 juli 2004 beslutade regeringen att tillkalla en parlamentarisk kommitté för en bred översyn av personlig assistans. Kommittén antog namnet Assistanskommittén.

Sedan hösten 2004 har kommittén fått flera tilläggsdirektiv som preciserat eller förändrat uppdraget. Den största förändringen kom i juni 2006 när regeringen beslutade att utvidga uppdraget till en bred översyn över hela LSS. Kommittén antog därefter det nya namnet LSS-kommittén.

LSS-kommitténs samtliga direktiv återges i bilaga 2–7. I korthet handlar det om: • direktiv 2004:107 om översyn av personlig assistans för vissa

personer med funktionshinder • tilläggsdirektiv 2004:179 om analys av förutsättningarna för att

införa krav på tillstånd för verksamheter med personlig assistans • tilläggsdirektiv 2005:66 om översyn av regleringen av timbeloppet

för den statliga assistansersättningen • tilläggsdirektiv 2006:68 om en bred översyn av lagen (1993:387)

om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), inklusive

frågan om vem som ska vara huvudman för LSS • tilläggsdirektiv 2007:84 om meningsfull sysselsättning som ryms

i insatsen daglig verksamhet enligt LSS för personer med psykiska

funktionshinder som ingår i personkrets 3 enligt denna lag

Uppdrag och arbetssätt SOU 2008:77

• tilläggsdirektiv 2007:109 om författningsförslag som innebär att

assistansersättning bara får användas till kostnader för personlig

assistans • tilläggsdirektiv 2008:73 om förlängning av utredningstiden.

Samtliga direktiv, utom tilläggsdirektiv 2007:109, ska avrapporteras till regeringen senast den 29 augusti 2008.

Tilläggsdirektiven 2007:109 avrapporterades enligt uppdraget till regeringen den 30 september 2007 i delbetänkandet Kostnader för personlig assistans. Skärpta regler för utbetalning, användning och återbetalning av assistansersättning (SOU 2007:73).

Direktiv 2004:107 samt tilläggsdirektiven 2004:179 och 2005:66 har behandlats i delbetänkandet På den assistansberättigades uppdrag. God kvalitet i personlig assistans – ändamålsenlig användning av assistansersättning (SOU 2005:100). Dessa direktiv måste dock tas upp på nytt i förhållande till kommitténs övriga förslag om reglering, ansvar, kvalitet m.m.

1.1.2 Kommitténs sammansättning

Kommittén har haft en bred sammansättning med ledamöter från samtliga riksdagspartier, sakkunniga från Regeringskansliet samt experter från berörda myndigheter och intresseorganisationer.

Sammansättningen beskrivs i bilaga 1.

1.1.3 Tidigare delbetänkanden

Enligt de ursprungliga direktiven från 2004 skulle utredningstiden användas så att ett första delbetänkande ägnades åt vissa frågor om utförandet av tillsyn av personlig assistans med fokus på skillnader mellan anordnartyper och behovet av tillsyn av enskilda assistansanordnare. De två direkt följande tilläggsdirektiven utvidgade uppdraget så att delbetänkandet även skulle behandla frågan om krav på tillstånd för enskilda assistansanordnare samt regleringen av timbeloppet för den statliga assistansersättningen för att minska utrymmet för missbruk.

Dessa uppdrag avrapporterades i november 2005 i delbetänkandet På den assistansberättigades uppdrag. God kvalitet i personlig assistans – ändamålsenlig användning av assistansersättning (SOU 2005:100).

Beredningen av förslagen i delbetänkandet kom att ta längre tid än väntat. En orsak är att den samlade lösning som vi ska presentera i slutbetänkandet kan komma att ändra förutsättningarna, bl.a. genom att tilläggsdirektiven från juni 2006 om en bred översyn av LSS även omfattar huvudmannaskapsfrågor och frågor om utformningen av LSS och LASS i stort.

Mot den bakgrunden beslutade regeringen i juli 2007 om tilläggsdirektiv som innebär att kommittén skulle lämna vissa författningsförslag i syfte att – inom det befintliga systemet för assistansersättningen – säkerställa att assistansersättningen inte används så att ekonomiska förmåner kan styra den enskildes val av anordnare eller val att själv vara arbetsgivare för sina personliga assistenter. Detta uppdrag avrapporterades i september 2007 i delbetänkandet Kostnader för personlig assistans. Skärpta regler för utbetalning, användning och återbetalning av assistansersättning (SOU 2007:73).

Förslagen i det andra delbetänkandet har legat till grund för regeringens förslag om vissa författningsändringar rörande kostnader för personlig assistans i prop. 2007/08:61. Proposition har bifallits av riksdagen och vissa nya regler har trätt i kraft den 1 juli 2008.

I det andra delbetänkande markerade kommittén tydligt att den utformade sina förslag som ett steg på vägen mot en samlad lösning som ska presenteras i detta slutbetänkande.

1.2 Arbete

1.2.1 Inriktning

Genom tilläggsdirektivet från juni 2006 kom den centrala frågan i uppdraget att bli hur LSS – inklusive personlig assistans – fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen.

Levnadsvillkoren för personer med funktionsnedsättningar är i hög grad beroende av i vilken omfattning samhället beaktar att människor är olika, att människor har olika förutsättningar och skilda behov. Det behövs både allmänna åtgärder som undanröjer hinder och åtgärder som förbjuder diskriminering. Personer med omfattande funktionsnedsättningar behöver dessutom ett personligt anpassat stöd som utgår från individens unika behov och rätt att bestämma över sitt liv. Generella åtgärder kan i viss utsträckning bidra till att behovet av särskilda åtgärder minskar. Det är viktigt att se de behovsanpassade stöden och stödens reglering som en del

Uppdrag och arbetssätt SOU 2008:77

i möjligheterna att uppnå de handikappolitiska målen, där stöd förändras varefter tekniken gör framsteg och generella åtgärder underlättar delaktighet. Stöden ska inte ersätta generella åtgärder och de ska inte heller utformas så att en utveckling förhindras.

Översynen utgår därför ytterst ifrån ett funktionshinderperspektiv som handlar om varför en funktionsnedsättning innebär en begränsning för en person i relation till omgivningen, och hur begränsningen kan tas bort eller förebyggas med generella åtgärder. Vidare omfattar den en analys av hur lagen förhåller sig till andra lagar och samhällsområden, hur lagen tillämpas i praktiken och vilka andra faktorer som är avgörande för att personer med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. Dessa frågor uppmärksammas på olika sätt: genom kartläggningar, analyser av samband med LSS och LASS, bedömningar av utvecklingsbehov och förslag om fortsatta konkreta utrednings- och arbetsuppgifter. Men det ligger i huvudsak utanför uppdraget att föreslå direkta förändringar inom andra lagar än LSS och den nuvarande LASS.

Även med ett breddat och fördjupat perspektiv på LSS som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen uppfattar vi att målet för vårt arbete är att lämna ett samlat förslag till hur stöd och service långsiktigt ska regleras och organiseras för dem som har omfattande behov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Förslaget inriktas, i enlighet med direktiven, på lagstiftningens syfte och utformning samt ansvar, kvalitet och kostnader när det gäller insatser och uppgifter som anges i lagstiftningen.

Mot den bakgrunden bygger våra bedömningar och förslag på följande principiella ställningstaganden: • Rätten till stöd och service för de som har de största och mest

långvariga behoven till följd av funktionsnedsättningar ska stå fast.

• Insatser enligt LSS ska vara medel för att uppnå de handikapp-

politiska målen så att den enskilde får möjlighet att leva som

andra – de får inte bli mål i sig själva. • Verksamheter med stöd och service enligt LSS kräver en väl

fungerande lagstiftning, likvärdighet och god kvalitet i alla delar av tillämpningen och en stabil kostnadsutveckling för att vara långsiktigt hållbara.

Direktiven ger en god grund för generella bedömningar och förslag om reglering och ansvar inom LSS-området. När det gäller de tio olika insatser som kan beslutas enligt LSS och LASS finns det ett särskilt fokus på personlig assistans. Där ska vi enligt direktiven på ett annat sätt än för de andra insatserna uppmärksamma utförandefrågor, t.ex. skillnader mellan olika utförare, rekrytering av personal och ersättningens utformning och användning.

1.2.2 Etisk grund

Ett omfattande utredningsarbete av detta slag måste genomsyras av en grundläggande etisk hållning till de frågor som behandlas. Vi anser att grunden för detta är lagd genom de nationella målen för handikappolitiken samt de internationella dokument som dessa utgår ifrån. FN:s internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som antagits under den tid vi arbetat, stärker ytterligare den grund som vi bygger vidare på. Se vidare om handikappolitiken och FN-konventionen i avsnitt 2.3.

Mot den bakgrunden har vi inte sett någon anledning att formulera en egen etisk plattform. I samband med frågor om tillsyn av enskilda assistansanordnare – och därmed i vidare mening frågor om kvalitet i personlig assistans – anlitade vi etisk expertis. Detta underlag redovisas i en bilaga till vårt första delbetänkande (SOU 2005:100).

1.2.3 Studier m.m.

Både när det gäller personlig assistans och LSS i övrigt efterfrågar regeringen i sina direktiv kartläggningar och uppföljningar av utvecklingen sedan assistansreformen och LSS genomfördes.

Vi har genomfört ett antal kvantitativa och kvalitativa studier samt analyserat statistik inom området. Undersökningarna har genomförts

Uppdrag och arbetssätt SOU 2008:77

• bland personer med beslut om personlig assistans • bland personer med beslut om boende för vuxna och daglig

verksamhet enligt LSS • bland personliga assistenter • inom Försäkringskassan • inom kommuner och bland företrädare för kommunala

verksamheter med stöd och service enligt LSS • bland enskilda assistansanordnare.

Givetvis har vi också tagit del av forskningen inom området samt andra uppföljningar och studier som gjorts av myndigheter och intresseorganisationer.

En översiktlig bild av utvecklingen sedan 1994 ges i kapitel 3. I de följande kapitlen refererar vi till våra och andras resultat och iakttagelser som bakgrund till bedömningar och förslag.

Vissa undersökningar återges i det första delbetänkandet (SOU 2005:100) medan andra återges i en separat volym med bilagor till detta betänkande.

1.2.4 Externa kontakter

Under vårt arbete har vi varit angelägna om att ta del av de erfarenheter och önskemål som olika intressenter inom LSS-området har. Under år 2007 arrangerade vi tre hearingar med ett antal företrädare för myndigheter, intresseorganisationer m.m. En av hearingarna var avsedd enbart för brukarorganisationer. I bilaga 15 refereras inläggen vid hearingarna.

Vi beslutade också tidigt att inrätta referensgrupper för brukare, kommuner, Försäkringskassans dåvarande länskontor, länsstyrelser och enskilda assistansanordnare. Senare inrättade vi även referensgrupper för personliga assistenter.

Utöver detta har företrädare för LSS-kommittén medverkat i ett stort antal konferenser, seminarier m.m. som andra har arrangerat och där direktiven har presenterats och diskuterats.

1.2.5 Slutbetänkandets disposition

Slutbetänkandet inleds med ett par korta kapitel som sammanfattar LSS-kommitténs uppdrag och arbetssätt samt en del av bakgrunden till uppdraget (kapitel 1–2). Därefter summeras huvuddragen i utvecklingen inom LSS-området sedan lagen i trädde i kraft (kapitel 3).

De generella delarna av uppdraget behandlas i två kapitel om rätten till stöd och service – inklusive personkretsens utformning och samspelet mellan lagen och tillämpningen av den – samt huvudmannaskapet för denna (kapitel 4–5). Därefter behandlas personlig assistans i ett kapitel (kapitel 6) och övriga insatser och uppgifter enligt LSS i annat kapitel (kapitel 7).

Avslutningsvis följer två kortare kapitel om genomförande och konsekvenser av förslagen samt med kommentarer till våra författningsförslag (kapitel 8–9).

Studier, sammanställningar, hearingar m.m. redovisas i en separat volym med bilagor till detta betänkande.

1.3 Terminologi

1.3.1 Funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp

Terminologirådet hos Socialstyrelsen beslutade i oktober 2007 om nya definitioner av ett antal termer inom det handikappolitiska området. De nya termerna har publicerats i Socialstyrelsens termbank. Termerna funktionsnedsättning och funktionshinder har getts följande definitioner: • Funktionsnedsättning beskriver nedsättning av fysisk, psykisk

eller intellektuell funktionsförmåga. • Funktionshinder beskriver i sin tur begränsning som en funktions-

nedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

För båda termerna avråds termen handikapp.

Vi följer den nya terminologin i våra bedömningar och förslag, inte minst i vårt förslag till ny lag om stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättning. I bakgrunds- och motivtexter används dock handikappbegreppet när det refererar till texter där det har en central betydelse, t.ex. i Handikapputredningens ursprungliga förslag till LSS och i den nationella handlingsplanen

Uppdrag och arbetssätt SOU 2008:77

för handikappolitiken. På samma sätt används funktionshinder ibland i sin tidigare betydelse.

1.3.2 Den enskilde

Den person som har rätt till stöd och service enligt LSS – och i dag enligt LASS – kallas ofta den enskilde i våra texter. Detta är den gängse juridiska termen och det är angeläget att behålla den kopplingen även i bakgrunds - och motivtexter eftersom dessa hela tiden ska relateras till den rättighetslag som står i centrum för vårt arbete. Den som är beviljad personlig assistans betecknas även som assistansberättigad eller ersättningsberättigad. Någon gång kan vi på motsvarande sätt använda beteckningen LSS-berättigad.

Många personer med stöd och service enligt LSS eller LASS behöver stöd från en god man eller annan legal ställföreträdare för att bl.a. ta till vara sina möjligheter till inflytande och medbestämmande. När vi i fortsättningen skriver om den enskilde inkluderar vi detta stöd.

1.3.3 Assistansersättning och ersättning för personlig assistans

I dag har termerna assistansersättning och ersättning för personlig assistans delvis olika betydelser. Assistansersättning är de medel som Försäkringskassan beviljar och betalar ut för kostnader för personlig assistans och som regleras i LASS. Ersättning för personlig assistans är en mer allmän term, som både kan beteckna assistansersättning och sådan ersättning för kostnader för personlig assistans som kommunerna beslutar om enligt LSS.

Med de förändringar av lagstiftning och huvudmannaskap som vi föreslår i kapitel 6 försvinner i praktiken denna skillnad. All ersättning som avser personlig assistans enligt de kriterier som anges i LSS kommer, enligt dessa förslag, att beslutas av Försäkringskassan samtidigt som LASS upphör att gälla och dess regler införs i LSS.

Vid beskrivningar av gällande regler för personlig assistans och utvecklingen sedan 1994 iakttar vi dagens betydelseskillnad mellan assistansersättning och ersättning för personlig assistans. Vi ser däremot ingen anledning att upprätthålla den distinktionen i

bedömningar, förslag och motivtexter som gäller personlig assistans enligt den nya LSS som vi föreslår.

2 Bakgrund

2.1 LSS och LASS – en översikt

2.1.1 LSS

Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är en rättighetslag med tio angivna insatser som den enskilde har rätt till under vissa omständigheter och om denne ingår i lagens personkrets. Lagen trädde i kraft den 1 januari 1993.

Motivet till att införa en sådan särskild lag var att personer med omfattande funktionshinder hade sämre levnadsvillkor än de flesta andra. De hade också sämre möjligheter att bestämma över sina egna liv och påverka utformningen av service och stöd. De lagar som reglerade stöd och service ansågs inte räcka till för att skapa levnadsförhållanden som var jämförbara med andra människors. Med lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) fick personer med mer omfattande och varaktiga funktionshinder en starkare ställning i samhället och ökad möjlighet att själva styra över sin vardag.

Kommunerna blev huvudmän för merparten av den verksamhet som regleras i LSS. Bakgrunden var den allmänna utvecklingen i samhället mot att föra över ansvaret för offentliga verksamheter från central till lokal nivå. Bytet av huvudman skulle dessutom gagna möjligheterna till lokala anpassningar av olika verksamheter. Ytterligare ett viktigt skäl var att undvika att enskilda kom i kläm i samband med ansvarsdiskussioner som skulle kunna uppstå om det var skilda huvudmän som ansvarade för LSS och socialtjänstlagen (1980:620) (SoL). Kommunerna bedrev redan verksamhet som gav stöd och service till bl.a. personer med betydande fysiska och psykiska funktionshinder och hade därmed de bästa förutsättningarna att skapa en organisation för att ge stöd och service enligt den

1 Ersatt av (2001:453).

nya lagen. Nackdelen var att det i mindre kommuner skulle kunna medföra att det saknades specifika resurser som personer med sällsynta och sammansatta funktionshinder hade behov av. Det kunde dock lösas bl.a. genom att kommuner samverkade. Lagen öppnade även för möjligheten att träffa avtal om att överlåta uppgifter enligt LSS till landsting och tvärtom.

Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. – den s.k. omsorgslagen – med sina precist angivna rättigheter, fick stå modell för LSS. Dessutom hade flertalet av de insatser som skulle ingå i LSS en motsvarighet i insatser som kunde beviljas enligt SoL.

Personlig assistans och assistansersättningen var, förutom bytet av huvudmannaskap för omsorgslagens målgrupp, den mest påtagliga förändringen i LSS-reformen. Stödet fanns inte omnämnt i SoL men hade vuxit fram som en biståndsform i många kommuner.

LSS är inte tänkt att vara en detaljstyrande lag. I lagens förarbeten (prop. 1992/93:159, s. 43 f) motiveras det med att människor är olika samt att förhållanden och önskemål är olika i olika familjer. Förutsättningarna skiljer sig dessutom åt i delar av landet och därför fungerar detaljregleringar dåligt. I stället syftar LSS till att definiera rättigheter med avsikt att ge den enskilde möjligheter att tillsammans med kommunen utforma stödet och servicen på bästa möjliga sätt. Den enskilde ska ha direkt inflytande över planeringen och utformningen av stödet, som ska vara utformat så att det passar varje individ i den aktuella situationen. Viktiga begrepp i reformen är valfrihet och integritet, delaktighet och jämlikhet, självbestämmande och kontinuitet. Lagens utformning som en rättighetslagstiftning och intentionerna i lagen gör att det individuella stödet fått en central betydelse för att nå de handikappolitiska målen.

Personkretsen i LSS utgörs av tre grupper: 1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande

tillstånd, 2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt

funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder orsakad av yttre våld eller kroppslig sjukdom, samt

3. personer med varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder

som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora

och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen

och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Personkretsgrupperna 1 och 2 identifieras utifrån ett diagnostiskt perspektiv och motsvarar samma personkrets som i 1985 års omsorgslag. Avgränsningen beror i första hand på med vilken säkerhet som rätt diagnos kan fastställas. I personkretsgrupp 3 är det framför allt individens behov som styr bedömningen. Avgränsningen är avhängig bedömningen av om det finns ett omfattande och varaktigt behov av stöd och service.

De tio insatser som definieras i lagen är 1. rådgivning och annat personligt stöd (råd och stöd), 2. personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader

för sådan assistans, till den del behovet av stöd inte täcks av

beviljade assistanstimmar enligt lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS),

3. ledsagarservice, 4. kontaktperson, 5. avlösarservice i hemmet, 6. korttidsvistelse utanför det egna hemmet, 7. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna

hemmet, 8. boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn

eller ungdomar, 9. bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad

bostad, samt 10.daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar

förvärvsarbete och inte utbildar sig.

Daglig verksamhet beviljas endast personer som ingår i personkretsgrupperna 1 och 2. Landstinget ansvarar i huvudsak för insatsen råd och stöd.

2.1.2 LASS

Samtidigt som LSS trädde i kraft inrättades ett system för statlig assistansersättning för personlig assistans. Assistansersättningen är avsedd att täcka kostnader för personlig assistans och lämnas till de personer som i genomsnitt behöver mer än 20 timmars personlig assistans per vecka för sina grundläggande behov. Rätten till assistansersättning regleras genom lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS). LASS innehåller inga bestämmelser om syften, mål eller personkrets. I dessa delar bygger LASS på vad som anges i LSS.

2.1.3 Förordningar och normering på myndighetsnivå

LSS och LASS kompletteras av förordningar som utfärdats av regeringen. Det gäller förordning (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade samt förordning (1993:1091) om assistansersättning.

För tillämpningen av båda lagarna finns det vidare föreskrifter och allmänna råd. Socialstyrelsen ansvarar för detta när det gäller LSS och Försäkringskassan när det gäller LASS. (Försäkringskassans ansvar låg tidigare på Riksförsäkringsverket).

2.2 Vägen till LSS och LASS

2.2.1 Ett miljörelaterat perspektiv på funktionshinder

De stödformer som finns i dag har utvecklats under lång tid. Olika åtgärder har till stor del präglats av rådande föreställningar, kunskaper och erfarenheter. Den industriella och samhällsekonomiska utvecklingen liksom handikapprörelsen och större handikappolitiska utredningar har varit betydelsefulla.

Den moderna svenska handikappolitiken har på många sätt sina rötter i 1960-talets jämlikhetssträvanden. Då påbörjades en gradvis svängning mot att fokusera på de problem som samhällets utformning medförde för personer med funktionshinder – ett miljörelaterat handikapperspektiv. En funktionsnedsättning blir ett handikapp först när individen möter brister i en miljö eller verksamhet. Detta perspektiv är i dag grundläggande inom handikappolitiken, men termerna har ändrats så att funktionshinder alltmer ersatt handikapp

och funktionsnedsättning ersatt funktionshinder i dess tidigare betydelse.

I ett historiskt perspektiv har personer med funktionsnedsättningar allt för ofta varit utestängda från samhället. De offentliga insatserna har i huvudsak varit begränsade till institutioner och haft en påtaglig medicinsk prägel. Integration och normalisering blev centrala begrepp i handikappolitiken under 1960- och 1970-talen. Då genomfördes ett omfattande reformprogram för stödet till personer med funktionsnedsättningar. Det skulle skapas förutsättningar för dessa personer att leva som andra medborgare i samhället.

Den första lagen med en helhetssyn på utvecklingsstördas behov av utbildningsmöjligheter, bostadsförhållanden, sysselsättningsoch fritidstillfällen, specialistinsatser samt stöd till anhöriga var 1967 års omsorgslag. Landstingen satsade stora resurser för en kraftfull utveckling av verksamheter.

Socialtjänstlagen (1980:620) var på många sätt genomgripande när den kom med sin utgångspunkt i en helhetssyn på hela livssituationen. Lagen har karaktär av målinriktad ramlagstiftning men omfattar även rättigheter. Insatserna ska bl.a. rymma sysselsättning och ett anpassat och bra boende. Insatser får bedömas med utgångspunkt från tidsanda, utveckling och den enskildes önskemål utifrån de behov som ska tillgodoses. Vissa stöd som kommuner bör eller ska tillhandahålla anges.

På grund av snabba förändringar blev omsorgslagen omodern. En ny omsorgslag trädde i kraft den 1 juli 1986. Den innebar en viss utökning och preciserade rättigheter (särskilda omsorger) som skulle komplettera insatser enligt andra lagar, främst socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Den nya omsorgslagen var en s.k. pluslag. LSS ersatte omsorgslagen och blev en ny pluslag till SoL.

Som framgått blev 1985 års omsorgslag en förebild för den nya lag om stöd och service för vissa funktionshindrade som Handikapputredningen föreslog år 1991 (SOU 1991:46) och som senare infördes år 1993. Handikapputredningen var en parlamentarisk kommitté som på uppdrag av regeringen utredde frågor om socialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder.

I ett annat betänkande (SOU 1992:52) lämnade Handikapputredningen förslag på åtgärder för ett tillgängligt samhälle och mot diskriminering av människor med funktionsnedsättningar.

Ytterst var vägen till LSS alltså samma väg som ledde fram till den nationella handlingsplanen för handikappolitiken (se nedan).

2.2.2 Avvecklingen av vårdhem för personer med utvecklingsstörning

En viktig del av den utveckling som ledde fram till LSS och som därefter fortsatt är avvecklingen av vårdhem för personer med utvecklingsstörning. Frågan uppmärksammas även i våra tilläggsdirektiv från juni 2006, där regeringen skriver att vi ska föreslå åtgärder som leder till att kvarvarande vårdhem avvecklas. Frågan har dock redan fått en lösning eftersom alla vårdhem nu har lagts ned. Det betyder att Sverige, tillsammans med Norge, är de enda länder i världen där detta har skett. Vanliga bostäder och integrerade dagliga verksamheter samt ett personligt och professionellt stöd som alternativ till institutionsvården har byggts ut under en dryg tjugoårsperiod. I detta avsnitt beskrivs främst avvecklingen av vårdhem för vuxna, som pågått under tiden närmast före och efter införandet av LSS. Vårdhemmen för barn avvecklades i ett tidigare skede.

Huvudmännen fick redan genom 3 § lagen (1985:569) om införande av lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda ett ansvar för att planera för en avveckling av vårdhemmen. Riksdagen angav sedan i lagen (1997:724) om avveckling av specialsjukhus och vårdhem att dessa skulle vara avvecklade senast den 31 december 1999. Socialstyrelsen hade, enligt lagen (1993:388) om införande av lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, tillsyn över verksamheten vid specialsjukhus och vårdhem. Enligt samma införandelag 7 § fick nyintagning på vårdhem inte ske och enligt 9 § skulle huvudmannen regelbundet och minst en gång om året överväga om boendet på vårdhem i stället kunde fortsätta i någon annan form enligt LSS. I prop. 1996/97:156 angavs sedan att det kan finnas skäl att för personer vars ålder betydligt överstiger pensionsåldern ta hänsyn till deras vilja att inte flytta från vårdhemmet. År 1993 fick Socialstyrelsen ett särskilt regeringsuppdrag att tillsammans med berörda länsstyrelser följa hur och i vilken takt avvecklingen av vårdhemmen verkställdes.

Vårdhemmen skulle ersättas av gruppbostäder där de enskilda lägenheterna hade en standard som överensstämde med hur andra

människor bor. Gruppbostäderna skulle bestå av ett litet antal lägenheter och ligga i vanliga bostadsområden och inte ha en institutionslik prägel. Generella byggbestämmelser skulle gälla vilket innebär att de enskilda lägenheterna skulle vara fullvärdiga. Socialstyrelsen har årligen gjort sammanställningar av vårdhemssituationen. Flertalet personer som bodde på vårdhemmen har flyttat till gruppbostad enligt LSS – ett fåtal har flyttat till äldreboende enligt SoL.

Före 1980 hade Sverige som mest upp emot 5 000 barn och ungdomar samt 12 000 vuxna som bodde på vårdhem och specialsjukhus. Vid avvecklingstidens utgång hösten 1999 tillskrev Socialstyrelsen huvudmännen för de då återstående 13 vårdhemmen där det då bodde sammanlagt 228 personer. För de flesta som då saknade planer för avveckling kunde en sådan planläggning diskuteras fram. De skäl som angavs till förseningen var bland annat olika problem i planeringsprocessen och svårigheter att skaffa lägenheter och tomter för nya bostäder.

Sedan år 1993 har antalet personer som bor på vårdhem minskat från 2 500 personer till 228 (2000). Den boendeform som de flesta har flyttat till är bostad med särskild service, i form av gruppbostad enligt LSS. Huvudformerna för bostad med särskild service, enligt LSS, ska vara servicebostad och gruppbostad. Kraven på utformning, omfattning och integrering framgår av prop. 1992/93:159, s. 86–87 och 180.

År 2000 fanns det fortfarande fyra vårdhem med sammanlagt 113 boende där det saknades planering för hur dessa skulle bo i framtiden. Av olika skäl motsatte sig huvudmännen deras utflyttning och nedläggning av vårdhemmen. De skäl som angavs var i samtliga fall att de boende genom gode män hade uttryckt önskemål om att bo kvar. Cirka 30 personer uppfyllde avvecklingslagens kriterier för kvarboende: en ålder som betydligt överstiger pensionsåldern. Ett ytterligare skäl som angavs var att dessa fyra vårdhem redan betecknades som gruppbostäder av huvudmännen.

Regeringen gav i oktober 2000 Socialstyrelsen i uppdrag att i samverkan med länsstyrelserna i Västerbottens, Västernorrlands, Västra Götalands och Skåne län påskynda avvecklingen av de kvarvarande vårdhemmen. Under perioden 2000–2007 har avvecklingen av dessa fyra vårdhem varit en fråga som Socialstyrelsen, berörd länsstyrelse och respektive huvudman på olika sätt har arbetat med. Den 30 januari 2008 skrevs avvecklingsbeslutet för det sista vårdhemmet.

Hur har det då gått? Protester har funnits, bl.a. från personal som senare dock upptäckte att många av dem fick möjlighet att arbeta i de gruppbostäder som ersatte vårdhemmen. I början fanns även en oro från många föräldrar, men även dessa ändrade sig ofta när de såg hur de alternativa gruppbostäderna kunde fungera. När den ensamhet, risk för olyckor i trafiken, droger och otillräckligt med personal som många befarade inte inträffade blev gruppbostäderna attraktiva alternativ för deras anhöriga efter många år på institution.

Det har gjorts ett antal studier om själva utflyttningen från olika vårdhem och om att bo i en gruppbostad som bekräftar reformens värde inte bara för de enskilda personerna utan även för anhöriga och personal. Det faktum att de personer som hade de svåraste funktionsnedsättningarna visade de relativt största framstegen gjorde att många snabbt ändrade uppfattning. I uppföljningsstudierna pendlar antalet nöjda anhöriga kring åtta av tio. Det man främst uppskattar utöver att de snabbt såg att deras barn fick det allmänt bättre var den egna lägenheten, telefonen, avskildheten vid besök och möjligheterna i det egna köket – och att kunna ses spontant.

Socialstyrelsens uppföljning av de personer som flyttade från vårdhem har bl.a. redovisats i rapporterna En bit på väg (1995) och Ett bättre liv (1997). Uppföljningen visar att personer med utvecklingsstörning, oavsett ålder och grad av funktionsnedsättning, fått en ökad livskvalitet. Främst har detta handlat om ett mer individuellt bemötande från personalens sida samt mer omfattande eget självbestämmande. I rapporten Från misstro till förhoppning (1999) har anhörigas reaktioner i samband med avvecklingsprocessen redovisats. Resultatet visar att en negativ inställning inför utflyttningen, genomgående har förbytts till en positiv inställning när den anhörige etablerat sig i sin nya bostad. Det konstaterades att avvecklingsprocessen underlättats av ett tidigt och förtroendefullt samarbete med anhöriga och gode män. I en avhandling beskrivs perspektivskiftet från ett institutionsliv och ett liv i samhällsdeltagande, som avinstitutionaliseringen innebar.

Det finns ett antal omständigheter som har betytt mycket för avvecklingen av institutionerna i Sverige. Även om processen kan tyckas ha varit långsam har den aldrig tappat fokus utan lett fram till att vi i dag är ett land utan institutionell omsorg för personer med utvecklingstörning. Hela processen har också berört olika

2 Ericsson, K (2002). From institutional life to Community participation. Uppsala.

nivåer i samhället och krafterna har trots olika ursprung sin tydliga och gemensamma riktning vilket blev en process som involverade hela samhället.

2.2.3 Personlig assistans

En annan viktig del av vägen mot LSS och LASS var utvecklingen av personlig assistans i Sverige efter mönster från independent livingrörelsen, som startade i USA på 1960-talet av personer med omfattande funktionsnedsättningar för att hävda makten över det egna livet. I Sverige kom personlig assistans att utvecklas genom kooperativ, men också i kommunal verksamhet. Personer med nedsatt autonomi kom tidigt att höra till den grupp som hade personlig assistans.

Under 1980-talet växte personlig assistans inom många kommuner fram som en insats inom socialtjänsten. Denna form av personligt utformat stöd fanns dock inte i alla kommuner, vilket skapade lokala olikheter i stödet till personer med likvärdiga behov. För att ge samma möjligheter till personlig assistans och för att förbättra självbestämmandet, inflytandet, valfriheten och kontinuiteten i stödet till vissa funktionshindrade, föreslog Handikapputredningen en lagfäst rätt i LSS till biträde av personlig assistent för personer som till följd av stora funktionshinder har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov.

Utvecklingen av personlig assistans sedan 1993 kommenteras ingående i kapitel 3 och 4.

2.2.4 Andra förändringar inom det sociala området under 1990-talet

LSS infördes vid samma tid som två andra reformer som betonade kommunernas ansvar för stöd och service.

I och med Ädelreformen (1992) blev kommunerna skyldiga att inrätta bostäder med särskild service för personer med både fysiska och psykiska funktionshinder. Det infördes även ett ansvar att inrätta dagverksamheter. Insatserna skulle prövas som biståndsinsatser enligt SoL.

Psykiatrireformen (prop. 1993/94:218) förtydligade kommunens huvudansvar för att ge stöd och service till personer med psykiska

funktionshinder. Många av de personer som alltjämt vårdades på institutioner och sjukhem skulle integreras i sin hemkommun och bli delaktiga i samhällslivet.

2.3 Övergripande styrdokument

2.3.1 FN:s standardregler om delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättning

År 1989 initierade Sverige ett arbete inom FN för att få till stånd internationella regler om rätt till delaktighet och jämlikhet för människor med funktionsnedsättning. Arbetet utmynnade i ett antal standardregler för att säkerställa att människor med funktionsnedsättning som medborgare har samma rättigheter och skyldigheter som andra medborgare i samhället. Reglerna antogs av FN:s generalförsamling år 1993. Standardreglerna är 22 till antalet och uttrycker tydliga principiella ståndpunkter när det gäller rättigheter, möjligheter och ansvar på olika samhällsområden. De ger också konkreta förslag om hur ett land kan undanröja hinder för människor med funktionsnedsättning och skapa ett tillgängligt samhälle. Tanken är att länderna på olika sätt ska ta ansvar för att reglerna tillämpas och arbeta för principerna om full delaktighet och jämlikhet.

FN:s kommission för mänskliga rättigheter uttalade i resolution 2000/51 (här fritt översatt) att kommissionen erkänner att varje brott mot den grundläggande principen om jämställdhet eller varje diskriminering eller annan negativ behandling av människor med funktionsnedsättning i strid med standardreglerna om likställda möjligheter för människor med funktionsnedsättning är en kränkning av rättigheterna för människor med funktionsnedsättning.

Standardreglerna har haft stor betydelse som ett vägledande instrument när det gäller handikappolitiken i Sverige. I den nationella handlingsplan för handikappolitiken som riksdagen beslutade om efter förslag i prop. 1999/2000:79 och som sträcker sig fram till 2010 sägs att standardreglerna bör finnas med som ett aktivt instrument vid planering, beslutsfattande och genomförande. I 1 § förordningen (2001:526) om de statliga myndigheternas ansvar för genomförandet av handikappolitiken heter det:

3 Standardreglerna redovisas i en förkortad version i bilaga 6 till propositionen Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79).

Myndigheterna ska särskilt verka för att deras lokaler, verksamhet och information är tillgängliga för människor med funktionshinder. I detta

arbete ska Förenta nationernas standardregler för att tillförsäkra

personer med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet vara

vägledande.

På lokal nivå har kommuner och landsting upprättat handikapppolitiska program utifrån standardreglerna. Handikapprörelsen har genom projektet Agenda 22 aktivt arbetat gentemot kommunerna och har utarbetat en modell för hur handikappolitiska planer kan tas fram.

2.3.2 FN:s internationella konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning

Frågan om funktionshindrades åtnjutande av mänskliga rättigheter behandlades vid ett flertal tillfällen i FN:s kommission för mänskliga rättigheter i Genève men fick sitt verkliga genombrott först i slutet på 1990-talet. I december 2001 fattade FN:s generalförsamling ett beslut om att pröva frågan om en ny konvention för funktionshindrades åtnjutande av mänskliga rättigheter. I december 2003 beslöt sedan generalförsamlingen att en konvention skulle tas fram. Arbetet i en ad hoc -kommitté – där företrädare för regeringen och för handikapprörelsen i Sverige medverkade aktivt – ledde fram till att en konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs av FN:s generalförsamling den 13 december 2006. Konventionen öppnades för undertecknande den 30 mars 2007 och undertecknades då av 82 länder, däribland Sverige. Konventionen, som inte i sig skapar några nya rättigheter, har till syfte att undanröja hinder för personer med funktionsnedsättning att åtnjuta sina mänskliga rättigheter.

Till konventionen hör ett fakultativt (frivilligt) protokoll som innebär att enskilda personer eller grupper av personer har möjlighet att klaga till en övervakningskommitté om de anser att deras rättigheter är kränkta. Protokollet undertecknades samtidigt som konventionen av representanter från 43 länder, däribland Sverige.

I mars 2008 hade konventionen undertecknats av 125 stater och protokollet av 71 stater. Konventionen hade ratificerats av 17 stater och protokollet av 11 stater.

Konventionen består av en inledning och 50 artiklar. Konventionens artiklar redovisas här under följande sammanfattande rubriker: • Syfte, definitioner, allmänna principer och allmänna åtaganden

(artikel 1–4). • Jämlikhet och icke diskriminering av kvinnor resp. barn med

funktionsnedsättning (artikel 5–7). • Medvetandegörande och tillgänglighet (artikel 8 och 9). • Rätten till liv, frihet och personlig säkerhet (artikel 10–14). • Rätt att inte utsättas för tortyr, våld eller övergrepp samt skydd

för den personliga integriteten (artikel 15–17). • Rätt till fri rörlighet och att leva självständigt (artikel 18–20). • Yttrandefrihet och respekt för privatlivet (artikel 21–23). • Utbildning (artikel 24). • Hälsa, habilitering och rehabilitering (artikel 25 och 26). • Arbete och sysselsättning (artikel 27) • Levnadsstandard och deltagande i offentligt liv och kulturliv

(artikel 28–30) • Statistik och information (artikel 31). • Internationellt samarbete och Kommittén för rättigheter för

personer med funktionsnedsättning (artikel 32–39). • Konventionsstatskonferens och slutbestämmelser (artikel 40–

50).

I inledningen åberopar konventionsstaterna principerna i Förenta Nationernas stadga, som erkänner det inneboende värdet och värdigheten hos alla som tillhör människosläktet och deras lika och obestridliga rättigheter som grundvalen för frihet, rättvisa och fred i världen. Konventionsstaterna erkänner att Förenta nationerna i den all-

4 Konventionen och det fakultativa protokollet i deras lydelse på engelska finns i bilaga 1 i Ds 2008:23. En preliminär översättning av konventionen och det fakultativa protokollet till svenska finns i bilaga 2.

männa förklaringen om de mänskliga rättigheterna och i de internationella konventionerna om mänskliga rättigheter har förklarat och enats om att var och en är berättigad till alla de rättigheter och friheter som anges i dem utan åtskillnad av något slag.

Vidare bekräftar konventionsstaterna åter bl.a. att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter är universella, odelbara och inbördes beroende av och relaterade till varandra samt bekräftar behovet av att garantera att personer med funktionsnedsättning får åtnjuta dem utan diskriminering. Övriga konventioner om mänskliga rättigheter åberopas.

Konventionsstaterna erkänner att ”funktionsnedsättning” och ”funktionshinder” är begrepp som är under utveckling och att funktionshinder härrör från samspel mellan personer med funktionsnedsättningar och hinder som är betingade av attityder och miljön, vilka motverkar deras fulla och verklig deltagande i samhället på samma villkor som andra.

På uppdrag av regeringen har en särskild utredare gjort en genomgång av konventionens 50 artiklar och hur svensk lagstiftning och övriga förhållanden i Sverige förhåller sig till dessa. Utredaren har föreslagit att Sverige ska tillträda konventionen och det fakultativa protokollet. Vidare bör en utredning tillsättas för att utröna om nuvarande samhällsorgan var för sig eller gemensamt uppfyller konventionens krav på oberoende mekanismer för att främja och skydda respektive övervaka genomförandet av konventionen. Handisam föreslås få i uppdrag att tills vidare svara för uppgiften att främja och skydda genomförandet av konventionen.

2.3.3 Nationell handlingsplan för handikappolitiken

Nationella mål och prioriterade arbetsområden

I maj 2000 beslutade riksdagen att anta en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79, bet. 1999/2000:SoU14, rskr. 1999/2000:240) med mål och riktlinjer. Planen fick namnet Från patient till medborgare. I viktiga delar utgick den, i likhet med LSS, från Handikapputredningens arbete i början av 1990-talet.

Den grundläggande principen är att personer med funktionshinder ska ha möjlighet att leva som andra medborgare i samhället.

5 Ds 2008:23. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Socialdepartementet.

Samhället ska byggas med insikten om att ingen människa är mindre värd än någon annan, att de grundläggande behoven är desamma och att varje individ ska respekteras och ses som en tillgång för samhället. Handlingsplanen omfattar alla samhällssektorer. Inom den sociala sektorn har stödens utformning och anpassning stor betydelse för att åstadkomma självbestämmande, full delaktighet och jämlikhet i levnadsvillkor.

De nationella målen för handikappolitiken är: • en samhällsgemenskap med mångfald som grund, • att samhället utformas så att människor med funktionshinder i

alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, samt • jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och

män med funktionshinder.

Tre arbetsområden är särskilt prioriterade i arbetet med att uppnå dessa mål. Dessa områden innebär att regeringen ska arbeta för att • identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället

för människor med funktionshinder • förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funk-

tionshinder • ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar

för självständighet och självbestämmande

Som framgår av direktiven har de nationella målen FN:s standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet som grund. För att personer med funktionshinder ska få möjlighet till full delaktighet, självständighet och inflytande krävs att samhället utformas med respekt för alla människors lika värde och rätt att få sina grundläggande behov tillgodosedda. Utformningen av olika stödinsatser för personer med funktionshinder och samverkan mellan dessa kan, enligt kommitténs direktiv, vara avgörande för om målen om full delaktighet och jämlikhet kan uppnås.

Motiveringar till målen i den nationella handlingsplanen

Målen behandlas i regeringens proposition Från patient till medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken (prop. 1999/2000:79). Det första målet, en samhällsgemenskap med mångfald som grund, kommenteras med tonvikt på demokrati och arbetsliv:

Mångfald är viktigt för demokratin. Genom att människor med olika erfarenheter och bakgrund möts ökar förutsättningarna för många olika perspektiv. Detta leder även till att underlaget för politiska beslut blir mer fullständigt. Staten har här ett särskilt ansvar. En offentlig sektor vars anställdas bakgrund speglar befolkningens sammansättning ger ökad legitimitet. Det sänder ut en normgivande signal till samhället i övrigt. För personer med funktionshinder är negativa attityder en orsak till diskriminering. Bristande tillgänglighet kan vara en annan. Men mångfald handlar även om att värdesätta människors erfarenheter och kunskaper och skapa ett klimat som bejakar detta.

Att tänka i ett handikapperspektiv är att utgå från att människor har olika förutsättningar och att planera utifrån detta faktum. Att inte göra det är att utestänga stora grupper i befolkningen. Målet är att samhället värderar och tar till vara människors olikheter, som till exempel etnisk tillhörighet, ålder, sexuell läggning och funktionshinder. Funktionsnedsättningar är en av flera naturliga variationer hos en befolkning och är vanligt förekommande. Ungefär var femte person i yrkesverksam ålder har något slag av funktionshinder. Likaså finns människor med funktionshinder inom alla grupper i samhället och i alla åldrar. I takt med medicinteknologisk utveckling överlever allt fler personer svåra olyckor och sjukdomar men ofta med funktionshinder som följd. Även en åldrande befolkning bidrar till att fler människor med funktionshinder finns i samhället.

De senaste åren har insikten om mångfaldens betydelse för tillväxten ökat. För att Sverige ska klara sig i den internationella konkurrensen och bibehålla välfärden måste alla resurser i landet tas till vara. Det är dålig samhällsekonomi att vissa grupper i samhället inte ges tillträde till arbetsmarknaden eller att deras resurser inte kommer till nytta. En prioriterad uppgift för regeringen är därför att undanröja mekanismer, till exempel diskriminering, som hindrar människor från att bidra till tillväxt och produktion.

De två andra målen kommenteras tillsammans under rubriken Jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet:

Grunden för den svenska jämlikhetssynen är alla människors lika värde. En ovillkorlig rätt till respekt för människovärdet förändras inte av förekomsten av ett funktionshinder, dess grad eller art. En person med funktionshinder ska inte betraktas som ”föremål för särskilda åtgärder” utan ska ses som en medborgare med rättigheter och skyldigheter.

För att uppnå jämlikhet i levnadsvillkor krävs att barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder får möjligheter till ett så normalt liv som möjligt. Målet är att människor med funktionshinder ska ges samma möjligheter som andra att få växa upp tillsammans med sina föräldrar, erbjudas god barnomsorg och utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg bostad, kunna delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter samt få den äldreomsorg som behövs.

Tryggheten och gemenskapen i samhället ska omfatta alla medborgare. Människor ska genom de sociala skyddsnäten garanteras en rimlig levnadsnivå. Välfärdspolitiken ska syfta till att minska klyftorna mellan olika samhällsgrupper. Genom bl.a. socialförsäkringssystemet, socialtjänsten, hälso- och sjukvården utgår ett offentligt och gemensamt ansvar. Den ekonomiska tryggheten ska minska de ekonomiska följderna av till exempel sjukdom och funktionshinder. Så långt möjligt ska dessa insatser vara generella och utgå ifrån behov och utan inkomstprövning. För personer med funktionshinder är tekniska hjälpmedel och andra kompensatoriska insatser av särskilt stor betydelse.

I den nationella handlingsplanen bedömde regeringen att tre arbetsområden behövde prioriteras under de närmaste åren: att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer, att skapa ett tillgängligt samhälle, samt att förbättra bemötandet. År 2006 konstaterade regeringen i en skrivelse till riksdagen att det är angeläget att under de kommande åren särskilt sätta fokus på förutsättningarna för att personer med funktionshinder ska få samma möjligheter till utbildning och arbete som andra (Skr. 2005/06:110).

Ett stort antal etappmål inom olika områden har formulerats i arbetet med den nationella handlingsplanen. Av dessa är det främst ett av Socialstyrelsens etappmål som – åtminstone på sikt – kan ha direkt betydelse för möjligheterna att följa upp LSS som redskap för att uppnå de nationella målen. Detta etappmål innebär att det år

2010 ska finnas ett fungerande system för att löpande beskriva levnadsförhållanden för personer med olika funktionshinder.

Uppföljningar av handikappolitiken utifrån de nationella målen

Det finns i dag inga samlade uppföljningar av handikappolitiken där uppfyllelsen av de nationella målen beskrivs i förhållande till olika lagar och verksamheter eller olika grupper av personer med funktionshinder.

Regeringen har, i sina skrivelser till riksdagen om arbetet med den nationella handlingsplanen, inte gjort någon mer ingående bedömning av i vilken utsträckning som de nationella målen uppfyllts. Generellt bedömer regeringen i den senaste skrivelsen från år 2006 (Skr. 2005/06:110) att personer med funktionshinder fortfarande inte har samma möjligheter till delaktighet som andra i samhället. Arbetet med att förverkliga de mål som finns i handlingsplanen kommer därför att behöva intensifieras. I denna skrivelse berör regeringen också stöd- och serviceinsatser. I ett avsnitt om ökat fokus på självständighet och inflytande skriver regeringen att samhällets stöd, t.ex. personlig assistans, måste utformas så att det bidrar till frigörelse och självständighet och inte inskränker den. I skrivelsen förbinder sig regeringen att successivt se över, analysera och vidta åtgärder för att de individuella stöden ska leva upp till målsättningarna att skapa förutsättningar för människor med funktionshinder att bli självständiga och delaktiga på samma sätt som människor utan funktionshinder. Tilläggsdirektivet om en bred översyn av LSS utifrån de nationella målen beslutades strax efter att denna skrivelse lämnades till riksdagen.

Riksförsäkringsverket gjorde år 2002 en omfattande studie av levnadsvillkor bland personer med funktionshinder i syfte att följa upp de nationella målen. En slutsats blev att målen är svåra att operationalisera. Eftersom regeringen inte har konkretiserat målen är det svårt att veta vilka kriterier som ska vara uppfyllda för att målen ska betraktas som uppnådda. Enligt Riksförsäkringsverket är det nära nog omöjligt att utvärdera om en samhällsgemenskap har mångfald som grund. Och vad betyder full delaktighet? Vilka delar av samhällslivet ska utvärderas för att man ska kunna uttala sig om huruvida detta mål är uppfyllt? Vad betyder jämlikhet? Lika möjligheter eller lika utfall?

Arbetslivsinstitutet publicerade i januari 2007 resultaten av ett regeringsuppdrag att klarlägga situationen i arbetslivet och på fritiden för kvinnor och män med funktionshinder. I rapporten drar Arbetslivsinstitutet en del slutsatser om huruvida handikappolitikens mål har uppnåtts när det gäller sysselsättning, arbetsmiljö, ekonomiska villkor, hälsa och balans i livet, sociala relationer, fritid och medborgerliga aktiviteter. Resultaten är i de flesta fall nedslående. Handikappolitikens mål om jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet kan inte anses vara uppnådda i tillräckligt hög utsträckning. Även i kommittéväsendet återstår en hel del arbete, enligt Arbetslivsinstitutets rapport. En kartläggning av statliga utredningar visar att funktionshindrades situation inom arbetsmarknads- och arbetslivsområdena inte har utretts i lika stor utsträckning som andra välfärdsområden.

Försäkringskassan avrapporterade i april 2007 ett regeringsuppdrag, som bl.a. inrymde en bedömning av om handikappersättningen och vårdbidraget bidrar till att uppfylla de handikappolitiska målen. Försäkringskassan konstaterar att båda dessa ersättningar är gamla förmåner, vars intentioner inte har förändrats nämnvärt sedan de infördes. Vid bedömningen av ersättningarna i förhållande till de handikappolitiska målen skiljer Försäkringskassan på ett fruktbart sätt mellan förmånernas funktion och konstruktion. Handikappersättningens funktion anses bidra till uppfyllandet av det tredje nationella målet, dvs. jämlikhet i levnadsvillkor, medan ersättningens betydelse för delaktigheten är svårare att se. Försäkringskassan sätter ett frågetecken för ersättningens konstruktion, där ett ”lytestänkande” sägs leva kvar. Särskilda regleringar för vissa funktionsnedsättningar eller diagnoser kan anses strida mot en modern handikappolitik och det miljörelaterade handikappbegrepp som politiken utgår ifrån. När det gäller vårdbidraget bedöms funktionen alltjämt vara aktuell, medan det är tveksamt om konstruktionen kan sägas bidra till förverkligandet av de handikappolitiska målen.

I avsnitt 3.7 refereras studier om levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättningar som ytterligare kan fördjupa bilden av i vilken utsträckning som de nationella målen uppnås för olika grupper.

6 Arbetslivsinstitutet (2007). Arbets- och livsvillkor för kvinnor och män med funktionshinder. 7 Försäkringskassan (2007). Kunskapsöversikt – handikappersättning och vårdbidrag. Svar på regeringsuppdrag. 2007-04-02. Dnr 45662-2006.

2.3.4 Barnkonventionen

Många assistansberättigade är barn. FN:s barnkonvention är därför också viktig att beakta vid alla frågor om personlig assistans. Sveriges riksdag ratificerade FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) den 21 juni 1990 utan någon som helst reservation. Sverige har därmed åtagit sig att följa konventionens bestämmelser.

Artikel 3 i konventionen anger att det är barnets bästa som ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barnet. Vad som är barnets bästa måste avgöras i varje enskilt fall. Barnkonventionens artikel 12 handlar om barnets rätt till delaktighet och inflytande genom att uttrycka sina åsikter och få dem beaktade i alla frågor som berör honom eller henne. När åsikterna beaktas ska hänsyn tas till barnets ålder och mognad.

I avsnitt 4.5 uppmärksammar vi särskilt vad ett barnperspektiv på stöd och service enligt LSS kräver.

2.4 Forskning, erfarenheter och diskussioner i andra länder

2.4.1 Allmänna iakttagelser

Enligt direktiven ska LSS-kommittén ta del av internationella erfarenheter och internationell forskning när det gäller personlig assistans och andra former av stöd och service för personer med funktionsnedsättningar.

Stöd och service för personer med omfattande funktionsnedsättningar finns överallt i världen. Formerna för det varierar beroende på hur social service överhuvudtaget är organiserad – genom offentliga insatser, omsorg i familjen eller på andra sätt – och på synen på funktionsnedsättningar. I många länder är institutioner fortfarande vanliga, i andra pågår den process med institutionsavveckling som Sverige nu genomgått och i ytterligare andra länder förekommer olika lösningar för olika grupper av personer med funktionsnedsättningar.

Erfarenheter från andra länder refereras på vissa ställen i de följande kapitlen. Det gäller t.ex. i avsnitt 3.2, där vi beskriver den ekonomiska utvecklingen inom funktionshinderområdet i Sverige och övriga Norden, och i avsnitt 4.2, där vi uppmärksammar den särskilda regleringen av skydds- och begränsningsåtgärder inom

funktionshinderområdet i Norge. Generellt har vi dock haft svårt att hitta internationella forskningsöversikter inom området eller områden där erfarenheter i andra länder direkt går att överföra till svenska förhållanden. Skillnaderna mellan olika länder är stora och forskningen utgår ofta från situationen i respektive land. Med tanke på övriga likheter i sättet att organisera trygghets- och välfärdssystem ligger det närmast till hands att uppmärksamma de andra nordiska länderna i detta sammanhang.

Generellt måste Sverige anses ha mycket höga handikappolitiska ambitioner. Någon motsvarighet till LSS finns inte någon annanstans. Det hindrar inte att det är värdefullt att ta del av lösningar och erfarenheter i andra länder. Det gäller såväl organisation som utformning av enskilda stödinsatser. I det förra fallet kan exempel på samordning mellan socialförsäkring och arbetsmarknadsinsatser vara intressanta även i förhållande till stöd- och serviceinsatser, även om det ligger utanför vårt uppdrag och inte berörs här. I det senare fallet är personlig assistans det kanske tydligaste exemplet.

2.4.2 Personlig assistans i andra länder

Personlig assistans finns som stöd- och serviceinsats i många länder, men regleras och organiseras på olika sätt. Insatsen har sitt ursprung i independent living-rörelsen, som i dag är en närmast global rörelse. I många länder har den personliga assistansen varit förknippad med krav på mycket stort eget ansvarstagande och engagemang hos den enskilde, t.ex. genom att denne måste vara arbetsgivare eller arbetsledare för sin personliga assistent. Det förekommer också krav på att den som har personlig assistans ska använda insatsen för en viss grad av aktivitet i t.ex. arbetslivet.

Personlig assistans förekommer i hela Norden. I Danmark har kraven på den enskildes ansvar och aktivitet länge varit mycket långtgående, vilket kraftigt begränsat den grupp som kunnat få del av insatsen. I Norge och Finland har kraven varit mindre rigida, men ändå inneburit att den enskilde ska vara arbetsledare för sin personliga assistent. I Norge har detta under senare år dock ändrats

8 En aktuell översikt har nyligen givits i Danmark. Se Videnscenter for Bevægelseshandicap & Styrelsen for specialrådgivning og social service (2007). Brugerstyrt Personlig Assistance. Erfaringsindsamling om personlig hjælp til mennesker med handicap i Norge og Sverige. Ringsted & Århus. För en utförlig beskrivning av personlig assistans i Norge, se Jan Andersen, Ole Petter Askheim, Ingvild S. Begg & Ingrid Guldvik (2006). Brukerstyrt personlig assistanse. Kunnskap og praksis. Oslo.

så att även barn och personer med nedsatt autonomi kan få personlig assistans. I samtliga nordiska länder utom Sverige är tillhandahållandet av personlig assistans, eller ersättning för sådan, en skyldighet för kommunerna. Inte i något av de övriga länderna har den personliga assistansen en omfattning som motsvarar den som insatsen fått i Sverige. Under senare år har dock diskussionen om rättighetslagstiftning tagit fart även i Norge, Danmark och Finland. Den finska riksdagens social- och hälsovårdsutskott har ansett att regeringen bör utreda en s.k. subjektiv rätt till personlig assistans.

Längst har rättighetsdiskussionen kommit i Norge. Där har regeringen, efter en begäran från Stortinget, sänt ut ett förslag om rättighetsreglering av brukarstyrd personlig assistans på bred remiss. Förslaget, som nu bereds vidare, innebär att socialtjenesteloven ändras så att alla som uppfyller lagens allmänna krav på praktiskt stöd, och som behöver omfattande insatser, får rätt till att dessa insatser helt eller delvis organiseras som brukarstyrd personlig assistans. Rätten att välja brukarstyrd personlig assistans ska inte begränsas av funktionsnedsättning, ålder eller diagnoser. I förslaget ingår att den som väljer brukarstyrd personlig assistans ska ha rätt att bestämma vem som ska vara arbetsgivare för de personliga assistenter och vem som ska vara personlig assistent.

Det norska förslaget har både likheter och skillnader jämfört med den svenska rättighetsregleringen. Skillnaderna kan summeras i några punkter: • Förslaget handlar alltså inte om någon särskild lag motsvarande

LSS eller LASS utan om en typ av preciserad rättighet inom den nuvarande socialtjenesteloven, som har starkt släktskap med den svenska socialtjänstlagen. Den starka tonvikten på en personlig arbetsledning av assistenterna bibehålls, vilket markeras genom att den personliga assistansen ska fortsätta att kallas brukarstyrd.

• Även i fortsättningen handlar brukarstyrd personlig assistans

om ett sätt att organisera ett stöd som den enskilde ändå kan förväntas få av kommunen, inte om en egen typ av stöd med särskild behovsbedömning som i Sverige. Eftersom den norska regeringen enbart ser brukarstyrd personlig assistans som en organisationsform, räknar den inte med att rättighetslagen får några ekonomiska konsekvenser för kommunerna.

9 Social- och hälsovårdsutskottets betänkande 28/2006 rd (www.eduskunta.fi). 10

Høringsnotat om sterkere rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse (BPA), daterat den 29 juni 2007 (www.regjeringen.no/nb/dep/hod).

• Inte heller föreslås några särskilda behovs- och åldersgränser av

det slag som finns i den svenska regleringen av rätten till personlig

assistans. Den räcker med att stödbehovet ska vara så omfattande

att det är mer ändamålsenligt att organisera det som brukarstyrd

personlig assistans än på något annat sätt. Som ett riktmärkte

anges ett stödbehov på minst omkring 20 timmar per vecka,

men detta är inte avsett att vara en definitiv gräns. • Den norska regeringen föreslår inte någon särskild statlig

finansiering av brukarstyrd personlig assistans vid sidan av det

generella högkostnadsskydd som redan finns inom norsk

funktionshinderomsorg. Regeringen varnar för att en särskild –

och särskilt gynnsam – finansiering av brukarstyrd personlig

assistans i förhållande till annat stöd kan leda till en sned-

vridning av kommunernas utbud så att antalet brukare med

personlig assistans blir betydligt större än avsett.

2.4.3 Individuell planering m.m. i Norge

Vid sidan av personlig assistans är Norge även i övrigt kanske det land som erbjuder mest underlag för jämförelser med svenska förhållanden. Institutionsavvecklingen har avslutats även där. Även om det inte finns någon motsvarighet till LSS så finns det regleringar som på vissa punkter liknar eller går längre än vad LSS gör. Det gäller t.ex. rätten till individuella planer för alla som behöver långvariga och samordnade social- och hälsovårdstjänster. Denna rätt regleras i en särskild föreskrift vid sidan av de norska socialtjänst- och hälsovårdslagarna. Föreskriften är mer långtgående än bestämmelsen om individuell plan i LSS eftersom den inte vänder sig till en särskilt avgränsad personkrets. Här har det dock inte gjorts lika omfattande och ingående studier av tillämpning och resultat som av den personliga assistansen i Norge.

