SOU 1997:154

Patienten har rätt delbetänkande

Typ: SOU
Källa: urn.kb.se

Ur KB:s samlingar

Digitaliserad år 2015

rö

Patienten har

SIM

Delbetönkande av HSU 2000

ÃÖL

Krim

Statens offentliga utredningar

1997 154

Socialdepartementet

Patienten har rätt

Delbetänkande Kommittén hälso- och

av om sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000

Stockholm 1997

från Fritzes kundtjänst. För remissutsändningar SOU och Ds svarar SOU och Ds kan köpas av Publikationer, på uppdrag Regeringskansliets forvaltningsavdelning. Fritzes, Offentliga av

Beställningsadress: Fritzes kundtjänst 106 47 Stockholm Orderfax: 08-690 91 91 Ordenel: 08-690 91 90

Svara på remiss. Hur och Varför. Statsrådsberedningen, 1993. broschyr underlättar arbetet för den skall svara remiss. En liten som som - Broschyren kan beställas hos: Regeringskansliet Förvaltningsavdelningen Distributionscentralen 103 33 Stockholm Fax: 08-405 10 10 Telefon: 08-405 10 25

ISBN 91382°736'2 Omslagsbild: TIOFOTO AB ISSN O375250X Graphic Systems AB, Göteborg 1997

SOU 1997: 154

Till statsrådet och chefen för

Socialdepartementet

Genom regeringsbeslut den 12 mars 1992 bemyndigades dåvarande statsrådet Bo Könberg att tillkalla parlamentarisk kommitté med

en uppdrag att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens

resursbehov fram till 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras och organiseras på den övergripande samhällsnivån. Kommitténs överväganden och förslag skulle grundas på en analys av i forsta hand tre fmansierings- och organisationsmodeller; reformerad landstingsmodell, primärvårdsstyrd vård och obligatorisk sjukvårdsförsäkring.

Kommittén, som antog namnet HSU 2000, avlämnade före sommaren 1994 flera expertrapporter. Vidare avlämnades i september 1994 delbetänkandet Landstingens ansvar för kliniskt forsknin och utvecklingsarbete SOU 1994:132.

Den 22 december 1994 beslutade regeringen att kommitténs arbete skulle slutföras med ändrade direktiv. Kommittén fick också delvis

en ändrad sammansättning. Av tilläggsdirektiven framgår bl.a. att kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och finansiärer och tillhandahållare hälso- och sjukvård.

av En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget och vårt arbete med detta betänkande återfinns i kapitel Tilläggsdirektiven Dir. 1994: 152 hari sin helhet bifogats betänkandet bil. Kommittén

redovisar i enlighet med direktiven sitt arbete i fonn delbetänkanden.

av I december 1995 överlämnade kommittén betänkandet Reform på recept SOU 1995:122, i november 1996 betänkandet Behov och resurser i vården en analys SOU 1996: 163 och i september 1997

betänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården ifolkhälsoarbetet SOU 1997:1 19. I detta betänkande redovisar kommittén sina överväganden och förslag i den del av uppdraget rör patientens

som ställning.

I arbetet med betänkandet har ledamöter deltagit riksdags-

som ledamoten Ingrid Andersson s, direktören Leni Björklund s, ord-

förande, riksdagsledamoten Leif Carlson m, f.d. riksdagsledamoten Jerzy Einhom kd, landstingsfulhnälctigeledamoten Inger Hallqvist

Lindvall mp, riksdagsledamoten Kerstin Heinemann fp, landstingsrådet och ordföranden i Landstingsförbundet Lars Isaksson s, riks-

4 Förord

dagsledamoten Karin Israelsson c, kommunalrådet Torgerd Jansson s, ordföranden i Socialdemokratiska ungdomsförbundet Niklas Nordström s samt riksdagsledamoten Stig Sandström v.

Som sakkunniga har deltagit folkhälsorådet Göran Dahlgren, Folkhälsoinstitutet, departementssekreteraren Jonas Iversen, Finansdepartementet, departementsrådet Agneta Rönn-Diczfalusy, Inrikesdepartementet, departementsrådet Ingrid Petersson, Socialdepartementet, överdirektören Kerstin Wigzell, Riksförsäkringsverket samt generaldirektören Claes Örtendahl, Socialstyrelsen.

Som experter har deltagit programchefen Gert Alaby, Svenska Kommunförbundet, socialombudsmannen Bernt Hedin, Pensionäremas riksorganisation, direktören Toivo Heinsoo, Landstingsförbundet, ordföranden och verkställande direktören Anders Milton, Sveriges Akademikers Centralorganisation, departementssekreteraren Martin Olauzon, Socialdepartementet, förbundssekreteraren Karin Olsson, Tjänstemärmens Centralorganisation, ombudsmannen Christina Zedell, Landsorganisationen i Sverige och f.d. ordföranden Lars Östman, Han-

dikappförbundens samarbetsorgan.

Kommitténs huvudsekreterare har varit direktören f.d. departementsrådet Christina Kärvinge och sekreterare avdelningsdirektören Lena Barrbrink som också varit projektledare för arbetet med betänkandet. Docenten Elisabeth Rynning, som var förordnad som sekretera-

from. den l september 1996 t.o.m. den 31 januari 1997, har medre verkat som juridisk expert och ansvarar för bilaga 2 och Stabsjuristen Nils Blom, som varit förordnad som sekreterare sedan den 15 juni 1997, har medverkat som juridisk expert i arbetet med lagförslagen i betänkandet. Projektledaren Per Rosén vid Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi IHE har kommitténs uppdrag utarbetat kapitel

Konsulten Anita Dahlström, som var förordnad som sekreterare from. den l februari 1997 t.o.m. den 10 juni 1997, har utfört en studie

belyser hur landstingen utfonnat möjligheterna att välja läkare, som sjukhus och annan specialistvård. Departementssekreteraren Kristina Ekholm har svarat för sammanställningen av enkäterna till landstingens och kommunernas förtroendenämnder bil. 4.

Kommittén får härmed överlämna betänkandet Patienten har rätt SOU 1997:154.

Ledamoten Leif Carlson har lämnat en reservation och ett särskilt yttrande, liksom ledamoten Kerstin Heinemann. Ledamoten Inger Hallqvist Lindvall har lämnat en reservation. Ledamoten Jerzy Einhom

SOU 1997: l 54 Förord 5

har lämnat ett särskilt yttrande. De sakkunniga Jonas Iversen och Agneta Rönn-Diczfalusy har lämnat ett gemensamt särskilt yttrande. Stockholm i november 1997 Leni Björklund Ingrid Andersson Lars Isaksson Leif Carlson Karin Israelsson Jerzy Einhom Torgerd Jansson Inger Hallqvist Lindvall Niklas Nordström Kerstin Heinemann Stig Sandström

/Christina

Kärvin ge

Lena Barrbrink

SOU 1997: 154

Innehall

Sammanfattning 11 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Författningsförslag 31 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kommitténs uppdrag 43 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1 Kommitténs direktiv 43 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Kommitténs arbete med delbetänkandet 45 . . . . . . . . . 1.3 Några aktuella utredningar 46 . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

2 Patientens rättsliga ställning i dag 49

. . . . . . . . . . . . 2.1 Fokusering patientens ställning 49 . . . . . . . . . . . . . 2.2 Patientens roll i hälso- och sjukvårdslagstiftzrxingen 51

2.3 Principiella utgångspunkter för lagstiftningen 52

. . . . 2.4 Hälso- och sjukvårdsfönnåner 53 . . . . . . . . . . . . . . . . 2.4.1 Tillgång till vård 53 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.4.2 Vårdens kvalitet och patientens säkerhet 56

2.4.3 Tillgång till information 57 . . . . . . . . . . . . . 2.4.4 Samråd och respekt ett krav på samtycke 59 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.4.5 Icke beslutskompetenta patienter 60 . . . . . . 2.4.6 Vård utan giltigt samtycke 60 . . . . . . . . . . . 2.5 Patientens möjligheter till rättslig överprövning 62 . . 2.6 Slutsatser 63 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3 Patienternas krav och förväntningar 65 . . . . . . . . . . 3.1 Upplevelser av vården 65 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2 Medborgarnas och patienternas preferenser 67 . . . . . . 3.3 Informationens betydelse 68 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

3.4 Infonnationsproblem 69

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.5 Effekter av ökat patientinflytande 71 . . . . . . . . . . . . . 3.6 Utvecklingstendenser 73 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.7 Summering 75 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4 Nya vägar för patientinformation 77 . . . . . . . . . . . . .

4.1 Inledning 77

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

8 Innehåll SOU 1997: 154

4.2 Informationssystem för klinisk

patientinformation 80 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.1 Bakgrund 80 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.2 Referensdatabaser 81 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.3 Faktadatabaser 84 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.4 Multimediasystem 86 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.5 World Wide Web 87 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2.6 Summering 92 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3 Patientinformationscentraler 93 . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3.1 Den internationella utvecklingen 93 . . . . . . 4.3.2 Utvecklingen i Sverige 97 . . . . . . . . . . . . . . 4.4 Handikapporganisationemas insatser 101 . . . . . . . . . . . 4.4.1 Att stärka den enskilde och anhöriga

i mötet med vården 101 . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.4.2 Att påverka hälso- och sjukvårdens

innehåll 103 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Allmänna utgångspunkter 107 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1 Uppdraget 107 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2 Utgångspunkter för kommitténs överväganden

och förslag 108 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

6 En patientfokuserad lagstiftning 115 . . . . . . . . . . . . . . 6.1 Uppdraget 116 . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . 6.2 Kommitténs överväganden och förslag 117 . . . . . . . . . 6.2.1 Skyldighets- eller rättighetslagstiftning 117 . 6.2.2 Samlad lagstiftning med patienten i

fokus 122 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7 Vårdens tillgänglighet 127 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.1 Uppdraget 128 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2 Bakgrund 130 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2.1 Gällande rätt 130 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2.2 Vårdgarantins utveckling 131 . . . . . . . . . . . . 7.2.3 Landstingsförbundets rekommendation 134 . 7.3 Kommitténs överväganden och förslag 135 . . . . . . . . .

8 Val av vårdgivare 147 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.1 Uppdraget 149 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2 Rätten att välja en fast läkarkontakt i

primärvården 151 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2.1 Bakgrund 151 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Innehåll 9

8.2.2 Befolkningens upplevelser och

erfarenheter av tillgänglighet och

kontinuitet i primärvården 152 . . . . . . . . . . . 8.2.3 Valfrihetens utformning efter

husläkarlagen 154 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.2.4 Kommitténs överväganden och förslag 155 . 8.3 Val av sjukhus och specialistmottagning 164 . . . . . . . . 8.3.1 Bakgrund 164 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8.3.2 Kommitténs överväganden och förslag 165 . 8.4 Valmöjligheter i den kommunala hälso- och

sjukvården 173 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Information till patienten och val mellan

behandlingsaltemativ 177 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.1 Uppdraget 178 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2 Kommitténs överväganden och förslag 179 . . . . . . . . . 9.2.1 Inledande överväganden 179 . . . . . . . . . . . . . 9.2.2 Inforrnationsskyldighetens omfattning 187 . . 9.2.3 Val mellan behandlingsaltemativ 189 . . . . . . 9.2.4 Möjlighet till en andra bedömning, s.k.

second opinion 195 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9.2.5 Kravet dokumentation 199 . . . . . . . . . . . . 9.2.6 Svåra och mycket ovanliga

sjukdomstillstånd 200 . . . . . . . . . . . . . . . . . .

10 Patientnämnder 203 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.1 Uppdraget 203 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.2 Bakgrund 205 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . 10.3 Förtroendenämndsverksamheten i dag 206 . . . . . . . . . . l0.3.l Enkäten 206 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . lO.3.2 Landstingens förtroendenärrmder 207 . . . . . . l0.3.3 Kommunernas förtroendenämnder 209 . . . . . l0.3.4 Några slutsatser 211 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10.4 Kommitténs överväganden och förslag 212 . . . . . . . . . 10.4. l Det nuvarande förtroendenämndsinstitutet 212

lO.4.2 Nämndernas organisation 213 . . . . . . . . . . . . l0.4.3 Nämndernas arbetsområde och uppgifter 218

l0.4.4 Namnfrâgan 223 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . l0.4.5 Lagteknisk lösning 224 . . . . . . . . . . . . . . . . . l0.4.6 Utvärdering 224 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

11 Ekonomiska konsekvenser m.m 227 . . . . . . . . . . . . . . . .

12 F örfattnin gskommentarer 233 . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

10 Innehåll SOU 1997: 154

Reservationer och särskilda yttranden 245

. . . . . . . . . . . . . . .

Bilagor

Bilaga Komittédirektiv 263

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bilaga 2: Patientens rättsliga ställning en

probleminventering 277

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bilaga 3. Patienträttslig lagstiftning i dag en översikt 345

Bilaga 4: Sammanställning av enkäter till landstingens

och kommunernas förtroendenämnder 353

. . . . Bilaga 5: Information till patienter och anhöriga i hälso-

och sjukvården En översikt av Socialstyrelsens

arbete och erfarenheter 373

. . . . . . . . . . . . . . . . .

Referenser 443

Sammanfattning

Uppdraget

I direktiven konstateras bl.a att möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt av patientinflytandet. En väl så viktig men inte lika uppmärks ammad aspekt är möjligheten att älv medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling.Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Kommittén bör också pröva hur patientens erfarenheter och resurser bättre kan tas till vara i vården och rehabiliteringen.

Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga om patientens ställning att överväga vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal älva kan vidta.

Allmänna

utgångspunkter

En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter vill vara delaktiga och ha inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården. Yngre patienter liksom de mer välutbildade ställer högre krav delaktighet och inflytande. Kommande äldre generationer som är mer välutbildade än

dagens kommer troligen att ställa betydligt större krav på inflytande.

- Dagens och morgondagens patienter kommer också att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälso- och sjukvårdens legitimitet hos stora grupper i befolkningen att den kan möta de krav på inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa.

12 Sammanfattning SOU 1997: 154

En annan viktig utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav på god vård lika villkor

kräver att även de svagare grupperna tillförsäkras rätten till som valfrihet, inflytande och delaktighet i vården. Vikten av att hälso- och sjukvården förmår leva upp till kravet lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter ger uttryck för önskemål om inflytande och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden av delaktighet och möjligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling.

I direktiven anges vidare i de allmänna utgångspunktema för våra olika uppdrag att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård". Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger skall vara förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling.

Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter.

Kommitténs strävan har varit att försöka finna en rimlig avvägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal älva kan vidta. Det är enligt kommittén av avgörande betydelse för den lokala demokratin och grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. En viktig utgångspunkt har vidare varit att de förslag som läggs för att stärka patientens ställning är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadsutveckling.

Ekonomiska restriktioner

Det finns således en ekonomisk dimension frågan ökat patientin-

om flytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som riksdagen fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare delbetänkande Behov och resurser i vården en analys SOU 1996: 163 bedöm-

ningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer större

att vara än tillgängliga resurser. Kommuner och landsting tillförs bl.a. mot den

SOU 1997: 154 Sammanfattning 13

bakgrunden ytterligare resurser genom höjningar av statsbidragen under åren 1997-2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor 2000 jämfört med år 1996. Avsikten är att resurserna skall tillföras vården, och skolan.

omsorgen

Regering och riksdag har därmed angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren och därmed också de ekonomiska restriktionema för kommitténs överväganden och förslag. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betänkande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag som stärker patientens ställning inom några strategiska områden. Ambitionen har varit att utforma förslagen så att kostnadsökningama för hälso- och sjukvården begränsas.

Etiska principer för prioriereringar

En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överensstämmelse med de allmärma riktlinjer för prioriteringar riksdagen

som har lagt fast med anledning av propositionen 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården.

Kommitténs direktiv bygger bl.a. förutsättningen att den enskilde patientens inflytande över den egna vården skall stärkas. Utgångspunkten måste emellertid vara att de förslag som läggs i det syftet balanseras mot intresset av att kunna tillgodose andra angelägna behov. Annars riskerar man att konsekvenserna blir att individen stärks bekostnad av patientkollektivet som helhet och att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården förfogar över.

Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap

Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk som anger vilken rätt patienterna har skall vara tydliga.

Kommittén framhåller också att sjukvårdshuvudmännen har ett ansvar för att de nationella och lokala regelverken implementeras i sjukvårdsorganisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Detta ställer krav såväl den politiska styrningen av hälso- och sjukvården som hälso- och sjukvårdens tjänstemarmaledning. Ledningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Det handlar således

ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och ses som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slår rot i organisationen.

En patientfokuserad lagstiftning

Dagens hälso- och sjukvårdslagstiñning är uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen 1992:763 och lagen 1994:953 om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården åliggandelagen. Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa bestämmelser.

Kommittén har övervägt om det finns anledning att frångå det systemet till förmån för lagstiftning bygger rättighetsbasera-

en som de principer så att patienten kan sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt.

svårigheterna att införa rättigheter kan överprövas domstol

som av

hälso- och sjukvårdsornrådet är emellertid betydande. Till dessa hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom de områden som i dag baseras skyldigheter för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen mål

av av detta slag skulle kräva expertmedverkan eftersom det oftast handlar om komplicerade medicinska bedömningar. Den rättsliga prövningen skulle därför bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten.

En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och vårdpersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är tydlig och överskådlig.

som av lagbestärnrnelsema är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad

som egentligen avses. Detta gäller bl. informationspliktens omfattning och

SOU 1997: 154 Sammanfattning 15

patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen.

Enligt kommittén finns det ett behov av en översyn av dagens hälsooch sjukvårdslagstiñning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjukvårdshuvudrnännens ansvar minskar. Skyldighetema för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen.

En arman utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de som nu är spridda flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap vad som faktiskt gäller på detta område.

Lagtekniskt kan detta åstådkommas olika sätt. Ett alternativ är att de bestämmelser som reglerar patientens ställning samlas i en patientlag; ett annat att de samlas i ett eget kapitel i hälso- och

en sjukvårdsbalk. Oavsett vilken väg man väljer har frågan lagstiftningstekniska komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering av patientens ställning. De förändringar av lagstiftningen som kommittén föreslår i detta betänkande kan föras in i hälso- och sjukvårdslagen samt i angränsande lagstiftning för att sedan arbetas i den nya lagen när den föreslagna översynen genomförts.

Vårdens

tillgänglighet

Hälso- och sjukvårdslagen HSL reglerar huvudmannens skyldighet att erbjuda vård. Iden definition av god vård som finns i 2 a § HSL närrms bl.a. andra utmärkande drag av vården skall vara lätt tillgänglig. Enligt lagens förarbeten skall patienten ges tillgång till god vård inom rimlig

16 Sammanfattning SOU 1997: 154

tid. Det sägs emellertid inget om vilka väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård.

Socialdepartementet och Landstingsförbundet har sedan 1992 inom ramen för Dagmaravtalen träffat årliga överenskommelser för att förbättra patienternas tillgång till vård genom s.k. vårdgarantier. Den Dagmaröverenskommelse som träffades inför 1997 innehåller bl.a. en vårdgaranti i syfte att öka vårdens tillgänglighet för alla patienter. Överenskommelsen bygger dels särskilt angivna tidsramar inom vården, dels på ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram för vissa kroniska sjukdomar.

Vårdprogramsarbetet

Kommittén konstaterar det utvecklingsarbete som har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för god medicinsk praxis i syfte att

en en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Även inom landstingen pågår, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att få god vård inom rimlig tid. Patienten får också lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa hälso- och sjukvården.

Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård.

Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhän- -

dertagande av patienterna inom för nationella riktlinjer,

ramen lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag

Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i -

programarbetet. Detta ställer krav nytänkande,

gemensam

planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och

landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. Patienterna och deras organisationer bör involveras

- i programar-

betet, vilket kräver förändringsvilja såväl från patienter och deras

organisationer som sjukvårdssystemet. Arbetet måste ses som en

process där inblandade parter ges möjlighet att delaktiga och

vara växa med uppgiften.

Arbetet med nationella riktlinjer, vårdprogram och vårdkedjor

inriktas framför allt kroniska eller långvariga sjukdomar. Kommittén

har därför halt anledning att överväga hur vårdens tillgänglighet skall säkras för patienter inte omfattas av det pågående utvecklingsar-

som betet.

En utvecklad vårdgaranti

Tillgången till vård kan regleras två olika sätt; antingen kan man bygga vidare på systemet med överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan man välja att reglera tillgången till vård i lag.

Enligt kommittén finns det starka skäl för att avstå från att lägga förslag om att tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. Ett sådant system skulle bli oflexibelt och osmidigt eftersom tidsfrister-

måste läggas fast av riksdagen. Därtill kommer att det torde vara na svårt att skapa legitimitet för en ordning som innebär att staten ensidigt lägger fast tidsfrister for tillgången till vård om staten inte samtidigt är beredd att skjuta till ytterligare medel om det krävs resurstillskott för att vården skall kunna leva upp till lagens stadganden.

l stället bör man bygga vidare det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelsema. Det systemet har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan anpassas till aktuella problem i hälsooch sjukvården både i förhållande till otillfredsställda behov och tillgängliga resurser. En annan fördel är att systemet skapar förutsättningar för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning.

Nu gällande vårdgaranti som tar sikte på alla patienters behov av vård, men som inte anger när patienten skall behandling kan uppfattas otydlig. En generell behandlingsgaranti som inte enbart

som omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur

och som tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen ge patienterna en starkare ställning i vården. Kommittén föreslår mot den bakgrunden att arbetet inriktas att en utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas snarast. Av Dagmaröverenskommelsen för 1998 bör framgå vilka underlag som skall tas fram och hur reformen skall följas upp.

Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diagnos grupper bör fortsätta inför Dagmaröverenskommelsen för 1999 i syfte att fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form av väntetider.

18 Sammanfattning SOU 1997: l 54

En meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgrupper förutsätter vidare att man vet vilka grunder

som patienter sätts upp väntelistan för en viss åtgärd. Socialstyrelsen bör därför få i uppdrag att med hjälp av expertgrupper utarbeta

- allmänna råd om indikationsställningar som motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas sjukdomsgrupper som berör många och/eller är allmänt resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder av medicinsk natur. De allmänna råden bör löpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Socialstyrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort om prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare inriktning bör fastställas i Dagmaröverenskommelsen för 1998.

Vårdgarantireforrnen bör vidare förberedas genom analyser

av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa en rekommendation om en behandlingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande underlag, bedömning situationen

göra en gemensam av och komma överens om de initiativ som krävs för att den föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den 1januari 1999.

Val av vårdgivare

Val av läkare i primärvården

I dag gäller enligt HSL att alla som är bosatta i landstinget skall rätt

ges att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Det framgår emellertid inte av lag eller förarbeten om man skall välja bland landstingets samtliga läkare eller ur en mera begränsad grupp. Kommittén kan konstatera att det förekommer att patienternas val inte respekteras

om patienten väljer en läkare utanför den "egna" vårdcentralens/husläkarmottagningens upptagningsområde. Dessa inskränkningar av valmöjlighetema har inte stöd av de formella politiska beslut landstingen

som fattat.

Enligt kommittén har ett system för val av fast läkarkontakt i primärvården som innebär att blir tilldelad viss läkare och

man en en viss vårdcentral med hänsyn till primärvårdens onrrådesansvar inte acceptans hos befolkningen. Det måste finns en möjlighet för de

SOU 1997: 154 Sammanfattning 19

patienter som önskar det att välja en läkare en mottagning nära arbetsplatsen eller behålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Detta är enligt kommittén grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvården och därmed också för möjlighetema att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov.

Hälso- och sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa hälso- och sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som

sjukvårdshuvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska

sjukdomar bör kunna välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra specialister än läkare i allmänmedicin.

Det bör i princip vara möjligt att välja en läkare på en primärvårdsenhet utanför det egna landstingsområdet. För att tillgodose sådana önskemål bör landstingen liksom var fallet när husläkarlagen i

- var kraft träffa överenskommelser som tillåter val av läkare över lands-

tingsgränsen. Vidare bör landstingen med större kraft än som hittills

varit fallet verka för att rätten att välja läkare i primärvården

implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också få bättre infomiation både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.

Val av sjukhus och specialistmottagning

I dag finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja vårdgivare både inom det egna landstinget och i angränsande landsting i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja

sjukhus och specialistläkare lyfts också fram viktig fråga

som en av Landstingsförbundets styrelse i en rekommendation till landstingen. Därför har kommittén att rätten att välja sjukhus och

- som anser specialistmottagning är av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården stannat för att det inte finns något behov av att

rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd.

Kommittén framhåller vidare att det är avgörande trovärdighets-

en fråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. l dag är de remissregler tillämpas ofta

som

20 Sammanfattning SOU 1997: 154

otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter.

Åtta landsting kräver remiss för Specialistvård. I övriga landsting finns inga formella beslut remisskrav till sådan vård. Även i dessa

om landsting tillämpas i praktiken krav remiss för att patienten skall få tillgång till vård sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av remissförfarandet har inte stöd av gällande lagstiftning på området. Det blir också otydligt för patienterna vilka

regler som faktiskt gäller.

HSU har en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav på remisser för specialistvård. Remisser kan behövas som professionella instrument i syfte att kunna prioritera de patienter som har störst behov av sjukhusets specialiserade resurser och hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall ses mot bakgrund att det håller

av att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter som inte kräver sjukhusens specialiserade resurser styrs i ökad utsträckning till öppna specialistmottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglema bör därför ändras i syfte att öppna en möjlighet för landstingen att ställa krav remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillförsäkras rätt att välja Specialistvård utanför sjukhusen utan krav remiss vilket ökar tillgången till Specialistvård liksom

möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.

Kommittén framhåller vidare att det inte är acceptabelt att tillämpa system som innebär att landstingen på central nivå beslutar att fritt val av sjukhus och annan Specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöj Politiker och administratörer måste ta ansvar för att de beslut som fattas implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att de tillämpas avsett sätt. Befolkningen måste också ges öppen och ärlig information om de begränsningar som gäller, t.ex. om valmöjligheterna i praktiken begränsas till de vårdgivare som beställaren har avtal med och om det ställs krav remiss för att få tillgång till viss vård. Patienten bör också få information om köer och väntetider hos olika vårdgivare; information

om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig.

Valmöjligheter i den kommunala hälso- och sjukvården

Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet om bistånd enligt 6 § SoL som avgör att den enskilde skall del av såväl socialtjänst som den hälso- och sjukvård som ges i särskilt boende eller dagverksamhet. Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet av att ta hänsyn till den enskildes val

boendefonn liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den av kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses.

Enligt kommittén finns det skäl att värna rätten att välja läkare i primärvården för vårdtagarna i de särskilda boendeformema i kommu-

Kommittén framhåller emellertid att den ökade vårdtyngden på nerna. sjukhem och i andra särskilda boendeformer förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt ansvar för de boende och stödja den personal som arbetar där.

Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den enskildes önskemål om val av vårdform särskilt om det är fråga om allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede.

Information till patienten och val mellan

behandlingsaltemativ

Motiv för ökat patientintlytande

Frågan om patientens rätt till information och möjlighet att välja behandlingsaltemativ är grundläggande betydelse om målet är att

av stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången till information är en avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsaltemativen och sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiftningen ställer upp: information, samråd och respekt.

Samtidigt visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till HSAN, Socialstyrelsen och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Brister i kommunikation och information de vanligast förekommande anledning-

är en av

22 Sammanfattning SOU 1997: l 54

arna till klagomål på vården. Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsaltemativ och inflytande över behandling. De yngre och de mer välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandlingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade.

En genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket som möjligt om sin sjukdom och behandling. De allra flesta patienter värjer sig mot att älva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsaltemativ. Det förefaller å andra sidan också vara mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsaltemativ som står till buds i samråd kan

enas om bästa terapival.

Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått av deltagande i den kliniska beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient-läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter.

I modern sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning

en ökad medverkan från patienten. Antalet behandlingsaltemativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små men inte obetydliga risker för patientenVilken behandling är

som den bästa för patienten kan bara avgöras genom samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet att göra värdering

en egen och bedömning av de behandlingsaltemativ som finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom är välinfonnerade patienter, som ges möjligheter att utöva inflytande i det kliniska beslutsfattandet, en tillgång för hälso- och sjukvården. Hälso- och sjukvården måste anpassas till dessa förutsättningar.

Informationsskyldighetens utformning

Rätten till information och inflytande framhållits avgörande

är som av betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och

vara delaktig i vården. Det är otillfredsställande att många patienter inte tycker sig få tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anledningen till klagomål

SOU 1997: 154 Sammanfattning 23

vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga informationsskyldigheten i lagstiftningen.

I dag är informationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och hälso- och sjukvårdslagen. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information och sjukvårdshuvud-

mannens och privata vårdgivares ansvar för att organisera sin hälsooch sjukvård så att personalen ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt föreslås att informationsskyldigheten regleras i en egen

bestämmelse i HSL.

Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall få individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande av det informationskrav som redan gäller i dag och inskärper därutöver kravet kommunikation och att informationen bör lämnas i fonner som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att och personalen skyldighet att lämna

förutom patientens hälsotillstånd de metoder för undersökbör avse - ning, vård och behandling som finns, vilket bl.a. inkluderar åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Därmed framgår av lagtexten vad som redan i dag anses gälla enligt lagförarbetena, nämligen att varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.

Fonnuleringen inskärper vidare vikten av att informationen inte får

slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens ges förutsättningar och behov. Omständigheter som måste beaktas är patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. I detta ligger också att inforrnationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information som länmats.

Val mellan behandlingsaltemativ

Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att älv medverka i val av behandling då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Begreppet behandlingsaltemativ avser här åtgärder med medicinskt innehåll som ges även av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan närrmas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, förlossningsmetoder och psyko-

24 Sammanfattning SOU 1997: 154

terapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val vårdforrn

av om det inte följer av valet av behandlingsmetod.

I dag gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, det finns ingen

men formell skyldighet att låta en patient bestämma vilken vård som skall ges. Patienten har rätt att avstå från en behandling, kan inte kräva

men att en annan behandling i stället.

Enligt kommittén framstår det som inkonsekvent att införa regel

en i syfte att patienten skall få information om behandlingsaltemativ om läkare och arman vårdpersonal i praktiken inte behöver fästa något avseende vid patientens önskemål. Det är därför logiskt att införa

en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsaltemativ är möjliga.

Kommittén föreslår att en ny bestämmelse införs i HSL. Av den

nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsaltemativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk behandlingsmetoder som inte stå i överens-

anses stämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsaltemativ patienten erbjuds och kan välja mellan

som är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet nytta ses här från individens utgångspunkter och innefattar såväl hälsa som livskvalitet.

En annan utgångspunkt bör också i likhet med vad som gäller i

dag vara att patienten hänvisas till en vårdgivare som finns inom det

egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion lands-

som tinget tillhör om det inte är fråga om högspecialiserad vård. Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling annat håll

om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsaltemativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov av med hänsyn till kostnaderna. En annan fråga är emellertid vilka kostnadsökningar kan accepteras det

som om finns två eller flera behandlingsaltemativ som är medicinskt motiverade med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det är

ena väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste det finnas vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Proportionerna mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid vara rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömning får det godtagbart

anses

SOU 1997: 154 Sammanfattning 25

att den förväntade nyttan inte får vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsaltemativ kan medföra.

Det finns också anledning att se annorlunda på kostnadsökningar för ett visst behandlingsaltemativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. Enligt kommittén bör toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större vid allvarlig sjukdom eller skada än om det rör sig om mindre allvarliga tillstånd. Är det fråga bagatellartad åkomma får det å andra

om en sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls.

Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas de områden verksamheter, individer där behoven är störst. Även den enskilde patienten bör ett ökat

om inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar

man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.

Kommittén understryker starkt vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter som gör detta val måste mötas med lika stor respekt som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet.

Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i en konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsansvar. Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika behandlingsaltemativ som finns för en viss sjukdom eller skada. Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande. Den medicinskt ansvarige måste också se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta viss behandling på patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsaltemativ ställer således högre krav på den som har det medicinska ansvaret än dagens system.

Möjlighet till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion

Av direktiven framgår att kommittén bör överväga om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet

26 Sammanfattning SOU 1997: 154

behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter vara att införa en rätt till en förnyad medicinsk bedömning, s.k. second opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmarmen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsaltemativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos en läkare en Vårdenhet inom landstinget eller sjukvårdsregionen; i andra fall kan det vara motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare

en Vårdenhet utanför landstinget/sjukvårdsregionen.

Förslagen om förtydligandet av patientens rätt till infonnation liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet av behandling innebär att patienter som står inför svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför landstinget/sjulcvårdsregionen.

Det förekommer redan i dag att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning oftast den behandlande läkarens initiativ.

- Den fråga kommittén har haft anledning att överväga är om det i vissa situationer bör finnas en skyldighet för hälso- och sjukvården att medverka till att patienten får möjlighet att konsultera en annan läkare och tillgång till annan behandling än den som det egna landstinget kan erbjuda på patientens initiativ.

Enligt kommittén bör det vara älvklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare innan hon tar ställning till de behandlingsaltemativ som finns. Flera initiativ har också tagits för att tillgodose patienters önskemål om en förnyad medicinsk bedömning. Läkarförbundet har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Landstingsförbundets styrelse har också rekommenderat sina medlemmar att verka för att i möjligaste mån bidra till att patienter som av någon anledning vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall tillgång sådan.

till en

Kommittén välkomnar dessa initiativ. Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad bedömning bör särskilt lagstöd eller om det är tillräckligt med de åtgärder

som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal älva kan vidta.

Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden avser i sina

rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför en allmän lagstadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare en Vårdenhet utanför den egna landstingsgränsen skulle man i praktiken införa ett system som ger rätt till fritt vårdsökande i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande.

Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset att

av ge särskilt stöd till patienter som står inför de mycket svåra medicinska ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer som patienten har rätt att begära att

diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter huvudmän och vårdpersonal har.

Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får en förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller valet

- om av behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till sådan bedömning hos vårdgivare helst i

en en var som landet om patienten själv vill det- eller den behandlande läkaren

om bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att joumalhandlingar ställs till förfogande så att den läkare

mm. som skall göra den förnyade bedömningen har de underlag behövs

som för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken Vårdenhet som behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsaltemativ finns.

som

Bestämmelsens räckvidd bör vara begränsad till vård kan

som ges i Sverige. Sjukvårdshuvudmannen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet.

Kravet på dokumentation

Det finns idag inget lagfäst krav dokumentation i patientjournalen av att viss information länmats till patienten eller att patienten valt ett

Sammanfattning SOU 1997: 154

visst behandlingsaltemativ. I 3 §patientjoumallagen 1985:562 anges dock att joumalen skall innehålla de uppgifter som krävs för en god och säker vård.

Till bilden hör också att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjournalen vid utredningar av anmälningar och klagomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall var ansvarig. Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i journalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsaltemativ har lämnats och skälen till att: önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses.

Kraven att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd förslagen om patientens medverkan i

behandlingsaltemativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården val av att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en andra medicinsk bedömning.

Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av

av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten

samt hennes ställningstaganden med anledning av denna inforrna- tion skall dokumenteras.

Svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador

Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka Specialistvård utanför det egna landstinget. Det är nämligen inte ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten att söka Specialistvård där de själva anser att de bästa kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. Oftast är problemet de system för avtal, remisser och ersättningssystem

enskilda landsting tillämpar. som

Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov av Specialistvård även om det innebär att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. Samtidigt är medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd och skador en patient skall ha rätt att söka vård utanför det egna landstinget. Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningarna mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse.

SOU 1997: 154 Sammanfattning 29

Inriktningen bör därvid att frågan dessa patienters behov

vara om av Specialistvård får en tillfredsställande lösning.

Patientnämnder

Det finns olika statliga instanser patient kan vända sig till

som en om hon är missnöjd med vården; Socialstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd HSAN, patientförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Lagstiftningen har successivt skärpts i syfte att patienten ett

ge starkare skydd.

Förutom dessa instanser kan patienter och anhöriga vända sig till förtroendenämndema i landstingen och kommunerna. Förtroendenärnndsverksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation, bedrevs till en början försök och perrnanentades år 1992.

Kommittén anser att den stöd- och hjälpfunlçtion förtroende-

som närrmdema i dag för är ett mycket betydelsefullt komplement till

svarar de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att få upprättelse eller ersättning. Kommittén anser vidare att sjukvårdshuvudmännen bör ansvara för förtroendenämndsfunlçtionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas samma sätt som i dag. Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden.

Kommittén föreslår lag patientnämnd skall

att en ny om m.m. ersätta nuvarande lag om förtroendenämndsverksarnhet inom hälsooch sjukvården m.m. Genom lagens har kommittén velat markera

namn att anser att nämnderna bör benämnas Patientnämnd, bl.a. för att lättare nå ut med information sin existens till patienter, anhöriga

om och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén föreslår vidare att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtj inom äldreomsorgen.

Patientnämndemas arbetsuppgifter bör också preciseras i lagstiftningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från närrmdemas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatsema är ett komplement till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämndema att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och

Sammanfattning

kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen informeras

patientnärrmdemas arbete.

Kommittén har inte sett det möjligt att införa tvingande regler

som för hur patientnämnderna skall vara organiserade i kommuner och landsting. Kommittén understryker däremot att det är angeläget att kommuner och landsting hälso- och sjukvården som ett gemensamt

ser åtagande. Det är därför angeläget att landsting och kommuner strävar

efter att finna organisatoriska lösningar för patientnämndsverksarn-

heten gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan

som

att inrätta nämnder besitter erfarenhet både från kommugenom som

och landstingens hälso- och sjukvård. Det finns även behov av nernas

samordna kansliresursema i syfte att stärka dessa och åstadkomma att kanslier med bred kompetens. Sådana lösningar ligger också i linje med de former för samverkan vården och omsorgen mellan

nya om kommuner och landsting håller att växa fram i många län. Det

som ligger även i sakens natur att det ur medborgarnas och patienternas perspektiv är fördel att kunna vända sig till en instans om man är

en missnöjd med vården oberoende om det är kommunen eller

av landstinget svarar för verksamheten.

som

Ytterligare frågeställning uppmärksammas gäller patient-

en som nämndernas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Det är enligt kommittén mycket viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämnderna är självständiga i förhållande till dem som beslutar

hälso- och sjukvården. Kommittén anser mot den bakgrunden att om det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnämnderna kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälso- och sjukvård. Det är enligt kommittén av yttersta vikt att de båda rollerna hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för patientnärrmdens verksamhet.

Kommittén föreslår slutligen att regeringen tar initiativ till en utvärdering patientnärrmdemas verksamhet efter det att de nya reglerna

av har varit i kraft några år.

Författningsförslag

Förslag till Lag ändring i hälso- och

om sjukvårdslagen 1982:763

Härigenom föreskrivs

dels att nuvarande 2 b § skall betecknas 2 d dels att nuvarande 2 c § skall betecknas 2 e dels att nuvarande 2 d § skall betecknas 2 f

, dels att 2 2 b 2 c och 5 skall ha följande lydelse

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

2 a §

Hälso- och sjukvården skall bedrivas så att den uppfyller kraven en god vård. Detta innebär att den skall särskilt

vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov trygghet

i vården och behandlingen,

vara lätt tillgänglig,

bygga respekt för patientens självbestämmande och integritet,

främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen.

Vården och behandlingen skall så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten.

Varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården skall, det

om inte är uppenbart obehövligt, medicinsk bedömning

snarast ges en av sitt hälsotillstånd.

Patienten skall ges upplysningar om detta tillstånd och om de behandlingsmetoder står

som till buds.

Om upplysningarna inte kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till en nära anhörig till patienten. Upplysningar får dock inte lämnas till patienten eller någon anhörig i den mån hinder detta i 7 kap. 3degfnnseller 6 § se retesslagen

1980:100 eller i 8 § andra

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

stycket eller 9första stycket la - 1 994x953 om åligganden en personal inom hälso- och sjukvården.

2 b §

Patienten skall individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd de metoder

och om för undersökning, vård och behandling som finns, så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen.

Om informationen inte kan

lämnas till patienten skall den i stället lämnas till en nära anhörig till patienten. Information får dock inte lämnas till patienten eller någon nära anhörig i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 § sekretesslagen 1980:100 eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen 1994:953 om åligganden för

inom hälso- och sjukvår-

äersonal

en.

2c§

När det finns flera behandlingsalternativ som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och bedöms

till nytta för patienten med vara hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan, skall patientens val vara avgörande.

Hälso- och sjukvården skall medverka till att en patient med livshotande eller särskilt allvarlig skada eller sjukdom efter begäran får förnyad medicinsk

en bedömning i de fall det medicin-

ska ställningstagandet kan inne-

bära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten skall erbjudas den behandling den förnyade bedömningen kan ge upphov till.

SOU 1997: 154 33

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Möjligheten till förnyad be-

dömning och därav föranleda

behandling är inte begränsad till

det landsting där patienten är

bosatt.

5 §

För hälso- och sjukvård som kräver intagning i vårdinrättning skall det finnas sjukhus. Vård som ges under sådan intagning benämns sluten vård. Annan hälso- och sjukvård benämns öppen vård. Primärvården skall som en del av den öppna vården utan avgränsning vad gäller sjukdomar, ålder eller patientgnipper svara för befolkningens behov av sådan grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, föreby gande arbete och rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinsiaoch

tekniska resurser eller arman särskild kompetens.

Landstinget skall organisera Landstinget skall organisera

rimärvården så att alla som är så att alla som är

inom landstinget får till- primärvårdeninom landstinget får till-

osatta osatta gång till och kan välja en fast gång till och kan välja fast

en läkarkontakt. En sådan läkare läkarkontakt. En sådan läkare skall ha specialistkompetens i all- skall ha specialistkompetens i mänmedicin. allmänmedicin. Den enskildes val

får inte begränsas till ett visst

geograjiskt område inom lands-

tinget.

Förslag till

Lag om patientnänmd m.m.

Härigenom föreskrivs följande.

l § I varje landsting och kommun skall det finnas eller flera nämnder en med uppgift att utifrån synpunkter och klagomål stödja och hjälpa enskilda patienter och bidra till kvalitetsutvecklingen i hälso- och sjukvården. Det ankommer särskilt dessa nämnder att verka för att patienter får den information behövs för att de som skall kunna ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården, verka for att patienter får den undersökning, vård eller behandling som tillståndet kräver, främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, hjälpa patienter att göra anmälan till eller kontakta Socialstyrellänsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientsen, försäkringen när sådan åtgärd motsvarar patienternas önskemål, en samt att hålla landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen underrättade om verksamheten. Nämndema skall vidare medverka till att kvaliteten i hälso- och sjukvården systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras genom att rapportera iakttagelser och avvikelser till vårdgivare och Vårdenheter samt verka för att vårdgivama i förekommande fall beaktar 5 § lagen 1996:786 tillsyn över hälso- och sjukvården. om Nämndernas arbete skall utgöra ett komplement till de insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. För sådana nämnder gäller vad är föreskrivet i kommunallagen som 1991:900.

2 §Nänmdema skall handlägga ärenden och i övrigt bistå patienter och anhöriga inom den hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 som bedrivs av landsting och kommuner, den tandvård enligt tandvårdslagen 1985: 125 som bedrivs av landsting, samt den hälso- och sjukvård bedrivs privat vårdgivare med som av verksamhet enligt lagen 1993: 165 l läkarvårdsersättning, lagen om 1993:1652 ersättning för sjukgymnastik eller enligt avtal med om landsting eller kommun. Nämnden skall också handläg frågor allmän omvårdnad från a om personal inte är hälso- sjukvårdspersonal i samband med som oc sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet i 18 § hälso- och som anges sjukvårdslagen 1982:763.

3 § En kommun ingår i ett landsting får överlåta uppgifterna enligt som 1 § till landstinget, kommunen och landstinget har kommit överens om detta. Kommunen får lämna ekonomiskt bidrag till landstinget som om motiveras av överenskommelsen.

4 § Nämndema skall senast den sista februari varje inkomma till Socialstyrelsen med en redogörelse över verksamheten under föregående år.

5 § Föreskrifter om stödpersoner vid psykiatrisk vård är förenad

som med frihetsberövande och annat tvång finns i lagen 1991: l 128

om psykiatrisk tvångsvård och i lagen 1991:1129 rättspsykiatrisk

om vård. Vid en nämnds handläggning gäller, utöver vad i övrigt

som föreskrivs, följande bestämmelser i förvaltningslagen 1986:223, nämligen

14 § om muntlig handläggnin

15 anteckning ,

§ om av uppgi ter,

16 och 17 §§ om parters rätt att del uppgifter,

20 § om motivering av beslut,

21 § om underrättelse av beslut,

26 § om rättelse av skrivfel och liknande, samt

27 § om omprövning beslut.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1999 då lagen 1992:563

om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården upphör

m.m. att gälla.

F örfattningvförslag SOU 1997: l 54

Förslag till

Lag om ändring i sekretesslagen 1980: 100

Härmed föreskrivs att 7 kap 4 § sekretesslagen 1980:100 skall ha följ ande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse Fr.o.m. 1998-01-01

Sekretess gäller inom social- Sekretess gäller inom socialtjänsten för upp ift om enskilds tjänsten för upp ift om enskilds personliga förhå landen, om det personliga förhå landen, om det inte står klart att uppgiften kan inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller röjas utan att den enskilde eller någon honom närstående lider någon honom närstående lider

Sekretessen gäller dock inte men. Sekretessen gäller dock inte men. beslut omhändertagande eller beslut om omhändertagande eller

om beslut vård utan samtycke. beslut om vård utan samtycke.

om Utan hinder av sekretessen får Utan hinder av sekretessen får uppgift lämnas till enskild som uppgift lämnas till enskild som uppnått myndig ålder förhål- uppnått myndig ålder om förhål-

om landen betydelse för att denne landen av betydelse för att denne

av skall få vetskap om vilka hans skall få vetskap om vilka hans biologiska föräldrar biologiska föräldrar är.

Inom kommunal familjerådgiv- Inom kommunal familjerådgivning gäller sekretess för uppgift ning gäller sekretess för uppgift

enskild har lämnat i förtroen- som enskild har lämnat i förtroensom de eller har inhämtats i de eller som har inhämtats i sam-

som samband med rådgivningen. band med rådgivningen.

Med socialtjänst förstås verk- Med socialtjänst förstås verksamhet enligt lagstiftnin en om samhet enligt lagstiftningen om socialtjänst och den särski da lag- socialtjänst och den särskilda lagstiftningen vård och stiftningen om vård av unga och

om av unga av missbrukare utan samtycke av missbrukare utan samtycke samt verksamhet som i annat fall samt verksamhet som i annat fall enligt lag handhas av social- enligt lag handhas av socialnämnd. Till socialtjänst räknas nämnd. Till socialtjänst räknas också verksamhet hos annan myn- också verksamhet hos annan myndighet innefattar omprövning dighet som innefattar omprövning

som

socialnämnds beslut eller sär- av socialnämnds beslut eller särav skild tillsyn över nämndens verk- skild tillsyn över nämndens verksamhet samt verksamhet hos samhet samt verksamhet hos kommunal invandrarbyrå. Med kommunal invandrarbyrå. Med socialtjänst jämställs ärenden om socialtjänst jämställs ärenden om bistånd asylsökande och andra bistånd asylsökande och andra utlämiingar, ärenden om introduk- utlänningar, ärenden om introduktionsersättning för flyktingar och tionsersättning för flyktingar och vissa andra utlärmingar, ärenden vissa andra utlänningar, ärenden om tillstånd till riksfärdtj änst eller om tillstånd till riksfärdtj änst eller till parkering för rörelsehindrade, till parkering för rörelsehindrade, samt verksamhet enligt lagstift ärenden vid nämnder som avses

i 1 § lagen 1 997Jxxx om pati-

entnämnd m.m. angående

SOU 1997: 154 37

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

ningen stöd och service till allmän omvårdnad från personal

vissa funktionshindrade. som inte är hälso- och sjukvårdspersonal i samband med sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet som anges i 18 § hälso- och sjukvårdslagen 1982763, samt verksamhet enligt lagstiftningen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Sekretess gäller i verksamhet Sekretess gäller i verksamhet omhändertagande som avser av som avser omhändertagande av personakt enligt 70 § socialtc personakt enligt 70 c § social- jänstlagen 1980:620 för uppgift tjänstlagen 1980:620 för uppgift om enskilds personliga förhå om enskilds personliga förhållan- den. Utan hinder sekretessen av den. Utan hinder sekretessen får uppgift lämnas till socialav får uppgift lämnas till social- nämnd uppgiften behövs för om nämnd om uppgiften behövs för handläggning ärende eller av gehandläggning av ärende eller ge- nomförande beslut stödinav om nomförande av beslut om stödin- satser, vård eller behandling och satser, vård eller behandling och det är synnerlig vikt att uppgifav det är av synnerlig vikt att uppgif- ten länmas. ten lämnas. I fråga uppgift i allmän om I fråga om uppgift i allmän handling gäller sekretessen i högst handlinggäller sekretessen i högst sjuttio år. sjuttio ar. Sekretess enligt första stycket Sekretess enligt första stycket gäller inte gäller inte beslut i ärenden om ansvar beslut i ärenden om ansvar eller behörighet för personal inom eller behörighet för personal inom kommunal hälso- och sjukvård, kommunal hälso- och sjukvård, eller eller beslut i fråga omhänderom beslut i frå a om omhänder- tagande eller återlänmande av tagande eller aterlämnande av personakt. personakt. Beträffande anmälan i ärende Beträffande anmälan i ärende eller behörighet för om ansvar om ansvar eller behörighet för personal inom kommunal hälsopersonal inom kommunal hälso- och sjukvård gäller sekretess om och sjukvård gäller sekretess det kan antas att den uppgifom som det kan antas att den som uppgif- ten rör eller någon honom närståten rör eller någon honom närstå- ende lider betydande men om uppende lider betydande men om upp- giften röjs. giften röjs.

38 Författningsförslag SOU 1997: 154

Förslag till

Lag om ändring i socialtjänstlagen 1980:620

Härmed föreskrivs i fråga om socialtjänstlagen 1980:620 dels att rubriken närmast före 67 § bör ändras till Tillsyn över socialtänsten m.m. de att paragraf, 68 bör införas med följande innehåll. s en ny a

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 68 a

2 § lagen 199XXXIX om patientnämnd m.m. framgår att dessa nämnder bl. a. handlägger frågor om allmän omvårdnad från personal inte är hälso-

som

och sjukvårdspersonal i sam-

band med sådan hälso- och sjukvårdsverksamhet som anges i 18

§ hälso- och sjukvårdslagen

1982:763.

Förslag till Lag om ändring i patientjoumallagen 1985:562

Härigenom föreskrivs att 3 § skall ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

En patientjoumal skall inne- En patientjournal skall innehålla de uppgifter som behövs för hålla de uppgifter behövs för som en god och säker vård av patien- en god och säker vård patienav ten. Uppgifterna skall föras i ten. Uppgifterna skall föras i journalen så snart det kan ske. Om joumalen så snart det kan ske. uppgifterna föreligger, skall Om uppgifterna föreligger, skall en patientjournal alltid innehålla patientjoumal alltid innehålla en uppgift om patientens iden- uppgift patientens idenom titet, titet, väsentliga uppgifter väsentliga uppgifter om om bakgrunden till vården, bakgrunden till vården, uppgift om ställd diagnos uppgift ställd diagnos om och anledning till mera betydande och anledning till betydande mera

åtgärder, åtgärder,

väsentliga up gifter väsentliga gifter om up om vidtagna och planera åtgärder. vidtagna och planera åtgärder, e e uppgift om den information som lämnats till patienten och de ställningstaganden som skett utifrån innehållet i 2 § hälsoc och sjukvårdslagen 1982: 763.

Patientjoumalen skall innehålla uppgift gjort viss om vem som en anteckning Journalen1 och när anteckningen gjordes. En Joumalantecknmg skall inte synnerligt hinder möter signeras om av den som svarar för uppgiften.

40 F örfattningyörslag SOU 1997: 154

Förslag till

Lag om ändring i lagen 1993:1651 om

läkan/årdsersättning

Härigenom föreskrivs att 3 § skall ha följ ande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

1998-01-01 fr. o. m.

3 §

Med vård i denna lag läkarvård och annan medicinsk

avses behandling eller undersökning läkare eller under läkarens

som ges av överinseende samt rådgivning lämnas läkare i födelsekontrolle-

som av rande syfte eller i fråga om abort eller sterilisering.

Om det krävs remiss för viss Ett landsting får kräva remiss vård hos ecialist inom jör vård hos specialistkompetent

en s landstinget, gä ler det kravet läkare med privat verksamhet även för läkarvårdsersättning enligt denna lag under förutsättenligt denna lag till läkare i ning att remisskrav gäller för

en privat verksamhet med motsvarande vård hos specialist

samma specialitet. Detta gäller inte inom landstinget. Remiss får läkarvård inom specialistkompe- dock inte krävas för privat bedritenserna barnmedicin, gynekolo- ven läkarvård inom specialist-

eller psykiatri. kompetenserna barnmedicin,

gynekologi eller psykiatri.

SOU 1997: l 54

Förslag till

Lag om ändring i lagen 1994:953 om

åligganden för personal inom hälso- och sjukvården

Härigenom föreskrivs att 3 § och en ny 3 a § skall ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

3§

Den som har ansvaret för Den har ansvaret för

som vården skall se till att patienten vården skall till att patienten

se får upplysningar om sitt hälso- får individuellt anpassad infortillstånd och om de behand- mation om sitt hälsotillstånd och lingsmetoder som fnns. de metoder för undersökning,

vård och behandling som jinns,

så att patienten i största möjliga

utsträckning kan ta tillvara sina

intressen.

Om up lysningarna inte kan Om in ormationen inte kan lämnas til patienten skall de i lämnas til patienten skall den i stället lämnas till en närstående stället lämnas till närstående

en till patienten. Upplysningar får till patienten. Information får dock inte lämnas till patienten dock inte lämnas till patienten eller någon närstående i den mån eller någon närstående i den mån det finns hinder för detta i 7 kap. det finns hinder för detta i 7 kap. 3 § eller 6 § sekretesslagen 3 § eller 6 § sekretesslagen 1980:100 elleri 8 § andra styck- 1980: 100 eller i 8 § andra stycket eller 9 § första stycket lagen et eller 9 § första stycket lagen 1994:953 om åligganden för 1994:953 åligganden för

om personal inom hälso- och sjukvår- inom hälso- och sjukvår-

den. personal

en.

3a§

Den som har ansvaret för vården

av en patient skall medverka till

att 2 c § hälso- och sjukvårdsla-

gen 1982: 763 iakttas när förut-

sättningar härför föreligger.

SOU 1997: l 54

1 Kommitténs

uppdrag

1.1 Kommitténs direktiv

Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 tillsattes av den förra regeringen våren 1992 och påbörjade sitt arbete under hösten samma år. Huvuduppgiften enligt de

var ursprungliga direktiven dir. 1992:30 att dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras på den övergripande samhällsnivån. I uppdraget ingick också frågor rör patientavgifter och

som högkostnadsskydd samt kostnadsansvar för läkemedel i öppen vård.

Några månader efter regeringsskiftet hösten 1994 beslutades att kommittén skulle slutföra sitt uppdrag med ändrade direktiv och med en delvis ändrad sammansättning. Kommittén fick en ny ordförande; direktören Leni Björklund, och politisk sammansättning

en som speglade det parlamentariska läget i riksdagen efter valet. Företrädare

för Handikappförbundens samarbetsorgan och Pensionäremas riks-

organisation kom vidare att ingå som experter i kommittén. Av

regeringens tilläggsdirektiv dir. 1994:152 från den 22 december 1994 framgår att kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner finansiärer och till-

som handahållare av hälso- och sjukvård. Enligt tilläggsdirektiven,

som återfinns i bilaga skall kommittén bl.a. överväga

åtgärder som kan vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- -

och sjukvården,

hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2010 och särskilt -

beakta den demografiska utvecklingens betydelse för de äldres

behov hälso- och sjukvård,

av - formerna för den statliga styrningen inom hälso- och sjukvården och

vilka avvägningar som kan behöva göras mellan generella och

riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styr-

instrument i relation till de nationella hälso- och sjukvårdspolitiska målen,

44 Kommitténs uppdrag

erfarenheterna de former för styrning och organisation av - av nya

hälso- och sjukvården som tillämpas av sjukvårdshuvudmännen, kostnadsansvaret för läkemedel i öppen vård,

- m.m.

läkemedelsförrnånen inklusive högkostnadsskydd för sjukvård i -

öppenvård och läkemedel,

hur hälso- och sjukvårdens folkhälsoarbete skall definieras och -

därav följande och uppgiftsfördelning mellan stat, lands-

ansvars-

ting och kommuner samt

ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudrnännen i -

fråga finansieringen vårdforskning samt i vilka former stöd

om av

till vårdforskningens utveckling.

kan ges

I delbetänkandet Reform på recept SOU 1995: 122 redovisade kommittén sina överväganden och förslag i de delar av uppdraget som rör kostnadsansvaret för läkemedel samt läkemedelsförrnånen och högkostnadsskyddet för öppen vård och läkemedel. Reformen följdes upp

ett riksdagsbeslut i november 1996 1996/97:SoU rskr. 58 genom efter förslag från regeringen i propositionen prop. l996/97:27 Läkemedelsförmåner och läkemedelsförsörjning m.m. Regeringens förslag och riksdagens beslut bygger i huvudsak förslaget från HSU 2000.

I delbetänkandet Behov och resurser i vården en analys SOU 1996: 163 redovisade kommittén sina överväganden och slutsatser beträffande den delen uppdraget som rör hälso- och sjukvårdens

av resursbehov fram till 2010. Betänkandet har följts upp av regeringen i två omgångar; dels i 1997 års ekonomiska vårproposition prop. 1996/97: 150, dels i budgetpropositionen för år 1998 prop. 1997/98:1, Utgiftsornråde 25.

I delbetänkandet En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet SOU 1997:119 redovisade kommittén sina överväganden och förslag i den del av uppdraget som rör hälso- och sjukvårdens roll i folkhälsoarbetet. Betänkandet remissbehandlas för närvarande.

I detta betänkande redovisar kommittén de delar av uppdraget som rör patientens ställning i hälso- och sjukvården. I direktiven konstaterar regeringen att ett centralt mål för refonnsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under senare har varit att stärka patientens ställning, bl.a. genom att ge individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av Specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Åtgärder som syftar till att öka vårdens tillgänglighet, bl.a. vårdgarantiåtagandena, nämns som andra åtgärder i syfte att stärka patientens ställning.

Regeringen konstaterar att möjligheterna att välja vårdgivare är en viktig aspekt på patientinflytandet men noterar samtidigt att steget till

allmänt patientinflytande är långt, särskilt när det gäller ett mera

Kommitténs uppdrag 45

medverkan i valet behandling då det medicinska beslutsfattandet

av erbjuder alternativ.

I direktiven att kommittén bör överväga vilka åtgärder

anges som kan vidtas för att brygga över det underläge patienten befinner sig

som i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka vid valet

av behandling. Vidare bör övervägas det finns skäl att vidta särskilda

om åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet behandling har

av stor betydelse för framtida livskvalitet, t.ex. när valet gäller särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Här bör särskilt behovet systematiska uppföljning-

av ar, som kan bilda underlag för inforrnationsspridning till patienter

om effekter och risker uppmärksammas. Vidare bör prövas hur patientens egna erfarenheter och bättre kan tas till i vården och

resurser vara rehabiliteringen. Kommittén bör också överväga vilka åtgärder kan

som vidtas av staten, sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivarén för att stärka patientens ställning. För statens del handlar det bl.a. de

om möjligheter som lagstiftning och tillsyn

ger.

1.2 Kommitténs arbete med

delbetänkandet

Kommittén påbörjade arbetet med patientens ställning i april 1996. Under arbetets gång har ett antal experter biträtt kommittén.

Projektledaren Per Rosén vid för Institutet för Hälso- och sjukvårdsekonomi IHE har kommitténs uppdrag utarbetat kapitel 3 Patienternas krav och förväntningar. I kapitel 4 har Spri bistått kommittén bibliotekschefen Arne Jakobsson, har utarbetat

genom som redogörelsen om infonnationssystem för klinisk patientinformation samt genom utredaren Anneli Hollo, som har bidragit med underlag vad avser patientinforrnationscentraler. Vårdförbundet SHSTF har i

en enkätundersökning till förbundets riksföreningar inventerat sjuksköterskomas, barnmorskomas samt de biomedicinska analytikernas med-

verkan i patientinfonnation/patientutbildning. Svenska kommunal-

arbetarforbundet har gjort en motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor avsnitt 4.1.

Förvaltningschefen Åsa Rundquist vid förtroendenänmden i Stockholm har bistått kommittén i arbetet med att utfonna enkäten till landstingens förtroendenärnnder kapitel lO. Konsulten Thorbjörn

46 Kommitténs uppdrag

Roos har i samma kapitel bidragit med värdefulla synpunkter i frågan

förtroendenärnndemas organisation avsnitt l0.4.2. om

Som underlag för kommitténs bedömningar har vidare redaktören Pär Alexandersson vid Socialstyrelsen på kommitténs uppdrag utarbetat rapporten Information till patienter och anhöriga i hälsooch sjukvården bilaga 5.

Den ställföreträdande generaldirektören vid Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd Lars-Åke Johnsson har kommitténs uppdrag utarbetat en rapport om erfarenheter från nämndens arbete. Kommittén har också i samarbete med Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård uppdragit SIFO att genomföra en undersökning remisskrav är producentneutralt och om vilket in-

om flytande patienter har i remissförfarandet.

Kommitténs ordförande och sekretariat har vidare haft fortlöpande kontakter med bl.a. medicinska experter, departement, myndigheter, andra statliga utredningar, Handikappförbundens samarbetsorgan och andra organisationer som berörs av de frågor kommittén arbetat med.

I övrigt har kommitténs ordförande och sekretariat vid olika tillfällen deltagit i konferenser och andra överläggningar för att informera och inhämta synpunkter det pågående arbetet.

Kommitténs arbete med patientens ställning spänner över ett betydande område. Flera av de frågor som kommittén behandlar gränsar till utredningsarbete som behandlats/behandlas av andra statliga utredningar. Delar detta arbete redovisas i nästa avsnitt.

1.3 Några aktuella

utredningar

Prioriteringsutredningen

Prioriteringsutredningen, var en parlamentariskt sammansatt kommitté, som tillkallades i januari 1992. Kommitténs uppgift var att bland annat överväga hälso- och sjukvårdens roll i välfärdsstaten och lyfta fram grundläggande etiska principer som kan ge vägledning och ligga till grund för öppna diskussioner om prioriteringar inom hälso- och sjukvården dir. 1992:8. Ikommitténs uppdrag ingick att strukturera problemen och ange de värderingar som bör vägleda dem som har att fatta prioriteringsbesluten både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen.

Utredningen tog våren 1993 fram rapporten Vårdens svåra val SOU 1993:93. Rapporten remissbehandlades. Remissvaren låg bl.a.

Kommitténs uppdrag 47

till grund för förslagen i utredningens slutbetänkande Vårdens svåra val SOU 1995:5 som avlämnades under 1995. Regeringen överlämnade i december 1996 propositionen Prioriteringar inom hälsooch sjukvården 1996/97:60 till riksdagen 1996/97:SoU 14, rskr. 186

Utredningen bemötande kvinnor och män inom hälso- och

om av sjukvården

Hur kvinnor och män bemöts och behandlas inom hälso- och sjukvården har utretts av en särskild utredare påbörjade sitt arbete i början

som av 1995. Utredaren hade bl.a. i uppdrag att göra kartläggning

en av området samt undersöka vilket sätt könstillhörigheten i sig kan ha betydelse i dessa avseenden dir. 1994:95. I uppdraget ingick också att utredaren utifrån sin kartläggning och analys skulle föreslå sådana åtgärder som kan vara motiverade för att uppnå hälso- och sjukvårdslagens 1982:763 mål god hälsa och vård lika villkor för hela

om en befolkningen. I huvudbetänkandet Jämställd Vård olika vård på

lika villkor SOU 1996: 133, som överlänmades till socialministem i augusti 1996, presenterades en rad åtgärdsförslag under fem rubriker; patientens ställning, forskning, utbildning, tillsyn, uppföljning och utvärdering. Betänkandet har remissbehandlats. Mot bakgrund ut-

av redningens förslag framhöll regeringen i propositionen 1996/97:5

om forskning att kvinnor bör inkluderas i medicinska studier i större omfattning än tidigare. Utredningen har fått vid spridning och bildat

en underlag för konferenser, utbildningar

m.m.

Utredningen om bemötande äldre

Efter regeringsbeslut i december 1995 tillkallades särskild utredare

en för att kartlägga och analysera frågan bemötande äldre dir.

om av 1995:159. I november 1996 Överlänmades delbetänkandet Rätt att flytta en fråga bemötande äldre SOU 1996:161 och i april

- om av 1997 två kartläggningsbetänkanden Brister fråga

i omsorg - en om bemötande av äldre SOU 1997:5 l samt Omsorg med kunskap och inlevelse en fråga bemötande äldre SOU 1997:52.

- om av 1 utredningens slutbetänkande kommer kartläggningen att fördjupas bl.a. avseende frågor som rör personal. Utredningsarbetet skall

vara avslutat i december 1997.

48 Kommitténs uppdrag

Utredningen bemötande av personer med funktionshinder

Regeringen beslutade i januari 1997 att tillkalla en särskild utredare med uppgift att kartlägga och analysera frågan om bemötandet av

med funktionshinder dir. 1997:24. Utredaren skall bl.a. se personer över hur kraven valfrihet, inflytande och information för funktionshindrade personer respekteras inom olika områden, framför allt inom hälso- och sjukvård, service och omsorg, socialförsäkringssystemet, habilitering och rehabilitering samt älpmedelsförsörjningen. Utredningsarbetet har påbörjats och skall avslutas senast den 30 juni 1998.

2 Patientens

rättsliga ställning i dag

2.1 Fokusering på patientens ställning

Med patient avses i svensk rätt varje enskild person som har etablerat kontakt med hälso- och sjukvårdspersonalen angående sitt eget hälsotillstånd, oberoende av om kontakten etableras den enskildes eget initiativ eller om det sker på annat sätt. För de allra flesta patienter är kontakten med hälso- och sjukvården motiverad av ett sjukdomstillstånd eller en skada. Som patient befinner man sig redan från början i psykologiskt underläge. Vårdgivaren förfogar och den

över resurserna medicinska kimskapen, under det att patienten är i en beroendeställning där hennes liv och hälsa kan stå spel. Vissa patienter kan naturligtvis uppleva en lättnad över att överlämna sina problem till en kunnig personal, men många känner sig också utlåmnade och maktlösa i kontakterna med vården. Det är därför angeläget att patientens intressen kan tas tillvara och ges ett tillfredsställande skydd från samhällets sida.

Den svenska hälso- och sjukvården tillhandahålls huvudsakligen av landsting och kommuner. Av tradition har kommunal och landstingskommunal verksamhet i stort präglats av lokal demokrati, där kommunmedlernrnarna påverkar verksamhetens innehåll främst politiska

genom val. Beslut som innefattar överskridanden av den kommunala kompetensen eller på annat sätt strider mot lag, kan medlemmarna få upphävda av förvaltningsdomstol genom kommunalbesvär, dvs. laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen 1991:900. Under det senaste decenniet har också olika former för s.k. brukarinflytande vuxit fram. Ikommunallagen uppställs t.ex. krav att nämnder inom kommuner och landsting skall verka för att samråd sker med dem som nyttjar deras tjänster, se 6 kap. 8 Vad gäller hälso- och sjukvården föreskrivs också i 8 och 21 hälso- och sjukvårdslagen 1982:763 att planering och utveckling av verksamheten skall ske i samverkan med bl.a. samhällsorgan och organisationer. De möjligheter kom-

som munrnedlemrnar samt företrädare för patientföreningar och handikapporganisationer har att påverka hälso- och sjukvårdens utfomming i ett större perspektiv är viktiga, men säger emellertid inte så mycket

50 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

den enskilda patientens möjligheter att i konkret situation utöva

en inflytande över den egna vården.

Behovet av att identifiera patienternas berättigade krav på vården, för att stärka deras ställning, har kommit att uppmärksammas alltmer under de senaste årtiondena, både i internationella sammanhang och i enskilda länder. Arbetet med dessa frågor har intensifierats under 1990talet. Vad avser de nordiska länderna kan särskilt nämnas att Finland, som första land i Europa, 1992 antog en särskild lag om patientens ställning och rättigheter, efter att ha arbetat med frågan i tio år. I Norge och Danmark pågår lagstiftningsarbete i motsvarande riktning se bilaga 2 avsnitt 3.5.

År 1994 lade Världshälsoorganisationen, WHO, fram förslag till

ett en europeisk patienträttsdeklaration, vilken inte har någon bindande rättslig verkan men avses tjäna inspiration och riktmärke vid

som uppdatering av lagstiftning och förbättringar rörande förhållandet mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Deklarationen behandlar ämnen som tillgång till vård, information och samtycke, sekretessskydd, vårdkvalitet och valmöjligheter. I november 1996 antog Europarådets ministerkommitté en ny konvention mänskliga rättigheter och

om biomedicinsk verksamhet Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention Human Rights and Biomedi-

on cine. Till skillnad från WHO:s patienträttsdeklaration blir konventionen folkrättsligt bindande för de ansluter sig till den.

stater som Bland de frågor konventionen reglerar kan nämnas information och samtycke, ställföreträdare för icke beslutskompetenta patienter, tilllämpning av gendiagnostik och genterapi, förutsättningar för humanforskning, användning av biologiskt material från människor etc. Sverige har undertecknat den nya konventionen, ännu inte tagit

men ställning till frågan om ratificering. Också inom EU har visat ett

man tydligt intresse för frågor rörande patientens ställning och möjligheten av en framtida gemensam anslutning till den Europarådskonventio-

nya nen diskuteras. I Rådets förordning EEG 1408/71, rörande

nr samordningen av social trygghet för inom EU/EES-ornrådet, finns

personer bestämmelser om enskilda medborgares rätt att under vissa förutsättningar åtnjuta sjukvårdsförmåner i ett annat medlemsland än det vars socialförsäkringssystem de omfattas av, se artikel 18-36 i förordningen.

Även hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer har intresserat sig för patientens ställning. År 1995 kom den inter-

t.ex. nationella läkarorganisationen World Medical Association WMA med en reviderad version sin patienträttsdeklaration, Lissabon-

av deklarationen urspnmgligen från 1981. Den versionen innehåller

nya betydligt mera utvecklade och omfattande riktlinjer vad patienter

SOU 1997: 154 Patientens rättsliga ställning... 51

bör kunna kräva i fråga om tillgång till vård, infonnation, självbestämmande, valñihet, vårdkvalitet, sekretess etc. Många andra intemationel-

och nationella yrkesorganisationer arbetar också för att förbättra patientens ställning i vården, liksom naturligtvis patienternas egna

intresseorganisationer. Även myndigheter och andra såsom

organ, Socialstyrelsen, Spri, SBU, Landstingsförbundet, Kommunförbundet, landsting och kommuner ger på olika sätt uttryck för en strävan i samma riktning.

2.2 Patientens roll i hälso- och

sjukvårdslagstiftningen

I diskussionen rörande patientens ställning aktualiseras inte sällan begrepp rättigheter och skyldigheter. I dagligt tal används

som begreppet rättighet i många betydelser, men för att det skall vara fråga om en legal rättighet brukar man inom förvaltningsrätten ställa upp vissa speciella krav eller utmärkande kännetecken. För att en förmån skall betecknas som en legal rättighet fordras således för det första att den är preciserad lagen, så att man dels kan se vad förmånen innefattar, dels förstår vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att man skall vara berättigad till förmånen i fråga. För det andra fordras av en rättighet att den skall vara utkrävbar. Det betyder i regel att man skall ha möjlighet att överklaga om man inte får ut sin rätt. Andra utmärkande drag kan t.ex. vara förekomsten av statlig tillsyn och tillgång till rättsliga sanktioner se bilaga 2 avsnitt

Inom socialrätten, dit även hälso- och sjukvården räknas, förekom-

många exempel på legala rättigheter. Bl.a. kan nämnas rätten till mer bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen 1980:620 samt olika förmåner enligt lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade, men också många rent ekonomiska förmåner som t.ex. rätten till sjukpenning, folkpension, arbetslöshetsunderstöd etc. Det finns emellertid också förmåner som inte är utkrävbara rättigheter, utan endast reglerade såsom skyldigheter för en viss ansvarig huvudman. Det gäller t.ex. andra fönnåner enligt socialtjänstlagen än just bistånd enligt 6 liksom i stort sett hela hälso- och sjukvården.

I Sverige finns det inte någon särskild lag om patientens ställning och eventuella rättigheter i vården. Inte heller tar hälso- och sjukvårdslagstiñningeni allmänhet sin utgångspunkt i patientens situation. Vår lagstiftning är i stället uppbyggd kring sjukvårdshuvudmärmens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen och lagen 1994:953 om åligganden för personal inom

52 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

hälso- och sjukvården, åliggandelagen. Vad en patient kan förvänta sig av vården får indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. Samtidigt det

som framgår av innehållet i de aktuella lagarna att patienten skall

ges möjlighet till aktiv medverkan i vården, har hon i den rent lagtekniska utformningen tilldelats en tämligen tillbakadragen position, såsom objekt för huvudmannens och personalens aktiviteter.

Socialstyrelsen utövar tillsyn över hälso- och sjukvården och kontrollerar bl.a. att de lagstadgade skyldighetema avseende god vård efterlevs. Genom lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen från den l januari 1997 fått befogenheter

nya gentemot vårdgivare som inte åtgärdar missförhållanden betydelse

av för patientsäkerheten. De möjligheter till utfardande av vitesföreläggande och i vissa allvarligare fall förbud mot fortsatt verksamhet, vilka

- regleras i 14-18 §§ tillsynslagen, ger Socialstyrelsen en starkare ställning som bevakare av patientkollektivets intressen än före lagens tillkomst. Den enskilda patientens situation påverkas dock endast indirekt, eftersom Socialstyrelsens åtgärder är inriktade på att undanröja missförhållanden i verksamheten i allmänhet. Ett föreläggande innebär emellertid en direkt förpliktelse för vårdgivaren att inom viss tid avhjälpa missförhållandet. Detta kommer givetvis även enskilda patienter till godo.

2.3 för

Principiella utgångspunkter lagstiftningen

En av de grundläggande principer hälso- och sjukvårdslagstiftningen vilar på är den s.k. människovärdesprincipen, baserad på rättvise-

en teori om alla människors lika värde och därmed lika rätt. Redan i l kap. 2 § andra stycket regeringsformen slås det fast att den offentliga makten skall utövas med respekt för alla människors lika värde. Med anledning av den s.k. prioriteringspropositionen 1996/97:60 har 2 § hälso- och sjukvårdslagen den 1juli 1997 kompletterats med ett nytt andra stycke, där kravet på respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet i vården slås fast.

I l kap. 9 § regeringsforrnen föreskrivs vidare att myndigheter i sin verksamhet skall beakta allas likhet inför lagen samt iaktta saklighet och opartiskhet. Detta gäller även de offentliga sjukvårdshuvudmärmen, landsting och kommuner, vilka också enligt 2 kap. 2 § kommunallagen är skyldiga att behandla sina medlemmar lika, det inte finns sakliga

om skäl för något annat. 12 § hälso- och sjukvårdslagen att målet

ser man för hälso- och sjukvården skall vara en god vård på lika villkor för hela

SOU 1997: 154 Patientens rättsliga ställning. 53

befolkningen. Det får således anses föreligga ett slags lagstadgat krav på rättvisa i vården, låt vara ett i huvudsak osanktionerat krav. Det är därmed också osäkert hur efterlevnaden av detta krav skall säkerställas.

Människovärdesprincipen kompletteras med en annan rättvisebaserad princip, nämligen behovs- eller solidaritetsprincipen. Denna princip, vilken också är fastslagen i 2 § 2 stycket hälso- och sjukvårdslagen sedan den l juli 1997, innebär att den har det största

som behovet hälso- och sjukvård skall företräde till vården.

av ges

Ytterligare principiellt viktig utgångspunkt för hälso- och

en sjukvården är att all vård och behandling enligt huvudregeln skall vara frivillig, och att man därmed inte får använda tvång om det inte finns särskilt lagstöd för det. Även denna princip återfinns i grundlagen. Förutom den allmänt hållna bestämmelsen i l kap. 2 § 3 stycket regeringsfonnen, där det sägs att den offentliga makten skall utövas med respekt för den enskilda människans frihet och värdighet, finns

konkreta bestämmelser i regeringsfonnens andra kapitel. Där frammer går således att medborgarna skall vara skyddade mot påtvingade kroppsliga ingrepp och frihetsberövanden från det allmärmas sida, 2 kap. 6 respektive 8 §§. Inskränkningar i dessa friheter får enligt 12 § endast ske för att tillgodose vissa godtagbara syften och måste anges i lag.

Detta krav frivillighet, den s.k. autonomiprincipen, befästs i hälso- och sjukvårdslagstiftningen främst genom bestämmelserna om krav på samråd och respekt för patientens självbestämmande i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen respektive 2 § åliggandelagen. Det finns i dessa lagar inte något lagstöd för tvång, utan för att hitta det måste

vända sig till speciallagstiftning såsom exempelvis lagen man 1991:1128 om psykiatrisk tvångsvård eller smittskyddslagen 1988: 1472. Hälso- och sjukvården är alltså förmån som patienten

en kan acceptera eller avböja, när hon erbjuds den.

2.4 Hälso- och

sjukvârdsförmåner

2.4.1 Tillgång till vård

Hälso- och sjukvårdslagen reglerar de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § hälso- och sjukvårdslagen nämns bland andra utmärkande drag att vården skall vara lätt tillgänglig. Huvudansvaret för hälso- och sjukvården vilar landstinget, enligt 3-9 hälso- och sjukvårds-

54 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

lagen. Landstinget skall således erbjuda en god hälso- och sjukvård dem som är bosatta inom landstinget, innefattande tillgång till sjukhus

och primärvård, Sjuktransporter, viss habilitering och rehabilitering

m.m. Patienter som kommer utifrån, dvs. inte är bosatta inom landstinget, måste åtminstone erbjudas akutvård. Också kommunerna har skyldigheter, i första hand vad gäller sjukvård för bosatta i

personer s.k. särskilda boendefonner samt personer som vistas i dagverksamhet enligt lO § socialtjänstlagen 1980:620, se 18 § hälso- och sjukvårdslagen. Genom avtal huvudmännen emellan kan även ansvaret för

annan hemsjukvård överföras från landstinget till kommunen. Kommunens hälso- och sjukvård omfattar dock inte sådan vård meddelas

som av läkare.

Dessa skyldigheter för de offentliga sjukvårdshuvudmärmen medför emellertid inte några motsvarande legala rättigheter för patienten att tillgång till god vård se bilaga 2 avsnitt 2.2 och 4. Blir patienten avvisad av vårdgivaren kan hon inte till domstol för att kräva ut den vård hon anser sig behöva, däremot kan den missnöjda patienten vända sig till förtroendenämnden, Socialstyrelsen eller Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd med sina klagomål.

I fråga om vård och omsorg avseende äldre och funktionshindrade har kommunerna, som framgått ovan, huvudmarmaansvaret för såväl socialtjänsten som viss hälso- och sjukvård. För att bli bättre för de enskilda och samtidigt mer effektiv samordnades verksamheten dessa områden den s.k. Ädelrefoimen trädde i kraft 1992.

genom som Handikappreforrnen 1994 och Psykiatrirefonnen

1995 följde samma principer, med inriktning på ett kommunalt huvudansvar för samordningen av insatser för funktionshindrade respektive psykiskt störda. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala kan

omsorger vara flytande, vilket naturligtvis är en av de bakomliggande orsakerna till reforrnema. Det blir emellertid också svårare att avgöra vilka rättigheter den enskilda patienten egentligen har, när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar.

I hälso- och sjukvårdslagstiftningen nämns ingenting vilka

om väntetider som kan anses förenliga med kravet på god vård. Som framgått ovan gäller allmänt att den patient har det största

mera som behovet av vård skall ges företräde, och måste således kunna påräkna

kortare väntetid än de med mindre behov. Även patienter lider en som av mindre allvarliga och inte akuta tillstånd skall emellertid enligt hälso- och sjukvårdslagens förarbeten tillgång till god vård inom

ges rimlig tid. Vård skall erbjudas alla vårdbehövande, inom ramen för

tillgängliga resurser och kunskaper. Genom prioriteringspropositionen

har det införts ett visst, relativt tidsbegrepp i hälso- och sjukvårdslagen, vad gäller den första kontakten med vården. I 2 a § 3 stycket sägs således numera att varje patient vänder sig till hälso- och sjukvår-

som

SOU 1997: 154 Patientens rättsliga ställning... 55

den snarast skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, om det inte är uppenbart obehövligt.

I syfte att komma till rätta med vårdköerna inom vissa områden infördes 1992 den s.k. vårdgarantin, som innebar att patienter med behov av någon av tolv särskilt angivna insatser skulle erbjudas behandling inom tre månader hos det egna landstinget eller hos annan huvudman. För fyra av de tolv insatserna t.ex. höftledsoperationer

och starroperationer gällde garantin endast s.k. prioriterade patienter,

under det att samtliga patienter väntelista till de övriga åtta behandlingarna omfattades av vårdgarantin. Det var dock inte fråga om någon rättsligt bindande garanti gentemot patienterna, utan en frivillig överenskommelse mellan Landstingsförbundet och Socialdepartementet, ett s.k. Dagmaravtal. Staten bidrog med viss finansiering för vårdgarantins förverkligande och en minskning av vårdköerna inom de berörda områdena kom till att börja med också till stånd.

Med Dagmaröverenskommelsen för 1996 inleddes en process att förändra vårdgarantins innehåll utifrån ett bredare hälso- och sjukvårdspolitiskt ställningstagande som också ger utrymme för angelägna vårdprioriteringar. Detta skedde bl.a. mot barkgrund de övervägan-

av den och förslag som framfördes i Prioriteringsutredningens betänkande, där behoven hos patienter med svåra kroniska sjukdomar lyftes fram. I den Dagmaröverenskommelse som träffats för år 1997 fortsätter förändringsarbetet. Där konstateras att den ursprungliga vårdgarantin har spelat ut sin roll och att ett förnyat åtagande bör ta sikte att öka vårdtillgängligheten för alla patienter. Avtalet bygger dels på särskilt angivna tidsrarnar inom vården, dels ett systern av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram samt individuella överenskommelser mellan patient och vårdgivare. Överenskommelsen beskrivs närmare i kapitel 7.

Socialstyrelsens möjligheter att med stöd av 14-15 §§ tillsynslagen använda vitesföreläggande för att komma till rätta med missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten torde även kunna omfatta vissa fall där väntetider i vården medför allvarliga risker eller svårare lidande för patienten. l lagförarbetena prop. 1995/96: 176 anges bl.a. allvarlig försummelse av vårdtagarens behov av vård, behandling, omvårdnad eller tillsyn, såsom exempel på situationer där en vårdgivares verksamhet kan anses avvika från kraven på god vård på ett sådant sätt att patientsäkerheten riskeras. Socialstyrelsens beslut föreläggande

om eller förbud mot fortsatt verksamhet får enligt 24 § tillsynslagen överklagas hos allmän förvaltningsdomstol, varför praxis torde komma att ange det närmare utrymmet för sådana påtryckningar vårdgivarna.

56 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

2.4.2 Vårdens kvalitet och säkerhet

patientens

Den vård som patienten erbjuds skall enligt 2 a § l stycket hälsooch sjukvårdslagen vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. I 2 § åliggandelagen uttrycks kvalitetskravet så sätt att personalen skall utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, samt ge patienten sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. En viktig förutsättning för att vården skall kunna hålla hög kvalitet är tillgången till erforderliga resurser, i form av personal, lokaler och utrustning. Av 2 d § hälso- och sjukvårdslagen framgår också att dessa resurser skall finnas där hälso- och sjukvård bedrivs. Kvalitetskraven gäller såväl den offentliga som den privata vården. För vissa personalkategorier uppställs särskilda krav på kompetensbevis i form av legitimation, se lagen 1984:542 om behörighet att utöva yrke inom hälso- och sjukvården m.m.

Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver också att en särskild patientansvarig läkare skall utses för patienten, om det behövs med hänsyn till patientsäkerheten, se 27 Den patientansvariga läkaren svarar för samordningen patientens vård, samt till att hon får information

av ser och ges tillfälle att samråda om vården.

Kvalitetskravet utgör en trygghet för patienten, som skyddas mot oprofessionella och illa underbyggda behandlingsåtgärder. Samtidigt kan naturligtvis kravet på att vården skall förenlig med vetenskap

vara och beprövad erfarenhet någon gång medföra att patienten inte kan den behandling hon själv helst skulle vilja ha. I vissa fall anses man kunna ge avkall på kravet avseende förenlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det gäller bl.a. vid klinisk forskning i samband med patientvård, samt i fall där en experimentell behandling framstår som den sista möjligheten att kunna hjälpa en svårt sjuk patient. De närmare förutsättningarna för dessa undantag är dock inte föremål för någon rättslig reglering, bortsett från vissa typer av kliniska prövningar samt tagande av biologiskt material från märmiskor se bilaga 2 avsnitt ll.

Även ledningen för hälso- och sjukvården skall vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet vården

av samt främjar kostnadseffektivitet 28 § hälso- och sjukvårdslagen. Ett

kontinuerligt och systematiskt kvalitetssäkringsarbete skall bedrivas inom vården, 31

SOU 1997: l 54 Patientens rättsliga ställning...

2.4.3 Tillgång till information

Den patient som tas emot inom vården skall enligt både 2 a § 3 stycket hälso- och sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder som står till buds. Bestämmelserna är kortfattade och säger inte så mycket om inforrnationens närmare innehåll se bilaga 2 avsnitt 6.

Patientinformationen fyller flera olika syften. Den behövs för att patienten skall kunna utöva sitt älvbestämmande och ta ställning till om hon vill acceptera den vård som erbjuds, men den underlättar också för patienten att känna kontroll över sin tillvaro genom att den undanröjer eller minskar ovisshet och möjliggör planering. Bristande information kan vidare lätt uppfattas som bristande respekt. Härtill kommer att en välinformerad och motiverad patient många gånger är

bättre samarbetspartner i vården, vilket påverkar vårdens effektivien tet.

Enligt huvudregeln i 3 § åliggandelagen är det den som ansvarar för vården som skall se till att patienten fär de upplysningar som behövs. Varje medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget ansvar för att patienten är informerad om de åtgärder vederbörande vidtar. Detta gäller självfallet både inom landstingets och kommunens hälso- och sjukvård. Om det finns en patientansvarig läkare har denne ett övergripande och uppföljande ansvar för att informationskravet tillgodoses. Ytterst är det verksamhetschefen vid enheten som svarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner som säkerställer att patienten faktiskt får del av information av sådan kvalitet och omfattning som föreskrivs i stadgandet.

lnformationspliktens omfattning preciseras således inte närmare i lagtexten, men i förarbetena kan man se att det är den enskilda patientens individuella behov som skall tillgodoses. Normalt skall patienten veta allt hon behöver om sitt hälsotillstånd, dvs. resultat

av undersökningar och provtagningar, diagnos kanske rent av misstänkt

diagnos och den förväntade utvecklingen. När det gäller behandlings-

-, metodema som också innefattar metoder för att ställa diagnos

- behöver patienten i regel information om den föreslagna åtgärdens syfte, vilka alternativa metoder som finns, hur det faktiska genomförandet går till, vilket resultat som kan förväntas, eventuella bieffekter och risker, liksom uppgifter om eventuellt behov av eftervård. Patienten måste också ha klart för sig att det är frivilligt att med den föreslagna vården.

Det är således en hel del uppgifter som normalt behöver lämnas, och

ett sådant sätt att patienten kan tillgodogöra sig informationen och

58 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: l 54

ges möjlighet att ställa kompletterande frågor. Har patienten språksvårigheter bör tolk användas.

Det finns emellertid också situationer där infonnationsplikten inskränks eller helt upphör. Det kan t.ex. förhålla sig så att det inte går att informera patienten, som kanske är medvetslös, svårt smärtpåverkad eller förvirrad. Det kan också vara så att patienten har gjort klart att hon inte vill ha infonnation, önskan nonnalt skall respekteras.

en som Härutöver finns det också tillfällen då personalen inte får informera patienten, därför att det råder tystnadsplikt i förhållande till patienten själv. För den offentliga vårdens del finns de aktuella bestämmelserna i 7 kap. 3 och 6 sekretesslagen och för den privata vården i 8 och 9 åliggandelagen. Det rör sig dels om fall där en enskild uppgiftslänmare behöver skyddas från repressalier från patientens sida, dels om situationer där det med hänsyn till ändamålet med vården och behandlingen är av synnerlig vikt att uppgift rörande patientens hälsotill-

en stånd inte lämnas ut till henne själv. Formuleringen synnerlig vikt visar att det rör sig om en ren undantagsbestämmelse, vars tillämplighet är starkt begränsad. Den kan aktualiseras när det t.ex. finns risk för att patienten begår självmord eller går i psykos hon får del

en om av de aktuella uppgifterna rörande sitt eget hälsotillstånd. Det är däremot inte tillräckligt att patienten kan antas bli ledsen eller oroad ett

av plågsamt besked.

Kan man av någon anledning inte informera patienten själv skall informationen lämnas till någon närstående, enligt 2 a § hälso- och sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen. Om patienten själv vill hålla de anhöriga utanför skall dock denna inställning respekteras. Särskilda regler gäller i fråga om vårdnadshavare, där sekretess endast kan åberopas om det kan antas att barnet lider betydande uppgiften

men om lämnas ut till vårdnadshavaren, 14 kap. 4 § 2 stycket sekretesslagen. Betydande men är åter igen ett mycket strängt krav, innebär att

som det närmast skall föreligga risk för misshandel eller trakasserier.

I anslutning till informationsfrågan kan uppmärksammas en av de

utkrävbara rättigheter patienten har, nämligen rätten att ta del sin

av egen journal. Denna rättighet begränsas endast i de ovan redovisade undantagssituationer då det föreligger sekretess gentemot patienten själv. Patientjoumalema inom den offentliga hälso- och sjukvården utgör allmärma handlingar, och omfattas därmed av de bestämmelser om offentlighet och sekretess som finns i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen. Vad gäller den privata vården finns motsvarande bestämmelsen 16 § patientjoumallagen 1985:562. Vägras utlärrmande helt eller delvis kan patienten överklaga till domstol för att ut sin rätt. Journalen skall enligt 5 § patientjoumallagen skriven på

vara svenska språket, tydligt utformad och så långt möjligt begriplig för patienten. Därför kan journalen ha betydelse kompletterande

som en

SOU 1997: 154 Patientens rättsliga ställning... 59

informationskälla, även den aldrig kan ersätta samtalet med

om personalen.

2.4.4 Samråd och respekt- ett krav

på samtycke

Enligt 2 a § 2 st. hälso- och sjukvårdslagen skall vården och behandlingen så långt möjligt utfonnas och genomföras i samråd med patienten. Det föreskrivs också i 2 a § lst att vården skall bygga respekt för patientens självbestämmande och integritet. Bestämmelser av motsvarande innebörd finns i 2 § åliggandelagen. Enligt förarbetena skall de aktuella bestämmelserna tolkas så att det i princip fordras samtycke från patienten till alla åtgärder, och att ingen får utsättas för tvång i vården utan stöd i lag se bilaga 2 avsnitt 7. Patienten har i princip obegränsad rätt att avstå från behandling och kan därmed kräva att en åtgärd genast avbryts eller aldrig vidtas. Hon kan ha sina

egna religiösa, kulturella, eller rent personliga skäl till att inte dela

personalens eller andra patienters uppfattning vilka åtgärder bör

- - om som vidtas. Om en patient inte är beredd att underkasta sig de terapeutiska behandlingsåtgärder som föreslås, skall hon ändå erbjudas fortsatt omvårdnad och palliativ behandling i den utsträckning sådana åtgärder kan anses meningsfulla.

Bestämmelserna innebär däremot inte att patienten själv bestämmer innehållet i och omfattningen vården. Kan patienten och vårdgivaren

av inte enas om en lämplig åtgärd hamnar i situation där ingen

man en vård kommer till stånd. Patienten får i praktiken försöka hitta en annan

vårdgivare som vill ge den efterfrågade behandlingen bilaga 2

avsnitt 5.2-3. I regeringens proposition 1994/952195 Primärvård, privata vårdgivare m.m. föreslogs en ändring i hälso- och sjukvårdslagen, innebärande att patientens val skulle vara avgörande när två eller

flera behandlingsaltemativ möjliga. Även riksdagen i princip

var om var positiv till ett ökat inflytande för patienten i nämnda hänseende, fann man att formuleringen sådan bestämmelse komplice-

av en var en rad fråga som borde övervägas ytterligare HSU 2000. Det förhållan-

av det att behandlingsmetoden måste vara såväl ekonomiskt försvarbar som förenlig med vetenskap och beprövad erfarenhet ansågs inte framgå av regeringens förslag till lagtext.

I ett hänseende föreskriver hälso- och sjukvårdslagen redan idag valfrihet för patienten, nämligen när det gäller valet av primärvårdsläkare, se 5 § 2 stycket hälso- och sjukvårdslagen. Någon utkrävbar rättighet är dock inte heller detta.

2.4.5 Icke beslutskompetenta patienter

För att kunna ta ställning till frågan vilken vård som skall ges, och

om eventuellt lämna ett giltigt samtycke, måste patienten ha förmåga att förstå den information som lämnas och överblicka konsekvenserna av sitt eget beslut. Man brukar ibland tala om beslutskompetens i detta sammanhang. Någon särskild reglering dessa frågor finns inte för

av hälso- och sjukvårdsområdet, varför man får tillämpa de regler som gäller för samhällslivet i allmänhet se bilaga 2 avsnitt 8-9.

I fråga människor, dvs. över 18 år, utgår man

om vuxna personer från att patienten är beslutskompetent så länge det inte finns omständigheter tyder motsatsen. Bristande kompetens kan före-

som ligga när patienten lider av en psykisk störning eller demenssjukdom,

svårt smärtpåverkad eller helt enkelt inte kontaktbar. Å andra sidan är kan patient är föremål för psykiatrisk tvångsvård eller ställd

en som under förvaltare också vara beslutskompetent i vissa vårdfrågor, beroende den aktuella vårdfrågans art och svårighetsgrad. Om en

av vuxen patient inte anses beslutskompetent kan en s.k. legal ställföreträdare ha viss beslutanderätt i patientens ställe. Legal ställföreträdare kan en god man eller en förvaltare som har förordnats av

vara domstol enligt särskilda bestämmelser i ll kap. föräldrabalken. Däremot har den patientens anhöriga inte någon bestämmanderätt,

vuxna även de ofta kan lämna värdefull information om vad patienten

om själv skulle vilja.

Barn och ungdomar under 18 kan också anses vara beslutskompetenta viss vårdfråga, beroende på deras mognadsgrad och

i en utveckling. Annars är det normalt vårdnadshavama som i enlighet med bestämmelserna i 6 kap. föräldrabalken skall bestämma i frågor som rör barnets personliga angelägenheter. När det rör sig om barn som uppnått en viss mognadsgrad, men ändå inte anses kompetenta att

älva bestämma, kan det behövas samtycke både från barnet och vårdnadshavaren. Vårdnadshavarens bestämmanderätt får dock inte drivas så långt att barnet kommer i fara. Vägrar t.ex. vårdnadshavaren att låta barnet tillgång till angelägen sjukvård, och det därigenom uppkom-

påtaglig risk för att barnets hälsa eller utveckling skadas, kan mer en bestämmanderätten över barnet överflyttas till socialnämnden i enlighet med lagen l990:52 med särskilda bestämmelser vård av unga.

2.4.6 Vård utan giltigt samtycke

I hälso- och sjukvårdslagstiftningen finns inte några allmänna bestämmelser om hur man skall göra när det inte går att inhämta ett giltigt

SOU 1997: 154 Patientens rättsliga ställning... 61

samtycke till den vård som behövs. Patienten är kanske inte beslutskompetent och ingen ställföreträdare finns tillgänglig. Förutom de tillfällen då särskild tvångslagstiftning kan tillämpas, brukar här man nämna dels nöd och dels hypotetiskt samtycke som möjliga rättsgrunder för att ge vård utan giltigt samtycke bilaga 2 avsnitt 10.

Den allmänna nödregeln finns i 24 kap. 4 § brottsbalken som medger vissa fall ansvarsfrihet otillåtna gärningar begås i när annars nödsituationer. Nöd kan bl.a. föreligga när fara hotar liv eller hälsa, vilket får på många situationer inom hälso- och anses passa sjukvården. En förutsättning för ansvarsfrihet är dock att handlandet inte är oförsvarligt, vid en avvägning mellan de olika motstående intressen står spel. Även i den vågskålen har som om man ena patientens liv eller hälsa kan dessa intressen ibland väga lättare än exempelvis patientens självbestämmande, risken för allvarliga komplikationer etc. Inom hälso- och sjukvården kan nödregeln komma att tillämpas exempelvis måste patient kommer när man operera en som medvetslös efter en trafikolycka, eller när oförutsedda komplikationer medför att ett påbörjat kirurgiskt ingrepp måste utvidgas för att patientens liv skall kunna räddas. Eftersom bestämmelsen är mycket allmänt formulerad och inte direkt anpassad till förhållandena inom vården, är det emellertid inte alltid så lätt att veta gränserna för dess var tillämpningsområde går. Det krävs dock att det verkligen är fråga om en nödsituation, vilket bl.a. förutsätter det inte finns någon annan godtagbar lösning problemet och att det inte rör sig om mera varaktiga eller rutinmässiga åtgärder. Ibland åberopas också nödregeln för att rättfärdiga tvångsåtgärder. Det anses inte godtagbart i fråga patienter är beslutskompetenom som ta, men kan ibland vara försvarligt i fråga icke kompetent om en patient, som inte kan tillvarata sina egna intressen. Det kan också vara möjligt att åberopa nöd när vårdnadshavaren i akut situation inte vill en med nödvändig behandling av ett barn, och det inte finns tid att kontakta socialnämnden för ett ingripande med stöd lagen med av särskilda bestämmelser vård om av unga. Även i situationer som inte riktigt uppfyller kriterierna för nöd kan det ibland framstå angeläget att viss behandlingsåtgärd vidtas, som en trots att man inte har kunnat inhämta något samtycke. Man brukar då ibland åberopa hypotetiskt samtycke, varmed att det egentligen avses inte finns något samtycke alls men däremot ett antagande hypotes - en om att patienten skulle ha samtyckt till åtgärden om man hade kunnat fråga henne. Man kan hävda att personalen enligt 2 § åliggandelagen har en skyldighet att patienten sakkurmig och omsorgsfull vård, så ge länge respekten för patientens självbestämmande inte kränks. Beroende av åtgärdens karaktär och den kunskap har den aktuella man om

62 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

patienten kan hypotetiskt samtycke i vissa fall Även här är

accepteras. dock gränserna för det tillåtna oklara.

2.5 Patientens möjligheter till rättslig överprövning

Det förhållandet att den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen är skyldighetsbaserad och inte rättighetsbaserad, kommer till uttryck också i den omständigheten att patientens möjligheter till överprövning

förvaltningsbesvär är ytterst begränsade. Vid besvär enligt genom bestämmelserna i förvaltningslagen 1986:223 gör överinstansen en allsidig prövning, avseende såväl beslutets laglighet som dess lämplighet, och kan sätta ett nytt, gynnande beslut i stället för det överklagade. Denna typ överprövning är det normala i fråga om beslut av statliga

av myndigheter, när det gäller beslut meddelade kommuner och

men av landsting är huvudregeln i stället laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen, s.k. kommunalbesvär. Vid denna slags besvär gör domstolen emellertid inte någon fullständig omprövning av det överklagade beslutet, utan prövar endast beslutets laglighet. Om besvären bifalls får domstolen endast upphäva beslutet och kan inte ersätta det med ett nytt beslut. Kommunalbesvär är därför inte något effektivt redskap för den vill kräva ut sin rätt, utan har sin huvudsakliga och

som ursprungliga funktion en slags medborgartalan, genom vilken

som kommunmedlemmarna utövar kontroll över de förtroendevalda.

Endast när det är särskilt föreskrivet får förvaltningsbesvär anföras mot beslut meddelade kommuner och landsting. Inom hälso- och

av sjukvården förekommer denna besvärsfonn främst vid olika slags tvångsvård, samt vid avslag begäran att ta del av jouinalhandling-

Avslag på begäran om viss vård eller behandling kan däremot ar. en inte överklagas på detta sätt.

Genom att patienten nästan helt saknar utkrävbara rättigheter i vården blir det särskilt viktigt att det finns andra rättsliga garantier för att sjukvårdshuvudmärmen och personalen fullgör sin lagstadgade skyldigheter. Här fyller Socialstyrelsens tillsyn en viktig funktion, både förebyggande och korrigerande. Denna tillsyn omfattar såväl den privata som den offentliga hälso- och sjukvårdsverksarnheten, liksom all hälso- och sjukvårdspersonal, och bedrivs på flera sätt, bl.a. genom inspektioner samt genom olika typer av uppgiftsskyldighet för vårdgivarna. Patienter och andra som vill uppmärksamma Socialstyrel-

på något missförhållande i vården kan också anmäla saken dit. sen Socialstyrelsen har genom den nya lagen om tillsyn över hälso- och

SOU 1997: l 54 Patientens rättsliga ställning... 63

sjukvården fått förbättrade möjligheter att med kraft ingripa mot sådana brister är betydelse för patientsäkerheten. som av Inom den offentliga vården är vidare såväl hälso- och sjukvårdspersonalen som andra befattningshavare underkastade justitieombudsmannens och justitiekanslems tillsyn, varför missförhållanden i vården kan föranleda kritik även från dessa organ. Såsom tidigare nämnts kan den patient sig ha blivit som anser felaktigt behandlad vända sig till landstingets eller kommunens förtroendenämnd, för att hjälp att reda problemet. Förtroendeupp nämndens uppgift är att främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att åt patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver, l § lagen 1992:563 förtrose om endenänmdsverksamhet inom hälso- och sjukvården Nämnden har m.m. emellertid inte några särskilda befogenheter eller sanktioner att ta till,

utan strävar efter samförståndslösningar.

Patienten kan också välja att anmäla den berörda personalen till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnänmd, HSAN, för eventuell disciplinpåföljd enligt bestämmelserna i lagen 1994:954 disciplinpåföljd om m.m. på hälso- och sjukvårdens område. Vid handläggningen hos HSAN har den anmälande patienten ställning part och kan överklaga av nämndens beslut till kammarrätten, om det gått henne emot. Har patienten blivit skadad i vården finns möjlighet till ersättning från patientförsäkringen, vilken regleras i den patientnumera nya skadelagen 1996:799. I de fall där det endast är fråga bristande om infonnation eller samtycke och det inte har begåtts några medicinska fel, gäller inte patientförsälcnngen. Då är patienten hänvisad till att föra talan enligt vanliga regler skadestånd. Även ersättningsbestämom melser i produktansvarslagen 1992: 18 och den avtalsbaserade läkemedelsförsäkringen kan aktualiseras vid skador uppkommit i som samband med medicinsk vård och behandling.

2.6 Slutsatser

Behöver då den svenska patientens rättsliga ställning stärkas Rent allmänt tycks det finnas ganska goda möjligheter för patienten att utöva inflytande över vården, åtminstone teoretiskt. Patienten skall erbjudas god vård, hon skall den information hon behöver, möjlighet ges att samråda om vården, behandlas med omtanke och respekt, samt ges sakkunnig och omsorgsfull vård. Socialstyrelsen skall sin genom tillsynsverksamhet verka för att vårdgivare och personal fullgör sina åligganden i dessa hänseenden. Skulle något allt fel har trots

64 Patientens rättsliga ställning... SOU 1997: 154

patienten möjligheter till viss ekonomisk ersättning och annan

upprättelse.

Likväl kan konstatera att det finns brister. De bestämmelser

man

har betydelse för patientens ställning i vården finns utspridda i ett som antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter vårdgivare och personal se bilaga 3.

som

Vissa lagbestämmelsema är dessutom oprecisa och allmänt

av fonnulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad egentligen Detta gäller t.ex. inforrnationspliktens om-

som avses. fattning och det principiella kravet samtycke. Många patienter tycker sig för lite information och upplever sig inte ha något reellt inflytande över vården se kapitel 3.

del områden saknas funktionella bestämmelser, med förank-

På en ring i hälso- och sjukvårdens vardagsverklighet. Så är exempelvis fallet vad gäller ställföreträdare för icke beslutskompetenta vuxna patienter och möjligheterna vård när giltigt samtycke saknas. Inte heller

att ge vården bam och ungdomar under 18 är föremål för någon särskild

av reglering. Detsamma gäller delar den kliniska forskning som bedrivs

människor och mänskligt material.

Man kan vidare notera att patientens lagstadgade valmöjligheter i vården är relativt begränsade och att det nästan inte förekommer några utkrävbara rättigheter, till skillnad från vad som är fallet inom andra delar av socialrätten.

Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det

svårt för patienten att skaffa sig kunskap om vad som gäller och vara

skall vända sig. vart man

Sammanfattningsvis kan det konstateras att patientens ställning skulle kunna göras både klarare och starkare på ett flertal punkter, ge-

förändringar i lagstiftningen. nom

SOU 1997: l 54

3 Patientemas krav och

förväntningar

3.1 av vården

Upplevelser

Under senare har patientens ställning kommit att fokuseras i den vårdpolitiska diskussionen, och anledningarna är de krav allt

en av som oftare formuleras av brukare och medborgare, och i bland även

av sjukvårdspersonal. Den traditionellt passiva patienten har i många avseenden efterträtts av en mer krävande och kompetent patient,

en brukare som söker information och dialog och i ökad utsträckning

som engagerar sig i den egna vårdprocessen. Det är osäkert i vilken mån det har sin grund i upplevt missnöje med vården, eller om kraven ökad delaktighet bottnar i en allmän attitydförändring bland befolkningen. Förmodligen äger båda förklaringama viss riktighet; förväntningarna är större i dag, och därmed också risken för besvikelser.

Enligt den statliga maktutredningen medborgarna i slutet

var av 1980-talet mer missnöjda med sin situation i vården än inom andra områden som exempelvis boende, barntillsyn och skola Petersson mfl., 1989. Antalet initiativ för att utöva inflytande också lägre

var inom vården, vilket enligt utredningen skulle kunna bero på att sjukvården är det område där medborgarnas försök att utöva inflytande lett till sämst resultat ibid. Statistik från Landstingsförbundet 1994 visar ett ökande missnöje, framför allt bland patienter mellan 18 och 44 år. Under en femtonårsperiod har andelen att de blivit felaktigt

som anser eller orättvist behandlade ökat kontinuerligt och omfattade

1994 en tredjedel av de svarande i denna åldersgrupp. Anmälningama till hälsooch sjukvårdens ansvarsnämnd blir också fler för varje år.

En del stickprov bland landstingens förtroendenämnder

visar en stark ökning av antalet patientärenden under nittiotalet. Denna ökning behöver inte nödvändigtvis innebära ett större missnöje, utan kan bero på förbättrad marknadsföring från nämndernas sida eller ändrade registreringsrutiner. Det pågår för närvarande arbete för att samordna rutiner och sammanställa statistik från de olika nämndema, vilket kommer att möjliggöra analys och klassificering olika ärenden. Även

av vad gäller uppföljning patienternas upplevelser vården varierar

av av förutsättningarna i de olika landstingen och de uppföljningar finns

som

66 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997: 154

medger i regel inte jämförelser över tiden. Ett fenomen som annars återkommer både i Landstingsförbundets attitydundersökningar och i lokala patientenkäter är den stora andelen nöjda patienter, vilket ibland anförs bevis att det mesta inom hälso- och sjukvården trots allt som utförs till största belåtenhet. En varning måste dock utfärdas för att övertolka dessa resultat, inte minst då vårdgivaren står som mottagare Rombach, 1990. av svaren Även enkättekniken generellt sett utvecklats under senare år om kvarstår del besvärligheter då det gäller att uppskatta patienters en tillfredsställelse med den vård de erhållit. Patienter kan känna som obehag inför att kritisera vårdgivaren, eller känna lojalitet grund av personalens ansträngda arbetssituation etc. En rikhaltig litteratur behandlar förhållandet mellan förväntningar och tillfredsställelse, och närmast samstämmig uppfattning är att respondentemas förvänten ningar starkt påverkar kvalitetsupplevelsen. Kanske skall den stora andelen nöjda tolkas som att "Sjukvård behövs" eller "Jag är svar tacksam för att mina problem gick att åtgärda". Anledningen till att resultaten ifrågasätts på detta sätt är att då frågorna konkretiseras och berör enskilda moment i vårdprocessen, tenderar svaren att bli mer negativa. Utredningen bemötande kvinnor och män inom hälso- och om av sjukvården SOU 1996:133 presenterar en enkätundersökning som visar att det inte är någon skillnad mellan könen ifråga synpunkter om den behandling och det bemötande erhållit. Skillnaderna mellan man åldersgrupper, och andra undergrupper, är större. Sämst omdöme får momenten inflytande över behandling och information om behandlingsalternativ. Samtidigt respondenterna, och då främst de yngre, att menar dessa aspekter är viktiga. Utredningen konstaterar därför att patienterinflytande över vården behöver stärkas, framför allt inom dessa nas områden. Kommunikationen är starkt assymetrisk, och vårdgivaren har ett övertag när det gäller expertkunskap och påverkansmöjligheter. Bland de yngsta har 25 procent av kvinnorna och 3 l procent av männen blivit och besvikna mot bara 6 procent i pensionärsgruppen. arga Utredningen konstaterar: vårdens natur torde ligga att inte alla kan bli fullt nöjda och kan fråga sig vad borde vara en optimal man som rnissnöjesnivå inte bör överstigas. Omkring 30 procent missnöjda, som bland vissa grupper i enkätstudien, är dock för mycket, även om som inte missnöjet är litet eller stort" 244. vet om Det förhållande allmänt bedöms bristfälligt är samordsom vara ningen mellan olika huvudmän och vårdgivare, och då inte minst samarbetet mellan landsting och kommuner. Kritiken omfattar också bristande rutiner då förflyttas mellan slutenvård och primärvård, ansvar och i vissa fall mellan försäkringskassa och sjukvård. Patientens, eller vårdtagarens, intressen kan komma att åsidosättas i större utsträckning

SOU 1997: l 54 Patienternas krav och förväntningar 67

då förvecklingama sker administrativ nivå, jämfört med vad som sker i mötet med enskilda vårdgivare. Upplevt missnöje har sin som grund i dessa förhållanden är naturligtvis också svårare att fånga i de utvärderingsinstrument som riktar sig mot brukarna, och ansvaret

tenderar att förflyktigas.

3.2 och

Medborgarnas patienternas

preferenser

De patientkarakteristika som påverkar upplevelsen hälso- och av sjukvården är främst ålder och utbildningsnivå, med betoning på det förstnämnda. Nästan undantagslöst bekräftas detta olika studier av kring patienters preferenser och vårdupplevelser Rosén, 1997. De yngre och de välutbildade patienterna är kritiska till den medicinmer ska behandlingen och bemötandet än vad de äldre och de lågutbildade är. Dessa bakgrundsvariabler förklarar också skillnader i synen information, delaktighet i det medicinska beslutsfattandet, val av vårdgivare, kvalitetsbedömningar etc. Yngre patienter drar sig heller inte för att klaga, och patienter med längre utbildning ställer högre krav på de tjänster erbjuds. Attitydundersökningar visar att på som tron auktoriteter är svagare i dessa och ifrågasätter saker grupper, man som de äldre generationerna uppfattar självklara. Man misstror kolleksom tiva lösningar, och för i stället fram vikten att ta eget av ansvar Pettersson Geyer, 1992. l en IHE-studie med drygt 1300 medborgare ställdes frågor kring valfrihet och patientintlytande i vården Anell Rosén, 1996. De äldre generationerna visade sig vara mer positiva till val vårdgivare, av i synnerhet husläkare, och förklaring kan att de äldre oftare en vara besöker läkare, inte sällan med diffusa symptom och flera diagnoser. Kontinuiteten, och möjligheten att välja bort tillfälliga vårdgivare, kan därför upplevas viktigare for de äldre. De är tveksamma som yngre mer till att överlåta val av behandlingsaltemativ till läkaren, och de uttrycker också tydligare önskemål att personalen lyssnar och om informerar. Liksom de högutbildade är de negativa till påståendet mer att svenska sjukhus, och särskilt läkare, skulle så likvärdiga i vara kompetens att det inte spelar någon roll eller blir var av vem man behandlad. Vid genomgång ett stort antal internationella studier kring en av patientinilytande i vården bekräftas resultaten Rosén, 1997. De ovan yngre, och de välutbildade patienterna ställer högre krav mer information, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet.

68 Patienternas krav och förväntningar SOU 1997: 154

Samtidigt finns en märkbar tvekan inför att medverka vid val av behandlingsaltemativ, de och de hö gskoleutbildade visar

även om yngre större intresse för att axla detta ansvar. Frågan erbjuder metodologiska svårigheter eftersom den medicinska beslutsprocessen är en ganska komplex och svårdefmierad situation med olika delmoment som problemlösning, genomgång av olika behandlingsaltemativ och deras respektive för- och nackdelar, beslutsfattande etc. Många gånger sker upprepade vägval, och patientens kompetens och vilja att aktivt medverka kan stärkas efter hand som erfarenheten växer. I lHE:s enkätstudie bland allmänheten framkommer också att en majoritet instämmer delvis i att läkaren bör välja terapi, och en rimlig tolkning är att många föredrar fönroendefull dialog med läkaren, och att man

en i samråd enas om bästa utväg.

3.3 Inforrnationens

betydelse

Det intryck som förmedlas av de olika studierna i litteraturöversikten är att så gott som alla patienter i alla situationer vill veta så mycket som möjligt sin sjukdom och behandling ibid. Naturligtvis finns det

om undantag från denna regel, och bland undantagen finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. Att den överväldigande andelen av patienterna föredrar information innebär dock inte att man okritiskt accepterar varje form av upplysning. Denna slutsats framkommer också vid ett antal intervjustudier med patienter, anhöriga, vårdpersonal och friska medborgare Spri, 1996. Respon-

mycket negativt den information som förmedlas dentema reagerar av intervjuaren; ett antal tidningsartiklar med statistik över olika vårdgivares resultat. Det som efterfrågas är i stället relevant infonnation, i rätt fonn, given av rätt person, vid rätt tillfälle. Man vill veta hur man får kontakt med en bra institution, vad sjukdomen innebär, alternativa diagnoser och behandlingsfonner etc. ibid.

Människan har ett behov av att delta i den process varigenom kroppens tillfrisknande styrs, och en förutsättning för detta är tillgång till information. Kanske vill patienten veta den aktuella prognosen eller vilken läkare eller klinik som har bästa behandlingsresultat, men först och främst vill patienten veta vilken diagnosen är. Det psykiska och fysiska välbefinnandet är beroende av patientens känsla av kontroll. Motsatsen är att inte veta, att känna osäkerhet och vara utsatt för krafter som inte går att påverka. Informationen kan också upplevas som ett tecken på att den behandlande läkaren eller sjuksköterskan visar respekt och behandlar patienten som en självständig individ Roter

SOU 1997: 154 Patienternas krav och förväntningar 69

Hall, 1993. Inte minst sjukhusmiljön verkar många gånger avpersoniñerande, och patientbehoven fastställs främst med utgångspunkt från tillgängliga resurser och läkarnas beprövade erfarenhet.

Vårdgivarens avsikt med att förmedla information är kanske att skapa samarbctsvilja eller uppmuntra till "compliance", följsamhet till ordination. Relevant information eller patientutbildning kan leda till goda hälsoeffekter och ett bättre samtalsklimat underlättar genomförandet av medicinsk terapi. Patientens medverkan i motiveras

processen också av det faktum att allt fler medicinska behandlingar leder till förhöjd livskvalitet, och inte till bot SBU, 1995, JAMA, 1995. Inom området livskvalitet är patienten expert och besitter rimligen den bästa kompetensen, varför informationen måste ömsesidig. Det hävdas

vara ibland att patienten är den största och mest outnyttjade i

resursen vården, och det är viktigt den växande betydelsen psykosociala

att se av faktorer inom medicinen. Inom psykiatrin är det speciellt viktigt

att ta del av individens hela bakgrund och liv, och inte bara angripa olika sjukdomssymptom med biokemiska behandlingsmetoder SOU 1992:73.

3.4 Informationsproblem

Det är viktigt att uppmärksammar de svårigheter kan

man som förekomma, och då i första hand den tidsbrist personalen många gånger upplever inom vården. Det tar tid att informera och kommunicera, och patienterna kan också känna att de inte vill belasta den pressade personalen med sina frågor och funderingar. Problemet förvärras då tilltagande resursbrist, och därmed tidsbrist, väcker allt större förhoppningar om att den medicinska teknologin skall kunna ersätta eller förbättra del de insatser görs i dag. Risken för tilltagande

en av som avhumanisering och begränsning av det medicinska perspektivet framhålls också från olika håll i sjukvårdsdebatten Werkö, 1996; JAMA, 1996. Vi måste därför fördjupa vår kunskap med

om nyttan genomtänkta och anpassade informationsinsatser. Det finns i dag studier som pekar effekter kortare vårdtider, mindre eller färre

som behandlingar, bättre större patienttillfredsställelse och bättre

omsorg, medicinska resultat Padgett, 1988; Roter mfl., 1988.

Olika informationsinsatser kan också motiveras investeringar.

som Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de krafterna, och

egna som förmår utföra del de uppgifter tidigare krävt sjukvårdsre-

en av som surser. En god vård lika villkor förutsätter även att de socioekono-

Patienternas krav och förväntningar SOU 1997: 154

miskt får del nödvändig infonnation. I en

svagare grupperna av amerikansk studie analyserades 336 primäwårdsbesök med utgångspunkt från läkarens infonnationsöverföring Waitzkin, 1984. Varken utbildning eller inkomst påverkade patienternas önskemål om infonnation, ändå erhöll de välutbildade mer upplysning. Läkarna tolkade

men de lågutbildade mindre intresserade eftersom de ställde färre

som frågor, beteendet kanske snarare bör tolkas som utslag av en större

men auktoritetstro eller osäkerhet. Även med tanke den sociala ohälsan, och att de livsstilsrelaterade hälsoriskema ofta är kopplade till social grupptillhörighet, är rättviseaspekten värd att beakta Socialstyrelsen, 1995; Vetenskap Praxis, 1997.

En svårighet är att den välinforrnerade och kompetente

annan patienten kan framstå som ett hot mot personalens professionella auktoritet. Det hävdas ibland att flertalet patienter saknar kompetens för att kunna ta ställning i de mycket komplexa frågor som behandlas inom medicinen. Denna fackkunskap är dock i de flesta fall möjlig att "översätta" till patienternas språk, och dagens patienter förväntar sig

viss kommunikativ förmåga hos vårdpersonalen. Stor variation råder en mellan olika patienter, diagnosgrupper och specialiteter, vilket ställer krav både vårdpersonalens pedagogik och känsla för olika patienters skiftande behov.

För många sjuksköterskor har arbetsuppgifterna kommit att foku-

kring medicinska undersökningar, rutinkontroller, dokumentation seras etc., medan de mer diffusa, psykosociala patientbehoven har marginaliserats Mills mfl., 1994. Detta torde gälla fler personalkategorier i vården. Svårighetema att mäta både förekomst och eventuella effekter

inforrnationsfönnedling och patientinflytande kan dessutom av innebära att dessa dimensioner nedprioriteras i förhållande till andra kvalitetsmål. Många kvalitetssystem baseras på standards med den underliggande förutsättningen att det som är bra för majoriteten också är bra för varje individ. Den enskilde patientens preferenser riskerar därmed naturligtvis att försurnmas.

En omdiskuterad fråga är också vilka incitament personalen har för att delge patienterna sin expertkunskap eller skapa utrymme för patientmedverkan och delat beslutsfattande. Känns det exempelvis motiverat att informera patienter om behandlingsalternativ då det samtidigt råder ett mer eller mindre uttalat krav om återhållsamhet med de gemensamma resurserna Varför inte bara informera om det som är mest kostnadseffektivt Finns det anledning att medverka till offentliggörande av vårdresultat och kanske förvandla en beroende patient till en kritisk vårdkonsument Haug Lavin, 1981. Den medicinska kunskapen utgör också grunden för den professionella auktoriteten, och att inviga patienterna i dessa spörsmål är förmodligen inte någon helt smärtfri process Rosén, 1997. Alla patienter är heller inte mottagliga

SOU 1997: l 54 Patienternas krav och förväntningar 71

för den sortens överväganden måste vägleda personalens handsom lande. Svensk hälso- och sjukvård har inte tidigare följt efter den amerikanska utvecklingen där federala och delstatliga patientorgan, föreningar och konsumentorganisationer samlat data och publicerat resultat i allt snabbare takt. Dessa data har hos i stället oss sammanställts och använts internt inom vården Dahlgren, 1994. I dag pågår en omsvängning, och inte minst satsas öppna databaser och infonnationscentraler för allmänheten. Socialstyrelsens studie av dödlighet i hjärtinfarkt vid olika sjukhus, och framför allt signalen om att man trots kritiken tänker vidare, är ytterligare ett tidens tecken. Samtidigt är det viktigt att hålla i åtanke att information kan vara vilseledande, data kan bli feltolkade, fakta kan upplevas irrelevansom ta etc. Infomation är därför i sig inte något magiskt elixir, först utan och främst måste hälso- och sjukvården i ökad utsträckning förmedla budskapet om att det är nyttigt att ta eget att leva hälsosamt och ansvar, älv lära känna sina vårdbehov. Därefter väcks naturligt intresset för

att också ta reda vilka olika vårdgivare eller behandlingsaltemativ

som står till buds. Med denna "patientkompetens" kan kraven på

resultatuppföljning och medicinsk utvärdering komma ytterliga-

att ges re skärpa.

