Handikapp och välfärd? Bilagerapport,en lägesrapport. Bilagerapport,

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2015

och

Handikapp

välfärd - en lägesrapport

SWE års Betänkande av I989 Handikapputredning

: .

, .

L .

H49

Statens offentliga utredningar

Q @ 1990: 19

%

Socialdepartementet

och Välfärd

Handikapp

En

- lägesrapport

Delbetänkande 19g89 års handikapputredning

av Stockholm 1990

Allmänna Förlaget har utgivit en bibliografi över SOU och Ds som omfattar åren 1981 1987. Den kan köpas från förlagets Kundtjänst, 106 47 STOCKHOLM. -- Best. nr 38-12078-X.

Beställare som är berättigade till remissexemplar eller friexemplar kan beställa sådana under adress: Regeringskansliets förvaltningskontor SOU-förrådet 103 33 STOCKHOLM Tel: 08763 23 20 Telefontid 8° 12°° - 08763 10 05 12°° 16°° endast beställare inom regeringskansliet -

Illustrationer: Annika Eklund

ISBN 91-38-10528-4 Graphic Systems AB, Göteborg 1990 ISSN O375-250X Stockholm 1990

Till

Statsrådet Lindqvist Bengt

Genom regeringens beslut den 15 september 1988 bemyndigades statsrådet Bengt Lindqvist att tillkalla en kommitté med uppdrag att utreda frågor om socialtjänstens och habiliteringensrehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder S 1988:03. Kommittén har antagit namnet 1989 års handikapputredning. En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget lämnas i kap. Direktiven till utredningen dir. 1988:53 har bifogats betänkandet bil. l. Sammansättningen av kommittén framgår av bilaga 2 i betänkandet. Genom beslut av regeringen den 1 december 1988 utvidgades kommitténs uppdrag tilläggsdirektiv dir. 1988:65. genom Kommittén därigenom i uppdrag att utreda och lämna förslag gavs gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar och om om social omvårdnad och habilitering i anslutning till utbildningen. Kommittén behandlade dessa frågor i delbetänkandet Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar SOU 1989:54, som överlämnades till Socialdepartementet i juli 1989. Genom beslut av regeringen den 20 april 1989, dnr. V 1178

delvis och V 143989 överlämnades till kommittén socialbered-

ningens betänkande Aktuella socialtjänstfrågor SOU 1986:19, i de delar avsåg klagorätt och inkomstprövning när det gäller social som service inom äldre- och handikappomsorgen. Kommittén behandlade

dessa frågor i delbetänkandet Överklagningsrätt och ekonomisk be-

hovsprövning inom socialtjänsten SOU 1990:2, som överlämnades till Socialdepartementet i januari 1990. Kommittén har i uppdrag att göra kartläggningar i olika avseenden och framlägger i detta betänkande ett omfattande kartläggningsmaterial. Trots omfattningen är den bild som presenteras dock inte heltäckande. Framför allt behöver den totala livssituationen, problemen och behoven för de enskilda människorna med svåra handikapp beskrivas och analyseras ytterligare. Att kommittén, trots att materialet behöver fördjupas, valt att framlägga det i det skick som det för närvarande har, grundas på en önskan att genom en bred diskussion och remissomgång, bl.a. hos de berörda människorna själva, tillföra utredningen ytterligare synpunkter. Kommittén vill arbeta öppen utredning. Samtidigt med remissarbetet fortsom en sätter utredningens arbete med att kritiskt analysera det insamlade materialet för att sedan knyta samman en så fullständig helhetsbild

som möjligt. Detta sker parallellt med utredningens viktiga arbete med att utforma förslag till en progressiv handikappolitik under l990-talet. I kartläggningen har vi bl.a. gått ut med ett flertal enkäter för att ta reda på aktuella förhållanden. Brukama har i en enkät gett sin syn på stöd och service. Detta har breddats med ett 60-tal ingående intervjuer, som gjorts med enskilda personer med omfattande funktionshinder. Vidare har i vår kartläggning landstingen gett sin syn på rehabilitering och vuxenhabilitering och kommunerna sin syn på socialtjänsten. Myndigheter, organisationer och företag har fått besvara en enkät som gäller tillämpningen av den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen. Detta har kompletterats med hearings, där företrädare för handikapporganisationer, personal och politiker haft tillfälle att lämna synpunkter på dagens handikappinsatser. Vi har också studerat och haft som utgångspunkt andra undersökningar och projekt m.m., som utförts av handikapporganisationer, myndigheter, huvudmän och enskilda forskare. I särskilda avsnitt berörs skillnader i avgifter för kommunala

tjänster och socialförsäkringsfrågor ur handikappsynpunkt. Materia-

let till sådana avsnitt grundas på andra utredningar eller på annat redan känt material.

Det ingår i kommitténs uppgifter att pröva vilken lagstiftnings-

teknik som kan anses ändamålsenlig för framtida insatser handikappområdet. Olika alternativ eller kombinationer av alternativ kan tänkas. I betänkandet redogörs för erfarenheter av gällande lagstiftningar som ett underlag för bedömningen i dessa frågor. Dessutom finns i bil. i betänkandet en redogörelse för särskilda omsorger enligt omsorgslagen och situationen för dem som har lagfäst rätt till dessa insatser. För att få perspektiv på nuläget för svårt funktionshindrade ges

en beskrivning av framväxten av dagens samhällsstöd. Av stort in-

tresse är naturligtvis också hur den framtida samhällsutvecklingen kan komma att gestalta sig. I betänkandet ges därför en vision av nyckelfrågor som kan påverka situationen för handikappade om-

kring år 2000. Utgångspunkten för vårt arbete är ett antal bärande principer som

vi anser bör gälla för handikappolitiken och utformningen av samhällsstödet. Dessa ställs i relation till vår nulägesbeskrivning. Vi finner härvid att förstärkta insatser från samhället behövs under l990-talet för att svårt funktionshindrade skall få full delaktighet i samhället. De vägar vi vill pröva redovisar vi i vårt avslutande ka-

pitel.

För att medverka till att så många som möjligt skall kunna delta i debatten har kommittén framställt materialet i lättläst version, i punktskrift och på kassett. Redovisningen av de ingående intervjuerna med enskilda personer med omfattande funktionshinder finns i en särskild bilagerapport Redovisning av en intervjuundersökning. Intervjuerna och redovisningen dem har på utredningens uppdrag utförts av Centrum av för handikappforskning, Uppsala Universitet, som svarar för innehållet i rapporten. Därutöver finns en seminarierapport Brukarinflytande, livsin- flytande och delaktighet som på handikapputredningens initiativ utarbetats Centrum för handikappforskning vid Uppsala Univerav sitet. Det finns ytterligare en seminarierapport Framtiden och människor med omfattande funktionshinder framställd av - Institutionen för Temaforskning i Linköping. Rapporten består av föredrag vid ett av handikapputredningen anordnat seminarium den 1 september 1989. För de enskilda uppsatserna svarar resp. författare själv. Intresserade kan få rapporterna från utredningens sekretariat. Kommittén fortsätter sitt arbete och avser att i nästa betänkande slutföra sitt uppdrag. Synpunkter på betänkandet lämnas skriftligen till kommittén.

Adressen är 1989 års handikapputredning, Socialdepartementet,

103 33 STOCKHOLM.

Gerhard Larsson

Ingvar Björk Ingegerd Anderlund Jan Andersson

Marianne Jönsson Hans Dau Rolf L Nilsson

Anita Stenberg Folke Carlsson Birgitta Rydberg

Ingela Tuvegran

[Tore Karlsson Ann-Charlotte Carlberg Leif Stjcmberg Arne Edström Allan Everitt

SOU 1990: 19

Innehåll

Förkortningar 17

Sammanfattning 19

1 Utredningsuppdraget 41

1.1 Socialtjänsten och habiliteringen 41 1.2 Fritid och rekreation 42 1.3 Skillnader i standard och avgiftssättning 43 1.4 Lag mot diskriminering handikappombudsman 43 - 1.5 Samverkan med handikapporganisationer 43 1.6 Ansvars- och finansieringsprincipen 43

2 Några aktuella och handikapputredningen närstående utredningar 45

2.1 Äldredelegationen 45

2.2 Hjälpmedelsutredningen 45 2.3 Rehabiliteringsberedningen 46 2.4 Pensionsberedningen 47 2.5 Utredningen om pensionärsinflytande 47 2.6 Kommunalansvarsutredningen 48 2.7 1989 års psykiatriutredning 48 2.8 Utredning om verksamhets- och kostnadsansvar m.m. för utbildning av psykiskt utvecklingsstörda 48 vuxna 2.9 Särskolekommittén 48

3 Framväxten av dagens handikappolitik 49

3.1 Inledning 49 3 Handikappbe greppet 49 3.3 Ansvars- och finansieringsprincipen 52 3.4 Den tidigare handikapputredningen 1965-1976 53 3.5 Handlingsprogram i handikappfrågor 54 3.6 Lagstiftning 56 3.7 Utveckling av vissa åtgärder och områden 57 3.7.1 Skola 57 3.7.2 Boende och stöd i det dagliga livet 58 3.7.3 Arbete 60 3.7.4 Kultur och information 62

8 Innehåll

3.7.5 Ekonomisk trygghet 62 3.7.6 Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel 63 3.7.7 Omsorger om psykiskt utvecklingsstörda 65 3.8 Handikapprörelsen 67

Personkretsen 69 4.1 Begreppen funktionshinder och handikapp 69 4.2 Begreppet omfattande funktionshinder 71 4.3 ldersavgränsning 72 4.4 Små och mindre kända grupper 73 4.5 Begreppet invandrarbakgrund 73 4.6 Vissa andra avgränsningar 74 4.7 Målgruppens storlek 74

Bärande principer 77

5.1 Inledning 77 5.1. l Tillgänglighet 78 5.1.2 Inflytande och självbestämmande 79 1 Delaktighet 81 5.1.4 Helhetssyn och kontinuitet 81 5.2 Medel för att tillgodose kvalitetskraven 82

Tillämpningen av ansvars- och

Regler i linje med ansvars- och finansieringsprincipen 86 F Enkätundersökningen 87 6.4.1 Allmänt 6.4.2 Principens tillämpning 6.4.3 Insatser för ökad tillgänglighet 6.4.4 Inforrnationsanpassning 6.4.5 Kunskapssökande och kunskapsspridning

6.4.6 Finansiering

6.4.7 Handläggningsnivå 6.4.8 Kontakter med handikapporganisationer 6.4.9 Planer för framtiden och övriga synpunkter 6.5 Redovisning av enkätsvaren från rese- och trafikföretag 6.5.1 Allmänt

Handikapputredningens enkät angående socialtjänstens insatser för människor med omfattande funktionshinder 98 7.2.1 Färdtjänst 98 7.2.2 Hemtjänst 101 7.2.3 Inflytande över hemtjänsten 102

10 Innehåll SOU 1990: 19

8.2.5 Målgrupper för habilitering: funktionshinder antal ålder 126 - - 8.2.6 Habiliteringens organisation 130 8.2.7 Behov av utveckling och ökade insatser 130 8.2.8 Vissa andra stödinsatser 132 8.2.9 Inför fortsatt utredningsarbete 137 8.3 Insatser och resurser inom vuxenhabilitering 138 8.3.1 Bakgrund 138 8.3.2 Vuxenhabiliteringens utveckling 139 8.3.3 Vuxenhabilitenng 1989 141 8.3.4 Vuxenhabiliteringens innehåll, arbetssätt,

9.3.2 Arbetsmarknadspolitiska medel -

arbetsmarknadslagstiftning 169

9.4 Erfarenheter av projekt och försöksverksamhet några ytterligare nyckelområden 171

10 De små och mindre kända handikapp-

grupperna 175 10.1 Inledning 175

Innehåll 11

10.2 Små och mindre kända handikappgrupper ett begrepp nordiskt samarbete 177 genom 10.3 Projekt i Sverige 178 10.4 Problem och behov 179 10.5 Utvecklingsinsatser för bättre stöd till små och mindre kända handikappgrupper 181 10.5.1 Behov av kunskap fältet 181 10.5.2 Behov centrala kunskapsbanker 182 av

11 Samverkan mellan handikapporganisationer

och samhället 185 l 1 Inledning 185 11.2 Bestämmelser samverkan 186 om 11.2.1 Samverkan enligt HSL 186 l1.2.2 Samverkan enligt SoL 187 11.23 Samverkan enligt OL 188 1 1.3 Samverkansforrner 188 113.1 Samverkan kommun- och länsnivå 189 ll.3.2 Samverkan på central nivå 190 11.4 Bidrag till handikapporganisationer 191 11.5 Handikapputredningens enkätundersökningar 191 11.6 Enkät brukarinflytande i landstingen 192 om 11.7 Förslag från utredningen pensionärsinflytande om beträffande samverkan på central nivå 193 11.8 Fortsatt utredning samverkan 194 om

12 Invandrare med omfattande funktionshinder 195 12.1 Inledning 195 12.2 Begreppet invandrare med omfattande funktionshinder 196 12.3 Antalet personer med invandrarbakgrund och med omfattande funktionshinder 198 12.4 Svårigheter i daglig livsföring omfattande behov samhällets stöd 200 av 12.4.l Mottagande och den första tiden i Sverige 200 12.4.2 Ett fortsatt liv i Sverige lika villkor 202 -

13 Fritid och rekreation 207 13 Inledning 207 13.2 Fritiden och våra bärande principer 210 13.3 Tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation föreskrifter i några lagar 211

12 Innehåll SOU 1990: 9 l

13.4 Erfarenheter av verksamheter, studier och projekt m.m. 213 13.5 Fritidsvanor hinder och möjligheter 214 - 13.6 Fritid i nytt perspektiv forskning fritid - om och hälsa 221 13.7 Fortsatt utredningsarbete 222

14 Avgifter i landsting och kommun 223

14.1 Inledning 223 14.2 Avgifter för besök inom sjukvård och tandvård 223 14.3 Hjälpmedel 224 14.3.l Kort om hjälpmedelsutredningens förslag 225 14.4 Färdtjänst 225 14.5 Hemtjänst 229 14.6 Ekonomiska konsekvenser för enskilda i 10 kommuner av kostnader för färdtjänst, hemtjänst och boende 232 14.7 Barnomsorg 234

15 Hearings ett led i kartläggningsarbetet 239

- 15.1 Inledning 239

15.2.3 Decentralisering kunskap- och -

kompetensutveckling 243

l5.2.4 Samråd samarbete samordning - - samverkan 243

l5.2.5 Information om rättigheter, stöd och service

l5.3.3 Decentralisering kunskaps- och -

kompetensutveckling 247

l5.3.4 Stöd till personer med invandrarbakgrund 247

Innehåll 13

15.4.1 Lagstiftning 248

15 .4.2 Inflytande överklagningsrätt 249 - 15.43 Decentralisering kunskap och - -

l5.5.3 Decentralisering kunskap och

15.5.9 Invandrare med omfattande funktionshinder 253

16 Om några lagar och deras tillämpning 255

16.1 Rättighetslag definition och förekomst i dag 255 - 16.2 Socialtjänstlagen 1980:620 257 16.3 Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 258 16.4 Lag 1985:568 om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. 259 16.5 Kollisionen mellan olika lagar 261 16.6 Sanktioner 262 16.7 Skollagen 1985:1100 263 16.8 Lag om elevhem för vissa rörelsehindrade barn . m.fl 1965:136 264 16.9 Plan- och bygglagen PBL 1987:10 265 16.10 Bostadsförsörjningslagen 1947:523 267 16.11 Lag 1974:13 vissa anställningsfrämjande om åtgärder 268 16.12 Lag 1979:558 om handikappanpassad kollektivtrafik 269 16.13 Sammanfattande synpunkter 269

17 Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning 271

17.1 Inledning 271 17.2 Lagstiftningen mot etnisk diskriminering 272 17.2.1 Bakgrund 272

14 Innehåll SOU 1990: 9 l

17.2.2 Lagens tillämpningsområde 273 17.3 Straffbestämmelser mot etnisk diskriminering 274 17.4 Utvärdering av DO:s och nämndens verksamhet 274 17.4.1 DO:s verksamhet 274 l7.4.2 Nämndens verksamhet 275 l7.4.3 Slutsatser 275 17.5 Synpunkter från kommisionen mot rasism och främlingsfientlighet 275 17.6 Synpunkter från diskrimineringsombudsmannen 276 17.7 Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet 277 17.7.l Tillkomsten av lagstiftningen 277 l7.7.2 Allmänt om jämställdhetslagen 278 17.8 Jämställdhetsombudsmannens verksamhet 279 17.9 Utvärdering av jämställdhetslagen 280 17.10 lämOzs syn framtiden enligt anslagsframställningar 281 17.1 l Diskrimineringslagstiftning i USA 281 l7.ll.l Allmänt 281 l7.ll.2 Rehabilitation Act of 1973 282 l7.ll.3 Exempel på andra diskrimineringslagstiftningar i USA 283 17.ll.4 Erfarenheter av diskrimineringslagtiftningama 284 l7.ll.5 Förslag till ny diskrimineringslagstiftning 285

18 socialförsäkringen och handikappade 287

18.1 Inledning 287 18.2 Allmänt om socialförsäkringssystemet 287 18.3 Vissa förmåner inom sjukförsäkringen 289

l8.3.4 Reformering av läkemedelsförmåner och högkostnadsskydd m.m. 290 l8.3.5 Fler vårdgivare anslutna till försäkringen 291 18.4 Tillfällig föräldrapenning 291 l8.4.l Gällande regler 291

l8.4.2 Ändringsförslag och kritik 292

l 8.5 Handikappersättning 293 18.5.l Gällande regler för handikappersättning 293 18.6 Vårdbidrag 295 18.6.1 Gällande regler för Vårdbidrag 295

SOU 199:19 Innehåll 15

18.7 Ändringsförslag och kritik beträffande

handikappersättning och vårdbidrag 296 18.7.1 Ersättningsnivåer 296 18.7.2 Varierande tillämpning, fler schablonregler 296 18.7.3 Merkostnader 297 18.7.4 Betydelsen av annat samhällsstöd 298

18.7.5 Övrigt 298

18.8 Bilstöd 298 18.8.1 Gällande regler 298 18.8.2 Aktuellt om bilstöd 299

189.4 Utredning inom Socialdepartementet om särskilt pensionstillägg för långvarigt vård av sjukt eller handikappat barn 304

19 Metoder för ekonomiska analyser 305

19.1 Inledning 305 19.2 Kostnader och finansiering 306 19.3 Vilka kostnadsberäkningar är meningsfulla 308 19.4 Behovsprövningens samhällskostnader 309 19.4.1 Behov och resurser 309 19.5 Avgifter för hjälpmedel och service 310 19.6 Samordning vård och försäkring 311 av 19.7 Ekonomiska kalkyler 312 19.8 Sammanfattning 313

20 Forskning och utveckling 315

20.1 Forskning 315 20.2 Utbildning 317

21 År 2000 från funktionshindrades synvinkel

ett diskussionsunderlag om hot och

-

möjligheter 319

21.1 Kan vi forma framtiden 319 21.2 Den fruktade framtiden en hotbild 320 - 21 .2.1 Arbete och sysselsättning 321 21.2.2 Förändringar inom den offentliga sektorn 321

16 Innehåll

21.23 Etiska frågor 322 21.3 Det solidariska alternativet en motbild 323 - 21.3.l En ny samhällsmoral 324 21.3.2 De internationella relationerna 324 21.3.3 De sociala kontakterna 325 21 Strukturfrågor 325 21.3.5 Sjukvård, hälsovård och socialtjänst 326 21 .3.6 Arbete och sysselsättning 327

22 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 329

22.1 Inledning 329 22.2 Omstrukturering av den offentliga sektorn 330 22.3 Något om våra bärande principer 330 22.4 Något om ansvars- och finansieringsprincipen 331 22.5 Socialtjänstinsatser 332 22.6 Fritidsverksamhet 332 22.7 Sysselsättning och arbete 333 22.8 Specialistresurser 333 22.9 Huvudmannaskapsfrågor 334 22.10 Utbildning och forskning 334 22.11 Lagstiftningsfrågor 334 22.12 Samhällets och den enskildes kostnader 336 22.13 Internationella förhållanden 337

Bilaga l Direktiv till 1989 års handikapputredning S 1988:03 339

2 sammansättningen av 1989 års handikapputredning 351

3 Inflytande för människor med omfattande funktionshinder 353

4 Särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. 377

5 En sammanställning över de handikapporganisationer som år 1989 fick statsbidrag till sin allmänna verksamhet 401

6 Bidrag till handikapporganisationer 403

Förkortningar

AD Arbetsdomstolen AFL Lagen 1962:381 om allmän försäkring AMI Arbetsmarknadsinstitut A M U Arbetsmarknadsutbildning ATP Allmän tilläggspension DEIFO Delegationen för invandrarforskning DHR ung DHR:s ungdomsorganisation DO Diskrimineringsombudsmannen DS F Delegationen för social forskning D U N S Un gdomsorganisation inom NHR F R N Forskningsrådsnämnden G rund-sfi Grundläggande undervisning i svenska för invandrare Grundvux Vuxenutbildning på grundskolenivå HAKO Handikappanpassad kollektivtrafik HSL Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 J CJ DH International classiñcetion of Impainnents, Disebilities and Handicaps. WHO:s klassificering av funktionshinder och deras konsekvenser JämO J ämställdhetsombudsmannen K B H Kommunalt bostadstillägg för handikappade KBT Kommunalt bostadstillägg K H R Kommunalt handikappråd KOMVUX Kommunal vuxenutbildning LAF Lagen 1976:380 om arbetsskadeförsäla-ing LHR Länshandikappråd

18 Förkortningar SOU 1990: 19 NNH Nordiska nämnder för handikappfrågor OL Lagen 1985:568 om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.f1. PBL Plan- och bygglagen 1987:10 PBU Psykisk bam- och ungdomsvård RFV Riksförsäkringsverket RRV Riksrevisionsverket SCB Statistiska centralbyrån SFS Svensk författningssamling SHR Statens handikappråd SIV Statens invandrarverk SoL Socialtjänstlagen 1980:620 SoS Socialstyrelsen SOSF Socialstyrelsens författningssamling SOU Statens offentliga utredningar SOU Socialutskottet STIL Stockholm independent living SYO Skolans yrkesorienterin g SÖ Skolöverstyrelsen TFB Transportforskningsberedningen ULF Undersökningar om levnadsförhållanden statistiska centralbyrån WHO FN:s världshälsoorganisation Ädel Äldredelegationen

Förkortningar för olika handikapporganisationer framgår av bilaga 5

Sammanfattning

Enligt våra direktiv skall vi bl.a. kartlägga situationen för människor med omfattande och svåra funktionshinder. Vi har därför genomfört ett antal enkätundersökningar och hållit hearings. Vi har också studerat andra undersökningar, projekt m.m. som utförts av handi-

kapporganisationer, myndigheter m.fl. I detta betänkande redovisas

vår kartläggning. Vi ser det som angeläget att ha en fortlöpande dialog med intressenter och olika målgrupper under utredningsarbetet. Vi därför fram emot att enskilda, organisationer, huser vudmän och myndigheter kommer in med synpunkter på hur de framtida samhällsinsatsema för svårt funktionshindrade skall utformas. Här lämnas sammanfattning av vår kartläggning. Sammanen fattningen sker kapitelvis med hänvisning inom parentes. Kapitlen

om utredningsuppdraget l och några aktuella och handikapp-

utredningen närstående utredningar 2 tas inte upp i sammanfattningen.

Framväxten av dagens handikappolitik 3

I detta kapitel speglar vi kortfattat hur den nuvarande synen på handikapp och olika handikappolitiska åtgärdssystem vuxit fram. Vi aviserar att ett kommande slutbetänkande också skall ge ett internationellt perspektiv på dessa frågor. I Sverige började begreppet handikapp användas i socialpolitiska sammanhang på 1950-talet. Handikapp betraktades då som en egenskap hos individen. En stegvis förskjutning av begreppets innebörd skedde under 1960-talet med handikapprörelsen som pådrivande kraft. Handikapp sågs alltmera som följderna av att en miljö eller verksamhet inte anpassades till den enskildes behov. Denna miljörelaterade syn på handikapp har legat till grund för senare reformer med syfte att öka delaktigheten i samhället för människor med funktionshinder. I flera avsnitt ger vi bakgrunden till frågor som blir ingående belysta i andra kapitel i vårt betänkande. Det gäller t.ex. tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen, reformer som initierats av den tidigare handikapputredningen 1965-1976, effekterna

av det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor samt vissa

lagstiftningsfrågor.

20 Sammanfattning

Vi redogör för utvecklingen på vissa områden skolan och som dess integreringsprocesser, boende och stöd i det dagliga livet som ersättning bl.a. för livslånga institutionsvistelser, framväxten de av arbetsmarknadspolitiska insatserna, åtgärder och brister rörande kultur och information samt åtgärder för att skapa ekonomisk trygghet. I särskilda avsnitt berörs habilitering, rehabilitering och hjälpmedel samt omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda, det senare som exempel på ett område, som väl kan illustrera hur synsätt, lagstiftning och konkreta åtgärder vuxit fram under påverkan av olika samhällsförhållanden i övrigt. Slutligen omnämner vi handikapprörelsens avgörande betydelse för handikappolitiken. Vi beskriver hur rörelsen utvecklats från mindre kamrat- och patientföreningar till del folkrörelseen av Sverige med vittförgrenat intressepolitiskt arbete.

Personkretsen 4

Direktiven begränsar personkretsen för våra kommande förslag. Vår utredning bör främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för människor som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Denna definition utesluter många människor med funktionshinder som för sin livsföring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad omfattning. Många av våra kommande åtgärdsförslag torde dock få stor betydelse även för personer med mindre omfattande funktionshinder. Vi har funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt arbete mot människor med omfattande funktionshinder under 65 års ålder samt mot äldre med icke åldersrelaterade funktionshinder. Vi anser att äldreomsorgen i stort inte ingår i vårt uppdrag. Vi skall enligt direktiven ägna de små och mindre kända handikappgruppema särskild uppmärksamhet. Som utgångspunkt för detta

arbete har vi liksom vissa andra redovisade projekt tagit

de grupper som omfattar 100 personer eller färre per l milj. invånare. Vi behandlar dock också kunskapsbrister och åtgärdsbehov beträffande större grupper med omfattande funktionshinder. I vårt uppdrag ingår vidare att beakta de svårigheter kan som uppstå för personer kommer från andra länder och har som omfattande funktionshinder. En gränsdragning görs i förhållande till s.k. sociala handikapp, t.ex. missbruksproblematik, som anser ligga utanför utredningens uppdrag. Enligt vår mening går det inte att göra någon statisk avgränsning av gruppen med omfattande funktionshinder. Det går således inte att

SOU 1990: 19 Sammanfattning 21

definiera den efter diagnoser. Vår utgångspunkt är individens behov såväl generellt som individuellt stöd, dvs. både behov av anpassav ning av yttre miljö, allmänna kommunikationer osv., och insatser

hjälpmedel, personlig service etc. riktade till den enskilde och

som dennes anhöriga. Med detta synsätt kommer målgruppens storlek att skifta efter olika områden som habilitering, hemtjänst, färdtjänst etc.

Bärande principer 5

Utgångspunkten för vårt arbete är alla människors lika värde och de grundlagsfästa demokratiska fri- och rättigheter som gäller alla medborgare i vårt land. Samhällsstödet till människor med omfattande funktionshinder skall vara ett medel som leder till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås. Stödets kvaliteter skall utformas och bedömas efter hur väl de tillgodoser den enskildes behov av att hanhon skall kunna delta i samhällslivet tillsammans med andra medborgare. Vi har funnit anledning att särskilt framhäva några kvalitetskrav samhällets stöd. Vi vill genom våra kommande förslag stärka förutsättningarna för att de tillgodoses. De uttrycker de bärande principerna för vårt arbete:

tillgänglighet inflytande och självbestämmande delaktighet helhetssyn och kontinuitet

Tillgänglighet i fysisk-teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk bemärkelse anger förutsättningar för att kunna utöva inflytande och vara delaktig i samhällslivet.

Rätten till självbestämmande i den egna situationen och möjligheten till inflytande är av helt avgörande betydelse både för

enskildas livskvalitet och som mått förverkligandet av ett sam-

hälle för alla. Vi har särskilt uppehållit oss vid inflytandet i situa-

tioner där enskilda är mycket eller totalt beroende av stödinsatser. Delaktighet använder vi som ett uttryck för aktivt deltagande i samhällslivet och som ett begrepp för att människor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter. Inflytande, jämlikhet och delaktighet hör nära samman. Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn på och kontinuitet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Vi ger exempel på detta och framhäver särskilt att helhetssynen innebär att personlig integritet respekteras och att kontinuitet i stödet skall kunna garanteras den enskilde och hanshennes närstående.

22 Sammanfattning SOU 1990: 19

Vi ser olika vägar att tillgodose kvalitetskraven: ansvars- och finansieringsprincipen, förstärkning i befintliga lagar, införande av nya lagar, fortlöpande informationsverksamhet och uppföljning m.m. Vi kommer att pröva dessa olika vägar jämte eventuellt ytterligare möjligheter i vårt fortsatta utredningsarbete.

Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen

6 Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnaderna för anpassningsåtgärdema finansieras på samma sätt som verksamheten i övrigt. I vårt uppdrag ingår att göra analys och uppföljning princien av pens tillämpning. Vi har gjort en enkätundersökning. 69 enkäter skickades ut till offentliga och privata organ. 43 svarade 62 %. Majoriteten av de svarande att principen tillämpas eller tillanger lämpas delvis. Av enkätsvaren går emellertid inte att göra en bedömning av omfattningen av insatserna inom resp. verksamhet och vilken kvalitet insatserna har. Vad enkäten har gällt är förekomsten insatser. av Den grupp som man gjort mest för är rörelsehindrade. Minst har man gjort för gruppen utvecklingsstördaförståndshandikappade. Ett vanligt skäl till att åtgärder inte vidtagits är att behovet inte bedömts vara aktuellt. Ett annat motiv är att verksamhetens art är sådan att den inte vänder sig till aktuell handikappgrupp. Kostnadsskäl anges också. Enstaka svarande för fram bristande kunskap, traditioner, gamla lokaler och liknande. Det dominerande svaret vad beträffar finansiering av tillgänglighetsåtgärder är att den sker som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnadema. Två tredjedelar uppger att man planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten för handikappade. En jämförelse mellan offentliga och privata visar att organ man på den offentliga sidan har gjort och planerar att göra betydligt mer för att förbättra tillgängligheten än på den privata sidan. Vi pekar vidare på exempel där ansvar tas för tillgänglighetsanpassande åtgärder men inte för kostnaderna. Televerket tillhandahåller texttelefoner. Postverket vidarebefordrar blindskriftsförsändelser. Dagstidningar ger ut radio- och kassettidningar. I dessa fall får staten ersätta den ansvarige för kostnaderna för åtgärderna. För att principen skall få ett bättre genomslag bör den, enligt vår mening, sannolikt bli bättre känd till sin verkliga innebörd, dvs. att tillgänglighetsanpassning ingår grundläggande förutsättning i som en varje verksamhet. Med tanke på kostnadsfrågoma kan starkare styr-

Sammanfattning 23

medel också bli erforderliga. Det kan då även gälla tillfälliga kompensatoriska åtgärder statsbidrag eller motsvarande. genom Ytterligare väg kan väljas för att öka principens tillämpen som ning är att den lagfästs. Vi avser att återkomma till detta i slutbetän-

kandet.

insatser för människor med omfatt-

Socialtjänstens

ande funktionshinder 7

Socialtjänstens insatser för människor med omfattande funktionshinder har kartlagts enkät till 72 kommuner komgenom en munenkäten och enkät till 1016 brukare brukarenkäten. en Kommunerna representerar samtliga kommuntyper. Svar korn från alla kommunerna. Enkäten till brukarna har haft samma kommunurval grund och intervjupersonerna har valts ut slumpsom mässigt bland dem hade hemtjänst och färdtjänst i ålderssom intervallet 18-65 år. Av brukarna svarade 64 %. Andra källor har också använts i redovisningen av socialtjänstens insatser, t.ex. statistiska meddelanden från SCB. Dessutom har ingående intervjustudie gjorts med 60 personer. en Studien redovisas i särskild bilagerapport Redovisning av en inen tervjuundersökning. Vid kartläggningen har bl.a. följande framkommit. Vid utgången 1988 hade alla kommuner färdtjänst genom taxi av eller specialfordon. Flertalet 254 kommuner hade samtliga for- - donstyper tillgängliga dygnet runt. Den största resefrekvensen re-

gionalt sett fanns i storstadsområdena samt i Östergötlands län, där

för övrigt avgifterna är lägre. Knappt hälften har olika former av begränsningar vad gäller resor inom hemkommunen. I 154 kommuner görs inga begränsningar. Flertalet kommuner har krav på förbeställning av specialfordon. Detta krav har menlig inverkan möjligheterna att delta i olika fritidsaktiviteter. 42 % brukarna som svarat anser att bättre av färdtjänst skulle innebära bättre livsvillkor för dem. Enligt kommunenkäten erbjuder 77 % kommunerna hemtjänst av dygnet runt alla dagar medan flertalet övriga ger service till kl. 24.00. I det närmaste alla kommuner anser att brukarna har ett stort inflytande över hemtjänsten. Denna syn avviker klart från brukamas på inflytandet. Framför allt kommer det fram i synen på syn möjligheterna att välja personer som ger hjälp. Brukama har också ombetts frågor om deras allmänna svara på kvaliteten på hemtjänstinsatsema. Svaren därpå ger en relativt syn positiv bild. Brukama uppger dock personalbrist och täta personalbyten ett mycket stort problem i hemtjänsten vid sidan av att som

24 Sammanfattning

personalen ofta är ung och outbildad. Framför allt gäller detta storstäderna.

det är

Hej som skq

meta hos den har

veckan

.

d. .;. . . w I l, r i i 4.1, , ll I- | i . l . : v :i ç a. -V u 0

Ledsagarservice erbjuds i 79 % av de tillfrågade kommunerna, dvs.

hjälp ute i samhället i vardagssituationer eller vid besök på olika

evenemang, fritidsaktiviteter eller på olika anläggningar. Förbeställning krävs vanligtvis. Av brukarenkäten framgår att flertalet

är ganska missnöjda med ledsagarservicens sätt att fungera. Det torde bero på begränsning i antalet hjälptillfällen, på förbeställningskrav och på få möjligheter att fritt välja tider under dygnet för ledsagarservice. Det kan också bero att så många 50 % de som av svarande tycker sig sakna möjlighet att påverka valet ledsagare. av Avlösarservice, dvs. möjlighet för förälder eller anhörig att bli avlöst i sina vårduppgifter av någon t.ex. ett vårdbiträde eller annan, bamvårdare eller genom någon institution, erbjuds i nästan alla kommuner. Cirka en tredjedel av kommunerna ger endast avlösning i hemmet medan cirka två tredjedelar avlösning såväl i hemmet ger som genom att tillfälligt bereda plats på sjukhem, servicehus eller liknande, s.k. avlastningsplatser. Särskilt anordnade bostäder med dygnet-runt-service finns i 74 % av de tillfrågade kommunerna enligt kommunenkäten. Efterfrågan

SOU 1990: 19 Sammanfattning 25

på den boendeforrnen är stor och 55 % svarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker kommunens behov. Ett betydande antal människor vistas permanent inom olika institutioner. Ca 6 000 utvecklingsstörda personer bor exempelvis vuxna på vårdhem. Antalet boende i gruppbostad med stöd av omsorgsla- OL 6 790 personer i september 1988. På psykiatriska gen var kliniker, psykiatriska sjukhem och enskilda vårdhem uppgick antalet vårdade till 21 420 personer år 1985 och till 16 920 personer år 1988. Mer än 60 % av dessa hade vårdtider överstigande ett år. Enligt SCB:s statistik bodde 48 881 personer den 31 dec. 1988 i servicehus eller i servicelägenheter i vanliga bostadshus. Av dessa var 3 376 personer 7 % under 65 år. Efterfrågan på boende - med dygnet-runt-service är stort och 76 % av de tillfrågade komsvarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker munerna kommunens behov. En bättre tillgång på dygnet-runt-service i bostaden skulle troligen öka tryggheten för den enskilde avsevärt. 60 % av de svarande i brukarenkäten uppger att de känner sig oroliga för möjligheterna att få snabb hjälp och vård vid en olyckshändelse i hemmet.

Enligt 5§ socialtjänstlagen SoL hör det till socialnämndens

uppgifter att genom uppsökande verksamhet främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden. Endast 30 % av kommui kommunenkäten säger sig ha gjort någon inventering för att nerna skaffa sig kunskap om handikappade och deras behov. Flertalet kommuner säger sig inte heller ha planer på att göra någon sådan inventering. Kommunerna upplever att den enskildes inflytande över servicen är stor. Brukarinflytandet över hemtjänsten i stort upplevs av kommunerna som mycket gott. Inflytandet upplevs dock inte lika positivt brukarna. Speciellt gäller detta inflytandet över val av tidpunkt av och personer för stödet. När det gäller färdtjänsten kan man notera tämligen god överensstämmelse mellan den enskildes syn på en inflytande och kommunens. Behovet bättre insatser från kommunalt håll för personer med av svåra funktionshinder styrks att 77 % de tillfrågade kommuav av nerna själva inte att de ger en tillfredsställande service. anser Vad gäller ansvarsfördelningen inkl. kostnadsfördelningen mellan kommun och landsting anser flertalet av de tillfrågade kommuatt den nuvarande ordningen inte är den mest ändamålsenliga. nerna De önskar i stället att vissa insatser i större utsträckning samlas under primärkommunema. Som nämnts inledningsvis har en ingående intervjustudie gjorts med 60 personer med omfattande funktionshinder. Studien redovisas i särskild bilagerapport. Dessa intervjuer har gjorts på tre orter en och utgör alltså ingen allmängiltig kartläggning. Beträffande hemtjänsten framkommer kritik mot stor personalomsättning, outbildad

26 Sammanfattning SOU 1990: 19

arbetskraft och bristande integritet. I förhållande till sjukvården anförs brister i informationen och svårigheter för den enskilde att få fram sitt budskap. Man upplever också bristande möjligheter att påverka sjukvården via vanliga kanaler. När det gäller hjälpmedelsförsörjning och bostadsanpassning är man mest missnöjd med ett stelt regelsystem och att initiativen i allmänhet kommer från andra. Bristande tillgänglighet i olika bemärkelser framstår som ett problem. Flertalet intervjuade är dock nöjda med färdtjänsten men missnöjda med kraven på för-planering av resandet.

Insatser och resurser inom habilitering, vuxenhabilitering och rehabilitering 8

I kapitel 8 behandlas insatser och resurser för barn med funktionshinder 8.2 barn- och ungdomshabilitering, för ungdomar och vuxna över ca 20 år med medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsåttningar 83 vuxenhabilitering och för människor som erhållit funktionshinder i vuxen ålder 8.4 rehabilitering. Därvid framkom bl.a. följande.

Barn- och ungdomshabilitering 8.2

I vid bemärkelse är barnets och den unges habilitering beroende av alla hinder och möjligheter i miljöer och verksamheter, där barnet vistas. Därmed också beroende av kvaliteten hos generella insatser för alla barn och familjer, föräldraförsäkring, barnomsorg, barnhälsovård osv. Varje verksamhet som planerar, genomför och utvärderar åtgärder för barnfamiljer måste ha kunskap om barn med handikapp för att också kunna vidta individuella anpassningsåtgärder och samverka med specialistresurser som i sin tur har att beakta barnets situation i olika miljöer. Avsnittet här handlar främst om habiliteringen som en specialistresurs. Mot bakgrund av våra bärande principer vi menar att habiliteringen måste inbegripa inflytande från brukarnas sida, dvs. barn och familj, och baseras en individuell plan för varje barn. Vi redovisar habiliteringens historik och bakgrunden till vårt uppdrag. Därefter summerar vi intryck av brukarstudier avseende olika handikappgrupper och deras familjer. Studierna uppvisar stora likheter sinsemellan och över tid 1980-90. Det gäller både insatser som avlösning, korttidstillsyn och expertstöd habilitering. genom

SOU 1990: 19 Sammanfattning 27

Som expertstöd Önskar brukarna ett professionellt nätverk, som

följer barn och familj och tar ansvar för åtgärdsplanering. som Vidare tillräckliga behandlingsinsatser, bl.a. av sjukgymnast och logoped och någon bevakar kunskapsutveckling och förmedlar som information till familjen.

Ungdomar och deras föräldrar önskar en bättre anpassning av

det stöd riktas till dem inför övergång till vuxeninsatser. som Habiliteringsverksamhet finns inom varje landstingsområde men

betydande skillnader finns beträffande Organisationsform, utbygg-

nadsgrad och målgrupper. Ytterligare skillnader kan uppstå framöver genom att överförande sker från landsting till kommun av de särskilda omsorgema som berör den dominerande gruppen, psykiskt utvecklingsstörda, inom ena samordnad habiliteringsverksamhet. Vi finner anledning att i vårt fortsatta utredningsarbete uppmärksamma dessa planerade förändringar.

Barn- och ungdomshabiliteringen praktiserar flexibla åldersgrän-

till 16-20 år. Inom habiliteringsverksamheten det

ser upp ca anses

svårt att avgränsa viss med omfattande funktionshinvara en grupp der. Barn med progredierande sjukdomar flera funktionshinder dock liksom t.ex. barn med MBD och specifika anses språk- och talstörningar ha mycket komplicerade situationer. Också barn med lindriga funktionshinder och med invandrarbakgrund har ofta omfattande behov av stöd. Aktuella problem inom verksamheten rör i hög grad de olika förutsättningarrättigheter föreligger för skilda grupper med som svåra funktionshinder. Vi att våra fortsatta överväganden skall vägledas av våra anger

bärande principer. Det gäller bl.a. målgruppen för habilitering och

på vilket sätt ett allsidigt stöd eventuell lagstiftning skall genom en tillförsäkras barn och familj. Ytterligare underlag skall inhämtas genom enkäter, bl.a. till huvudmännen.

I våra direktiv ingår vidare att pröva det fortsatta behovet av den

särskilda lagen rörande elevhem lagen 1965:136 om elevhem för rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade bam. Sedan lagens tillkomst har förändringar skett som lett till att större delen den tänkta personkretsen numera bor i sina hem och av går i grundskola hemorten. Vid befintliga elevhem är verksam-

heten i hög grad inriktad att ta emot barn för kortare perioder

avlösning föräldrarna ocheller för habilitering. De terrninssom av boende eleverna 62 i hela landet, vårterminen 1989 går i relativt liten omfattning på låg- och mellanstadium utan är äldre barn, ibland kvarboende också efter sin grundskoletid. Enligt vår mening finns det anledning att överväga de boendebehov och omvårdnadsbeom hov tillgodoses elevhemslagen kan tillgodoses genom fösom genom reskrifter i annan lagstiftning.

28 Sammanfattning SOU 1990: l 9

I bilaga 4 i detta betänkande redovisar vi frågor förhållanden om som rör omsorgslagens personkrets.

Vuxenhabilitering 8.3

Vi har under 1989 gjort en kartläggning av vuxenhabiliteringen genom en enkät till samtliga landsting och landstingsfria kommuner. Antalet landsting och landstingsfria kommuner har någon form som av verksamhet för vuxenhabilitering är 15 26. Insatsema inom av vuxenhabiliteringen riktas främst till personer i åldrarna 20-29 år, som har rörelsehinder, ofta personer med flera och komplicerade funktionshinder med behov av samtidiga insatser från flera kompetensområden.

En väsentlig fråga för utvecklingen av vuxenhabiliteringen är hur

tillgången till dessa behandlande, rådgivande och samordnande åtgärder skall komma flera grupper med behov av omfattande stöd till del. Det gäller t.ex. psykiskt utvecklingsstörda, som i ringa omfattning får del av verksamheten i dag. Det gäller även med personer invandrarbakgrund. Det finns också anledning att analysera hur vuxenhabiliteringens specialistkunnande skall anknyta till bl.a. bam- och ungdomshabilitering resp. medicinsk rehabilitering. Olika lösningar finns kan som utgöra underlag inför våra fortsatta överväganden.

Rehabilitering 8.4

Vår egen kartläggning belyser inte direkt rehabiliteringsbehoven för alla våra målgrupper. Rehabiliteringsaspektema ingår dock även i kapitlen om små och mindre kända handikappgruppers situation,

om vuxenhabilitering och sysselsättning och arbete. Begåvningsom handikappades behov beskrivs i särskild bilaga bilaga 4. Syn- och hörselskadades och psykiskt stördas situation belyses i andra aktuella utredningar. Specialiserade rehabiliteringsenheter finns endast i begränsat antal

och med mycket begränsat platsantal. 16 medicinska rehabiliterings-

kliniker finns inom 14 av landets 26 huvudmannaomrâden. Ett betydande antal människor rehabiliterasvårdas inom långvårds- eller geriatriska kliniker. Flertalet huvudmän anger att använder man enskilda vårdhem med speciella rehabiliteringsresurser del i som en

rehabiliteringen.

Att resurserna för rehabilitering är mycket små framgår även av de typskador vi valt att studera. Det framkommer även i förhållande till behoven en ojämn situation såväl mellan olika svårt grupper av funktionshindrade som mellan olika landsting sjukvårdshuvudmän.

SOU 1990: 19 Sammanfattning 29

Orsaken till bristerna i flertalet fall vara kombinationen av anges

ekonomiska brister och bristande tillgång till specialutbildad perso-

nal. Man kan i detta sammanhang även notera att endast 10 sjukvårdshuvudmän gjort någon övergripande inventering av rehabiliteringsbehovet inom landstingsområdet.

Sysselsättning och arbete 9

Personer med omfattande funktionshinder är vanligen inte aktivt delaktiga i arbetslivet. Detta vi som en uppseendeväckande brist ser på måluppfyllelse. Socialtjänstlagen innehåller riktlinjer för hur människors aktiva deltagande i samhällslivet skall kunna främjas. Sysselsättnings- och arbetsfrågor ännu inte som genuina eller självklara uppgifter för ses socialtjänsten. Vid handikapputredningens enkät till 72 kommuner framkom att endast fjärdedel av kommunerna ordnat meningsfull sysselsätten ning för ungdomar med funktionshinder 18-25 år. Motsvarande uppgift beträffande 36 %. I 69 % av kommunerna bevuxna var drivs inte någon form fortlöpande uppsökande verksamhet. Det av föreligger också brister, när det gäller konkreta planer för insatser riktade till invandrare med handikapp. I vår enkät till personer med omfattande funktionshinder uppgav 62 % att de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade annan daglig sysselsättning. Sammantaget leder dessa uppgifter till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktionshinder. En sådan sysselsättnings-

garanti kan sägas för närvarande bara föreligga för omsorgslagens

personkrets. Vi kommer i vårt fortsatta arbete också att pröva olika vägar för

att stärka vår målgrupps möjligheter till inträde arbetsmarkna-

den. Det handlar också att göra behovet bekant hos arbetsförom medling och olika rehabiliteringsorgan. Det handlar om prövning av vissa nyckelområden t.ex. övergången skola-arbetsliv vuxenliv, som personlig assistans-arbetsbiträde och användningen av ny teknik. Vi kommer också att överväga om resurser kan omdisponeras från socialförsäkringen till aktiva insatser för vår målgrupp på sätt öppnats för långtidssjuka enligt regeringens proposition som l98990:62 insatser för aktiv rehabilitering och arbetslivsfonom dens verksamhet, m.m.

30 Sammanfattning SOU 1990: 19

De små och mindre kända

handikappgruppema 10

Vi pekar i vårt betänkande på olika kunskapsbrister, kan leda som till att personer med ovanliga sjukdomarfunktionshinder hamnar i gråzoner mellan olika stödsystem. En kunskapsbrist hör samman med att vissa tillstånd trots forskningens snabba utveckling ännu är förhållandevis okända eller bara delvis kända beträffande diagnostik, orsak och behandling. Som utgångspunkt för vårt arbete vad de små och mindre avser

kända handikappgruppema har vi liksom vissa andra redovisade

projekt tagit de grupper som omfattar 100 eller färre personer per l miljon invånare. Vi behandlar också kunskapsbrister och åtgärdsbehov beträffande större grupper med omfattande funktionshinder. Vi redovisar hittillsvarande erfarenheter från HCK:s fleråriga projekt om små handikappgrupper i Sverige och beskriver ett nordiskt samarbete för att utveckla kunskap och fästa om grupperna uppmärksamhet på deras situation. I detta arbete har ett antal problem- och behovsområden utkristalliserats, vilka vi väanser vara sentliga för våra kommande överväganden:

På grund av handikappet försvåras möjligheterna till erfarenhets- utbyte för den enskilde och hans närstående.

Kunskapsspridningen är förenad med svårigheter.

-

Helhetssynen i re-habiliteringsarbetet är bristfällig den

- - enskilde remitteras mellan olika instanser. Sambandet mellan insatserna i den enskildes vardagsliv blir inte alltid beaktat.

Bristen på informationsmaterial är betydande. -

Vissa sällsynta tillstånd ger speciella medicinska, psykologiska och sociala problem.

Ett enskilt nordiskt land utgör ofta en alltför liten plattform för att samla och sprida kunskap med små och mindre om grupper kända handikapp.

Det kan vara svårt för enskilda att hitta sin -

organisationstillhörighet, även om många handikapporganisationer

i dag har sektioner och dylikt för små och mindre kända handikapp-

grupper.

För att förbättra situationen för enskilda med ovanliga handikapp krävs, menar vi, såväl förbättrad kunskap och möjlighet till stöd i

Sammanfattning 31

den enskildes närmiljö möjlighet att vid behov inhämta speciasom listkunskap eller remittera till specialist. Vår avsikt är att ytterligare ta till vara de olika erfarenheter som finns på området och överväga hur de kan tillgodose behov som formuleras enskilda med små och mindre kända handikapp, deras av anhöriga och personal av olika kategorier. Erfarenheterna från bl.a. Norge kan exempelvis utgöra en del av en utveckling som anpassas till svenska förhållanden.

Samverkan mellan handikapporganisationer och sam-

hälle 1 1

Vi lämnar en beskrivning av de bestämmelser om samverkan som finns i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen HSL och omsorgslagen. Därefter redogörs för olika samverkansformer

mellan samhället och handikapporganisationema på central, regional

och lokal nivå. Vidare lämnas bl.a. vissa uppgifter om det eko-

nomiska stödet till handikapporganisationer.

Vi redovisar också resultat från enkätundersökningar som vi gjort. Av i enkäten till kommunerna framgår bl.a. att i de svar kommuner där det inte finns handikappråd har man på många håll i stället fasta former för samverkan kring vissa frågor avgifter, färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Ett annat resultat som framkom är att cirka tre fjärdedelar av kommunerna tror att handikapporganisationemas inflytande kommer att öka under de närmaste åren. De uppgifter samverkan med organisationer som hittills om framkommit avser vi att använda som underlag för en fördjupad

studie riktad till handikapporganisationer och landsting under våren

1990.

Invandrare med omfattande funktionshinder 12

Att få del olika stödinsatser och bli delaktig i samhällslivet kan av förenat med särskilda svårigheter för invandrare barn, ungvara domar och vuxna med omfattande funktionshinder. Vi kommer att särskilt uppmärksamma hur tillgängligheten till ordinarie stödsystem, t.ex. kommunens socialtjänst kan ökas. Först när en samtidig anpassning sker miljöer och verksamheter, dels efter funktionsav hinder dels efter olika behov av stöd som uppkommer vid möten med ett nytt språk, andra menar vi att kvalitetskraven i normer osv., våra bärande principer tillgodoses.

32 Sammanfattning SOU 1990: 19

Begreppet invandrarbakgrund ser vi som ett samlande uttryck för att beskriva en erfarenhetsbakgrund hos vistats olika personer, som länge i Sverige och vilkas rättsliga ställning är olika; invandrare, flyktingar, kvotflyktingar och asylsökande. Kännedom om antalet barn och vuxna med invandrarbakgrund som har olika omfattande funktionshinder är liten. Skälen till detta är flera. Mot bakgrund av den krisartade situation som för närvarande råder inom sluss- och förläggningsverksamheten påtalar vi de särskilda problem som detta innebär för personer med funktionshinder. En väsentlig fråga är möjligheterna att under asyltiden erhålla hjälpmedel, dvs. det rör ytterst tolkningen av begreppet akuta insatser. När personen bosatt sig i en kommun handlar svårigheterna mycket om brister som alla med svåra funktionshinder upplever, men bristerna förstärks genom språkliga och kulturella skillnader vid möten med olika stödsystem. Personer med invandrarbakgrund och funktionshinder hamnar lätt i en gråzon där stöd och service av olika skäl inte når fram. Vi anser att vår målgrupp i detta avseende har förstärkt behov av personlig assistans. Vi anser vidare att bl.a. tolkfrågoma erbjuder många problem. Utöver samhällsstödet pekar vi möjligheter att vidga enskildas kontakter genom folkrörelse- och föreningsliv. Handikapp- och invandrarorganisationer torde ha möjligheter samverkan att genom visa hur anpassning av verksamhetsinnehåll m.m. kan göras för olika grupper. I övrigt hänvisar vi till att situationen för invandrare blir belyst också i andra avsnitt i vårt betänkande, t.ex. vuxenhabilitering rehabilitering.

Fritid och rekreation 13

Vår utgångspunkt är att skillnader mellan svårt funktionshindrade

och icke-funktionshindrade beträffande efterfrågan på fritidsaktiviteter skall analyseras utifrån hinder och möjligheter i samhället och

inte utifrån antaganden skillnader i grundläggande behov och

om

intressen. Möjligheterna att utveckla förutsättningar för inne-

en hållsrik fritid för barn och vuxna hör t.ex. nära med samman kvaliteter i andra åtaganden från samhällets sida. I vår enkät till vuxna brukare 61 % att de är beroende uppgav av personligt stöd från vänner och familj för sin aktiva fritid. Ett för vår fortsatta analys viktigt svar i enkäten är att 50 % av de svarande sade sig inte kunna delta i fritidsaktiviteter bl.a. på grund brisav tande ork och kraft eller stora praktiska problem. Frågor färdom

SOU 1990: 19 Sammanfattning 33

tjänst, ledsagarservice och personlig assistans kommer därför annan att bli föremål för våra överväganden angående tillgången till fritidsaktiviteter, rekreation och kulturupplevelser. Möjligheterna till aktiv fritid för barn och ungdom med svåra en funktionshinder är mycket begränsade på flera håll. Detta styrks också kommunerna själva eftersom 77 % finner att stöd och serav vice inte är tillfredsställande för svårt funktionshindrade. Bristen på fritidsverksamhet här exempel. Vi avser därför också att anges som utveckla frågor bl.a. tillgänglighet, innehållet i avlösningsinsatom ser och korttidsverksamhet för barnungdom. Hit hör behovet av att förbättra möjligheterna till insatser efter skoltid för svårt funktionshindrade ungdomar, både dem som genom omsorgslagen har rätt till s.k. förlängd skolbarnsomsorg och andra grupper. Ytterligare behov överväganden rör möjligheter att dels få tillgång till rekreerande av insatser sommartid, dels få smidig tillgång till personligt stöd, när under semestertid vistas utanför hemkommunen. man

Avgifter i landsting och kommun 14

En redovisning lämnas om avgifter som tas ut i landsting och kornmun. Redovisningen bygger på olika rapporter, statistiska meddelanden från SCB, våra egna enkäter och annat material. Vad gäller färdtjänsten har bl.a. framkommit att den vanligaste

avgiftskonstruktionen är att den enskilde betalar en viss andel av

kostnaden för enkel resa. Denna konstruktion tillämpades år 1987 i 205 kommuner. Flertalet tog ut ca 20 % i egenavgift. På senare tid har dock avgiften höjts och alltfler kommuner tar ut 25 % eller mer av resekostnaden i egenavgift. Egenavgiftema har fått allt större betydelse för kommunernas totala finansiering av färdtjänsten. Mellan 1980 och 1985 fördubblades deras andel den totala finansieringen från 8 till 16 %. År 1988 av finansierades färdtjänsten genomsnittligt till 20 % via avgifter. Inom hemtjänsten tillämpar kommunerna olika systern för uttag avgifter. I över 80 % kommunerna är taxoma differentierade av av efter hjälpens omfattning. I regel tillämpar kommunerna ett system med högkostnadsskydd som innebär att avgiften inte ökar över en

viss älpkonsumtionsnivå.

För att belysa hur den enskildes ekonomiska situation kan variera mellan olika kommuner beroende bl.a. på avgifter för hemtjänst och färdtjänst har vi gjort jämförelse mellan 10 kommuner. Enligt en denna jämförelse kan den disponibla inkomsten variera med nära 16 000 kr. räknat på ett år. Det är framför allt olikheterna i kommunala bostadstillägg slår igenom men skillnaderna i färdtjänstsom och hemtjänstavgiftema har också stor betydelse.

34 Sammanfattning SOU 1990: l 9

Hearings ett led i kartläggningsarbetet 15

-

Handikapputredningen anordnade fyra hearings i september-oktober 1989 med handikapporganisationer, landstings- och kommunpolitiker samt med företrädare för olika personalgrupper inom socialtjänst, omsorgsverksamhet, habilitering och rehabilitering.

Handikapporganisationernas synpunkter

Både rättighetslagar och lagar mot diskriminering behövs. Man var inte främmande för att omsorgslagen i vissa delar kunde tjäna som en modell för en vidare personkrets. En lagstiftning mot diskriminering ansågs ha ett särskilt värde genom att den kan verka moralbildande och tydligt visa samhällets inställning. Vad gäller inflytandefrågoma var ett genomgående tema att möjligheterna till inflytande bygger på att det finns verkningsfulla rättighetslagar. Kunskaps- och kompetensutvecklingens förutsättningar i decentraliserade organisationer ingav djup oro. En fortgående uttunning av kunskaper framhölls som särskilt oroande för dem som har omfattande behov av samhällets stöd.

Landstingspolitikernas synpunkter

Omsorgslagen har i många stycken fungerat som en hävstång för att utveckla insatser för lagens personkrets. Samtidigt var flertalet av den åsikten att lagen medfört betydande svårigheter orättvisor - genom att grupper med svåra funktionshinder fått helt olika rättigheter. Vissa ansåg det naturligt att utvidga omsorgslagens personkrets. Andra talade för att lagen först borde utvärderas. Beträffande lagstiftning mot diskriminering redovisades genomgående en påtaglig skepsis. Inflytandefrågor ansågs som väsentliga men i praktiken förknippade med stora svårigheter. Svårt flerhandikappade uppmärksammades särskilt och ansågs i behov av stark prioritering både beträffande kommunal service och specialistinsatser på landstingsnivå. Särskilt avsågs då ungdomar och vuxna med traumatiska hjämskador. Frågor om invandrare med funktionshinder betonades. Det föreligger behov av riktade insatser, byggda kunskap, som i dag saknas många håll.

Sammanfattning 35

Kommunpolitikemas synpunkter

Varningar uttalades för detaljerad rättighetslagstiftning. Oavsett en lagarnas konstruktion ansågs ändå den stora pådrivande kraften vara att staten tillskjuter medel för insatser för människor med omfattande funktionshinder. Den överklagningsrätt bl.a. finns föreskriven i omsorgslagen som sågs ett bra medel för enskildas inflytande. Den borde om det som fortfarande skall finnas pluslagstiftning utsträckas till flera en grupper med omfattande funktionshinder. Det bedömdes att ansvarsfördelning och samverkansformer enligt

den rapport lagts fram från den s.k. äldredelegationen Ds

som 1989:27 ansvaret för äldreomsorgen borde bli vägledande också om för andra insatser, t.ex. habilitering, omsorg och rehabilitering.

Personalgruppemas synpunkter

Krav uttrycktes på lagfästa och preciserade rättigheter för barn, ungdomar och med svåra funktionshinder inte minst rätt till vuxna habilitering och rehabilitering. Andra lagar t.ex. SoL, HSL och

plan- och bygglagen borde skärpas genom preciseringar.

Vikten att respektera enskildas möjligheter till inflytande betoav nades. Stora farhågor uttalades för att effekterna av decentraliseringssträvanden skulle drabba enskilda och familjer mycket negativt, - inte på ett mera medvetet sätt än hittills beaktar olika om man personalgruppers utbildningsbehov. Exempel på brister som särskilt nämndes var stöd till invandrare med omfattande funktionshinder.

Om några lagar och deras tillämpning 16

Inom ramen för vår uppgift att kartlägga och analysera insatser för

människor med omfattande funktionshinder inom socialtjänsten, habiliteringen och rehabiliteringen behandlar vi lagar som styr verksamheten, de rättigheter som lagarna ger den enskilde samt över-

klagningsmöjligheter.

SoL och OL karakteriseras båda som rättighetslagar. De skiljer

sig bl.a. genom att socialtjänstlagen är mera ramlagsbetonad än

omsorgslagen som tydligare anger vilka rättigheter den enskilde har. Hälso- och sjukvårdslagen saknar överklagningsmöjlighet och är därför inte att betrakta rättighetslag. Vi påpekar vissa oklarhesom ter beträffande gränsdragningen mellan lagarna.

36 Sammanfattning

Vi konstaterar att varken SoL eller OL har någon sanktion mot landsting och kommuner när de inte rättar sig efter domar som ger den enskilde rätt till viss insats. Vi påpekar att flera lagar som reglerar skyldigheter för det allmänna när det gäller att beakta handikappaspekter i sin verksamhet ofta är svävande i formuleringen och ger möjligheter till olika tolkningar.

Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning 17

Vid bedömningen av om en diskrimineringslagstiftning med

en handikappombudsman bör införas är det naturligt att se på hur de

existerande diskrimineringslagstiftningama är uppbyggda och erfa-

renheterna av dem. Det görs därför en genomgång av dessa lagstiftningar, som gäller etnisk diskriminering och jämställdhet i arbetsli-

Även amerikansk diskrimineringslagstiftning och erfarenheter

vet. av den redovisas. En utvärdering har nyligen gjorts av diskrimineringsombudsmannens DO verksamhet SOU 1989:57. DO-myndigheten har kommit att uppfattas som ett värdefullt inslag i svenskt samhällsliv. DO har själv till vår utredning framhållit att möjligheterna att

verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbetslivet dock bör förbättras. Angående frågan om diskrimineringslag-

en

stiftning beträffande handikappade har DO framhållit bl.a. att det är

viktigt att se på den lagstiftning som finns till skydd för denna grupp och andra utsatta grupper i samhället. Kan existerande lag-stiftning förbättras är det viktigt att detta görs.

Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet är nu föremål för utvärdering av den s.k. jämställdhetsutredningen. I USA har man en ganska omfattande diskrimineringslagstiftning

på handikappområdet. Denna lagstiftning gäller för det offentliga området arbete, skola, allmänna lokaler samt kommunikationer. -

I USA har senaten nyligen antagit ett förslag till

en ny

diskrimineringslag Americans With Disabilities Act of 1989. Den

har ännu inte antagits av representanthuset. Om den lagen antas nya där och presidenten godkänner den kommer det att innebära en av-

sevärd förstärkning av det skydd redan finns.

som

Socialförsäkringen och handikappade 18

Vi redogör i kapitlet för de socialförsäkringsförrnåner tilldrar som sig särskilt intresse ur handikappsynpunkt. Det redovisas också kritik som i olika sammanhang riktats mot reglerna. Det gäller främst

SOU 1990: 9 l Sammanfattning 37

riksdagsbehandlingen olika motioner. Dessa motioner är i många av fall resultat den opinionsbildning som handikapprörelsen och enav skilda grupper bedrivit. Vi pekar bl.a. på att önskemål tid efter annan framställts om fler ersättningsnivåer vad gäller handikappersättning och Vårdbidrag. Kritik har också vid flera tillfällen förts fram mot att försäkringskassomas tillämpning bestämmelserna om handikappersättning av och Vårdbidrag skiftar i olika delar av landet. Andra frågor som ur handikappsynpunkt är aktuella inom socialförsäkringsområdet är bl.a.

de fria läkemedlen och förbrukningsartiklama, den inverkan annat samhällsstöd kan ha på vårdbidraghandikappersättning, den långa tid måste förflyta innan invandrare kan bli be - som rättigade till handikappersättning, möjligheterna för psykiskt utvecklingsstörda att få bilstöd, beräkningen merkostnader samt ansvarsförhållandena för att - av informera handikappade om rätten till handikappersättning.

Metoder för ekonomiska analyser 19

De ekonomiska aspekter vi anser relevanta för utredningen kan som delas in i fyra grupper. Den första rör kostnader och finansiering av insatser. Den andra aspekten rör relationen mellan behov och resurser på individ- eller gruppnivå. Den tredje aspekten rör ekonomiska analyser av förslag som utredningen kan komma att lägga fram. Den fjärde gruppen rör generella samhällsekonomiska aspekter relaterade till behovet av samordning mellan inkomstersättning, vårdinsatser och bidrag för merkostnader.

Forskning och utveckling 20

Forskning, metodutveckling och utbildning inom handikappområdet är stor betydelse för att förebygga och minska effekterna av av funktionshinder. Handikappforskning omfattar både forskning inriktad direkt på handikappfrågor och annan forskning utan denna inriktning, som kan vara av stor betydelse för handikappade. men Det övergripande ansvaret för samordning och finansiering av handikappforskning har hittills legat hos forskningsrådsnämnden FRN och delegationen för social forskning DSF. Centrumbildningar av olika slag har motsvarande samordnande funktion lokalt, bl.a. inom

38 Sammanfattning

universitethögskolor. Professurer med forskning i för handikappade viktiga frågor är få. Utbildningen inom handikappområdet är eftersatt på i princip tre sätt, som i stort sett är gemensamma för flera utbildningar leder som till olika verksamheter på området.

a Handikappaspekter får liten plats i många utbildningar

av betydelse och måste lyftas fram tydligare.

b Till flera utbildningar är antalet utbildningsplatser för litet för

att täcka behovet.

c Behovet av fortbildning inom handikappområdet är stort. En

speciell problematik är svårigheterna att få ut nya metoder på fältet.

År 2000 från funktionshindrades

synvinkel 21

I detta kapitel visar vi på ett antal möjliga hot- och motbilder. Tanken är att dessa skall kunna väcka diskussion olika sätt att om påverka utvecklingen av samhällsstödet. Det är inte fråga om systematiska framtidsstudier utan resultatet bl.a. ett framtidsav seminarium som vår utredning anordnade 1989 även redovisat i särskild rapport. Bland hotbilderna målas bl.a. upp en arbetsmarknad med kvarstående och skärpt sortering av människor, en urholkning socialav försäkringssystemet och en vidgad acceptans av dödshjälp, likt som andra etiska frågor alltmer riskerar resursfrågor. att ses som Motbildema det solidariska alternativet speglar bl.a. - - en ny samhällsmoral, där individualism och ömsesidigt människor ansvar emellan kan förenas. Uttryck för detta blir t.ex. ett ökat politiskt engagemang för frågor om ansvar för närstående, miljö samt människor som drabbas av olyckor, svåra sjukdomar Tekniken tas i osv. bruk för att avvärja miljöhot och finna lösningar på mellanmänskliga problem, också i en internationell samverkan. Avgränsningar och förskjutningar ses i de offentliga stödsystemen, där förebyggande, stödjande och rådgivande insatser kommer att dominera över produktion av service och vård. Släkt- och områdesbaserade nätverk får större betydelse. Delaktigheten i samhället ökar för människor med funktionshinder. Ett exempel är arbetsmarknaden. En sysselsättningsgaranti för den enskilde skall gradvis bl.a. genom aktivitets- och utvecklingscentra främja kontakten med arbetslivet.

SOU 1990: 19 Sammanfattning 39

slutsatser och vårt fortsatta arbete 22

Några

Vi kan med stöd vår kartläggning konstatera att tillgänglighet, av självbestämmande, delaktighet och inflytande inte föreligger på lika villkor för handikappade och andra. Många bor exempelvis fortfarande kvar på institutioner och saknar eget boende trots att de önskar detta och det skulle öka deras livskvalitet. Valfriheten att välja personligt stöd är närmast obefintlig. Möjligheten att få färdtjänst när önskar det är begränsad. Lokaler, transportsystem man är ofullständigt anpassade till handikappades behov etc. m.m. Vi konstaterar därför att det fortfarande finns betydande klyftor i välfärden mellan handikappade och icke handikappade. För att våra bärande principer skall bli verklighet för alla svårt funktionshindrade måste därför förbättringar göras inom flera områden. Det gäller socialtjänsten, habiliteringen, rehabiliteringen, det ekonomiska stödet och inte minst samband dem emellan. I det fortsatta utredningsarbetet måste också situationen inom socialtjänsten för svårt funktionshindrade förskolebarn, skolbarn och ungdomar beaktas samt frågor avlösarservice och de standardskillnader om finns för handikappade mellan olika kommuner. För att stärka som handikappades delaktighet i samhället kommer vi att överväga om och finansieringsprincipen skall lagfästas. Man kan även se ansvarsbristande tillgänglighet för handikappade diskriminering och i som detta sammanhang diskutera möjligheten att tillförsäkra tillgänglighet och delaktighet genom införandet av en diskrimineringslag. Vi konstaterar vidare att två stora bristområden för svårt funk-

tionshindrade är tillgång på fritidsverksamhet samt sysselsättning

och arbete. Vi kommer därför att överväga om förstärkt lagstiftning eller andra åtgärder blir nödvändiga för att vända utvecklingen inom dessa områden. Vidare framhåller vi att tillgången till specialistresurser behöver över och kunskapscentra eventuellt skapas för dem som tillhör de ses små och mindre kända handikappgruppema. För de frågor ligger inom för våra direktiv kommer som ramen vi dessutom att vid behov initiera sådana organisatoriska reformer underlättar samarbete och samordning mellan olika närliggande som verksamhetsområden. Vi måste också ta ställning till vilka medel som skall användas för

att våra kommande förslag skall få den genomslagskraft vi anser nödvändig. I detta ingår bl.a. att överväga om ramlagskonstruktio-

med dess möjligheter för huvudmännen att utforma sin handinen kappolitik utifrån och traditioner ger tillräcklig rättsegna resurser trygghet. Samhällsreformer under senare tid har ofta inneburit en nedbrytning ansvar för skola, vård och omsorger till kommuner av och inom kommunen till kommundelsnämnder eller motsvarande. Denna har kombinerats med målstyming. Det är en utveckprocess

40 Sammanfattning SOU 1990: 19

ling som vi i många avseenden har förståelse för, för svårt men som funktionshindrade kan innebära problem kunskapsuttunning genom hos berörd huvudman. Vi vill därför särskilt analysera konsekvenser för vår målgrupp av en fortsatt målstyming och decentralisering i samhället. Behovet av förändringar i besvärsmöjlighetema kommer vi också överväga, liksom frågan om inrättande ett eventuellt av sanktionssystem när lagar följs. I det sammanhanget kommer vi närmare pröva lämpligheten av att inrätta en handikappev. ombudsman för att bevaka att handikappade får sina rättigheter tillgodosedda men också för att stöd och råd i olika samhällssituage nonen Vi vill verka för att alla handikappgrupper får likvärdig tillgång till specialistresurser. För att tillgodose detta kan vidgning en av OL:s personkrets övervägas. En möjlighet vi kommer annan som att

pröva är att lägga förslag om en habiliteringsrehabiliteringslag för

alla med omfattande funktionshinder och behov specialiststöd, av som komplement till SoL och HSL. Av stort intresse för våra förslags utformning kommer det att vara att följa hur inflytande från andra länder, inte minst EG, kan komma att påverka den miljö och de frågor vi har behandla. att Vi skall försöka skaffa djupare bild vår målgrupps totala oss en av ekonomiska situation och belysa på vilken ekonomisk nivå antal ett personer med funktionshinder och familjer med någon handikappad familjemedlem befinner sig. Dessa fakta kommer viktig att vara en grund för våra överväganden om taxor, avgifter och ekonomiskt

stöd från socialförsäkringen i vårt syfte att skapa likhet i välfärd

mellan handikappade och andra. Detta kopplat till våra bärande

principer är en väsentlig delaktighets- och jämlikhetsfråga.

1 Utredningsuppdraget

1989 års handikapputredning har tillsatts med uppgift att utreda fråkring samhällets åtgärder för människor med omfattande funkgor tionshinder. Utredningsarbetet är främst inriktat de olika slag av insatser kommunerna och landstingen inom socialtjänssom görs av habiliteringen och rehabiliteringen. ten resp. l det följande lämnas kortfattad beskrivning av utredningsuppen draget. Direktiven till handikapputredningen har fogats bilaga till som betänkandet dir. 1988:53 se bilaga -

1.1 Socialtjänsten, habiliteringen och rehabiliteringen

Inom området för socialtjänsten och habiliteringenrehabiliteringen har utredningsarbetet främst sin utgångspunkt i situationen och behoven för till följd stora funktionshinder har mer personer som av betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov samhällsinsatser. Utredningsarbetet är således av koncentrerat till svårt funktionshindrade och avser såväl barn och ungdomar som vuxna. finns i de s.k. små och mindre kända handikapp- De personer som har vanligtvis ett omfattande behov av kvalificerat stöd grupperna från kommuner och landsting. Kommittén har som uppgift att ägna särskild uppmärksamhet. Även här inriktas arbetet på dessa grupper med omfattande funktionshinder. personer En angelägen uppgift för kommittén är också att beakta situationen och behoven för med invandrarbakgrund har omfattpersoner som ande funktionshinder. I sina förslag bör kommittén belysa möjligheterna till ökad effektivitet, nytänkande och ett bättre resursutnyttjande när det gäller olika former verksamheter inom områdena. I detta ingår också att av pröva hur den enskildes inflytande över utformningen av de olika insatserna kan utvecklas. En viktig uppgift är att analysera samverkans- och ansvarsannan fördelningsfrågor mellan kommuner och landsting och bedöma behovet av eventuella förändringar. Av särskilt stor betydelse är frågan om stödet till barn och ungdomar med funktionshinder. Kommittén har att pröva på vilket sätt barnen och ungdomarna bäst bör kunna tillförsäkras ett väl funge-

42 Utredningsuppdraget SOU 1990: 19

rande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. I arbetet ingår att behandla frågorna om omsorgslagens framtida personkrets och ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting i fråga om stödet till barnen och ungdomarna. I arbetet ingår också att göra en översyn av lagen 1965:136 om elevhem för vissa rörelsehindrade barn, m.fl. När det gäller kommunerna och socialtjänsten har kommittén att göra en genomgång av hur de allmänna och de preciserade måmer len i socialtjänstlagen har kunnat förverkligas ur ett handikappolitiskt

perspektiv. Omfattningen och kvaliteten på t.ex. uppsökande

av verksamhet och färdtjänst studeras och analyseras. Detta sker också beträffande stöd och hjälp i boendet, personlig assistans, ledsagarservice, avlösarservice samt insatser för att bereda funktionshindrade en god fritid och rekreation. Andra väsentliga frågor som behöver kartläggas är funktionshindrades sysselsättning och socialtjänstens medverkan i samhällsplaneringen. Kommittén har också att klargöra vilken betydelse lagstiftningen har haft när det gäller utvecklingen olika handikappolitiska av insatser. Vad som nyss berörts gäller kommunerna och socialtjänsten. Beträffande den landstingskommunala verksamheten har utredningen såvitt gäller habiliteringen och rehabiliteringen att göra en motsvarande analys.

Vidare ingår i utredningsuppdraget, både när det gäller socialtjänst och habiliteringrehabilitering, att beakta och klarlägga kost-

nadsaspektema.

1.2 Fritid och rekreation

Enligt den nya omsorgslagen har landstingskommunerna bl.a. till uppgift att verka för att fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt

för psykiskt utvecklingsstörda. Någon motsvarande bestämmelse som gäller andra grupper funktionshindrade finns inte. Det ingår nu i kommitténs uppdrag att göra kartläggning och en analys av möjligheterna för alla funktionshindrade att få del utbuav det inom fritids- och rekreationsområdet. Förslag bör redovisas som kan medverka till att funktionshindrade i högre grad än för närvarande kan delta i verksamheter och aktiviteter inom området. Detta uppdrag har nära anknytning till tidigare nämnda frågor som ledsagarservice, färdtjänst, samhällsplanering etc.

SOU 1990: 19 Utredningsuppdraget 43

1.3 Skillnader i standard och avgiftssättning

Det föreligger omfattande skillnader kommunerna emellan när det gäller ambitionsnivån och utformningen av olika åtgärder inom handikappområdet. Stora skillnader finns också när det gäller avgiftssättningen. Det är angeläget för kommittén att uppmärksamma, analysera och bedöma de effekter som skillnaderna i stödens utforrnning och avgiftssättning får för funktionshindrade med omfattande behov av insatser.

1.4 Lag mot diskriminering handikappombuds-

man

Det ingår i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet eller om tillskapande av särskilda anordningar t.ex. lagstiftning mot diskriminering och handikappomsom budsman kan fylla en funktion i sammanhanget. Som bakgrund till detta kan nämnas att Handikappförbundens Centralkommitté HCK under senare år ställt krav på en särskild lagstiftning mot diskriminering av funktionshindrade. Enligt HCK bör samtidigt en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att övervaka tillämpningen av denna lagstiftning.

1.5 Samverkan med handikapporganisationer

En grundtankama i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen av och omsorgslagen är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer, t.ex. handikapporganisationema. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar. I uppdraget ingår att göra en kartläggning och en analys av vilka effekter dessa bestämmelser om samverkan haft och vilka samverkansformer har utvecklats mellan huvudmännen och handisom kapporganisationema. Om det finns skäl till det skall kommittén redovisa förslag för att nå effektiva samverkansforrner. mer

1.6 Ansvars- och finansieringsprincipen

Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970-

talet av den dåvarande handikapputredningen. Kommittén har att

göra uppföljning och analys av i vilken utsträckning principen har en

44 Utredningsuppdraget SOU 1990: 19

kommit att tillämpas. Kommittén har därvid också att klargöra de problem och hinder som kan föreligga för konsekvent tillen mer

lämpning av principen och föreslå hur dessa skall lösas. Det står

kommittén fritt att peka pä sådana verksamheter i dag inte tillsom lämpar principen, men där detta kommittén bedöms möjligt och av lämpligt, samt visa hur detta kan ske.

:

2 Några aktuella och handikapputred-

närstående utredningar ningen

2.1 Äldredelegationen

Delegationen inrättades i samband med att proposition 198788:176

äldreomsorgen inför 1990-talet. avgavs om Delegationen har avgivit rapporten Ansvaret för äldreomsorgen

Ds 1989:27.

Enligt delegationens mening är det viktigt att människor inte särbehandlas inom hälso- och sjukvården eller socialtjänsten på grund

av ålder. Äldredelegationen utgår från att dess förslag bör gälla alla

människor oberoende ålder, således också med funktionsav yngre hinder. Delegationen föreslår bl.a. att primärkommunema får ett lagstadgat för att inrätta särskilda boendeformer för service och ansvar omvårdnad äldre och handikappade. Dessa boendeformer är servicebostäder, gruppboenden, ålderdomshem och lokala sjukhem. Det framhålls att gruppboende kan vara ett bra alternativ för vissa yngre med flera och stora funktionshinder samt omfattande personer hjälpbehov. Befintliga lokala sjukhem föreslås bli överförda till primärkommunema. Primärkommunema föreslås bli ansvariga för sådana medicinska insatser inte utförs läkare och som kan som av tillgodoses i den enskildes hem, i de särskilda boendeformema för service och omvårdnad samt i dagverksamhet. Primärkommunema föreslås få ett betalningsansvar för viss hälsooch sjukvård lämnas inom ramen för länssjukvården. som

Rapporten har remissbehandlats. Proposition väntas under 1990.

Frågan flyttning till långvårdsplats i annat landsting eller till om servicebostad i kommun kommer att behandlas i särskild annan proposition tillsammans med frågor om det medicinska ledningsansvaret.

2.2 Hjälpmedelsutredningen

Utredningen har avgivit betänkandet Hjälpmedelsverksamhetens ut-

veckling, kartläggning och bedömning SOU 1989:39. Ansvaret för att tillhandahålla hjälpmedel föreslås även i fortsättningen ligga på hälso- och sjukvårdshuvudmännen.

46 Några aktuella utredningar

Hjälpmedelsutredningen utgår från att problemen inom rehabilitering och habilitering för med omfattande funktionspersoner hinder blir föremål för en fördjupad kartläggning och analys i vår utredning. Frågan om eventuell lagreglering den enskildes rätt till hjälpav medel bör enligt utredningens uppfattning övervägas i samband med vår utredning.

Åtgärder bör vidtas för att eliminera de alltför långa väntetidema

för hjälpmedel. Beträffande personer med omfattande funktionshinder och komplicerade hjälpmedelsbehov bedömer utredningen att det behövs såväl kompletterande resurser metodutveckling och ökad kompesom tens för att tillgodose hjälpmedelsbehovet. Beträffande utvecklingsstörda som ofta har en kombination av flera funktionshinder behövs särskild kompetens för behovsbedömning och utprovning hjälpav medel. Kvalificerad teknisk kompetens bör byggas ut i form av regionala enheter. Betänkandet har remissbehandlats. Samtidigt med betänkandet re-

missbehandlades Hörselvårdsutredningens slutrapport. Sistnämnda

utredning har verkställts av Riksförbundet för döva och hörselskadade barn, DHB, Hörselfrämjandets Riksförbund, HfR, och Sveriges dövas riksförbund, SDR, i ett gemensamt projekt och innehåller förslag med syfte att kartlägga samhällets insatser för döva och hörselskadade, analysera behov av insatser samt föreslå åtgärder för bättre resursutnyttjande och likvärdiga förhållanden i olika delar landet. av

Rehabiliteringsberedningen

Rehabiliteringsberedningen har i sitt betänkande Tidig och samord-

nad rehabilitering samverkansmetoder och rehabiliteringsinriktad ersättning m.m. SOU 1988:41 lämnat förslag hur rehabiliteom ringsarbetet kan göras mera effektivt framförallt för att åstadkomma förbättrad arbetsåtergång. Ökade insatser på arbetsplatsen är en en viktig del i den utvecklingen. Förslagen från beredningen omfattar organisatoriska förutsättningar bör gälla för effektiv rehasom en biliteringsprocess samt förslag till förändringar metoder och av ersättningssystem. Betänkandet har remissbehandlats. I proposition 198990:62 föreslås bl.a. att försäkringskassoma ges möjlighet att köpa rehabiliteringstjänster, tvåårig försöksatt en verksamhet genomförs vid två försäkringskassor i syfte att utveckla arbetsmetoder och samarbetsformer och pröva verksamhetsnya idéer inom rehabiliteringsområdet, att vissa regeländringar kommer till stånd i syfte att förbättra systemet med s.k. vilande förtidspension, att möjligheten att bli beviljad förtidspension enbart arbetsav

Några aktuella utredningar 47

marknadsskäl avskaffas, att anställda hos Samhall erhåller lön och inte förtidspension och att arbetsgivare som anställer förtidspensionerade erhåller ett lönebidrag om högst 50 % av den totala lönekostnaden för den anställde.

2.4 Pensionsberedningen

I betänkandet Förtidspension och rörlig pensionsålder SOU 1989:101 redovisar beredningen en översyn av regelsystemet för rörlig pensionsålder inom den allmänna försäkringen. Där tas också upp överväganden om förtidspensioneringen i ett vidare perspektiv. Beredningen konstaterar att det under senare tid skett en oroande utveckling förtidspensioneringens område. Beredningen anser att man bör sträva efter att ge människor aktiv hjälp till att behålla eller komma tillbaka till arbetsgemenskapen. Förtidspensioneringen får inte tjäna som ett arbetsmarknadspolitiskt instrument. I fråga om äldre förvärvsarbetande gäller sedan år 1970 särskilda regler för rätten till förtidspension. Beredningen föreslår en nedre åldersgräns vid 60 år för äldrereglemas tillämpning. Enligt nuvarande regler kan försäkrade som fyllt 60 år och som är varaktigt arbetslösa beviljas förtidspension på rent arbetsmarknadsmässiga grunder. Beredningen föreslår att denna form av förtidspension skall avskaffas.

2.5 Utredningen pensionärsinflytande

om

Utredningen har avgivit betänkandet Pensionärema inflytande och medbestämmande SOU 1988:65. I betänkandet föreslås överläggningsrätt på central nivå för organisationer som uppfyller vissa kriterier. Det skall också vara möjligt för organisationer som företräder pensionärerna att träffa avtal med statliga myndigheter

överläggningsrätt. Också på regional och lokal nivå skall det

om enligt förslaget möjligt att införa överläggningsrätt med hänsyn vara tagen till de lokala förhållandena.

När det gäller handikapporganisationemas överläggningsrätt på

regional och lokal nivå väljer utredningsmannen att låta vår utredning lägga eventuella förslag. Betänkandet har remissbehandlats. Beredning pågår.

48 Några aktuella utredningar SOU 1990: 19

Kommunalansvarsutredningen

En redogörelse för huvuddragen i betänkandet SOU 1989:64 ges i kap. 16 Om några lagar och deras tillämpning. - Betänkandet är under remissbehandling.

2.7 1989 års

psykiatriutredning

Enligt direktiven dir. 1989:22 skall utredningen överväga och föreslå åtgärder för en bättre och effektivare service och vård till psykiskt störda med beaktande av alla aktuella resurser i samhället. Samråd bör ske med vår utredning.

2.8 Utredning verksamhets- och kostnadsansvar

om för

m.m. utbildning av psykiskt utvecklings-

störda Särvux-kommittén

vuxna

Kommittén dir. 1988:60 har i februari 1990 överlämnat sitt slutbetänkande Vidgad vuxenutbildning för utvecklingsstörda SOU 1990:11. I betänkandet föreslås bl.a. att särvux utvidgas till att omfatta undervisning även på träningsskolenivå och att vuxna skall få möjlighet till yrkesutbildning inom yrkessärskolan.

2.9 Särskolekommittén

Kommitténs huvuduppgift bör enligt direktiven dir. 1989:20 vara att överväga frågan om ett generellt överförande ansvaret för av Särskolan från landstingskommunema till primärkommunema och i så fall lämna förslag till hur ett sådant överförande skall genomföras. Utredningen bör slutföras senast den 1 december 1990.

3 Framväxten av dagens handikapp-

politik

3. 1 Inledning

Avsikten är att i detta kapitel spegla hur synen på handikapp och handikappolitik har vuxit fram och att beskriva några väsentliga skeenden. Här skall också kortfattad beskrivning av hur ges en handikappolitiska åtgärdssystem har förändrats och utvecklats inom skilda samhällssektorer under de senaste decennierna. Utrymmet tillåter inte beskrivning som sträcker sig längre bakåt i tiden. en Under år har dock den handikapphistoriska forskningen vuxit senare och kunnat dokumentera erfarenheter och samband som är betydelsefulla bakgrund till dagens situation. Det gäller t.ex. instisom tutionemas utveckling och avveckling och handikapporganisationernas framväxtl Inte heller kan den ömsesidiga påverkan, som i vissa fall finns mellan olika länders utformning av handikappinsatser, beröras nämnvärt i detta avsnitt. I ett kommande slutbetänkande planeras dock ingå ett avsnitt med internationella utblickar.

3 .2 Handikappbe greppet

Begreppen handikapp och handikappad började användas i so-

cialpolitiska sammanhang i slutet av l950-talet. Begreppet handikap-

pad användes synonymt med de äldre begreppen vanför och invalidiserad. Handikapp betraktades som en egenskap hos individen;

svaghet eller begränsning av förmåga. Dövhet,

som en som en synskada och rörelsehinder är exempel på vad man avsåg med handikapp.

Denna till individen kopplade handikappuppfattning kom till tydligt uttryck i ett betänkande av socialpolitiska kommittén Social

omvårdnad handikappade, SOU 1964:43. Kommittén hade bl.a. i av

1 Sevidarebl.a. Handikappinstitutioner,handikapporganisationer, rapport 1987,projekt Handikapprörelsens historia.

50 Framväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

uppdrag att redovisa förslag om hur vissa praktiska problem inom handikappområdet skulle kunna lösas och vilka principer som skulle gälla för samhällets verksamhet inom området. I sin definition av begreppet handikapp konstaterade kommittén:

Ordet handikapp skall här användas som beteckning för en rad olika förhållanden hänförliga till en människas fysiska och psykiska utrustning förhållanden som har det gemensamt att de försvårar for henne att leva ett normalt liv.

Enligt socialpolitiska kommittén kunde handikappade indelas i två

stora huvudgrupper, nämligen personer som är invalidiserade på

grund av mera bestående fysiska defekter, såsom rörelsehinder, synskada och hörselskada, eller grund av mental defekt samt personer, vilka på grund av sjukdomstillstånd räknas som handikappade, t.ex. epileptiker, reumatiker, astmasjuka, hjärtsjuka, diabetessjuka.

Till den senare gruppen räknade kommittén även personer med

mental sjukdom. Under slutet av 1960-talet började en stegvis förskjutning av innebörden av handikappbegreppet. Dövas, synskadades och rörelsehindrades svårigheter i samhället hängde inte enbart samman med att de hade förlorat förmågan att höra, se och gå. Medvetenheten ökade om att en rad faktorer i det omgivande samhället också påverkade livssituationen. Handikapprörelsen spelade en central roll i denna process. Inriktningen var att människor med funktionshinder skulle tillförsäkras

jämlika levnadsförhållanden och tillgänglighet genom förändringar i samhällsmiljön. Den miljörelaterade handikappsynen lades fast i

program för såväl Handikappförbundens Centralkommitté HCK som De Handikappades Riksförbund DHR. I HCK:s Ett program

samhälle för alla, antaget 1972, uttalades följande: Handikapp är i

stor utsträckning en följd av brister i samhället. Därför kan handikapp elimineras. Det gör man genom att förändra samhället. I

DHR:s handlingsprogram från 1971 konstaterades: Vi lever i ett

föränderligt samhälle. Så handikappade som samhället gör handikappade är handikappade. Alltså är handikappet föränderligt.

Det arbete som bedrevs av den statliga handikapputredning som

tillsattes 1965 och arbetade till 1976 hade stor betydelse för utvecklingen av den miljörelaterade handikappsynen. Genombrottet kom i och med utredningens slutbetänkande Kultur alla SOU 1976:20, där man uttryckte innebörden av handikapp på följande sätt:

Ordet handikapp används olika betydelser. Vi använder ordet handikappad för att i beteckna en person som av fysiska eller psykiska skäl har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen. I denna beskrivning ligger att ett handikapp på-

SOU 1990: 19 Framväxten av dagens handikappolitik 51

verkas den enskildes livsvillkor, samhällets utformning. En blind kan ha en av av skada på utvecklingsstörd kan vara hjärnskadad och en rullstolsbunsynnerven, en den kan ha blivit skadad i trafikolycka. Men det är inte själva skadan som vi en främst tänker på när vi använder ordet handikapp, utan de följder som skadan kan medföra. Skillnaden är väsentlig: skadan är något som ständigt finns antingen är en per- skadad eller också är han det inte. En funktionsbegränsning, däremot, föreligson i vissa situationer. Vid andra tillfällen finns inget handikapp i denna mening, ger även skadan är oförändrad. Man kan således vara handikappad i en situation om eller funktion, men är det inte i en annan.

l slutet 1970-talet blir den miljörelaterade synen officiellt erkänd. av

Detta kommer till uttryck bl.a. i propositionen 197980:1 till so-

cialtjänstlagen, där det föredragande statsrådet uttalar följande:

Handikapp är alltså inte egenskap hos en person med en skada eller sjukdom. en Handikapp är i stället ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning. Det är således fullt rimligt att tala om verksamhet som till följd av bristande anpassning och omtanke förorsakar svårigheter eller reser hinder för människor med skador och sjukdomar. Detta synsätt- som egentligen flyttar handikappet från de enskilda människorna till deras omgivning är väsentligt, det lägger ett på alla huvudmän, samhälleliga som enskilda, att verksamhet som de driver ansvar skall vara tillgänglig.

I sammanhanget bör också nämnas att Världshälsoorganisationen

WHO 1980 presenterade en definition av handikappbegreppet, enligt vilken åtskillnad görs mellan termerna skada impairrnent, funktionsnedsättning disability och handikapp handicap. Innebör- WHO-definitionen kan kortfattat beskrivas så här: Skada är den av faktisk skada, sjukdom eller störning i fysisk eller psykisk en annan bemärkelse hos Funktionsnedsättningen är den begränsen person. ning individens funktionsförmåga är följden av skadan. av som

Handikapp är de negativa följderna funktionsnedsättningen i för-

av

hållandet mellan individen och hans omgivning. WHO-definitionen

har kritiserats bl.a. Disabled Peoples International DPI ett inav ternationellt samverkansorgan för handikappade. DPI:s kritik bott-

i uppfattningen att definitionen har sin utgångspunkt i medi-

nar cinska förhållanden och att de socialpolitiska sammanhangen inte

uppmärksammats tillräckligt. Den utveckling beskrivits här, från individrelaterad syn på som en handikapp till miljörelaterad, har haft avgörande betydelse för en en

utformningen av olika åtgärder inom handikappområdet. Den har

inneburit att kraven på anpassning och förändring flyttats från den enskilde till samhället. Det förändringar i miljön och i är genom olika verksamheter människor med funktionshinder skall som tillförsäkras delaktighet i samhället. Den miljörelaterade handi-

52 Framväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

kappsynen har kommit till uttryck i bl.a. plan- och bygglagens bestämmelser om tillgänglighet i bostadsbeståndet och i lagen om

handikappanpassad kollektivtrafik, med dess krav på anpassning

av kollektiva färdmedel. Ett ytterligare exempel är arbetsmiljölagens föreskrifter om att arbetslivet skall efter människors olika anpassas förutsättningar.

3.3 Ansvars- och

finansieringsprincipen

En viktig utgångspunkt för handikappolitiken är den så kallade an-

svars- och finansieringsprincipen. Innebörden denna är att

av miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Om verksamhet måste i en anpassas något avseende för att bli tillgänglig för funktionshindrade, skall anpassningsåtgärden finansieras på sätt verksamheten i samma som övrigt. Varje huvudman t.ex. kommuner och statliga verk, företag eller organisationer av olika slag skall beakta principen i sin planering och utformning verksamhet. I vårt uppdrag ingår av att göra en kartläggning och analys av hur denna princip tillämpas.

Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades den tidigare

av

handikapputredningen. I dess slutbetänkande Kultur åt alla SOU

- 1976:20 slogs fast att handikappade mäste få del all service och - av verksamhet i samhället på lika villkor andra. Handikappades besom hov, uttalade man, skulle inte endast tillgodoses i den mån medel

ställdes till förfogande genom särskilda bidrag. Tillgänglighet för handikappade borde i stället vara en fastlagd uppgift för myndig-

heter och enskilda som svarar för service och verksamhet i samhället. Kostnaden för anpassningen borde åvila varje servicegren.

Som exempel på hur principen skulle kunna tillämpas anförde ut-

redningen att kostnaden för texttelefonverksamhet för döva och

dövblinda borde finansieras via avgifter för samtliga abonnenter. På

motsvarande sätt borde dagstidningarna göras tillgängliga för synskadade och kostnaderna täckas höjda prenumerationspriser. genom

Reaktionema på den föreslagna principen blev blandade. Från bl.a. handikapporganisationemas sida tillstyrktes principen.

Man me-

nade att den var ett viktigt uttryck för att handikappade inte skulle

särbehandlas. Från andra håll framhölls att ett genomförande av principen måste ske successivt och kombineras med föreskrifter om

tillgänglighet. Särskilda ekonomiska stöd bedömdes i vissa fall

vara

nödvändiga för att garantera tillgängligheten till verksamhet.

en I den proposition som följde av betänkandet l97677:87, inom

satser för handikappades kulturella verksamhet ansågs det inte

mo-

Framväxten av dagens handikappolitik 53

tiverat att generellt slå fast den finansieringsprincip som utredningen föreslagit. Enligt det föredragande statsrådet borde man inom varje område i första hand pröva möjligheten att tillämpa den av handi-

kapputredningen föreslagna finansieringsprincipen men, om så be-

döms lämpligare, får överväga andra former för finansiering. man Ansvars- och finansieringsprincipen berördes också i det handlingsprogram i handikappfrågor, som utarbetades av en särskild beredningsgrupp i anslutning till det internationella handikappåret

1981. Enligt programmet borde kostnader för olika anpassningsåt-

gärder självklar del av de totala kostnaderna för den akses som en tuella verksamheten, och därmed också finansieras på samma sätt verksamheten i övrigt. Handlingsprogrammet anslöt sig således som till den linje handikapputredningen tidigare hade förordat. som Vi kan konstatera att någon generell bestämmelse om tillämpning och finansieringsprincipen i formell mening inte utfärav ansvarsdats regering eller riksdag. Däremot har frågan behandlats i av principiellt viktiga sammanhang väsentlig utgångspunkt för som en hela handikappolitiken.

3.4 Den tidigare handikapputredningen 1965-

1976 Många olika stödforrner har sitt ursprung i den statliga handikapputredning, tillsattes 1965 och arbetade fram till 1976. som Utredningen och de politiska ställningstaganden gjordes i - som anslutning till utredningsarbetet har varit central betydelse för - av dagens handikappolitik. Utredningen lade grunden för en radikalt förändrad på handikapp och handikappade. Utgångspunkten var syn principen alla människors lika värde och kravet på jämlikhet. om

Skillnaderna i levnadsförhållanden mellan handikappade och andra måste undanröjas och handikappade måste garanteras en likvärdig levnadsnivå. För första gången uttalades uppfattningen att handikap-

pade är och tillgång för samhället, och att erfarenhet av en resurs en handikapp nödvändighet för den fortsatta samhällsutveckär en lingen.

I handikapputredningens slutbetänkande Kultur åt alla SOU

1976:20 betonades också de då redan vägledande principerna om integrering och normalisering. Enligt normaliseringsprincipen skall handikappade kunna leva andra, med samma rättigheter, skylsom digheter och möjligheter. Man skall få del av all service och verksamhet i samhället på samma villkor som andra. Behoven skall inte

54 F ramväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

endast tillgodoses om särskilda medel ställs till förfogande. Enligt principen om integrering skall handikappade kunna delta tillsammans

med andra i olika verksamheter. Handikappades problem skall inte lösas genom att likartad men åtskild verksamhet erbjuds. Under de elva år som handikapputredningens arbete pågick avlämnades sex betänkanden, med ett stort antal förslag om förstärkt samhällsstöd för handikappade. Som exempel på några viktiga handikappolitiska reformer som genomfördes på förslag av utredningen kan nämnas:

Tillskapandet av en skyldighet för kommunerna att bedriva - en aktiv uppsökande verksamhet.

Inrättandet av vårdartjänst för svårt rörelsehindrade vid universitet, högskolor och folkhögskolor.

Avvecklingen av de s.k. vanföreanstaltema -

Införandet av bostadsanpassningsbidraget. -

Tillskapandet av Handikappinstitutet. -

Införandet av det 35-procentiga statsbidraget till färdtjänst. -

Inrättandet av statens handikapprâd samt kommunala handikappråd och länshandikappråd.

Genomförande eller utveckling olika insatser för att göra - av informations- och kulturutbudet tillgängligt för handikappade.

Handlingsprogram i handikappfrågor

Det internationella handikappåret 1981 innebar att handikappfrå-

gorna fick en väsentligt ökad uppmärksamhet. Medvetenheten om handikappades situation förstärktes.

I anslutning till handikappåret utarbetades ett nationellt i

program

handikappfrågor SOU 1982:46. Bakgrunden till programmet var ett beslut från 1979 i FN:s generalförsamling. Medlemsländema

uppmanades att överväga att anta långsiktiga nationella program

inom handikappområdet. Det svenska handikapprogrammet utformades av en särskild beredningsgrupp, som också hade till uppgift

SOU 199: 19 F ramväxten av dagens handikappolitik 55

för förberedelser och genomförande av handikappåret att svara 1981. I programmet kunde företrädare för samtliga, då fem, riksdagspartierna, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen redovisa på handikapp och handikappades situation, och en gemensam syn lämna förslag till ett stort antal insatser inom skilda samhällssekto- Den breda politiska förankringen innebär att programmet måste rer. ett centralt och principiellt viktigt handikappolitiskt dokuses som ment, alltjämt har stor aktualitet. som I slås fast att handikappade har rätt som andra programmet samma få del välfärden och att leva ett fritt och oberoende liv i att av trygghet och gemenskap. Det konstateras att betydande åtgärder har vidtagits för göra samhället öppet och tillgängligt, men att handiatt kappade ändå, generellt sett, är eftersatta. Handikappolitiken måste därför inriktas på utjämna klyftorna mellan handikappade och att andra medborgare. Det handikappolitiska arbetet för att skapa likvärdiga levnadsförhållanden får inte påverkas av svängningar i sam-

hällsekonomin. Åtgärder för att skapa full delaktighet och gemen-

skap måste vidtas samhällets ekonomi är hårt ansträngd och även om får således inte göras beroende av den ekonomiska tillväxten. När det gäller tidsplanen för ett genomförande av programmet uttalas att det sig är praktiskt eller ekonomiskt möjligt att under vare tioårsperiod undanröja samtliga hinder för full delaktighet och en jämlikhet. Vissa programförslagen är av så genomgripande art att av

de kräver lång genomförandetid och därför endast kan påbörjas

under programtiden. När regeringen i skrivelse våren 1983 anmälde handikapproen grammet för riksdagen konstaterades att detta borde ingå i regeringens bedömningsunderlag inför kommande ställningstaganden. I regeringsskrivelsen påpekades vidare att även landstingen och komborde kunna använda programmet på motsvarande sätt, munerna samt att det dessutom skulle kunna få betydelse för de statliga myndighetemas planering och verksamhet.

I socialutskottets betänkande SoU 198283223, som godkändes av

riksdagen, noterades med tillfredsställelse att beredningsgruppens arbete utmynnat i ett handikapprogram med bred politisk enighet. Enligt utskottet borde programmet utgöra en viktig utgångspunkt för det fortsatta arbetet på handikappområdet. Sedan riksdagen begärt att få en redovisning av hur handlingsprogrammet genomförts, uppdrog regeringen 1986 statens handikappråd att göra uppföljning programmet. Med utgångsen av punkt i rådets uppföljning lämnade regeringen en redovisning genom skrivelse till riksdagen 198687:161. I skrivelsen framhölls att en

56 Framväxten av dagens Izandikappolitik SOU 1990: 19

insatserna för att utveckla samhällets stöd till handikappade haft hög prioritet i regeringens politik, trots att samhällsekonomin varit hårt ansträngd under de år som förflutit sedan programmet överlämnades till regeringen. Framsteg hade kunnat göras rad områden, en men fortfarande återstod dock rad brister successivt måste undanen som röjas för att förverkliga målet full delaktighet och jämlikhet.