11

Sosial- og helsedirektoratet (2005). Individuell plan 2005. Veileder til forskift om individuell plan.

3 Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

3.1 Omfattningen i dag på insatser enligt LSS och LASS

3.1.1 Omfattningen på insatser enligt LSS

Antal personer med insats

År 2007 var 58 000 personer beviljad någon LSS-insats (exkl. råd och stöd). Av dessa var 43 procent kvinnor och 57 procent män. Antalet män är högre än antalet kvinnor i de flesta ålderskategorier. Undantaget är personer över 50 år i personkrets 3.

Tabell 3.1 Antal personer med insatser enligt LSS år 2007 (exkl. råd och stöd), uppdelat på personkrets, kön och ålder

Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3 Samtliga

Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män

0–9 791 1 437 0 0 140 188 931 1 625 10–19 4 369 7 239 0 0 325 479 4 694 7 718 20–29 4 221 5 683 16 44 228 258 4 465 5 985 30–39 3 264 4 003 80 165 376 416 3 720 4 584 40–49 2 691 3 444 137 232 703 780 3 531 4 456 50–59 2 218 2 785 185 345 975 947 3 378 4 077 60–64 938 1 097 111 211 626 533 1 675 1 841 65+ 1 319 1 342 56 109 677 588 2 052 2 039 Totalt 19 811 27 030 585 1106 4 050 4 189 24 446 32 325 Källa: Socialstyrelsen.

Stöd och service enligt LSS har i första hand kommit de grupper till del som tidigare ingick i omsorgslagens personkrets. Totalt tillhör 82,5 procent personkrets 1, knappt 3 procent hör till personkrets 2 och 14,5 procent till personkrets 3. De största åldersgrupperna i personkrets 1 är unga i åldrarna 10–29, medan medelålders är mest framträdande i personkrets 3.

Andel i befolkningen med insatser enligt LSS

Andelen i befolkningen som är beviljade minst en kommunal LSSinsats var 0,6 procent år 2007. Andelen varierar dock, både utifrån kön och ålder. Andelen i befolkningen med någon LSS-insats är betydligt högre bland unga. Högst är den bland pojkar i åldersgruppen 15–19 år där närmare 1,4 procent är mottagare av en LSSinsats. Andelen bland män är högre än andelen bland kvinnor i samtliga åldersgrupper. Störst är skillnaden bland unga i de åldersintervall där det är som allra vanligast med LSS-insatser.

Diagram 3.1 Andel i befolkningen med LSS-insatser år 2007. Uppdelat på kön och åldersgrupp

1,60% 1,40% 1,20% 1,00% 0,80% 0,60% 0,40% 0,20% 0,00%

0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-76

Kvinnor Män

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Socialstyrelsen och SCB.

Nybeviljanden av insatser enligt LSS

I Socialstyrelsens LSS-register finns inte uppgift om antal personer som nybeviljas stöd enligt LSS. Därför har LSS-kommittén begärt in uppgift om antal personer som hade någon kommunal LSSinsats år 2006 men inte år 2004. Diagrammet nedan visar därmed antalet personer som nybeviljades insatser enligt LSS under år 2005 eller 2006. De flesta som beviljas LSS-insatser är barn och unga. Därefter kommer knappt 100 personer per ålder in fram till 65 år då nybeviljandena upphör ganska tvärt, detta trots att det i dag inte finns någon övre åldersgräns för nybeviljanden av insatser enligt LSS.

Diagram 3.2 Antal personer som hade någon LSS-insats år 2006 men som inte hade det år 2004. Uppdelat på ålder

600

500

r e

n 400

o rs

e 300

l p ta

200

An

100

0

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85

Ålder

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Socialstyrelsen.

Omfattningen på stödet

Sammanlagt beviljade kommunerna närmare 100 000 insatser enligt LSS under år 2007 (se diagram nedan). Fler insatser beviljades till män än till kvinnor totalt sett, vilket beror på att fler män än kvinnor är mottagare av LSS-insatser. Genomsnittligt antal insatser per person är ungefär samma för kvinnor som för män: 1,7 per person.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Omkring 30 procent av samtliga insatser gick till barn och unga upp till 22 år, 64 procent gick till vuxna upp till 64 år och resterande 6 procent till äldre över 65 år. De vanligaste insatserna bland barn och unga var korttidsvistelse och korttidstillsyn. Vanligast bland vuxna upp till 64 år var daglig verksamhet, boende och kontaktperson. Bland personer från 65 år var boende och kontaktperson vanligast.

Tabell 3.2 Antal LSS-insatser år 2007, uppdelat på ålder, kön och insats

0 till 22 23 till 64 år 65 år eller äldre Samtliga Kvinnor Män Kvinnor Män Män Kvinnor Män Kvinnor

Råd och stöd 846 1 280 2762 3 164 259 264 3 867 4 708 Personlig assistans 311 456 1 145 1 112 161 156 1617 1 724 Ledsagarservice 1 505 2 384 2337 2 471 537 429 4 379 5 284 Kontaktperson 1 468 1 813 6257 6 970 776 718 8 501 9 501 Avlösarservice 1 105 2 054 81 80 20 33 1206 2 167 Korttidsvistelse 3 425 5 380 519 744 13 40 3 957 6 164 Korttidstillsyn 1 984 3 094 0 0 0 0 1 984 3 094 Boende barn 453 816 8 15 0 0 461 831 Boende vuxna 383 543 7 876 10 399 1 142 1 256 9 401 12 198 Daglig verksamhet 904 1 248 10 482 13 432 439 483 11 825 15 163 Antal insatser (exkl. råd och stöd) 11 538 17 788 28 705 35 223 3 088 3 115 43331 56 126 Källa: Socialstyrelsen.

Statistik har länge saknats om omfattningen på de olika LSSinsatserna, t.ex. i form av timmar eller dagar. I Socialstyrelsens senaste datainsamling från landets kommuner samlades dock uppgifter inom om antalet beviljade timmar med personlig assistans enligt LSS. Av diagrammet nedan framgår att det genomsnittliga antalet timmar per person och vecka är 30. Vanligast är att antalet timmar ligger i intervallet 16–20.

Diagram 3.3 Antal personer i olika intervall för antalet timmar per vecka med personlig assistans enligt LSS

r

one rs

l pe ta n

A 300

5 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 5 0 .

10 1 2 2 3 3 4 4 5 5 6 6 7 7 8 8 9 9

0 - 10

6 - 101 -

11 - 16 - 21 - 26 - 31 - 36 - 41 - 46 - 51 - 56 - 61 - 66 - 71 - 76 - 81 - 86 - 91 -

96 -

Antal timmar per vecka

Källa: Socialstyrelsen.

Variationer inom landet

Det finns betydande variationer inom landet när det gäller beslut om stöd- och serviceinsatser enligt LSS. Variationerna är störst för de mindre vanliga och mindre omfattande insatserna. Till stor del saknas det förklaringar till variationerna. Inte heller finns det några uppgifter om hur behoven är fördelade som kan jämföras med de beslutade insatserna. Vännäs kommun med 147 personer per 10 000 invånare har mer än sex gånger fler LSS-mottagare än Ydre kommuns 23 personer per 10 000 invånare. För riket i genomsnitt är andelen 62 per 10 000 invånare. Även om man exkluderar de kommuner med lägst och de med högst andel är variationen för övriga kommuner fortfarande mycket hög. Skillnaderna mellan kommuner i andelen personer med insatser leder till betydande skillnader i nettokostnader per invånare. Koncentrationen av verksamhet till någon eller några kommuner i varje län har endast långsamt minskat sedan kommunaliseringen 1994.

Habo kommun i Jönköpings län var nettokostnaderna drygt 600 kronor per invånare 2006. Det kan jämföras med Hedemora kommuns i Dalarnas län på ca 6 300 kronor per invånare. Skillnaden motsvarar ett skatteuttag på närmare 4 procent (4 kronor) vid en riksgenomsnittlig skattekraft.

På grund av de stora skillnaderna i kostnader för LSS har det sedan år 2004 funnits ett nationellt kostnadsutjämningssystem för kommunernas verksamhet enligt LSS. Tidigare fanns länvisa utjämningssystem och riktade statsbidrag för kommuner med höga kostnader under perioden 2001–2003.

I ett forskningsprojekt vid Uppsala universitet har Barbro Lewin m.fl. studerat skillnader mellan kommuner vad gäller andelen i befolkningen med LSS-insatser. Ett stort antal variabler har undersökts. Av de hittills publicerade resultaten framgår att kommuner som haft vårdhem för personer med utvecklingsstörning också har en hög andel personer med insatser enligt LSS. Vidare beviljar kommuner i de fyra nordligaste länen fler LSS-insatser än kommuner i övriga landet. Lewin m.fl. menar att det sannolikt är skillnader i behov som ligger bakom variationerna mellan kommuner. Allmänt sett skulle skillnaderna därmed alltså kunna vara legitima. Lewin m.fl. understryker dock, precis som Socialstyrelsen, att en stor del av skillnaderna inte kunnat förklaras och att det är oklart t.ex. vilken roll förvaltningen i olika kommuner spelar och i vilken utsträckning som skillnaderna beror på lokala eldsjälar eller starka habiliteringsverksamheter.

Utjämningsystem för kommunala LSS-insatser

I utjämningen beräknas en standardkostnad för varje kommun genom att antalet personer med insatser enligt LSS multipliceras med en nationell genomsnittskostnad för respektive insats. I syfte att utjämningen även ska kunna ta hänsyn till skillnader i vårdtyngd och till stordriftsfördelar i verksamheten beräknas ett personalkostnadsindex och ett koncentrationsindex för varje kommun.

Kostnadsutjämningen sker genom att kommuner med en beräknad standardkostnad under riksgenomsnittet betalar en avgift till

1 Barbro Lewin och Lina Westin (2006). ”Från behov till stöd. Lokal variation i LSStillämpningen”. I Ett liv som andras. Socialtjänstforum – ett möte mellan forskning och socialtjänst. En konferens i Göteborg 25–26 april 2006, s. 13ff; Leif Lewin, Barbro Lewin, Lina Westin och Hanna Bäck (2007). ”Vänsterstyrda kommuner ger mer stöd till handikappade”. I Dagens Nyheter 2007-02-20.

staten som motsvarar skillnaden mellan detta och kommunens standardkostnad. Kommuner med en beräknad standardkostnad över riksgenomsnittet får på motsvarande sätt ett bidrag av staten. Summan av bidragen i landet motsvarar i stort summan av avgifterna. Skillnaden mot kostnadsutjämningen för andra kommunala eller landstingskommunala verksamheter består i att LSS-utjämningen baseras på uppgifter som är påverkbara för kommunerna själva. Trots att flera utredningar i frågan försökt skapa ett utjämningssystem som bygger på opåverkbara faktorer har man inte lyckats med detta.

Diagram 3.4 Skillnad mellan nettokostnad och riksgenomsnittlig nettokostnad för LSS-verksamhet 2007. Före och efter effekter av utjämningssystemet

Före kostnadsutjämning

Efter kostnadsutjämning

er

un

omm

k 60

al

nt

A

0 9 9 9 9 9 9 9 9 9 0

99 49 99

-9 -7 -4 24 24 49 74 99

-150 -149 -124 0- 0- 0- -124 -149 150

50 00 50 0- 1- >

<

-7 -5 -2 25 50 75 000 250

1250 1000 1 1

- -

Kronor per invånare

Källa: SCB.

Utjämningssystemet har nyligen följts upp av en särskild utredare. I betänkandet Utjämning av kommunernas LSS-kostnader – översyn och förslag (SOU 2007:62) förslås vissa förändringar i systemet för att öka träffsäkerheten, bl.a. att koncentrationsindex tas bort och att kommunernas kostnader för personlig assistans enligt LASS i sin helhet och antal brukare beaktas i utjämningssystemet. Regeringen har föreslagit förändringar i linje med utredningens förslag (prop. 2007/08:88) och riksdagen har beslutat i enlighet med propositionen. Förändringarna gäller fr.o.m. årsskiftet 2009.

Råd och stöd

Även när det gäller den LSS-insats som landstinget ansvarar för, råd och stöd, finns en betydande spridning mellan landsting. År 2007 fanns tre fjärdedelar av dem som hade råd och stöd som insats enligt LSS i fyra län (Östergötland, Västerbotten, Norrbotten och Skåne), med sammanlagt knappt en fjärdedel av landets befolkning. Skillnaderna inom landet har förstärkts i takt med att antalet beslut om råd och stöd generellt minskat. Sju år tidigare återfanns bara hälften av dem som hade råd och stöd i dessa fyra län. Variationerna inom landet framgår tydligt om antalet beslut räknas om i förhållande till antalet invånare i länen.

Tabell 3.3 Beslut om råd och stöd i landstingen per 10 000 invånare år

2000 och 2007

Uppsala 2 2

Kronoberg 1 0

Värmland 8 9 Örebro 55 13 Västmanland 35 2 Dalarna 20 5 Gävleborg 1 1 Västernorrland 24 3 Västerbotten 82 71 Norrbotten 45 69 Källa: Socialstyrelsen. Anm: I listan saknas Gotlands, Hallands och Jämtlands län. Där ansvarar kommunerna helt eller delvis för råd och stöd enligt LSS.

Enskilda utförare

Det finns i dag ingen samlad bild över förekomsten av enskilda utförare inom LSS-området. Personlig assistans enligt LSS torde vara den LSS-insats som oftast utförs av privata anordnare. Det är en ganska naturlig konsekvens av att de assistansberättigade själva

kan välja vem som ska utföra assistansen. LSS-kommittén uppskattar att omkring 40 procent av de som är berättigade till personlig assistans enligt LSS får assistansen anordnad av enskilda utförare.

I den mån övriga LSS-insatser utförs av enskilda anordnare är det som regel kommunen som köper tjänsten, och då ska köpet föregås av ett upphandlingsförfarande enligt lagen om offentlig upphandling (LOU). Kommunen har ändå kvar sitt ansvar i förhållande till den enskilde. I ett fåtal kommuner finns ett kundvalssystem där individen själv väljer vem som ska utföra tjänsten. I dessa fall krävs ingen offentlig upphandling enligt LOU. En särskild utredare har under året föreslagit en ny lag om valfrihetssystem (LOV). Lagen är avsedd att fungera som ett frivilligt verktyg för de kommuner och landsting som vill överlåta valet av utförare av vård- och omsorgstjänster till medborgarna.

Enligt kommunernas räkenskapssammandrag består cirka 13 procent av kommunernas kostnader för LSS-verksamhet av köp av verksamhet (exklusive köp mellan kommuner). I siffran ingår dock även köp av så kallad stödverksamhet som t.ex. måltider och städning. Andelen köpt verksamhet har ökat svagt under de senaste fem åren.

Enskilda utförare av LSS-insatser finns i vissa kommuner men inte i alla. Av en enkät som LSS-kommittén skickade ut till landets samtliga kommuner framkom att privata gruppbostäder finns i knappt 20 procent av kommunerna medan privata servicebostäder finns i cirka 6 procent av kommunerna. I 20 procent av kommunerna förekommer privata dagliga verksamheter.

Det förekommer även att privata företag bedriver korttidsvistelse och korttidstillsyn, ofta med inriktning mot en viss typ av funktionsnedsättningar.

Kommunernas planering, information och uppsökande arbete

Förutom de faktiska insatserna i 9 § har kommunerna ansvar för ytterligare uppgifter. Det handlar om att planera för framtida behov, att informera om LSS till personer i och utanför personkretsen, att bedriva uppsökande arbete samt att samordna insatser som olika

2 Skattningen är gjort mot bakgrund av LSS-komitténs enkät om personlig assistans som skickades till landets samtliga kommuner (över 90 procent svarade). I genomsnitt hade 12 personer i varje kommun beviljats personlig assistans enligt LSS. Vidare anordnade varje kommun personlig assistans enligt LSS för i genomsnitt 7 personer. Det betyder att 5 av 12 beslut om personlig assistans enligt LSS anordnades av ett företag eller kooperativ. 3 SOU 2008:15. LOV att välja – Lag Om Valfrihetssystem. Betänkande av Frittvalutredningen.

huvudmän beviljat. (Utöver vad som redovisas nedan har landstinget ansvar för LSS-insatsen råd och stöd.)

Individuell plan

Individuell plan är till för att klargöra den enskildes behov av insatser samt underlätta samordning mellan de olika organ som individen får stöd av. Planen ska upprättas i samråd med den enskilde.

En rapport som Socialstyrelsen publicerade år 2002 pekar på att en individuell plan, rätt använd, är ett fungerande instrument för att den enskilde ska få inflytande över de olika insatser som ges, men även för att få en överblick av det totala stöd som omger henne eller honom. Dessvärre visar Socialstyrelsens kartläggning att individuell plan inte alls förekommer i den utsträckning som vore önskvärd. Endast 2 400 personer, fem procent av mottagarna av LSS-insatser, hade vid tidpunkten individuell plan. Många brukare känner inte till möjligheten att begära individuell plan enligt LSS. Både skriftlig och muntlig information saknas ofta.

För att följa upp om antalet personer med individuell plan hade ökat genomförde Socialstyrelsen en förnyad enkätundersökning under år 2003 där samtliga kommuner tillfrågades om hur många som har individuell plan. Undersökningen visade att knappt 3 200 personer, cirka 6,5 procent av samtliga mottagare av LSS-insatser, nu hade individuell plan. Det var något vanligare att vuxna hade en individuell plan än barn och ungdomar. Inga skillnader noterades mellan kvinnor och män när det gällde andel med individuell plan. Socialstyrelsen konstaterade att det fanns stora skillnader mellan kommuner i antal upprättade individuella planer.

Kommunernas särskilda uppgifter

Till kommunernas särskilda uppgifter hör bland annat att följa upp vilka som tillhör personkretsen och vilka deras behov är samt att se till att de får sina behov tillgodosedda. Uppsökande verksamhet är också en uppgift som ingår. I en enkät till landets samtliga kommuner ställde LSS-kommittén frågan om i vilken utsträckning kommunen arbetar systematiskt med de särskilda uppgifterna enligt 15 §.

4 Socialstyrelsen (2002), Individuell plan – på den enskildes villkor. 5 Socialstyrelsen (2003). Hur många har en individuell plan enligt LSS? Resultat av en enkät till kommunerna år 2003.

Diagram 3.5 Andel kommuner som arbetar systematiskt med de särskilda uppgifterna enligt 15 §

Att följa upp vilka som omfattas av LSS och vilka deras

40 50 7

behov av stöd och service är

Att verka för att de som ingår i personkretsen får sina

75 21 0

behov tillgodosedda

Att informera personkretsen och anhöriga om lagens mål

54 40 3

och medel

Att informera allmänheten i syfte om att öka kännedomen

om behov hos personer med omfattande funktionshinder 11 67 17

Att medverka till att de som ingår i personkretsen får

51 43 3

tillgång till arbete och studier

Att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt

29 55 8

för de som ingår i personkretsen

Att samverka med handikapporganisationer 43 52 2

Att ta initiativ i frågor som gäller förordnande eller

upphävande av förmyndare, förvaltare eller god man 64 33 0

0% 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % % % % % % % % % % I hög grad I viss grad Inte alls Vet ej/ej svar

Källa: LSS-kommitténs enkät till kommuner (se bilaga 21).

Majoriteten av kommunerna anser att de i stor uträckning verkar systematiskt för att de som ingår i personkretsen ska få sina behov tillgodosedda, att ta initiativ i frågor som gäller förmyndarskap, förvaltarskap eller godmanskap, samt att informera personkretsen om lagens mål och medel. Däremot är det inte lika vanligt att man

systematiskt informerar om LSS utanför personkretsen, att man arbetar med tillgänglighetsfrågor inom kultur och fritid eller samverkar med de organisationer som företräder människor med omfattande funktionshinder. De allra flesta kommuner uppger dock att de arbetar med dessa frågor i viss utsträckning. Denna bild av kommunernas arbete med de särskilda uppgifterna bör ställas mot de studier som beskriver problem gällande tillgång

till information liksom att samordning mellan olika insatser brister.

I enkäten särskildes punkten om information om mål och medel enligt LSS till information till de som ingår i personkretsen och de som inte ingår. Till vem informationen bör rikta sig är enligt lagens formulering oklart.

T.ex. Lewin, Barbro (1999). LSS-uppföljning i Uppsala, Uppsala: Institutionen för folkhälsooch vårdvetenskap/socialmedicin, Socialmedicinsk rapportserie; Brodin, J., Claesson, I., Paulin, S., (1998). FAmiljeStödsprojektet. En modell för avlösarservice, Stockholm: Lärarhögskolan; Paulsson, Karin och Fasth, Åsa (1999). ”Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva”.

Även av länsstyrelsernas tillsyn framgår att det ofta finns brister i den uppsökande verksamheter, riktade informationsinsatser eller kartläggningar och behovsinventeringar. Bristande planering beskrivs som en orsak till svårigheter att verkställa beslut om till exempel bostad med särskild service.

Kommunala riktlinjer

Länsstyrelserna fick år 2006 i uppdrag av regeringen att följa upp kommunernas riktlinjer för bedömning av insatser enligt LSS. I uppdraget ingick även att se till att riktlinjerna inte utformas så att de begränsar enskilda personers rättigheter. Länsstyrelserna har därför frågat landets samtliga kommuner om de har politiskt antagna riktlinjer. 128 kommuner (dvs. 44 procent) har svarat att de har riktlinjer och 63 kommuner planerar att ta fram riktlinjer.

De riktlinjer som var vanligast förekommande är: • Ett drygt 30-tal kommuner tidsbegränsar alltid beslut om personlig

assistans, ledsagarservice, kontaktperson, avlösarservice och/eller

korttidsvistelse. • 37 kommuner har olika begränsningar för personliga assistans

(t.ex. hur mycket städning, tvätt, inköp och trädgårdsarbete

som kan ingå). • Ett trettiotal kommuner begränsar insatsen ledsagarservice i

omfattning. Ledsagarservice får beviljas med ett visst antal timmar

per vecka, antal tillfällen per månad, endast får omfatta korta

uppdrag eller liknande. Liknande begränsningar i omfattning

Livsvillkorsprojektet – en studie av livsvillkoren för familjer med barn med funktionshinder. Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar RBU; McElwee, Lena (2000). ”Barn med funktionshinder och deras föräldrar”, i Brusén, Peter & Hydén, Lars-Christer (red). Ett liv som andra, Lund: Studentlitteratur; Riksförsäkringsverket (2000). Idé och verklighet i handikappolitiken. Socialförsäkringsboken 2002; Riksförsäkringsverket (2002). Frihet och beroende. Personer med funktionshinder beskriver stödsystemet. RFV Analyserar 2002:1; Riksförsäkringsverket (2002). För barnets bästa – en studie av hur föräldrar till barn med funktionshinder upplever det offentliga stödsystemet. RFV Analyserar 2002:13. 8 Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2003), Social tillsyn 2002. Resultat av länsstyrelsernas tillsyn; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2004), Social tillsyn 2003. Resultat av länsstyrelsernas tillsyn; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2005), Social tillsyn 2004. Resultat av länsstyrelsernas tillsyn; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2006), Social tillsyn 2005. Resultat av länsstyrelsernas tillsyn. 9 Länsstyrelserna (2007). Riktlinjer – till hjälp eller stjälp? Länsstyrelsernas granskning av kommunala riktlinjer för bedömning av insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

förekommer även för kontaktperson, korttidsvistelse, korttidstillsyn, avlösarservice och personlig assistans enligt LSS.

• 35 kommuner begränsar beslut om ledsagarservice till att endast

omfatta ett visst geografiskt område (t.ex. i närmiljön eller endast

en resa inom Sverige). • 37 kommuner har riktlinjer om att både brukarens behov av

miljöombyte och rekreation och anhörigas behov av avlösning

ska vara uppfyllda för att insatsen ska kunna beviljas. • Ett trettiotal kommuner har riktlinjer om att beslut om boende i

familjehem alltid ska prövas innan ett beslut om bostad med

särskild service kan bli aktuellt. • Det förekommer även andra typer av begränsningar, bl.a. av

möjligheten att kombinera olika LSS-insatser. Ett exempel är att

personer som bor i gruppbostad inte kan få ledsagarservice eller

personlig assistans enligt LSS för aktiviteter utanför bostaden.

Vissa kommuner har riktlinjer i form av åldersgränser för olika

insatser. Ett exempel är att ledsagarservice beviljas först efter 12

eller 15 års ålder. Ett annat är att personer som fyllt 65 år är uteslutna från möjligheten till fortsatt daglig verksamhet.

År 2005 publicerade Socialstyrelsen en kartläggning av förekomsten av kommunala riktlinjer för bedömningar av rätten till personlig assistans enligt LSS. Socialstyrelsen menar att det kan finnas risker med riktlinjer, speciellt om de inte tillämpas på ett flexibelt sätt. Det är viktigt att riktlinjerna är förenliga med lag, förarbeten och rättspraxis. Socialstyrelsen konstaterar även att kommunala riktlinjer kan ha positiva effekter. De kan bidra till ökad rättssäkerhet för den enskilde. Genom riktlinjer kan kommunerna tydliggöra inriktning och prioriteringar av verksamhet.

3.1.2 Omfattningen på personlig assistans enligt LASS

Antal personer med assistansersättning

Antalet personer med assistansersättning var 14 826 i oktober 2007. Fler män än kvinnor har stöd enligt LASS. Av det totala antalet assistansberättigade är 53 procent män och 47 procent kvinnor.

10

Socialstyrelsen (2005). Personlig assistans – Kartläggning av kommunala riktlinjer.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Knappt 57 procent tillhörde personkrets 3, 35 procent tillhörde personkrets 1 och 6 procent tillhörde personkrets 2. (För 2 procent saknas uppgift om personkrets.)

Tabell 3.4 Antal personer med assistansersättning i oktober år 2007. Uppdelat på personkrets, kön och ålder

Ålder Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3 Samtliga Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män

0–9 200 262 x x 137 181 349 474 10–19 632 919 x x 249 345 916 1 298 20–29 596 785 14 24 267 337 883 1 166 30–39 407 458 24 62 363 436 807 968 40–49 236 293 57 96 653 588 970 988 50–59 124 144 108 160 1 019 883 1 283 1 214 60–64 47 55 70 93 802 699 944 864 65+ 34 21 57 77 753 716 862 840 Totalt 2 276 2 937 332 515 4 243 4 185 7 014 7 812 Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan. Anm. De siffror som är uppdelade på personkrets summerar inte till totaluppgifterna. Diskrepansen beror på att uppgift om personkrets saknas för dryg 2 procent. Antalsuppgifter markeras med x då antalet personer i en cell är 3 eller lägre.

Andel i befolkningen med assistansersättning

Till skillnad mot åldersfördelningen i LSS, där andelen i befolkningen är störst bland unga, har assistansersättningen två ”toppar”: dels unga, dels äldre. Andelen i befolkningen med assistansersättning är dock allra störst i åldersgruppen 60–64 år (se nedan). I befolkningen som helhet var det ca 1,7 promille som hade assistansersättning. I åldersgrupperna under 40 år är andelen män i befolkningen som har assistansersättning större än andelen kvinnor. Det motsatta gäller i de äldre åldersgrupperna där större andel kvinnor än män beviljats assistansersättning.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Diagram 3.6 Antal per 1 000 i befolkningen med assistansersättning i oktober 2007 efter kön och åldersgrupp

3,5 3,0 2,5 Kvinnor 2,0 Män 1,5 1,0 0,5 -

0-9 10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-64 65-76

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan och SCB.

Nybeviljanden av personlig assistans enligt LASS

En stor del av de som beviljas assistansersättning är i åldern 50–59 eller 60–65 år. År 2006 var 44 procent av samtliga som nybeviljades assistansersättning 50 år eller äldre. Även i åldrarna 0–19 år är nybeviljandet relativt högt, framför allt bland pojkar. Lägst är nybeviljandet i åldrarna 30–49 år.

Diagram 3.7 Antal personer i olika åldersgrupper som nybeviljades assistansersättning år 2006

Antal

Kvinnor

Män

0-9 10-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-

Ålder

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan.

Omfattningen på personlig assistans enligt LASS

I oktober 2007 var det genomsnittliga antalet timmar 106 per vecka (104 för kvinnor och 108 för män). Det är stora skillnader mellan vuxna och barn när det gäller beviljat antal timmar, vilket beror dels på föräldraansvaret, dels på att assistansersättning inte beviljas för tid i skola och barnomsorg om inte särskilda skäl föreligger. Vidare framgår att personer i personkrets 2 beviljas fler antal timmar i genomsnitt än personkrets 1 och 3.

Tabell 3.5 Genomsnittligt antal timmar med assistansersättning i oktober 2007. Uppdelat på personkrets, kön och ålder

Ålder Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3 Samtliga Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män

0–9 75 78 - - 91 91 82 83 10–19 91 92 - - 95 93 91 92 20–29 119 121 - - 118 128 119 124 30–39 120 122 - 148 111 122 117 123 40–49 111 114 135 137 108 117 110 118 50–59 108 116 118 124 103 108 104 111 60–64 117 121 118 123 102 98 103 102 65+ 95 - 119 120 89 92 91 95 Totalt 106 107 118 126 102 106 104 108 Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan. Anm. Genomsnittligt antal timmar redovisas inte när antalet personer är lägre än 30.

I de flesta åldersgrupper beviljas män i genomsnitt fler timmar än kvinnor. Störst är skillnaden i åldrarna 20–49 år i personkrets 3, där kvinnor i genomsnitt beviljas 8–9 procent färre timmar än män. År 2004 hade RFV i uppdrag av regeringen att förklara vad skillnaden beror på. RFV identifierade flera förklaringar. En förklaring är att åldersfördelningen ser olika ut för kvinnor respektive män med assistansersättning. Fler kvinnor än män är äldre och äldre har i genomsnitt färre timmar än andra vuxna. En del av könsskillnaden skulle upphöra om åldersfördelningen vore likadan för kvinnor och män. Andra förklaringar som identifierades var att det var vanligare bland kvinnor än män att vara gift eller samboende. Att vara gift eller samboende minskar ofta antalet beviljade timmar eftersom hemmavarande make har ett ansvar för det gemensamma hushållet samt för behov av jour och beredskap, t.ex. i samband med dygnsvila. Dessutom konstaterades att män beviljas fler timmar med dubbel assistans än kvinnor samt att det finns vissa skillnader i diagnoser men att det är svårt att dra några slutsatser om kvinnors och mäns behov utifrån detta. RFV utesluter inte att handläggares föreställningar om kvinnor och män kan bidra till att kvinnor beviljas färre timmar än män i genomsnitt.

11

Jfr RÅ 1997 not 165. 12

Riksförsäkringsverket (2004). Assistans för kvinnor och män – en genderanalys av assistansersättningen. RFV Analyserar 2004:11.

Variationer inom landet

Andelen assistansberättigade i befolkningen varierar mellan olika län. Högst är andelen i Norrbottens län, där nästan 250 av 100 000 beviljats assistansersättning. Lägsta andelen återfinns i Västmanlands län och Uppsala län, där omkring 130 per 100 000 beviljats assistansersättning. Det är med andra ord nästan dubbelt så vanligt med assistansersättning i Norrbottens län som i Uppsala län och Västmanlands län. Orsaken till detta är oklar.

Diagram 3.8 Antal assistansberättigade per 100 000 i befolkningen

v n

00 i 200

1000 150

e/

kar 100

ru B

a d ar m g a g

ra nd nd nd rg nd nd ro in

al an lm ol st la la tten rn or and tten

nl kåne tla la tland inge be eb öp la

kh alla m rr an bo leb otl

pps Ka S Vä H gö lek rm Ör nk Da G rbo

U tma toc Jä no B rono Vä rm ter äv or

S ster K Jö G N

äs ter äs

V äs Ö öde V

V S

Län

Källa: Försäkringskassan.

Förutom att det finns lokala variationer i andel i befolkningen med assistansersättning finns även skillnader i antal beviljade timmar. Dessa skillnader har funnits ända sedan assistansreformen genomfördes och har delvis varit likartade över tid. År 2007 hade Kronobergs län det lägsta genomsnittliga antalet timmar med 88 per vecka. Dalarnas län låg högst med 120 timmar per vecka.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Diagram 3.9 Genomsnittligt antal timmar med assistansersättning, oktober 2007

ar

m 120

m

ti 100

l ta

n 80

t a

ig 60

tl it

sn 40

m o

en G

g r d a g d a

rg ro a ra n n

b in al st ten ten olm

e p inge lm llan land bor kåne tland land tla land

ps le Vä S bot kh rr

nobe Ör anland anland kö lek Ka p m rbot rm o

n Ha U rgöt äv er ä Go n Dalar

ro m m B Jä or toc

Jö e G st V er

K st st ä N S

ä V st

V öder Ö ä

S V

Län

Källa: Försäkringskassan.

Förhållandevis stora andelar av de assistansberättigade i t.ex. Dalarnas och Stockholms län har beslut om assistansersättning dygnet runt eller mer. I Stockholm hade 21 procent av de assistansberättigade ett beslutat timantal över 168 per vecka (dvs. 24 timmar per dygn) medan motsvarande andel i Kronobergs än var 2 procent i oktober 2007. I Örebro och Kronobergs län är det betydligt vanligare med beslut om assistansersättning under sex till tolv timmar per dygn. Dessa skillnader antyder att förekomsten av jourtimmar under dygnsvila, som bara ersätts med en fjärdedels timme och räknas på detta sätt i Försäkringskassans statistik kan ha en viss betydelse när det gäller skillnaderna mellan länen. Det finns inte något tydligt och generellt samband mellan antalet assistanstimmar och andelen assistansberättigade i olika län. Däremot har LSS-kommittén observerat att Försäkringskassan använder olika modeller för behovsbedömningar i olika län, vilket har betydelse för beslut om antal assistanstimmar (se avsnitt 6.3.6).

Enskilda utförare

Den enskilde väljer själv vem som ska utföra den assistans som beviljats. I slutet av år 2007 hade 32 procent valt vad som i Försäkringskassans statistik kallas ”annan serviceorganisation”, det vill säga olika sorters företag. Detta är också den anordnartyp som ökar mest, från 14 till 32 procent mellan åren 1994 och 2007. Kooperativens andel har varit relativt konstant sedan assistansreformen, men har minskat något under senare år till 11 procent. Kommunerna anordnar personlig assistans för knappt 55 procent, vilket är över 10 procentenheter mindre än tio år tidigare. Andelen assistansberättigade som själva är arbetsgivare för sina assistenter har varit under fyra procent sedan assistansreformen genomfördes.

Statistiken om anordnartyp bör dock tolkas med försiktighet. En granskning gjord av Försäkringskassans länskontor i Västra Götaland visar att 8–9 procent av uppgifterna inte stämde. Kommunernas och kooperativens andelar var överskattade medan företagens andel var för låg.

3.1.3 Antal personer med insatser enligt LSS och/eller LASS

Normalt redovisas antalet LSS-mottagare och antalet personer med assistans enligt LASS separat. Men i praktiken överlappar grupperna. Tidigare har det inte varit känt hur stor gruppen är sammantaget. Det har heller inte varit känt hur många personer som har personlig assistans enligt LSS eller LASS.

Socialstyrelsen har därför, på uppdrag av LSS-kommittén, sambearbetat statistik i det egna LSS-registret med Försäkringskassans statistik över assistansersättning. Sambearbetningen avser åren 2004–2006. Personer med enbart insatsen råd och stöd ingår inte.

Antal personer med insats enligt LSS och/eller LASS

De källor som använts vid sambearbetningen ger, var för sig, följande bild av situationen den 1 oktober 2006. Enligt Socialstyrelsen hade 55 800 personer minst en insats enligt LSS (exklusive råd och stöd), vilket motsvarade omkring 0,6 procent av befolkningen i Sverige. Vid samma tidpunkt hade 14 054 personer assistansersättning enligt Försäkringskassan.

Om informationen från de båda källorna läggs samman så hade 64 597 personer minst en insats enligt LASS och/eller LSS exklusive råd och stöd den 1 oktober 2006.

Totalt antal personer med personlig assistans

Genom sambearbetningen går det att för första gången säga hur många personer som har insatsen personlig assistans, oavsett om den finansieras av enbart kommunen eller av staten och kommunen tillsammans. Den 1 oktober 2006 var 17 049 personer berättigade till personlig assistans enligt LASS och/eller LSS. Antalet var drygt 700 personer högre än ett år tidigare och drygt 1 400 personer högre än två år tidigare. Ökningstakten har varit drygt 4 procent per år sedan 2004.

Tabell 3.6 Antal personer med personlig assistans enligt LSS och/eller LASS den 1 oktober 2004, 2005 och 2006

2004 2005 2006

Enligt LASS 12 498 13 313 14 054 Enligt LSS 3 920 3 640 3 698 Enligt både LASS och LSS 831 643 709 Enligt LSS och/eller LASS 15 602 16 325 17 049 Källa: Socialstyrelsen/Försäkringskassan.

Under hela den studerade perioden har det varit omkring 600–800 personer som haft beslut både om assistansersättning och personlig assistans enligt LSS. Denna överlappning kan olika orsaker. Vid tillfälliga utökningar, t.ex. i samband med resor, kan kommunen fatta beslut om personlig assistans enligt LSS till personer som redan har ett beslut om assistansersättning. Det förekommer även att kommunen fattar beslut om personlig assistans enligt LSS i avvaktan på Försäkringskassans beslut. Risken för överlappningar har minskat under senare år, när Socialstyrelsen förbättrat sitt frågeformulär till kommunerna.

Kombinationerna av personlig assistans enligt LSS och LASS varierade mellan kommunerna. I några kommuner med en relativt stor andel assistansberättigade hade praktiskt taget samtliga dessa personlig assistans enligt både LSS och LASS. I andra kommuner med relativt många assistansberättigade hade dessa nästan uteslutande insats enligt LASS.

3.1.4 Utrikes födda med insatser enligt LSS och LASS

Enligt LSS-kommitténs direktiv ska frågor om etnisk integration och minoriteters särskilda behov beaktas.

Frågor som kan vara intressanta inom ramen för LSS-kommitténs övriga direktiv är dels tillgången till stöd och service enligt LSS och LASS för personer med olika etniska bakgrund, dels hur beviljade insatser fungerar i praktiken. Bemötande och kännedom om samhällets olika stödinsatser är också viktiga frågor.

Kunskapsläget är dock begränsat. Det finns få studier som handlar om hur samhällets etniska mångfald kommer till uttryck i handikappolitiken eller i de verksamheter som riktar sig till personer med funktionsnedsättningar. När det gäller studier specifikt om LSS eller LASS är kunskapsläget än mer begränsat.

Tillgång till stöd och service

Såvitt LSS-kommittén kunnat utröna finns inga studier som handlar om etnicitet i samband med beslut eller verksamheter enligt LSS. Däremot har både Försäkringskassan och Socialstyrelsen gjort statistiska bearbetningar av antalet utrikes födda personer som beviljats assistansersättning. Ett problem med denna typ av bearbetningar är att vi inte vet hur många som har omfattande funktionsnedsättningar i olika delar av världen. Exempelvis kan man tänka sig att andelen med funktionsnedsättningar är högre bland grupper som kommer från regioner med krig eller politisk förföljelse. Tillgång till sjukvård i hemlandet kan också spela en roll. Eftersom kunskapen om detta är otillräcklig är det svårt att säga om utfallet i tabellerna nedan är rimligt eller inte.

Av tabellen framgår att nästan alla som beviljades assistansersättning år 2002 var födda i Sverige. Andel i befolkningen med assistansersättning var 0,12 procent för personer födda i Sverige. Små variationer fanns för personer födda i andra regioner. Genomsnittligt antal timmar var högst bland personer födda i Sydamerika och lägst bland personer födda i Mellanöstern och Nordafrika.

Tabell 3.7 Vuxna med assistansersättning. Antal personer samt omfattning på stödet. Uppdelat på födelseregion

Födelseregion Antal Andel i resp. Genomsnittligt Relativt utfall

mottagare population antal timmar timmar per månad (procent)

Sverige 8 064 0,12 419 100 Norden (utom Sverige) 331 0,11 397 95 Centrala EU-länder (utom Norden) 79 0,09 374 89 Övriga Europa 214 0,13 402 96 Afrika söder om Sahara 41 0,13 401 96 Asien utom Mellanöstern 56 0,09 373 89 Mellanöstern och Nordafrika 227 0,14 358 85 Sydamerika 58 0,14 434 104 Källa: Egna bearbetningar av RFV:s studie om levnadsvillkor. Anm. Vuxna med assistansersättning avser i tabellen personer som är 18 år eller äldre. Andelar i befolkningen är åldersstandardiserade.

Motsvarande uppgifter redovisas för barn i tabellen nedan. Notera att barnen kan vara födda i Sverige. Uppdelningen i tabellen har gjorts utifrån föräldrarnas födelseregion. För flera av regionerna är antalet barn för lågt för att resultatet ska kunna redovisas. När det gäller andelen i respektive population med assistansersättning är det större spridning bland barn än bland vuxna. Andelen barn med assistansersättning var nästan dubbelt så hög för barn med föräldrar födda i Afrika söder om Sahara eller Europa utanför Norden eller EU, som för barn födda i Sverige. Även spridningen igenomsnittligt antal timmar var större för barn än för vuxna.

Tabell 3.8 Barn med assistansersättning. Antal personer samt stödets omfattning. Uppdelat på föräldrarnas födelseregion

Föräldrars Antal Andel i resp. Genomsnittligt Relativt utfall

Norden (utom Sverige) 12 - - - Centrala EUländer 3 - - - Övriga Europa 56 0,17 310 91 Afrika söder om Sahara 33 0,18 308 90 Asien utom Mellanöstern 15 - - - Mellanöstern och Nordafrika 108 0,15 355 104 Sydamerika 9 - - - Utrikes födda föräldrar från olika regioner 16 - - - En svenskfödd och en utrikes född förälder 201 0,09 332 97 Källa: Egna bearbetningar av RFV:s studie om levnadsvillkor. Anm: Tabellen avser barn med assistansersättning upp till 17 år. I tabellen ingår barn som har två föräldrar registrerade i Sverige. Andelar i befolkningen är inte åldersstandardiserade p.g.a.att antalet barn med assistansersättning är väldigt lågt i flera födelseregioner. När antalet personer är lägre än 30 redovisas inte övriga poster.

Hur beviljade insatser fungerar i praktiken

Flera studier har visat att många är nöjda med sin personliga assistans och att reformen inneburit goda möjligheter till självbestämmande. I en studie om levnadsförhållanden framgår även att personer med personlig assistans skattar sina levnadsförhållanden som bättre än andra personer med funktionshinder. Hittills finns dock inga studier om hur personlig assistans fungerar för personer som invandrat

T.ex. SOU 2005:100. På den assistansberättigades villkor. God kvalitet i personlig assistans – ändamålsenlig användning av assistansersättning. Delbetänkande av Assistanskommittén.

Hedquist (1998). ”Jämlikhet i levnadsvillkor och delaktighet i samhällslivet – en studie av brukarnas levnadsförhållanden och samhällsstöd”, i Bengtsson (red.). Politik, lag och förvaltning. Implementeringen av 1994 års handikappreform. Lund: Studentlitteratur.

från olika delar av världen. Såvitt LSS-kommittén kunnat utröna finns heller inga studier om hur övriga LSS-insatser fungerar i praktiken för personer som är utrikes födda.

År 2002 genomförde RFV en studie om levnadsvillkor bland vuxna mottagare av assistansersättning, handikappersättning och bilstöd. LSS-kommittén har gjort bearbetningar av den del av materialet som avser assistansersättning för att se om det finns skillnader i hur personer födda i Sverige respektive utomlands ser på det samhällsstöd de har tillgång till. Bearbetningen ger inte svar på frågan om hur den personliga assistansen fungerar i praktiken, eftersom enkätfrågorna gäller personernas samlade stöd.

Tabell 3.9 Andel som i hög utsträckning håller med om påståenden om stödets tillräcklighet och om möjligheten att styra sin vardag

Född i Sverige Utrikes födda

1) ”Jag har tillgång till det stöd från samhället som jag tycker att jag behöver” 56 56 2) ”Jag har frihet att fatta viktiga beslut om min egen vardag 61 64 Källa: Egna bearbetningar av RFV:s studie om levnadsvillkor.

Av tabellen att döma tycks det inte finnas några signifikanta skillnader mellan de som är födda i Sverige respektive utrikes födda i synen på stödet. Antalet utrikes födda i undersökningen var dock lågt.

Bemötande och kännedom om samhällets insatser

Ett fåtal studier finns om hur personer med funktionshinder som är födda utomlands uppfattar stödsystemet. Bland annat har Försäkringskassan gjort intervjuer med åtta personer som ansökt om handikappersättning om deras syn på myndigheten och till-

15

Riksförsäkringsverket (2003). Ojämlikhet i levnadsvillkor. RFV Analyserar 2003:15. 16

Datamaterialet är inte så stort. I RFV:s undersökning hade 715 personer beviljats assistansersättning. Av dem var 641 födda i Sverige och 64 födda utomlands. 17

De som besvarade enkäten fick ta ställning till påståenden utifrån en skala från 1 till 5. 1 betyder håller inte med alls och 5 betyder håller med helt och hållet. I tabellen redovisas andelen som höll med i ”hög utsträckning” (dvs. kryssade 4 eller 5). 18

Se fotnot 16.

gången till stöd. Brist på information visade sig vara ett genomgående problem bland de intervjuade personerna. Flera av intervjupersonerna ger även uttryck för att det är svårt att förstå på vilka grunder beslut fattas i det egna ärendet. De har fått avslag utan en förklaring som de kan förstå.

Sociologen Jorge Calbucura har genomfört en intervjustudie om hur flyktingar med funktionshinder ser på kontakten med myndigheter och det stöd de får. Av studien framgår att intervjupersonerna ofta hamnat i ett kunskapsunderläge i kontakten med myndigheterna. Det missnöje som finns i kontakterna med myndigheter formuleras ofta i termer av bristfällig information, att inte bli trodd och tagen på allvar, frustration inför att inte kunna förmedla sina upplevelser till ansvariga personer och misstro som lett till en känsla av diskriminering. Flera är irriterade över den regelstelbenhet och likgiltighet de menar utövas av tjänstemän. Ingen av de intervjuade personerna kunde med säkerhet hänvisa till vilka myndigheter de varit i kontakt med eller vilka instanser som behandlade deras ärenden.

I sammanhanget är det viktigt att påpeka att även i studier där intervjupersonerna är födda i Sverige framkommer berättelser om regelverk som är svåra att förstå och överblicka, myndigheter som man måste kämpa emot och beslut som är svåra att förstå. Problemen tycks med andra ord inte möta enbart personer som är utlandsfödda även om det troligtvis är svårare för den som nyligen invandrat eller som inte delar ett gemensamt språk med handläggaren.

3.2 Kostnader och kostnadsutveckling

Kommunernas och statens kostnader för insatser enligt LSS och LASS uppgick under år 2006 till 41,9 miljarder kronor. Av de samlade kostnaderna svarade kommunerna år 2006 för 69 procent och staten för 31 procent. Landstingens kostnader för råd och stöd enligt LSS särredovisas inte i deras årliga ekonomiska statistik och kan därför inte redovisas.

19

Försäkringskassan (2005). På gränsen till trygghet. Socialförsäkringsboken 2005 20

Calbucura (2000). Invandrare med funktionshinder och deras möte med det svenska socialpolitiska systemet. Uppsala universitet: Sociologiska institutionen, Working Paper Series 6. 21

T.ex. Riksförsäkringsverket 2002. Idé och verklighet i handikappolitiken, Socialförsäkringsboken 2002;. Riksförsäkringsverket (2002). Frihet och beroende. Personer med funktionshinder beskriver samhällets stödsystem. RFV Analyserar 2002:1 22

För år 2007 uppgår kostnaderna preliminärt till 45,5 miljarder kronor.

Diagram 3.10 Kostnadsutveckling för LSS och LASS åren 2000–2006. Löpande priser

Kommuner

Mkr

Staten

45 000

Totalt

40 000

35 000

30 000

25 000

20 000

15 000

10 000

5 000

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

Källa: SCB.

Under perioden 2000 till 2006 har statens kostnader ökat med 143 procent och kommunernas med 58 procent i löpande priser. För båda huvudmännen har den relativa kostnadsökningstakten minskat under denna period. Mellan åren 2005 och 2006 ökade kostnaderna med 14 procent för staten och med 7 procent för kommunerna.

3.2.1 Kostnadsutveckling för insatser enligt LSS

År 2006 uppgick kommunernas kostnader för insatser enligt LSS till 29,6 miljarder kronor. Av dessa avsåg ca 4,8 miljarder kom-

munernas kostnader för personlig assistans enligt LASS.

Uppdelningen av kostnaderna för personlig assistans mellan beslut enligt LSS respektive LASS är baserad på SKL:s Handikappnycklar och kan ej göras bakåt i tiden.

Diagram 3.11 Kommunernas kostnader per insats 2000–2006.* Löpande priser

MKr

30 000

25 000

20 000

15 000

10 000

5 000

0

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 År

Boende Personlig assistans Daglig verksamhet Övrigt

* Kostnad för personlig assistans avser kommunernas kostnader för beslut enligt LSS samt merkostnader för personlig assistans enligt LASS (exkl. medfinansiering). Källa: Kommunernas räkenskapssammandrag.

Ökning av antalet personer med LSS-insatser

Den ökande kostnaden för LSS beror framförallt på att antalet personer som beviljas insatser har ökat sedan 1994 och fortsätter att öka. Mellan åren 2001 och 2007 ökade LSS-populationen med 9 491 personer vilket motsvarar en ökning med 20 procent. Ökningen är något större för män än för kvinnor.

Den antalsmässigt största ökningen står unga i personkrets 1 för. I personkrets 1 har unga i åldersgrupperna 10–19 år och 20–29 år ökat med 6 444 personer under perioden. Det motsvarar hela 65 procent av den totala ökningen i antalet personer med LSS-insatser. En viktig förklaring till ökningen bland unga är att nya diagnosgrupper tillkommit (se nästa avsnitt).

Antalet barn i åldrarna 0–9 år som beviljas insatser enligt LSS har minskat under perioden med ungefär 20 procent. Den antalsmässigt största minskningen har skett i personkrets 1. Minskningen beror inte på demografiska faktorer. Visserligen har antalet barn i befolkningen i stort minskat något under perioden. Men denna

24

Beskrivningen gäller kommunala LSS-insatser. Däremot är utvecklingen det motsatta för landstingsinsatsen råd och stöd, som har minskat över tid. Enligt Socialstyrelsens statistik har antalet beslut om råd och stöd i landstingen nästan halverats sedan slutet av 1990-talet.

minskning är alldeles för liten (1 procent) för att förklara varför antalet barn med LSS-insatser minskat. Det finns i dag ingen samlad bild av hur antalet barn med en funktionsnedsättning utvecklats under perioden.

Diagram 3.12 Förändring av antalet personer med insatser enligt LSS mellan åren 2001–2007. Uppdelat på personkrets, kön och åldersgrupp

7 000

65+

6 000

60-64

5 000 50-59

40-49

4 000

30-39

3 000 20-29

10-19

2 000

0-9

1 000

-

Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män

-1 000

Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3 Källa: Egna bearbetningar av statistik från Socialstyrelsen.

Både personkrets 1 och 2 har ökat i omfattning. Personkrets 3 däremot har minskat i storlek. Minskningen har ägt rum i samtliga åldersgrupper utom bland personer som är äldre än 60 år. Vad minskningen beror på är oklart men det går att tänka sig åtminstone två alternativa förklaringar. Den ena skulle kunna vara att personkretsbedömningarna blivit striktare över tid i personkrets 3, som till skillnad mot de första två utgår från behov snarare än diagnos. Den andra skulle vara att personkrets 3 i högre grad beviljas assistansersättning och därmed i mindre utsträckning har ett behov av övriga LSS-insatser. Vi har inga belägg varken för eller emot någon av dessa förklaringar.

Socialstyrelsen kartlägger utvecklingen för ett antal diagnoser i sin rapport Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv (2008). Det är dock svårt att dra någon generell slutsats av kartläggningen, särskilt när det gäller den grupp som kan vara aktuell för insatser enligt LSS.

Nya grupper i personkretsen

En viktig anledning till ökningen i antal personer är den omdefiniering av personkretsen som gjordes i samband med handikappreformen. I den tidigare Omsorgslagen ingick följande tre grupper: • personer med psykisk utvecklingsstörning,

• personer som på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld

eller kroppslig sjukdom har fått ett betydande och bestående

begåvningshandikapp, samt • personer med barndomspsykos.

Vid införandet av LSS tillkom vad som i dag kallas personkrets 3. Dessutom ersattes barndomspsykos med ”autism och autismliknande tillstånd”. Den senare ändringen skulle inte göra någon skillnad i sak, enligt propositionen. Ökningen bland unga i personkrets 1 tyder dock på att ändringen fick konsekvenser.

Vi kan konstatera att gruppen med barndomspsykos var betydligt mindre än den grupp som i dag ingår i det så kallade autismspektrumet. Omsorgskommittén uppskattade antalet barn och unga under 20 år med barndomspsykos till cirka 1 000 i hela befolkningen. Det motsvarar 5 per 10 000 i befolkningen. Gruppen är betydligt mindre i omfattning än den grupp som i dag omfattas av autismpektrumet. Andelen av befolkningen som ingår i autismspektrumet anses enligt vissa bedömningar vara omkring en procent (dvs. 100 per 10 000).

Antalet barn som får diagnoser inom autismspektrumet ökar. Det visar sig även när det gäller antalet barn med vårdbidrag och det ökande elevantal i särskolan. Troligtvis handlar det om ett samspel mellan förbättrade kunskaper om dessa diagnoser och höjda krav inom skolan och i samhället i stort. En ökad diagnostisering leder till att fler personer omfattas av personkrets 1 än tidigare.

26

Prop 1992/93:159. 27

Autismspektrumet är ett samlingsnamn för flera diagnoser med liknande symtom. I autismspektrumet ingår personer med autism (ibland men inte alltid i kombination med utvecklingsstörning), Aspergers syndrom (autism hos normal- eller välbegåvade personer men utan de allvarliga språkliga svårigheter som finns vid autism), autismliknande tillstånd (ibland kallad atypisk autism eller genomgripande störning i utvecklingen UNS) samt desintegrativ störning (autism som utvecklas först vid 2-3 års ålder). 28

SOU 1981:26. ”Omsorgen om vissa handikappade”. Omsorgskommitténs slutbetänkande. 29

Skolverket 2006. Kommunernas särskola – Elevökning och variation i andel elever mottagna i särskolan. Rapport Dnr 2006:01333.

I en enkät som LSS-kommittén skickat till landets samtliga kommuner bekräftas att antalet personer med problem inom autismspektrumet ökar inom personkretsen (se bilaga 21). Svarsfrekvensen var 87 procent och cirka 70 procent uppgav att gruppen ökar inom personkretsen för LSS. Detta stämmer väl överens med en kartläggning som LSS-kommittén har gjort av beslut avseende drygt 1 100 LSS-mottagare mellan 13 och 22 år i 10 av landets kommuner (se bilaga 25). Kartläggningen visade att tillstånd inom autismspektrumet numera utgör en betydande andel i personkrets 1. Ungefär fyra av tio ungdomar med stöd enligt LSS hade problem inom autismspektrumet. I samband med kartläggningen gjordes tre iakttagelser:

För det första finns det en stor variation i hur omfattande funktionsnedsättningarna och behoven är inom personkretsen. Många har väldigt omfattande funktionsnedsättningar men det är inte självklart att alla skulle svara emot de kriterier som ställs i personkrets 3. Det är en följd av att personkrets 1 till skillnad mot personkrets 3 utgår från diagnos snarare än behov.

För det andra är begreppet ”autismliknande tillstånd” otydligt. Omkring 4 procent av ungdomarna hade ett autismliknande tillstånd som var diffust eller saknade koppling till någon specifik diagnos. Istället för diagnos innehåller vissa beslut formuleringar som ”autistiskt beteende”, ”avvikelser som enligt psykologutlåtande kan vara ett autismliknande tillstånd”, ”liknar Asperger men uppfyller ej helt kriterierna” eller ”autistiska drag”. Motsvarande problem noterades även i vissa av de intyg, från läkare eller psykolog, som låg till grund för handläggarens bedömning.

Termen ”autismliknande tillstånd” kan ge intryck av att det räcker med en funktionsnedsättning som liknar autism, eller någon av de diagnoser som ingår i autismspektrumet, för att man ska tillhöra personkretsen.

För det tredje rymmer autismspektrumet diagnoser som saknar diagnoskriterier i de diagnosmanualer som används (WHO:s ICD- 10 och DSM-IV).

30

Frågan var öppen, dvs. saknade svarsalternativ. I de 70 procent ovan ingår de som svarat autism/autismliknande tillstånd, Asperger, neuropsykiatriska diagnoser (exkl. ADHD, DAMP eller liknande). 31

Enligt Autismforum är autistiska drag är inte en egen diagnos, utan brukar användas som en komplettering till en annan diagnos. När en person har problem som förekommer inom autismspektrumet, men inte uppfyller alla kriterier för någon av diagnoserna, brukar man tala om autistiska drag. 32

Gemensamt för båda diagnossystemen är att det finns 5 diagnoser med diagnoskriterier inom det så kallade autismspektrumet. Diagnoserna samlas under den gemensamma rubriken

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

I stort sett oförändrad kostnad per insats

De ökade kostnaderna för LSS beror på att antalet personer ökat snarare än ökade kostnader per insats. Diagrammet nedan visar att, beräknat i fasta priser, har genomsnittlig kostnad per insats inte förändrats särskilt mycket mellan åren 1998 och 2006. Kostnaden för ett LSS-boende har ökat med 8 procent, kostnaden för daglig verksamhet har minskat med 3 procent per insats medan kostnaden för övriga insatser har ökat med 4 procent. Den första halvan av perioden ökade kostnaden per insats för samtliga insatser, för att därefter minska. Personlig assistans enligt LSS ingår inte i diagrammet nedan på grund av osäkerhet vad gäller både kommunernas totala kostnader för personlig assistans enligt LSS och antalet beslut om personlig

assistans enligt LSS över tid.

genomgripande störningar i utvecklingen (eller genomgripande utvecklingsstörning). Enligt Autismforum (2007-12-12) innehåller diagnossystemen även två diagnoser som i dag saknar diagnoskriterier. Dessa är andra specificerade genomgripande utvecklingsstörningar samt genomgripande utvecklingsstörning UNS (UNS betyder utan närmare specifikation).

Två problem finns med att beräkna kostnad per insats för personlig assistans enligt LSS. För det första går det inte att i kommunernas räkenskapssammandrag särskilja kommunernas kostander för personlig assistans enligt LSS från deras merkostnader för LASS (dvs. sjuklöner m.m.). För det andra har Socialstyrelsen under åren utvecklat sin instruktion till kommunerna i samband med deras årliga inrapportering av LSS-statistik. Detta har påverkat antalet personer med personlig assistans enligt LSS, i synnerhet mellan år 2003 och 2004. För det andra visar LSS-kommitténs sambearbetning av LSS-statistik och LASS-registret att omkring 700 av de med personlig assistans enligt LSS även har assistansersättning från Försäkringskassan. Det är med andra ord svårt att veta vad antalsuppgifterna för personlig assistans enligt LSS står för.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Diagram 3.13 Genomsnittlig kostnad per insats enligt LSS 1998–2006. Fastprisberäknad i 2006 års prisnivå

800 000 700 000 600 000 500 000 400 000 300 000 200 000 100 000

-

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

Boende

Daglig verksamhet

Övriga insatser (exkl personlig assistans)

Källa: Egna beräkningar utifrån kommunernas räkenskapssammandrag vad gäller totalkostnad per insats samt Socialstyrelsens statistik om antal insatser.