3.5 Effekter av ökat

patientinflytande

Kunskapen patientinfonnation och medinflytande och dess effekter om är till stora delar ännu bristfällig. Forskningsområdet och de är omoget, flesta studierna är amerikanska och utgår från de förhållanden som råder i USA. Det kan givetvis diskuteras i vilken utsträckning dessa erfarenheter kan överföras till svensk hälso- och sjukvård, men skillnaderna skall förmodligen inte överdrivas. De primära forskningsobjekten är individers värderingar olika hälsotillstånd och behandav lingsaltemativ och deras reaktioner på vissa sjukvårdsupplevelser. Dessa preferenser och erfarenheter är till stora delar allmänmänsklig av natur. Av större betydelse är kanske det förhållande att de flesta studierna omfattar ett begränsat antal patienter med kroniska besvär. För många diagnosgrupper saknas empiriskt material, och det finns heller inga studier kring skillnader och likheter mellan olika diagnosgrupper. Det råder även viss osäkerhet kring vilka former patientav medverkan som skapar bäst resultat, eller vilka effekter olika som åtgärder ger.

Patienternas krav och förväntningar SOU 1997: 154

Flera randorniserade och kontrollerade studier visar att information och god dialog med vårdgivaren korrelerar med en positiv vårdupp-

en levelse Stewart, 1995. Ett antal studier pekar dessutom medicinska

sänkt blodtryck eller blodsockervärde, minskat antal vårdeffekter som dagar eller att vissa patienter helt enkelt väljer att avstå från medicinsk behandling. Informationen kan gälla förväntat sjukdomsförlopp eller behandlingseffekter och olika behandlingsaltemativ, men kan också utformas olika sätt. I vissa fall rör det sig om bred patientutbildning medan informationen i andra fall kan vara begränsad till enstaka sakupplysningar. Förmodligen uppnås störst genomslag då infonnationen är både muntlig och skriftlig. Ett allmänt intryck är att bäst effekter uppnås då patient och läkare för en positiv dialog och patienten upplever lyhördhet från läkarens sida. I en kvantitativ översikt med 34 kontrollerade studier visas att tillfrisknande påskyndas bäst genom en kombination infonnation och emotionellt stöd Mumford, 1982.

I utredning, utarbetats på uppdrag av HSU 2000, uppskat-

en som tas att omkring tredjedel patienterna inte uppnår det avsedda

en av

behandlingen eftersom inte tillräcklig hänsyn tagits till den resultatet av enskilde patientens förutsättningar Weibull Troéng, 1996. Läkarens kunskaper enskilda patienters specifika erfarenheter och

om preferenser har betydelse för det medicinska resultatet. Informationsöverföringen bör alltså inte utformas som ett rutinmässigt överlänmande fakta, utan istället ett utbyte av upplysningar. Det fria

av vara samtalet upplysningar till läkaren som denne inte får fram vid

ger strikta ja/nej-frågor: "Om man frågar får man svar men knappast

något annat" Balint 1964, s. 142. En del studier visar också att de besvär betonats både patient och läkare vid första besöket

som av visade sig vid återbesöket ha förbättrats mycket mer än problem som endast den ena parten lagt vikt vid.

Osäkerheten är större då det gäller effekter av patientinflytande behandlingsbeslut. Studier visar att exempelvis vid prostataoperationer, bröstcancerbehandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck väljer patienter ibland billigare alternativ än vad behandlande läkare skulle valt. Å andra sidan ofta exempel det motsatta förhållan-

ges

vid patienters efterfrågan på medicinskt omotiverad diagnodet, som stik. Frågan om patienters och läkares preferenser vid val av terapi är

stort forskningsintresse, och inte minst bör frågan kopplas till av utvärdering av medicinsk praxis, publicering av vårdresultat och prioriteringar i vården. Forskning kring kostnadsaspektema är speciellt viktig eftersom arten och graden patienters medbestämmande kan

av komma att få betydelse för hälso- och sjukvårdens framtida finansiering.

Den kunskap patienters värderingar och önskemål som kan nås

gmppnivå är delvis begränsad eftersom de individuella avvikelsema

SOU 1997: l 54 Patienternas krav och förväntningar

ofta är stora, och patienters upplevelser till stor del påverkas

av skiftande vårderfarenheter och förväntningar. Inom vissa specialiteter och diagnoser är terapins medicinska effekter avgörande, varför grupperspektivet kan vara funktionellt om än kraven på dialog och lyhördhet kvarstår, och i andra avseenden kan förklaringsfaktorer

som ålder eller utbildning givande. Enstaka individer skiljer sig

vara mer på många sätt, och samma sjukdomstillstånd kan upplevas väldigt olika. Slutligen visar flera studier att individers preferenser skiftar över tiden, främst beroende på den växande erfarenhet som erhålles genom

sjukdomsprocessen. Behovet ytterligare kartläggning är stort även

av i dessa avseenden.

3.6 Utvecklingstendenser

Hälso- och sjukvården förändras i rask takt, liksom medborgarnas preferenser och konsumtionsmönster. Inom medicinen sker stor

en kunskapsexplosion, och sjukhusen kommer i framtiden mindre

att vara

av fabriker, och mer av kunskapsföretag. Dessa high-tech-tjänster

kräver mindre hierarki, mer teamwork och ett balanserat informationsflöde mellan patient och vårdgivare Andersson, 1996. Samtidigt kan naturligtvis frågan ställas hur den enskilde läkaren kommer att påverkas av den ökade specialiseringen. Kommer allmänläkarna att kunna bibehålla sin breda kompetens, eller blir de förbisprungna allt

av fler pålästa och kunniga patienter Medför den tekniska och vetenskapliga utvecklingen att läkaren teknifieras och blir mer av ingenjör än healer Det finns sådana tendenser redan i dag Läkartidningen, 1997a, och den ökande specialiseringen talar för fortsatt sådan

en utveckling.

Denna process förstärks dessutom att andelen vård- och

av omsorgspersonal inom hälso- och sjukvården minskat under år.

senare Kortare besöks- och vårdtider i kombination med allt arbets-

en mer tyngd vårdpersonal kan leda till ett slags avhumanisering av vården då utrymmet för mänskliga relationer krymper. Allmänheten har redan ganska låga förväntningar, och 44 procent att de inom exempel-

svarar vis långtidssjukvården räknar med att få sina behov omvårdnad och

av omtanke tillgodosedda ganska liten eller mycket liten utsträckning". En lika stor andel tror att sjukvårdens kvalitet kommer att försämras Landstingsförbundet, 1994. Den form medicinsk verksamhet

av som kallas läkekonst riskerar naturligtvis att försvåras kortsiktig

om besparingsiver ensidigt drabbar dessa områden.

Patienternas krav och förväntningar

En tredje faktor kan komma att påverka patientinflytandets som framtid är den satsning vårdprogram och nationella riktlinjer för de kroniskt sjuka sker i dag. Syftet är att den stora grupperna som behandling skall baseras starkare vetenskapligt underlag som ges och därmed minska variationema i praxis samt utmönstra mindre effektiva och icke-ändamålsenliga metoder. Inom för dessa ramen riktinjer bör det emellertid finnas utrymme för individuella patienters prefererenser. Slutligen sker utveckling mot kortare vårdtider och ökad andel en hemsjukvård. Sjukvården kommer fönnodligen i större utsträckning att bedrivas hemma hos patienterna, och inte minst förväntas patienterna bedriva egenvård i ökad omfattning. Patientens inflytande över vårdstärks naturligtvis även utvecklingen mot ökad andel processen om en hemsjukvård och egenvård inte alltid är i överensstämmelse med patientens önskemål. Naturligtvis måste stor hänsyn tas till de äldres och de svårt sjukas situation, det är också värt att notera att ökat men ansvarstagande inte nödvändigtvis leder till ökad patienttillfredsställelse: "Participation probably has positive effect on balance, but a does not guarantee satisfied patient" Deber, 1994; s. 173. I två a studier med magsårspatienter respektive diabetiker, framkommer just att patienter uppmuntrats till att utöva större delaktighet uppvisade som färre funktionshinder, hade kortare sjukfrånvaro och bättre blodsockerkontroll, de upplevde däremot inte större tillfredsställelse men Greenfield mil., 1985 och 1988. På patientsidan sker också intressant utveckling. I många vården situationer är det i dag rimligare att tala om vårdkonsumenter än patienter. Utvecklingen vid många sjukdomar har inte medfört stora funktionella förbättringar eller förlängt liv, utan har framför allt lett till förbättrad livskvalitet för många patienter SBU, 1995. Det ökade antalet kroniskt sjuka är givetvis utmaning för både finansiärer och en läkare, inte minst eftersom den medicinska utbildningen varit relativt teknik-orienterad. Den vårdsökande allmänheten efterfrågar ofta också hellre medicin-teknisk lösning för att slippa det betydligt mer en krävande alternativet att ändra livsstil och kanske motionera, följa diet eller sluta röka Hastings Center Report, 1996. Behoven av vård och beror inte enbart hälsa och funktionsfömiåga i befolkningen, omsorg utan medicinska framsteg och opinionsbildning medicinska om nya möjligheter via massmedier och olika intressegrupper skapar som - HSU konstaterat i ett tidigare betänkande SOU 1996: 163 nya be- hov och ökad efterfrågan. generationen patienter ställer inte bara krav på information Den nya och delaktighet. Man är i allmänhet bättre utbildad och vet var man kan kunskap och medicinsk information. Förtroendet för auktoritefinna ny ter är mindre, misstror kollektiva lösningar och fler är beredda att man

SOU 1997: 154 Patienternas krav och förväntningar 75

ta ett större ansvar för den egna livssituationen Pettersson Geyer, 1992. Detta hindrar naturligtvis inte att preferensema hos enskilda individer, t.ex. grund av sviktande hälsa eller allvarlig sjukdom, skiljer sig åt. Vi lever i en allt mer komplex värld med skilda kulturer och heterogena livsmönster och där individuell kreativitet och initiativkraft uppmuntras mer än lydighet och anpassningsfönnåga. Framtidens patienter kommer att uppvisa större variation i sina

en preferenser och ställa större krav, varför hälso- och sjukvården ställs infor utmaningar som man måste kunna hantera om man vill bibehålla förtroendet för den solidariska finansieringen.

3.7 Summering

Patientemas krav och förväntningar skapar ett förändringstryck

som främst begränsas tilltagande resursbrist och svårigheterna att

av en förändra hälso- och sjukvårdens traditionella organisation. Önskemål om infonnation, och allra helst en förtroendefull och god dialog med vårdgivaren, omfattas av de allra flesta patienter. Flertalet studier visar att en lyssnande och lyhörd vårdgivare inte endast bidrar till att skapa nöjda patienter, men även att såväl medicinska resultat kostnads-

som effektivitet kan påverkas positivt. Intresset för delat beslutsfattande vid val av behandlingsalternativ är inte lika starkt, hänsyn måste

men tas till de stora variationer kan råda mellan olika diagnos- och

som patientgrupper. Flera studier visar att framför allt och

yngre mer välutbildade patienter ställer högre krav delaktighet i beslutsfattandet. Patienter med kroniska besvär och längre sjukvårdserfarenhet kan också förmodas ha ett intresse att delaktiga, ännu saknas

av vara men studier som entydigt visar detta. Kortare vårdtider sjukhusen och

en ökad andel egenvård och hemsjukvård skapar också förutsättningar för en helt ny syn på hälsa och patientmedverkan i behandlingen.

Enligt utredningar och attitydundersökningar, och de anmälningar som allt oftare görs till ansvarsnämnd och förtroendenämnder, framkommer att patienterna främst är kritiska till det bemötande

man upplever inom hälso- och sjukvården samt bristen information. Kulturkrockarna mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det mångkulturella och moderna informationssamhällets medborgare tycks öka i omfattning. Från sjukvården ställs kraven på ett ökat

egenansvar hos patienter och anhöriga, och många gånger växer samtidigt brukamas krav på service. Många onödiga konflikter skulle kunna undvikas i ökad utsträckning värnat att upprätta god

om man om en dialog istället för att ensidig fokusera de medicinteknologiska lösning-

76 Patienternas krav och förväntningar

Relevant information och patientens känsla kontroll tycks leda arna. av till goda hälsoeffekter och ett bättre sarntalsklirnat underlättar genomförandet medicinsk terapi. I utredning konstateras att i en av en tredjedel alla behandlingar uppnås inte avsett resultat eftersom inte av tillräcklig hänsyn tagits till individuella patienters förutsättningar. Personalen saknar ofta också incitament för att förvandla den beroende patienten till kritisk vårdkonsument som ifrågasätter och en kanske ställer krav redovisning vårdresultat och information om av andra vårdgivare. Varför inte helt enkelt låta den har den största som kunskapen och den längsta erfarenheten, dvs vårdgivaren, sköta det hela Svaren är flera, framför allt torde denna sortens expert bli men allt mindre efterfrågad i framtida hälso- och sjukvård där merparten en patienterna behandlas för kroniska besvär och där den huvudsakliga av medicinska effekten är ökad livskvalitet. I dessa avseenden är patienten kompetent än i rent biomedicinska frågor, och den ökande mer mängden behandlingsaltemativ gör patientens medverkan än mer motiverad. De patienterna är också bättre informerade och kräver yngre delaktighet i behandlingen. Många upplever tidsbristen ett gissel inom dagens sjukvård, som och inte minst drar sig patienter för personalens tid med sina att ta upp frågor och funderingar. Den minskade andelen vårdpersonal och effektivitetskraven inom vården gör det svårt att frigöra den tid som krävs för information och patientsamtal, insatser som dessutom är svåra att mäta och utvärdera. Kanske är det ändå kortsiktigt att negligera dessa åtgärder. En välinforrnerad och kompetent patient som upplever sig ha kontroll över sin situation är tillgång för hälso- och en sjukvården. Dessutom är det ett rättvisekrav att även de svagare gruperbjuds den kunskap de välinformerade patienterna besitter, perna som i synnerhet med tanke den sociala ohälsan och att de livsstilsrelaterade hälsoriskema ofta är kopplade till social grupptillhörighet. En fråga infinner sig utökat patientinflytande endast kan som är om det visar sig leda till förbättrade medicinska resultat eller motiveras om minskade kostnader, eller patientens vårdupplevelse kan tillskrivas om ett värde i sig. Informationsinsatser och patientfokusering kräver och genomförda studier ger inga entydiga besked om patienresurser, ters val behandlingsaltemativ leder till ökade eller minskade kostav nader Rosén, 1997. För att bibehålla allmänhetens förtroende för den offentligt finansierade sjukvården krävs inte bara reella möjligheter till delaktighet i vårdprocessen, utan även strategi för hur man skall en hantera situationen patientinflytande och informationsinsatser visar om sig vara kostnadsdrivande.

4 för

Nya vägar

patientinformation

4.1 Inledning

I kommitténs direktiv framhålls vikten information i vården för att

av stärka patientens ställning. Regeringen konstaterar också att ambitionen detta område har ökat under år. Information i vården

senare innehåller olika aspekter. Det handlar bl.a. den information

om som förmedlas av vårdpersonalen i den enskilda vårdkontakten och information om regler och bestämmelser utifrån lagstiftning och politiska beslut i landsting och kommuner. Information i vården är inte heller endast en fråga om information från vården till patienten utan också om information från patienten till vården. Det handlar således många gånger kommunikation i vården.

Flera initiativ har tagits som sätter fokus på frågor rör

som information och kommunikation i vården. Till dessa initiativ hör tillsättandet av Utredningen bemötande kvinnor och män i

om av vården dir. 1994:95 som avslutade sitt arbete hösten 1996 liksom de båda utredningarna om bemötande av äldre dir. 1995: 159 respektive funktionshindrade dir 1997:04 ännu inte fullgjort sina uppdrag.

som

Spri arbetar sedan flera år med att utveckla dialogen med patienterna. Metodboken Dialogen med patienten Spri rapport 391, 1995 är ett konkret resultat av detta arbete. Ytterligare metoder för kommunikation dokumenteras för närvarande. Bemötandefrågor och relationerna patient-vårdpersonal står också i fokus för flera Spris aktiviteter

av inom kvalitetsområdet. En del av dessa går ut att pröva metoder

som fångar patienternas bedömningar vårdens resultat och hur den

av fungerar. Lika viktigt är emellertid att få kunskap hur sådana

om bedömningar tas emot av vårdens personal och påverkar beteende och arbetsmiljö. Sammantaget syftar Spris aktiviteter till att skapa bättre kunskap och förståelse för patienternas behov och möjligheter och förbättra både patienternas och personalens kommunikationsfönnåga.

Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen. I styrelsens föreskrift och allmärma råd SOSFS 1996:24 kvalitetssystem i

om hälso- och sjukvården att all hälso- och sjukvård skall omfattas

anges

78 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

system för planering, utförande, uppföljning och utveckling av av kvaliteten i verksamheten. Vårdgivaren skall via verksamhetschefen se till att ett sådant kvalitetssystem bl.a. säkerställer att patienten och dennes närstående informeras och görs delaktiga i vården och att förslag och klagomål från patienter och närstående tas om hand och beaktas.

Inom SBU pågår vidare ett arbete som rör patient-läkarrelationen. Målet är att ta fram kriterier för en god patient-läkarrelation.

Olika delprojekt skall ge svar bl.a. följande frågor:

Vilken betydelse har den fysiska miljön för patient-läkarrelationen -

Kan patient-läkarrelationens kvalitet påverka sjukdomars förlopp -

och utgång

Kan en god patient-läkarrelation befrämja ett högre inslag av egen- -

vård

Påverkar relationen patienters följsamhet till läkares ordinationer -

Vilka ekonomiska konsekvenser har patient-läkarrelationens kva- -

litet Vilka rekommendationer kan ges för sjukvård, utbildning och forsk-

ning

Landstingsförbundet har också nyligen tagit initiativ till ett projekt temat patient-läkarrelationen. Projektet drivs i samarbete med Svenska läkaresällskapet och Sveriges läkarförbund och har kontakt med SBU:s patient-läkarprojekt. Det syftar bl.a. till att belysa och diskutera frågan om förutsättningarna för det "goda mötet" kan förbättras. Arbetet inleddes bl.a. med en enkät till alla vårdcentraler men skall också inriktas mot slutenvården. Enkäten till vårdcentralema fick ett starkt gensvar och visade att det pågår ett aktivt utvecklingsarbete för att sätta mötet mellan patient och läkare i centrum. l floran av alla aktiviteter finns allt från kurser i självkännedom och samtalsmetodik till kontinuerliga bemötandediskussioner och "etikforum" med hjälp av bl.a. videoinspelningar och konsultationer. En stor del av dessa aktiviteter del av läkarnas löpande fortbildning. På många håll

är en involveras även övrig personal.

Detta viktig aspekt eftersom andra yrkesgrupper i vården än

är en läkare i stor utsträckning svarar för patientinfonnation. Detta belyses i en inventering om patientinfonnation/patientutbildning som Vårdförbundet SHSTF gjorde på uppdrag av HSU 2 000 våren 1996. Studien bygger på en enkät till förbundets riksföreningar, dvs. frivilliga sammanslutningar av specialistutbildade sjuksköterskor och biomedicinska analytiker. Svenska kommunalarbetarförbundet har gjort motsvarande inventering bland undersköterskor och barnsköterskor.

SOU 1997: 154 Nya vägar för patientinformation 79

Vårdförbundets enkät tyder att läkaren information ger om sjukdomen och behandlingen; sjuksköterskan kompletterar läkarens infonnation samt följer upp och patientens frågor. Till svarar sjuksköterskans domäner hör också information kan definieras som som utbildning och undervisning; hur patienten skall ta medicinen och hur eventuella biverkningar kan yttra sig samt hur kan lindra man dessa. Likaså undervisar sjuksköterskorna bl.a. symtom, eftervård, om förebyggande insatser, och livsföring kostråd och hälsouppsamt ger lysning. Hur sex och samlevnad kan påverkas efter sjukdom och behandling är ett annat informationsområde för sjuksköterskan/bammorskan. Sjuksköterskoma är också engagerade i utbildningar som ger djupgående kunskaper till patienter med kroniska eller långvariga sjukdomar astmaskolor, RA-skolor reumatoid artrit, diabetesskolor osv. De handhar vidare demonstration och utprovning av olika bandagematerial m.m. Av enkäten framgår att även andra yrkesgrupper har viktiga

uppgifter i fråga om patientinformation/patientutbildning. Yrkesgrup-

per som nämns är kuratorer, dietister, sjukgymnaster, undersköterskor

och arbetsterapeuter.

Detta framgår också Svenska kommunalarbetarförbundets av undersökning som visar att även undersköterskor och barnsköterskor i stor utsträckning har arbetsuppgifter dessa områden. Av förbundets enkätundersökning framgår t.ex. att undersköterskor är involverade i rådgivning till och utbildning diabetiker, tar hand stomipatiav om enter vad gäller stomiträning och bandagering, anordnar s.k. sårvårdsutbildning och lär ut bl.a. inhalationsteknik i s.k. astmaskolor. Vidare informerar och utbildar undersköterskor nyblivna mödrar i anmingsteknik, leder friskvårdsgrupper och undervisar patienter med nutritionsproblem om kost- och hygienråd samt hur de i hemmet skall sköta sonder. En jämförelse över tiden visar enligt Vårdförbundets enkät att undervisning och utbildning av patienter intar alltmer framträdande en plats i vården. Det blir också allt vanligare att specialistutbilda sjuksköterskor för vissa sjukdomstillstånd och funktionshinder. Viktiga uppgifter för dessa sjuksköterskor är att utbilda patienter deras om sjukdom och hur man känner igen symtom samt att undervisning i ge egenvård. Det pågår också ett intensivt utvecklingsarbete för att finna nya former för att öka patienternas kunskaper hälsa och sjukdom. Den om moderna inforrnationsteknologin har på många sätt underlättat tillgången till information, vilket gör att den patientinformation i som dag produceras är tillgänglig ett helt annat sätt än för några år sedan. På nationell, regional och lokal nivå utvecklas alltfler inforrnationssystem för patientinfonnation. Den ökade tillgången till information och

80 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

den ökande komplexiteten ökar emellertid också behovet av hjälp att hitta den önskade informationen. För att informationen skall nå ut till patienter, anhöriga, vårdpersonal etc. behövs organisatoriska enheter på lokal nivå med kompetens att utnyttja systemen. Samhället har dessutom ett särskilt ansvar för att svaga grupper skall få tillgång till patientinformation. F ramväxten av patientinfonnationscentraler etc. bör ses i detta sammanhang. Detta utvecklingsarbete är i fokus i detta kapitel. Framväxten av informationssystem för klinisk patientinformation belyses i avsnitt 4.2 och det pågående arbetet med att bygga upp

patientinformationscentraler i avsnitt 4.3.

Kommittén anser dessutom att det finns ett särskilt värde i att beskriva handikapporganisationemas insatser när det gäller information och patientstöd avsnitt 4.4. Insatsema syftar dels till att stödja medlemmarna i deras kontakter med vården, dels att förmedla erfarenheter som kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling.

4.2 för klinisk

Informationssystem patientinformation

4.2.1 Bakgrund

Informationssystem för klinisk patientinformation kan idag indelas

databaser -

multimediasystem avsnitt 4.2.4 -

World Wide Web avsnitt 4.2.5 -

Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och videosekvenser.

Databaser kan i sin tur uppdelas i referensdatabaser avsnitt 4.2.2, fulltextdatabaser och faktadatabaser avsnitt 4.2.3.

Referensdatabaser refererar till dokument, t.ex. tidskriftsartiklar, böcker, broschyrer, organisationer och personer. Hit räknas även bibliotekskataloger online, dvs. onlinedatabaser över beståndet vid ett eller flera bibliotek. Idag refererar referensdatabaser både till tryckta och elektroniska dokument.

Fulltextdatabaser innehåller hela dokument, dvs. texten till artiklar, böcker, broschyrer osv. Exempel är New England Journal of Medicine http://wvvw.nejm.org/, Landstingsvärlden http://wvvw.landstingsvarlden. sel och Reurnatikertidningen httpz//wwwgeocitiescoml- HotSprings/ 1630/index.html.

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation 81

Faktadatabaser innehåller fakta t.ex. om olika sjukdomar, hälsoupplysning, företags- och personfakta, statistik osv.

4.2.2 Referensdatabaser

Referensdatabaser för patientinformation utvecklingen i Sverige

l Sverige produceras idag referensdatabaser för patientinformation på nationell, regional och lokal nivå. Avsikten med dessa databaser är ofta att registrera referenser till artiklar, böcker och broschyrer om hälsa och sjukdom, samt adresser till och uppgifter om patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar. Databasema förutsätter inte medicinska kunskaper och innehåller oftast material för alla åldrar.

Databasema vänder sig till patienter, anhöriga, vårdpersonal i deras roll som patientinformatör, människor som älva aktivt vill vårda sin hälsa, människor inför/i en förändrad livssituation och människor med funktionshinder.

Spris referensdatabas för patientinformation Patrix

Den l januari 1996 startade Spri i samarbete med Handikappinstitutet uppbyggnaden av referensdatabasen Patrix.

Patrix innehåller information om hälsa, sjukdomar, funktionshinder, behandlingsmetoder, läkemedel, hjälpmedel, egenvård och patienträtt. Databasen innehåller också information om alternativa medicinska terapier och om läror som inte går att förklara med etablerade biomedicinska begrepp.

Patrix omfattar material från ett stort antal källor. Ambitionen är att vara neutrala dvs. att inte företräda en viss vårdñlosoñ/medicinsk praxis. Syftet med Patrix är inte heller att ge medicinska råd. Vid urvalet tas särskild hänsyn till material där texten kan förstås av personer som saknar medicinsk utbildning. Materialet ska

vara svenska eller invandrarspråk och huvudsakligen vara producerat/ framställt i Sverige.

Patrix innehåller även adressuppgifter till nationella patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar.

Varje referens innehåller kort sammanfattning dokumentet,

en av uppgift om målgrupp, uppgift om vem person eller institution

som har producerat dokumentet samt beställningsadress för förlagsutgivet material.

Alla dokument i Patrix indexeras med svenska nyckelord

från en särskilt utvecklad nyckelordlista för patientinformation.

För att kunna garantera kvaliteten på den information som registreras i Patrix har Spri till databasen knutit ett expertråd med bl.a. medicinsk personal, patientföreträdare, producenter patientinformation

av samt bibliotek.

Expertrådet skall:

Fastställa kriterier för vilket material som skall registreras i Patrix.

Fastställa kriterier för gallring av föråldrat material. -

Kontinuerligt följa hur kvalitetskriteriema fungerar i praktiken - upp

och fortlöpande revidera kvalitetskriteriema. Bistå Spri att i tveksamma fall bedöma om ett visst dokument

- upp-

fyller kvalitetskriteriema.

Patrix är tillgänglig för onlinesökning via modem och via Internet telnet, cd-rom-skivan ArbSpriSwe, och via Spris WWW-server http:/wvvw.spri.se/spriline.htm.

Alla dokument som refereras i Patrix kan lånas gratis från Spris bibliotek och utredningsbank eller från Handikappinstitutet, Infoteket.

Via Patrix sökfonnulär och Paüix menysystem Spris WWW-server görs varje månad ca 4 000 sökningar och ca 150 lån eller kopior beställs via Patrix beställningsfomiulär WWW-servem.

Patrix är en producentobunden referensdatabas för patientinformation, som har fastställda kvalitetskriterier.

PION Patientinformation online

Under 1993 påbörjades ett samarbete mellan sjukhusbiblioteken i Falun, Karlstad och Västervik för att bygga referensdatabas för

upp en patientinformation PION.

PION innehåller referenser till broschyrer, foldrar, böcker, artiklar, ljudkassetter, kassettböcker och videoband samt adresser till patientföreningar, Som grund finns sjukhusbibliotekens bestånd böcker och

av tidskrifter. Dessutom ingår material från patientföreningar, apotek, läkemedelsföretag, kliniker m.m. Arbetet med den gemensamma databasen var klart 1994 och presenterades Medicinmässan

samma år i anslutning till Läkarstämrnan. 1995 kom PION ut en cd- -rom-skiva med SilverPlatters sökprogramvara SPIRS/ERL. Cd- -rom-skivan kan användas i MS-DOS-, Windows-, Macintosh- och UNIXmiljö. PION är tillgänglig via World Wide Web.

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation 83

Lokala patientinformationsdatabaser

På samma sätt som varje bibliotek har även patientinforrnationscentraler behov av att förteckna det lokala beståndet patientinfonnation i

av en lokal katalog/databas. Nedan redovisas några exempel lokala refererensdatabaser för patientinfonnation.

Sahlgrenska universitetssjukhuset, Mölndal

Sjukhusbiblioteket vid Sahlgrenska unversitetssjukhuset, Mölndal producerar en lokal patientinfomiationsdatabas över sitt lokala bestånd. Patientinfonnationsdatabasen ingår som en delmängd i den datoriserade katalogen och omfattar 2 200 referenser, varav ca 1 000 böcker, 900 tidskriftsartiklar samt 300 broschyrer från läkemedelsföretag. Man har

separat databas med ca 120 adresser till patientföreningar, 500 en ca broschyrer utgivna av patientföreningar samt 50 broschyrer från

apotek, försäkringskassa och övriga. Databasen är idag tillgänglig

lokalt på sjukhusbiblioteket kommer i framtiden att göras

men tillgänglig via ett större nätverk.

Universitetssjukhuset i Lund

Biblioteket vid Universitetssjukhuset i Lund producerar

sedan 1995 en lokal patientinforrnationsdatabas. Databasen refererar till broschyrer, böcker, kapitel i grundläggande läroböcker, ljudkassetter, videofihner samt patientföreningar och omfattar ca 2 500 referenser. Varje referens innehåller förutom bibliografisk information, även nyckelord på svenska. Varje tillkommer mellan 500 och l 000 referenser. Samtliga landstingsbibliotek i Lund har ett gemensamt datasystem med

en gemensam katalog. Patientinfonnationsdatabasen ingår som en delmängd i den gemensamma katalogen. Databasen nås direkt av de fyra landstingsbiblioteken i Lund och Helsingborgs sjukhusbibliotek via

av modemuppringning. Databasen finns även gratis Internet http://www.bibl.ltskane.se/. Allt material finns tillgängligt vid biblioteket

Universitetssjukhuset. Syftet med databasen är att täcka det lokala behovet. Hittar man inte informationen lokalt så går man vidare bl.a. till Patrix.

Inom ramen för patientinformationsprojektet har även

man sammanställt en förteckning över patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar i Skåne. Förteckningen omfattar uppgifter om 187 organisationer inklusive uppgift eventuella länsföreningar

84 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

och lokalföreningar i Skåne. Förteckningen är i sin helhet sökbar i biblioteketskatalog på Internet.

.Älva Älvsborgs läns databas med handikappinformation

Länsbiblioteket Älvsborg driver under åren 1993-1997 ett regionalt informationsprojekt i Älvsborg för att öka tillgången till kultur- och ñitidsutbudet för människor med funktionshinder. Inom projektets

ram bygger man upp en regional databas med handikappinformation

databasen ÄLVA.

Älva innehåller:

Evenemangskalender med kultur- och fritidsutbudet i kommunerna

i Älvsborgs län med uppgiñer om lokalemas handikappanpassning.

Infonnation om kurser och utbildningar för funktionshindrade med -

utbudet hos studieförbunden i Älvsborgs lan samt folkhögskoleutbudet från hela landet vad gäller funktionshindrade och anhöriga.

Informationsmaterial- broschyrer, litteraturlistor, rapporter, handi- -

kapptidskrifter m.m.

Adresser till handikapp- och patientforeningar i Älvsborgs län samt -

övriga servicefunktioner på lokal och regional nivå.

Adresser till centrala handikapporganisationer, myndigheter och -

institutioner av intresse inom handikappområdet.

ÄLVA är tillgänglig biblioteken i Älvsborgs län för antal

samt ett enskilda användare inom vården och handikapprörelsen. ÄLVA kommer snart att finns Internet.

4.2.3 Faktadatabaser

MARS Medical Access and Result System

- År 1993/94 påbörjade Socialstyrelsen programarbete för

ett uppbyggnaden av en svensk medicinsk faktadatabas, MARS Medical Access Result System, inom ramen för ett regeringsuppdrag från 1992/93.

MARS är både en elektronisk distributionsteknik och ett kunskapsinnehåll.

Innehållet består av:

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation 85

State of the Art-dokument och kompletterande dokument, som be- -

skriver kunskapsläget för effektiv behandling av definierade

sjukdomstillstånd.

Statistikdokument som beskriver sjukvårdsproduktionen och

befolkningsstatistik, patientstatistik och historisk

underlag i form av

sjukvårdskonsumtion.

Kvalitetsdata som beskriver den enskilda vårdinstitutionens värden -

på överenskomna kvalitetsindikatorer som ingår i gemensamma

kvalitetsdatabaser som t.ex. nationella kvalitetsregister.

Patientinformation

MARS har hittills publicerats framförallt cd-rom. Huvudparten av

texterna inte statistik finns också Internet http://wvvw.sos.se/-

mars. Inledande versioner av MARS-cd-rom är främst avsedda för

professionella användare inom hälso- och sjukvården.

Patientinformationen i MARS har utarbetats och granskats av de

medicinska experter som i övrigt deltar i arbetet med faktadatabasen

MARS. Patientinfonnationen kommer att revideras i samma takt som

State of the Art-textema. Patientinfomiationen har sin tyngdpunkt i

beskrivningen de åtgärder är dokumenterat framgångsrika när

av som det gäller att undersöka, behandla, förebygga och rehabilitera.

Med vissa variationer patientinformationen svar följande

ger frågor:

Vad innebär en viss diagnos -

Hur utreds och fastställs den -

Hur vanlig är den -

Vilka är orsakerna till skadan eller sjukdomen -

Hur kan skadan eller sjukdomen förebyggas -

Hur kan skadan eller sjukdomen behandlas -

Vilka former för rehabilitering finns det -

Patientinformation finns idag för följ ande diagnoser:

Blindtarmsinflammation -

Canceriurinblåsan -

Diabetes mellitus -

Diabetesretinopati -

Godartad prostataförstoring

Höftartros -

Höftfraktur -

Knäartros -

Ljumskbråck -

Malignt hudmelanom -

Njursten -

86 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

Prostatacancer -

Andtarmscancer -

MARS producentobundenfaktadatabas för patientinformation,

är en som har fastställda kvalitetskriterier.

4.2.4 Multimediasystem

Multimediasystem innehåller text, ljud, bilder och videosekvenser.

"Info Medica "

Info Medica är ett nationellt multimedialt informationssystem för konsumenter av hälso- och sjukvård. Info Medica förväntas innebära en ökad trygghet för patienter/medborgare genom ökad kunskap byggd

kvalitetssäkrad infonnation. Enligt Info Medica är ca 90 procent

av den efterfrågade informationen för landets vårdgivare.

gemensam Genom den nya IT-tekniken har Info Medica ambitionen att samordna de enskilda informationslämnarnas innehåll så att det för användaren framstår som ett infomiationssystem. Det innebär för informationslämnaren en reducering av kostnaderna jämfört med att ta fram

ensam samma informationsmängd. För användaren blir det en betydligt större och därmed attraktivare informationsmängd att söka

Etapp l av Info Medica startade i 1997. Under etapp 1 skall

mars man:

I liten skala bygga upp projektet i form motsvarar tänkt - en som en

framtida organisation.

Etablera, testa och utvärdera det tänkta produktionssättet för ett -

antal folksjukdomar och andra områden brett intresse.

Utvärdera nyttan systemet från användarnas synpunkt. Utvärde- - av

ringskriterier och utvärderingsmetoder skall utformas någon

oberoende part.

Projektet prioriterar i ett inledande skede arbetet med att säkra kvalitet och äkthet ett nationellt och gemensamt informationsinnehåll. Samtidigt påbörjas projektförberedelser i lokala tillämpningsprojekt hos några av huvudmärmen. Samverkan med besläktade projekt är viktig

en del i projektets inledning.

En huvudredaktion har etablerats med ansvariga för projektledning, nationellt informationsinnehåll och teknisk plattform. De aktiviteter

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation 87

som behöver genomföras är inforrnationsanalyser och processanalyser, kombinerat med utveckling av allt som hör till kraven form och funktion.

Kostnaden för etapp l beräknas till 8-10 miljoner kronor och omfattar ett år. Etapp l finansieras med Dagmannedel, "ägartillskott" från samtliga sjukvårdshuvudmän, Apoteksbolaget samt Landstingens fond för teknikupphandling och produktutveckling LFTP. "Ägartillskottet" från huvudmännen uppgår till l50 000 kronor per huvudman.

Ägarinflytandet är säkerställt via konsortiumavtal och via en av konsortiet tillsatt styrelse. Konsortiet består av samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget.

Info Medica är ett producentobundet multimediasystem för patientinformation, som har fastställda kvalitetskriterier.

4.2.5 World Wide Web

Patientinformation på World Wide Web

World Wide Web är ett snabbt och effektivt sätt att sprida patientinformation till allmänheten. Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar, myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus, bibliotek/patientinforrnationscentraler osv. sprider idag patientinformation via webbplatser. Även privatpersoner har webb-

egna egna platser där man tillhandahåller patientinformation inklusive länkar till andra webbplatser med patientinfonnation.

Idag har minst ett 20-tal patientföreningar och handikapporganisationer etablerat egna webbplatser. Dessa sidor är idag av skiftande kvalitet och omfång. Några exempel:

Afasiförbundet i Sverige http://wvvw.educate.se/afasi/ -

Ananke, människor med tvångssyndrom http://www.medical- -

linkse/medlink/anankel CDG-föreningen Chronic granulaomatous disease http://wvvw.-

emu.1u.se/cdg/index.html

De handikappades riksförbund http://www.educate.se/ideella/dhr/ -

Förbundet Blödarsjuka i Sverige httpz//wwwxpressse/fbisl -

Föreningen för el- och bildskärmsskadade http://wvw.feb.se/ -

Föräldraföreningen Plötslig spädbamsdöd http://www5.torget.- -

se/ffpsd/ Hörselskadades riksförbund httpz//wwweducatese/hrfl

Neurologiskt handikappades riksförbund http://wvvw.educate.- -

se/ideella/nhr/welcomehtml

Rett Center Retts syndrom http://www.itz.se/rett//start.htrnl -

Riksförbundet för rörelsehindrade bam och ungdomar http://wvvw.- -

rbu. se/info l .htm

Riksföreningen osteoporotiker http://wvw.priocal.se/rop.html

Svenska celiakiförbundet http://wvvw.celiaki.se/

Svenska Handikappidrottsförbundet http://wvsrw.shif.se/

Svenska Parkinsonstiñelsen http://www.communique.se/parkins -

Svenska RP-föreningen ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa -

http://sanderson.ma.sluse/srpüsrpfphtml

Sveriges dövas riksförbund httpz/lwwwsdrfse -

Svensk Tourette Förening Tourettes syndrom http://wvvw.medi- -

callink.se/medlinlc/patientf/TS/ tourette.html

Tandvårdsskadeförbundet httpzl/wwwgeocities.

com/hotsprings/ 77 5l Överviktigas riksförbund http://wvw.0vervikt.se/

Elektroniska frågelådor

Sveriges Tandläkareförbund erbjuder via sin webbplats http://homel

.swipnetsez80/ww-l0817/stf/stf.html allmänheten att konsultera en

tandläkare via e-post. En konsulttandläkare ger råd och svarar på

frågor. Full sekretess och tystnadsplikt garanteras.

Apoteket ger dig råd om

Apoteket ger dig råd om http://www.apoteket.se/ ger svar på frågor om enklare hälsoproblem. Tjänsten, som drivs av Apoteksbolaget,

omfattar drygt 200 sidor och ger kortfattande beskrivningar av ett

60-tal åkommor, råd om egenvård och när det är dags att söka läkare. Man skall i framtiden kunna testa sina vanor när det gäller Motion,

Sömn, Alkohol, Mat och måltidsvanor, Fett, Fibrer, Socker, Salt, Inomhusmiljö och allergi, Mat och allergi, Hud och allergi, Rökning

under graviditet, Passiv rökning och barn. Man kan också ställa egna

frågor om receptfria mediciner. Frågorna besvaras av farmaceuter, senast på eftermiddagen närmast följ ande vardag. Dessutom kan man

läsa andras frågor och apotekets svar i arkivet.

SOU 1997: l 54 Nya vägar patientinformation

for

Elektroniska konferens/sändlistor för patientinformation

Elektroniska konferenser eller sändlistor är ett nytt och effektivt sätt att kommunicera över Internet. En sändlista e-postadresser

är en grupp som samlats kring ett visst ämne. Syftet med listan kan att utbyta

vara erfarenheter kring en viss sjukdom, skapa kontakter, tips och råd.

ge Alla inlägg som skickas till listan distribueras e-post till samtliga

som medlemmar i listan.

CDG-föreningen Chronic granulaomatous disease, Föreningen för el- och bildskärmsskadade och Svensk Tourette Förening informerar redan idag sina medlemmar om hur blir medlem i internationell

man en sändlista. Riksföreningen för ME-patienter CFS, kroniskt trötthetssyndrom planerar sändlista.

att starta en egen

Internationella utblickar

Det är en omöjlig uppgift att göra ett rättvist urval utländska

av webbplatser för patientinformation. Syftet med nedanstående urval är bara att visa några intressanta exempel webbplatser för patientinformation.

Helsetelefonen HelseNett Norge

- -

HelseNett http://web.sol.no/helsenett/ kan liknas vid ett hälsolexikon där allmänheten kan information olika sjukdomar, mediciner, råd

om om Självhjälp, när man bör söka läkare och andra hälso- och sociala frågor. HelseNett drivs Helsetelefon ägs Den norske

av as, som av legeforening 40%, Norges Apotekerforening 25% och MedNet

as 35%. Den norske tannlegeforening har bidragit med ett lånekapital. Helsetelefon får inga bidrag utan verksamheten drivs med intäkter

as från annonser. HelseNett på 20 000 olika frågor inom 2 000

ger svar olika ämnen och omfattar idag motsvarande 2 000 A4-sidor text. Informationen uppdateras kontinuerligt och ämnen tillkommer hela

nya tiden. Informationen är producerad direkt för HelseNett 100 olika

av ca författare, de flesta läkare, och ett tiotal organisationer och institutioner. Att utveckla HelseNett har tagit 8 000-10 000 arbetstimmar för författarna texterna och 15 årsarbeten för redaktionen, fackrådet,

av ca styrelsen och administrationen.

Direkt när HelseNett öppnade tittade användarna 20-25 000 sidor varje vecka. Nu har det stabiliserat

sig på 10-15 000 sidor per vecka. HelseNett ligger nionde plats "Web-toppen" i Norge.

90 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

I samarbete med Tobakksskaderådet har HelseNett drivit en interaktiv rökawänjningskurs med ca 600 deltagare. Uppföljningen har skett med hjälp av e-post. Man har även en elektronisk konferens för gruppen.

HelseNett omfattar även alternativ medicin. Man har valt författare

är accepterade bland norska läkare. Man försöker undvika som kontroversiella ämnen inom alternativmedicin. Motivet till att ta med alternativmedicin är att inte vill undanhålla information om

man behandlingar allmänheten använder.

som

Norges hälsominister har i en utredning om IT http://odin.dep.no/shd/publ/itplan/ lyft fram HelseNett som ett gott exempel hur patientinfonnation kan minska avståndet mellan brukarna och hälsooch sjukvården.

Dr. Online Norge

Doktor Online http://wvvw.doktoronline.no/doktoronline/ är en

infonnationstjänst för de som vill veta mer om hälsa och sjukdom. Tjänsten drivs av tidskriften Hjemmet, som ägs av Hjemmet Mortensen AS. Dr Online innehåller bl.a. 1 000 olika frågor med korta svar, kortfattad information läkemedel, och Forum, en elektronisk

om konferens där allmänheten kan dela med sig av egna erfarenheter och delta i diskussioner med andra brukare.

MedAccess USA

MedAccess httpz/lwwwmedaccesscoml har ambitionen att vara den. ledande informationstj änsten på Internet om hälsa och välbefinnande. MedAccess erbjuder ett stort antal informationstj änster. Bl.a. ingår:

Health Care Locator som ger information om hälso- och sjukvård -

i USA. Syftet är att underlätta valet av läkare, sjukhus, sjukförsäk-

ring osv.

Better Information som innehåller tusentals sidor information om -

hälsa, sjukdom och välbefinnande Databank som innehåller statistiska data, federala inforrnationsre-

surser inom hälso- och sjukvårdsområdet

Healthcare Bulletin Board är ett elektronisk konferenssystem - som

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation

Health Explorer USA -

The Health Explorer http://www.healthexplorer.c0m/ är

en söktjänst för patientinformation World Web Wide. Söktjänsten omfattar mer än 3 000 webbplatser med patientinformation. Man bedömer olika webbplatser och utnämner "Best Site". Man har även en lista över rekommenderade webbplatser. The Health Explorer drivs av Creative Multimedia bl.a. som producerar cd-rom-skivoma The Family Doctor och Dr. Ruths Encylopedia of Sex. Creative Multimedia grundades 1997 och har ambitionen att vara ledande när det gäller interaktiva multimediasystem för patientinformation.

American Diabetes Associaton USA -

The American Diabetes Assocation http://www.diabetes.org/default-

.htm är ett exempel webbplats för patientförening. Webbsien en doma ger information om riskfaktorer, symptom, behandling, forskning och råd kring medicinering och kost. Man kan även testa sig själv för att se om man eventuellt har diabetes genom en Diabetes Risk Test. En speciell sektion ger information bästa möjliga köp för diabetiker, om information förbundets tidskrift Diabetes forest magazine. om egna - ADA Online Bookstore har information kokböcker, barnböcker etc. om

Diabetes Homepage USA -

Diabetes Homepage http://www.nd.edu/whhowisen/diabetes.html

produceras av Harry Howisen, älv diabetiker. Diabetes Homepage har ingen anknytning till något sjukhus, forskningsorganisation eller patientförening utan är ett försök diabetiker att hjälpa andra av en diabetiker. Health Explorer Diabetes Homepage högsta betyg. ger Diabetes Homepage omfattar bl.a. information hur sköter sin om man diabetes, allmän information diabetes, ett diabetestest och om en elektronisk konferens för informationsutbyte.

4.2.6 Summering

Nationella system

I Sverige finns idag/planeras tre nationella informationssystem för patientinformation Patrix, MARS och Info Medica. Utgångspunkten

for de tre systemen är helt olika, dvs referensdatabas, faktadatabas och multimediasystem. Inget systemen kan ersättas med något av de

av andra systemen, utan de bildar tillsammans en helhet. Systemen kompletterar varandra. Alla tre systemen är nationella, har fastställda kvalitetskriterier och är producentobundna.

referensdatabas och refererar till andra källor tryckta

Patrix är en och elektroniska. Patrix har till uppgift att, inom fastställda kvalitetskriterier, vara heltäckande när det gäller den i Sverige producerade patientinformationen och att göra den allmänt tillgänglig. Patrix replierar befintlig information och gör den åtkomlig.

MARS är en faktadatabas. Patientinfonnationen i MARS bygger på de State of the Art-dokument som tagits fram inom MARS- -projektet Den patientinformation finns i MARS är specifikt

som skriven/framtagen för MARS. MARS innehåller originaldokument.

Info Medica ett multimedialt informationssystem som skall innehålla text, ljud, bilder och videosekvenser. Info Medica ägs gem-

ensamt samtliga sjukvårdshuvudmän och Apoteksbolaget. Den

av information skall finnas i Info Medica är producerad av Info

som Medica.

Kostnaden för de tre olika systemen påverkas av systemets komplexitet och i vilken utsträckning informationssystemet själv står för kostnaderna för att producera patientinformationen.

Regionala/lokala system

Även på regional och lokal nivå har behov att förteckna det

man av lokala beståndet patientinformation inklusive uppgifter om lokala

av patientforeningar. Detta görs med fördel i regionala/lokala referensdatabaser. Den infonnationsteknologiska utvecklingen har gjort det möjligt att göra även dessa referensdatabaser tillgängliga över Internet. De lokala/regionala systemen utvecklas utifrån ett lokalt/regionalt behov. Tillgången till nationell referensdatabas för patientinfonna-

en tion, Patrix, gör lokalt/regionalt har möjlighet att prioritera de

att man lokala/regionala behoven och den lokala/regionala informationen. Finns

SOU 1997: 154 Nya vägar

för patientinformation

inte materialet lokalt/regionalt så går vidare till den nationella

man referensdatabasen.

Elektronisk publicering

Alltfler patientföreningar, handikapporganisationer och stödföreningar,

myndigheter, organisationer, landsting, sjukhus sprider idag pati-

osv. entinfonnation via webbplatser. Elektronisk publicering

egna är ett komplement till traditionell publicering. De elektroniska dokumenten finns refererade i Patrix och blir därigenom allmänt tillgängliga. Genom Patrix har man möjlighet att söka fram de elektroniska dokumenten och genom hypertextlänkar koppla sig direkt från referens till det

en elektroniska dokumentet.

Internationella system

De nationella, regionala och lokala patientinforrnationssystemen kommer aldrig att kunna heltäckande. Inom vissa områden måste

vara man alltid komplettera den nationella informationen med information från internationella patientinforrnationssystem och internationella medicinska databaser.

4.3 Patientinforrnationscentraler

4.3. l Den internationella

utvecklingen

Utvecklingen av formerna för patientinformation har nått olika långt i olika länder. Såväl USA, Kanada, Australien, Nya Zeeland, Storbritannien, Holland, som våra grannländer Danmark och Norge har sedan många satsat på att bygga patientinfomiationscentraler dit

upp patienter, anhöriga och allmänhet kan vända sig för information

att om hälsa och sjukdom.

Nedan redovisas något utvecklingen i Storbritannien och

om Danmark, eftersom dessa länder har varit förebilder vid uppbyggnaden av patientinfonnationscentraler i Sverige.

Storbritannien

I Storbritannien etablerades den första patientinforrnationscentralen för över 20 sedan. Health Information Service, Lister Hospital Lister HIS startade 1974 med att patienter och anhöriga gavs möjlighet att vända sig till biblioteket för att information. En bibliotekarie besvarade ñågoma. LISTER HIS är ett exempel hur ett sjukhusbibliotek kan hjälpa vårdpersonal att förse patienter med information,

också på hur ett sjukhusbibliotek direkt kan förse patienter med men information hälsa och sjukdom. Lister HIS får varje år ta emot ca

om 15 000 frågor från allmänheten men också från vårdpersonal.

Med Lister HIS förebild etablerades under 1980-talet ett stort

som antal patientinformationscentraleri Storbritannien. De tillkom på lokala initiativ än regionala eller nationella. Den första nationella

snarare patientinformationskonferensen hölls 1991 i Storbritannien. Samma bildades Consumer Health Information Consortium CHIC, en

frivilligorganisation för personal och organisationer som arbetar med

patientinfonnation. Syftet med CHIC är att stödja sina medlemmar bl.a.

att organisera konferenser och utbildningar, upprätta en genom förteckning över existerande patientinformationstj änster och fungera som påtryckargrupp.

Patientemas rätt till infonnation stärktes radikalt år 1992 då det brittiska hälsovårdsdepartementet införde patientgarantin, "Patients Charter". Där föreskrivs att alla regionala sjukvårdsområden skall ha centraler för patientinfomiation och 14 sådana byggdes upp under

nya

månader 1992. Syftet är att ge allmänheten tillgång till informasex

patienträttigheter, tillgänglighet till vård, väntetider, information om tion hälsa och behandling sjukdom samt information om

om av

framför klagomål på vården. Till flera förebyggande vård och hur man patientinformationscentraler knyts utbildningar av olika slag, t.ex. astrna-, diabetes- och infarktskolor. Patientinforrnationscentralema tillhandahåller både klinisk och logistisk information.

Erfarenheterna från de patientinformationscentraler i Storbritarmien

varit igång länge är mycket positiva. Från början rörde frågorna som oftast specifika sjukdomar krävde skräddarsydda svar. I dag

som vänder sig i mycket större utsträckning till dessa centraler för råd

man

att sluta röka, sänka höga kolesterolvärden eller hantera stress. om Centralema har således profilerat sig allt mer mot förebyggande hälsovård och besöks och olika professioner inom vården

mer mer av

studerande. Centralema är även viktiga länkar i sjukhusens samt av kvalitetssäkringsprogram genom att de kan fånga upp vad patienter/ allmänheten vill veta och återföra hur patienter upplevt den information de fått före, under och efter en sjukhusvistelse. Beställare

vård är också mycket intresserade av vilka frågor som ställs av

eftersom de indikerar vilka behov av information om hälsa och sjukdom som finns hos allmänheten. Frågorna är även intresse för forskning av och utvecklingsarbete när det gäller t.ex. utvärdering medicinska av teknologier eller för att bedöma behovet framtida investeringar inom av regionen. Centralema är knutpunkter i ett nätverk sitt samarbete, inte genom bara med andra liknande centraler utan även med bibliotek, myndigheter och olika slags organisationer såsom patientföreningar, självhj älpsgrupper mfl. De arbetar med modern informationsteknologi för att underlätta för patienten att delta i de kliniska besluten. Syftet med detta är inte att ersätta den information vårdgivama utan att som ger komplettera den. Erfarenheterna pekar på positiva resultat informationen till av patienter. Som exempel kan nämnas att den ökade kunskapen minskar oro, nervositet och ångest, ökar rörlighet, minskar komplikationer, minskar medicinförbrukning, leder till mindre smärta, ökad självkänsla och livskvalitet. Bättre kunskap kan också bidra till livsstilsförändringar såsom rökstopp, viktminskning För sjukhusen kan vinsterna rn m. uttryckas i form av t.ex. kortare vårdtider, färre återbesök och färre återinläggningar Sweetland 1994.

Danmark

Danmark har idag fem patientinfonnationscentraler. Den vid Odense universitetssjukhus den första i Skandinavien. Patientinformationsvar centralen startade försöksverksamhet 1990 och som en pennanentades efter att den utvärderats 1994. Som följd utvärderingen en av omformulerades i viss utsträckning målen för verksamheten. Centralens mål är i dag att:

Ge patienter och närstående information hälsa och sjukdom. - om Verka som ett sedvanligt patientbibliotek med utlåning böcker, - av tidskrifter, musik, kassettband och hjälpmedel såväl informationscentralen på vårdavdelningama. som Anordna temadagar/añnar och utställningar i syfte att öka medbor- garnas kunskap om hälsa och sjukdom. Bistå som rådgivare vårdpersonalen patientanpassad litteratur - om gällande hälsa och sjukdom. Erbjuda patienter och närstående möjlighet att läsa dagstidningar, tidskrifter m.m. Förmedla nyheter och underhållning via sjukhusets interna radio- och TV-nät.

96 vägar patientinformation SOU 1997: 154 Nya för

Patienter och deras närstående är den primära målgruppen för infonnationscentralen. Merparten besöken initieras patienterna själva, av av med tiden har alltfler patienter besökt centralen rekommendamen tion vårdpersonal. Även allmänhet och vårdpersonal besöker av

patientinforrnationscentralen. Centralen besöks dagligen av mer än

hundra personer.

På patientinforrnationscentralen får besökarna svar på generella

frågor. I individuella frågor hänvisar man till läkare eller annan

sjukvårdspersonal.

Av den statistik förs över hur många vänder sig till som som centralen och i vilka frågor kan utläsas att patienterna ofta har fått information vårdpersonalen sjukhuset eller av husläkaren innan av de besöker centralen, olika anledningar inte kunnat ta till sig men av informationen. Många gånger vill man också ha kunskaper och hjälp för att förbereda sig inför undersökning och för att kunna ställa rätt en

frågor till vårdgivaren. Inneliggande patienter är mest intresserade av

litteratur fördjupad kunskap den sjukdomen. Ibland som ger om egna händer det också att de vänder sig till inforrnationscentralen i känsliga frågor de inte vill nämna för personalen vårdavdelningen. som Anhöriga frågar oña aktuell sjukdom, men också om företeelser av om social karaktär. Det kan t.ex. gälla hjälpmedel, hemsjukvård, social mer service, kostråd, testamente och begravning samt frågor av ekonomisk Det händer även att patienter eller deras anhöriga vänder sig till art. centralen med klagomål vården. Den utvärdering gjordes i Odense 1993 efter det att som patientinformationscentralen drivits som en försöksverksamhet under år, visade att brukarna mycket nöjda med verksamheten. Det tre var enighet bland besökarna vikten en från den övriga rådde stor om av sjukvården självständig och oberoende verksamhet. För de inneliggande patienterna hade närheten till inforrnationscentralen stor betydelse. Av brukarna trettioen procent inneliggande patienter. Personal och stuvar derande utgjorde tjugofem prooent. Exempel på generella kommentarer är: "Personalen i inforrnationscentralen har alltid tid", "Personalen på vårdavdelningarna är ofta tidspressade". Sjuttio procent de patienter och anhöriga som deltog i brukamnav dersökningen hade besökt centralen än gång. Tre fyra ansåg mer en av att urvalet informationsmaterial bra och resten de tillfrågade av var av ansåg det acceptabelt. Åttioåtta procent ansåg sig ha fått att var tillräcklig information vid besök centralen. Sex av tio var intresserade de offentliga temadagarna och föreläsningarna. Bland dem som av besökte centralen femtionio procent kvinnor och fyrtioen procent var män. Femtiofem procent besökarna var 30-49 år. av

SOU 1997: 154 Nya vägar

för patientinformation

Bland de förslag till förbättringar som framställdes fanns önskemål om fler böcker för hemlån, att inforrnationsläkare skulle knytas till centralen samt att centralen skulle hålla öppet på helger för anhöriga. Patientinforrnationscentralen spelar, liksom sina brittiska motsvarigheter, en viktig roll i sjukhusets kvalitetsutveckling. Man har bl.a.

tillsatt en samarbetsgrupp för återföring de förfrågningar

av som centralen får. De är, tillika med den kritik framförs, värdefulla som i

sjukhusets arbete med kvalitetsutveckling.

Patientinfonnationscentraler finns även vid fyra Köpenhamnssjukhus. Dessa är emellertid inte integrerade i sjukhusens patientinforrna-

tion på samma sätt i Odense. Arbetet administreras och utförs som uteslutande av bibliotekarier till skillnad från i Odense där centralen

leds av en sjuksköterska med vårdlärarutbildning och personalen i

övrigt består av både bibliotekarier och sjuksköterskor.

4.3.2 i

Utvecklingen Sverige

Sverige har lång tradition med telefonservice till allmänheten en om hälsa och sjukdom, t.ex:

Sjukvårdsupplysningar

- Giftinformationscentralen Allmänna frågor akuta förgift- - - om ningar, dagtid

Giftinforrnation Akut förfrågning tfn 112 - - Dopingjouren, Huddinge sjukhus OZO-nummer - Apotekens läkemedelsupplysning 020-numn1er, - dygnet runt Cancerupplysningen vid onkologiska kliniken vid Karolinska sjukhuset

Cancerupplysningen inom sjukvården i Göteborg, Lund, Umeå och - Uppsala.

Även patient- och

handikapporganisationer, stödföreningar mfl.

bedriver sådan verksamhet. En del dessa har huvudsyfte av som att ge stöd till drabbade, andra att råd och informera. Bland exempel ge sådan telefonservice kan nämnas:

AIDS-Jouren OZO-nummer - Barnens hjälptelefon BRIS OZO-nummer - Cancerfondens inforrnationstjänst OZO-nurmner - EpiTel, Svenska Epilepsiförbundet OZO-nummer - Riksförbundet för trafik- och polioskadade OZO-jourtelefonnummer -

för patientinformation SOU 1997: 154

Nya vägar

internationell jämförelse ligger Sverige emellertid efter andra I en

länder när det gäller uppbyggnaden av patientinformationscentraler etc.

Sedan diskussionema att det skulle etableras nationell patientinom en formationsdatabas inleddes år 1991 har dock allt fler lokala patientinfonnationscentraler etablerats. Flertalet de patientinformationsav centraler finns i Sverige har utvecklats inom ramen för sjukhussom biblioteken. få bild läget i landet har Spri vid ett antal tillfällen För att en av gjort kartläggningar patientinfonnationsaktiviteter. En första kartav läggning gjordes år 1994. Den visade att det då fanns åtta patientinformationscentraler i drift och lika många under planering. En uppkartläggningen gjordes hösten 1995. Vid det tillfället farms datering av det 14 centraler. En förnyad kartläggning av antalet patientinformationscentraler gjordes under årsskiftet 1996-1997. Kartläggningen

det då farms 17 patientinforrnationscentraler i landet medan

visade att antalet planerade centraler uppgick till 16. Med patientinformationscentral i detta sammanhang en plats avses där patienter och allmänhet kan söka information om hälsa och sjukdom. En enhetlig beteckning saknas. Begreppet patientinfonnationscentral inte helt adekvat då inforrnationscentralen inte enbart vänder är sig till patienter, utan också till andra söker information om hälsa som och sjukdom for eller räkning. Detta är anledningen till att egen annans flera sjukhus använt sig andra benämningar, t.ex. "Avdelningen för av hälsa och sjukdom" vid Västerviks sjukhus, "Infoteket" vid Mölndals sjukhus, "Meditrina" vid Universitetssjukhuset i Linköping, "Infonnationsbanken" vid Centrallasarettet i Växjö och "Centrum för hälsoinforrnation" vid sjukhuset i Lycksele. I brist bättre definition har Spri i sina kartläggningar utgått en från vid vilka sjukhusen har avdelat ett särskilt utrymme för orter patientinformation med särskild personal. Kartläggningen 1996-1997 visade att patientinformationscentraler finns eller planeras vid följ ande

orter:

SOU 1997: 154 Nya vägar för patientinformation 99

Befintliga centraler Planerade centraler Borås Alingsås Falun Finspång Helsingborg Gävle

Huddinge Göteborg

Jönköping Motala Karlshamn Norrköping Karlskoga Norrtälje Karlskrona Skene Karlstad Stockholm, Södersjukhuset Lindesberg Stockholm, Karolinska sjukhuset Linköping Sundsvall Lund Umeå Lycksele Uppsala Mölndal Varberg

Västervik Ängelholm

Västerås Östersund

Växjö Enköping

På infonnationscentralema finns personal kan bistå besökarna som med att finna den information de söker. Flertalet patientinfonnationscentraler är bemannade med enbart bibliotekarier, framför allt de som har utvecklats inom ramen för sjukhusbiblioteken. Det förekommer dock att patientinfonnationscentralema bemannas både sjuksköterav skor och bibliotekarier. Centralema är utrustade med böcker, tidskrifter, artiklar, broschyrer, kassettband, videoprogram, infonnationsmaterial från apotek samt patient- och handikapporganisationer, litteraturlistor inom olika ämnesområden, referenser i databaser och i växande utsträckning en

multirnediaprograrn. Adressregister till patient- och handikapporganisa-

tioner samt stödföreningar med uppgift kontaktpersoner finns också om liksom möjlighet att söka i patient-Fass. Infonnationscentralemas verksamhet utgör ett komplement till den information patienterna får de olika professionema inom som av vården. Därför är samarbetet mellan vårdavdelningama/klinikema och inforrnationscentralema mycket viktigt. Flertalet centraler har ett nätverk av kontaktpersoner på sjukhusen stöd för sitt arbete. Ett som formaliserat samarbete finns också ofta i form biblioteksråd, av

referensgnrpper eller brukarråd medverkar i bedömningen

som av

lPlanen inrätta att en central i Enköping har tillkommit sedan Spri gjorde sin kartläggning vid årsskiftet 1996/97. En motsvarande utveckling kan ha skett på andra platser. i

l I l

100 Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

aktualitet och kvalitet inforrnationscentralemas material. Kontaktav på klinikerna spelar också stor roll för införskaffandet av personerna nytt material. I Västervik ingår även personal från patientinforrnationscentralen i sjukhusets vårdutvecklingsgrupp. Centralen har också ett aktivt samarbete med 150 s.k. patientutbildare vid sjukhuset. Patientinforrnationscentralema har vidare samarbete med sjukhusapoteken patient- och handikapporganisationema, förtroendenämnderförsäkringskassoma och i många fall även vårdcentraler och na, folkbibliotek. Flertalet centraler anordnar allmänna föreläsningar, temadagar och utställningar i samråd med sjukhusets kliniker och

patienternas organisationer.

Som exempel kan nämnas att Kronobergs län för närvarande driver projektet "Handikapprörelsens idé kunskapscentrum Kronoberg". Alla Kronobergs handikappföreningar deltar. Projektet skall ta tillvara erfarenheter från människor med funktionshinder med hjälp av den s.k. arbetsboksmetoden; l 000 medlemmar i handikappföreningama ca skall berätta sina erfarenheter vad gäller t.ex. medicinsk vård och om behandling, stöd och service, tillgänglighet, kunskap och forskning

Projekten kommer att avslutas under 1997. Med hjälp av svaren m.m. skall ta fram arbetsbok medlemmarna får kommentera, man en ny som därefter tredje arbetsbok i vilken ett slags konsensus skall ha en uppnåtts vad behöver förbättras. Arbetsböckerna bygger om som FN:s standardregler delaktighet och jämlikhet för människor med om funktionshinder.

Erfarenheter

Ingen patientinformationscentralema har ännu varit föremål för

av någon utvärdering varför det i dagsläget inte är möjligt att dra några entydiga slutsatser hur verksamheten fungerar. Någon samlad om dokumentation erfarenheterna finns inte heller. Erfarenheter från av enskilda centraler visar dock att antalet besökare ständigt ökar. Besökare är patienter, anhöriga, allmänhet och även vårdpersonal och

vårdstuderande. Vidare kan ett exempel nämnas att det av verksamhetsberättelsom från patientinforrnationscentralen Meditrinä i Linköping framgår sen att besökarna är mest intresserade litteratur som ger dem fördjupade av kunskaper olika sjukdomar. De vill också lära sig mer om läkemeom del och deras effekter. Många önskar broschyrer sjukdomar som de om kan ta med sig hem. Utöver medicinska frågor förekommer även förfrågningar patienternas rättigheter, t.ex. hur gör för att få om man läsa sin journal, patientförsäkringen, vårdgarantin, vårdavgifter om

SOU 1997: 154 Nya vägar för

patientinformation

samt klagomål vården. Besökarnas ålder varierar kraftigt, de flesta är dock yngre och medelålders.

4.4 Handikapporganisationemas insatsen

När det gäller handikapporganisationemas insatser områdena information och patientstöd kan skilja mellan insatser riktas man som till organisationernas medlemmar samt deras närstående och organisationernas utåtriktade insatser till olika målgrupper bl.a. hälso- och sjukvårdspersonal.

4.4.1 Att stärka den enskilde och

anhöriga i mötet

med vården

Handikapporganisationeras insatser för att stärka den enskilde och anhöriga i mötet med vården rör i sin tur olika områden. Det handlar om psykosocialt stöd, kunskapsförrnedling och infonnationsmaterial.

Psykosocialt stöd till den enskilde och hans/hennes närstående

Dessa insatsers syfte är "hjälp till Självhjälp", dvs. ett medlemsstöd som sträcker sig från att informellt träffa andra i motsvarande situation till ett mer formaliserat kunskapsutbyte. Hit hör också olika slag av uppsökande insatser och besöksverksamhet, rådgivar- och ombudsverksamhet, telefonjour samt diverse fritidsaktiviteter med en blandning av rekreation och kunskapsfönnedling. Stödinsatsemas syfte är att visa att inte är med sitt man ensam funktionshinder eller sin sjukdom, något i sig stärker i som en utsatt situation. Det för organisationernas kontakt- eller gemensamma stödpersoner, föräldrarådgivare etc. begreppen skiftar mellan olika organisationer är:

att det handlar stöd från medlemmar med erfarenhet - om egen av

funktionshinder/sjukdom

zRedogörelsen i detta avsnitt bygger i huvudsak på dokumentet Patienten - Värdefull för vården somHandikappförbundens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén.

Nya vägar för patientinformation SOU 1997: 154

denna unika erfarenhet kompletteras utbildning anordnad att genom -

av respektive organisation

arbetssättet är individuellt och okonventionellt och att kvaliatt -

tetskrav formuleras av respektive organisation.

Huvuduppgiftema är att i dialog med den enskilde ge känslomässigt en stöd, förmedla praktiska tips och kunskaper samt vägleda när det gäller hitta rätt i vårdorganisationen, ställa krav etc. Det senare kräver att tillgång till god och aktuell samhällsinformation, överblick och upparbetade kanaler bl.a. med sjukvården. Vid behov och efter egna önskemål kan den enskilde biträdas personligt vid direkta kontakter med sjukvården, t.ex. när svåra besked skall länmas eller olika

behandlingsaltemativ diskuteras.

En specialuppgift har så kallade rättsombud utbildats inom som

olika organisationer i samband med handikappreformen. För närvaran-

de pågår även enligt riksdagens beslut försöksverksamhet med så

kallade personliga ombud för med långvariga psykiska

personer funktionshinder. Riksförbundet för Social och Mental Hälsa RSMH är huvudman för ett de tio försöksprojekten och har också en aktiv av roll i flera andra.

Psykosocialt stöd även gruppverksamhet. Sådan

ges genom verksamhet finns ofta för personer som precis fått en diagnos som kräver omfattande egenvård eller för anhöriga till personer med en viss diagnos. Det finns också för rekreationsverksamhet och grupper kunskapsutbyte. Som exempel kan nämnas astrnaskolor och läger för ungdomar med diabetes. Flera organisationer rapporterar ett allt starkare intresse för olika gruppaktiviteter, t.ex. nätverk för små och mindre kända grupper.

Kunskapsförmedling till medlemmar kunskapsutveckling

Formema för organisationemas kimskapsförmedling till sina medlem-

varierar. Förutom den gruppverksamhet som berörs ovan spelar mar studiecirklar i samverkan med olika studieförbund sedan länge en viktig roll för kimskapsutvecklingen. Därutöver anordnas konferenser, temadagar, utställningar och hearings i specifika frågor. Hela förloppet

från diagnos-behandling-eftervård-hahiliteringlrehabilitering- livskvali-

i vardagens olika delar är ämnen behandlas vid dessa tillfällen. tet som Andra teman är "handgripliga tips" och avancerade frågor som ny mer forskning/erfarenhet läkemedel, behandlingsaltemativ, prognoser om Anhörigutbildningar har motsvarande innehåll. m.m. För att systematisera och sprida erfarenheter har många organisatioinitierat och deltar i olika utvecklings- och forskningsprojekt. ner

Nya vägar

för patientinformation

Informationsmaterial till medlemmar

Samtliga handikapporganisationer ut skriftlig information i olika ger frågor genom böcker, småskriñer, faktablad och i sina medlemstidningar. Därutöver har man beskrivs i avsnitt 4.2.5 påbörjat som infonnations- och upplysningsverksamhet teknik. genom ny I samband med utåtriktade kampanjer nationell, regional eller lokal nivå utformas informationsmaterial ett patientperspektiv ur som utöver att bredda allmänhetens och vårdgivarnas kunskaper också är ett stöd till enskilda medlemmar.

4.4.2 Att påverka hälso- och innehåll

sjukvårdens

Handikapporganisationemas arbete för att påverka hälso- och sjukvårdens innehåll sker olika sätt, bl.a. handlings- och vårdprogenom gram, utbildningsverksamhet, direkta vård- och rehabiliteringsinsatser

och genom infonnationsspridning.

Handlings- och vårdprogram kravspecifikationer det samt i utåtriktade arbetet

Organisationerna har formulerat kvalitetskrav täcker hela som vårdprogram, vårdkedjor, bemötande, omvårdnad och infonnation. Kvalitetskraven utgår från kunskapen patienternas behov och om poängterar patientens och närståendes inflytande. Dessa kvalitetskrav som formuleras i handlings-, vård- rehabiliterings- och habiliteringsprogram etc. syftar till;

att upplysa enskilda om krav som hon eller han kan ställa vården -

att vara ett stöd i det lokala/regionala/nationella intressepolitiska

arbetet för att värna kvaliteten i vården om att vara ett instrument för uppföljning och utvärdering för - att utveckla vårdkvalitet och utjämna skillnader landet över att vara ett underlag för kvalitetsarbetet i vården -

På många håll görs också försök med så kallade brukarråd där företrädare för berörd handikapporganisation har möjlighet förmedla att synpunkter en viss verksamhet. Brukarråden är också plattform en för fördjupad samverkan. I arbetet med att utveckla vårdprogram på nationell, regional och

lokal nivå deltar också handikapporganisationema

i viss utsträckning.

för patientinformation SOU 1997: l 54

Nya vägar

Svenska Diabetesförbundet har t.ex. varit aktiv part vid framtaganen de nationella riktlinjerna för diabetes. det av Riksförbundet för Trafik- och Polioskadade utreder för närvarande ackrediteringssystem för medicinsk rehabilitering enligt amerikansk ett modell. Modellen är utvecklad CARF The Rehabilition Accredition av Comission och är modell för granskning och ackreditering av en vården. Kriterier fastställs med utgångspunkt från vårdtagarens behov.

Utbildningsverksamhet riktad till personal mfl. inom hälso- och

sjukvården

Handikapporganisationema medverkar fortlöpande i personalutbildning

olika nivåer. De sprider kunskap patientbehov, organisationernas om verksamhet samt stödresurser för medlemmar m.m. Utbildningsmateriställs också till förfogande i dessa sammanhang. Inom vissa organisationer finns särskilda informatörer för utåtriktad upplysningsoch inforrnationsverksamhet. Några handikapporganisationer har tagit initiativ till systematiska utbildningsinsatser där man också varit mer

delaktiga i uppläggningen.

Reumatikerförbundet har t.ex. tagit initiativ till ett projekt med specialutbildade interaktiva demonstrationspatienter SID i primärvården. Projektet skall mot bakgrund den omstrukturering som sker ses av inom hälso- och sjukvården från sluten vård öppna vårdfonner mot mer bl.a. i primärvården. För att reumatiker skall kunna få god vård och rehabilitering i primärvården är syftet med projektet att höja primärvårdens kompetens inom reumatologi. Modellen har sitt ursprung i som USA bygger idén med patienten SID-konsulten som utbildare. En SID-konsult är reumatiker har utbildats för att undervisa hälsoen som

och sjukvårdspersonal. Utgångspunkten är att konsulten, som skall

besitta klassiska fynd sin speciella typ av reumatisk sjukdom, lär av personalen hur ledundersökning går till. Därefter följer andra moen med utgångspunkt i den kompetens och erfarenhet som konsulten ment byggt under sina med reumatisk sjukdom. Projektet genomupp en förs i nära samverkan med reumatologklinikema.

Direkta vård- och rehabiliteringsinsatser

Det förekommer också att handikapporganisationerna bedriver vårdoch rehabiliteringsverksamhet, antingen i permanent fonn eller som försöksverksamhet, t.ex. driver avdelningar inom Svenska Psoriasisförbundet många håll i landet behandlingsanläggningar. egna

SOU 1997: l 54 Nya vägar för patientinformation

Ett projekt som har lyfts fram inom för HSUs arbete är

ramen en försöksverksamhet som drivs av Hjärt- och lungsjukas länsförening i Malmöhus län. Försöksverksamheten handlar ett fördjupat

om samarbete i eftervården mellan Ystads lasarett och Hjärt- och Lungsjukas Förening i Ystad-Sjöbo-Skump. Målet för verksamheten är att lasarettet och lokalföreningen tillsammans skall för så långt

svara en möjligt heltäckande eftervårdskedja. I lasarettets ingår den

ansvar medicinska och behandlingstekniska delen medan lokalföreningen svarar for långsiktig eftervård bl.a. genom en hjärt- och lungskola och stödkontakter.

Övrigt

I sammanhanget kan också nämnas att handikapporganisationema påverkar hälso- och sjukvårdens innehåll genom att olika sätt sprida informationsmaterial till verksamheter inom hälso- och sjukvården. Patientinfonnationscentralema beskrivs i avsnitt 4.3 har stor

som betydelse när det gäller att sprida denna information vidare.

Även sitt intressepolitiska arbete påverkar

genom handikapporgani-

sationema hälso- och sjukvårdens innehåll. Organisationerna ingår ofta i referensgmpper och utredningar samt deltar som remissinstanser etc.

SOU 1997: 154

5 Allmänna

utgångspunkter

5.1 Uppdraget

En grundläggande utgångspunkt för utvecklings- och fömyelsearbetet inom svensk hälso- och sjukvård är att patientens ställning skall stärkas, något också kommer till uttryck i kommitténs direktiv.

som Detta var också en av utgångspunktema för den s.k. Dagrnaröverenskommelsen för år 1997 slutits mellan Socialdepartementet och

som Landstingsförbundet. Av överenskommelsen framgår bl.a. att det finns bred enighet om att svensk hälso- och sjukvård också fortsättningsvis skall ligga i framkanten den medicinska utvecklingen samtidigt

av som man vill gynna en utveckling leder till att patientens ställning

som stärks. God tillgänglighet, valfrihet, god omvårdnad och rätt till bra information är enligt överenskommelsen viktiga delar i patientfoku-

en serad utveckling.

Flera av dessa områden ingår också i kommitténs uppdrag, nämligen vårdens tillgänglighet och rätten att välja vårdgivare. I fråga om rätten till information sägs bl.a. att kommittén skall redovisa förslag till förbättringar gör det möjligt att nå patienten med

som balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet

av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör prövas hur patienternas erfarenheter och

egna resurser bättre kan tas till i vården och rehabiliteringen. Allmänt sett gäller

vara för kommitténs uppdrag i fråga patientens ställning att pröva

om frågan om vilka avvägningar bör göras mellan statliga åtgärder i

som form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder sjuk-

som vårdshuvudrnän och vårdpersonal själva kan vidta. Kommittén har således ett brett uppdrag området.

Landstingsförbundets styrelse beslutade i maj 1997 särskilt

om en rekommendation landstingens och medlemskommunemas arbete

om med att stärka patientens ställning. I denna behandlas

bl.a. frågor om vårdens tillgänglighet, om valfrihet, bemötande samt patientens

om om inflytande och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Av beslutet framgår bl.a. att det är ambition att med stöd

en - av nuvarande hälso- och sjukvårdslagstiftning och 1997 års Dagmar-

Allmänna utgångspunkter SOU 1997: l 54

överenskommelse fortsätta ett landstings gemensamt utvecklingsarbe-

te för att uppnå patientfokuserad och tillgänglig vård, som tillgodo-

människors behov och möjliggör ett ökat individuellt inflytande ser över den vården.

egna

Det finns således bred politisk enighet om att fömyelsearbetet i

en hälso- och sjukvården skall inriktas att patientens ställning skall stärkas.

5.2 för kommitténs

Utgångspunkter överväganden och förslag

En utgångspunkt för kommitténs överväganden och förslag är att de allra flesta patienter i alla situationer vill veta så mycket om sin sjukdom och behandling. De flesta patienter vill också vara delaktiga och utöva inflytande. Bland undantagen från denna regel finner man i vissa studier främst äldre personer och svårt sjuka patienter. De yngre generationerna är kritiska mot hälso- och sjukvården än de äldre,

mer framför allt när det gäller inflytande över behandlingen och information

behandlingsaltemativ. Yngre patienter liksom de välutbildade om mer ställer också högre krav på delaktighet och inflytande än de äldre och lågutbildade. Eftersom kraven inflytande har ett starkt samband med befolkningens utbildningsnivå är det troligt att kommande äldre generationer är välutbildade än dagens kommer att ställa

- som mer betydligt större krav inflytande över sin egen situation i kontakterna med hälso- och sjukvården.

Utvecklingen olika system för klinisk patientinformation och den

av snabba utvecklingen inom inforrnationsteknologin skapar också nya förutsättningar. Dagens och morgondagens patienter kommer att ha tillgång till olika kanaler där de själva kan söka ny kunskap och information. Enligt kommittén är det av avgörande betydelse för hälsooch sjukvårdssystemets legitimitet hos i befolkningen att

stora grupper den kan möta de krav inflytande och delaktighet som det moderna informationssamhällets medborgare kommer att ställa.

viktigt utgångspunkt för kommitténs överväganden och

En annan förslag är hälso- och sjukvårdslagens krav vård lika villkor som kräver att även de svagare grupperna tillförsälcras rätten till valfrihet, information och delaktighet i vården. Det finns uppenbar risk

annars en att endast de välinformerade och inflytelserika patienterna som har

bättre förutsättningar att hävda sina intressen får möjligheter att välja

vårdgivare och utöva inflytande i hälso- och sjukvården. Rättvisekravet förutsätter därför att systemet utformas så att rätten till inflytande och

delaktighet kommer alla patienter till del. Vikten att hälso- och

av sjukvården förmår leva upp till kravet lika behandling stärks också av att de allra flesta patienter uttryck för önskemål inflytande

ger om och delaktighet. Det är således angeläget att så långt möjligt motverka att socioekonomiska faktorer påverkar graden delaktighet och

av möjligheterna att utöva inflytande över valet av vårdgivare och behandling.

Det svenska hälso- och sjukvårdssystemet

vara sjukvårdshuvudmärmens planeringsansvar för hälso- och sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen och möjligheter att styra sjukvår-

ge dens kostnadsutveckling.

Dessa uttalanden i direktiven anger således de allmänna för

ramarna kommitténs överväganden och förslag. Dessa skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommunala politiska församlingar med beskattningsrätt och betydande självständighet i förhållande till

en regering, riksdag och statliga myndigheter. Det förhållandet att stor

en del av de politiska besluten flyttats från staten till landsting och kommuner är en styrka eftersom det ökar möjligheterna till lokal anpassning. Det är samtidigt ofrånkomligt att det finns inbyggd

en motsättning mellan sjukvårdshuvudrnärmens för hälso- och

ansvar sjukvården och intresset av att ingripa från nationell nivå med instrument som skall garantera effektivitet, återhållsamhet i offentlig konsumtion och tillförsäkra medborgarna god vård på lika villkor.

en Staten följer också utvecklingen inom hälso- och sjukvården

genom uppföljning, utvärdering och tillsyn Socialstyrelsen har

genom som mandat från riksdagen att vidta korrigerande åtgärder.

Kännetecknande för hälso- och sjukvården är också att verksamheten i hög grad styrs av hälso- och sjukvårdspersonalen, bl.a.

som en följd av att staten ett legtimeringsförfarande har delegerat

genom rätten till definierade yrkesgrupper att tillämpa sina

eget ansvar förvärvade kunskaper. Dessa yrkesgrupper har således

en stor självständighet men förväntas i gengäld följa vissa spelregler där egenkontrollen intar central plats. I frågor gäller hälso- och

en som sjukvårdens organisation och resursanvändning är vårdpersonalen underställd landstingens och kommunernas politiska Detta är

organ.

Allmänna utgångspunkter SOU 1997: l 54

emellertid inte fallet i fråga om diagnostik eller vård och behandling av enskilda patienter i syfte att garantera ett självständigt medicinskt beslutsfattande. I stället har hälso- och sjukvårdspersonalen en direkt relation till staten i medicinska frågor, dels i form av tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen, dels i form av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd HSAN som har att ta ställning till ärenden som rör enskilda patienter och legitimeringsfrågor.

Det betyder således att det är två sjukvårdshuvudmän och

parter professioner- som kan bli föremål för statlig styrning i syfte att stärka patientens ställning.

Kommitténs strävan har i det här sammanhanget varit att försöka finna en rimlig awägning mellan statliga åtgärder och sådana åtgärder

som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta. Det är

enligt kommittén avgörande betydelse för den lokala demokratin och

av grundvalen för det svenska sjukvårdssystemet att det finns ett betydande utrymme för politisk styrning av hälso- och sjukvården i landsting och kommuner. Arbetet med att stärka patientens ställning måste därför ha sin främsta bas i de politiska församlingarna där. På några punkter har emellertid stannat för att lagstiftning är det medel som bör användas i syfte att tydliggöra vilka krav patienten har rätt att ställa hälso- och sjukvården och vilka skyldigheter sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har. En viktig utgångspunkt har därvid varit att lägga förslag som är förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsan-

och möjligheterna att styra hälso- och sjukvårdens kostnadssvar utveckling.

Ekonomiska restriktioner

Det finns således också en ekonomisk dimension på frågan ökat

om patientinflytande i hälso- och sjukvården. HSU skall enligt sina direktiv beakta de beslut som riksdagen fattar om det samhällsekonomiska utrymmet för offentlig verksamhet. Kommittén gjorde i ett tidigare betänkande Behov och resurser i vården en analys SOU

- 1996: 163 bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Vidare konstaterades att det finns brister och otillfredställda behov. Det gällde inte minst vården av de äldre och de kroniskt sjuka. Kommittén orde bedömningen att det inte är realistiskt att förlita sig på att resursproblemen skulle kunna lösas enbart genom organisatoriska förändringar och verksamhetsutveckling utan att det också krävdes att sektorn tillfördes ytterligare resurser.

Regeringen föreslog bl.a. mot den bakgrunden i 1997 års ekonomiska vårproposition 1996/97: 150 att kommuner och landsting skulle

SOU 1997: l 54 Allmänna utgångspunkter

tillföras ytterligare medel genom en höjning de allmänna statsbidraav gen. För 1997 föreslogs en nivåhöjning 4 miljarder kronor och för om 1998 ytterligare en nivåhöjning med 4 miljarder kronor. De ökade statsbidragen skulle enligt regeringen leda till att antalet sysselsatta inom den kommunala sektorn ökar och att resurstillskottet tillförs vården, omsorgen och skolan. Regeringen framhöll vidare att inriktningen bör vara att resurstillskottet leder till att kommuner och landsting vidtar åtgärder så att väntetidema i vården blir kortare, kvaliteten i äldreomsorgen blir högre, de psykiskt störda bättre ges en vård och och vården i livets slutskede förbättras. Problem kravstår dock och regeringen aviserat mot den bakgrunden i 1998 års budgetproposition 1997/98: Utgiñsområde 25, allmänna bidrag till kommuner ett ytterligare tillskott till kommuner och landsting 4 miljarder kronor om för år 1999 och ytterligare 4 miljarder kronor år 2000 i syfte att öka sysselsättningen och förbättra kvaliteten i vården, och omsorgen skolan. Regeringen har för avsikt att återkomma i vårpropositionen 1998 om hur medlen skall tillföras sektom. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidraget till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor 2000 jämfört med år 1996. Regering och riksdag har därmed för statsbidragens angett ramarna utveckling under de kommande åren och därmed också restriktionema för kommitténs överväganden och förslag i enlighet med vad sägs som i direktiven. En osäkerhet i det här sammanhanget är att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger med samman den samhällsekonomiska utvecklingen i sin helhet och bara delvis styrs av statsbidragens utveckling. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd. Mot den bakgrunden är det inte realistiskt att räkna med att förslag leder till kraftiga som kostnadsökningar för hälso- och sjukvården i kommuner och landsting kan finansieras inom för de landsting och komramen resurser som muner kommer att förfoga över under de närmaste åren. Detta manar enligt kommittén till återhållsamhet i fråga kostnadskrävande om nya reformer.

Etiska principer för prioriererin gar

En annan utgångspunkt är att kommitténs förslag skall stå i överens-

stämmelse med de allmänna riktlinjer för prioriteringar riksdagen

som har lagt fast med anledning av propositionen l996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Enligt dessa riktlinjer bör prioriteringar baseras på en etisk plattform tre grundläggande principer, genom

nämligen människovärdesprincipen, behovs-solidaritetsprincipen och

Allmänna utgångspunkter SOU 1997: l 54

kostnadseffektivitetsprincipen. Med dessa etiska principer som grund har därefter lagts fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården fördelade efter angelägenhets grad fyra prioriteringsgrup-

också skall beaktas inom för sjukvårdshuvudmännens per som ramen planering av hälso- och sjukvården.

Kommitténs direktiv bygger bl.a. på förutsättningen att stärka den enskilde patientens inflytande över den vården. Utgångspunkten

egna måste emellertid att de förslag läggs i det syftet balanseras

vara som mot intresset att kunna tillgodose andra angelägna behov. Detta skall

mot bakgrund att den sammanlagda effekten individuella val ses av av kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att

bör satsas de områden verksamheter, individer där resurserna behoven är störst. Även det således är välmotiverat att den enskilde

om patienten får starkare ställning i vården så är det ofrånkomligt att det

en måste finnas gränser för hur långt den enskildes inflytande kan sträcka sig. Annars riskerar att konsekvenserna blir att individen stärks

man bekostnad patientkollektivet som helhet och att andra och högre

av prioriterade behov inte kan tillgodoses inom ramen för de resurser som hälso- och sjukvården förfogar över.

Kommittén har med detta angett de ramar som ges enligt direktiven för våra överväganden och förslag i detta betänkande.

Tydliga regelverk och ett tydligt ledarskap

Ett genomgående drag i kommitténs överväganden och förslag är att de regelverk vilken rätt patienterna har skall vara tydliga.

som anger Utgångspunkten bör vara att det klart framgår såväl vilka krav man

patient kan ställa hälso- och sjukvården som de skyldigheter som som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har. Detta gäller både bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagstiftningen och huvudmännens egna regelverk.

Kommittén vill också framhålla att sjukvårdshuvudmännen har ett

för att de nationella och lokala regelverken implementeras i ansvar sjukvårdsorganisationen liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas avsett sätt. Detta gäller självfallet de lagbestämmelser som

vilken rätt patienten har men också de beslut och riktlinjer som anger sjukvårdshuvudmännen älva har lagt fast i fråga om vårdens tillgänglighet, valmöjligheter etc.

Värt att notera i sammanhanget är att Landstingsförbundets styrelse i sin rekommendation om arbetet med att stärka patientens ställning framhåller att det är avgörande trovärdighetsfråga hur patientens

en rättigheter och möjligheter till inflytande hanteras av landstingen. Kommittén delar förbundsstyrelsens uppfattning. För att arbetet skall

SOU 1997: 154 Allmänna utgångspunkter

bli framgångsrikt krävs som förbundstyrelsen också framhåller en

- tydlighet i organisationen och att de övergripande målen och visionema tydliggörs. Detta ställer krav såväl den politiska styrningen av hälsooch sjukvården hälso- och sjukvårdens tjänstemannaledning.

som Ledningen måste visa sitt intresse i konkret handling, ställa krav och stimulera till ett aktivt utvecklingsarbete med syfte att långsiktigt stärka patienten ställning. Såväl Landstingsförbundet som andra nationella aktörer samt professionemas yrkesorganisationer har också tagit initiativ för att påskynda och stödja ett arbete med den inriktningen.

Det handlar således om ledarskap i bred mening som banar väg för ett arbetssätt i hälso- och sjukvården i vilket patienterna görs delaktiga och som en resurs. Det handlar också om att ta initiativ och skapa

ses förutsättningar för personalen så att de värderingar och synsätt som bör genomsyra arbetet med att stärka patientens ställning slär rot i

organisationen.

SOU 1997: 154

6 En

patientfokuserad lagstiftning

Kommitténs överväganden: Kommittén har det finns

övervägt om anledning att frångå dagens system med skyldighetslagstiftning till förmån för lagstiftning som bygger rättighetsbaserade principer så

en att patienten kan sin sak prövad av domstol om hon inte får ut sin rätt. svårigheterna att införa rättigheter som kan överprövas av domstol på hälso- och sjukvårdsområdet är emellertid betydande och bör inte underskattas när man överväger för- och nackdelar med olika lagstiflningstelqiiska lösningar. Kommittén ser mot den bakgrunden stora principiella svårigheter med att införa legala patienträttigheter inom alla de områden som i dag baseras på skyldigheter, dvs. åligganden och ansvar för sjukvårdshuvudmän och personal. Därtill kommer att den rättsliga prövningen av mål av detta slag skulle bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården och ta i anspråk resurser som drabbar den sjukvårdande verksamheten. Krav som den enskilde har rätt att ställa hälso- och sjukvården utifrån skyldighetslagstiftning måste självfallet respekteras.

en Det är i det fallet ingen skillnad mellan en rättighets- och en skyldighetslagstiftning. En grundförutsättning för att patienten skall kunna kräva sin rätt och hälso- och sjukvårdspersonalen leva upp till sina skyldigheter är emellertid att lagstiftningen är överskådlig och tydlig.

Lagstiftningen har i dag brister i detta avseende. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig for såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal. Vissa av lagbestämmelsema är dessutom oprecisa och allmänt formulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. inforrnationspliktens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet av behandling är också begränsade. Patientens ställning kan således göras både klarare och starkare på ett flertal punkter genom förändringar i lagstiftningen.

Kommitténs förslag: Det finns ett behov översyn dagens

av en av hälso- och sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör vara att lagstiftningen utgår från patientens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva hälso- och

av sjukvården. En sådan förändring innebär emellertid inte att personalens och sjukvårdshuvudmärmens ansvar minskar. Skyldighetema för dessa måste fortfarande framgå lagstiftningen. En utgångspunkt bör

av annan vara att alla de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning samlas i en lagi stället för att de som nu är spridda flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal för

som allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller på detta område.

Lagtekniskt kan detta åstadkommas på olika sätt, t.ex. genom en patientlag eller i en hälso- och sjukvårdsbalk. Oavsett vilken väg

man väljer har frågan lagstiftningstekniska komplikationer som faller utanför kommitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar. Kommittén föreslår att regeringen tar initiativ till

en samlad översyn av hälso- och sjukvärdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en patientfokuserad och tydlig reglering

av patientens ställning.

6.1 Uppdraget

Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga patientens

om ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana

av åtgärder som sjukvårdhuvudmän och vårdgivare själva kan vidta.

Prioriteringsutredningen föreslog i slutbetänkandet Vårdens svåra val SOU 1995:5 bl.a. att hälso- och sjukvårdslagen skulle bli föremål för en översyn. Prioriteringsutredningen övervägde också frågan

om en rättighetslagstiftning på hälso- och sjukvårdsornrådet. Utredningen bedömde emellertid att skälen mot en rättighetslag inom hälso- och sjukvården var starkare än skälen för. Regeringen tog inte ställning till Prioriteringsutredningens förslag i denna del i propositionen prop. 1996/97:60 Prioriteringar i hälso- och sjukvården med hänvisning

SOU 1997: l 54 En patient/fokuserad lagstiftning 117

till att HSU 2000 har regeringens uppdrag att överväga hur patientens ställning kan stärkas i hälso- och sjukvården.

Mot den bakgrunden har kommittén kommit till slutsatsen att det bl.a. ligger i vårt uppdrag att pröva för- och nackdelarna med att införa rättighetslagstiftning hälso- och sjukvårdsområdet.

En annan fråga kommittén har haft att ta ställning till är hur uppdraget skall avgränsas. Av den rättsvetenskapliga analys som har utförts inom ramen för kommitténs arbete framgår att det finns ett antal frågor som i dag är oklart reglerade eller oreglerade i lagstiftningen. I detta sammanhang bör Europarådets konvention bioetik

om uppmärksammas. Konventionen syftar till skydd för den enskilde

att ge i samband med forskning och medicinsk behandling. Konventionen öppnades för undertecknande i april 1997. Sverige hörde då till det 20tal länder som undertecknade konventionen. Avsikten är att senare ratificera konventionen.

Konventionen innehåller bl.a. bestämmelser om informerat samtycke vid forskning och medicinsk behandling samt särskilda bestämmelser för individer som inte kan lämna eget samtycke. Således behandlas i konventionen flera av de problem som lyfts fram i den rättsvetenskapliga analysen 7-1 I samband med ratificeringsarbetet måste det utrönas i vilken utsträckning svensk rätt motsvarar den standard som beskrivs i konventionen och vilka eventuella förändringar som behöver göras i lagstiftningen med anledning av konventionen. Eftersom detta arbete pågår anser kommittén att dessa frågor faller utanför vårt uppdrag.

6.2 Kommitténs överväganden och

förslag

6.2.1 Skyldighets- eller rättighetslagstiftning

Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är uppbyggd kring sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter, vilka i första hand regleras i hälso- och sjukvårdslagen 1992:763 och lagen 1994:953 om åligganden för personal inom hälso- och sjukvården åliggandelagen. Vad en patient kan förvänta sig av vården kan indirekt utläsas ur dessa bestämmelser. Legala rättigheter för patienterna förekommer endast undantagsvis i lagstiñningen. Socialstyrelsen utövar tillsyn över

Bilaga 2 "Patientens rättsliga ställning en probleminventering".

En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997: 154

hälso- och sjukvården och kontrollerar bl.a. att de lagstadgade skyldighetema avseende god vård efterlevs. Genom lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården som trädde i kraft den l januari 1997 har tillsynen förstärkts och Socialstyrelsen fått ökade befogenheter i sin tillsynsfunktion.

Kommittén har tidigare redovisatz vad med legal

som avses en rättighet inom svensk förvaltningsrätt. För att förmån skall

en betecknas som en legal rättighet fordras normalt för det första att den är preciserad i lagen, så att man dels kan se vad förmånen innefattar, dels förstår vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att

man skall vara berättigad till förmånen i fråga. För det andra fordras

av en rättighet att den skall vara utkrävbar. Det betyder i regel att man skall ha möjlighet att överklaga till förvaltningsdomstol om man inte får ut sin rätt. Ibland uppställs ytterligare krav, t.ex. att det skall finnas statlig tillsyn och tillgång till rättsliga sanktioner.

Den fråga som kommittén har haft anledning att ta ställning till är om det finns anledning att frångå den nuvarande konstruktionen med skyldighetslagstiftning hälso- och sjukvårdsområdet och i stället mot en lagstiftning som i stor utsträckning bygger rättighetsbaserade principer så att patienten bl.a. tillförsäkras en rätt till vård och behandling kan bli föremål för rättslig prövning.

som

Ett motiv för att över från skyldighets- till rättighetsbase-

en en rad lagstiftning är att det kan vara ett kraftfullt styrinstrument för att tillförsäkra patienten t.ex. tillgång till en viss vård eller behandling. Ett sådan lagstiftning skulle också kunna ge den grundläggande principen om vård lika villkor i hälso- och sjukvårdslagen ett tydligare innehåll.

Ett annat motiv för rättighetslagstiftning är att flera andra förmåner inom välfärdssystemet i dag baseras på legala och således också överprövningsbara rättigheter. Detta kan i sin tur medföra att hälsooch sjukvården ges en lägre prioritet än andra välfärdsområden i konkurrensen om de krympande resurserna i kommuner och landsting. En rättighetsbaserad lagstiftning för hälso- och sjukvården skulle enligt det synsättet utgöra en garanti för att hälso- och sjukvårdens

resurser fredas.

Det finns samtidigt en rad svårigheter med att införa utkrävbara rättigheter på hälso- och sjukvårdsområdet. Till dessa svårigheter hör framför allt möjligheterna att precisera förmånens innehåll och att göra den rättsligt utkrävbar.

Kapitel 2 avsnitt 2.2 samt bilaga 2 Patientens rättsliga ställning

- en probleminventering avsnitt

SOU 1997: 154 En patientfokuserad lagstiftning

Möjligheten att precisera

Hälso- och sjukvårdsförrnåner låter sig inte preciseras lika enkelt i lag som ekonomiska förmåner. Det är en komplicerad fråga att ta ställning till vilken medicinsk vård och behandling viss patient behöver och

en på ett meningsfullt sätt definiera de rättigheter skall garanteras i

som lagen. En rättighetslagstiftning med vagt formulerade bestämmelser innebär att lagstiftaren i princip överlämnar till domstolarna

att genom praxis ge lagen innehåll.

Det förekommer visserligen mindre väl preciserade begrepp på områden som i dag är rättighetsbaserade, t.ex beträffande sjukdoms-

och arbetsofönnågebegreppet i socialförsäkringslagstiftningen. Man

torde dock kunna konstatera att svårigheterna att definiera rättigheter

hälso- och sjukvårdens område är betydande, bl.a. för att sjukvården i stor utsträckning bygger medicinska bedömningar parad med

en snabb medicinsk-teknisk utveckling.

I detta sammanhang bör för övrigt nämnas att hälso- och sjukvårdslagstiftningen skiljer sig från lagstiftningen exempelvis inom socialtj änsten. Detta är en fullt naturlig konsekvens den skyldighetsinriktade

av grundvärdering som hälso- och sjukvårdslagstiftningen bygger på. Hälso- och sjukvården omfattas således av olika regelverk innebär

som att den enskildes behov av trygghet och säkerhet skall tillgodoses. För det första finns tydligt definierade kompetenskrav kopplade till den legitimering som krävs för flertalet yrken inom området. För det andra omfattas hälso- och sjukvården av lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården. Vid misstanke felbehandling eller liknande

om kan hälso- och sjukvårdens personal anmälas till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnänmd HSAN.

Möjligheten att genom domstolsprövning kräva ut rättighet

Det andra kriteriet för legal rättighet att förmån skall ut-

en - en vara krävbar genom att den enskilde har möjlighet att överklaga ett avslagsbeslut för att så sätt ut sin rätt kräver kompetens att bedöma

såväl rättsliga medicinska frågor det skall överpröva

som av organ som beslut inom hälso- och sjukvårdsonirådet.

Ett problem i det sammanhanget är också att det är svårt att utforma adekvata sanktioner som är till nytta för den enskilda patienten. Bl.a. är tidsaspekten i allmänhet viktig överprövningen skall ha något

om praktiskt värde för patienten. En efterhandsprövning patienten

som ger rätt till viss vårdinsats medför inte att patienten får den vård han

en eller hon behöver vid den aktuella tidpunkten. Detta problem är särskilt

120 En patientfokuserad lagstiftning SOU 1997: 154

påtagligt vid akut vård, men torde även gälla i många andra vårdsituationer.

Även i detta hänseende finns det stora skillnader mellan legala rättigheter för hälso- och sjukvård jämfört med rättigheter av ekonomisk karaktär. Om överprövning i fråga om ekonomiska förmåner

en j utfaller till den enskildes fördel kan ersättningen betalas ut retroaktivt. När det gäller hälso- och sjukvård är ett utvidgat skadeståndsansvar ett tänkbart alternativ om sjukvårdshuvudmannen inte fullgör sina åtaganden enligt lagen. Ett skadestånd innebär dock inte att patienten får den vårdinsats han eller hon behöver, om inte patienten omgående

j kan ñnna en privat vårdgivare och älv är beredd att ta den ekonomi- 1 ska risken att betala för vården i avvaktan ett eventuellt skadestånd.

Det demokratiska utrymmet

Svårigheter att precisera rättigheter och definiera sanktioner hälsooch sjukvårdsområdet var också motiv för att Prioriteringsutredningen

, i slutbetänkandet Vårdens svåra val SOU 1995:5 kom till slutsatsen att skälen mot rättighetslag inom hälso- och sjukvården var starkare

en än skälen för. Utredningens bedömning delades av flertalet remissinstanser vid remissbehandlingen av slutbetänkandet.

Prioriteringsutredningen lyfte emellertid även fram andra motiv mot en rättighetslagstiftning. Den konstaterade att en rättighetslagstiftning innebär att det ytterst är domstolarna som bedömer olika vårdbehov, avgör om åtgärder blivit riktigt utförda och väger behov i förhållande till nytta och resursutnyttjande och sliter tvister inom i hälsooch sjukvården. I ett rättighetsbaserat system inskränks således utrymmet för kommunalt fattade demokratiska beslut om prioriteringar i vården i förhållande till befintliga resurser. En övergång från ett system som bygger skyldigheter för huvudmän och sjukvårdspersonal till ett system som genomgående bygger på rättighetsbaserade principer blir därmed svårt att förena med sjukvårdshuvudmännens lagstadgade generella planeringsansvar för hälso- och sjukvård.

Slutsatser

De lagtekniska problemen med att införa rättigheter som kan överprö-

domstol i hälso- och sjukvården är således betydande och bör vas av inte underskattas när man överväger för- och nackdelar med olika tänkbara lagstiftningstekniska lösningar.

SOU 1997: l 54 En patientfokuserad lagstiftning 12 1

Till saken hör också som framgår av avsnitt 5.2 att kommitténs överväganden och förslag "skall utgå från dagens system med landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård. Vidare framgår att de systemlösningar som kommittén överväger

förenliga med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för skall vara hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Kommitténs överväganden och förslag skall således ha sin utgångspunkt i att det demokratiska inflytandet över hälso- och sjukvården till stor del utövas av kommuna-

politiska församlingar med beskattningsrätt och en betydande självständighet i förhållande till regering, riksdag och statliga myndigheter.

Mot den bakgrunden kommittén stora principiella svårigheter

ser med att införa legala patienträttigheter inom alla de områden som i dag baseras skyldigheter, dvs. åligganden och ansvar för sjukvårdshuvudmän och personal. I följ ande kapitel prövar frågan om rättigheter som kan överprövas av domstol kan införas inom någon eller några delar hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Enligt kommittén gagnar

av emellertid en rättighetslagstiftning inte en långsiktig, stabil ekonomisk utveckling av hälso- och sjukvården till nytta för patienten. Domstolsprövningar av detta slag med mycket komplicerade medicinska bedömningar skulle kräva omfattande expertmedverkan och därmed bli både tidsödande och resurskrävande såväl för rättsväsendet som för hälso- och sjukvården. Det är ofrånkomligt att de resurser som skulle tas i anspråk for domstolsprövningarna skulle drabba den sjukvårdande verksamheten.

Vi vill också framhålla att krav som den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården utifrån en skyldighetslagstiftning självfallet måste respekteras. Det är i det fallet ingen skillnad mellan en rättighetsoch en skyldighetslagstiftning. Landsting och kommuner har i båda fallen ansvar för att tillämpa lagstiftningen på avsett sätt. Det förtjänar även att framhållas att det förhållandet att en förmån är utformad som en legal utkrävbar rättighet inte alltid utgör en tillräcklig garanti för att den enskilde skall ut sin rätt. För att illustrera detta kan nämnas att när det gäller rätt till gruppboende, enligt den tidigare gällande omsorgslagen och enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS, har inte domstolsavgöranden varit tillräckliga för att säkerställa den enskildes rätt i praktiken när landstingen och kommunernas resurser inte räckt till. I Socialstyrelsens utvärdering av handikappreforrnen som redovisades för regeringen i april 1997 konstateras också att drygt 30 procent av länsrättemas, för den enskilde gynnande domar, åren 1994 och 1995 inte har realiserats.

En grundförutsättning för att patienterna skall kunna kräva sin rätt och hälso- och sjukvårdspersonalen leva upp till sina skyldigheter är

En patienlfokuserad lagstiftning SOU 1997: 154

emellertid att lagstiftningen är överskådlig och tydlig. Som framhållits i kapitel 2 och i den rättsliga analysen i bilaga 2 ger den svenska hälsooch sjukvårdslagstiftningen redan i dag teoretiskt patienten goda möjligheter att utöva inflytande över vården. Patienten skall erbjudas god vård, få den information hon behöver, samråda vården,

om behandlas med omtanke och respekt samt ges sakkunnig och

omsorgsfull vård. Socialstyrelsen skall genom sin tillsynsverksamhet verka för att vårdgivare och personal fullgör sina åligganden i dessa hänseenden. Skulle något trots allt fel har patienten möjlighet både till viss ekonomisk ersättning och annan upprättelse.

Likväl kan man konstatera att det finns brister i lagstiftningen. Den tar inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv. Därtill kommer att de bestämmelser som har betydelse för patientens ställning i vården är utspridda i ett antal olika lagar, vilket gör regleringen otillgänglig och svåröverskådlig för såväl patienter som hälso- och sjukvårdspersonal.

Vissa av lagbestämmelsema är dessutom oprecisa och allmänt fonnulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller t.ex. informationspliktens omfattning. Många patienter tycker sig för lite information och upplever sig inte ha något reellt inflytande över vården. Man kan vidare notera att patientens lagstadgade valmöjligheter i vården är relativt begränsade. Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det vara svårt för patienten att skaffa kunskap om vad som gäller och vart man skall vända sig.

Det kan således konstateras att patientens ställning kan göras både klarare och starkare ett flertal punkter förändringar i lag-

genom stiftningen.

6.2.2 Samlad lagstiftning med i fokus

patienten

Som beskrivs i avsnitt 62.13 bygger dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter. Vad en patient kan förvänta sig av vården kan endast indirekt utläsas ur lagtexten. Samtidigt som det framgår av innehållet i de aktuella lagarna att patienten skall ges möjlighet till aktiv medverkan i vården har patienten i den lagtekniska utformningen tilldelats en tillbakadragen position som objekt för huvudmännens och personalens aktiviteter. Lagstiftningen tar således inte sin utgångspunkt i patientens perspektiv.

Ett annat problem med dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning är att den är utspridd i ett antal olika lagar. Detta illustreras i bilaga 3 där

33eäven kapitel 2 patientens rättsliga ställning i dag.

befintliga bestämmelser i lagstiftningen av relevans för patientens ställning exemplifieras. Att bestämmelserna är utspridda på ett stort antal lagar får till följd att det är svårt för såväl patienter som personal och vårdgivare att få en överblick över gällande bestämmelser och att orientera sig om vilka regler som gäller i vården.

Kommittén har mot den bakgrunden funnit att det finns ett behov

av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En utgångspunkt för den översynen bör att lagstiftningen utgår från patien-

vara tens situation, dvs. att den rättsliga fokuseringen förskjuts från

personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienten bör kunna kräva av hälso- ochs sjukvården. Genom denna förskjutning i lagstiftarens fokus riktas uppmärksamheten mot patienten, vilket kan sägas medföra en psykologisk förstärkning patientens ställning. Det

av bör samtidigt understrykas att en sådan förändring inte innebär att personalens och sjukvårdshuvudmännens ansvar minskar. Skyldigheterna för dessa måste fortfarande framgå av lagstiftningen.

En annan utgångspunkt bör vara att alla de bestämmelser har

som betydelse för patientens ställning samlas i en lag i stället för att de

som nu är utspridda flera lagar. Den uppenbara fördelen med detta är att bestämmelserna blir tillgängliga och överskådliga för såväl patienter och personal som för allmänheten. Det blir därmed också lättare att sprida kunskap om vad som faktiskt gäller detta område. Kommittén anser dessutom att det är viktigt för rättssäkerheten med en klar och lättillgänglig lagstiftning, särskilt områden där bestämmelserna i första hand skall tolkas och tillämpas utan juridisk

av personer utbildning.

Det är inte bara i Sverige som denna fråga har aktualiserats. I de nordiska länderna, som har en lagstiftning som bygger liknande principer som vår, har olika åtgärder vidtagits utifrån det grundläggande motivet att åstadkomma en tydligare mer patientfokuserad lagstiftning Finland har sedan 1992 infört en lag patientens ställning

om och rättigheter. I Norge och Danmark pågår lagstiftningsarbete i motsvarande riktning.

Även i Sverige har andra lagar omarbetats med denna utgångspunkt. Vid tillkomsten åliggandelagen betonades t.ex. det önskvärda i att

av samla reglerna om personalens skyldigheter och Socialstyrelsens tillsyn i en särskild författning för att åstadkomma bättre överskådlighet. Regler om olika åligganden farms tidigare utspridda på ett stort antal författningar, vilket ansågs göra det svårt för den enskilde yrkesutövaren att få grepp om sitt eget yrkesansvar. I detta sammanhang påpekades också att även patienterna kunde ha svårt att klart för sig vilka

Bilaga 2 "Patientens rättsliga ställning en probleminventering" avsnitt 3.5.

skyldigheter och vilket ansvar personalen hade. Ett liknande resonemang rörande fördelarna med ett samlat regelverk fördes i betänkandet Ny behörighetsreglering på hälso- och sjukvårdens område m.m. SOU 1996: 138 där Behörighetskommittén föreslog en samlad lag

om yrkesverksamhet hälso- och sjukvårdens område.

Behörighetskommittén pekade också en alternativ möjlighet, nämligen att skapa en hälso- och sjukvårdsbalk. Enligt Behörighetskommittén skulle en sådan balk kunna rymma "hälso- och sjukvårdslagen, tandvårdslagen, den nya tillsynslagen, den föreslagna lagen om yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område samt övrig lagstiftning på området dvs. i princip all lagstiftning som berör hälsooch sjukvårdsverksamhet.

En samlad mer patientfokuserad lagstiftning kan således åstadkommas olika sätt. Som redovisas ovan har man t.ex. i Finland valt att utarbeta en särskild patientlag, Behörighetskommittén pekade möjligheten att skapa en hälso- och sjukvårdsbalk. I hälso- och

en sjukvårdsbalk skulle bestämmelser rörande patienterna kunna samlas i ett eget kapitel. Ett annat alternativ är att omarbeta delar av hälso- och sjukvårdslagen och där samla regler som rör patienterna ett ställe. Oavsett vilken väg man väljer för att åstadkomma en mer patientfokuserad lagstiftning rör det sig i princip om en redaktionell omstrukturering av dagens lagstiftning. I sammanhanget får dock inte de lagtekniska svårigheterna underskattas.

Som tidigare har konstaterat innebär tillkomsten av en mer samlad patientlagstiftning inte att man kan avvara den lagstiftning som

har i dag. Vi måste t.ex. fortfarande ha en lagstiftning om sjukvårdshuvudmännens och personalens skyldigheter. Generellt anses det i lagstiftningssannnanhang vara olämpligt att bestämmelser med samma innebörd upprepas flera ställen. Det förekommer redan i dag en viss dubblering i hälso- och sjukvårdslagstiftningen, t.ex. vid en jämförelse mellan 2 § HSL och 2-3 §§ ÅL, bl.a. reglerar hur patienten

a som skall bemötas i vården. En samlad patientlagstiftning skulle, beroende på vilken konstruktion som väljs, kunna komma att medföra en tredubbling av vissa bestämmelser.

Omfattningen av en sådan upprepning skulle kurma minskas genom hänvisningar mellan olika lagar. Denna typ av hänvisningar bör dock användas med viss försiktighet, eftersom de lagar där fullständiga bestämmelser ersätts med sådana hänvisningar, i sin tur förlorar i överskådlighet och tillgänglighet. Samtliga berörda lagar/bestämmelser måste också samordnas ett sådant sätt att det inte uppkommer motsägelser eller oklarheter i lagstiftningen.

Det är således inte möjligt att utarbeta en samlad patientlagstiftning utan hänsyn till annan lagstiftning. Som framgår bilaga 3 är det inte

av enbart lagstiftning hälso- och sjukvårdsområdet som berörs, utan

SOU 1997: 154 En patientfokuserad lagstiftning

även annan lagstiftning, t.ex. tryckfrihetsförordningen och sekretessla-

gen.

Kommittén kan således konstatera att det finns ett uttalat behov

av en översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning för att åstadkomma en patientfokuserad och tydligare lagstiftning där patientens rätt klart framgår. Samtidigt kan konstatera att det finns olika tänkbara vägar för att åstadkomma detta. Oavsett vilken väljer har

väg man frågan lagstiftningstekniska komplikationer faller utanför kom-

som mitténs uppdrag. Det slutgiltiga ställningstagandet till vilken

form av lagstiftning som är mest lämplig måste göras utifrån en grundlig lagstiftningsteknisk analys av för- och nackdelar med olika lösningar.

Mot den bakgrunden föreslår kommittén att regeringen tar initiativ till en samlad översyn av hälso- och sjukvårdslagstiftningen i syfte att skyndsamt åstadkomma en mer patientfokuserad och lättillgänglig rättslig reglering av patientens ställning.

Det förhållandet att kommittén inte lägger något förslag detta

nu område utesluter inte att man vidtar andra åtgärder för att förbättra informationen till patienterna om den lagstiftning i dag finns. Som

som

tidigare noterat dagens lagstiftning även den är svårtill-

ger - om gänglig patienten förhållandevis goda möjligheter att utöva inflytande

över vården. Kommittén har därför med tillfredställelse noterat att Landstingsförbundet i sin rekommendationen om patientens ställning också har tagit ett sådant initiativ genom att landstingen bl.a. rekommenderas att tydligt informera patienterna de regler i dag finns.

om som

Vi har tidigare konstaterat avsnitt 6.2.1 att det även finns andra brister i lagstiftningen. T.ex. är vissa lagbestämmelsema oprecisa

av och allmänt fonnulerade, vilket kan göra det svårt för de berörda parterna att förstå vad som egentligen avses. Detta gäller bl.a. informationsplilctens omfattning och patientens lagstadgade valmöjligheter. Patientens möjligheter att utöva ett reellt inflytande över valet

av behandling är också begränsade. Vad gäller möjligheterna att klaga och begära ersättning kan det vara svårt för patienten att skaffa kunskap

om vad som gäller och vart skall vända sig. Kommittén därför

man avser att i kommande kapitel lämna förslag till förstärkningar lagstiftning-

av en dessa ornråden. De lagförslag här är aktuella kan, enligt

som kommitténs uppfattning, föras i hälso- och sjukvårdslagen samt i angränsande lagstiftning för att sedan arbetas in i lagstiftning

en ny efter det att den föreslagna översynen genomförts.

7 Vårdens

tillgänglighet

Kommitténs förslag: Det utvecklingsarbete har inletts med att

som utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. Även inom landstingen pågår, vid sidan av detta arbete, en utveckling mot ett systematiskt

mer kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Detta torde sammantaget bidra till förbättrade möjligheter för den enskilde patienten att god vård inom rimlig tid.

Kommittén lyfter fram tre viktiga aspekter en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård.

Det är angeläget att skapa utrymme för ett individualiserat omhän- -

dertagande av patienterna inom ramen för nationella riktlinjer,

lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag.

Kommunerna och deras intresseorganisationer bör delta aktivt i -

programarbetet. Detta ställer krav nytänkande,

gemensam

planering och ett strukturerat samarbete mellan kommuner och

landsting där patienten/vårdtagaren sätts i fokus. Patienterna och deras organisationer bör involveras i arbetet, vilket

kräver stor förändringsvilja såväl från patienterna, deras

orga-

nisationer och sjukvårdssystemet. Arbetet

måste därför ses som en

process där inblandade parter är delaktiga och får möjlighet att växa

med uppgiften. Det finns starka skäl för att avstå från att lägga förslag att

om tillgången till vård skall regleras genom tidsfrister i lag. I stället bör man bygga vidare det system med överenskommelser mellan staten och landstingen som utvecklats inom ramen för Dagmaröverenskommelserna. Systemet är flexibelt och kan successivt kan till

anpassas aktuella behov och resurser i hälso- och sjukvården. Det skapar också förutsättning för en samsyn om hälso- och sjukvårdspolitikens mål och

Vårdens tillgänglighet SOU 1997: l 54

inriktning mellan politiker nationell och lokal nivå. Vårdgarantin bör emellertid utvecklas i syfte att stärka patientens ställning. Nu gällande vårdgaranti tar sikte alla patienters behov av som vård, inte när patienten skall få behandling kan uppmen som anger fattas otydlig. En generell behandlingsgaranti som inte enbart som omfattar operationer utan också andra åtgärder av medicinsk natur och tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett som tydligt signalvärde och skulle onekligen patienterna en starkare ställge ning i vården. Kommittén föreslår att arbetet inriktas att en utvidgad

vårdgaranti bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för år 1999. Arbetet

med att förbereda reformen bör påbörjas snarast. Det redan inledda arbetet med att precisera kraven på uppgifter för följa köer och väntetider för olika diagnosgrupper bör fortsätta inför att Dagmaröverenskommelsen för 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i väntetider. form av En meningsfull uppföljning köer och väntetider för olika diaav förutsätter att vet vilka grunder som patienter sätts gnosgrupper man väntelistan viss åtgärd. Socialstyrelsen bör i uppdrag upp för en att utforma allmänna råd indikationsställningar som motsvarar god om hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst inriktas sjukdomsgrupper rör många och/eller är resurskrävande och omfatta såväl kirurgiska som åtgärder andra åtgärder medicinsk natur. De allmänna råden bör som av löpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Socialstyrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare om inriktning bör fastställas i Dagmaröverenskommelsen för 1998. Vårdgarantireforrnen bör vidare förberedas genom analyser av de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, gekompletterande underlag, göra en gemensam bedömning av situanom tionen och komma överens de initiativ krävs för att den föreom som slagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den l januari 1999.

7.1 Uppdraget

Hälso- och sjukvårdens tillgänglighet kan främjas olika sätt. Egenavgiftema i vården viktig aspekt för tillgängligheten. I HSUs är en uppdrag har bl.a. ingått att göra samlad översyn läkemedelsfören av månen inklusive högkostnadsskyddet för sjukvård i öppen vård och

läkemedel. Med anledning detta uppdrag har kommittén i ett tidigare

av delbetänkande Reform på recept SOU 1995: 122 föreslagit att det nuvarande högkostnadsskyddet för sjukvård i öppen vård och läkemedel reformeras. En viktig utgångspunkt för förslaget var att skydda personer med stora behov av sjukvård och läkemedel mot höga kostnader genom den utfomming som föreslogs av subventionssystemet för läkemedel och högkostnadsskyddet. Förslaget innebär att subventionema i högre grad riktas till de grupper som har höga kostnader för läkemedel. Regeringen överlämnade i september 1996 en proposition prop. l996/97:27 Läkemedelsförmåner och läkemedelsjörsörjning m. m. till riksdagen som i huvudsak bygger förslagen i kommitténs delbetänkande.

l kommitténs delbetänkande Behov och i vården

resurser - en analys SOU 1996: 163 redovisar kommittén sina överväganden och förslag i de delar av uppdaget som rör hälso- och sjukvårdens resursbehov. l betänkandet gör kommittén bedömningen, när frågan ökad

om avgiñsñnansiering övervägs, att ytterligare kostnadsöverföringar från det offentliga till de enskilda medborgarna skulle medföra allvarliga risker för att människor avstår från sjukvård och läkemedel av ekonomiska skäl. Kommittén har således i sina tidigare uppdrag behandlat frågan om vårdens tillgänglighet ett ekonomiskt perspek-

ur t1v.