Lagstiftning

Att genom lagstiftning få till stånd olika tillgänglighetsskapande åt-

gärder eller andra samhälleliga insatser viktig är en del av handikappolitiken.

Regler om insatser med inriktning på handikappade har i allt vä-

sentligt lagts in i den ordinarie lagstiftningen. Således finns t.ex. bestämmelser om socialt stöd för handikappade reglerade i social-

tjänstlagen. Andra exempel på hur regler berör handikappade

som

inordnats i den reguljära lagstiftningen är skollagen, bostadsförsörjningslagen, plan- och bygglagen samt arbetsmiljölagen. I hälso- och

sjukvårdslagen saknas särskilda bestämmelser angående handikap-

pade. Lagen innebär att handikappade, liksom övriga medborgare,

skall erbjudas en god hälso- och sjukvård. Det finns några exempel på lagstiftning är inriktad på situasom tionen för människor med handikapp och inte inordnats i andra som lagar. Det gäller omsorgslagen 1985:568, enligt vilken landstingen

ålagts ett ansvar att tillhandahålla vissa särskilda för bl.a.

omsorger

psykiskt utvecklingsstörda. Omsorgslagen så kallad

är en pluslag,

som kompletterar men inte ersätter andra lagar. Socialtjänstlagen

- och hälso- och sjukvårdslagen gäller psykiskt utvecklingsstörda i samma grad som övriga medborgare. Därutöver garanteras utvecklingsstörda vid behov och efter begäran de särskilda omsorgema enligt omsorgslagen.

Ett annat exempel är den så kallade elevhemslagen 1965:136. Enligt denna skall rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade barn som behöver inackordering för att kunna delta i förskola eller i grundskoleundervisning, ges inackordering i elevhem samt erfor-

derlig vård på landstingens bekostnad.

Ytterligare ett exempel är lag och förordning handikapp-

om anpassad kollektivtrafik. Lagen föreskriver att den har tillsyn som över och bedriver kollektivtrafik skall till att trafiken se anpassas med hänsyn till handikappade så långt det är möjligt. Enligt

riksdagens s.k. HAKO-beslut om handikappanpassad kollektivtrafik

F ramváxten av dagens handikappolitik 57

från 1979 skulle anpassningen i princip vara genomförd inom en tioårsperiod.

3.7 vissa åtgärder och områden Utveckling av

3.7.1 Skola

Tankar på integrering inom skolområdet väcktes i slutet av 1950talet. Handikappade barn och ungdomar i synnerhet de med om- fattande funktionshinder hade dessförinnan varit hänvisade till undervisning på särskilda institutioner och vid specialskolor, ofta långt från det föräldrahemmet. Undervisningen av handikapegna pade elever hade i mycket begränsad utsträckning berörts av det allmänna reformarbetet inom skolområdet. Undervisningen bedrevs i särskilda former och reglerades genom speciella förordningar och andra regelsystem. I sammanhanget kan nämnas att den allra första undervisningen för handikappade elever för döva och synskadade barn och ungdomar startades 1808. År 1812 flyttades undervis- ningen till Manillaskolan, som blev landets första specialskola. Under slutet 1950- och 1960-talet började antalet synskadade av och rörelsehindrade elever vid institutionerna och specialskoloma att minska. Barnen och ungdomarna fick i större omfattning möjligheter till utbildning på hemorten i den reguljära skolan. Genom en ändring skollagen 1962 fick kommunerna skyldighet att sörja för av undervisningen för alla barn inom den egna kommunen. Under 1970-talet intensifierades utvecklingen mot integrering. Ett exempel är situationen för elever med svår synskada: Från att nästan alla

dessa elever genomförde sin skolgång på Tomtebodaskolan Solna

fick allt flera möjligheter att i skola på hemorten, vilket ledde till

att Tomtebodaskolan nu är nerlagd. Tomteboda finns kvar som spe-

cialpedagogiskt resurscenter. Ett annat exempel är gymnasieutbildningen för svårt rörelsehindrade elever. Fr.o.m. 1974 förlades undervisningen till Skärholmens gymnasium Stockh0lm; en utveckling som senare innebar, att motsvarande utbildningsmöjligheter öppnades vid gymnasieskola i Göteborg Angered. 1989 års en handikapputredning har i ett delbetänkande SOU 1989:54 lagt förslag om ytterligare ett gymnasium för svårt rörelsehindrade förlagt till en gymnasieskola också för andra elever. När det gäller undervisningen för döva barn och ungdomar har utvecklingen varit annorlunda. För att göra det möjligt att skapa en

58 Framväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

utbildning som främst baseras dövas förstaspråk teckenspråket - har undervisningen hållits samman inom den statliga specialskolan. Barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstörning har genom

särskolan med landstingskommunalt huvudmannaskap fått undervisning som från början bedrevs i segregerade former ofta förenade

med särskilda intemat. Numera är särskolan oftast integrerad med skolverksamhet för andra elever, en utveckling som också är grunden för en nyligen tillsatt utredning förändrat huvudmannaskap. om Tidigare enligt en lag från 1944 fick endast s.k. bildbara elever rätt till särskoleundervisning. Fr.o.m. 1967 års omsorgslag omfattade skolrätten alla bam och ungdomar med psykisk utvecklingsstörning. Från 1986 fick också bestämmelser om särskolan sin plats i den reguljära skollagen för att tydliggöra skolformens anknytning till hela skolsystemet. År 1978 tillskapades särskilda rikscentraler för pedagogiska hjälpmedel för handikappade med uppgift att svara för anpassning och utveckling av läromedel. Integrationsutredningen, som tillsattes 1978 och arbetade till 1982, har haft stor betydelse för utformningen av dagens stöd till handikappade elever. Utredningens uppdrag var att göra analys en av utvecklingen mot integration inom skolväsendet och att dra upp riktlinjer för framtida insatser. På grundval av utredningens förslag tillkom bl.a. de nuvarande fem planeringsberedningama. De har till uppgift att få till stånd en utvidgad regional samverkan i arbetet med att förbättra handikap-

pade elevers utbildningsmöjligheter. Vidare fastlades plan för att

en förstärka den pedagogiska stödorganisationen vid länsskolnämndema genom inrättande av nya konsulenttjänster för bl.a. rörelsehindrade och synskadade elever. Stödpersonal med inriktning på handikapp utgör för närvarande ca en fjärdedel av nämndernas totala personalstyrka. Andra exempel på åtgärder som vidtagits efter förslag från integrationsutredningen är tillskapandet av särskilda resurscentra inom specialskolan, inrättandet av särskilt anpassad gymnasieutbild-

ning för döva resp. hörselskadade elever riksgymnasier i Örebro, samt överförandet av ansvaret för skolhjälpmedel till landstingen.

3.7.2 Boende och stöd i det dagliga livet

Det var först under senare delen av 1950-talet som social- och bostadspolitiken fick den uttalade inriktningen att ge människor med

funktionshinder möjligheter till ett självständigt boende i samhället.

Dessförinnan var handikappade i stor utsträckning hänvisade till bo-

Framväxten av dagens handikappolitik 59

ende med stöd anhöriga eller på olika institutioner. Forskning och av samlade erfarenheter har allt tydligare påvisat betydande nackdelar för enskilda hänvisats till att växa upp ocheller långvarigt bo på som institution. Institutionella boendeforrner har därför i ökande omfattning ersatts bostäder med individuellt anpassat stöd och serav vice. Under 1960- och 1970-talet vidtogs flera viktiga åtgärder för att förbättra möjligheterna till eget boende, av vilka i synnerhet följande

bör nämnas:

Statsbidrag till social hemtjänst infördes år 1964, vilket gav förut- sättningar för en kraftig utveckling av verksamheten.

Bostadsanpassningsbidraget inrättades på förslag av den dåvarande -

handikapputredningen.

I byggnadslagstiftningen infördes 1977 en bestämmelse om att bo- städer, allmänna lokaler och arbetslokaler vid nybyggnad skall utformas så att de blir tillgängliga och kan nyttjas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförrnåga.

På grundval regeringens proposition 198485:142 beslutade riksav dagen 1985 de gällande målen och principerna för att förom nu bättra boendeförhållandena för handikappade, äldre och långvarigt sjuka. Enligt de fastställda målen skall alla ha rätt till en bostad där friheten och integriteten är skyddad. De som behöver stöd, hjälp eller vård skall ha rätt att få detta i den bostaden. Vidare skall egna alla människor, oberoende stöd- och vårdbehov, ha rätt till en av bostad med god tillgänglighet och god standard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i sarnhällslivet.

Den sociala hemtjänstens utveckling till en personlig service i vi-

dare bemärkelse är avgörande betydelse för att förverkliga dessa av mål. I socialtjänstpropositionen prop. 197980:1, s. 301 anfördes följande innehållet i den sociala hemhjälpen ...Den bör stå till om handikappades förfogande i de situationer de behöver sådan service. Hemhjälpsverksamheten bör alltså som redan har skett på en del håll utvecklas till en social service som genom rikt varierade insat- gör det möjligt för handikappade att leva självständigt i egna boser städer och delta i olika verksamheter efter egna önskemål. Den utgör då ett viktigt medel för att bryta isolering och skapa goda livsvillkor kulturellt och socialt. ...Betydelsefulla uppgifter för den sociala hemhjälpen är enligt min mening även att ledsaga handikappade

60 F ramväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

utom hemmet, t.ex. för att besöka vänner, delta i kulturlivet eller bara promenera. Under senare år har olika former börjat utvecklas för service till personer med svåra funktionshinder och behov av insatser inte som går att tidsbestämma i förväg. Sådan service boendeservice skall - kunna erbjudas som personlig praktisk hjälp i den egna bostaden oavsett tid på dygnet. Utformning av och innehåll i denna service bestäms av den enskildes önskemål. Färdtjänst till handikappade började utvecklas under 1960-talet. Successivt infördes verksamheten i allt fler kommuner. År 1969 utfärdade Svenska Kommunförbundet en rekommendation till samtliga kommuner att inrätta färdtjänst. Av förbundets undersökning ett par år senare framgick att omkring 85 % landets invånare då hade av tillgång till färdtjänst genom sina kommuner. Verksamheten skiftade emellertid kraftigt i utformning och ännu saknades färdtjänst i många mindre kommuner. Mot den bakgrunden kom frågan om ett särskilt statsbidrag till färdtjänst att diskuteras av den tidigare handikapputredningen. I sitt betänkande Bättre socialtjänst för handikappade SOU 1970:64 föreslog utredningen ett statsbidrag med avsikten att stimulera kommunerna till fortsatt en utbyggnad och kvalitetsförbättring av färdtjänsten. Efter ytterligare överväganden inom den kommunalekonomiska utredningen SOU 1974:71 infördes ett 35-procentigt statsbidrag till färdtjänst år 1975. Frågor om social hemtjänst, färdtjänst och annat socialt inriktat stöd till handikappade regleras sedan den l januari 1980 i socialtjänstlagen.

3.7.3 Arbete

Människor med funktionshinder har i alla tider haft stora svårigheter att komma ut i det reguljära arbetslivet. Det är först från 1950-talet som man kan börja tala om särskilda arbetsmarknadspolitiska insat-

ser för handikappade i form av arkivarbeten och de första verkstä-

derna för skyddat arbete. I den mån sysselsättning dessförinnan över huvud taget kunde ordnas, handlade det nästan uteslutande om att bli sysselsatt inom särskilda hantverk eller på s.k. arbetshem.

De första egentliga arbetsmarknadsåtgärdema för handikappade

växte fram ur den år 1943 tillkallade kommittén för partiellt arbets-

föra den s.k. Kjellmankommittén. Under de år kommittén

som verkade presenterade man förslag om bl.a. arbetsförrnedlingsverksamhet, yrkesvägledning och utbildning för handikappade. Centrala

F ramväxten av dagens handlkappnlitik 61

utgångspunkter för kommittén var bl.a. arbetets värde för den enskilde och de partiellt arbetsföra som en produktiv resurs för samhället. Som följd Kjellmankommittén togs de första stegen en av i utvecklingen av en arbetsvård inom arbetsmarknadsverket. Under slutet av 1950-talet och början av 1960-talet skedde en viss utveckling det handikappinriktade arbetsmarknadsstödet, bl.a. i fråga av om skyddad sysselsättning och utbildning. Alltjämt var dock verksamheten liten volym; i slutet av 1950-talet utgjorde handikappinav satsema endast omkring 3 % av den totala arbetsmarknadsbudgeten. Det först under 1970-talet som utvecklingen tog fart och var handikappinsatsema blev en viktig del av arbetsmarknadspolitiken.

Åtgärdssystemet fick en delvis ny inriktning när arbetsrätten intro-

ducerades ett medel att stärka bl.a. handikappades ställning i arsom betslivet. Tre nya lagar trädde ikraft med detta som ett centralt syfte:

lagen anställningsskydd 1973, med bestämmelser om saklig - om grund för uppsägning och särskilt skydd handikappade i arbetslivet,

främjandelagen 1973, med möjligheter för arbetsmarknads- verket att påverka företagens rekryteringspolitik, samt

arbetsmiljölagen 1978, med inriktning att förhindra arbetsska- dor och åstadkomma anpassning av arbetsmiljön efter människors olika förutsättningar.

Under perioden påbörjades och genomfördes också ett omfattande utredningsarbete om det arbetsmarknadspolitiska stödet för handikappade. Bl.a. pekade sysselsättningsutredningen i sitt betänkande Arbete handikappade SOU 1978:14 på de samhällsekonomiska vinster kan uppnås effektivare rehabiliteringsåtgärder som genom och arbetsmarknadspolitiska insatser. Som en följd av andra utredningar under 1970-talets del genomfördes flera viktiga resenare former 1980. De innebar att det nu gällande åtgärdssystemet tog form i sina huvuddrag. Det tidigare skyddade arbetet fick en annan inriktning och en ny organisation genom koncembildningen Sam-

hällsföretag nu Samhall. Vidare genomfördes lönebidragsreformen

och AMl-organisationen arbetsmarknadsinstituten byggdes upp för

yrkesinriktad rehabilitering. Under 1980-talet har de arbetsmarknadspolitiska insatserna för handikappade ökat kraftigt, både volymmässigt och som andel av den totala arbetsmarknadspolitiken. År 1989 hade exempelvis 30 000 handikappade arbete inom Samhall och 44 000 anställning med löne-

62 F ramväxten av dagens handikappolirik SOU l99: 19

bidrag. Handikappinsatsema utgör i dag ca en tredjedel av den totala arbetsmarknadsbudgeten. Insatser för att bereda unga handikappade arbete och för att bl.a. utveckla datatekniska hjälpmedel har under senare år fått ökad uppmärksamhet.

3.7.4 Kultur och information

I och med handikapputredningen och dess betänkande Kultur åt alla kan man urskilja bredare insatser för att göra handikappade delaktiga i kultur- och informationsutbudet. I linje med integrations- och normaliseringsprincipen slog utredningen fast tesen att handikappade måste ges möjligheter att delta i all kulturell verksamhet tillsammans med andra. Handikappades eftersatta situation inom kulturområdet fick inte lösas genom en särskild handikappkultur. Som en följd av handikapputredningens förslag genomfördes under slutet av 1970-talet flera viktiga reformer inom kultur- och inforrnationsområdet. Den några år tidigare inledda utgivningen av böcker i kassett- och punktskriftsversion samt på lättläst svenska utökades, och en försöksverksamhet med dagstidningar för synskadade initierades. När det gäller kultur och information för döva gjordes satsningar på videogramproduktion och texttelefonverksamhet, och ett statsbidrag till s.k. Tyst teater infördes. Av betydelse är också de förstärkningar som genomfördes inom folkbildningsområdet. Under 1980-talet har flera av insatserna tagit fastare form och utvecklats i olika avseenden. Bl.a. har utgivningen av dagstidningar för synskadade permanentats och ett första delmål 50 dagstidningar tillgängliga för synskadade lagts fast. Trots satsningama under den senaste 15-årsperioden är dock ännu betydande delar kultur- och av inforrnationsutbudet otillgängliga för stora grupper.

3.7.5 Ekonomisk trygghet

Utbyggnaden av socialförsäkringssystemet har haft stor betydelse för att stärka handikappades ekonomiska trygghet. Fram till mitten av 1930-talet utgjorde fattigvård och välgörenhet nära nog de enda möjligheterna för handikappade att erhålla ekonomiskt stöd. De i dag viktigaste stödforrnema inom socialförsäkringen är förtidspension, handikappersättning och Vårdbidrag. Föregångare till dagens förtidspension var den s.k. invalidpensionen, som infördes 1914. Den förbättrades till viss del genom reformer under l930- och l940-talen, systemet fanns kvar i sina men

SOU 199:19 Framväxzen av dagens handikappolitik 63

huvuddrag fram till 1963, då lagen om allmän försäkring trädde i kraft. Genom den nya socialförsäkringslagstiftningen ersattes invalidpensionen med dagens förtidspension. Förtidspensionema har sedan förbättrats bl.a. genom att pensionstillskott införts. Handikappersättningens ursprung går tillbaka till mitten av 1930talet då en särskild s.k. blindhetsersättning infördes. Ersättningen har

därefter reformerats i olika omgångar med beteckningar som blind-

hetstillägg och invaliditetsersättning och så småningom utvecklats till dagens handikappersättning. Vårdbidraget infördes långt 1965 och blev då det första senare - statliga stödet till familjer med handikappade bam. Även Vårdbidraget har utvecklats och förstärkts i etapper.

3.7.6 Habilitering, rehabilitering och hjälpmedel

Habilitering innebär att barn och ungdomar med funktionshinder får stöd för sin utveckling genom samverkande medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala och tekniska resurser. Insatser riktas även till familjen och till miljöer, där barnet vistas, daghem, skola, elevhem osv. Habilitering har numera också blivit benämningen på den organisation inom landstingen, som svarar för insatserna. I båda betydelsema finns ett ursprung inom 1950- och 1960-talens vård för barn och ungdomar med rörelsehinder. Värdet av en särskild organisation för stöd, behandling och allsidiga insatser vid behandlingscentraler knutna till länslasarett och regionsjukhus slogs fast i riktlinjer antagna av riksdagen 1961. Genom den s.k. elevhemslagen fick landstingen 1965 skyldighet att driva elevhem för rörelsehindrade barn och för barn med andra fysiska handikapp. Habilitering i dag grundas också på erfarenheter från den distriktsverksamhet som anordnats inom landstingens omsorgsverksamhet för psykiskt utvecklingsstörda. Genom särskilda arbetslag har barn och ungdomar med psykisk utvecklingsstörning och deras familjer fått främst sociala, pedagogiska och psykologiska stödinsatser.

Omsorgskommittén utvecklade i en diskussionspromemoria Ds

1979:12 förslag om samordnad habilitering. Kommitténs arbete i övrigt föregick den nya omsorgslag som trädde i kraft 1986. Motiven för en samordning av habiliteringen för barn med rörelsehinder resp. omsorgema för barn med psykisk utvecklingsstörning var bl.a. att barn med flera svåra funktionshinder skulle ha nytta av att insatserna kunde ges inom en och samma organisation. Ett lagfäst samlat ansvar för habilitering föreslogs. Man ville åstadkomma en breddning av kompetens och en jämnare fördelning av resurser. Den

64 F ramväxten av dagens handikappolitik

samordnade habiliteringen borde vid behov också vara öppen för barn och ungdomar med andra funktionshinder än rörelsehinder och psykisk utvecklingsstörning. Den fortsatta beredningen av förslagen ledde emellertid inte till en lagfäst samordnad habilitering för alla barn med funktionshinder. Den nya omsorgslagen fick en vidgad personkrets men inte av denna omfattning. Riksdagen ställde sig dock bakom ett yttrande från socialutskottet med innebörden att refonnarbetet borde fortsätta i en riktning som kunde ge alla barn och ungdomar med funktionshinder samma stöd som grupper vilka omfattades av den nya omsorgslagen. Utgångspunkten individuella behov hos barn och familj. borde vara Efter beredning i en särskild arbetsgrupp Ansgargruppen har frågor om omsorgslagens personkrets och habilitering för barn och ungdom överlämnats till 1989 års handikapputredning. Inom landstingen finns i dag varierande modeller för samordning av habiliteringen för barn och ungdom med funktionshinder upp till ca 20 år. Dominerande målgrupper är barn och ungdom med rörelsehinder och barn och ungdom som ingår i omsorgslagens personkrets. På flera håll ges insatser också till andra grupper. Erfarenheten har visat, att vissa ungdomar och unga vuxna har behov av fortsatta samordnade stödinsatser för att få en plattform för sitt vuxenliv. Av denna anledning har landstingen utvecklat verksamhet under beteckningen vuxenhabilitering, som också är föremål för kartläggning och analyser av 1989 års handikapputredning. Den moderna medicinska rehabiliteringen började växa fram under l940-talet. Bakgrunden till verksamheten var det stora antalet människor, som drabbats av skador under det andra världskriget och som behövde omfattande medicinska insatser och stöd för kunna fungera i samhället. År 1946 tillskapades annat att den första särskilda rehabiliteringskliniken en specialklinik för ryggmärgsskadade i England. Rehabiliteringen har därefter utvecklats och spritts till andra länder. År 1954 rekommenderade dåvarande medicinalstyrelsen att rehabiliteringskliniker skulle inrättas vid centrallasarett och fyra år senare startade den första svenska rehabiliteringskliniken i Borås. Sedan 1969 har rehabiliteringen utgjort en egen medicinsk specialitet

inom läkarutbildningen. För närvarande finns medicinska rehabilite-

ringskliniker inrättade i drygt hälften av landstingen. Ett viktigt skäl till rehabiliteringens ökade betydelse år den snabba och omfattande medicinska utvecklingen. Genom förbättrade behandlingsmöjligheter har förutsättningar skapats för att på ett helt annat sätt än tidigare rädda liv även vid svåra sjukdomar och skador. Samhället har ett

Framväxten av dagens handikappolizik 65

ansvar att erbjuda dessa människor en god livssituation och fortsatt stöd för att undanröja och minska följderna av olika funktionshinder. Rehabiliteringens innehåll och arbetssätt har successivt utvecklats genom lagarbete med företrädare för olika kompetensområden. Det ger förutsättningar för en helhetssyn i rehabiliteringsarbetet och är en grund för den samverkan som i dag sker med andra verksamheter och samhällsorgan, t.ex. socialtjänst, arbetsförmedling och försäkringskassa. Redan i början av 1900-talet förekom, om än i begränsad omfattning, en viss hjälpmedelsverksamhet. Via sjukvården kunde ekonomiska bidrag lämnas till inköp av främst proteser och vissa bandage. Under 1930-talet infördes de första statsbidragen till hjälpmedel. I mitten av 1940-talet omfattade hjälpmedelsförsörjningen huvudsakligen olika ortopedtekniska hjälpmedel, rullstolar, s.k. handdrivna invalidvagnar, hörapparater samt vissa optiska hjälpmedel och skrivutrustning för synskadade. Strukturen med ett blandat statligt och landstingskommunalt finansieringsansvar för hjälpmedel bibehölls fram till 1962, då full statlig kostnadstäckning infördes. Enligt systemet kunde då hjälpmedel som fanns uppförda på en av medicinalstyrelsen fastställd förteckning lämnas kostnadsfritt landstingen. År ut av 1976 övergavs detta system, då landstingen erhöll ett organisatoriskt och finansiellt sammanhållet ansvar för hjälpmedelsförsörjningen. Det sammanhållna ansvaret, som gäller än i dag, innebär att staten via ett schablonbidrag betalar en viss andel av landstingens hjälpmedelskostnaden Till dagens hjälpmedelsförsörjning räknas i huvudsak verksamheten vid hjälpmedelscentraler, hörcentraler, syncentraler, ortopedtekniska avdelningar och tolkcentraler. Handikappinstitutet, som inrättades år 1968, är samhällets centrala organ i hjälpmedelsfrågor. Hjälpmedelsförsörjningen har nyligen kartlagts av den statliga hjälpmedelsutredningen Hjälpmedelsverksamhetens utveckling, SOU 1989:39.

3.7.7 Omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda

Ett område som är väl dokumenterat och kan spegla framväxten av olika synsätt, vägledande principer, lagstiftning och konkreta åtgärder är omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda. Vi har tidigare berört särskolan skolform anpassad för som en elever med begåvningshandikapp och konstaterat att specialskolor inrättats också för elever med andra funktionshinder. Även elevhem

66 Framväxten av dagens handikappolitik SOU 199: 19

finns för flera och bl.a. enligt den tidigare nämnda elevgrupper hemslagen. För psykiskt utvecklingsstörda har man emellertid funnit anledning att särskild lagstiftning föreskriva insatser från samgenom en hället på en rad områden, inte bara för barn och ungdomar utan även för Bakgrunden är bl.a. att växlande och ofta negativa vuxna. attityder försatt psykiskt utvecklingsstörda i en utsatt position, där de sitt funktionshinder haft svårt att själva hävda sin rätt. genom Under 1800-talet tillkom de första insatserna för psykiskt utvecklingsstörda. Inriktningen var att genom placering på institutioner ge till viss del utbildning. År 1881 byggdes den vård, uppfostran och första anstalten ett skolhem som senare blev ett av landets största - vårdhem Johannesbergs vårdhem i Mariestad. Institutionsvård kom att helt dominera omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda under närmare 100 år. Fortfarande vistas drygt 6 000 psykiskt utvecklingsstörda på vårdhem i enskild och landstingskommunal regi. Till följd värderingsförskjutningar, under 1920- och 1930-taav len, kom många psykiskt utvecklingsstörda att betraktas som sjuka ocheller farliga för sig själva eller omgivningen. Då uppfördes de stora statliga specialsjukhusen som nu i stort sett är avvecklade. Från mitten av 1940-talet utvecklades andra synsätt och stödinsat- Frågor utbildning och arbete fick År 1944 ser. om större utrymme. trädde den första lagen om sinnesslöa i kraft, enligt vilken landstingen fick skyldighet att ordna utbildning för s.k. bildbara barn en och ungdomar. 1967 års omsorgslag föreskrev en rätt till utbildning för alla psykiskt utvecklingsstörda barn och ungdomar, vilket innebar att träningsskolan inrättades. Alltjämt var institutionsvård utgångspunkten för lagstiftningen, möjligheter också till inrättande av bl.a. men gavs inackorderingshem och sysselsättningshem så småningom dagcenter. Utvecklingen mot ett radikalt förändrat innehåll i omtog fart. Redan tio år efter lagens tillkomst tillsattes en ny sorgema statlig utredning, omsorgskommittén. Dess uppgift var att med utgångspunkt i principerna normalisering och integrering göra en om översyn den då gällande omsorgslagstiftningen. av På grundval av förslag från omsorgskommittén och en senare beredning tillkom den nya lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda, m.fl. trädde i kraft den 1 juli 1986. Vi har som tidigare nämnt, att lagen är en pluslag i förhållande till andra lagar. Den nya omsorgslagens personkrets vidgades i någon mån. Barn och med bamdomspsykos och som i vuxen ålder fått bevuxna personer stående och betydande begåvningshandikapp efter hjärnskada omfattas också lagen. Dess intention är att understryka rätten till likav

Framváxten av dagens handikappolizik 67

värdiga villkor, bl.a. genom att vårdhem successivt skall avvecklas och samverkan med t.ex. primärkommunemas stöd och service betonas. Genom en föreskrift i lagen öppnas också möjligheter för landstingen att överlåta ansvaret för de särskilda omsorgema till primärkommuner.

3.8 Handikapprörelsen

Handikapporganisationemas verksamhet har haft en avgörande betydelse för dagens handikappolitik. De första handikapporganisa-

tionema bildades redan under slutet av 1800-talet Stockholms döf-

stummeförening år 1868 och De Blindas förening 1889, med uppgift att ge hjälp och stöd åt medlemmarna. Verksamheten var bl.a. inriktad på att underlätta för medlemmarna att få sysselsättning och att garantera en någorlunda dräglig försörjning vid sjukdom och arbetslöshet. Några tiotal år senare i början av 1900-talet började de första - patientföreningama för TBC-sjuka att bildas vid landets sanatorier. Patientföreningama gick 1939 samman i De Lungsjukas Riksförbund. Omkring 1920 tillkom de första rörelsehinderföreningama vid vanföreanstaltema. År 1923 gick dessa föreningar i samman Riksförbundet för kamratföreningar för vanföras väl föregångare till De Handikappades Riksförbund. År 1942 påbörjade de dåvarande fyra handikapporganisationema ett samarbete i Rikskommittén för partiellt arbetsföra föregångare till Handikappförbundens Centralkommitté, vars uppgift var att verka för en förbättrad situation arbetsmarknaden för handikappade. Från 1940-talet och fram till mitten av 1960-talet bildades ett stort antal organisationer för bl.a. rörelsehindrade, hörselskadade, psykiskt utvecklingsstörda, medicinskt handikappade och psykiskt handikappade. Handikapporganisationema med i dag totalt ca 450 000 med- lemmar och verksamhet i ca 3 000 lokala och regionala föreningar är numera en viktig del av folkrörelse-Sverige. Organisationerna bedriver centralt, regionalt och lokalt samhällspåverkande och intressepolitisk verksamhet, anlitas som remissinstanser och är företrädda i olika utredningar. En växande aktivitet är utöver medlemsstöd även information om handikapp till olika utbildningsverksamheter, samhällsorgan och enskilda. Ett särskilt statsbidrag utgår till organisationernas centrala verksamhet. Under budgetåret 198990 uppgår detta bidrag till 70,6 miljoner kr., som fördelats till 33 handikappförbund.

68 F ramväxten av dagens handikappolitik SOU 1990: 19

4 Personkretsen

4.1 Begreppen funktionshinder och handikapp

Funktionshinder och handikapp används ofta som liktydiga begrepp. Enligt världshälsoorganisationens WHO definition innebär funktionshinder en nedsättning av fysisk eller psykisk funktion. Handikapp betecknar skillnaden mellan den enskildes önskemål och behov och hans möjligheter att få dessa tillgodosedda dvs. att fullgöra en för honom normal roll. Den svenska handikappolitiken betonar en miljörelaterad syn på handikapp: Tillgänglighet i vid bemärkelse hos miljöer och verksamheter bestämmer handikappet. Detta är även vårt synsätt. Målet med alla insatser och åtgärder för människor med omfattande funktionshinder är att minska handikappet, enligt principen om alla människors lika värde och lika rätt. Det är viktigt att fastslå att utgångspunkten för åtgärder för att minska, överbrygga eller eliminera handikapp skall vara den enskildes önskemål och behov. Dessa önskemål och behov varierar både hos den enskilde och mellan individer såväl i tid som i olika situationer. Det är också viktigt att framhålla att önskemål och behov även är beroende av hur individen tror på möjligheterna att få dem tillgodosedda. Om någon på grund av funktionshinder ser sina mål som ouppnåeliga finns det risk att han överger dem och riktar in sina intressen på annat. Detta kan vara ett riktigt och viktigt sätt att anpassa sig efter en omfattande skada, men kan omvänt innebära att i och för sig uppnåeliga mål förverkligas. I förlängningen kan detta leda till en statisk situation. Det är därför av stor betydelse att det finns möjligheter till ett visionärt synsätt hos såväl den enskilde som hos samhällets företrädare så att även till synes högt ställda önskemål och behov lyfts fram och att förutsättningar skapas för att tillgodose dem. Människor med omfattande fysiska ocheller psykiska funktionshinder behöver insatser av mycket varierande slag. Ett fungerande stöd förutsätter samverkande insatser genom en hel kedja från sjukvården till samhället i övrigt och dess olika sektorer. Insatsemas tyngdpunkt kan skifta med funktionshindrets art, över tid och efter individens behov i olika situationer.

70 Personkretsen SOU 1990: 19

Enligt direktiven skall kommittén, om den finner brister i socialtjänstens och habiliteringensrehabiliteringens insatser, lämna förslag till förbättringar inom dessa områden för att personer med omfattande funktionshinder i framtiden skall tillförsäkras ett väl fungerande stöd. Mot bakgrund av den miljörelaterade synen på handikapp och uppfattningen att den enskildes behov ska utgöra basen för samhällets insatser är det självklart, att förbättringar bör inriktas på att minska handikappet genom anpassning av miljö och stödinsatser efter individens varierade och omfattande behov. Ett sådant synsätt innefattar också god sjukvård, god habilitering och rehabilitering, välfungerande hjälpmedelsförsörjning etc. Självfallet är alla dessa insatser nödvändiga för att funktions- och aktivitetsnedsättningen skall bli så liten som möjligt. Detta innebär att kommande förslag från kommittén måste inriktas förbättrade åtgärder på olika områden: inom akut somatisk och psykiatrisk sjukvård, inom habilitering och rehabilitering, inom verksamheter för psykosocialt och ekonomiskt stöd, när det gäller stöd i boendet samt anpassning av olika miljöer i samhället osv.

SOU 1990: 19 Personkretsen 71

4.2 Begreppet omfattande funktionshinder

Enligt direktiven skall utredningsarbetet omfatta situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Utredningen bör främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för människor som till följd av

stora funktionshinder har

mer betydande svårigheter i den dagliga Iivsfäringen och därmed ett

omfattande behov av samhällsinsatser.

Detta måste tolkas så att inriktningen för våra analyser och kommande förslag skall vara de mest funktionshindrades behov av stödinsatser. Denna definition begränsar givetvis målgruppen och utesluter många människor med funktionshinder som för sin livsföring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad omfattning. Många av våra kommande förslag till åtgärder kan dock antas ha stor betydelse även för människor med betydande funktionshinder men så omfattande behov av samhällsinsatser. Som exempel kan nämnas en eventuell lag mot diskriminering eller utveckling av ansvars- och finansieringsprincipen. För en vid definition av den grupp som omfattas av ovanstående kriterier talar att stödbehovet varierar mellan olika individer och i olika situationer. Det kommer alltid att finnas många som hamnar i en gränszon, där de i vissa avseenden och situationer behöver stora och sammansatta stödinsatser av såväl individuell som generell art medan de i andra lägen inte har detta behov. Det kan då tyckas vara riktigare att vidga definitionen så att även dessa människor omfattas. Mot ett sådant resonemang kan invändas att det, oberoende av hur personkretsen än definieras, uppstår problem med gränszoner. Det måste också framhållas att flera tidigare utredningar inom handikappområdet huvudsakligen riktat sig mot en vidare personkrets eller mot specificerade delproblem för människor med mycket stora funktionshinder. Därför har tidigare förslag och åtgärder endast till dels kommit de mest utsatta grupperna tillgodo tillräckligt omfattande åtgärder har vidtagits för dem som är i störst behov av samhällets stöd. Med tillämpning av de tre ovan angivna kriterierna utgörs vår målgrupp av de mest funktionshindrade människorna. Dessa återfinns bl.a. bland svårt och måttligt psykiskt utvecklingsstörda, hjämskadade, svårt rörelsehindrade, bamdomspsykotiska, döva och synskadade, vissa medicinskt handikappade samt flerhandikappade. Inom

72 Personkretsen SOU 1990: 19

den gruppen ingår många, som till följd av kombinationer av senare flera mindre uttalade funktionshinder har stora stödbehov.

4. 3 Åldersavgränsning

Åldersrelaterade funktionshinder naturlig med åldern avser en sammanhängande funktionsförlust. Den kan variera såväl till omfattning som till debutålder och utveckling. Flertalet människor har bibehållna funktioner även i hög ålder medan andra relativt tidigt får uppleva att funktioner blir sämre eller försvinner. Detta gör att någon skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess inte kan anges. Metoder att kompensera funktionshindren är i princip desamma vare sig de är åldersrelaterade eller ej. Samverkande insatser krävs från ett flertal huvudmän: Hjälpmedelsförsörjning, bostadsanpassning, färdtjänst och personlig service utgör alla medel att förbättra livssituationen för människor med funktionshinder oavsett ålder. De åldersrelaterade funktionshindren skiljer sig dock från de icke åldersrelaterade i vissa avseenden: De är till sin natur i regel progredierande, dvs. har en mer eller mindre snabb utveckling som leder till ökande behov av stöd och service. Detta kan naturligtvis vara fallet även vid icke åldersrelaterade skador och sjukdomar men lika ofta och i allmänhet med en långsammare förändring. De äldres behov av stöd och service har lyfts fram i ett flertal utredningar och planer. På grund av befolkningspyramidens sammansättning och det ökande hjälpbehovet med stigande ålder har behov hos yngre människor med handikapp inte tillräckligt uppmärksammats. Vi har därför funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt arbete på människor med omfattande funktionshinder under 65 års ålder, dvs. under den allmänna pensionsåldem, samt på icke åldersrelaterade funktionshinder hos äldre. Detta innebär att äldre personer hos vilka åldrandeprocessen betonar besvär som debuterat före

65 års ålder inkluderas i vår målgrupp. Detsamma gäller äldre per-

soner som genom skada eller åldersrelaterad sjukdom ådragit sig en omfattande funktionsförlust. Således anser vi inte att äldreomsorgen i stort ingår i vårt uppdrag. En sådan avgränsning av personkretsen innebär naturligtvis att förslag från kommittén kan komma även människor med åldersrelaterade handikapp till godo.

SOU 1990: 19 Personkretsen 73

4.4 Små och mindre kända

grupper

I direktiven framhålls att kommittén bör ägna särskild uppmärksamhet s.k. små och mindre kända handikappgrupper, även i dessa fall med inriktning på personer med omfattande funktionshinder. Det konstateras att i dessa grupper vanligtvis har ett omfattpersonerna ande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting samt att det i många fall i dag saknas kunskap om dessa gruppers situation och behov hos ansvariga samhällsorgan. Direktiven framhåller vidare de särskilda studier på området som har påbörjats av bl.a. Nordiska nämnden för handikappfrågor och Handikappförbundens Centralkommitté. Begreppet små och mindre kända handikappgrupper har blivit etablerat de nordiska projekten. Det har också fått gehör i genom opinionsbildande arbete, även om begreppets formulering inte innebär en entydig avgränsning. Exempel: Det finns påfallande stora grupper medborgare med funktionshinder som kan sägas vara mindre kända, när det kommer till situationer, där behov av stöd och service skall tillgodoses. Till antalet något små grupper kan i visst hänseende vara väl kända, men helhetssynen som leder till ett gott, samlat samhällsstöd kan vara bristfällig. För att i vårt arbete kunna belysa de små och mindre kända handikappgruppemas behov tar vi som utgångspunkt de grupper som omfattar 100 eller färre 1 milj. invånare, vilket är den personer per utgångspunkt de nordiska projekten haft. Dessutom behandlar vi kunskapsbrister och åtgärdsbehov som kan finnas beträffande större grupper med omfattande funktionshinder. Inom dessa grupper ryms funktionshinder mycket skiftande art och orsak. Utan att framav hålla någon grupp framför en annan kan som exempel nämnas människor med cystisk fibros, kortvuxenhet och medfödd benskörhet.

4.5 Begreppet invandrarbakgrund

I denna grupp inkluderar vi utrikesfödda individer barn och vuxna

med omfattande funktionshinder:

invandrare, frivilligt lämnat sitt hemland och bosatt sig i - som Sverige för kortare eller längre tid och som kan återvända till hemlandet.

74 Personkretsen SOU 1990: 19

flyktingar, som lever i exil och inte kan återvända hem och som beviljats uppehållstillstånd med stöd av utlänningslagen.

kvotflyktingar, som före hitresan organiserad av statens in- -

vandrarverk beviljats uppehållstillstånd inom den av riksdag och regering fastställda flyktingkvoten med en del reserverad för per-

soner med handikapp.

asylsökande, som själva tagit sig till Sverige och ansöker om uppehållstillstånd.

Vi har också funnit anledning att särskilt beakta situationer för barn och ungdomar, som fötts i Sverige men har utrikesfödda föräldrar. Vidare har vi utgått från, att de svårigheter som uppmärksammas i direktiven, när det gäller barn, ungdomar och med omfattvuxna ande funktionshinder och invandrarbakgrund, främst gäller dem som inte kommer från nordiska länder.

4.6 Vissa andra avgränsningar

Ytterligare en gränsdragning görs i förhållande till s.k. sociala handikapp, t.ex. missbruksproblematik som vi anser ligga utanför utredningens uppdrag. Beträffande insatser för personer med psykiska handikapp, har utredningen att samråda med den nyligen tillsatta utredningen om service, stöd och vård till psykiskt störda dir. 1989:22.

Målgruppens storlek

För människor med omfattande funktionshinder krävs så gott som alltid samordnade insatser från flera instanser. Tyngdpunkten i och huvudansvaret för stödet kan emellertid skifta. I vissa perioder och i vissa situationer kan behovet av sjukvårdsinsatser vara störst, medan vid andra tillfällen behovet av åtgärder som gäller utbildning och sysselsättning osv. kan vara större betydelse. Trots att stödets av tyngdpunkt kan växla mellan olika insatser föreligger nästan alltid långsiktiga behov av kontakt och samverkan på den enskildes vill-

kor mellan olika stödsystem.

Som framgår av ovanstående så är det inte möjligt att göra någon statisk avgränsning av gruppen. Inte heller är det särskilt menings-

:SOU 1990: 19 Personkretsen 75

fullt att försöka definiera målgruppen med utgångspunkt från graden funktionsnedsättningar i fysiologiska eller i medicinska termer av

eller med någon typ prestationsmått. En bättre avgränsning är

av

därför att utgå från individens behov av såväl generellt som indivi-

duellt stöd, dvs. behovet anpassning yttre miljö, allmänna av av kommunikationer insatser i form av hjälpmedel, personlig osv. resp. service etc. som riktas till den enskilde. Med detta synsätt skiftar målgruppens storlek också efter olika områden habilitering, hemtjänst, färdtjänst etc. och efter det - samlade behovet insatser inom respektive område. I en del samav manhang talar vi således relativt stora målgrupper ex. i samom band med diskrimineringslagstiftning och i andra om mindre exempelvis när det gäller unga människor inom långvård grupper och deras behov eget boende eller riktade rehabiliteringsinsatser av

till specifik grupp. Det är därför inte möjligt eller meningsfullt

en att exakt precisera storleken av en total målgrupp som gäller i mer alla situationer. I stället vi att under det fortsatta utredningsaravser betet bl.a. vår kartläggning beskriva respektive målgrupp i genom samband med att olika förslag läggs. På så sätt bestäms målgruppen utifrån vår fortsatta analys nuläget och utifrån de behov av samav hällsinsatser, som därvid framkommer.

76 Personkretsen SOU 1990: 9 l

5 Bärande

principer

5 Inledning

Vår utredning har uppdraget att dels beskriva hur dagens samhällsstöd fungerar för människor med omfattande funktionshinder, dels föreslå, hur insatser skall kunna förbättras och tillförsäkras dem som har behov av insatserna. Utgångspunkten för vårt arbete är alla människors lika värde och de grundlagsfästa demokratiska fri- och rättigheter som gäller alla medborgare i vårt land. Samhällsstödet till människor med omfattande funktionshinder skall vara medel som leder till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås. Stödets kvaliteter skall utformas och bedömas efter hur väl de tillgodoser den enskildes behov för att hanhon skall kunna delta i samhällslivet tillsammans med andra medborgare. Villkor för människor med omfattande funktionshinder skall fullt ut jämföras med andra medborgares villkor. Lika villkor innebär, att den som har ett omfattande funktionshinder kan delta i samhällslivet genom miljöers och verksamheters anpassning och genom individuella stödinsatser. Denna grundsyn kommer till uttryck i det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor från 1982. I programmet redovisade samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen ett gemensamt synsätt. Den breda förankringen gjorde programmet till ett principiellt viktigt handikappolitiskt dokument, som fortfarande har aktualitet. l programmet uttalas bl.a. SOU 1982:46, sid. 7 ...Handikappade har samma rättigheter som andra att få del av välfärden och skall kunna leva ett fritt och oberoende liv som ger möjlighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen. Vi delar denna grundsyn. I ett tidigare kapitel i vårt betänkande har vi kunnat följa hur en rad handikappolitiska insatser tillkommit och hur viktiga mål uppnåtts. Väsentliga delar av reformarbetet återstår dock att göra. Begrepp som full delaktighet och jämlikhet har ännu inte ett verkligt innehåll för många som har omfattande behov av samhällets stöd.

78 Bärande principer

överväganden och förslag från vår utredning skall med den

grundsyn vi redovisat syfta till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås. Detta är vägledande för vårt arbete, som ytterst gäller att bereda möjligheter för människor med omfattande funktionshinder att kunna utöva sitt medborgarskap. Vi har funnit anledning att särskilt framhäva några begrepp som ingår i vår grundsyn. Begreppen är inte nya men de behöver få en betydligt mer fördjupad innebörd. Genom vårt utredningsarbete vill vi medverka till den fömyelsen att de tillämpas som kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funktionshinder. Vi vill genom våra kommande förslag stärka förutsättningarna för en sådan tillämpning. Begreppen uttrycker därför de bärande principerna för vårt arbete.

5.1. l Tillgänglighet

Vi anser, att tillgänglighet har en vidsträckt betydelse i fysisk-teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk bemärkelse. Livsvillkoren för personer med omfattande funktionshinder påverkas av var och en av dessa aspekter på tillgänglighet och den av samverkan som finns dem emellan. Tillgängligheten till fritids-, kultur- och rekreationsaktiviteter är ett av flera exempel på detta. Tillgänglighet i fysisk-teknisk bemärkelse är ofta lätt att beskriva. Kunskaper finns om goda och dåliga lösningar i bostadsbestånd, utemiljöer och allmänna kommunikationer. För en fortsatt utveckling behövs dock striktare krav på att kunskapen används både för att förbättra befintliga miljöer och verksamheter och för att planera och genomföra nya åtaganden på rätt sätt. Det behövs en samhällsplanering som uppmärksammar sambanden i enskildas tillvaro. Punktvisa lösningar, som innebär, att den enskilde t.ex. har tillgång till en väl anpassad bostad men genom bristfällig tillgänglighet inte kan delta i arbetsliv och fritidsverksamhet uppfyller inte målen om full delaktighet och jämlikhet. Kunskaper om den nya teknikens hinder och möjligheter för människor med omfattande funktionshinder bör få en systematisk tillämpning. Det gäller både generell utrustning av t.ex. allmänna kommunikationer och offentliga lokaler och individuellt utprovade hjälpmedel. I god tillgänglighet ingår att behov av personlig assistans kan tillgodoses i bostaden, i utbildningssituationer, i arbetslivet och på fri-

Bärande principer 79

tiden. Här avses också lätt tillgänglig tolkhjälp för personer med dövhet, dövblindhet, tal- och språkstömingar samt för dem som har omfattande funktionshinder och är invandrare med bristande kunskaper i svenska språket. Tillgänglighet handlar också om möjligheter att ta del av information och att själv kunna bidra med sina erfarenheter och kunskaper. För detta är fysisk-teknisk tillgänglighet och personlig assistans förutsättningar. Dessutom behövs samhällsinformation som anefter konsumenternas behov, media inkl. dagspress som gepassas nom sin utformning når personer med funktionshinder samt kulturinstitutioner, som gör det möjligt att delta t.ex. som publik men även som utövare av verksamheten. Vi också, att tillgänglighet i social och psykologisk bemäranser kelse måste uppnås flera andra vägar: Handikappolitiska insatser måste tydligt utvisa, att samhällsgemenskapen omfattar alla. Kunskap om handikapp måste förmedlas brett och sakkunnigt genom att bl.a. handikapporganisationemas erfarenheter tas tillvara. Negativa förhållningssätt som diskriminering av människor med funktionshinder måste kunna påtalas effektivt. - Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse innebär, att den enskilde inte skall åsamkas extra kostnader grund av sitt funktionshinder. Hanhon skall kunna delta i verksamhet på lika villkor som andra. en Med tillgänglighet i organisatorisk bemärkelse avser vi att stöd, service och behandling skall organiseras på ett sätt som är överskådligt och lätt att nå för dem som har behov av insatser. Ansvaret för olika åtgärder och samordning mellan verksamheter måste formuleras klart. Enskilda skall inte behöva bollas mellan olika instanser och därmed få sin situation förvärrad. Enskilda skall också ha rätt till information hur stödssystemen fungerar och hur man skall om kunna bevaka sina rättigheter.

5.1.2 Inflytande och självbestämmande

Möjligheter till inflytande hör ihop med vår tolkning av begreppet tillgänglighet, som anger förutsättningar för att kunna delta i olika situationer. Genom att använda begreppet inflytande i stället för medinflytande vill vi understryka att det aktiva inflytandet skall underlättas. Enligt vâr mening måste det skapas större utrymme för inflytande olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder. Det

gäller självbestämmande i den egna situationen, möjligheten att på-

verka olika intresseområden genom att t.ex. delta i föreningsliv, att

80 Bärande principer

kunna utöva sitt medborgarskap och att kunna delta i planering och genomförande av insatser för samhällets utveckling. Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för enskilda och för organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder. Det är också självklart viktigt att understryka att villkoren för bam med omfattande funktionshinder påverkas av möjligheter till inflytande för deras föräldrar. Frågor om inflytande måste få särskild uppmärksamhet i de situationer, där enskilda till följd omfattande funktionshinder dagligen av är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser. Det förekommer, att beroendet används som argument för att minska den enskildes inflytande. Bakgrunden till detta är ogrundade och eller mer mindre medvetna föreställningar. De handlar om att bara den som kan visa ett fysiskt-psykiskt oberoende förtjänar eller är kvalificerad nog att ha självbestämmande och inflytande. Vuxna med omfattande behov av hjälp i dagliga rutinsituationer hygien, på- och avklädning, måltider osv. kan t.ex. utsättas för att bli betraktade som omyndiga. Deras insikter och behov jämställs med insikter och behov hos barn i utvecklingsfaser när alla har stora behov av stöd och hjälp. Både för enskilda som har medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder och för dem blivit som senare funktionshindrade innebär detta en kränkning integriteten. Situaav tionen leder ofta till vanmakt hos den som behöver stöd och till olika former av kränkande maktutövning hos den har att eller adsom ge ministrera stödet. Ett sådant förhållande är ovärdigt, ökar handikapp och är oförenligt med vår grundsyn och målen om full delaktighet och jämlikhet. Barn och ungdomar med omfattande funktionshinder måste få stöd i sin utveckling. De behöver som andra gradvis pröva sin självständighet, forma sin identitet, och skaffa erfarenheter möjligegna av heter till inflytande. Vissa grupper har särskilda svårigheter att utöva inflytande. Det

gäller bl.a. personer med svår utvecklingsstörning. De får dock inte

uteslutas från möjligheter till inflytande. Kunskaper och erfarenheter från senare år har visat, att samspelet med en kunnig,lyhörd och respektfull omgivning har gjort det möjligt för många svårt utvecklingsstörda att förmedla önskemål och känslor. Rätten till självbestämmande i den egna situationen och möjligheter till inflytande helt avgörande betydelse både för enskildas är av livskvalitet och som mått på förverkligandet ett samhälle för alla. av

SOU 1990: 19 Bärande principer 81

5.1.3 Delaktighet

Vi vill använda begreppet delaktighet i bemärkelsen aktivt deltagande i sarnhällslivet. Önskemål och intressen kan variera mellan olika skeden i livet, mellan olika individer och mellan olika orter. Tillgänglighet, inflytande och delaktighet hör nära samman. Vi vill också se delaktighet som ett begrepp för att människor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter. I dessa avseenden hör inflytande, jämlikhet och delaktighet nära samman. Principen om integrering hade i sin ursprungliga formulering motsvarande innebörd: Människor med funktionshinder skall vara med i samhället tillsammans med och på samma villkor som andra. På så sätt skulle det övergripande målet om norrnalisering uppnås. En alltför allmän och omedveten användning begreppet integav rering har ibland skapat barriärer i stället för delaktighet. En tidigare statlig utredning omsorgskommittén, slutbetänkandet SOU 1981:26, sid. 90 formulerade det på följande sätt: ...Enligt vår mening är det inte riktigt att i alla lägen, där handikappade deltar tillsammans med andra, tala om integrering. Att människor deltar tillsammans är vanligt och skall inte behöva kallas för något särskilt. Om handikappade däremot särbehandlas segregeras förtjänar det - att uppmärksammas. Och det är först som ett motsatsförhållande till segregering som det är meningsfullt att tala om integrering. Vi delar denna uppfattning och väljer begreppet delaktighet som uttryck för en bärande princip för vårt arbete.

5.1.4 Helhetssyn och kontinuitet

Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn och kontinuitet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Det är hanhon och i vissa fall anhöriga som kan bedöma om insatserna planeras och genomförs på ett sätt mot individuella praksom svarar tiska och psykosociala behov. I dessa avseenden blir helhetssyn och kontinuitet i stöd och service också ett mått på möjligheter till självbestämmande och inflytande. Det finns anledning att betona detta, eftersom begreppen ibland utsatts för enligt vår mening felaktig en användning. Begreppen har ensidigt avsett organisationens, institutionens eller verksamhetens eget perspektiv.

82 Bärande principer

Helhetssyn

En helhetssyn innebär, att stödet planeras och med utgångspunkt i ges den enskildes hela tillvaro skall fungera. Man kan inte välja att ge att goda insatser på ett område och bortse från andra. Man kan inte heller planera insatser från verksamhet utan att ta hänsyn till den en enskildes familjens synpunkter på hur väl åtgärden kan fungera - tillsammans med annat stöd. Helhetssynen skall också gälla innehåll i och former för själva samverkan mellan verksamheter, Samhällsoroch huvudmän. Den bild som ter sig överskådlig för dem kan gan splittrad enskildas perspektiv och leda till att stödet blir svårvara ur tillgängligt. Helhetssynen innebär vidare, att personlig integritet och individualitet respekteras; ingen får kränkas genom att bli betraktad som ett vårdobjekt eller hanteras funktionshindret är hanshennes som om enda egenskap.

Kontinuitet

I våra direktiv talas att stöd skall kunna tillförsäkras barn, ungom domar med omfattande funktionshinder. En viktig del i och vuxna detta är att kunna garantera en kontinuitet som förmedlar trygghet till den enskilde och hanshennes närstående. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna och att tillvaron är överblickbar. Det varar

gäller både i ett kortare och i ett längre perspektiv. I snävare bemär-

kelse handlar det att stödet i dag inte skall upphöra eller förom ändras inte brukaren själv deltagit i ett sådant beslut. I ett längre om perspektiv handlar det att våga planera för en framtid och kunna om lita till att samhället tar ett långsiktigt för att förverkliga ansvar

handikappolitiska mål.

5.2 Medel för kvalitetskraven

att tillgodose

Genom våra bärande principer tillgänglighet, inflytandesjälv-

bestämmande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet vill vi ange kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funktionshinder. Att stärka förutsättningarna för att dessa krav tillgodo-

vi en nödvändig och betydande uppgift i vårt utred-

ses ser som ningsarbete. Vi vill här peka på att det kan ske olika vägar. Några

viktiga vägar är:

Bärande principer 83

Ansvars- och finansieringsprincipen

Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verk-

samheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Enligt det tidigare nämnda handlingsprogrammet i handikappfrågor borde kostnader för olika anpassningsåtgärder ses som en självklar del av de totala kostnaderna för en verksamhet och därmed också finansieras på sätt verksamheten i övrigt. samma som

En fastare reglering genom lag av ansvars- och finansieringsprincipen skulle kunna skapa förutsättningar för att i handling omsätta begrepp som tillgänglighet, inflytande och delaktighet. Se vidare kapitel 6 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen.

-

Lagstiftning: Förstärkning i befintliga lagar eller i andra, nya lagar

Andra vägar som kan vara av betydelse för sig eller tillsammans var

med ansvars- och finansieringsprincipen är föreskrifter i olika lagar som berör vårt utredningsuppdrag om samhällsplanering, social-

tjänst, habilitering och rehabilitering. Vi har också att ta ställning till

behovet av en särskild antidiskrimineringslagstiftning. En principiell

beskrivning av olika lagstiftningsmöjligheter finns i kapitel 16 och 17.

Fortlöpande informationsverksamhet och uppföljning

Slutligen anser vi att varje verksamhet liksom samhället i sin helhet har ett ansvar för att kvalitetskraven blir kända och att tillämpningen följs. Det kan ske på flera sätt bl.a. utbildningsverksamhet, genom

genom fastlagda krav på återkommande utvärdering eller genom sanktioner vid försumlighet och överträdelser. Enligt vår uppfattning måste valet av metod träffas efter bedömning av vilka vägar som mest effektivt leder till att mål om full delaktighet och jämlikhet uppnås och förverkligas i handling. Vi kom-

mer därför att analysera och pröva dessa olika vägar jämte ytterligare möjligheter som underlag för förslag i vårt slutbetänkande.

84 Bärande principer

6 och

Tillämpningen av

ansvars-

finansieringsprincipen

1 Inledning

I kap. Bärande principer, har vi funnit anledning att särskilt betona några begrepp som ingår i vår grundsyn. Det är tillgänglighet, inflytandes j älvbestämmande, delaktighet, helhetssyn och kontinuitet. Genom dessa principer vill vi ange kvalitetskrav på insatser för människor med omfattande funktionshinder. Vi ser det som en nödvändig och betydande uppgift i vårt utredningsarbete att stärka förutsättningarna för tillämpningen av dessa kvalitetskrav. Detta kan ske bl.a. genom tillämpning av den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen. I vårt uppdrag ingår att göra en analys och uppföljning av principens tillämpning. De problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av principen bör därvid klarläggas.

6.2 Principens innebörd

Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnaderna för anpassningsâtgärdema ses som en självklar del av de totala kostnaderna för verksamheten och finansieras därmed också samma sätt som verksamheten i övrigt. Det

kan gälla tillgänglighet i rumslig mening för rörelsehindrade, men

också i andra avseenden, t.ex. anpassning av information till döva, synskadade och andra med kommunikationshinder. Principen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen SOU 1976:20. I den proposition följde som

på betänkandet prop. l97677:87, sid. 61 f ansågs det dock inte motiverat att generellt slå fast en finansieringsprincip av det slag som

utredningen förordat. Formerna för finansieringen av åtgärder borde, enligt det föredragande statsrådet, främst lösas så att förut-

sättningar skapas för att handikappades behov tillgodoses. Statsrådet

ansåg därför att man inom varje område i första hand skall pröva

möjligheten att tillämpa den av handikapputredningen föreslagna fi-

nansieringsprincipen men att man, om så bedöms lämpligare, får överväga andra former för finansiering.

86 Tillämpningar och finansieringsprincipen SOU 1990: 19 av ansvars-

I avsnitt 3.3 ges en närmare beskrivning av framväxten av denna princip. I det handlingsprogram i handikappfrågor som Beredningsgrupför internationella handikappäret 1981 utarbetade SOU 1982: pen 46 betonas i de allmänna utgångspunktema bl.a. att ett förverkligande handikappolitiken förutsätter att alla tar ansvar för atthanav dikappade kan med i samhället- ett ansvar som åvilar både den vara offentliga och privata sektom. Vi har gjort enkätundersökning om tillämpningen av principen. en I avsnitt 6.4 redovisas resultatet. Ansvars- och finansieringsprincipen bör dock inte ses som isolerad för sig. Dess innebörd kommer helt eller delvis till uttryck i regleringar olika områden. Några exempel på det lämnas i nästa avsnitt.

6.3 Regler i linje med ansvars- och

finansieringsprincipen

Det finns exempel på regler inom olika sektorerverksamhetsområden helt eller delvis ligger i linje med ansvars- och finansom sieringsprincipen. Plan- och bygglagen innehåller bestämmelser om byggnaders tillgänglighet. Inom skolans område finns bestämmelser särskilda skolformer för de barn på grund av handikapp inte om som kan i vanlig skola. En särskild lag finns om handikappanpassning kollektivtrafik. För dessa och även andra lagar, som kan vara av av intresse i detta perspektiv, redogörs närmare i kap. 16. Hos vissa av statens affärsdrivande verk finns exempel på att ansvar tas för tillgänglighetsanpassande åtgärder men där en annan står för finansieringen. staten -

Televerket tillhandahåller texttelefoner. Berättigade att få sådana

telefoner är bl.a. döva och gravt hörselskadade. Genom texttelefonen kommunicerar abonnenterna med varandra och televerket har förmedlingstjänst för kommunikation mellan texttelefoner och vanliga telefoner. Ordination av texttelefon sker genom hälso- och sjukvårdshuvudmännen. Staten täcker televerkets kostnader för dessa tjänster genom statsbidrag. Postverket vidarebefordrar blindskriftsförsändelser utan kostnader för avsändaren. Rätt att sända blindskriftsförsändelser har erkända blindinstitut och vissa verksamheter som är likställda med sådana institut. Staten ersätter genom statsbidrag posten kostnaderna för denna service. I detta sammanhang bör nämnas att en särskild utredning har till-

satts för att behandla televerkets och postverkets sociala ansvar

K 1988:02. Denna utredning skall bl.a. bedöma vilka särskilda hänsyn som skall tas till olika användargrupper, såsom människor

Tillämpningen av ansvars- ochjlnansieringsprincipen 87

med funktionshinder, då taxor och bestämmelser utformas. Enligt uppgift kommer denna utredning inom kort att lägga fram sitt betänkande. Ett exempel från det privata området, där den som bedriver verksamheten tar ansvar men får kostnaderna täckta från annat håll, är utgivningen av radio- och kassettidningar. Tidningsföretag kan få statsbidrag för denna utgivning. Statsbidraget avses ge full nettokostnadstäckning.

6.4 Enkätundersökningen

6.4.1 Allmänt

Totalt skickades 69 enkäter ut. 43 svar inkom svarsfrekvens på - en 62 %. Enkäten, som inleds med en redovisning av vad som avses med ansvars- och finansieringsprincipen, består av 19 frågor, som bl.a. syftar till att belysa

om principen tillämpas, om det gjorts speciella insatser för att öka tillgängligheten för svårt funktionshindrade, anpassning av informationsutbud, kunskapssökande och kunskapsspridning när det gäller tillgänglighetsfrågor, finansiering av tillgänglighetsåtgärder, kontakter med handikapprörelsen, planer för framtiden och övriga synpunkter. -

Enkäten skickades ut till bl.a. branschorganisationer, detaljhandels-

företag, myndigheter, kulturinstitutioner, mediaföretag samt trafik-

och reseföretag.

En enkät skickades till försäkringskasseförbundet, som är en

samarbetsorganisation för de allmänna försäkringskassorna. Försäkringskasseförbundet har låtit resp. försäkringskassa svara. Svar har inkommit från 23 kassor. Svaren redovisas som ett enda svar, som får anses ha avgetts av en myndighet. Besvarandet av de olika frågorna får anses ha skett med det alternativ flertalet som kassor valt.

Att bortfallet svarande i enkätundersökningen är så stort som

38 % skapar givetvis svårigheter när det gäller att tolka resultatet. Det ligger nära till hands att tro att många dem inte svarat av som

inte känner till principen och kanske också vidtagit relativt få åtgär-

der för att öka tillgängligheten. Vidare har enkäten när det gäller frågor om insatser som gjorts endast gällt förekomsten insatser. av

88 SOU 1990: 19 Tillämpningen av ansvars ochfinansieringsprincipen

Avsikten har således inte varit att undersöka omfattningen och kvaliteten på gjorda insatser. Ytterligare en sak som bör påpekas är att vissa som svarat inte har ansett sig kunna svara på alla frågor där ett ja- eller nejsvar önskats. Det kan ha berott på att frågorna inte har bedömts relevanta för verksamheten. Vid bearbetningen av materialet har uteblivna svar betraktats som nejsvar. Enkäter har skickats ut till sju trafik- och reseföretag. Det har inkommit svar från sex företag däribland SJ, lokaltrafikbolagen i Stockholm och Malmö samt luftfartsverket. Eftersom förflyttningsfrågorna är mycket stort intresse för handikappade och det föreav ligger hög svarsfrekvens har vi bedömt det lämpligt att nedan, se en avsnitt 6.5, närmare redovisa resultatet från dessa enkätsvar.

6.4.2 Principens tillämpning

37 branscherverksamheter ca 85 % anser att principen helt eller

delvis tillämpas inom branschenverksarnheten. Det var alltså endast 6 ansåg att de inte tillämpar principen. som Detta kan tyda medvetenhet om vikten av handikappanen passning hos dem som svarat och att de även gjort en hel del positivt på detta område. Dock kan, som framgår av vad som tidigare sagts, bortfallet av svar betyda att dessa siffror ligger i överkant.

6.4.3 Insatser för ökad tillgänglighet

I enkäten har frågats om det vidtagits speciella åtgärder för att göra branschenverksamheten bättre tillgänglig för handikappade. Det gäller följande sex grupper.

svårt rörelsehindrade, -

svårt synskadade,

svårt hörselskadade eller döva, -

utvecklingsstördaförståndshandikappade,

allergiker, med speciella krav när det gäller mat och kost. - personer

Mest insatser säger sig ha gjort för att förbättra tillgängligheten man

för svårt rörelsehindrade. 39 ca 90 % svarade att de gjort insatser

för denna grupp. Insatser i minst omfattning har gjorts för gruppen

utvecklingsstördaförståndshandikappade.

Frågorna insatser för att öka tillgängligheten avslutas med en om fråga det gjorts insatser för att öka tillgängligheten för andra om Endast ll 26 % svarade denna fråga. grupper.

Tillämpningen av ansvars- och jfinansieringsprincipen 89

De redovisade svaren kan ge en bild av att mycket har gjorts och att läget därför skulle kunna uppfattas som gott. Dock bör än en gång betonas att det är rimligt att tro att de som inte svarat har gjort mindre än de andra för att förbättra tillgängligheten. Dessutom bör hävdas att först när man kan visa siffror där endast ett fåtal nejsvar finns är läget tillfredsställande. Varje fråga har, om den besvarats jakande, kompletterats med önskemål exempel på tillgänglighetsinsatser och i annat fall att om svaranden anger de viktigaste skälen till att branschenverksamheten inte kunnat göras bättre tillgänglig. Svar på detta har inte alltid lämnats. I många fall har svaranden nöjt sig med att fylla i ja- eller nejrutan. I flera fall har den som svarat gett exempel på en mångfald insatser för att förbättra tillgängligheten. Andra har hänvisat till någon enstaka insats som kanske också riktar sig till även andra än handikappade. Ett vanligt skäl till att åtgärder inte vidtagits är att behovet inte varit aktuellt. Andra motiv är att verksamhetens art är sådan att den i sig inte vänder sig till aktuell handikappgrupp. Kostnadsskäl anges relativt ofta. Enstaka svarande för också fram konkurrerande intressen, bristande kunskap, traditioner, gamla lokaler och liknande skäl.

6.4.4 Informationsanpassning

En fråga som ställts i enkäten är om det inom branschen verksamheten sker anpassning av inforrnationsutbudet till människor med handikapp t.ex. inläst material för svårt synskadade, textkomplettering för svårt hörselskadade, lättläst med läsför personer svårigheter etc.. Enligt 17 svarande 40 % sker det inom branschenverksamheten

anpassning av inforrnationsutbudet till människor med handikapp. I

första hand gäller det då anpassning för synskadade. Teleservice, tydlig skyltning, taltidningar och bruk av större stil är exempel på den anpassning som gjorts liksom teckenspråksvideo för hörselskadade. - Det vanligaste skälet till att ingen anpassning gjorts anges vara att behov saknas.

6.4.5 Kunskapssökande och kunskapsspridning

31 72 % har svarat Ja på frågan om det sker aktiva åtgärder för att inhämta kunskap om vad som kan göras för att branschenverksamheten skall bli mer tillgänglig för svårt handikappade.

90 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen SOU 1990: 19

24 56 % av de svarande vidtar aktiva åtgärder för att sprida sådan kunskap. Samråd med handikapporganisationer anges av en del som källa till kunskap. I några fall har man särskild personal som ansvarar för att inhämta och sprida kunskap. Andra exempel på vägar att få kunskap är enkäter, marknadsöversikter, deltagande i konferenser etc. Det hänvisas också till att man inhämtar kunskap genom anslutning till databaser.

6.4.6 Finansiering

l enkäten önskas besked om hur insatserna för att åstadkomma tillgänglighet för svårt handikappade, anpassa information m.m. finansieras. Tre svarsalternativ har lämnats.

Genom särskilda anslag inom verksamheten m Som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnadema - Genom särskilda externt tillförda medel -

Det dominerande svaret som getts är att finansieringen sker som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnaderna. Vissa har svarat med två eller alla tre alternativen. Relativt få har kunnat ange kostnader för anpassningsåtgärder, vilket kan vara en konsekvens av finansieringssättet.

6.4.7 Handläggningsnivå

Många anger att frågor som rör handikappanpassning handläggs alla nivåer i verksamheten. Ganska ofta anges att det är den högsta nivån i organisationen som handlägger frågorna. I andra fall tas besluten på en lägre nivå, t.ex. nivån närmast under verkställande direktören eller på avdelningsnivå.

6.4.8 Kontakter med handikapporganisationer

Cirka tre fjärdedelar av de svarande har haft kontakter med handikapporganisationer i frågor som gäller tillgänglighet. Det gäller t.ex. lokalfrågor, särskilda projekt och aktiviteter för handikappade.

SOU 1990: 19 Tillämpningen av ansvars- ochfinansieringsprincipen 91

6.4.9 Planer för framtiden och övriga synpunkter

Två tredjedelar de svarande har uppgett att man planerar åtgärder av för att förbättra tillgängligheten för handikappade. Det gäller t.ex.

ombyggnad och komplettering av lokaler, anpassning av inforrnationsutbud textning, syntetiskt tal m.m., nya verksamheter t.ex. servicebussar, särskilda personella resurser för bevakning av dessa frågor, anpassning av särskilda aktiviteter, t.ex. utställningar och liknande.

I enkäten har mottagaren även getts tillfälle att ange de övriga synpunkter som kan finnas på ansvars- och finansieringsprincipen. Av dem som lämnat övriga synpunkter kommer flertalet in på kostnadsfrågor. Det gäller avvägningen mellan utnyttjande och insats

litet underlag av brukare och vem som skall svara för kostnaden

några är inne på särfinansiering. Andra exempel på synpunkter är att man vill ha tips i punktforrn på lämpliga åtgärder samt att det ibland är olika nivå på kraven på handikappanpassning i byggnormer och från handikapporganisationemas sida.

6.5 Redovisning av enkätsvaren från rese- och

trafikföretag

6.5.1 Allmänt

Enkäten skickades ut till sju rese- och trafikföretag. Följande sex företag svarade.

SJ persontrafik Luftfartsverket SAS - Storstockholms lokaltrafik Malmö lokaltrafik Linköpings Trafik AB

Alla företag uppger att de tillämpar principen. Två företag angav dock att de tillämpar principen delvis. I den allmänna redovisningen av undersökningsresultaten betonas

se 6.4.1 vissa svårigheter när det gäller att rätt bedöma undersök-

ningen. Dessa svårigheter finns naturligtvis även här.

92 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen SOU 1990: 19

6.5.2 Insatser för ökad tillgänglighet

Samtliga företag har gjort insatser för att göra verksamheten bättre tillgänglig för svårt rörelsehindrade, svårt synskadade eller blinda och för personer med allergi. När det gäller svårt hörselskadade eller döva har fem svarat Ja och Nej. För utvecklingsen

stördaförståndshandikappade är siffrorna fyra Ja och två Nej och

för personer med speciella krav när det gäller mat och kost tre för både Ja och Nej. På frågan om det gjorts speciella insatser för andra grupper handikappade föreligger fyra jasvar och två nejsvar. SJ har hänvisat till att man bl.a. genom piktogram bildsymboler hjälper språkhandikappade. Luftfartsverket har angett bl.a. möjligheter till nivåför-

flyttning genom hissar och ramper och handikapptelefoner från bil-

parkering till handikapptjänsten i de större flygplatsterminalema.

SOU 1990: 19 Tillämpningen av ansvars- ochjfinansieringsprincipen 93

6.5.3 Övriga svar

Fem har svarat att det sker anpassning av infonnationsutbudet till människor med handikapp. Det har bl.a. av ett lokaltrafikbolag pekats att tidtabeller kostnadsfritt kan beställas i punktskrift. Samtliga sex har svarat att det sker aktiva åtgärder för att inhämta kunskap om vad som kan göras för att verksamheten skall bli mer tillgänglig för svårt handikappade. Fem har svarat att det sker aktiva åtgärder för att sprida kunskap om vad som kan göras för att verksamheten skall bli mer tillgänglig. Insatserna finansieras huvudsakligen som en del i de reguljära drifts- och investeringskostnadema. Alla sex planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten. SJ planerar bl.a. ombyggnad av de 50 största stationema och att sätta in nya tågsnabbtåg med handikapplyft och textinformation parallellt med högtalare ombord. Luftfartsverket pekar på bl.a. att det kommer att ske en fortsatt handikappanpassning av flygplatsmiljön enligt HAKO-utredningens program och enligt transportrådets bestämmelser. Lokaltrafikbolagen har pekat på projekt med målsättning att anpassa bussterminalens miljö för synskadades behov och att antalet servicelinjer kommer att utökas. Alla sex har i sin verksamhet haft kontakt med någon handikapporganisation i frågor som rör ökad tillgänglighet för handikappade.

6.6 Jämförelse mellan från

svar offentliga och privata organ

Enkäter skickades till 32 offentliga organ inkl. offentliga företag

och till 37 privata organ. Svar inkom från 27 offentliga organ ca

85 % och från de privata organen inkom 16 svar 40 %. Det dominerande resultatet från jämförelsen är att de offentliga organen har varit mer aktiva än de privata organen och också har planer på större insatser i framtiden. När det gäller tillgänglighetsinsatser har alla offentliga organ svarat att de gjort insatser för svårt rörelsehindrade. På den privata sidan har tre fjärdedelar svarat ja. Den största skillnaden finns beträffande insatserna för svårt synskadade. Fyra av de 16 privata organen har svarat att de gjort insatser medan 24 av de 27 offentliga organen svarat att de gjort det. Även beträffande svårt hörselskadade eller döva föreligger en avsevärd skillnad mellan svaren. Vad gäller gruppen utvecklingsstördaförståndshandikappade före-

ligger också en betydande skillnad mellan svaren. Av de offentliga

organen har drygt hälften svarat att man gjort insatser medan antalet jasvar den privata sidan tredjedel. är ca en

94 Tillämpningen av ansvars- ochfinansierings principen SOU 1990: 19

Beträffande personer med speciella krav när det gäller mat och kost är förhållandet det omvända. Här har i betydligt fler fall insatser gjorts på den privata sidan än på den offentliga sidan. Det föreligger också en stor differens mellan svaren när det gäller planeringen av insatserna för att förbättra tillgängligheten. De offentliga organen har i betydligt större omfattning svarat att de planerar åtgärder för att förbättra tillgängligheten. Insatsema vad gäller kunskapsinhämtning och kunskapsspridning är också betydligt större hos de offentliga organen. När det gäller kontakt med handikapporganisationer i frågor som rör ökad tillgänglighet för handikappade har 23 av de offentliga 85 % svarat att det skett sådana kontakter medan 10 bland de privata 62 % svarat att det sker sådana kontakter. Den jämförelse som här görs ger en relativt positiv bild vad beträffar de offentliga organen. Det bör dock nämnas att posten och televerket har fått kraftig kritik i den allmänna debatten ur handikappsynpunkt. Posten har kritiserats för att det nya kösystemet med nummerlappar är olämpligt för synskadade. Kritiken mot televerket har gällt den betydande höjningen av avgiften för nummerupplysning.

6.7 Synpunkter från

statens handikappråd

Statens handikappråd har redovisat synpunkter på ansvars- och finansieringsprincipen. Det gjordes i samband med en uppföljning av handlingsprogrammet i handikappfrågor. Uppföljningen finns redovisad i en bilaga till regeringens skrivelse 1987882161 till riksdagen.

Enligt handikapprådet har det vad gäller finansieringsprincipen varit

svårt att under programperioden hitta exempel att den har tillämpats. Snarare tyder tecken på fortsatt uppslutning för meningen att åtgärder för handikappade är sociala åtaganden, som skall finansieras med skattemedel. Detta synsätt finns både inom den offentliga sektorn och hos näringslivet.

6.8 Några avslutande synpunkter

För att principen skall få ett bättre genomslag bör den sannolikt bli

mera känd till sin verkliga innebörd, dvs. att tillgänglighetsanpass-

ning ingår som en grundläggande förutsättning i varje verksamhet. Annorlunda uttryckt att verksamheten skall vara öppen för alla oavsett funktionshinder. I detta ligger en uppgift att informera och påverka attityder och värderingar. Inte minst med tanke på kostnadsfrågomas betydelse kan också starkare styrmedel bli erforderliga. Det kan då gälla kompensato-

SOU 1990: 9 l Tillämpningen av ansvars- ochfinansieringsprirzcipen 95

riska åtgärder genom statsbidrag eller motsvarande. Väljs sådana åtgärder måste dock detta ses som tillfällig lösning. I ansvars- och finansieringsprincipen ligger att verksamheten själv skall finansiera handikappanpassningen. Ytterligare en väg som kan väljas för att öka ansvars- och finansieringsprincipens tillämpning är att principen lagfästs. En sådan regel skulle dock antagligen behöva ges en mycket generell räckvidd och så sätt riskera att bli oprecis. Det är därför svårt att uppskatta vilket värde den skulle kunna ha. Vi avser att återkomma till detta i slutbetänkandet.

96 Tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen SOU 1990: 19

SOU 1990: 19

7 för männi-

Socialtjänstens insatser

skor med omfattande funktions-

hinder

7. l Inledning

Enligt direktiven till 1989 års handikapputredning skall utredningen kartlägga socialtjänstens stöd till människor med omfattande funktionshinder samt brukamas syn på detta stöd. Socialtjänstens insatser har kartlagts genom en enkät till 72 kommuner samt via en enkät till l 016 personer i åldersintervallet 18-65 år har såväl hemtjänst som som färdtjänst. Detta urval har gjorts på grund integritetsskäl, av som omöjliggör samköming av olika myndigheters register. Ett ytterligare skäl till att detta urval gjorts är vår valda definition av personkretsen som utgår från diagnoser. Inom kommunerna är det svårt att separera insatser till olika åldersgrupper från varandra. Redovisningen av flertalet frågeområden i enkäten till kommunerna beskriver därför det totala serviceutbudet. Det bör noteras att de som bor på institution och har landstingen som huvudman inte berörs av enkäten utan behandlas i avsnittet om rehabilitering i kapitel 8 och i bil. särskilda om omsorger om psykiskt utvecklingsstörd m.fl. omsorgsbilagan. De vårdas som av enbart anhöriga kan behöva belysas mer. Deras situation har emellertid tagits upp förutom i kap. också i kap. 10 och i kap. 15. Också i omsorgsbilagan redovisas situationen för dem som vårdas av anhöriga. Även människor med vissa mindre kända medicinska handikapp står utanför den krets som omfattas undersökningen. Vår avsikt är att i av det fortsatta arbetet göra fördjupade studier samspelet mellan om kommunerna och landstingens insatser för svårt handikappade barn och ungdomar. Vår enkät har besvarats av samtliga 72 tillfrågade kommuner och av 652 personer i brukarenkäten, en svarsfrekvens på 64 %. Någon bortfallsanalys har kunnat göras grund sekretesskäl. Även av om det kan föreligga en viss snedfördelning mellan svarande och icke svarande i något avseende torde dock materialets storlek enligt statistiska centralbyråns SCB bedömning ge en tämligen god bild av målgruppens situation. Vi kan emellertid inte med säkerhet avgöra vilka avstått från att Är det de mest handikappade och som svara.

98 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 19

trötta eller är det främst män eller kvinnor eller ungdomar som saknas Vi har dock ytterligare material genom en ingående intervjustudie gjorts med 60 med omfattande funktionshinsom personer livssituation. Denna studie redovisas sammanfattningsder om deras vis i bilaga 3 i detta betänkande samt i en särskild bilagerapport Redovisning av en intervjuundersökning. De enkäter riktat sig till kommunerna har statistiskt bearbetats som SCB och den individrelaterade enkäten Centrum för handiav av kappforskning vid Uppsala universitet. Enkäten till kommunerna har

ställts till samma kommuner som långtidsutredningen använder sig av

och också socialstyrelsen grundat sin studie av det framtida som personalbehovet på. Kommunerna representerar samtliga kommuntyper. Svaren från de 72 kommunerna ger oss en grov uppfattförhållandena i landets kommuner. ning om Andra källor också används i den fortsatta redovisningen är som statistiska meddelanden från SCB färdtjänst, hemtjänst och boom

ende, socialstyrelsens anslagsframställning för 199091 och HCK:s

kommunundersökning från mitten av 1980-talet etc.

7.2 Handikapputredningens enkät angående

insatser för människor med

socialtjänstens

omfattande funktionshinder

7.2.1 Färdtjänst

Huvudmannasynpunkter

Enligt statistiska meddelanden från SCB S 20 SM 8901 hade 429 den 31 december 1988 och 68 400

000 personer färdtjänsttillstånd

dessa i åldrarna 0-64 år vilket är 16 % av samtliga av var personer färdtjänstlegitimerade. Den största resefrekvensen regionalt sett fanns

i storstadsområdema samt i Östergötlands län mellan 50 och 60 en-

kelresor och år. Genomsnittet 41 Det redoviper person var resor. sade förhållandet kan tyda på att den urbana miljön samt be-

talningsforrnen positivt stimulerar resefrekvensen. I Stockholms län

och i Östergötlands län har man länsfärdtjänst och tillämpar en s.k.

kollektivtrafiktaxamânadskort ang. färdtjänstavgifter se kap. 14.

Enligt redovisning från SCB hade vid utgången 1988 alla kom-

av

färdtjänst taxi eller specialfordon. Flertalet 254

muner genom -

kommuner hade samtliga fordonstyper tillgängliga dygnet runt. De

-

30 kommuner inte hade fullständig dygnet-runt-service för-

som

SOU 1990: 19 Socialtjänstens insatser 99

klarade det med brister i efterfrågan eller att servicen kan ordnas om den önskas. Kravet på förbeställning av resor när det gäller specialfordon förekommer i 214 kommuner. Däremot är det sällan förekomman-de när det gäller resor med taxi. 163 kommuner kräver en dags var-sel före resa med specialfordon, 15 kommuner två eller flera dagars varsel och i 36 kommuner kan fordon erhållas samma dag som resan skall företas. 60 kommuner anser att inflytandet från brukarna över färdtjänsten är mycket stort. Endast 12 kommuner bedömer inflytandet som litet. 154 kommuner gör inga begränsningar i resandet inom den egna kommunen vad gäller antal mil, antal resor eller resekostnader. Av tabellen nedan framgår i vilken utsträckning resandet är kringgärdat med restriktioner:

Annatnbegränsningsform eller kombination av de övriga 77

OBS Tabellen redovisar resor i den egna kommunen.

Brukarsynpunkter

Av de 654 personer som svarat på handikapputredningens enkät

angav 35 % att man använder färdtjänst i form av taxi eller specialfordon dagligen eller någon gång per vecka. 25 % av dessa reste vanligen med färdtjänstspecialfordon och 10 % med taxi. Andra reste med allmänna kommunikationer, med egen bil eller med anhöriga. Halva antalet svarande kombinerade olika färdmedel. Nära 60 % av de svarande kunde ta sig i och fordonet själva. ur Av dem som använde sig av färdtjänsten reste 45 % någon gång per månad, 18 % dagligen och 46 % någon eller några gånger i vec-

kan. Omfattningen på den färdtjänst som erbjöds nöjd med

var man eller i stort sett nöjd med. Totalt 90 % av de resande svarade så medan resterande svarade att de inte fick färdjänst i den omfattning de hade behov Även på frågorna färdtjänst erhölls vid de tillfälav. om len då det var behov av den och färdtjänsten ändamålsenlig om var

100 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 19

och bra tillfredsställelsen påfallande hög och ca 85 %. Andelen var inte nöjda eller som uttryckte tveksamhet var 4 % resp. ll som var % av de resande. Boende med färdtjänst i medelstora serviceorter med ca 35 000 invånare och boende i landsbygdskommuner var mest nöjda medan den lägsta tillfredsställelsen fanns i storstäderna. Det finns en tendens till att tillfredsställelsen med färdtjänsten ökar med åldern mest nöjd var gruppen över 55 år. Vad gäller möjligheten att bestämma omfattning samt möjligheten att bestämma tidpunkt för färdtjänsten var 77 % resp. 85 % nöjda eller i stort sett nöjda med servicen under kontorstid. Mindre tillfredsställd emellertid med servicen under helger och var man kvällar. 76 % 7l %. Tillfredsställelsen med möjligheten till resp. inflytande över färdtjänsten ökar med åldern. Man kan här notera att det föreligger en skillnad mellan kommuegen syn på den enskildes inflytande över färdtjänsten och nernas brukarnas uppfattning. Som nämnts ovan anses 60 kommuner egen 6072 att inflytandet från brukarna är mycket stort. Angående inflytandet över färdtjänsten se även avsnitt 7.2.8. 40 % de svarande i enkäten ansåg att vänner och anhöriga var av mycket betydelsefulla hjälp vid transporter medan 45 % ansåg som att de saknade betydelse. De som förklarade sig minst beroende av vänner och anhöriga bodde framför allt i storstad Stockholm, Göteborg och Malmö medan de mest beroende bodde i glesbygd eller i serviceorter med l5 000-30 000 invånare. Äldre ansåg sig mer beroende anhöriga än yngre och samma sätt var de som delar av bostad med någon make, maka, föräldrar, sambo osv. mer beroende anhöriga vid transporter 33 % än de som bodde ensamma av 9 %. De sade sig vara helt oberoende av anhöriga var i första som hand de ensamboende 54 %. Den hjälp som vänner och anhöriga vill nära 40 % byta mot färdtjänst medan 42 % vill behålla nuger varande ordning. Det är framför allt de yngre som i mindre utsträckning vill förlita sig på anhöriga. Förbeställningskravet har en klart menlig inverkan möjligheten för den enskilde att delta i olika fritidsaktiviteter. En fjärdedel säger att de måste avstå från aktiviteter på grund av detta. 42 % av de svarande att bättre färdtjänst skulle innebära förbättrade anser livsvillkor för dem. Detta gäller särskilt de som är yngre än 35 år.

SOU 1990: 19 Socialtjänstens insatser 101

7.2.2 Hemtjänst

Huvudmannasynpunkter

Under år 1988 hade 318 261 personer social hemhjälp. Åldersmässigt

fördelar de sig enligt följande:

Tabell 7:2 Personer med social hemhjälp

Ålder Antal Andel

0 64 39 909 12,5 % - 65 79 127 920 40,2 % - 80 150 432 47,3 % -

Summa 318 261 100,0 %

Vår målgrupp utgör alltså 12,5 % antalet får social av personer som hemhjälp. För att öka möjligheterna att bo hemma har dygnet-runtservicen byggts ut med trygghetslann och 35 % de svarande av angav att de hade trygghetslarm installerat. 77 % de 72 kommunerna av erbjöd service dygnet runt alla dagar medan flertalet övriga service gav till kl. 24.00. Servicen kvällstid och nattetid enligt SCB:s gavs sam-

manställning av särskild personal anställd av både kommun och

landsting i 233 kommuner. De kommuner saknade dygnet-runtsom service fanns framför allt bland glesbygdskommunema sju nio - av tillfrågade kommuner.

Brukarsynpunkter

Personalbristen det stora hindret för att behovet hemanges som av tjänst till personer med funktionshinder skall kunna uppfyllas på ett

bra sätt. Framför allt gäller detta storstäderna och kommuner

i ex-

pansiva regioner i Syd- och Mellansverige. I brukarenkäten framförs

också de täta personalbytena som ett mycket stort problem vid sidan av att personalen ofta är ung och outbildad. Av de svarande i handikapputredningens brukarstudie det 20 % svarade att de hade var som dygnet-runt-service och 75 % att de inte hade det. 5 % svarade att kommunen saknade den möjligheten.

102 Socialtjänstens insatser

l

l

7.2.3 Inflytande över hemtjänsten

Huvudmannasynpunkter

För att motverka bristerna inom hemtjänsten och samtidigt öka möjligheterna till ett reellt inflytande över den egna situationen framkom enkätsvaren kommunerna i ökad utsträckning erbjuder av att

personlig assistent komplement eller alternativ till hemtjänsten.

som Av de 72 kommunerna det 30 % som erbjöd detta och de var ca fanns framför allt i storstadsregionema. På frågan till kommunerna om hur stort inflytande man ansåg att den enskilde hade över hemtjänsten så svarade 19,0 % 13 kommu- i kommunurvalet att de ansåg att den enskildes inflytande var ner mycket stort, 39,0 % 28 kommuner att det var stort och 40 % - - -

SOU 1990: 19 Socialtjänstens insatser 103

30 kommuner att det var ganska stort. Endast 2 % ansåg att infly- tandet var litet. Angående inflytandet över hemtjänsten se även avsnitt 7.2.8.

Brukarsynpunkter

Tre frågor har ställts om hur den enskilde upplever sina möjligheter till inflytande över den service som ges.

Tycker Du att Du själv Ja, i stort sett 57 % kan betämma omfattningen Nej 19 % av hemtjänsten Tveksamt 24 %

Kan Du själv bestämma vid Ja, helt och hållet 16 % vilka tidpunkter som Du Ja, i stort sett 40 % får hjälp av hemtjänsten Nej 24 % även kvällar, nätter Tveksamt 20 % och helger

Är det i din kommun möjligt Ja 8 % att bestämma vilken person Nej 56 % som ger hemtjänsten Till viss del 36 %

Svarsaltemativet tveksamt och till viss del bör enligt vår mening föras till nejsvaren. Möjligheten att få bestämma över vilken person som skall ge hjälp och service tillgodoses i mycket liten utsträckning. Endast 8 % av svaren är jakande. Det är framför allt boende i storstad och i glesbygd som säger sig ha det minsta inflytandet över valet av person. Bättre förhåller det sig med möjligheten att bestämma omfattning och tidpunkt för hjälpen. Någon klar skillnad mellan åldersgruppema i synen på inflytande framkom inte. De som bor i s.k. normalkommuner och bruksorter, 15 000- 30 000 invånare, säger sig ha bäst möjlighet att bestämma hemtjänstens omfattning medan boende i glesbygd har minst möjlighet till inflytande. Vad gäller frågan om tidpunkten för att få hjälp så anser 23 % av de som bor i landsortskommun och i större industristad att de kan bestämma över den. Av dem som bor i mellanstor stad eller serviceort anser 10 % att de kan bestämma över tidpunkten. Om boendefonnen är ensamboende eller boende tillsammans med någon eller några tycks inte spela någon roll för upplevelsen av inflytandet.

104 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 19

Även brukamas på hemtjänsten var positiv så är den klart om syn avvikande från kommunernas på möjligheten till inflytande. egen syn

Enligt direktiven till handikapputredingen är det de mest funk-

tionshindrades situation och behov som skall kartläggas och förbättras. Det rör sig alltså personer som har mycket hemhjälp och om där hjälpinsats på 10 timmar eller mer per dygn inte är ovanlig. en Vid sidan den hjälpinsatsen spelar naturligtvis stödet från anhöriga av stor roll, vilket bl.a. styrks av att drygt halva antalet svarande i en brukarenkäten 54 % har sagt att de är helt eller i stort sett helt - beroende familj och vänner för att klara hushållet. De som bor av redovisar därvidlag ett mindre beroende 9 % än de som ensamma bor tillsammans med någon eller några 48 %. I den senare gruppen ingår också de som är över 18 år och som fortfarande bor hemma. I glesbygdskommuner redovisar man ett avsevärt större beroende av hjälp från vänner och anhöriga än i andra kommuntyper. Intervjupersonemas syn på hemtjänsten och hjälpens omfattning redovisas i det följande.

Tycker Du att Du får hjälp Ja, helt och hållet 29 % i den omfattning Du behöver Ja, i stort sett 45 % Nej 11 % Tveksam 15 %

Tycker Du att Du får hjälp vid Ja, helt och hållet 38 % de tidpunkter under veckan då Ja, i stort sett 39 % Du behöver den kvällar, Nej 8 % nätter och helger Tveksam 15 %

Tycker Du att Du får bra Ja, helt och hållet 44 %

Svaren på dessa tre frågor ger en relativt positiv syn på hemtjänsten även är mycket missnöjd med möjligheten att välja hemom man

tjänstperson, med personalomsättningen och med kunskaperna om

hos personalen. De yngre -

handikappfrågor under 35 år uttrycker

mest missnöje med hemhjälpens omfattning och kvalitet. Sett utifrån kommuntyp är det de boende i storstäder och mindre industri- och bruksorter 10 000-25 000 invånare som säger sig minst tillfredsställda med hjälpens omfattning, med tidpunkten vara för hjälp och med hemtjänstens förmåga att ge ändamålsenlig hjälp

ca 30 %. De mest positiva omdömena kommer från s.k. medelstora

serviceorter och från landsbygdskommuner och glesbygds-kommu-

Socialtjänstens insatser 105

ner ca 60 %. Nära 50 % av de svarande anser att bättre hemtjänst

inte skulle ge bättre livsvillkor. På frågan om intervjupersonerna skulle vilja att hemtjänsten gav den hjälp som familj och vänner ger så var det 15 % som svarade ett Ja, 34 % svarade Ja ibland och 32 % var negativa till en förändring och 19 % osäkra. Någon skillnad mellan äldre och yngre kan inte iakttas.

7.2.4 Ledsagarservice

Huvudmannasynpunkter

Ledsagarservice är en stödforrn som ursprungligen utvecklades för synskadade men som därefter även kommit andra handikappgrupper till del. Sådan service finns i 79 % de tillfrågade kommunerna nu av och saknas framför allt i glesbygdskommuner och kommuner i storleksordningen 20 000-30 000 invånare. Där sådan service finns är den vanligen ordnad inom hemtjänstens ram. De restriktioner som

finns för ledsagarservicen är enligt kommunenkäten följande en

kommun kan ha flera begränsningar samtidigt.

svaren ståendena med kommentarer till hur servicen är uppbygd. Vanligt är att servicen är koncentrerad till vardagar mellan kl. 07.00 och 24.00. Ibland kan ledsagning också vid andra tider efter överges enskommelse. Förbeställning krävs vanligtvis 93 % och varierar från 1-2 dagar och upp till en vecka. Om personalläget så tillåter kan hjälpen ges med kortare varsel. Avgift tas ut för ledsagning i 31 av de tillfrågade kommunerna och i 22 kommuner tillämpas då kommunens hemtjänsttaxa. I sju kommuner tas ut avgift ledsagning och i tre kommuner särskild per avgift per timme.

106 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 9 l

Möjligheten till ledsagning semesterresor finns hos 25 % av de

tillfrågade kommunerna. Ovriga kommuner som svarat på enkäten inte möjlighet till ledsagning i samband med semester. ger

Brukarnas synpunkter

Det är väsentligt att det finns ledsagarservice och att den fungerar bra. Personalen måste därför ha kunskap och en seriös inställning till uppgiften och inte ta ledsagningen som ett extraknäck. Av de svarande är det bara 10 % som använder sig av ledsagarservice för att kunna göra saker på fritiden. 14 % svarar att de endast ibland använder sig den. 55 % säger att förbättrad ledsagarservice skulle av innebära bättre levnadsvillkor för dem. På frågan om ledsagarservicen är tillräckligt bra för att intervjuskall kunna ha meningsfull fritid svarar 32 % Ja helt och personen en hållet eller Ja i stort sett, medan 38 % svarar nekande eller är tvek- I jämförelse med hemhjälp och färdtjänst har ledsagarservisamma. betydligt lägre positiva värden. Detta kan bero på att ledsagarcen servicen inte är utbyggd i omfattning. Låga positiva omdösamma är det också på frågor tycker sig ha möjligheter att få men om man bestämma omfattningen av och tidpunkten för ledsagarservicen på kvällar och helger 21 % resp. 22 %. Synen ledsagarservice mellan olika åldrar varierar obetydligt. Angående inflytandet över ledsagarservicen se även avsnitt 7.2.8. Möjligheten att få välja eller påverka vilken person som skall ge hemhjälp upplevdes som nämnts tidigare som mycket liten 8 %. Inflytandet tycks dock något större när det gäller möjligheten att välja ledsagare. 18 % säger Ja helt och hållet eller Ja i stort sett. Viktigt att notera är dock att hela 50 % tycker sig sakna möjlighet att

påverka valet ledsagare. Sett från olika kommuntyper tycks på-

av verkansmöjlighetema vara något sämre i storstäderna.

7.2.5 Avlösarservice

Huvudmannasynpunkter

Avlösarservicen byggdes primärt för att ge föräldrar med upp handikappade barn möjlighet till någon periodiskt återkomyngre mande ledighet. Sedan har begreppet och personkretsen vidgats och avlösarservice ges i dag också till föräldrar som vårdar äldre barn,

Socialtjänstens insatser 107

till barn som vårdar föräldrar eller till make som vårdar hustrun eller tvärtom. Avlösarservice finns numera i nästan alla kommuner och man gör vanligen inte skillnad mellan barn och vuxna. Endast 8 % av kommunerna sade att de endast gav avlösning till yngre bam. Servicen brukar när det gäller barn och skolbarn skötas av kommunens barnomsorg, medan hemtjänsten tar över handläggningen när det gäller

ungdomar och vuxna. Vanligen 41 % av kommunerna bedöms be-

hovet av avlösarservice från fall till fall, vilket innebär att det är en individuell prövning som ligger i botten för beslutet. Forrnema för avlösarservice varierar: 35 % av kommunerna ger endast avlös-ning i hemmet medan 65 % ger avlösning såväl i hemmet som genom att tillfälligt bereda plats på sjukhem, servicehus eller liknande. Möj-ligheten till avlösarservice vid dygnets alla tider är begränsad och kan endast erbjudas i 43 % av undersökningskommunema. Avgift tas ut enligt hemhjälpstaxan i 56 kommuner medan kommunerna i övrigt tar ut avgift per timme, per avlösartillfälle eller grundar avgiftsuttaget på bamomsorgstaxan. Angående inflytandet över denna service se avsnitt 7.2.8.

7.2.6 Boende

Tillgång till en egen bostad utgör en självklar rättighet för alla. Man

kan dock konstatera att denna rättighet kommit alla till del. Ett betydande antal människor vistas permanent inom olika institutioner. Antalet vårdade på psykiatriska kliniker, psykiatriska sjukhem och enskilda vårdhem 21 420 år 1985. År 1988 i oktober var personer uppgick antalet till 16 920 en minskning med ca 4 500 personer. - Mer än 60 % av dessa hade vårdtider överstigande ett år. Ett villkor för att dessa skall kunna lämna institutionsboendet är att boende med adekvat service byggs upp ute i kommunerna.

Huvudmannasynpunkter

Särskilda bostäder med dygnet-runt-service finns för närvarande i 74 % av de tillfrågade kommunerna 53 kommuner. Lägenheterna är ibland samlade i grupper om ett tiotal eller mindre eller är spridda i bostadsområden som s.k. insprängda handikapplägenheter. I det senare fallet ges service via den öppna hemtjänstens personal medan servicen i lägenheterna som är samlade i grupper ges via särskilt avdelad personal.

108 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 9 l

Enligt SCB:s statistik bodde den 31 december 1988 48 881 personer i servicehus eller i servicelägenheter i vanliga bostadshus. Av dessa var 3 376 personer 7 % under 65 år. Efterfrågan på boende med dygnet-runt-service är stort och 76 % av de tillfrågade kommunema svarade att det nuvarande beståndet långt ifrån täcker kommunens behov. Ytterligare utbyggnad är därför beslutad i många kommuner. Huvuddelen av de beslutade bostadstillskotten beräknas vara färdiga inom den närmaste treårsperioden. Särskilt kollektivboende i form av gruppbostäder finns i 41 av de tillfrågade kommunerna 58 %. Behovet av gruppbostäder är långtifrån täckt och flertalet av de tillfrågade kommunerna har därför beslutat nyproduktion de närmaste åren. Det kan nämnas att antaom let boende i gruppbostad med stöd av omsorgslagen var 6 790 personer den l5 september 1988 och att antalet boende på vårdhem med stöd av samma lag var 6 168 personer. Rent allmänt kan sägas att bostad med dygnet-runt-service är en eftertraktad boendeform. Det är därför angeläget att bostadsbeståndet byggs ut. Bristen på lägenheter ligger troligen bakom den restriktiva och regelomgärdade hållning som många kommuner intar när det gäller möjligheten att flytta helt obehindrat mellan kommunerna för människor med behov av särskilda boendeformer. Inflytt-ningen skall i en del kommuner sammanhänga med att personen i fråga fått arbete eller utbildning orten, att det finns behov av speciell vård som inte kan erhållas hemorten eller att flyttningen skall göra det möjligt att komma närmare anhöriga. 46 % av kom-munema svarar Nej till möjligheten att erhålla servicebostad för den som inte redan bor i kommunen. Ett ytterligare antal ställer upp oli-ka villkor för att inflyttning skall accepteras. Endast 17 % av de till-frågade kommunerna säger Ja till inflyttning oavsett anledning. I en rekommendation från 1989 l989:65 har Kommunförbundet rekommenderat medlemskommunema att allt sätt medverka till att äldre personer och personer med handikapp från annan kommun skall ha samma möjligheter att erhålla servicebostad i kommunen som kommunens egna invånare. En bättre tillgång dygnet-runt-service i bostaden skulle troligen öka tryggheten för den enskilde avsevärt. 60 % av de svarande i brukarenkäten säger att de känner sig oroliga för möjligheten att få snabb hjälp och vård vid en olyckshändelse i hemmet. Någon skillnad mellan om personen bor ensam eller tillsammans med någon finns inte. De som bor i glesbygd och storstad känner större oro för hur oförutsedda händelser skall klaras vilket kan bero på avstånden i glesbygd och den ensamhetskänsla som storstadens anonymitet ger.

Socialtjänstens insatser 109

7.2.7 Uppsökande verksamhet

Huvudmannasynpunkter

Kommunerna har enligt SoL skyldighet att hålla sig underrättade om medborgarnas behov av hjälp och stöd. När det gäller handkappade kan konstateras att endast 30 % av kommunerna har gjort en fullständig inventering för att få reda på förhållandena för dem som har svåra funktionshinder. Genomgångama är dock relativt gamla eftersom 45 % av dem är gjorda 1987 och tidigare. Nästan hälften av kommunerna 46 % anger dock att de känner till hur många personer med omfattande funktionshinder som finns inom kommunen. Det är framför allt landsorts- och glesbygdskommuner som inte gjort någon inventering. Metoderna för att fånga upp kunskap varierar och som exempel kan nämnas hembesök, telefon, brev, via annonser, personal, handikapporganisationer, primärvården, dagcentraler etc. Kommunerna genomför vanligen inventeringar och fortlöpande uppsökande verksamhet själva vilket till stor del beror på sekretesskraven. I tio kommuner har emellertid någon gång samarbetat man med handikapporganisationema och i 25 kommuner med landsting. Kommunerna bedriver emellertid inte heller i dagsläget någon särskilt intensiv uppsökande verksamhet när det gäller de svårt funktionshindrade. 69 % att de inte bedriver sådan verksamhet 49 svarar kommuner. De återfinns framför allt bland glesbygds- och landsortskommuner. Flertalet av de kommuner genomfört som någon inventering planerar inte heller att göra det. De kommuner som planerar en inventering att rikta denna mot vissa avser grupper av funktionshindrade flerhandikappade, under 30 år, - personer synskadade, vuxna hjärnskadade, till ungdomar med omfattande funktionshinder etc.