Oförändrat antal insatser per person

Ytterligare en faktor som skulle kunna påverka kommunernas kostnadsutveckling för LSS är antalet beviljade insatser per person. Av tabellen nedan framgår dock att antalet insatser per person (exkl. råd och stöd) har varit konstant mellan åren 2000 och 2007. Antalet insatser är 1,8 per person för kvinnor och 1,7 för män.

Tabell 3.10 Antal insatser, antal personer och antal insatser per person för åren 2000–2007. Uppdelat på kvinnor och män

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Socialstyrelsens årliga redovisning av antal insatser enligt LSS för respektive år.

3.2.2 Kostnadsutveckling för personlig assistans enligt LASS

Assistansersättningen har haft en kraftig kostnadsutveckling sedan den infördes år 1994. Kostnaderna har ökat från knappt 4 miljarder kronor år 1995 till över 18 miljarder kronor år 2007. Det innebär en procentuell ökning på 350 procent i löpande priser eller 178 procent i fasta priser.

Med undantag för de två första åren, 1994 och 1995, har kostnaderna för assistans enligt LASS ökat med mellan 8 och 14 procent per år räknat i fasta priser.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Figur 3.14 Kostnader för LASS åren 1995–2007. Löpande priser

MKr Totalt Stat Kommun

20 000

18 000

16 000

14 000

12 000

10 000

8 000

6 000

4 000

2 000

År

1995 1997 1999 2001 2003 2005 2007

Källa: Försäkringskassan.

De ökade kostnaderna för assistansersättningen beror både på att antalet assistansberättigade och genomsnittligt antal timmar per person ökar över tid. Handikapputredningen och därefter regeringen uppskattade assistansbehovet till i genomsnitt 45 respektive 40 timmar per vecka och assistansberättigad. Redan under år 1994 blev det genomsnittliga antalet timmar med assistansersättning omkring

66 per vecka och assistansberättigad. Även antalet assistansberättigade kom snabbt att överstiga de 7 000 personer som Handikapputredningen och regeringen antog skulle vara aktuella under reformens inledande år.

Diagram 3.15 Utveckling av antal brukare samt antal timmar per vecka åren 1998–2008

Antal

Antal brukare

tim/vecka

18000 120

12000 80

Antal brukare

6000 40

Antal tim/vecka

0 0

9 1 4 7 P

98 00 02 03 05 06

19 199 20 200 20 20 200 20 20 200 08

20 Källa: Försäkringskassan.

Tidigare studier om orsaker till utvecklingen

Flera tidigare rapporter har studerat och försökt förklara kostnadsutvecklingen inom assistansersättningen. Redan år 1995 gav regeringen en särskild utredare i uppdrag att redovisa förslag på åtgärder som skulle leda till begränsad kostnadsutveckling och förbättrad kostnadskontroll. Utredaren identifierade bl. a. följande orsaker till den initiala kostnadsökningen. För det första underskattades anhörigas insatser kraftigt. Att personer med omfattande funktionshinder i så stor utsträckning fått hjälp av sina familjemedlemmar uppdagades först när hjälpbehovet bedömdes i sin helhet och inte bara utifrån vad som måste tillgodoses utöver anhörigas insatser. För det andra förbättrades hjälpen med det vardagliga livet avsevärt i jämförelse med den traditionella hemtjänsten. En gemensam studie av Socialstyrelsen och Riksförsäkringsverket som refereras i Assistansutredningen skattar stödets omfattning före assistansreformen till 32 timmar per person. För

SOU 1995:126. Kostnader för den statliga assistansersättningen. Betänkande av Assistansutredningen.

det tredje har lagstiftaren en avsevärt högre ambition med insatser enligt LSS/LASS.

Riksförsäkringsverket (RFV) fick år 2000 i uppdrag av regeringen att analysera de bakomliggande orsakerna till de ökade utgifterna för assistansersättning. Uppdraget redovisades år 2001 i rapporten Resurser för att leva som andra. I rapporten konstateras att kostandsutökningen varit naturlig mot bakgrund av lagstiftningen och dess intentioner. Rapporten tar upp ett antal förklaringar till kostnadsökningarna, t.ex. att nya grupper har tillkommit, att assistansmottagarnas hälsotillstånd försämrats, att fler lever längre tack vare den medicinska utvecklingen, att kännedom om assistansersättningen ökat och att möjligheterna att leva ett aktivt liv har ökat, att förekomsten av dubbel assistans har ökat samt att fler personer har ett eget boende.

Socialstyrelsen har på uppdrag av LSS-kommittén analyserat kostnadsutvecklingen för assistansersättning åren 1994–2005. Till skillnad mot tidigare studier utgår Socialstyrelsen i sin analys från antalet ersatta timmar istället för antalet beslutade timmar. Socialstyrelsen har även genomfört en samhällsekonomisk analys av assistansersättning. Bland annat studeras assistansens värde för brukare och anhöriga, hur assistansreformen påverkat utbudet av alternativa insatser samt hur förekomsten av funktionshinder i befolkningen utvecklats över tid.

Tidigare åtgärder för att dämpa kostnadsutvecklingen

Assistansutredningens uppdrag var att bl.a. lägga förslag som skulle leda till begränsad kostnadsutvecklingen inom assistansersättningen samt förbättrad kostnadskontroll. Det är svårt att säga något om effekterna av de förslag som genomfördes utifrån Assistansutredningen. Den precisering av grundläggande behov som infördes år 1996 kan ha haft en dämpande effekt. Å andra sidan tillkom ett nytt grundläggande behov när förslaget behandlades i sociala utskottet (se avsnitt 6.3.2), vilket snarast kan har bidragit till att öka antalet assistansberättigade.

Som en följd av Assistansutredningen infördes i september 1997 en schablonersättning som var lika för alla. Enligt Socialstyrelsen

35

Riksförsäkringsverket (2001). Resurser för att leva som andra. RFV Analyserar 2001:3. 36

Socialstyrelsen (2008). Kostnader för assistansersättningen (LASS). Analys av utvecklingen 1994–2005. 37

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans enligt LSS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

har regeländringen troligtvis haft en dämpande effekt på kostnadsutvecklingen. Socialstyrelsen har gjort en skattning av hur timersättning skulle ha utvecklats om schablonersättningen inte införts. Den beräknade timersättningen överstiger då den faktiska med 6–7 kronor varje år, vilket motsvarar 430 miljoner kronor år 2005.

Å andra sidan infördes samtidigt en möjlighet att få förhöjd timersättning i vissa situationer. Andelen av assistansberättigade som har förhöjd ersättning var ca 8 procent i oktober 2007. Kostnaden för detta uppgick år 2007 till ca 200 miljoner kronor.

Ytterligare lagändringar som enligt Socialstyrelsen kan ha haft dämpande effekter var att föräldraansvaret förtydligades samt att assistansersättning endast vid särskilda skäl ska beviljas för tid i skola, barnomsorg och daglig verksamhet. Den relativt sett låga kostnadsökningen mellan åren 1996 och 1997 skulle kunna vara en effekt av ändringarna. Socialstyrelsen konstaterar att assistansersättning till barn och unga, 0–15 år, stod för 16 procent av de totala kostnaderna år 1994. Kostnaden minskade fram till år 1998 och har sedan dess legat stabil kring 11 procent av de totala kostnaderna. Förändringarna är dock inte statistiskt signifikanta.

År 1997 infördes en medfinansiering för kommunerna för de 20 första timmarna av personlig assistans enligt LASS. Motivet var att detta skulle försvaga kommunernas incitament att förskjuta kostnader till staten. Medfinansieringen innebär att kommunerna i dag betalar cirka 250 000 kronor till staten per person med assistansersättning. Kostnaden ska ställas mot vad en alternativ insats skulle kosta, exempelvis i ett boende. Genomsnittlig kostnad per boendeinsats enligt LSS är drygt 700 000 kronor per person och år.

På ett teoretiskt plan är det självklart att kommunal medfinansiering dämpar kommunernas incitament att skjuta över kostnader till staten. I praktiken vet vi dock lite om medfinansieringens effekter. Är nivån tillräckligt hög för att konstruktionen ska ha någon funktion? Det går inte att se någon minskning i antalet nybeviljanden efter år 1997. Å andra sidan vet vi inte om nivåerna hade varit ännu högre utan medfinansiering. Överströmningen av personer från boende enligt LSS till assistansersättning är liten (se avsnitt om kostnadsförskjutningar). Däremot vet vi inte om det beror på medfinansieringen eller inte.

38

Ibid. 39

Ibid.

Ökning av antal personer

Kostnadsökningen beror bl.a. på att antalet personer med LASS har ökat och nu uppgår till mer än det dubbla antalet jämfört med beräkningar i Handikapputredningen. I oktober 2007 var det närmare 15 000 personer som hade beslut om assistansersättning vilket kan jämföras med drygt 10 000 år 2001. Antalet assistansberättigade har ökat med närmare 50 procent under perioden, vilket är en dubbelt så stor ökning som antalet personer med insatser enligt LSS.

LSS-kommittén identifierar nedan ett antal orsaker till det ökade antalet personer men dessa förklarar bara en mindre del av den totala volymökningen. Procentuellt sett har ökningen varit ungefär lika stor i olika personkretsar, kön och åldersgrupper. Denna mer generella antalsökning är svår att förklara. Troligtvis handlar det om att personlig assistans ger betydligt bättre möjligheter till självbestämmande och anpassning till individuella önskemål än vad som är möjligt med de alternativ som står till buds. Boende enligt LSS är vad LSS-kommittén erfar en insats som de allra flesta är nöjda med. Däremot finns begränsningar i möjligheterna till självbestämmande och inflytande för den enskilde (se avsnitt 7.2.3). Hemtjänst är heller inte utformad med utgångspunkt i att den enskilde själv ska bestämma över insatsen i någon större utsträckning. Så länge det finns stora kvalitetsskillnader mellan personlig assistans och alternativa insatser är det troligt att de flesta som uppfyller kriterierna föredrar personlig assistans framför alternativen.

Antalsökning uppdelat på personkrets, kön och ålder 2001–2007

Antalsmässigt går det att urskilja några åldersgrupper som ökat mer än andra under perioden, vilket framgår av diagrammet nedan. Den allra största är personer över 65 år som står för 23 procent av antalsökningen mellan år 2001 och 2007. Åldersgruppen har framförallt ökat i personkrets 3.

Även åldrarna 60–64 år har ökat kraftigare än andra grupper och står för 17 procent av den totala antalsökningen. Även denna åldersgrupp har ökat främst i personkrets 3.

Ytterligare en grupp som ökat relativt mycket är åldersgruppen 10–19 år, vilka står för knappt 17 procent av antalsökningen. Åldergruppens ökning har varit mest framträdande i personkrets 1.

Diagram 3.16 Förändring i antal assistansberättigade mellan år 2001 och 2007. Antal personer uppdelat på personkrets, kön och åldersgrupp

1 400

1 200

65+

1 000 60-64

800 50-59

40-49

600

30-39

400 20-29

200 10-19

0-9

-

Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män

-200

Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan.

Borttagandet av 65-årsgränsen största förklaringen efter år 2001

Fr.o.m. år 2001 infördes en rätt för personer fyllda 65 år eller äldre att behålla assistansersättningen. Rätten gäller för de som redan innan de fyllt 65 år haft eller beviljats personlig assistans. Dessutom kunde personer som tidigare haft assistans men blivit av med den i samband med att de fyllde 65 år, återfå rätten till assistans. Regeländringen förklarar 23 procent av ökningen av antalet brukare efter år 2001.

Rätten till personlig assistans efter 65 år är förmodligen det beslut som höjt kostnaderna mest under 2000-talet. Kostnaderna för den statliga delen av assistansersättning för personer över 65 år var år 2007 cirka 50 procent högre än den som beräknades vid reformens införande. Dessutom har kommunerna avlastats betydligt större kostnader för alternativa insatser än den reglering via det generella statsbidraget som gjordes år 2001. Andelen av kostnaden per år som utgörs av assistansersättning till personer över 65 uppgick år 2007 till 9 procent och beräknas öka till cirka 11 procent år 2011.

Antalet äldre med assistansersättning ökar även av demografiska skäl

En viss ökning förklaras av demografiska faktorer i samhället i stort. Under perioden 2001–2007 har antalet assistansberättigade i åldern 60–64 år ökat med närmare 90 procent vilket är väsentligt mer än ökningstakten för andra åldersgrupper (genomsnitt är strax under 50 procent).

Ökningen i åldersgruppen 60–64 år har en demografisk förklaring. Under perioden har den aktuella åldersgruppen ökat i befolkningen med 37 procent. Genomsnittlig ökning i befolkningen i stort var 3 procent under perioden.

Vanligare att assistansersättning beviljas för aktiv tillsyn och

övervakning

Grundläggande behov infördes som begrepp i lagen år 1997, 9 a § LSS. Det skedde sedan Assistansutredningen med hänvisning till olika skäl, bland annat besparingsmässiga, tyckte att detta behövde klargöras (SOU 1995:126). I samband med detta tillförde utskottet skrivningen ”eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”, vilket genom praxis kommit att ses som ett eget självständigt grundläggande behov. Praxis har även medfört den typ av behov som avses handlar om sådan ”aktiv tillsyn” som närmast haft karaktären av övervakning.

LSS-kommitténs aktstudie av Försäkringskassans beslut om assistansersättning tyder på att förekomsten av ”annan hjälp” ökat mellan åren 1999/2000 och 2005/2006. ”Annan hjälp” ingår i de grundläggande behov som, om de överstiger 20 timmar per vecka, ger individen rätt till assistansersättning. År 1999/2000 var det 11 procent av nybeviljandena som innehöll tid för detta. År 2005/2006 var det 19 procent. Aktstudien visar vidare att den typ av behov som ingår i ”annan hjälp” i stor utsträckning handlar om aktiv tillsyn och övervakning.

Sammantaget uppskattar LSS-kommittén att ungefär 14 procent av samtliga mottagare av assistansersättning har behov av ”annan hjälp”. Av de som har beviljats tid för detta behov har de allra flesta behov av hjälp även med andra grundläggande behov. Men det är

40

År 1999/2000 gjorde RFV en studie av nybeviljanden av assistansersättning (RFV Analyserar 2001:3) som i viss mån kan jämföras med den studie av nybeviljanden som LSSkommittén gjorde för åren 2005/2006. 41

För mer utförlig beskrivning av LSS-kommittén aktstudie, se bilaga.

troligt att en viss andel inte skulle nå upp till golvet på 20 timmars grundläggande behov om inte ”annan hjälp” tillkommit som ett femte grundläggande behov.

Antalet nybeviljanden ökar inte

Antalet personer som nybeviljas assistansersättning har varit relativt konstant över tid, med omkring 1 200–1 400 personer årligen, med undantag av år 2001 då 65-årsgränsen togs bort. Samtidigt ökar antalet assistansberättigade årligen med omkring 700–800 personer. Att antalet assistansberättigade ökar, samtidigt som nybeviljanden inte ökar, beror på att antalet personer som nybeviljas assistansersättning varje år är större än antalet beslut som upphör. Antalet personer som lämnar assistansersättningen varje år är 600–800.

Diagram 3.17 Antal nybeviljanden av assistansersättning 1994–2005

7 000 6 000 5 000 4 000 3 000 2 000 1 000

0

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Antal nybeviljanden

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan.

Andelen med funktionsnedsättningar ökar inte i befolkningen

En viktig fråga är om antalet personer med assistansersättning ökar för att antalet personer med svåra funktionsnedsättningar ökar i befolkningen. Ett problem i sammanhanget är att någon samlad

statistik som följer detta inte finns att tillgå. Det finns statistik över hur vanliga vissa diagnoser är bland befolkningen. Denna statistik har dock ofta fastställts genom olika typer av specialundersökningar för ett visst år eller en viss tidsperiod och någon löpande uppdatering görs sällan. Funktionsnedsättningen varierar också för en och samma diagnos, vilket gör det svårt att använda diagnosuppgifter för att uppskatta antalet personer med svår funktionsnedsättning. Dessutom saknas uppgifter om förekomsten av flera samtidiga funktionsnedsättningar, s.k. flerfunktionshinder.

Om man vill veta hur antalet personer med svår funktionsnedsättning har förändrats sedan handikappreformen återstår att kombinera uppgifter från olika källor och olika år. Socialstyrelsen har gjort ett omfattande arbete med specialbearbetningar av olika register, sammanställningar tidigare studier och jämförelser av hur olika stödinsatser utvecklats över tid för att besvara frågan.

Socialstyrelsens iakttagelser pekar dock åt olika håll och det är svårt att se något mönster. Bland annat noterar Socialstyrelsen att antalet för tidigt födda barn ökar vilket är en riskfaktor. Å andra sidan har omhändertagandet av för tidigt födda barn förbättrats kontinuerligt vilket minskar risken för funktionshinder. Vi skaffar barn allt senare i livet, vilket också är en riskfaktor. Samtidigt ökar användandet av fosterdiagnostik vilket gör att antalet födda med Down’s syndrom ändå är relativt konstant över tid. Vidare konstaterar Socialstyrelsen att antalet barn i träningsskola samt antalet barn med vårdbidrag ökat kraftigt, men att det troligtvis bara är ett fåtal av dessa barn som även är berättigade till personlig assistans.

Det är svårt att dra några generella slutsatser utifrån materialet eftersom det är spretigt och pekar åt olika håll. Det tycks dock inte finnas något belägg för att påstå att antalet personer med assistansersättning ökar för att antalet personer med svåra funktionsnedsättningar skulle öka i befolkningen.

Beviljandet av assistansersättning i samband med (egen)vård i livets

slutskede har inte ökat

En fråga som flera gånger kommit upp i möten med bl.a. LSS- och LASS-handläggare gäller personlig assistans i samband med (egen)vård i livets slutskede. Exakt vad som har menats med ”livets

slutskede” har inte framgått, men det har uppenbart rör sig om en relativt kort förväntad återstående livstid.

För att få en bild av hur vanligt detta är har LSS-kommittén beställt underlag från Försäkringskassan om hur stor andel av dem som haft assistansersättning under olika år som avlidit under den tid de haft ersättningen. Beställningen omfattade också uppgifter om hur lång tid innan dödsfallet som personerna hunnit ha assistansersättning, om kortare uppehåll för t.ex. sjukhusvistelser räknas bort.

Ungefär 4 procent av dem som har ett ”pågående ärende” med assistansersättning avlider varje år. Det är dessa personer som utgör underlag för tabellen nedan. Tabellen visar att år 2005 hade 13 procent haft assistansersättning upp till sex månader före dödsfallet och 9 procent hade haft ersättning 6–12 månader. Totalt handlar det om 128 personer. Det är möjligt att en del av dessa personer beviljats assistansersättning för behov i samband med en dödlig sjukdom, men det handlar om ett litet antal personer och en kortare period.

Andelen som avlider efter att ha haft assistansersättning under en period kortare än ett år har minskat under den tidsperiod som redovisas i tabellen och år 2005 hade flertalet av de personer med assistansersättning som avlider varje år haft ersättning i två år eller längre.

Tabell 3.11 Andel avlidna med assistansersättning år 1995, 2000 och 2005 som haft assistansersättning i olika tidsintervall innan dödsfallet

Källa: Försäkringskassan.

Ökning av genomsnittligt antal timmar

De ökade kostnaderna för personlig assistans enligt LASS beror inte bara på att antalet personer med assistansersättning ökar. Även genomsnittligt antal timmar ökar från år till år. Det genomsnittliga timantalet har ökat från 66 till 106 timmar per vecka mellan 1994

och 2007. Det innebär en ökning med ungefär 60 procent. Som framgår av diagrammet nedan har antalet timmar ökat både bland personer som redan har assistansersättning och bland personer som beviljas assistansersättning för första gången.

Diagram 3.18 Genomsnittligt antal timmar per vecka, uppdelat på samtliga mottagare av LASS samt nybeviljande ärenden. År 1994–2007

120

Samtliga mottagare

100

Nybeviljade ärenden

80

60

40

20

0

1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007

Källa: Försäkringskassan

Förändring i antal timmar för olika grupper

Mellan åren 2001 och 2007 ökade antalet timmar med 19 procent, ungefär samma för kvinnor och män. Det går inte att urskilja några stora skillnader vad gäller ökningen i antalet timmar utan ökningen gäller samtliga åldersgrupper och samtliga personkretsar.

Den genomsnittliga ökningen i antalet timmar är dock något högre för personer äldre än 60 år i jämförelse med andra åldersgrupper, 26 procent i jämförelse med 19 för samtliga. Eventuellt kan det bero på starkare drivkrafter för äldre att yrka på fler timmar när de får behålla assistansen även efter fyllda 65 år. Det innebär i så fall att denna regeländring inte bara påverkat antalet personer med ersättning utan även antalet beviljade timmar.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Tabell 3.12 Förändring i antalet timmar mellan år 2001–2007. Uppdelat på personkrets, kön och ålder

Ålder Personkrets 1 Personkrets 2 Personkrets 3 Samtliga Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män Kvinnor Män Totalt

0–9 12% 4% - - 8% 10% 11% 8% 8% 10–19 23% 23% - - 27% 18% 23% 21% 21% 20–29 24% 23% - - 12% 15% 18% 19% 18% 30–39 41% 34% - 21% 8% 16% 21% 22% 21% 40–49 22% 23% 32% 11% 15% 21% 18% 19% 19% 50–59 26% 17% 10% 24% 20% 24% 20% 23% 20% 60–64 43% 30% - 26% 28% 24% 27% 26% 26% 65+ 6% - - - 19% 31% 17% 36% 26% Totalt 26% 23% 4% 15% 16% 16% 18% 20% 19% Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan. Förändringen redovisas inte för grupper där antalet personer är lägre än 30.

Ökande behov hos de som redan beviljats assistansersättning?

Diagrammet nedan visar att ju längre tid en person har haft assistansersättning, desto större är det bedömda behovet av assistans. År

2007 var antalet beviljade timmar för personer med första beslut samma år 84. Personer som hade haft assistansersättning sju år eller längre var beviljade 115 eller fler timmar per vecka.

Diagram 3.19 Genomsnittligt antal timmar per vecka i oktober 2007. Uppdelat på år för första beslut om assistansersättning

/vecka m

ti 80

tl it

sn

m 40

o

Gen

94 95 96 97 8 99 00 01 02 3 04 05 06 07

19 19 19 19 199 19 20 20 20 200 20 20 20 20

År för första beslut

Källa: Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan.

I LSS-kommitténs aktstudie har första beslut och senaste aktuella beslut jämförts för personer som haft assistansersättning fem år eller längre och som fortfarande hade ersättning åren 2005 och 2006. Analysen visar att det är svårt att jämföra omfattningen på de grundläggande behoven över tid. Däremot hade omfattningen på de andra personliga behoven ökat, från 32 timmar i det första beslutet, till 57 timmar i det senaste aktuella beslutet. Likaså hade förekomsten av dubbel assistans ökat, från 13 procent till 36 procent. Även andelen med aktiv assistans under natten hade ökat, från 22 procent till 41 procent under tiden med assistansersättning.

Resultatet tyder på att behoven ökar över tid men det går inte att säga vad som är orsaken till de ökade behoven. Vissa sjukdomar försämras över tid och ökad ålder kan medföra ytterligare funktionsnedsättningar. Men ökade behov behöver inte nödvändigtvis bero på försämrade hälsotillstånd, de kan även vara ett uttryck för förbättrade möjligheter att delta i samhällslivet eller högre anspråk hos de assistansberättigade vad gäller stödets omfattning.

Förändrad syn på personlig assistans

Som framgår ovan ökar det genomsnittliga antalet timmar även vid nybeviljanden. De första åren var genomsnittligt antal timmar vid nybeviljanden kring 65 per vecka. År 2007 var genomsnittet 84 timmar per vecka. Samtidigt finns det inte något som tyder på att de som beviljas assistansersättning de som beviljas assistansersättning i dag har mer omfattande behov än de som beviljades ersättning tidigare år. Omfattningen på de grundläggande behoven har inte ökat över tid, enligt de aktstudier som har gjorts. Genomsnittligt antal timmar för grundläggande behov har varit kring 35 per vecka vid nybeviljanden i undersökningar år 1994/1995, 1999/2000 samt 2005/2006. Däremot har antalet timmar för andra personliga behov ökat även vid nybeviljanden, från 32 timmar per vecka år 1994/1995, till 41 timmar år 1999/2000 och 40 timmar år 2005/2006.

Ökningen tyder på att synen på personlig assistans har förändrats, kanske både hos assistansberättigade och i samhället i stort. Försäkringskassans roll är att bedöma rätten till assistansersättning med stöd av lagar, förarbeten, praxis, vägledningar m.m.

42

Försäkringskassan gör en ingående utredning av de grundläggande behoven i samband med att rätten till assistansersättning prövas. En lika ingående utredning görs sällan när det gäller de framtida omprövningarna. 43

Se bilaga om Försäkringskassans beslut om assistansersättning.

Däremot har Försäkringskassan inte i uppgift att begränsa timutvecklingen. De regionala variationer som tidigare beskrivits i detta kapitel visar att det finns ett utrymme för olika behovsbedömningar inom Försäkringskassan. När det finns ett utrymme för regionala tolkningar finns det även ett utrymme för variationer över tid.

Vid assistansreformens genomförande tänkte man sig en insats som i tid sett inte skiljde sig från hemtjänst, åtminstone tyder de kostnadsberäkningar som gjordes på detta. Den faktiska utvecklingen kan ses som att assistansen i allt större utsträckning kommit att bli en insats som väsentligt skiljer sig från hemtjänst. Medan hemtjänst alltmer kommit att bestå av hjälpinsatser koncentrerade till vissa arbetsmoment har personlig assistans utvecklats i motsatt riktning. En studie hos ett antal assistansanordnare visar att en tredjedel av assistenternas arbetstid bestod av att finnas till hands ifall behov uppstår. Om detta är generaliserbart till hur personlig assistans fungerar i allmänhet har det skett en tydlig förändring över tid. Före reformen räknade man med en genomsnittligt omfattning på 40 timmar per vecka. Utfallet de första två åren var kring 70 timmar per vecka. Båda dessa timantal förutsätter ett mer effektivt nyttjande av den personliga assistansen.

Att andra personliga behov har ökat men att motsvarande inte tycks vara fallet med de grundläggande behoven har sin förklaring i att de grundläggande behoven är noga specificerade i lag och Försäkringskassans gör noggranna beräkningar i timmar och minuter. När det däremot gäller andra personliga behov finns i dag litet stöd i lag och förarbeten för hur dessa ska beräknas. Det har medfört regionala variationer i Försäkringskassans behovsbedömningar (se avsnitt 6.3.6) men troligtvis även lämnat utrymme för att antalet beviljade timmar ökar över tid.

Förekomsten av dubbel assistans ökar

En orsak till det ökade antalet timmar är ökad förekomst av beslut med dubbel assistans. LSS-kommittén uppskattar att kostnaderna för dubbel assistans var knappt 1,3 miljarder kronor år 2007, vilket motsvarade 7 procent av de totala kostnaderna.

44

Uppskattningen görs utifrån antagandet att 28 procent av samtliga mottagare av assistansersättning har dubbel assistans med i genomsnitt 26 timmar per vecka. Antagandena har gjorts utifrån LSS-kommitténs aktstudie om Försäkringskassans beslut om assistansersättning som redovisas i bilaga.

Förekomsten av dubbel assistans ökar över tid. Det finns ingen statistik som ger en bra bild av utvecklingen utan det som kan mätas löpande är utvecklingen av beslut som överstiger 24 timmar per dygn. Detta mått underskattar antalet timmar med dubbel assistans men ger ändå en god bild av utvecklingen över tid. De vanligaste orsakerna till att dubbel assistans beviljas är tunga lyft och förflyttningar.

Tabell 3.13 Utveckling av antal timmar över 168/vecka. År 2003–2007

År 2003 2004 2005 2006 2007

Antal personer 1 124 1 313 1 507 1 666 1 877 Antal tim/vecka 41031 49 233 57 680 65795 74 983 Kostnad mkr 422 525 636 749 889 Utveckling timmar 20 % 17 % 14 % 14 % Källa:Egna bearbetningar av statistik från Försäkringskassan.

Bristande regler för hantering av assistansersättning

Brister i regler för användningen av assistansersättningen kan ha bidragit till ökningen av antal timmar per brukare. Assistansersättningen omfattats av få regler om hantering och användande av ersättningen. Det har inte funnits någon regel att ersättningen ska användas till kostnader för personlig assistans. Eftersom ersättning enligt LASS räknas som en socialförsäkringsförmån har ett eventuellt överskott kunnat användas fritt av brukaren utan beskattning. Denna möjlighet har stoppats genom de ändrade regler för användningen av assistansersättningen som gäller från 1 juli 2008 och som baseras på LSS-kommitténs delbetänkande.

Faktorer som påverkar både antalet personer och genomsnittligt antal timmar

Förutom de orsaker till kostnadsökningen som identifierats ovan finns faktorer som kan förklara både timutvecklingen och det ökade antalet personer med assistansersättning.

45

SOU 2007:73. Kostnader för personlig assistans. Delbetänkande av LSS-kommittén.

Otydligt regelverk under hård press

Regelverket för personlig assistans är otydligt samtidigt som det sätts under hård press. Regelverket är öppet för varierande tolkningar och tillämpningar på flera punkter. Delvis är detta avsiktligt från lagstiftarens sida. Den praxisutveckling som lagstiftaren antog skulle bidra till att fylla ut regelverket har dock bara till en mindre del kommit till stånd.

Regelverket har dessutom kommit att sättas under en hård press. Enskilda assistansanordnare ger kunder juridiskt stöd för att formulera ansökningar om personlig assistans, hantera kontakterna med myndigheter och överklaga beslut. För den enskilde kan detta vara positivt, men lagstiftaren har inte utformat regelverket för att klara detta tryck. Inte heller den konkreta utrednings- och beslutsprocessen är tänkta att hantera detta.

Kostnadsförskjutningar från andra huvudmän

Regelverket för LSS är utformat så att en person som uppfyller vissa kriterier har rätt till en viss insats om behovet inte tillgodoses på annat sätt. Formuleringen skiljer sig från vad som gäller i SoL där individen har rätt till stöd om behovet inte kan tillgodoses på annat sätt. Av detta följer att den som uppfyller kriterierna för rätt till assistansersättning i praktiken har valfrihet mellan personlig assistans och andra alternativa insatser. Att det förekommer kostnadsförskjutningar är därför inget anmärkningsvärt, om den enskilde själv väljer att ansöka om assistansersättning. Exempelvis visar en sambearbetning av LSS- respektive LASS-registret att ungefär 100 personer av dem som år 2004 hade boende för barn eller vuxna – utan assistansersättning – hade assistansersättning i ett ordinärt boende år 2006. Lika många personer gick under samma tidsperiod från att ha haft assistansersättning till att ha en bostad med särskild service eller särskilt anpassad bostad enligt LSS utan assistansersättning.

Socialstyrelsen har vidare visat att antalet personer med omfattande hemtjänst har minskat sedan genomförandet av assistansreformen (se avsnitt 3.6.3).

Den typ av kostnadsförskjutningar som är en följd av enskildas val är helt i enlighet med assistansreformens intentioner. Problem

46

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

uppstår när det handlar om avsiktliga överskjutningar av kostnader. Förekomsten av avsiktliga kostnadsförskjutningar är naturligtvis svår att belägga och kvantifiera, men diskuteras ofta i termer av utbud av alternativa insatser. Det kan handla om att en kommun inte tillgodoser en elevs behov inom skolan eller att gruppbostäder omvandlas till servicebostäder eller särskilt anpassade bostäder utan personal och de boende uppmanas att ansöka om assistansersättning.

Sambearbetningen av LSS-registret och LASS-registret visar att 588 personer hade både en boendeinsats för vuxna och assistansersättning år 2006. Det motsvarar omkring 3 procent av alla som överhuvudtaget hade boende enligt LSS och knappt 5 procent av alla som överhuvudtaget hade assistansersättning. Av sambearbetningen framgår att omkring 25 kommuner har 5 personer eller fler med kombination boende och assistans. I ett fåtal mindre och medelstora kommuner är det hela 20–50 procent av samtliga personer med LSS-boende som även har assistansersättning.

I knappt hälften av fallen handlar det om insatsen särskilt anpassad bostad, där kommunen inte är skyldig att tillhandahålla stöd och service. I de övriga fallen handlar det troligtvis om servicebostad. Eftersom omvårdnad ska ingå i en servicebostad kan man åtminstone i dessa fall tala om en övervältring av kostnader från kommunerna till staten.

LSS-kommittén har inte haft möjlighet att undersöka om det även förekommer att SoL-boende kombineras med assistansersättning.

Ett annat exempel gäller assistansersättning för tid i olika kommunala verksamheter. Huvudregeln i LASS är att assistansersättning inte ska lämnas för tid i förskola, skola eller daglig verksamhet. Avsikten är inte att personliga assistenter ska ersätta ordinarie personal. Assistansersättning kan dock lämnas för tid i dessa verksamheter om det finns särskilda skäl. Problemet med kostnadsförskjutningar uppstår när exempelvis skolan inte tillhandahåller det stöd som en elev behöver och eleven som en följd av detta har rätt till assistansersättning för tid skolan.

Personlig assistans för vård i livets slutskede är också en fråga som ibland diskuteras i samband med kostnadsförskjutningar. Assistansersättningen anses då ha tagit över kostnader som annars landstinget eller kommunen skulle stå för, exempelvis för personer

47

Det är inte troligt att det handlar om gruppbostäder eftersom assistansersättning inte ska lämnas för tid då den funktionshindrade bor i gruppbostad (4 lag (1993:389) om assistansersättning).

med svårartade cancersjukdomar. Istället för att få vård i ett vårdhem eller i hemmet med hemsjukvård, står den personliga assistansen för det som av läkare definierats som egenvård. En databearbetning som LSS-kommittén låtit göra visar dock att det är få personer som haft assistansersättning kortare tid än ett år innan de avlider. I den mån det handlar om en kostnadsförskjutning har den liten betydelse för de totala assistanskostnaderna.

Vad som emellertid är tydligt när det handlar om kostnadsförskjutningar är att regelverket öppnar för det bland annat genom att den som uppfyller kriterierna för assistansersättning har rätt till personlig assistans när behovet inte tillgodoses på annat sätt. Det innebär att den enskilde har rätt till assistans även när andra huvudmän inte uppfyller sina skyldigheter.

En annan bakomliggande orsak kan vara att kommuner har starkare budgetrestriktioner än Försäkringskassan. Riksrevisionen konstaterar att både kommunerna och Försäkringskassan förvisso har ekonomiska begränsningar för sitt agerande men karaktären på dessa ekonomiska begränsningar skiljer sig avsevärt åt. Kommunen har stora krav på att uppnå en budget i balans, medan Försäkringskassans budgetbegränsningar är mer indirekta. Samtidigt har kommunerna helt andra handlingsmöjligheter än Försäkringskassan, eftersom kommunerna kan avstå från att utveckla alternativa stödformer.

Inget samband mellan kostnader för LASS och LSS på kommunnivå

Om det förekommer kostnadsförskjutningar i någon större omfattning borde detta innebära ett samband mellan kostnader för LASS och LSS på kommunnivå. Kommuner med stora kostnader för LSS borde ha få personer med assistansersättning och kommuner med låga kostnader för LSS borde ha många personer med assistansersättning inom sina gränser.

Diagrammet nedan visar det statistiska sambandet mellan kostnader för LSS och kostnader för LASS i kronor per invånare i varje kommun.

48

T.ex. Riksrevisionen (2004). Personlig assistans till funktionshindrade. RIR 2004:7. 49

Se avsnitt ovan om (egen)vård i livets slutskede. 50

Ibid.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Diagram 3.20 Kostnader för LASS och LSS i varje kommun 2006

LSS kr/inv 7000 6000 5000 4000 3000 2000 1000

0 1000 2000 3000 4000 5000

LASS kr/inv

Källa: Bearbetning av statistik från SCB och Försäkringskassan. Anm: I kostnaderna för LSS ingår kommunernas merkostnader för LASS.

Som visas i diagrammet finns ett mycket svagt positivt samband (eller nästan försumbart) mellan kostnader för LASS och LSS i kronor per invånare. Sambandet går dock i motsatt riktning mot vad som skisserades ovan. Det är snarare så att kommuner med höga kostnader för LSS även har höga kostnader för LASS. Om kommunerna hade haft en stor möjlighet att påverka valet mellan assistans och insatsen boende enligt LSS så skulle ett negativt samband vara troligt, det vill säga att kommuner med höga kostnader för LASS skulle ha låga kostnader för LSS insatser och vice versa. Detta är dock inte fallet, enligt figuren.

3.2.3 Reglering av kostnader i samband med reformen

Vid införandet av LSS 1994 reglerades följande delar mellan staten och kommunsektorn: • Minskat statsbidrag med 1 730 miljoner kr per år för kommuner

p.g.a. att personer med svåra funktionshinder som tidigare hade

hemtjänst får personlig assistans. • Ökat statsbidrag med 86 miljoner kr per år p.g.a. merkostnader

för de nya insatserna. • Riktat statsbidrag till landstingen för insatsen råd och stöd på

200 miljoner kr och till tolktjänster på 15 miljoner kr. Det

sistnämnda bidraget ökas med 15 miljoner kr årligen i fem år.

Dessutom kalkylerades med en ökning av kostnaderna vid införandet av personlig assistans på ca 600 miljoner kronor. Kommunernas LSS-verksamhet finansierades genom de skatteväxlingar mellan kommuner och landsting som genomfördes 1992−1996. Kostnaderna för den verksamhet enligt omsorgslagen som överfördes, inklusive kostnaderna för de landstingsfria kommunerna Göteborg, Malmö och Gotland, uppskattades av Landstingsförbundet till ca 13,5 miljarder kr 1993. Den faktiska skatteväxlingen uppgick till ca 12 miljarder kr men då ingår inte de landstingsfria kommunerna.

Sedan reformens genomförande har kostnadsutvecklingen varit betydligt högre än för övriga verksamheter inom det sociala området. En jämförelse med de kalkyler som gjordes i propositionen (1992/93:159) och förarbeten, kan bara göras på en översiktlig nivå eftersom underlaget är osäkert på vissa punkter. Uppenbart är att det är personlig assistans enligt LASS som orsakat den största delen av kostnadsökningarna.

I tabell 3.14 nedan har vi räknat upp de regleringar som gjordes i samband med reformen till 2006 års prisnivå. Utfallet för varje huvudman jämförs med respektive huvudmans faktiska kostnader år 2006. Våra beräkningar visar en total kostnadsökning på ca 13,3 miljarder kronor för stöd och service enligt LSS och LASS utöver vad som beräknades i samband med införandet av lagarna. Av denna ökning har staten finansierat ca 70 procent och kommunerna ca 30 procent. Ungefär 90 procent avser personlig assistans enligt LASS och 10 procent LSS-insatser.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Tabell 3.14 Effekter av regleringar för kommunerna och staten. Miljarder kronor

Löpande priser Belopp i 2006 års nivå Kommunernas kostnader för LSS miljarder kronor

Ursprunglig skatteväxling landsting 1993–1995 13,5 21,8 Reglering vid införande LSS 1994 uppräknad 0,1 0,2 Kommunernas nettokostnad 2006 23,3

Nettoökning LSS kommunerna 2006 1,3

Statens kostnader för LASS miljarder kronor

Kommunernas kostnader för LASS miljarder kronor

Reglering 1997 medfinansiering 1,2 1,2 Kostnadssänkning netto inom SoL pga 0,6 0,6 rätt till bibehållen assistans för personer äldre än 65 år Kostnad 20 första timmarna 2006 3,2 3,2 Kostnader basansvar och övriga 1,6 1,6 merkostnader

Nettoökning LASS kommuner 2006 3

Summa av nettoökningar 13,3

3.2.4 Samhällsekonomiskt perspektiv på personlig assistans

Ett samhällsekonomiskt perspektiv på personlig assistans kan anläggas med olika utgångspunkter: 1. Nyttan för brukarna, deras anhöriga och samhället i stort i

förhållande till kostnaderna. 2. Effektiviteten i de valda lösningarna för styrning av verksamheten

och i samspelet med andra insatser för funktionshindrade.

Handikappreformen har inneburit stora förbättringar för personer med omfattande funktionshinder och deras anhöriga. Personlig assistans har gjort det möjligt för anhöriga att både förvärvsarbeta utanför hemmet och att få betalt för utfört omsorgsarbetet.

Föräldrar till barn med assistansersättning har i mindre utsträckning än andra sjukpenning, arbetslöshetsersättning, bostadsbidrag och ekonomiskt bistånd (”socialbidrag”). Deras situation skiljer sig från föräldrar till barn med funktionsnedsättning men utan assistansersättning. Det finns dock få studier som beskriver effekter av andra insatser än personlig assistans.

Personlig assistans kan troligen i större utsträckning medverka till att personer med funktionshinder kan komma in på – eller vara kvar på – arbetsmarknaden. På nationell nivå kan dock ingen ökning av andelen funktionshindrade med arbete beläggas under denna period, det beror förmodligen på att det finns andra motverkande tendenser på arbetsmarknaden.

Kostnadsökningen för assistans enligt LASS och för LSS verksamheten beror till stor del på omfördelning av kostnader från andra verksamheter. Dessvärre går det inte att göra en kalkyl över hur olika verksamhetskostnader har förändrats vare sig för assistansens målgrupp eller för andra personer med funktionshinder. Det går t.ex. inte att spåra sjukvårdens kostnader för vården av små barn på sjukhus när det inte fanns någon som kunde lösa av föräldrarna i vården eller när en vuxen person tillbringade flera år på en medicinsk klinik för att det inte gick att utforma fungerande lösningar i hemmet. Det behövs bättre underlag i form av statistik, studier och forskning som belyser situationen för personer med funktionshinder. Men även med bättre underlag kan inte några exakta svar ges på de samhällsekonomiska effekterna av olika lösningar för samhällets stöd och service till personer med funktionsnedsättningar.

3.2.5 Internationell jämförelse av kostnader för personer med funktionsnedsättningar

I sammanhanget kan det vara intressant att jämföra stödet till personer med funktionsnedsättningar i olika länder. Finns motsvarigheter till utvecklingen i Sverige även i andra länder?

EU:s statistikorgan EUROSTAT har i samarbete med medlemsländerna utarbetat det europeiska systemet för integrerad statistik över socialt skydd (ESSPROS). I statistiken finns en detaljerad klassificering av sociala förmåner och ett grundsystem som ger information om det sociala skyddets omfattning samt dess inkomster och utgifter. Statistiken används för att följa omfattning och

51

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

förändringar i det sociala skyddet i EU:s medlemsländer samt Island och Norge.

Den svenska statistiken utgår från nationalräkenskaperna och utnyttjar dessutom mer detaljerad information från Försäkringskassan (RFV), AMS och Socialdepartementet för att möjliggöra tillräcklig detaljeringsgrad i redovisningen. En uppdelning på kontantförmåner och verksamhet (benefits in kind) görs oberoende av finansiering, dvs. alla kostnader ska finnas med oberoende om de är finansierade av stat, landsting, kommuner eller försäkringar.

Eftersom det inte finns någon allmänt vedertagen definition på vad det sociala skyddet omfattar, har det varit nödvändigt att formulera en sådan. I definitionen talas om speciellt definierade risker och behov som ska berättiga till socialt skydd. Dessa är bland annat: 1. Sjukdom/hälso- och sjukvård 2. Funktionshinder 3. Ålderdom

Sedan 1947 finns ett Nordiskt samarbete kring statistik inom den sociala sektorn (NOSOSCO). Denna statistik har samordnats på den nivå som redovisas här under mitten av 1990-talet. Denna samordning ledde endast till mindre korrigeringar.

Av tabellen framgår att Sveriges kostnader för verksamhet till personer med funktionsnedsättningar ligger på den högsta nivån bland de länder som ingår i jämförelsen. Kostnadsutvecklingen har sedan LSS infördes 1994 varit kraftigare än i övriga nordiska länder. Men det var också avsikten med reformen, att prioritera stödet till personer med funktionsnedsättningar. Vidare framgår att kostnaden för kontantförmåner varit konstant över tid medan kostnaden för verksamhet fördubblats under perioden.

Huvuddrag i utvecklingen av LSS och LASS sedan 1994

Tabell 3.15 Internationell kostnadsjämförelse av stöd till personer med funktionsnedsättningar i procent av BNP. År 1990–2004

År 1990 1992 1994 1996 1998 2000 2002 2004 Land

Sverige

Kontantförmåner 2,5 2,8 2,9 2,6 2,3 2,5 2,6 2,8 Verksamhet 0,9 1,0 1,2 1,3 1,4 1,4 1,7 1,9

Totalt 3,4 3,8 4,1 3,9 3,7 3,9 4,3 4,7

Norge

Kontantförmåner 3,4 3,6 3,4 3,1 3,3 3,0 3,6 3,9 Verksamhet 0,7 0,9 1,0 1,0 1,0 0,9 0,9 0,9

Totalt 4,1 4,5 4,4 4,1 4,3 3,9 4,5 4,8

Danmark

Kontantförmåner 2,0 2,0 2,3 2,4 2,3 2,3 2,5 2,8 Verksamhet 0,7 0,8 0,9 0,9 1,1 1,1 1,2 1,3

Totalt 2,7 2,8 3,2 3,3 3,4 3,4 3,7 4,1

Finland

Kontantförmåner 3,1 4,2 4,1 3,7 3,0 2,6 2,5 2,5 Verksamhet 0,6 0,7 0,8 0,8 0,8 0,8 0,8 0,9

Totalt 3,7 4,9 4,9 4,5 3,8 3,4 3,3 3,4

EU 15

Kontantförmåner 1,8 1,8 1,9 1,8 1,7 1,7 1,6 1,6 Verksamhet 0,2 0,3 0,3 0,4 0,4 0,4 0,5 0,5

Totalt 2,0 2,1 2,2 2,2 2,1 2,1 2,1 2,1

Källa: Eurostat och SCB.

Verksamhetskostnaderna för funktionshindrade innehåller en underindelning. Den största utgiftsposten för Sveriges del är hjälp i den dagliga livsföringen. Vård och hjälp i särskilt boende är den näst största utgiftsposten.

Tabell 3.16 Delposter i kostnader för personer med funktionshinder år 2004 samt procentuell utvecklingen åren 2000–2004

Kategori Kostnad Andel av Utveckling

2004 mdkr kostnader 2000–2004 % % år 2004 löpande priser

Övrigt* 8,1 17 34 Summa 48,0 100 49 *I posten ingår daglig verksamhet, bostadsanpassning, dagverksamhet, färdtjänst m.m. Källa: SCB och Socialdepartementet,

3.3 Iakttagelser från tillsynsmyndigheterna

3.3.1 Allmänna iakttagelser i samband med tillsynen

Socialstyrelsen har tillsammans med länsstyrelserna publicerat iakttagelser från länsstyrelsernas sociala tillsyn årligen mellan åren 2002 och 2005. Nedan sammanfattas de iakttagelser som gäller stöd enligt LSS och SoL till personer med funktionsnedsättningar.

En återkommande iakttagelse i rapporterna är att personer med psykiska funktionshinder samt unga med neuropsykiatriska problem (t.ex. Asperger, damp, adhd) har svårt att få adekvata insatser inom socialtjänsten. Det gäller framförallt personer med behov av stöd både från handikappomsorgen och individ- och familjeomsorg (IFO). Länsstyrelserna observerar att kommunerna organiserar sina verksamheter på olika sätt. Det är vanligt att handikappomsorg och IFO är organiserade under olika nämnder. När en och samma person har behov av insatser från båda verksamheterna uppstår inte sällan behov av att samordna resurserna. Följden kan bli att personer ”bollas” mellan olika enheter och att det då är oklart vilken enhet som har ansvaret. För samma grupper av människor uppstår det ibland konflikter mellan kommunen och landstingets psykiatriska verksamheter. Samverkan är ett återkommande problem i dessa sammanhang. Bristande samverkan och samordning mellan olika insatser tvingar ibland föräldrar att agera samordnare för sina barn och ungdomar.

Ett annat problem som gäller unga med neuropsykiatriska diagnoser är att kommunerna ibland har svårt att tillgodose deras behov av lämpliga skolformer, boenden och sysselsättning.

För personer med psykiska funktionshinder råder ofta brist på bostäder. I samband med 2005 års tillsyn konstateras dock att det finns en positivt utveckling av kommunernas stöd till personer med psykiska funktionshinder. Det görs inventeringar och kännedomen om gruppen ökar. Exempel på andra positiva tendenser är att kommunerna öppnar boenden, startar särskilda boendestödsgrupper och sysselsättningsverksamheter, också med individuellt anpassade lösningar för yngre personer. Personligt ombud fungerar bra, enligt många länsstyrelser. Fyra länsstyrelser uppger att det finns brister i möjligheterna till sysselsättning för gruppen. Det kan saknas sysselsättningsverksamheter som riktar sig till psykiskt funktionshindrade, eller sysselsättningen är dåligt anpassad till målgruppen, i synnerhet till yngre personer.

En annan iakttagelse som återkommit varje år är att många kommuner har svårt att verkställa beslut om LSS-insatser. Framförallt gäller detta kontaktperson, ledsagare, bostad med särskild service och ibland även daglig verksamhet. Länsstyrelserna beskriver att detta till viss del beror på bristande planering när det gäller bostad, metodproblem när det gäller att rekrytera och behålla personal samt kommunernas snäva ekonomiska ramar.

Både i 2004 och 2005 års tillsyn anges att daglig verksamhet fungerar tämligen väl i de flesta kommuner. Utbudet av verksamheter är varierat och det råder en positiv utveckling för LSS personkrets och för personer med psykiska funktionshinder. Några länsstyrelser ger dock en annan bild. Det handlar om att verksamheter slås ihop till större enheter, att det finns otillräckliga resurser och brister i variation samt utbud av aktiviteter. Det finns även brister i utbudet av varierade och individualiserade verksamheter för ungdomar, framförallt ungdomar med neuropsykiatriska störningar.

Av tillsynen år 2002 framgick att över hälften av kommunerna inte skaffat sig en tillräcklig kännedom om målgruppen och deras behov. Av uppföljningen på nationell nivå (2004) framgick att en positiv utveckling hade inletts. Kommunerna planerade att genomföra inventeringar och de hade förbättrat sitt inventerande arbete. Av kommunerna i uppföljningen var det få som inte hade åtgärdat eller planerat att åtgärda länsstyrelsernas krav. På informationsområdet hade kommunerna redan genomfört nödvändiga åtgärder.

3.3.2 Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder

Länsstyrelserna och Socialstyrelsen genomförde en gemensam tillsyn under åren 2002–2004 över kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Bland annat skickades en enkät till samtliga landets kommuner med frågor om ansvar, planering, inventering och information. En fördjupad granskning gjordes dessutom i 60 kommuner genom att 51 verksamheter för boende granskades och 52 verksamheter för sysselsättning. Vidare granskades 462 individärenden. I undersökningen genomfördes även 264 kvalitativa intervjuer med personer med psykiska funktionshinder.

En slutsats var att psykiatrireformen är inte tillräckligt förankrad i kommunernas ledning. Lokala politiker och chefstjänstemän saknar i många kommuner kunskap om målgruppens behov av socialtjänstens insatser. Likaså saknas en planering och uppföljning av verksamheten för målgruppen inom olika verksamhetsnivåer i kommunerna.

Tillsynsmyndigheterna konstaterar dock att så gott som alla kommuner kan erbjuda verksamheter för sysselsättning, liksom anpassade boendelösningar. Kommunerna kan dessutom erbjuda en viss variation av insatser. Ambitionerna avseende kvalitet i verksamheter för boende och sysselsättning är goda. En utbyggnad av verksamheter pågår i landet.

Av intervjuerna framkom att drygt fyra av tio (462 individer i 32 kommuner) saknade sysselsättning och få hade en beslutad insats om sysselsättning. De deltog i olika sysselsättningsverksamheter utan att ett beslut om bistånd fattats. Ännu fler individer saknade troligen sysselsättning eftersom handläggarna inte har kunskap om alla individers sysselsättningssituation. Samtidigt konstaterades att långt ifrån alla önskade en sysselsättning i organiserad form. De uttryckte sig fullt nöjda med de aktiviteter de hade tillgång till inom t.ex. ramen för sitt boende. Av dem som saknar sysselsättning hade dock mindre än hälften (ca 40 procent) en tydlig önskan om att ha något att göra på dagarna. Tillsynsmyndigheterna noterar att den grupp som undersökts är äldre och har mer omfattande funktionshinder jämfört med målgruppen i sin helhet. Det innebär att förmodligen fler personer med psykiska funktions-

52

Socialstyrelsen (2005). Kommunernas insatser för personer med psykiska funktionshinder. Slutrapport från nationell tillsyn 2002–2004.

hinder (yngre och personer med dubbeldiagnoser) önskar en sysselsättning men inte har någon.

Tillsynsmyndigheterna konstaterade även att insatserna för sysselsättning inte är anpassade till enskildas behov och livssituation. Förklaringarna till detta kan vara flera och de samvarierar troligen. Vissa handläggare känner inte till behovet medan andra bedömer att det finns brister i utbudet av sysselsättningar vilket medför att insatserna inte passar vissa individer. Flera handläggare lyfte också fram behovet av motiverande och stödjande insatser för att enskilda personer ska våga pröva en sysselsättning eller klara av att fortsätta den.

Sju av tio personer i den undersökta gruppen (462 individer i 32 kommuner) hade ett beslut om någon form av stöd för ett fungerande boende. För knappt en fjärdedel bedömdes det stöd som individen har inte vara tillräckligt anpassat. En bättre anpassning till målgruppens behov handlar bl.a. om ökat stöd kvällar och helger, eller en annan inriktning av framför allt hemtjänstverksamheten så att den praktiskt inriktade hjälpen inte ska ta över på bekostnad av ett annat mer motiverande och rehabiliterande stöd som målgruppen önskar.

Utbudet av bostäder motsvarade inte alltid behoven i vissa kommuner, framför allt i storstäderna. Några bostäder med särskild service uppfyllde heller inte tillsynens krav vad gäller en rimlig storlek på boendet eller andra aspekter som har betydelse för att målgruppen ska kunna integreras i samhället. Länsstyrelserna uppmärksammade även boenden som saknar fullvärdiga bostäder, t.ex. saknar matlagningsmöjligheter.

Personer med psykiska funktionshinder hade tillgång till ett boendestöd i flertalet kommuner i landet. Ett sådant stöd begränsas dock oftast till vardagar under dagtid. Valfriheten blir därmed begränsad för de personer som behöver stöd även kvällar och helger. I kommuner som har inrättat ett mobilt team fanns dock större möjligheter för personer med psykiska funktionshinder att bo kvar i sin egen lägenhet om man så önskar.

3.3.3 Icke verkställda beslut

Socialstyrelserna har tillsammans med länsstyrelserna kartlagt förekomsten av icke verkställda beslut vid fem tillfällen: 2001, 2002, 2003, 2004 och 2006.

Antalet ej verkställda beslut var i stort sett oförändrat mellan år 2001 och 2004 för att sedan öka med nästan 20 procent mellan 2004 och 2006. Samtidigt minskade förekomsten av avslag trots bedömt behov med 68 procent och ej verkställda domar minskade med 57 procent. Sammantaget ökade förekomsten av ej verkställda beslut eller domar samt avslag trots bedömt behov med 8 procent mellan år 2001 och 2006.

Tabell 3.17 Antal ej verkställda beslut och domar och avslag trots bedömt behov enligt LSS. Åren 2001, 2004 och 2006

2001 2004 2006 Förändring 2001–2006

Ej verkställda beslut 2 476 2 448 2 933 18 % Avslag trots bedömt behov 176 151 57 -68 % Ej verkställda domar 173 108 75 -57 % Totalt 2 825 2 707 3 065 8 %

Efter en lagändring år 2002 kan länsstyrelserna ansöka om särskild avgift (sanktionsavgift) för kommuner som har ej verkställda domar enligt LSS (och SoL). Under år 2006 har länsstyrelserna totalt lämnat in 23 ansökningar om särskild avgift (sanktionsavgift) för ej verkställda domar enligt LSS. Socialstyrelsen konstaterar att lagändringen sannolikt har bidragit till att antalet ej verkställda domar har minskat och även till att antalet avslag trots bedömt behov har minskat (eftersom dessa avslag kan leda till domar). Istället har antalet ej verkställda beslut ökat.

53

Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2007). Ej verkställda beslut och domar enligt LSS och SoL 2006; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2005). Ej verkställda beslut och domar enligt LSS och SoL 2004; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2004). Ej verkställda beslut och domar enligt LSS och SoL 2003; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2003). Ej verkställda beslut och domar enligt LSS och SoL 2002; Socialstyrelsen och länsstyrelserna (2002). Icke verkställda beslut och domar enligt LSS och SoL 2001. 54

Från juli 2008 har dock en rapporteringsskyldighet införts för kommunerna som avser ej verkställda gynnande beslut. Länsstyrelserna kan numera ansöka om sanktionsavgifter för kommuner som ett yttersta påtryckningsmedel för att gynnande beslut enligt LSS ska verkställas inom skälig tid. Motsvarande regler har funnits för ej verkställda beslut enligt SoL sedan juli 2006.

Variationen är stor mellan olika län när det gäller förekomsten av såväl ej verkställda beslut som ej verkställda domar.

Det största antalet ej verkställda beslut, knappt hälften av samtliga, handlar om insatsen kontaktperson. Därefter kommer bostad för vuxna, ledsagarservice och daglig verksamhet. När det gäller avslag trots bedömt behov handlar nästan tre fjärdedelar av fallen om bostad för vuxna. Även när det gäller ej verkställda domar är bostad för vuxna den vanligaste insatsen. Boende för vuxna står för drygt 60 procent av de ej verkställda domarna.

I samband med kartläggningen 2004 framkom att i en femtedel av de ej verkställda besluten hade den enskilde blivit erbjuden en insats men tackat nej. Allra vanligast var detta för avlösarservice (44 procent), korttidstillsyn (42 procent) och daglig verksamhet (42 procent). För kontaktperson, den insats som hälften av de ej verkställda besluten gäller, var andelen 15 procent.

År 2002 kompletterades kartläggningen med kvalitativa intervjuer i sex kommuner med politiker, handläggare, chefer samt med brukare eller deras anhöriga. I intervjuundersökningen ställdes frågor om skälen till att beslut och domar inte verkställs, vad kommunerna gör för den enskilde i avvaktan på verkställighet, hur kommuner och landsting arbetar för att kunna verkställa beslut och domar samt hur den som väntar på verkställighet uppfattar sin situation.

I intervjuerna framkom att vad gäller insatserna kontaktperson, ledsagarservice, personlig assistent, avlösarservice i hemmet och korttidsvistelse i korttidsfamilj finns det stora rekryteringsproblem. Det är få som är intresserade av dessa arbeten/uppdrag. Orsaken till svårigheterna uppgavs vara att det är uppdrag med låga ersättningsnivåer vilket bland annat leder till att de upplevs ha låg status. Dessutom anses uppdragen vara relativt okända. Ett annat upplevt problem var svårigheten att rekrytera personer med rätt kompetens för att kunna utföra insatserna på ett bra sätt. De grupper som ansöker om insatser har stora behov och de personer som kommunen anställer kan inte alltid tillgodose dessa behov.

Vad gäller insatserna boende för vuxna enligt LSS, boende för äldre och i viss mån korttidsvistelse enligt LSS anges att orsakerna till de icke verkställda besluten är brist på bostäder för dessa grupper i kommunerna. Flera kommuner har en bristande planering för att kunna tillgodose framtida behov av bostäder.