Av budgetpropositionen för 1998 1997/98:1, Utgiftsområde 25 framgår att det under den senaste tiden har framkommit uppgifter

om att barnfamiljer i vissa fall avstår från att söka vård av ekonomiska skäl. Regeringen ser allvarligt dessa uppgifter då framför allt

yngre barn är infektionskänsliga och kan ha ett stort behov av hälso- och sjukvård. För att inte barnfamiljer skall avstå från vård grund att

av de inte anser sig ha råd med patientavgiftema har flera landsting tidigare beslutat att reducera eller helt avskaffa patientavgiftema för bam. I syfte att alla barn i hela landet, utan hänsyn till familjens privata ekonomi, skall kunna erbjudas en god vård kommer patientavgiftema att avskaffas för samtliga bam och ungdomar till t.o.m. 19 år

upp fr.o.m. den l januari 1998. Regeringen delar landstingens bedömning av värdet av denna reform.

I kommitténs direktiv för det nu aktuella uppdraget patientens

om ställning sägs inte uttryckligen att HSU skall överväga frågan

om vårdens tillgänglighet. Däremot pekas i direktiven på vårdgarantiåtagandena som exempel åtgärder har vidtagits för att stärka

som patientens ställning. I den s.k. vårdgarantin, utgör del

som en av Dagmaröverenskommelsen mellan staten och Landstingsförbundet, har nationella riktlinjer for ökad tillgänglighet i vården lagts fast att

genom man i garantin tidsgränser för väntetider i vården. Kommittén har

anger mot den bakgrunden tolkat uppdraget så att bör pröva frågan om de

130 Vårdens tillgänglighet SOU 1997: l 54

riktlinjer i dag finns på detta område för att öka vårdens tillgäng-

som lighet är tillräckliga.

7.2 Bakgrund

7.2.1 Gällande rätt

Hälso- och sjukvårdslagen HSL reglerar huvudmannens skyldighet att erbjuda vård. I den definition av god vård som finns i 2 a § HSL nämns bland andra utmärkande drag att vården skall vara lätt tillgänglig. I hälso- och sjukvårdslagstiftningen nämns däremot inget om vilka väntetider kan förenliga med kravet god vård Enligt

som anses lagens förarbeten skall patienterna ges tillgång till god vård inom rimlig tid.

Prioriteringsutredningen föreslog i slutbetänkandet Vårdens svåra val SOU 1995:5 dels att målparagrafen i HSL skulle kompletteras med formuleringar som bygger de etiska principerna för prioriteringar, dels att kriterierna för god vård skulle preciseras bl.a. för att bidra till att prioriteringar görs på ett etiskt godtagbart sätt. Kompletteringarna av målparagrafen innebar bl.a. att de patienter som har det största behovet hälso- och sjukvård skall företräde till vården.

av ges Förslagen i den senare delen om kriterierna för god vård handlade om att det i lagen skulle införas skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma varje patient, att ge akut vård för livshotande eller invalidiserande tillstånd, att snarast ge lindring och omvårdnad vid obotliga tillstånd samt att ge palliativ vård i livets slutskede.

Regeringen instämde i propositionen prop 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården i Prioriteringsutredningens bedömning att HSL bör kompletteras med formuleringar som bygger på de etiska principer som skall ligga till grund för prioriteringar i vården. Förutom att regeringen föreslog tillägg till målparagrafen föreslog den också att deti 2 a § HSL skulle skrivas en skyldighet för hälso- och sjukvården att snarast bedöma vårdbehovet för den som söker vård. Som motiv för att föreslå en lagändring detta område anförde regeringen bl.a. att en förutsättning för ett adekvat omhändertagande

och kvalificerad bedömning vårdbehovet och värdinär en snar av satsen. Vidare framhölls att det utan en bra första bedömning kan vara

ISe kapitel 2 avsnitt 2.4.

SOU 1997: 154 Vårdens tillgänglighet

svårt att tillämpa de etiska principerna för prioriteringar. Riksdagen har sedemera ställt sig bakom regeringens förslag 1996/97:SoU 14, rskr. 186.

Detta tillägg 2 a § HSL kan sägas innebära ett visst förtydligande av lagstiftningen när det gäller frågan om vårdens tillgänglighet genom att varje patient som vänder sig till hälso- och sjukvården snarast skall ges en medicinsk bedömning av sitt hälsotillstånd, det inte är

om uppenbart obehövli gt.

I sammanhanget finns också skäl att närma att Socialstyrelsen genom den nya tillsynslagen har fått ökade befogenheter i sin tillsynsfunlctionz. Socialstyrelsen har med stöd av 14 18 tillsynslagen

fått möjlighet att använda vitesförläggande och i vissa allvarligare

fall förbud mot fortsatt verksamhet för att komma till rätta med

missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten. Socialstyrelsens möjligheter enligt dessa paragrafer torde även kunna omfatta vissa fall där väntetider i vården medför allvarliga risker eller svårare lidande för patienten. I lagförarbetena prop. l995/96:176 anges bl.a. allvarlig försummelse av vårdtagarens behov vård, behandling, omvårdnad

av eller tillsyn som exempel situationer där en vårdgivares verksamhet kan anses avvika kraven god vård ett sådant sätt att patientsäkerheten riskeras. Socialstyrelsens beslut om föreläggande eller förbud mot fortsatt verksamhet får överklagas hos allmän förvaltningsdomstol. Tillämpningen är emellertid ännu inte prövad i domstol eftersom något föreläggande hittills inte har utfärdats.

7.2.2 Vårdgarantins utveckling

Under mitten av 80-talet uppstod problem med att ett tillfredsställande sätt tillgodose kraven en god tillgänglighet i hälso- och sjukvården. För att förkorta och utjämna köerna inom områden med speciellt omfattande problem kom regeringen och Landstingsförbundet i april 1991 överens om att införa en vårdgaranti. Vårdgarantin trädde ikraft den l januari 1992 och avsedd att gälla i första hand ett år.

var Vårdgarantin som omfattade tolv olika insatser, tio operativa

varav ingrepp, gav patienter som bedömts av läkare och placerats väntelista rätt till behandling inom tre månader. Kunde inte det sjukhus patienten vände sig till klara denna väntetid hade de skyldighet

att om patienten så önskade hjälpa honom

eller henne till vård hos annan vårdgivare. Det landsting3 där patienten bosatt fick för

var svara

kapitel 2 avsnitt 2.2 samt 2.4.1 3Med landsting avses i detta kapitel även de landstingsfria kommunerna.

132 Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 1 54

kostnaderna om vården måste ges utanför landstinget. Samtliga landsting beslöt att följa vårdgarantirekommendationen och fick därmed ta del de 500 miljoner kronor som avsattes för ändamålet

av 1992. Mot bakgrund av att bl.a. köerna inom vårdgarantiområdena minskade under 1992 kom regeringen och Landstingsförbundet i de s.k. Dagmarförhandlingarna för år 1993 överens om att rekommendera landstingen att förlänga garantin ytterligare ett år. Några centrala medel utgick inte för detta år. Samma överenskommelse träffades för åren 1994 och 1995. Landstingen fortsatte utan undantag att följa vårdgarantirekommendationen. Under åren har några landsting beslutat att utvidga vårdgarantin till att gälla andra områden än de som omfattas av överenskommelsen.

Av den utvärdering som har gjorts av vårdgarantin Socialstyrelsen 1997 kan utläsas att vårdgarantin kortade köer och väntetider, men att effekten var kortvarig. När garantin varit i kraft ett år fanns det endast ett fåtal kliniker som inte kunde leva upp till garantins målsättning om

väntetid under tre månader. Under vårdgarantins andra år, dvs. år en 1993, var köerna i stort sett oförändrade. Köproblemen ökade under åren 1994 och 1995. Av de analyser som gjorts i anslutning till uppföljningen synes de ökade köproblemen huvudsakligen vara en följd av:

minskade resurser i kombination med oförändrad eller ökad efter- -

frågan minskat utrymme för rationaliseringar

vårdkonflikten i slutet av 1995 -

försvagade incitament i kombination med prioriteringsdiskussioner. -

I Dagmaröverenskommelsen för år 1996 kom parterna överens om att den centralt rekommenderade vårdgarantin successivt skulle utvidgas och förändras. överenskommelsen för 1996 kom därför att innehålla dels en vårdgaranti samma sätt som tidigare för de tolv insatserna och dels regler om tillgänglighet oavsett sjukdom- till primärvården och specialistvården.

I Dagmaröverenskommelsen för år 1997 fortsatte förändringsarbetet. l överenskommelsen konstateras att vårdgarantin i sin ursprimgliga utformning på många sätt har spelat ut sin roll. Den nya vårdgarantin skall i stället ta sikte att öka tillgängligheten för alla patienter

följande sätt:

Primärvården som är ansvarig för de första kontakterna skall erbjuda hjälp samma dag antingen per telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till Specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömningar som gjorts

SOU 1997: 154 Vårdens tillgänglighet 133

i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Om inte det landstinget kan erbjuda vård inom ovan nämnda tidsramar

egna har patienten rätt att söka vård hos annat landsting.

Vårdprogramsarbete

För att stärka kroniskt sjuka patienters ställning i vården ingick också i Dagmaröverenskommelsen för 1996 utarbetande av nationella vårdprogram och vårdkontrakt, varav det första skulle gälla för diabetes. Nationella riktlinjer tidigare benämnda vårdprogram för diabetes färdigställdes i december 1996. Riktlinjerna skall ligga till grund för regionala och lokala vårdprogram och individuella överenskommelser tidigare benämnda vårdkontrakt. I Dagmaröverenskommelsen för 1997 är parterna överens om att detta utvecklingsarbete skall fortsätta och ges hög prioritet för ytterligare diagnoser eller sjukdomstillstånd där det finns konsensus om adekvata metoder för diagnostik och behandlingsåtgärder.

Kommittén har erfarit att Socialstyrelsen har för avsikt att utarbeta nationella riktlinjer för ischemisk hjärtsjukdom arbetet har påbörjats, stroke, höftiraktur, ledgångsreumatism och för vården av patienter som är nyinsjuknade i psykos. Till skillnad mot vad som gällde när de nationella riktlinjerna för diabetes utarbetades kommer också Svenska Kommunförbundet att delta i arbetet så att den kommunala hälso- och sjukvården omfattande insatser för dessa patientgrupper beaktas. I Landstingsförbundets inrktningsdokument Patientens möte med hälsosjukvården anges att de vill presentera nationella riktlinjer för de tre förstnämnda diagnoserna under 1997/98.

De nu framtagna nationella riktlinjerna för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus baseras på aktuell forskning och den kunskap och råder för sjukdomen och innehåller slutsatser

samsyn som och rekommendationer om adekvata och effektiva vårdinsatser. Tyngdpunkten har lagts förebyggande åtgärder för att hindra utvecklingen av senkomplikationer. Riktlinjerna är uppdelade i tre dokument som är avsedda för olika målgrupper; ett sammanfattande dokument för beslutsfattare, ett med kliniska riktlinjer med förslag till innehåll i individuella överenskommelser för praktisk tillämpning samt ett dokument för information till patienter.

De nationella riktlinjerna har utarbetats av Socialstyrelsen. Samråd har skett med en särskild referensgrupp med representanter för berörda professioner, Svenska Diabetesförbundet, Landstingsförbundet och Socialdepartementet.

Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 154

Huvudmålet är att samtliga landsting utformar vårdprogram för diabetesvård omfattande primärvård-, specialistvård- och privat sjukvård, och att fördelningen ansvaret för vård olika kategorier dia-

av av betespatienter mellan primärvård och Specialistvård fastställs i lokala vårdprogram. Vårdprogram är således en lokal anpassning av nationella riktlinjer där hänsyn tas till landstingens vårdgivarens resursmässiga och organisatoriska förutsättningar att uppfylla en viss vårdstandard. Vårdprogram skall också ligga till grund för individuella överenskommelser mellan enskilda patienter och patientansvarig läkare eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården. I denna överenskommelse skall bland annat patientens rätt till information om sin sjukdom framgå, liksom vilka vårdinsatser som är tillgängliga och inom vilka tidsintervaller detta sker. Överenskommelsen skall dessutom innehålla infonnation om patientens eget ansvar och vad patienten älv kan göra för att hantera sin sjukdom.

Arbetet med att implementera riktlinjerna enligt ovanstående pågår för närvarande. Vilken status som de nationella riktlinjerna har i det sammanhanget behandlas dock inte utförligt i Dagmaröverenskommelsen.

7.2.3 Landstingsförbundets rekommendation

Landstingsförbundet har som tidigare redovisats arbetat fram inriktningsdokumentet Patientens möte med hälso- och sjukvården. Förbundsstyrelsen har beslutat att rekommendera landstingen och medlemskommunema att ansluta sig till dessa riktlinjer.

l dokumentet redovisas ett antal åtgärder för att öka vårdens tillgänglighet. Ambitionen är att alla landsting innan år 2000 skall ha nått upp till målsättningarna i dokumentet.

I inriktningsdokumentet understryks vikten av att hälso- och sjukvården präglas av god tillgänglighet. Landstingen skall därför under det närmaste året arbeta för att reducera väntetidema och i det arbetet söka en fördjupad samverkan med privata vårdgivare för att tillvarata den totala kapaciteten ett bättre sätt. Förutom de tidsgränser för väntetider i vården som framgår av den nya vårdgarantin enligt 1997 års Dagmaröverenskommelse, är ambitionen att patienten alltid skall ha rätt att en tid angiven för när behandlingen skall påbörjas eller när operationen är tänkt att genomföras.

Landstingen åtar sig vidare att stimulera verksamhetsutvecklingsarbete som medför att vårdenheter med väntetider successivt förbättrar sin verksamhet, så att också väntetider reduceras. Även frågor

som sammanhänger med den ekonomiska tillgängligheten berörs i dokumen-

SOU 1997: l 54 Vårdens tillgänglighet 135

tet. I detta sammanhang understryks vikten av att vårdavgifter inte sätts på ett sådant sätt så att de hindrar människor från att söka vård. I dokumenten konstateras också att hälso- och sjukvården har ett stort

för grupper som inte kan fonnulera sina egna krav och uttala ansvar sina behov. Landstingen skall därför i alla verksamheter uppmärksamma och försöka tillgodose de svagaste gruppemas behov.

7.3 Kommitténs och

överväganden förslag

Det utvecklingsarbete som nu har inletts med att utarbeta nationella riktlinjer för en god medicinsk praxis i syfte att en likvärdig, kunskapsbaserad vård kan komma att få stor betydelse för hälso- och sjukvårdens utveckling framöver. En förtjänst med arbetet är den samsyn mellan staten och landstingen som har präglat arbetet. En annan förtjänst är att patienterna har involverats ett för svensk hälso- och sjukvård nytt sätt. Patientorganisationen Svenska Diabetesförbundet

har varit en aktiv samarbetspart i det gemensamma arbetet med att utarbeta riktlinjema. Detta har bl.a. resulterat i att patienternas kunskaper och erfarenheter har kunnat tillvaratas på ett strukturerat sätt. Förbundet kommer också att medverka i granskningen och den löpande uppdateringen av de nationella riktlinjemas patientinforrnationsdel i samarbete med medicinska experter.

Sett från Svenska Diabetesförbundets sida har arbetet med de nationella riktlinjerna inneburit att organisationen fått en delvis ny roll. Från att tidigare i huvudsak försökt påverka hälso- och sjukvården "utifrån" har organsationen i stället blivit en medaktör som tillsammans med myndigheter och professioner i hälso- och sjukvården påverkar vårdens utformning. De erfarenheter som kan dras av arbetet är att samtliga inblandade parter anser att det ligger ett stort värde i att involvera och tillvarata patienternas kompetens på detta sätt.

De nationella riktlinjerna skall nu implementeras i landstingen genom utarbetande av lokala vårdprogram. I riktlinjerna konstateras att ett stärkt samarbete med företrädare för patienterna då bör etableras som ett viktigt medel för att öka patientinflytandet i diabetesvården. Kommittén vill understryka vikten av att det lokala arbetet präglas av samma öppenhet gentemot patienterna som vid framtagandet av de nationella riktlinjerna och att patienterna och deras organisationer involveras i arbetet.

Samtidigt pågår som tidigare redovisats arbete med att utarbeta nationella riktlinjer för fler sjukdomsgmpper. Detta innebär att nationella riktlinjer kan komma att utarbetas för flertalet av de sjukdomar

13 6 Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 154

som kommittén i betänkandet Behov och resurser i vården en analys

- SOU 1996:163 identifierade som de mest kostnadskrävande sjukdomarna och som Prioriteringsutredningen lyft fram som de mest utsatta sjukdoms

En slutsats som torde kunna dras är att de nationella riktlinjerna för god medicinsk praxis både bidrar till att stärka berörda patientgruppers möjligheter att få likvärdig, kunskapsbaserad vård i hela landet och till att patienten lättare kan bedöma vilka krav han eller hon kan ställa vårdgivarna. I det nyss nämnda betänkandet konstaterade emellertid också att ett ökat antal typ 2 diabetiker i kombination med den

resursknapphet som råder gör det nödvändigt att utveckla en mer

kostnadseffektiv vårdstmktur för diabetesvården i den riktning som nu pågår.

Det är dock värt att påpeka att långt i från alla patientgmpper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. l det sammanhanget bör emellertid uppmärksammas att det även inom landstingen pågår en utveckling mot ett mer systematiskt kunskapsbaserat beslutsfattande i hälso- och sjukvården. Genom utarbetande av lokala vårdprogram och vårdkedjor är avsikten att tillvarata resurserna bättre samtidigt som patientperspektivet skall stärkas. Målsättningen är att patienter och anhöriga skall erbjudas sammanhängande vård och stöd, med tillgång till all nödvändig kompetens, utan problem med organisatoriska eller andra gränser. Samordningen kan avse såväl sjukhusvård och primärvård som vård av privatpraktiserande specialister, liksom vård och stöd från den kommunala sektorn. Syftet är att i programmen och kedjorna tydliggöra och precisera vårdansvaret på de skilda vårdnivåema. Vårdprogramsarbetet sker ofta med utgångspunkt från ett diagnosperspektiv.

Som framkommit tidigare hade patientorganisationen en betydelsefull roll vid utarbetandet av de nationella riktlinjerna för diabetes. Detta synsätt genomsyrar av allt att döma inte arbetet med de lokala vårdprogrammen och vårdkedjoma trots det uttalade syftet att stärka patienternas ställning. Den studie som gjorts inom ramen för HSUs arbete visar att patientforeträdare involveras i mycket liten utsträckning i programarbetet. Undantag finns dock på sina håll. Kommittén har t.ex. erfarit att Östergötlandsläns landsting har stora ambitioner att öka patienternas, deras närståendes och allmänhetens delaktighet i arbetet och att landstinget aktivt söker former för att åstadkomma detta. l detta arbete deltar också kommunerna.

Generellt torde dock slutsatsen kunna dras att strävan efter en kostnadseffektiv vård har varit det dominerande skälet för att utarbeta lokala vårdprogram och vårdkedjor. Dessa verkar för att patienterna skall hand lägsta effektiva omhändertagandenivå och således

tas om också till lägsta möjliga kostnad. Detta är enligt kommitténs uppfatt-

Vårdens

tillgänglighet

ning en konstruktiv och nödvändig utveckling. Vi vill emellertid

samtidigt understryka vikten att i arbetet inte åsidosätter kvaav man litet, säkerhet och patientfokus. Kommittén vill särskilt framhålla

risken för att samordningssträvandena drivs så långt det brister i att omhändertagandet av enskilda patienter, t.ex. att patienter genom som är i behov av sjukhusens Specialistvård inte får tillgång till sådan vård.

Tre viktiga aspekter på en kunskapsbaserad hälso- och sjukvård

Allmänt gäller för arbetet med nationella riktlinjer, lokala vårdprogram

och vårdkedjor att det finns fara för likriktning; alla patienter en att tas om hand på samma sätt enligt de fastställda Enligt programmen. kommittén är det angeläget att det skapas utrymme för individualiett serat omhändertagande av patienterna inom för ramen programmen. Kommittén framhöll i delbetänkandet Behov och i vården resurser en analys SOU 1996: 163 att hälso- och sjukvården i landstingen och den kommunala vården är kommunicerande kärl. Den

pågående

omstruktureringen inom den sjukvård landstingen finansierar som ställer ökade krav kvalificerade medicinska insatser och omvårdnad i den kommunala sjukvården. Kommittén menade att en väl avvägd resursfördelning och en förbättrad samverkan mellan landsting och kommuner är viktiga förutsättningar såväl för de samlade att resurserna för vård och omsorg skall kunna användas optimalt för som att vården och i fråga den ökande andelen äldre omsorgen om med kroniska sjukdomar skall kunna kvalificerad medicinsk vård och ges omvårdnad. Det är därför glädjande att kunna konstatera arbeten nu att med att utforma samarbetsavtal mellan kommuner och landsting har kommit i gång flera håll i landet och också konkreta gett resultat bl.a. i Skåne.

Det är således nödvändigt att även kommunerna och deras intresse-

organisationer aktivt deltar vid utarbetandet nationella riktlinjer, av lokala vårdprogram och vårdkedjor av olika slag. Detta ställer krav på nytänkande, gemensam planering och ett strukturerat samarbete mellan

kommuner och landsting där patienten/vårdtagaren i fokus.

sätts T.ex. måste vårdkedjan fungera för den enskilde i övergången mellan olika vårdgivare och sjukvårdshuvudmän. I sammanhanget det är värt att notera att kommunerna inte bara är sjukvårdshuvudmän för äldre

personer utan även för yngre i de särskilda boendefonnema och för personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan övertas kommunen av om överenskommelse har träffats detta mellan kommunen och om landstinget, vilket har skett i cirka hälften landets kommuner. av

Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 154 l 3 8

En intressant samtidigt komplicerad fråga är att finna metoder men för hur patienterna och deras organisationer kan involveras i arbetet. Här finns flera svårigheter. För det första ställs det också här krav nytänkande när det gäller organisationemas arbetssätt. Ett sådant förändringsarbete har också påbörjats. Förändringsarbetet är emellertid inte alldeles lätt, särskilt lokalt där organisationerna i dag ofta antingen eller saknas helt. Ett annat problem är att långt i från alla är svaga patienter är företrädda organisation. Det finns enligt kommittén av en risk för felaktiga prioriteringar endast patienter är företräden om som da organisation blir delaktiga i Det ställer särskilda av en processen. vårdgivaren finna metoder för samspelet med patienter eller krav att patientgrupper saknar organisationsrepresentanter. För det tredje som fordras det från vårdens företrädare ett annat synsätt att man bättre till sig patienternas kunskaper. Det krävs således stor förändringstar vilja både från patienterna, deras organisationer och sjukvårdssystemet för att åstadkomma förändring. Arbetet måste därför ses som en en där inblandade parter är delaktiga och får möjlighet att växa process

med uppgiften.

I sammanhanget bör också nämnas att denna inriktning står i överensstämmelse med FN standardregler för att tillförsäkra människor :s med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet. Standardreglerna moraliskt och politiskt åtagande medlemsstaterrna tar sig. är ett som inte juridiskt bindande. Alla samhällets områden täcks i de 22 De är reglerna. I den andra regeln behandlas medicinsk vård och behandling. Där föreskrivs "statema bör arbeta för att skapa handlingsprogram att där specialister från olika kompetensgrupper ingår med uppgift att upptäcka, bedöma och behandla skador eller sjukdomar på ett tidigt stadium. Detta kan förebygga, minska eller undanröja orsaker till att en funktionsnedsättning uppstår. Program detta slag bör kunna garanav människor med funktionsnedsättning och deras familjer kan tera att delta. Handikapporganisationerna bör delta i planeringen och utvärde-

ringen." I promemorian Patienten Värdefull för vården Medel för att stärka patientens inflytande ställning och roll som Handikappförbundens samarbetsorgan har överlämnat till kommittén behandlas också detta område. Samarbetsorganet konstaterar att handikapprörelsen vill medverka till att utveckla konstruktiv patientroll. Med det menas en "att den skall konstruktiv utifrån den enskildes behov men även ur vara sjukvårdssystemets perspektiv. Konstruktiva patienter och offensiva handikapporganisationer kan bli viktiga medarbetare i kampen för att livskvalitet till dem är sjuka och funktionshindrade och ge mer som åstadkomma effektivare och kvalitetsmässigt bättre fungerande en

hälso- och sjukvård."

Vårdens 139

tillgänglighet

Vårdköer

Kommittén har ovan konstaterat att långt i från alla patientgrupper kommer att omfattas av nationella riktlinjer. Alla patienter kommer inte heller att omfattas landstingens och kommunernas arbete med lokala av vårdprogram och vårdkedjor utan de inriktas främst mot patientgrupper med kroniska eller långvariga sjukdomar. Samtidigt således kan som konstatera att många patienter inte kommer att beröras dessa av prograrnarbeten kan notera att det i dag finns problem med ökande väntetider inom vården. Signaler kommer också att landstingen har om svårt att klara tidsfristema i vårdgarantin. I budgetpropositionen för år 1998 1997/98:1 utgiftsområde 9 redovisas uppföljning vänteen av tidema som har genomförts vid ett 25-tal sjukhus i hela landet under en vecka i april. Uppföljningen visar att drygt hälften patienterna med av oklar diagnos får träffa en specialist inom en månad, medan cirka 90 procent av patienterna med en fastställd diagnos får träffa specialist en inom vårdgarantins tre månader. Det konstateras också att väntetidema varierar stort mellan och inom sjukhus. Därtill kommer att det i många landsting är långa väntetider till vissa operationer, t.ex. starr, höft- och knäleder samt operationer vid framfall. Problem med ökande väntetider inom vården är i och för sig inte anmärkningsvärda mot bakgrund att utvecklingen inom hälso- och av sjukvården under 1990-talet har varit mycket omdanande. Den präglas av kraftiga besparingar och omstruktureringar inom sjukhussektom, en kraftig omfördelning från sluten vård till öppna vårdforrner och hemsjukvård liksom stora omfördelningar för vården och av ansvaret omsorgen av de äldre och inom psykiatrin. Den demografiska utvecklingen med en ökad andel äldre har också spelat viktig roll liksom en den teknologiska utvecklingen som bl.a. gjort det möjligt att erbjuda allt äldre patienter aktiv behandling. Brister i vårdens organisation och felaktiga prioriteringar är andra förklaringar till att köer uppstår. Även detta kan bidra till förklara om att landstingens svårigheter aktualiseras under alla förhållanden frågan hur vårdens tillgängom lighet skall kunna säkras för de patienter som inte berörs av de nationella riktlinjerna och vårdprogramrnen eller omfattas landstingens av och kommunernas lokala vårdprograrnsarbete.

Överenskommelse eller lag

Det finns två olika vägar att närmare vill reglera tillgången om man till vård. Antingen kan bygga vidare på modellen med man överenskommelser mellan staten och landstingen eller så kan välja att i lag man ställa upp vissa gränser för väntetider i vården. Den grundläggande

Vårdens

tillgänglighet

således tidsfrister för tillgång till vård skall fastställas av frågan är om och landstingen tillsammans eller ensidigt av staten. staten Enligt kommittén finns det starka skäl mot lagreglering vilka en av väntetider får förekomma i vården. För det första finns det vissa som svårigheter med lagreglering. Systemet skulle riskera att

praktiska en

bli oflexibelt och osmidigt, eftersom det skulle fordras en nytt riksdagsvarje gång vill ändra tidsgräns. Enligt vad komittén har beslut man en det nämligen inte framkomlig väg att i lagen endast ställa erfarit är en krav vård skall inom den tid anges i närmare riktupp att ges som linjer meddelas regeringen eller Socialstyrelsen. som av Till detta kommer att det finns risk för att tidsgränser som uttrycks

i kan komma att tolkas miniminivåer; om lagen

lagstiftningen som

vården skall inom åtta dagar kan det uppfattas som att anger att ges skall ambitionsnivån och att det inte finns någon anledning detta vara erbjuda patienten vård tidigare även om det skulle vara praktiskt att

möjligt.

Det finns emellertid också principiella invändningar mot att mer lagreglera tidsfrister i vården. Dessa sammanhänger med att vårdens har starkt samband med för hälso- och

tillgänglighet ett resurserna

En lagreglering det här området skulle enligt kommittén

sjukvård.

bli alltför ingrepp i den kommunala älvstyrelsen, eftersom det ett stort konsekvenser för hälso- och sjukvårdens resursanvändning. får stora Det torde under alla förhållanden svårt att skapa legitimitet för en vara ordning innebär ensidigt lägger fast tidsfrister för som att staten tillgången till hälso- och sjukvård staten inte samtidigt är beredd att om skjuta till ytterligare medel det krävs resurstillskott för att vården om

skall kunna mot dessa förpliktelser. Om sjukvårdshuvud-

svara upp inte har ekonomiska förutsättningar att leva till tidsfristermännen upp i lagen finns uppenbar risk för att lagstiftningen blir meningslös. na en Kommittén har mot den bakgrunden starmat för att det finns starka

skäl för avstå från att lägga förslag att tillgången till vård skall att om regleras tidsfrister i lag. I stället bör bygga vidare på det genom man med överenskommelser mellan staten och landstingen som utsystem vecklats inom för Dagmaröverenskommelsema. Det systemet ramen har den uppenbara fördelen att det är flexibelt och successivt kan antill aktuella problem i hälso- och sjukvården både i förhållande passas till otillfredsställda behov och tillgängliga En annan fördel är resurser. skapar förutsättningar för hälso- och att systemet en samsyn om sjukvårdspolitikens mål och inriktning mellan politiker nationell och lokal nivå. Enligt kommittén finns det däremot skäl att utveckla

vårdgarantin i syfte att stärka patientens ställning, vilket återkommer

till nedan. Innan behandlar den frågan är det emellertid värt att notera att det

sedan den l januari 1997 finns legala möjligheter för staten att vidta

SOU 1997: 154 Vårdens tillgänglighet 141

korrigande åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälso- och sjukvården. Som redovisades inledningsvis har Socialstyrelsen fått förstärkta tillsynsmöjligheter. En förutsättning för att Socialstyrelsen skall kunna ingripa i form ett föreläggande mot vårdgivare enligt 14 § tillav en synslagen är att missförhållandet betydelse för patientsäkerheten. är av Socialstyrelsen kan således inte använda sig den möjligheten i alla av de fall då brister i vården konstateras. Däremot kan ett föreläggande enligt tillsynslagen tillgripas då köer inom vården utgör fara för en patientsäkerheten. Var gränsen går för Socialstyrelsens rätt att ingripa är inte klarlagt i lagstiftningen. Tillämpningen av den nya lagen är inte heller prövad i domstol eftersom inget föreläggande hittills har utfärdats. Vid de fall frågan har aktualiserats har huvudmännen enligt vad kommittén har erfarit själva vidtagit nödvändiga åtgärder utan att avvakta ett eventuellt föreläggande. Det antyder att det största värdet med tillsynsmyndighetens nya befogenheter ligger i dess preventiva effekter. Socialstyrelsen har således med den lagstiftningen fått nya en tydligare tillsynsroll och kraftfulla sanktionsmöjligheter med om man stöd av vetenskap och beprövad erfarenhet kan visa att viss åtgärd en eller utebliven vård innebär avsteg från kravet på god vård i HSL - och är en fara för patientsäkerheten. Det förhållandet att riksdagen inte bör lägga fast tidsfrister för tillgången till vård i lag innebär således inte att staten frånhänder sig möjligheten att vidta åtgärder mot oacceptabla väntetider i hälso- och sjukvården.

Vårdgarantin bör förstärkas

Dagens vårdgaranti skiljer sig från den tidigare så målsättsätt att ningen är att öka tillgängligheten för alla patienter att erbjuda genom patienter hjälp dag i primärvården, antingen telefon eller samma per genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömningar som gjorts i primärvården eller specialistläkare skall behandling av påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Vårdgarantin anger således inte några tidsfrister för hur länge en patient skall behöva vänta den behandling läkaren bedömt som att hon har behov av. Det kan självfallet uppfattas brist, särskilt som en mot bakgrund att väntetider och köer på vissa håll är oacceptabelt av långa och att patienter som lider t.ex. starr eller har svåra smärtor i av sina höftleder kan vänta i många månader på operation.

142 Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 154

Det är bl.a. mot den bakgrunden mycket tillfredsställande att kom-

och landsting tillförs ytterligare resurser genom höjningar av muner statsbidragen under åren 1997 2000. Sammantaget innebär redan

fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor år 2000 jämfört med 1996. Avsikten är att resursförstärkningarna bl.a. bör leda till

sjukvårdshuvudmärmen vidtar åtgärder så att väntetidema i vården att blir kortare avsnitt 5.2.

Kommittén kan också konstatera att det har påbörjats ett intensivt arbete för att komma tillrätta med problemen med de växande köerna såväl på initiativ Landstingsförbundet landstingen själva.

av som av Det rör sig breda insatser; från åtgärder för att komma till rätta med

om brister i vårdorganisationen och belysa och synliggöra variationema i tillgängligheten inom olika områden till att särskilda medel avsätts för att förkorta väntetidema. Den sammantagna effekten är att antalet operationer ökar och att tillgängligheten successivt förbättras.

l några landsting pågår också ett arbete med att utarbeta lokala vårdgarantier är långtgående än den vårdgaranti som parterna

som mer

i Dagrnaröverenskommelsen för 1997. Jönköpings läns

enades om landsting antog i början oktober 1997 handlingsplan för de när-

av en maste årens utveckling hälso- och sjukvården. Innehållet i planen

av överenstämmer till stora delar med Dagmaröverenskommelsen och den rekommendation landstingens arbete med att stärka patientens

om ställning Landstingsfönmdets styrelse beslutade om i maj 1997.

som Värt att notera är emellertid att den innehåller en generell behandlingsgaranti. Av beslutet framgår nämligen under rubriken sjukhusvård att "de åtgärder som behandlande läkare i samråd med patienten beslutat ska inledas inom 3 månader, om inte annat överenskom-

om mits med patienten". Kan inte landstinget erbjuda sjukhusvård inom nämnda tid har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvud-

eller privat vårdgivare med landstingsavtal. Den remitterande man läkaren skall upplysa patienten vilka möjligheter som finns att

om vård sjukhus eller mottagningar i eller utanför det egna landstinget Patienten har också rätt att information om ungefärliga väntetider för konsultation och behandling/operation inom landstinget. Den delen av vårdgarantin skall enligt beslutet gälla från den 1januari 1999. Den dei

garantin som gäller besök hos läkare och annan vårdpersonal : av primärvården och överensstämmer med vårdgarantin i Dagmar-

- som överenskommelsen träder i kraft ett tidigare, dvs. den l januar

- 1998.

vårdgarantin har enligt vad kommittén erfarit förberetts

Beslutet om

kartläggningar de olika sjukhusspecialitetema i syfte at; genom av klarlägga förutsättningarna att klara åtagandet i garantin inför ikraftträdandet. De specialiteter bedömdes ha problem att klara tids-

som

SOU 1997: 154 Vårdens tillgänglighet

fristema i garantin kommer att tillföras ytterligare Jönköpings

resurser. läns landstings exempel följs andra landsting.

nu av

Kommittén ser mycket positivt de initiativ har tagits i dessa

som landsting och skulle välkomna fler landsting väljer att

om samma väg. Den vårdgaranti som gällde före 1997 och knuten till

som var vissa särskilt angivna medicinska insatser hade trots att den har

kritiserats ur andra aspekter den fördelen att den tydligt vilken

- angav rätt patienten hade. Även för sjukvårdspersonalen garantin tydlig.

var Det var också en uppskattad refonn. Nu gällande vårdgaranti tar

som sikte alla patienters behov vård innebär visserligen normalt att

av patienten får vård och behandling inom de tidsgränser i

som anges garantin och inte enbart en medicinsk bedömning. Den uppfattas emellertid inte lika tydlig den tidigare vårdgarantin eftersom

som som den inte anger när patienten har rätt att kräva att behandling. Enligt kommittén är det en uppenbar svaghet att dagens vårdgaranti är otydlig på denna punkt. En generell behandlingsgaranti inte enbart

- som omfattar operationer utan också andra åtgärder medicinsk natur

av och som tillförsäkrar patienterna behandling inom tre månader har ett tydligt signalvärde och skulle onekligen patienterna starkare

ge en ställning i vården.

Kommittén har mot den bakgrunden övervägt att föreslå att Dagmaröverenskommelsen för 1998 bör innehålla sådan utvidgad

en vårdgaranti. Erfarenheterna från Jönköpings läns landsting visar emellertid att en sådan reform måste förberedas väl det skall finnas

om förutsättningar att ge den ett reellt innehåll. Som framgått har

ovan landstinget också gjort bedömningen att vårdgarantin i den del rör

som rätten till behandling kräver ytterligare förberedelser under år 1998 och därför skall gälla först fr.o.m.den 1januari 1999. Kommittén har stor respekt för detta.

Enligt kommittén det inte patienterna att landstingen ställer

gagnar ut löften till befolkningen som man sedan inte förmår leva till i

upp praktiken. En vårdgaranti skall i den meningen ha stor tyngd och

ge patienten tydliga besked om vilka krav hon har rätt att ställa på hälsooch sjukvården och dess personal skall har rimliga förutsättningar

- att tillgodose patientens rätt till vård och behandling inom angivna tidsramar. En vårdgaranti inte har något reellt innehåll skapar bara

som frustration hos vårdpersonalen och missnöjda patienter.

Vi har mot den bakgrunden stannat för att det är realistiskt

mer att inrikta arbetet på att utvidgad vårdgaranti bör ingå i Dagmaröve-

en renskommelsen för 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör emellertid påbörjas snarast så att de underlag behövs för att

som överenskommelsen skall kunna träffas inför 1999 finns tillängliga för parterna under 1998. Detta bör enligt kommittén komma till uttryck i den Dagmaröverenskommelse som skall gälla inför 1998. Av Dagmar-

Vårdens tillgänglighet SOU 1997: 154

överenskommelsen for 1998 bör också framgå vilka underlag som skall tas fram och hur refonnen skall följ as upp.

I gällande Dagmaröverenskommelse kom parterna överens om

nu att arbetet med att belysa och synliggöra variationema i tillgängligheten inom olika områden måste intensifieras. Landstingsförbundet har, i samarbete med Samverkansnänmden i den södra regionen och landstingen i denna region, bedrivit ett projekt som syftat till att precisera kraven på uppgifter för att följa köer och väntetider för olika diag-

Dessa uppgifter skall ingå som en del av uppfölj ningen och nosgrupper. styrningen såväl den lokala nivån på övergripande nivåer.

som mer En modell för regional uppföljning väntetider har också prövats i

av projektet. Avsikten är att detta och liknande projekt skall leda till att olika intressenter, inklusive patienterna, får tillgång till information om köer och väntetider i landet.

Enligt vad kommittén erfarit är projektet i södra regionen avslutat och ett motsvarande arbete har påbörjats i västra regionen. Enligt kommittén bör ett fortsatt arbete med den inriktningen bedrivas inför Dagmaröverenskommelsen för år 1999 i syfte att få fram uppgifter av hög kvalitet för redovisningen och uppföljningen av tillgängligheten i form väntetider. Parterna bör enligt kommittén reglera formerna för

detta i nästa Dagmaröverenskommelse.

En förutsättning för en meningsfull uppföljning av köer och väntetider för olika diagnosgmpper mellan olika vårdenheter inom ett landsting och mellan olika landsting är också att man vet på vilka grunder som patienter sätts upp väntelistan för en viss åtgärd. Hur

enskild Vårdenhet hanterar detta har nämligen stor betydelse för hur en korta respektive långa köer får för en viss åtgärd. En vårdenhet

man kan skapa mycket långa köer genom att sätta upp patienter för operation på mycket vida indikationsställningar medan en enhet som sätter gränserna snävt får korta vårdköer. Socialstyrelsen arbetar med dessa frågor inom ramen med arbetet med den medicinska faktadatabasen MARS innehåller aktuell information kunskapsläget

som om för vissa diagnoser och sjukdomar och bl.a. skall ge information om det medicinska handlandet och dess praxis.

Kommittén föreslår att Socialstyrelsen får i uppdrag att med

hjälp expertgrupper utforma allmänna råd om indikationsställ-

av ningar motsvarar god hälso- och sjukvård. Arbetet bör främst in-

som riktas på sjukdomsgrupper som rör många och/eller är allmänt resurskrävande och bör omfatta såväl kirurgiska åtgärder som andra åtgärder medicinsk natur. Dessa allmänna råd bör av Socialstyrelsen

av fortlöpande revideras med hänsyn till utvecklingen inom vården. Styrelsen skall därvid utgå från de ställningstaganden som riksdagen gjort

prioriteringar i hälso- och sjukvården. Uppdragets närmare inom

SOU 1997: 154 Vårdens tillgänglighet 145

riktning bör fastställas parterna i Dagmaröverenskommelsen för

av 1998.

Vårdgarantircformen bör vidare förberedas analyser av de

genom organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som finns för genomförandet. l det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan mot den bakgrunden ha sämre förutsättningar än andra att följa rekommendation om en behand-

lingsgaranti. Staten och sjukvårdshuvudmännen bör under 1998 genom

kompletterande underlag göra gemensam bedömning av situationen

en och komma överens de initiativ krävs för att den kommittén

om som av föreslagna vårdgarantin skall kunna träda i kraft den l januari 1999.

8 Val av vårdgivare

Kommitténs förslag: Enligt HSU har ett system som innebär att man blir tilldelad viss läkare viss vårdcentral med hänvisning till en en primärvårdens områdesansvar inte acceptans hos befolkningen. Hälsooch sjukvårdslagen bör därför förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja fast läkarkontakt utan också att den enskildes en val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om som val läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdsav huvudmän och sjukvårdspersonal har. Patienter med kroniska sjukdobör kunna få välja att ha sin fasta läkarkontakt med andra mar specialister än läkare i allmänmedicin. Det bör i princip möjligt att vara välja läkare primärvårdsenhet utanför det egna landstingsomen en rådet. För att tillgodose sådana önskemål bör landstingen liksom var fallet när husläkarlagen i kraft träffa överenskommelser som var tillåter val läkare över landstingsgränsen. Vidare bör landstingen av med större kraft än hittills varit fallet verka för att rätten att välja som -

läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och

följa att reglerna tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste upp också få bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.

Idag finns ingen lagstadgad rätt att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen emellertid patienterna relativt stora möjligheger ter att välja vårdgivare både inom det landstinget och i angränsanegna de landsting -i flertalet landsting utan krav på remiss. Rätten att välja sjukhus och specialistläkare lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i rekommendation till landstingen. en Därför har HSU att rätten att välja sjukhus och specialist- - som anser mottagning är stor betydelse för patientens ställning i hälso- och av sjukvården stannat för att det inte finns något behov av att rätten att välja sjukhus och specialistmottagning får ett uttryckligt lagstöd.

148 Val av vårdgivare SOU 1997: l 54

Det är emellertid en avgörande trovärdighetsfråga för landstingen att det inte är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter. I dag är de remissregler som tillämpas ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter.

Åtta landsting kräver remiss för specialistvård. I övriga landsting finns inga fonnella beslut remisskrav till sådan vård. Även i dessa

om landsting tillämpas i praktiken krav på remiss för att patienten skall tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. En sådan tillämpning av remissförfarandet har inte stöd gällande lagstiftning

området. Det blir också otydligt för patienterna vilka

regler som faktiskt gäller.

HSU har mycket skeptisk inställning till generella remisskrav

en både av legitimitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Det är emellertid inte lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav remisser för specialistvård. Remisser kan behövas professionella

som instrument i syfte att kunna prioritera de patienter har störst behov

som av sjukhusets specialiserade resurser och att hushålla med knappa resurser. Remisskrav för vård specialistmottagningar utanför sjukhusen är svårare att försvara. Detta skall mot bakgrund att

ses av det håller att växa fram en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata mottagningar utanför sjukhusen. Patienter inte kräver sjukhusens

som specialiserade resurser styrs i ökad utsträckning till öppna specialistmottagningar utanför sjukhusen. De nuvarande remissreglema bör därför ändras i syfte att öppna möjlighet för landstingen att ställa

en krav remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Därmed kan patienterna tillforsälcras rätt att välja Specialistvård utanför sjukhusen utan krav remiss vilket ökar tillgången till Specialistvård liksom möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.

Det är inte acceptabelt att tillämpa system innebär att lands-

som tingen på central nivå beslutar att fritt val sjukhus och

av annan Specialistvård skall gälla och samtidigt tillämpar styr- och ersättningssystem som medför att befolkningen i praktiken inte kan utnyttja sina valmöjligheter. Politiker och administratörer måste ta för att de

ansvar beslut som fattas implementeras i sjukvårdsorganisationen och följa upp att de tillämpas på avsett sätt. Befolkningen måste också öppen

ges och ärlig information om de begränsningar gäller, t.ex. val-

som om möjlighetema i praktiken begränsas till de vårdgivare beställaren

som har avtal med och det ställs krav remiss för att få tillgång till viss

SOU 1997: l 54 Val vårdgivare

vård. Patienten bör också information köer och väntetider hos

om olika vårdgivare; information vårdprogram och vårdinnehåll för

om olika diagnoser bör utvecklas och göras tillgänglig.

Den kommunala hälso- och sjukvården ges som regel i kombination med socialtjänstinsatser. Det är ofta beslutet bistånd enligt 6 § SoL

avgör att den enskilde skall få del såväl socialtjänst som den som av hälso- och sjukvård i särskilt boende eller dagverksamhet.

som ges Någon lagstadgad rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte. HSU understryker behovet att ta hänsyn till den enskildes val

boendeform liksom att möjligheterna att välja vårdgivare i den komav munala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Vidare framhålls vikten av att så långt möjligt ta hänsyn till den enskildes önskemål val vårdform

om av särskilt det är fråga allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i

om om livets slutskede.

8.1 Uppdraget

I direktiven till HSU 2000 framhålls att ett centralt mål för reforrnsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under senare har varit att stärka patientens ställning, bl.a. att individen ökade möj-

genom ge ligheter att välja vårdgivare inom t.ex. primärvård och olika typer av Specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Regeringen framhåller att den utvecklingen bl.a. skall mot bakgrund av den

ses värderingsförskjutning som skett, framför allt bland efterkrigstidens generationer ställer större krav på inflytande och möjligheter att

som påverka sin situation än vad hittills varit vanligt. Möjligheten att

som välja vårdgivare är enligt direktiven en viktig aspekt av patientinflytandet. Samtidigt konstateras att väl så viktig men hittills inte lika

en -

uppmärksammad aspekt på patientinflytandet är möjligheterna för

patienten att själv medverka i val behandlingsmetod då det medicin-

av ska beslutsfattandet erbjuder alternativ.

Frågan patientens valmöjligheter aktualiseras således både när

om det gäller valet vårdgivare samt vid val mellan olika behandlings-

av metoder. I detta kapitel överväger kommittén frågan om patientens möjligheter att välja vårdgivare. Frågan om patienternas möjlighet att medverka i valet mellan olika behandlingsmetoder behandlas i kapitel

Under 1970- och l980-talen innebar den organisatoriska grunden såväl inom primärvården som för sjukhusen oftast att vårdcentralen

Val vårdgivare SOU 1997: 154 av

och sjukhuset hade ett angivet geografiskt upptagningsområde. Som patient kunde man inte utan stora svårigheter välja att till en vårdcentral eller söka sig till ett sjukhus utanför dessa upptagningsområden. Utvecklingen mot ökade möjligheter att välja vårdgivare påbörjades landstingens initiativ i slutet l980-talet. Redan 1988 hade Landsav tingsförbundets styrelse rekommenderat medlemmarna att öka valmöjlighetema för de långvarigt sjuka i syfte att patienter med behov av långvarig vård skulle ha möjligheten att flytta till sjukhem eller sjukhusanknuten långvård nära anhöriga. I slutet 1989 utökades av rekommendationerna till att gälla hälso- och sjukvård allmänt. mera Från och med 1989 skulle hela befolkningen ha möjligheter att välja vårdcentral, och vid remiss, även sjukhus. Enligt undersökning en av Landstingsförbundet i början 1989 det 17 26 huvudmän av var av som tillät fritt val av vårdcentral; 16 hade fritt val inom landstinget av sjukhus Landstingsförbundet, 1990. Många landsting träffade också regionala överenskommelser medgav fritt val inom som samma vårdnivå över landstingsgränsema. Några nämligen 1993, senare, tillät- enligt en studie som gjordes uppdrag HSU 2000 samliga av huvudmän fritt vårdsökande vårdcentral. Vad gäller sjukhusen tillät av 17 landsting fritt val av länssjukhus utan remiss, och resterande landsting med remiss. De ökade vahnöjlighetema gällde generellt sett även grannlandstingen. Begränsningar farms framför allt när det gällde den högspecialiserade vården vid regionsjukhusen Anell Svarvar, 1994. Många landsting hade också tagit initiativ till att införa någon form av husläkarsystem. 17 landsting hade vid årsskiftet 1992/93 infört eller fattat beslut att införa husläkar- eller familjeläkarverksamom en het enligt riktlinjer som de själva prop. 1994:95: 195. Rätten angav av välja läkare i primärvården har varit lagfäst sedan den 1januari 1994, först genom lagen husläkare, och efter den 1 januari 1996 när om husläkarlagen upphört att gälla bestämmelse i HSL. - genom en Frågan om rätten att välja läkare och sjukhus behandlas också i Landstingsförbundets styrelses rekommendation landstingens och om medlemskommunemas arbete med att stärka patientens ställning som lades fast i maj 1997. Av denna framgår bl.a. att patienten har rätt att välja vilken offentlig vårdcentral och läkare, privat läkare med landstingsavtal eller sjukhus landstingsägt eller med landstingsavtal som han/hon vill söka inom sitt landsting. Vidare sägs att patienten bör uppmanas att utnyttja sin rätt att välja fast läkare i primärvården. en I direktiven sägs inte uttryckligen att HSU 2000 skall överväga frågan patientens rätt att välja vårdgivare. Däremot konstateras om som nämnts ovan att möjligheten av välja vårdgivare är viktig aspekt en av patientinflytandet. Kommittén har tolkat direktiven så viktig att en utgångspunkt för våra överväganden och förslag bör att patientens vara

SOU 1997: 154 Val vårdgivare av

rätt att välja vårdgivare skall värnas. Mot den bakgrunden har sett det vår uppgift att följa hur landstingen utformat möjlighetersom upp att välja läkare i primärvården och vårdgivare på specialistnivå samt na överväga det finns behov ändrad lagstiftning eller andra åtgärder om av för att tillförsäkra patienten rätt att välja vårdgivare. I kommitténs arbete har mot den bakgrunden genomförts en studie i syfte att belysa hur patienternas möjligheter att välja vårdgivare har utformats sett till dagens situation. Det empiriska materialet baseras enkät till samtliga landsting och landstingsfria kommuner angåenen de de formella beslut gäller i fråga patienternas val av vårdsom om givare, dels intervjuundersökning i fem landsting i syfte att belysa en den faktiska tillämpningen av Valmöjlighetema Frågan rätten att välja fast läkarkontakt i primärvården om en behandlas i avsnitt 8.2. I avsnitt 8.3 belyses hur de regler för val av specialistmottagning och sjukhus landstingen själva beslutat om som har utformats och tillämpas. Valmöjlighetema i den kommunala hälso-

och sjukvården behandlas i avsnitt 8.4.

8.2 Rätten att en fast läkarkontakt

välja

i primärvården

8.2.1 Bakgrund

Genom lagen 1993:58 husläkare riksdagen beslutade om om som våren 1993 lades rätten välja läkare i primärvården fast i lag. av Riksdagsbeslutet innebar att ett husläkarsystem skulle införas i hela landet fr.o.m. den l januari 1994 för fullt utbyggt vid utgången att vara 1995. Enligt husläkarlagen skulle landstingen organisera den av öppna vården så att alla är bosatta där får tillgång till och kan välja som husläkare. I husläkarlagen fanns bl.a. bestämmelser om hur den en enskilde kan välja och byta husläkare, husläkarens uppgifter, behörighetskrav, verksamhetens omfattning, ersättningssystemets konstruktion och etableringsbestämmelser. Husläkarlagen upphävdes vid utgången

1Landstingen i Malmöhus, Stockholms, Värmlands, Västerbottens och Västmanlands län. 2 Den fördjupade studien har genomförts i form breda samtal efter det att av intervjumall har säntsut till sjukvärdsdirektörer, sjukhusdirektörer och chefläkare i de fem landstingen.

152 Val vårdgivare SOU 1997: l 54 av

av år 1995. Riksdagens och regeringens motiv för att upphäva hus-

läkarlagen var framför allt att den onödigt detaljerad och att varje var landsting måste ges rätt att organisera primärvården efter lokala förutsättningar utan centrala påbud. Däremot ansågs att det fanns skäl

att slå vakt om den enskildes rätt att välja läkare i primärvården.

Mot den bakgrunden har riksdagen efter förslag från regeringen prop. 1994/951195 -lagt fasti HSL 5 § 2 st att alla är bosatta som inom landstinget skall möjlighet att välja fast läkarkontakt i ges en primärvården. I propositionen betonas att det för patienten finns ett värde i att kunna välja vill ha kontakt med inom hälso- och vem man sjukvården. Där sägs också att en förtroendefull relation mellan läkare och patient förutsätter att den enskilde själv fritt kan välja sin läkare i

primärvården, samt att patientens valfrihet ökar det finns möjligom heter att välja mellan primärvårdsenheter med skilda driftsformer, såsom offentliga vårdinrättningar, personalkooperativ och privatprakti-

ker 42. Det framgår emellertid inte klart vilket urval skall som erbjudas den enskilde patienten. Av lagförarbetena framgår att landstinget har ett ansvar för att "det finns möjlighet att val genom en fast läkarkontakt" att det är landstingets sak besluta men att om organisationens närmare utformning samt hur valet läkare skall ske av 81. Det betonas vidare att "valmöjligheten rent faktiskt kan vara begränsad olika sätt, t.ex. i glesare bebyggda delar landet eller för av den som vill ha läkarkontakt nära hemmet". Landstingen får också en själva bestämma benämningen dessa läkare, kan kallas primärsom vårdsläkare, husläkare, familjeläkare, distriktsläkare eller något annat. Nu gällande regler således ett stort utrymme för de enskilda ger landstingen att välja hur vill utforma systemet för val fast man av läkare i primärvården jämfört med den tidigare husläkarlagen.

8.2.2 Befolkningens upplevelser

och erfarenheter av tillgänglighet och kontinuitet i primärvården

En särskild delegation Husläkardelegationen hade under period - - en i uppdrag att följa utvecklingen och effekterna husläkarrefonnen. I av delbetänkandet Husläkarrefonnens första halvår SOU 1994: 126 framgick att stor andel befolkningen tog fasta på erbjudandet en av att välja husläkare. I genomsnitt hade 75 procent befolkningen hörav sammat erbjudandet. Förvånansvärt omkring l procent, valde att stå utanför systemet och genomgående andelen valt lista sig var som att hos en husläkare högre än förväntat.

Husläkarlagen byggde tidigare redovisats på principen som att rätten att välja inte skulle begränsas till ett visst geografiskt område.

SOU 1997: 154 Val vårdgivare 153

Husläkardelegationens uppföljning visade emellertid att det på flera håll i landet fanns begränsningar i det geografiska område som utgjorde underlag for valet. Detta tog sig bl.a.uttryck i att invånarna endast fick sig tillsänt information husläkare verkar i vissa områden;

om som

den närmaste vårdcentralen/husläkannottagningen 5 huvudmän, i

kommunen 12 huvudmän eller i sjukvårdsdistriktet l huvudman. Endast 3 sjukvårdshuvudinän informerade samtliga husläkare inom

om landstingsonirådet. I de övriga landstingen fick de önskade infor-

som mation om samtliga verksamma husläkare rekvirera sådan information från landstinget.

Socialstyrelsen har också haft regeringens uppdrag att följa upp och utvärdera husläkarreformen. Efter det att lagen upphörde att gälla breddades uppföljningen och korn att omfatta hela primärvården.

En av de rapporter som publicerats inom för primärvårds-

ramen uppföljningen beskriver befolkningens upplevelser och erfarenheter av tillgänglighet och kontinuitet i primärvården Socialstyrelsen, 1996. Det empiriska underlaget består postenkät tillställts ett

av en som slumpmässigt urval av befolkningen 20-84 år i nio områden våren 1995, dvs. under en period då husläkarlagen fortfarande i kraft.

var Totalt omfattade urvalet 9 018 83 procent deltog.

personer, varav

Resultatet visar att 63 sig ha bestämd läkare

procent uppger en som de brukar vända sig till. Detta kan jämföras med resultatet i SCB:s undersökning om levnadsförhållanden ULF 1988-89 då andelen

som uppgav sig ha en bestämd läkare 42 procent. Det förefaller således

var ha skett en markant ökning andelen uppfattar sig ha

av personer som en bestämd läkare att vända sig till under 1990-talets första hälft. Slutsatsen i rapporten är att det ligger nära till hands att tro att diskussionema om husläkare och husläkarsystemets listningsförfarande har bidragit till denna ökning. För de flesta uppgett sig ha

som en bestämd läkare gäller att denne är verksam husläkare.

som

Undersökningen visar vidare att det flesta tycker att det är viktigt med läkarkontinuitet både vid återkommande kontroller 96 procent och då det gäller att träffa läkare oavsett anledning till besök

samma 76 procent. Många också att det är viktigt att träffa

anser samma distriktssköterska vid upprepade kontakter och kontroller, inte lika

men många som ansåg det viktigt med läkarkontinuitet. Allmänt gäller

att kontinuitet uppfattas viktigare hos kvinnor, äldre än 64

som personer år och personer med långvarig sjukdom.

En slutsats dras i rapporten är att undersökningen visar

som att befolkningens inställning till primärvården i grunden är positiv. Samtidigt konstateras att befolkningens relativt stora benägenhet

att etablera en fast läkarkontakt inom primärvården ännu inte nått till

upp de politiska visioner fanns vid husläkarsystemets införande.

som Resultaten visar enligt rapporten att det finns utrymme för primärvår-

den attytterligare stärka sin ställning och därmed åstadkomma att fler

primärvården ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov.

ser som

8.2.3 Valfrihetens utfonnning efter husläkarlagen

Den enkätundersökning till landstingen ingår i den studie om

som patienternas möjligheter att välja vårdgivare som genomförts inom

för HSU:s arbete med detta betänkande, visar att befolkningen ramen

regel har formella möjligheter att välja fast läkarkontakt på som en samtliga vårdcentraler/husläkarmottagningar i landstinget. I många landsting har befolkningen också möjligheter att välja läkare på en mottagning utanför det landstingsornrådet. Av enkätema framgår

egna att patienterna i fyra landsting rekommenderas att välja sin fasta läkarkontakt vid närmaste mottagning i förhållande till den egna bostaden. Det finns således -i likhet med vad som var fallet när husläkarlagen i kraft tendenser till att det geografiska urvalet för

var patienternas val läkare begränsas sina håll.

Intervjuer med ansvariga tjänstemän i de fem landsting som studerades närmare tyder på att landstingen tillämpar liknande system för val fast läkare i primärvården som de som tillämpades när

av husläkarlagen i kraft i respektive landsting. Skillnaden är att inget

var

landstingen tillämpar husläkarlagens system med s.k. passiv av numera listning, dvs. listning hos husläkare av dem som inte aktivt avstått

lista sig och inte själv valt husläkare. En liknande bild tecknas från att i ett betänkande SOU 1996:175 från Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård S 1995:10. Den passiva listningen har i princip upphört hos alla sjukvårdshuvudmän.

Tre de närmare studerade landstingen har återinfört ett formellt

av ornrådesansvar för primärvården, dvs. att vårdcentralen har ett ansvar för befolkningen inom ett fastställt geografiskt område. Det samma gäller i de flesta sjukvårdsområden i landet enligt det nyss nämnda betänkandet från Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård. På de flesta håll försöker man kombinera områdesansvar med ett fritt läkarval. I samtliga fem landsting i HSU:s studie gäller att de patienter inte har gjort ett aktivt val av pri-

som märvårdsläkare hänvisas till närmaste vårdcentral/husläkarmottagning. Av intervjuerna framgår att ambitionerna i ett av landstingen

- Västerbotten är att styra patienterna till den närmaste vårdcentralen.

- I ett annat landstingen Värmland har det förekommit att vård-

av - centraler nekat patienter att välja en viss läkare/vårdcentral med hänvisning till ornrådesansvaret. Några motsvarande begränsningar av patienternas möjligheter att välja läkare i primärvården uppges enligt

SOU 1997: l 54 Val vårdgivare 155

respondenterna inte förekomma i de övriga studerade landstingen. Andra uppgifter tyder emellertid att det i andra sjukvårdsområden i Stockholms läns landsting förekommer både att patienter inte får behålla sin husläkare när man flyttar utanför vårdcentralens geografiska område och att patienter nekas möjligheten att fritt välja allmänläkare och mottagning med hänvisning till områdesansvaret.

Sammanfattningsvis visar studien att samtliga landsting har infört generösa regler för val av fast läkarkontakt i primärvården i formell mening. Samtidigt tyder erfarenheterna att vårdcentralerlhusläkarmottagningar på sina håll har svårt att kombinera patienternas valfrihet med ornrådesansvar. I tre de fem landsting närmare

av som studerats finns det mer eller mindre uttalade ambitioner från vårdcen-

tralemas/husläkarmottagningamas sida att styra patienternas val

av läkare till närmaste mottagning. Det förekommer också att patienter

av samma skäl nekas möjligheten att få välja läkare och mottagning med hänvisning till områdesansvaret. Dessa inskränkningar valmöjlig-

av hetema har inget stöd de formella politiska beslut fattats i de

av som studerade landstingen.

8.2.4 Kommitténs och

överväganden förslag

Kommittén kan inledningsvis konstatera att det under lång tid rått bred politisk enighet nationellt och lokalt värdet i att patienten skall

om kunna välja läkare i primärvården. Den enskildes möjligheter att fritt välja sin läkare också grundläggande utgångspunkt när det

var en nationella husläkarsystemet utfonnades. När husläkarlagen upphävdes lades rätten att välja läkare fast särskild bestämmelse i HSL.

genom en

Valmöjligheterna skapar förutsättningar för kontinuitet i kontakten mellan läkare och patient

Som patient befinner sig alltid i ett utsatt och känsligt läge. Det

man ligger därför ett stort värde i att kunna välja vill ha kontakt

vem man med i primärvården. Inte minst viktigt är det att patienten kan välja

en arman läkare om hon inte har förtroende för den hon möter eller den

om läkare hon valt inte längre är tillgänglig. Även läkaren kan uppleva det positivt att bli vald patienten i stället för att "bli tilldelad" patienter

av med traditionella metoder. Den enskildes frihet att själv välja läkare tillsammans med läkarens vetskap att vald bidrar till skapa

om vara att ett gott förhållande trygghet och kontinuitet i behandlingen.

som ger

Val SOU 1997: 154

156 av vårdgivare

De uppföljningar har gjorts under den period då husläkarsystesom successivt infördes visar också att stor del befolkningen har met en av utnyttjat möjligheten att få fast läkarkontakt i primärvården. en Variationerna är emellertid relativt stora mellan olika landsting. Som framhålls i Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning har man ännu inte nått till de visioner fanns vid husläkarsystemets införande. upp som Uppföljningen tyder emellertid att väsentligt högre andel av en befolkningen har bestämd läkare de brukar vända sig numera en som till jämfört med förhållandena i slutet 1980-talet. Generella av tendenser framkommit är att kvinnor i något större utsträckning än som utnyttjar möjligheten att välja. Det finns också ett tydligt samband män mellan ålder och benägenhet att välja. Bland de yngre är intresset mindre. En förklaring är troligen att de äldre oftare besöker läkare än och att kvinnor har något högre sjukvårdskonsumtion än män. yngre Möjligheten till kontinuitet inom för en fast läkarkontakt som ramen älv valt kan därför upplevas särskilt viktig för äldre man som patienter liksom för andra patientgrupper med återkommande kontakter

med sjukvården.

Den slutsatsen får stöd Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning av visar att äldre tillsammans med kvinnor och personer med som långvariga sjukdomar lägger särskilt stor vikt vid personkontinuitet i kontakten med primärvården. Vidare tyder erfarenheterna av husläkarverksamheten på att såväl personal inom läns- och regionsjudistriktssköterskor också kan finna det värdefullt att veta kvården som vilken läkare inom primärvården har ansvaret för viss patient. som en Det underlättar informationsbytet och har därmed positiva effekter vid behandlingen i fråga, något också framhölls regeringen i som av propositionen prop. 1994/95: 195 Primärvård, privata vårdgivare

m.m. Flera uppföljningar valfrihetens effekter visar att geografisk av närhet har spelat viktig roll för patienternas läkarval. De allra flesta en väljer husläkare på den vårdcentral/husläkarmottagning som ligger en närmast bostaden. Särskilt i storstadsområdena förekommer det emellertid att relativt många väljer annan mottagning. Geografisk en närhet har spelat viktig roll för patienternas vårdsökande; när det en blev möjligt att välja läkare fritt utnyttjar del av praktiska skäl en möjligheten att välja läkare mottagning i närheten av den egna en en arbetsplatsen. Däremot förefaller det åtminstone hittills ha varit relativt ovanligt att patienterna har valt mottagning andra grunder. Det förefaller emellertid vanligt att patienter väljer att byta läkare inom vara mottagning. en och samma

SOU 1997: 154 Val vårdgivare 157 av

Viktigt att slå vakt det fria valet läkare och vårdcentral/husom av

läkarmottagning

Enligt kommitténs bedömning talar erfarenheterna för att det finns starka skäl att slå vakt om såväl rätten välja fast läkarkontakt i av en primärvården rätten att välja läkare mottagning än som en annan den som ligger närmast den bostaden. Detta är enligt kommittén egna grundläggande förutsättningar för förtroendet för primärvården och därmed också för möjligheterna att verka för att befolkningen skall acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov. Det är också angeläget att befolkningen informeras sina om valmöjligheter och rekommenderas att utnyttja rätten att välja fast en läkarkontakt. Detta gäller särskilt äldre patienter liksom andra patientgrupper med återkommande kontakter med hälso- och sjukvården som därmed får en fast replipunkt i hälso- och sjukvården som helhet. Primärvårdsläkaren kan både till att dessa patienters basala se sjukvårdsbehov tillgodoses inom primärvården och medverka till de att vid behov får tillgång till specialistvård. annan Rättten att välja läkare i primärvården gäller bor även personer som ide särskilda boendeformema i kommunerna. Enligt kommittén finns det skäl att slå vakt om detta. Vi vill samtidigt framhålla att den ökade vårdtyngden i de särskilda boendeformema förutsätter att det finns en läkare som kan ta ett övergripande medicinskt för de boende och ansvar stödja den personal som arbetar På flera håll i landet har landsting och kommuner valt en organisation innebär att särskild som en primärvårdsläkare knyts till ett visst sjukhem och andra särskilda boendeformer med för dem bor där och stödet till ansvar som personalen. Kommittén välkomnar den utvecklingen har samtidigt erfarit men att problem kvarstår många håll. Enligt kommittén är det mycket angeläget att landstingen, har ansvaret för läkarinsatsema i de som särskilda boendeformema, träffar överenskommelser med kommunerna om hur problemen kan lösas. Kommittén vill också framhålla att patienter med kroniska och långvariga sjukdomar ofta behöver regelbunden och långvarig en mer kontakt med andra specialister än allmänläkare. Enligt kommittén är det därför angeläget att hälso- och sjukvården medverkar till att patienter som har behov det kan välja att ha sin fasta läkarkontakt av med andra specialister än läkare i allmänmedicin.

Det fria valet har tonats ned

Kommittén kan konstatera att informationen valmöjlighetema har om tonats ned i många landsting efter det att husläkarreformen upphörde

Val

158 av vårdgivare

gälla. En naturlig förklaring kan naturligtvis vara att omfattande att satsades information både nationell nivå och i många resurser landsting i samband med genomförandet husläkarreforrnen. Det kan av därför ligga nära till hands att göra bedömningen att informationen om

valmöjlighetema redan nått ut till befolkningen och att det inte krävs några särskilda initiativ; i synnerhet de flesta landsting nya som tillämpar liknande system för val fast läkare i primärvården som de av tillämpades när husläkarlagen var i kraft. som Den studie genomförts inom kommittén tyder emellertid att som befolkningen i många landsting inte har tillräcklig information numera vad gäller. På många håll tycks det ha uppstått något av ett om som efter det att husläkarlagen avskaffades och ersattes med en tomrum möjlighet att välja fast läkarkontakt i primärvården. en

Lokala regelverk

Värt är också att det förekommer att patienternas val av att notera läkare inte respekteras patienten väljer läkare utanför den "egna" om en vårdcentralens/husläkarmottagningens upptagningsornråde trots att detta inte har stöd de formella politiska beslut som fattats i de av av berörda landstingen. Det ligger i sakens natur att det inte är möjligt att belägga hur ofta detta förekommer och att problemet inte får överdri-

Likväl förekommer det, vilket kan ett uttryck för att vissa vas. ses som vårdgivare skapar lokala regelverk bryter mot de politiska som intentionerna i landstingen. Det förefaller som om det finns en bristande förståelse för värdet det fria läkarvalet hos en del av allmänläkare. Detta kan bl.a. illustreras med ett aktuellt debattinlägg från läkare vilket framgår att "läkarna på varje enhet själva är de en av bäst kan lösa hur patienterna skall fördelas mellan dem efter som listning, efter område, efter nationalitet eller vad det nu kan vara som just på denna Vårdenhet. Fördelningssättet skall inte styras passar lagstiftning eller påbud uppifrån" Läkartidningen, 1997 genom Det förhållandet att det växer fram lokala regelverk kan också ses

ett uttryck för att landstingen inte med tillräcklig kraft har sett till som att de politiska beslut har fattats också genomsyrar organisationen. som Enligt kommittén är det legitimitetsfråga i förhållande till befolken ningen att de beslut och riktlinjer har lagts fast i fråga om som patientens rätt att välja läkare överenstämmer med de regler som

enskilda vårdgivare tillämpar.

SOU 1997: 154 Val vårdgivare 159

Det fria läkarvalet och områdesansvaret

Det förhållandet att det utvecklas lokala regelverk begränsar

som patientens val av läkare till vissa geografiska områden har delvis sin förklaring i att det sina håll svårt att kombinera patienter-

anses vara nas valfrihet med det s.k. områdesansvaret. Det kan därför finnas skäl att särskilt beröra den frågan.

Det sägs ofta att husläkarrefomien kom att bryta en lång tradition av områdesansvar inom primärvården, något också blev ett inslag

som i kritiken mot husläkarsystemet. Innebörden i områdesansvaret började emellertid luckras upp redan i slutet av 1980-talet genom Landstingsförbundets rekommendation om det fria vårdsökandet.

Kommittén har i flera sammanhang haft anledning att konstatera att begreppet områdesansvar leder till oklarheter när primärvårdens arbete och uppbyggnad diskuteras. Termen används såväl om den sjukvårdande som den förebyggande delen verksamheten. HSU har i

av delbetänkandet SOU 1997:1 19 En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet kommit till slutsatsen att primärvården bör få ett tydligare uppdrag i det förebyggande arbetet. I betänkandet föreslås att primärvårdens huvuduppdrag inom det förebyggande arbetet bör vara att utveckla det individinriktade arbetet. Ansvaret innefattar enligt kommitténs förslag skyldighet att systematiskt

en utnyttja möjligheten att i de direkta patientkontaktema genomföra förebyggande insatser. Dessa insatser bör redovisas och följas på

upp ett bättre sätt än i dag. Gruppinriktade förebyggande insatser bör falla inom ansvarsområdet i den mån arbetet kräver hälso- och sjukvårdens speciella kompetens. I det bejfnllaringsinriktade arbetet bör primärvården delta att förmedla kunskaper, inte huvud-

genom men ses som en aktör i genomförandet av olika aktiviteter. Sådana insatser kräver många gånger en kompetens av annat slag än den som primärvården besitter. Därtill kommer att ansvaret för åtgärderna oftast ligger på andra samhällssektorer. Vidare förslås att öppenvårdsstatistiken bör förbättras genom registrering av diagnos och åtgärd för att underlag

ge till folkhälsoarbetet och för att möjliggöra bättre uppföljningar

av verksamheten.

Kommittén menar att en konsekvens att primärvården inte bör

av åläggas ett direkt ansvar för det befolkningsinriktade arbetet är att begreppet områdesansvar bör reserveras för diskussionen primär-

om vårdens individinriktade sjukvårdande och förebyggande arbete.

Enligt kommittén är det mot den bakgrunden rimligt primär-

att se vårdens områdesansvar skyldighet att ta för de individer

som en ansvar inom ett geografiskt avgränsat område inte har valt sin fasta

som

läkarkontakt på någon annan vårdcentral/husläkarmottagning. I detta

ansvar ligger dels individinriktade hälso- och sjukvårdsinsatser, dels att

160 Val vårdgivare SOU 1997: l 54 av

erbjuda hälsokontroller och andra förebyggande åtgärder. I ornrådesligger också att ta ett för de människor som av olika ansvaret ansvar anledningar inte har förmåga att efterfråga den vård de behöver, t.ex. äldre, psykiskt sjuka och missbrukare och att ha kunskaper om hälsoläget i området. Kommittén vill också framhålla att patientens val av läkare inte får begränsa hennes valmöjligheter när det gäller andra yrkesgrupper i primärvården. De patienter så önskar bör t.ex. kunna ha vårdkonsom takter med distriktssköterska den mottagning som ligger närmast en den bostaden även hon har valt sin fasta läkarkontakt en egna om mottagning. På motsvarande sätt måste patientens val av annan sjukgymnast respekteras även denne är verksam på en annan om mottagning än den där patientens läkare finns. Enligt kommittén bedömning är det både möjligt och nödvändigt att förena patienternas valfrihet med ett områdesansvar för primärvården i det individinriktade arbetet; möjligt eftersom de allra flesta patienter är "trogna sin vårdcentral" och väljer en läkare utanför "sitt" som område; nödvändigt det självklara skälet att det måste finnas en av möjlighet för de patienter önskar det att välja en läkare på en som mottagning nära arbetsplatsen eller behålla sin läkare när man flyttar till ett annat område. Enligt kommitténs bedömning går det inte längre att befolkningen att acceptera ett system bygger på att man blir som tilldelad viss läkare viss vårdcentral. Kommittén är medveten en en att det kan medföra problem för dimensioneringen av en viss om vårdcentral/husläkarmottagning många patienter väljer en läkare på om mottagning än den ligger närmast den egna bostaden. en annan som Sådana problem bör enligt vår mening i första hand lösas genom omfördelningar tar hänsyn till befolkningens val. Detta av resurser som kan också uttryckas att politiker och administratörer får ta som befolkningen till hjälp i sjukvårdsplaneringen. Däremot ligger det i sakens natur att valet läkare begränsas av av praktiska skäl i vissa hänseenden. Det säger sig självt att enskilda läkares arbetsbelastningi vissa fall sätter gränser för läkarvalet. l glest befolkade delar landet torde dessutom möjligheterna att välja mellan av flera olika läkare inom rimligt geografiskt avstånd begränsade. vara Landstingen måste också liksom fallet när husläkarlagen var i - var kraft kunna begränsa rätten till hembesök i de fall patienter som har andra alternativ väljer läkare långt från bostadsorten eller kräva att en för resekostnadema till mottagningen. patienten själv svarar

Lagen bör förtydligas

Kommittén kan som tidigare nämnts konstatera att Landstingsförbundets styrelse nyligen har tagit initiativ i syfte att verka för att befolkningen ges möjligheter att välja läkare i primärvården inom landstingsområdet. Den fråga HSU 2000 har att ta ställning till är dessa

om initiativ är tillräckliga eller om det också finns behov av att förtydliga patientens rätt att välja läkare i HSL.

I sammanhanget bör framhållas att motivet för att upphäva husläkarlagen inte var att begränsa den enskildes möjligheter att välja

läkare och vårdcentral/husläkarmottagning. Tvärtom anfördes att det

fanns skäl att värna om den enskildes rätt att välja läkare i primärvården samt att patientens valfrihet ökar om det finns möjligheter att välja mellan olika primärvårdsenheter. Det framgår emellertid

inte vare sig av lagtexten eller förarbetena vilket urval som skall erbjudas patienten, dvs. om man skall välja bland landstingets samtliga primärvårdsläkare eller ur en mer begränsad grupp. Trots att det således talas ett "fritt val" får det antas att vissa begränsningar patien-

om av tens valmöjligheter kan förekomma. Vilka allmänna begränsningar

av valfriheten genom organisatoriska beslut som kan anses godtagbara är svårt att ange mera preciserat se bil. avsnitt 5.1. Det torde således firmas utrymme för varierande tolkningar hur valmöjlighetema skall

av utformas.

Enligt kommittén bör hälso- och sjukvårdslagen förtydligas så att det framgår inte bara att landstinget skall organisera primärvården så att alla som är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Ett sådant förtydligande ligger i sak i linje med den rekommendation som Landstingsförbundets styrelse nyligen lämnade till sina medlemmar. De främsta motiven för lagändringen är att klargöra dels vilka krav som den enskilde har rätt att ställa hälsooch sjukvården i fråga om val av läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal har.

Enligt kommittén bör det i princip möjligt att välja en läkare

vara som är verksam i ett annat landsting. Det kan t.ex. handla om att möjlighet att välja sin fasta läkarkontakt i ett grarmlandsting eller att kunna behålla sin fasta läkarkontakt när man studerar annan ort. Sådana möjligheter finns också i de flesta landsting genom frivilliga överenskommelser som medger fritt val inom samma vårdnivå över landstingsgränsema.

Värt att notera är att sådana system tillämpades även då husläkarlagen var i krañ. Visserligen fanns inte några geografiska begränsningar i bestämmelsen om val av husläkare 3 §. Det därför i princip

var möjligt att välja en husläkare var som helst i landet. Av specialmoti-

veringen framgick emellertid att detta förutsatte överenskommelser mellan landstingen med stöd 4 § HSL, som anger att ett landsting får

av erbjuda hälso- och sjukvård den är bosatt i ett annat landsting

som

landstingen kommer överens om det. "Om några sådana överenom skommelser inte ingås är husläkare anställd av ett annat landsting än

en det där den enskilde är bosatt i princip förhindrad och i vart fall inte skyldig att ta emot denne" prop. 1992/93, s. 113.

Kommittén att det är angeläget att landstingen så långt möjligt

anser försöker tillgodose önskemål val läkare i primärvården även i de

om av få fall den enskilde väljer en läkare som är verksam i ett annat landsting. För att underlätta sådana val bör landstingen liksom var fallet

när husläkarlagen i kraft träffa överenskommelser som tillåter val

var av läkare över landstingsgränsema.

Rätten att välja läkare bör inte kunna överprövas av domstol

Kommittén har således kommit till slutsatsen att HSL bör preciseras så att det klart framgår att landstinget skall organisera primärvården så att alla är bosatta inom landstinget kan välja en fast läkarkontakt. Den

som enskildes val får inte begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget

Vi har också övervägt frågan om rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården bör utfonnas skyldighet för huvudmannen eller

som en

rättighet som kan överprövas av domstol genom s.k. förvaltsom en ningsbesvär.

Som tidigare redovisat finns det starka principiella invändningar mot att införa rättigheter kan överprövas av domstol i hälso- och

som sjukvården. Till svårigheterna hör bl.a. att precisera innehållet i rättigheter som i så hög grad bygger medicinska bedömningar. Det gäller i synnerhet i fråga tillgången till vård och i fråga om rätten till

om viss behandling. Till bilden hör också att en överprövning i allmänhet måste ske inom mycket kort tid patienten inte får vård inom

om stipulerad tid eller förvägras en viss behandling. Därtill kommer att införandet av sådana rättigheter kan få långtgående ekonomiska konsekvenser. Kommitténs principiella inställning är därför, som tidigare framhållit, att det normalt finns tungt vägande sakliga skäl för att avstå från att införa bestämmelser kan bli föremål för rättslig

som prövning.

Detta behöver emellertid inte utesluta att man avstår från att införa sådana rättigheter i fråga om alla typer av hälso- och sjukvårdstjänster och förmåner. Problemet med att precisera innebörden av rätten att välja läkare i primärvården kan synas vara betydligt mer överkomligt än när det gäller t.ex. rätten till vård eller att välja mellan olika

behandlingsaltemativ. Frågan om rätten att välja en viss läkare på

en viss vårdcentral/husläkarmottagning är nämligen i grunden en administrativ och organisatorisk fråga som inte kräver medicinska ställningstaganden.

Det finns motiv som kan tala för att man bör överväga att rätten att välja läkare i primärvården bör kunna överprövas av domstol.

Det grundläggande syftet med att ge patienten valmöjligheter i hälso- och sjukvården är att skapa förutsättningar för en väl fungerande patient läkarrelation. Detta är särskilt viktigt för dem som är gamla och långvarigt sjuka och som därför oña behöver det stöd och den hjälp som hälso- och sjukvården skall ge. Att införa en möjlighet till rättslig prövning om man inte f°arsina önskemål om val av läkare tillgodosedda skulle vara en lcrañfull markering av vikten att respektera den enskildes önskemål. Till bilden hör också att en sådan lagändring skulle ha en stark signalfunktion och minimera risken för att det utvecklas lokala regelverk som bryter mot rätten till ett fritt läkarval. Lagregelns viktigaste funktion skulle således vara preventiv.

Det finns emellertid också motiv som kan anföras mot att bestämmelsen rätten att välja läkare skall kunna bli föremål för

om domstolsprövning. Ett motiv är att det kräver en precisering av vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att domstolen skall kunna ålägga hälso- och sjukvården att tillgodose den enskildes önskemål om val viss läkare. Det ligger i sakens natur att valfriheten i vissa fall

av en begränsas att varje allmänläkare endast kan ha ett visst antal

anslutna till sig. Den enskilde kan därför inte ges rätt att välja personer

läkare är "fulltecknad" utan måste i sådana situationer nöja sig en som med att bli hänvisad till läkare som har ledig kapacitet. Mot den bakgrunden krävs att lagstiftaren några hållpunkter för den

anger rättsliga prövningen, t.ex. genom att ange nonner för hur många patienter läkare i primärvården normalt skall ha. Annars

som en riskerar att domstolen fattar beslut bidrar till att arbetsbelast-

man som ningen blir mycket ojämn för de läkare är verksamma i primärvår-

som den. Enligt kommittén är det varken möjligt eller lämpligt att ange sådana i lag eller lagförarbeten.Tillgången till allmänläkare

normer varierar relativt kraftigt mellan olika landet. Demografiska

delar av förhållanden och ohälsopanorama varierar också. Avvägningen mellan olika specialiteter, inte minst mellan primärvård och geriatrik skiftar över landet. Planeringen av primärvården måste därför ha sin utgångspunkt i de förhållanden råder lokalt och kan inte styras genom

som nationellt fastställda normer för varje läkares åtagande. Det är således svårt att utforma meningsfulla rekvisit för domstolsprövningen

av rätten att välja läkare i primärvården.

Därtill kommer att den rättsliga prövningen medför vissa kostnadsökningar för för domstolsväsendet och vissa

staten som ansvarar

Val av

administrativa merkostnader för landstingen. Även det förhållandet

om att lagstiftningen i första hand skulle fylla en preventiv funktion torde medföra att kostnaderna kan begränsas, så är det ändå ofrånkomligt att införandet möjlighet till domstolsprövning av rätten att välja

av en läkare kommer att ta i anspråk som drabbar den sjukvårdande

resurser verksamheten.

Kommittén har mot den bakgrunden kommit till slutsatsen att det "signalvärde" som kan uppnås genom att bestämmelsen om rätten att välja läkare kan bli föremål för domstolsprövning inte kan försvara de merkostnader och administrativa problem, bl.a. kraven en likartad vårdorganisation i hela landet, som uppkommer. Som tidigare framhållits är de främsta motiven för lagändringen att klargöra dels vilka krav

den enskilde har rätt att ställa på hälso- och sjukvården i fråga om som val läkare i primärvården, dels vilka skyldigheter som sjukvårds-

av huvudmän och sjukvårdspersonal har. Enligt kommittén är det förhållandet att det klart framgår lagen att den enskildes val av primär-

av vårdsläkare inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget lcrañfull markering både av den enskildes rätt och hälso-

en och sjukvårdens skyldigheter, även om rätten att välja läkare inte kan bli föremål för rättslig prövning.

Kommittén vill samtidigt inskärpa vikten av att sjukvårdshuvudmännen, med större kraft än som varit fallet efter det att husläkarlagen upphörde, verkar för att rätten att välja läkare i primärvården implementeras i sjukvårdsorganisationen och följer upp att reglerna tillämpas

avsett sätt. Befolkningen måste också bättre information både om rätten att välja och hur man gör när man vill utnyttja sin rätt.

8.3 Val av och

sjukhus

specialistmottagning

8.3.1 Bakgrund

I dag finns ingen lagstadgad rätt för patienten att välja sjukhus och specialistmottagning. Landstingen ger emellertid patienterna relativt stora möjligheter att välja sjukhus och specialistmottagning både inom

3Med specialistmottagning här sjuhusanslutna specialistmottagningar och

avses övrig öppenvårdsom har sin grund i den specialiserade sjukvården med insatser av läkare med andra specialistkompetenser än de i allmänmedicin.

det egna landstinget och i angränsande landsting. På de flesta håll är avgifterna differentierade i syfte att styra patienternas val. De flesta landsting har remisskrav för vård hos sjukgymnast. Åtta landsting har krav remiss för specialistläkarvård.

Om landstinget beslutar att remiss skall krävas för viss vård/behandling inom landstinget skall enligt nu gällande lagstiftning

samma krav gälla för motsvarande vård/behandling utförs vårdgivare

som av med ersättning enligt lagen om läkarvårdsersättning alternativt lagen om ersättning for sjukgymnastik. En anledning till att de bestämmelserna infördes var att regeringen ansåg att samma förutsättningar skulle gälla för all offentligt finansierad vård.

Regeringen föreslog våren 1997 i propositionen prop. 1996/97: 123 om privata vårdgivare att den vård som ges av privata gynekologer, psykiatriker och bamrnedicinare

bör undantas vad avser krav remiss. Den föreslagna lagändringen innebär att även

om landstinget kräver remiss till dessa specialiteter inom den offentligt bedrivna vården så kan de inte införa remisskrav för motsvarande specialiteter med ersättning enligt lagen om läkarvårdsersättning. Riksdagen har beslutat i enlighet med förslaget i propositionen.

8.3.2 Kommitténs överväganden och

förslag

Enligt kommittén är det av stor betydelse för patientens ställning i hälso- och sjukvården att patienterna har möjligheter att välja sjukhus och specialistmottagning. Det är också angeläget att patienten har möjligheten att välja mellan offentliga och privata vårdenheter eftersom det ökar valmöjlighetema. Kommittén kan också konstatera att möjligheterna för patienten att välja sjukhus och specialistmottagning är generösa i formell mening i alla landsting. På de flesta håll finns möjligheter att välja sjukhus och offentligt och privat drivna specialistmottagningar både inom det egna landstinget och i angränsande landsting. Rätten att välja sjukhus och specialistmottagning lyfts också fram som en viktig fråga av Landstingsförbundets styrelse i den tidigare nämnda rekommendationen om landstingens och medlemskommunemas arbete med att stärka patientens ställning. Det finns därför inte heller skäl att anta att landstingen kommer att begränsa patienternas valmöjligheter. HSU har mot den bakgrunden stannat för att det inte finns något behov att rätten att välja sjukhus och specialistrnot-

av tagning får ett uttryckligt lagstöd.

Kommittén vill samtidigt i likhet med förbundsstyrelsen fram-

- hålla att det är en avgörande trovärdighetsfråga för landstingen att de regler som man har beslutat skall gälla i fråga om möjligheterna att

166 Val vårdgivare SOU 1997: l 54 av

välja sjukhus och specialistmottagning också tillämpas i praktiken. Skälet till att lyfter fram den frågan är att har kunnat konstatera att det är diskrepans mellan formella och reella valmöjligheter i många landsting. De remissregler som tillämpas är ofta otydliga och de ekonomiska styrsystemen hindrar i viss mån patienten att utnyttja sina valmöjligheter. Vi återkommer i det följande till dessa frågor.

Remissreglerna

l åtta landsting krävs remiss för specialistvård. Av dessa landsting har fyra särskilda regler för långremisser för patienter med kronisk sjukdomf Västerbotten och Jämtland har långremisser som är giltiga i fem medan långremissema i Gävleborg och Halland är giltiga i ett år. I de övriga fyra landstingen Dalama, Örebro, Sörmland och Älvsborg finns inga särskilda regler utan vården specialistnivå får ta så lång tid som krävs för att uppdraget skall fullföljas.

I övriga landsting finns inga formella beslut om remisskrav till specialistvård. Även i dessa landsting tillämpas emellertid i praktiken krav på remiss för att patienten skall få tillgång till vård på sjukhusens specialistmottagningar. Den vanligaste vägen till ett nybesök vid sjukhusens specialistmottagningar går via remiss. Sjukhusmottagningarna har ett tryck sig att så långt möjligt begränsa antalet besök i öppen vård totalt sett och därför vara restriktiva också med nybesök och i huvudsak ta emot patienter endast remiss. l praktiken är det i det närmaste omöjligt för patienter som inte har remiss att komma

nybesök en sådan mottagning. Remissen är i detta sammanhang den medicinska professionens prioriteringsinstrument för att föra patienten till rätt specialist och rätt vårdnivå i syfte att säkra vården för de patienter som har behov av sjukhusens specialiserade resurser. Det är däremot mycket vanligt att specialistmottagningar utanför sjukhusen tar emot nybesök utan remiss."Trösklama" till sjukhusens specialistmottagningar är således normalt mycket högre än till motsvarande läkarmottagningar utanför sjukhusen.

Att det numera i praktiken är vanligt att det krävs remiss till sjukhusens specialistmottagningar bekräftas också i Landstingsförbundets styrelses rekommendation för arbetet med att stärka patienternas ställning. Där sägs nämligen att "patienten bör upplysas om att de flesta sjukhusanknutna specialister kräver remittering remiss från

4Uppgiftema är hämtade från studie har gjorts Delegationen för

en som av samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård S 1995: 10.

SOU 1997: 154 Val vårdgivare 167

annan läkare. Detta för att kunna göra rätt medicinska prioriteringar och utnyttja resurserna optimalt" 6.

Det betyder således att skillnaderna sett ur patienternas perspek-

tiv inte är så stora i de landsting som beslutat att införa remisskrav

och i de landsting som inte infört sådana krav i formell mening. I samtliga landsting krävs i praktiken oftast remiss för nybesök sjukhusens mottagningar. Skillnaden består i huvudsak i att det krävs remiss för nybesök hos de icke-sjukhusanslutna specialistmottagningarna i de åtta "remisslandstingen" frånsett för den vård som ges av privata gynekologer, psykiatriker och barnrnedicinare som undantas från krav remiss fr.o.m. den l januari 1998. I övriga landsting kan patienterna vända sig direkt till samtliga specialistmottagningar utanför sjukhusen.

Kommittén har tidigare i detta kapitel föreslagit att hälso- och sjukvårdslagen bör förtydligas så att det klart framgår att den enskildes val av primärvårdsläkare inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Vi har vidare framhållit vikten av att befolkningen informeras om sina valmöjligheter och rekommenderas att utnyttja rätten att välja en fast läkarkontakt i primärvården. Detta är särskilt viktigt för äldre patienter liksom för andra patientgrupper med återkommande kontakter med hälso- och sjukvården. Kommittén vill emellertid inte förorda ett system som innebär att det generellt krävs remiss från primärvården för besök hos annan specialist i öppen vård. System som bygger att primärvården har en "grindvaktsfturlction" är främmande för det svenska sjukvårdssystemet och har enligt kommitténs bedömning inte legitimitet hos stora delar av befolkningen. Sådana system riskerar därmed att direkt motverka strävandena att få befolkningen att acceptera primärvården som ett förstahandsval vid basala sjukvårdsbehov. Primärvården måste enligt kommitténs bedömning skapa förtroende för sin verksamhet egna meriter.

Enligt kommittén måste systemet bygga på att patienten kan vända sig direkt till en specialistmottagning i situationer där det är uppenbart att det är fråga om behandling som skall utföras viss specialist

av en utan att "omvägen" via primärvården. Hälso- och sjukvården måste också som tidigare framhållit kunna medverka till att patienter

med kroniska och långvariga sjukdomar skall kunna välja att ha en fast läkarkontakt med andra specialister än allmänläkare.

Generella remisskrav för vård hos andra specialister än allmänläkare har således inte legitimitet hos befolkningen, vilket är ett starkt skäl att avråda från att bygga systemet att allmänläkarna har grindvakts-

en funktion i förhållande till övrig specialistvård. Därtill kommer att det inte finns några belägg för att system som bygger på generella remisskrav är kostnadseffektiva. Det finns uppenbar risk att antalet

en läkarbesök ökar totalt sett och därmed också kostnaderna.

vårdgivare SOU 1997: l 54 Val av

Kommittén har således en mycket skeptisk inställning till generella remisskrav i hälso- och sjukvården både av legitirnitets- och kostnadseffektivitetsskäl. Vi har mot den bakgrunden övervägt att helt utmönstra möjligheten att tillämpa krav remisser för specialistvård.

Vi har emellertid kommit till slutsatsen att det inte är lämpligt att i lag generellt förbjuda landstingen att ställa krav remisser för specialistvård. Remisser måste kunna användas som ett instrument för att kunna göra rätt medicinska prioriteringar både i syfte att garantera att de patienter som har störst behov av Specialistvård får tillgång till sådan och att kunna utnyttja de samlade resurserna i landstingen optimalt. Den ekonomiska situationen i hälso- och sjukvården medger inte att patienter helt utan restriktioner fritt kan söka sig till sjukhus och andra specialistmottagningar. Vi har däremot haft anledning att överväga det finns skäl att reglerna remissförfarande bör behandlas

om om

olika sätt för sjukhusens specialistmottagningar och specialistmottagningar utanför sjukhusen.

Detta skall ses mot bakgrund av att sjukhusens specialistmottagningar i ökad utsträckning får andra roller i hälso- och sjukvården än de icke-sjukhusanslutna specialistmottagningama, som oftast är privata. Den utvecklingen är resultatet av en förändringsprocess som pågått sedan några år, där de offentliga sjukhusmottagningarna reducerat sin verksamhet och koncentrerat den till patienter och tillstånd som kräver sjukhusens specialiserade resurser, exempelvis utredning och uppföljning i anslutning till kirurgisk behandling. Patienter som inte kräver sjukhusets kompetens och resurser styrs i ökad utsträckning till specialistmottagningar utanför sjukhusen, t.ex. till vårdcentralerlhusläkannottagningar som knutit till sig läkare med andra specialiteter än allmänmedicin för att bredda sitt vårdutbud och öka tillgängligheten till specialistvård. Utvecklingen går också mot att privata specialistläkare och andra legitimerade yrkesgrupper i vården i högre grad än tidigare ses som en resurs i det totala vårdutbudet; det finns ett ökat intresse från både huvudmän och privata vårdgivare att utöka samarbetet bl.a. i syfte att patienterna skall hand lägsta effektiva om-

tas om händertagandenivå. Till bilden hör också att privata specialistmottagningar i ökad utsträckning tas i anspråk för planerade operationer som ett led i att lösa köproblemen i hälso- och sjukvården.

Utvecklingen synes således kunna mot en ny och mer kostnadseffektiv rollfördelning mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga/privata specialistmottagningar utanför sjukhusen. Vård som inte kräver sjukhusens mer specialiserade resurser med dess mer

komplexa och kostnadskrävande struktur kan renodlas i offentligt

eller privat drivna specialistmottagningar utanför sjukhusen. Att detta kan vara en mer kostnadseffektiv vårdstruktur är belagt i flera studier; dels i en studie som rör förhållandena inom Stockholms läns landsting

SOU 1997: 154 Val 169

av vårdgivare

som utarbetats uppdrag av Landstingsförbundet Svalander mfl., 1997, dels i en studie som rör landsting5 utarbetats

sex som uppdrag av Delegationen för samverkan mellan offentlig och privat hälso- och sjukvård Olsson, 1997. Resultatet

i dessa studier kan tas till intäkt för att landstingen bör överväga att i ökad uträckning flytta ut planerad Specialistvård till offentliga och privata mottagningar utanför sjukhusen och koncentrera sjukhusens verksamhet på de patienter som har behov sjukhusens specialiserade En

av resurser. sådan utveckling har som redan nämnts påbörjats i många landsting i syfte att använda de samlade effektivare. Det kan, bl.a.

resurserna mot den bakgrunden, finnas skäl att annorlunda remisskrav till de

se sjukhusanknutna specialistmottagningama än remisskrav till

motsvarande specialistmottagningar utanför sjukhusen. Kommittén

anser således att det remissförfarande i dag tillämpas i praktiken

som i många landsting kan försvaras, dvs. att det krävs remisser till sjukhusen men inte till mottagningar utanför sjukhusen. Problemen i dessa landsting är i dag av två slag.

För det första har inte det remissförfarande tillämpas stöd

som av de politiska beslut som har fattats i landstingen. Kommittén har tidigare

understrukit vikten av att regelsystemet är tydligt så att befolkningen

vet vad som faktiskt gäller. Det är svårt att hävda

att ett system som bygger remissfrihet i teorin samtidigt sjukhusen i praktiken

som inte tar emot patienter utan remiss uppfyller detta krav. Mot den bakgrunden blir systemet självfallet öppet och ärligt befolk-

mer om ningen informeras om att det oftast krävs remiss för att få tillgång till vård hos en sjukhusansluten läkare det i praktiken är detta

om som gäller. En sådan tillämning remissförfarandet har emellertid inte stöd

av av gällande lagstiftning området.

Den nuvarande lagstiftningen tvingar nämligen de landsting

som tillämpar remisskrav till offentlig Specialistvård att ställa krav på remisser för motsvarande privat Specialistvård med ersättning enligt

lagen om läkarvårdsersättning alternativt lagen ersättning för

om sjukgymnastik med undantag av den nyss beslutade ändringen när

det gäller privatläkare inom specialitetema gynekologi, barnmedicin och psykiatri.

Kommittén har stannat för att de nuvarande remissreglema inte är ändamålsenliga. De motiv som anfördes när reglerna infördes har inte längre giltighet. Det är inte längre ändamålsenligt att ha regler har

som sin grund i att förutsättningar skulle gälla för all offentligt

samma finansierad vård. Sjukhusens specialistmottagningar och de privata

5Uppsala, Halland, Skaraborg, Vännland, Västmanland och Dalarna.

Val av

specialistmottagningarna har olika roller i hälso- och sjukvården. Remissreglema måste till den utvecklingen. anpassas Kommittén har därför stannat för att öppna möjlighet för landsen tingen att ställa krav remisser till sjukhusens specialistmottagningar utan att ha motsvarande krav för vård specialistmottagningar utanför sjukhusen. Med sådan lagändring kan flera vinster göras. en

Landstingen får möjlighet att införa remisskrav till sjukhusens - en specialistmottagningar utan att tillämpa remisskrav till motsvarande offentliga och privata specialistmottagningar utanför sjukhusen som prioriteringsinsmiment och i syfte att åstadkomma ett ändamålsett

enligt resursutnyttjande.

Regelverket kan göras tydligt för befolkningen/patientema, dvs. landstingen kan informera befolkningen vad redan gäller i om som praktiken de flesta håll, nämligen att det oftast krävs remiss till

sjukhusanknuten Specialistvård och motiven för detta.

Patienterna kan tillförsäkras rätt att välja Specialistvård utanför sjukhusen utan remiss, vilket ökar tillgången till Specialistvård och möjligheterna att välja mellan offentliga och privata mottagningar.

Kommitténs förslag

Kommittén således att remissreglerna bör ändras för att öppna en anser möjlighet för landstinget att tillämpa differentierade regler för remisser mellan sjukhusanknuten Specialistvård och specialistmottagningar utanför sjukhusen. Lagtekniskt åstadkomms detta genom att bestämmelsen i 3 § lagen 1993: 165 l läkarvårdsersättning ändras så att om det framgår att ett landsting får kräva remiss för vård hos specialistkompetent läkare med privat verksamhet enligt denna lag under förutsättning att remisskrav gäller för motsvarande vård hos specialist inom landstinget. Lagändringen innebär att landstingen får tillämpa remisskrav för den verksamheten utan att tillämpa remisskrav för egna privata vårdgivare vid mottagningar utanför sjukhus som omfattas av lagen. Omvänt gäller emellertid att landstingen inte kan tillämpa remisskrav enbart för privata vårdgivare utanför sjukhus. Lagändringen innebär att landstingen får större frihet än i dag att utforma egna regler på området. Kommittén föreslår ingen ändring den beslutade lagändringav nyss i fråga privatläkare inom specialitetema bammedicin, gynekologi en om och psykiatri. Remiss kan således inte krävas inom dessa specialiteter även ett landsting inför sådana remisskrav för motsvarande om specialistmottagningar i den verksamheten. Motiven för att egna undanta dessa specialiteter att system som bygger att det var

SOU 1997: 154 Val vårdgivare 171 av

generellt krävs remiss från allmänläkare för att vårdkontakt med barnläkare, gynekologer och psykiatriker har svag legitimitet hos småbarnsföräldrar och kvinnor. Respekten för den enskildes integritet har spelat en viktig roll i sammanhanget i synnerhet i fråga rätten att om söka psykiatrisk vård utan krav remiss. Enligt kommittén är detta också motiv för att landsting som har privatpraktiserande läkare inom dessa specialiteter bör vara särskilt restriktiva med att införa remisskrav till motsvarande offentligt drivna mottagningar. Vi har också övervägt om det finns skäl att undanta fler privata specialiteter från remisskrav, bl.a. mot bakgrund av att är skeptiska till generella remisskrav i hälso- och sjukvården både legitirnitetsav och kostnadseffektivitetsskäl. Vår principiella hållning är emellertid att det är landstingen som själva bäst kan göra avvägningarna mellan de för- och nackdelar finns med ett remissförfarande efter de som förutsättningar finns i respektive sjukvårdsområde. Är det brist som läkare av en viss specialitet i ett landsting måste remisser kunna användas som ett instrument i syfte att prioritera de patienter har som de största behoven av viss vård. Landstingen bör därför inte vara bundna av bestämmelser gäller generellt över landet. Enligt som kommittén finns det emellertid skäl för de landsting tillämpar som nu generella remisskrav att pröva om systemet är ändamålsenligt. I det sammanhanget bör bl.a. övervägas det finns motiv för att göra om undantag för andra specialiteter än bammedicin, gynekologi och psykiatri. i Kommittén vill också ånyo understryka att det är angeläget att de remissregler som landstinget beslutar skall gälla överenstämmer med de regler som tillämpas i praktiken så att befolkningen vet vilka begränsningar som gäller. Det är vidare angeläget att de patienter som får en remiss till Specialistvård får relevant information de om vårdgivare som finns och motiven för att läkaren remitterar till viss en vårdgivare. Uttrycker patienten önskemål att till om en annan vårdgivare på vårdnivå bör detta självfallet respekteras. samma Kommitténs rekommendation skall bl.a. mot bakgrund ses av resultaten av en undersökning SIFO utfört uppdrag HSU som av 2000 och Delegationen för samverkan mellan offentlig privat vård. Syftet med undersökningen, som gjordes våren 1997 i fyra landstingö som infört generella remisskrav, var bl.a. att undersöka vilket inflytande patienten hade i remissförfarandet. Undersökningen visade att i de fall patienten har synpunkter eller önskemål hon vill till så om vem tar remitterande läkare i mycket stor utsträckning tar hänsyn till detta. I de fall patienten inte gav uttryck för önskemål fick tre fyra egna av

Ösödermanland,Dalarna, Örebro och Västerbotten.

172 Val vårdgivare SOU 1997: 154 av

ingen information de olika specialistläkare/sjukgymnaster som de

om kunde välja mellan; knappt hälften fick information om varför de

remitterades till en viss specialistläkare/sjukgymnast.

Kommitténs förslag innebär sammanfattningsvis att landstingen ges lagstöd för att kunna ställa krav på remisser för Specialistvård sjukhusanknutna mottagningar utan att ha remisskrav för motsvarande

specialistmottagningar utanför sjukhusen. Lagändringen innebär att

landstingen får större möjligheter än i dag att utforma egna regler området.

De ekonomiska styrsystemen och valmojligheterna

Kommittén har vidare noterat att de ekonomiska styrsystemen i landstingen inte sällan motverkar strävandena att tillförsäkra patienten möjlighet att välja vårdgivare samma vårdnivå. Problem kan t.ex. uppstå patienten väljer ett sjukhus eller en öppen specialistrnottag-

beställaren eller motsvarande inte har avtal med eftersom de ning som då riskerar att inte får ersättning för vården. På motsvarande sätt kan det bli det problem landstinget tillämpar fastställda "tak" som

om begränsar sjukvårdsutbudet enskilda sjukhus. Nyligen uppmärk-

sammades t.ex. att höñledspatienter i ett sjukvårdsområde i Stock-

holms län valt att bli opererade ett visst sjukhus får redan

som inbokade operationer inställda och i stället hänvisas till operationskön på ett annat sjukhus. Förklaringen var att sjukhuset utfört de höft-

ledsoperationer sjukvårdsornrådets beställarstyrelse valt; sjukhuset

som får därför inte betalt för operationema.

I det här redovisade fallet, inte är unikt, är det en uppenbar

som diskrepans mellan vad landstinget har beslutat skall gälla i fråga om valmöjligheter och den verklighet den enskilde patienten möter när

som hon vill utnyttja sina valmöjligheter.

Kommittén vill starkt understryka att det inte är acceptabelt att tillämpa innebär att landstinget central nivå beslutar att

system som fritt val sjukhus och Specialistvård skall gälla och samtidigt

av annan tillämpar styr- och ersättningssystem medför att befolkningen i

som praktiken inte kan ta till de möjligheter att välja vårdgivare som

vara landstinget beslutat skall gälla. Enligt kommittén kan det inte anses ligga i linje med strävandena att stärka patientens ställning att lägga fast riktlinjer patienterna möjligheter att fritt välja vårdgivare

som ger

styr- och ersättningssystemen i praktiken begränsar valmöjligheterom

till några vårdgivare, t.ex. de beställaren har avtal med. l så na som fall är det enligt kommitténs bedömning att föredra att patienterna informeras de begränsningar gäller och att ansvar får utkrävas

om som i allmänna val. Vidare krävs att politiker och administratörer tar

SOU 1997: l 54 Val vårdgivare

ansvaret för att de beslut har fattats implementeras i sjukvårds-

som organisationen och följer upp att de tillämpas avsett sätt.

Utvecklad patientinformation

Landstingen måste också ta ansvar för att befolkningen infonneras

om de valmöjligheter och de restriktioner som finns t.ex. i fråga om krav

remisser. Det är vidare inte tillräckligt att patienterna informeras om rätten att välja utan också får tillgång till annan information kan

som ligga till grund för valet av sjukhus och specialistrnottagning. I det sammanhanget har det självfallet stor betydelse att patienten får information om köer och väntetider hos olika vårdgivare och att information om vårdprogram och vårdinnehåll för olika diagnoser utvecklas och blir tillgänglig. Ett arbete med den inriktningen har påbörjats inom ramen för Dagmaröverenskommelsen. Målsättningen är vidare att jämförbara data från olika vårdgivare, inom landstingsområdet och inom sjukvårdsregionema skall finnas tillgängliga

som underlag för patienternas ställningstaganden i olika frågor.

8.4 i den kommunala

Valmöjligheter

hälso- och

sjukvården

Den hälso- och sjukvård som kommunen primärt skall ansvara för enligt 18 § HSL är den vård som skall erbjudas personer bosatta i de särskilda boendeforrnema i kommunerna samt personer som vistas i

dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Aven ansvaret för övrig

hemsjukvård kan övertas kommunen om överenskommelse har

av träffats detta mellan kommunen och landstinget, vilket har skett i

om cirka hälften landets kommuner. Den kommunala hälso- och

av sjukvården omfattar dock inte läkarvård, landstinget för.

som ansvarar Personer får sina behov vård och tillgodosedda i den

som av omsorg kommunala hälso- och sjukvården har således rått som andra

samma medborgare att välja fast läkarkontakt i primärvården.

Ett grundläggande syfte med Ädelrefonnen att de enskilda

var ge ökade möjligheter till valfrihet och självbestämmande. Det betonades att såväl hälso- och sjukvårdslagen socialtjänstlagen bygger att

som insatserna skall utformas i samverkan med den enskilde se vidare bil.

avsnitt 5.1. Någon lagstadgad rätt att välja insats finns emellertid inte. De handikappades och äldres behov att kunna välja boendefor-

av mer i andra kommuner än den egna frarnhölls i lagförarbetena, men

vårdgivare SOU 1997: l 54 Val av

ansågs i första hand lösas frivillig väg genom överenskommelser mellan huvudmännen i enlighet med den rekommendation som Svenska Kommunförbundet utfärdat.

I delbetänkandet Rätt att flytta fråga om bemötande av äldre

- en SOU 1996: 161 föreslog utredningen om bemötande av äldre en rättslig reglering för att stärka möjligheterna att flytta för äldre med omfattande vård- och omsorgsbehov. Bakgrunden var att frivillighetens väg visat sig fungera mindre bra. Utredningens förslag har lett till att

utkrävbar rätt till bistånd i samband med flyttning till annan en kommun har införts i 6 § socialtjänslagen prop. 1996/97: 124.

Kommittén kan konstatera att patienter/vårdtagare som får del av den kommunala hälso- och sjukvården regel är starkt beroende av

som vården och därför är mycket Det finns därför skäl att

en utsatt grupp. särskilt överväga möjligheterna att stärka deras ställning.

Den kommunala hälso- och sjukvården regel i kombination

ges som med socialtj Det är ofta beslutet bistånd enligt 6 § SoL

avgör att den enskilde skall del såväl socialtjänst som de som av hälso- och sjukvårdsinsatser ges i särskilt boende eller i en dag-

som verksamhet. Biståndsbeslutet enligt 6 § SoL är en utkrävbar rättighet, där enskilde kan anföra förvaltningsbesvär, någon lagstagdag

en men rätt att välja boendeform eller andra insatser finns inte frånsett den

nämnda rätten att flytta till en annan kommun. Det generella ovan kravet på samråd gäller naturligtvis även i detta sammanhang men i praktiken begränsas ofta möjligheten att välja alternativa insatser i ett akut skede. I andra fall emellertid möjlighet att välja såväl mellan

ges insatser i eget eller särskilt boende som mellan olika särskilda boendeformer.

Frågan valet vårdgivare i den kommunala hälso- och sjuk-

om av vården handlar således normalt val boendefonn, som är bistånd

om av enligt socialtjänstlagen. Frågan behovet att stärka den enskildes

om av inflytande över valet boendeform är därför inte en fråga som

av omfattas HSU:s uppdrag utan ligger i första hand inom ramen för

av uppdraget till Utredningen bemötandet av äldre. Den utredningen

i sitt slutbetänkande överväga och föreslå åtgärder för att stärka avser den enskildes och anhörigas ställning inom socialtjänstens verksamheter för äldre. HSU vill för sin del starkt understryka behovet av att ta hänsyn till den enskildes önskemål vid valet av boendefonn. Kommittén vill även framhålla att möjligheterna att välja vårdgivare inom den kommunala hälso- och sjukvårdens behandlande, rehabiliterande och habiliterande verksamhet bör tillgodoses. Kommunerna bör i sin organisation och utformning av sin hälso- och sjukvård ta hänsyn till att märmiskor så långt möjligt skall ges möjlighet att påverka vem som skall utföra insatserna.

Den enskildes möjligheter att påverka sin situation är emellertid minst lika viktig i själva verkställigheten biståndet respektive ut-

av förandet av hälso- och sjukvårdsuppgifter. Så är t.ex. den enskildes möjligheter att påverka när man skall stiga upp, hur man vill ha sin morgonhygien utförd, vilka kläder skall ha, hur dagen skall dispo-

man neras och vilken mat man vill ha av stor betydelse för den enskilde patienten/vårdtagaren. Dessa frågor behandlas också den nämnda

av ovan Utredningen om bemötande av äldre. Kommittén utgår från att den utredningen beaktar behovet av att stärka den enskildes ställning även i dessa delar.

Kommittén vill också framhålla vikten av att människor som får sin löpande hälso- och sjukvård tillgodosedda i en särskild boendeform skall ha samma möjligheter som andra invånare att få del landsting-

av ets hälso- och sjukvård i övrigt. Det kan, förutom läkarinsatsema, vara fråga om rehabiliterande insatser eller mottagningsverksamhet i övrigt inom landstingets primärvård eller den vård som den psykiatriska vården kan erbjuda. Det gäller självfallet även den sjukhusbaserade vården. Den enskilde patienten och dennes närstående bör informas om de möjligheter som finns att hälso- och sjukvård inom kommunens verksamhet men också om möjligheterna att del av landstingets insatser.

HSU vill också framhålla att det är angeläget att så långt som möjligt ta hänsyn till patientens önskemål val av vårdfonn särskilt om

om det är fråga allvarliga sjukdomstillstånd eller vård i livets slutskede.

I sammanhanget vill kommittén erinra om den uppfattning som Socialstyrelsen uttryck för i sina föreskrifter och allmänna råd om

ger infonnationsöverföring och samordnad vårdplanering SOSFS 1996- 32 gäller fr.o.m. den l januari 1997. Där framhålls bl.a. i fråga

som

vården i livets slutskede att patient önskar det bör kunna om en som

stanna kvar sjukhuset det kan ökad livskvalitet även om

om ge en patienten bedömts medicinskt färdigbehandlad. Om patienten

som önskar att vårdas i det hemmet eller i det särskilda boendet bör

egna hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Vidare framgår att flyttningar från det hemmet eller det särskilda

egna boendet till sjukhus endast bör erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra en ökad livskvalitet för patienten.

9 Information till och

patienten

val mellan

behandlingsaltemativ

Kommitténs förslag: Bestämmelserna om infonnationsskyldigheten i HSL och åliggandelagen lyfts fram och förtydligas. Patienten skall individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Förslaget är ett förtydligande det informationskrav som

av redan gäller i dag och inskärper betydelsen av kommunikation och att informationen skall lämnas i former som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande.

En ny bestämmelse införs i HS Av den nya bestämmelsen framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsaltemativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsaltemativ som uppfyller dessa krav med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Proportionema mellan kostnader och förväntad nytta måste vara rimliga när det finns flera alternativ. Den förväntade nyttan får inte vara ringa eller försurnbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsaltemativ kan medföra. Toleransen för kostnadsökningar bör vara större vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarliga tillstånd. Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall ses mot bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen. Även den enskilde

om patienten bör få ett ökat inflytande över valet av behandling så måste det finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.

178 Information till patienten... SOU 1997: 154

Av den nya bestämmelsen framgår vidare att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare s.k. second opionion. Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning inträder när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att

träffa en läkare en Vårdenhet var som helst i landet och avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsaltemativ som finns.

I patientjoumallagen bör införas ett stadgande att lämnad infor-

om mation, val av behandlingsaltemativ samt ställningstaganden angående en förnyad medicinsk bedömning skall dokumenteras i joumalen.

Rätten för patienter med allvarliga och mycket ovanliga sjukdomar och skador att söka Specialistvård utanför det egna landstinget bör behandlas av Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov av Specialistvård får en tillfredsställande lösning.

9.1 Uppdraget

Enligt direktiven bör kommittén bl.a. överväga vilka åtgärder kan

som vidtas för att brygga över det underläge som patienten naturligen befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar som gör det möjligt att nå patienten med balanserad information om sjukdomen och att medverka i valet av behandling när det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Vidare bör övervägas om det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för att ge stöd till patienter för vilka valet behandling har stor betydelse

av för framtida livskvalitet. Det kan t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Vidare bör prövas hur patienternas egna erfarenheter och resurser bättre kan tas till i vården och rehabiliteringen.

vara

Allmänt sett gäller för kommitténs uppdrag i fråga patientens

om ställning att pröva frågan om vilka avvägningar som bör göras mellan statliga åtgärder i form av t.ex. lagstiftning och tillsyn och sådana åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdgivare själva kan vidta.

Information till patienten. 179

I sammanhanget bör noteras att regeringen efter det att HSU 2000

fick sina direktiv föreslog i primärvårdspropositionen prop.

- 1994/95: 195 att den nuvarande bestämmelsen i hälso- och sjukvårdslagen att vård och behandling skall utformas och genomföras

om i samråd med patienten skulle kompletteras med följande tillägg: När

behandlingsaltemativ är möjliga skall patientens val vara

flera

avgörande. Syftet att det klart skulle framgå att det i alla situatio-

var

där det finns alternativa behandlingsmetoder och ingen av dem är ner självklar från rent medicinska ställningstaganden, patienten skall informeras dem och själv ta ställning till vilken behandling han eller

om hon skall I författningskommentaren angavs bl.a. att dessa alter-

ges. nativ måste stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och ekonomiskt försvarbara med hänsyn till den

vara sjukdom eller skada som är i fråga.

Vid Socialutskottets behandling propositionen 1994/95:SoU24

av delade utskottet regeringens uppfattning att det är angeläget att stärka patientens ställning inte bara när det gäller val vårdgivare utan också

av när det gäller möjligheterna för patienten att själv välja behandlingsmetod. Socialutskottet konstaterade emellertid att det i propositionen framgick att flera omständigheter måste beaktas vid val behand-

av lingsmetod men att detta framgick mindre väl av det föreslagna tillägget till hälso- och sjukvårdslagen. Bl.a ansåg man att det förhållande att behandlingsmetoder måste vara såväl ekonomiskt försvarbara

förenliga med vetenskap och beprövad erfarenhet inte framgick av som regeringens förslag till lagtext. Utskottet menade att frågan om att formulera en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen om patientens inflytande över vården är komplicerad och bör övervägas ytterligare av HSU 2000 och avstyrkte därför förslaget i propositionen i denna del.

9.2 Kommitténs överväganden och förslag

9.2.1 Inledande överväganden

Frågan patientens rätt till information och möjlighet att välja

om behandlingsaltemativ är av grundläggande betydelse om målet är att stärka patientens ställning i hälso- och sjukvården. Tillgången till information avgörande förutsättning för patientens möjligheter att

är en utöva självbestämmande i vården. Patienten behöver information och måste ha möjlighet att diskutera de tänkbara behandlingsaltemativen

l 80 Information till patienten. SOU 1997: l 54

och sina synpunkter och önskemål respekterade. Detta är också krav som hälso- och sjukvårdslagstiñningen ställer infomiation, samråd

upp: och respekt.

Den nuvarande lagstiftningen ger som tidigare konstaterats kap. 2 rent teoretiskt patienten relativt stort inflytande över vården. Patienten skall erbjudas god vård och den information hon behöver avseende både sitt hälsotillstånd och de olika behandlingsmöjligheter som finns. Personalen skall samråda med patienten om vården och behandlingen samt behandla henne med omtanke och respekt. Patienten skall i princip ha obegränsad möjlighet att avböja den behandling som erbjuds.

Samtidigt visar olika studier och attitydundersökningar samt anmälningar och klagomål till HSAN, Socialstyrelsen och landstingens förtroendenämnder att patienter och anhöriga inte sällan är kritiska till det bemötande de upplever i hälso- och sjukvården. Detta förhållande avspeglas också i Utredningen bemötande av män och kvinnor i

om vården i sitt huvudbetänkande SOU 1996:33 konstaterar att

som brister i kommunikation och information är en av de vanligast förekommande anledningarna till klagomål vården. Utredningens studier visade vidare vad patienter förväntar sig i kontakten med sjukvården. Förutom att riktig diagnos och bästa möjliga behandling, ansåg

en såväl män kvinnor att det viktigast var att bli bemötta

som som var med respekt, bli tagna allvar och ärliga svar. Man fann också att 32 procent av kvinnorna och 27 procent av männen ansåg sig ha blivit negativt bemötta. I negativt bemötande inkluderades nonchalant eller otrevligt bemötande, att inte bli trodd, lyssnad till eller tagen allvar

236. Även Utredningen bemötande äldre visar i ett delbetän-

om av kande SOU 1997:51 att det finns allvarliga brister i bemötandet som bl.a. tar sig uttryck i en brist på öppenhet för enskildas synpunkter hos företrädare för vården och omsorgen.

Omfattningen av antalet klagomål i informations- och bemötandefrågor är svårt att beräkna eftersom det bl.a. finns olika kanaler för sådana reaktioner vården. Klagomål kan ofta del i missnöjet

vara en med den medicinska behandlingen. Processuella krav kan medföra att frågor av detta slag i vissa fall inte prövas. Vidare diarieförs inte alltid klagomål som framförs per telefon. Patienters negativa åsikter förmedlas inte heller alltid vidare.