7.3 Den enskildes

inflytande

7.3.1 Närmare om enkätsvaren

För att tillgodose enskildas behov måste den sociala hemtjänsten vara flexibelt organiserad och väl utbyggd. Socialtjänsten måste också ar-

beta med stor lyhördhet och inlevelseförrnåga och brukaren måste

dessutom ha ett avgörande inflytande över skall service vem som ge och över utformningen av insatserna.

110 Socialtjänstens insatser

Handikapputredningen har med likartade frågor till kommunerna och till brukarna frågat hur upplever den enskildes inflytande på man olika servicefonner. Vi har tidigare berört detta i avsnitten om färdtjänst 7.2.l, hemtjänst 7.2.2 och ledsagarservice 7.2.4. I detta avsnitt vi närmare redovisning svaren på inflytandeger en av frågorna genom nedanstående tabeller.

Tabell 7:4 Kommunernas syn på den enskildes inflytande

Avlösarservice 10,0 % 33,0 % 43,0 % 86 % Hjälpmedel 15,0 % 49,0 % 29,0 % 93 % Val av boendeform 9,0 % 19,0 % 46,0 % 74 % Bostadens anpassning 20,0 % 49,0 % 26,0 % 95 %

Mycket litet eller ganska litet

Socialtjänstens insatser l 11

Tabell 7:5 Den enskildes syn på sitt inflytande

Tycker Du att Du själv kan bestämma över servicens omfattning, tidpunkt och personal

Omfattning Tidpunkt Personal Ja, helt Nej Ja, helt Nej Ja, helt Nej el. i el. el. i el. el. i el. stort vek- stort tvek- stort tveksett sam sett sam sett sam

Hemtjänst 57 % 43 % 56 % 44% 8 % 92 % Färdtjänst totalt sett 77 % 23 % 84 % 16 % - - Färdtjänst kvällar och helger 76 % 24 % 76 % 24 % - - Ledsagarservice - - - - - kvällar och helgerl 21 % 47 % 22 % 46 % 18 % 50 %

De som svarat Ja helt och hållet och Ja i stort sett har slagits samman liksom de som svarat Nej eller Tveksam.

1 32 % de svarande det inte finns ledsagarservice kvällar och helger av uppger att deras kommun.

Kommunerna upplever att den enskildes inflytande över servicen är större än den enskilde brukarens faktiska upplevelse. Särskilt tydligt är detta när det gäller hjälpmedelsverksamheten och ledsagarservicen. Brukarinflytandet över hemtjänsten i stort upplevs kommunav erna som mycket gott. Inflytandet upplevs dock inte lika positivt av brukarna. Speciellt gäller detta inflytandet över tidpunkten för hjälpen och möjligheten att välja vilken skall utföra person som hjälpinsatsen. När det gäller färdtjänsten kan notera tämligen man en god överensstämmelse mellan den enskildes syn på inflytande och kommunens.

7.3.2 Kort sammanfattning de ingående

av

intervjuerna med 60 personer

I en särskild bilagerapport Redovisning intervjuundersökning

av en redovisas en studie om svårt funktionshindrades möjligheter att påverka sin situation i allmänhet och i synnerhet det stöd och den service man erhåller från samhället. Intervjuerna har riktats till 60 per-

112 Socialtjänstens insatser

med svåra handikapp och de genomfördes som informella soner samtalsintervjuer. De områden som varit föremål för särskilda kartläggningar vad

gäller inflytandesituationen är boendeservice, arbete, vård och be-

handling, hjälpmedel och bostadsanpassning samt tillgänglighet. Hemtjänsten har i utredningar och rapporter kritiserats för stor

personalomsättning, att personalen är outbildad och för att den en-

skildes integritet ofta kränks. Sådan kritik framkommer även i denna studie. Man kan här notera att kritiken är påtagligt mer uttalad i den länshuvudstad där undersökningen utförts än i de två mindre orter där det utförts intervjuer. Den mindre tillfredsställelsen med inflytandet hemtjänsten i den större kommunen kan naturligtvis bero på sämre personkännedom även olika organisation. men

Vad gäller arbetssysselsättningssituationer så kan människor

är nöjda återfinnas i tre utvecklingsstörda på omsorsom grupper: dagcenter, vuxenskadade återrehabiliterats till arbeten de gemas som trivs med och de som vare sig har eller önskar arbete. Det finns dock också de saknar vill ha ett arbete. Här framkommer många som men ouppfyllda ambitioner och drömmar, ofta med resignation som slutresultat.

I förhållande till sjukvården beskrivs det kunskapsunderläge som

den enskilde upplever bl.a. i termer bristfällig information, att av bli tagen på allvar och att kunna förmedla sina upplevelser till experterna. Relationen mellan olika vårdnivåer skapar också svårigheter. Detta upplevs mest uttalat i de mindre kommunerna där det inte finns tillgång till specialister och specialkliniker och där man ofta är beroende av vidareremittering. Man kan vidare notera att upplever möjligheterna att påverka sjukvården via vanliga kaman naler som begränsade.

Hjälpmedelsförsörjning och bostadsanpassning är de inter-

vjuade ofta nöjda med. Det framkommer emellertid att man tycker att initiativen i allmänhet kommer från andra vilket leder till missnöje framför allt hos de rebelliska. Detta missnöje gäller framför allt tillgången information och regelsystemet.

Bristande tillgänglighet, både i form av bristande anpassning av

olika miljöer och bristande assistans, framstår som ett problem. Flertalet intervjuade är nöjda med färdtjänsten kravet förplamen nering utgör käma till stort missnöje. Ledsagarservice, som endast en finns i den största undersökningskommunen, föranleder skiftande kommentarer. En sammanfattning studien finns i bilaga 3 i betänkandet. av

SOU l990:l9 Socialtjänstens insatser 113

7.4 Det kommunala ansvaret samt medverkan i

samhällsplaneringen

Socialnämnden skall enligt 5 § SoL medverka i samhällsplaneringen

och i samarbete med andra främja goda miljöer i kommunen. Formema för socialtjänstens medverkan har inte närmare reglerats men i förarbetena har tre faser i planeringsarbetet särskilt nämnts, 1 tillföra underlag till planeringen 2 delta i planeringen 3 delta i uppföljningen. Planeringen måste bygga på politiska mål och kunskaper mänom niskors villkor. För att socialtjänstens kunskaper och erfarenheter skall kunna tas till vara måste de föras fram på ett tidigt stadium i

planeringsarbetet. I stort sett samtliga kommuner har svarat att man

lägger handikappolitiska synpunkter på samhällsplaneringen. Självklart är det inte bara socialtjänsten för fram dessa utan det görs som även av de som ansvarar för skolan, för lokalhanteringen, för vägar och gator, av dem som ansvarar för kommunikationerna etc. Socialtjänstens medverkan i planeringsprocessen sker i stor ut-

sträckning genom att avge yttranden över förslag till planer och

program, ta egna initiativ hos ansvarig nämnd eller myndighet i

angelägna frågor, delta i planeringssamråd med kommunstyrelse och

byggnadsnämnd, ta fram och leverera underlag funktionshindraom des levnadsförhållanden till handläggande instans Konkreta osv.

exempel på medverkan är deltagandet i utformningen bostadsför-

av

sörjningsprogram, verksamhetsplaner inom olika områden och lokalförsörjningsprogram. Det mest omfattande och tydliga sättet att

medverka i detta från socialtjänstens sida när det gäller att beakta

handikappaspekter kan vara upprättandet särskilda handikappoli-

av tiska program. Det är emellertid bara tredjedel de tillfrågade en av 72 kommunerna som gjort detta 25 kommuner.

Arbetet med de handikappolitiska programmen i de 25 kommuner

som upprättat sådana har varit brett upplagt och flertalet kommunala

förvaltningar har deltagit. Synpunkter har underhand och via

remissförfarande också tagits in från externa arbetsförorgan som medling, försäkringskassa, primärvård, omsorgsverksamhet, lo-

kaltrafik och från handikapporganisationema. Beslut planer och

om riktlinjer för kommunens handikappolitik har i flertalet de stuav

derade kommunerna fattats av kommunfullmäktige och planen

omfattar vanligen kommunens samlade verksamhet. Av enkätsvaren framgår att de handikappolitiska där programmen,

sådana finns, spelar en viktig roll i det kommunala arbetet. Samtliga kommuner, som antagit plan för handikappfrågoma,

en anser exem-

114 Socialtjänstens insatser

pelvis insatserna därigenom förbättrats för människor med omatt fattande funktionshinder. För att få ut information om handikappfrågoma har det stora flertalet de tillfrågade 72 kommunerna fortbildat förtroendemän av och tjänstemän studiecirklar, konferensverksamhet, introdukgenom

tionsutbildning till ny personal, temadagar etc.

Vid sidan det planeringsarbete talats om ovan har man i av som

66 % kommunerna gjort en systematisk genomgång och kart-

av

läggning hur handikappanpassningen fungerar i kommunens of-

av fentliga miljö ramper, hissar, handikapptoaletter, hörselslingor,

övergångsställen för synskadade etc.. Kunskapen har ibland sam-

manställts i form handikappguide. Det kan också konstateras att av en

uppföljningen de handikappolitiska programmen och åtgärderna

av endast förekommit i begränsad omfattning.

7.5 Samverkan med handikapporganisationema

Handikapporganisationerna besitter omfattande kunskaper om skilda

handikappgruppers situation, problem och behov. Socialtjänsten och den lokalt arbetande handikapprörelsen har funnit en mötesplats i de lokala handikappråden finns i flertalet kommuner. Där handisom kappråd saknas i stället har andra fasta former för anges att man samverkan omkring vissa frågor avgifter, frågor om färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Det är emellertid inte ovanligt att

kommunerna tar direkt kontakt med handikapporganisationema för

att diskutera vissa frågor även om handikappråden finns. På frågan

kommunerna trodde att handikapporganisationemas inflytande

om skulle öka under de närmaste åren svarade 78 % av de tillfrågade

kommunerna Ja 56 kommuner.

7.6 och ansvarsfördelning

Lagstiftning

I vilken utsträckning existerande lagstiftning är tillfyllest är som nu

självfallet viktig uppgift för utredningen att ta reda på. Handi-

en kapprörelsen har vid flera tillfällen ställt sig kritisk till den ramlagstiftning finns flera områden och i stället önskat en mer som nu

detaljerad lagreglering. Man har alltså inte ansett att den enskildes

rättigheter tillgodoses i tillräcklig utsträckning inom ramlagskon-

struktionen.

Socialtjänstens insatser 115

Från huvudmännens sida har man emellertid sedan lång tid hävdat

att en alltför detaljerad lagstiftning omöjliggör lösningar på ett

som flexibelt sätt är anpassade till behoven. Dessutom har man menat att kommunens organisation blir stelbent och att alltför detaljerade föreskrifter för olika insatser har en tendens att bli den maximala ambitionsnivån. Mot denna bakgrund kan det uppfattas överraskande som att inte fler än 61 % av kommunerna i kommunenkäten svarat att de anser att dagens lagstiftning är tillfyllest vad gäller stöd och service

till människor med omfattande funktionshinder. Dessa frågor be-

lyses också i hearingavsnittet, kap. 15. Denna förhållandevis låga siffra kan bero på att man anser att just de funktionshindrade är i särskilt stort behov av samhällets skydd och stöd och att dagens lagstiftning därför bör skärpas. 28 kommuner 39 % att uppgav en mer detaljerad lagstiftning borde införas som närmare vilka anger stöd och serviceinsatser behövs för denna Som exempel som grupp. ytterligare detaljstyming nämns förslag att statsbidragen om mera i detalj skall vara inriktade på vissa prestationer och att det bör finnas en reglerad minimiservicenivå. En något mer enhetlig kommunal bild visas när det gäller upp

synen på om ansvars- och kostnadsfördelningen mellan huvudmännen

är lämplig, dvs. om människor med omfattande funktionshinder skulle tjäna på ett mer enhetligt huvudmannaskap. 72 % de tillav frågade kommunerna inte att den nuvarande ordningen är den anser mest ändamålsenliga utan önskar att insatserna i större utsträckning samlas under primärkommunema. Bland områden särskilt som nämns för överflyttning är hjälpmedelsverksamheten, primärvården och det som handlar boende och sysselsättning inom om omsorgsverksamheten.

7.7 Det sociala nätverket

Brukarsynpunkter

Ett antal frågor i brukarenkäten belyser det sociala nätverket och betydelsen av kontakter och relationer med familj och vänner. En av

frågorna lyder Hur ofta brukar Du träffa och umgås med anhöriga samt vänner och bekanta Räkna in medlemmar i Din familj. Handikapputredningens enkät samt SCB:s undersökning om levnads-

vanor den s.k. ULF undersökningen. -

116 Socialtjänstens insatser SOU 1990: 19

Tabell 7:6 Kontakter med anhöriga och vänner

Anhöriga Vänner och bekanta

Handikapp- SCB:s Handikapp- SCB:s utredning- under- utredning- underens enkät sökning ens enkät sökning

Någon gång eller flera gånger iveckan 48 % 59 % 60 % 71 %

Någon gång imånaden 24 % 20 % 19 % 20 %

Någon gång i kvartalet, någon enstaka gång, sällan eller aldrig 28 % 21 % 21 % 9 %

Kontaktema med vänner och bekanta är som framgår av tabellen intensivare än kontakterna med anhöriga. Det gäller framför allt de

personer under 35 år. Vad gäller kontakterna med anhöriga

yngre och vänner är det ingen skillnad i intensitet mellan ensamboende och samboende. Intensiteten i kontakterna är lägre i glesbygd än på andra håll. I övrigt är det inte någon kommuntypema som är särskilt av utmärkande. Jämförs den umgängesfrekvens som visats upp här med den frekfinns hos den s.k. norrnalpopulationen i SCB:s undersökvens som ning levnadsvanor kan konstateras en högre grad av isolering i om handikappgrupperna än bland övriga. Umgängesfrekvensen med såväl anhöriga som vänner är ca 10 % högre i normalpopulationen än den som redovisas i utredningens enkätmaterial. På frågan om intervjupersonerna har någon riktigt nära vän att ta kontakt med och prata om vad som helst med svarar 78 % 508 per- Ja mot 79 % i SCB-materialet: god överensstämmelse

soner en

alltså. Drygt 90 % i båda grupperna hade träffat vännen under den senaste fyraveckorsperioden. Av dem som träffar anhöriga och vänoch bekanta sällan ca 20 % av de svarande i vår enkät anger ner - - 7 % stora praktiska problem med att ta sig ut och svårigheter att ca tala. Förbättrade samhällsinsatser i form av färdtjänst, hemtjänst och ledsagarservice skulle enligt nästan hälften av de svarande leda till en väsentligt förbättrad social situation.

Socialtjänstens insatser 117

7.8 Övrigt

Det har alltid sina sidor att formulera enkäter på ett sådant sätt att man verkligen får den sanna bilden av verkligheten. Frågorna kan vara felkonstruerade, missförstås, vara för många eller för få. I ett försök att ändå få med allt avslutas enkäten till kommunerna med frågan om de anser att den service till människor med som ges omfattande funktionshinder till fullo tillfredsställer de mest funktionshindrades behov av service Svaret på denna fråga självrannsakan av

är att 77 % av de tillfrågade 72 kommunerna 55 kommuner inte

anser att de ger en tillfredsställande service. Som skäl till detta anges i 13 fall bristen på personal, vid 15 tillfällen bristen på bra och anpassade bostäder, vid 11 tillfällen bristen på arbete och sysselsättning, otillräcklig avlösarservice och ledsagarservice. Dåligt anpassad yttre miljö nämns vid sex tillfällen och bristen på fritidsaktiviteter vid sju tillfällen. Bristande antagligen främst betyder resurser som ekonomiska resurser nämns i nio fall.

118 Socialtjänstens insatser

8 Insatser och resurser inom habili-

tering, vuxenhabilitering och rehabilitering

1 Inledning

Följande tre avsnitt behandlar insatser och resurser för 1 barn och ungdomar med funktionshinder barn- och ungdomshabilitering 2 ungdomar efter ZO-års-åldem och vuxna med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder vuxenhabilitering och 3 människor som erhållit funktionshinder i vuxen ålder rehabilitering. Alla dessa verksamheter syftar till att, med utgångspunkt från den enskildes och hans anhörigas situation och behov, ge den enskilde bästa möjliga funktionsförmåga och bästa förutsättningar för delaktighet i samhället på det sätt som han själv önskar. För att nå detta behövs samverkande medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala åtgärder samt åtgärder för sysselsättningarbete. Insatsernas art och omfattning varierar såväl inom som mellan målgrupperna, men arbetssättet är i allt väsentligt lika: det krävs åtgärder av mycket varierande slag från sjukvårdande insatser till stöd och service i bostaden, hjälpmedel, färdtjänst, psykologiskt stöd osv. och berör alltså flera huvudmän samtidigt. Arbetet bygger på ett väl samarbetat team där företrädare för olika yrkeskategorier tillsammans med den enskilde och hans familj utgör ett lag med gemensamma mål. Att habilitera betyder egentligen att göra någon skicklig. I detta sammanhang betecknar begreppet olika insatser för att minska och kompensera handikapp hos barn och ungdomar med medfödda eller tidigt förvärvade funktionshinder. På motsvarande sätt betyder rehabilitera åter göra någon skicklig. Rehabilitering syftar alltså till att så långt som möjligt återge någon en förmåga som han tidigare har haft och riktar sig följaktligen i princip till människor som i vuxen ålder erhållit funktionshinder och handikapp. Uttrycket habilitering har dessutom kommit att beteckna den organisation barn- och ungdomshabilitering som byggts upp för allsidigt stöd till yngre människor med funktionshinder och deras familjer. Denna organisation har sina rötter dels i ortopediska, barnmedicinska och andra insatser för barn med rörelsehinder, dels

SOU 1990: 19 120 Insatser och resurser

i för psykiskt utvecklingsstörda. Omsorger om psykiskt omsorger utvecklingsstörda beskrivs mera ingående i bilaga 4. Rehabilitering betecknar på motsvarande sätt en given organisation är under namnet medicinsk rehabilitering en speciell men verksamhet inom sjukvården, inriktad på vuxna med funktionshinder. Vuxenhabilitering är ett begrepp som börjat diskuteras under år. Inom vissa landsting har en vuxenhabiliteringsorganisation senare byggts för ungdomar, som vuxit ur barn- och ungdomsupp habiliteringen men behöver fortsatt stöd i olika avseenden. Tillgången till stödinsatser varierar mellan olika grupper liksom formerna för samverkan mellan resp. verksamheter. Den ojämnlika tillgången på specialistinsatser och annat stöd för olika handikappgrupper kan leda till att formerna för samverkan samordning mellan olika verksamhetsområden behöver ses över.

8.2 Insatser och inom habilitering för

resurser

barn och ungdom

8.2.1 Inledning

I detta kapitel beskriver vi främst habiliteringens innehåll i förhållande till olika gruppers behov. Vi berör också vissa insatser med nära anknytning till habiliteringen. Det gäller t.ex. korttidshem och elevhem. I vårt uppdrag ingår att göra en översyn av den s.k. elevhemslagen 1965:136. Enligt våra direktiv skall vi också behandla annan lagstiftning samt huvudmannaskaps- och kostnadsfrågor rörande habiliteringsverksamhet. De hör ihop med flera områden inom vårt utredningsarbete och redovisas därför i andra sammanhang i vårt betänkande. Det gäller också vissa socialtjänstfrågor som avser barn med handikapp. Habilitering har senare tid belysts genom en rad olika studier

av t.ex. handikapporganisationer, enskilda forskare och huvudmän.

Vi har tagit del detta material liksom av förslag till habiliteav ringens framtida utveckling som bl.a. formulerats av olika handi-

kapporganisationer och yrkesföreträdare inom habiliteringsverk-

samhet. Mot bakgrund av denna samlade dokumentation kommer handikapputredningen att genomföra ytterligare några enkäter till huvudmän och brukare.

Insatser och resurser 121

8.2.2 Habilitering och våra bärande principer

I vid bemärkelse engageras flera huvudmän, många verksamheter och miljöer, olika specialistresurser och stödforrner osv. för varje barns habilitering. Specialistinsatser från flera kompetensområden inom en särskild organisation för habilitering ingår bland de många samverkande insatser och resurser som behövs för att goda ge förutsättningar för barnets utveckling. För att nå målet att varje barn med omfattande funktionshinder skall få ett sådant allsidigt stöd, att barnet och familjen kan vara delaktiga i samhället som andra barn och familjer, måste habiliteringen få ett både mycket brett och djupt innehåll. Kvaliteten hos generella insatser för alla barn och familjer spelar stor roll: föräldraförsäkring, barnomsorg, barnhälsovård, bostads-

försörjning osv. Kunskap om barn med handikapp och familjemas situation måste införlivas med varje verksamhet, som planerar, ge-

nomför och utvärderar åtgärder som påverkar den dagliga livsföringen för barnfamiljer. På så sätt skapas en grundläggande beredskap och mottaglighet för att i samverkan med barnet och familjen och andra specialister anpassa olika verksamheter och miljöer i de ytterligare avseenden som det enskilda barnet behöver. I den bemärkelsen är det inte likgiltigt för habiliteringen, om arkitektens kunskap och inställning också omfattar förutsättningarna för utelek om barn använder rullstol, om fritidsledarutbildningen inspiration ger till aktiviteter där ungdomar med svåra funktionshinder kan delta eller skolans elevvård utformas efter behov hos barn med omfattande funktionshinder osv. Inom habiliteringen som specialistorganisation måste kunskapsutveckling och åtgärder inriktas på att insatserna för varje barn och familj inte kan begränsas till rådgivnings- och behandlingstillfällen utan måste införlivas i en personlig plan, som omfattar barnets familjens dagliga liv i olika miljöer. Den enskilde och familjen måste därför ha inflytande på planeringen. Habiliteringsprocessen fortgår i en kontinuerlig växelverkan mellan barnets familjens vanliga omgivning och stöd, service och behandling habiliav teringsorganisationens specialister. Därmed är det också givet, att habiliteringsinsatsema, bemötandet av barn och familj och åtgärdsplaneringen måste växa med barnet, dvs. ta hänsyn till att behoven förändras med barnets ålder och nya krav i skolan, på fritiden och i förhållandet till familjen osv. Även vi här i huvudsak kommer beskriva verksamhet inom om att landstingens habiliteringsorganisation för barn och ungdomar upp till ca 20 år, har vi velat betona detta vidare perspektiv habilite-

122 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

ringen. Vi har gjort det mot bakgrund av ett stort antal rapporter med föräldrasynpunkter, kontakter som vi under utredningsarbetet haft med ungdomar med svåra handikapp, enskilda och grupper av föräldrar till barn med mycket omfattande funktionshinder av skilda slag. Även olika yrkesföreträdare inom habiliteringen har påtalat behovet detta synsätt för att befordra en utveckling av verksamav heten. Vi har också sett det angeläget att knyta an till våra bärande principer och kvalitetskrav samhällsstödet: tillgängligheten, del-

aktigheten, inflytandetsjälvbestämmandet, helhetssynen och konti-

nuiteten.

8.2.3 Habiliteringens historik

Under 1950-60-talet började inom olika verksamheter ta hänsyn man

till att barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer

har sammansatta behov, måste tillgodoses genom insatser från som olika kompetensområden i samverkan med varandra. För barn med rörelsehinder utvecklades formerna för habilitering vid barnkliniker i samverkan mellan barnläkare, ortoped, sjukgymnast, speciallärare, kurator och så småningom psykolog, logoped, arbetsterapeut osv.

För barn med psykisk utvecklingsstörning betydde 1967 års omsorgslag att deras olika behov och landstingens skyldigheter for-

mulerades och lade grunden för arbetslag som utvecklades från en kärna kurator och psykolog. Så småningom ingick även fritidsleav dare, förskollärare, arbetsterapeut, sjuksköterska osv. i något olika uppsättningar på olika håll i landet. Arbetslagen ingick i landstingens

omsorgsverksamhet med politisk ledning av en omsorgsstyrelse och eller social nämnd. Till skillnad från verksamheten för barn med

rörelsehinder växte fram inom hälso- och sjukvårdsstyrelsemas som ansvarsområde. Olika habiliteringsinsatser utvecklades samtidigt men i andra or-

ganisationsformer beträffande döva, dövblinda och hörselskadade barn, synskadade barn, barn med psykiska störningar och barn med

vissa s.k. medicinska handikapp exempelvis diabetes. Den utvecklingen skedde inom för bl.a. statliga specialskolor, audioloramen

giska klinikerpedagogisk hörselvård, ögonklinikersyncentraler, foniatriska kliniker, barn- och ungdomspsykiatriska kliniker och

bammedicinska kliniker. År 1977 erkändes habilitering socialstyrelsen subav som en specialitet inom barnmedicin med speciella utbildningskrav för läkare.

Insatser och resurser 123

Gradvis började uppmärksamheten riktas på de behov som barn kan ha till följd av att de har flera funktionshinder. Det framstod allt tydligare att behoven hos barnet och familjen måste kunna tillgodoses genom åtgärder grundade på kunskap om effekterna av flera funktionshinder tillsammans, de individuella behoven måste ses som en helhet. Det gällde t.ex. behandlingsmetodik vid rörelse- och talträning, läromedel och hjälpmedel, social rådgivning, fritidsverksamhet, psykologiskt stöd osv. En växande insikt fanns också att om föräldrar till bam med stora och flera funktionshinder hade praktiska problem som borde kunna underlättas av att de fick en organisation att vända sig till för stöd, service och behandling. Ytterligare ett skäl för att en habiliteringsorganisation skulle sam-

ordna insatser för barn med flera funktionshinder var, att resurser i

form av t.ex. företrädare för olika kompetensområden fördelades olika mellan handikappgruppema, främst av historiska skäl. Dessutom fanns också en oro för att en rad parallella verksamheter dels skulle medföra onödiga kostnader, dels konkurrera om specialisttjänster som sina håll skulle bli svåra att få besatta. Genom en diskussionspromemoria och i sitt slutbetänkande SOU 1981:26 lade den statliga omsorgskommittén förslag om en samordnad habilitering för alla barn och ungdomar med handikapp till upp ca 20 år. Utgångspunkten hade varit att i första hand samordna landstingens verksamhet för barn med psykisk utvecklingsstörning resp. med rörelsehinder men man fann i utredningsarbetet, att detta

inte tog hänsyn till andra grupper med likartade behov bredvid be-

hov av riktade insatser. Omsorgskommittén menade, att ett grundläggande synsätt måste vara att utgå från varje barns och familjs behov av medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala, tekniska och ekonomiska insatser diagnoser skulle inte bestämma tillgänglig- heten till ett allsidigt stöd.

Enligt omsorgskommittén borde någon instans, habiliteringen, ha

ett samlat ansvar för att den enskilde skulle få tillgång till kompetent och kontinuerligt stöd. Verksamheten skulle också vara en länk till och komplettera insatser från andra, exempelvis socialtjänsten. Helhetssynen och kontinuiteten skulle underlättas av att varje familj fick sin kontaktperson inom habiliteringens arbetslag.

Även den omsorgslagen i kraft fr.o.m. 1986-07-01 fick

om nya en något vidgad personkrets korn den inte att omfatta alla barn och ungdomar med funktionshinder, inte heller blev habilitering ett lagfäst begrepp. Den särskilda omsorgen rådgivning och annat person-

ligt stöd ... OL 4§ l är emellertid ett uttryck för rätten till olika expertinsatser för barn och familj. Se även bilaga 4.

124 Insatser och resurser SOU 1990: 19

I anslutning till riksdagens beslut om en ny omsorgslag uttalade

socialutskottet SoU 19848527 att den utvidgning av omsorgslag-

personkrets då skedde borde ses som ett första steg i reens som fonnarbetet och att alla barn och ungdomar med handikapp borde samma stöd som omsorgslagens personkrets. Utskottet konstateges rade vidare att frågan behövde utredas vidare. En arbetsgrupp Ansgar tillkallades för detta uppdrag och överlämnade 1988 slutrapport till regeringen. Rapporten innehöll been dömningar inga egna ställningstaganden. Arbetsgruppen hade men diskuterat lagändringar med innebörden dels att omsorgslagen skulle kunna gälla för samtliga barn och ungdomar med funktionshinder, dels att socialtjänstlagen skulle utvidgas till att omfatta vissa specificerade rättigheter samtliga barn och ungdomar som till följd av funktionshinder har betydande svårigheter i livsföringen. Innebörden vidare, att vissa särskilda skulle föras över från omvar omsorger sorgslagen till socialtjänstlagen. Regeringen har överlämnat arbetsgruppens Ansgar rapport till för förnyad prövning uppdraget samtidigt som vi också oss en av skall översyn elevhemslagen 1965:136. göra en av ...Kommittén bör pröva på vilket sätt funktionshindrade barn och ungdomar bäst bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. En viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lösningar som så långt som möjligt undviker säranordningar och som överensstämmer med principerna om normalisering och integrering. dir. 1988:53, sid. 6.

8.2.4 Gemensamma förväntningar på habiliterings-

verksamhet

Under vårt utredningsarbete har vi gjort en genomgång av studier och rapporter med föräldrars synpunkter på och önskemål om stöd. Det finns påfallande stora likheter i uppfattningar oavsett vilka omfattande funktionshinder barnen har. Beskrivningama liknar varandra, stödformer tillkommit och stödets organisation även om nya förändrats under den tioårsperiod 1980-1990 vi valt att studera. Vi har kunnat konstatera, att det samlade materialet innehåller stor kunskap från konsumenternas sida och att brukarstudier av detta slag skulle kunna ha större användning vid återkommande utvärdering inom olika verksamheter.

SOU 1990: 19 Insatser och 125 resurser

Föräldrars önskemål om expertstöd från habiliteringsverksamen het kan, oavsett vilket funktionshinder barnet har, sammanfattas som behovet av

att få en tidig diagnos, en bakgrund till barnets funktionshinder

att ha någon som sakkunnigt följer barn och familj och kan som geförmedla psykosocialt stöd och skapa ett professionellt nätverk för familjen

att ha någon som tar och fullföljer ett ansvar för planering av

olika insatser med inflytande från bam och föräldrar

att få tillgång till kvalificerade behandlingsinsatser och hjälpmedel

att ha någon till stöd vid kontakter med andra samhällsorgan t.ex. beträffande korttidsvistelse, avlösning, skolgång

att få korrekt information om olika möjligheter och rättigheter till stöd

att ha någon som har helhetssyn på barnets situation och också en uppmärksammar bl.a. behovet meningsfull fritid för hela av en familjen

att ha någon som deltar i personalutbildninginformation till andra

verksamheter och miljöer, där barnet vistas

att ha någon som bevakar kunskapsutveckling t.ex. beträffande kommunikationshjälpmedel och eget initiativ förmedlar

kunskaperna till familjer.

Framför allt uttrycker många behovet av ett samlat hos någon ansvar instans, som kan samverka med och komplettera samhällets i resurser övrigt. Få systematiska studier har inriktats på att fråga barn och ungdo-

mar om deras syn på olika habiliteringsinsatser. Däremot finns det skilda håll utsagor från ungdomar och deras

föräldrar som ger uttryck för att habiliteringsinsatser inte alltid växer med den enskilde utan bibehåller ett familjecentrerat arbetssätt som är det naturliga, när insatser riktas till bam. yngre Ungdomarnas förväntningar är att få större hjälp riktad direkt till dem själva i frågor som rör vidareutbildning, samlevnad, frigörelse,

126 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

boende, sysselsättningarbete, fritid De har också behov av att få

osv. stöd träffa andra delar deras erfarenhet av handikapp, inte att som minst i de situationer, då antalet personer med visst funktionshinder är litet exempelvis dövblinda ungdomar.

8.2.5 för habilitering: funktionshinder antal Målgrupper -

ålder -

Målgrupper för vårt utredningsarbete habilitering är barn och om ungdomar med omfattande funktionshinder och därmed stora behov samhällsstöd kap. 4. av Vi har tidigare anfört, att begreppet omfattande funktionshinder inte kan avgränsas statiskt och att den enskildes behov av samhälls-

stöd varierar. Vi kan därför inte precisera ett visst antal barn och ungdomar som på grund omfattande funktionshinder har behov av habilitering. av Det är däremot möjligt att exempel på grupper inom vilka det ge finns barn och ungdomar vanligen har omfattande behov av stöd som från flera kompetensområden samtidigt.

Omsorgskommittén, socialstyrelsen och den särskilt tillkallade ar-

betsgruppen Ansgar m.fl. har presenterat exempel på sådana grupper och även gjort vissa bedömningar antalet bamgrupp. Antalsav bedömningarna har dels avsett hur många barn som över huvud taget har ett visst funktionshinder, dels Ansgar behov av insatser motsvarande vissa särskilda omsorger enligt omsorgslagen.

SOU 1990: 19 Insatser och 127 resurser

Tabell 8.1 Antal barn och ungdomar 0-19 år med handi-

kapp i Sverige 1985

Därav med svårare

ca 15 % psyk utv.st -varav döva 1 300 1 300 Ile0c0lo- och urostomioper. 200 200

ca 60 % flerhandikappade - Ryggmärgsbråck 950 7 650 Rörelsehinder totalt 3 8 700 3 300 ca 35 % psyk utv.st

Språk- och talstöming okänt Synskada 3 200-4 200 ca 40 % psyk utv.st Tumörsjukdom ca 275 nyaår

1 52 800 i yngre åldersgruppen 2 Haft anfall senastetre åren 3 avser endast dem med bestående handikapp 4 Enligt Gillberg, C. 1981 och Rasmussen, 1982 5 Skattning baserad den kända frekvensen bland 6-10-åringar 6 Framför allt grund av flerhandikapp 7 1 300 vid födseln 8 Här ingår CP, muskelsjukdomar, ryggmärgsbråck, reumatoid artrit, olycksfall m.fl.

128 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

Tabellen är hämtad från socialstyrelsens allmänna råd 198529 om Bam och ungdomar med handikapp. Där konstateras, att de angivna siffrorna inte kan användas vid dimensionering av sam-

hällsinsatser eftersom behoven varierar starkt i olika grupper sid.

11. Det sägs vidare att det totala antalet barn inte kan beräknas utifrån tabellen, eftersom många barn har flera funktionshinder. Som exempel nämns psykiskt utvecklingsstörda barn bland vilka många och hörselskador, rörelsehinder, tal- och språkstörhar synningar, epilepsi. Vi kan också konstatera, att kunskaper och erfarenheter från

år ytterligare begränsningar vid tolkning av Översikter

senare ger motsvarande tabell 8.1. Många av de små och mindre kända handikappgruppema är t.ex. inte omnämnda t.ex. benskörhet, inte heller vissa andra s.k. medi-

cinska handikapp som följder svår njursjukdom. En förbättrad

av diagnostik har även lett till att antalet barn och ungdomar inom vissa t.ex. bamdomspsykos anses vara betydligt större grupper numera än vad från tidigare beräkningar. som anges Vi vet vidare, att det bland bam och ungdomar med invandrarbakgrund kan finnas de som har oupptäckta funktionshinder. Sammantaget pekar detta återigen på svårigheter att avgränsa

grund omfattande funktionshinder är i behov av

grupper som av habiliteringsinsatser. På vår förfrågan har habiliteringsföreträdare uttalat, att de inte kan eller tycker att det är meningsfullt att ur habiliteringens målfastslå vilka har omfattande funktionshinder. grupp grupper som Barn och ungdomar med flera funktionshinder och progredierande tillstånd betraktas emellertid som särskilt utsatta grupper. Det har också nämnts de betydande svårigheter kan föreligga då barn som med tämligen lindriga funktionshinder har invandrarbakgrund.

Handikapputredningen har också uppmärksammats på att barn med

MBD ofta har svårt att få tillgång till kompetent stöd. Det gäller även barn och ungdomar med specifika tal- och språkstömingar.

Lagfäst rätt till expertinsatser enligt omsorgslagen har barn med psykisk utvecklingsstörning resp. bamdomspsykos. Se vidare bilaga

4. I de landsting där expertinsatser samordnats till en särskild habiliteringsorganisation står den till förfogande främst för barn och ungdomar inom omsorgslagens personkrets samt för barn och ungdomar med rörelsehinder. På flera håll ingår vid behov även andra i verksamheten som t.ex. barn med synskada ocheller hörgrupper

selskada samt barn med cystisk fibros, astma, blödarsjuka. Det visa-

des bl.a. genom den rikstäckande kartläggning av habilitering som

SOU 1990: 19 Insatser och 129 resurser

utfördes av Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar RBU år 1987 rapport, Peråke Molin, RBU, Stockholm 1987. Vid våra direkta kontakter 1989 med företrädare för landstingens habiliteringsverksamhet har det framgått att oavsett beslut om att vissa grupper skall ha tillgång till habiliteringens insatser, andra inte, så finns det ett visst mörkertal. Det beror bl.a. på att behov insatser i individuella situationer får

av styra man kallar

t.ex. cystisk fibros eller svår astma för rörelsehinder. Det kvarstår emellertid att tillgången till samlade habiliteringsinsatser inte är lika för alla grupper med omfattande behov stöd. av Den är inte heller lika över landet. För vissa grupper som saknar tillgång till samlad habiliteringsen verksamhet svarar de specialistresurser är inriktade på barnets som funktionshinder för inslag som ingår i habiliteringsverksamhet. en Ofta saknas dock möjligheter till stöd kuratorer, psykologer, genom arbetsterapeuter. Det kan gälla barn och ungdomar med synskada, hörselskada, tal- och språkstömingar, vissa medicinska handikapp

osv. Omvänt kan det ibland så, att vissa barn och ungdomar vara som ingår i habiliteringens verksamhet kan ha behov andra specialistav insatser, t.ex. barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet, konsulentverksamhet för synskadade Dessa har inte alltid dimenosv. resurser sionerats efter behov kan finnas hos barn och ungdomar med som flera omfattande funktionshinder. Beträffande åldersgränser kan sägas, att de tillämpas flexibelt inom den habiliteringsverksamhet samordnats, ofta gäller 16-20 som år. I viss mån sammanhänger åldersgränsen med utvecklingen av

stödet till vuxna med omfattande funktionshinder se kap. 8.3. För

omsorgslagens personkrets gäller ofta högre åldersgräns 2123 en år, som följer den enskildes skolgång. För andra inte grupper, som

har tillgång till samlad habiliteringsverksamhet, varierar till-

en gången till stöd i olika åldrar. Ofta finns väl utvecklade insatser för förskolebarn medan de insatser kan behövas vid övergång till som vuxenlivet saknas. Under utredningsarbetet har vi erfarit, de t.ex. att ungdomar som avslutar sin skolgång vid specialskolor kan ha betydande svårigheter att få tillgång till stöd och hjälp i de situationer när de vill etablera sig i sysselsättningarbete, fritidsverksamhet och boende på sin hemort.

130 Insatser och resurser

8.2.6 Habiliteringens organisation

Vi har tidigare sett, att många förväntningar på expertstöd är hos föräldrar till barn med olika slags omfattande gemensamma funktionshinder. Barnens och familjernas behov tillgodoses dock verksamheter med skillnader i organisation och tillgång till genom stöd från olika kompetensområden. År 1987 hade enligt RBU:s kartläggning 16 landstinglandstingsfria kommuner genomfört samordning av habilitering som en

organisationsförändring inom hela eller delar av resp. område. Se-

dan dess har beslut fattats samordning habiliteringsverkom av samhet i ytterligare två landsting och utredningar har initierats eller pågår i tre landstingsområden. En faktor har tillkommit, som ger, ny antalet pågående utredningar habiliteringsverksamheten i att om verkligheten är betydligt flera. De ingår emellertid i större organisationsförändringar har samband med förslag till överlåtelse som från landsting till kommuner av ansvar för de särskilda omsorgema enligt omsorgslagen 12 §. Långtgående initiativ och planer finns bl.a. i Halland, Sörmland och Jämtland. Olika förslag i denna riktning bereds för närvarande även i vissa andra landstingsområden. Det finns anledning för handikapputredningen att följa detta arbete underlag för kommande överväganden bl.a. lagstiftning, ansom om svarsfördelning mellan huvudmännen, målgrupper för habiliteringen och samverkan inom landstingen. För vår personkrets är det särskilt väsentligt förändringar i stödets organisation både kan leda till att att tillgången till ett samlat expertstöd underlättas och att vissa stödinsatser kan i barnets vardagsmiljöer i enlighet med vad vi ges beskrivit i avsnitt 8.2.2.

8.2.7 Behov utveckling och ökade insatser

av

Brukarstudier olika insatser erhålls genom habiliteringsverkav som samhet har utförts bl.a. RBU 1987, Stockholms läns landsting av Serviceundersökning inom samordnad habilitering, 1988 och riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna FUB, 198990, ännu publicerad. Områden bl.a. enligt dessa studier borde bli föremål för utsom veckling och ökade insatser är t.ex. tillgången till

psykosocialt stöd för barn och familj

information samhällsservice, att få veta vad man har rätt till om

SOU 1990: 19 Insatser och 131 resurser

hjälp att komma i kontakt med samhällsstöd utanför habilitering samordning av insatser, som uplevs som splittrade kontinuitet i kontakter kontaktperson

fritidsverksamhet inkl. sommar- och skollovsverksamhet för

barn och ungdomar stöd vid övergången till vuxeninsatser behandling av sjukgymnastlogoped korttidsvistelser, olika former av avlösningsservice rätt hjälpmedel i rätt tid

Andra grupper har till oss också påtalat behovet av kunskapsutveckling när det gäller små och mindre kända handikappgrupper, något som vi belyser i kapitel 10. Särskilt har även uppmärksammats be-

hovet av kvalificerat stöd till familjer med svårt sjuka barn och till

familjer, vilkas barn dött. Flera har också hävdat, att kompetens beträffande och synhörselhabilitering borde finnas företrädd inom habiliteringen i synnerhet för barn under skolåldern konsulentverksamhet. Man har särskilt pekat på behov av gemensam kunskapsutveckling inom området kommunikation. Under utredningsarbetet har vi också tagit del yrkesföreav trädares syn på behovet av utveckling och ökade insatser inom habi-

literingen.

Det dominerande problemet inom verksamheten att uppges vara

omsorgslagen med definierade rättigheter och överklagningsmöjligheter inte omfattar flera alla Det har framförts,

grupper. att pro-

blemet har två särskilt väsentliga aspekter: rättviseaspekten bamen har lika stora behov av insatser och svårigheter i det dagliga

arbetet genom att regler exempelvis avgifter är olika. Det hävdas om att en rätt till habilitering borde omfatta alla barn och ungdomar med svåra funktionshinder. Habiliteringsverksamheten har på sina håll stora svårigheter få att

tjänster som sjukgymnast, logoped och arbetsterapeut besatta. Vidare påtalas att dimensioneringen av resurser inte skett med hänsyn till att allsidigt tillgodose samtliga grupper som i dag ingår i habiliteringsverksamhetens målgrupp. Det uppmärksammas också att dimensioneringen antalet tjänster

av inte anses ge tillräckligt utrymme för två väsentliga utåtriktade uppgifter:

att medverka med kunskap för bättre samhällsplanering en

tillgänglighet i olika avseenden, inte minst beträffande barnomsorg

och fritidsverksamheter

132 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

utveckla regelbunden samverkan med andra specialistinsatser att inom landstinget bam- och ungdomspsykiatri, barnhälsovård, syncentral, pedagogisk hörselvård osv..

Dock redovisas försök till närmare samverkan med bl.a. barn- och

ungdomspsykiatri bl.a. barndomspsykos och syn- och

om hörselspecialister bl.a. initiativ för att i dessa avseende bättre kunna tillgodose psykiskt utvecklingsstörda. I överensstämmelse med brukarsynpunkter har också yrkesföreträdare inom habilitering påtalat svårigheterna att inom landstingsverksamhet socialtjänst få till stånd varaktigt fungerande kortresp. tidsvistelser, förlängd skolbamomsorg och tillsyn för barn och annan ungdomar med mycket svåra funktionshinder. Det är särskilt stora svårigheter att finna lösningar både tillgodoser föräldrarnas besom hov och barnen stimulans och möjligheter att träffa andra bam. ger Ett problemområde rör ungdomars övergång till vuxeninannat satser, särskilt i de situationer, då den unge inte kan få stöd av omsorgslagen för att få t.ex. daglig verksamhet. Slutligen hävdas, att det är svårt för ungdomar med omfattande funktionshinder att kostnadsskäl få hjälpmedel som utvecklats av under år t.ex. datorstödda hjälpmedel och hjälpmedel för senare fritidsaktiviteter.

8.2.8 Vissa andra stödinsatser

Utöver stöd, service och behandling habiliteringsverksamheten som för har den också att underlätta för barn och familj att få del svarar andra verksamheters insatser. Det gäller insatser från stat, landsav ting och kommuner. Exempelvis är den statliga specialskolan för hörsel- och talskadade barn, specialistinsatser från landstingens syn-, hälso- och sjukvård inkl. tandvård och kommunernas socialtjänst. Här berör vi insatser inriktas på avlösningsservice, som att genom korttidsvistelser, korttidstillsyn och elevhem skapa förutsättningar för goda levnadsvillkor för barn och familj. Från flera intressentgrupper har det framförts till oss, att resurser kompletterar familjerna i den dagliga tillsynen och omvårdnasom och ungdomar med omfattande stödbehov är bristfälliga. den av barn Det kvaliteter kontinuitet, insatsemas omfattning och faavser som miljemas inflytande över stödet. Avlösningsservice i familjemas hem berör vi bl.a. i vårt kapitel socialtjänsten 7 och i bilaga om

Insatser och 133 resurser

Omsorgslagens personkrets har enligt lagen rätt till korttidsvis-

telse utanför det egna hemmet och s.k. förlängd skolbarnsomsorg för

barn över 12 år OL 4 § 3. Vi beskriver i bilaga hur dessa insatser anordnas. Vi konstaterar där, dels att även andra grupper

har behov av motsvarande insatser, dels att tillgången för

omsorgslagens personkrets i dag uppvisar brister. Vi att ägna avser dessa frågor fortsatt uppmärksamhet i vårt utredningsarbete. Vår ut-

gångspunkt är att korttidsvistelse utanför hemmet förlängd

resp.

skolbarnsomsorg har stor betydelse för hela familjens välfärd och att

insatserna kan spela avgörande roll för barnets möjligheter en att delta i fritidsaktiviteter av skilda slag. Elevhem som kompletterande till föräldrahemmet finns resurs

dels för omsorgslagens personkrets se bilaga 4, dels för den s.k.

elevhemslagens personkrets. En översyn av elevhemslagen ingår i vårt uppdrag. Vi här ger en

kort beskrivning lagens tillämpning. Vidare uppmärksammar vi

av behov av boende- och omvårdnadsinsatser för barn med mycket svåra funktionshinder.

Elevhem enligt elevhemslagen 1965:136

Elevhemslagen SFS 1965:136 om elevhem för vissa rörelsehind-

rade barn m.fl. rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikapavser

pade barn som behöver inackordering för att kunna delta i grundskoleundervisning. De skall enligt denna lag få inackordering

och erforderlig vård landstingets bekostnad. Detsamma gäller för barn före skolåldem, så erfordras för att bereda barnet värd och om

förskoleundervisning.

De eljest fysiskt handikappade barnen behandlas inte närmare i

lagmotiven. Det kan noteras att lagen inte gäller barn, för vilkas vård och undervisning särskilda bestämmelser gälla 1 § tredje

stycket. Härmed har enligt lagmotiven avsetts att utesluta bl.a. döva och synskadade. Propositionen till lagen prop. 1965:76 hade ett nära samband med en proposition som mer allmänt behandlade vård och undervisning för rörelsehindrade barn prop. 1965:75. Departementschefen

uttalade där att barn med handikapp borde få sin undervisning bland icke handikappade barn i så stor utsträckning möjligt. För bam

som med svårare rörelsehinder och långvarigt sjuka barn krävdes dock

särskilda anordningar i fråga skolornas utformning

om samt personella och materiella resurser. Undervisningen för dessa barn borde enligt propositionen anordnas i specialklasser i för ändamålet särskilt

134 Insatser och SOU 199: 19 resurser

utrustade vanliga skolor. Barn inte hade sitt hem på den ort där som skolan belägen borde beredas plats på elevhem. Det var dessutom var nödvändigt barnen fick medicinsk vård och behandling jämsides att med undervisningen. På mindre orter var det inte möjligt att ordna

specialklasser på grund otillräckligt elevunderlag och dessutom av möjligheterna till kvalificerad medicinsk behandling vanligen var små. Antalet barn för vilka särskild vård- och skolorganisation anen sågs nödvändig bedömdes då 1965 till 600. Medan elevhemslaca

för grundskolebamens del främst motiverades av undervisnings-

gen behovet trädde för förskolebamens del behovet medicinsk vård i av

förgrunden. Vid vår inventering i 1989 fanns enligt uppgift terminsmars boende elever vid elevhem. sex

Elevantal terminsboende, korttid

medel. För övriga elevhem är landstingen huvudmän.

Flera elevhem även emot barn för korttidsboende för att avlösa tar föräldrarna eller för habilitering. Det finns ökande efterfrågan på en olika former korttidsvistelsetillsyn för barn med omfattande fyav siska funktionshinder och inte ingår i omsorgslagens personsom krets. Som framgår saknas elevhem i södra Sverige. Över huvud taget är elevhemsverksamheten betydligt mindre omfattande än vad som förutsattes vid lagens tillkomst. På elevhemmen finns även ungdomar som lämnat grundskolan och antingen går i gymnasiet eller ägnar sig annan verksamhet. För dessa ungdomar gäller dock inte elevhemslagen. Sedan lagens tillkomst har alltså förändringar skett som har lett till större delen den tänkta personkretsen numera bor hemma att av

Insatser och 135 resurser

och går i grundskola på hemorten. Vid de elevhem finns är som verksamheten ofta i hög grad inriktad på att ta emot bam för kortare perioder som avlösning föräldrarna och för habilitering. De av terrninsboende eleverna går i relativt liten omfattning på låg- och mellanstadium, medan det däremot förekommer att barn gått ut som grundskolan finns kvar på elevhemmen. I många fall det uppges vara psykosociala skäl snarare än det fysiska handikappet är som anledning till elevhemsboendet. Till viss del har elevhemmen vidare tagits i anspråk för psykiskt utvecklingsstörda och andra barn med begåvningshandikapp. Enligt vår mening finns det anledning att överväga de bonu om

ende- och omvårdnadsbehov som tillgodoses elevhemslagen

genom kan tillgodoses genom föreskrifter i annan lagstiftning.

Barn och ungdomar med svåra funktionshinder och komplicerade omvårdnadsbehov

Inom varje landstingsområde finns ett visst litet antal barn och ungdomar, som har flera omfattande funktionshinder till följd allvarav liga skador och sjukdomar i vitala En del barnen och organ. av ungdomarna är ständigt beroende medicinsk-teknisk utrustning för av sin överlevnad. Alla behöver mycket kvalificerade omvårdnadsinsatser, ofta dygnet-runt. Det är däremot inte givet, att insatserna för alla behöver göras i sjukhusmiljö. Bakgrunden till barnens tillstånd är t.ex. kromosomavvikelser,

missbildningar i bl.a. skelett, andningsorgan osv., höggradig underburenhet för tidigt född med syrebrist vid förlossning, skador

efter trafik- eller drunkningsolyckor. Ett stort antal barnen, av men

inte samtliga, har eller misstänks ha begåvningshandikapp. Vi kan dessutom konstatera, att en del har mindre kända handikapp,

som

även uppmärksammas i andra delar vårt uppdrag.

av Den snabba medicinsk-tekniska utvecklingen bl.a. inom neona-

talvård har gjort överlevnad möjlig i situationer, där den bara för

några år sedan ansågs utsiktslös. Kraftfulla satsningar i den akuta situationen borde enligt vår uppfattning korrespondera med lika stora, allsidigt utvecklade resurser för att stödja anhöriga samt tillförsäkra varje barn ett värdigt liv och stöd för den individuella utveckling är möjlig. som Vi tvingas konstatera att så inte är fallet överallt. Barn och ungdomar i denna situation vistas långvarigt på sjukhus och långvårdsenheter. De får sina medicinska omvårdnadsbehov tillgodosedda men i en miljö som ofta saknar möjligheter tillatt

136 Insatser och resurser

godose andra väsentliga psykologiska, pedagogiska och sociala behov. Kontakt mellan barnet och familjen kan också försvåras i sjukhusmiljön. l vissa fall kan föräldrahemmet eller ett familjehem få ett så välplanerat, kontinuerligt och kvalificerat stöd, också i medicinskt hänseende, att barnet för det mesta kan vistas hemma. Under utredningsarbetet har vi emellertid mött flera föräldrar, som uppgivet konstaterat, att det saknas alternativ utanför sjukhuset, när de inte orkar barnet omvårdnad hemma, ofta på grund av ett i flera avge seenden bristfälligt samhällsstöd. Inom vissa landsting har alternativ skapats för barn inom omsorgslagens personkrets den särskilda omsorgen elevhem eller genom korttidshem. Elevhemslagen för rörelsehindrade barn eller barn med andra fysiska funktionshinder är mindre använd. Vi har även uppmärksammat att föräldrar mötts av att elevhemkorttidshem enligt omsorgslagen inte stått till förfogande för

deras barn, för barnen är för svåra ofta ett uttryck för det

att medicinska omvårdnadsbehovet eller för unga. Föräldrarna har försatts i svåra situtaioner, där de å ena sidan inte fått tillräckligt stöd för klara omvårdnadssituationen hemma, å andra sidan inatt formerats att barnets omvårdnadsbehov borde kunna tillgodoses om utanför sjukhuset. Trots det på del håll gått att skapa alternativ med olika att en samverkansinsatser mellan kommunens socialtjänst och landstingets omsorgsverksamhet hälso- och sjukvård finns det brister som resp. vi måste bli föremål för och kraftfulla satsningar. Det anser snara rör sig ett litet antal barn deras situation och de lösningar, om men erbjuds dem har avsevärd betydelse för samhällets trovärdighet, som när det gäller strävanden att stödja också barn med mycket omfattande funktionshinder och deras anhöriga. Genom varierande alternativ, bl.a. små enheter för kortare eller längre vistelser, med välutbildad personal, god samverkan med sjukhus och innehåll, beaktar barnets hela situation där kontakett som med familjen är mycket avgörande kan vi motverka, att en terna tung bristsituation föder krav på återgång till olika institutionella boendeformer. En förutsättning är vidare flexibel samverkan en inom landstinget och mellan landsting och kommuner. För närvarande pågår projekt för att ge underlag till olika slags familjestöd bl.a. i regi RFUB, hälso- och sjukvården i av resp. Stockholm, Femgren H m.fl.. I Skövde Knoppaliden finns bl.a. ett korttidshem med kvalificerade insatser. Socialstyrelsen sammanställer för närvarande jan. 1990 resultarikstäckande enkät riktad till landets bamkliniker om antalet tet av en

Insatser och resurser 137

barn 0-20 år som vid viss tidpunkt legat minst sex månader på intensivvårdsavdelning eller på annan klinik på sjukhus bammedicin, barnkirurgi osv. eller legat på sjukhus minst 60 dagar under okt. 1988 mars 1989. Enkäten frågade också om antalet barn -

som bodde hemma eller i familjehem och beroende

var av avancerad medicinsk-teknisk utrustning dialys, respirator, sekretsugning osv. de senare var enligt preliminära uppgifter ett 50-tal i hela landet. Beträffande övriga tre kan sägas, att de inkluderangrupper de barn på regionsjukhus utgör knappt 200 i hela landet. Socialstyrelsen har för avsikt att i en rapport 1990 presentera materialet mera utförligt och bl.a. närmare studera, vilka barn med olika som lösningar skulle kunna vistas mera stadigvarande utanför sjukhuset. Enligt underhandsuppgifter kommer också kvalitetsaspekter på t.ex. specialpedagogiska insatser för förskolebarn långvarigt vistas på som sjukhus att uppmärksammas. Studien kommer att kompletteras med ytterligare material från landstingens omsorgsverksamhet långresp. vårdsenheter enligt Landstingsförbundets inventering 1988 fanns ett tiotal personer under 19 år vilka vistats inom långvård än mer sex månader. Vi finner det angeläget att i samband med övriga synpunkter på vårt kartläggningsbetänkande få ta del lösningar fungerar väl av som i olika enskilda situationer. De kan också ha betydelse för större grupper, som har behov av kvalificerade omvårdnadsinsatser men som inte är beroende medicinsk-teknisk utrustning i grad. av samma Vi tänker bl.a. på barn med flera funktionshinder har terasom en piresistent epilepsi och där det föreligger t.ex. stora matningssvårigheter.

8.2.9 Inför fortsatt utredningsarbete

Våra bärande principer och vår behovsrelaterade tolkning beav greppet omfattande funktionshinder kommer att vägleda vårt fortsatta utredningsarbete om målgrupper för och organisationen av habiliteringens insatser. I detta arbete har vi att ta hänsyn till konsekvenser utveckav en ling mot förändrat huvudmannaskap för de särskilda omsorgerna liksom den ansvarsfördelning utvecklas för äldreomsorgen. som Vi har vidare att överväga vilket sätt barn och familj bäst skall kunna tillförsäkras ett lagfäst kontinuerligt stöd, med som en helhetssyn omfattar både behov i den dagliga miljön och behov av samlade specialistinsatser till stöd för den dagliga livsföringen och delaktighet i samhället.

138 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

Förhållandet samverkan, kunskapsutbyte, tillgänglighet mellan centraliserade och decentraliserade insatser bör bli föremål för våra överväganden, inte minst beträffande kunskaps- och kompetensutveckling för de små och mindre kända handikappgruppema. Det fortsatta utredningsarbetet bör också inriktas på i vilka fortillgången till ytterligare specialistresurser inom habiliteringsmer verksamheten skall säkras. Vi tänker t.ex. på kompetens som avser och hörsel. syn

8.3 Insatser och resurser inom vuxenhabilitering

8.3.1 Bakgrund

När habiliteringen började utvecklas var begreppet förbehållet insatser för barn och ungdom upp till ca 20 år. Så småningom började ungdomar växa ur bamhabiliteringen. Vissa hade fortsatta behov av ett allsidigt stöd för att de inte hade fått

någon plattform i t.ex. arbete eller daglig verksamhet efter skolans

slut, andra hade behov av stöd för att de inte var tillräckligt förberedda för att frigöra sig från föräldrar och flytta till egen bostad. För vissa ofta med flera omfattande funktionshinder, fanns grupper, inga alternativ till bamhabiliteringens stöd. Föräldrar önskade därför ha kvar kontakterna med denna verksamhet, sedan ungdomarna fyllt 20 år. Åter andra ungdomar och deras föräldrar tyckte att det svårt att på hand hitta rätta insatser hos olika sarnhällsorgan var egen och önskade fortsatt vägledning för detta. För att tillgodose sådana behov började man inom landstingen diskutera och starta försöksverksamheter under beteckningen vuxenhabilitering. Tidiga exempel återfinns bl.a. i Värmland 1975,

Halland 1981 och Östergötland 1982.

Ungefär samtidigt introducerades på sina håll begreppet vuxenhabilitering också inom omsorgsverksamhet för psykiskt ut-

vecklingsstörda. Det avsåg de insatser som genom distriktsarbetslag

kurator, psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast osv. riktades till med psykisk utvecklingsstörning. Begreppet vuxenhabilivuxna tering fick inte samma genomslag inom omsorgsverksamheten som inom verksamheter, främst hade rörelsehindrade som målgrupp. som Det används dock ibland ännu och kan då leda till viss osäkerhet om vilken verksamhet som avses.

SOU 1990: 19 Insatser och 139 resurser

8.3.2 Vuxenhabiliteringens utveckling

Genom ett antal konferenser under åren 1983-1985 verkade socialstyrelsen bl.a. tillsammans med Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, RBU, för att vidareutveckla begreppet vuxenhabilitering och sprida intresse för att sådan verksamhet skulle etab-

leras i varje landstingsområde. Under samma period utvecklades

också bam- och ungdomshabilitering på flera håll i landet och ytterligare distriktsarbetslag tillkom inom omsorgsverksamheten för vuxna psykiskt utvecklingsstörda. Sammanfattande synpunkter från konferensverksamheten redovisades i skriften Habilitering av unga vuxna rörelsehindrade Socialstyrelsens PM 14086. För att tillgodose behov hos svårt rörelsehindrade unga vuxna förordades ett litet, lättrörligt team vars huvudsakliga uppgift skulle vara att knyta redan besamman fintliga resurser och anpassa dem till den enskilde individens behov. Man såg framför sig ett centralt team på landstingsnivå bestående av t.ex. kurator, arbetsterapeut, sjukgymnast. Teamet skulle kunna ha en konsultfunktion i kontakter med primärkommunema samt samla och förmedla kunskaper till olika intressenter. Beträffande den enskildes medicinska behov ansågs att de skulle tillgodoses de genom medicinska rehabiliteringsklinikerna, när barn- och ungdomshabiliteringens ansvar upphörde. Man konstaterade, att de flesta med synskador resp. hörselskador tillgodosågs genom ögonklinikersyncentraler och audiologiska klinikerhörcentraler. Dessa grupper skulle emellertid inte utestängas om det fanns behov av vuxenhabiliteringens insatser. Framför allt inte om syn- eller hörselskada förelåg hos med andra funkpersoner tionshinder flerhandikapproblematik. Vuxenhabiliteringens samordnande verksamhet skulle också ha en

inriktning som kunde stärka den enskildes självförtroende och fri-

göra hanshennes egna resurser. Viss diskussion fördes vilken styrelsenämnd inom landsom som

tingen lämpligen skulle svara för vuxenhabiliteringen och dess sam-

ordnande verksamhet. Landstingen valde redan då olika, antingen sociala nämnden eller hälso- och sjukvårdsnämnden, det fanns om

anknytning till medicinsk rehabiliteringsklinik.

Socialstyrelsen gjorde länshandikappråden rikstäckande genom en

inventering av befintlig vuxenhabilitering 1985 redovisad i PM

14086. Vid inventeringstillfället hade fyra landsting organisation en för vuxenhabilitering och ett tiotal var engagerade i kartläggningsoch försöksverksamhet.

140 Insatser och resurser SOU 1990: 19

Frågor om vuxenhabilitering ingick även i den kartläggning av barn- och ungdomshabilitering som utfördes över hela landet 1987 av RBU Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar och presenterades i en rapport samma år Habilitering av rörelsehindrade bam och ungdomar, Peråke Mohlin, RBU, Stockholm 1987. Sedan kartläggningen 1985 hade ytterligare landsting perrnanentat försök med vuxenhabilitering, startat verksamhet eller börjat utreda frågan. Enligt rapporten sid. 42 gällde 1987, att åtta landsting hade en organisation för vuxenhabilitering och att tolv landsting då utredde frågan, i vissa fall även genom försöksverksamhet. Målgruppen för vuxenhabilitering var 1987 oftast personer i ålder 16 ca 3035 år med medfödda eller tidigt förvärvade rörelsehin- der. Team för vuxenhabilitering bestod vanligen av arbetsterapeut och kurator med konsultinsatser av läkare. Organisatorisk anknytning till rehabiliteringskliniker förekom men också vuxenhabilitering som en verksamhet inom ansvarsområdet för landstingets sociala nämnd. Innehållet i verksamheten borde enligt RBU:s rapport utvecklas och förbättras. Kritik riktades mot att förberedelsearbetet inför ungdomarnas vuxenliv korn för sent och att det skedde punktvis, med dålig kontinuitet. Man pekade att ansvaret för förberedelsearbetet borde åvila både barn- och ungdomshabilitering och vuxenhabilitering då det rör sig om en långvarig process både för bametden unge och familjen. Där det inte fanns vuxenhabilitering uttrycktes starka önskemål om sådan verksamhet som en brygga till samhällets övriga resurser t.ex. arbetsförmedling, SYO-konsulenter, primärvård och socialtjänst. Bland de individuella behov som borde tillgodoses bättre dominerade behovet av stöd och hjälp för att få lämplig utbildning och ar-

bete, bostad samt ADL och social träning som av beskrivningen

kan uppfattas som alla olika aktiviteter som leder till minskat beroende av hjälp från andra. I något mindre grad poängterades behovet av stöd för att disponera sin fritid, att tillsammans med andra i

liknande situation bearbeta frågor som rör frigörelse från föräldrar,

samt sex och samlevnad.

Det konstaterades vidare i rapporten, att i de flesta landsting där

vuxenhabilitering saknas som egen organisation förekommer det att de rörelsehindrade ungdomarna, då de blir överåriga i bamhabiliteringsverksamheten, hänvisas till primärvård, långvård, medicinsk rehabilitering, medicinklinik och till socialvården i kommunen.

Detta avser här de rörelsehindrade ungdomar som ingår i om-

sorgslagens personkrets. Det konstaterades också ...det är dock ofta

Insatser och resurser 141

stora svårigheter för både ungdomar och habiliteringspersonal att veta var ungdomarna bäst skall få det stöd och den hjälp de behöver sid. 43.

8.3.3 Vuxenhabiliteringen 1989

Handikapputredningen gjorde 1989 en kartläggning av vuxenhabilitering genom enkät till samtliga landstinglandstingsfria kommuner. I enkäten gav vi inte någon strikt definition av begreppet vuxenhabilitering. Det skedde medvetet för att resp. landstingsverksamhet skulle bidra med sina egna definitioner och beskrivningar som ett underlag för vårt fortsatta utredningsarbete. Vi har utöver enkätsvaren fått ta del av ett fylligt material, bl.a. projektrapporter som speglar både nuläge och planer för fortsatt utveckling. I det följande sammanfattar vi vår kartläggning och ett antal frågor som kan komma att bli föremål för våra överväganden. Antalet landstinglandstingsfria kommuner som 1989 har verksamhet för vuxenhabilitering är 15, dvs. de har i det närmaste fördubblats sedan 1987. Då medräknas även samtliga där vuxenhabilitering återfinns organiserad som sektion o.dyl. inom rehabiliteringsverksamhet. Vidare har vi då inräknat alla verksamheter med beteckningen vuxenhabilitering utan hänsyn till betydande olikheter i personalresurser eller till att verksamheten inte täcker hela landstingsområdet.

Två landsting Kopparberg och Norrbotten har besvarat enkäten

utifrån den distriktsverksamhet som finns för vuxna psykiskt utvecklingsstörda. Vuxenhabilitering för andra finns i dessa grupper landsting. Läget var enligt enkätsvaren följande.

142 Insatser och resurser

Tabell 8.2 Läget inom vuxenhabiliteringen

Utredning om Landstingsfri har ev. införande av kommun vuxenhab. vuxenhab.

Stockholm Nej Uppsala nej Nej Sörmland nej Utredning redovisad beslut om verksamhet 1989

Östergötland Jönköping Kronoberg ja

Kalmar I nej förslag om utredning har aktualiserats Gotland nej utredning slutförd

W

Blekinge i halva länet

Kristianstad under uppbyggnad 1989 Malmöhus Malmö stad ja

Halland Z Göteborgkommun ja Bohuslandstinget 0 nej förslag om utredning bereds

Älvsborg både södranorra Skaraborg Värmland ja

Örebro a nej diskussioner förts om utredning av vuxenhab. Västmanland nej - - Kopparberg nej dock för vuxna nej utvecklingsstörda

Gävleborg Västernorrland nej nej Jämtland nej nej

Västerbotten AC Norrbotten BD nej dock för vuxna utvecklingsstörda

SOL 1990:19 Insatser och resurser 143

Målgruppen för vuxenhabilitering

Enligt beslut ocheller utvecklad praxis riktas insatser främst till personer i åldern 20-29 år med betydande flexibilitet både i åldrar under 20 år och mellan 30-39 år. Beträffande yngre anges naturliga gränser som sammanfaller med viktiga förändringar för den enskilde: övergång från grundskolan till gymnasium 16-17 år eller vid övergång från gymnasieskolan till arbetevidareutbildningdaglig verksamhet. I några fall redovisas också, att vuxenhabiliteringen har kontakt med personer över 40 år. Behoven styr mer än en fixerad åldersgräns. Detta avser i synnerhet de situationer, där kontakter påbörjats, när personerna var yngre. Ytterligare en gränsdragning gäller när skadan eller funktionshindret inträffat. Tidigt förvärvad skada avser vanligen före 16-18 års ålder. Vuxenhabiliteringen når i sin verksamhet främst personer med rörelsehinder, ofta personer med flera och komplicerade funktionshinder som kräver samtidiga insatser från flera kompetensområden. I undantagsfall omfattar verksamheten personer med utvecklingsstörning plus andra funktionshinder, personer med enbart syn- eller hörselskador eller personer med andra fysiska eller psykiska funktionshinder. Också i dag gäller, att vuxenhabiliteringen för många är en direkt fortsättning av habiliteringsverksamheten för barn och ungdom. Det understryks av att särskilda rutiner upprättats för sådan övergång mellan barn- och vuxenhabilitering.

Vuxenhabiliteringens organisation

Ansvarig nämnd för verksamheten är i övervägande antal landstingets hälso- och sjukvårdsnämnd, inkl. länsjukvårdsnämnd eller

länsvårdsnämnd. Övriga har sociala nämnden omsorgsnämnden

som ansvarig nämnd, i något fall förekommer delat ansvar mellan hälso- och sjukvårdsnämnd och omsorgsnämnd. Där medicinsk rehabiliteringsklinik finns inom landstingsområdet, förekommer mer eller mindre utvecklat samarbete mellan den och vuxenhabiliteringen. I fem landsting har valt att förlägga man vuxenhabiliteringen som ett team inom eller del den som en av medicinska rehabiliteringens verksamhet. I något ytterligare landsting finns öronmärkta på medicinsk rehabiliteringsklinik resurser men betydande delar av verksamheten ligger utanför kliniken.

144 Insatser och resurser

Exempel med teamdel i verksamheten inom medicinsk rehabilite-

ring återfinns bl a i Skaraborgs, Östergötlands och Gävleborgs län.

Redovisade motiv för denna modell är främst möjligheterna att använda resurser effektivt. Väsentligt är vidare att rehagemensamma biliteringsklinikens kontakter med andra medicinska specialiteter kan utnyttjas. I Malmö stad är vuxenhabilitering knuten till hjälpmedelscentral. I de flesta fall har vuxenhabiliteringen ett centralt placerat team. Teamens arbetslagens sammansättning utgår från en kärna som är kurator plus arbetsterapeut plus konsultinsatser av läkare, vanligen specialist i habilitering eller medicinsk rehabilitering. Med tätare kontakter med eller direkt anknytning till medicinsk rehabiliteringsklinik ökar antalet gemensamma tjänster konsultfunktioner: sjukgymnast, logoped, psykolog, hjälpmedelstekniker, fritidsledare m.fl.. Oavsett organisation kan konstateras, att det ger en alltför schematisk beskrivning av verksamheten, om enbart de fasta tjänsterna räknas.

Samverkansamarbete

Samverkansamarbete med primärvården rör i första hand sjukgymnastik respektive insatser av primärvårdens arbetsterapeut i frågor rör enskilda Det finns men mindre tydligt som personer. - samarbete på generell nivå t.ex. gemensam fortbildninglhanden ledning. Samverkansforrnema präglas naturligt nog också av den lo-

kala primärvårdens uppbyggnad.Exempel finns på ett nära sam-

arbete med s.k. psykosocialt team inom primärvård, en funktion, som inte finns att tillgå överallt. Kontakter med socialtjänsten sker också främst i enskilda frågor. Gemensamma insatser som uppsökande verksamhet, fortbildning handledning för t.ex. hemtjänstens personal förekommer men mera sparsamt. Samtidigt anger flera detta som ett område under utveckling. Vi ställde även frågor om frekvensen av samverkansamarbete med andra samhällsorganverksamheter, inom och utanför landstinget. Uppgifterna speglar självfallet tillgången på olika slags resurser men ger ändå en viss beskrivning av vilka som betraktas som självklara samarbetsparter. Inom landstingets verksamhet är det

i första hand funktioner som svarar för hjälpmedel samt beroende

på organisation medicinsk rehabilitering och barnhabilitering. Utanför landstingets verksamhet är det, utöver socialtjänsten, främst

arbetsförmedling inkl. arbetsmarknadsinstitut och något mindre

Insatser och resurser 145

Omnämnda, försäkringskassa och utbildningsanordnare som grundvuxKOMVUX, gymnasieskolor inkl. specialgymnasier. Sällan aktuella för samverkan är bl.a. familjerådgivning och invandrarbyrå. Vissa vuxenhabiliteringsteam uppger inte någon kontakt alls med handikapporganisationer. Andra har flera gemensamma aktiviteter t.ex. referensgrupper och projekt och speglar ett regelbundet samarbete. I de flesta fall handlar kontakterna om inforrnationsmöten o.dyl. RBU, DHR, RTP är de organisationer som oftast nämns. Några har särskilt noterat sitt samarbete med ungdomsorganisationer som DHR ung och DUNS.

Fritid, rekreation och kultur

Samverkan förekommer vanligen med kommunens fritidsförvaltning, med förbund för handikappidrott, studieförbund och handikapporganisationer. Vi kan också notera, att fyra verksamheter för vuxenhabilitering uppger, att de inte har någon samverkan med organisationer eller andra i frågor som rör fritid, kultur och rekreation. Behovet av nya kontakter, upplevelser och stimulans beaktas genom folkhögskolekurser, vistelser på rehabiliteringsanläggningar som drivs av enskilda eller stiftelser t.ex. Furuboda, Frykcenter, Frösunda eller i samband med prövningträning vid arbetsmarknadsinstitut dvs. ofta verksamheter utanför hemorten.

Invandrare anpassning av verksamheten -

Ingen har lämnat exempel på åtgärder, som vidtagits för att anpassa

verksamheten för invandrare. En anledning till det kan vara att be-

greppet invandrare uppfattas som diffust eller att den enskildes komplicerade fysiska funktionshinder helt har trätt i förgrunden. I något fall har hävdats, att varje person alltid behöver individuella lösningar och att detta inbegriper eventuella svårigheter på grund av annan språklig eller kulturell bakgrund.

Anhöriga och vuxenhabiliteringen

Av enkätsvaren framgår att samtliga anser, att uppgiften att bistå anhöriga ingår i verksamheten. Det finns dock några väsentliga nyanser i svaren.

146 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

Från något håll har påpekats att uppgiften att tillgodose anhörigas behov måste ses utifrån den enskildes situation och styras av hanshennes behov och intressen. Andra har pekat på resursfrågor: Man vill engagera sig mera i anhörigas situation, men det finns inte utrymme för det. Åter andra hävdar det är angeläget, anhöriga får sitt stöd, att att där den rätta kompetensen finns, t.ex. bör behov av psykoterapi eller familjerådgivning tillgodoses av andra. På frågan inom vilka områden man i dag ger stöd till anhöriga

oftast social rådgivning med förtydligande ordna kontakter

anges med myndighetersamhällsorgan socialtjänst, försäkringskassa som osv.. Flera ordnar gruppaktiviteter för anhöriga och ser det som ett väsentligt och unikt stöd, som inte kan ersättas av någon annan insats. Ibland har gruppsamtal för anhöriga karaktär av utbildning om funktionshinder, behandlingsmetoder, hjälpmedel osv.

Små och mindre kända grupper

I enkäten ställdes frågor om svårigheter att tillgodose små och mindre kända behov habilitering. Vi utgick ifrån vissa gruppers av orsaker till att gruppemas behov kan vara svåra att tillgodose:

att det faktiskt finns för litet kunskap om behoven att ingen verksamhet har ett självklart ansvar för att tillgodose dem att insatser koncentreras till någon viss aspekt, medan andra behov förbises att grupperna är så små att enskildas behov sällan aktualiseras, vilket kan leda till sämre beredskap och vana att uppmärksamma och tillgodose behoven.

Svaren pekar särskilt ut svårigheter som bristande klarhet i ansvars-

fördelningen både vid ett och flera funktionshinder och tendensen

att koncentrera insatser till någon viss aspekt i den enskildes situation. Dessa förhållanden har naturligtvis ett starkt samband med varandra. Förhållandevis få har pekat grupper som under senare år särskilt kommit att förknippas med begreppet små och mindre kända handikappgrupper. Bland de grupper som oftast nämns är följande.

Personer med funktionshinder efter traumatisk hjärnskada ide senare tonåren eller i vuxen ålder. Speciellt

SOU 1990: 19 Insatser och resurser 147

nämns de svårigheter som kan uppstå, när personkretstillhörigheten enligt omsorgslagen skall avgöras.

Psykiskt utvecklingsstörda med flera psykiska och fysiska funktionshinder. Här betonas särskilt att erfarenheter

från undersökningar bl.a. inom Bohuslandstinget och Älvsborgs läns

landsting visat stora brister när det gäller uppmärksamheten på t.ex. syn- och hörselskador och samspelet mellan olika funktionshinder samt behovet av individuella hjälpmedel.

De grupper som har progredierande sjukdomar, dvs. med förlopp som innebär att funktionerförmågor gradvis försämras särskilt nämns tillstånd som ger sämre intellektuell förmåga. Brister anges när det gäller både kunskaper och resurser för att tillgodose behov med en helhetssyn den enskildes situation.

Alla ungdomarunga vuxna som på grund sina komp- - av licerade funktionshinder hänvisas till enheter för geriatrisk rehabilitering för att inga andra lösningar finns.

Vuxna med barndomspsykos, särskilt uppmärksammas be- hovet av psykiatriskt stöd och välfungerande bostadsforrner.

Barndomssynskadade ungdomar, särskilt i det avgörande r skede, när den obligatoriska skolgången slutförs och studie- och yrkesval aktualiseras.

Personer med olika språk- och talstörningar. På rad - en områden anges bristande resurser: psykosocialt stöd, hjälpmedel,

logopedinsatser. Några gör antagandet att åtgärdsplanering,

resurs-

tilldelning etc. påverkas negativt av att svåra språk- och talstörningar

ofta ses som tilläggshandikapp.

Ungdomarvuxna med stora störningar i varsebliv- nings- och orienteringsförmåga och kanske ett mindre märk-

bart rörelsehinder. Särskilt påtalas svårigheter vid yrkes-

valyrkesinriktad rehabilitering. Den enskilde bollas då ofta mellan olika instanser.

Allmänt understryks att många med olika, eller mindre omfattmer ande funktionshinder har behov av insatser från psykiatrisk kompetens, som inte står till förfogande. Det gäller både kortvariga insatser vid lindrigare behov och massiva insatser vid t.ex. psykoser. mera

148 Insatser och resurser SOU 1990: 19

Man efterlyser bl.a. en generell utveckling av neuropsykiatri, av reför kvalificerat psykiatriskt stöd till människor som i vuxen surser ålder fått hjärnskador samt en utvecklad metodik för att stödja dem gradvis får uppleva begränsningar i sin funktionsförmåga såväl som unga som äldre.

8.3.4 Vuxenhabiliteringens innehåll, arbetssätt, utvecklingslinjer

Det finns stor överensstämmelse i uppfattningen att övergången till vuxenlivet erbjuder den enskilde med omfattande funktionshinder och hanshennes närstående betydande problem på en rad områden. Ungdomar och familjer utsätts för stora påfrestningar, när de vill hävda rätten till lika villkor och delaktighet i samhället. Bakgrunden är dels att stöd och service inte byggts ut i tillräcklig omfattning, dels att resurserna disponeras av flera olika verksamheter, som skall engageras till en fungerande helhet för den enskilde. I viss mån finns olika uppfattningar om och erfarenheter av hur behoven bäst kan tillgodoses och hur insatser kan komplettera varandra. Aktiva förberedelser för vuxenlivet och frigörelse i psykologisk, social och ekonomisk bemärkelse behöver inledas tidigt och ställer krav på målmedveten planering hos de organ som har att ge stöd och service till barn och familj. Också när det gäller stöd till svårt funktionshindrade ungdomar bör stödet, när de är 16-17 år, ha en inriktning, dels betonar ungdomsrollen, dels har individuella som mål beträffande bostad, personlig assistans, vidareutbildning, sysselsättning och arbete osv. Behandlingsinsatser t.ex. sjukgymnastik, taloch språkbehandling, medicinering, kostrådgivning etc. behöver liksom hjälpmedel få en utformning som stärker den unges självständighet. Viktiga inslag i stödet är också insatser för att stärka självförtroende och vägledning i sex- och samlevnadsfrågor. En del talar för att dessa insatser väl kan integreras i en utbyggd barn- och ungdomshabilitering, som skulle ge stöd och service till alla med svåra funktionshinder. Andra hävdar att en sådan grupper verksamhet alltid kommer att ha en slagsida mot insatser för yngre barn och att detta i sig skulle vara ett hinder för ungdomars frigörelse. Det framhålls också, att övergångsperioden, innan den unge fått en plattform i vuxenlivet, kan bli långvarig. Med dessa argument betonas, att behoven skulle tillgodoses av en mera vuxen verksam-

het skild från men samverkande med bamhabilitering.

Insatser och 149 resurser

En utvecklingslinje är att inrätta fristående arbetslag för vuxenhabilitering, en annan är att knyta detta specialistkunnande till medicinsk rehabilitering. Ibland uttrycks uppfattningar om att vissa vuxenhabiliteringens av samordnande insatser har så stora inslag av psykosocialt stöd och kontakter med andra samhällsorgan, att de naturligen hör hemma utanför den medicinska rehabiliteringen. Andra åter hävdar, att ett allsidigt stöd också måste integrera behandlingsinsatser, vilket motiverar anknytningen till den medicinska rehabiliteringen och dess kontaktnät inom sjukvården. Det konstateras också att en fortsatt utveckling mot att alla olika samhällsorgan tar ansvar för att inom sin verksamhet tillgodose behov hos svårt funktionshindrade bäst skulle främjas att vuxenhaav biliteringen inrymdes inom någon form rehabiliteringscentrum av för vuxna. Det skulle motverka att den uppfattades parallell insom sats i förhållande till vad som ankommer på kommunernas social-

tjänst, olika utbildningsanordnare, arbetsförmedling etc. Samtidigt

framförs att den nuvarande situationen är så svår och komplicerad, att stora förändringar måste till för att olika samhällsorgan skall engagera sig skaffa sig kunskap om och fullfölja sitt för ansvar människor med omfattande funktionshinder. Behovet av samordnare

ombudsman för handikappfrågor i varje kommun påtalas t.ex.

Ett ytterligare motiv för vuxenhabiliteringens anknytning till rehabiliteringen beträffande med svåra tillstånd anges personer som successivt ger alltmera uttalade funktionshinder eller där sjukvårdsinsatser periodvis är helt dominerande.Vissa har också hävdat att anknytningen till någon form av rehabiliteringscentrum bättre skulle kunna bevaka t.ex. teknikutvecklingen inom hjälpmedelsområdet och därmed ytterligare profilera ett specialistkunnande, kunen skapsbank, i förhållande till andra samhällsorgan primärvård som och socialtjänst. En kvalitet i verksamheten som framhävs företrädare för av vuxenhabilitering är möjligheten att arbeta inforrnellt, okonventionellt och

rörligt. I viss mån uttrycks farhågor för att sådana kvaliteter skulle

förloras, om vuxenhabiliteringen knöts fastare till medicinsk en rehabilitering. Den enskildes behov av såväl specialistinsatser som resurser i geografisk närhet ställer krav på att verksamheten i hög grad arbetar utåtriktat och tillsammans med dem för regelbundna insom svarar satser till den enskilde. Det är anledning att överväga hur detta behov

av fortlöpande samverkan bäst tillgodoses och hur det påverkas

av

olika slags ansvarsfördelning mellan huvudmännen.

150 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

Ytterligare väsentlig fråga är, hur tillgången till vuxenhabiliteen ring behandlande, rådgivande och samordnande åtgärder skall som komma olika med behov omfattande stöd till del. Verkgrupper av samheten har i sin nuvarande form en tyngdpunkt i insatser för rörelsehindrade inte är begåvningshandikappade. som Vuxna psykiskt utvecklingsstörda har lagfäst rätt till expertinsatser det slag vanligen också ingår i begreppet vuxenhabilitering. av som Insatsen kommer psykiskt utvecklingsstörda till del bl.a. genom distriktsarbetslag. Genom flera studier har visats att vuxna psykiskt utvecklingsstörda främst tillgodoses beträffande psykosociala behov. Mycket stora brister förekommer, när det gäller att tillgodose behov åtgärder för att minska eller överbrygga handikapp till följd av av och hörselskador, rörelsehinder, tal- och språksvårigheter osv. I syndetta inbegrips både behandling och kompensation genom lämpliga hjälpmedel. I vårt fortsatta utredningsarbete har vi anledning att överväga hur de enskilda oavsett begåvningshandikapp skall tillförsäkras tillgång till den behandling, de hjälpmedel och den rådgivning, som hanhon behöver på grund omfattande funktionshinder för att bli delaktig i av samhället.

8 Insatser och resurser inom rehabilitering

8.4.1 Inledning

Rehabiliteringsinsatser måste utgå från den enskildes behov och alltid skräddarsys med flexibilitet. Behoven kan vara av

fysisk natur på olika sätt t.ex. medicinsk behandling och träning, hjälpmedel, anpassning av arbetsplats o.dyl.,

psykologisk natur t.ex. krisstöd till den enskilde och hans anhö- riga, testning och intresseinventering inför studier och arbete m.m.,

social natur, ofta kombinerade med behov av pedagogiska och ar- betsinriktade insatser.

I enlighet med direktiven har vi kartlagt landstingens rehabiliteringsinsatser. Vår egen kartläggning ger dock inte underlag för en total bedömning av behovet av rehabilitering hos alla målgrupper. Den har därför kompletterats med vad som framkommit vid hea-

SOU 1990: 19 Insatser och resurser 151

rings med handikapporganisationer kap. 15 och de ingående intervjuerna med brukare, se särskild bilagerapport till detta betänkande. De små och mindre kända handikappgruppemas behov beskriver vi ingående i kap. 10. Även vuxenhabiliteringsavsnittet och kamera

pitlet om sysselsättning och arbete avsnitt 8.3 resp. kap. 9 berör

rehabiliteringsaspekter. I enkäterna till sjukvårdshuvudmännen har frågor om resurstillgång för rehabilitering av människor med omfattande syn- eller hörselskada ingått. Inom dessa områden finns dock även annat aktuellt material i form av allmänna råd om rehabilitering av vuxna synskadade som inom kort utkommer från socialstyrelsen och den år 1989 till Socialdepartementet överlämnade utredningen om sam-hällets insatser för döva och hörselskadade Hörselvårdsutred-ningen - Slutrapport som gjorts av Riksförbundet för Döva, Hörselskadade och Språkstörda barn, Hörselfrämjandets Riksförbund och Sveriges Dövas Riksförbund. Begåvningshandikappades rehabi-literingsbehov redovisas i bilaga 4 i betänkandet. Angående service, stöd och vård till psykiskt störda får hänvisas till nyligen Socialdepartementet en av tillsatt utredning dir. 1989:22.

8.4.2 Rehabilitering inom sjukvården

Inom sjukvården används uttrycket rehabilitering med olika innebörd, dels generellt för att beteckna rehabiliteringsinsatser, dels för att beteckna verksamheter inom speciella kliniker. Man kan i detta sammanhang definiera rehabilitering som i tiden samordnade åtgärder av medicinsk, psykologisk, pedagogisk och social art som skall hjälpa den sjuke eller skadade att återvinna bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar för ett normalt liv och därmed bästa möjliga livskvalitet. Rehabilitering inom sjukvården har alltså både ett medicinskt, socialt och psykologiskt mål. Det innebär att man redan tidigt i rehabiliteringsprocessen med utgångspunkt från den enskildes och anhörigas situation måste till det totala och se långsiktiga rehabiliteringsmålet. Självfallet bedrivs rehabilitering inom alla medicinska specialiteter

t.ex. invärtesmedicin, ortopedi, allmän medicin i samarbete med

företrädare för olika samhällsorgan försäkringskassa, arbetsförmedling, socialtjänst etc. Man talar då vertikal rehabiliteom ring vilket innebär att rehabiliteringen utgör naturlig fortsätten ning på insatserna inom akutkliniken eller primärvården och ingår i respektive verksamhets ansvarsområde. Denna uppläggning är i flertalet fall tillräcklig. För mer omfattande, tidskrävande eller ovanliga

152 Insatser och resurser

funktionshinder räcker dock inte akutklinikemas eller primärvårdens

I dessa situationer fordras såväl mycket specifik kunskap resurser. funktionshindren mycket bred kunskap om deras följder, om som dvs. handikappet, alla aspekter. Sådan kunskap kan inte samlas hos ur eller några få utan kräver ett team av företrädare för en personer olika kunskapsområden. Det har därför uppstått behov av speciella

rehabiliteringsenheter övertar rehabiliteringsarbetet från som

akutkliniker ocheller primärvård i komplicerade fall. Man talar

mer

horisontell rehabilitering. då ofta om

Mot bakgrund härav rekommenderade dåvarande medicinalstyrel-

1954 speciella medicinska rehabiliteringskliniker skulle insen att rättas inom varje landstingsområde för rehabilitering av huvudsak-

År 1969 tillkom medicinsk rehabilitering ligen yngre personer. som

fristående specialitet för läkare. I 1978 års prinicipprogram för me-

dicinsk rehabilitering rekommenderade socialstyrelsen 15 vård-

platser 100 000 invånare.

8.4.3 Grupper med behov speciella rehabilite-

av

ringsinsatser

Behovet speciella och samordnade rehabiliteringsinsatser är inte av beroende hur funktionshindret uppstått utan dess effekter. Som

exempel på kan ha behov av speciella regrupper som

habiliteringsinsatser kan nämnas:

Personer med förlamningar på grund av skador i nervsystemet - Personer med hjärnskador på grund av olycka eller blödning - Personer med sammansatta skador - Personer med omfattande funktionsnedsättningar på grund av skador i muskel- och skelettsystem

Personer lämnar habiliteringsorganisationen efter ca 20-års - som åldern vuxenhabilitering

Psykiskt utvecklingsstörda med flera funktionshinder - Andra med flera funktionshinder - grupper Yngre i dag vårdas inom långvârden - personer som Personer med mindre kända funktionshinder - Personer med fortskridande funktionsnedsättningar - Personer med synskada - Personer med hörselskada - Personer med psykiska funktionshinder -

SCHJl990ü9 Insatser 153

8.4.4 Arbetssätt inom medicinsk rehabilitering

För att tillgodose den enskildes sammansatta medicinska, psykologiska och sociala behov, krävs ett väl samarbetat team med en bred

sammansättning av olika specialister se figur. Tillgång till konsul-

ter inom olika medicinska områden ortopeder, neurologer osv. - är även av stor betydelse.

LOGOPED oisnzins- Haag rampen skämma SJUKSKÖTERSKA UNDERSKÖTERSKA Lhasa: ARBETSPLÅTS ARBETS FÖR- Hemma NG

ANHÖRIG PATIENT

WÃLPMEDELSröwsÄ CENTRAL kAssA m7 VERKSTADS ns- PSYKOLOG STÅNDARE

GYMNAST

32:33;

SOCOIALTJÄNST

En viktig utgångspunkt i arbetet är den enskildes integritet och självbestämmande. Det betyder att denne och hans anhöriga skall delta i teamet i princip på samma villkor som behandlingspersonalen. Detta är av stor betydelse för avstämningen av målen på kort och lång sikt. Rehabiliteringsarbetet har flera inslag. Olika typer av fysikalisk och intellektuell träning och medicinsk behandling sätts in för att minska funktionsnedsättningama. Hjälpmedel utprovas och tränas in,

154 Insatser och resurser

psykologiskt stöd ges etc. Målet för rehabiliteringen är att personer även med mycket omfattande funktionshinder skall ha tillgång till boende, sysselsättning, arbete osv. enligt egna önskemål. Därför är det nödvändigt att företrädare för rehabiliteringsteamet har ett gott samarbete med berörda verksamheter utanför sjukvården och att de även har möjligheter att, som specialister inom sitt omrâde, och i samverkan med företrädare för dessa verksamheter kunna verka utanför sjukhuset. Detta kan ske genom hem- och arbetsplatsbesök, gemensam planering, stöd och information till olika personalgrupper etc. Denna viktiga samverkan måste bygga på en klar ansvarsfördelning där en instans tillsammans med den enskilde och eventuellt anhöriga har huvudansvaret för att en planering läggs upp och fullföljs.

Exempel på instanser av betydelse i rehabiliteringsarbetet

Medicinsk rehab- Syncentral Social- Familjerådklinikenhet tjänst givnin g

Akutsj ukvård Hörcentral Skola Invandrarbyrå

Primärvård Ortopedteknisk Försäk- Fritidsavdelning ringskassa organisationer

Företagshälso- Hjälpmedels- Arbetsför- Handikappvård central medlin g organisationer

Huvudansvaret i det tidiga skedet efter en skada eller sjukdom ligger hos den skadade och den medicinska rehabiliteringsinstansen. I seskeden kan det aktuellt att huvudansvaret för att planenare vara ringen fullföljs delas mellan den enskilde och någon annan instans såsom primärvård, primärkommun, landstingets omsorgsorganisation e.d. Den medicinska rehabiliteringsinstansen bör dock vid behov tillhandahålla specialistkunnande och delta i planeringen, även sedan den enskilde avslutats från sjukvården. Man kan se detta som en kedja som sträcker sig från sjukvården till samhället i övrigt. Under vissa perioder kan de största kraven ställas på sjukvården, under andra på olika samhällsorgan utanför sjukvården.

8.4.5 Resurser för rehabiliteringen

Man kan inte dra skarpa gränser mellan den rehabilitering som utförs inom sjukvården och rehabiliteringsinsatser inom samhället i

SOU 1990: 19 Insatser och resurser 155

övrigt. Inte heller kan man klart fastställa vilka personer som till följd av omfattande funktionshinder utnyttjar de resurser som finns eller hur stor del av huvudmannens rehabiliteringsresurser som riktar sig speciellt till denna grupp. I vår kartläggning av sjukvårdens resurser för rehabilitering för människor med omfattande funktionshinder har vi inhämtat kunskap om tillgången till medicinska rehabiliteringskliniker och andra specialiserade rehabiliteringsenheter. Vi har vidare som exempel studerat uppläggning av rehabilitering efter vissa typskador för att belysa hur rehabiliteringen i praktiken organiseras. Vi har även inhämtat material från vissa angränsande utredningar och kartläggningar. Om inte annat anges har nedan redovisade förhållanden framkommit av vår egen kartläggning. De verksamheter som kan vara aktuella vid rehabilitering är följande. Medicinska rehabiliteringskliniker. Dessa kliniker har speciella resurser för rehabilitering av människor med omfattande ocheller ovanliga funktionsnedsättningar som kräver specialkunskaper och möjligheter till ett brett angreppssätt. Klinikema riktar sin verksamhet huvudsakligen till människor från ungdomsåldem upp i yrkesverksam ålder, men även människor över pensionsåldem med speciella behov av rehabiliteiingsâtgärder kan vara aktuella. Det finns en bred kompetens med möjlighet att erbjuda rehabilitering till flertalet av de tidigare nämnda grupperna. Ungdomar som lämnar barn- och ungdomshabiliteringen har ett behov av medicinsk service och specialkunskap vuxenhabilitering som många gånger kan

tillgodoses från medicinska rehabiliteringskliniker.

Speciella avdelningar inom annan medicinsk specialitet. På grund av olika lokala förhållanden har speciella resurser för funktionsträning och rehabilitering vuxit upp och organiserats inom en del medicinska discipliner vissa håll i landet. Som exempel kan nämnas de neurologiska kliniker eller de ortopedkliniker som har särskilda avdelningar för rehabiliteringsinsatser. Regionala klinikerRikskliniker. För vissa funktionshinder, t.ex. bamreumatologi, har specialkliniker aktualiserats. Internationellt har många ställen enheter byggts upp för rehabilitering av människor med ryggmärgsskador. Dåvarande medicinalstyrelsen föreslog l96l inrättandet av fyra sådana enheter i landet. En mindre enhet finns vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Behovet av förbättrade rehabiliteringsåtgärder för människor med funktionshinder på grund av hjärnskada har aktualiserats under se-

nare år. En motion 1987-88So 432 inrättande ett hjäm-

om av skadecentrum har lagts i riksdagen.

156 Insatser och resurser

Långvårdskliniker. Såväl vad gäller geografisk spridning som

platsantal är långvårdsklinikerna väl utbyggda. Specialiteten långvårdsmedicin riktar sig dock huvudsakligen till äldre människor vilket understryks av att ett byte av specialitetsnarrm från långvårdsmedicin till geriatrik är aktuellt. Ofta har man en avdelning inom kliniken inriktad på geriatrisk rehabilitering. Enskilda vårdhem med speciell rehabiliteringsinriktning. Vissa enskilda vårdhem har goda rehabiliteringsresurser för funktionsträning och avlösning för anhöriga. Dessa enheter är viktiga för aktiv rehabilitering i tidiga skeden i anslutning till sjukdom och skada. Den enskilde behöver då fortsatt funktionsträning men också ett byte av miljön. Också i senare mer stabila skeden kan vårdhemtillgodose motsvarande behov och dessutom erbjuda de anhöriga men avlösning. Primärvård. Primärvården utför självfallet en mycket viktig del rehabiliteringsarbetet. För mer ovanliga och komplicerade funkav tionshinderhandikapp saknas dock i allmänhet kompetens och resurinom primärvården. Ett nära samarbete måste då äga rum mellan ser primärvården och de specialiserade rehabiliteringsenhetema.

Företagshälsovården och arbetsmarknadsinstituten AMI

utgör viktiga rehabiliteringsinstanser i den yrkesinriktade rehabiliteringen som dock kommer att beröras närmare här.

8.4.6 Tillgången till speciella rehabiliteringsenheter inom sjukvården

Av handikapputredningens enkät till sjukvårdshuvudmännen framgår

att endast tio huvudmän har gjort en övergripande inventering av behovet av rehabiliteringsinsatser inom sjukvårdsområdet.

Det framkommer vidare att totalt 16 medicinska rehabiliteringskliniker finns inom 14 huvudmannaområden. Se följande tabell.

Insatser och 157 resurser Tabell 8:2: Medicinska rehabiliteringskliniker Antal Antal slutenvårds- dagvârds-

- Kronobergs län - -

Kalmar län - - Gotlands kommun - - Blekinge län

Malmö kommun - - Hallands län - - Göteborgs kommun 22 30 Göteborgs och Bohus län

Värmlands län

Kopparbergs län - -

Gävleborgs län 24 - Västernorrlands län - - Jämtlands län - -

Västerbottens län 14 30

Norrbottens län - -

Endast inom ett huvudmannaområde uppfylls socialstyrelsens 1978 rekommenderade antal vårdplatser invånare i sluten vård. Fyra

per

huvudmän, som har tillgång till egna medicinska rehabilite-

ringskliniker, anger att specialkliniker finns för rehabilitering av

personer med rörelsehinder och hjärnskada. I dessa fall har i

allmänhet verksamheten inom lângvårdsavdelning specialinriktats

en för rehabilitering av yngre.

158 Insatser och resurser

Även inom sjukvårdsområden med förekomst av sådana specialenheter bedöms resurserna för rehabilitering av yngre permed funktionshinder på grund av rörelsehinder, hjämskada, soner

synskada, hörselskada och tal- och språkstömingar som otillräckliga.

Orsaken till resursbrister i flertalet fall vara kombinationen anges ekonomiska brister och avsaknad av en eller flera personalkategorier. Den personal saknas är huvudsakligen specialutsom bildad personal. Läkare är svårrekryterade till verksamhetsområdet. För sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, syn- och hörselpedagoger m.fl. är antalet utbildningsplatser begränsat. Flertalet huvudmän att man använder enskilda vårdhem med anger speciella rehabiliteringsresurser del i rehabiliteringen. Från som en ett huvudmannaområde anges att enskilda vårdhem utgör en mycket viktig del rehabiliteringen på grund av avsaknad av av rehabiliteringsresurser inom det egna landstinget. Två huvudmän att man aldrig använder enskilda vårdhem. anger

Vård inom långvården

av yngre

Ett betydande antal människor i yngre åldrar rehabiliterasvårdas inom långvårds- eller geriatriska kliniker. Speciellt vanligt är detta inom de huvudmannaområden där rehabiliteringskliniker eller andra specialkliniker för rehabilitering saknas. Det förekommer dock även inom områden där speciella rehabiliteringskliniker finns på grund av resursbrister inom dessa. Ibland bedrivs långvårdsrehabilitering

inom speciella ungdomsavdelningar men ofta blandas yngre och

äldre inom samma avdelning. Vissa de yngre patienterna vistas kortare tid inom långvården av efter akut sjukdom eller skada medan andra har mycket omfattande skador kräver långvariga medicinska insatser. Av landstingsförsom bundets inventering av patienter inom somatisk långtidsvård den 27 september 1988 framgick att den dagen totalt 248 personer under 39 års ålder vistades långvårdavdelning inklusive centrala och lokala sjukhem. l tabell 8:3 visas fördelning efter ålder och vårdtid hos dem som vistats längre tid än ett år inom långvårdsklinik eller sjukhem.

Insatser och 159 resurser

Tabell 8:3: Patienter inom somatisk långtidssjukvård 1988

längre vårdtid än ett år -

Därav inom centralt eller lokalt sjukhem

dras från denna statistik. Många har förmodligen mycket omfattande och bestående funktionshinder och är i behov sjukvårdens insatser av för sitt fortsatta liv. Det kan dock antas att ett betydande antal personer med hjälp av intensifierade rehabiliterings- och stödinsatser skulle kunna klara ett boende utanför sjukvårdens ram. Detta antagande stöds av en genomgång människor inom av yngre långvården i Stockholms län, där det framkom att det oftare är svårigheter att larma hjälp än krävande medicinska fråom snarare geställningar som är orsak till vistelse inom långvård Omsorgsöverläkare Monica Björkman, Stockholm läns landsting, muntlig information. I en annan undersökning inom Stockholms län belystes bl.a. behovet sjukvårdsinsatser till denna Nedanstående av grupp. tabell visar behovet behandlingsinsatser för 110 under av personer 50 års ålder inom långvård i Stockholms län B. Valkama, Stockholm 1986.