Ett problem som flera nämner, oavsett vilken insats som diskuterats, är att den egna organisationen kan utgöra hinder för att verkställa beslut. Ibland är det kommunikationen mellan tjänste-

män och politiker som brister. Andra gånger är vissa uppgifter inte tillräckligt prioriterade inom organisationen, vilket i förlängningen leder till att vissa beslut inte verkställs.

Slutligen visade kommunbesöken att det finns brister i handläggning i kommunerna. Beslut som inte verkställs handlar inte alltid om att enskilda med behov får vänta på insatser, utan också om att beslut fattas trots att det är osäkert om behov av insatsen verkligen finns.

3.4 LSS som rättighetslag

3.4.1 Sociologiskt inriktade studier

Sedan LSS trädde i kraft har lagens särskilda rättighetskonstruktion varit föremål för forskning och andra studier. Inte minst finns det några sociologiskt inriktade studier om LSS, som uppmärksammar lagens konstruktion och dess effekter. Det gäller särskilt avgränsningen av personkretsen, innehållet i olika insatser samt insatsernas omfattning och kvalitet i förhållande till goda levnadsvillkor, full delaktighet i samhällslivet och möjligheter att leva som andra.

I sin avhandling i socialmedicin jämför Barbro Lewin LSS med SoL och menar att den som har rätt till stöd enligt LSS sitter på ett högre trumf gentemot huvudmannen än den som har en rättighet enligt socialtjänstlagen. LSS har inneburit en ökad betoning av individens egna initiativ när det gäller att formulera sina behov och begära insatser. Insatser enligt LSS ska enligt lagstiftningen endast ges om den enskilde själv begär det. Lewin menar dock att personer med funktionshinder inte är så starka när det gäller att själva söka stöd på det sätt som lagstiftningen förutsätter. Ofta saknas kunskap om de egna rättigheterna och det kan vara svårt att ta sig fram i ”myndighetsdjungeln”. En slutsats i Lewins avhandling är att personer som kan hantera mötet med myndigheterna – eller de med företrädare som kan – har större möjligheter att få stöd. För att komma tillrätta med problemen anser Lewin att ”det behövs mer paternalism för att stärka den enskildes autonomi”. Med detta avser Lewin att handläggarna har en viktig roll när det gäller att stödja

55

Lewin (1998). Funktionshinder och medborgarskap. Uppsala universitet. Socialmedicinsk tidskrifts skriftserie, nr 55.

personer med behov av samhällsstöd och lotsa dem mellan olika myndigheter.

Lewin har även gjort en undersökning av de olika steg människor går igenom från att de upplever sig behöva stöd till att insatsen faktiskt kan nyttjas. Ett frågeformulär skickades till samtliga (952) personer med LSS-insatser i Uppsala varav 576 besvarade frågorna. Lewins studie visar att det stora flertalet av LSS-mottagarna och deras anhöriga är nöjda med kommunens insatser, när de väl fått sitt stöd och det ges kontinuerligt. Vägen dit upplevs dock som besvärlig. Nära 40 procent var missnöjda med kommunens information. Bland de kommentarer som ges säger sig vissa personer få ta reda på allt själva, andra undrar hur de själva ska kunna begära hjälp när de inte vet vilken hjälp som finns att få. En person formulerar sig så här: ”Vi är nöjda med det stöd vi får – vad vi inte är nöjda med är så att säga vägen dit”. Detta är en mening som Lewin menar fångar in undersökningens huvudresultat. De som beviljats insatser som är tillräckliga och som fungerar utan avbrott är nöjda, men missnöjet är större hos dem som fastnat någonstans på vägen i beslutskedjan.

Till skillnad mot socialtjänstlagen (SoL) som gäller generellt, omfattar LSS en avgränsad grupp med omfattande svårigheter och stort behov av stöd för att klara sitt dagliga liv. Anledningen till detta var en önskan att i de ekonomiska nedskärningarnas tid skydda de mest utsatta. I artikeln Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten argumenterar emellertid sociologerna Barron, Michailakis och Söder för att lagens prioriteringsambition medfört en förskjutning från ett generellt system till ett specialdestinerat system, där den generella lagen utarmas. Handikappolitiken har under 1990-talet ”alltmer kommit att inriktas på speciella, handikappspecifika åtgärder för en relativt liten grupp samtidigt som den stora grupp som får stöd och service via generella system drabbas av de försämringar dessa har genomgått”.

56

Lewin (1998), jfr också Hollander (1995). Enligt Hollander har funktionshindrades ansvar för sin egen situation betonats starkare än myndigheters ansvar och skyldigheter i förhållande till dem. Detta kan innebära att psykiskt utvecklingsstörda och personer med omfattande funktionshinder inte blir kända av myndigheterna och därför inte får den hjälp som de behöver och har rätt till, se även SOU 2000:3. 57

Lewin, Barbro (1999). LSS-uppföljning i Uppsala, Uppsala: Institutionen för folkhälsooch vårdvetenskap/socialmedicin, Socialmedicinsk rapportserie. 58

Prop. 1992/93:159, s 42 ff. 59

Barron, K., Michailakis, D. & Söder, M. (2000). ”Funktionshindrade och den offentliga hjälpapparaten”. I M Szebehely (red.), Välfärd, vård och omsorg. SOU 2000:38. Antologi från Kommittén Välfärdsbokslut. Stockholm: Fritzes. Se även SOU 2000:3.

Andra studier om människors svårigheter i sina kontakter med stödsystemet gäller inte specifikt mottagare av LSS-insatser utan är mer generella. De handlar om svårigheter att få tag i information, krångliga regler, att man måste kunna argumentera för sina rättigheter, kunna överklaga och att det är svårt att veta till vilken myndighet man ska vända sig. Att administrera kontakten med olika myndigheter och instanser kräver både tid, energi och kunskap.

3.4.2 Överklaganden och ändringar m.m.

Sammanställningar som LSS-kommittén gjort av domar om LSSinsatser och ändringsfrekvens i länsrätterna stöder resonemang om att LSS till sin uppbyggnad kräver hög aktivitet och kunskapsnivå hos den enskilde. Tabellen nedan visar ändringsfrekvensen i länsrätter för olika mål i länsrätten om sociala insatser.

Tabell 3.18 Antal ärenden och ändringar av dessa i länsrätterna inom utvalda måltyper åren 2000–2005

Andel ärenden Antal ärenden Antal ärenden %

Barnbidrag 573 80 14 Livränta 733 120 16

Källa: Domstolsverket. * Domstolverkets statistik skiljer inte på olika ärendetyper när det gäller bistånd enligt SoL. Det innebär att kategorin innefattar både beslut om ekonomiskt bistånd och annat bistånd. En studie som år 2002 gjordes på uppdrag av Socialstyrelsen visar att omkring 40 procent av överklagaden av beslut om hemtjänst och särskilt boende bifölls av länsrätterna under en viss period.

T.ex. Brodin, J., Claesson, I., Paulin, S., (1998). FAmiljeStödsprojektet. En modell för avlösarservice, Stockholm: Lärarhögskolan; Paulsson, Karin och Fasth, Åsa (1999). ”Man måste alltid slåss på byråkraternas planhalva”. Livsvillkorsprojektet – en studie av livsvillkoren för familjer med barn med funktionshinder. Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar RBU; McElwee, Lena (2000). ”Barn med funktionshinder och deras föräldrar”, i Brusén, Peter & Hydén, Lars-Christer (red). Ett liv som andra, Lund: Studentlitteratur; Riksförsäkringsverket (2002). Idé och verklighet i handikappolitiken. Socialförsäkringsboken 2002; Riksförsäkringsverket (2002). Frihet och beroende. Personer med funktionshinder beskriver stödsystemet. RFV Analyserar 2002:1; Riksförsäkringsverket (2002). För barnets bästa – en studie av hur föräldrar till barn med funktionshinder upplever det offentliga stödsystemet. RFV Analyserar 2002:13.

I tabellen ovan redovisas ändringsfrekvensen i länsrätten ifråga om några utvalda förmåner inom socialförsäkringen samt om LSS och SoL. Beslut om assistansersättning ändras oftare än andra beslut inom socialförsäkringen. Den genomsnittliga ändringsfrekvensen för samtliga förmåner (17 procent) ligger också betydligt under den för assistansersättningen. Beslut om vårdbidrag ändras också förhållandevis ofta, dock i något lägre omfattning än de om assistansersättning. Däremot ligger vissa förmånerna förhållandevis nära genomsnittet, t.ex. barnbidrag. En tydlig skillnad mellan dessa två ”grupper” av förmåner utgör den omständigheten att handläggningen t.ex. av barnbidrag innefattar få moment av bedömningar. Rätten till barnbidrag avgörs genom väl avgränsade kriterier (bostadsland och ålder). Även när det gäller handikappersättningen, som innefattar olika bedömningar, finns i praktiken inslag som förenklar handläggningen, bl.a. genom att nivåerna i viss mån är knutna till diagnoser. Sammantaget synes handläggning med stort inslag av bedömningar ändras oftare. Lägger vi till kommunens beslut enligt LSS och jämför med dess beslut enligt socialtjänstlagen blir tendensen än tydligare med den utgångspunkten att en betydande del av de överklagade besluten gäller ekonomiskt bistånd för vilket det finns väl avgränsade regler (riksnormen). Rätten till livränta avgränsas genom att orsakssamband mellan arbete och skada ska vara vetenskapligt fastställt. Det gör att beslut om just livränta i större utsträckning kan uppfattas som objektivt riktiga.

Det finns olika aspekter på ändringsfrekvensen, bl.a. att en hög ändringsfrekvens indikerar särskilda svårigheter i första instans. Det kan ha olika orsaker, t.ex. att verktygen för bedömningarna inte ger tillräcklig vägledning. Det öppnar för att olika bedömningar kan göras i liknande fall. Detta är inte rättssäkert. Ju tydligare regler desto färre ändringar behöver göras i domstol, vilket gör att förutsebarheten ökar. Med ett striktare avgränsat regelsystem kan också följa mindre önskvärda effekter, bl.a. kan det minska möjligheten till flexibilitet. Inom sociallagstiftningen strider detta ofta mot målet med olika insatser, dvs. att de ska vara individuellt anpassade så långt det är möjligt.

LSS-kommittén har under år 2007 träffat några domare från tre länsrätter och en kammarrätt, bl.a. för att få en bild av tillämpningen av LSS och LASS. Domarna pekade på att beslut om insatser enligt LSS och LASS ofta handlar mindre om regeltillämpning än

61

Kommittén tar i denna del inte hänsyn till hur omfattande länsrättens ändring är jämfört med det överklagade beslutet eller vilken av parterna i domstolen som vunnit målet.

om behovsbedömningar och tidsberäkningar av exakt samma slag som LSS- och LASS-handläggare gör, men utan tillgång till bättre underlag än vad dessa har. Någon överblick över skillnader i bedömningar mellan – och inom – länsrätter och kammarrätter finns inte i dag. Domarna ifrågasatte dessutom om en sådan överblick skulle vara meningsfull eftersom det ändå inte går att dra generella slutsatser från individuella mål och bedömningar. För att LSS och LASS ska vara möjliga att tillämpa på ett rättvist sätt i domstolarna bör regelverket, enligt domarnas mening, förtydligas och tillämpningen i övrigt förenklas. Förutsättningarna för myndighetsnormering bör också utvecklas.

Vid de hearingar som kommittén arrangerat under år 2007 har olika företrädare för brukare, kommuner, länsstyrelser, enskilda utförare m.fl. kommenterat frågor om hur LSS fungerar. Uppslutningen omkring LSS som rättighetslag har varit stor. En rad viktiga synpunkter på olika delar av lagen och på dess tillämpning har framkommit. Men ingen har ifrågasatt rättighetskonstruktionen eller särregleringen. Flera handikapporganisationer har också gjort uttalanden och sänt skrivelser till LSS-kommittén med anledning av uppdraget att se över LSS som rättighetslag. Även där har uppslutningen om LSS varit stark.

3.4.3 Rättsvetenskaplig forskning om LSS och LASS

Det finns juridisk forskning om lagstiftningsstrategier på det sociala området och om de olika strategiernas effekter. Forskningen berör bl.a. vad som definierar en rättighetslag och en skyldighetslag, t.ex. socialtjänstlagens styrka i förhållande till LSS och olika målsättningar med lagarna. LSS-kommittén har under arbetet tagit del av olika vetenskapliga beskrivningar om detta samt träffat några forskare.

Anna Hollander, professor vid Institutionen för socialt arbete vid Socialhögskolan/Stockholms universitet, konstaterar att det inte finns någon exakt definition av vad som är en rättighetslag eller hur entydiga som rättigheterna ska vara. Forskare har försökt formulera några kriterier, som kan användas för att urskilja olika lagars karaktär och styrka ur ett rättighetsperspektiv. I en studie av den rättsliga regleringen av den kommunala socialvården i Finland

62

Anna Hollander (1995). Rättighetslag i teori och praxi. Uppsala: Iustus förlag

granskades de s.k. rättigheternas innebörd genom att rättighetsbegreppet spjälkades upp i ett antal olika komponenter: 1. Är förmånen reglerad som en individuell rättighet, eller är det

frågan om en generell reglering? 2. Är förutsättningarna (kriterierna) för att erhålla förmånen angivna

i lag? 3. Är förmånens innehåll angiven i lag? 4. Är förmånen beroende av budgetanslag? 5. Föreligger överklagningsrätt? 6. Finns i lagen angivet former för statlig tillsyn och kontroll? 7. Finns i lagen angivna sanktionsmöjligheter gentemot myndig-

heter för utkrävande av individuella rättigheter?

Hollander har använt denna indelning i en analys, från i mitten av 1990-talet, av SoL, omsorgslagen och LSS som rättighetslagar. Då hade LSS och LASS nyss trätt ikraft. Sammanställningen visar att LSS och omsorgslagen har en starkare rättighetskaraktär än socialtjänstlagen. Det förklaras främst av att LSS och omsorgslagen tydligare anger förutsättningarna för rättigheterna och förmånens innehåll än SoL. Hollander skiljer framför allt mellan å ena sidan de vagt angivna förutsättningarna för att beviljas stöd och det vagt angivna innehållet i insatserna i SoL och å andra sidan de exakt beskrivna förutsättningarna och det exakt angivna innehållet i LSS och omsorgslagen. Hollanders analys är strikt normativ. Den tar alltså inte hänsyn till hur starka rättigheterna är i praktiken eller om de realiseras i verkligheten.

Karsten Åström, professor vid rättssociologiska enheten, Lunds universitet, menar att det inte är självklart att LSS medför en starkare rättighetsprägel än SoL. Till skillnad mot LSS som är insatsstyrd, är SoL behovsstyrd. Det är individens behov, enligt handläggarens bedömning, som avgör rättighetens innehåll. Individen har därför, enligt Åström, själv möjlighet att enligt SoL utforma ett stöd utan att vara begränsad till de tio insatserna i LSS.

Vidare menar Åström att både LSS och SoL ger individen inflytande, men inflytandet ser olika ut. Enligt LSS har den

63

Åström, Karsten (2005). ”Normbildning och beslutsfattande”, sid 93−112 i Bengtsson, Hans (red). Politik, lag och praktik. Implementeringen av LSS-reformen. Lund: Studentlitteratur.

enskilde ett formellt inflytande. Den enskilde får ansöka om en specifik insats och formella avslag är betydligt vanligare. Enligt SoL är den enskildes inflytande däremot mer informellt. Tjänstemannen diskuterar och presenterar förslag för den enskilde och klargör vilka resurser som finns och den enskilde kan vara med och diskutera utifrån detta.

Åström jämför i artikeln Funktionshindrade mellan SoL och LSS individers stöd enligt SoL respektive LSS i praktiken. Han följer personer som före reformen hade SoL-insatser och ser hur de fördelar sig mellan SoL och LSS efter reformen. Åströms slutsats är att det inte går att påvisa försämringar efter reformen för dem som fortsatte att ha insatser enligt SoL. Både bland SoL-mottagare och bland LSS-mottagare noterades snarare att antalet insatser antingen hade ökat eller var oförändrat. Andelen med ett utökat antal insatser var dock högre bland mottagare av insatser enligt LSS. En viktig skillnad var även att mottagare av SoL i stor utsträckning hade enbart ”kompensatoriska” insatser medan LSS-mottagare oftare hade ”utvecklande insatser” med syfte att leva som andra och delta i samhällslivet. De med insatser enligt LSS hade med andra ord fått en kvalitativ förbättring. Åströms intervjuer visar att handläggarna anser lagens intention vara att insatser enligt LSS ska innebära en högre kvalitativ ambition. Studien gjordes väldigt snart efter att reformen genomfördes.

Gustav Svensson, lektor vid Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet, har diskuterat begreppen skälig levnadsnivå (SoL) och goda levnadsvillkor (LSS). Gemensamt är att hjälpinsatserna utgår efter en behovsbedömning. ”Skälig levnadsnivå” och ”goda levnadsvillkor” anger den nivå till vilken hjälpinsatserna enligt respektive lag ska nå upp. Svenssons undersökningar beskriver att ”skälig levnadsnivå” har en någorlunda konkret och ”hård” kärna som innebär att man på förhand kan säga att den som helt saknar medel för sin försörjning har rätt till ett visst belopp för detta (riksnormen). I övrigt finns det ingen typ av bistånd om vilket man på förhand kan säga att sökanden, under vissa förutsättningarna, har rätt till exakt det biståndet. Bistånd utgår endast om beslutsfattaren efter en skönsmässig prövning finner sökandet

64

Åström, Karsten (2005). ”Funktionshindrade mellan SoL och LSS”, sid 149−186 i Bengtsson, Hans (red). Politik, lag och praktik. Implementeringen av LSS-reformen. Lund: Studentlitteratur. (Studien ingår även i underlaget till Socialstyrelsens utvärdering av handikappreformen 1997). 65

Gustav Svensson (2000). Skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor, Bedömning i förvaltningsdomstolar och socialnämnder, Norstedts Juridik

ha det behov han påstår sig ha. Begreppet ”goda levnadsvillkor” har ingen ”hård” kärna. Det finns på sin höjd några vägledande riktlinjer för hur beslutsfattaren ska gå tillväga när han bedömer om sökanden har eller inte har ”goda levnadsvillkor”. Bedömningen av ”goda levnadsvillkor” är till alla delar skönsmässig. Svensson är kritisk till att man från statsmaktens sida både ifråga om SoLbiståndet och LSS-insatser talar om rättigheter. Frågan är om lagstiftningen verkligen lever upp till de krav man bör ställa på en rättighetslag.

LSS-kommittén har arrangerat ett par möten med Hollander, Åström och Svensson, där dessa bl.a. beskrivit för- och nackdelar med dagens rättighetsreglering i LSS. De var överens om att LSS fyller en viktig funktion och om att det behövs ytterligare breda handikappolitiska satsningar för att lagen ska fungera väl, bl.a. på utbildning och arbete, preciseringar av lagen, utveckling av underlag som kan bidra till en bättre och mer likvärdig tillämpning av lagen. Någon underströk att SoL i princip ger större möjligheter till individualisering av stödet än LSS, även om SoL i praktiken inte alltid tillämpas på det sättet. En av forskarna pekade på att skillnaderna mellan LSS och SoL när det gäller avgifter för stöd och service riskerar att leda till en uppdelning mellan stödbehövande personer.

3.5 Personal

Det finns ingen samlad statistik över antalet personer som arbetar i verksamheter med stöd och service enligt LSS. I kommunerna är personalen inom LSS-området dessutom ofta integrerad med funktionshinderomsorg enligt SoL och med äldreomsorgspersonal.

Socialstyrelsen har tillsammans med flera andra myndigheter gjort en beräkning av antalet anställda år 2002 inom funktionshinderomsorgen, som i detta fall ansågs omfatta både SoL- och LSS-insatser. Resultatet visar att omkring 117 000 personer var anställda inom området, om även långtidssjukskrivna och tjänstlediga räknades in. Av dessa beräknades nästan 99 000 ha varit kommunalt anställda och drygt 18 000 anställda i privata företag, inklusive kooperativ. Andelen timanställda beräknades vara nästan en fjärdedel inom kommunerna och nästan en åttondel inom privata företag. I övrigt redovisar Socialstyrelsen och de andra myndigheterna uppgifter om personalens ålderssammansättning, utbildning m.m.

inom hela äldre- och funktionshinderområdet, vilket gör det svårt att särskilt urskilja personalen inom det senare området.

Allmänt sett har antalet anställda inom äldre- och funktionshinderområdet ökat sedan början av 1990-talet. Dessutom har dess sammansättning ändrats till följd av bl.a. Handikappreformen och Ädelreformen. Enligt SKL:s personalstatistik är den enskilt största yrkesgruppen inom kommunernas verksamheter för äldre och funktionshindrade undersköterskor, vårdbiträden m.fl. Därefter kommer gruppen ”övrig vårdpersonal, inkl. personliga assistenter”, som alltså omfattar en yrkesgrupp som var mycket liten innan LSS trädde i kraft.

Socialstyrelsen har pekat på vissa generella drag när det gäller kompetens- och personalförsörjning inom verksamheter för äldre och funktionshindrade: • Andelen timanställda och visstidsanställda har ökat kraftigt, sam-

tidigt som sysselsättningsgraden bland månadsanställda ökat.

Fortfarande har dock en liten del av omvårdnadspersonalen

heltidsanställning. Dagens anställningsformer och sysselsättningsgrader motsvarar inte de förväntningar och krav som framtidens medarbetare har.

• Personalen består av två grupper – en del har lång anställningstid

och hög medelålder; en annan del har hög personalomsättning, är unga och till stor del tim- eller visstidsanställda.

• Dominansen av kvinnor bland personal och brukare, det

oavlönade kvinnoarbetets historia och den bristfälliga yrkesidentiteten för omvårdnadspersonalen är förhållanden som har

stor betydelse för hur kompetensförsörjningsläget inom vård

och omsorg är. • Personalens formella utbildningsnivå är låg. Andelen som har

gymnasial utbildning har ökat, men fortfarande har knappt sex

av tio bland omvårdnadspersonalen yrkesutbildning. Lägst är

andelen som har yrkesutbildning bland de timanställda och

högst bland heltidsanställda. Många personliga assistenter saknar

yrkesutbildning. Andelen bland personalen som har högskoleutbildning är mycket låg jämfört med t.ex. barnomsorgen. Åtta

66

Socialstyrelsen (2003). Kompetensförsörjning inom vård och omsorg om äldre och funktionshindrade. Del II. Faktagrund och beräkningar. Sid. 44f. 67

Sveriges Kommuner och Landsting (2007). Aktuellt på äldreområdet 2007. Sid. 72f.

av tio bland omvårdnadspersonalen anser dock att de har tillräcklig kompetens för sitt arbete.

• Sjukfrånvaron och arbetsskadorna ligger på en hög nivå. En

växande andel av personalen anser att arbetet är psykiskt och

fysiskt påfrestande och att man har för mycket att göra. Omorganisationer, bristande delaktighet, otillräckliga utvecklings-

möjligheter och bristande möjligheter för arbetsledningen att ge

tillräckligt stöd bidrar till ohälsan. Arbetets meningsfullhet och

självständighet är positiva inslag. • Det finns kvalitetsbrister i vården och omsorgen som beror på

bristfällig kompetens hos personalen och arbetets organisering.

3.5.1 Vissa yrkesgrupper

LSS-kommittén genomförde under hösten 2007 en enkätundersökning bland kommunerna, där ett par frågor gällde antalet anställda vid kommunalt drivna boenden för vuxna och dagliga verksamheter enligt LSS (se bilaga 22). Resultaten tyder på att omkring 15 000 personer var anställda vid boendena och knappt 6 000 personer vid de dagliga verksamheterna. Uppgifterna måste dock tolkas försiktigt, med tanke på att svar saknas från många kommuner. Det finns inget motsvarande underlag om anställda vid enskilda verksamheter med LSS-boende eller daglig verksamhet.

LSS-handläggare kan inte särskiljas från biståndsbedömare och hemvårdsinspektörer i SKL:s personalstatistik. Hela gruppen uppgick hösten 2006 till omkring 2 700. Inte heller kan arbetsledare inom LSS-området särskiljas från chefer inom verksamheter enligt SoL för äldre och funktionshindrade. Hela denna grupp omfattade under år 2006 10 500 personer.

Det går det att se en tydlig skillnad mellan offentliga och enskilda anordnare av personlig assistans när det gäller antalet arbetsledare. Kommunerna hade i genomsnitt tre anställda arbetsledare för assistenter som är anställda enligt HÖK-avtalet. Det innebär knappt 900 i hela landet, eller i genomsnitt 34 personliga assistenter per arbetsledare. I praktiken kan antalet assistenter per arbetsledare vara högre. Nästan av nio av tio kommuner uppger att

68

Socialstyrelsen (2003). Kompetensförsörjning inom vård och omsorg om äldre och funktionshindrade. Del I. Överväganden och bedömningar. Sid. 8f.

också alla assistenter som är anställda enligt PAN-avtalet har en närmaste arbetsledare som är anställd av kommunen.

Bland de enskilda assistansanordnarna fanns det, enligt en enkätundersökning som LSS-kommittén genomförde bland dessa hösten 2007, i genomsnitt sex anställda arbetsledare som inte själva var brukare. Det motsvarar omkring 2 500 bland samtliga enskilda anordnare om svaret är representativt för hela gruppen, eller i genomsnitt 9 personliga assistenter per anställd arbetsledare (se bilaga 19). Antalet kan vara något högre beroende på osäkerhet om det sammanlagda antalet anställda assistenter.

3.5.2 Personliga assistenter

De personliga assistenterna är en ny yrkesgrupp som på mindre än ett par decennier blivit en av de större inom det sociala området.

Enligt personalstatistik från Sveriges Kommuner och Landsting hade kommunerna 41 500 personliga assistenter anställda i slutet av 2006. Av dessa var omkring en fjärdedel anställda enligt det s.k. PAN-avtalet, som främst är avsett för personliga assistenter som också är anhöriga till den assistansberättigade. Omkring fyra femtedelar av de kommunanställda assistenterna var kvinnor.

En beräkning utifrån resultaten från vår enkät bland enskilda assistansanordnare tyder på att dessa hade omkring 30 000 personliga assistenter anställda under hösten 2007. (Det genomsnittliga antalet anställda assistenter hos de anordnare som svarade var 63 stycken. Beräkningen utgår ifrån att detta är representativt för hela gruppen anordnare, som enligt vad som redovisas ovan uppgick till minst 450 stycken.) Andelen anhörigassistenter kan uppskattas till en femtedel av dessa, men uppgiften är osäker. Även hos de enskilda anordnarna var omkring fyra femtedelar av assistenterna kvinnor.

Omkring 30 procent av de kommunanställda personliga assistenterna lämnade sin tjänst under år 2006. Andelen varierar mellan kommunerna, men utan tydliga skillnader mellan t.ex. storstadsområden och övriga landet. En del av de personliga assistenter som slutat kan ha följt med assistansberättigade som bytt anordnare, från kommunen till en enskild assistansanordnare. Bland de enskilda anordnarna var motsvarande andel omkring 20 procent under perioden hösten 2006 till hösten 2007. I kommunerna hade 54 procent av de personliga assistenterna en anställningstid på två år

eller längre. Motsvarande andel kan uppskattas till 57 procent hos de enskilda anordnarna.

Som framgår av diagrammet nedan så utgör yngre personer en relativt stor andel av de personliga assistenterna i kommunerna, men där finns också stora grupper assistenter i högre åldrar.

Diagram 3.21 Kommunalt anställda personliga assistenter efter ålder och kön. November 2006

9000 8000 7000 6000

l

5000

ta

An 4000 3000 2000 1000

0

M KV M KV M KV M KV M KV M KV M KV

-19 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-

Källa: LSS-kommitténs enkätundersökning, se bilaga 20.

Bland de enskilda assistansanordnarna spelar de yngre assistenterna en mer framträdande roll. Åldersgruppen 20–29 år är den enskilt största gruppen även här, och antalet anställda assistenter minskar relativt snabbt ju högre upp i åldrarna de kommer. Å andra sedan tycks det finnas fler assistenter som fyllt 70 år hos de enskilda anordnarna än hos kommunerna.

Sammantaget kan antalet personliga assistenter vid ett visst tillfälle under perioden 2006–2007 uppskattas till omkring 70 000, varav omkring en fjärdedel var anhöriga till brukaren. (En beräkning av antalet personliga assistenter som behövs för att utföra alla beviljade assistanstimmar pekar också på att det nu bör finnas omkring 70 000 personliga assistenter.) Med en personalomsättning på 30 procent per år i kommunerna och 20 procent hos enskilda anordnare kan 85 000–90 000 personer ha arbetat som personliga assistenter under ett helt år under denna period. En

reservation bör dock göras för att en del av de personliga assistenter som slutat i kommunerna har fortsatt i yrket sedan de följt med brukare som bytt anordnare från kommunen till exempelvis ett företag.

Utvecklingen under kommande år beror bl.a. på effekterna av de förändringar som vi föreslår i följande kapitel.

Uppgifterna tyder på en viss stabilisering i förhållande till situationen år 2001. Då var personalomsättningen under ett år omkring 45 procent i kommunerna och omkring 30 procent hos de enskilda anordnarna. Antalet assistenter överstiger dock vad en arbetsgrupp inom Regeringskansliet räknade med för några år sedan för perioden 2005–2010. Det beror på att antalet assistansberättigade och antalet beviljade assistanstimmar har ökat kraftigare än väntat under de senaste åren. Könsfördelningen är densamma som år 2001, och liksom då inte anmärkningsvärd när det gäller yrken inom det sociala området. Både då och nu beräknas omkring hälften av assistenterna vara mellan 20 och 39 år gamla.

Det bör dock understrykas att det handlar om en stabilisering på högre nivå än vad någon föreställde sig inför assistansreformen. Uppskattningsvis är de personliga assistenterna lika många som den personal som behövs för att utföra all hemtjänst i Sverige.

I kommunerna är skillnaderna i tjänstgöringsgrad betydande mellan personliga assistenter som är anställda på det s.k. PANavtalet och övriga assistenter (som är anställda enligt ett annat avtal som kallas HÖK). Drygt halva den senare gruppen hade en tjänstgöringsgrad på 75–100 procent, dvs. 131–172 timmar i månaden. I den förra gruppen gällde detta bara för en fjärdedel.

69

Ds 2001:72. Rekrytering av personliga assistenter. Rapport från arbetsgruppen för att underlätta rekryteringen av personliga assistenter

Diagram 3.22 Kommunalt anställda personliga assistenter efter arbetstid per månad. November 2006

18000

16000 HÖK-avtal PAN-avtal

14000

12000

l

10000

ta

An 8000

6000

4000

2000

0

>43 timmar 44-86 timmar 87-130 131-172

timmar timmar

Källa: LSS-kommitténs enkätundersökning, se bilaga 20.

Bland de enskilda anordnarna är skillnaderna i tjänstgöringsgrad inte lika tydliga, att döma av svaren i vår enkätundersökning. Här är det mindre vanligt med tjänstgöringsgrader på 75–100 procent. Istället har även assistenter som inte är anhöriga till brukarna oftare korta tjänstgöringar på upp till en fjärdedel av en heltid. Personliga assistenter som är anhöriga till brukaren arbetar varken mer heltid eller deltid än andra assistenter.

3.6 LSS och LASS i samhället

3.6.1 Avgränsningar i LSS och LASS

Det finns flera avgränsningar i LSS som styr vilka som har rätt till stöd och service enligt lagen. Avgränsningarna finns bl.a. i personkretsbeskrivningen, i vissa ytterligare behovskrav samt i den lista på insatser som finns i lagen. Dessa avgränsningar är inte alltid självklara, varken i lagen och dess förarbeten eller i tillämpningen. Det är därför viktigt att inte begränsa uppföljningen av LSS till vad lagen betyder för dem som har beslut enligt den. Det är också viktigt att beakta om de handikappolitiska målen uppfylls också för

andra personer med omfattande och varaktiga stödbehov till följd av funktionsnedsättningar.

De allra flesta personer med funktionsnedsättningar som uppkommit eller lett till omfattande och varaktiga stödbehov efter 65 års ålder är hänvisade till stöd och service på andra sätt än genom LSS. Många barn och ungdomar med neuropsykiatriska diagnoser som ADHD och DAMP kan ha svårigheter i det dagliga livet som till stor del liknar de som barn och ungdomar med lindrig utvecklingsstörning eller autismliknande tillstånd har. Den första gruppen har inte samma tydliga rätt till stöd och service genom LSS medan de senare uttryckligen nämns i personkretsbeskrivningen.

De personer med större stödbehov som står utanför LSS saknar inte socialt stöd från samhället. De hör till de grupper som prioriterats mest inom socialtjänsten under senare år. Men de har ofta inte tillgång till lika omfattande insatser som de LSS- och LASS-berättigade. Möjligheterna att själva bestämma över hur, var och när stödet och servicen ska ges är i regel mindre än för de LSSoch LASS-berättigade.

3.6.2 Utveckling av andra former av stöd och service sedan 1994

LSS beskrivs i förarbetena som en ”pluslag” till SoL. Detta betyder närmast att ingen som har rätt till stöd och service enligt LSS ska vara utestängd från stöd enligt SoL. Men formuleringen antyder också att de insatser som anges i LSS ska ses som prioriterade hållpunkter i ett större sammanhang av sociala tjänster som, utifrån en helhetssyn på den enskildes behov, samlat kan bidra till att målet om likvärdighet i levnadsförhållanden ska kunna uppnås. Det är oklart om begreppet ”pluslag” ska uppfattas som att LSS ska prioriteras över SoL. Lagstiftaren anger inte detta som ett särskilt mål. I praktiken uppfattas LSS dock ofta som just en prioriteringslag i förhållande till SoL.

Sedan LSS trädde i kraft har socialtjänstens stöd till personer med funktionsnedsättningar förändrats på flera punkter utan att detta orsakats av eller lett till ändringar i SoL. Nya stödformer som boendestöd och personligt ombud har blivit vanliga i kommunerna sedan dessa övertog ansvaret för det dagliga stödet till personer med psykiska funktionsnedsättningar. Boendestöd har också blivit en vanlig komplettering till insatser enligt LSS för t.ex. personer

med lindrig utvecklingsstörning och autismliknande tillstånd. Samtidigt finns det tecken på att hemtjänst enligt SoL alltmer kommit att inriktas på avgränsade punktinsatser med tonvikt på vård och omvårdnad i människors hem medan det sociala innehållet minskat. Ett intryck är att skillnaden mellan stöd och service enligt LSS och olika insatser enligt SoL på flera sätt blivit större än vad lagstiftaren utgick ifrån skulle vara fallet när LSS beslutades. Därmed kan effekterna av de avgränsningar som finns i LSS ha blivit stora för vissa grupper och personer med relativt omfattande och varaktiga funktionshinder men som av olika skäl inte har insatser enligt lagen.

Det är också oklart om insatser enligt LSS och LASS verkligen har kommit att bli en del av ett större och samlat arbete med planering, information, andra stödformer m.m. Många kommuner delar på SoL-verksamhet och handläggning och utförande av stöd och service enligt LSS. Det finns en tendens att de som har rätt till stöd och service enligt LSS ses som en egen grupp, avskild från övriga personer med stödbehov. Det kan leda till att samlade former av stöd över lag- och sektorsgränser inte alltid kommer till stånd, t.ex. när det gäller stöd till barn, ungdomar och familjer.

3.6.3 Samhällets riktade stöd till funktionshindrade

Den reform inom omsorgen om funktionshindrade som genomfördes under 1990-talets första hälft gav en delvis ny fördelning av uppgifter och därmed kostnader för dessa för de olika nivåerna i den offentliga sektorn.

Diagram 3.23 Kostnader för olika huvudmän och lagar år 2006 Mdkr

LSS

LSS 5 13 LASS

0,2 23

-?

7

SoL och HSL

5

Handikappersättning,

vårdbidrag, bilstöd m.m.

Randiga cirklar = kommunalt ansvar

Ljusgrå cirklar = statligt ansvar

Mörkgrå cirkel = landstingens ansvar Källa: Egna bearbetningar av statistik från SCB.

Andra stödformer där personer med funktionshinder ingår som väsentlig målgrupp är t.ex. arbetsmarknadsåtgärder och sjukersättning.

Vi har främst analyserat utvecklingen för verksamheten enligt LSS och LASS men eftersom vi även ska analysera möjliga överströmningar mellan olika stödformer för funktionshindrade kommer främst kommunernas verksamhet enligt SoL och HSL för funktionshindrade att belysas.

Beslut enligt SoL

Kommunernas nettokostnader för insatser enligt SoL för personer under 65 år har ökat från cirka 5,5 miljarder kronor år 2002 till cirka 6,5 miljarder år 2006 i löpande priser. Detta innebär att kostnaderna varit ungefärligen oförändrade om man tar hänsyn till pris och löneökningar. Jämförelser längre bakåt i tiden försvåras av att öppen verksamhet för funktionshindrade inte skiljs från motsvarande inom äldreomsorgen.

Tabell 3.19 Antal verkställda beslut enl. SoL den första oktober varje år

Utveckling

Källa: Socialstyrelsen.

Eftersom kostnaderna varit oförändrade i fasta priser medan antalet insatser ökat visar detta på en minskning av kostnaden per insats.

Antalet insatser enligt SoL har ökat i likhet med antalet insatser enligt LSS och LASS. Samtidigt visar Socialstyrelsen att antalet personer med omfattande hemtjänstinsatser har minskat sedan assistansreformens genomförande. Under åren 1993–1997 minskade antalet personer med omfattande hemtjänstinsatser (120 timmar eller mer) per månad med nästan 1 400 personer (60 procent). Även mellan åren 1999–2006 minskade antalet med omfattande hemtjänstinsatser i åldrarna 0–64 år.

Handikappersättning och vårdbidrag

Personer som är sjuka eller har en funktionsnedsättning och behöver extra hjälp eller har merkostnader på grund av varaktig sjukdom eller funktionsnedsättning kan under vissa förutsättningar få handikappersättning från och med 19 till 65 års ålder. Antal mottagare av handikappersättning var 61 300 i december 2006 och kostnaderna samma år uppgick till 1 171 miljoner kronor.

Antalet personer med handikappersättning har haft en långsamt ökande trend. En av förklaringarna till detta är demografisk. En annan förklaring är att det i de flesta åldersgrupper blir allt vanligare med handikappersättning, både för män och kvinnor.

Vårdbidrag är en ersättning för föräldrars merarbete för särskild tillsyn och vård och/eller för de merkostnader som ett barns sjukdom eller funktionsnedsättning ger upphov till. Antalet familjer som får vårdbidrag har ökat kontinuerligt sedan bidraget infördes. I december 2007 betalades vårdbidrag ut för cirka 43 200 barn, vilket är ungefär två procent av antalet barn i befolkningen och en fördubbling av andelen sedan början av 1990-talet. En del av

70

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans ur ett samhällsekonomiskt perspektiv

ökningen beror på att födelsetalen var höga i början av 1990-talet. Ytterligare en förklaring är ökad uppmärksamhet samt förbättrad utredningsmetodik kring diagnoser som ADHD, Aspergers syndrom och autism. Kostnaderna för vårdbidrag uppgick år 2006 till 2 625 miljoner kronor.

Riksförsäkringsverket (nuvarande Försäkringskassan) gjorde under de första åren efter assistansreformen flera studier av hur handikappersättningen och vårdbidraget hade förändrats. I dessa studier konstaterades att försäkringskassorna omprövade besluten om handikappersättning och vårdbidrag i anslutning till att de beviljade assistansersättning. Beviljad assistansersättning ledde med andra ord ofta till en sänkning av nivån i handikappersättningen och vårdbidraget, men det var sällan som ersättningen drogs in helt.

I drygt 40 procent av fallen sänktes vårdbidragsnivån vilket motsvarade en minskning med cirka 30 procent räknat i hela vårdbidrag. Antalet hela vårdbidrag minskade respektive år med mellan 40–50 procent. Även utbetalningarna av handikappersättning minskade, och för dem som nybeviljades assistansersättning minskade handikappersättningen från cirka 83 procent till 64 procent. Även vårdbidragets nivåer sänktes och i hela basbelopp var minskningen cirka 50 procent.

Socialstyrelsen uppskattar att införandet av assistansersättningen har inneburit kostnadsminskningar för vårdbidrag och handikappersättning motsvarade cirka 2 procent av de totala kostnaderna för assistansersättningen under respektive år.

Färdtjänst och riksfärdtjänst

Personer med funktionsnedsättningar under 65 år nyttjar kommunal färdtjänst och riksfärdtjänst i mindre omfattning än tidigare. Antalet personer med kommunala färdtjänstillstånd har minskat med 5 procent och resor med riksfärdtjänst har minskat med 21 procent under de senaste sex åren. Kostnaderna för dessa insatser

71

Riksförsäkringsverket (2002). Vårdbidragen ökar – en kartläggning av orsakerna. RFV Analyserar 2002:10; Riksförsäkringsverket (2003). Ökningen av antalet vårdbidrag – perspektiv från flera myndigheter. RFV Anser 2003:2 72

Riksförsäkringsverket (1996). Förändring av vårdbidrag och handikappersättning vid införande av assistansersättning. RFV Anser 1996:6; Riksförsäkringsverket (1997). Assistansersättningens inverkan på vårdbidrag och handikappersättning åren 1995 och 1996. RFV Anser 1997:2. 73

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv.

uppskattades till 530 miljoner kronor år 2006, de har varit relativt konstanta under perioden 2002–2006.

Bilstöd

Bidrag till bil kan beviljas till personer som på grund av varaktig funktionsnedsättning har stora svårigheter att förflytta sig på egen hand eller anlita allmänna kommunikationer. Antalet nybeviljade bilstöd var 2 700 år 2006 och kostnaderna uppgick till 257 miljoner kronor.

3.6.4 Utveckling inom andra samhällsområden

Sedan den nationella handlingsplanen antogs av riksdagen år 2000 har det gjorts betydande insatser för att dels samordna och utveckla myndigheternas arbete inom området, dels för att göra de offentliga miljöerna och kollektivtrafiken tillängliga för alla. Detta arbete har år 2010 som slutmål. Arbetet gäller inte direkt stöd och service, men har stor betydelse för de sammanhang och miljöer som den som får stöd och service använder. Arbetet för ökad tillgänglighet kan minska behovet av särskilt stöd och särskild service i vissa situationer. Men det kan också öka behovet i situationer, där personer med funktionsnedsättningar tidigare inte kunnat delta och där de behöver också personligt stöd.

Andra förändringar sedan början av 1990-talet har också påverkat förutsättningarna för och behovet av särskilda lösningar för stöd och service. När det gäller viktiga livsområden som utbildning och förvärvsarbete finns det tecken på att personer med omfattande funktionsnedsättningar i vissa fall fått svårare att delta. Inskrivningen i särskolan ökade kraftigt under flera år från slutet av 1990talet. Antalet lönebidragsanställningar har minskat under en tid, liksom antalet arbeten i Samhall för personer med t.ex. utvecklingsstörning. Utvecklingen har ökat behovet av daglig verksamhet enligt LSS och – för dem som inte omfattas av personkretsen i denna lag eller har rätt till daglig verksamhet – enligt SoL.

Den manuella servicen har minskat i delar av det dagliga livet sedan början av 1990-talet. Det gäller både i offentliga och privata tjänsteverksamheter. Ny teknik har delvis ersatt den manuella servicen också för personer med funktionsnedsättning, och överhuvudtaget

medfört många nya möjligheter till kontakter med andra och öka tillgången till information. Men det gäller inte i alla delar. Även detta har i viss mån påverkat behovet av stöd enligt LSS och SoL. Det är oklart i vilken utsträckning som t.ex. ledsagarservice enligt LSS och ledsagning eller hemtjänst enligt SoL tillgodoser dessa behov. För den som har personlig assistans kan behovet i regel tillgodoses av den personliga assistenten.

Inom hälso- och sjukvården har det också skett förändringar som påverkar behovet av stöd och service i det dagliga livet. Det handlar både om möjligheter att behandla skador och sjukdomar, som förlängt livslängden för många personer med funktionsnedsättningar. Men det handlar också om kortare vårdtider på sjukhus och andra vårdinrättningar och en tydlig inriktning på att långvariga former av vård och omvårdnad så långt möjligt ska tillgodoses i hemmet. Detta har ökat den tid som personer som personer med funktionsnedsättningar behöver stöd i det dagliga livet, t.ex. i ett boende eller genom personlig assistans.

Samtidigt som LSS trädde i kraft infördes regler i HSL om hälso- och sjukvårdens ansvar för habilitering och rehabilitering. Effekterna av detta är bara delvis kartlagda. Det kan finnas icke tillgodosedda behov av habilitering och rehabilitering bland personer med insatser enligt LSS, men detta har inte kunnat beläggas av Socialstyrelsen som nyligen haft i uppdrag att utreda frågan. Samtidigt tycks barnhabiliteringen och andra delar av hälsooch sjukvården ha blivit mer aktiv när det gäller att upptäcka och diagnostisera neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

3.7 Levnadsvillkor för personer med funktionsnedsättningar

Ett av de handikappolitiska målen är jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Att studera levnadsförhållanden för personer med funktionshinder är en viktig metod för att mäta i vilken utsträckningen detta mål uppnås.

Allra först måste man emellertid bestämma sig för vilken kategori man avser när man talar om personer med funktionshinder. Det är viktigt att hålla i åtanke att beroende på hur man definierar gruppen

så varierar utfallet i undersökningar om levnadsförhållanden. För LSS-kommitténs del är det rimligt att begränsa sig till levnadsförhållanden för personer som är mottagare av stöd och service enligt LSS eller LASS. Emellertid finns få studier som specifikt har undersökt levnadsförhållanden för personer med stöd enligt LSS eller LASS.

Tills vidare måste en bild av de LSS- och LASS-berättigades levnadsvillkor sättas samman av resultat från de studier som genomförts bland olika grupper av personer med funktionshinder. Dessa är i några fall flera år gamla och begränsade till vissa kommuner. I andra fall är de begränsade till vissa levnadsvillkor eller vissa medel för att uppnå goda levnadsvillkor, främst med personlig assistans. Metodologiskt har det inte varit okomplicerat att genomföra studierna, som till stor del avsett personer med omfattande kognitiva och kommunikativa funktionshinder. I några fall har svarsfrekvenserna blivit låga. Studier av levnadsvillkor hos personer med psykiska funktionshinder – utan utvecklingsstörning eller autism – saknas nästan helt. Användare av personlig assistans har uppmärksammats mer än dem som använder annat stöd och annan service enligt LSS. Det gäller särskilt dem som har assistansersättning.

Att förbättra kunskapen om levnadsförhållanden för personer med funktionsnedsättningar ingår i arbetet med den nationella handlingsplanen för handikappolitiken. Socialstyrelsens arbete med att utveckla ett system för att löpande beskriva levnadsförhållanden för personer med olika funktionshinder kommer att innebära en viktig förbättring av underlaget om levnadsvillkor, men detta system ska vara i funktion först år 2010. I dag är underlaget splittrat. Till stor del består det av lokala uppföljningar av LSS och studier som olika handikapporganisationer genomfört bland medlemmar och andra.

3.7.1 Studier om levnadsvillkor

Studier av levnadsvillkor är vanliga i Sverige. Någon aktuell studie som urskiljer LSS- och LASS-berättigades levnadsvillkor i förhållande till den övriga befolkningens finns dock inte. Generella

74

Grönvik, Lars (2007). Definitions of Disability in Social Sciences. Methodological Perspectives. Uppsala universitet: Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Social Sciences 29.

välfärdsstudier som SCB:s ULF-undersökningar innehåller ofta frågor om stödbehov, men ger inte någon tydlig bild av vilka stödinsatser som de svarande eventuellt har. Flera studier om levnadsförhållanden bland personer med funktionshinder har dock utgått från ULF-frågor för att kunna jämföra situationen för personer som definierats som funktionshindrade med befolkningen i stort.

Alla tillgängliga studier visar att levnadsförhållandena fortfarande är sämre för personer med funktionsnedsättningar än för befolkningen som helhet. Detta gäller inom i stort sett alla viktiga livsområden: hälsa, utbildning, sysselsättning, ekonomi, sociala kontakter, medborgerligt inflytande, delaktighet i kultur- och fritidsaktiviteter, utsatthet för hot och våld. Skillnaderna är särskilt stora mellan befolkningen som helhet och personer med omfattande funktionsnedsättningar.

Inte heller tycks levnadsförhållandena ha förbättrats i någon större utsträckning under senare år för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Viktiga undantag tycks dock vara områden som direkt regleras i LSS och LASS, i första hand boende och självbestämmande i det dagliga livet. Det är troligt att hälsa och medellivslängd också förbättrats i dessa grupper, men det saknas tillförlitlig information om detta.

Riksförsäkringsverket genomförde år 2002 en omfattande studie av levnadsvillkor bland personer med funktionshinder. Studien omfattade ett urval på nära 7 000 personer i åldrarna 23–64 år som var beviljade assistansersättning, handikappersättning och/eller bilstöd. Svarsfrekvensen var närmare 74 procent. Resultaten visar på stora skillnader i levnadsvillkor mellan personer med funktionshinder och totalbefolkningen. Detta gäller samtliga undersökta områden (utbildning, arbete, ekonomi, politiskt deltagande, sociala relationer, fritid samt den enskildes bedömning av sin allmänna livssituation) och även då andra faktorer som kan påverka levnadvillkoren hålls konstanta.

En större andel kvinnor än män saknade helt sysselsättning. Det beror på könsskillnader inom vad som i undersökningen kallas ”annat

75

Sedan mitten av 1990-talet ULF-undersökningarna innehållit en fråga om tillgång till personlig assistans, men de som svarat ja på frågan har varit så få att det inte är meningsfullt att använda dessa svar som utgångspunkt för vidare analyser. 76

T.ex. Szebehely, Fritzell och Lundberg (2001). ”Funktionshinder och välfärd”. Kommittén Välfärdsbokslut, SOU 2001:56; Riksförsäkringsverket (2003). Ojämlikhet i levnadsvillkor – en jämförelse mellan personer med funktionshinder och övriga befolkningen. RFV Analyserar 2003:15.

arbete eller sysselsättning”, det vill säga arbete med lönebidrag, daglig verksamhet, skyddat arbete eller praktikplats. Andelen med arbete på den öppna arbetsmarknaden var lika låg för både kvinnor och män, 21 procent. Trots att andelen med arbete på den öppna arbetsmarknaden var lika stor för kvinnor och män hade fler kvinnor drabbats av ekonomiska svårigheter.

En övergripande slutsats var, enligt Riksförsäkringsverket, att mycket återstår innan de handikappolitiska målen kan anses vara uppnådda. Levnadsvillkoren är i dag inte jämlika och deltagandet i samhällslivet är lägre för personer med funktionshinder än för befolkningen i stort.

Med utgångspunkt från målet om jämlikhet i levnadsvillkor genomförde Socialstyrelsen i sin lägesrapport för handikappomsorgen år 2005 en kartläggning av levnadsförhållanden för personer med funktionshinder. Kartläggningen baseras på samkörningar mellan Försäkringskassans register över personer som får assistansersättning, handikappersättning, vårdbidrag och bilstöd, SCB:s befolkningsregister samt Socialstyrelsens socialmedicinska databas. En slutsats i rapporten är att flertalet personer med funktionshinder står utanför den reguljära arbetsmarknaden. Personer med assistansersättning förvärvsarbetar dessutom i betydligt lägre grad än personer som har handikappersättning eller bilstöd respektive befolkningen i stort. Det är också ovanligare med sysselsättningsåtgärder bland dem som har assistansersättning än bland personer som har handikappersättning eller bilstöd. Bland dem med assistansersättning har istället en dubbelt så stor andel förtidspension (numera sjuk- eller aktivitetsersättning). Av Socialstyrelsens bearbetningar framgår vidare att majoriteten bland personer med funktionshinder saknar löneinkomst. Närmare 90 procent av personerna med assistansersättning saknade helt löneinkomst.

77

Riksförsäkringsverket (2003). Ojämlikhet i levnadsvillkor – en jämförelse mellan personer med funktionshinder och övriga befolkningen. RFV Analyserar 2003:15; Riksförsäkringsverket (2002). Idé och verklighet i handikappolitiken, Socialförsäkringsboken 2002 78

Socialstyrelsen (2006). Handikappomsorg – lägesrapport 2005. Socialstyrelsen har senare jämfört den ekonomiska utvecklingen för personer med traumatiska ryggmärgsskador med den för personer som vårdats för schizofreni. För den förra gruppen var utvecklingen i princip likvärdig med den övriga befolkningens. Den senare gruppen uppvisar däremot en klart sämre ekonomisk utveckling än den övriga befolkningen. Skillnaderna beror sannolikt på olika förankring på arbetsmarknaden, men också på t.ex. varierande tillgång till (arbetsinriktad) rehabilitering och hjälpmedel. Jämförelsen ger ingen information om eventuella stödinsatser. Se Handikappomsorg – lägesrapport 2006. Socialstyrelsen. 2007.

Undersökningar av enskilda gruppers levnadsvillkor

Vissa undersökningar om levnadsvillkor gäller personer med en viss sorts funktionshinder. Flera sådana studier har handlat om personer med utvecklingsstörning.

Magnus Tideman vid Högskolan i Halmstad har under genomfört flera enkätundersökningar bland personer med utvecklingsstörning. Några av dessa utgjorde ett led i hans arbete med en doktorsavhandling, som blev klar år 2000. I avhandlingen diskuterar han om levnadsförhållandena för personer med utvecklingsstörning förbättrades under 1990-talet. Han avstår från en sammanfattande värdering, men noterar att det särskilt under decenniets första hälft skedde förbättringar inom boendeområdet. Framför allt drar han slutsatsen att kommunaliseringen av stödet och servicen inte bidragit till att personer med utvecklingsstörning fått levnadsvillkor som är likvärdiga med befolkningens i stort. Han pekar bl.a. på att personer med utvecklingsstörning har bristande sociala nätverk, lågt inflytande, sämre ekonomi och att de är utestängda från den normala arbetsmarknaden. Vissa könsskillnader finns. Som exempel nämns att kvinnor med utvecklingsstörning ägnar mer tid åt hushållsverksamhet, oftare har nära vänner samt har en mer intensiv kontakt med grannar och släktingar. Fritidsvanor är också till stor del könsbundna. Samtidigt noterar Tideman vissa könsskillnader som är till kvinnornas fördel. Det gäller framför allt deras inflytande över vardagslivet och deras tillfredsställelse med sina förhållanden. Överlag har kvinnorna mer utåtriktade liv än männen. Andra studier om levnadsvillkor hos personer med utvecklingsstörning ligger i linje med Tidemans undersökning.

Särskilda studier har även gjorts om personer med dövblindhet. Utredningsinstitutet HANDUs levnadsnivåundersökning från 2005 kompletterades av en levnadsnivåundersökning bland personer med dövblindhet som HANDU genomförde på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor år 2007. Under-

79

Magnus Tideman (2000). Normalisering och kategorisering. Om handikappideologi och välfärdspolitik i teori och praktik för personer med utvecklingsstörning. 80

Magnus Tideman och Bertil Jedeskog (2003). Lika villkor? En komparativ studie av levnadsvillkoren för vuxna med utvecklingsstörning i fyra kommuner. Wigforssgruppen för välfärdsforskning, Högskolan i Halmstad; Jessica Arvidsson & Magnus Tideman (2003). I stort sett nöjda, men… Brukarnas erfarenheter och framtida bedömningar av LSS-insatserna i Laholms kommun. Wigforssgruppen för välfärdsforskning, Högskolan i Halmstad; Umb- Carlsson, Õje (2005). Living Conditions of People with Intellectual Disabilities. Uppsala universitet. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 89.

sökningen genomfördes dels bland ett urval medlemmar i Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB), dels bland ett urval personer med dövblindhet som valdes ut av respektive landsting. Svarsfrekvensen var högst bland FSBD:s medlemmar, 49 procent, vilket är högre än vad som är vanligt vid enkätundersökningar bland dövblinda. HANDU antar att det inte främst är de personer som har mest grava syn- och hörselnedsättningar som har svarat.

Åtta av tio svarande uppgav att de behöver hjälp med olika vardagssysslor, vilket de framför allt får av hushållsmedlemmar, andra anhöriga, vänner och bekanta. Hjälpbehoven gäller såväl praktiska hushållssysslor som att ta del av medier och kommunikation eller att vara aktiv i samhällslivet. Omkring tre av tio säger att de behöver mer hjälp. När det gäller samhällsstöd är det främst mer ledsagning som efterfrågas; två av tio uppger att de behöver mer ledsagning. (I enkäten används termen ”ledsagarservice”, men det är oklart om det ledsagning enligt LSS eller SoL – eller i annan form – som de svarande syftar på.) Drygt en av tio svarande har personlig assistans, och en ungefär lika stor andel säger sig behöva mer assistans. När det gäller tolkhjälp säger mer än tre av tio svarande att det ofta eller ibland händer att de inte får tolkhjälp när det behövs.

3.7.2 Bidrar LSS och LASS till jämlikhet i levnadsvillkor?

LSS och LASS är viktiga instrument för den nationella handikapppolitiken, men inte de enda pusselbitarna. För att målen om delaktighet och jämlika levnadsvillkor ska nås krävs att handikappperspektivet genomsyrar alla samhällssektorer och att perspektivet beaktas i statens, landstingens och kommunernas planering. Tillgänglighet i den fysiska miljön är en viktig förutsättning, men även när det gäller information, kultur, vård och stöd, fritidsaktiviteter mm. Tillgång till arbete och utbildning är andra viktiga faktorer.

Resultaten av de olika studierna av levnadsvillkor har bara i enstaka fall direkt relaterats till de nationella målen för handikapppolitiken. De ger vissa konkreta bilder av tillgången till olika stödformer, men det är genomgående mycket svårt att dra några slut-

81

Utredningsinstitutet HANDU (2005). Levnadsnivåundersökning – personer med dövblindhet svarar.Juni 2007. En undersökning från HANDU på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i samarbete med Föreningen Sveriges Dövblinda.; se även Utredningsinstitutet HANDU (2005). Dövblinda personer svarar om LSS och LASS. En undersökning från HANDU på uppdrag av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i samarbete med Föreningen Sveriges Dövblinda.

satser om vad dessa insatser betyder för jämlikheten inom olika livsområden. Ett undantag är personlig assistans, vars betydelse för självbestämmande i det dagliga livet är tydlig i de studier som omfattat sådana frågor. Men också när det gäller den personliga assistansen är det svårt att närmare säga något om dess betydelse för jämlikhet när det gäller andra livsområden, som arbete/sysselsättning och studier.

Utredningsinstitutet HANDU genomförde år 2005 en levnadsnivåundersökning bland rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer på uppdrag av De Handikappades Riksförbund (DHR), Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Hörselskadades Riksförbund (HRF) och Synskadades Riksförbund (SRF). Sammanlagt omfattade studien 1005 personer i åldern 16–84 år. Resultaten visar generella problem i de studerade grupperna när det gäller hjälpmedel, individuell rehabiliteringsplan, sociala kontakter och boende. Det var en generellt lägre andel svarande som förvärvsarbetade än bland befolkningen i övrigt. Låga bruttoinkomster var vanligare bland de svarande än i den övriga befolkningen, liksom hot, våld och diskriminering. Några frågor gäller hjälpinsatser och assistans. Drygt en femtedel av de svarande medlemmarna i DHR hade personlig assistans medan andelen var betydligt lägre i de andra grupperna. Bland SRF:s medlemmar hade drygt en fjärdedel hemtjänst/hemsjukvård och en femtedel ledsagarservice. Oavsett stödinsats och funktionshinder uppgav de allra flesta av dem som ansökt om stöd att de fått precis det de ansökt om eller nästan allt. Bland DHR:s medlemmar uppgav 3 procent att de fått avstå från någon aktivitet det senaste året på grund av att de inte fått ledsagare och 5 procent på grund av att de inte fått assistans. Bland SRF:s medlemmar uppgav 3 procent att de fått avstå från någon aktivitet det senaste året på grund av att de inte fått ledsagare och ytterligare 3 procent på grund av att de inte fått assistans. Detta kan jämföras med att nästan en fjärdedel av SDR:s medlemmar uppgav att de fått avstå från någon aktivitet eftersom de inte fick tolktjänst.