Det ñnns, som bl.a. framgår av bilaga åtskilliga exempel brister i infonnationen. Många anmälningar och klagomål till Socialstyrelsen om påståenden om felbehandling visar sig efter utredning bottna i bristande information och kommunikation mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Klagomålen handlar till stor del bristande

om anpassning till den situation patienten befann sig i vid det aktuella vårdtillfället. Information har helt enkelt inte lämnats patientens villkor. Ett återkommande problem är att informationen har givits utan

SOU 1997: l 54 Information till patienten. l 81 ..

efter mottagarens behov och förutsättningar och utan att anpassas uppföljning hur den uppfattats. Vårdpersonalen har inte förvissat sig av att den givna informationen har uppfattats korrekt. Personalen kan om också ha använt ord som patienten inte förstår eller beskrivit en behandling utan att frågor hur denna kommer att påverka ge svar om patientens dagliga liv. Mer renodlade frågor information om hälsoom tillstånd, behandlingsaltemativ och risker förekommer också i anmälningarna och klagomålen. I en del fall handlar det om att patienten eller den anhörige inte tycker sig ha fått tillräcklig information för att kunna göra ett eget val. I andra fall handlar det om att vårdpersonalen har lagt ett orimligt stor vårdansvar den enskilde, t.ex. genom att informera olika behandlingsaltemativ utan att vägleda patienten i om valet att värdera alternativen. genom Värt att notera är också att många patienter upplever att de inte har något inflytande över vården. Flera svenska studier visar att missnöjet med hälso- och sjukvården är störst när det gäller information om behandlingsaltemativ och inflytande över behandling. De yngre och de välutbildade patienterna är mer kritiska till den medicinska behandmer lingen och bemötandet än de äldre och de lågutbildade Kap. 3. I förhållande till omfattningen av hälso- och sjukvårdens totala verksamhet är antalet klagomål säkerligen av mindre omfattning. Trots detta måste det missnöje kommer till uttryck i klagomål inforsom mation och bemötande enligt kommitténs uppfattning tas stort allvar. Kommittén kan vidare konstatera att den genomgång av ett stort antal studier kring patientinflytande i vården som redovisats tidigare kap. 3 entydigt visar att de allra flesta patienter vill veta så mycket möjligt om sin sjukdom och behandling. Lika entydigt visas att de som allra flesta patienter uttrycker önskemål om en förtroendefull och god dialog med vårdpersonalen. De yngre, och de mer välutbildade patienterna är nämnts oftare kritiska mot hälso- och sjukvården som nyss än andra Mot den bakgrunden det logiskt att tillgängliga grupper. syns studier visar att de också ställer högre krav infonnation, dialog och delaktighet i det medicinska beslutsfattandet. Patienter med kroniska sjukdomar och längre sjukvårdserfarenhet torde ha liknande intressen även om detta inte är lika väl empiriskt belagt. Intresset för att direkt ta ansvaret för de medicinska besluten tycks inte vara lika stort som intresset för infonnation och att möjlighet att diskutera behandlingsaltemativ. De allra flesta patienter värjer sig emot att själva ta det fulla ansvaret för beslut om behandlingsaltemativ. Det förefaller å andra sidan också mycket vanligt att patienter värjer sig mot att läkaren vara ensidigt fattar beslutet. Den slutsats som kan dras är att de allra flesta patienter föredrar att man efter en förtroendefull dialog om de behandlingsaltemativ står till buds i samråd kan enas om bästa terapival. som

182 Information till patienten... SOU 1997: l 54

Intresset för att medverka i den medicinska beslutsprocessen kan också skifta över tid under ett långt sjukdomsförlopp. Framför allt för många kroniskt sjuka är den medicinska behandlingen en kontinuerlig

process; patienten kan t.ex. till början önska att läkaren fattar beslut

en om behandlingsaltemativ för att längre fram själv spela aktiv roll.

en mer

Motiv för ökat patientinflytande

Ett motiv för ökat patientinflytande är således att många patienter önskar mer information och ett större mått deltagande i den kliniska

av beslutsprocessen. Den klassiska bilden av patient-läkarrelationen, där läkaren fattar beslut med patientens bästa för ögonen har inte många förespråkare bland dagens patienter. Till bilden hör också att det har skett och sker värderingsförskjutningar också bland läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal: patientutbildning och information i

ses ökad utsträckning som investeringar. Det finns en insikt om att god information är en nödvändig förutsättning för att patienten skall känna tillfredsställelse med vården och att det skapar förutsättningar för goda behandlingsresultat.

Ett annat motiv för att ge patienten ett ökat inflytande över vården och behandlingen är att kraven information och delaktighet i det kliniska beslutsfattandet ökar till följd av den snabba medicinska utvecklingen. Antalet behandlingsaltemativ vid olika sjukdomstillstånd har blivit fler. Många behandlingsbeslut föregås dessutom

av en vägning av måttliga förbättringar i välbefinnande mot små inte

men obetydliga risker för patienten. Hänsyn måste också tas till att patienter ofta gör vitt skilda bedömningar riskerna och nyttan med olika

av behandlingsaltemativ. Till bilden hör också att en allt större del

av vårdinsatsema syftar till att förbättra patienternas livskvalitet. Bedömningar av livskvalitet varierar också mellan individer. l dessa frågor är patienten expert och rimligen i de flesta fall bättre skickad än läkaren att bedöma effekterna av de behandlingsaltemativ finns

som om hon får tillgång till relevant infonnation.

Ytterligare ett skäl för ökat inflytande är den pågående strukturomvandlingen inom hälso- och sjukvården med kortare vårdtider

och en ökad andel hemsjukvård som bl.a. förutsätter ökad andel egenvärd

en och insatser från anhöriga. Också detta ställer nya krav information, delaktighet och möjligheter till inflytande. Det ligger i sakens natur att patienter och anhöriga som förväntas ta ett större ansvar för vården och behandlingen måste ges rimliga förutsättningar att ta detta

ansvar.

Sammanfattningsvis kan konstateras att i modem sjukvård kräver behandlingsbeslut och resultatmätning ökad medverkan från

en patienten. Vilken behandling som är den bästa för patienten kan bara

SOU 1997: l 54 till patienten. 183

Information

samråd mellan vårdpersonal och patient där personalen avgöras genom bidrar med den medicinska sakkunskapen och patienten får möjlighet göra värdering och bedömning de behandlingsaltemativ att en egen av finns bl.a. med hänsyn till livskvalitet och risker. Att stärka som patientens ställning i dessa hänseenden är ett värde i sig, men dessutom välinformerade patienter, möjligheter att utöva inflytande är som ges i det kliniska beslutsfattandet, tillgång för hälso- och sjukvården. en Kommittén kan, tidigare redovisats, konstatera att det sker en som snabb utveckling i syfte patienterna ett ökat inflytande över vård att ge och behandling. Inte minst patienterna själva ställer i ökad utsträckning sådana krav. Handikapp- och patientorganisationema är starkt pådrivande både att aktivt följa den medicinska utvecklingen genom inom sina respektive områden och att utbilda och informera sina genom medlemmar. De politiska kraven jämlikhet och lika behandling förutsätter vidare att möjligheterna till inflytande och delaktighet inte enbart skall förbehållet de välutbildade och resurstarka patienterna vara också komma de till del. Det finns också en utan svagare grupperna bred politisk uppslutning bakom utvecklingen mot en mer patientfokuserad hälso- och sjukvård. Hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesorganisationer spelar vidare viktig roll i arbetet med att skapa bättre fören utsättningar för kommunikation mellan vårdpersonal och patienter. Utvecklingen olika system för klinisk patientinformation liksom uppav

patientinformationscentraler och den snabba utveckling-

byggnaden av inom informationsteknologin beskrivits tidigare kap. 4 kan en som likaledes stor betydelse framöver. Dagens och morgondagens patienter ställer således inte bara krav information och delaktighet utan är också välutbildade och kommer att ha tillgång till olika kanaler där de kan söka kunskap och medicinsk information. Det finns därny för, tidigare konstaterat, anledning att anta att kulturkrockama som mellan den hierarkiska sjukvårdsvärlden och det moderna informationssamhällets medborgare kommer att öka i omfattning. Såväl den teknologiska utvecklingen krav från enskilda, som patientorganisationer och politiker ställer alltså nya krav hälso- och sjukvården. Denna måste anpassas till dessa nya förutsättningar.

Ekonomiska effekter

Det finns också ekonomisk dimension frågan om patientinflytanen de. Tidsåtgången för information varierar mellan olika patientgrupper och är störst i fråga äldre patienter och vid svåra sjukdomar. om Flertalet studier tyder emellertid att god information och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet

påverkas positivt. Det finns i dag studier pekar effekter som som kortare vårdtider, mindre eller färre behandlingar, bättre större omsorg, patienttillfredsställelse och bättre medicinska resultat. Även inga om omedelbara resultat noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för informationen motiveras investering. som en Långsiktigt kan det medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de krafterna och förmår egna som utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. Osäkerheten de ekonomiska effekterna är större då det gäller om effekter av patientinflytande på behandlingsbeslut än när det gäller information och kommunikation. Genomförda studier inga entydiga ger besked om patienters val av behandlingsaltemativ leder till ökade eller minskade kostnader. Flera studier visar, framgått kap. 3, att som välinfonnerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den behandlande läkaren skulle ha valt exempelvis vid prostataoperationer,

bröstcancerbehandling, förlossningsvård och måttligt förhöjt blodtryck.

En del patienter väljer också att avstå från behandling eller att vänta och se om de ges inflytande över det kliniska beslutet. Exempel finns dock på det motsatta förhållandet, vid patienters efterfrågan som medicinskt omotiverad diagnostik. Budskapet i flera studier är emellertid att man ofta kan lita på patientens förnuft. Erfarenheterna tyder också på att patienter fäster stort avseende vid läkarens rekommendationer; om läkaren förordar viss terapi, så accepterar de flesta en patienter läkarens råd. Det har i detta sammanhang självfallet betydelse att patienten får relevant information risker, biverkningar, effekter om etc. som underlag för välgrundade kliniska ställningstaganden. Annars finns en risk att patienten tror att det behandlingsaltemativ är som dyrast alltid är det bästa. Flertalet studier omfattar emellertid ett begränsat antal patienter med kroniska sjukdomar, varför det är svårt att dra generella slutsatser. För många diagnosgrupper saknas dessutom empiriskt material. Flera studier visar också att det finns stora individuella skillnader inom samma diagnosgrupper. Några entydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna av ett ökat patientinflytande kan därför inte dras. Den ekonomiska dimensionen på patientinflytandet hänger också samman med hur man bedömer att ökad information kan komma att påverka efterfrågan på vård. Kommittén har i ett tidigare betänkande SOU 1996: 163 konstaterat att morgondagens patienter har högre utbildningsnivå än dagens och därför torde ha bättre förutsättningar att ta till sig information. Detta talar för att insatser kan stödja egenvård och även i övrigt som som ger patienten ett ökat för sin behandling, kan minska behovet ansvar egen av hälso- och sjukvård.

SOU 1997: l 54 Information till patienten... 185

Samtidigt frarnhölls att andra krafter verkar i motsatt riktning. Den medicinska utvecklingen är mycket snabb. Ofta knyts starka förhoppningar till de möjligheter till bot och ökad livskvalitet läke-

som nya medel och behandlingsmetoder skapar. Här spelar opinionsbildning via massmedier och olika intressegrupper en stor roll. Detta gäller i synnherhet medicinska framsteg det finns starka kommersiella

som intressen att marknadsföra. Teknologiska genombrott inom medicinen skapar således ofta nya behov och en ökad efterfrågan hälso- och sjukvårdens insatser. Kommittén gjorde mot den bakgrunden bedömningen att den tilltagande resursknappheten under kommande kommer att medföra en ökad spänning mellan medborgarnas krav och

samhällets förmåga att tillgodose dessa.

Kommittén kan dock konstatera att de ekonomiska förutsättningarna i hälso- och sjukvården därefter har förbättrats genom de ökningar av statsbidragen till landsting och kommuner som riksdagen beslutade om våren 1997 for åren 1997 och 1998. Regeringen uttalade i det

sammanhanget att inriktningen bör vara att resurstillskottet leder till att landsting och kommuner vidtar åtgärder så att väntetidema i sjukvården blir kortare, kvaliteten i äldreomsorgen blir högre, de psykiskt störda ges en bättre vård och vården i livets slutskede förbättras. Problem kvarstår dock och regeringen aviserar mot den bakgrunden i 1998 års budgetproposition att landsting och kommuner skall tillföras ytterligare resurser åren 1999 och 2000. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor 2000 jämfört med år 1996. Hälso- och sjukvårdens möjligheter att tillgodose befolkningens behov av hälso- och sjukvård har därmed ökat och man tvingas inte tillgripa lika hårdhänta prioriteringar skulle ha blivit fallet.

som annars

Etiska principer för prioriteringar

Riksdagens beslut med anledning 1996/97:60 Prioriteringar

av prop. inom hälso- och sjukvården innebär, som tidigare redovisats avsnitt 5.2, att det numera finns vissa centralt fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras. Enligt dessa bör prioriteringar inom vården baseras en etisk plattform tre

genom grundläggande principer, nämligen märmiskovärdesprincipen, behovs-

solidaritetsprincipen och kostnadseffektivitetsprincipen. Med dessa

etiska principer som grund har därefter lagts fast vissa riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården fördelade efter angelägenhetsgrad på fyra prioriteringsgrupper som också skall beaktas inom ramen för sjukvårdshuvudmärmens planering hälso- och sjukvården.

till patienten. SOU 1997: l 54

Information

Människovärdesprincipen och behovs-solidaritetsprincipen har lagfästs genom ett tillägg till 2 § HSL. Kostnadseffektivitetsprincipen,

är underordnad de båda andra principerna, kan sägas komma till som legalt uttryck bestämmelsen i 28 § som anger att ledningen av

genom all hälso- och sjukvård skall vara organiserad så att den bl.a. främjar kostnadseffektivitet.

Kravet att ledningen varje verksamhet skall organiseras så att den

av främjar kostnadseffektivitet har tillkommit för att särskilt understryka betydelsen att tillgängliga medel används så effektivt som möjligt.

av Motivet är bl.a. att förhindra att nedskärningar skall behöva göras eller ytterligare medel behöva tillföras endast grund av att verksamheten inte bedrivs ett ekonomiskt ändamålsenligt sätt.

Huvudmannen har således skyldighet att utfonna verksamheten

ett sådant sätt att dessa principer följs och att vården kommer hela befolkningen till godo.

En tydlig trend i dagens hälso- och sjukvård är som tidigare framgått strävan att sammanställa och genom synteser göra

en tillgänglig vetenskaplig kunskap som skall ligga till grund för beslut

bästa möjliga vård kunskapsbaserad hälso- och sjukvård. Motivet om är bl.a. den stora variationen i medicinsk praxis som betraktas som otillfredsställande både mot bakgrund av målet att tillhandahålla god vård lika villkor och intresset av att vården skall bedrivas kostnadseffektivt. De medel som används är bl.a. state-of-the-art dokument, kliniska riktlinjer, nationella riktlinjer samt syntesstudier och rekommendationer. Också läkemedelskommittéema skall ses som ett uttryck för denna strävan; deras uppgift är bl.a. att medverka till en tillförlitlig och rationell läkemedelsanvändning i landstingen, baserad vetenskap och beprövad erfarenhet. Framväxten av regionala och lokala vårdpro-

baseras bästa tillgängliga kunskap liksom arbetet med gram, som vårdkedjor är andra inslag i den utvecklingen. En konsekvens kan bli att såväl patienternas valmöjligheter som den kliniska friheten begränsas i viss utsträckning. Samtidigt måste det framhållas att utvecklingen är till gagn för patienterna genom att metoder som inte är i samklang med aktuell kunskap utmönstras och att samordningen av vården förbättras.

Sammanfattningsvis kan sägas att det finns starka krav ökat patientinflytande från både enskilda och grupper samtidigt som det finns utvecklingstendenser som kan komma i konflikt med strävandena att stärka patientens delaktighet och valmöjligheter. Att det finns en konflikt mellan önskemål och förmågan att tillgodose dessa är i och för sig inget nytt; hur detta spänningsförhållande utvecklas i framtiden beror ytterst den ekonomiska utvecklingen. I en ekonomisk situation

av där huvudmännen tvingas tillgripa mycket hårdhänta prioriteringar begränsas givetvis valmöjlighetema mer än vad som följer av dagens

SOU 1997: 154 Information till patienten. 187 ..

utveckling. Det är dock enligt kommitténs mening central betydelse av att säkerställa patienternas rätt inom de ramar som ges. Den fråga som HSU har att ta ställning till i detta kapitel är, mot bakgrund av ovanstående resonemang, det finns behov om av en rättslig reglering i fråga om information och val mellan behandlingsaltemativ som bättre än dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning klargör patientens rättigheter och hälso- och sjukvårdens skyldigheter på området.

Infomiationsskyldighetens utfomming

Gällande rätt

Infonnationsplikten regleras kortfattat i HSL och åliggandelagen. Av HSL framgår att patienten skall upplysningar sitt hälsotillstånd ges om och om de behandlingsmetoder som står till buds. Bestämmelsen i HSL innebär vårdgivaren har skyldighet organisera vården så att en att att infonnationsskyldigheten kan upprätthållas. Det också hur anges information skall lämnas i de fall uppgifterna någon anledning inte av kan lämnas till patienten själv. Hälso- och sjukvårdspersonalens skyldighet att lämna denna information regleras i åliggandelagen 1994:953. Där anges att den som har ansvaret för vården skall till se att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och de om behandlingsmetoder som finns. Själva lagtexten säger således inte mycket infonnationens om närmare innehåll, omfattning och utfomining. Av lagförarbetena framgår dock att informationen skall tillgodose den enskilde patientens behov. Normalt skall patienten veta allt hon behöver sitt hälsoom tillstånd, dvs. resultatet av provtagningar och undersökningar, den diagnos som ställs kanske t.o.m. den misstänkta diagnosen och den - förväntade utvecklingen av sjukdomen eller skadan. Vad gäller behandlingsmetodema skall hon i regel få veta syftet med den föreslagna åtgärden, vilka alternativ finns, hur det praktiska som genomförande skall till, vilket resultat kan förväntas, eventuella som bieffekter och risker, åtgärden är förenad med smärta eller obehag om liksom uppgifter om eventuellt behov eftervård. Patienten måste av också ha klart för sig att behandlingen är frivillig se vidare kap. 2 och bil. 2. Information till patienter i hälso- och sjukvården berörs också i ett antal föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen. l styrelsens föreskrifter och allmänna råd SOSFS 1996:24 kvalitetssystem i om

till patienten... SOU 1997: 154

Information

hälso- och sjukvården att all hälso- och sjukvård skall omfattas

anges

Infonnationsskyldigheten är ibland lokalt reglerad i interna föreskrifter och rutiner vårdgivarnivå. Det kan då t.ex. gälla krav att informationen måste innehålla vissa moment i några särskilt viktiga vårdsituationer. Normalt är det verksamhetschefen som utifrån patientsäkerhetsaspekter ytterst för att sådana instruktioner

svarar skrivs och beaktas.

Kommitténs överväganden och förslag

Rätten till information och inflytande är som framhållits av avgörande betydelse för patientens möjlighet att utöva självbestämmande och vara delaktig i vården och bör därför hela hälso- och sjukvården.

genomsyra

Mot den bakgrunden är det otillfredsställande att många patienter inte tycker sig tillräcklig information; bristande kommunikation och information är också den vanligaste anledning till klagomål vården. Detta är enligt kommittén ett starkt motiv för att lyfta fram och förtydliga inforrnationsskyldigheten i lagstiftningen.

Beskrivningama av infonnationsskyldigheten i lagförarbetena är utförliga och har fortfarande aktualitet. Lagtexten är emellertid enligt kommittén allt för knapphändig och det finns behov av tydligare bestämmelser. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav på att patienten skall "upplysningar om sitt hälsotillstånd och om de

ges behandlingsmetoder som finns" täcker enligt kommitténs bedömning inte dagens krav information och kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Nu gällande regler är således dåligt anpassade till de krav

information och kommunikation patienten bör ha rätt att ställa

som på hälso- och sjukvården.

Lagteknisk lösning

I dag är inforrnationsskyldigheten reglerad både i åliggandelagen och HSL. Detta bör gälla även i fortsättningen. För att lyfta fram patientens rätt till information samt sjukvårdshuvudmännens och privata vårdgi-

för att organisera sin hälso- och sjukvård så att personalen vares ansvar

Information till patienten.

ges möjlighet att uppfylla sin informationsplikt bör inforrnationsskyldigheten regleras i en egen bestämmelse i HSL.

Enligt kommittén bör det komma till uttryck i lagtexten att patienten skall individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och

om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning skall kunna ta tillvara sina intressen. Kommitténs förslag innebär ett förtydligande det

av informationskrav som redan gäller i dag och inskärper därutöver kravet

kommunikation och att informationen bör lämnas i former

som stärker patientens möjligheter till delaktighet och självbestämmande. Den information patienten har rätt att och personalen skyldighet att lämna bör förutom patientens hälsotillstånd de metoder för

avse - undersökning, vård och behandling finns, vilket bl.a. inkluderar

som åtgärder som kan vidtas av andra än läkare, t.ex. omvårdnadsåtgärder. Dänned framgår lagtexten vad redan i dag gälla enligt

av som anses lagförarbetena, nämligen att varje medlem hälso- och sjukvårdsper-

av sonalen har ett eget yrkesansvar för att patienten är infonnerad de

om åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.

Fonnuleringen inskärper vidare vikten att informationen inte får

av ges slentrianmässigt utan måste anpassas efter den aktuella patientens förutsättningar och behov. Omständigheter måste beaktas är

som patientens ålder, mognad och erfarenhet, eventuell funktionsnedsättning samt kulturell och språklig bakgrund. l detta ligger också att informationen skall ges på ett hänsynsfullt sätt den behandlingsansvariga

av personalen, som också måste förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av den information lämnats.

som

9.2.3 Val mellan

behandlingsaltemativ

Kommittén har i avsnitt 9.2.2 om informationsskyldighetens utforrnning stannat för att det bör komma till uttryck i lagtexten att patienten skall information om de metoder för undersökning, vård och behandling som finns. Motivet är att tydliggöra att varje medlem

av hälso- och sjukvårdspersonalen har ett eget ansvar för att patienten är informerad de åtgärder vederbörande bedömer behöver vidtas.

Kommittén har också i uppdrag att överväga möjligheterna för patienten att själv medverka i val av behandlingsaltemativ då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Det är den frågan

som skall behandlas i detta avsnitt. Vi vill för tydlighets skull nämna att med begreppet behandlingsaltemativ åtgärder med medicinskt

avser innehåll som även ges av andra legitimerade yrkesgrupper än läkare. Som exempel kan nämnas kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling,

190 till patienten. SOU 1997: 154

Information

sjukgymnastisk behandling, rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. Undersökning och diagnostik faller däremot utanför vårt uppdrag i det här sammanhanget liksom val vårdform om det inte följer av valet av

av behandlingsmetod.

l dag gäller att vården och behandlingen så långt det är möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, men det finns ingen formell skyldighet att låta patient bestämma vilken vård som skall en Patienten har rätt att avstå från behandling, men kan inte kräva ges. en att få behandling i stället. en annan Som tidigare framgått visar tillgängliga studier entydigt att om några patienter själva vill ta det fulla ansvaret vid val av ens undersöknings- eller behandlingsaltemativ; man vill se läkaren som en förtroendeingivande, lyhörd och kompetent partner och i samråd komma fram till ett beslut. Då den behandlande läkaren motsvarar dessa krav patienten möjligheter att medverka i valet av behandges lingsaltemativ hon vill ta det ansvaret. Liknande förutsättningar om torde gälla även det är andra yrkesgrupper än läkare som har anom svaret för behandlingen. Detta skulle kunna tala för att det skulle vara tillräckligt att lyfta fram och förtydliga innebörden informationsav skyldigheten och inskärpa vikten att patientens egen uppfattning av tillmäts betydelse. Enligt kommittén framstår det samtidigt som inkonsekvent att införa regel i syfte att patienten skall information om behandlingsen alternativ läkare och annan vårdpersonal i praktiken inte behöver om fästa något avseende vid patientens önskemål. Enligt kommittén är det mot den bakgrunden logiskt att överväga att införa en uttrycklig lagstadgad skyldighet att ta hänsyn till patienternas val i situationer där två eller flera behandlingsaltemativ är möjliga i likhet med regeringens förslag i primärvårdspropositionen prop. 1994/95: 195. Kommittén har också uppfattat det förhållandet att regeringen efter det att HSU fick sina direktiv har lagt ett förslag med den innebörden och nya socialutskottets behandling av förslaget- så att det finns starka önskemål att kommittén bör överväga möjligheterna att lägga förslag om patienten ett reellt inflytande över valet av behandling. Enligt som ger kommittén skulle det främsta motivet för att förorda sådan förstärken ning att inskärpa betydelsen att göra patienten delaktig i den vara av kliniska beslutsprocessen. Socialutskottets behandling förslaget visar samtidigt att det inte av är okomplicerat att precisera innebörden sådan skyldighet. av en En första förutsättning måste enligt kommittén vara att den lösning väljs är förenlig med landstingens lagstadgade generella planesom ringsansvar för hälso- och sjukvården enligt 7 § HSL. Utgångspunkten för planeringen skall befolkningens samlade behov av hälso- och vara

SOU 1997: 154 Information till patienten. 191 ..

sjukvård och statsmaktemas övergripande prioriteringar prop. 1981/82:97, s. 61 Riksdagens beslut med anledning propositioav nen prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården innebär att det numera finns vissa centralt fastlagda allmänna riktlinjer som bör vara vägledande när prioriteringar måste göras. Nu gällande lagstiftning innebär vidare att varje landsting skall erbjuda en god hälso- och sjukvård dem är bosatta inom som landstinget, vilket i sak har samma innebörd att vården skall som anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Kommunerna har samma ansvar som landstingen vad gäller den hälsooch sjukvård som de har för. Patientens medverkan kan eller får ansvar aldrig innebära att kraven vetenskap och beprövad erfarenhet eftersätts prop. 1981/82:97 50. Det förhållande att patientens val s. bör vara avgörande när flera behandlingsaltemativ är möjliga får således inte innebära att patienten skall kunna göra anspråk på behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I detta ligger också att de behandlingsaltemativ som patienten erbjuds och kan välja mellan är medicinskt motiverade och förväntas vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Begreppet här från nytta ses

individens utgångspunkt.

Som konstateras i Prioriteringsutredningens slutbetänkande Vårdens svåra val SOU 1995:5 är nyttan vård i princip möjlig att av gradera även om det kan erbjuda metodproblem. förhållande till hälsorelaterade behov kan den avläsas i form av bot eller förbättring av hälsan och i förhållande till livskvalitetsrelaterade behov i form av minskat lidande, förbättrad social funktion och andra mått den som av berörde patienten bedöms ge en förhöjd livskvalitet. ---Nyttoaspekten finns inbyggd i behovsbegreppet. Det innebär att man har behov det av man har nytta av eller omvänt att inte har behov det inte man av man har nytta En patient med utbredd inte hjälps av. cancer som av behandling med cellgifter har givetvis inte behov cellgifter. Att av tillföra sådana under åberopande t.ex. psykologiska skäl är inte av ändamålsenligt, så mycket mer som patienten kan åsamkas biverkningar på kortare eller längre sikt" 11 l f . Begreppet nytta skall således från individens utgångspunkt och ses innefatta såväl hälsa livskvalitet. som En annan utgångspunkt bör också i likhet med vad gäller i - som dag vara att patienten hänvisas till vårdgivare finns inom det - en som

egna landstinget och inom den hälso- och sjukvårdsregion

som landstinget tillhör om det inte är fråga högspecialiserad vård. om Patienten kan således inte kräva att få tillgång till behandling på annat håll om landstinget kan erbjuda ett eller flera behandlingsaltemativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller kraven vetenskap

192 till patienten. SOU 1997: l 54

Information

och beprövad erfarenhet. Motsvarande begränsningar gäller om det är fråga hälso- och sjukvård som kommunen har ansvar för. om En ytterligare inskränkning i patientens rätt att vara med och bestämma det finns starka skäl att slå vakt om gäller eutanasi som aktiv dödshjälp. Aktningen för patientens självbestämmanderätt kan enligt klara uttalanden i förarbetena till HSL aldrig sträcka sig så långt någon tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen skall behöva tillatt som godose begäran från svårt sjuk patient att hjälpa henne att beröva en en sig livet. En delvis problematik i det sammanhanget är att smärt- och annan ångestlindring vid vård patienter i livets slutskede i vissa fall kan av döendet förkortas något. Om sådan behandling sätts efter leda till att avvägning och står i överensstämmelse med vetenskap och en noggrann beprövad erfarenhet, kan den beskrivna effekten i allmänhet inte anses hinder för att genomföra åtgärderna. I dessa sammanhang, vara ett liksom i andra, måste patienten sådana insatser som tillståndet ges kräver. Enligt kommittén bör dessa principer de allmänna ramarna för ange patientens möjligheter utöva inflytande över valet behandlingsalatt av temativ. Patienten kan således inte göra anspråk behandlingsmetoder inte stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad som anses erfarenhet. Patienten bör normalt inte ha rätt att kräva att tillgång till behandling håll landstinget kan erbjuda ett eller flera annat om behandlingsaltemativ för den aktuella sjukdomen eller skadan som uppfyller dessa krav. Vi återkommer i avsnitt 9.2.4 till frågan om det i vissa situationer finns behov att införa rätt till annan behandling av en än den det landstinget erbjuder. som egna Enligt kommittén är det självklart att patienten aldrig får nekas den goda vård hon har behov med hänsyn till kostnaderna. En annan av fråga är däremot vilka kostnadsökningar kan accepteras om det som finns två eller flera behandlingsaltemativ är medicinskt motiverade som med hänsyn till den sjukdom eller skada det är fråga om och det ena är väsentligt dyrare än det andra. Enligt kommittén måste patienten ha rätt att välja ett visst behandlingsaltemativ även om det är dyrare än de andra alternativ kan finnas för att behandla viss sjukdom eller som en skada. Annars skulle rätten för patienten att välja behandling i skenbar i många situationer. Samtidigt måste det finnas praktiken vara vissa gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntade nyttan för patienten. Problem kan uppstå om marginell förbättring uppnås till mycket högre kostnad med ett en en visst behandlingsaltemativ jämfört med de andra alternativ som finns. Proportionema mellan kostnader och förväntad nytta måste emellertid rimliga när det finns flera alternativ. Enligt kommitténs bedömvara ning får det godtagbart att den förväntade nyttan inte får vara anses

Information till patienten... 193

ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsaltemativ kan medföra.

Det finns också anledning att se annorlunda kostnadsökningar för ett visst behandlingsaltemativ vid allvarlig sjukdom eller skada än vid mindre allvarlig sjukdom och bagatellartade åkommor. I detta sammanhang bör understrykas att det inte är givet att läkaren och patienten värderar de icke-medicinska effekterna av olika behandlingsalternativ samma sätt. Härtill kommer att de individuella variationerna är stora; patienter gör inte sällan vitt skilda bedömningar vad

av som är ökad livskvalitet och värderar också risker olika sätt. Enligt kommittén bör patientens egen värdering i dessa hänseenden tillmätas stor betydelse om det rör sig om allvarlig sjukdom eller skada även

om det medför kostnadsökningar. l dessa fall bör också toleransen för kostnadsökningar vara betydligt större än det rör sig mindre

om om allvarliga tillstånd. Är det fråga bagatellartad åkomma får det å

om en andra sidan anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls.

Diskussionen om toleransen för kostnadsökningar skall mot

ses bakgrund av att den sammanlagda kostnadseffekten av individuella val kan komma i konflikt med behovs-solidaritetsprincipen, dvs. att resurserna bör satsas de områden verksamheter, individer där behoven är störst. Även den enskilde patienten bör ökat

om ett inflytande över valet av behandling så måste det således finnas gränser för hur stora kostnadsökningar som kan godtas. Annars riskerar man att konsekvensen blir att andra och högre prioriterade behov inte kan tillgodoses.

Kommittén vill också starkt understryka vikten av att hälso- och sjukvårdspersonalen är lyhörd när det gäller vilken information och vilket inflytande patienten önskar. Patienten måste alltid ha möjlighet att överlämna beslutsfattandet till den som är medicinskt ansvarig. Patienter gör detta val måste mötas med lika stor respekt som

som patienter som vill medverka aktivt i det kliniska beslutsfattandet.

Delaktighet och medverkan i den medicinska beslutsprocessen får inte heller utformas ett sådant sätt att patienter riskerar att hamna i

konfliktfylld situation med bristande kompetens och stort beslutsanen

Det är inte tillräckligt att patienten informeras om de olika svar. behandlingsaltemativ finns för viss sjukdom eller skada.

som en Vårdpersonalen måste också hjälpa patienten att värdera de olika alternativen, ge aktiv vägledning och försäkra sig om att patienten har ett tillräckligt underlag för att kunna utöva sitt självbestämmande.

Om det finns flera medicinskt möjliga behandlingsaltemativ, och patienten ex. av rädsla för risken med åtgärden väljer ett alternativ

- som medför en smärre förbättring hälsotillståndet i stället för ett

av annat som skulle medföra en väsentlig förbättring, måste den som har

Information

det medicinska ansvaret försäkra sig om att patienten fattar ett välgrundat beslut. Att patienten uttrycker tvekan inför en viss behandling får inte tas till intäkt för att avstå från att genomföra den. Den som har ansvaret för behandlingen måste se till att patienten har klart för sig allvaret i sjukdomen eller skadan innan man avstår från att sätta in viss behandling patientens initiativ. Det förhållande att patientens val i vissa situationer blir avgörande när det finns behandlingsaltemativ ställer således högre krav den har det medicinska ansvaret än

som dagens system.

Lagteknisk lösning

En bestämmelse bör införas i HSL. Av den nya bestämmelsen bör

ny framgå att patientens val skall avgörande när det finns flera

vara behandlingsaltemativ står i överensstämmelse med beprövad

som erfarenhet och bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Vidare bör hänvisning till den nya

en bestämmelsen införas i åliggandelagen.

Socialstyrelsen har möjlighet att utifrån bemyndigandeförordningen utfärda föreskrifter och allmänna råd som komplement till lagtext och lagförarbeten. Enligt kommittén bör Socialstyrelsen ta ett sådant initiativ. Såväl arbetet med dessa föreskrifter och allmärma råd som den färdiga författningen är verksamma medel för att implementera bestämmelserna i hälso- och sjukvården.

Kommittén har också övervägt frågan om den föreslagna skyldigheten att ta hänsyn till patientens val av behandlingsaltemativ bör kunna överprövas genom s.k. förvaltningsbesvär.

Som tidigare redovisat finns det i det flesta fall mycket starka principiella invändningar mot att införa rättigheter som kan överprövas

domstol i hälso- och sjukvården. Det gäller i synnerheti fråga om av tillgången till vård och i fråga rätten till viss behandling. Till bilden

om hör också som redan nämnts att en överprövning i allmänhet måste ske

prövningen skall ha någon praktisk betydelse för patienten. snabbt om Kommittén principiella inställning är därför att det oftast finns tungt vägande skäl mot att införa bestämmelser som kan prövas rättsligt i hälso- och sjukvårdslagstiftningen.

Kommittén att detta gäller i hög grad i fråga om den nu

anser aktuella bestämmelsen. Det rör sig om mycket komplicerade medicinska bedömningar; mål av denna typ skulle kräva omfattande expert-

olika slag och därmed bli både tidsödande och resurskrämedverkan av vande såväl för staten som sjukvårdshuvudmännen.

Vi vill också framhålla att det förhållandet att rätten att välja behandling inte kan överprövas av domstol utan i stället utformas

som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal -inte är liktydigt med att patientens val av behandlingsmetod inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår vilka krav patienten har rätt att ställa och vilka skyldigheter hälso- och sjukvården har. Det innebär onekligen att patienten får en starkare ställning och kan hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Sjukvårdshuvudmärmen har självfallet också ett ansvar för att regelverket implementeras i sjukvårdsorganisation liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas på avsett sätt. Landstingens förtroendenämnder kan spela en viktig roll i sammanhanget genom att stödja och hjälpa patienterna i kontakterna med sjukvården. Det ligger vidare i sakens natur att Socialstyrelsen har ett ansvar för att lagstiñningens efterlevnad upprätthålls genom tillsyn.

9.2.4 till andra s.k.

Möjlighet en bedömning, second opinion

Kommittén har framgått avsnitt 9.2.3 föreslagit att patientens

som av eget val med vissa begränsningar skall vara avgörande om det finns

- flera behandlingsaltemativ bedöms vara till nytta för patienten

som med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan

i likhet med vad gäller i dag inte göra anspråk be-

som handlingsmetoder inte stå i överensstämmelse med veten-

som anses skap och beprövad erfarenhet. Vidare hänvisas patienten normalt till en vårdgivare finns inom det landstinget och inom den hälso-

som egna och sjukvårdsregion landstinget tillhör. Patienten kan således inte

som kräva tillgång till behandling annat håll landstinget kan

att om

eller flera behandlingsaltemativ för den aktuella sjukdomen erbjuda ett eller skadan uppfyller kraven vetenskap och beprövad erfaren-

som het

Av direktiven framgår att kommittén bör överväga det finns skäl

vidta särskilda åtgärder för att stöd till patienter för vilka valet att ge

behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. Det kan av enligt direktiven t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte ger precisa svar. Enligt kommittén kan ett sätt att stödja sådana patienter

att införa rätt till förnyad medicinsk bedömning, s.k. second vara en en opinion. Konkret skulle detta innebära att sjukvårdshuvudmannen och vårdgivaren skulle vara skyldiga att i vissa situationer medverka till att en patient som så önskar får möjligheter att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare läkare innan hon tar ställning till de

en behandlingsaltemativ som finns och var hon vill att behandlingen skall ske. I vissa fall kan denna förnyade bedömning ske hos läkare en

196 Information till patienten. SOU 1997: 1 54

Vårdenhet inom landstinget eller sjukvårdsregionen, i andra fall kan det

motiverat att patienten bereds möjlighet att konsultera en läkare vara

vårdenhet utanför landstinget/sjukvårdsregionen.

Kommittén kan konstatera att förslagen om förtydligandet av patientens rätt till information liksom rätten att utöva ett direkt inflytande över valet behandling innebär att patienter som står inför

av svåra medicinska ställningstaganden får ett starkare stöd. Förslagen ger emellertid inte dessa patienter rätt till en förnyad medicinsk bedömning och inte heller rätt att vända sig till en läkare utanför landstinget/sjukvårdsregionen.

Kommittén kan samtidigt notera att det redan i dag förekommer att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning, framför allt när det gäller oklara diagnoser och svårtolkade sjukdomssymptom. Läkare såväl som all annan hälso- och sjukvårdspersonal har en lagstadgad skyldighet att arbeta enligt vetenskap och beprövad erfarenhet. Grunden för att i vissa situationer inhämta ytterligare en bedömning ligger i detta lagreglerade krav. Saknar en läkare egen kunskap om en viss patients sjukdomstillstånd eller symtom måste vederbörande hämta den kunskapen från annat håll, t.ex genom att

kollega, eller remittera patienten till vårdinstans. konsultera en en annan Det förekommer också relativt ofta att läkaren tar initiativ till en förnyad bedömning i situationer där denne bedömer att det inte finns någon terapi som kan bota patienten eller om en mycket ingripande riskfylld behandling föreslås. l vissa situationer är det främsta motivet för att läkaren medverkar till en förnyad medicinsk bedömning att patienten uttryckt önskemål om att diskutera sin sjukdom och behandling läkare.

med en annan

Det är således relativt vanligt att patienter får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning oftast på den behandlande läkarens initiativ.

Enligt kommittén bör det vara självklart att hälso- och sjukvården i vissa situationer medverkar till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare som underlag för ställningstagandet till de behandlingsaltemativ som finns. Relationen mellan läkaren och patienten gäller ofta så viktiga frågor för patienten att det ställs särskilda krav på tillit och samarbete. Ibland uppstår situationer som gör att patienten mister tilltron till läkaren. Orsakerna till detta kan vara vara många, från klara fel eller brister i bemötandet från läkarens sida till missförstånd eller orimliga krav från patientens sida. Det kan också handla om att patienten har svårt att försona sig

SOU 1997: 154 Information till patienten. 197

med en allvarlig diagnos. När sådana situationer inträffar kan patienten ha ett starkt behov av att sin sjukdom eller skada bedömd

av en annan läkare som hon känner tillit till och i vissa fall också att

- av denne tar över ansvaret för den fortsatta behandlingen. Om hälso- och sjukvården medverkar till detta kan patienten känna sig tryggare med att diagnosen och den föreslagna behandlingen är riktig.

Kommittén kan konstatera att flera initiativ har tagits för att tillgodose att patienter skall kunna tillgång till en förnyad medicinsk bedömning. Läkarförbundet har rekommenderat sina medlemmar att en patients begäran om en oberoende bedömning av annan läkare skall respekteras. Frågan om rätten till en förnyad bedömning behandlas också av Landstingsförbundets styrelse i rekommendationen om landstingens arbete med att stärka patientens ställning. Förbundsstyrelsen lämnar följ ande rekommendation: " Om patienten någon anledning

av vill ha ett andra ställningstagande till diagnos eller behandling skall sjukvårdshuvudmännen i möjligaste mån bidra till att det blir fallet" s.6.

Kommittén välkomnar att både Läkarförbundet och Landstingsförbundet har rekommenderat sina medlemmar att verka för att patienternas önskemål om en förnyad medicinsk bedömning skall respekteras.

Den fråga som HSU har haft anledning att överväga är om rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör särskilt lagstöd eller det är

om tillräckligt med de åtgärder som sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal själva kan vidta.

Enligt kommittén finns det inte skäl att omvandla rekommendationer av den generella karaktär som de både förbunden i sina

avser rekommendationer till lagfästa skyldigheter för huvudmän och vårdgivare. Det skulle i praktiken innebära att man inför allmän lag-

en stadgad rätt till en förnyad medicinsk bedömning i svensk hälso- och sjukvård. Om bestämmelsen dessutom skulle innebära att patienten har rätt att söka läkare en Vårdenhet utanför den egna landstingsgränscn skulle man i praktiken införa ett system rätt till fritt vårdsökan-

som ger de i hela landet. Ett sådant system är inte förenligt med landstingens planeringsansvar för hälso- och sjukvården och skulle dessutom riskera att bli mycket kostnadsdrivande.

Det torde dessutom inte vara förenligt med våra direktiv att lägga förslag som ger en så långtgående rätt till förnyad medicinsk

en bedömning. Kommittén har emellertid stannat för att intresset att

av ge särskilt stöd till patienter står inför de mycket svåra medicinska

som ställningstaganden som beskrivs i direktiven motiverar att skyldigheten att medverka till en förnyad bedömning får ett uttryckligt lagstöd. Därmed klargörs i vilka situationer patienten har rätt att begära att

som

diskutera sin sjukdom eller skada med ytterligare en läkare och vilka skyldigheter som huvudmän och vårdpersonal har.

198 till patienten. SOU 1997: l 54

Information

Enligt kommittén bör skyldigheten att medverka till att patienten får

förnyad medicinsk bedömning inträda när det är fråga om livshotanen de eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och patienten står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet

behandling har stor betydelse för framtida livskvalitet. I sådana av situationer bör hälso- och sjukvården medverka till att patienten får tillgång till sådan bedömning hos en vårdgivare var som helst i

en landet patienten själv vill det- eller om den behandlande läkaren

om bedömer att det är den bästa lösningen. Läkaren bör också medverka till att joumalhandlingar ställs till förfogande så att den läkare

m.m.

skall göra den förnyade bedömningen har de underlag som behövs som för att ta ställning till diagnos och behandling. Patienten måste självfallet också ha ett avgörande inflytande över vid vilken Vårdenhet

behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har som tagit ställning till de behandlingsaltemativ som finns.

Det ligger i sakens natur att det landsting där patienten är bosatt bör

för kostnaderna for behandlingen om patienten vill att den utförs svara på en Vårdenhet i ett annat landsting. Enligt kommittén bör sjukvårdshuvudmannen i de mycket speciella situationer det här rör sig om också svara för patientens reskostnader; annars är risken att patientens ekonomiska förhållanden kan påverka benägenheten att utnyttja möjligheten att en förnyad medicinsk bedömning. Kommittén har inga erinringar mot att patienten normalt själv får svara för kostnaden för resan om hon väljer att söka sig till ett sjukhus i ett annat landsting eller väljer läkare i primärvården en annan ort. Det finns

en emellertid anledning att göra undantag från denna huvudregel för de patienter det här är fråga om eftersom det handlar om livshotande eller

särskilt allvarlig sjukdom eller skada och svåra medicinska annars bedömningar.

Lagteknisk lösning

Kommittén har i avsnitt 9.2.3 föreslagit att en ny bestämmelse skall införas i HSL som reglerar i vilka situationer patienten skall ha rätt att välja behandling när det finns alternativ. Av den bestämmelsen bör också framgå att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare. Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning bör, som framgått ovan, inträda när det är fråga om livshotande eller mycket allvarlig sjukdom eller skada och hon står inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådana situationer både ha rätt att träffa en läkare en

SOU 1997: 154 Information till patienten... 199

Vårdenhet var som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall utföras när hon tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsaltemativ som finns.

Bestänrrnelsens räckvidd bör vara begränsad till vård som kan ges i Sverige. sjukvårdshuvudmännen är således inte skyldig att medverka till att patienten får tillgång till sjukvård i andra länder. I de speciella situationer detta kan bli aktuellt är det ett frivilligt åtagande från sjukvårdshuvudmannens sida och inte någon lagstadgad skyldighet.

Rätten till en förnyad medicinsk bedömning bör inte kunna överprö-

s.k. förvaltningsbesvär. Det rör sig om komplicerade vas genom medicinska bedömningar. Förvaltningsdomstolen skulle behöva ta ställning till inte bara om det är fråga om sjukdom eller skada som är livshotande eller särskilt allvarlig utan också om om det medicinska ställningstagandet kan innebära särskilda risker för patienten eller har stor betydelse för framtida livskvalitet. Liksom i fråga om förslaget när det gäller patientens medverkan i valet av behandlingsaltemativ skulle mål detta slag kräva omfattande expertmedverkan av olika slag och

av därmed bli både tidsödande och resurskrävande.

Det förhållandet att bestämmelsen utformas som en skyldighet för sjukvårdshuvudmän och vårdpersonal är självfallet inte liktydigt med att patientens rätt till en förnyad medicinsk bedömning inte behöver respekteras. Av bestämmelsen framgår mycket klart vilka förutsättningar som skall vara uppfyllda för att patienten skall kunna kräva en förnyad medicinsk bedömning och vilka skyldigheter vårdpersonalen har. Vidare framgår att patienten har rätt att träffa en läkare en vårdenhet som helst i landet och få avgöra var behandlingen skall

var utföras när hon har tagit ställning till de behandlingsaltemativ som finns. Detta ger sammantaget patienten stora möjligheter att hävda sin rätt i kontakterna med vårdens företrädare. Därtill kommer att sjukvårdshuvudmännen självfallet har ett ansvar för att sjukvården respekterar patientens rätt till en förnyad medicinsk bedömning liksom för uppföljningen av att reglerna tillämpas avsett sätt. Landstingens förtroendenämnder kan hjälpa patienten att utkräva sin rätt i kontakter-

med vården. Vidare bör lagstiftningens efterlevnad upprätthållas na genom tillsyn.

9.2.5 Kravet på dokumentation

Det finns idag inget lagfäst krav dokumentation i patientjoumalen av att viss information lämnats till patienten eller att patienten valt ett visst behandlingsaltemativ. I 3 §patientjoumallagen 1985:562 anges dock att joumalen skall innehålla de uppgifter som krävs för god och

säker vård. Varken förarbetena till patientjournallagen eller Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd till lagen SOSFS 1993:20 berör denna fråga särskilt. Den legala aspekten betonas dock. Med det menas bl.a. att det i vissa fall är väsentligt att i journalen föra vilken information patienten faktiskt fått del av.

Den översikt som Socialstyrelsen utarbetat uppdrag av HSU 2000 se bil. 5 visar att det inte sällan framkommer brister i dokumentationen i patientjoumalen vid utredningar av anmälningar och klagomål från patienter. Bristerna gör det svårt att rekonstruera skeendet och fastställa om det begåtts något fel och vem som i så fall ansvarig.

var Träffade överenskommelser dokumenteras sällan i joumalen. Detsamma gäller huruvida information om behandlingsaltemativ har lämnats och skälen till att önskemål från patienten inte har kunnat tillgodoses.

Kraven att sådan information dokumenteras skärps enligt kommitténs bedömning till följd av förslagen om patientens medverkan i val av behandlingsaltemativ och skyldigheten för hälso- och sjukvården att i vissa situationer medverka till att patienten får tillgång till en förnyad medicinsk bedömning.

Kommittén har mot den bakgrunden stannat för att det finns ett behov av att patientjournallagen kompletteras med en bestämmelse av vilken bör framgår att den information som har lämnats till patienten samt hennes ställningstaganden med anledning av denna information skall dokumenteras.

9.2.6 Svåra och mycket

ovanliga sjukdomstillstånd

och skador

Kommittén har också haft anledning att överväga om det finns behov av att vidta särskilda åtgärder för att patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomstillstånd och skador skall kunna söka specialistvård utanför det egna landstinget. Bakgrunden är att kommittén i sina kontakter med företrädare för patienter med sådana sjukdomstillstånd och skador har erfarit att det inte är ovanligt att dessa patienter nekas möjligheten-att söka specialistvård där de själva att de bästa

anser kunskaperna om den aktuella sjukdomen eller skadan finns. Oftast är problemet att de system för avtal, remisser och ersättningssystem

som enskilda landsting tillämpar hindrar patienten att söka vård hos viss

en läkare eller Vårdenhet som har utvecklat specifik kompetens i fråga

om en viss svår och mycket ovanlig sjukdom eller skada, t.ex. tack vare en specialintresserad läkare.

Kommittén kan konstatera att den nyss avsnitt 9.2.4 föreslagna möjligheten till förnyad bedömning och att behandlingen utförd

SOU 1997: 154 Information till patienten. 201

en Vårdenhet utanför landstinget i vissa situationer kan bidra till att lösa problemet patienten står inför ett val mellan olika behandlings-

om altemativ. Patienter med svåra och mycket ovanliga sjukdomar eller skador har emellertid behov som är vidare än så. I det här

sammanhanget handlar det inte om en enstaka vårdepisod utan att

om möjlighet till en kontinuerlig behandlingskontakt med viss läkare

en en viss vårdenhet.

Enligt kommittén är det mycket angeläget att hälso- och sjukvården kan möta dessa patienters behov Specialistvård även det innebär

av om att vården måste ges hos en vårdgivare i ett annat landsting. Samtidigt är medvetna om att detta inte enkelt låter sig göras; hindren kan

vara både organisatoriska och ekonomiska. Därtill kommer att det är svårt att avgränsa vid vilka sjukdomstillstånd patient skall ha rätt att söka

en vård utanför det egna landstinget. Detta är också ett skäl till att frågan inte lämpar sig för lagreglering. Kommittén föreslår i stället att frågan behandlas i överläggningama mellan Socialdepartementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagrnaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov Specialistvård får

av en tillfredsställande lösning.

10 Patientnämnder

Kommitténs förslag: En ny lag om patientnämnd m.m. skall ersätta nuvarande lag om fortroendenänmdsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Nämndemas arbetsområde utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälso- och sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor inom äldreomsorgen. Patientnämndemas arbetsuppgifter preciseras i lagstiftningen. Centrala uppgifter är att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal, att stödja och hjälpa enskilda patienter samt att återföra erfarenheter från nämndernas verksamhet så att de kan bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Insatsema är ett komplement till insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården. Det skall även åligga patientnämndema att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen informeras om nämndernas arbete.

De organisatoriska förutsättningarna för nämndemas verksamhet ändras inte. Det är däremot angeläget att landsting och kommuner söker sarnarbetslösningar som gör det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta patientnämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Det finns även behov av att samordna kansliresursema i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier med bred kompetens. Patientnämndernas självständiga ställning understryks. Det är direkt olämpligt att ledamöterna i nänmdema kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nänmder med ansvar för hälso- och sjukvård.

Slutligen bör regeringen ta initiativ till utvärdering

en av patientnämndemas verksamhet efter det att de nya reglerna har varit i kraft några år.

10.1 Uppdraget

Det finns olika möjligheter till upprättelse och ersättning patient

om en har blivit felaktigt behandlad i vården. I kapitel 2 avsnitt 25

ges en översikt av de olika instanser som en patient kan vända sig till han

I bilaga 2 Patientens rättsliga ställning enprobleminventering återfinns

- en utförligare redovisning av överprövning, sanktioner och ersättnin avsnitt 12.

204 Patientnämnder SOU 1997: 154

eller hon är missnöjd med vården; bl.a. Socialstyrelsenz, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd HSAN patientförsäkringen och läkemedelsförsäkringen. Patienten tillerkänns partsställning vid handläggning-

disciplinärenden hos HSAN och kan överklaga nämndens beslut. en av Patientförsälcringen, enligt patientskadelagen 1996:799

som numera

möjlighet till ersättning för psykisk skada, har underlättat för också ger patienter att ersättning vid skador som uppkommit i samband med vård och behandling. Genom den nya lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen from. den 1januari 1997 fått utökade möjligheter att ingripa mot vårdgivare som inte lever upp till hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav god vård. Det finns således olika statliga instanser som den enskilde patienten kan vända sig till han eller hon är missnöjd med vården liksom goda möjlighe-

om ter att klagomål prövade och att få ersättning för skador som uppkommit i vården. Socialstyrelsens förstärkta tillsynsfunktion är ett viktigt instrument i syfte att generellt öka vårdkvaliteten och patientsäkerheten. Vidare kan konstateras att lagstiftningen successivt skärpts i syfte att patienten ett starkare skydd, senast de lagändringar

ge genom

trädde i kraft den l januari 1997. som

Förutom de nämnda statliga instansema kan patienter och

ovan anhöriga vända sig till förtroendenämndema i landstingen och kommunerna. Förtroendenärrmdsverksamheten, som ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation, bedrevs till början på försök

en och permanentades 1992. Någon utvärdering av förtroendenämndsverksamheten har därefter inte gjorts.

I direktiven sägs inte uttryckligen att HSU 2000 skall överväga om den stöd- och hjälpfunktion för patienter och anhöriga som i dag vilar

förtroendenämndema behöver utvecklas och förstärkas.

Kommittén kan emellertid konstatera att Prioriteringsutredningen i slutbetänkandet Vårdens svåra val SOU 1995:5 föreslog vissa förstärkningar förtroendenämndema. Regeringen tog inte ställning

av till Prioiiteringsutredningens förslag i denna del i propositionen prop. 1996/97:60 Prioriteringar i hälso- och sjukvården med hänvisning till att HSU 2000 har regeringens uppdrag att överväga hur patientens ställning kan stärkas i hälso- och sjukvården. Bl.a. mot den bakgrunden har kommittén kommit till slutsatsen att frågan förtroendenämnder-

om na bör behandlas av HSU 2000.

Det bör också noteras att i delbetänkandet Brister i omsorg en

v fråga bemötande äldre SOU 1997:5 l finns en redovisning av

om av förtroendenämndemas verksamhet för denna kategori patienter/boende

hänvisning till det arbete HSU 2000 bedriver. med en

Socialstyrelsens arbete med tillsyn och uppföljning beskrivs närmare i bil.

SOU 1997: l 54 Patientnämnder 205

10.2 Bakgrund

Förtroendenämnder skall enligt lagen 1992:563 om förtroendenämndsverksamhet inom hälso och sjukvården m.m. finnas inom varje landsting och kommun. Det var i samband med att HSAN i sin nuvarande form som en fristående myndighet inrättades som riks-

- dagen 1980 beslutade att en försöksverksamhet med förtroendenämnder skulle inledas. Tanken var att dessa nämnder skulle avlasta HSAN merparten sådana ärenden som inte har föranletts av fel eller

av försummelse hos personalen utan har sin grund i bristande kontakt eller information prop. 1978/791220. Efter att försöksverksamheten hade förlängts gånger pennanentades den 1992. Till förtroende-

ett par nämndernas uppgifter hör också fr.o.m. samma att rekrytera och förordna stödpersoner för de patienter som intagits med tvång i sluten psykiatrisk vård.

Lagen förtroendenämnder innehåller endast tre paragrafer. I den

om första paragrafen regleras att det för den hälso- och sjukvård och den tandvård ett landsting eller kommun för skall finnas

som en ansvarar en eller flera nämnder med uppgift att främja kontakterna mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen samt att patienterna förmedla den hjälp som förhållandena kräver. I den andra paragrafen stadgas att en kommun som ingår i ett landsting får överlåta förtroendenämndsuppgiften till landstinget kommunen och landstinget har

om kommit överens om detta. Den tredje paragrafen reglerar stödpersonsuppgiften.

Förtroendenämndens uppgifter är således ganska allmänt hållna i lagstiftningen. Ur förarbetena till lagstiftningen prop. 1978/79:22O

1991/92: 148 kan emellertid vissa preciseringar hämtas. Där och prop. kan bl.a. utläsas att nämndens verksamhet inte främst skall vara inriktad frågor fel eller försummelse har förekommit och vem

är ansvarig för felaktig behandling o.dyl. Nämnden skall ha en som förebyggande karaktär och syfta till att förhållanden som innebär risker

olika slag för felaktig eller otillfredsställande behandling blir av uppmärksammade ansvariga myndigheter och tjänstemän. Dessa får

av därefter självständigt bedöma åtgärder behöver vidtas. Vidare kan

om utläsas att förtroendenärrmdema bör informera om de möjligheter patienten har att vända sig till andra prövningsinstanser såsom Socialstyrelsen och ansvarsnämnden. Nämnden bör också informera om möjligheterna att ersättning genom patientförsäkringen eller läkemedelsförsäkringen. Patienten bör också, enligt förarbetena, underrättas om möjligheten att få rättshjälp om det blir aktuellt med rättslig prövning av ett klagomål.

206 Patientnämnder SOU 1997: 154

I förarbetena understryks för övrigt att det är viktigt med ett så obyråkratiskt och snabbt arbetssätt som möjligt hos nänmdema. Problem har uppkommit bör i första hand lösas så nära den

som vårdande verksamheten som möjligt. Nämndema bör därför vid klagomål undersöka vilka kontakter som har tagits och om det är möjligt med direktkontakt mellan patienten och berörd hälso- och sjukvårdspersonal. Är relationerna sådana att det inte är möjligt att på detta sätt lösa problemen kan ett alternativ vara att patienten får knyta

vårdkontakt. Nämndema bör i sådana fall medverka till detta och en ny hjälpa patienterna tillrätta. I närrmdemas förebyggande arbete bör vidare ingå att medverka i utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal, främst i form fortbildning, och att besöka olika institutioner inom

av vården. Vidare påpekas att det är av största vikt att ytterligare ansträngningar görs för att sprida information om nämnderna och deras uppgifter. Även återföringen nämndernas erfarenheter till hälso- och

sjukvårdspersonalen understryks i förarbetena.

Förtroendenänmderna är således rådgivande och har inga disciplinä-

befogenheter gentemot sjukvårdshuvudmännen eller personalen utan

ra de informerar, utreder, föreslår lösningar och förmedlar kontakter.

I sammanhanget bör också nämnas att det förekommer att sjukvårdshuvudmännen initiativ har inrättat patienterna

eget organ som kan vända sig till med klagomål vården. Inom vissa landsting

förekommer exempelvis s.k. patientombudsmän eller patientkontakt-

Dessa ñmktioner, som inte kommer att beröras närmare här, personer. finns oftast inom hälso- och sjukvårdsorganisationen, t.ex. ett sjukhus.

10.3 Förtroendenämndsverksamheten i dag

10.3.1 Enkäten

För att få uppfattning hur förtroendenämndema arbetar i dag

en om skickade HSU hösten 1996 enkät till landstingens förtroende-

ut en nämnder och till förtroendenämnderna i de landstingsfria kommunerna. Frågorna i enkäten berörde dels förtroendenärnndemas arbetsformer, dels erfarenheter från närrmdemas arbete som kan vara av intresse för HSUs uppdrag.

Av framgick att 191 kommuner hade avstått från att älva

svaren

för förtroendenämndsuppgiñen och i stället utnyttjat den möj-

svara lighet som lagstiftningen ger och slutit avtal om att landstinget skulle

SOU 1997: l 54 Patientnämnder 207

för uppgiften. Således var det vid tillfället för enkäten 94 komsvara

förutom de landstingsfria kommunerna, som själva skötte muner, verksamheten. För att en uppfattning om verksamheten i de kom-

inte har avtal med landstinget sändes i januari 1997 en muner som enkät ut till ett urval 30 st dessa kommuner. Urvalet skedde med

av beaktande invånarantal och geografisk spridning i syfte att säkra ett

representativt urval.

I sammanhanget bör nämnas att frågorna i enkäten både till landstingens och kommunernas fortroendenänmder syftade till att ge en översiktlig bild verksamheten. Enkätsvaren säger således inget om

av effekterna av förtroendedenärrmdemas insatser.

Nedan följer kortfattad beskrivning förtroendenänmdsverk-

en av samheten i landsting och kommuner baserad dels enkätsvaren, dels -i förekommande fall- förtroendenänmdemas verksamhetsberättelse3.

10.3 Landstingens förtroendenänmder

Organisation

l regel finns det förtroendenämnd inom varje landsting Det

en vanligaste är att förtroendenänmden ligger direkt under landstingsfullmäktige. Endast Älvsborgs och Hallands läns landsting har flera nänmder. I Älvsborg finns nämnd för den delen och en för den

en norra södra. Halland har organiserat sin förtroendenämndsverksamhet i sex nämnder. Tre dessa har administrativ enhet. Samtliga

av en gemensam

nämnder är lokaliserade till primärvården. sex

Det är inte ovanligt att förtroendenämndens ledamöter också är ledamöter någon nämnd med anknytning till hälso- och

av annan sjukvårdsfrågor.

Kansli

I allmänhet finns det mellan en och tre tjänster för att sköta förtroendenämndsuppgiften. På vissa håll i landet finns betydligt större kanslier. Till exempel består förtroendenänmden i Stockholm av femton tjänster

Enkätsvaren redovisas i bilaga 4 Sammanställning av enkäter till landstingens och kommunernas förtroendenämnder. Med landsting avsesi denna redovisning även de landstingsfria kommunerna.

208 Patientnämnder SOU 1997: 154

varav en deltid. I Malmöhus län är antalet tjänster 7,5.

När det gäller handläggarnas utbildningsbakgrund tycks sjuksköterskeutbildning vara vanligast, men även socionomer, jurister och andra yrkesgrupper förekommer.

Information

Förtroendenärrmdema informerar olika sin verksamhet;

sätt om genom broschyrer, affischer, telefonkatalogens blå sidor, vid sammankomster av olika slag osv. Trots detta tycks det som om de har svårt att nå ut till allmänheten. Nästan alla förtroendenänmder uppger i enkätsvaren att de anser att infonnationen bör förbättras.

Ärenden

Det saknas samlad statistik över verksamheten vid landets förtroendenämnder vilket försvårar en nationell analys av utvecklingstendenser, möjlighet till jämförelser och tillfälle till utvärdering av bl.a. verksamhetens betydelse för kvalitetsutvecklingen och det förebyggande arbetet. Arbete med att ta fram en gemensam struktur för viss basinformation som skall kunna sammanställas for hela landet pågår erfar kommittén. I dagsläget är det dock svårt att samlat redovisa verksamheten, eftersom registreringen sker på olika sätt, t.ex. varierar praxis för när ett ärende skall registreras.

Av verksamhetsberättelsen från förtroendenämnden i Stockholms län kan utläsas att antalet skriftliga patientärenden var drygt 600 år 1995 och att totalantalet patientärenden ärenden/kontakter per telefon, brev och besök var drygt 2.600. Som en jämförelse kan nämnas att motsvarande siffror Stockholm 1995 var för Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd 680, patientförsälcringen 1.300 och ärenden enligt Lex Maria 290.

Förtroendenänmden i Blekinge lämnade samma rådgivning i ca 300 ärenden och arbetade dessutom med 190 diarieförda ärenden. I Kalmar diariefördes 151 ärenden. Skaraborg behandlade 291 diarieförda ärenden. l Kristianstad vände sig 421 personer till förtroendenämnden. I Gävleborg diariefördes 70 ärenden, antal personer som under året ringt eller besökt nämnden uppgår till 836. I Norrbotten har kansliet haft kontakt med l 052 patienter. Samtliga siffror avser år 1995.

I de fall utvecklingen över tiden har redovisats i verksamhetsberättelsema är tendensen att antalet ärenden i nämndema har ökat över åren.

De vanligaste anledningen till att patienter vänder sig förtroendenämnden är klagomål den medicinska behandlingen. Brister i be-

SOU 1997: l 54 Patienlnämnder 209

mötande är en annan vanlig orsak. Förfrågningar och rådgivning i patientförsäkringsärenden är ytterligare en viktig anledning till att patienter kontaktar förtroendenämnden. Även ärenden ekonomisk

av karaktär förekommer, vanligtvis handlar det om patientavgifter etc.

Återföring

Återföring från nämnderna till vården sker olika sätt, dels genom personlig kontakt med berörd personal och deras chefer i samband med att ett ärende behandlas. Några nämnder gör ärende- och statistiksammanställningar till respektive sjukhus, klinik och vårdcentral inom landstinget.

Övrigt

Flertalet av förtroendenämndema anser att det finns behov av att förstärka nämndema. Till exempel efterlyses ökade befogenheter genom att nämnderna skall ha möjlighet att anmäla ärenden till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller kunna ställa krav återrapportering från sjukvården om vidtagna åtgärder med anledning av klagomål.

10.3 Kommunernas förtroendenämnder

Organisation

Endast ett fåtal kommuner har inrättat särskilda förtroendenämnder. Det vanligaste är att någon annan nämnd i kommunen även ansvarar för förtroendenämndsuppgiften. I de allra flesta fall är det fråga om kommunstyrelsen men även andra alternativ t.ex. socialnämnden

- förekommer. Detta innebär i sin tur att förtroendevalda som ansvarar för förtroendenämndsärenden också svarar för beslut hälso- och sjukvårdsområdet.

Kansli

De flesta kommuner har avdelat tjänsteman i kommunkansliet eller

en motsvarande för att handlägga förtroendenämndsärenden. Uppgiften sköts dock ofta vid sidan av ordinarie arbetsuppgifter, eftersom antalet

210 Patientnämnder

ärenden som framgår nedan är mycket få. Det förekommer också

- att tjänstemannen är placerad inom socialförvaltningen.

Samarbete med landstingens förtroendenämnder förekommer sällan.

Information

Ungefär hälften av kommunerna uppger att de informerar om verksamheten i skriftlig fonn. Det kan handla om allt från infonnationsmaterial till annons i kommunens egen tidning. I några kommuner informerar man också vid sammankomster t.ex. med pensionärsföreningar. Intressant att notera i sammanhanget är dock att det vid HSUs sekretariats försök att nå vissa förtroendenänmder med anledning av enkäten visade sig att kommunens växel många gånger inte ens kände till att det fanns en förtroendenämnd i kommunen.

Ärenden

Antalet ärenden är ytterst begränsade både nänmd- och tjänstemannanivå. 20 kommuner av de besvarade denna fråga hade

27 som under ett år inga ärenden nänmdnivå. I 18 kommuner förekom inte några ärenden tjänstemannanivå. En större kommun skiljde sig dock tydligt från de andra kommunerna med 25 nänmdärenden och 40

änstemarmaärenden under det senaste året.

De ärenden som har förekommit har främst berört frågor om bemötande och behandling.

Återföring

Cirka hälften av kommunerna har fastställt rutiner för återföring av fortroendenämndens erfarenheter till verksamhetsansvariga i kommunen.

Övrigt

En majoritet av kommunerna ser inget behov av att stärka förtroendenämndema. Ett par kommuner menar att man löser eventuella problem genom kontakter med berörda i den egna organisationen.

SOU 1997: 154 Patientnämnder 21 l

l 0.3.4 Några slutsatser

Den allmänna bilden utifrån den kartläggning som gjorts inom ramen för HSU:s arbete är att det finns brister i landstingens och kommunersätt att sköta förtroendenämndsuppgiften. Det konstaterandet nas utesluter inte att enskilda tjänstemän och förtroendevalda gör förtjänstfulla insatser och att många patienter och anhöriga som kommer i kontakt med nämnderna är nöjda med det stöd och den hjälp de får. Kartläggningen tyder att bristerna är särskilt stora i de kommuner valt att själva för uppgiften. Bilden är med något undantag som svara de nämnder och kanslier för uppgiften i praktiken inte att som svarar har några ärenden alls. Detta är troligen också förklaringen till att många kommunala företrädare att det inte finns något behov av uppger förstärka förtroendenämndema; eftersom inte har några att man ärenden upplever att det inte finns något behov av verksamheten. man Till bilden hör också att flertalet kommuner har valt organisation för en förtroendnämndsuppgiften direkt eller indirekt innebär att de som förtroendevalda samtidigt har för ärenden som rör hälso- och ansvar sjukvården, vilket kan utgöra ett problem när det gäller såväl deras faktiska möjligheter att tillvarata patienternas intressen allmänhesom tens förtroende för verksamheten. Det finns också brister i landstingens förtroendenämndsverksamhet. På några håll i landet har förtroendenämndema fått goda förutsättningsäväl organisatoriskt resursmässigt. På vissa andra håll är ar som förutsättningarna att leva till lagstiftarens intentioner betydligt upp sämre. Kansliresursema är mycket begränsade i många landsting; ett fåtal tjänstemän har ansvaret för handläggningen av många gånger svåra hälso- och sjukvårds- samt tandvårdsärenden för hela landstingsområdet. Två tredjedelar nämnderna har dessutom ansvaret för av ärenden rör den kommunala hälso- och sjukvården. Därutöver som skall de rekrytera stödpersoner, återföra erfarenheter till vården, informera sin verksamhet etc. Även i landstingen förekommer det om vidare att ledamöterna i förtroendenämndema "sitter två stolar", dvs. förenar uppdrag i förtroendenärnndema med uppdrag i nämnder med för ärenden rör hälso- och sjukvården. ansvar som

2 l 2 Patientnämnder SOU 1997: l 54

10.4 Kommitténs och

överväganden förslag

10.4.1 Det nuvarande förtroendenärrmdsinstitutet

Kommittén har tidigare i detta betänkande funnit att det finns ett behov av en grundlig översyn av dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning. En viktig utgångspunkt för den översynen är att den rättsliga fokuseringen förskjuts från personalens och sjukvårdshuvudmännens skyldigheter till vad patienterna bör kunna kräva av hälso- och sjukvården. Vi har dessutom kommit till slutsatsen att det finns behov av en samlad lagstiftning området så att den sikt skall bli överskådlig för

mer såväl patienter och personal som för allmänheten. Kommittén har också föreslagit andra åtgärder för att stärka patientens ställning. I detta sammanhang bör särskilt nämnas förtydligandet av infonnationsplikten i syfte att åstadkomma bättre kommunikation och delaktighet, och möjligheten för patienten att i vissa situationer välja mellan olika behandlingsaltemativ.

Samtidigt vill framhålla att patienten även med tydligare och

- en mer lättillgänglig reglering har utsatt ställning och befinner sig i

- en ett psykologiskt underläge i förhållande till vårdgivaren. Patienten kan många gånger behöva hjälp från utomstående för att kunna ta till

vara sina rättigheter i hälso- och sjukvården och råd vart kan

om man vända sig med klagomål om man är missnöjd. Inte minst inom den kommunala hälso- och sjukvården är behovet sådant stöd stort

av eftersom patienterna där har särskilt svårt att hävda sina intressen. Kommittén anser mot den bakgrunden att den stöd- och älpfunktion som förtroendenämndema i dag för är ett mycket betydelsefullt

svarar komplement till de övriga instanser dit patienten kan vända sig för att

upprättelse eller ersättning.

En frågeställning som emellertid bör uppmärksammas gäller det

om är ett problem för möjligheterna att ta till vara patientens intressen och upprätthålla allmänhetens förtroende för verksamheten att förtroendenämndema ingår i hälso- och sjukvårdshuvudmännens organisation. Ett uttryck för tvivel dessa möjligheter är att det vid flera tillfällen motionerats i riksdagen om inrättande statlig patientombuds-

av en mannainstitution. Till den statliga Patientombudsmannen bör enligt

motionärerna knytas ett nät lokala patientombudsmannaexpeditioner

av vid alla sjukhus och större vårdinstitutioner. Motionerna har hittills avslagits av riksdagen samtidigt understrukit att det är mycket

som man viktigt att information förtroendenämndemas verksamhet når ut till

om allmänheten SoU 1995/96: 17 och 18.

SOU 1997: l 54 Patientnämnder 213

Enligt kommittén är det av stor vikt att förtroendenämndsuppgiften organiseras ett sådant sätt att patienter och allmänhet har förtroende för verksamheten. Ett sätt att åstadkomma detta skulle kunna vara att inrätta statlig patientombudsman som är fristående från hälso- och

en sjukvården. Vi har emellertid svårt att finna hållbara motiv för att inrätta ett nytt statligt organ för den stöd- och hjälpfunktion som förtroendenärnndema i dag svarar för. Vi menar också att argumenten mot är starka.

I sammanhanget finns skäl att framhålla att förtroendenämndema är regionala och lokala komplement till de olika statliga instanser dit patienten kan vända sig om han eller hon inte är nöjd med vården. Förtroendenärnndemas uppgift är bl.a. att lösa problem en nivå som ligger närmare den berörda personalen medlarroll och intern konfliktlösare. Men nämnderna arbetar inte enbart med att lösa uppkomna problem utan har också till uppgift att återföra klagomål till hälso- och sjukvården så att vården kan dra lärdom av de brister patienten upplevt och förhindra att problem uppstår nytt. Förtroendenämndcmas erfarenheter blir så viktig länk i det pågående kvalitetssäk-

sätt en ringsarbetet inom vården.

Förtroendenämndemas styrka ligger således i möjligheten att föra dialog med företrädare för vården för att tidigt lösa uppkomna

en problem samt att de är viktiga instrument för huvudmännen när det gäller att utveckla verksamheten. Det ligger i sakens natur att en statlig patientombudsmannafunktion får en helt annan karaktär.

Kommittén anser således att sjukvårdshuvudmännen bör ansvara för förtroendenämndsfunktionen även i fortsättningen. Det betyder emellertid inte att verksamheten i alla delar bör utformas på samma sätt som i dag. Enligt kommittén bör funktionen utvecklas och förstärkas i flera avseenden.

Det krävs bl.a. nya organisatoriska lösningar som är bättre anpassade till de problem som patienter och anhöriga möter i vården.

lO.4.2 Nämndernas organisation

Som framgått tidigare visar den kartläggning som gjorts inom ramen för HSU:s arbete att det finns brister i nästan alla de kommuner som valt att svara för förtroendenämndsuppgiften i egen regi. Det finns också brister på många håll i landstingens förtroendenämndsverksamhct.

Därutöver kan en generell iakttagelse hämtas från delbetänkandet Brister i fråga bemötande av äldre SOU 1997:51;

omsorg e en om

anmälningar till förtroendenämndema rör personer över 65 år. Det

2 l 4 Patientnämnder SOU 1997: l 54

förhållandet att vårdkonsumtionen ökar med stigande ålder avspeglas således inte i anmälningarna till förtroendenämndema. Brister i vård och omsorg när det gäller äldre personer anmäls oftast av anhöriga och är komplexa till sin karaktär. Värt att notera är också att erfarenheterna bl.a. från Stockholms läns landsting tyder att anmälningar som rör den kommunala hälso- och sjukvården många gånger är både komplicerade och allvarliga. Till bilden hör också att det inte är ovanligt att dessa ärenden anmäls av anhöriga först efter det att patienten avlidit eftersom man befarat att patienten skulle drabbas någon form

av av repressalie om man klagar vården.

Enligt kommittén är det en allvarlig brist att gamla människor, som i allmänhet har en mer utsatt situation i kontakterna med vården än de yngre inte når fram till förtroendenämndema. Till bilden hör också att den pågående omstruktureringen av hälso- och sjukvården medför att dc ärenden som når förtroendenänmdema i ökad utsträckning rör insatser som både landsting och kommuner svarar för. l HSU:s enkätundersökning har såväl landstingens som kommunernas förtroendenämnder pekat att förtroendenämndema har behov av att kunna arbeta med hela vårdkedjan. Detta behov understryks erfarenheterna,

av bl.a. från Socialstyrelsens utvärdering av Ädelreformen, som visar att vården inte sällan brister i Övergångarna mellan de olika leden i vårdkedjan, t.ex. i samband med utskrivning från sjukhus till den kommunala hålso- och sjukvården. Påpekas bör också att andra dokumenterade brister i den kommunala hälso- och sjukvården har sin grund i brister i samverkan mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård. Det gäller t.ex. i fråga läkarinsatsema i de

om särskilda boendeformema i kommunerna, landstingen har ansvaret

som för. Förtroendenämndemas möjligheter att gripa sig problem

an av dessa slag försvåras självfallet i de delar av landet där ansvaret för förtroendenämndsfunlctionen är åtskild mellan kommuner och landsting.

Kommittén kan således konstatera att dagens system med separata huvudmarmaskap för förtroendenärrmdema inte är någon tillfredsställande lösning utan att det finns behov av förtroendenämnder som kan arbeta med problem i vården oavsett huvudmarmaskap. Vidare bör funktionen stärkas så att de äldre och de mest utsatta kan få sina behov tillgodosedda ett bättre sätt.

Kommittén menar att ett tänkbart sätt att lösa dessa problem

vore att organisera förtroendenämndsverksamheten genom att låta landstingen svara for uppgiften på uppdrag kommunen. En sådan lösning är,

av som framgått, möjlig enligt dagens lagstiftning. Kommittén kan emellertid konstatera att denna lösning har uppenbara brister. Dagens system bygger nämligen på att det är landstinget utser ledamöterna

som i förtroendenämndema och dess tjänstemän har oftast erfarenheter

SOU 1997: 154 Patientnämnder 21 5

landstingens hälso- och sjukvård. Landstingens förtroendenämnder har således i allmänhet begränsade kunskaper och erfarenheter från om kommunal vård och omsorg. Det ligger i sakens natur att detta är en brist uppgiften är att handlägga ärenden rör klagomål den om som kommunala vården. Kommittén har mot den bakgrunden övervägt helt nya organsatoriska lösningar för förtroendenärrmdema i kommuner och landsting. De lösningar diskuterat skulle innebära att kommuner och landsting som i ett län samverkar förtroendenämndsfunlctionen, antingen i en om nämnd eller i ett kommunalförbund. De organisatoriska gemensam lösningarna hämtade från Kommunala fömyelsekommittén som i betänkandet Kommunalförbund och nämnd två former gemensam för kommunal samverkan SOU 1996: 137 lade förslag om hur samverkansforrner mellan kommuner och landsting skulle kurmas göras enklare och mer ändamålsenliga. Förutsättningarna ändrades emellertid när riksdagen i juni 1997 efter förslag från regeringen prop. 1996/972105 tog ställning till fömyelsekommitténs förslag till ändringar i kommunallagen i dessa frågor SFS 1997:550. De reglerna innebär att kommuner och landsting kan samverka nya nämnd med andra kommuner och landsting i genom en gemensam angelägenheter Ett landsting kan även samverka som är gemensamma. med eller flera kommuner. Den gemensamma nämnden tillsätts av en de samverkande kommunerna eller landstingen och ingår i någon av denna kommuns eller landstings organisation. l princip kan alla kommunala verksamheter läggas en gemensam nämnd. De nya reglerna således landsting och kommuner legala möjligheter att ger samverka förtroendenärnndsfunktionen i en gemensam nämnd. om Dock innebär kraven representation enligt de nya reglerna svårigheter från vår utgångspunkt. De innebär nämligen att minst en ledamot och ersättare skall finnas från respektive samverkande kommunllandsting, bestämmelse inte fanns med i fömyelsekommitténs been som tänkande. En sådan förtroendenämnd skulle således bli gemensam mycket stor och otymplig. En alternativ lösning är att kommuner och landsting samverkar om förtroendenärnndsfunktionen i kommunalförbund. Sådana förbund får bildas för samverkan om varje uppgift som ryms inom kommunernas och landstingens kompetens. Friheten att bestämma om organisation och ändamål har ökat väsentligt och regler i förbundsordningen ersätter i stor utsträckning tidigare lagregler. Varje förbundsmedlem måste dock, i likhet med vad gäller för nämnder, utse minst som gemensamma ledamot och ersättare i ett kommunalförbunds beslutande organ. en Också här medför kravet på representation enligt de nya reglerna svårigheter.

2 l 6 Patientnámnder SOU 1997: l 54

Kommittén kan således konstatera att de nyligen ändrade reglerna i kommunallagen skulle medföra att kommuner och landsting

som samverkar om förtrocndenämndsfunktionen i nämnd eller

en gemensam kommunalförbund i ett län skulle tvingas bygga mycket stora och

upp otympliga politiska organ, särskilt i de tre storlänen. Enligt kommittén skulle emellertid den politiska organisationen omotiverat stor och

vara otymplig även i ett nonnalstort län. Därtill kommer att det är svårt att försvara de merkostnader som en politisk organisation den här

av omfattningen skulle kräva.

HSU anser emellertid inte att de ovan skisserade svårigheterna utgör ett tillräckligt motiv för att föreslå att regering och riksdag omprövar sina nyss fattade beslut om ändringar i kommunallagen. Mot den bakgrunden har avstått från att lägga förslag till förändringar

av förtroendenämndemas organisation. Det betyder således att det även i fortsättningen bör ankomma landsting och kommuner att själva komma fram till hur man bäst löser uppgiften lokalt inom för

ramen nu gällande regler. Lagstiftaren anvisar, som tidigare konstaterats, flera tänkbara vägar att beträda. Kommunen kan inrätta förtroende-

en egen nänmd eller överlåta uppgiften till landstinget; kommuner och landsting kan samverka i gemensamma nämnder och kommunalförbund.

Kommittén vill samtidigt starkt understryka att det är angeläget att kommuner och landsting ser hälso- och sjukvården ett gemensamt

som åtagande och strävar efter att finna organisatoriska lösningar gör

som det möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan. Sådana lösningar ligger i linje med de nya former för samverkan vården och

om omsorgen mellan kommuner och landsting som håller att växa fram i många län. Det ligger också i sakens natur att det ur medborgarnas och patienternas perspektiv är en fördel att kunna vända sig till instans

en om man är missnöjd med vården oberoende det är kommunen eller

av landstinget som svarar för verksamheten.

Till saken hör också att många förtroendenärrmdsärenden i praktiken hanteras tjänstemannanivå. Detta ligger i förtroendenämndemas arbetssätt att försöka lösa ärenden bl.a. skriftliga anmälningar

och förfrågningar, synpunkter och klagomål telefon och vid besök

per

så inforrnellt som möjligt. På tjänstemannanivå hanteras således många gånger svåra hälso- och sjukvårdsärenden med både patient- och personalkontakter. Något ställer stora krav på omdöme och

som integritet. HSUs enkätundersökning visar dessutom att det inte är ovanligt att tjänsteman har ansvaret för arbetsuppgifterna.

en ensam För att åstadkomma kanslier kan arbeta i team och har bred

som som kompetens olika slag vård- och juridisk, social, ekono-

av - omsorgs, misk osv. torde det även här önskvärt att finna organisatoriska

- vara samverkanslösningar.

SOU 1997: l 54 Patientnämnder 2 l 7

Enligt kommitténs bedömning kan lösning när det gäller frågan

en om förtroendenämndemas organisation att kommuner och

vara landsting sluter avtal om att landstingen skall för uppgiften.

svara Förutom att det skapar möjligheter att lösa problem i gränssnitten mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård sådana

ger lösningar det befolkningsunderlag krävs för att nämnderna till

som rimliga kostnader skall kunna biträdas av kanslier med den breda kompetens av olika slag som berörts ovan. Kommittén vill samtidigt framhålla att ambitionen bör att försöka hitta lösningar

vara som innebär att det finns såväl kommunal landstingskompetens bland

som nämndens förtroendevalda och tjänstemän. Detta kan lämpligen åstadkommas genom att landstinget utser ledamöter med kommunala förtroendeuppdrag till nämnden och att till nämndens kansli även

man rekryterar tjänstemän med erfarenheter från kommunal

vård- och omsorgsverksamhet. Även andra organisatoriska lösningar för nämnderna är möjliga. Utifrån regionala och lokala förutsättningar kan landsting och kommuner komma fram till att det kan lämpligt att bilda

vara gemensamma nämnder eller kommunalförbund för uppgiften. I vissa mindre län torde det möjligt att bilda nämnd eller

vara en gemensam ett kommunalförbund för landstinget och kommunerna i området. I andra län kan det visa sig vara lämpligt att inrätta två eller flera förtroendenämnder där landstinget och kommunerna samverkar i respektive nämnd i någon form.

Vi vill emellertid framhålla att det också i de fall kommunerna väljer att själva sköta fönroendenämndsåtagandet i fortsättningen

- även om det inte är någon lösning kommittén förordar är möjligt för flera

nämnder att repliera ett kansli. Efter beredning i

ett gemensamt kansli kan nämndärendena behandlas i respektive kommuns förtroendenämnd. Ett sådant kansli kan t.ex. byggas upp för flera kommuner eller för landstingets och kommunernas förtroendenämnder. På detta sätt kan kansliresurser i dag är utspridda många olika huvudmän

som samlas ihop till ett kansli med bred kompetens och åstadkomma ett effektivare resursutnyttjande.

Ytterligare en frågeställning bör uppmärksammas gäller

som förtroendenämndemas ställning i förhållande till hälso- och sjukvården. Kommittén har kunnat konstatera att de särskilt i kommunerna

- men också i flera landsting inte är fristående från hälso- och sjukvården.

- I detta sammanhang förtjänar det att påpekas att regeringen vid den nuvarande förtrocndenämndslagens tillkomst prop. l99l/9l:l48 underströk vikten av "att patienter och andra enskilda inte uppfattar nämnderna och deras tjänstemän som en osjälvständig del hälso- och

av sjukvårdsorganisationen. En hög grad integritet och förmåga

av att göra självständiga bedömningar bör utmärka nämnderna och deras tjänstemän".

21 8 Patientnämnder SOU 1997: 1 54

Av HSU:s kartläggning framgår att det inte är ovanligt att förtroendevalda i landstingens förtroendenämnder också är ledamöter av någon

beslutar i hälso- och sjukvårdsfrågor. En förklaring annan nämnd som till detta kan vara att man utan att ha reflekterat över jävsproblemati-

ken bedömt det önskvärt att ledamöterna i förtroendenårnndema

- som har erfarenhet hälso- och sjukvårdsfrågor. I en majoritet av de

av kommuner älva handhar verksamheten fungerar kommunstyrel-

som

också fortroendenämnd. Även ledamöterna i praktiken kan sen som om hålla i sär sina olika roller kan det inte uteslutas att patienternas och allmänhetens förtroende för verksamheten påverkas negativt liksom i vissa fall förtroendenämndemas faktiska förutsättningar att tillvarata patienternas intressen. Det är enligt kommitténs uppfattning viktigt att det inte råder någon tvekan att förtroendenämndema är älvständi-

i förhållande till dem beslutar hälso- och sjukvården. ga som om Kommittén mot den bakgrunden att det är direkt olämpligt att

anser ledamöterna i förtroendenämndema kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med för hälso- och sjukvård.

ansvar Eftersom det enligt kommittén är yttersta vikt att de båda rollerna

av hålls åtskilda för att upprätthålla förtroendet för verksamheten har kommittén prövat möjligheten att lagreglera frågan. Vi har emellertid funnit detta mindre lämpligt.

10.4.3 Nämndernas arbetsområde och uppgifter

Avgränsning arbetsområdet

Kommittén har haft anledning att överväga avgränsningen av förtroendenärnndemas område när det gäller äldreomsorgen. Bakgrunden är att det både inom kommittén från annat håll har framförts att det finns

som behov att förändra de kommunala förtroendenämndema så att de

av även får för insatser enligt socialtjänstlagen inom äldreomsor-

ansvar

Kommittén kan bl.a. konstatera att det många gånger kan vara gen. svårt att avgöra vilka insatser är att hänföra till hälso- och sjuk-

som vård i den kommunala äldre- och handikappomsorgen, eftersom hälsooch sjukvården i kommunerna är integrerad med de sociala insatserna för äldre och funktionshindrade. Frågan har också behandlats av den s.k. bemötandeutredningen i delbetänkandet Brister i omsorg en

fråga bemötande äldre SOU 1997:5 1 där man bl.a. pekar

om av att närrmdemas verksamhet inte helt täcker det område som avses med begreppet vård och omsorg.

SOU 1997: l 54 Patientnämnder 219

Enligt kommitténs bedömning bör utgångspunkt när nämndernas

en arbetsuppgifter diskuteras vara att det är hälso- och sjukvårdsverksamheten som står i centrum för förtroendenämndemas åtgärder.

Gränsen mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst i kommunerna kan emellertid inte dras ett enkelt entydigt sätt. Omvårdnad utgör hälso- och sjukvård inom t.ex. landstingsvården och förvandlas inte automatiskt till socialtjänst i kommunernas verksamhet. Man får till

se den aktuella situationen. En åtgärd, t.ex. matning patient/boende,

av en kan vara en hälso- och sjukvårdsåtgärd om en sjuksköterskas speciella kompetens är nödvändig för att bevaka att en patient med hänsyn till sjukdomsbilden inte sätter maten i halsen så att kvävningsrisk

uppkommer. För en annan patient/boende kan det räcka att ett vårdbiträde hjälper till med maten, en syssla då socialtjänstka-

som anses vara av raktär.

Kommittén har stannat for att en utvidgning av förtroendenämndernas arbetsuppgifter är välmotiverad, för att förtroendenämndema skall kunna stödja och hjälpa personer som är missnöjda med vården och omsorgen utan att behöva fastna i deñnitionsfrågor kring vad som är hälso- och sjukvård respektive socialtjänst. Frågan är emellertid hur en sådan utvidgning bör utfonnas.

Enligt kommittén bör en utvidgning till socialtjänstornrådet utgå från de bestämmelser i HSL som anger kommunernas hälso- och sjukvårdsansvar. Nämndernas utvidgade kompetensområde

bör avse allmän omvårdnad som inte anses vara hälso- och sjukvård enligt HSL. Förtroendenämndema bör inte handlägga sådana biståndsbeslut inom socialtj kan överklagas till domstol förvaltningsbc-

änsten som genom svär. På de områdena finns redan ett starkt skydd för de boende. Däremot bör självfallet nämnderna informera de boende och deras anhöriga om dessa rättigheter.

1 förarbetena till nuvarande lag förtroendenämndsverksamhet

om diskuteras om nämndernas uppgifter även borde omfatta verksamhet enligt tidigare lag 1985:568 särskilda psykiskt

om omsorger om utvecklingsstörda m.f1. Man fann att denna uppgift skulle kunna innebära att nämndemas verksamhet blev tung och svårhanterlig. Lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS har sedemera ersatt den gamla omsorgslagen. Mot bakgrund att LSS är

av en rättighetslag och att verksamhet enligt LSS inte utgör hälso- och sjukvård anser kommittén att denna verksamhet inte bör ingå i nämndernas arbetsuppgifter. 1 sammanhanget kan också noteras att Handikappombudsmannen enligt särskild lagstiftning 1994:749

- har till uppgift att bevaka frågor angår funktionshindrade

som personers rättigheter och intressen.

220 Jatienlnámnder SOU 1997: l 54

En annan fråga som kommittén har haft anledning att överväga är

förtroendenämndemas kompetensområde bör utvidgas till att gälla om även privata vårdgivare.

Förtroendenämndema skall enligt dagens lagstiftning ta sig an ärenden rör den hälso- och sjukvård och den tandvård som ett

som landsting eller en kommun svarar för. Dessa "grunduppgifter" bör nämnderna även fortsättningsvis hantera. Det ankommer idag huvudmannen att besluta om förtroendenämnden även skall handha frågor avseende privat bedriven hälso- och sjukvård. I prop. 91/92: 148

dock att sådan vård bedrivs privata vårdgivare efter angavs som av avtal med ett landsting måste anses ingå i nämndens lagreglerade kompetensområde. I sammanhanget är det värt att notera att prioritenngsutredningen föreslog att vårdsökande hos privata vårdgivare skall ha möjlighet att vända sig till föitroendenämndema, vilket måste tolkas

att utredningen menade att alla privata vårdgivare bör omfattas av som förtroendenämndens kompetensområde.

Det finns enligt kommittén flera motiv som talar för en sådan utvidgning nämndernas kompetensområde. Ett är att landstingen och

av kommunerna enligt 20 och 21 HSL har ett totalansvar för planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården inom sitt område. Det innebär att huvudmännen måste beakta den privatvård som finns, ett blivit än tydligare genom ändringar i dessa

ansvar som paragrafer 1995:835. Landstingen och kommunerna har kvar sitt

enligt HSL för att hälso- och sjukvården är "god" även om t.ex. ansvar driften viss verksamhet lagts ut privat vårdgivare genom

av entreprenad. Ett annat motiv är att det är svårt att försvara en ordning

innebär att patienter vänder sig till vissa privata vårdgivare som som inte skall har samma rätt att vända sig till förtroendenämnden och det stöd den kan Privata vårdgivare bör således ingå i förtroende-

ge. nämndemas lagreglerade kompetensområde. Kommittén har stannat för att utvidgningen bör all offentligt finansierad hälso- och sjukvård

avse oavsett driftsform. Därmed avses de privata vårdgivare som finansieras av sjukvårdshuvudmånnen och utför sådan hälso- och sjukvård som huvudmännen erbjuder enligt HSL oavsett vilken form som används för detta; entreprenad, tjänsteköp osv.

De uppgifter som nämnderna har idag beträffande tandvården bör inte ändras. Således bör den tandvård som landstingen svarar för enligt tandvårdslagen ingå. En utvidgning till andra delar av tandvården ligger utanför kommitténs uppdrag och får bedömas i annan ordning.

Patientnämnder 221

Arbetsuppgifter

Kommittén vill inledningsvis erinra att det i dagens lagstiftning

om stadgas att förtroendenämndema har till uppgift att- förutom vad

som nämns om stödpersoner främja kontakterna mellan patienterna och

hälso- och sjuvårdspersonalen samt att förmedla den hjälp patienterna som förhållandena kräver. Förtroendenämndens uppgifter är således ganska allmänt hållna i lagstiftningen. Ur förarbetena till lagstiftningen prop. 1978/79:220 och prop. 1991/92: 148 kan emellertid vissa

preciseringar hämtas, bl.a. understryks där återföringen nämndernas

av erfarenheter till hälso- och sjukvårdspersonalen.

Däremot framgår av förarbetena mycket lite förtroendenämn-

om dens uppgifter i förhållande till de politiska organen och Socialstyrelsen. Denna fråga övervägdes Prioriteringsutredningen. l slutbetän-

av kandet Vårdens svåra val SOU 1995:5 föreslog utredningen att förtroendenänmdema skall fasta landstingsstyrelsens eller kommunstyrelsens och, när det behövs, Socialstyrelsens uppmärksamhet förhållanden inom landstingets eller kommunens hälso- och sjukvård som inte är förenliga med de mål och krav i hälso- och

som anges sjukvårdslagen och som inte rättas andra åtgärder. Utredningen

genom föreslog att den nuvarande lagen om förtroendenämndsverksamhet skulle kompletteras i detta avseende.

Den fråga som kommittén har att ta ställning till är följaktligen

om det finns behov av ett sådant tillägg i lagstiftningen Prioriterings-

som utredningens förslog. Kommittén att det bör åligga förtroende-

anser nämnderna att återföra erfarenheter till de politiska instansema i landstinget respektive kommunen det Prioriteringsutred-

sätt som ningen föreslagit, en uppfattning som också delades remissinstanser-

av na. Detta är enligt kommittén ett viktigt instrument för huvudmännen när det gäller att utveckla verksamheten.

När det däremot gäller frågan om nämnderna skall vara skyldiga att uppmärksamma Socialstyrelsen missförhållanden inte åtgärdas

som av huvudmännen vill kommittén framhålla att det alltid är händelse

en avseende en enskild patient som utgör grunden för nämndens agerande. Enligt kommitténs uppfattning är risken uppenbar att nämnderna,

om en sådan rapporteringsskyldighet införs, kan komma att betraktas

som ett tillsynsorgan vilket kan äventyra nämndernas möjligheter

att agera

det smidiga sätt som bör nämndernas kännetecken och styrka.

vara Uppgifter av utpräglad tillsynskaraktär bör inte ankomma nämnderna. Kommittén delar således inte Prioriteringsutredningens uppfattning

denna punkt.

F örtroendenämndemas erfarenheter kan emellertid utgöra kompletterande värdefull information för tillsynsmyndigheten den regionala nivån. Nämndema bör därför, enligt kommitténs uppfattning,

222 Patientnämnder SOU 1997: 154

årligen inkomma till Socialstyrelsen med redogörelse över verken samheten under föregående år. Förtroendenämndema och Socialstyrelbör samarbeta i frågan vilken form denna rapportering bör ha. sen om Det är bl.a. önskvärt att finna struktur för rapporteringen. en gemensam Nästa fråga kommittén har att ta ställning till är om förtroensom denämndernas arbetsuppgifter även i övrigt bör preciseras. Vi kan konstatera att förarbetena tämligen väl beskriver de krav som kan ställas förtroendenämndernas arbete. Frågeställningen skall emellertid mot bakgrund att HSUs kartläggning visar att förtroenses av denämndsverksamheten hanteras olika i landet och att åtskilliga förtroendenämnder inte har fått förutsättningar att leva upp till lagstiftarens intentioner. Detta kan utgöra motiv för att i lagstiftanses ningen tydligare precisera arbetsuppgifterna i syfte att bidra till ett mer likartat arbetssätt över landet. Ett annat motiv för att precisera arbetsuppgifterna är att markera att nämnderna fyller viktig funktion i en arbetet med att stärka patientens ställning i vården. Enligt kommittén finns det således skäl att ytterligare precisera förtroendenänmdemas uppgifter i lagstiftningen. Kommittén har stannat för att nämndernas arbetsuppgifter bör preciseras i följande avseenden. Det bör komma till uttryck i lagtexten att förtroendenämndema skall:

Verka för att patienter får den information behövs för att de som skall kurma ta tillvara sina intressen i hälso- och sjukvården. Verka för att patienten får den undersökning, vård eller behandling som tillståndet kräver. Främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal. -

Andra viktiga uppgifter för förtroendenämndema är att återföra sina erfarenheter till ansvariga och verksamma inom hälso- och sjukvården. Kvalitetsarbetet hos vårdgivama har sedan den l januari 1997 fått en tydligare irmebörd. Bl.a. stadgas i 31 § HSL att kvaliteten i verksamheterna systematiskt och fortlöpande skall utvecklas och säkras. l det sammanhanget är förtroendenämndernas erfarenheter ett viktigt verktyg. Även förtroendenärrmdemas uppgifter detta område bör framgå av lagtexten. Vidare skall förtroendenämndema hjälpa en patient att göra anmälan till/kontakta Socialstyrelsen, länsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientförsäkringen när en sådan åtgärd motsvarar patientens önskemål. Samtidigt bör det i lagen understrykas att närrmdemas arbete utgör ett komplement till de insatser andra myndigheter och organisationer utför i syfte att värna patientens ställning i hälso- och sjukvården.

SOU 1997: 154 Patientnämnder 223

Enligt 3 § lagen om förtroendenämndsverksamhet och 30 § lagen om psykiatrisk tvångsvård ankommer det idag förtroendenämndema att i vissa fall utse stödpersoner inom den psykiatriska tvångsvården. Tvångspsykiatrikommittén S 1995: l l behandlar denna fråga särskilt och beräknas komma med sitt betänkande vid årsskiftet 1997/98. Uppgiften att utse Stödperson har mot den bakgrunden inte berörts

av kommittén.

10.4.4 Namnfrågan

Ett allmänt problem för dagens förtroendenämnder, dvs. både landstingens och kommunernas, är att nå ut med information till patienter, anhöriga och allmänhet om verksamheten. Detta gäller av allt att döma i särskilt hög grad den kommunala förtroendenämndsfunktionen oberoende av om det är kommunen själv eller landstingen

som svarar för uppgiften. Frågan om hur man effektivare kan nå ut till patienter, anhöriga och allmänhet måste därför ägnas särskild uppmärksamhet. Kommittén har tidigare understrukit vikten av att förtroendenämndernas kanslier förstärks bl.a. genom att huvudmännen söker olika samverkanslösningar. Genom en sådan åtgärd torde förutsättningarna för nämnderna att sprida information sin verksamhet öka då de

om kommer att ha mer samlade resurser för olika informationsinsatser.

Kommittén anser därutöver att det finns anledning att tro att själva namnet har bidragit till inforrnationssvårighetema. Namnet säger nämligen ingenting nänmdemas uppgift, dvs. att

om patienter och anhöriga kan vända sig till nämnderna för att stöd och hjälp om de är missnöjda med vården. I sammanhanget kan det finnas skäl att erinra om motiven för namnvalet för verksamheten. 1förarbetena till dagens lagstiftning prop. 1991/92: 148 understryks att det är angeläget att undvika att nämnderna bland hälso- och sjukvårdspersonalen uppfattas som ensidiga företrädare för patienterna och därmed på ett olyckligt sätt upplevs som motparter till den berörda personalen. Förtroendenänmden skall således nämnd skapar förtroen-

vara en som de mellan patienterna och vården och verka som en objektiv instans för kontakt med både patienter och personal. Kommittén emellertid

anser att det finns skäl att överväga ett namnbyte, så att nänmdemas uppdrag tydligare framgår och för att markera att nämnderna skall ha

en mer uttalad roll som patientföreträdare, eftersom det är patienterna är

som i störst behov av förtroendenämndemas stöd och hjälp. Det finns enligt kommitténs uppfattning ingen anledning att befara att ett namnbyte och den förskjutning i förtroendenämndemas uppdrag detta skulle

som innebära påverkar nämndemas möjligheter att även i fortsättningen

224 Fallen/nämnder SOU 1997: l 54

göra objektiva utredningar. Kommittén anser att namnet Patienmämnd bättre mot kravet att tydligare markera vilka nämnderna skall svarar företräda. Den kommunala organisationsfrihcten detta område innebär emellertid att det ankommer kommunen eller landstinget att besluta nämndernas Erfarenhetsmässigt brukar dock lagens om namn. genomslag i praktiken. namn

10.4.5 Lagteknisk lösning

Kommittén har funnit att lag bör ersätta nuvarande lag om en ny förtroendenämndsverksarnhet Motiven för detta ställningstagande m.m. det, enligt vår uppfattning, är angeläget att såväl i lagens namn är att i innehållet i de olika paragrafema markera tydligare inriktning som en för nämndernas arbete. Ytterligare ett motiv är att kommitténs förslag till förändringar och kompletteringar är relativt omfattande i jämförelse med dagens förhållandevis kortfattade lagtext. Till viss del överförs emellertid innehållet oförändrat till den lagen. Det handlar bl.a. om nya nämndernas uppgift att utse stödpersoner. Som tidigare har nämnts ligger denna fråga utanför kommitténs uppdrag. Kommitténs förslag till lagtext framgår utförligare förslag till av lag patientnämnd samt i författningskommentaren. Kommitom m.m. téns förslag innebär också följdändringar i vissa andra lagar. Även dessa förändringar framgår förslagen till lagtexter och författningsav kommentarer.

10.4.6 Utvärdering

Kommittén har tidigare i detta kapitel föreslagit att nämndernas arbetsområde skall utvidgas till att omfatta all offentligt finansierad hälsooch sjukvård samt vissa socialtjänstfrågor i gränslandet till hälso- och sjukvården inom äldreomsorgen. Kommittén har vidare föreslagit att de allmänt hållna krav i dag gäller verksamheten skall preciseras som i lagstiftningen. Detta innebär bl.a. att nämndernas arbetsuppgifter i lagtexten. Gemensamt för dessa uppgifter är att de bedöms vara anges särskilt viktiga för att kunna företräda, stödja och hjälpa patienterna och att de erfarenheter görs i nämndernas verksamhet skall återsom föras till vårdgivama och bidra till hälso- och sjukvårdens kvalitetsutveckling. Det skall även åligga nämnderna att återföra erfarenheter till landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen. Socialstyrelsen skall därutöver årligen infonneras nämndernas arbete. om

Patientnämnder 225

Kommittén har också rekommenderat att nämnderna skall benämnas Parientnämrzd, bl.a. för att lättare nå ut med information sin

om existens till patienter, anhöriga och allmänhet samt för att tydligare markera vilka nämnderna skall företräda. Kommittén har slutligen föreslagit att dessa förslag skall regleras i lag patientnämnd

en ny om mm.

Med dessa förslag har velat lyfta fram och understryka patientnärrmdemas viktiga roll för att stödja och hjälpa patienterna i hälsooch sjukvården. Vi har också velat åstadkomma likartat arbets-

ett mer sätt hos patientnämndema över landet.

Kommittén har emellertid inte sett det som möjligt att införa tvingande regler för hur nämnderna skall organiserade i kommuner

vara och landsting. Kommittén har däremot understrykit behovet att

av huvudmännen strävar efter att finna samarbetslösningar gör det

som möjligt att arbeta med problem i hela vårdkedjan genom att inrätta nämnder som besitter erfarenhet både från kommunernas och landstingens hälso- och sjukvård. Vi har vidare pekat behovet att samord-

kansliresursema i syfte att stärka dessa och åstadkomma kanslier na med bred kompetens.

Även nämndernas självständiga ställning har understrykits. Enligt kommitténs uppfattning är det viktigt att det inte råder någon tvekan om att patientnämndema är självständiga i förhållande till dem som beslutar om hälso- och sjukvården. Kommittén anser därför att det är direkt olämpligt att ledamöterna i patientnänmdema kombinerar de uppdragen med uppdrag i kommunala nämnder med ansvar för hälsooch sjukvård.

Kommittén anser att det är av intresse att följa vilka organisatoriska lösningar kommer att utvecklas i kommuner och landsting. Vi

som

också att bred analys av effekterna av patientnämndemas anser en arbete, efter de förstärkningar som kommittén föreslagit, är av intresse. Kommittén föreslår därför att regeringen tar initiativ till utvärdering

en efter det att de nya reglerna har varit i kraft några år.

1 1 Ekonomiska konsekvenser

m.m.

Ekonomiska konsekvenser av kommitténs

förslag

Som framgått tidigare avsnitt 5.2 gjorde kommittén i ett tidigare delbetänkande SOU 1996: 163 bedömningen att vård- och omsorgsbehoven framöver kommer att vara större än tillgängliga resurser. Regeringen föreslog bla. mot den bakgrunden i 1997 års ekonomiska vårproposition 1996/97: 150 att kommuner och landsting skulle tillföras ytterligare medel genom en höjning av de allmänna statsbidragen med sarmnlagt 8 miljarder kronor för 1997 och 1998. Resurstillskotten skulle enligt regeringen tillföras vården, omsorgen och skolan. I 1998 års budgetproposition 1997/98: Utgiftsområde 25 aviserar regeringen ytterligare tillskott till kommuner och landsting om sammanlagt 8 miljarder kronor för 1999 och 2000. Avsikten är att även dessa medel skall tillföras och skolan. Regeringen

vården, omsorgen har för avsikt att återkomma i vår-propositionen 1998 om hur medlen skall tillföras sektorn. Sammantaget innebär redan fattade och aviserade beslut att statsbidragen till kommuner och landsting kommer att ha höjts med 16 miljarder kronor 2000 jämfört med 1996.

Regering och riksdag har för statsbidragens

därmed angett ramarna utveckling under de kommande åren. Som kommittén konstaterat är en osäkerhet i det här sammanhanget att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger samman med den samhällsekonomiska utvecklingen statsbidra-

i sin helhet och bara delvis styrs av gens utveckling. Den ekonomiska situationen i kommuner och landsting är emellertid fortsatt ansträngd.

Insikten om detta präglar kommitténs förslag i detta betänkande. Kommittén har i enlighet med sina direktiv lagt förslag stärker

som patientens ställning några strategiska områden. Ambitionen har emellertid varit att utforma förslagen så att kostnadsökningarna för hälso- och sjukvården begränsas.

I kapitel 7 Vårdens tillgänglighet föreslår kommittén att inriktningen bör vara att utvidgad vårdgaranti tillförsälqar patienterna

en som rätt till behandling inom tre månader bör ingå i Dagmaröverenskommelsen för 1999. Arbetet med att förbereda reformen bör påbörjas

228 Ekonomiska konsekvenser SOU 1997: l 54

m.m.

snarast. I förberedelsearbetet bör bl.a. ingå att analysera de organisatoriska, logistiska och ekonomiska hinder som kan finnas för genomförandet. I det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att de ekonomiska förutsättningarna varierar relativt kraftigt mellan huvudmännen. Vissa landsting kan därför ha sämre förutsättningar än andra att följa rekommendation behandlingsgaranti. Staten och

en om en sjukvårdshuvudmännen bör under 1998, genom kompletterande underlag, göra bedömning situationen och komma

en gemensam av överens de initiativ krävs för att vårdgarantin skall kunna träda

om som ikraft den l januari 1999. Enligt kommittén går det inte att beräkna de ekonomiska effekterna reformen innan detta arbete har slutförts.

av Kommittén utesluter emellertid inte att reformen initialt kan medföra vissa kostnadsökningar. Hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras blir fråga bör behandlas av parterna inom ramen för

en som

Dagmaröverenskommelsen.

I kapitel 8 Val vårdgivare föreslår kommittén att HSL preciseras

av så att det framgår inte bara att landstingen skall organisera primärvården så att alla är bosatta där skall kunna välja en fast läkarkontakt

som utan också att den enskildes val inte får begränsas till ett visst geografiskt område inom landstinget. Förslaget beräknas inte medföra kostnadsökningar för hälso- och sjukvården. Det är ett förtydligande av vad redan i dag gälla och sammanfaller dessutom med de

som anses beslut och riktlinjer landstingen redan lagt fast i fråga om rätten att

som välja läkare i primärvården.

Vidare föreslås i ovan nämnda kapitel att de nuvarande remissreglema ändras i syfte att öppna möjlighet för landstingen att tillämpa

en remisskrav för sjukhusens specialistmottagningar utan att tillämpa motsvarande remisskrav för specialistmottagningar utanför sjukhusen. Förslaget, innebär avreglering, ger landstingen större frihet än

som en i dag att utforma regler området. Syftet är bl.a. att underlätta

egna för landstingen att åstadkomma mer kostnadseffektiv rollfördelning

en mellan sjukhusens specialistmottagningar och offentliga och privata specialistmottagningar utanför sjukhusen. Förslaget medför inte några kostnadsökningar för landstingen.

Ikapitel 9 Information till patienten och val mellan behandlingsalternativ föreslår kommittén bl.a. att informationsskyldigheten i HSL och åliggandelagen förtydligas. Kommitténs förslag är ett förtydligande

vad redan i dag gälla enligt lagförarbetena, vilket skulle av som anses kunna tala för att det inte medför några kostnadsökningar. De empiris-

redovisats tidigare avsnitt 3.4 och 9.2.1 tyder också ka underlag som på att god information och kommunikation bidrar till att såväl medicinska resultat som kostnadseffektivitet påverkas positivt. Det finns i dag studier pekar effekter som kortare vårdtider, mindre

som eller färre behandlingar, bättre omsorg, större patienttillfredsställelse

SOU 1997: 154 Ekonomiska konsekvenser 229

m.m.

och bättre medicinska resultat. Även inga omedelbara resultat

om noteras kan ändå den ofrånkomliga tidsåtgången och övriga insatser för informationen motiveras investering. Långsiktigt kan det

som en medföra stora fördelar med kompetenta patienter som i ökad utsträckning vågar lita till de egna krafterna och som förmår utföra en del av de uppgifter som tidigare krävt sjukvårdsresurser. Tidsåtgången för information varierar mellan olika patientgrupper och är störst i fråga om äldre patienter och vid svåra sjukdomar. Förslaget torde emellertid inte medföra några kostnadsökningar för hälso- och sjukvården totalt sett.

Vidare föreslås att en ny bestämmelse införs i HSL, av vilken framgår att patientens val skall vara avgörande när det finns flera behandlingsaltemativ som bedöms vara till nytta för patienten med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Patienten kan inte göra anspråk behandlingsmetoder som inte anses stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Patienten kan normalt inte heller kräva att tillgång till behandling annat håll landstinget

om kan erbjuda ett eller flera behandlingsaltemativ som uppfyller dessa krav med hänsyn till den aktuella sjukdomen eller skadan. Förslaget förutsätter att patienten skall ha rätt att välja ett visst behandlingsalternativ även om det är dyrare än de andra alternativ som kan finnas för att behandla en viss sjukdom eller skada. Annars skulle rätten för patienten att välja behandling i praktiken skenbar i många

vara situationer. Förslaget är emellertid utformat så att det finns gränser för hur stora kostnadsökningar som kan accepteras med hänsyn till den förväntande nyttan för patienten. Den förväntade nyttan får inte

vara ringa eller försumbar i förhållande till de merkostnader ett visst behandlingsaltemativ kan medföra. Är det fråga bagatellartad

om en åkomma får det enligt kommittén anses godtagbart att inte acceptera några kostnadsskillnader alls. Toleransen för kostnadsökningar bör vara betydligt större om det rör sig allvarlig sjukdom eller skada.

Enligt kommittén är det svårt att beräkna kostnadseffektema

av förslaget. Flera studier visar framgått avsnitt 3.5 och avsnitt

som 9.2. l att välinfonnerade patienter ofta väljer billigare alternativ än vad den behandlande läkaren skulle ha valt eller avstår från behandling alternativt väntar och ser. Exempel finns också det motsatta förhållandet. De empiriska underlagen är emellertid mycket osäkra. Flertalet studier omfattar ett begränsat antal patienter med kroniska sjukdomar, varför det är svårt att dra generella slutsatser. För många sjukdomar saknas dessutom empiriskt material. Några entydiga slutsatser om de ekonomiska effekterna kan därför inte dras. Kommittén kan emellertid inte utesluta att förslaget kommer att medföra vissa kostnadsökningar. Bestämrnelsens utformning torde emellertid medföra att kostnadsökningama blir begränsade. Med hänsyn till den osäkerhet

230 Ekonomiska konsekvenser m.m.

finns i fråga de ekonomiska effekterna bör reformen följas som om

vilket återkommer till i det följande. upp,

Vidare förslår kommittén att bestämmelse införs i HSL av vilken

en framgår att hälso- och sjukvården i vissa situationer är skyldig att medverka till att patienten får möjlighet att diskutera sin sjukdom och behandling med ytterligare en läkare s.k. second opinion. Skyldigheten att medverka till att patienten får en sådan bedömning inträder när det är fråga livshotande eller mycket allvarlig sjukdom och hon står

om inför valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar eller om valet har stor betydelse för framtida livskvalitet. Patienten bör i sådan situationer både ha rätt att träffa en läkare en Vårdenhet var som helst i landet och avgöra behandlingen skall utföras när hon

var tillsammans med sin läkare har tagit ställning till de behandlingsalter-

finns. Med den utformning bestämmelsen fått torde förslaget nativ som inte leda till annat än försumbara merkostnader för hälso- och sjukvården.

Kommittén föreslår vidare att det i patientjoumallagen bör införas ett stadgande att lämnad information, val av behandlingsaltemativ

om samt ställningstaganden angående en andra bedömning dokumenteras ijournalen. Förslaget torde medföra vissa än måttliga kostnads-

- om ökningar för hälso- och sjukvården. Resursåtgången för att uppfylla dokumentationskravet torde kunna begränsas i takt med att lT-stödet till organisationen byggs ut.

Slutligen föreslås i nämnda kapitel att rätten för patienter med allvarliga och mycket ovanliga sjukdomar och skador att söka specialistvård utanför det landstingsområdet bör behandlas av Social-

egna departementet och Landstingsförbundet inför nästa Dagmaröverenskommelse. Inriktningen bör därvid vara att frågan om dessa patienters behov Specialistvård får tillfredsställande lösning. Merkostnader-

av en

bör vara försumbara för sjukvården eftersom det rör sig om ytterst na

patienter. Frågan om hur reformen skall finansieras bör lösas av parterna inom ramen för Dagmaröverläggningama.

l kapitel 10 Patientnämnder föreslår kommittén att en ny lag om patientnärnnd skall ersätta nuvarande lag om förtroendenämnds-

m.m. verksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. Förslaget medför vissa,

mycket marginella, kostnadsökningar för kansliema i kommunermen

och i de landsting hittills gett den verksamheten låg prioritet. na som Kostnadsökningama dämpas å andra sidan av kommitténs förslag om organisatoriska samverkanslösningar mellan kommuner och landsting. Därtill kommer att sjukvårdskostnadema begränsas om missnöjda och frustrerade patienter i tidiga skeden får stöd och hjälp i sina kontakter med sjukvården.

SOU 1997: l 54 Ekonomiska konsekvenser 231

m. m.

Övriga frågor

För kommitténs arbete gäller de allmänna direktiven till samtliga kommittéer och särskilda utredare om att pröva offentliga åtaganden, att beakta EG-aspekter, att redovisa regionalpolitiska och jämställdhetspolitiska konsekvenser samt att redovisa konsekvenser för brottsligheten och det brottsförebyggande arbetet.

Kommitténs förslag medför inte några konsekvenser för regionalpolitiken eller för brottsligheten och de brottsförebyggande arbetet. Förslagen inrymmer inte heller några EG-aspekter.

Beträffande förslagens jämställdhetspolitiska konsekvenser kan anföras att kvinnor har högre sjukvårdskonsumtion än män. Kvinnor är också enligt de empiriska underlag som finns mer intresserade än män av att tillgång till information och delaktiga i sin vård

vara egen och behandling. Kommitténs förslag är således i samklang med de krav

inflytande i vården som kvinnor ofta ställer.

Prövningen av offentliga åtaganden innebär bl.a. att kommittén skall redovisa hur förslag som innebär utgiñsökningar skall finansieras.

Som konstateras ovan har regering och riksdag angett ramarna för statsbidragens utveckling under de kommande åren. Osäkerheten i det här sammanhanget är bl.a. att det ekonomiska utrymmet för hälso- och sjukvården i hög grad hänger samman med den samhällsekonomiska utvecklingen i sin helhet och bara delvis styrs av statsbidragens utveckling.

Kommitténs uppdrag är att överväga hur patientens ställning skall kunna stärkas. För några av de förslag som lämnas i detta betänkande i syfte att stärka patientens ställning är de empririska underlag

som finns så osäkra och erfarenheterna i övrigt så begränsade att de inte

- kan läggas till grund för ekonomiska konsekvensbeskrivningar. Kommitténs bedömningar av de ekonomiska effekterna förslagen är där-

av för självfallet också osäkra. Det är först efter det att förändringarna genomförts som det blir möjligt att bedöma reformen leder till

om minskade eller ökade kostnader för hälso- och sjukvården. Kravet att de ekonomiska effekterna skall redovisas innan förslagen genomförs kan därför inte tillämpas i detta fall. Uppföljningen av de ekonomiska konsekvenserna kan bara ske erfarenheter.

mot vunna

Kommittén föreslår mot den bakgrunden att stat, landsting och kommuner organiserar uppföljning i syfte att belysa de

en gemensam ekonomiska konsekvenserna av att patienten får starkare ställning

en och ökade valmöjligheter. Det ligger vidare i sakens natur att åtgärder kommer att behöva vidtas för att hantera situationen reformen visar

om sig vara kostnadsdrivande och inte inom de ekonomiska

ryms ramar

232 Ekonomiska konsekvenser m.m.

kommuner och landsting förfogar över och inga ytterligare resurser

som

kan tillföras sektom.

12 Författningskommentarer

12.1 Förslag till Lag ändring i hälso-

och sjukvårdslagen 1982:763

2 a § I paragrafens första två stycken återfinns vissa krav såväl offentlig som privat hälso- och sjukvård. Dessa ändras inte. Paragrafen är ändrad endast på så sätt att tredje och fjärde styckena tagits bort. Fjärde stycket har i princip oförändrat överförts till den nya 2 b § hälso- och sjukvårdslagen.

2 b § l första stycket regleras den grundläggande informationsplikten i hälsooch sjukvården. Det ankommer sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare att organisera verksamheten så att kravet fullgod information till patienten kan upprätthållas. Lydelsen innebär ett förtydligande och en precisering i lagtext av det infonnationskrav redan

som gäller idag prop. 1978/791220 44. Innehållet tar sikte all

s. information som förmedlas till patienter i hälso- och sjukvården oavsett vilken typ av insatser det är fråga eller vilken personalkategori

om som förmedlar informationen. Vikten att patienten får korrekt infonna-

av tion understryks av att skyldigheten nu regleras i paragraf. I

en egen den allmänna motiveringen beskrivs detta ytterligare.