160 lnsatser och resurser

Tabell 8:4 Behov av behandlingsinsatser

behandling Antal patienter Typ av

Endast medicinering 24 Endast sjukgymnastik ocheller arbetsterapi. 32 Blandade insatser 34 Ingen behandling alls 20

Summa l 10

8.4.7 Nulägesbeskrivning rehabilitering vid vissa

av funktionshinder

Hjärnskador. Hjärnskador på grund blödningar, proppar eller av våld är mycket vanliga. Om lätta skador inkluderas föreyttre kommer de i ett antal flera tusen per år. De mycket omfattande av skadorna utgör 150-300 år. Effekten av en hjärnskada beror per dock inte bara skadans storlek utan även dess lokalisation. Det betyder liten lokaliserad hjärnskada kan ge mycket uttalade att en funktionsnedsättningar, t.ex. talsvårigheter, minnesstörningar, som svårigheter med orientering i rummet m.m. Var och en av dessa svårigheter kan vara höggradigt handikappande. Under år har kunnat Visa att man genom förbättrad senare man intensivvård såväl kan minska dödligheten förbättra den funksom tionella Vidare har kunnat visa att läknings- och anprognosen. man

passningsförrnågan i hjärnan är större än vad tidigare trott, vil-

man ket lett till att förbättrade metoder för hjämskaderehabilitering har utvecklats. Förutom den specifika träningen inriktad hjämskadan

är det mycket viktigt att den skadade och hans familj får psykologiskt

stöd i den svåra krissituation uppstått. Möjligheterna till insatser som för fullgod rehabilitering efter hjärnskada är dock små. Inom 23 en huvudmannaområden att resurserna för rehabilitering av anges individer med intellektuella funktionsnedsättningar är otillräckliga. Även inom flertalet områden där rehabiliteringskliniker finns utnyttjas långvården i väsentlig del för rehabilitering av hjämen skador för yngre personer. Ryggmärgsskador. Dåvarande medicinalstyrelsen rekommenderade 1961 inrättandet fyra speciella centra för ryggmärgsskaav devård. Sedan 1982 finns ryggmärgsskadeenhet i Göteborg med en 14 platser i övrigt varierar rehabiliteringen inom landet. Inom men flera huvudmannaområden genomgår denna grupp rehabilitering så-

Insatser och resurser 161

val vid medicinsk rehabiliteringsklinik och långvårdsklinik som inom vissa andra kliniker. 20 huvudmän anger dock att medicinsk rehabiliteringsklinik huvudsakligen används vilket innebär att man i vissa fall remitterar till regionsjukhus.

Funktionsnedsättningar på grund av tumörsjukdomar. En

grupp med särskilt behov av rehabilitering utgörs av människor med funktionsnedsättningar på grund av elakartade tumörer. I dessa fall genomgår tillståndet en mer eller mindre snabb försämring. Målet för insatserna är att så snabbt som möjligt med rehabiliterande åt- gärder i form av hjälpmedel, viss bostadsanpassning, personlig service osv. bereda den sjuke möjligheter att under så goda för- hållanden och så länge som möjligt vistas hemma. Dessa personer kan i dag icke på ett tillfredsställande sätt beredas rehabilitering. En bedömning av behovet av specifika rehabiliteringsinsatser för patienter med tumörsjukdomar har gjorts inom Radiumhemmet på handikapputredningens begaran. En utredning av rehabiliteringsbehov för patienter med tumörsjukdomar har även gjorts inom Uppsala län. Utslaget på riket totalt antyder dessa studier ett behov av kvalificerade rehabiliteringsinsatser för 300 patienter år. ca per

8.4.8 Insatser för invandrare

Enligt vår enkät till sjukvårdshuvudmännen anger flertalet 1926 huvudmän att man har tillgång till tolkservice inom sjukvården. Vilka språkgrupper denna service täcker framgår ej. Speciella invandrarmottagningar finns inom fyra områden. Organiserad fortbildning till personal rörande invandrare med omfattande funktionshinder finns inom sex områden. En flyktingenhet för behandlande och rehabiliterande insatser finns vid Regionssjukhuset i Linköping. För övrigt för invandrare med omfattande är resurserna funktionshinder inordnade i ordinarie verksamhet.

8.4.9 Samverkan med myndigheter och organisationer

Samtliga specialiserade rehabiliteringsenheter samverkar med flera andra organ i samhället. Samverkan är enligt vår enkät mest omfattande med primärvård, försäkringskassa och arbetsförmedlinglansarbetsnämnd. Viss samverkan förekommer även med sjukvården i övrigt, organisationerna för bam- och ungdomshabilitering och vuxenhabilitering samt socialtjänst. Regelbunden samverkan med handikapporganisationer anges av åtta huvudmän. En form av sam-

162 Insatser och SOU 1990: 19 resurser

verkan är fortbildning till andra verksamheters personal. Enligt vår enkät 11 rehabiliteringsenheter fortbildning till primärvårdens ger personal. Vissa enheter fortbildning även till personal inom ger sjukvården i övrigt och inom socialtjänsten.

8.4.10 Sammanfattning

Resurserna för rehabilitering inom sjukvården är begränsade och ojämnt fördelade. Med utgångspunkt från de typskador som vi valt att visa kan konstateras att olika organisationer används för rehabilitering. Långvårdskliniker används i stor omfattning även för rehabilitering Specialiserade rehabiliteringsenav yngre personer. heter, i form medicinska rehabiliteringskliniker, finns endast i 14 av huvudmannaområden. Antalet vårdplatser är mycket begränsat. Orsaken till brister inom rehabiliteringsområdet anges vara kombinationen bristande ekonomiska resurser och bristande tillgång på av specialutbildad personal. Man kan slutligen notera att endast 10 sjukvårdshuvudmän gjort någon övergripande inventering av rehabiliteringsbehovet.

9 Sysselsättning och arbete

l Inledning

Enligt våra direktiv skall vi behandla frågor om sysselsättning. Vår målgrupp är i detta sammanhang ungdomar och med vuxna omfattande funktionshinder. Inom finns skiftande situatiogruppen ner: ungdomar som står inför övergång från skola till arbetslivvuxenliv, vuxna med förtidspension som aldrig fått inträde i arbetslivet eller erbjudits sysselsättning, deltar i daglig vuxna som

verksamhet men inte fått stöd att förverkliga önskemål arbete,

om

vuxna som efter sjukdomskada och långvarig frånvaro inte fått

återinträde på arbetsmarknaden osv. För vissa blir hindren större genom att de har en bakgrund i annan språklig och kulturell miljö. Det finns också de som har en sysselsättning eller ett arbete för vilka samhällsstödet fungerar. Den vanliga situationen är dock, att personer med omfattande funktionshinder inte är aktivt delaktiga i arbetslivet, vilket är en uppseendeväckande brist på måluppfyllelse. Vi vill i detta avsnitt analysera hinder och möjligheter för ofatt fensivt kunna förändra denna negativa situation. Vi har avsiktligt an-

vänt rubriken sysselsättning och arbete för att tydliggöra vår tolkning av utredningsuppdraget. Begreppet sysselsättning används

ofta med olika innebörd, dels i uttrycket full sysselsättning, som dvs. som beskrivning av en arbetsmarknadssituation, dels besom teckning för olika verksamheter som inte är lönearbete.

Staten har ansvar för arbetsmarknadspolitiken och därmed för

att uppfylla målet om arbete för alla. När det gäller sysselsättning utgår

vi ifrån det kommunala ansvaret för vår målgrupp. Arbetsmarknadspolitiken inrymmer en rad åtgärder som i sig innebär eller tar direkt sikte på att ge den enskilde fast förankring i

en arbetslivet.

Begreppet sysselsättning använder vi sammanfattande be-

som en

skrivning av olika individuellt anpassade åtgärder vid sidan

av ar-

betsmarknadspolitikens medel. Åtgärderna kan efter den enskildes

behov och önskemål dels ett led i förberedelsen för inträde vara återinträde på arbetsmarknaden, dels eller mindre långvarigt mer erbjuda den enskilde andra former kontakt med arbetslivet, stimuav lans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap med andra. Syssel-

164 Sysselsättning och arbete SOU 1990: 19

sättningen bör ha ett innehåll, är målinriktat och planerat och som kunna erbjudas regelbunden daglig verksamhet. som en Vi sådana insatser föregår ocheller samverkar med olimenar att ka arbetsmarknadspolitiska medel. Sysselsättning ersätter inte för den enskilde insatser yrkesinriktad rehabilitering eller arbets-marksom nadsutbildning och är inte heller någon parallell verksamhet i förhållande till arbetsmarknadsinstitut eller arbete inom Samhall. Däremot vi att sysselsättningens funktion som brygga till olika anser kontakter med arbetslivet bör understrykas. Även andra former av frågor inom vårt uppdrag har betydelse för denna funktion. Här kan nämnas habiliteringrehabilitering, personlig assistans, färdtjänst och samhällsplanering. Vid vår kartläggning och analys sysselsättningsfrågoma har vi i av huvudsak avstått från att aktualisera frågor vuxenutbildning. Vi om är väl medvetna att utbildningsinsatser kan ingå som en viktig del om i målinriktad daglig verksamhet anser att sådana utbildningsen men frågor ligger utanför vårt uppdrag.

9.2 och människor med

Arbetsmarknadsläget

omfattande funktionshinder

Vi har i annat sammanhang kap. 3 beskrivit framväxten av arbetsmarknadspolitiska insatser för människor med funktionshinder. En rad utredningar har sedan den s.k. Kjellmankommittén på 1940-talet uttalat sig arbetets värde för människor med handikapp och om om människor med funktionshinder som en produktiv resurs för sam-

hället. Sysselsättningsutredningen i Arbete åt handikappade, SOU 1978:14 och handikappkommittén i Vägar till arbete för handi-

kappade, DsA 1984:12 är några exempel. Trots ambitionen i sådana uttalanden och trots tillkomsten av många arbetsmarknadspolitiska medel ansåg statens handikappråd vid sin uppföljning 1987 det nationella programmet i handi-kappav frågor från 1982 ...de arbetsmarknadspolitiska insatserna under programperioden har inte ändrat det förhållandet, att många människor med handikapp saknar tillträde till arbetsmarknaden. Situatioär särskilt allvarlig för människor med omfattande funktionsnen hinder. Trots att befintliga stödformer anlitats, har arbete inte kunnat erbjudas dem. Kommunernas ansvar för arbete handi-kappade enligt 21 § socialtjänstlagen har inte medfört någon ändring härvidlag.

SOU 1990: 19 Sysselsättning och arbete 165

Under 1989 förelåg den närmast paradoxala situationen att antalet långtidssjukskrivna över tre månader var 150 000 och att antalet förtidspensioner 350 000 aldrig varit så högt, samtidigt som det inom stora delar av arbetsmarknaden rådde brist på arbetskraft

intill överhettning inom vissa branscher och på vissa orter. Vid

samma tid var antalet vid arbetsförmedlingarna kvarstående sökande med arbetshandikapp varje månad ca 30 000. Verksamma inom olika arbetsmarknadspolitiska åtgärder var ca 100 000, varav ca 45 000 personer hade anställning med lönebidrag och 30 000 anställning inom Samhall. Det handlar alltså både om personer som aldrig fått fotfäste arbetsmarknaden och om dem som haft arbete på den reguljära arbetsmarknaden men av skilda skäl blivit ställda sidan. Utslagningen kan bl.a. ha berott på brister i arbetsmiljön, som lett till nya arbetsskador eller till att tidigare lindriga funktionshinder förvärrats. Arbetsuppgifter, arbetsmiljö etc. har inte anpassats i tillräcklig grad ocheller behov av utbildning till andra arbetsuppgifter har inte beaktats. Det senare kan också ha inträffat, när ny teknik introducerats och i stället för att ge möjligheter till personlig utveckling för den enskilde medfört en uttunning av arbetsinnehållet och gradvis sämre självförtroende och psykiska besvär. En anledning till att långvariga sjukskrivningar kan övergå till en förtidspensionering torde vara bristande samordning mellan olika arbetsgivare och myndigheter. Sådana utslagningsmekanismer och vägar att motverka dem behandlas för närvarande genom flera centrala aktiviteter. Bland dem kan särskilt nämnas regeringspropositionen mot bakgrund av

rehabiliteringsberedningens förslag se nedan, propositionen om ar-

betslivsfonden och arbetsmiljökommissionen. Vi har därför nu funnit anledning att i huvudsak koncentrera vårt utredningsarbete till frågor om inträde på arbetsmarknaden och om sysselsättning och daglig verksamhet för personer med omfattande funktionshinder. I samband med remissbehandlingen av rehabiliteringsberedningens slutbetänkande Tidig och samordnad rehabilitering SOU 1988:41 med förslag som huvudsakligen berör människor med bibehållen anknytning till arbetsmarknaden, intensifierades debatten om förhållandet mellan passiva och aktiva insatser. De å avser ena sidan insatser som arbetsskadeförsäkring, långa sjukskrivningar och förtidspension och å andra sidan aktiva arbetsmarknadspolitiska insatser för att stärka inträdeåterinträde arbetsmarknaden. Statens

kostnader var 1988 ungefär dubbelt så stora 41 miljarder kronor

för passiva som för aktiva insatser.

166 Sysselsättning och arbete SOU 1990: 19

Detta kontrasterar mot ett synsätt som innebär, att förtidspensionering skall komma i fråga först när alla tänkbara vägar till arbete prövats. Situationen för dem som har förtidspensionsjukbidrag är föga känd. Vi vet t.ex. inte hur många som i dag har eller saknar regelbunden sysselsättning. Undantag utgör omsorgslagens personkrets: ca 16 600 psykiskt utvecklingsstörda vuxna har någon daglig verksamhet vid landstingens dagcenter, därav ca 2 000 i s.k. utflyttad verksamhet bilaga 4. Till skillnad från andra grupper med omfattande funktionshinder har omsorgslagens personkrets genom rät-

ten till daglig verksamhet en form av sysselsättningsgaranti. Det

bör dock påpekas, att många utvecklingsstörda saknar daglig verksamhet och att de som har sådan inte alltid får önskemål om heltidsverksamhet tillgodosedda. Vi vet totalt sett inte, vilka vägar till arbete som prövats före beslut om pensionering och hur aktiva försök som gjorts för att finna andra alternativ. Beträffande vår personkrets ges en viss uppfattning dels genom att få personer med omfattande funktionshinder återfinns som sökande vid arbetsförmedlingama, dels genom förloppet i individuella situationer som kan studeras i samband med bl.a. arbetsmarknadsverkets projekt Arbete unga handikappade. Anledningen till att den enskilde inte aktivt söker arbete kan sammanhänga med bristfälligt stöd, negativa förväntningar till följd av

tidigare erfarenheter eller bedömningen av den enskilde själv eller

andra att ett försök är dömt att misslyckas. Den situation rådde arbetsmarknaden 1989 exemplifierar

som

uppfattningar, som i många sammanhang hävdats av handikappor-

ganisationerna: oavsett konjunkturförhållanden möter människor med handikapp betydande hinder när det gäller att få och behålla arbete. Det finns skäl att misstänka, att detta också kan gälla de former för sysselsättning som är vår utgångspunkt.

9.3 Vägar till sysselsättning och arbete

Mot bakgrund den situation vi beskrivit vill vi här redovisa ett av antal befintliga åtgärder för att stärka delaktigheten i arbetslivet. I flera fall handlar det om insatser som av olika skäl inte fått nämnvärd genomslagskraft för vår målgrupp, vilket bl.a. framkommit genom våra enkäter till huvudmän och enskilda.

Sysselsättning och arbete 167

9.3.1 Socialtjänsten

Till de allmänna målen hör enligt socialtjänstlagens SoL portal-

paragraf att främja människors aktiva deltagande i samhällslivet. En central uppgift för socialnämnden är enligt 7 § att främja den enskildes rätt till arbete, bostad och utbildning. Enligt de särskilda riktlinjerna i 21 § skall socialnämnden verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Vidare ska nämnden enligt 21 § medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning. Angående detta anför föredragande statsråd följande i lagens förarbete: Kommunemas ansvar är långtgående. Någon gräns för ansvaret anges inte, om man bortser från det ansvar som andra huvudmän har och som begränsar socialtjänstens verksamhet över huvud. Det omfattar alla situationer då människor har svårt att bryta sin isolering och delta i samhällets gemenskap Trots riktlinjerna i SoL upplevs sysselsättnings- och arbetsfrågor inte som genuina eller självklara uppgifter för socialtjänsten. Det har tidigare påvisats bl.a. genom studier av HCK 1984. De ledde 1986 till att HCK till socialstyrelsen anmälde ett sjuttiotal kommuner för bristande tillämpning av socialtjänstlagen i fråga insatser för om personer med funktionshinder. I samband med sin handläggning av anmälan konstaterade socialstyrelsen, att sysselsättnings- och arbetsfrågoma beaktades i mycket liten utsträckning, beroende på dels bristande kunskap och vana, dels oklar uppfattning om ansvarsfördelningen mellan socialtjänsten och arbetsmarknadsverkets organ. Det övervägande antalet kommuner saknade sysselsättnings-planerprogram. Det framkom vidare brister i den uppsökande verksamhet som enligt SoL förutsätts och är grundläggande för att få kännedom om och kunna tillgodose olika behov. Vid handikapputredningens enkät till kommunernas socialtjänst

72 kommuner framkom att endast 14 av kommunerna ordnat

meningsfull sysselsättning för ungdomar med funktionshinder 18- 25 år. Motsvarande uppgift beträffande 36 %. vuxna var I 69 % av kommunerna bedrivs inte någon form fortlöpande av uppsökande verksamhet men man redovisar i flera fall kartläggningar osv. från 1984 och tidigare. Det innebär att frågor om arbetesysselsättning sällan aktualiseras hos socialtjänsten och att kännedom om enskildas behov och önskemål är ytterst begränsad. Enligt andra studier gäller detta också i de mindre kommuner, där

168 Sysselsättning och arbete SOU 1990: 19

att särskilda åtgärder inte behövs, eftersom man känner man uppger alla. Vi ett samband mellan nämnda förhållanden och förekomst av ser med konkreta mål för handikappinsatser inom kommunen: program knappt 23 % redovisar program och mindre än 20 % av kommuhar konkreta mål för sina insatser. Det tyder på att en nerna grundtanke med socialtjänstlagens konstruktion inte förverkligas: att öppna möjligheter för kommunen att inom ramen för lagen utforma verksamheter efter lokala mål och anpassade till aktuella behov hos

medborgarna.

I vår s.k. brukarenkät besvarad 652 personer uppgav 62 %

av de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade daglig att sysselsättning. De flesta hade inte heller under senaste året diskuterat sådana frågor med t.ex. företrädare för socialtjänst eller arbets-

förmedling. Sammantaget leder dessa uppgifter till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktionshinder. Det har föreslagits vid några de hearings som vi redovisar kap. 15. av En väsentlig fråga är hur kommunerna ska kunna utveckla annan och öka sin kompetens för att medverka till meningsfull sysselsättning. Vi har pekat på möjligheterna till ett mera effektivt samarbete med arbetsmarknadsmyndighetema. Exempel kan bl.a. hämtas från projekt riktade till andra för att minska socialbidragsgrupper beroende. Erfarenheter kan också hämtas från arbetsmarknadsverkets projekt Arbete åt handikappade. I en delrapport från unga

detta projekt har nyligen redovisats en långtidsuppföljning av sysselsättningssituationen för de närmare 900 ungdomar förtidspen-

sionärer och sjukbidragsmottagare i åldern 16-29 år som sedan hösten 1986 deltagit i projektet. Uppföljningen, som genomfördes

våren 1989, visar att 175 av ungdomarna 20 % fått någon form av

varaktig anställning, 60 inom Samhall. Sammanlagt 70 8 % varav i någon form utbildning, medan 163 18 % hade personer var av

sin sysselsättning vid dagcentra, i oavlönad praktik m.m. Drygt en tredjedel saknade vid uppföljningstillfället sysselsättning

av gruppen

utanför hemmet. En slutlig utvärdering av detta projekt genomförs

under 1990. Redan vill vi dock hävda att projektet visar på att innu dividuellt inriktade, intensifierade insatser för uppsökande verksamhet, vägledning är stor betydelse för att skapa arbetsm.m. av möjligheter för med omfattande funktionshinder. personer Vi det angeläget att vidareutveckla möjligheter till samverkan ser mellan landstingens habiliterings- och rehabiliteringsomsorgs-, verksamheter och socialtjänsten. Det gäller inte minst för att ge

Sysselsättning och arbete 169

sysselsättning ett kvalificerat innehåll för enskilda med flera stora och kanske ovanliga funktionshinder. Det kan också vara anledning för vår utredning att i dessa frågor samverka med den nyligen tillsatta utredningen av service, stöd och vård till psykiskt störda dir. 1989:22. Tidigare studier har visat, att många med flera funktionshinder och behov av psykiatriskt stöd har mycket stora svårigheter att få tillgång till sysselsättningarbete. Detta förhållande ställer krav på aktiva och nya samverkansformer, inte minst beträffande unga människor med psykiska handikapp.

9.3.2 Arbetsmarknadspolitiska medel

-

arbetsmarknadslagstiftning

Samhället förfogar över betydande arbetsmarknadspolitiska resurser av vilka en del är särskilt inriktade på att stödja människor med funktionshinder, i vissa fall unga människor med funktionshinder. Merparten av åtgärderna har karaktären av att öka den enskildes konkurrenskraft marknaden. Utan anspråk på fullständighet ska vi nämna några exempel.

arbetsmarknadspolitiska medel -

Förutom arbetsförmedlingarnas platsfönnedling och vägledning samt

för vissa grupper konsulentverksamhet finns arbetsmarknadsinstitut

AMI med möjligheter att erbjuda fördjupad vägled-ning. Vissa AMI har särskilda resurser för en viss handikappgrupp AMI-s. Arbetsmarknadsutbildning, framför allt inom AMU, är ett annat medel att stärka den enskildes konkurrenskraft i ett arbets-liv under snabb förändring bl.a. genom teknikutvecklingen.

Anställning med olika nivåer av lönebidrag till arbetsgivare kan

liksom bidrag till arbetsbiträde resp. tekniska arbetshjälpmedel också stärka den enskildes möjligheter att fåbehålla arbete. Den tidigare ungdomslagen har 1989 ersatts med en ny lag om särskilda inskolningsplatser hos offentliga arbetsgivare för ungdomar med svårigheter att bl.a. behålla arbete på den reguljära arbetsmarknaden. Inom Samhall arbetar drygt 30 000 anställda med arbetshandikapp. En anställning inom Samhall syftar till att ge varaktigt arbete i eller utanför Samhall. För en del kan Samhall erbjuda en tids arbetslivserfarenhet och utveckling och därmed vara en väg ut i det

170 Sysselsättning och arbete

övriga arbetslivet. För andra kan en anställning inom Samhall vara ett mera långsiktigt alternativ. Beträffande samtliga dessa insatser gäller hittills, att den enskilde måste komma i kontakt med arbetsförmedlingen för att få del av insatsema. Vi har tidigare konstaterat, att detta av olika skäl erbjuder stora svårigheter för vår målgrupp. Det i sin tur innebär att kunskapen på arbetsförmedlingen om olika behov till följd av omfattande funktionshinder kan bli begränsad. Detta kan leda till ökade hinder för den enskilde och hanshennes möjligheter att få pröva olika arbetssituationer och arbetsmarknadspolitiska åtgärder. Det finns anledning att överväga, hur socialtjänsten mer effektivt skall kunna stödja enskilda och förmedla kontakt med arbetsförmedlingen. När det gäller unga människor är det väsentligt att överväga hur skolans insatser SYO-konsulenter skall kunna förstärkas i genom detta hänseende och hur ett uppföljningsansvar skall fördelas mellan

olika instanser. Den senare frågan har delvis berörts av en utred-

ning inom utbildningsdepartementet, U 1988:1 om skola och arbete. Enligt regeringens förslag till riksdagen skall fr.o.m. l juli 1990 tillfälliga arbetsplatser eller andra rehabiliteringstjänster kunna ködirekt försäkringskassan och arbetsgivaren med stöd av den pas av s.k. arbetslivsfonden. Det gäller också tjänster av Samhall och arbetsmarknadsinstitut AMI. I vårt fortsatta utredningsarbete kan det finnas skäl att pröva om detta även skulle kunna leda till nya kontaktvägar t.ex. för socialtjänsten.

arbetsmarknadslagstiftning - Utöver lagen om anställningsfrämjande åtgärder främjandelagen är lagen om anställningsskydd resp. arbetsmiljölagen av betydelse för

att stärka eftersatta gruppers ställning på arbetsmarknaden.

Främjandelagen innebär, att arbetsmarknadsmyndighetema ges möjligheter till inflytande över företagens personalpolitik. Syftet är att därmed stärka ställningen arbetsmarknaden för äldre arbetstagare och arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga. Främjandelagen har haft ytterligt begränsad effekt, trots att bl.a. handikapporganisationema vid upprepade tillfällen krävt en konsekvent och effektiv tillämpning. Från arbetsmarknadsmyndigheterna har man betonat de samförståndslösningar som lagens förarbeten rekommenderar. Vi har anledning att genom det fortsatta utredningsarbetet utveckla socialtjänstens insatser för att genom sysselsättningsåtgärder

SOU 199:19 Sysselsättning och arbete 171

motivera, stödja och förmedla kontakter, så att olika arbetsmarknadspolitiska resurser kommer enskilda med omfattande funktionshinder till del.

9.4 Erfarenheter projekt och försöksverk-

av

samhet några ytterligare nyckelområden

-

Under 1980-talet har både praktiskt inriktad försöksverksamhet och forskningsinsatser ägnats möjligheterna att häva bristen på sysselsättning arbete bland människor, särskilt unga, med svåra funk- tionshinder. Utrymmet tillåter inte här någon utförlig redovisning. Vi har stannat för att peka på vissa nyckelområden. Vi bedömer att de har särskild betydelse för att skapa positiva förändringar och att de därför bör bli föremål för våra överväganden.

Övergången skola-arbetslivvuxenliv

Det har visat sig vara mycket avgörande vilka insatser som görs vid övergång till vuxenlivet. Det gäller bl. vägledning inför yrkesa.

och studieval, möjligheter att pröva olika arbetssituationen tillgång

till hjälpmedel, personlig assistans och psykosocialt stöd, kan som stärka självständighet. Många ungdomar med omfattande funktionshinder har hittills haft ytterst begränsade möjligheter praktik, sommar-arbete att genom osv. skaffa egna erfarenheter av arbetslivet. Ungdomar har till oss förmedlat, att detta inte enbart beror på svårigheter att hitta sommararbete o. dyl. Det finns också en tröghet, när det gäller att förena insatser från olika verksamheter till ett fungerande stöd i en tidsbegränsad situation.

Sysselsättning arbete i olika miljöer -

Landstingens dagcenterverksamhet för psykiskt utvecklingsstörda har under senare år i ökande omfattning skapat verksamhet i små grupper i samhället och i olika arbetsmiljöer, k. utflyttad verks. samhet. Det har motverkat den isolering som ibland kunnat uppstå, när den dagliga verksamheten koncentrerats till anläggning. Det en har också haft positiva effekter för att förbereda enskilda för över-

172 Sysselsättning och arbete

gång till arbete även denna möjlighet skulle kunna aktiveras om betydligt mera. Här bör också nämnas de s.k. arbetsanpassare, som finns inom många landstings omsorgsverksamhet och särskilt arbetar för att hitta och stödja varierande arbetsmiljöer för utflyttad daglig verksamhet för vuxna. Mindre till omfattning men betydelsefulla är också utåtrikade verksamheter bedrivits för andra grupper, t.ex. för psykiskt som handikappade Fountain Houserörelsen och för personer med genom rörelse- och kommunikationshinder genom ett flertal projekt syn-, utgår från datorers möjligheter att kompensera svåra funktionssom hinder. Som exempel på nytänkande vill vi också nämna den ut-

åtriktade inforrnationsverksamhet till skolor, servicepersonal, beslutsfattare bedrivs den idégruppen i Handen, som be-

som av s. står med omfattande funktionshinder. En intressant asav personer pekt är där att projektet drivs i samarbete mellan flera kommuner. samarbetsprojekt finns också för personer med svåra, traumatiska hjärnskador. Inom Samhall utvecklas s.k. inbyggd verksamhet, dvs. ett antal anställda har sitt arbete förlagt till andra arbetsplatser utanför Samhall, vilket bl.a. ger möjligheter att få tillgång till varierade arbetsuppgifter.

Personlig assistans arbetsbiträde -

Man har i flera sammanhang konstaterat svårigheter genom oklara

ansvarsförhållanden bl.a. kostnadsansvar när det gäller personlig

praktisk hjälp som skall utgå både i den enskildes hem och arbets-

platsen vid anställning, praktik osv. Det är inte alltid möjligt att

särskilja vad är arbetsbiträdesuppgifter och vad som är persom

sonlig assistans. Det är inte heller alltid önskvärt att sprida uppgif-

terna till många olika personer. Under senare tid har också uppmärksammats ett speciellt problem, då personer med behov av omfattande personlig praktisk hjälp deltar i arbetsmarknadsutbildning AMU utanför hemorten och utbildningsortens socialtjänst ger stöd och service dels i utbildningssituationen, dels fritiden. Även här råder viss osäkerhet i ansvarsfördelningen. För närvarande pågår överläggningar mellan AMS, Svenska Kommunförbundet och

socialstyrelsen för att skapa bättre förutsättningar för personlig assistans i olika miljöer. Ett flertal projekt t.ex. inom socialstyrelsens

uppdrag att fördela 10 milj. till försöksverksamhet 1987-89 hos handikapporganisationer och kommuner för sysselsättning m.m. för

SOU 1990: 19 Sysselsättning och arbete 173

svårt handikappade yngre har visat, att möjligheten till personlig

assistans är mycket utslagsgivande för den enskildes kontakter med arbetslivet. Vi gör därför bedömningen att dessa frågor kommer att inta en central plats i våra överväganden om sysselsättning och att vi har anledning att också pröva dem i förhållande till ansvars- och finansieringsprincipen.

Ny teknik

Genom bl.a. datorbaserade hjälpmedel har helt nya möjligheter öppnats för sysselsättning och arbete. En fortsatt utveckling leder till frågor bl.a. om på vilka vägar enskilda personer och decentraliserade verksamheter skall kunna få kännedom om hjälpmedel och hur dessa ska bli tillgängliga, trots i vissa fall höga kostnader.

Nya samverkansformer

I korthet har vi tidigare nämnt behovet av nya former för samverkan mellan olika verksamheter. Vi menar, att sådana aspekter särskilt bör beaktas i vårt fortsatta utredningsarbete och då också omfatta samverkan med t.ex. handikapporganisationer och fackliga organisationer. Det är också angeläget att utöver erfarenheter som nämnts här, ta tillvara och utveckla kunskaper från forskning om arbetsliv arbetsmiljö, som allför sällan uppmärksammar hinder och möjligheter för personer med mycket omfattande funktionshinder. Här tänker vi bl.a. på frågor som rör konsekvenserna av ett utarmat resp. rikt innehåll i sysselsättning arbete, företagshälsovårdens roll, at- tityders förhållande till produktivitetskrav Vi inom m. m. avser dessa områden åtgärder både för att främja inträdeåterinträde arbetsmarknaden och för att hindra utslagning.

174 Sysselsättning och arbete

10 De små och mindre kända

handikappgruppema

10.1 Inledning

I ett tidigare avsnitt om personkretsen för vårt utredningsarbete har vi kort beskrivit vår tolkning av begreppet små och mindre kända handikappgrupper. Enligt våra direktiv skall vi i kommande överväganden ägna dessa grupper, som ofta befinner sig i en gråzon mellan olika stödsystem, särskild uppmärksamhet. Också här är inriktningen på vårt arbete personer med omfattande funktionshinder. Då vi i övrigt intar ståndpunkten att personkretsen inte kan anges genom ett statiskt antalsbegrepp, som skulle gälla i alla situationer, kan det förefalla som om vi redovisar hållning i frågan en annan om små och mindre kända handikappgrupper. Vi har t.ex. de som

nordiska projekten se nedan angivit, att vi främst

avser grupper som vardera skulle omfatta ca 100 eller färre individermilj. invånare. Antalet personer med omfattande behov av samhällsstöd inom dessa grupper varierar sätt vi tidigare beskrivit i kap. som Det finns emellertid vissa följder och försvårande omständigheter för den enskilde, just genom att antalet personer med viss sjukdomskada är litet och leder till att deras livsvillkor blir föga kända utanför en mycket begränsad krets. Dessa komplikationer kan bli särskilt tydliga i de mycket små grupper omfattar 100 indivisom ca der eller färremilj. invånare. När våra direktiv uppmärksammar de små och mindre kända handikappgruppema, sker det med särskild betoning på bristen på kunskap om deras situation. Behov av kvalificerat samhällsstöd är något dessa grupper delar med andra inom personkretsen. Hinder för att tillgodose behoven

kan emellertid öka kunskapsbrist och otydliga ansvarsförhål-

genom

landen som hör ihop med att bl.a. socialtjänst, habilitering och reha-

bilitering sällan möter vissa handikappande situationer. Det kan också vara så att tyngdpunkten i insatser för vissa under grupper lång tid eller varaktigt ligger i mycket specialiserade medicinska åtgärder. Det kan leda till uppfattningen att det finns ett totalansvar för att tillgodose alla behov, även icke-medicinska. Sådana hinder framkom bl.a. vid den undersökning Handikappförbundens som

176 De smâ och mindre SOU 1990: 19

Centralkommitté HCK gjorde 1986 beträffande kommunernas insatser för med medicinska handikapp t.ex. vid mag- och personer tarmsjukdomar. En kunskapsbrist hör samman med att vissa tillstånd trots annan forskningens snabba utveckling ännu är förhållandevis okända eller bara delvis kända beträffande diagnostik, orsak och behandling. Liknande problem kan uppstå för betydligt större grupper, t.o.m. för mycket stora vilket vi också beskrivit i avsnittet om grupper, personkretsen. Det gäller inte minst i situationer, där stöd, service och behandling lämnas av olika huvudmän eller verksamheter och skall utformas så att de tillsammans tillgodoser enskildas anhörigas önskemål helhet och kontinuitet. Exempel kan hämtas bl.a. från om många har samtidiga behov omfattande insatser från socialsom av tjänst och psykiatrisk verksamhet och personer med svår astma allergi med behov både omfattande generell miljösanering och inav dividuellt inriktade medicinska och psykosociala åtgärder. Socialstyrelsen har i skriften Socialtjänsten och medicinska handikapp Socialstyrelsen redovisar 1988:20 lämnat ytterligare exempel på små förhållandevis stora grupper, för vilka delaktigheten i resp. samhället skulle kunna få helt andra och betydligt mera positiva förutsättningar, följderna sjukdomskada och därmed behoven om av en bättre kända. Socialstyrelsens skrift beskriver bl.a. barn och var

med blödarsjuka ca 1 000 i Sverige, cystisk fibros

vuxna personer

ca 300 personer och diabetes av olika svårighetsgrad totalt ca

200 000 personer, varav ca 3 000 bamungdomar under 19 år. Vid våra kartläggningar har ytterligare ett perspektiv framkommit på begreppet små och mindre kända handikappgrupper. Vissa förhållanden innebär särskilda risker för att kunskaper om i och för sig välkända behov hos enskilda och grupper går förlorade. Här avalla övergångar från ett organ för stöd, service och behandling ses till ett annat. Inte minst gäller det vid övergång från insatser för bamungdom till insatser för vuxna. Dessa frågor berör vi mera ingående i andra sammanhang.

Uppmärksamheten mindre kända handikappgruppers situation

och efterfrågan kunskapsutbyte mellan olika kompetensområden och verksamheter har ökat under år. Anledningarna är flera senare och i hög grad kopplade till förändringar i utformningen av olika slags samhällsstöd. Flera verksamheter och yrkeskategorier möter barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Enskilda med svåra funktionshinder bor i större omfattning i egna bostäder med stöd och service i stället för att stadigvarande vistas på institutioner sjukhus och vårdhem, barn och ungdomar med som omfattande funktionshinder går i förskola-skola som andra jämn-

De små och mindre 177

åriga, nya arbetshjälpmedel öppnar möjligheter för människor med svåra funktionshinder att delta i arbetslivet osv. Den snabba utvecklingen och spridningen av forskningsresultat inom t.ex. medicinsk diagnostik, teknik och behandling, som lett till att allt fler grupper definierats, spelar också en stor roll för den ökade uppmärksamheten på små och mindre kända grupper med omfattande funktionshinder. I det följande vill vi uppehålla oss vid behov hos de med grupper omfattande funktionshinder vilka under år främst kommit att senare förknippas med begreppet små och mindre kända handikappgrupper.

10.2 Små och mindre kända

handikappgrupper ett begrepp genom nordiskt samarbete

På rekommendation av Nordiska Rådet inledde Nordiska nämnden för handikappfrågor NNH 1984-85 ett projekt små och mindre om kända handikappgrupper i Norden. Initiativet korn från Norge. Man har där sedan 1970-talet bedrivit ett aktivt arbete för att sammanställa kunskap och bilda opinion om för bättre villkor för barn och med ovanliga sjukdovuxna marskadorfunktionshinder. Syftet har varit att stärka möjligheterna att allsidigt tillgodose behov hos enskilda och anhöriga, främja en kunskapsspridning och verka för att små hittar sin tillhögrupper

righet i en handikapporganisation. Utgångspunkten för många

av dessa aktiviteter är Frambu Helsecenter. Det nordiska projektet har väsentligen syfte formulerat i samma

en handlingsplan 1987 se nedan. Sedan sin tillkomst har projektet

verkat för att främja kunskapsutbyte mellan länderna

genom gemen-

samma skrifter och seminariersymposier, även blivit grogrund

som för nationella projekt. En första publikation Små og mindre kjente handikapgrupper pede i Norden 1985, förkortad svensk version 1987 utgjorde en sammanställning av konkret information vissa om grupper som man inom resp. land ville betrakta som små och mindre kända. De kategoriserades som grupper med t.ex. ämnesomsättningssjukdomar Föllings sjukdom PKU, sjukdomar i centrala nervsystemet Huntingtons sjukdom, ryggmärgsbråck, skelettsjukdomar benskörhet 01. Utöver korta beskrivningar av resp. tillstånd i föregavs kommande fall uppgifter bl.a. specialister, om resurspersoner handikapporganisationer verkar för viss och aktuellt insom grupp forrnationsmaterial.

små mindre 178 De och

Av intresse för vår utredning är, att den kunskapsspridning, som påbörjades den nämnda skriften planeras få en fortsättning. genom Under 1989 har frågan väckts möjligheterna att etablera en daom torbaserad nordisk kunskapsbank, aktuell och tillgänglig för olika ininom området små och mindre kända handikappgruptressenter

per . särskilt Bland seminariersymposier som anordnats vill vi här organisationen stöd och service i resp. land 1989, nämna ett om av nedan under Projekt i Sverige och ett om barn och ungdomar se

med progredierande sjukdomar 1987, rapport Johansson S Sand-

borg 1988. Det seminariet belyste i synnerhet psykosenare sociala frågor med inriktning på hela familjesituationen. Genom vårt utredningsarbete har vi erfarit, att enskilda, anhöriga och olika personalkategorier uttrycker behov att kunskaper i dessa frågor blir av allmänna och fördjupade. mera I den nordiska handlingsplanen 1987 förs en disgemensamma kussion hur fortsatt utveckling stöd till små och mindre om en av kända främjas och vilka frågeområden är särskilt vägrupper som sentliga. Det konstateras utgångspunkt i enbart medicinska diagnoser att en skulle flera diagnosgrupper och ändå vara ofullständig. En ge tusen förfinad diagnostik är naturligtvis väsentlig. Ett ökat antal olika

diagnoser ofta med olika egennamn är dock inte tillräckligt för att

förmedla fördjupad kunskap enskildas behov och hur de kan en om tillgodoses. Ett fortsatt arbete bör därför inriktas på att formulera och tydliggöra behov för flera grupper. Här avses begemensamma hovproblem inom olika områden medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala etc. och de faktorer i förhållande till omgivsom ningens krav och utformning kan leda till handikapp.

10.3 Projekt i Sverige

Handikappförbundens Centralkommitté HCK bedriver sedan

198788 flerårigt projekt små handikappgruppers situation i ett om Sverige. Syftet är att kartlägga och beskriva 80 grupper och deras ca behov insatser, i dag inte tillgodoses inom generella stödforav som beskriva modeller för att tillgodose behoven och att medmer, att verka till små handikappgrupper får kontakt med handikapporgaatt nisationer. Vidare skall aktualisera grupperderas behov inom man det nordiska samarbetsprojektet. HCK:s projekt avgränsar små handikappgrupper till grupper om 100 eller färre personermilj. invånare i Sverige och med medca

De små och mindre 179

födda eller förvärvade kroniska sjukdomar ocheller skador. Definitionen innebär vidare, att sjukdomarskador är karaktär och av en omfattning som påverkar flera, dock inte nödvändigtvis alla livsområden. Projektets första inventeringsfas har 198990 övergått till bl.a. en kartläggning av organisationernas verksamhet till stöd för små handikappgrupper samt en kartläggning av resurser på som olika sätt ger stöd och kunskap till enskilda, anhöriga och personal-

grupper samt regionalarikstäckande resurser som skulle kunna ut-

vecklas i denna riktning. Bland de åttiotal grupper som ingår i HCK:s projekt kan nämnas personer med Duchennes muskeldystrofi, barn med dövblindhet, personer med svåra, traumatiska hjärnskador, barn med kronisk

njursjukdom, och barn med grava språksstörningar. Projektet har

redovisats vid bl.a. det tidigare nämnda nordiska symposiet 1989. Socialstyrelsens dåvarande byrå för handikappfrågor gjorde hösten 1989 ej publicerat, jan. 1990 jämförelse mellan befintliga en stödresurser inom olika samhällssektorer och de önskemål ytterom ligare insatser företrädare för olika uttryckt inom som grupper ramen för det tidigare nämnda HCK-projektet. Den information som underhand lämnats till handikapputredningen tyder att det övervägande rör sig insatser redan om som finns men av olika skäl inte alls kommit den enskilde till del eller nått honomhenne i mycket begränsad omfattning. Exempel är bl.a. psykologiskt och praktiskt stöd till den enskildefamiljen, habilite-

ringrehabilitering, hjälpmedel.

Det tyder på att enskilda familjer behöver betydligt bättre inen formation om vilka resurser som finns och vilka rättigheter som gäller. Det finns också ett behov att allsidigt öka kunskaperna av om de små behov inom olika verksamheter. Överblicken gruppernas över befintligt samhällsstöd behöver förstärkas inom verksamresp. het sâ att den enskilde kan få vägledning att nå rätt instans för olika insatser.

10.4 Problem och behov

Av betydelse för våra kommande överväganden är de problembehovsområden, utkristalliserats ett resultat det som som av nordiska samarbetet och den handlingsplanen: gemensamma Ett omfattande och sällsynt funktionshinder försvårar möjligheterna för den enskilde och hans närstående att möta och utbyta erfarenheter med någon annan med funktionshinder. Sådana samma kontakter har stor psykosocial betydelse.

180 De små och mindre SOU 1990: 19

Även medicinsk kunskap kan finnas central nivå eller på

om

enstaka orter är kunskapsspridning till andra nivåer orter förenad

med svårigheter. Det får konsekvenser för tidig diagnostik, behandling, re-habilitering och den enskildes psykosociala situation. Helhetssynen i re-habiliteringsarbetet är bristfällig den en- skilde remitteras mellan olika instanser, som var och en förmedlar insatser utifrån någon viss aspekt. Sambandet mellan insatserna i den enskildes vardagsliv blir inte alltid beaktat. Bristen på informationsmaterial funktionshinder, möjlig- - om heter till re-habilitering, prognos osv. är betydande. Det gäller informationsmaterial både för den enskilde och hans närstående och för personal, skall behandling, stöd och service. som ge Vissa sällsynta tillstånd speciella medicinska, psykologiska ger och sociala problem. Det kan t.ex. gälla, när prognosen är allvarlig, tillståndet gradvis försämras och leder till döden i tidiga bama- och ungdomsår. Vid andra tillstånd är det en grannlaga uppgift att kunna möta föräldrars önskemål och behov genetisk rådgivning. om av Det enskilda nordiska landet utgör ofta en alltför liten plattform för att samla och sprida kunskap om grupper med små och mindre kända handikapp. Det är därför angeläget att utveckla insatser

kunskap, organisationsmodeller, anhörigstöd osv. genom bl.a. nor-

diskt samarbete.

Det kan vara svårt att hitta sin organisationstillhörighet för

att bli företrädd av någon handikapporganisation, även om flera organisationer har sektioner eller motsvarande för vissa numera grupper.

De små och mindre 181

10.5 Utvecklingsinsatser för bättre stöd till små

och mindre kända handikappgrupper

Utöver de projekt som nämnts, har vi under utredningsarbetet noterat flera andra initiativ för att sprida information om, kartlägga behov hos och utveckla forskning om olika små och mindre kända handikappgrupper. Det rör sig om utbildningsinsatser för enskilda, anhöriga och personal, lättillgängliga inforrnationsskrifter, forsk-

ningssymposier m.m. Initiativtagare har varit handikapporganisa-

tioner, huvudmän, myndigheter, enskilda forskare m.fl. Initiativen blir dock lätt isolerade, det är svårt att upprätthålla kontinuitet i olika utvecklingsinsatser. Det saknas ofta för resurser att utbyta erfarenheter över landet och att få överblick över aktuell

nationell och internationell kunskapsutveckling och forskning.

För att förbättra situationen för individer med ovanliga handikapp krävs såväl förbättrad kunskap och möjligheter till stöd i den enskil-

des närmiljö som möjlighet att vid behov inhämta specialistkunskap

eller remittera till specialist.

l0.5.1 Behov kunskap på fältet

av

Med definitionen 100 personermilj. invånare utgörs de små grupp-

erna av högst en person ofta betydligt färre 10 000 invånare,

per

vilket befolkningsmässigt kan sägas motsvara ett normalt primär-

vårdsområde. Det torde inte vara realistiskt att förvänta sig eller att begära att man inom t.ex. varje primärvårdsområde eller socialdistrikt med detta befolkningstal skall kunna ha heltäckande och en detaljerad kunskap konsekvenserna varje skadasjukdom om av funktionshinder.

En kunskapsutveckling kan därför inte bygga på mängd

att en

fakta lärs ut till alla som kan tänkas möta de olika handikappgrup-

pema. Som ett första steg bör i stället god grundläggande handien

kappkunskap inom såväl sjukvården som socialtjänsten byggas

upp.

En hög beredskap måste finnas för att berörd personal skall kunna

sätta sig in i den enskildes problem. Ett villkor för detta god är en

kännedom om förekomsten olika ovanliga handikapp och kunskap

av om att de kan minskas eller överbryggas, inte bara med mycket speciellt inriktade åtgärder utan också med insatser inom de vanliga stödsystemen efter individuella behov. För bra stöd och service att ge

krävs därför utbildning om de behov och rättigheter dessa

som grupper delar med mera välkända Vidare krävs välgrupper. ett

182 De små och mindre SOU 1990: 19

fungerande system för att kunna remittera den enskilde, inhämta specialistkunskap och få fortbildning inom aktuella områden då be-

hov uppstår.

10.5.2 Behov av centrala kunskapsbanker

Någon form centraliserad verksamhet har efterlysts för att tillav godose behov information, kunskap och kontakter. En bas för av sådan verksamhet kan den regionindelning som finns inom vara sjukvården. Det kan också för vissa vara nödvändigt med grupper ytterligare centralisering till eller två platser i landet. Delvis har en sådan centralisering uppstått spontant genom att verksamheter byggts kring eller flera nyckelpersoner med speciellt intresse upp en för vissa funktionshinder eller diagnosgrupper. Utgångspunkten har ofta varit medicinska frågeställningar men utvidgats till att avse också kunskaper och forskningsinsatser inom andra områden. Denna utveckling har inneburit att grupper med små och ovanliga handikapp har förankring på kliniker och inom verksamheter med en spridning över landet. Vissa saknar dock sådan förankstor grupper ring. För att komplettera och förstärka stöd och kunskapsutveckling har många framhållit att vi borde ta till erfarenheter som vunnits vara vid Frambu Helsecenteri Norge. Frambu är ett infonnations- och behandlingscenter för många olika med mindre kända handikapp. Det ägs av en stiftelse grupper och vistelser där finansieras via socialförsäkringen. Centret erbjuder rad olika aktiviteter och organiserar vistelser, lägerveckor, kurser en

för med diagnos. Barn och föräldrar ibland

osv. personer samma

även syskon till barn med funktionshinder erbjuds intematvistelse,

där programmet kombinerar gemensamma aktiviteter med möjligheter till verksamhet riktad till barn resp. föräldrar. Vistelsen omfattar i allmänhet två till fyra veckor. Det bör uppmärksammas, att båda föräldrarna har möjlighet att med ersättning från socialförsäkringen samtidigt delta i verksamheten tillsammans med sitt bam. Därigenom betonas, att hela familjen har behov stöd och tillgång till kontakt med andra. av I Sverige finns erfarenheter av vissa inslag som förekommer i Frambus verksamhet. Exempel är s.k. föräldrar-bamkurser anordnade och habiliteringsverksamhet resp. handikapporgaav omsorgsnisationer, lägerveckor för ungdomar med svåra funktionshinder och

temaveckor för personalutbildning i regi av statliga spe-

vuxna, cialskolor, verksamhet vid resurscenter som Tomteboda osv.

De små och mindre 183

Utanför Göteborg har den s.k. Ågrenska stiftelsen en anläggning

som i samarbete med flera intressentgrupper vill utveckla program och aktiviteter, som har likheter med verksamhet vid Frambu. Vår avsikt är att ta till vara dessa olika erfarenheter och överväga hur de kan tillgodose behov som formuleras enskilda med små av och mindre kända handikapp, deras anhöriga och personal olika av kategorier. Erfarenheter från Frambu kan utgöra en del av en utveckling som anpassas till svenska förhållanden och den verksamhet, som redan etablerats för att ge vissa grupper en förankring. Frågan om en organisation för såväl uppbyggnad samlad kunav skap som möjligheter till välfungerande stöd på fältet för enskilda med ovanliga och mindre kända handikapp är stor betydelse i det av fortsatta kommittéarbetet.

184 De små och mindre SOU 1990: 19

11 Samverkan mellan

handikapporganisationer och samhälle

11.1 Inledning

En av grundtankarna i socialtjänstlagen SoL, hälso- och sjukvårdslagen HSL och omsorgslagen OL är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar. I handikapputredningens uppdrag ingår att

göra en kartläggning och analys rörande effekter av bestämmelserna om samverkan i SoL, HSL och OL,

2. beskriva samverkansformer mellan huvudmännen och handikapporganisationema,

redovisa förslag till mer effektiva samverkansformer, komom mittén finner behov av sådana.

I detta avsnitt lämnas en beskrivning av de nämnda bestämmelserna om samverkan. Härefter redogörs för olika samverkansformer mellan samhället och handikapporganisationema på central, regional och lokal nivå. Därvid lämnas också en kortfattad beskrivning av handikapprörelsen. En annan sak som beskrivs är det ekonomiska stödet till handikapporganisationema från stat, landsting och kommun. Vissa resultat från enkätundersökningar innehållande frågor om samverkan redovisas också. Det återstår att göra vissa enkätundersökningar när det gäller tillämpningen samverkansav bestämmelserna. Avslutningsvis presenteras det förslag utredningen som om pensionärsinflytande lagt avtalsreglerad överläggningsrätt för om en pensionärs- och handikapporganisationer på central nivå SOU 1988:65.

186 Samverkan mellan handikapporganisationer SOU 1990: 19

11.2 Bestämmelser om samverkan

1 1.2.1 Samverkan enligt HSL

Det övergripande målet för hälso- och sjukvården är enligt HSL en god hälsa och vård lika villkor för hela befolkningen. Lagen en fastställer också landstingens för totalplanering 7 §, som ansvar en berör samtliga hälso- och sjukvårdsverksamheter inom landstingsområdet. Hälso- och sjukvården skall planeras med utgångspunkt i befolkningens behov hälso- och sjukvård. För att denna planering av skall bli så bra möjligt behöver andra intressenter få komma till som tals. I 8 § HSL föreskrivs därför att landstingskommunen i planeringen och uvecklingen sjukvården skall samverka med sam-hällsav organisationer och enskilda. organ, Med samhällsorgan avses enligt förarbetena till HSL prop. 198182:97 bl.a. kommuner och statliga myndigheter på central på länsnivå. På länsplanet ges exempel som länsskolnämnden, resp.

yrkesinspektionen och de regionala stiftelserna för skyddat arbete.

Bland organisationer nämns arbetsmarknadens organisationer samt handikapp-, äldre- och patientföreningar. Hur samverkan mellan sjukvårdshuvudmännen och organisationerna skall till anges varken i lagen eller dess förarbeten. Det dock i propositionen till HSL att med ordet samverkan avses uppges att markera att samarbetet alltid skall vara fråga om ett ömsesidigt givande och tagande. Det är inte endast fråga om att bereda någon tillfälle att ta del t.ex. ett visst förslag till utbyggnad, utan avsikten av är att denne skall ges möjlighet att påverka utformningen av förslaget att belysa det utifrån sina kunskaper och erfarenheter. genom I kommentar till HSL, utgiven år 1986 av förbundsjuristen Jan en

Sahlin, Landstingsförbundet, anförs dock att det skulle leda till orimliga konsekvenser landstingskommunernas samverkans-

om

skyldighet gentemot organisationerna betraktades som absolut. Det

bör dock åligga landstingskommunen att på lämpligt sätt kartlägga

och förteckna vilka organisationer närmast kommer i fråga för

som samverkan i hälso- och sjukvårdsplaneringen, liksom att verka för att ändamålsenliga samarbetsformer kommer till stånd.

Landstingsförbundet rekommenderade år 1984 AC 84:18 de sjukvårdshuvudmän som ännu inte påbörjat planeringssamverkan med organisationerna enligt HSL att snarast ta initiativ till det.

Samverkan mellan handikapporganisazioner 187

1 1.2.2 Samverkan enligt SoL

Någon skyldighet för kommunerna att planera insatser inom socialtjänsten för handikappade finns inte föreskriven i SoL. Det finns därför inte heller i SoL några bestämmelser samverkan i sådant om avseende. Den helhetssyn som SoL grundas på förutsätter dock ett nära samarbete över sektorsgränser. Det framhålls i propositionen till SoL prop. 197980:1, sid 128 att det är viktigt att socialtjänsten samverkar med andra organ i samhället och med bl.a. folkrörelsernas frivilliga organisationer. Det är samtidigt angeläget att samarbete i enskilda ärenden som regel inte genomförs med mindre den enskilde har samtyckt till det. Enligt 5 § SoL, som handlar om socialnämndens uppgifter, har denna nämnd som uppgift bl.a. att medverka i samhällsplaneringen och att i samarbete med andra samhällsorgan, organisationer, föreningar och enskilda främja goda miljöer i kommunen. Avsikten är här inte nämnda prop., sid 525 att närmare reglera det sätt på vilket socialnämnden skall fullgöra uppgiften. Verksamhetens inriktning och utformning får bedömas med utgångspunkt i behovsstrukturen i kommunen. Samverkan berörs också i två av de paragrafer innehåller som allmänna riktlinjer för socialnämndens verksamhet 7 10 §§. - I 8 som handlar den uppsökande verksamheten, föreskrivs om att socialnämnden i denna verksamhet skall upplysa socialtjänsten om och erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid samverka med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar. Socialnämndens insatser för den enskilde skall utformas och genomföras tillsammans med honom 9 §. Den enskilde har ofta samtidigt behov av insatser inom socialtjänsten och av insatser från annat samhällsorgan. Det anförs därför

fortsättningsvis i 9 § att socialnämndens insatser vid behov skall ut-

formas och genomföras i samverkan med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar. Det innebär bl.a. att en enskilds medlemsskap i t.ex. förening en kan bli av betydelse i en frivillig samverkan mellan honom, före-

ningen och socialnärrmden.

Aven för 8 och 9 SoL gäller att lokala förhållanden och förut-

sättningar bestämmer samverkans inriktning och utformning. Som ovan nämnts finns det ingen planeringsskyldighet införd i SoL när det gäller handikappade. Planeringsskyldighet har dock

nyligen införts vad gäller de äldre. Den l januari 1989 trädde en ny

188 Samverkan mellan handikapporganisationer SOU 1990: 19

bestämmelse i socialtjänstlagen, 20 a i kraft. I planeringen skall kommunen samverka med landstingskommunen samt andra samhällsorgan och organisationer prop. 1987882176, SoU 198889:6, rskr. 55.

Av propositionen framgår, sid. 110, att behovet av samordning

med näraliggande områden även bör beaktas. Föredragande statsrådet anför att han särskilt tänker på utvecklingen inom den psykiatriska vården och handikappomsorgema. Vidare är det angeläget att planeringen äldreomsorgen knyts an till de tillgänglighetsplaner, av kommunerna kan upprätta för att förbättra tillgängligheten i bosom stadsområden för personer med handikapp.

1 1.2.3 Samverkan enligt OL

Enligt 8 § p. 5 OL hör det till landstingskommunens uppgifter att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklingsstörda.

I specialmotiveringen till denna bestämmelse prop. 198485:176

framhålls följande sid. 68. Samverkansskyldigheten är värdefull såväl för huvudmannen som för psykiskt utvecklingsstörda. Det får anses vara en självklarhet att de som är närmast berörda av en verksamhet också får vara med och lämna förslag och synpunkter på verksamhetens uppläggning och bedrivande. I detta hänseende är psykiskt utvecklingsstörda ofta svårt hindrade grund av sitt handikapp. Samverkan bör ske både i mer övergripande frågor, t.ex. i planeringsarbetet, men kan även vara av betydelse i något enskilt fall. Formerna för samverkan får bestämmas av landstingskommu-nen och organisationerna tillsammans inom ramen för de gällande sekretessbestämmelsema.

1 1.3 Samverkansfonner

Inledningsvis kan följande nämnas om handikapporganisationema.

I slutet av 1940-talet fanns sex handikapporganisationer. Under 1950- och 1960-talen tillkom 15 förbund. Därefter har ytterligare förbund bildats och det finns i dag 33 handikappförbund som erhåller statsbidrag. Av de förbund som erhåller statsbidrag är 26 medlemmar i HCK.

SOU 1990: 19 Samverkan mellan handikapporganisationer 189

Utanför HCK står bl.a. de statsbidragsberättigade organisationerna De handikappades riksförbund DHR och Synskadades riksförbund SRF. En sammanställning över de handikapporganisationer som år 1989 fick statsbidrag har fogats som bilaga till detta betänkande bilaga 5. HCK samarbetsorganisation på riksnivå. Även de regionala är en handikapporganisationema har gått samman i HCK-kommittéer på länsnivå, där motsvarande samarbete organiseras. I ett hundratal kommuner finns dessutom kommun-HCK. Varje nivå, dvs. riks-, läns- och kommun-HCK är självständig och fattar egna beslut. DHR har riksförbund, distrikt och avdelningar, vilka självständigt arbetar inom ramen för de stadgar och handlingsprogram som antagits av kongressen. Det finns för närvarande 24 distrikt och 220 ca avdelningar.

11.3.1 Samverkan på kommun- och länsnivå

En tidigare handikapputredning föreslog i betänkandet Bättre socialtjänst för handikappade SOU 1970:64 att samverkan på kommunoch länsnivå skulle forrnaliseras och stärkas genom inrättande av

kommunala handikappråd KHR länshandikappråd LHR. År

resp. 1971 tillkom de första handikappråden. Verksamheten har utvärderats ett antal gånger, vilket bl.a. lett fram till vissa riktlinjer för ut-

vecklingen av handikapprâd formulerade arbetsgrupp med

av en representanter för HCK och DHR, Landstingsförbundet och Kommunförbundet, 1980 Kommunförbundet genomförde år 1983 en enkätundersökning om de kommunala handikapprådens verksamhet. Av denna framgår bl.a. att de flesta råden är organisatoriskt anknutna till socialnämndema. I regel fungerar råden som remissorgan för frågor främst rör den som fysiska miljön. Hösten 1987 gjorde HCK undersökning de lokala handien av

kapporganisationemas möjligheter till inflytande KHR. Sam-

genom

manfattningsvis framkom bl.a. följande.

Arbetet i KHR borde väga tyngre och bli mera beslutsinriktat. -

KHR-ledamöter borde få utbildning i frågor funktionshinder

- om och villkor för medborgare med funktionshinder.

190 Samverkan mellan handikapporganisationer SOU 199:19

KHR borde ha tätare sammanträden för ökad kontinuitet och mera effektiv beredning av ärenden detta skulle också främja att organi- sationemaKHR kunde delta tidigt i beslutsprocessen.

Dessutom ansågs att arbetet skulle stärkas av att kommunerna dels -

utarbetade handikappolitiska dels inrättade tjänster som

program,

kommunala handikappkonsulenter.

Den främsta uppgiften för länshandikappråden är i många fall informationsutbyte och attitydpåverkande diskussioner, som kan ha ett generellt positivt inflytande på kontaktvägama mellan länsorganen och organisationerna. Landstingens handikappkonsulenter är ofta sekreterare i LHR. I LHR ingår utöver representanter från handikapporganisationer och landstinget i regel också representanter för kommunförbundets länsavdelning, försäkringskassan, länsstyrelsen, länsskolnämnden, länsarbetsnämnden, länsbostadsnämnden och Samhall. DHR har i flera sammanhang påtalat att KHR borde sortera under kommunstyrelse för att få gehör. Denna position anser DHR resp. alltmer betydelsefull längre kommunernas decentraliseringsvara strävanden når.

I vissa landstingsområden har utarbetats riktlinjer, som innebär att

LHR:s verksamhet strukturerats och direkt anknyter t.ex. till landstingens budgetprocess. Exempel på det kan hämtas från Bohuslandstinget. Ofta upptar sådana riktlinjer också LHR:s medverkan i

organisationsförändringar som inrättande av vuxenhabilitering, samordnad habilitering, förändrad primärvårdsorganisation osv.

1l.3.2 Samverkan på central nivå

Samverkan på central nivå sker bl.a. genom överläggningar mellan regeringen och handikapporganisationema, genom representation från organisationerna i statliga utredningar, myndigheters styrelser, referensgrupper etc och genom remissyttranden. En statlig myndighet, statens handikappråd, har till uppgift att

verka för förbättrade levnadsförhållanden för handikappade och

främja samarbetet i handikappfrågor mellan samhällsorganen samt mellan dem och handikapporganisationema. Statens handikappråd sorterar under Socialdepartementet och har 18 ledamöter. Åtta dessa handikapprörelsen. Landsav representerar tingsförbundet och Kommunförbundet har var sin ledamot och sju

statliga myndigheter är representerade.

Samverkan mellan handikapp0rganisarizmer 191

Socialstyrelsens enhet för äldre- och handikappfrågor och nämnden för vårdartjänst utgör andra exempel på viktiga centrala funktioner, som i sin verksamhet har till uppgift att stödja samverkan mellan samhällsorgan och handikapporganisationer. Vidare finns inom flera andra myndigheter samarbetsorgan för behandling av frågor på handikappområdet.

1 1.4 Bidrag till handikapporganisationer

Det är av stort samhällsintresse att handikapprörelsen har goda arbetsbetingelser, inte minst på grund att samhället ställer anspråk av på medverkan från organisationernas kommunföreningar, läns- och riksorgan i arbetet på handikappområdet. Detta utgör viktig en anledning för staten, landstingen och kommunerna att ge ekonomiskt stöd till handikapporganisationema. Staten har för 198990 beviljat bidrag med sammanlagt 70 619 000 kr. Som tidigare nämnts fick 33 organisationer bidrag år 1989. Enligt uppgift från kommunförbundet utger kommunerna för närvarande bidrag med ca 40-50 milj. kr. år till handiper kapporganisationer. Några uppgifter finns inte tillgängliga centralt om hur mycket landstingen sammanlagt ger ut i stöd till handikapporganisationer. För budgetåret 199091 föreslår regeringen riksdagen att anslaget för bidrag till handikapporganisationema skall höjas med 8 456 000 kr. till 79 075 000 kr. prop. 198990:100, bil. 7. I bilaga 6 i betänkandet redogörs närmare för de bidrag från som staten, landstingen och kommunerna utges till handikapporganisanonen

1 1.5

Handikapputredningens enkätundersökningar

En enkät om insatser för handikappade har skickats till 72 kommuner kap. 7. Ett avsnitt i enkäten handlar samverkan med handiom kapporganisationer. En enkätundersökning har skickats till annan landstingen gällande vuxenhabiliteringen kap. 8.3. l denna enkät har bl.a. ställts frågor om samverkan mellan vuxenhabiliteringen och handikapporganisationema. Vidare har enkätundersökning gjorts en om tillämpningen av den s.k. och finansieringsprincipen ansvarskap. 6. Enkäten har riktats till offentliga och privata I organ.

192 Samverkan mellan handikapporganisazioner SOU 1990: 19

enkäten har bl.a. frågats om kontakter förekommit med handikapporganisationer i frågor som rör ökad tillgänglighet. Av från kommunenkäten framgår bl.a. att i de kommuner svaren där det inte finns handikappråd har man på många håll i stället fasta former för samverkan kring vissa frågor avgiftsfrågor, frågor om färdtjänst, bidragsregler, byggprojekt etc. Det är dock inte ovanligt att kommunerna tar kontakt med handikapporganisationema för att diskutera vissa frågor även handikappråd finns. Det framkom om också att cirka tre fjärdedelar kommunerna tror att handikappav organisationemas inflytande kommer att öka under de närmaste åren. Vissa vuxenhabiliteringsteam har inte någon kontakt alls med handikapporganisationer. Andra har flera gemensamma aktiviteter t.ex. referensgrupper och projekt och det förekommer ett regelbundet samarbete. I de flesta fall handlar kontakterna dock om då och då förekommande inforrnationsmöten. I enkäten den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen svarade om 23 27 offentliga organ att de haft kontakter i tillgänglighetsfrågor. av Vidare får hänvisas till redovisningen av respektive enkäter.

l 1.6 Enkät om brukarinflytande i landstingen

Riksdagen har sitt beslut med anledning av propositionen genom 198687:91 Aktivt folkstyre i kommuner och landsting skapat ökade möjligheter för medborgarna att kunna påverka innehållet i verksamheten i kommuner och landsting. Detta kan ske genom att dels styrelser och nämnder skall verka för att samråd sker med dem utnyttjar tjänsterna, dels en utvidgning av bestämmelsen om s.k. som villkorad delegation. Därmed menas att en nämnd kan delegera sin beslutanderätt till tjänsteman och samtidigt ställa som villkor att en samråd sker med brukarna innan beslut fattas. Detta samråd kan innebära att brukarna skall få tillfälle att framställa förslag eller yttra sig före beslutet. Landstingsförbundet har under 1989 gått ut med en enkät om brukarinflytandet inom landstingen. Svaren på enkäten kan sägas visa att den samverkan som nu finns där handikapporganisationema spelar viktig roll vill landstingen en hålla fast vid. Om brukarinflytandet skall utvidgas uppfattas systemet med villkorad delegation inte som ett förstahandsalternativ, utan man väljer i stället att satsa på traditionella och redan etablerade former för inflytande. En undersökning samverkan i Örebro läns landsting dock om ger inte lika positiv bild som svaren på landstingsenkäten vad gäller en

Samverkan mellan handikapporganisationer 193

redan etablerad samverkan. l undersökningen har den samverkan belysts som förekom under utarbetandet ett handikappolitiskt av program i landstinget. Bl.a. är en slutsats att brukarnas representanter försattes i en underordnad position handikappande situa- - en tion. Undersökningen har gjorts handikappkonsulenten Kerstin av Brandell vid socialförvaltningen i Örebro läns landsting rapport nr utgiven 1989.

Förslag av utredningen om pensionärsinflytande beträffande samverkan på central nivå

Utredningen om pensionärsinflytande avlämnade i januari 1989 sitt betänkande Pensionärema inflytande och medbestämmande SOU - 1988:65.

l betänkandet konstaterar utredningen att pensionärsgrupper på

flera sätt är beroende samhällets stödinsatser för sitt dagliga liv, av

att de är underrepresenterade i politiska beslutandeförsamlingar och att de inte på samma sätt den yrkesaktiva befolkningen företräds

som

av fackliga organisationer. För att öka möjligheter till inflytande

föreslås en överläggningsrätt på central nivå. Vidare anförs att på villkor för pensionärssamma som

organisationerna bör även handikapporganisationema kunna tillförsäkras överläggningsrätt på central nivå. Detta för att bl.a. öka förtidspensionärernas möjligheter till inflytande.

Förslagen innebär i korthet följande.

En avtalsreglerad överläggningsrätt för pensionärsorganisationer på central nivå, i första hand försöksverksamhet under fem som en år.

På motsvarande sätt en överläggningsrätt för handikapporganisa-

tioner.

Dessutom skall avtal överläggningsrätt även kunna träffas

- om mellan vissa statliga myndigheter och organisationer företräder som pensionärer.

I betänkandet lämnas förslag till överläggningsrättens reglering genom avtal.

Bland frågor som kan bli föremål för överläggning mellan

rege-

ringen och berörda organisationer nämns sid 17 social service,

194 Samverkan mellan handikapporganisationer SOU 1990: 19

hälso- och sjukvård, boendeservice, kommunikationer samt fritidsoch kulturfrågor. I utredningen nämns direktiven till vår utredning. Den tolkning görs våra direktiv innebär att vår översyn i detta sammansom av hang främst skulle gälla länshandikapprådens och de primärkommunala handikapprådens verksamhet sid. 16. Bedömningen görs att förslaget överläggningsrätt inte föregriper handikapputredom

ningens arbete inte heller i den del av handikapputredningens upp-

drag frågan särskild lagstiftning mot diskriminesom avser om

ringinrättandet av handikappombudsman.

Betänkandet har remissbehandlats. Remissinstansema har ställt sig

positiva till förslagen. Frågan föremål för fortsatt beredning i

är nu socialdepartementet.

11.8 Fortsatt utredning om samverkan

De uppgifter samverkan med organisationer hittills framom som kommit våra enkäter vi att använda som underlag för en genom avser

fördjupad studie riktad till handikapporganisationer och huvudmän

under våren 1990. Med dessa enkäter vi att kartlägga effekter avser bestämmelserna samverkan i såväl SoL, HSL som OL. av om

12 Invandrare med omfattande

funktionshinder

12.1 Inledning

Att få del av olika stödinsatser och bli delaktig i samhällslivet kan vara förenat med särskilda svårigheter för invandrare bam, - ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. - Enligt våra direktiv har vi som en angelägen uppgift att i kommande överväganden beakta detta förhållande och föreslå åtgärder som kan öka tillgängligheten till ordinarie stödsystem inom bl.a. kommunernas socialtjänst och landstingens habiliterings-, omsorgsoch rehabiliteringsverksamhet. I detta kapitel gör vi en kort redovisning situationer då inav vandrare med omfattande funktionshinder kan möta större svårigheter än andra. Tanken är att inför vårt slutbetänkande fördjupa och aktualisera materialet genom att följa dels pågående projekt t.ex. om kommunikationshinder för döva invandrare, dels den allmänna utvecklingen och ev. förändringar i samhällets insatser för flyktingar och asylsökande. Här kan t.ex. nämnas ett förväntat nytt system för statsbidrag till kommunernas flyktingmottagning. Vi har hämtat vårt material från ett antal olika källor: studier och projekt inom handikapp- och invandrarorganisationer, från enskilda forskare, publikationer från myndigheter och huvudmän, våra egna kartläggningar, personlig kommunikation med enskilda upplevt som svårigheter att hitta rätt i stödsystemen och olika yrkesföreträdare, som i sitt arbete uppmärksammat problem för invandrare med omfattande funktionshinder. Material har också ställts till förfogande genom en av vår utredning bildad arbetsgrupp med representanter för handikapp- och invandrarorganisationer, statens invandrarverk, socialstyrelsen och de båda kommunförbunden. Det är karakteristiskt att gedigen kunskap finns många håll men att Översikter saknas och därmed överblick över frågeområden som hittills inte blivit belysta. Det finns en övergripande fråga, återkommer: Hur ska i som man bemötande, regelverk, insatser, kompetens förena kunskaper osv. om invandrarsituationen och handikappsituationen När så inte sker, blir illustrationen att ramla mellan olika stolar mycket påtaglig. Det har

196 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU l 990: 19

bl.a. visats i En förstudie invandrare, flyktingar och asylsökande om med funktionshinder statens handikappråd 1988.

12.2 Begreppet invandrare med omfattande

funktionshinder

Vi har i kapitel 4 beskrivit utredningens målgrupp och bl.a. begrepomfattande funktionshinder. Invandrare tolkar vi som ett pet sammanfattande uttryck för att beskriva en erfarenhetsbakgrund hos vistats olika länge i Sverige och vilkas rättsliga ställpersoner, som ning är olika: invandrare, flyktingar, kvotflyktingar och asylsökande. Bland alla dessa finns barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Det ligger svårighet i att begrepp som flykting och asylsökande en ofta blandas Statens invandrarverk SIV ger i sitt inforsamman.

SOU 1990: 19 Invandrare med omfattande funktionshinder 197

mationsmaterial om den svenska flyktingpolitiken 1990 följande beskrivning med utgångspunkt i utlänningslagen, som trädde i kraft 1989-07-01.

FN:s flyktingkonvention och den svenska utlänningslagen garanterar skydd den som riskerar allvarlig förföljelse på grund av ras, religion, nationalitet eller politisk uppfattning i det land där han är medborgare. Personer, som lämnat sitt hemland på grund av fattigdom, krig eller oroligheter, och krigsvägrare kan stanna här om det finns tungt vägande skäl. Med asyl menas i den nya utlänningslagen rätt att utan inskränkningar vistas häri landet, det vill säga uppehållstillstånd. En flykting har i princip inte rätt att välja asylland. Om han kunnat söka och få asyl i ett annat land, kan han i vissa fall avvisas till det landet. Om det finns särskilda skäl, t.ex. anknytning till Sverige, kan han ändå få asyl här. De flyktingar, som kommer till Sverige, kan formellt indelas i två grupper: Flyktingar, som inom den årliga flyktingkvoten tagits ut för överflyttning till Sverige. Uttagningen sker i samarbete med FN:s flyktingkommissarie. Resan och mottagandet i Sverige organiseras av invandrarverket. Flyktingkvotens storlek beslutas av regeringen varje år och är för närvarande l 250. Personer, som rest in egen hand och först efter inresan till Sverige söker asyl här. När de ansökt om uppehållstillstånd och den svenska polisen gjort sin utredning, omfattas också den här gruppen av det organiserade mottagningsprogrammet... sid 6.

Vi vill i vårt utredningsarbete uppmärksamma förhållanden för de barn, ungdomar och behöver samtidig anpassning vuxna, som en av miljöer och verksamheter dels efter sina funktionshinder, dels efter olika behov av stöd som uppkommer vid möten med ett nytt språk, en ny kultur, andra normer, stödsystem osv. Först när båda leden självklart beaktas i stöd, service och behandling vi kvalimenar att tetskraven i våra bärande principer tillgodoses. Behoven varierar hos individen, över tid och mellan individer även om de ytligt sett har samma erfarenhetsbakgrund. Omständigheterna kring att den enskilde familjen sökt sig till ett annat land är olika liksom förväntningarna på tiden i Sverige som varaktig en bosättning eller en kortare vistelse. Finns sociala anknytningar till släkt och familj också här, saknas de eller tunnas de ut i den nya miljön Det är några frågor som i ökande grad har uppmärksammats när det gäller psykiskt och fysiskt välbefinnande hos alla som bryter upp från sin ursprungliga språkliga och kulturella miljö. Det sociala kontaktnätet är inte minst betydelsefullt för människor med omfattande funktionshinder. Flera intervjustudier talar om omställningen påtvingad eller önskad som en omvandling av eller ett brott i invandrarens själv- bild och identitetsupplevelse t.ex. Westin, C 1973 och Apitzsch, H 1989. Situationen behöver inte oföränderlig eller upplevas vara som en ständigt akut konflikt. Den kan dock inte beskrivas något som man

198 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU l99: 19

lämnar bakom sig gång för alla, när börjat orientera sig i den en man nya miljön. Vi berör dessa frågor, då de ytterligare perspektiv på förhålger landet mellan funktionshinder och invandrarbakgrund. Effekten av inte så påtagligt funktionshinder kan tidvis eller varaktigt bli omett fattande individens upplevelser sin identitetsförändring. genom av Trots funktionell anpassning kan den enskilde leva i en en yttre känslomässig stressituation kan påverka hanshennes möjligheter som att tillgodogöra sig t.ex. habiliterings- och rehabiliteringsinsatser. Också barn med funktionshinder växer upp i Sverige utan egna som minnen miljö kan påverkas av föräldrarnas tidigare erav en annan farenheter och kanske kluvna inställning till nya förhållanden. Beträffande åldersavgränsningar följer vi det resonemang som

fördes personkretsen i kapitel Mer än 23 av alla med in-

om vandrarbakgrund är i ålder under 65 år. Vi vill dock uppmärkde särskilda svårigheter, kan uppstå när äldre med insamma som vandrarbakgrund drabbas bl.a. tal- och språkstömingar efter trauav matisk hjärnskada. De svenska språkkunskaper som erhållits efter många år i Sverige kan försämras avsevärt medan modersmålet hemspråket fungerar väLDet innebär att stöd och service måste anefter den situationen, något som exempelvis betonas i rappassas nya

Synskadade invandrare i Sverige Jacobsen, G, SRF 1989.

porten

12.3 Antalet med invandrarbakgrund och

personer med omfattande funktionshinder

Vi har tidigare konstaterat att målgruppen för vår utredning varierar efter de sammantagna behov kan finnas av insatser inom olika som områden. Det gäller också här och kräver kännedom om vilka barn och har invandrarbakgrund och vilka som har olika, vuxna som omfattande funktionshinder och behov samhällsstöd. av Det är inte möjligt att göra någon exakt bedömning av antalet per-

Invandrarbakgrund definieras olika. Av intresse är att se

soner. till Sverige: År 1989 det 29 antalet som under senare tid sökt sig var 000 ansökte asyl prel. siffra januari 1990, SIV personer som om

och drygt 16 100 beviljades 1988 uppehållstillstånd av flykting-, flyktingliknande eller rent humanitära skäl. Antalet asylsökande från

land avspeglar vid varje tillfälle politiska oroligheter, krig och resp. förföljelser. Antalet barn utsatts för påfrestande upplevelser är som

stort. Under jan-okt 1989 fanns drygt 5 000 barn under 16 år

SOU 1990: 19 Invandrare med omfattande funktionshinder 199

bland asylsökande, de flesta från Bulgarien, Iran, Libanon och Jugoslavien SIV. Information om funktionshinder saknas ofta. Skälen till detta är flera, bl.a. följande, som i varierande grad gäller personer, som vistats olika länge i Sverige:

funktionshindret är inte upptäckt -

den enskilde och hans anhöriga har inte kommit i kontakt med

-

samhällsorgan för stöd, service, omsorg, habilitering, rehabilitering

osv.

den enskilde har sådan kontakt och får visst stöd men registreras inte efter sin invandrarbakgrund

flyttningar inom och utom landet gör att påbörjade kontakter bryts utan att den enskilde familjen motiverats till eller fått stöd att ta ny kontakt

den enskilde familjen har av olika skäl avvisat fortsatta kontakter för stöd, service och behandling och blivit inaktuella inom stödsystemet.

Flera studier har redovisat försök att inventera antalet personer med invandrarbakgrund och funktionshinder men konstaterat osäkerheten

i sifferuppgifter se t.ex. Handikappade invandrarbams situation,

Bager-Sjögren, SIV och SHR, 1981 och tidigare nämnd rapport från SRF 1989. Vissa undersökningar tyder på del funktionshinder kan att en vara vanligare hos barn och vuxna med invandrarbakgrund. Det gäller

t.ex. hörselnedsättningar och dövhet, bamdomspsykos autism och

vissa s.k. medicinska handikapp situationer som också har anknyt- -

ning till vårt uppdrag om små och mindre kända handikappgrupper.

Dessutom förekommer funktionshinder till följd sjukdomarskaav dor, som inte kunnat behandlas på grund av att den enskilde varit flykt eller i liknande krissituation svårt felläkta frakturer m.m.. Under senare år har många studier inriktats att beskriva psyko-

sociala hinder och psykiatriska symptombehandlingsbehov hos bl.a. barn och familj, ensamstående vuxna med invandrarbakgrund och

personer med komplicerade skador av krig och tortyr osv. Det kan förmodas, att det i dessa grupper också finns med funkpersoner tionshinder som inte noterats, då andra svårigheter varit mera

tydliga. Begåvningshandikapp och specifika tal- och språkstömingar

200 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU 1990: 19

är några exempel se Hälsovård för flyktingar och asylsökande,

allmänna råd, socialstyrelsen 1988:8 och Flyktingbamens behov av stödinsatser, socialstyrelsen redovisar 1988:22. Sammantaget detta resonemang, att antalet personer med inger vandrarbakgrund och omfattande funktionshinder inte är känt. Antagandet kan dock göras, att psykiska och fysiska funktionshinder är minst lika vanliga bland Sveriges övriga befolkning. som Omfattningen av den s.k. flyktingkvoten flyktingar som i samarbete med FN:s flyktingkommissarie bereds möjligheter att komma till Sverige från bl.a. olika läger är dock preciserad och beslutas årligen regeringen. De senaste åren har kvoten varit 1 250 personerår, av varav 50 reserverade för personer med handikapp. Vi vill fästa uppmärksamheten på deras situation och förutsätter att den beaktas särskilt också vid en eventuell ökning av den totala flyktingkvoten. Vi har erfarit, att det kan finnas behov av förtydligande om hur information kan inhämtas och utformas, så att det finns en beredskap att ta emot med omfattande funktionshinder på ett sätt som personer mot deras behov av stöd osv. Det är också väsentligt att svarar förbättra uppföljningen av deras situation.

12.4 Svårigheter i daglig livsföring omfattande

-

behov av samhällets stöd

12.4.1 Mottagande och den första tiden i Sverige

Sedan 1985 är statens invandrarverk SIV ansvarigt för mottagandet kvotflyktingar och asylsökande. Verksamheten regleras bl.a. av en av ny utlänningslag, som trädde i kraft 1989-07-01. Organisatoriskt har SIV regionkontor, som svarar för kontakter med kommunerna när det gäller personers bosättning, sedan de efter utredningprövning erhållit tillstånd att stanna i landet. Enligt planerna skulle polisens asylutredning, då den asylsökande vistas på någon av de s.k. utredningsslussama, göras inom 10 dagar. Under den fortsatta handläggningstiden skulle flyktingar och kvarvarande asylsökande vistas på invandrarverkets förläggningar, för att så snart tillstånd erhållits flytta till någon kommun. Av flera skäl är verkligheten för närvarande annorlunda och i flera stycken krisartad, främst på grund av en kraftigt ökad tillströmning asylsökande. Resurser har beräknats efter helt andra tal av beträffande slussplatser och utredningskapacitet. Andra halvåret 1989 sökte lika många människor asyl som beräknades för hela budgetåret

Invandrare med omfattande funktionshinder 201

198990 21 000. Förläggningarnas platser upptas till stor del närmare 7 000 personer december 1989 människor redan av som har uppehållstillstånd och skulle kunna flytta till kommun, en om möjlighet gavs. Enligt avtal mellan SIV och kommunerna fick 1989 18 300 personer bosättning på olika orter 275 kommuner. Behoven av ökade insatser från kommunernas sida är under 1990 stora. Hela årets utrymme enligt tidigare avtal är i stort intecknat dem i av som

dag vistas på förläggningama.

Situationen har framtvingat en rad extraordinära åtgärder. Bland

dem enligt regeringsbeslut 1989-12-14 inskränkning i möjlig-

en heterna att få uppehållstillstånd grundad på skäl enligt utlänningslagens 3 kap. 4 där förhållanden åberopas är sådana att det som

bedöms vara nödvändigt för att reglera invandringen. Asyl kommer

tills vidare att endast ges till asylsökande uppfyller kraven enligt som

FN:s flyktingkonvention och till dem i övrigt har särskilt starka

som skyddsbehov.

Knappa utrymmen slussar och förläggningar, bristfällig fysisk-

teknisk tillgänglighet bl.a. provisoriska lösningar och genom många håll hårt belastad personal försvårar i hög grad situationen för barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder. Till detta kommer brist på stimulans och osäkerhet i väntan på besked uppehållsom tillstånd. Behov till följd funktionshinder riskerar helt dränkas av att av den flod av generella, komplicerade frågor för närvarande som uppstår i sluss- och förläggningsverksamheten. Detta skadar inte minst bam och ungdom under väsentliga utveck-

lingsfaser, vilket kan ha svåra, framtida konsekvenser, endast

som delvis går att förutse. Dessa frågor, också berör barnens ställsom ning i hela utredningsförfarandet, vi att återkomma till i vårt avser fortsatta utredningsarbete. Kontakter med hälso- och sjukvård, habiliterings- och omsorgs-,

rehabiliteringsverksamhet kan under rådande omständigheter för-

dröjas. Även tidigare noterades svårigheter vid den inledande att häl-

soundersökningen upptäcka ex. syn- och hörselskador och vidta de

akuta insatser som enskilda är berättigade till. Enligt uppgifter från statens invandrarverk pågår sedan januari 1990 en uppbyggnad hälso- och sjukvården vid utredningsslusav sama. Barn och barnfamiljer prioriteras. Barn- och vuxenmedicinsk samt barn- och vuxenpsykiatrisk kompetens är knuten till verksamheten. Alla asylsökande kommer då verksamheten är fullt utbyggd att

erbjudas en hälsoundersökning under vistelsen på utredningsslussen.

En väsentlig fråga rör möjligheterna att under asyltiden erhålla individuella hjälpmedel, dvs. ytterst tolkningen rätten till akuta av

insatser. Staten lämnar ersättning till landstingen för viss hälso- och

202 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU 1990: 19

sjukvård till flyktingar och asylsökande enligt en årlig överenskommelse mellan statens invandrarverk och landstingsförbundet. Liksom tidigare gäller för 1990, att ersättningen för tekniska hjälpmedel endast hjälpmedel för att tillgodose patientens behov i en akut avser situation Landstingsförbundets cirkulär A 89:39, bilaga, sid. 4. Vi har underhand erfarit, att enskilda asylsökande haft svårt att få tillgång till hjälpmedel inte ansetts motsvara kriterier för ersättsom ning från staten. Exempel är hörapparat, rullstol och vit käpp för synskadad, dvs. hjälpmedel som är av avgörande och omedelbar betydelse för den enskilde . Här vill vi också lyfta fram problematik som uppstår, när förläggningar etableras med mycket kort varsel och för akut hälso- och sjukvård skall repliera på närliggande resurser, som inte är dimensionerade efter de nya behoven eller har erfarenhet av att bistå barn och vuxna med funktionshinder. Situationen kompliceras det aktuella läget som innebär att enav

skilda även efter erhållet uppehållstillstånd blir tvungna att under

lång tid bo kvar förläggningama. Detta påverkar självfallet möjligheten att påbörja och långsiktigt planera t.ex. habilitering mera och rehabilitering. I detta inräknas också olika specialpedagogiska utredningar och andra insatser för att skapa förutsättningar för individuellt anpassad skolgång utbildning. -

12.4.2 Ett fortsatt liv i Sverige på lika villkor

-

Vår utgångspunkt är att stöd, service och behandling ska ges inom

ordinarie stödsystem. De brister i samhällsstödet som vi bl.a. genom

våra kartläggningar redovisat kan dock bli större för personer med

invandrarbakgrund främst genom att insatserna inte utformas med

hänsyn till språksvårigheter och olikheter i kulturella synsätt, att stödinsatser exempelvis boendeservice generellt inte finns att tillgå

efter behov och att vissa regler exempelvis inom socialförsäkringen

annorlunda villkor för den som inte är svensk medborgare. Se

ger kap. 7 resp. kap. 18. Till detta kommer att uppsökande verksamhet och samverkan mellan olika samhällsorgan inte alltid fungerar, vilket kan medföra splittrade insatser, ställer höga krav den enskildes familjens som initiativ, samhällskunskaper och samordningsförmåga. Vi har egna

tidigare påtalat behov förbättringar dessa områden, vilket

av understryks i situationer som rör enskilda med invandrarbakgrund. Detta speglas i våra enkäter och synpunkter som på annat genom sätt ställts till vårt förfogande av företrädare för socialtjänst, habili-

SOU 1990: 19 Invandrare med omfattande funktionshinder 203

tering och rehabilitering. Barn, ungdomar och med invuxna vandrarbakgrund och med omfattande funktionshinder hamnar lätt i en gråzon. Man vet inte, att man kan få hjälp eller vart kan man vända sig för stöd och service. Ibland misstolkas erbjudande stöd om och behandling, då dess syfte inte klargjorts eller framstår som främmande. Det finns ofta ett stort behov återkommande av personlig vägledning i olika samhällskontakter. Skriftlig information kan av skilda skäl vara mindre lämplig och finns ofta inte att tillgå i den översättning som behövs. För vår målgrupp föreligger därför ofta ett förstärkt behov personlig assistans för att öppna möjligheter till av delaktighet i samhällslivet skola, arbetsliv, fritid osv. Hit hör även behov av tolk.

Tolkfrågor erbjuder problem på flera sätt: nya språk och dia-

lekter, som talas av ett fåtal kanske bor på långt personer som avstånd från varandra gör att det anses omöjligt att ställa tolk till förfogande vid alla tillfällen, när det behövs. Föreskrifter i förvalt-

ningslagen om tolkning är inte alltid kända. Kommerskollegiums

krav för auktorisation sjukvårdstolkar innehåller mycket litet av som anknyter till situationer för människor med funktionshinder. Det är också viktigt att notera, att många med betydande funktionshinder i sin vardag möter flera olika språkliga miljöer. Utöver

hinder genom t.ex. psykisk utvecklingsstörning och dövhet leder det till ytterligare kommunikationssvårigheter. Vi har funnit kom-

att munikation, kommunikationshjälpmedel och språkinlärning moders-

mål-hemspråk- och svenska är områden, där människor med

om-

fattande funktionshinder blivit eftersatta beträffande både forsknings-

och utvecklingsarbete och konkreta insatser i det dagliga livet. Det-ta leder till betydande inskränkningar i möjligheter till delaktighet.

Skolöverstyrelsen kartlägger för närvarande 1990 behovet

av stödåtgärder för deltagare med funktionshinder i den grundläggande

svenskundervisningen för vuxna invandrare grund-sfi. Inom

ramen för sfi-systemet har hittills inte utgått särskilt statsbidrag för handikappåtgärder i detta avseende skiljer sig sfi från övriga vuxenut- -

bildningsformer.

En enkät har skickats ut till samtliga kommuner för att undersöka hur många handikappade invandrare och flyktingar innevarande som budgetår är berättigade till grund-sfi och vilka funktionshinder som förekommer. Enkäten har också syftat till att belysa och resurser utvecklingsbehov i kommunerna när det gäller att anordna grund-sfi för deltagare med olika funktionshinder. Totalt redovisas 297 handikappade invandrare och flyktingar, för-

delade 69 kommuner. Sfi-studerande med handikapp fanns inte i samtliga kommuner vid inventeringstillfället. Samtliga kommuner

204 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU 1990: 9 l

säger sig ha god kännedom antalet flyktingar men många om sig för att det kan finnas ytterligare invandrare med reserverar handikapp i behov grund-sfi. Rörelsehinder och hörselskador är av de oftast förekommande funktionshindren bland såväl män som kvinnor många kommuner redovisar även ett ospecificerat antal men deltagare med olika slag av psykiska handikapp. Av enkätsvaren framgår vidare att handikappanpassade undervisningslokaler för invandrare saknas i många kommuner liksom tillgång till hörselteknisk utrustning, anpassade läromedel, personlig assistans och teckenspråkstolk. Fortbildning av lärare och annan personal samt information och resurser för inköp av teknisk utom rustning de mest angelägna utvecklingsbehoven. m.m. ses som Utöver frågor språk och språkundervisning finns också andra om väsentliga förhållanden att beakta. Det är sedan tidigare väl känt att det krävs stor kulturförståelse, dvs. kunskaper vad händer när människor från olika kulom som möts. Det är vikt att yrkesföreträdare inom socialtjänst, haturer av bilitering, och rehabilitering får ökad kunskap om kulturomsorg förståelse för att undvika missförstånd gjort det ordinarie som samhällsstödet sämre anpassat till individuella behov. Under senare år har ett flertal initiativ tagits för att undanröja sådana brister. Exempel finns inom ordinarie grund- och fortbildningar, i form av särskilda projekt och olika aktiviteter bl.a. från huvudmännen för att öka intresset att rekrytera tvåspråkig personal med fördjupad

kulturförståelse. Inom invandrarverk bedrivs kunskapsutveckling om kulstatens turrnötesfrågor och etniska relationer, dvs. aspekter på förhållandet mellan den svenska majoritetsbefolkningen och olika minoritetsgrupper bosatta i Sverige. En väsentlig erfarenhet detta arbete är att vid all personalutav bildning lägga tyngdpunkten på samspelet mellan de olika kometc. munikationsmönster, värderingar och normer som präglar männi-

skors möten. Vi har anledning att uppmärksamma dessa erfarenheter i den del vårt uppdrag olika medel att motverka diskriminering. av som avser Här vill särskilt beakta, att risk för diskriminering både kan uppstå grund inställning till den enskildes funktionshinder och hans av invandrarbakgrund.

I studie förtidspensionering bland invandrare Reinans S

en av - Swedner H, rapport DEIFO, Stockholm 1987 påtalas t.ex. olikheter i handläggningen förtidspension för svenskar resp. inav vandrare och mellan invandrargrupper. En slutsats i rapporten är att det saknas kunskap den roll kulturella skillnader och brister om som

Invandrare med omfattande funktionshinder 205

i kommunikation mellan myndigheter och försäkringstagare spelar när det gäller förtidspension bland invandrare och att detta borde studeras mera ingående för att motverka institutionell diskriminering enligt rapportens begrepp. Av intresse för vår utredning är, att statens invandrarverk utvecklar och sprider kunskaper om kulturmöten och kommunikationsproblem inom sjukvården, med särskild tonvikt på psykiatri

Hedi Bel Habib m.fl. Det saknas emellertid trots pionjärarbeten

även av bl.a. Lisbeth Sachs i Sjukdom ett relativt begrepp - Socialstyrelsen redovisar 1980:5 en samlad och lätt tillgänglig framställning om skilda kulturella uppfattningar om olika funktionshinder och synsätt som kan prägla efterfrågan på och samverkan med insatser från socialtjänst, omsorgs-, habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet. Dessa frågor belystes av omsorgskommittén och blev i dess slutbetänkande SOU 1981:26 föremål för flera överväganden och förslag, som det kan finnas anledning för vår utredning att återkomma till och fördjupa. En fråga har fått ytterligare aktualitet genom de senare årens invandring: handikapp-

begreppet i förhållande till religion och religionsutövning som del i

en kulturell identitet. Utöver förbättringar i samhällsstödet är det väsentligt att ta tillvara andra möjligheter som kan bidra till att underlätta kontakter och bryta isolering för människor som har omfattande funktionshinder och kommer från andra språk- och kulturområden. Det gäller t.ex. folkrörelser och föreningsliv. Det förekommer numera på flera håll ett intensivt och delvis nyskapande folkrörelse- och föreningsarbete för att öppna verksamheter för flyktingar och invandrare. Rapporter från Göteborgs invandrarförvaltning 1989, statens invandrarverk 1988, invandrarförvaltningen i Stockholm 1989. Möjligheter och problem vid funktionshinder blir emellertid ofta bortglömda frågor. I vissa sammanhang t.ex. när det gäller den fackliga rörelsen hör detta natur- - ligtvis nära samman med att frågorna på grund av de dubbla orsa-

kerna till vår målgrupps höga arbetslöshet funktionshinder och in-

vandrarbakgrund sällan aktualiseras.

Handikapp- och invandrarorganisationer torde ha särskilt stora förutsättningar att genom samverkan visa, hur gemensamt utvecklad kunskap skulle kunna öppna föreningslivet, för människor med

omfattande funktionshinder och invandrarbakgrund, inte bara inom sina egna utan även andra verksamheter. Vissa initiativ har tagits bl.a. avseende psykiskt utvecklingsstörda, synskadade, döva men anpassning av verksamhetsinnehåll och andra tillgänglighetsfrågor behöver få betydligt större uppmärksamhet.

206 Invandrare med omfattande funktionshinder SOU 1990: 19

Ytterligare frågor som också rör situationen för människor med omfattande funktionshinder och med invandrarbakgrund blir belysta i andra kapitel i vårt betänkande. Det gäller t.ex. områden som sysselsättning, uppsökande verksamhetSamhallsinformation, möjligheter till en innehållsrik fritid samt habiliteringrehabilitering.

13 Fritid och rekreation

13 Inledning

Inom vårt uppdrag ligger att kartlägga och analysera möjligheterna för vår målgrupp att få del av utbudet inom fritids- och rekreationsområdet. Det är ett vittomfattande område, i vilket också ingår möjligheter att få del av kulturlivet. Det är ogörligt att belysa områdets alla delar och alla aktiviteter. Vi har därför i vårt utredningsarbete stannat för att särskilt uppehålla oss vid ett övergripande nyckelbegrepp som gäller fritidens betydelse för alla människors livskvalitet. Möjligheter till en god fritid och rekreation handlar utom rymmen för valfrihet, att kunna disponera tid som man själv önskar och vill. De omedelbara associationerna leder till begrepp som avkoppling från det vanemässiga och pliktbundna, omväxling, semes-

ter, umgängesliv och nöjen. I ett bamperspektiv handlar det lek

om och kamratliv av avgörande betydelse för psykisk och fysisk utveckling.

Fritidens omfattning och betydelse har under senare år i samband

med bl.a. turismens utveckling och förhållanden på arbetsmarknaden

t.ex. arbetstiden, arbetsmiljön och antalet årliga semesterveckor

blivit föremål för en intensiv samhällsdebatt, bl.a. speglat som jämlikhetsfrägor. Det har också uppmärksammats, hur vissa grupper, t.ex. bland barn och ungdom har en fritid, vars innehåll är särskilt hårt styrd av kommersiella krafter baserade på interen

nationell marknadsföring.

Samhällsdebatten och jämlikhetsaspektema har i mycket liten omfattning berört livsvillkoren för människor med stora funktionshinder och deras tillgång till en fritid efter egna val. Visserligen kan sägas, att vår målgrupp också är berörd ofta i mycket högre grad än andra av generella diskussioner förts sådana hinder - som om som dålig ekonomi, torftigt utbud på vissa orter eller i massmedia, reseavstånd, psykisk och fysisk trötthet och ohälsa Aspekter osv. detta har lämnats SCB:s undersökningar handikappat.ex. genom av des levnadsförhållanden. Sällan diskuteras dock hur andra mycket grundläggande tillgänglighetskrav åsidosätts och beskär valfriheten i fritiden för den som har omfattande funktionshinder:

208 Fritid och rekreation SOU 1990: 19

att den är dövblind inte ens får aktuell kunskap om tillgäng- - som ligt utbud, en första och helt självklar förutsättning för att kunna välja eller avstå från att delta.

att ungdomar med svåra rörelsehinder inte som andra kan hänga med i de snabba spontana aktiviteter som är typiska i ungdomskulturen, förbeställningar och avgifter för ledsagarservice utgör t.ex. en så effektiv broms, att den helt kan förta intresset med ökad isolering som resultat.

att psykiskt utvecklingsstörda personer med kommunikations- och rörelsehinder vägras tillträde till en restaurang med hänvisning till att andra gäster kan störas av deras beteende.

att brister i avlösningshjälp kan utarma möjligheter till fritidsakti- viteter för hel familj med betydande negativa konsekvenser också en för den familjemedlem som har funktionshinder.

att semestertid i stället för att vara en fysiskt och psykiskt berik- ande period blir till något att frukta för att dagligt stöd och service försämras.

att stora grupper överhuvudtaget inte räknas med som konsumen- ter och utövare av fritidsverksamheter som helt eller delvis bekostas allmänna medel. av

Listan kan göras lång och berör alla delar av det tillgänglighetsbegrepp vi tidigare beskrivit. Eftersom hindren för dessa grupper sällan får plats i den allmänna debatten, aktualiseras inte heller de stora möjligheter till positiva förändringar som finns. Vår utgångspunkt är att skillnader mellan svårt funktionshindrade och icke-funktionshindrade beträffande efterfrågan på fritidsaktiviteter och fritidsvanor skall analyseras utifrån hinder och möjligheter i samhället och inte utifrån antaganden om skillnader i grundläggande behov och intressen. Hindren och möjligheterna finns i all samhällsplanering i begreppets vidaste mening. Möjligheterna att utveckla förutsättningar för en innehållsrik fritid för barn och vuxna hör t.ex. nära samman med kvaliteter i andra åtaganden från samhällets sida. För barn och ungdom avser vi till-

gången till välfungerande barnomsorg inte minst fritidshem och

skola, för utbildning sysselsättning arbete. vuxna - - Fritiden kan för den som t.ex. inte har sysselsättning-arbete vara omfattande samtidigt beskuren till sitt innehåll av motsvarande men

Fritid och rekreation 209

skäl som hindrat tillgången till arbetslivet. Den har sysselsättsom ning-arbete kan å sin sida ha så stora problem med att själv utföra

eller få hjälp till dagliga sysslor i hemmet, att det inte återstår någon fri tid. Den kan också minska både för barn och

vuxna grund av nödvändiga behandlingar. Det noteras i våra direktiv, att frågor fritid hittills inte i om nämnvärd utsträckning blivit föremål för statliga utredningars överväganden. Vi kan i vårt utredningsarbete trots detta konstatera, att

det finns ett mycket rikhaltigt material såväl hinder möjlig-

om som

heter till delaktighet i fritidslivet. Inte minst har handikapporganisa-

tioner bidragit med stor kunskap och erfarenhet. Vi det därför ser

som anmärkningsvärt, att utvecklingen inom området gått påtagligt

långsamt. En slutsats är därför att inriktningen på vårt fortsatta utredningsarbete om fritid främst skall gälla hur kunskaper och erfarenheter, som redan finns, skall komma till självklar användning för snaben

bare utveckling av tillgänglighet i vid bemärkelse. Vi då förut-

avser sättningarna att förstärka tillämpningen och finanav ansvarssieringsprincipen kapitel 6 eller andra möjligheter stärka den att enskildes ställning föreskrifter i befintliga eller lagar genom nya kapitel 16. I sammanhanget är det av intresse att notera, att fritids- och turistsektorerna omsätter stora belopp, hur stora totalt är svårt sett att avgränsa.