Det finns, förutom dessa studier, några undersökningar som utgår från personlig assistans och värdet av denna insats. Även dessa undersökningar ger en värdefull information om vissa levnadsvillkor.

Utredningsinstitutet HANDU har nyligen genomfört en studie på uppdrag av DHR och Intressegruppen för Assistansberättigade

82

Utredningsinstitutet HANDU (2005). Levnadsnivåundersökning 2005. En rapport om levnadsnivån för rörelsehindrade, hörselskadade, döva och synskadade personer.

(IfA) bland nästan 1 000 medlemmar i förbunden. Svarsfrekvensen var 63 procent. Av de svarande hade 67 procent erfarenhet av personlig assistans och 35 procent av hemtjänst. Därutöver hade 8– 9 procent också erfarenhet av bostad med särskild service, ledsagarservice och/eller kontaktperson. Bland de assistansberättigade uppger 98 procent att det är just assistansen som haft störst betydelse för deras livskvalitet. Av dem som ansökt om någon stödinsats hade drygt 70 procent fått precis den sökta insatsen. Nästan 40 procent som sökt en insats hade någon gång överklagat beslutet och av dessa uppger knappt en femtedel att det lett till ett mer gynnande beslut. HANDU, DHR och IfA konstaterar att svaren ger en mycket tydlig bild av hur oerhört viktig tillgången till personlig assistans är för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva ett liv på jämbördig nivå med andra medborgare.

En annan studie som uppmärksammar den personliga assistansen genomfördes år 2005 av Föreningen JAG. Undersökningen bygger på intervjuer med 55 assistansberättigade som valt kooperativet JAG som assistansanordnare. De intervjuade ingick i en grupp som också intervjuades 1995, vilket gör det möjligt att jämföra deras – och i viss mån deras anhörigas – levnadsvillkor över tid. Bland de vuxna intervjupersonerna har de flesta en god man, vanligtvis någon av eller båda föräldrarna. Nästan alla intervjupersoner har stora kommunikationshandikapp samt en intellektuell funktionsnedsättning. År 1993 bodde det övervägande flertalet av intervjupersonerna tillsammans med föräldrarna. Deras behov av stöd och service tillgodosågs då i stor utsträckning av föräldrarna, ofta utan ekonomisk kompensation. Samhället erbjöd framför allt stöd i form korttidsvistelse. År 2005 användes anhöriganställningar, avlösarservice och hemtjänst i princip inte av intervjupersonerna. Dessutom arbetar föräldrarna år 2005 i mindre utsträckning som assistenter än tio år tidigare. Av svaren framgår också att behovet av sjukvårdande insatser och antalet sjukhusvistelser har minskat de senaste tio åren.

83

Utredningsinstitutet HANDU (2007). Rör inte min assistans – medlemmar i DHR och IfA svarar. 84

Föreningen JAG (2006). Tio år med personlig assistans. Presentation av två intervjuundersökningar med assistansberättigade, gjorda 1995 respektive 2005.

4 Rätten till stöd och service

4.1 Behövs LSS som rättighetslag?

LSS-kommitténs bedömning

• Det finns samma grundläggande skäl till att reglera rättigheter

till stöd och service för vissa personer med funktionsned-

sättningar i dag som när LSS tillkom. Ytterst handlar det om att

tillförsäkra personer med omfattande och varaktiga stödbehov

insatser som de behöver för sitt dagliga liv och som kräver ett

stabilt och långsiktigt ansvarstagande från samhällets sida.

Det finns uppenbara risker för att insatserna för att

tillgodose dessa behov annars kan komma att prioriteras ned. • Skillnaderna mellan LSS och SoL har på vissa punkter kommit

att bli större än vad lagstiftaren förutsåg när handikappreformen

genomfördes. En väl fungerande socialtjänst, som bidrar till

att de handikappolitiska målen uppnås, är nödvändig för att

stöd och service enligt LSS ska fungera väl. Risken är annars att

de insatser som anges i LSS blir isolerade pelare som ensamma

får bära upp alltför stora delar av de handikappolitiska

ambitionerna.

LSS-kommitténs förslag

• LSS ska finnas kvar som rättighetslag för personer med

omfattande stödbehov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar.

• Regeringen bör göra en samlad översyn av hur SoL fungerar

som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En

stor del av verksamheten enligt LSS förutsätter en väl fungerande socialtjänst.

4.1.1 Rättigheter och skyldigheter inom det sociala området

Sedan länge har människors rätt till stöd varit ett återkommande ämne i statliga utredningar och lagar inom det sociala området i Sverige. Uppfattningarna har varierat, från att det finns en medborgerlig rätt till socialt stöd i vissa situationer till att sådant stöd endast ska ges som ett uttryck för barmhärtighet och medkänsla. Det senare synsättet dominerade långt in på 1900-talet, innan rätten till socialt stöd blev vägledande i officiella texter. Ändå innehöll den svenska lagstiftningen vissa formella möjligheter att överklaga beslut om socialt stöd till kammarrätt eller länsstyrelse redan under mitten av 1800-talet.

Socialtjänstlagen

Rätten till socialt stöd fick en modern utformning i socialtjänstlagen som trädde i kraft år 1982. Lagen förenar rättigheter för den enskilde med skyldigheter för kommunerna inom ramen för en reglering som anger övergripande mål och syften med det stöd som den enskilde har rätt till. Genom biståndet ska den enskilde tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. I fråga om ekonomiskt bistånd (försörjningsstödet) handlar det i huvudsak om en rätt till en specifik insats (pengar) och en i författning angiven norm både vad gäller rätten till nivå och till vad stödet är avsett. Ett beslut kan överprövas och domstolen kan sätta ett annat beslut i dess ställe som kommunen måste verkställa.

När det gäller bistånd till livsföring i övrigt finns ingen i lagen angiven särskild insats, dvs. ingen särskild angiven rättighet. Den enskilde är fri att söka vilken insats som denne anser sig ha behov av. Det kan röra t.ex. särskilt boende, hemtjänst, ledsagning eller insatser som egentligen beviljas enligt annan författning, som t.ex. hjälpmedel. Kommunen kan emellertid göra en annan bedömning av stödbehovet och bevilja bistånd i en annan form än den sökta, t.ex. bevilja hemtjänst i stället för personlig assistans enligt SoL. Den enskilde har då möjlighet att överklaga beslutet varpå domstolen kan sätta ett annat beslut i dess ställe som kommunen måste verkställa. Utöver reglerna om bistånd innehåller socialtjänstlagen regler som gör kommunerna skyldiga att främja kommunmed-

borgarnas ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkor och aktiva deltagande i samhällslivet.

Socialtjänstlagen följer alltså i viktiga delar traditionen med utkrävbara rättigheter. På det sättet skiljer den sig från hälso- och sjukvårdslagen, som också trädde i kraft i början av 1980-talet, och som reglerar samhällets skyldigheter att erbjuda god vård på lika villkor. Här finns inga rättsliga instrument för den enskilde att kräva en viss typ av vård. Några sådana medel fanns inte heller i äldre sjukvårdslagstiftning, eller i regler som vid denna tid gällde för landstingens särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda.

Omsorgslagen

Insatser för utvecklingsstörning reglerades under lång tid på annat sätt än det övriga långvariga stödet till personer med funktionsnedsättningar. Många personer med utvecklingsstörning kom tidigt att skiljas från det lokala ansvaret för socialt stöd och vistades i stället vid de statliga hospital, som under 1800-talet blev sinnessjukhus och övergick till landstingens ansvar för sjukvården i landet. Särskilda institutioner tillkom efter hand för personer med utvecklingsstörning, men det skulle dröja till 1960-talet innan det infördes en lag som utgick från en helhetssyn på utvecklingsstördas behov av goda utbildningsmöjligheter, bostadsförhållanden, sysselsättnings- och fritidsförhållanden, specialistinsatser samt stöd till anhöriga. Resultatet blev den omsorgslag som trädde i kraft år 1968. Lagen hade inga rättighetsinslag utan följde traditionen av renodlade skyldighetslagar inom sjukvårdsområdet.

Under 1980-talets första hälft tillkom en ny lag för de särskilda omsorgerna, som då tydligt även kom att avse personer med förvärvade hjärnskador och personer med vad som kallades barndomspsykos. Det handlar om den omsorgslag som beslutades av riksdagen år 1985 efter flera års utrednings- och beredningsarbete. Den nya omsorgslagen fick en helt annan karaktär av rättighetslag än den tidigare omsorgslagen. I princip blev regleringen likadan som den som nu finns i LSS. Den nya omsorgslagen hade en särskilt avgränsad personkrets, en lista på insatser och en formulering om att den enskilde har rätt till insats om dennes behov inte redan är tillgodosett på annat sätt.

Den speciella rättighetskonstruktionen förklaras eller motiveras knappast alls i förarbetena till 1985 års omsorgslag. Möjligen går

det att tolka omsorgsutredningen och det föredragande statsrådet så att dessa vill markera att de som omfattas av lagen ska ha en rättighetslagstiftning som motsvarar den nyligen införda SoL, även om det i huvudsak var landstingen som skulle vara huvudmän för de insatser som angavs i lagen. Lagstiftaren var vid denna tidpunkt inte beredd att föra över det samlade huvudmannaskapet från landstingen till kommunerna, men ville – som ett led i sina normaliseringssträvanden – markera att omsorgslagens personkrets skulle vara likställd med andra medborgare vars stöd och service reglerades i SoL. Att rättighetskonstruktionen i omsorgslagen på viktiga punkter kom att skilja sig från den i SoL nämns inte i förarbetena. Det är därför svårt att bedöma lagstiftarens avsikt på denna punkt.

LSS

I förarbetena till LSS spelar diskussionen om rättigheter och skyldigheter en viktig roll. Den nya lagen beskrivs genomgående som en rättighetslag med högt ställda ambitioner när det gäller den enskildes tillgång till stöd och service och möjligheter till inflytande och självbestämmande. Att personer med funktionshinder ska omfattas av en särskild rättighetslag är en ideologisk huvudfråga i förarbetena. Resultatet blev en lag som till stor del bygger vidare på omsorgslagens juridiska konstruktion.

Skillnaderna mellan 1985 års omsorgslag och LSS betonas dock i förarbetena till den senare lagen. Det gäller både rättighetskonstruktionen och de insatser som beslutats enligt de båda lagarna. Erfarenheterna av omsorgslagen bedömdes vara positiva. SoL bedömdes däremot inte under sin första år ha varit tillräcklig för att säkerställa tillräckliga och relevanta stödinsatser till personer med omfattande och varaktiga behov.

LSS blev dock inte enbart en rättighetslag. Precis som SoL förenar den rättigheter för den enskilde med skyldigheter för huvudmannen, även om balansen mellan dessa delar är en annan. Skyldigheter för kommunen anges i 15 §, där kommunernas särskilda uppgifter i samband med bl.a. planering och information anges. Motsvarande skyldigheter fanns för övrigt för landstingen i 1985 års omsorgslag.

Enligt 10 § LSS kan den enskilde begära att få en individuell plan, men detta är inte formulerat som en rättighet på samma sätt som de insatser som anges i 9 § LSS.

Avgifter kan bara i vissa fall tas ut för stöd och service enligt LSS. Enligt 19 § LSS ska kommunen, om den tar ut avgifter för bostad, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter, se till att den enskilde få behålla tillräckliga medel för sina personliga behov. Av regeringens prop. 1992/93:159 framgår att det är en viktig handikappolitisk princip att människor inte ska ha merkostnader till följd av funktionshinder.

4.1.2 LSS som rättighetslag

Särreglering eller generella rättigheter?

Införandet av rättigheterna i omsorgslagen och LSS har åtföljts av diskussioner om för- och nackdelar med att i särskild lagstiftning reglera rättigheter för en viss grupp personer.

I omsorgslagens förarbeten betonas att lagen ska vara en ”pluslag” till SoL och HSL, som säkerställer ett visst stöd åt dem som omfattas av lagens personkrets men inte ersätter någon annan lag inom området. I prop. 1984/85:176 anför det föredragande statsrådet om den nya lagen att den ska komplettera samhällets övriga stöd. Statsrådet framhåller att förslaget till ny omsorgslag främjar en utveckling som i förlängningen bör kunna göra det möjligt att undvara särreglering för lagens personkrets. Bakom den formuleringen låg en diskussion om huruvida den nya lagen även skulle avse en betydligt större grupp än vad som blev fallet.

Handikapputredningen för i sitt förslag till LSS fram en liknande tanke. Utredningen konstaterar att det under slutet av 1900-talet blivit nödvändigt med en särskild rättighetslag för personer med omfattande funktionshinder. En bit in på nästa sekel borde det dock vara möjligt att tillförsäkra alla personer med stödbehov motsvarande rättigheter.

I regeringens prop. 1992/93:159 relateras LSS inte till någon allmän långsiktig utveckling. Det föredragande statsrådet konstaterar att lagar och verksamheter principiellt bör vara så heltäckande att de tillgodoser även sådana särskild behov som funktionshinder kan medföra. Enligt statsrådet behövdes det dock en särskild lagstiftning för att stärka svårt funktionshindrades ställning i samhället.

Principiella synpunkter på rättighetslagar

Det finns ingen exakt definition av vad som är en rättighetslag eller hur entydiga som rättigheterna ska vara. I princip innehåller rättighetslagar definierade och för enskilda personer utkrävbara förmåner. Rätten till dessa avgörs av om det föreligger vissa i lagen angivna förutsättningar. Det viktiga är att den person som söker förmånen uppfyller vissa kriterier. Syftet med förmånen är mindre i fokus, och förutsätts i princip uppnås om rätt kriterier är formulerade för rätt sorts stöd till rätt grupp personer. Beslut enligt rättighetslagar kan överklagas. Överprövande myndighet har befogenhet att sätta ett nytt beslut i det överklagades ställe som beslutsfattande myndighet måste följa (förvaltningsbesvär).

Det är dock inte helt enkelt att kategorisera lagar efter indelningen i skyldighets- och rättighetslagar. Förmåner som t.ex. barnbidrag, vårdbidrag, personlig assistans enligt LASS (som alla brukar beskrivas som socialförsäkringar) och de tio insatserna enligt LSS anses allmänt uppfylla de rättsliga kraven för att kunna kategoriseras som rättigheter. Den som uppfyller vissa i lagarna angivna kriterier har rätt till insatsen. Inte ens de rena rättighetslagarna är dock till sin konstruktion helt jämförbara. När det gäller barnbidrag finns en fastställd summa. I fråga om vårdbidrag finns det flera olika fastställda nivåer som bedöms individuellt. Personlig assistans ska enligt LSS och LASS beviljas i en omfattning som bedöms helt individuellt.

En generell diskussion om rättighetslagarnas roll inom välfärdsområdet finns i Ansvarskommitténs slutbetänkande (SOU 2007:10). Ansvarskommittén konstaterar att en rättighetslagstiftning, ur ett systemperspektiv, utgör en speciell form av statlig styrning av kommunal verksamhet. Den rättighetslagstiftning som finns har tillkommit för att skydda särskilt utsatta grupper som t.ex. funktionshindrade. Ofta har uppenbara välfärdsbrister legat bakom denna typ av bestämmelser. Med en rättighetslagslagstiftning blir relationen mellan individen och kommunen mer direkt och närmast av privaträttslig karaktär. Från kommunalt håll framförs ofta kritik mot rättighetslagstiftning. Kritiken går framför allt ut på att staten borde ikläda sig ett samlat finansieringsansvar.

Ansvarskommittén skriver att en långt driven utveckling mot fler rättighetsbaserade välfärdstjänster skulle innebära att det svenska systemet med decentraliserat kommunalt ansvar skulle förändras i grunden, med effekter i det samlade finansierings- och styrnings-

systemet. Även förutsättningarna för ansvarsutkrävande och för medborgarnas samlade relation till det offentliga skulle ändras. Ansvarskommittén menar dock att de begränsade inslag av rättighetslagsbaserad lagstiftning som i dag finns knappast kan sägas ha förändrat denna relation i stort. Det finns därför anledning att inte tunna ut denna lagstiftningsform genom att utvidga den till stora grupper. Det finns också anledning att noga pröva att ingen oskälig övervältring av kostnader på kommunnivå sker.

Forskning och andra studier av LSS som rättighetslag refereras i kapitel 3. Där framgår det att forskare uppmärksammat vissa oklarheter i lagen, inte minst i förhållande till SoL, samtidigt som de pekat på att den haft stor betydelse för många av dem som omfattas av personkretsen i LSS. Sammanställningar av överklaganden och ändringar i länsrätter visar också på en betydande aktivitet i domstolarna när det gäller tillämpningen av LSS och LASS, se bilaga 10–11.

4.1.3 En samlad lagstiftning?

Enligt direktiven ska LSS-kommittén beskriva för- och nackdelar med en samlad lagstiftning om stöd och service av det slag som nu regleras i LSS. Den samlade lagstiftningen ska, enligt direktiven, kunna omfatta krav på samverkan mellan huvudmän.

Frågan om en samlad lagstiftning inom detta område har bara diskuterats i begränsad utsträckning. I förarbetena till LSS berörs den knappast alls. Svenska Kommunförbundet tog år 1998 fram ett principiellt förslag om en samlad lag. Förslaget innebar en kombination av LSS och SoL, med en revidering av både de rättigheter som anges i LSS och de som anges i SoL. Svenska Kommunförbundet slutade senare att driva dessa frågor och har inte återkommit i frågan om en samlad lagstiftning.

Flera svårigheter är förknippade med att uppgiften att beskriva för- och nackdelar med en samlad lag. Det finns minst tre möjliga varianter av en samlad lag som skulle kunna omfatta stöd och service för personer med omfattande och varaktiga stödbehov: • LSS och SoL i en samlad lag om socialt stöd för hela

befolkningen och med en särskild del om stöd för personer med omfattande och varaktiga stödbehov.

• LSS, delar av SoL och eventuellt delar av HSL och andra lagar i

en samlad lag om stöd till personer med funktionshinder och

med en särskild del om stöd för personer med omfattande och

varaktiga stödbehov. • LSS, delar av SoL och eventuellt delar av HSL och andra lagar i

samlad lag för personer med omfattande och varaktiga stödbehov.

Det skulle i samtliga dessa fall i princip vara möjligt att behålla dagens rättighetskonstruktion i LSS, men också att ändra den i något avseende.

Att beskriva och analysera de olika typerna av samlad lagstiftning är ett omfattande arbete. Även om uppgiften ingår i kommitténs direktiv är den knappast möjlig att genomföra enbart utifrån en översyn av LSS. En samlad lagstiftning skulle t.ex. kunna skilja på tre nivåer: en generell befolkningsnivå, där ansvaret handlar om samhällsplanering, förebyggande och uppsökande verksamhet; en nivå för bistånd för mer eller mindre temporära behov, t.ex. för försörjning, mindre omfattande serviceinsatser för äldre personer eller mer omfattande vård- och omsorgsbehov under livets slutskede; och en nivå för omfattande och varaktiga stöd- och serviceinsatser av det slag som nu regleras i LSS samt eventuellt andra former av stöd för yngre och/eller äldre personer med funktionshinder. En sådan lösning skulle skapa ett tydligt sammanhang mellan de olika syften, mål, krav och regleringar som i dag finns på det sociala området. På sätt och vis skulle denna lösning bli en sorts motsvarighet till den prioritering av olika hälso- och sjukvårdbehov som finns i HSL sedan några år tillbaka.

För en fortsatt diskussion av denna och liknande lösningar krävs det en samlad diskussion om bl.a. målformuleringar och gränsdragningar mellan alla de olika grupper som nu nämns i SoL. Detta ligger långt utanför LSS-kommitténs mandat. Under de omständligheterna är det knappast meningsfullt att närmare gå in på för- och nackdelar med en samlad lagstiftning.

4.1.4 Överväganden och förslag

Tillämpningen av LSS ger ett stort utrymme för tolkning och variation

Rättigheterna i LSS motiveras i lagens förarbeten utifrån en idé om att den enskilde med viss automatik ska få tillgång till det stöd och den service som denne har rätt till. Utrymmet för ekonomiska överväganden ska minimeras, liksom spelrummet för utomstående expertbedömningar om att någon annan insats vore bättre än den som den enskilde är berättigad till. Huvudmän och andra myndigheter blir, med en sådan utgångspunkt, mer av verkställare av rättigheten än en aktiv part som föreslår och överväger alternativ.

Samtidigt är LSS också skriven så att det ofta krävs relativt omfattande utredningar och bedömningar för att ansvariga huvudmän ska kunna ta ställning till den enskildes rättigheter. Det gäller personkretstillhörighet, behovets omfattning och i vilken utsträckning som det kan tillgodoses med den insats som den enskilde ansökt om. Huvudmannans roll blir därför ofta betydligt större än vad den enskilde förväntar sig. Huvudmännen strävar också efter att hantera sitt ansvar enligt LSS inom övergripande krav på budgetbalans och god ekonomisk hushållning.

Eftersom lagstiftaren har valt att inte alltid vara exakt eller uttömmande i de krav som anges i lagen blir bedömningarna ibland skiftande och osäkra. Det finns ett betydande gap mellan lagstiftningen och tillämpningen som bara i liten utsträckning fyllts ut med normering, praxis och kunskapsunderlag sedan LSS trädde i kraft. I detta mellanrum har i stället lokala riktlinjer, tumregler och praktiker utvecklats. Dessa står ibland i strid med lagen, men ryms många gånger i det relativt stora spelrum för tolkningar som lagen och dess förarbeten har öppnat.

Lagen ger inget särskilt utrymme för enskilda, huvudmän och utförare att väga in effektivitets- och resurshushållningsfrågor när det gäller stöd och service enligt LSS. Ofta uppfattas den som en barriär mot sådana överväganden. De oklara kvalitetskraven öppnar dock möjligheter för huvudmän och utförare att påverka både innehåll och kostnader för olika insatser enligt LSS.

En viktig aspekt på rättigheterna i LSS är deras knytning till vissa angivna stöd- och serviceinsatser. Denna lösning har flera tydliga fördelar:

• För den enskilde ger insatserna, tillsammans med rättighetens

utformning i LSS, en säkrare tillgång till omfattande och

varaktiga stödinsatser med mer förutsägbara inriktningar än

stöd enligt SoL, förutsatt att de har behov som kan tillgodoses

genom just de insatser som anges i lagen. Listan med insatser

underlättar för den enskilde att själv avgöra vilket stöd som

svarar mot de egna behoven. • För huvudmän som ansvarar för beslut, finansiering och verk-

ställighet ger insatserna en klar bild av vilket stöd som lagstiftaren anser måste tillgodoses och på vilket sätt under alla förhållanden.

• För utförare ger insatserna en specificering av vilka tjänster som

ska tillhandahållas. • För lagstiftaren ger insatserna konkreta hållpunkter för upp-

följningar och tillsyn.

Det är dock svårt att i lag ange avgränsade stödinsatser som svarar mot de skiftande och föränderliga behoven hos de personer som omfattas av lagens personkrets. Insatserna kan lätt bli fyrkantiga och statiska. Lagstiftaren har garderat sig mot denna risk i LSS genom att beskriva flera av insatserna så vagt att deras innehåll kan variera relativt mycket mellan huvudmän och utförare. Detta har minskat förutsägbarheten i det stöd som en viss insats innebär. Följden har blivit en relativt stor flexibilitet, men också osäkerhet bland enskilda och huvudmän om vilken grad av likvärdighet som insatser enligt LSS ska motsvara.

En annan viktig aspekt på rättigheterna i LSS är den enskildes möjligheter att ansöka om en viss insats utan att huvudmannen kan anvisa ett alternativ till denna insats, under förutsättning att behovet inte redan är tillgodosett på annat sätt. Den enskildes val av insats kan dock begränsas i praktiken. LSS säkerställer inte att alla insatser i praktiken utgör verkliga alternativ i alla delar av landet. Väntetider till boenden och variationer i kvalitet kan t.ex. påverka den enskildes bedömning av vilken insats som bäst svarar mot de egna behoven. Det finns inte heller några regler som säkerställer att andra lösningar – inom socialtjänsten liksom i andra delar av samhället – utvecklas och är tillgängliga så att behovet av särskilda lösningar för t.ex. utbildning, boende och sysselsättning minskar.

För många är LSS ett nödvändigt redskap för att uppnå de handikappolitiska målen – men det får inte bli det enda redskapet

Den övergripande frågan för LSS-kommitténs arbete är hur LSS fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen.

De nationella målen för handikappolitiken är en samhällsgemenskap med mångfald som grund, att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet, samt jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Tre arbetsområden är särskilt prioriterade i arbetet med att uppnå dessa mål fram till år 2010. Dessa områden innebär att regeringen ska arbeta för att identifiera och undanröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder, förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionshinder samt att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande.

Handikappolitiken omfattar både sektorsövergripande insatser som ryms inom så gott som alla politikområden och individinriktade insatser som regleras i bl.a. LSS, SoL och HSL samt lagar och förordningar inom socialförsäkringsområdet och arbetslivet. Som framgår av LSS-kommitténs direktiv är samspelet mellan dessa delar av handikappolitiken viktigt. Utformningen av olika stödinsatser för personer med funktionshinder och samverkan mellan dessa kan vara avgörande för om målen om full delaktighet och jämlikhet kan uppnås.

När det gäller individinriktade insatser enligt LSS har detta samspel varit en del av de bärande idéerna med lagstiftningen. Det första förslaget till LSS kom från 1989 års Handikapputredning, som även lämnade förslag på inriktningen på handikappolitikens generella delar. Handikapputredningen markerade att dess arbete skulle ses som en helhet. Den framhöll vikten av regelbundna utvärderingar – med brukarmedverkan – för att ge svar på frågan om den aktuella avvägningen mellan individinriktade och generella insatser präglas av helhetssyn och är ändamålsenlig efter brukarnas behov.

En analys av LSS som redskap för att uppnå de handikapppolitiska målen måste utgå från ett funktionshinderperspektiv.

1 Socialstyrelsens terminologiråd rekommenderar att termen handikapp inte längre används. I stället bör termen funktionshinder användas som beteckning på begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

Med ett sådant perspektiv blir den centrala frågan varför en funktionsnedsättning innebär en begränsning för en person i relation till omgivningen och hur begränsningen kan tas bort eller förebyggas med generella åtgärder.

För att kunna säga något om LSS i förhållande till de handikapppolitiska målen behövs därför en nyanserad bild av varför olika personer behöver individinsatser för att ha nytta av handikappolitikens generella delar och samhällsutvecklingen i övrigt. Det behövs också kunskap om olika individinsatser i praktiken bidrar till detta, och vad eventuella brister beror på. Omvärlden måste inkluderas i verksamhetsanalysen, som Socialstyrelsen skriver i sin senaste lägesrapport om funktionshinderområdet.

I förhållande till de handikappolitiska målen är det givetvis positivt för den som har insats enligt LSS att tillförsäkras stöd och service i den omfattning som behövs enligt de syften, mål och krav som anges i lagen. Men det finns också problem med lagens konstruktion i förhållande till andra lagar och samhällsområden som kan vara till nackdel för den enskilde: • Rättighetskonstruktionen i LSS kan bidra till att den som omfattas

av personkretsen inte alltid får tillgång till andra alternativ

eftersom denne annars ändå har rätt till LSS-insatser. LSS driver

i första hand fram individuellt stöd som kompensation för han-

dikappande brister i samhället och inte åtgärder av dessa. Det

kan t.ex. gälla daglig verksamhet i förhållande till annan syssel-

sättning och ledsagning i förhållande till fysisk tillgänglighet. På

det sättet kan rättighetskonstruktionen i LSS bidra till ett glapp

mellan dessa delar av handikappolitiken. Effekten kan bli att den

enskilde i vissa fall får sämre möjligheter att leva som andra, t.ex.

att genom att arbeta eller genom att klara delar av vardagslivet

utan stödinsatser. • De preciserade rättigheterna i LSS leder också lätt till en foku-

sering på tillgången till de insatser som anges i lagen och omfattningen av dessa. Det blir inte samma uppmärksamhet på insats-

ernas kvalitet och deras betydelse för att uppnå de övergripande

syften och mål som anges i LSS och den nationella handlings-

planen för handikappolitiken. Insatsfokuseringen kan också leda

Funktionsnedsättning betecknar, också enligt Socialstyrelsens terminologiråd, nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. 2 Socialstyrelsen (2008). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2007.

till att uppföljningar och tillsyn främst handlar om tillgång till

dessa och inte om kvalitet och resultat i förhållande till lagens

syften och mål. • Lagen utgår från att den enskilde i praktiken saknar de möjlig-

heter som andra har att under en längre tid försörja sig genom

lönearbete och riskerar därför att konservera en sådan föreställning om alla i lagens personkrets.

För huvudmän och utförare innebär en rättighetslag som LSS en tydlig signal från lagstiftaren om uppgifter som alltid måste lösas i den egna verksamheten. Det innebär också att lagen begränsar möjligheterna till egna prioriteringar och skiftande ekonomiska förutsättningar. Genom att lagens syften, mål och insatser är relativt vagt beskrivna är dessa möjligheter i praktiken ändå relativt stora. Det leder i sin tur till att huvudmän, utförare och personal inte alltid vet vad LSS kräver av dem i den dagliga tillämpningen.

För domstolar, som inte sällan får avgöra ärenden där det finns olika uppfattningar om vad lagen kräver, ger LSS ett på flera sätt tydligare regelverk än SoL. Ändå kan det vara svårt för olika domstolar att tillämpa LSS på ett tydligt och enhetligt sätt.

För samhället i stort innebär LSS en tydlig markering av de värderingar som lagen bygger på. För praktiskt taget alla människor i Sverige har lagen också medfört att människor med omfattande stöd- och servicebehov blivit synliga och delaktiga på ett annat sätt än tidigare i det dagliga livet.

LSS behövs fortfarande som rättighetslag

Vi föreslår att LSS ska finnas kvar som rättighetslag för personer med omfattande stödbehov till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar.

Det finns samma grundläggande skäl till att reglera rättigheter till stöd och service för vissa personer med funktionsnedsättningar i dag som när LSS tillkom. Ytterst handlar det om att tillförsäkra personer med omfattande och varaktiga stödbehov insatser som de behöver för sitt dagliga liv och som kräver ett stabilt och långsiktigt ansvarstagande från samhällets sida. Det finns uppenbara risker för att insatserna för att tillgodose dessa behov annars lokalt och vid vissa tillfällen kan komma att prioriteras ned till förmån för andra insatser från samhällets sida.

LSS behövs därför även i fortsättningen som rättighetslag för stöd och service för personer med omfattande stödbehov till följd av varaktiga funktionsnedsättningar som förorsakar betydande svårigheter i det dagliga livet. Som rättighetslag är LSS ovanlig på det sociala området i Sverige eftersom den förenar preciserade insatser för en angiven personkrets med relativt stort utrymme för individuella behovsbedömningar och för huvudmän och utförare att utforma insatserna efter olika förutsättningar. Resultatet har blivit en rik och varierad verksamhet, men också osäkerhet om vad rättigheterna står för och spänningar mellan berörda intressenter.

För den fortsatta tillämpningen av LSS, och för utvecklingen av stödet och servicen enligt lagen, är det viktigt med genomtänkta och väl fungerande former för normbildning, praxis och kunskapsoch metodutveckling. Om detta inte fungerar kan lagens legitimitet hotas på grund av alltför stora och omotiverade variationer i tolkningen av de rättigheter som anges i LSS.

Ett ställningstagande för LSS som fortsatt rättighetslag innebär inte ett generellt ställningstagande för preciserade rättigheter när det gäller socialt stöd och service. LSS är avsedd för en mycket begränsad grupp personer med särskilda behov. Den ryms tydligt inom det utrymme för preciserad rättighetslagstiftning som Ansvarskommittén angivit utan att balansen mellan rättighets- och skyldighetslagar inom det sociala området förändras.

Kommittén ska också beskriva för- och nackdelar med en samlad lagstiftning för bl.a. de insatser som anges i LSS. Det finns minst tre möjliga varianter av en samlad lag som skulle kunna omfatta stöd och service för personer med omfattande och varaktiga stödbehov: (1) LSS och SoL i en samlad lag om socialt stöd för hela befolkningen och med en särskild del om stöd för personer med omfattande och varaktiga stödbehov. (2) LSS samt delar av SoL, HSL och eventuellt även andra lagar i en samlad lag om stöd till personer med funktionshinder och med en särskild del om stöd för personer med omfattande och varaktiga stödbehov. (3) LSS samt delar av SoL, HSL och eventuellt även andra lagar i en samlad lag för personer med omfattande och varaktiga stödbehov.

En analys av för- och nackdelar med en samlad lag kräver således en bredare diskussion också om stödformer som inte ingår i LSS och om avgränsningar mellan olika personer och grupper som behöver socialt stöd. En sådan diskussion ligger utanför kommitténs uppdrag.

På längre sikt, t.ex. i anslutning till att de nationella målen för handikappolitiken följs upp år 2010, är det angeläget med en samlad analys av i vilken utsträckning som olika lagar och stödformer bidrar till att de nationella målen uppfylls.

SoL bör ses över som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen

Vi föreslår också att regeringen gör en samlad översyn av hur SoL fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. En stor del av verksamheten enligt LSS förutsätter en väl fungerande socialtjänst.

LSS är avsedd att vara en ”pluslag” till SoL. Skillnaderna mellan de båda lagarna har på vissa punkter kommit att bli större än vad lagstiftaren förutsåg när handikappreformen genomfördes. En väl fungerande socialtjänst, som bidrar till att de handikappolitiska målen uppnås, är nödvändig för att stöd och service enligt LSS ska fungera väl. Risken är annars att de insatser som anges i LSS blir isolerade pelare som ensamma får bära upp alltför stora delar av de handikappolitiska ambitionerna. Det finns också en risk att SoL av vissa grupper i samhället snarare kan komma att uppfattas som en ”minuslag” till LSS.

4.2 LSS – en lag om sociala tjänster

LSS-kommitténs bedömning

• LSS är, och ska vara, en rättighetslag för sociala tjänster som kompletterar SoL utan att ersätta eller inskränka den. Varken SoL eller LSS är, eller ska vara, lagar för tvångs- och begränsningsåtgärder som riktas mot den enskilde • I förhållande till den enskildes behov och förväntningar kan ett långt drivet stuprörstänkande, med tydligt avskilda samhällssektorer, vara problematiskt. Det finns skäl att varna för sådana effekter även i fråga om LSS. Samtidigt kräver en rättighetslag av detta slag avgränsningar mellan individer, insatser och ansvariga myndigheter. Utan sådana avgränsningar förlorar rättigheterna sitt värde.

• De sociala tjänsterna omfattar inte sådana insatser för den

enskilde som regleras i andra lagar än LSS och SoL. Stöd och

service enligt LSS måste kunna avgränsas på ett sätt som gör

det möjligt för den enskilde att veta vad rättigheterna står

för. Det är också viktigt för att den enskilde inte ska bli utan

andra relevanta insatser med hänvisning till att dessa kan

rymmas inom LSS. • De sociala tjänsterna ska inte inskränkas till en ekonomisk

ersättning som betalas till den enskilde och hanteras av en

tredje part som inte omfattas av uppföljnings- och

kontrollsystem för kvalitet och kostnader. Ett statligt

huvudmannaskap för någon eller några LSS-insatser ska inte

betyda att dessa faller utanför den sociala tillsynen och

effektiva åtgärder för en ändamålsenlig användning av

utbetalad ersättning och mot felaktiga utbetalningar. • Beskrivningar och analyser av LSS måste ta hänsyn till de

varierande behoven hos de personer som har rätt till insatser

enligt lagen. Det gäller bl.a. skillnader mellan de som behöver

renodlad service och de som önskar och behöver ett

långsiktigt och kvalificerat stöd. Med ett funktionshinder-

perspektiv på LSS måste dessa behov hela tiden ses i relation

till varför en person med en funktionsnedsättning behöver

stöd och/eller service enligt en särskild lag för att kunna leva

som andra. • Avsaknaden av handläggningsregler i LSS är en brist som kan

innebära en försvagning av den enskildes rätt enligt lagen.

LSS-kommitténs förslag

• Regleringen av de insatser och uppgifter som nu anges i LSS

och LASS samlas och förtydligas i en lag så att det inte ska

råda någon tvekan om stödets och servicens karaktär av

sociala tjänster. • Regeringen bör skyndsamt utreda en särskild reglering av

skyddsåtgärder i verksamheter med stöd, service, omsorg och

omvårdnad för personer med funktionsnedsättningar. Utgångs-

punkten bör vara att dessa åtgärder inte ska ske med stöd

enligt LSS eller SoL, men inte heller i en gråzon där åtgärderna saknar laglig grund. • Det bör införas en regel i LSS som ger den enskilde rätt att få företräde inför nämnden i ett ärende som rör myndighetsutövning gentemot denne. • Regeringen bör överväga att införa handläggningsregler i LSS för att stärka den enskildes rätt enligt lagen.

4.2.1 Vad är stöd och service?

Stöd och service – några reflektioner

Termerna stöd och service har en grundläggande betydelse i LSS, men beskrivs inte närmare i lagen eller dess förarbeten. Tvärtom används de där ibland som synonymer och ibland som beteckningar för insatser med olika inriktning eller innehåll.

Det är knappast meningsfullt att försöka fastslå någon entydig innebörd av termerna. De hör mera till vardagsspråket än till en strikt juridisk eller professionell begreppsapparat. Ytterst är det kanske också detta som gör termerna till värdefulla markörer av ett perspektiv på den enskilde som medborgare bland andra och inte som omhändertagen av samhället för vård eller behandling.

För en bättre förståelse av LSS i förhållande till de nationella målen för handikappolitiken är det ändå viktigt att uppmärksamma de skillnader som finns mellan åtminstone mer kvalificerat personligt stöd och mer renodlad service.

Service associerar, enligt bl.a. Nationalencyklopedin och Svenska Akademiens Ordbok, till betjäning av kunder men också till löpande underhåll. (Ordet kommer från det latinska ordet för slav, ”servus”.) På det sociala området handlar service i första hand om praktisk hjälp i eller utanför hemmet, där god kvalitet i hög grad handlar om ett kundperspektiv med betoning på förmågan att arbeta på den enskildes uppdrag. Särskilda kunskaper om funktionsnedsättningar eller metoder för omvårdnad och utveckling av den enskildes förmåga kan i det sammanhanget uppfattas som ett hinder för den enskilde att själv bestämma över servicen. Så länge den enskilde själv har goda möjligheter att bestämma över servicen kan den handla om punktvisa insatser med kort framförhållning, där utföraren i princip är utbytbar. Service är inte behandling. God service, med

valfrihet och självbestämmande, kan dock påverka den enskildes livssituation som helhet positivt.

Stöd kan användas som en synonym till service, men har ofta också en mer speciell betydelse. Stöd kommer av verbet ”stödja”, som syftar på möjligheter att hålla sig uppe genom att luta sig mot någon eller något. I sociala sammanhang associerar stöd ofta till mer kvalificerade insatser som utgår från den enskildes behov, men som också kräver kunskaper om funktionsnedsättningar samt långsiktighet och kontinuitet för att stärka den enskildes självbestämmande och möjliggöra utveckling inom olika områden. Inte sällan kan ett väl fungerande stöd ligga nära habilitering och rehabilitering och långsiktigt minska behovet av andra individinsatser.

En slutsats av detta är att beskrivningar och analyser av lagen måste ta hänsyn till de varierande behoven hos de personer som har rätt till insatser enligt LSS. Med ett funktionshinderperspektiv på LSS måste dessa behov hela tiden ses i relation till varför en person med en funktionsnedsättning behöver stöd och/eller service enligt en särskild lag för att leva som andra.

Förhållande till omvårdnad och omsorg

Medan stöd och service tydligt markerar en skillnad gentemot vård och behandling så är förhållandet till vissa andra termer inom det sociala området oklart.

Två sådana termer är omvårdnad och omsorg. Inte heller dessa är entydigt definierade i lagstiftning, förarbeten eller annan officiell text. Tvärtom används de ofta, precis som stöd och service, som allmänt hållna markörer av perspektiv och ambitionsnivåer. Omvårdnad används dessutom ofta i en mer tydligt medicinsk mening inom hälso- och sjukvården än inom socialtjänsten.

Service beskrivs ibland som motsatsen till omvårdnad. Omvårdnad ingår dock i flera av de insatser som anges i LSS, t.ex. boende och personlig assistans. Dessutom finns det en nästan ordagrann överensstämmelse mellan flera av de grundläggande behov som krävs för rätt till personlig assistans enligt LSS och innehållet i den omvårdnad som enligt SoL kan ingå i hemtjänsten.

Att ordet omsorg – som annars är ett allmänt omfattad honnörsord inom det sociala området – blivit svårt att använda i förhållande till LSS beror till stor del på historiska faktorer. I stället för att

omfattas av den allmänna omsorgen om människor med stödbehov kom huvuddelen av dem som omfattas av personkretsen i LSS att under lång tid skrivas in i särskilda omsorger, vid sidan av det övriga samhällslivet.

Det finns goda skäl att vara försiktig med språkbruket när det gäller förhållandet mellan stöd, service, omvårdnad och omsorg. Risken för missförstånd är betydande. Inte minst måste de betydelser som olika ord har laddats med genom historiska erfarenheter respekteras. Ett ansvarsfullt språkbruk kräver också att orden används med hänsyn till att LSS-området är sammansatt och varierat, och att det rymmer flera olika berättigade behov och intressen.

4.2.2 Sociala tjänster och andra sektorer

Av förarbetena till LSS framgår att lagen är avsedd att bygga vidare på den grund som SoL utgör för sociala tjänster. Ett tydligt uttryck för denna strävan är beskrivningen av LSS som ”pluslag” till SoL. Utformningen av huvudmannaskapet för insatser enligt LSS får också tolkas som ett uttryck för lagstiftarens vilja att förändra landstingens särskilda omsorger till kommunala sociala tjänster. Flera insatser i LSS har dessutom motsvarigheter i det stöd och den service som kommunerna beslutar om enligt SoL, t.ex. boende, ledsagning, avlösning och dagverksamhet.

På flera sätt har det dock uppkommit oklarheter om det samhällsområde som regleras i LSS. Två av lagens insatser finns nära eller inom andra samhällsområden. Dels handlar det om råd och stöd, som landstingen ansvarar för och där gränsdragningen mot behandlingsmoment enligt HSL diskuterats sedan LSS trädde i kraft. Dels handlar det om personlig assistans, där den statliga assistansersättningen faller under socialförsäkringslagens generella bestämmelser. Oklarheten har förstärkts av terminologin, där stöd och service utan grund i lagar och förarbeten ibland kan uppfattas som något väsensskilt från de sociala tjänster som regleras i SoL.

De mest långtgående konsekvenserna har kanske förhållandet mellan LSS och socialförsäkringsområdet kommit att få. Dessa gäller, som framgått, personlig assistans som finansieras med assistansersättningen enligt LASS.

Begreppet socialförsäkring har avgränsats med utgångspunkt i hur trygghetssystemen administreras. Däribland finns sådana som kallas för försäkring men också andra bidragssystem. De förmåner

som administreras av Riksförsäkringsverket, Premiepensionsmyndigheten och de allmänna försäkringskassorna utgör därmed socialförsäkringsförmåner (prop. 1998/99:119 s. 74–76). I socialförsäkringslagen (1999:799) togs därför även assistansersättningen upp som en socialförsäkringsförmån i 3 kap. 2 § (p. 7) vilken anger de förmåner som personer bosatta i Sverige omfattas av.

Att reglerna om assistansersättning skulle finnas i en särskild lag föreslogs i regeringens proposition om stöd och service till vissa funktionshindrade (prop. 1992/93:159). Förslaget avvek, utan motivering, från Handikapputredningens förslag att reglerna om assistansersättning skulle införas i lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL).

En effekt av att assistansersättningen blivit en socialförsäkring är att den del av den personliga assistansen som utförs av andra anordnare än kommunerna och med ersättning enligt LASS kommit att stå utanför den sociala tillsynen. Det är dessutom omöjligt för Försäkringskassan att ställa krav på hur offentliga och enskilda anordnare använder ersättningen. Sådana krav kan, enligt socialförsäkringens grundläggande principer och regler, bara riktas mot betalningsmottagaren, dvs. mot den enskilde som beviljas assistansersättning för egna behov av personlig assistans. I praktiken har assistansersättningens koppling till socialförsäkringen kraftigt begränsat samhällets möjligheter att följa upp och kontrollera kvalitet inom personlig assistans och att den utbetalade ersättningen används på ett ändamålsenligt sätt. Därmed har också möjligheterna att förhindra felaktiga utbetalningar av assistansersättningen också allvarligt begränsats.

Det måste understrykas att dessa effekter har uppkommit som konsekvenser av juridiska förhållanden, inte efter medvetna överväganden i förarbetena till LSS och LASS. Av samma skäl kan de komma att förstärkas ytterligare genom det förslag till en socialförsäkringsbalk som nu bereds av regeringen efter ett förslag från Utredningen om samordning av socialförsäkringslagarna (SamSol) (SOU 2005:114).

4.2.3 Skyddsåtgärder

Skyddsåtgärder i andra sammanhang

På det sociala området har åtgärder som innebär inslag av tvång och begränsningar av den enskildes självbestämmande i syfte att skydda denne eller andra främst reglerats inom barn- och ungdomsvården, missbrukarvården, psykiatrin och smittskyddet. De lagar som reglerar huvuddelen av de sociala tjänsterna och hälso- och sjukvården – dvs. SoL, LSS och HSL – utgår från individens fria vilja och ger ingen laglig grund för tvångs- och begränsningsåtgärder till skydd för den enskilde eller andra. Det hindrar inte att sådana åtgärder ibland förekommer inom verksamheter som utförs med stöd av dessa lagar, t.ex. inom vården av personer med demens.

Frågan om skyddsåtgärder inom just demensvården har behandlats av Utredningen om skyddsåtgärder inom vård och omsorg för personer med nedsatt beslutsförmåga. I betänkandet Regler för skydd och rättssäkerhet inom demensvården (SOU 2006:110) föreslås en ny lag om tvångs- och begränsningsåtgärder. Förslaget aktualiserar också behovet av en reglering av skyddsåtgärder inom LSS-området.

Enligt förslaget ska individuella beslut få fattas om vissa tvångsoch begränsningsåtgärder när personer i den nya lagens personkrets utsätter främst sig själva, och ibland även andra, för uppenbar risk för allvarlig skada. De tvångs- och begränsningsåtgärder som anges i förslaget är att flytta en person till särskilt boende, låsa ytterdörren eller dörren till en avdelning eller enhet, använda sänggrindar, brickbord, bälte, sele eller liknande anordningar, använda pejlings- och larmanordningar, hålla fast eller föra bort en aggressiv person till ett annat rum samt fullfölja nödvändiga omsorgsinsatser trots att den enskilde gör motstånd. Övriga tvångs- och begränsningsåtgärder ska enligt förslaget inte vara tillåtna. Det ska således inte vara tillåtet att t.ex. isolera personer genom att låsa in dem i sina bostäder/rum eller i övrigt använda lagens tvångs- och begränsningsåtgärder i situationer som inte är förenade med en uppenbar risk för att den enskilde kan drabbas av en allvarlig personskada. Det ska heller inte vara tillåtet att använda mikrofoner eller videoutrustning för att övervaka dem som ingår i lagens personkrets.

Lagen ska omfatta personer som p.g.a. demenssjukdom saknar förmåga att lämna ett grundat ställningstagande till den tvångs-

eller begränsningsåtgärd som bedöms nödvändig för en ändamålsenlig och säker insats. Den enskilde ska antingen 1) ha beviljats bistånd enligt SoL i form av särskilt boende, dagverksamhet eller hemtjänst eller insats enligt LSS i form av ”bostad med särskild service för vuxna” eller ”daglig verksamhet”, eller 2) mot sin vilja flyttats till ett särskilt boende utan att ha beviljats sådant bistånd enligt SoL eller sådan insats enligt LSS. Lagen ska inte omfatta personer med nedsatt beslutsförmåga till följd av utvecklingsstörning eller förvärvad hjärnskada.

I första hand har Utredningen om skyddsåtgärder haft att överväga lagstiftning för personer med nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom. Utredningen är dock övertygad om att det inom en nära framtid behövs lagregler som omfattar alla grupper med nedsatt beslutsförmåga inom sjukvård och socialtjänst och som så långt som möjligt är neutrala till funktionshinder, diagnos, huvudman, lagområde och driftsform. En begränsning till personer med enbart demenssjukdom kommer, enligt utredningen, att innebära etiska, rättsliga och organisatoriska avgränsningsproblem i praxis, framför allt i förhållande till personer med utvecklingsstörning och förvärvad hjärnskada som ingår i LSS personkrets. Utredningen uppger att det inom dessa grupper med all säkerhet finns personer med nedsatt beslutsförmåga och liknande problematik och beteende som personer med demenssjukdom och därmed liknande behov av en lagreglering av tvångs- och begränsningsåtgärder som skydd mot skador av olika slag. Diagnoserna är heller inte knivskarpa utan överlappar varandra. Så utvecklar t.ex. många personer med Downs syndrom senare i livet Alzheimers sjukdom.

Vidare konstaterar utredaren att svensk handikappolitik under de senaste decennierna mycket starkt betonat ”normaliseringsprincipen” och att personer med funktionshinder ska kunna leva som andra, vilket har manifesterat sig i tillkomsten av LSS och assistansreformen. Diskussioner om nödvändigt tvång har passat dåligt in i denna utveckling. Det krävs därför, enligt utredarens bedömning, mer kunskap om berörda målgrupper och deras förutsättningar samt diskussioner med brukare, närstående, personal och vårdgivare om värderingar och etik liksom om praktiska detaljer innan personer med utvecklingsstörning kan inkluderas i en tvångslagstiftning.

I betänkandet Regler för skydd och säkerhet inom demensvården finns en översikt över regleringar av skyddsåtgärder i andra nordiska

länder. Översikten visar bl.a. att skyddsåtgärder mot personer med utvecklingsstörning omfattas av en särskild tvångslagstiftning i Norge. Som den särskilde utredaren påpekar har den norska lagen kritiserats av företrädare för den svenska handikapprörelsen. I Norge har uppslutningen omkring lagen dock varit stor från både myndigheter och brukarorganisationer. Forskning visar också att lagen har haft önskad effekt. Den har ”framtvingat” ett mer reflekterande arbetssätt eftersom utförarna åläggs att påvisa behovet av tvånget i den specifika situationen och hur man har kommit fram till att inga andra handlingsmöjligheter står till buds. När tvånget är tydligt reglerat tycks det vara så svårt att tillämpa att man i mycket hög grad avstår.

Skyddsåtgärder och LSS

Intentionerna med LSS och LASS rimmar illa med varje tanke om tvångs- och begränsningsåtgärder. Utgångspunkten är att insatser enligt lagarna ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet. Det framgår också av specialmotiveringen till 7 § (prop. 1992/93:159 s. 172 f) att insatser enligt LSS inte får ges formen av ett beskyddande omhändertagande där den enskilde själv spelar en passiv roll. Det bör eftersträvas att den enskilde själv tar aktiv del i beslut om olika insatser.

Införandet av tvångs- och begränsningsregler i LSS-verksamhet ställer dessutom andra krav på personal och dess kompetens än vad som gäller för dagen. Ju större inslaget av myndighetsutövning blir, desto större kan också det professionella inslaget bli, vilket var en tendens inom vård och omsorg som lagstiftaren ville minska genom införandet av handikappreformen. Det är till och med tveksamt om en insats i vilket det finns möjligheter att ta till tvångs- och begränsningsåtgärder kan, utifrån nu gällande mål för LSS, definieras som en LSS-insats.

Det hindrar inte att sådana inslag ändå förekommer inom LSSområdet. Försäkringskassan beviljar t.ex. tid för sådana insatser i dag när den beslutar om rätt till assistansersättning. I det grundläggande behovet ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” ingår bl.a. ”aktiv tillsyn”. Med detta avses att en person till följd av

3 Se referat av hearingar i samband med att lagen ändrades år 2003 i regeringens proposition Ot.prp.rr.55 (2002-2003). Det Kongelige Sosialdepartement. 4 Karl Elling Ellingsen (2006). Lovregulert tvang og refleksiv praxis. Luleå Universitet 2006:49.

fara för sig själv och andra behöver stöd och service. I praktiken kan stödet vara integritetsbegränsande på så sätt att det t.ex. handlar om fasthållning och inlåsning. Även inom kommunala LSSinsatser förekommer skyddsåtgärder, som kritiserats av bl.a. länsstyrelserna.

Även när det gäller förslaget till en lag om skyddsåtgärder inom demensvården har det varit svårt att dra gränsen mot LSS. Den särskilde utredaren har prövat tanken att helt eller delvis utesluta personer med beslut enligt LSS från lagens personkrets med avsikten att avgränsa tillämpningsområdet till boende och dagverksamhet enbart för personer med demenssjukdom och beslut enligt SoL. Utredarens kontakter med olika kommuner visar dock att verkligheten är mer komplicerad. Det förekommer att kommuner, kanske i första hand mindre, har svårt att differentiera sina boendeformer efter olika diagnos- och behovsgrupper. Enligt kommunerna är det framför allt två grupper inom lagens tilltänkta personkrets som kan påverkas av en avgränsning mellan SoL och LSS. Personer med Downs syndrom, som utvecklat demenssjukdom – inte sällan i 40−50-årsåldern – bor ofta kvar i LSS-boenden. I vissa sällsynta fall har dock sådana personer flyttats till äldreboenden. En del har fått behålla sitt LSS-beslut om boende. Kommunerna uppger också att personer under 65 år med demenssjukdom skulle bli berörda om lagen avgränsades mot LSS.

Enligt utredaren talar övervägande skäl emot att begränsa lagens tillämplighet för personer som har nedsatt beslutsförmåga till följd av demenssjukdom och beslut om någon insats enligt LSS. Frågeställningen antas dock bara bli aktuell för ett mycket begränsat antal personer.

4.2.4 Överväganden och förslag

Helhetssyn och avgränsningar

Handikappolitiken bygger på en helhetssyn på hur människor med funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra utan att bli funktionshindrade i samhället och det dagliga livet. Den utgångspunkten är också central i förarbetena till LSS.

I förhållande till den enskildes behov och förväntningar kan ett långt drivet stuprörstänkande, med tydligt avskilda samhällssektorer, vara problematiskt. Det finns skäl att varna för sådana effekter även

i fråga om LSS. Samtidigt kräver en rättighetslag av detta slag avgränsningar mellan individer, insatser och ansvariga myndigheter. Utan sådana avgränsningar förlorar rättigheterna sitt värde.

Vi bedömer att det behövs en del förtydliganden av de områden som LSS reglerar för att lagen bättre ska fungera som ett redskap för att uppnå de handikappolitiska målen. På det sättet blir det lättare för den enskilde och för berörda myndigheter att se vad som kan lösas just genom stöd- och serviceinsatser enligt LSS och vad som krävs för att dessa ska fungera på bästa sätt tillsammans med andra delar av samhället och handikappolitiken.

En del av den samordning som kan behövas är möjlig genom LSS, t.ex. genom individuell plan, men samordningen kan också ske på andra sätt. Vi återkommer till den frågan i avsnitt 4.6, där vi föreslår en utveckling av handikappolitiken, och i avsnitt 7.6, som handlar om olika sorters personligt stöd för den enskilde.

LSS är en rättighetslag för sociala tjänster – och det ska tydligt framgå av lagen

LSS är, och ska vara, en rättighetslag för sociala tjänster som kompletterar SoL utan att ersätta eller inskränka den.

Innebörden av den särskilda betydelse som rättighetskonstruktionen i LSS har framgår av det förra avsnittet i detta kapitel. Här finns det skäl att understryka betydelsen av att rättigheten avser just sociala tjänster. Två konsekvenser bör lyftas fram: • De sociala tjänsterna omfattar inte sådana insatser för den enskilde

som regleras i andra lagar än LSS och SoL. Stöd och service

enligt LSS måste kunna avgränsas på ett sätt som gör det möjligt

för den enskilde att veta vad rättigheterna står för. Det är också

viktigt för att den enskilde inte ska bli utan andra relevanta

insatser med hänvisning till att dessa kan rymmas inom LSS. • De sociala tjänsterna ska inte inskränkas till en ekonomisk

ersättning som betalas till den enskilde och hanteras av en tredje

part som inte omfattas av uppföljnings- och kontrollsystem för

kvalitet och kostnader. Ett statligt huvudmannaskap för någon

eller några LSS-insatser ska inte betyda att dessa faller utanför

den sociala tillsynen och effektiva åtgärder för en ändamålsenlig

användning av utbetalad ersättning och mot felaktiga utbetalningar.

Vi återkommer till vad dessa slutsatser betyder i följande kapitel.

Som framgår av kapitel 6 är en konsekvens av detta att LASS upphävs och att alla lagregler om ersättning för personlig assistans tas in i LSS. På det sättet vill vi tydliggöra att personlig assistans – oavsett huvudman och utförare – omfattas av samma syften, mål och kvalitetskrav som andra LSS-insatser. Ytterst handlar det om att skapa en överskådlig lagstiftning som sätter den enskilde medborgaren i centrum och underlättar för den enskilde att bilda sig en uppfattning om sina rättigheter till stöd och service. Det är också viktigt att den personliga assistansen i första hand knyts till de mål, syften och kvalitetskrav som anges i LSS och inte till de administrativa förhållanden som i dag knyter stora delar av den personliga assistansen till socialförsäkringssystemet.

I LSS finns i stort sett inga regler om handläggning av ärenden enligt lagen. Socialstyrelsen har i en skrivelse till Socialdepartementet pekat på flera problemområden när det gäller regler för hur ärenden enligt LSS ska handläggas. De olikheter som finns mellan SoL och LSS gör att den enskilde i vissa avseenden har en svagare ställning vid handläggning av ärenden enligt LSS än enligt SoL. LSS ska vara en pluslag till SoL och måste därför på alla sätt vara ett stöd för att den enskilde ska få de rättigheter som lagen ger. Vi anser därför att en analys bör göras av behovet av och olika möjligheter för att stärka den enskildes ställning vid handläggningen av ärenden enligt LSS.

På en punkt föreslår vi dock en ny bestämmelse som likställer LSS med SoL. Det handlar om en regel som ger den enskilde rätt att få företräde inför nämnden i ett ärende som rör myndighetsutövning gentemot denne. Det kan innebära antingen nämnden i sin helhet eller den person som på grund av delegation har rätt att fatta beslut på nämndens vägnar. Motsvarande rätt finns i 11 kap. 9 § SoL. Med tanke på att denna regel direkt gäller den enskildes möjligheter att hävda sina rättigheter bör den införas i LSS oavsett vilka handläggningsregler lagen innehåller.

5 Socialstyrelsens skrivelse Dnr 60-07672/2006.

LSS är inte en lag för tvångs- och begränsningsåtgärder – regleringen av sådana åtgärder bör utredas

Varken SoL eller LSS är, eller ska vara, lagar för tvångs- och begränsningsåtgärder.