De metoder för undersökning, vård och behandling "finns"

som korresponderar med begreppet "står till buds" i nuvarande paragraf om upplysningsskyldighet i 2 § hälso- och sjukvårdslagen. Någon ändrad

a betydelse är inte avsedd. Patienten skall kunna utgå ifrån att information även ur ett allmänt perspektiv, t.ex. de behand-

mer om lingsmetoder som hör ihop med ett visst sjukdomstillstånd innan ställningstagande skett till alla dessa metoder kan komma ifråga i den

om konkreta vårdsituationen. Sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare är skyldiga se till att information lämnas samtliga de

om alternativ som kan komma ifråga och finns, även något eller

som om några av dem skulle medföra betydligt högre kostnader än andra.

Kravet att informationen skall individuellt anpassad innebär

vara

läkaren, eller hälso- och sjukvårdspersonal, aktivt måste sätta att annan sig i den aktuella patientens situation så att information och dialog kan ske utifrån just den patientens villkor och förutsättningar. Patienten bör givetvis medverka att allt efter fönnåga redogöra för sina

genom symtom och andra omständigheter. En utgångspunkt måste emellertid

att patienten oberoende eget deltagande önskar så fullödig vara av information möjligt just grund av sin sjukdom eller skada

som men kan ha försämrade förutsättningar att redogöra för sitt tillstånd. Vidare kan t.ex. patient med kulturell och språklig bakgrund behöva

en annan extra insatser. Patienten skall tillfälle att reflektera över den

ges information patienten mottagit. En klart uttalad ovilja att motta

som information måste dock i allmänhet respekteras. Undantag härifrån finns i speciell lagstiftning, t.ex. i l0 § transplantationslagen.

Att patienten skall kunna ta tillvara sina intressen innebär att informationen skall syfta till att patienten skall bli medveten om de möjligheter hälso- och sjukvården har att hjälpa just honom eller henne och, så behövs, också kunna hjälp med att ta tillvara dessa

om möjligheter.

Vad informationen konkret skall innehålla kan inte närmare anges i hälso- och sjukvårdslagen. Det får bedömas från fall till fall. Exempel

förhållanden patienten normalt bör information om är bl.a.

som förebyggande åtgärder, olika undersökningsmetoder, tänkbara behandlingsaltemativ med dess för- och nackdelar, biverkningar läkemedel,

av undersökningsresultat, diagnos, samt planering och tidpunkter

prognos för fortsatta vårdåtgärder. Någon skyldighet att informera patienten om altemativmedicinska behandlingsmetoder som inte har dokumenterad effekt föreligger dock inte.

Informationen kan sålunda inte lämnas rutinmässigt eller efter en schablon. Skriftlig information kan bra komplement till den

vara som muntliga informationen vid vårdtillfället. Information enbart i skriftlig form är normalt inte tillräckligt.

Bestämmelsen i andra stycket om information till nära anhöriga har ändrats endast så sätt att ordet upplysningar ersatts med infonna-

tion.

2 c § I första stycket regleras möjligheten för patient att välja behand-

en lingsaltemativ. Sjukvårdshuvudmännen och privata vårdgivare måste organisera hälso- och sjukvården så att innehållet i denna paragraf kan tillgodoses.

Med behandlingsaltemativ åtgärder med medicinskt innehåll

avses

erbjuds legitimerade yrkesutövare. Som exempel kan nämnas som av kirurgiska ingrepp, läkemedelsbehandling, sjukgyrnnastisk behandling,

rehabiliteringsmetoder, specifik omvårdnad, olika förlossningsmetoder och psykoterapeutiska insatser. I begreppet behandlingsaltemativ inkluderas inte olika tänkbara alternativ inom området undersökning och diagnostik. Hjälpmedel omfattas inte heller begreppet. Med be-

av handlingsalternativ avses normalt inte vårdforrn.

Den medicinskt ansvarige avgör om och i så fall vilka honom

av formulerade behandlingsaltemativ som kan erbjudas patienten. Dennes val av alternativ skall då styra den fortsatta behandlingen. I den allmänna motiveringen har området för vad kan erbjudas och vad

som patienten kan kräva i dessa avseenden avgränsats.

Begreppet "finns" har samma betydelse som i den föreslagna 2 b § hälso- och sjukvårdslagen, dvs. patienten kan välja mellan de alternativ landstinget tillhandahåller inom det området och inom för

egna ramen regional samverkan. Endast i de fall patienten har medicinskt behov av ett behandlingsaltemativ det aktuella landstinget inte kan erbjuda,

som skall patienten möjlighet att välja ett alternativ i annat landsting.

Att alla behandlingsaltemativ måste stå i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet är självklart. Det innebär att endast alternativ som är medicinskt motiverade för just denne patient får erbjudas och denne kan inte heller kräva andra alternativ än sådana som uppfyller det kravet. Patienten måste också ha behandling

nytta av en med alternativet ifråga. Begreppet nytta har utvecklats i den allmäma motiveringen.

Möjligheten att välja alternativ är reserverad för patienten och kan inte överlåtas till någon närstående eller anhörig. Vårdnadshavare kan enligt allmänna regler utöva inflytande val behandlingsaltemativ

av när det gäller underåriga bam. Det förutsätter emellertid att barnet inte uppnått sådan mognad att man måste ta hänsyn till barnets

egen uppfattning i frågan.

Antalet behandlingsaltemativ patienten i ett visst fall skulle

som kunna välja mellan korresponderar inte med den vidare skyldigheten att allmänt informera vad hälso- och sjukvården i stort kan erbjuda

om enligt 2 b § hälso- och sjukvårdslagen.

I andra stycket regleras den lagliga möjligheten till förnyad

en bedömning, ibland kallad second opinion. Regleringen tar sikte de fall då patienten önskar en sådan bedömning. En helt fråga är att

annan hälso- och sjukvårdspersonalen i vissa situationer självmant bör inhämta ytterligare upplysningar t.ex. från annan hälso- och sjukvårdspersonal för att kunna göra riktig bedömning utifrån kravet på

en vetenskap och beprövad erfarenhet. Inget hindrar att hälso- och sjukvården underlättar för andra patientkategorier att förnyad

en bedömning där detta kan betydelse för patienten.

vara av

Ansvarig hälso- och sjukvårdspersonal bör i samråd med patienten diskutera de möjligheter finns. Ytterst ankommer det dock

som

236 Författningskommentarer SOU 1997: 154

personalen att fastställa de grundläggande förutsättningarna för en

om förnyad bedömning föreligger.

Möjligheten till förnyad bedömning är reserverad för patienter

en med livshotande eller särskilt allvarliga sjukdomar och skador. Vilka tillstånd kan betecknas som livshotande eller särskilt allvarliga får

som avgöras från fall till fall och torde knappast medföra några större tolkningsproblem. Med livshotande situationer i ett kortare

avses perspektiv, inte det förhållandet att t.ex. vissa sjukdomar längre sikt kan medföra risk för att livet förkortas med något eller några år.

Lydelsen tar främst sikte två grundläggande situationer där en förnyad bedömning kan bli aktuell. Den situationen är att ansvarig

ena läkare hävdar att det inte finns någon terapi som kan bota patienten vilket då innebär att patienten kommer att avlida sin sjukdom eller

av skada. Den andra situationen tar sikte de fall då riskfyllda, ingripande, långvariga eller smärtsamma behandlingar föreslås.

Patienten kan givetvis bäst bedöma vad bör läggas i be-

som greppet livskvalitet. Detta begrepp finns kommenterat bl.a i prop. 1996/97:60; Prioriteringar inom hälso- och sjukvården. I de fall det är möjligt att objektivt bedöma att livskvaliteten inte påverkas nämnvärt

förnyad bedömning inte medges. bör en

En förnyad bedömning kan göras av annan hälso- och sjukvårdsper-

Vårdenhet eller vårdinrättning där den första bedömsonal vid samma ningen skett. Ofta förväntas dock en förnyad bedömning ske vid annan Vårdenhet eller vårdinrätüiing. Vidare bör det i speciella fall också vara möjligt att utanför de behandlingsaltemativ som finns inom landstinget och transportera patienten för förnyad bedömning till en vårdinrättning i annat landsting. Berörda landsting kan då komma överens

hur det ekonomiska mellanhavandet dem emellan bör regleras. om Utgångspunkten bör dock vara att det landsting där patienten är bosatt bör ersätta kostnaden för den förnyade bedömningen. De patienter som kan bli aktuella för bedömning utanför det egna landstinget skall

informeras även de behandlingsaltemativ och åtgärder som där

om finns att tillgå.

Blir resultatet av en förnyad bedömning att en annan behandling föreslås skall patienten givetvis också erbjudas det alternativet oavsett var denna bedömning skett.

De krav åvilar personalen i detta avseende framgår av kom-

som mentaren till 3 a § åliggandelagen.

5 § Paragrafen innebär ett förtydligande av rätten att välja primärvårdsläkare. Detta val utgör grunden för de övriga kontakter patient kan

en komma att behöva i hälso- och sjukvården och är därför av stor betydelse för den enskilde. Tidigare husläkarlag och nuvarande for-

mulering i andra stycket har inte varit avsedd att innebära någon geografisk begränsning i patienternas möjligheter att välja en fast läkarkontakt i primärvården inom landstingsområdet. Denna grundsats slås nu fast i ett tillägg i förevarande stycke. Det innebär att en patient kan välja fast läkarkontakt var som helst inom landstingsområdet

en utan att vara hänvisad till ett visst urval utifrån t.ex. områdesindelning eller bostadsort. Forrnuleringen innebär inget hinder för val av en fast läkarkontakt i ett annat landsting under förutsättning att berörda landsting kommer överens om det. Sådana överenskommelser finns mellan vissa landsting redan idag. Ett val av en fast läkarkontakt i primärvården inom landstinget kan inte heller betraktas som helt fritt. Det måste t.ex. ankomma landstinget eller aktuell primärvårdsläkare att avgöra ett visst val överhuvudtaget är möjligt med hänsyn till

om berörd läkares arbetsbelastning. Vidare kan värdet av ett val av fast läkarkontakt komma att begränsas, t.ex. i de fall patienten valt en läkare långt ñån hemorten och den anledningen måste acceptera ett

av minskat antal hembesök. Landstinget kan också kräva att patienten

älv bör betala en större del av resekostnadema i vissa fall. Dessa villkor bör patienten informeras i samband med sitt val.

12.2 Förslag till Lag om patientnänmd m.m.

Den lagen ersätter nuvarande lag. Nämndernas arbetsuppgifter

nya har preciserats och området utvidgats. I tillämpliga delar hänvisas till den proposition ligger till grund för den gamla lagen prop.

som 1991/92: 148. Lagens rubrik är att se som ett förtydligande av att det är patienterna dessa nämnder skall företräda. Frågan om vilket namn nämnderna bör ankommer huvudmännen att bestämma. Namnet

ges Patientnämnd rekommendation.

är en

1 § I paragrafen regleras skyldigheten för landsting och kommuner att inrätta eller flera nämnder enligt kommunallagens 1991:900 regler

en med de angivna uppgifterna. I organisatoriskt hänseende föreligger ingen ändring jämfört med nuvarande lag. uppgift för

Det är en huvudmärmen att organisera nämnderna det sätt de finner lämpligast. Inriktningen av det arbetet bör dock följa de generella synpunkter som lämnats i den allmänna motiveringen.

Uppräkningen av nämndemas arbetsuppgifter är att betrakta som en precisering av de mer allmänt hållna kraven verksamheten som gäller idag. Gemensamt för dessa uppgifter är att de är särskilt viktiga i arbetet att företräda, stödja och hjälpa patienter. Verksamheten bör

238 Författningskommentarer SOU 1997: 154

därför inriktas dessa arbetsuppgifter i första hand. Vissa uppgifter riktar sig direkt till patienterna i den aktuella vårdsituationen medan andra uppgifter berör patienterna indirekt genom att återföringen av erfarenheter kan komma att påverka den framtida vården.

Kravet att nämnderna skall verka för att patienter f°arden inforrnation som behövs för att de skall kunna ta tillvara sina intressen i hälsooch sjukvården korresponderar med den nya lydelsen av 2 b § hälsooch sjukvårdslagen och 3 § åliggandelagen. Visar det sig att den patient som vänt sig till nämnden inte fått tillräcklig information skall nämnden bistå patienten i det avseendet. Det kan betyda att patienten ges upplysningar om vad hon eller han kan kräva av vården eller att nämndens tar informella kontakter med berörd personal för att rätta till missförhållandet. Detsamma gäller i de fall där patienten inte fått den tmdersölcning, vård eller behandling som tillståndet kräver t.ex. därför att det finns brister i kommunikationen mellan enheter eller vårdgivare. Genom råd och stöd eller direktkontakt med berörd

personal skall nämndens tjänstemän medverka till att patienten får den efterfrågade hjälpen i de fall där det är nödvändigt. Som grundprincip gäller att närrmdemas tjänstemän skall arbeta så nära den vårdande verksamheten som möjligt.

I likhet med nuvarande lag betonas också den övergripande

uppgiften att främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal. Med det uttrycket även kontaktema mellan de boende i kommunens

avses boendeformer m.m. och personal inom socialtjänsten i de ärenden

som kan aktualiseras genom 2 § sista stycket lag om Patientnänmd m.m.

Finner nämnderna i sitt arbete att patientens egentliga ärende är att göra anmälan till eller kontakta någon annan instans som t.ex.

en Socialstyrelsen, länsstyrelsen, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd eller patientförsäkringen, skall närrmdema bistå med hjälp vart man i så fall kan vända sig, hur en skrivelse formuleras o.likn. Närrmdema kan också själva kontakta eller uppmärksamma t.ex. Socialstyrelsen på ett visst förhållande om patienten önskar det men själv inte vill eller förmår sådan kontakt. Det är däremot olämpligt att nämnderna

ta en direkt eller indirekt för patienternas talan i ärenden vid dessa instanser.

Nämndema åläggs att hålla landstingsstyrelsen och kommunstyrelsen underrättade om verksamheten Den närmare utformningen av en sådan rapportering bör bestämmas lokalt.

De erfarenheter nämnderna gör utifrån patienternas synpunkter vården är viktiga och skall återföras som ett stöd i kvalitetsutvecklingsarbetet rapportering till vårdgivare eller vårdenheter av iakt-

genom tagelser och avvikelser. Nämndema skall också verka för att vårdgivaren i förekommande fall beaktar 5 § lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården Lex Maria. Det innebär att närrmdema på ett organiserat sätt bör redovisa sina erfarenheter. Syftet med en sådan

SOU 1997: 154 Författningskommentarer 239

redovisning är i första hand att ge vårdenheten/vårdgivaren en möjlighet att bedöma dessa händelser bör tillföras den lokala avvikel-

om sehanteringen eller föranleda en anmälan enligt Lex Maria till Socialstyrelsen.

2 § Uppräkningen i förevarande paragraf innebär att närrmdemas arbetsområde utvidgats. Ärenden från all offentligt finansierad hälso- och sjukvård enligt hälso- och sjukvårdslagen ingår. Med offentlig finansiering avses även sådan privat verksamhet som är kopplad till offentlig huvudman lagarna om läkarvårdsersättning och ersättning för

genom sjukgymnastik eller genom ett vårdavtal, entreprenadavtal eller motsvarande. Verksamhet enligt lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS omfattas därmed inte.

Vidare kan nämnderna behandla frågor om allmän omvårdnad

nu med koppling till den kommunala hälso- och sjukvården utan att gränsdragningen till socialtjänsten strikt behöver iakttas. Med begreppet allmän omvårdnad skall förstås sådana arbetsuppgifter som är oberoende sjukdom och medicinsk behandling och därför kan ut-

av föras personal inom socialtjänsten. Därmed avses åtgärder i den

av dagliga skötseln de boende bortsett från de situationer där legitime-

av rade yrkesutövares, i första hand sjuksköterskors, speciella kompetens bedöms nödvändig och därför utgör hälso- och sjukvård. Vidare

som

det fråga hälso- och sjukvårdsåtgärder när någon inom socialtjänär om

biträder legitimerad yrkesutövare eller när en arbetsuppgift sten en utförs delegation från sådan personal. I detta sammanhang kan det

att anhöriga aldrig kan betraktas som hälso- och vara värt att notera sjukvårdspersonal de skulle instruktioner från t.ex. en

även om sjuksköterska. Utvidgningen handlar således om arbetsuppgifter som till det yttre lika gärna skulle kunna hälso- och sjukvårdsuppgifter

vara

i det speciella fallet inte kräver sådan kompetens. men som

Nämndema har möjlighet att behandla frågor dessa slag inom de

av områden där den kommunala hälso- och sjukvården är integrerad med

socialtj dvs. vid de särskilda boendeformema insatser av enligt 20 § andra stycket och 21 § tredje stycket socialtjänstlagen, vid vissa enskilt bedrivna boendeformer 69 § första stycket 2 p socialtjänstlagen, i samband med dagverksamhet enligt 10 lag och

§ samma vid den hemsjukvård kommunen har huvudmarmaskapet för. Nänmder-

skall dock inte handlägga eller bedöma ärenden i vilka den boenna de/patienten forvaltningsbesvär kan överklaga ett biståndsbeslut

genom till domstol. På det området finns utkrävbar rättighet för den

en boende/patienten som nämnderna istället bör informera om när förhållandena påkallar det.

240 F ärfattningskommentarer SOU 1997: l 54

3 § Av 3 § framgår liksom tidigare att en kommun under vissa förhållanden får överlåta uppgifterna ett landsting. Lydelsen har utan ändring överförts från nuvarande lag om förtroendenämndsverksamhet m.m. och är en formell förutsättning för att kommunerna skall kunna uppfylla sin skyldighet enligt 1 § genom att överlåta uppgifterna till landstingen. Regleringen ger också befogenhet för kommunerna att lämna ekonomiskt bidrag till landstingen.

4 §

Syñet med den årliga rapporteringen till Socialstyrelsen, i första hand

dess regionala tillsynsenheter, är att på en övergripande nivå förmedla de erfarenheter nänmdema gjort i respektive landstingsområde under föregående år. Rapporteringen kan t.ex. avspegla inom vilka verksamheter patienter framfört klagomål, vilka typer av ärenden som handlagts, de åtgärder nänmdema och vårdgivama vidtagit samt om nänmdema identifierat områden där utvecklingen framstår som oroande från patientsäkerhetssynpunkt.

Rapporteringen bör bygga en för nänmdema gemensam struktur. Nämndema och Socialstyrelsen bör samarbeta i frågan hur denna rapportering skall utformas.

5§ Lydelsen i paragrafen har oförändrad överförts från nuvarande lag.

Övergångsbestämmelser

Den nya lagen föreslås träda i kraft den 1januari 1999. Några övergångsbestämmelser torde inte vara nödvändiga.

12.3 till Lag i

Förslag om ändring sekretesslagen 1980: 100

7 kap. 4 § Den grundläggande sekretessen för hälso- och sjukvårdspersonal i 7 kap l § sekretesslagen gäller också för ledamöter och tjänstemän i nänmdema. Dessa nämnder kan dock komma att hantera även uppgifter av socialtjänstkaraktär. Sekretesslagens reglering i 7 kap 4 §

om socialtjänstselcetess har därför kompletterats med ett tillägg

som anger att med socialtjänst jämställs även nänmdemas verksamhet när det

SOU l 997 l 54 F Örfattningskommentarer 24 l

gäller handläggning av ärenden som berör allmän omvårdnad från socialtjänstens personal med koppling till den kommunala hälso- och

sjukvården.

En förutsättning for att patientnämndema skall kunna ta upp en viss fråga bör att patientema/klientema önskar det. Då behövs ingen

vara särskild paragraf om sekretessbrytande uppgiftsskyldighet i den nya lagen patientnänmd eftersom det får forutsättas att de enskilda

om m.m. lämnar sitt medgivande till att nämnderna får del av de uppgifter de behöver för sin verksamhet. En sekretessbrytande uppgiftsskyldighet är nödvändig endast nämndema skall kunna ta frågor och ta del

om upp

uppgifter mot de enskildas vilja. Som framgår av formuleringen av av 1 § lag patientnämnd kan sådana ärenden aldrig aktualiseras

om m.m. i nämnderna.

12.4 Förslag till Lag om ändring i socialtjänstlagen 1982:620

I rubriken närmast före 67 § har "m.m." lagts till. Rubriken lyder

Tillsyn över socialtjänsten m.m. numera

68 a § Paragrafen är ny. Syftet med stadgandet är att i socialtjänstlagen upplysa att den nya lagen om patientnämnd m.m. innehåller en

om bestämmelse som anger att dessa nämnder även handlägger vissa ärenden på socialtj änstområdet.

12.5 Förslag till lag om ändring i patientj oumallagen 1985:562

3§5p Punkten är och syftar till att betona vikten av att patienten får en så

ny fullödig information som möjligt om sitt hälsotillstånd, om de ställningstaganden som skett angående val av behandlingsaltemativ och eventuella överväganden angående en förnyad bedömning. Dokumentationen i journalen är vidare den enda redovisning som finns om den vård lämnats och vilka överväganden som skett i samband därmed.

som

Den individuellt utformade information patienten fått skall i sina huvuddrag medföra motsvarande noteringar i patientens journal. Särskilt viktigt är att dokumentera det resonemang som lett fram till val

behandlingsaltemativ, de situationer där patienter avstår från av

242 F örfattningskommentarer SOU 1997: l 54

behandling, t.ex. vid vård i livets slutskede samt ställningstaganden angående en förnyad bedömning.

Noteringar i joumalen f°ar inte införas ett slentrianmässigt sätt. Det innebär att även vid joumalföring med hjälp av dator måste anteckningen vara individuellt utformad. Förvalda alternativ i ett datorjoumalsystem bör användas endast om de ensamma eller i kombination med andra alternativ kan resultera i individualiserade noteringar.

12.6 Förslag till Lag om ändring i lagen 1993: 1651 om läkarvårdsersättning

3 § Syftet med den ändrade lydelsen i andra stycket är att landstingen skall

bättre möjligheter till ett ändamålsenligt resursutnyttjande vad gäller specialistmottagningama sjukhus. Landstingen skall kunna reservera dessa mottagningar för de patienter som är i behov av de speciella resurser som finns Vidare innebär lagändringen att patienter lättare kan söka vård specialistmottagning utanför sjukhus utan remiss, vilket ökar valmöjlighetema. Denna effekt åstadkoms att den

genom absoluta kopplingen mellan landstingens remisskrav

i den egna verksamheten och remisskravet vad avser den offentligt finansierade privatvården i förevarande paragraf tas bort. I övrigt saknas bestämmelser som reglerar om och i så fall hur remisskrav skall utformas i landstingets egen verksamhet. Den ändrade lydelsen innebär att en koppling nu finns motsatt håll, dvs. vill ett landsting införa remisskrav iör vård hos privat specialist måste man ha samma krav i den egna verksamheten. Det betyder omvänt att remisskrav för specialistvård inom landstinget inte längre måste medföra remisskrav även för vård hos privat specialist med verksamhet enligt denna lag. Vård vid specialistmottagningar sjukhus kan därför, om landstingen så önskar, genom remiss reserveras för de patienter som är i behov av sjukhusens speciella resurser. Genom lagändring 1997:435 undantogs specialitetema barnmedicin, gynekologi och psykiatri från den tidigare kopplingen mellan remisskrav i landstinget och för privat specialist vilket innebär att remiss inte kan krävas för privat vård vid dessa specialiteter även om ett landsting inför sådana remisskrav i den egna verksamheten. Det undantaget föreslås gälla även fortsättningsvis. Paragrafen påverkar inte förhållandet mellan landstinget och offentligt finansierad Specialistvård via vårdavtal i vilka remissrätten ofta är särreglerad.

SOU 1997: l 54 F Örfattningskommentarer 243

12.7 Förslag till lag om ändring i lagen

för inom

1994:953 om åligganden personal hälso- och sjukvården

3§ Paragrafen korresponderar med 2 b § hälso- och sjukvårdslagen. Kommentaren till den paragrafen beskriver den närmare innebörden av vissa begrepp.

Skyldigheten att ta initiativet till att patienten informeras är ett

för all hälso- och sjukvårdspersonal ankommer i första ansvar men hand den har det direkta ansvaret för den vårdsituation in-

som formationen Dessa uppgifter kan naturligtvis överlämnas till

avser.

hälso- och sjukvårdspersonal ansvaret för att skyldigheten annan men uppfylls åvilar alltid denne befattningshavare. Ytterst är det verksamhetschefen vid enheten som svarar för att det finns rutiner eller lokala instruktioner säkerställer att patienten faktiskt får del av infonna-

som tion sådan kvalitet och omfattning som föreskrivs i stadgandet.

Paragrafen är tillämplig även inom tandvården.

Bestämmelsen i andra stycket information till närstående har

om ändrats endast så sätt att ordet upplysningar ersatts med infonna-

tion.

3 a § Paragrafen enbart vård enligt hälso- och sjukvårdslagen. Någon

avser reglering möjlighet till val av behandlingsaltemativ eller en förnyad

av bedömning inom tandvården finns sålunda inte.

Forrnuleringen innebär att den för vården ansvarige skall säkerställa att patienten blir medveten om dessa möjligheter. Det är dock viktigt att all personal är lyhörd för att dessa situationer kan uppkomma i vården. Det är inte säkert att patienten vill utnyttja de angivna möjligheterna det är viktigt att patienten uppmärksammas på att dessa

men situationer uppkommit i vården av patienten.

Reservationer och särskilda

yttranden

Reservation av Leif Carlson

Bakgrund

Med kommitténs förslag stärks den svenske patientens ställning väsentligt. Tyvärr har dock några punkter, kommitténs omsorg om huvudmännen och det kommunala självbestämmandet i realiteten varit större än den enskilde patientens möjlighet att välja omsorgen om vårdgivare. Förslagen tenderar därför att på flera punkter bli mer fagert tal än verkligt stärkande patientens ställning. Den verkliga bestämav manderätten ligger fortfarande i alltför hög grad kvar hos de offentliga huvudmännen och patienten fortsätter utlämnad till deras gottatt vara finnande. Därmed tillvaratar kommittén inte det tillfälle att öka drivkraften för förnyelse och anpassning till behov ett större reellt som patientinflytande skulle ge möjlighet till. Den svenske patientens ställning har varit och är trots förbättringar, Detta har flera orsaker. Vårt samhälle har varit hårt auktoritetssvag. bundet och viljan såväl möjligheten att ifrågasätta "överhet" i form som stat, landsting och kommuner har varit liten. Även möjligheten att av ifrågasätta vårdens auktoriteter huvudsakligen i form av läkare har skillnaderna i kimskap varit obetydlig. Sjukvårdens organisagrund av tion, närmast myndighet där nästan all verksamhet drivits i som en monopolform och där landstingen varit såväl finansiärer, producenter patientföreträdare har medverkat till att den svenske patienten har som ställning och i princip får finna sig i det "myndigheten/en svag sjukvården" erbjuder. Medborgaren har inga verkliga möjligheter att mot sjukvårdshuvudmännens vilja välja vare sig läkare, klinik eller sjukhus utan stora privata kostnader. Trots att medborgaren betalt skatt för att vård när den behövs så är det alltför vanligt att han i det rådande monopolsystemet tvingas till mycket långa väntetider om han inte har sina medel. Valfriheten i det svenska sjukvårdssystemet egna är i stort förbehållen den som är välsituerad eller socialt mycket väletablerad.

246 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: 154

Dessutom är lagstiftningen svåröverskådlig, utspridd i många lagar och ofta oprecist formulerad varför det för den vanliga människan kan

svårt att förstå vad Även detta förhållande sjukvara som menas. ger vårdshuvudmännen och vårdgivama ett starkt övertag över patienten när det gäller att tolka vilka rättigheter han verkligen har. Kom-

som mitténs förslag innebär avsevärda förbättringar för patienten jämfört med förhållandena i dag men kommittén fullföljer i alltför ringa

omfattning tanken att ge patienten verklig makt över sin situation.

Patienten val bör styra

Valfrihet är en viktig ingrediens i en välfungerande sjukvårdsmodell. Individuell valfrihet innebär i det här sammanhanget frihet också i

ekonomiska tenner att välja mellan vårdgivare och metoder inom

ramen för de typer av sjukvård som det offentliga stöder. För att valfrihet skall bli en realitet måste det offentliga stödet utformas neutralt i förhållande till olika vårdgivare. En organsiations- och finansieringsform där de avsätts för sjukvård följer patienten och hans

pengar som val skulle medföra den största och mest påfallande stärkningen

av patientens ställning. Patienten skulle då bli den i realiteten hade

som makten i vården och detta utan omfattande lagstiftning. En sådan lösning på sjukvårdens organisation och finansiering har presenterats av Moderata Samlingsparitet i rapporten "En allmän Hälsoförsäkring" samt i motioner till riksdagen. Patienten kan i ett sådant

system använda försäkringen för att söka vård hos varje godkänd värdigare och rätt till s.k. "second opinion" ingår i förutsättningarna. Behovet

av rättighetslagstiftning minimeras då patienten genom systemets konstniktion garanteras en reellt stark ställning och patientens val blir styrande.

Kommitténs direktiv att "överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner finansiärer och

som tillhandahållare av hälso- och sjukvård" omöjliggör att förslag

om en så genomgripande förbättring och stärkning patientens ställning

av lägges. Patientens rättigheter och ställning måste därför för närvarande stärkas enbart lagförändringar. Kommittén är också

genom ense om ett antal lagändringar som stärker patientens ställning inom flera områden.

Patientens rätt

Som kommittén redovisat finns det i många fall starka principiella invändningar mot att införa utkrävbara rättigheter i hälso- och sjukvården inom alla de områden i dag baseras på skyldigheter.

som

SOU 1997: l 54 Reservationer och särskilda yttranden 247

Jag går därför här inte in dessa skäl. Enligt min mening visar erfarenheten dock i vissa fall är ett sådant yttersta värn för patienatt rättigheter nödvändigt i politiskt styrd och finansierad monopoltens en verksamhet där den vanlige patienten saknar den egna ekonomiska styrkan att välja. Systemet tvingar fram en rättighetslagstiftning om allvar med att stärka patientens ställning. man menar Genom lagen l993:58 husläkare lades rätten att välja läkare om i primärvården fast i lag vilket reellt lyfte fram patientens rätt även om begränsades enbart till primärvården. I och med att huslåkarlagen rätten upphävdes stort utrymme för de enskilda landstingen att utforma gavs för val fast läkare. Oavsett att vissa landsting infört generösa systern av regler för val fast läkarkontakt formellt så visar kommitténs av undersökningar att detta i verkligheten inte efterlevs och att patientens valfrihet starkt begränsas informella beslut. Patienten har i avsaknad av utkrävbar rätt ingen möjlighet att hävda sig. av en Det är i och för sig glädjande att Landstingsförbundet lyft upp frågan patientens rättigheter i rekommendation till landstingen. om en Detta visar förvisso senpåkommen dock insikt i att dagens en, men medborgare inte längre accepterar den patemalistiska inställning till vårdgivandet såväl huvudmän profession tillhandahållit. som som Erfarenheterna hittills talar för att sådana rekommendationer stannar vid vackra ord och föresatser. Det är alltför sannolikt att inget mer än absolut nödvändigt göres. Huvudmännens uttalade ovilja mot rättighetslagstiftning inom några centrala områden kan tala för att patienten riskerar att sina rättigheter beaktade när det passar huvudmannen och några förbisedda när så passar. Huvudmannen behåller alltså sitt primat. Jag därför att några rättigheter måste menar fastläggas i lag varav ett par som utkrävbara:

Var och skall ha utkrävbar rätt att välja läkare inom såväl en en -

primärvård vid andra specialistmottagningar i öppen vård som

som finansieras via det offentliga. Rätten begränsas inte till ett geografiskt och administrativt område ett enskilt landsting eller grupp som sarnarbetande landsting utan gäller hela landet. En möjlighet till av rättslig prövning inte får sina önskemål om val av läkare om man tillgodosedda är kraftfull markering av vikten av att respektera en den enskildes önskemål. En sådan lag skulle också minimera risken för att dagens missförhållande med lokala regelverk som bryter mot ratten ett fritt läkarval blir bestående. Begränsningar om om reseersättningar utanför landstingsgräns kan göras. Begränsningar grund att läkare är överbelastad måste som i dag accepteras av en och kan hanteras. Rätten skall överklagningsbar genom förvara valtningsbesvär.

248 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: 154

Var och en skall ha lagfäst rätt att välja mottagning-sjukhus över hela landet. Detta löser även problemen för små sjukdomsgrupper. Även landstingen kan erbjuda eller flera behandlingsaltemaom ett tiv som uppfyller kraven att till nytta för patienten med vara hänsyn till den aktuella skadan eller sjukdomen skall patienten ha rätt att välja behandling annat håll.

Remisskrav till privata vårdgivare inom det offentligt finansierade systemet skall förekomma. Det är alltså remissen bärare som av ekonomiska medel som begränsar patientens valfrihet inte som tillåts. Remissen kunskapsbärare, diskussions- och dialog1msom derlag samt prioriteringsunderlag fyller viktig funktion. en Kommittén argumenterar mycket tydligt och klart mot remisskrav men låter ändock landstingen ha kvar möjligheten att kräva remiss till privatpraktiserande specialister. Förutom de skäl kommittén anför mot remisstyming så denna rätt landstingen ger fortsatt möjlighet att styra patienter från sina konkurrenter till den egna verksamheten. Detta torde inte stärka patientens ställning och det minskar samtidigt kravet sjukvårdshuvudmännen att förnya och anpassa sig.

En generell utkrävbar rätt till s.k. "second opinion". -

Kommittén talar mycket väl "second opinion" och jag delar denna om uppfattning i stort men anser att patienten måste generellt rätten ges att inhämta en kompletterande bedömning från läkare. Både en annan Landstingsförbundet och Läkarförbund rekommenderar generositet med "second opinion". I normalfallet, när såväl huvudmän berörda som läkare med patientperspektivet för ögonen, torde "second agerar opinion" inte innebära någon svårighet. Det är när patienten råkar ut för det sällsynta att inte vill tillmötesgå hans önskan, när förtroenman en dekris uppstår, som lagstödet behövs och detta är betydelsefullt även i situationer som inte kan räknas till mycket svåra fall. Det bör observeras att i WHO:s patienträttsdeklaration från 1994 slås fast att patienter bör ha möjlighet att inhämta "second opinion". Om remisstvånget behålls enligt kommitténs majoritetsförslag kan det svårt vara för patienten att i praktiken nyttja möjligheten inte striktare om ett lagstöd föreligger. För patienter är föremål för sluten vård kan de som praktiska möjligheterna att knyta kontakt med läkare för annan bedömning bli närmast oöverstigliga utan klart lagligt stöd. Ett sådant stöd innebär att vårdgivaren är skyldig att ombesörja, underlätta eller förmedla konsultation läkare, eventuellt läkare vid av annan annan vårdinrättning, om patienten så önskar. Patienten skall ha utkrävbar en rätt till detta. Ansvaret för behandling ligger sedan hos den läkare

SOU 1997: l 54 Reservationer och särskilda yttranden 249

vilkens vårdförslag patienten väljer. Med en sådan rätt föreligger inga avgränsningssvårigheter. Sådana uppkommer ofrånkomligen med en till vissa tillstånd begränsad rätt enligt kommitténs förslag. Patienten är då alltid den parten och riskerar därmed att oftast bli den för-

svagare lorande vid bedömningen om tillståndet berättigar till "second

av opinion" oavsett hur viktig patienten upplever en sådan bedömning vara.

De hinder för förslag generell rätt till en förnyad medicinsk

om bedömning kan anses föreligga i direktiven och som kommitténs

som majoritet åberopar anser jag inte vara av den arten att kommittén förvägras rätten till ett fullödigt förslag.

Däremot medför sådan rätt att man i viss mån kan tala om en rätt

en till fritt vårdsökande i hela landet vilket kommittén noterar. Mitt ställningstagande vad gäller rätten till förnyad medicinsk bedömning ligger alltså helt i linje med de övriga förslagen i réservationen.

Rättighetslagstiftning, den kommunala självstyrelsen och ekonomin

Mot rättighetslagstiftning har bland annat anförts att den inkräktar

den kommunala självstyrelsen. Detta är riktigt. Den kommunala självstyrelsen är också mycket viktig att slå vakt om men enligt min mening kan vaktslåendet om denna inte innebära att den enskildes rättigheter placeras i andra rummet. Den enskildes rätt att söka hjälp och vårdas av den han har förtroende för måste före den kommunala självstyrelsen. Vidare har speciellt från huvudmännen, framförts att en rättighetslagstiftning leder till stora kostnadsökningar. Detta kan verka bestickande om man ser det utifrån dagens situation där många svenska är missnöjda med vården och om man antar att det enbart beror otillräckliga Sannolikt beror dock missnöjet i lika hög grad

resurser.

inte känner sig delaktiga i besluten samt känner sig maktlösa att man mot landstingen

Kommittén har också påvisat att många patienter inte anser sig ha något reellt inflytande över vården men vill ha det.

En verklig förbättring av patientens ställning skulle enligt min mening kraftigt minska känslan av missnöje.

En patient genom lagen får rätt till en omfattande information

som om vårdens möjligheter i just han/hennes fall av en läkare eller annan vårdgivare som han/hon själv valt och alltså har förtroende för bör rimligen leda till mindre rundgång hos olika läkare och totalt sett en mindre resursförbnilming. En god information och kommunikation, vilket blir naturligt med en vårdgivare man valt själv, leder enligt empiriska

250 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: 154

resultat till att såväl det medicinska resultatet som kostnaden påverkas positivt.

Genom att möjligheten för landstingen att kräva remiss till privata specialister hindras med detta förslag ökas konkurrensinslaget i vården. Landstingsförbundets egna undersökningar visar att den privata vården är billigare. De studier som utförts av "Helseplan" visar också att de privata tar emot fler patienter än de offentliga. Naturligtvis krävs att de offentliga sjukvårdshuvudmärmen anpassar sin verksamhet till det totala utbudet. Det kommer att utgöra ett kostnadspressande krav förnyelse och anpassning till behov för den offentliga vården.

Varken ett fritt läkarval eller borttagande av remisstvång till privata specialister bör alltså medföra några påtagliga kostnadsökningar.

Inte heller rätten till "second opinion" bör innebära något mer än marginella kostnadsökningar. Bedömningar gjorda i Norge talar för en mycket modest kostnadsökning. Medvetandet om att rätten finns kan även medföra en snabbare och skärptare diagnostik och därigenom spara kostnader.

Vetskapen om att man alltid har rätt till en andra bedömning utan krångel, utan formella hinder från en landstingsbyråkrati om man trots allt är tveksam bör ytterligare medverka till att vården vinner märmiskornas långsiktiga förtroende och därmed underlättas ett effektivt resursutnyttjande. Med rätten att fritt välja läkare följer ett förtroendeförhållande som gör att rätten att utnyttja "second opinion" bara kommer att nyttjas där det verkligen är befogat. Missbruket torde bli ringa och merkostnadema för sjukvården försumbara.

I övrigt hänvisar jag till de ekonomiska överväganden som kommittén redovisar då de har samma bärkraft här.

Jag kan sammanfattningsvis inte under nuvarande förhållanden vad gäller sjukvårdens organisation och med de begränsningar dess

av framtida utformning som kommitténs direktiv fastlägger, se något bärande skäl till att inte stärka patientens utsatta ställning

genom en stärkt lagstiftning enligt ovan även innebärande att en strikt rättighetslagstiftning införs vad det gäller rätt till val av läkare och rätt till "second opinion".

Obligatorisk hälsoförsäkring

Det som mest skulle stärka den enskildes ställning vid vård skulle dock vara att de ekonomiska medlen för vården följde den enskilde patienten. Patienten sätts då i centrum och olika sjukvårdsproducenter kan tvingas konkurrera med såväl kvalitet som låga kostnader. Med tanke på de samhällsförändringar som skett och sker med bättre utbildade,

mer krävande medborgare är sådan utveckling närmast ofrånkomlig. Ett

SOU 1997: 154 Reservationer och särskilda yttranden 251

enkelt och effektivt sätt att genomföra nödvändiga förändringar är att låta pengarna följa patientens val genom en obligatorisk hälsoförsäkring. Patienten kan då använda försäkringen till att söka vård hos varje godkänd vårdgivare. Det är därför beklagligt att kommitténs efter

regeringsskiftet ändrade direktiv omöjliggör en analys av mer framåtsyftande förslag för att lösa problemen inom vården inklusive patientens ställning.

Reservation av Inger Hallqvist Lindvall

Betänkandet "Patienten har rätt" kommer sannolikt att bidra till den önskvärda utvecklingen om en förstärkning av patientens ställning. Jag ser vårt arbete i kommittén som mycket viktigt. I grunden handlar det om att åstadkomma attitydförändringar och främja ett synsätt som gör patienten mera till ett subjekt än ett objekt. Förmodligen är det bra att

stegvis fram det kommittén valt. Jag instämmer dänned

sätt som i huvudsak i kommitténs betänkandetext och förslag och ser vårt arbete som ett första steg i att åstadkomma det som direktiven ålagt oss att gora.

På två väsentliga punkter har jag emellertid avvikande åsikt. Detta gäller frågan om patientens rätt till val av läkare i primärvården och frågan om rätt till förnyad bedömning hos specialist s.k. second opinion där jag yrkade dels att kommittén skulle ytterligare ett steg och förorda rättighetslagstiftning, dels att rätten till second opinion på patientens önskemål inte skulle begränsas det majoriteten

sätt som föreslår. Mina skäl är följande:

Beträffande rätten att välja läkare i primärvården så finns den redan i nuvarande skyldighetslagstiftning. Under utredningens gång har det blivit klart att man inte lever upp till denna skyldighet i alla landsting. Därför anser jag att det inte räcker att bygga vidare inom skyldighetslagstiftningen. Det blir en mycket tydligare markering av hur viktigt det är att patienten faktiskt får göra ett val om detta lagfästs inom rättighetslagstiftningen. Det faktum att patienten således kan sin rättighet prövad i domstol kommer att vara en tydlig normgivande signal. Sannolikt kommer en sådan lag huvudsakligen ha preventivt syfte. De invändningar av juridisk natur som framförs i betänkandet som skäl mot en rättighetslagstiftning torde inte oöverkomliga.

var Generella riktlinjer över vad som är att betrakta heltid/deltid hos

som en läkare går att skapa basis av vårdtyngdsbaserat patientantal och eventuella s.k. tilläggsåtaganden och som alltid fordras individuell

252 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: 154

bedömning om frågan om en patients rätt att välja en viss läkare skulle föras upp till juridisk prövning.

Beträffande en generell rätt till förnyad bedömning s.k. second opinion är det enligt min bedömning inte tillräckligt att lagfästa detta inom skyldighetslagstiftningen. Kommitténs resonemang om att en rättighetslagstiftning inte behövs eftersom patienten i de flesta fall kommer att en förnyad bedömning basis av hälso- och sjukvårdslagen och Läkarförbundets respektive Landstingsförbundets rekommendation, kan jag inte ställa mig bakom. Tvärtom är det så att en rättighetslagstiftning behövs för just de fall, där patienten av olika skäl inte får något gehör för sin begäran om en förnyad bedömning. Detta är förhoppningsvis ett fåtal, men för detta fåtal är det mycket viktigt att kunna åberopa prövningsbar rätt. Så länge håller oss inom

en skyldighetslagstiftningen blir besluten, om frågan ställs sin spets, ytterst vårdgivarens. Detta är tillfyllest i de flesta fall. I de fall där det av någon anledning saknas en fortroendefull kontakt mellan patient och vårdgivare, och detta kan inträffa oavsett sjukdomens svårighetsgrad, behöver patienten ha en rättighetslagstiftning att åberopa för att ge eftertryck sin önskan om val av annan vårdgivare. Detta är särskilt viktigt för s.k. svaga grupper. Den starke patienten kan oftast hitta fram till en tillfredsställande lösning även inom nuvarande system. Jag menar att kommitténs mer försiktiga hållning speglar en obefogad rädsla for att en patient, som givits reell makt i en rättighetslagstiftning, skulle komma att åsamka sjukvårdshuvudmärmen stora och onödiga kostnader. Jag delar inte denna rädsla. För det första kan en rättighet till second opinion i vissa fall ge besparingar i form mindre mängd

av feldiagnoser. För det andra är en trygg patient en bra förutsättning för ett gott behandlingsresultat. Rätten till förnyad bedömning kan också

ett viktigt moment i vårdens kvalitetssäkring. Likaså kan ses som sannolikt många anmälningsärenden till förtroendenämnd och/eller ansvarsnämnd undvikas om patienten i stället kan vända sig till en specialist som han/hon själv fått välja. Det har också uttryckts en rädsla för stora kostnader till följd av domstolsprövningar. Min bedömning är att rättighetslagstiftning av detta slag i första hand skulle ha

en en preventiv verkan, dvs. patientens önskemål skulle tillgodoses utan rättslig prövning. Om det, mot fönnodan, skulle bli prövningar i stor omfattning, menar jag att man måste hantera detta problem i särskild ordning. Då behöver en kvalitetsrevision göras och en undersökning ske vilka grunder patienterna vill söka sig andra vårdgivare i så stor omfattning.

SOU 1997: l 54 Reservationer och särskilda yttranden 253

Reservation av Kerstin Heinemann fp

Remisstvång

Det finns inga skäl till att det skall finnas något generellt remisstvång till specialistvården. Vi liberaler har en stor tilltro till att patienterna själva kan bedöma om de skall till sin husläkare eller söka sig till specialistvården. Det kan dock i vissa fall finnas skäl för landstingen att ha remisstvång till specialistmottagningar sjukhus, varför detta inte bör förhindras av den nationella lagstiftningen.

Vårdgarantin

Länge var årslånga köer till viktiga operationer och behandliingar ett normalt inslag i den svenska sjukvården. Under de borgerliga regeringsåren 1991-94 blev ofrivilliga väntetider mer än tre månader en sällsynthet. bl.a. vårdgarantin som möjliggjorde detta.

Det var

Efter drygt tre år med socialdemokrater i regeringen och med socialdemokratiskt styre i nästan alla landsting är köerna i vården tillbaka. Det är ett gigantiskt misslyckande. Den senast tillgängliga statistiken för hela landet innehåller följande uppgifter: 70.000 människor står i dag i vårdkö. 13.000 av dem har fått vänta i än tre

mer månader. Kommittén skriver att den vårdgaranti gällde före 1997

som hade fördelen att den angav vilka rättigheter patienten hade och att det är en svaghet att dagens "vårdgaranti" inte anger en tidsperiod inom vilken patienten har rätt till vård. Det är bra att kommittén har kommit till den slutsats som i från folkpartiet har uttryckt hela tiden. Vi anser att detta ställningstagande är tillfredsställande men att kommittén bör

längre.

En nationell vårdgaranti omfattande alla diagnoser och behandlingar skall införas som ger patienten rätt till behandling inom tre månader. Enligt vår uppfattning skall patienten om han eller hon inte kan påräkna behandling inom tre månader ha rätt att söka annan vårdgivare, privat eller offentlig, på hemlandstingets bekostnad.

Den nationella vårdgarantin kan införas genom en överenskommelse mellan staten och landstingsförbimdet. Skulle detta inte visa sig möjligt bör lagstiftning tillgripas.

Enligt vår uppfattning bör förhandlingar mellan staten och Landstingsförbundet omedelbart upptas så att den vårdgarantin kan börja

nya gälla från och med den 1juli 1998.

254 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: l 54

Särskilt av Leif Carlson

yttrande rn

Vårdens tillgänglighet

Kommittén har lyft fram betydelsen av att patienten skall ha god tillgänglighet till vården och att detta innefattar att också behandling

inom rimlig tid. Ett förslag om en generell behandlingsgaranti som ges tillförsäkrar patienten behandling inom tre månader utgör en tydlig signal till landstingen och jag kan därför ansluta mig till att man via Dagmaröverenskommelsen för 1999 försöker nå en sådan överenskommelse. Skulle man misslyckas med att nå en sådan överenskommel-

bör rätten lagfästas så att det framgår att det är en skyldighet för se sjukvårdshuvudmärmen att inom tre månader erbjuda varje patient behandling inte medicinska skäl talar däremot. Om huvudmannen

om inte kan bereda patienten behandling inom angiven tid och patienten inte anser sig kunna vänta längre skall hon ha rätt att vända sig till en annan vårdgivare inom landet för att den aktuella behandlingen utförd. Patientens hernlandsting skall då stå för behandlingskostnadema.

framläggs i min reservation genomföres behövs

Om de förslag som inte lagstiftning av ovanstående innebörd. Patienten kan alltid fritt, t.ex. efter väntetid eller även annan aspekt välja sjukhus.

Särskilt av ledamoten Einhorn

yttrande Jerzy

Kommittén föreslår flera angelägna och väl motiverade åtgärder för att stärka patientens ställning. Förstärkningama av rätten till information och ökade möjligheter att bestämma över vården man blir utsatt för skulle viktiga steg i den pågående processen med att stärka pati-

vara entens autonomi och självbestämmande. Kommittén har goda ambitioner; jag beklagar därför att jag nödgas peka på:

att det finns en diskrepans mellan personalens inforrnationsskyl- -

dighet och patientens möjlighet att välja,

att kommittén inte har kunnat beakta den svagaste, mest vård- -

krävande och mest utsatta patientgruppens behov och

att avstår från att åtgärda den främsta faktorn som för närvaran- -

de begränsar patientens frihet att välja vårdgivare.

SOU 1997: l 54 Reservationer och särskilda yttranden 255

Vård, omvårdnad och behandling

Kommittén föreslår att hälso- och sjukvårdslagen skall kompletteras med en bestämmelse enligt vilken Patienten skall individuellt anpassad information om sitt hälsotillstånd och de metoder för under-

om sökning, vård och behandling som finns så att patienten i största möjliga utsträckning kan ta tillvara sina intressen".

Det förekommer i dag brister i informationen till patienterna, brister

självfallet måste åtgärdas. Det största problemet är emellertid inte som bristen information eller personalens ovilja att låta patienten bestämma utan att den vård och behandling som alla berörda

patienten, anhöriga och personalen goda medicinska grunder

- anser

den lämpligaste med hänsyn till patientens tillstånd och behov allt vara oftare inte kan göras tillgänglig. Dessa problem löses inte genom att kravet personalen att meddela patienten indviduellt anpassad infonnation förtydligas.

Inforrnationsskyldigheten skall enligt förslaget omfatta "undersökning, vård och behandling", vilket bl.a inkluderar omvårdnadsåtgärder. Patientens rätt att välja stärks emellertid endast beträffande val av behandlingsmetod. Om vårdpersonalen har gjort bedömningen att det är medicinskt motiverat skall en sjuksköterska informera sin patient; det är utan tvekan motiverat att Du bör tas eller ligga kvar sjukhus har inte plats för Dig. Tyvärr är sådana förhållanden i

men dag mycket vanliga och gäller hela patientkollektivet men drabbar oftast den svagaste, mest vårdbehövande och mest utsatta patientgmppen; de svårt och långvarigt sjuka och patienter i livets slutskede, dvs. patienter som har svårast att ställa krav och väcka opinion och för vilka samhället därför har ett särskilt ansvar.

HSU 2000, liksom Prioriteringsutredningen SOU 1995:5, har pekat på att en betydande andel av sjukvården i Sverige numera bedrivs av kommunerna. Antalet sjukhusplatser har minskat mycket kraftigt,

har de kortaste medelvårdtidema de återstående vårdplatsema bland OECD-ländema. Detta har i sin tur tvingat fram överförandet av svårt sjuka och vårdkrävande människor till kommunerna, som saknar resurser, kompetens och därmed förutsättningar för uppgiften. De största bristerna när det gäller valfrihet, självbestämmande, personlig integritet, och av allt att döma även information, finns i dag inom den sektorn av hälso- och sjukvården SOU 1995:5. Jag har därför svårt att acceptera att HSU 2000, vars uppdrag rör hela hälso- och sjukvården och som har bred sakktmskap i dessa frågor, överlåter huvudansvaret för dessa komplicerade och svårtlösta problem som berör hela vårdkedjan till den i många andra avseenden angelägna Utredningen om bemötande av äldre.

256 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: l 54

I betänkandet läggs ansvaret för att stärka patientens ställning, självbestämmande och valfrihet främst vårdpersonalen. Jag är övertygad att vår personal kan och vill leva upp till detta ansvar. Sam-

om tidigt vill jag framhålla att vårdpersonalen måste tillförsäkras praktiska förutsättningar att ta detta Jag vill därvid framhålla att redan de

ansvar. krav ställs personalen att meddela individuellt anpassad infor-

som mation patientens hälsotillstånd och de metoder för vård och be-

om handling som finns samt att personalen skall övertyga sig om att patienten har tillgodogjort sig den givna informationen ofta kräver

betydande tid, särskilt när det gäller många gamla och svårt sjuka patienter. Jag är tveksam till om den ofta underdimensionerade personalen främst inom den kommunala hälso- och sjukvården och

hemsjukvården förfogar över den tid som krävs vid sidan av alla sina

övriga tunga uppgifter.

Remisskrav

Enligt våra direktiv "är möjligheten att välja vårdgivare en viktig aspekt av patientinflytandet". Av betänkandet framgår samtidigt att åtta landsting kräver remiss från primärvårdsläkaren för att patienten skall

tillgång till specialistvård. Även i landsting inte har forrnaliserat

som remisskrav till Specialistvård tillämpas enligt kommittén i praktiken remisstvång, dvs. det är i det närmaste omöjligt för patienter som inte har remiss att komma nybesök till en specialistmottagning sjukhus. Detta är i dag den i svensk sjukvård främsta inskränkningen av patientens möjligheter att välja vårdgivare. Det är därför angeläget att kritiskt granska motiven för att tillämpa remisskrav.

Som kommittén framhåller finns det inga belägg för att system som bygger på remisskrav till specialist är kostnadseffektiva; mycket talar för motsatsen. Det finns en uppenbar risk att antalet onödiga läkarbesök ökar och därmed också kostnaderna. Det är inte heller visat att specialisten beställer flera undersökningar än primärvårdsläkaren, det finns det starka indikationer på motsatsen; flera studier har visat att läkare med stor erfarenhet inom berört område oftare avstår från onödiga undersökningar.

Att hänvisa till remisskrav som "professionens" instrument för medicinska prioriteringar är inte övertygande. Det är inte professionen utan sjukvårdshuvudmannens beslut om remisskrav styr det för

som patienten mycket viktiga primära läkarvalet. Dessutom är det kommitténs uppgift att stärka patientens möjligheter att välja vårdgivare och inte professionens uppgift att välja vårdgivare patienten. Till bilden hör tyvärr också att remisstrappan helt sällan medför att diagnosens ställande försenas. Detta påpekades bl.a. av Cancerkommittén SOU

SOU 1997: 154 Reservationer och särskilda yttranden 257

1984:67 som hävdade att sådana remisstrappor kan allvarliga konsekvenser bl.a. för patienterna som misstänker en tumörsjukdom och redovisade en rad exempel detta.

I vårt betänkande pekar att primärvårdens "grindvaktsfunktion" saknar legitimitet hos Sveriges befolkning och att primärvården bör vinna allmänt förtroende meriter. Detta har också skett i

egna stor utsträckning. Det är rimligt och lämpligt att vidta åtgärder för att uppmuntra patienten att i första hand söka allmänläkare, dock främst med hjälp av saklig information, eventuellt skäliga ekonomiska

genom incitament, men inte genom ett formaliserat eller i praktiken tillämpat remisstvång. Patientemas förutsättningar att välja för henne lämplig

en vårdgivare bör inte underskattas, särskilt som kommittén framhåller att dagens patienter är bättre informerade och har bättre förutsättningar att själva påverka sin vård.

Kommittén har i uppdrag att föreslå åtgärder för att öka patientens valfrihet och därigenom stärka patientens ställning. Vi bör därför inte acceptera eller uppmuntra remisskrav som begränsar patientens valmöjligheter. Det är positivt att kommittén föreslår åtgärder för att öka patientens möjlighet att en förnyad medicinsk bedömning s.k. "second opinion", minst lika viktigt är att patienten möjlighet

men ges att välja förrnedlaren av "first opinion", särskilt som det sistnämnda inte är kostnadskrävande.

Huvudmannens styrmekanismer

Flera landsting har inrättat s.k. beställarstyrelser som beslutar t.ex. om hur många strålbehandlingar får ges till cancerpatientema under

som ett hur många operationer av olika slag som får göras, mängden av disponibla rehabiliteringsåtgärder, hur många vårdtillfällen en klinik får erbjuda, och s.k. styckeprissättning hur många dagar av varje

genom enskilt vårdtillfälle landstinget skall ersätta. Det är inte ovanligt att

som dessa beställningar och system för hur kliniken får ekonomisk ersättning styr valet sjukvårdens insatser, bl.a. valet av behandlings-

av och rehabiliteringsfonn och inte patienternas behov eller önskemål.

- Sådana styr- och ersättningssystem kräver dessutom en betydande utökning av administrationen såväl centralt som inom sjukhusen och enskilda kliniker, vilket belastar sjukvårdens med icke

knappa resurser

ukvårdsproduktiva kostnader.

258 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: l 54

Slutsatser och förslag

Våra förslag kan ge viktiga bidrag till utvecklingen av den svenska hälso- och sjukvården, de bör emellertid breddas så att de ett trovärdigt sätt stärker även den svårt och kroniskt sjuka patientens valfrihet, självbestämmande och personliga integritet. Vårt betänkande bör därför överlämnas till regeringen; men genomförandet göras beroende när hälso- och sjukvården och dess personal kan tillföras de av resurser är förutsättningen för förverkligandet oberoende av om huvudsom mannen är landsting eller kommun. Annars riskerar genomförandet av våra forslag, som blir kostnadsdrivande, att ytterligare öka orättvisorna vid fördelningen av resurserna inom sjukvården. Ett viktigt steg bör att så snart detta blir möjligt återställa ett rimligt antal vårdvara - platser på sjukhusen och därigenom hindra överförande patienter i av uppenbart behov av sjukhusvård till den kommunala vården som saknar förutsättningar och ofta även kompetens för att ta hand dessa svårt om sjuka och vårdkrävande patienter. Valfriheten bör omfatta även patientens rätt att välja en specialistmottagning primär vårdgivare och inte vara begränsad till val som av läkare i primärvården.

Särskilt yttrande av Kerstin Heinemarm fp

Husläkare

Husläkarlagen tillkom 1993 efter nästan tjugo års liberal opinionsbildning för att alla i vårt land skulle ha rätt till fast läkarkontakt. Lagen en tillförsälqade medborgarna reell frihet att älv få välja allmänläkare. en Medborgama fick rätt att själva välja fast läkarkontakt och att vid en eventuellt missnöje byta denna. Den garanterade också en etableringsfrihet for alla specialister i allmänmedicin. Genom husläkarlagen möjliggjordes också konkurrens likartade villkor mellan offentliga en och privata vårdgivare. Kommittén går relativt långt i skrivningama om patientens rätt att välja läkare och har uppenbarligen insett att avskaffandet av husläkarlagen lett till minskade möjligheter for medborgarna att välja husläkare. Det förslag till att återinföra rätten att välja fritt bland de husläkare som landstinget accepterat är ett steg i rätt riktning, men är förstås inte tillräckligt. För att patienternas valfrihet skall bli så möjligt, stor som måste också etableringsfriheten för privata husläkare återinföras. Vi

SOU 1997: 154 Reservationer och särskilda yttranden 259

kommer att fortsätta arbetet för detta i den allmänna debatten, i

landstingen och i riksdagen.

Än så länge har dock flertalet landsting behållit husläkarsystemet, eller bara gjort mindre förändringar, men i takt med att avtalen med de privata husläkama skall förnyas finns det risk att de socialdemokratiska majoritetema sina håll i landet försämrar möjligheterna för de privata husläkarna att driva sin verksamhet. Många av de redan gjorda förändringarna har lett till en minskning av antalet privata husläkare. Enligt den statliga samverkansdelegationen har antalet privata husläkare minskat från 668 stycken vid utgången av 1994 till 502 stycken av omkring 4.000 knappt två senare, dvs. en minskning med ca l/4.

Vår uppfattning är att husläkarlagens bestämmelser om etableringsfrihet skall återinföras.

Särskilt av de sakkunniga Agneta yttrande

och Jonas Iversen

Rönn-Diczfalusy

Kommittén presenterar i betänkandet ett antal förslag i syfte att stärka patientens ställning.

Kommuner och landsting har till följd av den samhällsekonomiska utvecklingen under 1990-talet ställts inför stora krav anpassning av den kommunala verksamheten, vilket man klarat genom en minskad konsumtion samt effektiviseringar och omprioriteringar. Regeringens bedömning i 1997 års ekonomiska vår-proposition var att kommuner och landsting, utan ett ekonomiskt tillskott, skulle ställas inför stora neddragningar med gällande ekonomiska förutsättningarna, ett krav ekonomisk balans samt behovsökningar till följd av demografiska förändringar. Mot denna bakgrund föreslogs en Ökning av statsbidragen till kommuner och landsting med 4 mdr kr år 1997 och 8 mdr kr 1998 i syfte att behålla kvaliteten i vård, omsorg och skola och att undvika sysselsättningsnedddragningar. Med hänvisning till de förbättrade statsñnansema har regeringen därefter, i 1997 års budgetproposition, aviserat ökningar av statsbidragen till kommuner och landsting med 4 mdr kr år 1999 och ytterligare 4 mdr kr 2000. De medel som

nya sammantaget kommer att tillföras kommuner och landsting fram till 2000 avser att öka deras förutsättningar att inom dessa ekonomiska ramar klara redan befintliga åtaganden i form av bibehållen kvalitet i verksamheten, möjligheter att behålla personal och slutligen också att möta de ökade behov som följer av den demografiska utvecklingen.

260 Reservationer och särskilda yttranden SOU 1997: 154

Vidare skall skattehöjningar motverkas. Avsikten med medlen har således inte varit att de skall finansiera nya åtaganden.

Kommittén har att följa regeringens direktiv till samtliga kommitté-

och särskilda utredare att pröva offentliga åtaganden dir. 1994:23. er Dessa direktiv bl.a. att varje utredning förutsättningslöst skall

anger pröva nya offentliga åtgaganden och redovisa hur förslag som innebär utgiftsökningar skall finansieras. Detta skall ske genom att konkreta förslag om effektiviseringar eller omprövningar lämnas, så att utgiftsökningarna skall kunna genomföras med totalt sett oförändrade resurser. Om förslagen avser åtgärder som påverkar den kommunala sektorns verksamhet och ekonomi skall utredningen göra en bedömning

de kommunalekonomiska effekterna och om den s.k. fmansieringsav principen är tillämplig.

Kommittén har i ett kapitel om kostnadseffekter gjort en genomgång av sina förslag och även en översiktlig bedömning av huruvida förslagen leder till kostnadsökningar eller Några kostnadsberäkningar har emellertid inte gjorts, och har heller inte ansetts vara möjliga att göra på grund av avsaknad av ett tillräckligt empiriskt underlag.

I den del av förslaget som gäller den s.k. vårdgarantin, som skulle införas from. år 1999, konstaterar kommittén att denna initialt kan innebära vissa kostnadsökningar. Enligt kommittén gär det dock inte att beräkna de ekonomiska effekterna av reformen innan arbetet med att ta fram underlag, som skulle inledas under 1997, har genomförts. Utredningen anser att frågan om hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras bör behandlas av parterna, dvs staten och landstingen, inom ramen för Dagmaröverenskommelsen.

Sammanfattningsvis konstaterar kommittén att det inte har varit möjligt att bedöma kostnadskonsekvensema av förslagen, utan att det är först när förändringarna har genomförts som det blir möjligt att bedöma om reformen leder till minskade eller ökade kostnader för hälsooch sjukvården. Kommittén föreslår därför att en partsgemensarn

uppföljning av ekonomiska konsekvenser organiseras. Avslutningsvis konstaterar kommittén att det ligger i sakens natur att åtgärder kommer att behöva vidtas för att hantera situationen om reformen visar sig

vara kostnadsdrivande och inte ryms inom landstingens och kommunernas ekonomiska ramarna och inga nya resurser kan tillföras.

Vi anser inte att kommittén har följt direktiven om offentliga åtaganden.

Kommittén har varken kostnadsberäknat förslagen eller anvisat hur eventuella kostnadsökningar skall finansieras.

Det hade varit av särskilt intresse med en bedömning av kostnadseffekter när det gäller frågan om en vårdgaranti, eftersom detta

sannolikt är det av utredningens förslag som skulle få de största kostnadseffektema. Redan pågår eller diskuteras införandet sådan

nu av en

SOU 1997: 154 Reservationer och särskilda yttranden 261 garanti i några landsting och det borde därför ha varit möjligt för utredningen att skaffa sig åtminstone en översiktlig uppfattning i frågan.

Kommittédirektiv

Tilläggsdirektiv till Kommittén S 1992:04 om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation

Dir. 1994: 152 Beslut vid regeringssammanträde den 22 december 1994.

1 Sammanfattning av uppdraget

Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 skall enligt sina nuvarande direktiv dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården bör finansieras den övergripande samhällsnivån. Kommitténs arbete bör nu slutföras med ändrade direktiv.

Kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens systemmed landsting och kommuner som finansiärer och tillhandahållare av hälso- och sjukvård.

Kommittén skall bl.a. överväga

åtgärder som kan vidtas för att stärka patientens ställning i hälso- -

och sjukvården, hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till 2010 och särskilt

beakta den demografiska utvecklingens betydelse för de äldres

behov av hälso- och sjukvård,

formerna för den statliga styrningen inom hälso- och sjukvården och -

vilka avvägningar som bör göras mellan generella och riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styrinstrument, erfarenheterna av de nya former för styrning och organisation

- av

hälso- och sjukvården tillämpas sjukvårdshuvudmännem-

som av kostnadsansvaret för läkemedel m.m. i öppenvård,

läkemedelsförrnånen inklusive nuvarande högkostnadsskydd för -

sjukvård i öppenvård och läkemedel,

hur hälso- och sjukvårdens folkhälsoarbete skall definieras och där- -

av följande och uppgiftsfördelning mellan stat, landsting

ansvarsoch kommuner samt

ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen i -

fråga om finansiering av vårdforskning samt i vilka former stöd kan

ges till vårdforskningens utveckling.

2 Bakgrund

Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 skall enligt sina nuvarande direktiv Dir. 1992:30 dels analysera och bedöma hälso- och sjukvårdens resursbehov fram till år 2000, dels överväga hur hälso- och sjukvården skall finansieras och organiseras den övergripande samhällsnivån. Kommitténs överväganden skall grundas en analys och värdering av i första hand tre finansierings- och organisationsmodeller; reformerad landstingsmodell, primärvårdsstyrd vård och obligatorisk sjukvårdsförsäkring.

I uppdraget ingår också frågor som rör patientavgifter och högkostnadsskydd samt kostnadsansvaret för läkemedel i öppenvård.

I en expertrapport till kommittén SOU 1993:38 utvecklas och analyseras de tre fmansierings- och organisationsmodellema. Modellen med obligatorisk sjukvårdsförsäkring har därefter vidareutvecklats i ytterligare en expertrapport SOU 1994:95.

Socialdemokraternas och vänsterpartiets ledamöter entledigades på egen begäran från kommittén i januari 1994. l samband med detta förlängdes kommitténs arbete i förhållande till direktiven som angav att arbetet skulle ha slutförts senast den l mars 1994.

Kommittén har under våren 1994 avlämnat följ ande expertrapporter: Teknologi och vårdkonsumtion inom sluten somatisk korttidsvård 1981-2001 SOU 1994:86, En allmän sjukvårdsförsäkring i offentlig regi SOU 1994:95 samt Sjukvårdsreformer i andra länder SOU 1994:1 15. Kommittén har i samarbete med Spri publicerat rapporten

Svenska hälso- och sjukvårdsreformer i ett internationellt perspektiv

Rapport från en hearing om tre modeller för hälso- och sjukvårdsre- form Spri rapport 379. Spri har vidare uppdrag av kommittén utarbetat rapporten Mått och steg för ett bättre resursutnyttjande i vården Spri rapport 374. l september 1994 avlämnade kommittén delbetänkandet Landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete SOU 1994: 132.

Kommitténs uppdrag bör slutföras med ändrade direktiv.

3 Uppdraget

3.1 Allmänna utgångspunkter

Hälso- och sjukvården är av grundläggande betydelse för välfärden och människors trygghet. Principema om en solidariskt finansierad och rättvist fördelad hälso- och sjukvård är centrala inslag i den generella välfärdspolitiken och måste hävdas även i ekonomiskt kärva tider. Det skall vara en självklarhet för varje individ att det finns hälso- och

en sjukvård av god kvalitet och att den som är sjuk skall den vård och omsorg han eller hon behöver oberoende av sin egen ekonomi. Patientavgiñema bör så låga att de inte leder till att sjuka människor

vara avstår från att uppsöka sjukvården. Hälso- och sjukvården har också ett befolkningsinriktat ansvar att förebygga ohälsa och handikapp. Dessa grundläggande förutsättningar för hälso- och sjukvårdspolitiken har ett brett parlamentariskt stöd och är starkt förankrade i den svenska befolkningen.

De fmansieringsaltemativ som anges i de nuvarande direktiven till HSU 2000 är skatter, socialavgifter eller obligatoriska försäkringspremier som tas ut efter betalningsfönnåga och oberoende risk för

av den enskilde. Egentliga försäkringspremier utesluts i och med att betalningen skall ske oberoende risk. De expertrapporter hälso-

av om och sjukvårdsreformer i andra länder som har tagits fram kommittens uppdrag ger inga belägg för att Sverige skulle ha något att vinna

att överge skattefmansieringen. Tvärtom tyder de internationella

erfarenhetema att de skattefinansierade hälso- och sjukvårdssystemen fungerar bättre i fördelningspolitiskt avseende än de försäkringsfinansierade systemen. Detta är ett starkt motiv för att slå vakt skatte-

om finansieringen.

Det har inte heller framkommit några bärande motiv för att frångå det svenska systemet med regionala och lokala självstyrelseorgan

som ansvariga för finansieringen och tillhandahållandet hälso- och sjuk-

av vård. Kommuner och landsting har skapats för att finansiera och tillhandahålla den verksamhet som ligger närmast människorna och där kraven insyn, påverkan och delaktighet är särskilt stora. Syftet

är att

demokratins och solidaritetens grund bidra till rättvisa och jämlikhet i levnadsvillkor. Det innebär ett särskilt för utsatta

ansvar grupper som barn, gamla, sjuka och handikappade. En viktig orsak är att någon rättvisa inte är given när det gäller hälsans fördelning mellan olika individer och Till detta kommer att omfattande och

grupper. mer angelägna vårdbehov uppkommer, desto sämre är möjligheterna

som i regel för den enskilde att egen hand hävda sina intressen.

Svenskarnas hälsa är i ett internationellt perspektiv mycket god även om det under senare år finns tecken ökade skillnader i hälsa mellan

olika socioekonomiska grupper. Hälso- och sjukvården har haft en märkbar betydelse för den allmänna förbättringen av hälsoläget hos befolkningen även om det i första hand är välfärdsutvecklingen generellt som ligger bakom de stora förbättringarna i folkhälsan. Hälso- och sjukvårdens insatser leder till att många lever längre och har bättre funktionsfömiåga. Jämförelser av s.k. åtgärdbar dödlighet, dvs. död grund orsaker som hälso- och sjukvården anses kunna påverka, visar

av att dödligheten oftast är ca 30-50 procent lägre i Sverige än i andra europeiska länder. Den åtgärdbara dödligheten i vårt land har dessutom stadigt minskat under de senaste två decennierna. Studier av vårdutnyttjandet i olika socioekonomiska visar små skillnader när

grupper

tar hänsyn till dödlighet och sjuklighet. De personer som bör ha man störst behov vård, de långvarigt sjuka, får mer vård än andra

En rapport från Socialstyrelsen visar emellertid oroande grupper. tecken att ökande andel befolkningen sig ha behov

en av som anser

vård inte söker sig till sjukvården. Framför allt gäller detta i arbetarav

Den svenska sjukvården är emellertid rättvist fördelad vid en grupper. internationell jämförelse.

Svensk hälso- och sjukvård hävdar sig således väl internationellt när det gäller hög medicinsk kvalitet och rättvis fördelning av vården efter behov. Utvecklingen under senare år visar dessutom att det svenska hälso- och sjukvårdssystemet haft stor förmåga både att anpassa hälsooch sjukvårdsutgiftema till den samhällsekonomiska utvecklingen och att effektivisera verksamheten. Under samma period har kostnaderna i vissa försäkringsfmansierade system i andra länder ökat snabbare än den totala samhällsekonomin. Därtill kommer att de administrativa kostnaderna är låga, vilket innebär att resurserna huvudsakligen används till direkt hälso- och sjukvård.

Hälso- och sjukvården har påtagliga samband med socialförsäkringama och socialtjänsten. Genom Ädelreformen har uppgiftsfördelningen mellan kommuner och landsting inom vård och omsorg förändrats. Omsorgema utvecklingsstörda mfl. flyttas nu över från

om landsting till kommuner. Även inom stödet till människor med psykiska störningar förändras uppgiñsfordehiingen mellan kommuner och landsting.

På fem orter i landet bedrivs försök med kommunalt ansvar för primärvården. För närvarande bedrivs försök med finansiell samordning dels mellan försäkringskassa och hälso- och sjukvården, dels mellan dessa båda och socialtjänsten. Regeringen anser att resultatet av de pågående utvärderingama av dessa försök bör avvaktas innan ställning tas till frågor som rör huvudrnannaskap.

Svensk hälso- och sjukvård står inför stora utmaningar. De mycket gamla blir fler. Den medicinska forskningen skapar nya möjligheter att behandla sjukdomar, särskilt i den växande gruppen äldre, samtidigt

SOU 1997: 154 1 267

Bilaga

som de samhällsekonomiska restriktionema har blivit allt

mer uppenbara. Detta ställer höga krav fortsatta åtgärder för att öka kostnadseffektiviteten liksom på den politiska när det gäller att

processen åstadkomma folklig förankring för de grundläggande prioriteringarna. Kraven skärps också en öppen dialog mellan politiker, administratörer och de som arbetar i hälso- och sjukvården i syfte att utveckla verksamheten och hushålla med begränsade Enligt regeringen

resurser. skapar dagens system med landsting och kommuner finansiärer

som och tillhandahållare hälso- och sjukvården goda förutsättningar att

av tillgodse krav såväl kostnadskontroll och kostnadseffektivitet

som demokratisk styrning, insyn och kontroll. Regeringen således att

anser det finns behov av regionala självstyrelseorgan för hälso- och sjukvården även i fortsättningen samt att primärkommunema bör

som nu vara huvudmän för en del av hälso- och sjukvården.

Kommitténs fortsatta arbete skall ha följande utgångspunkter och inriktning.

Kommitténs överväganden och förslag skall utgå från dagens system med landsting och kommuner finansiärer och tillhandahål-

som lare av hälso- och sjukvård. Kommittén skall ta del de förslag

av om den offentliga verksamhetens uppbyggnad och indelning regional nivå som Regionberedningen C 1992:06 kommer att redovisa i sitt slutbetänkande i början av år 1995. l det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas att den geografiska indelningen på regional nivå är utformad så att kraven en hög kvalitet i vården, effektiv

en resursanvändning och medborgarnas möjlighet att påverka verksamheten

genom den demokratiska processen tillgodoses.

En annan utgångspunkt skall vara att systemet är förenligt med sjukvårdshuvudmännens planeringsansvar för vården enligt hälso- och sjukvårdslagen och ge möjligheter att styra sjukvårdens kostnadsutveckling. Som ett led i detta har finansieringsansvaret för ersättningarna till privatpraktiserande läkare och sjukgymnaster förts över till sjukvårdshuvudmännen från 1994. I ett nästa steg bör sjukvårdshuvudmännen ges ett samlat kostnadsansvar för läkemedel. I anslutning till detta finns det skäl att göra översyn det samlade förmåns-

en av systemet för läkemedel och över utfominingen högkostnads-

se av skyddet.

Den kommunala sektorn grundläggande betydelse för välfärd,

är av Samhällsekonomi och tillväxt. Staten har ett för att sektorn till-

ansvar

försäkras rimliga ekonomiska och planeringsmässiga förutsättningar,

vilket bl.a. kan ske ett långsiktigt stabilt bidrags- och ut-

genom jämningssystem. Staten har vidare det övergripande ansvaret för den offentliga verksamheten och samhällsekonomin och måste ha instrument till sitt förfogande för att kunna styra med hänsyn till detta

ansvar.

Patienten har under fått en starkare ställning i hälso- och

senare sjukvården, bl.a. att möjligheterna att välja vårdgivare har ökat.

genom Steget till allmänt patientinflytande är dock ännu långt, inte

ett mera minst i fråga möjligheterna för patienten att älv medverka i val av

om behandlingsmetod då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ. Patientens ställning bör stärkas, bl.a. i detta hänseende.

Sociala och ekonomiska villkor, arbetsmiljö och levnadsvanor har avgörande betydelse för den framtida hälsoutvecklingen. Socialstyrel-

konstaterar i sin senaste folkhälsorapport att den pågående samsen hällsutvecklingen kan leda till ökade socioekonomiska skillnader i hälsa. Statens politik påverkar hälsan en rad områden. Staten måste därför ta ett ökat ansvar när det gäller att ge förutsättningar för en god hälsa. Hälso- och sjukvårdens kunskaper och erfarenheter har också stor betydelse för det förebyggande arbetet. Dess roll folkhälsoområdet behöver förtydligas och förstärkas.

Svensk medicinsk forskning har länge haft en internationellt sett framskjuten position. Sverige har därmed lämnat väsentliga bidrag till den medicinska utvecklingen. Det är av yttersta vikt att denna position kan bibehållas. Att förebygga, bota eller lindra sjukdom kräver emellertid inte enbart medicinska kunskaper utan också kunskaper inom omvårdnad, habilitering och rehabilitering. Även vårdforskningen

om ligger väl framme inom vissa områden vid en internationell jämförelse så är den inte långt när lika utvecklad, etablerad och accepterad som den medicinska forskningen. Det finns därför skäl att intensifiera insatserna inom vårdforskningen samt även i övrigt främja utvecklingen inom omvårdnadsområdet i syfte att uppnå bästa möjliga patientnytta till minsta möjliga kostnad.

3.2 Patientens ställning i hälso- och sjukvården

Ett centralt mål för reforrnsträvandena i den svenska hälso- och sjukvården under har varit att stärka patientens ställning, bl.a.

senare

individen ökade möjligheter att välja vårdgivare inom genom att ge t.ex. primärvård och olika typer av Specialistvård liksom att välja sjukhus vid sluten vård. Åtgärder har också vidtagits för att öka vårdens tillgänglighet, bl.a. vårdgarantiåtagandena. Denna utveckling skall bl.a. mot bakgrund av den värderingsförskjutning som skett,

ses framför allt bland efterkrigstidens generationer, ställer större krav

som på inflytande och möjligheter att påverka sin situation än vad som tidigare varit vanligt. Möjligheten att välja vårdgivare är en viktig aspekt patientinflytandet. En väl så viktig men hittills inte lika

av uppmärksammad aspekt patientinflytandet är möjligheterna för

patienten att själv medverka i val av behandlingsmetod då det medicinska beslutsfattandet erbjuder alternativ.

Under har ambitionen att ge god information ökat i vården

senare och patienterna har i ökad utsträckning önskat bli delaktiga i det medicinska beslutfattandet och i den dagliga omvårdnaden. Steget till

allmänt patientinflytande är dock ännu långt.

ett mera

Kommittén bör överväga vilka åtgärder som kan vidtas för att brygga över det underläge som patienten naturligen befinner sig i gentemot hälso- och sjukvården. Kommittén skall bl.a. redovisa förslag till förbättringar gör det möjligt att nå patienten med balanserad in-

som formation sjukdomen och att medverka i valet av behandling.

om Vidare bör det finns skäl att vidta särskilda åtgärder för

övervägas om att stöd till patienter för vilka valet av behandling har stor betydelse

ge för framtida livskvalitet. Det kan t.ex. gälla valet att utsätta sig för särskilt riskfyllda behandlingar och där vetenskap och beprövad erfarenhet inte precisa Här bör särskilt behovet av systematiska

ger svar.

uppföljningar, kan bilda underlag för informationsspridning till

som patienter effekter och risker, uppmärksammas. Vidare bör prövas

om hur patientens erfarenheter och bättre kan tas till vara i

egna resurser vården och rehabiliteringen. Kommittén bör också överväga vilka åtgärder kan vidtas lagstiftning och tillsyn,

som av staten t.ex. genom sjukvårdshuvudmännen respektive vårdgivaren för att stärka patientens ställning.

3.3 Hälso- och sjukvårdens resursbehov

Under de senaste åren har kommuner och landsting bedrivit ett framgångsrikt arbete för att öka produktiviteten och effektiviteten i verksamheten. Det arbetet måste drivas vidare för att medborgarnas behov vård och skall kunna tillgodoses bästa sätt. Det

av omsorg krävs ett kontinuerligt förändringsarbete för att anpassa hälso- och sjukvården till tider, förändrade behov och andra förutsättningar.

nya

Det är för närvarande utomordentligt svårt att bedöma möjligheter-

att ytterligare öka produktiviteten och effektiviteten i hälso- och na sjukvården. Utvecklingen under de senaste åren skall bl.a. ses mot bakgrund att produktivitetsutvecklingen under 1970- och 1980-talet

av var negativ. Det har således funnits utrymme för en betydande engångsökning av produktiviteten. Det är knappast realistiskt att anta att produktiviteten kan öka i samma takt under återstoden av 1990-talet utan man får räkna med en långsammare utveckling.

Till bilden hör också att möjligheterna att rationalisera verksamheten varierar inom olika delar av hälso- och sjukvården. Potentialen för fortsatta produktivitetsökningar torde vara mindre inom omvård-

270 Bilaga 1 SOU 1997: l 54

nadsintensiva områden som internmedicinsk korttidsvård, geriatrik och kommunal sjukvård än inom kimrgi, där nya medicinska metoder möjliggör en fortsatt utveckling mot kortare vårdtider och övergång till dagkirurgi. Socialstyrelsen framhöll t.ex. i en rapport till regeringen i maj 1994 att omfattningen av och takten i ytterligare rationaliseringar vid medicinklinikema samt den kommunala äldreomsorgen och sjukvården noga måste övervägas om den medicinska och omvårdnadsmässiga kvaliteten skall kunna upprätthållas.

Kommittén skall mot den bakgrunden analysera och bedöma de krav

resurser som framför allt den demografiska utvecklingen i kombination med medicinteknisk utveckling kan komma att ställa hälso- och sjukvården under perioden fram till 2010. Tyngdpunkten bör ligga

en bedömning av resurskraven med hänsyn till att utvecklingen mot en ökad andel äldre över 80 år, den grupp som främst ställer krav på samhällets vård och omsorg, kommer att fortgå under överskådlig tid enligt SCB:s prognoser. Kommittén bör i det sammanhanget särskilt beakta omvårdnadsarbetets betydelse för kvaliteten. Vidare bör belysas hur samordningen mellan landstingens och kommunernas hälso- och sjukvård kan förbättras och utvecklas samt hur de brister i den medicinska kvaliteten som finns i den kommunala sjukvården kan åtgärdas. Därvid bör kommittén bl.a. ta del av Socialstyrelsens

uppföljning Ädelrefonnen.

Det bör här även framhållas betydelsen effektiva sjukvårdsinsat-

av ser för att begränsa sjukfrånvaron för personer i yrkesverksarn ålder, bl.a. för att motverka ökade samhällsekonomiska kostnader i form

av sjukpenning och minskad produktion. Kommittén bör överväga hur

sådana sektorsövergripande samhällsekonomiska bedömningar kan integreras i sjukvårdsplaneringen.

Kommittén skall vidare beakta de beslut om det samhällsekonomiska utrymmet för skattefinansierad kommunal verksamhet riks-

som dagen fattar våren 1995.

3.4 Statlig styrning

De instrument som staten förfogar över för att styra utvecklingen inom hälso- och sjukvården är i första hand finansiella styrinstrument, lagstiftning, tillsyn, tillståndsgivning, sanktioner Staten har vidare

mm. ansvaret för merparten av forskningen och betydande delar utbild-

av ningen. Uppföljning och utvärdering är andra instrument för den statliga styrningen och kan ses som stöd för och komplement till den övriga styrningen.

Flera av de nämnda styrinstrumenten övervägs för närvarande i regeringskansliet.

Beredningen för statsbidrag och utjämning inom kommunsektom har nyligen avlämnat sitt slutbetänkande Utjärnning kostnader och

av intäkter i kommuner och landsting SOU 1994:144. I betänkandet lämnas förslag till ett nytt statsbidrags- och utjänmingssystem för kommuner och landsting. Det föreslagna systemet innebär bl.a. för-

en stärkning statens möjligheter att styra det skattefmansierade ut-

av rymmet för kommunsektom. Samtidigt frånhänder sig staten i allt väsentligt finansiella instrument för att påverka/styra den kommunala sektorns prioriteringar och utformning verksamheten eftersom

av statsbidragen i huvudsak förutsätts vara generella. Enligt beredningen kan det i vissa lägen finnas skäl att använda en mindre del av bidragen i styrande syfte. Systemet har därför utformats så att det finns en flexibilitet i detta hänseende, dvs. systemet kan samtidigt rymma både kommunal självständighet och möjlighet till viss statlig styrning.

Frågor rör tillsyn kommer att behandlas i en proposition

som m.m.

verksamhetstillsyn inom hälso- och sjukvården som regeringen om

att lämna till riksdagen i början 1995. Därutöver kommer avser av att staten har ett särskilt för att hälso- och sjukvården skall

ansvar fungera även i kriser och krig.

Kommittén bör göra samlad bedömning vilka krav som

en av utvecklingen kan komma att ställa den statliga styrningen inom sektorn i framtiden och vilka avvägningar bör göras mellan

som generella och riktade finansiella styrinstrument samt finansiella och andra styrinstrument i relation till de nationella hälso- och sjukvårds-

vårdspolitiska målen.

3.5 Sjukvårdshuvudmärmens styrsystem och organisation

Det svenska sjukvårdssystemet har landstingen och kom-

genom

unik möjlighet att parallellt pröva olika modeller och munerna en system, något också framhålls i de nuvarande direktiven. Denna

som möjlighet har i hög grad utnyttjats under de senaste åren. Kommittén har studerat erfarenheterna av nya former för styrning och organisation både i den svenska hälso- och sjukvården och i ett antal OECD-länder. Flertalet dessa reformer är så sent datum både i vårt land och i

av av andra länder att det är svårt dra några säkra slutsatser om resultatet. Därtill kommer att det är svårt att veta vilka effekter som kan hänföras till de styrsystemen eftersom sektorn under samma period i hög

nya grad påverkats både ekonomiska restriktioner och andra reformer,

av t.ex. Ädelreforrnen och husläkarreforrnen.

Kommittén bör mot den bakgrunden så långt möjligt göra en samlad bedömning erfarenheterna av de nya former för styrning och

av organisation som tillämpas i den svenska hälso- och sjukvården.

Jämförelser bör därvid göras mellan landsting och kommuner som tillämpar nya former för styrning och organisation och traditionellt styrda huvudmän. Vidare bör kommittén i relevanta delar bedöma vilka lärdomar i fråga om styrning och organisation som kan dras av reforrnarbetet i de studerade OECD-ländema.

3.6 Kostnadsansvaret för läkemedel i öppen vård

Läkemedel ingår som en resurs i den samlade hälso- och sjukvården och kan vara såväl komplement som alternativ till andra sjukvårdande insatser. Detta starka samband mellan läkemedel och arman sjukvård är ett bärande motiv för att ge sjukvårdshuvudmärmen ett samlat kostnadsansvar för läkemedel och övrig hälso- och sjukvård. Härigenom torde man skapa goda förutsättningar för att läkemedelsbehandling och andra sjukvårdande insatser vägs mot varandra likvärdiga villkor och därmed till en bättre avvägning mellan olika behandlingsformer. Därtill kommer att om läkemedelskostnademas utveckling skall kurma dämpas, krävs ett ökat kostnadsmedvetande hos förskrivama. Här torde ett system som bygger att sjukvårdshuvudmärmen har det samlade kostnadsansvaret för läkemedel innebära bättre förutsättningar för att åstadkomma detta jämfört med nuvarande system. I sammanhanget har bl.a. läkemedelskommittéema en viktig funktion.

Mot denna bakgrund skall kommittén i sitt fortsatta arbete utreda och lämna förslag om en ändrad fördelning i fråga om kostnadsansvaret för läkemedelsförrnånen.

Kommitténs överväganden och förslag skall ha sin utgångspunkt i att sjukvårdshuvudmännen bör överta kostnads ansvaret för läkemedlen i den öppna vården från den allmänna sjukförsäkringen. Förändringen skall omfatta hela förrnånssystemet för läkemedel, dvs. även förbrukningsartiklar och speciallivsmedel.

Kommittén bör vidare överväga formerna för den ekonomiska regleringen mellan staten och sjukvårdshuvudmärmen vid ett överförande

av kostnadsansvaret. Principema för fördelningen av det ekonomiska utrymmet mellan sjukvårdshuvudmännen bör också övervägas. Strävan bör därvid vara att finna kriterier för fördelningen så långt möjligt

som tar hänsyn till de skilda faktiska läkemedelsbehov som möjligen kan föreligga hos de olika huvudmännen.

Prissättningen av de läkemedel och övriga produkter som ingår i den allmänna läkemedelsförsäkringen bör prövas. I prövningen ingår att utvärdera vilka effekter som nuvarande system med Riksförsäkringsverket som ansvarig prissättare haft. Av finansiella hänsyn är det viktigt att bedöma prissättningen för läkemedel i öppen och sluten vård ur ett helhetsperspektiv. Det finns dock mycket talar för att det

som av

SOU 1997: l 54 Bilaga 1 273

rättviseskäl bör vara en statlig uppgift att prissätta de läkemedel som omfattas subventionering även i fortsättningen. Kommittén bör

av också beakta att det kan vara mer rationellt att bygga upp den speciella kompetens krävs för ändamålet central nivå jämfört med ett

som decentraliserat system för prisförhandlingar och prissättning. Kommittén bör vidare överväga det är ändamålsenligt att ge staten ett

om samlat för prissättning även för övriga produkter som omfattas

ansvar

fönnånssystemet. av

Kommittén bör vidare överväga vilka åtgärder som kan behöva vidtas för att stärka läkemedelskommittéemas inflytande. l det sammanhanget bör särskilt uppmärksammas möjligheterna att erbjuda de privatpraktiserande läkarna möjlighet att medverka i arbetet med att ta fram komrnittéemas rekommendationer. Frågan om hur uppföljning-

förskrivningama och de kostnader dessa genererar kan förbättras en av såväl i den offentligt privat bedrivna hälso- och sjukvården bör

som också övervägas.

3.7 Läkemedelsförmånen inklusive högkostnadsskyddet

Kommittén bör vidare göra en översyn av utfominingen av förmånssystemet för läkemedel, som även fortsättningsvis bör vara statligt reglerat. I det sammanhanget bör beaktas den av Merkostnadskommittén genomförda bl.a. läkemedclsfönnånen. Utredning-

översynen av en lämnade i sitt slutbetänkande SOU 1992: 129 flera alternativa möjligheter till förändringar av förrnånssystemet som bör övervägas. En utgångspunkt bör därvid vara att förmånssystemet för läkemedel bör reformeras för att skapa större enhetlighet och rättvisa mellan olika patientgnipper som har betydande kostnader för sjukvård och läkemedel.

Kommittén bör redovisa ett huvudaltemativ som bygger på att de

kostnadsfria läkemedlen och förbrukningsartiklama görs prisnedsatnu ta och förs in i ett högkostnadsskydd. I anslutning härtill bör kommittén göra en bedömning sådan förändring kan behöva kom-

av om en pletteras med någon annan åtgärd inom socialförsäkringssystemet för dem som har livslånga sjukdomstillstånd och betydande merkostnader. Med hänsyn till det statsfinansiella läget krävs att kommittén redovisar förslag som inte ökar de offentliga utgifterna eller minskar statsinkomstema. Kommittén skall också uppmärksamma eventuella effekter på vårdens kvalitet förändrade förskrivningsmönster.

Kommittén bör vidare pröva vilka förändringar av högkostnadsskyddet som behöver vidtas med hänsyn till det ovan nämnda huvudalternativet där de kostnadsfria läkemedlen och förbrukningsartiklama förs i systemet med prisnedsättning. En utgångspunkt skall vara att

274 Bilaga 1 SOU 1997: l 54

högkostnadsskyddet även i fortsättningen är statligt reglerat. Med hänsyn till att kommitténs förslag skall utgå från att sjukvårdshuvudmännen har ett samlat kostnadsansvar för läkemedel och övrig hälsooch sjukvård bör huvudmännen ges rätt att kunna besluta lägre

om en nivå på egenkostnadstaket inom högkostnadsskyddet än den riks-

av dagen beslutade högsta nivån.

Kommittén bör redovisa ett huvudaltemativ bygger att

som patientavgiftema för öppcnvårdsbesök, förskrivna prisnedsatta läkemedel, förbrukningsartiklar och speciallivsmedel inordas i ett samlat högkostnadsskydd. Vidare bör övervägas även sjukresoma kan

om inordnas i detta högkostnadsskydd.

Högkostnadsskyddet kan utformas efter mönster det nuvarande

av systemet, dvs. att hel kostnadsfrihet uppnås när egenavgiftema för den försäkrades sammanlagda kostnader överstiger ett visst bestämt belopp inom en tolvmånadersperiod. Alternativ som bör övervägas är införande av flera nivåer i högkostnadskyddet, t.ex. så att viss

en avtrappning av den enskildes avgifter sker när egenavgiftema ett

passerar visst belopp upp till en ny gräns efter vilken fullständig kostnadsfrihet gäller.

Kommittén bör även pröva möjligheterna att utforma ett system, där den enskildes kostnader sprids jämnare över tolvmånadersperioden. Merkostnadskommittén berörde frågan införande ett periodicerat

om av högkostnadsskydd för sjukvård och medicin baserat på 30 alternativt 90 dagar. Den lämnade dock inget förslag om ett sådant bl.a. med hänsyn till att frågan bedömdes ligga utanför kommitténs uppdrag.

Kommittén bör vid sina överväganden högkostnadsskyddet ta

om del av det förslag som Utredningen S 1993:13 avgifter inom

om handikappområdet kommer att redovisa i början 1995.

3.8 Folkhälsoarbetet

Socialstyrelsen belyser i rapporten Landstingens folkhälsoansvar 1994:6 en rad brister inom folkhälsoområdet. Bl.a. konstateras att landstingen flera håll saknar fastlagda mål, övergripande strategier och konkreta handlingsprogram för den samhällsmedicinska verksamheten och folkhälsoarbetet. Styrelsen noterar vidare bl.a. att det finns oklarheter i uppfattningen vad är landstingets, kommunernas

om som respektive forskningens ansvar folkhälsoområdet och påtalar behovet av att fastslå de olika samhällssektoremas och aktörernas ansvar ett tydligare sätt.

Kommittén skall- bl.a. mot bakgrund de problem redovisas

av som i den ovan nämnda rapporten analysera uppgifts- och ansvarsfördel-

ningen mellan stat, landsting och kommuner när det gäller folkhälso-

arbete samt hur samverkan mellan de olika aktörerna kan förbättras. Vidare bör kommittén belysa hur de olika organisations- och styrsystem som sjukvårdshuvudmännen utvecklar påverkar förutsättningarna för folkhälsoarbetet. Kommittén skall slutligen överväga om det finns behov att precisera kommunernas och landstingens folk-

av hälsoansvar i hälso- och sjukvårdslagen.

3.9 Kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete

l-ISU 2000 har, som framgått tidigare, avlämnat ett delbetänkande SOU 1994:32 som preciserar landstingens ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvårdssektom. Frågan om primärkommunemas ansvar för kliniskt forsknings- och utvecklingsarbete behandlas inte i delbetänkandet. Däremot framgår att kommittén i sitt fortsatta arbete avser att överväga om det finns behov

lagändring preciserar primärkommunemas ansvar för av en som patientnära forskning inom de delar av hälso- och sjukvården som de är huvudmän för. Det forskningsområde som är aktuellt i detta sammanhang torde i första hand vara vårdforskning, dvs. forskning med inriktning på omvårdnad, habilitering, rehabilitering, m.m.

Vårdforskningen i den svenska hälso- och sjukvården har nyligen kartlagts uppdrag av Medicinska forskningsrådet MFR och Landstingsförbundet. Vidare har Statens beredning för utvärdering av medicinsk metodik SBU nyligen gett ut en rapport om behov av utvärdering inom sjuksköterskans område, bl.a. innehåller förslag

som till studier och utvärderingar inom omvårdnadsomrädet. Av de två först nämnda studierna framkommer bl.a. att landstingen har spelat en viktig roll för omvårdnadsforskningens utveckling, bl.a. som dominerande forskningsfinansiärer inom området. Andra finansiärer är forskningsråden, främst MFR samt Landstingsförbundet. Genom beslut av riksdagen våren 1994 har ytterligare forskningsfinansiär tillkommit;

en Stiftelsen för vård- och allergiforskning som tillförts kapital från de tidigare löntagarfondema.

Det finns inga studier belyser hur kommunerna ser på sitt

som

för vårdforskning efter Ädelrefonnen. gäller i fråga ansvar Det samma om psykiskt långtidssjuka som kommunerna får ett lagstadgat ansvar för fr.o.m. den l januari 1995.

Kommittén skall i sitt fortsatta arbete ge en bred belysning av vårdforskningens läge, finansiering och organisation i den svenska hälso- och sjukvården. De ovan nämnda studierna torde begränsa behovet av egna kartläggningar. Kommittén bör däremot belysa Ädelreformens och den senaste psykiatrireformens konsekvenser för utvecklingen inom Vårdforskningen och den kliniska medicinska

forskningen och därvid särskilt uppmärksamma primärkommunemas engagemang området.

Kommittén skall vidare överväga ansvarsfördelningen mellan staten och sjukvårdshuvudmärmen i fråga om finansieringen av vårdforskning och i vilka former stöd kan till vårdforskningens utveckling. I det

ges sammanhanget bör beaktas bl.a. behovet av att forskning och utveckling inom området får en starkare förankring i vård och vårdutbildning samtidigt som dess samband med övrig forskning inom högskolan stärks. Behovet av regional och nationell samordning bör också övervagas.

3.10 Övrigt

För kommitténs arbete gäller kommittédirektiven till samtliga kommittéer och särskilda utredare att pröva offentliga åtaganden dir.

om 1994:23, att beakta EG-aspekter i utredningsverksamheten dir. 1988:43, att redovisa regionalpolitiska konsekvenser dir. 1992:50 samt att redovisa jämställdhetspolitiska konsekvenser dir. 1994: 124.

Utredningens arbete skall redovisas etappvis i form av delbetänkanden. Ett första betänkande i fråga om kostnadsansvaret för läkemedelsförmånen, fönnånssystemet för läkemedel och högkostnadsskyddet skall redovisas senast den 31 maj 1995. Arbetet skall bedrivas så att det är slutfört i sin helhet senast den 30 juni 1996.

Socialdepartementet

2 Bilaga Patientens rättsliga ställning - en

probleminventering

Elisabeth Rynning Docent i offentlig rätt Juridiska institutionen Uppsala universitet

Innehåll

Patientens rättsliga ställning en

probleminventering

Av Elisabeth Rynning

1 Stärkt ställning för patienten 281 . . . . . . . . . . . . . . . . 1.1 Allmänt 281 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 Förtydliganden av gällande rätt 282 . . . . . . . . . . . . . . . 1.3 Samlad lag patientens ställning 283 om . . . . . . . . . . . . 1.4 Nya förmåner eller rättigheter för patienter 284 . . . . . .

2 Rättighetslagstiftning i hälso- och sjukvården 285 . . 2.1 Allmänt rättighetslagstiftning 285 om . . . . . . . . . . . . . . 2.2 Dagens hälso- och sjukvårdslagstiftning 290 . . . . . . . .

3 Internationellrättsliga åligganden och

utvecklingstendenser 293 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1 Allmänt 293 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2 Rättsligt bindande internationella åtaganden 293 . . . . . 3.3 Folkrättsliga deklarationer 295 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4 Yrkesetiska riktlinjer 296 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.5 Något regleringen patientens ställning om av i andra länder 297 . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . .

4 Patientens tillgång till vård 302 . . . . . . . . . . . . . . . . .

5 Valfrihet inom vården 308 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.1 Val vårdgivare och vårdform 308 av . . . . . . . . . . . . . . . 5.2 Val mellan olika undersöknings- och

behandlingsmetoder 312 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.3 Second opinion 313 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

280 Innehåll

6 Tillgång till information 315

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7 Samråd och respekt samtycke till vård 319

- . . . . . . .

8 Vård av underåri ga patienter 320

. . . . . . . . . . . . . . . .

9 Vård av icke beslutskompetenta 322

vuxna

. . . . . . . . .

10 Vård när giltigt samtycke saknas 325

. . . . . . . . . . . . .

l 1 Medverkan iforskning och undervisning 327

. . . . . . .

12 Överprovning, sanktioner och

ersättningsmojligheter 330

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ..

12.1 Allmänt 330

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.2 Qverprövningav utkrävbara rättigheter 331

. . . . . . . . . 12.3 Overprövning av psykiatrisk tvångsbehandling 331

. . . 12.4 Sanktioner vid utebliven eller undermålig vård 333

. . . 12.5 Rätten till ekonomisk ersättning 334

. . . . . . . . . . . . . . . 12.6 Patientens bevisbörda 335

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.7 Lättillgängliga regler rörande patientens

klagomöjligheter m.m. 336

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12.8 Stöd och hjälp till patienten 336

. . . . . . . . . . . . . . . . . .

13 Avslutande synpunkter 337

. . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . .

Källmaterial 339

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Patientens rättsliga ställning en

probleminventering

l Stärkt för

ställning patienten

1 Allmänt

l uppdraget för Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000 ligger bla. uppgiften att undersöka hur man genom lagstiftning och annat sätt kan stärka patientens ställning i vården Lagstiftningsåtgärder för att stärka patientens ställning kan syfta dels till att klarlägga och tydliggöra vad som redan kan anses gälla, dvs. åstadkomma en mera lättillgänglig rättslig reglering, och dels till att tillförsäkra patienten nya förmåner eller rättigheter.

De olika tänkbara lagstiftningstekniska lösningarna kan också i sig själva indirekt påverka patientens ställning. I Sverige har en hälsooch sjukvårdslagstiftning som är skyldighetsinriktad och fokuserad hälso- och sjukvårdens personal och huvudmän. Införandet av en särskild patientlag skulle kunna tänkas både pedagogisk och psykologisk betydelse, oavsett om den innehåller några nya utkrävbara rättigheter eller

Som ett alternativ till lagstiftning om patienträttigheter har man i vissa länder, t.ex. Storbritannien, i stället lagt fram s.k. patient°s

en charter, bill of rights eller patienträttsdeklaration. Sådana policydokument riktar uppmärksamhet mot patientfrågor, utgör en politisk viljemarkering, samt informerar patienter och personal om vad kan

som tänkas utgöra berättigade krav på sjukvården. De är dock inte rättsligt bindande for vårdgivama, vilket gör dem till ett svagare styrinstrument

än lagstiftning

Ökad tillgänglighet avseende gällande rätt kan också åstadkommas indirekt, genom införande eller förstärkning av servicefunktioner

som underlättar för patienten att kännedom och kräva ut olika

Dir 1994:152. Leenen m.f1.:The Rights of Patients in Europe s.

282 Bilaga 2 SOU 1997: l 54

förmåner och rättigheter, respektive framföra klagomål vid bristfällig behandling. Sådana förändringar kan tex. hänföra sig till förtroendenämndernas uppgifter och befogenheter.

I samband med överväganden rörande tänkbara lagstiftningsåtgärder för att stärka patientens ställning bör beaktas Sveriges internationellrättsliga åtaganden detta område, såsom de ter sig idag och i den närmaste framtiden. Förutom de skyldigheter som kan följa av EU-medlemskapet bör särskilt uppmärksammas den konvention om mänskliga rättigheter och människans värdighet vid biomedicinsk verksamhet, vilken nyligen antagits Europarådet Även i övri kan

av internationella tendenser och lagstiftning i andra länder bidra med inspiration till tänkbara åtgärder för att stärka patientens ställning. Därvid bör kanske särskilt uppmärksammas utvecklingen i de andra nordiska ländema.

1.2 Förtydliganden gällande rätt

Teoretiskt har patienten redan i dag relativt goda möjligheter att utöva inflytande över vården, under förutsättning att de gällande rättsreglema faktiskt tillämpas i praktiken. Det har emellertid visat sig att just hälsooch sjukvården de samhällsområden där människor känner

är ett av störst maktlöshet och ofta upplever sig sakna faktiska möjligheter att påverka sin situation Hälso- och sjukvårdslagstiftningen är många punkter otydligt och allmänt formulerad, med påföljd att såväl patienter som personal och vårdgivare kan ha svårt att bilda sig en uppfattning om vad som egentligen gäller. Det är viktigt för rättssäkerheten med en klar och lättillgänglig lagstiftning, särskilt områden där bestämmelsema i första hand skall tolkas och tillämpas av personer utan juridisk utbildning. Ett grundläggande steg i strävandena att stärka patientens ställning måste därför vara att öka de berörda aktörernas kunskap om gällande skyldigheter och rättigheter inom hälso- och sjukvårdens område. Både patienter, personal och sjukvårdshuvudmän behöver en lättillgänglig och tydlig reglering. Man kan alltså i viss utsträckning förbättra den befintliga lagstiftningen utan att införa nya åligganden eller förmåner, t.ex. genom förtydliganden i hälso- och sjukvårdslagen 1982:763, åliggandelagen 1994:953, patientjournallagen

3Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine, DIR/IUR 96 14. Petersson mfl: Medborgarnas makt s. 57-58.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 283

1985:562 etc., de punkter där oklarhet kan anses föreligga. Hänvisningar mellan olika lagar skulle också kurma bidra till att relevanta bestämmelser uppmärksammas bättre.

1.3 Samlad lag patientens

om ställning

Vid tillkomsten av åliggandelagen betonades det önskvärda i att samla reglerna om personalens skyldigheter och Socialstyrelsens tillsyn i

en särskild författning, för att åstadkomma bättre överskådlighet Regler om olika åligganden fanns nämligen utspridda i ett stort antal författningar, vilket ansågs göra det svårt för den enskilde yrkesutövaren att grepp om sitt eget yrkesansvar. l detta sammanhang påpekades också att även patienterna kunde ha svårt att klart för sig vilka skyldigheter och vilket ansvar personalen hade. Ett liknande

resonemang rörande fördelarna med ett samlat regelverk har förts med avseende den nya lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården Behörighetskommittén lyfter sätt fram ett

samma önskvärt främjande av rättsreglemas överblickbarhet, när den föreslår en samlad lag om yrkesverksamhet hälso- och sjukvårdens område, och nämner därtill en samlad hälso- och sjukvårdsbalk som en framtida möjlighet7 Behovet av en samlad lagstiftning patientens ställning

om i vården kan naturligtvis motiveras samma sätt, dvs. med behovet av överskådlighet och tillgänglighet för att patienterna och övriga berörda parter lättare skall kunna klart för sig vad gäller

som Bestämmelserna rörande patientens ställning skulle också ett naturligt sätt kunna utgöra en del av en framtida hälso- och sjukvårdsbalk, om detta skulle bli aktuellt.

För att öka tillgängligheten av bestämmelserna rörande patientens ställning skulle således regleringen dessa frågor kunna samlas i

av en särskild patientlag. En sådan lag skulle också kunna bidra till att stärka patientens ställning genom att patienten synliggörs aktör i

som en vården, och inte bara som i hälso- och sjukvårdslagen och åliggande-

lagen utgör objektet för vårdgivarens agerande. Genom att lyfta fram

patientperspektivet i lagstiftningen skulle alltså kunna åstadkom-

man ma ett indirekt stärkande av patientens ställning. Denna funktion kan t.ex. den finska lagen 785/92 om patientens ställning och rättigheter

sProp. 1993/942149 s. 46. °1995/96:SoU18 10,

s. 7SOU 1996:138 s. 437-438. ERynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 495-496.

främst anses fylla. Ett danskt lagforslag9 i motsvarande riktning uppges dock ha mött kritik från remissinstansema för att det inte innefattade några fullständiga, reella patienträttigheter såsom en utkrävbar rätt

till vård utan huvudsakligen fick anses utgöra en sammanställning av

sådant redan tidigare var reglerat i andra lagar.

som

Eftersom en samlad lagstiftning rörande patientens ställning inte medför att reglering avseende exempelvis hälso- och sjukvårdshuvudmännens och personalens åligganden blir överflödig, kan upprepningar och dubbelreglering inte helt undvikas. Nackdelen med viss dubbelreglering torde dock inte överväga fördelarna med en samlad patientlag. Självfallet är det en förutsättning att god överensstämmelse råder mellan skyldighetema och rättighetema i de olika lagarna. Man kan också finna metoder att minska dubbelregleringen. I Finland har man i viss utsträckning använt sig av hänvisningar mellan de berörda lagarna, t.ex. genom att i lagen 559/94 om yrkesutbildade personer i hälso- och sjukvården slå fast att sådan personal är skyldig att beakta vad som stadgas om patientens rättigheter. En invändning mot ett sådant förfarande är naturligtvis att lagstiftningen om personalens skyldigheter därigenom blir något mindre samlad.

1.4 förmåner eller rättigheter för patienter Nya

Det finns förvisso också punkter där man genom införande av helt nya rättsregler skulle kunna utöka det teoretiska utrymmet för patientens inflytande över vården, eller annat sätt stärka hennes ställning. Hit hör bl.a. införandet av en utkrävbar rätt till god hälso- och sjukvård, valfrihet mellan olika tillämpliga undersöknings- och behandlingsmetoder samt rätt till s.k. second opinion. Som framgår nedan förutsätter dock utkrävbarhet att någon form av överprövningsmöjlighet införs.

En särskild sorts förmån utgörs av tillgången till organ som kan hjälpa patienten till rätta i hennes kontakter med vården, t.ex. patientrådgivare, patientombudsmän eller en utbyggd förtroendenämndsverksamhet. Det har återkommande motionerats i riksdagen om införande av en patientombudsmarmaorganisation, men Socialutskottet har vidhållit uppfattningen att någon särskild, fristående patientom-

9Forslagtill lov ompatientrettigheder, Sundhedsministeriet 1kt,j.nr. 94-700-12, 28 dec. 1995. Förslaget arbetats har i huvudsak inriktning och

nu om - men samma - avses bli behandlat av folketinget före årets utgång, seFörslag till Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet den 26 september 1997,

budsman inte bör inrättas, under det att det däremot är mycket viktigt att information om förtroendenämndemas verksamhet når ut till allmänheten. Behovet information till allmänheten rörande

av enskildas möjligheter att klaga behandling och bemötande inom vården har påpekats också av Riksdagens revisorer.

Gemensamt för de förmåner eller patienträttigheter skulle

nya som kunna införas är att de i större eller mindre utsträckning torde fordra ökade ekonomiska resurser. Utrymmet för sådana rättigheter är således i stor utsträckning en samhällsekonomisk och socialpolitisk fråga.

2 i hälso- och

Rättighetslagstiftning sjukvården

2.1 Allmänt

om rättighetslagstiftning

För att frågan om rättighetslagstiftning inom hälso- och sjukvården skall kunna diskuteras måste det fastställas vad i detta

som sammanhang skall avses med beteckningen rättighet. Inom ramen för Världshälsoorganisationens WHO arbete med främjande patienternas

av rättigheter görs åtskillnad mellan sociala rättigheter och individuella rättigheter vilket vanlig uppdelning i folkrättens terminologi

är en avseende mänskliga rättigheter över huvud taget. Till skillnad från de sociala rättigheterna, vilka åtnjuts kollektivt och är beroende bl.a.

av politiska, sociala, kulturella och ekonomiska faktorer, skall de individuella rättigheterna rent faktiskt kunna göras gällande för den

enskilda patientens räkning. Innehållet i det senare begreppet individuell

rättighet synes bäst motsvara vad i allmänhet med

- menar en rättighet i svenskt juridiskt språkbruk.

Med en legal rättighet avses inom den svenska förvaltningsrätten normalt en fönnån är klart definierad i lag, till såväl förutsättning-

som ar som innehåll, och som därtill är utkrävbar, att den enskilde

genom har möjlighet att överklaga ett avslagsbeslut för att på så sätt ut sin rätt. Den laglighetsprövning beslut kan ske enligt 10 kap.

av som

Se t.ex. 1995/96:SoUl7 25-27 och 1995/96:SoU18 24-25.

s. s. Riksdagens revisorer, rapport 1993/94.4 s. 50. Promotion of the Rights of Patients in Europe 34.

s. Bramstångz Sociallagstiñningen 52; Hollander: Rättighetslag i teori och

s. praxis s. 34, Wamling-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots 11 l-112.

kommunallagen 1991:900 s.k. kommunalbesvär är som regel

- otillräcklig i detta sammanhang, eftersom ett framgångsrikt överklagande endast kan leda till att beslutet i fråga upphävs. För att den enskilde skall kunna kräva ut en förmån som den beslutande myndigheten vägrat henne eller honom måste avslagsbeslutet normalt kunna överklagas

s.k. förvaltningsbesvär. Vid denna besvär gör domstolen genom typ av en allsidig prövning och har möjlighet att ersätta det överklagade beslutet med ett nytt, gynnande beslut.

Förutom de två kriterierna precisering och utkrävbarhet brukar ibland också andra för rättighetslagstiftning utmärkande kännetecken anges, t.ex. att distributionen av den aktuella förmånen skall vara underkastad statlig tillsyn och kontroll, samt att rättsliga sanktioner skall vara tillgängliga för att säkra efterlevnaden av lagen. Vad gäller kravet på utkrävbarhet kan detta emellertid endast hänföra sig till s.k. positiva rättigheter, dvs. situationer där den enskilde vill ut något visst från det allmänna. Det förekommer emellertid också s.k. negativa rättigheter, eller friheter, som innebär att den enskilde skall slippa bli föremål för vissa åtgärder från det allmännas sida, såsom påtvingade ingrepp eller frihetsberövanden. I dessa fall torde det särskild

vara av betydelse för rättighetsdefinitionen att den enskilde erbjuds ett skydd mot kränkningar, i form av tillgång till rättslig prövning och sanktioner.

talar om socialrättslig rättighetslagstiftning förs tanken

När man ofta till de lagar och bestämmelser som innehåller uttryckliga rättighetsformuleringar, avseende individuella positiva rättigheter. Hit hör t.ex. rätten till socialt bistånd enligt 6 § socialtjänstlagen 1980:620 och rätten till särskilda förmåner enligt 7 § lagen 1993:387 om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Utpräglad rättighetslagstiftning utgör emellertid också exempelvis lagen 1962:381 om allmän försäkring, AFL, och lagen 1947:529 om allmänna barnbidrag, liksom övrig lagstiftning rörande ekonomiska förmåner som enskilda kan erhålla från det allmänna. I dessa lagar angivet

är noga såväl förutsättningarna för utfående av de aktuella förmånema som deras innehåll, och den enskilde har möjlighet att ett eventuellt avslagsbeslut överprövat. Kraven en legal rättighet är alltså

fyllda, trots att förmånema inte uttryckligen betecknas som upp rättigheter i lagen.

Det förtjänar också att framhållas att förekomsten av rättighetslagstiftning inte alltid utgör en tillräcklig garanti för att de enskilda skall

Strömbergz Allmän förvaltningsrätt 208-209; Marcusson: Laglighets- och

s. lämplighetsprövning en titt i backspegeln och framåt.

- 6 Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 34-35. "Cameron Eriksson: An Introduction to the European Convention Human

on Rights s. 51.

SOU 1997: 154 Bilaga 2 287

få ut sin rätt. En flexibel rättighetsformulering av ramlagskaraktär,

som den ursprungliga 6 § socialtjänstlagen, utrymme för stora variatio-

ger ner mellan olika kommuner, avseende exempelvis socialbidragets storlek. De hjälpsökande som har haft kraft att överklaga har som regel kunnat påräkna bistånd i nivå med Socialstyrelsens rekommendationer, under det att många andra fått nöja sig med mindre. Bristen likfonnighet avseende det ekonomiska biståndet har nu lett till att försörjningsstödet från den l januari 1998 blir preciserat i lagen och knutet till och schablon för hela riket.

en samma

När det gäller rätt till gruppboende enligt den tidigare gällande omsorgslagen 1985:568 och enligt LSS har inte domstolsav-

ens göranden varit tillräckliga för att säkerställa den enskildes rätt i praktiken, när landstingens och kommunernas resurser inte räckt till. Resursbristen inom dagens äldreomsorg, med indragningar av hemtjänst m.m., visar också att allas rätt till en skälig levnadsnivå kostar att förverkliga.

I anslutning till utvecklingen av rättighctslagstiftning inom andra socialrättsliga områden har frågan väckts huruvida hälso- och sjukvården riskerar att bli eftersatt i samband med resursfördelning, eftersom förmånema inom detta område inte är utkrävbara. Kommuner och landsting skulle således befaras komma att i större utsträckning prioritera sådan verksamhet där rättsliga krav kan göras gällande med stöd av bl.a. socialtjänstlagen eller LSS. Som redan framhållits utgör inte ens lagstadgade rättigheter någon absolut garanti för erhållandet av en viss förmån, men rättigheten ger onekligen den enskilde hjälpsökande en säkrare ställning.

Här kan det vara värt att notera att de målgrupper lagstiftaren haft i åtanke vid tillkomsten av exempelvis rätten till bistånd och rätten till stöd och service för vissa funktionshindrade, karaktäriseras av utsatthet och beroende. Sådana målgruppers intressen kan det allmänna anses ha särskild skyldighet att slå vakt för att dem bättre förutsättningar

om, ge att en skälig del av de resurser samhället förfogar över. En liknande beroendesituation hamnar varje medborgare hon eller han

om pga. av sjukdom, arbetslöshet eller ålderdom blir ur stånd att försörja sig själv. Det ekonomiska stöd samhället erbjuder i dessa situationer har karaktären av utkrävbara rättigheter, där möjligheten till överklagande närmast anses självskriven.

Prop 1996/972124 81, SFS 1997:313.

s. Hollanderz Rättighetslag i teori och praxis 216 Handikappreformen

s. - Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:4 127-134.

s. SOU 1993:3 136.

288 Bilaga 2 SOU 1997: l 54

Emellertid är utsatthet och beroende ett utmärkande kännetecken också för patienter, när de som enskilda individer kommer i kontakt med hälso- och sjukvården. Det finns vidare vissa patientkategorier, vilka även kollektiv kan antas ha svårare att hävda sig i konkurren-

som

med andra, typiskt sett starkare patientgrupper. Till de särskilt sen utsatta hör bl.a. personer med psykiska störningar och andra

grupperna svåra funktionshinder, svårt sjuka patienter, liksom gamla människor, barn och patienter med språkliga eller kulturella kommunikationshinder.

Hälso- och sjukvårdsförmåner låter sig dock inte preciseras lika enkelt ekonomiska förmåner. Det är en betydligt mera komplicerad

som fråga att ta ställning till vilken medicinsk vård och behandling en viss patient behöver, än att korrekt beräkna sjukpenningens storlek. Häremot kan i viss mån invändas att kriterier sjukdom och

som arbetsofömiåga kan medföra väl så stora bedömningssvårigheter vid försäkringskassor och domstolar. Redan inom socialtjänsten,

som trots allt får vara en mindre diversifierad verksamhet än hälso-

anses och sjukvården, uppstår inte sällan delade meningar i frågan om hur biståndet till enskild klient bör utformas. Den enskilde älpsökan-

en de har inte heller någon ovillkorlig rätt att kräva bistånd i en viss form, även om vederbörandes önskemål många gånger skall tillmätas avgörande betydelse. Fr.o.m. den 1januari 1998 inskränks den utkrävbara rätten till bistånd avseende annat än försörjningsstöd, liksom den hjälpsökandes möjligheter att överklaga beslut rörande sådant bistånd.

l gränslandet mellan socialtjänst och hälso- och sjukvård finns rättighetslagen LSS, vilken också har föranlett vissa problem vad gäller fastställandet det närmare innehållet i del av de insatser funk-

av en tionshindrade är berättigade till. Exempelvis har det uppstått svårigheter beträffande gränsdragningen mellan å sidan rätten till råd-

ena givning och armat personligt stöd enligt 9 § l LSS och å andra sidan habilitering/rehabilitering enligt 3 a § l hälso- och sjukvårdslagen. Visserligen är det normalt landstinget står för båda dessa för-

som måner, det är avgörande för utkrävbarheten vilken lag som anses

men tillämplig.

svårigheterna med att precisera innehållet i den hälso- och sjukvård en viss patient skulle kunna anses berättigad till, får anses utgöra en faktor man inte kan bortse ifrån när införandet av en utkråvbar generell

Se Westerhäll: Sjukdom och arbetsoförmåga. Se Lex. SOU 1993:30 267-278.

S. Prop 1996/971124 84-93, SFS 1997:313.

s. Handikappreformen Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och ut-

värderar 1997:4 s. 68-70.

rätt till hälso- och sjukvård diskuteras, i synnerhet vad gäller rätten till särskilda behandlingsaltemativ. Detta medför emellertid inte att rättighetsreglering behöver vara utesluten avseende alla typer hälso- och

av sjukvårdstjänster och -förmåner.