Olika källor för turistsektom t.ex. årlig omsättning i

anger en landet motsvarande belopp mellan 70-90 miljarder kronor, dessutom omsätter svenskar på resor utomlands minst 20 miljarder kronorår.

Vi vill även ge utrymme för forskningsinriktning. Den

en ny pe-

kar i ett välfärds- och hälsoperspektiv på ytterligare

tunga argument

för att fritidsfrågoma inkl. rekreation och kultur måste få be-

en

tydligt ökad betoning, väsentlig både för den enskilde och samhället. Ett av skälen är att forskning visat, att fritiden för många människor med handikapp har betydligt större betydelse för den upplevda livskvaliteten än för icke handikappade. Fritidsfrågoma

för personer med omfattande funktionshinder måste bearbetas offensivt, i mera

samklang med bostads-, utbildnings- och sysselsättningsfrågor, och ses som väsentliga jämlikhetsfrågor.

rekreation 210 Fritid och

13.2 Fritiden och våra bärande principer

har vi formulerat de bärande principerna för vårt utredl kapitel 5 ningsarbete och deras betydelse kvalitetskrav på insatser till som människor med omfattande funktionshinder.

Vi har framhävt fysisk-teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och

tillgänglighet förutsättning för delaktighet,

organisatorisk som en

inflytande och jämlikhet.

Fritiden område, där tillgänglighetens kvaliteter i positiv och

är ett negativ bemärkelse framträder med stor tydlighet och bestämmer den enskildes möjligheter till valfrihet. Flera tidigare utredningar har beskrivit detta och visat vägar att tillgängligheten till fritid, rekreation och kultur. Främst avser vi öka föregående handikapputredningen i sitt slutbetänkande den som Kultur alla SOU 1976:20 slog fast varje verksamhets ansvar för vidta och finansiera åtgärder för tillgänglighet. Den analys som att olika hinder och möjligheter att få

presenterades av gruppers kulturupplevelser genom föreningsliv och folkbildning, radio och

television, böcker, tidskrifter osv. har fortfarande stor aktualitet.

Utredningar 1970-talet ledde fram till grundläggande mål

som riktlinjer för den statliga kulturpolitiken den statliga turistoch resp. rekreationspolitiken visade också ambitioner att beakta och

eftersatta gruppers behov.

Statens handikappråd fann vid sin uppföljning 1987 av det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor, att programmets mycket tydliga uttalanden behovet insatser för meningsfull om av en fritid inte hade resulterat i stora förändringar. Tvärtom fann man risker för ökande klyftor beträffande olika gruppers möjligheter att del fritidsaktiviteter. Riskerna fanns bl.a. i det allt större inta av forrnationsutbudet, inte anpassades efter olika behov, otillräcklig som

utbyggnad bl.a. färdtjänst och hemtjänst och den kommersiella

av fritidssektoms bristande intresse för att göra verksamhet tillgänglig

för handikappade. Samtidigt pekade på vissa positiva företeelser, som inom man kulturområdet kunde visa, att kunskaper fanns för att omsätta ambitioner till praktisk handling ökad tillgång till böcker för synt.ex. skadade och psykiskt utvecklingsstörda, text-TV.

Fritid och rekreation 21 l

Tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation

föreskrifter i

- några lagar

Socialtjänstlagen SoL ålägger kommunerna ett grundläggande

ansvar för att utveckla möjligheterna till god fritid efter olika en individuella önskemål. I bl.a. följande föreskrifter tydliga uttryck ges för insatsemas syfte.

SoL 21 §

Socialnämnden skall verka för att människor fysom av siska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsfäring får möjlighet delta i samhällets att gemenskap och att leva andra. som

S0L7§

Nämnden skall också verka för att offentliga lokaler och allmänna kommunikationer

utformas så att de blir till-

gängliga för alla.

Fritid och rekreation

SoL 10 §

Socialnämnden bär hjälp i hemmet, färdtjänst eller genom service underlätta för den enskilde att bo hemma och annan ha kontakter med andra.

Socialstyrelsen hävdade i Socialtjänstens insatser för vuxna handi-

kappade Allmänna råd 1985:8 89 att dessa föreskrifter borde

s.

leda till viljeyttringar från kommunernas sida så att inga nya verksamheter planerades på ett sätt utestängde människor med

som handikapp. Varje sektor inom kommunen borde upprätta en handlingsplan för att undanröja befintliga hinder i olika avseenden. In-

formation tillgängligt utbud borde också anpassas för att nå per-

om med kommunikationssvårigheter och invandrare med handisoner kapp. Genom omsorgslagen OL har vissa tillgång till grupper kompletterande insatser i förhållande till vad som anges i SoL. Det gäller barn och med psykisk utvecklingsstörning ocheller med vuxna barndomspsykos efter hjärnskada i ålder samt vuxna som vuxen er-

hållit bestående och betydande begåvningshandikapp.

Tillgången till fritid och kultur berörs på flera ställen i denna pluslag enskilda rätt till vissa k. särskilda omsorger 4 §. som ger s.

Bland dessa är bostad i elevhem bamungdom och bostad i grupp-

bostad vuxna. I dessa ingår dels omvårdnad, dels fritidsomsorger verksamhet och kulturella aktiviteter. Då motsvarande lagstiftning för närvarande inte finns för andra

vill vi något ytterligare beskriva innebörden. I lagens för-

grupper, arbeten anförs beträffande de individuella insatser som betecknas omvårdnad, att där kan ingå också hjälp till fritidsverksamhet som och kulturella aktiviteter. Med detta främst hjälp att komma till avses det allmänna bl. det kommunala, fritids- och kulturutbudet. Det a. konstateras vidare, att detta utbud ibland är otillräckligt. OL anvisar föreskrifter två vägar för att kompensera sådana brister: genom Fritidsverksamhet och kulturaktiviteter skall anordnas för och er-

bjudas dem bor i elevhemgruppbostad. Landstingskommuner

som skall verka för det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillatt

gängligt för psykiskt utvecklingsstörda.

Särskilt omnämns behov anpassad verksamhet för svårt utav vecklingsstörda med flera funktionshinder. Det bör också framhållas att lagens förarbeten betonar andra särskilda verksamma för att berika fritiden för personer omsorger som med omfattande funktionshinder. När barn vistas på korttidshem skall varierande fritidsaktiviteter kunna erbjudas. Vissa uppgifter för

SOU 1990: 19 Fritid och rekreation 213

en s. kontaktperson syftar direkt till att medverka till en meningsfull fritid. Förutsättningar för att genom andra föreskrifter påverka möjligheter till fritid, kultur och rekreation tillgänglighet i bostadsbeståndet, i bostadsmiljön samt hos kollektivtrafiken osv. kommer vi att beröra i ett avsnitt om samhällsplanering, som planeras ingå i vårt slutbetänkande. Vi vill med tanke på nya perspektiv på fritidens betydelse för hälsa och välbefinnande också nämna hälso- och sjukvårdslagen HSL och dess betoning av förebyggande åtgärder.

13.4 Erfarenheter verksamheter, studier och

av

projekt m. m.

Den begränsade valfriheten under fritiden hänger samman med den enskildes ekonomi som vi berör i annat sammanhang i vårt utredningsarbete, bristande tillgång till information om fritidsutbudet, låg intensitet i uppsökande verksamhet i form av serviceerbjudande, dålig anpassning av miljö och verksamhet samt brister i transportsystem och personligt praktiskt stöd. Dessutom har flera grupper svårigheter att få tillgång till lämpliga hjälpmedel för fritidsaktiviteter. Genom ett stort antal verksamheter, studier och projekt har dessa aspekter blivit belysta. Initiativ till att sprida kunskap om möjliga positiva förändringar har tagits av handikapporganisationer, andra folkrörelser, huvudmännen, vissa kulturfönnedlare som t.ex. studieförbund m.fl. Den samlade kunskapen och erfarenheten är stor, med viss slagsida mot fysisktekniska anpassningsåtgärder. Det skall dock inte tolkas som att detta område är färdigutvecklat eller generellt välfungerande. Brister har påvisats bl.a. när det gäller allergisanering, akustisk miljö, skyltning för synskadade och tillgång till toaletter. Det är insatser som också ställer krav ett nära och förstärkt samarbete mellan olika sektorer inom kommunerna. I vårt utredningsarbete har vi erfarit att behovet av personligt stöd är särskilt viktigt att tillgodose för att öka den enskildes valfrihet. Med personligt stöd avser vi flera slags insatser: uppsökande verksamhet som serviceerbjudande, ledsagarservice och olika slags motivationsverksamhet, pröva-på-grupper o. dyl. med syftet att bryta isolering och öka enskildas självförtroende. Flera projekt har visat, att detta är av stor betydelse för många i vår målgrupp. Det gäller t.ex. psykiskt utvecklingsstörda och bamdomspsykotiska som

214 Fritid och rekreation SOU 1990: 19

ofta är i behov långvarigt personligt stöd för att kunnavåga delta av i olika verksamheter stor erfarenhet av olika lösningar finns - en inom landstingens omsorgsverksamhet, ibland i samarbete med

kommunerna. Goda exempel kan också hämtas från verksamhet för döva synskadade ungdomar liksom från projekt som syftat till

resp. att för med omfattande rörelsehinder introducera hjälpmepersoner del för bl.a. vinteraktiviteter. Hit hör också frågor att utveckla innehållet i avlösningsinsatser om och korttidsverksamhet för bamungdomar. Det har framkommit synpunkter på att sådan verksamhet till utformning och innehåll bättre borde tillgodose hela familjen, dvs. fungera både som avlösning för familjen och ett tillfälle till ny stimulans för barnet dess egna villkor. Vi har olika projekt även uppmärksammats på behovet av genom att förbättra möjligheterna till insatser efter skoltid för svårt funktionshindrade ungdomar, både dem som genom omsorgslagen har rätt till s.k. förlängd skolbarnsomsorg och andra grupper med omfattande behov av stöd. Ytterligare behov överväganden rör möjligheter att dels få tillav gång till rekreerande insatser sommartid, dels få smidig tillgång till

personligt stöd, när under semestertid vistas utanför hem-

man kommunen. Dessa frågor har aktualitet för både bamungdom och med omfattande funktionshinder. vuxna Ett personligt stöd i vid mening gäller också dem som är i behov täta och regelbunda behandlingsinsatser t.ex. vid svår njursjukav

dom och till oss förmedlat att svårigheter kan uppstå när man

som vill erhålla insatsen i närheten rekreationsort, där man tillfälav en ligt vistas. Genom medel från allmänna arvsfonden har statens handikappråd

stimulerat projektverksamhet fritidsfrågor för olika grupper med

om

funktionshinder redovisas 1990. En preliminär redovisning tyder frågor personlig assistans, kontaktpersoner i förenings-

på att om livet etc. upptar stor plats i olika projektansökningar. Vi också att ta tillvara det utvecklingsarbete som bedrivits av avser

den s.k. rekryteringsgruppen för att motivera personer med svåra

rörelsehinder att engagera sig i olika slags idrottsutövningar. m.m.

13.5 Fritidsvanor hinder och möjligheter

-

l handikapputredningens enkät till vuxna brukare uppgav 61 % av de

svarande oavsett ålder och typ av bosättningskommun att de är beroende stöd från vänner och familj för sin aktiva fritid. Genom av

Fritid och rekreation 215

följdfrågor och de svarandes kommentarer vet vi, att svaret täcker flera situationer. En del ser beroendet som positivt, det är en naturlig del av umgänget med vänner och familj och kan i detta avseende inte bytas ut mot stöd från någon annan. Vi vet dock att innebörden också kan vara en annan: ett inte önskat beroende, som ibland leder till att den enskilde väljer att avstå eller bli tvungen att avstå från aktiviteter. Vi vet vidare, att beroendet kan skapa en sådan utsatthet, att det för vissa kan vara svårt och ömtåligt att uttrycka, vad de innerst inne önskar. Alternativ till stöd från vänner och familj borde kunna erbjudas genom bl.a. kommunal ledsagarservice. I kommuner med sådan service uppger endast 23 % av de svarande att de använder sig den. av Faktorer som påverkar detta är bristande information om ledsagartjänsten, kostnader och administrativa svårigheter i form krav av långsiktig planeringförbeställning. Ungdomar med omfattande funktionshinder har på andra vägar informerat oss om att ledsagarservice också kan svår att vara an-

vända för dem, om många olika personer i olika åldrar service

ger och den enskilde inte vet, vem som vid ett visst tillfälle skall komma. Ungdomarna vill inte känna sig ytterligare utpekade på idrottsplatsens åskådarläktare, vid rockkonserter etc. genom ledsagare en som är i deras föräldrars ålder eller inte är van vid miljön. Enligt ungdomarna finns lösningar genom att utveckla möjligheter till personlig assistans, särskild ungdomsledsagarservice ocheller kontaktpersoner t.ex. inom föreningslivet. I flera frågor i vår enkät berördes färdtjänstens funktion för en

innehållsrik fritid. 77 % av de svarande 502 personer uttryckte, att

de var helt och hållet eller i stort sett nöjda med tillgången till färdtjänst på fritiden. Det är emellertid endast 25 % de svarande av som säger sig använda färdtjänsten för att ta sig till och från fritidsaktiviteter.Bakgrunden är bl.a. att vänner och familj står för transportservice. En för utredningens kommande överväganden viktig uppgift är, att 50 % av de svarande inte sade sig kunna delta i fritidsaktiviteter bl.a. på grund av bristande ork och kraft eller stora praktiska problem. Färdtjänstfrågor t.ex. kostnader, samåkning, geografiska gränser kan ingå i dessa problem också frågor personligt men om

praktiskt stöd och andra tillgänglighetsfrågor t.ex. tillgång till

toaletter, tillgång till sanerade miljöer för med astmapersoner allergi, tillgång till tolkservice. Bristande ork och kraft står både för psykiska och fysiska upplevelser, exempelvis dåligt självförtroende och återkommande smärta från olika organ.

216 Fritid och rekreation SOU 1990: 19

I vår brukarundersökning frågades också om vilka aktiviteter som deltar i utanför hemmet och hur ofta det sker. Resultatet personerna återges här med vissa jämförelser med den för befolkningen

representativa population, som SCB tillfrågar i sina s.k. ULFundersökningar tabell 13.1.

i Fritid och rekreation 217

TABELL 13: 1

Aktiviteter g;;g§§;ngggg; på fritiden.

Siffran 1 handikapputredningens brukarenkät Siffran 2 material från SCB levnadsnivåundersökningar 1988 ULF undersökningen

Har Du under de senaste 12 månaderna OmJA: Hur ofta ... 4

JA, någon JA, någon JA, någon gång i kvar- gång i gång i NRJ, tale eller månaden veckan ingen mer sällan 6-20 ggr eller gång 1-5 ggr oftare mer än 20 9915

1. 3 s 1. 1 t

på levande

musik . . . . . . . . . ...

n Gått på konstut- 1. 69 % 1 1. 27 % 1. 3 % 1 1. t ställning, annan 2. 52 % 1 2. 41 % 2. 6 8 2. 1 3 utställning eller

museum ... . . . . . ...

Gått på restaurang 1. 36 t 1. 44 % 1. 16 % 1. 4 %

pub, fik för 2. 23 % 2. 43 t 2. 24 z 2. 10 t nöjes skull

Besökt gudstjänst, 1. 73 % 1. 18 2 1. 6 % 1. 3 % väckelsemöte 2. 61 8 2. 26 8 2. 8 S

i

Deltagit 1 studie- 1. 66 % g 1. 14 t 1. 9 3 1. 11 t cirklar eller 2. 68 % 2. 11 % % 2. 10 2. 11 g kurser

I

218 Fritid och rekreation

Gått på idrotts- 1. 84 s i 1. a 1. 5 1. 3 x evenemang .. . . . . ..

i t

Gått ut och dansat 1. az a 1. 15 1. 3 1. 1 i | Gått på bibliotek 1. 70 a 1. 22 1. 5 1. 3 t

g

Åkt på dags- 1. 34 s 1. 45 1. 16 1. 5 t utflykt t. ex. med bil, buss eller båt

Besökt dagcentral för sysselsättning 1.74 a 1. 7 1. 5 1. u i

Jämförbara uppgifter saknas från 1988 års undersökning, SCB

Fritid och rekreation 219

Allmänt kan sägas att aktivitetsfrekvensen är högre eller i vissa fall betydligt högre i den populationen än bland dem svarat som handikapputredningens enkät. Det är också betydligt fler de av svarande i vår brukarundersökning säger att de inte någon gång som

under den senaste 12 månadersperioden deltagit i någon de

av upp-

räknade aktiviteterna. Återigen konstateras, att skillnaderna inte

avser intresset för olika slags aktiviteter. Vad exempelvis ungdomar

tycker om och föredrar i den ena gruppen motsvarar intresseriktning

i den andra gruppen. Den överensstämmelsen gäller också medelålders och äldre.I båda grupperna det framför allt var personer under 35 år som var de flitigaste restaurangbesökama. Också i fråga

om biobesök, konsertbesök och besök på idrottsevenemang deltog

yngre personer oftare än äldre. En förskjutning uppåt i åldrar märks i fråga om att delta i studiecirklar där brukarenkätens svarande och SCB:s population visar likartad aktivitet, och att gå på konsertutställningar. En ytterligare förskjutning uppåt i åldrarna märks när det gäller deltagande i religiösa sammankomster. Beträffande särskilda åtgärder från kommunernas sida när det gäller att uppmärksamma funktionshindrades tillgång till fritids- och kulturutbud överväger i vår kartläggning övergripande, generella insatser. De är t.ex. att behoven finns redovisade i handikapplan eller handikapprogram eller att inventering skett anläggningars av

tillgänglighet. I vissa fall redovisas projekt för att öka tillgänglighet,

främst i fysiskteknisk bemärkelse som guide över handikappanpas-

sade fritidsanläggningar och badplatser, fiskebryggor etc. med till-

gänglighet för rörelsehindrade. Motsvarande insatser redovisas beträffande kulturutbudet. 67 % av kommunerna i vår undersökning

totalt 72 kommuner ansåg att särskilda åtgärder vidtagits för

att underlätta möjligheterna att ta del fritidsutbudet och 59 % när det av gäller kulturutbudet.

I ett 30-tal av de tillfrågade kommunerna ingår fritidsfrågor i

fortbildningen för personal inom hemtjänst, ledsagarservice, för dem som arbetar med personlig assistans, för fritidsledare, bibliotekspersonal osv. Ca 35 % av kommunerna anordnar egen fritidsverksamhet med inriktning på barn, ungdomar eller vuxna med funktionshinder. Det rör sig om lägerverksamhet, dagkolonier, eftermiddagsverksamhet för psykiskt utvecklingsstörda barn, bad, utflykter Dessutom osv. ges

ekonomiskt stöd till föreningar med i motsvarande

arrangemang syfte. När kommunerna i vår undersökning bedömning gör en egen av sina insatser för invånare med funktionshinder och 77 % dvs. 55

kommuner finner att stöd och service inte är tillfredsställande,

220 Fritid och rekreation

nämns bristen på fritidsaktiviteter som exempel förstärkt av bl. a

bristen på bostäder med service och ledsagarservice samt

otillgängliga yttre miljöer. Vi har uppmärksammats på att kommunerna borde stimuleras till betydligt effektiv uppsökande verksamhet för att ge en mera underlag till verksamhet byggd på enskildas önskemål. Vidare har det påtalats att det finns stora brister i utbudet för barn och ungdom och det finns behov kompletteringar till de insatser som föreatt av ningslivet erbjuder. Detta gäller inte minst för barn, ungdomar och med mycket omfattande funktionshinder. Behovet av förstärkt vuxna samverkan mellan föreningsliv och kommun påtalas också för att utveckla stöd till invandrare med omfattande funktionshinder. Landstingen huvudman för omsorgsverksamhet, habilitering som

och rehabilitering uppvisar mindre generella insatser, i bemärkel-

av

systematiskt sig i initiativ för anpassningen av det

sen att engagera allmänna fritids- och kulturutbudet. Tyngdpunkten ligger istället dels i medverka till att enskilda får tillgång till fritidsverksamhet, dels att

i ordna riktade gruppaktiviteter antingen i egen regi eller i sam-

att verkan med kommuner, föreningsliv och andra kulturförmedlare exempelvis studieförbund. Sedan länge förekommer i dessa sammanhang ett nära samarbete med handikapporganisationema. Inom flera landstingens verksamheter för psykiskt utveckav lingsstörda, psykiskt störda och personer med svåra somatiska funktionshinder inom långvård finns en långvarig tradition att svara för fritidsverksamhet inom institutioner. Den har förändrats från att ha

karaktär underhållning till att bli mera orienterad mot aktivi-

av kan utveckla och den enskildes eget intresse och teter som engagera medverkan. Det har påtalats för att en i och för sig positiv avoss veckling institutioner kunnat innebära, att enskilda med svåra av funktionshinder inte fått ett fortsatt stöd för att bli delaktiga i fritidsaktiviteter. Anledningarna har varit flera, bl.a. att ingen verksamhet känt något självklart ansvar för att erbjuda den enskilde stöd och information när han flyttat till egen bostad.

Vi har dock under utredningsarbetet sett exempel på fungerande samverkan mellan huvudmännen och föreningslivet bl.a. handikapporganisationema för att skapa nya möjligheter till kontakter

utanför institutionerna. Utöver de nämnda grupperna gäller det också många andra, t.ex. döva och svårt hörselskadade som måste få tillgång till miljöer behärskar deras förstaspråk. som Det är för alla grupper särskilt viktigt att i ungdomsåren få tillgång både till kamratliv bland andra och bland dem som delar erfarenhet ett visst funktionshinder. Vi vill i våra överväganden återav komma till dessa frågor dels beträffande socialtjänstens uppsökande

Fritid och rekreation 221

verksamhet, dels beträffande samverkansfrågor mellan huvudmännen och handikapporganisationema. Vår mening är att barn och vuxna med mycket omfattande funktionshinder kan ha behov av insatser som riktas direkt till dem. Sådana insatser kompletterar men ersätter inte det övriga fritids- och kulturutbudet. Mot bakgrund av bl.a. våra enkäter om vuxenhabilitering resp. rehabilitering har vi också konstaterat, att behovet av fritidsverksamhet måste beaktas mera systematiskt i individuella habiliteringsoch rehabiliteringsplaner.

13.6 Fritid i nytt perspektiv forskning fritid

- om

och hälsa

Fritidens stora betydelse för livskvalitet, hälsa och välbefinnande, inte minst för människor med funktionshinder, har bekräftats i Sverige, främst i forskning och studier av Norling, I m.fl., Göteborgs Universitet. Vår bedömning är, att satsningar på aktiv fritid en mycket konkret kan medverka till ökad livskvalitet. Dessutom finns en nära och väsentlig anknytning till samhällets hela förebyggande folkhälsoarbete enligt riktlinjer från WHO 1986, 1988. I våra överväganden vill vi särskilt uppmärksamma, hur det psykosociala stödet kan öka tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation. Vi avser därmed inte att utesluta överväganden rör andra livsområden som exempelvis sysselsättning-arbete eller andra aspekter på tillgänglighet fysiskteknisk och ekonomisk tillgänglighet t.ex. Några områden som kan bli föremål för våra överväganden är t.ex. möjligheterna att bredda tillgången till aktiviteter som friluftsliv. Norling m.fl. har visat, att dessa områden är särskilt stor beav

tydelse för grupper inom vår personkrets, där många har mindre

möjligheterintresse att utöva t.ex. anläggningsaktiviteter idrott. av - Samtidigt har handikappidrotten öppnat möjligheter för en del. Vi har anledning att uppmärksamma också detta område i vårt fortsatta utredningsarbete och bl.a. analysera handikappidrottens situation i förhållande till övrig idrottsverksamhet. Internationella forskningsresultat och andra erfarenheter har lett till att metoder och program utvecklats för att fritidsverksamhet ge

en större tyngd inom habilitering-rehabilitering. I USA och Canada förekommer exempelvis särskild rådgivning leisure counseling

som ett verkningsfullt medel att öka delaktighet i samhället och att förebygga ytterligare handikappohälsa.

222 Fritid och rekreation SOU 1990: 19

l 3.7 Fortsatt utredningsarbete

Inför våra överväganden kommer vi att komplettera vårt utredningsarbete inom området fritid kultur rekreation. Det sker på - flera sätt, bl.a. genom att ta del av den samlade erfarenhet som statens handikappråd presenterar av de fritidsprojekt som beviljats medel från allmänna arvsfonden. Genom medverkan av docent Norling, Göteborgs universitet, kommer vi även att få ytterligare material om

Barn och ungdom med funktionshinder, deras och familjens fritid En fördjupad analys av konsekvenser av lagfäst stöd beträffande fritid exempel från omsorgslagens personkrets Fritid hälsa livskvalitet för människor med omfattande funk- - tionshinder. Möjligheter till erfarenhetsöverföring från andra länder.

14 i

Avgifter landsting och kommun

14.1 Inledning

Regeringen uppdrog i mars 1988 riksrevisionsverket RRV att göra en kartläggning och en analys av den varierande utformningen av taxorna inom kommunernas hemtjänst, färdtjänst och barnomsorg. Uppdraget gavs sedan Socialutskottet i ett betänkande SOU 198687:35 rskr. 336 framhållit det otillfredsställande i att avgifterna varierar så starkt mellan kommunerna. Utskottet menade också att en högre grad av enhetlighet i taxeutfonnningen angelägen vore för att minska regionala skillnader och att regeringen borde ta initiativ till överläggningar i frågan med Svenska kommunförbundet. Den redovisning som skall göras i det följande bygger på riksrevisionsverkets rapport med underlagsmaterial från 1986 Avgifter och service inom färdtjänst, hemhjälp och barnomsorg, på en rapport från Kommunförbundet Det handlar inte bara om kommunalskatter, på Statistiska meddelanden från SCB social om

hemtjänst och färdtjänst samt på handikapputredningens egna enkäter

och på hjälpmedelsutredningens betänkande SOU 1989:39. Utöver nämnda primärkommunala taxor tas här också den upp enskildes kostnader för hjälpmedel samt något patientavgifter om inom sjukvård och tandvård.

14.2 Avgifter för besök inom

sjukvård och tand-

vård

För besök hos läkare eller annan vårdgivare i offentlig vård betalas högst 60 kr. av patienten själv. Om besök exempelvis sjukavser gymnast, sjuksköterska, logoped eller arbetsterapeut betalas dock högst avgift på 35 kr. Även för hjälpmedel ordineras i en som samband med läkarbesök eller vid besök hos sjukgymnast kan vanlig patientavgift År 1975 Landstingsförbundet tas ut. gav ut en rekommendation till landstingen att inte ta ut besöksavgift vid om uttag av hjälpmedel samt vid besök på PBU, hos arbetsterapeut eller distriktssköterska. Flertalet landsting följer den rekommendationen. För besök hos privatläkare ansluten till den allmänna försäkringen är egenavgiften högst 70 kr. och för besök hos annan privat vårdgi-

224 Avgifter i landsting och kommun

i regel 45 kr. Görs vid fler än 15 tillfällen under ett år besök vare hos läkare eller vårdgivare eller inköp av läkemedel inträder annan ett s.k. högkostnadsskydd. Det innebär att sjukförsäkringen täcker patientens egenavgifter för vård och läkemedel för resten av året. Patientavgiften för receptförskrivna läkemedel uppgår för närvarande till högst 65 kr. I budgetpropositionen för budgetåret 199091 föreslår regeringen höjning avgiften fr.o.m. den l juli en av 1990 till högst 75 kr. per inköpstillfälle. Barn och ungdom erhåller avgiftsfri tandvård genom folktandvården t.o.m. 19 års ålder varefter den enskilde får betala drygt halva tandvårdskostnaden. Resterande täcks av tandvårdsförsäkringen som

är del sjukförsäkringen. Den enskilde betalar 60 % av kostna-

en av den den vid behandlingstidens slut är högst 3 000 kr. samt 25 % om den del den sammanlagda kostnaden som vid behandlingstidens av av slut överstiger 3 000 kr..

14.3 Hjälpmedel

Användningen hjälpmedel har fått ett starkt genomslag under den av senaste tioårsperioden framför allt beroende på den kraftiga ökningen antalet äldre. Omkring 70 % av hjälpmedelsanvändama är av över 65 år. Ökat boende i hemmet i stället för institutionsboende är ytterligare orsak liksom bl.a. nya behandlingsmetoder, förbättrad en information och utbyggd primärvård, vilket bidragit till att fler hjälpbehov uppmärksammas. Förändringen kan bl.a. belysas med att kostnaderna för inköp av hjälpmedel i löpande priser ökat från 419 milj. kr. 1978 till 1,2 miljarder kr. 1987. Trots att hjälpmedelsfrågenomgått stora positiva förändringar så förtjänar en del gorna

brister att påpekas, vilket handikapporganisationema och hjälpme-

delsutredningen lyft fram i sina utredningar om hjälpmedelsservicen.

Inom hjälpmedelsverksamheten förekommer olika avgifter som den enskilde har att erlägga. Hjälpmedelsutredningen har kartlagt

detta och resultatet återges kortfattat i det följande.

För hjälpmedel som ordineras i samband med besök hos läkare eller sjukgymnast uttages vanlig patientavgift. Ett par huvudmän tar också ut besöksavgift i samband med utprovning av hjälpmedel. Vidare förekommer olika typer av egenavgifter och depositionsavgifter. Handikappinstitutet rekommenderar att en egenavgift tas ut för Ortopediska skor med 300 kr. för vuxna och 150 kr. för barn. De flesta huvudmän följer rekommendationen. Ett tiotal landsting har lagt egenavgifter 100-200 kr. ortopedtekniska hjälpmedel och några tar ut en egenavgift på 200 kr. för förskrihörapparat eller som avgift för installation och flyttning av hörseltekniska ven hjälpmedel. Några huvudmän tar också ut låneavgifter vid kortare lån av hjälpmedel. Depositionsavgifter vid hjälpmedelslån förekommer dessutom i några fall och nivån

Avgifter i landsting och kommun

dessa brukar variera mellan 25 kr. och 200 kr. Ett tiotal huvudmän anger också att brukaren får stå för vissa driftskostnader för hjälpmedlen reparation - av mopeder, bandspelare och hushållsmaskiner, batterier till elrullstolar etc. Femton huvudmän har generella krav på ersättning från brukaren för hjälpmedel som förstörts eller tappats bort. Dessa krav ställs i praktiken endast i undantagsfall.

14.3.1 Kort hjälpmedelsutredningens om förslag

Många enkla hjälpmedel bör enligt utredningen kunna köpas utanför

hälso- och sjukvårdens hjälpmedelssystem för på så sätt minska

att belastningen på den organisation är utformad för avhjälpa som att mer komplicerade och resurskrävande behov. Personer som har ett omfattande och kontinuerligt behov hjälpmedelsstöd för leva av att ett normalt liv bör i princip erhålla sitt stöd hälso- och sjukgenom vårdshuvudmännens försorg eller primärkommunen eller genom annat ansvarigt organ, inte hjälpmedlen till alla delar faller under om hälso- och sjukvårdens ansvar. I princip bör individuellt utprovade hjälpmedel kostnadsfria utredningen utesluter inte vissa vara men att begränsade avgifter tas ut vid tillhandahållande hjälpmedel. Dessa av

avgifter bör dock ingå i högkostnadsskyddet. Utprovning och tillhandahållande hjälpmedel vid behandling i sluten

av vård bör enligt utredningens mening ingå i den normala vården faller på som kliniken i fråga. Hjälpmedel i öppen vård lämnas regel i som ut samband med besök hos läkare, arbetsterapeut, sjukgymnast eller annan vårdpersonal liksom vid hembesök. I samband med dessa besök det är enligt utredningen naturligt att den enskilde betalar de avgifter som gäller vid läkarbesök de avgifter gäller för besök hos resp. som annan vårdpersonal. När hjälpmedel, som förskrivs inom primärvård och inom klinikansluten öppen vård, beläggs med avgift bör den enligt hjälpmedelsutredningen följa det avgiftssystem gäller för läkemedel och som då ingå i högkostnadsskyddet.

Färdtjänst

Färdtjänstservice finns i landets samtliga kommuner och i nästan

samtliga 281 kommuner finns tillgång till specialfordon ök-

- en ning från 1980 med 61 kommuner. Servicen är tillgänglig dygnet runt i 227 kommuner för taxi och specialfordon. I stigande grad försvinner förbeställningskravet för taxi. Ett 50-tal kommuner tilllämpar dock ännu den principen. När det gäller med resor spe-

landsting och kommun 226 Avgifter i

däremot så krävde 214 kommuner förbeställning 1988, cialfordon liten ökning jämfört med 1987. Förbeställning med en vilket var en varsel vanligast och förekom i 163 kommuner medan fördags var beställning två eller flera dagar i förväg förekom i ett 15-tal kom-

För de 14 % 90 enligt handikapp-utredmuner. personer - som ningens enkät säger brister i färdtjänsten utgör ett allvarligt att valfriheten troligen med specialfordon det dominehinder för är resa rande eller enda färdmedlet. För dem blir också resekostnaden be-

tungande eftersom sannolikt inga andra resemöjligheter står till buds.

i avgiftssättningen kan dessutom innebära kraf- Regionala olikheter tiga variationer i egenavgifterna. Under 1980-talet har antalet färdtjänstlegitimerade ökat från

270 000 1979 till 429 000 1988. Det är självfallet så att personer

färdtjänstlegitimerade återfinns i de högre åldrarna. SCB

flertalet med drygt 70 % är ålderspensionärer och

räknar exempelvis att

bland dem dominerar över 80 år. Resefrekvensen är emelpersoner bland vilket bl.a. styrks undersöklertid högre yngre personer av en resandet i Stockholms län. ning om Systemet den enskilde betalar viss andel av kostnaden för att en

den vanligaste avgiftskonstruktionen och den tillämpa-

enkel resa är

des i 205 kommuner 1987. Flertalet tog ut ca 20 % i egenavgift. På

tid har dock avgiften höjts och alltfler kommuner tar i dag ut senare % eller resekostnaden. Det är med viss oro som vi kons- 25 mer av

egenavgifterna för färdtjänstresor håller på att komma

taterar att och i några fall överstiga de avgifter den enskilde har att ifatt som betala för reguljärt resande. Vi det därför angeläget påpeka att anser i förarbetena till socialtjänstlagen gjort uttalanden som innebär man

färdtjänstkostnaden för den enskilde inte bör överstiga kostnaden

att med vanliga kollektiva färdmedel prop. 197980:1, sid. för att resa 289, jfr 1974:141 angående statsbidrag till kommunerna även prop. för färdtjänst, hemhjälp och familjedaghem, sid. 18.

Stockholms län och Östergötlands län, där färdtjänsten ingår i

l länstrafiken, tillämpas ett system med kollektivtaxamånadskort.

Konstruktionen är organisatoriskt smidig för såväl den enskilde som

för kommunerna. Självfallet stimulerar den också positivt till ett ökat

resande. Antalet enkelresor färdtjänstberättigad var exempelvis

per 40 % högre i kommuner tillämpade kollektivtaxa än i drygt som kommuner med ett andelstaxesystem. Vad gäller resebenägenheten så har den naturligtvis inte bara sin

grund i taxekonstruktionen utan också i vilken handikappolitisk syn kommunen har, hur omfattande individuell prövning som görs

som

innan färdtjänstbevis delas ut, om en färdtjänstberättigad bor i en

ett landsbygdskommun eller i ett starkt urbaniserat område eller om det

Avgifter i landsting och kommun

finns möjligheter att resa med vanliga kollektiva fardmedel. Möjligheten att resa med anhöriga spelar också roll. Enligt handien stor kapputredningens brukarenkät det 40 % beroende var ca som var av anhöriga för sina resor. Värt att notera är att 25 % de 652 av personer som svarat brukarenkäten upplevde kostnaderna helt som eller delvis styrande för färdtjänstresandet. Egenavgiftema har fått allt större betydelse för kommunernas to-

tala finansiering av färdtjänsten. Mellan 1980 och 1985 fördubblades egenavgiftemas andel av den totala finansieringen från 8 till 16 %.

År 1988 finansierades färdtjänsten genomsnittligt till 20 % via avgifter. Variationer till 40 % förekom dock. Kommunernas upp bruttokostnader för färdtjänsten har sedan 1980 ökat från 693 milj. kr. till 1,2 miljarder kr. 1985 och 1,5 miljarder kr. 1988. Statsbidragets faktiska andel kostnaderna 35 % 1980, 32,1 % 1985 av var och 33,6 % 1988. Den andel av färdtjänstkosmadema finansieras som via kommunalskatten har under tid minskat från 64 % 1980, samma till 52 % 1985 och 47 % 1988.

Tabell 14:1 Olika sätt att beräkna avgift för färdtjänst

Samtliga kommuner finns inte med i redovisningen

1980 1985 198

Antal kommuner

Enhetsavgift per resa 43 8 9 oavsett reslängd

Avgift i % av resekostnaden 181 209 205 20 % eller mindre 168 168 148 - -merän 20% 13 41 57

Differentierad taxa som motsvarar lokaltrañkens taxekostnad 27 27 24

Länsfärdtjänstmånadskort 33 34

Kostnaden för månadskortet i Stockholms län är 225 kr. för icke

pensionärer och 112,50 kr. för pensionärer fr.o.m. den 1 januari

1990. l Östergötlands län är månadskortskostnaden 210 kr. för alla

resande. Kortet i Stockholms län berättigar till 72 färdtjänstkuponger och dessutom kan efter behovsprövning erhållas kuponger för

extra bl.a. arbetsresor, sjukresor och till fritidsverksamhet. Varje resor

228 Avgifter i landsting och kommun SOU 1990: 19

färdtjänstkupong berättigar till på högst 3 mil inom länet. I en resa

Östergötland medger kortet obegränsat antal resor inom den egna

kommunen eller inom hela länet efter särskild prövning. På senare alternativ till traditionell färdtjänst inrättats servicelinjer tid har som i 15 kommuner. Servicelinjema är att för pensionärer och se som en

handikappade särskilt anpassad reguljär kollektivtrafik med linjer

dragna in i bostadsområden med hög andel pensionärer och

färdtjänstberättigade och till centrum samt förbi vårdcentraler,

sjukhus, apotek, servicehus etc. Linjerna trafikeras med mindre bussar även kan ta rullstolsbundna passagerare. Antalet resande som dag är vanligtvis mellan 100 och 300 personer utom i Borås, som per haft servicelinjer sedan 1983, där antalet resande uppgår till mer än 2 000 dag, vilket framgår av tabell 14:2. personer per

Tabell 14:2 Antal servicelinjer och resandets omfattning

Antal Antal Andel av linjer resande resande dag per dag som har per färdtjänsttillstånd

Helsingborg 2 200-250 1 1,5 % Stockholm

-

Färdtjänsttillstånd medger fri resa på samtliga orter.

Inrättandet servicelinjer har enligt utredning som Transportav en

forskningsberedningen gjort i Borås TFB-meddelande nr 42 mars

Avgifter i landsting och kommun 229

1988 inneburit en omfördelning av resandet från färdtjänstresor med taxi och specialfordon till med servicelinjer. Man har resor också kunnat konstatera ett ökat resande totalt sett. 30 % de av

färdtjänstberättigade menar att de utnyttjar färdtjänsten mindre än

tidigare. För Borås kommun har verksamheten inneburit totalt ett

sett minskat färdtjänstutnyttjande och räknar också med

man att kommunens kostnader för färdtjänsten har minskat med 20-25 %. I ett 20-tal kommuner planeras inom de närmaste åren inrättandet av servicelinjer. Fr.o.m. den 1 juli 1990 föreslås enligt budgetpropositionen för 199091 prop. 198990:100, Bil. 7 regler för statsbidrag till nya färdtjänsten, som innebär att den andel driftskostnaderna av som

motsvarar den förväntade andelen färdtjänstberättigade resenärer

räknas in i underlaget för beräkningen av bidraget.

Hemtjänst

Under 1988 erhöll ca 40 000 personer under 65 år social hemhjälp vilket är 12 % av samtliga personer som får hjälp. Gruppens storlek har i det närmaste varit konstant sedan 1983. Av tabell 14:3 framgår

den åldersmässiga fördelningen år 1988 servicemottagare under

av 65 år. Flest hjälptagare 47 % finns i 80 år och äldre. - - gruppen Man kan räkna med att hjälpbehovet inom den kommer att gruppen öka ytterligare till följd av den kraftiga ökningen antalet äldre. av

Vad gäller hjälpkonsumtionen inom åldersgrupperna kan kon-

stateras att den största andelen fick hjälp under 50 personer som

timmar eller mer per månad fanns i åldersgruppen O-44 år. Andelen

motsvarar 22 % vilket kan jämföras med 13 % för alla beviljas som

hemhjälp. Befolkningsutvecklingen och avvecklingen institutioner

av

gör enligt socialstyrelsens anslagsframställning för 199091 att det

förväntade antalet hjälpmottagare sålunda kommer att öka med sammanlagt 74 000 från år 1987 till år 1994.

230 Avgifter i landsting och kommun SOU 199:19

Tabell 14:3 Ãldersmässig fördelning av servicemottagare

under 65 år 1988

Åldersgrupp Antal servicemottagare % andel

24 år l 843 5 - - 34 år 3 355 8 25 - 44 år 6 145 15 35 - 54 år 8 704 22 45 - 64 år 19 862 50 55 -

Summa §39 909 100

Tabell 14:4 Hjälpkonsumtion under en månad nov. 1988 för under 65 år personer

Ålder Antal personer

1988 uppgick till 28 000 personer vilket motsvarar ca 11,5 % av ca det totala antalet hemtjänstmottagare. Gruppens hjälpkonsumtion uppgår till mellan 60 och 65 % den totala hemhjälpskonsumtionen. av Inom hemtjänsten finns många olika avgiftssystem. Beloppen som den enskilde får betala kan skilja sig ganska mycket.

Tabell 14:5 Olika system för uttag av hemhjälpsavgifter

Typ taxa Antal kommuner av

Avgifter i landsting och kommun 231

I över 80 % av kommunerna 237 kommuner är dessutom taxoma

differentierade efter hjälpens omfattning. Flertalet kommuner utgår vid avgiftssättningen från den enskildes inkomst vid den senaste taxeringen till statlig inkomstskatt. Ett tiotal kommuner använder dock ett nettoinkomstbegrepp där hänsyn tas till skatt, KBT och hyra för att beräkna avgiften. I regel tillämpar kommunerna ett systern med högkostnadsskydd som innebär att avgiften inte ökar över en viss hjälpkonsumtionsnivå utan förblir konstant. Enligt den enkät som handikapputredningen gjort och riktat som sig till brukarna anser 20 % av de 652 svarat att personer som avgifterna styr hur mycket hemtjänst som nyttjas. 75 % emelleranser tid att avgifterna inte har någon avgörande betydelse. Den höga siffran kan ge intryck av att de flesta tycker att avgiften är rimlig. Det kan emellertid vara så att dessa inte är beroende hemtjänsten av för sin livsföring eller att de inte har någon valsituation på grund av att de måste ha hjälp oberoende avgiften är hög eller låg. av om Dessutom är sannolikt flera av dem högkonsumenter hjälp och då av sjunker kostnaden per timme hjälp erhålls. mer som Den kommunala hemtjänsten finansieras i varierande grad via av-

gifter. Flertalet har en finansieringsgrad på mellan 2,5% och 7,5%.

Genomsnittet ligger på 6 %. Ett 60-tal kommuner har emellertid avsevärt högre avgifter och finansierar i runda tal 10 % verkav samheten via hemhjälpstaxan. Storstäderna har den lägsta avgiftsfinansieringsgraden. RRV har i sin rapport förklarat detta framför allt med det stora antalet mycket gamla med hög hjälppersoner en konsumtion. I kombination med ett högkostnadsskydd leder höjd konsumtion snarast till en minskad avgiftsfinansiering. De största kommunema hade enligt RRV år 1986 de lägsta hemtjänstavgifterna. Läget har emellertid förändrats på år och senare avgifterna har höjts kraftigt. Någon aktuell analys avgifternas av storlek i olika kommuner finns inte. Kommunförbundet kommer dock att presentera en sammanställning under 1990. På senare senare tid har avgifter börjat tas ut för det tidigare varit avgiftsfritt som eller ansetts ingå i hemhjälpsavgiften. Som exempel kan nämnas av-

gifter för handduk och tvål vid bad för handikappade, minskade fotvårdssubventioner, särskilda avgifter för fönsterputs, ökad hänvis-

ning till den enskildes betalningsfönnåga för att få hjälp etc. Någon

samlad bild av denna tendens till ytterligare avgiftsfinansiering finns

emellertid inte.

232 Avgifter i landsting och kommun SOU 1990: 19

14.6 Ekonomiska konsekvenser för enskilda i 10

kommuner av kostnader för färdtjänst, hemtjänst och boende

För att belysa hur den enskildes ekonomiska situation kan variera mellan kommunerna har följande kalkyler upprättats på grundval av underlag från tio kommuner. Kommunerna har hämtats från följande kommuntyper: storstad, förortskommuner, mindre landsortskommuner och länshuvudstad. Utgångspunkten för beräkningarna av den enskildes ekonomi har varit att det rör sig om en ensamstående som enbart har förtidspension och maximal handikappersättning 65 % av basbeloppet. Totalinkomst år 1989 är 5 975 kr. per månad. Skatten har beräknats utifrån en kommunalskatt på 30,55 kr. Extra avdrag på grund av nedsatt skatteförmåga har gjorts. Skatteuttaget har inte differentierats mellan kommunerna utan ett sammanlagt skatteuttag på 669 kr. per månad har gjorts i samtliga exempel. Hyreskostnaden har antagits till 2 500 kr. per månad. Behovet av hemhjälp och färdtjänst har antagits till 80 timmar per månad respektive 15 resor per månad med en reslängd på 2 mil per gång. Enligt taxi är kostnaden för en tvåmilsresa 115 kr. förutsatt att kostnaden för framkörning inte är alltför hög. Skatteberäkningama har Kommunförbundet stått för och uppgifterna om KBT har lämnats av riksförsäkringsverket. Uppgifter om färdtjänstkostnader och kostnader för hemtjänst har lämnats av berörda kommuner. Hemtjänstavgiften har enbart beräknats pensionen. Samtliga uppgifter avser 1989. Som framgår av redovisningen kan den disponibla inkomsten med gjorda antaganden som grund variera högst avsevärt från kommun till kommun från 3 475 kr. per månad till 4 792 kr. per månad. Sett över året motsvarar det 41 700 kr. i den ena kommunen och 57 504 i den andra skillnad på 15 804 kr. efter skatt. Framför allt är det - en då olikheterna i KBT som slår igenom men naturligtvis har också skillnaderna i färdtjänst- och hemtjänstavgifter stor betydelse. I flera kommuner höjs dock KBT från den 1 januari 1990 men det gäller å andra sidan i många kommuner också avgifterna för hemtjänst och färdtjänst.

Avgifter i landsting och kommun 233

E

k

x o n x u a o a S u . a m. u . å 5

w

. - + - 8 u u . 0 . m m . u. m

a 4 o - 5 u. p . w . m m . u. u

u u o a u . . a m w . u. ä ä

n u o u u u .. m . m. m. . 5 m

u u + u G u . a m H m. m a ä 5 o

n u o - 8 .. .. u w m m m . 8

u + n a a . w . m u .

s

a

p u + n u u . w . m m . 5 S . o

u o + o .. . m w m m m. . å 8

234 Avgifter i landsting och kommun

Den bild tecknats här den enskildes ekonomiska situation är som av naturligtvis inte fullständig men ger ändå en antydan om den faktiska situationen. Skall fullt rättvis lägesbeskrivning måste också man ge en avgifter för hjälpmedel, sjukvård, tandvård och andra särskilda

behandlingskostnader som den enskilde ibland får stå för tas med.

Det gäller också de extra avgifter som man i vissa kommuner börjat ta ut för tjänster förut varit avgiftsfria bl.a. för tvätt, fönstersom tvätt, fotvård och lättare städning. En ytterligare kommentar som kan göras är att skillnaderna i kommunalskatt påverkar den disponibla inkomsten vilket inte beaktats till alla delar. På den inkomstnivå som legat till grund för beräkningarna här spelar dock skatten en relativt liten roll eftersom skillnaden mellan högsta och lägsta skatt i landet på denna inkomstnivå bara är drygt 100 kr.månad. En större roll spelar då förekomsten kommunalt bostadstillägg för handiav kappade KBH finns i 150 kommuner. Eftersom reglerna för som ca detta skiljer sig kraftigt mellan kommunerna har inte detta stöd tagits med i kalkylen. I det fortsatta utredningsarbetet kommer fullständiga ekonomiska fallbeskrivningar att göras, belyser hur såväl den enskildes som som familjens totala ekonomiska situation kan se ut till följd av extra kostnader funktionshindret kan medföra. I det fortsatta arbetet som ingår också att belysa handikappersättningens förmåga att täcka merkostnader.

14.7 Barnomsorg

Kommunerna använder vanligen tre typer av bamomsorgstaxor. Inkomstrelaterad taxa som innebär att avgiftens storlek är direkt relaterad till olika inkomstlägen och procenttaxa där en viss procentandel bruttoinkomsten betalas. Enhetstaxa innebär att avgiften är av densamma oberoende inkomstens storlek. I april 1987 fanns fölav jande taxetyper i kommunerna:

Tabell 14:6 Typer av barnomsorgstaxa

Avgifter i landsting och kommun 235

Barnomsorgen finanseras till ca 11 % via föräldraavgifter men det är inte ovanligt att kommunerna har en finanseringsgrad på både 12 och 15 %. De största kommunerna har genomgående 2-3 procents lägre avgiftsfinansieringsgrad än genomsnittsnivån. Avgiftemas andel av hushållsinkomsten minskar vid stigande in-

komster enligt en utredning som kommunförbundet gjort Det

handlar inte bara om kommunalskatt utgiven år 1987. Som exempel nämns att familjer med 30 000 kr. i månadsinkomst maximalt betalar 5 % av inkomsten i daghemsavgift. Detta gäller i än 200 mer kommuner. Ensamförsörjare med en inkomst på 7 880 kr. per månad och med ett barn betalar i 90 kommuner mer än 7 % av sin inkomst i daghemsavgift. Orsaken till det beskrivna förhållandet för hög- låginkomstresp. tagare är att flertalet kommuner har en övre inkomstgräns för uttag av maximiavgift som ligger långt under flertalet höginkomsttagares maximala inkomstnivå. I praktiken innebär det enhetstaxa. För en inkomsttagare med lägre inkomster är det däremot så att avgiften ökar när inkomsten ökar. Kommunförbundet menar att enhetstaxa oftast missgynnar låginkomsttagare. Enhetsavgiften hamnar på en högre nivå än vad låginkomsttagaren skulle betala med inkomsten relaterad taxa. Skall man få en rättvisande bild av bamfamiljhushållens ekonomiska situation så räcker det emellertid inte med att bara titta på avgifterna utan de olika taxetypemas uppbyggnad måste också studeras liksom kommunalskatten. Man måste på olika hushållstyper med se varierande barnantal och inkomster. Dessutom måste enligt man Kommunförbundet beakta att de sammanlagda effekterna av avgifter och skatter ger större skillnader mellan kommunerna än skatten om eller avgiften studeras var för sig. Många kommuner har låg skatt och låg avgift eller låg skatt och hög avgift osv. Enligt 15 § SoL skall barn som av psykiska, sociala eller fysiska skäl behöver särskilt stöd placeras i daghem med förtur. Socialstyrelsen redovisade under 1988 en enkät till kommunerna antalet om handikappade barn i barnomsorgen den 31 december 1987 enligt följande.

236 Avgifter i landsting och kommun SOU l99:l9 Tabell 14:7 Antal barn 0-6 år i olika omsorgsformer

Ovriga Bl.a. medicinska handikapp l 313 319 214 Summa 2 946 601 443

Tabell 14:8 Barn 7-12 år. Omsorgsformer

Ovriga Bl. a. medicinska handikapp 253 80 40

Summa 1 739 288 327

För sådana platser i förskola som avses i 14 och 15 §§ SoL får avgift tas ut endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan eller 525 timmar om året. Kommunernas sätt att tillgodose detta åliggande varierar. En undersökning som Kommunförbundet gjort visar att flertalet kommuner inte reducerar avgiften. De anser att avgifterna redan i utgångsläget är så låga att de i praktiken medger alla barn avgiftsfrihet med 3 timmar per dag.

Avgifter i landsting och kommun 237 Tabell 14:9 Kommunförbundets undersökning från 1989 om avgifter för plats i förskola med stöd av 15 § S0L

Ingen avgift för handikappade bam efter särskild prövning 6 Ingen avgift för handikappade barn som går 4 timdag i förskola 7 Ingen avgift för handikappade barn

238 Avgifter i landsting och kommun SOU 1990: 19

15 led i

Hearings - ett kartläggningsarbetet

15 Inledning

I ett antal frågor fann vi, att det skulle vara värdefullt att få synpunkter och delta i diskussioner med intressentgrupper på ett mera fördjupat sätt än genom enkäter o.dyl. Handikapputredningen anordnade därför fyra s.k. hearings i september oktober 1989 med handikapporganisationer, landstings- och kommunpolitiker samt med företrädare för olika personalgrupper inom socialtjänst, omsorgsverksamhet, habilitering och rehabilitering. Vid hearing med handikapporganisationema deltog ca 60 personer. Olika personalgrupper företräddes av ca 40 personer. Bland

deltagarna vid hearing med landstingspolitiker ett femtiotal var

företrädare för landstingsförbundets socialberedning och i övrigt från samtliga landsting. Politiker från kommunförbundets socialberedning resp. från förbundets programberedning för omvårdnad,

vård och service deltog i hearing för kommunpolitiker ett tiotal

personer. På förhand erhöll deltagarna vid resp. hearing förslag på frågeområden, som handikapputredningen önskade få belysta. Vissa områden var gemensamma vid samtliga hearings. Det gällde t.ex. beho-

vet av rättighetslagstiftning, lag mot diskriminering, infly-

tandefrågor samt kompetens- och kunskapsutveckling i decentraliserade organisationer. Andra frågeområden med direktiven som utgångspunkt anpassades till hearing och dess deltagares önskeresp. mål och verksamhet. Här redovisas en sammanfattning av varje hearing. Vi anser, att materialet, trots att det inte skall ses som slutliga ställningstaganden från deltagarnas sida, ger en vägledning för fortsatta diskussioner under utredningsarbetet. I vår sammanfattning av varje hearing följer vi ordning som en

innebär, att frågor om lagstiftning, inflytande och kunskapsutveck-

ling behandlas först, därefter övriga frågor. Det innebär inte någon gradering av frågomas vikt eller synpunktemas värde.

240 Hearings ett led kartläggningsarbetet i SOU 1990: 19 -

-Jovisst, skulle

jag

gärna se Borta med

får

vmdcn , men vi

nog

gåpå Rambow för

där ñnns. det

hiss

.. .-

15.2 Synpunkter vid handikapputredningens

hearing med handikapporganisationer

15.2.1 Lagstiftning:

Mot bakgrund av deltagares konkreta erfarenheter av socialtjänstlagen SOL, hälso- och sjukvårdslagen HSL och omsorgslagen OL diskuterades behovet av en förstärkt och mera preciserad rättighetslagstiftning och dess förhållande till en lagstiftning mot diskriminering. Uppfattningen var, att lagar av denna karaktär inte ersätter varandra det behövs både rättighetslagar och lagar mot diskri- minering. Några ville hävda en viss prioritering: att behovet av rät-

SOU 1990: 19 Hearings ett led kartläggningsarbetet i 241 -

tighetslagar är störst, understruket att gällande ramlagar HSL

av

och SoL inte ansågs leda till att stöd, service och behandling kan

tillförsäkras utredningsdirektivens begrepp med personer omfattande funktionshinder. Man var inte främmande för att omsorgslagen i vissa delar kunde tjäna som modell för vidare personkrets. en En summering av nödvändiga egenskaper hos rättighetslag en var enligt denna hearing: i

att den slår vakt både enskildas och handikapporganisationers

- om inflytande

att den preciserar konkreta rättigheter inte på sätt - men ett som snabbt blir inaktuellt och därmed belastning för fortsatt utvecken ling

att den också preciserar skyldigheter för eller flera definierade - en huvudmän

att den blir verksam fungerande möjligheter överklaga

- genom att beslut

att den enskilde när han anför besvär kan hysa tilltro till dom- - att stolars utslag verkställs.

Lagstiftning mot diskriminering ansågs ha särskilt värde

ett genom att den kan verka moralbildande och tydligt visa samhällets inställning. Kanske avhålla från s.k. grannreaktioner, då psykiskt utvecklingsstörda flyttar in i bostadsområdet

Om det skall finnas en handikappombudsman, kan verka of-

som fensivt och utan tung byråkrati, borde det finnas särskild en lag mot

diskriminering och då ansåg deltagarna att frågan mäste vägas mot

-

det starka behovet rättighetslagstiftning. Handikappombuds-

av en man i det här avseendet ersätter inte heller behovet ombudsav en mannafunktion på det lokala planet, vilket vi berör senare.

l 5.2.2 Inflytande

Möjligheter till inflytande både för enskilda och handikapporganisationer bygger på verkningsfulla rättighetslagar det

- var ett genom-

gående tema. Möjligheter till inflytande kan bli beskuma flera

av

led i kartläggningsarbetez SOU 1990: 19 242 Hearings ett -

inte sällan samspelar i negativ riktning. Detta visar orsaker, som

några citat:

Inställning och synsätt

Ses vi vårdobjekt istället för samhällsmedborgare - som

Det lätt att förbise åsikter från handikapporganisationer,

anses -

varken fackliga organisationer eller strömlinje-

som är tunga som

formade som en del andra organisationer.

Det mode tala brukarinflytande ingen verklighet, är att om - men trots föreskrifter i bl.a. omsorgslagen.

Det är plågsamt att ständigt behöva kämpa för rättigheter som är självklara för andra.

Förutsättningar

Enskilda och organisationer måste förses med medel informa- - tion och ekonomiska för att kunna utöva inflytande. resurser -

Inflytandet måste få utrymme i alla led, planering, genomförande

och drift verksamhet. av en Kortare beslutsvägar och närmare kontakt mellan politiker -

förtroendevalda och handikapporganisationema.

Hinder för några gruppers inflytande

Det behövs särskilda insatser för att värna invandrarnas inom -

flytande.

Dövblinda behöver ständig hjälp för att kunna utöva sitt infly- tande. Den på grund lång vistelse på institutioner t.ex. inom som av - -

psykiatrin har svårt att hävda sitt inflytande, behöver stöd för det.

-

Enskilda lokal föreningsanknytning och kanske med dolda

utan funktionshinder måste också få vägar att påverka stöd, service och

behandling.

För dementa gäller att också anhörigas möjligheter till inflytande

måste erkännas.

SOU 1990: l 9 Hearings ett led kartläggningsarbetet i 243 -

15 .2.3 Decentralisering kunskaps- och

-

kompetensutveckling

Under hearingen framkom åsikter dels decentraliseringssträvan-

om den som sådana, dels konsekvenserna för kunskaps- och kompeom tensutveckling. Beträffande det första ledet uttalades stora farhågor för deatt en

centralisering som sammanfaller med resursbrister blir till något

negativt för den enskilde. Det positiva inslaget närheten till insat- serna kan försvinna om man finner att underlaget är för litet och för kostnadskrävande för att upprätthålla god service anpassad efter enskildas behov. Risken finns att utgångspunkten blir genomsnittsbehoven, det övriga bortser ifrån. man Vidare ansågs, att kravet på preciserade rättigheter och verken

samhetsstyrning, som kan utvärderas, växer i decentraliserade

orga-

nisationer. Man såg också hinder i decentralisering kan leda

att en till ökat avstånd mellan politiker och brukare alltför många genom mellanled.

Vägledande bör vara, att decentraliseringens effekter skärskådas

för varje verksamhetsområde. Det går inte säga allmänt elatt ett

ler nej till decentralisering. En vardagsomsorg kan kanske med för-

del decentraliseras, specialiserade stöd- och behandlingsinsatser kan

det inte. Och kvalitet kräver Decentralisering är inte

resurser: gratis påpekades det.

Kunskaps- och kompetensutvecklingens förutsättningar i decentraliserade organisationer ingav djup En fortgående

oro. uttunning av kunskaper framhölls särskilt besvärande för dem som som har omfattande och sammansatta behov samhällets stöd. Någon av

instans måste alltid finnas för att bevaka kompetens

15 .2.4 Samråd samarbete

- - samordning samverkan

-

Många begrepp betonar en ambition att tillsammans med den

enskilde planera insatser så att de fungerar helhet och besom en utan

svärande glapp i den individuella situationen. Verklighetens

splittrade insatser framtonade dock i flera inlägg. Från olika ut-

gångspunkter lämnades förslag till förändringar:

att någon, förslagsvis landstinget, åläggs lagfäst för - ett ansvar

samordning av habiliterings- och rehabiliteringsinsatser

Hearings led i kartläggningsarbetet SOU 1990: 19 244 ett -

att samverkan mellan kommun-landsting-stat regleras genom rät- -

tighetslagstiftning

samverkan inte de mindre uppfordrande begreppen samråd

att -

eller samarbete med enskilda och organisationer blir reell, också

knuten till en rättighetslag

insatser för habilitering rehabilitering tillmäts samma betyatt - delse räknat i bl.a. t.ex. akut vård och behandling. resurser som

15.2.5 Information rättigheter, stöd och service m.m.

om

Handikapporganisationema har noterat att allt flera vänder sig till

organisationerna för att få hjälp att hitta rätt i stödsystemen och

hävda sina Önskemål.

Enskildas behov i dessa avseenden måste kunna tillgodoses bättre

och med större ansvar från samhällets sida:

större hos samhällsorgan för uppsökande verksamhet ansvar resp. och inforrnationsspridning

bättre ekonomiska för organisationer inte minst vid

resurser fortsatt decentralisering

någon central funktion i varje kommun som har särskilt ansvar för handikappfrågor och kan verka som ombudsman i förhållande

till olika nämnders ansvarsområde enligt begreppet alla nämnders

ansvar.

invandrarbyråer och motsvarande tar ansvar för information som och stöd till invandrare med funktionshinder och kan kombinera sitt

nuvarande kunskapsområde med kunskaper om handikapp

särskild uppmärksamhet på att sprida kännedom om behov hos

små och mindre kända grupper behov av resurscenter -

utvecklad tillsynsverksamhet, också lokal nivå, där politiker

- en

och handikapporganisationer tillsammans skulle kunna utveckla

verksamheten och då bygga på ett gemensamt lokalt kunskapsunder-

lag.

Hearings ett led kartläggningsarbetet i 245 -

15.3 Synpunkter vid

handikapputredningens

hearing med personal verksam inom främst

socialtjänst, habilitering och rehabilitering

15.3.1 Lagstiftning

Även vid denna hearing uttrycktes krav lagfästa och preciserade rättigheter för barn, ungdomar och vuxna med svåra funktionshinder inte minst rätt till habilitering och rehabilitering. Men också andra områden berördes t.ex. barnomsorg, tillgänglighet i bostadsområden och transportsystem, hjälpmedel och arbetesysselsättning. I diskussionen framfördes å ena sidan tveksamhet inför omsorgslagens nuvarande konstruktion, å andra sidan uppfattningen att det behövs ett slags omsorgslag handikapplag för alla med svåra funktionshinder. Dessutom borde andra lagar, ex. socialtjänstlag, hälso- och sjukvårdslag och plan- och bygglag skärpas genom preciseringar. Tillgång till bättre stöd och kompetenta rehabiliteringsinsatser måste kunna tillförsäkras unga vuxna och vuxna med omfattande funktionshinder. Även insatser för barn inte år utbyggda på om ett sätt som svarar mot behoven, så ansågs barnens situation förhållandevis mera uppmärksammad än insatser för vuxna med svåra funktionshinder. Den nuvarande omsorgslagen kritiserades för att den i praktiken

och i synnerhet vid resursbrist ställer grupp mot grupp, t.ex. inom

habiliteringsverksamhet. Dessutom framfördes kritik mot att för-

valtningsdomstolama genom överklagningsrätten fått möjlighet att

spela en alltför stor roll vid bedömning av enskildas behandlingsbehov. Man hävdade att professionella prioriteringar t.ex. vid insatser av logoped resp. sjukgymnast åsidosattes.

Mot detta framfördes att psykiskt utvecklingsstörda omsorgs-

lagens personkrets haft dokumenterade svårigheter att få tillgång till

bl.a. olika slags behandlingar och hjälpmedel, dvs. professionella

prioriteringar har inte alltid tagit hänsyn till stora behov gruppens av insatser. I detta sammanhang pekades även grupper som på liknande sätt

som psykiskt utvecklingsstörda har svårigheter att hävda sina behov,

bl.a. barn med dövblindhet och personer med svåra tal- och språkstörningar. Slutsatsen blev att det finns behov rättighetslagstiftav ning för alla barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. Olika åsikter framfördes i viss mån om formen för lagstift-

246 Hearings ett led kartläggningsarbetet i SOU 1990: 19 -

ning, antingen en särskild lag ocheller förstärkning av gällande ramlagar. Antidiskrimineringslagstiftning ägnades intresse främst i förhållande till handikappades villkor på arbetsmarknaden. Någon entydig hållning till för- och nackdelar med lagstiftning mot diskriminering framkom ej.

15 .3.2 Inflytande

Vikten av att respektera enskildas möjligheter till inflytande betonades. En sammanfattande formulering var att den som har omfattande funktionshinder måste ha rätten att vara subjekt i sitt eget liv och fatta så många egna beslut som möjligt. Samtidigt påtalades det, att det i verkligheten finns brytpunkter, där den enskildes och hanshennes närmaste personal t.ex. inom boendeservice och hemtjänst har olika intressen. Varierande åsik- ter framfördes om hur vanliga eller ovanliga konfliktrisker är i sådana situationer. Någon ville hävda, att positiva insatser för personal alltid leder till fördelar också för den som behöver hjälp i sitt hem; andra uttryckte viss osäkerhet inför detta men ansåg konflikter mindre vanliga än vad som t.ex. beskrivs i massmedia. Yttervara ligare kunskaper och erfarenheter kommer att samlas genom ett projekt som vissa fackliga organisationer och handikapprörelsen driver gemensamt. Någon odelat positiv hållning fanns inte till inflytandeforrner som innebär, att den enskilde är arbetsgivare för personal som ger stöd och service jfr. STIL. Man menade att samma vinster och färre nackdelar kunde uppnås inom det kommunala servicesystemet. -

Farhågor uttalades för alltför många mellanled mellan förtroen-

demän och brukaren och hans närmaste personal. Vissa såg bruka-

rens och närpersonalens inflytande som lika begränsat.

Stöd och service skulle få bättre kvalitet med mer uppmärksam- het inflytandefrågor om den närmaste personalen fick tillgång till bättre utbildning, handledning och direkta kontakter med de specialister, tillsammans med den enskilde lagt upp hans rehabilitesom ringsplan. Tilltagande svårigheter att rekrytera personal t.ex. inom hem- tjänst och boendeservice sågs också som ett hot mot enskilda handi- kappades inflytande. Botemedlet skulle vara kraftfulla satsningar på

personalens arbetsvillkor inkl. löneförhållanden.

Hearings ett led i kartläggningsarbetet 247 -

15.3.3 Decentralisering kunskaps- och

-

kompetensutveckling

Stora farhågor uttalades för att effekterna av decentraliseringssträvanden skulle drabba enskilda och familjer mycket negativt, - om man inte på ett mera medvetet sätt än hittills beaktar olika personalgruppers utbildningsbehov. Man ansåg, att både personal och personer med omfattande funktionshinder redan försatts i mycket utsatta positioner på flera håll. Förändringsprocessema hanteras i felaktig ordning: personalutveckling för att stärka kunskap och kompetens uppmärksammas ofta alltför sent. Det behövs också garantier för att kunskaps- och kompetensutveckling bevakas fortlöpande. Det påtalades vidare, att verksamhet i t.ex. små kommuner

kommundelar kräver att samverkan om expertstöd etableras. Det

måste bli ett självklart inslag t.ex. vid byte av huvudman för någon verksamhet. Några ville hävda, att det måste skapas ett betydligt bättre utbildningssystem inom kommunerna. Om detta inte sker menade man, att det fanns uppenbara risker för att enskilda skulle tvingas tillbaka till ett icke önskvärt institutionsboende. Förslag framfördes om att lagfästa ocheller genom avtal fastslå olika huvudmäns skyldigheter att svara för fortbildning till olika personalgrupper inom socialtjänst, omsorg, habilitering och rehabilitering. Behovet av gemensam planering och gemensamt genomförande av utbildning ökar i decentraliserade organisationer. Det ökar också, då stöd, service och behandling skall ges till personer med omfattande och ofta flera funktionshinder. Många grundutbildningar är otidsenliga i förhållande till nya arbetssätt, vilket dels kräver reformer av dessa utbildningar, dels ställer krav på att kunskaper förnyas genom fortbildning.

15.3.4 Stöd till personer med invandrarbakgrund

Många gav exempel på brister som särskilt gäller stöd till invandrare med omfattande funktionshinder. Man påtalade brister på kompetenta, lätt tillgängliga tolkar liksom på psykologer psykoterapeuter. Det saknas kunskaper i olika kulturella synsätt, som kan påverka insatser från socialtjänst, habilitering och rehabilitering. Man menade vidare, att stödet under asyltiden måste förstärkas.

248 Hearings ett led kartläggningsarbetet i -

153.5 Hjälpmedelsförsörjning

Från flera håll påpekades att hjälpmedelsfrågoma måste lyftas fram i diskussioner om decentralisering, kompetens- och kunskapsutveckling och särskilt beaktas för handikapputredningens målgrupper. Man påtalade, att den enskilde i dag ofta utsätts för svårigheter exempelvis krånglig handläggning, köer när det gäller att få resp. att förnya hjälpmedel.

153.6 Sysselsättningarbete

Önskemål framfördes att alla med omfattande funktionsom vuxna hinder skulle liksom omsorgslagens personkrets garanteras nå- - gon form av sysselsättning.

15.4 Synpunkter vid handikapputredningens hearing med landstingspolitiker

l 5.4.1 Lagstiftning

Inledningsvis diskuterades erfarenheter av omsorgslagen som pluslag, dvs. en preciserad rättighetslagstiftning. Deltagarna hade uppfattningen, att omsorgslagen i många stycken fungerat som en hävstång för att utveckla insatser för lagens personkrets. Samtidigt var flertalet av den åsikten, att lagen medfört betydande svårigheter orättvisor genom att grupper med svåra - funktionshinder fått helt olika rättigheter. Ett återkommande exempel rörde habiliteringsverksamhet för barn och ungdom. Krav på förändrad lagstiftning framfördes, dock med något skiftande uppfattningar om hur de påtalade problemen skulle lösas. Vissa ansåg det vara naturligt att utvidga den nuvarande omsorgslagens personkrets. Andra talade för att omsorgslagen först borde utvärderas. Därefter skulle man kunna ta ställning till om den kunde ersättas med annan lagstiftning, vilket ansågs vara en tänkbar och naturlig utveckling. Några hävdade möjligheten att inom hälso- och sjukvårdslagen föreskriva habiliterings- och rehabiliteringsinsatser och att tydliggöra vissa andra handikappinsatser i socialtjänstlagen. Beträffande lagstiftning mot diskriminering redovisades genomgående en påtaglig skepsis. Man fann, att lagstiftning av detta slag

Hearings led i kartläggningsarbczez 249 - ett

föreföll föga motiverad i Sverige och att borde undvika man negativa lagar.

15.42 Inflytande överklagningsrätt

-

Inflytandefrågor ansågs väsentliga förknippade med som men stora svårigheter.- Exempel togs bl.a. från omsorgsverksamheten, där det i dag inte är möjligt att fullt ut låta enskilda välja gruppbostad eller de personer hanhon skall dela gruppbostaden med.

Överklagningsrätten ett uttryck för inflytande bekymrade

som många deltagare. Man hävdade bl.a. med erfarenhet omsorgslagen av att domstolarna tagit över landstingens planering och såg detta som en omöjlig situation i ett läge med resursbrist. Vidare påtalades, att

vissa utslag i regeringsrätten skapat ett förvärrat kösystem till

insatser av sjukgymnast och logoped. Man menade, förturer för att psykiskt utvecklingsstörda inte kan accepteras i framtida handikappverksamhet, eftersom grupper med likartade behov ställs mot varandra. Det betonades också, att staten måste ta för att tillräckligt ansvar många utbildningsplatser ställs till förfogande ex. logopeder och sjukgymnaster. För närvarande föreligger stor brist och gör, att nyrekrytering på många håll är utsiktslös. Om insatser skall tillför-

säkras, är det en oundgänglig förutsättning, detta planeras

att genom analyser av utbildningsbehov och åtgärder, gör det möjligt som att uppfylla de förväntningar bl.a. finns inom olika handikappsom organisationer.

15 .4.3 Decentralisering kunskaps- och

-

kompetensutveckling

En utveckling mot ökad decentralisering kräver specialistresurser på

länsövergripande, landstingsnivå. Det gäller både habilitering och

rehabilitering. Samtidigt att samverkansamordvar man ense om ning mellan centrala och decentraliserade insatser måste utvecklas. Den centrala resursen inom verksamhet måste stödja utvecklingen en av decentraliserade insatser, oavsett huvudman. Det måste finnas en kunskapsbank och ett forum för forskning och utvecklingsarbete på landstingsnivå.

Förhållandet mellan huvudmännen landsting kommuner ansåg

man präglat av allt större förståelse för och insikt i varandras an-

svarsområden. Som exempel nämndes vårdplaneringsgrupper för

250 Hearings ett led i kartläggningsarbetet SOU 1990: 19 -

hemvård och samverkan kring insatser för omsorgslagens personkrets. Den möjlighet enligt omsorgslagen föreligger för att överlåta som ansvaret för särskilda omsorger diskuterades. Man ansåg, att detta bör ske lokala växer fram med något olika genom processer, som takt och utseende i olika delar av landet.

15.4.4 Prioriteringar inför framtiden

Svårt flerhandikappade ansågs vara i behov av stark prioritering både beträffande kommunal service och specialistinsatser på lands-

tingsnivå. Särskilt avsågs då ungdomar och vuxna med traumatiska

hjärnskador. Man betonade, att landstingen skulle ha huvudansvaret för sjukvårdsinsatser men etablera välfungerande samverkan med andra vilkas verksamhet också är nödvändig för en kvalifiorgan, cerad rehabilitering.

15 .4.5 Invandrare med funktionshinder

Det påtalades att frågor om invandrare med funktionshinder hittills fått alltför ringa uppmärksamhet. Det föreligger behov av riktade insatser, byggda på kunskap, som i dag saknas på många håll. Särskilt betonades behovet att psykiatrisk verksamhet t.ex. psyav koterapeuter utvecklar kunskaper om kulturella skillnader. Också tolkfrâgan behöver bättre lösningar än i dag. Någon menade, att det föreligger behov resurscenter, kan utgöra kunskapsbank av som för övrig verksamhet inom socialtjänst, rehabilitering och habilitering. Som ett led i förbättrad flyktingpolitik borde staten ta ett en större för merkostnader som uppstår i olika verksamheter. ansvar

15.5 Synpunkter vid handikapputredningens hearing med kommunpolitiker

l 5.5 1 Lagstiftning

.

Även vissa deltagare konstaterade att socialtjänstlagen inte blivit om så drivande i handikappfrågor, ursprungligen tänkt sig, så som man

uttalades varningar för en deltaljerad rättighetslagstiftning. Några

hävdade, att det kunde till fördel med precivara

SOU 1990: 19 Hearings ett led kanläggningsarbetet i 251 -

seringarförtydligande i socialtjänstlagen. Huvudsakligen önskade

man dock hellre en fortsatt uppmärksamhet på och stimulans till

kommunernas programverksamhet. Detaljlagar slår fast vissa som insatsnivåer som minimum uppfattas mycket snabbt maximum. som

Det är bättre att göra målstyrning och utvärdering effektiv.

mera

Exempel togs bl.a. från omsorgsverksamheten: Trots rättighetslag

föreligger stora skillnader för utvecklingsstörda i olika delar av landet.

Oavsett lagamas konstruktion hävdades att den stora pådrivande

kraften ändå är att staten tillskjuter medel för insatser för människor

med omfattande funktionshinder. Välfärdsklyftan minskar inte genom nya lagar endast genom mer resurser ett citat. - var Lagstiftning mot diskriminering diskuterades mindre. Det hävda-

des att utsatta grupper ibland små och tysta skulle få - m mera hjälp av att varje kommun inrättade någon funktion handikappsom

ansvarig, som särskilt kunde verka för att handikappfrågoma skul-

synas i äldreomsorgen. Funktionen skulle ha en viktig uppgift

för att påverkan kommunens samtliga nämnder sitt för att ta ansvar

handikappfrågor.

15.5.2 Inflytande överklagningsrätt

-

Man menade, att inflytandefrågor ibland blir komplicerade

av-

vägningsfrågor och att man också måste värna personalens

om t.ex. inom hemtjänsten arbetsmiljö. - Det fanns överensstämmelse i uppfattningen, det skulle att vara möjligt att utveckla bättre former för inflytande. T.ex. kunna att välja sin personal inom hemtjänst och ledsagarservice. Däremot ansåg någon, att vissa aktuella försök STIL främst - som - gynnar en elit av människor med funktionshinder.

Den överklagningsrätt bl.a. finns föreskriven i omsorgslagen

som ansågs vara ett bra medel för enskildas inflytande. Den borde - om

det fortfarande skulle finnas pluslagstiftning utsträckas till flera

en grupper med omfattande funktionshinder.

15 Decentralisering kunskaps- och

-

kompetensutveckling

Utgångspunkten är att villkoren för människor med funktionshinder skall bli bättre. Deltagarna överens det krävde både de-

var om att

centralisering av kommunal verksamhet och sammanhållande

cen-

252 Hearings ett led i karzläggningsarbetet SOU 1990: 19 -

trala funktioner. Dessutom påtalades behovet av öronmärkta statliga medel för att understödja kvalitet i decentraliseringsprocesser, och för att särskilt kunna uppmärksamma behoven hos mycket utsatta Många menade att kravet på utvärderingar och säkrare grupper. beslutsunderlag måste skärpas och att staten även i detta hänseende kunde spela en väsentlig roll.

l 5.5.4 Daglig verksamhetsysselsättning

Å sidan konstaterades för arbetsmarknadspoliena att statens ansvar tiken inte får förtunnas, å andra sidan noterades behovet av insatser för personer inte kommit in på arbetsmarknaden. Man tillstod, som att frågan om daglig verksamhet inte fått tillräcklig uppmärksamhet inom kommunerna. Det behövs flera alternativ utanför dagcenter, dagcentraler o.dyl. I dessa frågor är samverkan med handikapporganisationer väsentlig t.ex. för att få kunskaper om och diskutera alternativa verksamhetsformer. Föreningar av annan karaktär

exempelvis idrottsklubbar borde också olika sätt stimuleras av

kommunen för att göra insatser för människor med omfattande funktionshinder.

15 .5.5 Samverkan kommun-landsting

Deltagarna ansåg att ansvarsfördelning och samverkansformer enligt ÄDELs förslag borde bli vägledande också för andra insatser, t.ex. habilitering, rehabilitering. Landstingen borde svara för omsorg,

speciella, främst medicinska, insatser kommunerna ha huvudan-

svaret för alla andra insatser. I vissa fall t.ex. beträffande hjälp- medel borde samverkansformer som exempelvis samägda - nya verksamheter prövas. I andra sammanhang kan det vara naturligt

kommunerna köper specialistfunktioner av landstingen, vilket då

att kräver utvecklad baskunskap inom kommunerna. en

1 5.5.6 Avgiftspolitiken

Man instämde i att avgifterna i dag varierar betydligt med olika konstruktioner avgiftssystemen, olika grad av utbyggnad av serav vice Ibland är skillnaderna motiverade, ibland inte. Utgångsosv. punkten bör att personer med funktionshinder skall kunna delta vara

Hearings ett led kartläggningsarbctet i 253 -

i samhället normaliserade villkor, med resekostnader som för andra t.ex. Några påpekade, att man måste finna former för att samordna vissa avgifter, som i dag med ett splittrat system kan bli mycket höga och t.o.m. utestänga personer från viss aktivitet. Exempel hämtades bl.a. från fritidsverksamhet för ungdomar med rörelsehinder.

15.5.7 Färdtjänst

lsänsfärdtjänst förordades med exempel från Stockholms och

Ostergötlands län. Dessutom ansåg man att satsningar bör göras för att utveckla handikappanpassning av samtliga allmänna kommunikaüoner

l 5.5. 8 Framtiden

Man menade, att kommunerna väl kan för rad ta ansvar en nya uppgifter men att det behövs ett annat synsätt för att överblicka de ekonomiska konsekvenserna som helhet. Frågan om schabloniserade statliga bidrag till kommunerna borde övervägas. Det ansågs viktigt att nu prioritera barn, ungdomar och vuxna med stora och komplicerade funktionshinder. De har länge också inom handikapprörelsen blivit på efterkälken. De mest utsatta grupperna måste få garantier för stöd och service inte hamna i kommunens allmänna prioriteringskvam var några uppfattningar. Staten borde ett annat sätt än nu ta sin del av det ekonomiska ansvaret för att förbättra livsvillkor för svårt handikappade.

l5.5.9 Invandrare med omfattande funktionshinder

Flyktingpolitiken måste analyseras och förutsättningarna för kommuner att ta emot invandrare med funktionshinder förbättras. Man var överens om att asylsökande i väntan på uppehålls- och arbetstillstånd måste prioriteras på ett annat sätt än nu. När den enskilde fått uppehållstillstånd och lämnat förläggningen, bör insatserna göras så likvärdiga som möjligt i förhållande till andra medborgare.

254 Hearings ett led ikartläggningsarbetet SOU 1990: 19 -

16 Om

några lagar och deras tillämpning

16.1 Rättighetslag definition och förekomst i

-

dag

En rättighet i juridisk mening kan beskrivas som ett krav som erkänns av samhällets beslutande organ och kan genomdrivas med hjälp av de domstolar och andra samhällsorgan, som har till uppgift att se till att ett sådant krav respekteras. En rättighet kan rikta sig mot både enskilda och det allmänna och avse både aktiv handling och underlåtenhet att handla. I 2 kap. regeringsforrnen finns grundläggande stadganden om frioch rättigheter. Varje medborgare tillförsäkras enligt 1 § yttrandefrihet, informationsfrihet, mötesfrihet, demonstrationsfrihet, föreningsfrihet och religionsfrihet. Enligt 15 § får lag eller annan föreskrift inte innebära att någon medborgare missgynnas därför att han med hänsyn till ras, hudfärg eller etniskt ursprung tillhör en minoritet. 16§ innehåller motsvarande förbud mot lagar eller annan föreskrift som innebär missgynnande pâ grund av kön. I kapitlet finns också bl.a. förbud mot dödsstraff och kroppsstraff samt skydd mot frihetsberövande. Karakteristiskt för de grundläggande fri- och rättigheter som behandlas i regeringsformen, är att de skyddar den enskilde mot ingrepp från samhällets sida. Bestämmelserna är, med undantag av 2 kap. 15 och 16 §§, av allmän natur och syftar inte till att skydda särskilt utsatta grupper. De speciella problemen för människor med funktionshinder behandlas inte. Som i fortsättningen kommer att beskrivas finns emellertid i allmänna lagar åtskilliga bestämmelser som direkt tar sikte på de problem som möter människor med funktionsnedsättning och tillförsäkrar dem vissa rättigheter av huvudsakligen social natur. För att man skall kunna säga att någon har rätt till en social förmån krävs enligt den förvaltningsrättsliga doktrinen att en allsidig sakprövning är garanterad den enskilde hos det beslutande organet. Detta bör i sin tur förutsätta en någorlunda klar och precis lagtext, i vilken förmånen och dess förutsättningar anges. Vidare bör krävas att den förmånssökande kan få ifrågavarande beslut omprövat av an-

nan, högre instans. Se bl.a. Sten Holmberg, Den enskildes bistånds-

rätt enligt socialtjänstlagen, Akad. avh. 1988 sid. 27.

256 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

Funktionshindrade skall givetvis ha alla de skiftande former av rättigheter andra åtnjuter. När man i handikappsammanhang som talar rättigheter avses vanligen rätt till sådana insatser som syftar om till att kompensera de negativa verkningarna av funktionshindret. Kommunala beslut kan överklagas genom kommunalbesvär eller förvaltningsbesvär. Kommunalbesvär kan anföras av varje kommunmedlem som att beslutet inte tillkommit i laga ordning, att det strider mot anser lag eller annan författning, att det överskrider kommunens befogenheter, att det kränker enskilds rätt eller eljest vilar på orättvis grund. Förvaltningsbesvär får endast anföras av den som beslutet ror. Vid kommunalbesvär prövas beslutets laglighet men inte dess lämplighet. Genom förvaltningsbesvär kan såväl besluts laglighet som lämplighet prövas. Vid överklagande enligt reglerna för kommunalbesvär kan prövningen inte bli lika allsidig och ingående som vid förvaltningsbesvär. Endast genom möjlighet till förvaltningsbesvär tillgodoses kravet på ett rimligt rättsskydd för den klagande, när det t.ex. är fråga om överprövning av ett beslut om sociala rättigheter. För att förvaltningsbesvär skall få anföras krävs särskild författningsbestämmelse. Saknas sådan bestämmelse för kommunala beslut är endast reglerna om kommunalbesvär tillämpliga.

Frågor om bistånd enligt socialtjänstlagen SoL och särskilda

omsorger enligt omsorgslagen OL är exempel på beslut som kan överklagas genom förvaltningsbesvär. För lagar som konstituerar rättigheter används här den övergripande beteckningen rättighetslagar. En rättighetslag är en lag som den enskilde klart angivna rättigheter och möjlighet att få dessa ger tillgodosedda genom överklagning.

Rättighetslagar kan vara utformade som pluslagar, särlagar, ram-

lagar eller detaljlagar. En pluslag är en lag som utöver vad som framgår av generella lagar ger vissa människor speciella rättigheter på grund av deras speciella behov. Den utvecklingsstörde har rätt till stöd enligt SoL och HSL i likhet med andra men tillförsäkras dessutom genom OL de särskilda omsorger han behöver på grund av sitt begåvningshandikapp. En särlag är en lag som reglerar samhällsservice i särskild ordning för en viss grupp människor. Lagen om sluten psykiatrisk vård, LSPV, är en särlag. Den gamla omsorgslagen var en särlag i det avseendet att den behandlade skolverksamheten för utvecklingsstörda bam. Dessa fick därigenom sin skolgång reglerad i annan ordning än den som gällde för normalbegåvade bam. Numera regleras utveck-

Om några lagar och deras tillämpning 257

lingsstördas skolgång i den allmänna skollagen och därigenom har den nya omsorgslagen undgått karaktär av särlag. En ramlag är en lag som inskränker sig till att vissa ange ramar för en verksamhet och sedan överlåter dem tillämpar lagen som

huvudmän, tillsynsmyndigheter, domstolar att med ledning för-

av arbetena ge lagen innehåll. HSL är en ramlag. SoL kan sägas ha ramlagskaraktär i den meningen att den innehåller vissa allmänna regler om vad socialtjänsten skall omfatta. En detaljlag är motsatsen till en ramlag. Den ger detaljerade föreskrifter för myndigheters och politiska agerande. Barnaorgans vårdslagen och nykterhetsvårdslagen fanns före SoL som var detaljlagar. OL har drag både av ramlag och detaljlag. Inom ramen för vår uppgift att kartlägga och analysera de insatser som görs för människor med funktionshinder inom socialtjänsten, habiliteringen och rehabiliteringen lämnas här en redogörelse för lagar som styr verksamheten och de rättigheter lagarna den som ger enskilde.

Vi behandlar även lagar som inte är rättighetslagar i den

meningen att de rör individuella rättigheter i vissa avseenden men som stipulerar skyldigheter för det allmänna att i sin verksamhet beakta

handikappaspekter. socialförsäkringen och handikappade behandlas i kap. 18. Erfarenheter av diskrimineringslagstiftning behandlas i kap. 17.

Vårt fortsatta arbete kan leda till förslag ändringar i vissa om av de beskrivna lagarna.

Socialtjänstlagen 1980:620

Genom SoL ersattes de tidigare vârdlagarna lag är av en som gemensam för hela det kommunala området för social service. Kommunen har det yttersta ansvaret för att de vistas i komsom

munen får det stöd och den hjälp de behöver.

som Med det yttersta ansvaret följer uppgiften för kommunen att vidta åtgärder i väntan på att ansvarig huvudman kan den enskilde bege hövlig vård. Den enskildes biståndsrätt regleras i 6

Vid bedömningen av om den enskilde har rätt till bistånd måste

hänsyn bl.a. tas till det kan vila huvudman. Rätt ansvar som annan till bistånd föreligger inte den enskildes behov kan tillgodoses om

genom någon annan huvudmans försorg. Som exempel kan nämnas

att psykiskt utvecklingsstörda OL är tillförsäkrade rätt till genom särskilda omsorger. Den enskilde skall biståndet tillförsäkras skälig levnadsgenom en nivå. Vad detta innebär får bedömas med utgångspunkt i den tid och de förhållanden, under vilka den hjälpbehövande lever.

258 Om några lagar och deras tillämpning SOU l99: 19

Den enskilde har inte någon ovillkorlig rätt att erhålla en viss bestämd insats. Valet av insats måste ske med beaktande av vad som är möjligt och rimligt med hänsyn till kommunens resurser. 21 § SoL ålägger kommunernas socialnämnder att verka för att människor fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande som av svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden skall medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpas-sat efter hans behov av särskilt stöd. Socialnämnden åläggs genom paragrafen att verka i sådan riktning att integrering och normalisering främjas men har inte ålagts konkreta åtgärder i detta syfte. De speciella problemen för barn med funktionshinder uppmärki SoL förtursregler beträffande barnomsorg samt sammas genom att avgift för plats i förskola såvitt gäller förtursbam får tas genom endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan, ut eller 525 timmar om året.

16.3 Hälso- och sjukvårdslagen 1982:763

HSL har utpräglad ramlagskaraktär. Den ålägger varje landsen tingskommun att erbjuda en god hälso- och sjukvård dem som är bosatta inom landstingskommunen. Även i övrigt skall landstingskommunen verka för god hälsa hos hela befolkningen. en Vård och behandling skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Landstingskommunema åläggs enligt lagen att planera hälso- och sjukvårdens utveckling med utgångspunkt i befolkningens behov av vård. De åläggs vidare att samordna sin verksamhet med kommuoch andra vårdgivare i landstingskommunen samt med närlignerna gande landstingskommuner till ett samlat och rationellt utbud av hälso- och sjukvården. Det finns ingen formell rätt för den enskilde till hälso- och sjukvård. Det går inte överklagande få sig tillerkänd viss att genom undersökning eller behandling. Detta har sin förklaring i de medicinska insatsemas speciella natur. Avgörandet träffas oftast av läkare och lämpar sig inte för domstolsprövning. I efterhand finns emellertid möjlighet för den enskilde att få en prövning hos hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd någon som tillhör hälso- och sjukav om vårdspersonalen uppsåtligen eller av oaktsamhet åsidosatt vad som

åligger honom i hans yrkesutövning lagen l980zl l om tillsyn över

hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl.. Ett fällande beslut kan leda till disciplinär påföljd för den felande, i mycket grava fall förlust av yrkeslegitimation. Det kan också ha betydelse vid eventuell skade-

Om några lagar och deras tillämpning 259

ståndstalan. Man kan inte vända sig till ansvarsnämnden för att bli tillerkänd en viss behandling. Under HSL faller utan att det särskilt anges även rehabiliteringsverksamhet och tillhandahållande av tekniska hjälpmedel som människor med funktionshinder behöver i sin dagliga livsföring. Inte heller i sådan verksamhet finns överklagningsmöjligheter. Här gör sig emellertid skälen för denna ordning inte gällande med samma styrka. Hjälpmedelsutredningen uttalar i sitt betänkande Hjälpmedelsverksamhetens utveckling kartläggning och bedömning SOU 1989:39 att utredningen övervägt att föreslå en lagreglering av den enskildes rätt till hjälpmedel, antingen som en utvidgning HSL eller i av en speciallag. Hjälpmedelsutredningen erinrar om att vår utredning har i uppdrag att kartlägga och analysera de insatser som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och rehabiliteringen för personer med omfattande funktionshinder samt att vid behov lämna förslag som kan leda till att dessa grupper tillförsäkras ett väl fungerande stöd. Hjälpmedelsutredningen ansåg att frågan eventuell lagom reglering av den enskildes rätt till hjälpmedel får övervägas m.m. vidare i samband med dessa fortsatta utredningar. Eftersom HSL inte ger den enskilde någon överklagningsmöjlighet kan den med vår definition av rättighetslag inte betraktas som en sådan lag. HSL:s särställning markeras också av att vissa delar av

förvaltningslagen inte gäller för ärenden som avser hälso- och sjuk-

vård. Det gäller bl.a. rätt för part att ta del uppgifter har en av som tillförts ett ärende och att yttra sig över sådana uppgifter samt skyldighet för den som fattar beslut att motivera beslutet och underrätta den enskilde om det. Det kan konstateras att HSL ger den enskilde ställning en svagare än SoL och OL.

Lag 1985:568 om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

Lagen innehåller föreskrifter om särskilda omsorger psykiskt om utvecklingsstörda och vissa med dem jämställda.

Omsorgskommittén föreslog att de särskilda omsorgema enligt

lagen i mån av behov skulle stå öppna för alla handikappade barn och ungdomar oavsett diagnosen. Sedan omsorgskommitténs förslag remissbehandlats, tillkallade socialministem arbetsgrupp för det en fortsatta beredningsarbetet. Arbetsgruppen kallade sig Omsorgsberedningen. Den frångick omsorgskommitténs förslag lagens att personkrets även skulle omfatta barn och ungdomar med andra handi-

kapp än utvecklingsstörning.

260 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

I propositionen till riksdagen 1984852176 föreslog regeringen att utvecklingsstörda och därmed jämförbara grupper omsorgema om skulle anordnas i huvudsak enligt omsorgsberedningens förslag. Med anledning riksdagsmotioner hemställde riksdagens socialutskott av ändring i lagförslaget beträffande personkretsen och anförde, att om starka humanitära skäl talade för att alla handikappade barn med behov särskilda skulle komma i åtnjutande av omsorgslaav omsorger

rättigheter. Socialutskottet hänvisade till att i propositionen

gens framhållits att socialministem hade för avsikt att senare återkomma till regeringen i fråga att utreda behov av åtgärder för andra om barn och ungdomar än dem som i propositionen föreslogs grupper ingå i omsorgslagens personkrets. Detta utredningsarbete skulle enligt utskottets mening inriktas på att precisera vilka grupper som

borde omfattas av lagen och påvisa behovet av kompletterande sär-

skilda Syftet borde att utvidga OL till att gälla alla omsorger. vara barn och ungdomar med behov av särskilda omsorger. Riksdagen beslöt att sin mening ge regeringen tillkänna vad som utskottet anfört beträffande lagens personkrets. I 2 § OL erinras att SoL och HSL innehåller föreskrifter om om kommunernas och landstingskommunernas ansvar för socialtjänst hälso- och sjukvård alla. OL syftar inte till att dubblera inresp. satser inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården. Insatser som stöd kontaktperson och boende i familjehem kan dock ges enligt av båda lagarna med olika utformning. Den enskilde kan själv välja men begära stödinsatser hos den instans han bedömer ha bästa att som förutsättning att tillfredsställa hans behov. Det OL reglerar är plusinsatser när på grund begåvningshandikappet erfordras speav ciellt kunnande eller speciella för att tillgodose den utveckresurser lingsstördes behov av stöd. Det finns sedan länge serviceorganisation hos landstingen som en har till uppgift att hjälpa utvecklingsstörda. Det är den serviceorganisationens verksamhet som regleras av OL. I 4§ uppräkning de särskilda omsorger som kan anges genom begäras med stöd av lagen.

l specialmotiveringen framhåller departementschefen särskilt att

omsorgshuvudmannen av eget initiativ eller efter överenskommelse med andra huvudmän kan erbjuda även andra insatser dem som

tillhör lagens personkrets.

Den enskildes rätt till bistånd enligt 6 § SoL motsvaras i OL av 5 § utvecklingsstörda rätt till särskilda omsorger om behosom ger vet inte tillgodoses på något annat sätt. Psykiskt utvecklingsstörda skall genom de särskilda omsorgema tillförsäkras goda levnadsvillkor. Särskilda är enligt OL avgiftsfria. I vissa fall får dock omsorger ersättning för kost och logi tas ut.

Om några lagar och deras tillämpning 261

Lagrådet anförde att det kan tänkas fall, då den enskilde får viss omsorg enligt 4 men gör gällande att innehållet i den lämnade omsorgen inte fyller lagens krav på hur en sådan omsorg bör vara beskaffad. Om exempelvis en person är missnöjd med viss stödinsats som erbjuds honom och önskar tillgång även till annan eller mer kvalificerad hjälp, måste han rimligen ha rätt att av domstolen få prövat om vad som erhålls uppfyller lagens krav eller denna om förutsätter en högre nivå på omsorgen. I sådana fall kommer alltså domstolsprövningen att avse utformningen av den särskilda omsorgen, i vart fall på det sättet att domstolen uttalar sig om huruvida den lämnade omsorgen är tillräcklig med beaktande innehållet i 3 och av 5 §§ av lagen. Lagrådets yttrande föranledde ingen kommentar från departementschefen eller under riksdagsbehandlingen. Fråga om betydelsen av invändning om landstingskommunens bristande resurser har varit föremål för bedömning regeringsrätav ten i en dom den 8 mars 1988 angående rätt till gruppbostad. Regeringsrätten fann att den enskildes rätt till särskild i form omsorg av boende i gruppbostad inte påverkas av det förhållandet att landstingskommun för närvarande inte har någon gruppbostad tillgänglig. Det åligger landstingskommunen att vidta erforderliga åtgärder för att utan dröjsmål uppfylla den förpliktelse som sålunda åvilar kommunen. Vilka åtgärder som krävs härför och åtgärdemas utförande är verkställighetsfrågor som inte skall prövas i detta mål. Lagrådets yttrande och regeringsrättsdomen torde kunna den ges tolkningen, att resursbrist hos landstinget inte dispenserar landstinget från att ge särskilda omsorger, låt att den enskilde inte vara omedelbart kan få omsorgen i just den form han önskar och i och för sig kunde ha rätt att kräva.

16.5 Kollisionen mellan olika

lagar

Det finns oklarheter beträffande gränsdragningen mellan de hittills nämnda lagamas tillämpningsområden. Som exempel kan nämnas personlig assistans utvecklingsstörda. När det gäller flerhandikappade utvecklingsstörda används omsorgsområdet begreppet personlig vårdare. En personlig vårdare är under sin arbetstid alltid med den utvecklingsstörde. Det kan gälla i hemmet, i barnomsorg, i skolan, på dagcenter, i korttidshem eller i någon annan verksamhet. Den personlige vårdaren är inte knuten till viss verksamhet. Det råder oklarhet om vilken huvudman har för att som ansvar en personlig vårdare tillsätts. Frågan kompliceras att den personlige av vårdaren förutsätts kunna bistå den utvecklingsstörde i verksamheter under olika huvudmän och i egen bostad.

262 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

Gränsdragningen mellan ansvarsområdena enligt OL och HSL har aktualiserats i mål angående behandling av logoped. Regeringsrätten har i dom den 26 juni 1989 i mål nr 1192-1988 med stöd av bl.a. en motivuttalandena till 4 § första stycket l OL prop. 1984851176 sid. 60 funnit att bl.a. insatser av logoped kan hänföras till personligt stöd enligt OL skall tillhandahållas av landstinget. Regeringssom rätten fäste inte avseende vid landstingets invändning att behovet av

logodpedbehandling kunde tillgodoses genom hälso- och sjukvården,

eftersom behovet rent faktiskt inte tillgodosågs av hälso- och sjukvårdens organ. En konsekvens av regeringsrättens dom är att människor tillhör omsorgslagens personkrets med stöd av OL kan få som förtur till logopedbehandling. Motsvarande torde gälla exempelvis behandling sjukgymnast, som också nämns i förarbetena till 4 § av första stycket punkt 1 i OL.