Vi bedömer att det bör finnas goda möjligheter att minska behovet av skyddsåtgärder genom ökad kunskap om värderingar, bemötande och arbetsmetoder inom verksamheter med stöd och service för personer med funktionsnedsättningar. I det sammanhanget kan både etiska reflektioner och riktlinjer samt kompetensutveckling bland berörda personalgrupper vara viktiga medel. Vi återkommer till behovet av kompetensutveckling i avsnitt 4.6.

Vi kan inte bedöma i vilken utsträckning som det ändå kan behövas skyddsåtgärder i verksamheter med stöd, service, omsorg och omvårdnad för personer med funktionsnedsättningar. Regeringen bör skyndsamt utreda en särskild reglering av dessa åtgärder. Utgångspunkten bör vara att dessa åtgärder inte ska ske med stöd enligt LSS eller SoL, men inte heller i en gråzon där åtgärderna saknar laglig grund. Erfarenheter från den norska lagstiftningen inom området bör inhämtas. Det gäller särskilt den ökade graden av reflektion om tvångs- och begränsningsåtgärder som gått att se till följd av lagstiftningen.

Med tanke på att regeringen nyligen låtit utreda frågan om skyddsåtgärder i demensvården – och nu bereder förslaget om en särskild lag för detta – bör det också finnas mycket aktuellt juridiskt och etiskt underlag att dra nytta av i en utredning om skyddsåtgärder i verksamheter med stöd, service, omsorg och omvårdnad för personer med funktionsnedsättningar. Det innebär inte att en sådan utredning måste förväntas leda fram till ett exakt likadant förslag som det som nu bereds av regeringen för skyddsåtgärder i demensvården. Den utredning som vi föreslår bör närma sig funktionshinderområdet på dess egna villkor, men den bör särskilt undersöka om lagstiftningen om skyddsåtgärder inom de båda områdena kan samordnas så att inte en regleringen inom funktionshinderområdet kräver mer arbete och längre tid än nödvändigt.

4.3 Vilka syften och mål ska lagen ha?

LSS-kommitténs bedömning

• De syften, mål och krav som anges i LSS överensstämmer väl med de nationella målen för handikappolitiken. Ytterst syftar LSS till en hög grad av likvärdighet mellan den som har ett omfattande behov av stöd och service och den som inte har det när det gäller dagligt liv. Lagens syften, mål och kvalitetskrav är dock inte alltid vägledande när det gäller beslut om insatser enligt lagen och utförande av dessa. • Målformuleringarna lämnar ett betydande utrymme för lokala och individuella variationer. Det är dock svårt att veta i vilken utsträckning som dessa variationer i beslut mellan kommuner och landsting beror på bristande likvärdighet. Olika sätt att arbeta med stöd och service enligt LSS, och med insatser inom andra områden, kan lokalt minska behovet av enskilda insatser samtidigt som lagens syften och mål uppnås i lika hög grad där som i andra delar av landet. • Begreppet goda levnadsvillkor i LSS ska uppfattas som ett krav på att insatser enligt lagen utformas så att de säkerställer att den enskilde inte, till följd av sitt stöd- och servicebehov, under en längre tid hänvisas till att leva på en nivå som motsvarar försörjningsstödet enligt SoL. Det är däremot inte rimligt att uppfatta goda levnadsvillkor som en garanti mot att den enskilde inte vid något enskilt tillfälle ska hänvisas leva på en sådan nivå. • Begreppet skälig levnadsnivå i SoL har en distinkt betydelse när det gäller försörjningsstöd, men det saknas vägande skäl att skilja mellan goda levnadsvillkor och skälig levnadsnivå i fråga om sociala tjänster som omfattar stöd, service, omsorg och omvårdnad till personer med funktionsnedsättningar.

LSS-kommitténs förslag

• De syften, mål, inriktningar och kvalitetsnivåer som anges i LSS redigeras i syfte att tydliggöra sammanhang och syfte. I dag är de utspridda i olika paragrafer och under olika rubriker. • Regeringen bör särskilt uppmärksamma skillnader i syften och målsättningar mellan LSS och SoL vid en översyn av hur den senare lagen fungerar som redskap för att uppnå de nationella målen för handikappolitiken. Det bör då prövas om SoL ska kompletteras med en bestämmelse om att personer med funktionsnedsättning som får bistånd med anledning av funktionsnedsättningen genom detta ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

4.3.1 Översikt över syften och mål i dag

Vilka syften, mål och inriktningar anges i lag och förarbeten?

Under rubriken ”Verksamhetens mål och allmänna inriktning” finns två bestämmelser i LSS:

5 § Verksamhet enligt denna lag ska främja likhet i levnadsvillkor och

full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagens

personkrets. Målet ska vara att den enskilde får möjlighet att leva som

andra.

6 § Verksamheten enligt denna lag ska vara av god kvalitet och

bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndig-

heter. Verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes

självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga

utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som

ges.

För verksamheten enligt denna lag ska det finnas den personal som

behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska

kunna ges.

Vad som är syften, mål och inriktning för verksamhet enligt LSS formuleras på lite olika sätt i regeringens proposition 1992/93:159.

I specialmotiveringen anges att hela 5 § LSS uttrycker det övergripande målet för verksamhet enligt LSS. 6 § första stycket LSS sägs redogöra för den allmänna inriktning som verksamheten enligt lagen ska ha, medan 6 § andra stycket LSS sägs innehålla en ”allmän regel”.

Det föredragande statsrådet presenterar målformuleringarna i något andra ord. Under rubriken ”Målet för verksamheten” beskriver han strävan efter så jämlika villkor som möjligt mellan människor med funktionshinder och andra människor som ”det övergripande syftet med insatserna”. Däremot nämner statsrådet ytterligare några aspekter på målformuleringen under samma rubrik:

Målet för verksamheten enligt den nya lagen bör vara att människor

med omfattande funktionshinder ska kunna skapa sig ett värdigt liv, så

likt andra människors som möjligt och i gemenskap med andra

människor. Insatserna ska vara så utformade att de stärker den

enskildes möjlighet att leva ett självständigt och oberoende liv och att delta aktivt i samhällslivet.

Den sista meningen, som alltså här kopplas direkt till målet, summerar vissa delar av 7 § LSS, som inte står bland lagens paragrafer om mål om inriktning utan under rubriken ”Rätten till insatser”. Bestämmelsens andra stycke lyder:

Den enskilde ska genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor.

Insatserna ska vara varaktiga och samordnade. De ska anpassas till

mottagarnas individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga

för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva

ett självständigt liv. I specialmotiveringen sägs detta stycke ange en kvalitetsnivå på insatserna, inte ett mål eller ett syfte.

Det föredragande statsrådet utvecklar målet för verksamheten i ytterligare några stycken. Dessa handlar om att • behov och önskemål om stöd och service varierar från person

till person och i livets olika skeden, och att insatserna därför bör utformas så att de svarar mot den enskildes aktuella situation

• det krävs lyhördhet och respekt för de önskemål som den

enskilde ger uttryck för, och att personer med funktionshinder

ibland kan behöva stöd av ett ombud • de särskilda insatserna ska förebygga och minska följderna av

funktionshinder, vilket bl.a. gäller barns och ungdomars förut-

sättningar för god fysisk och psykisk utveckling, anhörigas

behov av att kunna leva ett aktivt och tryggt liv, ungdomars

behov av frigörelse och vuxnas behov av vuxenrelationer till sina närstående.

Dessa målformuleringar har inga ordagranna motsvarigheter i lagen. Möjligen bör de läsas som preciseringar och ytterligare kvalitetsbestämningar av lagens övergripande syften, mål och inriktning.

Förhållande till de nationella målen för handikappolitiken

Det finns flera överensstämmelser och likheter mellan målformuleringarna i LSS och de nationella målen för handikappolitiken. Såväl LSS som den nationella handlingsplanen för handikappolitiken är sprungna ur samma källa, nämligen handikapputredningens arbete i början av 1990-talet. Medan LSS hör till de individuella insatser som utredningen föreslog, är handlingsplanen i stora delar ett resultat av utredningens förslag till generella åtgärder.

Målformuleringarna i LSS och handlingsplanens mål är i vissa delar närmast identiska. Det finns flera formuleringar i förarbetena till LSS som direkt syftar till en samhällsgemenskap med mångfald som grund.

Förhållande till syften och mål i SoL och den tidigare omsorgslagen

Flera av de mål, syften och krav som ofta lyfts fram i LSS har motsvarigheter i SoL och i den tidigare omsorgslagen. På några viktiga punkter skiljer sig formuleringarna i LSS från SoL och/eller omsorgslagen. På andra punkter är formuleringarna däremot identiska, men inplacerade i andra sammanhang.

I 1 kap. 1 § SoL anges bl.a. att samhällets socialtjänst ska främja människornas jämlikhet i levnadsvillkor och aktiva deltagande i samhällslivet samt att verksamheten ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet. Som framgått är inte kravet på jämlikhet i levnadsvillkor formellt högre ställt i LSS, men det kopplas där till en annan typ av lagstiftning i syfte att mer kraftfullt uppfylla syftet. Däremot är, som också framgått, syftet att främja full delaktighet i samhällslivet högre ställt i LSS än syftet att enbart främja delaktighet i samhällslivet i SoL. Kraven på att verksamheten ska bygga eller vara grundad på respekt för människornas självbestämmanderätt och integritet är detsamma i LSS och SoL. I LSS är detta krav dock kompletterat med ytterligare

på att den enskilde i största möjliga utsträckning ska ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges.

I 4 kap. 1 § SoL anges att den som inte själv kan tillgodose sina behov eller kan få dem tillgodosedda på annat sätt har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning (försörjningsstöd) och för sin livsföring i övrigt. Den enskilde ska genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet ska utformas så att det stärker hans eller hennes möjligheter att leva ett självständigt liv. Kravet på att biståndet ska stärka möjligheterna att leva ett självständigt liv är språkligt identiskt med kravet i LSS på att insatserna enligt denna lag ska stärka samma möjligheter. Däremot skiljer sig kravet på vad som ska uppnås med biståndet enligt SoL respektive insatserna enligt LSS. I SoL är det en ”skälig levnadsnivå” medan det i LSS är ”goda levnadsvillkor”. En annan skillnad är att 4 kap. 1 § SoL säger att behov av bistånd ska tillgodoses om den enskilde inte kan tillgodose dem själv eller inte kan få dem tillgodosedda på annat sätt. Enligt 7 § LSS handlar det om en rätt till insatser om inte behoven redan tillgodoses på annat sätt. Det finns alltså inte samma möjlighet i LSS som i SoL för den som prövar behovet att föreslå eller besluta om annan insats än den som den enskilde ansökt om.

I 5 kap. 7 § SoL anges att socialnämnden ska verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Här återkommer alltså formuleringen ”leva som andra”, som också återfinns i 5 § LSS. I SoL ingår formuleringen som en del av kraven på socialtjänstens insatser medan den i LSS utgör ett mål för insatserna enligt lagen. 5 kap. 7 § SoL anger även att socialnämnden ska medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och får bo på ett sätt som är anpassat efter hans eller hennes behov av särskilt stöd. Det framgår att kommunen ska inrätta bostäder med särskild service för dem som till följd av sådana svårigheter som avses i paragrafens inledande stycke har behov av det, men det finns ingen preciserad insatslista som i LSS.

Enligt 3 § omsorgslagen skulle de särskilda omsorgerna syfta till att ge de personer som omfattades av lagens personkrets möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra. Omsorgerna skulle vidare vara inriktade på att utveckla den enskildes egna resurser. Verksamheten skulle vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Här återkommer alltså flera av

formuleringarna i SoL och LSS. Det handlar dock inte om jämlikhet i levnadsvillkor eller någon full delaktighet i samhällslivet. Formuleringen ”att leva som andra” står, precis som i SoL, inne i en mening med andra syften eller mål och inte som i LSS i en egen mening med ett övergripande mål för insatserna.

I 5 § omsorgslagen angavs att psykiskt utvecklingsstörda hade rätt till särskilda omsorger enligt denna lag, om de behövde sådant stöd och sådan hjälp i sin livsföring och deras behov inte tillgodosågs på något annat sätt. Psykiskt utvecklingsstörda skulle genom de särskilda omsorgerna tillförsäkras goda levnadsvillkor. De särskilda omsorgerna skulle anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de var lätt tillgängliga för de människor som behövde dem och stärkte deras förmåga att leva ett självständigt liv. Här återkommer alltså flera av de formuleringar som finns i de inledande paragraferna i LSS. Formuleringen ”goda levnadsvillkor” är hämtad från denna paragraf, men den förklaras inte närmare i lagen eller dess förarbeten.

4.3.2 Mål som avser den enskilde

Grupp och individ

Som framgår av referaten och citaten ovan blandas formuleringar som avser funktionshindrade eller LSS-berättigade som grupp med formuleringar som avser den enskilde som har rätt till insats enligt lagen i de texter som handlar om syfte, mål och inriktning.

I 5 § LSS sägs inledningsvis att verksamhet enligt lagen ska främja likhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagens personkrets. Målet gäller alltså hela den grupp som har stöd och service enligt LSS. Bestämmelsen övergår därefter till ett enskilt mål på individnivå: att leva som andra.

Det föredragande statsrådet anger i regeringens proposition 1992/93:159 på motsvarande sätt det övergripande syftet med insatserna som en strävan efter så jämlika villkor som möjligt mellan människor med funktionshinder och andra människor. Han fortsätter att formulera sig på gruppnivå när han anger att målet bör vara att människor med omfattande funktionshinder ska kunna skapa sig ett värdigt liv, så likt andra människors som möjligt och i gemenskap med andra människor.

Som framgår ovan har socialnämnden enligt SoL en skyldighet att verka för att människor med funktionshinder får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. De nationella målen för handikappolitiken omfattar dessutom formuleringar både om att full delaktighet i samhällslivet och jämlikhet i levnadsvillkor för människor med funktionshinder. Där ligger formuleringarna dock genomgående på gruppnivå. I LSS tar dock lagstiftaren ett steg till individnivå och fastslår att målet är att den enskilde ska kunna leva som andra.

På gruppnivå är målet om jämlikhet i levnadsvillkor i LSS viktigt och möjligt att följa upp genom analyser av skillnader i villkor inom olika levnadsområden. Sådana analyser bör t.ex. göras så att de fångar skillnader mellan kvinnor och män samt olika åldersgrupper. På individnivå är det fortfarande viktigt att eftersträva men det är knappast möjligt eller meningsfullt att göra exakta jämförelser mellan enskilda personer med insatser enligt LSS och andra enskilda personer eller genomsnittsvärden. Målet är ägnat att skapa dynamik och utveckling. Att tillämpa det som måttstock på vad enskilda personer har rätt till vid t.ex. en domstolsprövning är däremot komplicerat.

Goda levnadsvillkor

En annan, närbesläktad nyckelformulering i LSS är att den enskilde genom insatserna ska tillförsäkras goda levnadsvillkor (7 § LSS). Här är det enbart den enskildes livssituation som fokuseras. Bestämmelsen står i direkt anslutning till andra regler som direkt avser kvalitetskrav på det stöd och service som den enskilde har rätt till enligt LSS, t.ex. insatsernas varaktighet, samordning och anpassning efter individuella behov.

Det som sägs om goda levnadsvillkor i LSS skiljer sig från vad som sägs om levnadsnivå i SoL. Enligt den s.k. biståndsparagrafen (4 kap. 1 § SoL) ska den enskilde genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå.

Formuleringen om goda levnadsvillkor är, som redan nämnts, direkt hämtad från 1985 års omsorgslag. Med tanke på den betydelse som formuleringen kommit att få i LSS kan det vara intressant att notera att den knappast alls förklaras eller kommenteras i förarbetena till omsorgslagen. Omsorgsutredningen, som presenterade det första förslaget till en reviderad omsorgslag,

föreslog utan särskild motivering formuleringen ”goda levnadsbetingelser”. I prop. 1984/85:176 har denna formuleringen ändrats till ”goda levnadsvillkor”. Inte heller här finns det någon särskild motivering till ordvalet. Det föredragande statsrådet gör en jämförelse med biståndsparagrafen i SoL, men kommenterar inte den skillnaden.

Det är alltså inte givet, utifrån lagar och förarbeten, att goda levnadsvillkor måste betyda något annat eller något bättre än skälig levnadsnivå. Redan tidigt efter att LSS trädde i kraft uppfattades dock goda levnadsvillkor som något kvalitativt bättre än skälig levnadsnivå. I slutrapporten år 1997 från Socialstyrelsens uppföljning av handikappreformen står det att LSS har högre ambition än SoL eftersom insatserna ska tillförsäkra den enskilde goda levnadsvillkor och inte skäliga levnadsvillkor. Länsstyrelserna har i en uppföljning av lokala riktlinjer inom LSS-området som givits ut i år kritiserat vissa kommuner för att urholka lagen genom att utgå från skälig levnadsnivå i stället för goda levnadsvillkor. Det är inte rimligt att personer med funktionshinder under lång tid ska leva på skälig levnadsnivå, skriver länsstyrelserna.

Vissa konkreta skillnader när det gäller stöd i det dagliga livet enligt SoL och LSS har direkt kopplats till tolkningar av skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor. Stöd för att tillförsäkra en skälig levnadsnivå koncentreras ofta till vad den enskilde behöver för att klara sitt dagliga liv i hemmet, vare sig det gäller ett ordinärt eller särskilt boende. Stöd för att tillförsäkra goda levnadsvillkor har en vidare räckvidd. Det handlar om att möjliggöra ett aktivt liv utanför hemmet, med inköp av varor, umgänge med andra människor, kultur- och fritidsaktiviteter m.m.

Det är möjligt att bestämmelserna om skälig levnadsnivå respektive goda levnadsvillkor i de olika lagarna har ett samband med den koppling till försörjningsansvaret som sedan länge varit en viktig del av lagstiftningen inom det sociala området i Sverige. Ett sådant samband finns på flera sätt i SoL, men är inte lika uttalad i LSS (där insatserna är avgiftsfria). Med en sådan utgångspunkt blir det skäliga något som den enskilde har rätt till i perioder när denne inte fullt ut kan försörja sig genom arbete och därmed ha samma förutsättningar som den övriga befolkningen att uppnå en skälig levnadsnivå. Det är också när det gäller försörjningsstödet enligt SoL som skälig levnadsnivå i första hand preciserats med en riksnorm som regeringen årligen fastställer. Samma tydlighet finns inte inom handikapp- och äldreomsorg enligt SoL, men det är vanligt

inom t.ex. hemtjänsten att precisera stödet i vissa avgränsade insatser som den enskilde bedöms ha rätt till. Det kan handla om hjälp med städning i ett eller två rum i ordinärt boende var tredje vecka eller hjälp med att duscha en gång i veckan.

Ett annat sätt att närma sig skillnaden mellan skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor är att utgå från den språkliga skillnaden mellan formuleringarna. Medan villkor enligt Svenska Akademiens Ordlista betecknar förutsättningar och betingelser, kan nivå beskrivas som någonting mera statiskt och mätbart. I LSS handlar det heller inte om att fastställa en exakt norm för vad stödet och servicen ska tillförsäkra den enskilde. Nivån är för varje person resultatet av det stöd och service som beslutats enligt LSS, i förening med de övriga resurser som den enskilde har. LSS tar fasta på de faktorer som bestämmer nivån, de villkor som avgör hur den enskilde kan leva och forma sitt liv.

Självbestämmande, inflytande och medbestämmande

Det finns olika regler i LSS och uttalanden i lagens förarbeten som indikerar ett stort mått av självbestämmande för den enskilde. När det gäller personlig assistans har lagstiftaren valt en lösning som ger den enskilde stora möjligheter att själv välja vem som ska anordna assistansen. För övriga insatser – med undantag för råd och stöd – ansvarar kommunen för verkställigheten, som kan ske i egen regi eller av utförare som kommunen valt att anlita eller låta den enskilde välja. Av nyare rättspraxis (RÅ 2007 ref 62 I och II) framgår att utförandet till stor del faller inom kommunernas ansvar för verkställighet av fattade beslut. Detta ger kommunen möjlighet att t.ex. begränsa utförandet efter sina egna resurser, så länge som det motsvarar de olika krav som ställs i lagen.

Av 6 § första stycket LSS följer bl.a. att verksamhet enligt lagen ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet samt att den enskilde i största möjliga utsträckning ska ges inflytande och medbestämmande över de insatser som ges. Förarbetena ger ingen tydlig ledning om vad det innebär (jfr prop. 1992/93:159, s 171 f). Det framgår dock att bestämmelsen markerar respekten för individens egna önskningar och behov.

Enligt 7 § andra stycket LSS ska insatserna enligt lagen anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras

förmåga att leva ett självständigt liv. Innebörden utvecklas inte vidare i förarbetena (jfr prop. 1992/93:159, s 172 f).

Om den enskilde överklagar ett avslagsbeslut avseende rätt till insats ska domstolen avgöra om rätt till den begärda insatsen föreligger. Om sådan rätt föreligger kan domstolen förpliktiga den ansvariga huvudmannen att tillhandahålla insatsen eller visa målet åter till den ansvariga huvudmannen. Det torde normalt inte finnas anledning för domstolen att vid bifall till överklagande gå närmare in på utformningen av den avsedda stödinsatsen. Det ankommer i första hand i stället på vederbörande att bestämma det närmare innehållet i stödinsatsen (jfr RÅ 2007 ref 62 I och II).

Lagrådet framhöll dock att det vid tillkomsten av 1985-års omsorgslag kunde tänkas fall där den enskilde visserligen kommer i åtnjutande av viss omsorg, men gör gällande att innehållet i den lämnade omsorgen inte fyller lagens krav på hur en sådan omsorg bör vara beskaffad. Domstolsprövningen kommer i dessa fall att avse just utformningen av den särskilda insatsen, i vart fall på det sättet att domstolen uttalar sig om den lämnade insatsen är tillräcklig med beaktande av innehållet i 5−7 §§ LSS. Departementschefen tillade att detta borde innebära att beslut om viss utformning av en insats eller om en ändring av en tidigare lämnad insats i regel måste anses utgöra beslut som är överklagbara för den enskilde.

Självklart gäller olika generella förvaltningsrättsliga regler och rättsgrundsatser också för LSS. Det innebär bl.a. att samtliga medborgare inom en kommun ska behandlas lika.

Stärka förmågan att leva ett självständigt liv

Enligt 7 § LSS ska insatser enligt lagen anpassas efter mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de personer som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

Av specialmotiveringen till 7 § framgår att insatser enligt LSS inte får ges formen av ett beskyddande omhändertagande där den enskilde själv spelar en passiv roll. Det bör eftersträvas att den enskilde själv tar aktiv del i beslut om olika insatser. Alla insatser bör dessutom ha en aktiverande prägel med yttersta syfte att även den som har ett omfattande funktionshinder i största möjliga utsträckning ska kunna bo självständigt och arbeta som andra.

Det föredragande statsrådet använder liknande formuleringar i beskrivningen av olika insatser enligt LSS. Det gäller t.ex. daglig verksamhet, som sägs kunna rymma såväl aktiviteter med habiliterande inriktning som mer produktionsinriktade uppgifter. Här tas även personlig utveckling upp: ”Den bör ha som syfte att bidra till den personliga utvecklingen och att främja delaktigheten i samhället. Ett övergripande mål bör vara att på kortare eller längre sikt utveckla den enskildes möjlighet till arbete.” (prop. 1992/93:159, s. 90) Att daglig verksamhet inte ska uppfattas som en form av anställning understryks. Men det framgår att verksamheten med fördel kan utformas så att den bidrar till att öka personens förutsättningar att senare få en anställning i arbetslivet.

Däremot innehåller LSS ingen formulering som direkt motsvarar omsorgslagens krav på att de särskilda omsorgerna skulle vara inriktade på att utveckla den enskildes egna resurser. Inte heller finns det någon direkt motsvarighet till målet i SoL:s ”portalparagraf” om att socialtjänsten ska inriktas på att frigöra och utveckla enskildas och gruppers egna resurser, under hänsynstagande till människans ansvar för sin och andras sociala situation.

Företrädare för vissa brukargrupper och vissa verksamheter med stöd och service enligt LSS har framfört önskemål om att lagen tydligare bör betona stödets och servicens möjligheter för den enskildes utveckling. Det handlar t.ex. om att samordna LSSinsatser med andra insatser för personer med förvärvade hjärnskador så att hjärnans förmåga till utveckling tas till vara. I det sammanhanget handlar det om huruvida stöd och service kan ha ett habiliterande eller rehabiliterande perspektiv när landstingens ansvar för habilitering och rehabilitering i samband med handikappreformen markerades genom en särskild bestämmelse i HSL.

Andra brukargrupper har tydligt markerat att LSS-insatser inte får präglas av medicinska perspektiv eller utomstående experters bedömningar av den enskilde.

4.3.3 Kvalitet, kompetens och samarbete mellan samhällsorgan och myndigheter

LSS innehåller, förutom de krav på verksamheten som direkt gäller förhållandet till den enskilde, även vissa övergripande krav på hur insatserna utförs. De ska, enligt 6 §, vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter.

Vidare ska det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges. Enligt 7 § ska insatserna även vara varaktiga och samordnade.

Regeln om god kvalitet infördes först den 1 juli 2005, och hämtades då från SoL. För tillämpningen har Socialstyrelsen givit ut föreskrifter och allmänna råd om ledningssystem för kvalitet i verksamhet enligt SoL, LVU, LVM och LSS (SOSFS 2006:11). Föreskrifterna och de allmänna råden riktas till de nämnder som enligt 22 § LSS utövar ledningen av landstingets eller kommunens verksamhet enligt lagen.

Kvalitetskravet har nära samband med ett par bestämmelser om personalens skyldigheter som också infördes i LSS år 2005 efter förebild från SoL. Den som fullgör uppgifter enligt LSS ska vaka över att de personer som får insatser får gott stöd och god service och lever under trygga förhållanden (24 a §). Den som uppmärksammar eller får kännedom om ett allvarligt missförhållande som rör en enskild som får insats ska genast anmäla detta till den kommunala nämnd som leder kommunens verksamhet, eller vid enskild verksamhet till den som är ansvarig för verksamheten. Kvalitetskraven har också samband med de krav som sedan LSS trädde i kraft gäller tillstånd för enskilda personer som avser att yrkesmässigt bedriva verksamhet i form av korttidsvistelse, korttidstillsyn, boende för barn och ungdomar, bostad med särskild service för vuxna eller daglig verksamhet enligt LSS (23 §).

Kravet på att insatserna ska utföras i samarbete med andra samhällsorgan och myndigheter fanns däremot med i LSS redan när lagen trädde i kraft. I prop. 1992/93:159 betonas vikten av detta krav. Syftet att främja den enskildes fulla delaktighet i samhällslivet kräver att inga insatser ses isolerade från varandra och inte heller från någon annan samhällsverksamhet. Insatser enligt lagen ska harmonisera med och komplettera insatser som görs av andra samhällsorgan. Ett kontinuerligt samarbete måste därför ske mellan insatsgivaren och andra samhällsorgan, t.ex. sådana som handlägger socialtjänst, socialförsäkring, hälso- och sjukvård, arbetsmarknadsfrågor och bostadsfrågor.

När det gäller kompetens framgår det av prop. 1992/93:159 att bestämmelsen inte endast avser den personal som utför arbetsuppgifter som direkt gäller insatser enligt 9 § LSS utan all personal som behövs för att driva en rationell och ändamålsenlig verksamhet. Något krav på att anställa personal av det ena eller andra slaget ställs dock inte upp. Det får ankomma på huvudmännen

själva att organisera verksamheten på ett ändamålsenligt sätt. Denna bestämmelse hade en direkt motsvarighet i omsorgslagen.

4.3.4 Likvärdighet

I förarbetena till LSS finns det inte många definitioner, preciseringar eller exemplifieringar av lagens syften, mål och krav. Detta har skapat en viss osäkerhet om vad dessa delar av lagen betyder i olika situationer och hur de ska tillämpas i enskilda ärenden. Det kan t.o.m. diskuteras om lagens syften och mål alltid har någon praktisk betydelse för beslut om insatser enligt LSS och utförandet av dessa. Fokuseringen på tillgången till insatser enligt LSS leder lätt till att enskilda, huvudmän och domstolar söker efter konkreta kriterier och avgränsningar i lagen. De mindre utslagsgivande syftes- och målparagraferna tilldrar sig inte automatiskt samma intresse.

Att LSS har en ökad ambitionsnivå än SoL är tydligt i förarbetena. Men det är, som framgår ovan, inte helt klart hur långt dessa ambitioner sträcker sig. Som framgår av avsnitt 3.4.3 har Gustav Svensson vid Göteborgs universitet diskuterat begreppen skälig levnadsnivå (SoL) och goda levnadsvillkor (LSS). Svensson ställer grundläggande frågor om rättssäkerhet och rättvisa i tolkningar och tillämpningar av LSS. Trots lagens karaktär av rättighetslag, och trots att så mycket av hanteringen av dessa rättigheter kommit att hamna hos rättsliga instanser, är sådana frågor annars ovanliga i förhållande till LSS och LASS. I mer allmänna ordalag diskuteras däremot skillnader mellan främst kommuner när det gäller beslut om insatser enligt LSS. I kommitténs direktiv gör regeringen ett försök att ge denna diskussion stadga genom att föra in begreppet likvärdighet. Det hör till kommitténs uppgifter att utreda vad likvärdighet ska betyda inom LSS-området.

Likvärdighetsbegreppet har närmast hämtats från Ansvarskommitténs delbetänkande från år 2003 (SOU 2003:123). Där definieras likvärdighet i relation till bl.a. begreppen likformighet och likhet: • Likvärdighet innebär att en offentlig tjänst ska vara ”av lika

värde”, men ändå inte identiskt lika. Vad som ska vara likvärdigt varierar beroende på vad man tar fasta på: utformningen av tjänsten eller förmånen, nyttan för den enskilde eller tjänstens/förmånens påverkan på den enskildes förutsättningar.

• Likvärdighet avgränsas från ett annat begrepp, likformighet, som

innebär att en viss verksamhet eller tjänst ska utformas lika över hela landet och tillförsäkras alla oberoende av bostadsort.

• Både likvärdighet och likformighet avgränsas dessutom från

krav på likhet, som tenderar att överbetona mätbara, materiella kriterier.

Ansvarskommittén återkommer till likvärdigheten i sitt slutbetänkande. Med hänvisning till delbetänkandet skriver Ansvarskommittén att likvärdighet betyder att en offentlig tjänst ska vara av lika värde för alla medborgare oavsett ålder, kön, ekonomiska förutsättningar eller bostadsort. En skillnad mot delbetänkandet är att likvärdighet nu inte avgränsas mot likformighet eller likhet. I slutbetänkandet är likvärdighet snarare ett generellt kriterium på offentlig verksamhet som kan inbegripa olika långtgående tillämpningar på olika nivåer. När Ansvarskommittén nu markerar mot ett alltför statiskt förhållningssätt till likvärdighet så påminner det om de tidigare avgränsningarna mot likformighet och likhet.

I slutbetänkandet varnar Ansvarskommittén för en nationell styrning som inriktas på ”ett slags fullvärdig likvärdighet”, med specificerade mått på kvalitet och resultat som vid varje tidpunkt ska vara uppfyllda i hela landet, till skillnad från ett dynamiskt synsätt med lokal handlingsfrihet som kan hävda ett likvärdighetskrav genom att driva en utveckling med ständiga förbättringar. Ansvarskommittén framhåller vidare att likvärdigheten ställer samhällsorganisationen inför avvägningar mellan å ena sidan nationella övergripande mål och nationell enhetlighet och å andra sidan öppenhet för lokala lösningar och utrymme för lokalt självstyre.

4.3.5 Avgifter

En viktig skillnad mellan SoL och LSS är de begränsningar som gäller för avgifter för insatser enligt den senare lagen.

Avgifter får, enligt LSS, bara tas ut av kommunen i vissa situationer. Det gäller avgifter för personlig assistans av dem som är berättigade till assistansersättning och som får assistansen utförd av kommunen samt skäliga avgifter för bostad med särskild service, fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter av dem som har ålderspension, garantipension, sjukersättning, aktivitetsersättning eller annan inkomst av motsvarande storlek. Avgifterna får dock inte

överstiga kommunens självkostnader. Kommunen ska dessutom se till att den enskilde får behålla tillräckliga medel för sina personliga behov. Av förarbetena till LSS framgår att dessa regler går tillbaka på målet att den enskilde genom insatser enligt lagen ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

I prop. 1992/93:159 konstaterar det föredragande statsrådet att det är en viktig handikappolitisk princip att människor inte ska ha merkostnader på grund av sitt funktionshinder. Skillnaden när det gäller avgifter mellan SoL och LSS kommenteras inte i detta sammanhang.

Tillämpningen av bestämmelserna om avgifter och den enskildes möjligheter att behålla tillräckliga medel för sina personliga behov har särskilt väckt diskussioner när det gäller insatsen bostad med särskild service för vuxna. Den frågan behandlas närmare i avsnitt 7.3.

4.3.6 Överväganden och förslag

Syften och mål ska prägla lagens dagliga tillämpning

De syften, mål och krav som anges i LSS överensstämmer väl med de nationella målen för handikappolitiken. De markerar en central handikappolitisk inriktning på att tillförsäkra människor med stora och varaktiga stödbehov goda förutsättningar att leva som personer utan dessa stödbehov.

Ytterst syftar LSS till en hög grad av likvärdighet mellan den som har ett omfattande behov av stöd och service och den som inte har det när det gäller dagligt liv. Lagens syften, mål och kvalitetskrav är dock inte alltid vägledande när det gäller beslut om insatser enligt lagen och utförande av dessa. När det gäller beslut om insatser söker enskilda, huvudmän och dömande instanser ofta främst efter konkreta hållpunkter för vem som ska ha rätt till vad.

Målformuleringarna går tillbaka på centrala handikappolitiska ambitioner och målsättningar om förhållandet mellan personer med funktionsnedsättningar och befolkningen i övrigt. Men de lämnar ett betydande utrymme för lokala och individuella variationer på individnivå. Ytterst syftar de till att utgöra drivkrafter för en utveckling som gör att rättigheterna i LSS inte låser fast tillämpningen och effekterna vid vissa nivåer och tillstånd. De är dock inte tydligt länkade till konkreta kvalitetskrav på de insatser som har avgörande betydelse för att dynamiken kommer till stånd.

Resultatet är att LSS öppnar för en mängd tolkningar och tillämpningar utan att alltid garantera varken den utvecklingskraft som lagstiftaren eftersträvar eller den tydlighet som normalt förväntas av en rättighetslag.

De skillnader i tillämpningen som uppmärksammas mest gäller variationer i beslut om insatser mellan kommuner. Det är dock svårt att veta i vilken utsträckning som dessa variationer beror på bristande likvärdighet i förhållande till lagens syften och mål. Olika sätt att arbeta med stöd och service enligt LSS, och med insatser inom andra områden, kan lokalt minska behovet av enskilda insatser samtidigt som lagens syften och mål uppnås i lika hög grad där som i andra delar av landet.

Syften och mål i LSS kräver ett långsiktigt perspektiv på stöd och service

Syften och mål i LSS är i stora delar desamma som i SoL, men i LSS knyts de till preciserade insatser och innebär därför mer konkreta krav på just dessa insatser. Det gäller också självbestämmande, integritet och att kunna leva som andra.

På vissa punkter skiljer sig syften och mål i LSS från vad som sägs i SoL. Detta har lett till vissa oklarheter. Att full delaktighet i samhällslivet ställer högre krav än enbart delaktighet i samhällslivet är uppenbart. Men det är, utifrån lagen och dess förarbeten, inte självklart att goda levnadsvillkor alltid måste betyda något annat och för den enskilde bättre än skälig levnadsnivå.

Som framgår ovan är det viktigt att uppfatta de olika perspektiv som ligger i valet av levnadsvillkor respektive levnadsnivå. Begreppet goda levnadsvillkor i LSS ska uppfattas som ett krav på att insatser enligt lagen utformas så att de säkerställer att den enskilde inte, till följd av sitt stöd- och servicebehov, under en längre tid hänvisas till att leva på en nivå som motsvarar försörjningsstödet enligt SoL. Det är däremot inte rimligt att uppfatta goda levnadsvillkor som en garanti mot att den enskilde inte vid något enskilt tillfälle ska hänvisas leva på en sådan nivå.

För vissa insatser som har mycket stor betydelse för den enskildes dagliga liv har lagstiftare och myndigheter preciserat särskilda krav eller skapat strukturella förutsättningar för att stödet och servicen ska tillförsäkra goda levnadsvillkor. Det gäller möjligheterna att fritt välja anordnare av personlig assistans och det

begränsade antal personer som enligt Socialstyrelsen får bo i samma gruppbostad enligt LSS. När det gäller vissa andra insatser finns det inga sådana generella förutsättningar. Där är det upp till huvudmän och domstolar att bedöma vad som krävs för att säkerställa goda levnadsvillkor.

Syften och mål i LSS får inte leda till skillnader i levnadsvillkor

Skillnaden mellan skälig levnadsnivå och goda levnadsvillkor i SoL respektive LSS går tillbaka på grundläggande olikheter mellan lagarna. Medan SoL på viktiga punkter har utformats för att säkra stöd under delar av livet när den enskilde saknar full försörjningsförmåga har LSS utformats för personer som ofta under hela livet saknar den förmågan.

Dessa skillnader är inte helt relevanta i dag. Att personer med funktionshinder under lång tid lever på en skälig levnadsnivå är inte ovanligt. Det gäller t.ex. för personer med psykiska funktionshinder som i dag inte har någon insats enligt LSS och för personer med lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd som har boendestöd enligt SoL och t.ex. daglig verksamhet enligt LSS. Samtidigt finns det personer med förvärvsarbete som behöver t.ex. personlig assistans för att just kunna arbeta.

Många personer med funktionsnedsättning får olika former av bistånd enligt SoL. Det gäller de som inte omfattas av LSS, men också de som har behov av sådana insatser som inte finns angivna i LSS. Det som faktiskt utförs i enlighet med de båda lagarna kan också i vissa delar vara exakt detsamma och en och samma person kan beviljas både insatser enligt LSS och bistånd enligt SoL. Av 4 kap. 1 § SoL framgår förutom att den enskilde genom biståndet ska tillförsäkras en skälig levnadsnivå att det ska utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv. När det gäller personer med funktionsnedsättningar, i många fall livslånga, kan man ifrågasätta om inte en begränsning av vissa former av bistånd till vad som vid varje tid anses som en skälig levnadsnivå i vissa fall står i konflikt med att bistånd ska utformas så att det stärker den enskildes möjligheter att leva ett självständigt liv.

I förarbetena till SoL behandlas i princip inte skälig levnadsnivå i förhållande till andra former av bistånd än försörjningsstöd. Att det skulle finnas en generell skillnad mellan vad de som beviljas en insats enligt LSS och vad de som får sitt bistånd enligt SoL har rätt

till framgår inte av motiven för lagstiftningen. Avsikten med att LSS ska vara en pluslag till SoL kan inte innebära att SoL i sin tur ska vara en minuslag i förhållande till LSS för personer med mindre omfattande funktionsnedsättningar.

Vi bedömer att begreppet skälig levnadsnivå har en distinkt betydelse när det gäller försörjningsstöd, men att det saknas vägande skäl att skilja mellan goda levnadsvillkor och skälig levnadsnivå i fråga om sociala tjänster som omfattar stöd, service, omsorg och omvårdnad till personer med funktionsnedsättningar. Vid den översyn av hur SoL fungerar som redskap för att uppnå de nationella målen för handikappolitiken som vi föreslagit bör den skillnad som i dag finns i syften och målsättningar mellan LSS och SoL belysas. Det bör då prövas om SoL ska kompletteras med en bestämmelse om att personer med funktionsnedsättning som får bistånd i form av sociala tjänster genom detta ska tillförsäkras goda levnadsvillkor.

LSS förutsätter en hög grad av likvärdighet – men det får inte leda till likformighet

Rättighetskonstruktionen i LSS innebär en garanti för likvärdig tillgång till stöd och service för dem som omfattas av lagens personkrets.

När det gäller utförandet av insatserna är regelverket mindre styrande. Det är dock uppenbart att även utförandet måste leva upp till krav på en hög grad av likvärdighet. Det handlar om att den enskilde, genom de insatser och uppgifter som anges i LSS, ska ges samma möjligheter till ett dagligt liv enligt de övergripande syften och mål som anges i lagen oavsett var och av vem stödet och servicen ges.

Det finns dock starka skäl att varna för en utveckling mot det som Ansvarskommittén betecknat som likformighet, likhet eller statisk likvärdighet vid utförandet av stöd och service enligt LSS. Det långsiktiga perspektiv som krävs för att uppnå syftena och målen i LSS kräver ett utrymme för utveckling och dynamik både i verksamheter som utförs enligt lagen och för de enskilda som tar del av dessa. Givetvis måste individuella behov och förutsättningar vara utgångspunkten för stödet och servicen.

4.4 Personkretsen

LSS-kommitténs bedömning

• LSS ska fortsätta att vara en lag för de personer som har de

mest omfattande stöd- och servicebehoven till följd av var-

aktiga funktionsnedsättningar. Personkretstillhörigheten ska

inte uppfattas som en garanti för insatser enligt LSS. För

detta krävs också behov av enskilda insatser. • En enhetlig personkrets i LSS med kriterier som överens-

stämmer med dem som nu anges för personkrets 3 skulle

överensstämma med handikappolitikens inriktning på behov

oavsett funktionsnedsättningar. Vi bedömer dock att en

sådan förändring av dagens personkrets skulle kunna få negativa följder för enskilda och huvudmän.

• Vi vill framhålla vikten av att tillhörighet till personkrets 3

alltid ska innebära en bedömning av om den enskilde har

betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och om

behovet är omfattande.

LSS-kommitténs förslag

• Den nuvarande personkretsen med dess tre grupper ska i

princip bestå. • I personkrets 1 ändras ”autism och autismliknande tillstånd”

till ”autismspektrumtillstånd” • Socialstyrelsen bör få i uppdrag att sammanfatta kunskaps-

läget kring vilka diagnoser som ingår i autismspektrumet, att

närmare precisera vilka diagnoser som ska ingå i personkrets

1 samt att ge ytterligare vägledning till kommunerna om hur

tillämpningen ska göras. • En generell gräns för nybeviljande av insatser enligt LSS vid

65 år bör införas i lagen. Gränsen bör gälla alla de tre grupper

som anges i personkretsen.

4.4.1 Personkretsens utformning i dag

Enligt 1 § LSS innehåller lagen bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer 1. med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd, 2. med betydande eller bestående begåvningsmässigt funktion-

hinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller

3. med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som

uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service.

Alla som tillhör personkretsen har inte rätt till insats enligt lagen. Den rätten prövas i förhållande till varje insats som den enskilde ansöker om. Vissa insatser är avsedda enbart för barn och ungdomar medan andra enbart är avsedda för vuxna eller för samtliga i personkretsen. Det finns också en övre åldersgräns för nybeviljande och utökning av personlig assistans. Den enda begränsning som refererar till de tre grupperna ovan avser daglig verksamhet. De två första grupperna har enligt 7 § LSS rätt till denna insats, medan den tredje gruppen inte har det.

Personkretsen rymmer en grundläggande dubbelhet. Den uppfattas ofta som liktydig med den grupp som efter utredning och beslut har rätt till insats enligt LSS. Men den har också en mer allmän betydelse. Enligt 15 § LSS har kommunen vissa uppgifter som gäller personkretsen och som inte kräver eller medger utredning om personkretstillhörigheten för varje enskild person. Det handlar bl.a. om att informera om mål och medel för verksamheten enligt lagen, fortlöpande följa upp vilka som omfattas av den och vilka deras behov av stöd och service är samt verka för att dessa behov blir tillgodosedda.

Grupp 1 och 2

De två första grupperna fördes i princip över från omsorgslagens personkrets. Av lagens förarbeten framgår att grupp 1 och 2 har definierats för sig för att det tydligt ska framgå att de som hade insatser enligt omsorgslagen ingår i den nya lagens personkrets och

att deras personkretstillhörighet inte ska prövas mot de kriterier som anges för den tredje gruppen (prop. 1992/93:159, s. 53). I propositionen betonas också att flertalet av de personer som omfattades av omsorgslagen har ett stödbehov som motsvarar stödbehovet i punkt 3.

Ett par förändringar gjordes jämfört med omsorgslagens personkrets. Den tidigare formuleringen ”psykisk utvecklingsstörning” ersattes med ”utvecklingsstörning” med hänvisning till att den senare formuleringen blivit vanligare. En annan var att ”autism och autismliknande tillstånd” ersatte den tidigare diagnosen ”barndomspsykos” i beskrivningen av personkretsen. I förarbetena konstateras att autism är ett modernare ord för barndomspsykos, dock något snävare (prop. 1992/93:159, s. 54). Därför föreslås i propositionen att barndomspsykos ska ersättas med autism och autismliknade tillstånd. Detta ska inte innebära någon skillnad mot målgruppen i omsorgslagen. Med autism och autismliknade tillstånd avses sådana djupa störningar i fråga om social förmåga, kommunikation och beteende som medför allvarligt funktionshinder i fråga om psykosocial och pedagogisk anpassning. Störningarna debuterar under barndomen, oftast men inte alltid före tre års ålder, och ger nästan alltid allvarliga psykiska funktionshinder under hela livet.

Grupp 3

Den tredje gruppen var en helt ny konstruktion. Gruppen motiveras av ett par bärande prioriteringar. I förarbetena framhåller det föredragande statsrådet att det är synnerligen angeläget att insatserna koncentreras till de mest funktionshindrade (se prop. 1992/93:159, s. 54ff). Vidare sägs att insatserna i första hand ska syfta till att tillförsäkra personer med livslånga eller mycket långvariga funktionshinder det särskilda stöd som de behöver för att bygga upp och bibehålla levnadsvillkor som är likvärdiga med andra människors. Insatserna ska därför i huvudsak inriktas mot barn, ungdomar och vuxna personer i yrkesverksam ålder.

Beskrivningen av den tredje gruppen utgår ifrån att det är stödbehovens omfattning och varaktighet som ska vara avgörande för stödet och servicen, inte diagnoser eller funktionshinder. Som exempel på vilka som kan ingå i den tredje gruppen, ofta kallad personkrets 3, nämns människor med uttalade rörelsehinder, med grava syn- och hörselskador eller med svårartade effekter av

sjukdomar som t.ex. diabetes- eller hjärtsjukdom. Dessutom nämns personer med s.k. medicinska handikapp till följd av mag- och tarmsjukdomar och hjärnskador, personer med mindre kända funktionshinder och personer med vissa psykiska störningar i samband med beskrivningen av personkrets 3.

En eller tre personkretsgrupper?

Redan när omsorgslagen tillkom under mitten av 1980-talet fördes en diskussion om det lämpliga i att urskilja vissa diagnoser i personkretsen. Delar av handikapprörelsen var bestämt emot detta, enligt vad som refereras i prop. 1984/85:176. Handikapputredningens förslag till den lag som blev LSS väckte liknande reaktioner. Enligt prop. 1992/93:159 varnade en handikapporganisation för att grupper skulle ställas mot varandra. Organisationer som företrädde de personer som omfattades av omsorgslagens personkrets ansåg det däremot som självklart att denna personkrets skulle omfattas av den nya lagen.

I dag kräver Föreningen JAG att diagnoserna ska tas bort ur personkretsbeskrivningen. Försäkringskassan har i ett annat sammanhang, med hänvisning till det miljörelaterade handikappbegreppet och handikappolitikens inriktning, invänt mot att rätten till handikappersättning alltjämt är baserad på funktionshinder och diagnos.

Flera företrädare för grupper och personer som omfattas av personkrets 1 och 2 är däremot fortfarande angelägna om att åtminstone dessa diagnoser ska nämnas direkt i personkretsen även framöver. De pekar på den pedagogiska betydelsen av detta och varnar för att en förändring kan leda till mindre och sämre stöd och service för personer med utvecklingsstörning, autism och autismliknande tillstånd. Andra handikapporganisationer har framfört önskemål om att ytterligare diagnoser ska nämnas i personkretsen, t.ex. psykiska funktionshinder och afasi. Det har också framförts krav och önskemål om att det bör förtydligas att även personer med andra diagnoser än de som direkt nämns i personkretsen har lika stor rätt till stöd och service enligt LSS om de uppfyller kraven i personkrets 3. Det gäller bl.a. organisationer för dövblinda och synskadade.

4.4.2 Personkretsens omfattning

Beräkningar av personkretsens omfattning innan LSS trädde i kraft

I förarbetena till LSS framhålls att det är svårt att beräkna hur många personer som väntas få insatser genom lagen. Handikapputredningen uppskattade ändå att omkring 100 000 personer skulle vara berättigade till stöd enligt lagen, dvs. lite drygt 1,2 procent av befolkningen i början av 1990-talet. Uppskattningen gjordes i olika steg, i nära anslutning till bedömningar som gjorts av den tidigare omsorgskommittén, men också genom förnyade uppskattningar. Handikapputredningen beskriver hur bedömningen gjorts på följande sätt: 1. Andelen personer i åldern 19–20 år med varaktiga och långvariga

habiliteringsbehov, och därmed ofta behov av expertstöd, beräk-

nades till något mindre än 1,5 procent av befolkningen i denna

åldersgrupp. Det skulle innebära cirka 30 000 personer. 2. Andelen personer i åldersgruppen 20–65 år som kunde tänkas

ingå i personkretsen beräknades vara sannolikt lite drygt 1 procent

av befolkningen i denna åldersgrupp. Bedömningen byggde på

att vissa tillstånd förbättras i åldrarna över 20 år som en effekt

av aktiv habilitering/rehabilitering och annat stöd i tidig ålder.

Med hänvisning till tillgänglig befolkningsstatistik, som visade

att medellivslängden är något lägre för delar av personkretsen i

LSS än för befolkningen i övrigt, räknade utredningen vidare

med en minskning av personkretsen i de övre åldersskikten. Å

andra sidan, tillade utredningen, debuterar vissa tillstånd inte förrän

efter fyllda 20 år. Det tillkommer också funktionsnedsättningar

efter olycksfall i vuxen ålder, vilket kan leda till en ökning av

personkretsen. 3. Andelen personer över 65 år som tillhör personkretsen för-

väntades bli ytterligare något lägre, cirka 1 procent.

Det kan noteras att Handikapputredningen i sina ekonomiska konsekvensbeskrivningar arbetade med något annorlunda bedömningar. Här innebar huvudalternativet att 106 000 personer skulle omfattas av LSS. Men utredningen laborerade också med ett

6 SOU 1991:46. Handikapp Välfärd Rättvisa. Betänkande av 1989 års Handikapputredning, s. 144ff.

minimialternativ på 85 000 personer, dvs. 20 procent mindre, och ett maximialternativ på 127 000 personer, dvs. 20 procent mer. Beräkningen byggde på uppgifter om alla personer under 65 år som hade hemtjänst, dvs. även dem som hade tillfälliga eller mindre omfattande stödbehov.

Innan LSS trädde i kraft gjordes ytterligare några bedömningar om behovet av LSS-insatser i befolkningen. Dessa visade ofta att personkretsen troligen skulle understiga Handikapputredningens bedömning och utgöra kanske 0,7 eller 0,9 procent av befolkningen, dvs. mindre än eller ungefär motsvarande den andel som i dag har insatser enligt LSS eller LASS.

Psykiatriutredningen räknade däremot med att en kraftigt större andel personer med psykiska funktionshinder skulle vara aktuella för LSS-insatser än vad Handikapputredningen antog. Utredningen utgick från att det fanns 20 000 personer med sjukbidrag eller förtidspension i kombination med allvarlig psykisk sjukdom. Dessutom fanns det ytterligare 20 000 personer med liknande behov, men med betoning på sysselsättning och socialt kontaktskapande verksamheter.

Personkretsens omfattning i dag

Personkretsens omfattning i dag framgår av kapitel 3. Antalet personer som hösten 2006 hade minst en insats enligt LSS och LASS kan uppskattas till omkring 67 000–68 000 personer. Osäkerheten beror på att det inte finns individstatistik om en av insatserna, råd och stöd. Personkrets 1 dominerar när det gäller de kommunala LSS-insatserna medan personkrets 3 utgör den största gruppen inom assistansersättningen.

Även om antalet personer med insatser enligt LSS och LASS ökat avsevärt sedan mitten av 1990-talet så återstår det en betydande marginal till den personkrets som Handikapputredningen beräknade. I dag skulle drygt 1,2 procent av befolkningen motsvara omkring 110 000 personer. Skillnaden kan både bero på att beräkningen var i överkant och att det finns personer som skulle ingå i personkretsen om deras behov prövades men som i dag inte har insats enligt LSS (eller LASS). För det förra talar det faktum att det inte går att

7 Socialstyrelsen (1997). Handikappreformen. Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:4, s. 38. 8 SOU 1992:73. Välfärd och valfrihet. Slutbetänkande av Psykiatriutredningen, s. 15.

komma upp i den beräknade personkretsen om alla som är yngre än 65 år och har hemtjänst eller särskilt boende enligt SoL i stället skulle ha insats enligt LSS. För det senare talar att vissa grupper som skulle kunna förväntas ingå i den tredje personkretsgruppen i praktiken inte har rätt till exempelvis daglig verksamhet enligt LSS och därför kanske inte heller har ansökt om någon insats enligt lagen.

Behoven är svåra att överblicka och kvantifiera också i förhållande till hur vanliga olika diagnoser eller funktionsnedsättningar är i befolkningen.

Sådana bedömningar är mest relevanta när det gäller de två diagnosrelaterade personkretsgrupperna. Enligt uppgifter från FUB tycks antalet personer som har stöd från samhället på grund av en utvecklingsstörning vara relativt konstant sedan början av 1980talet och uppgå till omkring 36 000 personer. Aktuella beräkningar av antalet personer med autism och autismliknande tillstånd visar på betydligt större andelar i dag än när omsorgslagen tillkom. Enligt en bedömning har 6 av 1 000 personer i befolkningen någon form av diagnos inom det så kallade autismspektrumet. Det motsvarar drygt 50 000 personer i dagens Sverige. Bedömningen omfattar dock inte alla som har Aspergers syndrom. En annan beräkning som inkluderar Aspergers syndrom visar att omkring 100 000 personer skulle ha autism eller autismliknande tillstånd, dvs. lika många som Handikapputredningen över huvud taget kalkylerade i beskrivningen av LSS personkrets.

När det gäller de personer som skulle kunna ingå i den tredje personkretsgruppen är uppskattningarna svårare att använda. Även om uppskattningen av en viss diagnos eller funktionsnedsättning är riktig så innebär det inte att alla som har diagnosen eller funktionsnedsättningen skulle motsvara kraven för den tredje personkretsgruppen i LSS.

Som framgår av kapitel 3 har det under de senaste åren gått att se en ökning av antalet personer med insatser enligt LSS och LASS i de lägre och högre åldrarna. När det gäller de kommunala LSSinsatserna är det framför allt ungdomar i personkrets 1 som ökat, men också i viss mån antalet personer i åldern 55–64 år. Det är svårt att jämföra fördelningen mellan personer med utvecklingsstörning respektive autism och autismliknande tillstånd inom LSS över tid. Bland dem som är berättigade till personlig assistans enligt LASS är det främst antalet personer från 55 år och uppåt som ökat, men också antalet barn i personkrets 1.

4.4.3 Avgränsningar och tillämpning

Personkrets och behov

Det är särskilt genom behovsbegreppet som det finns ett spelrum för varierande lokala bedömningar av personkretstillhörigheten, i synnerhet i förhållande till olika insatser enligt LSS. Enhetliga riktlinjer saknas – frånsett vad som sägs om grundläggande behov vid personlig assistans – och precis som vid behovsbedömningar inom socialtjänst och hälso- och sjukvård är handläggarnas kompetens och tillgång till normering, rättspraxis, kunskapsunderlag m.m. av central betydelse för resultatet. Behovskraven har kritiserats för att gynna personer med ”synliga” funktionsnedsättningar, särskilt när det gäller de grundläggande behov som anges som krav för rätt till personlig assistans. De behovsbedömningar som görs i dag har också kritiserats för att vara alltför konservativa i förhållande till nya kunskaper om stödbehov och funktionshinder.

I första hand är det den tredje personkretsgruppen som lett till svårigheter vid tillämpningen av LSS. Förarbeten till LSS, myndighetsnormering och rättspraxis ger en del vägledning, men det är inte alltid självklart vad som krävs för att ingå i denna personkretsgrupp.

Vid utredningar av den tredje personkretsgruppen går det inte att hänvisa till klassifikationer m.m. som används vid diagnostisering och som har stöd av vetenskap och beprövad erfarenhet. Dessutom rymmer beskrivningen av den tredje personkretsgruppen flera moment som kräver tolkning och bedömning. Det gäller om funktionshindret är varaktigt, om det uppenbart inte beror på normalt åldrande samt om det är stort och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service. Alla dessa rekvisit ska, enligt förarbetena, vara uppfyllda om lagen ska vara tillämplig (prop. 1992/93:159).

De gränsdragningar och variationer som uppkommit i samband med den tredje personkretsgruppen sedan LSS trädde i kraft har lett till reaktioner från grupper som uppfattar tillämpningen som felaktig eller såväl nyckfull som stelbent.

En grupp som nämns i förarbetena till LSS, men som bara i begränsad utsträckning tycks få insatser enligt lagen, är personer med omfattande synnedsättningar, men inga andra funktionshinder. Deras möjligheter att få t.ex. ledsagarservice enligt LSS

begränsas genom ett av de relativt få praxisbildande utslagen inom området. Det handlar om en dom från Regeringsrätten (RÅ 1999 ref 54). Synskadades Riksförbund har framfört krav på ett förtydligande om synskadades rätt till insatser enligt LSS samt om en vidareutveckling av insatsen ledsagarservice så att den bättre kan motsvara synskadades behov av en personlig service i olika sammanhang. (Beteckningen personlig service har i andra sammanhang förts fram av bl.a. De Handikappades Riksförbund vid krav på förändringar av hemtjänst enligt SoL i riktning mot ökat inflytande för den enskilde över insatsen.)

En annan grupp som uttryckligen nämns i förarbeten, men som har svårt att få tillgång till exempelvis personlig assistans enligt främst LASS, är personer med förvärvade hjärnskador. Också här har utvecklingen påverkats av rättspraxis (jfr RÅ 2003 ref 33). I vilken utsträckning som personer med förvärvade hjärnskador, men utan grundläggande behov, får andra LSS-insatser är inte känt. Föreningen Hjärnkraft har i kontakter med kommittén påtalat svårigheterna i förhållande till personlig assistans enligt LSS och LASS och önskat ett förtydligande i frågan. Föreningen har samtidigt efterlyst ett annat spelrum för kombinationer av stödoch serviceinsatser med habilitering och rehabilitering än vad dagens lagstiftning är tänkt för. Till skillnad från många andra brukarorganisationer poängterar Hjärnkraft att en god tillgång till stöd och service, i kombination med habilitering eller rehabilitering, bör ses som delar av en livslång behandling.

Ytterligare grupper kan ha svårigheter att få del av vissa insatser enligt LSS, framför allt personlig assistans. Detta har bl.a. påtalats i skrivelser från Föreningen Sveriges Dövblinda.

En grupp som nämns i förarbetena är personer med psykiska funktionshinder. Omnämnandet ansågs inte tillräckligt av Psykiatrisamordningen, som föreslog en komplettering av 1 § LSS. Punkten skulle innebära att 20 000 alternativt 40 000 personer med psykiska funktionshinder skulle komma att omfattas av lagen. Utredningen föreslog vidare att LSS skulle kompletteras med en särskild insats för psykiskt funktionshindrade, personligt ombud.