Utökade möjligheter till rättslig prövning rörande olika förmåner kan medföra fördelar för patienten, torde också märkbara

men konsekvenser av såväl praktisk samhällsekonomisk karaktär, Ett

som annat tänkbart förhållningssätt skulle kunna att tillåta sig

vara användandet av ett vidare rättighetsbegrepp vilket gjort i den

- man finska patienträttslagen där en faktisk utkrävbarhet inte alltid är för

handen. Det skulle alltså fråga s.k. sociala rättigheter,

vara om som åtnjuts kollektivt och bl.a. är beroende de ekonomiska

av resurser som finns att tillgå. I detta sammanhang kan noteras att patientens ställning sannolikt skulle kunna stärkas i viss mån redan att det uttryck-

genom ligen slås fast att patienten kan ha berättigade krav hälso- och sjukvården, oberoende av om det rör sig faktiskt utkrävbara

om rättigheter eller

Å andra sidan kan användandet rättighetsbegreppet, i fråga

av om förmåner som inte är utkrävbara, antas medföra risk för oklarhet och missförstånd rörande den faktiska innebörden de formulerade

av rättigheterna. Patienter kan känna sig lurade och besvikna när det visar sig att rättigheterna inte kan krävas ut. Viss försiktighet får också

anses påkallad av det förhållandet att Europakonventionens krav tillgång till domstolsprövning i tvister om civila rättigheter an. 6.1 enligt Europadomstolens praxis också har ansetts omfatta individuella sociala rättigheter som reglerats i lag, även om det i de aktuella fallen rört sig

ekonomiska förmåner. om

Till den del lagstiftaren väljer att inte införa utkrävbara, legala rättigheter för patienter, kan det således ifrågasättas om rättighetsformuleringar över huvud taget bör användas. Det överordnade syftet med

ändrad lagstiftning är att patientens ställning och vårdgivarnas en skyldigheter skall klargöras ett tillfredsställande sätt i en tydlig och lättillgänglig reglering, varvid användandet just rättighetsfonnu-

av leringar kanske får underordnad betydelse.

anses vara av

:Modem:Patienten i hälso- och sjukvården s. 33-34. 61".ex.fallet Salesi mot Italien, dom 26 februari 1993, SeriesA vol. 257-E, där rätten till socialhjälp ansågsutgöra en civil rättighet. Se även Wamling-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots s. 342.

2.2 hälso- och sjukvårdslagstiftning

Dagens

Inom hälso- och sjukvårdslagstiñningen förekommer endast undantagsvis legala rättigheter för patienten. Möjligen skulle abortlagens 1974:595 bestämmelser kunna anses utgöra ett sådant undantag. I denna lag uppställs tydligt förutsättningarna för genomförande abort

av och den läkare efter begäran abort, vägrar att utföra

som, en om åtgärden skall omgående underställa frågan Socialstyrelsens prövning. Sådan underställning är visserligen inte detsamma en ordinär

som besvärsmöjlighet, får tillräcklig för skulle kunna

men anses att man hävda abortsökande kvinna under vissa förutsättningar har

att en rätt att få åtgärden utförd. Motsvarande får anses gälla beträffande steriliseringlagen 1975:580. Som ytterligare ett exempel rättigheter inom vården kan nämnas patientens rätt att tillgång till sin journal, vilken beträffande den privata vården regleras i 16 § patientjoumallagen, under det att den offentliga vården omfattas av bestämmelserna i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen 1980: 100. I båda fallen har patienten tillgång till domstolsprövning om utlämnan-

joumalen helt eller delvis vägras. När det gäller skydd för de av patientens negativa rättigheter inom vården finns bl.a. särskild lagstiftning avseende psykiatrisk tvångsvård och åtgärder inom smitt-

skyddsverksamheten. Såväl lagen 1991:1128 om psykiatrisk tvångs-

vård smittskyddslagen 1988: 1472 med viss precision för-

som anger utsättningarna för tvång samt erbjuder möjligheter till överprövning.

Vad patientens ordinarie möjligheter att över huvud taget

avser tillgång till hälso- och sjukvård, respektive påverka valet mellan olika vård- och behandlingsaltemativ, förekommer emellertid inga råttighetsbestämmelser. I dessa hänseenden är lagstiftningen helt skyldighetsbaserad, med inriktning personalens och sjukvårdshuvudmärmens åligganden och Det sägs ibland att patientens eventuella

ansvar. rättigheter får framgå såsom andra sidan dessa lagstadgade

anses av skyldigheter. Emellertid motsvaras inte alltid en lagstadgad skyldighet

rättighet för någon arman. Patienterna har således inte någon av en möjlighet till formellt överklagande i form förvaltningsbesvär, om

av de inte kommer i åtnjutande den goda vård huvudmannen och

av personalen är skyldiga att ge. Anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd kan visserligen medföra att ett eventuellt felaktigt agerande från personalens sida så småningom beivras med stöd av

lagen 1994:954 om disciplinpåföljd mm. hälso- och sjukvårdens

Se 16 § patientjournallagen respektive sekretesslagen 15:7. Se t.ex. Peczenik: Vad är rätt s. 630-632.

SOU 1997: 154 Bilaga 2 291

område men detta medför inte att patienten får tillgång till den

begärda behandlingen.

Här märks en skillnad mot socialtjänsten, där den behov inte

vars kan tillgodoses annat sätt, enligt 6 § har utkrävbar rätt till visst

en bistånd från socialnänmden, för att komma i åtnjutande skälig

av en levnadsnivå. Får den enskilde helt eller delvis avslag sin begäran om bistånd kan socialnämndens beslut överklagas till allmän förvaltningsdomstol, enligt 73 § socialtjänstlagen. Vad hälso- och sjukvården

avser har lagstiftaren uppenbarligen funnit det tillräckligt att sjukvårdshuvudmän och personal åläggs vissa skyldigheter, och att den enskilda patienten därigenom Socialstyrelsens tillsynsverksarnhet

- samt genom

tillförsäkras en god vård. -

De nyligen beslutade ändringarna i socialtjänstlagen medför emellertid vissa inskränkningar i de enskilda hjälpsökandes utkrävbara rätt till annat bistånd än försörjningsstöd. Från att tidigare ha innefattat alla former av bistånd som den enskilde haft behov av för att uppnå

en skälig levnadsnivå gäller den utkrävbara rätten till s.k. armat bistånd fr.o.m. den l januari 1998 endast färdtjänst, hemtjänst och särskilt boende för service och omvårdnad, avsett för äldre eller funktionshindrade. Ändringen innebär bl.a. att missbrukare behöver plats på

som behandlingshem inte längre kommer att ha en utkrävbar rätt till detta, och därmed hamnar i den sämre rättsliga ställning som också tillkommer älpsökande patienter.

Hälso- och sjukvårdslagen föreskriver i 2 § att målet för verksamheten skall vara en god hälsa och en vård lika villkor för hela befolkningen. Häri ligger flera olika rättviseaspekter, bl.a. att patienter skall ha någorlunda likvärdiga möjligheter att tillgång till vård oberoende ålder, kön, social ställning och bostadsort. Mot bak-

av grund av de skillnader i befolkningsunderlag och geografisk utbredning

föreligger mellan olika landsting och kommuner i Sverige, är vissa som skillnader i servicegrad ofrånkomliga. Andra skillnader i servicenivå kan svårare att förklara under hänvisning till yttre betingelser och

vara kan därmed riskera att uppfattas som orättvisa. Som ett exempel detta kan nämnas landstingens varierande benägenhet att bekosta åtgärder hänförliga till reproduktionsteknologi. Patientemas önskemål om rättvisa i vården står i visst motsatsförhållande till landstingens och kommunernas rätt till självstyrelse, vilken bl.a. syftar till att möjliggöra regional respektive lokal anpassning av verksamheten. Det kan inte uteslutas att den redan idag starkt diversifrerade verksamheten

Se 1996/971124 85-93.

prop. s. Se t.ex. l995/96:l76 27.

prop. s.

Bilaga 2 SOU 1997: 154

inom landstingen, kan komma att utvecklas i riktning mot ännu större skillnader i framtiden.

Samtidigt föreligger faktorer som torde motverka en sådan utveckling, bl.a. den statliga styrningen av landstingens och kommuner-

finansiella vilken leder till jämlika ekonomiska förnas ramar, mera utsättningar för god vård. Ett annat instrument har varit frivilliga överenskommelser mellan staten och landstingen, såsom den s.k. vårdgarantin, vilka dock inte har haft karaktären av rättsligt bindande åtaganden i förhållande till patienterna.

Ett viktigt inslag i den svenska hälso- och sjukvården utgörs av Socialstyrelsens tillsyn, vars syfte är att kontrollera men också att följa och stödja verksamheten, så att de krav som ställs på hälso- och sjukvården verkligen uppfylls. Socialstyrelsen har tidigare inte haft några egentliga sanktioner att tillgripa för att genomdriva nödvändiga förbättringar i olika huvudmäns verksamhet, men genom den nya lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården har vissa sådana befogenheter införts fr.o.m. den l januari 1997. Således kan Socialstyrelsen meddela vitesföreläggande för att komma till rätta med

numera missförhållanden av betydelse för patientsäkerheten, när en vårdgivare inte uppfyller kraven god vård, 14-15 nämnda lag. Följs

se inte föreläggandet och missförhållandena är allvarliga, får verksamheten helt eller delvis förbjudas, se 16 Om patienters liv, hälsa eller personliga säkerhet i övrigt är i fara får Socialstyrelsen enligt 17 § förbjuda fortsatt verksamhet utan föregående föreläggande.

Det bör framhållas att inte alla avsteg från kraven god vård kan läggas till grund för ingripanden detta slag, utan endast sådana

av brister har betydelse för patientsäkerheten. Det kan t.ex. röra sig

som

otillräcklig bemanning eller kompetens, bristfälliga lokaler eller om utrustning, också allvarlig försummelse av vårdtagares behov av

men vård, behandling, omvårdnad eller tillsyn. I situationer där långa väntetider i vården kan anses utgöra en fara för patientsäkerheten

risken för exempelvis för tidig död eller svårt lidande torde genom - Socialstyrelsens nya maktbefogenheter således kunna användas för framtvinga generella förbättringar, vilka naturligtvis kommer enskilda patienter tillgodo. Det kan dock inte uteslutas att vårdgivarens omfördelning de tillgängliga samtidigt kan leda till för-

av resurserna sämringar för andra patientgrupper eller vårdområden, där patientsäkerheten inte lika påtagligt kan anses komma i fara.

Prop 1995/962176 S.35. 32A.prop. s. 98-99. 33A.prop. s. 83-84.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 293

3 och

Intemationellrättsliga åligganden utvecklingstendenser

l Allmänt

Det finns flera olika aspekter internationell karaktär kan

av som vara av intresse för regleringen patientens ställning i Sverige. Sett

av ur rättslig synvinkel är det förstås särskilt viktigt att beakta de folkrättsligt bindande åtaganden Sverige kan ha detta område, exempelvis

genom internationella överenskommelser med andra stater eller direkt

som en följd av medlemskapet i EU. Vidare bör den svenska lagstiftaren försöka anpassa rättsutvecklingen till sådana målsättningar och rekommendationer som anges i internationella deklarationer, antagna

av exempelvis FN-organ och Europarådet. På hälso- och sjukvårdens område finns också ett flertal etiska riktlinjer och rekommendationer som har antagits av olika internationella yrkesorganisationer, såsom World Medical Association WMA och World Psychiatric Assembly WPA. Lagstiftningen bör naturligtvis så långt möjligt bygga allmänt accepterade etiska grundprinciper. Det finns således vägledning att hämta i yrkesetiska koder, exempelvis den samlade

även om läkarprofessionens uppfattning inte nödvändigtvis behöver överensstämma med allmänhetens i samtliga frågor. Slutligen kan det

- som alltid vara värdefullt att hämta inspiration och erfarenheter från andra

länders sätt att hantera motsvarande problem.

3.2 bindande internationella

Rättsligt åtaganden

Hälso- och sjukvårdens område och patientens ställning har i viss utsträckning uppmärksammats i folkrättsligt bindande dokument,

som exempelvis FN:s internationella konventioner medborgerliga och

om politiska rättigheter respektive ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter 1966 samt den europeiska konventionen angående skydd för de mänskliga rättigheterna och de grundläggande frihetema 1950, vilken numera är inkorporerad i svensk rätt. Vad gäller de rättsligt bindande internationella åtaganden kan särskild betydelse

som vara av för patientens ställning finns det emellertid anledning att uppmärksamma två speciella faktorer:

Peczenikj Vad är rätt 185.

För det första måste de krav EG-förordningar och -direktiv

som ställer den svenska hälso- och sjukvården i fråga om patienters ställning uppfyllas. Här kan bl.a. nämnas förordning 1408/71 rörande social trygghet för flyttar inom EU-EES-områdetf

personer som vilken medborgare i en medlemsstat rätt att under vissa förutsätt-

ger ningar åtnjuta hälso- och sjukvårdsfömiåner i en annan medlemsstat.

Vissa specialbestämmelser har införts i 3 b § hälso- och sjukvårdslagen

med anledning förordningen. Denna rätt till vårdfönnåner som enligt

av EG-rätten tillkommer den migrerande arbetskraften torde anses utkrävbar överprövning, och därmed uppfylla kraven på en

genom legal rättighet. Det har anförts att om vårdfönnåner uppfattas som rättigheter för migrerande arbetstagare och deras familjemedlemmar, borde detsamma rimligen gälla för icke-migrerande personer som omfattas det svenska socialförsäkringssystemet, för att inte s.k.

av omvänd diskriminering skall föreligga se även avsnitt 4 nedan.

EG-direktivet 95/46 rörande skydd för personuppgifter i samband med databehandling måste beaktas vad gäller hantering uppgifter

av avseende patienter, såväl inom vård som medicinsk forskning." Direktivet ha beaktats i Hälsodatakommitténs betänkande om

uppges hälsodataregister och vårdregisterf samt ligger vidare till grund för

Datalagkommitténs förslag till persondatalag. Det kan också

ny nämnas att ett EG-direktiv rörande kliniska prövningar f.n. är under utarbetande och kan förväntas betydelse för svensk rätt avseende medicinsk humanforskning, när det träder i kraft någon gång kring år 2000.

Den andra faktor här får anses vara av särskild betydelse utgörs

som

de krav som en svensk anslutning till Europarådets nya konvention av

mänskliga rättigheter och biomedicin kan medföra. Konventionen om innehåller bl.a. principer och föreskrifter rörande information, samtycke, ställföreträdare för icke beslutskompetenta patienter, använd-

Regulation EEC No 1408/71 on the application of social security schemesto employed persons, to self-employed persons and to members of their families moving within the Community, consolidated version, O.J. 92/C 325 1012.92. Westerhällz Nytt perspektiv på frågan om patienträttigheter. Juridisk Tidskriñ 1996-97 s. 427-436. Directive 95/46/EC the protection of individuals with regard to the

on processing of personal data and on the free movement of such data, 0.1. No L 281/3123.ll.95. SOU 1995:95 185-187.

s. SOU 1997:39 s. 3 och 109. Draft proposal for directive on the approximation of provisions laid down by

a law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice in the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 295

ningen av genteknologi, medicinsk forskning m.m. De stater

som ansluter sig förbinder sig att den nationella rätten till konventio-

anpassa nens krav, samt att erbjuda ett tillfredsställande rättsligt skydd för att garantera de föreskrivna rättigheterna och principerna inklusive

rättsliga sanktioner respektive ekonomisk ersättning vid kränkningar

av desammaf" Konventionen däremot inte några särskilda sanktio-

anger ner för anslutna stater bryter mot konventionsåtagandena, varför

som endast allmänna principer om folkrättsbrott blir tillämpliga. Sverige har aktivt medverkat vid utfommingen den Europarådskonven-

av nya tionen och det vore onekligen tråkigt om inte skulle kunna ansluta oss till densamma utan att nödgas komma med reservationer,

pga. brister i den nationella lagstiñningen. I dagsläget finns det otvivelaktigt ett antal punkter där svensk rätt inte står i överensstämmelse med konventionen.

3.3 Folkrättsliga deklarationer

Uttalanden rörande tillgången till hälso- och sjukvård och patienters ställning finns i flera mellanstatliga överenskommelser all-

av mera män karaktär, t.ex. FN:s allmänna förklaring de mänskliga rättig-

om heterna 1948. Bland de deklarationer som direkt behandlar patientens ställning bör särskilt nämnas WHO:s patienträttsdeklaration från 1994.43 Denna deklaration har inte lagts fram för något formellt antagande av medlemsstaterna och utgör således inte någon egentlig folkrättslig överenskommelse. Patienträttsdeklarationen syftar bl.a. till att förse staterna med riktlinjer för den nationella

gemensamma utvecklingen, ge inspiration och fungera riktmärke vid uppdatering

som av nationell lagstiftning samt förbättringar rörande förhållandet mellan patienterna och hälso- och sjukvårdspersonalen. Den också kunna

avses komma att bidra till en harmonisering den europeiska hälso- och

av sjukvårdslagstiftningen och skapandet europeisk

av en gemensam socialpolitik. Deklarationen behandlar såväl grundläggande mänskliga rättigheter och värderingar inom hälso- och sjukvården frågor

som rörande bl.a. rätten till adekvat vård, information, samtycke och sekretesskydd.

Artiklarna l och 23-25 i Europarådets konvention mänskliga rättigheter och

om biomedicin. Rynning Mänskliga rättigheter och biomedicin Europarådets konvention

- om och svensk rätt. Principles of the Rights of Patients in Europe: A Common Framework. Se Promotion of the Rights of Patients in Europe, WHO, Kluwer 1995.

296 Bilaga 2 SOU 1997: l 54

Här kan också nämnas Europarådets rekommendationer rörande de sjuka och döendes rättigheter 1976 respektive patientens aktiva medverkan i sin behandling 1980, liksom FN-deklarationen om

egen medicinsk etik 1982 och FNzs standardregler för att tillförsäkra människor med funktionsnedsättning delaktighet och jämlikhet 1993.

3.4 Yrkesetiska riktlinjer

Ett de mest kända internationella yrkesetiska dokumenten utgör den

av s.k. Helsingforsdeklarationen, med riktlinjer för biomedicinsk forskning på människor. Deklarationen antogs 1964 WMA och har därefter

av reviderats tre gånger, senast 19897 Kompletterande riktlinjer för deklarationens tolkning har återkommande utarbetats av Council for International Organizations of Medical Sciences, CIOMS. En

annan betydelsefull deklaration är WPA:s Hawaiideklaration 1977 med etiska riktlinjer för psykiatriker. Båda dessa deklarationer uppmärk-

patientens ställning i vården, behovet information och älvsammar av bestämmande. Den s.k. Lissabondeklarationen om patientens rättigheter antogs WMA 1981 och har i samband med en revision 1995

av utvecklats avsevärt. Deklarationen fastslår principiella rättigheter som läkare bör eftersträva att tillförsäkra sina patienter. Där behandlas bl.a. patientens rätt till medicinsk vård god kvalitet, rätten till valfrihet

av och självbestämmande, till information och sekretess samt rätten till värdighet och själslig vård. Vidare redovisas WMA:s uppfattning rörande vården patienter tillfälligt eller varaktigt saknar besluts-

av som kompetens.

Även andra internationella yrkesorganisationer, t.ex. International Council of Nurses, har etiska koder. De internationella riktlinjerna

egna

regelmässigt inspirerat till nationella etikregler för har så gott som skilda kategorier av yrkesutövare.

De etiska riktlinjer som detta sätt antagits av olika yrkesorganisationer har fått god spridning, både inom och utom de särskilda professionema, och får anses åtnjuta en hög status. På områden där rättslig reglering saknats eller varit knapphändig, t.ex. inom den biomedicinska humanforskningen, har dessa etiska regler spelat en alldeles särskilt betydande roll."

Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning s. 12. Se t.ex. Ethics and Epidemiology: International Guidelines eds, Bankowski, Bryant Last CIOMS 1991 och Ethics and research on human Subjects eds. Bankowski . Levine, CIOMS 1993. °°Öm: Patientens rättigheter alltför läkarorienterade. "Rymingz medicinsk humanforskning lagstiñning behövs

Etisk granskning av -

SOU 1997: l 54

Bilaga 2 297

De grundläggande medicinsk-etiska principer kommer till som uttryck i riktlinjerna utgör samtidigt en bas för hälso- och sjukvårdslagstiftningen, samt utfyllnad när rättsreglema inte något en ger svar. Yrkesetiken kan uttryckligen tillmätas betydelse vid tolkningen av ett oklart rättsläge. Som ett exempel kan nämnas den omdiskuterade frågan om läkares eventuella skyldighet att medverka vid tvångsmatning av matstrejkande intemer. Läkare har emellertid också åberopat etiska riktlinjer mot klara föreskrifter i lag, bl.a. rörande möjligheten att kortvarigt kvarhålla missbrukare en psykiatrisk klinik i enlighet med 24 § lagen 1988:870 vård missbrukare i vissa fall. Ett om av annat exempel på detta utgör läkare under hänvisning till yrkesetiken som, och patientens bästa, bryter mot skyldigheten att göra anmälan till smittskyddsläkare när smittad patient underlåter följa lämnade en att

förhållningsorder.

Det får således anses angeläget att de yrkesetiska normemas innehåll beaktas vid tillkomsten lagstiftning, och etiken av ny att verkligen får utgöra lagstiftningens grund, samtidigt måste som man vara medveten om att företrädare för hälso- och sjukvårdspersonalens olika yrkesorganisationer kanske inte i varje sammanhang de bästa är företrädarna för patienternas och samhällets intressen.

Något om regleringen av patientens ställning i

andra länder

Strävanden att tydliggöra och stärka patientens ställning har under senare förekommit i de flesta europeiska länder, har tagit sig men skilda uttryck i olika länder. Generellt kan sägas att utkrävbara, legala patienträttigheter är ovanliga, särskilt vad gäller rätten till hälso- och sjukvård. De olika typer reglering förekommer behandlar i av som stor utsträckning patientens ställning och eventuella rättigheter sedan hon väl har kommit i åtnjutande vård, även väntetider i vården och av om prioriteringsfrågor också uppmärksammas många håll. Tillgången till rättslig överprövning och andra former för hantering klagomål av från patienter varierar mellan olika länder. Vad gäller möjligheterna till ekonomisk ersättning för patientskador är de nordiska ländernas nofault-baserade försäkringssystem ett särdrag begränsat till just Norden.

Prop l983/84zl48 25-28. s. lOzs ämbetsberättelse1990/9l 218. s. Se t.ex.HSAN ärende :s 1436/96, rörande HIV-smittad patients läkare sominte anmält fallet till smittskyddsläkaren och inte heller informerat patientens hustru, med vilken patienten fick två bam under den aktuella tioârsperioden.

Som exempel två olika typer särskild patientlagstiftning av brukar nämnas den författningsreglering som har införts i Finland 1993 respektive Nederländerna l995.5 Den finska patienträttslaär förvaltningsrättslig karaktär, under det att den nederländska gen av lagstiftningen utgör del kontraktsrätten och reglerar innehållet i en av avtalet mellan patienter och vårdgivare, liksom andra avtal där en vårdgivare åtar sig att tillhandahålla medicinsk behandling. En del av förklaringen till valet rättslig infallsvinkel torde utgöras av den av omständigheten att hälso- och sjukvården i Nederländerna till inte obetydlig del hänför sig till den privata sektorn, under det att Finland huvudsakligen offentlig hälso- och sjukvård. Både den finska har en och den nederländska lagstiftningen behandlar ämnen som information och samtycke, vård och behandling underåriga och beslutsinkompeav tenta vård i nödsituationer De materiella lösningarna är vuxna, m.m. dock inte alltid desamma och hanteringen klagomål och tvister av skiljer sig också åt. Nyheter i den finska lagen var bl.a. en forrnalisering proceduren för klagomål till ansvarig chef vid den aktuella sjukav vårdsenheten, med samt införandet lokala patientombudsmän vid av alla sjukvårdsenheter. Patientombudsmärmen har funktion liknande en ankommer de svenska förtroendenämndema, och fullgör i den som regel sina uppdrag deltid, vid sidan av ett ordinarie arbete. Andelen patientklagomål framförs till andra organ inom den som finska förvaltningen såsom Rättsskyddscentralen för hälsovården - har dock inte minskat. En utvärdering som genomfördes ca tre efter den finska patientlagens ikraftträdande emellertid uttryck för en ger allmän uppfattning att lagen faktiskt har påverkat hälso- och sjukvården i praktiken och sin existens haft en positiv inverkan genom utvecklingen patienträttigheter, även de principer som ligger till av om grund för lagen gällde redan tidigare. Enskilda patienter uppges ha blivit medvetna sin rätt och vet vilka krav de kan ställa. Brister mer om föreligger emellertid fortfarande, bl.a. vad avser patientinformationen. Hälso- och sjukvårdspersonalens attityder gentemot patienterna behöver också förbättras, särskilt gäller detta läkare i chefsposition. Patientombudsmännens funktion föreslås bli utvecklad och primärt inriktad rådgivning och allmän vägledning, under det att själva lösandet enskilda konflikter inte bör en huvuduppgift för dem. av vara

Finska lagen785/92 patientens ställning och rättigheter respektive Act of om 17 November 1994 Staatsblad 837 to amend the Civil Code and other legislation in connection with the incorporation of provisions concerning the Contract to provide medical services. Pahlman m.fl.: Three force: Hasthe Finnish Act on the status and rights years of patients materialized

SOU 1997: l 54 2 299

Bilaga

Ombudsmannen behöver också bättre utbildning och tillgång

till extern kompetens.

Den nederländska lagen har ännu inte varit i kraft i än två år,

mer och någon utvärdering av densamma har såvitt bekant inte publicerats.

Ett tredje exempel former för reglering eller hantering

av patientens ställning kan hämtas från Storbritannien, har stor

som en offentlig hälso- och sjukvårdssektor. Där finns inte någon särskild patientlagstiñxiing, men viss skyldighetslagstiftning förekommer. I det brittiska common-law-systemet får dock patientens rättsliga ställning fortfarande i stor utsträckning uttolkas vägledande domstolspraxis.

ur Patientens situation kom emellertid att uppmärksammas i den allmänna satsning förbättrad service i den offentliga sektorn, vilken med utgångspunkt från en s.k. Citizen°s Charter inleddes 1991. Ett stort antal olika samhällsområden har fått sina charters och sedan den

egna l april 1992 gäller också särskild Patients Charter. Det rör sig inte

en om någon författning, utan denna charter får snarast betraktas

som en

politisk viljeförklaring och ett målsättningsdokument. Den behandlar

bl.a. patientens rätt att registrerad hos allmänläkare, rätt till

vara en vård oberoende av betalningsförrnåga, rätt till akutvård och remiss till godtagbar Specialistvård, rätt till information och inflytande över vården, tillgång till sin journal etc. Förutom olika rättigheter innefattar denna brittiska Patients Charter också nationella standarder i olika hänseenden samt garantier avseende bl.a. begränsade väntetider av vilka en del dock framstår nedslående långa, t.ex. sjukhusvård

som inom en månad i brådskande fall, inom två år från remiss, höft-

annars leds- och starroperation inom 18 månader.

Det ingås också mer preciserade patient°s charters regional och lokal nivå.

Vid sidan av de ordinarie rättsliga remediema finns i Storbritarmien en särskild procedur för snabb och enkel hantering av patienters klagomål. Systemet har tre nivåer: först lokal bedömning den ansvarige

av chefen för den aktuella vårdinrättningen, i andra hand oberoende

en extern granskning samt i tredje hand prövning av Hälso- och sjukvårdsombudsmannen The Health Service Commissioner.5° Proceduren utmynnar i princip endast i ett uttalande rörande det skeende patienten är missnöjd med möjligen erhålls ursäkt i förekommande fall

- en -

53För en kortfattad presentation av lagen, seHondius Hooñ: The New

van Dutch Law on Medical Services. S Setex Brazier: Medicine, Patients and the Law 355.

s. 55Fluss: Comparative Overview of International and National Developments in Regard to Patients Rights Legislation 461-462.

s. 56Mitchell: Patient°s Charter, Patients Rights and the Complaints System in England and Wales.

patienten får saken utredd och kan normalt förvänta sig en första men bedömning klagomålet senast inom en månad, ofta tidigare. av Noggrann uppföljning olika sjukvårdsenheters förmåga att uppfylla av sina förpliktelser enligt Patients Charter, samt eftertraktade utmärkelfor särskilt hög servicenivå, också bidra till en bättre hälsoser uppges

och sjukvård.

Vad utkrävbar rätt till hälso- och sjukvård torde de mest avser långtgående förslagen ha presenterats i Norge, där vissa legala rättigheter för patienter redan förekommer, bl.a. en utkrävbar rätt till nødvendig helsehjelp", bedömning och utredning enligt § 2-1 kommunehelsetjenesteloven samt akutvård enligt § 6 sykehusloven. Sedan år 1990 har haft väntetidsgaranti, i form av en s.k. forskrift man en från Sosial- helsedepartementet, med olika prioriteringsgrupper og l den ursprungliga utformningen garanterades patienter med akut livshotande tillstånd omedelbar behandling och patienter vars hälsotillstånd kunde leda till mycket allvarliga konsekvenser på längre sikt garanterades vård inom månader, under det att andra vårdbehosex vande fick vänta tills dess vård kunde erbjudas dem. Väntetids har nyligen omarbetats, bl.a. så sätt att väntetiden för patienter med allvarlig sjukdom sedan den 1juli 1997 har förkortats till maximalt tre månaderma samt att rätt till bedömning av vårdbehovet inom viss en tid införs från den l januari 1998.59 År 1992 lades det i Norge fram ett förslag till Lov pasientrettigom heter,°° innefattande bl.a. en utkrävbar rätt till vård, behandling och för alla patienter med allvarlig sjukdom, skada eller omsorg en funktionshinder, samt särskilt angivna tidsfrister i vården, vilkas överträdelse skulle utgöra grund för uppkomsten av skadeståndsansvar. l lagförslaget föreskrevs också rätt till omgående bedömning av en patienten samt påbörjad utredning av hälsotillståndet inom sju dagar. regler rörande vårdkvalitet, information och samtycke, Vidare angavs tillgång till journal, samt olika tillgängliga rättsmedel. Remissinstansermottagande förslaget blandatfl Sosial- helsedepartemennas av var og gjorde i sin tur bedömningen att det förelåg ett behov samlad tet av en lag patienträttigheter, att 1992 års förslag hade en del om men allvarliga svagheter. Bla. framhöll departementet svårigheterna med gränsdragningen mellan allvarliga och mindre allvarliga sjukdomar,

57Lov helsetjenesteni kommuneneav 19 november 1982 nr 66 respektive lov om sykehus 19juni 1969 nr 57. SeWarberg: Norsk helserett s. 176. om m.v. av Stmeld nr 44 l 995-96 S. Høringsnotatz Lov om pasientrettigheter 1997 s. 23. NOU 1992:8. 6 St.me1d.nr 50 0993-94 s. 174. 62 176, A,a. s.

liksom risken för man skulle otillräckliga för vård mindre

resurser av allvarliga sjukdomar med möjlighet till framgångsrik behandling,

om man införde en utkrävbar rätt till behandling svåra sjukdomar, utan

av krav pä rimlig kostnadseffektivitet. Vissa tidsfristema ansågs

av orealistiska t.ex. påbörjad specialistbehandling inom 60 dagar vid

allvarlig sjukdom och lagförslaget helhet mycket kostsamt. Ett

- som nytt förslag till patienträttslag behövde således utarbetas.

Det omarbetade förslaget till norsk patienträttslag har nyligen färdigställts och sänts ut på remiss. Förslaget innefattar i många

en hänseenden långtgående lagreglering patientens ställning och

av framstår utan tvivel som den avgjort tydligaste av de patientlagar

som hittills har införts eller diskuterats, åtminstone i Norden. Förutom att förslaget lagfäster en utkrävbar rätt till såväl nødvendig helsehjelp och fomyet vurdering dvs. second opinion rätt att välja

- - som sjukhus, innehåller det också utförliga bestämmelser rörande patientens rätt till medverkan, information och självbestämmande. Vad gäller den utkrävbara rätten till nødvendig helsehjelp" lämnas två alternativa förslag och remissinstansema anmodas särskilt ta ställning till frågan om vilket alternativ som är att föredra. Det ena knyter till väntetids-

an garantins tidsgränser och ger bl.a. vissa patienter rätt att fylkeskommunens bekostnad söka erforderlig Specialistvård

hos annan vårdgivare, såväl inom som utom landet, sedan tidsfristen löpt ut,

se lagförslaget § 2-1, alternativ l det andra alternativet är rättigheten inte knuten till några exakta tidsgränser och utlandsvård är inte heller något alternativ utom i de fall som följer av EG-förordning 1408/71,

avsnitt 4 nedan. Detta förslag i stället generell rätt till se ger en nödvändig hälso- och sjukvård vid vissa allvarligare tillstånd, efter en individuell bedömning, och patienten kan således vara berättigad till vård vid tidigare eller senare tidpunkt än vad som anges i väntetids-

en garantin. Beslut rörande rätten till vård enligt § 2-1 skall, liksom avslag

förnyad värdering eller behandling visst sjukhus,

en begäran om

överklagbara, lagförslaget § 7-1. Overklagande sker till ett vara se särskilt tillsätts kommunstyrelsen respektive fylkestinget,

organ som av

§ 7-3. Patienten kan därefter föra talan hos fylkesläkaren, vars beslut se inte är överklagbait. Någon domstolsprövning är det således inte fråga

om.

Situationen i Danmark påminner f.n. den i Sverige, med

om skyldighetsbaserad hälso- och sjukvårdslagstiftning och utkrävbara

63Høringsnotat Lov om pasientrettigheter, Sosial- og helsedepartementet augusti 1997. Enligt uppgift från departementet löper remisstiden ut i slutet av november 1997. 64A.a. s. 26-28.

rättigheter för patienter. Ett förslag till samlad patienträttslag har remissbehandlats under 1996, arbetats om och sänts ut snabbremiss i september 1997.65 Lagförslaget reglerar inte patientens tillgång till vård och inte heller valfrihet vid alternativa behandlingsmöjligheter eller tillgång till s.k. second opinion. Det hänför sig istället primärt till frågor rörande information och samtycke, tillgång till journal, tystnadspliktens omfattning, vård i nödsituationer och andra särskilda ämnen såsom hungerstrejk, avstående från blodtransfusion samt livstestamenten. Där finns också bestämmelser rörande handläggningen av klagomål vid Sundehedsvxsendets Patientldagenaevn. Kritiken mot det ursprungliga lagförslaget synes främst ha bestått i att många remissinstanser ansett det otillräckligt att införa patientlag till största delen

en bestående bestämmelser redan finns i andra lagar. Det faktum

av som att förslaget inte innefattade någon utkrävbar rätt till vård uppges också ha mött kritik. Det omarbetade förslaget, vilket i huvudsak är av

karaktär det föregående, dock läggas fram för folkesamma som avses tinget redan i slutet detta år.°7

För svenskt vidkommande framstår av naturliga skäl utvecklingen ide andra nordiska länderna som mest angelägen att studera närmare. Redan inom Norden finns intressanta och belysande exempel på olika förhållningssätt till utkrävbara rättigheter och andra förmåner för patienter. Detta hindrar naturligtvis inte att inspiration till utveckling och förbättringar avseende patientens ställning också kan hämtas från mera avlägsna länder.

4 Patientens till vård

tillgång

I svensk rätt motsvaras inte de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att erbjuda god vård någon utkrävbar rätt för enskilda att

av erhålla vård. Frågan utkrävbar rätt till vård är komplicerad och

om en hänger delvis med patientens möjligheter att välja mellan olika

samman vård- och behandlingsmöjligheter. Iden finska patienträttslagen erbjuds inte någon generell utkrävbar rätt till vårdf Det danska lagförslaget reglerar över huvud taget inte patientens tillgång till vård, utan foku-

Förslag till lov om patientrettigheder, Sundhedsministeriet 1kt.j.nr. 94-700-12, 28 dec. 1995. Förslag till Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet den 26 september 1997. 67Telefonuppgiñ från Sundhedsministeriet, september 1997. 6 Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården s. 33-34.

serar de rättigheter patienten skall tillerkännas i samband med den undersökning, vård och behandling vederbörande kommer i åtnjutande av. Det norska lagförslaget från 1992 innefattade

som nyss nämnts en rett til helsehjelp inom viss tid, men kritiserades bl.a. för de i lagen fastställda tidsfristema, de allmänt formulerade förutsättningarna för rätten till behandling, samt de långtgående men oklara ekonomiska konsekvenserna av förslaget. Som framgått

ovan presenteras emellertid i det lagsförslag som nu är föremål för remissbehandling i Norge två nya, sinsemellan olika, alternativ avseende utkrävbar rätt till hälso- och sjukvård för vissa patienter."

Till skillnad från vad som är fallet i Sverige framgår klart i bl.a. såväl den finska som den norska hälso- och sjukvårdslagstiftningen att vissa medlemmar hälso- och sjukvårdspersonalen, liksom vissa

av vårdinrättningar, har en absolut skyldighet att ta emot patienter med ett akut vårdbehov. Prioriteringsutredningen har föreslagit för

att man tydlighetens skull borde införa en sådan bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen vad gäller patienter som lider av en livshotande akut sjukdom eller skada, eller som riskerar att drabbas av varaktig invalidisering eller för tidig död om inte omedelbar vård ges. Regering-

har dock, i avvaktan de förslag som kan komma att presenteras en

HSU 2000, valt att inte ta ställning Prioriteringsutredningens förslag av i denna del. 1 enlighet med ett annat förslag från Prioriteringsutredningen har däremot i 2 a § 3 st. hälso- och sjukvårdslagen införts

bestämmelse att varje patient som vänder sig till hälso- och en om sjukvården snarast skall en medicinsk bedömning av sitt hälsotill-

ges stånd, bl.a. för att de etiska principerna för prioritering skall kunna tillämpas. Det bör redan i detta sammanhang framhållas att den grundläggande förutsättningen för eventuell rätt till vård naturligt

alltid måste förekomsten ett vårdbehov hos patienten. I det nog vara av enskilda fallet kan emellertid skilda uppfattningar föreligga rörande vårdbehovet. Fråga uppkommer då vilka möjligheter patienten bör ha att hävda sin uppfattning vårdbehovet gentemot vårdgivarens se

om också avsnitt 5.3 nedan beträffande s.k. second opinion.

6 Förslag till Lov om patienters retsstilling 1997. 7°Stmeld. nr 50 1993-94 s. 175. 7 Høringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997 s. 26-28. n Set.ex. beträffande Finland 4 § 2 st lag 785/92 patientens ställning och

om rättigheter resp. 15 § 3 st. lag 559/94 om yrkesutbildade personer inom hälsooch sjukvården; samtbeträffandeNorge § 27 legeloven lovi om leger av 13juni 1980nr 48 och § 6 sykehuslovenlov om sykehus m.v. av 19juni 1969 nr 57. 73SOU 1995:5 s. 196. 74Prop. 1996/97:60 s. 40. 75A. prop. s. 41.

304 Bilaga 2 SOU 1997: 154

För att patientens tillgång till vård skall kunna betraktas som en legal rättighet fordras enligt huvudregeln att den skall vara utkrävbar, dvs. att det skall ñnnas möjlighet till överprövning. Just när det gäller akutvård kan dock fråga sig vilket tidsmässigt utrymme det finns

man för ett överklagande. En efterhandsprövning medför inte att patienten får den akuta vård hon behövde vid den aktuella tidpunkten. Man skulle eventuellt kunna stärka patientens position genom att i stället hålla sig till skyldighetslagstiñning med tydlig sanktion vid kränkning av den

en aktuella rätten. För hälso- och sjukvårdspersonalens del finns redan möjligheten till utdömande av disciplinansvar och i vissa fall

- strañfansvar för tjänstefel, vållande till annans död etc. I de situationer där personalen pga. bristande tilldelning av resurser saknar möjlighet

den aktuella vården är det emellertid svårare att till stånd att ge någon rättslig sanktion. Problemet med kommunalt lagtrots och domstolstrots är välkänt från andra områden. Genom den möjlighet för Socialstyrelsen att förelägga vite, vilken anges i 14-15 lagen om tillsyn över hälso- och sjukvården, har visserligen införts en ny sanktion mot sådana brister i vården som är av betydelse för patientsäkerheten. Bestämmelserna rörande Socialstyrelsens befogenheter att vidta åtgärder mot vårdgivarna är dock inriktade att undanröja missförhållanden i verksamheten som sådan, och kan därför endast indirekt ha betydelse för den enskilda patientens möjligheter att tillgång till god vård i konkret situation. Detta förhållande hindrar

en naturligtvis inte att de nya befogenhetema kan komma att visa sig effektiva som påtryckningsmedel för att mera generellt förbättra vårdens tillgänglighet, vilket självfallet kommer även enskilda patienter tillgodo. När detta skrivs synes man ännu inte ha prövat något fall rörande vitesföreläggande i syfte att komma tillrätta med oacceptabla väntetider i vården. Framtida praxis får utvisa i vilken utsträckning sådana brister skall anses ha betydelse för patientsäkerheten i den

tillsynslagens bemärkelse. nya

för de s.k. Dagmaravtalen har Landstingsförbundet och

Inom ramen Socialdepartementet ingått årliga överenskommelser för att förbättra patienternas tillgång till god vård inom rimlig tid. l syfte att komma till rätta med vårdköerna inom vissa områden infördes 1992 den s.k. vårdgarantin, innebar att patienter med behov av någon av tolv

som särskilt angivna insatser skulle erbjudas behandling inom tre månader hos det landstinget eller hos huvudman. För fyra de

egna annan av

76Hollander: Rättighetslag i teori och praxis s. 34. 77Wamling-Nerep: Kommuners lagtrots och domstolstrots; Hollander: a.a. s. 191 ff 7 Fyra årmed vårdgaranti erfarenheter och effekter. Socialstyrelsen följer upp

och utvärderar 1997:2 s. 17-18.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 305

tolv insatserna bl.a. höftledsoperationer och starropcrationcr gällde

- garantin endast s.k. prioriterade patienter, under det att samtliga patienter väntelista till de övriga åtta behandlingarna omfattades av vårdgarantin. Staten bidrog med viss finansiering för vårdgarantins förverkligande och en minskning av vårdköerna inom de berörda områdena kom till att börja med också till stånd. Det var dock inte fråga om någon rättsligt bindande garanti gentemot patienterna. Landstingen fick med tiden också allt svårare att leva upp till sina åtaganden enligt

vårdgarantin.

I den Dagmaröverenskommelse som träffades inför 1997 konstateras att den urspnrngliga vårdgarantin har spelat ut sin roll och att ett förnyat åtagande bör ta sikte att öka vårdtillgängligheten för alla patienter. Avtalet bygger dels särskilt angivna tidsramar inom vården och dels ett system av nationella riktlinjer, regionala och lokala vårdprogram samt individuella överenskommelser mellan patient och vårdgivare. Arbetet med nationella riktlinjer tidigare kallade vårdprogram påbörjades redan under 1996.

Den närmare innebörden av det nya avtalet beskrivs följande sätt Primärvården, är ansvarig för de första kontakterna med

som patienten, skall erbjuda hjälp samma dag, antingen telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för paticntbesök inom tre månader. För patienter med en oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömningar som gjorts i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för urval och prioriteringar. Om inte den egna sjukvårdshuvudmannen kan erbjuda vården inom ovan nämnda tidsramar har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman.

För att stärka patientens möjligheter att likvärdig, kunskapsbaserad vård i hela landet är nationella riktlinjer för god medicinsk praxis under utveckling till att börja med avseende vissa kroniska sjukdomar såsom diabetes. Regionala och lokala vårdprogram skall baseras dessa riktlinjer allteftersom sådana finns tillgängliga. På grundval av vårdprogrammen skall sedan individuella överenskommelser slutas mellan den enskilda patienten och vårdgivaren, med syfte att patienten aktivt skall kunna följa och påverka vården, behandlingen och rehabiliteringen.

79A.a. s. 9-10. ° Dagmaröverenskommelse för år 1997 s. 81A.a. S,3-5.

306 Bilaga 2 SOU 1997: 154

Utan tvivel kan det nya Dagmaravtalets genomförande bidra till förbättrade möjligheter för den enskilda patienten att en god och

rättvis vård inom rimlig tid. De angivna tidsgränsema och riktlinjerna

måste naturligtvis tillämpas i överensstämmelse med de lagstadgade kraven god vård, och inte ges företräde vid eventuella konlliktsituationer mellan överenskommelsen och lagen. Genom kännedom om Dagmaravtalets innehåll, och så småningom också innehållet i riktlinjerna och vårdprogrammen, får patienten lättare att bedöma vilka krav hon kan ställa vårdgivama. Någon rättslig utkrävbarhet uppkommer dock inte avseende exempelvis de angivna tidsgränsema.

Möjligen får det anses mera oklart vilken rättslig status som skall tillmätas de s.k. individuella överenskommelser tidigare benämnda vårdkontrakt, vilka i framtiden avses komma till stånd mellan den enskilda patienten och vårdgivaren, grundval av de utarbetade vårdprogrammen. Det kan inte utläsas ur 1997 års Dagmaröverenskommelse huruvida dessa individuella överenskommelser avses bli bindande för vårdgivaren, endast att överenskommelsema syftar till att patienten aktivt skall kunna följa och påverka vården. Det förhållandet

att man ändrar beteckningen vårdkontrakt till individuell överenskommelse saknar dock betydelse i detta sammanhang, avgörande för frågan blir innehållet i de träffade överenskommelsema. Eftersom några överenskommelser av detta slag ännu inte synes föreligga är det svårt att i dag uttala sig om hur de kommer att utfonnas. Det framstår dock som mindre sannolikt att en patient med rättsliga medel skulle kunna kräva fullgörelse av en individuell överenskommelse, även om det kanske inte helt kan uteslutas att skadeståndsansvar för vårdgivaren skulle kurma uppkomma vid allvarligare brott mot överenskommelsen.

Möjligheten att i lag uppställa vissa gränser för väntetidema i vården finns naturligtvis, i form av skyldigheter eller rättigheter. Sannolikt vore det emellertid en smidigare och mera flexibel lösning att i lagen endast uppställa ett krav att vård skall ges inom viss rimlig tid, vilken preciseras i närmare föreskrifter av regeringen eller Socialstyrelsen. En sådan lagteknisk lösning motsvarande den som för närvarande övervägs i Norge82 förutsätter dock att lagtextens angivande av de offentliga sjukvårdshuvudmärmens åligganden ändå får en sådan utfomming att tillärnpningsföreskriften med de exakta tidsangivelsema inte kan anses tillföra något väsentligt nytt. Huruvida detta skulle låta sig göras fordrar närmare övervägande. En likartad

82Se § 2-1 alternativ Høringsnotat Lov pasientrettigheter 1997. Jfr avsnitt

om 3.5 ovan. Prop 1973:90 211 samt Strömberg: Norrngivningsmakten enligt 1974 års

s. regeringsforrn s. 92 och 132 ff.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 307

problematik har nyligen behandlats av Lagrådet i samband med ändringarna i socialtjänstlagen rörande införandet en riksnonn för

bistånd i form av försörjningsstöd

Skall det vara fråga om en utkrävbar rätt till vård inom viss tid måste patienten möjlighet till överklagande om hon förvägras vård

ges

de angivna villkoren. I detta fall torde tidsutrymmet för överprövning vara något större än beträffande akutvård, men någon längre tidsrymd kan ändå inte tas i anspråk överprövningen fortfarande

om skall ha något praktiskt värde för den enskilda patienten. Även här skulle skyldighetslagstiftning med förbättrade möjligheter till sanktio-

gentemot sjukvårdshuvudmännen kunna vara ett tänkbart alternativ. ner

Vissa nackdelar skulle dock kunna uppstå om underlåtenhet att tillhandahålla god vård inom föreskriven tid skulle anses skadeståndsgrundande, t.ex. ide fall där patienten pga. av den offentliga sjukvårdshuvudmannens oförmåga att fullgöra sina åligganden har tvingats vända sig till privat vårdgivare utan offentlig finansiering. De

en offentliga huvudmannens ekonomiska förutsättningar för att i framtiden nå upp till lagstiftarens krav, förbättras givetvis inte om särskilda medel måste avsättas för betalning skadestånd till de patienter

inte kunnat behandla. För- och nackdelar med en utkrävbar rätt till man hälso- och sjukvård, respektive en tydligare sanktionerad skyldighetslagstiftning, bör naturligtvis övervägas mycket noga.

För den patient som får vänta orimligt länge angelägen vård finns åtminstone teoretiskt ett alternativ som hittills inte synes ha diskuterats så mycket i Sverige. I artikel 22. lc EG-förordning 1408/71, rörande social trygghet för migrerande arbetare mfl., föreskrivs nämligen en rätt för medborgare i EU/EES-ländema att under vissa förutsättningar bege sig till ett annat medlemsland för att där den vård vederbörandes hälsotillstånd kräver. Visserligen måste tillstånd inhämtas från det

socialförsäkringssystem patienten tillhör vilket får betala land vars vården i det andra medlemslandet men sådant tillstånd får inte vägras

vården är förmån som utges enligt lagstiftningen i hemlandet, om en och patienten inte där kan vård inom den tid som är normal, med beaktande hennes hälsotillstånd och sjukdomens sannolika förlopp.

av Vid bedömningen av vad som kan betraktas som normal väntetid får beaktas den erforderliga vården finns att tillgå omedelbart i ett

om annat medlemsland, när patienten lider av en livshotande eller mycket allvarlig sjukdom. Tillstånd får aldrig vägras av ekonomiska skäl. I Sverige prövas tillståndsfrågan av den allmänna försäkringskassan, och

8°Prop. 1996/97:124, bilaga 7 260-262.

s. 85Westerhäll: Social trygghet och migration s. 220.

308 Bilaga 2 SOU 1997: l 54

avslag en begäran om tillstånd att bege sig till medlemsstat en annan för vård utgör ett överklagbart beslut.

5 Valfrihet inom vården

5.1 Val av vårdgivare och vårdform

Frågan om patientens valfrihet aktualiseras bl.a. när det gäller valet av vårdgivare såväl sjukvårdsinrättning exempelvis läkare samt - som vid val mellan olika behandlingsmetoder. Beträffande primärvården fastslås i 5 § 2 st hälso- och numera sjukvårdslagen att alla är bosatta inom landstinget skall som ges möjlighet att välja en fast läkarkontakt. I lagförarbetena betonas att det för patienten finns ett värde i att kunna välja vill ha kontakt vem man med inom hälso- och sjukvården Där sägs också förtroendeatt en full relation mellan läkare och patient förutsätter att den enskilde själv fritt kan välja sin läkare i primärvården, samt att patientens valfrihet ökar om det finns möjlighet att välja mellan primärvårdsenheter med skilda driftfonner, såsom offentliga vårdinrättningar, personalkooperativ och privatpraktiker." Det framgår dock inte klart sig av vare lagtexten eller förarbetena vilket urval som skall erbjudas den enskilda patienten, dvs. om man skall välja bland landstingets samtliga primärvårdsläkare eller endast begränsad Trots att ur en mera grupp. det talas ett fritt val får det antas att vissa begränsningar den om av enskilda patientens valmöjligheter kan förekomma. Av lagförarbetena framgår således att landstinget har ett för att det finns ansvar möjlighet att genom ett val en fast läkarkontakt, att det också men är landstingets sak att besluta organisationens närmare utfomining om samt hur valet av läkare skall ske. Det betonas vidare att valmöjligheten rent faktiskt kan begränsad olika sätt, t.ex. i glesare vara bebyggda delar av landet eller för den vill ha läkarkontakt nära som en hemmet. En enskild patients möjligheter välja en viss primärvårdsläkare bör dock inte kunna begränsas av annat än s.k. sakliga skäl, för att kravet likställighet i 2 kap. 2 § kommunallagen skall upprätthållas. Vilka

Westerhällz Nytt perspektiv på frågan patienträttigheter 430. om s. 87 Prop. 1994/95:l95 s. 41. 88A. prop. s. 42. 89 Prop. l994/95zl95 s. 81.

SOU 1997: 154 Bilaga 2 309

allmänna begränsningar valfriheten genom organisatoriska beslut

av exempelvis landstingsbeslut införande ornrådesansvar för

om av boende inom visst geografiskt område som kan anses godtagbara är

svårt att ange mera preciserat.

I ett s.k. inriktningsdokument från Landstingsförbundet anges förvisso att patienten själv skall kunna välja vilken vårdcentral, läkare eller sjukhus offentlig vårdgivare eller med landstingsavtal hon vill

- söka inom sitt landsting. Detta dokument utgör emellertid en rekommendation och är inte rättsligt bindande för landstingen, varför

inte kan utesluta skillnader i förhållningssätt mellan olika man landsting.

För det fall lagstiftaren inte haft för avsikt att medge utrymme för varierande tolkningar patientens möjlighet att välja fast läkarkon-

av en takt, hade det varit önskvärt med ett förtydligande i detta avseende. Ett beslut innebär alltför långtgående inskränkningar av patienternas

som valmöjligheter torde dock kunna angripas genom laglighetsprövning enligt 10 kap. kommunallagen, såsom stridande mot bestämmelsen i 5

§ 2 st hälso- och sjukvårdslagen.

Utöver den nämnda bestämmelsen förekommer inte någon

nu lagreglering patientens valmöjligheter avseende vårdgivare, vilket

av inte hindrat att landstingen i stor utsträckning har visat patienterna generositet, vad gäller exempelvis möjligheten att välja mellan olika sjukhus. Någon i lag skyddad rätt för patienten att själv välja vårdgiva-

specialistnivå finns emellertid inte. Inte heller har patienterna re inom den kommunala hälso- och sjukvården någon lagstadgad valmöjlighet avseende vårdgivare.

Valet vårdfonn kan bl.a. gälla val mellan öppen- och slutenvård,

av mellan hemsjukvård och institutionsvård samt mellan olika slag av institutionsvård. Det saknas helt bestämmelser i lag rörande patienters möjligheter påverka valet av vårdfonn, inom såväl landstingets som kommunens hälso- och sjukvård. Det generella kravet samråd med patienten gäller naturligtvis även i detta sammanhang, men om patientens valmöjligheter i praktiken begränsas till ett alternativ får samrådet endast funktion infonnationssamtal. Valet av vårdfonn

som har regel ett nära samband med valet av vårdnivå, dvs. vilken grad

som

medicinsk kompetens och specialisering som fordras för att ge av patienten god vård. Detta val är i sin tur beroende av patientens vårdbehov, vilket måste fastställas med utgångspunkt från en sakkunnig, medicinsk bedömning.

°° Patientens möte med hälso- och sjukvården. inriktningsdokument antaget av Landstingsförbundets styrelse 1997-05-30, beslut A97:32, dnr Lf 852/96.

Viktiga patientkategorier i dessa sammanhang är inte minst de kroniskt sjuka, samt äldre och döende patienter. l fråga vård och

om omsorg avseende äldre och handikappade har kommunerna huvudmannaansvaret för såväl socialtjänsten som viss hälso- och sjukvård. För att bli bättre för de enskilda och samtidigt mer effektiv samordnades verksamheten dessa områden den s.k. Ädelreformen, vilken

genom trädde i kraft 1992.9 Handikappreformen 1994 och Psykiatrireformen 1995 följde samma principer, med inriktning ett kommunalt huvudansvar for samordningen av insatser för handikappade respektive psykiskt störda. Den hälso- och sjukvård kommunen primärt

som skall ansvara för, enligt 18 § hälso- och sjukvårdslagen, är den vård som skall erbjudas personer bosatta i kommunala servicebostäder samt personer som vistas i dagverksamhet enligt 10 § socialtjänstlagen. Även ansvaret för övrig hemsjukvård kan kommunen,

övertas av om överenskommelse härom träffas mellan kommunen och landstinget, vilket har skett i ca hälften av landets kommuner. Den kommunala hälso- och sjukvården omfattar dock inte läkarvård.

Ett grundläggande syfte med Ädelrefonnen att de enskilda

var ge ökade möjligheter till valfrihet och självbestämmande, samt förbättringar avseende trygghet och integritetsskydd. Det betonades att såväl hälso- och sjukvårdslagen som socialtjänstlagen bygger att insatserna skall utformas i samverkan med den enskilde, samt att onödiga begränsningar av den enskildes självbestämmande inom hemtjänst och hemsjukvård måste förhindras.

Detta ansågs kunna ske bl.a. genom att den enskildes önskemål avseende älpens omfattning och utformning skulle sättas i centrum. Det kommunala brukarinflytandet

uppgavs ge goda möjligheter för de äldre att vara med och påverka utformningen av vård och service. Här bör dock noteras att reglerna om brukarsamråd i 6 kap. 8 och 38 kommunallagen är mycket allmänt formulerade och inte inriktade samråd med enskilda individer. De handikappades och de äldres behov att kunna välja boende- och vårdfonner i andra

av kommuner än den egna framhölls också i förarbetena såsom angelägna att tillgodose, men ansågs i första hand lösas frivillig väg,

genom överenskommelser mellan huvudmännen. Denna frivillighetens väg har emellertid visat sig fungera mindre bra, och utkrävbar rätt till

9 Prop. 1987/881176 S.24-25.

Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 106-1 l 1 samt 122-126. 93Ädelreforrnen Slutrapport. Socialstyrelsen följer

- upp och utvärderar 1996:2 s. 48. 94 Prop. 1987/882176 S.23-24. 95A. prop. s. 51. 96A. prop. s. 80.

bistånd i samband med flyttning till annan kommun införs nu i 6 i §

socialtjänstlagen.

Vid Socialstyrelsens utvärdering Ädelreformen har framkommit

av att avsikten att integrera det medicinska och det sociala perspektivet inte förefaller ha förverkligats. Allvarliga gränsdragningsproblem och oklarheter i och delegeringsfrågor föreligger. Nedtoningen av

ansvarsläkarnas roll har lett till brister i den medicinska vården av patienter i särskilda boendefonner. Dessa patienter har visserligen i princip

möjligheter den övriga befolkningen att själv välja en fast samma som läkarkontakt, förutsättningarna för läkarnas samarbete med

men distriktsköterskoma synes ha försämrats, och därigenom möjligheterna till helhetssyn i den medicinska behandlingen.

Differentierade vårdnivåer i olika former av boende kan medföra att patienten inte kan välja det boende hon älv skulle föredra, och kanske inte får bo tillsammans med den person hon levt merparten av sitt

ens liv med. En reell möjlighet att exempelvis välja vård i det egna hemmet förutsätter att erforderlig medicinsk vård av god kvalitet verkligen kan erhållas i hemmet, liksom att den allmänna omvårdnaden av patienten kan lösas på ett tillfredsställande sätt. Anhöriga som vårdar patienten måste ha tillgång till avlastning och hjälp, av en sådan kvalitet att de inte drar sig för att anlita den. Detta är ett område där behovet av ökade insatser blir alltmer uppenbart, i takt med att hemvården byggs ut.

Här kommer också gränsområdet mellan hälso- och

man sjukvården och socialtjänsten. Huvudmännens åligganden dessa verksamhetsområden regleras i skilda lagar, vilket inte är ägnat att underlätta samordning. Det kan ibland vara svårt att avgöra vilken lagstiftning som skall tillämpas en viss situation. Gränsdragningen mellan vård, omvårdnad och sociala omsorger kan vara flytande, vilket

de bakomliggande orsakerna till Ädelreformen.°° Det blir var en av emellertid också svårare att avgöra vilka eventuella rättigheter den enskilda patienten egentligen har, när gränsen mellan olika lagars praktiska tillämpningsområde blir oklar.

Samordningsproblem som drabbar enskilda patienter uppkommer också i samband med utskrivning av vårdkrävande patienter till det

hemmet eller till sjukhem, när patienterna anses färdigbehandlade egna vid landstingets vårdinrättningar. Den medicinska bedömningen förutsätter sakktmskap, men medicinskt sakkunniga kan ibland ha olika

Prop 1996/972124 236-247.

S. 9 Ådelrefonnen Slutrapport. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1996:2

- S.64-65. 99Jfr SOU 1997:51 S. 186-188. 10°Prop. 1987/88176 S.43-44.

uppfattningar vårdbehovet hos viss patient. Även här aktualiom en seras frågan om vilka möjligheter patienten skall ha att själv eller via en ställföreträdare hävda sin uppfattning hur det föreliggande - om vårdbchovet i gränsfall bör bedömas och tillgodoses. Frågan om patientens rätt att välja vård i det hemmet, och egna slippa vårdas sjukhus eller institution, har i dag fått allt tydligare en motfråga: I vilken utsträckning skall den patient sig i som anser vara behov av sjukhusvård i stället för hemsjukvård möjlighet att hävda ges sin uppfattning Frågan torde till viss del förlora aktualitet i takt med att hemsjukvården blir av bättre kvalitet, men gränsfallen kommer likväl att finnas kvar.

5.2 Val mellan olika och

undersökningsbehandlingsmetoder

När det gäller val mellan olika undersöknings- och behandlingsmöjligheter innebär det hittillsvarande rättsläget patienten och läkaren att om inte kan enas i frågan rörande vilken av två eller flera möjliga metoder som bör väljas, föreligger risk för att ingen vård kan komma till stånd. Läkaren skall visserligen samråda med patienten, samt visa henne omtanke och respekt, enligt 2 § åliggandelagen, har inte någon men uttrycklig skyldighet den i och för sig godtagbara åtgärd att ge patienten föredrar. Patienten har å andra sidan full frihet att avböja den åtgärd läkaren förespråkar, men riskerar då att bli helt utan behandling, om hon inte kan hitta en annan läkare är beredd att som ge den efterfrågade behandlingen. Det förekommer visserligen att läkare tilldelas disciplinpåföljd för att de inte i tillräcklig utsträckning respekterat patientens önskemål,° gränsdragningen på detta men område framstår likväl som oklar. Värdet lagstiftningens krav av samråd och respekt minskas naturligtvis avsevärt läkaren i om praktiken inte behöver fästa något större avseende vid patientens önskemål. Någon enkel lösning denna problematik tycks dock inte stå att finna. Införandet av en uttryckligen lagstadgad valfrihet för patienten i situationer där två eller flera behandlingsaltemativ är möjliga såsom föreslogs i primärvårdspropositionen våren 1995 skulle emellertid kunna medföra hel del svårigheter. Skall kräva en man t.ex. att

behandlingsmetodema är medicinskt likvärdiga och skall avgöra

vem

° Se t.ex. HSAN:s ärende 560/96, rörande brist på samråd och respekt för patientens önskemål om anestesimetod. m Prop. l994/95:l95 s. 42-43.

huruvida så verkligen är fallet Skall den behandlande läkaren

vara skyldig att genomföra en behandling hon av någon anledning egentligen inte vill rekommendera patienten Hur stora kostnadsökningar

- om alls några kan godtas med anledning patientens val Få behand-

- av lingsaltemativ är helt kostnadsneutrala. Härtill kommer de

att en av prioriteringsprineiper som anges i prioriteringspropositionen är just

kostnadseffektivitetsprincipen.l03 Principen formuleras följande sätt:

Vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder bör rimlig relation

en mellan kostnader och effekt, mätt i förbättrad hälsa och förhöjd livskvalitet, eftersträvas. Man kan därvid behöva beakta inte bara effektökning i förhållande till kostnad, utan också vilket antal patienter med den aktuella sjukdomen som kan hjälp de olika hand-

genom lingsaltemativen. Vid begränsade resurser kan det således ibland

var rimligt att välja den näst bästa behandlingen. Det är dock inte så säkert att den enskilda patienten skulle dela denna uppfattning, det

även om finns exempel undersökningar där det visat sig att välinformerade patienter i viss utsträckning föredragit mindre ingripande och

en billigare behandlingsmetod. Det kan således antas att införandet

av valfrihet för patienten skulle kunna komma i konflikt med prioriteringsprincipema.

En fråga som inställer sig är också om denna patientens valfrihet skulle vara utkrävbar, genom möjlighet till överprövning patienten

om förvägras den begärda behandlingen. En sådan överprövning måste ofta komma till stånd inom kort tid, för att inte bli meningslös för den

enskilda patienten. Den måste också handläggas ett med kom-

av organ petens att bedöma såväl rättsliga som medicinska frågor.

5.3 Second

opinion

I det senaste norska förslaget rörande lag om patienträttigheter

ges patienten rätt till s.k. förnyad värdering, varmed specialistbedöm-

avses ning, i de fall där patienten och hennes allmänläkare är eniga om att en sådan ny bedömning behövs, § 2-2.°5 Denna förnyade värdering

se förutsätts kunna bli utförd vid ett annat sjukhus i regionenl°° Av betydelse i sammanhanget är att patienten redan från början måste ha remiss från sin allmänläkare för att komma till specialist, samt att

en även rätten till förnyad värdering är beroende allmänläkarens

n Prop. 1996/97:60 s, 18 M Rosén: Patientinflytande litteraturöversikt 46-46.

- en s. m5lløringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997. m6A.a. 28-30.

314 Bilaga 2 SOU 1997: 154

bedömning behovet därav. Det framgår klart av den föreslagna

av lagtexten att rätten till förnyad värdering endast skall gälla en gång för

sjukdom. Någon third opinion skall således inte erbjudas. Om samma patienten nekas förnyad värdering skall detta beslut kunna överklagas i enlighet med § 7-1 i lagförslaget. Det rör sig alltså om en utkrävbar rättighet. Det kan noteras att WHO:s patienträttsdeklaration från 1994 slår fast att patienter bör ha möjlighet att inhämta second opinion.

När i Sverige diskuterar införandet av en rätt till second

man opinion bör det uppmärksammas att den behandlande läkaren redan enligt gällande lagstiftning är skyldig att informera patienten om alternativa behandlingsmetoder, samt att det som regel står patienten fritt att konsultera annan läkare. Här kan dock förekomsten av re-

en misstvång för specialistläkarvård i vissa fall göra det svårt för

utnyttja denna möjlighet i praktiken. Även patienter patienten att som är föremål för sluten vård kan ha mycket begränsade praktiska möjligheter att knyta kontakt med en annan läkare. Den nu diskuterade

förmånen skulle således kurma innebära att vårdgivaren under visnya

förutsättningar skulle vara skyldig att ombesörja, underlätta eller sa förmedla konsultation av annan läkare, eventuellt en läkare vid en

vårdinrättning. Ansvaret för patientens behandling torde därannan efter åvila den läkare vars behandlingsförslag patienten väljer.

Även när det gäller rätt till second opinion uppkommer frågan om

eventuell sådan förmån borde vara en utkrävbar rättighet, dvs. om en patienten utan dröjsmål borde kunna till stånd en överprövning om inhämtande av second opinion inte beviljas. Införandet av en överprövningsmöjlighet torde medföra ökade administrativa kostnader för det allmärma. Frågan huruvida införandet av rätten till second opinion i sig själv skulle medföra några merkostnader tycks mera oklar. I Norge har

först gjort bedömningen att införandet av en rätt till förnyad man värdering inte skulle medföra några merkostnader av betydelse för hälso- och sjukvården, bl.a. därför att möjligheten endast skulle utnyttjas mindre andel patienterna, samtidigt som det skulle bli

av en av

minskning de kostnader idag föranleds av felaktiga diagnoen av som ser.°8 Hur stora besparingar som avslöjade feldiagnoser skulle kunna medföra har dock senare ansetts svårberäknat. I det nya förslaget till norsk patienträttslag anges det att man kan förvänta sig att omkring en procent av de patienter som behandlas skulle komma att utnyttja möjligheten till förnyad värdering, vilket i Norge skulle motsvara 4 500

w Artikel 2.7 Principles of the Rights of Patients in Europe. Jfr denna bilaga avsnitt 3.3. m St. meld. nr 50 1993-94 s. 185.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 3 l 5

konsultationer år.°° Merkostnaden beräknas uppgå till ett nya per belopp mellan 1,5 och 5,8 miljoner norska kronor, beroende vilken mängd tilläggsutredningar och intagningar för slutenvård

som aktualiseras genom de förnyade bedömningarna. Härtill kommer kostnader för den rättsliga överprövningsorganisationen.

6 till information

Tillgång

En direkt avgörande förutsättning för patientens möjligheter att utöva självbestämmande och delaktig i vården är tillgången till

vara erforderlig information. Hälso- och sjukvårdslagstiftningens krav att patienten skall ges upplysningar om sitt hälsotillstånd och de

om behandlingsmetoder som finns, 2 § hälso- och sjukvårdslagen samt

a 3 § åliggandelagen, framstår mot bakgrund härav onödigt kort-

som fattat och vagt formulerat. Vilken information skall personalen normalt vara skyldig att ge, hur skall den ges och när får undantag göras från huvudregeln I lagstiftningen hänvisas beträffande den sistnämnda frågan endast till de två undantag som nämns i 7 kap. 3 och 6 §§ sekretesslagen 1980: 100, vilka är avsedda att tillämpas ytterst restriktivt °

I Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet, artikel slås det fast att erforderlig information skall lämnas beträffande den planerade åtgärdens syfte och karaktär, liksom dess konsekvenser och risker. Såväl den finska patienträttslagen som de danska och norska lagförslagen innehåller viss exemplifiering av den slags uppgifter infonnationen skall innefatta, såsom relevanta undersöknings-, vård- och behandlingsmöjligheter inklusive möjliga komplikationer och biverkningar, liksom andra omständigheter

som hänför sig till vården och behandlingen och som kan ha betydelse då beslut skall fattas om hur patienten skall vårdas Iden finska lagen framhålls att informationen skall ett sådant sätt att patienten i

ges tillräcklig utsträckning förstår innebörden densamma, samt att tolk

av i mån av möjlighet skall anlitas vid behov. I det danska lagförslaget betonas bl.a. också att informationen skall löpande och indivi-

ges vara duellt anpassad. Det nya norska förslaget till patienträttslag innefattar

m9l-løringsnotat Lov om pasientrettigheter 1997 s. 70. ° Prop.l979/80:2 del A s, 177 ff. samt KU 1979/80:37 s. 24-25.

Se 5 § lagen 785/92 om patientens ställning och rättigheter respektive § 7 i det danska Forslag til Lov om patienters retsstilling.

ett särskilt kapitel patientens rätt till medverkan och information

om Där framgår b1.a. att patienten har rätt till den information som är nödvändig för att hon skall insikt i sitt hälsotillstånd och i innehållet i vården, samt att hon skall informeras om möjliga risker och biverkningar behandlingen kan medföra Vidare fastslås att infor-

som mationen skall anpassas till mottagarens individuella förutsättningar, såsom ålder, mognad och erfarenhet, samt kulturell och språklig bakgrund. Informationen skall ges ett hänsynsfullt sätt av den behandlingsansvariga personalen, vilken också så långt det är möjligt skall förvissa sig om att patienten har förstått innehållet i och innebörden av de lämnade upplysningamaÃ Motsvarande torde gälla även enligt svensk rätt, men det framgår alltså inte klart av hälso- och sjukvårdslagstiftningen.

I vissa avseenden kan det vara svårt att ens i lagförarbeten eller rättsvetenskaplig doktrin någon egentlig klarhet rörande den svenska infonnationspliktens avsedda omfattning. Det gäller t.ex. information om vilken utbildning och erfarenhet den personal som skall genomföra

viss åtgärd har,"5 huruvida den aktuella vårdinråttningen varit en jämförelsevis framgångsrik eller i fråga om åtgärder av ifrågavarande slag samt huruvida skyldighet föreligger att informera patienten också om icke etablerade behandlingsmetoder som kan vara av intresse, t.ex. pågående klinisk forskning vid annan vårdinrättning. En återkommande fråga från hälso- och sjukvårdspersonal inom skilda yrkeskategorier gäller i vilken utsträckning andra personer än den för vården ansvariga läkaren är skyldiga eller tvärt om förhindrade att lämna patienten uppgifter rörande exempelvis tillgängliga resultat av provtagningar, röntgenundersökningar m.m. 6

Samtidigt som infonnationspliktens omfattning och innehåll behöver förtydligas är det viktigt att komma ihåg att någon fullständig uppräkning av alla ingående delmoment aldrig kan åstadkommas och inte heller bör eftersträvas. Informationen skall alltid vara anpassad till den enskilda patientens individuella behov och måste därför med nödvändighet ges varierande innehåll och utfominingÅ Detta förhållande hindrar dock inte att en exemplifiering av de viktigare aspekter som nonnalt skall omfattas skulle kunna vara till stor nytta för såväl personal som patienter.

z Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter, lagförslaget kap.3. 3 Lagförslaget § 3-2. l Lagförslaget § 3-5. "5 Ryrming: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 223-224. 6 A.a. s. 196-197. "7 A.a. 197-200, 235-238 samt 274-275.

s. s.

Den form i vilken informationen lämnas kan också betydelse

vara av för patienten. Skriftlig information kan aldrig ersätta samtalet mellan vårdpersonalen och patienten, men kan många gånger ett utmärkt

vara komplement till den muntliga. Patienten kan tillbaka till det skriftliga materialet, underlag för att ställa nya frågor osv. 1vissa

sammanhang t.ex. inom smittskyddsvården har Socialstyrelsen särskilt

- rekommenderat användande av skriftlig information.

Det förekommer också krav skriftlig informationsbekräftelse, t.ex. i samband med sterilisering. Denna möjlighet att förvissa sig

om att patienten blivit informerad skulle kunna komma till användning även vid mera ingripande åtgärder annat slag Ett annat sätt att

av dokumentera att viktig information har lämnats kan att göra

vara en anteckning härom i patientjoumalcn. Även sådan anteckning inte

om en utgör någon absolut garanti för att patienten faktiskt har fått erforderlig infonnation rutinmässiga anteckningar kan föranleda misstag även

i detta hänseende torde kravet dokumentation

- kunna tjäna som en påminnelse och kontrollmöjlighet för personalenlz Det skulle vidare kunna medföra förbättrade bevismöjligheter vid eventuell framtida

en tvist rörande frågan huruvida information lämnats eller ef

När patienten själv inte kan informeras skall uppgifterna enligt den nuvarande lagstiftningen i stället lämnas till en närstående till patienten. Eventuella legala ställföreträdare god eller för-

som man valtare omnämns över huvud taget inte i detta sammanhang, trots att det torde vara dessa som enligt svensk rätt skall tillvarata beslutsin-

en kompetent patients intressen. Inte heller framgår att den närstående som skall informeras i fråga om en underårig patient är vårdnadshavaren, vilket dock kan självklart. I hänvisningen till de

anses mera situationer där uppgifter enligt sekretesslagens bestämmelser inte får lämnas till patienten eller någon närstående nämns endast de två fall där tystnadsplikt gäller mot patienten själv, däremot inte den allmänna bestämmelsen i sekretesslagen vilken skulle kLmna utgöra hinder för att uppgifter om patienten lämnas till närstående. Skyldighet att i vissa fall informera närstående föreskrivs förvisso uttryckligen i 2 §

8 Se t.ex Socialstyrelsens föreskrifter

och allmänna råd SOSFS 1986:1 l om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelanden om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-III. Se även Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd SOSFS 1989:35 om befruktning utanför kroppen m.m. 9 Se 2 § Socialstyrelsens cirkulär MF 1975:115 med föreskrifter verk-

om ställigheten av steriliseringslagen. m Ryrming: Samtycke till medicinsk värd och behandling s. 239-240. z A.a. s. 257-258. 22A.a. s. 427.

hälso- och sjukvårdslagen samt 3 § åliggandelagen, men i lagförarbeten och litteratur samtidigt att om patienten själv vill hålla de

anges anhöriga utanför skall denna inställning så långt möjligt respekterasm Patientens sekretesskydd i förhållande till de anhöriga framstår som något oklart i denna situation. Vårdnadshavare till underåriga patienter har särställning bland anhöriga, bl.a. när det gäller rätten till

en information, vilket emellertid inte framgår av den gällande hälso- och sjukvårdslagstiñningen. Denna fråga utvecklas närmare i det särskilda avsnittet rörande underåriga nedan.

En viktig kompletterande källa till information kan patientjoumalen utgöra. Många patienter är dock inte medvetna om att de med ytterst

få undantag har lagstadgad och förvaltningsbesvär ut-

- en genom krävbar rätt att ta del sin journal. För att kännedom om före-

av egen komsten denna rätt måste till 15-16 patientjournallagen,

av man respektive relevanta bestämmelser i tryckfrihetsförordningen och sekretesslagen. Det vore önskvärt med en i hälso- och sjukvårdslagstift-

centralt placerad och lättillgänglig hänvisning, där denna ningen mera rätt framhålls. Det skulle också kunna övervägas om man borde införa

skyldighet for personalen att informera patienten om rätten att ta del en

sin journal, liksom om andra möjligheter för patienten att vara av delaktig i vården och utöva sitt självbestämmande.

Sammanfattningsvis kan det konstateras att omfattningen och innebörden hälso- och sjukvårdspersonalens inforrnationsskyldighet

av skulle behöva preciseras närmare i lagen, liksom förutsättningarna för tillåten underlåtenhet informera. Även förutsättningarna för

att information till legala ställföreträdare och olika kategorier av närstående behöver förtydligas, liksom omfattningen patientens sekretess-

av kydd i förhållande till dessa. Samtidigt som en direkt lagreglering av formerna för informationen framstår mindre lämplig, skulle det

som

önskvärt med ett förtydligande av kravet att informationen skall vara lämnas i form och ett sammanhang så långt möjligt underlättar

en som för patienten att tillgodogöra sig densamma och ställa kompletterande frågor. Det borde framgå patientjournallagen eller i vart fall

av - Socialstyrelsens föreskrifter rörande denna lags tillämpning att

lämnande betydelsefull information skall dokumenteras. Vid mera

av ingripande åtgärder skulle skriftlig infonnationsbekräftelse kunna användas i större utsträckning än idag. Patientens lagliga rätt att ta del

sin journal borde vidare klart framgå av hälso- och sjukvårdsav egen lagstiftningen, samt omfattas av personalens inforrnationsskyldighet.

mProp. 1978/79:220 s. 45 , Sahlin: Hälso- och sjukvârdssekretessen s. 28-29 samt densamme: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s, 82.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 3 l 9

7 Samråd och till

respekt- samtycke

Vård

Av den nu gällande lagtexten i hälso- och sjukvårdslagen respektive åliggandelagen framgår inte klart att svensk rätt uppställer ett principiellt krav samtycke från patienten, för att vården och behandlingen skall vara tillåten. Detta förhållande kan endast utläsas lagförarbete-

av na,4 under det att lagtexten i stället har formulerats i samråd

tenner av och respekt. I 2 a § hälso- och sjukvårdslagen samt 2 § åliggandelagen uttalas således att vården så långt möjligt skall utformas och

genomföras i samråd med patienten, samt att vården skall bygga respekt för patientens självbestämmande och integritet, respektive

att personalen skall visa patienten omtanke och respekt. Forrnuleringama är otydliga och kan föranleda missförstånd rörande utrymmet för vård och behandling samförståndslösning inte kan nås. I den finska

när en patienträttslagen används den likartade formuleringen i samförstånd med patienten under det att man i de norska och danska lagförslagen har valt att uttryckligen lagfästa huvudprincipen patientens

om samtycke. Den huvudregel som slås fast i artikel 5 i Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicin är också att hälsooch sjukvårdsåtgärder endast får utföras sedan den berörda patienten har lämnat ett fritt och informerat samtycke därtill, samt att detta samtycke när som helst får återkallas.

Vilken form samtycket skall ha framgår inte heller den svenska

av lagen. Något generellt krav på skriftligt samtycke föreligger emellertid inte, varför muntligt samtycke anses tillräckligt där inte annat är särskilt föreskrivet Många gånger räcker det t.o.m. med ett underförstått, tyst samtycke. Detta kan naturligtvis framstå det smidigaste

som och minst komplicerade förfaringssättet, kan också leda till miss-

men förstånd rörande vilka åtgärder patienten egentligen är beredd att underkasta sig. Det bör därför övervägas huruvida fördelar kan stå att vinna genom införande krav skriftligt samtycke till vissa typer

av av åtgärder, t.ex. kirurgiska ingrepp och andra särskilt riskfyllda eller icke medicinskt motiverade åtgärder. Skriftligt samtycke tillämpas sedan länge i bl.a. Storbritannien, samt har föreslagits i Norge och Danmark

m Se t.ex. prop. 1978/792220 s. 44 och prop. l98ll82z97 s. 148. 25Se 6 § lag 785/92 om patientens ställning och rättigheter jfrd med § 6 deti danska förslaget till Lov om patienters retsstilling och § 4-1 i det nya norska förslaget vilket för övrigt innehåller ett helt kapitel med olika bestämmelser rörande samtycke. 26Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 3 l 8-327.

320 Bilaga 2 SOU 1997: 154

beträffande mera ingripande åtgärder. Inom den svenska hälso- och sjukvårdsrätten förekommer det skriftliga samtycket för närvarande endast i mycket begränsad utsträckning, bl.a. vid organdonation från levande givare Nackdelarna med skriftligt samtycke torde främst

att det kan uppfattas en onödig och resurskrävande formalitet. vara som Ett argument mot skriftligt samtycke också har framförts är att

som patienten skulle kunna uppleva sig bunden kontraktet och mindre

av fri att återkalla samtycketm

Av 3 § 4 patientjoumallagen framgår att joumalen alltid skall innehålla väsentliga uppgifter vidtagna och planerade åtgärder".

om Trots att förekomsten samtycke till planerad åtgärd torde anses

av en

väsentlig, då den regel förutsättning för rättsenlig vara som utgör en vård, tycks det emellertid inte vanligt förekommande att sådana

vara uppgifter förs i joumalen. Liksom har föreslagits beträffande

ovan dokumentation lämnad information, borde det framgå lag eller

av av tillämpningsföreskrifter att uppgifter rörande inhämtat samtycke skall antecknas i patientjoumalen, åtminstone så snart det rör sig om mera ingripande eller riskfyllda åtgärder

I fråga patientens samtycke till planerade åtgärder skulle således

om flera förtydliganden i lagstiftningen vara önskvärda, avseende det principiella krav samtycke faktiskt föreligger och kravet på

som dokumentation. För- och nackdelar med införandet av formkrav för samtycke till vissa ingripande eller riskfyllda åtgärder borde

mera övervägas.

8 Vård av patienter underåriga

Den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen berör inte de särskilda problem aktualiseras när patienten är ett barn eller en omyndig

som tonåring. Underåriga har enligt svensk rätt en eller två legala ställföreträdare, nämligen vårdnadshavama, vilka enligt föräldrabalkens bestämmelser har såväl rätt som skyldighet att besluta i frågor rörande barnets personliga förhållanden, föräldrabalken 6:2 och l I takt

se med barnets stigande ålder och utveckling skall dock allt större hänsyn

m Set.ex.Brazier: Medicine, Patients and the Law s. 77, Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter 1997 s. 44 samt Forslag till lov om patientrettigheder 1995 s. 47. 28 Se 6 § transplantationslagen 1995:831. 29 SOU 1989275 61.

S. ° Rynning: Samtycke till medicinsk värd och behandling s. 427-429.

2 321

Bilaga

tas till barnets egna synpunkter och önskemål. Barns rätt att medverka i beslut rörande dem själva framgår också av artikel 12 i FN:s konvention om barnets rättigheter 1989. I flera andra europeiska länder anges en lägre åldersgräns än myndighetsåldem riktmärke för

som beslutskompetens i hälso- och sjukvårdsfrågor, ofta 16 år I den finska lagen om patientens ställning och rättigheter har stannat för

man mer generella formuleringar med krav individuell bedömning den

av underåriga patientens ålder och utveckling, 7 och 9 §§. Det

se nya danska lagförslaget föreskriver att ungdomar över 15 nonnalt själva skall utöva rätten att infonnation och samtycke, § I det

avge se nya norska lagförslaget tillmäts såväl 12-årsgränsen som 15-årsgränsen betydelse i olika hänseenden, se §§ 3-3, 3-4 samt 4-3, 4-4 och 4-5.

Också inom svensk hälso- och sjukvårdsrätt det klart att även

anses underåriga kan vara beslutskompetenta i frågor rörande vården,

samt att samtycke i dessa fall skall inhämtas från den unga patienten självl De närmare principerna för underårigas inflytande över den

egna vården framgår emellertid inte hälso- och sjukvårdslagstiftningen.

av Inte heller framgår där begränsningarna i vårdnadshavamas bestämmanderätt över icke beslutskompetenta bam, t.ex. vad gäller

vägran att låta barnet tillgång till angelägen vård eller behandling. I dessa fall kan det bli aktuellt att utnyttja såväl tvångsåtgärder enligt lagen l990:52 med särskilda bestämmelser vård LVU,

om av unga, som åberopande av nöd. Någon hänvisning till dessa möjligheter förekom-

mer inte i hälso- och sjukvårdslagstiftningen.

Personalens infonnationsplikt i fråga underåriga patienter

om rymmer också vissa oklarheter. Det förhållandet att även underåriga patienter skall informeras i den utsträckning deras mognadsgrad medger kan indirekt utläsas av lagstiftningen, 33 borde utsägas

men helt klart. Beträffande beslutskompetenta underåriga

kan fråga uppkomma rörande omfattningen av personalens inforrnationsskyldighet gentemot vårdnadshavarenm Samtidigt som sekretesslagen inte medger att vårdnadshavare vägras tillgång till uppgifter rörande sitt barn annat än i särskilda undantagsfall, se 14 kap. 4 § 2 st. sekretesslagen, anses personalens skyldighet att spontant informera vårdnadshavaren vara begränsad när den underåriga själv är beslutskompetent.

3 Leenen mfl.: The Rights of Patients in Europe 99-105.

s. 32 Billum Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar s, 46; Sveme Sveme: Patientensrätt s. 38-3 Rynning: Sarntycke till medicinsk värd och behandling s. 285-289. 33NorsUöm Sveme: Sekretess i hälso- och sjukvården 87-88; Rynning:

s. a.a. s. 222 och 259. m Ryrming: a.a. s. 270-273.

SOU 1997: 154

Bilaga 2

En alldeles speciell problematik hänför sig till abortsökande flickor under 15 år. I såväl abortlagens förarbeten Socialstyrelsens allsom råd rörande lagens tillämpning har utgått från att en männa man abortsökande kvinna själv skall beslutskompetent även om hon anses underårig, samt att kvinnans närstående inte får kontaktas mot är hennes vilja.5 Möjligheten att den abortsökande skulle kunna vara under 15 gränsen för kriminaliserat sexuellt umgänge med bam - berörs inte. Det kan ifrågasättas mycket flickas uppfattning om en ung hennes abort måste undanhållas vårdnadshavarna låter sig förenas att med realistiska möjligheter för dessa att utöva den lagstadgade vårdnadsplikten. JO har nyligen riktat allvarlig kritik mot berörda befattningshavare i ärende där 11-årig flicka genomgick abort utan ett en vårdnadshavarnas kännedom JO har tidigare uttalat sig avseende förskrivning p-piller till av 13-årig flicka vårdnadshavarens vetskap Enligt JO:s meen utan ning måste det normalt lämpligt att vårdnadshavaren kontaktas anses vid preventivmedelsrådgivning till så flicka, även om det kan en ung finnas situationer där flickas situation och familjeförhållanden en ung sådana ordination p-piller bör kunna komma ifråga utan är att av föräldrarnas hörande, trots att patienten är under 15 år. Förutsättningarna för underåriga patienters självbestämmande i vården borde således klargöras i hälso- och sjukvårdslagstiftningen, liksom begränsningarna i vårdnadshavares bestärmnanderätt över icke beslutskompetenta underåriga. Det borde övervägas huruvida andra åldersgränser än myndighetsåldem skall beaktas, eller om endast den individuella mognadsgraden skall avgörande för bedömningen av vara den underårigas beslutskompetens. Informationspliktens omfattning i förhållande till underåriga patienter och deras vårdnadshavare borde också förtydligas i lagen.

9 Vård av icke beslutskompetenta vuxna

Svensk hälso- och sjukvårdslagstiñning behandlar inte heller frågan om ställföreträdande beslutsfattare vid vård icke beslutskompetenta av varaktigt beslutsinkompetenta patienter finns vuxna patienter. För mera

mProp. 1974:70 81 samt Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1989:6 om s. tillämpningen av abortlagen. Se JO:sbeslut 1997-09-24, dnr 182-1996 och 284-1996. Jfr även Rynnig: aa, s. 271 not 232. mlozs ämbetsberättelse 1992/93 s. 439.

SOU 1997: l 54 2 323

Bilaga

möjligheten att begära förordnande god eller förvaltare enligt

av man bestärnrnelsemai kap. föräldrabalken. Det åligger verksamhetschefen att anmäla en patients behov sådan ställföreträdare till överför-

av myndaren, se 2 § 3 förordningen om verksamhetschef inom hälsooch sjukvården. Förordnande god eller förvaltare kan dock

av man ta viss tid och är inte avsett för kortvariga behovÅ Inom det

mera svenska rättsväsendet saknas motsvarighet till de fömiynderskapsdomstolar med jourverksamhet som exempelvis förekommer i Tyskland Vidare är det oklart hur långtgående befogenheter god och

man förvaltare har när det gäller att ta ställning till medicinsk vård och behandling Någon hänvisning till dessa företrädare görs inte i

vare

sig hälso- och sjukvårdslagen eller åliggandelagen. God och

man förvaltare torde dock inte ha lika omfattande bestämmanderätt

en rörande vården av huvudmannen beslutskompetent patient har

som en beträffande sin egen vård och behandling, t.ex. när det gäller riskfyllda eller icke medicinskt indicerade åtgärder.

Systemet med god man- /förvaltare är inte direkt utformat för tillämpning inom hälso- och sjukvården och tycks fungera mindre väl i dessa sammanhang. l avsaknad av en praktiskt fungerande reglering torde det inte

vara ovanligt att personalen tillerkänner patientens närstående ett inflytande

kanske självständig beslutanderätt helt saknar rättslig - t.o.m. en - som

grunda-u

Europarådets konvention om mänskliga rättigheter och biomedicinsk verksamhet uppställer i artikel 6 3 ett krav att samtycke till vård av beslutsinkompetenta patienter skall inhämtas från vederbörandes ställföreträdare eller från den myndighet, organisation eller person som härför har utsetts med stöd lag. I Sverige saknar de

av flesta vuxna patienter en sådan ställföreträdare, varför konventionens krav idag inte skulle kunna uppfyllas. Motsvarande förhållanden synes dock ännu så länge råda också i de övriga nordiska ländema. Den finska patienträttslagen föreskriver visserligen i 6 § 2 vid

st. att man viktiga vårdbeslut avseende vuxna beslutsinkompetenta patienter skall höra patientens lagliga företrädare eller någon närstående, för att utreda vilken vård bäst mot patientens vilja. Om detta inte

som svarar kan utredas skall dock patienten vårdas ett sätt som kan anses vara

m Prop. 1987/881124 S. 138. 39 Rogalla: The German Betreuungsgesetz. ° Ryrming: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 299-306.

A.a. s. 306-312. z Beträffande norsk rätt, St.meld 50 1993-94 189-191; finsk

se nr. s. rätt Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården s. 40-41 samt beträffande Danmark, Forslag till Lov om patienters retsstilling 1997 s. 35-38.

förenligt med hans bästa, vilket synes få bedömas av den ansvarige läkaren.

Frågan vilken eller vilket organ som är bäst skaffat att

om person tillvarata beslutsinkompetent patients intressen låter sig inte så

en enkelt besvaras. Samtidigt som de anhöriga många gånger känner patienten bäst och är angelägna att hennes förmodade vilja res-

om pekteras, kan just anhöriga också ha mycket starka egna intressen att tillgodose, medvetna eller omedvetna. Det råder heller inte alltid ett nära och gott förhållande mellan patienten och de anhöriga. Hälso- och sjukvårdspersonalen kan naturligtvis bäst bedöma de medicinska effekterna olika vård- och behandlingsaltemativ, men kärmer många

av gånger inte patientens personliga inställning i skilda frågor. Personalen handlande kan också medvetet eller omedvetet- påverkas av egna

intressen. Särskilt förordnade ställföreträdare kan under vissa omständigheter utses med stor inte sällan utses just någon närståen-

omsorg de i brådskande situation minskar det beslutande organets

- men en möjligheter att välja under noggrant övervägande. Det system som förekommer i Storbritannien och USA, med domstolsbeslut rörande olika vårdåtgärder vid avsaknad giltigt samtycke m.m., kan tyckas

av främmande för den svenska rättsordningen. Det framstår som uppenbart att ett väl avvägt system för ställföreträdande beslutsfattande inom hälso- och sjukvården inte kan åstadkommas utan mycket noggranna överväganden, väl underbyggda en grundlig utredning.

I detta sammanhang bör det också finnas anledning att närmare fundera över patientens möjligheter att älv påverka valet av ställföreträdare, eller i förväg utöva inflytande över vilken vård som kan komma att vid ett tillfälle då patienten inte längre är

ges senare beslutskompetent Under det att svensk rätt inte tillerkänner s.k. livstestamenten rättsligt bindande verkan, gäller motsatt förhållande i exempelvis Danmark Den Europarådskonventionen ansluter sig

nya dock till det synsätt får gälla i Sverige, nämligen att de

som anses önskemål patienten tidigare har gett uttryck för skall beaktas dvs.

vägas in i helhetsbedömningen vid vård och behandling av en icke

beslutskompetent patient, se artikel

3 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s.306-312. 4 Se t.ex. Giesen: International Medical Malpractice Law s. 449-457 och 475- 482. 5 Ryrming: Samtycke till medicinsk värd och behandling s. 312-315. 6 Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 77; Ryrming: a.a. s. 349 och 380; Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede Socialstyrelsens

allmänna råd 1992:2 s. 18-19; SoU 1989/90:1 s. 11-12 respektive § 6 a i den danskalov 1976-08-19 426 udøvelse av lwgegeming samt bekendtgørelse

nr om 1992-09-18 nr 782 om livstestamenter.

SOU 1997: 154 2 325

Bilaga

Sammantaget framstår det angeläget och brådskande

som att ett godtagbart system för ställföreträdande beslutsfattande inom hälsooch sjukvården införs, vilket måste uppfylla rimliga krav såväl etisk och rättslig legitimitet praktisk funktionalitet. Frågan

som om legala ställföreträdare för patienter får komplicerad och

anses vara måste behandlas mot bakgrund övriga bestämmelser rörande legala

av ställföreträdare i svensk rätt, samtidigt de speciella förutsättning-

som arna inom hälso- och sjukvårdens verksamhet beaktas.

10 Värd när

giltigt samtycke saknas

Den svenska hälso- och sjukvårdslagstiftningen berör inte de relativt vanligt förekommande situationer där information någon anledning

av inte kan lämnas, ett giltigt samtycke till vård inte kan inhämtas eller andra grundläggande krav vården inte kan uppfyllas.

Det finns t.ex. inte någon särskild bestämmelse rörande vilken vård får

som ges utan samtycke i akuta nödsituationer, eller hur personalen skall förhålla sig i mindre akuta situationer där det ändå kan angeläget att vissa

anses vårdåtgärder genomförs, trots avsaknaden samtycke. Bedömningen

av av vilka åtgärder kan tillåtna i dessa situationer får i stället

som anses göras genom tolkning av bl.a. den allmänna nödregeln i 24 kap. 4 § brottsbalken, samt allmänna bestämmelser rörande sakkunnig vård och respekt för patientens älvbestännnande Det är inte rimligt

att personalen skall ägna sig denna slags tolkning allmänt formulera-

av de rättsregler i pressad arbetssituation. Oklarheten drabbar naturligt-

en vis också patienten, eftersom hon inte kan förutse hur sjukvårdspersonalen kan komma att handla i en situation det slag här nämnts.

av som I den finska patienträttslagen finns särskild bestämmelse

en om brådskande vård, se 8 och såväl det danska det norska

som lagförslaget innehåller liknande föreskrifter, § 10 respektive § 4-9.

Det förekommer också att nödregeln åberopas för tvångsanvändning, t.ex. i vården psykiskt sjuka eller funktionshindrade patienter

av som inte är föremål för vård enligt lagen psykiatrisk tvångsvård.

om Mot bakgrund av regeringsformens uttryckliga krav lagstöd för påtvingade kroppsliga ingrepp och frihetsberövanden från det allmännas sida regeringsformen 2:6 och 2:8 jmfrd med 2:12 kan det inte anses tillfredsställande att tvång i vården regelmässigt utövas

mera

7 Sahlin: Om nödrätt i hälso- och sjukvården samt Ryrming: Samtycke till medicinsk vård och behandling 365-385.

s. s Rynning: aa. s, 399-401.

326 Bilaga 2 SOU 1997: 154

under åberopande den allmänt hållna bestämmelsen i 24 kap. 4 §

av brottsbalken. Hälso- och sjukvården behöver någorlunda tydliga riktlinjer i detta hänseende, i lagbestämmelser utformade just med tanke

förhållandena inom vården. Detta innebär självfallet inte att tvångsanvändning bör tillåten annat än just i de fall där en avväg-

vara ning mellan de skyddsvärda intressena utfaller så att åtgärden kan

försvarlig, med beaktande andra tillgängliga handlingsalanses av temativ.

Under benämningen hypotetiskt samtycke eller presumerat samtycke diskuteras ibland möjligheten att vidta olika behandlingsåtgärder utan giltigt samtycke, även i situationer där det inte kan anses föreligga egentlig nöd Åtgärden rättfärdigas då med ett antagande

att patienten skulle ha velat få den utförd, om hon hade haft om möjlighet att ta ställning till frågan. Något egentligt samtycke förelig-

alltså inte i dessa fall, inte ens ett tyst, inre samtycke, eftersom ger patienten normalt inte känner till vad planeras. I Sverige får

ens som gränserna för tillämpningen hypotetiskt samtycke i vården uttolkas

avvägning lagstiftningens krav information, samråd genom en av och respekt för patientens självbestämmande mot kravet att patienten skall sakkunnig vård. I 6 § den finska patienträttslagen

ges stadgas, tidigare närrmts, att när patientens vilja inte kan utrönas

som skall patienten vårdas det sätt som kan anses förenligt med vederbörandes bästa. Det skulle kanske kunna framstå som önskvärt att svensk lag förtydligas i detta hänseende. Ser man till den nya Europarådskonventionens krav tycks det emellertid inte finnas något utrymme för vård utan samtycke, bortsett från rena nödsituationer. Som framgått i det föregående skall det normalt finnas ställföreträdande

en beslutsfattare även för den tillfälligt beslutsinkompetenta patienten. Möjligen skulle det kunna övervägas ett förtydligande i lagtcxten, av den innebörden att basal omvårdnad alltid skall ges så länge inte patienten själv motsätter sig detta.

För att förtydliga patientens ställning i de hänseenden som här har behandlats det således önskvärt särskild nödregel för hälso-

vore att en och sjukvården införs, där det framgår under vilka förutsättningar vård och behandling får genomföras trots att erforderligt samtycke inte föreligger, eller andra ordinarie krav på vården inte är uppfyllda. Även

sådan bestämmelse måste ges en tämligen generell utfomming om skulle den kunna betydligt vägledande och lättillgänglig för

vara mera personal och patienter än vad som är fallet med brottsbalkens allmänna nödregel. Vad basal omvårdnad skulle lagen eventuellt kunna

avser

g A.a. s. 385-395 samt där angivna källor,

Bilaga 2 327

förtydligas på så sätt att denna typ vård alltid skall inte av ges, om patienten själv motsätter sig det.

1 1 Medverkan i

forskning och undervisning

Det är inte helt ovanligt att patienter inom för den ordinarie ramen vården tillfrågas om de är villiga att medverka i kliniska forskningsprojekt, respektive låta studerande olika nivåer närvara eller medverka vid undersökning och behandling. Både praktisk

utbildning

av hälso- och sjukvårdspersonal och klinisk forskning angelägna är verksamheter, nödvändiga för att vårdens kvalitet skall kunna bibehållas och effektivare behandlingsmetoder utvecklas. Medverkan i sådana projekt kan ibland medföra fördelar för patienten, i form särskilt av noggrarm genomgång och kontroll eller tillgång till och potentiellt en ny effektiv behandling. Å andra sidan kan medverkan

mera i forskning och

utbildning också medföra ökade påfrestningar och risker för patienten. Patienten kan ibland känna det svårt att avböja erbjudande ett om medverkan i ett forskningsprojekt, eller tror kanske hon

att är skyldig

att ställa sig till förfogande undervisningsobjekt. Dessa problem som kan i viss utsträckning lösas att de ordinarie kraven inforgenom mationoch frivilligt samtycke verkligen upprätthålls det sätt som är avsett. Den kliniska forskning bedrivs i samband med patientvård som

omfattas av bl.a. hälso- och sjukvårdslagens och åliggandelagens

bestämmelser.° Vissa specifika problem kvarstår dock. Vid klinisk forskning innefattar vården och behandlingen ofta åtgärder som inte uppfyller åliggandelagens grundläggande kvalitetskrav förenlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet.

Målsättningen med forskningsprojektet är normalt att fram

ett vetenskapligt underlag avseende behandlingens verkningar, för man slutligen skall kurma bedöma den skall uppfylla de aktuella om anses kvalitetskraven. En betydelsefull omständighet är också det faktum att syftet med verksamheten inte är helt detsamma inom forskning och etablerad vård. Under det att den etablerade vården syftar till att åstadkomma direkt och förutsebar, inte garanterad - om än nytta för den enskilda patientens hälsa, är forskningens primära syfte att skaffa fram kunskap, till nytta för kommande patienter och samhället i stort. Eventuella direkta fördelar för den medverkande försökspersonen/pati-

° Jfr prop. 1993/94: l 49 78 beträffande disciplinansvaret. s.

är hypotetiskt slag. Det obehag och de eventuella risker enten av mera försöksperson/paüent utsätts för är således inte direkt relaterade till en åtgärdemas nytta för hennes hälsa, vilket är fallet inom den egen etablerade hälso- och sjukvården. Den hälso- och sjukvårdspersonal genomför forskningen kan också antas hamna i vissa intressekonsom flikter, när såväl forskningens den enskilda patientens intressen som skall tillvaratas. Det kan därför inte utan vidare antas att regleringen av den etablerade hälso- och sjukvården är väl ägnad att tillämpas också

den medicinska humanforskningen. Den kliniska forskningen är föremål för särskild lagreglering och

kontroll vad gäller läkemedelsprövningar och utprovning av medi-

cintekniska produkter. I dessa fall finns således särskilt angivet vissa ofullständiga rättsliga förutsättningar för forskningens - låt vara bedrivande. Så är däremot inte fallet beträffande utprovning av andra behandlingsmetoder. Som exempel kan nämnas utvecklingen av titthålskirurgin och olika behandlingsmetoder med användande av elekticitet. I dessa fall görs alltså avsteg från åliggandelagens krav utan förutsättningarna för undantagen anges i denna eller någon annan att

lagasi

Inte heller finns det angivet några särskilda krav för de speciella undantagsfall där läkaren experimenterar med en icke etablerad behandlingsmetod för att hjälpa enskild patient, när ingen dokumenen terat effektiv behandling kan erbjudas. I litteraturen anses denna typ av experimentell behandling godtagbar. Eventuellt kan den allvara männa nödregeln i brottsbalken åberopas som rättslig grund för avvikelsen från åliggandelagens kvalitetskrav i dessa fall. Generell förhandsgranskning medicinska humanforskningsav projekt, etisk synvinkel, sker idag vid de medicinska fakultetemas ur forskningsetiska kommittéer. Systemet ha god täckningsanses grad, utan att föremål för någon form rättslig reglering. De vara av starkt forskardominerade etiska kommittéema vanligen än 80 % mer forskare saknar dock regel juridisk kompetens och genomför inte som heller någon granskning frågan projektens lagenlighetm Någon av om egentlig uppföljning de godkända projekten görs inte. Lagreglering av kommittéemas verksamhet och breddning av deras kompetens av har tidigare föreslagits, bl.a. i den forskningsetiska utredningens betänkandef förslagen har inte blivit genomförda. Det kan i sammen

5 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling s. 134-135. 52 Se Lex. Billum Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens âliggandcn och 36, Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer s. 69 och 98. ansvar 53Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning s. 50. S Rynning: Etisk granskning medicinsk humanrskning lagstiftning behövs av - 55SOU 1989:74 samt SOU 1992:16 s. 231.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 329

manhanget påpekas att de djurförsöksetiska nämnderna, verksam-

vars het däremot är rättsligt reglerad, har juridisk kompetens i sammansätt-

ningen.5°

Det bör uppmärksammas att Europarådets konvention mänskli-

om ga rättigheter och biomedicinsk verksamhet, vilken bl.a. omfattar medicinsk hirmanforslcning, förutsätter att de anslutna den

staterna anpassar nationella rätten till konventionens krav och erbjuder ett rättsligt skydd som garanterar att kränkningar av de rättigheter och principer konventionen slår fast, utan dröjsmål kan förhindras eller avbrytas, artikel

se l respektive 23. Konventionen uppställer också vissa krav avseende bl.a. information och samtycke vid medicinsk forskning, samt förutsätter att varje biomedicinskt humanforskningsprojekt skall ha godkänts efter en oberoende, multidisciplinär etisk granskning, artikel 16 iii.

se Med multidisciplinär förstås bl.a. att även rättsliga, sociala och ekonomiska aspekter skall beaktas Dagens svenska systern uppfyller knappast konventionens krav. Även det EG-direktiv rörande kliniska prövningar som är under utarbetande torde nödvändiggöra ändringar

svensk rätt i detta avseende av

I Danmark är den forskningsetiska granskningen biomedicinska

av humanforskningsprojekt lagreglerad sedan 1987.59 Fördelningen mellan lekmän och forskare i de danska kommittéema är jämn och möjlighet till överprövning vid central kommitté finns också. l

en Finland har ett förslag till lagstiftning rörande skyddet för människors fysiska integritet vid medverkan i medicinska forskningsprojekt varit föremål för remissbehandling under 1995 och proposition kan

en förväntas komma att läggas fram före utgången 1997. °°

De grundläggande förutsättningarna för klinisk forskning människor bör även i Sverige framgå lag, innefattande bl.a. krav

på förhandsgranskning vid forskningsetisk kommitté, planerade

medicinska humanforskningsprojekt Vidare bör de forskningse-

tiska kommittéemas sammansättning och verksamhet lagregleras och

56 Se 21 § djurskyddslagen 1988:534 och 41-49 djurskyddsförordningen 1988:539. 57Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine 100. 58 Drañ proposal for a directive the approximation of provisions laid down

on by law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice in the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final. 59 Se numera lov 1992-06-24 nr 503 om et videnskabsetisk komitésystem

og behandling av biomedicinske forskningsprojekter. °°Ds 1994:23 från Social- och hälsoministeriet, Helsingfors, jämte telefonuppgiñ från ministeriet i september 1997. °Rynning: Etisk granskningav medicinsk humanforskning lagstiñning behövs

huvudmarmaskapet för kommittéema därvid övervägas nännare. Införandet av en möjlighet till överprövning av kommittéemas beslut, liksom uppföljning godkända projekt, framstår också som angeläget.

av Eventuella ändringar bör dock baseras grundlig utvärdering av det befintliga systemet, studier av andra existerande system samt noggran-

överväganden rörande olika alternativa rättsliga lösningar. Dessa na frågor omfattas emellertid uppdraget till den särskilda kommitté som

av nyligen tillsatts just för att utreda etiska frågor i forskningen

Förutsättningarna för experimentell behandling av enskilda patienter skulle eventuellt kunna regleras i anslutning till den hälso- och sjukvårdens nödregel som föreslagits i det föregående.Vad gäller patienters medverkan undervisningsobjekt borde det särskilt framgå

som

lag att sådan medverkan är frivillig och att uttryckligt samtycke skall av inhämtas inte synnerliga skäl föranleder arman bedönming.

12 sanktioner och

Överprövning,

ersättningsmöjligheter

12.1 Allmänt

Den svenska patienten torde vid en internationell jämförelse anses ha relativt goda möjligheter till upprättelse och ersättning om hon har blivit felaktigt behandlad i vården. Patientförsäkringen, som funnits i

än 20 och sedan den l januari 1997 regleras i patientskadelagen mer 1996:799, numera också möjlighet till ersättning för psykisk

ger skada. Försäkringen har gjort det betydligt lättare för patienter att ekonomisk ersättning vid skador som uppkommit i samband med vård och behandling. Det förhållandet att patienten tillerkänns partsställning vid handläggningen disciplinärenden hos Hälso- och sjukvårdens an-

av svarsnämnd, samt kan överklaga nämndens beslut det går henne

om emot, är naturligtvis förmånligt för patienten. Det finns likväl vissa brister i rättsskyddet, vilka förtjänar att framhållas i detta sammanhang. Tillgången till förvaltningsbesvär eller reell överprövningsmöj-

annan lighet for utkrävande vård och behandling, är som framgått ovan av

av avgörande betydelse när man skall bedöma huruvida en legal rättighet

föreligga. kan anses

1 Dir. 1997:68 Forskningsetik.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 331

12.2 utkrävbara

Överprövning av rättigheter

Som framgått redan i avsnitt 2 förutsätter legal rättighet normalt

en tillgång till Överprövning. Den sorts överprövningar som skulle kunna aktualiseras beträffande utkrävbar rätt att erhålla viss vård eller

en inhämta second opinion, måste ske utan dröjsmål för att de inte skall förlora sin praktiska betydelse.

Brådskande överprövningar rättsfrågor i vården görs idag bl.a.

av av Socialstyrelsens rättsliga råd, t.ex. vid underställning

av vägran att utföra abort, se 4 § abortlagen. En myndighet överprövar

annan som vissa vårdfrågor är länsrätten i respektive län, vilken

i egenskap av allmän förvaltningsdomstol prövar frågor rörande vård enligt lagen om psykiatrisk tvångsvård och smittskyddslagen, liksom mål enligt LSS, socialtjänstlagen, LVU och LVM. Behovet såväl rättslig

av som medicinsk kompetens måste beaktas i sammanhanget,

lika väl som möjligheterna till snabb och enkel handläggning.

En annan faktor som bör beaktas är det krav tillgång till domstolsprövning som uppställs i artikel 6.1 Europakonventionen de

om mänskliga rättigheterna och grundläggande frihetema. Mot bakgrund av Europadomstolens bedömningar vad skall utgöra

av som anses en civil rättighet, kan det inte uteslutas att uttryckligen lagstadgad rätt

en till viss hälso- och sjukvård i framtiden också skulle kunna komma att hänföras till denna kategori, och därmed omfattas kravet tillgång

av till domstolsprövning se ovan avsnitt 2.1.

Oavsett vilken prövningsinstans väljer torde ett införande

man av nya överprövningsmöjligheter också medföra ökade administrativa kostnader för det allmänna.

Överprövning av psykiatrisk tvångsbehandling

När det gäller påtvingad vård och behandling, innefattande inskränkningar i regeringsforrnens fri- och rättigheter, är överprövningsmöjligheterna primärt inriktade de frihetsberövanden tvångsvården medför. Däremot saknar de patienter är föremål för psykiatrisk

som tvångsvårdi Sverige möjlighet att överklaga chefsöverläkarens beslut

rörande tvångsmedicinering och påtvingad behandling. Lagen

annan anger inte heller någon närmare precisering förutsättningarna för

av tvångsvis behandling eller några begränsningar avseende sådana åtgärders art. Förutsättningarna för tvångsvis behandling den

av som är föremål för vård enligt lagen psykiatrisk tvångsvård endast

om anges

så vis att alla behandlingsåtgärder skall till vad krävs

anpassas som för att uppnå det i 2 § angivna syftet med vården, dvs. patienten

att

skall bli i stånd att frivilligt medverka till erforderlig vård och ta emot det stöd behövs. Mot bakgrund bl.a. av psykiatripatientemas sär-

som skilda utsatthet och det förhållandet att det ingalunda kan sägas föreligga konsensus rörande just behandlingen av olika psykiska sjukdomar måste det ifrågasättas detta förhållande kan anses till-

om fredsställande.

I såväl Norge Danmark är utrymmet för tvångsbehandling

som

preciserad reglering och patienten har därtill möjlighet föremål för mer att överklaga beslut rörande tvångsbehandling. Vid tillkomsten av den svenska lagen uttalade departementschefen att det inte vore lämpligt att försöka författningsreglera frågan om arten eller omfattningen viss behandling i skilda vårdsituationer, men att bevakningen

sådana frågor borde hög prioritet i Socialstyrelsens tillsynsarav ges en bete.°4 Departementschefen ansåg inte heller att heller att det vore lämpligt att denna slags frågor rörande vårdens innehåll skulle kunna bli föremål för domstolsprövningm Patienten hänvisas i sådana frågor

vända sig till förtroendenärrmden eller anmäla saken till Hälsotill att oeh sjukvårdens ansvarsnämnd, vilket inte är detsamma som en möjlighet till överklagande. I Danmark sker den aktuella överprövning-

inte vid domstol, utan vid särskilt inrättade psykiatriska patientklaen

gonänmder.

I samband med Socialstyrelsens uppföljning av lagen om psykiatrisk tvångsvård 1994 kunde bl.a. konstateras att tvångsmedicinering i form depåinjektioner förekommit i sju procent av vårdtillfällena

av 1992/93 mot endast tre procent 1988, enligt lagen 1966:293 om sluten psykiatrisk vård i vissa fallm Andelen vårdtillfällen där det förekommit enstaka tvångsinjektioner, icke depåmedel, hade mer än tredubblats under tid 14 procent 1992/93 mot fyra procent

samma 1988. Den procentuella ökningen tvånget ansågs i viss utsträckning

av kunna förklaras dels med förbättrad registrering av tvångsanvändning-

och dels med att det minskade antal patienter blir föremål för en som vård enligt lagen psykiatrisk tvångsvård är mera vårdkrävande än

om den genomsnittliga LSPV-patienten var.

Sammantaget måste den svenska patient blir föremål för

som psykiatrisk tvångsvård ha betydligt sämre rättsliga möjligheter

anses att undgå påtvingade behandlingsåtgärder än vad som är fallet i Norge

Melander Tvångsvárd av psykiskt sjuka i Sverige, Norge och Danmark. mProp. 1990/91:58 s. 139. mProp. 1990/91 :58 s. 274. Se 35-36 §§ lov nr 331 af 24 maj 1989 om frihedsberøvelse og anden tvang i psykiatrien, 167Psykiatrisk tvångsvård Effekter av ny lagstiñning. Socialstyrelsen följer upp

och utvärderar 1994:2 s. 24-25.

SOU 1997: 154 Bilaga 2 333

och Danmark. Frågan huruvida man i detta hänseende bör stärka den rättsliga ställningen för de patienter som är föremål för psykiatrisk tvångsvård bör emellertid i första hand övervägas av den särskilda kommitté som har till uppgift att utvärdera lagen om psykiatrisk

tvångsvård

12.4 Sanktioner vid utebliven eller vård

undermålig

I den utsträckning patienten inte tillerkänns någon utkrävbar rätt till god vård blir hennes ställning beroende av vilka möjligheter som finns att säkra efterlevnaden av hälso- och sjukvårdshuvudmännens och personalens lagstadgade skyldigheter. Vad gäller personalen har redan nämnts patientens möjligheter att föra talan om disciplinansvar, om hon inte är nöjd med den vård som erhållits. Anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd får bl.a. göras av den patient saken gäller,

19 § 1 st. disciplinpåföljdslagen. Om patienten av någon anledning se saknar fönnåga att själv göra detta f°ar anmälan göras av en närstående. Av betydelse i sammanhanget är också att patienten tillerkärms ställning part i ärendet, vilket bl.a. innebär att förvaltningslagens

av 1986:223 regler partsinsyn och kommunikation m.m. blir

om tillämpliga, samt att patienten kan överklaga Ansvarsnänmdens beslut

det går henne emot. Disciplinpåföljd i form varning eller erinran om av får åläggas medlem av hälso- och sjukvårdspersonalen som uppsåtligen

oaktsamhet inte fullgör sina åligganden enligt bl.a. 2 och 3 §§ eller av

åliggandelagen, 4 § disciplinföljdslagen. Om felet är ringa eller om

det framstår ursäktligt får disciplinpåföljd underlåtas.

som

Även Socialstyrelsen samt justitieombudsmarmen och justitiekanslem f°ar göra anmälan disciplinpåföljd, se 19 § l resp. 3 st.

om disciplinpåföljdslagen. Socialstyrelsen f°arockså göra anmälan rörande återkallelse legitimation att utöva yrke inom hälso- och sjukvården,

av se 19 §2 stjfrd med 7

Genom den lagen tillsyn över hälso- och sjukvården har

nya om Socialstyrelsen fått utökade möjligheter att ingripa också mot offentliga sjukvårdshuvudmän och andra vårdgivare inte lever till hälso-

som upp och sjukvårdslagstiftningens krav på god vård, under förutsättning att missförhållandena betydelse för patientsäkerheten. Som redovi-

är av sats ovan i avsnitt 2.2 kan styrelsen således vid vite förelägga vårdgiva-

s Dir. 1995: 140 Vissa frågor psykiatrisk tvångsvård

om m.m. 69Sevidare Billum Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar s. 106-121 samtRyrming: samtycke till medicinsk vård och behandling s. 409-41

334 Bilaga 2 SOU 1997: 154

att inom viss tid vidta angivna åtgärder, för att avhjälpa sådana ren missförhållanden, se 14-15 §§. Socialstyrelsen har också fått möjlighet att i vissa, allvarliga fall helt eller delvis förbjuda fortsatt verksamhet, enligt 16-18 §§. Denna förstärkning av tillsynsfunktionen kan utan tvekan utgöra ett betydelsefullt redskap för att åstadkomma generella förbättringar såväl vårdens kvalitet som dess tillgänglighet, och

av så sätt leda till förbättrade förhållanden för patienter i allmänhet, samtidigt som den inte kan anses medföra någon direkt förstärkning av patientens egen ställning i det enskilda fallet. Socialstyrelsens tillsynsverksamhet innefattar inte någon rätt att genom överprövning ändra ett beslut rörande vården av en enskild patient, den som påtalar

även om allvarliga missförhållanden i vården naturligtvis också älv kan komma att dra nytta av eventuella åtgärder från styrelsens sida.

Också straffrättsligt ansvar kan komma i fråga för felaktigt handlande i vården,° även det i praktiken synes vara relativt ovanligt

om att denna typ faktiskt utkrävs"

av ansvar

12.5 Rätten till ekonomisk ersättning

Under det att den patient skadas i samband med vård och be-

som handling kan ha rätt till ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen eller skadeståndslagen, tycks möjligheterna till ersättning för skada som uppkommit pga. av utebliven vård vara små, om än inte helt obefintliga. Den patient blivit utlovad vård, inte orkar med en

som men lång och oviss väntan i landstingets kö för exempelvis höftledsoperationer, torde knappast kunna räkna med ersättning för den kostsamma privatoperation som utgör alternativet. Inte heller får den, som trots lidande håller ut i kön, någon ersättning för sveda och värk under väntetiden. vårdsökande patient däremot felaktigt avvisats

Har en dvs. förvägrats vård av en offentlig vårdgivare, skulle rätt till er-

sättning för uppkommen skada kunna föreligga enligt 3 kap. l § eller 2 § skadeståndslagen, i det senare fallet även för ren förmögenhetsskada.

Vad gäller möjligheterna till ersättning genom patientförsäkringen kan noteras att den nya patientskadelagen inte omfattar skador som

17°Prop. 1993/941149 32-33.

S. 7 Se t.ex.Holmqvist: Läkares ansvar för vållande till kroppsskada eller sjukdom s. 183. 72Bengtsson: Skadeståndvid myndighetsutövning l s. 160-162. Se ävenElison: Skadestånd fär utebliven vård en vägledande hovrättsdom 1996.

uppkommit till följd av bristande information eller uteblivet samtycke från patienten Frågan om införandet av en rätt till ersättning i dessa fall har diskuterats i flera olika sammanhang, men alltid ansetts för komplicerad för att kunna lösas utan en mera ingående analys. I propositionen konstateras att det i och för sig kunde ha fallit sig naturligt att låta de aktuella skadorna omfattas av patientskadelagen, mot bakgrund av regeringens uttalade målsättning att stärka patientens ställning i vårdenm Regeringen lovar emellertid att följa utvecklingen och därefter överväga om frågan behöver utredas i särskild ordning. Samma begränsning av ersättningsmöjlighetema gäller den avtalsbaserade läkemedelsförsäkringen Förutsättningarna för ersättning enligt allmänna skadeståndsrättsliga regler, vad avser just skador orsakade

bristande information eller samtycke, något oklara. genom synes

I sammanhanget kan också uppmärksammas den omständigheten att s.k. ideella skador, t.ex. kränkningar av en patients självbestämmanderätt eller integritet, enligt nuvarande skadeståndsrättsliga regler över huvud inte ersätts annat än i samband med vissa brott.7

taget Annorlunda förhåller det sig när det gäller ideell skada som har uppkommit exempelvis immaterialrättsliga kränkningar,

genom felaktiga uppsägningar, samt vissa integritetskränkningar i samband med dataregistrering, kreditupplysningsverksamhet I dessa fall

m.m. kan den enskilde ersättning också för den skada älva kränkningen anses utgöra.