16.6 Sanktioner

Ingen av lagarna SoL och OL har någon sanktion mot landsting och kommuner inte rättar sig efter domar som gett den enskilde rätt som till viss insats. I brottsbalken finns dock vissa bestämmelser om straffrättsligt ansvar beträffande myndighetsutövning. De centrala bestämmelserna återfinns i 20 kap. l § brottsbalken, som har fått ny lydelse fr.o.m. den 1 oktober 1989 och avser straffbestämmelsema för brotten tjänstefel och grovt tjänstefel. För tjänstefel döms enligt de nya bestämmelserna den som uppsåtligen eller av oaktsamhet vid myndighetsutövning genom handling eller underlåtenhet åsidosätter vad som gäller för uppgiften. Ledamot av landsting eller kommunfullmäktige är i den egenskapen undantagen från ansvar. De nya tjänsteansvarsreglema innebär vid en jämförelse med de gamla reglerna utvidgning av det straffrättsliga tjänsteansvaret. Om gären ningen med hänsyn till gämingsmannens befogenheter eller uppgift i samband med myndighetsutövningen i övrigt eller till andra omständigheter är att anse som ringa, skall emellertid inte dömas till ansvar. Påföljden är böter eller fängelse i högst två år. Om brottet är grovt är straffet fängelse i lägst sex månader och högst sex år. Kommunalansvarsutredningen har i betänkandet Kommunalbot SOU 1989:64 föreslagit åtgärder med syfte att motverka att komoch landstingskommuner överskrider gränserna för den muner kommunala kompetensen, åsidosätter skyldigheter som de har för

specialreglerade verksamhetsområden eller sätter sig över domsto-

larnas beslut i besvärsmål. Utredningen har främst tagit sikte på de fall då en kommun överskrider sin befogenhet eller överträder ett verkställighetsförbud domstol. Utredningen föreslår att ett grovt av åsidosättande av en föreskrift om kommunernas eller landstingskommunemas befogenheter eller åligganden eller en överträdelse av

Om några lagar och deras tillämpning 263

ett verkställighetsförbud skall kunna leda till s.k. kommunalbot på lägst 100 000 kr. och högst 10 milj. kr. Frågor kommunalbot om skall prövas av kammarrätt efter ansökan av JO.

x

N

\x\\\\\\\\1

w//ø/r/n//N

l

n

264 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990119

16.7 Skollagen 1985:1100

Barn som inte kan gå i grundskolan därför att de är psykiskt utvecklingsstörda, synskadade, döva, hörselskadade eller talskadade har särskild skolplikt. Utvecklingsstörda barn skall fullgöra sin skolplikt i Särskolan och övriga barn med funktionsnedsättning i specialskolan. Även utvecklingsstörda barn på grund synskada, dövhet, som av hörselskada eller talskada inte kan i särskolan skall tas emot i specialskolan. För särskolan är landsting och i vissa fall kommuner huvudmän. För specialskolan är staten huvudman och svarar även för elevhem. Den lokala styrelsen för särskolan skall på framställning barav nets vårdnadshavare eller av Skolstyrelsen i barnets hemkommun pröva om barnet skall tas emot i särskolan under sin skolpliktstid. Motsvarande gäller den lokala styrelsen för specialskolan. Beslut av den lokala styrelsen för Särskolan eller specialskolan om särskild skolplikt kan av barnets vårdnadshavare överklagas hos skolöverstyrelsen genom förvaltningsbesvär. Skolöverstyrelsens beslut kan i sin tur överklagas hos regeringen. För ungdomar i allmänhet finns ingen ovillkorad rätt till gymnasial utbildning. Urval sker i huvudsak med hjälp av betyg. Ungdomar som inte kan gå i gymnasieskolan därför att de är psykiskt utvecklingsstörda har emellertid rätt att efter skolpliktens upphörande få annan utbildning inom det offentliga skolväsendet intill utgången av vårterminen det kalenderår då de fyller 21 år eller i vissa fall 23 år. Om de inte bereds utbildning i specialskolan skall de tas emot i särskolan. I vårt delbetänkande Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar SOU 1989:54 har vi bl.a. föreslagit en lagstadgad rätt till gymnasieutbildning även för svårt rörelsehindrade ungdomar. Regeringen har nyligen lagt en proposition i frågan prop. 19899052 om gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ungdomar. I växande omfattning begär föräldrar till utvecklingsstörda barn att med erforderliga stödinsatser få sitt utvecklingsstörda barn individualintegrerat i grundskolan. Skollagen ger små möjligheter att sådana önskemål tillgodosedda.

16.8 Lag 1965:136 om elevhem för vissa rörel-

sehindrade bam m.fl.

Rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade barn som behöver inackordering för att kunna delta i förskola eller i grundskoleundervisning skall enligt denna lag få inackordering elevhem samt erforderlig vård och habilitering landstingens bekostnad.

Lagen tillkom i samband med aktuella reformer utbildnings-

området och syftade till även funktionshindrade barn möjlighet att ge

SOU 1990: l 9 Om några lagar och deras tillämpning 265

att komma i åtnjutande av de förstärkta insatserna på området. I stället för att bygga elevhem i alla landstingskommuner har man i första hand valt regionala lösningar. Genom vidgade möjligheter till resor mellan hem och skola har det gjorts möjligt för allt fler barn att även under skolterminema bo i sina egna hem. Därigenom har behovet av platser i elevhem reducerats. Elevhemmen och habiliteringen i anslutning till dessa har kommit att fylla en viktig funktion särskilt för barn med stort omvårdnadsbehov på grund av betydande funktionshinder. Genom nära samverkan med skolan är det möjligt att tillgodose de elevhemsboende barnens behov av kuratorsstöd, sjukgymnastik och andra habiliteringsinsatser även i anslutning till skoldagen. I vår uppgift ingår att se över elevhemslagen.

16.9 Plan- och bygglagen l987:10

Lagen PBL innehåller bestämmelser om planläggning mark och av vatten och om byggande. Bestämmelserna syftar enligt 1 kap. l § till att med beaktande av den enskilda människans frihet främja en samhällsutveckling med jämlika och goda sociala levnadsförhållanden för människorna i dagens samhälle och för kommande generat1oner. Till de grundläggande syftena med lagen hör bl.a. strävandena att i bosättningen motverka segregation har sin grund i ekonomisk som ojämlikhet liksom att främja jämställdheten mellan kvinnor och män. Planläggning skall ske så att den främjar en från allmän synpunkt lämplig utveckling och förutsättningar för från social ger en synpunkt god bostads-, arbets-, trafik- och fritidsmiljö. Det sagda ger uttryck för de allmänna intressen, skall beaktas vid planläggning som och vid lokalisering bebyggelse. av När det gäller krav på byggnader finns konkreta bestämm.m. melser i 3 kap. Av intresse handikappsynpunkt är särskilt 7 § ur som i första stycket anger att byggnader innehåller bostäder, som arbetslokaler eller lokaler, till vilka allmänheten har tillträde, skall vara tillgängliga för personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförrnåga. I den utsträckning behövs med hänsyn till kravet som tillgänglighet skall byggnader försedda med hiss eller vara annan lyftanordning. Vid ombyggnad får enligt plan- och byggförordningen 1987:383 krav på tillgänglighet efterges det är uppenbart oskäligt med om hänsyn till ombyggnadens omfattning och byggnadens standard att upprätthålla kravet. PBL innehåller också undantagsregler. Kravet på hiss eller annan lyftanordning gäller inte byggnader har färre än tre våningssom plan. Om sådana byggnader innehåller bostäder, inte nås från som

266 Om nâgra lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

marken, skall de dock utföras så att hiss eller annan lyftanordning kan installeras utan svårighet. I fråga eller tvåbostadshus får undantag medges från kraom envet tillgänglighet i byggnaden om det är befogat med hänsyn till terrängen. Vidare gäller att beträffande byggnader som innehåller arbetslokaler får, såvitt gäller dessa lokaler, undantag ges beträffande tillgängligheten. Enligt såväl Socialutskottet som bostadsutskottet är målet att alla bostäder skall kunna bli tillgängliga. Utskotten framhåller dock att målet måste avvägas mot vad som är praktiskt och ekonomiskt möjligt att genomföra. Beträffande anordning av tomter och allmänna platser m.m. stadi 3 kap. 15 § bl.a. att det skall tillses att risken för olycksfall begas gränsas. Vidare skall tomten, det inte är obefogat med hänsyn till om terrängen och förhållandena i övrigt, kunna användas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförrnåga. Detta innebär krav på att det inte enbart skall finnas möjlighet att ta sig från tomtgränsen till en byggnads entré utan att även tomten i övrigt, t.ex. lek- och vistelseytor, skall kunna användas av personer med nedsatt rörelseeller orienteringsförmåga, om det inte är obefogat med hänsyn till terrängen och förhållandena i övrigt. I fråga om allmänna platser och områden för andra anläggningar än byggnader skall nämnda föreskrifter tillämpas i skälig utsträckning. Med allmänna platser avses sådan mark som i detaljplan har redovisats som allmän plats, t.ex. gator, torg och parker.

Departementschefen framhöll att med allmän mark många gånger

avses sådan mark som är svår att bebygga eller som man på grund av naturförutsättningama vill bevara. Det kan t.ex. vara bergiga partier med stora höjdskillnader. För sådan mark skall inte krävas några åtgärder för att den skall kunna utnyttjas av personer med nedsatt rörlighet eller orienteringsförmåga. Däremot skall anlagda parker och torg anordnas så att de kan fungera för alla människor. Beslut enligt PBL som gäller antagande, ändring eller upphävande av detaljplan, fastighetsplan eller områdesbestämmelse kan över-

klagas hos länsstyrelsen genom förvaltningsbesvär. Överklag-

ningsrätt har den som berörs av förslaget, t.ex. fastighetsägare och boende. Vissa beslut av kommunfullmäktige kan endast överklagas genom kommunalbesvär. PBL kan ett uttryck för ansvars- och finansieringsprincises som på så sätt att den ställer krav att miljöer skall utformas så att pen de blir tillgängliga för alla människor. Sett ur handikappsynpunkt kan konstateras att lagens värde minskas genom olika undantagsbestämmelser och svårigheter för den enskilde att bevaka vad genom sker på planområdet. Någon besvärsrätt för handikapporganisasom tionema finns inte.

SOU 1990: 19 Om några lagar och deras tillämpning 267

Det finns inga möjligheter för statliga organ att på andra sätt än genom besvärsprövning ändra kommunala beslut i plan- och byggnadsärenden.

Bostadsförsörjningslagen 1947:523

Lagen ger kommunerna ansvaret för bostadsförsörjningen på den lokala nivån. Enligt lagen skall en kommun bedriva en fortlöpande planering av bostadsförsörjningen i syfte att främja att alla i kommunen får en egen bostad av god kvalitet samt att ändamålsenliga åtgärder för bostadsförsörjningen inom kommunen förbereds och genomförs. Bestämmelsen fick sin nuvarande lydelse genom en ändring som trädde i kraft den 1 juli 1985 1985:466. Till grund för ändringen låg propositionen 198485:142 om förbättrade boendeförhållanden för gamla, handikappade och långvarigt sjuka. I propositionen anges tre mål för bostadspolitiken, nämligen

att alla har rätt till en bostad där friheten och integriteten är skyd- dad

att de som behöver stöd och hjälp i sin dagliga livsföring eller mer tillfälligt behöver medicinsk eller vård har rätt att få sådan annan hjälp i bostaden

att alla människor, oberoende av behovet av stöd, hjälp och vård, har rätt till en bostad av god tillgänglighet och god utrymmes- och utrustningsstandard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet. i

Dessa mål innebär enligt föredragande departementschefen att alla skall ha rätt till en egen bostad. Många människor, i dag bor

som institution, bör skrivas ut till ett självständigt boende om bostadsförhällandena förbättras och primärvård och hemtjänst byggs ut. Sammanfattningsvis ansåg föredraganden att det i hög grad är brister i

bostäderna, bostadsförsörjningen, de bostadssociala förhållandena

samt i boendeservice som leder till institutionsboende för många gamla, sjuka och handikappade. Många vistas på olika institutioner, eftersom andra, mer ändamålsenliga, sätt att tillgodose behoven av

lämplig bostad samt stöd, hjälp och vård inte står till buds i tillräck-

lig omfattning. Åtgärder måste därför enligt departementschefens

mening snabbt inriktas att avhjälpa dessa brister. Det innebär krav på förnyelse av våra bostadsområden. Fömyelsen måste särskilt in-

riktas att öka tillgängligheten för människor med funktionshinder,

att stärka grannkontaktema och gemenskapen, att förbättra förvalt-

268 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

ningen byggnader och anläggningar och att bygga ut närservicen av inom bostadsområdena. I propositionen behandlades bl.a. frågan om skillnaden mellan självständigt boende och institutionsboende. Enligt föredragandens mening förutsätter ett självständigt boende att bostaden upplåts med hyresrätt, bostadsrätt eller äganderätt och att den är väl integrerad i bostadsbebyggelsen samt att stöd, hjälp och vård som ges lämnas med respekt för de boendes integritet och självbestämmanderätt. Föredraganden berörde även begreppet gruppbostad och anförde: I gruppbostäder kan de boende ha tillgång till vissa gemensamma ytor och funktioner. De former av gruppboende som i detta sammanhang är särskilt intresse är sådana som betingas av gemenav önskemål stöd, hjälp och vård i kollektiva former. samma om

I propositionen framhålls vikten av att möjligheterna ökas för en-

skilda att bo i eget boende. Resurser bör omfördelas från institutionsvården till hemtjänsten, hemsjukvården och andra öppna vårdformer. Genom lagen slås fast att kommunen har ansvar för bostadsförsörjningen och att detta även gäller människor med funktionshinder. Lagen uttryck för principen att institutionsboende skall undvikas. ger Den enskilde ges dock inte möjlighet att genom överklagande få sitt behov ändamålsenlig bostad tillgodosett. av

16.11 Lag 1974:l3 om vissa anställnings-

främjande åtgärder

Lagen behandlar bl.a. åtgärder för att främja anställning av äldre arbetstagare och arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga. Länsarbetsnämnden får i den utsträckning nämnden anser det påkallat

förelägga arbetsgivare att lämna uppgift om antalet arbetstagare med

nedsatt arbetsförmåga. Arbetsgivare är skyldig att överlägga med länsarbetsnämnd eller den nämnden förordnar om åtgärder för att förbättra arbetsförhållandena för redan anställda äldre arbetstagare eller arbetstagare med nedsatt arbetsförmåga samt om åtgärder för att trygga fortsatt anställning eller nyanställning av sådana arbetstagare. Om arbetsgivare inte medverkar vid sådan överläggning inför länsarbetsnämnden eller inte följer anvisningar som nämnden meddelat, skall ärendet hänskjutas till arbetsmarknadsstyrelsen som kan förordna att arbetsgivaren inte får anställa andra arbetstagare än dem som den offentliga arbetsförmedlingen har anvisat eller godtaglt. Det förekommer knappast att lagens möjligheter till ingripande mot arbetsgivare kommer till användning. Det innebär emellertid inte att lagen är onödig. Den ger uttryck för vad statsmakterna anser

SOU 1990: 19 Om några lagar och deras tillämpning 269

skall gälla beträffande handikappades möjligheter att göra sig gällande på arbetsmarknaden och dess synsätt torde numera accepteras av allt fler arbetsgivare.

16. l 2 Lag 1979:558

om handikappanpassad

kollektivtrafik

Med kollektivtrafik avses i lagen sådan trafik för personbefordran som tillhandahålls allmänheten mot ersättning. Lagen ålägger den som har tillsyn över kollektivtrafik eller som utövar sådan trafik att se till att trafiken anpassas med hänsyn till handikappade. När kollektivtrafik planeras och genomförs skall handikappades särskilda behov beaktas så långt det är möjligt. De färdmedel som används skall så långt det är möjligt vara lämpade för handikappade resenä-

rer. Även beträffande denna lag gäller den sällan åberopas att men att den har betydelse som uttryck för samhällets intentioner.

16.13 Sammanfattande synpunkter

På det sociala området pågår en ständig utveckling. Den kan visserligen bromsas i tider med kärv ekonomi, erfarenheter leder men nya ändå till att verksamheten förändras. Det är karakteristiskt för en bra lag att den slår fast utveckling är på gång samtidigt en som men har en framförhållning, dvs. anvisar vägar. nya När det gäller utformningen av de lagar skall styra verksamsom heten bryter sig ibland huvudmännens och brukamas intressen. Huvudmannen kan ha ett intresse att lagarna utformas med ramlagsav

karaktär för att därigenom få bättre möjlighet att utan detaljstyming

organisera och utveckla sin verksamhet på ett sätt som motsvarar lokala traditioner och kommunala Enligt detta betraktelsesätt resurser. står ramlagar bäst i överensstämmelse med den lokala självstyrelsens

principer.

. Häremot kan hävdas att det är ett rättssäkerhetskrav att den enskilde i lagen kan läsa ut vilka rättigheter han har. Det framhålls

också som viktigt att service blir likartad i olika delar landet.

av

En återgång till forna tiders detaljerade lagstiftning torde ha få

förespråkare. Det råder också tämligen enhetlig uppfattning en om att särlösningar för vissa grupper bör undvikas, eftersom sådana

lagar kan motverka integreringssträvandena.

I flera av de lagar, redovisas, finns formuleringar som ovan som inte uppenbart oskäligt, i skälig utsträckning II nså långt det är ,

270 Om några lagar och deras tillämpning SOU 1990: 19

möjligt. Sådana formuleringar ger enligt handikapprörelsen för stort utrymme för skönsmässiga värderingar. Ett handlande i strid med lagarna kan sällan beivras.

Lagstiftningen på omsorgsområdet kan tas som exempel på försök

att förena delvis motstridiga uppfattningar. Den tidigare omsorgslafrån 1967 tog fasta den fortsatta utvecklingen mot öppnare gen omsorgsforrner. Den kodifierade en praxis som vuxit fram, t.ex. när det gällde sysselsättning i dagcenter. En väsentlig nyhet i lagen var införde träningsskola, varigenom alla utvecklingsstörda barn att man fick rätt till undervisning. Den nu gällande omsorgslagen trädde i kraft den l juli 1986 efter långvarigt utredningsarbete. Lagen utgår från de erfarenheter vunnits beträffande fördelarna med mindre som boendeenheter. Nyinskrivning av barn på vårdhem förbjuds enligt

övergångsbestämmelserna. För inskrivning av vuxna vårdhem eller specialsjukhus krävs synnerliga skäl. Lagar omsorgsområdet

har ingalunda bundit utvecklingen. I stället har de möjliggjort en positiv utveckling av omsorgsverksamheten. Det kan givetvis föreligga en risk för att lagar handikappområdet får en sådan utformning att de blir segregerande. Såvitt gäller har detta undvikits genom att OL slår fast att de som tillomsorger hör lagens personkrets har samma rätt som andra att utnyttja socialtjänstens och hälso- och sjukvårdens resurser. OL vissa människor speciella rättigheter på grund av deras ger speciella behov. Genom att den anger vilka särskilda omsorger den enskilde har rätt att kräva, ger den de människor som tillhör lagens personkrets ett rättsskydd saknas för de människor med funksom tionshinder enbart är hänvisade till SoL och HSL med dess utsom präglade ramlagskaraktär.

17 Erfarenheter diskrimine-

av

ringslagstiftning

17.1 Inledning

Handikappförbundens Centralkommitté HCK har i olika sammanhang fört fram krav på en lag mot diskriminerande behandling av

människor med funktionsnedsättning. En sådan lag bör enligt HCK

inte bara behandla diskriminering inom arbetslivet utan även syfta till att ge möjlighet att förhindra diskriminerande åtgärder även andra områden av samhällslivet. Samtidigt bör befattning en som handikappombudsman inrättas med uppgift att övervaka tillämp-

ningen av diskrimineringslagstiftningen.

Som motiv för sin inställning har HCK pekat på att diskriminerande behandling av handikappade förekommer t.ex. att genom en väl kvalificerad sökande med handikapp får stå tillbaka för icke en handikappad när det gäller anställning. Det förekommer också att

handikappade möter nedsättande behandling eller blir avvisade vid

besök på offentliga lokaler. Vidare inträffar bl.a. att etablering av

bostadsgrupper för handikappade försvåras eller omöjliggörs genom

aktioner från närboendes sida. HCK har i olika sammanhang fört fram sin syn på denna fråga till regeringen.

I direktiven till handikapputredningen anför föredragande

statsrådet att det enligt hans mening finns ett nära samband mellan denna utrednings syfte och inriktning å ena sidan och HCK:s krav å andra sidan. Det bör därför enligt direktiven ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom för det nuvarande ramen

åtgärdssystemet, eller om tillskapande av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskriminering och handikappombudsman kan

fylla en funktion i sammanhanget.

Diskrimineringslagstiftning utgör ingen nyhet för svenska

förhållanden. Det finns lagstiftningar har syfte att som som

motverka etnisk diskriminering och att åstadkomma jämställdhet mellan könen i arbetslivet. Dessa lagstiftningar har också inneburit

inrättandet ombudsmannafunktioner. En diskrimineringsav ombudsman bevakar det etniska området och jämställdhetsen ombudsman arbetslivet. Det bör också nämnas att såväl justitieombudsmannen som

justitiekanslem inom sina respektive tillsynsområden har bevaka

att

att myndigheter utför sina arbetsuppgifter ett för alla rättvist sätt.

272 Erfarenheter diskrimineringslagstmning SOU 1990: 19 av

Vid bedömningen diskrimineringslagstiftning med en av om en handi-kappombudsman bör införas är det naturligt att se på erfarenheterna den existerande diskrimineringslagstiftningen. I det följav ande redovisas därför erfarenheter från lagstiftningen mot etnisk diskriminering och lag-stiftningen jämställdhet i arbetslivet. om Vidare kan det intresse att se på förhållandena i USA. Där vara av finns längre tid tillbaka diskrimineringslagar på handikappsedan en området. En allomfattande diskrimineringslagstiftning beny mer handlas för närvarande den amerikanska kongressen. För detta av förslag och den lagstiftning finns redogörs längre fram. nya som

- Problemet örat

- vi inte yet omng

nekats - jobbet fbr

.

att ni Turkhkvmna

ar

fçr oh

eller

m

ar .syns i

.

17.2 Lagstiftningen mot etnisk diskriminering

l7.2.l Bakgrund

I betänkandet SOU 1983:18 Lag mot etnisk diskriminering

föreslog den år 1978 tillkallade diskrimineringsutredningen ett

SOU 1990: 19 Erfarenheter av diskrimineringslagstätning 273

förbud för arbetsgivare att diskriminera på etnisk grund. De lagförslag som utredningen lämnade uppvisade stora likheter med lagen 1979:1118 om jämställdhet mellan kvinnor och män i arbetslivet. Vid remissbehandlingen riktades stark kritik mot förslagen. Det ansågs att den föreslagna lagregleringen skulle föranleda mycket stora tillämpningssvårigheter och därför inte kunde bli ett verksamt instrument mot etnisk diskriminering. Mot bakgrund av remissutfallet och efter överläggningar med bl.a. arbetsmarknadens parter och invandrar-organisationer, utarbetades inom arbetsmarknads-

departementet en promemoria Ds A 1985:6 En ombudsman mot

etnisk diskriminering. På grundval av promemorian utarbetades en

proposition till riksdagen. Propositionen antogs SfU 198586:20,

rskr. 301 och en lag mot etnisk diskriminering SFS 1986:442 trädde i kraft den l juli 1986.

17.22 Lagens tillämpningsområde

Lagen har till ändamål att motverka etnisk diskriminering 1 §. Därmed avses att en person eller en grupp av personer missgynnas i förhållande till andra eller på annat sätt utsätts för orättvis eller kränkande behandling på grund av ras, hudfärg, nationellt eller etniskt ursprung eller trosbekännelse. Regeringen skall 2 § utse en ombudsman som skall verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbetslivet eller på andra områden av samhällslivet diskrimineringsombudsman DO. DO:s verk-samhetsområde skall således omfatta hela samhällslivet. Därigenom un-dantas privatlivet. DO har som uppgift att genom råd och på annat liknande sätt medverka till att den som utsatts för etnisk diskriminering kan ta till vara sin rät-tigheter 3 § första stycket. DO har också uppgifter på en generell nivå. Han skall ta initiativ till åt-gärder mot diskriminering genom överläggningar med myndigheter, företag och organisationer samt opinionsbildning, genom information och på annat liknande sätt 3 § andra stycket. Avsikten är att DO skall ägna särskild uppmärksamhet etnisk diskriminering i arbetslivet. Han skall därvid särskilt motverka att arbets-sökande utsätts för diskriminering 4 §. Han skall också i kontakt med arbetsgivare och berörda arbetstagarorganisationer främja ett gott förhål-lande mellan olika etniska i grupper arbetslivet. Vidare gavs DO befogenheter att vid vite förelägga arbetsgivare att komma till överläggningar med och lämna upplysningar till ombuds-mannen 7 §. En skyldighet för arbetsgivare att komma till över-läggningar och lämna uppgifter finns införd i 6

274 Erfarenheter av diskrimineringslagstüftning SOU 1990: 19

Som stöd DO inrättades en nämnd mot etnisk diskriminering. Nämnden har uppgift att ge råd i principiellt viktiga ärenden som och att hos regeringen föreslå de författningsändringar eller andra åtgärder är ägnade att motverka diskriminering 5 §. Vidare som har den att pröva besvär över vite som DO förelagt.

17.3 Straffbestämmelser mot etnisk diskriminering

I brottsbalken 16 kap. 9 § finns straffbestämmelse mot bl.a. eten nisk diskriminering. En näringsidkare som i sin verksamhet diskriminerar någon på grund av ras, hudfärg, nationella eller etniska ureller trosbekännelse att inte honom tillhanda på de sprung genom villkor näringsidkaren i sin verksamhet tillämpar i förhållande som till andra, kan dömas för olaga diskriminering. Påföljden är böter eller fängelse i högst ett år. Med näringsidkare jämställs bl.a. den som är anställd i allmän tjänst eller innehar allmänt uppdrag. Paragrafen innan 16 kap. 8 § straffbelägger hets mot folkgrupp. Med detta att någon offentligen hotar eller uttrycker missaktmenas ning mot en folkgrupp.

17.4 DO:s och nämndens verk-

Utvärdering av

samhet

I samband med tillskapandet av DO och nämnden mot etnisk diskriminering bedömdes utvärdering bör göras efter cirka tre år. att en En utvärdering har på regeringens uppdrag gjorts under våren och sommaren 1989 och resultatet därav har redovisats i betänkandet DO och Nämnden mot etnisk diskriminering de tre första åren - SOU 1989:57.

17.4.l DO:s verksamhet

Ca 2 000 ärenden har registrerats under den treårsperiod som gått. Två tredjedelar har anhängiggjorts utifrån av enskilda. Den största ärendegruppen utgörs påstådd etnisk diskriminering på arbetsav marknaden. Den resterande tredjedelen innefattar bl.a. initiativärenden och ärenden angående intern administration och DO:s publikationer. Mellan 300 och 400 telefonsamtal månad har tagits emot per från enskilda önskar råd i olika angelägenheter. DO har medsom

verkat före-dragshållare, föreläsare och utbildare vid ett 150-tal

som årligen. DO har också tagit emot ett betydande antal arrangemang

Erfarenheter av diskrimineringslagstütning 275

utländska studiebesökare och medverkat i internationella sammanhang.

17.4.2 Nämndens verksamhet

Nämnden består av tre ledamöter, av vilka ordföranden skall vara lagkunnig och ha erfarenhet som domare. Nämnden har varje år hållit mellan tre till sex sammanträden. Uppkommande frågor har diskuterats inforrnellt. Några råd i skriftlig form har inte lämnats. Nämnden har inte föreslagit regeringen några författningsändringar. Nämnden har inte heller prövat några

överklagade beslut av DO om vitesföreläggande. Något sådant beslut

har inte meddelats under perioden.

17.4.3 Slutsatser

Utvärderingen har gett vid handen att DO-myndigheten har kommit att uppfattas som ett värdefullt inslag i svenskt samhällsliv som bör finnas kvar. DO kan redan med de arbetsinstrument som lagen mot

etnisk diskriminering anvisar och de arbetsmetoder myndig-

som heten hittills har använt åstadkomma goda resultat både i enskilda ärenden och i den opinionsbildande verksamheten. Några behov av

förändringar vad gäller lagen eller arbetsmetodema har inte påvisats

utom såvitt avser en koncentration av insatserna till några områden i

taget och en något mer standardiserad och delegerad handläggning

av sådana enskilda ärenden som inte tillhör DO:s ansvarsområde. Det framhålls att utvärderingen av DO-myndigheten i sig inte anses ha bekräftat behovet av ett lagreglerat förbud mot etnisk diskriminering i arbetslivet. Vad sedan gäller nämndens verksamhet anses övervägande skäl tala för att inte nu avveckla den eller förändra dess uppgifter eller samman-sättning. I en framtid bedöms dock nämnden kunna avvaras som själv-ständig myndighet.

17.5 från

Synpunkter kommissionen mot rasism och främlingsfientlighet

Kommissionen mot rasism och främlingsfientlighet har i betänkanden som avlämnats i början av år 1989 SOU 1989:13 och 14, alltså innan den ovan beskrivna utvärderingen blev klar, anlagt synpunkter och lämnat förslag som berör lagstiftningen mot etnisk diskriminering och DO:s verksamhet.

276 Erfarenheter av diskrimineringslagstütning SOU l99: 19

Kommissionen konstaterar att det fortfarande är vanligt att invand-rama känner sig diskriminerade och att de utgör en utsatt på ar-betsmarknaden. Kommissionen ifrågasätter om inte en grupp civilrättslig reglering på området skulle kunna motiveras. Därvid noteras i och för sig den starka remisskritik som diskrimineringsutredningens förslag till lag mot etnisk diskriminering i arbetslivet fick men det konstateras att många remissinstanser i princip delade utredningens uppfattning om att lagstift-ning behövdes. Kommissionen bedömer dessutom att DO:s möjligheter att sätta kraft bakom orden skulle främjas effektiva rättsmedel gjordes om tillgängliga. Kommissionen, som inte ville föregripa den förestående utvärde ringen DO:s arbete, ville dock betona att en uppstramning lagav stift-ningssidan bör övervägas. Som framgått ovan anses den utvärdering som sedermera gjorts uppdrag av regeringen inte ha bekräftat behovet ett lagreglerat förbud mot etnisk diskriminering av i arbetslivet.

17.6 Synpunkter från diskrimineringsombuds-

mannen

Diskrimineringsombudsmannen Peter Nobel har i oktober 1989 hållit ett föredrag för handikapputredningen om DO-myndighetens verksamhet. Han berättade om bakgrunden till inrättandet av DO, den lagstiftning som verksamheten grundas på samt den utvärdering nyligen gjorts. Vidare han sin syn på hur verksamheten som gav borde utvecklas i framtiden. Nobel framhöll bl.a. att det är motiverat med en ombudsman som bevakar området. Visserligen har genom anmälningar till DO få fall diskriminering i arbetslivet kunnat beläggas. Det kan tolkas som av att lagstiftningen har haft liten effekt. Lagstiftningen har dock en preventiv effekt, är väl värd att ta fasta på. som Många vänder sig till DO känner inte till begränsningarna i som DO:s verksamhet, dvs. att det DO kan pröva skall handla om eventuell etnisk diskriminering. När de får klart för sig begränsningarna kan det uppfattas som orättvist att vissa personer har ett skydd mot diskriminering medan andra inte har det. Diskriminering kan förekomma i många olika sam-manhang. Apropå skillnaden mellan lagstiftningen på jämställdhetsområdet och det etniska området framhöll Nobel att det var bra att DO inte kan driva processer i domstol. Det skulle ta mycket resurser i anspråk DO hade denna uppgift. Vidare kan domar, där talan inte om bifalls, verka uppmunt-rande handlingssätt som ändå inte bör godtas.

Erfarenheter diskrimineringslagsnjlning 277 av

När det gäller förhållandet till arbetsgivare Nobel att det i uppgav regel inte är något problem att få nödvändiga uppgifter från dem. Vite har inte behövt tillgripas i något fall. Det är dock svårt att kon-

statera om ett handlingssätt av en arbetsgivare utgör diskriminering eller inte. Han kan ofta hänvisa till annat än diskriminering för-

som klaring till sitt hand-lingssätt. Misstankar kvarstår dock ibland att det egentligen ändå rört sig om diskriminering. Nobel hänvisade till att en utvärdering nyligen gjorts lagstiftav ningen mot etnisk diskriminering. Enligt denna utvärdering anses inte behov föreligga av förändring av lagstiftningen. Nobel ansåg dock att möjlig-hetema att verka för att etnisk diskriminering inte förekommer i arbets-livet bör förbättras. Nobel övervägde att själv

presentera ett förslag till regeringen om en lagstiftning mot etnisk diskriminering i arbetslivet.

Nobel såg en skillnad i människors attityd till handikappade och etniska minoriteter. Allmänt sett intas positiv attityd till en mer handikappade än till personer tillhör etniska minoriteter. Detta som är en omständighet att beakta vid övervägandena diskrimineom en

ringslagstiftning på handi-kappområdet. Det är också viktigt att se på den lagstiftning som finns till skydd för handikappade och andra utsatta grupper i samhället. Kan existerande lagstiftning förbättras är

det viktigt att detta görs. Det är även viktigt att vända sig till politiker och förtroendevalda så att de driver frågorna förbättringar om framåt.

17.7 Lagstiftningen om jämställdhet i arbetslivet

l7.7.1 Tillkomsten av lagstiftningen

Frågan om en järnställdhetslag på arbetslivets område aktualiserades i riksdagen år 1970. Riksdagen var dock inte beredd att lagstifta

om

detta. Den avvisande hållningen behöll riksdagen under hela första

delen l970-talet. År 1976 fick av den s.k. jämställdhetskommittén i

uppdrag att utarbeta ett förslag till lag mot könsdiskriminering.

Kommittén avgav betänkandet Jämställdhet i arbetslivet Lag om

jämställdhet SOU 1978: 38. Lagförslaget innehöll regler för-

om

bud mot köns diskriminering resp. skyldighet att vidta aktiva

om

jämställdhetsåtgärder samt om inrät-tandet av ett s.k. jämställdhets-

ombud. Det förelåg dock delade meningar i kommittén hur det om aktiva jämställdhetsarbetet skulle bedrivas. Reser-vanter förordade att detta skulle bedrivas inom för medbestäm-mandeavtalen på ramen arbetslivets område utan inblandning någon ombuds-man eller av liknande.

En viss överarbetning skedde av kommittéförslaget och ett förslag

till lagstiftning lades fram i 1979 prop. l97879:l75. mars

278 Erfarenheter diskrimineringslag.styrning SOU 1990: 19 av

Riksdagen avslog förslaget till den del det avsåg aktiva jämställdhetsåtgärder. Dock bifölls förslaget beträffande könsdiskrimineringsförbud. Lagen skulle träda i kraft den l januari 1980. Hösten 1979 föreslogs riksdagen på nytt att anta ett förslag som även innebar skyldighet att bedriva aktiva jämställdhetsåtgärder och innehöll tillsynsorganisation med bl.a. den ändrade betecksom en

ningen jämställdhetsombudsman. Förslaget bifölls av riksdagen. Därmed upphäv-des den lag som skulle ha trätt i kraft den l januari

1980 och lag antogs med ikraftträdande den l juli 1980. en ny

l7.7.2 Allmänt om jämställdhetslagen

Lagen har begränsats till att gälla arbetslivet. Lagens ändamål är

l § att främja kvinnors och mäns lika rätt i fråga om arbete, ar-

betsvillkor och utvecklingsmöjligheter i arbetet. Lagen gäller inom både den privata och den offentliga sektorn av arbetsmarknaden. Vidare sträcker sig lagen längre än till det traditionella arbetsgivararbetstagarförhållandet. Den gäller även arbetssökande. Lagreglema hänför sig till två huvudsnitt förbud mot köns- diskri-minering 2-5 §§ aktiva åtgärder för jämställdhet 6 resp. och 7 §§. Diskrimineringsförbudet har i lagtexten uttryckts som ett förbud för arbetsgivare att missgynna en arbetstagare eller en arbetssökande på grund av hans eller hennes kön 2 §. Därmed avbåde direkt och indirekt diskriminerande åtgärder. I två komses

pletterande paragrafer 3 och 4 §§ har sedan närmare angetts vad

utgör missgynnande i olika situa-tioner, t.ex. vid anställning som eller befordran. Andra diskrimineringsfall som berörs i lagtexten är tillämpning sämre arbetsvillkor, uppenbart oförrnånlig fördelning av

arbetsuppgifter samt uppsägning grund den anställdes kön.

av av Undantag görs för s.k. positiv särbehandling av ett underrepresenterat kön, i den mån det sker som ett led i strävanden att främja jämställdhet i arbetslivet 3 §. I lagens andra huvudavsnitt finns regler som ålägger en arbetsgiatt inom för sin verksamhet bedriva ett planmässigt och vare ramen målinriktat jämställdhetsarbete 6 §. Lagreglema mot könsdiskriminering är tvingande. Reglerna om aktiva jämställdhetsåtgärder kan däremot ersättas eller kompletteras på förbundsnivå genom avtal på arbetstagarsidan har slutits eller godkänts av en central som

arbetstagarorganisation 7 §. En arbetsgivare som bryter mot

könsdiskrimineringsförbudet kan dömas till skadestånd. En arbetsgivare inte vidtar nödvändiga aktiva jämsom ställdhetsåtgärder kan föreläggas vid vite att fullgöra sin skyldighet. På de delar arbetsmarknaden täcks jämställdhetsavtal av som av gäller i stället sedvanliga regler påföljd för kollektivavtalsbrott om 9 §-

Erfarenheter av diskrimineringslagstzftning 279

Enligt 10§ skall det finnas en jämställdhetsombudsman JämO

och en jämställdhetsnämnd, vilka skall se till att lagen efterlevs. De ovannämnda vitesföreläggandena meddelas av nämnden på talan av JämO, som dock i första hand skall sträva efter frivilliga åtgärder 10 § första stycket. JämO skall också i övrigt medverka i strävandena att främja jämställdhet i arbetslivet, exempelvis genom överläggningar med arbetsmarknadens organisationer och genom information och opinionsbildning. Slutligen kan nämnas att lagen innehåller bestämmelser om skyldighet för en arbetsgivare att lämna uppgifter om sin verksamhet 15 §. Om arbetsgivaren inte rättar sig efter det kan JämO förelägga vite.

17.8 J ämställdhetsombudsmannens verksamhet

Cirka 400-500 ärenden har registrerats årligen. Däri ingår dock ett stort antal ärenden avseende medverkan i olika aktiviteter, begäran om information och administrativa ärenden. JämO får också ta emot ett mycket stort antal telefonsamtal från allmänheten. Ärendena om diskriminering i arbetslivet, ca 85 per år, har till helt övervägande del rört ifrågasatt diskriminering i samband med anställning. I runda tal har ca 65-70 procent av alla ärenden initierats av kvinnor. När det gäller anmälningarna om diskriminering i arbetslivet svarar kvinnorna för den allt övervägande delen eller ca 85 procent JämO har för en arbetstagares eller en arbetssökandes räkning väckt talan i 32 fall i arbetsdomstolen. I 13 fall har målen avgjorts

genom dom, varav en inneburit stadfästelse av förlikning. Övriga

mål har återkallats av JämO i tio fall grund av att förlikning har kommit till stånd mel-lan parterna. I nio mål har JämO återkallat sin talan utan närmare motivering. I två av målen har JämO väckt talan till förmån för en man. JämO har vunnit framgång med sin talan i fem mål. I åtta mål har talan således inte bifallits. Sammanlagt 34 mål enligt jämställdhetslagen har avgjorts i arbetsdomstolen AD genom dom. Talan har bifallits i tio mål, varav således hälften kan tillskrivas JämO. Som nämnts har JämO i tio fall återkallat sin talan i AD sedan förlikning kommit till stånd. Förlikningama har i fem fall inneburit att skadestånd utgått till sex personer med belopp som varierat från 4 000 till 14 000 kr. Andra resultat av förlikningama är bl.a. att kvinnan fått en likartad tjänst eller att arbetsgivaren medgett att kvinnan i fråga hade bättre sakliga förutsättningar än den man som tillsatts på tjänsten.

280 Erfarenheter diskrimineringslagstmning SOU 1990: 19 av

Förutom de fall där förlikning uppnåtts efter det att talan väckts i AD har JämO hittills lyckats åstadkomma förlikning mellan parterna i sammanlagt 28 diskrimineringsärenden. Om arbetsgivare, inte är bunden av kollektivavtal, inte en som följer föreskrifterna aktiva åtgärder i 6 § jämställdhetslagen kan om

JämO hos jämställdhetsnämnden begära ett vitesföreläggande för att

förmå arbetsgivaren att vidta de åtgärder JämO anser lämpliga.

JämO har i fem fall använt sig denna möjlighet ett fall t.o.m.

av 1988 och fyra fall under 1989. JämO har emellertid återkallat alla ansökningarna, eftersom upp-görelse kunnat nås med arbetsgivarna

hur jämställdhetsarbetet skall bedrivas.

om Utrymmet för JämO att när det gäller tillsynen av de aktiva agera åtgärder arbetsgivarna vidtar för att främja jämställdhet i arbetslivet har minskat i takt med att kollektivavtal avseende jämställdhetsarbetet har slutits på arbetsmarknaden. Detta har medfört att myndighetens kontrollverksamhet har kommit att spela en mindre rena framträdande roll. I många fall där brister i en arbetsgivares aktiva jämställdhetsarbete uppmärksammas genom anmälningar eller genom de under- sökningar JämO företar på eget initiativ når JämO emellertid en överenskommelse med arbetsgivaren. Den kan t.ex. gälla hur arbetsgivaren i framtiden skall utforma sina platsannonser eller innebära att arbetsgivaren åtar sig att undanröja vissa hinder som föreligger

för att arbetsplatsen skall lämpa sig för anställda av båda könen.

17.9 Utvärdering av jämställdhetslagen

Jämställdhetslagen är föremål för utvärdering av den s.k. jämnu ställdhetsutredningen. I direktiven till utredningen redovisas viss kritik mot jämställdhetslagen dir. 1988:33. Arbetsdomstolen har bl.a. pekat på att processerna vid domstolen kommit att i stor utsträckning domineras frågor meritvärdering. Det finns enligt av om AD tendens som tyder att AD håller att utvecklas mot att i en

könsdiskrimineringsärenden fungera som ett slags överinstans i tillsättningsärenden den offentliga sektorn.

Enligt direktiven bör utredningen kartlägga den hittillsvarande

tillämpningen lagen, analysera innebörden av de resultat kart-

av läggningen samt på grundval av denna analys föreslå de förger ändringar lagen kan påkallade för att den bättre skall av som anses kunna uppfylla sitt ändamål att främja kvinnors och mäns lika rätt i fråga arbete, arbetsvillkor och utvecklingsmöjligheter i arbetet. om Frågor förbättrat skydd mot trakasserier för den som gör anom

mälan och lagstiftning ett medel att komma till rätta med

om som s.k. sexuella trakasserier bör övervägas särskilt.

Erfarenheter av diskrimineringslagstzjfrning 281

17.10 JämO:s

syn på framtiden enligt anslags-

framställningar

Som angetts pågår utvärdering jämställdhetslagen och därmed en av också av JämO:s verksamhet. JämO har dock i anslagsframställningama för budgetåren 198990 och 199091 gett sin syn på den framtida verksam-heten. I anslagsframställningen för 198990 bedömer JämO att aktiva åtgärder och infonnationsverksamheten bör kunna större effekter ge för jämställdheten i stort på arbetsmarknaden än enskilda diskriminerings-ärenden och bör därför prioriteras under kommande år. Det är också troligt att förväntningarna på råd, hjälp, tips och idéer inom jämställd-hetsområdet kommer att öka framöver och alltmer ge

JämO ställningen som konsult i jämställdhetsfrågor. Vidare

framhålls bl.a. att arbetet med aktiva åtgärder kommer till del att en bedrivas i form av undersökningar inom olika områden och branscher. I anslagsframställningen för 199091 framhåller JämO beträffande verksamheten på sikt att den i hög grad är beroende den allmänna av samhällsutvecklingen. Den friare lönesättningen inom offentlig förvaltning kommer, förmodar JämO, att leda till fler lönediskrimineringsärenden. Den förlängda föräldraledigheten kan medföra fler anmälningar om diskriminering vid tjänstetillsättningar.

17.1 l

Diskrimineringslagstiftning i USA

l7.l1.l Allmänt

De svartas kamp i USA för medborgerliga rättigheter ledde under 1960-talet till en lagstiftning mot diskriminering på grund av ras. Den följdes av en lagstiftning beträffande könsdiskriminering. Därefter växte under 1970- och 1980-talen diskrimineen

ringslagstiftning fram handikapp-omrâdet. Det rör sig ett

om flertal lagar som på olika sätt utgör stöd för handikappade i samhället. Lagstiftningama kan i princip sägas uppdelade på fyra vara områden: arbete, skola, allmänna lokaler samt kommunikationer. Lagstiftningama gäller i huvudsak inom offentlig verksamhet eller verksamhet som sam-hället ekonomiskt stöd. De utgår från att ger en handikappad inte skall åsidosättas grund handikappet. av Lagarna har ofta kompletterats med tillämpningsföreskrifter regula-tions. Vidare är det inte bara regler på federal nivå som bestämmer vad som gäller. Delstatlig lagstiftning kan innehålla ytterligare regler till skydd mot diskriminering. En stat har som

282 Erfarenheter diskrimineringslagstütning SOU 1990: 19 av

kommit långt när det gäller att införa egna regler detta område är Califomien.

En lagstiftning kommit att få mycket stor betydelse är

som Rehabili-tation Act of 1973.

17.11.2 Rehabilitation Act of 1973

504 § i Rehabilitation Act of 1973 syftar bl.a. till att handikappade inte skall diskrimineras på grund av handikappet i sådan verksamhet omfattas bestämmelserna. Det rör huvudsakligen verksamhet som av får ekonomiskt stöd från staten. som Definitionen vad med handikapp är rymlig och omav som avses

fattar även bl.a. psykiska störningar emotional illness, dyslexi,

MBD, alko-holism och drogberoende. Beträffande alkoholism och

drogberoende har dock i senare tillägg preciserat sig genom att

man säga att lagen inte omfattar personer som fortfarande aktivt missbrukar droger ett sätt så att de t.ex. inte kan genomföra sitt arbete.

504 § har ett mycket stort tillämpningsområde. Den gäller inom

bl.a. utbildningsområdet, transportväsendet och byggnadsområdet. Dock har tillämpningen av bestämmelserna varit beroende av att

tillämpnings-föreskrifter utfärdas. Det dröjde till 1977 innan de

första föreskrifterna kom. Det var inom utbildningsområdet.

504§ och tillämpningsföreskriftema till den har bl.a. fått till följd att byggnader som nyuppförs måste vara tillgängliga. Det anges

att viss amerikansk standard skall efterlevas. Byggnader som uppförts före den 3 juni 1973 måste göras readily accessible. Det in-

nebär att det inte finns krav på att hela byggnaden måste vara tillgänglig att den verksamhet i byggnaden som får statlig stöd

men måste vara det. För skolområdet innebär bestämmelserna att handikappade barn skall lika god undervisning som icke handikappade barn. De ges

handikappade barnen får inte segregeras utan de skall undervisas

tillsammans med andra bam. Undantag får göras endast om det be-

döms lämpligare för det handikappade barnet. Framför allt på högskoleområdet har bestämmelser förbud mot diskriminering

om betytt mycket för att öka tillgängligheten. Rehabilitation Act även ett skydd mot diskriminering i arbetsger livet. Här har vissa bestämmelser i lagen betydelse utöver 504 Det är 501 och 503 §§. Bestämmelserna, också kompletterats med som

olika till-lämpningsföreskrifter, riktar sig mot federala organ federal agencies, arbetsgivare som åtagit sig federala kontrakt federal contractors och arbetsgivare som får statligt stöd. Skyddet mot diskriminering gäller bl.a. vid rekrytering, anställning, befordran och uppsägning.

SOU 1990: 9 l Erfarenheter av diskrimineringslagsttjftning 283

Om en federal myndighet har vägrat anställa handikappad och en det utgör en diskriminerande handling kan det särskilda organ som har att pröva klagomålen besluta ge vederbörande tjänsten. Om det gäller annan diskriminering i arbetslivet, som utebliven befordran, kan detta organ också besluta att personen i fråga skall få sin befordran. När det gäller arbetsgivare som åtagit sig federala kontrakt kan effekten av en diskri-minering bli att betalningarna tillentreprenören uteblir eller att kontraktet sägs upp. Om det gäller en arbetsgivare som får statligt stöd kan konsekvensen diskrimineav en rande handling bli att bidraget dras in. Även på övriga områden, alltså inte bara inom arbetslivet, där statligt bidrag utges kan konsekvensen av diskriminering bli att bidraget dras in, om förhållandena inte rättas till.

17.1 1.3 Exempel på andra diskrimineringslagstiftningar i

USA

Det finns en lag kräver att statens kontorselektronik t.ex. datosom

rer skall vara tillgänglig användbar för handikappade. Det är

en lag som i princip kräver tillgänglighet till informationssamhället. Lagen brukar ibland kallas för The Electronic Curbcutting Act. Handikappinstitutet i Sverige har i uppdrag av regeringen att följa

tillämpningen av denna lag.

En annan lag kräver att det statliga telefonsystemet, FTS, skall vara tillgängligt för handikappade. I FTS 2000, som den nya versionen av telefonsystemet heter, kommer man att erbjuda bl.a. texttelefoni och bildtelefoni för överföring av teckenspråksamtal. Denna lag kallas för The Telecommunications Accessibility Enhancement Act. The Hearing Aid Compability Act kräver att alla telefoner med vissa få mobila undantag skall kunna kopplas till hörapparater. Utöver detta finns t.ex. en lag som kräver att staten i första hand måste göra sin upphandling från företag som huvudsakligen har handikappade anställda, om dessa företag kan erbjuda konkurrenskraftiga produkter. Slutligen kan nämnas att det finns lagar har syfte att som som återställa många års obalans mellan handikappade och andra i samhället. Konkurrensfördelar kan för att återställa balansen. Detta ges har bl.a. haft till effekt att man finner med eget handikapp personer på de flesta ledande positioner inom de myndigheter har m.m. som hand om handikappfrågor.

284 Erfarenheter diskrimineringslagstiâning SOU 1990: 19 av

17.1 1.4 Erfarenheter av diskrimineringslagstiftningama

Vid ett symposium den 10-11 juli 1989 om diskrimineringslagstiftning, anordnat Södertörns sommaruniversitetVårdhögskolan i av Stockholm, deltog professor Ruth Luckasson, University of New

Mexico, USA.

Luckasson framhöll att en diskrimineringslagstiftning stämmer väl

med den inställning har i USA att inte ge favörer till olika man

Om rättighetslagstiftning valts hade denna kunnat upp-

grupper. en fattas så att vissa lyfts fram framför andra. Diskriminering grupper bryter mot inställ-ningen att alla skall ha lika rätt, vilket är en värdenorm i USA. gemensam Vidare har existensen lagstiftningen medfört en annan inställav ning hos handikappade vad gäller deras syn på de rättigheter de har: De det självklart att även deras behov skall tillgodoses. ser nu som Vidare har allmänheten fått ögonen för att det ofta är brister i upp

omgivningen föranleder handikappet.

som Andra erfarenheter är att det ställer stora krav på den enskilde och hans familj att själva driva sitt mål, vilket det amerikanska sys-

temet förutsätter. Intryck redovisats från andra håll är att USA har kommit som längre än Sverige på trañkområdet. Rullstolsbuma kan i många del-

stater utnyttja bussama. På god väg är också möjligheten att utnyttja

tunnel-banenätet och tågen, även vissa övergångstider för om

anpassningen har lämnats. Även i andra avseenden har framhållits att

förhållandena är bättre i USA än i Sverige. Det gäller t.ex.

byggnadsområdet och gatu-miljön. Entréer är bättre utformade.

Trottoarkanter är i större utsträck-ning anpassade för rullstolsbuma.

Man också t.ex. oftare punkt-skriftsmarkeringar för synskadade i

ser hissar.

Samtidigt som USA har denna diskrimineringslagstiftning finns det dock relativt lite täckt i lagstiftningen vad gäller rättigheter för

handi-kappade i socialt stöd och habiliteringrehabilitering.

Fortfarande får exempelvis handikappade själva betala hjälpmedel till fullt pris.

Erfarenheter diskrimineringslagstwning 285 av

17.11.5 Förslag till

ny diskrimineringslagstiftning

En ny diskrimineringslagstiftning beträffande handikappade har

antagits av den amerikanska senaten Americans With Disabilities Act of 1989 ADA. Lagen är föremål för behandling i nu representanthuset.

ADA ersätter inte några tidigare diskrimineringslagstiftningar. Den utgör i praktiken en påbyggnad på den lagstiftning redan

som finns. Det är fråga om en väsentlig påbyggnad, eftersom lagen också, om den slut-ligen antas, kommer att få stor betydelse även för den privata sektorn av samhällslivet. Lagen inleds med en ingress, där det redogörs för bakgrund och syfte med den. Där sägs bl.a. 43 milj. amerikaner 19 %

att ca ca av

befolk-ningen har fysiska eller psykiska handikapp och att denna

siffra kommer att stiga allt eftersom befolkningen blir äldre. Diskriminering före-kommer på arbets- och bostadsmarknaden, allmänna inrättningar och inom utbildning och transportväsen m.m. Handikappade är sämre ställda än andra socialt, ekonomiskt och ut-

bildningsmässigt. Diskrimineringen kostar samhället miljarder dollar i onödiga utgifter på grund handi-kappade får tillgång till

av utbildning och arbete.

Enligt en rapport från den amerikanska senaten report 101-116

är syftet med ADA att ge ett klart och övergripande nationellt man-

dat att göra slut på diskriminering mot handikappade och att in-

lemma dem i det amerikanska samhället såväl ekonomiskt som socialt. Syftet är också att skapa tvingande regler mot diskriminering av handikappade och att för-säkra sig att regeringen kommer att om spela en central roll för att reglerna skall komma att tillämpas.

Med handikapp avses enligt ADA en fysisk eller psykisk funktions-nedsättning impairment som på ett eller flera områden

ger

påtagliga be-gränsningar i den dagliga livsföringen. Även

den som

utsätts för diskri-minering på grund att hanhon varit

av

handikappad tidigare kan anses som handikappad enligt denna lag.

Vad gäller arbetslivet anges bl.a. att arbetsgivare inte får en

diskri-minera en handikappad vad gäller anstälhiingsvillkoren. ADA omfattar många av de regler gäller enligt tillämpningsföre-

som skrifter till 504§ i Rehabilitation Act of 1973, inklusive skyldigheten att vidta rimliga an-passningsâtgärder, såvida det inte skulle

innebära en oskälig påfrestning verksamheten.

Beträffande allmänna transporter föreslås bl.a. att med vissa un-

dantag alla nya bussar måste handikappanpassas. Det uppställs också krav vad gäl-ler handikappanpassning trafikanläggningar.

av

Som diskriminering anses vidare bl.a. att tillämpa tillträdesregler till restauranger, teatrar, biografer, affärslokaler

m.m. som ute-

stänger handikappade. Ett annat område som omfattas av ADA är

telekom-munikationema.

286 Erfarenheter diskrimineringslagstzjftning av

Följden diskriminering kan bli bötesstraff. Det framgår av av en att det åtminstone i del fall kan komma att utdömas rap-porten - en bötes-straff på till 50 000 dollar. Om diskrimineringen upp kan bötes-straffet bli till 100 000 dollar. Andra upprepas upp verkningar diskri-minering kan bli att skadestånd utdöms av en ocheller att domstolen ålägger vederbörande person eller verksamhet att vidta åtgärder för att undvika fortsatt diskriminering. Som angetts har senaten godtagit lagförslaget. Det skedde med en del ändringar. I huvudsak gick dock lagförslaget igenom. Om representanthuset antar lagen kan den träda i kraft först efter det att

USA:s president godkänt den.

18 Socialförsäkringen och handikappade

Inledning

Socialförsäkringen utgör en del av det socialpolitiska bidragssystem som byggts upp i landet. Genom denna försäkring ett ekono-

ges

miskt skydd vid bl.a. sjukdom, handikapp, ålderdom, arbetsskada

och arbetslöshet. Till de andra formerna kontantstöd hör t.ex. av barnbidrag, studiestöd och vämpliktsersättning.

De socialförsäkringsförmåner och andra kontantstöd

som utges

har en mycket stor fördelningspolitisk betydelse. Enligt uppgift i

budgetpropositionen för 199091 prop. 198990:lO0, bil. 7 sker omkring 26 % av den totala privata konsumtionen i landet med hjälp av de ersättningar som efter skatteavdrag betalas ut från

socialförsäkringen och vissa andra stödsystem.

I detta kapitel redovisas socialförsäkringsförmåner tilldrar som

sig särskilt intresse handikappsynpunkt. Det redovisas också kritik

ur som riktats mot reglerna för dessa förmåner. Det gäller främst vad

som anförts i riksdagsmotioner. Frågorna har naturligtvis också

varit aktuella utanför riksdagen. Motionerna är i många fall resultat

av den opinionsbildning handikapprörelsen och enskilda

som grupper bedrivit.

Den redovisning som ges gör inte anspråk på att fullständig.

vara Det skulle föra för långt att här redogöra för alla de spörsmål om socialförsäkrin garna som tilldrar sig intresse handikappsynpunkt. ur Riksdagen har genomgående godtagit de bedömningar socialav

försäkringsutskottet som nedan redovisas. Avslutningsvis redogörs för nyligen avslutade och pågående utredningar inom socialförsäkringsområdet. Men först lämnas kortfattad beskrivning socialförsäkrings-

en av systemet.

18.2 Allmänt

om socialförsäkringssystemet

Socialförsäkringen administreras av försäkringskassoma och riks-

försäkringsverket RFV. RFV är också tillsynsmyndighet för för-

säkringskassoma. Beslut kassoma kan överklagas i försäkrings-

av

288 socialförsäkringen och handikappade

domstolarna försäkringsrätterna och i högsta instans, försäkringsöverdomstolen. Fyra delar socialförsäkringen har samlats i lagen 1962:381 av allmän försäkring AFL. Det är sjukförsäkringen, folkpenom

sioneringen, försäkringen för tilläggspension ATP samt den frivilliga sjuk- och pensionsförsäkringen.

Sjukförsäkringen omfattar ersättning för utgifter för sjukvård läkarvård, hjälpmedel, tandvård och resor i samband med som t.ex. vård eller behandling samt sjukpenning och föräldrapenningför- måner. Till sjukförsäkringen hör också läkemedelsförmånema. Däri ingår, utöver fria eller kostnadsnedsatta läkemedel, bl.a kostnadsfria förbrukningsartiklar och prisnedsatta livsmedel. Vidare innehåller sjukförsäkringen regler anslutning till försäkringen av läkare, om tandläkare och sjukgymnaster. I avsnitt 18.3 redovisas vissa av de nämnda förmånema närmare.

Sjukförsäkringen rätt till sjukpenning vid sjukdom med i regel

ger 90 % arbetsinkomster till 7.5 gånger basbeloppet 222 700 av upp

kr. år 1990. Föräldrapenningförrnånerna omfattar föräldra-penning

och tillfällig föräldrapenning. Föräldrapenning utges när ett barn föds under f.n. högst 15 månader. Den tillfälliga föräldra-penningen

under högst 90 dagar i visst fall 60 dagar per år tills barnet

utges fyller 12 år. I vissa fall kan ersättningen betalas ut för barn upp till 16 år. Föräldrapenningförmånema skall i princip, som sjukpenningen, kompensation med 90 % inkomstbortfallet. Den tillge av fälliga föräldrapenningen redovisas närmare i avsnitt 18.4. Den allmänna pensioneringen folkpension och ATP utgör en

grundtrygghet och ett skydd mot inkomstbortfall vid invaliditet på

grund sjukdom. Förmåner utges även till efterlevande anhöriga av till avliden försäkrad. Huvudförmånema utges i form av åldersen

pension, förtidspension och efterlevandepension.

Pensionsberedningen har nyligen lämnat ett betänkande Förtids-

pension och rörlig pensionsålder SOU 1989:101. Där beskrivs

reglerna för förtidspension, också tilldrar sig särskilt intresse ur som

handikappsynpunkt. Vissa förslag till förändringar lämnas. Dock bör

huvudvillkoren för rätt till förtidspension kvarstå

de nu gällande

oförändrade.

Handikappersättning och Vårdbidrag utgör särskilda folkpensions-

fönnåner. De redovisas närmare i avsnitt 18.5 resp. 18.6. Vissa förmåner enligt 9 kap. 6 § AFL kompletterar folkpensom sioneringen regleras i särskilda lagar. Det gäller hustrutillägg och

kommunalt bostadstillägg samt pensionstillskott. Arbetslöshetsförsäkringen, det kontanta arbetsmarknadsstödet, delpensionsförsäk-

ringen, arbetsskadeförsäkringen, bilstödet och ersättningen vid när-

Socialförsäkringen och handikappade 289

ståendevård är andra socialförsäkringsförmåner regleras i sär-

som skilda lagar. Bilstödet beskrivs i avsnitt 18.8.

Ersättning vid närståendevård närståendepenning utges till

en närstående som vårdar en svårt sjuk person i hemmet eller i annan enskild bostad. Ersättning utges med belopp motsvarande vårdarens sjukpenning och utges för högst 30 dagar sammanlagt för varje person som vårdas.

18.3 Vissa förmåner inom

sjukförsäkringen

18.3.l Inledning

I detta avsnitt beskrivs i korthet läkemedelsförmånerna och sjukreseersättningen. Därefter redovisas ett förslag om en samlad reform som berör bl.a. dessa förmåner. Avsnittet avslutas med en redovisning av kritik som förts fram mot att vissa vårdgivare inte får

ansluta sig till det allmänna försäkringssystemet. Det gäller bl.a.

psykologer och psykoterapeuter.

l8.3.2 Läkemedelsförmånerna

Läkemedelsförmånema är en del av sjukförsäkringen. De flesta lä-

kemedel på recept omfattas av försäkringen. Det innebär att får man medicinen till nedsatt pris eller helt gratis. För den ofta behöver som sjukvård och medicin gäller ett högkostnadsskydd. Högkostnadsskyddet innebär rätt till fri läkarvård, sjukvårdande behandling och medicin för den som inom 12 månader vid sammanlagt minst 15 tillfällen har köpt prisnedsatta läkemedel eller betalat

patientavgift för läkarvård och sjukvårdande behandling. Befrielsen

gäller under den tid som återstår av 12 månader räknat från det

första vårdtillfället, behandlingstillfället eller läkemedelsinköpet.

Reglerna om prisnedsatta läkemedel innebär att läkemedel får kö-

pas till ett nedsatt pris de kostar än 65 kr., förutsatt de

om mer att har skrivits ut på recept. För läkemedel getts i förebyggande som syfte och alltså inte på grund av sjukdom samt för vissa hostmediciner får dock stå för hela kostnaden även läkemedlet man om skrivits ut på recept. För vissa långvariga sjukdomar föreligger rätt till kostnadsfria läkemedel. Kostnadsbefrielsen gäller vid än 30 olika sjukdomar. mer

290 Socialförsäkringen och handikappade SOU 1990: 19

Kostnadsfria förbrukningsartiklar kan tillhandahållas vid vissa sjukdomstillstånd. Det gäller bl.a. vid diabetes, ileo- och colostomi samt vid urin- och tarrninkontinens. I en kungörelse 1972:189 regleras närmare vilka sjukdomstillstånd som berättigar till artiklarna och vilka artiklar tillhandahålls kostnadsfritt. som Barn under 16 år har vid vissa sjukdomar rätt till speciellt samlivsmedel, får köpas billigare. Det gäller bl.a. om barmansatta som net lider Crohns sjukdom, glutenintolerans, laktosintolerans, kroav nisk njurinsufficiens och ulcerös colit. Vilka sjukdomar som berättigar till de prisnedsatta livsmedlen anges i en särskild förordning 1979:1132.

18 3.3 ukreseersättningen

.

Sjukförsäkringen rätt till ersättning för resekostnader i samband ger sjukvård ersättningsberättigad enligt AFL. Även i med som är resor samband med sjukvård ombesörjs av en distriktssköterska eller som distriktsbammorska ersätts, liksom i samband med sjukvårresor dande behandling, vården behandlingen är ersättningsbar. l om resp. vissa fall kan även kostnad för följeslagare och övernattning ersättas. Ersättningen beräknas efter det billigaste färdsättet t.ex. buss eller tåg. Även med privatbil räknas billigaste färdsätt. Resenäresa som själv betala egenavgift karensbelopp. Karensbeloppet ren har att en utgör 15 kr. enkelresa. Vid bil- eller taxiresa är dock karensper beloppet 20 kr. per enkelresa.

l8.3.4 Reformering läkemedelsförmåner och högkost-

av

nadsskydd m.m.

En aktuell fråga är de fria läkemedlen och förbrukningsartiklama. Förbättringar på andra områden skulle enligt förslag som regeringen aviserat prop. 198889:lO0, bil.7 kunna finansieras genom att ta bort kostnadsfriheten. Förrnånerna skulle dock fortsätta att ingå i förmånssystemet prisnedsatta och omfattade av högkostsom nadsskyddet. De förbättringar skulle göras avser handikappesom rsättningen och sjukresoma. Reformen skulle även beröra det extra avdraget för sjukdomskostnader i taxeringen. Syftet med reformen skulle att skapa ett enhetligare och rättvisare systern för hela vara detta område. Socialförsäkringsutskottet har hösten 1989 behandlat motioner väckts i denna fråga. Utskottet framhåller 198990:SfU5 att som

Socialförsäkringen och handikappade 291

riksdagen tidigare har begärt en förutsättningslös utredning hur om det samlade förrnånssystemet skall kunna reformeras för att skapa en bättre rättvisa mellan olika grupper försäkrade som har kostnader för sjukdom och handikapp. Utskottet förutsätter att den begärda utredningen nu startas. Utskottet anser härvid att de vedertagna principerna om kostnadsfria läkemedel skall bibehållas med den begränsning som detta kan innebära i utredningens direktiv.

18.3.5 Fler vårdgivare anslutna till försäkringen

I motioner under riksmötet 198889 har begärts att regeringen skall lägga fram förslag som har som syfte att legitimerade psykologer och psykoterapeuter skall få rätt att ansluta sig till den allmänna sjukförsäkringen. Det har också motionerats att legitimerade om dietister bör få rätt att utföra sitt arbete inom den allmänna försäkringens ram. Socialförsäkringsutskottet l98990:SfU5 har hänvisat till att överenskommelse träffats mellan företrädare för sjukvårdshuvudmännen och regeringen för år 1990 om vissa ersättningar till huvudmännen. Överenskommelsen innebär särskild försäkringsatt en ersättning skall utgå för psykoterapeutisk behandling vid sidan av

den allmänna sjukvårdsersättningen. Ersättningen uppgår till 19 milj.

kr. Utskottet anser att ett ställningstagande till motionsyrkandena om

en anslutning till försäkringen bör anstå tills vidare. Utskottet vill

dock redan nu framhålla att man motsätter sig helt fri anslutning en

för psykoterapeuter, psykologer och dietister.

Tillfällig föräldrapenning

18.4.1 Gällande regler

Tillfällig föräldrapenning betalas ut för vård av barn som inte fyllt

12 år 16 år barnet är handikappat och i behov särskild tillsyn om av och vård, om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med

sjukdom eller smitta hos barnet, sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare, -

292 Socialförsäkringen och handikappade SOU 1990: 19

besök i samhällets förebyggande barnhälsovård, den andre föräldern besöker läkare med ett annat av familjens barn under 12 år 16 år barnet är handikappat. om

Tillfällig föräldrapenning betalas ut under högst 90 dagar per barn och år. Vid sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare betalas dock ut föräldrapenning under högst 60 dagar. Enligt uppgift från riksförsäkringsverket togs tillfällig föräldrapenning ut maximala antalet dagar 90 dagar för 102 barn under - - 1988. Regeringen har i budgetpropositionen för 199091 prop. 1989 90:l00, Bil. 7 föreslagit att tiden för ersättning skall förlängas till 120 dagar i de fall då den nu är 90 dagar. Föräldrar har därutöver rätt till föräldrapenning för s.k. kontaktdagar 2 år. Om avstår från förvärvsarbete för att per en pappa närvara vid förlossningen, hjälpa till i hemmet eller vårda barn har han rätt till tillfällig föräldrapenning under högst 10 dagar per bam.

18.4.2 Ändringsförslag och kritik

Den tillfälliga föräldrapenningen är avsedd för mer tillfälliga sjukdomstillstånd mindre månader och föräldrar till barn med - än sex kroniska sjukdomstillstånd förutsätts ansöka om Vårdbidrag. mer Problem kan uppstå vad gäller försäkringsskyddet för sjukdomstillstånd som varar kortare tid än sex månader men längre än den

längsta tid som den tillfälliga föräldrapenningen utges. Ett sätt att

komma till rätta med det kan att slopa tidsgränsen för den tillvara fälliga föräldrapenningen. Ett annat sätt kan vara att ändra reglerna så att sjukdomstillstånd kortare tid än månader berättigar till sex vårdbidrag. I samband med att 90 dagarsgränsen infördes avstyrktes en mo- -

tion att helt slopa tidsgränsen SfU 198788:16. Utskottet an-

om förde att utökningen av antalet ersättningsdagar från 60 till 90 tillmed den vårdbidragsnivå som hade införts, en sammans nya

fjärdedels Vårdbidrag, utgjorde avsevärd förbättring för den ak-

en tuella gruppen bam och föräldrar.

En omdebatterad gräns gäller barnets ålder. Som nämnts

annan skall barnet enligt huvudregeln vara under 12 år men får i vissa fall 16 år. Debatten har bl.a. kommit att gälla vuxna utvecklingsvara störda som på grund av sjukdom måste vårdas av sina föräldrar. Socialförsäkringsutskottet har anfört att vårdbehovet för vuxna inte

bör lösas inom föräldraförsäkringens ram SfU 198586:22.

socialförsäkringen och handikappade 293

För att den tillfälliga föräldrapenningen i dag skall kunna utges förutsätts det i princip att barnet har behov förälderns omvårdav nad. I vissa fall kan dock tillfällig föräldrapenning betalas ut när en förälder besöker t.ex. den psykiska bama- och ungdomsvården, även om inte barnet är med vid besöket. En fråga aktualiserats är som en utvidgning av möjligheterna att få tillfällig föräldrapenning i sådana här fall. RFV har på uppdrag av regeringen utrett frågan. En rapport har lämnats till Socialdepartementet i april 1989. RFV lämnar inte några förslag till förändringar då det skulle innebära kostnadsökningar för föräldraförsäkringen. RFV har inte heller funnit det möjligt att genom besparingar inom andra delar av försäkringen frigöra resurser för eventuella förändringar. I rapporten förs dock ett resonemang om under vilka förutsättningar rätten till ersättning skulle kunna vidgas. Det framhålls att en förutsättning för rätt till ersättning bör vara att ett besök vid inen stitution t.ex. habilitering, specialskola m.m. är direkt föranlett av barnets sjukdom eller handikapp eller ingår som en del i behandlingen av barnet. När det gäller deltagande i utbildning bör ersättning kunna utges, om utbildningen anordnas av sjukvårdshuvudman och utbildningen huvudsakligen är inriktad på utbildning och information om barnets sjukdom eller handikapp. En reform med ett sådant innehåll skulle innebära kostnadsökningar för försäkringen med 17 milj. kr. per år.

l 8.5 Handikappersättning

18.5 Gällande regler för handikappersättning

Förutsättningarna för rätt till handikappersättning i 8 kap. 2 anges och 3 §§ AFL. Vissa åldersgränser gäller. Personen i fråga skall ha fyllt 16 år. Före 65 års ålder skall han för avsevärd tid ha fått sin funktionsförmåga nedsatt. Försäkringskassan har att bedöma hjälpbehov och merutgifter. Det talas i bestämmelserna om behov av mera tidskrävande hjälp i den dagliga livsföringen. Är det av annan villkoret uppfyllt föreligger rätt till förmånen. Det är dock inte bara i relation till den dagliga livsföringen behovet kan mätas. Om som personen för att kunna förvärvsarbeta behöver fortlöpande hjälp av annan berättigar också det till ersättning. Det behöver dock inte föreligga något hjälpbehov. Om personen behöver vidkännas betydande merutgifter är det tillräckligt för att ge

294 Socialförsäkringen och handikappade SOU 1990: 19

rätt till ersättningen. Ofta föreligger dock både hjälpbehov och merutgifter. Är det så grundas bedömningen rätt till ersättning på det av sammanlagda behovet av stöd.

Handikappersättning utges allt efter hjälpbehovets omfattning eller

merutgiftemas storlek med 65, 50 eller 34 % av basbeloppet per år. År 1990 det 19 305 14 850 10 098 kr. motsvarar resp. , basbeloppet för 1990 är 29 700. Handikappersättningen är skatte- För handikappade behöver ingen bedömning av hjälpbeen grupp hov eller merutgifter göras. Det gäller personer som har en uttalad

synskada och inte har hel förtidspension eller hel ålderspension. De

är alltid berättigade till handikappersättning med maximalt belopp. När hel förtidspension eller hel ålderspension uppbärs föreligger rätt till handikappersättning med 34 % basbeloppet. Den kan dock utav med 50 eller 65 % basbeloppet om stödbehovet ger anledning ges av till högre ersättning. Även för gravt hörselskadade är konstruktionen den att gruppen rätt föreligger till det lägsta beloppet men att ersättning kan utges med något av de högre beloppen om stödbehovet ger anledning till det. Lagtexten är, bortsett från de nämnda garantireglema, ganska allmänt hållen. Vissa allmänna schablonregler har dock utvecklats. Kravet på avsevärd tid har ansetts motsvara minst ett år. Mera tidskrävande hjälp har ansetts motsvara ett effektivt hjälpbehov av två timmar per dag. Detta gäller den lägsta ersättningsnivån. Förutom tidsåtgång skall, enligt tillämpningsföreskrifter som RFV utfärdat RFFS 1978:13, även beaktas den grad av bundenhet som hjälpbehovet medför för vårdaren. Föreligger både hjälpbehov och merutgifter skall, som tidigare angetts, det sammanlagda stödbehovet vägas samman. De flesta handikappersättningar utges som tilläggsförmån till pension. Handikappersättningen kan dock s.k. huvudförmån även vara

till den som inte har pension.

RFV har i anslagsframställningen för 199091 lämnad i augusti

1989 beräknat antalet utgående handikappersättningar till 48 600

vid utgången 1989. I budgetpropositionen för 199091 prop. av 198990:lO0, Bil. 7 beräknas utgifterna för handikappersättningen till 740 000 000 kr.

Ändringsförslag och kritik redovisas under avsnitt 18.7.

Socialförsäkringen och handikappade 295

Vårdbidrag

18.6.1 Gällande regler för Vårdbidrag

Vårdbidraget är avsett att vara ett ekonomiskt stöd som underlättar för föräldrar med handikappade eller sjuka bam att i hemmet kunna ge barnen den tillsyn, vård och stöd i olika former som krävs för att de skall kunna utvecklas på bästa sätt. Vårdbidraget lämnas till den förälder som huvudsakligen ombesörjer den särskilda tillsynen och vården av bamet. Barnet skall vara under 16 år och i behov av särskild tillsyn och vård under minst sex månader på grund av sjukdom, psykisk utvecklingsstörning eller något annat funktionshinder. Vårdbidraget utgör ersättning för dels det vårdarbete som en förälder utför dels de merkostnader som uppkommer på grund barav nets handikapp eller sjukdom. Bidraget kan även utgöra kompensation för en del av det inkomstbortfall barnets omvårdnad kan som medföra om en förälder måste avstå från förvärvsarbete. Vård och tillsynsbehov som tillgodoses av samhället i t.ex. skola eller daghem beaktas inte. Om en förälder vårdar flera handikappade barn som inte har fyllt 16 år grundas bedömningen av rätten till Vårdbidrag på barnens sammanlagda behov av tillsyn och vård samt merkostnademas omfattning. Beroende på tillsyns- och vårdbehovets omfattning samt merkost-

nademas storlek utges bidraget med belopp motsvarande hel, halv

eller en fjärdedel av hel förtidspension jämte pensionstillskott som svarar mot pensionen. Helt Vårdbidrag utgör för år räknat 192 % basbeloppet av 57 024 kr. för år 1990. Bidraget är skattepliktigt. Av bidraget kan dock en viss del utges som ersättning för merkostnader och denna del är då skattefri. Merkostnadsdelen kan bestämmas till 17, 34, 50 eller 65 % av basbeloppet alltefter merkostnademas storlek.

RFV har i anslagsframställningen för budgetåret 199091 beräknat

antalet utgående Vårdbidrag till 16 300. I budgetpropositionen för 199091 prop. 198990:100, Bil. 7 beräknas de totala kostnaderna för Vårdbidrag till 790 000 000 kr.

296 Socialförsäkringen och handikappade

Ändringsförslag

18.7 och kritik beträffande

handikappersättning och vårdbidrag

18.7.1 Ersättningsnivåer

Både vad gäller handikappersättning och vårdbidrag har tid efter framställts önskemål om flera ersättningsnivåer. Kraven har annan gällt nivå som är lägre än den existerande, för att även grupper en med lägre stödbehov än som motsvarar den existerande lägsta nivån skall kunna få någon ersättning. Kraven har också gällt en högre nivå än den existerande, då den högsta existerande nivån inte ansetts ersättning nog för dem med högst stödbehov. ge Socialförsäkringsutskottet behandlade i betänkandet SfU 198788: 18 tre motioner en ytterligare lägre nivå inom handikappom ersättningen. Som motiv för lägre nivå anfördes bl.a. att många en handikappade, t.ex. psoriasissjuka och diabetiker, har dryga omkostnader för sin sjukdom men att de ändå inte når upp till den nuvarande lägsta nivån för handikappersättning. Utskottet instämde med motionärerna och ansåg att regeringen borde utreda frågan i syfte att snarast lägga förslag om ändring. Regeringen har aviserat förslag till riksdagen prop. 1988891100, Bil. 7 samlad reform skulle innebära bl.a. enhetliga om en som regler för läkemedelsförmåner och förbrukningsartiklar, ett högkostnadsskydd för sjukresor samt en ny lägsta nivå för handikappersättning. I avsnitt 183.4 redovisas läget i denna fråga. Företrädare för socialstyrelsen och riksförsäkringsverket har framfört att den i dag gällande högsta nivån inom handikappersättningen inte ger tillräcklig ersättning för handikappade med det största stödbehovet, t.ex. mycket höga merkostnader.

l8.7.2 Varierande tillämpning, fler schablonregler

Kritik har vid flera tillfällen framförts mot att försäkringskassornas tillämpning bestämmelserna om handikappersättning och vårdav bidrag skiftar i olika delar av landet. En riksdagsmotion i detta ämne har besvarats med hänvisning till RFV:s tillsynsansvar 1988 89:SfU 13. Detta ansvar utövar RFV bl.a. genom att utfärda allmänna råd. Sådana råd har utfärdats om handikappersättning 198828 och Vårdbidrag 198923. Olikheter i tillämpningen kan till stor del förklaras med att reglema för rätt till förmånen är ganska allmänt hållna. Ett sätt att

Socialförsäkringen och handikappade 297

komma till rätta med problemet kan vara att skapa schablonregler även för andra grupper än gravt syn- och hörselskadade. En sådan lösning har dock sina nackdelar. Möjligheten att ta individuell hänsyn minskar. Socialförsäkringsutskottet har vid några tillfällen avvisat tanken på att skapa schablonregler även för andra grupper än

gravt syn- och hörselskadade SfU l98586:l5, som gällde gluten-

ocheller laktosintolerans samt 198687:18 rullstolsbundna.

l8.7.3 Merkostnader

Det kan ofta vara svårt att bedöma hur stora merkostnader som uppkommer på grund av ett handikapp och det uppstår inte sällan tvist mellan försäkringskassan och enskilda om hur beräkningarna bör göras. För vissa handikapp, som t.ex. diabetes, finns dock beräkningar av konsumentverket rörande merkostnadema för specialkost. Socialförsäkringsutskottet har behandlat flera motioner om mer-

kostnader I98889:SfU 13. Beträffande vårdbidag hade i en mo-

tion begärts en förutsättningslös utredning om bättre överenstämmelse mellan faktiska kostnader och ersättningen. Andra motionärer hade pekat på att bedömningen av merkostnadsersättningen är oproportionerligt tidskrävande och begärde ett tillkännagivande om behovet av en mer schablonmässig beräkning merkostnadema. av Utskottet hänvisade till handikapputredningen och ansåg att någon riksdagens åtgärd inte nu påkallad. var Handikapprörelsens Centralkommitté HCK har hos regeringen framhållit att en funktionsnedsättning kan innebära stora merkostnader som det i dag kan vara svårt att få ekonomisk kompensation för. Många med medicinska handikapp saknar rätt till ersättning för faktiska merkostnader som läkarbesök, sjukresor, mediciner, spe-

cialkost och klädslitage. Åtgärder bör enligt HCK vidtas så att

handikappade får full ekonomisk kompensation för faktiska merkostnader. En annan synpunkt som framförts gäller beräkningen av ATP poäng för Vårdbidrag. Vårdinsatsen berättigar till ATP-poäng. Merkostnadsdelen gör inte det. Detta kan leda till att ATP-poängen blir lägre för föräldrar med höga merkostnader än för andra med låga merkostnader trots att föräldrarna uppbär lika mycket vårdbidrag och utför vårdinsats. Genom att dela vårdbidraget samma upp i två förmåner ett ATP-grundande bidrag för vårdinsatsen och ett bidrag för att täcka merkostnadema skulle problemet kunna lösas. -

298 socialförsäkringen och handikappade

18.7.4 Betydelsen av annat samhällsstöd

Samhällsstöd färdtjänst och bilstöd kan göra att det stödbehov som beaktas vid bedömningen av rätt till Vårdbidraghandikappsom ersättning inte blir lika stort som det annars skulle ha blivit. Detta kan medföra att ersättning utges efter en lägre nivå eller inte alls. Vad beskrivits kan också hända den som uppbär hemsjuknu vårdsbidrag eller motsvarande ersättning från kommunlandsting och som vill få handikappersättning. I betänkandet 198889:SfU 13 behandlades en motion som anmärkte detta. Utskottet fann emellertid gällande praxis rimlig med hänsyn till handikappersättningens karaktär merutgiftsersättning. Utskottet ville dock framhålla att av till handikapputredningens uppgifter hör att pröva hur ansvaret för stödet till människor med funktionshinder bör fördelas mellan huvudmännen. RFV redovisar i sina allmänna råd om handikappersättning ytterligare exempel på samhällsstöd som bör beaktas i detta sammanhang.

l8.7.5 Övrigt

Ytterligare ett motionsyrkande besvarades i det ovannämnda betänkandet med en hänvisning till handikapputredningen. Motionärerna kritiserade de oklara ansvarsförhållandena för att informera handikappade om rätten till handikappersättning och ansåg att rutinerna bör ses över för hur informationen skall nå ut till dem som är berörda. Utskottet ansåg att denna fråga väl rymdes inom handikapputredningen och utgick också från att RFV inom ramen för sitt tillsynsansvar bevakar inforrnationsfrågoma. En fråga tagits från socialstyrelsens sida är den långa tid som upp

som måste förflyta innan handikappade invandrare kan bli berättigade till handikappersättning. Förutsättningen är att invandraren

varit bosatt i Sverige sedan minst fem år eller varit normalt arbetsför oavbrutet minst ett år under bosättningstiden 5 kap. 4 § AFL.

18.8 Bilstöd

l8.8.l Gällande regler

Den l oktober 1988 trädde nya regler om bilstöd i kraft. De innebär bl.a. en förbättring av ersättningsnivån och en utvidgning av den

SOU 1990:l9 Socialförsäkringen och handikappade 299

krets som kan få bilstöd. Bilstöd kan enligt de nya reglerna utges till den som på grund av varaktigt handikapp har stora svårigheter att förflytta sig eller att anlita allmänna kommunikationer. Det kan gälla personer som är beroende av olika hjälpmedel, t.ex. rullstol, rollator eller käppar. Även vid svårare astmatiska besvär eller andra allvarliga tillstånd kan bidrag ges. Föräldrar som har ett handikappat barn kan också få bilstöd. Bilstödet kan ges till följande grupper. Handikappade under 65 år som är beroende av bil för att förvärvsarbeta eller för att genomgå yrkesinriktad utbildning eller yrkesinriktad rehabilitering. Handikappade under 65 år som, efter att ha fått bidrag enligt vad ovan sagts, har lämnat arbetsmarknaden med förtidspension eller beviljats sjukbidrag. Det gäller även handikappade under 65 år som i slutet av september 1988 hade bil som köpts med bidrag från länsarbetsnämnden eller var befriad från vägtrafikskatt och som därefter lämnar arbetsmarknaden med förtidspension eller sjukbidrag. Andra handikappade än som ovan nämnts och som fyllt l8 år men inte 50 år. j Bilstöd kan också under vissa förutsättningar sökas av handikappad förälder med bam under 18 år och av förälder med handikappat

barn grupp 4 resp. grupp 5.

Bilstödet består av tre olika delar grundbidrag, anskaffnings- bidrag och anpassningsbidrag. Grundbidraget är på högst 50 000 kr. och ges vid köp av bil oavsett inkomst. För grupperna 4 och 5 är dock bidraget högst 25 000 kr. Anskaffningsbidraget är på högst 35 000 kr. Det är inkomsprövat och ges till den som har en lägre bruttoinkomst än 75 000 kr. per år. Bidraget trappas ned enligt särskilda regler för att helt upphöra vid en bruttoinkomst av 138 000 kr. om året. Anpassningsbidrag lämnas för kostnader i samband med att bilen förses med olika specialutrustningar som kompenserar funktionsnedsättningen. Den som fått bilstöd kan ansöka om nytt bilstöd först sju år efter det att bilstöd beviljats.

l8.8.2 Aktuellt om bilstöd

De nya reglerna om bilstöd trädde, som nämnts, i kraft den 1 oktober 1988. De utökade möjligheterna till detta stöd har således tilläm-

300 Socialförsäkringen och handikappade SOU 1990: 19

pats en kort tid. En del synpunkter har vi dock redan mottagit. Många är positiva men det finns också önskemål om förändringar. RFV har således till handikapputredningen pekat vissa negativa effekter som visat sig i tillämpningen. Förr kunde bl.a. arrnamputerade och personer med svaghet i de övre extremitetema få bilstöd av länsarbetsnämnden. Stödet utgick framför allt i form av anpassningsbidrag för att kunna köra bilen till arbetet. Genom att personerna kunde använda bilen gick det att arbeta heltid. De nya reglema förutsätter väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att anlita allmänna kommunikationer. I de nu aktuella fallen är denna förutsättning inte uppfylld. Vissa har på grund härav måst minska sin arbetstid. De har inte klarat av att arbeta heltid och åka allmänna kommunikationer. Försäkringskassan har beviljat per-

sonerna halv förtidspensionsjukbidrag.

En fråga föranlett kritik är att inkomstprövningen av annan som anskaffningsbidraget sker på grundval av föräldrarnas inkomster

avser grupp 5. Från handikapprörelsen har framförts att anskaff-

ningsbidraget när det gäller äldre barn bör räknas enbart på barnets inkomster. Bamet är myndigt och har oftast förtidspension. En fråga som Riksförbundet för Utvecklingsstörda Bam, Ungdomar och Vuxna FUB tagit upp gäller bilstöd för utvecklingsstörda. Vuxna utvecklingsstörda kan inte få bilstöd på grund av att de inte kan ta körkort. FUB har framhållit att det är behovet som skall styra rätten till bilstöd, inte körkortsinnehavet.

18.9 Översikt över nyligen avslutade och pågående

utredningar

18.9. 1 Rehabiliteringsberedningen

Rehabiliteringsberedningen, som tillsattes år 1985, överlämnade i november 1988 betänkandet Tidig och samordnad rehabilitering SOU 1988:41 till chefen för socialdepartementet.

Rehabiliteringsberedningen föreslår att arbetsgivare, myndigheter

och övriga organisationer åläggs att klarlägga behov av rehabiliteringsåtgärder och vidta de åtgärder som behövs för en effektiv rehabilitering. Det bör också skapas skyldighet för arbetsgivare och övriga rehabiliteringsaktörer att samverka i rehabiliteringsarbetet. Enligt andra förslag när det gäller ansvars- och samverkansfrågor bör bl.a. försäkringskassoma få ett ökat administrativt och sam-

Socialförsäkringen och handikappade 301

ordnande ansvar för att rehabiliteringsarbetet genomförs i varje enskilt fall. Vad beträffar ersättningssystemet föreslås bl.a. effektivare en styrning av sjukförsäkringens ersättning till sjukvården och att ersättning skall kunna utbetalas vid behandling som syftar till att förebygga sjukdom. Andra förslag gäller ersättningsnivåema. Nivåema hel och halv sjukpenning bör kompletteras med två nivåer - en fjärdedels resp. tre fjärdedels sjukpenning. Förtidspensionsnivåema anpassas till sjukpenningnivåema. De övriga förslagen om ersättningssystemet gäller bl.a. utgivande av rehabiliteringsersättning under aktiv rehabilitering och att sjukförsäkringen får möjlighet att under vissa förutsättningar ersättge ning för speciella insatser isådana fall där ingen myndighets regelsystem medger att en åtgärd kan genomföras. I övrigt föreslås bl.a. att de medicinska rehabiliteringsklinikema utökas till antal och får sådana resurser att de bättre svarar mot behoven samt att särskilda av försäkringskassan betalda platser inrättas vid AMI som skall stå till försäkringskassans disposition för personer som har en anställning och som har behov av utredning. En proposition l98990:62 om insatser för aktiv rehabilitering och arbetslivsfondens verksamhet m.m. har i december 1989 lagts på riksdagens bord. Den bygger delvis på förslag rehabilitesom ringsberedningen lagt fram. Propositionen innehåller förslag till nytt lönebidrag för arbetsgivare som anställer förtidspensionerade samt ett avskaffande om av möjligheterna till förtidspension arbetsmarknadsskäl. Andra förav slag i propositionen innebär att de arbetar inom Samhall som gruppen och uppbär förtidspension skall kunna få lön i stället. Vidare innebär förslagen att det införs fler ersättningsnivåer inom sjukpenningen enligt rehabiliteringsberedningens förslag och att försäkringskassan får möjlighet att kunna köpa rehabiliteringstjänster. Det föreslås också bl.a. vissa försöksverksamheter. Utgångspunkten för förslagen är att utslagningen från arbetslivet skall motverkas genom förebyggande insatser och aktiva genom mer åtgärder för att göra det möjligt för dem fått sin arbetsförmåga som nedsatt att stanna kvar i eller att tillbaka till arbetet.

l8.9.2 Hjälpmedelsutredningen

Den allmänna försäkringen innefattar bl.a. försäkring för kostnader för hjälpmedel. Det är dock inte enbart fråga försäkring för en om

302 Socialförsäkringen och handikappade

kostnader utan kan även sägas försäkring för att hjälpmedlen vara en tillhandahålls. Hjälpmedelsutredningen har inte föreslagit några ändringar i reglerna för ersättning från den allmänna försäkringen. Dock ifrågasätter det finns några bärande motiv att behålla hjälpmeman om delsersättningen. Utredningen anser det lämpligt att överväga att inordna ersättningen i den allmänna sjukvårdsersättningen från sjukförsäkringen till huvudmännen. De förslag som lämnas gäller i stor utsträckning resursfrågor.

Hjälpmedelsutredningens bedömning är att hjälpmedelsverksam-

heten till stora delar fungerar förhållandevis väl. Det finns ändå allvarliga problem och brister, som bl.a. har samband med den stora efterfrågeökningen. Utredningen föreslår därför bl.a. utökning av resurserna vad gäller hörselvård och syncentraler. En fortsatt utbyggnad av tolktjänsten för döva och hörselskadade bör också komma till stånd. Det föreslås också bl.a. kompletterande resurser, metodutveckling och ökad kompetens för att tillgodose hjälpmedelsbehoven hos utvecklingsstörda med flera funktionshinder liksom hos andra permed omfattande funktionshinder och komplicerade hjälpmesoner delsbehov. Vidare kan nämnas att utredningen vid behandlingen av vissa fråhar hänvisat till att de kommer att bli föremål för behandling i gor handikapputredningen. Det gäller den enskildes rätt till hjälpmedel och samverkansfrågor vid rehabilitering och habilitering. Vad gäller den enskildes rätt konstaterar utredningen att det enligt hälso- och sjukvårdslagen inte finns någon lagfäst rätt att få en viss behandling eller åtgärd, t.ex. hjälpmedel. Bedömningen av hjälpmedelsbehov görs inom för befintliga resurser. Någon rätt att ramen överklaga framställning om hjälpmedel finns inte heller. Hjälpen medelsutredningen anser att frågan om eventuell lagreglering av den enskildes rätt till hjälpmedel m.m. får övervägas vidare i samband med handikapputredningens arbete. Vidare utgår hjälpmedelsutredningen från att de problem som uppmärksammat inom rehabilitering och habilitering för perman med omfattande funktionshinder blir föremål för en fördjupad soner kartläggning och analys i handikapputredningen. Remissbehandlingen betänkandet avslutades i januari 1990. Beav tänkandet föremål för fortsatt beredning i Socialdepartementet. är nu

Socialförsäkringen och handikappade 303

18.93 Pensionsberedningen

Pensionsberedningens arbete påbörjades hösten 1984. I direktiven dir. 1984:42 erinras om att folkpensioneringen och den allmänna tilläggspensioneringen i nuvarande huvudsakliga utformning har varit i kraft under drygt 20 år. Under denna tid har inom pensionsområdet genomförts ett flertal reformer som gett en ökad ekonomisk trygghet men även medfört att regelsystemet har blivit svåröverskådligt och lagtekniskt komplicerat. Det anförs att det därför är motiverat att göra en samlad genomgång av erfarenheterna av reglerna inom det allmänna pensionssystemet. Beredningen har lämnat tre delbetänkanden. I det första betänkandet Deltidspension SOU 1986:47 har gjorts översyn med - - en förslag till ändringar i delpensioneringen. Dessa förslag har sedermera lett till lagstiftning. Det andra delbetänkandet Efterlevande- pension SOU 1987:55 innehåller förslag till reformering den - av allmänna försäkringens efterlevandeförmåner. Detta förslag har också lett till lagstiftning. Det tredje delbetänkandet har rubriken Förtidspension och rörlig pensionsålder SOU 1989:101. Det har nyligen överlämnats till chefen för Socialdepartementet. Beredningen har inte funnit några skäl föreligga att i grunden ifrågasätta de nuvarande reglerna för rätt till förtidspension av medicinska skäl till försäkrade i allmänhet. De gällande huvudvillnu koren bör kvarstå oförändrade. Beredningen föreslår dock vissa ändringar bl.a. gäller den som nedre gränsen för de s.k. äldrereglema och höjd pension för den som skjuter upp sitt uttag ålderspension. av Vad gäller äldrereglema framhåller beredningen att det sedan år 1970 gäller särskilda regler för rätten till förtidspension, vilka innebär att det uppställs mildare villkor vid hälsoprövning och än annars att det inte krävs rehabiliteringsåtgärder eller flyttning till annan ort. I den praktiska tillämpningen har gränsen mellan dessa särskilda äldreregler och huvudregeln kommit att bli allt flytande. Bemer redningen föreslår därför att en bestämd nedre åldersgräns vid 60 år för äldrereglemas tillämpning skall lagfästas. Vad gäller ersättningen vid uppskjutet uttag ålderspension av föreslås att pensionen skall höjas med 0.7 % månad för närper mot varande 0.6 % per månad. Beredningen avser att i ett kommande huvudbetänkande behandla återstående delar utredningsuppdraget. av

304 socialförsäkringen och handikappade SOU 1990: 19

18.9.4 Utredning inom Socialdepartementet om särskilt pensionstillägg för långvarig vård av sjukt eller handikappat barn

En utredning har nyligen gjorts inom Socialdepartementet om extra

pension för förälder avstått från förvärvsarbete för att vårda ett

som sjukt eller handikappat bam. Utredningen har resulterat i en promemoria innehåller ett förslag till lag om särskilt pensionstillägg som till folkpension för sådan vård. Promemorian har remissbehandlats. Det framhålls i promemorian att det finns föräldrar som under en följd år har lagt ned en mycket stor arbetsinsats i vården av sina av sjuka eller handikappade barn utan att de fått tillräckligt ekonomiskt stöd för denna insats. Föräldrarna har i många fall måst avstå från förvärvsarbete för att kunna vårda barnet. Förutom mistade förvärvsinkomster har detta lett till att föräldrarna fått en lägre pension i och med att de inte kunnat tillgodoräkna sig ATP-poäng för vårdåren. Förslaget innebär särskilt pensionstillägg utges till förälatt ett en der har vårdat ett sjukt eller handikappat barn under minst 10 som vårdår och därvid har avstått från förvärvsarbete. Med ett vårdår ett helt kalenderår under vilket föräldern fortlöpande har våravses dat ett sjukt eller handikappat barn och barnet under större delen av året har fått hel förtidspension eller helt sjukbidrag jämte handi-

kappersättning. Eftersom rätt till handikappersättning föreligger

först när barnet har uppnått 16 års ålder är det vårdåren därefter

berättigar till pensionstillägg. Till grund för beräkningen får

som läggas högst 15 vårdår.

För tio vårdår är pensionstillägget per år 23 % av basbeloppet.

För varje vårdår därutöver ökar tillägget med 5 % av basbeloppet. Tillägget är inte skattepliktigt.

SOU 1990: 19 305

19 Metoder för ekonomiska

analyser

Inledning

Handikapp och ekonomi är båda sammansatta begrepp. Det visar inte minst de många försöken till definition och tolkning. Satta tillsammans blir de också kontroversiella. Bakgrunden till detta måste sökas i det förhållandet att målen för att förbättra situationen för människor med handikapp vanligen formuleras utifrån kriterier på rättvisa; det är etik och moral som skall bestämma vad som behöver göras. Ekonomiska förhållanden eller begränsningar är faktorer som förhindrar uppnåendet av dessa mål. Därför är det naturligt att det finns en motsättning mellan ekonomi och handikapp. Att ekonomiska begränsningar begränsar våra möjligheter att förbättra situationen för personer med omfattande funktionshinder och handikapp är ett faktum som vi inte kan bortse från eller undvika. Vad vi däremot kan undvika är att tydligt och klart analysera vilka dessa begränsningar är och hur de påverkar situationen för handikappade. Frågan är då om vi skall avstå från sådana studier eller på ett systematiskt sätt försöka genomföra dem. Svaret är inte givet. Ur hela samhällets synvinkel det naturligtvis önskvärt att vore sambandet mellan resursanvändning och olika mål gjordes så klart som möjligt. Det skulle underlätta prioriteringarna och öka möjligheterna för rationalitet i politiken. Sett ur en viss grupps perspektiv, Lex. handikappade, är frågan inte lika enkelt besvarad. Kommer en mera detaljerad analys av kostnader och effekter av åtgärder för handikappade att leda till bättre förhållanden för denna

grupp Det finns en uttalad rädsla från många företrädare för

handikappade att så inte skulle bli fallet. Någon närmare argumentation redovisas sällan vilket gör detta antagande svårt att vär-

dera. Det är inte klart hur denna grupp lämpligen definieras. Klart

är dock att den bara kan identifieras vid en viss tidpunkt. I ett längre perspektiv kan i princip alla medborgare tänkas ingå i gruppen. Oklarhet om vilka resurser går till med funktionssom personer

hinder, en splittrad finansiering och bristande kunskaper de

om avvägningar som görs kan vara till fördel i vissa fall. Fördelningen av resurser är en politisk fråga och inte en process som styrs enbart av rationella kalkyler och avvägningar. Det är dock lika troligt att dessa förhållanden kan leda till sämre villkor för handikappade. Mer resurser måste vägas mot lägre effektivitet i resursutnyttjandet. I handikapputredningens uppdrag ligger att beakta och kartlägga kostnadsaspektema och övriga ekonomiska frågor. Detta får tolkas

306 Metoder för ekonomiska analyser SOU l99: l 9

det finns ett samhällsintresse att belysa dessa frågor oberosom att ende vilka konsekvenser det skulle få för handikappade som av Det finns dock inga närmare anvisningar om vilka som är de grupp. viktigaste ekonomiska frågorna och hur de skall besvaras. Syftet med detta avsnitt är att försöka precisera vad som är de centrala ekonomiska frågorna och vilka studier krävs för att besvara dem. Ett som delsyfte är att försöka visa hur systematiska ekonomiska studier kan användas inom handikappolitiken med syfte att förbättra situationen för människor med handikapp.

19.2 Kostnader och finansiering

Ekonomi handlar om pengar men inte bara om pengar. Den samhällsekonomiska kostnaden för handikapp utgörs av den produktionsoch välfärdsförlust är resultatet av att vissa personer har omsom fattande funktionshinder. Denna kostnad finns oberoende av vilken inkomstfördelning vid ett visst tillfälle gäller mellan handikapsom pade och övriga. Utbetalningen av inkomstkompensation, t.ex. socialförsäkringen, är transferering utgör en utgift för den en som betalar, inte samhällsekonomisk kostnad. Den samsom men en hällsekonomiska kostnaden är lika hög om inkomstkompensationen sänks till hälften eller ökas till det dubbla. Det finns således inget entydigt samband mellan utbetalningar och samhällsekonomiska kostnader. Vi bortser då från de verkliga samhällsekonomiska kostnader är förknippade med administrationen av bidragen och som skatternas eventuella negativa effekter för samhällets resursanvänd-

ning. Den samhällsekonomiska kostnaden kan minskas genom förebyggande insatser som reducerar antalet handikappade eller genom åtgärder minskar handikappets omfattning. Dessa insatser kan som dock vanligen inte genomföras utan uppoffringar av andra resurser. Det blir därför avvägning mellan vad som kan vinnas och vad en förloras. Möjligheterna och svårigheterna att genomföra sådana som kalkyler kommer att behandlas i ett senare avsnitt. En stor svårighet när det gäller att kartlägga kostnaderna för insatser för handikappade är att det finns utbetalningar som motkostnader och kostnader motsvaras av utbetalsvaras av som ningar. Dessutom försvåras en kartläggning av kostnaderna av att många olika myndigheter är utbetalare och kostnadsbärare. Den s.k. och finansieringsprincipen innebär också att kostnaderna ansvarsför anpassningsåtgärder blir svåra att identifiera och beräkna. För att förenkla och strukturera problemet skall vi skilja mellan tre olika sätt på vilket situationen för med omfattande funktionshinpersoner der kan förbättras; ökade transfereringar, genom ökade indigenom viduella serviceinsatser och genom en ökad produktion av kollektiva

SOU 1990: l 9 Metoder för ekonomiska analyser 307

varor av speciellt värde för denna grupp, t.ex. förbättringar i samhällsmiljön, transporter och anpassning av lokaler. Förekomsten av ett omfattande funktionshinder innebär ofta att inkomsten är lägre än hos en genomsnittlig person och att utgiftsbe-

hovet är högre. Transfereringar i form av pensioner, sjukbidrag el-

ler andra försäkringsförmåner är ett sätt att kompensera för detta. Ökad disponibel inkomst möjliggör för den handikappade själv att skaffa de resurser som är nödvändiga för en ökad välfärd, t.ex. bostad, transporter och olika typer av service. Transfereringar är ingen samhällsekonomisk kostnad. Vi får dock inte glömma att en samhällsekonomisk kostnad kan uppstå när transfereringen skall finansieras, dvs. som en följd av att exempelvis skatter påverkar arbetsutbud och fördelningen av resurser så att förluster för samhället uppstår. Ett sätt att förbättra situationen för handikappade är att gratis eller till starkt subventionerade priser erbjuda vissa individuella varor eller tjänster till personer med funktionshinder. Dessa s.k. naturaförrnåner är ett alternativ till inkomstkompensation. Valet mellan inkomsttillskott och naturafönnåner är inte självklart och här finns utrymme för olika principer. Men vi kan konstatera att behovsprövade varor och tjänster utgör en hörnsten i den svenska handikappolitiken, t.ex. handikappersättning, social hemhjälp, färdtjänst, bidrag till bil samt kostnadsfria hjälpmedel. Även det extra avdraget för nedsatt skatteförrnåga kan ett bidrag för täcses som kandet av merkostnader till följd av sjukdom och handikapp. Det är dessa varor och tjänster, som huvudsakligen bjuds ut av kommuner och landsting, som är svårast att identifiera och kostnadsberäkna. I betydande utsträckning varierar också reglerna mellan olika landsting och kommuner. Till de individuella tjänsterna kan räknas insatser från familj och anhöriga. Dessa utgör en samhällsekonomisk kostnad, oavsett om de ersätts av det offentliga eller inte. Svårigheterna att göra en sann

kostnadsvärdering är dock uppenbara. I de fall personen tagit ledigt från annat arbete kan ett alternativkostnadsresonemang tillämpas. De

Vårdbidrag som betalas ut till anhöriga kan inte utan närmare utredning och motivering användas ett mått på den samhällsekonosom miska kostnaden. Det tredje sättet att förbättra för handikappade är att öka produktionen av kollektiva varor av speciellt värde för denna grupp. Det kan exempelvis gälla förändringar i samhällsmiljön, främst transporter och bostäderoffentliga lokaler, det kan också innemen fatta insatser för forskning och upplysning i syfte att öka förståelsen för de problem som denna har. Dessa insatser kan hänföras grupp till någon enskild person. De utgör genuint kollektiva I de fall varor.

de är klart avgränsade, t.ex. en speciell inforrnationskampanj, låter

de sig relativt lätt kostnadsberäknas. Problemen är större när det

308 Metoder för ekonomiska analyser SOU 199: 19

gäller insatser som endast utgör marginella förändringar i miljön. Vanligen är dessa åtgärder väsentligt billigare om de kan planeras in redan från början de skall läggas till i efterhand. Ansvars- och än om finansieringsprincipen innebär dock inte att kostnaderna för anpassningsåtgärder kan försummas. De utgör en samhällsekonomisk kostinte speciella statliga medel anvisas. Denna kostnad nad även om skall naturligtvis relateras till effekten eller värdet av åtgärderna. Ofta har dessa insatser också ett värde för andra än de svårt funktionshindrade, varför det är tveksamt att föra upp den totala kostnaden på handikappolitikens konto.