Nationell psykiatrisamordning bedömer att det i dag finns omkring 35 000 personer med psykiska funktionshinder enligt den definition som utredningen tagit fram: ”En person har ett psykiskt funktionshinder om hon/han har väsentliga svårigheter med att

9 SOU 1992:73, s. 25ff.

utföra aktiviteter på viktiga livsområden och att dessa begränsningar har funnits eller kan antas komma att bestå under en längre tid.” Av dessa beräknas omkring 20 000 ha kontakt med socialtjänsten. Endast omkring 3 000 bedöms ha en insats enligt LSS, och då i första hand boende, kontaktperson eller ledsagarservice. Någon ambition att generellt vidga tillgången till insatser enligt LSS för personer med psykiska funktionshinder har inte Nationell psykiatrisamordning. Utredningen föreslår endast att de som redan ingår i eller kan bedömas ingå i LSS personkretsar ska ges rätt till daglig verksamhet enligt denna lag.

Vid sidan av dessa grupper finns det andra personer med funktionsnedsättning som lagstiftaren inte tycks ha haft i åtanke i förarbetena, men som åtminstone i vissa fall har insatser enligt LSS och LASS. Det gäller personer med dödliga sjukdomar som under en förväntat kort fas i livets slutskede får t.ex. personlig assistans. Ett annat exempel är personer som befinner sig i djup medvetslöshet efter t.ex. en olyckshändelse och som vårdas i hemmet i stället för på sjukhem och då bedöms vara berättigade till assistansersättning. Även om dessa grupper är relativt små så leder det till frågor om förhållandet mellan LSS/LASS och HSL som knappast alls berörs i lagstiftningen eller förarbetena.

Autismliknande tillstånd

Antalet unga med LSS-insatser är i hög grad beroende av hur personkrets 1 har formulerats och tolkats.

För att tillhöra personkrets 1 ska personen ha en utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Rätten styrs av personens diagnos och inte av personens stödbehov. Socialstyrelsen uppskattar att det finns cirka 36 000 personer med utvecklingsstörning i Sverige. Denna siffra verkar att vara relativt konstant. År 1981 uppskattade omsorgsutredningen att cirka 36 300 personer hade en utvecklingsstörning som innebar att de tillhörde personkretsen för omsorgslagen. Hur många personer som har autism eller autimsliknade tillstånd finns det få uppgifter om. Dock går det att konstatera att denna grupp ökar. Omsorgsutredningen uppskattade att det 1981 fanns cirka 1 000 barndomspsykotiska

10

Definitionen är medvetet gjord utan åldersgränser, men syftar inte till att inkludera exempelvis demenssjukdomar. 11

SOU 2006:100. Ambition och ansvar. Slutbetänkande av Nationell psykiatrisamordning, s. 33 & 105.

barn och ungdomar under tjugo år. Enligt Autismforum har cirka 12 000 barn och ungdomar under tjugo år autism eller autismliknande tillstånd i dag.

Synen på personkrets 1 har ändrats över tid. I 1985 års omsorgslag definierades denna del av personkretsen som ”psykiskt utvecklingsstörda personer som på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, har fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp samt personer med barndomspsykos.

I omsorgskommitténs betänkande Omsorgen om vissa handikappade (SOU 1981:26) diskuteras begreppet psykotiska barn. Omsorgskommittén klargör att psykos hos barn kan yttra sig i många vitt skilda former. Vidare menar Omsorgskommittén att begreppet psykotiska barn lätt ger intrycket att psykosen bara förekommer under barnaåren. Detta är en felaktig tolkning av begreppet och för att tydliggöra vad det handlar om föreslår Omsorgskommittén i stället begreppet barndomspsykos. Barndomspsykos avser barn och vuxna vars psykos debuterat i barnaåren och sedan har bestående effekter.

Enligt omsorgskommittén ger barndomspsykos inte någon enhetlig symtombild utan är en samlingsbeteckning på olika former av svåra avvikelser i det psykiska tillståndet. Gemensamt är att barndomspsykosen innebär att barnets känslomässiga utveckling och kontakt med omgivningen är störd. Barnets tankar och uppfattning av omvärlden förefaller orealistiska, ologiska och förvirrade. Barnet använder ofta monotona rörelser, fixering vid ting, magiskt tänkande etc. för att som det verkar, skydda sig mot ångest. Andra drag kan vara svag identitetsutveckling eller dålig kontroll på impulser. Som konsekvenser av detta hämmas barnets förmåga och färdigheter. När det gäller språkutvecklingen är det påfallande hur sällan de psykotiska barnen använder talet till kommunikation. De kan ord och uttal, men ofta använder de sig av ett monotont och meningslöst upprepande av fraser. Kommittén uppskattar att det finns ca 1 000 barndomspsykotiska barn och ungdomar under 20 år i Sverige (5 barn per 10 000 invånare).

1989 års handikapputredning beskrev i betänkandet Handikapp välfärd rättvisa (SOU 1991:46) vilka de ansåg skulle ingå i personkretsen för LSS. Enligt handikapputredningen skulle personkretsen

12

Autismforum startade 2003 inom Handikapp & Habilitering i Stockholms läns sjukvårdsområde. Uppdraget är att driva ett kunskapscenter som samlar, bedömer och bearbetar kunskap om autism/Aspergers syndrom.

bestå av två grupper: (1) personer med utvecklingsstörning, autism eller bestående begåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder eller (2) med andra stora varaktiga funktionshinder eller psykiska funktionshinder som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed omfattande servicebehov. Den första gruppen motsvarar de som tidigare tillhört omsorgslagens personkrets. Skälet till att de får en speciell grupp är att de annars kunde bli utsatta för en omprövning av sitt stödbehov, något som inte var avsikten med den nya lagen. I omsorgslagen användes dock begreppet barndomspsykos. Handikapputredningen föreslog i stället det modernare begreppet autism som enligt dem också omfattade autismliknade tillstånd. Med autism och autismliknande tillstånd avsåg handikapputredningen djupgående störningar i fråga om social förmåga, kommunikation och beteende som medför allvarligt handikapp i fråga om psykosocial och/eller pedagogisk anpassning.

I prop. 1992/93:159 konstateras att autism är ett modernare ord för barndomspsykos, dock något snävare. Därför föreslås i propositionen att barndomspsykos ska ersättas med autism och autismliknade tillstånd. Detta ska inte innebära någon skillnad mot målgruppen i omsorgslagen. Med autism och autismliknade tillstånd avses sådana djupa störningar i fråga om social förmåga, kommunikation och beteende som medför allvarligt funktionshinder i fråga om psykosocial och pedagogisk anpassning. Störningarna debuterar under barndomen, oftast men inte alltid före tre års ålder, och ger nästan alltid allvarliga psykiska funktionshinder under hela livet. I propositionen betonas också att flertalet av de personer som omfattades av omsorgslagen har ett stödbehov som motsvarar stödbehovet i punkt 3.

Omformuleringen av ”barndomspsykos” till ”autism och ”autismliknande tillstånd” har fått konsekvenser, även om lagstiftaren markerade att den inte skulle göra någon skillnad i sak. Gruppen med barndomspsykos var betydligt mindre än den grupp som i dag beräknas ha autism och autismliknande tillstånd. Att kunskapen om autismspektrumstörningar ökat är en möjlig förklaring till detta. En annan orsak kan vara att barn och ungdomar med dessa funktionsnedsättningar fått svårare att ta del av generella verksamheter, t.ex. inom skolan, och kommit att diagnostiseras inför beslut om bl.a. särskola.

Avgränsning mot åldrandet

Avgränsningar mot stödbehov under åldrandet är en komplex del av LSS.

Som framgår av lagens förarbeten är syftet med LSS i första hand att tillgodose behov hos personer under 65 år. Det ska dock vara möjligt för den som haft en insats enligt LSS före denna ålder att behålla insatsen även senare. Vidare ska det vara möjligt för den som har en progredierande sjukdom som debuterat före 65 års ålder att få ytterligare insatser efter denna ålder (detta gäller dock inte rätten till personlig assistans).

För personkrets 1 och 2 anges inga direkta avgränsningar mot åldrandet i LSS. För personkrets 3 gäller att de behov som ger rätt till insatser enligt lagen inte uppenbart ska bero på normalt åldrande. För personlig assistans – där huvuddelen av dem som beviljats insatsen finns i just personkrets 3 – gäller särskilda regler. När LSS och LASS infördes var det inte möjligt att behålla den personliga assistansen efter 65 års ålder. Sedan år 2001 är detta möjligt, men insatsen kan inte nybeviljas eller utökas efter att den enskilde fyllt 65 år.

Skillnaderna mellan LSS och LASS tycks inte ha lett till någon större skillnad när det tillgång till stöd och service under åldrandet. Även om det inte finns någon övre åldersgräns för nybeviljande av kommunala LSS-insatser så verkar formuleringen om naturligt åldrande tolkas och tillämpas som en gräns mot äldreomsorgens ansvar. Uppgifter från Socialstyrelsen om antal personer som hade insats enligt LSS år 2006 men inte år 2004 antyder att nybeviljade insatser enligt LSS är vanligast mellan 10 och 25 års ålder för att därefter ligga på en jämn låg nivå och upphöra ganska tvärt vid 65 års ålder.

Termen ”normalt åldrande” definieras inte i förarbetena. Av regeringens proposition 1992/93 framgår dock följande (s. 169 f): • En naturlig, med åldern sammanhängande funktionsförlust av

den omfattningen som lagen förutsätter inträder i regel enbart

hos äldre. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer

över den allmänna pensionsåldern 65 år. De funktionshinder

som är relaterade till normalt åldrande har ofta ett pro-

gredierande förlopp som leder till ökat behov av stöd och service.

De vanligaste sjukdomsgrupperna är hjärt- och kärlsjukdomar

och sjukdomar inom skelett och rörelseorgan samt de inom

centrala nervsystemet. Andra funktionshinder av geriatrisk

karaktär kan t.ex. vara en utsliten höftled eller senildemens hos

en äldre person, alltså sjukdomar som inte är helt oväntade

beträffande en åldrad människa, men som betraktas som en kata-

strof om en yngre människa drabbas. Sjukdomsbilden omfattar

ofta flera organ samtidigt. På grund av åldersprocessen får dess-

utom ”vanliga” sjukdomar och skador större följder för äldre än

för yngre människor. Äldre människor hos vilka åldrandet

accentuerar svårigheter till följd av ett funktionshinder som

debuterat vid en sådan ålder att det är uppenbart inte är

åldersrelaterat kan dock ingå i personkretsen. Likaledes kan

äldre människor som drabbats av ett omfattande funktionshinder utan samband med åldrandet, exempelvis vid en trafikolycka, inkluderas.

• Även i de situationer där funktionshindret uppenbart inte är

åldersrelaterat kan bedömningen av en äldre människas behov av

hjälp i sin livsföring för att leva på en med jämnåriga likvärdig

nivå, d.v.s. rätt till olika insatser, påverkas av stigande ålder. Det

kan dock ofta vara rimligt att den åldrige får bo kvar i en

gruppbostad så länge det är möjligt.

Begreppet äldre knyts här till den allmänna pensionsåldern. Men det normala åldrandet spelar en viktig roll. Personer som fyllt 65 år och som råkar ut för en trafikolycka ska kunna få insatser enligt LSS, medan äldre personer med t.ex. demenssjukdomar inte ska kunna få det. Omvänt finns det öppningar i texten för att en yngre person som drabbats av en sjukdom som anses bero på normalt åldrande ska kunna omfattas av lagens personkrets. Studier av Försäkringskassornas akter visar bl.a. att personer som inte fyllt 65 år och som har demenssjukdomar beviljats ersättning för personlig assistans.

Att döma av formuleringar i mer eller mindre auktoritativa texter avviker förarbetenas språkbruk från vad som i dag är vanligt inom forskning, myndigheter och brukarorganisationer. I dessa texter är det vanligt att normalt åldrande skiljs från sjukdom, medan fokus i behandling och hälsoförebyggande arbete flyttas mot ett gränsland mellan dessa ytterligheter. Socialstyrelsen skriver i Folkhälsorapport 2005 om gränsen mellan normala åldersförändringar och sjukdom och att det kan vara svårt att dra gränsen mellan ett ”normalt” åldrande som påverkar exempelvis rörelse-

förmåga, syn och hörsel, och mer sjukliga tillstånd . Läkemedelsboken, utgiven av Apoteksbolaget, noterar att det ofta är svårt att avgränsa demenssjukdomar som Alzheimers sjukdom från normalt åldrande eftersom symtomen kommer smygande . Både Demensförbundet och Alzheimerföreningen hävdar att demens eller Alzheimers sjukdom aldrig ingår i ett normalt eller naturligt åldrande .

SCB:s årliga undersökningar om levnadsförhållanden (ULF) kan ge ytterligare underlag för en beskrivning av stödbehov under åldrandet. Undersökningarna innehåller ett antal frågor om behov av stöd och hjälp. Flera av dessa frågor avser mindre omfattande behov, men några gäller behov som ligger nära vissa av de grundläggande behov som krävs för rätten till personlig assistans. Det handlar om hjälp med att stiga upp och gå lägga och sig, att klä av och på sig, bad eller dusch och att äta. Alla dessa frågor ställs inte varje år, men de förekom senast i mätningen åren 2004–2005. Just dessa år omfattade undersökningen ett extraurval äldre personer upp till 99 års ålder. I regel genomförs ULF-undersökningarna bland ett representativt urval personer i åldern 16–84 år.

Behoven kan vara både över- och underrapporterade i ULFundersökningarna. De svarande bedömer själva sina stödbehov, och det är inte självklart att de skulle bedömas på samma sätt av en LSSeller SoL-handläggare. Samtidigt är det troligt att många personer som har stora behov av hjälp i det dagliga livet inte svarar på enkäter av detta slag. Med dessa reservationer är uppgifterna ändå intressanta i förhållande till personkrets 3 i LSS. Relativt små andelar yngre och medelålders personer uppger att de behöver hjälp med att stiga upp och gå lägga och sig, klä av och på sig, bada/duscha eller att äta. Behoven börjar öka något efter 65 års ålder, men det är först efter 80 års ålder som något av behoven anges av mer än en tiondel av de svarande. Inte ens bland personer i 90-årsåldern säger huvuddelen av de svarande att de har något av dessa stödbehov.

Hjälpbehoven utvecklas någorlunda lika mellan kvinnor och män, utom i den äldsta gruppen där andelarna med hjälpbehov är betydligt större bland kvinnor. Eftersom kvinnor över huvud taget dominerar i de äldsta åldersgrupperna så visar en uppskattning av

13

Socialstyrelsen (2005). Folkhälsorapport 2005, s. 275. 14

Apoteksbolaget (2004). Läkemedelsboken 2003/2004, s. 851ff. 15

Se de båda organisationernas webbplatser: www.alzheimerforeningen.se & www.demensforbundet.se

antalet personer med hjälpbehov att detta i hög grad är en kvinnofråga bland de allra äldsta. Det är notabelt att de relativt små andelar som uppger något av de studerade hjälpbehoven motsvarar ett betydande antal personer redan i sextio- och sjuttioårsåldrarna.

4.4.4 Överväganden och förslag

Svårt att tydligt ange och förutse personkretsen

Personkretsens utformning har stor betydelse för att LSS ska vara ett effektivt redskap för att uppnå de mål som anges i lagen och som till stora delar sammanfaller med de nationella målen för handikappolitiken.

Ändå är den bara en av de avgränsningar som påverkar rätten till stöd och service enligt LSS. Den som ingår i personkretsen måste dessutom ha en typ av behov som kan tillgodoses med någon av de insatser som anges i lagen. Det innebär att rätten till stöd och service är beroende av dels en första bedömning av den enskildes behov i förhållande till personkretsbeskrivningen, dels av en andra bedömning av behovet i förhållande till den insats som den enskilde ansökt om. Vid personlig assistans avser denna andra bedömning bl.a. vissa grundläggande behov som anges i 9 a § LSS och som måste föreligga för att den enskilde ska ha rätt till denna insats.

Dagens personkrets har en komplicerad konstruktion med både vissa relativt precisa och diagnosrelaterade kriterier samt vissa kriterier som kräver omfattande och inte sällan osäkra tolkningar vid tillämpningen. I praktiken har personkretsen en stor spännvidd, från personer med mycket omfattande stödbehov till personer som behöver en eller ett par begränsade insatser enligt LSS. I den förra gruppen finns de flesta assistansberättigade, men också många personer som bor i gruppboende och använder daglig verksamhet. I den senare gruppen finns bl.a. ungdomar med lindrig utvecklingsstörning och autismliknande tillstånd.

Det är osäkert om alla LSS-berättigades behov är större än alla de yngre och medelålders personer som inte har något stöd enligt lagen. Handikapporganisationer har framfört önskemål om att ytterligare diagnoser ska nämnas i personkretsen, t.ex. afasi. Andra organisationer har framfört krav eller önskemål om att det på annat sätt bör förtydligas att även personer med andra diagnoser än dem som direkt nämns i personkretsen har lika stor rätt till stöd och

service enligt LSS om de uppfyller kraven i personkrets 3. Det gäller bl.a. organisationer för dövblinda och synskadade.

Lagstiftaren utformade personkrets 1 på ett sätt som kom att inkludera fler typer av diagnoser än den tidigare omsorgslagens personkrets. Intentionen var att föra över omsorgslagens personkrets till LSS. Genom att ”barndomspykos” byttes ut mot ”autism och autismliknande tillstånd” kan flera diagnoser kommit att ingå i personkrets 1 än dem som omfattades av den tidigare lagen. Autism och diagnoser i autismspektrumet är dessutom ett av de områden som direkt berörs av LSS där kunskaper och diagnostik snabbt utvecklats sedan början av 1990-talet. Formuleringen ”autismliknande tillstånd” har t.ex. allt mer ersatts av ”autismspektrumtillstånd”, som mer direkt refererar till de instrument som används för att bedöma dessa funktionsnedsättningar och där även autism ingår.

Enligt vad som anges i personkrets 3 ska stödbehov till följd funktionsnedsättningar som uppenbart beror på normalt åldrande inte berättiga till insatser enligt LSS. Det normala åldrandet är ett trubbigt redskap i detta sammanhang. Endast relativt små andelar av befolkningen har eller får omfattande hjälpbehov ens i mycket hög ålder, även om sannolikheten för dessa hjälpbehov ökar med stigande ålder. Effekterna av en bedömning i förhållande till normalt åldrande är inte heller självklara. En person med en hjärnskada efter t.ex. en trafikolycka ingår enligt förarbetena i personkretsen, medan en person med en hjärnskada efter en stroke efter yrkesverksam ålder knappast gör det. Å andra sidan räknas demenssjukdomar inte som en del av det normala åldrandet i modern forskning.

Lagstiftaren anade antagligen att dessa gränsdragningar skulle kunna bli problematiska. En kronologisk gräns vid 65 år har satts för nybeviljande av personlig assistans, den enda insats enligt LSS och LASS där personkrets 3 dominerar. I den kommunala vardagen tycks en liknande, underförstådd gräns vid 65 års ålder tillämpas.

Inför framtiden är det svårt att ringa in den nuvarande personkretsens omfattning. Tidigare uppskattningar om cirka 100 000 personer med insatser enligt LSS och LASS har ännu inte uppnåtts. Men det är först nu som de skulle uppnås om alla som är under 65 års ålder och som har hemtjänst eller särskilt boende enligt SoL i stället skulle få sitt stöd genom LSS. Å andra sidan finns det beräkningar som visar att enbart det sammanlagda antalet personer med autism och autismliknande tillstånd uppgår till nästan 100 000

personer. Demografiska faktorer och en möjlig ökande medellivslängd bland personer med t.ex. utvecklingsstörning bidrar till osäkerheten om personkretsens omfattning.

Personkretsen är inte självklar i förhållande till de handikappolitiska målen

Personkretsens utformning är inte självklar i förhållande till handikappolitikens inriktning och mål.

Särskilda regleringar för vissa funktionsnedsättningar eller diagnoser kan anses strida mot det miljörelaterade handikappbegrepp som den moderna handikappolitiken utgår ifrån. Försäkringskassan har t.ex. ifrågasatt handikappersättningens konstruktion, som bygger på vissa diagnoser, i förhållande till handikappolitikens inriktning . Samtidigt hävdar företrädare för berörda brukargrupper att det tydliga omnämnandet av vissa diagnosrelaterade tillstånd har säkrat deras tillgång till stöd och att omnämnandet bör vara kvar.

Dessutom är gränsen mot funktionshinder till följd av normalt åldrande också komplicerad i förhållande till de handikappolitiska målen. Dessa gäller uttryckligen män och kvinnor i alla åldrar, utan avseende på orsaker till funktionsnedsättningar.

Ett annat sätt att se på personkretsen i förhållande till de handikappolitiska målen är att utgå från de olika behov av stöd och service som finns i befolkningen och se hur personkretsen är utformad i förhållande till dessa. Tre olika typer av omfattande och varaktiga stöd- och servicebehov kan urskiljas: sådana som är medfödda eller tidigt förvärvade, sådana som uppkommer i vuxen ålder men inte är ”normala” för åldern eller åldrandet samt sådana som kan sägas vara ”normala” under åldrandet.

Den första typen avser omfattande och varaktiga behov av stöd i det dagliga livet till följd av medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar. I detta fall behövs stödet under hela eller nästan hela livet och för att den enskilde ska kunna genomgå samma livsfaser som alla andra. Personkrets 1 svarar nästan helt och personkrets 3 delvis mot detta. Det är dock stora skillnader i stödbehovens omfattning, varaktighet och inriktning. Medan några behöver t.ex. personlig assistans under hela livet, men kanske inte

16

Försäkringskassan (2007).Kunskapsöversikt – handikappersättning och vårdbidrag. Svar på regeringsuppdrag. 2007-04-02. Dnr 45662-2006.

så många andra insatser enligt LSS, kan andra behöva former av stöd och service enligt LSS som följer och understödjer deras successivt förändrade livssituationer. Med tanke på det övergripande målet om jämlikhet i levnadsvillkor är det särskilt viktigt att stödet tidigt utformas för att stärka den enskildes möjligheter att leva som andra. Särskilt fokus behövs på utbildning, boende och arbete. Under de senaste åren har antalet ungdomar med LSS-insatser ökat kraftigt. Många av dessa ungdomar har lindrig utvecklingsstörning och autismliknande tillstånd.

Den andra typen avser stödbehov som uppkommer i vuxen ålder och som inte kan hänföras till skador, sjukdomar och förändringar i samband med åldrandet. Stödet behövs ofta från medelåldern och uppåt för att den enskilde ska kunna fortsätta att leva som andra. Möjligheter att behålla boendet och snabbt återgå till arbete är viktiga inslag i detta. Personkrets 2 svarar helt och personkrets 3 till stor del mot detta, men med vissa åldersmässiga avgränsningar. Frånsett det relativt lilla antal personer som ingår i personkrets 2, och som kan ha flera olika kommunala LSS-insatser, tycks personlig assistans vara den vanligaste insatsen vid denna typ av stödbehov. Men t.ex. ledsagarservice är också en viktig LSS-insats här. Generellt sett är det mycket ovanligt att så omfattande och varaktiga stödbehov uppkommer före relativt hög ålder. Det går att se en viss ökning från 65–70 års ålder i SCB:s ULF-undersökningar när det gäller självskattade praktiska hjälpbehov. Att döma av åldersfördelningen bland dem som nybeviljas assistansersättning finns det också en viss uppgång i behoven från omkring 55 års ålder. Däremot kan det förstås uppfattas helt annorlunda att få omfattande och varaktiga behov i t.ex. fyrtioårsåldern än i sjuttioårsåldern.

Den tredje typen avser stödbehov till följd av funktionsnedsättningar som kan hänföras till åldrandet. Stödbehovet uppkommer och utvecklas i hög ålder, ofta till följd av flera mer eller mindre omfattande funktionsnedsättningar som sammantaget påverkar den enskildes möjligheter att klara sig själv under den återstående delen av livet. Ingen personkretsgrupp svarar mot dessa behov. Personer i samtliga personkretsgrupper kan dock få även dessa funktionsnedsättningar, vilket antagligen händer i allt större utsträckning eftersom antalet personer som har fyllt 65 år och som har stöd och service enligt LSS och LASS stadigt ökar. Antagligen sammanfaller den andra typen av stödbehov med denna typ för många personer i höga åldrar. Det gör det särskilt svårt att säga vad som är normalt och inte normalt för åldrandet. Eftersom antalet

kvinnor är större än antalet män från 70-årsåldern och uppåt så är den tredje typen av stödbehov i mycket stor utsträckning en fråga om stöd till äldre kvinnor.

Sammanfattningsvis griper LSS personkrets in i samtliga de tre skisserade typerna av omfattande och varaktiga stödbehov utan att fullt ut täcka någon av dem. Att ambitionen är störst att möta de behov som uppkommer tidigt i livet går tillbaka på omsorgslagens personkrets, som i huvudsak avsåg dessa behov. Personkrets 3, som infördes i samband med LSS, har förstärkt ambitionen att täcka stora behov till följd av medfödda eller tidigt uppkomna funktionsnedsättningar. Samtidigt har den personkretsgruppen väckt frågor om gränsdragningar bland medelålders och äldre personer som inte på samma sätt är aktuella inom SoL.

I princip bevarad personkrets

Vi föreslår att LSS även fortsättningsvis ska vara en lag för de personer som har de mest omfattande stöd- och servicebehoven till följd av varaktiga funktionsnedsättningar. Den nuvarande personkretsen med dess tre grupper bör i princip bestå.

En enhetlig personkrets i LSS med kriterier som överensstämmer med dem som nu anges för personkrets 3 skulle överensstämma med handikappolitikens inriktning på behov oavsett funktionsnedsättningar. Vi bedömer dock att en sådan förändring av dagens personkrets skulle kunna få negativa följder för enskilda och huvudmän. Kriterierna för personkrets 3 är redan komplicerad att tillämpa. Om de skulle omfatta hela personkretsen så skulle det krävas ett långvarigt arbete med att utveckla bedömningsgrunder och antagligen en lång period av domstolsprövningar och praxisbildning. Effekten skulle kunna bli ökad osäkerhet om vilka som har rätt till stöd och service enligt LSS och bristande likvärdighet i tillämpningen av lagen. En lösning skulle kunna vara enhetliga riktlinjer, men på flera områden saknas det tillräckliga kunskaper om förhållandet mellan behov, insatser och resultat för att sådana snabbt ska kunna utarbetas för att underlätta tolkningen och tillämpningen av personkretsen.

Dessutom finns det risker för att en ändring av personkretsen skulle kunna uppfattas som en signal till en generellt lägre prioritering av grupper som skulle kunna hamna utanför LSS, t.ex. vissa personer med lindrig utvecklingsstörning eller vissa autismliknande

tillstånd. För personer med dessa diagnosrelaterade tillstånd är det också osäkert om det finns, eller snabbt skulle byggas upp, tillräckligt goda alternativ till LSS-insatser. Inte minst krävs det varsamhet så att inte den relativt stora grupp unga personer med autismliknande tillstånd som omfattas av personkretsen i LSS hamnar i en gråzon där samhällets stödinsatser blir osäkra och otillräckliga.

Vi är medvetna om att det finns grupper som är kritiska mot hur personkretsen har tolkats och tillämpats. Inte heller här ser vi dock förutsättningar för någon lagändring. Det viktigaste nu är att säkra det åtagande som samhället gjort genom LSS, inte att utvidga detta ytterligare. Men vi vill framhålla vikten av att tillhörighet till personkrets 3 prövas efter vad som anges i LSS. Det innebär att prövningen alltid ska omfatta en bedömning av om den enskilde har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och om behovet är omfattande.

På ett par punkter ser vi ett behov av åtgärder på kort sikt.

Autismspektrumtillstånd i stället för autismliknande tillstånd

Vi föreslår att beteckningen ”autismspektrumtillstånd” ska införas i beskrivningen av personkrets 1 i stället för den nuvarande beteckningen ”autism och autismliknande tillstånd”. ”Autismspektrumtillstånd” har en tydligare koppling till den medicinska terminologi som används för att beskriva och beteckna dessa diagnosrelaterade tillstånd.

Underlaget och formerna för diagnostiserande bör också utredas. Riksrevisionen har i en granskning av tillsynen inom bostad med särskild service enligt LSS rekommenderat att Socialstyrelsen inventerar kommunernas behov av ytterligare vägledning och kunskap beträffande hur LSS ska tillämpas för gruppen med autism eller autismliknande tillstånd. Vi vill gå längre och föreslår att regeringen ger Socialstyrelsen i uppdrag att sammanfatta kunskapsläget kring vilka diagnoser som ingår i autismspektrumet, att närmare precisera vilka diagnoser som ska ingå i personkrets 1 samt att ge ytterligare vägledning till kommunerna om hur tillämpningen ska göras.

Förslaget syftar inte till någon förändring av personkretsens storlek och bedöms därför inte ha någon ekonomisk effekt.

17

Riksrevisonen (2007). Statlig tillsyn av bostad med särskild service enligt LSS. RiR 2007:1.

Eftersom kunskaperna om autismliknande tillstånd har utvecklats betydligt sedan LSS tillkom, är det av både ekonomiska och andra skäl viktigt att regeringen följer den fortsatta utvecklingen noga.

Gräns för nybeviljande av LSS-insatser vid 65 års ålder

Vi föreslår också att det ska införas en generell gräns för hela personkretsen för nybeviljande av insatser enligt LSS vid 65 år. Gränsen bör gälla alla de tre grupper som anges i personkretsen. Den nuvarande formuleringen om ”normalt åldrande” i personkrets 3 saknar tydligt vetenskapligt stöd och kan uppfattas som fördomsfull mot äldre människor. En kronologisk gräns vid 65 års ålder är tydligare och överensstämmer med hur intentionerna bakom LSS, som främst avser personer i yrkesverksam ålder, och med hur lagen tillämpas generellt. Med en kronologisk gräns minskar svårigheterna att bedöma och motivera varför personer som fyllt 65 år och som råkar ut för en trafikolycka ska kunna få insatser enligt LSS men inte äldre personer med t.ex. demenssjukdomar eller hjärnskador efter stroke. Det finns för övrigt redan en sådana åldersgräns för nybeviljande av personlig assistans.

En gräns för nybeviljande av LSS-insatser vid 65 års ålder strider inte mot den nya och utvidgade diskrimineringslagstiftning som regeringen föreslagit. Där föreslås åldersdiskriminering bli förbjuden i arbetslivet, enligt vad som följer av ett EG-direktiv om just arbetslivet (direktiv 2000/78/EG). Regeringen avser att i annat sammanhang återkomma till frågan om diskriminering på grund av ålder utanför arbetslivet. Diskrimineringsutredningen framhåller i sitt slutbetänkande (SOU 2006:22) att all särbehandling på grund av ålder inte är diskriminering. Den bedömde att det både inom socialtjänsten och socialförsäkringsområdet behövs ytterligare analyser av om olika åldersgränser kan vara osakliga innan dessa områden omfattas av ett förbud mot åldersdiskriminering.

Med tanke på att antalet äldre personer väntas öka kraftigt under det kommande decenniet ska den 65-årsgräns som vi föreslår uppfattas som en uppmaning till utvecklingsinsatser inom äldreomsorgen så att bl.a. förutsättningarna för inflytande och medbestämmande kan öka även där. Det bör finnas många erfarenheter från LSS-området, inte minst från den personliga assistansen, som kan tas till vara för t.ex. en mer brukarstyrd hemtjänst.

18

Prop. 2007/08:95.

4.5 Ett barnperspektiv i LSS

LSS-kommitténs bedömning

• Ett av de tre arbetsområden som är särskilt prioriterade inom

handikappolitiken är att ge barn, ungdomar och vuxna med

funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och

självbestämmande. En del i det arbetet bör vara att stärka

barns och ungas inflytande vid insatser enligt LSS. • I SoL har det införts bestämmelser för att stärka barnets

ställning inom socialtjänsten, men det finns inga mot-

svarande bestämmelser i LSS. Det kan skapa osäkerhet om

vikten av att tillgodose barnets bästa vid tillämpningen av

LSS. Regler som stärker barnets ställning bör därför införas i

LSS och kompletteras med andra åtgärder som kan bidra till

att stärka barnens ställning när det gäller stöd och service

enligt lagen.

LSS-kommitténs förslag

• En bestämmelse införs i LSS för att stärka barnens ställning

inom lagens tillämpningsområde. Bestämmelsen svarar mot

artikel 3 i FN:s barnkonvention och innebär att när åtgärder

rör barn ska särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa

kräver. • En bestämmelse om barns rätt att få relevant information och

att komma till tals beträffande åtgärder som rör dem införs i

LSS. När en åtgärd rör ett barn ska barnets inställning så

långt det är möjligt klarläggas. Hänsyn ska tas till barnets

vilja med beaktande av dess ålder och mognad. För att kunna

uttrycka sin inställning måste barnet ha tillgång till informa-

tion om den aktuella åtgärden samt om det finns möjlighet

att välja åtgärd och de följder som de olika åtgärderna kan

tänkas få. • Regeringen bör uppdra åt Socialstyrelsen att ta fram metoder

som kan användas för att säkerställa att barns och ungas

inställning och synpunkter kommer fram inför beslut om

insatser och också i det dagliga arbetet med barn med olika

former av funktionsnedsättningar.

• Om regeringen bedömer att en bestämmelse bör införas i SoL som ger socialnämnden rätt att tala med barn utan vårdnadshavarens samtycke i alla utredningar enligt 11 kap. 1 SoL bör man även överväga om det finns behov av motsvarande bestämmelse i LSS. • En obligatorisk registerkontroll införs av personer som ska arbeta som personliga assistenter åt barn och unga. Kravet på registerkontroll ska dock inte omfatta den som är vårdnadshavare för den assistansberättigade. Motsvarande registerkontroll införs också för dem som söker anställning i annan verksamhet enligt LSS. Den som erbjuds anställning, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande ska lämna registerutdrag. • När registerkontroll underlåts i enskild verksamhet enligt LSS ska tillståndet kunna återkallas. Sanktioner ska endast kunna användas när underlåtenheten är av allvarligt slag. • Kontrollen av personliga assistenter och personal inom LSSområdet bör jämställas med den av skolpersonal när det gäller vilka brott som ska anges i utdrag ur belastningsregistret, giltighetstid och återlämnande. Registerutdrag eller kopia av det ska bevaras under minst två år från det att anställningen, uppdraget, praktiktjänstgöringen eller liknande påbörjades. • Tillsynsmyndigheten bör i sitt arbete informera om den rätt arbetsgivare har att inom bl.a. vård av utvecklingsstörda eller vård av barn och ungdom få ett utdrag ur belastningsregistret i fråga om den som den enskilde avser att anställa eller anlita som uppdragstagare.

4.5.1 Utgångspunkter

Kommitténs direktiv innehåller också ett uppdrag att beskriva på vilket sätt barn i behov av personlig assistans kommer till tals i assistansärenden och även i övrigt analysera hur barnperspektivet får genomslag i handläggning och beslut. Kommittén ska också integrera ett barnperspektiv i sitt arbete.

I kommitténs delbetänkande På den assistansberättigades uppdrag. God kvalitet i personlig assistans – ändamålsenlig användning av assistansersättning (SOU 2005:100) behandlades barnperspektivet

när det gällde kriterier för att bedöma kvalitet vid personlig assistans. Kommittén angav att personlig assistans måste utföras med hänsyn till de enskilda assistansberättigades förutsättningar. Assistansanordnare som har uppdrag för barn och unga måste hela tiden arbeta med ett tydligt barnperspektiv i verksamheten. Det handlar om att alltid låta barnet eller den unge själv få komma till tals och om att ge de personliga assistenterna de kunskaper som behövs för att fullgöra det uppdraget. Tillsynen av personlig assistans måste också ha ett tydligt barnperspektiv. Kommittén redogjorde också för BO:s och RFV:s rapporter (se nedan) samt länsstyrelsernas erfarenheter av huruvida barns önskemål tillgodoses.

4.5.2 Bakgrund

Barnkonventionen

Förenta Nationernas generalförsamling antog år 1989 konventionen om barnets rättigheter. Konventionen öppnades för undertecknande följande år och trädde då också i kraft. Sverige undertecknade och ratificerade konventionen år 1990. I propositionen till riksdagen om godkännande av konventionen konstaterades att tillträde till konventionen inte föranledde några ändringar i gällande lagstiftning (prop. 1989/90:107, bet. 1989/90:SoU28, rskr. 350). Genom att konventionen har ratificerats har Sverige förpliktat sig att på det sätt som anges i Barnkonventionen respektera och främja barns rättigheter.

I artikel 3 betonas att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn, oavsett om de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ. Konventionsstaterna åtar sig att tillförsäkra barnet sådant skydd och sådan omvårdnad som behövs för dess välfärd, med hänsyn tagen till de rättigheter och skyldigheter som tillkommer dess föräldrar, vårdnadshavare eller andra personer som har lagligt ansvar för barnet, och ska för detta ändamål vidta alla lämpliga lagstiftnings- och administrativa åtgärder. Av artikel 4 framgår att konventionsstaterna ska vidta alla lämpliga lagstiftnings-, administrativa och andra åtgärder för att genomföra de rättigheter som erkänns i konventionen. En av Barnkonventionens grundläggande principer är barnets rätt till liv och utveckling (artikel 6), vilket innefattar en

förpliktelse att skapa en miljö för barnet som garanterar det maximala möjligheter till överlevnad och utveckling, innefattande barnets fysiska, psykiska, andliga, moraliska, psykologiska och sociala utveckling.

Konventionsstaterna ska enligt artikel 12 tillförsäkra det barn som är i stånd att bilda egna åsikter rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet, varvid barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. För detta ändamål ska barnet särskilt beredas möjlighet att höras, antingen direkt eller genom företrädare eller ett lämpligt organ och på ett sätt som är förenligt med den nationella lagstiftningens procedurregler, i alla domstols- och administrativa förfaranden som rör barnet.

Enligt artikel 14 ska konventionsstaterna respektera barnets rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet. Konventionsstaterna ska respektera föräldrarnas och i förekommande fall, vårdnadshavares rättigheter och skyldigheter att på ett sätt som är förenligt med barnets fortlöpande utveckling ge barnet ledning då det utövar sin rätt.

Enligt artikel 23 erkänner konventionsstaterna att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Det berättigade barnet och de som ansvarar för dess omvårdnad ska få det bistånd som är lämpligt med hänsyn till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden eller förhållandena hos andra som tar hand om barnet. Ett barn med funktionsnedsättning ska ha effektiv tillgång till och erhålla undervisning och utbildning, hälso- och sjukvård, habilitering, förberedelser för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, innefattande dess kulturella och andliga utveckling.

I februari 1996 tillsatte regeringen en parlamentarisk kommitté med uppdraget att göra en bred översyn av hur svensk lagstiftning och praxis förhåller sig till bestämmelserna i Barnkonventionen. Kommittén, som antog namnet Barnkommittén, lämnade år 1997 sitt huvudbetänkande Barnets bästa i främsta rummet – FN:s

konvention om barnets rättigheter förverkligas i Sverige

(SOU 1997:116). Kommittén ansåg när det gällde artikel 23 att Sverige väl lever upp till Barnkonventionens anda och målsättning men framförde att vid de konsekvensbeskrivningar som måste

göras vid nedskärningar och förändringar inom den offentliga verksamheten ska behovet och situationen för barn med handikapp särskilt beaktas.

Enligt artikel 44.1 ska staterna periodiskt rapportera till kommittén för barnets rättigheter, Barnrättskommittén, sina åtgärder och framsteg i arbetet med att genomföra konventionen.

Barnkonventionen och den svenska lagstiftningen

Flera författningar pekar ut att det som är bäst för barnet ska beaktas vid myndighetsbeslut. I 6 kap. 2 a § föräldrabalken anges att barnets bästa ska vara avgörande för alla beslut om vårdnad, boende och umgänge. Vidare föreskriver föräldrabalkens 21 kap. att vid verkställighet av domar och beslut om vårdnad eller umgänge m.m. ska barnets bästa komma i främsta rummet. I socialtjänstlagen (2001:453) finns en bestämmelse om att hänsyn till barnets bästa särskilt ska beaktas vid åtgärder som rör barn. Namnlagen (1982:670) föreskriver att för ändring av barnets namn krävs barnets medgivande. I utlänningslagen (2005:716) finns en bestämmelse om att hänsyn ska tas till barnets bästa i alla fall som rör barn. Det finns också bestämmelser som uttrycker principen om barnets bästa i lagen (1990:52) med särskilda bestämmelser om vård av unga. De lagar där ett barnperspektiv tydligt kommer till uttryck är sådana där det primära syftet är att reglera förhållanden som direkt berör barn. I övrig lagstiftning, där det primära syftet inte är att reglera barns förhållanden men där barn berörs finns i de allra flesta fall inte några hänvisningar till principen om barnets bästa.

Stöd enligt LSS och LASS till barn och ungdomar

År 2006 var det 1 105 barn i åldrarna 0−6 år som fick LSS-insatser. Antalet barn i åldrarna 7−12 var 4 060 och antalet ungdomar i åldrarna 13−22 var 13 195. När det gäller utveckling över tid konstateras att medan antalet LSS-mottagare generellt har ökat (med 23 procent mellan år 2000 och 2006) har antalet barn med insatser minskat. Antalet barn i åldrarna 0−6 har minskat med 19 procent och antalet barn i åldrarna 7−12 har minskat med 9 procent. Om man i stället ser till andelen barn i befolkningen

med LSS-insatser är det bara den yngsta gruppen fått minskad tillgång till stöd och service enligt LSS (från 22 per 10 000 till 16 per 10 000). Vad detta beror på har inte närmare studerats, varken här eller i tidigare studier.

Tabell 4.1 Antal mottagare av LSS-insatser år 2000 och 2006. Uppdelat på ålder

År År 2000 År 2006 Förändring Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt

% % % 0–6 år 537 834 1 371 450 655 1 105 -16 -1 -19 7–12 1 589 2 893 4 482 1 409 2 651 4 060 -11 -8 -9 13–22 3 295 4 732 8 027 5 228 7 967 13 195 59 68 64 23–64 13 059 15 436 28495 14936 18439 33 375 14 19 17 65 plus 1 626 1 526 3 152 2 035 2 002 4 037 25 31 28

Samtliga 20 106 25 421 45527 24058 31714 55 772 20 25 23

Källa: LSS-kommitténs aktstudie, se bilaga 17.

Till skillnad mot barnen, har antalet ungdomar ökat betydligt. Ungdomar i åldrarna 13−22 är den åldersgrupp som ökat mest under den tidsperiod som redovisas ovan, både procentuellt sett och i antalet personer. Faktum är att halva ökningen under åren 2000−2006 beror på att antalet ungdomar ökat. Ökningen bland pojkar är större än ökningen bland flickor. En förklaring till ökningen är att antalet unga med neuropsykiatriska diagnoser (t.ex. Asperger och autismliknande tillstånd) ökar bland LSS-mottagarna. Vissa menar även att antalet unga med lindrig utvecklingsstörning ökar, men eftersom det inte finns statistik över diagnoser inom LSS går det inte att belägga.

De vanligaste insatserna bland barn i åldrarna 0−12 år är avlösarservice och korttidsvistelse. Bland ungdomar i åldrarna 13−22 år är de vanligaste insatserna korttidsvistelse, korttidstillsyn och ledsagarservice.

När det gäller assistansersättning har samtliga åldersgrupper ökat. Förutom de som är äldre än 65 år (som ökat på grund av att den tidigare 65-årsgränsen togs bort) har barn i åldern 0−6 år ökat mest, procentuellt sett. Det handlar dock inte om så många barn i absoluta tal.

Tabell 4.2 Antal mottagare av LASS år 2000 och 2006. Uppdelat på ålder

År 2000 År 2006 Förändring

Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt 0–6 år 83 127 210 162 193 355 95% 52% 69% 7–12 år 325 395 720 379 563 942 17% 43% 31% 13–22 år 569 785 1 354 949 1 262 2 211 67% 61% 63% 23–64 år 3 169 3 397 6 566 4 400 4 676 9 076 39% 38% 38% 65 plus 12 17 29 757 713 1 470 6 208% 4 094% 4 969%

Samtliga 4 158 4 721 8 879 6 647 7 407 14 054 60% 57% 58%

Källa: Försäkringskassan.

Barn beviljas färre timmar med assistansersättning än vuxna. Av diagrammet nedan framgår även att de yngsta barnens antal timmar knappt ökat mellan åren 2000 och 2006, till skillnad mot andra åldersgrupper.

Tabell 4.3 Antal timmar per vecka år 2000 och 2006. Uppdelat på ålder

År 2000 År 2006 Förändring Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt

0−6 år 81 75 77 78 80 79 -4% 7% 3% 7−12 år 67 68 68 82 84 83 23% 23% 23% 13−22 år 79 83 81 96 98 97 22% 18% 20% 23−64 år 89 92 91 107 113 110 20% 22% 21% 65 plus 65 77 72 87 92 89 34% 19% 24%

Samtliga 86 88 87 101 105 103 18% 19% 18%

Källa: Försäkringskassan.

Det relativt sett låga antalet timmar bland barnen beror på att Försäkringskassan i sina bedömningar ska ta hänsyn till föräldraansvaret. Ju yngre barnet, är desto större anses föräldraansvaret vara. Assistansersättning beviljas heller inte för tid i skola och barnomsorg, om inte särskilda skäl föreligger.

”Barns rätt till personlig assistans och assistansersättning”

Försäkringskassan (dåvarande Riksförsäkringsverket) fick i 2003 års regleringsbrev i uppdrag att i samråd med Socialstyrelsen kartlägga och analysera hur tillämpningen av barns rätt till personlig assistans och assistansersättning har utvecklats. Uppdraget redovisades i rapporten Barns rätt till personlig assistans och assistansersättning (RFV analyserar 2004:9). Av rapporten framgår att en genomgång gjorts av 146 ärenden och i fyra av dessa hade Försäkringskassan dokumenterat att barnet på något sätt kommit till tals i ärendet. I 13 av ärendena bedömdes att barnets bästa beaktats och i 15 ärenden bedömdes barnets rätt till liv och utveckling ha varit vägledande i Försäkringskassans bedömning.

Socialstyrelsen gjorde en analys av rättsfall vilken visade att i 35 rättsfall i länsrätten hade endast en dom omnämnt barnets bästa efter att klaganden åberopat detta som grund. Studien visade också att domstolarna inte i något mål gjort en jämförelse med hur barn utan funktionshinder lever. Inte heller hade länsrätterna bedömt eller nämnt att barn med funktionshinder ska få möjligheten att leva som andra. Detta gällde även mål som avsåg ungdomar. Vidare framkom det inte att domstolarna i sin bedömning utgått från att insatserna ska utformas så att det stärker den enskildes möjlighet att leva ett självständigt liv.

Riksförsäkringsverket föreslog, i samråd med Socialstyrelsen, att bestämmelser som tydligt reglerar barnets bästa och barnets rätt att komma till tals borde införas i LSS och LASS.

LSS-kommitténs egna undersökningar

I LSS-kommitténs aktstudie av Försäkringskassans beslut om assistansersättning finns även utredningar som avser barn med funktionsnedsättning samt utredningar som avser föräldrar med funktionsnedsättning.

Tabell 4.4 Barn till tals (0−17 år)

2−9 ÅR 10−17 ÅR SAMTLIGA

N=56 N=54 N=117

Ja 1,8 14,8 8,5 Nej 76,8 46,3 60,7 Framgår inte 0 5,6 5,1 Frågan är inte aktuell 21,4 33,3 25,6 Källa: LSS-kommitténs aktstudie, se bilaga 17.

På följdfrågan om på vilket sätt barnet kommit till tals handlade så gott som alla svar om att barnet var med vid hembesöket eller att barnet deltog vid utredningen. Om barnet hade tilltalats eller inte framgick inte av svaren.

I LSS-kommitténs aktstudie framkom att 12 procent av de som nybeviljades assistansersättning år 2005−2006 hade barn under 18 år. På följdfrågan om behov av stöd i föräldrarollen utretts svarade handläggarna ”ja” i 25 procent av besluten. I ungefär hälften av besluten hade behov av stöd i föräldrarollen inte utretts och i 23 procent av besluten framgick det inte om detta behov utretts.

Tabell 4.5 Har behov av stöd i föräldrarollen utretts?

Antal Procent

Ja 12 25 Nej 25 52 Framgår inte 11 23

Total 48 100

Källa: LSS-kommitténs aktstudie, se bilaga 17.

LSS-kommittén har också genomfört kvalitativa undersökningar med hjälp av fokusgrupper för att få en bild av hur man inom den kommunala organisationen ser på olika frågeställningar. Hur bedömningar av barns och ungdomar behov görs har då varit en fråga som diskuterats. Det har i det sammanhanget framförts att barns och ungas behov är svåra att uppskatta. Svårigheterna rör bl.a. vad som ingår i ”normal” föräldraomvårdnad och hur man när barnet blir lite äldre kan ge vård, stöd och utveckling så att barnet eller den unge får ett normalt liv. Man försöker få barnets

synpunkter och önskemål när man kan men det är svårt och det är svårare ju mindre barnet är. Det förekommer att föräldrar uppfattas som överbeskyddande och att det ibland också kan finnas ekonomiska aspekter som påverkar föräldrarnas syn på hur omsorgen om barnet bör ordnas. Inom de fokusgrupper som bestod av handläggare inom kommunerna såg man positivt på att man i LSS skulle ange att barnets bästa skulle styra handläggningen av ärenden som rör barn.

”Många syns inte men finns ändå”

Barnombudsmannen (BO) lämnar varje år en rapport till regeringen. I 2002 års rapport behandlades bl.a. barn med funktionshinder. BO föreslog i rapporten bl.a. att en översyn skulle göras för att klargöra vilka lagar som berör barn och ungdomar med funktionshinder och hur de lagarna förhåller sig till varandra och att tillförlitlig statistik om barn och ungdomar med funktionshinder tas fram. BO ansåg vidare att insatserna för barn med funktionshinder skulle samordnas och föreslog: • att lagstiftaren bör överväga att ge någon myndighet det samlade

ansvaret och skyldigheten att informera föräldrar till barn och

unga med funktionshinder om deras olika rättigheter och

möjligheter, • att det genomförs en översyn av reglerna i LSS för att lagen bättre

ska möta funktionshindrade barns och ungas behov av insatser, • att en uppmaning riktas till samtliga kommuner att utarbeta

riktlinjer för handläggning av LSS-ansökningar, särskilt med

fokus på handläggning av barn- och ungdomsärenden, • att handläggare i enskilda LSS-ärenden ska vara skyldiga att tala

direkt med barnet eller den unge som den ansökta insatsen riktar

sig till innan beslut om beviljande eller avslag av LSS-ansökan

fattas, • att bra metoder utarbetas för hur samtal med barn och unga ska

genomföras inom ramen för socialtjänstens, landstingets och

försäkringskassans hantering av LSS-ansökningar, och att dessa

metoder sprids till all berörd personal,

• att de personliga assistenterna lämplighetsprövas innan de

anställs hos barn eller unga, • att de personliga assistenterna ges adekvat utbildning och kon-

tinuerlig fortbildning i de frågor de ska behärska för att klara av sitt viktiga arbete,

• att lagstiftaren bör överväga att vidga tillsynsansvaret till att

omfatta alla anordnare av personlig assistans, • att den som anordnar personlig assistans ges skyldighet att

utforma en beredskap för att möta akuta behov då de personliga assistenterna blir sjuka,

• att lagstiftaren reviderar befintlig lagstiftning för att möta

föräldrars och syskons behov av avlastning och miljöombyte,

och • att central statistik utarbetas i syfte att följa utvecklingen av hur

många ansökningar från barn och unga om LSS-insatser som

beviljas och avslås och på vilka grunder de avslås.

Socialstyrelsens skrivelse

Socialstyrelsen har i en skrivelse till Justitiedepartementet och Socialdepartementet , vilken även översänts till kommittén för kännedom, framfört att vissa ändringar bör göras i LSS för att uppfylla barnkonventionens krav. Regeln om barnets bästa i SoL går tillbaka på vad som anges i artikel 3 i FN:s konvention om barnets rättigheter. Någon liknande bestämmelse finns inte i LSS som därför bör kompletteras med en bestämmelse om barnets bästa liknande den som finns i SoL. En av grundprinciperna i barnkonventionen är artikel 12 där det bl.a. anges att barn som är i stånd att bilda egna åsikter ska tillförsäkras rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet, varvid barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. I SoL har därför införts en bestämmelse i 3 kap. 5 § som anger att när en åtgärd rör ett barn ska barnets inställning så långt det är möjligt klarläggas. Hänsyn ska tas till barnets vilja med beaktande av dess ålder och mognad. Någon motsvarande bestämmelse finns

19

Socialstyrelsen Dnr 60-07672/2006.

inte i LSS som därför bör kompletteras med en bestämmelse om barnets rätt att komma till tals.

4.5.3 Registerkontroll

Utgångspunkter

Barnombudsmannen har i flera olika sammanhang framfört att alla som anställs som personliga assistenter åt barn och unga bör omfattas av registerkontroll. Även i samband med remissbehandlingen av promemorian Registerkontroll inom förskoleverksamhet, skola och skolbarnomsorg (Ds 2004:42) framfördes att lämplighetsprövning av personliga assistenter var angelägen. Kommittén redovisade i det sammanhanget ställningstagandet att det är rimligt att de som verkar som personliga assistenter i skolan omfattas av samma kontroll som andra. Det ger ett skydd åt både assistansbrukaren och de andra barnen i skolan. Om den personliga assistenten omfattas av kontrollen så har assistenten ingen särställning i förhållande till andra personalgrupper. Detta minskar risken också för att personliga assistenters närvaro i verksamheterna ifrågasätts. Kommittén angav att man avsåg att återkomma till frågan om registerkontroll för alla personliga assistenter senare under utredningsarbetet.

Registerkontroll inom andra områden

Krav på registerkontroll av personal finns i dag inom förskoleverksamhet, skola och barnomsorg samt hem för vård eller boende som tar emot barn.

Bestämmelserna om registerkontroll inom dessa områden är utformade på så sätt att det uppställs ett krav på den enskilde som sökt anställning att, när denne får erbjudande om anställning, lämna ett utdrag ur belastningsregistret. En person som inte lämnat ett sådant utdrag får inte anställas. Om en person anställs utan att ha lämnat ett sådant utdrag kan när det är fråga om enskild verksamhet som kräver tillstånd detta återkallas. När det gäller verksamhet som ordnas av det allmänna kan beslutet om anställning eventuellt bli föremål för överklagande genom kommunalbesvär och upphävas efter en laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunal-

20

SFS 2000:873 och SFS 2007:171.

lagen (1991:900). Arbetsgivaren har ansvaret för verksamheten och för att rekrytera personal och denne avgör själv om en person med registeranteckning kan anställas. I förarbetena har antagits att de som har sådana anteckningar inte kommer att söka sådana jobb där utdrag måste visas upp.

Regeringen har i prop. 2007/08:28 föreslagit att registerkontrollen inom förskoleverksamhet, skola och skolbarnomsorg ska utvidgas. Riksdagen har antagit förslaget och de nya bestämmelserna trädde i kraft den 1 april 2008. De nya bestämmelserna innebär att även den som genom huvudmannens försorg erbjuds eller tilldelas arbete inom en sådan verksamhet under omständligheter liknande dem som förekommer i ett anställningsförhållande inom verksamheten omfattas av registerkontroll. Även lärarstudenter m.fl. som erbjuds att utföra verksamhetsförlagda delar av utbildningen inom de berörda verksamheterna ska omfattas av sådan kontroll. Regeringen behandlar i propositionen även frågan om även andra kategorier av vuxna som vistas i förskoleverksamhet, skola och skolbarnomsorg ska omfattas av registerkontroll. När det gäller personliga assistenter för barn som deltar i verksamheten anförs att ledningen för förskolan eller skolan inte har något inflytande över vem som anlitas om personlig assistent. Det är därför inte rimligt att personliga assistenter omfattas av lagstiftningen om registerkontroll. Regeringen delar i och för sig vissa remissinstansers uppfattning att frågan om lämplighetsprövning av personliga assistenter är angelägen men anger att den frågan måste lösas i ett annat sammanhang.

Möjligheter enligt nuvarande lag att kontrollera om tänkt personal förekommer i belastningsregistret

21 § förordningen (1999:1134) om belastningsregister ger en enskild sammanslutning eller en enskild person som beslutar om anställning av personal inom bl.a. vård av utvecklingsstörda eller vård av barn och ungdom rätt att få ett utdrag ur belastningsregistret i fråga om den som den enskilde avser att anställa eller anlita som uppdragstagare. Detta ger den som avser att anställa någon möjlighet att göra en registerkontroll men innebär inte någon skyldighet att genomföra en sådan.

4.5.4 Överväganden och förslag

Sverige ratificerade konventionen om barnets rättigheter – FN:s barnkonvention – 1990. Riksdagen har därefter antagit en strategi för arbetet med att införliva barnkonventionen (prop. 1997/98:182, bet. 1998/99: SoU6, rskr. 1998/99:171) som bygger på de förslag som Barnkommittén lämnade sitt betänkande (SOU 1997:116). Utgångspunkten är att konventionens anda och intentioner ska beaktas i allt beslutsfattande som rör barn i staten, kommunerna och landstingen. Barnkonventionen är inte direkt tillämplig rätt i Sverige utan de delar av konventionen som behöver införlivas med svensk rätt får omarbetas till svensk författningstext.

De handikappolitiska målen innebär att samhället ska utformas så att människor med funktionsnedsättning i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet. Ett av de tre arbetsområden som är särskilt prioriterade är att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning förutsättningar för självständighet och självbestämmande. En del i det arbetet bör vara att stärka barns och ungas inflytande vid insatser enligt LSS. Detta kan ske på flera olika sätt och några möjligheter behandlas nedan. Den omständigheten att bestämmelser införts i SoL för att stärka barnets ställning inom socialtjänstens område medan motsvarande bestämmelser inte finns i LSS kan skapa osäkerhet om barnets bästa i praktiken är mindre viktigt att beakta vid tillämpningen av LSS än när SoL tillämpas. Regler som stärker barnets ställning bör därför införas i LSS. Det finns också andra åtgärder vid sidan av att införa regler som kan bidra till att stärka barnens ställning och det finns skäl att även ta fasta på sådana.

Barnets bästa

I artikel 3 i barnkonventionen betonas att barnets bästa ska komma i främsta rummet vid alla åtgärder som rör barn, oavsett om de vidtas av offentliga eller privata sociala välfärdsinstitutioner, domstolar, administrativa myndigheter eller lagstiftande organ. En bestämmelse som svarar mot denna artikel finns i SoL och bör också införas i LSS. Den ger uttryck för principen att när åtgärder rör barn ska särskilt beaktas vad hänsynen till barnets bästa kräver. Åtgärder enligt lagen kan röra barn även när de insatser som begärs, och sedan också genomförs, avser en vuxen. Så kan vara

fallet när den som ansöker om en insats är förälder eller bor tillsammans med barn, men också vid utförandet av stöd och service.

För att på ett konkret och strukturerat sätt omsätta barnkonventionen och artikel 3 om barnets bästa i handling är det viktigt att göra barnkonsekvensanalyser eller barnkonsekvensbedömningar vilket FN:s barnkommitté rekommenderar de stater som ratificerat konventionen. I Sveriges nationella strategi för förverkligandet av barnkonventionen finns ett krav på barnkonsekvensanalyser vid statliga beslut som rör barn. När det gäller kommuner och landsting anges att dessa bör bygga upp system för att bevaka att barns och ungdomars intressen finns med i beslutsprocessen. BO har beskrivit en modell för barnkonsekvensanalyser.