12.6 Patientens bevisbörda

Beträffande handläggningen i bl.a. Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd kan noteras att patientens ställning i bevishänseende är svår, eftersom hon måste styrka förekomsten av felaktigt handlande. I vissa avseenden blir detta särskilt komplicerat, t.ex. när patienten skall visa att hon inte har fått information eller inte har lämnat sitt samtycke till en viss åtgärd Motsvarande bevissvårigheter torde patienten möta i samband med skadeståndstalan. Anteckningar i patientjournalen har i vissa fall tillmätts betydelse i bevishänseende för frågan huruvida det förelegat bristande information eller samtycke. Så länge uppgifter

"3 Prop. 1995/96:l87. m A. prop. s. 52. 5 SOU 1994:75 76-78 samt Rynning: samtycke till medicinsk vård och

s. behandling s. 483. "° Rynning: a.a. s. 440-490. 77 A.a. s. 442-446. m A.a. s. 422-429.

rörande information och samtycke inte regelmässigt antecknas i journalen torde det dock endast komma att röra sig om undantagsfall. Som framgått i det föregående skulle man kunna införa ett uttryckligt krav dokumentation av sådana uppgifter.

12.7 regler rörande

Lättillgängliga patientens klagomöj ligheter m.m.

Såväl hälso- och sjukvårdslagen som åliggandelagen saknar i dag hänvisningar avseende missnöjda patienters möjligheter att vända sig till exempelvis förtroendenänmden, Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, Socialstyrelsen, justitieombudsmannen eller patientförsälçring-

För att hitta uppgiñer de möjligheter som finns måste patienten en. om således leta sig fram till de olika lagar som gäller respektive verksamhet. Det kunde lämpligt att patientens möjligheter att olika sätt

vara söka upprättelse eller ersättning tydligt redovisas i en samlad bestämmelse, där hänvisning görs till andra relevanta lagrum. En bestämmelse

detta slag finns införd i den finska patienträttslagen, 10 § 3 st., och av får antas leda till ökad överskådlighet och tillgänglighet.

12.8 Stöd och till

hjälp patienten

Även med tydligare och lättillgänglig reglering patientens

en mera av ställning kommer patienten alltjämt att ha en utsatt och psykologiskt underlägsen ställning i förhållande till vårdgivaren. Många gånger kan patienten behöva hjälp från någon utomstående för att kunna ta ställning till om hon skall vara nöjd med vården eller inte, och inte minst hur hon skall vidare om hon inte är nöjd. Den stöd- och

älpfunktion som idag vilar på förtroendenänmdema behöver utvecklas och eventuellt omstruktureras. Bl.a. borde det övervägas hur

effektivare skall kunna nå ut till de patienter som behöver hjälp man med att tillvarata sin rätt. Inte minst inom den kommunala hälso- och sjukvården kan behovet av sådant stöd vara stort, mot bakgrund av att patienterna där utgörs äldre och funktionshindrade personer, vilka

av inte sällan kan ha svårt att hävda sina intressen. Det borde också diskuteras huruvida det faktum att förtroendenämndema i dag tillhör sjukvårdshuvudmäxmens organisation utgör ett problem, med hänseende till såväl deras faktiska förutsättningar att tillvarata patienternas

g Se SOU 1997:51 s. 62.

intressen som allmänhetens förtroende för verksamheten. 1 Norge har man efter viss diskussion likväl funnit det lämpligt att fylkeskommunema skall vara huvudmän för den föreslagna patientombudsverksamheten.8° Det betonas dock i det lagförslaget att patientombudens

nya arbete skall utföras självständigt, vilket bl.a. innebär att de skall ha egen budget och själva fritt organisera sin verksamhet"

13 Avslutande

synpunkter

Ända sedan tillkomsten av hälso- och sjukvårdslagen 1982 har det framhållits att patientens ställning i vården måste klarläggas i lagstiftningen Under de senaste åren har kraven en tydligare och

starkare ställning för patienten framförts allt oftare. Även den

- om svenska patientens ställning torde jämförelsevis stark i ett

anses internationellt perspektiv, både vad gäller vårdens kvalitet och patientens möjligheter att sina klagomål prövade, samt få ersättning för skador som uppkommit i vården, föreligger en hel del oklarheter och brister i den nuvarande rättsliga regleringen. Som framgått i det föregående är lagstiftningen inte bara svårtillgänglig och otydlig, det finns också viktiga områden där sådan reglering saknas.

Det är fortfarande vårdgivaren som i praktiken har den starkare ställningen och som förfogar över såväl den medicinska kunskapen

som resurserna, under det att patientens ställning präglas beroende och

av utsatthet. Lagstiftaren har därför en mycket viktig uppgift när det gäller att tillförsäkra patienten bästa möjliga rättsskydd och rättssäkerhet i vården, samtidigt som personalens, sjukvårdshuvudmärmens och samhällets intressen naturligtvis också måste beaktas.

Utöver det nationella behovet av en tillfredsställande lagstiftning tillkommer nu också allt tydligare internationella krav avseende innehållet i svensk rätt. Såväl inom EG som inom Europarådet betonas behovet av ett starkare rättsligt skydd för enskilda individer, i samband med medicinsk verksamhet skilda slag. I de övriga nordiska länderna

av har behovet av en tydlig lagstiftning på detta område ägnats betydligt större uppmärksamhet än vad har varit fallet i Sverige. En grundlig

som översyn av reglerna rörande patientens ställning i hälso- och sjukvården kan inte rimligen uppskjutas längre. Det framstår som en lämplig utgångspunkt för sådan översyn att bestämmelserna rörande

13°Høringsnotat: Lov om pasientrettigheter s. 65. s Lagförslaget § 8-2 st. se a.a. s. 87. 82 Se t.ex. Wennergren: Patientens rättigheter måste lagfästas.

patientens ställning i vården skall samlas i en särskild lag, där såväl patienter som vårdgivare och personal kan tillgång till gällande rätt i en överskådlig och tydlig utfomming.

SOU 1997: l 54 Bilaga 2 339

Källmaterial

Offentligt material

Sverige

Prop. 1973:90 Förslag till ny regeringsform och ny riksdagsordning

m.m. Prop. 1974:70 med förslag till ny abortlag m.m. Prop. 1978/791220 om samhällets tillsyn över hälso- och sjukvårdsper-

sonalen mfl. Prop. 1979/80:2 Förslag till sekretesslag m.m. Prop. 1981/82:97 Om hälso- och sjukvårdslag m.m. Prop. 1983/84: 148 om ändring i lagen 1974:203 om kriminalvård i

anstalt m.m. Prop. 1987/88: 124 God man och förvaltare Prop. 1987/88: 176 om äldreomsorgen inför 90-talet Prop. 1990/91:58 Psykiatrisk tvångsvård m.m. Prop. 1993/94: 149 Åligganden för personal inom hälso- och sjukvård

m.m. Prop. 1994/95: 195 Primärvård, privata vårdgivare m.m. Prop. 1995/96: 176 Förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården Prop. 1995/96: 187 Patientskadelag m.m. Prop. 1996/97:60 Prioriteringar inom hälso- och sjukvården Prop. 1996/97: 124 Ändring i socialtjänstlagen

KU 1979/80:37 med anledning av proposition 1979/80:2 med förslag

till sekretesslag m.m. jämte motioner

1989/90:SoU1 Vissa transplantationsfrågor m.m.

1995/96:SoU17 Vissa hälso- och sjukvårdsfrågor förnyad behandling 1995/96:SoUl8 Förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården

Dir. 1994: 152 Tilläggsdirektiv till Kommittén S 1992:04 hälso-

och sjukvårdens finansiering och organisation Dir. 1995: 140 Vissa frågor psykiatrisk tvångsvård

om m.m. Dir. 1997:68 Forskningsetik.

SOU 1989:74 Forskningsetisk prövning, organisation, infonnation och

utbildning. SOU 1989:75 Etisk granskning av medicinsk forskning. De forsknings-

etiska kommittéemas verksamhet SOU 1992: 16 Kroppen efter döden SOU 1993:30 Rätten till bistånd

SOU 1993:93 Vårdens svåra val SOU 1994:75 Patientskadelag SOU 1995:5 Vårdens svåra val SOU 1995:95 Hälsodataregister Vårdregister

- SOU 1996:138 Ny behörighetsreglering hälso- och sjukvårdens

område m.m. SOU 1997:39 Integritet Offentlighet Informationsteknik

- - SOU 1997:51 Brister i omsorg en fråga om bemötande av äldre

Riksdagens revisorer, rapport 1993/944 Disciplinärenden inom hälso-

och sjukvården JOzs ämbetsberättelse 1990/91 JOzs ämbetsberättelse 1992/93 JOZS beslut 1997-09-24, dnr 182-1996 och 284-1996

Socialstyrelsens cirkulär MF 1975:115 med föreskrifter om verkställ-

ligheten av steriliseringslagen. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd SOSFS 1986:11 om

information och föreskrifter till patienter i samband med meddelan-

den om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-111. Socialstyrelsens allmänna råd SOSFS 1989:6 om tillämpningen av

abortlagen. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd SOSFS 1989:35 om

befruktning utanför kroppen m.m. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Socialstyrelsens allmänna

råd 1992:2

Psykiatrisk tvångsvård Effekter av ny lagstiftning. Socialstyrelsen

följer upp och utvärderar 1994:2 Ädelreformen Slutrapport. Socialstyrelsen följer och utvärderar

- upp

1996:2 Fyra år med vårdgaranti erfarenheter och effekter. Socialstyrelsen

följer upp och utvärderar 1997:2 Handikapprefonnen Slutrapport 1997. Socialstyrelsen följer upp och

utvärderar 1997:4

Dagmaröverenskommelse for 1997, stencil från Socialdepartementet

Landstingsförbundet Socialdepartementets dnr S96/6954/S

Danmark

Lov 1976-08-19 nr 426 om udøvelse av laegegeming Lov 1989-05-24 nr 331 om frihedsberøvelse og anden tvang i

psykiatrien

SOU 1997: 154 Bilaga 2 341

Lov 1992-06-24 nr 503 om et videnskabsetisk komitésystem og

behandling av biomedicinske forskningsprojekter Bekendtgørelse 1992-09-18 nr 782 om livstestamenter Forslag til Lov om patientrettigheder, Sundhedsministeriet 1 kt.j.nr.

94- 700-12, 28 dec. 1995 Forslag Lov om patienters retsstilling, Sundhedsministeriet 1kt.j.nr.

94-700-12, 26 september 1997

Finland

Lag 785/92 om patientens ställning och rättigheter Lag 559/94 om yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården Departementspromemoria 1994:23 från Social- och hälsoministeriet,

Helsingfors,

Nederländerna

Act of 17 November 1994 Staatsblad 837 to amend the Civil Code

and other legislation connection with the incorporation of provisions concerning the Contract to provide medical services.

Norge

Lov om sykehus m.v. av l9juni 1969 nr 57 Lov om leger av 13 juni 1980 nr 48 Lov om helsetjenesten i kommunene av 19 november 1982 nr 66 NOU 1992:8 Lov om pasientrettigheter Stmeld 50 1993-94 Samarbeid og styring. Mål og virkemidler for

en bedre helsetjeneste St.meld nr 44 1995-96 Ventetidsgarantien kriterier og finansiering

- Høringsnotat Lov om pasientrettigheter. Sosial- og helsedepartementet

augusti 1997

Regulation EEC No 1408/71 on the application of social security

schemes to employed persons, to self-employed persons and to members of their families moving within the Community, consolidated version, O.J. 92/C 325 1012.92.

Directive 95/46/EC on the protection of individuals with regard to the

processing of personal data and on the free movement of such data, O.J. No L 281/31 23.11.95.

342 Bilaga 2 SOU 1997: 154

Draft proposal for a directive on the approximation of provisions laid down by law, regulation or administrative action relating to the implementation of Good Clinical Practice the conduct of clinical trials on medical products for human use. Europakommissionen, DG III/5778/96, final.

Europarådet

Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the application of biology and medicine: Convention on human rights and biomedicine, antagen av Europarådets ministerkommitté 1996-11-19, DIR/JUR 96 14 Explanatory Report to the Convention on Human Rights and Biomedicine 1996, godkänd av Europarådets ministerkommitté 1996-12- 17, CM 96l75 final

Litteratur m.m.

Bengtsson: Skadestånd vid myndighetsutövning Norstedts 1976 Billum Sahlin: Hälso- och sjukvårdspersonalens åligganden och ansvar. En författningskommentar. Publica 1995 Bramstång: Sociallagstiftningen. En kommentar. Norstedts 1985 Brazier: Medicine, Patients and the Law. 2 u Penguin Books 1992 Cameron Eriksson: An Introduction to the European Convention

on Human Rights. 2 Iustus förlag 1995

u Elison: Skadestånd för utebliven vård en vägledande hovrättsdom

- 1996. Läkartidningen 1997:1251-1253 Ethics and Epidemiology: International Guidelines eds. Bankowski, Bryant Last. CIOMS 1991 Ethics and Research on Human Subjects: International Guidelines eds. Bankowski Levine. CIOMS 1993 Fluss: Comparative Overview of International and National Developments Regard to Patients Rights Legislation. Patients Rights

Informed Consent, Access and Equality eds. Westerhäll - Phillips, Nerenius Santérus 1994 439-471

s. Giesen: International Medical Malpractice Law. A Comparative Law Study of Civil Liability Arising from Medical Care. J.B.C. Mohr 1988 Hollander: Rättighetslag i teori och praxis. Iustus förlag 1995 Holmqvist: Läkares ansvar för vållande till kroppsskada eller sjukdom.

Skuld och ansvar: Straffrättsliga studier tillägnade Alvar Nelson. Iustus 1985

SOU 1997: 154 Bilaga 2 343

Hondius van Hooft: The New Dutch Law on Medical Services. Netherlands International Law Review 1996 s. l-l7. Leenen mfl: The Rights of Patients Europe. A Comparative Study. WHO Regional Office for Europe, Kluwer Law and Taxation Publishers 1993. Marcusson: Laglighets- och lämplighetsprövning en titt i backspe-

geln och framåt. Förvältningsrättslig tidskrift 1992 121-137.

s. Melander: Tvångsvård av psykiskt sjuka i Sverige, Norge och Danmark. Användandet av tvångsåtgärder och andra begränsningar av den personliga friheten under uppehållet psykiatrisk institution. Examensarbete vid Juridiska institutionen, Uppsala universitet 1997 Mitchell: Patients Charter, Patient°s Rights and the Complaints System England and Wales. Föredrag vid konferensen Patient Rights and Patient Support Europe Hamburg 29-30 maj 1997 Modeen: Patienten i hälso- och sjukvården. Juristförbundets förlag Helsingfors 1994 Norström Sverne: Sekretess i hälso- och sjukvården. 2:a omarb. u Förlagshuset Gothia 1996 Pahlman mfl.: Three years force: Has the Finnish Act the status

on and rights of patients materialized Medicine and Law 1996 s. 591- 603 Patientens möte med hälso- och sjukvården. Inriktningsdokument antaget av Landstingsforbundets styrelse 1997-05-30, beslut A97:32, dnr Lf 852/96. Peczenik: Vad är rätt Om demokrati, rättssäkerhet, etik och juridisk argumentation. Norstedts Juridik 1995 Petersson m.fl: Medborgarnas makt. Carlssons förlag 1989 Promotion of the Rights of Patients Europe. WHO Regional Office for Europe, Kluwer Law International 1995 Riktlinjer för etisk värdering av medicinsk humanforskning, Forskningsetisk policy och organisation i Sverige. Medicinska Forskningsrådets rapport 2 1996 Rogalla: The German Betreuungsgesetz. Proceedings of the European Conference What kind of legal and social protection for frail older Rome, 19-22 June 1996, Fondazione Finney

persons s. 70-73. Rosén: Patientinflytande en litteraturöversikt. Institutet för hälso- och

sjukvårdsekonomi, IHE Arbetsrapport 1997:3 Rynning: Samtycke till medicinsk vård och behandling. En rättsvetenskaplig studie. Iustus 1994 Rynning: Etisk granskning av medicinsk humanforskning lagstiftning

behövs Läkartidningen 1997:1771-1774

344 Bilaga 2 SOU 1997: 154

Rynning: Mänskliga rättigheter och biomedicin om Europarådets

konvention och svensk rätt. Under publicering De lege. Juridiska

fakultetens i Uppsala årsbok 1997. Iustus förlag 1997 311-350

s. Sahlin: Hälso- och sjukvårdslagen med kommentarer.

5:e omarb. u.

Publica 1997 Sahlin: Om nödrätt i hälso- och sjukvården. Några anteckningar

juridiken ett etiskt område. Svensk Juristtidning 1990 596-622

s. Sahlin: Hälso- och sjukvårdssekretessen Grunddragen. Publica 1995

- Strömberg: Nonngivningsmakten enligt 1974 års regeringsfonn.

2 u

Juristförlaget i Lund 1989 Strömberg: Allmän förvaltningsrätt. 18 Liber 1997

u Sverne Sverne: Patientens rätt. 3 u Norstedts Juridik 1997 Warberg: Norsk helserett. TANO 1995 Warnhng-Nerep: Kommuners lag- och domstolstrots. Juristförlaget

1995 Wennergren: Patientens rättigheter måste lagfästas. Läkartidningen

1982:1216-1222. Westerhäll: Sjukdom och arbetsoförmåga om rätten till sjukpenning.

Norstedts 1983 Westerhäll: Social trygghet och migration. Kommentar

till förordni gen

1408/71 om tillämpningen av systemen för social trygghet när

an-

ställda, egenföretagare eller deras familjemedlemmar flyttar inom

Gemenskapen. Nerenius Santérus förlag 1995 Westerhäll: Nytt perspektiv frågan om patienträttigheter. Juridisk

Tidskrift 1996-97 427-431 Örn: Patientens rättigheter alltför läkarorienterade. Läkartidningen

1996:2012.

3 Bilaga Patienträttslig lagstiftning i dag en

Översikt

Elisabeth Rynning Docent i offentlig rätt Juridiska institutionen Uppsala universitet

Patienträttslig lagstiftning idag - en

översikt

Denna bilaga har tagits fram i syfte att ge en kortfattad översikt över den disparata samling forfattningsbestämmelser som är av relevans för patientens ställning i den svenska hälso- och sjukvården. Redogörelsen är exemplifierande och således inte avsedd uttömmande.

att vara

De bestämmelser som reglerar patientens rättsliga ställning i skilda hänseenden finns idag utspridda över ett antal olika lagar. Det rör sig främst om lagstiftning där personalens, sjukvårdshuvudmännens eller andra myndigheters skyldigheter anges, och där patientens ställning endast framgår indirekt. Vidare förekommer del allmän lagstiftning

en som inte har inriktning mot med hälso- och sjukvårdsområdet,

men som får betydelse för patientens ställning i avsaknad särskild reglering

av för vården. De olika bestämmelsemas placering och utfomining påverkar naturligt nog rättsreglemas tillgänglighet för berörda patienter, vårdgivare och personal.

Tillgång till vård

Patientens tillgång till vård framgår idag indirekt av de offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldigheter att erbjuda vård. Begreppet hälsooch sjukvård definieras i 1 § hälso- och sjukvårdslagen 1982:763, HSL. Definitionen täcker dock inte allt idag hänförs till hälso- och

som sjukvård. Rent allmänt sägs i 2 § HSL att målet för hälso- och sjukvården skall vara en god hälso- och sjukvård lika villkor för hela befolkningen, samt i 2 § l stycket 2 HSL att vården skall lätt

a p vara tillgänglig. I 2 § 2 stycket HSL har också införts kravet att

numera vården skall bedrivas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet, samt att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall företräde till vården. Ett

ges rättvisekrav framgår också av kommunallagen 1991:900 2:2, i formen av den likställighetsprincip omfattar medlemmarna i

som

kommunen/landstinget.

Preciseringar av vilken slags vård skall tillhandahållas framgår

som beträffande landstingen i 3-6 §§ HSL, och beträffande kommunerna i

348 Bilaga 3 SOU 1997: l 54

18-18 §§ HSL. Indirekt kan man alltså utläsa att patienten kan

a förvänta sig att i mån behov god hälso- och sjukvård, habilite-

av en ring och rehabilitering, tillgång till sjukhus och en organiserad primärvård, Sjuktransporter För personer som inte tillhör landstinget och

osv. inte heller omfattas av EG-forordning 1408/71 skall i vart fall akutvård erbjudas, 4 § HSL.

Den patient väl blivit föremål för bedömning av hälso- och

som en sjukvårdspersonalen kan också hänvisa till personalens skyldighet att

sakkunnig vård enligt 2 § åliggandelagen 1994:953, ÅL. ge

l speciallagstiftning finns bestämmelser rörande patienters möjligheter att tillgång till abort och sterilisering, liksom undersökning och vård avseende smittsamma sjukdomar. Vid misstanke om samhällsfarlig sjukdom föreligger en direkt lagstadgad skyldighet för läkare att låta undersöka och behandla patienten, 10 § smittskyddslagen 1988: 1472.

Valmöjligheter

Av 5 § 2 stycket HSL framgår att patienten skall ges möjlighet att välja primärvårdsläkare. Det framgår vidare 2 § 2 stycket HSL,

av a 2 § ÅL och 16-17 §§ lagen psykiatrisk tvångsvård 1991: l 128

om att vården så långt möjligt skall utformas och genomföras i samråd med patienten, vilket dock inte är detsamma som att patienten får välja behandling.

självbestämmande och respekt

l 2 § 1 stycket 3 HSL stadgas att vården skall bygga respekt för

a p patientens självbestämmande och integritet. l 2 § ÅL heter det

att patienten skall visas omtanke och respekt. Tillsammans med samrådskravet detta innebära att det i princip fordras samtycke till

ovan anses alla åtgärder, samt att ingen får påtvingas vård eller behandling utan särskilt stöd i lag.

Kraven samråd och respekt gäller i princip också patienter som inte själva är beslutskompetenta. Här kommer dock också vissa regler om legala ställföreträdare i bilden. För underåriga rör det sig om föräldrabalkens, FB, regler vårdnadshavares rätt och skyldighet

om att besluta i frågor rör barnets personliga angelägenheter, dock

som med beaktande av barnets egen vilja i takt med stigande ålder och mognad. Relevanta bestämmelser finns i 6 kap. FB. Begränsningar i

vårdnadshavamas bestämmanderätt över barnet framgår indirekt

av lagen med särskilda bestämmelser vård l990:52.

om av unga

I fråga om vuxna patienter som inte är beslutskompetenta kan viss bestämmanderätt tillkomma god eller förvaltare, förordnats

man som i enlighet med reglerna i 11 kap. FB.

Särskilda krav samtycke uppställs i del speciallagstiftning,

en såsom 1 § abortlagen 1974:595, 2 § steriliseringslagen 1975:580, 6 § transplantationslagen 1995:831, 5 § lagen 1991:114

om användning av viss genteknik vid allmänna hälsoundersökningar, 13 § läkemedelslagen 1982:859 etc.

Även efter döden skall patienten behandlas med respekt, det framgår bl.a. 4 § ÅL och 1 § 2 stycket obduktionslagen 1995:832.

Undantag från älvbestämmandeprincipen, i form tvångsvård,

av tvångsvis undersökning och provtagning etc., finns i ett antal skilda författningar, däribland lagen psykiatrisk tvångsvård, lagarna

om om rättspsykiatrisk undersökning och rättspsykiatrisk vård, smittskyddslagen, lagen vård missbrukare i vissa fall, lagen med särskilda

om av bestämmelser om vård av unga, 28 kap. rättegångsbalken etc.

Information

I 2 a § 3 stycket HSL föreskrivs att patienten skall upplysningar

ges om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder står till buds. I

som 3 § ÅL sägs den har för vården skall

att som ansvaret se till att patienten får upplysningar om sitt hälsotillstånd och de behandlingsmetoder som finns. l båda lagrummen sägs att upplysningama inte

om kan lämnas till patienten skall de i stället lämnas till någon närstående. Som undantag från informationsplikten nämns de fall sekretess

av som anges i 7:3 och 7:6 sekretesslagen 1980: 100, SekrL, respektive 8-9 §§ ÅL för den privata vården, avsnittet tystnadsplikt nedan.

se om

Särskilda bestämmelser informationsskyldighet finns i viss

om specialförfatmingar avseende bl.a. abort, sterilisering, transplantation, psykiatrisk tvångsvård etc.

Tillgång till journal

Patientjoumaler inom den offentliga vården utgör allmänna handlingar och hanteras därmed enligt bestämmelserna i tryckfrihetsförordningen, TF, och sekretesslagen. I 15 § patientjournallagen 1985:562, PjL, hänvisas till denna lagstiftning. Där aktualiseras bl.a. TF 2:12-13 rörande skyldighet att genast eller så snart möjligt lämna allmän

ut en

handling får lämnas ut dvs. när sekretesshinder inte föreligger

som respektive skyldighet att lämna ut avskrift eller kopia av handlingen. Sekretessbestämmelsema för hälso- och sjukvårdens del finns huvudsakligen i 7 kap. SekrL, se vidare nedan. För det fall utlämnande av joumalen helt eller delvis vägras finns också bestämmelser om beslut och överklagande SekrL l5:6-7.

För den privata vården finns i 16 § PjL en bestämmelse om att journalhandlingen begäran av patienten så snart möjligt skall tillhandahållas för läsning eller avskrift, om det inte föreligger tystnadsplikt patienten själv enligt 8 eller 9 §§ ÅL. Av 16 § PjL

mot framgår också att om utlämnande av joumalen helt eller delvis vägras skall frågan genast överlämnas till Socialstyrelsen. Socialstyrelsens beslut kan i sin tur överklagas enligt bestämmelserna i SekrL 15:7.

Rent faktiskt är det också av intresse för patienten att känna till något de krav som ställs innehållet i joumalen, framför allt att

om patientjournaler skall vara skrivna svenska språket, vara tydligt utformade och så långt möjligt förståeliga för patienten, 5 § PjL. Även möjligheterna till ändringar i joumalen kan relevanta, 6 och

vara 17 §§ PjL.

Sekretess tystnadsplikt

Hälso- och sjukvårdssekretessen är av intresse för patienten ur två olika aspekter, dels som ett skydd for hennes privatliv och integritet, och dels som en begränsning av patientens tillgång till infonnation, när tystnadsplikt föreligger gentemot henne själv.

Den allmänna sekretessen för uppgifter rörande enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden regleras i SekrL 7:1 stycket Det stark sekretess, med s.k. omvänt skaderekvisit. För

är en

sekretesskyddad uppgift skall lämnas ut krävs således att det att cn står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående lider men. För forskningsändamål eller statistik får uppgifter lämnas till vissa andra myndigheter om det inte kan antas att men uppkommer, dvs. en lindrigare form av sekretess. Av SekrL 14:4 framgår att patienten själv normalt kan efterge sekretessen. Undantag från sekretessen görs också i en del andra fall, t.ex. när personalen har skyldighet att lämna uppgifter/göra anmälan till någon annan myndighet, SekrL 14:1-2 samt 1:5.

För den privata vården finns den övergripande sekretessbestämmel-

i 8 § 1 stycket ÅL, där det i allmänna ordalag scn mera sägs att personalen inte obehörigen får röja vad den i sin verksamhet fått veta

om enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden. I 8 § 3 stycket hänvisas till sekretesslagen beträffande allmänna vården.

Sekretess mot patienten själv kan föreligga dels för att skydda enskild uppgiftslämnare, SekrL 7:6 respektive 9 § 1 stycket ÅL, och dels om det med hänsyn till ändamålet med vården eller behandlingen är av synnerlig vikt att uppgiften inte lämnas ut, SekrL 7:3 respektive 8 § 2 stycket ÅL.

Vårdens kvalitet

12 a § 1 stycket l p. HSL stadgas att vården skall god kvalitet

vara av och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen. Krav systematisk och fortlöpande kvalitetssäkring uppställs i 31 § HSL. 1 2 § ÅL personalen skall utföra sitt arbete i

sägs att överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet, samt att patienten skall ges sakkunnig och omsorgsfull vård som uppfyller dessa krav. De offentliga sjukvårdshuvudmännens skyldighet att ha den personal

som behövs för att ge god vård framgår numera av 2 d § HSL, vilken bestämmelse kan relateras till såväl personalens kompetens dess

som antal. Bestämmelsen uppställer också krav erforderlig utrustning och lokaler. Av intresse i detta sammanhang är även föreskriften

om patientansvarig läkare, 27 § HSL.

Nödsituationer

Personalens möjligheter att särskilda fall avkall de grundläggande

ge kraven i fråga om bl.a. infonnation, samtycke, vårdkvalitet etc.

anses kunna uttolkas indirekt ur den s.k. allmänna nödregeln i brottsbalken 24:4, där det framgår gärning någon begår i nöd, dvs. bl.a.

att en som när fara hotar liv eller hälsa, utgör brott endast den med hänsyn till

om farans beskaffenhet, den skada som åsamkas och omständig-

annan heterna i övrigt är oförsvarlig.

Principer för

avgiftsdebitering

I viss utsträckning kan det vara intressant för patienten vilka principer

som gäller för avgittsdebiteringen, t.ex. att likställighetsprincipen skall

tillämpas, 26 § 1 stycket HSL, eller att viss slags vård och behandling

är gratis, 63 § smittskyddslagen samt- indirekt lagen 1974:525

ersättning för viss födelsekontrollerande verksamhet. om

Klagomöjligheter

Patientens klagomöjligheter framgår av ett antal olika författningar, ibland endast indirekt. T.ex. står deti 1 § lagen 1992:563 om förtroendenämndsverksamhet inom hälso- och sjukvården m.m. att nämnden skall åt patienterna förmedla den hjälp förhållandena

som kräver. Av 19 och 36 disciplinpåföljdslagen 1994:954 framgår patientens rätt att göra anmälan till HSAN, respektive överklaga HSANzs beslut till KR. Möjligheten att ersättning från patientförsäkringen regleras i patientskadelagen 1996:799, där det av

numera 23 § framgår att rätten till ersättning går förlorad patienten inte

om väcker talan inom viss angiven tid. I vissa fall, t.ex. när det gäller skada

bristande information eller samtycke, är dock patienten i stället pga. hänvisad till de allmänna bestämmelsema i skadeståndslagen 1:3 och 3:1-2. Även reglerna i produktansvarslagen 1992: 18 kan aktualise-

Har patienten vant föremål för ett uppenbart grundlöst frihetsberöras. vande exempelvis inom den psykiatriska vården kan ersättning

- också komma i fråga enligt 3 § lagen 1974:515 ersättning vid

om frihetsinskränkning. Patientens möjligheter att göra anmälan till tillsynsmyndigheten Socialstyrelsen eller klaga direkt hos sjukvårds-

- huvudmannen, är inte reglerade särskilt.

4 Bilaga

av enkäter till

Sammanställning

landstingens och kommunernas

förtroendenämnder

HS U:s sekretariat Kristina Ekholm

av enkäter till

Sammanställning landstingens och kommunernas

fortroendenämnder

För att en uppfattning om hur förtroendenämndema arbetar i dag skickade HSU under hösten 1996 enkät till landstingens förtro-

ut en

endenänmder inklusive de landstingsfria kommunerna. Samtliga

förtroendenärnnder i landstingen svarade 30 st.

Av svaren framgick att det 94 kommuner, förutom de lands-

var tingsfria kommunerna, som inte hade avtal med sina respektive landsting om förtroendenänmdsåtagandet. För att en uppfattning verk-

om samheten i de kommuner som själva sköter uppgiften sändes i januari 1997 en enkät ut till ett urval av dessa kommuner. Urvalet skedde med beaktande av invånarantal och geografisk spridning. Utifrån dessa lqiterier delades kommunerna i olika grupper varefter kommunerna lottades fram. Totalt sändes enkäten ut till 30 kommuner. Av dessa har 29 kommuner besvarat enkäten. Vi har inte erhållit från

svar

Stenungsunds kommun.

Nedan redovisas de båda enkätsamrnanställningama.

Förteckning över tillfrågade förtroendenämnder redovisas eñer respektive sammanställning.

356 Bilaga 4 SOU 1997: l 54

av enkätsvar från

Sammanställning

förtroendenämnder

landstingens

l Förtroendenänmdemas arbetsformer

1.1 Har förtroendenänmd i sin Verksamhet stött

er hinder när från nämndens sida vill slå på man vakt sin från vården fristående ställning om

En majoritet 24 totalt 28 att de inte stött några av svar menar hinder när det gäller att slå vakt sin fristående ställning. De pekar om i stället att både ledning och vårdpersonal uppskattar deras arbete. De förtroendenämnder svarat att de stött hinder pekar som sådana problem att de förbises i olika sammanhang 2 respondensom och de ibland nekas att ta del journaler med hänvisning till ter att av rådande Sekretessregler nämnd.

1.2 förtroendenänmd som naturlig

Fungerar er

remissinstans inom landstinget när det gäller

frågor om vårdutveckling och patienternas

ställning eller motsvarande

Flertalet förtroendenärnnder 19 totalt 29 har svarat att de inte får av remisser i den utsträckning de önskar. Orsakerna till detta kan som enligt några nämnder bero på okunnighet förtroendenämndens roll om och funktion. Några nämnder 3-4 pekar samtidigt på att deras landsting under i ökande utsträckning förstått vikten av att även senare förtroendenämndema kan användas som remissinstans.

1.3 Är de förtroendevalda i nämnd

någon av er

involverad i hälso- och sjukvården

Av framgår att flertalet nämnder 18 av 30 inte har någon/svaren några förtroendevalda som är involverade i någon nänmd med anknytning till hälso- och sjukvård i landstinget. 12 närrmder har svarat

SOU 1997: l 54

Bilaga 4 357

att de har ledamöter med sådan anknytning. T.ex. har 5 nänmdema av uppgivit att de har ledamöter sitter i hälso- och sjukvårdsnänmden. som I 4 av nämnderna deltar representanter från primärvårdsnämnden. I ett område är primärvårdsnämnden tillika förtroendenänmd. Det förekommer flera håll att förtroendevalda i förtroendenämnden har anställning inom hälso- och sjukvården.

1.4 Redovisas i nämnd

er uppgifter om

HSAN-ärenden, Lex Maria-ärenden och

patientförsäkringsärenden tillsammans med

uppgifter om FTN-ärenden

Av totalt 30 svar har en stor majoritet 26 angivit att de redovisar de angivna ärendetypema. Det tycks framför allt handla ärenden där om förtroendenämnden något vis varit inblandad i handläggningen. Flera av nämnderna 10 av 30 har uppgett att de inte får någon

svar

information Lex Maria-ärenden. om

1.5 Vidarebefordrar ärenden

till Socialstyrelsen

22 nämnder av totalt 30 skriver att de brukar vidarebefordra ärenden till Socialstyrelsen. I några fall, dock endast i mycket liten

utsträckning,

2-3 ärenden per år. 7 nämnder, både de de vidarebefordsom menar att rar ärenden till Socialstyrelsen och de inte säger sig göra detta, som tar i varierande utsträckning telefonkontakt med Socialstyrelsen för rådgivning etc. Ett par av förtroendenämndema har angivet att de brukar vända sig till Socialstyrelsen när patient tex. önskar journal förstörd eller en en när de ställs inför frågor som är av mer udda karaktär. l det fallet senare brukar de hjälp av Socialstyrelsens jurister.

358 4

Bilaga

2 Relationema till patienterna

2.1 Hjälper patienterna med kontakter med HSAN och patientförsäkringen

Här har 29 nämnder svarat att de hjälper till när patienter eller någon

nära anhörig till en patient ber om hjälp. Av framgår att hjälpen ofta består i att informera om svaren

patientförsälcringen och vad HSAN har för uppgifter. De patienter som

olika anledningar inte sig kunna skriva en anmälan eller själva av anser hur överklagar ett beslut i HSAN eller PSR får hjälp av någon vet man förtroendenärrmden att skriva.

2.2. till "second opinion"

Hjälper patienterna

23 närrmder totalt 29 79 % har svarat att de hjälper patienterav svar till "second opinion". na Några förtroendenänmdema totalt 3 respondenter säger sig av tveksamma till begreppet "second opinion" och dess innebörd och vara efterlyser därför svensk översättning. En förtroendenämnd pekar en att det kan svårt att hjälpa patienterna med second opinion på vara grund begränsade kollegialitet, patientens ibland orealistav resurser, iska önskemål som skall utföra denna "second opinion". om vem

2.3 Anser att det finns behov av en mer

strukturerad möjlighet att inhämta "second

opinion"

20 de inlämnade enkätsvaren, menar att de bör finnas en struktureav rad hjälp gör det mindre känsligt för både patient och vårdgivare som att ta frågan. En del nämnder pekar att det framför allt är viktigt upp med "second opinion" för de patientgrupper som behöver specialistvård. En del landsting i landet kräver i dag remiss för att komma till

specialist. en De förtroendenämnder svarat nej 9 av 29 frågan pekar som att situationen för den enskilde patienten kan bli mer förvirrande än klargörande. Man också att det finns en risk för att patienter inte menar nöjer sig med "second opinion" utan kräver "third opinion" osv. Vem en

SOU 1997: 154

Bilaga 4 359

är det då som i slutändan avgör behov second opinion föreom av en ligger undrar en förtroendenämnd

2.4 att ta

Hjälper patienterna kontakt med andra

vårdgivare

De flesta 20 av 30 förtroendenämnder har patienterna svarat att när önskar hjälper de till med att bl.a. förmedla kontakt med andra vård-

givare. I första hand försöker lösa brister i förtroendet man mellan läkare och patient där sådana problem uppstår. Föitroendenämndemas

hjälp till olika patienter får dock inte innebära att patienten förtur. ges Många förtroendenänmder hjälper också till förmedla kontakt att med andra vårdgivare både inom och utom landstinget. De lämnar även namn specialistläkare informerar då också men om de privata kostnader kan följa sådan behandling. som av en Här kan att stor majoritet respondenterna har se en av svarat att de hjälper patienterna till "second opinion", samtidigt desssom man utom hjälper patienterna att ta kontakt med andra vårdgivare 19 av totalt 29. En grupp de svarande varken av menar att man hjälper patienterna till "second opinion" eller till kontakt med att ta andra vårdgivare 5 av 29.

2.5 HSU skall bl.a. utreda öka

möjligheterna att

patienternas inflytande när det gäller val mellan

olika behandlingsaltemativ. Förekommer

ärenden av det hos nänmden

slaget

Av de inkomna framgår att 71 % dvs 20 totalt 28 har svaren av svarat att den typen av ärenden förekommer hos dem. Av dock

svaren framgår

att sådana ärenden förekommer i mycket varierande

utsträckning.

Bland speciella problem märks t.ex. svårigheten nå att en väl avvägd dialog mellan läkare och patient beträffande medicinsk diagnos

och lämplig behandling. Det finns skillnader mellan stora enskilda människors förmåga att tillgodogöra sig den information. typen av En nämnd menar att det har blivit vanligt patienterna, för att vissa typer av behandlingar, begär att landstingen står för viss andel en av kostnaden samtidigt patienten som själv står för resterande del.

3 Återföring

3 Hur sker återföringen av era kontakter till

sjukvården

Flera nämndema 25 totalt 30 har angivit att de har personlig

av av kontakt med berörda läkare och deras chefer i samband med att aktuella ärenden behandlas.

Några nänmdema 5 anger att de gör en sammanställning som

av de sedan skickar till respektive sjukhus, klinik och vårdcentral för att

bild antal ärenden samt vilka ärenden som varit aktuella under ge en av året.

Vid de årliga sammanställningama görs avidentifieringar av patienterna så att det inte skall kunna att utläsa vem det rör sig om. En förtroendenänmd pekar ändå att "chöl" trots avidentifiering kan lista ut vilken patient det rör sig vilket beskrivs som ett problem.

om,

4 Infonnation

4.1 Hur sker infonnationen i ert landsting om

förtroendenänmden

Informationen förtroendenämndema och deras verksamhet för-

om medlas olika sätt. Dels trycker man upp broschyrer som läggs ut exempelvis olika vårdinrättningar, apotek, bibliotek, intresseföreningar etc. Man sätter även affischer anslagstavlor. Flera av nämn-

upp derna l 8 har här också hänvisat till telefonkatalogens "blå sidor".

Flera nämnderna l l har nämnt att de håller föredrag vid olika

av sammankomster för t.ex. patient-/ handikapp- och pensionärsorganisationer där de informerar sin verksamhet.

Vårdhögskolans elever samt AT-läkama får i dag under sin utbildning information om förtroendenämndemas verksamhet.

Några 5 förtroendenämndema har också medverkat i lokal-TV

av och radio samt intervjuats i olika sammanhang, framför allt av den lokala pressen.

Bilaga 4 361

4.2 Anser att informationen bör förbättras

Av sammanställningen framgår att 28 nämnder totalt 30 av anser att informationen bör förbättras. Flera dessa 10 nämnder pekar av vikten av riktad information till olika inom vården. grupper En nämnd pekar också på behovet av centralt framtagna broschyrer för invandrare. För att nå ut till allmänheten pekar några 6 nämnder möjligheten att använda sig av regionala- och centrala/nationella TV-sändningar som t.ex. "Anslagstavlan". En nämnd menar att benämningen "Förtroendenärnnd" är olycklig och att ett namnbyte är motiverat.

5 Samarbetet med

primärkommunema

5.1 F örekommer avtal mellan ert

landsting och

primärkommunema angående

förtroendenänmdsverksamheten

Av enkätsvaren framgår att 8 nämnder har avtal med samtliga kommuner inom respektive landsting. 8 landsting de har uppger att avtal med flertalet kommuner. Övriga landsting har endast avtal med ett fåtal av "sina" kommuner. Totalt saknar 94 285-191 kommuner avtal med landstinget.

5.2 Anser att det bättre

vore om samarbetet med

primärkommunema lagregleras i stället för att

som nu vara avtalsreglerat

Här fördelar sig och nej fullständigt jämnt. Vi registrerar dock svaren ett bortfall 6 nämnder. De att det borde lagregleras 12 som anser av totalt 24 svar denna fråga det finns samordningsmenar att t.ex. vinster att hämta, att det skulle leda till likformig

mer behandling,

underlätta informationsgivningen och skapa bättre

förutsättningar ur vårdkedjesynpunkt.

Av de som svarat nej 12 svar t.ex. förtroendenämnd anger en att det är just frivilligheten motiverar samarbete. Andra inga skäl som ser

362 Bilaga 4 SOU 1997: l 54

ändra från avtal till lagreglerat. Däremot anser man i något fall till att det motiverat med längre avtalsperioder.

5.3 Hur regleras ersättningen

Här förekommer rad olika lösningar. Vanligast är att landstingen en debiterar kommunerna i storleksordningen 30-50 öre/invånare och år. Andra landsting har valt att låta den här servicen vara gratis. Dessutom föreligger ett ganska stort bortfall, 7 nämnder har inte angivit något

svar.

5.4 Är det några speciella problemområden/brister

aktualiseras i ärenden rör den

som som

vården Ge gärna

primärkommunala

konkreta exempel

Några nämnderna 4 samtliga angivna svar pekar sådana av av problem att sjukvårdspersonal den kommunala nivån ibland som inte beaktar de äldre med respekt, deras rätt till integritet m.m. Flera förtroendenämnder också att det borde finnas en menar patientskadeförsäkring för landsting och kommuner. Ibland gemensam uppkommer oklarheter vilka försäkringar gäller i det enskilda om som fallet.

5.5 Har haft problem i samarbetet med

primärkommunerna

En klar majoritet de svarande har angivet att de inte upplever några av problem i samarbetet med primärkommunerna 22 totalt 27. I något av fall att det är svårt att särskilja ansvarsornrådena för olika menar man kommunala verksamheter, går gränsen mellan sjukvård och t.ex. var hemtjänst för förtroendenämndens del. Av de nämnder att de stött problem i sitt samarbete som anser med kommunerna återstående 5 nämnder tycks det största problemet att ärendena rör både kommunalt anställda och landstingsanställda vara vilket i vissa fall kan bidra till gränsdragningsproblem.

SOU 1997: 154

Bilaga 4 363

6 Övrigt

6.1 Finns det behov att stärka

förtroendenämndema

Flertalet av förtroendenämndema 22 totalt 26 nämnder av menar att det finns ett behov att stärka förtroendenänmdema. Flera nämnder av menar att behovet att stärka förtroendenämndema är ännu i större nu

nedskärningstider.

Som ett led i att ökad status pekar del nämnder att det är en viktigt att de ledamöter som väljs i nämndema samt att de tjänstemän som arbetar i förtroendenänmdema inte sköter arbetet som en bisyssla. Man efterlyser också ökade befogenheter samt möjligheter att kunna göra anmälningar till HSAN eller att kunna ställa krav de sjukhus som fått upprepade klagomål. 3 nämnder att det inte anser finns några behov att stärka nämndemas ställning, motiv kan av ett vara att man vill undvika onödig byråkrati. Av svaren framgår att en överväldigande majoritet respondenterav na anser att de inte har stött hinder när från nämndens sida vill man slå vakt om sin från vården fristående ställning. Samtidigt som man menar att det ändå finns behov av att stärka förtroendenämndema totalt 17 av 24 svar dessa frågor.

6.2 HSUs är att hur

uppdrag överväga patienternas

ställning skall kunna stärkas förbättrad genom information. Finns det mot

bakgrund av era erfarenheter några problem/frågeställningar

som tycker är särskilt för HSU att

angelägna

uppmärksamma i arbetet

Flera nämnder 12 menar att det är mycket viktigt att patienterna både får begriplig information bl.a. vilka behandlingsaltemativ finns om som

att tillgå samt eventuella biverkningar i samband med behandlingen. I

detta sammanhang är det också angeläget att informationen anpassas efter patienternas förutsättningar patienterna får tid samt att att tillgodogöra sig informationen. 2 av nämnderna efterlyser bättre centralt stöd från Socialstyt.ex. relsen när det gäller information till patienterna beträffande vanliga effekter biverkningar eller risker för komplikationer följer som av

vissa behandlingsfonner. Eftersom läkarna ibland har svårt att hinna med fullständig information till patienterna effekter och bi-

att ge om effekter olika behandlingar kan sådant lösning underlätta och

av en

realistiska förväntningar olika behandlingar. 5 av nänmdema ge om pekar vissa problem juridisk och medicinsk natur när det gäller

av patienternas rätt att tillgång till sina egna journaler.

Sändlista

Stockholms läns landsting Landstinget i Uppsala län Landstinget i Sörmland

Landstinget i Östergötland

Landstinget i Jönköpings län Landstinget Kronoberg Landstinget Kalmar län Landstinget Blekinge Landstinget Kristianstads län Malmöhus läns landsting Landstinget Halland Förtroendenämndema i Halmstad, Laholm, Hylte Landstinget Halland Förtroendenämnden i Falkenberg Landstinget Halland F örtroendenämnden i Varberg Landstinget Halland Förtroendenämnden i Kungsbacka Bohuslandstinget Landstinget i Älvsborg Förtroendenämnden i Norra Älvsborg Landstinget i Älvsborg Förtroendenämnden i Södra Älvsborg Landstinget Skaraborg Landstinget i Värmland Örebro läns landsting Landstinget Västmanland Landstinget Dalarna Landstinget Gävleborg Landstinget Västernorrland Jämtlands läns landsting Västerbottens läns landsting Norrbottens läns landsting Göteborgs förtroendenämnd Malmö stad Gotlands kommun

av enkätsvar från

Sammanställning

kommunernas förtroendenärnnder

1 Förtroendenänmdens arbetsformer

1.1 Hur handhas i

förtroendenänmdsuppgiften er

kommun

6 kommuner har inrättat särskild nämnd för förtroendenämnds-

en ärenden. 17 kommuner har valt att handlägga förtroendenänmdsärendena i kommunstyrelsen. I en del fall har man valt att lägga sina förtroendenämndsärenden i kommunstyrelsens arbetsutskott. En kommun har valt att lägga förtroendenärnndens ärenden i kommunstyrelsens personal- och organisationsutskott. Ytterligare har valt att

en arman betona kopplingen till patienter som brukare/nyttjare sjukvård och

av lagt förtroendenämndsupp gifterna under konsumentnämnden. 1 kommun har valt att lägga dessa uppgifter Överförmyndarnämnden. 2 kommuner har lagt frågorna socialnämnden och 1 kommun har lagt verksamheten en del av socialnämnden individ- och familjeomsorg. En kommun har avstått från att svara.

1.2 Antal ledamöter i förtroendenämnden

I de kommuner som har inrättat särskilda förtroendenämnder varierar antalet ledamöter närrmdema mellan 3 och I de fall kommunstyrelsen är förtroendenämnd är antalet ledamöter naturligtvis fler.

1.3 Är någon/några de förtroendevalda med

fortroendenämndsuppgifter ledamot ordinarie

eller suppleant i någon arman kommunal

nämnd som handhar hälso- och

sjukVårds-, äldreomsorgs eller handikappfrågor

l 18 av tillfrågade kommunerna är någon/några de förtroendevalda

av ledamot i annan nämnd som handhar frågor som rör hälso- och sjukvårds; äldreomsorgs- eller handikappfrågor. 10 kommuner har

svarat att de inte har någon ledamot som också är förtroendevald inom ovanstående områden. Några kommuner har älva påpekat att det varit viktigt för dem att inte någon sitter "dubbla stolar". En kommun har svarat på frågan.

1.4 Hur många tjänstemän arbetar med

förtroendenämndsverksamheten

antal

anställda och antal

årsarbetare

De flesta kommunerna 18 har här svarat att de har l person som står till förfogande för dessa uppgifter. Av antalet ärenden att döma och av svaren framgår dock att förtroendenämndsuppgiftema ofta handläggs vid sidan ordinarie arbetsuppgifter. Flera kommuner 7 har också av angivit att de har en tjänsteman som arbetar deltid med förtroendenämndsverksamheten. 3 kommuner har valt att inte svara.

1.5 Var i förvaltningen är tjänstemarmen/

tjänstemännen placerade

I 16 kommuner handhas den här uppgiften centralt i kommunkansliet eller motsvarande, t.ex. kommunledningskontoret, stadshuset eller kommunkontoret. lövriga fall ligger uppgiften någon fackförvaltning, vanligtvis socialförvaltningen 6. En kommun har angett att deras tjänsteman är placerad Överförmyndarnämnden. Ytterligare en kommun har uppgett att deras tjänsteman sitter omsorgsförannan valtningen. 5 kommuner har inte svarat frågan eller svarat att de inte har någon verksamhet.

1.6 Har något samarbete/kontakt med

landstingets förtroendenämnd

20 kommuner har svarat nej frågan. l de kommuner man har kontakt 9 med landstingets förtroendenänmd rör det sig oftast om rådgivning i olika sakfrågor/ärenden. Det kan också röra sig ärenden om kommit till landstingets förtroendenänmd där landstinget besom men dömt att det är kommunen som är rätt instans.

2 Information

2.1 På vilket sätt informerar kommuninvånama

förtroendenänmden och dess verksamhet

Flera kommuner l l har uppgett att de förmedlar information om sin verksamhet genom t.ex. tryckt infonnationsmaterial såsom broschyrer, anslag på anslagstavlor, annonser i dagspress eller i kommunens

egen tidning samt genom sin verksamhetsberättelse. I några kommuner går man också ut med information till boende i olika boendeformer och till olika föreningar. Det rör sig här framför allt pensionärsföreningar

om och vissa former av äldrebostäder och liknande. 3 kommuner skriver i sina svar att de just nu håller att ta fram informationsmaterial. En kommun har svarat att den som söker information kan få det via kommunens växel. Två kommuner skriver att de inte har tryckt någon information till kommuninvånama och att de ärmu inte haft några ärenden.

3 Ärenden

3.1 Vilka är de vanligast förekommande

problemen

vänder sig till

som personer

förtroendenänmden med

I de kommuner 11 som har handlagt förtroendenämndsärenden har det framför allt handlat om frågor som rör bemötande personal/vårdtagare-boende/anhöriga. I två kommuner har man nämnt att det i deras fall handlat om frågor som rör brister i behandlingen eller ifrågasättande av den ordinerade medicinen. 7 kommuner har svarat att de ännu inte har haft några ärenden medan 1 l kommuner har valt att inte svara frågan.

SOU 1997: l 54 4 369

Bilaga

3.2 Hur många ärenden i

handläggs

förtroendenämnden år per

21 kommuner har uppgivit att de inte har haft några nämndärenden. 6 kommuner har angivit att har 1-5 ärenden år. En större man per kommun utmärker sig med hela 25 nämndärenden och pekar per att dessa tenderar att öka. En kommun har valt att inte frågan. svara 18 kommuner har angivit att de inte haft några ärenden tjänstemannanivå. 8 kommuner har angivit att de har mellan l-6 ärenden/forñågningar per år. Samma kommun skiljer sig från de som ovan övriga med avsevärt fler nämndärenden utmärker sig även tjänstemannanivå med hela 40 ärenden per år. Antalet ärenden bedöms enligt kommunen öka. 2 kommuner har valt att inte svara.

3.3 Enligt Hälso- och är

sjukvårdslagen

kommunerna skyldiga att ha en

förtroendenänmd för den hälso-

och sjukvård som kommunen bedriver. Har er

kommun fattat ett formellt beslut om att

förtroendenämnden också skall

handlägga

ärenden rör hela äldre- och som

handikappomsorgen

13 kommuner har svarat att de har fattat ett formellt beslut i denna fråga. 14 kommuner har svarat nej frågan. Av dessa har 3 kommuner svarat att de inte kan besvara frågan eftersom frågan hittills inte har aktualiserats. 2 kommuner har valt att avstå från En kommun att svara. pekar problemet med lagstiftningen inte är samordnad för att som underlätta arbetet i förtroendenänmden.

4 Uppföljning

4.1 Har rutiner för

rapportering av

förtroendenämndsärenden till

verksamhetsansvariga i kommunen

12 kommuner har anmält att de grund för ärenden inte har av några rutiner när det gäller återföring information till verksamhetsav ansvariga. Något fler, 13 kommuner, har infört rutiner för återföring. Av svaren framgår att informationen framför allt skall till kommunfullmäktige, socialnämnden och till berörda kommundelschefer och enhetschefer. Detta skall ske genom protokoll till berörda instanser från förtroendenämndsmötena.

4.2 Har förtroendenämnden

någon egen

verksamhetsberättelse

De allra flesta kommuner 25 29 har svarat att de inte har någon av verksamhetsberättelse grund för ärenden. l kommun har biav fogat sin verksamhetsberättelse.

5 Tillgänglighet

5.1 Har förtroendenänmden fast

någon

telefontid i veckan

Majoriteten kommunernas föxtroendenämnder har ingen fast av telefontid för kommuninvånama. En kommun har svarat att "det är bekant att ordföranden är i huset flera dagar i veckan". En annan kommun har skrivit att "folk är välkomna att ringa vid behov". Det är också vanligt att man har svarat att det alltid går att nå någon förtroendenämnden under kontorstid. I kommun har förtroendeen nämnden fasta telefontider i veckan.

6 Övrigt

6.1 Finns det enligt er uppfattning behov av att

stärka förtroendenämndsverksamheten

En majoritet av kommunerna svarar här att de inte ser något behov av att stärka förtroendenämndsverksamheten. Ett par kommuner menar att

löser eventuella problem kontakt med berörda i den egna man genom organisationen. En kommun pekar dock att det är angeläget att berörd personal ges möjlighet att ökade kunskaper om de frågor som förtroendenämnden skall handlägga. 3 kommuner pekar på att förtroendenänmdema borde marknadsföra sig bättre och ge ökad information sin verksamhet. Det är intressant att notera att den

om kommun har relativt omfattande verksamhet också pekar

som en behovet av förstärkning av förtroendenänmdema.

6.2 HSU:s uppdrag är att överväga hur

ställning skall kunna stärkas. Finns

patienternas

det mot bakgrund av era erfarenheter några

problem/frågeställningar som tycker är

särskilt angelägna för HSU att uppmärksamma

i arbetet

En övervägande majoritet av kommunerna 21 av de totalt 29 svarande har inte funnit några frågeställningar/problem som HSU bör titta närmare på. Av de kommuner som pekar på problem nämner några gränsdragningsproblem mellan landstingets och kommunens förtroendenämnd vilket kan skapa förvirring hos kommuninvånama och dessutom sämre helhetsbild patientens behov och önskemål.

ge en av En kommun pekar att det vore bra om man istället införde en förtroendenänmd som handlade de olika patientärendena. Ytterligare en kommun lyfter fram sekretessproblem som ibland kan försvåra samarbetet mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården och skulle helst vilja se en samlad lagstiftning. En kommun lyfter fram problemet med patienters och anhörigas beroendeställning till vården vid klagomål. Vidare tar ett par kommuner upp resursbristen som ett problem inom vården.

372 Bilaga 4 sou 1997; 154

Sändlista

Norrland Skellefteå Lycksele Örnsköldsvik Gävle Hudiksvall Vilhelmina Robertsfors Vindeln Bjurholm

Svealand Strängnäs Forshaga Arvika Örebro Borlänge Oxelösund

Årjäng

Hagfors

Götaland

Ängelholm

Kristianstad Uddevalla Hässleholm Strömstad Stenungsund Lysekil Tidaholm

Grästorp

Habo Dals-Ed Vadstena Båstad

Bilaga Information till och patienter i hälso- och anhöriga sjukvården - En översikt av Socialstyrelsens arbete och erfarenheter

Pär Alexandersson Redaktör Socialstyrelsen

Innehåll

Information till patienter och anhöriga i

hälso- och

sjukvården

Av Pär Alexandersson

Sammanfattning 377

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

l Inledning 379

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

2 Föreskrifter och allmänna råd 381

. . . . . . . . . . . . . . . 2.1 Kvalitetssystem i hälso- och sjukvården 381

. . . . . . . . . 2.2 Lex Maria och lokal avvikelsehantering 383

. . . . . . . . . 2.3 Informationsöverföring och samordnad

vårdplanering 384

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . .

3 Kunskaper och erfarenheter från uppföljning och

utvärdering 386

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1 Nationell nivå 386

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2 Lokal nivå 388

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4 Kunskaper och erfarenheter från tillsyn 389

. . . . . . . . 4.1 Lex Maria 390

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.2 Joumalförstöring 396

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.3 Anmälningar, klagomål och frågor från

allmänheten 396

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4.4 "Nedslag" och särskilda studier 412

. . . . . . . . . . . . . . .

Utveckling och kunskapsförmedling 4 l 5

. . . . . . . . . . . 5.1 Vcrksamhetstillsyn 415

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5.2 Den medicinska faktadatabasen MARS 415

. . . . . . . . . 5.3 Metoder att följa upp patienters och anhörigas

syn vården 417

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

376 Innehåll

Tryck material

Bilaga 5.1 Information inom hälso- och sjukvården till patienter, anhöriga och allmänhet En

översikt för HS U 2000 över vad som anges i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd 421

. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Information till patienter och

i hälso- och

anhöriga sjukvården

Sammanfattning

Kommunikationen mellan åena sidan patient och anhöriga och å andra sidan vårdpersonal av alla kategorier är ett av fundamenten för säker

en och kvalitativt god hälso- och sjukvård. Socialstyrelsen arbetar med frågor om information till patienter och anhöriga i hälso- och sjukvården i flera olika sammanhang genom juridisk normering, uppföljning

och utvärdering, tillsyn samt utveckling och kunskapsförrnedling.

Verkets uppföljningar och utvärderingar varierande bild

ger en av vad lagändringar och andra centrala beslut inom området har lett till. I sin utvärdering Ädelreformen har Socialstyrelsen uppmärksammat

av brister i infonnationsöverföringen mellan vårdgivare patient

när en byter vårdfonn. Området har nu reglerats särskilda föreskrifter

genom och allmänna råd från Socialstyrelsen SOSFS 1996:32, där även krav på infonnation till patienten själv eller dennes anhöriga

anges. Utvärderingen Ädelrefonnen har också uppmärksammat vården

av att i livets slutskede till stor del har flyttats från sjukhuset till hemsjukvården och vården i särskilda boendefonner, med de krav detta ställer bland annat kontakterna med de anhöriga. Infonnationsfrågor inom äldrevården berör till stor del även ekonomiska förhållanden, till

exempel avgifter.

Erfarenheterna från tillsynen varierar mellan olika ärendetyper. Bristande information och kommunikation berörs sällan direkt i Lex Maria-ärenden, som gäller allvarliga skador eller risker för detta. Sådana brister kan dock ha bidragit till skadan eller risken. Till Socialstyrelsen kommer även anmälningar, klagomål och frågor från allmänheten. Dessa spänner över ett brett fält, från allmänt hållna synpunkter vården till ärenden borde ha anmälts enligt Lcx

som Maria. Direkta informationsfrågor förekommer, sammansatta

men mer kommunikationssvårigheter ligger ofta bakom anmälningarna och klagomålen. Information till patienter och anhöriga handlar inte bara om att överbringa vissa sakuppgifter olika sätt berörs även vården,

behandlingen och bemötandet i övrigt.

378 Bilaga 5 SOU 1997: l 54

Anmälningarna och klagomålen gäller brister i vårdkvaliteten som den enskilde har upplevt. Bristerna behöver inte ha uppstått genom att någon enstaka person har gjort fel och de kan vara svåra att komma till rätta med inom individtillsynen. Oftare beror bristerna en serie händelser till följd att insatserna i vårdförloppet inte varit de bästa

av möjliga. Att anmälningarna och klagomålen kommer till Socialstyrelsen visar att lokala kvalitetssystem och lokal avvikelsehantering kan utvecklas till att i tid fånga upp säkerhetsrisker och kvalitetsbrister i vården.

Från den l januari 1997 gäller särskilda föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården SOSFS 1996:24. Där anges att systemen skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Vårdpersonalen bör till exempel eftersträva en överenskommelse med patienten så att man kan säkerställa att patienten fått information om olika behandlingsaltemativ och att patienten har rimliga förväntningar behandlingens effekt. Även Lex Maria och lokal avvikelsehantering omfattas

av nya föreskrifter och allmänna råd från Socialstyrelsen SOSFS 1996:23, där det lokala ansvaret att identifiera och förebygga avvikelser från det normala händelseförloppet i vården betonas.

l sammanställningen av erfarenheter från tillsynen anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Dessa är:

att utgå från patientens behov och förutsättningar, -

att följa upp hur informationen tas emot, bland annat genom att förvissa sig om att den har uppfattats ett korrekt sätt,

att göra patienten och de anhöriga delaktiga i vård och -

behandling utan att vårdansvaret läggs över dem,

att ta hänsyn till förväntningar, känslor och starka reaktioner, -

att kombinera skriftlig information med direkta samtal, -

att lyssna aktivt, ge svar och vara tydlig som samtalspart, -

att särskilt informera och lyssna de anhöriga när patienten har -

svårt att ta emot upplysningar eller att komma till tals, att särskilt förklara och förankra känsliga uppgifter i intyg eller

utlåtanden till myndigheter,

att dokumentera samråd och överenskommelser, -

att leva upp till patientjoumallagens krav när en person vill ta del -

av den egna journalen och att berätta om lagstiftningen och var man kan klaga.

Socialstyrelsens olika former av utvecklingsarbete och kunskapsförmedling kan bidra till att stärka det lokala arbetet med information

5 379

Bilaga

till patienter och anhöriga. Verksamhetstillsynen gör det möjligt att

följa och granska lokala system för kvalitetsutveckling, kvalitetssäkring

och avvikelsehantering. Den medicinska faktadatabasen MARS ger läkare och annan vårdpersonal bättre underlag att infonnera om behandlingsalternativ, risker och resultat utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Olika former metodutveckling kan dessutom av förbättra möjligheterna att samla och analysera patienters och deras anhörigas synpunkter hälso- och sjukvården, särskilt utifrån de aspekter vårdkvalitet patienter och anhöriga själva bedömer som vara viktigast.

1 Inledning

Denna översikt över Socialstyrelsens normering, erfarenheter och utvecklingsinsatser när det gäller information till patienter och deras anhöriga inom hälso- och sjukvården är avsedd att ett underlag för vara Kommittén om hälso- och sjukvårdens finansiering och organisation HSU 2000. Kommittén har bland annat i uppdrag överväga hur att patientens ställning i vården kan stärkas. Syftet har varit

att sammanställa verkets juridiska normering inom området, att belysa informations- och kommunikationsfrågomas betydelse för kvalitet och säkerhet i hälso- och sjukvården utifrån verkets arbete med uppföljning, utvärdering och tillsyn samt att belysa hur verkets arbete med utveckling och -

kunskapsfönnedling kan bidra till förbättringar inom området.

Socialstyrelsen arbetar med frågor patientinfonnation i olika om sammanhang genom juridisk nonnering, uppföljning och utvärde ring, tillsyn samt utveckling och kunskapsfönnedling. Sammanställningen bygger aktuellt material från dessa olika områden. När det gäller juridisk nonnering, uppföljning och utvärdering metodsamt utveckling refereras publicerade författningar, studier och projektbeskrivningar. Erfarenheterna från nationella uppföljningar och utvärderingar bygger större projekt med ofta omfattande kvantitativa studier där slutsatserna är giltiga för hela landet. Slutsatsema från verkets lokala uppföljningar har inte samma generella giltighet. Erfarenheterna från tillsynen bygger bedömningar gjorda av handläggare vid Socialstyrelsens regionala tillsynsenheter. Ett urval av dessa har intervjuats om inforrnationsfrågomas betydelse i olika typer

tillsynens roll och möjligheter i sammanhanget. av ärenden samt om Kvantitativa genomgångar och analyser av materialet har inte varit möjliga att göra. Istället några uppgifter vid information till pati-

anges enter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Säkerhetsaspekter uppmärksammas också.

Beskrivningen erfarenheter från tillsynen kan inte ligga till grund

av för några bedömningar dessa förhållanden även i övrigt leder till

av om klagomål eller risker. Inte heller kan den användas för bedömningar av

bristerna är omfattande. Jämfört med omfattningen av hela den om svenska hälso- och sjukvårdens är det ett litet antal händelser som ligger till grund för beskrivningen. Amnälningar, klagomål och frågor från allmänheten är dock relativt stor och tidskrävande del av

en Socialstyrelsens löpande tillsynsarbete.

Ett antal exempel tillsynsärenden där frågor om information

ges till patienter och anhöriga förekommer. Exemplen har valts för att visa den komplexitet och det allvar för den enskilde som dessa frågor ofta har. De kommer från olika delar landet och gäller olika vårdområden

av och patientgrupper. Någon direkt representativitet i förhållande till hela mängden tillsynsärenden har de inte. Inforrnationsfrågoma förekommer sällan i "ren" fonn, isolerade från andra aspekter vård, behandling eller bemötande, och det är tveksamt om någon sådan representativitet kan uppnås.

De olika typerna av metoder och material i denna sammanställning kan inte kombineras till en helhetsbild av området eller till ett samlat underlag värdera omfattningen eventuella problem. Å

för att av ena sidan finns det resultat från stora och omfattande undersökningar som

sällan pekar direkta brister i informationen till patienter och mera anhöriga, å andra sidan avspeglas olika konkreta problem i ärenden

kommer in till verket. Kontrasten mellan säkra fakta och mer som "anekdotisk kunskap" gör det svårt att bedöma omfattningen av de

kan iakttas i enskilda fall. problem som

Liknande svårigheter tycks återkomma vid försök att bedöma de brister kan finnas i informationen till patienter och anhöriga i

som hälso- och sjukvården. Medan patientenkäter och andra studier ofta visar att det stora flertalet patienter är nöjda med den vård de får så ges enstaka missförhållanden inom till exempel äldrevården stor uppmärksamhet i massmedier.

SOU 1997: l 54

Bilaga 5 381

2 Föreskrifter och allmänna råd

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd publiceras i verkets författningssamling. Föreskrifterna är bindande regler. De allmänna råden innehåller rekommendationer hur författning kan eller bör om en tillämpas och utesluter inte andra sätt att uppnå de mål i som avses författningen. Infomation till patienter i hälso- och sjukvården berörs i många av verkets föreskrifter och allmänna råd. Främst gäller detta i samband med övergripande frågor bland annat journalföring och kvalitet i om hälso- och sjukvården, frågor som direkt berör den enskildes säkerhet och frågor inom områden som regleras särskild lagstiftning, till genom exempel Smittskydd eller psykiatrisk tvångsvård. I underbilaga 5.1 ges en översikt över nu juli 1997 gällande föreskrifter och allmänna råd som innehåller normering information till patienten och anhöriga. av Tre nya föreskrifter och allmänna råd särskilt nämner information som till patienter och anhöriga beskrivs i detta avsnitt.

2.1 i hälso- och

Kvalitetssystem sjukvården

Övergripandebetydelse har Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna

råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården SOSFS 1996:24. Dessa har utarbetats som stöd för tillämpningen de kraven på av nya

kvalitetsutveckling och kvalitetssäkring. Från den l januari 1997 är

dessa krav inskrivna i hälso- och sjukvårdslagen 31 § och tandvårdslagen 16 § och omfattar all hälso- och sjukvård och tandvård. Föreskrifterna och de allmänna råden gäller från datum. samma Föreskrifterna och de allmänna råden ställer krav all verksamatt het inom hälso- och sjukvården skall omfattas av system för planering, utförande, uppföljning och utveckling kvaliteten, det vill av säga system for egenkontroll. All personal skall medverka i den systematiska och fortlöpande kvalitetsutvecklingen. Det skall ingå naturligt som ett led i allt vård- och behandlingsarbete att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten. Föreskrifterna och de allmänna råden riktar sig till alla nivåer i vården: vårdgivare, verksamhetschefer eller motsvarande samt all hälso- och sjukvårdspersonal. Patienten står i centrum i föreskriften. Kvalitetssystemen skall säkerställa patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet. Vårdpersonalen bör till exempel eftersträva överenskommelse med en patienten så att man kan säkerställa att patienten får information om olika behandlingsalternativ och att patienten har rimliga

förväntningar

på behandlingens effekt. Vårdgivaren fastställer verksamhetens övergripande inriktning eller policy för kvalitet och ambitioner för att

Bilaga 5 SOU 1997: l 54

tillgodose patientens behov. Vårdgivaren bör också övergripande ange riktlinjer för hur personalen och verksamheten skall förhålla sig till

patienten. Föreskriftens 2 § gäller patientens värdighet, integritet, delaktighet

och säkerhet. Den lyder: Kvalitetssystemen skall säkerställa

kvalitet och säkerhet i patientens vård och omhänderatt tagande tillgodoses patienten och denne närstående visas omtanke och respekt att att patientens värdighet och integritet tillgodoses patienten och dennes närstående informeras och görs att delaktiga förslag och klagomål från patienter och närstående tas om att hand och beaktas.

I allmänna råd till denna paragraf sägs bland annat följande:

Information vård och omhändertagande påverkar patientens, om anhörigas och andra intressenters förväntningar. Genom att eftersträva överenskommelse med patienten kan ansvarig en vårdpersonal säkerställa att patienten fått information om möjliga behandlingar och att patienten har rimliga förväntningar dessas effekter. Patientens roll, och medverkan egen ansvar i sin vård och behandling blir också tydlig. Genom utvecklade, tydliga och kända rutiner för hantering av klagomål och förslag underlättas kontakterna med patienterna. Patienterna bör infonnation vart de kan vända sig, hur om hanteringen går till och eventuella resultat. Förslag och om klagomål från patienter och anhöriga bör ses som en viktig återkoppling till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster. av

Verksamhetens inriktning och mål bestäms utifrån patientens och befolkningens behov, krav i lagar, författningar och andra bestämmelövriga krav verksamheten, vetenskap och beprövad erfarenhet, ser, riskanalys och effektiv resursanvändning. Verksamhetschefen eller motsvarande för att de operativa verksamhetsmålen forrnuleansvarar så de är mätbara och att de nås. Alla medarbetare skall engageras att i arbetet med att formulera mål. Mätbara mål, mått och mätmetoder ras bör fastställas för viktiga i verksamheten. Om det finns processer nationellt utvecklade mål, mått, indikatorer och normer för en verksamhet bör de användas. Genom att delta i olika nationella och intemationella register kan jämförelser göras med andra inom samma verksamhet

och den verksamheten följas upp över egna Föreskriitemas krav kvalitetssystem gäller oavsett vilken modell för kvalitetssystem används i verksamheten. som

SOU 1997: 154

Bilaga 5 383

2.2 Lex Maria och lokal

avvikelsehantering

Bestämmelserna om anmälningsskyldighet i hälso- och sjukvården har från den l januari 1997 förts över från den så kallade Lex Maria-

förordningen till tillsynslagen. I 5 § tillsynslagen vårdgivaren anges att snarast skall göra anmälan till Socialstyrelsen patient i samband om en med vård, behandling eller undersökning inom hälso- och sjukvården drabbas av eller utsätts för risk att drabbas allvarlig skada eller av sjukdom. Benämningen Lex Maria efter händelse vid Maria - en sjukhus i Stockholm under 1930-talet har dock behållits i Socialstyrel- sens föreskrifter och allmänna råd anmälningsskyldigheten om samt lokal avvikelsehantering SOSFS 1996:23 också gäller från den som ljanuari 1997. Syftet med bestämmelserna lokal avvikelsehantering och Lex om Maria-anmälan är att kunskaperna risker i hälso- och sjukvården om skall öka så att avvikelser kan minimeras i första hand förebyggenom gande åtgärder. Alla felhandlingar, olyckor, tillbud i verksamm.m. heten utgör avvikelser. I föreskrifterna och de allmänna råden anges att vårdgivaren skall ha lokala rutiner för hantering avvikelser av som en del av kvalitetssystemet. Rutinema bör integreras i det dagliga arbetet vid enheten. All hälso- och sjukvårdspersonal är skyldig att rapportera

avvikelser av betydelse for patientsäkerheten till den hos vårdgivasom ren svarar för den lokala avvikelsehanteringen. Vårdgivarna skall följa den lokala avvikelsehanteringen. När upp en avvikelse har nått en viss "styrka", det vill säga när patient drabbats en av eller utsatts för risk att drabbas allvarlig skada eller sjukdom, av skall det inträffade också anmälas till Socialstyrelsen. Det denna är anmälan som kallas Lex Maria-anmälan. Bland exemplen avvikelser eller orsaker till sådana skall anmälas nämns otillräcklig eller som felaktig information till patient eller anhörig.

Patienten skall underrättas om en skada eller sjukdom kan ha antas samband med vården eller behandlingen och amnälan skett till om Socialstyrelsen. Även det har funnits om en risk för allvarlig skada eller sjukdom och anmälan har gjorts till Socialstyrelsen bör patienten informeras. En anteckning underrättelsen skall i joumalen. om göras Den som är anmälningsskyldig också för att patienten ansvarar informeras om Socialstyrelsens beslut i ärendet såvida inte sådan en underrättelse bedöms olämplig. Underrättelse skall ske så fort som möjligt.

384 5

Bilaga

2.3 Infonnationsöverföring och samordnad

vårdplanering

Från den l januari 1997 gäller även Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd informationsöverföring och samordnad vårdplanering om SOFS 1996:32. enskilda patienters rätt att god och säker vård För att trygga en krävs i vissa fall samverkan mellan hälso- och sjukvården och omsorg och socialtjänsten. En grundläggande förutsättning för att denna samverkan skall fungera hela vårdkedjan är att den information genom behövs för att planera patientens vård och omsorg finns tillgänglig som och kan överföras mellan olika vårdgivare i samband med att patienten flyttar från vårdfonn till Syftet med föreskrifterna och de en en arman. allmänna råden är att skapa struktur för informationsöverföring och en samverkan mellan olika vårdgivare i de fall kommunen kan ett betalningsansvar enligt lagen kommunernas betalningsansvar för om viss hälso- och sjukvård. Patientens medverkan betonas. Patienten skall ha samtyckt till att uppgifter honom eller henne lämnas ut. I de fall patienten inte älv om kan lämna medgivande grund sitt psykiska eller somatiska av tillstånd kan kontakt tas med närstående för att utröna vad patientens inställning skulle kurma I vissa fall saknas möjlighet att utröna vara. patientens inställning. Uppgifter kan då lämnas ut och erforderliga kontakter det kan antas att patienten inte skulle ha något att tas om invända mot att erforderlig vård och omsorg och det står klart att patienten eller dennes närstående inte lider men av att uppgifterna om dem lämnas ut. Ibland översänds ett så kallat intagningsmeddelande om intagning i sluten vård till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården. Det skall i så fall ske med patientens samtycke. Så fort underlag föreligger att patienten efter utskrivning behöver sociala insatser och hälso- och sjukvårdsinsatser bör en samordnad vårdplanering inledas. Med detta avses en samordning av fortsatta insatser i den slutna vården och de insatser kan vara aktuella inom som socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården efter sjukhusvistel- När ansvarig läkare inom den slutna vården tagit ställning till att sen. patienten kan behöva vård och efter sjukhusvistelsen skall omsorg information översändas till socialtjänsten och hälso- och sjukvården, patienten samtycker till det eller det kan antas att patienten inte har om något att invända mot det. Den för patienten ansvarige läkaren bör ta upp frågan om hur kontakterna med socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården skall genomföras tillsammans med patienten och personalen den enhet där patienten är intagen. Det förutsätts att patienten och/eller

Bilaga 5 385

dennes närstående erbjuds att delta ett Sammanträffande behöver om äga rum för att den samordnade vårdplaneringen mellan företrädare för hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall kunna genomföras ett

ändamålsenligt sätt. En föreskrift i författningen är att ett utskrivningsmeddelande

skall skickas till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården samma dag som patienten skrivs ut från sluten hälso- och sjukvård. Ett exemplar av utskrivningsmeddelandet skall överlämnas till patienten eller till den som följer med patienten från sjukhuset. Utskrivningsmeddelandet bör vara en sammanfattning de medicinska, omvårdnadsav mässiga och rehabiliterande insatser patienten erhållit. Utskrivsom ningsmeddelandet bör innehålla uppgifter vilka om som har varit ansvariga för patientens vård och sjukhuset, resultatet omsorg av

aktuell vård och behandling, ADL-förrnåga, kommunikativ förmåga och förslag till fortsatta behandlings- och rehabiliteringsåtgärder.

När patienten tas på sjukhus bör motsvarande information överföras till sjukhuset från socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården. Utgångspunkten bör att patienten själv med vara tar informationen till sjukhuset. Om patienten av olika skäl inte kan göra det och om närstående inte heller har möjlighet till det, måste patientens läkare och/eller sjuksköterska inom den öppna hälso- och sjukvården

samt ansvarig befattningshavare inom socialtjänsten översända den

information den enskilde är aktuell. om som Det är viktigt att vård i livets slutskede utformas i samverkan med de närstående, särskilt när patientens tillstånd är sådant han eller att hon inte kan ge uttryck för någon uppfattning. Även patienten egen om bedömts som medicinskt färdigbehandlad bör han eller hon kunna stanna kvar sjukhuset, om detta är patientens önskemål och det kan ge en ökad livskvalitet för den enskilde. Om patienten önskar att vårdas i det egna hemmet eller i det särskilda boendet bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan. Flyttningar ñån det egna hemmet eller det särskilda boendet till sjukhus bör endast erbjudas om sjukhusvården bedöms medföra ökad livskvalitet för en patienten.

386 Bilaga 5

från

3 Kunskaper och erfarenheter

och utvärdering

uppföljning

l Nationell nivå

har uppdrag regering och riksdag följt och Socialstyrelsen av utvärderat vissa de senaste årens reformer inom hälso- och sjukvårav I några dessa uppföljningar och utvärderingar uppmärksammas den. av information till allmänheten och till enskilda patienter eller frågor om och iakttagelser nämns här utgör i regel anhöriga. De slutsatser som inslag i studier. De varierande bild av vad bara mindre större ger en och andra centrala beslut berör patientens ställning lagändringar som i vården har lett till.

Ãdelreformen

Den inforrnationsfråga särskilt lyfts fram genom uppföljningen som och utvärderingen Ädelreforrnen gäller överföringen av uppgifter av olika enheter eller vårdgivare när äldre människa byter vårdmellan en Socialstyrelsen brister i kontakterna både mellan fonn. Här pekade för vården och mellan dessa och patienten eller dem som ansvarar anhöriga. Problemen har även iakttagits i andra uppföljningar dennes tillsynen. De ledde till att verket i samarbete med huvudoch inom

och yrkesföreträdarna reglerade området med särskilda

männen föreskrifter och allmänna råd.

Ädelutvärderingen har även uppmärksammat hur hemsjukvården

boendeformerna utvecklats under l990-ta1et. En fråga och de särskilda alltmer aktuell i sammanhanget är vården människor i som blivit av slutskede. En studie uppgifter från dödsorsaks- och slutenlivets av utvecklingen mellan 1991 och 1993 visar bland annat vårdsregistren av vård i ökad omfattning har flyttats ut från sjukhuset till det att denna boendet eller det hemmet. Människor flyttas också i särskilda egna utsträckning till sjukhus under det sista levnadsåret. Förändmindre kan innebära förutsättningar för kontakterna mellan ringen även nya kommunala hälso- och sjukvårdspersonalen och de äldre och deras den Särskilt kan det gälla beslut att inte flytta den sjuke till anhöriga. detta inte bedöms kurma öka patientens livskvalitet. Det sjukhus om händer inte sällan märmiskor förs till akutsjukvården i onödan. att Sjukhusens allt snabbare utskrivningar kan också vara svåra att

acceptera för de anhöriga.

SOU 1997: l 54

Bilaga 5 387

Inom vården och äldre har ekonomiska frågor och omsorgen om information om dessa stor betydelse för den enskilde. Det kan både gälla avgifter för samhällets tjänster och rätten till bistånd från samhället. Förhållandena varierar i hög grad mellan kommunerna. Olika sätt att öka brukarinflytandet diskuteras, till exempel överenskommelser for att klargöra ansvaret för och förväntningarna på äldreomsorgens tjänster. Nya metoder att fånga de äldres önskemål och synpunkter upp kan behöva prövas, till exempel intervjustudier och inventeringar

genom de äldres egna intresseorganisationer.

Inom uppföljningen och utvärderingen Ädelreformen har av samhällets hjälpmedelsinsatser studerats. Bland genomfördes annat hösten 1995 en intervjuundersökning service, bemötande, av synen hjälpmedlet och dess nytta bland rullstolsbuma och med personer rollatorer. Resultaten visade att brukarna mycket nöjda med den var hjälp de fick, också att de hade små möjligheter påverka men att hjälpmedelsinsatsen. Fram tonade bild hjälpmedelsverksamheten en av som en "prylleverans i standardförpackning" med alltför ringa inslag av uppföljning och dialog med den enskilde, detta fömöjd som trots är med den hjälp han får.

Handikappreformen

älpmedelsfrågoma berörs också i uppföljningen handikappreforav men. I denna uppföljning har Socialstyrelsen funnit brister i hur lagändringen om individuell vårdplan för habilitering, rehabilitering och tillhandahållande av hjälpmedel har genomförts. Verket har bland annat pekat att det behövs krafttag från huvudmannens sida för att informera bättre om möjligheterna till individuell plan. Det behövs en också lättillgänglig infonnation de habiliterings- och rehabiliteom ringsresurser som huvudmärmen lokalt erbjuder.

Primärvården

När husläkarlagen trädde i kraft fick Socialstyrelsen i uppdrag att även följa upp och utvärdera denna refonn. Efter det att lagen upphörde att gälla har uppföljningen breddats till att omfatta hela primärvården. Organisatoriska förändringar har gjorts i de flesta landsting och väsentliga motiv och syften vid lagens tillkomst finns kvar i gällande nu lagstiftning.

Som del primärvårdsuppföljningen genomfördes 1995

en av en befolkningsenkät tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. om Enkäten omfattade ett slumpmässigt urval befolkningen 20 84 år av i nio områden. Av drygt 9 000 tillfrågade svarade än 80 procent. mer

388 5

Bilaga

Mer 60 procent dessa att de hade en bestämd läkare i än av uppgav de brukar vända sig till. Jämfört med tidigare studier primärvården som tycks markant ökning ha skett under 1990-talets första hälft av en andelen uppfattar att de har egen läkare. Det ligger personer som en till hands att diskussionerna husläkare och husläkarsynära att tro om stemets listningsförfarande har bidragit till ökningen. Drygt hälften dem svarade enkäten ansåg att det var lätt av som nå läkarmottagningen telefon medan nästan en femtedel tyckte att att det besvärligt. Fyra fem ansåg att väntetiden acceptabel. De var av var med sämre hälsa inte lika positiva de övriga. Inom denna var som det relativt sett fler hade velat ha tid snabbare och tyckte grupp var som det besvärligt att komma fram på telefon. var

3.2 Lokal nivå

Lokalt och regionalt studerar Socialstyrelsen hälso- och sjukvårdsfrågor länsvisa granskningar, så kallad Aktiv uppföljning. Granskninggenom sker i samråd och dialog med verksamheternas företrädare, en landstings- och kommunledningar. Inom Aktiv uppföljning har frågor information till patienter och anhöriga berörts i bland annat ett om projekt från granskningen Hallands och Göteborgs- och Bohus län av under 1995. Projektet gällde vårdbehov efter utskrivning från sjukhus och fördjupar bilden brister i informationsöverföringen vid bytet av av vårdfonn. Resultaten kan dock inte generaliseras till att gälla hela landet. I projektet ingick såväl intervjuer med vårdpersonal som en patientenkät. Enkäten besvarades nästan 700 av de nära 1100 av patienter skrevs ut från kirurg-, medicin- eller ortopedklinik en som avgränsad tid hösten 1995 vid tre sjukhus i de båda länen. Undersökningen visade att sjukhusen systematiskt överskattade den givna inforrnationens betydelse och innehåll. Några veckor efter utskrivningen ansåg sig patienterna generellt vara dåligt informerade medicinering och smärtlindring. En orsak till bristerna kunde vara om informationen främst muntlig och att den många olika att var gavs av personalgrupper. Upplevelser att personalen jäktade och var stressad av kunde ha påverkat patienternas möjligheter att fråga om sin sjukdom eller den behandling de hade fått. Även patienternas uppfattning om om informationen varierade med bland annat åldern tydde resultaten att såväl informationsform utskrivningsrutiner kunde förbättras. som Kommunikationen med patienterna efter utskrivningen brast i flera fall också när det gällde tid för återbesök, kontroller och genomsvar gångna undersökningar.

SOU 1997: 154

Bilaga 5 389

Socialstyrelsen bedömde att såväl informationen mellan vårdnivåer som till patienterna behövde förbättras, bland annat genom ökad användning av skriftlig infomiation även informationsteknogenom ny logi och bättre rutiner för information under sjukhusvistelsen och vid utskrivningen. Mellan sjukhusen farms vissa skillnader, till exempel vad gällde information risker med olika behandlingsåtgärder om och om det var patientansvarig läkare informationen. som gav

4 och

Kunskaper erfarenheter från

tillsyn

Målet för Socialstyrelsens primära medicinska tillsyn är att bidra till optimal säkerhet och kvalitet i den svenska hälso- och sjukvården inom de ramar som ges politiska beslut. För den primära genom medicinska tillsynen har verket regionala enheter, i

sex Göteborg, Jönköping,

Malmö, Stockholm, Umeå och Örebro. Tillsynen skall kunna visa vårdgivarna vad de konkret behöver för göra att uppnå hälso- och sjukvårdslagens mål. Genom tillsynen skall vårdgivama kunna stöd i sin kvalitetsutveckling. Den primära medicinska tillsynen syftar också till att granska hälso- och sjukvårdspersonalens

yrkesutövning.

Tillsynen är således inriktad på såväl verksamheter som individer. Socialstyrelsens befogenheter att vidta åtgärder mot verksamheter inom hälso- och sjukvården och mot hälso- och sjukvårdspersonal framgår av tillsynslagen 1996:786.

Den förebyggande tillsynen med inriktning

att stödja och stimulera bedrivs bland annat information de krav genom om och regler som gäller i sjukvårdande verksamhet, platsbesök och konferenser. Till det förebyggande arbetet hör även analys och återföring erfarenheterna av från enskilda ärenden. Den kontrollerande tillsynen bedrivs genom besök och inspektioner i anslutning till enskilda ärenden och genom mer omfattande verksamhet, bland annat samordnade i viss

"nedslag"

hälso- och sjukvårdsverksamhet. Utöver detta bedriver

Socialstyrelsen

även en sanktionerande tillsyn anmälningar genom till åtal, yrkanden om disciplinär påföljd och/eller återkallelse

av yrkesbehörighet hos

Hälso- och sjukvårdens ansvarsnänmd HSAN

samt ställningstagan-

den i remissärenden från domstolar och ansvarsnämnd. Från den l januari 1997 kan den sanktionerande tillsynen även riktas mot vårdgivare. Erfarenheterna informations- och

av kommunikationsfrågor kommer

från olika delar tillsynsarbetet. Tabellen visar antalet av avslutade ärenden under senare år inom olika ärendetyper.

Anmälningar,

klagomål och frågor från patienter och anhöriga utgör en stor del av gruppen "övriga anmälningar".

SOU 1997: l 54

390 Bilaga 5

1juli 1993 1juli 1994 1juli 1995 - - - 30juni 1994 30juni 1995 30 juni 1996

Lex Maria l 598 1608 1 453

varav kommunal -

hälso- och sjukvård 526	758	507
Övriga anmälningar 791	713	1 263
Joumalförstöring	296 363	318
Minskningen Lex Maria-ärenden under det sista året beror att

anmälningar från medicinskt ansvariga sjuksköterskor i den antalet kommunala hälso- och sjukvården har minskat. Detta kan bland annat

det efter ädelreforrnens genomförande successivt har blivit bero att tydligare vilka händelser de medicinskt ansvariga sjuksköterskorna

som

anmäla enligt Lex Maria. Övriga Lex Maria-anmälningar har skall

öka. En förklaring till ökningen övriga anmälningar fortsatt att av under det sista året kan ett ökat intresse för kvalitetsfrågor i

vara vården med analys riskhändelser som en följd av detta.

De regionala tillsynsenhetema har också en omfattande informations- och serviceverksamhet. Denna har tidigare bedömts

omkring 20 procent enhetemas verksamhet. En stor del av utgöra av

verksamhet riktar sig till myndigheter, vårdpersonal och media. denna Telefonsamtal från patienter och anhöriga samt andra direkta kontakter

med allmänheten ingår också i denna verksamhet.

4.1 Lex Maria

Lex Maria-ärenden anmäls särskilt anmälningsskyldiga inom hälso-

sjukvården och gäller allvarliga skador och sjukdomar samt risker och för detta. Avslutade ärenden förs i Socialstyrelsens RiskDataBas,

innehåller drygt 6 000 klassificerade Lex Maria-beslut. Utifrån som nu materialet i databasen publiceras referat ärenden av lärande karaktär

av i RiskRonden. RiskRonden Special innehåller statistik över Lex Maria-ärendena. En tredjedel de Lex Maria-ärenden som beslutades

av under verksamhetsåret 1995/1996 gällde felaktig, fördröjd eller utebliven behandling och fjärdedel förväxlingar, främst vid

en hantering läkemedel. Felhandlingar orsakade hälso- och sjuk-

av av vårdspersonal dominerade medan organisation och teknik stod för

mindre andelar.

Bilaga 5 391

Bristande information kan bidra till risker

Bristande information mellan vårdpersonal eller vårdgivare är ett återkommande inslag i Lex Maria-ärendena. Särskilt gäller detta vid delegering och när patienter byter vårdform. Även bristande kontakt mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga berörs ibland. Det kan gälla i situationer där anhöriga till bam eller äldre varit särskilt intresserade av att bli informerade och delaktiga i vården. Om dessa kommunikationsfrågor funnits vid den anmälda händelsen eller de om utvecklats efter hand, till följd av skadan eller risken, kan svårt vara att utreda. I vissa fall tycks de hänga med brister i kontakten samman mellan olika vårdpersonal eller mellan olika vårdgivare. grupper av I vissa ärenden är infonnations- och kommunikationsfrågor närmare samrnanvävda med riskhändelsen. Det kan då gälla att vårdpersonalen inte givit patienten tillräcklig information behandling om en eller att situationer uppstått där patienterna utsatts för risker därför att vårdpersonalen inte tagit sitt ansvar. Vårdpersonalen kan också utan att fullt ut ha tagit ansvar för de medicinska följderna ha försökt eller trott sig försöka tillmötesgå patientens önskan vård och behandegen om ling. När det gäller bevakning av remisser och vid till exempel provsvar utredning av cancerdiagnoser kan bördan den enskilde patienten bli tung. Kontakten mellan personal och patient kan också ha blivit sådan att all viktig information hälsotillståndet, läkemedel inte om m.m. kommit fram. Detta kan bland annat påverka möjligheterna ställa att diagnos. Flera av de ärenden under 1996 refererades i RiskRonden och som RiskRonden Special berörde vid sidan andra riskmoment av även problem i kontakterna mellan vårdpersonal och patienter. Några exempel:

Ex 1 En. man med multipel skleros WS vill

prova en behandling

som inte är helt etablerad. Den ansvariga läkaren har inte erfarenhet av behandlingen och kontaktar överläkaren vid sin vårdavdelning. Hon nöjer sig med dennes råd och inleder behandlingen utan att ta del den information hur uppföljav om ningen borde göras finns i FASS. några veckor får

som Efter

patienten olika symtom som leder till att han snabbt kallas till kontroll. Antalet vita blodkroppar har sjunkit kraftigt och mannen läggs in på infektionsklinik för behandling med antibiotika och

benmärgsstimulerande medel. Den bristande uppföljningen har

flera orsaker. Att patienten själv bett att få bli behandlad tycks ha

forsar vanliga försiktighetsrutiner spel. Samtidigt har

ur patienten troligen accepterat biverkningar än mera annars innan han kontaktat sjukvården.

Ex En äldre kvinna med flera handikapp skall genomgå en neuro-ortopedisk operation. Riskerna i samband med operationen bedöms som stora. Kvinnan läggs in preoperativt på intensivvårdsavdelning och efter observation där beslutas det i samråd med operatören om en preoperativ trakeotomi. Trakeotomin utförs med teknik som håller på att utvecklas vid kliniken.

en ny Ingreppet utförs av en läkare som saknar erfarenhet av den nya tekniken. Läkaren handleds av en kollega med erfarenhet av metodiken. Trakeotomin misslyckas. Handledaren tar över och kanylen placeras rätt. Efteråt konstateras att kvinnan bland annat fått heshet som har blivit bestående och vållar henne betydan-

en de besvär. Vid utredningen händelsen inhämtar Socialstyrelsen

av bedömningar från vetenskapliga rådi öron-näsa-halssjukdomar och anestesiologi. Råden bland annat att det var fel att

menar utnyttja operationstillfället för praktisk undervisning.

Ex 3: En tvåårig flicka kommer tillsammans med sin pappa till akutmottagningen vid ett mindre sjukhus. Flickan har sedan ett dygn haft sekretion ur vänster öra, men inga andra symtom. Vid undersökningen är hon pigg och till synes opåverkad. Läkaren undersöker båda öronen och uppfattar tillståndet som en lindrig form av öroninflammation. Han tycker att man kan avvakta och

att höra sig värk, feber eller andra pappan uppmanas av om symtom skulle uppträda. Han skall annars beställa tid för kontroll

två till tre månader. Drygt två veckor senare kommer flickan om

tillbaka till akutmottagningen. Flickan har haft och pappan stigande feber under ett par dagar, men hennes allmän är fortfarande gott. Undersökningen görs nu av en annan läkare, som remitterar flickan till länssjukhus. Där opereras hon nästa dag. Benet bakom vänsterörat mejslas ut och en stor mängd var töms när man kommer in i cellsystemet. Efter dränering och antibiotikabehandling sker en normal läkning. Genom att avstå från vanlig antibiotikabehandlin g tog han dock på sig ett särskilt ansvar för att följa upp flickans tillstånd. Pappan hade till exempel behövt tydligare information om i vilken situation han på nytt skulle kontakta sjukhuset.

Ex 4. En äldre man har blodbrist och blod i avföringen. Vid vårdcentralen görs en rektoskopi, som inte visar några sjukliga förändringar. Vårdcentralen beställer tid för tjocktarmsröntgen. I väntan på röntgen får mannen fortsätta att kontrollera blodvärdet vid vårdcentralen. Röntgenundersökningen genomförs efter några månader. Ungefär nio månader senare kontaktar mannen vårdcentralen och berättar att han inte hört något om resultatet av undersökningen. Det visar sig att något röntgensvar inte fnns

SOU 1997: 154 Bilaga 5 393

på vårdcentralen och att patienten har upphört att komma på blodkontroller. Via röntgenarkivet klarläggs det att mannen har en tjocktarmscancer som därefter opereras framgångsrikt. Att det tar så lång tid innan mannen själv kontaktar vårdcentralen beror antagligen på att han är rädd för att få veta sanningen" sitt

om tillstånd Han har under flera år behandlats för perniciös anemi och något år tidigare avböjde han tjocktarmsröntgen i samband med blodbrist.

Information till patienter kan även utgöra en del av viktiga etiska frågor när det till exempel handlar om att avstå från en behandling:

Ex 5. En äldre kvinna vårdas vid sjukhus för malign tumör i

en nedre delen av matstrupen. Behandling i syfte att bota bedöms inte vara möjlig och kvinnan får en nosogastrisk sond för att kunna inta flytande föda, eftersom hon inom kort bedöms så stora sväljsvårigheter att hon inte kan försörja sig ordentligt. Patienten flyttar därefter till sjukhem och sedan vidare

till egen bostad och ålderdomshem. Hon försämras successivt med tilltagande uttorkning och avmagring innan hon i samband med sondbyte åter tas in på sjukhus. Under de fyra månader gått

som efter utskrivningen har hon minskat 16 i vikt. Hon flyttar åter till sjukhem och avlider efter ännu en kort vårdperiod på

sjukhuset- några månader senare.

Vården av patienten anmäls till Socialstyrelsen både chef-

av läkaren på sjukhuset och medicinskt ansvarig sjuksköterska, tillika distriktssköterska, i hemkommunen. Den medicinskt

ansvariga sjuksköterskan förklarar under utredningen att han tidigt uppfattade att kvinnan "tappade livsgnistan" och avböjde sondmaming. Med tanke på hennes diagnos och ålder hon 91 år

- var tyckte han "inte att det något att säga om". När kvinnan vår-

var dades på gukhemmet skulle hon enligt den medicinskt ansvariga sjuksköterskan ha varit mycket bestämd när det gällde att bara ta emot en enda spruta vid sondmatningen. Kvinnans dotter uppger under utredningen att hon utan resultat föreslog extra näringstillskott i sonden.

Socialstyrelsen vetenskapliga rådi omvårdnad finner allvar-

liga brister i bland annat sjuksköterskornasjournaMöring. Det

finns också allvarliga försummelser i omvårdnaden patienten

av som inte tillförts näring och vätska i normal omfattning. Något beslut verkar inte ha fattats om patienten skulle tillföras näring och vätska på effektivast möjliga sätt eller skulle

om man acceptera att hon inte ficki sig tillräckligt näring och vätska.

Det vetenskapliga rådet betonar att det behövs flera klarlägganden för att bedöma om det är riktigt att acceptera

patients önskan att avstå från behandling eller att avsluta pågående behandling: en sådan önskan skall föreligga, patienten skall vara psykiskt klar och veta vad hon vill, patienten skall vara väl informerad om konsekvenserna av sin önskan och vilka alternativa behandlingar fnns, patienten skall inte lida av

som depression utan önskan skall vara i samklang med hennes livssyn, det skall diskuteras vem eller vilka som kan tala för patienten när hon själv inte anses kunna förstå sitt eget bästa, patientens livskvalitet skall noga observeras när man beslutar att avstå från näring och vätska, beslutet att acceptera patientens önskan skall tas efter ingående etisk diskussion samt signeras och dokumen-

en teras.

Inte på någon dessa punkter hittar det vetenskapliga rådet

av tillräckligt med underlag i dokumentationen. Genom journalerna går det inte att en klar bild av vilken omvårdnad patienten fått och vilka överväganden legat bakom valet åtgärder. Om

som av det var riktigt att respektera patientens önskan att inte sondmatas går inte att säga. Handlingarna beskriver enligt det vetenskapliga rådet "inte en lidande människa utan en sond som har problem". Inläggningen på sjukhus fyra månader efter utskrivningen berodde till exempel enligt journalen på att sonden börjat bli smeti skör och sprucken.

Socialstyrelsen delar det vetenskapliga rådets bedömning och tillägger att den omvårdnadsjournal som förts av den medicinskt ansvariga sjuksköterskan inte uppfyller kraven i patientjournallagen eller i verkets föreskrifter och allmänna råd.

Direkta frågor om information till patienter förekommer i ärenden där läkemedel har hanterats ett felaktigt sätt och orsakat allvarlig skada eller risk för detta. Det kan handla om att patienten inte givits tillräcklig information om hur han eller hon själv skall ta ett läkemedel eller att patienten eller dennes anhöriga inte tillräckligt har informerats om dosering och behandlingsperiod. l flera av dessa ärenden har medicineringen i praktiken kommit att styras av storleken den förpackning som patienten fått från apoteket och inte av läkarens ordination. Här finns även exempel att muntlig och skriftlig information till patienten bidragit till missförstånd och risker.

Ex 6: En man vårdas vid onkologmottagning för en elakartad lymftumör. Han får själv fortsätta cytostatikabehandlingen i hemmet. Enligt vad avdelningen senare uppger ges han noggranna muntliga och skriftliga instruktioner om hur läkemedlen skall tas. Efter dag i hemmet kontaktar mannen jourhavande

en läkare på grund av kräkningar. Läkaren beslutar att mannen skall avstå från cytostatikabehandlingen och komma till mottagningen.

SOU 1997: 154 Bilaga 5 395

Där får han återigen cytostatika och det beslutas att den återstående, sista dosen skall tas hemma.

Drygt en vecka senare görs en blodprovskontroll som visar att antalet vita blodkroppar i blodet sjunkit kraftigt. Mannen har också feber och läggs in för fortsatt vård. Det framkommer vid samtal under ronden att han har missuppfattat ordinationen och fortsatt ta cytostatikakapslarna fram till att han läggs in på sjukhus. Mannen har bakteriell blodförgiftning och möjligen även en bakteriell inflammation.

Efter utredning konstaterar Socialstyrelsen att det inträffade beror på att mannen fck recept på ett större antal cytostatikakapslar än vad som ingick kuren. Den skriftliga information var otillfredsställande och dessutom svår att tolka för den som inte är van att hantera läkemedel. Informationen omfattade till exempel även anvisningar för andra läkemedel än cytostatikan. Verket ser allvarligt på händelsen och betonar att det är av största vikt att vården de problem som kan vara förenade med en ändrad

ser vårdform, till exempel när en patient själv skall sköta behandlingen.

Kliniken utformar efter händelsen en ny blankett för information till de patienter som behandlas med cytostatika. På baksidan

blanketten finns en särskild instruktion för patienter som själva av sköter behandlingen i hemmet.

Får patienten veta att Lex Maria-anmälan gjorts

En särskild infonnationsfråga i samband med Lex Maria är om den patient utsatts för skadan eller risken själv fått veta av

som vårdpersonalen att anmälan gjorts. Socialstyrelsens tidigare föreskrift och allmänna råd förutsatte att vårdpersonalen berättade detta, men innehöll inget direkt krav sådan information. Genom de nya föreskriñema har detta ändrats se avsnitt 2.2. Den regionala tillsynsenheten i Umeå har nyligen undersökt hur informationen om Lex Maria-anmälan fungerade innan Socialstyrelsen ställde direkta krav. Av 125 intervjuade patienter visste bara 49 att deras "ärende" anmälts enligt Lex Maria.

De intervjuade tillfrågades också om de vid tidpunkten för skadan eller risken kände till innebörden av Lex Maria. Av 123 svarande sade 98 att de inte alls gjorde det. Möjligheterna att de drabbade patienterna själva skulle kunna fråga om anmälan gjorts var då mycket små. Mer än hälften dem inte kände till innebörden uppgav dock att mer

av som information skulle ha haft liten eller ingen betydelse.

Förtroendet för HSAN och Socialstyrelsen föreföll vara relativt gott. Av 119 svarande ansåg 75 att HSAN har mycket eller ganska stor

396 Bilaga 5 sou 1997: 154

betydelse för att förbättra kvaliteten i svensk sjukvård. På motsvarande fråga om Socialstyrelsens roll sade 68 av 123 svarande att verket har mycket eller ganska stor betydelse.

4.2 J

oumalförstöring

Den som vill att den egna patientjoumalen helt eller delvis skall förstöras kan ansöka om detta hos Socialstyrelsen. Ett beslut

om förstöring kan ges om skälen är godtagbara. Uppgifterna får dock inte förstöras om de behövs för värden eller av andra skäl, till exempel att läkarens behandlingsåtgärder prövas Hälso- och sjukvårdens

av ansvarsnänmd. Personer som vill sina joumaluppgifter förstörda uppger ofta att dessa är felaktiga eller kränkande. Andra hävdar att uppgifterna kan vara till skada om de blir kända av till exempel arbetsgivaren, att de avhåller personen från att söka vård eller att han eller hon misstror sekretessen.

De uppgifter som uppges vara felaktiga gäller ofta psykiatriska diagnoser eller bedömningar av mer psykosocial karaktär. En

mamma kan till exempel be att uppgiften "överbeskyddande förälder" struken ur barnets primärvårdsjoumal. Många gånger gäller strykningar av önskemålen psykiatriska diagnoser utifrån journalhandlingen

som verkar vara väl underbyggda. Förtroendekriser, där känt sig

personen kränkt av bemötandet i vården och kommit att tvivla läkarens kompetens, kan skönjas bakom önskemålen. Uppgifter om psykiatriska diagnoser och psykosociala uppgifter i patientjoumalen kan behöva förklaras särskilt noga för patienten.

4.3 Anmälningar, och frågor från

klagomål

allmänheten

De regionala tillsynsenhetemas kontakter med allmänheten

är som nämnts relativt omfattande och tar en betydande del deras tid.

av Exakta beräkningar är dock svåra att göra. Antalet anmälningar och klagomål vid sidan av Lex Maria ger en bild av kontakterna, därtill

men kommer också många telefonsamtal. I några fall leder telefonsamtalen till att Socialstyrelsen eget initiativ öppnar ett ärende. Anmälningarna och klagomålen spänner över ett brett fält, från allmänt hållna påståenden till ärenden som borde ha anmälts enligt Lex Maria. Direkta inforrnationsfrågor förekommer, men mer sammansatta kommunikationssvårigheter ligger ofta bakom anmälningarna och klagomålen. Information till patienter och anhöriga handlar inte bara att över-

om bringa vissa sakuppgiñer. På olika sätt berörs även vården, behandling-

och bemötandet i övrigt. Svårighetema behöver inte heller ha en uppstått att någon enstaka har gjort fel. genom person Anmälningarna och klagomålen utgår från brister i vårdkvaliteten den enskilde har upplevt. Att så många vänder sig till Socialstyrelsom med klagomål kan tyda på att den lokala kvalitetssäkringen och sen avvikelsehanteringen inte har utvecklats när det gäller att uppmärksamoch hantera brister i vården. Med väl fungerande kvalitetssystem ma hade problemen kunnat fångas och lösas direkt mellan de berörda, upp kanske efter att den som var ansvarig bett om ursäkt för att kontakten gick snett. l detta avsnitt anges några uppgifter vid information till patienter och anhöriga, där brister särskilt ofta tycks leda till att patienten eller dennes anhöriga kontaktar Socialstyrelsen. Ett antal exempel ges i anslutning till dessa uppgifter. Dessa är med något undantag hämtade från ärenden som avslutades under 1995 och 1996. Referaten är relativt utförliga och återger i regel såväl patientens eller den anhöriges kritik yttranden från vetenskaplig expertis och Socialstyrelsens bedömsom ning.

Att utgå från patientens behov och förutsättningar och att följa hur informationen tas emot upp

Många anmälningar och klagomål innehåller påståenden om felbehandefter utredning visar sig bottna i bristande information och ling som kommunikation mellan vårdpersonal och patienter eller anhöriga. Ett återkommande problem är att information har givits utan att anpassas efter behov och förutsättningar och utan att följ as upp med mottagarens frågor hur informationen har uppfattats. Vårdpersonalen kan ha om brustit när det gäller att förvissa sig att den givna information har om korrekt sätt. Personalen kan också ha använt 0rd som

uppfattats ett

patienten inte förstod eller beskrivit genomförandet av en behandling frågor hur denna påverkar patientens dagliga liv: utan att ge svar om kan klara sig själv, kan bo kvar hemma, om man om man om man behöver bygga för att plats med hjälpmedel och vad detta kan om kosta. I andra fall kan komplicerade. I stället för

problemen vara mer

kontakt har läsningar och blockeringar uppstått och problemen har inte där de bäst kunde ha lösts, direkt i vården eller genom den retts ut lokala förtroendenämnden. När anmälningar och klagomål utreds verket står ofta ord mot av ord. Det går då inte att säga något fel har begåtts och i så fall av om Som bidrag till det lokala arbetet med kvalitetsfrågor kan vem. anmälningarna och klagomålen lättare leda till konkreta resultat. Många anmälare poängterar också att de vill förhindra att händelsen upprepas. Socialstyrelsen pekar också i beslut och bedömningar på att bristande information och kommunikation behöver uppmärksammas i det lokala

arbetet med kvalitetsfrågor och att detta även bör fånga upp och förebygga de kvalitetsbrister som patienten eller den anhörige själv

upplever.

Ex En kvinna ringer till Socialstyrelsens regionala

en av tillsynsenheter. Hon klagar på hur hon "misshandlades" på ett sjukhus när hon för en tid sedan födde barn. Både hennes och barnets liv var ifara, säger hon, läkaren fick skära livmodern

upp med skalpell och ta ut barnet. Hon hävdar att vårdpersonalen har tystat ned händelsen. Själv förmådde hon inte fråga saken när

om hon senast träffade barnmorskan vid ett vanligt återbesök. Eftersom kvinnan förlorat förtroendet för personalen

har hon nu låtit bli att komma på det nya återbesök hon kallats till.

Handläggaren vid Socialstyrelsen kontaktar den klinik där

förlossningen ägt rum. Hon talar med den ansvarige läkaren och med barnmorskan. Ingen av dessa förstår vad kvinnan

menar. Förlossningen var helt normal. Att skära upp livmodern och ta ut barnet den vägen hade för övrigt inte varit tänkbart under några omständigheter. Barnmorskan bekräftar att hon träffat kvinnan vid ett återbesök och att ingenting då framkommit tytt på

som klagomål eller traumatiska minnen. Det är också riktigt att kvinnan inte kom på det återbesök hon senast kallats till.

som

Det tar lite tid innan handläggaren kan klarlägga vad klagomålet bottnar Läkaren beskrev under förlossningen händelseförloppet för kvinnan. Vid ett tillfälle sade han att han fäste

skalpelektroder på barnets huvud för att mäta pulsfrekvensen.

Ordet "skalpelektroder" var obekant för kvinnan och hon uppfattade inte mer än de båda första stavelserna. Dessa tolkade hon som "skalpell" och drog slutsatsen att läkaren beskrev ett

kirurgiskt ingrepp för henne. Först när kvinnan förstår

sammanhanget förmår hon att tillsammans med sitt barn komma på återbesök på sjukhuset.

Bakom anmälningarna och klagomålen kan det finnas händelser, där vårdpersonalen kunde ha informerat bättre kanske ändå inte

men kunnat förhindra alla missförstånd.

Ex 8: En äldre man, som lider av demenssjukdom, tas in på sjukhus på grund av akuta smärtor i vänster underben. Blodflödet i benets pulsådror är hindrat och man försöker bort

operera propparna. Kallbrand utvecklas och det blir nödvändigt att amputera benet.

En tid efter amputationen visar det har

sig att mannen en multiresistent bakterietyp även upptäcks bland andra

som

patienter på avdelningen. Han får därför flytta till infektions-

kliniken för fortsatt vård. Så småningom kommer han hem och får då hemtjänst dygnet runt och hemsjukvård. Tillståndet försämras tid och han tas in på infektionskliniken. Höger underben

efter en

amputeras. Mannen återhämtar sig inte efter operationen utan avlider några veckor senare. Mannens dotter skriver till Socialstyrelsen för att vården vid sjukhuset granskad. Efter utredning konstaterar verket att den fck på sjukhuset inte hade nämnvärd

infektion som mannen

betydelse för sårläkningen eller sjukdomsförloppet. Eftersom smittskyddsskäl inte kunde vårdas på sjukhem var mannen av infektionen dock ett vårdproblem.

När det gäller sjukdomsförloppet och de

informationen om

praktiska och ekonomiska förutsättningarna för vården i hemmet skriver verket denna inte varit tillräckligt tydlig och anpassad att de anhörigas behov. Genom informationen jick de anhöriga

efter

förståelse för vad infektionen innebar. Dessutom flyttades

inte full

till innan de anhöriga hade informe-

mannen infektionskliniken

vilket framstår onödig brådska då han redan haft rats, som en i två dygn innan flytten. Informationen om kommunens

infektionen

och primärvårdens kostnader för att förbereda och genomföra och vården hemmet uppenbarligen inte heller hemtjänsten i var tillräckligt tydlig. Bland annat behövde förändringar göras i bostaden. Dottern kritiserar även sjukvårdspersonalen för att hon själv sköta till fadern och för att skulle ha uppmanats att informationen vårdplanering genomfördes inför utskrivningen till någon inte Den che/läkaren skriver i ett yttrande till hemmet. ansvarige Socialstyrelsen dottern inte uppmanades att sköta informatioatt

vårdpersonalen uppfattade att de anhöriga ville att

nen utan att hon skulle tala med fadern, blev mindre orolig och ångestsom fylld när de anhöriga på besök. Av journalhandlingarna var framgår vårdplanering genomfördes och att mannens son då att godkände utskrivningen.

Att ta hänsyn till förväntningar, känslor och starka reaktioner

Kommunikationen mellan vårdpersonalen och patienter eller anhöriga kan påverkas förväntningar eller önskemål vården inte kan av som inñia. Anhöriga kan till exempel ha svårt att acceptera att möjligheteratt bota svår sjukdom är uttömda och att ta till sig infonnation na en detta. När de ber viss behandling vårdpersonalen inte om om en som meningsfull eller möjlig enligt vetenskap och beprövad bedömer vara erfarenhet upplever de att kommunikationen bryts. Vårdpersonalen kan

å sin sida ha svårt att förväntningarna till vad är realist-

anpassa som iskt. Sorgreaktioner eller svårigheter för patient och anhörig att prata med varandra om till exempel livshotande sjukdom kan ytterligare

en komplicera kommunikationen i dessa situationer.

Ex 9: En äldre man söker två gånger under kort tid vid

en vårdcentral. Andra gången får han remiss till sjukhus och tas där om hand akut. Den utredning görs visar att han har långt

som en framskriden tumörsjukdom som angripit flera viktiga inre

organ. Ansvarig läkare bedömer att det inte går att göra ett kirurgiskt ingrepp eller att på annat sätt försöka bota Mannens

mannen. hustru vill att möjligheterna till operation undersöks ytterligare och läkaren rådfrågar ett universitetssjukhus och remitterar mannen till ett regionsjukhus. Den första bedömningen bekräftas.

Mannens hustru klagar på vården och behandlingen till Socialstyrelsen. Chejsöverläkaren skriver i ett yttrande bland annat att mannen hade svårt att själv tala om sin sjukdom med vårdpersonalen och att han inte ville göra det tillsammans med sin hustru. Socialstyrelsen skriver i sitt till kvinnan det

svar att inte finns anledning att ifrågasätta att alla behandlingsvägar skulle ha prövats. Verket skriver att sjukvårdspersonalen har att balansera sitt agerande med största möjliga hänsyn till både patient och anhörig och med hänsyn till den enskildes integritet. Det är mycket beklagligt att kvinnan upplever att för henne viktiga frågor om mannens sjukdom inte har kunnat förklaras, konstaterar Socialstyrelsen.

Ex 10: En man har svår huvudvärk och söker tre gånger under samma månad vård vid en vårdcentral. Vid det tredje besöket har han även neurologiska symtom och får remiss till sjukhus.

en Besvären ökar dock och han söker akut vård vid sjukhuset innan det planerade besöket blir av. Vid sjukhuset finner tumör

man en på lillhjärnan och misstänkt lungtumör. Mannen förs till

en ett regionsjukhus och opereras där direkt. Hjärntumören visar sig vara en dottersvulst till lungcancertumören.

Mannen sänds tillbaka till det första sjukhuset för ytterligare utredning och åtgärder mot lungtumören. Strålbehandling inleds efter en tid mot nya dottertumörer uppkommit i hjärnan.

som Några månader därefter avlider mannen av sin cancersjukdom.

Mannens hustru skriver till Socialstyrelsen för att få vården vid vårdcentralen och det första sjukhuset granskad Verket ber sin sakkunnige i neurologi yttra sig. Den sakkunnige att

menar mannen borde ha sänts akut till sjukhus för undersökning

av hjärnan vid det tredje besöket på vårdcentralen. Fördröjningen påverkade dock inte sjukdomsförloppet. När det gäller vården vid

SOU 1997: l 54 Bilaga 5 401

sjukhuset anser den sakkunnige att de olika leden i utredningen

av sjukdomen drog ut oacceptabelt långt på tiden. Inte heller här

menar han att fördrojningen påverkade sjukdomsförloppet.

Socialstyrelsen tillägger att det av journalhandlingarna inte

framgår om mannen hade en patientansvarig läkare som samord-

nade insatserna och informerade den sjuke.

Hustrun kritiserar även omvårdnaden och informationen vid

sjukhuset. Av hennes brev får Socialstyrelsen den uppfattningen

att hon inte i tid fick full insikt i hur allvarligt sjuk mannen var.

Hon skriver bland annat att hon och mannen inte gavs möjlighet

att förbereda sig på hans bortgång. En lungcancer som bildar

snabbt växande dottertumörer är i de flesta fall obotlig, konstate-

rar verket. Den behandling mannen fck syftade inte till att bota

hans cancer utan till att hindra tumörerna från att ge alltför

svåra smärtor och andra symtom.

Socialstyrelsen bedömer att det ñnns fog för kritiken för

långsam handläggning och brister i omvårdnad och information.

Hustrun borde till exempel utan att själv fråga ha erbjudits stöd

från kurator. Verket tillägger att sjukhuset infört ett system med

kontaktsjuksköterskor för svårt sjuka patienter och deras anhöri-

ga. Systemet tillkom efter att hustrun tillsammans med sin son och

dotter träffade de ansvariga och redogjorde för sina synpunkter.

Att kombinera skriftlig information med direkta samtal

Ett intryck från de regionala tillsynsenhetema är att skriftlig information blivit vanligare i vården under senare år. Denna utformas ofta lokalt och gäller såväl behandlingsfrågor som vart man kan vända sig för att vård eller klaga den vård man har fått. Anmälningar och klagomål från enskilda visar att även den skriftliga informationen kan leda till missförstånd och kommunikativa svårigheter. Även här handlar det om att informationen inte tillräckligt utformats utifrån mottagarens behov, förutsättningar och egna frågor eller att mottagandet inte följts upp. Bristerna kan till exempel gälla ordvalet eller urvalet av upplysningar.

Skriftlig information utformas i regel för en grupp patienter eller anhöriga. Upplysningar om vårdens tillgänglighet och vissa lagstadgade förhållanden som gäller lika for hela gruppen kan spridas utan större risker för missförstånd. När det gäller information om till exempel medicinering och andra behandlingsmetoder kräver den allmänna skriftliga informationen också direkta samtal mellan patienten och vårdpersonalen. Skriftlig information kan tas med hem patienten

av eller den anhörige. Det är då viktigt att den skriftliga informationen har

402 Bilaga 5 SOU 1997: l 54

ett telefonnummer den fått materialet möjlighet att direkt

som ger som kontakt med den som är ansvarig för infonnationen. Ett exempel hur även skriftlig information kan leda till missförstånd och direkta risker har givits i exempel

Att lyssna aktivt, ge svar och vara tydlig som samtalspart

Informations- och kommunikationsfrågor förefaller ha stor betydelse vid klagomål att människor inte blivit väl bemötta och inte känt sig tagna allvar vid kontakten med vården. Dessa kan gälla att man hänvisats vidare mellan olika delar av vården under en längre tid och inte tyckt sig ha fått den hjälp som man behövt. Vid kontakterna har patienten inte känt sig tillräckligt informerad vem som haft ansvar,

om när den varit tillgänglig och varför vården och behandlingen

personen dragit ut på tiden. Några ordentliga "svar" tycker sig patienten inte ha fått.

Ex ll : En kvinna skriver vid två tillfällen till Socialstyrelsen med klagomål på vård och behandling vid en ortopedklinik i samband med långvariga smärtor från låret. Hela det händelseförlopp hon beskriver sträcker sig från början av juni ett år till mitten av april året efter.

Kvinnan hävdar att en sen diagnos orsakat henne stort lidande. Det långvariga smärttillståndet berodde dels på en tidigt upptäckt muskelbristning, dels på en senare upptäckt godartad förändring i benet. Av kvinnans brev framgår att hon känt sig illa bemött olika befattningshavare i samband med ett stort antal

av kontakter med personal vid ortopedmottagningen. Eftersom hon inte känt förtroende för läkarna där har hon också sökt andra läkare för att hjälp.

Enligt Socialstyrelsens medicinska expert fnns det inte mycket att anmärka på i det medicinska omhändertagandet. Möjligen borde läkaren vid ortopedmottagningen ha reagerat på att smärtan kvarstod längre än vad kunde förväntas i förhållan-

som de till den först diagnostiserade muskelbristningen. Det hade varit motiverat att i mitten av augusti göra den röntgenundersökning som inte utfördes förrän några månader senare.

Socialstyrelsen pekar främst på vissa kvalitetsbrister vad gäller information och kommunikation. Anmälan belyser vikten av en välfungerande kommunikation, vilket innebär mottagningsrutiner som gör det möjligt att man som patient får den information man behöver och personal som kan lyssna aktivt så att både uttalade och outtalade behov kommer fram. En förtroendefull samverkan förutsätter också ett respektfullt förhållningssätt

gentemot den enskilde. Att hänvisas från den telefontiden och

ena mottagningen till den andra kan inte anses vara förenligt med god kvalitet.