19.3 Vilka kostnadsberäkningar är meningsfulla

I utredningens uppdrag ligger att kartlägga det ekonomiska stödet till handikappade, att göra en prognos över utvecklingen inkluderande redan beslutade åtgärder och att göra en konsekvensanalys av de förslag utredningen lägger. Detta kan tyckas vara ett rimligt krav, men det reser en mängd frågor. Den första är hur gruppen handikappade skall avgränsas. De totala kostnaderna kommer att bli starkt beroende av om vi använder vidare eller snävare definition. Oavsett vilken definition som en en används kommer det att bli en mycket heterogen grupp. Därför är det nödvändigt att göra någon form av gruppering med utgångspunkt från vilka behov finns. Eftersom inte någon detaljerad kartsom läggning målgruppen för åtgärderna genomförts, är det inte helav ler möjligt att göra detaljerad kartläggning av det ekonomiska en stödet till denna grupp. Den andra frågan gäller vilka ekonomiska stödåtgärder som skall ingå i kartläggningen. För individen är det den totala ekonomiska situationen är det intressanta. Detta talar för en helhetssyn på som det ekonomiska stödet inkluderande inkomststöd och alla subventionerade individuella varor och tjänster, exempelvis hjälpmedel. I sådan inventering skulle huvuddelen kostnaderna falla inom en av för generella socialpolitiska insatser. Alternativet skulle då ramen att begränsa kartläggningen till specifika insatser vars syfte är vara att täcka de merkostnader som ett handikapp kan orsaka. Utgångs-

punkten skulle då bli ett antal stödformer medel som inte direkt

kan relateras till individens totala situation. Exempelvis är merutgifterna beroende av de utgifter som uttas inom den sociala hemhjälpen och färdtjänsten. Med merkostnadermerutgifter avses här de extra kostnaderutgifter med handikapp har för att kunna utsom en person nyttja tjänst som en person utan handikapp. Det kan tolkas samma som en kompensation för det högre pris som en handikappad person får betala.

Metoder för ekonomiska analyser 309

Det som talar för en totalsyn är att det inte finns ett entydigt samband mellan mål och medel. Olika medel kan leda till mål. I samma stället för att erbjuda subventionerad färdtjänst kan inkomsten ökas så att den handikappade själv kan köpa denna tjänst eller mer av eventuellt av någon annan tjänst. Genom att vi får ett helhetsper-

spektiv underlättas ett altemativresonemang vilka insatser

om som ger högst välfärd. En totalsyn ligger också i linje med att i görligaste mån lita till generella socialpolitiska åtgärder än utvalda insnarare satser för speciella Ett helhetsperspektiv skulle också belysa grupper. den splittrade finansieringsbilden bl.a. upphov till subopsom ger timeringar och oklara ansvarsförhållanden vilket i sin tur kan leda till slöseri och bristande effektivitet.

Behovsprövningens samhällskostnader

Det ekonomiska stöd syftar till att täcka merkostnader för som handikapp är inte bara splittrat mellan flera olika huvudmän. Det kännetecknas också av en mycket detaljerad behovs- och inkomst-

prövning. Detta gäller exempelvis handikappersättningen utgår

som från hjälpbehovets omfattning ocheller merutgifternas storlek. Dessa ärenden, som avgörs försäkringskassoma, omfattar ersättav ningar mellan 34 och 65 procent ett basbelopp, dvs. maximalt av ca 20 000 kronor. På likartade grunder fastställs det extra avdraget för nedsatt skatteförmåga. Denna bedömning görs dock taxeav ringsnämndema. Det skulle föra för långt att i detta sammanhang in på alla detaljer i det ekonomiska stödet syftar till att kompensera för de som merutgifter som kan uppstå för handikappade. Det finns dock starka indikationer att kostnaderna för att administrera dessa bidrag kan vara mycket stora. Det finns också anledning att betvivla det i att ett så komplicerat regleringssystem finns möjlighet att uppfylla målet

om en rättvis fördelning. Det finns därför anledning att undersöka

vilka samhällsekonomiska vinster skulle kunna nås som genom att förenkla och rationalisera med bibehållen eller förbättrad rättvisa.

19.4.1 Behov och resurser

En grundprincip i välfärdspolitiken är att resurser skall fördelas efter behov. Detta gäller också för handikappolitiken. Den hälsoeko-

nomiska forskningen har mycket entydigt klargjort detta förhål-

att lande inte är någon självklarhet när det gäller sjukvårdens behov och resurser. Studier av relationen mellan behov och har påvisat resurser stora variationer. Detta har stimulerat till diskussion och bidragit till en mera rationell resursfördelning.

310 Metoder för ekonomiska analyser SOU 1990: 19

När det gäller med svåra funktionshinder finns ingen personer tidigare kartläggning sig behov eller resurser. I viss utav vare sträckning har den s.k. brukarenkäten och de ingående intervjuerna till avsikt underlag för att identifiera otäckta behov. En sådan att ge identifiering borde dock kompletteras med en systematisk inventering de står till förfogande och deras kostnader. av resurser som En analys relationen behov resurser förutsätter också en sysav tematisk beskrivning funktionshindrets konsekvenser. Ett försök av utforma sådan har gjorts WHO genom publiceringen av att en av

ICIDH International Classification of Impairments, Disabilities and

Handicaps, Geneva 1980. Möjligheterna att använda denna klassificering diskuterades inom FRNzs program för handikappforskning Behov forskning kring ICIDH och dess tillämp-

se rapporten av

ning, 1985. Tyvärr har ännu inte någon sådan forskning kommit till stånd. Det är nödvändigt att sådana studier görs i framtiden om vi skall kunna diskutera frågan om behov och resurser på ett mera systematiskt sätt. En sådan forskning skulle vara av mycket stort värde för de handikappade i dag har små resurser i förgrupper av som hållande till sina behov. En ytterligare fördel med sådana studier är att de framtvingar en diskussion behovsbegreppet kan bidra till utvecklingen av om som handikappolitiken. En kämfråga är om behoven skall definieras utifrån individen själv eller utifrån professionella tjänstemanna bedömningar. Om den förstnämnda principen läggs till grund för politiken, talar detta för större frihet för med funktionshinen personer der att, inom viss budgetrestriktion, avgöra hur handikappet bäst en kompenseras.

19.5 Avgifter för hjälpmedel och service

Det är vanligt att merkostnader förorsakade av handikapp inte ersätts fullt Den utnyttjar tjänsten måste betala en viss andel själv. ut. som Detta gäller exempelvis hemtjänst och färdtjänst. Det kan finnas flera förklaringar till att viss egenavgift tas ut. En kan vara att det biden till minska efterfrågan. Även mycket låga avgifter, 5-10 rar att prokostnaden, kan signifikant minska efterfrågan jämfört med cent av nolltaxa. Detta kan ett sätt att begränsa kostnaderna och priorivara angelägna behov. Alternativet är vanligen en hårdare kvantera mer titativ ransonering. Det kan naturligtvis också ses som ett problem med bristande betalningsförmåga för de som utnyttjar tjänsterna i fråga. Den fråga då måste besvaras sänkta avgifter eller inkomsttillskott är som är om den bästa lösningen problemet. En förklaring är att avgifter i viss utsträckning bidrar till annan finansieringen eller tjänsten i fråga. I ett hårdnande budav varan

SOU 1990: 19 Metoder för ekonomiska analyser 31 1

getläge kan avgifter vara ett viktigt finansieringsaltemativ på margi-

nalen. Ett tredje skäl till avgiftsfinansiering är att det information ger om hur individen värderar olika varor och tjänster. Detta är betydelsefullt i de situationer individen själv är den bäst kan som avgöra behovet. Det finns också erfarenheter som tyder på att egenbetalning ökar det individuella intresset och ansvaret för kvalitet och underhåll.

Samordning av vård och försäkring

Sjukdom och funktionsnedsättning leder till såväl inkomstbortfall

som ökade utgifter för vård och service. Eftersom båda dessa ekonomiska konsekvenser har samma orsak vore det naturligt att samordna kompensationen för detta. Så är emellertid inte fallet i Sverige i dag. Lite förenklat kan säga att socialförsäkringen sköter inman komstkompensationen via sjukpenning, pensioner och arbetsskadeförsäkring medan landsting och kommuner svarar för vård och ser-

vice. Till detta kommer de arbetsmarknadspolitiska åtgärderna för arbetsanpassning och rehabilitering.

Det är dessa generella åtgärder som är av störst betydelse för personer med funktionshinder. I jämförelse med dessa generella åtgärder är de speciella bidragen för merkostnader marginell betyav delse för de flesta. Under senare år har förts en diskussion konom sekvenserna av en bristande samordning mellan socialförsäkring, vård och arbetsmarknadspolitiska åtgärder. I den utsträckning som detta är ett problem är det rimligt att anta att personer med funk-

tionsnedsättningar skulle vara speciellt drabbade. Detta gäller spe-

ciellt den grupp som genom sjukdom eller olycka fått sin funktionsnedsättning i åldern 16-64 år. De samhällsekonomiska effektivitetsförluster uppstår till följd som

av bristande samordning består främst av att förebyggande och

re-

habiliterande insatser görs i otillräcklig omfattning eller alltför sent och att inte alla möjligheter till arbetsanpassning tillvaratas. Detta

kan i sin tur leda till ökade kostnader för vård och service i kommunerna. Eftersom ingen har det övergripande ansvaret och ingen ser de totala samhällskostnadema offentliga utgifterna finns inte resp.

den nödvändiga kunskapen och grunden för förändring och för-

bättring. Det är mycket svårt att beräkna de samhällsekonomiska kostnaderna för en bristande samordning. Eftersom den totala kostnaden

för vård och produktionsbortfall i åldersgruppen 16-64 år är i stor-

leksordningen 100 miljarder kronor krävs det emellertid bara marginella förbättringar för att det skall bli betydande vinster. Även om

312 Metoder för ekonomiska analyser SOU 1990: 19

vi inte vet de exakta vinsterna kan det därför vara intressant att fundera över hur sådan samordning skulle kunna ske. en En möjlighet att socialförsäkringen tog över hela finansievore ringen såväl vårdinsatser, inkomstbortfall och merutgifter till av följd bestående funktionsnedsättningar för samtliga medborgare av under 65 år. Detta skulle ge den önskvärda samordningen och totalansvaret och grunden till rätt avpassad avvägning mellan en inkomstkompensation och tjänster. Genom att separera finansie-

ringen från produktionen olika tjänster skulle valfriheten när det

av gäller förebyggande, behandlande och rehabiliterande insatser öka. Detta skulle bidra till ett ökat kostnads- och kvalitetsmedvetande. En viktig biprodukt sådan förändring skulle vara att vi fick av en bättre information de ekonomiska och finansiella konsekvenserna om sjukdom och handikapp. Det skulle bli möjligt att på ett helt annat av sätt än i dag analysera konsekvenserna olika handlingssätt för att av lära vilka insatser bästa effekt. Den kartläggning av det som gav ekonomiska stödet till handikappade som efterlyses i direktiven

skulle kunna genomföras statistiska bearbetningar av den in-

genom formation som fanns hos socialförsäkringen. För att kunna göra en motsvarande studie i dag krävs en samkörning av statistik från ett stort antal register, något som är både dyrt och komplicerat.

En sådan populationsbaserad registerstudie är planerad att genomföras för Oxelösunds kommun. Syftet med studien är att

kartlägga den totala vårdkonsumtionen, konsumtionen av sociala tjänster och utbetalningar från försäkringskassan. Utredningen har fått möjlighet att inom för denna studie göra ett urval av ramen samtliga i åldern 18-65 år som har hemtjänst ocheller personer färdtjänst.

19.7 Ekonomiska kalkyler

Vissa insatser för personer med funktionsnedsättning kan ses som en investering än konsumtion. Detta gäller exempelvis insatser snarare

för att förhindra uppkomsten av funktionsnedsättning eller att denna

förvärras över tiden. Insatser för att reducera handikappet genom

exempelvis anpassning av arbetsplatsen eller utbildningomskolning är också exempel investeringar. En åtgärd för ombyggnad av bo-

staden reducerar behovet av hemhjälp skulle kunna vara ett ansom nat exempel. För investeringar är det möjligt att göra en ekonomisk kalkyl där kostnaderna för åtgärden jämförs med dess effekter eller

intäkter. Förutsättningen för att det skall vara meningsfullt att göra en ekonomisk kalkyl är att det finns en klart definierad målsättning och flera alternativ att nå detta mål. I vissa fall kan alternativet vara att inte göra något alls. Finns inget handlingsutrymme, dvs. beslutet blir

SOU 1990: 19 Metoder för ekonomiska analyser 3 l 3

detsamma med eller utan kalkylen, finns ingen anledning till att göra någon ekonomisk kalkyl. Syftet med en ekonomisk kalkyl är att undersöka effektiviteten i alternativa resursanvändningar. Effektiviteten bestäms av relationen mellan måluppfyllelse och resursåtgång. Vi brukar skilja mellan fyra olika typer av ekonomiska kalkyler:

Kostnadsminimeringsanalys Kostnads-effekt analys Kostnads-nytto analys Kostnads-intäkts analys cost-benefit analys

I en kostnadsminimeringsanalys skall resultatet av de olika altemativen vara detsamma. Vi kan därför enbart jämföra kostnaderna. Denna typ av analys är den enklaste att göra men förutsätter att resultatet verkligen är detsamma av de olika åtgärderna. I en kostnads-effekt analys sätts kostnaderna i relation till ett endimensionellt fysiskt effektmål, t.ex. antalet personer med funktionsnedsättning som får service av ett visst slag. Om målet är att öka överlevnaden kan de olika alternativen jämföras utifrån kostnad per vunnet levnadsår. Det alternativ som ger lägst kostnad vun-net per levnadsår är bäst. I praktiken påverkar en viss åtgärd ofta flera olika faktorer som är betydelsefulla för individen. Dessa måste då vägas samman i ett nyttomått. I en kostnads-intäkts analys värderas effekterna i vilket pengar gör att de direkt kan jämföras med kostnaderna. Detta är därför den enda typ av ekonomisk kalkyl som inte fordrar ett klart utsagt jämförelsealtemativ. När det gäller insatser för handikappade kan monetära intäktsmått framför allt förekomma när det gäller åtgärder som minskar vårdkostnader eller ökar arbetskapaciteten. Men eftersom målet med förebyggande och rehabiliterande åtgärder främst är att skapa en bättre livssituation torde kostnads-nyttoanalys vara en mera användbar metod. Ekonomiska kalkyler har främst sitt värde programnivå, dvs. för beslut som rör beslut om att fördela resurser för ett visst ända-

mål och där klara alternativ föreligger. När det gäller mycket övergripande beslut, vars effekter inte klart kan avgränsas är kalkylering sällan möjlig och när det gäller beslut som rör enskilda individer är

det varken meningsfullt eller etiskt försvarbart. Kalkylema måste gälla vissa generella principer för hur resurserna skall fördelas.

Sammanfattning

De ekonomiska aspekter som är relevanta för utredningen kan delas

in i fyra grupper. Den första rör kostnader och finansiering, dvs.

314 Metoder för ekonomiska analyser SOU 1990: 19

utan en kartläggning av kostnaderna är det inte möjligt att överblicka de alternativ som finns att förbättra för människor med handikapp. Det finns också en betydande risk att oklara ansvars- och finansieringsförhållanden försvårar genomförandet av åtgärderna. Denna redovisning måste avse hela den relevanta personkretsen och ha en rimlig uppdelning på olika grupper av handikappade och olika tyinsatser. En minimiindelning bör vara inkomststöd, subvenper av

tionerad service av olika slag och kollektiva varor.

Svårighetema att göra en relevant kostnads- och finansieringsanalys skall dock inte underskattas. Bristen data för detta ändamål är stor. Dessutom är målgruppen heterogen och svår att exakt definiera. Det kan därför bli nödvändigt att begränsa denna analys till att avse de förändringar i stödet som utredningen kommer att föreslå. En begränsad målsättning vore att göra en kartläggning av det individuella stödet för merkostnader. Här synes de största möjligheterna till samordningsvinster finnas. Syftet skulle vara att skapa ett enhetligt, enkelt, överskådligt, effektivt och rättvist system för kompensation merkostnader till följd av handikapp. av Den andra aspekten rör förhållandet mellan behov och resurser på individ eller gruppnivå. Här saknar vi helt underlag för närvarande. Det kommer att göra det mycket svårt att bedöma värdet av svaren på intervjuer och brukarenkäten. Möjligheterna att skapa ett underlag för att identifiera brister i förhållandet behovresurser måste ytterligare undersökas. Livskvalitetsmätning kan vara ett sätt att studera välfärdseffektema av olika insatser för att förbättra situationen för personer med funktionsnedsättning. Den tredje aspekten rör ekonomiska kalkyler. Sådana kan naturligtvis göras i efterhand för att visa på värdet av tidigare insatser inom förebyggande arbete och rehabilitering. Störst värde har de dock om de relateras till utredningens konkreta förslag. Det är omöjligt att säga något om möjligheterna att göra sådana kalkyler innan de tänkta åtgärderna närmare preciserats. Den fjärde gruppen rör generella samhällsekonomiska aspekter

relaterade till behovet av samordning mellan inkomstersättning,

vårdinsatser och bidrag för merkostnader. Denna grupp av frågeställningar rör såväl övergripande strukturfrågor som de mera direkta möjligheterna att rationalisera i floran av behovsprövade bidrag och delvis ersätta dessa med inkomststöd. En tillhörande

fråga är också vilken roll avgifter skall spela för finansiering och

styrning av varor och tjänster avsedda att kompensera för funktions-

nedsättningar. Dessa frågor är mera principiella till sin natur och de

eventuella samhällsekonomiska vinsterna är svåra att exakt beräkna. Det är dock troligt att vi här har de samhällsekonomiskt mest betydelsefulla problemställningama.

20 Forskning och utveckling

Forskning, metodutveckling och utbildning inom handikappområdet är av stor betydelse för att förebygga och minska effekterna av funktionshinder. Kommittén avser därför att belysa även detta område och vid behov och brister verka för ökade forsknings- och utbildningsinsatser.

20.1 Forskning

Med utgångspunkt från en miljörelaterad definition av handikapp är handikappforskning enligt forskningsrådsnämnden FRN-rapport 86:6

det forsknings- och utvecklingsarbete som uttalat syftar till att lösa handikapproblem, med särskild inriktning på faktorer och processer som gör att funktionsnedsättningar blir handikapp; i viss mån hur funktionsnedsättningar kan förbättras men i än högre grad hur de kan kompenseras eller hur prestationskrav kan minskas genom handikappanpassning eller liknande samt slutligen hur samhällets resurser för åtgärder inom handikappomrâdet utnyttjas på effektivast möjliga sätt.

Härav framgår att handikappforskning utmärks av en verksamhet som griper över många olika forskningsdiscipliner. Vidare kan konstateras att det kan vara svårt att precisera vad som egentligen innefattas i begreppet handikappforskning; många aktuella forskningsområden kan alldeles klart uppfattas som handikappforskning medan många andra projekt kan ha stor betydelse inom området utan att primärt uppfattas som handikappanknuten. Som exempel kan nämnas många typer av forskning inom tekniska, ekonomiska och juridiska områden m.fl. I många fall rör det sig om forskning av grundforskningskaraktär som inte är direkt inriktad på tillämpning inom handikappområdet. En ytterligare viktig aspekt på forskning och metodutveckling inom detta område är det självklara förhållandet att målsättningen för verksamheten är att situationen för enskilda med funktionshinder ska förbättras. Ett nära samarbete med enskilda handikappade och handikapporganisationer är därför av avgörande betydelse. Det kan många gånger vara svårt för såväl enskilda individer och organisationer som för olika forskare att ha en översikt över pågående

316 Forskning och utveckling

forskning inom handikappområdet. Det är därför viktigt att känne-

dom om pågående forskning och metodutveckling inom handikappområdet finns samlad. De två mest betydelsefulla forskningsfinansiärema är forskningsrådsnämnden FRN och delegationen för social forskning DSF. FRN har en ledningsgrupp utsedd av nämnden med representanter för forskare, vissa offentliga organ och handikapprörelsen. FRN har sedan 1987 ett särskilt samordningsansvar för handikappforskning. Denna uppgift utföres i samarbete med en rad andra samhällsorgan med ansvar för forskning och utvecklingsarbete. Samarbetspartners är bl.a. styrelsen för teknisk utveckling STU, skolöverstyrelsen

SÖ, statens råd för byggnadsforskning BFR, transportforsk-

ningsberedningen TFB, humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet HSFR, arbetsmiljöfonden och medicinska forskningsrådet MFR. Dessutom har många departement, andra statliga myndigheter samt landstingskommuner och kommuner engagerat sig i handikappforskningen. Nordiskt forskningssamarbete pågår inom flera områden bl. a. via Nordiska nämnden för handikappfrågor. Vissa förändringar inom forskningsorganisation och finansiering har föreslagits i regeringens proposition om forskning 19899090. Inom FRN har vissa forskningsområden prioriterats. Dessa är funktionshinder och handikapp på grund av kommunikationsproblem, sambandet mellan funktionsnedsättning och handikapp och arbetslivet, möjligheterna att med tekniska hjälpmedel och andra åtgärder kompensera funktionsnedsättning och handikapp, medicinska faktorer av betydelse för funktionsnedsättning och handikapp, samhällsekonomiska analyser av handikappåtgärder samt inflytande för individer och handikapporganisationer över samhällsutvecklingen och över sin egen livssituation. En målsättning för FRN är att få in handikappforskning i univer-

sitetens ordinarie forskningsprogram. Undantagsvis kan det dock

vara motiverat med särskilda institutioner för handikappforskning. För att samordna forskningsinsatser lokalt har på flera universitetsorter i landet mer eller mindre fast organiserade Centrumbild-

ningar inrättats. Dessa består av forskare från ett flertal discipliner

och har till uppgift att främja interdisciplinär forskning, dvs. forskningssamverkan mellan olika områden. Att handikapprelaterad forskning pågår inom många discipliner framgår av en inventering

som en av dessa lokala Centrumbildningar Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet gjort 1989. Denna visar att

ett 50-tal forskningsprojekt med anknytning till funktionshinder och

handikapp pågår inom ett stort antal institutioner inom så gott som

samtliga fakulteter vid Uppsala Universitet.

Forskning och utveckling 317

Exempel på andra lokala organisationer för samordning handiav kappforskning är: I Göteborg finns sedan ett 20-tal år en särskild institution för handikappforskning tillhörande den medicinska fakulteten. Forskningsverksamheten vid institutionen är väsentligen koncentrerad runt utveckling av nya behandlingsmetoder för kirurgisk rekonstruktion av olika handikapptillstånd. Därtill pågår vid Göteborgs universitet ett stort antal forskningsprojekt med handikappinriktning vid såväl samhällsvetenskapliga institutioner vid Chalmers Tekniska Högsom skola. I Lund finns Certec, centrum för rehabiliteringsteknik med egen styrelse, knuten till teknisk-naturvetenskapliga fakulteten. Certec har egna forskningsprojekt men verkar även som samordnare av forskning inom andra institutioner och organisationer såsom institutionerna för datorteknik, arbetsmiljö, sociologi m.fl. I Stockholm håller man under våren 1990 att bilda en fakultetsövergripande organisation under namnet Centrum för Handikappforskning i Stockholm. I Linköping är universitetets forskning inom handikappområdet uppdelad på Tema hälso- och sjukvård, Tema teknik och social förändring och Tema kommunikation. Någon övergripande centrumbildning över dessa temaområden finns Däremot finns inom Samhällsmedicinskt centrum fakultetsövergripande forskning inriktad på framför allt förebyggande åtgärder och rehabilitering där även landstinget medverkar. I Umeå pågår inom Forum för handikapphistorisk forskning forskning om handikapp, framför allt historiskt perspektiv. ur Forskning och metodutveckling pågår även utanför universitetsorganisationerna, t.ex. med utgångspunkt från kommuner, lands-ting och handikapporganisationer m.m.

Utbildning

Utbildningen inom handikappområdet är eftersatt på flera sätt.

a Inom många utbildningar till yrken där handikappkunskap är av

stor betydelse har aspekter långvariga funktionshinder och handikapp fått litet utrymme. På så sätt får de studerande såväl dåliga kunskaper som bristande intresse och förståelse för handikappfrågor.

Detta gäller läkar- och sjuksköterskeutbildning också rad ut-

men en bildningar för verksamheter inom samhällets olika sektorer. Bristerna inom dessa yrkeskategorier kan hjälpas bara upp genom

318 Forskning och utveckling

ökad intagning till grundutbildningen. Det torde vara viktigare att

innehållet i utbildningen ändras och att handikappaspekter lyfts fram och integreras i olika utbildningsavsnitt på ett naturligt sätt.

b Andra utbildningar direkt inriktade pâ givna funktions-

är mer hinder. Detta gäller utbildningar till yrken som logoped, hörselvårdsassistent och synpedagog men även i hög grad för sjukgym-

nast- och arbetsterapeututbildningar. I dessa fall är det inte innehållet

i utbildningen utan framför allt avsaknad av utbildningsplatser som betydelse. En ökad utbildningskapacitet kan alltså relativt diär av rekt påverka tillgången på specialister även om inte alla går direkt till handikappområdet. Den årliga intagningen till dessa utbildningslinjer är för närvarande: logopeder 48 st, sjukgymnaster 540 st, arbetsterapeuter 436 st, hörselvårdsassistenter 58 st, lärare för hörsel-

skadade 20-24 st detta skall täcka såväl förskollärare, lärare på låg-

mellanstadium och gymnasium samt lärare för vuxenbehov, synpe-

dagoger 15 st, varav hälften för sjukhusbehov och cirka hälften för

behovet lärare inom skolan och som anpassningslärare.

av

c viktig aspekt på utbildning inom handikappområdet

En annan är behovet fortbildning och information till företrädare för av många berörda verksamhetsområden och till allmänheten. En speciell problematik i sammanhanget är svårigheterna att överföra forsknings- och metodutvecklingsrön till praktisk verksamhet.

Kommittén avser att med hjälp av en referensgrupp och ett antal seminarier belysa dessa frågor. Vår avsikt är att framlägga förslag till

åtgärder inom områden med betydelsefulla men eftersatta forsk-

nings- och utbildningsbehov.

21 År 2000 från funktionshindrades

synvinkel - ett diskussionsunderlag om hot och möjligheter

21.1 Kan vi forma framtiden

Människor har i alla tider intresserat sig för att spekulera framom tiden. Men det var först under påverkan erfarenheterna från av andra världskriget som systematiska framtidsstudier blev vanliga och kom att användas för olika syften i den industrialiserade världen. I Sverige kom begreppet att förknippas med studiet möjliga av framtider. I stället för att begränsa sig till förutsägelser skilda av slag eller vad som är önskvärt, har undersökt olika alternativ, man vad som kan göras för att främja det goda vill uppnå eller för man att förhindra det som uppfattas som hotfullt eller negativt. 1985 års framtidsstudiekommitté använder i sitt betänkande Att studera framtiden SOU 1986:33 begreppet framtidsstudier som beteckning på all systematisk hantering framtidsbilder. av Kommittén framhåller att framtidsstudier måste basera sig ett

långsiktigt perspektiv. Nuet får inte ges en alltför stor betydelse i

analysen. Det är enligt framtidsstudiekommittén också uppenbart att framtidsbilder av mänskliga samhällen måste arbeta med värderingar. I metodiskt hänseende betonas bl.a. vikten internlogik, överensav av stämmelse med vad man faktiskt vet och av konsistens. Nuet och framtiden måste sammankopplade ett möjligt sätt. vara

Handikapputredningen har inte haft vare sig tid eller resurser att

bedriva egna systematiska framtidsstudier. Däremot har utredningen anordnat ett framtidsseminarium under medverkan kvalifiav cerade forskare och diskuterat framtidsfrågor i kommittéarbetet. Syftet med de översiktliga framtidsbilder skisseras i detta kasom pitel är att stimulera till debatt och att inhämta synpunkter inför det fortsatta arbetet, vars yttersta syfte självfallet är att påverka de framtida livsvillkoren för människor med omfattande funktionshinder. Det relativt begränsade tidsperspektivet situationen omkring år - 2000 sätter givetvis vissa gränser för möjligheterna att skissera mera genomgripande förändringar och därmed att formulera alternativa bilder. Samtidigt ger dock de snabba samhälleliga och tekniska

förändringar som präglar Sverige och Europa i kontrast mot män-

-

320 År 2000

niskans stabilitet biologisk varelse och de jämförelsevis långsom värdeförskjutningama ändå förutsättningar att föra en mesamma ningsfull diskussion olika färdriktningar och handlingsalternativ. om Den hotbild och den motbild i snabba, svepande och som

styckevis kanske provocerande penseldrag målas i det följande byg-

på såväl inlägg och diskussioner från det ovannämnda seminariet ger kommitténs interna diskussioner. Dessutom har intryck från som skilda debattinlägg och dokument i framtidsfrågor påverkat innehål-

let. Det bör understrykas att kommittén diskuterat men inte tagit ställning till sig den eller den andra av de båda framtidsvare ena bilder utarbetats inom sekretariatet. Däremot har kommittén som funnit bilderna tillräckligt intressanta för att de skall kunna föranleda reflexioner, reaktioner, debatt och synpunkter som kan komma det fortsatta kommittéarbetet till godo.

21.2 Den fruktade framtiden en hotbild

-

Inom handikapprörelsen finns omisskännlig oro för framtiden. en Den kan avläsas i tidskriftemas ledarsidor, i debatter och manifesta-

tioner. Oron kan tolkas fruktan för en förlorad solidaritet från samsom hällsorganens och enskilda människors sida. Fruktan för att det som vunnits trygghet skall förloras. Och att successiva förbättringar av

skall förbytas i tillbakagång. Vid handikapputredningens framtidsseminarium spekulerade ord-

föranden i De Synskadades Riksförbund, Lennart Nolte, i ett an-

förande forskningsrapport som publicerades år 2089. Den

om en

handlade handikappolitiken under andra halvan av 1990-talet.

om Innehållet i bl.a. detta anförande och debatten i handikapprörelsen har utgjort grunden och resonansbotten för den mörka hotbild som beskrivs i det följande. Utvecklingen mot slutet av 1990-talet kännetecknades av ett växande mellan den officiellt välvilliga inställningen å ena sidan och gap den i olika avseenden krassa verklighet som alltmer började göra sig gällande å andra sidan. Talet om alla människors rätt till lik-

värdiga levnadsvillkor och integration i boende och arbetsliv

om

förblev exempelvis i allt väsentligt en myt. Slagordsmässiga principer typen individuell anpassning och

av behovsstyming fick motivera reducerade ambitioner ifråga om

generella förbättringar arbets- och boendemiljöer, offentliga lo-

av kaler, transportsystem etc. Den gamla ansvars- och finansierings-

sou 1990:19 Ãr2000 321

principen försvann som exempelvis begrepp i det offentliga utredningsväsendet. Den ansågs alltför kostsam under ett 1990-tal som mer och mer kom att präglas av hårdnande internationell konkurrens för näringslivet, individualistiska värderingar, misstro mot myndigheter och försvagad samhällsmoral. Särlösningama i boendet blev visserligen mindre storskaliga innebar i grunden ingen ändring. men Utvecklingsstörda flyttades från avdelningar med sextio till avdelningar med sex boende. Svårt rörelsehindrade förblev lika isolerade i sina bostäder som någonsin tidigare.

212.1 Arbete och sysselsättning

Arbetsmarknaden kännetecknades av en kvarstående och successivt skärpt sortering av människor mellan olika marknader. Det myckna talet om arbete åt alla tystnade när högkonjunkturen mattades i mitten av l990-talet. Riktlinjerna i socialtjänstlagen om meningsfull sysselsättning för dem som saknade förvärvsarbete fick aldrig något verkligt genomslag. Lagen skärptes aldrig trots olika förslag. Systemet med förtidspension bibehölls för att hålla människor med mera omfattande funktionshinder nöjda utan krav på delaktighet i arbetslivet. Möjligheterna att komma in på arbetsmarknaden försämrades. Det var inte förvånansvärt med tanke på den omfattande arbetslöshet som redan under 1980-talet och första hälften 1990-talet präglade av flera av länderna i Europa. Tillsyn och uppföljning från statliga organ upphörde dessutom praktiskt taget helt. Bland skälen successivt nerskuma var resurser samt svårigheter att upprätthålla den egna kompetensutvecklingen och stödja densamma hos kommuner och landsting.

21.22 Förändringar inom den offentliga sektorn

Den offentliga sektorn blev föremål för omfattande omdaning en under 1980- och l990-talen. Med stöd av ihärdig och både berättigad och oberättigad kritik lämnade välfärdsstaten i praktiken det mesta av ansvaret för handikappolitiken. Det överfördes via allmänt formulerade ramlagar, fortgående avreglering och decentralisering till kommunerna. Det officiella motivet värnet den kommunala demokratin var om och önskan att föra besluten närmare folket. I verkligheten handlade det om fördelningspolitiska ställningstaganden, där skattesänkningar

322 Ãr2000

och privat konsumtion prioriterades på bekostnad av bl.a. den kost-

handikappolitik i och för sig blev möjlig bl.a. genom

samma som den tekniska och medicinska utvecklingen. Till de märkliga inslagen i denna bild hörde att de allt mäktigare kommunerna inte avkrävdes redovisning av hur de förvaltade alla de befogenheter som överfördes till dem. Skälet var att en successiv uppföljning skulle ha avslöjat att många kommuner inte hade någon genomtänkt handikappolitik. Eller att de inte ansåg sig ha råd att tillhandahålla den service, omsorg och vård som ramlagar och officiella uttalanden förutsatte. Uppföljning skulle ha lett till besvärliga krav på statligt stöd. I stället blev det i praktiken omöjligt att via offentlig statistik följa utvecklingen på handikappområdet. De mest påtagliga följderna för funktionshindrade människor var urholkningen av socialförsäkringssystemet, sjukvårdens försämringar för dessa grupper och de påtagliga kvalitetsskillnader som uppkom. Vid ingången år 2000 var utvecklingen mot det s.k. 23-samav hället uppenbar även i Sverige. Den helt orealistiska tanken en gång framförd utopister inom handikapprörelsen att i planeringen av av samhället utgå från dem som har störst behov av stöd kapsejsade redan i början 1990-talet. Den blev aldrig föremål för seriös disav kussion. Det definitiva sammanbrottet för självkänslan inom handi-

kapprörelsen och själva grundskottet mot den tidigare handikappoli-

tiken blev den oväntat snabba utvecklingen i fråga användningen om fosterdiagnostik och den vidgade acceptansen av dödshjälp. av Denna följde i den s.k. åldersexplosionens spår. SCB:s process prognoser ändrades under såväl 1980- som 1990-talen. Allt fler äldre skulle försörjas av allt färre i aktiv ålder.

Ökningen av gruppen 80 år och äldre beräknades till 45 %

mellan 1985 och 2005. Gruppen över 90 år skulle mer än fördubblas

och nå nära 70 000 under period. Det blev nödvändigt att så

samma långt möjligt begränsa trycket vårdsektom.

21 .2.3 Etiska frågor

Etikfrågoma kom i ett nytt läge och blev i allt högre grad resursfrågor. Ett avgörande steg togs 1995 i och med socialstyrelsens Riktlinjer och rekommendationer beträffande allmän fosterdiagnostik. Dessförinnan hade för övrigt socialstyrelsen som ett litet steg i rationaliseringen statsförvaltningen övertagit de bevakande av -

sou 1990:19 ÃrZOOO 323

och opinionsbildande uppgifter som åvilat Statens Medicinsk-Etiska Råd. År 2000 avslutades ett lagstiftningsarbete som skulle pröva frågan om s.k. aktiv dödshjälp. Förespråkama för denna lagstiftning liksom för de redan antagna riktlinjerna om fosterdiagnostik åberopade humanitära motiv genom att hänvisa till det myckna lidande som skulle besparas såväl svårt sjuka och funktionshindrade som deras anhöriga. Försvararna av den gamla etiken hänvisade patetiskt men förgäves till att även svårt funktionshindrade kunde tillföra samhället och människorna mycket av insikt och dessutom nyttig ödmjukhet inför livet självt. Man drog sig inte i sina kampanjer för att hänvisa till heroiska undantag som den amerikanske presidenten Franklin D Roosevelt och hans insatser för att besegra nazismen under andra världskriget. Ett annat, inhemskt paradexempel som åberopades på funktionshindrades värde och kapacitet var den synskadade socialminister som hade verkat under 1980-talet och början av 1990-talet. Man hade också fräckheten att ställa frågan om inte den ökade bortsorteringen av mer eller mindre skadade foster och den nya synen på dödshjälp var uttryck för en människosyn besläktad med den som bredde ut sig i Tyskland på 1930-talet. Alla sådana demagogiska utspel räckte dock aldrig till för att förhindra genombrottet för en ny handikappolitik och medien ny, cinskt-naturvetenskapligt präglad etik med livsduglighet som ett nyckelbegrepp. Därigenom minskade såväl antalet människor med funktionshinder som trycket på samhällsekonomin.

21.3 Det solidariska alternativet- motbild

en

Den som tittade i backspegeln år 2000 kunde notera att 1950- och 1960-talen och början av 1970-talet hade präglats av en ekonomisk och teknisk utveckling utan tidigare motsvarighet i Sverige. Folkhemmet tycktes på väg att förverkligas. Störningar i bilden började emellertid dyka i skiftet mellan upp 1970- och 1980-talen. Framstegstron hade försvagats. Det principiellt nya var dock den ekonomiska situationen och den ideologiska osäkerheten. Staten var i ett läge där man inte på samma sätt som under rekordåren klarade problemen genom att låta både den privata och den offentliga konsumtionen öka. Det samtidigt politiskt var svårt att stå emot olika gruppers krav på ökade löner och ökad privat konsumtion.

324 År 2000 sou 1990:19

I praktiken blev utvecklingen under 1990-talet i flera avseenden betydligt mer positiv än väntat. Avgörande var

den på ett vidgat Europa inriktade ekonomiska politiken och några kraftfulla beslut inom miljö- och socialpoliti-

ken.

Inom den offentliga sektorn blev kvalitet och säkerhet nyckelbegrepp i fömyelsearbetet tillsammans med ett målmedvetet kommunalt stöd åt olika former lokal självförvaltning i boende och service. av Kooperativa lösningar, olika former självhjälpgrupper och likav nande inom den informella sektorn uppmuntrades.

21 .3.1 En ny samhällsmoral

Omkring år 2000 växte sig konturerna av en ny och annorlunda samhällsmoral allt starkare. Individualism och ömsesidigt ansvar människor emellan förenades på ett nytt sätt. Värderingen av ekonomisk tillväxt i ett alltmer teknokratiskt samhälle kom att stå tillbaka för värden personlig utveckling och ett mänskligare samsom hälle. Intresset för sociala relationer i den nära familje- eller vänkretsen ökade. Det kom emellertid inte att stå i motsatsförhållande till enga-

gemanget för de stora politiska frågorna eller för solidariteten med

människor i vårt eget samhälle levde under svåra villkor. De som politiska beslut stärkte framväxten av den allmänna samhällssom moralen rörde energi- och miljöfrågoma. De utlöste en intensiv debatt etik och moral på en rad olika områden. Det politiska om engagemanget liksom benägenheten att själv ta del i den politiska ökade också. Detta skedde samtidigt som ett alltmer processen

respektlöst förhållande till det politiska etablissemanget växte fram.

Det ökade politiska engagemanget innebar inte bara en allmänt utbredd upplevelse för närstående, för miljö och för komav ansvar mande generationer. Det innebar också ett intresse och ett ansvarstagande för människor drabbats olyckor, svåra sjukdomar som av och liknande.

21 .3.2 De internationella relationerna

Europamarknaden vidgades under delen av 1990-talet till att

senare omfatta även Osteuropa med ett betydande uppsving för de västeuropeiska ekonomiema som följd.

sou 1990:19 År 2000 325

EG avsåg i början av 1990-talet att underlätta det interna umgänget genom att rasera gränshinder av skilda slag utan att men lägga sig i interna förhållanden i medlemsländerna. Riskerna för en minimilagstiftning på det socialpolitiska området med negativa återverkningar bl.a. på handikappolitiken var dock länge en tvistefråga. De nordiska länderna gjorde med stöd av olika intresseorganisationer betydelsefulla insatser för att värna de resurssvagas intressen. Med den snabba alleuropeiska integrationen och den radikalt ökade friheten kom ländernas olika regionala traditioner, intressen och opinioner i fokus. Nätverk av kontakter inom och mellan regioner utvecklades och modern kommunikationsteknik och teknolo- gisk utveckling gav förutsättningar för kreativitet och framtidstro även i relativt perifera regioner. År 2000 hade generationers värderingar börjat nya slå igenom och tekniken togd alltmer i bruk för att avvärja miljöhot och finna lösningar på mellanmänskliga problem. Den tekniska utvecklingen medverkade bl.a. till att nya trafiksystem kunde utnyttjas av flera samtidigt som den socialt inriktade, hälsofrämjande samhällsplaneringen fick ett starkt uppsving. Både de nya värderingarna och de faktiska hoten mot hälsan bidrog till denna utveckling. Detta tog sig bl.a. uttryck i att den exklusiva prylproduktionen fick efterfrågan, särskilt hos en svagare yngre och hos mera medvetna grupper.

21 .3.3 De sociala kontakterna

De sociala kontakterna stärktes av att differentierade arbetstider infördes i slutet av 1990-talet och av att många förkortade den dagliga arbetstiden med några timmar. Detta bidrog till att det ånyo började bli vanligt att hälsa på bekanta utan att ha gjort med almanackan upp i handen och lång framförhållning. Den hade redan brett ut vanan sig tidigt på 1990-talet bland människor värderade och unga som prioriterade sociala relationer.

21 .3.4 Strukturfrågor

Strukturproblemen, med kraftiga obalanser i resursfördelningen mellan och inom regioner, hade i början av 1990-talet skapat allvarliga problem och oro. En regionalpolitik uppbyggd på förny bättrade kollektiva kommunikationer, utbildning, regional forsknings- och utvecklingsverksamhet etc. samt på mobilisering av

326 År 2000 sou 1990:19

många människor skapade emellertid nya möjligheter. Många flera människor kunde leva kvar i sina invanda miljöer med deras stödjande sociala nätverk. I de större städerna övervanns mycket av våld, apati och utarrnat socialt liv funnits i s.k. sociala krismiljöer, där många funksom tionshindrade ofta känt sig otrygga och hotade. En mera socialt och ekologiskt medveten samhällsplanering i storstadsregionema blev nödvändig. Den inriktningen understöddes av skärpta krav på nya tillämpningen och uppföljningen av plan- och bygglagstiftningen.

21.3.5 Sjukvård, hälsovård och socialtjänst

Den medicinska forskningens landvinningar fortsatte under 1990talet. Detta gällde inte minst habilitering och rehabilitering, där Sverige snart blev ett föregångsland i god samklang med den stabiliserade välfärdspolitiken och de humanistisk värderingar som växte sig allt starkare i det folkliga medvetandet. En uppslitande debatt de medicinskt-etiska frågorna kring liom vets början och slut utmynnade i en klar inriktning mot varsamhet i hanteringen frågor om fosterdiagnostik och olika former av genav teknik. Blivande föräldrars rätt till information om väsentliga fakta lades fast kompletterades med skyldighet att ge kunskaper men en möjligheterna att få behandling och kvalificerat stöd genom haom bilitering, rehabilitering och socialtjänst. Individuella behandlings-

och rehabiliteringsprogram för funktionshindrade med ett självklart inflytande för den enskilde blev obligatoriska och bidrog till den

snabba utvecklingen inom dessa områden. För många människor kom debatten om de etiska frågorna att medicinskt-etiska rådet tidigt framhållit bli ett stöd i sökandet som -

efter värdegemenskap i en tid då religionen alltmer förlorade sitt

en folkmajoriteten. Behovet av en gemensam människosyn grepp om och det gemensamma ansvaret för miljön förde människor närmare

varandra och blev något ett sammanhållande kitt i det pluralistiska

av samhället. Minskade ungdomskullar och ökningen av äldregruppema bidrog till utvecklingen av den offentliga sektorn nya villkor. Ett uttryck för detta var att samhällets socialtjänst började samverka med bostadsföretag, ideella organisationer och företag i nya former. Hälsooch sjukvården fick samtidigt en mer offensiv och förebyggande prägel.

Ett grundproblem för den offentliga sektorn var att SCB:s prog-

noser för befolkningsutvecklingen i allt väsentligt besannades. Den

Ãr 2000 327

fortgående minskningen av ungdomskullama in 2000-talet bidrog till allvarliga problem i personalrekryteringen i ett läge, där andelen äldre över 80 år ökade kraftigt. Förgubbning och förgumning skapade följaktligen ett hårt tryck i konkurrens med industri och servicesektor trots den konjunkturavmattning som under en tid dröjde sig kvar på 1990-talet. Men fömyelsen handlade inte bara om avancerad personal- och organisationsutveckling i kommunerna. Den handlade i lika hög grad om hur samhällets åtaganden skulle avgrän- Även minskning och avgränsning den offentliga sas. om en en av sektorn ägde rum förblev kärnan i service, vård, omsorg, habilitering och rehabilitering samhällets ansvar. Organisationsformema blev dock alltmer serviceinriktade vilket tog sig uttryck i att kommunernas och landstingens personal blev mer och mer specialister och rådgivare privata vårdgivare, kooperativ eller anhöriga och föreningar som bedrev social- eller sjukvårdande verksamhet. Denna förändring kombinerades med vad som brukade kallas det tredje steget i demokratiseringsprocessen. Det innebar att de boende och de s.k. brukarna av bl.a. samhällsstöd fick ett alltmer långtgående, i regel avtalsreglerat inflytande på de tjänster kommunen eller landstinget tillhandahöll. Politikerna däremot koncentrerade sig i högre grad på målfrågor. Handikapporganisationema spelade en aktiv roll i denna process. En annan huvudlinje blev ett kraftigt stöd ekonomiskt och - personellt genom handledning och avlösning i rad former åt fören äldrar och närstående som vårdade anhöriga. Kombinationer av professionella insatser och anhörigstöd blev vanliga. Rätten till arbetstidsförkortning utan löneavdrag för stöd bl.a. handikappade barn och vuxna, förhandlades fram mellan arbetsmarknadens parter. Detta underlättade insatser inom den s.k. informella sektorn, som blev än viktigare än förut och krävde rejäl uppbackning från kommuner och landsting. Sammantaget kan man tala om en avgränsning och en förskjutning av främst kommunernas men också landstingens insatser från produktion av service och vård och mot förebyggande, stödjande och rådgivande insatser. De släkt- och områdesbaserade nätverken fick som en följd härav en växande betydelse.

21 .3.6 Arbete och sysselsättning

När det gäller arbete och sysselsättning för människor med omfattande funktionshinder kännetecknades läget år 2000 förbättav en rad samsyn och samverkan mellan kommunernas, landstingens och

328 År 2000 sou 1990:19

statens rehabiliteringsaktörer. Andelen funktionshindrade människor i det reguljära arbetslivet ökade snabbt med stöd av insatser från arbetsmarknadsinstitut, Samhall m.fl. Förändringen stimulerades av de krav som ny lagstiftning ställde på aktiva insatser. Som ett exempel kan nämnas en kommunal sysselsättningsgaranti för dem som saknade anknytning till arbetsmarknaden. Dessutom intensifierades samarbetet mellan socialtjänst, arbetsförmedling, habiliterande och rehabiliterande organ, företag och förvaltningar för att aktivera människor och om möjligt erbjuda dem arbete marknaden ut- - ifrån deras egna förutsättningar. De som inte hade lönearbete var delaktiga i arbetslivet genom meningsfull sysselsättning i varierande former som kombinerades med funktionsträning men efter individuella behov. I varje län växte i samverkan mellan de skilda huvudmännen också fram aktivitets- och utvecklingscentra för människor med omfattande funktionshinder. Uppgiften var att förbereda för inträde eller återinträde i arbetslivet ocheller erbjuda funktionsträning och gemenskap.

22 Några slutsatser och vårt fortsatta

arbete

22.1 Inledning

I det till riksdagen anmälda nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor från 1982 uttalas bl. a. handikappade har samma rättigheter som andra att få del av välfärden och kunna leva ett fritt och oberoende liv som ger möjlighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen. 1989 års handikapputredning delar denna grundsyn och har i enlighet med den formulerat vissa bärande principer för utformning av 90-talets handikappolitik. Dessa är tillgänglighet, full delaktighet, inflytande och självbestämmande samt helhetssyn och kontinuitet. För att leva upp till dessa bärande principer krävs insatser av olika slag, vilket framkommit såväl i den av kommittén gjorda genomgången av befintligt material som i vår kartläggning. Fortfarande finns betydande klyftor kvar mellan handikappade och icke handikappade vilket framkommer bl.a. i vår kartläggning. Detta kan tyckas märkligt eftersom ekonomisk och teknisk utveckling skulle kunna användas för att förbättra situationen för de mest handikappade och minska skillnaden vad gäller såväl ekonomisk standard som sociala och kulturella förhållanden. Även mycket har gjorts för att förbättra situationen för mänom niskor med omfattande funktionshinder och många av samhällets insatser uppfattas som ganska goda finns det alltså flera områden där brister föreligger och där åtgärder behöver vidtagas. Målgruppen för samhällets insatser för människor med omfattande funktionshinder är dock inte statisk. Det stöd som behövs varierar såväl i olika situationer och perioder i den enskildes liv som mellan olika handikappade. Vissa handikappgrupper kan vara sämre

tillgodosedda än andra i vissa avseenden men bättre tillgodosedda i

andra avseenden. Samhällets stöd till människor med omfattande

funktionshinder kan därför i vissa fall vara tillräckligt men i andra

otillräckligt. De förbättringar av stödet som behöver göras därför av olika art i skilda livsstituationer. Enligt de tidigare refererade handikappolitiska målen och våra bärande principer skall handikappade kunna delta i samhällets olika

330 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete SOU 1990: 19

verksamheter på lika villkor som andra. De insatser det då blir fråga om för att nå dessa mål bör i första hand vara av generell natur, dvs. vara inriktade allmänna förbättringar i samhället som underlättar för alla, både handikappade och andra. Dessa generella insatser behöver dock ofta kompletteras med specifika stödinsatser riktade till vissa grupper av handikappade eller till enskilda.

22.2 Omstrukturering av den offentliga sektorn

Under hela 1980-talet har en fortgående omstrukturering av den offentliga sektorn pågått. Decentraliserat beslutsfattande, nya kommunala organisationer, ändrade former för budgetansvar, är några exempel på nytänkande och utveckling som också har stor betydelse för hur insatserna handikappomrâdet utformas. Andra faktorer av liknande slag som också är väsentliga är tendensen till mer generella statsbidrag i stället för specialdestinerade, minskad statlig styrning genom tillsyn, normgivning och andra former för riktlinjer samt ramlagar med långtgående utvecklade målfonnuleringar och med ökad frihet för huvudmännen att utforma sina insatser. Denna omstrukturering av den offentliga sektorn har pågått under en tid när det samtidigt rått livlig diskussion om ökad produktivitet och effektivitet i den offentliga sektorn, reduktion av statsbidragsgivningen till landstingen och kommunerna och allmän återhållsamhet med expansion av offentlig verksamhet. Den här utvecklingen, som kan vara riktig för samhället som helhet, kan försvåra situationen för grupper med svagare förutsättningar. Detta har stor betydelse för hur läget i landet skall bedömas ur handikappolitisk synvinkel och utgör en av nyckelfrågoma i våra fortsatta överväganden om utformningen av samhällets insatser.

22.3 Något våra bärande

om principer

Vi kan med stöd av vår kartläggning konstatera att tillgänglighet och delaktighet i alla avseenden definitivt inte föreligger lika villkor för handikappade och andra. Detta beror på bristande stödinsatser av många olika slag, brister i kunskapsspridning, bristande ekonomiska förutsättningar för den enskilde, bristande tillgänglighet i flera bemärkelser och bristande inflytande och självbestämmande. Många, såväl utvecklingsstörda som andra handikappade, bor fortfarande kvar inom institutioner och sjukhus och

Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 331

saknar eget boende trots att de önskar en sådan möjlighet som skulle öka deras livskvalitet betydligt. Valfriheten för handikappade att individuellt välja personligt stöd är närmast obefintlig. Möjligheterna att få färdtjänst och service när man önskar det är begränsade. Såväl offentliga som enskilda lokaler, transportsystem m.m. är ofull-ständigt anpassade till handikappades behov och situation. Allt detta får till följd att människor med omfattande funktionshinder har mycket mindre möjligheter att på lika villkor som andra dra nytta av välfärdsutvecklingen. Umgänget med släkt och vänner blir begränsat samtidigt som beroendet av dessa blir större. Fritidsaktiviteterna, som för denna grupp är av särskilt stor betydelse, blir färre och ofta enligt den enskildes intressen. För många är det vidare svårt att få tillgång till specialiststöd av skilda slag som exempelvis specialkunnig läkare, logoped, o.dyl. Detta stöd är även ojämnt fördelat över landet och mellan olika handikappgrupper. Mot denna bakgrund framstår vissa frågor som speciellt viktiga för oss att överväga under det fortsatta arbetet.

Något om ansvars- och finansieringsprincipen

Svårt handikappade måste tillförsäkras tillgång till transportmedel, restauranger, biografer och så vidare. Enligt ansvars- och finansieringsprincipen bör såväl ansvaret för att en verksamhet anpassas till handikappade som finansieringen åvila resp. huvudman inom den ordinarie verksamheten. Vi har kunnat konstatera att principen inte fungerar tillfredsställande. Enligt vår mening är det dock en princip att slå vakt om. Tillämpningen av den kräver emellertid en anpassning till tidens krav och de värderingsförskjutningar som ständigt sker i samhället. Vi kommer att överväga om det finns anledning att stärka principens genomslagskraft genom lagstiftning. Man kan även se bristande tillgänglighet för handikappade som diskriminering och i detta sammanhang diskutera möjligheten att tillförsäkra tillgänglighet och delaktighet genom införande av en diskrimineringslag. Effekterna av rättighetslagstiftning kontra diskrimineringslagstiftning kommer att prövas i vårt fortsatta arbete.

332 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete SOU 1990: 9 1

22.5 Socialtjänstinsatser

Att tillförsäkra handikappade tillgänglighet och delaktighet på lika villkor andra är av socialtjänstens viktigaste uppgifter. För som en att dessa skall bli verklighet för svårt funktionshindrade måste förbättringar göras inom flera områden. För det första måste tillgången till boende med service i olika former ökas. Det är också viktigt att öka den enskildes möjligheter till inflytande och självbestämmande över såväl sin egen livssituation i stort som möjligheten att välja tidpunkt för färdtjänst, individ för det personliga stödet osv. De lösningar till ökat personligt inflytande som utvecklats inom bl.a. det s.k. STIL-projektet bör studeras liksom utvecklingsprojekt som bl.a. handikapputredningen initierat om möjligheterna att inom den kommunala organisationen påverka val av personligt stöd. Handikappade bam har rätt till plats i barnomsorgen med förtur. För barn i vår målgrupp är det emellertid inte tillfyllest enbart med en förtursplacering utan placeringen måste oftast vara kombinerad med olika former av särskilt stöd och stimulans för att placeringen skall vara meningsfull exempelvis personlig assistans, liten barngrupp etc. Kontinuitet i personalgruppen är inte minst viktig. Andra omsorgsforrner som bamvårdare i barnets hem, familjedaghem och öppen förskola är för vissa barn det mest ändamålsenliga. I det fortsatta utredningsarbetet måste förskolebarnens behov och förhållanden beaktas. Detta gäller även skolbarnens situation och än mer de ungdomar över 12 år som har behov av någon form av fritidshemvistelse men som av olika skäl inte är så självständiga att de får tillräckligt stöd och utbyte av den vanliga skolbamsomsorgen. Det bör med andra 0rd övervägas om ungdomar över 12 år genom lagstöd skall tillförsäkras någon form av förlängd skolbarnsomsorg i likhet med de bestämmelser som finns i omsorgslagen. Vi kommer att ha kontakt med skolbamsomsorgskommittén i dessa frågor. Avlösarservice finns i flertalet kommuner men det sociala stödet till föräldrar och andra, som vårdar anhöriga, är i dag i det närmaste helt förbisett och måste upppmärksammas.

22.6 Fritidsverksamhet

Vi bör tillse att behovet av fritidsverksamhet för såväl psykiskt utvecklingsstörda som andra människor med omfattande funktionshinder tillgodoses. Härvid måste det understrykas att fritid för många gravt handikappade människor ofta utgör en lång påtvingad syss-

SOU 1990: 19 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 333

lolöshet. l vårt fortsatta utredningsarbete bör vi därför överväga hur fritid och rekreation kan tillförsäkras dessa genom ökad personlig assistans, genom individuellt utformade hjälpmedel, genom anpassning av fritidsanläggningar, kulturinstitutioner etc.

22.7 Sysselsättning och arbete

Bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemen

för vår målgrupp. Åtgärder inom arbetsmarknadsområdet ingår

direkt i vårt uppdrag. Däremot avser vi att behandla vägar till arbete

och för dem för vilka detta av olika skäl är aktuellt sysselsätt-

ning eller annan aktivitet. Vi vill också i det fortsatta utredningsarbetet verka för att man inom berörda verksamheter t.ex. kommunens socialtjänst genom uppsökande verksamhet, stöd och vägledning stimulerar människor med omfattande funktionshinder till studier och arbete.

22.8 Specialistresurser

För att förbättra situationen för svårt handikappade människor, inte minst dem som tillhör små och mindre kända handikappgrupper, behöver även tillgången till specialistresurser ses över. I vissa fall kommer vi att överväga behovet av kunskapscentra gemensamma för hela eller delar av landet. Inom sjukvården bör sådana åtgärder övervägas som leder till att rehabiliterande insatser sätts in tidigt och i tillräcklig omfattning. Kunskapsöverföring och konsultverksamhet från specialistresursema till fältet bör förbättras. Vi bör även verka för att alla handikappgrupper får likvärdig tillgång till specialistresursema. Former för en närmare samverkan mellan barn- och ungdomshabilitering, vuxenhabilitering, rehabilitering, omsorgerna psykiskt utom vecklingsstörda, syn- och hörselvård och hjälpmedelsorganisation m.m. bör även övervägas. För att tillgodose att alla handikappgrupper får del av stödinsatsema kan vidgning omsorgslagens en av personkrets övervägas. En möjlighet är att lägga förslag annan om en habiliterings- och rehabiliteringslag för alla med omfattande funktionshinder och behov av specialiststöd som komplement till socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen.

334 Några slutsatser och värt fortsatta arbete SOU 1990: 19

22.9 Huvudmannaskapsfrågor

Vi kommer att beakta den fortsatta utvecklingen av äldredelegationens förslag. För de frågor som ligger inom ramen för våra direktiv kommer vi dessutom överväga behovet av organisatoriska reformer underlättar samarbete och samordning mellan olika som närliggande verksamhetsområden. Samhällsreformer under senare tid har ofta inneburit en nedbrytning för skola, vård och omsorger till kommuner och av ansvar inom kommunen till kommundelsnämnder eller motsvarande. Denna process har kombinerats med målstyming. Det är en utveckling som vi i många avseenden har förståelse för, men som för svårt funktionshindrade kan innebära problem genom kunskapsuttunning hos berörd huvudman. Vi vill därför särskilt analysera konsekvenser för vår målgrupp fortsatt målstyming och decentralisering i samav en hället.

22.10 Utbildning och forskning

För att förbättra tillgång till välutbildad personal bör vi verka för att antalet platser inom vissa berörda utbildningar utökas och att handikappaspekterna tydligare lyfts fram inom alla aktuella utbildningsområden. Vi bör även verka för att forskning, speciellt inom eftersatta områden, initieras. Det kan härvid även vara nödvändigt att bl.a. verka för inrättande av nya forskningsinstitutioner och professurer.

22.1 l Lagstiftningsfrågor

Vissa lagar reglerar service och stöd till människor med funksom tionshinder är utformade som målinriktade ramlagar med stort utrymme för beslutsfattare att tolka lagens innehåll. Omsorgslagen ger däremot detaljerade föreskrifter. mer I vårt fortsatta utredningsarbete kommer vi att överväga om ramlagskonstruktionen ger tillräcklig rättstrygghet för den enskilde handikappade eller om lagstiftningen bör vara mera styrande. Enligt våra direktiv ankommer det oss att överväga om en vidgning av omsorgslagens personkrets är önskvärd. Alternativ kan vara att de rättigheter som omsorgslagen ger en begränsad personkrets överförs till befintlig lag eller till en ny lag om habilitering annan

Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 335

och rehabilitering. Risker för att rättigheterna enligt omsorgslagen uttunnas vid en sådan förändring måste uppmärksammas. För att en lag skall kunna betraktas som en rättighetslag krävs bl.a. att möjlighet finns för att den enskilde får sin sak prövad i högre instans. Av de två olika överklagningsmodellema förvaltningsbesvär och kommunalbesvär är det endast den förstnämnda som ger möjlighet att få inte bara lagligheten utan även ändamålsenligheten av det överklagade beslutet prövad. Beslut enligt hälso- och sjukvårdslagen kan endast angripas kommunalbesvär. Att lägenom karbeslut om val av behandlingsaltemativ i allmänhet inte lämpar sig för domstolsprövning måste accepteras, men det kan övervägas om beslut rörande t.ex. tekniska hjälpmedel eller olika rehabiliteringsåtgärder bör kunna göras till föremål för förvaltningsbesvär. En sådan förändring av besvärsmöjligheten skulle vara i linje med vårt

förslag i delbetänkandet Överklagningsrätt och ekonomisk behovs-

prövning inom socialtjänsten, som innebär utökade möjligheter till förvaltningsbesvär beträffande social service enligt socialtjänstlagen. Vi har i ett antal fall kunnat konstatera att domar förvaltningsav domstolar, som tillerkänner en handikappad viss stödinsats, person inte länder till efterrättelse. Detta förhållande bör leda till att förstärkning av den enskildes rättsskydd övervägs. Vi kommer att

pröva om förslagen av kommunalansvarsutredningen skulle kunna

lösa detta problem eller om andra utvägar bör sökas. Vi kommer i vårt fortsatta arbete att överväga och om ansvars-

finansieringsprincipen bör lagfästas. Om en sådan åtgärd bedöms lämplig uppkommer fråga om ändring i befintliga lagar eller inför-

ande av en ny lag.

Frågan om en diskrimineringslag kommer att övervägas. Om det

bedöms lämpligt att införa lag med förbud mot diskriminerande en

behandling av människor med funktionsnedsättning kan frågan

om

en handikappombudsman aktualiseras. Denne skulle kunna ha till uppgift att övervaka tillämpningen av diskrimineringslagen och på-

tala överträdelser av densamma. Vi kommer också att överväga i vad mån ändringar kan vara motiverade i plan- och bygglagen m.fl. lagar har betydelse för som

samhällsutvecklingen och för handikappades möjligheter till fullt

deltagande i samhällslivet.

Verksamhet enligt hälso- och sjukvårdslagen, socialtjänstlagen och

omsorgslagen står under statlig tillsyn. Bl.a. tendensen att verksamhet överflyttas från landsting till kommuner kan föranleda överväganden om ändrad utformning av tillsynsverksamheten.

336 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete SOU 1990: 19

22.12 Samhällets och den enskildes kostnader

Det totala samhällsekonomiska utrymmet för ytterligare insatser är för närvarande mycket begränsat och möjligheterna att genomföra kostnadskrävande reformer få. Omfördelning och omprioritering inom och mellan de olika samhällssektorema är därför det som i huvudsak står till buds. Enligt vår mening kan detta ändå inte innebära ett stopp för reformer. För välmotiverade förändringar måste det finnas plats så att vi kan skapa likhet i välfärd mellan handikappade och andra. Detta väsentlig delaktighets- och jämlikhetsär en fråga. De mest funktionshindrade lever på en låg standard och saknar oftast såväl arbete sysselsättning. Utöver en i flertalet fall låg som inkomst grundad på pensioner och handikappersättning har många handikappade dryga kostnader för mat, kläder, läkemedel etc. Det tillägg till pensionen handikappersättningen utgör täcker inte som enligt mångas mening de extra kostnader som personerna åsamkas till följd handikappet. Ett särskilt problem i sammanhanget har de av handikapp inte bedöms vara av den svårighetsgraden att det bevars

rättigar till handikappersättning den lägsta nivån 30 % av

ens basbeloppet likväl har särskilda kostnader för funktions- - men som nedsättningen. I det fortsatta utredningsarbetet bör handikapputredningen se över i vilken utsträckning handikappersättningen täcker de extra kostnader den är avsedd att täcka samt situationen för dem som idag står utanför ersättningsforrnen. På grund skillnader i kommunalt bostadstillägg och avgifter av för serviceinsatser kan den disponibla inkomsten för den ensamma skilde variera med till 16 000 krår, beroende på i vilken komupp vederbörande bor. Vi bör i vårt fortsatta arbete överväga om mun och i så fall hur dessa standardskilhiader för enskilda handikappade kan utjämnas. Vi bör i detta sammanhang även överväga hur ATPsystemet fungerar för föräldrar vårdar svårt handikappade som barn. I samband med den ekonomiska översyn som nämnts ovan vill vi också försöka skaffa bild vår målgrupps totala ekonomiska oss en av situation eller ett antal bilder belyser på vilken ekonomisk nivå som ett antal med funktionshinder och familjer med någon personer handikappad familjemedlem befinner sig. Detta är en viktig del av kartläggningen handikappades levnadsnivå samt en viktig grund av för våra kommande överväganden. Vid sidan av dessa studier är det också intresse för utredningen att något se över formerna för erav

SOU 1990: 19 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete 337

sättningar till personer med funktionshinder dvs. om ersättningsformer kan förenklas, behöver kompletteras eller förändras. Vi kommer under det fortsatta arbetet att belysa kostnadsfördelningen mellan stat, kommuner, landsting och försäkringssystem. En fråga som vi i detta sammanhang kommer att överväga är om vissa kommunala insatser för personer med ett mycket stort hjälpbehov till viss del kan finansieras via socialförsäkringssystemet. På så sätt

skulle inte den enskilde servicemottagaren behöva vara beroende

av hemkommunens ekonomiska situation eller i vilken kommun personen ifråga bor utan behovet av hjälp och stöd skulle bli helt avgörande för serviceinsatsen. Kostnaderna för de förslag som vi kan komma att lägga fram skall självfallet beräknas.

22.13 Internationella förhållanden

När det gäller det sociala trygghetssystemet har Sverige framen skjuten ställning vilket fått till följd att många länder visat och visar ett stort intresse för svensk sociallagstiftning. Inom ramen för det internationella samarbete som Sverige deltar i pågår samtidigt diskussioner om hur samverkan länderna emellan kan utvecklas bl.a. genom anpassning av lagstiftning och praxis till en internationell nivå.

Handikapputredningen har ett stort fält att bevaka som ligger

utanför sociallagstifmingen som bl.a. handlar om kommunikationer, teknik, media, fritid och rekreation etc. Andra länders på detta syn berör oss i hög grad. I det fortsatta arbetet är det av intresse för utredningen att följa hur inflytande från andra länder, inte minst EG och det nordiska samarbetet, kan komma att påverka den miljö och de frågor vi har att behandla.

338 Några slutsatser och vårt fortsatta arbete SOU 1990: 19

1 Bilaga

Kommittédirektiv

Samhällets stöd till människor med funktionshinder

Dir 1988:53

Beslut vid regeringssammanträde 1988-09-15

Statsrådet Lindqvist anför.

Mitt förslag

Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppgift att utreda vissa frågor om kommunernas och landstingens insatser för människor med omfattande funktionshinder. Kommitténs huvuduppgift bör vara att kartlägga och analysera de insatser för funktionshindrade som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och

rehabiliteringen. Utgångspunkten för utredningsarbetet bör vara

situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder samt de små och mindre kända handikappgruppema.

Om kommittén finner att det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringensrehabiliteringens insatser för dessa grupper, bör den

lämna förslag som kan leda till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd.

Målet för handikappolitiken

Utgångspunkten för handikappolitiken är principen om alla människors lika värde och lika rätt. Strävan är att utforma samhället så att

det blir tillgängligt för alla medborgare. Innebörden av detta är att

människor med funktionshinder skall beredas möjligheter att som andra få en god utbildning, delta i arbetslivet, ha ett tryggt och vär-

340 Bilaga 1

digt boende, kunna delta i olika fritids- och kulturaktiviteter och i övrigt leva ett aktivt och självständigt liv. Målet är att uppnå full

delaktighet och jämlikhet. Det grundläggande ansvaret för att detta

mål kan förverkligas åvilar samhället, dvs. staten, kommunerna och landstingen. Den generella välfärdspolitiken i Sverige har, i kombination med de olika slag av handikappolitiska insatser som växt fram från 1960talet och framåt, radikalt förbättrat funktionshindrades levnadsförhållanden. En viktig förutsättning för detta genombrott inom handi-

kappområdet är den miljörelaterade syn på handikapp som växte

fram under 1960-talet och som i dag är allmänt erkänd. Utvecklingen under senare år, med bl.a. införande av ramlagstiftning och minskad statlig reglering, har medfört att de enskilda kommunernas och landstingens beslut i fråga om det handkappolitiska stödets utformning blivit allt mer avgörande för funktionshindrades livssituation. Kommunernas och landstingens ansvar för insatinom handikappområdet regleras i huvudsak i socialtjänstlagen ser 1980:620, hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 och lagen 1985: 568 särskilda psykiskt utvecklingsstörda m.fl. om omsorger om Målet för socialtjänsten är att främja människors ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkoren och aktiva deltagande i samhällslivet. Enligt 6 § socialtjänstlagen har den enskilde rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning och sin livsföring i övrigt, om hans behov inte kan tillgodoses på annat sätt. Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Socialnämndens beslut i ärenden rörande bistånd kan genom förvaltningsbesvär överklagas till domstol. Socialtjänstens ansvar för människor med funktionshinder finns särskilt angivet i 21 § socialtjänstlagen. Enligt denna skall socialtjänsten verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och leva andra. Vidare skall socialtjänsten medverka till att den enskilde som får meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är en anpassat efter hans behov särskilt stöd. l förarbetena till socialav tjänstlagen prop. 197980:1 har vissa preciseringar gjorts beträffande inriktningen av och de kvalitativa och kvantitativa målen för socialtjänstens insatser för funktionshindrade. Enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen är målet för hälso- och sjukvården god hälsa och vård lika villkor för hela befolkningen. en

Uppgifter för landstingen, som är av väsentlig betydelse för männi-

skor med funktionshinder, är att bedriva hälso- och sjukvård samt att

svara för habiliteringrehabilitering och hjälpmedelsförsörjning.

Bilaga I 341

De olika insatser som görs inom habiliteringen och rehabiliteringen syftar till att minska verkningarna av ett funktionshinder och att hos enskilda personer åstadkomma bästa möjliga funktionsförmåga. Insatsema kan vara av starkt skiftande karaktär. De kan t.ex. vara medicinskt, socialt, pedagogiskt eller yrkesmässigt inriktade. Huvuddelen av de olika insatserna inom habiliteringen och rehabiliteringen utförs av landstingen. Det finns i dag omfattande skillnader landstingen emellan när det gäller habiliteringens och rehabiliteringens organisation, utformning och innehåll. Frågan om hjälpmedel för funktionshindrade utreds för närvarande av en särskild utredningsman Dir. 1986:31, som jag efter regeringens bemyndigande, tillkallade i oktober 1986. Utredningens huvuduppgift är att kartlägga och analysera situationen inom hjälpmedelsområdet. Utredningsmannen skall vidare lämna förslag till åtgärder som kan leda till en bättre fungerande hjälpmedelsverksamhet sett såväl ur den enskilde hjälpmedelsanvändarens som ur samhällets perspektiv. Arbetet beräknas kunna avslutas under år 1988. Genom den nya omsorgslagen, som trädde i kraft den 1 juli 1986, prop. 198485:176, SoU 27, rskr. 386 har de grundläggande principerna om integrering och norrnalisering för psykiskt utvecklingsstörda slagits fast. Lagen innebär att psykiskt utvecklingsstörda samt personer med bamdomspsykos och personer som till följd av en hjärnskada fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp, har rätt till särskilda omsorger som landstingen skall tillhandahålla. De beslut som landstingen fattar beträffande de särskilda omsorgema kan överklagas genom förvaltningsbesvär till domstol. I anslutning till riksdagens beslut om en ny omsorgslag uttalade

Socialutskottet SoU 198485:27 att den utvidgning av personkretsen

som då skedde borde ses som ett första steg i reformarbetet och att alla handikappade bam och ungdomar borde ges samma stöd som de tre av lagen omfattade grupperna. Enligt utskottet, fordrade dock en sådan fortsatt utvidgning av personkretsen ett ytterligare utredningsarbete. Utskottet konstaterade att detta utredningsarbete borde inriktas på att precisera vilka grupper som borde omfattas lagen av och belysa behovet av kompletterande särskilda omsorger. Mot bakgrund av riksdagens ställningstagande tillkallade jag, efter regeringens bemyndigande, i november 1985 en särskild arbetsgrupp för att utreda dessa frågor.

Arbetsgruppen som antog namnet Ansgar har i april 1988 över-

lämnat sin slutrapport till regeringen. Den bedömning som arbetsgruppen gör är att det inte är möjligt att utan vidare åtgärder utvidga personkretsen i omsorgslagen. Den framhåller följande:

342 Bilaga I

De ändringar som Ansgar diskuterat innebär att omsorgslagen skulle kunna gälla för samtliga barn och ungdomar med funktionshinder och att socialtjänstlagen utvidgas till att omfatta vissa specificerade rättigheter samtliga barn och ungdomar med funktionshinder som medför betydande svårigheter i livsförin gen. De diskuterade lagändringarna innebär att vissa särskilda omsorger skulle föras över från omsorgslagen till socialtjänstlagen. I socialtjänstlagen skulle dessa särskilda omsorger benämnas stöd. Ansvaret för dessa omsorger skulle således föras över från landstingskommunema till kommunerna. Ansgar menar att en sådan förändring skulle kunna vara ett ytterligare steg på vägen att i enlighet med omsorgslagens intentioner överföra samtliga särskilda omsorger till de huvudmän som nu har ansvaret för socialtjänsten och som på sikt bör ha hela ansvaret för även de särskilda omsorgema.

Slutrapporten har överlämnats utan några egna ställningstaganden från arbetsgruppens sida. Arbetsgruppen föreslår att den nu aktuella utredningen bör svara för den fortsatta beredningen av dessa frågor. Staten har det övergripande ansvaret för handikappolitikens utformning och förfogar över vissa stimulans- och styrmedel för att utveckla det handikappolitiska stödet och få till stånd en väl fungerande verksamhet i hela landet. Således utges statsbidrag till färdtjänst och social hemhjälp, vilka båda är verksamheter som är av stor betydelse för funktionshindrade. Riksdagen har under våren 1988 beslutat vissa ändringar beträffande statsbidraget till social hemom hjälp prop. 1987881100, bil. 7 SoU 15, rskr. 311. Även den tillsyn utövas socialstyrelsen och länsstyrelserna är av vikt för att som av uppnå en jämn och hög kvalitet inom socialtjänsten, hälso- och sjukvården och omsorgsverksamheten. I ett antal undersökningar som utförts under senare år av bl.a. so-

cialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporgani-

sationerna har framhållits att det för närvarande föreligger vissa brister när det gäller stödet till människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliterings- och rehabiliteringsverksamheten. I de skilda studierna framhålls att bristerna i hög grad finns inom

verksamheter som är av grundläggande betydelse för människor med

omfattande funktionshinder. Av olika undersökningar har också

framgått att det finns stora skillnader såväl kommunerna som lands-

tingen emellan i fråga om utformningen av, kvaliteten på och av-

giftssättningen för olika slag av stödinsatser för funktionshindrade.

Bilaga I 343

Utredningsuppdraget

Socialtjänsten och habiliteringenrehabiliteringen

En kommitté bör nu tillsättas med uppgift att utreda frågor kring de delar av samhällets åtgärder för människor med omfattande funktionshinder som faller under kommunernas och landstingens ansvarsområden. Utredningsarbetet bör främst inriktas på de olika slag av handikappolitiska insatser som görs av kommunerna och landstingen inom socialtjänsten resp. habiliteringen och rehabiliteringen. Enligt min bedömning talar flera skäl för denna inriktning. Jag tänker här dels på det förhållandet att de primär- och landstingskommunala insatserna är centrala för funktionshindrades levnadsförhållanden, dels på de olika brister som under senare år uppmärksammats i skilda undersökningar och projekt. Ytterligare en omständighet av betydelse i sammanhanget är den redovisning angående samhällsstödet till funktionshindrade barn och ungdomar som nyligen lämnats av den särskilda arbetsgruppen. Som jag nyss har nämnt, har detta arbete inte resulterat i några färdiga förslag till lösningar beträffande omsorgslagens personkrets och ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting. Människor med funktionshinder och deras anhöriga är ofta starkt beroende av olika former av stödinsatser från samhällets sida. Ju mer omfattande funktionshindret är, desto större är vanligtvis behovet av stöd från samhället. Att stödet och servicen håller en god kvalitet och kan ges kontinuerligt och i tillräcklig omfattning är därför av särskilt stor betydelse för att svårt funktionshindrade skall kunna leva aktivt och självständigt. Om samhällsinsatsema är bristfälliga och otillräckliga kan följden bli att personer med omfattande funktionshinder ställs utanför samhällsgemenskapen. Med hänsyn till

detta bör utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen

och behoven för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Jag vill understryka vikten av att utredningsarbetet koncentreras till svårt funktionshindrade och avser då såväl barn och ungdomar som vuxna. Under senare år har situationen för de s.k. små och mindre kända handikappgruppema uppmärksammats. Särskilda studier på området har påbörjats av bl.a. nordiska nämnden för handikappfrågor och Handikappförbundens Centralkommitté. De personer som finns i dessa grupper har vanligtvis ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting. I många fall saknas i dag dock kunskap om dessa gruppers situation och behov hos de ansvariga

344 Bilaga 1

samhällsorganen. Jag anser det angeläget att kommittén i sina överväganden även ägnar dessa särskild uppmärksamhet. Även grupper här bör arbetet inriktas på personer med omfattande funktionshinder. Kommitténs huvuduppgift bör, mot bakgrund av vad jag nu sagt, vara att kartlägga och analysera de insatser som görs för människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliteringen och rehabiliteringen. Om kommittén finner att det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringensrehabiliteringens insatser för dessa grupper, bör den lämna förslag som leder till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd. Kommittén bör härvid belysa möjligheterna till ökad effektivitet, nytänkande och ett bättre resursutnyttjande när det gäller olika former av verksamheter inom områdena. Kommittén bör också pröva hur den enskilde funktionshindrades inflytande över utformningen av de olika insatser som han får kan utvecklas. Det finns enligt min mening uppenbara risker att invandrare kan ha svårare än andra att få del av olika stödinsatser och bli delaktiga i samhällslivet. Med hänsyn härtill är det angeläget att kommittén i sina överväganden särskilt beaktar situationen och behoven för personer med invandrarbakgrund och som har omfattande funktionshinder. - De olika verksamheter som kommuner och landsting bedriver med inriktning på människor med funktionshinder regleras i framför allt socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen. En viktig uppgift för kommittén bör vara att analysera den nuvarande ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting och bedöma behovet av eventuella förändringar i detta avseende. Kommittén bör härvid beakta det arbete som för närvarande pågår i den särskilda delegationen för beredning av frågan om förändring av huvudmannaskapet inom samhällets äldreomsorg. Kommittén bör också analysera hur samverkan mellan kommuner och landsting fungerar när det gäller insatser för funktionshindrade samt bedöma behovet av förbättrad samverkan. Av särskilt stor betydelse är frågan om stödet till barn och ungdomar med funktionshinder. Jag har tidigare redovisat riksdagens uttalande i anslutning till beslutet om den nya omsorgslagen och det utredningsarbete som bedrivits därefter. I arbetsgruppens uppdrag ingick även att göra en översyn av lagen 1965:136 om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. Det är väsentligt att kommittén nu behandlar frågorna om omsorgslagens framtida personkrets, ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting i fråga om stödet

Bilaga I 345

till barnen och ungdomarna samt de övriga frågor som berördes i direktiven till arbetsgruppen. Kommittén bör pröva på vilket sätt funktionshindrade barn och ungdomar bäst bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. En viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lösningar som så långt möjligt undviker säranordningar och som överensstämmer med principerna om normalisering och integrering. När det gäller kommunerna och socialtjänsten bör kommittén göra en genomgång av hur såväl de allmänna som de mer preciserade målen i socialtjänstlagen har kunnat förverkligas ur ett handikappolitiskt perspektiv. Genomgången bör göras ur ett tidsperspektiv varvid bör bedömas dels hur verksamheten har utvecklats under de senaste åren dels vilken utveckling som är att förvänta. Härvid bör särskilt kostnadsfrågoma belysas. Kommittén bör i detta sammanhang studera och analysera omfattningen av och kvaliteten på de olika slag av insatser och verksamheter som är väsentliga, t.ex. uppsökande verksamhet, färdtjänst, stöd och hjälp i boendet, personlig assistans, ledsagartjänst, avlösningstjänst samt insatser för att bereda funktionshindrade en god fritid och rekreation. Andra väsentliga frågor som bör behandlas är funktionshindrades sysselsättning och socialtjänstens medverkan i samhällsplaneringen. Kommittén bör klargöra vilken betydelse lagstiftningen på området haft när det gäller utvecklingen av olika handikappolitiska insatser. Om kommittén finner att det föreligger brister i insatsemas utformning skall orsakerna till detta klargöras och förslag redovisas som kan leda till förbättringar. Beträffande den landstingskommunala verksamheten bör en motsvarande kartläggning och analys av habiliteringen och rehabiliteringen göras.

Av analysen bör således bl.a. framgå det nuvarande läget för olika

handikappgrupper i fråga om resurser, kompetens och organisation inom habiliteringen och rehabiliteringen, lagstiftningens betydelse samt en förväntad utveckling inom området. Särskild uppmärksamhet bör härvid ägnas frågan om insatser för vuxna med funktionshinder. Kommittén bör också bedöma hur kompetensen skall kunna byggas upp när det gäller de små och mindre kända handikappgrupperna. Kommittén bör i sitt arbete både när det gäller socialtjänst och habiliteringrehabilitering, särskilt beakta och klarlägga kostnadsaspektema och övriga ekonomiska frågor. Detta bör ske såväl beträffande analysen av den nuvarande situationen och den förvän-

346 Bilaga 1

tade utvecklingen inom områdena, som i fråga om de förslag som kommittén lägger fram.

Fritid och rekreation

En väsentlig fråga som bör behandlas av kommittén gäller funktionshindrades möjligheter till en god fritid och rekreation. Av studier gjorts under senare år har framgått att fritidssysselsättsom ningen har stor betydelse för funktionshindrades livskvalitet. Samtidigt är det väl känt att i synnerhet svårt funktionshindrade för närvarande är eftersatta inom fritidsområdet, främst beroende den bristande tillgängligheten i olika former av verksamheter och avsaknaden av personlig assistans och andra stödinsatser kopplade till själva aktiviteterna. Det bör i sammanhanget noteras att frågor om fritid och rekreation för funktionshindrade hittills knappast alls blivit föremål för överväganden av statliga utredningar. Enligt den nya omsorgslagen har landstingskommunema bl.a. till uppgift att verka för att fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för psykiskt utvecklingsstörda. Någon motsvarande bestämmelse som gäller andra grupper funktionshindrade finns för närvarande inte. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av funktionshindrades möjligheter att få del av utbudet inom fritids- och rekreationsområdet. Om man finner det motiverat, bör förslag redovisas som kan medverka till att funktionshindrade i högre grad än för närvarande kan delta i verksamheter och aktiviteter inom området.

Skillnader i standard och avgiftssättning

Flera undersökningar har under senare år visat att det föreligger omfattande skillnader i synnerhet kommunerna emellan när det gäller ambitionsnivån för, utformningen av och avgiftssättningen för olika åtgärder inom handikappområdet. Enligt undersökningarna, som utförts av bl.a. socialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporganisationema, finns skillnaderna inom flera centrala verksamhetsområden. Det gäller t.ex. i fråga om färdtjänst, social hemtjänst, avlösningstjänst, ledsagartjänst och andra former av individuella stödinsatser. När det gäller frågan om avgiftssättningen har regeringen under våren 1988 uppdragit åt riksrevisionsverket att kartlägga och analysera den varierande utformningen av taxor för bl.a. färdtjänst och social hemtjänst. Uppdraget skall redovisas till regeringen senast den l mars 1989.

SOU l990zl9 Bilaga I 347

Jag finner det angeläget att kommittén även ägnar dessa frågor uppmärksamhet, inte minst med tanke på att skillnaderna i hög grad förekommer i verksamheter som är av grundläggande betydelse för funktionshindrades levnadsförhållanden. Kommitténs analys och bedömning bör härvid avse de effekter som skillnaderna i stödens utformning och avgiftssättning får för funktionshindrade med omfattande behov av insatser.

Handikappombudsman

Ett huvudsyfte med utredningsarbetet är, som jag redan framhållit, att bedöma hur människor med omfattande funktionshinder i framtiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd. Det är enligt min uppfattning väsentligt att de lösningar som kan bli aktuella så långt som möjligt överensstämmer med principerna om integrering och normalisering, medan säranordningar av olika slag bör undvikas. Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, har under senare år ställt krav på att en särskild lagstiftning mot diskriminering av funktionshindrade skall införas. Enligt HCK bör samtidigt en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att övervaka tillämpningen av denna lagstiftning. Syftet med lagen och ombudsmannafunktionen är, enligt vad HCK framhållit i skrivelser till regeringen, att stärka funktionshindrades rättsskydd och motverka diskriminering. Enligt min mening finns det ett nära samband mellan denna utrednings syfte och inriktning å ena sidan och HCK:s krav å andra sidan. Det bör därför ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet, eller om tillskapande av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskriminering och handikappombudsman kan fylla en funktion i sammanhanget.

Samverkan med handikapporganisationer

En av grundtankama i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer, t.ex. handikapporganisationema. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar. Enligt 8 § hälso- och sjukvårdslagen skall landstingskommunen i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården samverka med samhällsorgan, organisa-

348 Bilaga]

tioner och enskilda. I 8 § omsorgslagen sägs det att en av landstingskommunens uppgifter är att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklingsstörda. Av 8 § socialtjänstlagen framgår det att socialnämnden, när det är lämpligt, skall samverka med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar. Mot bakgrund av att människor med funktionshinder i så betydande utsträckning är brukare av socialtjänst, hälso- och sjukvård och omsorgsverksamhet, måste handikapporganisationema betraktas som en viktig part i denna samverkansprocess. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av vilka effekter dessa bestämmelser om samverkan haft och vilka samverkansformer som har utvecklats mellan huvudmännen och handikapporganisationema. Om kommittén finner att det finns skäl härtill, skall den redovisa förslag för att nå mer effektiva samverkansforrner i framtiden.

Ansvars- och finansieringsprincipen

I olika sammanhang har uttalats att den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen skall gälla inom handikappområdet. Innebörden av denna princip är att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla medborgare. Om en verksamhet måste anpassas i något avseende för att bli tillgänglig för en viss grupp människor, skall den aktuella anpassningsåtgärden finansieras inom ramen för den ordinarie verksamheten. Varje huvudman skall beakta denna princip och planera och utforma verksamheten därefter.

Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen. Det finns enligt min mening anledning att nu göra en uppföljning och analys av i vilken utsträckning principen har kommit att tillämpas. Kommittén bör

göra en sådan analys samt klargöra de problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen och föreslå hur dessa skall kunna lösas. Det bör vidare stå kommittén fritt att peka på sådana verksamheter som i dag inte tillämpar principen, men där detta av kommittén bedöms som möjligt och lämpligt, samt visa hur detta kan ske.

Ramar för arbetet

För kommitténs arbete skall gälla de allmänna tilläggsdirektiv som utfärdats den 16 februari 1984 till samtliga kommittéer och särskilda

Bilaga I 349

utredare Dir. 1984:5, vari bl.a. principerna för kostnadsberäkningar och fianansiering av förslag behandlas. Kommittén bör ha möjlighet att avge delrapporter i olika ämnen. Kommitténs arbete bör vara avslutat senast under år 1990.

Hemställan

Med hänvisning till vad jag nu anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden som bl.a. rör människor med handikapp. att tillkalla kommitté omfattad av kommittéförordningen en - 1976:119 med högst nio ledamöter med uppdrag att utreda frå- gor om socialtjänstens och habiliteringensrehabiliteringens insatser för människor med funktionshinder, att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde kommittén. Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag A Utredningar, m.m.

Beslut

Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bifaller hans hemställan. Socialdepartementet

350 Bilaga 1

2 Bilaga

1989 års

Sammansättningen av handikapputredning

Ordförande

Gerhard Larsson, koncernchef vid Samhall

Ledamöter

Förordnade fr.o.m. 1988-11-09 om inte annat anges.

Ingvar Björk s, riksdagsledamot - Margareta Persson s, t.0.m. 1990-01-17, riksdagsledamot - Ingegerd Anderlund s, riksdagsledamot - Marianne Jönsson c, riksdagsledamot - Hans Dau m, riksdagsledamot - Rolf L Nilsson vpk, riksdagsledamot - Folke Carlsson s, kanslichef vid nämnden för vårdartjanst - Birgitta Rydberg fp, leg. sjukgymnast - Ingela Tuvegran s, fr.o.m. 1989-04-20, ordförande i sociala nämnden

Anita Stenberg mp, fr.o.m. 1989-04-20, riksdagsledamot - Jan Andersson s, fr.o.m. 1990-01-17, riksdagsledamot -

Sakkunniga

Förordnade fr.o.m. 1989-12-01 om inte annat anges.

Lennart Nolte, förbundsordförande, Synskadades Riksförbund - Berndt Nilsson, kanslichef, Svenska Diabetesförbundet - Ingalill Hallgren, kanslist, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar

Kerstin Denkert, förbundsordförande, De Handikappades Riksför- bund

Lars Östman, fr.o.m. 1989-10-05, förbundsordförande,

- Handikappförbundens Centralkommitté

Ulf Wetterberg, avdelningschef, Landstingsförbundet -

352 Bilaga 2

Gunilla Wallgrund, sekreterare, Landstingsförbundet - Margareta Rosenius, sekreterare, Svenska kommunförbundet - Louise Femstedt-Landskog, sekreterare, Svenska kommunförbundet

Birgit Högberg, byråchef, socialstyrelsen - Gunnar Fahlberg, byråchef, socialstyrelsen - Håkan Ceder, sakkunnig, Socialdepartementet - Kristina Söderlind, fr.0.m. 1989-10-05, departementssekreterare, - Socialdepartementet

Experter

Bengt Jönsson, fr.0.m. 1989-03-02, professor, Linköpings - Universitet

Rolf Westin, fr.0.m. 1989-04-20, avdelningsdirektör, riksför- säkringsverket

Sekreterare

Tore Karlsson, fr.0.m. 1989-11-06, huvudsekreterare, socialchef - Ann-Charlotte Carlberg, fr.0.m. 1989-01-16, avdelningsdirektör - Leif Stjemberg, fr.0.m. 1989-01-09, överläkare - Arne Edström, fr.0.m. 1989-10-09, försäkringsrättsassessor - Allan Everitt, fr.0.m. 1989-11-15, f.d. förbundsjurist vid FUB - Lennart Thorén, 1988-12-01 1989-10-31, huvudsekreterare, - socialdirektör

John Lovén, 1989-03-01 1989-12-31, socialdirektör - - Joar Berglund, 1989-01-01 1989-10-31, försäkringsrättsförew dragande

3 Bilaga

INFLYTANDE FÖR MÄNNISKOR

MED OMFATTANDE FUNKTIONS-

HINDER

Sammanfattning av resultat från en intervjustudie på uppdrag av handikapputredningen

Författare: Mårten Söder, Centrum för handikappforskning, Uppsala universitet.

1 Bakgrund och syfte

I de intervjuer som redovisas i denna uppsats har vår utgångspunkt varit att söka fånga intervjupersonernas inflytande över sin livssituation. Då de personer som har intervjuats har omfattande funktionshinder har deras möjligheter att påverka den hjälp och service de erhåller kommit att utgöra viktig bit deras generella inflyen av tandesituation vi har inte bara studerat vad som ibland kallas för men brukarinflytande, utan velat se detta i ett större sammanhang där ambitioner och livsprojekt samt möjligheten att förverkliga dessa utgjort vår utgångspunkt. lntervjustudien ingår som en av tre delstudier i det projekt om inflytande för människor med funktionshinder som Centrum för handikappforskning vid Uppsala Universitet utfört åt 1989 års handikapputredning. I denna uppsats sammanfattas de huvudsakliga resultaten denna delstudie. Undersökningen redovisas i sin helhet i av särskild bilagerapport från Centrum för handikappforskning, en författad av Mårten Söder, Karin Barron och Ingrid Nilsson. Undersökningen omfattar tre kommuner; en landsortskommun, en medelstor serviceort och en länshuvudstad. l lanshuvudstaden har 21 intervjuer genomförts, i landsortskommunen 18 och på serviceorten

24. Åldersmässigt är intervjupersonerna relativt jämnt fördelade

mellan 21 och 65 år. Könsmässigt finns en viss övervikt för kvinnor.

354 Bilaga 3 SOU 199:19

Gifta eller sammanboende är i majoritet i landsortskommunen, men förhållandet är det omvända i länshuvudstaden. Majoriteten de intervjuade har flera omfattande funktionshinav der. Den vanligaste är någon form av rörelsehinder, men detta uppträder oftast i kombination med annat, ex. talsvårigheter, synskada, epilepsi, smärta, psykisk utvecklingsstörning. De personer som bara berättat om en enda funktionsnedsättning har varit rörelsehindrade, gravt synskadade eller psykiskt utvecklingsstörda. Intervjuerna genomfördes som ostrukturerade, informella samtalsintervjuer. Analysarbetet har omfattat två olika steg. Det första innebär att vi klassificerat den inflytandesituation som karakteriserar respektive intervjuperson. För detta ändamål har sex olika kategorier skapats. I det andra steget har vi arbetat med två olika typer av jämförelser. Den ena är en jämförelse av inflytandesituationen på olika områden: arbete, boendeservice, vård och behandling, hjälpmedel och bostadsanpassning och tillgänglighet. Den andra jämförelsen är en jämförelse mellan de tre olika kommunerna.

2 Typer av inflytandesituationer

I sin rapport om Medborgarnas makt Petterson Westholm

- - Blomberg 1989 redovisar maktutredningen en modell över Medborgarskapets handlingsvägar. Utgångspunkten är tanken att en viss situation värderas av medborgaren. Den subjektiva upplevelsen av situationen bestämmer huruvida denne agerar för att påverka situationen eller inte. Missnöje med situationen är därför startpunkten för handlingar i syfte att förändra den. Dessa handlingar kan sedan vara mer eller mindre framgångsrika. När vi analyserat våra intervjuer har vi haft maktutredningens resonemang i bakhuvudet. Men detta har kompletterats för att bättre svara mot våra syften. Vi har därför också tagit hänsyn till i vilken utsträckning tolkar sin situation som en direkt följd av funkman tionshindret eller som en följd av omgivningens bristande förmåga att förstå och anpassa sig till detta. Vi har vidare fäst stor vikt vid vilken aspirationsnivå individen har. En situation som verkar tillfredsställande för en person, med dennes speciella ambitioner och strävanden, kan för en person med andra ambitioner te sig helt otillfredsställande. När vi klassificerat personer utifrån olika inflytandemönster har vi sökt bedöma deras totala inflytandesituation. Detta får naturligtvis inte undanskymma det faktum att missnöjet med situationen naturligtvis varierar med olika delar av denna situa-

Bilaga 3 355

tion, att man är olika initiativkraftig i olika sammanhang och har växlande framgång i sina strävanden att påverka. De inflytandesituationer vi presenterar skall ses som frusna bilder. De summerar och renodlar dragen i de variationer vi funnit i våra intervjuer. De beskriver de situationer dessa människor befinner sig i idag. En person är inte fast i ett mönster utan situationen och inställningen till handikappet kan förändras många den egna gånger under en livstid.

2.1 Rebelliskhet

Den första inflytandesituationen har vi kallat rebelliskhet. Personerna i denna situation är mycket initiativrika. De tar själva initiativ för att påverka sin situation och detta gäller också den service de erhåller från samhället. Initiativen växer ur det faktum att de har gott om projekt de vill förverkliga. Här finns en uttalad strävan att leva ett så normalt, icke-handikappat liv som möjligt. Rebellema är individualister. I intervjuerna betonar de ofta att det är upp till en själv, att man måste vara aktiv, säga ifrån, ta vara på sina egna intressen. De ser sig själva som experter på sin egen situation och vägrar ofta att utan vidare godta vad professionella och byråkrater säger. I den rebelliska situationen använder man ofta genvägar för att påverka myndigheter. Man är lite grand av fixare, inte utan kreativitet och uppfinningsrikedom. Personerna i denna situation är ofta, men långt ifrån alltid, framgångsrika i sina försök att forma sin egen situation och påverka samhällets stöd så att det fungerar på deras villkor. Trots att de inte alltid är framgångsrika kan deras situation karakteriseras som maktutövning, enligt maktutredningens terminologi. Men det är i det sammanhanget viktigt att understryka det individualistiska draget. Få av dem är aktiva i någon handikapporganisation. Tvärtom, hos några är det en viktig drivkraft att bli behandlad som handikappad, som en i ett kollektiv.

2.2 Påverkan

Just detta individualistiska drag är det som främst skiljer den rebelliska situationen från vår andra typsituation, den vi kallat påverkan. Personerna i denna situation liknar rebellema i så måtto att de har relativt gott om projekt; de har planer och ambitioner som de vill

356 Bilaga 3 SOU l99:l9

förverkliga. De tar, också i likhet med rebellema, initiativ för att förverkliga dessa. I intervjuerna betonar de dock inte lika eftertryckligt vikten av att det är upp till en själv. Men när de talar om sin situation nämner de sig själva som handlande subjekt. De talar inte om hur de fått eller hur man gett dem olika förmåner och stöd. Snarare uttrycker man sig som att jag har ordnat, jag har skaffat osv. Personer i en situation av påverkan är jämförelsevis nöjda med den service de får. De saknar den glöd och ilska som ofta driver dem i en rebellisk situation. Visserligen finns det inslag i den service de erhåller som de är missnöjda med. Vore det inte så skulle de över huvud taget inte ta några initiativ för att förändra den. Men missnöjet är partiellt, gäller vissa klart avgränsade former av service. Påverkarnas inställning till sin situation är pragmatisk egen mer och avdramatiserad än rebellemas. Det är inte livet som om man inte hade någon funktionsnedsättning som utgör deras referenspunkt. Snarare skulle den övergripande ambitionen kunna formuleras som låt mig leva så normalt det nu går med den funktionsnedsättning jag har. Dessa personer väljer oftast accepterade vägar för att påverka. De flesta har någon gång överklagat ett beslut eller skrivit insändare. en De är påfallande ofta aktiva i någonnågra handikapporganisationer. Flera av dem har förtroendeuppdrag; sitter i styrelsen ocheller i det lokala handikapprådet. Även denna situation kan i maktutredningens karakteritermer seras som maktutövning. Personerna i en påverkanssituation får förvisso inte alltid sin vilja igenom. Men tillräckligt ofta för att de i huvudsak kan sägas utöva inflytande.

2.3 Maktlöshet

Det finns också personer som har projekt, ambitioner, idéer och tar rikligt med initiativ, framgång i dessa initiativ är ytterst men vars begränsad. De befinner sig i situation maktlöshet. en av De maktlösa är inte många i vårt material. Det sammanhänger med att detta är ett tillstånd som sällan varar någon längre tid. Går

man på pumpen tillräckligt många gånger, utan att i någon fråga

ha framgång, ger man upp. Man slutar ta initiativ. Då karakteriseras

istället situationen av vanmakt se nedan.

I vårt material har de maktlösa rebellemas envishet, kombinerad med en känsla för andra som liksom dem drabbas samhällets av otillräcklighet som snarast påminner om påverkarnas. De tar oför-

Bilagaj 357

trutet initiativ till förändringar och blir lika besvikna varje gång de inte lyckas.