Att LSS är en rättighetslag innebär att när de krav som uppställs för att en insats ska beviljas är uppfyllda, dvs. att en person som omfattas av lagen har behov av en insats som inte tillgodoses på annat sätt, ska också ett beslut om sådan insats meddelas. Det finns inte någon grund för att avslå en ansökan om insats med hänsyn till barnets bästa. En ansökan från ett barn om en viss insats görs genom ställföreträdaren. Kommunens, eller Försäkringskassans, beslut innebär antingen att ansökan beviljas eller avslås och sedan kan ett beslut också innehålla vissa andra preciseringar av den insats som beviljas. Om ett beslut får ett visst innehåll med hänsyn till barnets bästa kan det komma att inträffa att barnets ställföreträdare har en annan uppfattning om vad beslutet bör innehålla. Vid ett överklagande ska också domstolen, med det underlag som presenteras, i sitt beslut vikta barnets, föräldrarnas och andra intressen. Om det framkommer omständigheter som ger anledning till frågor om en insats enligt LSS verkligen är förenlig med barnets bästa – antingen när barnet har en funktionsnedsättning eller en ansökan om insats för en vuxen berör ett barn, finns det möjlighet att på andra sätt se till barnets bästa. Det är därför viktigt att poängtera att det finns flera olika lagar som samverkar kring barns välbefinnande och ett barn som berörs av LSS måste fortfarande få tillgång till det stöd och skydd som annan lagstiftning innehåller. Den omständigheten att ett barn har en funktionsnedsättning som berättigar till insatser enligt LSS innebär inte någon skillnad för andra myndigheters ansvar för att barn är trygga och får sina behov tillgodosedda.

21

Barnombudsmannen (2001). Med barnkonventionen som karta och kompass i kommuner och landsting.

En fråga som kan övervägas är huruvida det skulle vara möjligt att ange att ett krav för att en insats ska beviljas är att detta är förenligt med barnets bästa. En sådan reglering skulle dock vara svår att förena med den rättighetskonstruktion som LSS har i dag. Den omständigheten att LSS är en rättighetslag med utkrävbara rättigheter är en viktig del i tanken att ge ett särskilt stöd åt personer med omfattande och varaktiga funktionsnedsättningar. En bedömning av huruvida en begärd insats som sökanden anses ha behov av är förenlig med barnets bästa kan anses innebära en försvagning av den starka rätt till en viss insats som LSS i dag ger dem som omfattas av lagen.

Utredningen om beslutanderätten vid gemensam vårdnad (se nedan) har behandlat frågan om vem som ska bestämma när vårdnadshavarna är oense. Den problematiken är aktuell även inom LSS där ansökan om en insats för barn görs av vårdnadshavarna och det kan då uppstå svårigheter när dessa inte är ense om vad som är bäst för barnet. Utredningens förslag bereds för närvarande i Regeringskansliet och kommittén anser det angeläget att frågan får en lösning.

Barns rätt att komma till tals

Artikel 12 i barnkonventionen anger att det barn som är i stånd att bilda egna åsikter ska tillförsäkras rätten att fritt uttrycka dessa i alla frågor som rör barnet, varvid barnets åsikter ska tillmätas betydelse i förhållande till barnets ålder och mognad. En bestämmelse om barns rätt att komma till tals finns i SoL och bör även införas i LSS. När en åtgärd rör ett barn ska barnets inställning så långt det är möjligt klarläggas. Hänsyn ska tas till barnets vilja med beaktande av dess ålder och mognad. Med åtgärder avses insatser som rör ett specifikt barn, dvs. utrednings- stöd-, och serviceinsatser (jfr. prop. 1996/97:124 s. 100). Barnet får härigenom möjlighet att uttrycka en egen önskan om t.ex. kombinationen av insatser samt hur dessa ska förläggas över veckodagarna även om föräldrarna skulle vara av en annan åsikt. Försäkringskassa och kommun kan mot bakgrund av den utredning som finns och – efter att ha viktat barnets, föräldrarnas och eventuellt andra inblandades intressen – fatta ett beslut där man särskilt beaktar vad hänsynen till barnet bästa kräver.

Enligt LSS ska insatser ges den enskilde endast om han begär det och om den enskilde är under 15 år kan vårdnadshavare eller förmyndare begära insatser för honom. Det har inte ansetts behövligt att i LSS ange att den som begär insatsen får höras. Samtidigt är det givet att uppgifter till grund för ett beslut främst bör hämtas från den enskilde, om det är den enskilde själv som har ansökt om en insats. För att kunna bedöma en ansökan som rör ett barn måste handläggaren skapa sig en bild av barnet och dess behov. Det bästa är förstås när föräldrarna är positiva till att barnet kommer till tals under handläggningen av ansökan om insatser för barnet. Om det skulle vara så att föräldrarna inte vill att barnets synpunkter inhämtas är det är inte helt klart enligt lagstiftningen vilka möjligheter de som handlägger ärenden om insatser enligt LSS har att samtala med barn. Vårdnadshavare har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör barnet, men bestämmanderätten är inte oinskränkt. Ett barn har alltid rätt att bli hört och när det blir äldre och mognare ökar dess rätt att självt kunna påverka och bestämma om sin situation. Barnets ålder, mognad och utveckling i kombination med vad det handlar om, t.ex. betydelsen av det beslut som ska fattas och den aktuella frågans svårighetsgrad avgör om barnet självt kan bestämma eller inte. När och i vilken takt detta ska ske är alltid en bedömningsfråga och svårt att precisera. Om en förälder inte vill att handläggaren ska samtala med barnet är det viktigt att förklara syftet med ett sådant samtal. Barnet har alltid rätt att tala med handläggaren om det självt vill.

Utredningen om beslutanderätten vid gemensam vårdnad har i betänkandet Beslutanderätt vid gemensam vårdnad m.m. (SOU 2007:52) föreslagit att en bestämmelse som ger socialnämnden möjlighet att, vid en utredning som rör barn, samtala med barn utan vårdnadshavarens samtycke och utan att denne är närvarande, ska införas i socialtjänstlagen. Regleringen avser endast utredningar som bedrivs av socialnämnden enligt 11 kap. 1 § socialtjänstlagen. Utredaren anser att det kan vara befogat att ge nämnden en uttrycklig rätt att tala med barn i samtliga utredningar som gäller barnet, även i de fall då en utredning varken berör barnets skydd eller stöd eller en vårdnadsfråga. Samtalet som sådant torde nämligen många gånger bidra till att ett sakligt korrekt beslut kan fattas. Sålunda kan ett samtal med barnet i vissa fall få avgörande betydelse för hur en viss åtgärd ska utformas eller om den över huvudtaget ska erbjudas. Att socialnämnden ges en formell rätt att samtala med barnet ligger enligt utredaren dessutom i linje med att

barnets inställning så långt som möjligt ska klarläggas. Förslaget bereds för närvarande inom Regeringskansliet.

Kommittén föreslår nedan en satsning på bl.a. metodutveckling och när det arbetet är genomfört bör man överväga om det finns behov av ytterligare åtgärder för att stärka barnens möjligheter att komma till tals under handläggningen av ansökningar enligt LSS. Om regeringen går vidare med utredningsförslaget om att socialnämnden alltid ska ha rätt att tala med barn i ärenden enligt socialtjänstlagen genomförs bör man i det sammanhanget överväga om det finns behov av ytterligare åtgärder för att stärka barnens möjligheter att komma till tals även under handläggningen av ansökningar enligt LSS. En sådan reglering i SoL som även omfattar ärenden där familjer önskar bistånd utan att det finns någon som helst koppling till att barn skulle ha behov av skydd aktualiserar frågan om det finns någon grund för att inte ha samma regler för handläggning enligt LSS. Motiven för en sådan reglering i SoL dvs. att den kan bidra till att ett sakligt korrekt beslut kan fattas och att det ligger i linje med att barnets inställning så långt som möjligt ska klarläggas kan sägas göra sig gällande även inom LSS verksamhetsområde. Ett samtal med barnet skulle i vissa fall kunna få avgörande betydelse för hur en viss insats utformas. I det sammanhanget måste dock de särskilda förutsättningar som gör sig gällande när det gäller insatser enligt LSS beaktas. Hänsyn måste tas till den valfrihet och det självbestämmande för den enskilde som utgör grunden för LSS.

Anpassad information

För att bestämmelserna om barns och ungas rätt att komma till tals ska innebära en reell möjlighet att uttrycka sin åsikt är frågan om hur barn och unga får information central och har behandlats av regeringen i olika sammanhang. I prop. 2004/05:39 Kvalitet, dokumentation och anmälningsplikt i lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), m.m. behandlade regeringen bl.a. frågan om vad som ska dokumenteras i ärenden om insatser enligt LSS. Regeringen anförde därvid att en viktig princip för att skyldigheten att dokumentera ska kunna tjäna sitt syfte är att dokumentationen innehåller tillräcklig, väsentlig och korrekt information. Endast de uppgifter som har betydelse med hänsyn till verksamhetens art och det enskilda ärendet ska dokumenteras. När regeringen

gav exempel på sådana uppgifter som kan vara av betydelse angavs den sökandes önskemål och synpunkter och hur barnet har kommit till tals om ärendet rör ett barn. Regeringen instämde i Riksförsäkringsverkets och Barnombudsmannens uppfattning när det gäller vikten av att det finns ett barnperspektiv i handläggningen av ärenden som berör barn. Barnets önskemål och synpunkter ska inhämtas genom att tala med barnet eller barnets vårdnadshavare. I dessa ärenden är det också viktigt att anpassa informationen som förmedlas och dokumentationen så att barnet eller barnets vårdnadshavare kan förstå det som sägs eller skrivs. Det finns således all anledning att beakta 7 § förvaltningslagen (1986:223) som bl.a. anger att myndigheten ska sträva efter att uttrycka sig lättbegripligt. Därefter föreslog regeringen i propositionen Utveckling av den sociala barn- och ungdomsvården m.m. (2006/07:129) att bestämmelser som ger barn och unga rätt att få relevant information ska införas i LVU och SoL. Som skäl för förslaget anförde regeringen bl.a. att om barnets eller den unges inställning så långt möjligt ska klarläggas och hänsyn också ska tas till dennes vilja förutsätter det att barnet eller den unge får information av betydelse för honom eller henne om informationen inte olämplig med beaktande av dennes ålder och mognad. Förslagen har antagits av Riksdagen och trädde i kraft den 1 april 2008. Även när det gäller insatser enligt LSS finns det skäl att framhålla vikten av att barn och unga får relevant information som gör det möjligt för dem att bilda sig en uppfattning om vilka olika möjligheter till stöd och service som finns och vad de innebär. Sådan information måste utformas och anpassas så att barnet eller den unge förstår den. En bestämmelse bör införas i LSS som ger barn och unga en självständig rätt att få relevant information.

Metodutveckling m.m.

Samtal med barn med funktionsnedsättning kan ställa krav på särskild kompetens hos den som ska tala med barnet. Det finns också de funktionsnedsättningar som beror på förmågan att kommunicera och där samtal måste genomföras med den utgångspunkten och med det stöd som då krävs. För att den föreslagna bestämmelsen om att barn ska komma till tals vid alla åtgärder som rör dem ska få genomslag inom området för LSS-insatser är det

22

Socialstyrelsen (2004). Samtal med barn i socialtjänsten, s. 35−38.

viktigt att de som genomför utredningar och fattar beslut om insatser har den kunskap som är en förutsättning för att kunna ta reda på barnens och de ungas synpunkter och inställning i olika frågor. Regeringen bör därför ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram metoder som kan användas för att säkerställa att barns och ungas inställning och synpunkter kommer fram inför beslut om insatser och också i det dagliga arbetet med barn med olika former av funktionsnedsättningar. De kunskaper och hjälpmedel som finns inom hälso- och sjukvårdens habiliteringsverksamhet bör tas till vara i det arbetet. De metoder som tas fram måste sedan på olika sätt spridas till dem som i sitt arbete kommer i kontakt med barn och unga med olika funktionsnedsättningar. Att barn och unga får möjlighet att uttrycka sin vilja ska vara ett kvalitetskrav i verksamhet enligt LSS och måste därför vara en viktig del i det kvalitetssäkringsarbete som de som utför insatserna ska bedriva.

Vid arbete med kvalitetssäkring, utvärdering och uppföljning måste barns och ungas perspektiv alltid beaktas och de myndigheter som har ett sådant ansvar bör därför ta fram metoder som möjliggör detta.

Registerkontroll

En avvägning måste alltid göras mellan intresset att minska riskerna för övergrepp och å andra sidan skyddet för den personliga integriteten. Personlig integritet innefattar bl.a. såväl rätt till en privat sfär skyddad för utomståendes insyn som en rätt att bestämma över kunskap om sig själv (se vidare prop. 2005/06:173 s. 14f) I det sammanhanget bör hänsyn tas till bl.a. följande omständigheter.

Personlig assistans är en insats där brukarens självbestämmande är utgångspunkten och en viktig del i det är valfriheten när det gäller vem som ska vara ens personliga assistent. Ett krav på registerkontroll kan i någon mån ses som ett intrång i självbestämmandet och valfriheten som motiveras av önskemålet att i största möjliga mån minska riskerna för barn och unga att utsättas för övergrepp. Ett sådant krav bidrar till att den enskilde gör sitt val bland dem som i vart fall inte har dömts för brott som skulle kunna tänkas innebära en risk för att ett barn kan komma att utsättas för övergrepp. Barn som har personlig assistent är beroende av denne och de är ofta ensamma med assistenten utan att ha kontakt med

någon annan vuxen. Det är därför en central fråga vilka verktyg som kan användas för att minska riskerna för att barn och unga som har personlig assistent utsätts för övergrepp. Ett krav på registerkontroll kan vara ett sådant verktyg men det är viktigt att detta inte ses som det enda utan rekryteringen av personliga assistenter måste ske med stor omsorg. Det är också viktigt att den som är ansvarig för assistenterna är medveten om de risker som finns och vidtar åtgärder för att säkerställa att assistansen utförs med respekt för barnet. Detta är en väsentlig del i kravet på kvalitet i utförandet av personlig assistans.

Det finns ingen samlad statistik om förekomsten av övergrepp på barn och unga från deras assistenter men enbart den omständligheten att en sådan risk finns kan utgöra skäl för att införa ett krav på registerkontroll. En svårighet med ett sådant krav som man måste ta ställning till hur den ska lösas är när vårdnadshavare är personliga assistenter åt sina barn.

Det förekommer att barnets vårdnadshavare och också andra släktingar arbetar som personliga assistenter åt barn och unga. En vårdnadshavare är ställföreträdare för barnet och har som sådan ansvar för hur den personliga assistansen anordnas. Barnets relation till vårdnadshavaren är så mycket mer än den som finns mellan barnet och en personlig assistent och det finns i föräldrabalken regler avseende denna relation. Det framstår därför inte som lämpligt att ett eventuellt krav på registerkontroll ska omfatta den som är vårdnadshavare för den assistansberättigade. Andra närstående bör dock kunna omfattas av kravet för att det ska få den effekt som avses.

Den omständigheten att ett barn över 16 år själv kan vara arbetsgivare för sina assistenter innebär i sig inte någon skillnad när det gäller risken för att någon person som kan anses olämplig som personlig assistent för ett barn kan komma i fråga för anställning. Kravet på registerkontroll bör därför vara detsamma oavsett vem som anställer en personlig assistent som ska arbeta åt ett barn.

Det är viktigt att framhålla att en obligatorisk registerkontroll i sig inte medför att barn och unga får en trygg miljö. Det krävs också andra åtgärder för att uppnå det. En sådan kontroll kan dock öka möjligheterna för en god miljö och för att rätt personer anställs som personliga assistenter.

Registerkontrollen ska vara obligatorisk och för att bestämmelserna ska efterlevas krävs en sanktionsmöjlighet. Kommittén föreslår i avsnitt 6.6 att tillstånd ska krävas även för enskild

verksamhet med personlig assistans och sådana tillstånd bör kunna återkallas vid bristande registerkontroll av allvarligt slag. Ett krav på registerkontroll verkar antagligen förebyggande på så sätt att de som har sådana anteckningar i belastningsregistret som anses diskvalificerande för arbete med barn inte kommer att söka sådana jobb där utdrag måste visas upp.

Det finns insatser enligt LSS som enbart riktar sig till barn och unga, korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov (9 § 7) och boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet (9 § 8). Härutöver kan barn och unga även få insatser i form av råd och stöd (9 § 1), ledsagarservice (9 § 3), biträde av kontaktperson (9 § 4), avlösarservice i hemmet (9 § 5) och korttidsvistelse utanför det egna hemmet (9 § 6). Även när det gäller dessa insatser kan det finnas skäl för att ställa krav på registerkontroll av dem som ska arbeta med barn och unga. En avvägning måste som tidigare nämnts alltid göras mellan intresset att minska riskerna för övergrepp och å andra sidan skyddet för den personliga integriteten. LSS är en pluslag som ska ge rätt till särskild stöd och service åt dem som omfattas av den och det framstår då som särskilt viktigt att de barn och unga med funktionsnedsättning som får insatser inte riskerar att utsättas för övergrepp. Kommittén anser därför att det finns skäl att införa krav på registerkontroll inom all verksamhet enligt LSS som vänder sig till barn och unga.

Mot denna bakgrund föreslår vi att en obligatorisk registerkontroll införs av personer som ska arbeta som personliga assistenter åt barn och unga. Kravet på registerkontroll ska dock inte omfatta den som är vårdnadshavare för den assistansberättigade. Motsvarande registerkontroll införs också för dem som söker anställning i annan verksamhet enligt LSS som vänder sig till barn och unga. Förslaget innebär att den som erbjuds anställning, uppdrag, praktiktjänstgöring eller liknande ska åt någon som är under 18 år ska uppvisa ett registerutdrag. Den som inte har lämnat ett registerutdrag får inte anställas eller anlitas. Samma förutsättningar ska gälla för den som erbjuds anställning i sådan verksamhet enligt LSS som vänder sig till barn under 18 år. När registerkontroll underlåts vid enskild verksamhet enligt LSS bör tillståndet till sådan verksamhet kunna återkallas när underlåtenheten är av allvarligt slag.

Kontrollen av personliga assistenter och personal inom LSSområdet bör jämställas med den av skolpersonal när det gäller vilka brott som ska anges i utdrag ur belastningsregistret, giltighetstid, återlämnande m.m. för sådana utdrag. Utdragen eller kopior av dem bör i likhet med vad som gäller registerkontroll av personal vid HVB bevaras under minst två år för att underlätta tillsynen av att bestämmelserna efterlevs. Reglering bör ske i en egen lag.

Den möjlighet som redan finns för den som avser att anställa någon inom bl.a. vård av utvecklingsstörda eller vård av barn och ungdom att begära ett utdrag ur belastningsregistret bör lyftas fram som en del i arbetet med att skapa en trygg miljö för barn och unga. Tillsynsmyndigheten bör därför i sitt arbete med frågan informera om denna möjlighet.

4.6 Prioriterade utvecklingsområden inom och utom LSS

LSS-kommitténs bedömning

• För att LSS ska fungera väl och utvecklas som rättighetslag krävs det ett samlat och långsiktigt utvecklingsarbete för att i viktiga delar fylla ut gapet mellan regelverk och tillämpning samt påverka de andra faktorer som i praktiken har betydelse för tillämpningen. Det gäller både vid beslut om insatser enligt lagen och vid utförandet av dessa. Ytterst handlar det om att hävda intentionerna bakom LSS så att insatserna enligt lagen inte uppfattas som mål i sig själva utan som medel för att uppnå goda levnadsvillkor. • Regeringen bör på nytt uppmärksamma balansen mellan handikappolitikens olika delar, dvs. individinsatserna och de generella insatserna. LSS får inte i praktiken bli det enda redskap som används för att uppnå de handikappolitiska målen för dem som omfattas av lagens personkrets. Etappmålen i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken är satta till år 2010, vilket är en lämplig tidpunkt för en samlad bedömning av hur handikappolitiken bör utvecklas. • Det är nödvändigt att verksamheter som bedrivs enligt LSS får del av de utvecklingsinsatser som kan komma ur en satsning på evidensbaserad socialtjänst. Hittills har bara en

begränsad del av statens satsningar på FoU-verksamheter och andra utvecklingsprojekt kommit verksamheter för personer med funktionsnedsättning till del. Om regeringen går vidare med förslagen från Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst så bör stöd och service enligt LSS särskilt nämnas i de beslut som fattas om utvecklingsinsatser. • Förutsättningarna inom hjälpmedelsområdet bör uppmärksammas särskilt. Regeringen bör överväga om brister i fråga om kompetens och förskrivningsmöjligheter – t.ex. sortimentslistornas begränsande betydelse – bör uppmärksammas särskilt i tillsynen av hälso- och sjukvården. Även dessa frågor borde övervägas inför en fortsatt utveckling av handikapppolitiken eftersom de har en långsiktig, strategisk betydelse som griper över sektors- och ansvarsgränser. • Kompetensfrågor har ofta en avgörande betydelse när det gäller stöd och service för personer med funktionsnedsätt-

ningar. Regeringen måste överväga en samlad och

framtidsinriktad satsning på kompetensutveckling och

långsiktig personalförsörjning inom funktionshinderområdet. För att ytterligare fördjupa analysen av de åtgärder som behövs kan sektorsansvaret inom handikappolitiken utnyttjas. På det sättet kan underlaget breddas så att det även tar upp kompetensbehov hos alla berörda grupper. • Inom alla dessa utvecklingsområden kan det finnas möjligheter till samhällsekonomiska vinster som bör uppmärksammas och tas till vara.

4.6.1 Vad krävs för att lagens syften och mål ska uppnås?

Med LSS har lagstiftaren gått längre med juridiska medel än vid SoL för att säkerställa personkretsens tillgång till stöd och service. Vi bedömer, som framgått, att det finns starka skäl att stå fast vid detta val. Men vi har konstaterat att det finns betydande utrymme för tolkningar i tillämpningen av LSS, både sådana som främjar måluppfyllelsen och sådana som kan vara mer tveksamma i det sammanhanget. Vi har också beskrivit att de syften, mål och kvalitetskrav som anges i lagen kräver särskilda perspektiv på stödet och servicen.

Med tanke på att LSS ställer stora krav på behovsbedömningar och utförande av olika insatser är det otillfredsställande att så mycket av lagens tillämpning och effekter kommit att handla enbart om regelverket. LSS kan visserligen behöva förtydligas, men det är inte möjligt att gå så långt i lagtexten att alla oklarheter och tveksamheter i tillämpningen elimineras. Ytterligare steg mot tydlighet i lagtexten kan ha ett pris i form av bristande flexibilitet efter individuella behov och förutsättningar hos dem som omfattas av personkretsen. För att LSS ska fungera väl och utvecklas som rättighetslag krävs det i grunden inte mer reglering utan ett samlat och långsiktigt utvecklingsarbete för att i viktiga delar fylla ut gapet mellan regelverk och tillämpning samt påverka de andra faktorer som i praktiken har betydelse för tillämpningen. Det gäller både vid beslut om insatser enligt lagen och vid utförandet av dessa.

Utvecklingsarbetet måste ske både inom och utom LSS. Ytterst handlar det om att genom en breddning och fördjupning av perspektiven hävda intentionerna bakom LSS så att insatserna enligt lagen inte uppfattas som mål i sig själva utan som medel för att uppnå goda levnadsförhållanden.

Inom LSS handlar det om att ta fram modeller och underlag för att bedöma behov av stöd och service, utveckla arbetssätt och metoder inom olika insatser och utarbeta bedömningskriterier för god kvalitet. Löpande uppföljningar och utvärderingar på olika nivåer kan understödja arbetet, liksom en mer aktiv tillsyn. Med tanke på den särskilda ställning som LSS ger den enskilde måste allt utvecklingsarbete inom området utgå från ett brukarperspektiv. För att erfarenheter och kunskaper ska få genomslag i det dagliga arbetet med att tillämpa lagen måste kompetensfrågorna lyftas fram. Det handlar om kompetens på alla nivåer, inte bara vid utförandet av LSS-insatser utan också kompetens vid behovsbedömningar, beslut och domstolsprövningar.

Det är också nödvändigt att stöd och service enligt LSS hela tiden betraktas i förhållande till samspelet mellan individuella och generella insatser inom handikappolitiken och andra samhällsområden. Enligt LSS har den enskilde rätt till en viss insats om inte behovet redan är tillgodosett på annat vis. Andra alternativ ska inte prövas i sammanhanget. Denna del av rättighetskonstruktionen stärker den enskildes position i förhållande till den huvudman som prövar rätten till en viss insats. Men den ger inte motsvarande styrka för den enskilde i förhållande till andra aktörer. Tvärtom kan det i vissa fall medföra att andra lösningar inte utvecklas.

Lösningen på detta problem är inte att försvaga rättighetskonstruktionen. Men den behöver kompletteras på olika sätt så att den enskildes rättighet inte leder till en inlåsning i de insatser som anges i LSS.

Vid sidan av de kvalitetsvinster som är möjliga genom utveckling inom eller i anslutning till LSS-området kan det också finnas samhällsekonomiska vinster att ta till vara. Sådana frågor diskuteras av Socialstyrelsen i en rapport om samhällsekonomiska aspekter på personlig assistans och av Hjälpmedelsinstitutet i en studie av personlig assistans i förhållande till IT, hjälpmedel och bostadsanpassningar. Vi har i ett tidigare avsnitt också pekat på att metodutveckling och förbättrad kompetens hos personalen kan minska behovet av skydds- och begränsningsåtgärder. Därmed kan de både stärka den enskildes ställning och minska efterfrågan på särskilt kostnadskrävande lösningar.

I kapitel 6 berör vi vissa utvecklingsfrågor som gäller personlig assistans, bl.a. anordnarnas kvalitetsarbete och deras former för arbetsledning. I kapitel 7 tar vi upp utvecklingsbehov när det gäller de insatser och uppgifter enligt LSS som vi föreslår att kommuner och landsting ska ansvara för. Det handlar bl.a. om former för inflytande och medbestämmande i boenden, dagliga verksamheter och flera andra insatser.

I detta avsnitt pekar vi på några områden av särskild betydelse för den generella tillämpningen av LSS.

4.6.2 Handikappolitiken

Handikappolitikens individuella och generella delar

Handikappolitikens individuella delar – till vilka insatserna enligt LSS hör – och generella delar behandlas ofta för sig. De hör dock nära samman och utgår ifrån den samlade analys av situationen för människor med funktionshinder som Handikapputredningen gjorde i början av 1990-talet. Utredningen bedömde att balansen mellan handikappolitikens olika delar ständigt behövde följas upp.

Vårt uppdrag är att göra en översyn av LSS och LASS, och vi begränsar oss så långt möjligt till dessa lagar. Men vi måste gång på gång i detta och följande kapitel konstatera att lagens tillämpning

23

Socialstyrelsen (2008). Personlig assistans enligt LASS ur ett samhällsekonomiskt perspektiv samt Hjälpmedelsinstitutet (2007). IT-baserade hjälpmedel, bostadsanpassning och personlig

assistans

och resultat i hög grad är beroende av andra lagar och faktorer som ligger utanför vårt uppdrag. Inte minst gäller det olika former av planering, samverkan och uppsökande arbete. Det handlar dock även om tillgången till alternativ till stöd och service, t.ex. andra former av sysselsättning än daglig verksamhet, och därmed både om LSS-insatsernas omfattning och kostnader.

Över huvud taget är det knappast möjligt för de flesta som har rätt till stöd och service enligt LSS att uppnå de mål som anges i lagen enbart med de insatser som anges i lagen. Utan kraftfulla förbättringar när det gäller t.ex. tillgänglighet, utbildning och arbetsliv är möjligheterna att använda stöd och service som resurser för full delaktighet i samhällslivet begränsade. Och utan ett väl fungerande godmanskap har många brukare svårt att använda det självbestämmande som LSS möjliggör och i vissa fall förutsätter.

De nationella målen för handikappolitiken hänger nära samman med de syften och mål som anges i LSS. Den nationella handlingsplanen för handikappolitiken pekar ut vissa centrala, generellt betydelsefulla områden som syftar till att öka tillgängligheten i samhället för alla. De särskilda insatser och uppgifter som regleras i LSS ska därmed vara ett komplement till dessa generella insatser. Med detta synsätt så är inriktningen att de individuella lösningarna bör kunna minska i takt med att tillgängligheten i samhället förbättras. Sambanden mellan generella insatser och individinsatser uppmärksammas dock inte direkt i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken och i de uppföljningar som gjorts av den.

Konsekvenser av personkretsens utformning

Vårt förslag till en i stort sett bibehållen personkrets ställer särskilt stora krav på ett brett och systematiskt utvecklingsarbete inom och utom LSS.

Av beskriva personkretsens utveckling och framtida omfattning är, som framgått, förknippat med osäkerhet. Det är oklart hur behoven av insatser enligt LSS kommer att se ut bland t.ex. yngre personer i personkrets 1 och personer från 55–60 års ålder i personkrets 1 och 3. Därmed är också de framtida kostnaderna vanskliga att beräkna. Behoven har att göra med funktionsnedsättningar hos personer i dessa grupper som hittills inte varit så vanliga eller kända att det finns tillräcklig erfarenhet av att bedöma

dem och tillgodose se dem med olika insatser. Exempel på det är behov under åldrandet bland personer med utvecklingsstörning och autism. Men behoven har också att göra med i vilken utsträckning samhället utformas. I vilken utsträckning blir dessa funktionsnedsättningar till funktionshinder, och i vilken utsträckning kräver de särskilda stöd- och serviceinsatser? Det gäller bl.a. den relativt stora grupp unga personer i personkrets 1 som under de närmaste åren behöver en egen bostad samt möjligheter att studera och att arbeta eller få annan sysselsättning.

Personkretstillhörigheten ska inte uppfattas som en garanti för insatser enligt LSS. För detta krävs också behov av enskilda insatser. Därför ställer personkretsens utformning krav på tydligare modeller och kriterier för bedömningen av vilka behov som ska ge rätt till olika insatser och utveckling av de olika insatserna så att det blir tydligare om och hur de kan tillgodose behov av stöd och service hos de grupper som nu ökar och som inte hörde till de grupper som LSS i första hand utformades för. Som framgår av kapitel 7 bedömer vi också att de insatser som anges i lagen behöver kompletteras med tanke på behoven hos bl.a. yngre personer lindrig utvecklingsstörning eller autismliknande tillstånd. Det gäller särskilt arbetet inom daglig verksamhet, som i högre grad måste inriktas på att skapa förutsättningar för att personer med t.ex. dessa funktionsnedsättningar får möjligheter till arbete och annan sysselsättning utan beslut enligt LSS. Den ökande andelen äldre personer med LSS-insatser ställer också särskilda krav på att olika insatser utförs med den kompetens som krävs för att ge dessa adekvat omvårdnad, omsorg och vård i anslutning till stödet och servicen i t.ex. en bostad med särskild service.

Det är viktigt att komma ihåg att personkretsen har en vidare betydelse än enbart den som gäller beviljade insatser enligt LSS. För dem som omfattas av personkretsen men inte önskar eller har rätt till enskilda insatser kan uppsökande och förebyggande arbete ha betydelse, t.ex. när det gäller tillgång till studier och arbete. Här finns det utrymme för utveckling och en samlad syn på kommunernas möjligheter att verka för jämlikhet i levnadsvillkor för personer med funktionshinder enligt både LSS och SoL.

4.6.3 Kunskaper om arbetssätt och metoder

Det finns relativt lite samlad kunskap om vilka arbetssätt och metoder som är effektiva för måluppfyllelse och god kvalitet inom LSS-området. Forskningen inom området är dock begränsad och samlade utvecklingsinsatser har i stort sett saknats sedan LSS trädde i kraft. Staten har alltsedan de stora reformerna i början av 1990-talet skjutit till stora belopp till olika utvecklingsprojekt i kommunerna, men också till FoU-verksamheter. Endast en begränsad del av dessa medel har kommit verksamheter för personer med funktionsnedsättning till del.

I betänkandet Evidensbaserad praktik inom socialtjänsten – till nytta för brukaren (SOU 2008:18) konstaterar Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst att socialtjänstens insatser har en outvecklad kunskapsbas. Arbetet bedrivs i huvudsak på grundval av professionella erfarenheter i kombination med lagstiftning och riktlinjer för ärendehandläggning. I för liten utsträckning bedrivs socialtjänsten utifrån kunskap om effekten av olika insatser, arbetssätt och metoder. Utredningen konstaterar dock att kunskap om sociala insatsers resultat och vad som ger god kvalitet och avsedd effekt på många sätt är en förutsättning för en väl fungerande socialtjänst.

Det bör understrykas att utredningen tydligt betraktar LSS som en del av socialtjänsten. För brukaren är det viktigt att känna till vad som fungerar bra inför planeringen av insatser. Medborgarna efterfrågar dessutom i allt större utsträckning lättillgänglig information som var och en kan tillgodogöra sig. För att kunna träffa egna val behöver man kunna informera sig om olika verksamheters innehåll, kvalitet och resultat. Kunskapen är också nödvändig för yrkesverksamma så att de ska kunna bedriva och utveckla arbetet. Motsvarande gäller för att huvudmän och verksamhetsansvariga ska kunna följa upp verksamheten och besluta om förändringar och hur resurser ska användas.

Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst framhåller att en fortsatt kunskapsutveckling inom socialtjänsten kräver ett medvetet och starkt engagemang hos huvudmännen, liksom ett strategiskt utformat stöd från statens sida. Bland de förslag som utredaren ger är att stödja nya former för brukarmedverkan och brukarinflytande samt stöd till strukturer som integrerar forskning, högre utbildning och praktisk verksamhet. Det handlar bl.a. om avtal mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) om gemen-

samma insatser för att stödja den långsiktiga kunskapsutvecklingen, om en särskild modell för hur statliga satsningar ska genomföras så att de också bidrar till en långsiktig kunskapsutveckling samt om medel till Forskningsrådet för Arbetsliv och Socialvetenskap (FAS) för en särskild programsatsning under sex år för forskning om socialtjänstens resultat, kvalitet och effektivitet.

4.6.4 Informationsteknologi och hjälpmedel

På uppdrag av LSS-kommittén har Hjälpmedelsinstitutet belyst frågan om IT-hjälpmedel och IT-baserade hjälpmedel i kombination med bostadsanpassning kan vara alternativa lösningar och komplement till personlig assistans. Resultaten har redovisats i rapporten IT-baserade hjälpmedel, bostadsanpassning och personlig assistans, utgiven av Hjälpmedelsinstitutet år 2007. Flera av bedömningarna och förslagen i rapporten gäller dock även för andra personer i personkretsen för LSS.

Enligt Hjälpmedelsinstitutet talar allt för att informationsteknologin rymmer en mycket stor potential när det gäller att förbättra livskvaliteten för personer med funktionshinder, inklusive de som har personlig assistans. Undersökningen indikerar dock att det finns brister i hjälpmedelsförsörjningen som gör att informationsteknologins alla möjligheter inte tas till vara. Personer som skulle ha stor nytta av IT-baserade hjälpmedel har inte tillgång till dem. Särskilt stor nytta av sådana hjälpmedel tycks personer med svåra rörelsehinder, kommunikationssvårigheter och nedsatt kognitiv förmåga ha.

Problemen och bristerna har ekonomiska, organisatoriska och en rad andra orsaker, exempelvis svårigheter att hålla sig ajour med den tekniska utvecklingen, kontinuerligt hålla kompetensen på en hög nivå, kunna utnyttja specialistkompetens på ett effektivt sätt osv. De s.k. sortimentslistorna förefaller vara ett starkt styrande instrument i försörjningssystemet och det verkar som att IThjälpmedel har svårt att få plats på dessa, vilket begränsar förskrivningen av dessa hjälpmedel. En annan faktor som tycks försvåra förskrivningen av IT-hjälpmedel är att de inte enbart är produkter, utan också rymmer tjänster, system och metoder. Och att bredbandsuppkoppling till Internet är en förutsättning för att kunna utnyttja många av tjänsterna. Detta förhållande verkar göra

att IT-hjälpmedel inte riktigt passar in i de traditionella förskrivningsmodellerna.

Dessutom rymmer IT-hjälpmedel en potential som inte alltid går att förutse från början, brukarna måste ges tid att lära sig och prova hjälpmedlet – ofta under lång tid – för att man till fullo ska kunna utnyttja teknikens alla möjligheter. Också detta kan verka hämmande på förskrivningsmöjligheterna.

Hjälpmedelsinstitutet skriver att det är av central betydelse att den tekniska utvecklingen stimuleras och att detta går hand i hand med att kunskapen om olika funktionsnedsättningar fördjupas. Det behövs en gemensam nationell strategi/handlingsplan för att på ett effektivt sätt kunna ta till vara på teknikens alla möjligheter och det krävs också att samarbetet förbättras mellan IT-branschen forskningsinstitutioner, myndigheter, hjälpmedelverksamheten och brukarorganisationer m.fl. Specialistkompetensen vid de regionala dataoch kommunikationscentrumen bör också utnyttjas på ett bättre sätt. Man bör särskilt uppmärksamma möjligheten att dessa också kan utgöra en gemensam nationell resurs på området IT och funktionshinder.

Hjälpmedelsinstitutet pekar också på att bemötandefrågor fortfarande kan vara ett problem när brukare och tjänstemän möts. Det är vanligtvis en fråga om kunskap och attityder, snarare än diskriminering i formell bemärkelse. Statliga och kommunala organ bör därför genom utbildning, information och andra opinionsbildande åtgärder verka för att förhållandena förbättras. För att försörjnings- och andra stödsystem ska kunna fungera effektivt, krävs en god baskunskap om brukarnas livssituation. Statistiken om assistansberättigade och andra personer med funktionsnedsättningar bör förbättras utan att därför inskränka den personliga integriteten, konstaterar Hjälpmedelsinstitutet.

Efter att Hjälpmedelsinstitutets rapport färdigställdes har ett arbete med fritt val av hjälpmedel inletts på uppdrag av regeringen. Arbetet bedrivs i tre landsting och samordnas av Hjälpmedelsinstitutet. Syftet är att pröva hur enskilda kan få ökad möjlighet att själva välja hjälpmedel och vem som ska utföra utprovning och anpassning. Uppdraget är en praktiskt utformad utredning där de deltagande landstingen provar sig fram hur fritt vallösningar inom hjälpmedelsområdet kan se ut inom ramen för befintlig lagstiftning. Försöket pågår från våren 2008 till och med december 2009. Slutrapport ska lämnas till regeringen den 1 mars 2010.

4.6.5 Kompetens

God kompetens – på alla nivåer

Kompetens är en nyckelfråga inom alla delar av LSS – och inom alla delar av samhället som kan minska behovet av särskilda lösningar. Kompetens är en av de viktigaste förutsättningarna för en tillämpning av lagen som leder till dynamik och utveckling inom området. Det gäller i alla delar av samhället där LSS hanteras, alltså inte bara bland den personal som utför stöd och service utan även bland t.ex. handläggare, beslutande nämnder och domstolar. Som framgått är kompetens också en nyckelfråga i hjälpmedelsförsörjningen för personer med omfattande funktionsnedsättningar.

Sedan handikappreformen har det gjorts flera satsningar på att utveckla information och kunskaper om funktionsnedsättningar och göra detta underlag tillgängligt för berörda verksamheter. Det handlar bl.a. om information om små och mindre kända funktionsnedsättningar, om det nationella kunskapscentret för dövblindfrågor och statliga medel för kompetensutveckling när det gäller psykiska funktionsnedsättningar. Till det kommer även projekt som drivs av brukarföreträdare, branschorganisationer och enskilda anordnare inom assistansområdet. Det finns många signaler från myndigheter och handikapporganisationer om att användningen av dessa och andra kunskaper brister. Områden som nämnts är bl.a. nya kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och om förvärvade hjärnskador, där forskning visar på större och mer bestående rehabiliteringsmöjligheter än vad som tidigare varit känt. I sin lägesrapport om funktionshinderområdet år 2007 konstaterar Socialstyrelsen dock att medvetenheten och kompetensen inom socialtjänsten har förbättrats när det gäller personer med psykisk funktionsnedsättning till följd av bl.a. de statliga stimulansmedel som funnits för detta under senare tid.

Huvudmännen har ansvar för att ge sin personal kompetensutveckling och staten har ansvar för vissa utbildningar och att fastställa läroplaner för andra. Utbildningarna måste anpassas till dagens behov så att innehållet motsvarar syftet i lagstiftningen – att stärka de enskildas möjligheter till att leva som andra och vara delaktiga i samhällslivet. Att arbeta i så decentraliserade verksamheter som Sverige har i dag, ställer speciella krav på yrkeskunnande.

24

Se bilaga 15 för referat av LSS-kommitténs hearingar samt skrivelse från Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft 2006-06-19. Dnr 31/06.

I en skrift som dåvarande Landstingsförbundet och Socialstyrelsen gemensamt tog fram inför 1994 års reform konstaterades att bristen på direkt undervisning om funktionshinder i flertalet utbildningar hade lett till att det på många håll i landet fanns en väl utvecklad fortbildning för ”omsorgspersonal” av alla kategorier. Utbildningarna förmedlade ofta kunskaper om utvecklingsstörning, men också vilka värderingar som låg till grund för verksamheten. I skriften framhölls att den grundläggande humanistiska människosynen inte på något vis är självklar utan den måste genom idogt arbete ständigt erövras på nytt.

Investera nu! Förslag om handlingsplan för kompetensförsörjningen inom kommunernas vård och omsorg

Regeringen gav 2002 nio myndigheter uppdraget att göra en handlingsplan för kompetensförsörjningen inom kommunernas vård och omsorg. I rapporten Investera nu! från 2004 redovisar myndigheterna sitt förslag till handlingsplan. Myndigheterna bedömer att betydande svårigheter att klara kompetensförsörjningen kan förväntas, särskilt på lång sikt. Tillgången till yrkesutbildad omvårdnadspersonal är inte tillräcklig i dag, fyra av tio anställda saknar yrkesutbildning. År 2015 förväntas en brist på 200 000 personer med omvårdnadsutbildning, därefter väntas behovet öka ytterligare fram till år 2030 i takt med att antalet personer i höga åldrar ökar.

De nio myndigheterna pekar ut dessa områden som centrala för att klara kompetensförsörjningen: • Verksamhetsområdets attraktivitet behöver förbättras genom

att anställda så långt möjligt får tillsvidareanställning på heltid, bättre utvecklingsmöjligheter, förbättrat stöd genom utvecklat ledarskap och ökad delaktighet i arbetslivet.

• Det krävs systematiskt arbetsmiljöarbete och bättre arbets-

förhållanden för att motverka sjukskrivning och arbetsskador,

samt för att främja personalens hälsa. Personalens inflytande i arbetet behöver stärkas.

25

Socialstyrelsen och Landstingsförbundet (1993). Om omsorger och kompetens.

• Tydliga kompetenskrav bör ställas på all personal. Lärande bör i

ökad utsträckning förenas med praktiskt arbete. Praktiska

färdigheter bör uppvärderas och fler högskoleutbildade behövs. • Dimensioneringen av omvårdnadsutbildningen måste utökas

och göras mer attraktiv. Riktade satsningar behövs för att

erbjuda vuxna bättre möjlighet att läsa in yrkesämnen.

Dimensioneringen av flera vård- och omsorgsutbildningar inom universitet och högskolor behöver sannolikt utökas. Studiefinansieringen behöver förbättras.

• Rekryteringsprocesserna bör underlättas genom bättre väg-

ledning, praktik, introduktion och lärande på arbetsplatserna.

Ungdomar är en viktig rekryteringsgrupp, liksom vuxna som vill byta yrke. Personer med utländsk bakgrund i landet bör i ökad utsträckning kunna arbeta inom vård och omsorg. Arbetskraftsinvandring i organiserad form bör övervägas.

I rapporten föreslås en tioårig handlingsplan med tio mål och tio åtgärdsområden med ett sextiotal statliga åtgärder inom olika politikområden. Bland annat föreslås ett femårigt s.k. Omsorgslyft med 10 000 utbildningsplatser per år.

Åtgärder till följd av förslagen i Investera nu!

Förslagen i Investera nu! gällde hela äldre- och funktionshinderområdet. De åtgärder som vidtagits av staten till följd av dessa förslag har dock nästan enbart kommit att handla om personal- och kompetensförsörjning inom äldreomsorgen. Det gäller inte minst Kompetensstegen, som har arbetat inom Regeringskansliet med kompetensutvecklingen i äldreomsorgen. Under åren 2005–2007 avsatte regeringen drygt en miljard kronor som fördelats av Kompetensstegen. Nästan samtliga kommuner i landet genomför nu olika vidareutbildningsprojekt. Ett hundratal kommuner genomför dessutom grundutbildning för anställda som arbetar samtidigt som de genomgår validering och kompletterande studier. En del av uppdraget är att i form av en begränsad försöksverksamhet pröva modeller för formella utbildningsinsatser som är både verksamhetsbaserade och verksamhetsplacerade. Kompetensstegen har även fungerat som ett forum för dialog och samverkan mellan berörda

aktörer i frågor som rör kvalitet och kompetensutveckling inom området äldres vård och omsorg.

Regeringen har också givit en särskild utredare i uppdrag att lämna förslag på en nationell strategi för kompetensförsörjning inom den kommunalt finansierade vården och omsorgen om äldre kvinnor och män (dir. 2007:155). Utredarens förslag ska bl.a. avse enhetliga kriterier för yrkeskompetens, kompetensintyg samt yrkesbenämningar för omvårdnadspersonal som arbetar inom kommunernas vård och omsorg om äldre, yrkeskrav för sådan omvårdnadspersonal förbättringar av vidareutbildningen inom området.

På ett par punkter har den övergripande ambitionen i Investera nu! fullföljts. Det handlar om Socialstyrelsens förslag till grundläggande yrkeskvalifikationer för baspersonal respektive handläggare. När det gäller baspersonalen omfattar förslaget beskrivningar av tolv kategorier förmågor som behövs inom verksamheter för såväl äldre personer som personer med funktionsnedsättningar. Beskrivningen bör, enligt Socialstyrelsen, kunna användas vid utveckling av lärprocesser, valideringsmetodik, utveckling av former för erkännande av yrkeskompetens, vid utformning av lokala beskrivningar samt i kvalitets- och utvecklingsarbete. Förslaget till grundläggande yrkeskvalifikationer för vård- och omsorgsassistenter har remissbehandlats. Inom LSS-området har förslaget bl.a. väckt kritik från brukar- och branschföreträdare inom personlig assistans. Dessa har vänt sig både mot att personliga assistenter klassificeras som vård- och omsorgsassistenter och mot flera av de kompetenskrav som föreslås.

Insatser för rekrytering av personliga assistenter

Inom en del av LSS-området har staten, oavsett andra diskussioner och åtgärder för personalförsörjningen, under de senaste åren tagit vissa initiativ när det gäller rekrytering. Det handlar om personliga assistenter. En arbetsgrupp inom Regeringskansliet lämnade år 2001 vissa förslag om den framtida rekryteringen av denna yrkesgrupp, som bl.a. resulterat i vissa insatser med marknadsföring och kunskapsutveckling. Bakgrunden var det snabbt ökande behovet av

26

Socialstyrelsen (2006). Vård- och omsorgsassistenters kvalifikationer. Grundläggande nivå; Socialstyrelsen (2007). Socialt arbete med personer med funktionshinder. Förslag till kompetensbeskrivning.

personliga assistenter under 1990-talet och rapporter om såväl hög personalomsättning som betydande svårigheter för kommuner och andra anordnare att rekrytera nya personliga assistenter.

Inom detta område tycks situationen ha stabiliserats under senare år. Jämfört med 2000, när samma fråga ställdes av Regeringskansliets arbetsgrupp för rekrytering av personliga assistenter, är det nu betydligt mindre andelar av kommuner och enskilda anordnare som säger att rekryteringen blivit svårare under det senaste året. Större andelar rapporterar att rekryteringen blivit något lättare, medan flertalet anordnare inte noterar några större förändringar.

Tabell 4.6. Har det blivit lättare eller svårare det senaste året att rekrytera personliga assistenter?

Kommuner Enskilda anordnare

2001 2007 2001 2007

Källa: LSS-kommitténs undersökningar bland enskilda anordnare (bilaga 19) och bland kommuner (bilaga 20).

Kommuner och enskilda assistansanordnare är också relativt samstämmiga i bedömningen av de faktorer som är viktigast för att underlätta rekryteringen. Vanligast är att de nämner högre lön, därefter kompetensutveckling. Vidare nämner de arbetsmiljö, arbetsledning och högre status för yrket personlig assistent. Dessutom ges nästan identiska svar på frågan om de beräknat eller uppskattat behovet av att nyanställa personliga assistenter under de närmaste två åren.

Diagram 4.1 Har ni gjort någon beräkning eller uppskattning av behovet av att nyanställa personliga assistenter under de närmaste två åren?

50

Kommuner Enskilda anordnare 45 40 35 30 25 20 15 10 5 0

Ökat behov Oförändrat Minskat behov Ingen uppskattning

Källa: LSS-kommitténs undersökningar bland enskilda anordnare ( bilaga 19) och bland kommuner (bilaga 20).

4.6.6 Överväganden och förslag

Tid att se över balansen mellan handikappolitikens olika delar

Regeringen bör på nytt uppmärksamma balansen mellan handikapppolitikens olika delar, dvs. individinsatserna och de generella insatserna. LSS får inte i praktiken bli det enda redskap som används för att uppnå de handikappolitiska målen för dem som omfattas av lagens personkrets. Individuella stödinsatser bör utformas på ett sätt så att de harmoniserar med handikappolitikens inriktning och prioritering att skapa ett tillgängligt samhälle och jämlikhet i levnadsvillkor. Etappmålen i den nationella handlingsplanen för handikappolitiken är satta till år 2010, vilket är en lämplig tidpunkt för en samlad bedömning av i vilken utsträckning som olika lagar och stödformer bidrar till att de nationella målen för handikappolitiken uppfylls. En översyn av hur SoL fungerar som redskap för att uppnå de handikappolitiska målen bör, som framgått, vara en del av detta arbete. I följande kapitel lämnar vi vissa ytterligare förslag på punkter som bör uppmärksammas.

Över huvud taget behövs det krafttag för att de som omfattas av personkretsen i LSS så långt möjligt får tillgång till resurser att leva som andra utan särskilt stöd och särskild service. Formerna för detta kan variera, både mellan grupper och individer. Prioriterade

områden bör vara utbildning och arbete eller annan sysselsättning. Grupper som särskilt bör lyftas fram i detta sammanhang är yngre personer med lindrig utvecklingsstörning och autismliknande tillstånd samt yngre personer i personkrets 3. Deras rättigheter enligt LSS ska ligga fast, men rättigheterna får inte bli en ursäkt för andra aktörer att inte ta sitt ansvar. Regeringen bör överväga om det behövs särskilda handlingsplaner för att under 2010-talet skapa förutsättningar för att personer i dessa grupper på olika sätt inkluderas i samhället utan att i onödan hänvisas till särskilt stöd och särskild service. En stor del av den ungdomsgrupp som snabbt ökat inom LSS befinner sig då mellan tjugo och trettio års ålder, dvs. i den del av livet när olika former av aktiviteter ska prövas i syfte att förebygga behov av sjukersättning.

En möjlighet är att, vid uppföljningen av den nationella handlingsplanen för handikappolitiken år 2010, besluta om ett särskilt handikappolitiskt delmål inom detta område och bygga på det sektorsansvar som olika myndigheter har för konkreta åtgärder för att uppnå delmålet. På det sättet måste staten också tydligt ta ett ansvar för att utformningen av personkretsen i LSS inte får negativa effekter för dem som omfattas av den och för de huvudmän som får ökade kostnader till följd av att människor i personkretsen inte i tillräcklig utsträckning kan leva som andra utan särskilt stöd och särskild service.

Det finns också skäl att särskilt uppmärksamma den ökande gruppen äldre personer i personkretsen för stöd och service enligt LSS. Även för denna grupp är det viktigt att LSS inte blir en begränsning. Många i denna grupp, som tidigare inte i samma utsträckning haft insatser enligt omsorgslagen eller LSS, utvecklar demenssjukdomar och andra åldersrelaterade sjukdomar. De behöver därför, som andra äldre personer, tillgång till stöd som utgår från kunskaper om den åldrande människan inom ramen för det stöd och den service de har genom LSS, t.ex. en gruppbostad eller servicebostad. Regeringen bör överväga om det finns skäl att särskilt samordna handikappolitiska och äldrepolitiska insatser för just denna grupp.

Juridiska styrmedel måste kompletteras med högre ambitioner i fråga om kunskapsutveckling och kompetensfrågor

För alla berörda intressenter är det viktigt att det i större utsträckning kan bli rätt beslut redan från början vid tillämpningen av LSS och att dessa beslut utförs så effektivt som möjligt i förhållande till lagens syften och mål.

Det behövs underlag som ”fyller ut” lagen för huvudmän och domstolar och som visar huvudmän och utförare vilka arbetssätt och metoder som bör väljas. Viktiga delar i detta är normering på myndighetsnivå, praxisbildning, nationella riktlinjer och andra kunskapssammanställningar och kompetensutveckling. Alla dessa delar bör utvecklas, men det är särskilt angeläget att komplettera de juridiska styrmedlen med högre ambitioner i fråga om kunskapsutveckling och kompetens. Möjligheterna till normering begränsas för övrigt av att myndighetsföreskrifter inom huvuddelen av LSSområdet gäller säkerhetsfrågor. Och praxisbildningen kompliceras av att det ofta är svårt att dra slutsatser på individnivå av de särskilda förutsättningar och omständigheter som finns i de flesta ärenden som gäller LSS-insatser. Med bättre tillgång till auktoritativa kunskapssammanställningar är det dock möjligt att praxisbildningen skulle bli mer omfattande.

Eftersom relativt få arbetssätt och metoder inom området kan sägas vara utforskade och väl beprövade är det rimligt att i det korta perspektivet prioritera riktlinjer och andra kunskapssammanställningar som avser behovsbedömningar inför beslut om olika insatser och bedömningskriterier för god kvalitet i dessa insatser. Men vi vill också understryka att stöd och service enligt LSS måste ges en framskjuten roll i det fortsatta arbetet med kunskapsutveckling i fråga om sociala tjänster. För det talar både de höga krav på likvärdighet och måluppfyllelse som lagen ställer och den stora brist på kunskapsunderlag som finns i dag inom området. Om regeringen går vidare med förslagen från Utredningen för en kunskapsbaserad socialtjänst så bör stöd och service enligt LSS särskilt nämnas i de beslut som fattas om utvecklingsinsatser. Regeringen bör också bedöma om det behövs ytterligare medel inom ramen för dessa insatser för att säkerställa kunskapsutvecklingen inom LSS-området. Motsvarande gäller givetvis också om regeringen väljer andra åtgärder och former för kunskapsutvecklingen.

Särskild uppmärksamhet bör ägnas förutsättningarna inom hjälpmedelsområdet. Vi bedömer att Hjälpmedelsinstitutets beskrivning

av generella åtgärder för att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska få tillgång till bl.a. informationsteknologi är mycket intressant och bör beaktas av regeringen, även om den tar upp frågor som delvis ligger utanför vårt uppdrag. Regeringen bör överväga om brister i fråga om kompetens och förskrivningsmöjligheter – t.ex. sortimentslistornas begränsande betydelse – bör uppmärksammas särskilt i tillsynen av hälso- och sjukvården. Även dessa frågor borde övervägas inför en fortsatt utveckling av handikappolitiken eftersom de har en långsiktig, strategisk betydelse som griper över sektors- och ansvarsgränser.

Nödvändigt med konkreta åtgärder för att långsiktigt säkerställa kompetensen inom funktionshinderområdet

Kompetensfrågorna måste lyftas fram så att det tydligt framgår att kompetens på alla nivåer är en förutsättning för att LSS tillsammans med övrig lagstiftning ska kunna bli ett verksamt medel att säkerställa jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för personer med funktionsnedsättning.

Många upplever i dag att det råder obalans mellan teori och praktik, dvs. mellan vad LSS föreskriver och kvaliteten på de insatser som den enskilde faktiskt får del av. Ett villkor för att verksamheterna ska kunna bedrivas med kvalitet är att det finns personal som har kunskaper om funktionsnedsättningar samt har väl integrerade värderingar som står i samklang med dem som bl.a. lagstiftningen ger uttryck för. Utgångspunkten måste vara en god grundutbildning, som staten direkt eller indirekt ansvarar för, men i det dagliga arbetet måste en ständigt pågående process drivas där kunskaper fylls på och värderingarna diskuteras. I en decentraliserad verksamhet finns behov av en grund- och vidareutbildning som är likvärdig över hela landet vilket är en förutsättning för att kunna ge likvärdigt stöd till enskilda.

Personal på alla nivåer i kommuner och landsting, som möter personer med funktionsnedsättningar eller medverkar i planering och beslut om insatser, behöver kunskaper om vilka konsekvenser som olika funktionshinder kan leda till. Det är bl.a. i mötet mellan den enskilde och den närmaste personalen som det visar sig om målen med LSS förverkligas. Men det förutsätter i sin tur att det finns en organisation som tar ansvar för utveckling av sådan kompetens.

Därför är det otillfredsställande att funktionshinderområdet under senare år kommit i andra hand när det gäller regeringens intresse för personal- och kompetensförsörjning inom det sociala området. På lång sikt är det nödvändigt att säkerställa tillgången till nödvändig kompetens inom både äldreomsorg och verksamheter för personer med funktionsnedsättningar. Detta måste ske efter de förutsättningar som gäller inom funktionshinderområdet. Åtgärder inom äldreomsorgen kan inte kopieras rakt av eller tillämpas för personalgrupper med andra uppgifter än äldreomsorgspersonalen. Det behövs flera olika särskilda kompetenser inom funktionshinderområdet, och därför behövs det också en fördjupad analys av hur dessa ska säkerställas när det gäller beslut och verkställighet av beslut enligt bl.a. LSS, SoL och HSL. Flera olika led berörs, och den kompetens som behövs kan avse stöd till personer med funktionsnedsättningar som handläggare och utförare ytterst sällan kommer i kontakt med.

Vi vill understryka att kompetensfrågorna bör beaktas i ett bredare sammanhang än enbart som en fråga om vad som krävs för de olika LSS-insatserna, även om kompetensfrågorna givetvis också har avgörande betydelse för dessa. Regeringen måste därför överväga en samlad och framtidsinriktad satsning på kompetensutveckling och långsiktig personalförsörjning inom funktionshinderområdet utifrån de förutsättningar och krav som finns där. Två olika delar av det arbetet bör lyftas fram: • På kort sikt ger de förändringar av LSS som vi föreslår huvudmän

och andra ansvariga en utmärkt möjlighet att föra ut information

om innehållet i lagen och att öka förståelsen för förhållandet

mellan individuella och generella insatser i stödet till personer

med funktionsnedsättning. Informationen bör avse personal

inom flera olika verksamheter och inte bara den personal som

direkt arbetar med att utföra stöd och service. • På längre sikt bör existerande utbildningar ses över och anpassas

till nu gällande förutsättningar. Det gäller utbildningar på olika

nivåer som t.ex. grundläggande utbildningar på gymnasienivå

och längre akademiska utbildningar. Även de utbildningar som

utbildar lärare för dessa yrken behöver granskas. Arbetsledarna är en grupp som särskilt bör uppmärksammas då de är nyckelpersoner när det gäller att säkra att stödet till den enskilde håller god kvalitet och utvecklas. Särskilda utbildnings- och fortbildningsinsatser kan krävas för arbetsledarna.