Socialstyrelsen tillägger atthälso- och sjukvården inte bara skall registrera brister i vården och behandlingen utan även patientens upplevelser av vården och behandlingen.

Det fmns även exempel händelser med allvarligare utgång, där bemötandefrågor har påverkat läkarens bedömningar.

Ex 12. En söker natt akutvård för smärtor mellan

man en skulderbladen som gör det omöjligt för honom att sova. Smärtor-

beskriver han outhärdliga. Hans sambo följer med honom na som till mottagningen. Både mannen och kvinnan blir oroliga när de inte direkt efter ankomsten får trä/fa en läkare. Flera gånger går kvinnan ut i korridoren och ber om hjälp.

Efter ungefär halvtimmes väntan kommer jourhavande

en läkare. Denne ställer diagnosen muskelinflammation och ordine-

smärtstillande läkemedel. Smärtorna mellan skulderbladen är rar kvar dagen efter och mannen kräks flera gånger. Kvinnan kontaktar akutmottagningen på eftermiddagen och uppmanas att komma in med mannen för ny undersökning. Undersökningen visar att mannen har drabbats av hjärtinfarkt och han läggs in på intensivvårdsavdelningen. Tillståndet försämras dock och han avlider efter ytterligare någon dag.

Kvinnan anmäler den diagnos som mannen först fick på akutmottagningen till Socialstyrelsen. Enligt utredningen omgavs det nattliga besöket irriterad stämning. Jourhavande läkare

av en väcktes och förstod inte att mannens tillstånd var akut. En bidragande orsak till detta kan ha varit att kvinnan berättade för sjuksköterskan att sambons symtom först visat sig i samband med hårt jordbruksarbete tre veckor tidigare, vilket han också sökt hjälp för vårdcentral. Att han insjuknat akut på kvällen

vid en gick inte fram till läkaren. Under den tid som gick innan läkaren kom bad kvinnan flera gånger om hjälp. Själv uppger hon att sjuksköterskorna svarade att hon skulle skylla på politikerna: "sådan är sjukvården idag".

Socialstyrelsen bedömer bland annat att de kommunikationsproblem uppkom försvårade läkarens bedömning och

som tolkning symtomen. Verket skriver att händelsen visar vikten av

av att sjukvårdspersonal kan skapa ett förtroendejñillt klimat så att patient och anhöriga känner trygghet. Trygghet är en förutsättning för att patientens symtom och behov kan klarläggas och tolkas rätt. I akuta situationer borde det för övri gt vara vanligt att patient och anhörig är oroliga och kan ha svårt att klart redogöra

404 Bilaga 5 SOU 1997: 154

för symtomen. Att diskutera ekonomi eller landstingspolitik med

hjälpbehövande mitt i natten ser verket inte som lämpligt bemö-

tande.

Anmälningar från patienter och anhöriga gäller nämnts ofta fel vid

som diagnostik eller behandling som namngivna läkare skall ha begått. Anklagelser om bristande bemötande kan däremot gälla hel

en avdelning, ett sjukhem eller personer som patienten mött i

flera en

vårdkedja. Vilken vårdpersonal som vid sidan av läkaren berörs av anklagelsen om brister i bemötandet kan dock svårt att bedöma

vara utifrån anmälningarna.

De båda senast refererade anmälningarna kan illustrera företeelsen. Kvinnan som anmälde händelsen akutmottagningen skriver om en "sjuksköterska har tagit reda vad hon hette som tjänstgjorde". Kvinnan som anmälde ortopedmottagningen beskriver i sina båda brev till Socialstyrelsen kontakter med 15 olika läkare, sjukgymnast,

en en sjukhuskurator och flera andra personer inom vården. Nästan alla dessa läkare nämns med titel, arbetsplats samt för- och eftemarrm. Även sjukgymnasten och sjukhuskuratom nämns med för- och eftemanm. Av sjuksköterskorna är det bara en som har för- och eftemamn. De övriga refereras så svävande att det i några fall är oklart även de är

om sjuksköterskor: "sköterskan röntgen", "en sköterska", "en

ny sköterska som heter Barbro", "en sköterska som heter Monika", "syster Birgitta", "sköterskan ortopeden", "sköterskan på neurofys", "tjejen som svarar vid ortopedmottagningen", "sekreteraren Carin", "en sjuksköterska som heter Carina", "sköterskan från igår heter Ann".

som Anmälaren har för övrigt skickat kopior sitt första brev till Social-

av styrelsen till flera av läkarna och till "syster Monika" vid viss

en avdelning.

För att patienter och anhöriga skall kunna återkomma med frågor eller synpunkter är det viktigt att de får tydliga upplysningar

om vem eller vilka de har träffat vid kontakter med hälso- och sjukvården. Sådana upplysningar kan göra det lättare att snabbt och enkelt lösa eventuella problem i kontakterna.

Att särskilt informera och lyssna de anhöriga när patienten har svårt att ta emot upplysningar eller att komma till tals

Inte minst vid vård och omsorg om äldre människor är kontakten med de anhöriga viktig. Det kan gälla brister i överföringen information

av mellan olika ansvariga när en äldre person byter vårdform och då även kontakten med patienten och dennes anhöriga brustit. Det kan även gälla vid en enhet där personalen inte har kontaktat de anhöriga när patienten blivit sämre eller där de anhöriga inte upplevt att personalen

SOU 1997: 154 Bilaga 5 405

tagit fasta deras önskemål och synpunkter och givit patienten bästa möjliga vård och omsorg. Anhöriga till äldre människor uppger inte sällan i anmälningar och klagomål att de själva känner sig utsatta. I vissa fall utför de själva en stor del av vårdarbetet, i andra fall känner de sig inte ha något alternativ till den vård som erbjuds.

Ex 13: En äldre kvinna som vårdas vid ett sjukhem insjuknar med symtom på propp eller blödning i hjärnan. Insjuknandet sker på natten och de anhöriga kontaktas vid lunchtid dagen efter. De har tidigare bett att bli kontaktade direkt om kvinnan skulle bli sämre och har även en telefonsvarare hemma. De anhöriga vill att kvinnan skall undersökas med datortomograf, men läkaren väljer att avvakta. Kvinnan har feber och läkaren sätter in penicillin.

Trots penicillinkuren har kvinnan fortfarande feber nästan en månad efter insjuknandet. De anhöriga läser kvinnans omvårdnadsjoumal och att hon hade fått sår på ena foten och höften

ser redan innan proppen eller blödningen. De kontaktar en lokalavdelning Demensförbundet och får rådet att omedelbart ta

av kvinnan till sjukhus. Sjukhemmet kontaktas och de anhöriga meddelar att de vill åka in akut med patienten. Innan detta hinner bli aktuellt ringer man från sjukhemmet och meddelar att en läkarundersökning gjorts och att kvinnan nu sänts till lasarett. Kort därefter ringer läkare från sjukhuset och ber om de

en anhörigas tillstånd för en akut amputation av kvinnans ena fot och underben.

De anhöriga anmäler sjukhemmet till Socialstyrelsen. l sin anmälan kritiserar de även sjukhemmet för dålig skötsel av ett tidigare bråck på matstrupen och av bristande respekt för kvinnan vad gäller omsorg och omvårdnad De skriver att de tagit upp sina synpunkter med de ansvariga vid avdelningen. De menar att de önskat till stånd ett gott samarbete och samråd, men att det inte har fungerat. "Vi upplevde hela tiden att vi betraktades som krävande och besvärliga anhöriga", tillägger de.

Socialstyrelsen ber sitt vetenskapliga råd i omvårdnad att granska ärendet. Hon skriver att det finns flera tecken på kvalitetsbrister i omvårdnaden av kvinnan. I huvudsak består dessa i att omvårdnaden inte har individualiserats utifrån patientens behov och problem, att omvårdnaden inte har följts upp, att omvårdnadsjournalen varit bristfällig och förts med ett oprofessionellt språkbruk samt att personalen inte tillräckligt har lyssnat till de anhöriga och tagit fasta på deras klagomål.

Socialstyrelsen delar det vetenskapliga rådets bedömning. Verket förutsätter att den medicinskt ansvariga sjuksköterskan vidtar vissa åtgärder för att utveckla omvårdnadskvaliteten. Bland dessa ingår att särskilt uppmärksamma vikten av informa-

tion till och kommunikation med anhöriga och att till att det

finns lämpliga rutiner för att omedelbart kontakta någon närstå-

ende när en patients hälsotillstånd försämras.

Ex 14. En äldre kvinna sänds hem från kirurgklinik

en en

fredageftermiddag. Kvinnan är trött och tagen efter svår

infektion, men gör inga invändningar mot utskrivningen. Att hon

inte själv tar upp frågan om vård och annan hjälp i hemmet tas

uppenbarligen som intäkt för att hemsituationen inte är något

problem. Enligt henne själv tillfrågas hon vilka behov hon

inte om

kan ha och om det Ånns anhöriga som kan hjälpa till. Distrikts-

sköterskan kontaktas samma dag som kvinnan skrivs ut, så

men

sent att faxmeddelandet inte når henne innan helgen. Varken

kommunen eller kvinnans anhöriga kontaktas.

Genom att kvinnans båda döttrar själva söker henne i

upp

hemmet får hon hjälp både med praktiska saker och med de

läkemedel hon ordinerats. Döttrarna kontaktar först nattpatrullen och, under lördagen, distriktssköterskan. Distriktssköterskan

kontaktar i sin tur kommunen, veckan efter ordnar med

som

hemtjänst två gånger varje dag, larm i hemmet och färdtjänst.

Socialstyrelsen finner efter utredning att kvaliteten brustit i

detta fall vad gäller sjukhusets information till och kommunikation med såväl anhöriga som med primärvård och hemtjänst. Denna svaga äldre kvinna har därmed inte visats nödvändig omtanke och omsorg.

Att göra patienten och de anhöriga delaktiga i vård och behandling utan att vårdansvaret läggs över på dem

Mer renodlade frågor om information hälsotillstånd, behandlings-

om altemativ och risker förekommer också i anmälningarna och klagomålen till Socialstyrelsen. Dels handlar det om att patienten eller den anhörige inte tycker sig ha fått tillräckligt med information för att kunna göra ett eget val, dels handlar det att vårdpersonal lagt ett

om alltför stort vårdansvar den enskilde. Det gäller alltså i hög grad samma avvägning som berördes i de tidigare refererade Lex Mariaärendena.

Kritik för bristande information alternativ och risker kan både

om gälla sådana uppgifter som det varit svårt för vårdpersonalen att bedöma värdet av och sådana som de uppenbart borde ha lämnat ut. Det förra kan gälla mycket små risker med ett ingrepp eller mycket ovanliga biverkningar av ett läkemedel. Det gäller bland annat

senare vid nya eller ovanliga behandlingsmetoder och i vissa situationer där vårdpersonalen begränsat information och valmöjligheter efter de

SOU 1997: l 54 Bilaga 5 407

ekonomiska Särskilda svårigheter att informera om resultatet ramarna. ett ingrepp tycks finnas inom estetisk plastikkirurgi, där patienter i av efterhand klagar till Socialstyrelsen över att deras utseende inte har förbättrats det de tycker sig ha blivit utlovade. sätt som En kritik gäller alltså att patienten eller den anhörige annan typ av ett slutligt eller orimligt stort för vården. Det kan ske genom ges ansvar att vårdpersonalen är så lyhörd inför den enskildes tveksamhet att åka till sjukhus eller genomgå vissa behandlingar att allvaret i en sjukdom eller skada inte tillräckligt betonas för patienten eller den anhörige. Det kan också handla om att patienten infonneras om olika behandlingsalternativ utan att vårdpersonalen vill värdera dessa eller om situationer där någon anhörig uttryckt tveksamhet inför viss behandling och en detta används motivering till att avstå från att genomföra den. som

Ex 15. En äldre lider åldersdiabetes och har hjårtflimmer. man av Han söker vård på grund av att han bara kan gå några hundra Även problemet inte är akut så besväras han att inte meter. om av kunna ta längre promenader. Mannen läggs in på kirurgklinik. Där görs en angiograf som visar ett mindre stopp i höger lårbensartär. En vecka senare behandlas med PTA. Resultatet bedöms, tekniskt sett, mannen gott och går hem dagen efter. Nära två veckor vara mannen återkommer han akut till sjukhuset och vårdas därefter på senare kirurg- och medicinklinikerna iflera månader för gangrän i båda benen. Han behandlas återigen med PTA, men drabbas av blodförgiftning. Först amputeras höger underben, därefter vänster underben. Mannen skriver till Socialstyrelsen och anhåller om utredning "oförutsedda obetydliga skador orsakats av behandav som lingen. Verket ber ett tidigare vetenskapligt råd granska ärendet. Denne pekar bland annat på betydande brister i dokumentatio- Av patientjournalen framgår det inte vilka motiven varit för nen. de olika åtgärderna eller beslutat om dessa. Inte heller vem som går det att utläsa mannen informerats om olika behandlingsom alternativ eller vilka risker förenade med dem. Vem som som var patientansvarig läkare och därmed skyldig att fullgöra var informationsplikten framgår inte. Det tidigare vetenskapliga rådet påpekar att det kan diskutedetfanns medicinska skäl att behandla mannen med PTA. ras om Riskerna for bland annat gangrän stora. Utan information till var och utan redovisning fattade beslutet och mannen, av vem som varför, borde det i varje fall inte ha gjorts. En professor vid det sjukhus där behandlingen utfördes skriver kommentar till i en anmälan att indikation för det gjorda ingreppet mycket mannens

sällan föreligger: Konservativbehancüingäralltid ettförstahandsaltemativ. " Socialstyrelsen instämmer i det tidigare vetenskapliga rådets bedömning och pekar på att uppenbarligen inte givits mannen möjlighet att själv ta ställning till riskerna med ingreppet i förhållande till de upplevda besvären. Inte heller fick han möjlighet att diskutera alternativa behandlingsmetoder. Verket konstaterar att det som intrajfat påtagligt har försämrat mannens livskvalitet och att händelsen borde ha anmälts chefläkaren vid av sjukhuset enligt Lex Maria. Mannen borde också sjukhuset ha av informerats om sin rätt som patient och fått hjälp med ansökan om ersättning från patientförsäkringen.

Ex 16: Föräldrarna till en tolvårig pojke anmäler personalen vid en barn- och ungdomshabilitering och ett hjälpmedelscentrum till Socialstyrelsen för bland annat bristande information och rådgivning i samband med att pojken skulle byta rullstol. Arbetsterapeuten och hjälpmedelskonsulenten skulle medvetet ha vilselett föräldrarna att hävda att det inte fanns än genom mer en lämplig elrullstolsmodell. När föräldrarna önskade att senare pojken skulle en och dyrare rullstol skulle terapeuten annan och konsulenten också ha uttalat pojkens behov utifrån sig om bristfälligt behandlingsunderlag. Båda skulle ha brutit muntliga överenskommelser om en att pojken skulle denna rullstol när det stod klart att kostnaden täcktes Statens invandrarverk och av inte av landstinget. Arbetsterapeuten skulle också ha agerat passivt och i viss mån vilseledande bristfällig dokumentagenom tion. Verket låter sitt vetenskapliga råd granska ärendet. Rådet skriver att dokumentationen i ärendet klart tycks visa att endast en rullstol varit aktuell vid det första utprovningstillfället. Föräldrarna borde ha fått information det flertal eldrivna om utomhusrullstolar som finns på marknaden och kunde som vara lämpliga för pojken. Pojken borde också ha fått möjlighet att prova några av dessa rullstolar. Rådet kritiserar vidare arbetsterapeuten och hjälpmedelskonsulenten för att de inte gjort någon skriftlig analys av pojkens olika behov i samband med rullstolsordinationen. När det gäller kontakterna med Statens invandrarverk bedömer rådet att hjälpmedelskonsulenten brustit i objektivitet när det gällde att informera rullstolsordinationen och de om möjliga alternativen. Föräldrarna borde ha

informerats om

korrespondensen med verket och fått denna eftersom den gällde se avgöranden viktiga för barnet. Även i fråga som var om dokumentationen det vetenskapliga rådet föräldrarna ger rätt. Det är inte möjligt att rekonstruera hur utprovnings- och

SOU 1997: 154 Bilaga 5 409

ordinationsprocessen gick till utifrån journalanteckningar och andra handlingar i ärendet.

Socialstyrelsen instämmer i det vetenskapliga rådets bedömningar. Informationen olika rullstolsmodeller gavs i

om stor utsträckning på personalens villkor och enligt så kallad praxis. Mindre hänsyn togs till föräldrarnas Önskemål och uppfattning förmåga att köra elrullstol. Verket skriver

om sonens att de ekonomiska ramarna inte får begränsa den analys som erfordras vid adekvat bedömning ett hälso- och sjukvårds-

en av behov. När behovet har analyserats kan en eventuell ekonomisk avvägning göras. En sådan avvägning bör alltid göras i samförstånd mellan patienten eller dennes företrädare.

Ex 17: En som under flera dagar haft huvudvärk, värk i

man kroppen och frossa får en akuttid på vårdcentralen. Med vid besöket är också hustru. På vårdcentralen tas blod- och

mannens urinprov och läkaren ställer diagnosen "uppåtsti gande urinvägsinjektion Paret uttrycker önskemål om att mannen skall fortsätta vårdas hemma av hustrun. Läkaren förklarar att mannens allmäntillstånd ökar risken för att urinvägsinfektionen sprider sig uppåt. Han poängterar att mannen behöver omedelbar sjukhusvård om han blir sämre.

Paret åker hem strax efter lunchtid. Under eftermiddagen försämras mannens tillstånd snabbt och hustrun ringer efter ambulans. När ambulanspersonalen anländer har mannen sänkt medvetande och blir sedan medvetslös. Han förs till akutmottagning vid sjukhus, där diagnosen sepsis med septisk chock ställs. Tillståndet är kritiskt. Mannen vårdas i respirator vid intensivvårdsavdelningen under vecka och därefter en längre

en tidpå infektionsklinik och neurologklinik.

Hustrun anmäler läkaren på vårdcentralen för felaktig diagnos till Socialstyrelsen. Verket biträds i utredningen av sin föredragande läkare i allmänmedicin. Denne anser att läkaren underskattade riskerna och att mannen borde ha fått sjukhusvård direkt efter undersökningen på vårdcentralen. Socialstyrelsen delar bedömningen.

Socialstyrelsen tar också upp betydelsen av att paret önskade att mannen skulle vårdas hemma. Att vård och behandling så långt det är möjligt skall utformas i samråd med patienten betyder inte att patient eller anhörig har det slutliga ansvaret hur vården utformas, skriver verket. Det är också viktigt att behandlande läkare försäkrar sig om att patient och anhörig uppfattat vad läkaren vill förmedla i en informationssituation.

Att särskilt förklara och förankra känsliga uppgifter i intyg eller utlåtanden till myndigheter

En typ av ärenden som ofta är komplicerade att utreda gäller anmälningar och klagomål bristande information till den enskilde vid om utfärdanden av intyg eller utlåtanden från vården till någon myndighet. Särskilt gäller detta vid psykiatriska diagnoser. Den läkare skriver som utlåtandet eller intyget behöver inte ha gjort något fel leder till som yrkanden om påföljd från Socialstyrelsens sida. Han eller hon kan däremot ha brustit i samråd med patienten och inte förankrat eller förklarat bedömningama inför utfärdandet. Det kan gälla bedömningar "inte som inordnad i den symboliska ordningen samt psykotiskt stmkturerad" eller "borderlinestrukturerad narcissistisk personlighetsstöming" i intyg eller utlåtanden till Försäkringskassan. Frågor vad utgör ett om som samråd kan också vara särskilt svåra att reda ut träffade överensom kommelser inte dokumenteras i patientjoumalen.

Ex 18: En man säger upp sig från sin anställning, ångrar sig men strax efteråt. Hon söker upp en kurator vid sjukhusets hörselvärd som han tidigare träffat i samband med tinnitusbesvär för att råd om hur kan tillbaka arbetet. Kuratorn skriver därefter en remisshandling till företagsläkaren hos arbetsgivare. I mannens remisshandlingen anger kuratorn att behöver besöka mannen psykiatrisk mottagning och rekommenderar "retroaktiv sjukskrivning" från en tidpunkt strax före uppsägningen. Samma dag som kuratorn skriver remisshandlingen ringer personalchefen hos arbetsgivare distriktsläkare mannens upp en på orten. Personalchefen ger signaler att är psykiskt om mannen och Ãøsiskt nedgången. Läkaren beslutar sig för att göra ett akut hembesök hos När läkaren kommer hem till honom mannen. avlägsnar sig arbetsgivarens representanter utan att närmare redogöra för situationen. Läkaren utfärdar ett sjukskrivningsintyg och skriver ut vissa mediciner. Några dagar senare träffar företagsläkaren i mannen som ett intyg till Försäkringskassan bland annat skriver lider att mannen av ângestneuros. Mannen anmäler kuratorn, distriktsläkaren och företagsläkaren till Socialstyrelsen. Distriktsläkaren skulle bland ha annat brustit i information till att han vid tillfället mannen om var hennes patient och att hon utfärdade intyget. Kuratorn skulle bland annat ha saknat samtycke att sända remisshandmannens lingen till företagsläkaren. Företagsläkaren skulle ha feldiagnosticerat mannen. Efter utredning konstaterar Socialstyrelsen att kuratorn och företagsläkaren träjfade sina mannen och hade rätt att göra

bedömningar. Distriktsläkaren hade utifrån de uppgifter hon fått

skälig anledning att besöka i hemmet. När det gäller

mannen

frågorna information och samråd står uppgift mot uppgift.

Socialstyrelsen poängterar dock vikten av att hälso- och sjuk-

vårdspersonal gör patienten delaktig i beslut vård och be-

handling. Situationen med arbetsgivarrepresentanter som av-

lägsnade sig utan att redogöra för ärendet torde ha varit en aning

överrumplande, skriver verket. Mannen beskriver i sin anmälan

hur han efter besöket står "med pillerpåse i ena handen och ett

sjukintyg i den andra".

Socialstyrelsen skriver också att kuratorn borde ha anteckna

i patientjournalen vad hon kom överens med mannen om, bland

annat för att undvika tvister samrådet.

Att dokumentera samråd och överenskommelser

Vid utredningar anmälningar och klagomål från allmänheten

av framkommer inte sällan brister i dokumentationen. Detta framgår i flera

de refererade exemplen. Bristerna gör det svårt att rekonstruera av skeendet och fastställa det begåtts något fel och vem som i så fall

ansvarig för det. Bättre dokumentation kan också göra det lättare var att tidigt reda ut och bilägga tvister. En erfarenhet från ärenden kring informations- och kommunikationsproblematik är att träffade överenskommelser sällan dokumenteras i patientjoumalen. Detsamma gäller behandlingar erbjudits och skälen till att önskemål från patienten

som inte kunnat tillgodoses. Ett skäl till detta kan vara att vårdpersonalen inte alltid värdet av god dokumentation för det egna kvalitetsarbetet

ser eller för att kunna reda ut problem som uppstår.

till patientjournallagens krav när någon vill Att leva upp läsa den egna journalen

Klagomål och frågor från enskilda personer belyser också en annan typ

joumalfrågor. Det gäller patienter som vill läsa sin egen patientjourav nal nekas detta vårdpersonalen eller som bara får göra det

men som av

vissa villkor, till exempel att vårdpersonalen själv är med när patienten läser journalen. Även vårdpersonal vet att patienten har

om rätt att läsa journalen drar beslutet att lämna ut den alltför ofta ut på tiden patienten kan till exempel veta att beslutet skall fattas av

någon som det for tillfället inte går att tag på. Bakom sådana hinder och tidsutdräkter kan det finnas bristande kunskap om tryckfrihetsförordningen, sekretesslagen och patientjoumallagen och en bristande

412 Bilaga 5 SOU 1997: 154

insikt om syftet med bestämmelserna om att patienter har rätt att med vissa speciella undantag skyndsamt läsa sin journal. -

Att berätta om lagstiftningen och var man kan klaga

Tillsynsenhetema får även direkta frågor vart kan vända sig om man med klagomål eller synpunkter på vården och vad man kan begära som patient eller anhörig. Vilka funktioner förtroendenämnden, Socialstyrelsen och HSAN har är ibland mindre väl känt och inte alltid lätt att förstå för dem som ringer eller skriver. Det kan också svårt att vara övertyga människor om att de bör vända sig till den lokala förtroendenärrmden, som de uppfattar del vården. Att vissa ärenden som en av om omvårdnad och omsorg om äldre faller inom länsstyrelsemas tillsyn över socialtjänsten tycks dessutom vara mindre väl känt. Kunskaperna om hälso- och sjukvårdslagens grundläggande bestämmelser om patientens ställning kan också behöva förbättras bland patienter, deras anhöriga och allmänheten. Idag förekommer såväl förväntningar att man alltid kan den vård eller behandling som man själv vill ha som en viss tvekan att ställa frågor kan och bör som ställas direkt till vårdpersonalen eller vårdgivaren. Frågor om vart man kan vända sig med synpunkter och klagomål på kommunal hälso- och sjukvård förekommer också. Särskilt mindre orter finns det ibland en viss tveksamhet bland kontaktar personer som Socialstyrelsen att direkt vända sig till vårdpersonalen eller till de lokalt ansvariga med klagomål. Detta kan även gälla vård vid vårdcentraler och sjukhus mindre orter.

4.4 "Nedslag" och särskilda studier

lnformations- och kommunikationsfrågor har även uppmärksammats i granskningar av olika delar av hälso- och sjukvården Socialstysom relsen gjort genom oanmälda besök vid vårdinrättningar. Genom dessa så kallade nedslag" har bland annat dialysvården, vården svårt av sjuka i särskilda boendefonner och primärvården granskats. En oanmäld inspektion gjordes vid ett antal sjukhuskliniker där människor med tumörsjukdomar vårdas för att hur systemet med patientansvase rig läkare PAL hade genomförts. Vid dessa granskningar har ett större antal enheter inom del en av hälso- och sjukvården besökts anställda vid tillsynsenhetema. Reav sultaten kan inte användas för djupare analyser eller generaliseringar till övriga delar av vården. Såväl vårdpersonal patienter och i vissa som fall anhöriga har intervjuats vid besöken. Joumaluppgifter och annat

skriftligt material har gåtts igenom. Antalet intervjuade patienter vid granskningama har varierat från 90 upp till 300 400 personer.

Flertalet intervjuade patienter har sagt sig vara nöjda med vården och omhändertagandet. De drygt 400 anhöriga som intervjuades vid granskningen av vården av svårt sjuka i särskilda boendeformer hade något mer blandade synpunkter. Hälften av de anhöriga kände till namnet patientens läkare och något fler visste vad den patientansvariga sjuksköterskan hette. Tre fjärdedelar ansåg sig också ha fått den information de behövde om sin anhöriges sjukdom. Mer än 90 procent gav dock kommentarer utöver de direkta frågorna. Av dessa gav nästan lika många enbart negativa som enbart positiva omdömen. De negativa kommentarerna gällde främst personalbrist och brist stimulans av de sjuka. Bara ett mindre antal anhöriga kände sig illa bemötta eller tvekade inför att klaga eftersom deras anhörige är i beroendeställning.

Granskningen PAL-funktionen gällde bland annat hur intentio-

bakom reformen efterlevdes, hur reformen fungerade i praktiken nerna och hur patienter och anhöriga upplevde läkarkontakter och kontinuitet i vården. Enligt intentionerna bakom lagstiftningen om patientansvarig läkare skulle denne bland annat ansvara för information till patienten

planerade åtgärder m.m. samt se till att patienten får möjlighet att om samråda om och påverka vården och behandlingen.

Granskningen genomfördes under dag i oktober 1995 och

en omfattade besök vid 95 avdelningar, mottagningar och andra enheter där människor med turnörsjukdom vårdas. Kontinuitet i vården, och därmed kontakt med en patientansvarig läkare, bedömdes vara särskilt viktig för denna grupp. Sammanlagt 33 olika sjukhus besöktes. Intervjuer genomfördes med nästan 300 patienter, drygt 200 anhöriga och nästan 140 avdelningsföreståndare och läkare. Journaluppgifter för samtliga intervjuade patienter studerades.

Resultaten visade att stor majoritet av patienterna upplevde sig

en ha en egen läkare och ansåg att läkarkontaktema allmänt sett fungerade väl. Mindre än hälften av patienterna hade halt fler än en PAL under sin sjukdomstid, i enstaka fall upp till tio stycken. Av de anhöriga uppgav det stora flertalet att deras närstående hade en egen läkare och att de hade fått den information om den närståendes sjukdom som de behövde. Ungefär tiondel såväl patienter som anhöriga upplevde

en av inte att de hade en egen läkare att vända sig till. Patienterna informerades både muntligt och skriftligt om patientansvarig läkare och de anhöriga fick oftast uppgiften genom eller tillsammans med sin närstående. Särskilda kort med den patientansvarige läkarens namn förekom vid vissa kliniker medan andra fyllde i uppgiften informationsblad om till exempel avdelningen eller behandlingen. Uppgift om PAL fanns dock bara i knappt hälften av de granskade joumalema.

414 Bilaga 5 SOU 1997: l 54

En slutsats av studien var att PAL-reforrnen genomförts olika vid klinikerna. Vid en del kliniker karakteriserades den praktiska tillämpningen av ett patientorienterat synsätt och en tydlig vilja att patienten skulle ha en namngiven PAL för största möjliga kontinuitet. Vid andra kliniker tillämpades reformen organisationsinriktat sätt.

ett mer Inriktningen låg där mer att uppfylla de formella kraven än att förverkliga intentionerna bakom dessa. Socialstyrelsen föreslog bland annat att klinikerna skulle erbjuda anhöriga samtal i enskildhet med den patientansvarige läkaren om patienten ger sitt medgivande till detta.

len granskning av 100 primärvårdsmottagningar som genomfördes hösten 1996 uppmärksammades bevakningen av remisser. Förekomsten av system för att bevaka remisser är ett viktigt mått säkerheten i vården. Hur ansvaret att följa remisser och ibland

upp provsvar överlåts till patienten själv har redan beskrivits och exemplifierats i anslutning till Lex Maria-ärenden. Granskningen visade att anmärkningsvärt av de besökta vårdcentralema hade bevakningssystem som garanterar att remisser följs upp. Detta gällde både patienter

som remitterats till annan instans och bevakning av svar prover. På flera ställen noterades att det med enkla medel skulle att förbättra bevakningen av remisser.

Två andra studier som blev klara under 1994 kan särskilt nämnas. De gäller journalföring inom tandvården och genomfördes den

av regionala tillsynsenheten i Malmö med hjälp av företrädare för Odontologiska fakulteten och Handelshögskolan i Göteborg. Studierna ger tillsammans en bild av goda kunskaper om reglerna för joumalföring, men bristande tillämpning dem i praktiken. Dels studerades

av kännedomen om reglerna förjoumalföringen enkätundersök-

genom en ning, dels studerades tillämpningen genom granskning ett större

av antal journaler.

Medan kännedomen om kraven i Socialstyrelsens föreskrifter

om journalföring i tandvården bedömdes vara god var det sämre beställt med det som verkligen dokumenterades. Frågor information och

om kommunikation ingick inte i undersökningen, men det kan nämnas att bara drygt 30 procent av 461 granskade joumalema innehöll uppgifter om behandlingsplan. Andelen där uppgifter kostnader förts

om var ännu lägre, endast 3 procent av 378 journaler. Resultaten kan jämföras med vad som sagts ovan om bristande journalföring.

SOU 1997: 154 Bilaga 5 415

5 Utveckling och kunskapsfönnedling

Socialstyrelsens olika former av pågående utvecklingsarbete och kunskapsförrnedling berör särskilt tre delar av infonnations- och kommunikationsfrågoma:

att följa hur lokala system för kvalitetsutveckling, kvalitetssäkring -

och avvikelsehantering fungerar

att bättre underlag till läkare och annan vårdpersonal för bland - ge

annat infonnation om behandlingsaltemativ, risker och resultat utifrån aktuella bedömningar av vad som är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet samt att förbättra möjligheterna att samla erfarenheter av och synpunk-

ter hälso- och sjukvården från patienter och anhöriga.

l Verksamhetstillsyn

Ett arbete med att ta fram granskningsmallar och andra instrument för Verksamhetstillsyn utifrån bland annat kraven kvalitetssystem i hälso- och sjukvården har inletts. Detta arbete pågår nu inom tre områden:

vårdkedjan anestesi-operation-intensivvårdsavdelning och vidare -

inom sjukhus vårdkedjan sjukhus-öppen vård respektive kommunal vård

privatpraktikerverksamhet.

Arbetet är ett försök till konkret metodutveckling för verksamhetstill-

och blir klart under 1997. Det kommer att fortsätta inom andra synen områden.

5.2 Den medicinska faktadatabasen MARS

Inom Socialstyrelsen pågår arbetet med att bygga upp den medicinska faktadatabasen MARS Medical Access Result System. I arbetet utnyttjas modern informationsteknologi för att erövra och sprida kunskap efter två huvudlinjer: uppföljning baserad de nationella kvalitetsregister finns inom hälso- och sjukvården och State of the

som Art-material som bygger synteser av aktuellt vetenskapligt material. Faktadatabasen skall ge den medicinska professionen information om

det medicinska handlandet och dess praxis samt tillhandahålla aktuell information om diagnostik och åtgärder. Faktadatabasen skall

omfatta uppgifter olika sjukdomsgrupper, sjukdomars före- - om

komst i samhället och ohälsans medicinska, sociala och ekonomiska konsekvenser, redovisa avidentifierade data volymer, indikatio-

om ner, åtgärder, vårdresultat och hälsoeffekter inom olika medicinska specialiteter, göra det möjligt att jämföra klinikdata från den basenheten

- egna

med dessa avidentifierade data med verksamhetsstatistik kontinuerligt beskriva och bevaka till-

gången till hälso- ochsjukvård.

Allt underlag granskas av paneler bestående av Socialstyrelsens medicinska expertgrupper, representanter för Svenska Läkaresällskapets sektioner och föreningar samt Socialstyrelsens vetenskapliga råd. Genom den moderna datateknologin kan innehållet fortlöpande

uppdateras i takt med att nytt material blir tillgängligt.

Materialet i faktadatabasen skall kunna användas för medicinskt utvecklingsarbete inom basenheter och i klinisk verksamhet. Sammanställningar av materialet kan även användas underlag för

som beslutsfattande och information till patienter. En särskild så kallad patientinformation ingår i anslutning till State of the Art-textema. Denna är tänkt att vara ett underlag vid direkta kontakter mellan vårdpersonal och patienter och deras anhöriga. Den skall inte uppfattas som en officiell "checklista" vad läkaren bör informera patienten

om.

Patientinformationen är förankrad i State of the Art-textemas vetenskapliga underlag, men utformad så att den även kan för-

vara ståelig för patienter och deras anhöriga. Den har sin tyngdpunkt i beskrivningen av de åtgärder är dokumenterat framgångsrika när

som det gäller att undersöka, behandla, förebygga och rehabilitera. Med vissa variationer ger patientinfonnationen på följande frågor:

svar

Vad innebär en viss diagnos -

Hur utreds och fastställs diagnosen -

Vilka är orsakerna till skadan eller sjukdomen -

Hur kan skadan eller sjukdomen förebyggas -

Hur kan skadan eller sjukdomen behandlas -

Vilka är resultaten och riskerna vid olika behandlingar -

Vilka former för rehabilitering finns det -

I den medicinska faktadatabasen ingår även material gör att pati-

som entinformationen lokalt kan kompletteras med uppgifter vårdens

om organisation och tillgänglighet, olika metoder används, vilken kvali-

var

tetssäkring som bedrivs och vilken lagstadgad ställning patienten

som och dennes anhöriga har i hälso- och sjukvården. Underlag för patientinformation har hittills tagits fram i anslutning till State of the Art-texter om diagnoser inom Ortopedi, urologi, allmän kirurgi och ögonsjukdomar.

Socialstyrelsens uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vissa kroniska sjukdomar har knutits till arbetet med den medicinska faktadatabasen. Uppdraget hänger samman med regeringens och Landstingsförbundets överenskommelse att utvidga vårdgarantin till att även omfatta vissa kroniskt sjuka patientgrupper. De nationella riktlinjerna skall enligt överenskommelsen vara ett stöd för lokala och regionala vårdprogram. Även i anslutning till arbetet med nationella riktlinjer

tar Socialstyrelsen fram underlag för information till patienter och deras anhöriga. Hittills har nationella riktlinjer för vård och behandling av patienter med diabetes mellitus publicerats tillsammans med en patientinformation som utarbetats tillsammans med bland annat representanter för Svenska Diabetesförbundet.

En uppföljning och utvärdering av arbetet hittills med den medicinska faktadatabasen MARS kommer att inledas under 1997. Även utformningen och användningen av underlaget för patientinfonnation kommer att följas fram över.

5.3 Metoder att följa och

upp patienters anhörigas

på vården

syn

Socialstyrelsen arbetar också med att utveckla och förbättra metoder att följa upp patienters syn vården. Sverige deltar tillsammans med åtta andra länder i ett projekt for att utveckla och validera en standardiserad patientenkät som skall kunna användas för att följa kvaliteten inom

upp primärvården. Sverige representeras anställd vid Socialstyrelsen.

av en Med en sådan enkät blir det möjligt att hur primärvården förhåller

se sig till patienternas behov och önskemål och att jämföra resultat från olika länder. Särskilt viktigt är det att den enkät konstrueras mäter

som uppfyllelsen av sådant som patienter älva värdesätter och inte bara det som vårdpersonalen eller de politiskt eller administrativt ansvariga själva vill mäta.

Projektet genomförs i tre etapper. Först kartläggs patienters behov och önskemål och indikatorer väljs kan användas för att mäta

som dessa. Därefter utvecklas en enkät byggd indikatorema. Slutligen prövas enkäten i olika länder och ett större arbete för att den spridd och tillämpad inleds. Arbetet har kommit fram till slutet den

nu av andra etappen. Hela projektet beräknas klart i oktober 1998.

vara

Lokala kvalitetssystem i hälso- och sjukvården behöver väl utvecklade metoder att följa upp och fånga patienters och anhörigas synpunkter och erfarenheter. Socialstyrelsen expertgrupp i omvårdnad har nyligen givit ut litteraturstudie av risker och möjligheter vid

en mätningar i första hand patienters syn vården. I rapporten

av konstateras att det idag saknas enhetliga definitioner av begreppen "vårdkvalitet" och "patienttillfredsställelse" liksom en sammanhängande teoretisk modell för hur de byggs upp. Författarna betonar vidare

gedigna kunskaper i forskningsmetodik och "hantverksskickvikten av lighet" vid mätning vårdkvalitet och patienttillfredsställelse.

Tendenser i resultat från studier av patienttillfredsställelse samt anhörigas och personalens vården sammanfattas i rapporten.

syn Generellt tycks gälla att övergripande frågor till patienter om den vård de får oftast resulterar i många svar som uttrycker hög tillfredsställelse. Om frågorna är preciserade framträder bild. De områden

mer en annan där patienter då framför kritik är bemötande, delaktighet och medinflytande, smärtlindring efter kinrrgiskt ingrepp samt patientinformation. Anhörigas och personalens uppfattningar av vårdkvalitet överensstämmer inte alltid med patienternas. En ökad efterfrågan kartlägg-

patienters upplevelser förutspås. ningar av

Rapporten avslutas med två rekommendationer som Socialstyrelsen ställer sig bakom:

Planering, genomförande och utvärdering av denna typ av kartlägg- -

ningar har ett betydande tvärprofessionellt inslag och bör utföras i

enlighet med detta. För ett vidgat genomslag i hälso- och sjukvården

är det därför viktigt att även läkarprofessionen är företrädd i arbetet.

Kartläggningar av patienttillfredsställelse bör genomföras med ett -

betydande forskningsmetodologiskt inslag. De enheter som planerar

att genomföra sådana kartläggningar bör därför säkerställa att de

har tillgång till den kompetensen genom handledning eller "boll-

plank".

SOU 1997: 154 Bilaga 5 419

Tryckt material

Handikappreforrnen. Årsrapport 1995. Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1995:6

Kvalitet och säkerhet i primärvården. Rapport från samtidig granskning

70 primäwårdsenheter i september 1996 av

Kvalitet och säkerhet vid dialysbehandling. Rapport från inspektionen den 24 november 1994. Orebro i februari 1995. Socialstyrelsen

Hur tillgodoses vårdbehov efter utskrivning Socialstyrelsens Aktiva uppföljning. Februari 1996

MARS-Nyheter. Nr 8/1996

Nationella riktlinjer for diabetes. Information till patienter med diabetes mellitus. Medicinsk faktadatabas Nr 4:3/ 1996

Patientansvarig läkare PAL. Rapport från granskningen i oktober 1995. Örebro i februari 1996. Socialstyrelsen

Patienters vård. En litteratursamrnanfattning. SoS-rapport

syn 1996:21

RiskRonden Special. Information om risker inom hälso- och sjukvården. Nr l 4/1996

Tandläkarjoumalemas kvalitet behöver förbättras. Socialstyrelsens Meddelandeblad Nr 7/1995

Tillgänglighet och kontinuitet i primärvården. En befolkningsenkät. Socialstyrelsens primärvårdsuppföljning 1996:4

Vården av svårt sjuka i särskilda boendefonner. Rapport från inspektionen den 3 4 maj 1995. Orebro i februari 1996. Socialstyrelsen

- Årsredovisning l juli 1995 31 december 1996. Socialstyrelsen

- Ädelreforrnen. Slutrapport. Socialstyrelsen följer och utvärderar

upp 1996:2

SOU 1997: 154 Bilaga 5.1 421

Information inom hälso- och

sjukvården till patienter, anhöriga

och allmänhet

En översikt för HSU 2000 över

vad som

i föreskrifter och

anges Socialstyrelsens

allmänna råd

Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd publiceras enbart numera i verkets författningssamling. Till och med 1995 publicerades vissa mer omfattande allmänna råd i en särskild skriftserie, Allmänna råd från Socialstyrelsen. Här refereras föreskrifter och allmänna råd som direkt normerar information till och kommunikation med patienter, anhöriga/närstående och allmänhet. Andra aspekter patientens ställning i hälso- och sjukvården berörs även andra ställen i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd.

Socialstyrelsens författningssamling SOSFS:

SOSFS 1997:5 Socialstyrelsens allmänna råd rättsintyg vid - om utredning vålds- och sexualbrott. Under rubriken Undersökning av av målsägande brottsoffret begäran polis-, åklagarrnyndigav het eller domstol anges att läkaren inför undersökning samma sätt som vid vanliga medicinska undersökningar, så långt det är möjligt och lämpligt, i förväg bör informera den skall undersom sökas och i förekommande fall dennes vårdnadshavare underom sökningen och hur den skall genomföras. 1 vissa fall kan det bli aktuellt att en läkare undersöker är eller tidigare har en person som varit patient hos honom eller henne. Det är då särskilt viktigt att klargöra att den normala patient-läkarrelationen inte föreligger. Det är också viktigt att klargöra att sekretess inte gäller för de aktuella undersökningsresultaten, väl för tidigare inhämtade uppgifter, men om inte den som undersöks eller i förekommande fall vårdnadshavaren eller den som är god man medger att rättsintyget får omfatta också sådana uppgifter.

422 Bilaga 5.1 SOU 1997: l 54

SOSFS 1997:4 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om -

och vävnadstagning för transplantation eller för annat organmedicinskt ändamål. När det gäller avlidna givare står det under rubriken Samtycke att ett medgivande som gjorts till hälso- och sjukvårdspersonalen snarast möjligt och ett tydligt sätt bör dokumenteras i patientens journal. Det kan inträffa att en patient i samband med ett besök hos en läkare för denne klargör sin inställning till transplantation Om detta sker är det viktigt att läkaren

m.m. informerar patienten om dennes möjligheter att anmäla sin inställning till närstående och till Socialstyrelsens donationsregister eller

detta ett donationskort. Under rubriken De närståendes att ange uppfattning anges att det enligt 4 § transplantationslagen är tillräckligt att någon, dvs. en av dem som stått den avlidne nära, underrättas. Den underrättas skall informeras inte bara om sin

som vetorätt utan också om möjligheterna att samråda med andra närstående och om den tidsfrist som gäller för att utnyttja vetorätten. Vidare bör de närstående de uppgifter som behövs för att kunna bilda sig en uppfattning om behovet av samt syftet med ingreppet. De närstående har sålunda vetorätt. Utnyttj ar de inte

en vetorätten får ingrepp ske. Den underrättas skall ges skälig tid

som att kunna ta ställning. Under rubriken Information till den avlidnes närstående anges att transplantationslagen enbart ställer krav information till den avlidnes närstående när dessa enligt 4 § har rätt att förbjuda ett ingrepp den avlidne. Som regel är det ändå lämpligt att infonnera dessa om den avlidnes inställning till donation. Vidare anges att det är den avlidnes inställning som under alla omständigheter gäller i de fall han före dödsfallet har tagit ställning i donationsfrågan. De närstående bör därför samtidigt informeras om detta.

När det gäller levande givare anges att huvudregeln är att det vid ingrepp krävs ett samtycke från givaren. Vidare anges att ett villkor för att ta till vara material för transplantationsändamål från

underårig är att vårdnadshavaren sitt samtycke. Samtycke en ger från god man eller förvaltare krävs för den som grund av psykisk störning saknar fönnåga att lämna sitt samtycke. Under rubriken Information att det i 10 § transplantationslagen finns

anges bestämmelser om infonnation till den som vill komma i fråga som givare biologiskt material. Ansvaret för att meddela infonnatio-

av nen ligger den läkare som har rätt att utföra ingreppet. Informationen skall enligt bestämmelsen avse vilka ingrepp donationen innebär och de risker som är förenade med ingreppet. Det ligger i sakens natur att läkaren också informerar om hur ingreppet utförs samt de övriga ingrepp, kontroller m.m. som följer av donationen och -i de fall i 7 eller 8 § vilka förväntningar som kan

som anges -

SOU 1997: l 54 Bilaga 5.1 423

ställas på resultatet för mottagarens del. I de fall som anges i 8 § lämnas information till vårdnadshavaren, gode mannen eller förvaltaren. I läkarens uppgifter enligt 10 § ingår att ta emot samtycke enligt 6 § och 8 § samt att förvissa sig om att den som lämnar samtycke också förstått innebörden av upplysningama.

När det gäller vävnad från aborterat foster anges att kvinnan kan ställa villkor att vävnaden från det aborterade fostret endast får användas för något specifikt ändamål eller utesluta någon viss användning. Kvinnan skall lämna ett klart och entydigt samtycke.

Under rubriken Vissa frågor om förfarandet vid donation föreskrivs att patientjournal skall föras vid ingrepp enligt transplantationslagen. För levande givare skall det antecknas a vilken information som före ingreppet har lämnats till givaren och vem som tagit emot medgivandet samt b vilket medgivande som har funnits före ingreppet och vem som har tagit emot medgivandet.

SOSFS l996:32 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om v informationsöverföring och samordnad vårdplanering. Under rubriken Patientens medverkan ges information om att patientens autonomi och integritet skall respekteras samt att samråd med patienten skall ske. Patientens samtycke skall inhämtas vid eftergift

den sekretess som gäller till förmån för patienten. Den för av patienten ansvarige läkaren bör ta upp frågan om hur kontakterna med socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården skall genomföras tillsammans med patienten och personalen den enhet där patienten är intagen. Det förutsätts att patienten och/eller dennes närstående erbjuds att delta om ett Sammanträffande behöver äga rum för att den samordnade vårdplaneringen mellan företrädare för hälso- och sjukvården och socialtjänsten skall kunna genomföras

ett ändamålsenligt sätt. En föreskrift i författningen är att ett utskrivningsmeddelande skall skickas till socialtjänsten och den öppna hälso- och sjukvården samma dag som patienten skrivs ut från sluten hälso- och sjukvård. Ett exemplar av utskrivningsmeddelandet skall överlämnas till patienten eller till den som följer med patienten från sjukhuset.

SOSFS 1996129 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om vissa åtgärder inom hälso- och sjukvården vid dödsfall. Under rubriken Polisanmälan mm. anges att läkaren även bör begära besked i frågan om polisen kommer att svara för att någon av den avlidnes närstående underrättas om dödsfallet. Under rubriken Underrättelsen om dödsfallet, den dödes egendom mm." anges att verksamhetschefen enligt 2 § l förordningen 1996:933 om verksamhetschef inom hälso- och sjukvården bland annat skall

ansvara för att någon underrättas när en patient avlider. I verksamhetschefens ansvar ingår också att svara för att det finns lämpliga rutiner som säkerställer att vidtagna åtgärder dokumenteras lämpligt sätt. Frågan om vem som skall lämna underrättelsen och hur detta skall ske måste avgöras i det enskilda fallet med utgångspunkt i att de efterlevande skall visas hänsyn och omtanke. Det behöver inte vara en läkare som lämnar underrättelsen. Uppgiften kan också lämnas av någon annan som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen, av en präst eller av någon inom hemtjänsten. Den läkare som fastställt att döden har inträtt bör dock förvissa sig att

om någon lämplig person omedelbart underrättar någon närstående

om läkaren själv inte gör det. Går det inte att finna någon som var närstående till den avlidne bör socialtjänsten eller polisen underrättas om detta. Under rubriken Information om dödsorsaken anges att de efterlevande bör besked om dödsorsaken om de önskar det. När ett sådant besked inte kan lämnas vid underrättelsen

om dödsfallet bör de informeras om vem som kan upplysa dödsor-

om saken och också om när denne lämpligen kan kontaktas. I förhållande till dem som stod den avlidne särskilt nära omfattas dödsorsaken endast undantagsvis av sekretess eller tystnadsplikt. Utöver muntlig information om dödsorsaken bör de efterlevande, om de begär det, också en skriftlig information om denna. När en rättsmedicinsk undersökning har gjorts kan en läkare vid den rättsmedicinska avdelning där undersökningen har utförts i regel infonnera

någon av den avlidnes avlidnes närmaste om dödsorsaken. Under rubriken Den dödes egendom att den underrättar någon den

anges som av avlidnes närstående om dödsfallet i samband med detta bör förvissa sig om det inte råder någon oklarhet om den dödes egendom. Innan kroppen förs till ett bårhus bör lämpligtvis värdeföremål tas av. Om de efterlevande önskar det kan ett sådant föremål åter sättas i samband med att kroppen sveps.

Under rubriken Explosiva implantat att ett ingrepp i

anges syfte att från en avliden person ta ut ett sådant implantat får göras enligt 23 § första stycket obduktionslagen. Om ett sådant ingrepp behövs för att förebygga fara för människor eller annan väsentlig olägenhet får det göras även om åtgärden strider mot den avlidnes eller de närståendes inställning. Av 23 § tredje stycket följer att beslut om sådana ingrepp endast får fattas av läkare samt att, om det finns personer som stått den avlidne nära, någon dessa

av underrättas innan ingreppet utförs och denne ges skälig tid att yttra sig. Om avsikten är att den avlidne skall kremeras torde dennes närstående inte invända mot att ett explosivt implantat avlägsnas. Läkaren bör därför i många fall kunna inhämta deras yttrande redan när de underrättas dödsfallet. När ett implantat tas ut vid ett

ingrepp enligt 23 § obduktionslagen skall det enligt

vad som föreskrivs i SOSFS 1996:28 antecknas i den avlidnes patientjoumal vem av den avlidnes närstående som med tillämpning 7 §

av obduktionslagen har underrättats det tilltänkta ingreppet, den

om tidsfrist som denne har meddelats samt vad den underrättade eller någon annan närstående har yttrat.

Under rubriken Balsamering att den beslutar

anges som om balsamering enligt 24 § första stycket obduktionslagen för

ansvarar att åtgärden är nödvändig av sanitära skäl. Balsamering får då ske oberoende av den avlidnes eller dennes närståendes inställning. De närstående bör dock enligt lagens förarbeten underrättas den

om tilltänkta åtgärden.

SOSFS 1996:28 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om kliniska obduktioner Under rubriken Kliniska obduktioner

m.m. anges att det är tillräckligt den avlidnes närstående

om en av underrättas enligt 7 § obduktionslagen den tilltänkta obduktio-

om nen samt i de fall som avses i 10 § informeras om möjligheterna

- att förbjuda denna. Den underrättade skall enligt 7 § skälig

ges betänketid. Det ligger i sakens natur att denne samtidigt informeras om hur lång tidsfristen är och får de uppgifter som behövs för att kunna ta ställning till syftet med obduktionen samt behovet den

av och hur angelägen den är. Enligt 7 § skall någon av de närstående underrättas även när dessa inte kan förbjuda obduktionen. Det anges vidare klinisk obduktion enligt 6 § 2 eller 3 får utföras

att en utöver vad som anges i 8 § enligt 10 § även om den avlidnes

inställning är oklar. En förutsättning är då att inte någon av de närstående motsätter sig obduktionen. Den som motsätter sig kan

någon närstående än den har underrättats enligt 7§. vara annan som Under rubriken Dokumentation föreskrivs att vid kliniska obduktioner skall det i den avlidnes patientjournal antecknas vem som har underrättats enligt 7 § obduktionslagen, vilken tidsfrist som denne har meddelats, vad den underrättade eller någon arman närstående har yttrat. När någon närstående inte har underrättats enligt 7 § andra meningen skall skälen för detta anges i den avlidnes patientjournal. Under rubriken Provoperationer anges att även om 7 § inte gäller vid provoperationer enligt 22 § bör de närstående informeras om den tilltänkta åtgärden. Under rubriken Implantat föreskrivs att vid ingrepp enligt 23 § första stycket obduktionslagen skall i den avlidnes patientjournal antecknas den avlidnes

vem av närstående som har underrättats det tilltänkta ingreppet, den

om tidsfrist som då meddelats denne samt vad den underrättade eller någon annan närstående har yttrat.

426 Bilaga

SOSFS 1996:24 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kvalitetssystem i hälso- och sjukvården. Föreskrifterna och de allmänna råden ställer krav att all verksamhet inom hälso- och sjukvården skall omfattas system för planering, utförande, av uppföljning och utveckling kvaliteten, det vill säga system för av

egenkontroll. All personal skall medverka i den systematiska och

fortlöpande kvalitetsutvecklingen. Som föreskrift anges under rubriken Patientens värdighet, integritet, delaktighet och säkerhet kvalitetssystemen skall säkerställa att patienten och dennes att anhöriga informeras och görs delaktiga. l allmänna råd sägs att vårdpersonalen till exempel bör eftersträva överenskommelse en med patienten så kan säkerställa att patienten fått inforrnaatt man tion olika behandlingsaltemativ och att patienten har rimliga om förväntningar behandlingens effekt. Patienterna bör inforrnation vart de kan vända sig med klagomål och förslag, hur om hanteringen går till och eventuella resultat. Förslag och klagoom mål från patienter och anhöriga bör en viktig återkoppling ses som till verksamheten. Väl utvecklade rutiner för hantering dessa kan leda till både kvalitets- och tidsvinster. av

SOSFS 1996:23 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om anmälningsskyldighet enligt 5 § lagen 1996:786 om tillsyn över hälso- och sjukvården Lex Maria lokal avvikelsehantesamt om ring. Under rubriken Patientens ställning mm. anges som en föreskrift att patienten skall underrättas skada eller sjukdom om en kan antas ha samband med vården eller behandlingen och som huruvida anmälan skett till Socialstyrelsen. Vidare anges som en föreskrift att den är anmälningsskyldig också ansvarar för att som patienten informeras och/eller får kopia Socialstyrelsens beslut av i ärendet, inte sådan underrättelse i det enskilda fallet bedöms om olämplig. Underrättelse skall ske utan dröjsmål. som

SOSFS 1996: 18 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om dokumentation patientbehandling inom tandvården m.m. Under av rubriken Journalens innehåll, utformning mm. anges att planerade förebyggande insatser, planerad reparativ vård och kostnadsinformation till patienten även skall anges i journalen. Telefonförfrågningar och besked telefon skall också antecknas i journalen. per Under rubriken Utlämnande av journal anges att en joumalhandling patientens begäran skall så snart som möjligt tillhandahållas denne för läsning eller avskrivning på stället eller i avskrift eller i

kopia 2 kap. 12 §tryckfrihetsförordningen och 16 § patientjournal-

lagen. Patienten skall informeras om sin rätt. Under rubriken Skyldighet att utfärda intyg vården anges att patienten enligt om

10 § patientjoumallagen begäran skall intyg om vården. I intyget skall lämnas uppgifter om meddelad tandvård med hänsyn till det av patienten begärda ändamålet. Patienten skall informeras om sin rätt.

SOSFS 1996: 15 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om läkarintyg enligt 7 § lagen om särskild personutredning i brottmål m.m. Under rubriken Kallelse till undersökning anges att den som inte är häktad är skyldig att inställa sig på tid och plats som läkaren bestämmer, vilket bör meddelas genom kallelse per brev inklusive besked lämnar ytterligare upplysningar. Lämpligen

om vem som träffas definitiv överenskommelse om tid för undersökning per telefon. Om den som skall undersökas inte inställer sig bör en andra kallelse sändas i rekommenderat brev med mottagningsbevis och förkortad liggetid. Om brevet inte utlöses bör polismyndigheten anlitas. Detta skall den som skall undersökas informeras om. Under rubriken Den personliga undersökningen anges som föreskrift att i anslutning till undersökningen skall den som undersöks upplysas om att läkaren inte har tystnadsplikt inför domstolen och att inte ett vanligt patient/läkarförhållande föreligger. Läkaren skall redogöra för undersökningens syfte och tala om för den som skall undersökas vilka handlingar, utöver undersökningen, intyget kommer att

som grundas på. Innan undersökningssamtalet avslutas skall information lämnas om att uppgifter som rör undersökningen kommer att arkiveras i Rättsmedicinalverkets databaser. Som ett allmänt råd anges att läkaren, innan undersökningssamtalet avslutas, bör lämna telefonbesked om bedömningen. Den undersökte bör också informeras om att det färdiga intyget kommer att tillhandahållas

av domstolen.

SOSFS 1996: 14 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om rättspsykiatrisk undersökning. Under rubriken Genomförande anges att det är viktigt att respekt visas för den undersöktes integritet. De olika undersökningsmomenten eller provtagningarna får inte ske med tvång. Den misstänkte avgör således själv i vilken omfattning han vill medverka i undersökningen, emellertid

som måste genomföras även vid bristande medverkan. Vidare

anges som ett allmänt råd att även om en undersökt med invandrarbakgrund synes ha bra kunskap i svenska kan det vara lämpligt att använda tolk vid vissa samtal. Vid valet tolk bör beaktas att etniska,

av kulturella eller religiösa motsättningar kan råda även mellan personer, som talar samma språk. Den misstänkte skall informeras om sina rättigheter.

SOSFS 1996: 10 Socialstyrelsens föreskrifter om testning av blodgivare och vissa patienter vilkas serum undersökts ospätt med Abbotts HIV- test IMx HIV-1/I-IIV-2 3 Generation Plus. Under rubriken Föreskrifter anges att blodgivare, vilkas serum endast undersökts ospätt med Abbott i MxHIV-1/HIV-2 3 Generation Plus test skall kallas till ny undersökning med annan metodik senast inom en månad. Om blodgivaren av något skäl inte har omtestats inom två månader skall kontakt tas med smittskyddsläkaren för att bedöma vilka åtgärder som kan vara påkallade. Blodgivare, som tidigare undersökts med annan metodik men senaste gången endast med Abbott IMx HIV-l/HIV-2 3 generation Plus test på ospätt serum skall vid nästa blodgivningstillfälle undersökas med annan metodik. Om blodgivaren inte återkommer för blodgivning inom fyra månader skall denne kallas till undersökning med annan metodik. Om blodgivaren av något skäl inte har omtestats inom sex månader, skall kontakt tas med smittskyddsläkaren för att bedöma vilka åtgärder som kan vara påkallade.

SOSFS 199615 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ändring i SOSFS l987:32 kriterier för bestämmande

om av människans död. Under rubriken Åtgärder vid konstaterat dödsfall med användning av direkta kriterier anges att det är viktigt att läkaren har givit de anhöriga en så fullständig information som möjligt under den tid som i regel förflutit från det att patienten kommit under intensivvård till dess att total ärninfarkt konstaterats. Respirations- och cirkulationsuppehållande åtgärder bör icke fortsätta enbart av hänsyn till de anhöriga eller därför att de anhöriga uttryckt önskemål detta. Undantag härifrån finns

om angivna i 2a § lagen 1987:269 om kriterier för bestämmande av människans död. I anslutning till 2a § anges att tidsfristen i 2a § kan också behöva utnyttjas för att bereda den avlidnes närstående skälig tid för att ta ställning till ingreppet i enlighet med bestämmelserna i 4 § transplantationslagen.

SOSFS 199514 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om legitimerade optikers arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvården. Under rubriken Allmänt om arbetsuppgifterna, samverkan med läkareutlämnande av synhjälpmedel efter recept, mm. anges att exempel utlämnande enligt i 5 § andra stycket föreskrifterna, när det föreligger särskilda skäl, är att patienten omedelbart behöver synhj älpmedel, att användandet inte kan antas medföra någon allvarlig medicinsk risk för patienten och att kompletterande undersökning inte kan göras genast. Optikem bör klart ange att utlämnandet sker för tillfälligt bruk.

SOU 1997: 154 Bilaga 5.1 429

SOSFS l994:26 Socialstyrelsens allmärma råd vaccination - om mot pneumokocker. Under rubriken Indikationer för vaccination räknas de grupper upp, som bör vaccineras mot pneumokocker information till allmänheten.

SOSFS l994:22 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om behörighet att förskriva kostnadsfria förbmkningsartiklar

samt om beskaffenhet av kostnadsfria förbrukningsartiklar Här

m.m. anges kompetenskrav för behörighet att förskriva kostnadsfria förbruk ningsartiklar till patienter med diabetes, stomi, inkontinens eller urinretention. Bland de grundläggande kompetenskraven nämns att kunna informera och instruera patienten

och dennes närstående om hur förbrukningsartiklama skall användas rätt sätt och hur de skall behandlas efter användning för ett säkert och hygieniskt fortsatt omhändertagande. Bland kompetenskraven för specialisering i diabetesvård, stomivård respektive inkontinensvård nämns även att informera och undervisa enskilda, intresseorganisationer och allmänhet.

SOSFS 199425 Socialstyrelsens allmänna råd om difterivaccina- tion av vissa risk- och yrkesgrupper. Under rubrikerna Yrkesgrupper med ökad risk för exponering för difterismitta i Sverige och Personer som riskerar svår difteri räknas de yrkesgrupper och personer upp, som bör vaccinera sig information till allmänheten.

SOSFS l993:20 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om patientjoumallagen. Här anges att patienten begäran kan få intyg om vården, att patienten eller annan person omnämns i

som patientjoumallagen efter ansökan kan få patientjoumalen helt eller delvis förstörd samt att patienten begäran kan få ta del sin

av patientjoumal.

SOSFS l993:l7 Socialstyrelsens allmänna råd omvårdnad - om inom hälso- och sjukvården. Här sägs att omvårdnadsåtgärder i vid mening innebär att berörd personal i samverkan med patienten och, när så är lämpligt, även patientens närstående formulerar och tydliggör mål för fysisk, psykisk, social och andlig hälsa. Omvårdnadsåtgärdema beskrivs i övergripande funktioner, vilka två

av uttryckligen berör information; information till patienten och i förekommande fall närstående de åtgärder föreslås och

om som planeras samt, när detta är lämpligt, information och rådgivning

om de åtgärder som kan vidtagas för att befrämja hälsa eller förhindra ohälsa och försämring i hälsotillstånd. En problemlösningsmodell beskrivs for bedömning, planering, genomförande, utvärdering och

dokumentation av omvårdnadsarbetet. Den utgår från att objektiva och subjektiva observationer samlas och analyseras, till exempel

ett ankomstsamtal och en omvårdnadsanamnes, vilka kan genom utgöra grunden för den individuella omvårdnadsplanen. Vidare

att omvårdnadsåtgärder omfattande förebyggande insatser, anges diagnostik vård och behandling utgör sådana viktiga uppgifter som behöver dokumenteras för att en god och säker vård skall uppnås. De skall därför joumalföras enligt 3 § patientjoumallagen 1985:562. Har ett omvårdnadsansvar lagts någon som inte är joumalföringsskyldig enligt 9 § patientjoumallagen kan det vara lämpligt att i uppdraget också lägga ett dokumentationsansvar.

SOSFS 1993:1l Socalstyrelsens allmänna råd om medicinsk åldersutredning invandrarbam och adoptivbarn. Här anges att en

av medicinsk utredning endast bör påbörjas då det finns sannolika skäl

den angivna födelsetiden är felaktig. Är detta fallet bör att en barnmedicinsk bedömning göras.

SOSFS 1993: 10 Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande åtgärder kring fall av meningokocksjukdom. Här anges att det åligger den behandlande läkaren att infonnera personer i den insjuknades omgivning så att misstänkta fall snabbt kan komma till undersökning och behandling.

SOSFS 1993: l Socialstyrelsens allmänna råd om tidig hemgång efter förlossning. Här anges att information om möjligheten till tidig hemgång bör lämnas i god tid före förlossningen, lämpligen inom mödrahälsovården. Vid utskrivning från BB bör modern familjen

tydlig information om den fortsatta kontrollen i primärvården, alternativt tid för återbesök vid kliniken. Det är lämpligt att modem vid utskrivningen får skriftlig information om vem hon kan vända sig till om problem med amningen skulle uppkomma.

SOSFS 1992:22 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om informationsskyldighet för läkare och tandläkare om generiska läkemedel m.m. Under rubriken Infonnationskravet föreskrivs att den som förordnar läkemedel till en patient skall informera patienten om att generiska läkemedel kan finnas och att ett sådant kan betinga lägre kostnad för patienten.

SOSFS 1992: 17 Socialstyrelsens allmänna råd om skyddsåtgärder för personer med åldersdernens i särskilda boendeforrner för service och omvårdnad. Här anges att den enskilde måste samtycka till att bära ett individuellt larm. Om den enskilde inte är rättskapabel får

man istället bedöma om personen skulle ha accepterat larmet

om han eller hon kunnat lämna medgivande presumerat samtycke. För att ta reda vilken uppfattning den enskilde skulle ha haft om han eller hon varit i stånd att lämna samtycke kan inhämta

man uppgifter från närstående och/eller förvaltare/god man.

SOSFS 1992: 16 Socialstyrelsens allmänna råd sjukskrivning. - om Under rubriken Läkarens ansvar anges att det i många fall kan vara berättigat med en direktkontakt mellan läkaren och arbetsgivaren. Med hänsyn till sekretessbestämmelsema får emellertid inte läkare mot patientens vilja ta kontakt med arbetsgivaren. Det är därför lämpligt att läkaren frågan med patienten och får

tar upp dennes samtycke att diskutera rehabiliteringen med arbetsgivaren. Under rubriken sjukskrivning som behandlingsmetod sägs att patienten ibland kan ha svårt att gehör för sin situation hos arbetsgivaren. Läkaren kan underlätta detta antingen genom att vara så tydlig som möjligt i läkarutlåtandet eller att med patien-

genom tens samtycke ta kontakt med arbetsgivaren. Inför första sjukskrivningen är det viktigt att läkaren informerar patienten negativa

om konsekvenser av sjukskrivning, till exempel depression eller social isolering. När det blir aktuellt att förlänga en sjukskrivning bör läkaren informera patienten om möjligheten att själv avbryta sjukskrivningen om tillfrisknandet går fortare än beräknat.

SOSFS 1991 :20 Socialstyrelsens allmänna råd förebyggande - om av barnolycksfall. Här anges att läkaren motsvarande skall till

se att hälso- och sjukvårdspersonalen informerar föräldrar och barn om hur de kan förebygga att bam och ungdomar råkar ut för skador till följd av olycksfall.

SOSFS 199129 Socialstyrelsens allmänna råd flyttning mellan - om vårdhem för psykiskt utvecklingsstörda Här att

personer. anges en förutsättning är att flyttning sker grund uttrycklig uttalad

av en önskan från den person det gäller eller begäran från vårdnads-

en havare, förvaltare

eller god man.

SOSFS l99lz6 Socialstyrelsens allmärma råd utredning - om av patienter som sätter sina symptom i samband med kvicksilver från amalgam. Under rubriken Allmänna rekommendationer

om användningen amalgam att tandvårdslagens bestämmelse

av anges om att tandläkaren alltid skall informera patienten tänkbara

om alternativ skall tillämpas. Patientens rätt att avböja viss behandling skall beaktas.

432 Bilaga 5.1 SOU 1997: 154

SOSFS l990:22 Socialstyrelsens allmänna råd om hemförloss- ning. Här anges att barnmorska som biträder vid hemförlossning bland annat bör informera om att det kan uppstå livshotande komplikationer för mor och barn vid förlossningen som inte kan omhändertas i hemmet.

SOSFS 1990: 16 Socialstyrelsens föreskrifter om metadonunder- hållsbehandling och förskrivning av opiater indikationen narkomani. Här att den behandlande läkaren, i de fall det är

anges lämpligt, bör verka för att patienten förmår avveckla metadonunderhållsbehandlingen så att denne skall uppnå drogfrihet. Patienten skall upplysas denna inriktning innan behandlingen inleds.

SOSFS l990:8 Socialstyrelsens allmänna råd rörande omhänder- -

foster efter abort. Under rubriken Rutiner för omhäntagande av dertagande foster efter senaborter anges att det finns behov av

av att med kvinnan paret diskutera omhändertagande av foster. Det ankommer berörd sjukvårdspersonal att bedöma om och när det är lämpligt att informera kvinnan paret om sjukhusets rutiner för omhändertagande foster. Härvid bör kvinnan paret också

av tillfälle att uttrycka särskilda önskemål, vilka kan ersätta eller komplettera de vanliga rutinerna.

SOSFS 1989:38 Socialstyrelsens föreskrifter om blodgivning, blodtransfusion Här att person som anmäler sig för

m.m. anges en blodgivning skall lämna en hälsodeklaration med svar bifogade frågor. Före varje blodgivning skall en förkortad hälsodeklaration lämnas. Om den tilltänkte blodgivaren grund språksvårigheter

av inte förstår blodcentralens information accepteras vederbörande inte. Personer som anmäler sig som blodgivare skall erhålla information risk för överföring HIV-smitta. Hälsodeklaratio-

om av

skall innehålla en försäkran om att blodgivaren tagit del av nen informationen HIV och AIDS och veterligen inte ådragit sig

om HIV-infektion.

SOSFS 1989:35 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om befruktning utanför kroppen Under rubriken Samtycke

m.m.

skriftligen skall samtycka till behandlingen innan anges att mannen denna påbörjas. Under rubriken Information och rådgivning anges hur och vilka sätt information och rådgivning skall ges till paret.

SOSFS 1989:20 Socialstyrelsens allmänna råd hälsoundcrsök- - om ning utländska adoptivbarn. Här anges att barn, som kommer till

av Sverige från länder med ett annat sjukdomspanorama och andra

SOU 1997: 154 Bilaga 5.1 433

miljömässiga förhållanden, bör erbjudas hälsoundersökningar

som är anpassade till deras speciella behov.

SOSFS 1989: 18 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om tillämpningen av smittskyddslagen. Under rubriken Den behandlande läkarens skyldigheter anges att den behandlande läkaren är skyldig att ge den smittade information om sjukdomen, om provtagning och om förhållningsregler Under rubriken Sekretessfrå-

m m. gor anges att endast om den smittade medger det eller det i smittskyddslagen eller i annan lag eller förordning finns anmälningseller uppgiftsskyldighet, får läkaren lämna uppgiften den

om smittade. Under rubriken Rättshjälp i smittskyddsärenden anges att enligt 41 § 15 rättshjälpslagen kan rättshjälp genom offentligt biträde erhållas. Den läkare, som kommer i kontakt med den smittade inför tvångsisolering eller överklagande beslut, bör in-

av formera den smittade om möjligheterna att rättshjälp. Under rubriken smittspridning som brott anges att information om de brott som den smittade kan begå, dvs. brott enligt 3 kap. 9 § BrB, 3 kap 5-6 §§ BrB och 13 kap. 7 § BrB, skall delges den smittade. Under rubriken Undersökning betr. HIV- smitta i brottmål

anges att den smittade skall ges information om att brottsoffret begäran kan kräva undersökning beträffande HIV den skäligen kan

av som misstänkas för sexualbrott eller annat brott varigenom infektion

av HIV kunnat överföras.

SOSFS 1989214 Socialstyrelsens allmänna råd bedömning - om inom hälso- och sjukvården av rätt till ersättning och ledighet för närstående. Under rubriken Medicinsk bedömning närstående-

av vård anges att det är en viktig uppgift för ansvarig läkare och sjuksköterska att tillsammans med den sjuke och de närstående avgränsa den period som lämpar sig bäst för närståendevård. Läkaren bör förvissa sig om att såväl den sjuke de närstående

som är positiv till närståendevård.

SOSFS l989:6 Socialstyrelsens allmänna råd tillämpningen - om av abortlagen. Under rubriken Omhändertagande före och efter abort anges att kvinnan bör erbjudas att ta med i det

mannen abortrådgivande samtalet. I dessa allmänna råd på flera

anges ställen hur hälso- och sjukvården skall möta kvinnan och hennes partner.

SOSFS l989:l, ändrad i SOSFS 1995:20 Socialstyrelsens föreskrifter åtgärder för att förhindra förväxlingar inom hälso-

om och sjukvården. Under rubriken Identifiering patient rekom-

menderar Socialstyrelsen att ett enhetligt system för identifiering av patient med hjälp identitetsband införs inom respektive sjuk-

av vårdsområde. En förutsättning för att systemet skall fungera är att patienterna informeras syftet med det. Patienten skall ges

om tillfälle att själv kontrollera att uppgifterna bandet är riktiga. Om patienten inte själv kan lämna tillförlitliga uppgifter bör sådana om möjligt inhämtas från och kontrolleras av någon medföljande person

känner patienten. Under rubriken Märkning av kroppsdel och som organ att hudmarkering skall utföras i samförstånd med

anges patienten, denne är kontaktbar.

SOSFS 1988:25 Socialstyrelsens allmänna råd om ansvarsfördel- ning inom den slutna hälso- och sjukvården vid sondmatning samt vid användning intravasal kateter och epiduralkateter. Under

av rubriken Föreskrifter anges att det i vissa fall är lämpligt att låta anhöriga medverka vid sondmatningen. Det gäller framför allt föräldrar till barn i nyföddhetsperioden ibland även föräldrar

men till äldre barn. Anhörigmedverkan skall ske med stöd av läkarordination efter instruktioner och under övervakning av

noggranna

ansvarig sjuksköterska.

SOSFS l988:20 Socialstyrelsens allmänna råd om undersökning -

nyfödda barn för vissa ärnnesomsättningsrubbningar m.m. Här av

att bam med påvisad rubbning skall följas upp vid barnklinik anges med tillgång till bammedicinsk och barnpsykologisk kompetens. Särskilda råd med avseende på utländska adoptiv- och flykting-

ges barn.

SOSFS 198811 Socialstyrelsens allmänna rådi HIV-frågor inom tandvården. Under rubriken Sekretess och anonymitet anges att patient vid kontakt med tandvården inte vill uppge HIV-status

som eller låta undersöka sig får behandlas HIV-smittad. Måste

som patienten remitteras till en annan enhet inom tandvården skall han eller hon informeras om att det i remissen kan behöva lämnas uppgift att HIV-status inte är känd, men att patienten har

om bedömts utgöra risk för blodsmitta. Om en patient med känd HIVsmitta behöver remitteras till tandläkare och denne behöver

arman uppgifterna for att vårda patienten skall patienten informeras om

att uppgift måste lämnas i remissen för att mottagande tandläkare adekvat skall kunna undersöka, diagnostisera och behandla patienten. Om patienten inte accepterar att uppgift om blodsmitta lämnas ut kan följden eventuellt bli att remitteringen inte är möjlig.

SOSFS l987:22 Socialstyrelsens allmänna råd om HIV-screening av gravida kvinnor. Här anges att den gravida kvinnan enligt 2 § hälso- och sjukvårdslagen måste informeras om vilka prover som tas, gärna både muntligen och skriftligen.

SOSFS l987:6 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om insemination. Under rubriken Inseminationens praktiska genomförande anges att paret i förväg noga skall informeras om hur behandlingen går till m.m.

SOSFS l986:20 Socialstyrelsens allmänna råd om förebyggande, diagnostik och behandling av ögoninfektion hos nyfödda. När det gäller diagnostik och behandling sägs att symtomen ögonin-

en fektion i vissa fall debuterar först efter hemkomsten från sjukhuset. Föräldrarna bör därför instrueras att vara observanta ögonsymtom hos barnet och vid behov kontakta bamhälsovården.

SOSFS l986:25 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om märkning av avtagbara tandproteser. Under rubriken Föreskrifter anges att tandläkaren i samband med erbjudandet att tandprotesen märkt skall informera och motivera patienten i förhållande till erbjudandet och att märkningen inte får ske om patienten motsätter sig det.

SOSFS 1986: 1l Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna - råd om information och föreskrifter till patienter i samband med meddelande om resultat av test avseende antikroppar mot LAV/HTLV-III. Som föreskrifter anges att den behandlande läkaren i varje särskilt fall skall göra en individuell bedömning av hur sådan information och sådana föreskrifter skall utformas. Förslag avsedda som komplement till muntlig information bifogas. Läkaren skall söka uppgift av den smittade till vem han kunnat överföra smitta, om han lämnat blod, organ för transplantation eller sperma för donation. Anteckningar om informationen och föreskrifterna skall göras i patientens journal. Patienten skall i samband med att han meddelas föreskrifter också underrättas om vad som händer om han inte följer dessa. Som allmänna råd anges att det är stor betydelse att

av patienten också får infonnation om vad resultatet testet innebär

av och vilka åtgärder han eller hon älv kan vidtaga för att förbättra sin prognos. Det är även lämpligt att personer som visat sig inte ha antikroppar mot HTLV-HI får skriftlig infonnation om vad provet innebär och vilka åtgärder de bör vidtaga för att undgå att bli smittade. Detta gäller särskilt patienter som tillhör någon de

av riskutsatta

grupperna.

SOSFS l985:5 Socialstyrelsens allmänna råd om läkemedelshan- tering inom social hemtjänst och vid helinackordering. Under rubriken Den enskildes ansvar och rättigheter anges att den enskilde skall de upplysningar som krävs för att han skall kunna avgöra han vill ha den vård som erbjuds. Patienten skall till-

om räcklig information i anslutning till läkemedelsordinationen. Den information som patienten skall uppräknas i ett antal strecksatser.

SOSFS l985:4 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd angående AIDS. Under rubriken Föreskrifter och allmänna råd

att läkaren skall informera patienten om infektionens anges spridningsvägar och möjligheter till skydd för patienten och

i hans närmaste omgivning. Här preciseras vad informatiopersoner nen till patienten skall innehålla.

SOSFS 198324 Socialstyrelsens allmänna råd om förvaltning av privata medel m.m. inom socialtjänsten, sjukvården och omsorgema om psykiskt utvecklingsstörda. Här anges att skriftlig överenskommelse om förvaltningen av privata medel bör träffas med den enskilde eller hans legala ställföreträdare.

SOSFS 1982: 13 Socialstyrelsens allmänna råd om diagnostik av och åtgärder mot rubellainfektion. Under rubriken Indikation för rubellavaccination räknas de persongrupper fyra stycken upp som rekommenderas rubellavaccinaton information till allmänheten.

SOSFS l982:8 Socialstyrelsens föreskrifter om markering i journal av intolerans och överkänslighet mot läkemedel m.m. Här anges att patienten och i förekommande fall dennes vårdnadshavare skall den för patienten vårdansvarige läkaren meddelas såväl

av muntligt som skriftligt information om intolerans/överkänslighet.

SOSFS 198212 Socialstyrelsens föreskrifter för hälso- och sjukvårdspersonalen om det medicinska språket i bl.a. journaler, intyg och dödsbevis. l-lär anges att läkare och annan sjukvårdspersonal skall sträva efter ett klart och enkelt språk i kontakten med patienter och deras anhöriga. Tyngande och svårförståeliga facktermer skall om möjligt undvikas. Sjukvårdspersonalen bör sträva efter att i joumalcn använda svenska namn och beteckningar där dessa är välkända och entydiga.

SOSFS l98l:25 Socialstyrelsens föreskrifter för hälso- och sjukvårdspersonalen om avfattande av intyg m.m. Här anges att

eventuella latinska diagnoser och andra fackterrner bör kompletteras med svenska översättningar eller förklaringar i intyg som riktar sig till inte kan förväntas vara insatta i medicinskt

personer som fackspråk.

SOSFS l977:2 Socialstyrelsens kungörelse om förebyggande och behandling vissa överkänslighetsreaktioner. Under rubriken

av Allmänt att särskilda åtgärder skall vidtas för att förhindra

anges tillförsel vissa läkemedel patienten kan vara överkänslig

av som mot. Sådan åtgärd kan vara till exempel upplysning till patienten

m.m.

SOSFS 1975: l 15 Socialstyrelsens cirkulär med föreskrifter om verkställigheten steriliseringslagen SFS 1975:580; MF

av 1975:70. Här att det åligger den opererande läkaren att i

anges varje särskilt fall förvissa sig att sökanden är införstådd med

om steriliseringsingreppets innebörd och följder samt vidhåller sin begäran om sterilisering.

Skriftserien Allmänna råd från Socialstyrelsen:

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1995:4. Hälso- och sjukvård för asylsökande och flyktingar. Här att asylsökande och flyk-

anges tingar möjligt efter ankomsten till Sverige bör

så snart som upplysningar i hälsofrågor och allmän orientering om hälso- och

en sjukvården i Sverige. Information bör också ges om preventivmedelsrådgivning, möjligheter till gynekologisk hälsokontroll samt svensk abortlagstiñning. Det är myndigheternas ansvar att tillgodo-

behovet tolk. Ibland är det viktigt att tolken är samma kön se av av som patienten.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:5. Medicinsk katastrofbe- redskap. Under rubriken Information att frågor om

anges patienter som drabbats eller eventuellt drabbats av en katastrof i första hand riktas till polisens infonnationscentral. Sjukhuset svarar endast på förfrågningar om patienter som förts dit. För att kunna svara på frågor om patienter upprättas en informationscentral i anslutning till sjukhusets/vårdcentralens katastrotledning. Information om var upplysningar om patienter finns kan behöva förmedlas till exempel genom lokalradion. Så länge räddningsinsatsen pågår inom skadeområdet ansvarar räddningsledaren i samverkan med polis och sjukvård för informationen till massmedia. När räddnings-

438 Bilaga 5.1 SOU 1997: 154

insatsen upphört ansvarar sjukvården för informationen

om patienter.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1992:3. Den svenska bamhj ärtki- rurgins organisation. Här rekommenderar Socialstyrelsen en koncentration av barnhj till Lund och Göteborg. Verket påminner om den infonnationsskyldighet som åligger varje läkare så att vården kan planeras och genomföras i samråd med patienten och dennes företrädare.

Allmärma råd från Socialstyrelsen 1992:2. Livsuppehållande åtgärder i livets slutskede. Under rubriken Riktlinjer för livsuppehållande åtgärder i livets slutskede anges att patientens uppfattning, uttalad direkt eller genom närstående, måste vara vägledande i en process som leder fram till ett beslut att avstå från eller

om avsluta en livsuppehållande behandling. Läkaren bör fortlöpande

ge patienten och de anhöriga och närstående en klargörande och stödjande information om hur han bedömer situationen och vilka skäl han har för sitt beslut. Hänsyn måste alltid tas till åtgärd

att en som ur strikt medicinsk synpunkt kan vara verkningslös av andra skäl kan te sig meningsfull för patienten och ofta även för närstående. Läkare och övrig vårdpersonal måste också ta hänsyn till eventuella kulturella och religiösa olikheter.

Allmärma råd från Socialstyrelsen 1991:9. Tillämpning lagen - av om psykiatrisk tvångsvård LPT. Under rubriken Patientinfonnation anges att den information som patienten får måste vara detaljerad och utförlig och patienten måste uppmuntras att själv skaffa sig information som han sedan kan få diskutera med den vårdansvariga läkaren. Att utförlig information om sitt hälsotillstånd medverkar till att patientens självkänsla stärks. Han blir delaktig i sin egen vård och får sätt ett större Patientens önskemål skall respekte-

ansvar. ras så långt som möjligt. Om patienten trots information och samråd ändå motsätter sig en viss nödvändig behandling får chefsöverläkare besluta om att denna skall genomföras. Information om patientens rättigheter gentemot läkaren och sjukhuset skall lämnas så snart patientens hälsotillstånd medger det, och det ankommer på den ansvariga läkaren att avgöra när det är meningsfullt att lämna sådan information. Lagen om psykiatrisk tvångsvård 1991:1128 skall firmas anslagen inom sjukvårdsinrättningen väl synlig för patienterna. Under rubriken Närstående och vården att närstående

anges om möjligt bör underrättas om patienten tas in utan någon närståendes vetskap, för så vitt inte patienten motsätter sig detta. De närstående har vid intagningen behov att få mängd frågor

av en

SOU 1997: l 54 Bilaga 5.1 439

besvarade samt råd och stöd i för dem ofta krisartad situation. en När det gäller vården bör de närstående underrättas om varför samråd inte kan hållas när patienten motsätter sig detta eller det av anledning är olämpligt. Informationsutbyte mellan de närannan stående och sjukvården bör vid upprepade tillfällen: vid inäga rum tagningen, när behandlingsplan skall upprättas, vid permission och vid utskrivning. Närstående bör också informeras om vem som utsedd Stödperson och i förekommande fall vem som är kontaktper-

son.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:6. Samordning av den onkologiska sjukvården onkologiska centras roll och uppgifter. - Bland uppgifter för onkologiska centra att svara för rådgivanges ning och upplysning cancersjukdomar till läkare, sjukvårdsinom rättningar och allmänheten inom regionen. I onkologiska centras skall även ingå att verka för att behandling av tumörsjukdoansvar kombineras med bland annat väl avvägd information för mar patienter och deras anhöriga.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:4. Sekretess inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. I förklaringen av begreppen Skada och men att personal inom hälso- och sjukvården anges samt socialtjänsten vid samtal med patient eller klient i allmänna en lokaler och med andra närvarande bör akt vilka personer ge uppgifter de efterfrågar eller lämnar ut. När till exempel en som mottagningssköterska inhämtar uppgifter från patienten får denne formellt sett att ha samtyckt till förfarandet. genom svara anses Vissa patienter kan emellertid uppfatta en sådan utfrågning i en allmän lokal ett intrång i den personliga integriteten. Personasom len bör därför i sådana sammanhang respektera en patients önskemål avskildhet. I övrigt innehåller de allmänna råden flera om detaljerade och ofta exemplifierade rekommendationer om sekre-

tessreglemas betydelse för enskilda patienter.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1991:2 reviderad upplaga - - 1996. Psykiskt och socialt omhändertagande vid stora olyckor och

katastrofer. Här att varje drabbad person eller familj bör en anges stöd- eller kontaktperson. Information måste fortlöpande egen tillhandahållas de drabbade. Överlevande och anhöriga bör redan under de första två dygnen möjlighet att etablera kontakt med ges en den eller de stödpersoner skall ha den fortsatta kontakten. som Anhöriga till omkomna bör i vissa fall möjlighet till den ges att resa ort där olyckan inträffat, tala med räddningspersonal och besöka olycksplatsen. Hälso- och sjukvården har liksom andra myndigheter

också ansvar för en mot allmänheten riktad informationsverksamhet såväl före som under och efter en katastrof.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:8. Att förebygga självmord inom hälso- och sjukvården. Under rubriken Primär prevention anges att hälso- och sjukvården kan bidra till primär suicidprevention genom att informera patienter, anhöriga, politiker och andra

älvmordsbeteendets natur och om alkohol och psykiska störningar som betydelsefulla bakgrundsfaktorer. Under rubriken Somatisk vårdavdelning anges att anhöriga måste underrättas helst

genom personligt besök, till exempel av avdelningspersonal, distriktssköterska eller präst om ett självmord inträffar somatisk vårdav-

en delning. Mer ingående information till anhöriga bör under ett

ges personligt samtal med överläkaren, gärna tillsammans med

avdelningsföreståndaren eller någon annan av vårdpersonalen. Informationen bör grunda sig sjukhistorien samt en genomgång med avdelningspersonalen efter händelsen. Under rubriken Akut omhändertagande efter självmordsförsök att överföring

anges av suicidpatient till fortsatt vård måste styras med fast hand. Att låta en suicidpatient själv beställa tid på öppenvårdsmottagning är inte tillfredsställande. Under rubriken Bedömning självmordsrisk

av anges som en punkt vid bedömning efter suicidförsök att situationen bör sammanfattas tillsammans med patienten. Psykiatem bör då infonnera patienten, lägga upp fortsatt strategi, ordna med

namn och tider för återbesök samt inge realistiskt, eventuellt vikarierande hopp, dvs. när terapeuten hoppas för patientens räkning. Under rubriken Läkemedelsbehandling att patienten och de

anges anhöriga skall vara informerade om risken för recidiv vid försök att sätta ut antidepressiva mediciner.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:7. Beroendeframkallande psykofarmaka att behandla och förebygga beroende och missbruk.

- Under rubriken Handlingsprogram för förebyggande åtgärder anges att frågan om risken för att utveckla beroende lugnande

av medel och sömnmedel bör diskuteras i allmän hälsoupplysning. Detsamma gäller användningen av dessa medel. Personer med alkoholproblem kan identifieras den största riskgruppen och

som speciell uppmärksamhet bör därför ägnas denna

grupp.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:6. Tuberkulos, förebyggan- de åtgärder. Under rubriken Riskgrupper för tuberkulos räknas de riskgrupper upp, som kan behöva genomgå hälsoundersökning

som gäller tuberkulos information till allmänheten. Under rubriken Undersökning av personer som varit i kontakt med med

person

SOU 1997: l 54 Bilaga 5.1 441

aktiv tuberkulos att den behandlande läkaren redan vid

anges misstanke att patienten är smittad skall meddela honom eller

om henne de förhållningsregler som skall iakttas för att undvika fortsatt smittspridning. Om undersökningen skulle visa att patienten

senare

smittsam upphör förhållningsreglema och då skall läkaren inte var upplysa patienten om detta.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1990:2. Klamydiainfektioner. - Förebyggande åtgärder. Under rubriken Information och förhållningsregler till smittade anges att den som har eller misstänks ha klamydia skall information helst både muntligt och skriftligt.

ges Ett förslag till hur förhållningsregler bör utformas bifogas. Under rubriken Hälsoupplysning sägs att ingen bör missgynnas när det gäller information och övrig hjälp, oavsett kunskaper, språk, grupptillhörighet eller sexuell identitet.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1989: Smärtbehandling i livets slutskede. Under rubriken Motstånd mot smärtbehandling anges att det är viktigt att försöka förmedla till patienten att smärtbehandling möjligheter att hitta en väg ur den låsning som svår smärta

ger

Här anges vidare fler exempel vilken information som ger. patienten skall erhålla i samband med smärtbehandlingen.

Allmänna råd från Socialstyrelsen 1981:3. Inför döden om - hänsyn till olika religiösa och etniska i sjukvården. Under

grupper rubriken Socialstyrelsens rekommendationer anges att det är viktigt att personalen i sitt arbete tillmötesgår önskemål hos religiösa och etniska grupper. Om någon har behov av tolk därför att han inte kan tala svenska eller är allvarligt hörsel- eller talskadad bör sjukhuset om möjligt anlita tolk. På samma sätt som man inom vissa inte kan låta någon av motsatt kön röra kroppen, kan

grupper man inte heller låta någon av motsatt kön tolka i mycket personliga och känsliga situationer. Om det är omöjligt att tag en tolk av samma kön kan den sjuke föredra att låta någon släkting eller religiös företrädare tolka. I övrigt innehåller de allmänna råden flera konkreta råd hänsyn till olika religiösa och etniska grupper i

om samband med bland annat förberedelser inför döden, situationen efter dödsfallet, omhändertagande av stoftet och sorgetiden.

Referenser

Andersson, Å., The future of health Framtider, nr 4-5 1996. care,

Anell/Claesson, Svenska sjukhus förr och Landstingsförbundets nu, strukturprogram, 1995.

Anell, A. Rosén, Valfrihet och jämlikhet i vården, SNS Förlag, , Stockholm, 1996.

Anell, A. Svarvar, P., Förnyelse sjukvårdens styrsystem År av strategiema samordnade IHE Arbetsrapport 1994:8.

Balint, M Läkaren, patienten och sjukdomen, Studentlitteratur, Lund, , 1964.

Botten, G. Medisinske beslutninger; mellom behandlingsprogram og , pasienters individuelle valg, Målrettet mangfold, Rapport 1996:2, Senter for helseadministration ved 10- årsjubileet, Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo, 1996.

Dahlgren, G., Framtidens sjukvårdsmarknader. Vinnare och förlorare, Natur och kultur, Stockholm, 1994.

Deber, R., Physicians in health care management: The patientphysician partnership: changing roles and the desire for infonnation, Canadian Medical Association Journal; 151 2, 171-76, 1994.

.Delegationenför samverkan mellan offentlig och privat sjukvård S 1995:10 Rapport nr Helseplan AB, 1997.

Greenfield S., Kaplan, S., Ware, J .E., Expanding patient involvement Annals of Internal Medicine, 102; 520-28, 1985. care,

Greenjield, S., Kaplan, S., Ware, JE. mfl., Patients participation Journal of Internal Medicine, vol 448-57, 1988. medical care,

Hastings Center Report, The goals of medicine. Setting priorities,

new Special Supplement Nov-Dec, 1996.

Haug, M Lavin, B., Practitioner patient whos charge,

or - Journal of Health and Social Behavior, v01 22: 212-229, 1981. JAMA, Patient preferences and clinical guidelines Editorial April 19, vol 273 15, 1219-20,1995.

JAMA, Patient preferences and clinical guidelines Editorial, April 19, vo1273 15, 1219-20, 1995.

JAMA, The patient-physician relationship, JAMA focuses

on the center ofmedicine, Editorial Jan 10, vol 275 2, 147-148, 1996.

Landstingsförbundet, Some Innovation Projects at Swedish County Councils, Stockholm, 1990.

Landstingsförbundet, Svenska folkets erfarenheter och inställning

av till hälso- och sjukvården, Stockholm, 1994.

LäkartidningemMotverkar läkarutbildningen sitt syfte Förmågan till

empati i relationen läkare-patient försummas Ottosson, J .-0., Handledning i empati- nödvändig tidigt i utbildningen framför allt för manliga läkarstuderande Holm, U. m.f1., vol 94 15, 1997a.

Läkartidningen, volym 94, 28-29, l997b.

nr.

Mills, M, Davies, H., Macrae, W, Care of dying patients hospital, BMJ, vol 309, 3 Sep; 583-586, 1994.

Mumford, E., Schlesinger, H., Glass, G., The effects of psychological interventions on recovery from and heart attacks: analysis

surgery an of the literature, American Journal of Public Health, vol 72 2, 141- 151, 1982.

Padgett, D., Mumford, E., Hynes, M., Carter, R.., Meta-analysis of the effects of educational and psychological interventions

on management of diabetes mellitus, Journal of Clinical Epidemiology, 41 10, 1007- 1030, 1988.

Petersson, O., Westholm, A. Blomberg, G., Medborgarnas makt, Carlssons, Stockholm, 1989.

SOU 1997: l 54 Referenser 445

Pettersson, Geyer, C., Vårderingsförändringar i Sverige, Brevskolan, Stockholm, 1992.

Rombach, B., 1990, Kvalitet i offentlig sektor, Norstedts, Stockholm.

Rosén, P., Patientinflytande en litteraturöversikt, IHE Arbetsrapport - 1997:3, Lund ,l997.

Roter, D., Hall, J., Katz, N., Patient-physician communication: a descriptive of the literature, Patient Education and Counscling summary 12,99-119, 1988.

Roter, D. Hall, J., Doctors talking with patients/ patients talking with doctors: improving communication medical visits, Aubum House, Westport, 1993.

SBU Den medicinska utvecklingen i Sverige 1960-1992, SBU-rapport , nr 124, 1995.

Socialstyrelsen, Sjukvården i Sverige, SoS-rapport 1995:25.

Socialstyrelsen, Fyra med vårdgaranti erfarenheter och effekter, - Socialstyrelsen följer upp och utvärderar 1997:2.

SOU 1992:73, Välfärd och valfrihet, service och stöd och vård till psykiskt sjuka, Slutbetänkande Psykiatriutredningen, Allmänna av Förlaget, Stockholm.

SOU 1995:122, Reform recept, Delbetänkande av HSU 2000, Fritzes förslag, Stockholm.

SOU 1996:133, Jämställd vård olika vård lika villkor, Utred- ningen bemötande kvinnor och män inom hälso- och sjukvården, om av Fritzes Förlag, Stockholm.

SOU 1996:138, Ny behörighetsreglering hälso- och sjukvårdens område Fritzes förlag, Stockholm. m.m.,

SOU 1996:163, Behov och resurser i vården en analys, Delbetän- - HSU 2000, Fritzes Förlag, Stockholm. kande av

SOU 1997:51, Brister i fråga om bemötande av äldre, omsorg - en Delbetänkande utredningen bemötande av äldre, Fritzes förlag, av om Stockholm.

446 Referenser SOU 1997: 154

SOU 1997:119, En tydligare roll för hälso- och sjukvården i folkhälsoarbetet, Delbetänkande HSU 2000, Fritzes förlag, Stockholm.

Spa-rapport 417, Offentliggörande vårdresultat. En studie vad

av om svensken skulle vilja vårdens kvalitet och resultat, Stockholm,

veta om 1997.

Stewart, M Effective physician-patient communication and health outcomes: a review, Canadian Medical Association Journal, May l 152 9, 1423-33, 1995.

Svalander P-A, Jungner, LindqvistR., Kostnadsjämförelser privata

offentliga läkarrnottagningar, Landstingsförbundet, 1997.

Sweetlanci, Jane Brief communication, Health Facts Information

- Centre,Frenchay Hospital, Bristol five 1988-1992. Health

: years libraries review 1994; l 138-142.

Waitzkin, H., Doctor-patient communication, clinical implications of social scientific research, JAMA, 252; 2441-46, 1984.

Weibull, H. Troêng, 1996, Det medicinska beslutet faktorn

bakom skiftande behandlingskostnader, bilaga till SOU 1996:163, Behov och resurser i vården analys.

- en

Vetenskap och praxis, Den sociala ohälsan, 1 1997.

Werkö, L., Medicine art and science, Framtider, vol 10-15 1996

1997 Statens offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

Den gymnasieskolan stegför steg.U. 32 Följdlagstiftningtill miljöbalken. M. nya - . . 33. Att lära gränser.Enstudie OECD:s lnkomstskattelag,del l-III. Fi. över av . forvaltningspolitiskasamarbete.Fi. Fastighetsdataregister.Ju. . Övervakning miljön. M. Förbättradmiljöinfomiation. M. 34. av . Ny kursi trañkpolitiken+ bilagor. K. Aktivt lönebidrag.Etteffektivarestödför 35. . Bekämpande penningtvätt.Fi. arbetshandikappade.A. 36. av roll i trafik- ochfordonsfrågor.K. 37.Ertteknisktforskningsinstituti Göteborg.U. Länsstyrelsemas Byråkratini backspegeln.Femtioår förändring 38.Myndighetellermarknad. av , Statsförvaltningensolika verksamhetsfonner.Fi. sexförvaltningsområden.Fi. ochungdomarspsykiskahälsa. 39.Integritet Offentlighet Informationsteknik. Ju. Rösterombarns . ocharbete.ln. Flexibelförvaltning.Förändringochverksam- 40.Unga . ochtrossamfunden hetsanpassningav statsförvaltningens 41.Staten

struktur.Fi. Rättsligreglering

10.Ansvaretfor valutapolitiken.Fi. Grundlag ll. Skatter,miljö ochsysselsättning.Fi. Lagomtrossamfund - 12.IT-probleminför ZOOO-skiftet.Referatoch LagomSvenskakyrkan. Ku. slutsatserfrån hearinganordnadav 42.Statenochtrossamfunden en IT-kommissionendenl8 december. Begravningsverksamheten.Ku.

lT-kommissionensrapportl/97. K. 43. Statenochtrossamfunden

för helaSverige.N. Denkulturhistorisktvärdefullakyrkliga egendomen 13.Regionpolitik 14.IT i kulturenstjänst.Ku. och dekyrkligaarkiven.Ku.

15.Detsvårasamspelet.Resultatstymingensframväxt 44,Statenochtrossamfunden

ochproblematik.Fi. Svenskakyrkanspersonal.Ku.

16.Att utvecklaindustriforskningsinstituten.N. 45.Statenochtrossamfunden

Skatter,tjänsterochsysselsättning. Stöd,skatterochfinansiering.Ku. l7. Bilagor.Fi. 46. Statenochtrossamfunden + granskning. Statligmedverkanvid avgiftsbetalning.Ku. . Granskningav Denstatligarevisioneni SverigeochDanmark.Fi. 47.Statenochtrossamfunden

l9. Bättreinfonnation konsumentpriser.ln. Denkyrkligaegendomen.Ku. om 20.Konkurrenslagen1993-1996.N. 48.Arbetsgivarpolitik i staten.

21. Växai lärande.Förslagtill läroplanför barnoch Förkompetensoch resultat.Fi.

6-16år.U. 49.Grundlagsskyddfor nya medier.Ju. unga 22.Aktiebolagetskapital. Ju. 50.Alternativautvecklingsvägarför EU:s

23.Digitaldemokr@ti.Ettseminarium Teknik, gemensammajordbrukspolitik. Jo. om demokratiochdelaktighetden8 november1996 5 Brister i omsorg . anordnat Folkomröstningsutredningen,IT- enfrågaombemötandeaväldre. av kommissionenochKommunikationsforsknings- 52.Omsorgmedkunskapochinlevelse

beredningen.lT-kommissionensrapport2/97. K. enfrågaombemötandeaväldre. - 24.Välfärd i verkligheten Pengarräckerinte. S. 53.AvskaffareklamskattenFi. - 25.Svenskmat- EU-fat.Jo. 54.Ministemoch makten.

jordbrukspolitikochdenglobalalivsmedels- Hur fungerarministerstyrei praktiken Fi. 26. EU:s forsörjningen.Jo. 55. Statenochtrossamfunden.Sammanfattningamaav

27.Kontroll ReavinstVärdepapper.Fi. förslagenfrån de statligautredningarna.Ku.

demokratinstjänst.Statstjänstemannensroll och 56.Folketsområdgivareochbeslutsfattare. 28. l vårtoffentliga Fi. + Bilaga l och Ju. etos. 29.Barnpomograñfrågan. 57.l medborgarnastjänst.

lnnehavskriminalisering Ju. Ensamladförvaltningspolitik for staten.Fi. m.m. Europaochstaten.Europeiseringensbetydelseför 58.Personaluthyrning.A. . Voksenåsensförvaltningsforrn.Ku. svenskstatsförvaltning.Fi, 59.Svenskhemmet

Kristallkulan röster framtiden. 60. Betal-TVinomSverigesTelevision, Ku. - tretton om . . lT-kommissionensrapport3/97.K.

Statens 1997

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

6 Att växablandbetongochkojor. 89. Handelnmedskrot ochbegagnade N. . varor. Ett delbetänkandeombarnsochungdomars 90.Ändradorganisationför det statligaplan-, bygg-

uppväxtvillkor i storstädemasutsattaområdenfrån och bostadsväsendet.ln. Storstadskommittén. 9 Jaktensvillkor utredning vissajaktfrågor. . - en om 62. Rosoravbetong. Jo. En antologitill delbetänkandetAtt växabland 92. Medieföretagi Sverige Ägandeoch betongochkojor från Storstadskommittén. strukturforändringari press,radio och TV. Ku. 63. Sverigeinfor epokskiñet. 93. Hanteringavfel i utjämningssystemetfor lT-kommissionensrapport5/97.K. kommuneroch landsting.ln. Samhall.En arbetsmarknadspolitiskåtgärd 94.Konkurrensneutralttransportbidrag.N. . + Bilagedel.A 95.Forumför världskultur 65. Polisensregister.Ju. enrapportomettrikare kulturliv. Ku. - 66. Statsskuldspolitiken.Fi. 96. Lokalforsörjning och fastighetsägande. 67.Återkallelse uppehållstillstånd.UD. En utvärdering fastighetsorganisation. av avstatens 68 Grannlands-TVi kabelnät.Ku. Fi. . 69. Besparingaristortochsmått.U. 97. Skydd skogsmark.Behovochkostnader.M. av 70.Totalforsvaretoch frivilligorganisationema 98. Skyddavskogsmark.Behovoch kostnader. uppdrag,stödoch ersättning.Fö. Bilagor. M. - 7 Politik för unga. 99. Enny vattenadministration.Vattenärlivet. M. . + st2 bilagor. ln. 100.Nya samverkansformerinom denSjöhistoriska 72.Enlagomsocialforsäkringar. museiverksamheten.Ku. 73. Inför ensvenskpolicy omsäkerelektronisk 101.Behandling personuppgifter av om kommunikation.Referatfrånettseminarium totalförsvarspliktiga.Fö. anordnatavIT-kommissionen,Närings-och 102.Mat Miljö. Svenskstrategiför EU:s handelsdepartementetochSEISden l l december jordbruk i framtiden.Jo. 1996.lT-kommissionensrapport6/97. K. 103.Rapportmedforslag sändningsorter.Ku. om 74. EU:sjordbrukspolitik, miljön och regional 104.Polis i fredenstjänst.UD. utveckling.Jo. 105.Agenda21 i Sverige. 75. Bosättningsbegreppet.Skatterättsligaregler för Femårefter Rio resultatoch framtid. M. fysiskapersoner.Fi. 106.En fond for konstnärer.Ku. unga 76. Invandrarei vårdochomsorg 107.Den nyagymnasieskolan enfrågaombemötande äldre.S.av problemochmöjligheter.U. - - 77.Uppföljningav inkomstskattelagen.Fi. 108.Att lämnaskolanmedrak Om rättentill rygg - 78. Medelsförvaltningi kommuneroch landsting.ln. skriftspråketochom förskolansoch skolans 79. Försäkringsmäklare.En lagöversynav möjligheteratt förebyggaochmötaläs-och Försäkringsmäklarutredningen.Fi. skrivsvårigheter.U. 80. Reformeradstabsorganisation.Fi. 109.Myndighetsansvaretfor transportav farligt 8l. Allmännyttiga bostadsforetag. gods.Fö. + Bilaga.ln. ll0. Säkrareobligationer Fi. 82.Lika möjligheter.ln. lll. Branschsanering ochandrametodermot- Om maktochkön i spåren offentligaav ekobrott.Ju. . organisationersomvandling.A. ll2. En samordnad-militärskolorganisation. 84. En hållbarkemikaliepolitik. M. ll3. Mot halvamakten elva historiskaessäerom - 85. Förmånefter inkomst Samordnatinkomst kvinnors strategierochmänsmotstånd.A. begreppfor bostadsstödenochnya ll4. Styrsystemochjämställdhet.Institutioner i kvalifikationsreglerför rätttill förändringoch könsmaktensframtid. A. sjukpenninggrundandeinkomst. ll5. Ljusnandeframtid eller långt farväl ett 86. Punktskattekontroll alkohol,tobakochav Den svenskavälfärdsstatenijämförande mineralolja,m.m.Fi. belysning.A. 87. Kvinnor,mänoch inkomster. ll6. Barnetsbästai främstarummet.FNzskonvention Jämställdhetochoberoende.A. om barnetsrättigheterförverkligasi Sverige. 88. Upphandlingfor utveckling.N. ll6. Barnetsbästa enantologi. -

Statens 1997

offentliga utredningar

Kronologisk förteckning

l 17.Nobelcenteri Stockholm ett informations-och 153.Arbetskraftensfria rörlighet trygghetoch

aktivitetscentrumkring naturvetenskap,kultur och jämställdhet Bilagedel.A.+

samhälle.Ku. 154.Patientenharrätt. 118.Deladestäder.S. H9. Entydligareroll for hälso-ochsjukvårdeni

folkhälsoarbetet.S. 120.Vuxenpedagogiki Sverige.Forskning,utbildning,

utveckling.EnKartläggning.U. 121.Skolfrågor Om skola i enny tid. U.

- 122.Rättigheteri luftfanyg. K. 123.Ett effektivarenäringsförbud.N. 124.lT-kommissionenshearingomdennyamedie-och

programvaruindustrin.Andrakammarsalen,

Riksdagen,1997-06-16.K. 125 Ett svensktinvesterarskydd.Fi. 126.Bilen, miljön och säkerheten.Fi. 127.Straffansvarför juridiska personer.Del A+B. Ju. 128.Verkställighetoch kontroll i utlänningsârenden.

UD. 129.Kollektivtrafik i tid + Bilaga.K. 130.Effektivarestatlig inköpssamordning.Fi. 131.Lag ompremiepension.Fi. 132.Antimicrobial FeedAdditives. Jo. 133.Antimikrobiella fodertillsatsersammandrag. Jo. l34. Förtroendemannainflytande ökad kvalitet och

rättssäkerhet. 135.Ledare,maktochkön.A. 136.Kvinnorsochmänslöner varför såolika A.

- 137.Glastakoch glasväggar Denkönssegregerade

arbetsmarknaden.A. 138.Familj,maktochjämställdhet.A. 139.Hemmet,barnenoch makten.Förhandlingarom

arbeteochpengari familjen. A. 140.Fonogramersättning.Ku. 141.Bokeni tiden. Ku. 142.Högkostnadsskyddmotsjuklönekosmader.S. 143.StörreEU säkrareEuropa.UD.

- 144.Försvaretsfastigheter.

Formerfor enkostnadseffektivoch

verksamhetsinriktadförvaltning. Fi. 145.Förvaltamedmiljöansvar. Statsförvaltningens

arbeteför ekologiskhållbarhet.M. 146.Grunddata i samhälletstjänst. Fi.

- 147.Barnsbilder avåldrande

enfrågaombemötande äldre.av

- I48. Utbildningskanalen.U. l49. Miljön i ett utvidgat EU. M. l50. EU:sjordbrukspolitik och östutvidgning.Jo, l5l. Foodandthe environment,Swedishstrategyfor

the futureof EUagriculture.Jo. l52. Uppehållstillstånd grundavanknytning.UD.

Statens 1997

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Justitiedepartementet Barnetsbästa enantologi.l 16

Deladestäder.118 Fastighetsdataregister.3

Entydligareroll forhälso-och sjukvårdeni Aktiebolagetskapital. 22

folkhälsoarbetet.119 Bampomografifrågan.

Förtroendemannainflytandeökad kvalitet och lnnehavskriminaliseringm.m.29 -

rättssäkerhet.134 Integritet Offentlighet Informationsteknik.39

Högkosmadsskyddmotsjuklönekostnader.142 Grundlagsskyddför nyamedier.49

Barnsbilderavåldrande Folketsområdgivareochbeslutsfattare.

enfrågaombemötande äldre.av 147 + Bilaga och1 2. 56

Patientenharrätt.154 Polisensregister.65

Branschsaneringoch andrametodermot ekobrott.1 ll Kommunikationsdepartementet

- Straffansvarforjuridiska personer.DelA+B. 127

Länsstyrelsemasroll i trañk- och fordonsfrågor.6

Utrikesdepartementet lT-probleminför ZOOO-skiftet.Referatochslutsatserfrån

enhearinganordnadavIT-kommissionenden Återkallelse uppehållstillstånd.67

av 12

18december.lT-kommissionensrapport1/97. Polis i fredenstjänst.104

Digital demokr@ti.EttseminariumomTeknik, Verkställighetochkontroll i utlänningsärenden.128

demokratiochdelaktighetden 8november1996

säkrareEuropa.143 StörreEU - Folkomrösmingsutredningen,IT-

anknytning.152 anordnatav Uppehållstillstånd grund av

kommissionenochKommunikationsforsknings-

Försvarsdepartementet beredningen.IT-kommissionensrapport2/97.23

Kristallkulan trettonrösteromframtiden. Totalförsvaretoch frivilligorganisationema -

lT-kommissionensrapport3/97.31

uppdrag,stödochersättning.70 - Ny kurs itrafikpolitiken bilagor.+ 35 Behandlingavpersonuppgifterom

Sverigeinfor epokskiftet. totalforsvarspliktiga.101

lT-kommissionensrapport5/97.63 Myndighetsansvaret transportavfor farligt gods.109

Inför ensvenskpolicy omsäkerelektronisk Ensamordnadmilitär sk0lorganisati0n.112

kommunikation.Referatfrån ett seminariumanordnatav

Socialdepartementet lT-kommissionen,Närings-och handelsdepanementet

och SElSden11december1996. Rösterombarnsochungdomarspsykiskahälsa.8

T-kommissionensrapport6/97.73 Välfärd i verkligheten Pengarräcker inte. 24

- Rättigheter luftfartyg. 122 Brister i omsorg den medie-och

lT-kommissionenshearingom nya

enfrågaombemötande äldre.51av - programvaruindustrin.Andrakammarsalen, Omsorgmedkunskapochinlevelse

Riksdagen,1997-06-16.124

enfrågaombemötande äldre.52av - Kollektivtrafik i tid + Bilaga. 129 Att växablandbetongochkojor.

Ettdelbetänkandeombarnsoch ungdomars Finansdepartementet

uppväxtvillkor i storstädemasutsattaområdenfrån

lnkomstskattelag,del l-lll. 2 Storstadskommittén.61

Byråkratini backspegeln.Femtioåravförändring sex Rosoravbetong.

forvaltningsområden.7 Enantologitill delbetänkandetAtt växabland

Flexibelförvaltning.Förändringoch verksambetongoch kojor från Storstadskommittén.62

hetsanpassningavstatsförvaltningensstruktur.9 Enlagomsocialforsäkringar.72

Ansvaretför valutapolitiken.10 Invandrarei vårdochomsorg Skatter,miljö ochsysselsättning.l l

enfrågaombemötande äldre.av 76 v Detsvårasamspelet.Resultatstymingensframväxt Förmånefter inkomst Samordnatinkomstbegrepp

- och problematik.15 för bostadsstödenoch nyakvalifikationsregler för

Skatter,tjänsteroch sysselsättning. rätt till sjukpenninggrundandeinkomst.85

+ Bilagor.17 Barnetsbästai främstarummet.FN:skonvention

Granskningavgranskning. ombarnetsrättigheterförverkligasi Sverige.1 16

Denstatligarevisioneni SverigeochDanmark.18

Statens 1997

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Kontroll Reavinst Värdepapper.27 Vuxenpedagogiki Sverige.Forskning,utbildning, l demokratinstjänst. Statstjänstemannensroll och utveckling.EnKartläggning.120 vårt offentligaetos.28 Skolfrågor Om skolai en ny tid. 121

- Europaoch staten.Europeiseringensbetydelsefor Utbildningskanalen.148 svenskstatsförvaltning.30

lära studie OECD:s Jordbruksdepartementet Att övergränser.En av förvaltningspolitiskasamarbete.33 Svenskmat- EU-fat.25 Bekämpande penningtvätt.36av EU:sjordbrukspolitikochdenglobala livsmedels- Myndigheteller marknad. forsörjningen.26 Statsforvalmingensolika verksamhetsforrner.38 Alternativautvecklingsvägarför EU:s Arbetsgivarpolitiki staten. gemensammajordbrukspolitik. 50 Förkompetensoch resultat.48 EU:sjordbrukspolitik, miljön och regional Avskaffa reklamskatten 53 utveckling.74 Ministem och makten. Jaktensvillkor enutredningomvissajaktfrågor. 91

- Hur fungerarministerstyrei praktiken 54 Mat Miljö. Svenskstrategiför EU:s 1medborgarnastjänst. jordbruk i framtiden.102 Ensamladförvaltningspolitikförstaten.57 Antimicrobial FeedAdditives.132 Statsskuldspolitiken.66 Antimikrobiella fodertillsatsersammandrag. 133 Bosättningsbegreppet.Skatterättsligareglerför EU:sjordbrukspolitik och östutvidgning.150 fysiskapersoner.75 Foodandthe environment,Swedishstrategyfor the Uppföljningav inkomstskattelagen.77 futureof EU agriculture.151 Försäkringsmäklare. lagöversynEn av Försäkringsmäklarutredningen.79 Arbetsmarknadsdepartementet Reformeradstabsorganisation.80 Aktivt lönebidrag.Etteffektivarestöd for Punktskattekontroll alkohol,tobakochav arbetshandikappade.5 mineralolja,m.m.86 Personaluthyrning.58 Lokalförsörjningoch fastighetsägande. Samhall.Enarbetsmarknadspolitiskåtgärd Enutvärderingavstatensfastighetsorganisation.96 + Bilagedel.64 Säkrareobligationer 110 Ommaktoch kön -i spåren offentliga

av Ettsvensktinvesterarskydd.125 organisationersomvandling.83 Bilen, miljön ochsäkerheten.126 Kvinnor, mänochinkomster. Effektivarestatlig inköpssamordning.130 Jämställdhetoch oberoende.87 Lag ompremiepension.131 Mot halvamakten elvahistoriska

- essäerom Försvaretsfastigheter. kvinnorsstrategierochmänsmotstånd.113 Formerför enkostnadseffektivoch Styrsystemochjämställdhet.institutioneri verksamhetsinriktadförvaltning. 144 förändringoch könsmaktensframtid. 114 Grunddata i samhälletstjänst.146 Ljusnandeframtid eller ett långt farväl

Densvenskavälfardsstatenijämförande Utbildningsdepartementet

belysning.115 Dennyagymnasieskolan stegfor steg.1 Ledare,maktochkön, 135

- Växa lärande.Förslagi till läroplanför barnoch Kvinnorsochmänslöner varfor såolika 136

unga6-16år. 21 Glastakochglasväggar Denkönssegregerade Etttekniskt forskningsinstituti Göteborg.37 arbetsmarknaden.137 Besparingaristortoch smått.69 Familj, maktochjämställdhet.138 Dennyagymnasieskolan Hemmet,barnenoch makten.Förhandlingarom

problemoch möjligheter.107 arbeteochpengari familjen.139 - Att lämnaskolanmedrak Omrättentill Arbetskraftensfria rörlighet-trygghet och

rygg skriftspråketochomförskolansochskolans jämställdhet Bilagedel.+ 153 möjligheteratt förebyggaochmötaläs-och skrivsvårigheter.108

Statens 1997

offentliga utredningar

Systematisk förteckning

Kulturdepartementet Inrikesdepartementet IT i kulturenstjänst.14 Bättreinfonnationomkonsumentpriser.19 Statenochtrossamfunden Ungaocharbete.40 Rättsligreglering Politik för unga.

Grundlag + 2stbilagor. 71 -

trossamfund Medelsförvaltningi kommuneroch landsting.78 wLag om

Svenskakyrkan.41 Allmännyttiga bostadsforetag. - Lagom Statenochtrossamfunden + Bilaga.81 Begravningsverksamheten.42 Lika möjligheter. 82 Statenochtrossamfunden ÄndradorganisationFördet statligaplan-,bygg- Denkulturhistorisktvärdefullakyrkliga egendomenoch ochbostadsväsendet.90 de kyrkliga arkiven.43 Hanteringavfel utjämningssystemeti for Statenochtrossamfunden kommuneroch landsting.93 Svenskakyrkanspersonal.44

Miljödepartementet Statenochtrossamfunden Stöd,skatterochfinansiering.45 Förbättradmiljöinformation. 4 Statenochtrossamfunden Följdlagstiftningtill miljöbalken. 32 Statligmedverkanvid avgiftsbetalning.46 Övervakningavmiljön. 34 Statenochtrossamfunden Enhållbarkemikaliepolitik. 84 Denkyrkligaegendomen.47 Skyddavskogsmark.Behovochkostnader.97 Statenochtrossamfunden.Sammanfattningamaav Skyddavskogsmark.Behovoch kostnader. förslagenfråndestatligautredningarna.S5 Bilagor. 98 SvenskhemmetVoksenásensförvaltningsform.59 Ennyvattenadministration.Vattenär livet. 99 Betal-TV inom SverigesTelevision.60 Agenda21 i Sverige. Grannlands-FVi kabelnät.68 Femår efter Rio resultatoch framtid. 105

- Medieforetagi Sverige Ägandeoch Förvaltamedmiljöansvar.Statsförvaltningens

strukturforändringaripress,radiooch TV. 92 arbetefor ekologiskhållbarhet.145 Forumfor världskultur Miljön i ettutvidgatEU. 149

enrapportomett rikare kulturliv. 95 - Nyasamverkansformerinom denSjöhistoriska museiverksamheten.100 Rapportmedförslagomsändningsoner.103 Enfondfor ungakonstnärer.106 Nobelcenteri Stockholm ett informations-och

aktivitetscentrumkring naturvetenskap,kultur och samhälle.l 17 Fonogramersättning.140 Bokenitiden. 141

Närings- och handelsdepartementet Regionpolitikför helaSverige.13 Att utvecklaindustriforskningsinstituten.16 Konkurrenslagen1993-1996.20 Upphandlingför utveckling.88 Handelnmedskrotoch begagnadevaror.89 Konkurrensneutralttransportbidrag.94 Etteffektivarenäringsforbud.123

FRITZES

Posmnxsss: 10647STOCKHOLM FAX:08-690 9191,TELEFON:08-6909190