2.4 Hälsan tiger still

I vår fjärde inflytandesituation finner vi personer som inte så ofta tar initiativ till förändringar. De klagar inte, tycker att de har det i stort sett bra. De är nöjda med sin situation. Denna situation kallar vi hälsan tiger still. I mångt och mycket liknar personerna i denna kategori dem som befinner sig i en påverkanssituation. Men de upplever inte det missnöje som driver fram initiativ. Detta märks i det sätt på vilket de talar om sin situation i relation till olika stödinsatser. När påverkama talar om att jag har skaffat, jag har ordnat osv., finns hos den stillatigande hälsan en tendens att tala i mer passiva termer: man har ordnat så att, de har sett till att eller vi kom överens om, de frågade om jag ville ha det så. Avsaknaden av missnöje och initiativ till förändringar kan i princip ha två olika orsaker. Den första är att anspråksnivân är lägre. Man saknar projekt man vill förverkliga och därför upptäcker man heller inte de hinder som finns. Men det kan också bero på att man faktiskt har en bättre situation, får en service som är kvalitativt och kvantitativt bättre anpassad till den personliga situationen än den som påverkama får. Vårt material talar för att båda dessa förklaringar är giltiga. De stillatigande har i regel inte lika många och omfattande projekt som påverkama. Framtidsperspektivet handlar ofta om att kunna bevara och in i framtiden förlänga dagens situation. Samtidigt har man i allmänhet en mer tillfredsställande situation vad gäller service och

stöd från omgivningen än vi finner i påverkanssituationen.

Resignation

Här finner vi människor som i stort sett saknar projekt. De ger inte uttryck för vare sig några långsiktiga eller kortsiktiga ambitioner. De har få klagomål på den service och det stöd som de erhåller men det vore fel att säga att de är nöjda. De ger uttryck för bitterhet, ett slags resignerad uppgivenhet. Man ser sig själv som ett olyckligt offer. Funktionsnedsättningen har försatt personen i en situation hanhon inte riktigt kan acceptera.

358 Bilaga 3 SOU l99: 19

Man heller inga vägar att förändra denna situation. Personerna i ser den resignerade situationen är jämförelsevis passiva och ser dystert på framtiden. De motiverar sin passivitet genom att hänvisa till funktionsnedsättningen. Det är den som ses som orsak till passiviteten. Två grupper är klart överrepresenterade i denna situation. Den första är de som relativt nyligen fått en funktionsnedsättning. De är fortfarande i sorgefas, har inte lyckats se några möjligheter i ett en liv med funktionsnedsättningen. Den andra gruppen är äldre människor, ofta med progredierande sjukdomar. För dem framstår funktionsnedsättningen som en bekräftelse på att livet håller på att ebba ut. De sörjer sina försämrade funktioner. Den service de erhåller kan inte upphäva deras problem och därför är de på sätt och vis ointresserade av den.

2.6 Vanmakt

I den resignerade situationen hänger man upp sin uppgivenhet på själva funktionsnedsättningen. Detta skiljer människor i den situationen från dem som befinner sig i en situation av vanmakt. I denna situation tar man heller inga initiativ. Men här beror det på att man har erfarenheter av bristande framgång vid tidigare försök att ändra situationen. Uppgivenheten motiveras med att det inte är någon idé, man har försökt och misslyckats. Man klandrar omgivningen, inte sin egen funktionsnedsättning. Personer i situation av vanmakt kan i regel berätta hur de tagit en initiativ men inte fått sin vilja respekterad. Ambitionema har krympt som ett resultat av dessa misslyckade försök att påverka. Man har mer eller mindre givit upp de projekt man en gång hade. Grunddraget i upplevelsen av vanmaktssituationen är att ingen lyssnar; man blir inte tagen på allvar. Man förmår inte få andra att förstå de egna önskningama och behoven. I extrema fall av vanmakt har man över tuvud taget ingen möjlighet att själv definiera sin situation. Nästan allt som berör det egna livet bestäms av andra. I de fall av sådan extrem vanmakt vi stött på har intervjusituationen kännetecknats av att vi inte fått kontakt med intervjupersonema, även om de varit närvarande. Detta har inte berott på deras fysiska svårigheter att kommunicera, utan på att en annan person helt tagit över svaranderollen. Detta har skett ett sådant sätt att vi förstått att intervjusituationen egentligen speglat en generell livssituation.

SOU 1990: 19 Bilaga 3 359

3 Inflytandesituationer på olika områden

De kategorier beskrivits ovan är försök att sammanfatta inflysom tandesituationen för olika personer. Men vi har också velat undersöka hur denna situation ser ut i relation till olika områden och myndigheter. Här finns variationer som inte blir synliga om vi bara redovisar sammanfattande beskrivningar av olika individers inflytandesituation. En person kan t.ex. ha kategoriserats som varande i påverkanssituation, men kan på vissa områden likväl uppleva både en vanmakt och resignation. De olika områden där vi speciellt sökt kartlägga och jämföra inflytandesituationen är boendeservice, arbete, vård och behandling, hjälpmedel och bostadsanpassning samt tillgänglighet.

3. l Boendeservice

Den hjälp våra intervjupersoner är beroende av i sin dagliga livsföring tillgodoses i stor utsträckning genom olika former av boendeservicehemtjänst. Denna service är också den som i tidigare utredningar och rapporter kritiserats mest för en översikt se Barron 1989. Man har pekat på svårigheter att påverka såväl tidpunkt för som det konkreta utförandet av denna hjälp. Täta personalbyten, okunniga vårdbiträden och integritetskränkande behandling skapar en situation av maktlöshet och vanmakt; en känsla av att vara utlämnad ett system som är mycket svårt att påverka. Sådan kritik kommer också fram i våra intervjuer. Men den är på ett slående sätt koncentrerad till länshuvudstaden. På de mindre orterna har man inte alls dessa problem i samma utsträckning. Skillnaderna märks t.ex. när det gäller vilket inflytande man anser sig ha haft på beslutet om hur mycket hemtjänst man skall ha. En del av dem som intervjuats, framför allt i länshuvudstaden, anser sig inte ha haft något inflytande alls över detta. Pâ serviceorten och i landsortskommunen kan några visserligen berätta om att man fått

argumentera och kämpa för den omfattning hjälpen har i något fall

också överklagat till länsrätten, men i stort sett är man där nöjd med nuvarande omfattning. Några av de intervjuade personerna har avböjt erbjudet stöd från hemtjänsten. Man vill försöka klara sig själv så länge det går, eller man tycker det blir bökigt med andra människor i sitt eget hem. Det finns också personer som inte sökt hemtjänst. Dessa personer har ofta en familj som träder in i stället; fru eller man, vuxna barn,

360 Bilaga 3 SOU 1990: 19

mödrar och svärmödrar. Detta verkar vara vanligast bland de intervjuade i landsortskommunen och serviceorten, kanske framför allt beroende på att de i större utsträckning än i länshuvudstaden är gifta eller sammanboende. Ett problem för de intervjupersoner som har ett omfattande stödbehov t.ex. vid uppstigning, sänggående och toalettbesök är en upplevd brist flexibilitet. Uppstigning och sänggående måste ske på bestämda tider. I servicehus har man turlistor och man står på schema för viss hjälp. Detta gör att det blir svårt att få hjälp med andra saker än det mest livsnödvändiga. Eftersom servicehusboende endast förekommer i länshuvudstaden är också dessa problem i huvudsak koncentrerade dit. Svårigheter att få personal till hemtjänsten finns i alla de undersökta kommunerna. Det förefaller vara ett konstant problem i länshuvudstaden, medan det i de mindre kommunerna framför allt är ett problem på sommaren. Personalbristen leder framför allt i länshuvudstaden till en hög personalomsättning och att det blir många olika hemvårdsbiträden som kommer, speciellt nattetid. Många känner vanmakt inför detta, det känns hopplöst, stämningen blir grinig och irriterad. De systematiska skillnaderna mellan kommunerna kan, åtminstone delvis, förklaras av skillnader i hur hemtjänsten är organiserad. De flesta av de intervjuade i länshuvudstaden bor i servicehus, vilket innebär att de, förutom de fasta timmar de regelbundet har, ofta också har tillgång till nattpersonal samt möjlighet att larrna vid brådskande ärenden, t.ex. toalettbesök. Servicehusboende förekommer inte, vid tiden för våra intervjuer, i landsortskommunen och serviceorten. Där har man i stället, om man har behov av det, tillgång till nattpatrull. I landsortskommunen genomfördes för några år sedan en omorganisation av hemtjänsten så att hemtjänsten för personer med funktionshinder överfördes till en egen enhet. Uppfattningen bland de intervjuade, som har möjlighet att jämföra, är att detta har lett till en lägre personalomsättning samt bättre tilldelning av timmar. I de två mindre kommunerna förekommer både hemvårdsbiträden och hemvårdare. På serviceorten är dessa hemvårdare organiserade i en särskild enhet. Hemvårdare har traditionellt sett haft en annan roll än hemvårdsbiträden, på så sätt att de haft till uppgift att hem till barnfamiljer och träda in i husmors ställe, t.ex. i samband med sjukdom. Detta har inneburit att de också utfört fler och andra arbetsuppgifter än hemvårdsbiträdena, även i familjer utan bam. Personer som haft både hemvårdare och hemvårdsbiträden upplever en påtag-

Bilaga 3 361

lig skillnad; det är lättare att påverka hemvårdamas arbete. Dessa är också flexibla när det gäller vilka sysslor de får utföra. mer Servicehusboende, med åtföljande administrativ och arbetsorgani-

satorisk tungroddhet, hög personalomsättning, ett hårdare regel-

system för vad hemvårdsbiträden får och inte får göra och mindre hjälp från informella sociala nätverk familj, vänner tycks ligga bakom skillnaderna mellan länshuvudstaden och de övriga två kommunema. I länshuvudstaden skapas på detta vis maktlöshet man framhär- dar i att söka förändra sin situation, men med föga framgång och vanmakt man ger upp försöken att förändra i relation till den - boendeservice erhåller. Även de allmänt sett befinner sig i man som

situation maktutövning rebeller och påverkare, tenderar i

en av länshuvudstaden att hamna i situationer av maktlöshet och vanmakt på detta område. De få initiativ som trots allt varit framgångsrika

har varit såväl rebellisk man har fixat sin situation med okon-

av

ventionella metoder som påverkanskaraktär man har skrivit insän-

dare, agerat i förtroenderåd osv.. På de mindre orterna har man inte alls dessa problem i samma utsträckning i länshuvudstaden. Man är ofta nöjd med den omfattsom ning hemtjänsten som man har, även om man många gånger är av rädd för att den skall tas ifrån en. Många, framför allt de som har hemvårdare, ger exempel hur man själv lägger upp programmet för den personal som kommer, och personalomsättningen verkar främst vara ett problem på sommaren. Den enskilde individen befin-

ner sig antingen i en påverkanssituation, där man får gehör för sina

krav, eller i den situation vi kallat hälsan tiger still, man har ingen anledning att vara missnöjd och tar heller därför inga initiativ.

3.2 Arbete

I vårt material finns människor som är nöjda med sin arbets-

sysselsättningssituation. De kan indelas i tre grupper. Den första

omfattar människor med psykisk utvecklingsstörning som trivs och är nöjda med den sysselsättning de får omsorgemas dagcenter. Den andra gruppen är de som förvärvat sin funktionsnedsättning i ålder, genomgått lyckosam rehabilitering och nu har arvuxen en beten som de trivs med. En tredje grupp är de som saknar egentligt arbete men som heller inte vill ha något. Här möter vi människor förmår fylla sin tid med så många andra aktiviteter att de helt som enkelt inte hur de skulle hinna med allt om de också skulle arser beta.

362 Bilaga

Men vid sidan av dessa grupper finns också de som saknar arbete, men skulle vilja ha ett sådant. Arbetet är det område där vi finner ouppfyllda ambitioner och drömmar tydligast artikulerade. Flera personer ger uttryck för en stark önskan om arbete, men ofta med resignerade konstateranden om att det är en omöjlig dröm. Resignationen har två sidor. Å sidan inte sig själv ena ser man som värdefull arbetskraft. Funktionsnedsättningen blir till ett absolut hinder skapar denna mindervärdighetskänsla. Å andra sidan som finns bland dessa gott om ackumulerad erfarenhet av negativa kontakter med såväl arbetsförmedling som försäkringskassa. Dessa två sidor förstärker varandra. Inte sällan är det just frånvaron av initiativ från myndigheter ocheller tidigare arbetsgivare som ger upphov till den resignerade synen på sig själv som omöjlig arbetskraft. Det ligger i den resignerade situationens natur att den inte leder till några initiativ för att förändra situationen. Men de som tagit initiativ för att förändra sin situation har ofta gjort det på informella eller rebelliska vägar. Flera av dem som i dag har arbete har skaffat sig detta genom informella kontakter ocheller genom fixande med olika myndigheter. De få personer vi mött som sökt ta sig ur en re-

signerad situation via ordinarie vägar genom att t.ex. ha flitig kon-

takt med arbetsförmedlingen befinner sig snarast i en situation av

vanmakt. På detta område finns således flera av de ovan presenterade inflytandesituationema representerade: rebelliskhet, hälsan tiger still, resignation och vanmakt. Men den situation som, i jämförelse med andra områden, framstår som mest typisk är resignationen; den uppgivna drömmen om arbete som förstärkts av brist på initiativ från omgivningen får arbete att framstå som en ouppnåelig utopi. -

3.3 Vård och

behandling

I högre grad än något annat område handlar kontakterna med sjukvården om det kunskapsunderläge man hamnar i som hjälpsökande klient. Inom sjukvården möter man ofta specialiserade experter med makt att på ett avgörande sätt påverka ens situation. De uttryck av

missnöje som finns i kontakterna med sjukvården formuleras därför

ofta i termer av bristfällig information, att inte bli trodd och tagen allvar och frustration inför att inte kunna förmedla sina upplevelser till experterna. En del av detta missnöje handlar om att läkare och annan sjukvårdspersonal inte tar patientens kunskaper på allvar. Några personer kan berätta om felbehandlingar till följd av att man inte lyssnat

Bilaga 3 363

på de synpunkter framfört. Andra missnöjesyttringar handlar man inte får sina upplevelser tagna på allvar. Inte minst om att man perlider svår smärta kan berätta om hur deras smärtuppsoner som av levelser negligerats eller omtolkats till psykiska problem. Ett annat inslag i kontakterna med sjukvården som skapar frustration är relationen mellan olika vårdnivåer. De flesta av våra intervjupersoner har haft eller har behov av specialistbehandling som bara finns att få på läns- ocheller regionnivå. För många, i synnerhet för dem drabbats olyckor, har övergångama mellan olika som av nivåer fungerat tillfredsställande. Men för flera andra har det varit och år ett problem att komma till den nivå där man tror sig veta att får den bästa behandlingen. Detta förhindras ofta av oförstående man distriktsläkares ovilja att skriva remiss, landstingets ovilja att betala

för specialistbehandling ocheller okunskap om existerande altema-

trv. Mest påtagligt är detta i serviceorten. I länshuvudstaden finns ett regionsjukhus med många olika specialiteter. Därifrån har vi hört väldigt lite problemen med att bli vidareremitterad. Problemet om finns uttryckt i några intervjuer i landsortskommunen, men inte i grad som i serviceorten. Möjligen hänger detta samman med samma att det geografiska avståndet till länslasarett, regionsjukhus och olika rehabiliteringsinstitutioner är större där. I situation där ingen lyssnar, där upplevelserna inte tas på allen och där man saknar information och kunskap är det svårt att var hävda sitt inflytande. Det är därför typiskt att de initiativ som växer missnöje med sjukvården ofta är rebelliska till sin karaktär. De ur två i den rebelliska situationen ofta gör bruk av vapen som personer i sina försök att påverka omgivningen kunskap om den egna situa- tionen och fixande via informella vägar kommer väl till pass i strävan att påverka sjukvården. De flesta exempel på lyckosamt inflytande inom denna sektor har gjort bruk av just dessa vapen. Påverkanssituationer, att använda etablerade kanaler för att utöva inflytande, är påfallande ovanliga i relation till sjukvården. Trots att flera våra intervjupersoner sig felbehandlade har ingen anav anser mält någon läkare eller sjukvårdspersonal för detta. Ingen har annan

vänt sig till någon patientombudsman. De inblickar våra intervjuförmedlat handikapporganisationemas arbete tyder på

personer av att sjukvårdsfrågor ganska sällan tas upp i de sammanhangen. Det

förefaller underläget i förhållande till professionella

som om parat med små möjligheter till andra, mer formella, vägar grupper för inflytande skapar eller framtvingar denna typ av inflytandesituation.

364 Bilaga 3

Dessa initiativ är långtifrån alltid framgångsrika. När kunniga rebeller misslyckas med att påverka sin situation skapas maktlöshet. De ger inte upp, utan fortsätter att skaffa sig mer kunskap och argumentera. De vars upplevelser, av smärta eller annat, inte tas på allvar har svårare att argumentera. Resultatet blir ofta vamnakt, man slutar strida för att bli tagen på allvar. Men också den inflytandesituation vi kallat hälsan tiger still finns representerad i förhållande till sjukvården. Det område där hälsan oftast tiger still är hemsjukvården. I och för sig har vi haft stora svårigheter att riktigt urskilja vilka insatser som görs av kommunens hemtjänst och vilka som görs av landstingets hemsjukvård. Detta speglar det faktum att inte heller våra intervjupersoner alltid är riktigt klara över detta. Men detta betyder samtidigt att samarbetet mellan de två huvudmännen, sett ur våra intervjupersoners perspektiv, verkar fungera smidigt och flexibelt.

3.4 Hjälpmedel och bostadsanpassning

De allra flesta av våra intervjupersoner använder hjälpmedel av olika slag. Med hjälpmedel menar vi i detta sammanhang olika fy-

siska ting som kompenserar funktionsnedsättningenar eller på annat

sätt är avsedda att underlätta personens situation. De flesta har också någon form av anpassning sin bostad. Det kan röra sig helt av om specialgjorda handikapplägenheter i servicehus eller anpassningar av äldre lägenheter genom höj- och sänkbara skåp, omgjorda toaletter, ramper för in- och utfart osv. Det är ofta slående hur nöjd man är med de hjälpmedel man fått och de anpassningsåtgärder som genomförts. Visst finns tydliga undantag, men det generella intrycket är att man reagerat hjälpmedel och anpassningar av bostaden på ungefär samma sätt som de flesta av oss reagerat när vi skaffat tvättmaskin eller diskmaskin: Sedan vi skaffat dem har vi svårt att förstå hur vi kunnat klara oss utan dem.

Ett annat slående inslag i våra intervjupersoners hjälpmedels- och

bostadsanpassningssituation är att man sällan tar några egna initiativ. Man har fått den hjälp man har genom att någon bedömt beannan hovet av anpassning och hjälpmedel. Ofta åtgärprovas demahjälpmedlen ut och anpassas till individuella behov på ett smidigt sätt. Men det är experterna som är motom i denna anpassning. De personer som visar missnöje är de som allmänt sett befinner

sig i en situation av maktutövning rebelliskhet eller påverkan.

Dessa personer har en aktiv inställning och vill själva kunna styra sin

Bilaga 3 365

situation. Därför är man aktiv också vad gäller hjälpmedel och anpassningsåtgärder; tar egna initiativ och funderar en hel del över vilka medel man skulle kunna använda för att underlätta sin egen situation. Man tackar inte bara och tar emot. Det missnöje de aktiva personerna visar handlar framför allt mer om två saker som gör det svårt för dem att påverka sin situation: tillgång på information och ett stelbent, byråkratiskt regelsystem. Vill man inte helt förlita sig på de bedömningar andra gör måste man själv skaffa sig information om tillgängliga hjälpmedel och möjliga bostadsanpassningar. Detta är ofta mycket svårt; utvecklingen går fort och informationen är ofta spridd på många olika händer. Flera personer kan berätta hur man nåtts av information om hjälpmedel eller anpassningsåtgärder mer eller mindre av en slump. Det har handlat om saker som på ett drastiskt sätt kunnat förbättra personens situation. Det andra inslag som skapar irritation för dem som aktivt vill påverka sin situation är stelbenta regler, som gör att egna initiativ försvåras ocheller fördröjs. Inte minst visar sig detta vara fallet om man själv konstruerat hjälpmedel och när viktiga hjälpmedel behöver repareras. Det kan handla om svårigheter att få konstruktioner godkända, om godkännande för reparation från flera olika byråkratiska nivåer eller om svåröverskådliga regler för beviljande av bidrag till bostadsanpassning. Ur våra intervjuer växer således bilden av ett relativt smidigt fungerande system för hjälpmedelsförsörjning och anpassning av bostäder fram. Hälsan tiger still är ett dominerande inflytandemönster. Men systemets svaga punkter ur inflytandesynpunkt träder fram när våra rebeller och påverkare söker ta egna initiativ. - Svårigheten att skaffa information och byråkratiskt regelrytteri blottas. Systemet verkar fungera väl dvs. våra intervjupersoner är nöjda så länge det fungerar på systemets egna och experternas villkor. Men det förefaller mindre väl skickat att möta kraven från individuella aktörer med egna idéer och ambitioner. Trots detta måste man beteckna initiativ från intervjupersoner som allmänt sett befinner sig i situationer rebelliskhet och påverkan som relativt framgångsrika. av Sämre går det i de få fall där människor med mindre vana att påverka myndigheter tar initiativ.

366 Bilaga 3 SOU 1990: 19

3 Tillgänglighet

I våra intervjuer har vi sökt kartlägga vilka ambitioner och önskningar intervjupersonerna har. Vi har velat bedöma samhällets insatser och möjligheterna att påverka dessa i relation till dessa - önskningar och ambitioner. Ouppfyllda önskningar, drömmar och ambitioner är i materialet koncentrerade till några olika områden. Ett av dessa är som redan beskrivits arbetet. Andra sådana handlar ofta om att kunna delta i fritidsaktiviteter, ta del av kulturevenemang och göra resor. Dessa områden har det gemensamt att deras förverkligande främst blockeras av bristande möjligheter att rent fysiskt ta sig utanför bostaden. Bristande tillgänglighet framstår därmed som ett problem. Tillgänglighet uppfattar vi då i vid mening; inte bara som en fråga om fysisk anpassning av olika miljöer, utan också som en fråga om att få den assistans som krävs för att göra deltagandet möjligt. För att överkomma dessa hinder spelar den kommunala färdtjänsten en viktig roll för de flesta av de personer vi intervjuat. Det är genom denna de relativt smidigt kan förflytta sig. Flertalet är också nöjda med hur färdtjänsten fungerar. De få klagomål som finns på ovänliga chaufförer uppvägs flera gånger om av berättelser om vänliga sådana som ger hjälp ut och in i bilen, väntar utanför affärer och hjälper till med av- och påklädning. Speciellt vanliga tycks sådana situationer vara i landsortskommunen och på serviceorten, där man i regel är väl bekant med de taxichaufförer som finns. Det finns skillnader mellan kommunerna när det gäller reglerna för färdtjänst. Dessa regler, och i synnerhet reglerna som gäller för riksfärdtjänst, skapar en hel del missnöje. De ställer krav på planering i förväg som stundtals är närmast omöjlig för personer med snabbt varierande hälsotillstånd. En annan form av service avsedd att underlätta för personer med

funktionsnedsättningar att ta sig ut på olika aktiviteter är ledsagar-

service. Sådan finns bara ordnad i en av våra undersökningskommuner, länshuvudstaden. Där är omdömena om den mycket skiftande. Några är nöjda med hur den fungerar, andra framför olika typer av klagomål. Någon tycker att ledsagama bara skall vara till praktisk hjälp och blir irriterad av att de försöker vara kompisar. Andra vill just ha en kompis, någon som delar det egna intresset för de aktiviteter man tillsammans skall delta Kanske kan det förefalla lite paradoxalt att relativt få av våra intervjupersoner direkt nämner den bristande tillgängligheten som orsak till att deras ambitioner och projekt inte förverkligas. När vi frågar om deltagandet i olika aktiviteter teater, bio restauranger

SOU 1990: 19 Bilaga 3 367

osv. är det faktiskt inte många som nämner den bristande tillgängligheten som orsak till att de inte deltar så ofta. Man anger oftare allmänt diffusa skäl eller knyter lite resignerat de otillfredsställda önskningama till det faktum att man har en funktionsnedsättning. Detta relativa oengagemang hänger antagligen samman med att tillgänglighetsfrågoma är svåra att påverka individuellt. Sådant som fysisk tillgänglighet på offentliga platser och utformningen av färdtjänstsystem och system för ledsagarservice är på ett mer direkt sätt än på andra områden politiska frågor. De gäller hela grupper av

människor i i detta avseende likartade situationer. Därför är den

naturliga vägen att påverka dem via kollektiva inflytandeformer. De av våra intervjupersoner som agerat för att förbättra tillgängligheten har också använt sig av vägar som är vanliga i påverkanssituationen, dvs. etablerade kanaler för inflytande som bygger på att man agerar för ett kollektivs räkning. Tillgänglighetsfrågor diskuteras ständigt i handikapporganisationer och lokala handikappråd. Några av de aktiva i dessa råd ser rent av som sin främsta uppgift att i samband med nybyggnationer bevaka dessa frågor. Även de som befinner sig i en rebellisk inflytandesituation väljer sådana kanaler när de vill påverka i dessa frågor. Alternativet till resignation förefaller, mer än på något annat område, vara påverkan.

4 Hinder för

inflytande

lnflytandesituationen för människor med funktionshinder ser, som framgått ovan, lite olika ut på olika områden. Utifrån en jämförelse mellan de olika områdena utkristalliserar sig likväl några mer generella hinder för inflytande. De verkar med olika kraft på olika områden. Vi skall diskutera fyra sådana hinder: professionalism., regelsystem, organisation av service samt sociala föreställningar om handikapp.

4.1 Professionalism

Professionalism är något som kännetecknar grupper av experter med gemensam utbildning och kunskap samt gemensamt värderingssystem. Graden av professionalism varierar mellan olika grupper. Hårt professionaliserade grupper har monopol på utövande av sitt yrke, en förankring i vetenskaplig teori, en gemensam värdekultur och möjligheter att själva bestämma reglerna för sin yrkesutövning. Ett

368 Bilaga 3 SOU 1990: 19

exempel en sådan grupp är läkarna. Andra grupper stundtals be-

nämnda semiprofessionella uppvisar gemensam teoribildning, gemensam värdekultur, men saknar den exklusiva rätten att själva kontrollera sin yrkesutövning eller att utöva monopol på ett bestämt yrke. Professionella yrkesgrupper har, i kraft av sin kunskap och yrkesställning, ett slags tolkningsföreträde när det gäller klientens problem. De kan, och förväntas, bedöma dennes situation utifrån sin kunskap och sina värderingar. Därigenom skapas ofta ett avstånd mellan den professionelle yrkesutövarens syn klientens situation och dennes egen. Detta avstånd kan vara svårt att överbrygga; det ligger i situationens natur att experten vet bäst. För klienten är det ofta svårt att i en diskussion hävda sina egna ståndpunkter gentemot sådana experter. Om det samtidigt är så att experten kontrollerar tillgången till de resurser klienten behöver vård, hjälpmedel, om-

sorg är utrymmet för inflytande begränsat.

Tydligast har vi stött på denna typ av maktlöshet och vanmakt inom sjukvården. Många av våra intervjupersoner är beroende av medicinska insatser och kan berätta hur utlämnade, missförstådda och frustrerade de varit i kontakter med sjukvården, i första hand med oförstående läkare. Svårigheter att argumentera sakligtmedicinskt för sin sak, bristen på alternativa medicinska experter och någon tredje person att vända sig till skapar situationer av vanmakt. De som lyckats påverka sin situation i förhållande till professionella experter har gjort det med rebelliska medel. Man har skaffat sig kunskaper, gått bakvägar, utnyttjat informella kontakter. Den professionella makten lämnar inte så stort utrymme för mer traditionella påverkansvägar klaga hos överordnade, skriva insändare, överklaga, agera inom handikapporganisationer. Men professionalismen är inte dålig i sig. Många kan berätta också om goda och lyckade kontakter med sjukvård och läkare. Men det är när missnöje av någon anledning uppstår som svårigheten att påverka experterna blir uppenbar. Ett än tydligare exempel detta finner vi området hjälpmedelbostadsanpassning. För de allra flesta i vår undersökning funge-

rar detta utmärkt. Kunniga experter mestadels arbetsterapeuter

hjälper den enskilde att finna medel för att underlätta vardagslivet. Men också på detta område finner vi några personer som är miss-

nöjda. De är ofta maktutövare i en allmän situation av rebelliskhet

eller påverkan, vana att själva definiera sin situation och sina behov och att agera själva för att tillfredsställa dem. Dessa stöter i princip samma problem som när man söker inflytande över sjukvården;

Bilaga 3 369

svårighet att skaffa information, brist på andra experter att vända sig till och svårigheter att få experterna att lyssna. Professionell maktutövning hur väl den än fungerar i lyckade fall är svår att påverka för klienten. När det lyckas sker det med individualistiska rebelliska medel. Professionalismen lämnar få vägar öppna för andra former av inflytande.

Regelsystem

På praktiskt taget alla områden finns olika regelsystem, syftande till att kontrollera fördelningen av resurser, upprätthålla vissa normer för god service, kontrollera hur resurser används osv. Reglerna grundar sig ofta på politiska beslut och är i den meningen demokratiskt förankrade. Sådana regler är ett av kännetecknen på en byråkratisk organisationsform. Ofta syftar de till att motverka subjektiva bedömningar och minska utrymmet för mygel och svågerpolitik; att göra systemet rättvist. Men i praktiken låter sig inte alla fall bedömas enligt regelsystemets mallar. Då uppstår det som i dagligt tal och i nega- tiv mening kallas byråkrati: stelbenthet i regeltillämpningen som ger smått absurda effekter i enskilda fall. Vi stöter på både sådana regler och sådana absurda effekter i våra intervjuer. Här finner vi en person som inte kan få hjul till en rullstol han själv konstruerat tillsammans med en kamrat. Bara hjul får man tydligen inte dela ut som kostnadsfritt hjälpmedel. Man löser konflikten genom att ge honom en helt ny stol, från vilken han plockar hjulen och slänger resten. Här finner vi personer som smidigt kan beställa färdtjänsttaxi för att åka många mil åt ena hållet. Men om de skall besöka släktingar på hälften av detta avstånd andra hållet korsas en kommungräns och de måste ställa sig i kö för riksfärdtjänst. Vi finner en person som vill överklaga ett beslut om tilldelningen av hemtjänst. Hon blir minst sagt förvånad när hon uppmanas att vända sig till dem som beslutat om avslag för att få hjälp med sin överklagan. Men absurda exempel är en sak. En viktigare fråga är vilka möjligheter man har att utöva inflytande när man på detta eller andra sätt fastnar i det byråkratiska regelnätet. Ett sätt är naturligtvis att söka utöva inflytande på beslutsfattarenregeltillämparen; att få denne att göra en flexibel tillämpning i det enstaka fallet. Just sådant inflytande karakteriserar dem vi finner i rebelliska situationer. De driver sin kamp med regeltillämparen och, ibland, med dennes överordnade.

370 Bilaga 3 SOU 1990: 19

Men generella regelsystem drabbar många i liknande situationer. Det är därför inte heller förvånande att man söker influera sådana regler med mer kollektiva inflytandeformer. Då söker man påverka regelstiftaren än regeltillämparen. Då reglerna ofta grundar snarare sig på politiska beslut innebär detta att man söker påverka den politiska beslutsprocessen. De som befinner sig i en påverkanssituation väljer ofta sådana vägar. Reglerna diskuteras på förtroenderåd, i handikapporganisationer

och i handikappråd. Inte minst tillgänglighetsfrågor som så uppen-

bart är kollektiva till sin karaktär tenderar man att hantera detta vis. Via handikappråden kommer man också i kontakt med de politiker som ofta varit med att utforma regelsystemen. När det gäller riksomfattande regler är det svårare att nå fram. Men här finns de nationella handikapporganisationema; ett slags förlängning av påverkanssituationen på riksnivå.

4.3 service

Organisation av

Det är inte bara stela regelsystem som brukar benämnas byråkrati. Hit kan man också räkna former för att organisera verksamheter kännetecknas regelstyming, samordning genom planering i som av förväg, centralisering av beslutsfattande och hierarkisk beslutsstruktur. Denna urtyp för byråkratisk organisation kan i vissa sammanhang ett effektivt sätt att ordna samverkan. Men i verkvara samheter där flexibilitet och situationsanpassning är prioriterade värden skapas lätt konflikter mellan dessa värden och den byråkratiska organisationsformens kännetecken. Inte minst gäller detta i organisationer som på något sätt sysslar med service eller någon form av människobehandlande verksamhet. Många analyser av anstalters sätt att fungera har detta som ett

gemensamt tema; svårigheten att förena en centraliserad, regelstyrd,

rutininriktad organisation med den flexibilitet vi förknippar med god service och en människovärdig behandling. Det klassiska byråkratiska problemet handlar om hur man influerar en sådan maskinliknande organisation uppifrån; hur t.ex. förtroendevalda och politiker kan påverka anställda tjänstemän. Men det finns också ett byråkratiskt problem som handlar om hur man nerifrån, som klient, kan påverka en sådan organisation. Eftersom verksamheten styrs av regler som beslutas högre organisatoriska

nivåer och frontlinjepersonalen de som har den direkta kontakten med klienterna i första hand görs ansvariga för efterlevnaden av

dessa regler, finns lite utrymme för påverkan från klientens sida.

Bilaga 3 371

En del av det missnöje våra intervjupersoner luftat om sjukvården har inslag av kritik av en sådan rigid organisation. Men det tydligaste exemplet på denna typ av hinder för inflytande finner vi i vår undersökning i länshuvudstadens hemtjänstorganisation. Vi har förvisso inte kunnat göra någon ingående analys av hur denna är organiserad. Men den vanmakt och den maktlöshet våra intervjupersoner ger uttryck för bär alla de kännetecken som vi kan förvänta oss i en sådan organisation; rutinmässig avgränsning av arbetsuppgifter, en arbetsorganisation som bygger på utbytbarhet av personal, klagomål som bemöts med hänvisning till regelsystem, svårigheter att veta vem som bestämmer och hos vem man skall klaga. Kontrasten till de påverkans- och hälsan tiger still-situationer finner i landsortskommunen och serviceorten är slående. Här beskrivs i stället en organisation med kontinuitet, flexibilitet och personliga relationer till vårdbiträdenhemsamariterhemvårdare fort-

farande med reservation för att vi inte egentligen analyserat organi-

sationen, utan bygger detta på hur denna upplevts och beskrivits av våra intervjupersoner. Möjligen växer den mer rigida organisationsformen i länshuvudstaden ur det faktum att man där oftast bor i kollektiva servicehus, har personalbrist och stor personalomsättning som försvårar kontinuitet och flexibilitet samt att det råder brist på informella sociala

nätverk som kan kompensera brister i hemtjänsten i sin tur en följd

både av storstadskaraktären och det faktum att fler av våra intervjupersoner i länshuvudstaden är ensamstående. Den maktlöshet som följer av detta har våra intervjupersoner sökt

bemästra med såväl rebelliska initiativ ringt politiker, sökt påverka

föreståndaren att ge dem fördelar, krävt att vissa vårdbiträden inte

skall tillåtas komma till dem som initiativ av typ påverkan skrivit

insändare, uppvaktat politiker, agerat i handikappråd. Inga av dessa typer av initiativ har varit helt utan framgång, men i relation till andra områden är det mest frapperande hur lite framgång allt detta missnöje och alla dessa initiativ har rönt.

4.4 Sociala

föreställningar om handikapp

Experter som inte lyssnar, stelbenta regler och svåröverskådliga or-

ganisationsforrner utgör, som framgått ovan, i sig hinder för infly-

tande. Men de har också betydelse på ett annat plan. De förmedlar föreställningar om de människor det gäller. Dessa föreställningar är sällan klart uttalade. De finns som dolda antaganden. Likväl förmedlas dessa innebörder till människor och inte minst till de männi-

372 Bilaga 3 SOU 1990: 19

skor som är direkt berörda av dem. Dessa föreställningar finns bakom de regler som utformas, som en del av det budskap experter förmedlar till klienter, inbäddade i organisationen av service och

som ett element i attitydema hos servicepersonal.

De föreställningar vi talar om är inte bara mer eller mindre dolda, de är ofta både diffusa och motsägelsefulla. Men de kan likväl drabba de människor det gäller med stor kraft. Just deras osynlighet, diffushet och komplexitet ger dem, paradoxalt nog, ett drag av oförsonlig sanning. De finns där som näst intill självklara antaganden. De överförs inte till människor med funktionsnedsättningar som intellektuella argument, något man kan argumentera om, utan som smygande, implicita budskap som därför är desto svårare att värja sig mot. Man har ibland beskrivit den dominerande föreställningen om människor med funktionsnedsättningar som en föreställning om den eviga barndomen. De uppfattas som barn; beroende av andras hjälp och stöd och därför oförmögna till självbestämmande och ett självständigt liv. Två konsekvenser av en sådan föreställning är viktiga i detta sammanhang. För det första att människor som är beroende av andras hjälp omöjligen kan utöva inflytande över sin egen situation. För det andra att oberoende dvs. att inte behöva andras hjälp är ett villkor för att man skall kunna ha ett sådant inflytande. Ur det senare växer en sorts kvalificeringsideologi: för att du skall få bestämma över ditt liv och din vardag skall du först tränas till oberoende. Att beskriva föreställningar om handikapp som den eviga bamdomen är naturligtvis en grov förenkling. Dessa föreställningar är alltför komplicerade och diffusa för att låta sig sammanfattas i en så förenklad bild. Men den fångar likväl upp och tydliggör ett centralt inslag i de föreställningar vi förstått att våra intervjupersoner mötts av och ibland tillägnat sig som en sann bild av dem själva. Vi möter detta t.ex. inom arbetsområdet. De resignerade de för -

vilka arbetet framstår som en ouppnåelig utopi har nästan aldrig

mött någon som klart sagt dem att de inte kan arbeta och därför är

odugliga. Men de har upplevt hur tidigare arbetsgivare aldrig tagit

kontakt med dem, hur arbetsförmedlingen med välvillig attityd mottagit deras önskemål men sedan aldrig hört av sig, hur försäkringskassan påskyndar diskussionen om sjukbidragförtidspension. Budskapet som utkristalliserat sig är: Du duger inte eller Hur kan Du tro att man skall kunna arbeta med ett sådant funktionshinder som Du har Inom sjukvården finner vi också flera exempel på hur liknande budskap förmedlas. Den kunnige experten som med stor säkerhet diagnostiserar en obotlig sjukdom har inte alltid klart för sig vilka

Bilaga 3 373

associationer sådana begrepp väcker i den vardagsverklighet där andra människor lever. Den passivitet som är förknippad med patientrollen förmedlar ett liknande budskap: du är sjuk inkapabel - utan ansvar utan rätt till inflytande. Och hela den professionella attityden är egentligen ett konstaterande av att det här vet jag bäst och därigenom ett passiviserande av klienten. Men vi finner också exempel på vad som kan förefalla vara omvändningen av dessa passiviserande budskap. Människor som i samband med rehabilitering känner pressen sig att träna för att förbättra sina funktioner; hur de absolut inte skall tillåtas sjunka ner i passivitet. Mottagare av hemtjänst som inte får hjälp med de saker de vill ha hjälp med för att de skall aktiveras och ges hjälp till självhjälp. Men i grunden handlar det om samma föreställning om den eviga barndomen. I det förra fallet fömekelsen av att en människa med funktionshinder kan aktivt bestämma över sitt eget liv. I det senare fallet kvalificeringstanken: att träna och aktivera så att man blir så oberoende av hjälp att man kan tillåtas bestämma själv, att växa så att man blir myndig.

Som hinder för inflytande framstår dessa föreställningar och

dolda budskap som väl så svåra att överkomma som de vi tidigare

behandlat i detta avsnitt. Den inflytandesituation som klarast fronde-

rar mot detta hinder är den rebelliska. Själva motorn i den rebelliska situationen är ett envetet hävdande av den individuella dugligheten att leva ett icke handikappat liv. Föreställningama utmanas också i situationer av påverkan, men då stundtals på ett mer kollektivt vädj-

ande sätt kom ihåg att vi också är vuxna människor.

De tydligaste offren för detta hinder för inflytande finner vi hos dem som befinner sig i en resignerad situation. De har en bild av sig själva som hjälplösa och passiva utan möjlighet att utöva inflytande

på sin situation. Lika tydlig är inte uppgivenheten för dem som befinner sig i situation vanmakt. De har en distans som gör att

en av deras situation tolkas följd en oförstående omgivning mer som en av följd funktionshindrets obönhörliga konsekvens. än som en av Gränsen mellan dessa inflytandefonner är förvisso glidande och inte helt skarp.

374 Bilaga 3 SOU l99:l9

5 i föränderli

Inflytandeformer ett

samhälle

Handikappfrågor ställdes den politiska dagordningen i Sverige på tidigt 1960-tal. Det som sammanfattande brukar benämnas handikappolitik utformades under 1960-1970-talen. Målsättningar för och utformning av denna politik kom att bära många av de drag som kännetecknade den allmänna reformpolitiken vid denna tid. Ambitionema för välfärdsstaten var höga. Folkhemmets lätt patriarkala föreställning om staten ersattes med tron på det starka samhället. ett samhälle som i solidarisk anda värnade om de svaga. Detta starka samhälle byggde på en tilltro till den centrala statsmaktens förmåga att med regler, sektoriserade organisationer och specialdestinerade medel garantera rättvisa och jämlik fördelning. På handikappområdet drevs reforrnema fram och utformades i nära samarbete med handikapprörelsen. När man vid denna tid talade om inflytande för handikappade menade man i första hand det kollektiva inflytande som förmedlades via dessa organisationer. Denna föreställning passade väl den centralistiska struktur genom vilken reforrnema kanaliserades. Bland människor med funktionshinder bidrog detta till att forma en kollektiv identitet: en svag och missgynnad grupp som krävde solidaritet av de mer lyckligt lottade. Handikappfrågor var politiska frågor. Missnöje och därav följande krav skulle kanaliseras in i politiska banor. Då tyngdpunkten i den politiska makten i så hög grad var centraliserad, blev det naturligt att artikulera kraven via den centrala handikapprörelsen. Under 1980-talet har denna modell för välfärdspolitik påtagligt förändrats. Tron styrning med centrala medel har delvis övergetts. Regelstyrning har ersatts av målstyrning, detaljerade regler och förordningar med ramlagar, specialdestinerade resurser upphört, sektoriseringen offentlig verksamhet övergivits till förmån av för helhetssyn och närhetsprincip. Enklast kan alla förändringar sammanfattas i begreppet decentralisering. Detta har skett i ett samhälle där inte bara offentligt bedriven, politiskt styrd, verksamhet i allmänhet ifrågasätts utan där tron på kollektiva lösningar i viss mån ersatts av krav individuell valfrihet och frihet från politiskt beslutade restriktioner. Detta har satt spår också inom handikappolitiken. Vamande röster har höjts för att decentraliseringen skapar svårigheter för handikappade att artikulera sina krav i kommuner där de är relativt sett få och splittrade många organisationer. Riskerna för att de verkligt

Bilaga 3 375

svaga, de som har svårighet att artikulera sina behov och krav, skall komma till korta på lokal nivå har påpekats. Men samtidigt finns också inom handikappområdet de som formulerar krav grundade på vad som upplevts som den traditionella modellens nackdelar: svårigheten att som individ påverka de centraliserade regelsystemen, avståndet till beslutsfattare, bristen på möjligheter att som individ utöva inflytande i ett system som var byggt på kollektivt indirekt inflytande. Kanske kan man säga att under dessa krav ligger opposition mot det som på sätt och vis var förutsättningen för den traditionella modellens solidaritet: att man accepterade tillhörigheten till kategorin de svaga. Den inflytandesituation vi kallat påverkan rimmar väl med föreställningarna och förutsättningarna i 1960-l970-talens traditionella modell: betoningen av kollektiv tillhörighet, handikapporganisationema som kanaler för inflytande, politiker som föremål för kampanjer, tron på opinionsbildning via insändare. Den andra inflytandesituation som ger inflytande rebelliskhet - svarar i sin tur bättre mot den individualism och kritik av kollektiva lösningar blivit vanlig l980-talet. Rebellerna värjer sig mot som att bli klassificerade som handikappade. De upplever sig minst av allt som svaga. För dem är politisk opinionsbildning och politikerpåverkan underordnad vikten av att fixa sin egen situation. På samma sätt som nyliberalismen inom politiken i allmänhet anses artikulera och våldsamt överdriva antitesen till den tradi- - tionella välfärdsstaten kan man kanske säga att rebellema artikulerar antitesen till den traditionella handikappolitiken. Ur detta kan växa syntes, balans mellan kollektiva och individuella inflyen ny en ny tandeformer, mellan politisk opinionsbildning och individuellt fixande. Eller tillhör framtiden rebellema

376 Bilaga 3

Referenser

Barron Karin 1989: Människor med funktionshinder i rollen som brukare av offentlig service. Ingår i Söder Mårten red: Brukarinflytande, livsinflytande, delaktighet. Människor med funktionsnedsättningar i det offentliga hjälpsystemet. Under utgivning av Handikapputredningen.

Pettersson Olof Westholm Anders Blomberg Göran 1989: - - Medborgarnas makt. Carlssons, Helsingborg.

4 Bilaga

SÄRSKILDA OMSORGER OM

UTVECKLINGS-

PSYKISKT

STORDA M.FL.

Inledning

Genom denna bilaga vill vi något beskriva situationen för dem inom vår personkrets som har rätt till särskilda omsorger enligt lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. SFS 1985:568. Bakgrunden är dels att det rör sig om en stor andel av vår personkrets med betydande och varierande behov av samhällsstöd en rad olika områden, dels att vårt uppdrag även gäller omsorgslagens framtida personkrets. Den nuvarande omsorgslagen trädde i kraft den 1 juli 1986 och ersatte då en omsorgslag från 196768, som präglades av regler om institutioner och åtgärder oberoende av den enskildes samtycke. Trots detta hade den stor betydelse för utvecklingen av insatser för psykiskt utvecklingsstörda, som var mycket eftersatta på områden, där andra sedan länge haft självklara rättigheter, t.ex. beträffande skolundervisning. Även betydande satsningar gjordes under om 1960- och 1970-talen, kvarstod så mycket av eftersläpningar, att det ansågs nödvändigt att garantera psykiskt utvecklingsstörda stöd särskild lag 1985. Socialtjänstlagens 1980:620 och genom en ny hälso- och sjukvårdslagens 1982:763 grundskydd behövde kompletteras men ersättas av en omsorgslag för att tillgodose be- - hov av extra stödinsatser, som enligt prop. 1984852176, sid. 16 ännu inte kan tillgodoses av andra. Intentionerna var att den nya omsorgslagen på olika sätt skulle flytta fram positionerna för barn, ungdomar och med begåvningshandikapp och främja en utvuxna veckling som i förlängningen bör kunna göra det möjligt att

undvara särreglering även för denna grupp prop. ovan sid. 17.

378 Bilaga 4 SOU 1990: 19

Ett uttryck för de värderingar som skall styra insatserna och deras förändringar återfinns i omsorgslagens 3 Där betonas, att psykiskt utvecklingsstörda skall ha möjlighet att leva som andra och i gemenskap med andra och få tillgång till stöd, som utvecklar egna resurser och grundas på respekt för självbestämmanderätt och integritet. För att kunna överblicka den kommenterade statistik som vi redovisar beskriver vi inledningsvis några olikheter mellan den tidigare och den nuvarande omsorgslagen. Inom ramen för sin tillsyn inhämtar socialstyrelsen årligen statistik från omsorgshuvudmännen. Vi har tagit del senast tillgängliga av uppgifter avseende förhållanden 1988 och presenterar dem tillsammans med kommentarer från olika källor psykiskt utvecklingsstörda själva, deras anhöriga, lagens förarbeten, socialstyrelsen, huvudmännen, handikapporganisationer, forskningsrapporter m.fl.. Slutligen summerar vi kort positiva och negativa inslag i samhällsstödet.

Förändringar i förhållande till tidigare omsorgslag

Den nya omsorgslagen har varit i bruk sedan 1986, en relativt kort tid. Det innebär, att det först nu börjar framgå hur lagen förverkligas, dess intentioner förvaltas och utvecklingsstördas situation påverkas av förändringar i den nya omsorgslagen. Det är bl.a. följande som är av betydelse för att kunna överblicka och dra slutsatser av den statistik som vi presenterar.

Omsorgslagens personkrets vidgades i viss mån. Utöver psykiskt utvecklingsstörda barn och vuxna ingår även personer med bamdomspsykos och vuxna som på grund av hjärnskada, föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp. Flertalet personer med bamdomspsykos har begåvningshandikapp enligt olika uppskattningar 65-75 %. Många erhöll därför någon form av omsorger redan enligt den föregående lagen. Enligt den nya omsorgslagen kan vid behov även de som har bamdomspsykos och är normalbegåvade erhålla omsorger. Dock har konstaterats att sådana insatser hittills aktualiserats i mycket begränsad omfattning. Antalet personer med bamdomspsykos är enligt nyare forskning betydligt större än vad som angavs i omsorgslagens förarbeten. Då beräknades antalet till ca l 000 bamungdomar under 20 år och lika många vuxna. Utgångspunkten i dag är att det rör sig om ca 2 000

Bilaga 4 379

bamungdomar eller flera, beroende vilka grupper som inklu- -

deras i paraplybegreppet barndomspsykos. Flera är små och

mindre kända, kapitel 10. se Personer med hjärnskada medfört begåvningshandikapp besom räknades ursprungligen till ca 2000 vuxna. Inventeringar inom olika landstingsområden har under senare delen av 1980-talet visat, att det totala antalet förmodligen är lägre. Efterfrågan på särskilda enligt omsorgslagen har avsett ett fåtal personer inom omsorger landstingsområde. Exempel finns dock på individuellt utforresp. made stödinsatser, där hälso- och sjukvård samt socialomsorger, tjänst samverkar. Under utredningsarbetet har vi erfarit, att de omfattande behov samhällsstöd, som enskilda med dessa funktionsav hinder har, många gånger är dolda behov. Det beror bl.a. på att perfinns inom institutionsvård psykiatriska och somatiska sonerna långvårdsenheter eller bor hemma hos nära anhöriga, som inte har kännedom om möjligheter till stöd och service. Omsorgslagens personkrets redovisas i föreliggande statistik som psykiskt utvecklingsstörda, det samlingsbegrepp också används i som lagtexten.

2. Den nuvarande omsørgslagen är en pluslag och en rättighetslag. Det påverkar statistiken i flera avseenden. Lagen skall komplettera de för alla medborgare ställs till förforesurser som gande verksamheter regleras av andra lagar, främst socialav som tjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Psykiskt utvecklings-

störda har rätt till alla insatser enligt dessa lagar plus vid behov

särskilda enligt omsorgslagen. De kompletterande insatomsorger syfte är att göra det möjligt för målgruppen att ta del av andra semas insatser och verksamheter i samhället. Vissa psykiskt utvecklingsstörda tillgodoses fullt ut genom andra insatser och återfinns därför inte i statistiken över särskilda omsorger. Omsorgslagen föreskriver rättigheter särskilda omsorger, ges endast om den som psykiskt utvecklingsstörde begär det eller på begäran av vårdnadshavare, förmyndare eller god man, om personen som är i behov av särskilda saknar förmåga att på egen hand ta ställning i omsorger frågan eller är under 15 år. Det innebär, att det finns psykiskt utvecklingsstörda är i behov omsorger men av skilda skäl som av begärt sådana och därmed inte heller återfinns i befintlig statistik. Sammantaget innebär detta, att statistiken inte utsäger något om det totala antalet personer med begåvningshandikapp. Det går inte heller att grundval denna statistik uttala sig om av ökningminskning över viss tidsperiod av gruppen med begåven ningshandikapp. Ett exempel: Tidigare fanns alla elever inom sär-

380 Bilaga 4

skolan förtecknade hos omsorgshuvudmannen. Enligt skolöversty-

relsens uppgifter har i dag ca 30-35 % eleverna inom Särskolan av inte någon särskild omsorg.

SOU 1990: 19 Bilaga 4 381

w w w m w w w w w w w w

mw u m

382 Bilaga 4 SOU 1990: 19

3. De särskilda den enskilde har rätt s. omsorgerna som till och som landstingen som huvudman är skyldiga att tillhandahålla återfinns i lagens 4 Den uppräkning av insatser som sker hindrar inte att omsorgshuvudmannen erbjuder även andra insatser åt de

behövande persongrupperna prop. l98485:176, 60. Det är

s. dock endast omsorgsnämndens beslut särskilda enligt om omsorger 4 § som får överklagas hos länsrätten, dvs. förvaltningsdomstol en till skillnad från besvärsordning i föregående omsorgslag.

4. Vârdhem för psykiskt utvecklingsstörda är inte en särskild omsorg. Nyintagning vid vårdhem för barn och ungdomar får inte ske, nyintagning vid specialsjukhus och vårdhem för vuxna får ske om det finns synnerliga skäl 5 § Lag om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. SFS 1985:569. Specialsjukhus och vårdhem skall avvecklas, landstingen är skyldiga att redovisa avvecklingsplaner och beskriva insatser som möjliggör andra stöd- och bostadsforrner. Den gamla omsorgslagen föreskrev att vårdhem skulle finnas och att personer oberoende av samtycke kunde skrivas in på vårdhem efter vissa indi-

kationer. Under vårdhemmens avvecklingstid gäller detta i vissa

delar men föreskrifterna finns inte i omsorgslagen utan i lagen om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

Det bör observeras att omsorgsnämnden regelbundet och minst

en gång om året skall pröva om den enskildes boende på vårdhem kan ersättas med annan boendefonn 5 införandelagen, ovan. se

5. Ändrat huvudmannaskap kan enligt omsorgslagens 12 § bli möjligt. Föreskriften anger, att landstingen efter medgivande från regeringen kan överlåta ansvaret för de särskilda till omsorgerna kommunerna, vilket för närvarande förbereds i ett antal landsting exempelvis Halland, Sörmland och Jämtland.

6. Skolfrâgor berörs inte i den nya omsorgslagen. Föreskrifter om förskola för barn med handikapp återfinns i socialtjänstlagen och särskolan regleras numera av föreskrifter i den allmänna skollagen 1985:1100. Landstingen är huvudman för Särskolan men en utredning har nyligen tillsätts för att överväga frågor kommunalisering särom av skolan dir. 1989:20.

Bilaga4 383

De särskilda omsorgema statistik med kommentarer

-

Redovisningen följer inledningsvis ordningen i omsorgslagen 4

4§ 1 rådgivning, annat personligt stöd samt städ av en särskild kontaktperson ofta förkortat som råd och stöd resp. kontaktpers0n.

Enligt lagens förarbeten innebär denna föreskrift skyldigheten att tillhandahålla expertstöd som ex. insatser av kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, förskolekonsulent, lekotekspersonal m.fl. yrkeskategorier, som kan behövas för att erbjuda ett fullgott stöd. De rådgivande insatserna skall erbjudas, förutom psykiskt utvecklingsstörda själva, deras anhöriga samt även familjehemsföräldrar. Uppbyggnaden av dessa insatser skedde i hög grad före 1986 inom den distriktsverksamhet som landstingen successivt organiserat för

stöd, service och med den dåtida lagens begrepp hemmavård. Av tradition har distriktsarbetslagen teamen ofta byggts ut från en

kärna av kurator och psykolog med konsultinsatser. Så småningom har emellertid tjänster för andra befattningshavare som sjukgymnaster, logopeder, fritidsledare också inrättats. Betydande olikheter föreligger över landet, när det gäller teamens sammansättning, inte minst avses då tillgång till sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut. En skillnad finns mellan insatser för barn och ungdom resp.

vuxna. Insatsema och teamen för bam och ungdom har i många

landsting inordnats i en habiliteringsverksamhet som samordnats till att omfatta, utöver barn med psykisk utvecklingsstörning, barn med rörelsehinder och ibland även andra grupper med funktionshinder. I vissa landsting har samordningen medfört resurstillskott för att efter

behov kunna ge alla barn och ungdomar som ingår i verksamheten

tillgång till allsidigt stöd. Även har ökats har det dock när resurserna visat sig svårt att kunna tillgodose behoven. Psykiskt utvecklingsstörda med rörelsehinder, tal- och språkstöming, hörselskada osv. har efter överklagning erhållit rätt till olika insatser som behandling av sjukgymnast och logoped. Svårigheter har ändå uppstått för den enskilde genom att det bl.a. tagit lång tid, innan rätten tillgodosetts

eller att den endast delvis kommit den enskilde till del. Se också ka-

pitel 8.2.

Utgångspunkten är att motsvarande expertstöd skall kunna erbjudas vuxna och deras anhöriga. Insatsema och teamen för vuxna

har emellertid inte i samma omfattning fått en sammansättning av många olika yrkeskategorier, dels för att tjänster inte inrättats, dels för att inrättade tjänster ibland inte kunnat besättas inom omsorgs-

384 Bilaga 4 SOU 1990: 19

verksamheten. Det gäller t.ex. arbetsterapeuter, sjukgymnaster, logopeder för vuxna. Tjänster genom andra exempelvis primärvård,

foniatriska kliniker anlitas men studier har visat, att i synnerhet

vuxna med svår utvecklingsstörning och flera funktionshinder blir förbisedda när det gäller olika slags expertstöd diagnostik, behandling och hjälpmedel vid exempelvis syn- och hörselskador, rörelsehinder. För både barn och vuxna gäller att överklagningsrätten är en tillgång i detta sammanhang. Samtidigt visar pågående studier att den enskilde familjen tenderar att få färre erbjudanden om ser-

viceinsatser det enskilda initiativet och i förlängningen ett

överklagande inväntas, innan åtgärder aktualiseras. Det är knappast förenligt med omsorgslagens 3 § eller ett professionellt synsätt. När socialstyrelsen inhämtade statistik om råd och stöd, framkom en avgörande begränsning för tolkningen av materialet. Landstingen har olika tillvägagångssätt för att redovisa antalet enskilda som erhåller denna särskilda omsorg. Vissa landsting inkluderar enbart situationer där formellt beslut fattats om råd och stöd särskild andra landstings som omsorg, uppgifter täcker flera som oavsett formellt beslut har någon - -

kontakt med omsorgsverksamhetens habiliteringens experter.

Statistiken särskiljer på olika slags expertinsatser exempelvis sjukgymnastik, tal- och språkbehandling osv.. Det är inte heller

möjligt att se i vilken omfattning olika behov tillgodoses. Studier

t.ex. av RFUB rörande brukamas syn på habiliteringsinsatser vitt- nar bl.a. om vissa mycket påtagliga brister t.ex. på sjukgymnastik. Sammantaget innebär detta att det för närvarande inte tillräckligt ges jämförbara och rättvisande siffror över den särskilda omsorgen råd och stöd. För närvarande febr. 1990 pågår inom social-styrelsen förberedelser för allmänna råd för att klargöra innehåll, handläggning etc. och även möjliggöra en säkrare statistik. Handikapputredningen har för avsikt att inför sina överväganden följa detta arbete, då frågan om att kunna tillförsäkra enskilda ett fullgott expertstöd är mycket väsentlig och även påverkar andra verksamheter som ger stöd och service till psykiskt utvecklingsstörda. I 4 § 1 ingår även stöd av en kontaktperson, ett stöd enligt som lagens förarbeten regelmässigt bör erbjudas psykiskt utvecklingsstörda. Kontaktpersonen skall vara en medmänniska kan ersätta eller som komplettera kontakten med anhöriga. En kontaktpersons uppgifter är därför mycket varierande. Socialstyrelsen, Allmänna råd SOSFS 1986:13. De ter sig också olika om den utvecklingsstörde bor på institution eller i egen bostad. I båda fallen handlar det dock att om med respekt för den enskildes integritet vara ett stöd för hanshennes

Bilaga4 385

eget handlande. Kontaktpersonen är inte att jämställa med ställföreträdare eller ombud i rättsligt hänseende. Landstingen utser och arvoderar kontaktpersoner. Ibland uppkommer fråga om kontaktperenligt socialtjänstlagen 10 § lämpligare insats. De båda son är en kommunförbunden har i gemensamt cirkulär A87:45 givit vägledning när åtgärd enligt omsorgslagen resp. socialtjänstlagen är att om föredra. Inom olika landsting har projekt inletts för att intensifiera kontaktpersonsverksamhet och öka allmänhetens intresse för att engagera sig i uppgiften. Erfarenheter talar för att verksamheten behöver stimuleras regelbundet. Det är möjligt att verksamheten på många håll hittills haft karaktär punktinsatser och inte bedrivits med den av intensitet eller regelbundenhet förarbeten till lagen beskriver. som Oavsett orsak måste det konstateras, att antalet utvecklingsstörda som har kontaktperson är litet i synnerhet om siffrorna jämförs med antalet fortfarande bor på vårdhem och är i stort behov vuxna som vidgade kontakter utanför institutionen. av I flera landsting är det bara 2-3 % av det totala antalet psykiskt utvecklingsstörda som har kontaktperson. Där andelen som har denna särskilda är störst rör det sig om 13-15 % av totala omsorg antalet psykiskt utvecklingsstörda Skaraborgs, Västmanlands,

Kopparbergs och Östergötlands län.

4 § 2 Daglig verksamhet för dem som inte förvärvsarbetar eller utbildar sig.

Denna föreskrift om daglig verksamhet som särskild omsorg kompletteras omsorgslagens 8 § som talar om landstingskommugenom uppgifter. Till dem hör att medverka till att psykiskt utvecknens lingsstörda får meningsfull sysselsättning genom förvärvsaren bete... 8 § 4. Dagcenter skall omsorgsform ge psykiskt utvecklingsstörda som möjlighet att utveckla sina och delta i samhället. Verksamresurser heten över skolåldern och som inte fått förvärvsavser personer arbete det yttersta målet också för psykiskt utvecklingsstörda. Nå- -

åldersgräns uppåt som pensionsålder finns för den dagliga

gon verksamheten. Ett positivt inslag är den utveckling som lett till att dagcenter öppnats mot det omgivande samhället bl.a. genom s.k. utflyttade grupper, enskilda utvecklingsstördas praktik på olika arbetsplatser, ett innehåll i den dagliga verksamheten som tar tillvara lokala förutsättningar Vidare har metodiken utvecklats både när det gäller osv.

gruppverksamhet och programuppläggning tillsammans med en-

386 Bilaga 4 SOU 1990: 19

skilda. Arbetsanpassare med uppgift att utveckla enskildas och gruppers kontakter med olika arbetsplatser, arbetsmarknadsmyndigheter, fackliga organisationer m.m. samt riktad personalutbildning har inom vissa landsting betytt mycket för innehållets utveckling. Det finns dock ett antal problemområden, bl.a. följande:

den utflyttade verksamheten utgör hittills en förhållandevis liten andel av den totala dagcenterverksamheten. Inom vissa landsting har verksamheten beskrivits och utvärderats. Det framgår, att den har många positiva värden men att den måste kompletteras efter enskildas behov. Det kan gälla teknisk anpassning, personlig assistans, personligt planerad vuxenutbildning folkhögskola Det är genom osv. också av vikt att den personal som handleder på arbetsplaten grupp ser som t.ex. en industri får information och utbildning som svarar mot uppgiften. En stor del av den dagliga verksamheten är fortfarande förlagd till särskilda lokaler, som enbart används för dagcenter. De kan vara av stort värde som baslokaler kan också inmen nebära dels hinder för utåtriktade kontakter, dels medföra att många dagcenter i dag har en platsbrist. Detta i sin tur tillsammans med ger personalbrist upphov till lösningar som inte är tillfredsställande för enskilda, bl.a. att daglig verksamhet erbjuds halv tid i stället för på heltid och att vissa inslag i verksamhetsinnehållet kan förflackas. Vi kan också konstatera, att många utvecklingsstörda inte alls blir tillgodosedda beträffande sin rätt till daglig verksamhet.

innehållets anpassning för att med god kvalitet tillgodose indivi- duella behov och intressen är inte tillfredsställande totalt sett och präglas bl.a. av brister i personligt stöd till enskilda personlig assistans. Vi tänker då särskilt på psykiskt utvecklingsstörda med ,behov av anpassat innehåll, stöd och hjälpmedel på grund flera av

funktionshinder ofta tillsammans med svår utvecklingsstörning.

Vidare vuxna med bamdomspsykos som på grund sina funktionsav hinder behöver ett innehåll, en gruppverksamhet och ett personalstöd som bygger på kunskap om bamdomspsykos och dess konsekvenser för den enskildes utveckling. På motsvarande sätt behövs särskild kunskap och särskilda resurser för att tillgodose i personer som vuxen ålder erhållit en hjärnskada med betydande och bestående begåvningshandikapp. Individuella habiliteringsplaner återkommande omprövas som saknas ofta liksom ett medvetet arbete för att utveckla den enskildes inflytande. Goda initiativ har emellertid tagits på flera håll för att påverka detta i positiv riktning.

SOU 1990: 19 Bilaga 4 387

metodutveckling behövs för att vill och har möjligen vuxna som heter få fotfäste på arbetsmarknaden får stegvis upplagd måatt en linriktad arbetsträning, leder till att arbetsuppgifter som inledsom ningsvis kanske prövas på dagcenter eller i utflyttad inte blir grupp

dagcenterverksamhet för gott. Vi har i annat sammanhang under-

strukit, daglig verksamhet inte skall ses som en parallell verkatt

samhet i förhållande till exempelvis arbetsmarknadsinstitut eller

Samhall. Strävan måste att utveckla kontakterna med olika arvara betsmarknadspolitiska medel. I detta hänseende föreligger fortfarande brister: få utvecklingsstörda anmäls som sökande vid arbetsförmedlingarna, många dagcenter har inte tillräckliga personalför att arbeta utåtriktat bl.a. med kontakter med andra samresurser

hällsorgan. Det är givetvis också väsentligt att yrkessärskolan offen-

sivt arbetar för praktik och arbetslivserfarenhet utanför dag-center och det också i detta avseende sker individuell planering. att en

särskilt problem utgör planeringen för daglig verksamhet, när

a ett vårdhem avvecklas. Denna planering har ibland kommit i skymundan för bostadsplaneringen och lett till att som flyttat från personer vårdhemmet hänvisats till dess dagliga verksamhet även fortsätt-

ningsvis.

från utvecklingsstörda själva har framförts önskemål om att, i -

stället för den habiliteringsersättning bredvid pension som utgår vid dagcenterverksamhet, erhålla lön.

Inför fortsatta överväganden kan konstateras att omsorgslagens 4 § 2

erbjuder sin personkrets sysselsättningsgaranti som är värdefull.

en Verksamheten behöver dock utvecklas och ett bättre innehåll skapas inte minst för svårt funktionshindrade och personer med bamdomspsykos. I denna metodutveckling måste ingå att betydligt

större uppmärksamhet ägnas utvecklingsstördas eget inflytande över

planering i högre grad måste utgå från individuella been som än nu hov och tillvara samhällets övriga resurser. Försök i denna riktta ning förekommer bl.a. inom för särskilda projekt som nämns ramen i kapitel 10.

Det finns anledning att även analysera frågor om personalutbildningdimensionering och relatera dem till strävanden att skapa flera s.k. utflyttade verksamheter. Denna positiva process har sina håll

medfört att fortfarande har verksamhet på basdaggrupper som

centret och har stora behov av personalstöd fått minskade insatser

med betydande negativa följder för deras stimulans. Tabell 2: Daglig verksamhet dagcenter 1988 -

388 Bilaga

Ålder Daglig verksamhet

7 16 2 - 17 20 54 - 21 24 1 569 - 25 34 4 541 - 35 44 4 323 - 45 54 2 804 - 55 64 1 934 - 65 l 391 -

Summa 16 618

Ca 2 000 av dessa har verksamhet i s.k. utflyttade grupper. Av dem som erhåller särskilda omsorger har 1 143 arbete på reguljära arbetsmarknaden och l 299 arbete inom Samhall.

I åldrarna 21 år och däröver har 3 024 personer ingen eller

mindre än 15 tim. regelbunden verksamhet vecka. Punktstudier per har visat att denna brist i hög grad drabbar utvecklingsstörda med flera funktionshinder och personer med bamdomspsykos, ofta de som vistas på vårdhem. Den drabbar också andra som har rätt till heldagsomsorg t.ex. hemmaboende vuxna. Ett problem rör dem som i och för sig har daglig verksamhet på heltid, men där verksamheten i tid inte täcker behovet heldagsav omsorg. Den enskilde och hans anhöriga blir beroende att komav

pletterande avlösningshjälp kan erhållas dagligen, vilket skapat gränsdragningsproblem mellan huvudmännen bl.a. rörande kost-

nader för avlösningsinsatser.

4§ 3 korttidsvistelse utanför det hemmet i egna syfte främst att avläsa anhöriga i vård och tillsyn, samt kørttidstillsyn utanför hemmet av skolungdom över 12 år.

De rättigheter som uttrycks i denna föreskrift innebär i praktiken helt avgörande förutsättningar för att uppfylla väsentliga mål som bl.a. att barn och ungdomar skall kunna växa i sina hem, att den upp enskilde på ett bra sätt skall kunna förberedas på att flytta till en egen

bostad enskild eller i gruppbostad, att de kvarvarande vårdhemmen

skall upphöra samt att de anhöriga skall kunna vara delaktiga i arbets- och fritidsliv också utanför hemmet.

Bilaga 4 389

Genom denna särskilda omsorg, som landstingen är huvudman för, skall kommunens avlösningsinsatser genom barnomsorg och hemtjänst kompletteras. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet anordnas på olika sätt genom särskilda korttidshem, stödfamiljer, lägervistelser osv. Dessutom förekommer att elevhem, gruppbostäder och vårdhem används för korttidsvistelser. Verksamheten är mera utbyggd för barn och ungdom än för vuxna och omfattar för de yngre åldersgruppema flera separata korttidshem. Tyvärr kan en betydande obalans konstateras mellan tillgång och efterfrågan på korttidsinsatser av detta slag. Efterfrågan är betydligt större. Det gäller både regelbundet inbokade korttidsvistelser och möjligheter att tillgodose akuta behov eller spontant varierade be- hov. Ofta har begränsningar införts, vilket innebär att familjelivet styrs av detta förhållande. Ett annat problem är verksamhetens innehåll och dess möjligheter att utöver avlösning ge den enskilde positiv omväxling. Barn och ungdom med bamdomspsykos har t.ex. stora svårigheter att få adekvata korttidsinsatser liksom barn och ungdomar med behov av medicinska omvårdnadsinsatser. Mindre tillfredsställande är också när ett elevhem tar emot ett stort antal olika korttidsbam. Korttidsverksamhet måste utvecklas på ett annat sätt än elevhem, för båda verksamheterna gäller att kontinuiteten är väsentlig. Vuxna har i få landsting tillgång till separata korttidshem eller ett varierat utbud av former för korttidsvistelse. Det ger att kvarvarande vårdhem används för korttidsvistelser på ett sätt inte som kan förbereda boende i andra bostadsforrner. Vi har också erfarit, att det finns stora dolda behov korttidsinsatser bland de många faav miljer som består av äldre föräldrar och utvecklingsstörda. vuxna Av socialstyrelsens statistik för 1988 kan utläsas, att merparten av

insatserna riktar sig till åldersgruppen 7-16 år. Frekvensen och

av

formerna för korttidsvistelse framgår ej. Av separata studier av

bl.a. RFUB, socialstyrelsen och RFPB vi, att det finns behov ser av resurstillskott som inte täcks av landstingens redovisade planer. Det är stor anledning att beakta frågor om korttidsvistelser i det fortsatta utredningsarbetet och ta tillvara exempel på metodutveckling, som förekommer inom vissa landsting. Vi har erfarit, att tjänstemän inom

omsorgs- och habiliteringsverksamhet under de senaste åren noterat

hur efterfrågan elevhem förändrats från att gradvis sjunka till att återigen öka och att detta ses som uttryck för otillfredsställande lösningar beträffande tillgång till korttidsvistelser. Det gäller bl.a. yngre barn med svåra funktionshinder, där familjerna också har

starka önskemål om att få stöd och service på nära håll.

390 Bilaga

Ett andra moment i 4§ 3 är den s.k. förlängda skolbamsomsorgen som innebär att landstinget som huvudman är skyldig att erbjuda tillsyn före och efter skoltid samt under lov för dem som fyllt 12 år och därmed inte har rätt till motsvarande insats genom kommunens försorg. Olika arrangemang har vidtagits, ofta i samverkan mellan landsting och kommuner. På en del håll förekommer förlängd skoldag med möjligheter till mellanmål, gruppaktiviteter osv. i skolan. I andra fall samordnas verksamheten med kommunens ordinarie aktiviteter för barn och ungdom fritidsgårdar, hemvister etc. eller ges insatsen genom stödfamilj. Utöver det förhållandet att motsvarande behov av omsorg finns för flera grupper med omfattande funktionshinder har vi anledning att överväga hur dessa insatser skall kunna förstärkas i synnerhet för ungdomar i övre skolåldem. Vi avser då särskilt hur insatserna skall utformas för att positivt kunna medverka till att utveckla ungdomarnas självständighet, kamratkontakter m.m.

4§ 4 Boende ifamiljehem eller elevhem för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet.

Termen familjehem motsvarar samma begrepp inom socialtjänsten men landstingskommunen engagerar i detta fall familjer och ansvarar för barnets välfärd där. Lagens förarbeten ger uttryck för att barn som inte kan bo hemma i första hand bör erbjudas bostad i annan familj. Skälet är att barnets personlighetsutveckling skall främjas av samspelet inom en familj och möjligheterna att knyta nära kontakter med ett fåtal personer som en grund för att sedan utveckla kontakter med andra.

Utgångspunkten är väsentlig och det är viktigt att även fortsätt-

ningsvis driva linjen att barn bör växa upp i familj. Samtidigt måste några företeelser uppmärksammas:

svårigheten att rekrytera familjehem bl.a. grund av att en god arbetsmarknad erbjudit tillfällen till förvärvsarbete utanför hemmet för presumtiva familjehemsföräldrar.

föräldrars svårigheter att i vissa fall acceptera att andra familjer tar hand om den dagliga omsorgen om deras bam.

Bilaga 4 391

vikten av att på ett positivt sätt lösa gränsdragningsproblem som ibland kan förekomma mellan huvudmännen beträffande ansvar för och stöd till familjehem.

Föreskriftens andra altemativ, elevhem, avser mindre bostadsenheter som finns i vanlig samhällsmiljö och där stöd och stimulans lämnas efter individuella behov. Utvecklingen har gått från stora enheter som särskoleintemat och bamvårdhem till elevhem för ca 4 barn med dygnetruntomsorg 5 eller 7 dygnvecka. Efterfrågan på elevhem har förändrats till att i större omfattning gälla ungdomar i 10-l2-årsâldem och däröver. Samtidigt har vi noterat att detta mönster kan vara under förändring, vilket dels ger anledning att överväga hur stöd till familjerna med yngre barn skall utvecklas, dels ställer krav på att utveckla elevhem som kan tillgodose olika behov, t.ex. kvalificerade omvårdnadsinsatser. Dessutom behöver föräldramedverkan i elevhemmens verksamhet stärkas och underlättas. I detta sammanhang bör överväganden som rör den ekonomiska situationen för föräldrarna också aktualiseras liksom barnensungdomarnas hjälpmedelssituation. Elevhemmet som kompletterande insats till föräldrahemmet familjehemmet måste understrykas i olika regelverk.

4§ 5 Boende i gruppbostad för inte kan vuxna som bo i en egen bostad.

Gruppbostaden skall utgöras av en bostad i vanlig samhällsmiljö och

bestå av som riktmärke 4 individuella lägenheter, fullvärdiga bo-

städer, med tillgång till ett gemensamt utrymme. Personalstöd skall vid behov kunna erhållas dygnet runt. Lägenheterna är att betrakta som egna lägenheter, som institution. Sedan 1989 finns formellt beslut om att bostadsbidrag kan utgå. Statliga lånemöjligheter ges omsorgshuvudmannen, om gruppbostäder utformas enligt riktlinjer som givits av dåvarande bostadsstyrelsen i samarbete med socialstyrelsen. Bostadsstandarden definieras som motsvarande bostad i servicehus, dvs. ca 40 kvm och med egna köks- och hygienutrymmen därtill kommer gemensamma utrymmen.

Som framgår av följande tabeller nr 3 resp. 4 är bostadsfrå-

gorna betydligt eftersatta. Det visar sig också i det stora antalet

överklagningsärenden som just gäller tillgång till gruppbostad mer

än 65 % av dem avser den särskilda omsorgen gruppbostad.

392 Bilaga4 u u | | u | I u u 1 | N m u w

o

a

3-35-4

P-D-D-i

Bilaga 4

TABELL 4 Boende - utveckling över tidsperiod. Källa- socialstyrelsen

Boende för samtliga utvecklingsstörda den 1 november 1986 och för samtliga som erhöll någon form av särskild omsorg den 15 september 1987 och 1988

Boende 1986 1987 1988

Föräldrahem och ungdomar 9 661 s 415 6 000 Barn 8 26 20 19 Vuxna 6 723 5 167 5 206 8 18 17 17

Familjehem Barn och ungdomar 873 855 796 8 2,3 2,7 2,6 Vuxna 345 336 342

Várdhem m.fl. Barn och ungdomar 394 196 143 % 1,0 0,9 1,0 Vuxna 7 256 6 528 6 025 % 19 20 19

Annat boende Barn och ungdomar 90 41 39 2 0,2 0,1 0,1 Vuxna 387 268 306

Minskningen av den procentuella fördelningen beror pá nedgången av det totala antalet. 1986 redovisades fortfarande alla särskolebarn,ocksá de som numera får stöd genom skolan och ej redovisas här.

394 Bilaga 4 SOU 1990: 19

Problemområdena är flera utöver den ekonomiska resursbrist som omsorgshuvudmännen anfört. En noggrann genomgång av problem och utvecklingsmöjligheter återfinns i en underlagsrapport till regeringsuppdraget Boende för gamla, handikappade och långvarigt sjuka bostadsstyrelsen socialstyrelsen PM 1988:49. - Två stora grupper är särskilt eftersatta. Det gäller dels det stora antal personer som fortfarande vistas vårdhem, dels vuxna psykiskt utvecklingsstörda som bor hemma hos åldriga föräldrar. Landstingen har kommit olika långt beträffande planering för avveckling av vårdhemmen. På vårdhemmen finns många äldre resp. personer med flera funktionshinder och med allvarliga psykiska störningar. Deras rätt till individuellt anpassade bostäder måste understrykas. Förberedelser för deras flyttning måste bedrivas med särskilt stor varsamhet. Avvecklingsplaneringens olika inslag inkl. förberedelser för personal och anhöriga har uppmärksammats genom flera konferenserskrifter från socialstyrelsen. Därvid har man också understrukit vikten av samverkan mellan huvudmännen. Den föreskrivs i omsorgslagen men har i vissa fall inte lett till att den kommunala bostadsförsörjningsplaneringen i tid uppmärksammats på utvecklingsstördas behov. Detta ger ytterligare förseningar i utvecklingsstördas möjligheter att få tillgång till goda bostäder. Vårdhemmens situation under avvecklingsprocessen måste också uppmärksammas. Det har visat sig bl.a. vid socialstyrelsens bostadssociala inventering 1985, PM 1988:2, delrapport Psykiskt utvecklingsstörda på vårdhem att bostadsstandarden för dem som bor kvar på vårdhem i vissa fall är mycket låg dålig teknisk anpassning, brist på hjälpmedel, få egna tillhörigheter osv.. Socialstyrelsen har också inventeratl antalet personer som flyttat till vårdhem under tiden 1986-07-01--1988-06-30:

Vi har tidigare nämnt, att nyintagning på vårdhem för vuxna får ske

vid s.k. synnerliga skäl. Socialstyrelsens inventering har visat att dessa skäl i vissa fall kan ifrågasättas. Bl.a. har 19 personer bor som

i gruppbostad resp. enskild bostad tagits in vårdhem på grund av

1Enkät till samtliga vårdhem i landet.

Bilaga 4 395

t.ex. oro, aggressivitet. Detta tyder att insatserna för dem inte utformats efter deras behov av bl.a. personalstöd.

Vid nyintagning resp. flyttning från annat vårdhem som skall ske

mycket begränsat skall det göras en individuell planering för och tillsammans med den enskilde. Det visar sig vid inventeringen att detta ofta inte skett. Beträffande korttidsplaceringar vid vårdhem kan konstateras att vissa varat så länge, att de knappast kan kallas korttidsvistelse 31 personer över 6 månader. I verkligheten rör det sig alltså om nyintagningar också här. Socialstyrelsen, Meddelandeblad 2489. Den andra stora gruppen som är i behov av egna bostäder är vuxna psykiskt utvecklingsstörda som bor hemma hos åldriga föräldrar. I dessa situationer finns självklara behov av lång och väl genomförd förberedelse. Till följd av bristen på gruppbostäder handlar det dock alltför ofta om att först mycket akuta skeenden i familjen leder till åtgärder, som då ofta blir provisoriska. En påbörjad utveckling som behöver förstärkas är ökad tillgång till gruppbostäder som utformas olika, efter individuella behov. Tendenser till en likriktning som närmar sig institutionella boendeformer måste observeras. Det gäller både psykosociala och materiella kvaliteter. Vi vill särskilt uppmärksamma tillgången till bostäder med stöd och service för personer med behov av psykiatriskt stöd och för dem som har det gemensamma behovet av att kommunicera på teckenspråk. I sammanhanget har vi noterat att det inom vissa landsting finns exempel på goda lösningar i dessa hänseenden. Det gäller också det ökande behovet av att beakta äldrefrågor med hänsyn till begåvningshandikappades behov. Det bör också uppmärksammas, att de tidigare inackorderingshemmen som vid lagens ikraftträdande kom att räknas som gruppbostäder inte har den standard som nyare gruppbostäder

har. Den enskilde har inte tillgång till fullvärdig bostad utan delar

t.ex. kök och hygienutrymmen med flera. Här finns således ett ännu så länge tämligen dolt behov av att vidta åtgärder för att utvecklingsstörda också i dessa boendefonner skall få tillgång till egna bostäder med god standard och lämpligt personligt stöd. I de särskilda omsorgema ingår även omvårdnad samt fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter för dem som bor i grupp-

bostad och elevhem se även kapitel 13. Också inom dessa områden

har vi funnit att personer med flera funktionshinder och svår utvecklingsstörning eller bamdomspsykos blivit eftersatta. Enligt 13 § omsorgslagen är alla särskilda omsorger enligt 4 § avgiftsfria. Landstingen får dock ta ut avgifter för kost och logi av

396 Bilaga 4

dem som har egen inkomst eller hel ålders- eller förtidspension och stadigvarande bor landstingskommunens bekostnad.

Socialtjänsten och omsorgslagens personkrets

Psykiskt utvecklingsstörda har som andra rätt till de allmänna insatser som riktas till medborgare i olika åldrar liksom rätt till stöd och service med inriktning på behov hos människor med handikapp. Den föregående omsorgslagen uppfattades ofta som att landstingen hade ett totalansvar för psykiskt utvecklingsstörda. Under de år som gått efter den nya lagens ikraftträdande har dess personkrets blivit mera känd inom kommunerna och på många håll finns mycket goda exempel samverkan mellan huvudmännen. Det finns även i flera kommuner ett intresse av att utveckla stöd och service för utvecklingsstörda för att så småningom kunna överta ansvar för särskilda omsorger. Det måste emellertid också sägas, att det i vissa fall förekommer för alla parter och främst för utvecklingsstörda och deras familjer påfrestande osäkerhet om gränsdragningen mellan huvudmannens ansvar. I våra kapitel om bl.a. socialtjänst, avgifter resp. habilitering återfinns även frågor som rör omsorgslagens personkrets, t.ex. barnomsorg, avlösningsservice. Daghem och förskolor erhåller pedagogiskt stöd av förskolekon-

sulenter ofta knutna till habiliteringsverksamhet och har också på

många håll byggt upp en god kunskap om utvecklingsstörda barns behov. Enligt socialstyrelsens statistik 1988 har ca 480 barn i ålder

0-6 år av dem som erhåller särskilda omsorger ingen eller mindre

än 15 timmar verksamhetvecka. Förutom i de situationer där för-

äldrarna själva valt detta i vissa fall en konsekvens av kostnader,

gäller det t.ex. barn med bamdomspsykos och barn med omfattande

funktionshinder ofta även kramper, för vilka man inte funnit någon

lämplig form av verksamhet. Utöver vad som tidigare nämnts om avlösarservice vill vi här uppmärksamma, att tillgången till avlösarservice kvällstid, helger och nätter är ojämnt utvecklad över landet. Också avgifterna varie-

rar över landet och kan styra hur servicen används. Vissa barn och

vuxna är av skilda skäl beroende av att detta stöd kan lämnas i hem-

met, dvs. inte på korttidshem. De är också beroende av att samma person återkommer och har kännedom om de individuella behoven som t.ex. kan gälla bemötande och kommunikation vid svår utvecklingsstöming eller bamdomspsykos, hantering av hjälpmedel eller medicinska omvårdnadsinsatser.

SOU 1990: 19 Bilaga 4 397

Den ojämna tillgången på ledsagarservice är ett hinder för många utvecklingsstördas möjligheter att delta i fritidsaktiviteter. Också här gäller att kunskap och kontinuitet är avgörande kvaliteter i stödet. Det rör också den hemtjänst som riktar sig till psykiskt utvecklingsstörda i bostad resp. till de vuxna som är bosatta hos föregen äldrarna. Inom flera landstingsområden har huvudmännen samverkat beträffande utbildningsinsatser omkring utvecklingsstördas behov. Hemtjänsten för utvecklingsstörda får delvis ett annat innehåll vuxna än för andra. Det gäller bl.a. att på ett respektfullt sätt kunna handleda den enskilde i hanshennes aktiviteter i hemmet, stimulera egna till initiativ osv. Samtidigt skall den enskildes inflytande värnas. Dessa frågor har trots flera goda exempel inte alltid uppmärksammats. Det har också varit svårt att i bristsituationer tilldela utvecklingsstörda tillräckliga insatser.

Det gäller även möjligheten att få personlig assistans för bam och

vuxna, dvs. ett personligt stöd inte är knutet till viss verksamsom het utan kan följa med den enskilde i olika aktiviteter.

Hälso- och sjukvården och omsorgslagens per-

sonkrets

I takt med institutionsavvecklingen inom omsorgema har det blivit självklart, att utvecklingsstörda barn och vuxna anlitar hälsomera

och sjukvård andra. Kontakter med primärvården ingår som ett

som

allt vanligare och nödvändigt inslag i avvecklingsplaneringen.

Erfarenheterna varierar det förefaller som om barn och ungmen

dom genom insatser också från barnhabilitering och Skolhälsovård

är bättre tillgodosedda än vuxna. Det har dock framförts till oss, att

det föreligger stora behov av ökade kunskaper om psykisk utveck-

lingsstörning inom hälso- och sjukvården inkl. tandvården både för att kunna bemöta, diagnosticera och behandla personer med psykisk utvecklingsstörning och för att dimensionera resurser efter deras behov längre tid för konsultation t.ex..

I annat sammanhang har vi tagit upp de brister som föreligger för dem utöver begåvningshandikapp har psykiska störningar resp.

som funktionshinder som avser syn-, hörsel- och rörelseförmåga. Vi har också utvecklat att särskilda samverkansformer kan behövas för att tillgodose behov av kvalificerade medicinska omvårdnadsinsatser utanför sjukhus.

398 Bilaga4

Sammanfattning

Omsorgslagen som pluslag och rättighetslag med överklagningsmöjligheter för den enskilde har stor betydelse för sin personkrets. Inte minst då barn, ungdomar och vuxna med psykisk utvecklingsstörning, bamdomspsykos och begåvningshandikapp efter hjärnskador har betydande svårigheter att själva hävda sina rättigheter. De har också behov av samhällsstöd på många olika livsområden. Det är därför också av betydelse, att omsorgslagen huvudanger mannens skyldighet att samverka med organisationer företräder som psykiskt utvecklingsstörda 8 § 5. Vi har pekat att många inom trots gällande föregruppen skrifter har en betydligt lägre standard än andra, dels historiska av skäl, dels till följd av att förvaltningsdomstolamas utslag till enskildas fördel förverkligas i den takt behövs. Detta gäller inte som minst grundläggande rättigheter till en bostad med personligt stöd. Det finns ingen annan grupp medborgare i vårt land i så stor som omfattning har institutionen eller föräldrahemmet sin varaktiga som vuxenbostad sammanlagt ca 9 800 över 25 år. Vi har velat markera det positiva i att omsorgslagens personkrets har en sysselsättningsgaranti också andra med som grupper omfattande funktionshinder skulle ha behov Men vi har också framav. fört, att den nuvarande dagliga verksamheten behöver förbättras kvalitativt och kvantitativt. Expertstöd för barn och vuxna och deras anhöriga behöver utvecklas. Behov av insatser som inriktas på funktionshinder utöver

begåvningshandikappet syn, hörsel, rörelseförmåga osv måste på

ett betydligt mera systematiskt sätt än kunna tillgodoses oavsett nu personens ålder, begåvningsnivå och bostadsforrn. Nya forskningsrön om samverkan mellan olika funktionshinder måste tas tillvara och få spridning. Hjälpmedelsfrågoma behöver enligt bl.a. hjälp-

medelsutredningen och HCK:s studie i anslutning till denna bearbe-

tas betydligt mera offensivt. Det ter sig särskilt väsentligt i den förändringsprocess som pågår både beträffande boende och daglig verksamhet. Vi vill också uppmärksamma hur expertstöd till med personer bamdomspsykos skall kunna utvecklas samverkan med barngenom och vuxenpsykiatrisk verksamhet. Vi har vidare erfarit, att psykiskt utvecklingsstördas behov av andra insatser från psykiatrisk kompetens är eftersatta, inte minst på vuxensidan. Vår utredning samråder i dessa frågor med den nyligen tillsatta utredningen för vård, stöd och service till psykiskt störda. 1989 års psykiatriutredning.

SOU 1990: 19 Bilaga 4 399

En särskilt komplicerad fråga är i dessa sammanhang personer

döms till vård specialsjukhus. Vi utgår dock ifrån att den

som frågan får sin lösning genom andra initiativ utanför vår utredning.

Expertstöd rehabiliteringsverksamhet behöver utvecklas

genom

för dem får begåvningshandikapp i vuxen ålder.

som Vi har sett, att korttidsvistelser inkl. s.k. förlängd skolbamsomnödvändiga tillsammans med andra avlösningsinsatser för att

sorg är

leva till mål handlar familjemas totala välfärd. De rätupp som om tigheter omsorgslagens personkrets har i dessa avseenden, har som också andra med svåra funktionshinder behov av. Det måste grupper emellertid betonas att den nuvarande situationen beträffande korttidsinsatser för omsorgslagens personkrets på många håll utmärks av mycket stor obalans mellan tillgång och efterfrågan och att kvalien teten i korttidsinsatser särskild metodik bl.a. måste uppmärksammas betydligt mera. Vi har också för avsikt att i det fortsatta utredningsarbetet ytterligare analysera situationen för har invandrarbakgrund personer som

och begåvningshandikapp.

Positivt är att forskning och utveckling om alternativ kommunikation med inriktning på omsorgslagens personkrets vuxit under år. I samband med våra åtgärder för att hävda forskning inom senare handikappområdet kommer vi att betona dessa frågor, då vi anser, att de har avgörande betydelse för enskildas möjligheter att utöva inflytande. Därmed berör vi också den viktiga frågan om självbestämmande och inflytande drivs kraftfullt än tidigare av utvecksom nu mera

lingsstörda själva med stöd av intresseorganisationema och som

- -

även ligger inom vårt uppdrag. För att fullfölja en påbörjad positiv

utveckling behöver dock det totala samhällsstödet utvecklas. Det gäl-

ler bl.a. tillgången till lättläst och i övrigt lätt tillgänglig infor-

mation, uppsökande verksamhet serviceerbjudande, möjlighet till personlig assistans också för fritiden, samverkan mellan intresse-

organisationer och huvudmännen etc.

400 Bilaga 4

5 Bilaga

de handisammanställning En över

år 1989 fick

kapporganisationer som

till sin allmänna verksamhet statsbidrag

Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn DHB 4 500 De handikappades riksförbund DHR 43 000 Förbundet blödarsjuka i Sverige FBIS 800 Föreningen Sveriges dövblinda FSDB 600 Riksförbundet för utvecklingsstörda barn,

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och

402 Bilaga 5

Föreningen för de neurosedynskadade 130 Riksförbundet för dementas rättigheter 3 000 STROKE, Riksförbundet mot hjärnans kärlsjukdomar 2 100 Synskadades Riksförbund SRF 16 000 Riksförbundet för blodsjuka 1 000

Samarbetsorgan

Handikappförbundens centralkommitté HCK 26 förbund

6 Bilaga

Bidrag till handikapporganisationer

Bidrag från staten

De principer gäller för bidrag från staten till handikapporganisom sationema är bl.a. följande:

Handikapporganisationen skall verka för samhällsförändringar

syftar till att skapa bättre situation för den handikappgrupp som en organisationen företräder.

Organisationen skall bygga på enskilt medlemsskap med fritt till- träde för alla uppfyller stadgans medlemsdefinition. som

Den skall ha en demokratiskt uppbyggd organisation och bygga på

ett lokalt förankrat föreningsliv.

Handikappade eller deras nära anförvanter skall ha ett avgörande inflytande i organisationen.

Den skall vara riksomfattande. -

Den skall ha tillfredsställande geografisk spridning. - en

Handikapporganisationemas eget samarbetsorgan skall dessutom

-

vara bidragsberättigat.

Bidragets storlek skall också bedömas vissa andra aspekter som - ur t.ex. antal handikappade medlemmar och medlemmar vilkas handi-

kapp är sådan art att det medför särskilda merkostnader för av organisationen.

Regeringen beslutar bidrag till organisationerna efter förslag om från statens handikappråd.

404 Bilagaö

Ijuni 1989 beviljade regeringen statsbidrag för 198990 med sammanlagt 70619 000 kr. till 33 handikapporganisationer. Fyra nya organisationer fick statsbidrag. Sammanlagt ansökte 39 organisationer om bidrag. Bidragsbeloppen varierade från 8 864 000 kr. som högst och 200 000 kr. som lägst. Vad gäller budgetåret 199091 har regeringen föreslagit riksdagen att anvisa ett reservationsanslag på 79 075 000 kr. för bidrag till handikapporganisationer prop. 198990:l00, bil. 7. Detta innebär en höjning med 8 456 000 kr. jämfört med vad anslogs för som 198990.

Föredragande statsrådet framhåller att handikapporganisationema

i flera sammanhang har betonat vikten statsbidraget till dem av att fortsätter att utvecklas. Han bedömer det viktigt så sker och som att kan också konstatera att statsbidraget förbättrats betydligt under en följd av år, vilket bl.a. inneburit att organisationerna erhållit avsevärt mer än full kompensation för den allmänna prisutvecklingen. Enligt statsrådets bedömning bör bidraget även inför det kommande budgetåret vara ett prioriterat område. Den föreslagna ökningen med nästan 8,5 milj. kr. utgör enligt budgetpropositionen kompensation för de merkostnader organisationernas verksamhet medför samt för de ökade kostnader för utbildnings- och konferensverksamhet är vänta. Förstärksom att ningarna syftar även till organisationerna att ge möjligheter att genom t.ex. uppsökande verksamhet söka integrera handikappnya grupper i den ordinarie verksamheten. I detta sammanhang bör också nämnas att handikapporganisationema har möjligheter att ansöka bidrag allmänna om ur arvsfonden för olika verksamheter inom handikappområdet. Arvsfondens ändamål är att främja vård och fostran barn och ungdom av samt omsorg om handikappade. Bidrag kan utges till anläggningar för handikappade och för försöksaktiviteter omfattande och av mera målinriktat slag. Vad gäller handikappområdet har medel utgått till bl.a. attitydpåverkande och informativa projekt. Bidrag kan endast sökas av juridiska personer. Under år 1989 har regeringen beviljat handikapporganisationerna bidrag allmänna arvsfonden med sammanlagt 27 milj. kr. för ur ca olika ändamål.

Bilaga 6 405

Bidrag från landstingen

Principema för landstingens bidragsgivning anges i landstingsförbundets rekommendationer landstingsbidrag: AC 1682 och AC om 83:5, med komplettering i A 86:20.

Vissa grundförutsättningar gäller för organisations-

gemensamma stödet innebärande att

landstingsstöd utges till distriktsorganisationer, dessa skall ha spridning över länet och att dess medlemmar skall registrerade och ha betalat stadgeenvara liga avgifter.

Om verksamhet eller förening endast förekommer i en eller få en en kommuner bör det finnas särskilda skäl för att landstingsbidrag skall

utges. Rekommendationema dock inte närmare vad som bör gälla anger

för handikapporganisationer söker bidrag. De behandlas som

som övriga organisationer i rekommendationerna. Om det är fråga om en

ungdomsorganisation för handikappade kan den dock få bidrag som andra ungdomsorganisationer. Om organisationen har lägre antal medlemmar än vad som gäller för andra ungdomsorganisationer kan

den ändå vara berättigad till stöd. Ungdomsorganisationerna kan få ett grundbelopp, som år 1983 föreslogs utgå med 27 000 kr. år och vara basbeloppsanknutet. per Nu rekommenderas landstingen tillämpar den kostnadsuppräkning att de beslutat för sin totala verksamhet. Dessutom kan bidrag utges som med belopp medlem samt för utbildning av ungdomsledare. ett per Förutom ovanstående bidrag lämnar landstingen stöd till handikapporganisationer bidrag till eller anställa handikappgenom att ge

konsulenter eller handikappidrottskonsulenter.

Det går inte, att göra förfrågan hos samtliga landsting, att utan en

fram uppgifter hur stort stöd landstingen sammanlagt ut-

om som

betalar i bidrag till handikapporganisationema. Bidragen ingår i

regel i de landstingen redovisade bidragen till ungdoms- och av övriga organisationer.

Bidrag från kommunerna

Kommunförbundet skickade i november 1987 ut en promemoria till

kommunerna vägledning för utgivande stöd till som en av

handikapporganisationema.

406 Bilagaö

Bidragsgivningen bör enligt promemorian utgå från principen att

riksomfattande verksamhet skall stödjas statliga bidrag och genom

regional verksamhet med landstingsbidrag. De kommunala bidragen

avser att vara stöd till den rent lokala verksamheten. Stödet bör bl.a. utformas så att det inte får styrande effekt eller en inkräktar på organisationemas integritet, initiativförmåga och vitalitet. Vid bedömningen bidragets storlek bör särskilt beaktas av handikapporganisationemas speciella villkor med hänsyn till medlemmamas handikapp. Föreningen bör tillhöra riksorganisation är handikapporen som ganisation och är öppen för medlemsskap för alla med visst hansom dikapp. Som medlem kan också anhörig eller närstående annan räknas.

En förening som inte tillhör riksorganisation gör

en men som

värdefulla insatser för handikappade bör kunna få bidrag efter sär-

skild prövning. Vidare framhålls att antalet bidragstyper bör begränsas så långt det är möjligt. Därvid anges att de kommunala bidragen ofta indelas i följande former:

lokalbidrag

grundbidrag -

aktivitetsbidrag

bidrag för särskilda insatser -

Vid fördelningen de kommunala anslagen bör de kommunala

av

handikappråden genom sin breda sammansättning kunna spela

en viktig roll. Enligt uppgift från kommunförbundet kan det uppskattas att kommunerna för närvarande utger bidrag med sammanlagt mellan

40-50 milj. kr. är till handikapporganisationema.

per Kommunförbundet har för avsikt att under våren 1990 genomföra

en enkätundersökning om kommunernas ekonomiska stöd till handi-

kapporganisationema.

1990 Statens offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

Företagsförvärvi svenskt näringsliv. Överklagningsrätt och ekonomiskbehovsprövning . inom socialtjänsten. En idrottshögskola i Stockholm struktur, organisation och resurser för en självständig högskola idrottens område. U. Transportrådet.K. Svensk säkerhetspolitiki en föränderligvärld. Fö. Förbudmot tjänstehandelmed Sydafrika m.m. UD. Lagstiftningför reklam svenskTV. U. i Samhällsstödtill underhâllsbidragsberättigade bam. Idéskisseroch bakgrundsmaterial. S. Kostnader för fastighetsbildning m. m. Bo. 18 Sverigesstatsministerbostad. SB. 10.Strömgatan ll. Vidgad vuxenutbildning för utvecklingsstörda.U. 12.Meddelarrätt.Ju. 13. Översyn av sjölagen Ju. 14. Långtidsutredningen 1990.Fi. 15.Beredskapenmot oljeutsläpp till sjöss. Fö. 16. Storstadstrafik5 ett samlatunderlag.K. - 17. Organisationoch arbetsformerinom bilateralt utvecklingsbistånd.UD. 18.Lag om folkbokföringsregister m.m. Fi. 19.Handikappoch välfärd En lägesrapport. -

Statens offentliga utredningar 1990

Systematisk förteckning

Statsrådsberedningen Strömgatan18 Sverigesstatsministerbostad. [10] - Justitiedepartementet Meddelarrätt.[12] Översyn av sjölagen [13]

Utrikesdepartementet Förbud mot tjänstehandel medSydafrika m.m. [6] Organisation och arbetsformerinom bilateralt utvecklingsbistånd. [17] Försvarsdepartementet Svensksäkerhetspolitiki en föränderlig värld. [5] Beredskapen mot oljeutsläpptill sjöss.[15] Socialdepartementet Överklagningsrättochekonomiskbehovsprövning inom socialtjänsten.[2] Samhällsstödtill underhállsbidragsberättigade bam. Idéskisserochbakgrundsmaterial. [8] Handikapp och välfärd En lägesrapport.[19] - Kommunikationsdepartementet Transportrådet.[4] Storstadstrafik5 ett samlatunderlag.[16] - Finansdepartementet Långtidsutxedningen 1990.[14] Lagom folkbokföringsregister m.m. [18]

Utbildningsdepartementet En idrottshögskolaiStockholm struktur,organisation och resurser för en självständig högskolapå idrottens område.[3] Lagstiftningför reklami svenskTV. [7] Vidgadvuxenutbildningför utvecklingsstörda.[11] Bostadsdepartementet Kostnader för fastighetsbildning m. m. [9] Industridepartementet Företagsförvärvi svenskt näringsliv. [1]

KUNGL. BIBL. 1990 -05- 2 9 STOCKHOLM

ALLMÄNNA FÖRLAGET

BESTÄLLNINGAR ALLMÄNNAFÖRLAGET, KUNDTJÄNSTÅIOÖ STOCKHOLM, 47 1131.: 08-73996 30, FAX:08-739 48; 95 3 INFORMATKONSBOKHANDELN, MALMTORGSGATANSWID Bkunxssancsrmcxøsüaçxrmu; I